Nieregularnik 1/2010 (4)

Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”

Biuletyn Ogólnopolskiego

21 listopada 2009 r. odbyło się w Pucku kolejne Walne Ze-

branie Członków Stowarzyszenia. Spośród ogólnej liczby członków Stowarzyszenia wynoszącej 57 osób, w zebraniu udział wzięło 17 członków oraz jeden sympatyk Stowarzyszenia. Zebranie poprowadził prezes Stowarzyszenia. Odczyta-no sprawozdanie z działalności zarządu za okres od 01.10.2008 r. do 31.10.2009 r. oraz sprawozdanie Komisji Rewizyjnej. Zebrani poprzez głosowanie udzielili absoluto-rium obecnemu Zarządowi.

Poszczególni członkowie zarządu przybliżyli zebranym działania Stowarzyszenia podejmowane w minionym roku.

W swych wystąpieniach zwrócili między innymi uwagę na: - współpracę z firmami, lekarzami, stowa-rzyszeniami - realizację projektów dofinansowywa-nych z pieniędzy unijnych - udział członków Stowarzyszenia w spo-tkaniach, konferencjach, szkoleniach - poczynione starania w sprawie nabycia statusu OPP

Prezes Stowarzyszenia zaproponował przedys-kutowanie roli i planów Stowarzyszenia. W wy-niku dyskusji ustalono kierunki pracy na kolejny rok. Plan pracy zarządu został wzbogacony o propozycje członków Stowarzyszenia i za-twierdzony jednogłośnie. Podjęto również uchwały dotyczące księgowa-nia finansów oraz przyjęcia nowych członków Stowarzyszenia.

Dziękujemy wszystkim, którzy przybyli na ze-branie i aktywnie w nim uczestniczyli a także tym, którzy pomagają i wspierają Stowarzysze-nie przez wszystkie lata działalności. ■

gojaxx & suzi

Jej organizatorem był Krajowy Konsultant ds. Der-

matologii i Wenerologii wraz z Krajowym Zespo-

łem Ekspertów ds. Dermatologii. Konferencja

stała się okazją, aby przybliżyć opinii publicznej

problemy chorych na łuszczycę i zaapelować do

instytucji odpowiedzialnych za opiekę zdrowotną

o działania mogące poprawić jakość życia ludzi

chorych. Stowarzy-

szenie było repre-

zentowane przez

Elżbietę Kujawkę.

Przebieg blisko

dwugodzinnej kon-

ferencji wyglądał

następująco:

1. Prof.

dr hab. med. An-

drzej Kaszuba - Kon-

sultant Krajowy

w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Prze-

wodniczący Krajowego Zespołu Ekspertów ds.

Dermatologii wygłosił wykład ilustrowany prezen-

tacją pt.: „Chorzy na łuszczycę na świecie

i w Polsce – raport Krajowego Konsultanta”

2. Prof. dr hab. med. Lidia Rudnicka - Kierownik

Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie,

Członek Krajowego Zespołu Ekspertów ds. Der-

matologii przedstawiła prezentację pt: „Życie

z łuszczycą”

3. Krótkie wystąpienie przedstawiciela Rzeczni-

ka Praw Pacjenta.

4. Przedstawiciele sto-

warzyszeń i ludzi cho-

rych opowiadali

o swoim życiu i proble-

mach z chorobą oraz

zapraszali na imprezy

przygotowane z okazji

Światowego Dnia Cho-

rych na Łuszczycę.

5. Dyskusja i odpowie-

dzi na pytania dzienni-

karzy.

Po konferencji przedsta-

wiciele stowarzyszeń, występując jako Unia Sto-

warzyszeń, podpisali w imieniu pacjentów

petycję skierowaną do Ministra Zdrowia, Preze-

sa NFZ i Dyrektora AOTM oraz podaną do wiado-

mości Krajowego Konsultanta ds. Dermatologii

i Wenerologii. ►

wydarzenia

2 6 października 2009 w Warszawie w Centrum Prasowym PAP odbyła się konferencja prasowa z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę.

◊ Agnieszce Przedpełskiej za dotychczasową pomoc przy opracowywa-

niu gazetek oraz za 3-krotne przeprowadzenie aukcji charytatywnych na

rzecz Stowarzyszenia. Przedmiotami aukcji były jej rękodzieła.

( obok jedna z prac wystawionych na aukcji )

◊ Dyrektor dr Barbarze Zegarskiej za udostępnienie pomieszczeń w Wo-

jewódzkiej Przychodni Dermatologicznej na comiesięczne spotkania cho-

rych.

◊ Małgorzacie Miszewskiej i Marcinowi Kęsik za podarowanie baneru reklamowego Stowarzyszenia.

◊ Agnieszce Makulskiej za współpracę i wsparcie w zakresie wyjaśniania procedur związanych z realizacją pro-

jektów dofinansowywanych z Urzędu Miasta Bydgoszcz.

◊ Firmom KONTUR-M.B. i Aspen Distribution Sp. z o.o. z Warszawy za wsparcie finansowe stowarzyszenia.

◊ Firmie Wyeth za sfinansowanie - opracowania i druku materiałów informacyjnych dla chorych oraz

cyklu 4 warsztatów „Szkoły Życia z Łuszczycą”.

luszczyca.org.pl 3

◄ W petycji zwrócono się z prośbami o:

● rozpatrzenie możliwości zwiększenia nakładu fi-

nansowego na leczenie łuszczycy lekami, biolo-

gicznymi, gdyż nie ma możliwości indywidualnego

pokrycia kosztów kuracji ze względu na jej cenę,

● objęcie grupy najciężej chorych na łuszczycę

programem lekowym (NFZ) gwarantującym do-

stęp do leczenia oraz refundację kosztów,

● powtórne wpisanie łuszczycy na listę chorób

przewlekłych.

Ponadto skierowano pisemny apel do Ministra

Zdrowia, podpisany w imieniu lekarzy przez

prof. Kaszubę - Krajowego Konsultanta i w imie-

niu pacjentów przez Janusza Jagiełło – koordyna-

tora Unii Stowarzyszeń.

W apelu zwrócono się o:

→ stworzenie w Polsce długoterminowej strategii

w zakresie leczenia chorych na łuszczycę,

→ wdrożenie wypracowanych standardów tera-

peutycznych uwzględniających nowoczesne meto-

dy leczenia,

→ zapewnienie polskim pacjentom dostępu do te-

rapii biologicznej. ■

EK

Działając w Stowarzyszeniu stykamy się z różnymi problemami. Część z nich zgła-

szanych jest nam telefonicznie lub drogą mailową, in-

ne zaś sygnalizowane są na forum internetowym.

W ostatnim okresie na naszym forum poruszenie wy-

wołała audycja radiowa Radia Zet. Audycja dotyczy-

ła ewentualnego zagrożenia „złapaniem” czegoś poprzez wypożyczane w kinach trójwymiarowe oku-

lary. W audycji wypowiadała się rzecznik prasowy

szczecińskiego Sanepidu, która tzw. jednym tchem

wymieniła łuszczycę wśród chorób zakaźnych. Dzię-ki szybkiej reakcji forumowiczów, dzwoniących do

instytucji wyspecjalizowanej w przeciwdziałaniu epi-

demiom bardzo szybko uzyskaliśmy przeprosiny od

pani rzecznik (do wglądu na naszym forum) oraz usu-

nięcie nieprawdziwych informacji z kolejnych emisji

audycji. Niestety – sprostowania żadnego w radiu

nie wyemitowano.

Warto przy tej okazji przypomnieć, że nie jest to

pierwsza tego typu mało profesjonalna wypowiedź

pracowników Sanepidu. Kilka miesięcy wcześniej po-

dobna sprawa miała miejsce w Bydgoszczy. Artykuł w gazecie zawierał informacje jakoby łuszczyca by-

ła chorobą zakaźną. Reakcja komentatorów na fo-

rum gazety była szybka i zdecydowana. Żądanie

przeprosin i sprostowania odniosło skutek, jednak

nie do końca zadowalający. Sprostowanie ukazało

się drobnym druczkiem na dalszych, mniej „waż-

nych” stronach gazety.

Polityka mediów polegająca na unikaniu sprosto-

wań jest może jeszcze zrozumiała. Ostatecznie sta-

rają się one przedstawiać siebie jako rzetelne źródła

informacji, więc każde sprostowanie ujawnia brak

kompetencji niektórych piszących. Inaczej jednak

jest z pracownikami służb medycznych czy epidemio-

logicznych. Gdy osoby z takiego środowiska popeł-niają TAKIE gafy – to po prostu kompromitacja.

