Wszelkie prawa zastrzeżone. Kopiowanie zawartości dokumentu lub jej części bez pisemnej zgody właścicieli serwisu nple.pl jest zabronione.

NPLE.PL 2

INICJATYWA POWSTANIA NARODOWEGO PROGRAMU LECZENIA ENDOMETRIOZY

Inicjatywa utworzenia programu wynika z obserwacji oraz dialogów prowadzonych z kobietami

chorującymi na endometriozę, w ramach istniejących społecznościowych grup wsparcia,

kontaktów z osobami działającymi na rzecz uświadamiania społeczeństwa w temacie

endometriozy, rozmów z osobami ze środowiska medycznego a także analizy zawartości

zasobów internetowych w tymże temacie.

Tematyka tej jednostki chorobowej zyskuje coraz większy rozgłos, a w wielokrotnych źródłach

podnosi się kwestię pilnej potrzeby popularyzacji wiedzy aby poprawić świadomość

społeczeństwa na temat endometriozy. Istnieje również potrzeba aby środowiska medyczne

w ramach współpracy z różnymi specjalistami zintensyfikowały działania na rzecz poprawy

jakości świadczonych usług oraz zwiększyły działalność badawczo-rozwojową w zakresie

poznawania przyczyn choroby, diagnostyki oraz leczenia.

Kobietom chorującym na endometriozę towarzyszy duża frustracja, wynikająca z wielu lat

cierpienia, błędnej identyfikacji objawów i nierozpoznawania choroby a tym samym podjęcia

leczenia z dużym opóźnieniem. Endometrioza może mieć głęboki wpływ na kobiety, dziewczęta

a także na ich rodziny, partnerów i opiekunów oraz całe społeczeństwo - jest to istotne

zagadnienie na całym świecie, zarówno w aspekcie rozrodczym, społecznym i ekonomicznym.

Osoby żyjące z endometriozą i przewlekłym bólem miednicy chcą być zauważone i traktowane

poważnie. W kraju i na świecie istnieje pilna potrzeba wzmocnienia reakcji na ten stan i poprawy

jakości życia osób dotkniętych chorobą.

CZYM JEST ENDOMETRIOZA ?

Endometrioza jest schorzeniem, które polega na obecności tkanki podobnej do endometrium

poza jamą macicy wraz z współwystępującym przewlekłym stanem zapalnym, powodowanym

przez comiesięczne krwawienia z ognisk endometrialnych znajdujących się wewnątrz ciała.

Endometrioza ma wiele postaci i może wystąpić na wielu narządach wewnętrznych.

Tkanki endometrialne mogą umiejscowić się w jamie otrzewnej wewnątrz miednicy mniejszej,

na jajnikach, w przegrodzie odbytniczo-pochwowej, na zewnętrznej ścianie macicy

(adenomioza), mogą wszczepiać się również w inne narządy, np. jelita, pęcherz

a także ,w niektórych przypadkach, w przeponę a nawet w nietypowe lokalizacje, takie jak

NPLE.PL 3

opłucna czy osierdzie. 1 Może również przybierać postać głęboko naciekającą

i miejscami rozległą, wraz ze współtworzonymi zrostami, guzami, torbielami.

W większości przypadków chorobie towarzyszy szereg bardzo uciążliwych objawów,

takich jak doświadczanie przewlekłego silnego bólu, zarówno w trakcie samej miesiączki,

jak i całego cyklu miesiączkowego, zaburzenia ze strony układu pokarmowego,

zaburzenia odporności, chroniczne zmęczenie, depresja oraz wiele innych niespecyficznych

objawów. Oprócz samej choroby kobiety bardzo często doświadczają także chorób

współwystępujących, zwłaszcza o podłożu autoimmunologicznym, jak na przykład choroba

Hashimoto, a także znacznego ograniczenia płodności. Skutki samej choroby

oraz jej niewłaściwego leczenia mogą mieć poważne konsekwencje oraz bardzo mocno wpływać

na pogorszenie jakości życia i znacząco ograniczać funkcjonowanie społeczne.

PROBLEMATYCZNOŚĆ LECZENIA ENDOMETRIOZY

Endometrioza jest podstępną chorobą z uwagi na kilka aspektów. Po pierwsze ze względu na

trudności w samej diagnostyce a po drugie z uwagi na objawy niespecyficzne, które często są

mylone z innymi powszechnie znanymi schorzeniami. Dodatkowo, nadal trwają badania

dotyczące poszukiwania przyczyn tej choroby a wyniki nadal pozostają niekonluzywne.

Trudności te są główną przyczyną opóźnionej diagnozy u pacjentek, która często zostaje

postawiona dopiero w zaawansowanym stadium istnienia choroby, po wielu latach cierpienia

pacjentek i poszukiwaniu właściwej diagnozy.

Sytuację dodatkowo komplikuje niewystarczająca liczba wykwalifikowanego personelu

medycznego, przeszkolonego oraz skutecznie potrafiącego leczyć endometriozę w sposób

kompleksowy. Kwestia niedostatecznej wiedzy, umiejętności lekarzy i specjalistów, w zakresie

rozpoznawania i leczenia endometriozy oraz niedoszacowanych środków finansowych

przeznaczanych z budżetu państwa, w ramach świadczeń NFZ, jest wielokrotnie podnoszona

na grupach wsparcia i forach internetowych, jak również zauważana w samym środowisku

medycznym. Ponad to, procedury chirurgiczne oraz pakiet świadczeń zdrowotnych,

dedykowane leczeniu endometriozy, nie mają jednolitego standardu.

