WSPOMAGANIE ROZWOJU I REHABILITACJADZIECI Z GENETYCZNIE UWARUNKOWANYMIZESPO£AMI ZABURZEÑPOZNAÑ 2004

WSPOMAGANIE ROZWOJUI REHABILITACJA DZIECIZ GENETYCZNIE UWARUNKOWANYMIZESPOŁAMI ZABURZEŃPod redakcjąWładysława DykcikaAndrzeja TwardowskiegoPOZNAŃ 2004

WSPOMAGANIE ROZWOJUI REHABILITACJA DZIECIZ GENETYCZNIE UWARUNKOWANYMIZESPOŁAMI ZABURZEŃRADA REDAKCYJNA:prof. dr hab. Kazimierz Denek, prof. dr hab. Władysław Dykcik,prof. dr hab. Tadeusz Frąckowiak, prof. dr hab. Janusz Gnitecki,prof. dr hab. Stanisław Pałka, prof. dr hab. Wojciech Pasterniak,prof. dr hab. Eugeniusz Piotrowski, prof. dr hab. Andrzej Szyszko-Bohusz,prof. dr hab. Jerzy Kujawiński (przewodniczący)REDAKCJA NAUKOWA:

Prof. dr hab. Władysław DykcikDr hab. Andrzej TwardowskiRecenzja:Prof. dr hab. Irena Obuchowska© Wszystkie prawa zastrzeżone – Stowarzyszenie „GEN”Wydanie książki sfinansowano dzięki:dotacjiRegionalnego Ośrodka Pomocy Społecznej w Poznaniu

ISBN 83-86273-48-8Autor zdjęcia: Waldemar Wylęgalski – Gazeta PoznańskaProjekt okładki: Krzysztof MajŁamanie komputerowe: Eugeniusz Strykowski© Copyright byWydawnictwo Naukowe Polskiego Towarzystwa PedagogicznegoOddział w PoznaniuWydanie I. Nakład 1500 szt.Druk: Poznańskie Zakłady GraficznePoznań ul. Wawrzyniaka 39

STRONA CELOWO USUNIĘTA Z KSIĄŻKI

Spis treściWstęp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9Wolf Bloemers – Europejski wymiar społecznego włączania: nowe aspekty iperspektywy integracji społecznej osób niepełnosprawnych . . . . . . . . . . . . . . . . . 13Annet van Betuw – Europejska Unia na Rzecz Osób z Rzadkimi ZespołamiChromosomowymi – orientacja na ludzi niepełnosprawnych . . . . . . . . . . . . . . . . 27Ewa Pisula – Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju . . . . . . . . . . . . . . . . . 43Sabine Stengel-Rutkowski, Lore Anderlik - Możliwości i potrzeby dzieci zgenetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55Edyta Gruszczyk-Kolczyńska – Intensywne wspomaganie rozwoju dziecka:ważniejsze hipotezy i możliwości realizowania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67Andrzej Twardowski – Rola pełnosprawnych rówieśników w procesiewspomagania rozwoju dzieci niepełnosprawnych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83Danuta Kopeć – metody rehabilitacji dzieci i młodzieży ze złożonąniepełnosprawnością . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95Dorota Bilewicz, Beata Depczyńska, Katarzyna Lausch, Paulina Roszak –Wykorzystanie wybranych metod w terapii i rehabilitacji uczniów z głębsząniepełnosprawnością intelektualną . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107Magdalena Grycman – Porozumiewam się, choć nie mówię – skuteczność metodwspomagających i alternatywnych w rehabilitacji dzieci ze złożonymizaburzeniami rozwoju . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117Maria Paula Stasiakiewicz – Zastosowanie aktywności rysunkowej wewspomaganiu rozwoju poznawczego dzieci z genetycznie uwarunkowanymizespołami zaburzeń . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131Bogusława Kaczmarek – Metoda Makaton we wspomaganiu porozumiewania siędzieci z zaburzeniami mowy i języka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147Anna Jakoniuk-Diallo – Wykorzystanie metody audytywno-werbalnej w terapiidzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń . . . . . . . . . . . . . . . . . 161Spis treści 3Katarzyna Lausch, Krzysztof Lausch – Kierunki oddziaływań rehabilitacyjnowychowawczychw Zespole Szkół Specjalnych nr 103 im. MariiGrzegorzewskiej w Poznaniu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 169Hanna Kubiak – Praca korekcyjno-wychowawcza z dzieckiem z objawaminadpobudliwości psychoruchowej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177Elżbieta Olszak, Monika Chróst – Tworzenie programów terapeutycznychw oparciu o teorię uczenia się . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 189Anna Drozdowicz – Praca pedagoga specjalnego z osobami z zespołem

Hallervordena-Spatza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 197Maria Gralińska – Współpraca logopedów i rodziców w procesie stymulacjimowy u dzieci ze specyficznym rozwojem mowy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207Hanna Maciejewska – Działalność Stowarzyszenia Na Rzecz Dzieci zZaburzeniami Genetycznymi „GEN” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 217Rafał Jaworski – Sytuacja prawna osób niepełnosprawnych po wejściu Polski doUnii Europejskiej. Wybrane zagadnienia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229Justyna Nowakowska – To warto wiedzieć! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 235

WstępJedną z przyczyn zaburzeń rozwoju dziecka są wady genetyczne. Ludzkimateriał genetyczny znajduje się w chromosomach będących stałymi składnikamijądra komórkowego. W cząsteczce DNA chromosomy mogą się dwoići troić, mogą mieć urwane lub rozbudowane ramiona, mogą byćw pewnych fragmentach przemieszane. Tego typu zmiany mogą wywoływaćrzadkie choroby genetyczne. Dotychczas rozpoznano około 400 takichchorób i ciągle odkrywa się nowe.Rodzice dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń pozostająw szczególnie trudnej sytuacji. Po zdiagnozowaniu choroby dzieckaprzeżywają głęboki szok emocjonalny porównywalny z doświadczeniemnagłej śmierci bliskiej osoby. Nieznany jest przebieg wielu chorób zdiagnozowanychw ostatnich latach. Dzieci z tą samą aberracją chromosomów różniąsię znacznie pod względem objawów i rokowań. Brakuje skutecznychmetod terapii i odpowiednio przygotowanych terapeutów. Rodzice mająogromne trudności w nawiązaniu kontaktów z osobami znajdującymi sięw podobnej sytuacji, ponieważ zespoły chromosomowe występują niezwyklerzadko – na przykład raz na 50, 100 lub 200 tysięcy urodzeń. W najtrudniejszejsytuacji są rodzice dzieci cierpiących na choroby genetyczne o nieustalonejdotąd etiologii, czyli tzw. „choroby bez nazwy”.W Polsce, w ostatnich latach, rodzice dzieci z genetycznie uwarunkowanymizespołami zaburzeń podjęli liczne działania. Zakładają stowarzyszenia,nawiązują kontakty z podobnymi organizacjami w innych krajach, wywierająnacisk na lokalne władze, prowadzą akcje informacyjne w mediach,poszukują informacji w internetowych bazach danych, organizują konferencjei zjazdy.Spektakularnym przykładem ostatniej z wymienionych form aktywnościrodziców był Europejski Zjazd Rodzin Dzieci z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymiw Poznaniu, w dniach 1–3 maja 2004 roku, zorganizowany10 Wstępprzez Stowarzyszenie „GEN”. W trakcie tego zjazdu odbyła się konferencjanaukowa nt. „Wspomaganie rozwoju dzieci z rzadkimi genetycznie uwarunkowanymizespołami zaburzeń”, przygotowana przez Zakład PsychopatologiiDziecka oraz Zakład Pedagogiki Specjalnej z Wydziału StudiówEdukacyjnych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. InicjatorkąKonferencji oraz Przewodniczącą jej Komitetu Naukowego byłaprof. dr hab. Irena Obuchowska.Przygotowana przez nas praca stanowi pokłosie wspomnianej konferencji,aczkolwiek nie jest zbiorem materiałów pokonferencyjnych. Ze wspomnianejkonferencji pochodzi 12 artykułów, przy czym część z nich zostałarozszerzona przez autorów i zgłoszona pod zmienionymi tytułami. Osiemtekstów zostało przygotowanych specjalnie dla celów tej książki. Są to praceo metodach i programach pracy z dziećmi ze złożonymi niesprawnościami,napisane przez pracowników naukowych i doświadczonych praktyków.

Autorzy pierwszych siedmiu tekstów poruszają ogólne problemy wspomaganiarozwoju dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń.Wolf Bloemers analizuje socjologiczne, psychologiczne i prawne uwarunkowaniaintegracji społecznej osób niepełnosprawnych w zjednoczonejEuropie. Annet van Betuw omawia wyniki międzynarodowych badań nadsytuacją życiową osób z rzadkimi zespołami genetycznymi oraz przedstawiaprogram dalszych działań. Sabine Stengel-Rutkowski i Lore Anderlik przedstawiająwyniki badań nad potencjałem rozwojowym dzieci z genetycznieuwarunkowanymi zespołami zaburzeń i wskazują na konieczność nowegopodejścia w procesie rehabilitacji. Pozostałe opracowania dotyczą problemówi potrzeb rodzin dzieci niepełnosprawnych, warunków intensywnegowspomagania rozwoju umysłowego oraz udziału pełnosprawnych rówieśnikóww procesie rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych.Kolejne sześć artykułów dotyczy metod rehabilitacji dzieci i młodzieżyze złożoną niepełnosprawnością. Pierwszy, autorstwa Danuty Kopeć, zawieraprzegląd metod. Pozostałe teksty mają charakter bardziej szczegółowyi zawierają informacje o wybranych metodach – między innymi o metodachwspomagających porozumiewanie się, metodzie Makaton oraz metodzieaudytywno-werbalnej.Katarzyna i Krzysztof Lauschowie oraz autorzy czterech kolejnychopracowań przedstawiają swe doświadczenia dotyczące projektowaniaoddziaływań terapeutycznych wobec dzieci z różnymi zaburzeniami –nadpobudliwością psychoruchową, głęboką niepełnosprawnością intelektualną,autyzmem, porażeniem mózgowym, specyficznymi zaburzeniamimowy. Autorzy kładą nacisk na konieczność dostosowywania programówterapii do indywidualnych potrzeb i możliwości dziecka. Zamieszczono teteksty, ponieważ u dzieci z wadami genetycznymi występują dodatkowezaburzenia.Wstęp 11W końcowej części pracy zamieszczono artykuł Hanny Maciejewskiejo działalności Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi„GEN” oraz tekst przedstawiający sytuację prawną osób niepełnosprawnychpo akcesji Polski do Unii Europejskiej. Ponadto zamieszczono zestaw praktycznychinformacji przydatnych rodzicom dzieci niepełnosprawnych.Książka jest adresowana do wszystkich osób zainteresowanych wspomaganiemrozwoju dzieci z zaburzeniami uwarunkowanymi genetycznie –pedagogów specjalnych, psychologów, lekarzy, pracowników socjalnych,logopedów, rehabilitantów i studentów. Wyrażam nadzieję, że pracą zainteresująsię także rodzice, ponieważ omówione problemy dotykają ich bezpośrednio.Wszystkim autorom dziękuję za napisanie tekstów i udział w przygotowaniupracy do druku.Pani Prof. dr hab. Irenie Obuchowskiej składam serdeczne podziękowaniaza trud zrecenzowania książki oraz życzliwe uwagi.Andrzej TwardowskiWolf BloemersWyższa Szkoła Zawodowa w MagdeburguNiemcy

Europejski wymiar społecznego włączania:nowe aspekty i perspektywy integracji społecznejosób niepełnosprawnych1. Próba określenia problemu

Rozpocznę od krótkich fragmentów zaczerpniętych z biograficznych esejów,sprawozdań oraz wywiadów z osobami niepełnosprawnymi, jakieprzeprowadziłem zimą 2001 i 2002 roku w ramach projektu badawczego pt.:„Sytuacja społeczna osób niepełnosprawnych w Europie Centralneji Wschodniej w perspektywie autobiograficznej”.Niemcy„Jak długo osoby niepełnosprawne pozbawione będą prawa do normalnej egzystencji,tak długo każda z nich będzie potrzebowała dużo odwagi, aby domagać sięszacunku, który należy jej się tak samo, jak każdej innej osobie w normalnym życiu.Najgorsze jest to, że niepełnosprawni sami muszą o ten szacunek zabiegać. I jeśli toczynią, to z ogromnym wysiłkiem. I jest to spowodowane nie tym, że są oni niepełnosprawni,lecz tym, że ich wysiłki są blokowane przez brak zrozumienia, szacunkui lekceważenie, z jakimi się spotykają.” (Saal, 1992, 77).„Osoby niepełnosprawnej nie można rozpatrywać jako kogoś, zaprojektowanegowedług jednego z góry ustalonego wzorca. Obserwując osobę niepełnosprawną,można odkryć, co to znaczy indywidualność człowieka – niewątpliwa rzadkośći wyjątkowość każdej osoby. Lecz czy tak naprawdę chcemy indywidualności? Czynie wolimy, aby wszyscy byli tacy sami? A więc usiłujemy za pomocą wszelkichmożliwych terapii sprawić, by dziecko niepełnosprawne było akceptowane przezotoczenie społeczne i nazywamy to integracją.” (Saal, 1984).14 W. BloemersRumuniaCzy sądzisz, że społeczeństwo dyskryminuje osoby niepełnosprawne?Z pewnością tak. Społeczeństwo rzeczywiście dyskryminuje osoby niepełnosprawne.Najgorszym rodzajem dyskryminacji osób niepełnosprawnych jest brak opieki nadnimi. A społeczeństwo właśnie o nie nie dba. Uważam, że w Rumunii społeczeństwonie dba o osoby niepełnosprawne. Są ludzie, którzy mogą przeżyć z emerytury w wysokości800,000 leji – myślę, że to wyjaśnia wszystko. Oferowanie osobom niepełnosprawnymzniżek na telefony czy transport publiczny jest rozwiązaniem politycznym.Ludzie, którzy nie mogą się poruszać, dostają zniżki na transport publiczny – bądźmypoważni! Gdybyśmy mieli takie udogodnienia jak pan Iksiński w twoim kraju (zwracasię do mnie jedna z uczestniczek wywiadu) wtedy byłoby inaczej niż teraz.UkrainaMam wrażenie, że oni nie chcą mnie słuchać, tak jak w tym porzekadle o obrazie.Kiedy mówią mi: „Powinniście się uczyć”, a ja znam osoby, które nie mają nawetbutów, to odpowiadam: „Hej, o czym my właściwie rozmawiamy?”. Ja rozumiem, żeto jest straszne. Jeśli ktoś potrzebuje pomocy rzeczowej, to mogę pomóc. Mam używanerzeczy w domu”. Ale oni nie chcą słuchać. Wiesz, nie samym chlebem człowiekżyje. Ale oni nie słuchają. Według nich, najważniejsze to mieć co jeść i gdzie spać.Ale ja nie chcę być tak traktowana, jak jakiś kawałek drewna...Rozumiem. Czy uważasz, że w społeczeństwie istnieje dyskryminacjaludzi z „ograniczonymi możliwościami”, z niepełnosprawnością?Tak. Takie jest nastawienie społeczeństwa.Jak to się przejawia?Takich ludzi jak ja starają się ignorować, a nie pomagać im. Uważają, że lepiejpomagać ludziom zdrowym, bo to przynosi więcej zysku. A my jesteśmy gdzieś naboku. Ich motto to: „Bez osób niepełnosprawnych i tak jest wystarczająco źle, a cóżdopiero z nimi”. Ale my potrzebujemy pomocy. Zwykle jesteśmy sprawni intelektualnie,prawda? Ale społeczeństwo nie chce nas widzieć. Zapytałeś mnie, czy potrzebujępomocy. Jestem sekretarką i wykonuję tzw. „papierkową robotę” i można by mi pomóc.Problem w tym, że musieliby przywieźć pracę do mnie. Ale, po co? Na świecie są tysiące

ludzi, którzy stracili pracę, ale oni mogą znaleźć sobie inną. Jednak my nie możemy,ponieważ ludzie nas nie słuchają. Oni nie chcą słuchać. A to już jest dyskryminacja.Nie jesteśmy ani bici, ani znieważani. Po prostu nie jesteśmy mile widziani.SzwajcariaW książ0.0006 Tc 0ce pt. „Demokratka”, Grond (1995, 219–222) opisuje zdarzenie, jakiemiało miejsce podczas konferencji naukowej na temat: „Płód jako pacjent“;historia została ukazana z perspektywy towarzysza młodej kobiety („schludnieubranej, troszkę zdenerwowanej, ale szczęśliwej...”). Fragment tekstu:Europejski wymiar społecznego włączania 15„Silja stała się niespokojna, ponieważ niczego nie zrozumiała. Zapytała, więc,na czym polega „selektywny zabieg w przypadku stwierdzenia trisomii 21” Powiedziałemjej, że celem tej operacji jest zapobieganie narodzinom dzieci z zespołemDowna (...). Nie była zszokowana. W końcu, przychodząc do mnie, była przygotowanana to, że takie właśnie rzeczy usłyszy. Podczas przerwy podeszła do przewodniczącegoi zapytała, dlaczego ludzie tacy jak ona w ogóle nie powinni żyć. Onalubiła życie, a jej życie było w pełni uporządkowane. Dobrze radziła sobie w kontaktachz innymi ludźmi, podczas weekendów pomagała matce w pracach domowych,codziennie pracowała w warsztacie pracy chronionej, sama dbała o swoją kawalerkę,a nawet sama wyjeżdżała na wakacje. Wtedy martwiła się jedynie tym, kto zaopiekujesię jej morską świnką. Była szczęśliwa, kiedy inni byli szczęśliwi. Miała nawetchłopaka. Zapytała przewodniczącego:, „Dlaczego robicie tyle badań jak lepiej zabijaćosoby z zespołem Downa i inne osoby? Proszę tylko popatrzeć na mnie!” Przewodniczącyspojrzał na czerwone usta Silji i przez chwilę rzeczywiście wyglądał nazażenowanego. Potem, patrząc na mnie, powiedział nienaganną niemczyzną:, „Ktopanią tutaj wpuścił? Pani nie jest zaproszona! Proszę natychmiast opuścić to miejsce!”Wyszliśmy. Silja nie była wściekła. „Powiem mojemu rządowi, że ci ludzie niechcą, aby tacy jak ja żyli. Dlaczego oni to robią?” „Bo cię nie znają.” Nie mogłempowiedzieć nic więcej. Czy rząd ją wysłucha? Który rząd jako pierwszy zareagujejakoś na ten biznes służący zabijaniu, będący odzwierciedleniem uprzedzeń, oraz natę maszynerię niehumanitarnych badań? Silja chce zwrócić rządowi na to uwagę,skoro deklaruje on na plakatach wyborczych, że jest dla wszystkich”.Powyższe fragmenty ilustrują dwa zjawiska występujące w zachowaniachspołecznych wobec osób niepełnosprawnych – odrzucanie i wykluczanie.Z historycznego i socjologicznego punktu widzenia można uznać jeza główne zjawiska w społecznej rzeczywistości osób niepełnosprawnych,obecne przez wieki i obecne również dzisiaj. Zjawiska te mogą być potraktowanejako zasadnicze problemy etyczne i polityczne w Europie, problemypozostające we wzajemnym związku1.Postęp dokonujący się w nauce, ekonomii, elektronice, technice i komunikacjiprowadzi do gwałtownych, bezpośrednich i odroczonych w czasie,konsekwencji takich, jak: migracje, wzrost liczby uchodźców, bezrobocie,rabunkowa eksploatacja zasobów naturalnych, spadek wskaźnika urodzeń,kryzysy tożsamości, zanik tradycyjnych struktur społecznych, etnocentryzmoraz starzenie się społeczeństw. Wszystkie te czynniki zaznaczają się w Europiecoraz mocniej, tak w skali narodowej, jak i ponadnarodowej. Pod znakiemzapytania stają podstawy ludzkiego współistnienia zarówno w małych,jak i w większych społecznościach. Dochodzi do zerwania relacji______________1 W badaniach prowadzonych przez prof. Blomersa w roku 2001 uczestniczyli także pracownicynaukowo-dydaktyczni Zakładu Psychopatologii Dziecka UAM oraz osoby niepełnosprawne,które wyraziły na to zgodę (red. nauk.).16 W. Bloemers

międzyludzkich, ubóstwa, a także do psychicznej i społecznej destrukcji. Tezjawiska dotyczą głównie „zwyciężonych przez modernizację”, to znaczytych, którzy nie potrafią wywiązać się z narzuconych im obowiązków. Są toludzie ubodzy, niepełnosprawni i inni, którzy tylko częściowo przyczyniająsię do wzrostu ekonomicznego i dlatego są wykluczani zgodnie z neoliberalnązasadą użyteczności. Wymienione zjawiska są wzajemnie powiązanei mają wpływ na każdego mieszkańca Europy, która wspólnie się rozwijai jednocześnie różnicuje. Złożone i wzajemnie powiązane negatywne zjawiska,charakterystyczne dla naszych czasów, stają się coraz bardziej widocznei coraz bardziej nam zagrażają.W zjednoczonej Europie nie można już rozpatrywać w sposób niezależnyod siebie takich zjawisk jak: bezrobocie, życie rodzinne, odpowiedzialność, zarządzanie,polityka społeczna czy nowy rynek pracy (Goeudevert, 1993, s. 81).Jeżeli zaakceptujemy istnienie współzależności między wymienionymi zjawiskami,musimy uwzględnić wykluczenie i niezdolność do pracy. Aczkolwiekgranice między państwami zostały zniesione, to powstały nowe, małe, lokalnegranice. Postępujący kryzys europejski kryzys – ekologiczny (zanieczyszczenie,rabunkowa eksploatacja środowiska naturalnego), ekonomiczny (bezrobocie,kryzys finansowy), polityczny (ETA, Kosowo, IRA) oraz społeczny (bieda, wykluczenie)sprawił, że jesteśmy świadomi negatywnych zjawisk i braku możliwościcałego kontynentu. Kryzys wykracza poza granice – te upadłe i te nowopowstałe – wywiera zły wpływ na całą europejską społeczność, na wszystkichludzi żyjących na kontynencie europejskim.Charakterystycznymi dla europejskiej społeczności negatywnymi zjawiskamisą: odrzucenie społeczne, brak solidarności, wykluczanie, brak bogactwnaturalnych, niepewność jutra a także nieustannie zmieniające sięwarunki życia (Beck, 1995 str. 307), Zjawiska te skłaniają do nowych przemyśleńi sprawiają, że nauki społeczne i edukacyjne przybierają coraz częściejformę nauk w działaniu. Przejawem nowych tendencji w wymienionychnaukach są np. badania podłużne mające na celu uchwyceniedokonujących się zmian, nastawienie na wykorzystanie wyników badańw praktyce czy też dążenie do poprawy warunków ludzkiej egzystencji.Przede wszystkim jednak konieczne są działania w wymiarze europejskim.Niewątpliwie, poszczególne kraje europejskie mogą mieć trudnościw samodzielnym poradzeniu sobie ze wspomnianymi wyżej problemami,szczególnie w odniesieniu do grup wykluczanych. Dlatego zyskują na znaczeniuróżnego typu inicjatywy społeczne, szczególnie te, które mają na celuzapewnienie wszystkim obywatelom aktywnego i opartego na równychprawach uczestnictwa w życiu społecznym.Biorąc pod uwagę ludzi niepełnosprawnych, oznacza to:– Konieczność ich aktywizowania oraz intensywnego kształcenia, a takżekonieczność uwrażliwiania całego społeczeństwa przez rządy, organiEuropejskiwymiar społecznego włączania 17zacje pozarządowe oraz specjalistów w dziedzinie socjologii i pedagogiki.– Konieczność ogólnoeuropejskiego współdziałania mającego na celuupowszechnienie „etycznych nastawień” i „społecznie sprawiedliwychprocesów politycznych”. Taka integracja międzyludzka powinna nastąpićw ślad za już istniejącą integracją monetarno-ekonomiczną i komunikacyjno-techniczną.Rośnie świadomość wymienionych potrzeb i gotowość ÿœqjœqdo podejmowaniabadań na ich temat, o czym świadczą przykłady przedstawione w dalszej

części pracy.2. Prezentacja problemuWedług szacunków Unii Europejskiej 37 milionów ludzi w Europie jestdotkniętych różnymi niepełnosprawnościami. Aczkolwiek w ostatniej dekadziedwudziestego wieku podjęto serię inicjatyw mających na celu polepszeniewarunków życia osób niepełnosprawnych, to jak zauważa Marie-Therese Hermange, wiceprzewodnicząca Komitetu do Spraw Zatrudnieniai Spraw Społecznych w Parlamencie Europejskim, same słowa i obietnice niewystarczą. Cytuje ona przedstawiciela Parlamentu Europejskiego, którypowiedział, że „politycy europejscy odpowiedzialni za te sprawy są prawdziwyminiepełnosprawnymi naszych czasów, ponieważ są głusi, ślepii niemi na problemy osób niepełnosprawnych”. (Hermange, EuroNews 7,2)Osoby niepełnosprawne napotykają na liczne bariery dotyczące edukacji,zatrudnienia, transportu, kultury, wolnego czasu i innych dziedzin życiaspołecznego. Ponadto proces ich włączania jest blokowany przez barierymentalne, występujące w świadomości osób sprawnych.Pierwsze obszerne badania nad postawami i zachowaniami wobec osóbniepełnosprawnych zostały wykonane na zlecenie Unii Europejskiej i objęłycałą Europę. Przeprowadzono je na grupie 16 000 osób, z którymi przeprowadzonowywiady w styczniu i lutym 2001 roku. Badania ujawniły międzyinnymi, że:– 97% mieszkańców Unii Europejskiej uważa, że należy poprawić integracjęspołeczną osób niepełnosprawnych i że konieczne są intensywniejszedziałania w tym kierunku;– 57% obywateli Unii Europejskiej przyznaje, że nie jest wystarczającodobrze poinformowanych na temat różnych niepełnosprawności;– Ponad 5% mieszkańców Unii Europejskiej uważa się za osoby niepełnosprawne;– 40% populacji Unii jest zdania, że „inni ludzie” nie mogą czuć się swobodniew obecności osób niepełnosprawnych;18 W. Bloemers– Niemal wszyscy obywatele Unii Europejskiej deklarują gotowość dowspierania inicjatyw integracyjnych (Eurobarometer 54.2/2001).Powyższe dane odzwierciedlają opinie Europejczyków i mogą stanowićcenną podstawę dalszych badań, mających na celu polepszenie warunkówżycia osób niepełnosprawnych.Przezwyciężenie barier, zarówno umysłowych (niewidzialnych), jak i fizycznych(widzialnych) to jedna ze wspanialszych wizji wspólnej Europy.W taki sposób zostało to nakreślone w rezolucji „Dla Europy wolnej od barierw stosunku do osób niepełnosprawnych”, która została przyjęta niemaljednogłośnie przez Parlament Europejski w dniu 4 kwietnia 2001 roku.Dzięki tej rezolucji Unia Europejska może wpływać na politykę wszystkichkrajów członkowskich w taki sposób, aby osoby niepełnosprawne miały nacałym kontynencie równy dostęp do wszystkich sfer życia, tzn. do nauki,pracy, zamieszkania, spędzania wolnego czasu. Ponadto, rezolucja ułatwizniesienie wszelkiego rodzaju barier w dziedzinach: transportu, technologii,komunikacji oraz postawach i zachowaniach wobec niepełnosprawnych.Taka rezolucja była konieczna, aby zapewnić niepełnosprawnym prawdziwiewolny i równy udział we wszystkich sferach życia (Komisja EuropejskaCOM 2000 – 284, 3).Aby przekonać całą społeczność europejską do nowej polityki wyrażającejsię w:

– Nieograniczonym uczestnictwie zamiast opieki, która wyłącza ze społeczeństwa;– Pełnej równości zamiast uwłaczającego współczucia;– Prawa do samostanowienia zamiast stanowienia przychodzącegoz zewnątrzUnia Europejska ogłosiła rok 2003 „Europejskim Rokiem Osób Niepełnosprawnych”.Niepełnosprawni, którzy jeszcze w roku 1981 byli traktowanijako „obiekty opieki” stali się podmiotami z przysługującymi im prawamii obowiązkami, podmiotami, które mają istotny wpływ na politykę prowadzonąw stosunku do nich. Zgodnie z hasłem: „Nic o nas bez nas” niepełnosprawnistali się autorami licznych działań podjętych w roku 2003. Głównymitematami i zadaniami, jakie wówczas podjęto były:– Wsparcie osobiste;– Wolność bez barier;– Równość i praca;– Etyka i zdrowie.Podjęte działania były widoczne w całej Europie podczas licznych akcji,prowadzonych przez osoby niepełnosprawne, takich, jak: dyskusje, festiwalepartnerstwa, konferencje, akcje protestacyjne, festyny, koła zainteresowańi inne. Celem tych działań było doprowadzenie do społeczno-politycznychrozwiązań w tych dziedzinach, w których osoby niepełnosprawne powinnybyć traktowane na równi z osobami pełnosprawnymi. Głównym celem rokuEuropejski wymiar społecznego włączania 192003 były prawa osób niepełnosprawnych oraz ich wprowadzanie w życie(www.eypd2003.org/eypd/about/_index_de.jsp). Jak powiedział niemieckiprzewodniczący narodowego związku Europejskiego Roku Osób z Niepełnosprawnościami„w 2003 roku głównym tematem nie były osoby niepełnosprawne,lecz bariery, pogwałcenia praw oraz wykluczeniez uczestnictwa, które są przeszkodami dla osób niepełnosprawnych. Tematembyło społeczeństwo, które jest przeszkodą.” (Frehe 2002, 13).Potępienie odrzucenia i wykluczenia oraz wezwanie do akceptacjii uczestnictwa ma swoje źródła w radykalnych, społeczno-etycznych zmianachidących w kierunku „włączającego europejskiego społeczeństwa”. Tooznacza akceptację różnorodności i prawa do bycia innym. To oznacza takżekonieczność takich przemian społeczno-strukturalnych, które zapewniąosobom niepełnosprawnym i osobom dotąd marginalizowanym równiedobre, równie pewne i równie silne miejsce w społeczeństwie, jak miejscezajmowane przez pozostałych jego członków.Należy podkreślić, że włączenie nie dotyczy pojedynczego dziecka, dorastającego,dorosłego lub innej osoby wymagającej specjalnej opieki. Włączenieoznacza pełną przynależność do społeczeństwa, uczestnictwo wewszystkich formach życia społecznego. Celem jest systematyczna zmianaw społeczeństwie mająca doprowadzić do następującego sposobu myślenia:różnorodność jest mile widziana, a nawet „wysławiana pomimo różnic płci,narodowości, rasy, języka ojczystego, pochodzenia społecznego, zdolnościczy niepełnosprawności” (Mittler 2000, 359) Innymi słowy: włączanie oznacza„pełne uczestnictwo” w społeczeństwie bez względu na posiadane zdolności,bez żadnych „jeśli” lub „ale” (Lipsky, Gartner 1999, 13).Społeczeństwo włączające było głównym tematem społecznego programuKomisji Europejskiej w latach 1998–2000. By podkreślić wagę tego tematu,Rada Europy w marcu 2000 roku jeszcze raz potwierdziła: „Ludzie sąnajważniejszym bogactwem i dobrem Europy, dlatego powinni stać w centrum

polityki Unii Europejskiej”. Podstawowy cel społeczeństwa włączającegozostał ponownie podkreślony poprzez wysunięcie na pierwszy planw społeczno-politycznym programie na lata 2000–2005 „inwestowaniaw zasoby ludzkie”. Należy wspomnieć, że w ten sposób po raz pierwszyspołecznie zorientowana polityka europejska pokonała granicę myśleniao sprawach społecznych wyłącznie w kategoriach zatrudnienia i bezrobocia.3. Rozwiązania zadeklarowaneW marcu 2000 roku w Madrycie, ponad 600 uczestników EuropejskiegoKongresu na temat niepełnosprawności zainicjowało kolejny etap w dążeniuEuropy do bycia społecznością myślącą solidarnie. Opracowali oni doku20W. Bloemersment zatytułowany „Deklaracja Madrycka” propagujący ideę włączania.Zawarli w nim 6 tez popartych teorią i doświadczeniem:1. Niepełnosprawność jest prawem człowieka.2. Osoby niepełnosprawne pragną równych szans a nie miłosierdzia.3. Bariery społeczne prowadzą do dyskryminacji i społecznego wykluczenia.4. Osoby niepełnosprawne są obywatelami, których się nie dostrzega.5. Osoby niepełnosprawne stanowią zróżnicowaną grupę.6. Zaprzestanie dyskryminacji i podjęcie pozytywnych działań prowadzido społecznej akceptacji.Uczestnicy Kongresu zaprezentowali swoją koncepcję na przyszłość,która wyraża się w następujących dwóch hasłach:„Nasza idea”1. Zaproponowaną ideę można wyrazić najlepiej, jeśli przeciwstawi się jądotychczasowej praktyce:a) Należy zaprzestać traktowania osób niepełnosprawnych jak obiektówwspółczucia a zacząć traktować je jak osoby posiadające prawa.b) Należy zaprzestać traktowania osób niepełnosprawnych jak pacjentówa zacząć traktować ich jak niezależnych obywateli i konsumentów.c) Należy odejść od podejmowania przez profesjonalistów decyzjiw imieniu osób niepełnosprawnych i pozwolić osobom niepełnosprawnymna samodzielnie podejmowanie decyzji, jak również pozwolićna podejmowanie decyzji organizacjom osób niepełnosprawnych.d) Należy odejść od zwracaniem uwagi na indywidualne trudności osóbniepełnosprawnych na rzecz likwidowanie barier, zmieniania postawspołecznych i promowania wspierającego i akceptującego środowiska.e) Należy odejść od traktowania osób niepełnosprawnych jako osób zależnychod innych lub niezdolnych do pracy na rzecz podkreślaniaich zdolności i na rzecz aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych.f) Należy odejść od konstruowania ekonomicznych i społecznych rozwiązańdla wybranych na rzecz konstruowania przyjaznego światadla wszystkich.g) Należy zaprzestać segregowania osób niepełnosprawnych w szkołach,zakładach pracy i innych dziedzinach życia a zacząć włączać jew główny nurt życia społecznego.h) Należy skończyć z nieudolną polityką prowadzoną w poszczególnychministerstwach i uczynić rządy w pełni odpowiedzialnymi zapolitykę wobec osób niepełnosprawnych.Europejski wymiar społecznego włączania 21„Społeczeństwo włączające dla wszystkich”Realizacja przedstawionej wyżej idei przyniesie korzyści nie tylko osobom

niepełnosprawnym, ale także całemu społeczeństwu. Społeczeństwo, którezamyka się na niektórych jego członków jest społeczeństwem zubożałym. Działaniazmierzające do poprawy warunków życia osób niepełnosprawnych będątworzyć świat przyjazny dla wszystkich. „To, co dzisiaj zostanie zrobione wimię niepełnosprawności jutro będzie miało znaczenia dla całegoświata”. (www: Madriddekalaration.org./dec/MADRID_DEKLARATION_EN-final.htm).Idee przedstawione pod pierwszym hasłem kładą większy nacisk na potrzebyi prawa osób niepełnosprawnych. Treści zawarte pod drugim hasłemakcentują społeczną rolę włączania i tym samym sytuują „Deklarację Madrycką”wśród innych programów społecznego włączania i społecznej solidarności.Czy przedstawione idee są realne? Czy mają szansę doczekać się realizacji?Obserwując obecne edukacyjno-społeczne inicjatywy Komisji Europejskiejmożna powiedzieć, że są w początkowej fazie wdrażania. Ich niektóreelementy są już realizowane.4. Rozwiązania zainicjowane• Rezolucja z Salamanki z 1994 roku, Program Helios 1, Program Helios2 oraz inicjatywy Unii Europejskiej: o powszechnym dostępie do Internetu,o kształceniu ustawicznym, o nauczaniu włączającym, „szkoledla wszystkich”, czy wreszcie inicjatywa dotycząca nauczania integracyjnegoz zapewnieniem zróżnicowanego oddziaływania pedagogicznego(Komisja Europejska SEC[2000], 1832; http://europa.Eu.int/comm/education/life/index/html; Komisja Europejska COMINFSO/ B2 6Fpconsult.doc2001.2)• Obecnie różni partnerzy prowadzą intensywną współpracę w celuwypracowania „Europejskiej Karty wspierania włączającej edukacji”.W te działania w znacznym stopniu zaangażowane są osoby niepełnosprawne,zgodnie z wysuniętym przez nie postulatem „Nic o nas, beznas!” (Euro-News nr 8, 9)Urzędowy dokument „Europa dzisiaj” wraz z zawartym w nim modelemspołeczeństwa współpracującego, obejmuje „Europę jutra”, w którejniepełnosprawni będą pełnoprawnymi obywatelami. Mamy dziś wystarczająceprzesłanki, aby uznać, że jest to możliwe. Ale aby to się ziściło należydostrzec i usunąć wiele przeszkód – przede wszystkim tych tkwiącychw umysłach obywateli, jak i tych o charakterze barier lokalnych, regionalnychi ogólnokrajowych. Nie jest to zadanie łatwe zważywszy, że postawy22 W. Bloemersi nawyki nie zmieniają się natychmiast, czy samoistnie. Potrzebne są rozwiązaniaprawne, współpraca i konsekwentne działanie.To są przedsięwzięcia wymagające dużego zaangażowania, jeśli wziąćpod uwagę, że mają one doprowadzić do zmian zasadniczych. Dlatego potrzebawielu działań, determinacji i, przede wszystkim, współpracy. Naprzykład w dokumencie inaugurującym Europejski Rok Osób Niepełnosprawnychw Niemczech napisano: „Osoby niepełnosprawne są równoprawnymiobywatelami. Są politykami, robotnikami, konsumentami, podatnikami,studentami, sąsiadami, krewnymi i przyjaciółmi. Ale, niestety niesą tak traktowane. Dlatego do wszystkich, którzy zajmują się tą problematykąkierujemy pytanie, jak mogą przyczynić się do pozytywnej zmiany, jakmogą wesprzeć ideę społeczeństwa włączającego, jakie inicjatywy należypodjąć, aby pomóc osobom niepełnosprawnym uzyskać status równoprawnychobywateli Europy” (www.eypd2003.org).

Mając na względzie powyższe stwierdzenia, przedstawię kilka uwagpodsumowujących:Zgodnie z Traktatem Amsterdamskim z 1993 roku, celem, do którego należydążyć jest zapewnienie osobom niepełnosprawnym statusu równoprawnychobywateli. Dlatego pedagogiczne i społeczne działania powinnywspierać osoby niepełnosprawne w rozwijaniu ich tożsamości obywatelskiejpoprzez stwarzanie odpowiednich sytuacji i warunków. Należy umożliwićosobom niepełnosprawnym dostęp do wszystkich instytucji życia społecznegona zasadzie partnerstwa. To wymaga zorganizowanego poradnictwa,towarzyszenia osobom niepełnosprawnym przy zdobywaniu odpowiednichdoświadczeń, ale tak, aby czuli, że są traktowani poważnie i mają wpływ nasprawy, które ich dotyczą i że mogą je samodzielnie rozwiązywać. Inaczejmówiąc, chodzi o przygotowanie do roli aktywnego obywatela.Pedagogika i praca socjalna jako dziedziny nauki są odpowiedzialne zawdrażanie nowych idei w życie społeczne Europy. Są również odpowiedzialneza prowadzenie badań służących poprawie warunków życia osóbniepełnosprawnych. Należy pamiętać, że kolegia i uniwersytety, w czasie,kiedy były zakładane, miały charakter międzynarodowy, europejski. Dlategomożna je uważać za instytucje europejskie uczące przekraczać granice.Podam przykłady inicjatyw, które służą realizacji powyższych postulatów,a które wchodzą w zakres moich zadań zawodowych.– Po pierwszeMożna uczyć osoby niepełnosprawne roli aktywnego obywatela włączającje w projekty badawcze jako partnerów badaczy. Można traktować ichopinie jak opinie każdej innej osoby i pozostawać z nimi w symetrycznychrelacjach. Jako przykład chcę podać niedawno zakończony europejski, interdyscyplinarnyprojekt badaczy realizowany przez Instytut Nauk SpołecznychWyższej Szkoły Zawodowej w Magdeburgu. Realizatorami projektuEuropejski wymiar społecznego włączania 23byli: profesorowie, studenci, pracownicy socjalni oraz osoby niepełnosprawnez Wielkiej Brytanii, Francji, Hiszpanii, Rumunii i Ukrainy. Ułożylioni specjalistyczny słownik zawierający tematycznie pogrupowane terminyz zakresu pedagogiki i rehabilitacji w pięciu językach. Wykonana praca niewątpliwieprzyczyniła się do lepszego zrozumienia edukacji włączającejw Europie. Specyfika omawianego projektu badawczego polega na tym, żejego współrealizatorami były osoby niepełnosprawne traktowane jako pełnoprawnipartnerzy. Takie podejście różni się od dotychczasowych, które dążyłydo analizowania sytuacji osób niepełnosprawnych „z zewnątrz”. Pomijały zaśperspektywę samych zainteresowanych, czyli osób niepełnosprawnych.– Po drugieMożna uczyć roli aktywnego obywatela poprzez stworzenie osobomniepełnosprawnym z różnych krajów Europy możliwości zapisywaniai publikowania historii życia, a także poprzez umożliwienie im wyrażaniażyczeń, oczekiwań, nadziei i krytyki. Takie forum powinno stwarzać osobomniepełnosprawnym możliwość bycia słyszanymi, a ich głosy powinnybyć traktowane poważnie. Przykładem może być program badań biograficznych,w których osoby niepełnosprawne ze Środkowej i Wschodniej Europywyrażały swe oceny i opinie, dotyczące udziału w życiu społecznymoraz praktyk segregacyjnych. Mówiły o swych życzeniach, obawach i nadziejach.Osoby niepełnosprawne z państw bałtyckich, Europy Północneji Wschodniej otwarcie wyrażały swe żądania, oczekiwania a także pragnienia

uczestniczenia w procesach zjednoczeniowych dokonujących się w Europie.Zgromadzone materiały zostały opublikowane, a większość niepełnosprawnychudzielających wywiadów poprosiła o zamieszczenie ichnazwisk.– Po trzecieWe wprowadzaniu osób niepełnosprawnych w rolę aktywnych obywatelipomocne jest to, że projekty uniwersytetów, instytucji opiekuńczychi organizacji uzupełniają projekty już istniejące lub aktualnie tworzone.W ten sposób niepełnosprawni i pełnosprawni wspólnie dążą do wyeliminowaniadyskryminacji i wykluczania z edukacji oraz zapewnienia pełnegodostępu do usług socjalnych. Przykładem może być „Deklaracja Balcerońska”,z 1995 roku, w której miasta Birmingham, Bolonia, Leeds,Lizbona i Barcelona zobowiązały się do zniesienia barier utrudniającychosobom niepełnosprawnym funkcjonowanie. Deklaracja zapoczątkowałaszybkie zmiany w wielu krajach europejskich. Na przykład 5 marca 2002roku 9 niemieckich miast podpisało umowy, w których zobowiązało się dozlikwidowania barier w celu spełnienia „Deklaracji z Barcelony”. Tez niemieckich miast, które przystąpiły do deklaracji wypełniły większośćwarunków w niej zawartych. Liczba miast wolnych od barier systematycznierośnie.24 W. Bloemers– Po czwartePrzygotowaniu osób niepełnosprawnych do roli aktywnych obywatelisłuży wprowadzanie do programów studiów uniwersyteckich odpowiednichprzedmiotów nauczania. Wprowadzenie takich przedmiotów jest możliwew tych uczelniach europejskich, które prowadzą badania naukowe dotyczącetakich problemów jak: europejska polityka społeczna, społecznewłączanie i wykluczanie, społeczne nierówności i społeczna sprawiedliwość,strategie działań interwencyjnych na rzecz osób niepełnosprawnych itp.Badania tego typu służą uzyskaniu odpowiedzi na pytanie: „Jak możnagodnie żyć w dzisiejszej Europie?” (Beck 2004). Wprowadzenie stosownychprzedmiotów ma na celu wyposażenie studentów w kwalifikacje umożliwiającewspieranie osób niepełnosprawnych w dążeniach do pełnego uczestnictwaw życiu społecznym i do pełnienia roli odpowiedzialnego obywatela.Przykładami takich działań są między innymi:– Obecny program studiów w Protestanckiej Wyższej Szkole w Darmstadtrealizowany we współpracy z Uniwersytetem w Budapeszciei kolegium z Finlandii na kierunku „edukacja włączająca” – studia napoziomie licencjackim i magisterskim.– Właśnie zapoczątkowany przedmiot „Europejskie perspektywy edukacjiwłączającej” prowadzony na studiach magisterskich w dziedzinienauk społecznych i pedagogiki w siedmiu europejskich uniwersytetachz sześciu krajów. Od roku 2005 przedmiot ten będzie realizowany w 15krajach Europy.– Program studiów nadających tytuł zawodowy „licencjata nauk o włączaniu”,który zostanie opracowany w ciągu najbliższych trzech latprzez 12 europejskich uczelni (6 z byłych państw UE oraz 6 z nowychlub przyszłych państw członkowskich). W opracowywaniu programustudiów będą uczestniczyć osoby niepełnosprawne z wymienionychkrajów. Ten projekt jest wspierany przez Unię Europejską.Podstawą wymienionych wyżej inicjatyw i projektów jest założenie, że

osoby niepełnosprawne są pełnoprawnymi członkami edukacyjnej wspólnoty,która tworzy wiedzę, posługuje się nią i przenosi ją do praktyki życiacodziennego.Uważam, że takie inicjatywy, jak przedstawione wyżej, stwarzają osobomniepełnosprawnym możliwość autentycznego włączenia się w życiespołeczne. Pozwalają im przejść z pozycji widza na pozycję uczestnika(Nothelle, Wildfeuer 1999, 280). Jednocześnie uwrażliwiają osoby pełnosprawnena potrzeby osób niepełnosprawnych, a obie strony przygotowujądo współpracy w budowaniu włączającego społeczeństwa.Przedstawione inicjatywy są zgodne ze współczesnymi teoriami pedagogicznymi,które włączanie rozpatrują w kategoriach dialogu. Według tychkoncepcji osoby niepełnosprawne są ekspertami, jeśli chodzi o sprawy, któreEuropejski wymiar społecznego włączania 25ich dotyczą. Odchodzi się od przedmiotowego traktowania osób niepełnosprawnychna rzecz traktowania podmiotowego, co wyraża się w oferowaniuim możliwości indywidualnego rozwoju oraz poszanowaniu różnic pomiędzyludźmi bez zamykania się na nich (Raupach, Raupach 2000, 456).Osoby niepełnosprawne stają się obywatelami Europy. Pożądanym jest,byśmy nie musieli czekać kolejnych 21 lat na ogłoszenie specjalnego roku,w którym moglibyśmy świętować osiągnięcie celu. Dobrze by było, abyśmynie musieli czekać do 2025 roku na proklamację „Europejskiego Roku ZakończeniaSpołecznego Włączania Osób Niepełnosprawnych”.I na koniec jeszcze jedna uwaga: Dobrze byłoby pamiętać, co powiedziałMitscherlich (1975, 14) o zmianach i o tym, jak struktury społeczne na niereagują – otóż zmiany, jeśli mają być skuteczne, muszą dokonywać się bardzomałymi krokami.BibliografiaBECK U. (1995), Vom Verschwinden der Solidarität. In: Keupp, H.(Hrsg.): Lust an der Erkenntnis:Der Mensch als soziales Wesen. Sozialpsychologisches Denken im 20. Jahrhundert.Ein Lesebuch. Piper, München.BIDOK (1994), Salamanca-Erklärung und Aktionsrahmen, http://bidok.uibk.ac.at/texte/ salamanca3.html.BLOEMERS W., WISCH, F. H. (eds.) (2000), Handicap – Disability – Learning and Living Difficulties:Policy and Practice in Different European Settings. European Module, Frankfurt–Berlin– Bern–Bruxelles–New York– Oxford–Wien.BLOEMERS W., WISCH F.H. (eds) (2000), Quality of Life Research and Disabled People: Waysto Research in Different European Settings. European Module, Frankfurt–Berlin–Bern–Bruxelles–New York– Oxford–Wien.BLOEMERS W., WISCH F.H. (eds) (2001), Voices of Europe: Comparative Studies of DisabledPeople. European Module, Frankfurt–Berlin–Bern–Bruxelles–New York–Oxford–Wien.BLOEMERS W. (2003), Dazugehörig? – Stimmen aus Mittel- und Osteuropa. Soziale Wirklichkeitenbehinderter Menschen aus autobiographischer Sicht. (in Vorbereitung), Frankfurt–Berlin–Bern–Bruxelles–New York–Oxford–Wien.BLOEMERS W. (2003), Ethics and Social Justice. Frankfurt am Main, Berlin–Bern–Bruxelles–NewYork–Oxford–Wien.Commission of the European Communities (2000): Proposal for a Council Decision on theEuropean Year of People with Disabilities 2003, Brussels.Commission of the European Communities (2000): Towards a Barrier Free Europe for Peoplewith Disabilities. Brussels 12.05.2000/COM (2000) 284 final.Commission of the European Communities (2000): A Memorandum on Lifelong Learning.Brussels, 30.10.2000. SEC (2000) 1832.Commission of the European Communities (1998): EC News, Lexis-Nexisdatabase, 29.04.1998,p. 24.Commission of the European Communities (2000): EC News, Lexis-Nexisdatabase.European Commission (2001): 6th Framework Programme. TRI: „eAccessibility for All“. Brussels,13.03.2001 /INFSO/B2 6FP consult.doc.

26 W. BloemersEuropäische Kommission (1999): Der Vertrag von Amsterdam: Was sich in Europa geänderthat, Brüssel.European Union (2000): Presidency Conclusions. Lisbon European Council 23 and 24 March2000. Paper of the Commission, Brussels.European Commission: Attitudes of Europeans towards Disability, Eurobarometer 54.2/2001);http://europa.eu.int/comm/employment_social/news/2001/jul/eurobar_en.html.FREHE H. (2002), „Das Thema ist die Gesellschaft, die behindert“. In: Aktion Mensch – DasMagazin. 3/2002 (12–14). Bonn.GALTUNG J. (1975), Strukturelle Gewalt. Reinbek bei Hamburg.GOEUDEVERT D. (1999), Mit Träumen beginnt die Realität. Aus dem Leben eines Europäers,

STRONA CELOWO USUNIĘTA Z KSIĄŻKI

28 A. van Betuwz przedstawicielami różnych organizacji prowadzących działalność w dziedzinierzadkich schorzeń chromosomów. Jedno ze spotkań odbyło się Poznaniu,z rodzinami ze stowarzyszenia GEN. Ogółem w projekcie badawczymuczestniczyły osoby z ośmiu krajów.W tej pracy przedstawiono rezultaty międzynarodowego programu badawczego,którego celem było zapewnienie pomocy osobom z rzadkimschorzeniami chromosomowymi. Dzięki przeprowadzonym badaniom możliwebyło sformułowanie zaleceń odnośnie działań na szczeblach: lokalnym,krajowym i międzynarodowym.Dane ogólnePotrzebę przeprowadzenia diagnozy problemów i potrzeb ludzi z rzadkimizespołami chromosomowymi można wyrazić następująco:– Rodzice dzieci z rzadkim zespołami chromosomowymi potrzebująwięcej informacji o:• Schorzeniu;• Innych dzieciach z tym samym schorzeniem i ich rodzicach;• Wpływie choroby na przyszłość dziecka;• Możliwościach terapii;• Wynikach badań naukowych;• Poradnictwie genetycznym.– Rodzice dzieci z rzadkim chorobami chromosomowymi oraz grupywsparcia zajmujące się tymi chorobami czują się osamotnieni w prowadzonychdziałaniach.– Dzięki współczesnym zdobyczom nauki wzrasta poziom wiedzyo rzadkich zaburzeniach chromosomowych oraz liczba zdiagnozowanychprzypadków. Osoby dotknięte tymi zaburzeniami i ich rodzinychcą korzystać z nowych zdobyczy nauki w jak najszerszym zakresiei zawsze są zainteresowani nawiązaniem kontaktów z osobami dotkniętymitym samym schorzeniem.– Dostęp do internetu stwarza możliwość:• Pozyskiwania potrzebnych informacji;• Kontaktowania się z grupami wsparcia w innych krajach.• Nieograniczonego kontaktu między rodzicami poprzez strony internetowe,grupy dyskusyjne oraz pocztę elektroniczną.– Następuje szybki rozwój międzynarodowych kontaktów między rodzicamii grupami wsparcia.

– Brakuje wyczerpujących danych na temat inicjatyw ludzi z rzadkimizespołami chromosomowymi, grup wsparcia a także najnowszych badańnaukowych i ich wyników.Europejska Unia na Rzecz Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi 29Cel badańCelem programu badawczego „Europejska Unia na Rzecz Osób z RzadkimiZespołami Chromosomowymi” było przeprowadzenie diagnozy problemówi potrzeb ludzi z rzadkimi zaburzeniami chromosomowymi, ichrodziców, rodzin i grup wsparcia. Założyliśmy, że wyniki tych badań mogąstanowić podstawę sformułowania zaleceń odnośnie sposobów niesieniapomocy i dalszego postępowania.Czas trwania badańProjekt „Europejska Unia” rozpoczął się 1 lipca 2003 roku, a zakończyłw styczniu 2004 roku opublikowaniem raportu końcowego. W okresie odlipca do września 2003 roku odbyło się dwadzieścia jeden spotkań, a ichwyniki zawarto we wstępnym sprawozdaniu. Sprawozdanie zostało przeanalizowaneprzez Komitet Programowy, a następnie zaprezentowane podczaspierwszego europejskiego spotkania2 grup wsparcia dla osób z rzadkimischorzeniami chromosomowymi w dniu 15-go października 2003 rokuw Evry-Paris we Francji. W spotkaniu uczestniczyła większość ankietowanychosób. Ich uwagi i sugestie włączono do końcowego sprawozdania.MetodaBadania przebiegały w następujących etapach:91. Określenie grupy badawczej;92. Opracowanie kwestionariusza wywiadu;93. Przeprowadzenie wywiadów z działającymi w Europie grupamiwsparcia osób z rzadkimi zespołami chromosomowymi;94. Przeprowadzenie wywiadów z kilkoma grupami osób z rzadkimi zespołamichromosomowymi, szczególnie w Holandii;95. Zgromadzenie informacji zawartych w fachowej literaturze, na stronachinternetowych i w innych źródłach.96. Opublikowanie raportów ze spotkań oraz innych wyników, wnioskówi zaleceń w formie raportu wstępnego.______________2 Europejska Konferencja na temat Rzadkich Schorzeń Chromosomowych odbyła sięw dniach 16 i17 października 2003 roku. Jej organizatorami były stowarzyszenia Eurordis orazAlliance Maladies Rares. 15 października odbyło się pierwsze europejskie spotkanie GrupWsparcia Osób z Rzadkich Schorzeniami Chromosomowymi. Inicjatorami i organizatorami spotkaniabyły francuska grupa wsparcia Valentin APAC i Chromosomowa Stacja Pomocy.

30 A. van Betuw97. Przedyskutowanie wniosków i postulatów.98. Podjęcie decyzji o dalszych działaniach.99. Opublikowanie raportu końcowego.10. Poinformowanie o raporcie końcowym zainteresowane osoby, grupywsparcia, władze itp.11. Upublicznienie zgromadzonych danych w formie publikacji prasowych.Grupa badawczaZgromadzone dane pochodziły od 18 organizacji z 8 krajów europejskich.Aby dotrzeć do tych organizacji przeprowadzono wywiady z przedstawicielamiorganizacji działającymi na rzecz osób z zaburzeniami genetycznymizarówno w poszczególnych krajach jak i na arenie międzynarodowej.Podstawą dalszej selekcji były informacje uzyskiwane z poszczególnych

stacji pomocy chromosomowej oraz informacje dostarczone przez HolenderskieTowarzystwo Genetyczne. Szczególny nacisk położono na stowarzyszeniadziałające na rzecz bardzo rzadkich schorzeń chromosomowych.Tego życzyły sobie organizacje finansujące badania. A ponieważ realizatorzybadań byli Holendrami, to większy nacisk położono na sytuację w tymkraju, czego wyrazem było dziesięć spotkań z przedstawicielami organizacjidziałających na terenie Holandii. Pozostałe spotkania odbyły się w Danii,Niemczech, Francji, Włoszech, Norwegii, Polsce i Wielkiej Brytanii. Wśródorganizacji, z którymi prowadzono wywiady, dwie mają charakter ogólnoeuropejski(Europejskie Stowarzyszenie Chromosomu 11q oraz Eurordis)a dwie - ogólnoświatowy (Unique oraz Ring 14). Wszystkie organizacjeuczestniczące w badaniach utrzymywały kontakty międzynarodowe. Wśródosób, z którymi przeprowadzono wywiady większość stanowili rodzicedzieci z rzadkimi, genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń. Pozostałymirespondentami były osoby zaangażowane zawodowo w problematykęzaburzeń genetycznych - genetycy kliniczni, cytogenetycy, osobypracujące na rzecz organizacji zrzeszających pacjentów oraz przedstawicieleinstytucji rządowych. Zasadniczym tematem rozmów były problemy i potrzebyosób z rzadkimi schorzeniami chromosomowymi.Wnioski i zaleceniaOsoby z rzadkim schorzeniem chromosomów, ich rodzice oraz osobywspomagające mają poczucie wyobcowania. Z ich relacji wynika, ze czująsię tak, jakby znalazły się w nowym i nieznanym im świecie: brakuje imEuropejska Unia na Rzecz Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi 31informacji, mają trudności w nawiązaniu kontaktu z innymi osobami znajdującymisię w podobnej sytuacji, nie mogą znaleźć dobrych terapeutóworaz wsparcia. W podobnej sytuacji znajdują się osoby cierpiące na rzadkiechoroby genetyczne. Badania wykazały jednak, że sytuacja osób z rzadkimizespołami chromosomowymi jest znacznie trudniejsza i bardziej stresująca,a także, w niektórych aspektach, odmienna. Dotyczy to szczególnie schorzeńbez nazwy. Schorzenia te występują tak rzadko, że praktycznie brakuje badańna ich temat. A jeśli już podejmuje się jakieś badania, to na przeszkodziestaje fakt, iż wśród osób chorych występuje duże zróżnicowanie objawówi rokowań nawet, jeśli mamy do czynienia z porównywalną aberracją chromosomów.Oznacza to, iż rodzice i lekarze żyją w niepewności co do przyszłościi nie mogą zrobić nic więcej jak tylko obserwować i czekać.Aby zaakcentować wymienione trudności, wyszczególniono poniżej kilkaproblemów, mających duży wpływ na życie ludzi z rzadkimi zespołamichromosomowymi:– Brak danych lub niewystarczające dane o perspektywach na przyszłość;– Brak terapii;– Występowanie dodatkowych, sprzężonych zaburzeń;– Rzadkość występowania;– Brak kontaktów lub ograniczone kontakty z osobami borykającymi sięz podobnymi problemami;– Duży wpływ choroby dziecka na funkcjonowanie rodziny.W trakcie pierwszego europejskiego spotkania przedstawiciele grupwsparcia osób z rzadkimi schorzeniami chromosomowymi przedyskutowaliwymienione wyżej problemy i proponowane zalecenia oraz zatwierdziliplan przyszłych działań. Szczegółowe wnioski i zalecenia przedstawionow sprawozdaniu końcowym. Poniżej przedstawiam, w skróconej formie,

najważniejsze z nich.a. Właściwe poinformowanie rodziców o stanie dzieckaWiele osób uczestniczących w dyskusji wspominało przykre doświadczeniazwiązane ze sposobem informowania ich o stanie dziecka. Dyskutanciprzyznawali, iż zawsze trudno jest spokojnie wysłuchać złych wiadomości,lecz w ich przypadku trudność ta była potęgowana przez niedokładnei niewystarczające informacje, niewłaściwą postawę lekarzy i niewystarczającewsparcie lub jego brak. Na szczęście miały też miejsce pozytywne doświadczenia.Lecz nawet w przypadku prawidłowego podania i wyjaśnieniadiagnozy, osoby, którym była ona udzielana czuły się osamotnione i przytłoczoneświadomością, że same muszą uporać się z tą przykrą wiadomością32 A. van Betuwi że niewiele lub nic nie wiadomo o schorzeniu, jego przebiegu i możliwychterapiach. Brak wiedzy jest podstawowym problemem w przypadku bardzorzadkich schorzeń chromosomowych. Lekarze mają niewiele informacji lubnie mają żadnych, nie wiedzą co powiedzieć, ani gdzie szukać punktu odniesienia.Zalecenia:– W kształceniu lekarzy należy zwrócić uwagę na stan ich wiedzyo rzadkich schorzeniach chromosomowych i ludziach nimi dotkniętych.• Na tę kwestię zwrócono już uwagę w niektórych krajach, na przykładw Holandii, co doprowadziło do uruchomienia dodatkowej specjalizacjiz zakresu chorób genetycznych dla pediatrów.• Ważnym elementem programu nauczania na studiach medycznychpowinny być zajęcia z komunikacji interpersonalnej, szczególniew kształceniu genetyków klinicznych.– Pożądane jest odbycie co najmniej dwóch wizyt u genetyka klinicznegow celu uzyskania wstępnej diagnozy, co umożliwia rodzicom zrozumieniena czym polega schorzenie ich dziecka i jakie są perspektywyna przyszłość.• Pierwsza wizyta jest konieczna, aby otrzymać diagnozę i się z nią zapoznać.Ponieważ wysłuchanie diagnozy to w większości przypadkówwydarzenie bardzo obciążające emocjonalnie, chorym powinnoprzysługiwać prawo do drugiej wizyty, aby mogli uzyskać dodatkoweinformacje i zadać pytania.– Rodzice muszą mieć podstawową wiedzę o tym, czym jest schorzeniechromosomowe, aby mogli skutecznie pomóc swemu dziecku i poradzićsobie z problemami związanymi z badaniami genetycznymi i decyzjamiodnośnie przyszłych ciąż. Dlatego rodzice powinni uzyskać:• Podstawowe informacje z zakresu genetyki, chromosomów i dziedziczności.• Wyjaśnienia dotyczące kariotypu wywołującego chorobę oraz informacjeo prawdopodobieństwie wystąpienia zaburzenia w przypadkukolejnej ciąży.• Informacje o grupach wsparcia osób z rzadkimi schorzeniami chromosomowymi.W tych grupach rodzice mogą uzyskać dalsze informacje.Ponadto grupy te odgrywają dużą rolę, jeśli chodzi o wsparciepsychiczne i socjalne.– Po postawieniu wstępnej diagnozy należy sprawdzić możliwości uzyskaniadodatkowego wsparcia i informacji.• Schorzeniom chromosomowym towarzyszą często problemy, któremoże rozwiązać podstawowa opieka zdrowotna. Lekarze i rodzice sąEuropejska Unia na Rzecz Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi 33

w stanie pomóc dziecku, nawet, jeśli rokowania nie są znane lub sąsłabo rozpoznane. Uważne śledzenie przebiegu choroby oraz efektówuzyskiwanych w trakcie terapii pozwala zgromadzić większąwiedzę o schorzeniu.b. Lepszy dostęp do informacjiRodzice dzieci z rzadkimi zespołami chromosomowymi zazwyczaj pragnąuzyskać jak najwięcej informacji o wynikach badań dotyczących schorzeniaich dziecka, rokowaniach, metodach terapii. Jednak często napotykająna trudności z powodu braku:– Wyników badań;– Możliwości skontaktowania się z innymi rodzicami,– Dostępu do skutecznych terapii.Zalecenia:– Należy docenić rolę lekarzy w pozyskiwaniu informacji. Lekarze sąw stanie śledzić fachową literaturę, wyszukać odpowiednie opracowaniai „przetłumaczyć” je na język zrozumiały dla laików.Choć doświadczenia badanych osób, co do sposobu przekazywania imdiagnozy nie zawsze były pozytywne, to wszyscy przyznali rację, że personelmedyczny, a szczególnie genetycy kliniczni i pediatrzy, odgrywajądużą rolę jako źródło wiarygodnych informacji. Wszyscy badani zgodzilisię ze stwierdzeniem, że im większa wiedza, tym lepsze leczenie.– Utworzenie i prowadzenie w internecie baz danych przy udziale szpitali,centrów badań nad rzadkimi schorzeniami chromosomowymi orazgrup wsparcia. Bazy te mogą stanowić ogólnodostępne źródło informacji,z którego w każdej chwili mogą skorzystać zainteresowane osoby.Internetowa baza może być ważnym źródłem informacji na tematrzadkich schorzeń chromosomowych. Niestety, istniejące bazy danychczęsto są niekompletne lub zawierają informacje trudne do zrozumienia.Ponadto trudno je odszukać. Należy też wziąć pod uwagę, że niewszyscy mają dostęp do internetu, mówią po angielsku i rozumiejąmedyczne terminy. Współpraca pomiędzy szpitalami w celu stworzeniabaz danych dotyczących rzadkich schorzeń chromosomowych, jaki danych o samych chorych, może wyeliminować te przeszkody. Do tegoprocesu mogą włączyć się stowarzyszenia rodzin osób z rzadkimischorzeniami chromosomowymi. Lekarze lub organizacje pacjentówmogą pomóc w tłumaczeniu informacji na języki ojczyste.– Udzielanie pomocy przez telefon lub pocztę elektroniczną34 A. van BetuwBadania wykazały, że istnieje już kilka profesjonalnych linii udzielającychpomocy. Zajmuj się one głównie rzadkimi chorobami genetycznymii problematyką dziedziczności. I chociaż nie posiadają szczegółowychinformacji o rzadkich schorzeniach chromosomowych, tostwierdzono, że odgrywają ważną rolę, jeśli chodzi o dostarczanie podstawowychinformacji oraz wsparcia. Należy kontynuować działalnośćtych źródeł pomocy i współpracować z telefonicznymi liniami prowadzonymiprzez grupy wsparcia osób z rzadkimi schorzeniami chromosomowymi,takimi jak na przykład profesjonalna linia grupy Unique.– Stworzenie systemu, dzięki któremu rodzice i ich chore dzieci będąmogli nawiązać kontakt z innymi ludźmi o podobnych problemachCzęsto lekarze odmawiają ułatwiania kontaktów między rodzinamipowołując się na prawo do prywatności lub przepisy o ochronie danych

osobowych, mimo że rodziny same sygnalizują, że chciałyby nawiązaćtakie kontakty. Niekiedy lekarze po prostu nie doceniają znaczeniatakich kontaktów.c. Korzystanie z możliwości wsparciai rozszerzanie współpracyWyniki przeprowadzonych badań wykazały, ze w podstawowej opiecemedycznej wiedza o rzadkich schorzeniach genetycznych, a szczególnieo rzadkich zespołach chromosomowych jest niewielka. Ponadto, personelmedyczny jest nadmiernie skupiony na swych określonych specjalnościachi brakuje mu podejścia multidyscyplinarnego. Jako że osoby z rzadkimischorzeniami chromosomów często mają problemy w obrębie różnych układównarządów, zatem multidyscyplinarne podejście byłoby pomocnew stworzeniu systemu zintegrowanej opieki medycznej. Niestety, zbyt częstorola tych, którzy integrują pomoc medyczną przypada rodzicom, którzyi tak mają na swych barkach zbyt duży ciężar.Zalecenia:– Niezbędny jest specjalista koordynujący udzielaną pomoc medycznąi/lub socjalną. Powinien on wspierać rodziców i dziecko.• Rodzice powinni zachować prawo do kontrolowania prowadzonychdziałań i prawo do podejmowania decyzji. Koordynator powinienwspierać rodziców w problemach natury medycznej i/lub socjalneji powinien udzielać im rad oraz praktycznego wsparcia w realizacjipodjętych decyzji.• Aby uniknąć konieczności współpracy z dwoma koordynatorami (odspraw socjalnych i medycznych), byłoby dobrze, aby dany specjalistabył kompetentny w obu dziedzinach.Europejska Unia na Rzecz Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi 35– Powołanie krajowych zespołów ekspertów, które będą gromadzić informacje,ułatwiać dostęp do informacji oraz ich wymianę.Dobrym przykładem jak zespół ekspertów powinien funkcjonować sądziałania prowadzone przez grupę „Frambu” z Norwegii. W dalszejkolejności ważną rolę odgrywają telefoniczne i internetowe linie pomocyoraz ambulatoria. Ponadto, utworzenie lokalnych, krajowych i międzynarodowychgrup ekspertów przez władze lokalne, krajowe i europejskiemogłoby przyczynić się do zmniejszenia wydatków na celelecznicze.– Spotkania rodzin.Ponieważ nadal niewiele wiemy o tym, jaki jest wpływ rzadkich zespołówchromosomowych na funkcjonowanie i rozwój dzieci i nie wiemy również,które metody terapii są najskuteczniejsze, w związku z tym, corazwiększego znaczenia nabiera wymiana doświadczeń osobistych. Pomagająw tym grupy wsparcia, które były przedmiotem omawianych badań.Cenną rolę pośrednika w nawiązywaniu kontaktów między rodzicamii dziećmi odgrywają też ambulatoria. Poza tym, ponieważ niektóre schorzeniachromosomowe występują bardzo rzadko, to spotkania rodzin powinnybyć organizowane na szczeblu międzynarodowym.– Należy tworzyć centra lub zespoły zajmujące się rzadkimi zespołamichromosomowymi pełniącymi rolę centrów informacji i wsparcia.d. Inicjowanie i podtrzymywanie kontaktów międzynarodowychNiedobór informacji na temat rzadkich zespołów chromosomowych powoduje,że często trzeba ich szukać poza własnym krajem. Aby trafić na odpowiedni

ślad na światowych stronach internetowych i znaleźć to, czego się szuka,trzeba być dobrze poinformowanym a często skorzystać z porady ekspertów(genetyków, organizacji pacjentów). Napotykane trudności to, w pierwszejkolejności, różnice językowe, ale również różnice natury społecznej i kulturowejoraz różnice w standardzie opieki oraz standardzie usług medycznych. Problememmoże być także zbyt naukowy lub zbyt „medyczny” język.Zalecenia:Możliwymi rozwiązaniami, jakie można zaproponować są:– Utworzenie „zrzeszenia” tłumaczy, którzy mogliby tłumaczyć e-maile,artykuły, strony internetowe oraz pomagać w kontaktach międzynarodowych;– Zapewnienie pomocy personelu medycznego w tłumaczeniu informacjinaukowych na język laików;– Pozyskanie wiedzy o różnicach kulturowych i ich uwzględnianie;36 A. van Betuw– Uzyskanie pomocy ze strony personelu medycznego, telefonicznychi internetowych linii pomocy a także członków grup wsparcia w wyszukiwaniuinformacji i nawiązywaniu kontaktów.– Zgłaszanie się po poradę do ECARUCA3.– Stworzenie interaktywnego portalu w Internecie dla osób z rzadkimischorzeniami chromosomów, dzięki któremu mogłyby one same nawiązywaćkontakty.e. Uświadamianie społeczeństwa, personelu medycznego,naukowców, organizacji pacjentów i rodziców odnośnie problemówi potrzeb ludzi z rzadkimi zespołami chromosomowymi.Świadomość problemów i potrzeb ludzi z rzadkimi zespołami chromosomowymi,można rozwijać poprzez:– Współpracę grup wsparcia,– Współpracę grup wsparcia z naukowcami, personelem medycznymi opiekunami,– Współpracę z krajowymi stowarzyszeniami,– Współpracę z organizacjami o ustalonej reputacji, takimi jak na przykładEurordis4, (która skupia się na rzadkich chorobach genetycznych)oraz ECARUCA (która skupia się na rzadkich zespołach chromosomowych).Plan przyszłych działańW trakcie pierwszego europejskiego zjazdu stowarzyszeń wspierającychosoby z rzadkimi schorzeniami chromosomowymi zaprezentowano planprzyszłych działań. Plan został przedyskutowany przez przedstawicielistowarzyszeń i zaakceptowany.Plan ten podzielono na trzy szczeble: lokalny, krajowy i europejski(patrz: tabela 1 w załączniku).Na poziomie lokalnym można wskazać problemy, które dotyczą nie tylkoosób z zaburzeniami chromosomowymi. Są to problemy dotyczące edukacji,warunków mieszkaniowych, możliwości spędzania czasu wolnego, korzystaniaze środków komunikacji itp. Najlepiej by było, gdyby tymi problemamizajęły się lokalne stowarzyszenia, które mogą skutecznie pomóc nie______________3 Rejestr Rzadkich Zespołów Chromosomowych Europejskiego Stowarzyszenia Cytogenetycznego.http://www.ecaruca.net4 Europejskie Stowarzyszenie Rzadkich Chorób i Zaburzeń, http://www.eurordis.org

