1

2

SPIS TREŚCI

1. Formy opieki hospicyjnej i ich funkcje

Niemcy ................................................................................................................................

Rumunia .............................................................................................................................

Polska ..................................................................................................................................

Portugalia ...........................................................................................................................

2. Zarządzanie personelem

Niemcy ................................................................................................................................

Rumunia .............................................................................................................................

Polska ..................................................................................................................................

Portugalia ...........................................................................................................................

3. Komunikacja z interesariuszami

Niemcy ................................................................................................................................

Rumunia .............................................................................................................................

Polska ..................................................................................................................................

4. ~mierć w kontek~cie kulturowym

Niemcy ................................................................................................................................

Rumunia .............................................................................................................................

Polska ..................................................................................................................................

Portugalia ...........................................................................................................................

3

PRZEDMOWA

Żyjemy w czasach szybkich i głębokich przeobrażeń. Dotyczy to także systemów warto~ci i struktur

społecznych. Postępująca indywidualizacja i pluralizacja przyniosły nie tylko liberalizację dyskusyjnych

norm społecznych, ale też utrudniły znalezienie wspólnej odpowiedzi na wyzwania dzisiejszych czasów.

Dzi~ trudniej jest ustalić, co może być uznawane za powszechne. Dodatkowo, w wielu regionach Europy

brak ~rodków finansowych utrudnia wspólne życie, zarówno w jednym kraju, jak i między krajami.

Opisane zmiany znajdują odzwierciedlenie w do~wiadczaniu cierpienia, choroby, umierania, ~mierci i

żałoby.

Niniejszy przewodnik, przygotowany w ramach europejskiego projektu "Pro Hospiz" w dziedzinie opieki

hospicyjnej, nie koncentruje się na kwestii finansowania. Ma na celu głównie przedstawienie warunków

życia w pięciu krajach europejskich i opisanie nie tyle ich wspólnych cech, ile różnic między nimi. Projekt

ten jest po~więcony wymianie do~wiadczeń i komunikacji między jego uczestnikami. Tylko w ten sposób

Europa może dokonać postępu.

W ciągu ostatnich kilku dekad długo~ć życia w wielu krajach znacząco wzrosła (np. w Niemczech o 20

lat). Jednocze~nie wiele osób nie może spędzić ostatnich chwil życia we własnym domu. ~mierć jest

wypierana. Na tym tle opieka hospicyjna zyskuje na znaczeniu w całej Europie.

Niniejszy dokument zawiera rzetelny przegląd wymagań i sposobów organizacji opieki hospicyjnej i

paliatywnej w pięciu krajach europejskich. Prezentując ten opis, przewodnik ma na celu zachęcenie do

pracy hospicyjnej i jej ułatwienie, także w innych kulturach i kontekstach. Stanowi również zbiór

wskazówek do wdrożenia w praktyce.

Jest to dokument pokazujący, że Europa może się rozwijać tylko dzięki wymianie i komunikacji, chociaż

czasami jest to trudna ~cieżka. Towarzyszenie w życiu do ostatniej minuty jest czę~cią tej ~cieżki.

Dziękuję wszystkim, którzy podążają tą ~cieżką i przez ostatnie dwa lata pracowali z zaangażowaniem

nad stworzeniem tego dokumentu.

Norbert Becker

Członek Zarządu Centrum "Diakonia" w Pirmasens

4

WSTĘP

Niniejszy praktyczny, wielokulturowy przewodnik został opracowany wspólnie przez pięć różnych instytucji z pięciu krajów europejskich, w ramach projektu "Pro Hospiz" i europejskiego programu Erasmus +.

Partnerzy projektu dzielili się do~wiadczeniami, związanymi z różnym tłem kulturowym:

Instytucje zajmujące się opieką paliatywną prowadzoną w hospicjach, takie jak Centrum "Diakonia" w Pirmasens (Niemcy), które było koordynatorem projektu

Instytucje o rodowodzie szpitalnym, takie jak Fundacja Podlaskie Hospicjum Onkologiczne (Polska)

Instytucje ~wiadczące opiekę domową na obszarach wiejskich, takie jak Fundacja Reformowanego Ko~cioła Transylwanii "Diakonia" (Rumunia)

Organizacje zainteresowane wprowadzeniem usług hospicyjnych w ich krajach, takie jak Niemiecki Ko~ciół Protestancki w Porto (Portugalia).

Jest to praktyczny przewodnik, o charakterze międzykulturowym, zweryfikowany pod kątem pedagogicznym przez Uniwersytet A Coruña, który posiada bogate do~wiadczenie w edukacji dorosłych i wdrażaniu projektów europejskich.

Przewodnik ten jest efektem czterech międzynarodowych programów szkoleniowych oraz wymiany dotyczącej najlepszych praktyk w ramach projektu.

Ma on być pomocny przy wprowadzaniu nowych usług, podnoszeniu jako~ci usług już istniejących oraz przy wdrażaniu dobrych praktyk, przystosowanych do różnych potrzeb społecznych, ekonomicznych i kulturowych poszczególnych krajów.

5

1. Formy opieki hospicyjnej i ich funkcje

Zgodnie z definicją ~wiatowej Organizacji Zdrowia, opieka hospicyjna i paliatywna są formami aktywnej,

wszechstronnej i cało~ciowej opieki nad pacjentami cierpiącymi na nieuleczalne, postępujące choroby, w

końcowym okresie życia. Chory i jego opiekunowie otrzymują pomoc profesjonalną.

Celem opieki paliatywnej jest poprawienie jako~ci życia chorych i ich rodzin. Medycyna paliatywna

obejmuje zwalczanie trudnego do opanowania bólu i innych objawów somatycznych, łagodzenie

cierpień psychicznych, duchowych i problemów socjalnych. Wspomaga też rodziny chorych, zarówno w

czasie trwania choroby, jak i w przypadku ~mierci.

Początek rozwoju współczesnych hospicjów datuje się na rok 1967, kiedy to Cicely Saunders założyła

pierwszą taką placówkę w Londynie. Niniejsze opracowanie przedstawia cztery różne sposoby

zorganizowania opieki paliatywnej i hospicjów, na przykładzie Niemiec, Rumunii, Polski i Portugalii,

zgodnie z warunkami kulturowymi i ekonomicznymi panującymi w tych krajach.

Niemcy

Ramy prawne i koncepcja hospicjum stacjonarnego

Głównym zadaniem hospicjów jest ~wiadczenie opieki domowej. Ma ona na celu umożliwienie chorym

godnego życia, o którym mogą sami stanowić. Życzenia i potrzeby chorych oraz ich rodzin są podstawą

działań hospicjum. Poza opieką ambulatoryjną i wspieraniem chorych w domach opieki, w ograniczonym

zakresie konieczne jest też tworzenie hospicjów stacjonarnych. Jeli opieka paliatywna w ~rodowisku

domowym jest niemożliwa, a leczenie szpitalne nie jest wymagane, hospicja stacjonarne stanowią

alternatywę.

Hospicjum stacjonarne zapewnia opiekę i leczenie paliatywne, a także towarzyszenie, co poprawia

jako~ć życia pacjenta, stanowi poszanowanie jego godno~ci i wyklucza aktywną eutanazję.

Zgodnie z prawem niemieckim, każda ubezpieczona osoba, która wymaga leczenia szpitalnego, jest

uprawniona do otrzymywania pełnej lub czę~ciowej opieki stacjonarnej w hospicjach ~wiadczących

opiekę paliatywną, jeli opieka ambulatoryjna nie jest możliwa. Czę~cią legislacji jest umowa ramowa

zawarta między instytucjami zarządzającymi ubezpieczeniem zdrowotnym a Krajowym Związkiem

Hospicjów (zarejestrowanym dnia 13.03.1998, ze zmianami z dnia 09.02.1999). Poza tym, hospicja

stacjonarne podlegają odpowiednim przepisom na poziomie samorządowym.

Hospicja stacjonarne są niezależnymi orodkami, które w ramach misji opieki zdrowotnej zajmują się

pacjentami nieuleczalne chorymi na ostatnim etapie życia. Są to niewielkie orodki o rodzinnym

6

charakterze (maksymalnie 12 osób), gdzie organizacja przestrzeni odpowiada szczególnym potrzebom

chorych. Dysponują one specjalnym wyposażeniem służącym do ~wiadczenia opieki paliatywnej, jak

również socjalnej i psychologicznej. Znacząca czę~ć kosztów hospicjum musi być pokrywana z darowizn i

różnego rodzaju dobrowolnych składek, poza składką ubezpieczeniową. W celu zapewnienia pacjentom

najlepszej możliwej opieki, hospicja współpracują w ramach sieci regionalnych z lekarzami i szpitalami.

Hospicjum w Pirmasens, dom ewangelicki o orientacji ekumenicznej i otwarto~ci nieograniczonej

wyznaniem, nosi nazwę "Dom Magdaleny". Maria Magdalena wspierała Jezusa i jego apostołów i

posiadała głęboką wiedzę o życiu, ~mierci i znaczeniu zmartwychwstania.

Słowo "hospicjum" pochodzi od łacińskiego "hospitium" czyli "go~cinno~ć". W ~redniowieczu

"hospicjum" oznaczało budynek, gdzie podejmowano go~ci. Poza tym przyjmowane tam były osoby

chore. Dlatego też w dzi~ w hospicjum mówi się czasem nie o pacjentach, lecz o go~ciach. Chorzy

powinni tam znale~ć ulgę, bezpieczeństwo oraz kompleksową opiekę i wsparcie, zgodne z ich

życzeniami i potrzebami na ostatnim etapie życia. "Dzielić życie", a w szczególno~ci "Dzielić życie do

ostatniego momentu", to motto wszystkich działań w naszym wspólnotowym orodku opieki.

Dzi~ termin "hospicjum" obejmuje kompleksową opiekę medyczną, pielęgniarską i duchową. Jest to

pewne podej~cie do ~mierci i opieki nad chorymi. Leczenie ma na celu zapewnienie im jak największego

komfortu aż do momentu ~mierci.

Cele hospicjum

Zapewnienie opieki oraz kontrolowanie bólu i innych objawów choroby

Utrzymanie jak najwyższej jako~ci życia

Zapewnienie chorym i ich rodzinom indywidualnie dopasowanego wsparcia wyszkolonego

personelu w trudno~ciach natury psychologicznej i duchowej

Utrzymanie nienaruszonej godno~ci osoby

Wykluczenie aktywnej eutanazji

Warunki lokalowe

Ze względu na swoją szczególną misję, hospicja stacjonarne są strukturalnie, organizacyjnie i finansowo

niezależnymi orodkami, z własnym personelem i odrębną koncepcją działania. Hospicja nie są czę~cią

większych orodków opieki stacjonarnej i spełniają wymaganie posiadania charakteru rodzinnego (8 – 12

łóżek) oraz minimalne standardy mieszkaniowe oraz inne standardy wynikające z regulacji

państwowych.

Pokoje są jednoosobowe, posiadają prysznic i WC. Dostępna jest też wanna do relaksu, a także ciche

miejsca, gdzie można przebywać w spokoju. Hospicjum posiada również salon z kuchnią, służący jako

miejsce spotkań.

7

Podstawowe wyposażenie medyczne

Do zapewnienia opieki i leczenia konieczne jest posiadanie następujących urządzeń:

Glukometr i paski do testów cukrzycowych, aparat do mierzenia ci~nienia, zestaw do podawania

tlenu, sprzęt i ~rodki przeciwodleżynowe, pompy żywieniowe, ssak, inhalator/ nebulizator, klin

ortopedyczny, rurka ustno-gardłowa, kroplówka, lodówka z przeznaczeniem medycznym, szafka

na leki, łóżka wielofunkcyjne z drabinką zabezpieczającą i wyciągiem, przeno~na toaleta,

podno~nik, łóżko, wanna, wózki inwalidzkie, chodzik, pompy infuzyjne ze stojakami,

wyposażenie do kąpieli, system przywoławczy, wyposażenie pielęgniarskie, w tym do pielęgnacji

ciała, pionizatory i sprzęt do mobilizacji.

Wymagania dotyczące personelu

Przełożona pielęgniarek lub

zastępczyni przełożonej

Licencjonowana pielęgniarka, w

trakcie szkolenia w zakresie

opieki paliatywnej (160 godzin)

Licencjonowana pielęgniarka ze

specjalizacją w geriatrii

Opiekun medyczny

Pracownicy obsługi

Wolontariusze

Lekarze zakontraktowani do opieki nad pacjentami hospicjum

Co oferujemy?

Cało~ciową i indywidualną

opiekę (24 godziny), jak również

kontrolę bólu i innych objawów

chorobowych

Wsparcie/ opiekę dla chorych i

ich rodzin w przypadku

trudno~ci psychologicznych,

socjalnych

i

duchowych

Wsparcie wolontariuszy

Wsparcie duchowe

Aromaterapię

Muzykoterapię

8

Kto może zostać przyjęty do hospicjum

Osoby z zaawansowaną chorobą, gdzie wykluczona jest możliwo~ć wyleczenia, a oczekiwana

długo~ć życia jest ograniczona

9

• Jeli nie jest konieczne leczenie szpitalne

Jeli opieka ambulatoryjna w domu jest niewystarczająca lub niemożliwa

Jeli pobyt w domu opieki jest niewystarczający lub zostaje pominięty

Spełnienie tych kryteriów musi być potwierdzone za~wiadczeniem lekarskim, na podstawie § 39a, SGB V.

Zazwyczaj leczenie paliatywne w hospicjum stacjonarnym stosowane jest w jednym z poniższych

obrazów klinicznych:

Zaawansowany rak

Pełnoobjawowe AIDS

Choroby układu

nerwowego z

nieodwracalnie

postępującym paraliżem

Ostatnie stadium

chron ic znyc h c horób

nerek, serca, przewodu

pokarmowego lub płuc.

Wolontariusze hospicjum

Wolontariat jest publiczną działalno~cią, nieprowadzącą do zdobywania korzy~ci finansowych.

Wolontariusze pracują regularnie przez okre~lony czas w ramach bezpłatnych projektów i inicjatyw

różnych stowarzyszeń i instytucji pozarządowych. Okre~lenie "wolontariat" jest powiązane z takimi

terminami jak "praca społeczna" lub "zaangażowanie obywatelskie". W Europie jest około 100 milionów

wolontariuszy.

Hospicjum "Dom Magdaleny" współpracuje z AHPB Südwestpfalz – organizacją zajmującą się

poradnictwem na temat opieki paliatywnej i hospicyjnej. Poza pracownikami etatowymi wolontariusze

są ważnym filarem wsparcia dla chorych, ich rodzin i przyjaciół.

Zadania wolontariuszy obejmują: regularne wizyty, towarzyszenie pacjentom, rozmowy o pożegnaniu,

smutku, lęku, wątpliwo~ci i nadziei, opiekowanie się chorym, jeli sobie tego życzy, wspieranie bliskich

chorego, wykonywanie innych działań, jak na przykład małe zakupy, pój~cie do lekarza lub apteki,

towarzyszenie członkom rodziny i przyjaciołom w żałobie.

Wolontariusze odbywają podstawowe i zaawansowane szkolenie przygotowujące do pracy w hospicjum

stacjonarnym i są wspierani przez koordynatorów poradnictwa na temat opieki paliatywnej i hospicyjnej

AHPB Südwestpfalz.

10

Rumunia

Prezentacja logistyki

Chrze~cijańska fundacja "Diakonia", organizacja pomocowa Reformowanego Ko~cioła Transylwanii, jest organizacją społeczną opartą na warto~ciach chrze~cijańskich. Siedziba główna znajduje się w Kluż-Napoce. Oprócz niej istnieje jeszcze sze~ć oddziałów, w różnych punktach Transylwanii. W roku 2002 został otwarty oddział w Sfântu Gheorghe w okręgu Covasna.

Oddział w Sfântu Gheorghe ma dwie sekcje specjalne: opieki nad niepełnosprawnymi i opieki geriatrycznej.

Nasza działalno~ć polega głównie na opiece domowej. ~wiadczymy pomoc osobom starszym,

chronicznie chorym, przykutym do łóżka i niepełnosprawnym, które wymagają opieki specjalistycznej.

Osoby starsze lub chore są odwiedzane na podstawie życzenia rodziny. Podczas pierwszej wizyty nasi

pracownicy analizują sytuację zdrowotną i socjalną chorego. Następnie sporządzana jest pisemna

umowa zawierająca plan opieki. W zależno~ci od wymagań, osoba wymagająca profesjonalnej opieki

otrzymuje ją raz lub kilka razy w tygodniu.

Krótki przegląd geograficzny

Okręg Covasna leży w Transylwanii, a jego stolicą jest Sfântu Gheorghe. Rumunia jest podzielona na 41

okręgów, a Covasna jest jednym z obszarów kraju zamieszkałych przez mniejszo~ć węgierską. Całkowita

powierzchnia okręgu wynosi 3 710 km2, a liczba ludno~ci to 210 177. Nasze usługi pokrywają całkowity

obszar 108 km2.

