Magazyn Zebra nr 14

16
14 Zebra na znak protestu schowała już pasiaste futro zimowe i marznąc, póki co, czeka na wiosnę w przejściowym futerku w paski. No cóż... Mamy na- dzieję, że już niedługo! Zanim jednak zrobi sie zupeł- nie ciepło i całe dnie będziecie spędzać na podwórku – usiądźcie wygodnie w ciepłym fotelu i poczytajcie z naszą wiosenną Zebrą o ciekawych sprawach, o któ- rych chcemy Wam opowiedzieć. W tym numerze zapraszamy do lektury reporta- żu o człowieku, który zajmuje się leczeniem dzieci i który sam ma cukrzycę. Doktor Pawełczak to wyjąt- kowa osoba, która żyje pełnią życia, ma swoje pasje, wspaniałą rodzinę i pracę, w której się spełnia. I na dokładkę cukrzycę, taką samą jak my. Jak udaje mu się wszystko szczęśliwie godzić? Przeczytajcie! Wiemy, że czasem trudno zrozumieć co się dzie- je z naszymi glikemiami, dlaczego raz potrzebuejmy więcej, raz mniej insuliny! I niby wszystko jest jasne, ale nie do końca. Gazetka w paski dla użytkowników pomp insulinowych MiniMed Witamy Was bardzo wiosennie! Może nasze powitanie sprawi, że wiosna cho- ciaż do Was przyjdzie szybciej! My nie możemy się jej doczekać. Witajcie Serdecznie! Aby uporządkować wiadomości poprosiliśmy prof. dr hab. med. Wojciecha Młynarskiego aby przy- bliżył nam temat i w jasny sposób wyjaśnił od czego zależą zmiany zapotrzebowania na insulinę. Zdarza się, że panie pielęgniarki, które wykonują szczepienia dzieciom w szkole mają wątpliwości czy dziecko z cukrzycą powinno być szczepione w takim samym czasie jak jego równieśnicy, czy istnieją jakieś przeciwskazania do wykonaia takiego szczepienia. A może należy je przełożyć? Czasem Rodzice również zadają sobie pytanie czy szczepienie przypadkiem nie będzie miało negatywnego wpływu na wyrów- nanie cukrzycy? A my służymy pomocą w rozwianiu wszystkich nieścisłości. Profesor Wojciech Młynarski – przywołując zalecenia Polskiego Towarzystwa Dia- betologicznego – da nam klarowny wykład, jak się sprawy mają ze szczepieniami. W tym numerze ZEBRA poleca: Str. 2 Konkurs DIABETYCY DO TABLICY rozstrzygnięty! Str. 4 Zmiany zapotrzebowania na insulinę – prof. Wojciech Młynarski Str. 6 Afirmator życia – poznajcie ciekawą osobę! Str. 11 Szczepienia dzieci z cukrzycą – jak jest naprawdę? Str. 12 Stołeczna Fundacja dla Dzieci z Cukrzycą W tym numerze chcieliśmy również opowiedzieć Wam o światowym spotkaniu przedstawicieli orga- nizacji pacjentów, w którym uczestniczyły osoby z Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. Byliśmy tam również. A co się działo – opisaliśmy na stronie nr 10! Apteka Sztuki to bardzo ciekawe miejsce, które może stać się punktem spotkań ludzi z cukrzycą w stolicy. Wkrótce zostanie tam otwarta kawiarenka internetowa dla diabetyków. Planowane są także spotkania edukacyjne. A co najważniejsze – można tam poobcować ze sztuką, którą tworzą osoby niepeł- nosprawne. Jest to również przestrzeń dla artystów z cukrzycą, którzy szukają miejsca wystawiania swoich prac. Zapraszamy zatem do zapoznania się z tym no- wym – przyjaznym miejscem na mapie stolicy. Życząc jak najsympatyczniejszych temperatur, zapraszamy do lektury!

description

Magazyn Zebra skierowany jest do osób chorych na cukrzycę leczonych za pomocą pompy insulinowej. Więcej numerów magazynu Zebra znajdziesz na stronie http://www.pompy-medtronic.pl/dla-was/zebra-klub.html

Transcript of Magazyn Zebra nr 14

Page 1: Magazyn Zebra nr 14

14

Zebra na znak protestu schowała już pasiaste futro zimowe i marznąc, póki co, czeka na wiosnę w przejściowym futerku w paski. No cóż... Mamy na-dzieję, że już niedługo! Zanim jednak zrobi sie zupeł-nie ciepło i całe dnie będziecie spędzać na podwórku – usiądźcie wygodnie w ciepłym fotelu i poczytajcie z naszą wiosenną Zebrą o ciekawych sprawach, o któ-rych chcemy Wam opowiedzieć. W tym numerze zapraszamy do lektury reporta-żu o człowieku, który zajmuje się leczeniem dzieci i który sam ma cukrzycę. Doktor Pawełczak to wyjąt-kowa osoba, która żyje pełnią życia, ma swoje pasje, wspaniałą rodzinę i pracę, w której się spełnia. I na dokładkę cukrzycę, taką samą jak my. Jak udaje mu się wszystko szczęśliwie godzić? Przeczytajcie!

Wiemy, że czasem trudno zrozumieć co się dzie-je z naszymi glikemiami, dlaczego raz potrzebuejmy więcej, raz mniej insuliny! I niby wszystko jest jasne, ale nie do końca.

G a z e t k a w p a s k i d l a u ż y t k o w n i k ó w p o m p i n s u l i n o w y c h M i n i M e d

Witamy Was bardzo wiosennie! Może nasze powitanie sprawi, że wiosna cho-ciaż do Was przyjdzie szybciej! My nie możemy się jej doczekać.

Witajcie Serdecznie! Aby uporządkować wiadomości poprosiliśmy prof. dr hab. med. Wojciecha Młynarskiego aby przy-bliżył nam temat i w jasny sposób wyjaśnił od czego zależą zmiany zapotrzebowania na insulinę.

Zdarza się, że panie pielęgniarki, które wykonują szczepienia dzieciom w szkole mają wątpliwości czy dziecko z cukrzycą powinno być szczepione w takim samym czasie jak jego równieśnicy, czy istnieją jakieś przeciwskazania do wykonaia takiego szczepienia. A może należy je przełożyć? Czasem Rodzice również zadają sobie pytanie czy szczepienie przypadkiem nie będzie miało negatywnego wpływu na wyrów-nanie cukrzycy? A my służymy pomocą w rozwianiu wszystkich nieścisłości. Profesor Wojciech Młynarski – przywołując zalecenia Polskiego Towarzystwa Dia-betologicznego – da nam klarowny wykład, jak się sprawy mają ze szczepieniami.

W tym numerze ZEBRA

poleca:

Str. 2 Konkurs

DIABETYCY DO TABLICY rozstrzygnięty!

Str. 4Zmiany zapotrzebowania

na insulinę – prof. Wojciech Młynarski

Str. 6Afirmator życia

– poznajcie ciekawą osobę!

Str. 11 Szczepienia dzieci

z cukrzycą – jak jest naprawdę?

Str. 12Stołeczna Fundacja

dla Dzieci z Cukrzycą

W tym numerze chcieliśmy również opowiedzieć Wam o światowym spotkaniu przedstawicieli orga-nizacji pacjentów, w którym uczestniczyły osoby z Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. Byliśmy tam również. A co się działo – opisaliśmy na stronie nr 10!

Apteka Sztuki to bardzo ciekawe miejsce, które może stać się punktem spotkań ludzi z cukrzycą w stolicy. Wkrótce zostanie tam otwarta kawiarenka internetowa dla diabetyków. Planowane są także spotkania edukacyjne. A co najważniejsze – można tam poobcować ze sztuką, którą tworzą osoby niepeł-nosprawne. Jest to również przestrzeń dla artystów z cukrzycą, którzy szukają miejsca wystawiania swoich prac. Zapraszamy zatem do zapoznania się z tym no-wym – przyjaznym miejscem na mapie stolicy. Życząc jak najsympatyczniejszych temperatur, zapraszamy do lektury!