Europejska Unia na Rzecz Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi 37tylko osobom dotkniętym schorzeniem chromosomowym, ale także osobomz innymi niepełnosprawnościami. Rozwiązanie tych problemów na poziomie

lokalnym umożliwia udzielanie bardziej skutecznej pomocy i ograniczeniewydatków na opiekę zdrowotną. Możliwości działania są zdeterminowaneprzez przepisy prawne o charakterze lokalnym i ogólnokrajowym.Dlatego nie jest możliwe sformułowanie szczegółowych zaleceń dotyczącychdziałań na tym szczeblu.Na poziomie krajowym występuje więcej problemów dotyczących wyłącznieosób z zaburzeniami chromosomowymi. Dlatego zalecamy tworzeniekrajowych stowarzyszeń wspierających osoby z zaburzeniami chromosomowymi,skupiających specjalistów z różnych dziedzin - genetyków, pediatrów,fizjoterapeutów, logopedów, pracowników socjalnych i innych. Głównezadania tych stowarzyszeń podano w załączonej do tekstu tabeli. Członkowiestowarzyszeń mogą spotykać się osobiście lub kontaktować za pośrednictwempoczty elektronicznej. Stowarzyszenia powinny mieć własnezarządy, w których powinny znaleźć się również osoby niepełnosprawne,a także rady nadzorcze. Największym problemem są źródła finansowania,ale ten problem powinien być rozwiązany zgodnie z przepisami funkcjonującymiw poszczególnych krajach, ponieważ występują różnice między poszczególnyminarodowymi systemami ochrony zdrowia.Zidentyfikowane w badaniach potrzeby występujące na poziomie europejskimniewiele różnią się od tych na poziomie krajowym. W celu wsparciastowarzyszeń krajowych należy powołać europejskie centrum koordynacyjne,z własnym zarządem oraz sprawnym systemem komunikacji. Centrumto powinno utrzymywać ścisły kontakt ze stowarzyszeniami krajowymi orazzespołami badawczymi na terenie Unii Europejskiej, takimi jak na przykładECARUCA.Aby podjąć dalsze działania konieczne jest wsparcie finansowe. Niestety,trudno je uzyskać – nawet na sfinansowanie internetowych grup wsparcia luburuchomienie portalu internetowego dla wszystkich aktualnie funkcjonującychgrup wsparcia. Najlepszym rozwiązaniem byłoby finansowanie z funduszyunijnych oraz, na ile to możliwe, z funduszy publicznych i prywatnych, loterii,itp. Działania prowadzone na szczeblu międzynarodowym powinny być zsynchronizowanez działaniami podejmowanymi przez krajowe stowarzyszeniadziałające na rzecz osób z rzadkimi zespołami chromosomowymi.Uwagi końcoweSformułowanie zaleceń odnośnie przyszłych działań to nie wszystko.Stowarzyszenia uczestniczące w spotkaniu w Evry w dniu 15 października2003 roku postanowiły utworzyć grupę roboczą pozostająca w stałym kon38A. van Betuwtakcie głównie poprzez pocztę elektroniczną. Zadaniem grupy jest określeniekolejnych zadań, których podstawą powinien być przygotowany przeznas raport końcowy. Sformułowane przez grupę propozycje zostaną przedstawionedo zaopiniowania stowarzyszeniom krajowym.Sprawozdanie z przeprowadzonych badań zostało rozpowszechnionew środowiskach lekarskich i naukowych, a także przekazane rodzicom, organizacjompacjentów, władzom samorządowym i politykom. Sformułowanoteż komunikat dla prasy. Dzięki tym działaniom zwiększono poziomświadomości społecznej o problemach i potrzebach ludzi z rzadkimi zespołamichromosomowymi.Raport może stanowić podstawę dla składania wniosków o dofinansowanieze strony władz krajowych, Unii Europejskiej, fundacji oraz przedsiębiorców.Można też podejmować próby pozyskania funduszy poprzez zgłaszanie

wspólnych projektów ze stowarzyszeniami działającymi na rzeczosób z chorobami genetycznymi lub innymi rzadkimi chorobami.Raport przyczyni się do podwyższenia wiedzy o rzadkich schorzeniachchromosomowych wśród ogółu społeczeństwa i wśród polityków. Jestoczywiste, że potrzeba więcej troski i więcej wsparcia, także finansowego,aby rozwiązać liczne problemy związane z tego rodzaju schorzeniami. HolenderskieTowarzystwo Genetyczne zamierza zainicjować dyskusję o możliwościachzałożenia krajowego stowarzyszenia lub utworzenia grupy ekspertów.W innych krajach z taką inicjatywą mogłyby wystąpić organizacje,z którymi przeprowadzano wywiady w ramach projektu „Europejska UniaRzecz Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi”, najlepiej wewspółpracy z większymi stowarzyszeniami osób niepełnosprawnych działającychw danym kraju.Po opublikowaniu raportu rozpoczęła działalność internetowa grupapod nazwą Eurochromnet. Informacje o celach grupy i jej działalności znajdująsię na stronie internetowej: http://www.chromosomehelpstation.com/eurochromnet.htm.Eurochromnet jest ważną inicjatywą, jednak, jak dotychczas, pozbawionąśrodków finansowych i osobowości prawnej. Dlatego grupa zwróciła sięo pomoc do takich organizacji jak Eurordis, Holenderskie Towarzystwo Genetycznei ECARUCA. Wymienione organizacje zadeklarowały zamiarutrzymywania kontaktów poprzez Eurochromnet, informowania o swychdziałaniach, wynikach najnowszych badań i wspierania takich inicjatyw jakkonferencja naukowa Stowarzyszenia „GEN” w Poznaniu. Rodzice orazwszyscy zainteresowani mogą znaleźć linki do odpowiednich grup działającychw Europie i na świecie.Tekst omawianego raportu można znaleźć w wersji drukowanej orazw formacie pdf na stronie internetowej. Aby informacje te miały większyzasięg, Stowarzyszenie „GEN” z Poznania postanowiło przetłumaczyć tekstsprawozdanie na język polski.Europejska Unia na Rzecz Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi 39Źródła:1. Betuw, Annet van and Pauline Evers, Chromosomowa Stacja Pomocyoraz Holenderskie Towarzystwo Genetyczne: Projekt „Europejska Uniana Rzecz Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi”; styczeń2004. Raport można otrzymać za 5 € składając zamówienie w HolenderskimTowarzystwie Genetycznym: pevers@vsop.nl2. Linki w internecie:– Chromosome Help-Station: www.chromosomehelpstation.com– ECARUCA : www.ecaruca.net– Eurochromnet: www.chromosomehelpstation.com/eurochromnet.htm– European Chromosome 11q Network: www.11q.org– Eurordis: www.eurordis.org– Frambu : www.frambu.no– Unique: www.rarechromo.org– Valentin APAC : www.valentin-apac.org– VSOP: www.vsop.nlWięcej linków można znaleźć na stronie Eurochromnet.40 A. van BetuwTabela 1. Projekt „Europejska Unia na Rzecz Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi: Kolejne Kroki – 15 października 2003 roku, Evry(Francja)

Poziom Problemy Rozwiązania Główne zadania1 2 3 4Lokalny Dotyczące nie tylko zespołów chromosomowych:– Wsparcie emocjonalne i społeczne– Specjalne usługi (szkoły, zabawki,sprzęt rehabilitacyjny, meble,aparaty wspomagające porozumiewaniesię, wózki inwalidzkie,wyposażenie mieszkania, itp.)– Pomoc w uzyskaniu wsparciafinansowego, zaznajomienie sięz lokalnymi i ogólnokrajowymiprzepisami w tym zakresieLokalne stowarzyszenia wspierające osoby niepełnosprawnewraz z:– Pracownikami socjalnymi– Pediatrami– Terapeutami zajęciowymi– Logopedami– Fizjoterapeutami– Rehabilitantami– Pedagogami specjalnymiPrzy ścisłej współpracy z władzami lokalnymii wszystkimi regionalnymi szkołami, placówkamisłużby zdrowia i innymi instytucjami zaangażowanymiw opiekę nad osobami niepełnosprawnymi.Nie w ramach tego projektuKrajowyDotyczące tylko zespołów chromosomowych:– Potrzeba kontaktu z innymi rodzinami– Potrzeba informacji– Potrzeba lepszego nadzoru zestrony doświadczonych specjalistów– Potrzeba uświadomienia społeczeństwaKrajowe stowarzyszenia wspierające osoby z rzadkimizaburzeniami chromosomowymi wraz z:– Zarządem składającym się (najlepiej) z:• Rodziców• Doświadczonych pracowników służby zdrowia– W składzie zespołu wsparcia powinni znaleźćsię:• Genetyk kliniczny• Pediatra– Ponadto członkami zespołu mogą być:• Lekarz o specjalności innej niż wyżej wymienione• Radca prawny• Specjalista od public relation• Pracownik socjalny itp.– Informowanie (ulotki, broszury, infolinie, itp.)rodziców, pracowników służby zdrowia i ogółuspołeczeństwa– Utrzymywanie bazy danych o rodzicach,z którymi można nawiązać kontakt– Organizowanie spotkań– Tworzenie terenowych agend stowarzyszeniawspierającego osoby z rzadkimi zespołamichromosomowymi– Monitorowanie pomocy udzielanej dzieciomz rzadkimi zespołami chromosomowymii składanie wniosków i postulatów w agendachrządowych, placówkach naukowychprowadzących badania genetyczne klinikach,

42 A. van Betuwcd. tab. 11 2 3 4

Europejska Unia na Rzecz Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi 41

Przy ścisłej współpracy z władzami krajowymi,wszystkimi placówkami genetyki klinicznej, placówkaminaukowymi prowadzącymi badania nad(cyto) genetyką, innymi rodzicielskimi grupamiwsparcia na obszarze kraju oraz grupami wsparciaw innych krajach.Finansowane w zależności od regulacji prawnychw danym kraju.– jeśli pomoc jest niedostateczna lub niewłaściwa.– Uruchamianie nowych programów pomocyEuropejskiDotyczące tylko rzadkich zespołówchromosomowych:– Potrzeba kontaktu z innymi rodzinami– Potrzeba informacji naukowej– Potrzeba szkolenia specjalistów– Potrzeba centralnej bazy danychna temat zaburzeń– Potrzeba uświadomienia społeczeństwaEuropejska organizacja zrzeszająca stowarzyszeniakrajowe wraz ze:– Stowarzyszeniami skupiającymi się na aspektachmiędzynarodowych.– Pomocą ze strony specjalistów od public-relations.Przy ścisłym kontakcie z wszystkimi krajowymistowarzyszeniami, głównymi europejskimi ośrodkaminaukowymi prowadzącymi badania nadzespołami chromosomami, takimi jak np. ECARUCA– Projekty Realizowana przez między innymiUnique, Chromosome Help-Station– Projekty finansowana przez Unię Europejską• Działania o charakterze ogólnoeuropejskim:Unique, VSOP, Eurordis i in.– Sporządzanie i rozpowszechnianie tłumaczeńzawierających:• Informacje cytogenetyczne• Wskazówki jak szukać potrzebnych informacjiw Internecie• Wskazówki jak współpracować z placówkaminaukowymi• Inne– Utworzenie i prowadzenie strony internetowejz potrzebnymi i aktualnymi informacjamioraz linkami do wszystkich rodzicielskichstowarzyszeń– Organizowanie corocznych spotkań ze wszystkimikrajowymi stowarzyszeniami w celu wymianydoświadczeń– Pomoc w nawiązaniu kontaktu z innymi rodzinamizmagającymi się z rzadkim zespołamichromosomowymi– Udzielanie pomocy w organizowaniu spotkańna szczeblu międzynarodowym dotyczącychrzadkich zespołów chromosomowych.– Tłumaczenie prac dotyczących nowych odkryćw dziedzinie genetyki.Z języka angielskiego przełożył Andrzej TwardowskiEwa PisulaWydział PsychologiiUniwersytet Warszawski

Potrzeby rodziców dzieciz zaburzeniami rozwojuOd wielu już lat rodzice i rodzeństwo dzieci z problemami rozwojowymiznajdują się w obszarze zainteresowań badaczy. Dobrze udokumentowano

fakt, że wychowywanie dziecka z zaburzeniami rozwojowymi, przewlekłąchorobą czy też niepełnosprawnością często łączy się z problemami emocjonalnymii zdrowotnymi rodziców (por. Pisula, 1998). Ustalono czynniki ryzyka,potęgujące siłę doświadczanego przez nich stresu, a także zasoby, któremogą być pomocne w zmaganiach z obciążeniami. Nadal jednak nieistnieje system wsparcia dla rodzin, efektywnie zmniejszający skutki owegostresu. Regułą jest, że rodzice zdani są na własne siły. Wciąż aktualne pozostajepytanie o to, czego najbardziej potrzebują oni, by móc jak najlepiej radzićsobie ze stojącymi przed nimi wyzwaniami. Niniejszy artykuł dotyczykilku z tych potrzeb, przy czym nie jest to lista wyczerpująca.Omawiając sytuację rodziców w kontekście zaburzeń rozwoju dziecka,należy zacząć od ich najwcześniejszych doświadczeń związanych z procesemdiagnozowania nieprawidłowości i tym, jak zostali o nich poinformowaniprzez specjalistów. Moment otrzymania diagnozy stanowi zakończeniepewnego, często bardzo trudnego, pełnego niepokoju okresu.Sformułowanie diagnozy daje nadzieję na to, że coś się wreszcie wyjaśniłoi dziecko zostanie otoczone właściwą opieką. Jest to też często swoisty punktkrytyczny, wyraźnie dzielący życie rodzin na dwie części: wspominany jakobeztroski okres sprzed diagnozy i zdominowany przez rozmaite problemyokres późniejszy. Charakterystyczne jest, że wielu rodziców pamięta z niemalfotograficzną dokładnością sytuację, w której przekazano im informacjęo problemach w zdrowiu lub rozwoju dziecka.Nie ulega wątpliwości, że dla specjalisty informowanie rodziców o rozpoznaniuu dziecka zaburzeń rozwojowych to zadanie bardzo trudne. Spo44E. Pisulasób, w jaki wywiąże się on z tego zadania, istotnie wpływał będzie na przebiegprocesu adaptacji rodziny do nowych okoliczności. Może on sprzyjaćzaufaniu do specjalistów, ale może też być źródłem silnego urazu i wpływaćnegatywnie na spostrzeganie przez rodziców dziecka i siebie samych. Owepierwsze doświadczenia są w pewnej mierze wyznacznikiem tego, co czekarodziców w dalszym życiu. Stykają się oni po raz pierwszy z nie zawsze pozytywnymipostawami wobec dziecka i nich samych jako jego rodziców(Kościelska, 1995).Należałoby zadać pytanie, czy w ogóle możliwe jest takie przekazaniediagnozy, które zostałoby dobrze ocenione przez rodziców. Ani forma anitreść przekazu nie mogą zapobiec odczuwaniu przez nich wielkiego smutku,rozpaczy, rozczarowania, poczucia straty i krzywdy. Z badań wynika, żeniezależnie od tego, jak dużą wrażliwość wobec przeżyć rodziców przejawiająlekarze, rodzice oceniają uzyskane od nich wsparcie jako niewystarczającei doświadczają głębokiego poczucia osamotnienia (McDonald, 1982).Należy jednak wyraźnie rozdzielić negatywne przeżycia rodziców wynikającez istoty otrzymanych informacji, od tych, które są efektem raniącegozachowania specjalisty.C. Cunningham, P. Morgan i R. McGucken (1984) opisali tzw. modelowąprocedurę informowania. Obejmuje ona: (a) jak najszybsze informowanierodziców; (b) przekazywanie informacji obojgu rodzicom, w sposób szanującyich uczucia i prywatność oraz (c) udzielanie wyczerpujących informacji,ze wskazaniem możliwości dalszych kontaktów ze specjalistami lub innychźródeł pomocy. Stwierdzono, że stosowanie tych reguł zapobiega rozczarowaniusposobem przekazania informacji. Z wypowiedzi rodziców wynikajednak często, że to, jak zostali oni poinformowani o rozpoznaniu u dziecka

wad lub zaburzeń rozwojowych, daleko odbiegało od tego wzorca. W jednymz naszych badań (Pisula i Dąbrowska, w druku) próbowałyśmy ustalić,jakie doświadczenia mają w tym zakresie matki dzieci z zespołem Downa.Porównywałyśmy wypowiedzi dwóch grup matek: małych dzieci w wieku1–6 lat oraz młodzieży i młodych dorosłych w wieku 16–25 lat. Badanie toprzyniosło kilka rezultatów, które warte są zainteresowania specjalistówpracujących z rodzicami. Jak się okazało, mimo szybkiego przekazywaniainformacji matkom (miało to miejsce w ciągu pierwszego miesiąca życiadziecka, a w większości przypadków nawet w ciągu pierwszych dni), większośćz nich uważała, iż diagnozę otrzymała z opóźnieniem. Przypuszczalniewynikało to z zaobserwowania przez matki takich zachowań personelumedycznego, które budziły w nich niepokój. Pytania zadawane wówczasprzez matki lekarzom i pielęgniarkom pozostawały często bez odpowiedzi,nie chciano bowiem z nimi rozmawiać przed zweryfikowaniem podejrzeń.Sytuacja ta wywoływała w matkach poczucie, że personel medyczny ukrywaprzed nimi fakt, iż z dzieckiem dzieje się coś złego (por. Kościelska,Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju 451995). Lęk o dziecko, lęk przed przyszłością to dominujące w tym czasieuczucie. Zadbanie o to, by matka nie trwała w niepewności skazana na własnedomysły, mogłoby znacznie zmniejszyć nasilenie owego lęku. Z badańwynika, że dla rodziców jest bardzo ważne, by specjaliści przekazali im informacjęo problemach rozwojowych lub zdrowotnych dziecka najszybciej,jak to jest możliwe (Quine i Pahl, 1987). Rodzice tym wyżej oceniają kontaktze specjalistą, im wcześniej powiedział im on o problemach rozwojowychdziecka. W.F. Gayton i L. Walker (1974) dowiedli, że 90% rodziców opowiadasię za wczesnym informowaniem, tj. – jeśli to możliwe – już w ciągupierwszego tygodnia życia dziecka lub też później, natychmiast po stwierdzeniunieprawidłowości. Tak, więc, oczekiwania rodziców pozostająw sprzeczności z praktyką, zgodnie z którą specjaliści często decydująo opóźnieniu przekazania tych informacji.Przeprowadzone przez nas badanie wykazało także, że matki częstouważały informacje uzyskane od lekarza za niewystarczające. W pewnejmierze wynikało to zapewne z przyczyn obiektywnych. Określenie możliwościrozwojowych dziecka nie jest łatwe. Są one wypadkową działaniaróżnych czynników, spośród których wielu nie sposób przewidzieć. Dążenierodziców do uzyskania tych informacji jest oczywiste – wynika ono z troskio dziecko, a także z pragnienia uzyskania kontroli nad wydarzeniami, zrozumieniaich i możliwości przewidywania w przyszłości. Profesjonaliści niemogą w pełni zaspokoić tych potrzeb. Może to częściowo tłumaczyć fakt, żewiększość matek uczestniczących w naszym badaniu skarżyła się na niedostatekistotnych informacji. Jak wynika z ich wypowiedzi, lekarze szczególnierzadko poruszali temat wspierania rozwoju dziecka, nie wskazywali teżplacówek, gdzie rodzice mogliby się udać po dalszą pomoc. Matka5-letniego chłopca wspomina: „(...) potraktowano nas jak kogoś, kogo się trzebapozbyć jak najszybciej (...). Nikt nie poinformował nas o badaniach, jakie powinniśmywykonać (...), nie skierował nas do specjalistów, nie zalecił rehabilitacji. Tapierwsza rozmowa była jedyną, jaka odbyła się z nami w szpitalu (...)”.Jedna ze zmian, jakie nastąpiły w sposobie informowania rodziców naprzestrzeni ostatnich kilkunastu lat polega na tym, że specjaliści rzadziejpróbują zdawkowo pocieszać rodziców („wszystko będzie dobrze”,„wszystko się wyrówna”). Wiele matek nastolatków i dorosłych twierdziło,

że tego typu informacje uzyskane od lekarzy były przyczyną ich nadmiernychoczekiwań wobec dziecka. Stały się one źródłem rozczarowań i zawodu.Uzyskane przez nas dane wskazują także, że specjaliści przejawiają corazwiększą wrażliwość wobec emocjonalnych problemów rodziców. Rzadziejzdarza się, by używali w stosunku do matek lub dzieci agresywnych sformułowań,manifestują też swoje przyjazne nastawienie.Rodzice uzyskujący informację o problemach związanych ze zdrowiemlub rozwojem dziecka skarżą się często na poczucie osamotnienia. Jednym46 E. Pisulaze sposobów łagodzących to zjawisko u matek może być udział ojca dzieckaw rozmowie. Obecność obojga rodziców umożliwia im wspieranie się nawzajem,a także pomaga w obiektywizacji odbioru informacji. Umożliwiaono też zaoszczędzenie matce dodatkowych obciążeń związanych z przekazaniemojcu informacji o problemach związanych z dzieckiem. Z uzyskanychprzez nas danych wynika, że w tym obszarze niewiele się zmieniłoi nadal w większości przypadków o zespole Downa u dziecka informowanesą tylko matki. Stwarza to wiele napięć w relacjach między rodzicami, stającsię czasem źródłem poważnych konfliktów i wzajemnego obwiniania się.W rodzinach źle radzących sobie z problemami wynikającymi z zaburzeńrozwoju dziecka, ojcowie mają często szczególne trudności z akceptacją jegoniepełnosprawności. Przekazanie diagnozy wyłącznie matce może dodatkowoutrudniać proces adaptacji rodziny.Zespół Downa to zaburzenie stosunkowo dobrze poznane i względniełatwe do wykrycia. Sprawa bardzo się komplikuje w przypadku zaburzeńmniej znanych i rzadziej występujących. Głównym problemem staje sięwówczas niewiedza specjalistów, sprawiająca, że proces diagnozy to „mękai katorga”. Takich określeń używali badani przez R. Wiktorowicza1 (komunikacjaosobista) ojcowie dzieci z dystrofią mięśniową. Doświadczenia tychrodzin z okresu rozpoznawania zaburzeń były bardzo trudne, nie tylko dlatego,że natura choroby występującej u ich dzieci narzuca im taki charakter.Sytuację pogarszał brak wiedzy specjalistów, związany z nim długotrwały,wyczerpujący emocjonalnie proces diagnozy i wreszcie raniący sposób informowania.Oto przykład wypowiedzi na ten temat: „(...) Zaczęliśmy synaleczyć u ortopedy, który powiedział, że to płaskostopie, no i dał wkładki... jedna,druga, trzecia... To nic nie pomagało. Poszliśmy do innego ortopedy. Tamten krzyczałna mnie, że dziecko ma pogłębioną lordozę, kręgosłup krzywy, płaskostopie...Trzeba ćwiczyć – a my tak późno przychodzimy. Zalecił ćwiczenia wysiłkowe, żebymu poprawić sylwetkę. A przy tym schorzeniu nie wolno... nie powinno się takichrzeczy wykonywać. I wtedy nawet mieliśmy trochę problemów, bo jak on tak powiedział,to zmuszałem syna, ćwiczyłem z nim razem, żeby się lepiej czuł. Myślałem, żejemu się nie chce, a on po prostu nie miał już siły (...) Lekarze nie mają pojęcia o tejchorobie”. W wypowiedzi tej wyraźnie brzmi poczucie winy związane z późnymrozpoznaniem choroby, a także odpowiedzialności za ewentualne jejpogłębienie (związane z chęcią wzmocnienia dziecka poprzez ćwiczeniafizyczne). W przypadku zaburzeń o podłożu genetycznym kwestia poczuciaodpowiedzialności za chorobę dziecka nabiera często szczególnego znaczenia.Ważnym zadaniem specjalistów jest rozmowa z rodzicami na tentemat i pomoc im w zrozumieniu uwarunkowań zaburzeń występującychu dziecka.______________1 Robert Wiktorowicz zbiera dane do pracy magisterskiej pod kierunkiem E. Pisuli.

Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju 47Problem nieprzygotowania specjalistów do przekazywania diagnozy rodzicomobrazuje następująca wypowiedź: „Zjawiła się pani profesor neurologiii ona stwierdziła, że to dystrofia. To był największy szok dla nas, bo ona to powiedziałatak, jakby jadła bułkę z masłem... Więc ja byłem wściekły na nią, na sposób,w jaki nam to przekazała, a z drugiej strony byłem załamany tym faktem”.Trudne doświadczenia związane z diagnozą są też udziałem rodzicówdzieci z innymi zaburzeniami, np. z autyzmem. Uzyskanie właściwej diagnozywymaga czasem w przypadku tych rodzin kilkunastu wizyt u różnychspecjalistów, nikt bowiem nie potrafi rozpoznać istoty problemówdziecka. Lekceważenie niepokojów rodziców, traktowanie ich jak osób, którez powodu przewrażliwienia same wymagają pomocy, to nierzadkie doświadczeniatej grupy rodziców.Tak więc, elementarna potrzeba rodziców, jaką jest uzyskanie informacjio stanie dziecka i możliwościach udzielenia mu pomocy, często nie jest zaspokajana.Co gorsza, jest raczej zasadą niż wyjątkiem, że specjaliści informująco problemach w rozwoju dziecka, ranią uczucia rodziców, zaszczepiająim poczucie winy, a także tworzą negatywny obraz dziecka. Stanowi tozły początek wzajemnych relacji rodziców i profesjonalistów, który utrudniaich dalsze kontakty. Przyczyn tego stanu rzeczy jest wiele, nie ulega jednakwątpliwości, że zadaniem specjalistów jest wspieranie rodziców i tworzenietakich warunków współpracy z nimi, które będą najkorzystniejsze dladziecka i jego rodziny. Z badań wynika (Avdi, Grifin i Brough, 2000), że jednąz przyczyn frustracji rodziców w kontaktach ze specjalistami jest ichprzekonanie, że specjaliści nie udostępniają im wszystkich posiadanychprzez siebie informacji. Rodzice odbierają to jako próbę ich oceniania, kontrolowaniai osądzania, choć mają też poczucie, że jest to być może próbachronienia ich. Trudno się jednak oprzeć wrażeniu, że deklarowana chęćochrony rodziców w rzeczywistości stanowi przykrywkę dla poczucia bezradnościspecjalistów, lęku przed przekazywaniem złych wiadomości orazdążenia do unikania trudnych sytuacji.Interesujące są wyniki badań, w których rodziców wprost pytano o to, conajbardziej mogłoby im pomóc w sprostaniu sytuacji, w jakiej się znaleźliw związku z zaburzeniami rozwoju dziecka. W jednej z takich prac (Trigonaki,2002) rodzice dzieci z autyzmem wskazywali pięć swoich najważniejszychpotrzeb. Mając świadomość tego, że uzyskane w ten sposób informacjenie są wolne od ograniczeń, warto poświęcić im nieco uwagi. Najbardziejporuszającym wynikiem tego badania było wymienianie przez wielu rodzicówna pierwszym miejscu potrzeby „przetrwania”. Pozostawała onaw związku z doświadczaniem przez nich skrajnego wyczerpania, ogromnegozmęczenia, braku snu i niemożności wypoczęcia, często towarzyszącychim przez wiele lat. Podobne wyniki otrzymała Z. Kossakowska (2003), którapytała rodziców dzieci z autyzmem w wieku przedszkolnym (3–7 lat) o to,48 E. Pisulaczego najbardziej potrzebują, by móc jak najlepiej radzić sobie z zadaniamizwiązanymi z opieką nad dzieckiem. Najczęściej wskazywali oni odpoczynek,sen i własne zdrowie: „chciałabym mieć dużo siły i zdrowia”, „ być w lepszejformie psychicznej”, „potrzebuję wiary w siebie, uśmiechu, spokoju wewnętrznego”,„zdrowia i wytrwałości”, „odpoczynku”. Matki opisywały swoją sytuację następująco:„opadam z sił”, „nie mam czasu dla siebie”, „jestem załamana”, „w dołkupsychicznym”, „czuję się zagubiona”, „nie żyję dla siebie”, „nie mogę dać sobie ze

wszystkim rady”, „nie dam rady podołać wszystkim obowiązkom”. Tego rodzajuwypowiedzi dobitnie świadczą o bardzo złym stanie emocjonalnym, w jakimznajdują się matki małych dzieci z autyzmem i z pewnością są najbardziejwymownym apelem o pomoc.Zgodnie z wynikami pracy N. Trigonaki (2002), drugą najczęściej wskazywanąprzez rodziców potrzebą była potrzeba przynależności i wsparcia.Rodzice podkreślali, że przez pierwsze lata po otrzymaniu diagnozy czulisię szczególnie ze sobą związani. Z wielu opracowań wynika, że rodzicemogą stanowić dla siebie nawzajem najlepsze i bardzo efektywne źródłowsparcia (np. Weiss, 2002). Jak się okazuje, pozostaje to jednak w związkuz czasem, w jakim rozpoznano zaburzenia w rozwoju dziecka (Little, 2001).Jeśli miało ono miejsce wcześnie, wychowywanie dziecka z problemamirozwojowymi stawało się dla rodziców wspólnym wyzwaniem i umacniałoich związek. Jeśli – mimo obecności symptomów zaburzeń – diagnoza niezostała sformułowana, rodzice byli bardziej wyczerpani emocjonalnie i nawzajemoskarżali się o problemy w rozwoju dziecka. Poza wsparciem zestrony partnera, które wysuwa się wyraźnie na plan pierwszy – rodzice zaprzydatne uważają także korzystanie z pomocy specjalistów (Trigonaki,2002). Brzmi to pocieszająco w kontekście wcześniej przedstawionych informacjio problemach w ich relacjach z profesjonalistami. Istotne znaczeniewspierające mają też rozmowy i kontakty z innymi rodzicami dzieci z problemamirozwojowymi. Pełnią one szczególną rolę i trudno je zastąpić innymiformami wsparcia.Istotna jest także potrzeba doświadczania radości i rozrywki. Rodzicewskazywali na nią, zarówno mówiąc o kontaktach z dzieckiem, jak i z innymiosobami, np. z przyjaciółmi. N. Trigonaki (2002) odnotowuje zjawisko,polegające na tym, że im starsze jest dziecko, tym częściej rodzice podejmująróżne działania, chcąc mu sprawić przyjemność, dostarczyć rozrywki.Znacznie wcześniej D.T. Helm i M.A. Kozloff (1986) opisali typową drogężyciową rodziny z dzieckiem z autyzmem. Po dostrzeżeniu nieprawidłowościw rozwoju dziecka rodzice zaczynają szukać pomocy, która jednak zazwyczajokazuje się niewłaściwa lub niewystarczająca, a często jest takżebardzo kosztowna. Brak odpowiedniego wsparcia nasila w rodzicach poczuciewiny i bezradność oraz przekonanie, że nie są w stanie sprostać trudnościom.Po upływie pewnego czasu rodzina wypracowuje zasady i stratePotrzebyrodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju 49gie pomocne jej w życiu, pozwalające na ponoszenie stosunkowo najmniejszychkosztów – w znaczeniu psychologicznym – obciążeń wynikającychz sytuacji. W miarę, jak dziecko rośnie, rodzina staje się często coraz bardziejzamkniętym, ograniczonym systemem, izolującym się od swego społecznegootoczenia. W wielu przypadkach pogarsza to jej położenie, nasila problemy.Pojawiają się nowe trudności, a możliwości sprostania im przez rodzicówmaleją. Są oni zmęczeni, pełni pesymizmu, depresyjni, lękowi,czasem unikają się nawzajem. Zaczynają myśleć o umieszczeniu dzieckaw instytucji albo o rozstaniu. Przeciążenie powoduje, że nawet jeśli w rozwojudziecka następują pozytywne zmiany, mogą one nie zostać dostrzeżonei ocena całej sytuacji pozostaje niezmieniona. W świetle badania N. Trigonaki(2002) ten bardzo pesymistyczny obraz sytuacji rodziców nie jestaktualny. Co prawda reakcją wielu rodziców, zwłaszcza matek, na wieśćo zaburzeniach w rozwoju dziecka jest nadal skoncentrowanie swoich myśli,planów i działań na rodzinie i zamknięcie się w świecie ograniczonym do jej

spraw. W miarę upływu czasu następuje jednak stopniowo coraz większeotwieranie się na świat zewnętrzny, a także na własne potrzeby niezwiązanebezpośrednio z dzieckiem. Ten „powrót do normalności”, do życia, w którymopieka nad dzieckiem stanowi ważny, ale nie jedyny cel, obwarowanyjest jednak pewnymi warunkami. Należy do nich z pewnością wsparcie społeczne,a także takie postawy wobec dzieci z problemami rozwojowymi, którenie skazują rodziny na izolację i osamotnienie.Bardzo ważną potrzebą rodziców jest też potrzeba odczuwania własnejwartości i potwierdzenia swoich kompetencji rodzicielskich, potrzeba byciadocenianym przez innych – także jako matka lub ojciec. Gdy rozwój dzieckajest zaburzony, rodzice czują się często zagubieni i bezradni, pełni zwątpieniaw swoje rodzicielskie umiejętności. Otoczenie zazwyczaj nie pomaga imw przezwyciężeniu tych problemów, a często bywa nawet źródłem dodatkowychobciążeń.W wypowiedziach rodziców (Trigonaki, 2002) ujawniła się też silna potrzebazapewnienia dziecku przyszłości. Rozmowy o przyszłości są dla rodzicówdzieci z zaburzeniami rozwoju bardzo trudne. W jednym z badań(Elder, 2001) rodziców dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju pytanoo to, jak wyobrażają sobie przyszłość dziecka za 10 lat (ich dzieci byływ wieku od 3 do 15 lat). Blisko połowa badanych twierdziła, że nie umiesobie wyobrazić przyszłości albo też widziała ją bardzo pesymistycznie,przypuszczając, że dziecko znajdzie się w specjalnym zakładzie opiekuńczym,gdzie nie będzie mu dobrze. Tylko jedna trzecia rodziców była nastawionawobec przyszłości optymistycznie. U wielu rodziców pytanieo przyszłość wywołuje bardzo silny lęk. Fakt, że duża grupa rodziców unikarozmowy na ten temat jest dowodem owego lęku, poczucia bezradności,braku kontroli nad wydarzeniami. W badaniu J. Sińskiej i T. Gałkowskiego50 E. Pisula(2002) większość matek dzieci z autyzmem w wieku przedszkolnym nie byław stanie wyobrazić sobie tego, co się będzie z nimi i ich dziećmi działo zadziesięć lat. Także ojcowie bali się przyszłości. Mieli świadomość, że rodzinabędzie ciągle potrzebowała ich dużej aktywności i obawiali się utraty sił. Ichszczególny niepokój wywoływała przyszłość związana z dorastaniem dziecka.Oto przykłady tych wypowiedzi: „być może nie będę już miał siły, by walczyć”,„staram się nie przejmować tym najgorszym, co mnie czeka, gdy mój synbędzie dorastał”. Na ciekawą prawidłowość w tym zakresie zwrócili uwagęBebko, Konstantareas i Springer (1987). Wykazali oni, że matki nastoletnichdzieci z autyzmem przejawiały niższy poziom stresu niż ojcowie. Mimo żeojcowie tych dzieci, podobnie jak matki, spostrzegali ich zachowanie jakomniej zaburzone niż było to wcześniej, to i tak doświadczali dużego stresuw związku z ich wychowywaniem. Interpretując te dane, należy odwołać siędo doświadczania stresu przez rodziców dzieci rozwijających się prawidłowo.W okresie ich dorastania ojcowie także są mniej usatysfakcjonowani posiadaniemdziecka niż wcześniej. Poziom stresu u matek nastolatków z autyzmemjest niższy niż u matek dzieci młodszych. G.B. Mesibov (1983)zaobserwował u nich wzrastające poczucie odprężenia i przekonanie, żenajgorsze jest już za nimi.Nie ulega wątpliwości, że perspektywa ciągłej zależności dziecka odopieki innych osób, rosnąca świadomość utraty sił i możliwości sprawowaniaopieki to dla rodziców ogromne obciążenie. W miarę upływu czasu rośnieich zmęczenie, wypalają się siły, pojawia się depresja. Jak jednak wykazują

wyniki badań, nie jest to cały obraz sytuacji. Wielu rodzicówprzystosowuje się do wymagań i znajduje skuteczne sposoby radzenia sobiez obciążeniami. Dwukrotnie badani przez D. Gray’a (2002) rodzice, poupływie 8–10 lat od pierwszego badania mieli znacznie mniej problemów zezdrowiem fizycznym oraz odczuwali mniejsze natężenie stresu. Także funkcjonowaniei samopoczucie swoich dzieci oceniali jako lepsze niż to miałomiejsce wcześniej. Uważali również, że lepsze są ich relacje z członkami dalszejrodziny i dostrzegali znacznie mniej stygmatyzujących reakcji ze stronyinnych osób (spoza rodziny).Konsekwencje życia w stresie nie są w przypadku różnych osób jednakowe.Istotną rolę w ich powstawaniu odgrywa proces radzenia sobie zestresem. Polega on na podejmowaniu wysiłków poznawczych i behawioralnych,mających na celu sprostanie zewnętrznym i wewnętrznym wymaganiom(Lazarus i Folkman, 1984). Proces ten pełni istotne znaczenie takżew adaptacji do stresu związanego z zaburzeniami rozwoju dziecka.Sposób, w jaki rodzic radzi sobie z problemami, jest właściwy tylkojemu. Nie oznacza to, że nie istnieją żadne podobieństwa w przeżyciach ipróbach radzenia sobie podejmowanych przez różne osoby. Jednakże splotróżnych czynników (zarówno wewnętrznej charakterystyki, jak i uwarunPotrzebyrodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju 51kowań zewnętrznych), określających sytuację życiową danej osoby, jest niepowtarzalny.Rodzice stosują różne strategie radzenia sobie ze stresemzwiązanym z wychowywaniem dziecka z zaburzeniami rozwojowymi. Sąwśród nich strategie oparte na konfrontacji, walce (widoczne chociażbyw kwestionowaniu opinii specjalistów, szukaniu winnego niepełnosprawnościdziecka), samoobwinianiu, poszukiwaniu wsparcia, ucieczce i unikaniu(w alkohol, leki, myślenie życzeniowe, aktywność poza domem) orazprzewartościowaniu (interpretowaniu stresujących wydarzeń jako korzystnych).Z badań wynika, że w miarę upływu lat rodzice coraz częściej stosująstrategię polegającą na rezygnacji (Pisula, 1998). Przyjmują, że niewielemożna zrobić, by zmienić sytuację i nie próbują podejmować jakichkolwiekdziałań. Skarżą się na to czasem terapeuci lub nauczyciele pracujący z ichdorastającymi dziećmi – duże trudności sprawia zmobilizowanie rodzicówdo jakiejś aktywności wykraczającej poza codzienny schemat życia rodzinnego.Warto sobie uświadomić, że taka postawa rodziców to wynik zmęczeniai przeciążenia, a także efekt doświadczania bezradności w wielu sytuacjachzwiązanych z dzieckiem i braku posiadania wpływu na przebiegwydarzeń.Poszczególne strategie radzenia sobie mogą mieć różne konsekwencjezarówno dla rodzica, jak i dla dziecka oraz innych członków rodziny. Nieoznacza to jednak, że można jednoznacznie je ocenić jako dobre lub złe.Określona strategia może okazać się skuteczna w danej sytuacji, w przypadkupewnej osoby i nie sprawdzać się w innych warunkach. Pewne strategiew określonych okolicznościach mogą być wręcz szkodliwe. Dotyczy to naprzykład unikania, które w dłuższej perspektywie czasowej może okazać sięnieefektywne i prowadzić do nasilania stresu. Z badań M. Sekułowicz (2000)wynika jednakże, że strategie służące obniżeniu napięcia emocjonalnego,w tym także te, które polegają na ucieczce i unikaniu, mogą sprzyjać dobrostanowimatek dzieci niepełnosprawnych. Istnieje też wyraźny związekmiędzy stosowanymi przez matki strategiami radzenia sobie ze stresema tym, jak spostrzegają one swoje dziecko (Hastings i in., 2002). Matki, które

stosowały strategię opartą na przeformułowaniu, spostrzegały swoje dzieckojako źródło szczęścia i spełnienia, a także bliskości rodziny oraz ich osobistegorozwoju i dojrzałości.Zebrane dotychczas informacje na temat potrzeb rodziców oraz stosowanychprzez nich sposobów radzenia sobie z obciążeniami pozwalają nawskazanie form pomoc, które mogą okazać się szczególnie przydatne. Rodzicewysoko oceniają takie formy pomocy, jak grupy wsparcia, w tym takżecoraz bardziej popularne i stanowiące znak naszych czasów grupye-mailowe. Możliwość kontaktów z innymi osobami znajdującymi się w podobnejsytuacji życiowej, to czynnik, który wielu rodzicom pomaga w radzeniusobie z problemami. Tego rodzaju kontakty są źródłem poczucia, że52 E. Pisulajest się rozumianym przez innych i zmniejszają odczuwanie wyobcowaniai inności.Znanym sposobem pomocy rodzicom jest też zapewnianie im chwili wytchnienia,czyli stwarzanie możliwości oderwania się od opieki nad dzieckiemi spędzenia czasu poza domem. Dziecku zapewnia się wówczas dobrąopiekę. Warto zwrócić uwagę na fakt, że w przypadku wielu rodzinz dziećmi z zaburzeniami rozwoju cały ciężar opieki nad dzieckiem spoczywana rodzicach, nierzadko przez cały czas. Cierpi na tym życie rodziny,bowiem któreś z rodziców zawsze musi być z dzieckiem. Fizyczne i emocjonalneprzeciążenie rodziców może stać się przyczyną zespołu wypalania sięsił, uniemożliwiającego opiekę nad dzieckiem (por. Pisula, 1994; Gałkowski,1995). Z drugiej jednak strony korzystanie z tego typu pomocy może wywoływaću rodziców poczucie winy wobec dziecka, zwłaszcza jeśli rozłąkaz nim trwa dłużej (Hartrey i Wells, 2003). Wskazuje to na konieczność zapewnieniarodzicom dodatkowego wsparcia, tak by niekwestionowane pozytywneskutki odpoczynku od opieki nad dzieckiem nie były pomniejszanez powodu stresu, którego źródłem jest poczucie winy.Ważnym i wciąż zbyt mało docenianym elementem pracy z rodziną jestwłączanie ojców w proces opieki nad dziećmi, terapii i edukacji, a także oferowanieojcom wsparcia. Jak wiadomo, w rodzinach, w których ojcowiewięcej czasu poświęcają swoim dzieciom matki są bardziej zadowolonez małżeństwa oraz rzadziej cierpią z powodu depresji (Boyd, 2002; Weiss,2002). Ponadto ojcowie bardzo zaangażowani w opiekę nad dzieckiem mająwiększe poczucie kompetencji rodzicielskich, czują się silniej związaniz dziećmi, są bardziej usatysfakcjonowani swoim małżeństwem oraz mająwyższą samoocenę (Baruch i Barnett, 1986). Uświadomienie sobie przez specjalistówroli, jaką ma do odegrania ojciec w życiu rodziny z dzieckiemz zaburzeniami rozwoju, jest niezbędnym warunkiem do tego, by poszukiwaćsposobów na włączanie ojców w opiekę nad dzieckiem.Wśród wymienionych w niniejszym artykule potrzeb rodziców nie znalazłasię ani jedna, o której można byłoby powiedzieć, że stanowi ona przejawniezwykłych roszczeń czy też uzurpowania sobie szczególnych praw.Wszystkie opisane potrzeby mają elementarny charakter i uderzają swojąoczywistością. Fakt, że wciąż konieczne jest przypominanie o nich i domagaćsię ich respektowania, pozostaje w ścisłym związku z brakiem akceptacjii zrozumienia, jakich doświadczają dzieci z zaburzeniami rozwoju oraz ichrodziny. Spostrzeganie tych rodzin obarczone jest wieloma stereotypamii uproszczeniami, które wypaczają ich obraz. Należy do nich łatwo przytaczanypogląd, że najważniejszym ich problemem jest brak akceptacji niepełnosprawnego

dziecka przez rodziców. Upatruje się w tym źródła rozmaitychniepowodzeń, przede wszystkim zaś czynnika, który uniemożliwiadziecku rozwój. Ocenianie rodziców w ten sposób stanowi zazwyczajPotrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju 53ogromne uproszczenie. Większość z nich bowiem jest bardzo związana zeswoimi dziećmi. Nie oznacza to jednak, że godzą się z ograniczeniami, najakie napotykają one w życiu i że potrafią poradzić sobie z wszystkimi problemami,jakie wynikają z niepełnosprawności. Wsparcie jest tym rodzinomniezbędne, podobnie jak niezbędne są zmiany w społecznych postawachwobec niepełnosprawnych osób. Wszelkie działania podejmowane w tymcelu mają głęboki sens i służą poprawie niełatwego losu dzieci z zaburzeniamirozwoju i ich rodzin.BibliografiaAVDI E., GRIFFIN CH., BROUGH S. (2000), Parents’ constructions of professional knowledge,expertise and authority during assessment and diagnosis of their child for an autistic spectrumdisorder. British Journal of Medical Psychology, 73, 327–338.BARUCH G.K., BARNETT R.C. (1986), Consequences of fathers’ participation in family work:Parents' role strain and well-being. Journal of Personality and Social Psychology, 51, 983–992.BEBKO J.M., KONSTANTAREAS M.M., SPRINGER J. (1987), Parent and professional evaluations offamily stress associated with characteristics of autism. Journal of Autism and DevelopmentalDisorders, 17, 565–576.BOYD B.A. (2002), Examining the relationship between stress and lack of social support inmothers of children with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17,208–215.CUNNINGHAM C., MORGAN P., MCGUCKEN R. (1984), Down’s syndrome: Is dissatisfaction withdisclosure inevitable? Developmental Medicine and Child Neurology, 26, 33–39.DELANEY K., ENGELS-SCIANNA B. (1996), Parents’ perceptions of their child’s emotional illnessand psychiatric needs. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 9, 15–24.ELDER J.H. (2001), A follow-up study of beliefs held by parents of children with pervasive developmentaldelay. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 14, 55–60.GAŁKOWSKI T. (1995), Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym. Warszawa:WSiP.GAYTON W.F., WALKER L. (1974), Down syndrome: informing the parents. AJDC, 127, 510–512.GRAY D.E. (2002), Ten years on: a longitudinal study of families of children with autism. Journalof Intellectual & Developmental Disability, 27, 215–222.HARTREY L., WELLS, J.S.G. (2003), The meaning of respite care to mothers of children withlearning disabilities: two Irish case studies. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing,10, 335–342.HASTINGS E.P., ALLEN R., MCDERMONT, K., STILL D. (2002), Factors related to positive perceptionsin mothers of children with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in IntellectualDisabilities, 15, 269–275.HELM D.T., KOZLOFF M.A. (1986), Research on parent training: Shortcomings and remedies.Journal of Autism and Developmental Disorders, 16, 1–20.KOSSAKOWSKA Z. (2004), Poczucie koherencji a radzenie sobie ze stresem u rodziców dzieci z autyzmem.Niepublikowana praca magisterska napisana pod kierunkiem dr hab. E. Pisuli.Warszawa: Wydział Psychologii UW.KOŚCIELSKA M. (1995), Oblicza upośledzenia. Warszawa: PWN.54 E. PisulaLAZARUS R.S., FOLKMAN S. (1984), Stress, appraisal, and coping. New York: Springer.LITTLE L. (2001), Differences in stress and coping for mothers and fathers of children with Asperger’ssyndrome and nonverbal learning disorders. Pediatric Nursing, 28, 565–570.MCDONALD A.C. (1982), Physicians’ diagnostic information to parents of handicapped neonates.Mental Retardation, 20, 12–14.MESIBOV G.B. (1983),. Current perspectives and issues in autism and adolescence. W: E. Schopler,G.B. Mesibov (red.), Autism in adolescents and adults. New York: Plenum.PISULA E. (1998), Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: WydawnictwaUniwersytetu Warszawskiego.PISULA E. (1994), Zespół wypalania się sił u rodziców dzieci autystycznych. Nowiny Psychologiczne,3, 83–89.PISULA E, DĄBROWSKA A. (w druku). Doświadczenia matek związane z otrzymaniem informacji

o zespole Downa u dziecka. Pediatria Polska.QUINE L., PAHL J. (1987), First diagnosis of severe handicap: A study of parental reactions.Developmental Medicine and Child Neurology, 29, 232–242.SEKUŁOWICZ M. (2000), Matki dzieci niepełnosprawnych wobec problemów życiowych. Wrocław:Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego.SIŃSKA J., GAŁKOWSKI (2002), Radzenie sobie ze stresem i plany życiowe rodzin wychowujących dzieciz autyzmem. w wieku przedszkolnym. Dziecko Autystyczne, 10, 2, 5–28.TRIGONAKI N. (2002), Parents of children with autism and the five basic needs. InternationalJournal of Reality Therapy, 21, 13–14.WEISS M.J. (2002), Hardiness and social support as predictors of stress in mothers of typicalchildren, children with autism, and children with mental retardation. Autism, 6, 115–130.Sabine Stengel-RutkowskiUniwersytet w Monachium, NiemcyLore AnderlikPuchheim, Niemcy

Możliwości oraz potrzeby dzieciz zespołami uwarunkowanymi genetycznieWstępPocząwszy od wczesnej fazy embrionalnej dziecko, rozwija się zgodniez indywidualnym programem genetycznym, który determinuje charakterystycznydla niego fenotyp. Jeżeli chodzi o sprawność intelektualną orazwzorce zachowania, to po narodzinach dziecka, program genetyczny ulegazmianie pod wpływem oddziaływania środowiska. Rodzice, rodzina orazotoczenie społeczne pomagają dziecku w ujawnianiu oraz rozwijaniuodziedziczonego potencjału, a w przypadku stwierdzenia zaburzenia genetycznego– w eliminowaniu czynników mogących utrudniać rozwój poprzezwczesną interwencję oraz edukację. Zatem, proces rozwoju nie jest uwarunkowanywyłącznie przez posiadane przez dziecko geny.Poradnictwo dla rodziców po zdiagnozowaniu u dzieckazespołu uwarunkowanego genetycznieZ punktu widzenia praktyki rehabilitacyjnej problemy pojawiają sięw momencie ujawnienia się u dziecka fenotypu zdecydowanie innego niżoczekiwany. Wówczas lekarze i genetycy diagnozują przyczyny zaburzenia,jego podłoże biologiczne oraz informują o następstwach.Kiedy rodzice dowiadują się, że u dziecka zdiagnozowano zespół uwarunkowanygenetycznie, większość z nich przeżywa głęboki szok.56 S. Stengel-Rutkowski, L. Anderliktradycyjnie tradycyjniePrzeżywanieżałobydiagnoza akceptacja MNarodzone dzieckoWsparciepsychiczneWsparciewychowawczeF FMRys. 1. Model głębokiego szoku emocjonalnego, jakiego doświadczają rodzice po otrzymaniuinformacji, że u ich dziecka zdiagnozowano zespół uwarunkowany genetycznie oraz koncepcjaporadnictwa dla rodziców. F = dziecko wymarzone przez ojca; M = dziecko wymarzoneprzez matkęPrzede wszystkim rodzice muszą rozstać się z funkcjonującym w ichświadomości obrazem oczekiwanego dziecka, które zdążyli pokochać nie

znając jeszcze diagnozy genetycznej. Diagnoza stanowi ogromne obciążenieemocjonalne i może doprowadzić do długotrwałych blokad emocjonalnych.Kiedy rodzi się dziecko niepełnosprawne, kompetencje wychowawcze nabyteprzez rodziców w sposób naturalny stają się nieprzydatne. Po uzyskaniuporady specjalistów rodzice są zmuszeni do zastąpienia swych naturalnychkompetencji wychowawczych programami rehabilitacji.1. Wsparcie psychologiczneNiewątpliwie nieoczekiwana konieczność rozstania się z obrazem wymarzonegodziecka prowadzi do pojawienia się u rodziców lawiny negatywnychuczuć: zaprzeczania, gniewu, agresji, cierpienia. Są one porównywalnez doświadczeniem nagłej śmierci bliskiej osoby. Rodzice potrzebująwsparcia, które pozwoliłoby im na zrozumienie i zaakceptowanie negatywMożliwościoraz potrzeby dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie 57nych uczuć, pojawiających się u nich w wyniku przeżycia straty i w następującympóźniej okresie żałoby. W przeciwnym przypadku, rodzice będąnieczuli na sygnały przywiązania wysyłane przez ich nowonarodzonedziecko i nie będą na nie reagować. Zatem, udzielenie wsparcia psychologicznegojest pierwszym i niezbędnym etapem poradnictwa dla rodziców,mającego na celu zapobieżenie wystąpieniu zaburzeń w relacjach międzyrodzicami i dzieckiem. Brak wsparcia rodziców może doprowadzić do wytworzeniasię u dziecka wtórnych zaburzeń rozwojowych. Najważniejszejest, aby pozwolić rodzicom na przeżycie żałoby. Przejście okresu żałoby jestwarunkiem zaakceptowania dziecka w oparciu o nowe, prawidłowe relacjewewnątrzrodzinne. Od tego momentu, możliwe jest planowanie życia rodzinyoraz budowanie realnych wyobrażeń dotyczących następnych dzieci,wyobrażeń nie obciążonych negatywnymi emocjami odczuwanymi przezrodziców w przeszłości.2. Wsparcie pedagogiczneRodzice potrzebują wsparcia, aby przeżyć okres żałoby (por. rys. 1) i zacząćdostrzegać możliwości i potrzeby swego dziecka, co pozwala im napowrót do normalności oraz odzyskanie naturalnych kompetencji wychowawczych.Proponowane przez nas wsparcie opiera się na nowym podejściu– podejściu antropologicznym. Jest ono nakierowane na zapobieganiewystępowaniu nieprawidłowości rozwojowych o charakterze wtórnym w stosunkudo zdiagnozowanego zespołu.2.1. Podstawowe założeniaPrzyjmując założenie, iż rozwój umysłowy oraz wzorce zachowań podlegająznaczącym zmianom w wyniku oddziaływania środowiska, odstępujemyod tradycyjnego podejścia do dzieci ze zdiagnozowanymi zespołamigenetycznymi, opartego na wiedzy medycznej. Tradycyjne podejście zorientowanena dysfunkcje zastępujemy nowym, zorientowanym na komunikację.Nowe podejście pozwala stwierdzić, że odmienność genetyczna jest naturalnymzjawiskiem w społeczności ludzkiej, a dzieci, u których zdiagnozowanozespoły uwarunkowane genetycznie nie są pozbawione szansyrozwoju.Odchodzimy również od tradycyjnych metod diagnostycznych stosowanychw psychologii rozwojowej. Metody te opierają się na normach dotyczącychzdrowej populacji, do której nie należą dzieci ze zdiagnozowanymi58 S. Stengel-Rutkowski, L. AnderlikTabela 1. Podejście zorientowane na dysfunkcje a podejście zorientowane na komunikacjęw odniesieniu dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie (za: Boban i Hinz 1993).Podejście zorientowane na dysfunkcje Podejście zorientowane na komunikację

Opóźnienie w rozwoju umysłowym jako stanuwarunkowany genetyczne

→ dziecko jest opóźnione w rozwoju umysłowymOpóźnienie w rozwoju umysłowym jako processpołeczny

→ dziecko może być opóźnione w rozwoju umysłowymDysfunkcje w zachowaniu są uwarunkowanegenetycznieGenetyczne uwarunkowania mogą być modyfikowaneprzez środowiskoKoncentracja na problemach dziecka Koncentracja na wspieraniu wszystkich sferrozwoju dzieckaDziecko traktowane jako jednostka zależna, biernaDziecko traktowane jako jednostka autonomiczna,aktywnaPostępowanie według zasady: „z góry wiem, cojest dobre dla dziecka”Postępowanie według zasady: „jestem otwartyna nowe sytuacje i doświadczenia”Praca według gotowego programu terapii Reagowanie na obserwowane działania i zachowaniadzieckaĆwiczenie praktycznych umiejętności Wspieranie zainteresowań i możliwości dzieckaPotrzeba specjalnego kształcenia Potrzeba normalnego kształcenia

zespołami uwarunkowanymi genetycznie. Dlatego dotychczas stosowanemetody diagnostyczne nie nadają się do badania możliwości i potrzeb tychdzieci. Nie mając sposobów odkrywania potencjału tkwiącego w dzieciachz tej grupy, umniejszamy go, a nawet zaprzepaszczamy. Konsekwencją dotychczasowegopodejścia są nikłe oczekiwania oraz znikome wymagania, naprzykład w procesie edukacji, co ogranicza szanse rozwojowe dzieci z zaburzeniamigenetycznymi. Dzieci nie są w stanie zapoczątkować procesu samorozwoju(5). Stają się rozpieszczone, nieszczęśliwe lub samotne. Pomimodoskonałej opieki dotyczącego rozwoju fizycznego, ujawniają poważne problemynatury psychicznej i wychowawczej. Przyczyny tych problemówprzypisywane są zaburzeniom genetycznym występujących u dziecka. Niedostrzega się, że bardzo często mają one charakter wtórny. Zbyt często uruchamianyjest mechanizm błędnego koła, który znacznie ogranicza możliwościrozwojowe dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń.2.2. Metody jakościowePosługiwanie się tradycyjnymi metodami w procesie diagnozowaniadzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie nie sprzyja ich zrozumieniu.Dlatego należy wykorzystać metody jakościowe (3). Metody teuwzględniają preferencje dzieci, ich zainteresowania i potrzeby, koncentrująMożliwości oraz potrzeby dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie 59się na procesie indywidualnego rozwoju, a także na czynnikach warunkującychrozwój. Metody jakościowe umożliwiają formułowanie praw naukowychna podstawie badania indywidualnych przypadków. Opierają się naindywidualnych obserwacjach, wnikliwych interpretacjach uzyskanych wynikóworaz ostrożnych uogólnieniach. Metody jakościowe pozwalają naskonstruowanie modelu zależności pomiędzy przypuszczeniami obserwatoraa możliwymi reakcjami ze strony podmiotu obserwacjiO2 O1 O S S1 S2Rys. 2. Model spirali hermeneutycznej ilustrującej zależność między przypuszczeniami obserwatora(O) a możliwymi reakcji podmiotu (S), prowadzącą do zmian w przypuszczeniach(O1, O2, itd.) oraz reakcjach (S1, S2, itd.) w procesie interakcjiZasada hermeneutycznej spirali pozwala na zmianę podejścia do obserwowanychinterakcji. Znając możliwe skutki samospełniających się przepowiedni,uzyskujemy realną możliwość wspierania rozwoju dzieci z zespołami

uwarunkowanymi genetycznie poprzez stawianie oczekiwań na miaręich możliwości.2.3. Zasady Terapii MontessoriNasze podejście opiera się na zasadach antropologicznych sformułowanychprzez Marię Montessori (4, 5). Według niej, jednym z warunków determinującychkształcenie oraz wspomaganie rozwoju dzieci, jest zrozumienieich z góry ustalonego wzorca rozwoju. Próbując ustalić normyodnoszące się do dzieci ze zdiagnozowanymi zespołami genetycznymi, powinniśmywziąć pod uwagę ich specyficzne możliwości i potrzeby, a przedewszystkim powstrzymać się od porównywania ich z ogólnie przyjętyminormami rozwojowymi, które w tym przypadku są niewłaściwe.60 S. Stengel-Rutkowski, L. AnderlikW myśl założenia o integralności umysłu i ciała, Montessori sformułowałapogląd, że rozwój dziecka jest zdeterminowany jego ciągłym dążeniemdo bycia sobą. Aby tak się stało, muszą być spełnione dwa warunki:1. Dzieci muszą wykształcić w sobie logiczną strukturę wiedzy o relacjachmiędzy światem ludzi i przedmiotów. Bawiąc się, dzieci poznają siebieoraz otaczający je świat. Naśladując, ćwicząc uwagę oraz zaspokajającswe potrzeby, dzieci zdobywają wewnętrzną dyscyplinę, pewność siebieoraz wytwarzają w sobie potrzebę konstruktywnego działania, codaje im poczucie niezależności. Proces ten, nazwany normalizacją, przebiegaspontanicznie w miarę rozwoju inteligencji, o ile otoczenie zapewniawarunki, aby dziecko mogło zaspokajać swe potrzeby.2. Aby dzieci mogły prawidłowo rozwijać się w toku relacji z otoczeniem,muszą mieć zapewnioną swobodę. Determinuje ona rozwójwłasnej woli oraz umożliwia podporządkowanie procesu rozwojuuniwersalnym prawom życia.Jeżeli którykolwiek z wymienionych warunków nie zostanie spełniony,rozwój psychiczny dziecka ulegnie zablokowaniu. Zakłócony zostanie równieżrozwój jego osobowości. Uniemożliwienie samodzielnego kształtowaniawłasnej osobowości jest groźne, ponieważ oznacza, że w przyszłościdziecko nie będzie umiało poradzić sobie z trudnościami codziennego życia.Metoda Montessori (1) zakłada towarzyszenie dzieciom ze zdiagnozowanymizespołami genetycznymi w trudnym procesie rozwoju, a tymsamym, przyczyniania się do kształtowania u nich prawidłowych postawpsychospołecznych. Kształcenie kompetencji wychowawczych rodzicówi innych osób znaczących oraz, o ile jest to konieczne, udzielanie porad mana celu wspieranie rozwoju dzieci oraz integrowanie ich z grupami społecznymi,w których aktualnie funkcjonują lub, w których będą funkcjonowaćw przyszłości. Im wcześniej rozpocznie się ten proces, tym szybciej osobyw nim uczestniczące zyskają umiejętność pomagania samym sobie.2.4. Zajęcia praktycznePodejście praktyczne polega inicjowaniu interakcji w toku którychdziecko podejmuje aktywność zabawową. Dziecko zajmując się tym, co jeinteresuje, ujawnia swoje możliwości i potrzeby oraz uczy się poprzez praktycznedziałanie. Jeśli dziecko nie wie, w jaki sposób korzystać z materiału,przeprowadza się prezentację dostosowaną do jego możliwości poznawczych.W przypadku występowania czynników utrudniających takich, jakniepełnosprawność fizyczna, bierność, wyuczona bezradność, wycofywaniesię i inne problemy w zachowaniu, należy udzielić dziecku właściwej pomocy.Postępowanie terapeutyczne polega na tym, że prowadząca je osoba reMożliwości

oraz potrzeby dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie 61aguje na potrzeby i zainteresowania dziecka, w specjalnie zaaranżowanychsytuacjach edukacyjnych. Zakłada się, że dziecko zaangażuje sięw działania proponowane przez terapeutę i będzie postępować zgodniez jego wskazówkami i sugestiami. Obserwując tego rodzaju terapię przezzabawę prowadzoną przez odpowiednio przygotowanego terapeutę, rodzicemogą nauczyć się nowych metod wspierania rozwoju dziecka w środowiskurodzinnym, a także integrowania dziecka z otoczeniem społecznympomimo jego fizycznej odmienności.2.5. Badania naukoweDla celów prowadzonych badań rejestrowano zachowania dzieci na taśmiewideo. Wybrane fragmenty nagrań były oceniane według następującegoschematu:1. Analizowano poszczególne sekwencje nagrań w formie stop klatekuzyskanych dzięki komputerowej obróbce zarejestrowanego obrazu.2. Opisywano czynności wykonywane przez dziecko w danej chwili.3. Gromadzono opisy czynności w celu uzyskania całościowego protokółuz obserwacji.4. Interpretowano wyniki obserwacji stosownie do ustalonych wskaźnikówmożliwości i potrzeb dziecka.5. Wyprowadzano końcowe wnioski odnoszące się do poszczególnychdzieci, grup dzieci z tą samą diagnozą oraz wszystkich dzieci, u którychzdiagnozowano zespoły uwarunkowane genetycznie.Omówienie wyników badańDo chwili obecnej, w trakcie zajęć prowadzonych metodą Montesorii,przebadaliśmy 350 dzieci ze zdiagnozowanymi zespołami uwarunkowanymigenetycznie (Tab. 2).Tabela 2. Możliwości i potrzeby stwierdzone w grupie 350 dzieci i młodzieży ze zdiagnozowanymizespołami zaburzeń uwarunkowanych genetycznie.Wiek (w latach)Zespół0–3 3–6 6–9 9–12 > 12Ogółem1 2 3 4 5 6 9Angelman’a 7 7 5 1 3 23FraX-A 13 26 20 16 15 90Inv dup (15) 2 10 2 1 0 1562 S. Stengel-Rutkowski, L. Anderlikcd. tab. 21 2 3 4 5 6 9M 4p16 5 5 2 0 2 14M 5p15 0 4 1 0 0 5M 7q11 4 2 1 0 0 7M 22q11 2 3 1 0 0 6Prader’a-Willi’ego 12 2 4 2 0 20Rett’a 0 2 0 3 1 6T 21 39 25 10 14 6 94Tet 12p mosaic 5 6 2 3 0 16Inne 21 14 10 8 1 54OGÓŁEM 110 106 58 48 28 350% 31,4 30,3 16,6 13,7 8,0 100,0W dalszej części opracowania omówimy najważniejsze wyniki przeprowadzonychbadań oraz ich implikacje odnośnie do trzech niżej sformułowanychtez.Teza 1: Prawidłowy potencjał intelektualny pomimo deficytów motorycznych

Tradycyjnie zakłada się, że u dzieci ze zdiagnozowanymi zespołami genetycznymioraz zaburzonym rozwojem motorycznym występuje opóźnienierozwoju umysłowego. W świetle uzyskanych wyników założenie to wydajesię być błędne.Nasze obserwacje wskazują, iż pomimo zaburzeń w rozwoju motorycznym,można oczekiwać, ze rozwój intelektualny dziecka będzie prawidłowy– chyba, że postawiona zostanie inna diagnoza. Otoczenie społeczne, w którymfunkcjonują dzieci ze zdiagnozowanym zespołem genetycznym, musistymulować ich rozwój motoryczny, aby nie dopuścić do powstania wtórnychzaburzeń w rozwoju intelektualnym. Dzieci, które, z uwagi na długotrwałeunieruchomienie, nie są w stanie samodzielnie sięgać po przedmiotyznajdujące się w ich otoczeniu, a będące obiektem ich zainteresowania, niemogą rozwijać się umysłowo tak, jak ich zdrowi rówieśnicy. Dlategoprzedmioty stanowiące obiekt zainteresowań dziecka należy umieścić w zasięgujego wzroku, aby mogło je obserwować i zapoznawać się z nimi wykorzystującdo tego celu różne zmysły, tak jak czynią to wszystkie dzieci.Rodzice powinni dzielić z dzieckiem te doświadczenia zwracając uwagę najego poczynania oraz, w miarę potrzeb, stymulować i wspierać jego eksplorację.Opanowując nazwy przedmiotów dziecko poszerza swoje słownictwooraz rozwija inteligencję prewerbalną.Fizjoterapia służy stymulowaniu rozwoju motorycznego dziecka z zaburzeniamigenetycznymi oraz poprawie napięcie mięśniowego. Stymulujerównież rozwój procesów spostrzegania.Możliwości oraz potrzeby dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie 63Teza 2: Prawidłowe rozumienie mowy pomimo opóźnionego rozwoju mowy czynnejMówienie oraz rozumienie mowy to dwie niezależne umiejętności motorycznei umysłowe. Zazwyczaj uważa się, iż dzieci ze zdiagnozowanymi zespołamigenetycznymi, szczególnie zaś dzieci, u których umiejętność mówieniarozwinęła się później lub nie rozwinęła się wcale, mają ograniczonązdolność rozumienia mowy. Przekonanie to ma negatywny wpływ na procesterapii.Udowodniliśmy, że wszystkie dzieci z badanej grupy potrafiły zrozumiećoraz wykonać polecenia formułowane w formie werbalnej. Były onew stanie zareagować gestami lub mimiką, niektóre wydawały nieartykułowanedźwięki, inne posługiwały się słowami lub całymi zdaniami. Jednaknie wszystkie badane dzieci posługiwały się posiadanymi umiejętnościami.Wiele dzieci doskonale wyrażających swoje potrzeby w formie werbalnejlub niewerbalnej, nie wykorzystywało posiadanych umiejętności w sytuacji,gdy pytano je o coś w trakcie konwersacji. Prawdopodobnie nie nauczonoich, że na zadane pytanie należy udzielić odpowiedzi.Pomimo ograniczeń w umiejętności mówienia, od dzieci ze zdiagnozowanymizespołami genetycznymi należy oczekiwać normalnego rozumieniamowy – o ile nie zostanie postawiona odmienna diagnoza. Rodzice powinnizdawać sobie sprawę z istnienia tej umiejętności i wykorzystywać ją w celuwspomagania rozwoju psychicznego dziecka, a także kształtowania u niegookreślonych wzorców zachowania. Poza wzmacnianiem swych wypowiedzigestami i mimiką, rodzice powinni również zwracać uwagę na komunikatyniewerbalne płynące od dziecka i zachęcać do ich formułowania poprzezzadawanie pytań, uważne słuchanie dziecka, a także określanie słowami tego,co dziecko wyraziło w formie niewerbalnej. Oprócz zaspokajania podstawowychpotrzeb dziecka, należy stwarzać mu możliwość rozwijania

umiejętności komunikowania się poprzez stopniowe angażowanie go w corazbardziej złożone wymiany wypowiedzi.Tradycyjna terapia logopedyczna opiera się na ćwiczeniu funkcji motorycznychnarządu mowy, co w przypadku dzieci z zaburzeniami uwarunkowanymigenetycznie nie zawsze przynosi spodziewane efekty. Dlategoterapię logopedyczną należy zastąpić nauką komunikowania się z otoczeniem,polegającą na wymianie wypowiedzi między dzieckiem a innymiosobami w sytuacjach życia codziennego.Teza 3: Normalny okres gotowości do poznawania liter i cyfrMimo, że dzieci rozwijają się według indywidualnych programów genetycznych,to nie dziedziczą z góry ustalonych wzorców zachowania,poprzez które aktualizowałby się ich potencjał rozwojowy (5). Montessori64 S. Stengel-Rutkowski, L. Anderlikzauważyła, że aby potencjał rozwojowy mógł się ujawnić konieczna jestmodyfikacja otoczenia odpowiednio do wieku dziecka. W życiu dziecka,bowiem występują okresy krytyczne (sensytywne), w których rozwijającysię umysł koncentruje się na pewnych właściwościach otoczenia ignorującpozostałe. Obecnie rozwój umysłowy traktuje się, jako ciąg następującychpo sobie faz, z których każda kolejna jest następstwem poprzedniej oraz,w której nowe struktury kognitywne powstają i łączą się ze strukturamiwykształconymi w poprzedniej fazie.Koncepcja ta obowiązuje również w odniesieniu do rozwoju intelektualnegodzieci ze zdiagnozowanymi zespołami uwarunkowanymi genetycznie.Udowodniliśmy, że wśród dzieci z badanej grupy zainteresowanie poznawaniemliter i cyfr pojawia się w tym samym czasie, co u innych dzieci, toznaczy między czwartym i piątym rokiem życia:– W tym wieku wszystkie dzieci lubią bawić się rozsypankami literowymi.Pojedyncze literki przyczepiane do specjalnych tablic umożliwiajądzieciom odkrywanie języka za pośrednictwem symboli literowych.Dzieci lubią poznawać litery dotykając ich palcami podczaszabaw – samodzielnych lub z dorosłymi. Próbują naśladować wypowiadaneprzez dorosłych dźwięki odpowiadające poszczególnym literom.Słuchają poszczególnych słów zaczynających się od znanych imliter i, jeśli potrafią, powtarzają je. Takie ćwiczenia mogą wspomócrozwój mowy. W każdym razie, jest to punkt wyjścia do dalszego rozwijaniaumiejętności czytania i pisania.– W ten sam sposób dzieci posługują się cyframi, które przyporządkowanedanej liczbie przedmiotów rozwijają umiejętność liczenia. Łączącnazwy liczb z ich graficznym zapisem oraz przypisując liczby do określonychprzedmiotów, dzieci opanowują podstawowe działania arytmetyczne.Dziecko lubi powtarzać wymienione wyżej czynności, często przez dłuższyczas. Otoczenie, w którym dziecko żyje powinno umieć rozpoznać okresyzainteresowania dziecka dotykaniem przedmiotów i naśladowaniemdźwięków, oraz reagować na te zainteresowania poprzez dostarczanie muodpowiednich przedmiotów i umożliwianie rozwijania, we właściwym czasie,umiejętności niezbędnych dla późniejszej nauki czytania, pisania i liczenia.Montessori sformułowała pogląd, iż całe życie psychiczne opiera się nafundamentach zbudowanych we wczesnych fazach rozwoju. Opóźnieniew ich budowaniu prowadzi do zaburzenia relacji z otoczeniem. Bagatelizowanietych faz oraz potrzeb dziecka ma negatywne skutki dla rozwojui osiągania dojrzałości. Jeśli nie wykorzysta się możliwości rozwijania umiejętności

intelektualnych w odpowiednim czasie, dalszy rozwój zostanietrwale zakłócony.Możliwości oraz potrzeby dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie 65WnioskiDzieci rozwijają się zgodnie z oczekiwaniami dorosłych. Zgodnie z regułąhermeneutycznej spirali (por. rys. 2), oczekiwania mogą mieć pozytywnelub negatywne skutki dla dalszego rozwoju dziecka. Jeżeli spodziewamy sięujawnienia pewnych umiejętności, szybciej je dostrzeżemyi będziemy je rozwijać dzięki zwracaniu na nie szczególnej uwagi. To samodzieje się wtedy, kiedy spodziewamy się wystąpienia niepełnosprawności.Koncentrowanie się na niej z pewnością będzie miało negatywny wpływ narozwój dziecka. Dążenie do pokonania niepełnosprawności poprzez stosowanieprogramów terapii opracowanych na potrzeby dzieci, które nie są dotkniętezespołami uwarunkowanymi genetycznie jest bezzasadne.Dziś, dzieci ze zdiagnozowanymi zespołami genetycznymi spotykają sięz niezrozumieniem, nie traktuje się ich poważnie, nie stawia się im właściwychwymagań i nie naucza właściwie. Zdarza się nawet, że są one okaleczanena skutek stosowania niewłaściwych programów rehabilitacji. Tradycyjnaopinia, że ograniczenia poznawcze oraz zaburzenia zachowaniawystępujące u dzieci z tej grupy są uwarunkowane genetycznie zamienia sięw samospełniającą się przepowiednię i prowadzi do błędnego przekonania,że dzieci te nie mogą w pełni uczestniczyć w normalnym życiu społecznym.Koncepcja kształcenia zaproponowana przez Marię Montessori stanowiźródło nowej wiedzy o możliwościach dzieci z zespołami uwarunkowanymigenetycznie (7, 8, 10). Pozwala zmienić poglądy na temat ich możliwości rozwojowychz negatywnych na pozytywne, a tym samym, przyczynia się dopoprawy perspektyw życiowych tych dzieci. Wiedza ta jest istotna z punktuwidzenia poradnictwa dla rodziców, oferowanego po poinformowaniu icho zdiagnozowaniu u dziecka zespołu uwarunkowanego genetycznie. Wywierateż wpływ na decyzje podejmowane przez rodziców w przypadku postawienianiepomyślnej diagnozy w okresie prenatalnym. Można oczekiwać, żedzięki tej wiedzy, w przyszłości, nastąpi zmiana postaw społecznych wobecdzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie (6, 9, 11).BibliografiaANDERLIK L. (1996), Ein Weg für alle! Leben mit Montessori. Montessori-Therapie und Heilpädagogikin der Praxis. Dortmund, Verlag modernes Lernen.BOBAN I., HINZ A. (1993), Geistige Behinderung und Integration. Überlegungen zum Verständnisder „Geistigen Behinderung“ im Kontext integrativer Erziehung. Zeitschrift fürHeilpädagogik 44: 327–340.MAYRING P., Einführung in die qualitative Sozialforschung. Weinheim, Psychologie VerlagsUnion, 1990/1999.66 S. Stengel-Rutkowski, L. AnderlikMONTESSORI M. The Discovery of the Child. New York, Ballantine Books.POLK-LILLARD P. (1996), Montessori – A Modern Approach. New York, Schocken Books,1972/1988.STENGEL-RUTKOWSKI S. (1997), Möglichkeiten und Grenzen pränataler Diagnostik, in: PetermannF. (ed): Perspektiven der Humangenetik: Medizinische, psychologische und ethischeAspekte. Paderborn, Ferdinand Schöningh, s. 49–80.STENGEL-RUTKOWSKI S. (1998), Fähigkeiten und Bedürfnisse von Kindern mit genetischenSyndromen. Pädiatrie und Grenzgebiete 36: 439–467.STENGEL-RUTKOWSKI S., ANDERLIK L. (1998), Neue Sichtweisen und Erfahrungen zum Entwicklungs-und Verhaltensphänotyp bei Kindern mit Down-Syndrom. Pädiatrie undGrenzgebiete 37: 5–21.STENGEL-RUTKOWSKI S. (1999), Genetische Diagnostik und Beratung: Trisomie 21/Trisomie 18,in Boos R. (ed): Risiken in der Schwangerschaft und kindliche Fehlbildungen. Aktuelles

Praxishandbuch, Diagnostik und therapeutische Hinweise zur Beratung und Betreuungvon Schwangeren, Balingen, Spitta, 4/2.1, s. 1–20, 4/2.2, s. 1–14.STENGEL-RUTKOWSKI S., ANDERLIK L. (2001), Abilities and Needs of Children with Rett Syndrome.Neurologia Dziecięca 10: 19–40.STENGEL-RUTKOWSKI S. (2002), Vom Defekt zur Vielfalt: Ein Beitrag der Humangenetik zu gesellschaftlichenWandlungsprozessen. Zeitschrift für Heilpädagogik 2: 46–56.Z języka angielskiego przełożył Andrzej TwardowskiEdyta Gruszczyk-KolczyńskaAkademia Pedagogiki SpecjalnejWarszawa

Intensywne wspomaganierozwoju dziecka:ważniejsze hipotezyi możliwości realizowaniaWspomaganie rozwoju umysłowego potrzebne jest wszystkim dzieciom.Tym, które rozwijają się wolniej pomaga dogonić rówieśników i korzystaćz dobrodziejstwa szkolnej edukacji. Dzieciom o rozwoju nieharmonijnympozwala osiągnąć równowagę psychofizyczną i lepiej funkcjonować w sytuacjachcodziennych oraz w szkole. Dzięki wspomaganiu rozwoju umysłowegodzieci mieszczące się w szeroko pojętej normie mogą ujawnić swezdolności, a dzieci o wysokich możliwościach intelektualnych osiągają ponadzwyczajne sukcesy w nauce.Rozwój umysłowy – mówiąc najogólniej – jest wyznaczony przez dwiegrupy czynników, pomiędzy którymi zachodzą złożone relacje. Pierwszaz nich obejmuje to wszystko, z czym przychodzimy na świat – czyli zadatkiwrodzone. Druga grupa to oddziaływanie zewnętrzne, w którym procesuczenia się pełni szczególnie ważną rolę.Na to z jakimi zadatkami dziecko przyszło na świat nie mamy większegowpływu. Ale od nas – dorosłych – zależy czy i w jaki sposób dziecięcezadatki się rozwiną. Jeżeli mądrze pokierujemy procesem uczenia się możemyznacząco wpłynąć na rozwój tego, czym dziecko zostało mniej lubbardziej obdarzone. Wspomagając dzieci w rozwoju umysłowym trzebabowiem przestrzegać prawidłowości rozwojowych oraz tych mechanizmów,które regulują proces uczenia się.68 E. Gruszczyk-Kolczyńska

Jakie warunki musi spełnić proces uczenia się,aby miał moc intensywnego wspomagania rozwojuumysłowego dzieciDla naszych rozważań odpowiednia jest następująca definicja: uczeniasię, – według której jest każda stosunkowo trwała zmiana w zachowaniu,w myślach i uczuciach jednostki – człowieka lub zwierzęcia – będąca rezultatemprzeszłego doświadczenia1. Istotą procesu uczenia są osobistedoświadczenia uczącego się. Stanowią rodzaj budulca, z którego dziecięcyumysł tworzy to, co psycholodzy nazywają schematami poznawczymi i wykonawczymi,reprezentacjami różnego typu, skryptami tworzonymi dlarespektowania porządku czynności, które potem trzeba realizować w rozmaitychsytuacjach życiowych itp.2Uczeniem nasycone jest także wychowanie i edukacja. Jednak wspomaganierozwoju umysłowego dziecka nie jest tożsame z jego wychowaniemi edukacją. Wspomaganie rozwoju umysłowego dziecka różni się od procesuwychowania i edukacji głównie intensywnością procesu uczenia się.

