z mysla o tobie -...

1Z MYŚLĄ O TOBIE • INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa

Przedmowa

Spis treści

2 Nierozłączni

4 Dawno, dawno temu

7 Niepełnosprawność nie jest karą za grzech

8 Gorące pytania – Genetyczna ruletka

11 Dlaczego ja

38 Medycyna

45 Jak rozwija się dziecko z zespołem Downa

49 Wczesna interwencja

54 Orzecznictwo

56 Uprawnienia i ulgi

Myśleliśmy o tobie od dawna. Odkąd sami nauczyliśmy się od nowa żyć. To nie było wcale tak bardzo dawno temu. Oczywiście jeśli liczyć zwyczajne dni, tygodnie, miesiące. Bo zdarza się, że czas gna jak oszalały, z hukiem, jak pośpieszny pociąg. Wtedy w ciągu jednego dnia można przeżyć kilka lat.

Takich lat mamy już trochę za sobą. Wiele z nich teraz wydaje się nam się odległe, nawet nierzeczywiste.

Wielokrotnie rozmawialiśmy o tym, jak ci pomóc. Zastanawialiśmy się, czego najbardziej ci potrzeba. Roz-ważaliśmy, jakimi słowami do ciebie dotrzeć, bo wiemy, jak trudno jest zrozumieć drugiego człowieka. I jak trudniej jeszcze przychodzić do niego z rozsądną, skuteczną pomocą. Uwierz nam, że doskonale wiemy, co czujesz. Przeżywaliśmy to samo i rozumiemy cię w tym momencie chyba najlepiej na świecie.

Jeśli chcesz z nami porozmawiać, to możesz do nas w każdej chwili zadzwonić lub napisać. Jeśli nie masz siły zrobić tego teraz, nie zmuszaj się – my poczekamy. Aż przyjdzie twój czas. A przyjdzie na pewno. Może po nim też przyjdzie chwila, kiedy zechcesz komuś pomagać, tak jak my dzisiaj chcemy pomóc tobie.

Wtedy zrobimy to razem. I naprawdę tak będzie.

Rodzice dzieci z zespołem Downa

Telefon zaufania dla rodziców dzieci z zespołem Downa

0 22 663 43 90e-mail: [email protected]

www.bardziejkochani.pl

1

2 BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne

UŚMIECHNIJ SIĘ

Nie roz łącz ni

B ył so bie raz ma ły Emil, któ ry pra co wał ja ko 21. chro mosom ra zem z wie lo ma in ny mi chro mosoma mi. Był naj mniej szy ze wszyst kich i przez to cza sami nie by ło mu ła two. Wśród chro mosomów pa no wała nie ustan na bie ga nina

i wszy scy cią gle się prze py cha li. Du że chro mosomy czę sto nie za uważały bied nego Emi la, wpa dały na nie go i ko pa ły go, a by wa ło, że w szcze gól nym po śpie chu nie mal wdep ty wa ły go w zie mię.

Tyl ko bla dy chło pa czek, któ ry pra co wał ja ko 22. chro mosom, nie kiedy w bie gu po ma chał mu rę ką, ale miał za wsze tak waż ne spra wy do za łatwie nia, że nig dy nie miał cza su, aby za mie nić z Emi lem choć by sło wo. Wca le się nie za trzy mywał, a po zosta łe chro mosomy z sza cun kiem scho dzi ły mu z dro gi.

Ma ły Emil bar dzo się tym wszyst kim smu cił i czuł się sa mot ny wśród du żych ko le gów.

NA ZA WSZE RA ZEM

Pew nego dnia, kie dy Emil po tur bowa ny le żał na zie mi, bo zno wu ktoś go po pchnął, wy da rzyło się coś, cze go się nie spo dzie wał. Ktoś do nie go pod szedł i po mógł mu wstać, a gdy Emil pod niósł wzrok, zo ba czył

chro mosom, któ ry wy glą dał tak sa mo jak on sam!– Kim je steś? – spy tał Emil.

– Na zy wam się Emi lia – usły szał – i pra cu ję tak jak ty, ja ko 21. chro mo som. Mnie tak że du że chro mosomy cią gle prze wra cają.

– Nie wie dzia łem, że jest nas dwo je – zdzi wił się Emil.– No ja sne, prze cież wszyst kie chro mosomy ma ją bra ta

al bo sio strę, ale w tym tło ku nie ła two się od na leźć – wy ja śni ła Emi lia.

– To cu dow ne, że mnie zna lazłaś – po wie dział Emil do Emi lii – bo za nim cię zo ba czy łem, by łem bar dzo sa mot ny.

– Ja też – od par ła Emi lia i za raz do da ła: – Co byś po wie dział, gdy-by śmy od tej po ry zo sta li ra zem na za wsze? Już nig dy nie czu li by śmy się

sa mot ni, a mo że we dwój kę nie bę dzie my już ta cy nie zau ważal ni?– To świet ny po mysł – ucie szył się Emil.

ZADANIA SPE CJAL NE

Pew nego dnia wszyst kie chro mosomy otrzy ma ły po le cenie, by na tych miast usta wić się pa rami. W jed nej chwi li rzu ci ły swo je za ję cia i za czę ły szu kać ro dzeń stwa. Zna lazł szy swo je go part ne ra, usta wiały się w dłu gi ko rowód par. Trwa ło to tak dłu go, aż ostat ni z chro mosomów zna lazł pa rę. Tyl ko du ży chro mosom X mu siał szu kać nie co dłu żej, za nim od krył, że ma ma łe go bra cisz ka na zy wane go Y.

Kie dy wszyst kie chro mosomy usta wi ły się pa rami, do sta ły kolejne po le cenie: bu do wać no we ko mór ki. Je den chro mosom z każ dej pa ry miał się tym za jąć. To po le cenie okrop nie wy stra szyło Emi la i Emi lię.

ył so bie raz ma ły Emil, któ ry pra co wał ja ko 21. chro mosom ra zem z wie lo ma

Tyl ko bla dy chło pa czek, któ ry pra co wał ja ko 22. chro mosom, nie kiedy w bie gu po ma chał mu rę ką, ale miał za wsze tak waż ne spra wy do za łatwie nia, że nig dy nie miał cza su, aby za mie nić z Emi lem choć by sło wo. Wca le się nie za trzy mywał, a po zosta łe chro mosomy

3Z MYŚLĄ O TOBIE • IN FOR MA TOR dla ro dzi ców dzie ci z ze spo łem Do wna

UŚMIECHNIJ SIĘ

DE ZER CJA

Do pie ro się od na leź li i we dwój kę by li ta cy szczę śli wi, a te raz każ de z nich mia ło być wy sła ne do bu do wy in nej ko mór ki?!

– Nig dy nie zo sta wię cię sa mej – po wie dział Emil do Emi lii.– Nig dy nie po zwolę ci odejść – po wie dzia ła Emi lia do Emi la.I kie dy wszy scy za czę li się roz chodzić i za pano wał ba łagan, Emil i Emi lia

wciąż trzy ma li się moc no za rę ce. Ukry ci mię dzy du żym chro mosomem dru-gim i mniej szym chro mosomem czwar tym, po ta jem nie ra zem wsko czy li do no wej ko mór ki.

– Uda ło się!!! – wy krzyk nę li z ra do ścią. – Je steśmy ra zem!Z ra do ści za czę li tań czyć i ska kać po ca łej ko mór ce.

TA TRZE CIA

– Hej, wy tam dwo je! – usły sze li na gle ci chy gło sik. – Mo gę po tań czyć z wa mi?Emil i Emi lia ro zej rzeli się wo kół i nie wie rzy li wła snym oczom: ten, kto do nich mó wił, był tak sa mo ma lut ki

jak oni i po dob ny do nich jak dwie kro ple wo dy!– Ojej ku, a kto ty je steś? – za wo łała Emi lia.– I skąd się tu taj wzię łaś? – zdzi wił się Emil.– Je stem Emi ly – od powie dział ma ły chro mosom – i zo sta łam przy sła na z mo jej ro dzin nej ko mór ki, aby

po móc przy bu do wie no wej. Pra cu ję tu taj ja ko chro mosom 21.– My też! – wy krzyk nę li Emil i Emi lia. I opowie dzieli Emi ly, jak to się sta ło, że we dwo je wsko czy li do no-

wej ko mór ki.DO BRA ZA BAWA

Emi ly by ła za chwy co na tym, że ma i no we go bra cisz ka, i no wą sio strzycz kę, bo praw dę mówiąc, gdy by ła sa ma wśród du żych chro mosomów, tro chę się ba ła. Emil i Emi lia wzię li Emi ly za rę ce i we trój kę tań czy li wśród in nych chro mosomów po ca łej ko mór ce. To zwró ci ło uwa gę po zosta łych chro mosomów.

– Ty, po patrz – po wie dział chro mosom ósmy do dzie wią tego – patrz, jak te ma lu chy się tam do brze ba-wią!

Tak że pa ry chro mosomów 11. i 12. przy sta nę ły i przy glą da ły się za bawie. Bie gną cy w po śpie chu chro mosom 6. po tknął się o trój kę przy ja ciół, a chro mosom 22., któ ry zwy kle był dość spo koj ny, za czął się roz glą dać za swo ją pa rą, aby tak że tro chę po tań czyć.

Każ de go dnia chro mosomy przy sta wały, aby przy glą dać się za bawom trój ki przy ja ciół al bo na chwil kę przy łą czyć się do ich tań ca. W żad nej ko mór ce nie by ło tak we so ło jak w tej, w któ rej

miesz ka li Emil, Emi lia i Emi ly!

Ga bi Le derer Tłum. An na Ru bi no wicz Wyd. Ar be it skreis Down-Syn drom e.V.


HISTORIA

i podobieństwo Boga lub bogów, musieli być regularni i piękni. Wszelka odmienność była traktowana jako kara za grzechy rodziców lub uważana za ingerencję Złego. Takie podejście zaważyło także na stosunku do niepełnosprawności intelektualnej. Były oczywiście

HISTORIA

Ciekawy, choć na pewno wybiórczy i nie-pełny wgląd w historię istnienia ze-społu Downa i sposób jego postrzega-

nia na przestrzeni wieków, dają dzieła sztuki. W sztukach wizualnych obraz tej wady wydaje się być wyjątkowo pozytywny i pozbawiony wielu uprzedzeń, cechujących wizerunki osób niepełnosprawnych intelektualnie. Najwcześniejsze ślady specyficznego traktowania osób z zespołem Downa wiodą nas do Meksyku, gdzie w rzeźbach, figurkach i płaskorzeźbach Olmeków osoby z wyraźnymi cechami zespołu Downa traktowane były jako istoty nadprzyrodzone, pocho-dzące ze związku kobiety ze świętym zwierzęciem totemowym – jaguarem, co sytuowało je na wysokim miejscu w hierarchii społecznej.

W starożytnym Egipcie panowało przekonanie, że to bogowie uczynili ludzi niepełnosprawnymi i zakazywano jakiegokolwiek ich prześladowań, jako sprzecznych z wolą bóstw. Wiele wad genetycznych trapiło zwaszcza tamtejszą arystokrację – nic więc dziwnego, że osoby z lekkim upośledzeniem umysło-wym mogły nawet obejmować dość ważne stanowiska państwowe.

Cywilizacja europejska – ukształtowana przez klasyczne ideały piękna starożytnej Grecji i Rzymu, a także tradycję judeo-chrześcijańską – odrzucała osoby niepełnosprawne. Ludzie stworzeni na wzór

Andrea Mantegna – Madonna z Dzieciątkiem – Museum of Fine Arts w Bostonie

Fra Filippo Lippi – Madonna Trivulzio (1430)

Dawno, dawno temu…Agnieszka POSPISZIL

HISTORIA


HISTORIA

rzadkie głosy (np. św. Augustyna), że niepełnosprawność nie ma nic wspólnego z grzechem rodziców czy ingerencją mocy diabelskich, lecz może być jednym z przeja-wów grzechu pierworodnego, który sprowadził na ludzkość podobne nieszczęścia.

W okresie Renesansu – mimo iż do łask powróciły antyczne po-glądy o pięknie i harmonii ludz-kiego ciała – zaczęły pojawiać się dzieła, na których artyści umiesz-czali osoby niepełnosprawne, w tym również z wyraźnymi cechami zespołu Downa.

Fra Filippo Lippi – na jed-nym ze swych wczesnych obrazów – Madonna Trivulzio (1430) umieścił anioły z twarzami o ry-sach charakterystycznych dla zespołu Downa. Przypuszcza się, że malarz wychowany w przytułku właśnie tam spotkał się z osobami z zespołem Downa. W tym samym stuleciu, w twórczości dwóch mistrzów północnowłoskiego Renesansu – Giovanniego Belliniego i jego szwagra Andrei Mantegni – wśród licznych obrazów Marii z Dzieciątkiem, kilka przykładów bez wątpienia por-tretuje jako małego Chrystusa dziecko z zespołem Downa. Są to Madonna z Dzieciątkiem (Jaskiniowa) Mantegni (1489-90), Madonna z Dzieciątkiem Man-tegni z Museum of Fine Arts w Bostonie, Madonna z Dzieciątkiem w Museum Poldi-Pezzoli Mantegni, czy jedna z Madonn z Dzieciątkiem Belliniego. Mantegna umieścił również postacie małych amorków o twarzach dzieci z zespołem Downa, na freskach pałacu książęcego w Mantui – w Camera degli Sposi. Dodatkowo artysta dał im skrzydła motyli – które w ikonografii chrześci-jańskiej symbolizowały Zmartwychwstanie.

Na północy Europy – w Niderlandach ok. r. 1515 w anonimowym obrazie Adoracji Dzieciątka z Metropolitan Museum w Nowym Jorku – malarz przedstawił osoby z zespołem Downa jako anioła i pa-

sterza. Dla badaczy historii obraz ten jest świadectwem stosunku ówczesnych społeczeństw do ludzi z lekkim stopniem niepełnosprawności umysłowej. Fizyczne cechy zespołu Downa nie były wówczas uznawane za oznaki niepełnosprawności czy upośledzenia, osoby te uważane były jedynie za nieco powolniejsze i ociężałe. Mogły być całkowicie wtopione w społeczeństwo i nie wymagały, w oczach ludzi, odmiennego traktowania – w przeciwieństwie do osób głęboko upośledzonych fizycznie czy umysłowo.

Tendencja do umieszczania na obrazach osób z zespołem Downa jako postaci boskich bądź posia-dających bezpośredni kontakt z boskością (anioły, amorki) kontynuowana była w Europie Północnej także w okresie Baroku. W twórczości Petera Paula Rubensa czy Jacoba Jordaensa – mały Chrystus może znów być dzieckiem z zespołem Downa.

Andrea Mantegna – Madonna z Dzieciątkiem (Jaskiniowa)

HISTORIA


HISTORIA

intelektualnej świadomie wybierali dzieci o takich cechach, by podkreślić nadprzyrodzony pierwiastek ich natury.

Przez stulecia i kontynenty przewija się nieomal archetypiczny element boskości, obecnością którego ludzie starali się często wytłumaczyć odmienność dzieci z zespołem Downa.

Badacze wielokrotnie zastanawiali się, co mo-gło sprawić, że osoby z cechami zespołu Downa zostały użyte jako modele do przedstawienia istot niebiańskich. Jedna z hipotez głosi, że artyści obawiali się konsekwencji tego, na kogo wyro-śnie osoba przez nich sportretowana – dlatego też używali modeli, o których wiadomo było, że zawsze pozostaną niewinne, nie popełnią zbrodni i nie obciążą sumienia artysty niewłaściwym do-borem modelu dla postaci Dzieciątka czy anioła. Ta wieczna niewinność, łączona bywała w świadomości społecznej z przekonaniem, że wiele osób z niepeł-nosprawnością umysłową może być łącznikami ze światem boskim, ich usta mogą głosić przepowiednie zsyłane przez samego Boga. Może więc malarze wie-dząc o tym aspekcie postrzegania niepełnosprawności

Agnieszka Pospiszil jest pracownikiem

naukowym Międzywydziałowej Katedry

Historii i Teorii Sztuki Akademii Sztuk

Pięknych w Warszawie.

Peter Paul Rubens i Jan Brueghel mł – Madonna z Dzieciątkiem (1620)


RELIGIA

NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ nie jest karą za grzech

Katarzyna PARZYCH

Istnieją różne przyczyny niepełnosprawności, jak np. nieostrożność, zdarzenia losowe, choroba, zaburzenia układu genetycznego, podeszły wiek. W naszej zbiorowej mentalności pokutuje też błędny stereotyp, że cierpienie, choroba i niepełnosprawność są karą za grzech. Grzech i kara za grzech to kategorie religijne. Wiążą się z odpowiedzialnością człowieka wobec Boga za zło

popełnione świadomie i dobrowolnie. Niepełnosprawność postrzegana w tej perspektywie ukazuje Boga jako mściwego, karzącego i niewyrozumiałego. Taki obraz Boga nie odpowiada prawdzie. Bóg nie sprawia zła, jakim w pewnym sensie jest niepełnosprawność. Nie wprowadza go w świat, ale z niego wyzwala. Jest sprawiedliwy, zatem nie karze człowieka za niepopełnione zło.

Bóg jest miłością. W ten sposób ukazują Go Ewangelie i nauczanie Kościoła. Tak uczył nasz Wielki Rodak – Jan Paweł II. Bóg pochyla się nad człowiekiem, gdy ten sam nie jest w stanie udźwignąć ciężaru swojego życia. Taka miłość jest nazywana Bożym miłosierdziem. W nim Bóg daje nam – każdemu z nas – samego siebie bez granic – jak matka dziecku.

Chrześcijańska wizja niepełnosprawności zwraca uwagę na obraz Boga miłującego człowieka. Niepełnospraw-ny człowiek wyzwala w drugim człowieku, tak zwanym sprawnym, wartości, których ten nie dostrzegłby w innej sytuacji. Są to wartości, które uszlachetniają osobę ludzką, a także wspólnotę. Lapidarnie można powiedzieć, że chodzi tu o szczególne doświadczenie miłości. Dodać należy, że jest to miłość wysokiej próby.

Nie można zatem pojmować niepełnosprawności, tym bardziej w żaden sposób niezawinionej, jako kary za grzech. Przyjęcie osób niepełnosprawnych jest symptomem moralnego zdrowia środowiska, w którym się znajdują. Troska o nie jest rodzajem niezwykle trudnego, ale szlachetnego oraz niezbędnego posłannictwa życiowego.

Niepełnosprawność w tej perspektywie jest zadaniem do wypełnienia. Jest trudem, bólem, cierpieniem tak wielkim, że postrzeganym jako złośliwość lub błąd natury lub Boga. Jest złem, dopuszczonym przez naturę i przez Boga, ale tylko dlatego, że z tego zła można i trzeba wyprowadzić większe dobro.


GORĄCE PYTANIA

CO SIĘ KRYJE POD NAZWĄ ZESPÓŁ DOWNA?Przede wszystkim odmienność biologiczna człowie-

ka, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną chromosomu 21. To ona właśnie modyfiku-je rozwój i kształtuje cechy wyróżniające daną osobę pośród innych ludzi. Pierwszy na odmienny wygląd niektórych dzieci z upośledzeniem umysłowym zwró-cił uwagę pod koniec XIX wieku (w 1866 r.) angielski lekarz John Langdon Down. Od jego nazwiska pochodzi nazwa tego zespołu.

JAKIE CECHY ZEWNĘTRZNE POZWALAJĄ ROZPOZNAĆ ZESPÓŁ DOWNA?Niektórzy nazywają je stygmatami. Cechy zewnętrz-

ne najlepiej widoczne są na twarzy. Należą do nich sko-śnie w górę ustawione szpary powiekowe, zmarszczka nakątna, gwiaździście, regularnie ułożone jasne plamki na tęczówce oka, krótki grzbiet nosa, nisko położone, małe, hypoplastyczne małżowiny uszu, zwężony prze-wód słuchowy zewnętrzny i inne. Można dodać krótkie dłonie i stopy, poprzeczny przebieg linii głównej na dłoniach, duży odstęp pomiędzy paluchem i drugim palcem obustronnie u stóp czy obecność tzw. bruzdy sandałowej na podeszwach. Cech tych jest znacznie wię-cej, ale nie u wszystkich musi każda wystąpić. Zestaw co najmniej 10 cech jest wskazówką, aby wykonać badanie kariotypu i poradzić się lekarza, najlepiej genetyka kli-nicznego, w sprawie diagnozy. Ktoś policzył, że może być ich około 300. U każdego liczba, rodzaj cech i ich zestaw mogą być inne.

Natomiast pojedyncze wymienione cechy są obser-wowane także u osób bez dodatkowego chromosomu 21. i nie są czymś szczególnym.

JAKIE SĄ PRZYCZYNY ZESPOŁU DOWNA?W 1959 r. francuski lekarz Jerome Lejeune

odkrył w komórkach limfocytów krwi obwodowej obecność dodatkowego chromosomu maleńkiej pary chromosomów nr 21. Później zaobserwowano inne formy zmian chromosomów, nazywane translokacją chromosomową. Od tego czasu wiadomo, że w ze-spole Downa, w każdej komórce organizmu (postać pełna) lub w części komórek (postać mozaiki) jest nadmiar materiału genetycznego. Przyczyny, które doprowadzają do nierozdzielenia się chromosomów

pary 21 podczas podziału komórek rozrodczych, nie są jeszcze poznane.

JAKIE SĄ RODZAJE ZESPOŁU DOWNA?Z punktu widzenia rozpoznania cytogenetycznego

wyróżnia się trzy rodzaje. Pełną trisomię chromosomu 21., w której wszystkie komórki organizmu zawierają do-datkowy chromosom 21. Trisomię 21 mozaikową, gdzie tylko część komórek organizmu zawiera dodatkowy chromosom 21., a część ma kariotyp prawidłowy. Mamy też trisomię 21 translokacyjną, w której dodatkowy materiał chromosomu 21. jest połączony z innym chro-mosomem. Stąd potocznie używa się nazwy „pełny”, „mozaikowy” oraz „translokacyjny” zespół Downa.

Przebieg rozwoju dziecka, rodzaje wad, które mogą wystąpić, umiejętności poznawcze i sposób radzenia sobie w życiu nie zależą od rozpoznania cytogenetycz-nego formy trisomii 21.

CZY ZESPÓŁ DOWNA JEST DZIEDZICZNY?Zazwyczaj zespół Downa nie jest odziedziczony.

Tylko u około 2% przypadków występuje rodzinnie. Aby ustalić, w których rodzinach z. Downa jest odzie-dziczony, konieczne jest określenie formy nieprawidło-wego kariotypu u dziecka.

Jeśli kariotyp dziecka ma formę translokacyjną trisomii 21, należy wykonać kariotypy rodziców. Część z nich może być nosicielem translokacji chromosomo-wej i wówczas istnieje zwiększone prawdopodobień-stwo powtórzenia się zespołu Downa w kolejnej ciąży. U nosiciela translokacji, niezależnie czy to jest stwierdzone u mamy, czy u taty, stale produkowane są niezrównoważone genetycznie gamety z dodatkowym chromosomem 21, które po zapłodnieniu mogą dać po-czątek kolejnemu dziecku z zespołem Downa. Wówczas mówimy o dziedziczeniu zespołu Downa. Są to jednak sytuacje wyjątkowe i ograniczone do form translokacyj-nych zdrowych rodziców, czyli samych niebędących z zespołem Downa.

Istnieją ostatnio poznane bardzo rzadkie formy przegrupowań materiału chromosomu 21., prowa-dzące do duplikacji krytycznego regionu małej części samego chromosomu 21. i odziedziczalność tej zmiany może być wysoka. Należy dodać, że z. Downa może być przekazywany przez kobiety z z. Downa, które zazwyczaj mają zachowaną płodność, ale nie w każdym

Genetyczna ruletkaAlina T. MIDRO


GORĄCE PYTANIA

przypadku ciąży. Mężczyzna z zespołem Downa jest zwykle niepłodny.

CZY ZESPÓŁ DOWNA ZAWSZE OZNACZA UPOŚLEDZENIE UMYSŁOWE?Powszechnie i długo uważało się, że zespół Downa

jest najczęstszą przyczyną upośledzenia umysłowego. Przy czym rozumiano je jako obniżenie ogólnych zdolności poznawczych mierzonych testem ilorazu in-teligencji (IQ) oraz istotnym ograniczeniem zdolności adaptacyjnych co najmniej w dwóch sferach, takich jak komunikowanie się, samoobsługa, twórczość itp. Jak rozumiano, tak działano – nie podejmując żadnych działań umożliwiających realizowanie rzeczywistych potrzeb dzieci, powodowano niejako „wtórne” upo-śledzenie. Dziś wiadomo, że zdolności intelektualne i rozwój społeczny osób z zespołem Downa w dużej mierze mogą być kształtowane przez warunki środowi-skowe i mam nadzieję, że wczesna stymulacja i specjal-na pomoc pedagogiczna w sposobie wychowywania dzieci, wspomaganie ich rozwoju, dostrzeganie ich rzeczywistych potrzeb i wykazywanie różnych umiejęt-ności w istotny sposób poprawią obraz zespołu Downa. Potencjał rozwojowy tych ludzi, tak samo jak wszystkich ludzi, jest duży i zróżnicowany. Czy w każdym przypad-ku jest dobrze wykorzystany?

OD CZEGO ZALEŻY STOPIEŃ UPOŚLEDZENIA UMYSŁOWEGO W ZESPOLE DOWNA?Nie ma możliwości prognozowania w indywidualnym

przypadku. Tak jak zakres zdolności i umiejętności cha-rakteryzują każdego człowieka indywidualnie, tak efekt obniżenia sprawności funkcjonowania w poszczególnych sferach może być różny. Zależny zarówno od genetycz-nego obciążenia, jak i od czynników środowiskowych wzmacniających rozwój lub działających szkodliwie.