Pozostaje tylko poczucie niesmaku. I żal, że to my

musimy ponosić konsekwencje ich niekompetencji.

Stowarzyszenie sprawy te opisało w liście prze-

słanym do Głównego Inspektora Sanitarnego. Za-

sugerowaliśmy w tymże liście przeprowadzenie

szkolenia dla podległych mu pracowników oraz

załączyliśmy „Psoriadniki”. Jako materiał szkole-

niowy.

Kończąc – pragnę podziękować tym z Was, którzy

interweniowali w opisanych powyżej przypadkach.

Takie sytuacje przypominają nam, że bez Was nie-

wiele zdziałamy. Nasze wysiłki mają sens tylko

wówczas, gdy znajdą u Was życzliwe wsparcie. ■

Wojciech S. Wilkowski

Fachowość, kompetencja, profesjonalizm

InfoPsoriasis4

W dniach od 10-11 lutego 2010 roku w Warszawie odbyło się „IV ogólno-

polskie spotkanie liderów organizacji pacjentów”.

W Bydgoszczy w dniu 13.02.2010 r. w operze „Nova” odbyła się konfe-

rencja pt. "Choroby skóry i skórne prezentacje chorób układowych".

Konferencja skierowana była przede wszystkim do

lekarzy i przybliżać im miała dokonania polskich kli-

nik i ośrodków naukowych w leczeniu różnych scho-

rzeń skórnych. Ogólnopolskie Stowarzyszenie

Chorych na Łuszczycę na tej konferencji reprezento-

wał Wojciech S. Wilkowski.

Program konferencji obejmował dość szeroki wa-

chlarz tematyczny - nas jako Stowarzyszenie intere-

sował głównie wykład prof. dr hab. med. Hanny

Wolskiej "Łuszczyca krostkowa i stawowa".

Prelegentka przedstawiła kilka podstawowych infor-

macji oraz przytoczyła wnioski wynikające z wielo-

letnich obserwacji czynionych w trakcie pracy

z chorymi. Łuszczyca krostkowa i stawowa są naj-

cięższymi postaciami łuszczycy. Z tymi odmianami

wiąże się zagrożenie dla zdrowia i życia pacjen-

tów, wynikające zarówno z samego schorzenia

(ciężki przebieg) ale również z wieloletniego lecze-

nia lekami systemowymi. Prof. Wolska zaznaczyła

przy tym, że zaobserwowała brak skuteczności le-

czenia łuszczycy krostkowej lekami biologicznymi.

Sporą część wykładu p. profesor poświęciła przed-

stawieniu sposobów leczenia różnych odmian łusz-

czycy. Szczególną uwagę zwróciła jednak na

pojawiającą się u chorych na łuszczycę krostkową

nową ciężką jednostkę chorobową: pustulosis pal-

moplantaris. Schorzenie to występuje głównie na

dłoniach i stopach chorego. Jest to schorzenie jesz-

cze do końca nierozpoznane. Trudno określić u ja-

kiego odsetka chorych na łuszczycę występuje.

Nieznane są też przyczyny je wywołujące - zaobser-

wowano pewien związek z chorobami tarczycy;

z całą pewnością do wystąpienia tej choroby przy-

czynia się palenie nikotyny. Leczenie jest dość

trudne. Stosuje się przede wszystkim metotreksat,

cyklosporynę i retinoidy, przy czym najlepsze efek-

ty dawało stosowanie acytretyny w maksymalnych

dopuszczalnych dawkach - każdorazowe obniżenie

dawki powodowało pogorszenie się stanu chorego.

Dalsza część wykładu poświęcona była przybliże-

niu objawów łuszczycy stawowej oraz metodologii

jej diagnozowania. Znane są przypadki mylnego

klasyfikowania łuszczycy stawowej jako reumato-

idalnego zapalenia stawów.

Obok ciekawie zaprezentowanego wykładu, korzy-

ścią dla uczestników była możliwość porozmawia-

nia w kuluarach, w czasie przerw.

Z prof. H. Wolską, prof. W. Glińskim, prof. W. Plac-

kiem oraz z lekarzami z kujawsko-pomorskich szpitali

i przychodni przedstawiciel Stowarzyszenia rozma-

wiał o kłopotach chorych związanych z dostępem

do nowoczesnych metod leczenia, o finansowaniu

tegoż leczenia oraz o wspólnych przedsięwzię-

ciach, zmierzających do poprawy sytuacji.

Na marginesie – prof. Gliński zauważył w rozmo-

wie, że już w latach 70-tych nie udawało się wpi-

sać łuszczycy na listę chorób przewlekłych.

Czyżby łuszczyca była chorobą antysocjalistyczną

i antydemokratyczną? ■

Wojciech S. Wilkowski

Organizatorem tego wydarzenia był Instytut Praw Pa-

cjenta i Edukacji Zdrowotnej, na którego zaprosze-

nie odpowiedziało 150 przedstawicieli organizacji

pacjenckich. Nasze Stowarzyszenie reprezentowała

Pani Małgorzata Kułakowska.

W trakcie spotkania wysłuchano informacji o zasa-

dach polityki lekowej Ministerstwa Zdrowia, którą

przedstawił Podsekretarz Stanu w Ministerstwie

Zdrowia dr Marek Twardowski. Następnie odbyła

się merytoryczna debata z udziałem Sekretarza Sta-

nu w Ministerstwie Zdrowia Pana Jakuba Szulca,

Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia

dr Marka Twardowskiego oraz Prezesa NFZ Pana

Jacka Paszkiewicza. ►

luszczyca.org.pl 5

D nia 15 lutego, przedstawi-

ciel naszego Stowarzysze-

nia Elżbieta Kujawka spotkała się

w Biurze Poselskim w Bydgosz-

czy z panem Tomaszem Lato-

sem. Jest on lekarzem, posłem

na Sejm i członkiem Sejmowej

Komisji Zdrowia.

W czasie spotkania przedstawio-

no posłowi problemy chorych na

łuszczycę i poproszono o interpe-

lację poselską w sprawie. Złożo-

no też na ręce posła stosowne

pismo wraz z kopiami wszystkich

dokumentów, które kierowane by-

ły dotychczas do organów pań-

stwowych przez Stowarzyszenie.

Poseł obiecał zapoznać się z do-

kumentami i podjąć odpowiednie

działania.

Zaproponował ponowne spotkanie

się w drugim tygodniu marca w ce-

lu poinformowania o poczynio-

nych krokach oraz omówienia

szczegółów. Wstępnie zadeklaro-

wał, że rozważy wystąpienie z in-

terpelacją poselską oraz spróbuje

podjąć wpisanie spraw chorych na

łuszczycę do planu prac Podkomi-

sji Spraw Zdrowia Publicznego.

Wyraził też chęć spotkania się

w przyszłości z szerszym gronem

naszych przedstawicieli.

Mamy nadzieję, że nasze sprawy

znalazły się w dobrych rękach. ■EK

z życia stowarzyszenia

Spotkanie z posłem

Przekazalismy w dobre ręce kilka

naszych pytań, których nie udało

się nam zadać w trakcie konferencji

Niestety nasze Stowarzyszenie nie zostało wyloso-

wane do grona organizacji, które mogły zadać za-

proszonym gościom przygotowane pytania.

Po debacie, w indywidualnej rozmowie z sekreta-

rzem Stanu w Ministerstwie Zdrowia Panem Jaku-

bem Szulcem, nasza przedstawicielka przekazała

kopie pism wcześniej już przekazywanych w spra-

wach chorych na łuszczycę do MZ, na które nie

otrzymano wcześniej odpowiedzi i uzyskała obietni-

ce rozpatrzenia ich.

W drugim dniu spotkania Pani dr Katarzyna Korpo-

lewska przedstawiła osobiście napisany i wyreżyse-

rowany spektakl pt. ”Wietrzni”. Był on wstępem do

dyskusji o problemach jakie napotykają ludzie, któ-

rzy pomagają innym oraz umiejętnościach i predys-

pozycjach potrzebnych w pracy społecznej.

