Wstęp

Spośród różnorodnych oddziaływań społecznych szczególne miej-sce przypada rodzinie To w niej rodzi się dziecko niepełnosprawne lub staje się takim w  pewnym momencie swojego życia To jego rodzice przechodzą bolesny proces uświadamiania sobie tego faktu i  płyną-cych z niego konsekwencji To w rodzinie również samo dziecko prze-chodzi proces rozumienia ograniczeń i uczy się żyć oraz walczyć z nimi Rodzice, rodzeństwo, przyjaciele domu, sąsiedzi – są jego pierwotnym mikroświatem, a  przeżyte doświadczenia, dobre czy złe, przenosi na świat szerszy

(Obuchowska 1991, s 13)

Gdy człowiek przeżywa stan zagubienia, poszukiwanie staje się wa-runkiem przetrwania Czasem szuka także ten, kto już posiada – żeby posiadać pewniej Szukanie jest jedną z najbardziej ludzkich czynności […] Potrzebna jest jeszcze dobra teoria Nie wystarczy patrzeć, trzeba jeszcze rozumieć to, co się ogląda

(Heller 2012, s 15, 17)

A utyzm stanowi wyzwanie dla rodziny, której członkiem jest dziecko do-tknięte tym zaburzeniem – dla rodziców, rodzeństwa, dziadków Wycho-

wanie takiego dziecka jest szczególnym zadaniem Tym trudniejszym, że ro-dzice dziecka z autyzmem często – także w pierwszych pracach naukowych z tego zakresu – bywali obciążani winą za to zaburzenie Ów niesprawiedliwy sąd niestety wciąż jest obecny Badania czynnych zawodowo nauczycieli wy-kazały na przykład, że 40% osób pracujących w szkołach ogólnodostępnych i 28% w szkołach specjalnych uważa, iż przyczyną autyzmu jest brak miłości i ciepła ze strony rodziców (Pisula, Rola, za: Banasiak 2008, s 5)

W perspektywie relacji rodzinnych autyzm dziecka jest trudnym doświad-czeniem szczególnie dla jego matki Ma ona bowiem świadomość, że opieka

Autyzm i rodzina, pod redakcją Anny Prokopiak i Zofii Palak, Wydawnictwo UMCS, Lublin 2017

8 Wstęp

nad dzieckiem będzie trwała całe życie Świadomość ta niejednokrotnie po-woduje paraliżujący strach przed przyszłością i może być przyczyną utrudnień w codziennym funkcjonowaniu tak samych matek, jak i całych rodzin dzie-ci z autyzmem (Sekułowicz 2013, s 199) Wielu badaczy (Holroyd i McArthur, Bouma i Schweitzer, Baker-Ericzen, Brookman-Frazee, Stahmer, Neece i Ba-ker, Meadan, Halle, Ebata, za: Sekułowicz 2013, s 36) zaobserwowało, że rodzi-ce takich dzieci, szczególnie zaś matki dzieci, są poddawani silnemu stresowi, jego poziom jest wyższy niż w przypadku rodziców dzieci z innymi zaburze-niami i niepełnosprawnościami oraz rodziców dzieci prawidłowo rozwijają-cych się Badania przeprowadzone w  Stanach Zjednoczonych w  roku 2006 potwierdzają, że aż 40–70% opiekunów dzieci ze spektrum autyzmu ma kli-niczne objawy depresji („Perspektives” 2011, za: Sekułowicz 2013, s 36) Stres u rodziców dzieci z autyzmem nie wynika tylko z zachowań trudnych do za-akceptowania, ale również z braku umiejętności wychowania dziecka z auty-zmem oraz z niewiedzy na temat zaburzenia W porównaniu z większością ro-dziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną rodzice dzieci z autyzmem niejednokrotnie znacznie dłużej snują na przykład nierealistyczne plany zwią-zane z przyszłością dziecka (Pisula 1994, s 83–89)

Nieodzowne w związku z powyższym wydaje się, oprócz terapii dla dziecka, standardowe proponowanie wsparcia dla całej rodziny, tj rodziców i rodzeń-stwa dziecka z autyzmem Pilna potrzeba udzielenia profesjonalnego (z reguły psychologicznego) wsparcia rodzinie dziecka z autyzmem jest inspiracją dla po-wstałej publikacji (por Prokopiak 2014, s 58) Prezentuje ona prace dyplomo-we studentów trzysemestralnych studiów podyplomowych Diagnoza i Terapia Osób z Autyzmem oraz Wczesne Wspomaganie Rozwoju Małego Dziecka Pra-ce zostały przygotowane pod kierunkiem redaktorów publikacji w ramach se-minariów dyplomowych w latach 2013–2014, 2014–2015 i 2015–2016

Ponieważ współcześni nauczyciele są zobligowani do prowadzenia badań, w tym badań naukowych, w ramach ewaluacji swoich programów pracy, waż-ne jest, by były one zgodne z przyjętymi w badaniach pedagogicznych – czy szerzej w naukach społecznych – standardami Z dydaktycznego względu pre-zentację publikacji poprzedźmy więc syntetycznymi uwagami na temat meto-dologii badań własnych w odniesieniu do prac dyplomowych