JAKIE JEST PRAWDOPODOBIEŃSTWO URO-DZENIA NASTĘPNEGO DZIECKA Z TĄ OD-MIENNOŚCIĄ?Generalnie częstość powtórzenia się urodzeń

dzieci z zespołem Downa jest niska i w większości przy-padków przyjścia na świat jednego dziecka z zespołem Downa nie należy oczekiwać następnego dziecka z tym zespołem. Porada genetyczna ujmuje to jako małe prawdopodobieństwo powtórzenia się zespołu Do-wna w kolejnej ciąży. Ważne jest określenie kariotypu, bowiem od rodzaju zmian chromosomowych zależy

ryzyko powtórzenia. Niskie jest w przypadku najczęst-szej prostej trisomii chromosomów 21.

Jak w każdej regule istnieją wyjątki. Należą do nich rodzinnie występujące translokacje chromosomowe z zaangażowaniem chromosomu 21. oraz formy mozaikowe trisomii 21 u rodziców. Wówczas praw-dopodobieństwo powtórzenia jest większe do 15%, a w szczególnych przypadkach translokacji rodzinnej t(21;21) sięga prawie 100%.

CZY OSOBY Z ZESPOŁEM DOWNA MOGĄ MIEĆ POTOMSTWO? Kobiety z zespołem Downa najczęściej rodzą

zdrowe dzieci. W mojej praktyce spotkałam się z 15--letnią dziewczynką, która urodziła zdrową córeczkę. Mężczyźni zaś są zazwyczaj niepłodni. Znam tylko jeden opis sytuacji ojcostwa.

CZY ZESPÓŁ DOWNA JEST ZWIĄZANY Z PŁCIĄ? I tak, i nie. Do nierozdzielenia chromosomów 21

może dojść zarówno w komórkach ojcowskich, jak i matczynych. Częściej jednak do uszkodzeń dochodzi w komórkach matek. Z prostej przyczyny – dłużej doj-rzewają niż komórki ojców, więc są bardziej narażone na czynniki szkodliwe. Zaburzenia hormonalne okresu przedmenopauzalnego sprzyjają również nierozdzie-laniu się chromosomów 21.

JAKI JEST ZWIĄZEK ZESPOŁU DOWNA Z WIEKIEM MATKI?Częstość występowania zespołem Downa jest oko-

ło10 razy wyższa w grupie noworodków urodzonych przez kobiety powyżej 40. roku życia, niezależnie od tego czy już miały potomstwo, czy też nie. To nie ozna-cza jednak, że młode matki nie rodzą dzieci z zespołem Downa. Niektórzy podają, że organizm młodej kobiety częściej rozpoznaje zmiany u płodu z dodatkowym chromosomem 21. i w sposób naturalny dochodzi wówczas do poronienia samoistnego. Wiadomo, że 10% wszystkich ciąż kobiet w wieku rozrodczym ulega po-ronieniom samoistnym i znaczna część z nich zawiera różne aberracje chromosomowe, w tym dodatkowy chromosom 21.

CO TO SĄ BADANIA GENETYCZNE I PRENATALNE?Podstawowym badaniem genetycznym, które po-

winno być wykonywane przy klinicznym rozpoznaniu


GORĄCE PYTANIA

zespołu Downa, jest badanie kariotypu, zwane inaczej badaniem cytogenetycznym.

Kariotyp to zestaw chromosomów, w których znajduje się kwas dezoksyrybonukleinowy (DNA) za-wierający informację genetyczną o budowie całego ciała człowieka, jego rozwoju od poczęcia do zgonu. Każdy chromosom ma dwa ramiona krótkie i dwa długie połączone ze sobą centromerem. U człowieka jest ich 23 pary i każdą z nich można rozpoznać na podstawie wielkości ramion chromosomu i jego kształtu wyznaczo-nego przez położenie centromeru, a także charaktery-stycznego wzoru poprzecznych prążków. Chromosomy pary 21 należą do najmniejszych autosomów z bardzo małymi ramionami krótkimi zaopatrzonymi dodatko-wymi strukturami zwanymi satelitami.

W zespole Downa najczęściej stwierdzamy obec-ność dodatkowego chromosomu maleńkiej pary nr 21 i zapisujemy jako 47,XX,+21 (dziewczynka) lub 47, XY,+21(chłopiec).

Badania chromosomowe u dziecka i rodziców wy-konuje się z krwi obwodowej, natomiast w badaniach prenatalnych u płodu ocenę kariotypu wykonuje się po pobraniu płynu owodniowego w 16. tygodniu cią-ży przez powłoki brzuszne (tzw. amniocenteza) pod kontrolą badania ultrasonograficznego, tak aby nie uszkodzić poruszającego się w macicy płodu. Komórki pobrane poprzez amniocentezę rosną na szkle przez okres 2 tygodni do momentu uzyskania wystarczającej ich liczby do oceny.

Ostatnio stosuje się techniki postawienia roz-poznania zespołu Downa w ciągu 1 dnia, tzw. FISH, co znacznie przyspiesza czas oczekiwania na wynik. Warunkiem zastosowania tej techniki jest wskazanie, że mamy oczekiwać kariotypu z dodatkowym chro-mosomem 21.

CZY ZESPÓŁ DOWNA MA WPŁYW NA DŁUGOŚĆ ŻYCIA?Posłużę się najnowszymi danymi ostatnio opubli-

kowanymi w czasopiśmie o dużej renomie The Lancet (2002; 359, 1019–1025). Autorzy podają, że pacjenci z zespołem Downa średnio przeżywają 49 lat (dane z roku 1997; wg danych z roku 1983 średni wiek wynosił 25 lat). W tym samym okresie długość życia społeczeństwa wydłużyła się tylko o ok. 3 lat. Badania opierały się na analizie przypadków zgonów z okresu 1983–1997 na grupie ponad 17800 osób z zespołem Downa. Jednym z czynników, które poprawiły długość życia osób z zespołem Downa, jest wychowywanie ich

w rodzinach i program przyjęcia ich do normalnych szkół i zakładów pracy chronionej. Od dawna natomiast wiadomo o przedwczesnym starzeniu się i zwiększo-nym ryzyku zachorowania osób z zespołem Downa na chorobę Alzheimera.

CZY ZESPÓŁ DOWNA MOŻNA WYLECZYĆ?Zespół Downa nie jest chorobą, ale naturalną formą

ludzkiej egzystencji o odmiennym przebiegu rozwoju niż większość genetyczna z 46 chromosomami. Dzieci mają odmienne potrzeby, zwłaszcza umysłowe i emo-cjonalne, które często nierozpoznane i niezaspokajane prowadzą do tzw. zmian wtórnych związanych z bra-kiem mowy i upośledzeniem umysłowym.

Bardzo ważna jest ocena możliwości rozwojowych dziecka, aby można było skuteczniej zwalczać bariery porozumiewania się i uzyskać istotny dla ich rozwoju poziom społecznej akceptacji.

DLACZEGO JA?

Bo tak naprawdę jest to jak ruletka, którą kręci los. Częstość występowania zespołu Downa wynosi przeciętnie 1:600 urodzeń. W okresie prenatalnym siedmiokrotnie więcej.

Przy prawidłowych chromosomach obydwojga rodziców nie można wcześniej przewidzieć czy i u ko-go urodzi się dziecko odmienne. Nie można zapobiec wystąpieniu nierozdzielania się chromosomów 21 w komórce matczynej lub ojcowskiej dającej początek dziecku z zespołem Downa.

Tylko nieliczni rodzice mogą być nosicielami zmian chromosomowych wskazujących na zwiększone prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa. Czasem wskazówką o nosicielstwie mogą być poronienia samoistne występujące w rodzinie bądź niepłodność u niektórych krewnych, a także urodzenie dzieci z zespołem Downa u dalszych krewnych.

Na to pytanie nie ma odpowiedzi. Rodzice stawiają je z poczucia krzywdy na początku życia dziecka, ale czasem po latach nie tylko nie czują się pokrzywdzeni, ale wręcz uważają się za wybrańców losu.

Alina T. Midro, profesor doktor habilito-

wany, lekarz, genetyk kliniczny, kierow-

nik Zakładu Genetyki Klinicznej z Akade-

mii Medycznej w Białymstoku.


DLACZEGO JA

Fotografuję dzieci niepełnosprawne, dlatego że są dla mnie wielkim i ważnym wyzwaniem. Zupełnie tak samo jak góry dla alpinistów, woda dla żeglarzy albo niebo dla lotników. Nie ma innego powodu. Po prostu.

CHCIAŁBYM WIEDZIEĆ

Tymczasem zadaje mi się nieraz dziwne pytanie: Dlaczego światowej sławy fotograf robi zdjęcia dzieciom upośledzonym? Zrobiłem tysiące innych zdjęć i jakoś nikt mnie nigdy nie zapytał: dlaczego? Nie mogę zrozu-mieć, skąd bierze się to pytanie. Zaraz myślę: czyżbym robił coś nie tak?

Swoją drogą, bardzo chciałbym się dowiedzieć, z jakiego powodu uznany fotograf nie miałby fotografować również TAKICH dzieci?

SPADANIE Z NIEBA

Wszystkie dzieci świata – obojętne czy sprawne, czy nie – mają ten sam dziecięcy urok, spontaniczność i wdzięk. Każda sesja zdjęciowa z ich udziałem zapada mi głęboko w pamięć. Każda wizyta w domu TAKIEGO dziecka to tak, jakbym spadał nagle z nieba do nieznanego mi zupełnie świata. Wtedy wszystkie sytuacje co-dzienne stają się niecodzienne. Za każdym razem coś mnie zaskakuje, i zawsze jest to ciekawe, miłe doznanie a przy tym naprawdę trudne, twórcze wyzwanie. Wcale niełatwo jest zrobić dobre zdjęcia, kiedy spada się na kilka godzin z innej orbity...

KOCHAM TO, CO ROBIĘ

Czy może być dla człowieka coś piękniejszego na świecie niż to, co robi z miłości? Kocham fotografować i kocham wszystko, co fotografuję. Wiem, że brzmi to może naiwnie i pretensjonal-

nie... Nie umiem jednak wyrazić tego inaczej. Dzieci, którym robię zdjęcia, dają mi tyle ciepła, radości i siły. W czasie ostatniej sesji mała Weronika, chociaż widziała mnie pierwszy raz w życiu, przytuliła się ufnie i pocią-gnęła za brodę...

W takich chwilach zawsze łatwiej mi uwierzyć, że to, co robię, naprawdę jest coś warte.

Chris Niedenthal

W latach 80. fotoreporter amerykańskich magazynów

Newsweek i Time oraz niemieckiego Der Spiegel, dla

których fotografował wydarzenia w całej wschodniej

Europie i w Związku Radzieckim. Jego zdjęcie, zrobio-

ne na początku stanu wojennego, ówczesnego kina

Moskwa w Warszawie przy ulicy Puławskiej z afiszem

filmu Czas Apokalipsy nad transporterem wojskowym,

obiegło cały świat. Wśród licznych nagród posiada

Złoty Medal Word Press Foto 1986 za portret Janosa

Kadara. Autor wystawy o dzieciach upośledzonych

umysłowo Tabu. Portrety Nie Portretowanych (1999),

wystawy Sąsiadka (wraz z Tadeuszem Rolke, 2001r.)

oraz wystawy poświęconej osobom niepełnosprawnym intelektualnie PracujeMY (2005).

Jest także autorem albumu Polska Rzeczpospolita Ludowa. Rekwizyty (2004 r.)


DLACZEGO JA

Chciałabym być na twoim miejscu

U rodziłaś dziecko. Jest maleńkie i bezbronne. Nie wiesz, kim będzie. Tylko nie mów, że zostało poszkodo- wane przez los.

Ma wiele szczęścia, bo urodziło się w XXI wieku i w środowej Europie. Czeka na nie mnóstwo niespodzianek. Los, którego jeszcze nikt nie zna. Teraz pewne jest tylko to, że masz dziecko. Możesz je kochać. Masz kogoś, dla kogo zawsze będziesz najważniejsza. Kogoś, na czyją miłość zawsze możesz liczyć. Nie mów, że masz pecha.

Wojtuś ma teraz jedenaście lat. Jego tata, siostra, mama (czyli ja) i kot kochają go nad życie. On na pewno też nam kiedyś powie, że nas kocha, kiedy już przestanie być takim strasznym łobuziakiem i buntownikiem.

Wiesz, czego w życiu żałuję? Żałuję jednego. Kiedy Wojtuś się urodził, to nie cieszyłam się jego przyjściem na świat. Dziś chciałabym cofnąć czas.

Nie mów, że nikt nie chciałby być na twoim miejscu. Bo ja bym chciała.

Elżbieta Zakrzewska-Manterys

Elżbieta Zakrzewska-Manterys

Profesor socjologii. Pracuje w Instytucie Nauk

Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego. Jest

autorką książki Down i zespół wątpliwości. Stu-

dium socjologii z cierpienia oraz współredaktorką

z prof. A. Gustavssonem edycji Upośledzenie

w społecznym zwierciadle.

Aleksander Manterys

Docent, pracuje w Instytucie Filozofii i Socjologii

PAN, kierownik Zakładu Socjologii Teroretycznej.

Jest z-cą kierownika Katedry Socjologii w Colle-

gium Civitas. Autor książek socjologicznych.

Córka Hanna

Syn Wojtek ur. w 1991 r.


DLACZEGO JALISTY


DLACZEGO JA

Najbardziej takie samo…

Tak bardzo pragnęliśmy, aby nasze dziecko było najwspanialsze na świecie. Ładne, mądre, zdolne, a przede wszystkim zdrowe. Przez całą ciążę słyszeliśmy same dobre informacje, że dziecko dobrze rośnie i przy-biera na wadze, że serduszko i kręgosłup rozwijają się prawidłowo. Byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi

pod słońcem.

Aleksander urodził się w listopadową sobotę 2003 roku. Dostał 9/10 punktów w skali Agpara. Dopiero w piątek, prawie tydzień później, ktoś dopatrzył się, że mały ma wadę serca. Następnego dnia dowiedzieliśmy się, że nasz syneczek ma zespół Downa.

Cały świat zwalił się nam na głowę. Pytaliśmy - za co?! Co strasznego zrobiliśmy, że spotkała nas taka kara?! I właśnie tu popełniliśmy największy błąd, jaki mogliśmy popełnić! Uświadomiła nam to moja mama - naj-wspanialsza kobieta na świecie. Powiedziała, że to nie jest kara - Oluś kiedy jeszcze był małym „aniołeczkiem”, obserwował ludzi na całym świecie i właśnie nas wybrał na swoich rodziców. Wiedział, że damy mu wszystko, co tylko będziemy mogli.

I miał rację. Pomimo, że czasem nie jest łatwo, pomimo, że mamy mnóstwo nowych obowiązków – dajemy mu wszystko, co możemy. Robimy przy tym tysiące nowych rzeczy, poznajemy ludzi, których prawdopodobnie nie poznalibyśmy, gdyby Aleksander nie urodził się lub gdyby był inny. Dziś nie wyobrażamy sobie życia bez Niego

I nie myślcie, że mając dziecko z zespołem Downa nie można normalnie żyć… Można i trzeba, bo to jest najbardziej takie samo dziecko jak każde inne.

Karolina i Robert Duma

Karolina Duma

Absolwentka Wydziału Nauk Społecznych TWP

- specjalizacja Administracja Publiczna. Obecnie

poszukuje pracy.

Robert Duma

Absolwent Wydziału Geografii Uniwersytetu War-

szawskiego. Pracuje jako grafik komputerowy.

Syn Aleksander ur. w 2003 r.


DLACZEGO JA


DLACZEGO JA

To nie koniec

K iedy przed 16. laty urodziła się Natalia, myślałem, że to koniec. Nawet nie bardzo wiedziałem czego. Po prostu koniec. Wszystkie nasze plany, ba, całe życie rozpierzchło się nagle na wszystkie strony jak przestraszone strzałem ptaki. Została tylko jakaś pustka, cisza... i maleńka Natalia leżąca nieprzytomna

w inkubatorze. Była bardzo chora. Miała dodatkowy chromosom, niewykształcone paluszki u prawej rączki i niedrożność przewodu pokarmowego. W czwartej dobie życia przeszła ciężką operację. Widzieliśmy, jak przy-wieziono ją z sali. Maleńkie, nieruchome ciałko oplecione rurkami i przewodami.

Ewa stała przed szklaną klatką i patrzyła. Wtedy już nie miała siły płakać. Mnie zawołała ordynator oddziału pani docent (obecnie profesor) Bibianna Mossakowska.Posadziła przed sobą i powiedziała: „To nieprawda, że wasza córka jest gorsza od innych, ja zrobiłam wszyst-

ko żeby żyła, przeprowadziłam tę bardzo trudną operację sama. Nie pozwoliłam jej dotknąć niedoświadczonym rękom, bo wiem, że jeśli ona by umarła, stracilibyście w życiu bardzo wiele, a może ona będzie dla was źródłem siły i radości. Ja wiem, że pan w to nie wierzy.... teraz pan w to nie wierzy”.

Pani ordynator miała rację. Tak, nie wierzyłem jej. Pewnie nawet nie podziękowałem, że troskliwie zajęła się Natalią.

Nie potrafię określić, kiedy, ale przypomniały mi się słowa pani Bibianny Mossakowskiej. Wtedy po raz drugi przyznałem jej rację. Czy Natalia jest źródłem naszej siły – nie wiem, ale źródłem radości jest na pewno.

Nie wiem, co wam powiedzieć. Jeśli kogoś bardzo boli, to informacja, że kiedyś przestanie, wcale tego bólu nie zmniejszy. Czasem trzeba swoje wypłakać. Tak zwyczajnie. Żadne słowa otuchy i pociechy nie pomogą. Ale powtórzę wam to, co mnie 13 lat temu powiedziała pani ordynator: „Będzie to dziecko dla was źródłem siły i radości. Choć wiem, że mi nie uwierzycie”.

Andrzej Suchcicki

Ewa Suchcicka

Pedagog, wydawca książek edukacyjnych dla dzieci, prezes

Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Do-

wna, wydawca i redaktor czasopisma Bardziej Kochani.

Andrzej Suchcicki

Z wykształcenia filozof. Przez wiele lat zajmował się upo-

wszechnianiem kultury filmowej, współpracował z TVP3 przy

programie Integracja. Jest jednym z założycieli Stowarzy-

szenia i pisma Bardziej Kochani.

Córka Alicja.

Córka Natalia ur. w 1989 r.


DLACZEGO JA


DLACZEGO JA

Ja i reszta świata

K ażdy musi przejść indywidualnie ciężką walkę ze sobą. Niezależnie od tego czy ma u boku wspierającego męża, czy też mąż stchórzył i uciekł, bo sytuacja go przerosła.

TAKI WSTYD

Ale co zrobić, kiedy dziecko przychodzące na świat jest brzydkie? Niepodobne do tatusia ani do mamusi, ani nawet do teściowej. W dodatku bezwzględni lekarze podtrzymują na duchu matkę po ciężkim porodzie słowami: „Niech pani da sobie spokój z tym dzieckiem, bo ono ma zespół Downa, czyli na pewno wadę serca, nerek, upośledzony wzrok i słuch. A najgorsze w tym wszystkim, proszę pani, jest to, że mądre to ono nie będzie...”

I świat wali nam się na głowę lub usuwa spod nóg. Wszystkie naturalne odruchy wobec dziecka zostają zablokowane wstydem.

Boże, urodziłam TAKIE dziecko! Najczęściej wtedy kobieta zamyka się w sobie. I nie wie, co ma robić dalej.

PO PROSTU ŻYĆ

A odpowiedź jest prosta. ŻYĆ! Żyć i nie dać się całemu światu.Po urodzeniu Oleńki także zamknęłam się w sobie. Nie czytałam żadnych książek na temat zespołu Downa.

Nie chciałam żadnych spotkań z tym związanych. Przyrzekłam sobie, że będę karmić Oleńkę piersią, jak długo się da, i nie wolno mi się denerwować, aby nie stracić pokarmu. Byłam w depresji przez rok.

Zabraniałam w mojej obecności wymawiać słowa „zespół Downa”, tak bardzo mnie raniły. Po namowach ro-dziny poszliśmy do psychologa. Pani psycholog ze znanej warszawskiej poradni radziła: „Musi pani jak najprędzej powiedzieć dalszej rodzinie i znajomym o tym, jakie macie dziecko...” Jej słowa wzbudziły we mnie bunt.

Jeszcze teraz, po czterech latach od tamtej wizyty, nie mogę przyznać racji osobie, która studiowała psychologię.

DZIĘKI MIŁOŚCI

Patrząc na każdy jej uśmiech, na każdy ciężko wypracowany rehabilitacją sukces, nabrałam sił, aby zmie-rzyć się z resztą świata. Mój ojciec, siostra, brat i znajomi oficjalnie dowiedzieli się o zespole Downa po roku. Niektórzy mieli pretensje, dlaczego dopiero teraz o tym mówię.

Uważam, że moje uczucia były ważniejsze od ich niepewności. Potrzebowałam roku, aby nauczyć się zdania: „Moje dziecko ma zespół Downa”.

Wyszłam z depresji dzięki miłości mojej córeczki, okazywanej mi każdym gestem. Dzięki temu, że byłam i jestem jej potrzebna.

Powiem więcej: Ola ma szczęście, że trafiła na takich rodziców jak my.

PRAWO DO SZCZĘŚCIA

Moje dziecko nie będzie nigdy fizykiem jądrowym ani astronautą. Ale czy rodzimy dzieci tylko po to, aby spełnić własne ambicje?

Usłyszałam kiedyś opinię pewnej japońskiej wysoko postawionej matki: „Chciałabym, aby moje dziecko zostało fryzjerem i dożyło w szczęściu i spokoju starości, a nie umarło na zawał serca z powodu stresu, jak jego ojciec”.

Urodziłam moje dziecko po to, aby było szczęśliwe. I będziemy razem z mężem walczyć o to szczęście dla Oli i dla nas. Wszyscy mamy do niego prawo – i ci zdrowi, i ci po operacji wady serca, i ci z wadą wzroku, słuchu... i ci „o bardzo małym rozumku”.

Katarzyna Siennicka


DLACZEGO JA

Katarzyna Siennicka

Pielęgniarka – instrumentariuszka

kardiochirurgiczna

Paweł Siennicki

Inżynier budownictwa lądowego

Córka Ola ur. w 1997 r.

Córka Karolina.


DLACZEGO JA

To nie jest wasza wina

Z awalił się wam świat. Przeżywacie rozpacz, strach, bunt, niedowierzanie. Bo miało być zupełnie inaczej. Wasze dziecko miało być piękne, mądre, wykształcone. Miało być dla was podporą na starość.

Tymczasem urodziło się wam dziecko z zespołem Downa. Nie macie pojęcia, co teraz robić! Nie wiecie nawet, o co zapytać lekarza. Jeśli zaś wiecie, są to pytania, na które boicie się usłyszeć odpowiedzi. Same pytania wydają się przerażające. Co zatem może powiedzieć wam matka dziewczynki z zespołem Downa?

NAJWAŻNIEJSZE

Przede wszystkim to, że moja córeczka jest moim kochanym dzieckiem. I to jest najważniejsze! Zespół Downa to tylko dodatek do jej życia, który wyróżnia ją spośród rówieśników. Kiedy urodziłam Małgosię, tak samo jak wy miałam nadzieję, że to nieprawda, że ktoś się pomylił. Starałam się nie myśleć, że może być ina-czej niż dobrze.

Przez pierwszy miesiąc jej życia czekałam na wynik badania kariotypu jak na zbawienie. Gdy już przyszedł, czułam, jak ziemia usuwa mi się spod nóg. To była prawda. Nie potrafię dzisiaj do końca określić, co wtedy czułam. Pamiętam tylko pełne napięcia oczekiwanie.

Po latach już wiem, że każdy rodzic musi przeżyć swoje cierpienie. U jednego załamanie trwa krócej, u dru-giego dłużej. Pamiętajcie jednak, że nawet największe cierpienie, nawet najgorsze myśli, które przychodzą wam do głowy, nie są złe i nie określają was jako złych rodziców. Nie obwiniajcie się o to, że wasze dziecko ma zespół Downa. To nie wasza wina.

BEZ ODPOWIEDZI

Na pewno zadajecie sobie pytanie: dlaczego mnie to spotkało? Nie ma odpowiedzi na to pytanie. A tak naprawdę TO nie spotkało was, lecz wasze dziecko. To ono ma zespół Downa, nie wy!

Teraz waszym zadaniem jest pomóc mu znaleźć swoje miejsce na świecie i wśród ludzi. Takie jest zadanie rodziców wszystkich dzieci – prawda? Czeka was trudny okres leczenia (jeśli dziecko ma wady towarzyszące) oraz rehabilitacji.

Jednak wkrótce ze zdziwieniem stwierdzicie, jak bardzo kochacie swoje maleństwo. Przekonacie się, że jest ono naprawdę BARDZIEJ KOCHANE. Będziecie się dziwić swoim początkowym rozterkom i wszystkim złym myślom.

DAWAĆ SZANSĘ

Jeżeli powiecie głośno znajomym, sąsiadom, rodzinie: „Moje dziecko ma zespół Downa” – zobaczycie, jak wielu jest wokół was życzliwych ludzi. Trzeba tylko dać im szansę.

Dajcie szansę sobie i swojemu dziecku. Nie załamujcie się; pojedziecie jeszcze razem na wakacje, pójdziecie do kina, będziecie razem uprawiać działkę – wszyscy, wasze nowo narodzone dziecko też. Miłość i akceptacja są zarówno dla was, jak i dla dziecka najważniejsze. Najszczęśliwsi w życiu są ludzie, którzy są kochani i mogą kochać miłością bezwarunkową.