Organizacja pracy

Mamy kontakt z 18 jednostkami terytorialnymi w okręgu Covasna: 3 miastami i 15 gminami (w których

skład wchodzi 51 wsi). Korzystamy z 17 samochodów służbowych, w 54 lokalizacjach. Większo~ć naszych

pracowników mieszka w jednej z wsi, które obsługujemy.

11

~wiadczymy usługi ~rednio 942 osobom w miesiącu, podczas 4620 wizyt. Pielęgniarka odwiedza 154

osób miesięcznie, ~rednio 7 dziennie. Nasz zespół to: 12 opiekunów, 18 pielęgniarek, 2 pracowników

socjalnych, 1 psycholog, 1 księgowy, 1 specjalista do spraw projektów i 1 dyrektor regionalny. Okręg

Covasna został podzielony na trzy regiony. Pracę koordynuje biuro w Sfântu Gheorghe, ale istnieją też

dwa dodatkowe centra. Podział ten ułatwia pełne pokrycie obszaru docelowego.

Co tydzień mamy trzy spotkania zespołu, z podziałem według regionów. Odbywają się one we wtorki w

Sfântu Gheorghe, w ~rody w Covasna i w czwartki w Baraolt. Podczas spotkań prezentowane są raporty z

działań każdego opiekuna w poprzedzającym tygodniu. Poza tygodniowymi spotkaniami zespołu odbywa

się duże spotkanie miesięczne. Jest ono organizowane w centrum koordynacji i biorą w nim udział

wszyscy pracownicy. Zbierane są tam wszystkie materiały potrzebne do pracy i składane są zamówienia

na kolejny miesiąc.

Obszary działań

Opieka podstawowa: Mycie, kąpanie, mycie włosów, zmienianie pieluch, zmienianie bielizny,

ubieranie, zmienianie po~cieli, obcinanie paznokci i włosów, golenie, karmienie, porady

dotyczące opieki.

Opieka zdrowotna: mierzenie ci~nienia krwi, mierzenie poziomu cukru we krwi, wykonywanie

zastrzyków, zmienianie opatrunków i bandaży, zmienianie worka na mocz, czyszczenie uszu,

mobilizacja (ruch, masaże), porady zdrowotne.

Wsparcie socjalne: pomaganie w gospodarstwie domowym, kupowanie leków i monitorowanie

ich przyjmowania, zabieranie ubrań i po~cieli do prania, pranie, wsparcie w kontaktach z

lekarzem, wypożyczanie narzędzi, wizyty, udzielanie wskazówek, dostarczanie informacji.

Trudno~ci i wyzwania

Znacznym wyzwaniem i trudno~cią jest brak bieżącej wody na terenach wiejskich. Oznacza to, że woda

pitna jest pozyskiwana ze studni. Wiele osób nie ma w domu łazienki. Opiekunowie muszą rano porąbać

drewno i rozpalić ogień, aby ogrzać dom i móc podgrzać wodę. Dopiero wtedy mogą przystąpić do

czynno~ci opiekuńczych. Wiele osób mieszka samotnie i jest odwiedzanych tylko przez pracowników

"Diakonii".

12

Polska

W Polsce początki opieki paliatywno hospicyjnej sięgają roku 1976 , kiedy to, z inspiracji Haliny

Bortnowskiej zorganizowała się grupa wolontariuszy przy ko~ciele Arka Pana w Bieńczycach, w Nowej

Hucie). Kolejne daty to rok 1981, w którym powstało Towarzystwo Przyjaciół Chorych Hospicjum w

Krakowie i rok 1984 , kiedy z inicjatywy księdza Eugeniusza Dutkiewicza – powstało pierwsze hospicjum

domowe Pallotinum w Gdańsku.

Pierwszy zespół opieki paliatywnej domowej z poradnią utworzono w Poznaniu przy Klinice Onkologii w

1987 r. poszerzony w 1990 r. o oddział 7-łóżkowy – pierwszą Klinikę Opieki Paliatywnej w Europie z

programem szkolenia studentów medycyny.

Obecnie w Polsce istnieje około 450 orodków opieki paliatywnej i hospicyjnej (większo~ć stanowią

hospicja domowe), w tym 7 w oparciu o akademie i uniwersytety medyczne (w tym 2 katedry

medycyny/opieki paliatywnej).

Podstawowe definicje i pojęcia.

Opieka paliatywna w Polsce jest specjalistycznym ~wiadczeniem medycznym. ~wiadczenia zdrowotne w opiece paliatywnej ~wiadczone są w zależno~ci od potrzeb osoby chorej i jej bliskich, przez wielodyscyplinarny zespół osób (lekarz, pielęgniarka, fizjoterapeuta, psycholog, osoba duchowna, pracownik socjalny, wolontariusz), przygotowanych do opieki nad chorym umierającym.

Medycyna paliatywna to specjalno~ć medyczna (w Polsce od 1998 roku, a w Wielkiej Brytanii od roku 1987). W Polsce jest także specjalizacją pielęgniarską – pod nazwą - pielęgniarska opieka paliatywna.

Okres terminalny to czas, gdy możliwo~ci leczenia z intencją dalszego wydłużania życia zakończyły się, a choroba nieuchronnie, w bliskim terminie prowadzi do ~mierci. Wła~ciwy okres terminalny zaczyna się, gdy u chorego pojawiają się dolegliwo~ci, prowadzące do nieodwracalnego pogorszenia jego stanu

13

ogólnego i sprawno~ci. To wła~ciwy okres opieki paliatywnej. Trwa zazwyczaj 6-8 tygodni. Agonia (okres umierania) poprzedza bezpo~rednio ~mierć chorego. Opieka u schyłku życia (ang. End of Life Care) –to opieka przeznaczona dla chorych u schyłku życia. Jest to pojęcie węższe niż pojęcie opieka paliatywna, stanowi tylko jeden z elementów opieki paliatywnej nad chorymi w ostatnich tygodniach lub dniach życia.

Celem opieki paliatywnej jest poprawa jako~ci życia chorych i ich rodzin w ostatnim okresie choroby oraz dbało~ć o godno~ć życia u jego kresu. Cele te realizuje się przez: zwalczanie bólu, leczenie objawowe innych dolegliwo~ci somatycznych (np. dolegliwo~ci ze strony układu oddechowego, dolegliwo~ci ze strony układu pokarmowego i innych), profesjonalną pielęgnację osoby chorej, łagodzenie cierpień psychicznych i duchowych, wsparcie w rozwiązywaniu problemów społecznych, wspieranie rodzin w czasie trwania choroby i osierocenia, edukacja zdrowotna osób objętych opieką, członków ich rodzin oraz pracowników zespołu opiekującego się chorym.

Opieka długoterminowa, to ~wiadczenia dla osób wymagających pomocy przy codziennych czynno~ciach życiowych, wymagających wsparcia ze względu na niepełnosprawno~ć różnego stopnia (ruchową lub intelektualną). ~wiadczona jest przez personel o różnym stopniu kwalifikacji i w Polsce traktowana odrębnie od opieki paliatywnej. W odróżnieniu od opieki paliatywnej, opieka długoterminowa nie jest opieką specjalistyczną.

Wskazania do objęcia chorego opieką paliatywno- hospicyjną i sposób sprawowania opieki w Polsce.

Leczenie paliatywne wdraża się bardzo często chorym, jeszcze przed objęciem ich opieką paliatywno-hospicyjną. W zaawansowanym, nieuleczalnym stadium choroby, najczę~ciej nowotworowej, jest możliwe leczenie, którego celem nie jest uwolnienie chorego od choroby zasadniczej, ale skuteczne leczenie niepożądanych objawów. Wyróżniamy tu:

Paliatywne leczenie chirurgiczne ( na przykład: wytworzenie przetok, zespoleń omijających, zabiegi zmniejszające masę guza, usunięcie pojedynczych przerzutów) zakładanie stentów, chirurgiczne leczenie złamań patologicznych,

Paliatywną chemioterapię, paliatywną hormonoterapię ( cel- przedłużenie życia) Paliatywną radioterapię (np. niszczenie przerzutów nowotworu w okre~lonych lokalizacjach).

W trakcie tego leczenia chorzy mogą pozostawać w domach, pod opieką swoich bliskich, często są w miarę samodzielni i nie wymagają opieki hospicyjnej. Dla objęcia chorego opieką paliatywno – hospicyjną wymagane jest udokumentowane zakończenie leczenia przyczynowego (na skierowaniu od lekarza ubezpieczenia zdrowotnego do objęcia chorego taką opieką), i zgoda pacjenta i/lub jego rodziny wyrażona na pi~mie. Pacjenta może kierować do hospicjum każdy lekarz opieki zdrowotnej.

Tylko okre~lone grupy schorzeń pozwalają objąć chorego taką opieką. Są to:

nowotwory zakażenia OUN wywołane wirusami powolnymi choroby wywołane przez wirus HIV układowe zaniki pierwotne zajmujące OUN, np. SL~ kardiomiopatie w okresie schyłkowym

14

( zaawansowana niewydolno~ć oddechowa — zaawansowana ( owrzodzenia odleżynowe ( niewydolno~ć nerek — w okresie schyłkowym

W Polsce istnieją trzy sposoby ~wiadczenia usług w zakresie opieki hospicyjno-paliatywnej: hospicja stacjonarne, hospicja domowe oraz poradnie medycyny paliatywnej.

W hospicjum stacjonarnym osoba chora ma zapewnioną całodobową opiekę. Do opieki w hospicjum stacjonarnym kwalifikują się chorzy, nad którymi, opieka w warunkach domowych, z różnych przyczyn nie jest możliwa. Wskazaniem mogą być na przykład objawy nie do opanowania w warunkach domowych, czy też niewydolna, niedostateczna opieka nad chorym w domu.

W hospicjum domowym osoba chora pozostaje w miejscu zamieszkania, a zespół hospicyjny przyjeżdża do niego, ~wiadcząc pomoc w domu chorego. W trakcie sprawowania opieki chorzy i ich rodziny lub opiekunowie są edukowani co do zaplanowanego postępowania i leczenia. Hospicja domowe zajmują się również wypożyczaniem specjalistycznego sprzętu i szkoleniem rodziny, jak go skutecznie stosować w pielęgnacji i postępowaniu z chorym. Jest także możliwo~ć kontaktu telefonicznego z personelem hospicjum domowego. Personel udziela porad telefonicznych i w razie potrzeby planuje częstsze wizyty w domu chorego.

Poradnia medycyny paliatywnej ~wiadczy pomoc chorym, których stan pozwala im na przybycie do poradni. Badanie, zalecenia, ordynacja leków, instruktaż co do dalszego leczenia i postępowania – to otrzymują od przyjmującego ich w poradni lekarza.

15

Dzienne orodki opieki paliatywnej lub hospicyjnej – w chwili obecnej w Polsce nie jest dostępny te rodzaj usług medycznych.

Finansowanie opieki paliatywnej w Polsce.

Większo~ć jednostek, ~wiadczących w Polsce usługi z zakresu opieki paliatywnej, ma zakontraktowane te usługi z płatnikiem- Narodowym Funduszem Zdrowia. Zgodnie z zawartą umową płatnik, finansuje osobodni wykonane w zakładzie, w którym pacjent przebywał (np. jeli pacjent przebywał w szpitalu - płatnik finansuje jego pobyt w szpitalu, natomiast jeli przebywał w hospicjum/oddziale medycyny paliatywnej - płatnik płaci za pobyt w hospicjum). Wykaz finansowanych przez płatnika ~wiadczeń z zakresu opieki paliatywnej:

( całodobowa dostępno~ć w paliatywnej opiece domowej przez 7 dni w tygodniu. ( całodobowa opieka medyczna w hospicjum stacjonarnym ( pełne zabezpieczenie w leki ( dotyczy hospicjum stacjonarnego) ( leczenie bólu zgodnie z wytycznymi WHO ( leczenie innych objawów somatycznych ( ~wiadczenia pielęgniarskie ( zapobieganie powikłaniom ( rehabilitacja zgodnie ze zleceniem lekarza hospicjum

16

kierowanie na specjalistyczne konsultacje medyczne zapewnienie wykonania zleconych badań laboratoryjnych zapewnienie zleconego transportu zaspokajanie potrzeb psychicznych i inne procedury realizowane przez psychologa. pomoc w rozwiązywaniu problemów społecznych zaspokajanie potrzeb duchowych bezpłatne wypożyczanie sprzętu do pielęgnacji chorego oraz sprzętu rehabilitacyjnego

i aparatury medycznej (dotyczy opieki paliatywnej domowej) edukacja i poradnictwo zdrowotne dopuszczalna jest tak zwana "opieka wyręczająca" w hospicjum stacjonarnym/oddział

medycyny paliatywnej - przyjmowanie chorych na krótki czas (dla odpoczynku rodziny )

opieka nad osieroconymi.

Portugalia

Ramy prawne i finansowanie

Idea hospicjum w sensie klasycznym

została włączona w narodowy system ochrony zdrowia Portugalii dopiero niedawno. Od roku 2004

pacjentom pod koniec życia prawnie przysługuje profesjonalna medyczna opieka paliatywna, z tym, że

w Portugalii jest ona ~wiadczona przez szpitale.

Portugalski system ochrony zdrowia jest oparty, podobnie jak w innych krajach europejskich, na

wymaganiach i standardach WHO. Jednakże wdrożenie tych standardów jest uzależnione od budżetu

państwa i instytucji, które od roku 2008 są bardzo ograniczone.

Dlatego też wykwalifikowane wsparcie w dziedzinie usług hospicyjnych ~wiadczone przez instytucje

prywatne i/ lub religijne jest przydatne i pożądane, szczególnie że usługodawcy państwowi nie mogą

zapewnić opieki 24-godzinnej. Inicjatywy zmierzające do wprowadzenia hospicjów w Portugalii powinny

uwzględniać fakt, że termin "hospicjum" ma w języku konotację negatywną i jest kojarzony z biedą.

Typologia usług w ramach opieki paliatywnej

W narodowym program opieki paliatywnej (PNCP) podkre~la się, że złożono~ć opieki pod koniec życia

wymaga multidyscyplinarnej współpracy między pacjentami, członkami ich rodzin, profesjonalnymi

opiekunami, wolontariuszami i społeczeństwem.

Obecnie opieka paliatywna w Portugalii jest ~wiadczona stacjonarnie przez specjalistyczne szpitale,

ambulatoryjnie przez kliniki dzienne i jako opieka domowa.

Opieka stacjonarna. Prawo przewiduje, że wszystkie szpitale publiczne posiadające więcej niż

17

200 łóżek muszą mieć wewnętrzny zespół składający się ze specjalistów opieki paliatywnej

18

(Equipa Intrahospitalar de Suporte em Cuidados Palliativos, EIHSCP). Dotyczy to również

państwowej sieci orodków opieki długoterminowej (RNCCI). Zespoły opiekunów kontaktują się

w szpitalach wybiórczo, gdyż nie istnieją osobne oddziały paliatywne. Takie oddziały (Unidades

of Cuidados Palliativos) istnieją w szpitalach onkologicznych, niektórych szpitalach

uniwersyteckich i prywatnych. Od nich samych zależy, czy chcą być czę~cią państwowej sieci

orodków RNCCI. Niektóre szpitale specjalistyczne wycofały czę~ć łóżek z tej sieci ze względu na

zwiększone potrzeby własne, jak na przykład oddział opieki paliatywnej IPO w Porto (Unidade

dos Cuidados Palliativos do Instituto Portuguesa de Oncológia), który potrzebował istniejących

40 łóżek do własnego oddziału paliatywnego.

Opieka ambulatoryjna. Jest ~wiadczona przez Equipas intrahospitalares (EIHSCP) dla własnych

pacjentów, jak również przez zespoły opiekunów (Equipas de Cuidados Continuados integrados

ECCI lub Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Palliativos ECSCP) w klinikach i

przychodniach (Agrupamentos Centro Saúde and Unidades), jeli dysponują one takim

zespołem. Warunkiem korzystania z niej jest mobilno~ć pacjenta, który musi być w stanie

dotrzeć na wizytę.

Opieka domowa. Jest ~wiadczona między innymi przez EIHSCP i ECCI. Jednakże głównym filarem

tej opieki są członkowie rodziny, przyjaciele i sąsiedzi, jak również ko~cioły i prywatne firmy

usługowe.

Dobra znajomo~ć lokalnych struktur systemu ochrony zdrowia jest konieczna do wprowadzenia usług

hospicyjnych. Należy nawiązać relacje z lokalnymi orodkami medycznymi, a także osobisty kontakt z

personelem medycznym. W Portugalii opieka paliatywna jest ~wiadczona w 20 dystryktach

kontynentalnych oraz w autonomicznych regionach Madera i Açores (stan na rok 2015). Od 2006 roku

wytyczne międzynarodowe wymagają istnienia zespołu opiekunów w każdym szpitalu posiadającym

powyżej 250 łóżek oraz jednego zespołu na 140 000 do 200 000 mieszkańców. Z powodu redukcji liczby

łóżek opieki długoterminowej w szpitalach publicznych wzrasta liczba łóżek w szpitalach prywatnych.

W obecnej rzeczywisto~ci wciąż dostrzegalne są "białe plamy" w sferze omawianych usług na obszarze

kraju. Różnice występują zarówno na terenach wiejskich, jak i miejskich. Sytuacja w sektorze ochrony

zdrowia zaledwie zbliża się do zaleceń PNCP i ze względu na sytuację ekonomiczną kraju wciąż jest

daleka od wła~ciwego narodowego systemu opieki paliatywnej. Wprowadzenie dodatkowych usług

hospicyjnych wydaje się rozsądne i konieczne.

Dostęp do opieki paliatywnej

Narodowym program opieki paliatywnej okre~la, którzy pacjenci są do niej uprawnieni:

Pacjenci o ograniczonej oczekiwanej długo~ci życia

Pacjenci cierpiący na silne bóle

Pacjenci z poważnymi chorobami, wymagającymi specyficznej, interdyscyplinarnej,

zorganizowanej opieki

19

Najbardziej powszechnymi schorzeniami w obszarze opieki paliatywnej są choroby onkologiczne, HIV,

szybko postępująca niewydolno~ć wielonarządowa oraz niektóre choroby układu nerwowego i sercowo-

naczyniowego. O przyjęciu do programu opieki paliatywnej decyduje nie tylko diagnoza lekarska, ale

również złożono~ć sytuacji, indywidualne potrzeby pacjenta i sytuacja rodziny. Opieka paliatywna jest

zorientowana nie tylko na pacjenta, ale również na integrację członków rodziny opiekujących się chorym

oraz ich wspieranie w okresie żałoby. Narodowy plan opieki paliatywnej (PNCP) przyczynia się do

wzrostu społecznego uznania dla opieki paliatywnej jako indywidualnego wkładu o dużym znaczeniu dla

społeczeństwa, wnoszonego przez członków rodziny pacjenta i prywatne organizacje.

Zaklasyfikowanie i skierowanie pacjenta. Kwalifikacja pacjentów jest przeprowadzana przez

lekarza w poradni lub szpitalu. Jeli z perspektywy profesjonalnej zostanie stwierdzona potrzeba

opieki, a dany szpital posiada odpowiedni zespół i wolne łóżka, opieka jest ~wiadczona na miejscu. Jeli

sytuacja pacjenta pozwala na opiekę domową, jest ona preferowana.

Jeli może być zagwarantowana opieka szpitalna, regionalna administracja ochrony zdrowia kieruje

pacjenta do odpowiedniego orodka należącego do narodowej sieci, który w danym momencie ma

wolne łóżka.

Wyznaczenie danego orodka przez administrację zależy od dostępno~ci usług i urządzeń opieki

paliatywnej w regionach. Często orodki te nie znajdują się w pobliżu miejsca zamieszkania pacjenta lub

członków jego rodziny.

Organizacja partnerska – Niemiecka Parafia Protestancka w Porto

Niemieccy ewangelicy zamieszkują północną Portugalię od XVIII wieku. Pierwszymi przybyszami byli

głównie kupcy z północnych Niemiec, jak również z ewangelickiej diaspory w innych czę~ciach kraju.

Osiedlali się w Porto i jego okolicach, kultywowali własne tradycje i wiarę luterańską. W 1901 roku

pastor Martin Richter, duszpasterz robotników z huty w Amadora, został wezwany do Porto. Jego

pierwszym oficjalnym obowiązkiem było założenie wspólnoty ko~cielnej z siedzibą w Porto. W 2001 roku

Niemiecka Ewangelicka Kongregacja Porto przeniosła swoją siedzibę do Canidelo w dystrykcie Vila Nova

de Gaia, na południowym brzegu rzeki Douro. Od momentu założenia, Niemiecki Ewangelicki Ko~ciół w

Porto prowadzi regularne nabożeństwa, liturgie i opiekę pastora w języku niemieckim.

W roku 1901 parafia otworzyła również niemiecką szkołę w Porto, istniejącą do dzi~. Parafia uznaje za

swoje zadanie wspieranie edukacji, w ramach tradycji luterańskiej. Do 2011 roku parafia mogła

realizować swoje obowiązki społeczne jedynie w sposób ograniczony, jako mniejsze, krótkoterminowe

projekty. Od listopada 2011 roku Niemiecka Ewangelicka Kongregacja Porto jest uznaną wspólnotą

religijną i dlatego też otrzymała lokal na założenie IPSS (Instituições Particulares de Solidariedade Social,

Diario da Republica I nº 50-1-3-1988, no 138/88do 1 do Março). Status ten może być przyznawany

prywatnym stowarzyszeniom, fundacjom i organizacjom ko~cielnym, umożliwiając im uruchomienie

uznanych projektów socjalnych ze wsparciem rządowym lub bez niego.

Z powodu znacznych cięć budżetowych dotyczących sfery socjalnej i medycznej od 2008 roku, Niemiecki

Ewangelicki Ko~ciół w Porto pracował nad wdrożeniem ambulatoryjnej opieki hospicyjnej.

20

Miejsce wykonywania projektu – Vila Nova de Gaia

Vila Nova de Gaia jest drugim co do wielko~ci miastem Portugalii, po Lizbonie. Liczba mieszkańców

wynosi 300 000. Gęsto~ć zaludnienia w 24 gminach wynosi od 396 do 5126 mieszkańców na km2. Opieka

zdrowotna dla mieszkańców okręgu Vila Nova de Gaia ma podobną strukturę co w innych czę~ciach

kraju. Jest ona zapewniana przez publiczne i prywatne szpitale, publiczne poradnie oraz lekarzy

prywatnych. Wszystkie orodki i zezwolenia podlegają Ministerstwu Zdrowia (Ministério da Saúde). W

roku 2015 każda gmina w okręgu Vila Nova de Gaia miała co najmniej jedną poradnię. Miasto i obszar je

otaczający są obsługiwane przez dwa szpitale państwowe oraz jeden szpital prywatny. Chociaż przy

ustalaniu liczebno~ci personelu medycznego w publicznych poradniach bierze się pod uwagę liczbę

ludno~ci w poszczególnych gminach, to jako~ć opieki ~wiadczonej w poradniach wciąż nie dorównuje

opiece szpitalnej. Atrakcyjno~ć zatrudnienia w szpitalach w porównaniu z poradniami na terenach

miejskich, a nawet wiejskich, jest zgodna z trendami europejskimi.

Przed wprowadzeniem ambulatoryjnych usług hospicyjnych konieczna jest dokładna analiza lokalizacji, z

uwzględnieniem specyfiki demograficznej oraz warunków ~wiadczenia usług i potrzeb. Dobra znajomo~ć

państwowych struktur administracyjnych jest niezbędna, szczególnie jeli rząd ma być włączony do

planowanego projektu i jeli będzie składany wniosek o finansowanie. Informacja o założeniu

stowarzyszenia lub fundacji jest ogólnie dostępna. Wymagany jest udział notariusza i księgowego.

Podsumowując obecną sytuację w obszarze opieki paliatywnej w Portugalii, ~wiadczenie dodatkowych

usług przez organizacje prywatne lub/ i ko~cielne jest przydatne, a wręcz konieczne. Każda taka

inicjatywa powinna uwzględnić bezpo~rednią kooperację z istniejącymi orodkami opieki paliatywnej i

lekarzami. Uznanie przez administrację pozwala na efektywną współpracę dla dobra pacjenta.

21

2. Zarządzanie personelem

Niemcy

Personel stacjonarnego hospicjum "Dom Magdaleny" i jego kwalifikacje

Przełożona pielęgniarek: licencjonowana pielęgniarka z minimum trzyletnim do~wiadczeniem,

po ukończeniu szkolenia z opieki paliatywnej oraz 460 godzin szkolenia na temat zarządzania

Licencjonowana pielęgniarka po ukończeniu szkolenia z opieki paliatywnej

Licencjonowana pielęgniarka ze specjalizacją w geriatrii

Opiekun medyczny

Pracownicy obsługi

Wolontariusze

Opieka duchowa w hospicjum "Dom Magdaleny"

Współpracujemy z pastorem protestanckim i księdzem katolickim. Odwiedzają oni chorych i ich rodziny

regularnie, raz w tygodniu. Przychodzą również wtedy, jeli zachodzi taka konieczno~ć: jeli chory sobie

tego życzy lub gdy potrzebne jest ostatnie błogosławieństwo. Biorą także udział w nabożeństwach

żałobnych i modlitwach.

Możliwo~ci wsparcia w tej ważnej fazie życia – w zależno~ci od bardzo różnorodnych oczekiwań i

przekonań chorych i członków ich rodzin – obejmują:

22

• Gotowo~ć wysłuchania i serdecznej rozmowy

Szczero~ć w zależno~ci od sytuacji

Nawiązanie do pozytywnych wspomnień

Pochylenie się nad trudnymi do~wiadczeniami życiowymi

Sposoby pojednania i wybaczenia

Zaproszenie do rozmowy z Bogiem

Wspólne modlitwy lub od~piewanie pie~ni religijnej, w razie możliwo~ci wraz z członkami rodziny

Zaproszenie do osobistej modlitwy, pobłogosławienie chorego

Udzielanie sakramentów

Udzielanie komunii

Ostatnie namaszczenie – w razie możliwo~ci w prywatnej atmosferze, przy udziale członków

rodziny

Sakrament pokuty i spowiedzi

Ostatnie błogosławieństwo i nabożeństwo żałobne

Prowadzenie pogrzebu

Specjalne nabożeństwa we współpracy ekumenicznej

Nabożeństwo żałobne w sobotę przed ostatnią niedzielą roku ko~cielnego

Modlitwy podczas Bożego Narodzenia i Wielkanocy

Rumunia

Szkolenie pielęgniarek i opiekunów medycznych

Pielęgniarki. W Rumunii istnieją dwie możliwo~ci szkolenia pielęgniarek. Pierwszą możliwo~cią

jest szkoła policealna (po dwunastej klasie), a drugą – studium pielęgniarskie. Nie istnieją różnice między

oboma dyplomami, jeli chodzi o nazwę i kompetencje, jednak pensje są różne.

Oba systemy szkolenia składają się w 70% z teorii i 30 % z praktyki. Każda pielęgniarka musi mieć

licencję, aby móc wykonywać swoją pracę. Oznacza to, że każda pielęgniarka po ukończeniu szkolenia

musi wstąpić do Związku Pielęgniarek, Położnych i Opiekunów Medycznych Rumunii (OAMGMR).

Pielęgniarki wpłacają związkowi miesięcznie 1% wynagrodzenia w formie składki członkowskiej. Istnieje

też wymóg szkolenia zawodowego – należy zebrać 30 punktów rocznie; dopiero wtedy pielęgniarka

może kontynuować pracę. Licencja musi być odnawiania corocznie. Szkolenie nie obejmuje wszystkich

kompetencji. Można to uzupełnić poprzez dalsze szkolenia zawodowe. Każda specjalizacja trwa trzy

miesiące.

Pielęgniarki posiadają następujące kompetencje:

Profesjonalna opieka nad pacjentami, z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb i obecnej

sytuacji życiowej

Znajomo~ć najnowszych teorii i wyników badań z dziedziny opieki pielęgniarskiej

23

• Profesjonalne wdrażanie zaleceń lekarskich

Udzielanie członkom rodziny i pacjentom odpowiednich informacji

Informowanie, doradztwo i szkolenie opiekunów

Prowadzenie kompletnej, poprawnej i czytelnej dokumentacji

Wdrażanie prawnych i organizacyjnych wytycznych

Uwzględnianie wymogów ekonomicznych i ekologicznych

Znajomo~ć systemu ochrony zdrowia i jego finansowania

Pomiar parametrów fizjologicznych

Pierwsza pomoc

Opiekunowie. Edukacja i szkolenie pielęgniarskie mogą być prowadzone tylko przez akredytowane

organizacje, na przykład prywatne instytucje edukacyjne lub Czerwony Krzyż. Szkolenie trwa 6 miesięcy.

Wymogiem uczestniczenia w szkoleniu jest ukończenie dziesiątej klasy. Szkolenie obejmuje 360 godzin

zajęć, co oznacza ok. 200 godzin teorii i 160 godzin praktycznych.

W "Diakonii" również są prowadzone szkolenia dla pielęgniarek i opiekunów. Dla każdej pielęgniarki dwa

razy do roku organizowane jest akredytowane szkolenie. Liczba uczestników jest zawsze ograniczona.

OAMGMAMR okre~la, ile punktów należy zebrać. Nasza fundacja prowadzi również inne programy

szkoleniowe, przeznaczone tylko dla naszych pracowników, jak na przykład szkolenie z opieki

paliatywnej, a także wymianę do~wiadczeń z innymi oddziałami "Diakonii".

Polska

Medycyna paliatywna jest dziedzina medycyny, która w Polsce wciąż się rozwija. Od osób chcących

zajmować się nią oczekuje się nie tylko dobrych chęci, współczucia i empatii dla osób nieuleczalnie

chorych, ale także rzetelnej wiedzy medycznej i profesjonalnego przygotowania.

Wymagania dotyczące zespołu hospicyjnego w hospicjum stacjonarnym dla dorosłych

Lekarz specjalista w zakresie medycyny paliatywnej lub lekarz w trakcie specjalizacji, lub

lekarz z ukończonym kursem z medycyny paliatywnej - równoważnik przynajmniej 1

etatu na 10 łóżek.

Pielęgniarki – ze specjalizacją lub kursem z pielęgniarstwa paliatywnego, lub w trakcie

takiej specjalizacji albo kursu - 25 % czasu pracy wszystkich pielęgniarek.

Inni pracownicy: psycholog kliniczny lub magister psychologii, równoważnik 1/2 etatu

przeliczeniowego na 10 łóżek, fizjoterapeuta – równoważnik 1/4 etatu przeliczeniowego

na 10 łóżek.

24

Wymagania dotyczące zespołu hospicyjnego w hospicjum domowym dla dorosłych

Lekarz specjalista w zakresie medycyny paliatywnej lub lekarz w trakcie kursu

specjalizacyjnego lub lekarz z ukończonym kursem z medycyny paliatywnej - 1 na 30

pacjentów.

Pielęgniarki – ze specjalizacją lub kursem z pielęgniarstwa paliatywnego - 25 % czasu

pracy wszystkich pielęgniarek lub 1 pielęgniarka na 15 pacjentów.

Inni pracownicy: psycholog kliniczny lub magister psychologii, równoważnik 1/2 etatu

przeliczeniowego psychologa na 15 pacjentów, fizjoterapeuta – równoważnik 1/4 etatu

przeliczeniowego na 15 pacjentów.

Wymagania dotyczące personelu w poradni medycyny paliatywnej

Lekarz specjalista medycyny paliatywnej lub lekarz w trakcie specjalizacji medycyny

paliatywnej.

Pielęgniarki ze specjalizacją lub kursem kwalifikacyjnym z medycyny paliatywnej lub

w trakcie tej specjalizacji albo kursu.

Inni pracownicy: psycholog lub psycholog ze specjalizacją psychologii klinicznej.

Kształcenie podyplomowe personelu hospicyjnego

Wszystkie osoby z zespołu hospicyjnego mają możliwo~ć dalszego kształcenia. Kurs podstawowy z

zakresu medycyny paliatywnej jest dostępny dla wszystkich, medycznych i niemedycznych pracowników

hospicjum i dla wolontariuszy. Trwa on 40 godzin i dostarcza między innymi wiedzy z zakresu organizacji

opieki paliatywnej w Polsce, specyfiki okresu końca życia, potrzeb pacjentów i osób opiekujących się

25

nimi. Dla lekarzy i pielęgniarek organizowane są sze~ciomiesięczne kursy kwalifikacyjne z zakresu

medycyny paliatywnej. Kurs taki kończy się egzaminem teoretycznym i praktycznym.

Istnieje możliwo~ć specjalizacji lekarskiej w zakresie medycyny paliatywnej i specjalizacji pielęgniarskiej

- z pielęgniarstwa paliatywnego. Specjalizujący się zdobywają specjalistyczną wiedzę i umiejętno~ci z

zakresu medycyny paliatywnej/pielęgniarstwa paliatywnego.

Od zespołu hospicyjnego oczekuje się też stałego samokształcenia. Lekarze, pielęgniarki,

fizjoterapeuci i psychologowie hospicyjni korzystają ze specjalistycznej literatury, biorą udział w

zjazdach, kongresach, szkoleniach i konferencjach specjalistycznych. Poza kursami czy warsztatami,

podczas których zdobyć można „twardą” potrzebną w codziennej pracy wiedzę i umiejętno~ci medyczne,

członkowie zespołu hospicyjnego doskonalą także inne umiejętno~ci, zdobywając tak zwane

„kompetencje miękkie”, nazywane też „społecznymi”- na przykład umiejętno~ć rozmowy z chorym

nieuleczalnie, komunikowania złych wiadomo~ci, praca z rodziną w żałobie. Dowiadują się też i uczą, jak

się chronić przed stresem związanym z pracą z osobami umierającymi czy przed wypaleniem

zawodowym.

26

Portugalia

Wymagania dotyczące personelu i jakogć opieki paliatywnej w Portugalii są okreglone w PNCP (wstępny

plan opieki).

Oddziały opieki paliatywnej (Unidades de Cuidados Palliativos)

Wyszkoleni specjaligci opieki paliatywnej, zapewniający opiekę 24-godzinną

Zarejestrowani opiekunowie, gwiadczący opiekę 24-godzinną

Personel gwiadczący opiekę 24-godzinną

Psychologowie kliniczni gwiadczący codzienną opiekę nad pacjentem i jego rodziną

Fizjoterapeuci wypełniający dzienny plan terapii

Asystent socjalny (w miarę potrzeby)

Opieka duchowa

Własna obsługa kierownicza, administracyjna i techniczno-koordynacyjna

Zespoły opieki w szpitalach (EIHSCP) – Equipas intra-hospitalares de suporte em cuidados

paliativos

Lekarze medycyny paliatywnej

Licencjonowane pielęgniarki ze specjalizacją w opiece paliatywnej

Wsparcie psychologa klinicznego i psychiatry

Fizjoterapia

Opieka duchowa

Wsparcie asystenta socjalnego

Własna obsługa kierownicza i koordynacyjna

Wspólnotowe usługi opieki

Lekarz medycyny paliatywnej

Licencjonowane pielęgniarki ze specjalizacją w opiece paliatywnej

Wsparcie psychologa klinicznego i psychiatry

Fizjoterapia

Opieka duchowa

Wsparcie asystenta socjalnego

Własna obsługa kierownicza i koordynacyjna

Jedynie specjalistyczne oddziały (Unidades) zapewniają opiekę 24-godzinną. Poza tym od 2013 roku

nasilona jest emigracja wysoko wykwalifikowanego personelu medycznego, co powoduje braki w

szpitalach i domach opieki w całym kraju.

27

PNCP nie reguluje pracy wolontariuszy, której wartogć nie jest odpowiednio doceniana. Duża liczba

wolontariuszy działa w domach opieki i szpitalach w całym kraju. Dzięki swojemu zaangażowaniu i

28

dobrej organizacji wnoszą oni nieoceniony wkład w pracę dla dobra pacjentów i wspieranie personelu

medycznego w obliczu braków kadrowych.

Ambulatoryjna opieka hospicyjna prowadzona przez instytucje prywatne lub religijne powinna opierać

się przynajmniej na dwóch pierwszych rodzajach personelu. Zaleca się też korzystanie z usług

psychologa i asystenta socjalnego w niepełnym wymiarze godzin. Jeli dodatkowo może być

zapewniona opieka duchowa, jest to zaletą. Wymaga to współpracy ekumenicznej z lokalnymi parafiami.

Opieka hospicyjna powinna być w każdym przypadku dostępna 24 godziny na dobę. Pociąga to za sobą

zwiększone wydatki na personel i większe obciążenie finansowe. Ambulatoryjna opieka hospicyjna w

dużym stopniu polega też na pracy wolontariuszy.

Dla ~wiadczenia opieki paliatywnej na wysokim poziomie konieczny jest dostęp do odpowiednich leków,

w tym leków opioidowych, służących do kontroli objawów. Instytucje prywatne lub religijne ~wiadczące

ambulatoryjną opiekę hospicyjną muszą posiadać państwową licencję oraz wykwalifikowany personel

medyczny, aby uzyskać dostęp do tych leków – jest on regulowany prawnie (Despacho n. º 10280/2008,

de 11 de Março) i wymaga dowodu odpowiedniego wykształcenia i szkolenia personelu medycznego i

opiekunów medycznych.

Kontrola jako~ci i doskonalenie zawodowe

Lekarze i pielęgniarki w instytucjach państwowych podlegają nadzorowi i zewnętrznej ocenie okresowej.

Udział w regularnie organizowanych szkoleniach, zarówno teoretycznych, jak i praktycznych, z dziedziny

opieki paliatywnej jest obowiązkowy. Ponieważ wła~ciwa opieka paliatywna wymaga ~cisłej współpracy z

członkami rodzin pacjentów i wolontariuszami, PNCP zapewnia szkolenia również dla nich.

Instytucje prywatne lub religijne ~wiadczące ambulatoryjną opiekę hospicyjną muszą posiadać

państwową licencję. W przeciwnym razie personel nie mógłby uczestniczyć w szkoleniach

organizowanych przez instytucje rządowe.

29

3. Komunikacja z interesariuszami

Niemcy

Zbieranie funduszy

Mieszkańcy hospicjum "Dom Magdaleny" nie ponoszą żadnych kosztów. Zajmujemy się składaniem

wniosków o zasiłek chorobowy i pielęgnacyjny w ich imieniu. Jako~ć naszej pracy zależy w znacznym

stopniu od darowizn i pracy wolontariuszy. Wszystkie kwestie dotyczące darowizn, zbierania funduszy,

partnerstwa, sponsoringu itp. są zarządzane centralnie przez dział marketingu i zbierania funduszy. Na

stronie internetowej "Domu Magdaleny" w zakładce "Wsparcie naszej pracy" jest przedstawiona

możliwo~ć dokonania darowizny lub wsparcia naszego orodka w inny sposób.

Możliwo~ci wsparcia

Sponsoring

Darowizna jednorazowa

Darowizna na specjalne radosne okazje

Darowizna z okazji żałoby

Aktywny wolontariat

Darowizna od firmy

Darowizna w postaci usługi

Sponsoring. Prowadzimy program "Dzielić życie –

zostań patronem". Ponieważ niestety nie jeste~my w

stanie sami sfinansować wszystkich usług hospicjum

"Dom Magdaleny" z zasiłków chorobowych i

pielęgnacyjnych oraz funduszy własnych, potrzebujemy

pomocy innych.

5% kosztów bieżących hospicjum musi być pokrywane

przez darowizny według ogólnokrajowego schematu.

Dlatego też poszukujemy obywateli, którzy mogliby

przejąć sponsoring stacjonarnego hospicjum "Dom Magdaleny" w formie rocznej darowizny w

wysoko~ci 90 euro (7,50 euro miesięcznie).

Darowizny te można odpisać od podatku. Sponsoring może zostać zakończony w dowolnym

momencie.

Darowizny jednorazowe. Ci, którzy dają co~ innym, demonstrują co~ ważnego: nie tylko przekazują

pieniądze, ale także pomagają ludziom w potrzebie i dają ~wiadectwo człowieczeństwa.

30

Inni interesariusze

Darowizny na specjalne okazje takie jak urodziny,

~lub, narodziny dziecka, rocznice firmowe, żałoba

itd.

Inne możliwo~ci wsparcia:

Imprezy charytatywne

Poczęstunek adwentowy w hospicjum

Rajdy rowerowe ze zbieraniem funduszy

Wykłady wspólnotowe na temat hospicjum

Ustawianie skarbonek na datki

Stowarzyszenie charytatywne hospicjum "Dom

Magdaleny e.V." wspiera hospicjum finansowo i

moralnie.

Wszystkie osoby przekazujące darowiznę,

których adres jest znany, otrzymują od nas list z

podziękowaniami i certyfikatem darowizny,

który może posłużyć do odliczeń podatkowych.

Jak znale~ć darczyńców i ich przyciągnąć?

Darczyńców znajdujemy podczas imprez po~więconych zbiórce funduszy, organizowanych przez

orodek lub przez Fundację "Dom Magdaleny". Osoby takie zgłaszają się też do nas, gdyż o nas

usłyszały lub dlatego, że "Diakonia" cieszy si

w regionie dużym zaufaniem. Darczyńców

można przyciągnąć przez stałą komunikację

z nimi i okazywanie wdzięczno~ci za ich

wsparcie dla organizacji.

Przydatna jest również obecno~ć w mediach.

Aktywne podtrzymywanie sieci kontaktów

oraz jej poszerzanie pomaga nam znale~ć

nowych darczyńców.

Nadrzędnym celem hospicjum jest poprawianie jako~ci życia nieuleczalnie chorych. Może on być

osiągnięty tylko poprzez współpracę różnych grup, takich jak lekarze, specjali~ci od leczenia bólu, apteki,

szpitale, oddziały opieki paliatywnej, pracownicy socjalni, ambulatoryjne usługi hospicyjne,

wolontariusze, pastorzy. W tym kontek~cie ważne są:

Wzajemne uznanie

31

Otwarta wymiana poglądów

32

• Wzajemne poszanowanie

Zaufanie

W miarę możliwo~ci odej~cie od struktur hierarchicznych

Praca z lekarzami. W przypadku przeniesienia pacjenta, dalsza opieka medyczna jest konsultowana z

pacjentem i jego rodziną.

Opieka jest ~wiadczona głównie przez naszych specjalistów opieki paliatywnej. Są oni do

dyspozycji 24 godziny na dobę, w przypadku problemów, pytań, kryzysów bólowych itp.

Wizyty odbywają się codziennie.

W przypadku przeniesienia, lekarze otrzymują kopię skierowania.

Pierwszy wywiad kliniczny ma miejsce zazwyczaj kilka godzin po przyjęciu.

Przeniesienie do hospicjum jest możliwe, jeli są wolne miejsca. Wskazana jest wcze~niejsza

konsultacja z hospicjum jako możliwym miejscem opieki, tak, aby mieć możliwo~ć podjęcia wła~ciwej

decyzji, gdy zajdzie taka potrzeba. Istnienie potrzeby takiej opieki jest warunkiem przyjęcia. Lekarz

za~wiadcza o potrzebie opieki hospicyjnej. Lekarz jest pierwszą osobą, z którą można się

skontaktować, jeli taka potrzeba wystąpi. Innymi odpowiednimi osobami są pracownicy socjalni w

szpitalach, hospicjum, doradcy do spraw opieki paliatywnej itd.

Komunikacja z instytucjami ubezpieczeń zdrowotnych i innymi interesariuszami. Hospicjum

wypełnia wniosek o pokrycie kosztów opieki przez instytucje ubezpieczenia zdrowotnego, który

następnie jest oceniany przez specjalistów medycznych tej instytucji.

Komunikacja z innymi interesariuszami i instytucjami zewnętrznymi, takim jak domy opieki, pracownicy

socjalni w szpitalach, oddziały paliatywne, usługodawcy opieki ambulatoryjnej itd., należy do zadań

przełożonej pielęgniarek i jej zastępczyni. Od czasu do czasu organizowane są spotkania z różnymi

interesariuszami w celu omówienia wspólnych spraw i podtrzymania przepływu informacji.

Na dorocznych spotkaniach strategicznych w centrum "Diakonii" planujemy, jak osiągnąć efekt na

zewnątrz i jak prowadzić komunikację, aby tworzyć pozytywny obraz naszej organizacji.

Rumunia

Komunikacja ze społeczno~ciami lokalnymi

Rumuński system socjalny jest bardzo wadliwy i słabo rozwinięty. Nie istnieje scentralizowany, jednolity,

dostosowany do specyfiki krajowej, profesjonalny system, który mógłby objąć odpowiednią opieka

osoby potrzebujące. Rodziny chorych muszą więc same zająć się opieką domową lub skorzystać z usług

zewnętrznych. Jeli niedostępne są usługi lokalne, trzeba się zarejestrować w domu opieki, gdzie jednak

są listy oczekujących.

33

Od roku 2004 rozwijamy system opieki domowej i staramy się wdrożyć go we współpracy ze

społeczno~ciami lokalnymi poza Sfântu Gheorghe.

Podpisali~my umowy partnerskie ze wszystkimi urzędami burmistrzów i współpracujemy z nimi. Obecnie

mamy takie umowy z 18 społeczno~ciami lokalnymi.

Zadania społeczno~ci lokalnych

Polska

Komunikacja ze sponsorami i darczyńcami

W Polsce istnieje kilka możliwo~ci finansowania działań organizacji pozarządowych. Są to, na przykład: - granty i dotacje od krajowych instytucji rządowych i samorządowych - ~rodki od zagranicznych organizacji przyznających granty oraz U.E. - darowizny od darczyńców indywidualnych, uzyskiwane na przykład przez wpłaty indywidualne, zbiórki publiczne, kwesty, loterie, umieszczanie skarbon w miejscach publicznych, charytatywne sms-y - współpraca z biznesem – darowizny, sponsoring, umowy barterowe, pay-roll ( stałe potrącanie z wynagrodzeń pracowników ich dobrowolnych datków na rzecz organizacji). Wród innych możliwo~ci pozyskiwania ~rodków na działalno~ć organizacji wymienić można : działalno~ć gospodarczą i odpłatną działalno~ć pożytku publicznego danej organizacji, składki członkowskie, lokaty kapitału, 1% podatku dochodowego. Organizacje ~wiadczące usługi medyczne mogą także starać się o ~rodki z Narodowego Funduszu Zdrowia.

Pozyskiwanie ~rodków od sponsorów i darczyńców - instytucji, organizacji, przedsiębiorstw, jak i od darczyńców indywidualnych wymaga umiejętnego nawiązywania kontaktów i utrzymywania relacji oraz komunikowania się. Wymaga też ~wiadomo~ci, że korzy~ci z relacji darczyńca - obdarowany odnoszą obie strony.

Zapewnienie nam przestrzeni biur

Finansowanie minimum 50% nasz

Zapewnienie współpracy z innymi

Zadania Diakonii

~wiadczenie opieki domowej Ubezpieczanie samochodów służb

Pokrywanie pozostałych 50% kosz Koordynacja, monitoring i rachun

34

Kilka definicji.

Darowizna jest jednym ze ~ródeł finansowania działalno~ci organizacji pozarządowych. Darczyńca przekazuje organizacji nieodpłatnie należące do niego dobra, np. pieniądze, przedmioty, nieruchomo~ć. Za

przekazaną darowiznę darczyńca nic nie otrzymuje w zamian – nie ma bezpo~rednich korzy~ci materialnych wynikających z jej przekazania.

Dotacja to bezzwrotna pomoc finansowa, którą organizacja otrzymuje od donatora / sponsora, na

okre~lony cel zgodny z jej statutem. Dotacja najczę~ciej jest udzielona na zrealizowanie jakiego~

konkretnego działania (np. koszt opieki nad jednym pacjentem przez miesiąc). Może być też

przeznaczona na wsparcie organizacji przez przeznaczenie jej na zakup sprzętu, szkolenia dla

pracowników itp.

Donatorem może być administracja rządowa i samorządowa (urzędy miast, urzędy marszałkowskie itp.).

Zlecają one realizację zadań publicznych ze ~rodków publicznych. Dotację przyznać mogą także inne

organizacje pozarządowe krajowe lub zagraniczne,

Unia Europejska, firmy czy inne instytucje. Organizacja ubiegająca się o dotacje o dotację pisze wniosek

(projekt) na realizację jakiego~ działania. Czasami o dotację występuje się pisząc list intencyjny.

Sponsoring najczę~ciej jest jedną z form promocji, narzędzi P.R. sponsora. Istotą sponsoringu jest skojarzenie pozytywnego obrazu sponsorowanej organizacji ze sponsorem. Logo sponsora, reklama jego produktów, towarzyszy sponsorowanym imprezom lub działaniom. Sponsoring rzadko jest działaniem anonimowym, choć w działalno~ci organizacji pozarządowych spotykamy się czasem z tym rodzajem sponsoringu. Sponsoring bywa do~ć często rozumiany jako forma dobroczynno~ci (filantropii) i to zarówno przez sponsorów jak i sponsorowanych. Jednak dla większo~ci sponsorów jest on dodatkową

formą promocji. Jest działaniem marketingowym promujący firmę, usługę lub produkt ale przynosi korzy~ć

obu stronom - osobie lub instytucji sponsorowanej szybko, sponsorowi za~ w dłuższej perspektywie

czasowej.

Sponsor to osoba lub instytucja finansująca w cało~ci lub w czę~ci jakie~ przedsięwzięcie, często w zamian za reklamowanie własnej działalno~ci. Sponsorem może być firma, ale także osoba prywatna zainteresowana promowaniem siebie lub swoich produktów i gotowa ponie~ć z tego tytułu okre~lone koszty.

Sponsorowany to osoba albo instytucja.

Fundraising to planowe, etyczne i skuteczne zbieranie pieniędzy, które mają służyć dobru wspólnemu. Pieniądze podarowane na cel charytatywny trafiają w cało~ci do adresata.

Fundraising to nie tylko proszeniem o datki – to zagadnienie

z dziedziny zarządzania organizacją i gospodarowania finansami. Takie pozyskiwanie ~rodków wymaga planowania, metodyki działań i przestrzegania

35

zasad etyki. Niektóre kampanie fundraisingowe np. budowanie bazy stałych darczyńców wymagają długoletnich prac oraz poniesienia kosztów inwestycyjnych w początkowej fazie projektu. Tylko nieliczne metody fundraisingu pozwalają na szybki zysk z minimalną inwestycją.

Kogo prosimy o wsparcie i co otrzymujemy?

Partnerami do rozmów w sprawie sponsoringu, darowizn i innego rodzaju wspierania działań organizacji pozarządowej są: firmy, osoby indywidualne, organizacje dobroczynne, instytucje rządowe, instytucje samorządowe.

Od sponsorów i darczyńców otrzymujemy między innymi : -Darowizny finansowe -Darowizny rzeczowe -Darowizny w postaci usług ~wiadczonych przez sponsora -Finansowanie szkoleń dla personelu (wiedza) -Finansowanie imprez -Pracę wolontariuszy ( czas ).

Jak znale~ć sponsora i darczyńcę?

Praktykowane są różne sposoby zabiegania o darczyńcę. Najskuteczniejsze są działania prowadzone równocze~nie na wszystkich z wymienionych poniżej polach: 1. Marketing bezpo~redni, który pozwala na zbudowanie bazy stałych darczyńców i sponsorów. Bezpo~rednia rozmowa, to sposób na pozyskiwanie funduszy bezpo~rednio od indywidualnych osób, z którymi fundraiserzy, a w praktyce wielu organizacji – pracownicy, rodzina, przyjaciele, sympatycy, rodziny podopiecznych, podejmują rozmowę i przekonują do regularnego wsparcia organizacji. Poza umawianiem się na spotkania z pojedynczymi osobami, ważnym jest zaplanowanie i podjecie działań na szerszą skalę – spotkania z osobami decydującymi w firmach i instytucjach. Elementem ułatwiającym zapoznanie się z organizacją są materiały, które mogą pozostać u rozmówcy po spotkaniu – foldery, wizytówki, publikacje.

2.Wystąpienia na zjazdach i konferencjach, organizowanie kursów, szkoleń, akcji promocyjnych, imprez kulturalnych czy sportowych, jako okazja do przedstawienia działalno~ci fundacji i poszukiwania sprzymierzeńców.

36

3.Wykorzystanie mediów – informowanie

mediów o działaniach instytucji, budowanie

pozytywnego wizerunku i bycie obecnym w

lokalnej i krajowej prasie, radiu

i telewizji.

4.Prowadzenie i aktualizowanie strony www, bycie obecnym na portalach społeczno~ciowych. Wykorzystanie innych możliwo~ci, jakie niesie z sobą Internet (m. innymi kampanie internetowe).

Jak rozmawiać ze sponsorem?

1. Poszukiwanie i pierwsza rozmowa ze

sponsorem. Na początku najczę~ciej zwracamy się to firm i instytucji z najbliższego otoczenia. Tak udaje się na przykład uzyskać zniżkę na catering z okazji organizowanej imprezy, jaki~ wyrób od lokalnego artysty, talon do myjni samochodowej zlokalizowanej w sąsiedztwie, czy inne fanty na aukcję. Pomocne są się kontakty naszych przyjaciół, albo osób już zaangażowanych w dzieło. Od początku działalno~ci należy informować media o podejmowanych przedsięwzięciach. Artykuł w gazecie, reportaż w radiu czy news w telewizji, sprawiają, że ro~nie liczba osób gotowych przyj~ć z pomocą i w jaki~ sposób zaangażować się w działania organizacji. Z czasem, dla różnych przedsiębiorców okazuje się „opłacalnym” kontakt z organizacją pracującą dla dobra innych – ich loga są widoczne w reportażach, artykułach – dla większej grupy potencjalnych odbiorców. Pomaganie sprzyja także budowaniu wizerunku firmy pomagającej, jako odpowiedzialnej społecznie i chętnie angażującej się w działania dobroczynne.

2. Utrzymanie sponsora. Dla utrzymania sponsora ważne jest budowanie wieloletnich, stabilnych relacji z otoczeniem: urzędami, sponsorami, członkami organizacji i jej darczyńcami. - Każdemu darczyńcy należy podziękować za pomoc i powiadomić go, co stało się z podarowanymi przez

niego pieniędzmi. Przy dużej liczbie sponsorów jedna osoba nie poradzi sobie z tym samodzielnie. Wiele czasu zajmuje napisanie listów, zaadresowanie kopert, wysłanie. Czasochłonne jest także mailowanie, telefonowanie, nawet jeli dotyczy tylko pewnej grupy osób z listy sponsorów i darczyńców. Z czę~cią z tych osób dobrze jest spotkać się osobi~cie. Dla sprawnego działania potrzeba ludzi, którzy wykonają tą prace dla organizacji. Rady, jakie otrzymują osoby chcące zająć się pozyskiwaniem ~rodków dla organizacji, można zamknąć w kilku punktach:

1. Trzeba uważnie słuchać, aby zrozumieć motywy kierujące naszym potencjalnym darczyńcą – dlaczego, w jaki sposób i pod jakimi warunkami gotów jest wesprzeć organizację.

2. Należy uczyć się i rozwijać swoje umiejętno~ci komunikacyjne, negocjacyjne i autoprezentacji i być zdeterminowanym w działaniach.

37

3. Trzeba być osobą odporną na stres i niepowodzenia w rozmowach. „Nie” usłyszane od sponsora niesie z sobą wiele cennych informacji.

4. Trzeba umieć działać skutecznie i etycznie, pamiętając o celach statutowych własnej organizacji.

5. Trzeba umieć dobrze sprecyzować cel, dla którego zabiega się o wsparcie (na jaki zbiera się fundusze) oraz potrafić konkretnie, jasno artykułować potrzeby i oczekiwania.

Przepisy i regulacje w Polsce

~ródła, z których dana organizacja pozarządowa może pozyskiwać fundusze na swoją działalno~ć, okre~la jej statut. Niektóre działania fundraisingowe regulują też rozporządzenia zewnętrzne.

Zasady zbiórek publicznych są regulowane w Polsce ustawą od dawna, bo od 1933 roku. Obecnie, przebieg zbiórek publicznych, czyli gromadzenia datków w postaci gotówki lub innych dóbr na cele dobroczynne, reguluje Ustawa z 2014 r. o zasadach prowadzenia zbiórek publicznych. Niektóre działania fundraisingowe wymagają pozyskania specjalnych pozwoleń od władz rządowych lub samorządowych. Wszystkie działania finansowe organizacji pozarządowych podlegają obowiązkowi sprawozdawczo~ci, także działania fundraisingowe. Fundacje mają coroczny obowiązek sporządzenia sprawozdania finansowego i przesłania go do swojego organu kontroli oraz podania do wiadomo~ci publicznej, np. poprzez publikację w Internecie.

Przy przekazaniu darowizny dla organizacji pożytku publicznego sporządzana jest umowa pisemna, na której wskazuje się przedmiot i warto~ć darowizny. Przy niektórych rodzajach darowizny jest wymagane podpisanie aktu notarialnego, np. przy darowi~nie nieruchomo~ci. Bez tego umowa będzie nieważna, nawet jeli nieruchomo~ć tę przekazano już obdarowanemu. Czasem nie ma potrzeby, aby zawierać umowę pisemną darowizny między darczyńcą a organizacją. Na przykład dla darczyńcy przekazującego pieniądze, który chce skorzystać z odliczenia podatkowego, wystarczający jest dowód przelewu bankowego potwierdzający przekazanie darowizny pieniężnej.

Sponsoring to w rozumieniu prawa „odpłatne przysporzenie majątkowe wyrażające się w pieniądzach, rzeczach lub usługach, dokonywane przez firmę, osobę prywatną, instytucję itp. (sponsora) na rzecz osoby fizycznej, organizacji, instytucji itp. (sponsorowanego), w celu wykonania przez niego czynno~ci okre~lonych w umowie sponsoringu”

Uwarunkowania etyczne

Kodeks etyczny fundraisingu, dokument uchwalony w 2006 roku, podczas IV Międzynarodowego Szczytu Fundraisingu w Holandii reguluje standardy etyczne pozyskiwania funduszy na cele dobroczynne. Kładzie

38

nacisk na wykorzystywanie ~rodków zgodnie z wolą darczyńców, transparentno~ć, uczciwo~ć, zgodno~ć z prawem oraz obowiązek sprawozdawczo~ci. Nie istnieją wytyczne jaki procent swojego budżetu

organizacja pozarządowa może przeznaczyć na fundraising, jednak kodeks etyczny zaleca aby informować darczyńców o kosztach prowadzonych kampanii.

Podsumowanie

Organizacje pozarządowe i organizacje prowadzące biznes różnią się od siebie.

Głównym celem dla organizacji biznesowych jest wypracowanie i maksymalizacja zysku, Główny cel,

który przy~wieca NGO – działanie na rzecz pożytku publicznego.

Nawiązanie współpracy to szansa nie tylko na korzy~ci materialne dla jednej i budowanie czy poprawę

wizerunku, dla drugiej strony. Organizacje te uczą się od siebie wzajemnie. Dostęp do zasobów

materialnych firmy ( pieniądze, sprzęt, specjali~ci), która zdecydowała się na współpracę i wspieranie

działań organizacji pozarządowej nie zamyka listy korzy~ci wynikającej z tej współpracy.

Branie przykładu z dobrze wypracowanej kultury organizacyjnej przedsiębiorstwa, wiedzy dotyczącej

zarządzania, pozwala organizacji pozarządowej na sprawniejszą realizację projektów i programów

społecznych, w których uczestniczy. Można też, ucząc się od biznesu, wdrażać sposoby działania firmy,

standardy pracy, przydatne w codziennym funkcjonowaniu, nie zapominając oczywi~cie o różnicy celów,

jakie przy~wiecają każdej ze stron.

39

4. Śmierć w kontekście kulturowym

Niemcy

~mierć z perspektywy chrze~cijańskiej

Każda ~mierć ma swoją własną historię. Osoby stojące w obliczu ~mierci oraz ich rodzina i otoczenie

zostają dotknięte nieuchronno~cią końca życia. Mieszkańcy hospicjum są akceptowani jako osoby, z

poszanowaniem ich godno~ci, bez względu na wyznanie i przekonania. Kontakty z nieuleczalnie chorymi

oraz ich rodzinami charakteryzuje prawdomówno~ć.

Wspólne pytania, z którymi musi się zmierzyć osoba umierająca i jej rodzina, są związane z biografią:

"Jakie było moje życie?", z kwestiami praktycznymi dotyczącymi ostatnich ustaleń, a także z decyzjami

etycznymi i głębokimi pytaniami duchowymi: "Skąd pochodzi moje życie?", "Dokąd zmierzamy?", "Co po

mnie pozostanie?", "Na co mogę mieć nadzieję?"

Opieka duchowa w hospicjum nie ma na celu ewangelizacji osób na ostatnim etapie życia, ale okazanie

wrażliwo~ci na ich potrzeby i wspólne poszukiwanie odpowiedzi i możliwo~ci. Opieka duchowa może

obejmować cenne dary modlitwy, sakramentów i błogosławieństwa, które za~wiadczają o pełnej miło~ci

blisko~ci Boga.

Opieka duchowa w hospicjum przyjmuje formę rozmowy, wsparcia, modlitwy, nabożeństwa i

sakramentów.

Wsparcie i opieka duchowa mogą również

oznaczać:

Powięcanie czasu, towarzyszenie,

bycie wytrwałym

Pomoc w zbliżeniu się do kwestii,

które poruszają duchowo

Zachęcanie do przeżywania uczuć i

stawiania pytań dotyczących

ostatniego etapu życia

Pomoc przy wej~ciu w proces

umierania z własnymi konkluzjami

dotyczącymi życia

Identyfikowanie chrze~cijańskiej

nadziei na życie po ~mierci

40

Symbole pożegnania

Rytuały pożegnania

Dajemy członkom rodziny i sobie czas na pożegnanie się ze zmarłym.

Organizujemy specjalną ceremonię, podczas której oddajemy zmarłemu cze~ć i żegnamy go.

Zmarły zostaje w pokoju aż do momentu zabrania go przez karawan. W tym czasie w korytarzu

pali się ~wieca.

Nazwiska zmarłych są wpisywane do księgi pamiątkowej.

W ten sposób staramy się zachować w naszej pamięci osoby i ich nazwiska.

Pod koniec roku zapraszamy rodziny na ceremonię upamiętniającą zmarłych.

Wskazania etyczne

~rodki podtrzymujące życie w przypadku nieuleczalnych chorób w hospicjum "Dom Magdaleny"

"Opieka ma implikacje moralne" pisze Benedicta Arndt, pielęgniarka, nauczycielka religii, teoretyczka

opieki i katolicka zakonnica. Uważała ona opiekę za akt moralny. Według niej, każde działanie niesie

ładunek moralny. Proste czynno~ci, takie jak karmienie, pielęgnacja ciała itp. nie powinny być

niedoceniane. Stanowią one odbicie ważnych dla nas warto~ci. Dotyczy to tym bardziej ~rodków

podtrzymujących życie, które muszą lub nie zostać zastosowane w odniesieniu do chorego. Arndt mówi:

"Troszczenie się o innych, wy~wiadczanie im dobra jest aktem moralnym" (por. Reinhard Lay, "Etyka w

opiece", 184). Jednak zdefiniowanie pojęcia "dobro" jest skomplikowane. W wielu przypadkach trudno

jest okre~lić, co jest dla danej osoby dobre. Ogólnie rzecz biorąc, obecnie zakłada się, że tylko dana

osoba może zadecydować, co jest dla niej dobre. Trzeba respektować jej autonomię. Jednak ta zasada

również wiąże się z problemami. Czy wszyscy wiemy, co jest dla nas samych dobre w danym momencie?

W centrum "Diakonia" w Pirmasens poruszamy się na różnych polach, nie tylko na polu opieki i edukacji.

Ogólnie mówiąc, celem naszych działań jest "dzielenie życia". Powinni~my się zgodzić co do tego, co to

oznacza. W sferach, gdzie jako chrze~cijanie orientujemy się na osobę Jezusa Chrystusa, nie istnieje

jeden chrze~cijański obraz człowieka. Dlatego też konieczna jest ciągła dyskusja. Żadne ze wskazań

etycznych nie dostarczy ostatecznej odpowiedzi.

Opis sytuacji

W kwestii obchodzenia się ze ~rodkami podtrzymującymi życie u nieuleczalnie chorych wród osób

poszukujących naszej pomocy, a także naszych pracowników i lekarzy napotykamy bardzo różne

stanowiska, sposoby my~lenia i przekonania religijne. Prowadzi to do konfliktów etycznych, które

zmuszają zainteresowane osoby do podejmowania ciężkich decyzji, co dodatkowo utrudnia i tak już

niełatwą sytuację opieki nad nieuleczalnie chorymi. Do sytuacji konfliktowych dochodzi szczególnie w

kwestii podtrzymywania życia (i cierpienia) poprzez sztuczne karmienie lub nawadnianie (podskórnie,

dojelitowo). Aby zapobiec sytuacjom konfliktowym, uznali~my za nasz obowiązek stworzenie wytycznych

dotyczących obchodzenia się z osobami nieuleczalnie chorymi. Dla lepszego zrozumienia odwołujemy się

do sytuacji problemowych.

41

Opis problemu

W perspektywie historycznej znaczenie pojęcia "godna ~mierć" ulega zmianom, w miarę przemian

kulturowych i społecznych. Jak wiadomo, obecny rozwój medycyny oddaje odpowiedzialno~ć za sprawy,

które kiedy~ były uznawane za dane przez Boga i jako takie akceptowane, w ręce samych ludzi. Dzi~

"godna ~mierć" często jest utożsamiana z krótką i wolną od bólu fazą umierania.

Często występuje znaczna rozbieżno~ć między życzeniami a rzeczywisto~cią: zazwyczaj ~mierć nie jest

szybka i nagła, ale powolna, zwiastowana przez chorobę. Jeli chodzi o opiekę pod koniec życia, to

występują poważne braki informacyjne, czemu chcemy przeciwdziałać.

Wierzymy w to, że każde życie dane przez Boga jest wyjątkowe i szanujemy każdego, kto szuka pomocy,

wraz z jego potrzebami i warto~ciami. Chrze~cijańska praca w centrum "Diakonia" jest niezwykle ważna.