Przy obecnym koszyku świadczeń środki finansowe przeznaczone na procedury chirurgiczne

są niewystarczające aby kompleksowo leczyć endometriozę. Brak odpowiednich specjalistów

uczestniczących w operacjach usuwania endometriozy oraz stosowanie niedostatecznie

skutecznych narzędzi i metod, skutkuje koniecznością wielokrotnych operacji. W obecnej

1 Linda C. Giudice, MD, PhD, Endometrioza, The New England Journal of Medicine (Przedruk), [ Engl J Med 2010; 362: 2389-98.], Źródło: www.podyplomie.pl/ginekologiapodyplomie.

NPLE.PL 4

sytuacji jeśli ogniska endometrialne zajmą inne organy, nie będące specjalizacja operującego ją

lekarza np. w obszarze serca, jelit czy chociażby pęcherza moczowego, i nie zostaną one

usunięte, pacjentka będzie musiała być operowana ponownie. Kobiety

z endometriozą są wielokrotnie operowane, nie tylko z powodu nawracającej endometriozy ale

również z powodu braku odpowiednich środków finansowych, przeznaczanych na leczenie

endometriozy oraz specjalistów w trakcie przeprowadzanych operacji, co znacząco obniża

jakość ich życia.

Sama endometrioza jest chorobą przewlekłą i bardzo często nawracającą. Bywają okresy remisji

i jej nawrotów, jednakże wzrost kompetencji lekarzy w zakresie umiejętności usuwania

endometriozy, z użyciem najnowocześniejszych narzędzi, takich jak plazma, laser, usuwanie

metodą excision a także kompleksowa opieka pozabiegowa, pozwoliłyby zmniejszyć liczbę

koniecznych interwencji chirurgicznych i zminimalizować ryzyko nawrotu choroby.

ISTOTNOŚĆ I WAGA PROBLEMU

Biorąc pod uwagę problemy diagnostyczne, niedostateczną wiedzę na temat endometriozy

w społeczeństwie, a także często wśród personelu medycznego, bardzo prawdopodobne jest,

że dane dotyczące liczby kobiet chorujących na endometriozę są mocno niedoszacowane.

Najczęściej publikacje podają że na endometriozę choruje około 10% kobiet, na całym świecie

około 176 milionów2 a także, że może dotyczyć nawet 50-ciu procent kobiet borykających się

z problemem niepłodności3. Dziś już pojawiają się głosy lekarzy i specjalistów, którzy szacują,

że co piąta kobieta może mieć endometriozę. Według badań na amerykańskiej populacji kobiet,

aż 75% kobiet z endometriozą jest błędnie diagnozowanych, z czego ponad jedna trzecia

(37%) otrzymuje w ramach diagnozy, że jest to problem na tle psychicznym. 4

Diagnoza stawiana jest średnio po 7-10 latach5 od wystąpienia objawów, jednak historie wielu

kobiet pokazują, że niekiedy czas może wydłużyć się nawet do 15 czy 20 lat. Są to zatrważające

dane, które jasno potwierdzają konieczność szybkiej mobilizacji oraz rozpoczęcia działań w tym

zakresie.

2 National Action Plan for Endometriosis, July 2018, Australian Government, Department of Health. 3 Management of woman with endometriosis, September 2013, Guideline of the European Society of Human Reproduction and Embryology. 4 High Incidence of Diagnostic Error of Endometriosis in the U.S., Allyson Bontempo, Katherine Ognyanova, Lisa Mikesell; San Diego, CA, American Public Health Association, Nov.2018. 5 ESHRE guideline: management of women with endometriosis, G.A.J. Dunselman, N. Vermeulen, C. Becker, C. Calhaz-Jorge,T. D’Hooghe, B. De Bie, O. Heikinheimo, A.W. Horne, L. Kiesel, A. Nap, A. Prentice, E. Saridogan, D. Soriano, and W. Nelen; Human Reproduction, Vol.29, No.3 pp. 400–412, 2014.

NPLE.PL 5

Problem ten pogłębia fakt niedostatecznej świadomości społeczeństwa na temat choroby

oraz jej skutków. Opóźniona diagnoza oraz rozpoczęcie właściwego leczenia spowodowane są

nie tylko przez stawianie niewłaściwej diagnozy. Przyczyną jest również wciąż istniejące „tabu”

wokół chorób kobiecych i menstruacji oraz wszechobecna postawa uznawania bólu

miesiączkowego za normalny wśród szeroko rozumianego środowiska medycznego a także

wśród samych kobiet6, które przez lata akceptują silne bóle oraz inne objawy towarzyszące

tej chorobie.

KOSZTY SPOŁECZNE I EKONOMICZNE

Brzemię i koszty społeczno-ekonomiczne oraz wpływ na jakość życia pacjentek, chorujących

na endometriozę, doczekały się ogólnoświatowego badania, w którym udział wzięło blisko

tysiąc kobiet z dziesięciu krajów. Wyniki i wnioski z zebranych kwestionariuszy w badaniu

jednoznacznie ukazały, że koszt cierpienia wynikającego z choroby jaką jest endometrioza,

jest większy niż przypuszczano. Wyliczono, że koszty wynikające z ograniczeń i niezdolności

do pracy z powodu towarzyszących symptomów, są dwukrotnie wyższe, niż bezpośrednie

koszty wynikające tylko z leczenia7.