Wasze życie wcale się nie skończyło. Ono dopiero się zaczyna. Pełne trudnych, nowych wyzwań, ale tak przecież jest przy każdych narodzinach...

Ewa Danielewska


DLACZEGO JA

Ewa Danielewska

Koordynator pobierania i przeszczepiania narządów w CZD.

Pomysłodawca Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób

z Zespołen Downa i kwartalnika Bardziej Kochani.

Włodzimierz Danielewski

Matematyk informatyk

Córka Małgosia ur. w 1994 r.


DLACZEGO JA

List do młodej matki

M oja Droga! Postanowiłam napisać do ciebie, ponieważ urodziłaś maleńkie dziecko z zespołem Downa. Trzydzieści trzy lata temu, kiedy urodziłam Pawła, również z zespołem Downa, bylismy z mężem zupełnie sami w swoim zmartwieniu. Było mam bardzo trudno.

Dzisiaj jest znacznie lepiej, ponieważ istnieją ośrodki wczesnej interwencji i stowarzyszenia, w których możesz uzyskać fachowa poradę oraz wsparcie ze strony bardziej doświadczonych rodziców. Wszystko to jest wielkim ułatwieniem, ale i tak najważniejszy jest twój stosunek do dziecka.

NIE UCIEKAJ

Nie broń się przed gniewem, złością czy zmęczeniem – masz do tego pełne prawo. Wielki ból, żal, zawiedzio-ne nadzieje – to wszystko minie. Nie przejmuj się, kiedy ludzie będą zaglądać do wózka i komentować. Udawaj, że nie widzisz ich zaskoczenia i nie słyszysz tego, co mówią. To nie jest łatwe, bardzo dobrze o tym wiem.

W miarę upływu czasu maleństwo będzie reagować na ciebie. Przekonasz się, jaka to wielka radość, kiedy zacznie się do ciebie uśmiechać i gaworzyć. Staraj się trzymać je często na rękach i jak najczęściej przytulać. Nie porównuj go z innymi, nie wpadaj w rozpacz, jeśli opóźnia się jego siedzenie, chodzenie czy mowa. Każde dziecko ma inny cykl rozwojowy. Mów do niego i obdarzaj miłością. Nawet nie wiesz, ile jej w sobie masz.

MAŁE ZWYCIĘSTWA

Nasz Paweł pracuje i czuje się potrzebny. Chociaż psychologowie twierdzili, że kiedyś nastąpi kres jego możliwości, wcale nie jestem tego pewna. Oczywiście ma trudności z wieloma sprawami, ale wspaniale jeździ na rowerze, gra w tenisa, ma przyjaciół. Jego wielką pasją są podróże. Byliśmy w wielu krajach Europy, gdzie sprawdził się w naprawdę spartańskich warunkach. Bardzo długo nie chciał czytać, czytał źle, ale nagle zaczął się interesować samochodami, szczególnie marki Warszawa. Samochody stały się jego pasją. Zdobywa książki na ich temat i, ku naszej radości, dużo teraz czyta!

Tak więc, jak widzisz, cały czas jest dla nas zaskoczeniem. Mogłabym długo pisać o naszych klęskach i zwycięstwach. Najważniejsze jest to, że Paweł czuje się bezpiecz-

ny i kochany i niezależnie od sytuacji jesteśmy dla niego wsparciem, a on odpowiada nam miłością.

ZANIM SIĘ OBEJRZYSZ

Czekają i ciebie lata pracy nad wieloma drobnymi czynnościami, które będą sprawiały wam trudności. Nie zrażaj się jednak! My uczyliśmy Pawła np. sznurować buty i wiązać kokardki całe dwa lata. A co to była za radość, kiedy się udało. Potem okres przedszkola i szkoły. To jeszcze większe wyzwania, ale na pewno je pokonacie.

Patrzysz teraz, jak twoje maleństwo leży w łóżeczku, ale czas szybko mija i niedługo będzie dorosłe jak mój Paweł. Nawet się nie obejrzysz.

Wszytkie małe zwycięstwa dają tyle szczęścia. Teraz trudno ci w to uwierzyć, ale tak będzie. Może jest nam łatwiej to wszystko przeżywać, ponieważ jesteśmy osobami wierzącymi. Wiara w Boga i Jego miłość towarzyszy nam stale w wychowywaniu Pawła.

Niechaj i wam towarzyszy.

Maria Gawkowska-Turyczyn


DLACZEGO JA

Maria Gawkowska-Turyczyn

Biolog, ze specjalnością mikolog

Antoni Turyczyn

Fundator i jeden z założycieli Fundacji Pomocy

Osobom Upośledzonym Umysłowo „Dom”

w Warszawie, emeryt

Syn Paweł ur. w 1968 r.


DLACZEGO JA

Źródełko radości

O boje z żoną cieszyliśmy się nieprzytomnie z naszego pierwszego, bardzo oczekiwanego dziecka. O TYM dowiedziałem się w kilka minut po przyjściu Majki na świat. Lekarz pediatra poprosił, żebym wyszedł z nim na korytarz, i powiedział beznamiętnie: „Muszę pana uprzedzić

teraz, żeby później nie było pretensji, że nie zauważyłem. Istnieje u pana córki podejrzenie zespołu Downa”.

OCZY WIELKIE JAK NIEBO

Dla każdego prawdziwego rodzica jego dziecko jest najpiękniejsze na świecie. Bez względu na wady, cho-roby, przypadłości i dolegliwości. Zawsze. Majka została stworzona do tego, by być dla naszej rodziny aniołem stróżem – jest filigranową blondynką o wielkich, błękitnych jak niebo oczach, które ufnie patrzą na świat. Ma piękne włosy i mały zgrabny nosek. Od czasu, gdy odkryła radość chodzenia, biegnie z prawdziwym wdziękiem wszędzie tam, gdzie jest coś ciekawego. Ma bardzo pogodną naturę, wiecznie się śmieje, a jej śmiech i radosny nastrój udziela się wszystkim. Nie spotkałem dziecka, które wyrażałoby swoją radość, miłość i przywiązanie tak mocno i tak spontanicznie. Taka jest tylko Maja.

IDEALNA

Ma zamiłowanie do porządku po babci Bogusi i pasję do rozwijania umiejętności po babci Lidce. Uwielbia malować i rysować i gdyby tylko mogła, robiłaby to w nieskończoność. Lubi grać na pianinie i sprawia jej to olbrzymią przyjemność. Uwielbia tańczyć, a już najbardziej lubi tańczyć w grupie. Czasem organizuje całej naszej rodzinie wspólne tańce przy „Misiu i Margolci” albo „Pląsach z Długą Brodą”. No i woda, Maja kocha wodę, kocha się w niej pluskać i przepada za pływaniem. Pływa znacznie lepiej niż niejedno normalne dziecko. Dlatego co tydzień z żelazną konsekwencją (moja żona nad tym czuwa) chodzimy na basen dla dzieci. Maja właściwie ma same zalety. Zalet tych jest tyle, radości z tego jest tyle, że ta jedna jedyna wada – genetyczna – przestaje mieć jakiekolwiek znaczenie.

KONKURENCJA

Kasia urodziła się dwa lata po Majce. Majka poruszała się już swobodnie i szybko odkryła, że musi zadbać o swoją obecność w pobliżu mamy, bo mama czasem musi zająć się tym małym osobnikiem, który powoduje, że nie można już mamy mieć na wyłączność. Maja szybko odkryła też w sobie instynkt opiekuńczy – dopóki Kasia była malutka, jej starsza siostra jak tylko mogła pomagała w opiekowaniu się dzidziusiem. Potem przyszły nowe doświadczenia. Te same ulubione zabawki. Te same zachcianki i konieczność walki o swoje prawa. Kasia jest urodzonym urwisem i przebojem idzie przez życie. To dobrze, Majka szybciej się zahartuje w bojach o plu-szowego misia i szybciej dojrzeje do podejmowania mądrych decyzji.

EGZAMIN

Gdy człowiek znajdzie się w nieprzewidzianych okolicznościach, najpierw reaguje lękiem, potem zaczyna się oswajać z sytuacją, a wreszcie – powoli, z początku nieśmiało, a z czasem zupełnie naturalnie – zaczyna czerpać z tego radość. Zwłaszcza gdy tą nieprzewidzianą okolicznością jest urocza, uśmiechnięta, pełna wdzięku czarodziejka. Maja.

Kiedy przymierzałem się do napisania tego tekstu, postanowiłem sobie, że musi być szczery, prawdziwy, otwarty, bo jest to mój pisemny egzamin z ojcostwa.

Kiedy piszę, Maja siedzi na moich kolanach i przygląda się temu, co robię. Czytam jej kilka akapitów, a ona się śmieje.

Zdałem. Piotr Kowalczyk


DLACZEGO JA

Aleksandra Kowalczyk

Producent reklam telewizyjnych

Piotr Kowalczyk

Autor tekstow reklamowych, pra-

cownik agencji reklamowej

Córka Maja ur. w 1997 r.

Córka Kasia


DLACZEGO JA

Downusek

W ystawił na świat swój czarny łepek 28 lutego 2001 roku o 13.40. Wszyscy na sali porodowej wiedzieli, że Ismuś ma zespół Downa. Wyczułam dziwne spojrzenia i konsternację wśród obecnych. Widzia-łam, że dziecko ma rączki i nóżki. Macha nimi i popłakuje. Wszystko jak być powinno. I nikt mi nie

gratuluje?Pediatra podeszła do mnie z zawiniątkiem i powiedziała, że dziecko ma cechy wskazujące na nieprawidło-

wość genetyczną. Ale to ja sama zapytałam: „To znaczy, że ma zespół Downa?” Lekarka odetchnęła, że nie musi wymawiać nazwy tej nieprawidłowości. Podała mi na chwilę dziecko. Widziałam w nim małego „downuska”, jak mówi mój mąż, a nie synka. Zdążyłam pogłaskać go po policzku i szybko go gdzieś zabrali. Zaraz potem wszyscy się rozeszli.

WIELKA PORAŻKA

Leżałam na zakrwawionym łóżku. Obok siedział mąż. Nic mnie nie bolało, ale w głowie miałam otchłań. Nie miałam siły płakać. Mąż mówił coś o przyszłości, o innych dzieciach. Czułam, że zawiodłam jego, matkę, siostrę, siebie samą. Cały świat. Urodziłam nikomu niepotrzebne stworzenie. Odczuwałam wielką porażkę.

ŻYĆ NORMALNIE

Jak Ismael zmienił moje życie? Tak, jak zmienia je każde pierwsze dziecko pracującej kobiety. A przez to, że ma zespół Downa? Przestałam projektować swoje życie tak, by było postrzegane jako pasmo przewidywal-nych sukcesów. Poznałam wspaniałych ludzi, o których nigdy bym się mogła nie dowiedzieć – rodziców dzieci z ZD oraz ich wspaniałe dzieciaki. Mam większą świadomość własnych reakcji i więcej wiem o sobie. Gdybym miała rozmawiać z nową mamą małego „downuska”, powiedziałabym jej:

– Masz dziecko. Twoje dziecko. Traktuj je normalnie. Żyj normalnie, a i reszta świata zaakceptuje twoje dziec-ko takim, jakie jest. Życie idzie dalej. Przez krótką chwilę ludzie będą się ekscytować twoją sytuacją, ale jeżeli nie będziesz oczekiwać współczucia, to nie będą mieli pretekstu, żeby się nad twoim losem rozczulać.

Magdalena Pałac-Afana

Magdalena Pałac-Afana

Menedżer ds. personalnych w firmie międzyna-

rodowej

Fayez Afana

Dr nauk technicznych, menedżer ds. produktów

medycznych w firmie handlowej

Syn Ismael ur. w 2001 r.

Córka Sara, syn Samer.


DLACZEGO JA


DLACZEGO JA

Ważna jest każda chwila

K iedy przychodzi na świat dziecko z zespołem Downa, ogarnia nas szok, rozpacz, żal do świata i czujemy się bezradne, opuszczone i niezrozumiane. Sytuację pogarsza fakt, że nie każdy lekarz potrafi w przyjazny sposób poinformować nas, na czym

polega inność naszego dziecka. Lekarze nie są przygotowani do trudnych rozmów z pacjentkami. Stają oko w oko z problemem, z którym sami nie wiedzą, co począć.

BARDZO CIĘŻKO

Na początku jest bardzo ciężko, ale nie zawsze tak będzie. Czas robi swoje; goi rany, daje siły do przezwy-ciężania wszystkiego.

Dla mnie urodzenie Moniki stanowiło wielkie wyzwanie rzucone przez los, a wyzwania są po to, aby stawić im czoła. Takie dziecko jest wyjątkowym wyzwaniem rzuconym poglądom na temat kryteriów, wedle których osądzamy innych oraz decyzjom, czego od życia pragniemy.

Trzeba sobie jasno powiedzieć, że zespołu Downa nic nie zmieni – trzeba więc nauczyć się z tym żyć i robić wszystko, by pomóc swojemu dziecku w jego niedociągnięciach rozwojowych. Zmienicie się natomiast wy – ta zmiana będzie następować z każdym dniem, z każdym tygodniem waszego życia u boku waszego dziecka.

POWIEDZIEĆ OD RAZU

Najlepiej od razu powiedzieć, że wasze dziecko ma zespół Downa. Unikniecie rezerwy bliskich, którzy nie wiedzą, czy wypada o tym mówić. Zyskacie szansę na pomoc i radę. Ośmielicie innych do zabaw z waszym dzieckiem. Często obie strony otrzymują wiele serdeczności.

Nie załamujcie się pod nawałem wskazówek rehabilitantów, pomału nauczycie się wszystkiego, nie zgubcie tylko zwykłej przyjemności bycia z dzieckiem. Starajcie się znajdować w nim jak najwięcej cech własnych, a nie zespołu Downa: to po was ma kolor oczu, upodobania kulinarne, talent malarski.

Nie udawajcie przed starszymi dziećmi, że nic się nie stało. Mówcie otwarcie: „Twój brat czy siostra uro-dził(a) się trochę inny(a). Będzie mu (jej) trudniej nauczyć się różnych rzeczy, ale kochamy go (ją) i we wszyst-kim pomożemy. Będziesz się z nim (nią) jeszcze świetnie bawić”.

Dzieci rozumieją więcej, niż przypuszczacie!

ABY SIĘ DOKONAŁO

Ważna jest każda chwila. Każdy moment. Dla takiego dziecka nie istnieje później ani zaraz. Jego prośby i ma-rzenia – te większe i te malutkie – muszą być realizowane natychmiast. Bo to dzięki nim nasze życie ma sens.

Zespół Downa jest nieuleczalny, ale można go „leczyć” miłością. Prawdziwa miłość jest uzdrawiająca. Zarówno rodziców, jak i dzieci. Jean Vanier, twórca wspólnot „Wiary i światła”, gdzie osoby upośledzone żyją wraz ze zdro-wymi, powiedział, że „leczyć miłością to akceptować dziecko ze wszystkimi jego słabościami, ale jednocześnie – wierzyć w jego możliwości rozwoju. Wierzyć i uczynić wszystko, by rozwój mógł się dokonać”.

Życzę wam nieustającej wiary w pracy z dzieckiem. Zofia (Sonia) Małecka


DLACZEGO JA

Zofia (Sonia) Małecka

Pedagog-logopeda (obecnie rencistka)

Córka Monika (Maria) ur. w 1996 r.


DLACZEGO JA

Nie zapominaj o sobie

Dlaczego właśnie ja? To pytanie zadaje sobie każda matka po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka. Potem każda znajduje inną odpowiedź lub nie znajduje jej nigdy. Ale każda matka musi na swój sposób pogodzić się z cierpieniem i je zaakceptować. Zamiast rozmy-

ślać nad tym, kim obdarzył cię los, przestań litować się nad sobą. Będzie to z pożytkiem dla ciebie i twojego dziecka.

TYLKO MIŁOŚĆ

MIŁOŚĆ jest najistotniejszą i najpotężniejszą rzeczą na świecie. Jakie bowiem miejsce w odwiecznej hierar-chii wartości zajmują bogactwo, powodzenie, sława, zdrowie, dobra opinia, kiedy nie ma miłości?

Możesz być pewna, że miłości, bezinteresownej i czystej, nigdy ci nie zabraknie. Nie skupiaj się na umysłowym rozwoju swojego dziecka, bo nie to jest rzeczą najważniejszą. Wartością jest

radość, jaką wnosi ono do rodziny. Jego ufność, miłość oraz pogoda ducha, gdziekolwiek się pojawią, promie-nieją naokoło.

PAMIĘTAĆ O SOBIE

Ból i cierpienie są po to, by stawić im czoła i zrobić z nich użytek. Starając się pomagać w rozwoju swojego dziecka, nie zapominaj o sobie, o realizowaniu swoich życiowych

planów, o miłości bliskich (mężu, pozostałych dzieciach, rodzinie, znajomych). Ale nie zamykaj się tylko w krę-gu swoich najbliższych. RAZEM możemy zdziałać więcej, aby nasze kochane dzieci były szczęśliwe, a potem w dorosłym życiu żyło się im łatwiej i bezpieczniej.

Elżbieta Branicka (mama Maćka z telewizyjnego serialu „Klan”)

Elżbieta Branicka

Inżynier urządzeń sanitarnych, samotnie

wychowuje czwórkę dzieci

Córka Katarzyna

Córka Ewa

Bliźniaki ur. w 1989 r.:

córka Joanna i syn Piotr


DLACZEGO JA


DLACZEGO JA

Anna Sobolewska

Profesor Instytutu Badań Literackich Polskiej Akademii Nauk. Autorka książek naukowych:

Polska proza psychologiczna 1945 – 1950; Mistyka dnia powszedniego; Maksymalnie udana

egzystencja. Szkice o życiu i twórczości Mirona Białoszewskiego; Maski pana Boga. Szkice

o pisarzach i mistykach oraz książki biograficznej Cela. Odpowiedź na zespół Downa.

Tadeusz Sobolewski

Krytyk filmowy, dziennikarz Gazety Wyborczej, współtwórca programu TVP Kocham kino.

Autor książek: Stare grzechy; Dziecko Petrelu; Malowanie na Targowej; Za duży blask.

O kinie współczesnym.

Córka Cela ur. w 1989 r.

Jak wyleczyć zespół Downa

D rodzy młodzi rodzice! Irena Markowska – mama ośmioletniej Jagódki z zespołem Downa – napisała w Bardziej Kochanych nr 1/2001: „Te dzieci tak się kocha, że trudno o tym nawet pisać”.I to jest cała prawda, do której dojdziecie tak jak my. My, rodzice dużych downów, mamy już za sobą

niedowierzanie, szok, rozpacz i poszukiwanie sposobów na wyleczenie zespołu Downa. Szuka każdy, lecz nikt jeszcze nie znalazł cudownego sposobu. Ale odkryliśmy drogi zwycięstwa nad zespołem Downa. Drogi zwy-czajne i zawsze skuteczne.

DWA SPOSOBY

Pierwszym sposobem na zespół Downa jest miłość do dziecka, przejawiająca się nie w nadmiernej trosce, lecz w radości bycia razem. Drugim sposobem jest aktywność naszego dziecka i nasza własna. Najlepszą terapią dla rodziców jest właśnie rehabilitacja dziecka poprzez zabawę i naukę.

Wasze dzieci mają znacznie większe możliwości rozwoju niż dzieci urodzone dawniej. Dzisiaj downy uczą się samoobsługi, normalnego funkcjonowania wśród zdrowych dzieci w przedszkolach i szkołach integracyjnych, często również czytania i pisania, i wielu innych umiejętności. Zespół Downa nie jest przeszkodą w rozwoju talentów artystycznych.

CZYM PRĘDZEJ

Inteligencja waszych dzieci jest w dużej mierze zależna od tego, czy ich życie – a zarazem wasze życie – bę-dzie ciekawe i radosne, mimo trudnych zadań. Życie pełne rezygnacji i lęku to ślepa uliczka dla całej waszej rodziny.

Dlatego im prędzej przezwyciężycie ból i zaczniecie pozytywnie myśleć o możliwościach waszego dziecka i stymulujących je ćwiczeniach, tym szybciej wasze życie stanie się równie szczęśliwe jak przedtem, a może nawet bardziej radosne, chociaż w tej chwili trudno to sobie wyobrazić.

Jestem przekonana, że wasze dzieci nie pozwolą na to, abyście pozostali w smutku!

Anna Sobolewska


DLACZEGO JA


DLACZEGO JA

Odnaleźć równowagę

Każda matka wie jakie towarzyszą jej uczucia, gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa: strach, niemoc, przygnębienie, ból. Czy tak powinno być? Pewnie nie, ale jak na razie trudno odwrócić taki bieg wy-darzeń. Gdy dziecko już jest trzeba się nim zająć i kochać. Na początku jest to trudne, ale wszystkie

początki są zazwyczaj trudne. Powoli przyzwyczajamy się do zastanej rzeczywistości, a potem nie potrafimy już żyć bez naszego cudownego dziecka.

Tomek jest 6-letnim dzieckiem z zespołem Downa, od 2 lat i 7 miesięcy w jego życiu jest towarzyszka - mała siostra, którą kocha i uwielbia. Rodzeństwo stało się tandemem, który razem kroczy przez życie.

Było mam bardzo trudno podjąć decyzję o następnym dziecku, nikt nie dawał gwarancji, że będzie zdrowe. Jednak dotrzymaliśmy danej sobie obietnicy, że kiedy Tomuś skończy 2 latka, będzie miał siostrę lub brata. Amniopunkcja nie wykazała żadnych zmian u płodu, ale strach pozostał do ostatniego dnia.

Przy porodzie nie było dramatu. Wszystko zakończyło się sukcesem. Ola rośnie i powoli rywalizuje ze star-szym bratem o zabawki i rodzicielskie ręce. Pomimo, iż myślałam, że jestem spełnioną matką, nie wiedziałam co znaczy mieć także zdrowe dziecko. Teraz już wiem - odzyskałam równowagę.

Agnieszka Górska

Agnieszka Górska

Absolwentka Akademii Wychowania Fizycznego

i Akademii Pedagogiki Specjalnej. Pracuje jako

przedstawiciel handlowy w firmie kosmetycznej.

Przemysław Górski

Absolwent Akademii Wychowania Fizycznego.

Pracuje jako specjalista do spraw reklamy

w gazecie Rzeczpospolita.

Syn Tomek ur. w 1999 r.

Córka Aleksandra.


DLACZEGO JA


DLACZEGO JA

Spokój, który trwa do dziś

M iałam 48 lat, troje dorosłych dzieci – dwóch synów i córkę a także synową i wnusię kiedy 21 stycznia 1997 roku urodziłam jeszcze córeczkę i synusia. Bliźnięta dwujajowe z zespołem Downa. Ewenement medycyny. Na oddziale położniczym byłam najstarszą matką. Moja rozpacz zapiekła się w bólu rozry-

wającym duszę. Nie byłam w stanie uronić jednej łzy. ZADANIE SPECJALNE

Galopujące myśli rozrywały mi czaszkę. Bezwiednie zapytałam głośno: Dlaczego to nas spotkało? Dlaczego dwoje? Dlaczego teraz? Wtedy usłyszałam od męża:

– Może nikt nie chciał tych dzieci, a Pan Bóg wiedział, że je przyjmiemy i dlatego nam je dał. Przecież naj-większego skarbu nie powierza się przypadkowym ludziom. W tym zawsze musi być sens i cel!

Pierwszy i ostatni raz rozpłakałam się, gdy przeczytałam wiersz, w którym aniołowie, wiedząc, że ma się narodzić chłopiec szczególnej troski, proszą Boga, aby wybrał mu matkę jedyną spośród wielu, która podoła takiemu specjalnemu zadaniu. Wtedy ogarnął mnie spokój, który trwa do dziś.

WERONIKA I MAKS

Ona usiadła mając 7 miesięcy. Zaczęła chodzić w wieku 13 miesięcy, a później poszła jak burza do przodu. On jest wolniejszy i bardziej delikatny. Usiadł mając 12 miesięcy, a zaczął chodzić w wieku 2,5 lat. Robi szyb-

kie postępy i goni siostrę z całych sił, a jest przy tym niezwykle czarującym młodzieńcem. Mamy z nimi świetny kontakt, one doskonale rozumieją, o co nam chodzi, a my rozumiemy, co do nas mó-

wią. Zawsze były szybkie i ruchliwe. Nie ma dla nich barier ani zamkniętych drzwi. Wejdą wszędzie i otworzą wszystko, co da się otworzyć. Są radosne i uśmiechnięte. Często nie nadążam za nimi.

Celowo nie ograniczaliśmy ich ruchliwości. Natomiast bardzo uważamy, żeby nie prowadziło to do bezmyśl-nej „demolki” mieszkania lub dokuczania drugiemu człowiekowi.

NORMALNE ŻYCIE

Razem sprzątamy, pierzemy, przygotowujemy posiłki, myjemy ręce, buzie i zęby. Wspólnie czytamy, rysuje-my i tańczymy. A jakie ciastka pieczemy. Paluszki lizać!

Jakie mam jeszcze marzenia? Marzę, żeby żyć co najmniej sto lat w zdrowiu, o co bardzo usilnie proszę Pana Boga. I pewnie, dla świętego spokoju, mnie wysłucha. Małgorzata Pankiewicz

Małgorzata Pankiewicz

Zajmuje się wychowywaniem dzieci, gospodyni domowa

Roman Pankiewicz

Pracownik umysłowy w firmie meblowej

Córka Sylwia

Bliźniaki ur. w 1997 r.: córka Weronika i syn Maksymilian


DLACZEGO JA


MEDYCYNA

DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA 3 pierwsze lata

Jolanta GANOWICZ

Zaburzenia dziedziczenia stanowią jedną z głównych przyczyn chorób oraz zgonów wśród niemowląt.