Page 2: Magazyn Zebra nr 14

2

SKŁAD JURY:

Przewodnicząca Jury: Magdalena Zadora – koordynator konkursu

Członek Jury: dr Maria Lipka - Klinika Diabetologii, Patologii Noworodka i Wad Wrodzonych Akademii Medycznej w Warszawie

Członek Jury: Alicja Szewczyk – Przewodnicząca Polskiej Federacji Edukacji w Diabetologii

Członek Jury: Andrzej Bauman – Przewodniczący Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków

Członek Jury: Jacek Pokorski - Medtronic MiniMed

Członek Jury/Sekretarz: Marta Walkowska-Lipko – Public Relations Manager

W dniu 27 marca.2008 r. odbyło się posiedzenie jury konkursu „Diabetycy do tablicy”, którego celem było uzgodnienia werdyktu i przyznanie nagrody oraz wyróżnień w konkursie.

Do konkursu nadesłanych zostało 88 zgłoszeń.Komisja stwierdziła, że 73 zgłoszenia spełniają wymagania formalne. Pozostałe 15 zgłoszeń nie spełniało wymagań formalnych: np. nie zawiera-

ło prac konkursowych przygotowanych przez na-uczycieli bądź formularza zgłoszeniowego wypeł-nionego przez ucznia lub formularza nauczyciela.

Jury przy wyborze zwycięskich prac brało pod uwagę następujące kryteria oceny:

Zaangażowanie nauczyciela w pomoc dziecku z cukrzycą w normalnym funkcjonowaniu w pla-cówce oświatowej oraz dobra współpraca nauczy-ciela z uczniem i jego opiekunami,

Wkład nauczyciela w propagowanie wiedzy na temat cukrzycy i wychowanie uczniów w du-chu integracji,

Przyczynienie się do przełamywania barier mentalnych i psychologicznych wśród kadry na-uczycielskiej i uczniów,

Walory merytoryczne, Walory literackie, Sytuację zdrowotną ucznia.

Po wielogodzinnych rozmowach i trudach wyboru najlepszej pracy Jury postanowiło uho-norować w konkursie pracę zatytułowaną „Sabin-ka, Sabcia, Sabina, Saba…”. napisaną przez Panią Agnieszkę Bombałę. Praca ta ujęła jury zaanga-żowaniem, z jakim Pani Agnieszka opisywała do-świadczenia pracy z uczennicą chorą nie tylko na cukrzycę, ale również celiakię, walkę jaką podjęła aby oswoić z problemem resztę klasy, nauczycie-li i personel szkoły. Szczególnym walorem pracy był wzruszający opis rozterek i wewnętrznej walki jaką toczyła pani Agnieszka z niepewnością oraz strachem przed odpowiedzialnością za życie cho-rego dziecka.

Czytaj¹c prace nie raz p³akaliśmy ze wzruszenia. I kiedy otaczaj¹cy nas świat przygniata czêsto swoj¹ bezduszniości¹ – przyk³ady wspania³ych nauczycieli, odwa¿nych rodziców i dzielnych uczniów s¹ NAPRAWDÊ BUDUJ¥CE! I mimo to, ¿e dobro trudniej dostrzec ni¿ z³o, czasem widaæ je bardzo wyraziście. Jak w tym przypadku. Dziêki pracom i zaanga¿owaniu ludzi, którzy zadali sobie trud aby podzieliæ siê swoimi osobistymi doświadczeniami pracy z diabetykami mo¿emy stwierdziæ: wspaniali ludzie ¿yj¹ wśród nas! Bardzo serdecznie dziêkujemy za udzia³ w konkursie, za pokazanie pozytywnego przyk³adu tym, którzy jeszcze siê boj¹. Mamy nadziejê, ¿e bêdzie ich coraz mniej! Magdalena Zadora Koordynator konkursu Diabetycy do Tablicy

KONKURS DIABETYCY DO TABLICY ROZSTRZYGNIĘTY!!!

Page 3: Magazyn Zebra nr 14

3

Nagrodą dla pani Agnieszki Bombały będzie wycieczka wraz z osobą towarzyszącą a dla Sabiny pompa mierząca poziom glukozy Paradigm 722. Gratulujemy!

Jury, bardzo poruszone nadesłanymi tekstami, zaangażowaniem nauczycieli oraz historiami ich uczniów postanowiło przyznać dodatkowo wy-różnienia.

I wyróżnienie przyznane zostało Panu Grze-gorzowi Witkowskiemu za tekst opowiadający o jego pracy z uczniem z poważnym niedosłuchem i wadą wymowy oraz o Kubie chorym na cukrzycę.Panu Grzegorzowi dzięki wysokim walorom lite-rackim pracy oraz swojej postawie udało się zdo-być dla swojego ucznia Jakuba Wilimczyka moż-liwość udziału w letnim obozie hippicznym dla diabetyków.

II wyróżnienie otrzymała praca pani Urszuli Łabudy opowiadająca historię Magdy i walki jaką nauczycielka podjęła o normalne funkcjonowanie dziewczynki w szkole i zaangażowanie w sprawę całej klasy. Pani Urszula pomogła też w zbiórce pieniędzy na pompę insulinową dla Magdy a te-raz, dzięki udziale w konkursie Magda również bę-dzie mogła pojechać na obóz w siodle!

To jeszcze nie koniec nagród. Poruszony histo-riami dzieci i zaangażowaniem nauczycieli, Pan Jacek Pokorski dyrektor Medtronic MiniMed po-stanowił przekazać na nagrody dodatkowo dwie pompy insulinowe – Paradigm 715.Dwa wyróżnienia specjalne dla swoich uczniów wywalczyli pan Zbigniew Osajda oraz pani Helena Balcerzak.

Pierwsza pompa powędruje w ręce Martyny Wasilewskiej. Pan Zbigniew Osajda w swojej pracy opisał długi proces przygotowywania klasy i ka-dry nauczycielskiej do powrotu do szkoły chorej

dziewczynki po zdiagnozowaniu u niej cukrzycy. Ale najbardziej ujął jury swoją nieustępliwością i determinacją w walce o wyjazd Martyny na zielo-ną szkołę do Zakopanego.

Drugą pompę otrzyma Emil Bartczak. Jego na-uczycielka Pani Helena Balcerzak w swoim tekście stworzyła wspaniały portret swojego ucznia. Pani Helena napisała: „Mój uczeń Emil to naprawdę KTOŚ” i cała praca świadczy właśnie o takim wni-kliwym i ciepłym stosunku do ucznia wymagają-cego zwiększonej uwagi wychowawcy.

Gdyby istniała taka możliwość, to zapewne wszystkie prace otrzymałyby wyróżnienia. Wyniki konkursu świadczą bowiem o tym, że w polskich szkołach i przedszkolach jest bardzo wielu zaan-gażowanych pedagogów, którzy pomimo trudno-ści i swoich obaw starają się pomóc swoim wyjąt-kowym uczniom oraz sprawić aby ich podopieczni czuli się bezpieczni i w pełni akceptowani przez grono kolegów.

Chcąc podkreślić otwartość wychowawców i placówek nie bojących się przyjąć młodych dia-betyków, dla wszystkich nauczycieli zgłoszonych do konkursu przez ich uczniów przygotowane zostaną specjalne dyplomy oraz każdy otrzyma ORDER OTWARTYCH RAMION. Natomiast uczniowie, którzy wzięli udział w konkursie otrzymają upominki. W kolejnym wa-kacyjnym wydaniu Zebry będziecie mogli zapoza-nać się ze zwycięskimi pracami.

Redakcja Zebry ma też nadzieję, że mapa szkół i przedszkoli przyjaznych diabetykom, dzięki wspaniałym przykładom nauczycieli, którzy prze-słali swoje prace, będzie się z roku na rok zapełnia-ła nowymi adresami.

Wyró¿nienia

-obóz konny

Wyró¿nienia

dodatkowe

-pompy 715

Page 4: Magazyn Zebra nr 14

Zmiany zapotrzebowania- trudny orzech do zgryzienia

na insulinę

4

Cukrzyca typu 1 jest chorobą, w której docho-dzi do uszkodzenia komórek beta wysp trzusko-wych i przez to braku produkcji insuliny. Brak in-suliny powoduje, że główne źrodło energii jakim jest glukoza nie dostaje się do komórek i wzrasta jej stężenie we krwi, co prowadzi do typowych objawów cukrzycy takich jak: wzmożone pra-gnienie, częste oddawanie moczu, utrata masy ciała, cukromocz, a w końcu kwasica i śpiączka. Ponieważ pacjent chory na cukrzycę typu 1 nie produkuje swojej insuliny, aby jego organizm funkcjonował prawidłowo insulina musi być do-starczana jako lek podawany poprzez wielokrotne wstrzyknięcia poskórnie lub przez zastosowanie osobistej pompy insulinowej. Należy pamietać, że potrzebna ilość, czyli dawka dobowa insuliny jest różna u każdego pacjenta z cukrzycą i należy bardzo dokładnie ustalić tę wartość.

W przypadku zastosowania osobistej pom-py insulinowej blisko 50% dawki dobowej insu-liny to wlew podstawowy tzw. baza lub dawka bazowa, drugie 50% dawki to tzw. bolusy, które dopasowujemy do aktywności ruchowej oraz ilości i jakości posiłków (bolusy proste i złożone). Takie ustalenia wydają się proste, jednak wciąż pozostaje problem jaką dobową dawkę insuliny

Ale my jak zwykle chcemy pomóc Wam go rozgryźć. Poprosiliśmy eksperta prof. dr hab. med. Wojciecha Młynarskiego o to, aby przedstawił najważniejsze czynniki, które mają wpływ na zmiany zapotrzebowania na insulinę. Dzięki tym informacjom będziecie wiedzieli więcej i zro-zumiecie swój organizm. Zdecydowanie lepiej z nim współgrać niż walczyć!

potrzebuje pacjent z cukrzycą aby jego organizm pracował prawidłowo. Ustalenie takiej dawki wca-le nie jest łatwe, co więcej raz ustaloną dawkę dobową z pewności trzeba zmieniać, gdyż młody organizm w różnych przypadkach będzie potrze-bował różnej ilości insuliny, różnej dawki bolusa jak i insuliny bazowej. Dawka insuliny zależy od wieku dziecka, płci, masy ciała, trybu życia, innych współistniejących chorób, ale również jest związa-na z czasem trwania cukrzycy.

Bezpośrednio po rozpoznaniu cukrzycy u pac- cjenta obserwuje się wybitnie duże zapotrze-bowanie na insulinę, co wiąże się z całkowitym brakiem tego hormonu w organizmie i potrzebą nadrobienia tego niedoboru. Pacjent w tym cza-sie będzie potrzebował dużej dawki insuliny. Po kilku dniach lub tygodniach u większości chorych dochodzi do tak zwanej „remisji cukrzycy”. W tym czasie istotnie spada zapotrzebowanie na insulinę, u niektórych osób można nawet chwilowo odsta-wić leczenie. Niestety to zjawisko jest krótkotrwa-łe i najczęściej po sześciu do dwunastu miesięcy pacjent z cukrzycą znów potrzebuje dużej dawki insuliny. Po tym okresie zapotrzebowanie u dzieci przed okresem dojrzewania wynosi średnio około

0,6 do 0,75 j na kg masy ciała na dobę, z czego jak wspomniano powyżej, połowa dawki to usta-lona baza. Z wiekiem, gdy dziecko rośnie i staje się starsze dalej zwiększa się zapotrzebowanie na insulinę i należy modyfikować dawkę insuliny, zarówno bolusów jak i insuliny bazowej. Bardzo istotnie dawka insuliny wzrasta w momencie pierwszych oznak dojrzewania płciowego, to jest w wieku 10-12 lat, różnie u dziewcząt i chłop-ców. Zwiększenie zapotrzebowania na insulinę jest związane ze zwiększoną produkcją hormo-nów płciowych, która prowadzi do dojrzewania płciowego i zmiany sylwetki ciała na bardziej kobiecą lub męską. Może to zmieniać również wrażliwość komórek organizmu na insulinę, czyli, że w okresie dojrzewania będzie potrzebna więk-sza dawka insuliny aby obniżyć stężenie glukozy

we krwi. Ponadto, w tym czasie obserwuje się istot-ne przyspieszenia wzrostu ciała spowodowane zwiększoną produkcją hormonu wzrostu. Hormon wzrostu jest uważany za jeden z najważniejszych czynników, które zwiększają stężenie glukozy we krwi. Dlatego też dojrzewający pacjent z cukrzy-cą będzie potrzebował większej ilości insuliny. W czasie całego okresu dojrzewania dawka in-suliny może wzrosnąć średnio do 1,5-2 j na kg masy ciała na dobę. W związku z powyższym, w tym okresie u pacjenta z cukrzycą mogą być obserwowane wyższe wartości poziomu glukozy oraz glikowa-nej hemoglobiny (HbA1c).

Page 5: Magazyn Zebra nr 14

5

Pamiętając o tym, że w okresie dojrzewania wzrasta zapotrzebowanie na insulinę można za-pobiec wysokim poziomom glukozy przez zwięk-szenie dawki insuliny bazowej, nawet o 100% po-przedniej dawki. Nie należy bać się zwiększenia ilości insuliny bazowej. Często znacznie łatwiej jest uzyskać w okresie dojrzewania lepsze wyniki stężenia glukozy i glikowanej hamoglobiny, jeśli zmieni się dawkę bazową, niż jak będzie się zwięk-szało bolusy w zależności od uzyskiwanych war-tości glukozy we krwi mierzonych glukometrem. Po okresie dojrzewania, czyli w wieku 16-18 lat, ponownie zmniejsza się zapotrzebowanie organi-zmu na insulinę, pierwszymi objawami mogą być pojawiające się niedocukrzenia (hipoglikemie), w tym czasie ponownie można zmodyfikować, czyli zmniejszyć dawkę insuliny bazowej.

Należy również pamiętać, iż zapotrzebowanie na insulinę może wzrosnąć okresowo w czasie każdej dodatkowej choroby, najczęściej zapal-nej wirusowej czy bakteryjnej. W tym czasie, aby organizm mógł się bronić przeciw drobnoustro-jom, pobudzany jest układ odporności, który po-trzebuje większej ilości glukozy, a co za tym idzie również insuliny, dlatego też musimy w tym czasie zwiększyć dawkę insuliny. Przykładowo, w zapale-niu gardła czy zapaleniu płuc u pacjenta z cukrzy-

cą należy zwrócić uwagę na zwiększone w tym czasie stężenie glukozy z pomiarów glukome-trem.

W takim przypadku powinno się zwiększyć dawkę insuliny, w tym przede wszystkim lepsze efekty uzyskuje się przez zwiększenie insuliny bazowej. Należy utrzymywać wyższą dawkę insu-liny przez cały okres choroby, gdyż w tym czasie organizm pracuje na zwiększonych obrotach aby móc poradzić sobie z infekcją. Oczywiście dawkę insuliny zwiększamy pod kontrolą pomiarów glu-kozy we krwi za pomocą glukometru, gdyż nie jesteśmy w stanie przewidzieć jak w danej infek-cji zmieni się zapotrzebowanie organizmu na in-sulinę. Jeśli zaobserwujemy, że poziomy glukozy stają się niskie, może to świadczyć o ustępowaniu objawów infekcji i dawkę insuliny bazowej można z powrotem obniżyć.

Podsumowując, istotne jest aby pamiętać, że u dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 leczonych pompą insulinową, często można uzyskać lepszy efekt leczenia poprzez zwiększenie dawki bazo-wej, a nie tylko dawki bolusów. Przede wszystkim dotyczy to całego okresu dojrzewania płciowego, gdzie dawkę insuliny bazowej można lub trzeba zwiększać stopniowo co kilka tygodni.

prof. dr hab. med. Wojciech MłynarskiKlinika Chorób Dzieci

I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi

ul. Sporna 36/50, 91-738 Łódź

Page 6: Magazyn Zebra nr 14

6

O swojej chorobie mówi bez żadnych oporów, rozmowa o niej nie stanowi dla niego większego problemu. Mimo to zachorowanie na cukrzycę w wieku 6 lat wspomina jako traumatyczne prze-życie: Tak naprawdę nie pamiętam okresu, kiedy byłem zdrowy. Wydaje mi się, że od zawsze byłem chory, pewnie, dlatego, że byłem taki mały, gdy trafiłem do szpitala. Pamiętam stamtąd pewne sceny... do nich należy obraz biegnącego koryta-rzem dziecka i pielęgniarki goniącej je ze strzy-kawką. Chciała podać mu insulinę. Pamiętam też kłucie palców co dwie godziny w celu pomiaru cukru we krwi, ale nie takimi lancetami jak obec-nie są dostępne. To było coś na kształt małego nożyka.

Te przeżycia pozostawiły w jego pamięci pięt-no, które przez te wszystkie lata dopingowało do zmian, do zrobienia czegoś wielkiego. To właśnie ono w dużej mierze zaważyło na jego późniejszej karierze. Gdy zapytałam o historię choroby, jak to było 36 lat temu, kiedy zachorował, dowie-działam się jak bardzo leczenie cukrzycy różniło

Wchodząc do gabinetu spodziewałam się zobaczyć za biurkiem kogoś poważnego, o surowym spojrzeniu z racji odpowiedzialnej funkcji jaką pełni. Może trochę przybite-go życiem. Ku mojemu zaskoczeniu powitał nas człowiek z szerokim uśmiechem, pełen radości, którą wyczuwa się na kilometr. Pan doktor Stanisław Pawełczak to ordynator Od-działu Dziecięcego Szpitala Wojewódzkiego w Siedlcach przy ulicy Poniatowskiego 26. Jest lekarzem pediatrą i lekarzem diabetologiem. Ma 42 lata. Od 6 roku życia naszą choro-bę. Taką jak ja, Ty albo Twoje dziecko. Patrząc na niego widzę zmaterializowaną nadzieję. Od 36 lat żyje z cukrzycą. I naprawdę żyje!

się od dzisiejszego. Mój rozmówca przeszedł w karierze swojej choroby przez całą insulinote-rapię jaka tylko istniała. Kłucie palców co dwie godziny w szpitalu i gotowane strzykawki w ste-rylizatorze - to początki. Nie wspominam tego dobrze. Insulina zynkprotaminowa nabierana do strzykawki, po której następowała lipodystrofia, czyli zanik tkanki tłuszczowej to moje początkowe wspomnienia. Potem miałem do czynienia z insu-liną Novo MC, po której lipodystrofia się wycofała. Również w dziedzinie pomiaru cukru miałem do czynienia z pełną gamą specyfików; od glukote-stów czyli rozpuszczania 5 kropelek moczu w wo-dzie z tabletką, przez glukometry Reflolux, GX do nowoczesnych glukometrów, takich które obecnie stosują już wszyscy. To samo z podawaniem insu-liny - od wspomnianych strzykawek, które trzeba było wygotowywać za każdym razem, porzez strzykawki ładowane ampułkami z insuliną po pompę insulinową, której obecnie używam. Mogę powiedzieć, że miałem do czynienia z całą historią medycyny cukrzycowej na przełomie tych 36 lat.

Af rmatorżycia

Page 7: Magazyn Zebra nr 14

7

Gdy trafiłem do szpitala na Działdowską, wła-śnie tam otrzymałem rzetelną edukację i wykształ-cenie „cukrzycowe”. Wysłano mnie na kolonie z innymi dziećmi z cukrzycą, podczas których wie-le się nauczyłem i zdobyłem bardzo wartościową wiedzę. Dzięki mojej kochanej mamie i wsparciu całej rodziny mogłem uzyskać dobre wyrównanie, za co naprawdę bardzo dziękuję. Również podzię-kowania należą się całemu zespołowi z poradni przy Działdowskiej, gdyż to oni wykształcili mnie w wiedzy o cukrzycy. Gdy pytam o to dlaczego zo-stał lekarzem widzę uśmiech i spojrzenie pełne sa-tysfakcji i spełnienia. Tak jak każdy nastolatek Pan doktor nie miał sprecyzowanych planów. Dopiero później zaczęła fascynować go medycyna. Nie-wątpliwie miał jednak podstawy aby próbować: był dobry z chemii i biologii. W ogóle był najlep-szym uczniem w klasie i jako jedyny dostał się na medycynę. Na mojej decyzji o wyborze studiów zaważyły także słowa Pani dr Alicji Symonides - Ła-weckiej, która mnie leczyła. Pamiętam jak mówiła „Ty się znasz na cukrzycy, więc zostań diabetolo-giem. Po prostu. I tak pojawiła się najpierw spe-cjalizacja I stopnia z pediatrii, potem II stopnia z pediatrii i w końcu z diabetologii. Kierowni-kiem tej specjalizacji była pani profesor Anna Czech. Powodowała mną wtedy chęć udowod-nienia, że jestem dobry, że mimo cukrzycy po-radzę sobie i będę dobry w medycynie. Chcia-łem coś udowodnić. Jak wiele osób z cukrzycą. Tak naprawdę misja obudziła się we mnie po ukończeniu studiów. Czułem, że otrzymałem kredyt - kiedyś mnie udzielono pomocy - teraz przyszła kolej na moją pomoc innym. Studiowa-nie wspominam jako okres bardzo przyjemny i wesoły. Choroba troszkę przeszkadzała, ale gdy pojawiła się intensywna insulinoterapia było dużo lepiej, można było rozluźnić nieco styl życia.

Page 8: Magazyn Zebra nr 14

8

Gdy zadałam pytanie o bunt wobec cukrzy-cy, tak częsty w wieku dojrzewania, otrzymałam odpowiedź, której można było się spodziewać. Oczywiście, że przeżywałem taki bunt, przecież on towarzyszy każdemu nastolatkowi z cukrzycą. U mnie natomiast przebiegał łagodnie, było to swego rodzaju rozluźnienie w diecie i samokon-troli. Może też wynikało z czasów, w jakich przy-szło mi żyć z tą chorobą. Gdy pojawiły się pierwsze glukometry życie stało się o wiele łatwiejsze. Na ścianie gabinetu wisi medal Polskiego Stowarzy-szenia Diabetyków dla człowieka ze stażem cu-krzycowym powyżej 30 lat. To szmat czasu.

Patrzę na niego z podziwem, kiedy opowiada czym się zajmuje na codzień i od święta. Swój czas poświęca pacjentom oddziału pediatrycz-nego, dwa razy w tygodniu przyjmuje doro-słych i dzieci w przychodni diabetologicznej.Mój najmłodszy pacjent diabetyk ma 2 lata, najstarszy 97. Pan doktor jest również przewod-niczącym Polskiego Towarzystwa Pediatryczne-go w Siedlcach, oraz członkiem Rady Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie. Ma jednocześnie swoje hobby – niejedno. Swoim pacjentom mówi, że cukrzyca to wypadnięcie pewnej funk-cji a insulina to proteza, która sprawia, że życie jest normalne. Nie jestem mentorem dla moich pacjentów, nie straszę tylko zachęcam i mobili-zuję. Niczego nie da się zrobić na siłę. Jeśli moim podopiecznym jest piłkarz to mówię mu, że, jeśli będzie się starał i dbał o swoją chorobę to lepiej zagra. Tu i teraz.