W nawet najlepiej prowadzonym wychowaniu i edukacji intensywnośćprocesu uczenia się jest zdecydowanie mniejsza, od tej, jaka jest wymaganaw procesie wspomagania i korygowania rozwoju umysłowego dziecka.______________1 W psychologii jest wiele definicji uczenia się. Ta, którą proponuję, jest zgodna z założeniamikonstruktywizmu – teorii przydatnej w rozważaniach dotyczących wspomagania rozwojupsychoruchowego dzieci. Autorem cytowanej definicji jest R.J. Sternberg (Wprowadzeniedo psychologii, WSiP, Warszawa 1999, s. 118). Definicja ta jest także zgodna z poglądamiJ. Piageta. Uczenie charakteryzujemy on, jako trwałą (a więc zrównoważoną) modyfikacjęzachowania zależną od nabytych doświadczeń (Studia z psychologii dziecka, PWN, Warszawa1966, s. 102). Podobnie ujmuje proces uczenia się M. Przetacznikowa (Podstawy rozwoju psychoruchowegodzieci i młodzieży, WSiP, Warszawa 1973 i wydania późniejsze).2 To, co buduje w swoim umyśle dziecko pod wpływem uczenia się (na drodze gromadzonychdoświadczeń oraz ich uwewnętrzniania) jest w psychologii rozmaicie nazywanei opisywane. Na przykład J. S. Bruner (Poza dostarczone informacje, PWN, Warszawa 1974, część 4„Procesy reprezentacji w dzieciństwie”). twierdzi, ze są to reprezentacje, odpowiednio enaktywne,ikoniczne i symboliczne Natomiast J. Piaget (Studia z psychologii dziecka, PWN, Warszawa1966, a także Równoważenie struktur poznawczych, PWN, Warszawa 1981) uważa, że w ten sposóbtworzą się schematy (struktury) poznawcze i wyjaśnia ten proces poprzez asymilację,akomodację oraz ich wzajemną koordynację, a także poprzez złożony proces równoważenia..M. Przetacznik-Gierowska (Świat dziecka. Aktywność – poznanie – środowisko , Skrypty uczelnianeUniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 1993), K. Najder (Schematy poznawcze, w: Psychologiai poznanie, PWN, Warszawa 1992), K. Stemplewska (Rozwój reprezentacji, w: Psychologiai poznanie, PWN, Warszawa 1992) wyjaśniają, że istotą procesu uczenia się są także skrypty,które tworzy dziecko na bazie praktycznego doświadczenia dla uchwycenia struktury czasowejzdarzeń, w których ono uczestniczy, lub porządku czynności realizowanych dla osiągnięciapożądanego efektu.Intensywne wspomaganie rozwoju dziecka: ważniejsze hipotezy i możliwości realizowania 69Dlatego, żeby nie mylić tego czym jest wychowanie i edukacja, a czymwspomaganie rozwoju umysłowego, proponuję dodać słowo „intensywne”i mówić o intensywnym wspomaganiu rozwoju umysłowego, lub o intensywnymwspieraniu dziecka w rozwoju umysłowym.Na tym nie koniec. Jeżeli dorosły zamierza korzystnie i wyraziście zmienićprzebieg rozwoju umysłowego dziecka, musi umieć organizować procesintensywnego uczenia się w specjalny sposób. Nie wystarczy tutaj pochylićsię nad dzieckiem i stworzyć mu dobre warunki dla gromadzenia doświadczeń.Trzeba jeszcze mądrze kierować procesem uczenia się dziecka, a tojuż wymaga sporej wiedzy psychologicznej i niebanalnych umiejętnościpedagogicznych.Dla wspomagania rozwoju umysłowego nie jest bowiem obojętne, jakiedoświadczenia gromadzi dziecko w trakcie uczenia się, a także to, czy i wjaki sposób są one dopasowane do dziecięcych potrzeb rozwojowych. Dorosłymusi także umieć pomagać dziecku przenosić sens zgromadzonych doświadczeńz planu zewnętrznego (efekt działań na realnych obiektach) naplan wewnętrzny (czynności wykonane w umyśle). Dzięki temu możnaprzyśpieszyć proces interioryzacji, niezbędny dla tworzenia umysłowychstruktur. Muszą bowiem zostać spełnione następujące warunki:• Proces uczenia się trzeba korzystnie dopasować do rzeczywistychpotrzeb i możliwości rozwojowych dziecka: jest to możliwe wówczas,gdy dorosły zrealizuje specjalną diagnozę oraz umiejętnie skorzystaz ustaleń zawartych w modelach rozwoju umysłowego;• Procesem uczenia się trzeba objąć możliwie szeroki zakres funkcjonowaniaumysłowego dziecka i nie rozdzielać w uczeniu się tego, cointelektualne od tego, co emocjonalne, emocje wyznaczają bowiemramy czynności intelektualnych;• Proces uczenia się wspomagający rozwój dziecka z konieczności musi

być intensywny i dlatego wymaga niebywałego wysiłku ze stronydziecka. Dlatego dorosły musi wspierać dziecko w trudnej drodzeinterioryzowania doświadczeń, a to oznacza konieczność otulania procesuuczenia się dobrymi emocjami. Dzięki temu intensywny procesuczenia stanie się przyjemny i dla dziecka, i dla dorosłego;• Intensywne wspomaganie rozwoju psychoruchowego nie jest możliwe,jeżeli dorosły nie wierzy w możliwości dziecka i nie reprezentujetego, co nazywam osobowością podnoszącą.Warto przyjrzeć się bliżej tym warunkom. Jest to potrzebne dla zrozumieniazłożoności procesu wspomagania dzieci w ich rozwoju umysłowym.Uświadomi to dorosłym, jak wiele trzeba umieć, jeżeli chce się korzystniezmienić losy dziecka. Bez tej wiedzy można bowiem bezwiednie szkodzić,bo nieumiejętnie prowadzony proces uczenia się obraca się często przeciwdziecku.70 E. Gruszczyk-Kolczyńska

O potrzebie korzystnego dopasowania procesu uczenia siędo potrzeb rozwojowych dzieckaW procesie wspomagania rozwoju podstawowe znaczenie ma organizowanieuczenia się stosownie do potrzeb i możliwości rozwojowych dziecka.Jeżeli dorosły potrafi dostosować proces uczenia się do strefy najbliższegorozwoju, wówczas następuje charakterystyczne przyśpieszenie rozwoju.Dziecięcy umysł otrzymuje bowiem odpowiedni budulec – są nim osobistei specjalnie dobrane doświadczenia – może szybciej uporać się z konstruowaniemumysłowych schematów.Użyteczna jest tu koncepcja strefy najbliższego rozwoju L.S. Wygotskiego3.Strefa najbliższego rozwoju stanowi, mówiąc najogólniej, pewienumowny obszar stykający się z osiągniętym przez dziecko poziomemrozwoju tu i teraz. Dolna granica tej strefy jest określona zakończonymijuż cyklami rozwoju i dlatego reprezentuje ją poziom aktualnego rozwojuumysłowego. Można ją, zdaniem Wygotskiego4, ustalić w klasycznym badaniutestowym, na podstawie zadań (prób) samodzielnie rozwiązanychprzez dziecko. Tak, jak to ma miejsce w tradycyjnej diagnozie, w której określasię osiągnięty poziom rozwoju poszczególnych zakresów dziecięcegorozumowania.Okazuje się jednak – i to jest szczególnie ważne dla rozważań dotyczącychwspomagania rozwoju – że dziecko może przekroczyć tak wyznaczonypoziom kompetencji. Oczywiście, jeżeli stworzy się ku temu odpowiedniewarunki. Jeżeli dorosły będzie odpowiednio stymulować dziecko, może ono______________3 W jednym artykule nie sposób odpowiednio precyzyjnie wyjaśnić to, czym jest strefanajbliższego rozwoju. Dlatego osobom zainteresowanym tymi problemami podaję dane dotyczącepublikacji, w których znajdą pełniejsze informacje:– Wybrane prace psychologiczne , wyboru dokonali E. Flesznerowa i J. Fleszner, PWN, Warszawa1971– Myślenie i mowa, PWN, Warszawa 1986– Narzędzie i znak w rozwoju dziecka, PWN, Warszawa 1978– Wybrane prace psychologiczne II, dzieciństwo i dorastanie, red. A. Brzezińska i M. Marchow,Wydawnictwo Zysk i S-ka, Poznań 2002Daty polskich wydań publikacji L.S. Wygotskiego mogą być mylące. Ten, światowej sławypsycholog żył bowiem w latach 1896–1934. Namawiam jednak do uważnego studiowania jegoprac. Zawarte w nich poglądy są tak ważne dla zrozumienia tajemnicy wspomagania rozwojuumysłowego dziecka, że trudno obecnie znaleźć autora poważnie zajmującego się tą problematyką,który by nie powoływał się na poglądy L.S. Wygotskiego. Z tego względu radzę takżenie przeoczyć wspomnień „O życiu L.S. Wygotskiego” Gity Wygotskiej, córki Uczonego, a także

tekstu R. Stachowskiego „ Lew S. Wygotski – prekursor psychologii o dwóch obliczach” (Wybraneprace psychologiczne II... s. 19–39 i s. 41–57).4 Wygotski L.S. Wybrane prace psychologiczne, PWN, Warszawa 1971, s. 542.Intensywne wspomaganie rozwoju dziecka: ważniejsze hipotezy i możliwości realizowania 71rozumować powyżej wyznaczonych granic i rozwiąże jeszcze kilka trudniejszychzadań (prób).Zdaniem L.S. Wygotskiego5 ... „różnica pomiędzy poziomem rozwiązanazadań dostępnych pod kierunkiem i przy pomocy dorosłego, a poziomemrozwiązania zadań w samodzielnym działaniu, określa strefę najbliższegorozwoju”. Twierdzi on także, że wskaźnikiem tej strefy jest porównanie wiekuintelektualnego ustalonego w badaniu testowym, a poziomem określonymz uwzględnieniem zadań rozwiązanych przez dziecko „przy pomocy”.Strefa najbliższego rozwoju pozwala określić dynamikę rozwojudziecka. Mieszczą się w niej bowiem zachowania, które – według Wygotskiego6

– nie występują jeszcze spontanicznie, lecz można je już wywołać,gdyż istnieje odpowiednia gotowość funkcjonalna układu nerwowego.Wynika z tego także to, że zachowania intelektualne mieszczące się w strefienajbliższego rozwoju są regulowane przez schematy poznawcze (struktury,reprezentacje), które dziecięcy umysł akurat buduje i które za chwilę będziestosować do poznawania rzeczywistości i panowania nad nią.Dla poglądowego uzasadnienia, jak ważne jest uwzględnianie strefy najbliższegorozwoju w diagnozie i w procesie uczenia się, posłużę się introspekcją.Proszę czytelnika, aby odwołał się do własnych doświadczeń i wyobraziłsobie sytuację – trzeba rozwiązać zadania zawarte w teście inteligencji.Każdy, kto chce osiągnąć dobry wynik, stara się jak najlepiej rozwiązywaćkolejne zadanie testowe. Dlatego osoby posługują w takiej sytuacji tylkotymi procedurami (schematami) umysłowymi, które są sprawdzone i co doktórych są pewni, że nie zawiodą. Z tego powodu dorośli – także dzieci –przy rozwiązywaniu testów nie korzystają z tych procedur (schematów)intelektualnych, które nie są jeszcze gotowe. W konsekwencji nawet najlepszaanaliza wyników testu pokazuje nam jedynie to, jakimi gotowymi proceduramiposługiwała się osoba, która go rozwiązywała.Rozpatrzmy tę prawidłowość z punktu widzenia wspomagania rozwojuumysłowego dziecka. Przecież nie ma większego sensu organizowanie takiegoprocesu uczenia się, w którym znajduje się budulec – doświadczenia –przydatne do konstruowania procedur (schematów), które są już gotowe, bodziecko je już stosuje? Żeby proces uczenia się mógł przyczynić się dowspomagania rozwoju umysłowego, musi zawierać taki budulec – doświadczenia– który jest potrzebny dziecku do dokończenia procedur (schematów)intelektualnych, które ono w swoim umyśle akurat buduje.Oznacza to, że dla organizowania procesu uczenia stosownie do potrzebrozwojowych dziecka, potrzebna jest taka diagnoza, w której pokaże ono teprocedury umysłowe, które są akurat w jego główce budowane. Takie moż-______________5 Tamże, s. 356.6 Tamże, s. 375.72 E. Gruszczyk-Kolczyńskaliwości daje uwzględnienie w diagnozie strefy najbliższego rozwoju. Tradycyjnadiagnoza zawiera zbyt mało informacji o strefie najbliższego rozwojudziecka, gdyż nie jest nastawiona na określenie dynamiki rozwojowej. Dlategona jej podstawie bardzo trudno jest określić zakres szczególnej wrażliwościi podatności dziecka na uczenie się. W rezultacie dorośli nader często

organizują dla dziecka sytuacje:– albo zbyt łatwe i wówczas skłaniają do powtarzania tego, co ono jużdawno potrafi, a to sprawia, że opóźnienia rozwojowe nie maleją, bomarnuje się czas i dziecięcą energię;– albo zbyt trudne i przekraczające dziecięcą wydolność i mimo wolikształtują zachowania obronne, które kładą się złem na dalszym rozwojudziecka.To, w jaki sposób można w trakcie diagnozy zorientować się w strefienajbliższego rozwoju wyjaśnię na przykładzie klasyfikacji7. Jest to ważnyobszar funkcjonowania umysłowego, bo dzięki klasyfikacji dziecko – takżedorosły – tworzy w swoim umyśle pojęcia8. Te zaś pozwalają mu zrozumiećotaczającą rzeczywistość, siebie i porozumiewać się z innymi, na przykładz dorosłymi9. Kształtowanie klasyfikacji w ontogenezie zostało stosunkowoprecyzyjnie określone10. Znane są kolejne poziomy kompetencji, które dzieckorealizuje po kolei w tym zakresie funkcjonowania umysłowego.Dla zorientowania się w strefie najbliższego rozwoju w zakresie klasyfikacjiznakomicie nadaje się metoda opracowana przez A. Szemińską11. Jest______________7 Inny przykład wyznaczania w diagnozie strefy najbliższego rozwoju podaję w książce„Dzieci ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się matematyki. Przyczyny, diagnoza i zajęcia korekcyjno-wyrównawcze”, WSiP, Warszawa 2004 (i wydania wcześniejsze), s. 171–193.8 Umiejętność precyzyjnego klasyfikowania ma znaczenie dla osiągania dobrych wynikóww nauce szkolnej. Zakres pojęć, które mały i starszy uczeń ma opanować, określają treścikształcenia zawarte w programach nauczania szkolnego. Zadaniem nauczycieli jest kształtowanietych pojęć w umysłach uczniów. Dlatego efekty nauki szkolnej określa się na podstawietego, w jakim stopniu uczniowie opanowali pojęcia kształtowane w szkole w obrębie danegozakresu nauczania. Na tej podstawie nauczyciele oceniają swych uczniów.9 Dlatego w testach inteligencji dla dzieci i dorosłych znajduje się sporo prób (zadań testowych)sprawdzających na jakim poziomie badany klasyfikuje. Im precyzyjniej to czyni, tymma lepsze wyniki w teście inteligencji. Więcej informacji podaje J.P. Guilford: Natura Inteligencjiczłowieka, PWN, Warszawa 1978, s. 517–531.10 Szczegółowe informacje podają L.S. Wygotski (Eksperymentalne badania rozwoju pojęć w:Wybrane prace psychologiczne, PWN, Warszawa 1971), J. Piaget, B. Inhelder („Ugrupowania”klas i relacji oraz kształtowanie się liczby, w: P. Fraisse, J. Piaget, B. Inhelder, P. Greco: Inteligencja,PWN, Warszawa 1967) oraz J.S. Bruner (Poza dostarczone informacje, PWN, Warszawa 1978,s. 234–277 i 279–324), A. Szemińska (Rozwój procesu klasyfikacji, w: Nauczanie początkowematematyki. Podręcznik dla nauczyciela, red. Z. Semadeni, tom 1, WSiP, Warszawa 1991)A. Jurkowski (Ontogeneza mowy i myślenia, WSiP, Warszawa 1973, s. 121–149) i inni.11 Charakterystyka tej metody znajduje się w cytowanej już publikacji A. Szemińskiej Rozwójprocesu klasyfikacji , a podstawą dla diagnostycznej interpretacji jest model rozwoju umyIntensywnewspomaganie rozwoju dziecka: ważniejsze hipotezy i możliwości realizowania 73to zadanie diagnostyczne utrzymane w konwencji badań piagetowskich, jednakowedla każdego badanego dziecka, niezależnie ile ma lat. Preferowanyprzez dziecko sposób rozwiązania (wykonania) tego zadania świadczy o tym,na jakim poziomie kompetencji się ono znajduje. Dlatego nie ocenia się tutajdziecięcych sposobów rozwiązania zadania testowego w konwencji „zaliczam– nie zaliczam”.Podstawą interpretacji i wnioskowania diagnostycznego jest tutaj porównaniedziecięcego rozumowania (ujawnionego w trakcie rozwiązywaniazadania) z modelem kształtowania się klasyfikacji w ontogenezie. Dlategodo tej metody dołączony jest przewodnik do interpretacji. Opisane są w nimmożliwe sposoby rozwiązywania przez dzieci zadania. Charakterystyki te sązostały ułożone w narastającym poziomom kompetencji z określeniem latżycia, w których większość dzieci potrafi to zadanie rozwiązać w opisanysposób (są one zgodne z modelem rozwoju klasyfikacji).

Wystarczy więc porównać to, w jaki sposób dziecko rozwiązało zadaniez tym, co zawierają opisy w interpretacji. Na koniec bierze się pod uwagęwiek metrykalny dziecka. Na tej podstawie ustala się, czy dziecko rozwiązałozadanie zgodnie z normą dla jego wieku, czy też tak jak dzieci młodsze(opóźnienie i określa się go zwykle w latach życia), lub tak, jak dzieci starsze(przyśpieszenie i to także określa się w latach życia).Cechą charakterystyczną zadań diagnostycznych – także tego, które dotyczyklasyfikacji – jest to, że posiadają „miękkie” instrukcje. Ważne jest tupełne porozumienie z dzieckiem – ma ono doskonale rozumieć sens zadania,wszystkie pytania i polecenia dorosłego. Ponieważ dzieci różnie funkcjonująw sytuacjach zadaniowych, można odrobinę zmienić instrukcję:powtórzyć polecenie, podkreślić sens polecenia wyrazistym gestem,uśmiechnąć się zachęcająco itd. Miękka instrukcja pozwala także wprowadzićdodatkowe polecenia i pytania, które pomogą zorientować się, jakieczynności intelektualne mieszczą się w strefie najbliższego rozwoju dziecka.Jest jeszcze jeden problem, ważny dla określania strefy najbliższegorozwoju. Otóż już większość przedszkolaków doskonale orientuje się co doszczególnego znaczenia diagnozy. Dzieci domyślają się także, że uczestnicząw czymś w rodzaju sprawdzianu, chociaż badający gorąca zapewnia, że totylko zabawa. Dlatego chcą możliwie dobrze wykonać polecenie badającego.Posługują się więc tymi schematami czynności umysłowych, o których skutecznościsą przekonane bo je wielokrotnie i z dobrym skutkiem stosowały.______________słowego J. Piageta. Chcę tu dodać, że poziom dziecięcych kompetencji w zakresie klasyfikacjiustalony przy pomocy tego narzędzia – wraz z interpretacją diagnostyczną – nie jest sprzecznyz modelem rozwoju klasyfikacji i umiejętności tworzenia pojęć ustalonym przez L.S. Wygotskiego.Ma to znaczenie, jeżeli chcemy określić strefę najbliższego rozwoju według jego koncepcji.74 E. Gruszczyk-KolczyńskaDemonstrują więc zazwyczaj te kompetencje, które L.S. Wygotski określiłjako wynik zakończonego już cyklu rozwojowego.Z tego powodu trzeba tak organizować diagnozę, aby dziecko „wyszło”w swoim rozumowaniu poza gotowe schematy i zechciało korzystaćz tych, które są akurat konstruowane i znajdują się w strefie jego najbliższegorozwoju. Problem w tym, że w odczuciu dziecka schematy te sąjeszcze słabe, nie sprawdzone i dlatego nie trzeba się nimi posługiwaćw ważnych sytuacjach. Żeby dziecko zaryzykowało, trzeba12:– sprawić, aby w trakcie badań poczuło się bardziej bezpieczne: dlategodorosły musi ciepło się uśmiechnąć i wyrazić zadowolenie (nawetz pewną przesadą) z tego, co ono już wykonało;– zachęcać do dalszego wysiłku umysłowego: dorosły ma pokazać zadowoleniez tego, jak dziecko rozumuje, że może odważniej rozumować,bo tak jest dobrze.Trzeba tutaj uważać, gdyż dorosły nie może w diagnozie pokazać dzieckugotowego rozwiązania zadania. Nie chodzi przecież o stwierdzenie, czydziecko potrafi naśladować (kopiować) to, co pokazuje dorosły. To, co Wygotskinazwał rozwiązywaniem zadań przy pomocy dorosłego oznacza bowiemtylko zachętę, aby dziecko zaryzykowało i rozwiązując trudne zadanie testowespróbowało rozumować na odrobinę wyższym poziomie. Dobrymsprawdzianem, czy się to udało, jest analiza zachowania dziecka: reakcjei słowa wskazujące na to, że rozumie ono sens trudniejszego zadania i to,w jaki sposób korzysta z pomocy dorosłego. Patrząc uważnie na to, codziecko mówi i robi, można także dostrzec, jak mobilizuje się do wysiłku

intelektualnego, a także z jakim trudem i niepewnością posługuje się czynnościami,które dopiero w jego umyśle się kształtują.Na podstawie własnych doświadczeń badawczych zapewniam, że sposóbkorzystania z niepewnych jeszcze schematów poznawczych jest tak wyrazisty,że nie sposób pomylić tego, co dziecko ma już opanowane, a co dopierosię kształtuje w dziecięcym umyśle.Warto także pamiętać, że strefa najbliższego rozwoju ma charakter dynamicznyi przesuwa się w toku rozwoju: czasami wolno, czasami bardzoszybko. Gdy tylko konstruowane schematy intelektualne zorganizują sięi okrzepną, dziecko będzie się nimi swobodnie posługiwać w codziennychsytuacjach. Jednocześnie w strefie najbliższego rozwoju zaczną siękonstruować następne schematy, charakterystyczne dla następnego poziomukompetencji.______________12 Szczegółowy opis postępowania diagnostycznego przy ustalaniu poziomu kompetencjiw zakresie klasyfikacji z uwzględnieniem strefy najbliższego rozwoju przedstawiam w artykuleCo to znaczy wspomagać rozwój umysłowy dzieci niepełnosprawnych, w: Człowiek niepełnosprawny.Sprawność w niepełnosprawności, red. M. Kościelska i B. Aouil, WydawnictwaAkademii Bydgoskiej im. Kazimierza Wielkiego, Bydgoszcz 2003.Intensywne wspomaganie rozwoju dziecka: ważniejsze hipotezy i możliwości realizowania 75Współczesne badania13 potwierdziły słuszność takiego sposobu widzeniarozwoju dziecka. Także moje osobiste doświadczenia badawcze14 w zakresiewspomagania rozwoju umysłowego dowodzą, że rozwijanie zachowańmieszczących się w strefie najbliższego rozwoju jest niezwykleskuteczne ze względu na maksymalną podatność i wrażliwość dzieci w zakresieuczenia się.O tym, jak znajomość modeli rozwoju umysłowegopomaga dopasować proces uczenia siędo strefy najbliższego rozwojuZacznę od diagnozy. Wiele metod diagnostycznych stosowanych dookreślenia poziomu dziecięcego rozumowania zostało, niestety, w taki sposóbskonstruowanych, że nie można przy ich pomocy bezpośrednio określićstrefy najbliższego rozwoju15. Wówczas warto skorzystać z wybranego modelurozwoju umysłowego. Przeprowadzenie diagnozy na użytek wspomaganiarozwoju umysłowego jest jednak znacznie trudniejsze i mniej precyzyjnew stosunku do wcześniejszego sposobu określania strefy najbliższegorozwoju przy pomocy zmodyfikowanych zadań diagnostycznych.Spróbuję to wyjaśnić. Jeżeli trzeba ustalić, jakie schematy intelektualnedziecko konstruuje tu i teraz w swoim umyśle w zakresie, na przykład, rozumowaniaprzyczynowo-skutkowego, można postępować tak:– w diagnozie z zastosowaniem tradycyjnych metod diagnostycznychustala się na jakim poziomie dziecko rozumuje: pomoże w tym analiza______________13 Przedstawia je na przykład Z. Włodarski w książce Rozwój i kształtowanie doświadczeniaindywidualnego, WSiP, Warszawa 1975, s. 16–17.14 Opisałam je w książkach Niepowodzenia w uczeniu się matematyki u dzieci z klas początkowych.Diagnoza i terapia (Prace Naukowe Uniwersytetu Śląskiego, Katowice 1985) i Dzieci zespecyficznymi trudnościami w uczeniu się matematyki. Przyczyny, diagnoza i zajęcia korekcyjnowyrównawcze(WSiP, Warszawa 1997 i wydania wcześniejsze).15 Są to najczęściej metody skonstruowane w konwencji klasycznych testów inteligencji.Jest tam obowiązek zapewnienia wszystkim badanym możliwie jednakowych warunkówrozwiązywania testu. Dlatego trzeba ograniczyć informacje, które przekazuje się bezwiednie,na przykład na zasadzie przekazu niewerbalnego. Dlatego prowadząc badania bezwzględnieprzestrzega się instrukcji, a to oznacza, że badający nie może zadać dodatkowego pytania, aniteż dodatkowo zachęcić do wysiłku. Ponadto sposób rozwiązania kolejnych zadań (prób)

ocenia się na zasadzie zaliczam (jeżeli badający udzieli odpowiedniej odpowiedzi lub rozwiążezadania testowe zgodnie z oczekiwaniem: oznacza to przyznanie punktu) lub nie zaliczam (gdybadany nie odpowie na pytanie lub nie rozwiąże zadania testowego w oczekiwany sposób, alenie przyznaje się wówczas punktu). Liczba zebranych punktów za każde zaliczone zadanietestowe – po zastosowaniu procedur obliczeniowych – będzie świadczyła lepszych lub gorszychkompetencjach badanego.76 E. Gruszczyk-Kolczyńskaczynności umysłowych, którymi dziecko posługuje się w trakcie rozwiązywaniazadań-prób testowych;– następnie trzeba w modelu rozumowania przyczynowo-skutkowegoodnaleźć miejsce, na którym dziecko się znajduje: czyli poziom kompetencjiustalony w diagnozie:– w ten sposób dowiadujemy się, jaką drogę dziecko rozwojową już zrealizowałow tym zakresie myślenia i domyślamy się, jakie schematydziecko może budować tu i teraz w swoim umyśle: podstawą teza, żedolną granicą strefy najbliższego rozwoju jest to, co dziecko już osiągnęło,a więc stosowane już schematy poznawcze i wykonawcze;– mając te informacje, można już dostosować proces uczenia się do potrzebrozwojowych dziecka: musi on przecież uwzględniać to, codziecko akurat tu i teraz buduje w swoim umyśle.Z przedstawionych ustaleń wynika, że dla precyzyjnej diagnozy i dlaplanowania procesu uczenia się istotne znaczenie ma dobra orientacjaw modelach rozwoju umysłowego16. Dla uświadomienia sobie jak bardzojest to potrzebne, posłużę się przykładem.Wspomaganie rozwoju umysłowego dziecka jest podobne do pracy budowniczego.W budowaniu pięknego domu ważny jest jego projekt (model)i znajomość kanonów sztuki budowlanej. Każdy etap budowania domu jestim podporządkowany. Dotyczy to także dostarczanych materiałów budowlanych.Jeżeli budowniczy zajmuje się fundamentami, potrzebuje określonychmateriałów budowlanych. Gdy ich brakuje – budowla niechybnie stanie.Nie pomoże to, że budowniczemu dostarczymy budulca przydatnegodo wnoszenia parteru, pierwszego piętra, czy dachu.Podobnie jest z konstruowaniem schematów poznawczych w umyśledziecka. To modele rozwoju umysłowego pokazują, w jakiej kolejności i w______________16 Z moich doświadczeń wynika, że niebywale użyteczny jest model rozwoju umysłowegoJ. Piageta i jego współpracowników, a także ustalenia psychologów, których dorobek mieścisię w nurcie postpiagetowskim. Warto więc na nowo i uważnie przestudiować następującepublikacje:– Piaget J.: Narodziny inteligencji dziecka, Państwowe Wydawnictwa Naukowe, Warszawa1966– Piaget J.: Studia z psychologii dziecka, Państwowe Wydawnictwa Naukowe , Warszawa1966– Piaget J.: Równoważenie struktur poznawczych, Państwowe Wydawnictwa Naukowe, Warszawa1981– Piaget J.: Mowa i myślenie u dziecka, Państwowe Wydawnictwa Naukowe, Warszawa1992– Piaget J. Inhelder B.: Obrazy umysłowe, w: P Oleron, J. Piaget, B. Inhelder, Pgreco: Inteligencja,Państwowe Wydawnictwa Naukowe, Warszawa 1967– Piaget J., Inhelder B.: Psychologia dziecka, Wydawnictwo „Siedmioróg”, Wrocław 1993– Donaldson M.: Myślenie dzieci, Państwowe Wydawnictwa Naukowe, Warszawa 1986.Intensywne wspomaganie rozwoju dziecka: ważniejsze hipotezy i możliwości realizowania 77jaki sposób one się konstruują. Na tej podstawie można ustalić, jakie doświadczenialogiczne (budulec) potrzebne są dziecku do tu i teraz konstruowanychschematów poznawczych i wykonawczych. Doświadczenia te mogą

(ale nie muszą) znajdować się w organizowanym dla dziecka procesieuczenia się.Gdy proces ten jest dobrze dopasowany do potrzeb rozwojowych, wówczasjest w nim budulec i dziecko może kontynuować budowanie schematów.Jeżeli jednak w organizowanym przez dorosłego procesie uczenia sięnie ma odpowiedniego budulca, wówczas budowla stanie. Dla zwolnieniatempa – a nawet zablokowania – rozwoju intelektualnego nie muszą miećmiejsca jakieś zaburzenia, wystarczy, że proces uczenia się jest źle dopasowanyi nie ma w nim tych doświadczeń, które są dziecku niezbędne dla konstruowaniaschematów umysłowych.Są jeszcze inne niszczące skutki złego dopasowania procesu uczenia siędo potrzeb rozwojowych dziecka. Dla ich pokazania powrócę do analogiiz budowaniem pięknego domu. Budowniczy wznosi ściany parteru. Zaszłajednak pomyłka i w transporcie materiałów budowlanych przysłano mubudulec przydatny do konstruowania dachu. Budowniczy stwierdza: Niezmarnuje się, można dachówki, krokwie i inne materiały do konstruowania dachuzłożyć do magazynu, przydadzą się we właściwym czasie.Niestety dziecko nie ma czegoś takiego, jak magazyn do przechowywaniatego, co może być później potrzebne. Absurdalna jest przecież taka sytuacja:dorosły tłumaczy dziecku z klasy I, jak się dodaje ułamki. Naraz orientujesię, że jest na to za wcześnie i dziecko nie rozumie wyjaśnień. Stwierdzawięc: Nic nie szkodzi, przyda ci się to za rok. Jak będziecie uczyć sięo ułamkach.Dziecko nie dysponuje czymś takim, jak magazyn do przechowywaniadoświadczeń: może je przyjąć i spożytkować, albo odrzucić, jeżeli tu i terazsą nieprzydatne. Problem także w tym, że dziecko funkcjonuje niebywaleekonomicznie i stara się nie tracić sił i energii na to, co według niego jestzbędne.Wróćmy do analogii z transportem niepotrzebnych tu i teraz materiałówbudowlanych. Jeżeli proces uczenia się nie jest dopasowany do potrzebrozwojowych dziecka, ono może jedynie zamknąć bramę i nie przyjąć takiegobudulca. Jeżeli sytuacja powtarza się, wówczas dziecko nie traci już sił na to,aby obejrzeć materiał budowlany – poprzednie transporty były nieprzydatne,zapewne i ten do niczego się nie przyda. Szkoda energii na sprawdzanie:potrzebne – niepotrzebne. Zamyka się – zatrzaskuje bramę – na sam widoktransportu.W swojej praktyce pedagogicznej wielokrotnie obserwowałam dzieci,które już na początku każdej kolejnej sytuacji uczenia się reagowały NIE.Nie próbując nawet poznać to, co się im proponuje . Dzieci, które tak się78 E. Gruszczyk-Kolczyńskazachowują z góry wiedza, że wszystko co dorosły im zaproponuje na pewnobędzie niepotrzebne.Bardzo trudno jest poradzić sobie z takimi mechanizmami obronnymi.Jest to groźne, bo dziecko broni się przed procesem uczenia się – jak dotąd –jedynym lekarstwem, które może zmienić na lepsze jego losy. Niestety jestjeszcze wiele innych powodów, dla których dzieci bronią się przed procesemuczenia się. Wiele z nich jest spowodowanych przez ignorowanie przezdorosłych emocjonalnych mechanizmów regulacyjnych.O przydatności teorii określających relacjepomiędzy emocjami i rozumowaniemBadania17 nad zachowaniem się ludzi w sytuacjach wymagających wysiłku

umysłowego ujawniają emocjonalne mechanizmy wyznaczania ramintelektualnego poznania i sposobów działania. Przyjrzyjmy się niektórymz nich, gdyż pomoże nam to w zrozumieniu, dlaczego dzieci tak często broniąsię przed czymś, co mają poznać lub wykonać. Poznanie relacji pomiędzypoznaniem intelektualnym a emocjonalnym pomoże skutecznie wspomagaćdzieci w ich rozwoju umysłowym.Zacznijmy od tezy, że to emocje decydują o poczuciu sensu zadania lubsytuacji. Zaś przy realizowaniu trudniejszych zadań określają przybliżonyobszar poszukiwania sposobu rozwiązania, a potem wyznaczają kierunekczynności intelektualnych zmierzających do ich dobrego zakończenia. Dlategodziecko – dorosły także – intuicyjnie wie ( ma poczucie sensu), czy wybranadroga doprowadzi do celu, albo też że to co czyni, nie przyniesiewiększego rezultatu.Dotyczy to także wykonania bardziej złożonych poleceń, które przecieżtakże są zadaniami do wykonania. Emocjonalne rozpoznanie sytuacji zadaniowejsprawia także, że dziecko – także dorosły – może albo dążyć do po-______________17 Wiele nowego wnoszą tu słynne badania O.K. Tichomirowa (Struktura czynności myśleniaczłowieka. Z badań teoretycznych i eksperymentalnych, Warszawa 1976, s. 218–246, oraz Psichołogiamyszlenija, Moskwa 1984) wyjaśniające relacje pomiędzy rozumowaniem a emocjami.Podstawą tych badań jest analiza zachowania się osób rozwiązujących trudne zadania szachowe.Moje badania nad zachowaniem dzieci w sytuacjach wymagających wysiłku intelektualnego(Dzieci ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się matematyki. Przyczyny, diagnoza, zajęciakorekcyjno-wyrównawcze, WSiP, Warszawa 1997, s. 103–125) potwierdzają to, co stwierdziłO.K Tichomirow . Mam tu na myśli tezę, że emocje wyznaczają heurystyczny plan rozwiązywaniaproblemów, który realizowany jest potem przez czynności intelektualne. Jeżeli dziecko– dorosły także – rozpoznaje sytuację lub zadania jako nieprzyjazne, wówczas emocje mogąskutecznie blokować czynności intelektualne konieczne do rozumnego funkcjonowania. Szerzejna ten temat w cytowanej publikacji.Intensywne wspomaganie rozwoju dziecka: ważniejsze hipotezy i możliwości realizowania 79znania problemu, zrealizowania zadania, wykonania polecenia. Albo możez całej siły bronić się przed tym, co ma poznać lub wykonać.Żeby lepiej zrozumieć dlaczego tak się dzieje, przyjrzyjmy się regulacyjnejroli emocji w procesach poznawczych. Pomocne będą tu ustaleniaK. Obuchowskiego18 dotyczące związków pomiędzy procesami poznawczymii emocjonalnymi w poznawaniu otoczenia i radzenia sobie z problemamii zadaniami. Twierdzi on, że emocje odgrywają rolę orientacyjnąi wyznaczają ramy poznania intelektualnego. Przyczynia się do tego subiektywnyskładnik odzwierciedlenia rzeczywistości, w którym wartościowanieemocjonalne zjawisk decyduje o tym , w jaki sposób człowiek budujeobraz swojego świata.Orientacyjna rola emocji, mówiąc najogólniej, polega na wstępnej oceniesytuacji lub zdarzenia. Wszystko, co dociera do człowieczego umysłu jestnajpierw rozpatrywane z punktu widzenia wcześniejszych doświadczeń,aktualnych potrzeb i dążeń człowieka. To wstępne rozpoznanie dzieje siębardzo szybko, przy nikłym udziale świadomości i wyznacza dalsze zachowanieczłowieka:– jeżeli takie emocjonalne wartościowanie ma wartość dodatnią „tak”,wówczas człowiek dąży do intelektualnego poznania sytuacji lub zdarzenia,z którą się styka (efekt pozytywnej oceny emocjonalnej – jest tokorzystne, a więc warto to lepiej poznać);– gdy ocena emocjonalna ma wartość ujemną „nie”, człowiek uruchamiaczynności obronne, bo sytuacja lub zdarzenie zostało emocjonalnieocenione jako groźne i dlatego trzeba się przed nim bronić (nie można

tracić czasu i energii na intelektualne poznanie, ale jak najszybciej, naprzykład, uciec bo od tego zależy przeżycie).Wartościowanie emocjonalne więc pełni rolę przygotowawczą. Od tegoprzygotowania zależy, czy dziecko zechce już intelektualnie poznać sytuacjęlub zdarzenie, czy też będzie się przed tym broniło. Co więcej – emocje decydująo zachowaniu także wówczas, gdy człowiek – także dziecko – niemoże korzystać z racjonalnych sposobów poznania. Ma to miejsce takżewówczas, gdy dziecko nie może pojąć sensu tego, w czym uczestniczy. A takbywa , gdy dorosły organizuje proces uczenia się dla dziecka. Z ustaleń tychwynikają ważne przesłanki dla wspomagania rozwoju umysłowego dziecka.Dostosowanie procesu uczenia się do strefy jest niebywale ważne. Ale tonie wystarczy. Trzeba jeszcze uczynić proces uczenia się przyjemnym dladziecka. To, w czym dziecko ma uczestniczyć należy otulić przyjemnymi______________18 Więcej informacji znajduje się w publikacjach K. Obuchowskiego: Zależność pomiędzyorientacją w otoczeniu a stanami emocjonalnymi („Przegląd Psychologiczny” 1970, nr 2), Kodyorientacji i struktura procesów emocjonalnych (PWN, Warszawa 1982). Kody umysłu i emocje –(WSHE, ŁÓDŹ 2004).80 E. Gruszczyk-Kolczyńskauczuciami. Jeżeli tak się stanie, wówczas dziecko spostrzeże to, co proponujedorosły jako coś dobrego i nie będzie się bronić. Taka wstępna emocjonalnaocena sprawi, że dziecko chętnie będzie współpracować z dorosłymw poznawaniu i w działaniu. Jest to najwłaściwszy sposób na to, abydziecko zechciało uczestniczyć w procesie uczenia się i gromadzić doświadczeniapotrzebne mu do konstruowania schematów poznawczych i wykonawczych.Alternatywą jest przymus i nakaz ze wszystkimi negatywnymi skutkami.Proces uczenia ma wówczas charakter tresury i pełen jest dziecięcegolęku. Jest oczywiste, że dziecko, które tego doświadczyło, rozpoznajeemocjonalnie zagrażającą mu sytuację nim dorosły zdąży cokolwiek muwyjaśnić. Dlatego będzie rozpaczliwie bronić przed tym, co może się zdarzyć.Jeżeli sytuacja taka powtórzy się kilka razy, zachowania obronne przybiorąformę nawykowego reagowania, dosłownie na wszystko. Bardzotrudno to zmienić i przywrócić dziecku ufność, że to, co proponuje dorosływ procesie uczenia jest miłe i dobre.Znam to aż nadto z własnego doświadczenia. Od lat zajmuję się wspomaganiemrozwoju umysłowego dzieci o skomplikowanym przebiegu rozwoju ,dzieci ciężko poszkodowanych przez los. Przed opracowaniem dla dzieckaprogramu stosownie do jego potrzeb i możliwości rozwojowych, muszą zrealizowaćstosowną diagnozę. Bywa wówczas, że gdy tylko dziecko usiądzienaprzeciw mnie, a już w oczach widzę lęk, że znowu będą zadania ponad jegosiły, że ono temu nie sprosta. Jedne dzieci bronią się demonstrowaniem swejbezradności. Inne zamykają się w sobie tak skutecznie, że dzieli nas szklanaściana. Jeszcze inne płaczą suchymi łzami, bo rozpoznały niebezpieczną sytuacjęi w żaden sposób nie mogą tego uniknąć. Są też dzieci, które natychmiastpokazują mi to, czego ich nauczono, bo chcą w ten sposób wkupić się w łaskimając nadzieję, że uda się uniknąć niebezpieczeństwa.Z analizy losów tak funkcjonujących dzieci wynikało, że wcześniej ichrodzice korzystali z pomocy przeróżnych specjalistów od psychoterapiii pedagogicznej terapii dzieci. Ponadto rodzice gorąco zapewniali mnie, żeniczego nie zaniedbali, bo w domu intensywnie ćwiczyli z dzieckiem to, coim zalecono. Nie mogą wiec zrozumieć dlaczego, mimo ich wysiłku, niewidać postępów, a nawet jest zdecydowanie gorzej.

Dla zrozumienia tego, jak ważna jest znajomość regulacyjnej funkcjiemocji w procesie wspomagania dzieci niepełnosprawnych i dzieci wolniejrozwijających się, warto uważnie zapoznać się z ustaleniami M. Kościelskiej19.Trzeba pamiętać, że tendencja do opisanych wcześniej ocen emocjonalnychw trakcie rozpoznawania sytuacji jest rezultatem uczenia się.______________19 Kościelską M.: Kliniczne kryteria oceny emocji, w: Studia z psychologii klinicznej dziecka, red.M. Kościelska, WSiP, Warszawa 1988.Intensywne wspomaganie rozwoju dziecka: ważniejsze hipotezy i możliwości realizowania 81Dotyczy to także sytuacji zadaniowych, których celem jest wspomaganierozwoju dziecka. Jeżeli dziecko miało wcześniej złe doświadczenia, będziebroniło się z całej siły przed tym, co ma mu pomóc. Skutki niedopasowaniaprocesu uczenia do możliwości rozwojowych dziecka, przy koniecznej intensywnościtego procesu, są dla dziecka fatalne – przyczyniają się do wyostrzenianieadekwatności emocji20 i spowodują:– tendencję do błędnej oceny sytuacji i dziecko broni się przed wszystkim,co wymaga wysiłku umysłowego;– reakcje niewspółmierne do sytuacji, bo zaburzone zostały mechanizmykontroli na poziomie psychologicznym (a nawet fizjologicznym) i dlategonie sposób nawet porozumieć się z dzieckiem.Problem w tym, że dorośli rzadko orientują się w tym, że nasilające sięnegatywne emocje21 zmuszają dziecko do reakcji obronnych, bo dalszywysiłek oznacza przekroczenie tego, co ono może wytrzymać. Dlategowalczą z zachowaniami obronnymi dziecka na zasadzie: ono musi ustąpić.Jeżeli dorośli są w tej walce nieustępliwi, mamy katastrofę – jeżeli dzieckochce przeżyć, musi się jeszcze bardziej bronić. Dramat w tym, że broni sięwówczas przed tym, co leczy – przed uczeniem się.Na koniec przytoczonych rozważań dotyczących wspomagania rozwojuumysłowego dzieci niepełnosprawnych jeszcze jedna uwaga. Intensywnewspomaganie rozwoju umysłowym dzieci jest mało skuteczne, jeżeli dorosłynie wierzy w dziecięce możliwości i w moc mądrze organizowanegoprocesu uczenia się. Mam tu na myśli pewną filozofię i specyficzne uzdolnieniaspołeczne, które pozwalają nawiązywać bliski kontakt z dzieckiemi sprawiają, że jest ono ufne, pogodne i chętnie uczestniczy w procesie uczeniasię. Mimo to dla skutecznego ratowania dzieci potrzebna jest jeszczeogromna wiedza psychologiczna i pedagogiczna. Jeżeli się tę wiedzę ignoruje,wówczas to, co ma pomóc i uratować dziecko, może się obrócić przeciwniemu i zaprzepaścić szanse na lepsze życie.______________20 Pełniejszą charakterystykę tzw. nieadekwatności emocji podaje M. Kościelska (op. cit.).21 M. Kościelska (op. cit.) używa określenia „ złe emocje” wówczas, gdy dezorganizują onedziałania i obniżają poziom efektywności, albo je wręcz uniemożliwiają. Takie negatywnewartościowanie obejmuje nie tylko czynności psychiczne, ale możliwą dezorganizację funkcjiustrojowych (tzw. zaburzenia psychosomatyczne). Podkreśla jednak szczególny sens złychemocji. Mają one bowiem wartość sygnałową i dostarczają podmiotowi informacji o granicachjego możliwości, których przekroczenie prowadzi do choroby.Andrzej TwardowskiZakład Psychopatologii DzieckaUniwersytet im. Adama Mickiewiczaw Poznaniu

Rola pełnosprawnych rówieśnikóww procesie wspomagania rozwojudzieci niepełnosprawnych

WprowadzenieZarówno badania naukowe jak i praktyka edukacyjna dowodzą, że kontaktyz rówieśnikami stymulują rozwój ruchowy, poznawczy, społeczny iemocjonalny dziecka.Przede wszystkim w relacjach z rówieśnikami, a nie w relacjach z dorosłymi,dziecko uczy się: nawiązywać kontakty społeczne, współpracować,zgłaszać inicjatywy, bronić własnych interesów, negocjować, dochodzić dowspólnych rozwiązań, pełnić rolę przywódcy i podporządkowywać się kierownictwuinnych.Interakcje z rówieśnikami wspierają rozwój umysłowy. Jak wykazał C.R.Cooper (1980), już sama obecność kolegów wpływa mobilizująco na aktywnośćpoznawczą dzieci w wieku przedszkolnym. W obecności rówieśnikówdzieci rozwiązują zadania szybciej i lepiej, niż wówczas, gdy muszą je rozwiązywaćw samotności.Kontakty z rówieśnikami stymulują również rozwój emocjonalny.W nich dziecko uczy się wyrażać emocje w sposób społecznie akceptowany,rozpoznawać stany emocjonalne partnerów a także kształtuje zdolności doempatii i samokontroli emocjonalnej.Rodzaje dziecięcych interakcji o nauczającym charakterzeUważam, że można wyróżnić dwa typy dziecięcych interakcji o charakterzenauczającym: „uczenie przez rówieśnika” (peer tutoring) oraz „uczeniesię z rówieśnikiem” (cooperative learning).84 A. TwardowskiO „uczeniu przez rówieśnika” można mówić wówczas, gdy jednodziecko (tutor) pomaga drugiemu (nowicjuszowi) opanować określonewiadomości i umiejętności dostarczając mu wskazówek, instrukcji, poradlub bezpośrednio kierując jego czynnościami. Relacja między dziećmi macharakter asymetryczny, ponieważ tutor przewyższa „ucznia” zasobemposiadanej wiedzy. Teoretyczne uzasadnienie tego typu nauczającej interakcjizawiera koncepcja L.S. Wygotskiego. Jego zdaniem rozwój dzieckamoże dokonywać się w relacjach z tymi, którzy wiedzą więcej o kulturowoakceptowanych praktykach działania i narzędziach, wśród których najważniejszyjest język. Według Wygotskiego wszystkie umiejętności i wiedzanajpierw doświadczane są w procesie interakcji społecznej, a dopieropotem zostają zinternalizowane i ulegają dekontekstualizacji. „Każdafunkcja w procesie rozwoju dziecka pojawia się dwukrotnie albo, innymisłowy, na dwu planach. Najpierw pojawia się ona w planie społecznym,a później – psychologicznym” (L.S. Wygotski 1971, s. 544). Bez pośrednictwa,współpracy i pomocy dorosłych i bardziej kompetentnychrówieśników dziecko nie byłoby w stanie rozwinąć swych procesów psychicznych,a przede wszystkim, wytworzyć poznawczej reprezentacji otaczającejje rzeczywistości. Jak zauważa J.S. Bruner – kontynuator myśliWygotskiego – rzeczywistość zanim stanie się nasza, wcześniej jest zawszeczyjaś (J.S. Bruner 1985).Termin „uczenie się z rówieśnikiem” opisuje sytuację, w której dzieciwymieniają się posiadanymi informacjami, aby rozwiązać określony problem.Relacja ma charakter symetryczny, ponieważ partnerzy posiadająpodobny zasób wiedzy i umiejętności. Niestety zasób ten jest niewystarczający,aby każdy z nich mógł samodzielnie rozwiązać zadanie. Zadanie możebyć rozwiązane tylko we współpracy – poprzez wymianę posiadanych informacji,wzajemne wyjaśnienia, dyskusje, zadawanie pytań. Postępując

w taki sposób dzieci dochodzą do rozwiązań, które nie są prostą sumą informacjiposiadanych przez każde z nich, ale są informacjami nowymi, bardziejzłożonymi od już posiadanych. Ten typ nauczającej interakcji znajdujeuzasadnienie w teorii J. Piageta, który stwierdził, że kontakty rówieśniczew okresie przedoperacyjnym stymulują przezwyciężanie egocentryzmuponieważ wymagają, aby dzieci porównywały swe perspektywy poznawcze.Stanowisko Piageta zostało rozwinięte przez Willem Doise i Anne-NellyPerret-Clermont z Uniwersytetu Genewskiego. Wymienione autorki wykazały,że w relacjach z rówieśnikami dziecko natrafia na odmienne, choć niekonieczniewłaściwe, punkty widzenia. W takich sytuacjach dziecko jestzmuszone do dokonywania decentracji, ponieważ musi skoordynować swójpunkt widzenia z perspektywą poznawczą partnerów. Inaczej mówiąc– pojawienie się konfliktu między perspektywą własną i perspektywą partnerazmusza dziecko do przestrukturowania dotychczasowej reprezentacji.Rola pełnosprawnych rówieśników w procesie wspomagania rozwoju dzieci 85W konsekwencji uzyskuje ono nową wiedzę – taką, której nie uzyskałobyw trakcie działań wykonywanych indywidualnie (W. Doise, G. Mugny 1984,A.N. Perret-Clermont 1980).Badania nad efektywnością rówieśniczego tutoringu1Za włączeniem pełnosprawnych rówieśników w proces wspomaganiarozwoju dzieci niepełnosprawnych przemawiają następujące argumenty:Po pierwsze: Pełnosprawne dzieci w wieku przedszkolnym zdolne są donawiązania współpracy z rówieśnikiem, którego wcześniej nie znały. Potrafiądostosować swoje działania do działań partnera i nauczyć go nowychumiejętności. Moje badania nad dialogową kompetencją komunikacyjnądzieci przedszkolnych o prawidłowym rozwoju wykazały, że już 4-latkistosują rozbudowane strategie ułatwiające mniej kompetentnemu partnerowiudział w rozmowie. Na przykład zadają pytania zawierające informacjepotrzebne do udzielenia odpowiedzi, podają gotowe odpowiedzi i prosząo ich powtórzenie lub stosują dodatkowe instrukcje wzbogacone o elementyniewerbalne (A. Twardowski 1993).Po drugie: Dzieci pełnosprawne już w wieku przedszkolnym potrafią dostosowaćswe zachowania i mowę do poznawczych i językowych możliwościniepełnosprawnych intelektualnie rówieśników. Na przykład redukujązłożoność zabawy i starają się, aby jej przebieg był bardziej uporządkowanyi czytelny dla partnera. Mówiąc do niepełnosprawnego rówieśnika, używająwypowiedzi krótszych, mniej złożonych gramatycznie i składających się zesłów mających konkretne znaczenie. Starają się wyraźnie artykułować słowai częściej powtarzają niektóre wypowiedzi (M.J. Guralnick 1990).Po trzecie: Relacja dziecko – dorosły ma charakter asymetryczny, zwłaszcza,gdy dorosły występuje w roli nauczyciela. Wówczas dorosły prezentujewysoki poziom wymagań odnośnie zachowań dziecka i preferuje dyrektywnystyl porozumiewania się – używa wielu pytań, próśb, poleceń i zakazów.Natomiast relacja dziecko–dziecko ma charakter symetryczny, wymagaod partnerów jednakowego zaangażowania oraz współdziałania.Interakcję dziecko–dziecko charakteryzuje wspólnota interesów, a partnerzypozostają w relacji „jak równy z równym” (L. Paul 1985).Po czwarte: Relacje między dzieckiem niepełnosprawnym a pełnosprawnymrówieśnikiem charakteryzują się wzajemnością wpływów. Obaj partnerzydecydują o tym, czy relacja zostanie zapoczątkowana i jak będzie prze-______________ 1 W tym fragmencie przytaczam niektóre badania opisane szerzej w trzecim rozdziale

mojej książki „Kształcenie dialogowej kompetencji komunikacyjnej u uczniów niepełnosprawnychintelektualnie”. Poznań – Kalisz 2002, Wyd. IP-A.86 A. Twardowskibiegać. Często interakcja przebiega prawidłowo tylko dlatego, że pełnosprawnedziecko potrafi zrozumieć niejasne wypowiedzi niepełnosprawnegokolegi i trafnie identyfikuje zawarte w nich intencje.Pierwszą udaną próbę włączenia pełnosprawnych rówieśników w procesterapii dzieci niepełnosprawnych podjęli P.S. Strain i wsp. (1977). Badaczeuczyli 4-letnie dzieci o ilorazie inteligencji powyżej 130 punktów i bardzo wysokimpoziomie rozwoju społecznego, różnych sposobów zapraszania rówieśnikówdo wspólnej zabawy. Następnie przeszkolone dzieci miały okazjęwykorzystać nabyte umiejętności w trakcie zabaw z trojgiem dzieci4-letnich, niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu umiarkowanym.Niepełnosprawne dzieci ujawniały znaczne opóźnienie rozwoju mowy i niereagowały na prośby i polecenia opiekunów. Zabawowe sesje odbywały sięcodziennie przez 15 minut w oddzielnym pokoju. Już po kilku dniach niepełnosprawnedzieci zaczęły włączać się w zabawy oraz podejmować rozmowy.Później ta sama procedura była stosowana w odniesieniu do kilkorgadzieci niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu głębszym o znacznieopóźnionym rozwoju mowy, a także w stosunku do dzieci autystycznych,które nie nawiązywały kontaktów z rówieśnikami i nie reagowały na poleceniaopiekunów. Również w przypadku tych dzieci metoda okazała sięskuteczna. Po serii zabawowych sesji z pełnosprawnymi rówieśnikami dzieciniepełnosprawne częściej włączały się w relacje interpersonalne i częściejje inicjowały. Ponadto wyraźnie zmniejszyła się liczba ich aspołecznych zachowań,a wzrosła liczba zachowań prospołecznych. W późniejszych badaniachpełnosprawne dzieci opanowywały strategie zachęcania niepełnosprawnychrówieśników do porozumiewania się. Uczono je zadawaniapytań, proszenia o udzielenie odpowiedzi oraz podawania gotowych wypowiedzii proszenia o ich powtórzenie. Te strategie okazały się równieżskuteczne.H. Goldstein i S. Wickstrom (1986) uczyli dwoje pełnosprawnych dzieciw wieku przedszkolnym posługiwania się sześcioma strategiami, które miałyułatwiać niepełnosprawnym kolegom zainicjowanie interakcji społecznejoraz jej podtrzymanie. Ułatwiające strategie polegały na: (1) nawiązywaniukontaktu wzrokowego, (2) podzielania uwagi z partnerem, (3) inicjowaniuwspólnej zabawy, (4) zachęcaniu partnera do wyrażania próśb,(5) mówieniu o czynnościach wykonywanych przez partnera oraz (6) reagowaniuna wypowiedzi partnera – ich powtarzaniu, rozszerzaniu lubproszeniu o dodatkowe informacje. Po zakończeniu szkolenia pełnosprawnedzieci posługiwały się opanowanymi strategiami w relacjach z trojgiem autystycznychrówieśników podczas zajęć w integracyjnej grupie przedszkolnej.Po dwudziestu dniach nastąpił znaczny wzrost ilości interakcji społecznychnawiązywanych przez dzieci autystyczne i ilość ta utrzymywała się nanie zmienionym poziomie po zakończeniu terapii.Rola pełnosprawnych rówieśników w procesie wspomagania rozwoju dzieci 87H. Goldstein i D.R. Ferrell (1987) szkolili 6-osobową grupę pełnosprawnychdzieci w wieku przedszkolnym w posługiwaniu się wymienionymiwyżej strategiami ułatwiającymi partnerom zainicjowanie i podtrzymanieinterakcji społecznej. Badacze stwierdzili, że wszystkie dzieci poddane szkoleniuopanowały ułatwiające strategie i potrafiły się nimi posługiwać

w relacjach z trzema rówieśnikami niepełnosprawnymi intelektualnie ujawniającymitakie zaburzenia zachowania, jak: nieumiejętność uczestniczeniaw zabawach, nieumiejętność nawiązywania kontaktów z innymi dziećmi,brak reakcji na próby nawiązania kontaktu, brak reakcji na prośby i polecenianauczycielek. Po przeprowadzeniu 20 sesji terapeutycznych u dzieciniepełnosprawnych stwierdzono znaczny wzrost liczby prawidłowych interakcjiz pełnosprawnymi rówieśnikami oraz wyraźny spadek liczby zachowańnieprawidłowych.P. Hunt i in. (1988) przeprowadzili badania, w których uczestniczyłotrzech uczniów w wieku dorastania, niepełnosprawnych intelektualniew stopniu znacznym oraz 5 pełnosprawnych uczniów szkoły średniej.Uczniowie pełnosprawni uczyli się prowadzić rozmowy z niepełnosprawnymikolegami, posługując się podręcznikiem zawierającym ilustracjeprzedstawiające różne sytuacje społeczne oraz słowa i zwroty używanew tych sytuacjach. Po zakończeniu szkolenia pełnosprawni uczniowie podjęlioddziaływania terapeutyczne, które prowadzili codziennie przez 10 minut.Już po kilku dniach u niepełnosprawnych uczniów nastąpił znacznywzrost liczby prawidłowych wypowiedzi oraz wyraźny spadek liczby wypowiedzinieadekwatnych do sytuacji. Po zakończeniu oddziaływań terapeutycznychilość prawidłowych wypowiedzi formułowanych przezuczniów niepełnosprawnych nie zmniejszyła się. W późniejszych badaniachP. Hunt i wsp. (1990) wykazali, że niepełnosprawne dzieci posługują sięumiejętnościami nabytymi w trakcie terapii również w nowych sytuacjachi w kontaktach z nowymi osobami.W innych badaniach wykazano, że nawet bez specjalnego szkoleniadzieci pełnosprawne mogą wspomagać rozwój umiejętności społecznychswych niepełnosprawnych kolegów. Wystarczyło, że nauczyciel dokonałodpowiedniego doboru dzieci i zaopatrzył je w zabawki. Na przykładW. Furman i in. (za: M.E. Fey 1986) przeprowadzili eksperyment mający nacelu zmianę pozycji społecznej dzieci w wieku przedszkolnym, odrzucanychprzez rówieśników. Autorzy łączyli w pary dzieci odrzucane z dziećmimłodszymi od nich o 12–20 miesięcy. Każda para otrzymywała zestaw zabaweksprzyjających nawiązywaniu interakcji społecznych i bawiła się nimiprzez 20 minut. Grupa kontrolna składała się wyłącznie z par dzieci odrzucanychprzez rówieśników, które otrzymały te same zabawki i również bawiłysię przez 20 minut. Eksperymentatorzy nie ingerowali w przebieg zabaw.Po 6 tygodniach oddziaływań stwierdzono, że pozycja socjometryczna88 A. Twardowskidzieci, które bawiły się z młodszymi kolegami wzrosła bardzo wyraźnie.Natomiast pozycja dzieci z grupy kontrolnej nie zmieniła się. Stwierdzonaróżnica miała następującą przyczynę: dzieci nie akceptowane przez rówieśnikówczuły się odpowiedzialne za przebieg interakcji z młodszym partneremi dlatego wykazywały więcej inicjatywy przy ich nawiązywaniu i podtrzymywaniu.Dzięki temu nabyły nowe kompetencje społeczne, którepozwoliły im zwiększyć swą popularność w grupie rówieśniczej. Uważam,że badania W. Furmana mają duże znaczenie, ponieważ podważają tradycyjnypogląd, że dziecko niepełnosprawne opanowuje nowe umiejętnościw relacjach z partnerami bardziej kompetentnymi od siebie lub z partneramio poziomie kompetencji zbliżonym do własnego. W. Furman wykazał, żerelacje z rówieśnikami mniej kompetentnymi mogą również wspomagaćrozwój niepełnosprawnego dziecka.

Omówione wyżej badania dowodzą, że w następstwie terapeutycznychoddziaływań prowadzonych przez odpowiednio przygotowanych rówieśnikówdzieci niepełnosprawne częściej podejmują zabawy zespołowe, częściejnawiązują interakcje z innymi dziećmi, chętniej z nimi rozmawiają orazrzadziej przejawiają zachowania społecznie nieakceptowane. Po zakończeniuoddziaływań terapeutycznych nabyte umiejętności utrzymują się naniezmienionym poziomie i niepełnosprawne dzieci potrafią się nimi posługiwaćw nowych sytuacjach i w relacjach z nowymi osobami.Przygotowanie pełnosprawnych rówieśników do roli tutorówNastępujące umiejętności powinny stanowić punkt wyjścia w programachszkoleniowych przygotowujących pełnosprawnych rówieśników doroli tutorów.Nawiązywanie kontaktu wzrokowego: Pełnosprawne dzieci powinnyćwiczyć umiejętność nawiązywania kontaktu wzrokowego z rówieśnikamii osobami dorosłymi. Zainicjowanie kontaktu wzrokowego sygnalizujepartnerowi pragnienie zapoczątkowania interakcji i gotowość do niej.Wytwarzanie pola wspólnej uwagi: Pełnosprawne dzieci muszą nauczyćsię kierować swą uwagę bezpośrednio na niepełnosprawnego partnera,na wykonywane przez niego czynności oraz na przedmioty, którychużywa. Obserwowanie, czym zainteresowany jest partner stanowi punktwyjścia do wytworzenia tzw. „pola wspólnej uwagi” i włączenia sięw działania partnera, włączenia partnera we własne działania lub zapoczątkowanianowej, wspólnej czynności. Pełnosprawne dzieci muszą nauczyćsię obserwować czynności swych kolegów po to, aby zacząć o nich mówićlub włączyć się w nie w odpowiednim momencie – tak, aby nie przerwaćczynności.Rola pełnosprawnych rówieśników w procesie wspomagania rozwoju dzieci 89Komentowanie: Polega na formułowaniu krótkich słownych opisówczynności partnera i nazywaniu przedmiotów, którymi się on posługuje,a także mówieniu o zjawiskach i obiektach, na które skierowana jest jegouwaga. Posługując się strategią komentowania pełnosprawne dziecko sygnalizujeniepełnosprawnemu partnerowi, że jest zainteresowane nim i tym,co on robi.Zadawanie pytań: Pytania zobowiązują partnera do sformułowania odpowiedzi.Jeśli treść pytania dotyczy czynności partnera lub przedmiotówzdarzeń i sytuacji, którymi jest zainteresowany, wówczas wzrasta prawdopodobieństwozapoczątkowania zabawowej interakcji lub rozmowy.Odpowiadanie na pytania partnera. Im częściej pełnosprawni rówieśnicyreagują na wypowiedzi niepełnosprawnych kolegów, tym bardziej ciostatni są zmotywowani do wypowiadania się. Z kolei wzrost komunikacyjnejaktywności niepełnosprawnych dzieci prowadzi do pozytywnychzmian w ich dotychczasowych relacjach z rówieśnikami – stają się one częstszei dłuższe.Kontynuowanie tematu zaproponowanego przez niepełnosprawnegorówieśnika. Najprostszym i najłatwiejszym sposobem spełnienia tego wymogujest używanie wypowiedzi podtrzymujących temat rozmowy– udzielanie lakonicznych odpowiedzi na pytania partnera, akceptowaniejego wypowiedzi lub zaprzeczenie im. Wypowiedzi podtrzymujące są krótkie.Zazwyczaj składają się z pojedynczych wyrazów, krótkich zdań lubrównoważników zdań. Niekiedy są powtórzeniami uprzedniej wypowiedzipartnera z nieznaczną modyfikacją, redukcją lub rozszerzeniem.

Przestrzeganie reguły naprzemiennego zabierania głosu. Pełnosprawnedziecko nie powinno: przerywać wypowiedzi partnera, mówić w tym samymczasie, co partner oraz zwlekać ze sformułowaniem wypowiedzi powypowiedzi partnera.Zapraszanie niepełnosprawnych rówieśników do wspólnych gier i zabaw.Dzieci pełnosprawne należy poinstruować, jakie gry i zabawy, powinnyproponować swym niepełnosprawnym rówieśnikom, jakie role w zabawiepowinny im oferować oraz jakich zabawek i przedmiotów mają używać.Aby uczestniczyć w programie wspomagania rozwoju niepełnosprawnychrówieśników, dzieci pełnosprawne powinny opanować wymienioneumiejętności w trakcie specjalnie zorganizowanego szkolenia. Szkoleniepowinno składać się z następujących etapów: (1) przedstawienia dzieciomjasnego i szczegółowego opisu danej umiejętności, (2) zademonstrowaniasposobu postępowania, (3) ćwiczenia w posługiwaniu się umiejętnościąprzy pomocy metody grania ról, (4) samodzielnego stosowania nabytejumiejętności w relacji z niepełnosprawnym rówieśnikiem oraz (5) zastosowanianabytej umiejętności w relacjach z niepełnosprawnymi rówieśnikamipodczas zajęć w grupie integracyjnej. Ostatni etap jest szczególnie ważny,90 A. Twardowskiponieważ przy przenoszeniu do realnych sytuacji umiejętności nabytychpodczas szkolenia mogą pojawić się trudności. Trening składa się z cyklu20 lub 30-minutowych zajęć indywidualnych lub grupowych. Wspomnianiwcześniej P. Strain i wsp. (1977) uczyli 4-letnie dzieci nawiązywania interakcjiz rówieśnikami niepełnosprawnymi intelektualnie i nieakceptowanymiprzez grupę. Najpierw poprosili dzieci, aby starały się zainicjować zabawyz niepełnosprawnymi rówieśnikami posługując się wszelkimi, znanymi sobie,sposobami. W ten sposób ustalili, jakimi strategiami nawiązywania interakcjidysponują szkolone dzieci. Następnie dzieci były uczone nowych strategii.Prowadzący szkolenie podawał dziecku przykłady inicjującychwypowiedzi typu: „Pobawmy się”, Pobawimy się tymi samochodzikami?”,„Chciałbyś poukładać ze mną klocki?”. Następnie prosił dziecko, aby próbowałowłączyć go do wspólnej zabawy, posługując się jak największą liczbątego typu wypowiedzi. Na co drugą wypowiedź dziecka reagował pozytywniemówiąc: „Bardzo dobrze, to może zachęcić twego kolegę dozabawy”. Pozostałe wypowiedzi ignorował – milczał 10 sekund, a następniemówił: „Czasami twój kolega nie będzie chciał się bawić. Nie martw się tym,tylko spróbuj jeszcze raz”. Później dzieci były uczone nawiązywania interakcjiprzy użyciu zabawek. Prowadzący szkolenie prezentował im przykładowestrategie – na przykład podchodził do dziecka z piłką i mówił:„Chcesz pograć w piłkę?”, „Pobawimy się piłką?”, „Rzucisz ją do mnie?”.Następnie dzieci próbowały włączyć osobę prowadzącą szkolenie dowspólnej zabawy. Tak jak poprzednio, po niektórych próbach osoba ta stosowałapochwały, a po innych nie reagowała i zmuszała dzieci do posłużeniasię nowymi sposobami inicjowania interakcji. Pełnosprawne dzieci poddaneszkoleniu szybko opanowały niezbędne umiejętności i z powodzeniemstosowały je w kontaktach z niepełnosprawnymi rówieśnikami.Zadania nauczycielajako organizatora rówieśniczego tutoringuWłączenie rówieśników w proces wspomagania rozwoju dzieci niepełnosprawnychwymaga określenia zadań, jakie nauczyciel powinien wykonać.Uważam, że pełnosprawni rówieśnicy nie mogą być głównymi realizatorami

programu terapii, mogą natomiast uczestniczyć w jego realizacji.Inaczej mówiąc – ich oddziaływania powinny być elementem programuterapii realizowanej przez nauczyciela. Oto zadania stojące przed nauczycielami,wychowawcami, opiekunami i terapeutami, którzy pragną włączyćpełnosprawnych rówieśników w proces rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych.Rola pełnosprawnych rówieśników w procesie wspomagania rozwoju dzieci 911. Wybór pełnosprawnych rówieśników do roli tutorów. Wybierając pełnosprawnedzieci do roli tutorów nauczyciel powinien zadbać, aby były todzieci bardzo dobrze uspołecznione, o wysokim poziomie rozwoju mowy,które prezentują pozytywne postawy wobec dzieci niepełnosprawnychi chętnie nawiązują z nimi zabawowe interakcje. Ponadto kandydaci na tutorówpowinni prawidłowo reagować na instrukcje i polecenia nauczyciela.2. Ustalenie jak tutor spostrzega swe możliwości a uczeń swe potrzeby. W tymcelu nauczyciel powinien rozmawiać z dziećmi. Potencjalnych tutorów powinienpytać: „Jak myślisz, jak możesz pomóc swemu koledze w nauce?”,„Czego możesz go nauczyć?”, „Jak będziesz go uczył tego, czego on nieumie?”. Dzieci potrzebujące pomocy może pytać: „Jak można ci pomóc?”,„Jakich informacji potrzebujesz, aby rozwiązać to zadanie?”, „Czy chciałbyś,aby pomagał ci kolega czy koleżanka?”, „Czy twój pomocnik ma być w tymsamym wieku, co ty, czy może być starszy?”.3. Przygotowanie tutorów. Pełnosprawne dzieci muszą dobrze opanowaćprzedstawione wcześniej umiejętności zanim zastosują je w relacjach z pełnosprawnymirówieśnikami. Dzieci mogą uczyć się wymienionych umiejętnościw trakcie zespołowych zajęć o charakterze zabawowym lub w formiezajęć indywidualnych. Należy wykorzystać metodę modelowania oraz graniaról. Szkolenie, zarówno zespołowe jak i indywidualne, powinno zawieraćetapy, które wcześniej przedstawiłem.4. Dobór par „tutor – uczeń”. Przy łączeniu dzieci w diady, triady i poliadynauczyciel musi uwzględnić ich zainteresowania oraz stopień wzajemnejakceptacji. W parach powinny znaleźć się dzieci, które lubią ze sobą przebywaći chętnie podejmują wspólne czynności.5. Stwarzanie sytuacji sprzyjających nawiązywaniu interakcji. Należy zadbaćo odpowiedni dobór zajęć i pomocy dydaktycznych. W programie terapiinależy wykorzystywać naturalnie pojawiające się sytuacje i okoliczności,w których dzieci muszą współpracować, aby osiągnąć określone cele.6. Śledzenie zmian w umiejętnościach dzieci niepełnosprawnych. Nauczycielpowinien uważnie śledzić przebieg zajęć, zachęcać dzieci do stosowanianauczających strategii, podpowiadać, jakich strategii użyć, nagradzać za ichpoprawne zastosowanie i korygować ewentualne błędy. Wymienione czynnościsą szczególnie istotne, ponieważ pozytywne zmiany u dzieci niepełnosprawnychmogą pojawiać się dopiero po przeprowadzeniu 30 lub 40 ćwiczeń.Co pewien czas nauczyciel powinien również przeprowadzaćdodatkowe sesje szkoleniowe w celu przypomnienia realizatorom terapiiniektórych strategii lub wzbogacenia ich o nowe elementy.7. Stopniowe wycofywanie bezpośredniego nadzoru nad postępowaniem dzieci.W miarę nabywania przez pełnosprawne dzieci wprawy w posługiwaniu sięnauczającymi strategiami, nauczyciel powinien, stopniowo, ograniczać kontrolęi pozwalać tutorom na coraz bardziej samodzielne działanie. Nauczy92A. Twardowskiciel powinien ustalić prosty, a jednocześnie skuteczny system sygnalizacjimiędzy sobą a pełnosprawnymi dziećmi. Na przykład poszczególne strategie

może wyrazić za pomocą prostych obrazków lub piktogramów, którenastępnie powinien powiesić na ścianie tak, aby były dobrze widoczne zróżnych miejsc i odległości. Obrazki i piktogramy pełnią wówczas podwójnąrolę – przypominają pełnosprawnym dzieciom poszczególne strategie ipozwalają nauczycielowi na udzielanie podpowiedzi poprzez wskazywaniena nie.ZakończenieWłączenie pełnosprawnych rówieśników w proces wspomagania rozwojudzieci niepełnosprawnych jest korzystne dla jednych i drugich. Dziecipełnosprawne mogą lepiej poznać i zrozumieć swych niepełnosprawnychkolegów oraz rozwinąć akceptującą postawę wobec nich. Mają okazję przekonaćsię, że z niepełnosprawnymi rówieśnikami można się bawić i rozmawiać,że można się wielu rzeczy od nich nauczyć, że ich wewnętrzny światjest bogaty i godny poznania. Ponadto uczenie kogoś drugiego sprzyja uporządkowaniui pogłębieniu własnej wiedzy na określony temat.Terapeutyczne oddziaływania pełnosprawnych rówieśników przynosząliczne korzyści dzieciom niepełnosprawnym. Zwiększa się poziom ich zaangażowaniaw życie grupy, wzrasta liczba kontaktów z kolegami oraz ilośćrozmów, w których z powodzeniem mogą uczestniczyć. Niepełnosprawnedzieci mają okazję przekonać się, że inne dzieci obdarzają ich uwagą, żechcą z nimi rozmawiać i bawić się. Mają okazję doświadczyć, że potrafiąskutecznie wpływać na innych ludzi. W ten sposób rozwija się u nich poczuciekompetencji – przeświadczenie, ze sprawują kontrolę nad otoczeniem.Zwiększa się również ich autonomia, ponieważ w relacjach z rówieśnikamimuszą bardziej polegać na sobie i dążyć do wypracowywaniaz partnerami wspólnych linii działania.BibliografiaBRUNER J.S. (1985), Vygotsky’s theory and the activity – oriented approach in psychology. W: J.V.Wertsch (ed.), Culture, communication and cognition: Vygotskian perspectives. Cambridge:Cambridge University Press.COOPER C.R. (1980), Development of collaborative problem solving among preschool children, “DevelopmentalPsychology”, 16, 433–440.DOISE W., MUGNY G. (1984), The social development of the intellect. Oxford: Pergamon Press.FEY M.E. (1986). Language intervention with young children. Boston: College-Hill Press.Rola pełnosprawnych rówieśników w procesie wspomagania rozwoju dzieci 93GOLDSTEIN H., FERRELL D.R. (1987), Augmenting communicative interaction between handicappedand nonhandicapped preschoolers, “Journal of Speech and Hearing Disorders”, 19, 200–211.GOLDSTEIN H., WICKTROM S. (1986), Peer intervention affects on communicative interaction amonghandicapped and nonhandicapped preschooler, “Journal of Applied Behavior Analysis”, 19,209–214.GURALNICK M.J. (1990), Peer interactions and the development of handicapped children’s social andcommunicative competence. W: H.C. Foot, M.J. Morgan, R.H. Shute (eds.), Children helpingchildren. New York: John Wiley & Sons.HUNT P., ALWELL M., GOETZ L. (1988), Acquisition of conversational skills and the reduction ofinappropriate social interaction behaviors, “Journal of the Association for Persons with SevereHandicaps”, 1, 20–27.HUNT P., ALWELL M., GOETZ L., SAILOR W. (1990), Generalized effects of conversation skill training,“Journal of the Association for the Severely Handicapped”, 15, 250–260.PAUL L. (1985), Programming peer support for functional language. W: S.F. Warren, A.K. Rogers-Warren (eds.), Teaching functional language. Baltimore, University Park Press.PERRET-CLERMONT A.N. (1980), Social interaction and cognitive development in children. London:Academic Press.STRAIN P., SHORES R., TIMM M. (1977), Effects of peer social initiations on the behavior of withdrawnpreschool children, “Journal of Applied Behavior Analysis”, 10, 289–298.TWARDOWSKI A. (1993), Kompetencja komunikacyjna dzieci przedszkolnych w rozmowach z rówieśnikami,„Kwartalnik Pedagogiczny”, 1, 127–142.

TWARDOWSKI A. (2002), Kształcenie dialogowej kompetencji komunikacyjnej u uczniów niepełnosprawnychintelektualnie. Kalisz – Poznań: Wydawnictwo IP-A.WYGOTSKI L.S. (1971), Wybrane prace psychologiczne. Warszawa: PWN.Danuta KopećZakład Pedagogiki SpecjalnejUniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu

Metody rehabilitacji dzieci i młodzieżyze złożoną niepełnosprawnością1. WprowadzenieDla wspomagania rozwoju i terapii dzieci z rzadkimi, genetycznie uwarunkowanymizespołami zaburzeń istotna jest znajomość metod rehabilitacji. Niestetyw polskiej literaturze przedmiotu trudno znaleźć ich dokładną prezentacjęw odniesieniu do wyżej wymienionej grupy osób. Dlatego też w pracy terapeutycznejpomocną może okazać się znajomość metod wykorzystywanychw rehabilitacji dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością różnego typu, równieżniepełnosprawnością złożoną, do której przecież nierzadko prowadzą zespołyzaburzeń uwarunkowane genetycznie. Z uwagi na powyższe celem mojegoopracowania jest dokonanie przeglądu wybranych metod najczęściej wykorzystywanychw pracy rehabilitacyjnej z osobami ze złożoną niepełnosprawnością.Uważam, że opiekunowie, pedagodzy specjalni, rehabilitanci powinni miećmożliwość osobistego doświadczenia wybranej przez siebie metody. „Można,zdaniem Kapuścińskiego, przekazać wiedzę, ale nie można przekazać przeżycia.Przeżycie posiada bowiem dodatkowy wymiar egzystencjalny, wobec któregosłowo jest zbyt ubogie, zbyt bezradne” (Kapuściński, 1997, s. 179).W związku z tym, że podejmowana przeze mnie problematyka jest bardzoszeroka i złożona, przedstawię jedynie jej modelowe ujęcie. Moje wystąpienieskłada się z czterech części, a mianowicie z:– części pierwszej, w której zostaną przedstawione motywy podjęciaprzez mnie problematyki dotyczącej metod rehabilitacji dzieci i młodzieżyze złożoną niepełnosprawnością,– części drugiej, w której zostaną wyjaśnione pojęcia kluczowe, takie jak:niepełnosprawność, niepełnosprawność złożona, rehabilitacja, metodyrehabilitacji,96 D. Kopeć– części trzeciej, w której zostaną zaprezentowane najczęściej stosowanemetody wykorzystywane w pracy rehabilitacyjnej z osobami ze złożonąniepełnosprawnością,– części czwartej, w której zawarte będą wnioski wypływające z przedstawionegomateriału.2. Motywy podjęcia problematyki dotyczącejmetod rehabilitacji dzieci i młodzieżyze złożoną niepełnosprawnościąMotywy, które skłoniły mnie do podjęcia problematyki dotyczącej metodrehabilitacji dzieci i młodzieży ze złożoną niepełnosprawnością ujęłamw trzech punktach.Po pierwsze, o czym już wspominałam, genetycznie uwarunkowanezespoły zaburzeń rozwoju bardzo często prowadzą do wystąpienia niepełnosprawnościzłożonych u osób nimi dotkniętych. Dlatego też znajomośćmetod pracy rehabilitacyjnej z dziećmi i młodzieżą ze złożonymi niepełnosprawnościamimoże okazać wielce przydatna w procesie rehabilitacji osóbz genetycznie uwarunkowanymi zespołami.

Po drugie genetycznie uwarunkowane zespoły zaburzeń rozwoju dająw swej symptomatologii obraz zaburzeń w wielu sferach funkcjonowaniaosoby. Należy przy tym pamiętać, że występujące zaburzenia, charakteryzującesię nierzadko zróżnicowanym natężeniem i wielkością wymuszają niejakona osobie pedagoga specjalnego1, znajomość i konieczność zastosowaniaróżnych metod rehabilitacji, bo tylko poprzez zastosowanie wielościmetod, rehabilitacja będzie miała sens i będzie przynosiła efekty. Należyrównież pamiętać, że nie ma gotowego algorytmu konstruowania programurehabilitacji osoby ze złożoną niepełnosprawnością. Sytuacja ta, którą możnabyłoby nazwać „sytuacją braku”, oddaje ogromną trudność, która pojawiasię przed pedagogiem specjalnym pracującym z dziećmi i młodzieżą ze złożonąniepełnosprawnością, do której to grupy mogą należeć osoby z rzadkimigenetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń. Musi on, odwołującsię do swojej wiedzy (również wiedzy na temat metod) i doświadczenia,do informacji zawartych w diagnozie osoby, skonstruować program, różnie______________1 W polskiej literaturze przedmiotu z zakresu pedagogiki specjalnej widoczna jest tendencjado wymiennego stosowania, takich terminów jak: pedagog specjalny, terapeuta, nauczyciel.W niektórych krajach Europy Zachodniej, np. w Niemczech, praktyka taka jest niedopuszczalna.Uważa się bowiem, że mimo wspólnych obszarów aktywności zawodowej, innesą kompetencje zawodowe pedagoga specjalnego, inne nauczyciela pracującego w szkolespecjalnej, a jeszcze inne terapeuty. W referacie będę stosowała termin pedagog specjalny.Metody rehabilitacji dzieci i młodzieży ze złożoną niepełnosprawnością 97w literaturze przedmiotu nazywany2, który powinien być programem, parafrazującsłowa Winnicota, dostatecznie dobrym dla konkretnej OSOBY.Po trzecie, w procesie rehabilitacji osoby dotkniętej złożoną niepełnosprawnościąmożna zauważyć niepokojącą tendencję polegającą na skupianiusię w trakcie trwania procesu rehabilitacji tylko na jej niepełnosprawnościachprzy jednoczesnym pomijaniu, tego co najważniejsze – JEJ JA OSOBOWEGO.Nie ma Kasi, nie ma Jacka, nie ma OSOBY jest zespół zaburzeń – ZespółCahrge, Zespół Ushera, Zespół Aperta, Zespół Angelmana (por. Zakrzewska-Manterys, 1997; Zalewska, 1998; Zakrzewska-Manterys, 2003a;Zakrzewska-Manterys, 2003b). Dochodzi do swoistej „fragmentaryzacji osoby”w wyniku której do kontaktu zostaje oddelegowana niepełnosprawnośćosoby. Uważam, że znajomość wielu metod, którymi można z dziećmii młodzieżą ze złożoną niepełnosprawnością pracować, nie tylko możeuchronić pedagoga specjalnego przed przedmiotowym traktowaniem osoby,ale również może pomóc w nawiązaniu prawdziwego z nią kontaktu i ułatwićzobaczenie, nie tylko niepełnosprawności, ale przede wszystkim jej JAOSOBOWEGO. A o to przecież w procesie rehabilitacji chodzi (por. Obuchowska,2002).3. Wyjaśnienie pojęćW celu lepszej percepcji poruszanej przeze mnie problematyki chciałabymprzedstawić mój sposób rozumienia występujących w tekście pojęć dlaniego kluczowych, takich jak: niepełnosprawność, niepełnosprawność złożona,rehabilitacja3, metody rehabilitacji.W referacie odwołuję się do definicji niepełnosprawności zaproponowanejprzez Kowalika. Niepełnosprawność, to według niego, predyspozycja wywołującapowstawanie sytuacji problemowych, które mogą być odczuwaneprzez osobę, która jest niepełnosprawnością dotknięta, jako jej problemy życiowe(Kowalik, 1999, s. 33; por. Ossowski, 1999). Istotne, moim zdaniem, dlatego ujęcia jest to, że niepełnosprawność jest traktowana jako predyspozycja

wywołująca sytuacje problemowe, z którymi, by może, przyjdzie się osobiezmierzyć. W definicji Kowalika ważne jest również to, że niepełnosprawnośćnie jest traktowana jako wartość autonomiczna, ale rozpatrywana jest zawsze______________2 W literaturze przedmiotu można spotkać między innymi, takie nazwy jak: program rehabilitacji,program edukacyjno-terapeutyczny (por. Orkan-Łęcka, 1997; Orkisz, Piszczek,Smyczek, Szewiec, 2000).3 Świadomie w tekście stosuje termin rehabilitacja, który pojawia się również w obcojęzycznejliteraturze przedmiotu, w odróżnieniu od terminu rewalidacja, który obecny jest tylkow polskiej literaturze przedmiotu.98 D. Kopećw kontekście osoby, która jest nią dotknięta. Łączenie niepełnosprawnościz osobą, która jej doświadcza, chroni, moim zdaniem, przed niebezpiecznątendencją widoczną w pedagogice specjalnej opisaną przez Zakrzewską-Manterys, polegająca na tym, że „z niepełnosprawnością koniecznie trzeba„coś” zrobić, nie można pozostawić jej samej sobie [...]. (Zakrzewska-Manterys, 2003b, s. 74). W skupianiu się na niepełnosprawności zapomina sięnajczęściej o osobie, a to ona przecież jest najważniejsza. Od niej samej, od jejindywidualnych cech i doświadczeń zależeć będzie jej jakość życia z niepełnosprawnością.Chciałabym również podkreślić, że nie uważam, by życie z niepełnosprawnościąpozbawione było sensu i radości. Myślę jednak, że czasamiwiele jest w nim trudu, który doświadcza osoba i jej bliscy, zwłaszcza jeśliweźmie się pod uwagę polską rzeczywistość, w której zaawansowanie procesównormalizacyjnych pozostawia wiele do życzenia (por. Zakrzewska-Manterys, 2003a; Zakrzewska-Manterys, 2003b).Istotą niepełnosprawności sprzężonej4 jest występowanie u osoby dwóchlub więcej niepełnosprawności spowodowanych przez jeden lub więcejczynników endo- lub/i egzogennych, które działają w różnych okresachżycia osoby łącznie lub kolejno (Twardowski, 1997, s. 257; Twardowski,1999, s. 514). Ważne w rehabilitacji osoby z niepełnosprawnością sprzężonąjest to, że ową niepełnosprawność nie należy traktować jako prostą sumęskładających się na nią niepełnosprawności, ale jako swoistą, odrębną i złożonącałość (Twardowski, 1997, s. 257; Twardowski, 1999, s. 514).Rehabilitację, rozumiem za Kowalikiem, jako udzielanie pomocy w:(a) zmniejszaniu wielkości predyspozycji wywołujących powstawanie sytuacjiproblemowych, (b) likwidowaniu lub redukowaniu sytuacji problemowych,ograniczaniu, (c) modyfikowaniu odczuwanych problemów (Kowalik,1999, s. 33).W referacie odwoływać się również będę, z uwagi na jej operacyjny charakter,do definicji rehabilitacji zawartej w Encyklopedycznym SłownikuRehabilitacji. W słowniku rehabilitacja rozumiana jest jako złożony procesobejmujący oddziaływania: lecznicze, społeczne, zawodowe, pedagogicznezmierzające do przywrócenia sprawności i umożliwienia samodzielnegożycia w społeczeństwie człowiekowi, których takich możliwości nie miał lubz powodu przebytego urazu, czy choroby je utracił (EncyklopedycznySłownik Rehabilitacji, 1986, s. 263). Wyróżnione rodzaje oddziaływań nazy-______________4 W literaturze przedmiotu widoczna jest tendencja wymiennego stosowania pojęć takichjak: niepełnosprawność złożona, niepełnosprawność sprzężona, niepełnosprawność dodatkowa,niepełnosprawność podwójna, niepełnosprawności towarzyszące, niepełnosprawnościwielorakie, niepełnosprawności połączone (por. Kielin, 1999; Twardowski, 1999, s. 513).W tekście wymiennie będę stosowała dwa terminy, takie jak: niepełnosprawność złożona,niepełnosprawność sprzężona.Metody rehabilitacji dzieci i młodzieży ze złożoną niepełnosprawnością 99

wa się w literaturze przedmiotu rehabilitacją: leczniczą, ruchową, społeczną,zawodową, pedagogiczną (Kowalik, 1999, s. 30).Mając na uwadze definicję rehabilitacji zawartą w EncyklopedycznymSłowniku metody rehabilitacji rozumiem jako metody oddziaływań:(a) leczniczych, (b) ruchowych, (c) społecznych, (d) zawodowych, (e) pedagogicznych(por. Kowalik, 1999, s. 30).4. Przegląd metodW związku z tym, że metod rehabilitacji jest wiele, dokonam przeglądutych, które wybrałam arbitralnie, a są one, w moim przekonaniu, najbardziejprzydatne w pracy z osobami ze złożonymi niepełnosprawnościami. Podstawądo wyłonienia poszczególnych grup metod jest przytoczona powyżejdefinicja rehabilitacji zawarta w Encyklopedycznym Słowniku Rehabilitacji(1986, s. 263). Z uwagi na szeroki obszar poruszanej problematyki, pominęmetody rehabilitacji zawodowej i społecznej. W celu lepszej percepcji wybranemetody rehabilitacji będę przedstawiała według następującego algorytmu5:a) typ oddziaływań, b) cele, c) wybrane metody, d) uwagi ogólnedotyczące stosowania metod.Rehabilitacja leczniczaCele: (1) przeciwdziałanie zagrożeniom związanym z utratą zdrowiai/lub życia osoby, (2) poprawa stanu zdrowia osoby, (3) ograniczenie somatycznychskutków niepełnosprawności.Metody: oddziaływanie farmakologiczne,interwencje chirurgiczne,dieta,zaopatrzenie protetyczne.Uwagi ogólne: z rehabilitacją leczniczą związane są między innymi, moimzdaniem, dwa niebezpieczeństwa, na które zwracają uwagę rodzice,opiekunowie osób ze złożoną niepełnosprawnością, jaki i sami zainteresowani.Niebezpieczeństwo pierwsze polega na podawaniu osobie środkówfarmakologicznych, w sytuacjach gdy nie jest to, z jej perspektywy, konieczne.Zauważyć należy, że często podawanie leków nie jest również poprzedzonedokładnym badaniem lekarskim. Niebezpieczeństwo drugie polegana ignorowaniu i odmawianiu prawa osobie ze złożoną niepełnosprawno-______________5 Podczas przedstawiania poszczególnych metod pominę ich opis. Czynię to z dwóch powodów:(1) dokładny opis metod nie jest celem niniejszego opracowania, (2) na temat każdejz metod są obszerne opracowania teoretyczne, empiryczne i metodyczne (por. Dykcik, 1997;Obuchowska,1999; Dykcik, Szychowiak, 2001)100 D. Kopećścią do usług medycznych z powodu jej niepełnosprawności. Dlatego teżuważam, że wskazane byłoby przeprowadzenie badań empirycznych, któredostarczyłyby danych na temat przebiegu procesu normalizacji w obszarzerehabilitacji leczniczej.Rehabilitacja ruchowaCele: usprawnianie ruchowe połączone często z oddziaływaniem psychopedagogicznym.Metody: metoda Kabata,metoda Bobathów,metoda Petö,metoda Vojty,metoda Domana.Uwagi ogólne: usprawnianie ruchowe jest często związane z dylemataminatury etycznej. Metodą, która, między innymi, jest uznawana za kontrowersyjną,

jest metoda Vojty (Kościelska, 1998). Nie wszystkie dzieci chętniebiorą w niej udział. Swój protest wyrażają płaczem, krzykiem,oddawaniem moczu i kału (Kościelska, 1998, s. 125). Uważam, że jest to sytuacjatrudna z psychologicznego punktu widzenia dla dziecka i dla rehabilitanta,zwłaszcza, gdy rehabilitantem dziecka jest matka. W kontekście problemówetycznych pojawiających się w przebiegu rehabilitacji ruchowejzastanawiam się, czy nie nadszedł już czas, by pedagodzy specjalni wspólnieopracowali kodeks postępowania etycznego, który obowiązywałbywszystkich, którzy w procesie rehabilitacji uczestniczą. Mógłby on okazaćsię pomocny podczas rozwiązywania wielu problemów, również naturyetycznej, pojawiających się w trakcie przebiegu całego procesu rehabilitacji.Rehabilitacja pedagogicznaPrezentacja metod rehabilitacji pedagogicznej zostanie dokonanaz uwzględnieniem następujących kryteriów:● kryterium modalności,● kryterium integracji intermodalnej,● kryterium umiejętności komunikowania,● kryterium koncepcji psychologicznych,● kryterium koncepcji pracy edukacyjno-wychowawczej,● kryterium dominującej aktywności.Rehabilitacja pedagogiczna (kryterium modalności)ZMYSŁ DOTYKUCele: (1) rozwijanie świadomości ciała, (2) kształtowanie orientacjiw schemacie własnego ciała, (3) doświadczanie bodźców płynących z ciała jakoprzyjemnych, (4) orientacja w przestrzeni, (5) wyrażanie swojego JA ciałem.Metody rehabilitacji dzieci i młodzieży ze złożoną niepełnosprawnością 101Metody: masaż,snoezellen,stymulacja bazalna Fröhlicha,metoda M. i Ch. Knillów,metoda Affolter,metoda ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne,metoda „dwuczłowieka”,baraszkowanie.Uwagi ogólne: przedstawione powyżej metody, to przede wszystkimsposoby pracy rehabilitacyjnej w których najważniejszą rolę odgrywa ciało,nie tylko osoby z niepełnosprawnością, ale również pedagoga specjalnego.Należy przy tym pamiętać, że „ciało jest najbardziej pierwotną sferą naszegoJA. Jest fundamentem naszej tożsamości, a jednocześnie odzwierciedleniemstanów psychicznych i napięć” (Suchańska, 2003, s. 9). Dlatego też podczasstosowania wyżej wymienionych metod wymagana jest przede zgoda pedagogaspecjalnego na to, by jego ciało w trakcie rehabilitacji stało się narzędziem.Istotna jest również jego koncentracja na drugiej osobie, jak równieżwewnętrzny spokój. Zignorowanie tych wymogów ułatwia przekroczeniegranicy JA osoby i traktowanie jej przedmiotowo.ZMYSŁ WZROKUCele: (1) usprawnianie wzroku, (2) kształtowanie orientacji w przestrzenii umiejętności poruszania się w niej, (3) nabywanie kompetencji potrzebnychdo samodzielnego funkcjonowania i ich usprawnianie.Metody: program rozwijania umiejętności posługiwania się wzrokiemN.C. Barragi i J.E. Morrsis,

techniki usprawniani wzroku R.D. Quillmana,program rehabilitacji w zakresie orientacji i poruszania siędzieci słabowidzących z dodatkowo ograniczoną sprawnościąR.K. Harley, T. Wood, J. Merbler,Oregoński Program Rehabilitacji dla dzieci niewidomychi słabowidzących . Brown, V. Simmons, J. Methvin,Ćwiczenia stymulujące wzrok. Podręcznik do pracy z głuchoniewidomyminiemowlętami, małymi dziećmi i dziećmiw wieku przedszkolnym – międzynarodowy program Hilton-Perkins.Uwagi ogólne: w rehabilitacji zmysłu wzroku należy pamiętać o:(1) wczesnym rozpoczęciu rehabilitacji, (2) usprawnianiu tych umiejętnościwidzenia, które osoba posiada. Znajomość wyżej wymienionych metod możeokazać się wielce przydatna podczas konstruowania programu rehabilitacjidla osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną (por. OregońskiProgram Rehabilitacji).102 D. KopećZMYSŁ SŁUCHUCele: usprawnianie słyszenia,Metody: metoda audytywno-werbalna.Uwagi ogólne: w rehabilitacji zmysłu słuchu należy pamiętać o: (1) wczesnymzaopatrzeniu dziecka niesłyszącego w aparat słuchowy (najlepiej do6 miesiąca życia dziecka), (2) wczesnym rozpoczęciu rehabilitacji, (3) usprawnianiuresztek słuchu, które osoba posiada. Należy jednak pamiętać, że pracarehabilitacyjna z dzieckiem z wadą słuchu nie może ograniczać się tylko dousprawniania słyszenia, co niestety często ma miejsce (por. Zalewska, 1998).Rehabilitacja pedagogiczna (kryterium integracji intermodalnej)Cele: (1) kształtowanie integracji intermodalnej, (2) usprawnianie integracjiintermodalnej.Metody: metoda integracji sensorycznej Ayers,metoda dobrego startu,metoda Frostig,kinezjologia edukacyjna.Uwagi ogólne: należy pamiętać o modyfikacji każdej z wymienionychmetod w zależności od potrzeb i możliwości osoby z którą pedagog specjalnypracuje. Metody te mogą okazać się przydatne dla tych dzieci, któreprzygotowują się do rozpoczęcia nauki szkolnej.Rehabilitacja pedagogiczna (kryterium umiejętności komunikowania)Cele: (1) nauka alternatywnych metod komunikowania, (2) kształtowanieumiejętności korzystania z alternatywnych metod komunikowaniaw życiu codziennym, (3) usuwanie wad wymowy, (4) usprawnianie mówienia.Metody: system symboli jednoznacznych np. system kalendarzowy,symbole PCS (Picture Communication Symbols),piktogramy,metoda Makaton,symbole Blissa,masaż logopedyczny.Uwagi ogólne: umiejętności komunikowania odgrywają bardzo ważnąrolę w życiu każdej osoby. Uważam, że w trakcie tworzenia programu rehabilitacjiusprawnianie komunikowania powinno być przede wszystkimkompatybilne z usprawnianiem słuchu osoby, w tych sytuacjach, gdy

stwierdzono u niej wadę słuchu. Należy również pamiętać, że usprawnianiekomunikowania to nie tylko usuwanie wad wymowy i usprawnianie mówienia,to również (a czasami przede wszystkim), aktywne towarzyszeniei pomoc osobie w szukaniu innych, alternatywnych dla mowy, sposobówwyrażania siebie.Metody rehabilitacji dzieci i młodzieży ze złożoną niepełnosprawnością 103Rehabilitacja pedagogiczna (kryterium teorii psychologicznych)6

Metody: terapia behawioralna,terapia Gestalt.Uwagi ogólne: analizując metody rehabilitacji pedagogicznej wyłonione napodstawie kryterium teorii psychologicznych chciałabym zwrócić uwagę na to,że w stosowaniu terapii behawioralnej, podobnie jak stosowaniu niektórychmetod rehabilitacji ruchowej, towarzyszą dylematy natury etycznej. Chciałabymrównież zauważyć, że w literaturze przedmiotu rzadko wspomina sięo psychoterapii w odniesieniu do osób z niepełnosprawnościami złożonymi,zwłaszcza wtedy, gdy u osoby stwierdzono niepełnosprawność intelektualną(por. Pilecka, 2004). A przecież niejednokrotnie udziałem osoby ze złożoną niepełnosprawnościąsą różnego rodzaju doświadczenia traumatyczne, którew znaczny sposób zakłócają jej funkcjonowanie. Na konieczność psychoterapiizwracają uwagę rodzice, opiekunowie i pedagodzy specjalni.Rehabilitacja pedagogiczna (kryterium koncepcji pracy edukacyjno-wychowawczej)7

Metody: metoda ośrodków pracy,metoda M. Montessori,metoda C. Freineta,metoda waldorfowska,metoda dramy,metody pracy drużyn zuchowych i harcerskich.Uwagi ogólne: większość przedstawionych powyżej metod wymaga ściśleokreślonych, nierzadko kosztownych pomocy dydaktycznych. Dlategoteż niejednokrotnie względy ekonomiczne powodują, że w pracy rehabilitacyjnejokreślonych metod się nie stosuje, mimo, że byłyby one korzystne dlaosoby z niepełnosprawnością złożoną.Rehabilitacja pedagogiczna (kryterium dominującej aktywności)8

Metody: metody zabawowe (np. origami),muzykoterapia,arteterapia (malarstwo, garncarstwo, tkactwo, fotografika,teatr, film, poezja, proza),kontakt ze zwierzętami (hipoterapia, dogoterapia).Uwagi ogólne: w przedstawionych powyżej różnych formach aktywnościosoby ze złożoną niepełnosprawnością, i nie tylko ze złożoną, bardzo______________6 Dokonując przeglądu poniższych metod nie będę przedstawiała celów, ponieważ wypływająone z określonej teorii psychologicznej.7 Dokonując przeglądu poniższych metod nie będę przedstawiała celów, ponieważ wypływająone z określonej koncepcji edukacyjno-wychowawczej.8 Dokonując przeglądu poniższych metod nie będę przedstawiała celów, ponieważ wypływająone z określonej aktywności.104 D. Kopećchętnie uczestniczą. Są one dla nich niejednokrotnie formą spędzania wolnegoczasu w trakcie którego powstają wspaniałe dzieła, np.: filmy, fotografiewiersze, opowiadania, obrazy9. Chciałabym również podkreślić ogromnąrolę zwierząt w przebiegu rehabilitacji i ich znaczący wpływ na jej efekty.

Bardzo często to właśnie zwierzęta są „kluczem” za pomocą którego światotwiera się przed dzieckiem, a dziecko przed światem.5. WnioskiJestem świadoma, że przedstawiony powyżej podział metod jest jednąz wielu propozycji obecnych w literaturze przedmiotu (por. Kirejczyk, 1981;Minczakiewicz, 2000; Lausch, 2001). Mam nadzieję, że materiał zawartyw referacie pokazał nie tylko ich wielość i różnorodność, ale również koniecznośćwykorzystywania w procesie rehabilitacji wielu metod, bardzo częstozmodyfikowanych, dostosowanych do indywidualnych potrzeb osoby.Ważne jest jednak, by podczas jakiejkolwiek dyskusji o metodach rehabilitacjipamiętać przede wszystkim o OSOBIE i analizować je z jej perspektywy.Metody rehabilitacji, bowiem winny służyć osobie, a nie osoba metodom.Referat chciałabym zakończyć refleksją Soblewskiej, która powinna, moimzdaniem, towarzyszyć wszystkim tym, którzy wchodząc z osobamiz różnego typu niepełnosprawnością w rzeczywistą relację, chcą im pomóc.„Obcując z ludźmi bardzo starymi lub niepełnosprawnymi – wkraczamyw sferę milczenia. Ludzie upośledzeni budzą nie tyle litość, ile pewien rodzajwzruszenia, który kieruje nas w głąb nas samych, do sfery, gdzie niema ani przymusu, ani udawania. Za pośrednictwem tych osób możemydotknąć samego jądra człowieczeństwa, które nie zależy od tego jak funkcjonujenasze ciało i nasz umysł. [...] Kalekie ciało, niesprawny umysł wskazują– w sposób paradoksalny – na doskonałość tych ludzi. I wszystkichludzi. Patrząc w ten sposób na upośledzonych, możemy dostrzec nie innych– lecz siebie”. (Soblewska, 2003, s. 323).BibliografiaDYKCIK W., SZYCHOWIAK B. (red.) (2001), Nowatorskie i alternatywne metody w praktyce pedagogikispecjalnej. Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM.DYKCIK W. (red.) (1997), Pedagogika specjalna. Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM.______________9 W Dzienny Ośrodku Adaptacyjnym w Poznaniu jego uczestnicy sami redagują kwartalnik„Teraz my”. Wydawane są tomiki ich wierszy. Z ich udziałem powstał film pt.: „Magicznesłowo”. W DOA działa również zespół muzyczny. Uczestnicy wspólnie z opiekunami wystawiająsztuki teatralne. Osoby zainteresowane aktywnością plastyczną malują, rysują.Metody rehabilitacji dzieci i młodzieży ze złożoną niepełnosprawnością 105Encyklopedyczny Słownik Rehabilitacji (1986), Warszawa: PZWL.KAPUŚCIŃSKI R. (1997), Lapidaria. Warszawa: Czytelnik.KIELIN J. (1999), Rozwój daje radość. Terapia dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim.Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.KIREJCZYK K. (1981), Upośledzenie umysłowe – pedagogika. Warszawa: PWN.KOŚCIELSKA M. (1995), Oblicza upośledzenia umysłowego. Warszawa: PWN.KOŚCIELSKA M. (1998), Trudne macierzyństwo. Warszawa: WSiP.KOWALIK S. (1996), Psychospołeczne podstawy rehabilitacji osób niepełnosprawnych. Warszawa:Interart.LAUSCH K. (2001), Planowanie pracy w szkole, [w:] M. Piszczek (red.) Przewodnik dla nauczycieliuczniów upośledzonych umysłowo w stopniu znacznym i umiarkowanym cz. I, (s. 26–70). Centrummetodyczne Pomocy psychologiczno-Pedagogicznej: Warszawa.MINCZAKIEWICZ E. (2000), Metody terapii dzieci ze sprzężonymi zaburzeniami rozwoju. Rewalidacja,(1)7.OBUCHOWSKA I. (red.) (1999), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.OBUCHOWSKA I. (2002), Osoby niepełnosprawne: diagnoza dla rozwoju, [w:] D. Lotz, K. Wenta,W. Zeidler (red.) Diagnoza dla osób niepełnosprawnych (s. 40–44). Szczecin.ORKAN-ŁĘCKA, M. (1997), Diagnoza funkcjonalna i konstruowanie programów dla dzieciw wieku 0–3 ze złożoną niepełnosprawnością. Rewalidacja, nr 2, s. 41–50.ORKISZ M., PISZCZEK M., SMYCZEK A., SZWIEC J. (red.) (2000), Edukacja uczniów Z głębokim upośledzeniemumysłowym. Warszawa: Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej MEN.OSSOWSKI R. (1999), Teoretyczne i praktyczne podstawy rehabilitacji. Bydgoszcz: Wydawnictwo

Uczelniane WSP.PILECKA W. (2004), Psychoterapia w rehabilitacji osób z niepełnosprawnością intelektualną. Referatwygłoszony na konferencji naukowej z cyklu: Dyskursy pedagogiki specjalnej. Normalizacjaśrodowisk życia osób niepełnosprawnych. (w druku).Sobolewska A. (2003), Maski Pana Boga. Szkice o pisarzach i mistykach. Kraków: WydawnictwoLiterackie.SUCHAŃSKA A. (2003), Wstęp do wydania polskiego, [w:] G. Babiker, L. Arnold, Autoagresja.Mowa zranionego ciała, s. 9–11. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.TWARDOWSKI A. (1999), Pedagogika osób ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, [w:]I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, s. 513–538. Warszawa: WSiP.TWARDOWSKI A. (1997), Pedagogika osób ze sprzężonymi upośledzeniami, [w:] W. Dykcik (red.)Pedagogika specjalna, s. 257–267. Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM.ZAKRZEWSKA-MANTERYS E. (2003a), Dziecko upośledzone – nieuchronność stereotypu, [w:] GustavssonA., Tøssebro J., Zakrzewska-Manterys E. (red.). Niepełnosprawność intelektualnaa style życia, s. 89–119. Warszawa: Wydawnictwo IFiS PAN.ZaKRZEWSKA-MANTERYS E. (1997), Down i zespół wątpliwości. Studium z socjologii cierpienia.Warszawa: Wydawnictwo Naukowe ”Semper”.ZAKRZEWSKA-MANTERYS E. (2003b), Wizerunek medialny dziecka niepełnosprawnego, [w:] B. Łaciak(red.) Dziecko we współczesnej kulturze medialnej, s. 71–95. Warszawa: WydawnictwoPrzemysłowe WEMA Sp. z o.o.ZALEWSKA M. (1998), Dziecko w autoportrecie z zamalowaną twarzą. Warszawa: Jacek Santorski &CO Wydawnictwo.ZAORSKA M. (2000), Kształcenie integracyjne osób z zaburzeniami sprzężonymi. [w]: Cz. Kossakowski,M. Zaorska, Dziecko o specjalnych potrzebach edukacyjnych, s. 69–73. Toruń, Akapit.Dorota Bilewicz, Beata Depczyńska,Katarzyna Lausch, Paulina RoszakZespół Szkół Specjalnych Nr 103w Poznaniu

Wykorzystanie wybranych metod pracyw terapii i rehabilitacji uczniówz głębszą niepełnosprawnościąintelektualnąW pracy z uczniami z rzadkimi uwarunkowanymi genetycznie zespołamizaburzeń, wykorzystujemy elementy różnych metod pedagogicznych.Są to przede wszystkim metody, które powstawały z myślą o uczniachz normalnym poziomem inteligencji, adaptujemy je do potrzeb naszychdzieci – czyli do potrzeb osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną.Do najczęściej stosowanych metod należą m.in.: stymulacja polisensoryczna,komunikacja wspierająca i wspomagająca, wspomaganiapsychoruchowego, kinezyterapia, fizykoterapia, arteterapia, relaksacyjnai inne.Wykorzystanie wybranych metod zostanie pokazane na przykładziepracy z uczniami z niepełnosprawnością intelektualną związaną kolejno:z chorobą Pringle’a-Bourneville’a, z zaburzeniem w obrębie 16 pary chromosomóworaz z zespołem Rubinsteina-Taybi’ego.W celu utrzymywania sprawności psychofizycznej dziewczynki z chorobąPringle’a-Bourneville’a stosujemy m.in. stymulację polisensoryczną.W oparciu o piktogramy uczymy komunikować się z otoczeniem uczniaz zaburzeniami 16 pary chromosomów. Z kolei rozwój ruchowy uczniaz zespołem Rubinsteina-Taybi’ego wspomagamy metodami szeroko rozumianejkinezyterapii.108 D. Bilewicz, B. Depczyńska, K. Lausch, P. Roszak

Metoda stymulacji polisensorycznejProf. Irena Obuchowska powiedziała kiedyś, że „rehabilitacja jest działalnościątwórczą, której korzenie tkwią wprawdzie w wiedzy naukowej,

jednak gałęzie praktyki rosną samodzielnie przerastając korzenie swymirozmiarami oraz urodą”. Praca pedagoga specjalnego jest właśnie takimtwórczym działaniem podbudowanym wiedzą teoretyczną, ale bezpośredniostymulowanym przez potrzeby i specyficzne funkcjonowanie podopiecznego.Wnioski wynikające ze szczegółowej diagnozy dziecka z niepełnosprawnościąintelektualną wymagają skonstruowania jedynychw swoim rodzaju sposobów, by właśnie ten konkretny podopieczny mógłrozwinąć się na miarę swoich możliwości. Poszukiwanie takich metodi form pracy wymaga czasem wyjścia poza sztywne ramy przygotowaniapedagogicznego.Tak właśnie wygląda praca z Justyną. Dziewczynka ta uczęszcza doszkoły od kilku lat. Z roku na rok – ze względu na istniejące schorzenie –obserwujemy u niej stopniowy regres rozwoju.Pierwszym niezbędnym krokiem w planowaniu bieżącej pracy z Justynąbyło opracowanie szczegółowej diagnozy funkcjonalnej określającej aktualnypoziom posiadanych przez dziewczynkę umiejętności we wszystkichsferach. Szczególna uwaga zwrócona została na „mocne strony”, które sąswoistymi „kotwicami” jej rozwoju.Dla prawidłowego funkcjonowania i odnalezienia się w środowisku materialnymi społecznym człowiek musi odczuwać swoje ciało i rejestrowaćbodźce z niego płynące. Umożliwiając Justynie doświadczanie ciałai odczuwanie wrażeń sensorycznych pozwalamy jej z jednej strony na odnalezieniesię w otaczającej ją (coraz mniej dla niej zrozumiałej) rzeczywistości,a z drugiej – podtrzymujemy nawiązany z nią wcześniej kontakt.Odczuwanie ciała i doświadczanie ciała jako całości w ruchu i przestrzenimożliwe jest w trakcie różnych zabaw. I tak proponujemy Justynie masaż ciałamateriałami o różnej fakturze, zabawy w basenie wypełnionym piłeczkami,kołysanie na hamaku, na huśtawce. W trakcie wykonywania tych ćwiczeń Justynawszystkimi zmysłami, a więc polisensorycznie, może doświadczać relacjimiędzy swoją osobą a elementami otaczającego ją świata. Patrzy na elementy,dotyka ich i odczuwa ich cechy (temperaturę, fakturę, konsystencję), słuchaodgłosów przez nie wydawanych (szelest pociętej krepy, odgłos uderzanycho siebie kostek lodu...), wącha je. Kojarząc dopływające poszczególnymi zmysłamibodźce dziewczynka buduje sobie i utrwala obraz otoczenia.W tym miejscu konieczne jest zwrócenie uwagi na to, że stymulacja sensorycznaodbywać się musi z zachowaniem istotnych zasad. Planując np.pracę metodą stymulacji dotykowej całą powierzchnię ciała ucznia ciaładzielimy na obszary, które kolejno poddawane są tej stymulacji: ręka lewaWykorzystanie wybranych metod pracy w terapii i rehabilitacji uczniów 109łącznie z dłonią, ręka prawa łącznie z dłonią, noga lewa łącznie ze stopą,noga prawa łącznie ze stopą, klatka piersiowa i brzuch (masowany zawszezgodnie z ruchem wskazówek zegara), ramiona, plecy i pośladki. Należypamiętać, by zawsze nazywać rodzaj stosowanego bodźca oraz masowanączęść ciała.W trakcie masowania w czasie jednego ćwiczenia używamy tylko jednegomateriału. Materiał o odmiennej fakturze, konsystencji, czy temperaturze,może być użyty w kolejnej sekwencji.Należy pamiętać, by poszczególne części ciała były stymulowane przezten sam okres.Stymulację kilkoma materiałami rozpoczynamy i kończymy zawsze takim,który dziecku sprawia przyjemność.

Obserwując Justynę wyraźnie widzimy, że nie każda proponowanaprzez nas aktywność jej odpowiada. Staramy się zawsze dostrzegać wysyłaneprzez nią komunikaty. Respektowanie przez nas jej decyzji, czy wyborówpozwala jej doświadczać, że poprzez daną informację (np. zanegowanienaszej propozycji) może mieć wpływ na otoczenie.Przedstawione sposoby pracy nie wyczerpują tematu, a jedynie sygnalizująwybrane kwestie.Metoda komunikacji wspierającej i wspomagającejU wielu uczniów z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanymlub znacznym często występują takie zaburzenia, które utrudniająim wyraźne mówienie lub to mówienie wręcz uniemożliwiają. W pracy z nimiwykorzystywane są formy komunikacji wspierającej i wspomagającej. Dotakich metod należy m. in. praca w oparciu o piktogramy. Ten system komunikowaniasię został sprowadzony ze Szwecji i zaadaptowany na polski grunt.Piktogramy to schematyczne białe rysunki na czarnym tle. Nad rysunkiemmożna odczytać jego znaczenie, co powoduje, że partner nie musi znaćpiktogramów.Wszystkie piktogramy pogrupowane są na różne kategorie, np. miejsca,osoby, zwierzęta, żywność, czynności itp. Aby móc korzystać z piktogramówuczeń musi mieć elementarnie ukształtowane pojęcie rzeczy, musirozumieć język.Piktogramy są przez nas wykorzystywane w pracy z 16-letnim Piotrem,który nie mówi, ale dobrze mowę rozumie. Wszystko wskazuje na to, żechłopiec odczuwa potrzebę porozumiewania się z otoczeniem. Używa dotego dość dobrze rozwiniętego gestu oraz korzysta z piktograficznej książkikomunikacyjnej, choć jeszcze rzadko w sposób spontaniczny buduje szerszewypowiedzi.110 D. Bilewicz, B. Depczyńska, K. Lausch, P. RoszakUczeń jest wprowadzany przez nas w różne sytuacje komunikacyjne. Naprzykład ma odpowiedzieć na pytania nauczyciela weryfikujące znajomośćprzez niego określonej tematyki, ma ułożyć z piktogramów schemat zdaniowy(czyli ćwiczyć sprawniejsze i bardziej czytelne korzystanie z książkikomunikacyjnej) oraz ma wykorzystać książkę w celu porozumiewania sięze sprzedawcą w trakcie robienia zakupów w pobliskim sklepie.Aby w pracy z Piotrem uzyskać zamierzone efekty, konieczne było, byprzeszedł on przez kolejne etapy „wtajemniczania”.Najpierw Piotr przyswajał mowę. Uczył się, że poszczególne elementyotoczenia, ludzie, czynności przez nich wykonywane mają swoją nazwęi można je „podpisać” obrazkiem. W przestrzeni, w której się poruszał,stopniowo przybywało tych „podpisów”, które z obrazków zamieniały sięw piktogramy. W szkole oznaczono nimi przedmioty codziennego użytkui miejsca przechowywania tych przedmiotów, pomieszczenia. Odpowiedniepiktogramy zabierał zawsze ze sobą, gdy szedł w określone miejsce lub wykonywałokreśloną czynność. Dzięki temu przestrzeń stawała się dla Piotrabardziej czytelna, a sytuacje bardziej przewidywalne.Z piktogramów obrazujących kolejne czynności wykonywane w szkolestworzony został plan zajęć. Poszczególne piktogramy – zawieszone jedenpod drugim – po wykonaniu przez ucznia określonej czynności przewidzianejplanem odwracane są zawsze na drugą stronę. Piotr szybko zrozumiał,że piktogramy mówią mu, co po czym następuje i to zapewniło mu poczuciebezpieczeństwa. Mógł też wpływać na plan proponując wybranie jakiejś

czynności oprócz tych, które wynikały z planu (praca, odpoczynek, spacer).Następnie Piotr uczył się „podpisywać” piktogramami nie tylko poszczególneprzedmioty, czy czynności, ale także budować bardziej złożonewypowiedzi. Podczas posiłku np., budował schematy zdaniowe typu: „Jajem chleb z masłem i kiełbasą”. Podobnie było podczas zabawy, czy innejaktywności. Działo się to jednak tylko na polecenie nauczyciela.Gdy chłopiec przyswoił już znajomość pewnej liczby piktogramów, powstałajego własna książka komunikacyjna. Ponieważ Piotr jest stosunkowosprawny, jego książka to skoroszyt, do którego wspólnie z nauczycielemwkleja kolejno poznawane piktogramy. Układ książki zaczerpnięty jestz tzw. klucza Fitzgeralda, z którego korzystają osoby porozumiewające sięinnym z systemów komunikacji alternatywnej (system Bliss’a). Według tegoklucza piktogramy przedstawiające osoby umieszczone są na tle pomarańczowym,czasowniki – na zielonym, rzeczowniki – na żółtym, wyrażeniadotyczące czasu – na białym. Ten układ usystematyzował Piotrowi pojęciai ułatwiał korzystanie z książki.Teraz już można było wymagać udzielania odpowiedzi na zadawane pytaniatypu: „Kto to?”, „Co to?”, „Co robi?”, „Gdzie jest?”. Szczególnie ważnebyło egzekwowanie właściwej odpowiedzi. Podczas pracy często, bowiemWykorzystanie wybranych metod pracy w terapii i rehabilitacji uczniów 111uczniowie nie słuchają ze zrozumieniem pytań, a jedynie utrwalają nawykruchowy „pytanie – wskazanie piktogramu”. Piotr też czasem nie wsłuchujesię w pytanie i udziela odpowiedzi „na chybił-trafił”.Wszystkie osoby pracujące z Piotrem starają się tworzyć jak najwięcej sytuacji,w trakcie których może on wykorzystać książkę komunikacyjną. Staramysię wykorzystywać naturalne zdarzenia, np., gdy Piotr coś pokazuje,informujemy go, by pokazał, o co mu chodzi, przy pomocy piktogramu, bonie rozumiemy, co chce nam przekazać. Chłopiec jest ciągle motywowany,by sam sięgał po książkę. Obecnie uczy się korzystać z niej przy załatwianiuróżnych spraw, np. podczas dokonywania zakupów. Ma zrozumieć, żeksiążka ułatwia mu samodzielne wykonanie zadań, przy których do tej poryasystował.Kolejnym etapem, na którego początku Piotr dopiero się znajduje, jestmobilizowanie go do wykorzystania książki komunikacyjnej przy spontanicznyminicjowaniu dialogu z różnymi osobami. Jest to z pewnością bardzotrudne zadanie, dostępne tylko tym uczniom, którzy dobrze posługują sięksiążką komunikacyjną, ale przede wszystkim, którzy odczuwają potrzebęinicjowania dialogu.Podsumowując powyższe należy stwierdzić, że – na poziomie podstawowym– Piotr bardzo dobrze posługuje się piktogramami. Aktualnie możnazauważyć u niego ogólne zmiany w zachowaniu – stał się spokojniejszy,lepiej radzi sobie z własnym niepokojem i podenerwowaniem, ponieważpotrafi, przy pomocy piktogramów, wyrazić swe potrzeby i opowiedziećo tym, co go interesuje. Korzystanie z piktogramów umożliwia chłopcuwiększą autoekspresję, a tym samym – większą niezależność.Metody kinezyterapii i fizykoterapiiZastosowanie metod kinezyterapeutycznych oraz fizykoterapeutycznychjest nieodzowne podczas procesu rehabilitacji oraz szeroko rozumianegousprawniania ruchowego pacjentów.Metody te stosujemy w pracy z 13-letnim Damianem – chłopcem z głębsząniepełnosprawności intelektualną, u którego zdiagnozowano występowanie

zespołu Rubinsteina-Taybi (RTS). To bardzo rzadkie zaburzeniechromosomowe, obejmujące krótkie ramię chromosomu 16, odkryte zostałow 1963 roku. Charakteryzuje się występowaniem wielu nieprawidłowościw rozwoju dziecka. Cechą charakterystyczną są zniekształcenia w obrębieukładu kostnego, w postaci opóźnienia wzrostu kości, nieprawidłowegoukształtowania krzywizn kręgosłupa, a co się z tym wiąże zniekształceńklatki piersiowej oraz zniekształceń w obrębie trzonów kręgów. Ponadtowystępują wady rozwojowe twarzoczaszki obejmujące nos, żuchwę, pod112D. Bilewicz, B. Depczyńska, K. Lausch, P. Roszakniebienie oraz kształt głowy i specyficzny wygląd twarzy. Zaburzenia dotycząrównież kończyn górnych i dolnych. Wśród cech charakterystycznychwymienia się również wady rozwojowe układów wewnętrznych w postaciwad serca i układu krążenia, wad nerek oraz niewydolność oddechową jakonastępstwo nieprawidłowości w obrębie układu oddechowego.Chociaż nie wszystkie wyżej wymienione cechy muszą wystąpić jednocześnie,to jednak dziecko, u którego zdiagnozowano zespół RTS wymagafachowej opieki, wszechstronnej terapii i specyficznych metod pracy.W przypadku Damiana obraz kliniczny obejmuje występowanie kifotycznychzmian zwyrodnieniowych kręgosłupa piersiowego w postaci garbu,spłaszczenie lordozy lędźwiowej, sklinowacenie trzonów kręgów,występowanie niepełnych zakresów ruchów w stawach barkowych i biodrowych,koślawość kolan, płaskostopie, trudności w oddychaniu, obniżonąwydolność organizmu, szybką męczliwość, trudności w utrzymywaniu pozycjistojącej oraz chodzeniu.Powyższe nieprawidłowości w funkcjonowaniu organizmu wyznaczająkonkretne cele podczas pracy z dzieckiem w trakcie procesu rehabilitacji. Są to:• Zapobieganie pogarszaniu się stanu zdrowia dziecka.• Przeciwdziałanie zniekształceniom.• Wzmacnianie mięśni osłabionych oraz rozciąganie mięśni przykurczonych.• Zwiększanie ogólnej wydolności i kondycji organizmu.• Zwiększanie pojemności życiowej płuc.• Wykorzystanie ruchu jako bodźca dla układów wewnętrznych – krążeniai nerwowego.Jak z tego wynika zakres działań jakie należy podjąć jest rozległy i obejmujeswym zasięgiem cały organizm. W skład rehabilitacji wchodzi kinezyterapiai fizykoterapia. Są to dwa główne działy, z których każdy posiadaswoje charakterystyczne metody pracy zwane kolejno kinezyterapeutycznymii fizykoterapeutycznymi.Metody kinezyterapeutyczne to takie gdzie, poprawa stanu pacjentaosiągana jest przez odpowiednio dawkowany środek leczniczy, czyli ruch.Natomiast metody fizykoterapeutyczne, w celach leczniczych lub profilaktycznych,wykorzystują czynniki fizyczne wywierające określony wpływ naorganizm.Nie sposób wymienić wszystkich znanych metod wykorzystywanychw rehabilitacji, tym bardziej, że nie jest to istotą niniejszego doniesienia, jednakżenależy zdawać sobie sprawę, że jest ich bardzo dużo, co stwarza możliwośćwyboru i zastosowania tych, najbardziej odpowiednich w danymprzypadku.W dalszej części opracowania, kolejno omówimy wykorzystanie i zastosowanieposzczególnych metod w pracy z Damianem.Wykorzystanie wybranych metod pracy w terapii i rehabilitacji uczniów 113

Wśród metod neurofizjologicznych wyróżnia się m.in. metodę P.N.F.prioprioceptywne nerwowo-mięśniowe usprawnianie, która w swoich założeniachopiera się na schematach i wzorcach ruchu. Wykorzystuje w szerokimzakresie zjawisko synergizmu mięśniowego w celu maksymalnego pobudzeniasłabszych grup mięśniowych. Opiera się na spostrzeżeniach, żeruchy w życiu codziennym nie odbywają się w idealnych płaszczyznach,lecz są wypadkową kilku płaszczyzn jednocześnie (mają charakter globalny).Mięśnie słabe we wzorze ruchu określa się jako słaby komponent wzorui poświęca się im szczególną uwagę – wzór ruchu prowadzi się tak, że najpierwkurczą się najsilniejsze mięśnie, które mogą spełniać rolę stabilizatorów,ułatwiając pracę słabym mięśniom (wykorzystanie silnej strony do mobilizacjisłabszej). Na opór oraz czynnik rozciągnięcia przy zapoczątkowaniuwzoru kładzie się szczególny nacisk, ponieważ uważa się, że bodźce proprioceptywnewywoływane przez rozciągnięcie mięśni pobudzają i mobilizująkomórki rogów przednich rdzenia oraz ułatwiają skurcz, czyli reakcjęmięśnia – stąd nazwa metody. Wzorce ruchów wyprostnych tułowia sąskładową usprawniania Damiana w celu wzmacniania mięśni osłabionychoraz rozciągania mięśni przykurczonych w obrębie tułowia.Kolejną metodą neurofizjologiczną wykorzystywaną w pracy z Damianemjest metoda Bobath, której koncepcja leczenia polega m.in. na hamowaniunieprawidłowych wzorców ruchowych i odruchów patologicznych,rozwijaniu odruchów fizjologicznych oraz normalizacji napięcia mięśniowego.Zakłada, że każda czynność ruchowa rozwija się dzięki odczuciu ruchu,a pierwszych odczuć dostarczają reakcje odruchowe (w szczególności są toodruchy postawy oraz reakcje prostowania i równowagi). Bardzo dobreefekty pracy uzyskuje się wykorzystując piłkę rehabilitacyjną oraz wałek.Dzięki tym ćwiczeniom doprowadza się do wzmacniania mięśni obręczybarkowej oraz biodrowej wykorzystując podpór jako reakcję odruchową.Ćwiczenia równoważne na piłce wymuszają wzrost napięcia mięśni posturalnychtułowia, mięśni skośnych oraz drobnych mięśni przykręgosłupowychutrzymujących kręgosłup w prawidłowym ułożeniu. W przypadkuDamiana, u którego deformacja kręgosłupa w postaci garbu jest ogromnastosowanie powyższych ćwiczeń jest uzasadnione.Metody mechaniczne mają ogromną reprezentację wśród metod kinezyterapeutycznych.Na bliższą uwagę zasługują dwie z nich, które można wykorzystaćw pracy z Damianem. Metoda McKenzie, która jest metodą leczeniabólów kręgosłupa, zakłada, że jeżeli przyczyną dolegliwości bólowychjest uszkodzenie mechaniczne to podstawą terapii jest stosowanie określonychdziałań mechanicznych, a więc ćwiczeń, pozycji ułożeniowychi terapii manualnej. W przypadku Damiana długotrwałe przeciążenia statycznewywołują ból kręgosłupa, który nasila się z każdym dniem. Wyko114D. Bilewicz, B. Depczyńska, K. Lausch, P. Roszakrzystanie proponowanych w metodzie ćwiczeń oraz pozycji ułożeniowychjest zarówno działaniem leczniczym jak i profilaktycznym.W skład kinezyterapii o działaniu miejscowym wchodzi bardzo dużoróżnego rodzaju ćwiczeń. Najistotniejsze dla usprawniania Damiana są ćwiczeniakorekcyjne, których zadaniem jest szeroko rozumiana korekcja występującychwad – tułowia oraz kończyn. Zalet ćwiczeń fizycznych nie sposóbprzecenić. Odpowiednio stosowane mają zasadniczy wpływ na zakresruchu w stawie, kształtują powierzchnie stawowe, warunkują elastycznośći sprężystość torebek i więzadeł. Uwapnienie kości w dużej mierze zależy od

ruchu, ćwiczeń i obciążenia. Ćwiczenia wpływają kształtująco na mięśnie,przywracając czynność, zwiększając ich siłę i masę, utrzymując prawidłowądługość i elastyczność. Ruch w zależności od swej formy może być bodźcemdla układu nerwowego lub reakcją tego układu. Ćwiczenia spełniają rolęczynnika pobudzającego ośrodkowy układ nerwowy. Ćwiczenia i ruchzwiększają wydolność i sprawność układu krążenia, ułatwiają dopływ krwitętniczej do obwodu, a przede wszystkim wspomagają odpływ krwi żylneji chłonki. W skład ćwiczeń korekcyjnych, wykonywanych z Damianem,wchodzą ćwiczenia czynne, samowspomagane, wolne, oporowe, redresyjne,ogólnokondycyjne oraz relaksacyjne. Formy realizacji tych ćwiczeń są sporympolem do popisu dla terapeuty. Począwszy od wszelkiego rodzaju zabawz przyborem, poprzez ćwiczenia w formie zadań do wykonania, a natorach przeszkód z wykorzystaniem przyrządów gimnastycznych kończąc.Ćwiczenia te są najczęściej bardzo atrakcyjne dla dzieci i chętnie wykonywane,mimo iż w swoich założeniach spełniają bardzo istotne cele, jakw przypadku Damiana.Ćwiczenia oddechowe prowadzone z Damianem wchodzące w składkinezyterapii o działaniu miejscowym, przyczyniają się do realizacji celu,jakim jest zwiększanie pojemności życiowej płuc. Ogromna, nieoperacyjnadeformacja kręgosłupa przyczynia się do uciśnięcia płuc powodując niewydolnośćoddechową. Przez zastosowanie odpowiednich ćwiczeń możnanauczyć pacjenta prawidłowego oddychania oraz zwiększyć pojemnośćżyciową płuc poprzez zwiększenie elastyczności i prężności tkanki płucnej.Ma to zasadniczy wpływ na stopień utlenienia krążącej krwi, a w konsekwencjina wydolność i sprawność fizyczną organizmu. Damian chętniewspółpracuje podczas tych ćwiczeń wiedząc, że są one bardzo ważne.Wśród metod edukacyjnych stosowanych w Szkole wymienić należy metodęWeroniki Sherborne. Ideą metody jest posługiwanie się ruchem jakonarzędziem wspomagania rozwoju psychoruchowego dziecka i terapii zaburzeńtego rozwoju. Metoda zawiera ćwiczenia wywodzące się z naturalnychpotrzeb dziecka, realizowane w parach złożonych z dorosłego opiekunaoraz dziecka. Bliski, fizyczny kontakt z drugim człowiekiem, możliwośćuczestnictwa w zajęciach grupowych, podczas których inne dzieci wykonująWykorzystanie wybranych metod pracy w terapii i rehabilitacji uczniów 115to samo ćwiczenie oraz atrakcyjność i duży wybór ćwiczeń to z pewnościąogromne zalety metody. W przypadku Damiana ta metoda przyczynia siędo zapobiegania pogarszaniu się stanu zdrowia oraz zwiększania ogólnejwydolności i kondycji organizmu.Przechodząc do metod fizykoterapeutycznych nie sposób pominąć masażuleczniczego. Pod pojęciem masażu rozumiemy ściśle określone oddziaływaniebodźcami mechanicznymi na tkanki organizmu żywego. Klasycznymasaż leczniczy polega na stosowaniu wielu chwytów, ruchówi opracowań mechanicznego drażnienia tkanek przez odpowiednią pracęrąk masażysty, wywierając w ten sposób pośredni i bezpośredni wpływ naorganizm. A wpływ ten jest ogromny, począwszy od skóry poprzez układruchu (mięśnie, więzadła, stawy), układ krążenia, układ chłonny i wewnątrzwydzielniczya na układzie nerwowym kończąc. W zależności odwielkości powierzchni tkanek objętej masażem może on mieć formę masażuogólnego lub masażu odcinkowego jak w przypadku Damiana, gdzie masażemobjęty jest grzbiet oraz mięśnie przykręgosłupowe. Dla Damiana jest toponadto forma relaksacji, odpoczynku oraz rozluźnienia bardzo napiętych

w ciągu dnia mięśni pleców.Masaż stymulacyjny stosowany u Damiana jest formą automasażu wykonywanegoprzez dziecko przy pomocy kolczastych piłeczek oraz walców.Stosowany jest głównie do stymulacji kończyn dolnych zwłaszcza stóp, jaki kończyn górnych. Dodatkowo przynosi radość wynikającą z faktu, żedziecko odczuwa możliwość sprawstwa w stosunku do rzeczy jak i w stosunkudo siebie.Spośród zabiegów fizykalnych mamy możliwość przeprowadzenia magnetoterapiioraz hydroterapii. Magnetoterapia to sposób leczenia polemmagnetycznym zgodnie z zaleconymi parametrami, które w przypadkuDamiana obejmują zmiany zwyrodnieniowe odcinka piersiowego i lędźwiowegokręgosłupa, nerwobóle pleców oraz ogólną regenerację. Hydroterapianatomiast to zespół działań podejmowanych w wannie z wodą. Są tozarówno kąpiele perełkowe, jak również ćwiczenia w wodzie wykorzystującezjawisko odciążenia, jakie daje środowisko wodne. Podczas kąpieli pęcherzykitlenu działają mechanicznie na skórę wywierając pobudzającywpływ na receptory, ponadto działają rozluźniająco na układ mięśniowyoraz tonizująco na układ nerwowy. O atrakcyjności tej formy ćwiczeń nietrzeba już nawet wspominać i przekonywać.Zastosowanie zaprezentowanych metod w pracy z Damianem przyniosłooczekiwane rezultaty i korzyści. Nie jest to oczywiście recepta, którą należystosować zawsze w przypadku dziecka z zespołem Rubinsteina-Taybi,ponieważ w pracy terapeutycznej należy zawsze indywidualnie rozpatrywaćcele, jakie chcemy osiągnąć oraz możliwości, jakie mamy ku temu, pamiętając,że każdy człowiek jest indywidualnością.116 D. Bilewicz, B. Depczyńska, K. Lausch, P. RoszakPodsumowując powyższe warto pamiętać, że o jakości rehabilitacji niedecyduje metoda, lecz terapeuta umiejący korzystać z różnych metod, stosowniedo potrzeb dziecka. Powinien nie tylko umieć ocenić skutecznośćdotychczasowej pracy z dzieckiem, ale też wyciągnąć wnioski praktyczne dodalszej terapii. Ponadto zawsze powinien kierować się zasadą, że „zły ruchjest nieraz gorszy w skutkach niż zupełny brak ruchu”.Magdalena GrycmanSamodzielny Publiczny OśrodekTerapii i Rehabilitacji dla Dzieciw Kwidzynie