Około 3% wszystkich ciąż kończy się urodzeniem dziecka z zespołem uwarunkowanym genetycznie lub izolowaną wadą wrodzoną. Dotychczas w medycynie opisano około 3000 takich zaburzeń nazywając je różnie, najczęściej od nazwiska odkrywcy.

Zaburzenia genetyczne dzieli się na trzy klasyczne kategorie: aberracje chromosomalne, choroby mono-genowe, choroby poligenowe.

Niektóre z nich mają dość charakterystyczny prze-bieg kliniczny, i jeśli nie są rozpoznane prenatalnie, dia-gnostykę przeprowadza się w okresie noworodkowym. Kiedy dane z wywiadu rodzinnego sugerują, że dziecko może odziedziczyć jakieś schorzenie po przodkach, wtedy diagnostykę należy rozpocząć już w ciąży lub zaraz po urodzeniu.

Jest to o tyle istotne, że w wielu przypadkach wcześniej rozpoczęte leczenie może zapobiec powi-kłaniom występującym w danym zespole genetycznym lub wręcz nie doprowadzić do rozwinięcia się objawów chorobowych.

Rozpoznawanie zespołów uwarunkowanych genetycznie rozpoczyna się od dokładnego zbadania pacjenta. Należy określić, czy jego zewnętrzny wygląd tzw. fenotyp jest prawidłowy. Każde odchylenie od nor-my np. dodatkowy palec, nierówno osadzone brodawki sutkowe, sposób ułożenia kończyn aż po widoczne wady zewnętrzne muszą być ściśle odnotowane.

W ocenie genetycznej pacjenta ważne jest również dokładne zbadanie głowy. Jeśli w budowie twarzy zwraca uwagę jakaś nieprawidłowość np. zbyt nisko osadzone uszy, za szeroki nos, “dziwny” układ powiek, mówimy o tzw. dysmorfii twarzy. Nie są to objawy charakterystyczne, gdyż dziecko wygląd dziedziczy po rodzicach, ale czasami w ten sposób, dopiero dorosły człowiek dowiaduje się, że jest nosicielem jakiejś genetycznej wady.

Stwierdzenie anomalii rozwojowych niezależnie od postaci (wewnętrzne, zewnętrzne) jest wskazaniem do badań cytogenetycznych. W diagnostyce tej po pobraniu krwi od dziecka czekamy na wynik kariotypu. Jest to mapa chromosomów, indywidualna dla każdego człowieka i niepowtarzalna. Na jej podstawie mamy świadectwo czy dziecko ma zaburzenia genetyczne i o jaki typ dziedziczenia chodzi.

Niezależnie od prowadzonej terapii, oboje rodzi-ców, którym urodziło się dziecko z wadą uwarunkowaną dziedzicznie, należy skierować do Poradni Genetycznej. Celem poradnictwa jest udzielenie dokładnej informacji o zaburzeniu u dziecka, jego genetycznym uwarun-kowaniu oraz toku dziedziczenia, ryzyku ponownego wystąpienia u kolejnego dziecka oraz możliwości diagnostyki i leczenia prenatalnego.

I. PRZED NARODZINAMI

TESTY Z SUROWICY KRWI MATKI AFP, hCG, estriol - wykonane w 16. tygodniu są

rutynowymi w wielu przypadkach i pozwalają w 60% wykryć trisomię 21, ale 5% wyników jest fałszywie dodatnich.

Pobranie próbek kosmówki, dotyczy przezpochwo-wej biopsji łożyska w 10-12 tygodniu ciąży. Ma przewagę nad amniocentezą, bo może być wykonywana wcze-śniej, ale łączy się z większym ryzykiem następowych poronień (2-5% w zależności od wykonania).

ULTRADŹWIĘKICoraz lepsza aparatura do badań ultradźwiękowych

pokazuje charakterystyczny wygląd płodu np. bruzdę poprzeczną, zmarszczkę nakatną, położenie kończyn dolnych i górnych. Badania te jednak nie są jeszcze na tyle dokładne, aby używać ich jako screening.

USG wykonywane w ciąży może być natomiast bardzo pomocne w przypadku towarzyszących wad wrodzonych układu krążenia i przewodu pokarmowego. Warunkuje to skierowanie matki do porodu w odpowied-

WŚRÓD WIELU SCHORZEŃ POWSTAŁYCH W WYNIKU POWIKŁAŃ CIĄŻY LUB PORODU, ZESPÓŁ DOWNA - NIE JEST CHOROBĄ, NIE JEST BOLESNY, NIE JEST ZAKAŹNY ANI ZAGRAŻAJĄCY ŻYCIU.


MEDYCYNA

nim ośrodku referencyjnym, gdzie na nowonarodzone dziecko będzie już czekać zespół specjalistów przygoto-wanych do koniecznych zabiegów leczniczych.

II. OKRES NOWORODKOWY

Noworodki z trisomią 21 mają przeważnie mniejszą masę urodzeniową ciała i wykazują niższy wzrost. Te tendencje utrzymują się w późniejszych okresach życia dziecka i na siatkach centylowych zajmują one miejsce poniżej 3 percentyla.

Niedorozwój środkowej części twarzy warunkuje ich charakterystyczny wygląd: szerokie rozstawienie gałek ocznych ze skośnym ustawieniem szpar powie-kowych i zmarszczką nakątną, mały nos z zapadniętą podstawą, usta otwarte z opadającymi kącikami i wypa-dającym językiem, na którym po pierwszym roku życia pojawiają się liczne bruzdy.

Kończyny są zwykle krótsze niż odpowiadałoby to normie wzrostowej. Na krótkich i szerokich dło-niach widoczna jest często charakterystyczna bruzda poprzeczna, łącząca oba brzegi ręki. Skóra tych dzieci jest na ogół blada z tendencją do sinicy obwodowej, marmurkowatości i łuszczenia się. Włosy prezentują się jako sztywne, suche i matowe.

Tuż po porodzie noworodek powinien być szybko zdiagnozowany przez pediatrę, czy nie ma problemów wymagających natychmiastowego leczenia. Niespecyficz-ne niekiedy obrazy kliniczne towarzyszących schorzeń, często składane są na karb chromosomopatii. Szcze-gólnie, jeśli pediatra interpretuje je w ten sposób. Nie wolno przyjmować takiej postawy. Masywne ulewanie pokarmu, okresowe wymioty, uporczywe zaparcia, osłabione napięcie mięśniowe, nadmierna żółtaczka, czyli hiperbilirubinemia, lub przedłużający się podwyższony poziom bilirubiny - każde dziecko z zespołem Downa i występującymi w/w objawami powinno być zdiagno-zowane tak, jak wszystkie inne noworodki.

UKŁAD KRWIONOŚNYWrodzone wady serca, zwykle dotyczą 40% dzieci z

ZD. Występują głównie wady przegrodowe, jak otwór międzykomorowy (VSD – ventricular septal defect), czy otwór międzyprzedsionkowy (ASD – atrial septal defect). Na ogół nie są to wady wymagające natychmia-stowego zabiegu.

Otwór międzyprzedsionkowy jest łatany w okresie przedszkolnym, a otwór międzykomorowy, jeśli jest niewielki i w części mięśniowej przegrody międzyko-

morowej, może zarosnąć sam. Decyzję o zabiegu podej-muje konsylium kardiologiczno – kardiochirurgiczne po dokładnym przeanalizowaniu wyników wykonanych badań diagnostycznych i sytuacji klinicznej pacjenta. W większości dzieci są obserwowane ambulatoryjnie przez kardiologa, niektóre z nich wymagają leków usprawniających krążenie (odwadniających, antyaryt-micznych, nasercowych) podawanych długotrwale w formie doustnej.

Zdarzają się jednak również przypadki bardziej złożonych wad serca, wymagające natychmiastowej interwencji kardiochirurgicznej. Wrodzone wady serca pozostają główną przyczyną umieralności dzieci z ZD mimo poprawienia opieki kardiochirurgicznej. Wszyst-kie dzieci z podejrzeniem lub rozpoznaniem zespołu Downa powinny mieć wykonane ew. EKG, rtg klatki piersiowej i, najważniejsze dla rozpoznania, ECHO serca jeszcze w okresie noworodkowym.

Najczęstszym objawem wady kardiologicznej jest szmer nad sercem wysłuchiwany w trakcie badania ste-toskopem. W okresie zaburzeń adaptacyjnych u nowo-rodka, kiedy dziecko przestawia się do zupełnie innych warunków życiowych, często neonatolodzy stwierdzają takie objawy, które nie wynikają z wady serca.

Jeśli jednak mimo prawidłowego badania ECHO u dziecka z zespołem Downa słyszalne są szmery nad sercem w trakcie badania pediatrycznego, należy je nadal kontrolować kardiologicznie w okresie niemowlęcym.

UKŁAD POKARMOWYZ trisomią 21 ściśle związane są wady górnego

odcinka przewodu pokarmowego tj. zarośnięcie dwunastnicy i pylorostenoza - zwężenie odźwiernika, choroba Hirschsprunga, przetoka przełykowo-tcha-wicza. Częstość występowania tych wad wynosi 12%. Niedrożność przewodu pokarmowego można diagno-zować już wewnątrzmacicznie.

Dzieci operuje się w pierwszej dobie życia, a termin i miejsce operacji uzgodnione są jeszcze w okresie ciążowym. Dzieci bez diagnostyki prenatalnej trafiają do odpowiednich oddziałów w momencie stwierdzenia lub podejrzenia wady.

Objawami niedrożności przewodu pokarmowego są wymioty, ujawniające się tym później, im niższych partii przewodu pokarmowego zarośnięcie dotyczy. Dzieci ze zwężeniem cewy pokarmowej tzw. niepełne zarośnię-cie, prezentują obraz kliniczny okresowych wymiotów, bolesnych wzdęć. W każdym przypadku konieczna jest radiologiczna diagnostyka przewodu pokarmowego.


MEDYCYNA

Zwężenie odźwiernika wywołuje charakterystyczny obraz chlustających wymiotów ujawniających się w 4-6 ty-godniu życia dziecka i częściej dotyczy chłopców. Diagnoza stawiana jest na podstawie badania palpacyjnego brzucha a potwierdzana ultrasonograficznie. Przetoka przełykowo--tchawicza powoduje zarzucanie treści pokarmowej do układu oddechowego dając w obrazie krztuszenie się dziecka i następowe zapalenie oskrzeli i płuc.

Diagnostyka jest i prosta i trudna. Prosta z uwagi na łatwe do przeprowadzenia kontrastowe badanie radiologiczne górnej części przewodu pokarmowego, a trudna z uwagi na zdarzające się fałszywie ujemne wyniki. Zależy to od miejsca i sposobu odejścia kanału łączącego przełyk z tchawicą. Czasami dopiero kolejne, powtarzane badania ujawnią istnienie przetoki.

Łatwą do rozpoznania, choć żmudną w diagnostyce i w leczeniu, jest choroba Hirschsprunga. Polega ona na nieobecności odpowiednich komórek nerwowych odpowiedzialnych za właściwą perystaltykę jelit w dol-nej części przewodu pokarmowego (od odbytnicy w górę). W obrazie klinicznym dominują zaparcia, cza-sami naprzemiennie z biegunkami. Ponieważ, z uwagi na hipotonię jelit (czyli słabą mięśniówkę), pacjenci z zespołem Downa mają zaparcia niezależnie od wady przewodu pokarmowego, każde dziecko z trisomią 21 powinno być zdiagnozowane w kierunku choroby Hir-schsprunga. Należą do nich badania radiologiczne dol-nego odcinka przewodu pokarmowego, manometria odbytu z jednoczasową biopsją śluzówki jelita grubego. Prawidłowe wyniki wykluczają chorobę Hirschsprunga i w przypadku występowania zaparć warunkują leczenie zachowawcze a nie operacyjne.

Zanim skończy się okres noworodkowy dziecko z trisomią 21 powinno mieć zakończoną diagnostykę wad przewodu pokarmowego.

UKŁAD NEUROLOGICZNYOsłabienie mięśniowe jest stałym objawem nowo-

rodków z ZD. Nie zwalnia to jednak neonatologów od wykluczenia innych procesów neurologicznych prze-biegających z hipotonią. Dlatego, każdy noworodek z trisomią 21 powinien mieć wykonane USG głowy i przeprowadzone wstępne badanie neurologiczne z opisem stwierdzanych zaburzeń.

Czy hipotonia jest izolowana, czy nie towarzyszą jej inne objawy? Wystarczy, jeśli badanie takie prze-prowadzi przeszkolony pediatra i z wynikiem swoich obserwacji skieruje dziecko do neurologa w ciągu 1. trymestru życia.

ŻYWIENIEWiotkość mięśni może utrudnić proces karmienia

piersią. Związane to jest również, co może być uciążliwe na dłuższą metę, z zaburzeniami języka, spowodowa-nymi jego wiotkością. Należy, więc od pierwszych dni wprowadzić i nauczyć rodziców prawidłowego masażu jamy ustnej. Możliwe, że w niektórych przypadkach konieczna będzie konsultacja stomatologiczna i logo-pedyczna, nawet w tak młodym wieku.

Błędem jest karmienie dziecka sondą, co daje szyb-ki efekt nakarmienia i „święty spokój” dla personelu, ale z punktu widzenia pacjenta opóźnia prawidłową motorykę mięśni jamy ustnej i właściwe przyjmowanie pokarmu. Z uwagi na małą ilość terapeutów zatrud-nianych w oddziałach noworodkowych całe odium ćwiczeń z dzieckiem spada na rodziców. Z jednej strony jest to korzystne i dla nich, i dla ich pociechy, ale z dru-giej, wymaga od personelu nauczenia odpowiedniego postępowania. Jeśli noworodek nie będzie ssał piersi, a radzi sobie z butelką, należy jak najdłużej utrzymać laktację, aby pokarm, który otrzymuje pochodził od jego mamy, a nie ze sztucznych mieszanek. Zaparcia, związane z hipotonią mięśniówki przewodu pokarmo-wego, rzadziej występują u dzieci karmionych piersią.

Może wystąpić sytuacja, że mama nie jest w stanie ani karmić piersią, ani ściągać pokarmu - co wtedy? Ob-serwacje kliniczne, aczkolwiek nie poparte badaniami naukowymi, wykazują, że dzieci z trisomią 21 zdecy-dowanie lepiej tolerują dietę z wykluczeniem mleka krowiego. Preferowana więc byłaby tzw. eliminacyjna dieta bezmleczna tj. Nutramigen, a później preparaty sojowe, o ile dziecko nie jest uczulone na soję.

OTOCZENIENiektóre dzieci z zespołem Downa mogą mieć

trudności z utrzymaniem właściwej temperatury, szcze-gólnie podczas karmienia, dlatego potrzebują dodatko-wego okrycia w kocyk w tym czasie. „Marmurkowatość” skóry nasila się przy marznięciu, szczególnie więc, waż-ne jest, aby takim maluchom zakładać na rączki i nóżki dodatkową ochronę – rękawiczki, skarpetki.

Dobrym sposobem jest wcześniejsze smarowanie tych dystalnych części ciała oliwką ze spirytusem.

HIPERBILIRUBINEMIAU każdego noworodka, niezależnie od współist-

niejących zaburzeń, zaraz po urodzeniu występuje okres fizjologicznej żółtaczki. Niekiedy występuje nadmierna produkcja lub osłabione eliminowanie


MEDYCYNA

bilirubiny z krwi. Jest to tzw. hiperbilirubinemia. Hiperbilirubinemia często bywa stałym objawem u noworodków z ZD.

Co nie znaczy, że nie należy diagnozować u tych dzieci innych schorzeń okresu noworodkowego prze-biegających z takim obrazem klinicznym tylko dlatego, że jest to trisomia 21. Skąpoobjawowe zakażenia we-wnątrzmaciczne mogą dotyczyć każdego dziecka, nieza-leżnie od jego kodu genetycznego. Nierozpoznanie ich na czas, a więc brak odpowiedniej terapii, doprowadza do zaburzeń rozwoju psycho – ruchowego.

NIEDOCZYNNOŚĆ TARCZYCYTo schorzenie występuje nieco częściej u dzieci

z ZD. Powinno być natychmiast wykryte po porodzie na podstawie testów przesiewowych. Jak pokazuję życie testy piętkowe nierzadko wypadają u dzieci z zespołem Downa fałszywie ujemnie. Dlatego też pacjent z triso-mią 21 powinien mieć w drugim tygodniu życia ozna-czony poziom hormonów tarczycy z krwi obwodowej, niezależnie od objawów i testu piętkowego.

Opóźnienie włączenia koniecznych leków odbije się niekorzystnie na jego umysłowym rozwoju. W sy-tuacjach wątpliwych, gdy trzeba poczekać na wynik, lepiej rozpocząć substytucję hormonalną, niż narażać dziecko na dodatkowy czynnik upośledzający jego rozwój psychiczny. 30. dniowa substytucja nie zaburzy gospodarki hormonalnej pacjenta, a jest czas na za-pisanie do odpowiedniej poradni i wykonanie badań w terminie późniejszym

SŁUCH I WZROKWarunkiem prawidłowego rozwoju dziecka jest

właściwa zdolność słyszenia dźwięków już od pierwszych miesięcy życia. Normalny kontakt słuchowy z otaczają-cym światem jest niezbędny dla późniejszego ukształto-wania emocjonalnego i społecznego człowieka.

Zaburzenia słuchu wcześnie wykryte dają moż-liwość rozpoczęcia rehabilitacji jeszcze wtedy, gdy jest ona skuteczna. Stosowane dawniej orientacyjne badanie słuchu spełnia w tej chwili już rolę raczej historyczna. Oczywiście dalej wyczekujemy reakcji na grzechotkę, muzykę i inne dźwięki patrząc czy małe niemowlę zwraca w tym kierunku głowę.

Niezależnie od odpowiedzi uzyskiwanych u bada-nych noworodków, dzieci z ZD wymagają skierowania do specjalistycznej poradni audiolodicznej. Dobro-dziejstwem dla dziecka są odwiedziny w takim ośrodku jeszcze przed ukończeniem 3. miesiąca życia.

Rzadko występujące wady wzroku tj. jaskra czy zaćma, która powinna być wcześnie usunięta, wymagają koniecznej kontroli okulistycznej noworodków i małych niemowląt z trisomią 21.

STAWY BIODROWE Wiotkość połączeń ścięgnistych i uogólniona hi-

potonia może zwiększyć incydenty zwichnięcia biodra, chociaż prawdziwe, wrodzone zwichnięcia są w tym wypadku sprawą niezmiernie rzadką.

Często należy wcześniej niż w ustawowym 3. mie-siącu życia wykonać badanie ultrasonograficzne stawów biodrowych u dzieci z ZD.

III OKRES NIEMOWLĘCY

Kiedy już dziecku żadna działalność chirurgiczno-me-dyczna nie jest potrzebna i żywienie jest z powodzeniem ustabilizowane, rodzice mogą zabrać dziecko do domu. Jeśli lekarz domowy nie był obecny wcześniej, w oddziale noworodkowym, powinien jak najszybciej obejrzeć swoje-go pacjenta i jego podstawowe warunki domowe.

Opieka medyczna w ciągu pierwszego roku życia powinna dotyczyć nie tylko kontynuacji rozwiązywania problemów stwierdzonych w okresie noworodkowym, ale również tych, które mogą pojawić się później np. związanych z zaburzeniami wzroku czy słuchu.

TERAPIA MOWY Wczesny kontakt z odpowiednimi specjalistami

powinien odbywać się już w ciągu pierwszego roku życia i być regularnie kontynuowany później. Im wcześniej, tym lepiej.

Surdoterapeuci, specjaliści od rehabilitacji zabu-rzeń słuchu, jednogłośnie na całym świecie podkreślają, że nawet całkowita głuchota jest możliwa do wyreha-bilitowania, w sensie prawidłowej artykulacji głosek i rozumienia mowy, jeśli rozpoczęło się usprawnianie jeszcze przed ukończeniem 6. miesiąca życia.

Ćwiczenia z językiem do wykonywania od pierw-szych godzin po urodzeniu, które wykonujemy wła-snym palcem wskazującym, dokładnie wymytym lub w sterylnej rękawiczce. 1. Masowanie okrężnymi ruchami od czubka do

nasady języka;2. Masowanie okrężnymi, powiększającymi się rucha-

mi wewnętrznej powierzchni policzków;3. Masowanie przesuwnymi, okrężnymi ruchami

wewnętrznej powierzchni warg oraz dziąseł;


MEDYCYNA

4. Nagminne wsuwanie palcem, za wały dziąsłowe, wystającego z buzi języka.

Pomocne w ćwiczeniu języka jest przyklejanie niemowlęciu do górnego podniebienia kawałeczka chrupka kukurydzianego. Dziecko próbując je stamtąd usunąć ćwiczy prawidłową ruchomość i chowanie języka do jamy ustnej.

NEUROLOGCzęstość wystąpienia padaczki u dzieci z ZD wynosi

ok. 10%. Zwykle są to napady toniczno-kloniczne i mogą pojawić się od najwcześniejszych lat. Dlatego coroczna kontrola neurologiczna z wykonaniem badania EEG jest podstawową sprawą w prowadzeniu pacjentów z zespołem Downa.

Szczególnie ważne jest odpowiednie przygotowanie niemowlęcia do szczepień ochronnych di-te-per+ polio. Szczepionki te mają powinowactwo do układu nerwowe-go. Trzeba rodziców uprzedzić o możliwości zastosowa-nia odpowiednich preparatów innych od stosowanych powszechnie (np. Tetracoq, czy Infarix), o możliwości podania Luminalu i preparatów przeciwgorączkowych, jeśli to będzie wskazane już po sczepieniu.

JAMA NOSOWO-GARDŁOWADzieci z ZD są częściej narażone na infekcje

oddechowe oraz obturację górnych dróg oddecho-wych związaną z tendencja do przerostu migdałków podniebiennych i językowego. Zaburzenia związane z rezonującą funkcją jamy nosowo-gardłowej utrudniają prawidłową artykulację głosek, czyli wymowę.

Stała opieka laryngologiczna, we współpracy z au-diologiem, logopedą i lekarzem domowym pomogą w wyeliminowaniu lub złagodzeniu tych problemów.

Należy również pamiętać, że pacjent z zespołem Downa ma wybitnie wrażliwe błony śluzowe górnych dróg oddechowych i mogą one często reagować obrzę-kiem na wiele czynników rozpylonych w powietrzu. Obrzęk cofając się wywołuje zwiększoną produkcję wydzieliny warunkując objawy utrudnionego przepływu powietrza, a potem kaszlu. Kwalifikuje się to do leczenie miejscowego, głównie inhalacjami i rodzice muszą być o tym uprzedzeni, żeby wiedzieć jak sobie poradzić.

KALENDARZ SZCZEPIEŃDzieci z ZD powinny przechodzić normalny kurs

szczepień ochronnych w odpowiednim czasie, tak jak każde inne dziecko.

DIETAZapotrzebowanie na witaminy powinno być każ-

dorazowo określane indywidualnie, szczególnie, jeśli chodzi o standardową podaż witaminy D3. Pomocne są w tym badania gospodarki wapniowo-fosforanowej. Zbyt duża ilość witamy D3 prowadzi do zwiększonej hipotonii mięśniowej, zaparć, opóźnień w rozwoju ruchowym.

Wcześniejsze wprowadzanie zupy jarzynowej, mięsa drobiowego, przecierów i soków owocowych wymaga również indywidualnego postępowania, a zależy od tendencji do niedokrwistości i innych zaburzeń w morfologii krwi. Dotyczy to również poda-wania witamin krwiotwórczych: C, B, kwasu foliowego i preparatów żelaza.

Dopóki matka karmi piersią składniki mineralne uzupełniamy niemowlęciu poprzez pokarm matki, czyli podając jej odpowiednie preparaty. U niemowląt na sztucznych mieszankach trzeba uwzględniać ilość tych związków dodawanych fabrycznie do żywności.

IV. OKRES WCZESNEGO DZIECIŃSTWA

Filozofia wczesnej interwencji jest obecnie sze-roko praktykowana w krajach wysokorozwiniętych, jako przynosząca znaczne korzyści dziecku i rodzinie. Opiera się na bazie intensywnych ćwiczeń domowych lub w odpowiednich ośrodkach szkoleń, w tym terapii mowy, już od najmłodszego wieku.

Brak w naszym kraju ogólnokrajowego programu popieranego i sponsorowanego przez rząd powoduje, że problemy pacjentów z zespołem Downa traktowane są marginalnie, a dzieci często narażone na działalność pseudoterapeutów, którzy „wyciągają” od rodziców duże pieniądze a ich działalność nie przynosi żadnych rezultatów.

WRODZONE WADY SERCANiektóre wady, które nie mogą być definitywnie

wyleczone pozostają i mogą być przyczyną śmiertel-ności w okresie dzieciństwa.

Bliski kontakt z pediatrą kardiologiem powinien być utrzymywany.

SŁUCH I WZROKZnaczące uszkodzenie słuchu występuje u większo-

ści dzieci z ZD, dlatego powtarzalne badania audiome-tryczne i konsultacje u specjalistów są niezbędne.

Zaburzenia wzroku prowadzą do zaburzeń refrakcji i zeza. Może również nastąpić rozwój zaćmy.


MEDYCYNA

Badanie słuchu i wzroku powinno być wykonywane każdego roku.

NIEDOCZYNNOŚĆ TARCZYCY Częstość występowania objawów niedoczynności,

niekoniecznie od urodzenia, określa się od, 0 do 30% - dlatego zaleca się raz a nawet dwukrotnie w roku badanie hormonów tarczycy (HT).