Wizja powikłań za 50 lat niewiele daje. Ja afir-muję życie. To bardzo ważne by nie dopuścić do gorszej kondycji psychicznej. Czasem jednak spo-tykam się z poważnymi kryzysami i prawdziwym brakiem nadziei. Gdy brakuje mi argumentów, kiedy widzę moich pacjentów załamanych mówię im, że przeżyłem 36 lat z chorobą i daję radę, więc niech pomyślą ile jeszcze przed nimi.

Page 9: Magazyn Zebra nr 14

9

Rozmawiamy na temat jak to jest leczyć ludzi znając chorobę od podszewki, kiedy empatię ma się wpisaną niejako z definicji.Czy jest mi łatwiej leczyć pacjentów samemu bę-dąc chorym? Na pewno tak, dlatego namawiam swoich podopiecznych do kończenia medycyny i robienia specjalizacji w dziedzinie diabetologii. Chciałbym również, by ktoś z grona moich asy-stentów dał się wychować na diabetologa. Pacjen-ci wiedzą, że jestem chory i myślę, że to pomaga

nam w rozmowie i wspólnym leczeniu cukrzycy. Cukrzyca miała duży wpływ na wybór przez nie-go specjalizacji diabetologicznej. Gdyby nie był chory, pewnie jego kariera medyczna potoczyła-by się inaczej. Zawód lekarski to trudny kawałek chleba, a cukrzyca to choroba która wymaga dyscypliny, przynajmniej w jakimś stopniu. Ale w radzeniu sobie z „dyscypliną cukrową” pomaga mi pompa insulinowa. Nie zmieniłbym nic w mo-ich poprzednich wyborach.

Pytam o hobby. Nie zadaję tego pytania bez powodu. Zaraz po wejściu do gabinetu mój wzrok przykuły medale i szereg modeli samo-lotów zdobiących ściany gabinetu. Ale zanim o hobby – mówi o ważniejszych sprawach w jego życiu. Niestety przez długie godziny spędzane w szpitalu i poradni brakuje czasu dla kocha-jącej rodziny. Mam bardzo wyrozumiałą żonę, która jest kobietą mojego życia i zawsze mnie rozumie i pomaga. Mam dwójkę dzieci, piętna-stoletniego Witolda i dziewięcioletnią Natalię, które bardzo dobrze się uczą i są naprawdę powodem do dumy. Wiele zawdzięczam żonie, która toleruje moje częste nieobecności a także moje pasje, między innymi modelarstwo i zbie-ractwo. Doktor Pawełczak jest grenadierem w VI kompanii II pułku Księstwa Warszawskiego i uczestniczy w rekonstrukcji bitew z tego okre-su. Chciał zostać medykiem w swoim pułku – ale śmieje się – nie było takiej oficjanej funkcji.

Został więc grenadieram. Tę pasję Pan doktor określa jako zabawę grupy facetów w żołnierzy. A ja słuchając myślę, że siedzi przede mną szczę-śliwy i spełniony człowiek. Mimo swej choroby, trwającej już tyle lat. Pytam czy zmieniłby jednak czegoś w swoim życiu, gdyby mógł cofnąć czas. Patrząc w tył, na pewno bardziej bym się zajął swoją cukrzycą. Chyba każdy chory odpowiedział-by tak na to pytanie. Jestem zadowolony z życia. Mam jeszcze mnóstwo planów i dążeń. Jeśli cho-dzi o moje życie zawodowe chciałbym tu zrobić pediatrię z prawdziwego zdarzenia. Marzy mi się pediatria, gdzie rodzice i dzieci mają komfortowe warunki, gdzie mogą bez problemu przebywać razem w trudnych chwilach choroby. Chciałbym również wychować diabetologa spośród moich asystentów. To bardzo potrzebny zawód, ponie-waż brakuje diabetologów. Chcę uzyskać także tytuł naukowy i mam nadzieję, że mi się to uda.

Serdecznie tego wszystkiego życzymy. I na pew-no się uda. Przecież wszyscy jesteśmy z tego sa-mego „klubu”. I przez to jesteśmy silniejsi.

Rozmawiała:Anna Zakrzewska

Page 10: Magazyn Zebra nr 14

10

IAPO zrzesza pacjentów z całego świata, któ-rzy należą do międzynarodowych, krajowych czy regionalnych stowarzyszeń. Misją IAPO jest stwo-rzenie międzynarodowego systemu zdrowotnego, zapewniającego potrzeby pacjenta. IAPO zrzesza około 400 organizacji i stowarzyszeń, do których należy około 365 milionów pacjentów.

Kongres miał na celu – między innymi - poka-zanie osiągnięć i współpracy organizacji i stowarzy-szeń z całego świata. Był też okazją do podzielenia się problemami, z którymi borykają się pacjenci z różnych miejsc na ziemi. Był również dobrą okazją do wspólnych rozważań jak pomóc i jak dążyć do poprawy sytuacji pacjenta na całej kuli ziemskiej.

Do uczestnictwa w tym niezwykłym wyda-rzeniu zostali zaproszeni prezes Andrzej Bauman i pani Anna Śliwińska z Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. Udział w sesjach plenarnych i sesjach szkoleniowych umożliwił nawiązanie kontaktu z in-nymi stowarzyszeniami, które zrzeszają pacjentów cierpiących na bardzo różne choroby. „Zwiększanie zaangażowania pacjenta w sferę zdrowotną”, „Inno-wacje a zdrowie publiczne”, „Organizacje pacjen-tów o charakterze parasola” to tylko niektóre z te-matów sesji, w których my także uczestniczyliśmy. Wszystkie one dotyczyły zdrowia i dobra pacjenta na całym świecie. Osoby z różnymi schorzeniami,

„Siła pacjentów!” Budapeszt 20-22 lutego 2008

W Budapeszcie odbył się w tym roku Trzeci Międzynarodowy Kongres Pacjentów zorgani-zowany przez International Alliance of Patients’ Organisation - Międzynarodowy Sojusz Orga-nizacji Pacjentów.

o różnym kolorze skóry i języku, łączy naprawdę wiele. Wszyscy walczą o swoje prawa, o dostęp do informacji medycznej, o bezpieczeństwo i godne warunki bytu. To wartościowe doświadczenie po-zwoliło na wymianę poglądów i porównanie sytu-acji pacjenta w Polsce i innych krajach.

Podczas jednego z wystąpień pani Regina M.N Kamoga z Ugandy, przedstawicielka IAPO i stowa-rzyszenia CHAIN, opowiadała jak przedstawia się sytuacja opieki medycznej w Ugandzie, kraju któ-rego system zdrowotny jest bardzo słabo rozwi-nięty. Dzieci w Ugandzie nie potrafią czytać, pisać, cierpią na wiele chorób i bardzo często nie mają co jeść. Spotkanie na żywo z ludźmi, którzy usiłują po-móc w rowiązywaniu tak podstawowych proble-mów pozwoliło nam na refleksję jak nasza sytuacja różni się od tamtej. Cieszymy się i liczymy na to, że będzie u nas coraz lepiej. Mamy nadzieję również na poprawę sytuacji w Ugandzie, która boryka się ogromnymi problemami.

Jednym ze sponsorów kongresu była fundacja firmy Medtronic. Jest to tzw. „filantropijne ramię” Medtronic, światowego lidera w inżynierii biome-dycznej. Jego misją jest poprawienie sytuacji zdro-wotnej ludzi, poprzez wspieranie pracy organizacji i stowarzyszeń zajmujących się taką działalnością.