Poza tym zapoznano uczestników z:

● praktyką działania urzędu Rzecznika Praw Pa-cjenta,

● propozycjami polskiego modelu rekompensaty szkód, tworzonego dla bezpieczeństwa pacjenta,

● podstawami programu „Żyj zdrowo – lecz się od-powiedzialnie” oraz przedstawiono projekty strate-giczne Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Spotkanie odbywało się w terminie, w którym obcho-

dzony jest Światowy Dzień Chorego. Stąd też,

w Muzeum Kolekcji Jana Pawła II – Galeria Por-

czyńskich odbyła się uroczysta Gala wręczenia

Nagród Św. Kamila. Główną ideą nagrody jest przy-

bliżanie i promowanie osób oraz instytucji, które

w sposób szczególny przyczyniły się do budowa-

nia kultury miłosierdzia, akceptacji i solidarności

z osobami cierpiącymi i ich rodzinami. Nagroda

św. Kamila jest przyznawana co roku w innej dzie-

dzinie medycyny; w 2010 została przyznana za

opiekę nad matką i dzieckiem. Nagroda została

ustanowiona z inicjatywy Zakonu Kamilianów i In-

stytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

w 2007 r. Spotkanie oraz Gala mogły się odbyć

w tak ciekawej formie dzięki osobistemu zaangażo-

waniu Prezesa Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji

Zdrowotnej księdza Arkadiusza Nowaka. ■

gojaxx

InfoPsoriasis6

W prowadzenie nowego rodzaju leczenia finan-

sowanego ze środków publicznych wymaga

przeprowadzenia złożonej procedury zatwierdzeń.

Na początku Agencja Oceny Technologii Medycz-

nej robi szczegółowe rozeznanie zasadności wpro-

wadzenia tego leczenia. Jeśli wyda pozytywną

rekomendację, to dalej sprawy się toczą w Minister-

stwie Zdrowia i Narodowym Funduszu Zdrowia.

W listopadzie 2008r. AOTM wydała dwie pozytyw-

ne rekomendacje w sprawie zastosowania terapii le-

kami biologicznym, co stanowi pierwszy krok do

dalszych działań umożliwiających wprowadzenie te-

rapii do leczenia osób ciężko chorych z refundacją

kosztów leczenia.

Są to rekomendacje dotyczące:

1. Leczenia łuszczycy plackowatej (zwykłej) przy

wykorzystaniu produktów leczniczych etanercept

(Enbrel®), adalimumab (Humira®), infliksimab (Re-

micade®) oraz ustekinumab (Stelara®) w ramach

terapeutycznego progra-

mu zdrowotnego Narodo-

wego Funduszu Zdrowia

przy następujących warun-

kach jego realizacji:

a. kwalifikowanie do leczenia pacjentów z ciężką

postacią łuszczycy, niereagujących na leczenie

ogólne lub nietolerujących takiego leczenia;

b. kwalifikowanie pacjentów do programu przez

komisje specjalistyczne;

c. zapewnienie kosztowo-efektywnego sposobu

finansowania;

d. objęcie leczonych chorych rejestrem klinicznym.

2. Leczenia łuszczycowego zapalenia stawów przy

wykorzystaniu produktów leczniczych etanercept

(Enbrel®), adalimumab (Humira®) i infliksimab (Re-

micade®) w ramach terapeutycznego programu

zdrowotnego Narodowego Funduszu.

Finansowanie w ramach programu zdrowotnego

umożliwi prowadzenie rejestru leczonych pacjen-

tów, monitorowanie kwalifikacji do leczenia oraz

efektywności leczenia. ■EK

Rekomendacje Agencji Oceny Technologii Medycznych w sprawie terapii lekami biologicznymi

to musisz wiedzieć

T o temat wykładu jaki w ramach comiesięcznych

spotkań chorych na łuszczycę w Bydgoszczy, wy-

głosiła dr Małgorzata Basińska – psycholog z Instytutu

Psychologii UKW.

Spotkanie tradycyjnie odbyło się w pierwszą

środę miesiąca (2 grudnia 2009) w Wojewódz-

kiej Przychodni Dermatologicznej przy ulicy

Kurpińskiego w Bydgoszczy o godzinie 16.00.

W trakcie wykładu pani dr Basińska przybliżyła w jaki

sposób psycholodzy badają ocenę jakości własnego ży-

cia przez chorych. Przedstawiła skrótowo jak kształtu-

je się to w innych grupach pacjentów i poinformowała

o planach przeprowadzenia takich badań wśród cho-

rych na łuszczycę. Zwróciła się z prośbą do słuchaczy

o podjęcie współpracy w ramach tych badań, które bę-

dą opierać się na ocenach statystycznych. Przewidy-

wane wyniki tych prac będą dostępne najwcześniej

za rok.

Liczymy, że wnioski z badań dadzą Stowarzyszeniu

solidną podstawę do ubiegania się w odpowiednich

jednostkach decydenckich o wprowadzenie pomocy

psychologicznej dla chorych na łuszczycę do standar-

dów leczenia w przychodniach i szpitalach.

Powszechnie już wiadomo, że chorzy na łuszczycę

miewają różne kłopoty, w których terapie psychologicz-

ne mogą być pomocne. Udowodnione jest również, że

chory w dobrej kondycji psychicznej znacznie skutecz-

niej może się leczyć i szybciej wraca do zdrowia.

Jak dotąd - nigdzie w naszym kraju nie ma zapewnio-

nej pomocy psychologicznej w ośrodkach dermatolo-

gicznych publicznej służby zdrowia, podczas gdy

w innych krajach jest to na porządku dziennym. ■EK

Spotkania bydgoskie

„Satysfakcja z życia – czy również dla przewlekle chorych"

luszczyca.org.pl 7

Zbawienny wpływ słońca na skórę jest znany od za-

wsze. Helioterapia jest najstarszą i nadal popularną

metodą leczenia. Wykorzystano ten fakt do leczenia

łuszczycy stosując naświetlania promieniami UVA

i UVB, emitowanymi przez sztuczne źródło światła.

Obecnie w zabiegach światłolecznictwa wykorzystuje-

my promieniowanie:

→ UVB szerokie spektrum – 290-320 nm,

→ UVB 311 nm,

→ UVA szerokie spektrum – 320-400 nm.

Najbardziej efektywną fototerapią jest promieniowa-

nie UVB wąskim pasmem 311nm.

Stosujemy także fototerapię selektywną, wykorzystu-

jąc naświetlania promieniami UVA i UVB (300-350

nm) oraz fotochemioterapię, czyli PUVA (naświetlanie

UVA, z równoczesnym podawaniem ogólnym prepara-

tów światłouczulających – psoralenów).

Fototerapia jest skuteczną i wygodną metodą lecze-

nia łuszczycy zwyczajnej. Można ją kojarzyć z innymi

metodami leczenia – cygnoliną, dziegciami, pochodny-

mi witaminy D3 oraz retinoidami podawanymi ogólnie.

Naświetlanie przeprowadza się zazwyczaj co drugi

dzień, a dawkę promieniowania ustala lekarz, ocenia-

jąc typ skóry pacjenta i wykonując przed leczeniem

próbę rumieniową. Najczęściej do uzyskania remisji

wystarcza 16-20 naświetlań.

Głównym powikłaniem przy naświetlaniach UVB są

krótkotrwałe odczyny rumieniowe. Potencjalne ryzyko

rozwoju nowotworów skóry jest znikome.

Kto powinien unikać tej metody leczenia?

● osoby z tzw. łuszczycą wtórną, czyli nasilającą się

pod wpływem promieni słonecznych,

● osoby z innymi schorzeniami skóry prowokowanymi

przez promienie słoneczne (np. toczeń rumieniowaty),

● osoby z dużą ilością znamion barwnikowych (ze

względu na ryzyko wystąpienia czerniaka złośliwego,

pojedyncze znamiona barwnikowe należy przed na-

świetlaniem osłonić preparatami fotoprotekcyjnymi),

● osoby z przewlekłymi ciężkimi schorzeniami układu

krążenia, nerek, wątroby.

FotochemioterapiaPolega na ogólnym lub miejscowym stosowaniu pre-

paratów światłouczulających z grupy psoralenów

z następowym naświetlaniem promieniami ultrafiole-

towymi UVA.

Ta metoda leczenia, zaliczana do leczenia systemo-

wego, jest uważana za najbezpieczniejszą formę tera-

pii łuszczycy uogólnionej. Powszechnie uważana jest

za metodę z wyboru, jeżeli leczenie miejscowe nie

wystarcza do uzyskania remisji.

Początkowe dawki UVA powinny być ustalone po wy-

konaniu próby świetlnej. Naświetlania przeprowadza

się w odstępach 2-3 dniowych, aby zmniejszyć praw-

dopodobieństwo przewlekłego uszkodzenia skóry i jej

przyśpieszonego starzenia się.

Przed leczeniem należy wykonać badanie enzymów

wątrobowych, ewentualnie test ciążowy oraz badanie

okulistyczne. W trakcie leczenia wykonujemy kontrol-

ne badanie enzymów wątrobowych, a u kobiet zaleca

się antykoncepcję.

Psoraleny zażywa się zwykle na 1-2 godziny przed

naświetlaniem, zazwyczaj wraz z lekkim posiłkiem

(lek jest wówczas lepiej tolerowany i absorbowany).

Najczęściej obserwowanymi objawami ubocznymi są

nudności, bóle brzucha i wymioty.

Przeciwwskazaniami do leczenia PUVA są:

● istniejąca lub planowana ciąża,

● zaćma,

● ciężkie uszkodzenie nerek lub wątroby,

● współistniejące schorzenia neurologiczne (pa-

daczka),

● wiek poniżej 5 lat,

● przebyty nowotwór skóry,

● wcześniejsze leczenie promieniami jonizującymi,

● równoległe leczenie lekami immunosupresyjnymi,

● nadwrażliwość na psoraleny.

Osoby źle tolerujące psoraleny mogą być zakwalifiko-

wane do leczenia fototerapią wąskozakresową.

Należy jednak pamiętać, że podobnie jak kąpiel sło-

neczna, naświetlanie powoduje wysuszenie i przed-

wczesne starzenie się skóry. Można temu częściowo

zapobiec stosując, w okresie remisji dobre preparaty

kosmetyczne. ■

Fragment z „Poradnika dla chorego na łuszczycę”

autorstwa: Katarzyna Łoza, Renata Miturska,

Adam Borzęcki. Z całością można się zapoznać

na stronie internetowej Stowarzyszenia chorych na

łuszczycę w Lublinie http://luszczycalublin.republika.pl

InfoPsoriasis8

porozmawiajmy

R ozmowa z Krajowym Konsultantem w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii,

Przewodniczącym Krajowego Zespołu Ekspertów ds. Dermatologii,

Kierownikiem Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej

Uniwersytetu Medycznego w Łodzi – prof. dr hab. n. med. Andrzejem Kaszubą

– Panie Profesorze, w ubiegłym roku objął Pan obo-

wiązki Krajowego Konsultanta w Dziedzinie Derma-

tologii i Wenerologii. Jakie są najważniejsze

zadania KK?

Żeby być całkiem dokładnym, na stanowisko KK zo-

stałem powołany w dniu 16.XII.2008 roku, a zada-

nia stojące przed KK są bardzo szerokie.

Najważniejsze z nich to kontrola dostępności świad-

czeń zdrowotnych (również dla chorych na łuszczy-

cę), kontrola podmiotów udzielających świadczeń

zdrowotnych w zakresie wyposażenia w aparaturę

i sprzęt medyczny (na przykład lamp UVB i UVA do

leczenia łuszczycy), sporządzanie opinii o zaso-

bach kadrowych w dziedzinie dermatologii oraz po-

trzebach w tym zakresie, wydawanie opinii

o stosowanym postępowaniu diagnostycznym, leczni-

czym i pielęgnacyjnym w zakresie jego zgodności

z aktualnym stanem wiedzy, z uwzględnieniem do-

stępności metod i środków. W zeszłym roku, opinie

takie i ekspertyzy dotyczące wszystkich dostępnych

leków biologicznych w terapii łuszczycy zostały wyda-

ne dla Agencji Oceny Technologii Medycznych.

Ponadto, inicjowanie prowadzenia badań epidemiolo-

gicznych na obszarze kraju, przykładowo, wraz z Pol-

skim Towarzystwem Dermatologicznym budowany

jest polski rejestr chorych na łuszczycę, a także pro-

gnozowanie potrzeb zdrowotnych w dziedzinie der-

matologii i wenerologii na terenie kraju. To tylko te

najważniejsze zadania, bezpośrednio dotyczące pa-

cjentów.

– Pełniąc obowiązki KK, ma Pan doskonały wgląd

w polską dermatologię. Jak ocenia Pan jej kondycję,

to znaczy trzy najważniejsze elementy – kadrę spe-

cjalistów-lekarzy, wyposażenie i stopień dofinansowa-

nia?

W Polsce mamy w chwili obecnej około 3000 leka-

rzy dermatologów, ale usługi typowo dermatologicz-

ne świadczy dla potrzeb NFZ ok. 2200 lekarzy

i wydaje się, że jest to liczba w pełni wystarczająca

do zabezpieczenia dermatologicznego kraju.

Są w naszym kraju regiony, gdzie dominują specjali-

ści z II stopniem specjalizacji lub po specjalizacji jed-

nostopniowej, chociaż w takich regionach jak

lubelskie, podlaskie, śląskie przeważają specjaliści,

co prawda dysponujący dużym doświadczeniem,

ale po I stopniu specjalizacji uzyskanym wg starego

trybu. Trzeba stwierdzić, że pod względem facho-

wym opieka dermatologiczna w Polsce jest na bar-

dzo dobrym poziomie.

Zabezpieczenie dermatologiczne w zakresie ambu-

latoryjnym, które opiera się na pracy poradni derma-

tologicznych, głównie na bazie Niepublicznych

Zespołów Opieki Zdrowotnej, też jest wystarczają-

ce, natomiast dostęp do leczenia szpitalnego, ze

względu na ciągłe zmniejszanie ilości łóżek w od-

działach istniejących, a także zamykanie dobrze pra-

cujących oddziałów dermatologicznych, jest

niewystarczający, a czas oczekiwania na łóżko szpi-

talne wydłuża się w niektórych przypadkach znacz-

nie. Wyposażenie oddziałów i klinik w podstawowy

sprzęt do fototerapii chorób skóry, krioterapii, a na-

wet laseroterapii jest na dobrym poziomie.

Obserwujemy niestety obniżanie kontraktów z NFZ

dla oddziałów dermatologicznych, co przy niskiej wy-

cenie procedur w dermatologii powoduje, że oddzia-

ły te stają się całkowicie nieopłacalne dla szpitali,

które dążą do ich likwidacji.

– Czy oznacza to, że w Polsce, dla pacjentów z łusz-

czycą, dostęp do świadczeń jest porównywalny do

innych krajów UE?

Tak, jest porównywalny jeżeli chodzi o dostęp do

podstawowych i tradycyjnych metod leczenia łusz-

czycy, natomiast dostęp do najnowszych metod ►

luszczyca.org.pl 9

leczenia umiarkowanych i ciężkich postaci łuszczycy

zwykłej i stawowej, opartych na lekach biologicznych

jest, delikatnie mówiąc, niewystarczający. W ubie-

głym 2009 roku w całej Polsce było leczonych ok.

250 chorych z najcięższymi postaciami tej poważnej

choroby i to głównie na zasadzie tzw. „świadczenia

za zgodą płatnika”, podczas gdy w krajach UE,

w tym także w Czechach czy Rumunii, terapie leka-

mi biologicznymi chorych, którzy tego wymagali, były

w całości refundowane przez Państwo.

– Oznacza to, że problemem jest dostęp do leków

biologicznych?

Niestety tak. Jak już wspomniałem w Polsce w roku

ubiegłym leczonych była zaledwie garstka chorych

i to tylko na specjalne indywidualne zgody płatnika,

czyli regionalnego oddziału NFZ. Praktycznie, zgody

takie wydawały jedynie oddziały NFZ poznański

i łódzki i tam leczonych było 80% chorych. W skali

kraju istnieje potrzeba objęcia leczeniem ok.

700–1000 chorych rocznie z łuszczycą zwykłą i ok.

600–900 chorych z łuszczycą stawową.

– Dlaczego dostęp do tej metody jest tak istotny dla

chorych?

Metody te najczęściej stanowią alternatywę dla cho-

rych, którzy ze względu na przeciwwskazania bądź

występujące objawy uboczne po dotychczas stosowa-

nych lekach systemowych nie mogą być dalej nimi le-

czeni. Poza tym, są to metody sprawdzone,

skuteczne i co najważniejsze bezpieczne, a także

bardzo wygodne w stosowaniu, gdyż nie wymagają

dłuższego pobytu w szpitalu.

– Jakie są orientacyjne koszty terapii lekami biolo-

gicznymi?

Koszty tego typu terapii są dość wysokie i wynoszą

przeciętnie ok. 5 do 6 tys. złotych miesięcznie, nie li-

cząc kosztu niezbędnych badań dodatkowych czy ko-

niecznej niekiedy hospitalizacji.

– Czy podejmowanie tak drogich terapii jest uzasad-

nione? Czy nie odbywa się to kosztem innych cho-

rych?

W chwili obecnej uważa się, iż wczesne zastosowa-

nie terapii biologicznych zapobiega powstawaniu

tzw. zespołu metabolicznego (otyłość, nadciśnienie,

hyperlipidemia, cukrzyca), którego rozwój prowadzi

do znacznego skrócenia życia chorych na łuszczy-

cę. Wczesne podjęcie takiego leczenia zapobiega

również inwalidztwu chorych na łuszczycę stawową.

Wszystko to prowadzi do poprawy jakości życia cho-

rych i zmniejszenia ogromnych kosztów społecz-

nych, jakie ponosiliśmy dotychczas na skutek

wyłączenia chorych z normalnego funkcjonowania

w społeczeństwie.

Leczenie tymi nowoczesnymi, skutecznymi i bez-

piecznymi lekami, podawanymi jeden raz w miesią-

cu lub raz na trzy miesiące podskórnie poprawiłoby

znacznie jakość życia chorych i zapobiegałoby po-

stępującemu inwalidztwu, ale także uwolniłoby dużą

część dermatologicznych łóżek szpitalnych dla in-

nych potrzebujących pacjentów.

– Jakie cele od początku uważał Pan za najważniej-

sze do spełnienia? Jak postępuje ich realizacja?

W ostatnim dwudziestoleciu obserwuje się bardzo

dynamiczny i wielokierunkowy rozwój dermatologii,

głównie za sprawą rozwoju takich dziedzin podsta-

wowych jak biologia molekularna, genetyka, immu-

nohistochemia czy immunologia, ale również dzięki

wprowadzeniu do terapii chorób skóry leków nowych

generacji (retinoidy, immunomodulatory, wspomnia-

ne już leki biologiczne, toksyna botulinowa), a do za-

biegowego lecznictwa dermatologicznego nowych

technologii (laseroterapia, krioterapia, dermatosko-

pia, elektrochirurgia, mikroskopia epiluminescencyj-

na i konfokalna).

Podstawowe zadanie, jakie sobie postawiłem, to za-

pobieżenie dalszej marginalizacji dermatologii i we-

nerologii jako specjalności oraz podniesienie

w miarę możliwości jej znaczenia. W tym celu

w dniu 14.07.2009 powołany został Zespół Eksper-

tów ds. Dermatologii i Wenerologii pod moim prze-

wodnictwem. W skład zespołu weszli wybitni polscy

dermatolodzy, przedstawiciele naszego środowiska

– profesorowie: Zygmunt Adamski, Wiesław Gliński,

Sławomir Majewski, Romuald Maleszka, Waldemar

Placek, Lidia Rudnicka i Jacek Szepietowski.

Za podstawowe cele zespołu postawiliśmy sobie:

- dokonanie szczegółowej analizy aktualnego stanu

polskiej dermatologii

- podjęcie konstruktywnej współpracy z przedstawi-

cielami instytucji kształtujących system ochrony

zdrowia w Polsce, tj. MZ, NFZ, AOTM, której efek-

tem będzie wdrożenie najlepszych, zgodnych z eu-

ropejskimi standardami, rozwiązań w zakresie

praktyki dermatologicznej

- podjęcie współpracy ze stowarzyszeniami pacjen-

tów chorych na przewlekłe choroby skóry.

Priorytetem naszych działań w roku 2009 były jed-

nak głównie próby zmierzające do wprowadzenia

programów lekowych dla leków biologicznych w tera-

pii umiarkowanych i ciężkich postaci łuszczycy zwy-

kłej i stawowej, jako najpilniejsze. Zwołaliśmy

w siedzibie PAP w Warszawie dwie konferencje ►

InfoPsoriasis10

prasowe, odbyliśmy liczne spotkania w Centrali NFZ

oraz w Dyrekcji AOTM w Warszawie. Podjęliśmy rów-

nież współpracę ze Stowarzyszeniami Chorych na

łuszczycę oraz powstałą w Lublinie Unią Stowarzy-

szeń chorych.

Wszystkie te działania zaowocowały uzyskaniem po-

zytywnych rekomendacji dla programów leczenia

łuszczycy zwykłej i stawowej lekami biologicznymi.

Obecnie oczekujemy akceptacji tych programów

przez Ministerstwo Zdrowia

– Rozwijająca się obecnie psychodermatologia po-

twierdza, że chorzy na łuszczycę miewają często pro-

blemy natury psychiczne, a ich ignorowanie utrudnia

leczenie. Czy planuje Pan podjęcie starań, aby po-

moc psychologiczna stała się naturalnym elementem

procesu leczenia?

Chciałbym, żeby każdy chory, który tego wymaga

otrzymał taką pomoc. Psychodermatologia jest w na-

szym kraju nową dziedziną wiedzy, rozwijającą się

w ostatnich latach. W procesie leczenia chorób skó-

ry, w tym łuszczycy, coraz częściej podejmujemy

współpracę z psychiatrami czy psychologami. Nie

ma jednak żadnych rozwiązań systemowych, które

umożliwiałyby prowadzenie wspólnych konsultacji kil-

ku specjalistów. Brak jest też finansowania takich pro-

cedur. Póki co, staramy się podchodzić do pacjenta

holistycznie, uwzględniając zarówno jego cierpienia fi-

zyczne jak i funkcjonowanie psychiczne.

– Skoro mówimy o nowym podejściu do leczenia łusz-

czycy... Coraz częściej mówi się, że łuszczyca to cho-

roba ogólnoustrojowa. Czy widać już zmiany

w sposobie diagnozowania lub leczenia wynikające

z tego faktu?

Tak, od wielu lat wiemy, że łuszczyca jest chorobą

ogólnoustrojową. Teraz stwierdzenie to odżyło za

sprawą leków biologicznych, które mają ogólne dzia-

łanie przeciwzapalne i mogą opóźnić rozwój innych

procesów chorobowych zależnych od rozwoju zapale-

nia, takich jak miażdżyca czy cukrzyca. Od kilku lat

pojawiają się kolejne, nowe dowody na to, że łuszczy-

ca jest chorobą ogólną całego ustroju. To powoduje,

że diagnozowanie chorych ulega znacznemu rozsze-

rzeniu, szczególnie właśnie w przypadkach ich kwalifi-

kacji do nowych metod leczenia.

– Wspomniał Pan o współpracy ze stowarzyszenia-

mi. Czy Pańskim zdaniem stowarzyszenia chorych

mogą skutecznie pomagać chorym na łuszczycę?

Stowarzyszenia chorych na choroby przewlekłe ta-

kie jak cukrzyca, łuszczyca, stwardnienie rozsiane

działają aktywnie w wielu krajach na świecie i mają

tam zwykle bardzo wysoki status. Są one niezwykle

pomocne samym chorym nie tylko w aspekcie wza-

jemnego wsparcia psychologicznego, ale również

w zakresie wymiany często bezcennych własnych

doświadczeń w walce z chorobą. Stanowi to ogrom-

ne wsparcie dla lekarza w procesie leczenia, szcze-

gólnie w sytuacji utrudnionego dostępu do

specjalistów (kolejki oczekujących) i zamykania od-

działów dermatologicznych z powodu ich nierentow-

ności. Wszyscy chorzy powinni to rozumieć

i zapisywać się do stowarzyszeń – w jedności siła!

– W jakich działaniach na rzecz chorych widziałby

Pan Profesor największe korzyści ze współpracy

świata medycznego ze stowarzyszeniami chorych?

Działania stowarzyszeń mogą doskonale wspierać

i uzupełniać działania lekarzy. Widziałbym celowość

prowadzenia działań przez stowarzyszenie w takich

dziedzinach jak wsparcie psychologiczne chorych,

pomoc we właściwym wyborze zawodu, szeroko po-

jęta edukacja zdrowotna (odpowiednia dieta, właści-

wa pielęgnacja skóry, unikanie czynników

wyzwalających i zaostrzających chorobę itp.) albo

macierzyństwo w aspekcie dziedziczenia łuszczycy.

Spotkania stowarzyszeń z zapraszanymi specjalista-

mi powinny być najważniejszym forum wymiany po-

glądów, pytań i dyskusji nad problemami

zdrowotnymi, na które podczas normalnej praktyki

w gabinecie lekarze nie mają po prostu czasu.

– Wobec tego, czy widziałby Pan sens otwarcia przy

większych placówkach, na przykład przychodniach

wojewódzkich, punktów pomocy prowadzonych

przez stowarzyszenia, do których lekarze kierowali-

by chorych w celach edukacyjnych?

Oczywiście! Powinno to dotyczyć w szczególności

chorych ze świeżą diagnozą. Jest to bardzo nowator-

ski pomysł, który w pełni popieram i pierwszy udo-

stępnię pomieszczenia Kliniki w której pracuję, na

tego typu Punkt Pomocy.

Miło słyszeć taką deklarację, gdyż doskonale to ro-

kuje naszej dalszej współpracy.

Kończąc rozmowę, dziękuję w imieniu własnym

i czytelników, że zechciał Pan Profesor poświęcić

nam nieco swego czasu, cennego, bo dzielonego

obecnie pomiędzy Łódź i Warszawę. ■

Rozmawiał: KB

luszczyca.org.pl 11

okiem nauki

S ubiektywny dobrostan osoby jest określany

przez dwa ściśle ze sobą powiązane komponen-

ty: emocjonalny i poznawczy. Drugi jest określany ja-

ko satysfakcja z życia (SWL) i zdaniem badaczy

przy opisie subiektywnego dobrostanu jest często za-

niedbywany na rzecz eksponowania komponentu

afektywnego.

Satysfakcja z życia odnosi się do sposobu osądza-

nia, w jaki jednostka szacuje jakość swojego życia

w oparciu o własny, unikalny zestaw kryteriów. Jest

to świadomy, poznawczy proces orzekania o wła-

snym życiu w odniesieniu do osobistych kryteriów.

Ludzie mają zróżnicowane standardy dla „sukcesu”

w różnych jego płaszczyznach. Dlatego istotna jest

globalna ocena swojego życia, a nie satysfakcja ze

specyficznych dokonań czy sfer życia. Satysfakcja

z życia jest rezultatem refleksji w długiej perspekty-

wie czasowej, a nie w krótkim odcinku czasu. Jest

to ocena życia jako całości i jest to ocena względnie

trwała.

Badania pokazują, że satysfakcja z życia jest

w znacznym stopniu uwarunkowana właściwościami

osobowościowymi, na przykład poziomem samoak-

ceptacji oraz cechami osobowości - neurotyzmem

i ekstrawersją.

Związek emocjonalności, w tym nastroju w bardzo

znaczący sposób wpływa również na globalną satys-

fakcję z życia. Depresja, zakłopotanie i generalnie

negatywny afekt wpływają na jej obniżenie, zaś wi-

gor wpływa na jej podwyższenie.

Satysfakcja z życia zależy także od przekonań

o umiejscowieniu kontroli, a sprzyja jej wewnętrzna

lokalizacja.

Chociaż poprzez osobowość można wyjaśnić znaczą-

cy procent zmienności w poziomie subiektywnego do-

brostanu, to nie można nie zauważać jego związku

z wydarzeniami życiowymi i obiektywnymi czynnika-

mi, takimi jak: majątek, czy właściwości kultury, w któ-

rej osoba żyje. Poznawczy komponent

psychicznego dobrostanu jest szczególnie zależny

od czynników kulturowych.

Jego stabilność w czasie jest ograniczona, gdyż mo-

gą się zdarzać zmiany w satysfakcji z życia w wyni-

ku wystąpienia pozytywnych lub negatywnych

zdarzeń w latach poprzedzających badanie.

Takie bezpośrednie czynniki, jak aktualny nastrój

i kontekst sytuacyjny, mają również wpływ na indywi-

dualne odpowiedzi badanego.

Satysfakcja z życia jest więc zależna od trzech ele-

mentów: długoterminowych (np. cechy osobowości),

średnioterminowych (np. wydarzenia życiowe lub

schematy poznawcze) oraz krótkoterminowych (np.

aktualny nastrój).

Generalnie wiek i płeć nie ujawniają związku ze sa-

tysfakcją z życia. Wiele aspektów psychologicznego

funkcjonowania człowieka ujawnia natomiast związ-

ki z satysfakcją z życia.

SWL może być traktowana jako przejaw psycholo-

gicznego przystosowania.

W niewielkim stopniu badano jej związek z chorobą,

w tym z chorobą przewlekłą. W grupie chorych na

astmę na ogół choroba obniżała satysfakcję z życia,

ale było to silnie powiązane z wysokim poziomem

neurotyzmu tych chorych.

W polskich badaniach najniższą satysfakcję z życia

miały kobiety w okresie menopauzy (M=18,42)

i mężczyźni po zawale mięśnia sercowego

(M=18,78), a najwyższą diabetycy (M=20,34) i ko-

biety w ciąży powikłanej (M=21,34).

W badaniu osób z chorobami endokrynologicznymi

najwyższy poziom satysfakcji wykazali chorzy na

chorobę Gravesa-Basedowa, najniższy zaś chorzy

na cukrzycę i na chorobę Hashimoto.

W ten sposób uzyskaliśmy odpowiedź na postawio-

ne pytanie - w badanych grupach pacjentów fakt

choroby przewlekłej nie wiązał się z obniżeniem sa-

tysfakcji z życia, był na podobnym poziomie jak

w grupie osób zdrowych. ■

Dr n. hum. Małgorzata A. Basińska

specjalista psycholog kliniczny

(pełny tekst artykułu z literaturą i odsyłaczami

znajduje się na portalu http//luszczyca.org.pl )

InfoPsoriasis12

moja historia

LECZYŁEM SIĘ NAD MORZEM MARTWYM

Oprócz drobnego skaleczenia zaję-

tego przez miłą panią ł., nic nie

działo się przez trzy lata, gdy na-

gle, w wyniku dużego stresu wy-

skoczyła znienacka w postaci

miliona kropeczek na całym ciele.

Po konsultacji z lekarzem udałem

się do dermatologa, który skiero-

wał mnie na kurację metodą SUP.

Jak dobrze pamiętam po trzech ty-

godniach byłem już bez śladu. Nie-

stety w niedługim okresie czasu

łuszczyca wybrała moje słabe

punkty i zaatakowała; blizny, pisz-

czele, łokcie i głowę. Nawet rok

lub dwa, lecząc głowę, chodziłem

w specjalnej czapce zrobionej

przez mamę. Większość myślała,

że to taki styl, ja zaś używając lo-

rindenu próbowałem bezskutecz-

nie pozbyć się łatek. Szybko

doszedłem do wniosku, by stoso-

wać go bardzo sporadycznie.

W tym samym czasie zaczęły po-

bolewać mnie stopy. Po prześwie-

tleniach, badaniach krwi,

rezonansach magnetycznych le-

karz stwierdził, że nic mi nie jest.

Wydało mi się to wtedy dziwne,

przecież bólu sobie

nie zmyśliłem, dziś

nie dziwię się już

tak bardzo, bo

wiem, że ciężko

jest zdiagnozować

stan początkowy tej

choroby. Pewnego

dnia natrafiłem na fo-

rum www.łuszczy-

ca.org.pl i po trzech

latach od poczucia

pierwszego bólu w stopie, zdiagno-

zowałem sobie sam, niestety traf-

nie, łuszczycę stawową.

Dziś mam niewielkie, moim zda-

niem, ślady na skórze, ze stawa-

mi zaś jest troszkę gorzej.

Czasami ciężko chodzi mi się

o własnych siłach, a rękoma nie

zawsze potrafię otworzyć słoik.

Z powodu młodego wieku postano-

wiłem nie korzystać, ze „stery-

dów” ani nie do końca

sprawdzonych leków biologicz-

nych. Na początku odwiedzałem

trzykrotnie Egipt, efekt jednak nie

był zadowalający. Mama zaś od

lat mówiła, że była kiedyś nad Mo-

rzem Martwym przez zaledwie kil-

ka dni i bardzo jej to pomogło.

Tak więc dzięki życzliwości

moich rodziców znalazłem

się w Izraelu.

Moja przygoda z tym miej-

scem zaczęła się cztery lata

temu, gdy moje stawy były

w dość kiepskim stanie. Uda-

łem się tam w listopadzie.

Jak się później okazało nie

był to najlepszy termin.

Tak więc szybko, bo już w kwiet-

niu tam wróciłem, ucząc się z wy-

jazdu na wyjazd jak pozbyć się

moich kropek. Potem latałem już

tylko miedzy kwietniem a majem -

zaraz powiem dlaczego.

Najpierw jednak o samym Morzu.