Jeśli stwierdzi się wcześniej jakikolwiek objaw sugerujący chorobę gruczołu tarczowego należy w tym momencie wykonać badanie. Nie wolno pozostawić bez leczenie subklinicznej niedoczynności tarczycy, czy nie-doboru jodu, lecz również nie należy na siłę podawać HT jeśli nie ma potwierdzenia niedoczynności. Może to doprowadzić do objawów nadczynności np. biegunek, nadaktywności ruchowej lub wytworzenia przeciwciał przeciwko hormonom tarczycy.

OPIEKA DENTYSTYCZNAZęby dzieci z ZD w większości przypadków są małe,

rozstawione nieregularnie, zdeformowane. Wczesna i częsta opieka dentystyczna jest konieczna, jeśli chce-my utrzymać uzębienie w dobrym stanie.

RUCH I GIMNASTYKATendencja do otyłości wymaga stosowania odpo-

wiedniej diety i wprowadzenia zwyczaju ćwiczeń.Rehabilitacja ruchowa, to stały model opieki

dzieci z zespołem Downa. Szczególnie zalecane jest uprawianie sportów wpływających na mięśnie ciała np. pływania. Przy tym kontakt z innymi dziećmi, znako-micie pomogą przygotować nasze dziecko do pobytu w przedszkolu.

O DIECIE UWAGI OGÓLNE Na podstawie sześcioletnich obserwacji własnych,

(łącznie ponad 150 pacjentów) doszłam do wniosku, że zespół Downa należy traktować m.in. jako przewlekłe i trwałe zaburzenie metabolizmu. Wynika stąd wiele, nakładających się na siebie, zaburzeń w przemianie materii, które tylko w niewielkim stopniu możemy korygować. Dotyczy to głównie właściwej diety i jak naj-mniejszej ilości środków chemicznych (leki itp.), wska-zana jest stała podaż niektórych witamin i pierwiastków śladowych, najlepiej w postaci jednostkowej.

Problemy z przewodem pokarmowym, wysypki skórne, nawracające infekcje górnych dróg odde-chowych bardzo rzadko okazują się faktyczną alergią pokarmową, chociaż wielu pediatrów tak je interpre-

tuje zlecając dietę eliminacyjną. Wynikają raczej z tzw. zatrucia metabolicznego. Dlatego dla dzieci zespołem Downa korzystna jest dieta bezmleczna, ubogotłuszczo-wa, z wykluczeniem konserwantów, ograniczeniem soli, wykluczeniem cukrów (z wyjątkiem glukozy).

W zwalczaniu wolnych rodników tlenowych, co jest, u dzieci z zespołem Downa, zaburzone pomagają antyutleniacze. W diecie to przede wszystkim czosnek oraz to, co zawiera dużo witamin C, E, A, selenu. Ponad-to dzieci z zespołem Downa mają zaburzoną produkcję kolagenu, co warunkuje nieprawidłową budowę tkanki łącznej. Tu z kolei trzeba zwiększyć w diecie podaż miedzi, witamin z grupy B, folianów czyli warzyw zielonych, strączkowych, pomidorów, drożdży, podro-bów, kasz i potraw z ziaren grubo mielonych, potraw z ryb, ziaren jadalnych. Trzeba ograniczać spożywanie węglowodanów na korzyść białek (jaja, mięso). Należy wyeliminować lub ograniczyć miód, ryż, mąkę, kasze typu manna, ale już np. gryczana, ryż niełuskany, są jak najbardziej wskazane.

V. VADEMECUM OPIEKI MEDYCZNEJ

(Podsumowanie)

P A M I Ę T A J M YDziecko z zespołem Downa musi być pod stałą

opieką ośrodka rehabilitacji ruchowo-umysłowej. Współpraca rodziców i specjalistów: fizjoterapeu-

tów, surdoterapeutów i logopedów wydatnie pomoże w rozwoju dzieci z zespołem Downa.

Stałym lekarzem domowym, koordynującym działalność i zlecenia wszystkich specjalistów, powinien być pediatra. Rodzice muszą czuć, że lekarz ten jest im przyjazny i postara się pomóc w każdej chwili, jeśli tego będą potrzebowali.

Każde dziecko z zespołem Downa powinno zostać poddane comiesięcznym profilaktycznym wizytom pediatrycznym z oceną odżywienia, rozwoju psycho-ruchowego oraz specjalistycznym badaniom lekarskim wg schematu w pierwszym roku życia.

W drugim i trzecim roku życia ocena taka wska-zana jest, co 4 miesiące oraz konieczne są konsultacje specjalistyczne (wg harmonogramu).

OKRES NOWORODKOWY I NIEMOWLĘCY• Badania podstawowe 3 x w roku: morfologia, bada-

nie ogólne moczu, transaminazy, gazometria, ocena podstawowych parametrów gospodarki wapniowo


MEDYCYNA

- fosforanowej (Ca, P, fosfataza alkaliczna, wskaźnik wapniowo – kreatyninowy w moczu).

• W wybranych przypadkach (hiperbilirubinemia, dodatni wywiad ciążowy w kierunku infekcji) badania w kierunku TORCH.

• Ocena poziomu hormonów tarczycy.• Diagnostyka wad wrodzonych: USG głowy, brzu-

cha, stawów biodrowych, echo serca.• Badanie okulistyczne 1 x w roku.• Badanie laryngologiczne 1 x w roku.• Badanie audiologiczne i neurologiczne w I lub II

trymestrze. • Instruktaż ćwiczeń rehabilitacyjnych od urodzenia,

ponawiany co miesiąc.• Konsultacja psychologa, logopedy i pedagoga spe-

cjalnego 2 x w roku – z instruktażem dla rodziców.• W koniecznych przypadkach konsultacje i badania

specjalistyczne w zależności od wykrytej wady i współistniejących chorób.

OKRES WCZESNODZIECIĘCY• Badania podstawowe przynajmniej 1x w roku:

morfologia, badanie ogólne moczu, transaminazy, gazometria, ocena podstawowych parametrów go-spodarki wapniowo - fosforanowej (Ca, P, fosfataza alkaliczna, wskaźnik wapniowo – kreatyninowy w moczu).

• Badanie laryngologiczne 1 x w roku.• Ocena poziomu hormonów tarczycy 1 x w roku.• Badanie okulistyczne, audiologiczne 1 x w roku.• Instruktaż ćwiczeń rehabilitacyjnych wg wskazań.• Konsultacje psychologiczne wg wskazań.• Konsultacje logopedyczne i pedagoga specjalnego

z instruktażem dla rodziców 4 x w roku.• Badania pozastandardowe wg potrzeb indywidu-

alnych.

SPECJALIŚCI PRZYNAJMNIEJ RAZ DO ROKU1. Audiolog – celem oceny sprawności słuchu.2. Laryngolog – celem oceny jamy nosowo-gardłowej.3. Kardiolog – celem oceny układu krążenia.4. Okulista – celem oceny narządu wzroku.5. Neurolog – celem oceny układu nerwowego.6. Endokrynolog – celem oceny pracy gruczołu

tarczowego.

NIE DAJCIE SIĘ ZWARIOWAĆ

Nieczułe wypowiedzi wielu pseudospecjalistów, nawet z dyplomami lekarskimi, wynikają najczęściej z ignoranctwa. Prawdopodobnie ich wiedza na ten temat jest niewielka i opiera się na mitach lub na teo-riach z początku ubiegłego wieku.

Inne schorzenia wrodzone czy nabyte, jako powikłania różnego rodzaju zaburzeń ciążowych i okołoporodowych, mogą spowodować dużo większe spustoszenie w zdrowiu i przyszłym życiu nowonaro-dzonego dziecka.

Zespół Downa odpowiada wprawdzie za 1/3 przy-padków upośledzenia umysłowego, ale stopień tego zaburzenia jest różnorodny i można go zmniejszyć, przy prawidłowym postępowaniu z dzieckiem, w trakcie całego jego rozwoju.

Nikt nie ma prawa być prorokiem przyszłości naszego dziecka, bo przepowiadanie przyszłości jakiej-kolwiek jest bezsensowne, irracjonalne i szkodliwe.

SŁOWNICZEK TERMINÓW

aberracja - nieprawidłowośćaneuploidia – nienormalna liczba chromosomówchromosom – nośnik genówdelecja – pęknięcie chromosomu i utrata jego częścieuploidia – normalna liczba chromosomów: 44 autso-

my (22 pary) + 2 fenotyp – wygląd zewnętrzny danego osobnikagen – jednostka dziedziczności, zajmująca określone

miejsce w chromosomie i warunkująca wystąpienie określonych cech organizmu

genotyp – zespół genów organizmukariotyp – obraz chromosomów danego osobnikamonosomia – nieobecność jednego chromosomu

z parytrisomia – dodatkowy chromosom w parze

Jolanta Ganowicz, doktor nauk medycznych,

pediatra neonatolog, pracuje w Centrum Zdro-

wia Dziecka w Warszawie.


ROZWÓJ

Wiem, zadajecie wiele pytań, chcecie wiedzieć wszystko o swoim dziecku i o Waszym przyszłym z nim życiu. Chcecie wiedzieć jak będzie się rozwijało, czego się nauczy, do jakiej pójdzie szkoły, kim będzie w przyszłości, co będzie robiło, gdy już przestanie być dzieckiem. A może nigdy nie przestanie…? Tych pytań jest bardzo dużo, pojawiają się jak kolejne głowy smoka, po każdej odpowiedzi, wyrastają wciąż nowe…

To dziwne, ale gdy rodzi się dziecko w pełni zdrowe nikt nie zadaje tylu pytań. Wszystko wydaje się na pozór jasne i przewidywalne – pójdzie do przedszkola, potem do szkoły, potem studia może, później praca…. Scenariusz powszechny i codzienny. Tacy ludzie mieszkają za ścianą, pełno ich na ulicy, w autobusie, tramwaju. Nie zadajemy pytań, wiemy wszystko. Ale jak się głębiej zastanowić to przyszłość zdrowego, całkowicie „nor-malnego” dziecka jest o wiele bardziej trudna do przewidzenia. Paleta możliwości tego „co z niego wyrośnie” jest niezwykle szeroka i zawiera wszystkie odcienie społecznych wartościowań. Pytań jednak nie zadaje się prawie wcale. Taki rodzicielski paradoks.

Powiem od razu, że nie na wszystkie pytania znajdziemy odpowiedź. Część to tak zwane pytania egzy-stencjalne, służą raczej do zadawania niż do odpowiadania. Nie ma na nie dobrej odpowiedzi, po prostu z czasem przestajemy je zadawać. Wiele pytań dotyczy odległej przyszłości, tu znajdziemy odpowiedź, ale za kilka lub kilkanaście lat. Jak mówi przysłowie – pożyjemy, zobaczymy. Postaram się opowiedzieć Wam o tym jak rozwija się dziecko z zespołem Downa, od czego zależy ten rozwój, na co zwracać szczególna uwagę, a czym nie przejmować się wcale. Może dzięki temu będziecie nieco spokojniejsi, może nie popełnicie podstawowych błędów, może bardziej racjonalnie zaczniecie planować przyszłość i przeżywać teraźniejszość.

Jak rozwija się dziecko z zespołem Downa?

Radosław J. PIOTROWICZ

W pierwszym okresie życia dziecko jest całkowicie zależne od swoich najbliższych opiekunów. Jego

życie - zarówno rozwój psychiczny jak i fizyczny – w du-żej mierze zależą od tego jak opiekują się i kontaktują z nim rodzice. Myśląc o rozwoju bierzemy pod uwagę takie pojęcia jak dorastanie, dojrzewanie, rozwijanie się… Rozwój to dążenie do osiągnięcia konkretnych umiejętności życiowych. To proces, w trakcie którego dziecko wzrasta fizycznie - rośnie, przybiera na wadze, opanowuje i doskonali umiejętności chodzenia, chwy-tania, patrzenia, słuchania oraz dojrzewa psychicznie - przyswaja wiadomości o sobie, o swoim najbliższym otoczeniu i następnie o świecie. Nabywa umiejętności zdobywania wiedzy, korzystania z niej, rozwiązywania problemów - kształtuje swój światopogląd.

KAŻDE DZIECKO JEST INNEKażdy człowiek jest indywidualnością, bez względu

na rodzaj i stopień niepełnosprawności, jest jedyny i niepowtarzalny, pomimo niewątpliwie wielu cech wspólnych, które składają się na przykład na zespół

Downa. Musimy o tym pamiętać. Dlatego też, jak to bywa w przypadku nas, „ludzi zdrowych”, jedni są wybitnymi matematykami, ale nie dają sobie rady z pi-saniem wypracowań, inni są bardzo wysportowani, ale mają trudności z nauką języków obcych. Tak też bywa z dziećmi z niepełnosprawnością. Czasem rodzice skar-żą się: dlaczego moja córeczka ma 4 lata i jeszcze nie mówi; tyle ćwiczymy, tak się staramy, córka państwa X jest młodsza, a już zaczęła mówić. Dlaczego? Czy coś robimy źle?. Nie, na ogół rodzice nie robią niczego źle. Po prostu ich dziecko jest inne, ma inne predyspozycje niż dziecko państwa X. Pomimo takiej samej terapii, takiej samej ilości godzin spędzonych na ćwiczeniach, efekty nie zawsze będą takie same.

Oczywiście, to ile pracujemy i jakimi metodami będziemy pokonywać trudności rozwojowe, zwłaszcza w tak zwanych okresach krytycznych, będzie miało duży wpływ na dalszy rozwój dziecka. Nigdy bowiem nie wiemy, jaki byłby poziom rozwoju, gdybyśmy nie podjęli działań. Mózg ma swoje bariery, których przekroczyć nie możemy, ale z drugiej strony jest


ROZWÓJ

jeszcze tak niezbadany i kryje w sobie tyle tajemnic, że do tej pory nie znamy jego wszystkich zdolności kompensacyjnych.

KILKA OGÓLNYCH POJĘĆRozwój człowieka to proces złożony z wielu sfer.

Ma charakter wieloprofilowy. Wszystko co się na niego składa jest ze sobą ściśle powiązane, to znaczy, że jedna część wpływa znacząca na drugą i odwrotnie. Przyglą-dając się rozwojowi dziecka i oceniając go musimy brać pod uwagę wszystkie rozwojowe sfery:• rozwój fizyczny, motoryczny: zwracamy uwagę na

kontrolę napięcia mięśniowego, które ma wpływ na umiejętności utrzymywania odpowiedniej pozycji, przemieszczania się (pełzanie - siadanie - czwora-kowanie - wstawanie - chodzenie itd.), chwytania, itp.;

• rozwój zmysłowy: zdolność widzenia, słyszenia, czucia, smaku, węchu;

• rozwój intelektualny: umiejętność korzystania ze zmysłów, spostrzeganie otoczenia, przyswajanie wiedzy o nim oraz zdolność interpretowania, oceniania wydarzeń i zjawisk, w których człowiek uczestniczy;

• rozwój emocjonalny i zachowania - to zdolność wyrażania radości, zadowolenia, smutku, żalu, zło-ści odpowiednio do sytuacji; to także umiejętność panowania nad emocjami i nasza aktywność - duża mobilizacja w działaniu (szybko, dynamicznie, “wszędzie nas pełno” i spokój, spowolnienie, bierność);

• rozwój komunikacji, czyli rozumienie i nadawanie (mówienie), przy czym rozumienie rozwija się szybciej niż zdolność wypowiadania się;

• rozwój społeczny, to nawiązywanie i utrzymywa-nie kontaktów, to także samoobsługa i praca na rzecz innych, to również zainteresowania i rozwój predyspozycji, które umożliwią osiągnąć dorosłość, a w niej niezależność od najbliższych.

Na rozwój ma wpływ wiele czynników. Najważniejsze z nich to:

• wrodzone zadatki i tendencje rozwojowe tkwiące w samej strukturze organizmu dziecka, czyli to, z czym przychodzimy na świat, co mamy w ge-nach;

• wpływy i warunki środowiska naturalnego, w którym dziecko się wychowuje, czyli warunki domowe, poziom pielęgnacji, relacje między rodzicami a także dzieckiem;

• własna aktywność dziecka, czyli to jak się ono bawi, jak długo i czym się zajmuje, czy ma możli-wość działania i uczenia się itp.;

• sposoby i metody wychowania oraz wyniki, czyli to, czego dorośli potrafią nauczyć dziecko oraz jak to robią; ważna jest tu atmosfera uczenia dziecka (życzliwość, bezpieczeństwo, spokój czy nerwowość, niechęć, zakazy, gwałtowność) oraz oczekiwania względem dziecka (wizja osiągnięć - zbyt duże bądź przeciwnie zbyt małe wymagania).

NIKT NIE STOI W MIEJSCUOsiągnięcia rozwojowe, mówiąc naukowo, to etapy

w poszczególnych sferach rozwojowych, jakie zdobywa organizm w trakcie całego swojego życia. To takie małe kroki w osiąganiu dojrzałości. W rozwoju są okresy ogromnego dynamizmu tak zwane “złote okresy”, ale są też i okresy zastoju lub nawet pozornej regresji. Przykładem może być dziecko, które zaczyna chodzić - bardzo często tak jest zaoferowane nową możliwo-ścią przemieszczania się, samą w sobie aktywnością ruchową, że następuje spowolnienie rozwoju mowy. Tak się dzieje zarówno w przypadku dzieci sprawnych jak i tych z niepełnosprawnością.

Osiąganie poszczególnych etapów rozwojowych u dziecka może następować wolniej bądź szybciej, ale może również zatrzymać się na określonym poziomie w zależności od przyczyny (czynniki warunkujące roz-wój), w wyniku czego pojawiają opóźnienia w poszczegól-nych sferach.. Dzieci z niepełnosprawnością przechodzą przez te same stadia rozwoju, co dzieci zdrowe, tylko osiągają to zazwyczaj wolniej, w swoim tempie i docho-dzą do takiego etapu, jaki umożliwia im ich organizm. Zróżnicowanie indywidualne, spostrzeganie inności jest wynikiem porównywania jednych osób z drugimi. Zwra-camy wówczas uwagę na to czy ktoś jest przeciętny, czyli taki sam jak inni, niewyróżniający, czy też jest powyżej przeciętnej - zdolny, lepszy od innych, będzie kimś ważnym, czy też poniżej przeciętnej - słabszy, mający trudności. To porównywanie do przeciętnej (umownej normy) jest więc oceną każdego z nas.

UPOŚLEDZENIE UMYSŁOWEMówienie o kimś, że jest niepełnosprawny inte-

lektualnie to wskazanie na jego trudności rozwojowe. Czym jest więc niepełnosprawność intelektualna? Co stanowi jej kryterium?

Niepełnosprawność intelektualna (niepełnospraw-ność umysłowa, upośledzenie umysłowe) dotyczy


ROZWÓJ

wszystkich sfer funkcjonowania człowieka, obejmuje całą jego osobowość.

Do rozpoznania upośledzenia umysłowego nie wy-starcza stwierdzenie niższego poziomu funkcjonowania intelektualnego, który oceniany jest za pomocą ilorazu inteligencji. Nie rozpoznaje się upośledzenia umysłowe-go, jeśli nie towarzyszy jej odpowiednio niski poziom funkcjonowania przystosowawczego, czyli tego co po-zwala mu funkcjonować w życiu w sposób samodzielny, niezależny i odpowiedzialny. Mówiąc o niepełnospraw-ności intelektualnej musimy brać pod uwagą wszystkie sfery rozwoju, nie tylko to, co jest odpowiedzialne za umiejętności typowo szkolne – czytanie, liczenie. Nie możemy pomijać tego, co wydaje się tak naturalną rzeczą jak samoobsługa, podejmowanie decyzji, troska o siebie, zainteresowania, umiejętność współdziałania. Jest to bardzo ważna sprawa także z punktu terapeutycznego, trudności w przystosowaniu się łatwiej jest usunąć, usprawnić niż ogólny poziom inteligencji, który ma tendencje do większej stałości.

Ocena funkcjonowania osoby jest zawsze doko-nywana w zależności od jej wieku, środowiska spo-łeczno-kulturowego, bierze się pod uwagę kulturową i językową różnorodność, stan zdrowia i jego przyczyny, uczestnictwo i funkcjonowanie w rolach społecznych. Właściwie postawiona diagnoza wyznacza także obsza-ry, w zakresie których powinno się udzielić wsparcia osobie z niepełnosprawnością intelektualną.

TEMPO ROZWOJUTermin upośledzenie umysłowe traktuje się jako

nadrzędny w stosunku do terminów: niedorozwój umysłowy (oligofrenia) oraz otępienie (demencja). Niedorozwojem umysłowym diagnozuje się najczę-ściej dzieci, u których powstały opóźnienia powstały w okresie rozwojowym (w okresie okołoporodowym lub później) i mimo intensywnych ćwiczeń nie osią-gają one poziomu funkcjonowania intelektualnego i społecznego określonego normą. Nie znaczy jednak, że dzieci nie rozwijają się wcale. W ich rozwoju widać postępy, ale są one wolniejsze niż u ich rówieśników. Tempo uczenia się (przyswajania wiadomości i umiejęt-ności) jest wolniejsze niż tempo życia. Często staramy się za wszelką cenę równać dziecko do jego wieku życia. Mówimy wtedy - ma cztery lata, a funkcjonuje na po-ziomie dwóch lat i sześciu miesięcy, brakuje mu tylko półtora roku, da się to nadrobić. Niestety nie zawsze da się nadrobić. W momencie, gdy staramy się dojść do tych magicznych czterech lat, to czas dziecka, jego

wiek życia, nieubłaganie biegnie do przodu, stawiając nam znowu nową barierę. I tak się zdarza, że dojdziemy do poziomu tych czterech lat, ale nasze dziecko ma już wtedy sześć lat. Analizując różnice rozwojowe między nim a rówieśnikami, okazuje się często, że jest ona większa niż była. Czy to znaczy, że nasze dziecko mimo tylu działań terapeutycznych, tylu zaangażowanych osób - specjalistów - nie tylko nie poszło do przodu, ale się wręcz cofnęło? Nie, dziecko osiągnęło to, co mogło, tyle ile umożliwił mu jego organizm. Dla rodziców jednak często jest to klęska, szczególnie gdy rozwój dziecka mierzony jest tylko ilorazem inteligencji, który często pozostaje na podobnym poziomie bądź nawet ulega obniżeniu. Przy kryterium tym zawsze bierze się pod uwagę stosunek wieku rozwojowego (tego, co aktualnie potrafi dziecko) do wieku życia (tego, co powinno wiedzieć i umieć, mając tyle lat).

WYZWANIA INNOŚCIPracując z dzieckiem niepełnosprawnym intelektu-

alnie często zadajemy sobie pytanie czy wyprowadzimy je całkowicie z tej “inności”. Odpowiedź nie jest prosta. Trzeba pamiętać, że niepełnosprawność umysłowa wy-nika z wielu czynników organicznych, środowiskowych (w szczególności ma tu wpływ uszkodzenie mózgu) i jest stanem, który trwa przez całe życie. Można więc rzec, iż jest ona stałą cechą osoby, z którą trzeba nauczyć się żyć, ale którą także musi zaakceptować otoczenie.

Jednak z drugiej strony wewnątrz tej cechy doko-nują zmiany, które są wynikiem:- zmieniających się etapów życia i związanych z nimi

zmianami organicznymi w okresach: dzieciństwo, dorastanie, dorosłość, starość;

- zmieniającej się rzeczywistość - rozwój techniki, nowe osiągnięcia, udogodnienia, nowe wyzwania, nowe możliwości;

- zmieniającego się otoczenia społecznego, związa-nego z rolami – dziecko – uczeń - pracownik oraz wymaganiami, które za sobą niosą.To wszystko wymusza ciągłe uczenie się, dostoso-

wywanie się. Dotyczy to również osób z niepełnospraw-nością intelektualną. Trzeba jednak pamiętać, iż w dużej mierze jest to uczenie się i przystosowywanie zależne od tego, czy mają one dostęp do zmieniającego się środowiska, czy mają stawiane nowe wyzwania, (będące oczywiście w zakresie ich potencjalnych możliwości), czy jest to dla nich motywacja. Dlatego w rozwoju umysłu trzeba zwracać uwagę na to, co niesie, oferuje świat. Nie wolno zamykać się w ustalonych odgórnie


ROZWÓJ

granicach funkcjonowania. Rozwój to poziom kom-petencji umysłowych, ale także poziom doświadczeń życiowych. Dlatego nie porównujmy dziecka z upo-śledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym z dorosłym z identycznym ilorazem inteligencji, gdyż różni ich zakres doświadczeń pozytywnych (sprzyjają-cych otwarciu, dokonywaniu wyborów, poszukiwaniu, rozwijaniu zainteresowań, uzyskaniu autonomii), jak i negatywnych (powodujących zamykanie się w sobie, niewiarę w swoje możliwości, brak motywacji, upór, uzależnienie). Nawet jeśli pozostaje niepełnospraw-ność, to rozwija się osobowość.

Dlatego też w momencie, gdy uzyskamy infor-macje: państwa dziecko jest upośledzone umysłowo w stopniu umiarkowanym, osiągnie poziom siedmiu lat - to nie znaczy, że ono już tak będzie funkcjonowało przez całe życie, że będzie dorosłym siedmiolatkiem. Oznacza to, że osoba ta osiągnęła umiejętności myśle-nia (analizy, syntezy, wnioskowania), poziom wiedzy i umiejętności, charakterystyczne faktycznie dla ucznia siedmioletniego, ale te zdobycze umysłowe są podstawą do przyswajania nowych doświadczeń i informacji. To samo dotyczy nas, ludzi w tak zwanej normie. Jeśli każdy z nas przeanalizuje swój poziom wiedzy z okresu szkoły średniej z poziomem obecnym, to okaże się, iż wielu rzeczy nie pamiętamy, zachowały się tylko te, które wykorzystujemy na co dzień, bazujemy jednak na jakichś ogólnych podstawach. Głównym celem, do którego dążymy w wychowaniu niepełnosprawnych intelektualnie osób nie są matura czy studnia, jest niezależność od innych, zdolność do samorealizacji, umiejętność bycia odpowiedzialnym, dawania sobie rady w życiu.