Fundacja i jej partnerzy z organizacji pacjen-tów mają za zadanie szkolić i wspierać pacjentów oraz bronić ich praw. Właśnie podczas kongresu w Budapeszcie dzięki fundacji firmy Medtronic - Polskie Stowarzyszenie Diabetyków miało okazję zaprezentować swoją działalność w Polsce i po-kazać jak wygląda sytuacja pacjenta z cukrzycą w naszym kraju. Swoje działania i cele przedstawił również stowarzyszenia z innych krajów Europy, co umożliwiło podjęcie dyskusji na temat sytuacji pacjenta z cukrzycą w Europie. To bardzo cen-ne wydarzenie, gdyż jak powiedział prezes PSD,

pan Andrzej Bauman, rady i wskazówki zdobyte podczas tego kongresu zostaną z pewnością wy-korzystane na naszym gruncie.

Kongres w Budapeszcie był ważnym kro-kiem w kierunku znajdowania dróg popra-wy bytu osób chorych z całego świata. Mamy nadzieję, że wymiana doświadczeń między organizacjami pozwoli na podjęcie kolejnych działań prowadzących do poprawy sytuacji pa-cjentów w naszym kraju!

Podczas spotkania zorganizowanego

przez fundację Medtronic, od lewej Anna

Śliwińska tłumaczka PSD, Herb Riband,

Medtronic VP Legal and External Affairs

International, and Chairman European

Foundation Committee, Andrzej Bauman

prezes PSD, Wendy Bennett Medtronic

Foundation & Carla Finocchiaro CF

Consulting, Anna Zakrzewska – Medtronic

Poland, Luc Giraud-Guigues Medtronic

Foundation Manager, Kinces János Prezes

Węgierskiego Stowarzyszenia Diabetyków

MACOSZ

Page 11: Magazyn Zebra nr 14

11

Cukrzyca typu 1 u dzieci może sprzyjać roz-wojowi zakażeń, dotyczy to przede wszystkim okresu niewyrównania metabolicznego choroby, czyli wysokich wartości stężenia glukozy i gliko-wanej hemoglobiny. Kolonizacji lub zakażeniom bakteryjnym i wirusowym u dzieci z cukrzycą sprzyja również częsty kontakt ze szpitalem. Najczęstszą lokalizacją zakażeń są górne i dolne drogi oddechowe, skóra oraz drogi moczowe.

W świetle stale wzrastającej liczby bakterii opornych na antybiotyki coraz większego znacze-nia nabiera swoista profilaktyka zakażeń, przez stosowanie szczepień ochronnych. Aby uchronić dzieci z cukrzycą przed groźnymi infekcjami na-leży prowadzić profilaktykę, przede wszystkim poprzez realizowanie szczepień obowiązkowych zgodnie z kalendarzem szczepień. Cukrzyca niej jest przeciwwskazaniem do szczepień. Podstawą do zwolnienia lub raczej odroczenia szczepienia dziecka chorego na cukrzycę może być jedynie okres remisji cukrzycy, czyli czas kie-

SZCZEPIĆczy nie?Niejeden już raz zdarzyło się, że w związku z brakiem wystarczających informacji na temat szczepień dzieci z cukrzycą, takie szczepienie opusz-czono. Kiedy wszystkie dzieci pani pielęgniarka prosiła o przejście do gabinetu – mały diabetyk zostawał. Mamy nadzieję, że takich sytuacji jest coraz mniej ale dla rozwiania wszelkich wątpliwości omawiamy to zagadnienie, aby zarówno rodzice jak i panie pielęgniarki w szkole nie miały już żadnych wątpliwości. Autorem tekstu jest prof. dr hab. med. Wojciech Młynarski.

dy zmniejsza się istotnie zapotrzebowanie na in-sulinę. Dotyczy to pierwszych trzech do sześciu miesięcy od rozpoznania cukrzycy i nie trwa dłu-żej niż pół roku. Ponadto, odroczyć szczepienie można w przypadku niewyrównania metabolicz-nego choroby wymagającego pobytu dziecka w szpitalu.

Zgodnie z zaleceniami Polskiego Towarzy-stwa Diabetologicznego istotne jest również przeprowadzenie jak największej liczby szcze-pień zalecanych, w tym przede wszystkich szczepienia przeciw grypie. Zaleca się, aby szcze-pionkę przeciw grypie podawać co roku, przed rozpoczęciem zimy, począwszy od szóstego miesiąca życia, jeśli dziecko zachorowało przed tym okresem. Inne szczepienia zalecane takie jak przeciw Haemophilus influenzae b, Streptococ-cus pneumoniae, ospie wietrznej itp. mają wy-sokie działanie ochronne i mogą zapobiec zaka-żeniom, powikłaniom, a także zmniejszają liczbę nosicieli groźnych bakterii i wirusów wśród dzieci z cukrzycą. Wszystkie szczepienia obowiazko-we i zalecane w kalendarzu szczepień są bez-pieczne dla pacjentów chorujących na cukrzy-cę, a ewentualne ryzyko powikłań wynikających ze szczepienia jest takie samo jak wśród dzieci zdrowych. Należy zwrócić uwagę, że lekarz po-winien poinformować rodziców o planowanych szczepieniach, zdarza się bowiem, że w okre-sie poszczepiennym konieczne jest nieznaczne zwiększenie dawki insuliny. prof. dr hab. med. Wojciech Młynarski

Klinika Chorób DzieciI Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego

w Łodziul. Sporna 36/50, 91-738 Łódź

Page 12: Magazyn Zebra nr 14

12

Z: Czym zajmuje się Stołeczna Fundacja dla Dzieci z Cukrzycą?W.J: Na to pytanie ciśnie się jedna i krótka od-powiedź – wszechstronną pomocą dzieciom z cukrzycą. Natomiast można to rozbić na po-szczególne punkty statutowe naszego działania – cele fundacji.

Z: Jakie są zatem cele działania fundacji?W.J: Naszym podstawowym zadaniem jest wsparcie psychiczne, które niesiemy rodzicom dzieci, które właśnie zachorowały na cukrzycę. Są oni świeżo po szkoleniu, świeżo po wizycie w szpitalu i takie wsparcie jest im bardzo potrzebne. Spojrzenie innych rodziców, z dłuższym stażem choroby dziecka jest inne i mniej nerwowe. Ich spojrzenie „z dystansu” naprawdę pomaga tym „świeżym”, by mogli łagodniej podejść do tego co spotkało ich dziecko – mniej dramatycznie. To nie oznacza, że bagatelizujemy powagę choro-by, z którą od teraz trzeba żyć. Uważamy jednak, że spokojniejsze podejście do pewnych okolicz-ności, jest znacznie korzystniejsze niż wpadanie w rozpacz. Staramy się pomóc rodzicom aby nie załamali się. Bardzo serdecznie zachęcamy rów-nież rodziców do wyjazdów na turnusy rehabi-

Stołeczna Fundacja

Dla Dzieci Z CukrzycąWiele osób ma potrzebę pomagania innym. Nie każdy jednak to robi. Być może nie wie jak. Jak się do tego zabrać? Z kim jednoczyć swoje siły? Takie działania podejmują osoby ze Sto-łecznej Fundacji dla Dzieci z Cukrzycą, której siedziba znajduje się przy ulicy Szpitalnej 5/16 w Warszawie. O działalności i osiągnięciach fundacji opowiadają osoby najbardziej zaan-gażowane w jej prowadzenie: prezes fundacji, Pani Wanda Jakubowska i jej wice prezes, Pan Sylwester Manowski.

litacyjne, podczas których oswojenie cukrzycy w towarzystwie dobrej opieki medycznej i in-nych dzieci z tym samym problemem jest dużo łatwiejsze. Poza organizowaniem bezpiecznego wypoczynku przygotowujemy także imprezy okolicznościowe np. choinkowe czy z okazji dnia dziecka. S.M: Staramy się by nasi podopieczni czas wolny spędzali aktywnie, dlatego w siedzibie fundacji w każdą środę o godzinie 16.00 młodzież i dorośli mają możliwość gry w tenisa stołowego. Ponie-działki zarezerwowane są na treningi siatkówki w liceum ogólnokształcącym przy ulicy Dolnej w Warszawie. Mamy stałą grupę siatkarzy. Serdecz-nie zapraszamy do zasilenia jej szeregów.

Z: Walka o pomoc dla innych może być trudna. Co daje Państwu siłę do ciągłego pomagania? W.J: Chęć satysfakcji, że można się przydać na-prawdę wiele znaczy. Fundację założyłyśmy ra-zem z Panią Haliną Gąsińską. Na początku mo-torem naszych działań był fakt, że nasze dzieci chorujące na cukrzycę po prostu nie miały moż-liwości wyjazdu. W tamtych czasach Towarzy-stwo Przyjaciół Dzieci organizowało wyjazdy do

Zwierzynia. To była jedyna oferta, nasze turnusy ją wzbogaciły. Dzięki organizowaniu wyjazdów większa ilość dzieci ma możliwość skorzystania z bezpiecznego wypoczynku.S.M: W moim przypadku było podobnie: cho-roba córki, szok, spotkanie Pani Prezes, wspólny wyjazd na turnus rehabilitacyjny, propozycja współpracy w fundacji. Trwa to już 13 lat. Chcieli-śmy razem pracować i pomagać innym dzieciom, widzieć na ich twarzach uśmiech.W.J. Niestety brakuje nam środków finansowych na realizowanie potrzeb, które ciągle rosną. Głów-ny nasz dochód to darowizny wszelkiego rodza-

ju. Jesteśmy już organizacją użytku publicznego, lecz 1% podatku od dochodów będzie można odpisać na nasze konto dopiero w roku 2009. Ale już dzisiaj zachęcamy by to czynić.

Z: Czym Fundacja może się pochwalić?W.J: Poprzez zakładanie osobistych subkont ro-dzice mają możliwość zdobycia środków finan-sowych na zakup pomp insulinowych. Stołeczna Fundacja z własnych funduszy i darowizn część pieniędzy przeznacza na zakup osprzętu do pomp insulinowych, a we współpracy z firmami medycznymi zaopatruje dzieci w najnowsze pro-dukty ułatwiające życie diabetykom.

foto: Piotr Gamdzyk

Page 13: Magazyn Zebra nr 14

13

S.M: Każdego lata fundacja zajmuje się organi-zacją wyjazdów dzieci na turnusy rehabilitacyjne (indywidualne-kolonie i dla dzieci z opiekunem). Kiedyś wyjazdy miały miejsce także w zimie. Niestety teraz brakuje pieniędzy na ich dofinan-sowywanie. Rodziców nie stać na dwa wyjazdy w ciągu roku. Problemem było również zebranie jednolitej wiekowo grupy na taki wypad zimo-wy. Mamy na swoim koncie organizację turnie-jów sportowych, jak już wcześniej wspomniałem, w siatkówce i tenisie stołowym. Co roku uczestni-cy takich zawodów otrzymują nagrody i dyplomy. Mamy swoją drużynę, która uczestniczy w rozgryw-

kach z innymi drużynami np. ze szkół średnich. W.J: Imprezy okolicznościowe cieszą się nie słab-nącym powodzeniem, tylko z okazji „choinki” szykujemy 500 paczek świątecznych.

Z: Czy borykacie się jeszcze z jakimiś proble-mami? S.M: Chciałbym nawiązać do wyjazdów na turnu-sy rehabilitacyjne i zaapelować do lekarzy i pielę-gniarek, by patrzyli na te wyjazdy z sercem. Bar-dzo potrzebujemy pomocy z ich strony, by dzieci mogły jechać na bezpieczne wakacje. Serdecznie

prosimy, by nie patrzyli tylko na aspekt finanso-wy takich wyjazdów. Niestety problemem jest też to, że lekarzy i pielęgniarek nie oddelegowuje się już na turnusy zdrowotne. Muszą wykorzysty-wać na to swoje urlopy wypoczynkowe. W.J: Apelujemy także o darowizny, gdyż brakuje nam środków na to, by ufundować najbiedniej-szym dzieciom wyjazd na kolonie, jak czyniliśmy to do tej pory. Co roku staramy się, by rodzice kilkorga dzieci za wyjazd płacili tylko symbolicz-ną kwotę około 150 zł. Pozostałą część pokryje PFRON, Fundacja, darczyńcy.

Z: Jakie są najbliższe plany fundacji?S.M: Zbliża się Dzień Dziecka i z tej okazji na

31 maja zaplanowaliśmy wycieczkę autokarową do twierdzy w Modlinie. Będzie to wycieczka ca-łodzienna, w planie mamy zwiedzanie zabytków, ognisko z kiełbaskami i zawody strzeleckie. Jeśli chodzi o wakacje mamy zamiar zorgani-zować wyjazd indywidualny w drugiej połowie lipca i turnusy dla matki i dziecka w pierwszej połowie lipca i w sierpniu.

A następnie, tradycyjnie jak co roku, turniej spor-towy i imprezę choinkową.

Z: Dziękuję za rozmowę i życzymy powodzenia w realizacji planów.

Adres korespondencyjny:Stołeczna Fundacjia dla Dzieci

z Cukrzycąul.Szpitalna 5/1600-031 Warszawatel.022 827 99 92

e-mail: [email protected]

foto: Piotr Gamdzyk

Page 14: Magazyn Zebra nr 14

14

Galeria „Apteka Sztuki” stworzona prze Stowa-rzyszenie Otwarte Drzwi* ma łamać te schematy. Sztuka tworzona przez osoby niepełnosprawne nie powinna być traktowana jako ciekawostka, aneks do głównego nurtu. Misją galerii jest przy-wracanie jej należnego statusu i ułatwienie zaist-nienia artystom poprzez szeroko zakrojone dzia-

Kryterium sprawności artysty nie powinno przesądzać o odbiorze jego dzieł. Jednak wiele in-teresujących prac zalega magazyny warsztatów terapii zajęciowej czy piwnice domów opieki społecznej, ponieważ rynek sztuki jest nadal hermetyczny dla artystów niepełnosprawnych.

łania promocyjne. Na ten temat rozmawiamy z osobami, dzięki któ-rym Apteka Sztuki istnieje: prezesem Państwowe-go Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnospraw-nych (PFRON)- panem Marianem Leszczyńskim oraz panią Anną Machalicą-Pułtorak, prezesem Stowarzyszenia Otwarte Drzwi.

Z: Dlaczego PFRON zdecydował się wspierać działalność „Apteki Sztuki”?M.L. - W Polsce funkcjonuje 634 warsztatów tera-pii zajęciowej i uczestniczy w nich prawie 22 tys. osób niepełnosprawnych. Pracownie artystyczne działają również w wielu domach pomocy spo-łecznej. Niepełnosprawni artyści tworzą też w zaciszu własnych domów i często jest to dla nich jedna z podstawowych form rehabilitacji. Wśród tej rzeszy osób objawia wiele talentów, których

prace zasługują na prezentację i promocję. Do tej pory brakowało jednak miejsca do pokazywania ich dokonań oraz do dyskusji o nowoczesnych formach rehabilitacji poprzez sztukę. Widzieliśmy również potrzebę integracji środowiska niepełno-sprawnych i pełnosprawnych artystów. „Apteka Sztuki” ma szansę wypełnić tę lukę, jeśli będzie współpracowała ze środowiskiem profesjonal-nych kuratorów i artystów. Z - Otwarcie galerii to uwieńczenie wielu mie-sięcy intensywnej pracy.

al. Wyzwolenia 3/5, Warszawa

Pracownicy Apteki Sztuki

Page 15: Magazyn Zebra nr 14

*Stowarzyszenie Otwarte Drzwi dzia³a od

1995 r. i jest organizacj¹ po¿ytku

publicznego. Powsta³o z inicjatywy ludzi

nauki, kultury i biznesu aby przeciwdzia³aæ

marginalizacji spo³ecznej, wykluczeniu i

bezrobociu. Stowarzyszenie wypracowuje

nowoczesne formy rehabilitacji, terapii i

resocjalizacji. Jest tak¿e wydawc¹

magazynu medycznego „PEN”. W

listopadzie 2007 roku Stowarzyszenie

Otwarte Drzwi otrzyma³o specjaln¹ nagrodê

Minister Pracy i Polityki Spo³ecznej

Jolanty Fedak za wybitne i nowatorskie

osi¹gniêcia w dziedzinie pomocy spo³ecznej.