Dlatego też staramy się propagować akceptację dla opieki pod koniec życia przez rozpowszechnianie

chrze~cijańskich zasad – w tym zasady godno~ci człowieka – w społeczeństwie i ich obja~nianie. Naszym

celem jest zapewnienie towarzyszenia i wsparcia, służenie ludziom na ostatnim etapie ich życia, w

zgodzie z naszymi przekonaniami. Jeli dana osoba korzysta z pomocy w jednym z naszych orodków,

przyjmujemy na siebie odpowiedzialno~ć za nią jako wykonawcy i pracownicy oraz zobowiązujemy się

towarzyszyć jej tak dobrze, jak to możliwe. Widzimy siebie jako wykonawców i nie kwestionujemy

prawa osoby zainteresowanej do decydowania o sobie

ostatecznej odpowiedzialno~ci lekarskiej

jeli chodzi o leczenie podtrzymujące życie i opiekę do końca życia. Podkre~lamy, że każda osoba, która

uczestniczy w opiece, bierze udział we wszystkich decyzjach.

Wskazania etyczne sformułowane i spisane przez grupę roboczą, mają na celu pomóc w poszerzeniu

~wiadomo~ci kwestii dotyczących naszej pracy. Inną ich funkcją jest ustalenie warto~ci stanowiących

ramy dla naszego działania, z uwzględnieniem naszej polityki i wytycznych oraz dostarczenie wsparcia w

procesach podejmowania decyzji. W ten sposób chorzy, ich rodziny oraz zaangażowani specjali~ci mają

jasno~ć co do tego, jak chcemy działać w sytuacjach związanych z wyborami etycznymi. Nie zostały

sformułowane rozwiązania różnych indywidualnych sytuacji. Znalezienie adekwatnego rozwiązania dla

poszczególnych osób w ich specyficznej sytuacji jest wspólną odpowiedzialno~cią wszystkich

zaangażowanych osób. Powinny one w jak najwyższym stopniu uwzględniać wolę chorych.

Stworzyli~my w hospicjum grupę roboczą, która pełni funkcję rady etyki i zbiera się w celu

podejmowania indywidualnych i sytuacyjnych decyzji.

Wytyczne dla naszego działania w centrum "Diakonia"

W naszych decyzjach i działaniach kierujemy się następującymi założeniami:

Umieranie jest czę~cią życia. Umieranie jest tak indywidualne i wyjątkowe jak indywidualne i

wyjątkowe jest życie człowieka.

42

• Wola chorego jest decydująca dla naszej pracy. Jeli pacjent nie może jej wyrazić samodzielnie,

decydujące będzie pisemne Owiadczenie Woli pacjenta, wola jego pełnomocnika, a w ostateczno~ci jego domniemane życzenie.

Podczas procesu decyzyjnego koncentrujemy się na pacjencie, jego podej~ciu do życia i jego

woli.

Aktywna pomoc w umieraniu jest zawsze wykluczona, nawet jeli pacjent jej sobie życzy. Może

być wzięte pod uwagę jedynie zwiększenie dawek leków łagodzących objawy choroby, a

przyspieszających proces umierania.

W sytuacji, w której pacjent staje w obliczu ~mierci i wyleczenie nie jest już możliwe,

wykorzystujemy wszystkie możliwo~ci opieki paliatywnej.

Jeli nie jeste~my pewni decyzji, kierujemy się następującą zasadą: w razie jakichkolwiek

wątpliwo~ci wybieramy życie.

Jeli decyzję podejmuje pełnomocnik pacjenta, uczestnicząc w tym procesie dbamy o to, by był

on tak przejrzysty, jak to możliwe.

Do procesu podejmowanie decyzji angażujemy członków rodziny, przyjaciół pacjenta, lekarzy,

personel pielęgniarski, duchownych i inne osoby, które mogą przyczynić się do podjęcia decyzji.

Zgodnie z wyznaniem chrze~cijańskim, umieranie jest czę~cią życia. Jest to moment przej~cia.

Perspektywa ta pozwala na zachowanie zaufania i spokoju ducha nawet w obliczu żałoby.

Sytuacja na granicy życia i ~mierci. Ocena czy osoba weszła już w fazę umierania jest trudna,

jednakże musi być dokonywana za każdym razem.

Towarzyszące osoby (pielęgniarki, lekarze, członkowie rodziny itd.) znajdują się na granicy konfliktu

etycznego:

Jak silna jest nasza własna (lekarzy, opiekunów) potrzeba emocjonalna lub nawet bezrefleksyjna

rutyna niepozwalania na ~mierć?

Czy poddajemy się tylko dlatego, że nie jest już możliwe wyzdrowienie i w związku z tym życie

wydaje się tracić dla nas sens?

Krytyczna refleksja nad własnymi emocjami i nastawieniami należy do działań profesjonalnych.

Wola pacjenta. Wspomnieli~my już o naszej głównej zasadzie postępowania z nieuleczalnie

chorymi. Podkre~lamy ponownie, że wola lub przypuszczalna wola chorego musi być brana pod uwagę w

każdych okoliczno~ciach, a nasze działania są skoncentrowane na jej wypełnieniu. W przypadku, kiedy

pacjent nie może już wyrazić swojej zgody, ~rodki podtrzymujące życie mogą według nas być zawieszone

lub niezlecane tylko pod warunkiem, że proces umierania jest nieodwracalny lub Owiadczenie Woli

pacjenta jednoznacznie to okre~la. Nie zgadzamy się z opinią, że występowanie demencji jest

wskazówką, że u pacjenta rozpoczął się już proces umierania. Nasze przekonania i do~wiadczenie jasno

przeczą tej opinii. Dotyczy to też sytuacji, gdzie życzenie ~mierci pojawia się w połączeniu z zaburzeniem

psychicznym, takim jak depresja czy urojenia.

Przez pojęcie "wola" rozumiemy zdolno~ć do wyznaczania celów i dążenia do ich osiągnięcia.

43

Wola pacjenta to owiadczenie pacjenta zdolnego do wyrażenia zgody, całkowicie ~wiadomego i w pełni

poinformowanego co do faktów medycznych oraz niezbędnego leczenia. Jeli pacjent nie jest w stanie

sam wyrazić swojej woli, jego pełnomocnik prawny musi wyrazić wobec lekarza i innych opiekunów

domniemaną wolę pacjenta lub wolę wyrażoną w owiadczeniu pacjenta, zgodnie z § 1901 BGB.

Sprawdzenie, czy Owiadczenie Woli ma zastosowanie do danej sytuacji, leży w gestii pełnomocnika.

Jeli nie ma podpisanego Owiadczenia Woli lub istniejące Owiadczenia Woli nie ma zastosowania do

obecnej sytuacji, decydująca jest domniemana wola pacjenta, stwierdzona na podstawie konkretnych

dowodów. Mogą to być pisemne lub ustne owiadczenia, przekonania etyczne lub religijne i inne

osobiste warto~ci. Jeli nie jest możliwe wzięcie ich pod uwagę, najlepszym sposobem podjęcia decyzji

dla dobra pacjenta, zgodnie z zasadami medycyny paliatywnej, jest konsensus wszystkich

zaangażowanych osób.

Jeżeli opiekunowie i lekarze są odmiennego zdania w procesie podejmowania decyzji, trzeba się odwołać

do sądu.

Prowadzący hospicjum nie są upoważnieni do analizowania zalecenia lekarza, który podjął decyzję

zgodnie z powyżej opisanymi wytycznymi.

Edukacja. Pragniemy kompleksowo i empatycznie informować i wspierać osoby, którymi się

opiekujemy oraz towarzyszyć im na ostatnim etapie ich życia. Czę~cią wsparcia jest zaangażowanie

członków rodziny i towarzyszących osób. Udzielamy im informacji na temat możliwo~ci opieki pod

koniec życia, leczenia bólu oraz godnej ~mierci.

Jeste~my przekonani, że lęk przed cierpieniem nie do zniesienia, jak również lęk przed ~miercią, mogą

być złagodzone.

Podejmowanie decyzji. "Godno~ć człowieka jest nienaruszalna. Jej poszanowanie i ochrona są

obowiązkiem wszystkich władz państwowych" (art. 1 § 1 ust. 1 Ustawy Zasadniczej Republiki Federalnej

Niemiec).

Toczone są liczne spory na temat godno~ci osoby ludzkiej w ostatniej fazie życia, szczególnie w

kontek~cie obecnej dyskusji nad zakazem zorganizowanych i komercyjnych form wspomaganego

samobójstwa. Jeste~my odpowiedzialni za spełnienie życzeń pacjentów na tyle, na ile to możliwe,

jednocze~nie wykluczając aktywną eutanazję.

Godno~ć i autonomia oraz samostanowienie pod koniec życia to kwestie ważne dla naszego podej~cia.

Podchodzimy do nich z uważno~cią, empatią, znosząc niepewno~ć.

Zawsze skupiamy się na pacjencie i jego sytuacji osobistej. Jeli on sam nie jest już w stanie wyrazić

swojej woli, osoby biorące udział w procesie podejmowania decyzji muszą ją wyra~nie okre~lić. Jeste~my

w pełni ~wiadomi, że wszyscy wnosimy do relacji z drugim człowiekiem własną osobowo~ć, historię i

obawy. Jest to powód, dla którego powinni~my starać się zrozumieć siebie nawzajem, z cierpliwo~cią i

wrażliwo~cią, w celu uszanowania godno~ci pacjenta.

44

Powyższe zasady etyczne okre~lają ramy dla procesów decyzyjnych. Jeli wystąpi sytuacja konfliktu,

wytyczne te powinny stanowić pomoc w podjęciu niezbędnych decyzji, najlepiej w drodze konsensusu.

Opieka podstawowa

W przypadku osób starszych, cierpiących na nieuleczalne choroby, powinny być zastosowane

następujące ~rodki:

Indywidualna pielęgnacja ciała

Kontrola bólu i innych objawów

Towarzyszenie duchowe

Działania te powinny służyć dobremu samopoczuciu osób ciężko chorych i w podeszłym wieku oraz

pomóc zapobiegać dodatkowemu cierpieniu. Podejmowane działania w żadnym wypadku nie powinny

powodować niepokoju i dyskomfortu u pacjenta. Lekarze i pielęgniarki powinni zrobić wszystko, co

możliwe, aby pacjenci mogli odej~ć w przyzwoitych warunkach. W przypadku ciężko chorego, należy

skupić się na łagodzeniu cierpienia, przy akceptacji faktu, że prowadzi to w sposób nieunikniony do

skrócenia życia.

Eutanazja – między zakazem a legalizacją

Eutanazja oznacza aktywną pomoc w umieraniu.

Przyspieszenie lub wywołanie procesu umierania na życzenie pacjenta.

Ułatwienie umierania lub wywoływanie ~mierci w przypadku nieuleczalnych chorób, na przykład

przez podanie leków łagodzących ból.

Eutanazja jest w Niemczech nielegalna.

Różne formy eutanazji:

Eutanazja bierna. Zaniechanie stosowania ~rodków podtrzymujących życie w fazie umierania

(legalna w Austrii i Holandii).

Eutanazja po~rednia. Chory otrzymuje legalne ~rodki umierzające ból, nawet jeli prowadzi to

do skrócenia procesu umierania. Jest to prawnie dozwolone.

Eutanazja bezpo~rednia. Zabijanie na życzenie. Zabronione w Niemczech.

Co przemawia za i przeciw eutanazji?

Argumenty za: Chorzy powinni mieć możliwo~ć umrzeć godnie, kiedy nie chcą być bezradni,

podłączeni do aparatury, a także nie chcą już cierpieć z powodu bólu. Jeli chory jest nadal

sprawny, może sam wybrać moment ~mierci. Kolejny aspekt: utrzymywanie umierającej osoby

45

przy życiu jest skomplikowane i obciąża finansowo system ochrony zdrowia; ~miertelny zastrzyk

46

jest najtańszym sposobem wywołania ~mierci, jednak jest on surowo zabroniony w Niemczech, a

więc pozostaje jedynie hipotetyczną możliwo~cią.

Argumenty przeciw: Każdy ma prawo do życia i integralno~ci fizycznej. Wolno~ć jednostki jest

nienaruszalna. W sensie prawnym interwencje mogą być podejmowane wyłącznie na podstawie

prawa, które stanowi, że nikt nie może decydować o życiu innej osoby, a każde życie jest

warto~ciowe i wyjątkowe. W my~l art. 1 § 1 ust. 1 niemieckiej Ustawy Zasadniczej "Godno~ć

człowieka jest nienaruszalna. Jej poszanowanie i ochrona są obowiązkiem wszystkich władz

państwowych."

Alternatywy wobec aktywnej

eutanazji

Aktywna opieka pod koniec życia

w hospicjum. Pacjenci wciąż mogą

do~wiadczać pięknych chwil, w

spokoju dokończyć niezakończone

zadania, pogodzić się z innymi i

pożegnać.

W hospicjach nie są stosowane

~rodki przedłużające życie.

Działania koncentrują się na

łagodzeniu objawów.

Owiadczenie Woli

Owiadczenie Woli to pisemna deklaracja dorosłej osoby, zdolnej do wyrażania zgody, na wypadek,

gdyby nie była w stanie jej udzielić, dotycząca pytania, czy zgadza się ona na badania jej ogólnego stanu

zdrowia, leczenie i interwencje lekarskie w konkretnym momencie – niekoniecznie bliskim w czasie

podpisywania owiadczenia – czy też nie zgadza się na nie, według § 1901a BGB.

Decyzja w razie wątpliwo~ci:

Jeli opiekun i lekarz nie zgadzają się z wolą pacjenta, decyzja musi zostać podjęta przez sąd.

Jeli owiadczenie nie stosuje się do aktualnej sytuacji, opiekun może stwierdzić domniemaną

wolę pacjenta.

Pełnomocnik w sprawach opieki zdrowotnej. Pełnomocnictwo w sprawach opieki zdrowotnej jest

~rodkiem na wypadek, gdyby dana osoba nie była w stanie decydować we własnych sprawach.

Pełnomocnictwo jest wydawane w czasie, gdy osoba ta jest nadal zdolna do podejmowania decyzji.

Pełnomocnictwo może być udzielone każdej osobie dorosłej i zdolnej do czynno~ci prawnych.

47

Zasadniczo pełnomocnictwo nie musi być po~wiadczane, jednak przydatne jest potwierdzenie przez

osobę trzecią, np. lekarza, że pacjent podpisał je osobi~cie i był w pełni władz umysłowych. Lekarz jest

najbardziej odpowiednią osobą mogącą to ocenić.

Rumunia

Rytuały i obyczaje

W swojej książce zatytułowanej "Wraz ze zmarłymi" (tytuł węgierski: "Együtt az eltávozottal"), autorka

Alaine Polcz pisze, co następuje:

"Według etnografów, tak dalece jak rozwinięta i zróżnicowana jest kultura narodu, tak złożone jest

pojęcie ~mierci. Rytuały odgrywają tu kluczową rolę. Obrzęd to zbiorowy program zachowania w

punktach zwrotnych życia, takich jak narodziny, ~lub czy ~mierć, a także radzenia sobie z kryzysami.

Celem rytuałów związanych ze ~miercią jest pomoc w poradzeniu sobie ze stratą: usunięcie ciała spo~ród

żywych, jednocze~nie zadbanie o ciało i duszę oraz troska o pogrążonych w smutku."

Koncepcja ~mierci w XX wieku ulegała szybkim i znaczącym zmianom. Małe społeczno~ci, które

podtrzymywały tradycje, powoli przestają istnieć, tak więc rytuały i wzorce zachowań zawarte w tych

tradycjach również zanikają.

W przeszło~ci ludzie byli leczeni w domu, rodzili się w domu i umierali w domu. Do dzi~ na terenach

wiejskich pogrążeni w żałobie krewni znajdują oparcie w rytuałach religii, społeczeństwa, rodziny i

społeczno~ci, w której żyją~ Nadal istnieją żałobne flagi, msze żałobne, sukienki pogrzebowe, muzyka

pogrzebowa, ~cisła żałoba (można nosić tylko czarne ubrania) lub czę~ciowa żałoba (można nosić szare i

białe sukienki). Dzieci i rodzice są opłakiwani przez rok, dalsi krewni przez sze~ć miesięcy lub sze~ć

tygodni. Sąsiedzi również noszą znak żałoby przez jeden lub dwa dni.

O ile to możliwe, wszyscy mieszkańcy wsi uczestniczą w pogrzebie i noszą symbole żałoby na ubraniach

(kobiety noszą szal smutku, mężczy~ni – czarne kapelusze) i są ubrani na czarno. Osoba w żałobie jest

otoczona przez rodzinę, krewnych i przyjaciół.

Religia może być znaczącą pomocą w okresie żałoby poprzez takie rytuały jak przygotowanie ciała,

pogrzeb, cmentarz, msza pogrzebowa, dzwon pamięci, modlitwy czy psalmy.

Przejmowanie tych zwyczajów zaczyna się w dzieciństwie. W przeszło~ci małe dzieci były

przyprowadzane do umierających – co jest obecnie mniej powszechne, bo chcemy "chronić" dzieci – i

wraz z innymi członkami rodziny miały okazję ich pożegnać. Wród katolików wzywany jest ksiądz w celu

udzielenia sakramentu ostatniego namaszczenia, jeli pacjent wcze~niej o to nie poprosił.

Po momencie ~mierci następuje pożegnanie z ciałem zmarłego, dotknięcie, pocałunek, uciskanie, a

potem zamknięcie oczu, podwiązanie szczęki, mycie i założenie od~więtnego ubrania. Starsi ludzie mają

już wcze~niej przygotowaną odzież, w której chcą być pochowani. We wsiach kobiety prały, prasowały i

przez całe życie trzymały przygotowany całun. Przed wyj~ciem za mąż hatowały ~lubne prze~cieradła, a

48

po ~lubie – całun. Mężczy~ni mówili im, w jakich ubraniach powinny być pochowane; zazwyczaj były to

najlepsze ubrania od~więtne. Starsi ludzie trzymali na strychu trumnę (Polcz, 2005). Rytuały związane z

umierającymi i zmarłymi pomagają innym przej~ć przez kryzys, zapobiec wystąpieniu szoku albo go

zmniejszyć.

Przygotowanie domu do żałoby i przygotowania do pogrzebu

Zakrycie lustra. Zmarły przestaje widzieć swoje ciało. Zgodnie z tym rytuałem, ~mierć pokazuje

innym, czego zmarły dokonał za życia. Co robimy z własnym życiem?

Zatrzymanie zegarów. Czas ziemski zatrzymał się dla zmarłego. Jednocze~nie zaczyna się inny

czas dla pozostałych – bez niego. Według tego rytuału, podkre~lenie momentu ~mierci pokazuje,

że doszli~my do punktu, od którego zmienia się nasze życie i nasz stosunek do niego.

Wystawienie ciała. Odbywa się w domach. Na terenach wiejskich kostnice zaczęły pojawiać się

dopiero w ciągu ostatnich 5-10 lat. Zgodnie z prawem ciało musi być zabalsamowane, aby mogło

być wystawiane. W regionach katolickich, gdzie kostnice zostały zbudowane przy pomocy dotacji

państwowych, pogrzeby z domu nie są już dozwolone.

~wiece, modlitwa, ~piewanie psalmów

Czuwanie. Żałoba daje żywym możliwo~ć pogodzenia się z bólem. Katolicy zapraszają

towarzystwo różańcowe, aby zorganizowało i poprowadziło rytuał czuwania. Składa się on z

następujących elementów: po wystawieniu ciała, w południe wygłasza się modlitwę przy

trumnie, a wieczorem następuje kolejne spotkanie i modlitwa. Jest to powtarzane aż do chwili

pogrzebu, czyli na ogół przez dwa dni i dwa wieczory.

Pogrzeb. Odbywa się trzeciego dnia. Według tradycji reformowanej, na przedzie jest niesiona

flaga, za nią idzie orkiestra dętą, duchowny i mężczy~ni niosący ciało, a następnie członkowie

rodziny, krewni i grupa kobiet.

W pogrzebie katolickim na przedzie jest niesiony krzyż, następnie dwie flagi pogrzebowe z

potrójnym krzyżem. Za nimi idzie grupa niosąca wieńce (jeli osoba zmarła jest kobietą, grupa

składa się z kobiet, jeli mężczyzną – z mężczyzn). Jeli osoba zmarła jest kobietą, ministranci

niosą białe flagi. Za nimi idzie ksiądz i kantor, następnie sze~ć osób niosących trumnę i sze~ć

~wiec (które paliły się przy trumnie podczas wystawienia ciała), a dalej krewni i grupa kobiet.

Ceremonia pogrzebowa składa się z trzech czę~ci: pierwszej czę~ci ceremonii pogrzebowej –

nabożeństwa, drugiej czę~ci ceremonii pogrzebowej i samego pogrzebu.

Przyjęcie pogrzebowe. Nie gotuje się w domu żałoby. Sąsiedzi przynoszą jedzenie, a przyjaciele

gotują potrawy na przyjęcie. Po wyj~ciu z cmentarza po pogrzebie, każdy częstowany jest

pieczywem i kminkową brandy.

49

Dniami tymi rządzi szereg rytuałów, które wzmacniają siłę emocjonalną, a jednocze~nie

wzmagają poczucie, że zmarły wciąż jest wród żywych, a oni też są przy nim, aby mu pomóc.

Fakt, że kto~ zmarł, może być złagodzony dzięki ceremoniom (Polcz, 2005).

Obrzędy pomagają w konfrontacji ze ~miercią, pogłębianiu empatii, przeżyciu pożegnania

poprzez czyny, słowa, ruchy. Służą one przede wszystkim do~wiadczaniu i wyrażaniu bólu.

Wszyscy znajdujemy się pod wpływem współczesnego ~wiata. Obyczaje towarzyszące ~mierci

będą się zmieniać coraz bardziej. Lokalne kultury, zwyczaje i rytuały zostają przysłonięte przez

zwyczaje globalne. Większo~ć rytuałów zanika, a reszta ulega zmianom. Na przykład w dużych

miastach ludzie nie zawsze noszą czerń w okresie żałoby, gdyż czarne ubrania są bardzo modne

wród nastolatków.

Uważamy to za wła~ciwe i dobre, jeli kto~ znosi stratę bohatersko, nie okazuje żadnych oznak

smutku, nie mówi o tym, wraca do pracy jeden lub dwa dni pó~niej i działa tak, jakby nic się nie

sta ło (Polcz, 2005). W

dzisiejszych czasach ludzie

nie wiedzą już, co robić z

um iera jącym, jak mu

pomóc, jak rozwiązać

problem osoby cierpiącej

czy jak zachowywać się w

okresie żałoby.

Większo~ć ludzi umiera w

szpita lach, w odizolowanym

pomieszczeniu lub na oddziale

in te ns yw ne j te ra p i i , w ró d

urządzeń i kabli, odłączonych, w całkowitej samotno~ci. Po sekcji zwłok, ciało jest ubierane przez obcych,

a następnie transportowane do kostnicy. Liczba wymagań biurokratycznych wzrosła, a więc wynajmuje

się przedsiębiorstwo pogrzebowe, głównie prywatną firmę, które wszystko organizuje. Jedynym

zadaniem członków rodziny jest zamówienie pogrzebu. Firma zajmuje się wszystkimi obowiązkami

związanymi z pogrzebem, żałobnik publikuje nekrolog i dziękuje znajomymi za wyrazy współczucia i

pomoc za po~rednictwem gazety. Relacja między człowiekiem a instytucjami zaczyna dominować nad

relacją międzyludzką.

Żyjemy jednak w szczę~liwym momencie. Regiony wciąż chronią swoje tradycje i jeli chcemy, możemy

zrobić co~, żeby przekazać je kolejnym pokoleniom. Jednocze~nie dostrzegamy ciszę, która otacza

~mierć. Relacja między lekarzem a pacjentem ulega zmianie.

50

Grupa dla członków rodzin

Po założeniu fundacji zauważyli~my, że istnieje zapotrzebowanie na grupę dla członków rodzin

opiekujących się chorymi, w której mogliby porozmawiać o swoich trudno~ciach, wątpliwo~ciach i

zmęczeniu. Tak więc na początku założyli~my grupę dla członków rodzin. Starali~my się tam oferować nie

tylko duchowe, ale także fizyczne wsparcie, poprzez różnorodne techniki i pomysły zalecane przez

asystentów.

Powoli grupy te zaczęły przyciągać wdowy i inne osoby w żałobie, a coraz mniej było osób zajmujących

się opieką. Ci, którzy opiekowali się swoimi krewnymi, mieli coraz mniej czasu na spotkania. Po pewnym

czasie zdecydowali~my się przekształcić tę grupę w grupę wsparcia w żałobie, ze względu na dużo

większe zapotrzebowanie, również ze strony osób z zewnątrz.

Grupa jako współczesna metoda wsparcia w żałobie

Smutek jest odpowiedzią na stratę. Okres po utracie kogo~, kto jest dla nas ważny, jest wypełniony

silnymi emocjami. Jednocze~nie jest to jeden z najważniejszych okresów naszego życia. Alaine Polcz,

czołowa przedstawicielka węgierskiej tanatologii, pisze, że jeli nie będziemy rozpaczać po stracie i nie

zakończymy procesu żałoby, wpłynie to nie tylko nasz sposób życia i nasz los, ale także na losy kilku

pokoleń. Według tej autorki współczesne społeczeństwo nie może poradzić sobie z do~wiadczeniem

~mierci i przygotowania do niej. Społeczeństwo usuwa i ukrywa problem i okłamuje nawet osoby

umierające. Powód jest oczywisty: napięcie, które nie znajduje uj~cia, zostaje stłumione. Nie tylko

pacjent, ale także jego rodzina i lekarz bronią się za pomocą tego mechanizmu.

Zawsze istniały rytuały dotyczące żałoby, pożegnania zmarłego i pogodzenia się ze ~miercią. Były one

punktem oparcia dla krewnych, dawały poczucie bezpieczeństwa, ułatwiały nieuchronny koniec i

następujące po nim przeżywanie żalu. W małych społeczno~ciach wiejskich wszyscy byli zaangażowani w

proces rytualny, pokazując osobom w żałobie, że nie są osamotnione w swoim bólu. W dzisiejszych

czasach ludzie unikają osób w żałobie, są one pozostawione same ze swoją stratą, ludzie nie mają

odwagi zapytać ich, jak się czują, ponieważ obawiają się, że wywoła to ból, obwiniają się, jeli taka osoba

zaczyna płakać. Często mówi się banały, jak na przykład "życie toczy się dalej". Oczywi~cie, ale dla tych,

którzy nie są w żałobie. Życie nigdy nie toczy się tak, jak poprzednio, dla tych, którzy stracili kogo~

bliskiego. Po stracie musimy nauczyć się z nią żyć, co nie znaczy, że będziemy tylko cierpieć.

"Czas leczy rany". Smutek jest procesem psychologicznym, ale sam czas nie rozwiąże wszystkiego. Czas

może być rozwiązaniem tylko wtedy, gdy zacznie się wewnętrzna walka i praca. W tym przypadku jest to

żałoba. Wła~ciwy proces żałoby pozwala do~wiadczyć bólu i go wyrazić, pogodzić się z tym, co się stało i

wrócić do codziennego życia. Ważne jest, aby mówić o bólu, ale potrzeba też kogo~, kto tego wysłucha i

da nie tylko powierzchowną pociechę.

Nasze grupy wsparcia w żałobie składają się z 6-8 osób i są prowadzone przez liderów (pracowników

socjalnych, psychiatrów, psychologów, duszpasterzy). Koncentrują się w szczególno~ci na rozmowach o

emocjach oraz na wzajemnym wsparciu. Do~wiadczenie pokazuje, że wród członków grupy wytworzyło

się silne zaufanie. W ramach grupy wykonywane są zadania terapeutyczne, które pomagają pogodzić się

51

ze stratą bliskich, na przykład pisanie listu do zmarłego. Omawiane są zagadnienia transcendentne, ale

także gniew czy poczucie winy, ponieważ wszystkie te uczucia są czę~cią żałoby. Tłumienie emocji może

prowadzić do problemów fizycznych i psychicznych, a grupa wsparcia w żałobie może przyczynić się do

zapobiegania im lub pokonania ich.

Osoba w żałobie często nie tylko cierpi, ale także traci siłę, czuje się niemal sparaliżowana, jej pewno~ć

siebie jest ograniczona, dlatego też w grupie wsparcia w żałobie wykonuje się zadania wzmacniające.

Staramy się wydobyć wspomnienia członków grupy, na przykład niezwykle trudnej sytuacji w przeszło~ci,

gdy udało im się rozwiązać swoje problemy. Nastrój w takich przypadkach znacznie się zmienia, osoby te

otrzymują od każdego pochwały i odczuwają dużo rado~ci. Żałoba jest bardzo indywidualna, tak jak

godzenie się z bólem. Jednak ważne jest, aby przezwyciężyć ból i pożegnać się ze zmarłym, nie

zapominając o nim. Żałoba oznacza również zachowanie wspomnień, nie tylko pożegnanie. W celu

pogodzenia się ze ~miercią członka rodziny, warto również przejrzeć pozostawione przez niego rzeczy.

Ważnym zadaniem jest zmiana przyzwyczajeń i reorganizacja życia.

Grupy wsparcia w żałobie w naszym mie~cie spotykają się co dwa tygodnie. Spotkanie trwa od półtorej

do dwóch godzin. Jest to grupa zamknięta. Odbywa się 10-12 wcze~niej zaplanowanych sesji. Zazwyczaj

obejmują one następujące tematy (którego mogą do pewnego stopnia ulec zmianie):

Poznanie się, wytworzenie zaufa

Praca nad sobą

Omówienie okresu żałoby

Żałoba

Godzenie się z żalem po

stracie

Tworzenie przyszłego

obrazu wł

Stawianie celów, budowanie

prz

Zakończenie:

podsumowanie, po

52

Polska

Wybrane dylematy etyczne końca życia.

Nauczanie młodzieży na tematy ~mierci, cierpienia i końca życia.

„Społeczeństwo, w którym rodzimy się, żyjemy i umieramy, przywłaszcza sobie rolę wychowawcy,

którym być nie może, mimo, że to wła~nie ono, społeczeństwo, prawnie sankcjonuje podstawowe

zasady etyki i przekazuje etyczne idee kolejnym pokoleniom”. Wychowawcą, autorytetem dla człowieka

może być tylko inny etycznie my~lący człowiek. Warto~ci etyczne mają zwoje ~ródło tylko w człowieku.

„O przyszło~ci społeczeństwa rozstrzygnie ostatecznie nie mniejszy czy większy stopień doskonało~ci

jego organizacji, lecz mniejsza lub większa warto~ć jego indywiduów. Tam, gdzie zbiorowo~ci silniej

oddziałują na jednostkę niż ona na zbiorowo~ci, tam zaczyna się upadek, ponieważ tym samym w sposób

nieunikniony doznaje uszczerbku wielko~ć, od której wszystko zależy, czyli duchowa i moralna warto~ć

jednostki. Następuje wtedy dehumanizacja i demoralizacja społeczeństwa.(...)” pisał Albert Schweitzer

w 1926 roku. Takie zjawiska obserwujemy współcze~nie w kulturze europejskiej. Nie omijają one także

ostatniego etapu życia ludzkiego.

Jeszcze kilka pokoleń wstecz, wszystkie etapy ludzkiego życia: narodziny, dorastanie, wiek

dojrzały, starzenie się i umieranie, były przeżywane w rodzinie. Cierpienie, umieranie

i ~mierć były misterium, tajemnicą, którą przeżywało się wspólnie, w grupie osób najbliższych - rodziny i

przyjaciół z towarzyszeniem osoby duchownej. Choć tajemnicza, ~mierć była obecnym i ważnym

wymiarem życia. Dotykali tej tajemnicy wszyscy członkowie rodziny, także dzieci. Dzi~ odebrano ~mierci i

umieraniu ich społeczną rolę. Szacuje się, że ponad 60% ludzi umiera w szpitalach, a w dużych miastach

ten odsetek sięga nawet 90 %.

Obecnie, z jednej strony, w mediach, w sztuce, w komputerowych grach dla dzieci i młodzieży jest coraz więcej obrazów ~mierci i zadawania cierpienia. ~mierć jest przedstawiana

realistycznie – takie są relacje filmowe z wypadków, katastrof, egzekucji albo perfekcyjne graficznie gry

komputerowe. Tak przedstawiana ~mierć, choć dobrze się sprzedaje, nadal jednak nie daje się

„oswoić.” Z drugiej strony mamy wstydliwie i z lękiem ukrywane i odsuwane: „powszednią”, codzienną

~mierć, staro~ć i towarzyszące im cierpienie. Nie są one żadną sensacją, która mogłaby zwiększyć

oglądalno~ć programu w TV, czy zakup jakiego~ produktu. Od tej ~mierci, prawdziwej i bliskiej nam,

ucieka się obecnie. Nie akceptuje się procesu starzenia się i tych wszystkich zjawisk, które wiążą się ze

starzeniem i umieraniem. Ludzie boją się ~mierci i zmarłych, choć umieranie dotknęło, dotyka lub

dotknie kiedy~, każdego żyjącego człowieka.

Umieranie, ostatni etap życia ludzkiego został bardzo zmedykalizowany a niegdysiejsze obrzędy,

zwyczaje towarzyszące umieraniu i ~mierci zostały w czę~ci odrzucone, inne za~ skrócone i

sformalizowane. Te, które zachowały się, często zostały odarte z elementów nadających sens końcowi

życia i pozwalających dobrze przeżyć stratę i czas żałoby.