ŻYCIE TO NIE WYŚCIGWspieranie rozwoju, to ciągłe poszukiwanie

nowych stuprocentowych metod, poszukiwanie nadzwyczaj sprawnych i skutecznych specjalistów. Nie ma cudownych metod! Nie ma cudotwórców! Nie ma gotowych rozwiązań! Cała praca terapeutyczna jest procesem rozumienia dziecka - osoby z niepełnospraw-nością. Odkrywanie tego, co potrafi, jego mocnych stron, wychodzenie naprzeciw temu, co się pojawia - jego potencjalnym możliwościom, czyli temu, co zrobi przy udzieleniu mu odpowiedniego wsparcia.

Nie jest to wyścig, nie chodzi o to, by za wszel-ką cenę wyrównać szereg, nie zważając na osobę. W centrum poznania i wspomagania musi być zawsze niepełnosprawne dziecko traktowane jako osoba. To ono tu jest najważniejsze. Z tym problemem wiążą się dylematy zarówno rodziców jak i terapeutów. Ile godzin poświęcić na terapię? Czy wciąż poszukiwać nowych metod? Jak organizować cenny czas, którego jest tak mało i który tak nieubłaganie idzie naprzód? Oczywiście należy robić tyle ile jest możliwe, bo wszystko to, co zainwestujemy w rozwój w początkowym okresie życia, będzie procentowało w przyszłości.

Ale istnieje pewna granica, której przekroczyć nam nie wolno. Nie możemy naszego życia zamienić w ciągły trening, w ciągłą gonitwę i wyścig, ponieważ istnieje tak zwany “stan przetrenowania”, “wypalania się”, który powoduje, że zamiast spodziewanych efek-tów, będziemy mieli do czynienia z permanentnym zmęczeniem i niechęcią wobec jakichkolwiek działań edukacyjnych, a co za tym idzie zamiast sukcesu spo-tyka nas porażka.

Rozwój dziecka z niepełnosprawnością umysłową, to dla Was – rodziców najczęściej “droga z nim przez życia”. To Wy stajecie się pierwszymi i najważniejszymi terapeutami swoich dzieci. W tym pierwszym okresie rozwoju nikt Was nie zastąpi. Ale nie powinniście myśleć wyłącznie o terapii, jesteście przede wszystkim rodzicami – jesteście od uczenia, ale przede wszystkim od kochania.

I zawsze trzeba o tym pamiętać. Wychowanie każdego dziecka, to czuwanie

nad jego rozwojem. Nie jest to rzecz łatwa, ale nikt nie mówił tutaj, że ma być łatwa.

Dr Radosław J. Piotrowicz jest Prodzieka-nem do spraw Dydaktyki Akademii Pedago-giki Specjalnej imienia Marii Grzegorzewskiej w Warszawie, jest także terapeutą w Ośrodku Wczesnej Interwencji w Zgierzu.

WSPOMAGANIE ROZWOJU


Wczesna interwencjaMonika KASTORY-BRONOWSKA

N a ogół w pierwszych dniach po urodzeniu dziecka z zespołem Downa lekarz oznajmia rodzi-

com, iż nie będzie się ono rozwijało prawidłowo. Taka informacja wywołuje ból, rozpacz i pytania bez odpowiedzi.

Pragnę przekonać zagubionych rodziców o tym, że istnieją liczne metody terapeutyczne, dzięki którym można wspierać rozwój ich dzieci. Wiele z tych spo-sobów mogą stosować sami, w warunkach domowych, dopasowując je do naturalnego rytmu dnia codzien-nego. Wskazuję również miejsca, w których rodzina może uzyskać specjalistyczną pomoc.

PAMIĘTAJCIE, ŻEnie ma jednej, niezawodnej recepty na wspieranie

rozwoju dziecka z zespołem Downa. Każde dziecko rozwija się w swoim rytmie, ma swoje uzdolnienia i trudności. Wszystkie stosowane przez nas oddziały-wania powinny być dobrane do jego indywidualnych potrzeb i możliwości psychofizycznych.

Aby te potrzeby określić, niezbędna jest komplek-sowa diagnoza rozwoju dziecka, obejmująca: ocenę somatycznego stanu dziecka, ocenę rozwoju ruchowe-go, umysłowego, emocjonalnego i społecznego, w tym rozwoju mowy.

Warto również podkreślić, że w przypadku małych dzieci diagnoza jest procesem, powinna być ponawiana, ponieważ wraz z rozwojem będzie się prawdopodobnie zmieniać.

WCZESNE WSPIERANIE Każde dziecko ma wewnętrzny napęd do rozwoju.

To dążenie najpełniej wyraża się w zabawie. Wychowu-jąc dziecko w pełni sprawne, na ogół nie musimy zachę-cać go do różnorodnych form aktywności. Natomiast w przypadku dzieci rozwijających się z opóźnieniem umiejętne pobudzanie aktywności i ukierunkowywanie działań jest rzeczą ważną i potrzebną.

Wczesne wspieranie rozwoju to szereg oddziaływań stymulujących prowadzonych w formie zabaw, ćwiczeń, a także odpowiednie postępowanie wychowawcze, ma-jące na celu minimalizowanie trudności rozwojowych

dziecka, tak aby uzyskało ono optymalny (czyli poten-cjalnie osiągalny dla niego) rozwój w sferze ruchowej, intelektualnej, emocjonalnej i społecznej.

W przypadku, gdy u dziecka występują problemy zdrowotne (np. kardiologiczne lub endokrynologicz-ne), potrzebne będzie również odpowiednie leczenie, ale o tym powinien zawsze zdecydować lekarz.

OŚRODEKW Ośrodku Wczesnej Interwencji Polskiego Stowa-

rzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (OWI PSOUU) w skoordynowanym postępowaniu diagnostyczno-terapeutycznym biorą udział specjaliści, tj.: lekarz pediatra, a w razie potrzeby neurolog lub lekarz rehabilitacji medycznej, psycholog, logopeda i fizjoterapeuta. Przeprowadzane są badania polegające m.in. na zbieraniu wywiadu i rozmowie z rodzicami, obserwacji zachowań dziecka w trakcie spontanicznej aktywności, jak i w relacji z rodzicami, ocenie jego moż-liwości, potrzeb i trudności. Na tej podstawie stawiana jest wstępna diagnoza obejmująca wszystkie aspekty rozwoju i opracowany zostaje indywidualny program terapeutyczny. Jest on weryfikowany na kolejnych wizytach w zależności od zmieniających się potrzeb zdrowotnych i rozwojowych dziecka.

Stymulacja rozwoju może obejmować sferę rucho-wą, intelektualną, emocjonalną i społeczną oraz mowy i powinna być prowadzona jak najwcześniej. Dzięki temu dzieci nauczą się nowych umiejętności i zbiorą doświad-czenia, które ułatwią im adaptację w różnych sytuacjach życiowych w przedszkolu, szkole, w życiu dorosłym. Zapobiega to nawarstwianiu się wtórnych (w stosunku do pierwotnego opóźnienia) nieprawidłowości, np. wad postawy, zaburzeń emocjonalnych, osobowości i innych, które mogą dodatkowo hamować rozwój dziecka.

CZĘŚĆ I. DLA DZIECKA

LECZENIE RUCHEMTerapia ruchem to istotny element komplek-

sowego wspomagania dzieci z zespołem Downa, których rozwój jest opóźniony. Korzystny wpływ

WSPOMAGANIE ROZWOJU


aktywności ruchowej widoczny jest w wielu sferach. Umiejętności ruchowe pozwalają na zdobywanie no-wych doświadczeń i tym samym wspomagają rozwój poznawczy dziecka. Wzajemne sprzężenie tych sfer jest tak duże, że w pierwszych latach życia dziecka rozpatruje się je łącznie, jako rozwój psychoruchowy. Sprawność ruchowa daje szansę na większą samodzielność, zdobywanie nowych doświadczeń i umiejętności. W grach i zabawach z rówieśnikami jest źródłem przyjemności, wpły-wa na samoocenę i poczucie własnej wartości.

Specjalista usprawniania ruchowego dokonuje m.in. oceny napięcia mięśniowego. Zwraca uwagę na umiejęt-ności (w zależności od wieku i poziomu rozwoju dziecka) związane ze zmianą pozycji w leżeniu, kontrolą głowy, przemieszczaniem się przez pełzanie, czworakowanie lub w inny specyficzny sposób, osiąganiem pozycji w siadzie i klęku, pionizowaniem się i chodzeniem. Oceniana jest również sprawność rąk, koordynacja wzrokowo-ruchowa, osiąganie równowagi w różnych pozycjach, orientacji w schemacie ciała i przestrzeni.

Wskazuje też rodzicom, jak pobudzać rozwój rucho-wy dziecka, wzmacniać siłę jego mięśni, przyspieszać przechodzenie od prostszych do bardziej skomplikowa-nych form. W przypadku małych dzieci, zwłaszcza no-worodków i niemowląt, uczy, jak techniki usprawniania wpleść w czynności pielęgnacyjne, takie jak np. ubieranie, rozbieranie, kąpanie czy zmiana pieluchy. Pokazuje rów-nież prawidłowe dla dziecka pozycje ciała w zabawie i w trakcie karmienia, tak aby w codziennych sytuacjach zarówno stymulować rozwój ruchowy oraz utrwalać efekty terapii, jak i zapobiegać wadom postawy.

We wspomaganiu ruchowym małych dzieci z zespo-łem Downa można wykorzystywać techniki z metod opierających się na zasadach neurofizjologicznego rozwoju dziecka. W trakcie ćwiczeń dziecko uczy się wykonywania czynności ruchowych niezbędnych na danym poziomie rozwoju.

Jedna z takich metod to NDT – Bobath. Jest powszechnie używana na świecie, ponieważ nie jest bolesna, nie zaburza kontaktu matki z dzieckiem, nie zakłóca naturalnego rytmu dnia. Może być włączona w codzienne czynności i zabiegi pielęgnacyjne. Jest też jedną z najmniej kontrowersyjnych metod.

W przypadku dzieci z zespołem Downa dużą wagę należy przywiązywać do rozwijania sprawności rąk. Nie potrzeba do tego wyszukanych zabawek i przyrządów. Manipu-lowanie przedmiotami codziennego użytku, a w przy-padku już trochę starszych dzieci również samodzielne jedzenie, mycie, zabawy w piasku, ugniatanie ciasta

i malowanie farbami to przykłady skutecznego i spra-wiającego radość usprawniania manualnego.

ZMYSŁY WSPÓŁPRACUJĄCEAby dziecko mogło prawidłowo funkcjonować – biegać,

skakać, manipulować, wszystkie zmysły muszą ze sobą harmo-nijnie współpracować. Z rozwojem integracji zmysłowej wiąże się więc całokształt funkcjonowania człowieka, ponieważ to, w jaki sposób odbieramy i interpretujemy bodźce wzrokowe, słuchowe, dotykowe, propriocep-tywne (czyli czucia głębokiego) i przedsionkowe (czyli związane z odczuwaniem równowagi i ułożenia ciała w przestrzeni), wpływa na jakość i precyzję wykonywa-nych czynności. Integracja zmysłowa zaczyna się już w pierwszych miesiącach życia płodowego (dziecko w łonie matki odbiera przecież wrażenia związane z czuciem ruchu, dotyku) i przebiega najbardziej inten-sywnie przez pierwsze lata.

Wszelkiego rodzaju zabawy dziecięce i czynności codzienne, a szczególnie aktywność ruchowa, sprzyjają rozwojowi integracji zmysłowej.

Bywa jednak, że u niektórych dzieci występują zabu-rzenia w odbiorze i przetwarzaniu wrażeń zmysłowych. Mogą reagować na bodźce w sposób nadwrażliwy lub też niedowrażliwy. Tego typu dysfunkcje mogą występować również u dzieci z zespołem Downa. Przy czym należy zaznaczyć, że jest to sprawa bardzo indywidualna i nie dotyczy wszystkich dzieci dotkniętych tym zespołem.

Skutkiem takich problemów (dysfunkcji) może być m.in. unikanie pewnych sytuacji i brak doświadczeń niezbędnych w procesie uczenia. Przykładowo: dzieci z nadwrażliwością na dotyk nie lubią być przytulane, mo-gą unikać bliskiego kontaktu z innymi osobami, nawet rodzicami, co jest czynnikiem ryzyka zakłóceń w relacji mama – dziecko czy szerzej, w zakresie funkcjonowania społecznego. Dzieci z takim rodzajem nadwrażliwości mogą również chronić się przed dotykaniem przedmio-tów z wyraźna fakturą, np. chropowatych, puszystych lub śliskich, w typowych dziecięcych zabawach rozwija-jących sprawność manualną, koordynację wzrokowo-ru-chową, percepcję wzrokowo-przestrzenną. Natomiast dysfunkcje zmysłu przedsionkowego (zwanego dawniej zmysłem równowagi i ułożenia ciała w przestrzeni) mogą nasilać u dzieci z zespołem Downa m.in. trudno-ści z utrzymaniem właściwej postawy ciała, orientacji w przestrzeni, utrzymywaniem równowagi, koordynacji ruchowej i wzrokowo-ruchowej.

Założenia dotyczące podstaw teoretycznych oraz sposobów terapii zaburzeń integracji zmysłowej zosta-

WSPOMAGANIE ROZWOJU


ły opracowane przez J. Ayres, psychologa i terapeutę zajęciowego z Instytutu Badań Mózgu Uniwersytetu w Los Angeles. Terapia bardziej przypomina zabawę niż leczenie. Dzieci m.in. bujają się, huśtają, bawią, ściskając różne przedmioty. Ćwiczenia jednak sprawiają, że rozwi-ja się percepcja i współpraca między zmysłami, a zatem poprawia się ich sprawność w zakresie dużej i małej motoryki, koncentracja uwagi, percepcja wzrokowo--przestrzenna, jak również samoocena, bo zaczynają robić to, czego dotychczas nie potrafiły.

Wybrane techniki z metody SI można jednakże z powodzeniem stosować jako sposób wspierania dużej i małej motoryki, a także orientacji w schemacie ciała i wzrokowo-przestrzennej u tych dzieci z zespołem Do-wna, u których nie zaobserwowano zaburzeń integracji zmysłowej. Na przykład: bodźce działające na zmysł rów-nowagi wywierają wpływ na napięcie wszystkich niemal mięśni. Tak więc kołysanie na rękach, delikatne bujanie na dużej piłce jest swoistą gimnastyką dla wiotkiego dziec-ka, mimo że ruch mięśni nie jest widoczny gołym okiem. Ponadto delikatne oddziaływanie na zmysł równowagi i do-tyku wpływa stymulująco na emocje dziecka. Kołysanie działa kojąco, a kontakt cielesny daje poczucie bezpieczeń-stwa. Doznania dotykowe (gdy dziecko jest dotykane i gdy samo dotyka) wpływają również na poznanie własnego ciała, poczucie własnej, cielesnej odrębności i sprawczo-ści. To jest wiedza, której żadne dziecko nie posiada od razu, musi ją zdobyć poprzez doświadczenia.

Podobny wpływ ma wiele zabaw i ćwiczeń sto-sowanych w innych metodach, np. metodzie ruchu rozwijającego Veroniki Sherbourne, metodzie Denisona czy w ulubionym przez wszystkich rodziców, dziadków i dzieci baraszkowaniu.

ROZWÓJ MOWYDzieci z zespołem Downa powinny być objęte

opieką logopedyczną już w pierwszych miesiącach ży-cia, ponieważ jedną z cech tego zespołu jest wiotkość mięśniowa. Dotyczy ona wszystkich mięśni szkieleto-wych, w tym również mięśni twarzy, gardła, krtani, warg i języka – czyli tych, które są używane podczas ssania i żucia pokarmów oraz podczas mówienia.

Czynność mówienia zależy w dużym stopniu od jakości ruchu tych narządów, a wiotkość mięśni może tę sprawność obniżyć.

Wczesne wspomaganie logopedyczne będzie zatem polegało na nauczeniu rodziców prowadze-nia odpowiedniej terapii ustno-twarzowej, której celem jest uaktywnienie mięśni za pomocą dotyku

i proprioceptywnej stymulacji, aby umożliwić dziecku kontrolę nad ruchami mimicznymi, ruchami związany-mi z prawidłowym ssaniem, żuciem i połykaniem, jak również domykaniem jamy ustnej, cofaniem języka. Przyniesie to korzystny wpływ na umiejętności artyku-lacyjne dziecka. Tego typu oddziaływania wymagają zwykle ingerencji mechanicznej (np. wewnątrz jamy ustnej przy masowaniu języka lub dziąseł), ważne więc jest, aby były stosowane w atmosferze akceptacji przez osobę, z którą dziecko ma dobry kontakt, czyli najlepiej przez mamę. Rola rodziców, a zwłaszcza mat-ki jest w tym wczesnym okresie najważniejsza. Z nią bowiem dziecko spędza najwięcej czasu, słucha, jak mama mówi, uśmiecha się, obserwuje jej twarz, ruchy narządów artykulacyjnych i naśladuje. Dobry kontakt z najbliższymi osobami (początkowo niewerbalny) stanowi istotną podstawę dla rozwoju późniejszych, werbalnych form komunikowania się.

Logopeda zwraca również uwagę na to, w jaki sposób dziecko odbiera dźwięki, jak koncentruje na nich uwagę, a gdy jest już nieco starsze – czy potrafi je różnicować i naśladować. Doradza rodzicom, jak roz-wijać percepcję słuchową dziecka, jakich wrażeń mu dostarczać, aby coraz więcej rozumiało i jak najlepiej komunikowało się z otoczeniem.

Początkowo więc logopeda prowadzi konsultacje dla rodziców i udziela im instruktażu. Dopiero w póź-niejszym okresie prowadzi ćwiczenia z dzieckiem.

Stymulację rozwoju mowy należy włączyć w cało-kształt usprawniania dziecka. Codzienne czynności, zabawy i zabiegi pielęgnacyjne, a także usprawnianie funkcji motorycznych, w tym aparatu artykulacyjnego, należy łączyć z bodźcami werbalnymi. Takie komplek-sowe oddziaływania są potrzebne, ponieważ rozwój mowy związany jest z wieloma czynnikami, w tym z rozwojem umysłowym oraz rozwojem i integracją funkcji czuciowo-słuchowo-ruchowych.

ROZWÓJ PSYCHICZNY Psycholog jest tym członkiem interdyscyplinarnego

zespołu, który dokonuje oceny rozwoju psychicznego dziecka. Bada m.in. umiejętność nawiązywania kon-taktu, reakcje emocjonalne, spostrzeganie wzrokowe, rozumienie i zdolność komunikowania się. U starszych dzieci ocenia również dojrzałość do funkcjonowania w grupie i współpracy w sytuacji zadaniowej, samodziel-ność, poziom myślenia, zdolność koncentracji uwagi i zapamiętywania. Zwraca uwagę na koordynację rucho-wą dziecka i sprawność manualną, ponieważ ręce są

WSPOMAGANIE ROZWOJU


najdoskonalszym narzędziem poznawania świata, toteż posługiwanie się nimi powoduje nabywanie nowych do-świadczeń i umiejętności. Wskazuje rodzicom na mocne sfery rozwoju oraz na te, które wymagają wspomagania. Wspólnie z nimi ustala, jakiego rodzaju zabawy z dziec-kiem będą korzystnie przyczyniać się do jego rozwoju. Zależy to od wieku dziecka i poziomu jego rozwoju, ale także od jego potrzeb i zainteresowań.

Bez względu na stosowaną metodę, ważne jest, aby proponowana aktywność była dla dziecka również źró-dłem pozytywnych przeżyć emocjonalnych, zwłaszcza tych związanych z poczuciem sprawstwa, tzn. „mogę, umiem, ja sam to zrobiłem”. Któż z nas nie lubi takich przeżyć? W przypadku małych dzieci, które dopiero uczą się samodzielności, jest to szczególnie ważne, bo kształtuje poczucie niezależności i własnej wartości. Dziecko, które czuje się samodzielne i pewne siebie, chętniej poznaje świat i łatwiej znosi porażki.

Wspomaganie rozwoju maluchów powinno się na początku odbywać głownie w warunkach domowych, w relacji z najbardziej dla dziecka znaczącymi osobami, czyli mamą i tatą. Starsze dzieci mogą zdobywać nowe doświadczenia również na zajęciach indywidualnych lub grupowych w ośrodku. Nie ma tutaj ścisłej granicy wiekowej, wszystko zależy od indywidualnych uwarun-kowań zarówno ze strony dziecka, jak i środowiska, w którym jest wychowywane. Początkowo zajęcia mogą być prowadzone w obecności rodziców, aby ko-rzystali oni z różnych modelowych sytuacji i technik pracy z dzieckiem. Poza tym małe dziecko może być niedojrzałe do rozstania z rodzicami nawet na kilka minut i trzeba je do tego przygotować. Zajęcia w małej grupie stwarzają okazje do zabaw z rówieśnikami, są więc źródłem radości, uczą też zasad współpracy i samo-dzielności, stymulują rozwój form komunikowania się, są okazją do zdobywania nowych umiejętności poprzez naśladowanie. Są doskonałym treningiem dla dziecka, zanim pójdzie do przedszkola lub do szkoły.

CZĘŚĆ II. DLA RODZICÓW

WCZESNE WSPIERANIE Odnosi się ono również do rodziców. To Państwo

jesteście głównymi odbiorcami diagnozy i zaleceń terapeutycznych. Pewne ćwiczenia czy zabawy rozwi-jające powinny być prowadzone w domu i wplecione w naturalny rytm codziennego życia. Pobudzanie rozwoju odbywa się przecież w określonej atmosferze emocjonalnej. Im młodsze jest dziecko i tym samym

bardziej uzależnione od swoich opiekunów, tym bardziej jakość opieki i kontaktu z rodzicami wpływa na jego rozwój psychoruchowy.

Rodzice na ogół oczekują od dziecka zachowań zgod-nych z jego wiekiem metrykalnym. Dlatego mogą mieć trudności w spostrzeganiu takich jego reakcji jak np. krzyk, niepokój ruchowy, rzucanie zabawkami jako form komunika-cji z otoczeniem, wyrażania własnych emocji czy potrzeb. Cza-sami problemy te mogą wynikać z nieadekwatnej oceny możliwości dziecka lub wiązać się ze stanem emocjonal-nym rodziców. Jeśli rodzice znajdują się pod wpływem silnych negatywnych emocji, a czasami wręcz szoku po otrzymaniu informacji o niepełnosprawności dziecka, mogą mieć duże trudności, a nawet nie być w stanie do-stosować się do potrzeb dziecka. Bywa więc, że nawet dla doświadczonych już rodziców (wtedy, gdy dziecko z zespołem Downa jest kolejnym dzieckiem w rodzinie) wychowanie może stać się ponadprzeciętnie trudne. Dlatego wspieranie rodzin powinno być integralną częścią wczesnej interwencji.

RZETELNA INFORMACJA I PORADNICTWO Często rodzice dobrze zdają sobie sprawę z możli-

wości i ograniczeń dziecka. Jednak zdarza się, że trudno jest im postrzegać rozwój jako proces ciągły, powolny, czasem są zbyt niecierpliwi i wolne postępy umykają ich uwadze, lub też własne oczekiwania i ambicje powodują, że trudno jest im docenić umiejętności dziecka. Zdarza się również, że zachowania dziecka stają się dla nich niezrozumiałe, rodzą wiele obaw i lęków lub są nieprawidłowo interpretowane (np. trudności w jedzeniu mogą być postrzegane jako upór, a nie problemy z połykaniem pokarmu). Dzieje się tak zwłaszcza wtedy, gdy z dzieckiem nie można nawiązać kontaktu słownego.

W rozmowie ze specjalistami rodzice mogą uzyskać nie tylko informacje o stanie dziecka, o przyczynach trudności rozwojowych i o tym, jak je pokonywać, ale także o postępach i mocnych stronach, w oparciu o które należy stymulować jego rozwój.

Instruktaż dotyczący sposobów postępowania z dzieckiem udzielany jest rodzicom przez różnych spe-cjalistów: psychologa, lekarza, fizjoterapeutę, pedagoga, logopedę.

Tego typu edukacja może być prowadzona indy-widualnie, w trakcie konsultacji (i tak zawsze jest na po-czątku) oraz na specjalnie przygotowanych szkoleniach lub zajęciach grupowych. Rodzice mogą się nauczyć różnych technik i metod stymulacji rozwoju dzięki ak-

WSPOMAGANIE ROZWOJU


tywnemu uczestniczeniu w ćwiczeniach i zabawach pod kierunkiem instruktora (np. fizjoterapeuty, logopedy, pedagoga). Z kolei obserwując relację terapeuta – dziec-ko (czyli udział w tzw. sytuacjach modelowych), dowia-dują się o sposobach postępowania z dzieckiem.

Rodzice powinni pytać o wszystko, co budzi ich troskę i niepokój, dzielić się spostrzeżeniami, również na temat tego, co się udaje, co jest ich dumą i radością. Taka wymia-na poglądów pozwala na dochodzenie do wspólnych rozwiązań. Pomoc rodzicom to nie tylko ukazywanie im sposobów wspierania rozwoju, to również respek-towanie ich prawa do podejmowania wszelkich decyzji związanych ze stymulacją rozwoju dziecka. Mama i tata muszą przecież akceptować stosowane metody i tech-niki pracy. Tylko wtedy możliwa jest pełna współpraca i powodzenie terapii.

Należy w tym miejscu zaznaczyć, że pogodzenie roli rodzica i terapeuty lub nauczyciela własnego dziecka nie zawsze jest łatwe czy możliwe. Może być to obarczone wieloma uwarunkowaniami. Z psychologicz-nego punktu widzenia korzystny dla dziecka będzie taki rodzaj oddziaływań terapeutycznych, który nie zaburzy jego relacji z rodzicami.

TRENINGI UMIEJĘTNOŚCI

W Ośrodku Wczesnej Interwencji PSOUU sto-sujemy także metodę wideotreningu komunikacji. Najogólniej dzięki jej stosowaniu możemy wpływać na wytworzenie się pozytywnych kontaktów między rodzicami a dzieckiem. Terapeuta rejestruje na taśmie wideo różne krótkie (kilkunastominutowe) sytuacje z udziałem całej rodziny, jak np. zabawa, posiłek czy ubieranie (istnieje możliwość nagrywania w domu).

Obraz powstały dzięki kamerze wideo jest nośnikiem informacji, który często znacznie lepiej niż samo słowo ukazuje sposoby rozwiązywania problemów. Film jest anali-zowany przez terapeutę, a następnie oglądany z rodzica-mi. Wspólnie omawiane są te momenty, które rejestrują pozytywne kontakty. Terapeuta wskazuje w ten sposób możliwość nawiązania dobrych relacji z dzieckiem i umiejętności wychowawcze rodziców (często przez nich nieuświadomione). Nie daje im wskazówek, co mają robić, ale pokazuje, co zrobili prawidłowo, z pozy-tywnym skutkiem. Nie ocenia, lecz wspiera. Po każdej sesji zachęca rodziców do powielania tych udanych interakcji również w innych sytuacjach. Zazwyczaj tego rodzaju trening obejmuje kilka spotkań.

Komunikacja oparta na języku ciała dokonuje się bar-dzo szybko. Technika wideo daje możliwości zatrzymania

kadru, odtworzenia interesującego fragmentu, a nawet obejrzenia go w zwolnionym tempie. Obraz odtwarza rzeczywistość w sposób obiektywny, zmniejsza ryzyko po-wstania nieporozumień, które mogą się pojawić, gdy roz-mawia się o sytuacjach mających miejsce w przeszłości. Tego typu praca przyczynia się nie tylko do wzmocnienia kompetencji rodzicielskich, ale również do budowania więzi z dzieckiem, dzięki czemu stanowi dla niego szansę na lepszy rozwój emocjonalny i społeczny.

Nie zapominajcie tylko Państwo, że wszelkie tre-ningi psychologiczne muszą być prowadzone przez przeszkolone osoby.

INNE SPOSOBY POMOCY RODZINIESpotkania w grupie wsparcia dla rodziców dają

możliwość wymiany doświadczeń związanych z wy-chowaniem dziecka. Dla wielu rodziców informacje uzyskane od ludzi znajdujących się w podobnej sytuacji życiowej są cennym źródłem.

Prowadzi się także psychoterapię grupową lub indywidualną, która ma na celu kształtowanie prawi-dłowych postaw w stosunku do dziecka. Może być prowadzona tylko przez osoby posiadające certyfikat psychoterapeuty.

Ważna jest też współpraca z instytucjami i osobami, które są zaangażowane w opiekę nad dzieckiem i ro-dziną (przedszkola, szkoły, poradnie psychologiczno- -pedagogiczne, poradnie zdrowia psychicznego, leka-rz rodzinny, ośrodek pomocy społecznej). Ta forma pomocy rodzinie polega m.in. na wydawaniu opinii o stanie dziecka i wskazań odnośnie stymulacji roz-woju, popieranie starań o przyznanie różnych form pomocy socjalnej. Jest to również w miarę możliwości próba integrowania działań na rzecz dziecka w jego lokalnym środowisku.

Wszystkie sposoby wspierania rodziny dziecka z ze-społem Downa są uzależnione od jej indywidualnych potrzeb. Muszą być też przez nią akceptowane.

Monika Kastory-Bronowska, psycholog kli-niczny, certyfikowany terapeuta SI, trener VIT (wideotreningu komunikacji), dyrektor Ośrodka Wczesnej Interwencji Polskiego Sto-warzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym w Warszawie.


ORZECZNICTWO

Zgodnie z obowiązującym prawem, dokumentem stanowiącym potwierdzenie niepełnosprawno-

ści dziecka jest orzeczenie o niepełnosprawności, wydawane przez Zespoły do Spraw Orzekania o Nie-pełnosprawności. Orzeczenie takie może być wydane dziecku na czas nie dłuższy niż do 16-go roku życia. Po ukończeniu 16-go roku życia, osoba z zespołem Downa może uzyskać orzeczenie o jednym z trzech stopni niepełnosprawności.

Instytucje zajmujące się orzekaniem o niepełno-sprawności starają się robić wszystko, aby trudności z jakimi rodziny dzieci z zespołem Downa borykają się w życiu codziennym nie były potęgowane przez konieczność przejścia skomplikowanej procedury administracyjnej w celu uzyskania tych dokumentów.

W celu uzyskania orzeczenia o niepełnosprawno-ści dla osoby poniżej 16-go roku życia należy w Zespole do Spraw Orzekania złożyć wniosek o wydanie orze-czenia wraz z zaświadczeniem lekarskim zawierającym opis stanu zdrowia dziecka (wydanym przez lekarza, pod którego opieką dziecko się znajduje) oraz wszelkie dokumenty medyczne, mogące mieć wpływ na usta-lenie zakresu niepełnosprawności np. wynik badania kariotypu, aktualne badania diagnostyczne, konsultacje specjalistyczne, ewentualne karty informacyjne z poby-tów w szpitalu itp. Należy pamiętać, że zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia dziecka, wydane dla potrzeb zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności, nie może być wydane wcześniej niż na 30 dni przed dniem złożenia wniosku.

Druki wniosków i zaświadczeń lekarskich można pobrać osobiście w siedzibach zespołów lub też ze strony internetowej, w przypadku Warszawy, ze strony Miejskie-go Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Warszawie www.warszawaorzekanie.pl. Na tej stronie można też uzyskać wiele praktycznych informacji doty-czących ulg i uprawnień dla osób niepełnosprawnych.

Postępowanie przed zespołem orzekającym o nie-pełnosprawności jest podporządkowane przepisom

Kodeksu Postępowania Administracyjnego co ozna-cza, że zespół orzekający ma obowiązek rozpatrzenia wniosku w terminie jednego miesiąca, a w sprawach szczególnie skomplikowanych (np. wymagających dostarczenia dodatkowej dokumentacji medycznej) w terminie dwóch miesięcy.

Na posiedzenie składu orzekającego rodzice i dzieci są zapraszani z 14-dniowym wyprzedzeniem. Podczas posiedzenia, członkowie składu - powołani spośród specjalistów zatrudnionych w zespole orze-kającym - ustalą zgodnie z przepisami prawa oraz standardami medycznymi zakres niepełnosprawności oraz stopień ograniczeń spowodowanych chorobą dziecka. Postępowanie orzecznicze opiera się głównie na kryteriach medycznych, z tym że nacisk położony jest nie na przyczynę , lecz na skutki naruszenia spraw-ności organizmu dziecka.

Pamiętać należy, że uzyskanie orzeczenia o niepeł-nosprawności wydanego przez zespół ds. orzekania nie oznacza automatycznego przyznania konkretnych świadczeń, ulg lub uprawnień dla osób niepełnospraw-nych. Świadczenia takie są przyznawane osobom posiadającym orzeczenie o niepełnosprawności przez różne instytucje np. samorządów lokalnych takie jak ośrodki pomocy społecznej, wydziały komunikacji czy też centra pomocy rodzinie. Zakres tych ulg i świadczeń jest regulowany osobnymi przepisami prawa.

Tym niemniej, po uzyskaniu orzeczenia, można wy-stąpić do zespołu ds. orzekania o wydanie legitymacji osoby niepełnosprawnej (druki w siedzibie zespołu lub na stronach internetowych), które są honorowane mię-dzy innymi. przez komunikację miejską w Warszawie, instytucje kulturalne, ośrodki sportu i rekreacji itp.

JAK UZYSKAĆ „orzeczenie o niepełnosprawności”?

– informacje praktyczne

Anna OlszewskaPrzewodnicząca Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Warszawie


ORZECZNICTWO

WARTO WIEDZIEĆ:

Zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności są organami kolegialnymi, które działają poprzez składy orzekające. Postępowanie orzecznicze jest szczegółowo regulowane przez przepisy określające standardy postępowania, co ogranicza dowolność interpretacji i wydawanych decyzji.

Podstawowym aktem prawnym przy orzekaniu o niepełnosprawności oraz stopniu niepełnosprawności jest ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. Nr 123, poz. 776 z późn. zm.), w której zamieszczono definicję niepełno-sprawności dotyczącą osób, które nie ukończyły 16-go roku życia oraz definicje stopni niepełnosprawności dla osób powyżej 16-go roku życia.

Uszczegółowione kryteria orzekania o niepełnosprawności zostały natomiast określone w rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1 lutego 2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawno-ści u osób do 16-go roku życia (Dz. U. Nr 98, poz. 1071) oraz w rozporządzeniu Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnoprawności (Dz. U. Nr 139, poz. 1328).

Wszystkim wnioskodawcom przysługuje prawo odwołania od wydanego orzeczenia do Wojewódzkiego Zespołu za pośrednictwem zespołu, który decyzję wydał. Od orzeczenia Wojewódzkiego Zespołu przy-sługuje natomiast odwołanie do Sądu Pracy i Ubezpieczeń Społecznych.

WOJEWÓDZKIE ZESPOŁY Do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności

1. Dolnośląskie, 50-951 Wrocław, ul. Powstańców Warszawy 1, T. 071 3406956

2. Kujawsko-Pomorskie, 85-950 Bydgoszcz, ul. Konarskiego 1/3, T. 052 3497518

3. Lubelskie, 20-072 Lublin, ul. Lubomelska 1/3, T. 081 7402274

4. Łódzkie, 90-056 Łódź, ul. Roosvelta 18, T. 042 6642048

5. Lubuskie, 66-400 Gorzów Wielkopolski, ul. K. Jagiellończyka 8, T. 095 7215402

6. Małopolskie, 31-513 Kraków, ul. Olszańska 5, T. 012 6160397

7. Mazowieckie, 03-707 Warszawa, ul. Floriańska 10, T. 022 6192201

8. Opolskie, 45-082 Opole, ul. Piastowska 14, T. 077 4524230

9. Podkarpackie, 35-959 Rzeszów, ul. Grunwaldzka 15, T. 017 8671320

10. Podlaskie, 15-213 Białystok, ul. Mickiewicza 3, T. 085 7439275

11. Pomorskie, 80-810 Gdańsk, ul. Okopowa 21/27, T. 058 3077408

12. Śląskie, 40-024 Katowice, ul. Powstańców 41a, T. 032 2077814

13. Świętokrzyskie, 25-516 Kielce ul. IX Wieków Kielc 3, T. 041 3421867

14. Warmińsko-Mazurskie, 82-300 Elbląg, ul. Wojska Polskiego 1, T. 055 2327426

15. Wielkopolskie, 61-702 Poznań, ul.Gwarna 7, T. 061 8515215

16. Zachodnio-Pomorskie, 70-502 Szczecin, ul.Wały Chrobrego 4, T. 091 4303237


UPRAWNIENIA I ULGI

ŚWIADCZENIA RODZINNE

Ustawa o świadczeniach rodzinnych wprowadziła w 2004 r. nowy system wsparcia dla rodziny.

Wymienia dwie grupy świadczeń: 1) zasiłek rodzinny z systemem dodatków, 2) świadczenia opiekuńcze.

ZASIŁEK RODZINNYJest podstawową formą wsparcia. Oznacza to, że od

tego czy przysługuje nam prawo do zasiłku rodzinnego, zależy czy otrzymamy dodatki opisane w ustawie (nie dotyczy to jednak świadczeń opiekuńczych). Zasiłek rodzinny ma na celu częściowe pokrycie wydatków związanych z utrzymaniem dziecka.

Komu przysługuje zasiłek rodzinnyPrawo do zasiłku rodzinnego oraz dodatków

przysługuje:• rodzicom, jednemu z rodziców albo opiekunowi

prawnemu dziecka,• osobie faktycznie opiekującej się dzieckiem (jeśli

wystąpiła do sądu z wnioskiem o przysposobienie dziecka),

• osobie uczącej się (pełnoletniej, niepozostającej na utrzymaniu rodziców w związku z ich śmiercią lub z zasądzeniem od rodziców na jej rzecz alimentów, jeśli wyrok sądu orzekający alimenty został wydany przed osiągnięciem pełnoletności przez osobę uczącą się).

Zasiłek nie przysługuje jeśli:• dziecko lub osoba ucząca się pozostają w związku

małżeńskim,• dziecko zostało umieszczone w instytucji zapew-

niającej całodobowe utrzymanie albo w rodzinie zastępczej,

• osoba ucząca się została umieszczona w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie,

• dziecko lub osoba ucząca się jest uprawniona do zasiłku rodzinnego na własne dziecko.

Zasiłek nie przysługuje równieżjeśli osobie samotnie wychowującej dziecko nie

zostało zasądzone świadczenie alimentacyjne na rzecz dziecka od drugiego z rodziców dziecka, chyba że:

• drugi z rodziców dziecka nie żyje,• ojciec dziecka jest nieznany,• powództwo o ustalenie świadczenia alimentacyj-

nego od drugiego z rodziców zostało oddalone.

Kryterium dochodoweZasiłek rodzinny zostanie przyznany, jeśli dochód

rodziny w przeliczeniu na osobę albo dochód osoby uczącej się nie przekracza kwoty 504 zł. Jeśli członkiem rodziny jest dziecko niepełnosprawne kwota nie może być większa niż 583 zł. Należy legitymować się wtedy orzeczeniem o niepełnosprawności (w przypad-ku dziecka do 16 r. życia) lub orzeczeniem o znacznym albo umiarkowanym stopniu niepełnosprawności (w przypadku starszych dzieci lub osoby pełnoletniej uczącej się).

Zasiłek przysługuje również osobom, których dochód przekracza wyżej wymienione stawki o kwotę niższą lub równą najniższemu zasiłkowi rodzinnemu przysługującemu w okresie, na który jest ustalany. Musi być jednak spełniony warunek: zasiłek rodzinny przysługiwał w poprzednim okresie zasiłkowym. W przypadku przekroczenia dochodu w kolejnym roku kalendarzowym (czyli dwa razy z rzędu) zasiłek rodzinny nie przysługuje.

Obliczając dochód uwzględnia się zarówno przychody podlegające opodatkowaniu jak i nieopo-datkowane. W przypadku tych pierwszych – dochód bez kwoty należnego podatku. Dochód pomniejszany jest również o składki na ubezpieczenie społeczne i zdrowotne oraz o koszty uzyskania przychodu. Do przychodów niepodlegających opodatkowaniu, które bierze się pod uwagę przy obliczaniu dochodu, zali-czane są m.in.: zasiłki chorobowe, alimenty na dzieci (lista zawarta w ustawie jest znacznie dłuższa). Od dochodu odlicza się kwoty alimentów płaconych na rzecz innych osób.

W przypadku gdy z dochodu rodziny ponoszona jest opłata za pobyt w instytucji zapewniającej całodo-bowe utrzymanie członka rodziny, od dochodu rodziny odejmuje się tę opłatę. Ustalając dochód rodziny w przeliczeniu na osobę nie uwzględnia się członka rodziny przebywającego w tej instytucji. W przypadku gdy członek rodziny przebywa w instytucji zapewnia-jącej całodobowe utrzymanie i nie ponosi opłaty za pobyt, ustalając dochód rodziny w przeliczeniu na


UPRAWNIENIA I ULGI

osobę, również nie uwzględnia się osoby przebywającej w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie.

Weryfikacja dochodów w połowie okresu zasiłkowego

Dochód osoby lub rodziny ubiegającej się o wspar-cie badany jest w chwili składania wniosku. Wniosek najczęściej składa się na początku okresu zasiłkowego. Świadczeniobiorcy składają dodatkowo oświadczenie o dochodach uzyskanych w poprzednim roku kalenda-rzowym, do 15 marca (w połowie okresu zasiłkowego). Pierwszy raz będą musieli to zrobić w marcu 2006 r. Jeśli oświadczenie takie nie zostanie złożone lub też z do-starczonego oświadczenia będzie wynikać, że dochody wzrosły i przekroczyły kryterium dochodowe, wypłata świadczeń zostanie wstrzymana.

Okres zasiłkowyŚwiadczenia rodzinne przyznawane są w tzw. okresie

zasiłkowym. Okresy zaczynają się 1 września, a kończą 31 sierpnia roku następnego. Rozpatrując dochód uprawniają-cy do świadczeń bierze się pod uwagę dochody z roku ka-lendarzowego poprzedzającego rok, w którym rozpoczyna się okres zasiłkowy. Przykładowo, dla okresu 1.09.2005 - 31.08.2006 uwzględniane są dochody z 2004 r.

Wysokość zasiłku rodzinnegoWysokość zasiłku od 1 września 2005 r. do 31 sierp-nia 2006 r.:• 43 zł na pierwsze i drugie dziecko,• 53 zł na trzecie dziecko,• 66 zł na czwarte i kolejne dziecko.

DODATKI DO ZASIŁKU RODZINNEGOOsoby, które mają prawo do zasiłku rodzinne-

go, mogą być również – w szczególnych sytuacjach – uprawnione do specjalnych dodatków.

Do zasiłku rodzinnego przysługują dodatki z tytułu:1) urodzenia dziecka,2) opieki nad dzieckiem w okresie korzystania z urlo-

pu wychowawczego,3) samotnego wychowywania dziecka i utraty prawa

do zasiłku dla bezrobotnych na skutek upływu ustawowego okresu jego pobierania,

4) samotnego wychowywania dziecka,5) kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego,6) rozpoczęcia roku szkolnego,7) podjęcia przez dziecko nauki w szkole poza miej-

scem zamieszkania.

Od 1 września 2005 r. do zasiłku rodzinnego przysługuje również dodatek z tytułu wychowywania dzieci w rodzinie wielodzietnej. Nie będzie już jednak przyznawany dodatek z tytułu samotnego wychowywa-nia dziecka i utraty prawa do zasiłku dla bezrobotnych, chociaż kontynuować się będzie jego wypłatę. Poniżej omawiamy dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego, jako bezpośrednio zwią-zany z niepełnosprawnością.

Dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego

Dodatek przyznawany jest na pokrycie zwięk-szonych wydatków związanych z rehabilitacją lub kształceniem dziecka:• do ukończenia 16 roku życia, jeśli dziecko ma

orzeczoną niepełnosprawność,• do ukończenia 24 roku życia – jeśli posiada orze-

czenie o umiarkowanym lub znacznym stopniu niepełnosprawności.Pomoc przysługuje matce lub ojcu, opiekunowi

prawnemu albo opiekunowi faktycznemu dziecka. Dodatek wypłacany jest również osobie uczącej się.

Wysokość pomocy uzależniona jest od wieku dziecka. Dodatek wypłacany jest w kwocie:• 50 zł miesięcznie na dziecko w wieku do ukończe-

nia 5 roku życia,• 70 zł na dziecko w wieku powyżej 5 roku życia do

ukończenia 24 roku życia.\

Dzieci niepełnosprawne a inne dodatkiDzieci niepełnosprawne wyróżniane są również

przy przyznawaniu innych dodatków. Dłużej otrzymują pomoc w przypadku dodatku z tytułu opieki nad dziec-kiem w okresie korzystania z urlopu wychowawczego (ponieważ sam urlop jest dłuższy). Należy im się rów-nież większe wsparcie przy wypłacaniu dodatku z tytułu samotnego wychowywania dziecka.

Sam zasiłek rodzinny przysługuje dłużej (bo do ukończenia 24 roku życia) osobie niepełnosprawnej w stopniu umiarkowanym lub znacznym, jeśli konty-nuuje naukę w szkole lub szkole wyższej.

ŚWIADCZENIA OPIEKUŃCZEŚwiadczeniami opiekuńczymi wymienionymi

w ustawie o świadczeniach rodzinnych są: • świadczenie pielęgnacyjne, • zasiłek pielęgnacyjny.


UPRAWNIENIA I ULGI

Świadczenie pielęgnacyjnePrzysługuje z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub in-

nej pracy zarobkowej w związku z koniecznością opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym. Niepełnosprawność musi być potwierdzona orzeczeniem o niepełnospraw-ności lub o znacznym stopniu niepełnosprawności. Dziecko (do ukończenia 16 roku życia) legitymujące się orzeczeniem o niepełnosprawności powinno mieć dodatkowo wpisane w orzeczenie dwa wskazania, o:- konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub

pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograni-czoną możliwością samodzielnej egzystencji, oraz

- konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. Świadczenie otrzymuje matka lub ojciec dziecka

albo opiekun faktyczny, jeśli nie podejmuje lub rezygnu-je z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej, ponieważ musi opiekować się dzieckiem niepełnosprawnym. Warunkiem otrzymania świadczenia jest spełnienie kryterium dochodowego z ustawy o świadczeniach rodzinnych (czyli 583 zł na osobę w rodzinie).

Wysokość świadczenia – 420 zł

Kiedy świadczenie pielęgnacyjne nie jest przyznawane:• jeśli osoba sprawująca opiekę ma ustalone prawo

do: renty, renty socjalnej, emerytury, zasiłku sta-łego, zasiłku przedemerytalnego lub świadczenia przedemerytalnego,

• dziecko przebywa w rodzinie zastępczej lub w pla-cówce zapewniającej całodobową opiekę przez co najmniej 5 dni w tygodniu (z wyjątkiem zakładów opieki zdrowotnej),

• osoba w rodzinie ma ustalone prawo do wcześniej-szej emerytury na to dziecko,

• jeśli osoba wymagająca opieki zawarła związek małżeński.Świadczenia pielęgnacyjnego nie można łączyć z

dodatkiem do zasiłku rodzinnego z tytułu opieki nad dzieckiem w okresie korzystania z urlopu wychowaw-czego. Nie można również pobierać dwóch świadczeń pielęgnacyjnych – tzn. przysługuje tylko na jedno dziecko w rodzinie.

Zasiłek pielęgnacyjnyPrzysługuje:

• dziecku niepełnosprawnemu (z orzeczoną niepeł-nosprawnością),

• osobie niepełnosprawnej w stopniu znacznym,• osobie niepełnosprawnej w stopniu umiarkowa-

nym, jeśli niepełnosprawność powstała w wieku do ukończenia 21 roku życia,

• osobie, która ukończyła 75 lat.

Wysokość zasiłku – 144 zł

Zasiłek pielęgnacyjny nie przysługuje osobie prze-bywającej w instytucji zapewniającej całodobowe utrzy-manie, jeżeli pobyt osoby i udzielane przez tę instytucję świadczenia częściowo lub w całości finansowane są z budżetu państwa albo z Narodowego Funduszu Zdro-wia. Nie przysługuje również osobie uprawnionej do dodatku pielęgnacyjnego (wypłacanego przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych z rentą lub emeryturą).

Zasiłek pielęgnacyjny jest jedyną formą wsparcia, zapisaną w ustawie o świadczeniach rodzinnych, o którą mogą ubiegać się osoby nie spełniające kryteriów dochodowych. Oznacza to, że adresatami zasiłku są nie tylko osoby/rodziny znajdujące się w gorszej sytuacji materialno-bytowej, ale wszyscy - po spełnieniu opisanych powyżej warunków.

WYPŁATA ŚWIADCZEŃAby otrzymać pomoc – przysługujące świadczenie

rodzinne – należy złożyć wniosek. Od 1 września 2005 r. większość obowiązków związanych ze świadczeniami rodzinnymi przejmują gminy. W zależności od gminy wnioski składane są w urzędzie gminy lub w ośrodku pomocy społecznej. Niektóre świadczenia wypłacają również pracodawcy, jeśli zatrudniają co najmniej 20 pracowników. Od 1 września 2006 r. świadczeniami rodzinnymi będą zajmować się wyłącznie gminy.

POMOC SPOŁECZNA

1 maja 2004 r. weszła w życie nowa ustawa o pomo-cy społecznej. Ustawa określa nowe rodzaje zasiłków, nowe kryterium dochodowe, wysokości świadczeń i zasady ich waloryzowania. System zasiłków jest prostszy niż obowiązujący do 30 kwietnia 2004 r. Pozostawiono trzy podstawowe rodzaje zasiłków: zasiłek stały, okre-sowy i celowy. Chociaż nazwy zasiłków są podobne (do starych) to jednak ich przeznaczenie nie zawsze jest takie samo jak w poprzednim okresie. Część form


UPRAWNIENIA I ULGI

wsparcia przeniesiono do systemu świadczeń rodzin-nych, który zaczął obowiązywać również 1 maja 2004 r. na mocy ustawy o świadczeniach rodzinnych.

Poniżej przedstawiamy zasiłki z ustawy o pomocy społecznej (wybrane, najważniejsze świadczenia pieniężne). Szerzej omawiamy tylko zasiłek stały jako najbardziej związany z niepełnosprawnością. Ustawa opisuje również inne, niepieniężne formy pomocy (świadczenia niepieniężne). Należy tu wymienić:• pracę socjalną,• opłacanie składek na ubezpieczenie,• pomoc rzeczową,• udzielanie schronienia, zapewnienie ubrania,

posiłku,• poradnictwo specjalistyczne,• interwencję kryzysową,• świadczenie usług opiekuńczych,

Powyższa lista nie jest pełna – ustawa zawiera regulacje dotyczące większej ilości świadczeń niepie-niężnych, które powinny być realizowane w systemie pomocy społecznej. Specjalne rozdziały dotyczą również takich zagadnień jak: zasady organizowania opieki nad dzieckiem (poradnictwa rodzinnego, rodzin zastępczych, placówek opiekuńczych), funkcjonowanie domów pomocy społecznej czy prowadzenie integracji uchodźców. Działania te nie są jednak tematem poniż-szego tekstu.