Bardzo powszechnym objawem endometriozy są dolegliwości bólowe, na tyle silne,

że uniemożliwiają normalne funkcjonowanie. Jest to często przyczyną absencji szkolnej wśród

młodych dziewcząt w szkole a także ograniczeń w późniejszym życiu zawodowym,

czy nawet w kwestii wyboru przyszłego zawodu. Dolegliwości, które towarzyszą tej chorobie

przyczyniają się do znacznego ograniczenia produktywności w pracy, czasami przyczyniają się

również do rezygnacji z aktywności zawodowej, z powodu niemożności wykonywania

obowiązków. Rzutuje to bardzo mocno na sytuację ekonomiczną osób dotkniętych tą chorobą,

zwłaszcza, że choroba wymaga specjalistycznego leczenia, które pacjentki często są zmuszone

opłacać samodzielnie. Niedostateczne oszacowanie koszyka świadczeń, dedykowanego

leczeniu endometriozy, powoduje, że w obliczu wydłużających się kolejek oczekiwania

na świadczenia, pacjentki decydują się na kosztowne leczenie prywatne.

Dodatkowo wartym podkreślenia jest fakt, że w przypadku nawet 50% kobiet chorujących

na endometriozę, choroba ta może przyczyniać się do znacznego ograniczenia płodności.

Konieczne jest zatem podjęcie działań mających na celu ograniczenie negatywnych skutków

tego zjawiska.

6 Management of woman with endometriosis, September 2013, Guideline of the European Society of Human Reproduction and Embryology, s.11. 7 http://endometriosisfoundation.org/news/article/werf-endocost-study-shows-loss-of-productivity-is-higher-than-direct-healthcare-costs/ [data dostępu: 23/09/2018]

NPLE.PL 6

NARODOWY PROGRAM LECZENIA ENDOMETRIOZY

Istnieje nagląca potrzeba aby uruchomić działania w ramach Narodowego Programu Leczenia

Endometriozy, który zmieni i ukierunkuje strategie leczenia endometriozy, rozszerzając

kluczowe i skoordynowane działania w całym kraju. Program zakłada otwartą formę,

czyli uczestnictwo wielu jednostek we współtworzenie celów i zadań programu, jak i otwartą

współpracę różnych środowisk, tak aby w jak najlepszym stopniu odpowiadał na rzeczywiste

problemy osób dotkniętych endometriozą.

Potrzeba strategii, zaplanowanej oraz zorganizowanej, aby poprawić sytuację ponad miliona

kobiet chorych na endometriozę oraz tych, które cierpią i wciąż poszukują właściwej diagnozy

i leczenia. Potrzeba uczynić kroki, zwiększające możliwości opieki medycznej, które skrócą czas

oczekiwania na diagnozę a także udostępnią najlepsze możliwe sposoby leczenia.

Potrzeba również zwiększyć świadomość i wiedze na temat tej choroby, na temat jej skutków

w funkcjonowaniu społecznym. Wreszcie należy dołożyć wszelkich starań do prowadzonej

działalności badawczej skupiającej się na poszukiwaniu przyczyn choroby oraz nowych

możliwości jej pełnego wyleczenia.

PRIORYTETY I CELE PROGRAMU

W ramach niniejszego szkicu programu zostały zidentyfikowane trzy osie priorytetowe,

którym przyporządkowano cele szczegółowe.

PRIORYTET 1 : ŚWIADOMOŚĆ I EDUKACJA W ZAKRESIE WIEDZY NA TEMAT

ENDOMETRIOZY.

• Zwiększenie świadomości ogólnospołecznej na temat choroby, jej wpływu na jakość

życia i funkcjonowanie społeczne.

• Szerzenie wiedzy na temat różnych sposobów leczenia endometriozy,

w celu umożliwienia podjęcia świadomej decyzji przez pacjentkę.

NPLE.PL 7

• Dokształcenie środowiska medycznego w różnych specjalizacjach, w celu szybszego

rozpoznawania choroby i możliwości postawienia właściwej diagnozy,

na jak najwcześniejszym etapie zaawansowania choroby.

PRIORYTET 2: OPIEKA ZDROWOTNA I ŚWIADCZENIA MEDYCZNE.

• Zwiększenie dostępności i zakresu świadczeń zdrowotnych w obrębie diagnozy i leczenia

endometriozy, w celu poprawy wykrywalności choroby oraz skrócenia czasu

poszukiwania właściwej diagnozy i leczenia.

• Zwiększenie środków finansowych przeznaczonych na kompleksowe leczenie

endometriozy, z zastosowaniem nowoczesnych technik i metod leczenia

oraz całościową opieką zdrowotną, w celu minimalizowania nawrotów choroby.

• Stworzenie bazy medycznej oraz sieci współpracujących jednostek, pozwalających na

skoordynowane działania w celu poprawy dostępności do właściwej

diagnostyki i leczenia endometriozy.

PRIORYTET 3: DZIAŁALNOŚĆ BADAWCZO-ROZWOJOWA.

• Wsparcie badań w zakresie poznawania przyczyn endometriozy, mechanizmów jej

powstawania oraz sposobów zapobiegania.

• Prowadzenie badań poszukujących nowych metod diagnostycznych oraz holistycznego

leczenia endometriozy.

• Zwiększenie dostępności najnowszych doniesień naukowych z badań nad endometriozą.

• Poznanie charakterystyki polskiej populacji kobiet z endometriozą, pod kątem

statystycznym, w zakresie ich sytuacji zdrowotnej, kondycji psycho-społecznej,

oceny jakości życia oraz kosztów ekonomiczno-społecznych endometriozy jako choroby

przewlekłej.

Biorąc pod uwagę, że do tej pory niewiele uwagi poświęcono endometriozie, istnieje potrzeba

znaczącej poprawy kondycji zdrowotnej u osób z tym schorzeniem, z wcześniejszą diagnozą

i interwencją na czele, szerszymi interdyscyplinarnymi możliwościami leczenia i jasnymi

ścieżkami zarządzania holistyczną opieką.

Każdy priorytet jest niezwykle istotny i będzie wymagał intensywnej współpracy wielu stron

i zaangażowania różnego rodzaju środowisk . Należy zwrócić uwagę na wszystkie trzy aspekty,

NPLE.PL 8

aby osiągnąć rzeczywisty postęp i osiągnąć całościowo zmniejszenie wpływu i obciążenia

endometriozą u kobiet na nią chorujących.

ZADANIA NARODOWEGO PROGRAMU LECZENIA

ENDOMETRIOZY

Ważnym postulatem Programu jest, aby wdrażanie działań było priorytetowe i skoordynowane

w celu zapewnienia usług i świadczeń dostosowanych do rzeczywistych potrzeb,

a także uzyskania odpowiedniej ścieżki pozwalającej na ich realizację. Przykładowo,

w ramach zwiększania świadomości w społeczeństwie, najpierw trzeba uzyskać zatwierdzone

w danym kraju wytyczne kliniczne, ustalić odpowiednią ścieżkę specjalistycznej opieki,

zapewnić dostęp różnymi kanałami do zasobów edukacyjnych a także do odpowiednio

wykwalifikowanych i przeszkolonych specjalistów, zapewniających wyznaczone standardy

opieki.

Z tego też powodu należy zrozumieć ważność i współzależność wszystkich trzech obszarów

priorytetowych, w ramach których należy realizować operacyjne zadania. Realizacja tych zadań

wymaga zidentyfikowania różnych podmiotów, które będą współpracować i działać wspólnie

w celu osiągania postępu prac nad poszczególnymi elementami programu.

Zadania zmierzające do zrozumienia choroby

w środowisku medycznym, akademickim,

specjalistycznym, środowiskach lokalnych oraz

w kontekście ogólnospołecznym.

Działania związane z wczesnym

diagnozowaniem, poszerzaniem opieki

specjalistycznej, tworzeniem standardów

i wytycznych, a także dostarczaniem ciągłego

wsparcia merytorycznego i specjalistycznego.

Działania wspierające na rzecz intensyfikacji

badań, w tym wdrażanie międzynarodowych

priorytetów oraz realizacja lokalnych potrzeb

badawczych.

OPIEKA i

ŚWIADCZENIA MEDYCZNE

BADANIA I ROZWÓJ

ŚWIADOMOŚĆ I EDUKACJA

NPLE.PL 9

SZCZEGÓŁOWE ZADANIA OPERACYJNE

PRIORYTET 1 – ŚWIADOMOŚĆ I EDUKACJA NA TEMAT ENDOMETRIOZY

1. BUDOWANIE ŚWIADOMOŚCI OGÓLNOSPOŁECZNEJ

1.1. Zainicjowanie kampanii informacyjnych i uświadamiających , dostępnych różnymi środkami

przekazu, w celu zwiększenia rozpoznawalności endometriozy w społeczeństwie

oraz działania uświadamiające w celu uznania powszechnie endometriozy za chorobę

przewlekłą.

1.2. Działania promujące wczesną edukację w zakresie zdrowia kobiety, zwłaszcza wśród

młodzieży i młodych dziewcząt, we współpracy ze środowiskiem szkolnym i naukowym.

Opracowanie działu z zakresu edukacji zdrowotnej z zakresu endometriozy oraz wdrożenie

go w program nauczania, we współpracy z MEN.

1.3. Stworzenie materiałów edukacyjnych oraz przeprowadzenie kampanii uświadamiających

skierowanych do pracodawców w celu zapewnienia wsparcia dla kobiet z endometriozą

w środowisku pracy.

2. SZERZENIE WIEDZY NA TEMAT ENDOMETRIOZY WŚRÓD PACJENTEK, W CELU

POPRAWY MOŻLIWOŚCI PODEJMOWANIA ZINDYWIDUALIZOWANYCH DECYZJI,

W KWESTII WYBORU LECZENIA I REHABILITACJI

2.1. Przygotowanie materiałów edukacyjnych dla pacjentek z podejrzeniem lub diagnozą

endometriozy, w formie broszur, przewodników/informatorów dotyczących choroby,

zawierających opis różnych sposobów leczenia, również w ujęciu holistycznym,

form poszukiwania wsparcia i pomocy, listę stron internetowych, stowarzyszeń i literatury

dodatkowej na temat endometriozy.

2.2. Opracowanie zestawu narzędzi („resource kit”) w postaci między innymi: notatnika

objawów, zestawu wskazówek przed pierwszą wizytą i listy pytań do lekarza specjalisty,

drzewa decyzyjnego dotyczącego sposobu leczenia, słownik pojęć i terminów medycznych

związanych z endometriozą, oraz podobnych materiałów edukacyjnych, wspierających

rozwój wiedzy u pacjentek.

2.3. Wspieranie rozwoju narzędzi interaktywnych takich jak mobilne aplikacje internetowe

oraz telefoniczne, w zakresie monitorowania symptomów, wspierających proces leczenia

endometriozy oraz promujących zachowania prozdrowotne.

2.4. Aktywne wspieranie i promocja szpitali klinicznych zajmujących się kompleksowym

leczeniem endometriozy, poradni bólu, poradni fizjoterapeutycznych, promocja sieci

społecznościowych, grup wsparcia, serwisów internetowych, stowarzyszeń, fundacji itp.

działających na rzecz leczenia, wspierania i pomocy, podnoszenia wiedzy w zakresie

endometriozy a także likwidacji barier psychologiczno-społecznych.

NPLE.PL 10

2.5. Przygotowanie standardu informacyjnego przekazywanego pacjentce, w odniesieniu

do postawionej diagnozy oraz jej stanu zdrowia, zwłaszcza w takich aspektach jak:

• szczegółowy opis wyników badań diagnostycznych, w tym badań laboratoryjnych

oraz technik obrazowych przeprowadzonych u pacjentki,

• szczegółowy opis stopnia zaawansowania choroby oraz opis zmian chorobowych

i ich lokalizacji, wykrytych w toku przeprowadzonych badań specjalistycznych,

• wyjaśnienie możliwości leczenia, wraz z charakterystyką postępowania oraz możliwym

obrazem choroby na poszczególnych etapach, przy konkretnych opcjach leczenia,

• opis szczegółowy przebiegu laparoskopii lub laparotomii diagnostyczno-leczniczej

z uwzględnieniem informacji o wykrytych zmianach, ich lokalizacji, sposobach ich

usunięcia, zastosowanych technikach usuwania endometriozy, zastosowanego leczenia

farmakologicznego, a także stan narządów wewnętrznych, ogólny wynik

przeprowadzonej operacji, ewentualnie szkody i skutki uboczne związane z interwencją

chirurgiczną.

• wskazówki i opis wytycznych dietetycznych dla kobiet z podejrzeniem endometriozy

oraz zalecenia dietetyczne w okresie pooperacyjnym.

• standard zaleceń pooperacyjnych w zakresie rehabilitacji, ze szczególnym

uwzględnieniem dietoterapii, fizjoterapii oraz możliwości uzyskania porady

psychologicznej.

3. KSZTAŁCENIE SPECJALISTYCZNE Z ZAKRESU ENDOMETRIOZY WŚRÓD

PERSONELU MEDYCZNEGO

3.1. Opracowanie i dostarczenie zwięzłych materiałów szkoleniowych rozszerzających wiedzę

na temat endometriozy wśród personelu medycznego, ze szczególnym uwzględnieniem

rozpoznawania wczesnych sygnałów endometriozy i sposobów jej diagnozowania.

3.2. Zorganizowanie warsztatowych szkoleń specjalistycznych, dla szerokiego grona personelu

medycznego z różnych dziedzin, pod kątem szczegółowej diagnostyki i interpretacji badań,

ze szczególnym uwzględnieniem nieinwazyjnych metod obrazowych.

3.3. Opracowanie i dostarczenie jasnych wytycznych i zaleceń dotyczących interdyscyplinarnego

i holistycznego leczenia, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, oraz promowanie tychże

materiałów wśród szerokiego grona personelu medycznego.

3.4. Przygotowanie warsztatów szkoleniowych z zakresu psychologicznych aspektów

endometriozy jako choroby przewlekłej oraz obciążenia psycho-społecznego

kobiet nią dotkniętych.

3.5. Aktualizacja programów studiów dla studentów medycyny i rozszerzenie curriculum

nauczania na specjalizacjach powiązanych z leczeniem endometriozy, ze szczególnym

uwzględnieniem ginekologii i położnictwa, urologii, chirurgii ogólnej.

NPLE.PL 11

PRIORYTET 2 – OPIEKA MEDYCZNA I ŚW IADCZENIA ZDROWOTNE

1. ZWIĘKSZENIE DOSTĘPNOŚCI I ZAKRESU ŚWIADCZEŃ ZDROWOTNYCH

OBEJMUJĄCYCH DIAGNOSTYKĘ I LECZENIE ENDOMETRIOZY.

1.1. Zdefiniowanie listy przysługujących świadczeń zdrowotnych w obrębie poszerzonej

diagnostyki, pod kątem rozpoznawania endometriozy u pacjentek zgłaszających chroniczny

ból oraz inne niespecyficzne objawy powiązane z endometriozą.

1.2. Aktualizacja standardu wykonywania zabiegów metodą laparoskopową z wykorzystaniem

najnowocześniejszych technik usuwania endometriozy, o różnym stopniu zaawansowania,

ze szczególnym uwzględnieniem małoinwazyjnych technik (m.in. laser, plazma, metoda

„excision”), dających największą szansę na remisję choroby, utrzymanie płodności

oraz minimalizujących ryzyko jej nawrotu.

1.3. Opracowanie wytycznych w zakresie komplementarnych metod leczenia wspierających

całościowy proces leczenia, włączając w to między innymi opiekę dietetyka, fizjoterapeuty,

psychologa, poradni bólu oraz leczenie niepłodności.

2. ZWIĘKSZENIE ŚRODKÓW FINANSOWYCH PRZEZNACZONYCH NA

KOMPLEKSOWE LECZENIE ENDOMETRIOZY, Z ZAS TOSOWANIEM

NOWOCZESNYCH TECHNIK I METOD LECZENIA ORAZ CAŁOŚCIOWĄ OPIEKĄ

ZDROWOTNĄ.

2.1. Ustalenie budżetu przeznaczonego na dedykowany program leczenia, przygotowanie listy

finansowanych świadczeń oraz opracowanie i wdrożenie przez Ministerstwo Zdrowia

specjalistycznego Programu Zdrowia dotyczącego leczenia endometriozy.

2.2. Poszerzenie listy refundowanych świadczeń oraz leków przeznaczonych do leczenia

endometriozy.

2.3. Ponowne oszacowanie i wycena stawek procedur chirurgicznych wykonywanych

w ramach NFZ, przeznaczonych na kompleksowe usuwanie i leczenie endometriozy.

2.4. Ustanowienie procedur zwiększających możliwości otrzymania dodatków rehabilitacyjnych

oraz świadczeń pooperacyjnych, związanych z rekonwalescencją i rehabilitacją związaną

z leczeniem endometriozy.

3. NIWELOWANIE DYSPROPORCJI W DOSTĘPIE DO SPECJALISTYCZNYCH

ŚWIADCZEŃ POPRZEZ UTWORZENIE BAZY MEDYCZNEJ I SIECI

WSPÓŁPRACUJĄCYCH JEDNOSTEK, SPECJALIZUJĄCYCH SIĘ W LECZENIU

ENDOMETRIOZY W TRYBIE POSTĘPOWANIA DIAGNOSTYCZNO-

TERAPEUTYCZNEGO.

3.1. Utworzenie sieci referencyjnych jednostek, specjalizujących się w leczeniu endometriozy,

w których pacjentki będą mogły otrzymać pakiet świadczeń specjalistycznych

NPLE.PL 12

w zakresie diagnostyki i leczenia endometriozy, włączając w to utworzenie sieci Poradni

Specjalistycznych oraz wyznaczenie specjalistycznych Ośrodków Leczenia Endometriozy.

Wyznaczone Centra Leczenia Endometriozy powinny zapewnić świadczenia oraz dostęp do :

• Konsultacji u lekarzy specjalistów, zwłaszcza w obrębie ginekologii, posiadających

zaawansowaną wiedzę na temat diagnozowania i leczenia endometriozy, w tym techniczne

umiejętności w obrębie metod diagnostycznych oraz przeprowadzania zaawansowanych

zabiegów metodą laparoskopową.

• Specjalistów wyszkolonych technicznie do przeprowadzania obrazowych metod

diagnostycznych (ultrasonografowie, radiolodzy itp.), pod kątem wczesnego wykrywania

endometriozy.

• Lekarzy chirurgów oraz urologów posiadających doświadczenie i szkolenie z zakresu leczenia

endometriozy.

• Wyszkolonego personelu pielęgniarskiego w zakresie opieki nad pacjentką z endometriozą.

• Interdyscyplinarnych zespołów świadczących usługi z zakresu metod zarządzania bólem,

w tym szczególnie bólem w obrębie miednicy.

• Specjalistów z dziedziny dietetyki, fizjoterapii, psychologii, seksuologii, wspierających proces

leczenia endometriozy oraz orzeczników opiniujących np. w zakresie stopnia

niepełnosprawności.

• Zaawansowanych metod diagnostycznych (np. radiologia, histopatologia)

• Świadczeń z zakresu diagnostyki i leczenia niepłodności (dla obojga partnerów), w kontekście

endometriozy.

• Zaawansowanych i najnowocześniejszych narzędzi usuwania endometriozy, które zgodnie

z aktualną wiedzą medyczną dają najlepsze wyniki leczenia oraz minimalizują ryzyko nawrotu

choroby.

PRIORYTET 3 – DZIAŁALNOŚĆ BADAWCZO-ROZWOJOWA

1. WSPARCIE BADAŃ W ZAKRESIE POZNAWANIA PRZYCZYN ENDOMETRIOZY,

MECHANIZMÓW JEJ POWSTAWANIA ORAZ SPOSOBÓW ZAPOBIEGANIA.

1.1. Utworzenie listy priorytetów oraz utworzenie partnerskich sieci jednostek

naukowo-badawczych, prowadzących badania w zakresie endometriozy.

1.2. Opracowanie innowacyjnych metod zbierania i agregowania szczegółowych danych,

w formie interaktywnych aplikacji mobilnych, wyposażonych w możliwości metaanalizy.

NPLE.PL 13

2. PROWADZENIE BADAŃ POSZUKUJĄCYCH NOWYCH METOD DIAGNOSTYCZNYCH

ORAZ HOLISTYCZNEGO LECZENIA ENDOMETRIOZY.

2.1. Utworzenie interdyscyplinarnej sieci partnerskiej jednostek badawczych oraz szpitali

klinicznych, prowadzących szczegółowe badania z zakresu nieinwazyjnych metod

rozpoznawania endometriozy.

2.2. Prowadzenie szczegółowych badań na temat skuteczności metod komplementarnych

(m.in. dietoterapia, fizjoterapia) w leczeniu chronicznego bólu oraz endometriozy, również

pod kątem minimalizowania nawrotów choroby oraz zmniejszenia prawdopodobieństwa

wystąpienia endometriozy wśród grup podwyższonego ryzyka.

3. ZWIĘKSZENIE DOSTĘPNOŚCI NAJNOWSZYCH DONIESIEŃ NAUKOWYCH

Z BADAŃ NAD ENDOMETRIOZĄ.

3.1. Organizowanie, promocja krajowych oraz międzynarodowych konferencji z zakresu

endometriozy w środowisku naukowym oraz wśród personelu medycznego, zwłaszcza ściśle

powiązanego z leczeniem endometriozy.

3.2. Upowszechnianie różnymi kanałami przekazu (literatura medyczna fachowa,

zasoby internetowe) najnowszych doniesień z badań medycznych, tłumaczonych na język

polski, dostępnych w środowisku naukowym, medycznym ale także dla ogółu społeczeństwa.

4. WSPARCIE DZIAŁALNOŚC I BADAWCZEJ W ZAKRES IE KOSZTÓW EKONOMICZNO-

SPOŁECZNYCH ENDOMETRIOZY W SPOŁECZEŃSTWIE

4.1. Zainicjowanie i przeprowadzenie badań statystycznych wśród populacji Polskich kobiet,

dotyczących sytuacji psycho-fizycznej kobiet z rozpoznaną endometriozą.

4.2. Zainicjowanie oraz przeprowadzenie długofalowych badań porównawczych (ogólnopolskie

badanie longitudinalne) w celu monitorowania zmian w zakresie skuteczności stosowanego

leczenia, poziomu wykrywalności choroby, skrócenia czasu oczekiwania na właściwą

diagnozę i leczenie, poprawy jakości życia wśród pacjentek.

SPODZIEWANE EFEKTY I KORZYŚCI WYNIKAJĄCE Z WDROŻENIA PROGRAMIU

Realizacja programu ma stanowić odpowiedź na problemy osób chorujących na endometriozę

oraz przede wszystkim służyć ogólnemu celowi jaki przyświeca stworzeniu Narodowego

Programu Leczenia Endometriozy.

Głównym zamierzanym długofalowym efektem działań w ramach Narodowego Programu Leczenia Endometriozy jest osiągnięcie znacznej i wymiernie odczuwalnej poprawy jakości życia osób żyjących z endometriozą oraz ograniczenie skutków społeczno-ekonomicznych tej choroby w społeczeństwie.

NPLE.PL 14

Realizacja poszczególnych celów i zadań przyczyni się przede wszystkim do osiągnięcia

poprawy w ramach wszystkich trzech obszarów priorytetowych. Poniższe wskaźniki, odnoszące

się do korzyści płynących z realizacji zadań Narodowego Programu Leczenia Endometriozy,

pozwolą na weryfikację skuteczności realizowanych zadań i celów Programu.

Spodziewane efekty Narodowego Programu Leczenia Endometriozy

1. Poprawa jakości życia pacjentek, zarówno w wymiarze zdrowotnym, psychicznym, jak i zawodowym, społecznym i ekonomicznym.

2. Skrócenie czasu potrzebnego na prawidłowe rozpoznanie choroby oraz rozpoczęcie właściwego leczenia.

3. Ograniczenie negatywnych skutków zdrowotnych, wynikających z opóźnionej diagnozy i braku specjalistycznego leczenia.

4. Zmniejszenie ogólnych kosztów leczenia w wymiarze indywidualnym, jak i systemowym, poprzez wcześniejszą diagnozę i skrócenie ogólnego czasu leczenia, dzięki stosowaniu lepiej dobieranych metod i procedur.

5. Zmniejszenie odsetka nawrotów choroby wśród pacjentek ze zdiagnozowaną endometriozą.

6. Wzrost populacji urodzeń, dzięki ograniczeniu negatywnych skutków choroby, w zakresie płodności kobiet, powodowanych przez endometriozę.

7. Zwiększenie dostępności do specjalistycznych świadczeń i kompleksowego leczenia endometriozy, w postaci większej liczby placówek specjalizujących się w leczeniu endometriozy oraz większej liczby różnego typu specjalistów zajmujących się leczeniem i opieką nad osobami z endometriozą.

8. Wzrost świadomości społeczeństwa na temat endometriozy, poprawa komunikacji w obszarze zdrowia kobiety oraz przełamanie istniejącego „tabu” w zakresie tematyki związanej z endometriozą i bolesnym miesiączkowaniem.

9. Poznanie skali zachorowalności na endometriozę w Polsce oraz umożliwienie monitorowania postępu w zakresie wykrywalności oraz skuteczności różnych metod diagnozy i leczenia.

10. Zwiększenie wiedzy w zakresie przyczyn choroby, mechanizmów jej powstawania, nowych metod diagnostycznych oraz skuteczności różnych sposobów leczenia.

NPLE.PL 15

BIBLIOGRAFIA

Kroenke, D. i Auer, D. (2009). Database Concepts. New Jersey: Prentice Hall.

ACOG Updates Guideline on Diagnosis and Treatment of Endometriosis. Practice Guidelines, Carrie

Armstrong, American Family Physician, January 1, 2011 , Volume 83, Number 1, 84-85.

Stair, R. i Reynolds, G. (2001). Principles of Information Systems. Boston: Course Technology.

The Practice Committee of the American Society for Reproductive Medicine (2012), Endometriosis and

infertility: a committee opinion, American Society for Reproductive Medicine, Birmingham, Alabama;

(online: https://www.fertstert.org/article/S0015-0282(12)00585-7/pdf [Access date:9/7/2018])

Linda C. Giudice, MD, PhD, Endometrioza, The New England Journal of Medicine (Przedruk), [ Engl J Med 2010; 362: 2389-98.], Źródło: www.podyplomie.pl/ginekologiapodyplomie. National Action Plan for Endometriosis, July 2018, Australian Government, Department of Health. Management of woman with endometriosis, September 2013, Guideline of the European Society of Human Reproduction and Embryology. High Incidence of Diagnostic Error of Endometriosis in the U.S., Allyson Bontempo, Katherine Ognyanova, Lisa Mikesell; San Diego, CA, American Public Health Association, Nov.2018. ESHRE guideline: management of women with endometriosis, G.A.J. Dunselman, N. Vermeulen, C. Becker, C. Calhaz-Jorge,T. D’Hooghe, B. De Bie, O. Heikinheimo, A.W. Horne, L. Kiesel, A. Nap, A. Prentice, E. Saridogan, D. Soriano, and W. Nelen; Human Reproduction, Vol.29, No.3 pp. 400–412, 2014 Endo Cost Study : http://endometriosisfoundation.org/news/article/werf-endocost-study-shows-loss-of-productivity-is-higher-than-direct-healthcare-costs/ [data dostępu: 23/09/2018]

Endometriosis: Epidemiology, Diagnosis and Clinical Management, Parveen Parasar & Pinar Ozcan &

Kathryn L. Terry; Springer Science+Business Media New York 2017.

Endometriosis: Where are We and Where are We Going? Alexis D. Greene1, Stephanie A. Lang, Jessica A.

Kendziorski, Julie M. Sroga-Rios, Thomas J. Herzog, and Katherine A. Burns, Reproduction. 2016

September ; 152(3): R63–R78. doi:10.1530/REP-16-0052.

Endometriosis still a challenge, Mehedintu C, Plotogea MN, Ionescu S, Antonovici M, Journal of Medicine

and Life Vol. 7, Issue 3, July-September 2014, pp.349-357

FACTS About Endometriosis, World Endometriosis Society, World Endometriosis Research Foundation

September 2015).

NPLE.PL 16

Impact of endometriosis on women’s lives: a qualitative study, Maryam Moradi, Melissa Parker2 Anne

Sneddon, Violeta Lopez,David Ellwood, Moradi et al. BMC Women's Health 2014, 14:123,

http://www.biomedcentral.com/1472-6874/14/123.

Research Priorities for Endometriosis: Recommendations From a Global Consortium of Investigators in

Endometriosis, Peter A. W. Rogers, BSc, PhD, G. David Adamson, MD, Moamar Al-Jefout, MD, PhD,

Christian M. Becker, MD, Thomas M. D’Hooghe, MD, PhD, Gerard A. J. Dunselman, MD, PhD, Asgerally

Fazleabas, PhD, Linda C. Giudice, MD, PhD, Andrew W. Horne, MBChB, PhD, M. Louise Hull, BSc, MBChB,

PhD, Lone Hummelshoj, Stacey A. Missmer, ScD, Grant W. Montgomery, PhD,Pamela Stratton, MD,

Robert N. Taylor, MD, PhD, Luk Rombauts, MD, PhD, Philippa T. Saunders, PhD, Katy Vincent, MRCOG,

DPhil, Krina T. Zondervan, DPhil; for the WES/WERF Consortium for Research Priorities in Endometriosis,

Reproductive Sciences 2017, Vol. 24(2) 202-226.

The social and psychological impact of endometriosis on women’s lives: a critical narrative review, Lorraine

Culley, Caroline Law, Nicky Hudson, Elaine Denny,Helene Mitchell, Miriam Baumgarten, Nick Raine-

Fenning, Human Reproduction Update, Vol.19, No.6 pp. 625–639, 2013.

Wpływ endometriozy i metod jej leczenia na jakość życia i funkcjonowanie seksualne kobiet – przegląd

najnowszych badań, Katarzyna Sroślak, Urszula Ziętalewicz, Paula Pyrcz, Przegl Seks 2017; 1(49): 17–24

The burden of endometriosis: costs and quality of life of women with endometriosis and treated in referral

centres, Steven Simoens, Gerard Dunselman, Carmen Dirksen, Lone Hummelshoj, Attila Bokor, Iris

Brandes, Valentin Brodszky, Michel Canis, Giorgio Lorenzo Colombo, Thomas DeLeire, Tommaso

Falcone, Barbara Graham, Gu¨lden Halis, Andrew Horne, Omar Kanj, Jens Jørgen Kjer, Jens Kristensen,

Dan Lebovic, Michael Mueller, Paola Vigano, Marcel Wullschleger, and Thomas D’Hooghe, Human

Reproduction, Vol.27, No.5 pp. 1292–1299, 2012.

Reducing low-value care in endometriosis between limited evidence and unresolved issues: a proposal, Paolo

Vercellini, Linda C. Giudice, Johannes L.H. Evers, and Mauricio S. Abrao, Human Reproduction, Vol.30,

No.9 pp. 1996–2004, 2015.

Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: a multicenter study across ten countries,

Kelechi E. Nnoaham, M.D., Lone Hummelshojc, Premila Webster, M.D., Thomas d’Hooghe, M.D.,

Fiorenzo de Cicco Nardone, M.D., Carlo de Cicco Nardone, M.D., Crispin Jenkinson, D.Phil.f, Stephen H.

Kennedy, M.R.C.O.G., and Krina T. Zondervan, D.Phil. on behalf of the World Endometriosis Research

Foundation Global Study of Women’s Health consortium, Fertil Steril. 2011 August ; 96(2): 366–373.

Endometriosis Cost Assessment (the EndoCost Study): A Cost-of-Illness Study Protocol, Steven Simoens,

Lone Hummelshoj, Gerard Dunselma, Iris Brandes, Carmen Dirksen, Thomas D’Hooghe, EndoCost

Consortium, Gynecol Obstet Invest 2011;71:170–176.

Endometriosis and Infertility: A review of the pathogenesis and treatment of endometriosis-associated

infertility, Matthew Latham Macer, M.D., Hugh S. Taylor, M.D., Obstet Gynecol Clin North Am. 2012

December ; 39(4): 535–549.

NPLE.PL 17

Stanowisko Zespołu Ekspertów Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego dotyczące diagnostyki

i metod leczenia endometriozy, prof. dr hab. Antoni Basta, dr Aleksandra Brucka, dr Jarosław Górski, prof.

dr hab. Jan Kotarski, dr Bartosz Kulig, dr hab. Przemysław Oszukowski, prof. dr hab. Ryszard Poręba,

prof. dr hab. Stanisław Radowicki, prof. dr hab. Jerzy Radwan, prof. dr hab. Jerzy Sikora, prof. dr hab.

Andrzej Skręt, prof. dr hab. Jana Skrzypczak, prof. dr hab. Krzysztof Szyłło, Ginekol Pol. 11/2012, 83, 871-

876.