Ekonomiczne naciski i technicyzacja opieki nad osobą umierającą sprzyja „odczłowieczeniu” tej

opieki, zamienia ją w szereg mniej lub bardziej opłacalnych procedur medycznych, które trzeba będzie,

53

wypełniając sterty dokumentów, rozliczyć. Personel medyczny skupiony jest na jednostce chorobowej,

54

jej leczeniu i zajmującej coraz więcej czasu, sprawozdawczo~ci. ~mierć odbierana jest często jako klęska,

porażka zarówno przez osoby umierające jak i ich bliskich a także personel oddziału szpitalnego.

Generuje to nierealne oczekiwania i idące za tym roszczenia i pretensje.

Nie bez znaczenia jest też zjawisko sekularyzacji, gdy wraz z utratą wiary w Boga, ginie

perspektywa życia wiecznego. Jak wierzą chrze~cijanie, życie ludzkie, raz rozpoczęte, nie kończy się

nigdy. Odpowiedzi na pytania o sens cierpienia bez Boga i nadziei na nie~miertelno~ć muszą być w tym

przypadku inne. Rozumienie końca życia jako definitywnego kresu człowieka sprawiło, że pojawiły się u

osób u kresu życia i ich bliskich bardzo różne postawy wobec ~mierci i tego, co po niej – niektórzy

polecają rozsypać swoje prochy, aby nie pozostało po nich nic, inni korzystają z usług firm zamrażających

zwłoki, plastyfikujących je, czy oferujących wyprodukowanie diamentu z prochów bliskiej osoby.

Rozmawianie o ~mierci i umieraniu

Jak w tej złożonej rzeczywisto~ci rozmawiać z dziećmi i młodzieżą o cierpieniu, umieraniu i

~mierci? Czy takie rozmowy są w ogóle potrzebne, skoro społeczno~ci same spychają często tą

problematykę poza sferę swoich zainteresowań i nie widzą potrzeby, aby tak „strasznymi” tematami

zajmować umysły młodych ludzi?

Trzeba u~wiadomić sobie, że cierpienie, choroba nieuleczalna i ~mierć nie dotykają jedynie i

wyłącznie osoby chorej. Choroba wpływa na rodzinę, potrafi zmienić role w rodzinie, jej cele krótko i

długoterminowe. Nawet oddanie chorego członka rodziny do domu opieki czy hospicjum stacjonarnego

nie „załatwia sprawy”. Pozostaje poczucie odpowiedzialno~ci, albo wyrzuty sumienia, czy decyzja była

słuszna. Powracają niezałatwione i niedokończone sprawy z przeszło~ci. Nie da się uciec od zagadnień

cierpienia, umierania i ~mierci, nawet w największym dobrobycie i najlepiej rozwiniętej cywilizacji.

Zepchnięte na margines, pytania o tematy tak zasadnicze, jak cierpienie, staro~ć, choroba nieuleczalna,

koniec życia, powrócą, gdy trzeba będzie realnie stawić im czoła. Dzieci, przez naladownictwo, uczą się

od swoich rodziców postaw wobec staro~ci, niepełnosprawno~ci i cierpienia. Gdy dorosną, często będą

radzić sobie z problemem choroby i niepełnosprawno~ci swoich rodziców, wcze~niej wyuczonymi

sposobami.

Do~wiadczenie własne autora wskazuje na celowo~ć nauczania dzieci i młodzieży tej tematyki.

Zajęcia powinny być prowadzone przez osoby ~wiadome celu, jaki chcą osiągnąć, kompetentnie,

taktownie, z dużą delikatno~cią i adekwatnie do wieku odbiorcy. W procesie uczenia się dzieci

zdobywają nową wiedzę, nabywają nowe do~wiadczenia, indywidualne i społeczne. Jak docierać z

wiedzą dotyczącą pomocy osobom nieuleczalnie chorym u kresu życia do dzieci i młodzieży szkolnej? Czy

istnieją jakie~ inne metody edukacji, poza przeprowadzeniem lekcji? Jako pracownicy hospicjum mamy

wiedzę i do~wiadczenie medyczne, ale najczę~ciej nie jeste~my nauczycielami czy pedagogami. Dlatego

zajęcia prowadzimy zawsze we współpracy z nauczycielami szkół, do których jeste~my zapraszani, lub

którzy, wraz z dziećmi, zapraszani są do siedziby hospicjum. „Słowa uczą, przykłady pociągają” ( Verba

docent, exempla trahunt ), jak powiedzał Seneka (4 pne -85 n.e), dlatego tak ważna jest obecno~ć wród

dzieci czy młodzieży zaproszonego go~cia – pracownika hospicjum lub zaproszenie dzieci i młodzieży do

siedziby hospicjum i spotkanie z osobą albo osobami, które pracują z chorymi u kresu życia i ich bliskimi.

Do~wiadczenie pokazuje, że skuteczne są następujące metody zajęć z dziećmi i młodzieżą:

55

Wydarzenia i imprezy

56

To sposób i okazja, aby dzieciom i młodzieży w każdym wieku, a także im rodzicom przekazać

podstawowe idee ruchu hospicyjnego i szacunku dla życia. Służą temu celowi na przykład biegi czy rajdy

charytatywne, spotkania z okazji Dnia Chorego, Międzynarodowego Dnia Hospicjów itp. Najmłodsze

dzieci bawiąc się, przygotowując wraz z rodzicami np. fanty na bal czy aukcję w szkole uczą się przez

naladownictwo i zabawę wspierania i pomagania słabszym i chorym.

Dzieciom z pierwszych klas szkoły podstawowej nie proponujemy wykładów czy pogadanek a jedynie

spotkanie z pracownikiem hospicjum podczas zabawy, jak opisano powyżej.

Uczniowski wolontariat akcyjny (niemedyczny)

Wolontariat jako działania dydaktyczno – wychowawcze i organizowane spotkania wolontariackie wiąże

się ~ci~le z punktem poprzednim. Dzieci i młodzież są tu nie tylko odbiorcami zorganizowanej imprezy,

ale same uczestniczą w jej organizacji i aktywnie angażują się w działania związane z promocją idei

hospicyjnych - szacunkiem dla życia do jego naturalnego kresu.

57

Zajęcia metodami warsztatowymi

Ten sposób pracy z młodzieżą wymaga przeorganizowania sali lekcyjnej lub odpowiedniej aranżacji sali

konferencyjnej w hospicjum i aktywnego udziału wszystkich uczestników. Najczę~ciej siadamy w kręgu i

wspólnie odkrywamy, czym jest nieuleczalna choroba, cierpienie. Tego rodzaju spotkania nie nadają się

do pracy z małymi dziećmi. W grupie odbiorców młodzieży można już odwoływać się do własnych

do~wiadczeń młodych ludzi ( np. choroba czy ~mierć babci, dziadka). To dobry sposób, aby z młodzieżą

dyskutować także o dylematach etycznych końca życia – eutanazji, uporczywej terapii.

Zajęcia lekcyjne

Prowadzone są przez nauczycieli zgodnie z wcze~niej ustalonymi założeniami metodycznymi. Ustala się

cele kształcenia i wychowania, jakie planuje się osiągnąć oraz metody pracy, ~rodki dydaktyczne a także

czas zajęć niezbędny do osiągnięcia założonego celu. Pracownicy hospicjum nie są z reguły zapraszani do

prowadzenia lekcji – dlatego celowym wydaje się kształcenie nauczycieli i wychowawców, aby

wyposażyć ich w wiedzę niezbędną do poprowadzenia takich zajęć. Lekcja nie powinna być długim

nudnym wykładem. Rekomendujemy aby oprócz krótkiej czę~ci wykładowej, wzbogacić ją w omówienie

jednego lub kilku przypadków, teksty kultury, dyskusję moderowaną, czy ćwiczenia dynamizujące

uczestników.

58

Teksty kultury Pod tym pojęciem rozumie się teksty literackie, filmy, muzykę, dzieła sztuk plastycznych. Korzystamy z

nich podczas zajęć z młodzieżą, ale pamiętać należy, że mają one o wiele bardziej dalekosiężne działanie.

Młodzi ludzie, gotowi do stawiania pytań i poszukiwań, sami będą sięgać do warto~ciowych tekstów i

innych dzieł, które kształtują ich wrażliwo~ć i także budują postawy wobec chorowania, cierpienia,

umierania.

Celem prowadzonych przez nas zajęć z młodzieżą i dziećmi nie jest wcale refleksja nad sensem i

celem życia. Stawiamy sobie cele o wiele bardziej przyziemne:

1.Zmiana postaw wobec ludzi starych, cierpienia i końca życia, zmiana mentalno~ci, przełamanie tabu

związanego z tymi zagadnieniami.

2. Nauczenie rozmawiania o tych zagadnieniach językiem budującym szacunek i zrozumienie, wskazanie

za niedopuszczalne mówienie o staro~ci, umieraniu, chorobie nieuleczalnej w sposób poniżający, raniący

czy omieszający.

Także my powinni~my uwiadomić sobie, że bariery wobec osób starych, zbliżających się do kresu życia,

są mocno zakodowane w języku, jakim posługuje się młodzież.

59

3. Przekazanie wiedzy o tym, czym jest opieka paliatywna i hospicyjna, jaką role odgrywają hospicja,

jakie są dylematy etyczne współczesnej opieki paliatywnej.

Dobrze, aby~my zdawali sobie sprawę, że nauczanie i wychowywanie jest procesem długotrwałym.

Nie należy spodziewać się natychmiastowych efektów decydując się na tą trudną pracę.

Cytowany we wstępie Albert Schweitzer, pisał : „wychowawcą dla człowieka może być tylko inny,

etycznie my~lący człowiek.” Dla dzieci i młodzieży takimi nauczycielami są w pierwszym rzędzie rodzice.

Potem szkoła i (niestety) ~wiat, który oferuje im w sposób atrakcyjny i wieloma kanałami przekazu

spektrum często zupełnie innych warto~ci lub ich braku. Osobnym tematem jest społeczna

odpowiedzialno~ć, nauczycieli, wychowawców i twórców kultury, i ich wpływ na kształtowanie postaw

dzieci i młodzieży. Jak czytamy u ~w. Pawła: "Wszystko wolno, ale nie wszystko przynosi korzy~ć.

Wszystko wolno, ale nie wszystko buduje." (1 Kor 10, 23). Odpowiedzialnie traktujący swoją wolno~ć

wychowawcy i twórcy budują społeczeństwo zdolne do odpowiedzialnej refleksji i podejmowania

odpowiedzialnych decyzji. Członkowie zespołu hospicyjnego powinni wpisywać się w taki wła~nie system

kształtowania postaw młodych ludzi. Powinni stać się jego ważnym, a nie jedynym czy wyjątkowym

elementem.

Portugalia

Kulturowy kontekst ~mierci

60

Obrzędy pogrzebowe w Portugalii pod koniec XIX i na początku XX wieku oparte są na różnych, bardzo

starych wpływach kulturowych, które niosły ze sobą ~ci~le okre~lony sposób demonstrowania bólu przez

rodzinę pogrążoną w żałobie wobec społeczeństwa.

W swojej pracy doktorskiej "Estética do morte" ("Estetyka ~mierci"), pisanej na Uniwersytecie Kraju

Basków, António Delgado dochodzi do wniosku, że Portugalczycy wciąż są w żałobie po własnej

przeszło~ci i złotym wieku. Historyczne wzorce zachowania są obecne we współczesnych rytuałach

~mierci.

Delgado badał od 1996 roku dwa najstarsze cmentarze publiczne w Lizbonie: Alto de S. Joãao i Prazeres.

Odnosi się on do wystawiania trumny na widok publiczny. Była ona ozdabiana kwiatowymi dekoracjami i

umieszczana w karawanie wyposażonym w przezroczyste ~ciany. Według Delgado, budowa domów

pogrzebowych, zawsze związana z dużymi nakładami finansowymi, również opiera się na starej tradycji.

W obszarze kultu zmarłych ciągle można znale~ć relikty z czasów najazdu islamskiego, chociaż Portugalia

jest krajem Europy Zachodniej. Na obszarach wiejskich wdowa opłakuje zmarłego męża w jego

rodzinnym domu. Żałoba jest dla niej rodzajem kary.

Nawet dzisiaj to kobiety chodzą na cmentarze, czyszczą i ozdabiają groby swoich bliskich na ~więta i

rocznice. Dla kobiet cmentarz to nie tylko miejsce intymno~ci żałoby – na obszarach wiejskich grób

często służy jako miejsce na pokaz.

W portugalskiej tradycji ludowej żal był głęboko przeżywany i kontrolowany przez społeczeństwo.

Kolorem żałoby dla mężczyzn, kobiet i dzieci była czerń. Ludzie odmawiali sobie wszelkiej rado~ci, a żal

głęboko dotykał członków rodziny. Kobiety ukrywały twarze pod szalami. Ubrania nie pozwalały na

akcentowanie kobiecej sylwetki, kobiety często chodziły boso. Kobieta w żałobie była niewidzialna dla

społeczeństwa. Jeli nie stosowała się do tego rytuału, była marginalizowana przez społeczno~ć wsi.

W przypadku ~mierci rodziców żałoba trwała od 18 miesięcy do 2 lat, w przypadku brata lub siostry rok,

w przypadku dziadków 8 miesięcy, a ciotek i wujów – 3 miesiące.

Nie odbywały się ~luby i uroczysto~ci, a nawet ubój.

W społeczno~ciach wiejskich ~mierć ogłaszano biciem dzwonu smutku, a wiadomo~ci na temat zmarłej

osoby podawano sobie z ust do ust.

61

Ciało było wystawiane na widok publiczny w domu. Wszystkie elementy dekoracyjne usuwano. Nawet

zegary przenoszono do sąsiadów, tak, aby nie był słyszalny ich dwięk. Meble zostawały usunięte, a

sąsiedzi pożyczali krzesła. W niektórych wsiach wylewano wodę przechowywaną w naczyniach, a

kiełbasy wyjmowano z dymu.

Ciało było ubierane w najlepsze ubrania, które czę~ciowo były nabywane w trakcie życia przez samego

zmarłego ("ubranie do trumny"). Przy łóżku ustawiano szklankę lub miskę z wodą i pokrapiano nimi

zmarłego. Następnego dnia, ciało było owijane i umieszczane w trumnie. Trumna była niesiona na

cmentarz na piechotę.

Zmarły był opłakiwany poprzez gło~ne skargi żeńskich członków rodziny. Zamożne rodziny mogły sobie

pozwolić na profesjonalne płaczki "Carpideiras", pokazujące poprzez lament, że zmarły był osobą

ukochaną i szlachetną.

Jeli umierało dziecko, było chowane w białej trumnie. Zmarła dziewczynka była ubierana jak panna

młoda i zakładano jej ~lubny wieniec. Następnie starsze dzieci niosły trumnę na cmentarz. Po pogrzebie

sąsiedzi gotowali i podawali jedzenie rodzinie zmarłego, a także pomagali jej przez cały okres żałoby.

Tydzień po pogrzebie wszyscy uczestniczyli w mszy dnia siódmego, która jest głęboko zakorzeniona w

tradycji katolickiej.

Obecnie większo~ć rytuałów i tradycji żałobnych została utracona. Zmarły musi być pochowany w ciągu

48 godzin. Ponieważ większo~ć ludzi umiera w szpitalach, to pracownicy szpitali przygotowują ciało i

przekazują je do zakładu pogrzebowego.

Na życzenie rodziny ciało może być wystawione w kaplicy, tak, żeby członkowie rodziny i przyjaciele

mogli się pożegnać ze zmarłym. Następnie trumna jest zabierana do ko~cioła. Tam może zostać

ponownie otwarta na życzenie rodziny. Po mszy trumna zostaje przeniesiona na cmentarz i może być

otwarta ponownie w celu pożegnania. Klucz do trumny zostaje przekazany najbliższemu członkowi

rodziny. Zamknięcie grobu odbywa się mechanicznie.

Ponieważ w Portugalii miejsca na cmentarzu są bardzo drogie, coraz czę~ciej wybierana jest kremacja.

Trumna jest transportowana na jeden z niewielu cmentarzy, które prowadzą kremacje. Po kilku dniach

rodzina otrzymuje urnę z prochami. Nie ma ram prawnych regulujących przechowywanie urn/ prochów.

Ogólnie mówiąc, rodzina nie po~więca dużo czasu na pożegnanie, a żałoba dominuje nad codzienno~cią

tylko przez krótki czas, nawet jeli rodzina zgodnie z tradycja ko~cioła uczestniczy w mszy dnia siódmego.

Oddział "Serviço de Humanisação" szpitala uniwersyteckiego S. João w Porto podejmuje realne wysiłki

na rzecz psychologicznego wspierania pacjentów na końcowym etapie życia oraz pomocy członkom

rodziny w okresie żałoby.

W 2012 roku powstał katalog informujący pracowników szpitala o sposobach zachowania w różnych

sytuacjach życiowych, których należy przestrzegać. Zostały w nim uwzględnione zasady religijne i

62

tradycje etniczne pacjentów, okazanie niezbędnego szacunku, ale również ułatwienie pracy

specjalistom.