Kiedy można otrzymać zasiłekO pomoc finansową mogą starać się osoby, które

spełniają warunki określone w ustawie o pomocy społecznej.1. Pierwszy, podstawowy warunek dla wszystkich

zasiłków - trudna sytuacja życiowaOsoba lub rodzina ubiegająca się o pomoc musi znaj-

dować się w trudnej sytuacji życiowej, związanej w szcze-gólności z: sieroctwem, bezdomnością, bezrobociem, niepełnosprawnością, długotrwałą chorobą, problemami rodzin wielodzietnych, trudnościami w przystosowaniu do życia po zwolnieniu z zakładu karnego, zdarzeniem losowym, klęską żywiołową lub ekologiczną.2. Drugi warunek - trudna sytuacja finansowa

Miesięczny dochód osoby lub rodziny ubiegającej się o pomoc nie może być większy od kwoty określonej w ustawie o pomocy społecznej czyli od tzw. kryterium dochodowego.

Należy pamiętać o tym, że oba wymienione warunki – pierwszy i drugi, muszą być spełnione jednocześnie.

Kryterium dochodowe – jak oblicza się dochódPrawo do świadczeń pieniężnych z pomocy spo-

łecznej przysługuje osobom i rodzinom, które spełniają tzw. kryterium dochodowe. Pomoc skierowana jest do osób o najniższych dochodach. Aby ją otrzymać nie można przekraczać poniższych kwot.

• Wysokość kryterium dochodowego dla osoby samotnie gospodarującej – 461 zł

• Wysokość kryterium dochodowego na osobę w rodzinie – 316 zł

Należy zsumować przychody z miesiąca poprzedza-jącego złożenie wniosku, np. ubiegając się o pomoc w marcu, trzeba przedstawić dochód z lutego. Obliczając kryterium dochodowe na osobę w rodzinie sumujemy przychody (np. zarobki, renty i emerytury, zasiłek dla bezrobotnych) wszystkich członków rodziny. Muszą to być dochody netto, czyli bez podatku oraz składek na ubezpieczenia. Do dochodu nie wlicza się również:• kwoty alimentów, które płaci członek rodziny

ubiegającej się o wsparcie, innym osobom (spoza rodziny),

• jednorazowego pieniężnego świadczenia socjalne-go oraz świadczeń w naturze,

• świadczeń przysługujących osobie bezrobotnej z ty-tułu wykonywania prac społecznie użytecznych.

To jak liczymy dochód, w przypadku osób pro-wadzących pozarolniczą działalność gospodarczą, zależy od formy opodatkowania tej działalności (inaczej liczony jest w przypadku odprowadzania podatku do-chodowego od osób fizycznych, a inaczej w przypadku zryczałtowanego podatku dochodowego). Dochód ustala się zwykle na podstawie zaświadczenia wydanego przez urząd skarbowy.

Zasiłek stałyPrzysługuje:

1) pełnoletniej osobie samotnie gospodarującej, całkowicie niezdolnej do pracy z powodu wieku lub niepełnosprawności, jeżeli jej dochód jest niższy od kryterium dochodowego osoby samotnie gospodarującej;

2) pełnoletniej osobie pozostającej w rodzinie, cał-kowicie niezdolnej do pracy z powodu wieku lub niepełnosprawności, jeżeli jej dochód, jak również dochód na osobę w rodzinie są niższe od kryterium dochodowego na osobę w rodzinie.


UPRAWNIENIA I ULGI

Całkowita niezdolność do pracy oznacza:• całkowitą niezdolność do pracy w rozumieniu

przepisów o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (orzeczenie lekarza orzecznika ZUS o całkowitej niezdolności do pracy lub o całkowitej niezdolności do pracy oraz samodzielnej egzystencji), albo

• zaliczenie do I lub II grupy inwalidów, lub• znaczny lub umiarkowany stopień niepełno-

sprawności (odpowiednie orzeczenie Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności).

Osoba niezdolna do pracy z tytułu wieku to osoba, która ukończyła 60 lat (kobieta) lub 65 lat (mężczyzna).

Zasiłek stały nie przysługuje osobie uprawnionej do renty socjalnej. Zasiłek nie przysługuje też jeśli osoba uprawniona jest do świadczenia pielęgnacyjnego lub dodatku (do zasiłku rodzinnego) z tytułu samotnego wychowywania dziecka i utraty prawa do zasiłku dla bezrobotnych na skutek upływu ustawowego okresu jego pobierania.

Nowy zasiłek stały zastąpił, wypłacany do końca kwietnia 2004 r., zasiłek stały wyrównawczy. Prze-znaczenie, konstrukcja i zasady wypłacania nowego świadczenia są bardzo podobne do starych (czyli dotyczących zasiłku stałego wyrównawczego). Nowe są kryteria dochodowe i wysokość świadczeń.

Maksymalna kwota zasiłku stałego wynosi 418 zł, minimalna – 30 zł. Zasiłek wypłacany jest w wysokości różnicy między kryterium dochodowym a dochodem osoby (lub na osobę w rodzinie). Bliżej wyjaśniają to poniższe przykłady.

Przykład: W rodzinie jest osoba całkowicie niezdolna

do pracy. Po zliczeniu dochodów tej rodziny oka-zało się, że na jedną osobę w rodzinie przypada 200 zł. Kryterium dochodowe na osobę w rodzi-nie wynosi 316 zł. Różnica wynosi: 316 – 200 = 116 zł. Kwota zasiłku stałego w tym przypadku została ustalona na 116 zł.

Zasiłek okresowyJest wypłacany w następujących sytuacjach:

• długotrwała choroba,

• niepełnosprawność,• bezrobocie,• możliwość utrzymania lub nabycia uprawnień

do świadczeń z innych systemów zabezpieczenia społecznego.

Wysokość zasiłku okresowego ustalana jest w po-dobny sposób jak zasiłku stałego, tzn. od wysokości odpowiedniego kryterium dochodowego odejmuje się dochód osoby lub rodziny. Maksymalna wysokość zasił-ku nie może przekroczyć 418 zł, minimalna - 20 zł.

Zasiłek celowyWypłacany jest w celu zaspokojenia niezbędnej

(konkretnej) potrzeby bytowej. Zasiłek może być przeznaczony na/może pokryć: • koszty zakupu żywności, leków, leczenia,• kupno opału, odzieży, niezbędnych przedmiotów

użytku domowego,• drobne remonty i naprawy w mieszkaniu,• koszty pogrzebu,• bilet kredytowy.

Zasiłek może być również przyznany osobie lub rodzinie, która poniosła straty w wyniku:• zdarzenia losowego,• klęski żywiołowej lub ekologicznej.

Wywiad środowiskowy i obowiązki osób korzystających z pomocy

Pomoc udzielana jest na wniosek osoby zaintereso-wanej. Należy zgłosić się do ośrodka pomocy społecznej w miejscu zamieszkania (gminie, dzielnicy). Zwracając się o wsparcie przedstawiamy swoją prośbę na piśmie.

Decyzja w sprawie zasiłku podejmowana jest po przeprowadzeniu rodzinnego wywiadu środowisko-wego. Wywiad przeprowadza pracownik socjalny. Pracownik socjalny odwiedza osobę lub rodzinę starającą się o pomoc w jej mieszkaniu. Poznaje jej położenie i na tej podstawie planuje pomoc. Pra-cownik socjalny ma prawo domagać się od osoby lub rodziny złożenia oświadczenia o uzyskiwanych dochodach i stanie majątkowym. Jeśli odmówimy złożenia takiego oświadczenia, możemy spotkać się z odmową udzielenia pomocy.

Osoby i rodziny korzystające ze świadczeń z pomocy społecznej są obowiązane niezwłocznie poinformować organ, który przyznał świadczenie,


UPRAWNIENIA I ULGI

o każdej zmianie w ich sytuacji osobistej, docho-dowej i majątkowej, która wiąże się z podstawą do przyznania świadczeń.

Odwołania od decyzji ośrodka pomocy społecznej

Decyzję o przyznaniu pomocy podejmuje i podpi-suje dyrektor ośrodka pomocy społecznej, w którym ubiegamy się o wsparcie. Odwołanie od niekorzystnej dla nas decyzji składamy w ciągu 14 dni od daty jej otrzymania do Samorządowego Kolegium Odwoław-czego (instytucja odwoławcza podana jest w decyzji). Jeżeli jesteśmy zdania, że pracownik ośrodka pomocy społecznej albo też pracownik socjalny przeprowa-dzający wywiad środowiskowy naruszył przepisy lub zachowywał się wobec nas niewłaściwie, możemy złożyć skargę do dyrektora OPS.

NIEPEŁNOSPRAWNI - PODATKI 2005

Osoby niepełnosprawne płacące podatki oraz osoby, pod których opieką znajdują się osoby niepełno-sprawne, zostały uprzywilejowane przy rozliczaniu się z urzędem skarbowym. Mogą dokonywać specjalnych odpisów od dochodów. Odpisują wydatki poniesione na cele rehabilitacyjne oraz związane z ułatwieniem wykonywania czynności życiowych. Wydatki na cele rehabilitacyjne odliczamy od dochodu przed opodat-kowaniem, a nie od kwoty podatku.

CO UZNAJE SIĘ ZA WYDATKI NA CELE REHABILITACYJNE

Są to następujące wydatki:1) adaptacja i wyposażenie mieszkań oraz budyn-

ków mieszkalnych stosownie do potrzeb wyni-kających z niepełnosprawności, czyli wydatki na: likwidację barier architektonicznych.

2) przystosowanie pojazdów mechanicznych do potrzeb wynikających z niepełnosprawności. Dotyczy to tzw. oprzyrządowania, a nie zakupu samochodu lub części do niego. Mieści się tu również zabezpieczenie progów samochodu przed zniszczeniem przez wózek, montaż bagażnika na wózek.

3) zakup i naprawa indywidualnego sprzętu, urządzeń i narzędzi technicznych niezbędnych

w rehabilitacji oraz ułatwiających wykonywanie czynności życiowych, stosownie do potrzeb wyni-kających z niepełnosprawności, z wyjątkiem sprzętu gospodarstwa domowego. Zasadą podstawową jest związek pomiędzy przedmiotem/sprzętem, a określoną, konkretną niesprawnością. Zakup tego samego przedmiotu w jednym przypadku będzie uzasadniony (np. telefax dla osób niesłyszących, dyktafon dla niewidomych), w innym może być zakwestionowany.

4) zakup wydawnictw i materiałów szkoleniowych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełno-sprawności: książki, broszury, kasety audio, wideo dotyczące np. metod usprawniania, prasa dla osób niepełnosprawnych.

5) odpłatność za pobyt na turnusie rehabilitacyj-nym.

6) odpłatność za pobyt na leczeniu w zakładzie lecz-nictwa uzdrowiskowego, za pobyt w zakładzie rehabilitacji leczniczej, zakładach opiekuńczo--leczniczych i pielęgnacyjno-opiekuńczych oraz odpłatność za zabiegi rehabilitacyjne.

7) opłacenie przewodników osób niewidomych I lub II grupy inwalidztwa oraz osób z niepełno-sprawnością narządu ruchu zaliczonych do I grupy inwalidztwa, w kwocie nieprzekraczającej 2280 zł.

8) utrzymanie przez osoby niewidome, o których mowa w punkcie 7, psa przewodnika, w kwocie nieprzekraczającej 2280 zł.

9) opiekę pielęgniarską w domu nad osobą nie-pełnosprawną w okresie przewlekłej choroby uniemożliwiającej poruszanie się oraz usługi opie-kuńcze świadczone dla osób niepełnosprawnych zaliczonych do I grupy inwalidztwa.

10) opłacenie tłumacza języka migowego.11) kolonie i obozy dla dzieci i młodzieży niepełno-

sprawnej oraz dzieci osób niepełnosprawnych, które nie ukończyły 25 roku życia.

12) leki – w wysokości stanowiącej nadwyżkę ponad kwotę 100 zł miesięcznie, jeżeli lekarz specjalista stwierdzi, że osoba niepełnosprawna powinna stosować określone leki stale lub czasowo. Musimy posiadać pisemne zaświadczenie lekarza specjalisty o konieczności stosowania konkretnych leków związanych z dana niesprawnością.

13) odpłatny, konieczny przewóz na niezbędne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne:

- osoby niepełnosprawnej – karetką transportu sanitarnego,


UPRAWNIENIA I ULGI

- osoby niepełnosprawnej zaliczonej do I lub II grupy inwalidztwa oraz dzieci niepełnosprawnych do lat 16 – również innymi środkami transportu.

14) używanie samochodu osobowego, stanowiącego własność (współwłasność) osoby niepełno-sprawnej zaliczonej do I lub II grupy inwalidztwa lub podatnika mającego na utrzymaniu osobę niepełnosprawną zaliczoną do I lub II grupy inwa-lidztwa albo dzieci niepełnosprawne do lat 16, dla potrzeb związanych z koniecznym przewozem na niezbędne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne, w kwocie nieprzekraczającej 2280 zł. Mimo, że nie wynika to jasno z przepisów, można spotkać się z żądaniem urzędu skarbowego przedstawienia dokumentów poświadczających korzystanie z zabiegów leczniczo-rehabilitacyjnych.

15) odpłatne przejazdy środkami transportu publicz-nego związane z pobytem:

a) na turnusie rehabilitacyjnym,b) w zakładach, o których mowa w pkt 6,c) na koloniach i obozach dla dzieci i młodzieży, o

których mowa w pkt 11.W przypadku odpłatnych przejazdów transportem

publicznym zachowajmy bilety!

Wymagane dokumentyAby odliczyć wymienione wyżej wydatki musimy

posiadać rachunki. Nie dotyczy to wydatków określo-nych w punktach: 7), 8) i 14). Tu przyjęto rozwiązanie bez rachunków. Nie oznacza to, iż obowiązuje zupełna dowolność, więc np. jeśli osoba niewidoma nie posiada psa (pkt 8) albo niepełnosprawny nie ma samochodu (pkt 14), to oczywiście nie może odliczać tych kwot.

Wydatki na cele rehabilitacyjne można odliczyć, jeżeli nie były finansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON), zakładowego funduszu rehabilitacji, Naro-dowego Funduszu Zdrowia, zakładowego funduszu

świadczeń socjalnych albo nie zwrócono ich podat-nikowi w jakiejkolwiek innej formie. Odliczamy więc tylko te wydatki, które sami pokryliśmy

KTO MOŻE ODLICZAĆ WYDATKI NA CELE REHABILITACYJNE

W zależności od tego kto poniósł wydatki może to być:• osoba niepełnosprawna, albo• podatnik, na którego utrzymaniu jest osoba nie-

pełnosprawna, jeżeli w roku podatkowym dochód osoby niepełnosprawnej nie przekroczył kwoty 9120 zł (w całym 2005 r.). Rachunki muszą być wystawione na osobę, która będzie odliczała ten wydatek.

Osoba, której dotyczy dany wydatek musi posiadać jeden z dokumentów:• orzeczenie o zakwalifikowaniu do jednego z trzech

stopni niepełnosprawności (wcześniej było to odpowiednio orzeczenie zaliczające do I, II albo III grupy inwalidztwa),

• decyzję przyznającą rentę z tytułu całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy, rentę szkole-niową, albo rentę socjalną,

• orzeczenie o niepełnosprawności dziecka do 16 r. życia.

Seria „Poznaj Swoje Prawa” (PSP) to informacje o uprawnieniach różnych grup społecznych oraz organizacjach/instytucjach niosących im pomoc. Opracowania są dostępne w formie broszur i plakatów oraz w serwisie internetowym www.pomocspoleczna.ngo.pl i Telegazecie (Program II TVP od str. 175). Z opracowań korzystają osoby indywidualne oraz pracownicy organizacji i instytucji, którym służą jako pomoc w udzielaniu porad i bieżąca informacja o zmianach w prawie.

Pojedyncze broszury z serii PSP można zamówić dzwoniąc lub pisząc na adres Stowarzyszenia Klon/Jawor: ul. Szpitalna 5/5, 00-031 Warszawa, tel. (22) 828 91 28, 0-801 646 719. Większą ilość broszur należy zamawiać odpłatnie za pomocą formularza dostępnego w serwisie: www.pomocspoleczna.ngo.pl. Formularz zamówienia można też otrzymać pocztą lub faksem.

Wydawcą serii „Poznaj Swoje Prawa” jest Stowarzyszenie Klon/Jawor.

Tekst jest kompilacją fragmentów opracowań wydawanych w serii „Poznaj Swoje Prawa”. Wykorzystano fragmenty następujących broszur:• Świadczenia rodzinne, Rafał Kowalski,

Mariusz Świerczyński• Kto i kiedy może otrzymać zasiłek z pomo-

cy społecznej, Renata Niecikowska, Rafał Kowalski

• Niepełnosprawni – podatki 2005, Mariusz Świerczyński

WARUNKI PRENUMERATY

Prenumerata może być rozpoczęta w do-wolnym momencie. Należy wypełnić cztery części zamieszczonego obok przekazu i do-konać wpłaty w banku lub na poczcie.

Cena prenumeraty rocznej:

40 złMożna też zamawiać numery

archiwalne naszego kwartalnika

Dodatkowych informacji udziela redakcja

Kwartalnik „Bardziej Kochani”ul. Conrada 13, 01-922 Warszawa

tel. 022 663 40 43tel./faks 022 663 10 13

e-mail: [email protected]

www.bardziejkochani.pl

Kwartalnik Bardziej KOCHANI to jedyne w Polsce czasopismo w całości poświęcone problematyce zespo-łu Downa. Podejmuje tematy związane z ży-ciem codziennym, na-uką i rehabilitacją osób z tą wadą genetyczną. Redakcja nie unika te-matów trudnych i kon-trowersyjnych. Wokół pisma zgromadził się szeroki krąg współpra-cowników ze środowisk

naukowych i medycznych. Z redakcją współpracują także dorosłe osoby z zespołem Downa.

ADRESY INTERNETOWE rodziców dzieci z zespołem Downa

1. Zofia (Sonia) Małecka, Kraków [email protected]

2. Grażyna Jabłońska, Białystok [email protected]

3. Paweł Siennicki, Warszawa [email protected]

3. Hanna Kozielska, Poznań [email protected]

4. Kazimierz Raczynski,l Koszalin [email protected]

6. Magdalena Śliwińska, Leszno [email protected]

7. Piotr Augustyniak, Kraków [email protected]

8. Mariusz Hoffman, Kraków [email protected]

9. Elżbieta Kalska, Gdynia [email protected]

10. Grzegorz Olszewski, Olsztyn [email protected]

11. A. B Pałczyńscy, Jędrzejów [email protected]

12. Sławomir Radomski, Olkusz [email protected]

13. Beata Radomska [email protected]

14. Adam Ślęczek, Kraków [email protected]

15. Aneta Lieske, Niemcy [email protected]

16. Renata Eriksson, Szwecja [email protected]

17. Iwona i Jarek Urbańscy, Gdańsk [email protected]

18. Grzegorz i Elżbieta Feluś, Radzionków [email protected]

19. Jerzy Berger, Brzegi k/ Wrocławia [email protected]

20. Hanna Marcinkiewicz, Nowy Jork [email protected]

21. Paweł Karpiuk [email protected]

22. Sylwia Buszka [email protected]

23. Beata Marek Szołdrowscy [email protected]

RedakcjaAndrzej Suchcicki

WspółpracaEwa Danielewska, Anna Sobolewska,Ewa Suchcicka, Rafał Kowalski (Stowarzyszenie KLON/JAWOR)

Konsultacja dr Maria Piszczek

ZdjęciaChris Niedenthal

Opracowanie tekstówJanina Graban, Ewa Kowalewska,Andrzej Suchcicki

Redakcja literacka i korektaEwa Kowalewska

Opracowanie graficzneEwa Jakubowska

Projekt winiety i znaku logo Stowarzyszenia „Bardziej Kochani” Tomasz Wójcik

ISSN 1428-7439

Copyright©Stowarzyszenie Bardziej Kochani, Warszawa 2005 r.Nakład 5 000 egz.

Skład i łamanie IMPRESJA – Ewa Jakubowska

WydawcaStowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób

z Zespołem Downa

ul. Conrada 13, 01-922 Warszawatel. 022 663 40 43fax 022 663 10 13

e-mail: [email protected]

Wydanie i dystrybucję informatora wspierają:

Warszawa 02-629, ul. Pilicka 21, tel. (22) 8440637

Biała Podlaska 21-500, ul. Łomaska 21, tel. (83) 3443852

Cieszyn 43-400, ul. Mickiewicz 13, tel. (33) 8581364

Gdańsk 80-351, ul. Tysiąclecia 13 A, tel. (58) 5538371

Giżycko 11-500, ul. Dąbrowskiego 15, tel. (87) 4292909

Gorzów Wielkopolski 66-400, ul. Piłsudskiego 9, tel. (95) 7320383

Gryfice 72-300, ul. 3 Maja 4, tel. (91) 3842616

Jarosław 37-500, ul. Witosa 18, tel. (16) 6273040-42

Jaworzno 32-510, ul. Chopina 19, tel. (32) 6163898 w.21

Katowice-Giszowiec 40-487, ul. Gościnna 8, tel. (32) 2560726

Koło 62-600, ul Wojciechowskiego 21A, tel. (63) 2720992

Kołobrzeg 78-100, ul. Katedralna 46, tel. (94) 3525388

Krosno 38-400, ul. Powstańców Śląskich 16, tel. (13) 4327116

Leszno 64-100, ul. Starozamkowa 14A, tel. (65) 5296474

Mielec 39-300, ul. Lukasiewicza 1C, tel/fax (17) 583 74 17, 583 97 16

Mikołów 43-190, ul. Słowackiego 21C, tel. (32) 2262264

Olsztyn 10-560, ul. Żołnierska 27, tel. (89) 5330532

Poznań 61-477, ul. Św. Szczepana 7A, tel. (61) 8325373

Rzeszów 35-051, ul. Staszica 10B, tel. (17) 8520510

Szczecin 71-771, ul. Rostocka 125, tel. (91) 4268197-98

Tarnów 33-100, ul.Ostrogskich 5B, tel. (14) 6268489

Tychy 43-100, ul. Niepodległości 90, tel. (32) 2273300

Zgierz 95-100, ul. Mielczarskiego 26, tel. (42) 7174711

Żory 44-240, Os. Księcia Władysława, tel. (32) 4345236

Białystok 15-274, ul. Waszyngtona 17, tel. (85) 7450521; Ośrodek Wczesnej Pomocy Dzieciom Upośle-dzonym „Dać Szansę”, Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital KlinicznyBydgoszcz 85-064, ul. 20 Stycznia 9 m. 1, tel. (52) 3210171; Polskie Towarzystwo Walki z KalectwemGłogów 67-200 ul. Herkulesa 4, tel. (76) 8358280 Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Porażeniem Mózgo-wym i Zespołem Downa „Dajmy dzieciom nadzieję”Jelenia Góra 58-560, ul. Rataja 18/31, tel. (75) 7551705, e-mail: [email protected]órskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespo-łem DownaKraków 30-331 , ul. Ludwinowska 6, tel. (12) 4120747; Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „TĘCZA”Kraków, tel. (12) 4231231 Wczesna Pomoc – Poradnictwo do-mowe. Opieka nad rodziną z małym dzieckiem o zaburzonym rozwojuŁódź 91-421, ul. Kilińskiego 2, kl. G, tel. (42) 6307348; Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Cho-rych z Zespołem DownaKatowice 40-868, ul. Piastów 9/226, e-mail: [email protected] ; Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Szansa”Katowice 40-887, ul. Ułańska 5a, tel. (32) 2504499;Samodzielny Ośrodek Rechabilitacyjno-Oświatowy dla Dzieci NiepełnosprawnychLublin 20-301, ul. Bronowicka 3, tel. (81) 7463301, 7466402; Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Osób z Zespołem DownaRadom 26-600, al. Róż 17, tel. (48) 3451015, 696670072;Opole 45-068, ul. 1-go Maja 9, pok. 93, tel. (77) 4417740; Opolskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Zespołem DownaPiła 64-920, ul. Łączna 37c/30, tel. 0601893179; Stowarzyszenie Opieki nad Osobami z Zespołem DownaPoznań 60-386, ul. Ognik 20 C, tel. (61) 8688444 Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem DownaRzeszów, Baranówka 4, ul. Starzyńskiego 19, tel. (17) 8632564; Rzeszowskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych i Autystycznych „PROMYK SŁOŃCA”Rzeszów, tel. (17) 8529726, 8621680; Sekcja Rodziców Dzieci z Zespołem Downa, Rzeszowskie Koło Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umy-słowym Grupy WsparciaWarszawa 01-139, ul. Elektoralna 12, tel.(22) 6240574; Warszawskie Koło PSOUUWarszawa 01-922, ul. Conrada 13; Stowarzyszenie Rodzin i Opie-kunów Osób z Zespołem Downa Bardziej KOCHANIWrocław 57 52-425, ul. Aleja Piastów 26 m. 2, tel. (71) 8550851; Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Zespołem DownaZielona Góra 65-365, ul. Pszenna 13, tel. (68) 3204521; Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa

OŚRODKI I PUNKTY Wczesnej Interwencji

Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób

z Upośledzeniem Umysłowym

INNE ORGANIZACJE I STOWARZYSZENIA

działające na rzecz osób z zespołem Downa

z mysla o tobie -...

Documents

Transcript of z mysla o tobie -...