15

Powstało nie tylko ważne miejsce na arty-stycznej mapie stolicy, ale i innowacyjna placów-ka – zakład aktywizacji zawodowej. A.M-P: To przykład przedsiębiorstwa społeczne-go. Od pierwszych dni Stowarzyszenie Otwarte Drzwi opracowywało i realizowało takie progra-my oparte na aktywności samego obywatela. Brak kapitału początkowego powodował, że efek-tywność ekonomiczna tych przedsięwzięć była różna. Jednak skuteczność reintegracyjna jest zawsze wysoka.

Galeria „Apteka Sztuki” uzyskała środki z Pań-stwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepeł-nosprawnych na remont i wyposażenie. Otrzymy-wana z PFRONu dotacja na działanie gwarantuje, że galeria nie zbankrutuje. Na szczęście jest na tyle niska, że zmusza do aktywności ekonomicz-nej. Wszystkie przedsięwzięcia podejmowane przez galerię muszą być dochodowe. Z: Ile osób znalazło zatrudnienie w „Aptece Sztuki”?A.M-P: Zatrudniamy 34 osoby, w tym 24 niepeł-

nosprawne w stopniu znacznym, z poważnymi schorzeniami. Z: Pierwsza wystawa to prace Tadeusza Głowa-li. Dlaczego właśnie ten artysta?A.M-P: Przede wszystkim ze względu na wartość artystyczną jego prac. Chcieliśmy pokazać sztukę na wysokim poziomie tworzoną przez człowieka niepełnosprawnego. Pan Tadeusz jest mieszkań-cem domu pomocy społecznej i uczestnikiem warsztatów terapii zajęciowej. Jednak do tej pory nikt właściwe się nim nie zainteresował. A celem galerii jest wyszukiwanie wybitnych artystów i udzielanie im wsparcia profesjonalnego w zakre-sie promocji, marketingu, organizacji i sprzedaży.

Z: Jakie są dalsze plany galerii?A.M-P: W tym momencie jesteśmy na etapie szkolenia pracowników, ponieważ ambitne za-dania wymagają posiadania wysokich kwalifika-cji. Promowanie artystów i sprzedaż dzieł sztuki jest trudnym przedsięwzięciem, więc zespół musi się wiele nauczyć. W przyszłości „Apteka Sztuki” będzie nie tylko promować współcze-snych artystów, ale także świadczyć różnego rodzaju usługi: projektowe, poligraficzne, orga-nizacyjne. Już wkrótce również będziemy mogli zaprosić diabetyków do korzystania z kawiarenki internetowej ufundowanej przez firmę Bioton.

Co słychać w galerii? Pierwsza wystawa to prace Tadeusza Głowali, artysty samouka urodzonego w 1943 r., który pierwszy obraz namalował dopiero w wieku 48 lat i praktycznie od początku swojej twórczości wypracował charakterystyczną technikę malarską. „Obrazy Tadeusza Głowali są ponadczasowe i transkulturowe. Wyobrażenia domów, pałaców, kościołów, okrętów, skonstruowane z tysięcy mozaikowych, abstrakcyjnych figur geometrycznych, przekra-czają granice czasu, przestrzeni i kultur”, napisał w katalogu wystawy Krzysztof Pułtorak, dyrektor artystyczny galerii. Prace artysty zachwycają rozmachem i subtelnością kolory-styczną. Obrazy złożone z tysięcy małych elementów stanowią subtelną analizę rzeczy-wistości. Nowa harmonia w formie i kolorze jest wspaniałą próbą zrozumienia i twórczej interpretacji otaczającego świata. Jest także jego afirmacją, przekazaną widzowi w uni-wersalnych znakach. Wystawę można oglądać do początku kwietnia 2008 r.

bleszcz

Page 16: Magazyn Zebra nr 14

16

Pompy insulinowe to urządzenia bez których nie możemy żyć. Nie wszyscy jednak wiedzą co to jest i do czego służy. Zdarza się, że pompa wzbu-dza ciekawość i może być przedmiotem kradzieży. Aby się przed tym uchronić w miejscach, w któ-rych szczególnie taka kradzież jest możliwa np. w centrach handlowych, należy pamiętać o zacho-waniu pewnych zasad bezpieczeństwa. Najlepiej, aby mieć ją schowaną pod ubraniem – wtedy nie wzbudza niepotrzebnego zainteresowania. Jeśli jednak jest widoczna, pamiętajcie aby mieć ją na oku, czyli przypiętą z przodu, a nie na pasku z tyłu spodni bądź spódnicy. Na basenie, kiedy odpinacie i zostawiacie ją w szafce, pamiętajcie aby upewnić się, że szaf-ka jest dobrze zamknięta. Sytuacje szczególne to również te podczas zajęć wf, kiedy chcecie pompę odpiąć i zostawić w szatni. Najlepiej, żebyście porozmawiali wtedy z nauczycielem, który pomoże Wam znaleźć bezpieczne miejsce. Ciekawość innych nie zna granic i mimo że takie urządzenie na nic się im nie przyda właśnie z cie-kawości mogą je ukraść.

Potencjalnie niebezpieczną sytuacją są wizy-ty na plaży. Zdarzyło się, że ktoś idąc się kąpać zostawił pompę bez opieki i po powrocie już jej nie znalazł. I wtedy pojawiają się problemy...

Oczywiście nie jesteśmy w stanie przewidzieć wszystkich sytuacji ale w wielu, zachowując zdro-wy rozsądek, możemy uchronić się przed niepożą-danymi skutkami naszej niefrasobliwości.

Chrońmy pompę przed kradzieżą !

W firmie Medtronic istnieje możliwość ubez-pieczenia pompy insulinowej od kradzieży i zniszczenia, na podstawie umowy podpisanej z powszechnie znanym ubezpieczycielem WAR-TĄ. Kwota ubezpieczenia wynosi 4% wartości pompy i jest obliczana od początkowej wartości pompy w przypadku nowego urządzenia. Umo-wa ubezpiecznia jest zawierana na okres 1 roku. Po pierwszym roku użytkowania, jeśli ktoś chce nadal ubezpieczać pompę od początkowej war-tości odejmowane jest 25%, po 2 latach – 40%, po 3 – 50% i od tej kwoty obliczana jest kwota ubezpiecznia – 4%.

Wielu naszych klientów skorzystało już tej unikalnej usługi, tym samym chroniąc się przed ewentualnymi kłopotami. Wszystkie szczegóło-we informacje dotyczące kwot zwrotu, warun-ków ubezpieczenia możecie uzyskać u agenta ubezpieczeniowego Grzegorza Ciesielskiego, pod numerem tel. 0 609 041 220.

Jeśli już podjęliscie decyzję, w celu ubez-pieczenia pompy należy zgłosić się do pani Agnieszki Kłos, z firmy Medtronic pod numera-mi telefonów 0 510 202 994 lub 022 - 465 69 34 w godzinach od 8.00 – do 17.00 lub do regional-nego przedstawiciela naszej firmy.

Zapraszamy

Redakcja: Magda Zadora tel. 510 202 934 email: [email protected]

Współpraca: Anna ZakrzewskaWydawca Medtronic Poland

Adres redakcji: ul. Ostrobramska 101, 04 – 041 Warszawa Grafika i skład: Jacek Biskupski tel. 886 159 452