O ile się nie mylę są trzy miejsca

gdzie można położyć się na plaży

Morza Martwego. Dwa z nich po

stronie Izraelskiej jedno zaś

w Jordanii. Ein Bokek bo tak na-

zywa się miejscowość, którą od-

wiedziłem, to najniżej położony

punkt na ziemi (jak Morze Mar-

twe) - najniższa depresja świata,

ponad 400m pod poziomem mo-

rza. Fakt ten ma niemałe znacze-

nie, otóż te „dodatkowe”

czterysta metrów filtruje szkodli-

we promienie słoneczne pozwala-

jąc na około ośmiogodzinne

opalanie. To właśnie ono najbar-

dziej pomaga w leczeniu łuszczy-

cy, zaś kąpiele w Morzu Martwym

powodują szybszą regenerację

naskórka, odżywiają całe ciało,

poprzez zawarte w wodzie mine-

rały. Tak więc, leczy się tam nie

tylko schorzenia skórne, lecz

i problemy stawowe. ►

Moja przygoda z chorobą zaczęła się od małej rany na nodze. Jako „rojber” zawsze się gdzieś musiałem skaleczyć. Pewnego razu rana nie chciała się goić, a gdy już się zagoiła, powstały pierwsze łuski. To było jakieś dwanaście lat temu, a ponie-waż mama również choruje, szybko padła diagnoza – łuszczyca.

luszczyca.org.pl 13

Z tego co zasłyszałem na miejscu,

często znani sportowcy, po ura-

zach, czy nawet złamaniach, udają

się tam w celu szybkiej i skutecz-

nej regeneracji.

A teraz bardziej szczegółowo o ku-

racji. Wylot najlepiej zaplanować

w okolicy kwietnia, maja gdyż słoń-

ce jest wtedy najbardziej efektyw-

ne. Można tam latać do

lipca, sierpnia jeśli ktoś

jest w stanie wytrzymać

temperaturę około 60-70

stopni w słońcu, a ono

przecież ma nas wyle-

czyć. Dzień zacząć najle-

piej o 7-8 gdyż słońce

właśnie o tej porze jest

dla nas najlepsze. O go-

dzinie 12 do 14 trzeba mi-

mo wszystko zrobić

sobie przerwę, by nie po-

parzyć skóry. Ja oczywi-

ście znam przypadki, które się nie

„parzą”, ale słońce w tych godzi-

nach jest po prostu niezdrowe.

Później od 14 do końca dnia czyli

do około 19-20 można się „sma-

żyć”. Na dachu hotelu znajdują

się tak zwane solaria, damskie

i męskie, a ludzie nie należą do

wstydliwych. Dodam tylko, że

w podczas całego dnia można

wziąć nie więcej niż 4 kąpiele po

30 minut w morzu, gdyż są one

dość wyczerpujące dla organi-

zmu, a przez cały dzień należy pić

dużo wody. Osoby starsze oraz lu-

dzie, z chorobami serca muszą

więc szczególnie uważać, bo o za-

słabnięcie bardzo łatwo. Ja lecząc

stawy chodziłem dodatkowo na ką-

piele siarkowe.

Rezultat moich wyjazdów, był nie-

wiarygodny. Z moją „gruboskórną

łuszczycą” prawie się pożegna-

łem, niestety zabrakło mi tygodnia

w słońcu. Ma to olbrzymie znacze-

nie, bo jak wiemy, od małej niezale-

czonej kropki czasami zrobi się

niezła łata. Co do moich stawów,

wybierając się na lotnisko o ku-

lach, wróciłem zdolny grać w pił-kę. Naprawdę, byłem pod wielkim

wrażeniem, a ponieważ uwielbiam

sport, byłem szczęśliwy. Niestety

takiej kuracji trzeba poświecić co

najmniej cztery tygodnie. Dlacze-

go tak długo - otóż nasz organizm

potrzebuje czasu, by się tam za-

aklimatyzować i być systematycz-

nie leczonym. Skutki widoczne są

dopiero po trzech tygodniach, po-

tem idzie już z górki. Byłem świad-

kiem, zaleczenia naprawdę

ciężkich przypadków. Ludzie posia-

dający łuszczycę na całym ciele,

wyjeżdżali bez śladu choroby.

W niektórych przypadkach, przy

niezdrowym trybie życia, czy odży-

wiania trzeba się liczyć z powro-

tem nad Morze Martwe już po

roku. Ja śmiało mogę powiedzieć,

że mimo braku całkowitego zale-

czenia, pojawię się tam kolejny

raz po trzech latach.

Niestety taki wyjazd nie

jest tani, jego koszt oscy-

luje w granicach 12.000 -

16.000 złotych. Cena ta

zawiera przeloty i zakwa-

terowanie w hotelu wraz

z dwoma posiłkami dzien-

nie. Dodam tylko, że je-

dzenie jest tam

wspaniałe, a przede

wszystkim świeże i zdro-

we. Znajduje się tam si-

łownia, stoły do

ping-ponga, basen zwykły, pod-

grzewany basen z woda z Morza

Martwego, boisko do siatkówki,

ogród z hamakami, na których

można się relaksować, bar, re-

stauracja i oczywiście piękna pla-

ża, nad którą „pooddychamy”

minerałami. Hotel, który odwiedzi-

łem nazywa się Lot Spa, a atmos-

fera w nim jest iście domowa. Nie

znam lepszego i zdrowszego leku

niż pobyt nad Morzem Martwym. ■

ŁC

Czy wiesz, że...

W piśmiennictwie spotyka się różne dane odnośnie częstotliwości występowania łuszczycy:

Na świecie: Szacuje się, że u 2-3% populacji występują objawy łuszczycy; 125 mln ludzi choruje

na łuszczycę wg IFPA (Międzynarodowej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę).

W Polsce: Szacuje się, że u od 1-8% populacji występują objawy łuszczycy - różne źródła

podają różne wielkości, mieszczące się w podanym zakresie.

InfoPsoriasis14

Na forum chorzy dzielą się swoimi wypraktyko-

wanymi sposobami, które pomogły im w ra-

dzeniu sobie z chorobą. Poniżej cytat z postu

forumowicza o nicku Cooru, przedstawiającego natural-

ny sposób pomocny w przypadku kłopotów z łuszczycą

owłosionej części głowy.

„Jeżeli chodzi o skórę głowy to mam dobry wypróbowa-

ny sposób. Jest to całkowicie naturalne.

Robi się papkę, która składa się z:

- 4 łyżki stołowe olejku rycynowego

- 1/2 kostki drożdży

- sok z połówki małej cytryny

Jest to ilość na krótkie włosy, smaruje się tylko skórę.

Miesza się to wszystko do uzyskania konsystencji ma-

ści i nakłada na głowę. Bardzo ważne jest, aby przy-

kryć głowę workiem foliowym!!! (nawet obwiązać

dodatkowo ręcznikiem). Ja biorę zwykłą reklamówkę ta-

ką popularną jednorazówkę i zawiązuję na głowie. Ca-

łość trzymamy godzinę (można dłużej, jeśli łuska jest

uporczywa), po czym myjemy szamponem (zmywa się

bez problemu). Wystarczy jeden taki zabieg a łuska

zredukuje się nawet w 80%. Warto spróbować. Mi po-

maga. Po kilku zabiegach głowa jest czysta...

Po usunięciu łuski, można wspomóc leczenie smarując

np. Sorelem lub Elocomem w płynie. Ze sterydami

ostrożnie, może zejść, ale później nasilić się i być bar-

dzo kłopotliwe w leczeniu.„

Papka Cooru jest chwalona przez wielu innych forumo-

wiczów, którzy ją zastosowali. Niektórym pomagała tyl-

ko ściągać łuskę, a innym zadziałała leczniczo. ■

EK

na naszym forum

Sposoby z forum na skórę głowy

W igilia, Sylwester, Ostatki, Wielkanoc,

Dzień Dziecka i wakacje w jeden

weekend? TAK!!! W towarzystwie chorych na łusz-

czycę jest to możliwe !!!

Już trzy razy

w grudniowe

piątkowe popo-

łudnie z całej

Polski zjechali

w leśną głuszę

chorzy na łusz-

czycę, ich rodzi-

ny i przyjaciele. W przepięknej helenopolskiej

leśniczówce pod Krotoszynem zapominają o zasię-

gu w telefonie, internecie i codziennych troskach. Ist-

nieją tam tylko ludzie, którzy rozumieją się jak nikt

inny!

Panuje tam niespotykany rozgardiasz. Jedni pilnują

ognia w piecach, inni dekorują salę, nakrywają stół i ubierają choinkę, a jeszcze inni przygotowują wigilij-

ne potrawy.