Porozumiewam się, choć nie mówię– skuteczność metod wspomagającychi alternatywnych w rehabilitacji dziecize złożonymi zaburzeniami rozwojuWspomagające i alternatywne sposoby porozumiewania się oznaczająwszelkie metody uzupełniające i wspomagające porozumiewanie się osób,które z różnych przyczyn nie używają mowy, albo mają problemy z porozumiewaniemsię. Służą one odbudowywaniu komunikacyjnych więzi, dająszansę na kontakt z drugim człowiekiem, na naukę i samodzielność. W doborzemetod ważne są indywidualne predyspozycje człowieka, jego umiejętnościi możliwości, a także osobiste preferencje.Wspomagające i alternatywne sposoby porozumiewania są funkcjonalną,a nie kliniczną definicją zestawu strategii pomocniczych, których możnanauczyć się w różnym wieku i niezależnie od kondycji zdrowotnej. Najważniejszajest skuteczność porozumiewania, stąd często zakładamy używanie

wielu systemów równocześnie. Ważną rolę odgrywa taka funkcjonalnośćsystemu, czyli możliwość używania go w wielu sytuacjach i z różnymi partnerami.Użytkowników wspomagających systemów porozumiewania się możnaspotkać między innymi wśród osób z porażeniem mózgowym, specyficznymizaburzeniami mowy, upośledzeniem umysłowym, autyzmem. Immniej dana osoba ma możliwości werbalnego wypowiadania się, tym większabędzie jej potrzeba „odkrycia” innego sposobu porozumiewania się.Użytkownicy będą stale potrzebowali pomocy profesjonalistów, oraz zrozumieniai wsparcia ze strony słuchaczy. Sama znajomość systemu i posia118M. Grycmandanie drogiego urządzenia nie wystarczy, aby użytkownik mógł samodzielnieporozumiewać się z otoczeniem.W tym opracowaniu przedstawię postępowanie terapeutyczne, któregocelem jest samodzielne i efektywne porozumiewanie się. Zaprezentuję procesuczenia dzieci szeregu niezbędnych umiejętności oraz dobierania i tworzeniaspecjalistycznych pomocy. Postępowanie to jest wynikiem wieloletnichposzukiwań zespołu specjalistów: logopedy, psychologa i rehabilitantaz Samodzielnego Publicznego Ośrodka Terapii i Rehabilitacji w Kwidzynie.Chciałabym zaprezentować dzisiaj osiągnięcia komunikacyjne piątki dzieci:Danieli, Rubena, Magdy, Erwina i Oskara. Przedstawię ich rosnące kompetencje,możliwe dzięki zastosowaniu wspomagających sposobów porozumiewaniasię.Optymalny rozwój umiejętności porozumiewania się dziecka niepełnosprawnegouzależniony jest od bardzo wczesnej stymulacji jego rozwoju.Dobrze skonstruowana terapia zapewnia dziecku możliwość gromadzeniawielu doświadczeń. Umożliwia poznawanie świata podczas aktywnej zabawy.Rosnące kompetencje intelektualne i społeczne dziecka mają dużeznaczenie w rozwoju umiejętności porozumiewania się. Takie postępowaniewymaga od terapeutów przygotowania wielu specjalnych pomocy.Aby Daniela mogła samodzielnie siedzieć, skonstruowano dla niej odpowiedniekrzesełko zrobione ze sklejki z wymodelowanym siedziskiemz pianki poliuretanowej. Dodatkowo zamontowano blat z wycięciem natułów, co umożliwiło dziewczynce przyjęcie prawidłowej pozycji siedzącej.Tak umiejscowiony blat pozwolił również Danieli na rozluźnienie ramioni pierwszą swobodną zabawę rączkami.Wobec Danieli zastosowano stymulację poznawczą i motoryczną, zmierzającądo uczenia się samodzielności i aktywnego wpływania na rzeczywistość.Zachęcano ją do sięgania i dotykania przedmiotów, zabawek. Uczono,że dotknięcie przedmiotu wywołuje zmianę. Stwarzano również Danielimożliwość doskonalenia umiejętności używania włącznika dla wywołaniaokreślonego efektu, np. włączania i wyłączania zabawki. W ten sposóbdziewczynka mogła zbierać doświadczenia – uruchamiać i poruszać różneprzedmioty. Prowadzono również naukę śledzenia wzrokiem w poziomie,oraz naukę celowego wskazywania wzrokiem.W programie dalszego postępowania rozwijającego umiejętności porozumiewaniasię Danieli zaplanowano:1. w miejscach aktywności Danieli umieszczenie zestawów obrazkówtematycznie związanych z daną aktywnością,2. uczenie Danieli, że codzienne aktywności składają się z kilku następującychpo sobie czynności,3. prowadzenie nauki skanowania przy pomocy jednego włącznika;

ważne jest by Daniela nauczyła się, że każde naciśnięcie włącznikapowoduje kolejną zmianę w sekwencji zdarzeń,Porozumiewam się, choć nie mówię 1194. wprowadzenie nowych pomocy komunikacyjnych np. magnetofonu;magnetofon uruchomiony przez Danielę przy pomocy włącznika odtwarzakomunikat, który powoduje zmianę jej sytuacji,5. nauczenie Danieli skanowania w poziomie i w pionie; istotne jest, abynauczyła się również wykorzystywać tę umiejętność do obsługi komputera,6. nauczenie Danieli porozumiewania się poprzez wskazywanie wzrokiemsymboli umieszczonych na tablicach.Wprowadzanie pomocy wspomagających porozumiewanie się rozpoczynanood prostej tablicy z obrazkami. Ilość obrazków umieszczonych natablicy uzależniona była od możliwości percepcyjnych, sprawności rąki zdolności poznawczych dziecka.Rubena uczono wykorzystania tablic komunikacyjnych do porozumiewaniasię. Każde wskazanie było interpretowane i przynosiło określonązmianę sytuacji. Ruben mógł rozmawiać w ten sposób z różnymi ludźmi.Ważne było, żeby mógł być aktywnym uczestnikiem wspólnej zabawy wieluosób. Do porozumiewania wprowadzano również elektroniczne pomocekomunikacyjne.Stwarzano takie sytuacje, aby Ruben mógł porozumiewać się:a) kiedy prosi o:• pomoc,• uwagę,• przedmiot,• aktywność,• jedzenie;b) kiedy chce więcej;c) kiedy protestuje;d) kiedy się wita;e) kiedy chce przekazać swoje potrzeby np. dotyczące toalety;f) kiedy chce przekazać swoje uczucia tj. smutek, frustrację, podniecenie.Prowadzono naukę skanowania przy pomocy jednego włącznika. Natym poziomie ważne było, aby Ruben nauczył się, że każde kolejne przyciśnięciewłącznika powodowało zmianę w sekwencji zdarzeń. Następnieprowadzono naukę skanowania w poziomie i pionie oraz wywoływaniaw ten sposób zamierzonych przez Rubena efektów. Ta umiejętność byłaniezbędna do późniejszego obsługiwania komputera, rozwiązywania zadańoraz zbierania doświadczeń intelektualnych. Wspomagano porozumiewaniesię Rubena poprzez wprowadzanie tablic z prostymi symbolami, następniez symbolami złożonymi. Ponieważ Ruben opanował umiejętność czytaniai pisania wprowadzaliśmy tablicę literową, oraz odpowiednio dostosowywaliśmykomputer.120 M. GrycmanW procesie edukacji ważne było doskonalenie umiejętności budowaniazdań i konstruowania krótkich wypowiedzi. Ruben uczył się odpowiadać napytania oraz je zadawać. Ćwiczył budowanie zdań z kilku wyrazów. Nauczycielwspierał aktywne uczestnictwo Rubena w lekcji. Istotne było kształtowanieu Rubena umiejętności przekazywania informacji i wyrażania własnychmyśli.W programie dalszego postępowania rozwijającego umiejętności porozumiewania

się Rubena zaplanowano:1. doskonalenie umiejętności przekazywania informacji przy pomocy aktualnieużywanego systemu,2. wprowadzenie dodatkowego sprzętu dynamizującego porozumiewaniesię takiego jak: komputer z oprogramowaniem komunikacyjnymNeurosoft SynTalk,3. ćwiczenie umiejętności prowadzenia dialogu. Ważne było wypracowanierównowagi między rolą mówcy i słuchacza,4. konstruowanie takich sytuacji, w których Ruben będzie mógł porozumiewaćsię z nieznanymi osobami.Magda sprawnie posługuje się swoimi pomocami komunikacyjnymi. Potrafiprzy ich pomocy wyrazić swoje myśli i prowadzić rozmowę. Potrafiinicjować rozmowę i zmienić jej temat. Buduje również złożone wypowiedzi.W środowisku rówieśników zdobyła sobie przezwisko „Gaduła”. Magdadoskonali umiejętność rozmowy, prowadząc ją z różnymi osobami.W trakcie realizacji programu terapeutycznego stwarzano sytuacje, w którychMagda uczyła się samodzielności i niezależności.Magda ma wspaniałe marzenia i wiele planów. Napisała esej, który zostałopublikowany w książce wydanej przez ISAAC. Występowała w telewizyjnymprogramie dla osób niepełnosprawnych „Wtorkowe studio niepełnosprawnych”.Obecnie uczy się w Liceum Ogólnokształcącym i planujestudia. Nie rezygnuje ze swoich dążeń, choć musi pokonać wiele przeszkód,by dojść do wytyczonego celu. Ważnym zadaniem jest wspieranie Magdyw pokonywaniu wątpliwości i obaw.W programie dalszego postępowania rozwijającego umiejętności porozumiewaniasię Magdy zaplanowano:1. poszukiwanie i dostosowanie pomocy komunikacyjnych, które podniosądynamikę wypowiedzi i usprawnią porozumiewanie się Magdy,2. wspomaganie procesu edukacji poprzez:• współkonstruowanie programu edukacyjnego,• wzbogacenie edukacji o pomoce multimedialne, programy komputerowe,książki mówione, książki pisane powiększonym drukiem,3. organizowanie sytuacji, w których Magda uczy się samodzielnościw codziennych sytuacjach życiowych, jak np. zakupy, uczęszczanie doszkoły,Porozumiewam się, choć nie mówię 1214. organizowanie i zachęcanie do aktywnego udziału w życiu publicznym(turnusy, konferencje, program TV, publikacje, debaty).Erwin ze względu na ograniczenie ruchowe nie może pisać i obsługiwaćstandardowej klawiatury. Poszukiwano więc specjalistycznej klawiatury,z której chłopiec mógłby skorzystać. Pierwszą naszą propozycją była wirtualnaklawiatura Wivik obsługiwana poprzez Symbi-Key, który za pomocąspecjalnych włączników umożliwiał sterowanie komputerem. Następniewykorzystano klawiaturę IntelliKeys. W podstawowym zakresie zaspokajałaona potrzeby Erwina, a ponadto była najtańszą propozycją. Kolejno modyfikowanaklawiatura IntelliKeys pozwoliła Erwinowi pisać, korzystać z programówmultimedialnych, grać i korzystać z Internetu.W programie dalszego postępowania rozwijającego umiejętności porozumiewaniasię Erwina zaplanowano:1. poszukiwanie takiej klawiatury, która umożliwi sterowanie komputeremw pełnym zakresie,

2. naukę obsługi podstawowego pakietu Microsoft Office, dla potrzebedukacji,3. naukę wykorzystania zasobów internetowych (np. poczty elektronicznejoraz grup dyskusyjnych),4. wspomaganie edukacji poprzez:• pomoc w tworzeniu autorskiego programu edukacyjnego,• oraz pomoc w dostosowaniu środków dydaktycznych1.Oskar urodził się z rzadkim zespołem genetycznym „Cri-du-Chat” (zespółkociego krzyku”). Zespół Cri-du-Chat odkryto stosunkowo niedawno,dotychczas uważany był za jednostkę nieuleczalną. Obecnie prowadzi siębadania nad istotą powstałej niepełnosprawności. Bada się zachowania adaptacyjnedzieci nią dotkniętych oraz ich umiejętności porozumiewania się.Podczas pierwszej konsultacji dowiedzieliśmy się, że Oskar przeszedłwiele operacji i często przebywał w szpitalach. Uczestniczył w turnusachrehabilitacyjnych, a w wieku 5 lat rozpoczął terapię behawioralną w SOSWw Malborku (w 1997 roku). Nie uzyskano żadnych postępów w rozwojuchłopca. Oskar „cofał się” i nasilały się zachowania agresywne i autoagresywne.Rodzice zrezygnowali z edukacji i terapii w Ośrodku i poszukiwalisposobów, które poprawiłyby funkcjonowania Oskara.Oskar trafił do Samodzielnego Publicznego Ośrodka Terapii i Rehabilitacjidla Dzieci w Kwidzynie w wieku 8 lat. Podczas pierwszego spotkania był______________1 Powyższy tekst opublikowano w materiałach konferencyjnych: Grycman M. (2001), IIIRegionalna Konferencja Krajów Europy Centralnej i Wschodniej – Wspomagające sposobyporozumiewania się, Kwidzyn, 7–9 czerwca 2001r. Warszawa: Stowarzyszenie Mówić bezsłów.122 M. Grycmanbierny. Nie wykazywał żadnej aktywności, nie interesował się zabawkami(nie patrzył na nie, nie dotykał ich, nie manipulował nimi).U Oskara występowały zachowania autoagresywne: gryzł nadgarstek,rękawy, ramiona, ciągnął się za włosy, uderzał głową w stół, w podłogę,często w kaloryfer. Samostymulował się śmiechem, syczeniem, dodatkowoobserwowano stymulację paluszkami.Ustalono, że źródłem trudnych zachowań Oskara jest brak możliwościkomunikacji oraz złe wzorce nabyte podczas czteroletniej edukacji z dziećmiautystycznymi.Rozpoczynając proces terapii chłopca postawiliśmy sobie następujące cele:– uaktywnić go, stworzyć mu warunki, w których byłby coraz bardziejświadomym sprawcą zmian w otoczeniu,– pomóc mu odczuć, że jego zachowania są komunikatami dla dorosłych,że dorosły ich słucha i według nich postępuje,– pozwolić mu odczuć konsekwencje własnych wyborów,– stworzyć bezpieczną przestrzeń – praca w strukturze.Zachęcano Oskara do sięgania po zabawki czy przedmioty, do dotykaniaich. Dużą uwagę przywiązywano do nauki koordynacji wzrokoworuchowej.W tym okresie bardzo ważną rolę dla Oskara odgrywały zabawkimechaniczne takie jak świecący pajac, śpiewający kaczor, jeżdżący samolot.Zdj. nr 1 świecący pajac Zdj. nr 2 śpiewający kaczor Zdj. nr 3 jeżdżący samolotKażda z zabawek była oznaczona piktogramem. Oskar mógł dotykać zaetykietowanejzabawki, a wtedy rodzic lub terapeuta włączał ją za pomocąwłącznika lub bawił się nią z chłopcem.W ten sposób uczono Oskara, iż każde dotknięcie przedmiotu wywołuje

zmianę (akcja – efekt). Dzięki temu Oskar zaspokajał potrzebę zabawy,był sprawcą, a nie tylko obserwatorem działań podejmowanych przez dorosłego.Dotknięcie zabawki przez Oskara miało znaczenie komunikacyjne. Napoczątku prowadziliśmy ręce Oskara pomagając mu dotknąć zabawki.Po kilku miesiącach zauważyliśmy, że Oskar coraz częściej patrzył napartnera, a nawiązanie kontaktu sprawiało mu przyjemność. Oskar uśmiechałsię, dotykał partnera.Porozumiewam się, choć nie mówię 123Kolejnym krokiem była nauka samodzielnego używania włącznika douruchamiania zabawek.Zdj. nr 4. Oskar uruchamia zabawkę za pomocą specjalnego włącznikaPoczątkowo włącznik był umieszczony tuż przy, a nawet na zabawce.Później zabawka mogła znajdować się w pewnej odległości od włącznika.W ciągu następnych miesięcy chłopiec doskonalił umiejętność używaniawłącznika w celu wywołania pożądanego efektu. W ten sposób mógł zbieraćdoświadczenia, uruchamiać i poruszać zabawki. Zdobył także nową umiejętność,jaką było dokonywanie świadomego wyboru. Dokonywanie wyboruprzynosiło Oskarowi zmianę jego sytuacji. Gdy np. Oskar wybierał zabawęz piłką, kojarzono piłkę z jej symboliczną reprezentacją.Zdj. nr 5. Oskar wybiera zabawę z piłką. Zdj. nr 6. Oskar jest aktywny podczas zabawy piłkąEfektywne okazało się również takie postępowanie, gdy terapeuta podążałza intencją dziecka, odczytując, interpretując i w konsekwencji spełniającjego pragnienia.Kolejnym krokiem było rozszerzenie systemu komunikacji Oskara o nowe,akceptowane społecznie komunikaty. Pomocny okazał się Profil komunikacyjny(załącznik). Pozwolił on zebrać dane o już istniejących elementach124 M. Grycmansystemu komunikacji i zaplanować jego rozwijanie. Profilem komunikacyjnymnazywamy uporządkowany zapis zachowań dziecka, które pełniąfunkcje komunikatów.Następnym krokiem w terapii było rozszerzanie umiejętności porozumiewaniasię w zakresie grupy zachowań: upominania się o rzeczy i akcję.W trakcie tak prowadzonej terapii obserwowano zanikanie wielu trudnychzachowań. Aby rozszerzać możliwości sprawcze i stworzyć bezpiecznąprzestrzeń dla Oskara na zajęciach terapeutycznych wprowadzono obrazkowyplan zajęć.Zdj. nr 7. Przykładowy plan zajęć wykorzystywany w pracy terapeutycznej z OskaremOskar po zakończeniu zadania odwracał piktogram reprezentujący zakończonączynność na planie obrazkowym.Oskar w czynnościach rutynowych, np. w kąpieli, potrzebował uporządkowaniaczynności i rozłożenia ich na etapy. Umieszczano tematycznieułożone zestawy piktogramów w miejscach aktywności Oskara.Zdj. nr 8. Tematycznie ułożone zestawypiktogramów podczas zajęć lekcyjnychPorozumiewam się, choć nie mówię 125Poniżej zaprezentowano ciąg symboli, który wisiał w łazience obok wanny.Podczas kąpieli mama Oskara nazywała czynności pokazując jednocześniesymbole. Chłopiec potrzebował tego, by z czasem móc aktywnie upominaćsię o czynności toaletowe. Mama mogła wówczas pozwolić sobie na to, bypo każdym elemencie toalety pytać syna: „Co teraz?”. Oskar musiał wskazaćodpowiedni symbol i w ten sposób sprawiał, by akcja toczyła się dalej.Zdj. nr 9. Ciąg symboli, w łazience obok wanny

Oskar coraz chętniej wybierał aktywne zabawy, podczas których wkładałprzedmioty do pojemnika i bawił się klockami. Po zakończeniu aktywnościOskar zakrywał kojarzony z zabawą symbol.126 M. GrycmanZdj. nr 10, 11, 12, 13, 14, 15. Oskar wkłada przedmioty do pojemnika i bawi się klockami. Pozakończeniu aktywności Oskar zakrywa kojarzony z zabawą symbolDo porozumiewania wprowadzono urządzenie BIGmack→ odgrywającewcześniej nagrany komunikat. Na urządzenie to nagrywaliśmy prośby:„Chcę jeszcze raz!”, „Pomóż mi!” itp. Oskar zaczął używać aktywnie tychkomunikatów. Potrafił również adekwatnie do sytuacji użyć komunikatu„chcę skończyć”.Zdj. nr 16. Oskar za pomocą BIGmacka→informuje, że chce jeszcze raz budować wieżęz klockówZdj. nr 17. Oskar sygnalizuje, że „chce skończyć”poprzez odwrócenie symboluPorozumiewam się, choć nie mówię 127Oskar wykorzystywał BIGmack→, by poprosić o pomoc, gdy nie potrafiłzałożyć sobie buta.Zdj. nr 18. Oskar wykorzystuje BIGmack→, gdy chce poprosić o pomocPo roku terapii zaobserwowano duże zmiany w zachowaniu Oskara.Mama i nauczyciel zgłaszali, że zachowania agresywne występują już tylkosporadycznie. Oprócz powyżej opisanych umiejętności w zakresie porozumiewaniasię Oskar nauczył się lepiej koncentrować uwagę oraz stał się bardziejwytrwały podczas wykonywania ćwiczeń.Przedstawione w niniejszym opracowaniu postępowanie terapeutycznetrwa wiele lat. Zmienia się wraz z rozwojem użytkownika, rozwojem wiedzy,techniki. O sukcesie tego postępowania decyduje integracja ze środowiskiemspołecznym. Dzieci, które przedstawiłam będą miały możliwość wykorzystaniazdobytych umiejętności dopiero wówczas, gdy integracjaniepełnosprawnych niemówiących osób w środowisku społecznym staniesię codziennością. Będą mogły porozumiewać się z nami, chociaż nie mówią.BibliografiaGRYCMAN M. (2001), III Regionalna Konferencja Krajów Europy Centralnej i Wschodniej – Wspomagającesposoby porozumiewania się, Kwidzyn, 7–9 czerwca 2001 r. Warszawa: StowarzyszenieMówić bez słów.128 M. GrycmanZałącznikPROFIL KOMUNIKACYJNYOpracowanie: Magdalena Grycman i Katarzyna KanieckaImię i nazwisko dziecka: Oskar TopuszekZachowanie Funkcja kom.Akcept.społ.Nieakcept.społ.Prop. zmiany zachowania1. Bierze mamę zarękę i prowadziProśba o pomoc wrozpakowaniu prezentu*2. Pokazuje zabawkęsamolot,otwieraszufladę i wyciąga

baterięProśba o włożeniebaterii do zabawki*3. Wskazuje na lodówkęProśba o pomoc przydostarczeniu jedzenia* WprowadzeniepiktogramuJEŚĆ4. Dotyka i ciągnietatęProśba o naprawę„ciuchci”* WprowadzeniepiktogramuPOCIĄG5. Ciągnie mamę dołazienkiProśba o nalaniewody do wanny* WprowadzeniepiktogramuWANNA

STRONA CELOWO USUNIĘTA Z KSIĄŻKI

Samodzielny Publiczny Ośrodek Terapii i Rehabilitacji dla Dzieciul. Kołłątaja 482-500 Kwidzyntel./fax (55) 279 30 22strona internetowa: www.aac.ple-mail: otir@post.plMaria Paula StasiakiewiczZakład Psychopatologii DzieckaUniwersytet im. A. Mickiewicza w Poznaniu

Zastosowanie aktywności rysunkowejwe wspomaganiu rozwoju poznawczego dzieciz genetycznie uwarunkowanymizespołami zaburzeń1. WprowadzenieErnst Cassirer twierdzi, że istota ludzka żyje nie tylko w świecie fizycznym,ale także w świecie symbolicznym. Częściami składowymi tego świata są: język,mit, sztuka i religia, które tworzą symboliczną sieć ludzkiego doświadczenia.Przekroczenie progu dzielącego świat fizyczny i jego reprezentację wewnętrznąw postaci wiedzy o fizycznych właściwościach obiektów takichjak: kształt, wielkość, temperatura, plastyczność itp., od świata form symbolicznychwyrażanych przez język, rysunek etc. stanowi istotne zadanie rozwojowe.Jego realizacja warunkuje uczestniczenie w życiu społecznymi kulturowym. W psychologii ten szczególny aspekt umysłowego rozwojuokreśla się mianem funkcji semiotycznej.Początek drogi semiotycznego rozwoju dziecka stanowi naśladowaniezdarzeń i działań, które miały miejsce wcześniej. Znaczącym jej etapem jestaktywność rysunkowa.Jak wspierać rozwój semiotyczny dziecka? Jak pracować z dzieckiem abyrysowanie sprzyjało jego rozwojowi umysłowemu oraz rozwojowi jegozdolności twórczych?W opracowaniu zaprezentowane będą praktyczne odpowiedzi na tewłaśnie pytania.Uznaje się powszechnie, że aktywność artystyczna pełni ważne funkcjew rozwoju dziecka. Różne jej formy takie jak malowanie, rysowanie, lepieniez gliny i plasteliny, drama, muzykowanie i taniec wykorzystywane są wewspieraniu rozwoju dziecka, jak i w terapii jego zaburzeń. Zwykle jednak132 M.P. Stasiakiewiczaktywność artystyczna kojarzona jest ze sferą ludzkich emocji, a nie poznania.Dlatego też możliwość wyrażenia swoich przeżyć, komunikowania ichinnym w toku artystycznych działań i poprzez artystyczny wytwór uznawanesą za zasadnicze cele arteterapii, również arteterapii osób z niepełnosprawnościąintelektualną (por. Piszczek 1997, s. 54). Czy jednak terapeutycznecele aktywności artystycznej mogą być ograniczane do ekspresjiemocji? Na pewno nie. Działania artystyczne, szczególnie rysowanie, mogąodgrywać ważną i niezastąpioną rolę we wspieraniu rozwoju poznawczego

dzieci. A szczegółowiej – we wspomaganiu procesów konstruowania pojęciowejreprezentacji świata i integracji poszczególnych płaszczyzn tej reprezentacji:senso-motorycznej, obrazowej i językowej. Żadna forma wspieraniarozwoju dziecka nie może być realizowana poza jego Ja Nie można kształtowaćumysłu nie uwzględniając uczuć, motywacji, potrzeb, obrazu siebie,samooceny, sfer szczególnej wrażliwości osoby, której chce się pomagać.Dlatego wskazania dotyczące umacniania Ja dziecka będą stałym elementemzaleceń dotyczących wspierania rozwoju umysłowego dziecka poprzezwspólne rysowanie.W artykule nie podejmuję zagadnień szczegółowych dotyczących dostosowywaniametod pracy do wzorca konkretnych utrudnień w kształtowaniusię funkcji symbolicznej u dzieci z danym typem zaburzeń. Uwaga mojakoncentruje się na wyjaśnieniu, czym w istocie jest funkcja semiotyczna, jakwprowadzany jest znak jako „wehikuł znaczenia” w relację między dorosłyma dzieckiem oraz ukazaniu teoretycznej koncepcji rysunku jako pojęciaprzedstawieniowego oraz procesu rysowania jako tworzenia relacji semantycznych,by na tych teoretycznych podstawach ukazać możliwości wspomaganiapoznawczego rozwoju dziecka w toku wspólnego z nim rysowania.Ponieważ terapia w przypadku dziecka z utrudnieniami w rozwojupolega na przywracaniu, na tyle ile to możliwe, naturalnego jego toru, dlategodysponowanie adekwatnym modelem teoretycznym rozwoju funkcjisemiotycznej i roli jaką w tym procesie pełni rysowanie wydaje się być rzecząfundamentalnej wagi.2. Dlaczego rysowanie pełni w rozwoju dzieckafunkcję szczególną? O roli jaką pełni aktywność rysunkowaw rozwoju pojęciowej reprezentacji świataCzłowiek żyje w świecie fizycznym i symbolicznym. Co to znaczy, że żyjew świecie fizycznym? To znaczy, że spostrzega i działa, doświadcza fizycznychwłaściwości rzeczy dzięki ich zróżnicowaniu i zmianom wywoływanympoprzez własną aktywność np.: ucisk delikatny i mocny, ciepłoZastosowanie aktywności rysunkowej we wspomaganiu rozwoju poznawczego dzieci 133i zimno, gładkość powierzchni, po której przesuwa się ręka i szorstkość,światło jasne i ciemne po odwróceniu głowy od jego źródła itd. Świata fizycznegoczłowiek może doświadczać względnie samodzielnie w toku własnejaktywności. Jednak już od najwcześniejszych faz życia napęd i zachętędo aktywności w świecie czerpie on z obecności innej osoby, tej, która obdarzago miłością. W ten sposób ludzka jednostka tworzy wewnętrzną, sensomotorycznąreprezentację rzeczywistości. Gromadzi olbrzymi zasób wiedzyo świecie, dzięki czemu może orientować się w nim, tj. rozpoznawać osoby,miejsca, sytuacje. Zwykle ten okres prewerbalnego rozwoju inteligencji jestmało doceniany, choć to właśnie w tym czasie i w ten sposób tworzą siępodwaliny ludzkiej inteligencji, ludzkiej zdolności do naukowej i artystycznejkreacji (por. Piaget, 1996).A teraz pomyślmy co to znaczy, że człowiek żyje w świecie symbolicznym?Powiedzenie, że człowiek żyje w świecie symbolicznym znaczy międzyinnymi to, że może mówić o czymś co jest nieobecne w zasięgu zmysłów,może czytać o czymś co zdarzyło się w innym czasie i miejscu, albo teżnie zdarzyło się wcale, bo jest elementem fikcyjnego świata baśni, mitu, powieści,dramatu lub elementem abstrakcyjnej naukowej teorii. Świat symbolicznytworzą: język, mit, obyczaj, sztuka, religia, nauka. Małe dziecko nieużywa języka werbalnego, nie zna obyczajów, nie ma dostępu do tekstów

naukowych – nie jest uczestnikiem ludzkiej komunikacji symbolicznej, choćoczywiście potrafi się świetnie porozumiewać poprzez sygnały takie jakuśmiech, wokalizacja, płacz, współdziałanie z opiekunem w toku zabawyczy wykonywania jakiejś codziennej czynności (jak np. jedzenie) lub – odmowętego współdziałania. Jest aktywnym uczestnikiem tzw. pierwotnej(bezpośredniej), niejęzykowej komunikacji (Kaczmarek 1994). Świat fizycznyi jego wewnętrzną reprezentację w umyśle dziecka dzieli od świata symbolicznejreprezentacji i symbolicznych znaczeń zawartych w wypowiedziachczy wytworach artystycznych, pewna niewidzialna bariera. Jest to barierafunkcji semiotycznej nazywanej również funkcją reprezentacji. Funkcja reprezentacjipolega na tym, że konkretny obiekt (np. pies), sytuacja czy zdarzenie(np. jedzenie obiadu) lub przeżywane uczucie (np. złość czy radość)są zastępowane jego znakiem, swoistym ekwiwalentem. Aby takie zastąpieniebyło możliwe, dziecko musi powiązać swoje wcześniejsze doświadczeniesenso-motoryczne dotyczące danego obiektu (czy sytuacji) z tym obiektemfizycznie obecnym oraz jego znakiem używanym w danej społeczności, tzn.skonstruować w umyśle trójczłonową relację oznaczania (por. rys. 1).Zwykle pierwszymi znakami wprowadzanymi spontanicznie przez dorosłychopiekujących się dzieckiem są wybrane elementy zmysłowej charakterystykiaktualnie percepcyjnie doświadczanego obiektu czy sytuacji. Nazywasię je znakami umotywowanymi w przeciwieństwie do – arbitralnych,w żaden sposób nie nawiązujących do zmysłowo percypowalnych134 M.P. StasiakiewiczREPREZENTACJAUMYSŁOWAELEMENTOZNACZAJĄCY(słowo, rysunek, gest)OBIEKT(przedmiot)Rys. 1. Trójczłonowa relacja oznaczania wiążąca konkretny obiekt z jego znakiem poprzezreprezentację umysłową wielomodalnych doświadczeń związanych z danym obiektem. Funkcjęznaku (element oznaczający) może pełnić dowolne zmysłowo postrzegane zjawisko, zwyklefunkcję tę pełnią: gest, słowo, rysunekcech określanego obiektu czy zdarzenia (w przykładzie rozpatrywanymponiżej znakiem umotywowanym psa jest „chau-chau” znakiem arbitralnym– „pies”). Kiedy dziecko widzi psa, głaszcze jego sierść i słyszy szczekanie,dorosły najczęściej mówi: „To jest piesek, robi chau-chau. Jak robipiesek?”, zwykle dziecko odpowiada: „Chau-chau”. Jeśli tego nie robi tonajczęściej dorosły je zastępuje mówiąc: „Chau-chau. Piesek robi chauchau”,kiedy dziecko widzi innego psa zwykle dorosły powtarza: „Zobacz,piesek, chau-chau. Piesek robi chau-chau” W taki, lub temu podobny sposób,dorosły włącza w sytuacje wspólnej z dzieckiem aktywności poznawczejindeksalny znak „Chau-chau” dla oznaczenia klasy psów. Należy podkreślić,że znak taki jest elementem dziecięcego doświadczenia nie pojawiasię „z zewnątrz”, a więc ma dla dziecka znaczenie, sens. Dziecko wyodrębniapercepcyjnie to co jest wspólne dla psów: łapy, ogon, głowę, brzuch,wydawane dźwięki, zapach, dotyk sierści, ciepło ciała, ruch widziany i odczuwanydotykiem itd. – tworzy pojęcie percepcyjne psa i łączy je z jegoznakiem: umotywowanym „chau-chau”, a następnie arbitralnym – „pies”.Wyodrębniona przez dorosłego atrybutywna cecha psa – wydawane przezniego dźwięki – stają się znakiem – zastępnikiem nie tylko jednego psa, ale

całej ich klasy. Bowiem dorosły określeń „piesek” oraz „chau-chau” używaw stosunku do wielu wizualnie różniących się psów od bernardyna po pinczerka.W ten sposób najogólniej ujmując, dziecko opanowuje funkcję semiotycznączyli funkcję reprezentacji. Wiąże wcześniejsze doświadczenia sensoZastosowanieaktywności rysunkowej we wspomaganiu rozwoju poznawczego dzieci 135motoryczne uformowane w postaci tzw. pojęć percepcyjnych z systememludzkiej reprezentacji językowej. Bruner pisał: ”Społeczeństwo daje swymczłonkom to, czego nie zdołaliby osiągnąć samodzielnie w ciągu całego życia(...). Dostarcza im bowiem środków uproszczenia świata, głównie w postacijęzyka oraz związanego z nim porządkującego punktu widzenia” (Bruner,1971, s. 22).Choć nie zdajemy sobie z tego na ogół sprawy, posługując się mową posługujemysię systemem pojęciowej, hierarchicznej reprezentacji rzeczywistości.Gdy mówimy „pies” używamy nazwy wydzielonej z rzeczywistościklasy obiektów, które charakteryzują się pewnym układem wyabstrahowanychcech: są zbudowane z głowy, tułowia, ogona, czterech łap, jako elementygłowy można wyróżnić: oczy, uszy, paszczę z zębami i językiem,poza tym są żywe co oznacza, że ruszają się, jedzą i wydalają oraz mająmłode itd. Co więcej, klasę tę można powiązać z innymi klasami zwierząti definiować z perspektywy miejsca zajmowanego w hierarchicznej strukturzepojęć – psy przynależą do klasy zwierząt zwanych ssakami i razem z np.kopytnymi jak krowy i konie, należą do ssaków lądowych. Z kolei klasępsów możemy dzielić wg kryterium rasy, wielkości, koloru, temperamentu,itd. Kryterium rasy leży u podłoża wyodrębniania stałych klas psów, któremają swoje stałe nazwy i definicje w języku w postaci opisów cech danejrasy. A definicja pojęcia to właśnie skrótowy opis właściwości danej kategorii,w tym przypadku danej rasy psów. Pozostałe, przytoczone wyżej kryteria,służą do wyodrębniania tzw. „klas wyprowadzanych z celu”, są zmienne,a lista ich jest praktycznie nieograniczona. Np. możemy klasyfikowaćjakąś grupę psów na: duże, średnie i małe lub/i łagodne czy agresywne,możemy krzyżować kryteria itd., i również opisywać, czyli definiować właściwościwyodrębnionej (wg przyjętych kryteriów) ich grupy.Pojęcia, jak łatwo zauważyć, „zwijają”, kondensują wiedzę, są jak swoistepaczki zaopatrzone odpowiednią etykietą, z których to paczek możnaniemalże bez ograniczeń wiedzę uzyskiwać – implikować. Np. wiedzao tym, że coś żyje, pozwala nam implikować, że to „coś” je, wydala, rozmnażasię. Możliwości implikowania wiedzy, jej przekształcania i wytwarzanianowej wiedzy o rzeczywistości poprzez pracę na strukturach poznawczychzawdzięczamy tworzeniu się w toku rozwoju wewnętrznejpojęciowej reprezentacji świata. Jej zręby w postaci pojęć percepcyjnychtworzą się już w okresie prewerbalnym, a cały system zyskuje nową jakośćwraz z wprowadzeniem znaku zastępującego pojęcie percepcyjne (tj. wewnętrznąpojęciową reprezentację danego fragmentu rzeczywistości o charakterzesenso-motorycznym) i mającego tę właściwość, że w komunikacjiz drugą osobą to wewnętrzne doświadczenie może zostać przywołane i możebyć mentalnie opracowywane w toku wspólnej aktywności intelektualnejdorosłego i dziecka. Kiedy rozmawiamy z dzieckiem, kiedy czytamy z nim136 M.P. Stasiakiewiczksiążeczkę, kiedy razem z nim rysujemy, ta wspólna aktywność intelektualnama miejsce. Doznajemy wtedy bliskości emocjonalnej, dzielimy przeżyciai myśli, możemy mieć podobne lub różne wyobrażenia przedmiotu wspólnego

zainteresowania, nawzajem sobie o nich mówimy. Wtedy na matrycydojrzałych struktur pojęciowych dorosłego i jego procedur intelektualnychkształtują się struktury pojęciowe i procedury intelektualne dziecka. Winnicott(1975) ten rodzaj kontaktu dziecka z dorosłym, niezbędny dla jego rozwojuintelektualnego, nazwał aktywnością w przestrzeni tranzycjonalnej,opartą o wspólny obiekt kulturowy. Pojęcie „przestrzeń tranzycjonalna”oznacza wspólną przestrzeń psychiczną, przestrzeń nakładania się uczući myśli dorosłego i dziecka.Trudno nie uznać, że opanowanie funkcji semiotycznej stanowi kluczowymoment w rozwoju dziecka, moment w którym „uzyskuje ono wstęp”do świata ludzkich znaczeń. Watzlawick (1992) nazwał ten świat „rzeczywistościądrugiego rodzaju” w odróżnieniu od rzeczywistości pierwszego rodzaju,jakim jest świat doświadczany percepcyjnie i motorycznie. Trudno nieuznać, że „uzyskując wstęp” do ludzkiego świata znaczeń wyrażonychsymbolami, świata, o którym Cassirer pisał jako „symbolicznej sieci ludzkiegodoświadczenia”, dziecko nie realizuje jednego z ważniejszych zadańrozwojowych.Jaką rolę w konstrukcji pojęciowej reprezentacji świata pełni aktywnośćrysunkowa? Jeśli przyjrzymy się rysunkom dziecka, to okaże się, że przedstawiająone zwykle: ludzi, domy, drzewa, pojazdy, zwierzęta. Są to podstawowekategorie ontologiczne (byty) otaczającej nas rzeczywistości. Narysunek np. człowieka zwykle składa się: głowa z oczami i włosami, tułów,ręce i nogi ewentualnie elementy odzieży (co zależy od wieku i stopnia rozwojurysunku u danego dziecka), na rysunek np. psa: głowa z oczami,uszami i paszczą, tułów, ogon i łapy. Ani człowiek wyobrażony w taki sposób,ani pies nie są wizualnie podobne (tak jak fotografia) do oryginału,niemniej przez wszystkich są rozpoznawalne odpowiednio jako: człowieki pies, ponieważ posiadają niezbędne cechy definicyjne człowieka i psawyrażone jednak nie językiem werbalnym, a językiem form wizualnych.Dlatego o rysunkach dziecka można powiedzieć, że są pojęciami przedstawieniowymilub znakami, wizualnymi reprezentacjami określonych kategorii(klas) obiektów. Dziecięcy rysunek schematyczny psa jest znakiem takjak dźwięki „chau-chau” lub „pies” dla klasy obiektów zwanych w naszymjęzyku psami. Dzieci nie rysują podobizny konkretnej osoby, ale reprezentacjęwspólną klasy obiektów np. dziewczynkę, chłopczyka, zwierzątko,ptaka. Również nas, dorosłych proszą o narysowanie dziewczynki,chłopczyka itd. i my im rysujemy podobne schematy zawierające istotneelementy definicyjne danej klasy obiektów tzn.: ludzi, dziewcząt, chłopców,domów itd.Zastosowanie aktywności rysunkowej we wspomaganiu rozwoju poznawczego dzieci 137Pojęcie przedstawieniowe, które dziecko tworzy dla oznaczenia danejklasy obiektów świata rzeczywistego jest najpierw bardzo proste i wrazz wiekiem i postępem rozwoju dziecka coraz bardziej wzbogaca się o kolejneszczegóły i udoskonala w aspekcie technicznej sprawności kreślonych form.Aby cokolwiek narysować, dziecko musi dokonać abstrakcji elementów powtarzającychsię w obserwowanej rzeczywistości i ich syntezy, tak by powstałkoherentny schemat. Tworzenie własnej formy w toku rysowaniajest więc obserwowalnym produktem procesów myślenia dziecka. Zwracalina to uwagę już Szuman i Arnheim. Szuman (1990) pisząc o rysunkudziecka jako schemacie wydobywał jego najistotniejsze cechy, tj. redukcjębogactwa szczegółów spostrzeganej rzeczywistości, celowy charakter tej

redukcji zmierzającej do wydobycia cech najistotniejszych rysowanychobiektów oraz element konstrukcji reprezentacji. Arnheim (1978) zwracałuwagę na ogólny charakter dziecięcych przedstawień oraz ich związek zezmysłowymi doznaniami i umysłową pracą nad formą, jako ogólną reprezentacjązmysłowo-motorycznie doświadczanego przedmiotu, np. kształtuokreślonej grupy obiektów. Arnheim pisał: „Zanim zdamy sobie sprawęz indywidualnego charakteru jednego psa, postrzegamy to, co ogólnie znamionujepsy. Zatem słusznie można by się spodziewać, że pierwsze przedstawieniaartystyczne, oparte na naiwnej obserwacji, będą się zajmowałygeneraliami – czyli prostymi, najogólniejszymi cechami strukturalnymi. I takjest rzeczywiście” (Arnheim, 1978 s. 174) oraz: „Życie umysłowe dzieci wiążesię ściśle z ich doznaniami zmysłowymi. Dla młodego umysłu rzeczy sątakie na jakie wyglądają: jak dźwięczą, jak poruszają się, jak pachną” (s. 172).Doświadczenia płynące z działania w świecie i wielozmysłowego spostrzeganiaprzedstawiane są w rysunku „...jeżeli pragnę przedstawić krągłośćprzedmiotu takiego jak głowa, nie mogę oprzeć się na żadnym kształcierzeczywiście w nim danym, tylko muszę znaleźć czy wymyślić kształt, którynależycie ucieleśni ogólną wzrokową cechę „krągłości” w świecie rzeczynamacalnych. Dziecko, które każe kółku zastępować głowę, nie otrzymałokółka od przedmiotu. Jest to prawdziwy wynalazek, imponujące osiągnięcie,do którego dziecko dochodzi po długim i żmudnym eksperymentowaniu”(s. 175). W ten sposób Arnheim podkreśla kreowanie przez dziecko własnejformy w toku rysowania jako działanie o kluczowym znaczeniu dla jegorozwoju umysłowego. Własna forma jest odkryciem dziecka, dowodem jegoumysłowej pracy nad percepcyjno-wyobrażeniową, działaniową i werbalnąreprezentacją rzeczywistości., świadectwem wypracowania pojęciowychreprezentacji dla określonych klas obiektów. Taką pojęciową reprezentacjęnazywa się schematem lub rysunkiem schematycznym. Słowo „schemat”oznacza, iż w rysunku są ujęte podstawowe, niezbędne cechy przedstawianychobiektów a nie to, iż jest on niedoskonały czy w jakiś sposób niekompletny.Na każdym poziomie rozwoju schematy rysowane przez dziecko są138 M.P. Stasiakiewicztakie, jakie być powinny, tzn. zgodne z jego możliwościami umysłowymi.Nie należy form tworzonych przez dziecko ośmieszać czy wytykać im błędy.Można natomiast z dzieckiem rozmawiać w toku rysowania i w ten sposóbpobudzać je do rozbudowywania i udoskonalania tworzonych przez nieform. Bo dobra rozmowa z rysującym dzieckiem jest najlepszym sposobemwspomagania jego rozwoju umysłowego. Jak ją prowadzić? To zagadnieniebędzie przedmiotem kolejnego punktu artykułu.Jakie wnioski praktyczne płyną z teoretycznej wiedzy o rysunku, jakopojęciu przedstawieniowym i z rozumienia roli, jaką w rozwoju pojęciowejreprezentacji świata pełni kreowanie własnej formy w toku rysowania?3. Implikacje praktyczne teoretycznej koncepcji rysunkujako pojęcia przedstawieniowego.Jeśli rozumiemy, że rysując dziecko konstruuje i doskonali pojęciową reprezentacjęświata, to staje się oczywiste jak ważne jest, by mogło ono tęwłasną formę tworzyć i doskonalić. Tymczasem, jak łatwo zauważyć, dzieciompodsuwane są zewsząd formy cudze, w postaci różnego rodzaju kolorowaneki szablonów. Jest ich wiele w podręcznikach dla klas początkowychi różnorodnych materiałach dla dzieci przedszkolnych. Można powiedzieć,iż twórczość dziecka została wyparta i zagłuszona przez twórczość „dla

dziecka”, często o wątpliwych walorach artystycznych, estetycznych ikształcących. Szkody, jakie czyni się dziecku pozwalając na nieograniczonekorzystanie z tego typu publikacji są co najmniej trojakiego rodzaju.Negatywny wpływ na rozwój sprawności senso-motorycznej to pierwszyz trzech rodzajów szkód. Polega na ograniczaniu różnorodności i precyzjiruchów wykonywanych w toku rysowania. Jeśli przyjrzymy się uważniebazgrołom i pierwszym dziecięcym schematom, to zauważymy wielkie bogactwokreślonych linii. Rysując swobodnie, dzieci kreślą różnego rodzajulinie: proste pionowe, poziome i ukośne, linie faliste, swobodnie błądzące,pętle różnej wielkości, spirale, linie łamane w różnych ułożeniach na płaszczyźnieponadto: kropki, okręgi, owale, kwadraty, trójkąty. Linie w rysunkachschematycznych są stosowane w trzech zasadniczych funkcjach: zastępnikaobiektu, gdy dziecko rysuje przy pomocy jednej linii np. rękę, nogęczy ogon psa; konturu, gdy tę rękę rysuje przy pomocy dwóch linii zamykającychpewien obszar płaszczyzny lub też w roli kreski cieniującej dla zaznaczeniapłaszczyzny jakiegoś obiektu. W przypadku kolorowanek aktywnośćdziecka zostaje zredukowana do najwcześniejszej rozwojowo formy, tj. bazgrołybezładnej polegającej na wykonywaniu ruchów wahadłowychi zarysowywaniu w ten sposób płaszczyzny.Zastosowanie aktywności rysunkowej we wspomaganiu rozwoju poznawczego dzieci 139Drugi rodzaj szkód dotyczy uniemożliwienia dziecku tworzenia własnejformy, tj. tworzenia pojęć przedstawieniowych. Zarysowując kształty zamieszczonew kolorowankach dziecko nie ma możliwości przypominaniasobie przeżytych doświadczeń, nie dokonuje analizy myślowej w celu wybraniaważnych elementów zaobserwowanej i zapamiętanej rzeczywistości,tych kryterialnych elementów, które będą stanowiły elementy rysunku tj.– elementy wizualnej definicji klasy przedstawianych obiektów. Nie dokonujeteż ich syntezy w koherentną postać, tzn. nie kreuje znaku. Nie odzwierciedlaw linii własnego doświadczenia zmysłowego związanego z rysowanymobiektem, bo jedynie zarysowuje jakieś kontury, które nie majązwiązku z przeżyciami i działaniami dziecka. Nie może też w toku rysowaniawerbalizować swoich doświadczeń, bo przecież kolorowanka nie jestelementem jego indywidualnego doświadczenia.Dwa wyżej opisane rodzaje szkód dotyczyły sfery funkcjonowaniapoznawczego. Trzeci ich rodzaj dotyczy sfery Ja. Dziecko rysując własnąformę doświadcza potwierdzenia siebie, swoich kompetencji i swego rozumieniaświata w kreowanym wytworze. Podobnie jak dorosły artysta, odczuwazwiązek z wytworem, może powiedzieć: ja to zrobiłem, to jest moje,to mnie oznacza. Zwykle uczucia te są podzielane przez opiekujących sięnim dorosłych W ten sposób uobecnia siebie w świecie, zyskuje potwierdzenieswojej indywidualnej tożsamości poprzez obiekt. Śleszyński (1995) cytującMarleau-Ponty’ego pisze: „Świadomość „ja potrafię” bazuje na kinestetycznejświadomości. Jest to płynny ruch skierowany na skuteczność tego, corobię, odznaczający się kinestetyczną jednością, pozwalająca działającej osobieczuć się z tym dobrze.” (s. 63) Tych przeżyć pozbawione jest dziecko,które z jakiś powodów pozbawione zostało możliwości spontanicznego rysowania.Należy zwrócić uwagę na fakt, że kształty zawarte w kolorowankachbardzo się podobają niektórym dorosłym, a dziecko jest silnie nagradzane zaich wypełnianie. Pociąga to dodatkowe szkody, bowiem jeśli rysunki z kolorowanekoceniane są jako doskonalsze i ładniejsze, odbierają mu odwagętworzenia, zadowolenie z własnych kreacji, hamują inwencję, skupiają uwagę

na trafnym naśladowaniu cudzych przedstawień.Dziecięce rysowanie jest rodzajem twórczości aleatorycznej, to znaczytakiej, dla której obszarem odniesienia jest świat rzeczywisty. Opisuje onow rysunku świat materialny, ale też świat swoich przeżyć, fantazji, obejrzanychfilmów i słyszanych baśniowych wątków. Nie prowadzi, jak to mamiejsce w przypadku dorosłego artysty, dialogu z kierunkami i nurtamiestetycznymi w sztuce. Ten fundamentalny związek rysunku dziecka z obszaremjego doświadczenia nie powinien być zakłócany przez produktygraficzne pozbawiające je możliwości myślenia i radości tworzenia.140 M.P. Stasiakiewicz

4. Rysunek dziecka w perspektywie taksonomiirelacji semantycznych Chaffina i HerrmannaKoncepcja teoretyczna rysunku jako pojęcia przedstawieniowego stwarzapodstawy do jego pogłębionej analizy jako układu relacji semantycznych.Jeśli zrozumiemy, że dziecko rysując np. psa tworzy znakową reprezentacjęklasy obiektów (psów), a następnie rysując przed psem miskę(znakową reprezentację klasy misek), ustala relacje semantyczne międzyreprezentacjami tych dwóch klas obiektów, bo mówi: „Pies je z miski”, tomożemy postawić pytanie o to, jakie rodzaje relacji w rysunku dziecko tworzy,czy relacja między psem a miską czymś różni się od relacji między psema jego budą lub kotem, którego dziecko dorysowało kontynuując swój rysunek?Aby odpowiedzieć na takie pytania trzeba dysponować odpowiednimnarzędziem teoretycznym, to znaczy teorią relacji semantycznych. Narzędzietakie opracowali Chaffin i Herrmann (por. Francuz 1995) na podstawieanalizy dojrzałych tekstów filozoficznych i naukowych. Wyłonili oni 31 rodzajówszczegółowych relacji semantycznych łączących pojęcia języka i podzielilije na pięć rodzin. Rodzinę relacji część – całość, rodzinę relacji przyczynowych,rodzinę relacji podobieństw, rodzinę relacji zawieranialogicznego i rodzinę relacji przeciwstawień. W każdej z rodzin znalazło sięod czterech do ośmiu rodzajów relacji szczegółowych. Pięć rodzin relacjiautorzy podzielili dodatkowo na dwie grupy: pierwsza to grupa relacjipragmatycznych, do których zaliczyli rodzinę relacji część – całość i rodzinęrelacji przyczynowo – skutkowych. Ich specyficzna cechą jest to, ze powstająw oparciu o doświadczenie senso-motoryczne, tj. działanie w środowiskui obserwacje skutków działań własnych i innych osób, jak również w oparciuo uczestniczenie w różnorodnych typach aktywności ludzkiej (jedzenie,kładzenie się do łóżka, spacer, rozmowa, zabawa, jazda rowerem, kąpielitd.). Druga grupa, to grupa relacji logicznych obejmująca rodzinę relacjizawierania logicznego oraz rodzinę relacji podobieństw. Poza tym podziałempozostała rodzina relacji przeciwieństw.Taksonomia stanowi pewien stosunkowo kompletny, choć nie zamknięty,opis zasobu relacji, które ludzie mogą tworzyć w języku. Poziom językowychkompetencji związany z wiekiem i wykształceniem wpływa na wielośći różnorodność tworzonych relacji. Dlatego nie wszystkie z relacjiopisanych przez Chaffina i Herrmanna mogą pojawić się w rysunkach dzieci.Ponadto nie wszystkie relacje mogą być przedstawione w rysunku, bo nieda się narysować pojęć abstrakcyjnych typu „przepływ energii” oraz pojęć,które nie dotyczą rodzajów rzeczy (tzw. pojęć taksonomicznych) lecz są pojęciamiheteronomicznymi opisującymi zbiór rzeczy danego rodzaju np.meble. Można natomiast narysować krzesło i stół (są to pojęcia taksonomiczne)choć istnieją tylko stoły i krzesła jednostkowe, dziecko rysuje pojęcie,

reprezentację dla klasy krzeseł czy stołów, tj. ich ogólny schemat; dlaZastosowanie aktywności rysunkowej we wspomaganiu rozwoju poznawczego dzieci 141pojęcia „meble” nie ma takiego ogólnego schematu. Jakie relacje semantycznewyłonili Chaffin i Herrmann? Oto skrótowa ich prezentacja:Relacje pragmatyczne:• Rodzina relacji przyczynowych: relacje te dotyczą skryptów działańi zdarzeńnp. podmiot działania – działanie, podmiot działania – przedmiot działania• Rodzina relacji część – całość: relacje te dotyczą zawierania fizycznegonp. twarz – całość, nos jej częśćRelacje logiczne:• Rodzina relacji zawierania: związek nadrzędności – podrzędności logicznejnp. ryby, ptaki i ssaki razem tworzą klasę nadrzędną zwierząt• Rodzina relacji podobieństw: pokrywanie się zakresu i znaczeniadwóch terminównp. synonimy lub relacja koniecznej atrybucji polegająca na tym, że jedentermin opisuje konieczną cechę drugiego: szpilka – kłująca, głowa– okrągłaRelacje przeciwstawień:• Terminy opozycyjne: wysoki – niski, z przodu – z tyłu, na zewnątrz –wewnątrz, dawać – odbieraćSpecyfika relacji przyczynowych polega na tym, że dotyczą one skryptówdziałań i zdarzeń. Stała reprezentacja zdarzenia i działania, jego przebiegu,stosowanych narzędzi i skutków, czy wyników stanowi podstawęzaistnienia relacji przyczynowych. „podstawą tworzenia się wiedzy, a zatemi rdzeniem wszystkich typów relacji przyczynowych jest zdarzenieczy doświadczenie.” (Francuz, 1995, s. 208)O relacjach przyczynowych można powiedzieć, że jest to podstawowyrodzaj relacji obecnych w rysunku dziecka.Oto przykłady relacji przyczynowych obecnych w rysunku dziecka(rys. 2), na którym przedstawiona jest dziewczynka jadąca rowerem:• podmiot działania – działanie Ja (podmiot działania) – jazda (działanie),relacja doprecyzowana w wypowiedzi „Jak jechałam na rowerze”• podmiot działania – przedmiot działania: ja – rower• działanie – przedmiot „odbiorca” działania: jazda – rowerRelacje typu część – całość są typem relacji zawierania lecz zawieraniafizycznego a nie logicznego. Dziecko tworzy je obserwując obiekty i manipulującnimi. Np. nos jest częścią twarzy, z całą twarzą łączy go relacja zawieraniatypu część (cała twarz jako całość, nos jako jej część). Wierzbicka142 M.P. StasiakiewiczRys. 2. „Jak jechałam na rowerze” (Ola 6 lat)(1999) tego typu pojęcia nazywa kategoriami kolektywnymi. Są to systemyoparte na pojęciu części składowych (partonomie) w odróżnieniu od klasyrzeczy, którą opisuje pojęcie taksonomiczne (taksonomie).Relacje część – całość są również powszechnie obecne w dziecięcym rysunku.Oto ich szczegółowe rodzaje:• Relacja: całość – część funkcjonalna: samochód – koło, twarz – okoRower to całość, jej części funkcjonalne to: koła, kierownica, rama itd.• Relacja: całość – element zbioru: snop zboża – kłos• Relacja: całość – członek grupy: klasa –uczeń• Relacja: całość – składnik, z którego całość jest między innymi zrobiona:

ciastko – mąka• Relacja: całość – części w niej zlokalizowane i funkcjonalnie powiązane:sypialnia – łóżko, czytelnia – książka• Relacja przestrzennego zawierania: łączy dwa obiekty, z których jedenzawiera przestrzennie drugi (funkcja jest tu nieistotna): Poznań – ratuszlub: dom – lampa• Relacja organizacyjnego zawierania: łączy dwa terminy opisujące jednostkęnadrzędną i podrzędną organizacyjnie: kuratorium – dział badań• Relacja: całość – jednostka miary całości: kilometr – metr, złoty – grosz.Zastosowanie aktywności rysunkowej we wspomaganiu rozwoju poznawczego dzieci 143Dziecko rysując i mówiąc w trakcie rysowania przepracowuje swoje doświadczeniapercepcyjno-motoryczne, spaja i rozbudowuje swój system poznawczejreprezentacji świata, na który składają się schematy działań, obrazyumysłowe i pojęciowy ludzki język (por. Bruner 1978). Dzięki temurównież nabywane słowa nie są dowolnymi, pustymi etykietami a zyskują„doświadczeniową głębię”. Rysując i „opowiadając” swój rysunek dzieckoprzeżywa ponownie sytuacje, zdarzenia. Rysowanie w procesach tworzeniapojęciowej reprezentacji rzeczywistości stanowi narzędzie organizowania tejreprezentacji w uporządkowane struktury hierarchiczne. Rysunek – pojęcieprzedstawieniowe podtrzymuje funkcje intelektualne, bo można go spostrzegać,można o nim mówić i można go uzupełniać, wzbogacać o szczegóły,można reorganizować pojęciową reprezentację tworząc kolejne rysunkidotyczące tego samego tematu. W rysunku dziecko ujmuje relacje semantycznewystępujące między częściami składowymi danego obiektu, jaki różnymi obiektami. Rysując swoją formę musi wyabstrahować cechy istotnepomijając akcydentalne, znajdować dla nich formę wizualną, łączyćw całość, ustalać relacje logiczne z innymi obiektami, jak np. w rysunkuprzedstawiającym psa, który stoi na podłodze przy misce i je. Ponieważ rysunekjest pojęciem przedstawieniowym i odzwierciedla system pojęćdziecka, to można rysując z nim i rozmawiając, wspomagać rozwój pojęciowejreprezentacji świata i aktywnie wpływać na powstawanie nowych relacjisemantycznych. Szczególnie zaś relacji logicznego zawierania, którychwprost nie można w rysunku zawrzeć, a które pojawiają się w rozmowie towarzyszącejrysowaniu. Mówienie w toku rysowania pojawia się u dziecispontanicznie jako naturalne dopełnienie tworzonej w rysunku pojęciowejreprezentacji rzeczywistości. Może i powinno być ono wykorzystane do włączaniaw system pojęciowej reprezentacji świata tzw. pojęć abstrakcyjnych, tj.nie mających konkretnych reprezentantów jak np. owoce, przekaz informacjiitp. Z opanowaniem tej grupy pojęć dzieci mają największe kłopoty.5. Zasady wspólnego rysowania nastawionegona wspomaganie tworzenia przez dzieckorelacji semantycznych i integrowania płaszczyznreprezentacji rzeczywistości:enaktywnej, ikonicznej i symbolicznej1. Dobra rozmowa w toku rysowania powinna mieć charakter aktywnościw przestrzeni tranzycjonalnej opartej o wspólny obiekt kulturowy.Obiektem kulturowym jest powstający rysunek dziecka. Dorosły daje sięwprowadzić w świat dziecięcej wyobraźni i uczuć, obdarzając je życzliwąuwagą.144 M.P. Stasiakiewicz

2. Dziecko nie może być odpytywane z elementów rysunku, nie możnateż narzucać mu kolejnych elementów treściowych. Inicjatywa jest w rękudziecka dorosły dostraja się do potrzeb dziecka, ale również „prowadzi je”przy pomocy pytań – próśb o wyjaśnienie elementów pojawiających sięw rysunku i/lub sugestii dotyczących możliwości umieszczenia kolejnychelementów w rysunku, np. części ciała czy też części garderoby przedstawianychpostaci albo elementów wyposażenia rysowanego przez dzieckownętrza. Dziecko i jego rysunek powinny być obdarzane życzliwą uwagą,szkodliwe jest traktowanie inwazyjne, wymuszanie szczegółów, nakłanianiedo kontynuacji pracy, gdy dziecko jest już zmęczone.3. W toku wspólnego rysowania, którego celem jest wspomaganie pojęciowejreprezentacji świata i integrowanie płaszczyzn reprezentacji enaktywnej,ikonicznej i symbolicznej, staramy się nazywać rysowane przezdziecko obiekty i używać określeń klasy, do której należą, tj. używać nazwyz wyższego piętra hierarchii pojęciowej reprezentacji świata. Jeśli np. dzieckozakreśla konturem fragment płaszczyzny i mówi, że jest to pies, możemyzapytać „A on leży czy stoi?”, co może wywołać dorysowanie łap; gdydziecko dorysuje łapy, tzn. utworzy relację część – całość (całością jest tucały pies) możemy rozmawiać tak, by sprowokować dorysowywanie kolejnychelementów tzn. tworzenie kolejnych relacji część – całość: „On ma uszydługie czy krótkie?”, „A ogonek schował pod siebie?”. Możemy równieżzapytać: „Czy są obok niego inne zwierzęta?” wprowadzając w ten sposóbrelację logicznego zawierania wiążącą terminy: pies, kot, chomik we wspólnąklasę zwierząt. Jeśli dziecko rysuje np. kota, możemy powiedzieć „tak,pies i kot to zwierzęta, a co one robią?” – ostatnie pytanie pobudza do utworzeniarelacji z rodziny relacji przyczynowych np. podmiot działania – nazwaaktywności, podmiot działania – przedmioty typowo służące do jegorealizacji itd. Dziecko może powiedzieć np. „Jedzą” i dorysować każdemumiskę z jedzeniem tworząc relację podmiot działania – przedmiot typowosłużący do jego realizacji.. Pytania pobudzają proces rysowania, tzn. procestworzenia kolejnych relacji semantycznych i włączania w system pojęćdziecka pojęć nadrzędnych, z wyższych poziomów struktury reprezentacji,co oznacza tworzenie kolejnych relacji zawierania logicznego. Pytania sąintegralnym elementem rozmowy toczącej się „wokół” rysowania a nieformą „odpytywania” dziecka z posiadanej wiedzy o świecie. Jeżeli dzieckorysuje spontanicznie, nie należy tego procesu przerywać, natomiast należywłączać się do dziecięcych wypowiedzi wprowadzając nazwy klas rysowanychobiektów, tzn. wprowadzać relacje logicznego zawierania. Np. jeślidziecko rysuje śliwkę możemy zapytać „Czy narysujesz jeszcze jakieś inneowoce?” Jeśli dziecko nie rozumie pytania możemy objaśnić: śliwka to owocjabłko to też owoc i gruszka to też owoc – pytam czy narysujesz takie owoceZastosowanie aktywności rysunkowej we wspomaganiu rozwoju poznawczego dzieci 145jak jabłko albo gruszka, czy tylko śliwki?” Rozmowa musi być naturalna, jejprzebieg zależy od tego co dziecko rysuje. Wspólne rysowanie trwa tak długo,jak długo rysowanie i rozmowa są dla dziecka interesujące. Można„opowiedzieć” rysunek po jego zakończeniu. Przypomnieć jak powstawał,tzn. co po kolei dziecko dorysowywało z użyciem nazw klas i obiektów,które są ich przedstawicielami.6. Uwagi końcoweW przypadku psychologicznych badań rysunku wiele uwagi poświeconoopisowi jego przemian w toku rozwoju, od bazgroły po schemat i próby

tworzenia rysunków w konwencji realizmu wizualnego (Lowenfeld, Brittain,1977), wiele uwagi poświęcono również zagadnieniu oceny jego walorówartystycznych i estetycznych oraz możliwościom projekcyjnej jego interpretacji.W badaniach nad rysunkiem w zasadzie nie podejmowano tematuadaptatywnego sensu rysowania, tzn. nie stawiano najbardziej zasadniczegopytania – dlaczego dziecko rysuje? Jakie zadania rozwojowe spełnia – rysując.Koncepcja teoretyczna rysunku jako pojęcia przedstawieniowego umożliwiającjego analizę pod kątem tworzonych relacji semantycznych, ujawniaten sens. Jest nim tworzenie pojęciowej reprezentacji świata – poznawczejmapy o cechach indywidualnych i społecznych wnoszonych przez języki kulturę, mapy umożliwiającej ludzkiej jednostce poruszanie się tak w świeciefizycznym, jak w świecie ludzkich, kulturowych symboli. Jest rzeczą bardzooptymistyczną i przynoszącą nadzieję, że tak skomplikowane procesy poznawczejorganizacji możemy wspomagać w tak prosty sposób i w toku takprzyjemnych działań, jakim jest wspólne rysowanie z naszym dzieckiem.BibliografiaAFFOLTER F. (1977), Spostrzeganie, rzeczywistość, język. Warszawa, WSiP.ARNHEIM R. (1978), Sztuka i percepcja wzrokowa. Warszawa: Wydawnictwa Artystyczne i Filmowe.BRUNER J. (1971), O poznawaniu. Warszawa: PIW.BRUNER J. (1978), Poza dostarczone informacje. Waszawa: PWN.LAM W. (1960), Sztuka dziecka i jej naturalny rozwój. Warszawa.LOWENFELD V., BRITTAIN W.L. (1977), Twórczość a rozwój umysłowy dziecka. Warszawa: PWN.KACZMAREK B.L.J. (1994), Mózg, język, zachowanie. Lublin: UMCS.STASIAKIEWICZ M.P. (2001), Prototypowy obraz świata w rysunku dziecka. Toruń – Poznań: Edytor.STASIAKIEWICZ M.P. (2002), Rysunek w diagnozie funkcjonowania poznawczego osób z niepełnosprawnościąintelektualną. [w:] D. Lotz, K. Wenta, W. Zeidler (red.) Diagnoza dla osóbniepełnosprawnych. Szczecin: Uniwersytet Szczeciński. Instytut Pedagogiki.146 M.P. StasiakiewiczSZUMAN S. (1990), Sztuka dziecka. Psychologia twórczości rysunkowej dziecka. Warszawa: WSiP.ŚLESZYŃSKI D. (1995), Egzystencjalna analiza prenatalnych i natalnych struktur językowo-działaniowych.[w:] Świat Psychoanalizy, 2.WATZLAWICK P. (1992), Communications et paradoxes. Le Journal des Psychologues. 100(s. 46–47).WIERZBICKA A. (1999), Język, umysł, kultura. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.WINNICOTT D.W. (1976), Jeu et realite Paris: Gallimard.Bogusława KaczmarekZakład Psychopatologii DzieckaUniwersytet A. Mickiewicza w Poznaniu

Metoda Makatonwe wspomaganiu porozumiewania się dzieciz zaburzeniami mowy i językaAlternatywne i wspomagające sposoby komunikowania się (AAC – augmentativeand alternative communication1) pojawiły się w ostatnich latach, jakojedno ze znaczących rozwiązań w pedagogice specjalnej, logopedii oraz innychdziedzinach praktyki rehabilitacyjnej, służąc pomocą osobom doświadczającymtrudności w porozumiewaniu się. AAC uzupełnia bądźwspomaga naturalną mowę, wykorzystując pismo, fotografie, ilustracje,alfabet palcowy oraz konkretne systemy manualne i symboliczne.Komunikacja totalna a formy AACPodejście do wykorzystania w AAC różnych sposobów komunikowaniasię wypływa z koncepcji filozofii komunikacji totalnej2 (TC – total communication),która zakłada wykorzystywanie w procesie porozumiewania sięwszystkich dostępnych sposobów komunikacji, w celu lepszego rozumieniai bycia rozumianym przez innych.

______________1 Termin ten oznacza dosłownie „alternatywną i wzmocnioną komunikację”. Na grunciepolskiej pedagogiki specjalnej tłumaczony jest jako „alternatywne i wspomagające sposobyporozumiewania się”. „Wspomagające”, gdyż uzupełniają lub wspierają zaburzoną mowę;„alternatywne”, bo wykorzystują alternatywne (dla mowy) formy komunikacji.2 Innym powszechnie używanym terminem w odniesieniu do komunikacji totalnej jestkomunikacja symultaniczna (simultaneous communication) znana również jako sim – com.148 B. KaczmarekPodstawą do narodzin komunikacji totalnej było uznanie wartości komunikacjimigowej w nauczaniu osób głuchych3. Termin prawdopodobniepo raz pierwszy pojawił się w 1964 roku, w pracach Margaret Mead, jednaknie było to jeszcze dosłowne określenie tego, co rozumiano przez TC. Utworzenieterminu komunikacji totalnej przypisuje się niesłyszącemu nauczycielowi– dr Roy’owi Holcomb’owi – który w 1967 roku posłużył się tym określeniemdla opisania elastycznego sposobu komunikowania się głuchychdzieci z Santa Anna w Kalifornii.Definiowanie terminu TC przez samych surdologopedów było bardzozróżnicowane. Jedni podkreślali wartość alfabetu palcowego i mowy, innijęzyka migowego i pisma. Garretson (1976b) zauważył zgodność w trzechaspektach: a) że jest to „raczej filozofia niż metoda”, b) obejmuje „kombinacjęsłuchowych/ustnych/migowych sposobów komunikacji w zależności odpotrzeb i umiejętności komunikacyjnych osób; c) uznaje „prawa moralneuszkodzonych słuchowo...do maksymalnego rozumienia celem osiągnięciaoptymalnego i totalnego rozumienia sytuacji komunikacyjnych” Garretson(1976b, s. 23).W 1976 roku pojęcie komunikacji totalnej uzyskało akceptację i podczasmiędzynarodowego seminarium naukowego odbywającego się w Londynie,termin został zdefiniowany przez Brill’a (1976) jako: „...wykorzystywaniewszystkich sposobów komunikacji. Obejmuje to zarówno wykorzystanie systemujęzyka migowego, alfabetu palcowego, mowy, gestów, pantomimy, rysowania i pisania...środki ekspresji mogą być wykorzystane symultanicznie... Osoba może komunikowaćsię za pomocą jednego, dwu lub więcej sposobów symultanicznych”.W tym samym roku podczas Konferencji Kierownictwa AmerykańskichSzkół dla Głuchych w Rochester (w Nowym Jorku), termin komunikacjitotalnej został oficjalnie zdefiniowany jako: „filozofia wcielającą odpowiedniesłuchowe, migowe i ustne sposoby komunikacji w celu zagwarantowania skutecznejkomunikacji z i pośród osób z uszkodzonym słuchem” Garretson (1976b, s. 84).Również w roku 1976 Kopchick i Lloyd po raz pierwszy zastosowalitermin komunikacji totalnej w odniesieniu do osób niepełnosprawnych intelektualnie,tworząc 24-godzinny program komunikacji, który promowałwykorzystywanie znaków migowych w środowisku osób z zaburzeniamikognitywnymi i słuchowymi. Do swojego programu włączyli oni równieżinne środki komunikacji: gesty, postawę ciała oraz naturalną mowę.W swoim pojmowaniu terminu TC kładli nacisk nie tyle na posługiwanie sięróżnymi sposobami komunikacji, ile raczej na fakt, że sposoby te wykorzystywanoprzez 24 godziny na dobę. Podkreślali oni również, że „..filozofia TCpowinna opierać się na założeniu, że jakakolwiek metoda powinna być dostosowana______________3 Duży wpływ miały krytyczne uwagi wybitnych lingwistów – Lenneberg’a i Chomsky’ego– na temat czysto oralnej komunikacji wobec osób głuchych. (Vernon, 1972).Metoda Makaton we wspomaganiu porozumiewania się dzieci z zaburzeniami 149do możliwości i umiejętności dziecka, a nie odwrotnie. Dlatego też w zależności odsytuacji powinno stosować się różne (odpowiednie do potrzeb dziecka) sposoby komunikacji:

porozumiewanie słowne, znaki migowe, pismo lub też wszystkie sposoby naraz,czyli komunikację symultaniczną (Solit, Taylor, Bednarczyk, 1992, s. 15).Historia MakatonuMakaton jest programem językowym, który narodził się w okresie intensywnychposzukiwań alternatywnych metod w pracy z osobami mającymitrudności w porozumiewaniu się, w latach 70-tych, w Wielkiej Brytanii. Jegotwórczynią jest Margaret Walker, logopeda i psychiatra, która wrazz współpracownikami z Królewskiego Stowarzyszenia Głuchych i Niemychstworzyła metodę, wspomagającą nauczanie umiejętności językowych i komunikacyjnychosób z trudnościami w porozumiewaniu się i uczeniu.Nazwa Makaton pochodzi od pierwszych liter imion: Margaret Walker,Kathy Johnston i Tony Cornforth; osób, które współpracowały z autorkąprzy tworzeniu metody. Obecnie program wykorzystywany jest nie tylko naterenie Wielkiej Brytanii, ale i na całym świecie, w tym również i Polsce.Makaton w początkach tworzenia, w roku 1972, był małym projektemsłużącym ułatwieniu komunikacji dorosłym, niepełnosprawnym intelektualnie,niesłyszącym, rezydentom szpitala Botley’s Park4. Kilka lat później,w roku 1976 badania powtórzono w szkołach, na grupie dzieci z trudnościamikomunikacyjnymi (o różnym podłożu) i na tej podstawie opracowanoostateczną wersję Słownictwa Makatonu z zastosowaniem gestów5.Kolejne lata pracy z osobami z trudnościami w porozumiewaniu się zarównow ośrodkach, szkołach, centrach edukacyjnych, jak i domach rodzinnych,pokazały, że gesty są niewystarczającą formą wspomagania mowy,szczególnie u osób z zaburzeniami autystycznymi i porażeniem mózgowym.W odpowiedzi na potrzeby tych użytkowników w 1985 roku do ProgramuJęzykowego Makatonu zostały włączone pierwsze znaki graficzne – symbole.W roku 1996, oryginalna wersja Słownictwa Podstawowego z 1976 rokuzostała poprawiona i dostosowana do zmian stylu życia nowoczesnej i wielokulturowejspołeczności Wielkiej Brytanii. Wersja z 1996 roku jest wersjąobecnie wykorzystywaną w całej Wielkiej Brytanii.Wraz z rozpowszechnieniem metody, wzrosło zainteresowanie nie tylkosamych użytkowników Makatonu, ale również osób mających z nimi sporadycznykontakt: kierowców autobusów dowożących dzieci do szkół______________4 Szpital znajduje się do dzisiaj w Camberley (Surrey) w Wielkiej Brytanii.5 Pierwsza wersja Programu obejmowała znaki manualne/gesty i mowę. Znaki graficzne– symbole, włączono do Programu Makatonu w 1985 roku.150 B. Kaczmareki ośrodków, sprzedawców, strażaków i policjantów, personelu szpitali, szkóła nawet muzeów i bibliotek, wszystkich tych, którzy na co dzień spotykająsię z osobami doświadczającymi trudności w porozumiewaniu się.Program słownictwa MakatonuZasady, które rządzą programem Makatonu, wywodzą się z przekonania,że efektywne wykorzystywanie jakiegokolwiek sposobu porozumiewaniasię, zależy w dużym stopniu od konsekwentnego realizowania gow środowisku osób posługujących się tym sposobem. Program uwzględnianie tylko potrzeby samych użytkowników, ale również tych, którzy sąz nimi w bliskim kontakcie.Obserwacje dzieci i dorosłych z poważnymi trudnościami w uczeniu siępokazały występowanie, u tych osób, problemów z przetwarzaniem, przechowywaniemi przypominaniem informacji, co znacznie ogranicza ichtempo uczenia się języka i przyswajania słownictwa potrzebnego do porozumiewania

się w codziennych sytuacjach. Potrzeby te sugerują, że osobyte początkowo mogą potrzebować ustrukturalizowanego podejścia, któreograniczyłoby zakres uczonego słownictwa oraz ułatwiłoby jego maksymalnewykorzystanie w różnych kontekstach sytuacyjnych. Pozwoliłobyrównież osobom doświadczającym trudności komunikacyjnych na swobodnewyrażanie swoich potrzeb, myśli i doświadczeń. Jako osoby żyjącew społeczeństwie, powinni znać i używać słownictwa, którym posługują sięinni ludzie dzielący z nimi codzienność. Posługiwanie się podstawowymsłownictwem, poznawanym systematycznie w odpowiednich etapach, ułatwiłoby,zarówno osobom mającym kontakt z dziećmi i dorosłymiz trudnościami komunikacyjnymi, jak również im samym, skuteczne porozumiewaniesię.Przeprowadzone badania pokazały również, że u osób o zaburzonej komunikacji(o różnym podłożu) występują specyficzne kognitywne problemyw zakresie przekazywania opanowanych umiejętności w swoim otoczeniu.Indywidualne zdolności nie są jednak jedynym czynnikiem wpływającymna skuteczne generalizowanie komunikacji. Bardzo ważną kwestią jest tworzeniewspierającego środowiska dla wykorzystywania jakichkolwiek formAAC. Bryen i Joice podkreślają, że nauka języka powinna być nieodzownymelementem, zakorzenionym w wydarzeniach dnia codziennego, a nie ograniczaćsię do „sztucznego, odizolowanego nauczania” (1986). Potencjalnymźródłem problemów w ustaleniu zgodnego wykorzystania sposobu porozumiewaniasię, jest fakt przebywania osób doświadczających trudnościkomunikacyjnych oraz terapeutów w różnych środowiskach – domu, szkolespecjalnej lub masowej, centrum edukacji, miejscu pracy i w otoczeniu miejMetodaMakaton we wspomaganiu porozumiewania się dzieci z zaburzeniami 151skim. Wykorzystanie stałego, standaryzowanego słownictwa adekwatnegodo danej sytuacji, może złagodzić problemy niezgodnego użycia słów.Wszystkie powyższe uwagi przyczyniły się bezpośrednio do zaprojektowaniaSłownictwa Makatonu, które obecnie opiera się na czterech podstawowychzasadach:1. Koncentrowaniu się na nauce wąskiego zakresu kluczowych pojęć,które charakteryzuje wysoka funkcjonalność.2. Organizowaniu słownictwa w porządku ważności komunikacyjnejw obrębie poziomów i wg stopnia trudności (etapowa nauka słownictwa).3. Personalizacji słownictwa i dostosowanie do indywidualnych potrzebosób niepełnosprawnych komunikacyjnie.4. Łącznego wykorzystywania mowy, znaków manualnych (gestów)i graficznych (symboli).Jednoczesne wykorzystywanie różnych form komunikacjiMakaton jako jedna z form AAC jest koncepcją wykorzystującą elementykomunikacji totalnej: element słuchowy, migowy (znaki manualne/gesty),wzrokowy (znak graficzne/symbole) i ustny (mowa).W metodzie każde nauczane pojęcie (Słownictwo Podstawowe lub Dodatkowe),ma swój odpowiedni znak manualny – gest oraz obraz w postaciprostego znaku graficznego – symbolu. Zastosowanie tych elementów dostarczadodatkowej, wizualnej informacji o uczonym pojęciu, zwiększa rozumienieoraz wzmacnia proces porozumiewania się. Znakom i/lub symbolomtowarzyszy zawsze normalna, zgodna z regułami gramatyki mowa.Gesty i symbole traktuje się raczej jako elementy uzupełniające się, niżjako wzajemnie wykluczające się alternatywy. W przeszłości występowała

tendencja do przydzielania użytkowników do grupy uczącej się gestów albosymboli. Grupy te tworzono często na podstawie możliwości fizycznychuczniów (Kiernan, 1982; Shane., Bashir 1980; Udwin., Yule 1987). Jednak poobserwacjach prowadzonych na grupach zauważono, że osoby te osiągajądużo większe korzyści uczestnicząc w komunikacji multi-modalnej6 (Hamre-Nietupski, Nietupski., Rathe 1985, Hooper, Connell., Flett 1987; Kiernan.,Johns 1985; MacDonald 1984).Makaton wykorzystuje również naturalne formy komunikacji niewerbalnejjak: wyraz twarzy, kontakt wzrokowy, postawa ciała, dotyk, zachowanieprzestrzenne (kierunek, ruch, miejsce), które są dodatkowymi nośnikamiinformacji oraz wzmacniają przekazywany lub odbierany komunikat.______________6 multi-modalna czyli wielokanałowa.152 B. Kaczmarek

Słownictwo podstawowe MakatonuSłownictwo Podstawowe (Core Vocabulary) zbudowane jest z podstawowychpojęć niezbędnych w życiu codziennym, które uczone są wraz z gestamii/lub symbolami oraz mową. Podstawę słownictwa stanowi około 350pojęć, usystematyzowanych w serie poszczególnych poziomów od 1–8, uzupełnionychw dodatkowy, fakultatywny poziom, znany jako 9 poziom7 (rys. 1).Poziom 1Rys. 1. Słownictwo Makatonu. Zorganizowany sposób rozszerzających się doświadczeń językowychNaukę rozpoczyna się od poziomu 1, czyli pojęć związanych z najbliższymotoczeniem dziecka/dorosłego oraz dzięki którym mogą być zaspokojonejego podstawowe potrzeby. Są to słowa typu: „jeść”, „toaleta”, „iść”, „myć”,„tak”, „nie” etc. Etap ten ma na celu osiągnięcie porozumienia. Gdy dziecko/dorosły przyswoi sobie pojęcia tego poziomu, wówczas zakres słownic-______________7 Poziom 9 jest dodatkiem, który zawiera pojęcia z zakresu różnych kultur, np. w WielkiejBrytanii: curry (przyprawa), naan (rodzaj chleba), al. Salam aliccom lub namaste (powitaniai pozdrowienia). W Polsce: kapcie, ciocia, wujek, kasza manna, pojęcia religijne itp.Metoda Makaton we wspomaganiu porozumiewania się dzieci z zaburzeniami 153twa można rozszerzać, począwszy od słów związanych z domem (poziom2–3), do kontekstów edukacyjnych (poziom 4–6), a następnie społecznych(poziom 7–8).Słownictwo dodatkoweSłownictwo Podstawowe uzupełnione jest Słownictwem Dodatkowym (ResourceVocabulary), na które składa się około 7000 pojęć usystematyzowanychtematycznie, np. transport, zwierzęta, budynki, religia itp. Stanowi ono rozszerzoneźródło dla Słownictwa Podstawowego (rys. 2). Z dodatkowych pojęć częstokorzystają terapeuci mowy, którzy tworzą indywidualne programy, dostosowującsłownictwo do potrzeb użytkownika. Jeżeli osoby dorosłe mają określoneILOŚCII MIARYKUCHNIAI POSIŁKILUDZIEKALENDARZUCZUCIAEMOCJEI ZACHOWANIEINNE KRAJEŻYWNOŚĆI NAPOJEZAJĘCIA W CZASIEWOLNYMI ZAINTERESOWANIAZWIERZĘTAELEMENTYGRAMATYKITRANSPORTI POJAZDYJAI MOJARODZINA PRZEDMIOTY(RZECZY)UPOŚLEDZENIAI CHOROBYINFORMACJE

PUBLICZNEKOMPUTERDOMOWNICYCZYNNOŚCIOSOBISTEPIENIĄDZEWŁASNOŚĆPRYWATNAWŁAŚCIWOŚĆIHIGIENAOSOBISTAKOLORYMIEJSCARELIGIEI OBYCZAJEODZIEŻCZYNNOŚCI WSPÓLNEPoziom 1

Rys. 2. Słownictwo Dodatkowe Makatonu. Kierunki uzupełnień tematycznych154 B. Kaczmarekzainteresowania lub przynależą do różnych religii, wówczas zapotrzebowanie nagesty i symbole wychodzi poza zakres Słownictwa Podstawowego. WówczasSłownictwo Dodatkowe okazuje się być bardzo pomocnym źródłem.Dobór znaków manualnych (gestów)W Wielkiej Brytanii znaki wykorzystywane w Makatonie zostały dobranewyłącznie z Brytyjskiego Języka Migowego (BSL – British Sign Language)– naturalnego języka osób głuchych. W Polsce z Polskiego Języka Migowego(PSL – Polish Sign Language).W 2003 roku polskie gesty Makatonu zostały dostosowane do głównegodialektu centralnej Polski, ponieważ ważne jest, aby system znaków wykorzystywanychw danym kraju, jako system AAC, był jednolity. By uniknąćewentualnych pomyłek, gdy istniało kilka alternatyw dla szczególnych pojęć,wybierano znak8, który wyróżniał się w relacji do innych, dla przykładu:forma przekazu migowego pojęć TAK i NIE okazała się skuteczniejsza odalfabetu palcowego, który był formą zbyt trudną do oczytania i wykonaniaprzez osoby niepełnosprawne intelektualnie9.Program Makatonu nie zakłada tworzenia sztucznych gestów lub zmianyjuż istniejących10. Jednakże, istnieje mała grupa znaków, w których semantyczneróżnice nie są odzwierciedlone w formie gestu, tak jak mogą one występowaćw języku migowym; i tu używa się tylko jednego znaku. Jest tak zewzględu na to, iż celem Makatonu jest rozwinięcie małej grupy wysoko funkcjonalnychpojęć, które będą mogły być używane w wielu kontekstach, np.DOM (dom jako budynek i jako ciepło rodzinne), PATRZEĆ (patrzeć i oglądać),ŁÓŻKO (spać i łóżko). Pomimo, że społeczność osób głuchych dopuszczaużywanie wielu wariantów jednego słowa, w Makatonie stosuje się tylkojedno znaczenie, a pojedyncze słowo NIE, oznacza wszystkie możliwe formynegacji. Dla potrzeb czytania i pisania oraz objaśnień gramatycznych, gdy jestto konieczne, wykorzystuje się alfabet palcowy.W odróżnieniu od języka migowego, który jest językiem kompletnym samymw sobie, wykonywaniu gestów Makatonu towarzyszy zawsze mowaw takiej formie, w jakiej jest możliwa. Generowanie mowy podczas wykonywaniaznaków manualnych nadaje ruchom rąk płynności i odpowiedniegotempa oraz dostarcza osobom niemówiącym możliwości zobaczenia prawidłowegowzorca ruchów i ułożenia narządów artykulacyjnych podczas mówienia.______________8 Prace nad adaptacją gestów Słownictwa Podstawowego, zakończyłam w roku 2004.Obecnie stosowna wersja została zaakceptowana przez autorkę – Margaret Walker oraz głównyośrodek Makatonu – MVDP w UK.9 Umiejętność odczytywania alfabetu palcowego związana jest z umiejętnością literowania,co jest dla wielu osób niepełnosprawnych intelektualnie niewykonalne.10 Dokonywane są jedynie czytelne uproszczenia znaku lub dobór znaku najbardziej ikonicznego.Metoda Makaton we wspomaganiu porozumiewania się dzieci z zaburzeniami 155Nieustannie prowadzone badania dotyczące opanowywania gestów

Makatonu przez osoby z trudnościami komunikacyjnymi pokazują, że osobyte bez trudu opanowują podstawowe gesty Makatonu i wykorzystują jespontaniczne podczas porozumiewania się.znak dla pojęcia „jeść” znak dla pojęcia „pić” znak dla pojęcia „spać”znak dla pojęcia „dom” znak dla pojęcia „piłka” znak dla pojęcia „książka”Rys. 3. Przykładowe gesty Makatonu

Dobór symboli (znaków graficznych)Symbole Makatonu zostały zaprojektowane wg pięciu podstawowychzasad: są obrazkowe, relacyjne, abstrakcyjne, strategiczne i wskazujące(Carpenter, 1987) (rys. 4). Wykorzystanie wizualnych połączeń pomiędzyformą znaku manualnego i symbolu graficznego jest podobne do tej, którąwykorzystuje się w Sigsymbols (Cregan, 1982). Tak, jak w Symbolach Blissai tutaj wykorzystywane są logiczne strategie do klasyfikowania symboli.Przykładowo, wszystkie symbole graficzne, określające relacje rodzinnewykorzystują koło, natomiast wszystkie dotyczące ilości – trójkąt. Większośćsymboli to symbole obrazkowe. Badania dotyczące rozpoznawania symboliMakatonu, przeprowadzone z grupą dorosłych osób zaznajomionych z gestamipokazały, iż 73% znaków graficznych było natychmiast rozpoznawanych.Obrazkowesamochód dom mężczyznaRelacyjnew na pod156 B. KaczmarekWskazującedobrze idź tyAbstrakcyjneteraz wiedza robićWłasnościdom ojciecIlościwiele trochęRys. 4. Zasady projektowania Symboli MakatonuSymbole Makatonu, podobnie jak gesty, są proste i czytelne (rys.5). Ilośćznaków graficznych odpowiada ilości pojęć, w zależności od tego czy dotycząSłownictwa Podstawowego – 350 czy Słownictwa Dodatkowego – 7000słów.symbol dla pojęcia „jeść” symbol dla pojęcia „pić” symbol dla pojęcia „spać”symbol dla pojęcia „balon” symbol dla pojęcia „łóżko” symbol dla pojęcia „autobus”Rys. 5. Przykładowe symbole MakatonuMetoda Makaton we wspomaganiu porozumiewania się dzieci z zaburzeniami 157Użytkownicy metodyW latach 70-tych, kiedy Makaton wprowadzany był w życie, jego głównymiodbiorcami były osoby z trudnościami w uczeniu się i komunikowaniu orazwspółpracujący z nimi rodzice, opiekunowie i profesjonaliści. Dzisiaj zapotrzebowaniena metodę systematycznie wzrasta wraz ze zmieniającymi się poglądamidotyczącymi rozwoju komunikacji oraz doświadczeniami terapeutów;metoda Makatonu rozrosła się do rozmiarów wielkiego przedsięwzięcia uczeniakomunikacji totalnej osób o szerokim spektrum zaburzeń.Osoby z trudnościami w uczeniu się, to głównie dzieci/dorośli z ubogimsłuchem, osoby, które posługują się językiem werbalnym w niewielkimstopniu (bądź w ogóle) i mają niską zdolność rozumienia wypowiedzi słownych.Pacjenci, u których zaburzone jest rozumienie kolejności zdarzeń orazosoby, które nie potrafią wyrazić swoich pragnień, uczuć, myśli a takżedzieci i dorośli, którzy doświadczają trudności w czytaniu i pisaniu.

Problemy komunikacyjne mogą występować na tle niepełnosprawnościintelektualnej, głuchoty lub niedosłuchu, zaburzeń autystycznych, uszkodzeńfizycznych czy sensorycznych oraz specyficznych zaburzeń języka (np.afazje, dyslalie, alalie).Zastosowanie gestów i symboli MakatonuDobór formy, znaku czy symbolu, zależy od indywidualnych potrzebi umiejętności użytkownika. Dzieci i dorośli oraz terapeuci mają pełną możliwośćwyboru najbardziej adekwatnego i odpowiedniego do danej sytuacjisposobu nauki. Znaki i symbole nie są alternatywami wzajemnie wykluczającymisię, mogą być stosowane łącznie lub oddzielnie.GestyPrzed przystąpieniem do wprowadzania zarówno gestów jak i symboli,należy przygotować we współpracy z rodziną lub opiekunami, profil komunikacyjnyosoby z trudnościami w porozumiewaniu się. Pozwoli to naokreślenie istniejących już zachowań komunikacyjnych, za pomocą, którychdziecko czy dorosły sygnalizuje swoje potrzeby. Profil powinien uwzględniaćnie tylko potrzeby, ale również zainteresowania lub ulubione przedmiotyczy czynności osoby uczącej się gestów. Na podstawie takich informacji,łatwiej jest dobrać znaki, które będą motywowały do nauki a osiąganesukcesy przyczyniały się do pewniejszego i spontanicznego wykorzystywaniagestów podczas komunikacji.158 B. KaczmarekMałe dzieci najchętniej poznają gesty w opowiadanych bajkach, w piosenkach,różnego rodzaju zabawach, do których włączamy konkretne znakimanualne, a następnie organizujemy rzeczywiste sytuacje, w których spontaniczniewykorzystujemy poznane wcześniej znaki. Starsi uczą się gestówprzez naśladowanie ruchów osoby uczącej. Najlepszymi sytuacjami dowprowadzania znaków manualnych są codzienne czynności: jak przygotowanienapoju czy posiłku, prace w domu, wspólne wyjścia, oglądanie albumówrodzinnych itp. Ważne jest, aby nauka znaków – w myśl głównychzałożeń metody – nie ograniczała się do sztucznych sytuacji, ale odnosiła sięi była wykorzystywana w zadaniach dnia codziennego.Warunkiem koniecznym skutecznej pracy znakami manualnym jest zaznajomieniez nimi najbliższej rodziny, przyjaciół, osób będących w bliskimkontakcie z użytkownikiem, tak aby dziecko mogło być rozumiane i chętnieinicjowało oraz uczestniczyło w rozmowie.SymboleZ symboli chętnie korzystają dzieci autystyczne oraz osoby o niesprawnejmotoryce rąk, która nie pozwala na zrozumiałe przekazywanie informacjimanualnej. Przy wprowadzaniu symboli Makatonu mają zastosowaniewszystkie zasady, które obowiązują przy nauce innych systemów komunikacyjnychposiłkujących się symbolami, np.: system komunikacji obrazkowej(PCS), symbole Blissa, Piktogramy, Rebus itp. Znaki graficzne mogą byćwykorzystywane na wiele rożnych sposobów. Budowanie słownictwa osobyniepełnosprawnej rozpoczyna się podobnie jak przy gestach od profilu komunikacyjnego.Następnie gromadzi się odpowiednie dla użytkownikasymbole. Najczęściej zaczyna się od osób (najbliższej rodziny oraz osób znaczącychdla dziecka). Zanim jednak zostaną wprowadzone symbole, dzieckopowinno potrafić rozpoznawać zdjęcia i identyfikować je z osobami przedstawionymi.Następnie dochodzą rzeczowniki (ulubione zabawki, przedmioty, wyposażeniepokoju, ubrania etc.). Ta kategoria symboli obejmuje również żywność

(to co użytkownik lubi najbardziej jeść i co musi np. lekarstwa). Kolejnesymbole to czynności (podobnie jak przy przedmiotach, muszą to być zajęcia,które dziecko już zna np. malowanie, jedzenie, zabawa, oglądanie książek,kąpiel itp.). Nowe dla dziecka aktywności, które chcemy wprowadzić, należywcześniej poprzedzić prezentacją lub przedstawieniem za pomocą ilustracji.Ważne dla użytkownika są uczucia i stany emocjonalne. To kolejna kategoriawprowadzanych symboli – cechy przedmiotów i zjawisk oraz stany emocjonalne.Symbole, które wprowadzamy w dalszej kolejności to zwrotyMetoda Makaton we wspomaganiu porozumiewania się dzieci z zaburzeniami 159konwersacyjne, pytania, określenia miejsca, czasu, przyimki, liczebniki. Wprowadzanienowych kategorii symboli uzależnione jest od możliwości poznawczychużytkownika.Techniki posługiwania się symbolamiZ symboli tworzone są osobiste pomoce komunikacyjne, w których umieszczasię znane dziecku/dorosłemu znaki graficzne dzięki, którym może onoporozumiewać się w codziennych rozmowach. Osobista pomoc do porozumiewaniasię ma formę tablicy lub książki komunikacyjnej (plansze lub segregatoryna bieżąco uzupełniane nowo wprowadzanymi pojęciami. Układznaków graficznych może być kodowany kolorami lub tematycznie). Symbolewykorzystywane są również do tworzenia, bardzo ważnego dla użytkownika,folderu osobistego11.Z symboli tworzone są plany dnia, tablice stanów emocjonalnych, czasui pogody. Znakami graficznymi etykietuje się przedmioty znajdujące sięw otoczeniu użytkownika np. zabawki, naczynia, książki etc. Za pomocąsymboli podawane są również instrukcje zadań, np. matematycznych. Takizapis polecenia pozwala uczniom (mającym trudności z czytaniem) samodzielnieodczytać i wykonać zadanie. Symbolami pisane są listy, wiadomości,recepty, przepisy kulinarne, teksty piosenek i wierszy itp. Dorośliszczególnie często korzystają z symboli pojawiających się w instrukcjachprogramów komputerowych.Symbole Makatonu wykorzystywane są również w celu dokonywaniatłumaczeń informacji publicznych, takich jak dokumenty np. „Nowa KartaPacjentów”, „Karty skarg i zażaleń”. Londyńska Straż Pożarna tworzy pakietyrobocze dla dzieci w różnym wieku, informując je o niebezpieczeństwieognia. Każdy pakiet obejmuje sekcje ze znakami i symbolami Makatonu.Brytyjskie Muzeum Nauki, Londyńskie Muzeum Transportu i innemuzea oraz biblioteki całego kraju zostały udostępnione dla dzieci i dorosłychz trudnościami w komunikowaniu się i uczeniu poprzez wprowadzenieplanów poruszania się i korzystania z budynków tłumaczonych najęzyk symboli i znaków Makatonu. W Północnej Irlandii StowarzyszeniePierwszy Dom wydaje broszury informacyjne zatytułowane „Wizytau dentysty” z ilustracjami i znakami oraz symbolami Makatonu. Niektóre zeszpitali posiadają, na całym swoim terenie oznakowania w formie symboliMakaton.______________11 Folder osobisty zawiera najważniejsze informacje biograficzne o użytkowniku.160 B. Kaczmarek

BibliografiaBRILL R.G. (1976), In Henderson P. (Ed.), Methods of Communication Currently Used in the Educationof Deaf Children. London: Royal National Institute for the Deaf.BRYEN D.N., JOYCE D.G. (1985), Sign language and the severely handicapped. Journal of SpecialEducation, 20, 2, 183–194.

COCKERILL H., CARROLL’FEW L. (2001), Communicating Without Speech: Practical Augmentative &Alternative Communication. Cambridge: Cambridge University Press.EVANS L. (1982), Total Communication: Structure and Strategy. Washington: GCP.GARRETSON M.D. (1976b), Total communication. In Frisina R. (Ed.), Abicentennial Monograph onHearing Impairment. Volta Review.HOLCOMB R.K. (1968), Report of the Proceedings of the Forty-Fifth Meeting of the Convention ofAmerican Instructors of the Deaf. Washington, D.C.: U.S.Government Printing Office.KACZMAREK B.B. (2003), Makaton alternatywny i wzmocniony sposób porozumiewania się. Rewalidacja.Czasopismo dla nauczycieli i terapeutów, 1(13).KACZMAREK B.B. (2003), Makaton – język gestów i symboli. Biuletyn Stowarzyszenia Mówić bezSłów 2.KACZMAREK B.B. (2004), Przełamywanie barier językowych przez osoby z zespołem Downa. BardziejKochani 2.KIERNAN C.C., REID B., JONES L. (1982), Signs and symbols:Use of non-vocal communication systems.Studies in Education No. 11. London University Institute of Education: HeinemannEducational.MEAD M. (1964), Vicissitudes of the study of the total communication process. In Sebeck T.A., (Ed.),Approaches to Semiotics. The Hague: Mouton.TETZCHNER S., JENSEN M.H. (1996), Augmentative and Alternative Communication: European Perspectives.California: SPG.WALKER M. (1976), Line Drawings for the Revised Makaton Vocabulary . Surrey: MVDP.WALKER M. (1986), Understanding Makaton. Surrey: MVDP.WALKER M. (1987), The Makaton Vocabulary: Uses and effectiveness. Surrey: MVDP.WALKER M. & MOUNTAIN M. (1987), The use of the Makaton Vocabulary with multi-ethnic groups inthe UK and overseas. University of Exeter.WALKER M., PARSONS F., COUSINS S., HENDERSON R. & CARPENTER B. (1985), Symbols for Makaton.Surrey: MVDP.Anna Jakoniuk-DialloZakład Psychopatologii DzieckaUniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu

Wykorzystanie metodyaudytywno-werbalnej w terapii dzieciz genetycznie warunkowanymizaburzeniami rozwojuWspółczesna wiedza z zakresu psychologii dziecka, neuropsychologiioraz psycholingwistyki, wiedza o rozwoju kompetencji komunikacyjneji językowej stała się podstawą opracowania metody audytywno-werbalnej.Metoda ta jest współcześnie wykorzystywana głównie na gruncie surdopedagogikii stanowi rodzaj terapii adresowanej do dzieci z wadą słuchu.Główna teza, do której odwołują się przedstawiciele metody, to przyjęteprzez nich założenie, iż wszystkie dzieci z uszkodzonym słuchem, nawetgłuche, w rzeczywistości posiadają tzw. resztki słuchu, które można wykorzystaćw nauce mowy dźwiękowej. Założenie to sięga początku wieku,wiąże się z nazwiskiem jednego z najwybitniejszych surdopedagogów, HolendraAntoniusa van Udena, który podkreśla, że uczenie mowy i językadziecka niesłyszącego powinno zostać podjęte we wczesnym dzieciństwie.Zdaniem pedagoga szybka diagnoza i wczesna rehabilitacja uszkodzonegosłuchu stanowią warunek integracji ze środowiskiem osób słyszących.Współczesne, wymieniane już dyscypliny naukowe, potwierdzają tę obserwacjęi zachęcają do intensywnego treningu uszkodzonego słuchu dziecka,w celu przywrócenia sprawności tej funkcji i umożliwienia rozwoju mowyopartego o bodźce dźwiękowe. Dzięki takiej realizacji treningu słuchuprawie wszystkie dzieci z wadą słuchu opanowują z powodzeniem zarównomowę jak i pismo.Obecnie musimy liczyć się z genetycznie warunkowanymi przyczynamiuszkodzenia słuchu u co drugiego dziecka niesłyszącego, bowiem prawie

162 A. Jakoniuk-Diallojedna trzecia wad słuchu ma charakter postępujący. Oznacza to, że dzieci,które słyszały w pierwszym roku życia, często w sposób nagły lub stopniowo,w drugim lub trzecim roku życia tracą słuch. Współcześnie liczba dzieci,których wada słuchu wykrywana jest w drugim lub trzecim roku życia, jestwciąż jeszcze większa niż dzieci przed pierwszym rokiem życia. Jeżeli rozpoznanejw takim okresie wady nie można usunąć przy pomocy zabiegumedycznego, wówczas istnieje konieczność natychmiastowego zaopatrzeniadziecka w aparaty słuchowe i realizacji metody audytywno-werbalnej.Można więc sądzić, że metoda ta może i powinna stanowić jeden ze sposobówterapii adresowanych do dzieci z genetycznie warunkowanymi zaburzeniamirozwoju. Chodzi tu zarówno o grupę dzieci z głuchotą postępującą,jak również typu odbiorczego i przewodzeniowego (wynikającąz nieprawidłowości w budowie ucha), współwystępującą z innymi genetyczniewarunkowanymi nieprawidłowościami rozwoju.Główne założenia metody audytywno-werbalnej● 99% populacji dzieci niesłyszących posiada resztki słuchu, co oznacza,ze większość dzieci uznawanych do tej pory za głuche, w rzeczywistościnimi nie jest. Resztki słuchu tych dzieci należy jak najwcześniej (tużpo wykryciu wady słuchu), intensywnie rehabilitować w celu ich zachowaniai uaktywnienia dla odbioru mowy.● W przypadku wrodzonej wady słuchu, metodę audytywno-werbalną należywprowadzić w pierwszym miesiącu życia dziecka i realizować ją najintensywniejdo szóstego miesiąca życia, co pozwala na wykorzystanie fazynajwiększej wrażliwości zmysłu słuchu oraz plastyczności mózgudziecka. Wszystkie procesy rozwojowe przebiegają najszybciej właśniew pierwszym półroczu życia. Zasada ta dotyczy również różnicowania sięi myelinizacji komórek nerwowych. Brak odpowiedniej ilości połączeńmiędzy nimi można w tym okresie całkowicie korygować, co oznacza żenp. uszkodzony zmysł słuchu posiada właściwość pełnej kompensacji.● Trening słuchowy rozpoczęty w pierwszym roku życia dziecka pozwalana wykorzystanie dużej plastyczności dziecięcego mózgu i jestwarunkiem zachowania niezaburzonej jakości jego głosu. U. Horsch(1982) podkreśla, że kontrola słuchowa własnego głosu oraz głosówz otoczenia dziecka umożliwia mu rozwój mowy dźwiękowej o odpowiedniejczęstotliwości.● Rozpoczęcie treningu słuchowego powinno zostać poprzedzone zaopatrzeniemdziecka w aparaty słuchowe, jednak w początkowej fazietreningu można mówić dziecku do ucha z bliskiej odległości, ponieważjak podkreśla A. Löwe (1999), o sukcesie realizacji treningu słuchuWykorzystanie metody audytywno-werbalnej w terapii 163dziecka w metodzie audytywno-werbalnej decyduje czas jego rozpoczęcia.Jest on często nadmiernie wydłużany przez oczekiwanie naobiektywne badanie słuchu, które nie powinno stanowić warunkurozpoczęcia tego treningu.● W sytuacji, gdy znaczny lub głęboki ubytek słuchu dziecka zostałzdiagnozowany po trzecim roku życia, możliwe jest prowadzenie treningusłuchowego po dokonaniu u dziecka wszczepu ślimakowegolub zastosowaniu u niego wysokiej klasy aparatów słuchowych.● Jeżeli wada słuchu dziecka została wykryta po piątym roku życiadziecka, a rodzice nie decydują się na wykonanie wszczepu ślimakowego,

wówczas komunikowanie się z dzieckiem oraz jego trening słuchowynależy wzbogacić o znaki języka migowego, alfabet palcowy,przy umożliwieniu dziecku odczytywania mowy z ust.● W niektórych przypadkach, gdy dziecko nie mówi i ma trudnościz wykonywaniem celowych ruchów, należy łączyć trening słuchowyz różnymi sposobami komunikacji wspomaganej, takimi jak piktogramy,komunikaty tabliczkowe.Skutki zbyt późno rozpoczętej terapiiaudytywno-werbalnej● Zaburzenia spostrzegania i integracji sensorycznej (brak związku międzyświatem dźwięków a światem przedmiotów i zjawisk, którym towarzyszą).Dziecko z wadą słuchu napotyka trudności w identyfikacjiprzedmiotów i zjawisk z dźwiękiem.● Zaburzenia mowy lub brak rozwoju mowy (niezdolność językowegokomunikowania się z innymi) oraz trudności w rozumieniu innych sąwynikiem niezdolności dziecka do zauważania związku pomiędzyfaktem mówienia a słyszanym podczas mowy dźwiękiem. Dziecko niewidzi związku zarówno pomiędzy artykulacją i głosem osób ze swojegootoczenia, jak i swoim własnym, co skutkuje brakiem kontrolidziecka nad własnym głosem.● Zaburzenia zdolności poznawczych (konkretno-obrazowa percepcjarzeczywistości). Dziecko, które słyszy poznaje rzeczywistość w oparciuo wiedzę, którą za pomocą języka przekazują mu najbliżsi, natomiastdziecko z wadą słuchu zdobywa wiedzę na drodze własnego działaniai doświadczenia, odbywającego się tu i teraz, co ogranicza możliwośćzdobycia wielu informacji.● Trudności ze zrozumieniem sytuacji społecznej. Dziecko z wadą słuchunie rozumie w pełni komunikatów wysyłanych przez inne osobyi napotyka tym samym na trudności w rozumieniu sytuacji społecz164A. Jakoniuk-Diallonych. Zachowuje się w takich sytuacjach nieadekwatnie, co rzutuje nafakt odrzucenia ze strony innych lub samodzielnego wycofywania siękontaktów społecznych. Dystans społeczny budzą również zachowaniadziecka z wadą słuchu, które wynikają z jego frustracji bycia nierozumianym przez innych.● Zaburzenia emocjonalne (brak poczucia bezpieczeństwa). Dziecko niepotrafi w sposób zrozumiały dla otoczenia sygnalizować swoich potrzeb,co skutkuje brakiem ich zaspokojenia i stanowi źródło budzącegosię z nim braku poczucia bezpieczeństwa, potęgowanego niemożnościąrozumienia najbliższych osób.● Problemy wychowawcze (brak możliwości korzystania z doświadczeńpedagogicznych). Dziecko z wadą słuchu wykazuje często małą elastycznośćzarówno w sposobie myślenia, jak i zachowania, bywa więcoporne na wpływy wychowawcze środowiska rodzinnego i szkolnego.Należy jednak podkreślić, ze przypisywane dzieciom z wadą słuchuzachowania aspołeczne nie wynikają z natury dziecka, czy jego kalectwa,lecz są wynikiem zaburzonych kontaktów społecznych.● Problemy społeczne (zaburzone interakcje z rodzicami, rówieśnikami)mają swoje źródło w pierwszych interakcjach komunikacyjnych dziecka.Diagnozie wady słuchu u dziecka towarzyszy rodzicielskie poczuciebraku sensu komunikowania się z nim oraz postawa unikająca. Taka

zaburzona relacja dziecka z rodzicami znajduje swoje odbicie w jegopóźniejszych kontaktach społecznych.Zadania rodziców w metodzie audytywno-werbalnejPierwszym zadaniem rodziców, poprzedzającym rozpoczęcie treningusłuchowego, jest zauważenie wady słuchu dziecka, w sytuacji, gdy nie wykrytojej w badaniu przesiewowym.To właśnie rodzice, a w szczególności matka, która spędza z dzieckiemnajwięcej czasu ma najwięcej sposobności obserwacji własnego dziecka. Toona jako pierwsza podejrzewa i zauważa, że dziecko nie słyszy (nie reagujena nawoływanie, nie naśladuje dźwięków otoczenia, nie mówi). Jej podejrzeniao wadę słuchu dziecka stają się uzasadnione, kiedy dziecko pomiędzyczwartym a siódmym miesiącem życia nie nasłuchuje, gdy matka zbliża siędo niego, nie reaguje na wołanie imienia, nie próbuje lokalizować dźwiękówdochodzących z boku.Braki w reakcji na dźwięk i zaburzenia rozwoju mowy (niezdolności dzieckado gaworzenia oraz opanowania wypowiedzi jedno i wielowyrazowych)powinny być dla rodziców wskazówkami, co do konieczności przeprowadzeniau dziecka badania słuchu, które może potwierdzić lub wykluczyć fakt wadyWykorzystanie metody audytywno-werbalnej w terapii 165słuchu. Należy jednak podkreślić, ze naturalną tendencją w zachowaniu rodzicówdziecka niesłyszącego są próby wyparcia rodzących się obaw.W przypadku dzieci z genetycznie warunkowanymi zaburzeniami rozwojuuszkodzenie słuchu współwystępuje z innymi niesprawnościami, takimijak: zaburzenia ruchowe, uszkodzenie wzroku, niepełnosprawnośćintelektualna różnego stopnia. Ocena słuchu oraz umiejętności komunikowaniasię dziecka ze sprzężonym kalectwem jest dla rodziców szczególnietrudna. Należy, więc zwrócić uwagę na problemy, które może nastręczaćrodzicom samodzielne wykrycie wady słuchu. Zdarza się, że dziecko wykazujeogólnie niższą reaktywność na różne bodźce, w tym także dźwiękowei jeżeli jego rozwój jest globalnie opóźniony, to symptomy te mogą świadczyćzarówno o niepełnosprawności intelektualnej, jak również stanowićskutki uszkodzenia słuchu. Wydaje się, zatem konieczne włączenie metodyaudytywno-werbalnej w szerszy plan terapeutyczny realizowany względemdzieci z niesprawnością sprzężoną przez pedagoga, psychologa, logopedęi akustyka. Konieczne jest również potwierdzenie uszkodzenia słuchu poprzezjego obiektywne badanie.Drugim zadaniem rodziców realizujących metodę audytywno-werbalnąjest rozwijanie kompetencji komunikacyjnej dziecka. Szczególna rola w realizacjitego zadania przypada matce, która w warunkach prawidłowegorozwoju dziecka, spontanicznie nawiązuje z nim dialog, mówiąc i śpiewając,naśladując jego głos i mimikę, zachęcając je do inicjowania i podtrzymywaniakomunikatów. Dla wielu rodziców taka komunikacja stanowi łatwy,intuicyjny sposób postępowania, który jest szczególnie ważny dla dzieciz trudnościami w komunikowaniu się.Taki dialog z dzieckiem, na poziomie niewerbalnym, nie wymaga odniego umiejętności mówienia oraz rozumienia treści komunikatu rodzicówjest natomiast bardzo ważny z punktu widzenia zaspokojenia potrzeby bezpieczeństwadziecka i jego chęci komunikowania się z otoczeniem.Dziecko w bezsłownym dialogu, odbiera takie jego parametry jak: intonacja,mimika, gest. Z czasem ten dialog może jednak przyjąć formę treningusłuchowego, który stanowi trzecie zadanie rodziców w metodzie audytywno-

werbalnej.Podczas realizacji treningu rodzice powinni założyć, że każde dzieckowydając z siebie nieartykułowane dźwięki dąży do ekspresji werbalnejM. Clark (1989). Zadaniem rodziców jest, więc pilna obserwacja dzieckai zauważanie jego intencji komunikowania się oraz wzmacnianie jej poprzezreakcję słowną na wypowiedź dziecka, której treści rodzic tylko się domyśla.Kiedy np. dziecko sięga ręką po zabawkę i zbliża ją do siebie lub matki, topowinna ona zapytać: CO TO JEST? CO TU MASZ? Następnie matka powinnaodpowiedzieć za dziecko: TO JEST MOJA ZABAWKA. BARDZOJĄ LUBIĘ. Kolejnym krokiem jest, więc wymówienie za dziecko tego, co166 A. Jakoniuk-Diallopomyślało i co chciałoby powiedzieć, gdyby tylko mogło. W ten oto sposóbrodzice podchwytują intencję dziecka i nadają jej formę językową.Kolejnym zadaniem rodziców realizujących metodę jest zaznajomieniedziecka ze światem pojęć oznaczających przedmioty i zjawiska z najbliższegootoczenia. W tym celu potrzebne jest wielokrotne powtarzanie (do kilkusetrazy) nazw przedmiotów i zjawisk z najbliższego otoczenia dziecka.Ważne jest przy tym używanie pojęć w różnym kontekście zdania orazz różną intonacją zdania oznajmującego lub pytającego.Wybitni przedstawiciele metody audytywno-werbalnej, tacy jak W. Estabrooks(1989) zalecają tzw. śpiewne mówienie tj. mówienie ze zmianą natężeniagłosu oraz tempa wypowiedzi, co ułatwia przekaz emocji, tak ważnywtedy, gdy dziecko nie rozumie treści wypowiedzi, lecz tylko domyśla sięjej z linii melodycznej. Głos matki jest dla dziecka zawsze inspirujący dowysyłania komunikatów.Ćwiczenia słuchu w metodzie audytywno-werbalnej● Pierwszy etap to odkrywanie dźwięków (nauka słyszenia-rozróżnianiedźwięku od ciszy). Dziecko powinno poznać dużą liczbę dźwięków zeswojego najbliższego otoczenia oraz wyodrębnić je ze świata ciszy,w jakim się znajduje. W tym celu należy eksponować mu wielokrotniedźwięki wydawane przez zabawki, dźwięk dzwonka do drzwi, telefonu,akcentując mimiką, gestem oraz słowem uwaga, moment demonstracjidźwięku.● Drugi etap to rozróżnianie dźwięków (nauka słuchania i różnicowaniadźwięków o zmiennej częstotliwości i czasie trwania). W tym celu należyeksponować dziecku wiele różnych dźwięków z otoczenia, zachęcającje do samodzielnego ich wytwarzania.● Trzeci etap to identyfikacja dźwięków ze źródłem (pokazywanie źródładźwięków). Dziecko powinno umieć wskazać samodzielnie źródłodźwięku, po jego ekspozycji przez matkę.● Czwarty etap to rozumienie, w czasie, którego dziecko ćwiczy udzielanieodpowiedzi na pytania oraz powtarza opowiadania.● Piąty etap to rozmowa z dzieckiem, odbywająca się przy dźwiękachzakłócających, taki jak: szum zza okna, cicho grające radio.Warunki rehabilitacji słuchu i mowy dzieckaPierwszym, niezbędnym warunkiem jest włączenie treningu słuchuw spontaniczną, samodzielną działalność dziecka np.: zabawę oraz sytuacjewspólnych działań rodzica z dzieckiem. Taka realizacja metody czyni jąWykorzystanie metody audytywno-werbalnej w terapii 167naturalną, pozwala terapeucie nazywać wszystko to, co znajduje się w centrumzainteresowania dziecka, jak i w centrum jego wspólnych działań

z osobą dorosłą.Drugim, istotnym warunkiem realizacji metody audytywno-werbalnej,w przypadku trudności dziecka z rozumieniem mowy, może być połączenietreningu słuchowego z demonstracją etykiety obrazkowej lub pisma.Metoda audytywno-werbalna jest czymś więcej niż rodzajem treningusłuchowego. Dzięki aktywnemu włączeniu rodziców w jej realizację możesłużyć ona zarówno rozwijaniu słuchu i mowy dziecka, jak również:– Pozwalać mu na doświadczanie emocjonalnego związku z opiekunem– Motywować dziecko do nawiązywania kontaktów– Pozwolić rodzicom pokonać barierę w komunikowaniu się z własnymdzieckiem, co sprzyja wzajemnej akceptacji– Rozwijać umiejętność komunikowania się dziecka– Pozwolić mu zrozumieć otaczającą rzeczywistość.Ponadto przedstawiona metoda służy integracji słuchu i osobowościdziecka oraz przygotowuje je do udziału w życiu społecznym. Z tegowzględu zaprezentowana metoda audytywno-werbalna zdaje się spełniaćrolę wspierającą rozwój dzieci z genetycznie warunkowanymi zaburzeniamirozwoju.BibliografiaCLARK M. (1989), (maszynopis nieopublikowany) Language through living for hearing impairedchildren. London.ESTABROOKS W. (1989), Auditory-Werbal Therapie Programm „Achtung, fertig, höre!” ZollikonAV. Congress Report.HORSCH U. (1982), Kommunikative Erziehung. Zur Früherziehung Behinderter, erörtert amBeispiel hörgeschädigter Kinder. Heidelberg. Pädagogische Hochschule.LÖWE A. (1999), Każde dziecko może nauczyć się słyszeć i mówić. Poznań. Media Rodzina.Katarzyna Lausch, Krzysztof M. LauschZespół Szkół Specjalnych Nr 103 im. Marii Grzegorzewskiejw Poznaniu

Kierunki oddziaływańrehabilitacyjno-wychowawczychw Zespole Szkół Specjalnych nr 103im. Marii Grzegorzewskiej w PoznaniuZespół Szkół Specjalnych Nr 103 w Poznaniu jest publiczną placówkąoświatową przeznaczoną dla uczniów z głębszą niepełnosprawnością intelektualną.W jego skład wchodzi szkoła podstawowa specjalna i gimnazjumspecjalne. Przy nich funkcjonują grupy rehabilitacyjno-wychowawcze dlauczniów z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim.Nasi uczniowie realizują obowiązek szkolny w ramach zajęć zespołowychlub w formie nauczania indywidualnego prowadzonego albo w domach,albo na terenie szkoły, albo i tu, i tu.Podstawą skierowania ucznia do placówki jest orzeczenie psychologiczneo głębszej lub głębokiej niepełnosprawności intelektualnej. W rozpoznaniumedycznym u wielu uczniów występują różnorakie schorzenia, którebądź determinują sam fakt zaistnienia tej niepełnosprawności, bądź istniejąniezależnie od niej. Należą do nich między innymi: ch. Pringle’a-Bourneville’a,z. Arnolda-Chiari’ego, z. Hallervordena-Spatz’a, z. Downa, z. Cri duChat, z. Dandy-Walkera, z. Marshalla-Smitha, z. Pierre-Robina, z. Corneliado Lange, z. Lenauxa-Gastauta, z. Rubinsteina-Taybi, z. Reklinghausena,z. Westa, aberracja w obrębie 18 chromosomu, mukopolisacharydoza, mukowiscydoza,fenyloketonuria, toksoplazmoza, rozmaite w obrazie encefalopatie,autyzm, psychozy... Dużą grupę naszych uczniów stanowią dzieci

i młodzież z dziecięcym porażeniem mózgowym.Z powyższego zestawienia wynika, że uczniowie z rzadkimi genetycznieuwarunkowanymi zespołami zaburzeń stanowią sporą grupę społecznościszkolnej.170 K. Lausch, K.M. LauschW tym miejscu trzeba wyraźnie zaakcentować dwie kwestie. Pierwsząjest to, że bardzo rzadko mamy do czynienia z tzw. „czystymi postaciami”jakiegoś zespołu czy choroby, podobnie jak praktycznie nie zdarza się, byjakikolwiek nasz uczeń miał „czystą” (książkową) postać niepełnosprawnościintelektualnej. Fakt ten ma dla nas niebagatelne znaczenie praktyczne.Drugą sprawą jest to, że na każdego ucznia patrzymy w pierwszym rzędzieprzez pryzmat jego głębszej lub głębokiej niepełnosprawności intelektualnej.Fakt występowania określonego zespołu, czy określonej choroby,staje się ważny dopiero wtedy, gdy wymaga określonego, specjalistycznegopodejścia (np. specyficznego wspomagania ruchowego zapewniającego właściwefunkcjonowanie układu oddechowego u dziecka z zespołem Rubinsteina-Taybi), czy niedopuszczalności proponowania uczniowi określonegotypu aktywności (np. planowania niektórych typów ćwiczeń ruchowych dlauczniów z zespołem Downa).Oddziaływanie pedagogiczne skierowane jest – co oczywiste – przedewszystkim na uczniów. Jednak fakt ich niepełnosprawności intelektualnejw swej konsekwencji prowadzi do tego, że nie mogą oni funkcjonować samodzielnie,lecz potrzebują wsparcia najbliższych. Siłą rzeczy szkoła musipracować nie tylko z nimi samymi, ale również z ich rodzinami. Rodziny tez kolei żyją w określonym środowisku, które jak wiemy nie zawsze pozytywniepostrzega problem. Środowisko staje się więc także swoistym „klientem”naszej placówki.Praca edukacyjna szkoły oparta jest zasadniczo na trzech dokumentach:na Zarządzeniu nr 29 Ministra Edukacji Narodowej z dn. 4 października 1993w sprawie zasad organizowania opieki nad uczniami niepełnosprawnymi, ich kształceniaw ogólnodostępnych i integracyjnych publicznych przedszkolach, szkołach orazorganizacji kształcenia specjalnego i wynikającej z niego Podstawie programowejkształcenia ogólnego uczniów upośledzonych umysłowym w stopniu umiarkowanymi znacznym w szkołach podstawowych, gimnazjach i oddziałach przysposabiających dopracy w zasadniczych szkołach zawodowych oraz na Rozporządzeniu nr 76 MinistraEdukacji Narodowej z dn. 30 stycznia 1997 w sprawie zasad organizowania zajęćrewalidacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowow stopniu głębokim.W tych dokumentach znajdują się najistotniejsze wytyczne dotyczące tego,jakie oddziaływania należy podejmować, gdzie, kto i jak ma to robić.Trzeba jednak uczciwie przyznać, że praktyka pokazuje, iż możliwe są różneinterpretacje przytaczanych rozporządzeń, w czego efekcie tak zwane „szkołyżycia” (a tak potocznie określane bywają placówki podobne do prezentowanejw niniejszym wystąpieniu) w Polsce są tak bardzo różne.Na pierwsze miejsce wysuwa się problem integralnej realizacji wszystkichfunkcji szkoły. Oznacza to, że uczeń w placówce ma prawo nie tylko donauczania, ale również do wychowania, opieki i szeroko pojętej rehabilitacji.Kierunki oddziaływań rehabilitacyjno-wychowawczychw Zespole Szkół Specjalnych 171Oddziaływania te – prowadzone z uwzględnieniem specyficznych metodi form pracy, w oparciu o zasady wypracowane przez współczesne naukipedagogiczne – muszą się wzajemnie uzupełniać.

Wielozmysłowe poznawanie świata przez uczniów odbywa się w sposóbcałościowy, z uwzględnieniem indywidualnego tempa i rytmu rozwojukażdego z nich. W związku z tym nie ma w naszej szkole odgórnych programównauczania, ale pracujemy w oparciu o programy indywidualne.Uczniowie z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanymlub znacznym mają opracowywane indywidualne programy edukacyjne(IPE), a uczniowie z głęboką niepełnosprawnością – indywidualne programyedukacyjno-terapeutyczne (IPE-T). Programy te powstają na bazie wielospecjalistycznejdiagnozy psychologicznej i pedagogicznej. Diagnoza tadokonywana jest przez zespół osób pracujących z dzieckiem (psychologa,wychowawcę i pozostałych nauczycieli uczących – w tym oczywiście takżelogopedę i rehabilitanta). Pod uwagę brane są informacje zawarte w orzeczeniui opiniach, z którym uczeń przychodzi do placówki, informacje uzyskaneod rodziców w rozmowach prowadzonych w szkole i w domu orazdane zebrane podczas obserwacji ucznia w różnych sytuacjach w szkole(m. in. w trakcie tzw. „zajęć przygotowawczych” organizowanych pod koniecwakacji dla nowo przyjętych dzieci), obserwacji ucznia w domu i analizyjego wytworów. Rodzice mają prawo uczestniczenia w konstruowaniuprogramu dla ich dziecka. To oni są pierwszymi wychowawcami i nauczycielami,a szkoła jedynie ma ich wspierać w wypełnianiu tej roli. W najgorszymrazie – gdy z różnych powodów program układany jest bez ich udziału– muszą go przynajmniej zaakceptować. Zbiór wszystkichindywidualnych programów edukacyjnych i edukacyjno-terapeutycznychstanowi szkolny zestaw programowy.Programy są tak skonstruowane, by poprzez prowadzoną w oparciuo nie pracę realizowany był główny cel szkoły. Celem tym jest rozwijanieautonomii ucznia – jego personalizacja i socjalizacja, a w szczególnościwyposażanie go w takie umiejętności i praktyczne wiadomości, by mógłporozumiewać się z otoczeniem w sposób werbalny lub pozawerbalny, byzdobył maksymalną niezależność życiową w zakresie zaspokajania podstawowychpotrzeb życiowych, był zaradny w życiu codziennym adekwatniedo swych możliwości, miał poczucie sprawstwa oraz mógł uczestniczyćw różnych formach życia społecznego na równi z innymi członkami danejzbiorowości i zgodnie z przyjętymi przez te zbiorowości normami. Znaczeniepodstawowe ma jednak zachowanie jego niezbywalnych praw do swejinności.Biorąc pod uwagę powyższe zakładamy, że oddziaływania prowadzoneprzez szkołę dotyczą z jednej strony rozwijania umiejętności samoobsługowychucznia, a z drugiej – rozwijania kompetencji społecznych. Nasi172 K. Lausch, K.M. Lauschuczniowie nie mają zdobywać określonej wiedzy. Mają nauczyć się tegowszystkiego, co pozwoli im w tym świecie funkcjonować. Do poznawaniaświata i funkcjonowania w tym świecie (tak w relacji „Ja – z samym sobą”,jak i w relacji „Ja – otoczenie przyrodniczo-społeczne”) potrzebne są określonesprawności i umiejętności. Zatem wyposażanie w owe narzędzia tokolejny, niejako podstawowy, kierunek naszych oddziaływań, które dodatkowowspierane są – potrzebną zarówno uczniom, jak i rodzinie – specjalistycznąterapią, którą my nazywamy „wspierającą”.Oddziaływania prowadzone są różnymi metodami, adaptowanymi niejednokrotniedo potrzeb i możliwości naszych uczniów.Przybliżenie kierunków pracy rozpoczniemy od omówienia działu „Samoobsługa”.

Czynności samoobsługowe rozwijane w trakcie pracy z uczniemnależą do następujących kategorii: załatwiania potrzeb fizjologicznych,jedzenia, ubierania się, wykonywania czynności z zakresu higieny osobistejoraz elementarnej troski o ład w najbliższym otoczeniu.Nie wdając się w zbytnie szczegóły chcemy jedynie zaznaczyć, że każdaz tych kategorii rozpracowywana jest wieloaspektowo. Przykładowo: pracującnad rozwijaniem umiejętności w zakresie „Jedzenie” skupiamy się zarównona ćwiczeniu „technicznej” strony tej czynności, a więc na rozwijaniuumiejętności gryzienia, żucia, jak i na uczeniu umiejętności nakrywania stołu,różnicowania produktów nadających się do jedzenia od niejadalnych, naprzygotowaniu prostego posiłku, na samodzielnym – na miarę możliwości –funkcjonowaniu przy stole lub współdziałaniu przy karmieniu przez opiekuna,na zachowaniu estetyki jedzenia. Uczniowie ćwiczą te umiejętnościpodczas śniadania, obiadu, czy podwieczorku, które wplecione są w tokcodziennych zajęć na równi z innymi zajęciami o charakterze „czysto” edukacyjnym.„Ubieranie się” rozumiane jest zarówno jako nakładanie poszczególnychczęści odzieży i obuwia, jak i jako składanie odzieży, chowanie jej w określonemiejsce, troska o jej estetykę itd.Rozwijanie kompetencji społecznych obejmuje pokonywanie lęków związanychz kontaktem z nowymi elementami otoczenia przyrodniczo–społecznego,poznawanie tego otoczenia, a więc kojarzenie jego elementów z ichprzeznaczeniem, wchodzenie w relacje z elementami otoczenia – w tymrównież w relacje społeczne – przyzwyczajanie do funkcjonowania w określonejroli społecznej w zgodzie z przyjętymi normami oraz elementarną odpowiedzialnośćza rośliny, zwierzęta i ludzi (w tym też za samego siebie).Kompetencje społeczne rozwijamy poprzez różne formy pracy prowadzonez uczniami. Bardzo staramy się, by wszyscy mieli praktyczną możliwośćnabywania tych kompetencji w takich warunkach, w jakich są realizowanena co dzień. Dlatego też proponujemy uczniom różne bliższe i dalszewycieczki i wyjazdy (także zagraniczne w ramach współpracy międzynaroKierunkioddziaływań rehabilitacyjno-wychowawczychw Zespole Szkół Specjalnych 173dowej), uczestniczenie w różnych imprezach kulturalnych i sportowychorganizowanych tak na terenie szkoły, jak i poza nią. Do tradycji szkoły weszłojuż celebrowanie uroczystości imienin, czy 18 urodzin poszczególnychuczniów, spotkania z okazji Świąt, czy udział w corocznym Wielkim FestynieRadości organizowanych z okazji Dnia Dziecka. Szkołę systematycznieodwiedzają znani artyści. Uczniowie biorą też udział w różnych konkursachi festiwalach, swoje prace prezentują w trakcie organizowanego przed światamiBożego Narodzenia kiermaszu świątecznego.Osobny rozdział to bardzo prężnie działająca sekcja Olimpiad Specjalnych,w ramach których praktycznie wszyscy nasi uczniowie biorą udziałw zawodach, mityngach, igrzyskach – tak krajowych jak i zagranicznych(byli już na Alasce, w Kanadzie, w Holandii, w Irlandii , w Niemczech, a wnajbliższym czasie przedstawiciel naszej placówki weźmie udział w zimowychigrzyskach w Japonii).Na szczególne zaznaczenie zasługuje zaangażowanie szkoły w organizacjęszkolnych, wojewódzkich i ogólnopolskich Dni Treningowych ProgramuAktywności Motorycznej Olimpiad Specjalnych przeznaczonych dlauczniów z głęboką niepełnosprawnością intelektualną.Do narzędzi niezbędnych uczniowi do poznawania świata i funkcjonowaniaw nim należą: szeroko rozumiana autoorientacja, wszelkie sprawności

i umiejętności z zakresu motoryki dużej i małej oraz motoryki narządówmowy, umiejętności nawiązywania kontaktów społecznych i porozumiewaniasię (tak werbalnego, jak i pozawerbalnego), percepcja wszystkimi zmysłamii koordynacja między nimi, umiejętność naśladowania, praktycznerozumienie elementarnych „pojęć” o świecie i związków przyczynowoskutkowych,wszelkie szczegółowe umiejętności artystyczno-technicznei inne. Szczególne miejsce należy się także umiejętnościom i wiadomościomreligijnym, jako że troska o rozwój duchowy dzieci i młodzieży należy – nawyraźną prośbę rodziców – również do obowiązków szkoły.Terapia wspierająca dotyczy zarówno uczniów – i o nich głównie myślimyplanując oddziaływanie – jak i ich rodziców (opiekunów). Jak sama nazwawskazuje, wspiera ona działania pedagogiczne. Ma ona na celu doraźne doprowadzenieucznia do takiego poziomu funkcjonowania, który umożliwi munajbardziej optymalną pracę (np. obniży jego nadmierne napięcie mięśniowe,poprawi wydolność oddechową, właściwie zmotywuje go do podjęcia aktywności).Terapia ta prowadzona jest w różnych formach. Ważną rolę odgrywająwszelkie zabiegi z zakresu szeroko pojętej fizykoterapii (masaże – w tym takżehydromasaż, czy magnetoterapia), relaksacja, stymulacja itd. Ważne miejscezajmuje również właściwa pielęgnacja dziecka, szczególnie wtedy, gdy jestto uczeń z głęboką niepełnosprawnością intelektualną.Wspieranie rodziców odbywa się w trakcie spotkań klasowych, wspólnychimprez (należy do nich np. doroczny bal karnawałowy społeczności174 K. Lausch, K.M. Lauschszkolnej) oraz różnych wyjazdów pozaszkolnych, spośród których wymienićnależy choćby tradycyjne już czerwcowe wyjazdy dzieci z rodzicamii nauczycielami nad morze, czy jesienne pielgrzymki do miejsc kultu religijnego.Organizujemy też spotkania innego typu, na których poruszane są problemynurtujące rodziców (dotyczące np. prawa rodzinnego, wychowaniareligijnego czy seksualnego).Jak już zaznaczono powyżej jedynym kryterium doboru treści programowychdla uczniów jest ich użyteczność. Staramy się uczyć ich „życia”.Nie pracujemy z uczniem tylko po to, by się o czymś „dowiedział”. Pracujemypo to, by zrobił użytek z posiadanych umiejętności i praktycznychwiadomości w każdej sytuacji, w jakiej się znajdzie. By jednak mócuwzględnić kryterium użyteczności przy planowaniu pracy, należy braćpod uwagę szereg czynników psychofizycznych i społecznych wyznaczającychniejako obszar treściowy, w którego obrębie będziemy mogli sięw ogóle poruszać.Do czynników psychofizycznych należy niewątpliwie poziom funkcjonowaniaucznia ściśle związany z występującymi zaburzeniami oraz rokowanie.Nie wymagamy od nikogo czegoś leżącego poza granicami jego możliwości.Ucznia z porażeniem spastycznym nie będziemy na przykład na siłęuczyć jedzenia ryżu pałeczkami. Jeśli natomiast predyspozycjei możliwości ucznia wskazują na to, że na przykład po ukończeniu szkołybędzie on mógł podjąć określoną pracę, robimy wszystko, by wdrażać go dopełnienia społecznej roli pracownika. Podobnie – jeśli wiadomo, że określoneschorzenie powoduje stopniowy regres rozwoju, wówczas przedewszystkim utrwalać będziemy posiadane umiejętności i podejmiemy działaniazapobiegające pogłębianiu się regresu, a nie będziemy wprowadzaćrzeczy nowych.Czynniki społeczne są ściśle związane z warunkami środowiskowymi,

w jakich żyje uczeń, jego otoczeniem społecznym i rolą, jaką w tym otoczeniupełni, antycypowanymi jego losami w przyszłości i wieloma innymizmiennymi.Jesteśmy świadomi tego, że w szkole uczeń spędza tylko część swegoczasu, a przez pozostały – przebywa w domu, wśród swych najbliższych,którzy sami preferują określone wartości, mają określone oczekiwaniaw stosunku do swego dziecka. Z jednej więc strony musimy uwzględniaćobiektywnie istniejące uwarunkowania (miejsce zamieszkania, warunki bytowe,dostępność określonych instytucji), a z drugiej brać pod uwagę przyzwolenierodziców na podejmowanie przez szkołę określonych działańi realizowanie treści.Nie bez znaczenia – choć w hierarchii znaczeń to akurat stoi na samymkońcu – jest też baza, którą dysponujemy. Obiektywne ograniczenia lokaloKierunkioddziaływań rehabilitacyjno-wychowawczychw Zespole Szkół Specjalnych 175we i kłopoty finansowe czasem bardzo utrudniają taką pracę, jaka naszymzdaniem byłaby dla uczniów najbardziej wskazana.Wierzymy jednak, że chęci pracowników szkoły – posiadających ogromnąenergię i olbrzymi potencjał intelektualny – przy wsparciu dobrych(i posiadających odpowiednie zasoby finansowe) ludzi, pozwolą nam nadalpracować tak, jak pracujemy. Pamiętamy, odwołując się do A. de Saint Exupery’ego,że: „na zawsze już jesteśmy odpowiedzialni za to, co oswoiliśmy”i za tych, którzy nam zaufali.Hanna KubiakZakład Psychopatologii DzieckaUniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu

Praca korekcyjno-wychowawczaz dzieckiem z objawami nadpobudliwościpsychoruchowejNadpobudliwość może być izolowanym zaburzeniem lub może towarzyszyćinnym zespołom chorobowym. Objawy nadpobudliwości psychoruchowejczęsto obserwuje się przy nieprawidłowościach chromosomówpłciowych, np. w zespole złamanego chromosomu X (Dąbkowska, 2004,s. 103). Zespół nadpobudliwości może być częścią plejotropowej1 ekspresjigenu choroby Touretta (Dąbkowska, 2004, s. 104). Objawy zaburzeń koncentracjiuwagi, impulsywności i nadruchliwości stanowią istotny problemwspółwystępując także z innymi zaburzeniami rozwoju o podłożu genetycznym.Zatem rodzice dzieci z rzadkimi zespołami chromosomowymipotrzebują wiedzy, dotyczącej istoty nadpobudliwości i metod pracyz dzieckiem, u którego stwierdza się objawy ADHD.Pojęcie i kryteria diagnostyczne zespołu nadpobudliwościpsychoruchowej (ADHD)Nadpobudliwość psychoruchowa to coraz częściej stawiane rozpoznaniemedyczne. Według różnych źródeł, dotyczy ona od 4 do 15% populacji dzieciw wieku szkolnym (Wolańczyk i in., 1999, Cooper, 2001). Takie rozpowszechnieniezaburzenia jest jedną z przyczyn związanych z nimi kontro-______________1 Plejotropowa ekspresja genu – efekt fenotypowy może dotyczyć jednocześnie wielu odrębnychcech organizmu w wyniku powiązań biochemicznych i fizjologicznych zachodzącychw trakcie rozwoju.178 H. Kubiakwersji (Seligman i in., 2003, s. 388). Istnieje zatem konieczność dookreślenia,

czym jest nadpobudliwość. Badacze są zgodni, że jest ona między innymipochodną specyficznych cech reaktywności organizmu. Reaktywność jestcechą każdego żywego organizmu, warunkującą jego aktywność. Może byćcharakteryzowana przy uwzględnieniu pewnych cech , jak szybkość reagowania,siła (natężenie), czas trwania i adekwatność reakcji w stosunku dosiły i rodzaju bodźca. Założyć należy, że wartości średnie tych wszystkichwłaściwości, lokują się w rozkładzie normalnym w populacji. Kryteria„normalności” czy typowości w odniesieniu do cech reagowania są płynne,zależą od norm kulturowych, środowiskowych i osobistej tolerancji oceniającego.W tym między innymi fakcie należy zapewne upatrywać przyczynróżnej częstotliwości rozpoznawania zaburzeń reaktywności w różnychpopulacjach. Rosnące zunifikowane wymagania, stawiane wobec dzieci wychowującychsię w krajach opisywanych jako wysokorozwinięte, są prawdopodobnieprzyczyną tego, że te dzieci, których linia rozwojowa odbiegapod pewnymi względami od średniej w populacji, są coraz bardziej dostrzegane,a ich zachowania uznaje się za „problemowe” lub „zaburzone”. Innąprzyczyną dużej częstotliwości rozpoznań w tych krajach mogą być określonewpływy wychowawcze, facylitujące pewne cechy reaktywności. Wynikato z faktu, że tendencja do reagowania w określony sposób ma coprawda silne podłoże biologiczne, ale ekspresja biologicznych uwarunkowańjest w dużej mierze uzależniona od wpływów środowiskowych.Sądzę, że funkcjonowanie osób, u których wartości opisujące reaktywność,można zlokalizować na skrajnych odcinkach krzywej rozkładu normalnego,jest w większym stopniu niż u pozostałych sterowane biologią,tzn., że mają one mniejszą możliwość wpływania na swoje zachowanie niżpozostali. Jeśli funkcjonowanie takich osób bądź ich możliwości rozwojowesą ograniczone, a przy tym stanowi to źródło cierpienia tych jednostek,wówczas można mówić o zaburzeniach z dziedziny psychopatologii. Takwięc „nadpobudliwość nie jest chorobą, lecz raczej końcową częścią krzywejrozkładu statystycznego opisującego całkiem normalne zachowania” (Fukuyama,2004, s. 72).Reasumując, nadpobudliwość można rozumieć jako pewien typ odbieraniaświata i reagowania nań , a dopiero skala tych reakcji i ich częstotliwość sąpodstawą do uznania dziecka za dotknięte zaburzeniem określanym jakonadpobudliwość psychoruchowa. Specyfika zachowania osoby nadpobudliwejdotyczy zmniejszonych zdolności kontrolowania impulsów, regulowaniaczynności motorycznych i nietypowego funkcjonowania uwagi dowolnej. Tezaburzenia, nawet w przypadku zdiagnozowania nadpobudliwości, występująw różnym nasileniu u różnych dzieci. Obserwuje się u nich:– dominację deficytu kontroli impulsów w sferze motorycznej i emocjonalnej,Praca korekcyjno-wychowawcza z dzieckiem z objawami nadpobudliwości psychoruchowej 179– dominujące deficyty uwagi bądź,– współwystępowanie tych zaburzeń.Duża ruchliwość, poszukiwanie wrażeń, działanie bez przeanalizowaniajego możliwych skutków, a także duża przerzutność uwagi uważane są zatypowe dla wieku dziecięcego. Jak wspomniano, granica pomiędzy zdrowymdzieckiem o żywym temperamencie a dzieckiem , którego zachowaniewykracza poza szeroko rozumianą „normę”, jest płynna. Oznacza to, żediagnoza nadpobudliwości jest subiektywna (Hallowey, Ratey, 2004, s. 64).Opisana sytuacja sprawia, że podczas procesu diagnostycznego istnieje koniecznośćodwoływania się do konkretnych, sprawdzalnych kryteriów, które

są podstawą do umiejscowienia tej jednostki chorobowej w głównychistniejących systemach klasyfikacyjnych z zakresu psychopatologii.Najbardziej rozpowszechnionym systemem klasyfikacyjnym jest DSM IV.Jest to system wciąż od nowa rewidowany przez Amerykańskie TowarzystwoPsychiatryczne.W tej klasyfikacji omawiane zaburzenie opisano jako Attention DeficitHiperkinetic Disorder, co tłumaczymy jako zespół nadpobudliwości psychoruchowejz zaburzeniami koncentracji uwagi (ADHD). W DSMIV opisanotrzy grupy objawów: objawy zaburzeń uwagi (9 objawów), objawy nadruchliwości(6 objawów) i objawy impulsywności (3 objawy).Kryteria klasyfikacyjne nadpobudliwości psychoruchowejwedług DSM IVAby rozpoznać ADHD, 6 lub więcej spośród poniżej podanych objawówmusi utrzymywać się ponad 6 miesięcy w stopniu utrudniającym normalnefunkcjonowanie dziecka, bądź w stopniu niewspółmiernym do jego rozwoju.ZABURZENIA KONCENTRACJI UWAGI● Dziecko nie jest w stanie skoncentrować się na szczegółach, popełniabłędy wynikające z niedbałości.● Często ma trudności z utrzymaniem uwagi na zadaniach i grach.● Często wydaje się nie słuchać tego, co się do niego mówi.● Często nie stosuje się do podawanych kolejno instrukcji, ma kłopotyz wykonaniem lub dokończeniem powierzonych mu zadań, lecz niez powodu przeciwstawiania się lub niezrozumienia instrukcji.● Często ma kłopoty ze zorganizowaniem sobie pracy lub innych zajęć.● Nie lubi, ociąga się lub unika rozpoczęcia czynności wymagającychdługiego skupienia uwagi.180 H. Kubiak● Często gubi rzeczy niezbędne do pracy lub innych zajęć.● Łatwo rozprasza się pod wpływem różnych bodźców.● Często zapomina o różnych codziennych sprawach.NADRUCHLIWOŚĆ● Dziecko ma często nerwowe ruchy rąk lub stóp, nie jest w stanie usiedziećw miejscu.● Wstaje z miejsca w sytuacjach wymagających spokojnego siedzenia.● Często chodzi po pomieszczeniu gdy jest to niewłaściwe.● Często ma trudności ze spokojnym bawieniem się lub odpoczywaniem.● Często jest w ruchu, biega” jak nakręcone”.● Często jest nadmiernie gadatliwe.IMPULSYWNOŚĆ● Często wyrywa się z odpowiedzią, zanim pytanie zostanie dokończone.● Często ma kłopoty z zaczekaniem na swoją kolej.● Często przerywa lub przeszkadza innym.Aby zdiagnozować ADHD, należy stwierdzić, czyA. Niektóre przynajmniej objawy ujawniły się przed 7 rokiem życia;B. Upośledzenie funkcjonowania dziecka spowodowane tymi objawamiwystępuje przynajmniej w dwóch środowiskach (np. w domu i w szkole);C. Klinicznie stwierdza się istotne upośledzenie funkcjonowania społecznego,zawodowego lub szkolnego;D. Objawy u dziecka nie występują w przebiegu innych zaburzeń rozwojowych,psychiatrycznych bądź psychicznych.Dopiero łączne spełnienie tych warunków umożliwia zdiagnozowanie

zespołu nadpobudliwości psychoruchowej.W systemie DSM-IV istnieje możliwość rozpoznania trzech typów nadpobudliwości.O ile u dziecka stwierdza się 6 lub więcej objawów z pierwszejgrupy, diagnozuje się nadpobudliwość w typie zaburzeń uwagi; o ile rozpoznajesię 6 lub więcej objawów z grupy 2 i 3 łącznie, stwierdza sięnadpobudliwość w typie nadruchliwości z impulsywnością; o ile stwierdzi się12 objawów z trzech grup łącznie, diagnozuje się nadpobudliwość w typiemieszanym (Wolańczyk, 1999, s. 28).Przyczyny nadpobudliwości psychoruchowejWspółcześnie prowadzone badania naukowe pozwalają przypuszczać,że zespół hiperkinetyczny jest uwarunkowany genetycznie. Różni Autorzywskazują aż 20 genów, które prawdopodobnie są odpowiedzialne za neuroPracakorekcyjno-wychowawcza z dzieckiem z objawami nadpobudliwości psychoruchowej 181sekrecję przekaźników z grupy katecholamin, a pośrednio za patogenezęADHD (Kądziela-Olech, Piotrowska-Jastrzębska, 2003, s. 240). Uważa się, żezespół ten zależy od działania wielu genów o niskiej penetracji i dużym polimorfizmiefunkcjonalnym. Oznacza to, że dopiero określona konfiguracjacałego układu genów może powodować ADHD. Najprawdopodobnieju osób obarczonych ADHD istnieje błędny zapis genetyczny w obrębie genówodpowiedzialnych za kontrolę systemu dopaminy i noradrenalinyw mózgu. Dodać należy, że aczkolwiek zaburzenie jest uwarunkowane genetycznie,to czynniki środowiskowe mogą w wypadku tego zaburzeniaregulować w dużym stopniu ekspresję genów. Czynniki środowiskowe rozumiemtu szeroko; jako czynniki środowiskowe o charakterze społecznym,obejmujące np. zaburzone funkcjonowanie rodziny, uzależnienia rodziców,nieprawidłowe pełnienie roli rodzicielskiej (Prekop, 1997), jak i czynnikiśrodowiskowe o charakterze biologicznym, takie jak nieprawidłowy przebiegciąży i porodu, czy czynniki toksynogenne obecne w życiu płodowymi pozapłodowym dziecka.Stosunkowo duży udział czynników środowiskowych w ujawnieniu sięzaburzenia warunkowanego genetycznie może być, moim zdaniem, warunkowanyheterogennym2 charakterem zaburzenia.System oddziaływań korekcyjno-wychowawczychwspomagających rozwój dziecka z ADHDCel oddziaływań korekcyjno-wychowawczych wobec dzieci z ADHD● Należy wspomagać rozwój dziecka z ADHD poprzez– wprowadzenie strategii „zabezpieczających” (termin powszechnieużywany w praktycznej pracy z dziećmi nadpobudliwymi, a odnoszącysię do takiej pracy nad objawami, która zmierza do minimalizowaniaich zakresu i częstotliwości występowania i zapobieganiapojawieniu się objawów wtórnych);– przywrócenie lub zbudowanie prawidłowego funkcjonowania motywacji;– wspomaganie funkcjonowania poznawczego dziecka;– rozwijanie umiejętności komunikacji ( mowa wewnętrzna, komunikacjaniewerbalna i werbalna);– zwiększenie adekwatności reakcji emocjonalnych dziecka.______________2 To znaczy zależnym od ekspresji wieku genów.182 H. KubiakTeoretyczna podstawa oddziaływań korekcyjno-wychowawczychwspomagających rozwój dzieci nadpobudliwych

System pracy z dzieckiem nadpobudliwym opiera się głównie na założeniachkoncepcji behawioralnej i poznawczej.W celu eliminacji zachowań niepożądanych i wprowadzenia czy wsparciazachowań pożądanych stosuje się system wzmocnień pozytywnych (nagrodyi pochwały) i negatywnych (konsekwencje). Stosunkowo często skuteczneokazuje się wygaszanie niepożądanych zachowań za pomocąwycofania uwagi. Opracowanie systemu oddziaływań behawioralnych niejest specyficzne w pracy z dzieckiem nadpobudliwym w porównaniu z pracądzieci z innymi typami zaburzeń. Podstawą pracy jest zatem szczegółowezdefiniowanie problemu i opracowanie planu uwzględniającego rodzaj,częstotliwość oraz sposób stosowania wzmocnień.Dziecko z ADHD reaguje na bodziec w sposób nieupośredniony, a wiecreaguje na bodziec natychmiast, nie uruchamiając mechanizmu samokontroli.Zatem istotnym celem pracy jest odkrycie i rozbudowanie systemu przekonańdziecka, upośredniających, przynajmniej potencjalnie, reakcje dziecka.Jakkolwiek założenia terapeutyczne oparte o założenia koncepcjipoznawczych są zdecydowanie mniej akcentowane w literaturze przedmiotu,to moim zdaniem ewolucja nastawienia terapeutycznego będzie przebiegaćw tym kierunku. Przypuszczenie to opieram na coraz powszechniejzgłaszanych wątpliwościach, dotyczących słabych stron terapii „czysto”behawioralnych – na przykład istotne zastrzeżenie dotyczy kształtowaniamotywacji zewnętrznej i, w konsekwencji, zewnętrznego umiejscowieniakontroli u osób poddawanych terapii behawioralnej. Można np. uznać, żeodpowiedzią na potrzeby dzieci nadpobudliwych byłby system pracy opartyna terapii racjonalno-emotywno-behawioralnej Ellisa (Kratochvil,s. 78) czy terapii kognitywnej Becka (Kratochvil, s. 79). Korzystając z powyższychpropozycji, można zbudować system pracy z dziećmi nadpobudliwymi,obejmujący wyżej przedstawione cele, a więc zmierzający nie tylkodo korekcji zachowań, ale również do modyfikacji procesów emocjonalnomotywacyjnychi poznawczych.Interwencje wspomagające funkcjonowanie dzieci nadpobudliwychModyfikacja środowiska. Modyfikacja oznacza tu uporządkowanie przestrzenidziecka, wyznaczenie jej granic, ograniczenie dopływu bodźców.Wszystko to ma na celu wspomaganie koncentracji uwagi dziecka i zapobieganiejej rozpraszaniu w chaosie bodźców. W praktyce oznaczać to możeustalenie miejsca zabaw dla przedszkolaka, z zaznaczeniem jego granic (coPraca korekcyjno-wychowawcza z dzieckiem z objawami nadpobudliwości psychoruchowej 183zapobiegnie „zagarnianiu” przestrzeni, do czego dziecko nadpobudliwe matendencje), wyznaczenie obszarów w pokoju dla różnego typu aktywności,posegregowanie przedmiotów codziennego użytku i takie ich umiejscowienie,by nie odwracały uwagi dziecka (pochowanie wszystkich przedmiotównieużywanych, wybór prostych mebli, przemyślana aranżacja pokoju – np.usytuowanie stolika do prac plastycznych z daleka od stale otwieranychdrzwi czy nisko umiejscowionego okna). W przypadku dziecka starszego,istnieje konieczność zaaranżowania miejsca do nauki. Często proponuje siępuste biurko, na którym dziecko może mieć tylko przedmioty niezbędne donauki w danej chwili.WYDAWANIE POLECEŃ, JAKO PRZYKŁAD ZASTOSOWANIAKOMUNIKACJI Z DZIEĆMI NADPOBUDLIWYMIWydając polecenia, należy:1. Zadbać o kontekst sytuacyjny, a więc upewnić się, czy dziecko jest gotowe

wysłuchać polecenia, sprawdzić, czy nie jest zaangażowane w atrakcyjnądla niego aktywność. Dobrze jest nawiązać z dzieckiem kontakt wzrokowy,przywołać uwagę dziecka poprzez dotknięcie go lub powiedzenie:„Uwaga!”.2. Sformułować polecenia w sposób adekwatny do możliwości zrozumieniaprzez dziecko. Ważne, by komunikat był krótki, konkretny, sformułowanypozytywnie, w formie polecenia a nie prośby. Na przykład: „Odłóżbuty do szafki”, zamiast – „Krzysiu, ile razy mam ci powtarzać, że buty trzebaodkładać do szafki”.3. Warto poprosić dziecko, by powtórzyło, co ma zrobić. Jeśli nie potrafipowtórzyć, należy ponownie wydać polecenie i ponownie poprosić, bydziecko powtórzyło, co powinno zrobić.4. Należy wyegzekwować wykonanie polecenia.System przywoływania uwagi1. Dobrze jest ustalić z dzieckiem system znaków sygnalizujących ważneinformacje. Można np. umówić się, ze podniesiona ręka oznacza, że mamydo zakomunikowania coś ważnego, a „kłódka” na ustach – że trzeba zachowaćciszę. System znaków uwalnia rodzica od konieczności wielokrotnegopowtarzania tych samych komunikatów i jest dla dziecka atrakcyjny,zwłaszcza jeśli został zbudowany przy jego współudziale.2. Warto wyizolować ważne informacje z chaosu bodźców – np. podczasczytania zrobić ramki z papieru „wycinające” tekst, czy rysunek, tzn. obej184H. Kubiakmujące istotną informacje – dziecko nie będzie wówczas rozpraszane bodźcamispoza ramki3. Skuteczne jest posługiwanie się w komunikacji z dzieckiem systememwizualnym (tablice, rysunki itd.), przypominającym o ważnych treściach.Dzielenie zadania na etapy jest w przypadku dzieci nadpobudliwych,u których obserwuje się zaburzenia sekwencyjności, warunkiem prawidłowegoich wykonania. Dziecko, które nie potrafi samo podzielić złożonegozadania na poszczególne etapy, potrzebuje pomocy z zewnątrz. Podział zadaniaodbywa się na różnym poziomie szczegółowości, w zależności odwieku dziecka, stopnia skomplikowania zadania i natężenia zaburzeń. Możnanp. podzielić złożone zadanie, jakim jest posprzątanie pokoju, na poszczególneetapy, to jest:1. Brudne rzeczy – do kosza w łazience2. Śmieci – do śmietnika w kuchni3. Książki – na półkę4. Zabawki – do kartonu pod łóżkiem5. Przybory szkolne – do szafki itd.Plany i harmonogramy są innym sposobem nadawania struktury zdarzeniom,co jest istotną trudnością w pracy z dzieckiem nadpobudliwym. Odnosisię je nie do konkretnego zadania, a do jednostki czasowej, jak dzień,tydzień, czy miesiąc. Niekiedy plany łączy się z dzieleniem zadania na etapy,jak ma to miejsce np. w planowaniu wykonania pracy semestralnej.Skuteczne chwalenie. Jest podstawowym narzędziem wzmacniania pożądanychzachowań dziecka oraz budowania jego pozytywnej samooceny.Chwalenie dziecka nadpobudliwego niekiedy stanowi istotną trudność.Rodzice mają czasem wrażenie, że „nie ma za co chwalić”. Jeżeli jednakuznają pochwały za narzędzie umożliwiające budowanie pozytywnego programudziałania, wzmacniające samoocenę dziecka, ułatwiające mu wychodzenie

z negatywnych ról, wówczas gotowi są podjąć wysiłek świadomegowyszukiwania mocnych stron, umiejętności i pozytywnych cech swoichdzieci. Formułując pochwałę, należy trzymać się wskazówek dotyczącychformułowania komunikatów skierowanych w stronę dzieci nadpobudliwych.Pochwała powinna być zatem krótka, odnosząca się do konkretnychzachowań lub stanów, które chcemy wzmocnić, np. „Pochowałaś klocki dopudełka, brawo”! Ważne, by pochwała nie zawierała ukrytej nagany, jak dziejesię to w przypadku porównywania („Posprzątałeś tak ładnie, jak twój brat”)czy przywoływania poprzednich niepowodzeń („Po raz pierwszy przyszedłeśna czas!”).Chwalenie dziecka z ADHD jest trudnym zadaniem nie tylko ze względuna występujące u niego trudności w zachowaniu, co nie sprzyja chwaleniu.Dziecko nadpobudliwe niekiedy nie jest gotowe do przyjęcia pochwały.Odpowiedzią na ten problem jest prawidłowe jej konstruowanie, a wiecPraca korekcyjno-wychowawcza z dzieckiem z objawami nadpobudliwości psychoruchowej 185unikanie uogólnień. O ile na pochwałę „Jesteś dziś grzeczny!” dziecku łatwoodpowiedzieć: „Wcale nie!”, o tyle z większym trudem przyjdzie mu zaprzeczyć,gdy pochwalone zostanie konkretne zachowanie, np. „Zjadłeś całyobiad, cieszę się”.Nagrody jako narzędzie wzmacniania zachowań pożądanychNagrody, pełniące funkcje pozytywnych wzmocnień zachowań pożądanych,uznawane są za skuteczne narzędzie w pracy z dzieckiem nadpobudliwym.Najogólniej podzielić je można na materialne i niematerialne. Pochwałajest przykładem nagrody niematerialnej. Omówiono ją oddzielnie zewzględu na szczególne znaczenie jakie przypisuje się jej w korekcji zachowańniepożądanych i wzmacnianiu zachowań niepożądanych w pracyz dzieckiem nadpobudliwym.W pracy z dzieckiem z ADHD powszechnie stosuje się system żetonówi punktów, wymienianych na nagrodę np. pod koniec tygodnia. Można np.zaproponować dziecku, ze za pościelenie łóżka otrzyma 1 punkt, a pod koniectygodnia, jeśli zbierze więcej niż 5 punktów, będzie mogło wybrać film z wypożyczalni.Taki sposób nagradzania budzi wątpliwości rodziców, ponieważich zdaniem, może prowadzić do utrwalenia zewnętrznego systemu motywowaniapożądanych zachowań. W mojej opinii obawy te są uzasadnione.Z nadpobudliwością powiązane są jednak zaburzenia motywacji i często niemożliwejest zmotywowania dziecka do działania bez użycia zewnętrznegosystemu motywacji. Dlatego warto częściej stosować bardziej „subtelne” nagrodyjak np.: akceptująca postawa rodzica, uśmiech, wspólny spacer, zamiastnagród materialnych. Taki sposób nagradzania tworzy też korzystną atmosferędomową, co jest szczególnie istotne w przypadku rodzin z dziećmi nadpobudliwymi.Zasady i reguły są podstawowym narzędziem, nadającym strukturę działaniomdziecka nadpobudliwego. Porządkują jego świat. Dziecko żyjącew wewnętrznym chaosie, ma silną potrzebę życia w świecie uporządkowanym,przewidywalnym i bezpiecznym. Przy formułowaniu zasad, należypamiętać o wskazówkach dotyczących budowania komunikatu tak, by dotarłdo dziecka z ADHD. Zasady powinny być krótkie, konkretne i sformułowanepozytywnie, by dziecko wiedziało, czego od niego oczekujemy. I tak, np. zasadamoże brzmieć: „Od razu po wstaniu ścielimy łóżko”, a nie „Nie wolno zostawiaćniepościelonego łóżka”. Ważne, by zasady porządkowały zachowaniadziecka, które rodzice uznają za kluczowe. Lepiej wprowadzić 7 przestrzeganychzasad, niż 25 zasad, których wypełniania nikt nie będzie egzekwował.

Istotnym momentem jest przedstawienie dziecku celowości domowegoregulaminu. Jeżeli dziecko pojmie, że zasady mają służyć bezpieczeństwu186 H. Kubiaki bezkonfliktowemu współistnieniu domowników, jest szansa, że będziewewnętrznie zmotywowane do ich przestrzegania. Tłumacząc dziecku senszasad, można np. odwołać się do konieczności przestrzegania reguł ruchudrogowego. Należy pamiętać, by zasady były dostosowane do możliwościrozwojowych dziecka. Warto spisać zasady, przedstawić je w formie graficznej,atrakcyjnej dla dziecka a nawet zorganizować małą uroczystość,w trakcie której podpiszemy się pod zasadami. Efektem sprawnie działającegosystemu zasad jest wypracowanie atmosfery sprzyjającej kształtowaniusię pozytywnej samooceny dziecka.KONSEKWENCJA JAKO NATURALNE NASTĘPSTWOZŁAMANIA REGUŁYPomimo prawidłowego sformułowania zasad i ich wprowadzenia,dziecko najprawdopodobniej nie raz złamie reguły. Szczególnie często możnaspodziewać się przekraczania zasad w okresie ich wprowadzania – bowiemdziecko chce przetestować, co się zdarzy, jeśli przekroczy ramy obowiązującegogo systemu. Narzędziem wspomagającym rodziców w procesieegzekwowania zasad, są konsekwencje, a więc niepożądane z punktu widzeniadziecka następstwa złamania reguły. Konsekwencje są często przezrodziców utożsamiane z karą. Według autorów systemu zasad-konsekwencjiróżnią się one od kar tym, że są zapowiedziane, znane dziecku przed wystąpieniem,ujęte w „kodeks domowy” Wolańczyk i in., 1999, s. 103). Niewątpliwieowo sformalizowanie przykrych następstw nie trzymania się domowegoregulaminu, pomagają utrzymać prawidłową relację rodzice–dziecko.Można wyróżnić kilka rodzajów konsekwencji, np. naturalne konsekwencje,pozbawienie przywileju, dodatkowe zadania do wykonania, wyłączeniedziecka z sytuacji, w której zachowało się nieprawidłowo – tzw. timeout. Konsekwencje powinny być zindywidualizowane, dobrane tak, bydziecko pojmowało „nieopłacalność” łamania obowiązujących je reguł. Sposóbwprowadzania konsekwencji w życie tak, by były skuteczne, nie różnisię od zalecanego sposobu wprowadzania kar. Jest to zagadnienie zbyt szerokie,by je w tym miejscu omawiać. Warto jedynie wspomnieć, że efektywnościkonsekwencji sprzyja ich szybkie wprowadzenie (najlepiej od razu pozłamaniu reguły), bezwyjątkowość ich stosowania, adekwatność do przewinienia,doprowadzenie konsekwencji do końca (Wolańczyk i in., 1999,s. 103). Konsekwencje , oprócz tego, że stanowią dodatkowy element motywującydziecko do przestrzegania zasad, mają też tę zaletę, że zdejmująz dziecka ciężar poczucia winy. Dziecko nadpobudliwe, często czuje się winowajcą,a poniesienie konsekwencji sprawia, że ma szansą poczuć radośćzadośćuczynienia.Praca korekcyjno-wychowawcza z dzieckiem z objawami nadpobudliwości psychoruchowej 187Wspieranie poznawczych umiejętności dzieckaRodzice dzieci z ADHD zgłaszają, że podstawowym problemem ichdzieci są trudności w procesie przyswajania wiedzy szkolnej. Warto zatem,by rodzice zapoznali się z ogólnymi zasadami nauczania dzieci z ADHD.Wspomagając procesy uczenia się można wykorzystać:● Odwoływanie się do konkretnego doświadczenia.● Czynne eksperymentowanie.● Kilka kanałów prezentacji materiału.

● Dzielenie zadań na etapy.● Wsparcie w organizowaniu nowego materiału w systemy znaczeniowew pamięci długotrwałej – dziecko nadpobudliwe często wiąże noweinformacje z już przyswojonymi w sposób przypadkowy, na zasadzieluźnych skojarzeń, zaś techniki map pamięciowych i inne pomagająmu usystematyzować materiał● Nielinearne notatki – notowanie za pomocą diagramów, schematów,rysunków.● techniki mnemotechniczne (ważne ze względu na zaburzenia pamięcioperacyjnej.Dzieci nadpobudliwe, pomimo dużej kreatywności (wynikającej ze stylumyślenia, raczej powierzchownego, ale „skanującego” informacje, a wiecodwołującego się do szerokich skojarzeń) posiadają słabe umiejętności rozwiązywaniaproblemów. Prezentowany program obejmuje zajęcia skierowanena podniesienie poziomu tych umiejętności (poprzez stawianie hipotezi łączenie hipotez z planami działania).Spodziewany efekt systematycznych oddziaływańkorekcyjno-wychowawczych wobec dzieci nadpobudliwychSystem wiedzy i umiejętności, dotyczących zespołu nadpobudliwościpsychoruchowej i sposobów wspomagania rozwoju dziecka z ADHD możestanowić istotną wartość dla rodziców dzieci z tym zaburzeniem rozwoju(por. Twardowski 1999, s. 589).Skuteczność psychoedukacji w odniesieniu do rodziców dzieci z ADHDpotwierdzają badania (Olech, Piotrowska-Jastrzębska, 2003). Wzrost poczuciaskuteczności rodzicielskiej, może prowadzić do wzrostu satysfakcjiz osiągnięć w zakresie pełnionej roli rodzicielskiej. Wiedza na temat ADHDwpływa też na percepcję zachowań dziecka, a proponowane metody zazwyczajprowadzą do poprawy jego zachowania, przynajmniej w niektórychobszarach. To, oraz skuteczniejsza komunikacja z dzieckiem, mogą spowodowaćpoprawę relacji pomiędzy rodzicami i dzieckiem.188 H. Kubiak

BibliografiaCOOPER P., IDEUS K. (2001), Zrozumieć dziecko z nadpobudliwością psychoruchową. Warszawa,Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.DĄBKOWSKA M. (2004), Czynniki ryzyka ADHD. „Psychiatria i psychologia kliniczna”, vol. 2,nr 2, 102–111.FUKUYAMA F. (2004), Koniec człowieka. Kraków, Wydawnictwo Znak.KĄDZIELA-OLECH H., PIOTROWSKA-JASTRZĘBSKA J. (2003), Zespół nadpobudliwości psychoruchowej(ADHD) u dzieci – rola psychoedukacji. „Psychiatria i psychologia kliniczna”, 4, Warszawa:Medical Communications.KRATOCHVIL S. (2003), Podstawy psychoterapii. Poznań, Zysk i S-ka.PREKOP J., SCHWEIZER CH. (1997). Niespokojne dzieci. Poznań: Media Rodzina of Poznań.TWARDOWSKI A. (1999), Pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.)Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa, WSiP.WOLAŃCZYK T., KOŁAKOWSKI A., SKOTNICKA M. (1999), Nadpobudliwość psychoruchowa u dzieci.Lublin: Wydawnictwo Bifolium.Elżbieta Olszak, Monika ChróstOśrodek Szkolno-Wychowawczydla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnejw Poznaniu

Tworzenie programów terapeutycznychw oparciu o teorię uczenia sięW artykule przedstawiono procedurę tworzenia programu terapeutycznegow oparciu o doświadczenia nauczycieli terapeutów poznańskiego oddziału

dla dzieci z autyzmem utworzonego 1 września 2001 roku w OśrodkuSzkolno-Wychowawczym dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnejw Poznaniu, ul. Szamarzewskiego 82/78.Do końca lat osiemdziesiątych funkcjonował jeden centralnie wprowadzony,obligatoryjny program nauczania każdego przedmiotu z najczęściejjednym, odpowiadającym mu podręcznikiem. Problemy związane z tworzeniemautorskich programów i ocenianiem ich efektywności nie byłypodejmowane. Dopiero reforma edukacji nadała programom miejsceszczególne. Zróżnicowanie ścieżek edukacyjnych, metod, materiałów nauczania,funkcjonowanie wielu nowych, różnego typu instytucji oświatowych,różnorodność koncepcji umożliwia współwystępowanie alternatywnychprogramów nauczania. Otwarto drogę do tworzenia autorskichprogramów nauczania w związku z tym szczególnie istotna okazuje sięwiedza o sposobach ich konstruowania.Program to pojęcie, które najlepiej charakteryzuje łaciński odpowiednikcurriculum. Zakłada więc cel, drogę do celu, środek realizacji celu. Programmoże mieć różne postaci. Obowiązujący w Oddziale dla Dzieci z Autyzmempod nazwą „Lista zachowań docelowych” jest zestawem zamierzonych efektów,jakie chcemy osiągnąć w procesie edukacyjno-terapeutycznym orazzestawem zadań do wykonania w formie treningu określonych umiejętnościu uczącego się. Celem jest wyrobienie nawyków czynnościowych niezbędnychw funkcjonowaniu dziecka autystycznego lub dziecka z innym typemniesprawności. Tak konstruowany program ma charakter behawioralny,190 E. Olszak, M. Chróstczyli jest oparty na teorii uczenia się. Przy tworzeniu programu kierujemysię paradygmatem praktycznym. Paradygmat ten traktuje proces uczenia sięjako opanowanie konkretnej umiejętności lub wykonanie określonego zadania.Wyznacza postępowanie pedagogiczne, które doprowadzi ucznia dozrozumienia treści, wyrobienia nawyków potrzebnych w określonych sytuacjachdo wykonania określonego zadania. Procedura pracy, jaką wyznaczaomawiany paradygmat, nakazuje:● określić punkt wyjściowy● zaplanować interakcje● zorganizować sytuacje edukacyjne● określić cel do zrealizowania określonego zadania.Opracowanie programu musi poprzedzić podjęcie decyzji, od którychzależał będzie ostateczny kształt programu.Główne etapy tworzenia programu terapeutycznegow Oddziale dla Dzieci z AutyzmemAnaliza poziomu funkcjonowania dzieckaWybór celówWybór metodRejestracja przebieguOcena rezultatów (Kozłowski 1999)1. Analiza poziomu funkcjonowania określa punkt wyjściowy terapii.Dokonujemy jej posługując się stworzoną przez nasz zespół skalą: „WyjścioweUmiejętności Dziecka” (WUD).W procesie diagnozy można zastosować skale dostępne w literaturze,profile rozwojowe, można też skorzystać z badania w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w celu określenia stanu dziecka w porównaniu zestatystyczną normą rozwojową.

2. Główne cele terapii prowadzonej w oddziale to:– rozwijanie zachowań deficytowych– redukowanie zachowań niepożądanych– generalizowanie i utrzymanie efektów terapii (Kozłowski 1999).Zachowania deficytowe to te, które uważa się za prawidłowe i pożądaneu dziecka w pewnym wieku i w pewnych okolicznościach, a które u danegodziecka występują zbyt rzadko lub nie występują wcale np. prawidłowamowa, okazywanie uczuć, zabawa itp. (Kozłowki 1999).Zachowania niepożądane to te, które utrudniają lub uniemożliwiają nabywanienowych umiejętności i zaburzają relacje społeczne np. agresja, autoagresja(J. Kozłowski 1999).Tworzenie programów terapeutycznych w oparciu o teorię uczenia się 191Generalizacja i utrzymanie efektów terapii. O zachowaniu mówimy, żejest zgeneralizowane, jeśli utrzymuje się w repertuarze zachowania dziecka,pojawia się w różnych środowiskach i w obecności różnych osób i rozszerzasię na wiele pokrewnych zachowań.(Kozłowski 1999).Każdy tworzący program: terapeuta, nauczyciel, rodzic powinien uświadomićsobie i zapisać zachowania deficytowe, na których ustanowieniulub rozszerzeniu i utrzymaniu mu zależy. Ważne jest by w naszej świadomościpowstała lista zachowań docelowych, które planujemy wprowadzić dosystemu kompetencji dziecka, dla którego tworzymy indywidualny programterapii.Może się zdarzyć, szczególnie na początku terapii, że lista celów będziebardzo długa a czas terapii ograniczony, potrzeby pilne a efekty niepewne.Tworzący program powinien dokonać analizy i zdecydować o wyborzecelów na określony etap terapii. Pomocna może być znajomość zasad wyborucelów. Oto one:● Ucz umiejętności, z których Twój uczeń będzie mógł korzystać codzienniedo końca życia.● Ucz umiejętności, z których Twój uczeń może skorzystać natychmiast.● Zacznij od nauki umiejętności podstawowych.● Ucz umiejętności komunikowania się.● Ucz zachowań funkcjonalnych.● Wybieraj takie zachowania, z którymi masz szansę sobie poradzić.● Zachowania niepożądane muszą zostać skorygowane. (J. Kozłowski1999)Następnie należy zastanowić się, które zachowania dziecka poddawanegoterapii zaburzają, uniemożliwiają, utrudniają proces uczenia się, pobytw grupie rówieśniczej, kontakty z członkami rodziny i innymi osobami. Należyspisać te zachowania i połączyć je z informacją jak często występują,jaki jest ich obraz, jakie sytuacje sprzyjają powstawaniu zachowań kłopotliwych,problematycznych. Tak stworzymy listę zachowań niepożądanych przewidywanychdo zredukowania.3. Wybór metod jest następnym etapem tworzenia programu. Można jeróżnie kategoryzować. Przedstawimy metody ujęte w ogólne grupy mającświadomość, że korzystanie z literatury na ten temat pomoże osobie tworzącejprogram dobrać metody do indywidualnej sytuacji, potrzeb i możliwościdziecka.Wyboru metod można dokonać spośród:● Metod ułatwiających proces uczenia się umiejętności szkolnych● Metod opartych na kontakcie z ciałem

● Metod rehabilitacyjnych● Metod dostosowanych do specyficznych niepełnosprawności192 E. Olszak, M. ChróstZespół terapeutów, rodzice dzieci objętych terapią w Oddziale dla Dzieciz Autyzmem w Poznaniu wybrali jako wiodącą metodę opartą na teoriiuczenia się. Trzy lata prowadzonej działalności udokumentowanej rejestracjąpostępów dzieci przekonują o skuteczności metody i rekomendują ją doszerokiego stosowania.4. Rejestracja przebiegu terapii służy ewaluacji. Twórca programu powinienposiadać wgląd w proces kształtowania kompetencji dziecka. Potrzebujerównież dokumentacji osiągania celów. Niektóre metody, w tym oparte nateorii uczenia się, mają ustalone procedury rejestrowania postępów terapiii należy je zastosować. W innym przypadku warto opracować system mierzeniaosiągnięć pamiętając, że ważne są efekty końcowe, ale nie należy zapominaćo generalizacji nabywanych umiejętności. Wówczas rejestracja przebieguterapii staje się obrazem pracy dziecka i osiągnięć nauczyciela.5. Ocena rezultatów dokonuje się poprzez analizę rejestracji przebieguterapii. Może jej dokonać terapeuta w celu wniesienia poprawek do programu,czyli usprawnienia prowadzonych oddziaływań lub tworzenia nowychprogramów. Oceny może dokonać też zewnętrzny superwizor, przedstawicielnadzoru pedagogicznego placówki w celu dokonania ewaluacji nauczycielai akceptacji procedur osiągania celów. Ocena rezultatów dokonuje siępoprzez „ocenę opisową dziecka”, w którą wgląd posiada rodzic i nauczycieleplacówek oświatowych gdzie kierowane jest dziecko.Tworzenie programu terapii dzieckaPo określeniu deficytów i nadmiarów behawioralnych, o których byłamowa wcześniej, rysuje się nam obraz potrzeb edukacyjnych. Na podstawietych danych możemy zacząć tworzyć indywidualny program terapii dziecka.Zazwyczaj potrzeby są ogromne, dlatego aby uporządkować wszystkiezadania, które trzeba zrealizować podzieliliśmy program wg następującegoporządku: umiejętności podstawowe, naśladowanie, dopasowywanie i różnicowanieobiektów, rozumienie mowy, mowa czynna, samoobsługa, trudnezachowania. Mając tak uporządkowany program możemy stworzyć wcześniejwspomnianą tak zwaną listę zachowań docelowych, czyli określić cel terapiina dłuższy okres (w zależności od dziecka: trzymiesięczny, półroczny lubroczny). Lista ta zawiera następujące elementy: cel główny, cele szczegółowe,zadania szczegółowe, datę rozpoczęcia programu oraz datę osiągnięcia celu,umiejętności dziecka w momencie startu programu. Te szczegółowe danepozwalają terapeucie na określenie kierunku dalszej pracy z dzieckiem. Wiadomo,która sfera jest mocną stroną dziecka a która słabszą.Po stworzeniu listy zachowań docelowych możemy przejść do tworzeniaprogramów szczegółowych. Każdy program jest indywidualnie dostosowywanydo potrzeb dziecka. Pisząc go pamiętajmy o tym, aby „rozbijać”Tworzenie programów terapeutycznych w oparciu o teorię uczenia się 193umiejętności złożone na bardzo drobne elementy składowe, z których każdymusi być uczony oddzielnie. Nowe umiejętności dobudowujmy do już istniejących,opanowanych. Pamiętajmy, że wiele dzieci z trudnościami w uczeniusię musi dłużej powtarzać materiał, aby opanować nowe umiejętności.Ważnym elementem jest również generalizowanie zdobytej wiedzy po to,aby dziecko w każdej sytuacji mogło wykorzystać swoje umiejętności(J. Kozłowski 1999).

W Ośrodku, w którym pracujemy wypracowana została procedura tworzeniaprogramów. Dzięki temu wszystkie programy posiadają te same dane,co pozwala na ich uporządkowanie. Mają one określony cele oraz zadaniasłużące ich realizacji. Dokładnie są przedstawione sposoby i kroki realizacjizadań. Ponadto terapeuta określa, kiedy i z jakiego powodu należy cofnąć siędo poprzedniego korku lub zmienić metodę uczenia. Pogram uwzględniarównież generalizację. Terapeuta decyduje, jaki rodzaj generalizacji zostaniezastosowany np. osoby, miejsca itp. Dodatkowo program zawiera wszystkiedane, które są pomocne w określaniu efektywności programu.CEL GŁÓWNY:NR:CEL SZCZEGÓŁOWY: NRZADANIE: NRData rozpoczęcia: Test wstępny: Data zakończenia:Kroki szczegółowe do kształtowania i generalizowania zachowaniaLp. Krok Data rozpoczęcia Testwstępny1

DatazakończeniaOpis zachowania docelowego (cel operacyjny):Test wstępny:Test zgodności:Sposób zbierania danych:Dane z generalizacji:Kryteria opanowania poszczególnych kroków:Generalizacja (materiał, miejsce, osoba, czas):Utrzymanie w czasie:1 Mierzenie umiejętności dziecka przed wprowadzeniem programu terapeutycznego wdziedzinie, od której terapeuta chce rozpocząć proces nauczania.194 E. Olszak, M. ChróstTworzenie programu terapeutycznego zostanie zaprezentowane na przykładzieprogramu kompetencji komunikacyjnych. Chcemy przedstawić właśnieten program ze względu na wagę tej umiejętności. Możliwość komunikacjiz innymi ludźmi oraz przekazywania swoich pragnień jest jednymz czynników, które podnoszą jakość naszego życia. Dla wielu naszych dziecijest to droga do zaspokojenia swoich potrzeb oraz zmniejszenia frustracjiz powodu braku porozumienia. Wczesne rozwijanie tej umiejętności pozwalaczęsto uniknąć sytuacji trudnych również dla rodziców, którzy próbujązrozumieć swoją pociechę, ale często bez komunikatu dziecka jest to bardzotrudne, rodzi niezrozumienie i negatywne emocje po obu stronach.W przypadku tworzenia programu służącego komunikacji musimy zdecydować,jakiej formy komunikacji będziemy uczyć dziecko. Najczęściejuczymy dzieci mowy, ale wiele dzieci niepełnosprawnych z niezależnych odnas powodów nie może nabyć umiejętności posługiwania się tą formą porozumiewaniasię. Obecnie dysponujemy wieloma metodami komunikacjialternatywnej. Możemy, na przykład, uczyć dziecko posługiwania się piktogramamiW ośrodku, w którym pracujemy zawsze zaczynamy od prób wprowadzeniakomunikacji werbalnej. Do tej pory udało się rozwinąć mowę czynnąu wszystkich dzieci, z którymi rozpoczęliśmy pracę, choć komunikują sięone na bardzo różnym poziomie. U jednego ucznia, który ma duże trudnościz rozumieniem innych ludzi, mowa czynna jest wspomagana umiejętnościączytania. Nasze doświadczenia są, więc związane głównie z rozwijaniemu dzieci komunikacji werbalnej. Dlatego też wspominamy o tworzeniu programukompetencji komunikacyjnych ukierunkowanej na rozwój mowyczynnej. Rozpoczynając pracę nad tą umiejętnością kierujemy się zasadą

małych kroków. Najpierw wprowadzamy ćwiczenia naśladowania niewerbalnego– w tym naśladowanie specyficznych ruchów twarzy i ust, wzmacnianiewszelkich wokalizacji, naśladowanie pojedynczych dźwięków (głosek),łączenie głosek w sylaby, naśladowanie sylab, łączenie sylab w słowa,naśladowanie słów dwusylabowych, naśladowanie słów wielosylabowych,naśladowanie zdań, ćwiczenie artykulacji, głośności, intonacji, modulacji,wysokości, tempa i rytmu mowy. Kroki te nie są jednak stałe u wszystkichdzieci i często są dostosowywane do ich potrzeb.Wszystkie wyżej przedstawione ćwiczenia służą rozwojowi krótkichi dłuższych wypowiedzi. Nauczanie porozumiewania się, natomiast, możnarozpocząć wówczas, gdy dziecko potrafi powtórzyć po nauczycielu jednągłoskę, której nadajemy znaczenie. Pierwsze komunikaty powinny byćzwiązane z potrzebami dziecka i jego preferencjami. Zazwyczaj są to ulubionesmakołyki, zabawki lub czynności. Dla przykładu dziecko mówi „ć”na widok ulubionego napoju (coca-coli). Kolejnym krokiem jest uczenieTworzenie programów terapeutycznych w oparciu o teorię uczenia się 195mówienia „pi-ć”. Końcowym efektem będzie mówienie pełnego wyrazu„pić” na widok coca-coli.Obok rozwoju komunikacji systematycznie rozwijamy nazywanie przedmiotówi osób, czynności, cech przedmiotów, używanie zaimków, przysłówków,liczebników i spójników. Uczymy dzieci posługiwania się zdaniamipojedynczymi i złożonymi oraz tworzenia dłuższych wypowiedzi,opowiadania i konwersacji po to, aby komunikacja z innymi była coraz pełniejszai doskonalsza.Podsumowując: praca nad rozwojem komunikacji u dzieci może byćbardzo efektywna i przynieść dziecku, rodzicom i terapeutom wiele radości.Pozwala na rozwinięcie wzajemnego zrozumienia. Wymaga od terapeutówogromnego nakładu pracy oraz wiedzy merytorycznej dotyczącej podstawowychpraw uczenia się. Tworzenie coraz doskonalszych programów terapeutycznychdaje dzieciom szansą na lepsze i godne życie.BibliografiaKOZŁOWSKI J. (1999), Materiały szkoleniowe. Maszynopis nieopublikowany.KOMOROWSKA H. (1999), O programach prawie wszystko. WSiP, WarszawaLEAF R., MCEACHIN J. (red.) (1999), A work in progress: Behavior management strategies anda curriculum for intensive behavioral treatment of autism. New York: DRL Books.LOVAAS O.I., ACKERMAN A., ALEXANDER D., FIRESTONE P., PERKINS M., YOUNG D.B., CARR E.G.,NEWSOM C. (1981), Teaching developmentally disabled children: The ME book. Austin, Texas:PRO-ED. [Wyd. pol. (1993). Nauczanie dzieci niepełnosprawnych umysłowo. Warszawa:WSiP].Anna DrozdowiczZakład Pedagogiki SpecjalnejUniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu

Praca pedagoga specjalnego z osobamiz zespołem Hallervordena-SpatzaWięc żyć mi się chce i śpiewać się chce,bo dobre serce pięknym czyni mnie.B. ZemanPoniższy tekst powstał dzięki temu, że jako nauczyciel szkoły specjalnejmiałam szczęście spotkać dwoje młodych ludzi z rzadkim zespołem chromosomowymznanym jako zespół Hallervordena-Spatza. Spotkanie to okazałosię bardzo istotnym wydarzeniem w mojej pracy zawodowej, a jeszczebardziej w osobistym życiu. Pragnę zatem podzielić się wyniesionym z pracydoświadczeniem i przedstawić wykorzystywane podejście do wytyczania

celów programu edukacyjnego i prowadzenia zajęć. Z drugiej strony powyższąrelację chcę dopełnić bardzo osobistym doświadczeniem spotkaniaosób, które pomimo ogromu doświadczanego cierpienia, kochają życie. Najpierwjednak dokonam koniecznego wprowadzenia i przedstawię najważniejszewiadomości na temat wspomnianego zaburzenia genetycznego.Charakterystyka zaburzenia1Choroba Hallervordena-Spatza (HSS) została po raz pierwszy opisanaw 1922 roku przez dwóch niemieckich lekarzy jako zwyrodnieniowa chorobaukładu nerwowego o nieznanej etiologii. Ze względu na nieetyczną postawęJuliusza Hallervordena i Hugona Spatza, którzy podczas II wojny1 Charakterystyka zaburzenia została opracowana w oparciu o informacje zawarte nastronie internetowej www.hssa.org , www.geneclinics.org oraz w pracy pod redakcją RomanaMichałowicza i Sergiusza Jóźwiaka (2000), Neurologia dziecięca. Wrocław: Wydawnictwo MedyczneUrban & Partner198 A. Drozdowiczświatowej brali udział w eksterminacji niepełnosprawnych dzieci i dorosłych,w 2002 roku pojawiła się nowa nazwa tego zaburzenia: Neurodegenerationwith Brain Iron Accumulation (NBIA). Nazwa ta dotyczy grupy zaburzeń,z których na pewno połowa przypadków i prawdopodobnie pozostała częśćtakże, jest dziedziczona w sposób autosomalny recesywny. Oznacza to, żedotknięta tym schorzeniem osoba posiada dwie kopie uszkodzonego genu,po jednym od każdego rodzica. Dla pary z chorym dzieckiem istnieje 25%szansy wystąpienia zaburzenia w każdej kolejnej ciąży. Prawdopodobieństwobycia nosicielem wadliwego genu plasuje się gdzieś pomiędzy 1/275a 1/500 w ogólnej populacji. Częstotliwość występowania NBIA jest szacowanana ok. 1–3 zachorowań na milion osób. Jest to wartość jedynie przybliżona,gdyż ze względu na rzadkość występowania zespół ten często jest nierozpoznawany lub błędnie diagnozowany.W 2001 roku grupa naukowców z Oregon Health & Science Universityoraz University of California w San Francisco na czele z dr Susan Hayflicki dr Jane Gitschier zidentyfikowała na krótszym ramieniu 20 chromosomumutację genu PANK2, która występuje przynajmniej w 50% przypadkówNBIA. Był to milowy krok w badaniach nad tą chorobą. Obecnie wiadomo,że gen PANK2 odgrywa ważną rolę w metabolizmie witaminy B5, jednakbiochemiczny mechanizm patogenetyczny pociągający za sobą określonyobraz kliniczny choroby nie jest jeszcze na tyle znany, aby naukowcy mogliznaleźć na nią skuteczne lekarstwo. Odkrywcy genu zaproponowali nazwaćsyndrom spowodowany uszkodzeniem genu PANK2 jako PKAN (czyt. piken;pantathenate kinase associated neurodegeneration). Pozostałe formy NBIAciągle czekają na odkrycie wywołującego je genu.Główną cechą występującą u wszystkich osób dotkniętych zespołemHallervordena-Spatza jest gromadzenie się osadów żelaza w mózgu, w gałcebladej i części siatkowatej istoty czarnej. Wykonanie MR (rezonansu magnetycznego)mózgu ukazujące powyższe zmiany wykorzystywane jest, opróczspecjalistycznych testów, klinicznej obserwacji i analizy historii choroby, dostawiania diagnozy wystąpienia NBIA. Charakterystyczny układ osadów,zwany objawem tygrysiego oka (the „eye-of-the-tiger” sign) występuje tylko wprzypadkach mutacji genu PANK2 i jest podstawą do stwierdzenia zespołuPKAN.Wysoka koncentracja osadów żelaza znajduje się w tej części mózgu,która jest ośrodkiem kontrolującym ruch i odpowiedzialnym za możliwośćporuszania się w dowolny sposób bez dodatkowych niechcianych ruchów.

Symptomy, choć różnią się znacznie u pacjentów, obejmują głównie postępująceobjawy z układu pozapiramidowego: dystonię (niekontrolowanenapięcia mięśni pewnych części ciała mogące prowadzić do nietypowych,czasami bolesnych ruchów i pozycji), sztywność mięśni, nagłe niekontrolowanespazmy mięśni i in. W wielu przypadkach dochodzi ostatecznie doPraca pedagoga specjalnego z osobami z zespołem Hallervordena-Spatza 199całkowitej utraty kontroli ruchów, zdolności chodzenia, rozmawiania i przeżuwania.Inną powszechną cechą choroby NBIA jest zwyrodnienie barwnikowesiatkówki, które może doprowadzić do słabego widzenia nocnego(night blindness), utraty widzenia peryferycznego, i rozwinięcia widzeniatunelowego. Mimo poważnych zaburzeń ruchowych, tylko w małej grupiechorych występuje opóźnienie i niepełnosprawność intelektualna.W przypadku grupy zaburzeń określanej jako PKAN można wyróżnićjego dwie postaci: klasyczną i atypową (classical or atypical). KlasycznyPKAN rozwija się w pierwszych 10 latach życia, a przeciętny wiek pojawieniasię pierwszych objawów to 3–4 rok życia. Charakterystyczny jest tutajszybki rozwój symptomów. Początkowo dzieci oceniane są jako niezgrabneruchowo i z czasem coraz bardziej uwidaczniają się u nich problemy z chodzeniem.Częste upadki mogą prowadzić do powtarzających się obrażeńtwarzy i brody. Wiele osób traci zdolność samodzielnego poruszania sięw wieku ok. 10 lat, a pozostali pomiędzy 10 a 15 rokiem od wystąpieniapierwszych objawów. U tej grupy osób istnieje większe, niż w innych przypadkachNBIA, prawdopodobieństwo wystąpienia specyficznych problemówz widzeniem.Atypowa forma PKAN zazwyczaj ujawnia się powyżej 10 roku życiai rozwija się wolniej niż klasyczna odmiana zaburzenia. Przeciętny wiekpojawienia się pierwszych objawów to 13 lat, a utrata zdolności niezależnegoporuszania się następuje 15–40 lat po ich wystąpieniu. Początkowo chorobauwidacznia się w problemach z mówieniem: powtarzanie słów i fraz,szybka mowa, zaburzenia artykulacyjne oraz w zaburzeniach psychicznegofunkcjonowania: impulsywne zachowanie, napady agresji, depresja, czyniespodziewane wahania nastroju. Typowe zaburzenia ruchowe rozwijająsię później. Ogólnie ta postać choroby jest lżejsza i rozwija się wolniej niżklasyczny PKAN.W pozostałych przypadkach HSS objawy związane z motoryką mogą byćpodobne, choć są bardziej zróżnicowane z powodu prawdopodobnie wieluczynników, które powodują degenerację układu nerwowego. Tutaj też znajdujesię grupa pacjentów z głębszym i głębokim opóźnieniem umysłowym.Zespół Hallervordena-Spatza, czy inaczej NBIA, wciąż należy do choróbterminalnych, dla których nie znaleziono jeszcze lekarstwa. Stosowane jestleczenie objawowe, które ma na celu złagodzenie objawów choroby.W 1996 roku w Stanach Zjednoczonych Patricia V. Wood założyła stowarzyszeniemające na celu wspierać rozwój badań nad HSS oraz udzielaćwsparcia rodzinom dzieci dotkniętych tą chorobą. Stowarzyszenie, któregonazwa obecnie brzmi NBIA Disorders Association, prężnie współpracujez naukowcami, organizuje konferencje i gromadzi fundusze na kolejne badania.Wszelkie informacje na jego temat i możliwość kontaktu z jego członkamimożna odnaleźć na stronie internetowej: www.hssa.org200 A. Drozdowicz

Emilia i SzymonU Emilii diagnoza zespołu Hallervordena-Spatza została postawiona,

kiedy stowarzyszenie P. Wood jeszcze nie istniało, i kiedy na świecie był jużjej młodszy brat, jak się później okazało, także dotknięty tą chorobą. Gdy ichpoznałam, byli już młodymi, 12 i 17-letnimi ludźmi, którzy mieli za sobąkilka szczęśliwych lat dzieciństwa i trudne doświadczenia utraty zdolnościchodzenia, mówienia i jedzenia. Z relacji rodziców dowiedziałam się, że stanich dzieci jest obecnie w miarę ustabilizowany, po ciężkim okresie postępuchoroby, kiedy każdy dzień był walką o przeżycie Emilii i Szymona.Jako pedagog zadawałam sobie pytanie, co mogę dla nich zrobić wewspieraniu ich rozwoju? Na czym polega ich rozwój i w jakim kierunku onzmierza, czy raczej może zmierzać? Pytania te okazują się bardzo trudnew przypadku osób dotkniętych chorobą, której główną cechą jest regres.Emilia i Szymon utracili zdolność samodzielnego poruszania się i większośćdnia spędzali w pozycji leżącej lub siedzącej. Przy czym ze względu naswe słuszne co do wieku rozmiary oraz częste i silne napięcia mięśni, ułożenieich w innej pozycji nie było rzeczą łatwą i udawało mi się to uczynićtylko z pomocą drugiej osoby. Wspomniane napięcia występowały z różnymnasileniem i częstością w zależności od danego dnia, u Emilii obejmowałyone przede wszystkim główną oś ciała, u Szymona kumulowały sięw obrębie twarzy, szczególnie ust, oraz rąk. W związku z tym co parę godzinoboje otrzymywali lekarstwa zmniejszające napięcie mięśni a Szymonowizakładana była specjalna wkładka do ust, która miała go chronić przedprzygryzaniem sobie warg i języka w czasie niekontrolowanego napięcia.Ponadto Szymon miał wstawioną rurkę tracheostomiczną, która pozwalałamu swobodnie oddychać niezależnie od występujących napięć.Oboje rodzeństwo utraciło zdolność samodzielnego jedzenia. W tej sytuacjipomogły współczesne wynalazki medycyny w postaci zabiegu gastrostomii.Poprzez silikonową rurkę młodzież otrzymywała zmiksowane pożywieniewprost do żołądka. Innym problemem była obfita wydzielinaw drogach oddechowych, która wymagała częstego odsysania. Emilii i Szymonowitowarzyszyły więc zawsze dwa „ssaki” – urządzenia do odsysaniai udrażniania dróg oddechowych. Kolejnym obszarem utraconych zdolnościbyła mowa, co pociąga za sobą brak możliwości werbalnego komunikowaniai wyrażania się. Kwestia sprawności widzenia pozostawała pod znakiemzapytania. Ich zachowanie wskazywało na to, że widzieli, ale trudno byłosprawdzić i ocenić ile i w jakim stopniu.Emilia i Szymon posiadali także swoje „mocne strony”, którym to terminemokreślam zasób ich możliwości. Został im pozostawiony pewien repertuarruchów dowolnych. Szymon potrafił podnosić jedną i drugą nogę, zginaćje w stawie kolanowym i biodrowym. Podnosił także obie ręce iPraca pedagoga specjalnego z osobami z zespołem Hallervordena-Spatza 201wykonywał nimi pewne nieskoordynowane ruchy. Emilia z dużym wysiłkiempotrafiła unieść nogę, a także umiała ścisnąć i rozluźnić obie dłonie.Kolejną mocną stroną były ich zmysły. Jeśli chodzi o czucie, odbierali zarównowrażenia dotykowe, jak i kinestetyczne. Na pewno w jakimś stopniuwidzieli, czuli zapachy i doskonale słyszeli. Do tego trzeba dodać, żewszystko wskazywało na to, że ich intelekt nie został „naruszony” przezchorobę. Bardzo dobrze rozumieli to, co się do nich mówiło i zachowywalisię adekwatnie do danej sytuacji. Pomimo, że nie mówili, mimika oraz ciałowyrażały ich stany emocjonalne i przeżycia. Potrafili się śmiać i być bardzoskupieni. Po minie Szymona od razu było wiadomo, kiedy jest w buntowniczymnastroju, a kiedy żartuje. Natomiast przez wokalizację Emilia informowała

nas, czy jest jej przyjemnie, czy coś jej dokucza lub boli.Moja praca z Emilią i SzymonemSprawność intelektualna, mimika oraz jeszcze jedno – ogromna chęć byciaaktywnym, gotowość do współpracy i podejmowania proponowanychzajęć – były dla mnie trzema filarami, na których mogłam oprzeć pracę pedagogiczną.„Mocne strony” znajdowały się w centrum – było oczywiste, żecelem zajęć będzie ich podtrzymywanie i rozwijanie. Ponadto trzy innesprawy w moim odczuciu wydawały się istotne dla ukierunkowania podejmowanychdziałań: doświadczanie poczucia sprawstwa, doświadczanieradości oraz doświadczanie możliwości komunikowania się z drugą osobą.Schemat nr 1 prezentuje rodzaje zajęć proponowanych Emilii i Szymonowiprzeze mnie i ich rodzinę oraz obrazuje związek tych aktywnościz „mocnymi stronami” funkcjonowania uczniów, których rozwijaniu służyły.W dalszej części omówię sposób realizacji niektórych z nich. Przedstawionezostaną najbardziej specyficzne formy aktywności, które były szczególniedostosowane do możliwości psychofizycznych młodzieży. Mamnadzieję, że ich opis może być inspiracją dla innych pedagogów pracującychz osobami ze znacznie ograniczonymi możliwościami funkcjonowania.DzwonekPomysł na wprowadzenie dzwonka do zajęć indywidualnych w domurodzinnym zrodził się pod wpływem rodziców, którzy podkreślali szkolnycharakter zajęć. Wprowadziliśmy zatem rytuał dzwonienia na począteki koniec naszego spotkania, a z czasem nawet dyżury, kto dzwoni w danymtygodniu. Szymon potrafił sam dzwonić po włożeniu mu do ręki tasiemki, doktórej doczepiony był dzwonek. Zadaniem Emilii było ściśnięcie dłoni tak, aby202 A. DrozdowiczA. Drozdowiczgry planszowerzucanie kostkązabawy muzycznoruchowegra na gitarzeprace manualnezabawy dźwiękowezabawy dotykoweCHĘĆ WSPÓŁPRACYRUCHY DOWOLNEnieprecyzyjne ruchy rąkściskanie/rozluźnianie dłonipodnoszenie nógCZUCIEwrażenia dotykowewrażenia kinestetyczneINNE ZMYSŁYsłuchwzrokSchemat 1. Propozycje zajęć w odniesieniu do „mocnych stron” funkcjonowania uczniówSPRAWNOŚĆ INTELEKTUALNA MIMIKAdzwonekrowermasażekąpielesłuchowiska

czytanie książekprzeźroczaPraca pedagoga specjalnego z osobami z zespołem Hallervordena-Spatza 203trzymać dzwonek, natomiast samo dzwonienie było realizowane poprzezruchy jej ręki prowadzonej przez nauczyciela. Temu zajęciu towarzyszyłowiele radości i szczególnie dużo podziwu dla siły i wytrwałości Szymona.RowerNa samym początku muszę zaznaczyć, że nie miałam żadnego udziałuzarówno w powstawaniu, jak i realizacji pomysłu stworzenia dla Szymonaroweru. To rodzice charakteryzujący się szczególnym wyczuciem potrzebswych dzieci wymyślili, że ich syn mógłby „jeździć” na rowerze. W realizacjipomysłu pomocą służyli rehabilitantka ruchowa i pracownik „złota rączka”szkoły. Do ściany została przymocowana konstrukcja – metalowa ramaz pedałami od roweru i kierownicą. Umieszczona ona była w ten sposób, żeSzymon leżąc na tapczanie znajdował się pod konstrukcją, jego stopy przywiązanebyły miękkimi bandażami do pedałów a uniesione ręce opierało kierownicę. Przeciętne „przejażdżki” Szymona trwały ok. godziny i odbywałje codziennie w obecności opiekunki, która „zabierała” go przy tymdodatkowo w podróż wyobraźni i opowiadała o różnych miejscach, któremożna zobaczyć jadąc trasami linii komunikacji miejskiej.Gry planszoweSytuacja prowadzenia zajęć z dwójką rodzeństwa dawała bardzo dobrąokazję do wprowadzenia elementu rywalizacji, który zawsze dostarcza dużoemocji i zabawy. Zauważywszy u Emilii zdolność ściskania i rozluźnianiadłoni zastanawiałam się, jak można tę umiejętność wykorzystać. Po kilkupróbach okazało się, że Emilia jest w stanie ścisnąć w dłoni kostkę do grywielkości 2 ⋅ 2 cm i wypuścić ją rozluźniając rękę. Potrzebowała tylko pomocyw postaci położenia kostki blisko jej dłoni przy chwytaniu oraz przytrzymaniai uniesienia ręki przy wypuszczaniu kostki. Natomiast Szymonsamodzielnie zrzucał kostkę z taboretu stojącego przy tapczanie, na którymleżał. Odchylenie głowy nie pozwalało mu kontrolować tego ruchu wzrokiem,dlatego potrzebował pomocy w postaci sygnałów werbalnych i dotykowychnaprowadzających go na miejsce, gdzie leżała kostka. Z czasemnabył tak dużej wprawy, że kciukiem dość precyzyjnie potrafił zsunąć kostkęna ziemię. Tematyka gry była zazwyczaj związana z tematyką zajęć,a sama trasa, którą uczestnicy musieli przejść, była urozmaicana różnymizadaniami, niespodziankami, zbieraniem pewnych elementów. Plansze dogry początkowo przygotowywałam na dużych przenośnych arkuszach brystolu,tak aby móc je prezentować po każdej kolejce graczom. Później przy204A. Drozdowiczgotowałam trasę składaną z kartoników, którą mogłam dowolnie przyczepiaćdo przenośnej tablicy korkowej lub układać w widocznym dla graczymiejscu. Jedna partia gry z trasą ok. 20–25 pól była na tyle wyczerpującaemocjonalnie i fizycznie, że zarówno gracze, jak i ja musieliśmy po niej zawszesowicie odpocząć.Zabawy muzyczno-ruchowe i gra na gitarzeKolejna propozycja zajęć, która miała na celu wspieranie ruchów dowolnychuczniów i umożliwianie im doświadczania wrażeń kinestetycznych,oparta była na krótkim, ok. 4–5 minutowym fragmencie muzyki. Jego cechąbył wyraźny podział na części różniące się tempem i dynamiką. Rytm każdegofragmentu wyznaczał rytm ruchów w zaplanowanym układzie ruchowym.

Układ ten był stały i obejmowały ruchy bierne, czyli prowadzoneprzez nauczyciela, oddzielnie kończyn dolnych i górnych. Emilię zachęcałamdo wyciszenia, rozluźnienia i poddania się prowadzeniu jej rąk i nóg.Natomiast Szymona prosiłam w miarę możliwości o pomaganie mi i poruszaniew określony sposób nogami lub rękami.W oparciu o ruchy bierne prowadziłam też zajęcia muzyczne z gitarą.Trzymając gitarę i chwytając odpowiednie funkcje, prowadziłam dłoń Emiliilub Szymona i uderzałam nią struny. Szymon z powodzeniem wielokrotniepróbował uderzać samodzielnie przy wykonywaniu znanych piosenek, Emilianatomiast często dołączała się do śpiewu i wokalizowała.Przy wykonywaniu ruchów biernych widziałam, że aktywność ta sprawiauczniom wiele przyjemności. Myślę, że było tak za sprawą czucia wrażeńkinestetycznych, których nie mogli doświadczać w naturalny sposóbprzy samodzielnym poruszaniu się. Potrzeba takich doznań mogła wynikaćz poczucia ich braku, gdyż prawdopodobnie wrażenia jakie odczuwali byłydość ubogie lub były związane z nieprzyjemnymi sytuacjami napięć i niekontrolowanychruchów.Książki, słuchowiska, przeźroczaJak wspomniałam wcześniej zachowanie Emilii i Szymona wskazywałona to, że bardzo dobrze rozumieją, co się do nich mówi. O ich sprawnościintelektualnej można było wnioskować szczególnie podczas czytania imksiążek i wielokrotnie zaskakiwała ich adekwatna do czytanego tekstu reakcja.W momencie naszego poznania czytanie, a raczej słuchanie książek byłostałym punktem ich dnia. Korzystając z faktu, że program I Polskiego Radiaw wieczornych audycjach dla dzieci często nadawał ciekawe, profesjonalniePraca pedagoga specjalnego z osobami z zespołem Hallervordena-Spatza 205przygotowane słuchowiska radiowe, zaproponowałam Emilii i Szymonowiwspólne słuchanie nagrań radiowych. Był to rodzaj dźwiękowego teatruwyobraźni. Jedynym mankamentem była kwestia doboru słuchowisk, gdyżniestety wiele z nich skierowanych jest do młodszego kręgu odbiorców.Dla Emilii i Szymona dużym wydarzeniem było także oglądanie przeźroczy.Czasami były to rysunkowe baśnie lub legendy, a czasami zdjęciazwiązane z określoną tematyką. Konieczna zmiana miejsca leżenia, przeorganizowaniepokoju, w którym przebywali i jego zaciemnienie dostarczaływielu wrażeń, świetlisty, duży ekran niewątpliwie stymulował ich zmysłwzroku, a opowiadana historia mogła być przyczynkiem do refleksji, późniejszegonaszego kontaktu i rozmowy.Refleksje końcowePonad rok prowadziłam zajęcia indywidualne z Emilią i Szymonem.Miałam możliwość doświadczenia wówczas wielu trudności i radości, chwilprzebłysków i zwątpienia, czyli wszystkiego tego, co przeżywa chyba każdypedagog specjalny, który staje wobec osób będących dla niego zagadką, którymusi stworzyć program edukacyjny, podjąć decyzję wytyczenia sensownychcelów, znaleźć następnie metody i formy ich realizacji.Miałam jednak szczęście doświadczyć jeszcze więcej i nauczyć się czegośbardzo ważnego. Przez cały ten czas obserwowałam Emilię i Szymona orazich najbliższą rodzinę. Widziałam ich niespożyty apetyt na życie, ich dążenie,żeby każdy dzień przeżyć sensownie, aktywnie, twórczo, radośniei najlepiej razem. Patrząc na nich nauczyłam się, że warto podejmować nawetogromny trud, aby przezwyciężać istniejące ograniczenia i trudności,aby osoby nimi szczególnie dotknięte mogły jak najpełniej żyć, jak najwięcej

doświadczać. W tym tkwi szansa na ich rozwój.Ważnym przeżyciem było dla mnie nawiązanie relacji z osobami, co doktórych wielu nie wierzyło, że cokolwiek rozumieją, że w ogóle są świadomeobecności drugiego człowieka. Doświadczyłam spotkania z osobami,które nie porozumiewały się werbalnie, a które mówiły do mnie poprzezswoją mimikę, napięcia, wokalizację, podniesienie, czy uścisk ręki. W tejrelacji swoje miejsce miało także cierpienie, które mogłam jedynie próbowaćwspółodczuwać, które było i jest dla mnie tajemnicą. Kiedy wspominamchwile, jak Emilia ściskała mi na powitanie lub pożegnanie dłoń lub kiedySzymon wyciągał powoli rękę próbując mnie objąć, utwierdzam się w przekonaniu,że w pracy pedagogicznej najważniejsze jest spotkanie, które stwarzaszansę na zmianę uczestniczących w nim osób.Maria GralińskaOśrodek Szkolno-WychowawczyKonin

Współpraca logopedów i rodzicóww procesie stymulacji mowy u dziecize specyficznym rozwojem mowyDzieci uczą się raczkować,zanim zaczną chodzić.Podobnie jest z mową...(Waszczuk 2003)Rodzina jest pierwszym i najważniejszym środowiskiem rozwoju dzieckaniepełnosprawnego. Dlatego ścisła współpraca z rodzicami dziecka jestwarunkiem powodzenia procesu rehabilitacji. Jest ona niezbędna w przypadkudzieci ze specyficznym rozwojem mowy. Rodzice są pełnoprawnymuczestnikiem procesu rewalidacji. Od momentu narodzin rodzina oddziałujena dziecko. Oddziaływanie rodziny na rozwój dziecka niepełnosprawnegodokonuje się przez dostarczanie wzorów zachowań, wartości, „stymulowanierozwoju poznawczego oraz przekazywanie mu wzorów opracowywaniai interpretacji nabywanych doświadczeń” (Tyszkowa 1985, s. 5–6). Rodzinazaspokaja podstawowe potrzeby dziecka, w tym potrzebę miłości, przynależnościi akceptacji. Dostarcza bodźców stymulujących rozwój ogólny,a przez to rozwój mowy. Dziecko rozwija się w takim środowisku, jakiestworzyli mu rodzice. Jak pisze Tucholska (1998), podstawą tworzenia sięnowych szans rozwojowych i kształtowania nowych umiejętności są wartościwychowawcze osiągane w rodzinie. Kształtowanie się mowy dzieckapozostaje w ścisłym związku z wpływem warunków społecznych i kulturowych,w których ono wzrasta. Rola otoczenia polega głównie na wyzwalaniuu dziecka jego naturalnych zdolności językowych. Ujawnia się to drogąkontaktów werbalnych i zabaw z najbliższymi, czyli rodzicami. Dzieckoniepełnosprawne potrzebuje od rodziców specjalnej pomocy, proporcjonalnejdo rodzaju i stopnia niepełnosprawności. Nie jest to łatwe zadanie, tym208 M. Gralińskatrudniejsze, że jak pisał Janusz Korczak: „Niekiedy rodzice nie chcą wiedziećtego, co wiedzą - i widzieć tego, co widzą”(1993, s. 24). Najważniejsza jestakceptacja dziecka takim, jakim ono jest.Każde dziecko jest inne, każde zdobywa inne doświadczenia, ponieważróżne są środowiska rodzinne, różni rodzice, różne też są możliwości uczeniasię nowych umiejętności. Dziecko niepełnosprawne posiada swoisteuzdolnienia i braki, własne tempo i rytm rozwoju.Mimo różnych uwarunkowań zaburzeń rozwoju mowy u dzieci niepełnosprawnych

i różnej ich oceny pod względem prognostycznym, proces tenzawsze wymaga stymulowania. Dlatego też należy dążyć do stworzeniaoptymalnych warunków sprzyjających przebiegowi tego procesu. Istniejąduże różnice indywidualne w rozwoju mowy dzieci niepełnosprawnych,i jak wskazuje praktyka, ich funkcjonowanie językowe zależy w dużej mierzeod stwarzanych sytuacji społecznych. Błędem jest sądzenie, że należyrozwijać mowę dzieci niepełnosprawnych według tradycyjnego schematu(korekcja dźwięków mowy przed lustrem). W przypadku tych dzieci jest tonajmniej skuteczna metoda pobudzania mowy. Najważniejsze dla tych dziecijest wzbogacenie języka, drugorzędne - korekcja poszczególnych dźwięków(Clarke, Clarke 1971). Również dla rodzica, który doświadcza cudukomunikacji z własnym, milczącym do niedawna dzieckiem, rzeczą drugorzędnąpozostaje prawidłowość artykulacji czy też niepłynność mowy.Kompetencja komunikacyjna dominuje nad językową, natomiast językowanad kompetencjami technicznymi w zakresie czynności mówienia. Wartoo tym pamiętać i w działaniach terapeutycznych nie przechodzić zbyt wcześniedo techniki mowy, bo może okazać się to przyczyną przedwczesnegozahamowania rozwoju kompetencji. Najlepszym rozwiązaniem jest równoległapraca nad rozwijaniem i kształtowaniem języka oraz nad wyraźnąi poprawną artykulacją z zachowaniem proporcji najkorzystniejszych dladanego dziecka (Polkowska 1994). Dziecko uczy się rozumieć to, co do niegomówimy, a dopiero później uczy się mowy. Dlatego nieodzownym elementemwprowadzanym równolegle z percepcją jest rozwijanie umiejętnościjęzykowych. Słowo mówione bezpośrednio przekazywane dziecku podczaszabaw, ćwiczeń utrwala doznania spostrzeżeniowe, te zaś wzbogacają zasóbpojęć dziecka. Zapoznanie dziecka z właściwym słowem oznaczającymprzedmiot, pojęcie, działanie rozwija tzw. rozumienie werbalne. Pytając:,„co to jest?”, „do czego służy?” wzbogacamy słownik dziecka, rozwijającpamięć słowną oraz myślenie.Wśród dzieci niepełnosprawnych istnieje duże zróżnicowanie podwzględem rozwoju umiejętności i sposobów komunikowania się. Spotykamywśród nich dzieci nie mówiące, porozumiewające się z otoczeniemw sposób uproszczony, za pomocą gestów, mimiki czy ruchów. Nabywanieumiejętności komunikacyjnych nie jest dla nich zadaniem ani łatwym, aniWspółpraca logopedów i rodziców w procesie stymulacji mowy u dzieci 209prostym, zwłaszcza wtedy, kiedy mamy do czynienia z wadami anatomicznyminarządów mowy, brakiem rozumienia, naruszoną sprawnością ruchowączy z wadami sensorycznymi. Naszym zadaniem jest znalezienieodpowiedniego sposobu porozumiewania się z nimi. Najwcześniej taki„sposób” zostaje wypracowany właśnie w domu rodzinnym. Każda z preferowanychprzez dziecko form komunikacji jest dobra, jeśli tylko spełnia swójcel. Zatem każdą, jeśli tylko się pojawi, należy rozwijać, utrwalać i odpowiedniowzbogacać. Nie rezygnujmy jednak z mówienia do nich i przy nich,ponieważ dzieci te często więcej rozumieją niż mogą zakomunikować. „Kąpielsłowna”, zabawy paluszkowe mogą przynieść oczekiwane efekty. Dobrzenam znane zabawy takie, jak: „a ku ku”, „masz - oddaj”, „jest - nie ma”,czy „idzie rak”, „idzie kominiarz po drabinie”, „warzyła sroczka jagiełki”mają ogromne znaczenie dla rozwoju umiejętności komunikacyjnych tychdzieci. W prowadzeniu tych i podobnych zabaw przydatne jest m.in. opracowanieMarty Bogdanowicz „Przytulanki, czyli wierszyki na dziecięce masażyki”(2003).

Współpraca logopedów i rodziców nie powinna polegać na wyręczaniuczy zastępowaniu, ale na wzajemnym pomaganiu, wspieraniu w wypełnianiuról. W myśl tak pojmowanej współpracy logopeda prowadzi terapię logopedyczną,a rodzice wspierając dziecko, wspomagają jego działania. Wspieranieodnosi się przede wszystkim do warunków i okoliczności, w jakich następujerozwój określonych właściwości zachowań człowieka, jego postaw i przekonańlub stylów życia (za: Obuchowska 1996). Wspomaganie zaś dotyczy tychczynników, które nie odnoszą się do dysfunkcji czy zaburzeń, ale do wartościowanychpozytywnie właściwości psychicznych, mechanizmów osobowościi wpływów środowiska. Obejmuje ono dynamizowanie, wzmacnianieczynników sprzyjających lub utrwalanie korzystnych sił, mechanizmów i tendencji.Od jakości relacji dziecko – rodzice zależy rozwój dziecka, a pośrednioefekty terapii logopedycznej. Jeśli dodamy do tego fakt, że dzieci niepełnosprawneczęsto są zależne od opiekunów, to jasno widzimy, że aby osiągnąćjak najlepsze dla danego dziecka efekty terapii logopedycznej należy dążyć dojak najlepszych relacji: dziecko – rodzice – logopeda. Logopeda jest naturalnymsprzymierzeńcem rodziców w pokonywaniu trudności, z którymi borykasię ich dziecko. Swoistą zasadą jego działań jest myśl Marii Grzegorzewskiej:„Każdy z nas ma piętę achillesową, ale ma też punkt archimedesowy,który należy wydobyć i według którego odbywać się powinna rewalidacja”(1989, s. 349). Mając na uwadze powyższą myśl nie należy zapominać o prawiedziecka niepełnosprawnego do rozwoju we własnym tempie. Prawo topowinno być uwzględnione podczas określania kierunków pracy, a nie wiekumetrykalnego czy lat pobytu dziecka w szkole.Istotę rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych stanowi stymulacja, pojmowanajako pobudzanie, wzmacnianie, wzbogacanie zainteresowań i ak210M. Gralińskatywności twórczej, jak również ukrytych i potencjalnych zdolności umożliwiającychskuteczne wypełniane zadań życiowych (Pilecka 1996, s. 11). Stymulowanierozwoju, jak stwierdza Maria Kielar-Turska „...powinno opieraćsię na określeniu sfery najbliższego rozwoju dziecka oraz zmierzać doutrwalenia, uogólnienia, zróżnicowania i doskonalenia sprawności dziecka.Nie należy dążyć do przyspieszania rozwoju dziecka. Stymulować, znaczystworzyć warunki do ujawnienia się możliwości rozwojowych każdegodziecka” (1992, s. 23). Chodzi tu o stymulowanie rozwoju zgodnie z możliwościamikażdego dziecka. Naczelną zasadą jest stwarzanie sytuacji i zachęcaniedo działań.Rozwój mowy dzieci niepełnosprawnych powinno się stymulować wykorzystującsytuacje, z którymi dziecko spotyka się w codziennym życiu.Wszelkiego typu zabawy, spacery, wspólne oglądanie ilustracji, czytaniebajeczek przed snem, codzienne czynności mogą rodzice potraktować jakopunkt wyjścia do nauki mówienia, która będzie przebiegać w sposób naturalnyi w rzeczywistej sytuacji, w serdecznej atmosferze. Warunki takie występująw środowisku rodzinnym, o wiele trudniej jest je uzyskać w gabinecielogopedycznym. Rodzice oddziałują na dziecko w największym stopniu,ponieważ spędzają z nim najwięcej czasu, najlepiej znają jego temperamenti zainteresowania. Dlatego też im właśnie najłatwiej jest wykorzystać chwiledobrego nastroju dziecka na rozwijanie umiejętności komunikacyjnych(Twardowski 2002). Wspieranie naturalnych procesów nabywania mowyz uwzględnieniem specyfiki ich rozwoju, wynikającej z niepełnosprawności,można realizować również pośrednio poprzez wzmacnianie i rozwijanie

różnych pozytywnych form aktywności, również tych pozawerbalnych.Zabawa jest jedną z podstawowych form aktywności dzieci niezależnieod poziomu rozwoju ich funkcji intelektualnych. W toku zabawy, podobniejak w procesie nauczania, dziecko zdobywa rozmaite wiadomości i umiejętności(Przetacznikowa 1977, s. 44). Zabawa zaspokaja potrzebę działania, niejest obowiązkiem, lecz przyjemnością. Zabawa sprawia dziecku niewątpliwieprzyjemność, jednocześnie jest swoistą formą uczenia się, zdobywaniawiadomości, umiejętności i sprawności. Dzięki zabawie, jak pisze E. Minczakiewicz(1994, s. 133), dziecko ćwiczy swe zmysły, rozwija mowę, myślenie,wyobraźnię, pamięć, spostrzegawczość, stopień skupienia uwagi, umiejętnośćodtwarzania sytuacji, zdobywa wiedzę, kształtuje charakter,rozładowuje napięcie emocjonalne. Dlatego też należy wykorzystywać tęformę działalności w rozwijaniu umiejętności komunikacyjnych dzieci niepełnosprawnych.W czasie zajęć logopedycznych, dzieci uczą się poprzezzabawę, zgodnie z założeniem „Utile dulci” (Uczyć bawiąc). Rodzice powinniwykorzystywać zabawę jako sposób stymulowania rozwoju mowy.Nie bez znaczenia są też uroczystości rodzinne (święta, imieniny, urodziny),przy okazji, których dziecko w sposób spontaniczny przyswaja sobieWspółpraca logopedów i rodziców w procesie stymulacji mowy u dzieci 211nowe zwroty, nazwy, a emocjonalne przeżycia im towarzyszące ułatwiająich zapamiętywanie. Należy też pamiętać o tym, że najbardziej naturalnąmetodą zwiększania zasobów językowych dziecka jest podchwytywanieintencji i rozwijanie jego wypowiedzi, (ale nie wyręczanie!). Szeroko propagowanaostatnio w mediach akcja „Cała Polska czyta dzieciom” powinnabyć dla rodziców wzorem godnym naśladowania, bowiem naturalna drogado mówienia wiedzie przez słuchanie. Warto w tym miejscu sięgnąć poksiążeczki z serii „Poczytaj mi mamo, poczytaj mi tato” i poczytać nie tylkona dobranoc.Podstawową metodą pracy osób wspomagających rozwój dziecka niepełnosprawnegojest metoda wzmocnienia pozytywnego, rozumiana jakowrażliwe i czujne towarzyszenie dziecku, zauważanie nawet najmniejszychpostępów i ich wzmacnianie. Brak postępów nie podlega wartościowaniunegatywnemu, bowiem każde dziecko posiada swoiste uzdolnienia i braki.Nie wolno wyśmiewać często zdarzających się pomyłek, osobliwych neologizmów,wyrazów dźwiękonaśladowczych i zbyt często korygować błędów.Warto pamiętać o tym, że zachęcanie do mówienia i pochwalenie pojawiającychsię postępów, daje zdecydowanie lepsze rezultaty niż korygowaniekażdej, nawet tej najdrobniejszej pomyłki. Jest to niezmiernie ważne nie tylkoze względu na prawidłowy rozwój emocjonalny dziecka, ale rzutuje torównież na rozwój mowy. Dziecko zawstydzane, wyśmiewane zamyka sięw sobie i niechętnie nawiązuje kontakty werbalne. W ten sposób unikaprzykrych dla siebie sytuacji. Czuje się gorsze, staje się bierne, apatyczne,lękliwe, traci poczucie wartości lub staje się agresywne, złośliwe i bardzoniecierpliwe. Należy zaszczepić w dziecku wiarę w osiągnięcie postępui zachęcić do wysiłku. Postępów dziecka nie powinno się porównywaćz postępami innego dziecka, tylko z postępami jego samego, natomiast efektyi przebieg terapii należy zawsze analizować i oceniać w odniesieniu dojego możliwości i potrzeb.Zajęcia logopedyczne uwzględniają całościowo przebiegający rozwójdziecka. Obejmują wszystkie zaburzone funkcje, a w szczególności te, któremają bezpośredni lub pośredni związek z mową (postrzeganie, różnicowanie

i kojarzenie wzorców słuchowych, wzrokowych, kinestetycznych, wrażliwośćna rytm, melodię, koordynację ruchową). Korzystny wpływ na efektyrehabilitacji mowy może mieć poprawa w zakresie koordynacji ruchoweji likwidacja napięć nerwowych. Prawa naturalnego rozwoju wyznaczajązasady postępowania logopedycznego. Formy zajęć ustala logopeda. Powinnyone być różnorodne, ciekawe o charakterze rekreacyjnym, odprężającym,mobilizującym do dalszej pracy. Powinny być bardzo starannie dobranedo potrzeb i możliwości każdego dziecka, w zależności od jego stanupsychofizycznego oraz jego gotowości do podjęcia zadań wynikającychz potrzeb dnia codziennego. Niełatwą sprawą jest wybór odpowiedniej me212M. Gralińskatody. Nie ma, bowiem metod o charakterze obligatoryjnym, uniwersalnymi niezawodnym. Metoda skuteczna w jednym przypadku, może okazać sięnieskuteczna w innym. Często zdarza się tak, że logopeda zanim osiągnieoczekiwany efekt, musi posłużyć się wieloma różnymi metodami i wykazaćsię dużą kreatywnością. Słuszny w tym względzie wydaje się postulat VanRipera, że „decyzja o wyborze metody i zasad postępowania należy do logopedy,który może stosować własne ich modyfikacje na różnych etapachpracy z tym samym nawet pacjentem” [za: Rodak 1994, s. 31].Barbara Kaja (2001) uznaje czas i cierpliwość za niezmiernie ważnewymiary pracy terapeutycznej z dzieckiem niepełnosprawnym. Czasi cierpliwość to czynniki warunkujące pomyślny przebieg procesu stymulacjirozwoju mowy, jakże często są niedoceniane. Zsynchronizowanieoczekiwań i zadań z gotowością do ich podejmowania, czyli trafieniew odpowiedni czas na działania oraz dobre samopoczucie dziecka wymagająod logopedów i rodziców ogromnej cierpliwości i empatii. Brak czasuz jednej strony, nadopiekuńczość z drugiej powodują, że rodzice bardzoczęsto wyręczają dzieci. Robią to w dobrej wierze, ze szczerego serca, majądobre intencje, ale nie zawsze jest to korzystne dla ich dziecka. Nie służy torozwojowi dziecka, a rzec można nawet, że go hamuje. Silna koncentracjana dziecku spowodowana jego niepełnosprawnością często przybiera charakterpostawy nadmiernie opiekuńczej z tendencją do rozpieszczaniai wyręczania w każdej czynności, którą dziecko wykonuje. Często rodziceuważają, że sami zrobią „to” lepiej, szybciej, nie dając szans podjęcia choćbypróby przezwyciężenia trudności przez dziecko. Tym samym pozbawiająje możliwości samodzielnego pokonania trudności, a przede wszystkimpozbawiają wiary we własne możliwości. Dając dziecku szansę napodjęcie wyzwania, dając poczucie bezpieczeństwa i wiary w dziecko,dajemy mu przysłowiowe „światełko w tunelu”, które być może stanie sięjego drogą ku samodzielności. Bywa i tak, że dziecko w miarę samodzielnena widok osoby, która stale je wyręcza, przyjmuje postawę bierną i podporządkowujesię. U takiego dziecka rozwija się wówczas „zespół wyuczonejbezradności”. Jakże często w gabinecie logopedycznym spotyka się matkiodpowiadające na pytania zadawane dzieciom. Nadmierna opiekuńczośćmatek, jak i innych członków rodziny, często przejawia się w wyręczaniudziecka w mówieniu oraz w stosowaniu pieszczotliwej mowy, tzw. „mowynianiek”. Wyręczanie dzieci w mówieniu nie sprzyja rozwojowi mowy.Spotykamy też rodziny, w których dziecko nie ma potrzeby komunikowaniasię za pomocą języka, ponieważ wystarczą najprostsze gesty, a otoczenienatychmiast spełnia życzenie dziecka. Dzieci te nie używają językażeby dostać zabawkę czy coś do zjedzenia. Wystarczy szarpnięcie matczynej

spódnicy, gest, chrząknięcie, aby sygnalizowana w ten sposób potrzebazostała przez matkę zaspokojona. Nadmierne ochranianie powoduje poWspółpracalogopedów i rodziców w procesie stymulacji mowy u dzieci 213wolne usamodzielnianie się dziecka i nie pozwala na rozwinięcie żadnejwłasnej inicjatywy. Związek emocjonalny z matką bywa tak silny, że niejest ono w stanie przebywać z dala od niej. Takie dziecko z wielkim trudemadaptuje się do nowego środowiska, jakim jest grupa rówieśnicza,przedszkole, szkoła, ośrodek terapeutyczny. Bywa i tak, że rodzice ochraniającdziecko, tak naprawdę izolują je od środowiska społecznego i przyrodniczego,pozbawiając naturalnych kontaktów z innymi osobami. Brakkontaktów zarówno z dorosłymi, jak i z rówieśnikami, nie uczestniczeniewe wspólnych zabawach nie sprzyja rozwojowi mowy, może prowadzićdo opóźnienia, a nawet poważnych zaburzeń mowy (Sachajska 1987, Minczakiewicz1992). Częste kontakty z rówieśnikami, wspólne z nimi zabawyprzyspieszają rozwój mowy i wywierają pozytywny wpływ na rozwójsłownictwa, zarówno biernego jak i czynnego. Rodzice często mówią, żeich dziecko „wszystko rozumie”, „dogadujemy się świetnie”, a po zbadaniuokazuje się, że zakres słownika wskazuje na poważne ograniczeniamożliwości porozumiewania się. Jeśli chcemy przyczynić się do postępóww komunikacji językowej (rozumienie pojęć, mowy otoczenia) dziecka, topowinniśmy stwarzać mu sytuacje do „dialogu”, wymiany komunikatówz rówieśnikami. Tworząc takie sytuacje nie „wpuszczajmy dziecka na głębokiewody”, lecz pozwólmy mu oswoić się z otoczeniem i kiedy już będziegotowe pozwólmy mu „działać”. Dziecko powinno mieć motywacjęi wiele okazji do nawiązywania społecznych interakcji. Służą temu m.in.gry i zabawy interakcyjne. „Chodzi lisek koło drogi” czy „Mam chusteczkęhaftowaną” to tylko dwa przykłady z wielu znanych nam tego typuzabaw.Rodzice powinni przestać rzucać swoim dzieciom koła ratunkowe, powinninauczyć je pływać. Jest to wskazówka - zadanie nie tylko dla rodziców,ale również dla tych wszystkich, którzy pracują z dziećmi niepełnosprawnymi.Zofia Dysarz (2003, s.39) formułuje następujące zadania dla rodzicóww sferze terapii logopedycznej:91. Należy budować pozytywne więzi emocjonalne w rodzinie.92. Należy prowadzić dialog z dzieckiem od poczęcia.93. Należy wrażliwie reagować na potrzeby fizyczne i psychiczne dzieckai zaspokajać je.94. Nie należy sygnalizować dziecku zniecierpliwienia w oczekiwaniuna spektakularne sukcesy w rozwoju mowy.95. Należy wzmacniać gaworzenie dziecka, zwłaszcza w przypadkudzieci z zaburzonym rozwojem, aby wykształcić z gaworzenia funkcjemowy, np. różnicowanie dźwięków, tworzenie w umyśle obrazufonemu dźwięku, sprawność artykulacyjną, sprawność w realizacjisekwencyjności dźwięków mowy.214 M. Gralińska96. Należy stworzyć dziecku rozwijające otoczenie i umożliwić mu uczestniczeniew zabawach ruchowych w domu i na świeżym powietrzu.97. Należy dbać o prawidłowy rozwój narządów mowy od narodzindziecka (prawidłowe ułożenie dziecka podczas snu i karmienia, sposobówkarmienia, dieta, obserwacja rozwijających się funkcji ruchowychnarządów mowy, np. ustalania się możliwości domykania

warg, pionizacji języka).98. Należy rozwijać słownictwo (zarówno rozumienie pojęć, jak równieżużywanie ich w wypowiedziach) i umiejętność budowy zdań,uwzględniając również wypowiedzenia o niższym stopniu konkretności,o znaczeniu metaforycznym oraz wieloznacznym (zwroty językowe,opowiadania, zagadki, przysłowia, bajki, rymowanki, piosenki,wiersze).99. Należy zgłaszać się po poradę do pediatry, audiologa, logopedy, pedagoga,psychologa i innych specjalistów w sytuacji pojawienia sięniepokoju o prawidłowość rozwoju narządów mowy, słuchu, rozwojurozumienia lub wymowy dziecka.10. Wskazane jest, aby wykorzystywać naturalne sytuacje codzienne dostwarzania zachęcającego kontekstu do podejmowania przez dzieckoczynności komunikacyjnych.11. Należy wykorzystywać zdolności syntoniczne dzieci zachęcając je dokomunikowania się.12. W przypadku stwierdzenia u dziecka zaburzeń w rozwoju lub zaliczeniudziecka do grupy z ryzykiem rozwojowym, natychmiast należypodjąć współpracę z interdyscyplinarnym zespołem specjalistów,w tym z logopedą.Rodzice powinni brać aktywny udział w tworzeniu indywidualnegoprogramu stymulowania rozwoju mowy i w realizacji pewnych jego fragmentóww warunkach domowych. Niektóre ćwiczenia, w celu zapewnieniaciągłości terapii, należy prowadzić w domu. Stan ogólnego rozwoju orazaktualny stan zdrowia warunkują efekty pracy logopedy, ale zależą onerównież od współpracy z rodzicami. Aby sprostać potrzebom dzieci niepełnosprawnycho poważnych zakłóceniach rozwojowych należy pamiętać, żełatwiej dokonać tego razem. Pamiętajmy, że określone umiejętności i sprawnościnie stają się same. Są wynikiem systematycznego i racjonalnego ćwiczeniai utrwalania. Im więcej będzie powtórzeń, tym lepsze będą rezultaty.Rodzice kontynuując pracę logopedy stają się współautorami sukcesów własnegodziecka. Sukces dziecka staje się sukcesem zarówno rodziców jaki logopedy.Dziecko pozostawione samo sobie, nie wspierane przez nikogo, z pewnościąnie ujawni swych możliwości. Dlatego przedstawiłam warunki, jakienależy stwarzać dziecku, aby stymulować jego rozwój.Współpraca logopedów i rodziców w procesie stymulacji mowy u dzieci 215Dzieci uczą się tego, czego doświadczająDziecko krytykowane uczy się potępiać.Dziecko otoczone wrogością uczy się agresji.Dziecko żyjące w strachu uczy się lękliwości.Dziecko doświadczające litości uczy się rozczulać nad sobą.Dziecko wyśmiewane uczy się nieśmiałości.Dziecko otoczone zazdrością uczy się zawiści.Dziecko zawstydzane uczy się poczucia winy.Dziecko zachęcane uczy się wiary w siebie.Dziecko otoczone wyrozumiałością uczy się cierpliwości.Dziecko chwalone uczy się wdzięczności.Dziecko akceptowane uczy się kochać.Dziecko otoczone aprobatą uczy się lubić siebie.Dziecko darzone uznaniem uczy się, że dobrze mieć cel.

Dziecko żyjące w otoczeniu, które potrafi się dzielić, uczy się hojności.Dziecko traktowane uczciwie uczy się prawdy i sprawiedliwości.Dziecko żyjące w poczuciu bezpieczeństwa uczy się ufności.Dziecko otoczone przyjaźnią uczy się radości życia.Jeżeli żyjesz w spokoju, Twoje dziecko będzie żyło w spokoju ducha.W jakim otoczeniu żyje Twoje dziecko?Dorothy Law NolteBibliografiaBOGDANOWICZ M. (2003), Przytulanki, czyli wierszyki na dziecięce masażyki. Gdańsk: WydawnictwoHarmonia.CLARKE A.M., CLARKE A.D.B., (1971), Upośledzenie umysłowe. Warszawa: PWN.DYSARZ Z. (2003), Niektóre aspekty opieki logopedycznej w Polsce, [w:] J. Pańczyk (red.), ForumPedagogów Specjalnych XXI wieku T. IV. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.GRZEGORZEWSKA M. (1989), Wybór pism. Warszawa: Instytut Wydawniczy Związków Zawodowych.KAJA B. (2001), O potrzebie stosowania terapii pedagogicznej w rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych,[w:] W. Dykcik, B. Szychowiak (red.), Nowatorskie i alternatywne metody w teorii i praktycepedagogiki specjalnej. Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM.KIELAR-TURSKA M. (1992), Jak pomagać dziecku w poznawaniu świata. Warszawa: WSiP.KORCZAK J. (1993), Jak kochać dziecko, [w:] Dzieła T. 7. Warszawa: Oficyna Wydawnicza Latona.MINCZAKIEWICZ E. (1992), Logopedia. Kraków: Wydawnictwo Naukowe WSP.MINCZAKIEWICZ E. (1994), Zabawa manipulacyjna dziecka głębiej upośledzonego umysłowoi jej wartość diagnostyczna. Szkoła Specjalna, 3.OBUCHOWSKA I. (red.) (1996), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.216 M. GralińskaPILECKI J., PILECKA W., (1996), Stymulacja psychoruchowego rozwoju dzieci o obniżonej sprawnościumysłowej. Kraków: Wydawnictwo Edukacyjne.POLKOWSKA I. (1994), Praca rewalidacyjna z dziećmi upośledzonymi umysłowo w szkole życia. Warszawa:WSiP.PRZETACZNIKOWA M. (1977), Psychologia wychowawcza, społeczna i kliniczna. Warszawa: WSiP.RODAK H. (1994), Terapia dziecka z wadą wymowy. Warszawa: Wydawnictwo UniwersytetuWarszawskiego.SACHAJSKA E. (1987), Uczymy poprawnej wymowy. Warszawa: WSiP.TUCHOLSKA S. (1998), Percepcja rodziców przez dzieci upośledzone w stopniu lekkim. SzkołaSpecjalna, 3.TWARDOWSKI A. (2002) Kształcenie dialogowej kompetencji komunikacyjnej u uczniów niepełnosprawnychintelektualnie. Kalisz – Poznań, Wyd. IP-A.TYSZKOWA M. (red.) (1985), Rozwój dziecka w rodzinie i poza rodziną. Poznań: WydawnictwoNaukowe UAMWASZCZUK H. (2003), Poradnik logopedyczny dla rodziców dzieci z zespołem Downa. Gdańsk: Glottispol.Hanna MaciejewskaStowarzyszenie „GEN”w Poznaniu

Działalność Stowarzyszeniana Rzecz Dzieciz Zaburzeniami Genetycznymi„GEN”WprowadzenieStowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi„GEN” uzyskało wpis w Krajowym Rejestrze Sądowym w dniu 7 grudnia2001 roku. Powołali je do życia rodzice dzieci z rzadkim zespołem chromosomowymiCri du Chat (inne nazwy: Zespół Krzyku Kociego, CDC, zespółmonosomi 5p, ang. Monosomy 5p syndrome-M5ps).Założyciele Stowarzyszenia „GEN” uznali, że potrzeby dzieci z różnymirzadkimi zespołami chromosomowymi i ich rodzin są podobne, a częstotakie same, niezależnie od tego, jaki zespół o podłożu genetycznym zdiagnozowanou dziecka, i postanowili, że stowarzyszenie będzie działało na

rzecz dobra wszystkich rodzin w tym dzieci z rzadkimi zespołami uwarunkowanymigenetycznie.Termin – rzadki zespół chromosomowy jest dla części ludzi terminemobcym, niewiele mówiącym. Z naszych obserwacji wynika, że rodzice i specjaliści– praktycy, najczęściej pobieżnie znają tylko zespół Downa. Dlategorozpocznę od wyjaśnienia, czym są rzadkie zespoły uwarunkowane genetycznie,nazywane też zespołami chromosomowym. Chromosom jest najważniejszącząstką składową jądra komórkowego, przenoszącego informacjęgenetyczną do każdej komórki naszego organizmu. Zbudowany jestz genów – najmniejszych jednostek dziedziczenia. Cały nasz organizm składasię z miliardów komórek, a każda z nich w jądrze komórkowym ma zapisanątaką samą informację genetyczną. Geny z zawartą w nich informacjąotrzymujemy od rodziców. Decydują one o naszym wyglądzie, poziomie218 H. Maciejewskainteligencji, skłonnościach do zachorowań, długości życia. Często dziękirozwojowi nauki i techniki, przewyższamy rodziców swoimi zdolnościamii rozwojem intelektualnym. W tym zakresie oprócz informacji genetycznejdecydujący wpływ mają warunki środowiskowe, w jakich żyjemy.Inaczej dzieje się wtedy, gdy dochodzi do zaburzeń w budowie chromosomu.Od rodziców dostajemy najczęściej prawidłowo zbudowane geny,które łączą się w trakcie zapłodnienia. W tym czasie mogą ulec zniekształceniu,przemieszczeniu, oderwaniu i doprowadzić do powstania chromosomuo innej budowie. Zmieniona informacja zostanie przeniesiona do każdejkomórki płodu. Bywa i tak, że jedno lub oboje rodziców mają zmienionykariotyp, który nie daje żadnych objawów u nich samych, ale zmiany te sąodpowiedzialne za wady genetyczne lub chromosomowe w następnychpokoleniach.Zmiany w budowie kariotypu, genetycy opisują jako przypadki zespołówgenetycznych lub chromosomowych. Osoby z tym samym zespołem,mają takie same lub podobne skłonności do zachorowań, odznaczają siępodobnymi cechami rozwoju umysłowego, ruchowego, czy wyglądem. Ichrozwój może przebiegać inaczej niż w tak zwanej „zdrowej populacji”.Najczęściej występującym zespołem chromosomowym jest zespół Downa.Występuje on u jednego dziecka na 600–700 urodzonych.W poszczególnych rzadkich zespołach chromosomowych i genetycznychstwierdza się bardzo mało przypadków urodzeń np.: 1 : 50 000; 1 : 40 000 (bywa,że z w Polsce żyje jedno lub kilkoro dzieci z tym samym zdiagnozowanymzespołem), łączna ilość narodzin we wszystkich rzadkich zespołach jestduża i systematycznie wzrasta. Naukowcy na świecie oznaczyli już ponad 400rzadkich zespołów chromosomowych i ciągle odnajdują nowe. Nauki medycznerozwijają się coraz szybciej, coraz więcej zagrożonych ciąż i noworodkówudaje się uratować. Wzrasta liczba prawidłowo zdiagnozowanych osób.Dzięki badaniom prenatalnym można wykryć wady genetyczne płodu,ale te wykonywane są w tak zwanej grupie podwyższonego ryzyka, np.w rodzinach, w których już przyszło na świat dziecko z wadą genetycznąlub nastąpiło kilka samoistnych poronień.Im rzadszy jest zespół, tym trudniej znaleźć informację na jego temati inną rodzinę, w której urodziło się dziecko z taką samą wadą.Brak jest ogólnie dostępnych opracowań naukowych na temat wad rozwojowycho podłożu genetycznym lub ich tłumaczeń na język polski. Studencimedycyny mają tylko 70 godzin wykładów poświęconych genetyce.

Czynniki te mają negatywny wpływ na zaspokajanie potrzeb i prawa dowłaściwej opieki medycznej, edukacji i rehabilitacji tych osób. Problemywynikające z wad genetycznych, możliwości dostępu do nowoczesnychsposobów diagnozowania, leczenia i rehabilitacji są często nieznane specjalistom– praktykom, od decyzji, których zależy rozwój dziecka.Działalność Stowarzyszenia Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „GEN” 219Problemy rodzin wychowujących dzieciz rzadkimi zespołami chromosomowymiGdy rodzi się dziecko z rzadkim zespołem chromosomowym, rodzinarozpaczliwie zaczyna szukać informacji na temat tego zespołu, pomocy specjalistówi kontaktu z innymi rodzinami. Znalezienie takich kontaktów niejest wcale łatwe i wynika z wielu obiektywnych przyczyn. Rodzice borykająsię z problemami natury medycznej, rehabilitacyjnej, psychologiczno-pedagogicznej,brakiem zrozumienia swoich problemów, brakiem tolerancji społecznej,brakiem akceptacji dziecka przez otoczenie. Bywa, że rodzice dopieropo wielu latach niepewności i poszukiwań przyczyny nieprawidłowegorozwoju u dziecka, są kierowani do poradni genetycznej.Specjaliści słabo znają problematykę rzadkich zespołów, co powodujeich bezsilność lub, co gorsza próbę przekonania rodziców o bezcelowościpodejmowania działań wspomagających rozwój dziecka. W oczach niektórychspecjalistów, dziecko z zespołem uwarunkowanym genetycznie o wolniejszymrozwoju intelektualnym, jest dzieckiem „gorszym”, godnym pożałowania,dla którego nie można lub nie warto niczego robić. Poznanie dzieckaz rzadkim zespołem wzbudza często nieskrywaną sensację, a niekiedyniechęć, a nawet odrazę. Zdarza się, że bezradny lekarz radzi rodzicom, abynie ratować nowo narodzonego dziecko z wieloma wadami wrodzonymilub oddać je do Domu Opieki Społecznej.W taki sposób informowani rodzice, mogą mieć poważne trudnościw uwierzeniu w możliwość i potrzebę rehabilitacji oraz wspomaganiu rozwojuswojego dziecka. Przepowiednia, że dziecko z zespołem genetycznymnie będzie się rozwijać prawidłowo zaczyna się wypełniać – dziecko pozbawionewłaściwej rehabilitacji i wspomagania, a nierzadko pozbawione takżewłaściwej miłości i akceptacji, nie czyni postępów. Upośledzenie nie jestwówczas bezpośrednią konsekwencją błędu genetycznego, lecz konsekwencjąbraku zabezpieczenia podstawowych praw dziecka. Prawa do miłości,akceptacji, opieki medycznej i edukacji.Ciągle jeszcze można spotkać się z przeświadczeniem, że dzieciomz wadami rozwojowymi nie można pomóc, a rehabilitacja nie przyniesiepożądanych rezultatów. Takie przekonanie jest w gruntu fałszywe. Rehabilitacjajest możliwa i konieczna. Świadczą o tym coraz częściej same dzieci,które na swojej drodze spotkały mądrych i wrażliwych specjalistów, gotowychnieść im pomoc i wsparć ich rodzinom. Stymulując rozwój już odwczesnego niemowlęctwa można osiągnąć bardzo dobre rezultaty. Dziecimające ograniczone możliwości rozwoju intelektualnego, korzystające zwczesnych intensywnych programów specjalnej edukacji, otoczone miłościąrodziców, rozwijają się lepiej i szybciej, oraz osiągają dużo lepsze wyniki wrozwoju psychoruchowym niż sugerowano to wcześniej.220 H. MaciejewskaDzieci z wadą genetyczną, pozbawione możliwości rehabilitacji i wspomaganiarozwoju, wyrastają na jednostki mające trudności w funkcjonowaniuspołecznym, wymagające stałej pomocy osób trzecich. Trafiają do Domów

Pomocy Społecznej, w których personel nie jest przygotowany do właściwejopieki nad osobami z wadami genetycznymi, tym bardziej, że przezzaniechanie, lub źle prowadzoną rehabilitację, mogą występować u nichróżnego typu zaburzenia wtórne i niesprawności złożone.Traumatyczna wiadomość o przyczynach niepełnosprawności dzieckai nie zrozumienie powodu jego wystąpienia, brak wiedzy, akceptacji społecznej,pomocy terapeutycznej czy medycznej, jest przyczyną poważnychproblemów emocjonalnych rodziców. Rodzice czują się bezradni, wpadająw stan głębokiego smutku, który uniemożliwia im sprawowanie właściwejopieki nad dzieckiem i jego akceptacji. Zadają pytania: „dlaczego ja, dlaczegoto mnie spotkało, czyja to wina?”.Od momentu postawienia prawidłowej diagnozy rodzina przechodzi przezkolejne etapy od niedowierzania, zaprzeczania, wypierania, rozpaczy czasemdepresji, do odnalezienia się w nowej rzeczywistości, akceptacji dziecka i jegopokochania oraz szukania sposobów pomocy i kontaktów z innymi rodzinami.Rodzice akceptujący inność dziecka, dużo częściej niż przed dziesięciomalatami, nie godzą się na jego wegetację, zamykanie w domu, ukrywanie przedświatem. Zbierają siły do walki o ich dobro. W grupie są silniejsi, pomagającsobie, pomagają innym, odnajdują się we wspólnym działaniu, znajdując radośćw tym szczególnym i pięknym, ale bardzo trudnym rodzicielstwie. Rodziceszukając kontaktów między sobą, chcą porównać rozwój swojego dziecka zinnym (najczęściej starszym), chcą dowiedzieć się czy sposoby wspomaganierozwoju, którą stosują w pracy z dzieckiem (jeśli jakieś stosują), są najlepsze dlajego rozwoju, chcą wymieniać się doświadczeniami i wspierać wzajemnie.Brak bezpośredniej pomocy psychologicznej i brak kontaktu z grupamiwsparcia, już w chwili postawienia prawidłowej diagnozy, powoduje pojawieniesię wielu problemów w rodzinie.W rodzinach, w których oboje rodziców pracowało, w sytuacji sprawowaniacałodobowej opieki nad dzieckiem z wadami uwarunkowanymi genetycznie,jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy zawodowej. Statusekonomiczny rodziny gwałtownie się pogarsza. Zdarza się, że jeden z rodzicówodchodzi od rodziny. Bywa i tak, że rodzic nie pogodzi się nigdy z tym,że jego dziecko jest inne od dziecka pełnosprawnego, że nigdy nie spełnijego oczekiwań, a to może doprowadzić do rozpadu rodziny. Niewydolnarodzina, czy rodzina niepełna, poświęca dziecku jeszcze mniej czasu i troski.Nie stać jej też na korzystanie z odpłatnych zajęć i rehabilitacji dziecka.Niski poziom wykształcenia i niewiedza powodują brak akceptacji społeczneji nietolerancję. Społeczeństwo boi się osób niepełnosprawnych intelektualnie.Najczęściej nie wie jak się zachować, odwraca wzrok w zakłopotaniu,lub przygląda się, pokazując palcami. Społeczeństwo łatwiej akceptujeDziałalność Stowarzyszenia Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „GEN” 221niepełnosprawność wynikającą z powodu np. cukrzycy, chociaż jest to chorobagenetycznie uwarunkowana lub osobę sprawną intelektualnie z niepełnosprawnościąruchową.W trudnej sytuacji ekonomicznej kraju, w czasie przemian społecznych,łatwo zapomnieć o grupach najsłabszych, szczególnie, jeżeli są one nieliczne.Tworząc i organizując się w grupy, rodzice upominają się o przestrzeganieprawa w odniesieniu do swoich dzieci, zgodnego z Konwencją Praw Dziecka,o respektowanie szeregu przepisów wobec osób niepełnosprawnych,wynikających z obowiązujących w kraju ustaw i aktów niższego rzędu.Założenie organizacji samopomocowej jest w miarę proste, jednak praca

w niej, wymaga ogromnego wysiłku i zaangażowania. Aby móc działać skutecznie,nie wystarczą dobre chęci samych rodziców. Potrzebne są środkifinansowe i pomoc życzliwych ludzi, rozumiejących ideę przyświecającądziałaniom Organizacji Pożytku Publicznego. Potrzebna jest pomoc wieluwolontariuszy, gotowych spieszyć z pomocą. Bez pomocy innych, organówwładz rządowych, samorządowych i środków finansowych, nawet najlepszepomysły rodziców i najbardziej szczytne cele nie będą zrealizowane.Stowarzyszenie „GEN” ma to szczęście, że pomagają nam, nie szczędzącswoich sił, wspaniali ludzie i wybitni specjaliści, organy państwowe, samorządowe,fundacje i liczna grupa wolontariuszy rozumiejących potrzeby dziecii ich rodzin. Staramy się pomóc każdemu dziecku, propagując stosowanie prawidłowejrehabilitacji, leczenia i wspomagania jego rozwoju już od wczesnegoniemowlęctwa. Pomagamy mu osiągnąć lepsze warunki w dorosłym życiu.Chcemy sprawić, aby nasze dzieci i ich rodziny były szczęśliwsze, aby mogłyspoglądać z większym spokojem i optymizmem w przyszłość. Nasze staraniasą również korzystne dla nas wszystkich jako społeczeństwa. Wspierając rozwójdzieci z niepełnosprawnością złożoną na podłożu genetycznym, zmniejszymykoszty społeczne i ekonomiczne opieki nad nimi w ich dorosłym życiu. Te dzieci,tak samo jak ich „zdrowi” rówieśnicy, potrzebują naszej troski i miłości, mająprawo do godnego życia, szczęśliwego dzieciństwa, do nauki, opieki i leczenia.To najważniejsze przesłanki, które legły u podstaw założenia stowarzyszeniai upominania się w imieniu dzieci o ich prawa i dobro.Charakterystyka działalności Stowarzyszenia „GEN”I. Współorganizowanie i organizowanie konferencji,sesji naukowych, sympozjów i szkoleńDziałania te są możliwe dzięki współpracy i życzliwości wybitnychspecjalistów z kraju i zagranicy, którzy służą nam swoją wiedzą i doświadczeniem.Dzięki ich bezinteresownej pomocy i wsparciu było możliwe zorganizowanie:222 H. Maciejewskaluty 2002Sesji Naukowej pt.: „Możliwości wspomagania dzieci z niepełnosprawnościązłożoną” zorganizowanej wspólnie ze Stowarzyszeniem Pomocy OsobomAutystycznym i Osobom z Trudnościami w Komunikowaniu w Malborku.listopad 2002Zjazdu Naukowo-Szkoleniowego pt.: „Wybrane problemy genetycznew medycynie” zorganizowanego przez Radę Programową Ośrodka KształceniaMedycznego przy Beskidzkiej Izbie Lekarskiej oraz Beskidzki Oddział PolskiegoTowarzystwa Lekarskiego, przy współpracy ze Stowarzyszeniem „GEN”.grudzień 2002Szkolenie pracowników Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej dlaDzieci ze Specjalnymi Potrzebami Edukacyjnymi w Poznaniu. Szkoleniepoświęcone było omówieniu zespołu Cri du Chat (CDC). Zaprezentowaliśmyfilmy zarejestrowane na kasetach video poświęcone zespołowi CDCi zespołu Wolfa-Hirschhorna (WHS), oraz film o prezentacji zabawek rozwojowychprzeznaczonych dla dzieci z zespołem WHS.czerwiec 2003IV Ogólnopolskiego Sympozjum Naukowego pt.: „Wspomaganie rozwojudzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie: zespół Cri du Chat, zespółWolfa-Hirschhorna.Katedra i Zakład Genetyki Klinicznej AM w Bydgoszczy, Stowarzyszenie„GEN” Poznań, Zakład Genetyki Klinicznej AM w Białymstoku.

Sympozjum odbyło się w Ciechocinku.maj 2004I Europejski Zjazd Rodzin Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymiw Poznaniu, a w jego trakcie Konferencja Naukowa pt.: „Wspomaganie rozwojudzieci z rzadkimi genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń”.II. Popularyzacja wiedzy na temat problemów osóbz rzadkimi zespołami chromosomowymi i ich rodzinpoprzez uruchomienie wortalu tematycznegoStowarzyszenia „GEN” http://www.gen.org.plW sierpniu 2003 roku dzięki dotacjom Wojewody Wielkopolskiegoi Programu „Szklarnia” Fundacji im. Stefana Batorego, a także własnychśrodków finansowych uruchomiliśmy wortal tematyczny.Jego głównym celem jest popularyzacja wiedzy na temat poszczególnychrzadkich zespołów chromosomowych i genetycznych, sposobów rehabilitacji,wspomagania rozwoju dziecka, a także szeroko rozumianej pomocy rodzinieDziałalność Stowarzyszenia Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „GEN” 223Wortal podzielony został na następujące bloki tematyczne:• Menu strony• Zespoły genetyczne i inne schorzenia• Rodzice• Rehabilitacja i profilaktyka– Edukacja– Głosem specjalistów– Psychologia i Pedagogika– Terapie• Warto przeczytać• Sympozja i konferencje• Słownik podręczny• Informacje• Forum• Ankieta• StatystykaUruchomienie wortalu było bardzo potrzebne nie tylko rodzicom, alerównież specjalistom – praktykom, opiekującymi się osobami z tego rodzajuniepełnosprawnością. Wortal cieszy się uznaniem, znalazł swoje miejscew sieci Internetowej. Z ankiet wynika, że jest wysoko oceniany przez odwiedzających,a ilość odwiedzin systematycznie wzrasta. Od 21 sierpnia2003 do 15 marca 2004, czyli w ciągu 208 dni nasz wortal odwiedziło ponad10 000 Internatów. Potwierdza to nasze obserwacje o trudnościach w dotarciudo fachowej wiedzy na temat rzadkich zespołów uwarunkowanych genetyczniei możliwości terapeutycznych skierowanych do tej grupy osób.W prowadzeniu Wortalu pomocna jest współpraca z autorami i wydawcami.Zależy nam na możliwości zamieszczania opracowań naukowych,artykułów i innych prac na tematy zespołów genetycznych, sposobówwspomagania rozwoju, problemów psychologiczno-pedagogicznych, edukacyjnych,rehabilitacyjnych oraz na temat metod podnoszenia świadomościi tolerancji społecznej.III. Poszukiwanie rodzin osóbz rzadkimi zespołami chromosomowymiOd momentu rejestracji w Krajowym Rejestrze Sądowym (KRS), szukamykontaktu z rodzinami osób z rzadkimi zespołami.

• Przekazaliśmy wszystkim Zakładom Genetycznym w kraju informacjęo rejestracji naszej organizacji z prośbą o przekazanie naszych danychrodzinom.• Dzięki dotacji z Fundacji im. St. Batorego w Warszawie przeprowadziliśmyogólnopolski projekt pt.: „Dzieci z zaburzeniami genetycznymi224 H. Maciejewskasą wśród nas – pomóż ja odnaleźć”. Rozsyłając około 3000 folderów doszpitali, poradni dziecięcych i specjalistycznych, rehabilitacyjnych, samorządówterytorialnych, organizacji samopomocowych w całym krajuz apelem do rodziców i informacją o działaniach stowarzyszenia.Przy poszukiwaniu rodzin, napotykaliśmy na wiele problemów. Wynikająone z różnych przyczyn Między innymi są spowodowane przepisamiustawy o ochronie danych osobowych oraz ustawy o tajemnicy lekarskiej,które nie pozwalają lekarzom przekazywać nam danych pacjentów. Najważniejsząjednak przeszkodą w dotarciu do rodziców jest ich niezdolnośćdo pogodzenia się z zaistniałą sytuacją, negowanie i wypierane ze świadomościinformacji otrzymanej po wykonaniu badań genetycznych. Mimo, żewłaśnie w pierwszym okresie po otrzymaniu diagnozy najbardziej potrzebująpomocy i wsparcia, nie możemy im pomóc.Tym bardziej, więc, cieszymy się z uruchomienia wortalu i dużego zainteresowaniaInternatów. Wśród odwiedzających nasz Wortal, są równieżprzerażeni, szukajmy pomocy rodzice.IV. Rozpoznawanie potrzeb rodzin osóbz rzadkimi zespołami chromosomowymiStowarzyszenie „GEN” zostało zaproszone przez Holenderskie Organizacje„Chromosome Help – Station (Chromosomowa Stacja Pomocy), oraz VerenigingSamenwerkende Ouderen Patiëntenorganisaties VSOP (StowarzyszenieGenetyczne na rzecz Organizacji Pacjentów i Rodziców) jako jedyna organizacjakraju nie będącego jeszcze członkiem Unii Europejskiej do realizacji projektuAnnet van Betuw oraz Pauline Eers na temat potrzeb rodzin osób z rzadkimizespołami chromosomowymi w Europie. W projekcie brały udział organizacjez Holandii, Niemiec, Danii, Francji, Włoch, Norwegii, Wielkiej Brytanii i Polski.Wyniki projektu zostały opracowane i wydane przez jego realizatorów w formieraportu. Raport zostanie przetłumaczony na język polski i opublikowanyza zgodą autorów na naszym wortalu. W raporcie zostały przedstawione również,potrzeby i problemy na jakie napotykają polskie rodzinyV. Współpraca z mediamiStowarzyszenie „GEN” współpracuje z mediami (telewizją, radiemi prasą). Celem współpracy jest propagowanie wiedzy na temat potrzeb,oczekiwań i możliwości osób z rzadkimi zespołami uwarunkowanymi genetyczniei ich rodzin. Dzięki podnoszeniu świadomości społecznej mamynadzieję zwiększyć tolerancję i akceptację społeczną, której brak często wynikaz niewiedzy, braku świadomości, strachu i niezrozumienia.Działalność Stowarzyszenia Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „GEN” 225Chcemy przybliżyć społeczeństwu problemy wynikające z innej budowyDNA, wskazać, kto i kiedy powinien lub może przeprowadzić badania genetyczne.Mamy na celu obalenie wielu krzywdzących mitów na temat niepełnosprawnościuwarunkowanej genetycznie.VI. Pozyskiwanie środków finansowych na działalność statutową15 kwietnia 2004 roku uzyskaliśmy status Organizacji Pożytku Publicznego.Daje on nam pewne przywileje, ale nakłada również wiele poważnych

obowiązków.Dzięki statutowi OPP, będziemy mogli rozszerzyć naszą działalność, pozyskującśrodki finansowe na działalność statutową. Poszukiwanie środkówna realizację naszych działań statutowych, jest tym bardziej ważne, że jesteśmyorganizacją non-profit i nie prowadzimy działalności gospodarczej.Naszą działalność prowadzimy w oparciu o składki członkowskie, darowizny,dotacje celowe, przyznane na realizację konkretnego projektu. Są tobardzo ograniczone źródła finansowania, ograniczające nasze działania dominimum. Dlatego mamy nadzieje, że statut OPP pomoże nam w realizacjinaszych celów statutowych.Jeżeli uznacie Państwo, nasze cele statutowe za godne wsparcia, możecieprzekazać na konto Stowarzyszenia „GEN” 1% podatku dochodowego odosób fizycznych zgodnie z Ustawą o podatku dochodowym od osób fizycznych(Dz.U. z 2000 r. Nr 14, poz. 176, z późn. zm.) oraz Ustawy o OrganizacjachPożytku Publicznego i Wolontariacie (Dz.U. 96 poz. 873 z 2003 roku)i odzyskać tą kwotę z podatku dochodowego, wykazując ją w zeznaniurocznym na podstawie dowodu wpłaty .Ustalić 1% podatku dochodowego można na podstawie wyliczonegopodatku dochodowego w PIT za rok ubiegły, a wpłaty dokonać tylkow okresie od 1 stycznia do 30 kwietnia roku bieżącego.Jeżeli Wasz Firma chciałaby wspomóc nasze działania na rzecz dzieciz rzadkimi zespołami uwarunkowanymi genetycznie za godne wsparcia,może również przekazać na konto Stowarzyszenia „GEN” darowiznę,zgodnie z przepisami o działalności organizacji pożytku publicznego orazpodatku dochodowym od osób prawnych.VII. Organizowanie turnusów rehabilitacyjnychJednym z działań statutowych jest organizacja turnusów rehabilitacyjnychdla członków stowarzyszenia. W równej mierze są one potrzebne dzieciomi rodzicom. Dzieciom – aby poprawić ich stan zdrowia, sprawność226 H. Maciejewskapsychoruchową, umożliwić kontakt z innymi dziećmi o podobnych problemachrozwojowych, w towarzystwie, których nie czują się inne, gorsze, wyizolowanespołecznie, jak często ma to miejsce w środowisku, w którymmieszkają. Rodzicom – aby mogli poznać się osobiście. Wymienić doświadczenia,poznać inne dzieci z tym samym zespołem, wspierać się wzajemnie.Członkowie naszego stowarzyszenia mieszkają na terenie całego krajui nie mają zbyt wielu okazji do częstych spotkań, wymiany doświadczeń.Bezpośrednie kontakty mają walory terapeutyczne, a wzajemne kontaktypomagają w chwilach zwątpień. Rodzice mogą sprawdzić i porównać z innymirodzicami, swoje osiągnięcia, a także skorygować błędy. Zdobytaw ten sposób wiedza i wzajemna pomoc przekłada się na lepsze zrozumieniepotrzeb dziecka, jego możliwości i usprawnianie procesu wspomaganiarozwoju dziecka. Rodzice, są najlepszymi terapeutami swego dziecka, sąz nim na co dzień, wnikliwie obserwują jego możliwości i postępy. W bezpośrednichkontaktach z innymi rodzicami mogą podzielić się swoimi spostrzeżeniamii zweryfikować je.VIII. Współpraca z innymi organizacjami w kraju i zagranicąKolejnym obszarem działaniem Stowarzyszenia „GEN”, jest współpracaz innymi organizacjami w kraju i zagranicą, zajmującymi się pomocą osobomz niepełnosprawnymi i ich rodzinami. Skupiamy się na wymianie doświadczeń,dzielimy ważnymi dla naszego działania informacjami.

Przygotowujemy się do powołania Federacji w skład której mają wejśćorganizacje pomocowe z Unii Europejskiej i Polski. Chcemy zaprosić doczłonkostwa organizacje skupiające osoby z różnymi grupami chorób i zaburzeń.Założeniem jest, aby każda organizacja członkowska zachowałaswoją autonomię, a działania Federacji mają polegać na wspólnym występowaniudo władz lokalnych, samorządowych, krajowych i unijnychw ważnych kwestiach dotyczących osób niepełnosprawnych..Federacja będzie mogła również prowadzić duże projekty partnerskie i występowaćo środki finansowe na ich realizację ze środków Unii Europejskiej.Współpracujemy z innymi organizacjami również w tym celu, aby nasiczłonkowie, rodzice dzieci z rzadkimi zespołami chromosomowymi i genetycznymimogli poznać inne rodziny z poza kraju. Jest to szczególnie ważnedla rodzin osób z grupy bardzo rzadkich zespołów.Przykładem takich kontaktów jest:• udział w październiku 2002 roku w I Europejskim Spotkaniu RodzinOsób z zespołem Wolfa-Hirschhorna w Vught ( Holandia).• Udział w listopadzie 2003 roku w Zjeździe dzieci z niskim wzrostemw Niemczech (rodzina Piotrusia z zespołem Seckela uczestniczyław Zjeździe, prywatnie, bez pomocy naszej organizacji).Działalność Stowarzyszenia Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „GEN” 227• Udział w Europejskiej konferencji rzadkich chorób i niepełnosprawności.Konferencja odbyła się pod Paryżem w miejscowości Evry Francjaw październiku 2003 roku .• Spotkanie z organizacjami, które brały udział w projekcie holenderskim„Potrzeby europejskich rodzin osób z rzadkimi zespołami chromosomowymi”,które odbyło się pod Paryżem w miejscowości EvryFrancja w październiku 2003 roku.ZakończenieGłównymi celami naszych działań są:• Pomoc w osiągnięciu maksymalnego, dostosowanego do indywidualnychmożliwości, rozwoju psychoruchowego dziecka z zaburzeniemuwarunkowanym genetycznie.• Obalenie mitu o nieskuteczności wspomagania rozwoju osób z defektamichromosomowymi.• Działanie na rzecz zwiększenia tolerancji społecznej i poszanowaniagodności każdego człowieka.• Pomoc rodzinie .• Dążenie do tego, aby każde dziecko, mimo swoich ograniczeń, mogłoprzeżyć szczęśliwie swoje dzieciństwo, podobnie jak jego zdrowi rówieśnicy.Nikogo nie możemy pozbawiać akceptacji i równych szans,nie zależnie od jego możliwości i trudnościAdres Stowarzyszenia:Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetyczny„GEN”Poznań 60-681Os. Bolesława Chrobrego 105Tel./fax (0 61) 820 93 51; kom. 0 502 677 882NIP: 782-22-25-786: REGON 634265779KSR: 0000069798Bank Zachodni WBK S.A. III Oddział w PoznaniuNr: 96 10901359 0000 0000 3534 0590http://www.gen.org.pl;e-mail: gen@gen.org.pl

Rafał Jaworski

Sytuacja prawna osób niepełnosprawnychpo wejściu Polski do Unii Europejskiej.Wybrane zagadnieniaStan prawny na dzień: 1.05.2004Celem niniejszego opracowania jest przedstawienie sytuacji prawnejosoby niepełnosprawnej po 1 maja 2004. Ze względu na ramy czasoweprzedstawione zostaną jedynie wybrane zagadnienia, które pokazują kierunekpolskiego ustawodawstwa w tej dziedzinie. Przedstawiony zostanierównież system instytucji wspierających osoby niepełnosprawne oraz ustawowozobowiązanych do działalności na ich rzecz. Takie ujecie tematu uzasadnionejest konstrukcją systemu prawa, w którym zawsze prawu obywatelaodpowiada obowiązek umożliwienia jego realizacji przez właściwyorgan administracji publicznej, np. prawu niepełnosprawnego ucznia dokorzystania z bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu na zajęciado szkół podstawowych i gimnazjów lub specjalnych ośrodków szkolno-wychowawczychi specjalnych ośrodków wychowawczych odpowiada obowiązekjego zapewnienia (lub pokrycia jego kosztów) przez właściwy organadministracji (w tym przypadku organ gminy).Często upowszechniana jest w Polsce opinia, ze osoby niepełnosprawnesą w gorszej sytuacji prawnej niż reszta obywateli. Nierzadki jest równieżpogląd, że osoby niepełnosprawne mają więcej praw, maja lepiej. Do obytych poglądów należy odnieść się negatywnie, a osobom je upowszechniającymz czystym sumieniem można zarzucić nieznajomość funkcjonowaniaprawa. Osobom niepełnosprawnym w Polsce przysługują dokładnie te sameprawa i mają oni te same obowiązki co wszyscy obywatele. Tak było przed1 maja 2004 i tak też jest dziś. Oprócz praw wspólnych dla całości polskiego230 R. Jaworskispołeczeństwa osobom niepełnosprawnym przysługują prawa szczególne(przysługujące tylko osobom niepełnosprawnym), które gwarantują i umożliwiająprawidłowe korzystanie z praw i realizację obowiązków ogólnych.Uprawnienia te powstały w celu równego dostępu do praw obywatelskich,wyrównywaniu szans w korzystaniu z tych praw, uprawnień czy dóbr.W polityce Unii Europejskiej podkreślane jest prawo osoby niepełnosprawnejdo prowadzenia niezależnego życia – a szczególne prawa mają pomócw realizacji takiego życia. W wyżej wymienionym przykładzie: bezpłatnytransport do szkół umożliwia niepełnosprawnemu uczniowi korzystaniez prawa do nauki w szkole, a także zapewnia realizację obowiązku szkolnego.Analizując polskie ustawodawstwo dotyczące problematyki osób niepełnosprawnychwarto zauważyć, że głównym problemem na progu wejściado struktur europejskich nie jest jakość tego prawa (choć każdy potrafiwskazać przykładu ustaw bądź przepisów określanym kolokwialnie „knotemprawnym”) lecz sposób jego egzekwowania oraz brak środków finansowychna jego realizację (wystarczy wskazać przykład barier architektonicznych).Drugim problemem dotyczącym wszystkich obywateli jestnieznajomość przepisów i nieumiejętność korzystania z przepisów. Należynauczyć się wykorzystywać swoje uprawnienia, korzystać z pomocy organówadministracji i urzędników (jest to jednym z ich obowiązków wynikającychz przepisów postępowania administracyjnego), a także z innych źródełinformacji, takich jak: biura porad obywatelskich, centrum informacji podatkowej,

organizacje pozarządowe oraz z informacji znajdującej się w Internecie.W Polsce istnieje szereg instytucji zajmujących się problematyką niepełnosprawności,stworzonych w celu rozwiązywania problemów środowiskaosób dotkniętych dysfunkcjami. Są tez takie, które dotykają zagadnienianiepełnosprawności wśród wielu innych dziedzin swojej działalności. Poniżejprzedstawione zostaną wybrane instytucje z najważniejszymi ich kompetencjami:Pełnomocnik Rządu do spraw Osób Niepełnosprawnych:– opracowuje i opiniuje projekty aktów prawnych dotyczących zatrudnienia,rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz warunków życia osóbniepełnosprawnych,– opracowuje projekty programów rządowych dotyczących rozwiązywaniaproblemów środowiska osób niepełnosprawnych,– inicjuje przedsięwzięcia zmierzające do ograniczenia skutków niepełnosprawności,– nadzoruje i koordynuje realizację zadań z ustawy o rehabilitacji zawodowej(...) oraz nadzoruje orzekanie o niepełnosprawności i o stopniuniepełnosprawności.Pełnomocnik przyjmuje zainteresowanych w każdy pierwszy poniedziałekmiesiąca.Sytuacja prawna osób niepełnosprawnych po wejściu Polski do Unii Europejskiej 231Krajowa Rada Konsultacyjna:– Opiniuje projekty rządowych programów działań na rzecz osób niepełnosprawnych,– Opiniuje sprawozdania z działalności PFRON,– Opiniuje projekty aktów prawnych mających wpływ na sytuacje osóbniepełnosprawnych,– Opiniuje projekty dotyczące polityki zatrudnienia, rehabilitacji zawodoweji społecznej osób niepełnosprawnych,Marszałkowie Województw:– podejmują w porozumieniu z Pełnomocnikiem decyzje w sprawie tworzeniai likwidacji specjalnych ośrodków szkoleniowo- rehabilitacyjnych,– pokrywają koszty utworzenia, działalności oraz realizacji zadań ww.ośrodka.Samorządy Województw:– Finansują koszty utworzenia i działalności zakładów aktywności zawodowej,– Opracowują wojewódzkie programy wyrównywania szans osób niepełnosprawnych,– Opracowują wojewódzkie programy pomocy w zakresie działań narzecz osób niepełnosprawnych,Społeczne Powiatowe Rady do spraw Osób Niepełnosprawnych:– Opiniują projekty uchwał i programów podejmowanych przez radępowiatu pod kątem ich skutków dla osób niepełnosprawnych– Opiniują projekty powiatowych programów działań na rzecz osób niepełnosprawnych,– Oceniają realizacje tych programów,– Inspirują przedsięwzięcia zmierzające do integracji zawodowej i społecznejosób niepełnosprawnych.Starości Powiatów:– udzielają pożyczek osobom niepełnosprawnym na podjęcie działalnościgospodarczej,– refundują pracodawcom koszty związane z przystosowaniem stanowiskapracy dla osób niepełnosprawnych,– refundują koszty szkolenia zatrudnionych pracowników niepełnosprawnych,– powołują powiatowe zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności,Powiatowe Urzędy Pracy:

– Prowadzą pośrednictwo pracy i poradnictwo zawodowe dla osób niepełnosprawnych,ich szkolenia i przekwalifikowanie,– Współpracują z inspekcją pracy w zakresie oceny i kontroli miejsc pracyosób niepełnosprawnych,232 R. Jaworski– Opracowują i realizują program działań na rzecz osób niepełnosprawnychw zakresie rehabilitacji zawodowej i zatrudniania oraz przestrzeganiapraw osób niepełnosprawnych,– Prowadzą doradztwo prawne, organizacyjne i ekonomiczne dla osóbniepełnosprawnych w zakresie podejmowanej działalności gospodarczej,– Inicjują, organizują i finansują szkolenia osób niepełnosprawnych poszukującychpracy,Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie:– Opracowują i realizują powiatowe programy działania na rzecz osóbniepełnosprawnych w zakresie rehabilitacji zawodowej i społecznejoraz przestrzegania praw osób niepełnosprawnych,– Dofinansowują koszty tworzenia i działalności warsztatów terapii zajęciowej,– Rozpatrują wnioski kwalifikacyjne u dofinansowują uczestnictwow turnusach rehabilitacyjnych,– Dofinansowują sport, kulturę, rekreacje i turystykę osób niepełnosprawnych,– Dofinansowują zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny, przedmioty ortopedycznei środki pomocnicze,– Dofinansowują likwidację barier architektonicznych.Wszystkie wyżej wymienione podmioty mają w zakresie swoich obowiązkówpomoc osobom niepełnosprawnym. Ponadto w swojej działalnościsą zobowiązane do współpracy z innymi instytucjami, a także organizacjamidziałającymi na rzecz środowiska osób niepełnosprawnych.Z uwagi na ograniczenia niniejszego opracowania nie jest możliweprzedstawienie całości sytuacji prawnej osób niepełnosprawnych. Wartojednak zatrzymać się na kwestiach związanych z edukacją.Każde dziecko, w tym również dziecko niepełnosprawne posiadającespecjalne potrzeby edukacyjne ma prawo do:– pobierania nauki we wszystkich typach szkół,– dostosowania treści, metod i organizacji nauczania do możliwości psychofizycznych,– pomocy psychologiczno- pedagogicznej.Dzieci i młodzież z dysfunkcjami kierowane są do odpowiedniej placówkii formy kształcenia na podstawie orzeczenia wydanego przez zespołydziałające przy poradniach psychologiczno- pedagogicznych i innych specjalistycznychporadniach. Na wniosek rodziców lub opiekunów zespołyorzekają m.in. o potrzebie kształcenia specjalnego, potrzebie indywidualnegonauczania, potrzebie zajęć rewalidacyjno – wychowawczych.Każdy niepełnoprawny uczeń ma prawo do:– korzystania z bezpłatnego transportu na zajęcia,Sytuacja prawna osób niepełnosprawnych po wejściu Polski do Unii Europejskiej 233– nieodpłatnego zakwaterowania w internacie specjalnego ośrodkaszkolno-wychowawczego,– dostosowania wymagań edukacyjnych do indywidualnych potrzebucznia,– odpowiedniego wyposażenia i oprzyrządowania stanowiska ucznia,– przystąpienia do sprawdzianu, egzaminu gimnazjalnego lub maturalnegow formie dostosowanej do jego dysfunkcji

– zwolnienia z nauki drugiego języka obcego w przypadku posiadaniawady słuchu.Na koniec warto zastanowić się nad odpowiedzią na pytanie: czy powstąpieniu Polski do Unii Europejskiej sytuacja prawna i faktyczna osóbniepełnosprawnych poprawi się? W Europie za politykę państwa w stosunkudo osób niepełnosprawnych odpowiadają poszczególne kraje członkowskie.W UE istnieje ogólna strategia działania na rzecz osób niepełnosprawnych.Nakłada ona obowiązek przeciwdziałania dyskryminacji miedzy innymipoprzez:– wyrównywanie regionalnych nierówności w sytuacji niepełnosprawnychobywateli UE w poszczególnych krajach członkowskich,– upowszechnianie problematyki niepełnosprawności we wszystkichinicjatywach europejskich,– wzmacnianie współpracy pomiędzy krajami członkowskimi, zbieranieinformacji ich wymianę i upowszechnianie dobrych praktyk,– uwrażliwienie społeczeństwa i władz na prawa i potrzeby osób niepełnosprawnych,– ścisła współpraca Komisji Europejskiej z organizacjami pozarządowymi.Strategia powyższa ma bezpośredni związek z zasadami Unii Europejskiejokreślającymi jej politykę w stosunku do osób niepełnosprawnych:– nic o osobach niepełnosprawnych bez osób niepełnosprawnych,– osoby niepełnosprawne chcą równych szans, a nie litości,– tworzenie dostępnego otoczenia,– tworzenia społeczeństwa dla wszystkich,– pełna równość we wszystkich sferach życia,– umożliwienie niezależnego życia,– szacunek dla różnorodności.Powyższe zasady znaleźć można w każdym dokumencie strategicznymUnii Europejskiej.W dniu wejścia Polski do Unii Europejskiej sytuacja prawna osób niepełnosprawnychnie zmieniła się. Prawo wcześniej zostało dostosowane dowymogów europejskich. Jednakże mając na uwadze strategię UE oraz patrzącna doświadczenia innych państw należy stwierdzić, że standardy edukacyjne,rehabilitacyjne i medyczne, a także jakość prawa oraz jego stosowaniabędzie się polepszać i zbliżać poziomem do krajów UE.Justyna Nowakowska

To warto wiedzieć!Ośrodek Pomocy Społecznej – działa w każdym mieście i gminie. Oferujeosobom i rodzinom pomoc w formie opieki pracownika socjalnego,poradnictwa specjalistycznego, prawnego, psychologicznego, pedagogicznego.Pracownicy socjalni udzielają również pomocy w załatwianiu sprawurzędowych. W OPS załatwia się m.in. sprawy związane z przyznawaniemi wypłacaniem zasiłków okresowych, zasiłków celowych, zasiłków specjalnychcelowych, organizowaniem i świadczeniem usług opiekuńczych, kierowaniemdo domów pomocy społecznej i ponoszeniem odpłatności za pobytmieszkańca.Powiatowe/Miejskie Centra Pomocy Rodzinie – załatwiają m.in. sprawyzwiązane z dofinansowywaniem turnusów rehabilitacyjnych, dofinansowywaniemwarsztatów terapii zajęciowej, przygotowują materiały w celukierowania uprawnionych osób do placówek opiekuńczo-wychowawczych,do domu pomocy społecznej i środowiskowego domu samopomocy, organizująopiekę rodzin zastępczych i szkolą rodziny zastępcze.

Powiatowy/Miejski Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności– orzeka o stopniu niepełnosprawności (osoby w wieku powyżej 16 lat) orazorzeka o niepełnosprawności (dzieci w wieku do 16 lat). Orzeczenie o niepełnosprawnościdla dziecka w wieku do 16 lat jest podstawą do ubiegania sięo zasiłek pielęgnacyjny oraz zasiłek stały z Ośrodka Pomocy Społecznej.Osoba niepełnosprawna – to osoba, której stan fizyczny, psychiczny lubumysłowy trwałe lub okresowo utrudnia, ogranicza bądź uniemożliwiawypełnianie ról społecznych, a w szczególności zdolności do wykonywaniapracy zawodowej, jeżeli uzyskały odpowiednie orzeczenie – o zakwalifikowaniuprzez organy orzekające do jednego z trzech stopni niepełnosprawności– o całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy, – o niepełnosprawnościprzed ukończeniem 16 roku życia.236 J. NowakowskaOceny niepełnosprawności u osoby w wieku do 16 roku życia dokonujesię na podstawie następujących kryteriów – przewidywanego okresutrwania upośledzenia stanu zdrowia z powodu stanów chorobowych, przekraczającego12 miesięcy, niezdolności do zaspokajania podstawowych potrzebżyciowych takich jak: samoobsługa, samodzielne poruszanie się, komunikowaniez otoczeniem, powodującej konieczność zapewnienia stałejopieki lub pomocy, w sposób przewyższający zakres opieki nad zdrowymdzieckiem w danym wieku, albo znacznego zaburzenia funkcjonowaniaorganizmu, wymagającego systematycznych i częstych zabiegów leczniczychi rehabilitacyjnych w domu i poza domem.Stany chorobowe, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocydziecku – wady wrodzone i schorzenia o różnej etiologii prowadzącedo niedowładów, porażenia kończyn lub zmian w narządzie ruchu, upośledzającew znacznym stopniu zdolność chwytną lub utrudniające samodzielneporuszanie się, wrodzone lub nabyte ciężkie choroby metaboliczne, układukrążenia, oddechowego, moczowego, pokarmowego, układu krzepnięciai inne znacznie upośledzające sprawność organizmu, wymagające systematycznegoleczenia w domu i okresowo leczenia szpitalnego, upośledzenieumysłowe, począwszy od upośledzenia w stopniu umiarkowanym, psychozyi zespoły psychotyczne, zespół autystyczny, padaczka z częstymi napadamilub wyraźnymi następstwami psychoneurologicznymi, nowotworyzłośliwe i choroby rozrostowe układu krwiotwórczego do 5 lat od zakończenialeczenia, wrodzone lub nabyte wady narządu wzroku powodująceznaczne ograniczenie jego sprawności, prowadzące do obniżenia ostrościwzroku w oku lepszym do 5/25 lub 0,2 według Snellena po wyrównywaniuwady wzroku szkłami korekcyjnymi, lub ograniczenie pola widzenia doprzestrzeni zawartej w granicach 30 stopni, głuchoniemota, głuchota lubobustronne upośledzenie słuchu niepoprawiające się w wystarczającymstopniu po zastosowaniu aparatu słuchowego lub implantu ślimakowego.Prawo do świadczeń z pomocy społecznej przysługuje osobom i rodzinom,których posiadane dochody nie przekraczają kryteriów dochodowychustalonych w oparciu o próg interwencji socjalnej.Przez rodzinę w systemie pomocy społecznej – rozumie się osoby spokrewnionei niespokrewnione, pozostające w faktycznym związku, wspólniemieszkające i gospodarujące.Pomoc społeczna przewiduje m.in. następujące świadczenia pieniężne:zasiłek stały, zasiłek okresowy, zasiłek celowy, specjalny zasiłek celowy,zasiłek i pożyczkę na ekonomiczne usamodzielnienie się, pomoc dla rodzin

zastępczych, pomoc na usamodzielnienie oraz kontynuowanie nauki osobomopuszczającym niektóre typy placówek opiekuńczo-wychowawczych,domy pomocy społecznej dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych intelektualnie,domy dla matek z małoletnimi dziećmi i kobiet w ciąży, schroniskaTo warto wiedzieć! 237dla nieletnich, zakłady poprawcze, specjalne ośrodki szkolno-wychowawcze,młodzieżowe ośrodki wychowawcze oraz rodziny zastępcze.Prawa osób niepełnosprawnych gwarantowane są w Konstytucji RPz 2 kwietnia 1997 r. Zapewnia ona prawo do niedyskryminacji stanowiąc, iżnikt nie może być dyskryminowany w życiu politycznym, społecznym lubgospodarczym z jakiejkolwiek przyczyny. Nakłada też obowiązek na władzepubliczne zapewnienia szczególnej opieki osobom niepełnosprawnym,a także obowiązek pomocy tym osobom w zabezpieczeniu egzystencji, przysposobieniudo pracy oraz komunikacji społecznej.Karta Praw Osób Niepełnosprawnych przyjęta przez Sejm RP 1 sierpnia1997 r. zawiera katalog dziesięciu praw wskazując najważniejsze obszary,w których niezbędne są intensywne działania. Podkreśla, że osoby niepełnosprawnemają prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnegożycia oraz nie mogą podlegać dyskryminacji.Ważne strony w sieci:www.mpips.gov.pl Ministerstwo Gospodarki i Pracywww.mps.gov.pl Ministerstwo Polityki Społecznejwww.klon.org Stowarzyszenie Klon/Jaworwww.integracja.org Stowarzyszenie Przyjaciół Integracjiwww.bap.lex.pl Polski Serwer Prawawww.pfron.org.pl Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnychwww.ngo.pl Portal organizacji pozarządowychwww.wolontariat.org.pl strona sieci wolontariatuwww.ops.pl serwis ośrodków pomocy społecznychUstawa z 27.08.1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych(Dz. U. Nr 123, poz. 776)Rozporządzenia MGPiPS z 15.07.2003 r. w sprawie orzekania o stopniuniepełnosprawności (Dz.U. nr 139, poz. 1328)Rozporządzenia MGPiPS z 23.05.2003 r. w sprawie turnusów rehabilitacyjnych(Dz.U. nr 100 poz. 926)Rozporządzenia MGPiPS z 25.03.2004 r. warsztatów terapii zajęciowej(Dz.U. nr 63, poz. 587)Rozporządzenia MGPiPS z 1.02.2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawnościu osób w wieku do 16 roku życia. (Dz.U. nr 17, poz. 162)Ustawa o pomocy społecznej z 12.03.2004 r. (Dz.U. nr 64, poz. 593 ze zm.)Ustawa o rencie socjalnej z 27.06.2003 r. (Dz.U. nr 135, poz. 1268 ze zm.)Ustawa o świadczeniach rodzinnych z 28.11.2003 r. (Dz. U. Nr 228, poz.2255 ze zm.)Karat Osób Niepełnosprawnych z 1.08.1997 r. (MP nr 50, poz. 475)

Lista sponsorów“I Europejskiego Zjazdu Rodzin Osóbz Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi”Maj 2004 Poznań1. Ministerstwo Zdrowia Departament Nauki i Szkolnictwa

2. Ministerstwo Nauki i Informatyzacji3. Fundacja Bankowa im. Leopolda Kronenberga – Warszawa4. Fundacja TVN “nie jesteś sam” – Warszawa5. Fundacja TVP – Warszawa6. Urząd Miasta Poznania7. Firma Cukiernicza “Elita” – Poznań8. Państwowa Szkoła Aspirantów Państwowej Straży Pożarnej –Poznań9. Darowizna Prywatna – Poseł RP Małgorzata Stryjska10. Darowizna Prywatna – Poseł Andrzej Aumiller11. Firma “ANWIS” Anna i Wiesław Dużyńscy – Poznań12. Darowizna Prywatna – Stefania Stuligrosz-Dużyńska – Poznań13. “Reklamek” Reklamy–Napisy, Reklama Wizualna – Poznań14. “Jerenimo Martins Dystrybucja Sp. z o.o. – Poznań15. “TAD” Marked Arkadiusz Majchrzak – Poznań16. Supermarket “Albert” – Poznań17. Fundacja Uni—Terra – Poznań18. “Ecolab” Sp z o.o. Kraków19. Pront—Shop – Poznań20. Kwiaciarnia “Baccara–Art.” – Poznań21. Poznańska Palarnia Kawy “ASTRA” – Poznań22. Darowizna Prywatna Renata i Peter Eriksson – Szwecja23. Księgarnia Powszechna – Poznań24. Starostwo Powiatowe Poznań25. Domy Pomocy Społecznej z PoznaniaNr ISBN 83-86273-48-8Poznañskie Towarzystwo PedagogiczneWksi¹¿ce tej wykazano, ¿e jakkolwiek dzieci z wadami genetycznymicharakteryzuje ró¿ny potencja³, a tak¿e ró¿ne tempo i rytm rozwoju, toich potrzeby i pragnienia s¹ w³aoeciwe dla okresu dzieciñstwa. Tak jakka¿de dziecko chc¹ poznawaæ oewiat, pragn¹ czu³ooeci rodzicówi bliskooeci rówieoeników, a narzucony im przez los genetyczny gorsetnie wyklucza powiêkszania ich rozwojowych mo¿liwooeci podwp³ywem oddzia³ywañ rehabilitacyjnych.Wksi¹¿ce opisano zarównoteoretyczne podstawy takich oddzia³ywañ, jak te¿ przedstawionoich ró¿norodne formy.Dzieciñstwo dzieci dotkniêtych wadami genetycznymi przebiegaw nieustannym dialogu miêdzy tym co wewnêtrzne a tym cooerodowiskowe.Wksi¹¿ce jest mowa o ró¿norodnych aspektach tegodialogu, o wzmacnianiu oddzia³ywañ oerodowiska, a tak¿e o tym, codla tych dzieci znaczy byæ otoczonym mi³ooeci¹.Z recenzji prof. dr hab. Ireny Obuchowskiej