Praca dyplomowa, mająca charakter ćwiczenia badawczego, nie zawsze wypełnia zadanie rozwiązania nowego problemu, nieraz jest powtórzeniem podobnych, wcześniej przeprowadzonych badań, od których różni się jedynie analizowaną populacją oraz rodzajem zastosowanych technik i narzędzi ba-dawczych (Skorny 1984, s 19) Według Bereźnickiego pomimo to że prace dy-plomowe powinny posiadać właściwości cechujące proces poznania naukowe-go, jednak – biorąc pod uwagę ich funkcje oraz realizowane przez nie zadania – stawia się im odmienne wymagania niż samodzielnym pracom naukowym

9 Wstęp

Jednym z celów pisania pracy jest rozwój naukowy studenta, dlatego powinna ona przygotowywać do określonego zawodu i w tym ujęciu służy doskonale-niu zawodowemu (2015, s 10)

Prace dyplomowe spełniają wiele ważnych funkcji, w szczególności:• dydaktyczne (umożliwiają doskonalenie wielu umiejętności – integro-

wania wiedzy z wielu przedmiotów, selekcjonowania i strukturyzacji informacji, korzystania z różnych źródeł naukowej wiedzy, posługiwa-nia się wiedzą w praktyce);

• wychowawcze (przyczyniają się do rozwijania i pogłębiania zaintereso-wań zawodowych, umożliwiają samoocenę rozwiniętych w czasie stu-diów kompetencji, rozwijają wrażliwość na istotne zjawiska społeczne, inspirację do rozwiązywania istotnych problemów życiowych, sprzyja-ją promowaniu systematyczności, sumienności, rzetelności pracy, mo-tywują do samodzielnych poszukiwań);

• naukowe (pozwalają doskonalić umiejętności badawcze – formułować problemy i hipotezy, opracowywać procedury, wybierać i wykorzysty-wać metody i techniki, konstruować autorskie narzędzia, analizować i prezentować wyniki badań);

• utylitarne (dostarczają aktualnych informacji o  różnorodnych zjawi-skach społecznych, wychowawczych zachodzących w lokalnych środo-wiskach, mogą przyczyniać się do rozwiązywania codziennych proble-mów występujących w życiu rodzinnym, szkolnym, społecznym);

• kontrolno-oceniające (umożliwiają studentowi zaprezentowanie wła-snej dojrzałości do wykonywania zawodu, opanowania warsztatu pi-sarskiego, oryginalności, refleksyjności w  rozwiązywaniu problemów, operatywności, interdyscyplinarnej wiedzy) (Lewicki, Błażejewski 2013, s 11–12)

W  niniejszej publikacji prezentujemy prace dyplomowe, które na jej po-trzeby zostały przeredagowane – eksponowane są w nich przede wszystkim analizy własne autorów, tj te części prac, które, oprócz funkcji opanowania warsztatu, wnoszą wkład w dotychczasowy dorobek nauki dotyczącej zabu-rzeń ze spektrum autyzmu Autorki poszczególnych studiów podjęły usyste-matyzowane czynności poznawcze, starały się zachować obiektywizm, tzn niezależność analiz od nastawienia badacza ani żadnego oficjalnego czynnika Ich badania są sprawdzalne i utylitarne, rozwiązują, wyjaśniają bądź napra-wiają określony fragment rzeczywistości Wszystkie te cechy spełniają zasady poznania naukowego (por Pilch, Bauman 2011, s 17)

Autorki sformułowały cele badań, problemy badawcze, zastosowały właści-we strategie – metody, techniki badawcze, dostosowane do przedmiotu, któ-rym się zajmowały Efekty ich poznania naukowego spełniają zarówno funk-

10 Wstęp

cje indywidualno-psychologiczne, jak i niewątpliwie określoną rolę społeczną (por Pilch, Bauman 2011, s 21)

Prezentację wyników analiz studentów-praktyków związanych zawodo-wo z różnego typu placówkami oświatowymi oraz służby zdrowia poprzedza część pierwsza publikacji, na którą składa się przegląd literatury przedmiotu na temat wybranych definicji, etiologii oraz kryteriów diagnostycznych auty-zmu – uwagi te w różnym stopniu zawarte były we wszystkich pracach