A wszystko to odbywa się w atmosferze radości, zro-

zumienia i szczęścia. Każdy ma coś do powiedze-

nia, każdy chce się czymś podzielić i wszędzie

słychać salwy śmiechu. Aż wreszcie przychodzi mo-

ment skupienia: wspólny opłatek, życzenia……

To bardzo wzruszające i niepowtarzalne chwile.

Wspólna wieczerza, kolędy i……. czas na Sylwestra

i Karnawał! Tańce, swawole, aż do karnawałowych

ostatków. Wreszcie przychodzi czas na krotki odpo-

czynek. Przed uczestnikami już tylko śniadanie wiel-

kanocne i smutny moment powrotu do codzienności.

Zadziwiające jest to, że w tym „zamieszaniu znajdu-

je się jeszcze czas na Dzień Dziecka i wakacje.

W ramach tych okazji zwiedzany jest Krotoszyn, od-

bywa się mecz w kręgle, zabawa z cymbergajem.

Uczestniczy strzelają też do tarczy, świetnie jeżdżą

na quadach, a w wolnych chwilach pieką ziemniaki,

jabłka i kiełbasy przy ognisku. A wszystko to jest za-

sługa organizatora Yarasa i kilku pomocników.

Brzmi niewiarygodnie? Spotkaj się z chorymi na

łuszczycę, zaakceptuj ich bez względu na wygląd,

zaprzyjaźnij się z nimi. Potraktuj ich jak swoich do-

brych znajomych i przyjaciół, a w zamian otrzymasz

tyle serca, dobroci, radości, że wystarczy Ci, aż do

następnego grudniowego, piątkowego popołudnia. ■

gojaxx & Piotr

Spotkania Opłatkowe

Odzież z lnu jest wskazana dla chorych na różne

dermatozy, głównie ze względu na swe walory higie-

niczno-użytkowe: przewiewność, chłonność i łagod-

ność w kontakcie z ciałem.

Surowcem leczniczym jest nasienie lnu, czyli sie-

mię lniane, które w swoim składzie zawiera związki

śluzowe, olej tłusty (do 40%), fitosterole, białko, wi-

taminy (B1 i B6, E), magnez, żelazo, cynk oraz sub-

stancje balastowe.

O właściwościach leczniczych siemienia lnianego

i jego zastosowaniu w medycynie naturalnej można

napisać obszerną monografię, tutaj ograniczę się

jednak do rzeczy najważniejszych z punktu widze-

nia osoby chorującej na łuszczycę.

Pozyskiwany z nasion lnu olej jest bogatym źró-

dłem niezbędnych wielonienasyconych kwasów

tłuszczowych z rodziny Omega-3. W terminologii ży-

wieniowej „niezbędny” określa grupę substancji, któ-

re muszą być spożywane regularnie w celu

utrzymywania prawidłowego zdrowia, ale nie są pro-

dukowane przez organizm. Człowiek nie potrafi wy-

twarzać kwasów Omega-3 i musi dostarczać je

z pożywieniem. Olej lniany łatwo wchłania się

z przewodu pokarmowego, obniża poziom choleste-

rolu we krwi i wpływa regenerująco na skórę.

Chociaż do dziś jednoznacznie nie udowodniono,

aby zachodził związek łuszczycy z żywieniem, wie-

lu chorym przynosi dużą korzyść spożywanie jako

suplementu diety kwasów tłuszczowych Omega-3,

w tym także oleju lnianego. Dla celów praktycz-

nych należy dodać, że tłuszcz lniany, aby nie stra-

cił swych właściwości leczniczych, winien być

tłoczony na zimno i odpowiednio przechowywany,

gdyż pod wpływem światła słonecznego, dostępu

powietrza i temperatury powyżej +10°C ulega utle-

nieniu, a tym samym staje się bezwartościowy.

Do codziennego pożywienia można wprowadzić

olej lniany jako okrasę do zup, kasz czy sałatek.

Szczególnie polecam - zwłaszcza w okresie zimo-

wym i wczesnowiosennym – surówkę z naturalnie

kwaszonej kapusty z dodatkiem marchwi, jabłka,

mielonego kminku i 1-2 łyżek oleju lnianego.

W aptekach dostępny jest olej lniany w kapsuł-kach, a w dobrze zaopatrzonych sklepach zielar-

skich olej lniany tłoczony na zimno w butelkach

z ciemnego szkła, o krótkim okresie przydatności

do spożycia (do 2. miesięcy) i przechowywany

w lodówce. Przyjmuje się, że olej lniany dla celów

leczniczych należy spożywać w ilości 1g na 1kg

wagi ciała, w trzech podzielonych dawkach, najle-

piej w trakcie posiłków.

Można też przygotować samodzielnie rozdrobnio-

ne- „gniecione” czy grubo mielone (np. kilkanaście

sekund w elektrycznym młynku do kawy)-siemię

lniane. U osób o wrażliwym przewodzie pokarmo-

wym ta postać lnu może powodować luźne stolce.

Natomiast u tych, którzy zmagają się z nawykowy-

mi zaparciami czy zaparciową postacią zespołu

jelita nadwrażliwego, działa łagodnie przeczysz-

czająco. Ważne jest, aby spożywane „na sucho”

rozdrobnione siemię obficie popić, na 1 łyżkę stoło-

wą nasion ok. 150 ml płynu.

Zewnętrznie mączki lnianej używa się do katapla-

zmów na ropnie, wrzody czy zapalenia tkanki pod-

skórnej.

Olej lniany jest składnikiem maści i kremów stoso-

wanych zewnętrznie na suchość i spękanie skóry,

stany zapalne, wysypki alergiczne, oparzenia, odle-

żyny itp. Wchodzi też w skład wielu kosmetyków,

zwłaszcza dla cery suchej.

Wodny wyciąg z nasion lnu (2 łyżki nasion na półto-

rej szklanki wody ogrzewać powoli i gotować

10 min. na małym ogniu, następnie przecedzić

i pić po pół szklanki 2 razy dziennie między posił-kami) można używać jako lek powlekający przy sta-

nach zapalnych błony śluzowej np. żołądka czy

gardła. ■Kolkwicja

z bożej apteki

L en jest rośliną uprawianą przez człowieka od najdawniejszych czasów. Łodyga dostarcza cennego włókna używanego do wyrobu tkanin poście-lowych, dekoracyjnych i ubraniowych.

www: http://luszczyca.org.pl/stowarzyszenie/ portal: http://luszczyca.org.pl

email: stowarzyszenie@luszczyca.org.pltel. 501138477

informacje

Jeśli potrzebujesz informacji lub pomocy, skontaktuj się z nami:Ogólnopolskie Stowarzyszenie

Chorych na Łuszczycę„Psoriasis”

ul. Mąkowarska 885-560 Bydgoszcz

Jeśli nie jesteś jeszcze członkiem stowarzyszenia, a chcesz się przyłączyć to niezbędne informacje znajdziesz na naszej stronie www lub prześlemy ci je pocztą, jeżeli skontaktujesz się z nami telefonicznie.Stowarzyszenie pragnie aktywnie współpracować z chorymi, światem medycyny i społeczeństwem. Wierzymy, że nasze informacje pomogą chorym w leczeniu, a ludziom zdrowym w zrozumieniu chorych i obudzeniu chęci udzielenia im wsparcia.

nasza twórczość

Jest na świecie tym niewiasta

Szpetna, wredna, „humorzasta”

Tajemnicza, niepoznana

Dużo brzydsza od pawiana

Ciut ładniejsza jest od czarta

Nikt nie powie- „grzechu warta”

Ma ci Ona twarzy wiele

Różnych powłok w jednym ciele

Wad paskudnych ma bez liku

Jak odpadów na śmietniku

Odszukanie w niej zalety

Nie możliwe jest niestety

I choć nie lubiana Ona

Gdy raz wpadnie ci w ramiona

Gdy raz skoczy ci na plecy

To i przy pomocy świecy

Nie odnajdziesz wśród miliona

Wiernej, stałej tak jak Ona

Chociaż wierność dziś jest w cenie

Wielu ludzi ma marzenie

By ta jedna, ta jedyna

Ta znajoma, ta dziewczyna

By to ona ich zdradziłaI już nigdy nie wróciłaBy przepadła w głębi piekłaI już stamtąd nie uciekła

Na tym forum wszyscy znamy

Imię tej natrętnej damy. ■

Maściojad