Drugą część publikacji otwiera szkic Magdaleny Świątek-Koralewskiej, w  którym pokazuje ona obrazy rodzin osób z  autyzmem zrekonstruowane na podstawie wybranych powieści autobiograficznych pióra autorów auty-stycznych Oprócz relacji między poszczególnymi członkami rodziny Świątek--Koralewska analizuje dodatkowo takie zmienne, jak: struktura rodzin, ich sytuacja materialna, atmosfera oraz oddziaływania wychowawcze Elżbieta Hałasowska ukazuje z kolei rodzinę w percepcji dziecka z autyzmem i niepeł-nosprawnością intelektualną w świetle testu rysunku rodziny Według autorki rysunek uzewnętrznia to, czego dziecko nie potrafi wypowiedzieć za pomocą słów, pozwala mu tworzyć własną, „życzeniową” rzeczywistość, odzwiercie-dlającą motywy jego działania, obawy i pragnienia Problematykę wspierania rodziny z dzieckiem autystycznym wraz z projektem indywidualnego progra-mu prezentuje w swej pracy Marta Jakubczyk W ten nurt zagadnień wpisuje się również Paulina Nowak – efektem jej pracy jest program zajęć warszta-towych dla rodziców, obejmujący najważniejsze umiejętności wychowawcze, wiedzę dotyczącą rozwoju dziecka i sposobów jego wspierania Relacje pomię-dzy rodzeństwem w rodzinie dziecka z autyzmem analizuje Agnieszka Augu-styniak Poznanie sytuacji, trudności w codziennym funkcjonowaniu, a także relacji z niepełnosprawnym rodzeństwem jest istotne ze względu na skutecz-ne wsparcie całego systemu rodzinnego W dalszej części publikacji Aleksan-dra Połeć omawia specjalistyczne usługi opiekuńcze jako formę dodatkowego wsparcia zajęć wczesnego wspomagania rozwoju dziecka z autyzmem Praca Połeć zawiera również analizę wypowiedzi rodziców wyrażających swoje opi-nie na temat specjalistycznych usług opiekuńczych Analityczną część książki Autyzm i rodzina zamyka praca Doroty Wójcickiej na temat udziału rodziców we wspomaganiu rozwoju językowego dziecka z  autyzmem Jest to głos na rzecz modelu wsparcia rodziny, który polegałby na włączeniu rodziców w pro-ces terapii dziecka

Na zakończenie przypomnijmy, że w  polskim systemie prawodawczym w  zakresie systemu oświaty, pomocy społecznej i  służby zdrowia podstawą wszystkich świadczeń dla osób z  autyzmem, w  tym z  zespołem Aspergera, jest diagnoza lekarza psychiatry w oparciu o kryteria ICD-10 Zgodnie z tymi kryteriami w Polsce mówimy o całościowych zaburzeniach rozwoju, do któ-rych należy między innymi autyzm i zespół Aspergera Wspomniana w jednej

11 Wstęp

z prac klasyfikacja DSM-5, przywołująca pojęcie zaburzeń ze spektrum auty-zmu, nie jest tożsama z ICD-10 Przyjęte jest jednak, i tak terminologia ta jest używana w tej pracy, że pojęcia „dziecko z autyzmem”, „dziecko z zaburzenia-mi ze spektrum autyzmu”, „dziecko autystyczne” są stosowane zamiennie

Publikacja Autyzm i rodzina, do której lektury zapraszamy, adresowana jest do szerokiego grona odbiorców, w  tym do środowiska akademickiego oraz terapeutów i  rodziców dzieci z  autyzmem W  naszym zamierzeniu jest ona formą dialogu, którego celem jest poszukiwanie optymalnych sposobów oraz metod rozwoju dziecka z autyzmem i jego rodziny

Zofia Palak, Anna Prokopiak

Bibliografia

Banasiak A , 2008, Psychospołeczny wymiar jakości życia rodzin dzieci z autyzmem, Prace Naukowe Akademii im Jana Długosza w Częstochowie, seria: Psychologia, z XV

Bereźnicki F , 2015, Praca licencjacka i magisterska z pedagogiki, psychologii i socjologii, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków

Heller M , 2012, Wszechświat jest tylko drogą. Kosmiczne rekolekcje, Wydawnictwo Znak, Kraków

Lewicki C , Błażejewski W , 2013, Metody i techniki gromadzenia opisu oraz analizy wyni­ków badań empirycznych w naukach społecznych ze szczególnym uwzględnieniem pedagogiki, Wydawnictwo PWST-E, Jarosław

Łobocki M , 2011, Metody i techniki badań pedagogicznych, Oficyna Wydawnicza „Im-puls”, Kraków

Obuchowska J (red ), 1991, Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa

Pilch T , Bauman T , 2010, Zasady badań pedagogicznych. Strategie ilościowe i jakościowe, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa

Pisula E , 1994, Zespół wypalania się sił u rodziców dzieci autystycznych, „Nowiny Peda-gogiczne”, nr 3

Pisula E , Rola J , 1998, Wiedza o autyzmie, cz 2 – Nauczyciele, „Dziecko Autystyczne”, nr 6

Prokopiak A , 2014, Wychowanie dziecka z  autyzmem, Annales UMCS, sectio J, vol XXVII, cz  2

Sekułowicz M , 2013, Wypalanie się sił rodziców dzieci z niepełnosprawnością, Wydawnic-two Naukowe Dolnośląskiej Szkoły Wyższej, Wrocław

Skorny Z , 1984, Prace magisterskie z  psychologii i  pedagogiki, Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa