Poradnik Autystyczny 02/2015

ISSN 2353-5024

EGZEMPLARZ BEZPATNY NR 02 (11) MAJ 2015www.poradnikautystyczny.pl

Poradnik Autystyczny2

W numerze:O wczesnej diagnozie ............. str. 3Autyzm we dwoje perspektywa taty .................. str. 4 Dzie Autyzmu w Kraniku ..... str. 5Metody rehabilitacji ruchowej... ........... str. 6O co chodzi w tym IPET-cie? .. str. 9Tolerancja ostra jazda bez trzymanki w jedn stron ...... str. 10Tydzie z ycia wirw ....... str. 12Wykorzystaj moc tlenu i potg spersonalizowanego odywiania ............................ str. 14Dzie Autyzmu w Gdaskiej Edukacji Montessori ............. str. 17

Redakcja wydania:REDAKTOR NACZELNA: Magda Brzeska

AUTORZY: Arkadiusz, Magda Brzeska, Monika Burzyska, Dagmara Gawroska, Neska, Greta Winkler, Joanna Wodziska

WYDAWCA: Infotech Dawid Lisik, Jzefosaw [email protected]

DZIA REKLAMY: [email protected]

Redakcja nie ponosi odpowiedzialnoci za tre reklam i ogosze oraz za teksty sponsorowane. Prawa autorskie zastrzeone, przedruk i wykorzystanie materiaw moliwe tylko po uzyskaniu pisemnej zgody Wydawcy.

Witajcie!

Macierzystwo to syzyfowa praca. Fastrygujesz jeden szew, a zaraz pka drugi. Zaczam ju wierzy, e moje ycie jest jak ubranie, ktre nigdy nie bdzie dobrze lee.Jodi Picoult

W majowym numerze Poradnika Autystycznego specjalnie dla Was pisz dla Was Specjalici oraz Rodzice dzieci z autyzmem oraz zaburzeniami pokrewnymi.Tematem numeru jest przede wszystkim macierzystwo od strony samodzielnej mamy dowiemy si jak wyglda jej tydzie, nie zawsze poukadany, czasem peen wrae i niezapowiedzianych zwrotw akcji. Pokaemy te sytuacj od strony taty dowiesz si, jak wyglda jego spojrzenie na mam i dziecko. Przeczytaj koniecznie nasz artyku o tolerancji o tym jak to wyglda nieco z boku i czego oczekujemy my, rodzice dzieci z autyzmem. Czy zawsze zachowujemy si poprawnie? Czym waciwie jest tolerancja? Tego staramy si dociec w naszym artykule.Poza tym w numerze o wczesnej diagnozie i jej znaczeniu dla dalszej terapii a take obszerny materia o rehabilitacji ruchowej. W tym wydaniu take niespodzianka artyku o bardzo wanym dokumencie: IPET-cie. Tym razem a .... stron!

Polecamy rwnie inne tematy: Dzie Autyzmu w Kraniku Dzie Autyzmu w Gdaskiej Edukacji Montessori

Zapraszamy do lektury majowego Poradnika Autystycznego!

Magda BrzeskaRedaktor Naczelna

nr 02, maj 2015 33

Cho w zasadzie w naszym bezporednim otoczeniu nie spotkalimy si z nawet naj-mniejszym przejawem wiadomoci, e jest co takiego jak wiatowy Dzie Wiedzy o Autyzmie, ale to ju chyba specyfi ka wy-jtkowej ignorancji tego miejsca, w ktrym przyszo nam mierzy si z autyzmem nasze-go syna.

Dzi jednak chciaabym podzieli si z Wami nie frustracj, zwizan z otaczaj-cym nas niezrozumieniem, ale nasz wielk radoci, jakiej mamy okazj dowiadcza w ostatnich tygodniach. Moe stanie si to in-spiracj dla innych, ktrzy znaleli si w po-dobnej do naszej sytuacji.

Niespena rok temu, nasz roczny wwczas syn, zacz przejawia wyrane odstpstwa od typowego dla wieku rozwoju w zakre-sie komunikacji spoecznej. Cho powinien by ju w tym wieku wskazywa, reagowa na imi, wykonywa proste polecenia (podaj pik, gdzie jest mama) i wypowiada pierw-sze sowa (mama, tata, daj itp.), to tego nie robi. Wyranie nie chcia, ignorowa podej-mowane przez nas prby skaniania go do in-terakcji. Zaniepokojona zaczam szuka po-mocy i duo, duo czyta o rozwoju dziecka a moje myli nieustpliwie kieroway si do tego jednego sowa autyzm. Zdiagnozowa-nie tak maego dziecka okazao si by jed-nak powanym problemem. Poradnie i insty-tucje odsyay mnie jedna do drugiej, w kocu kto rzuci na odczepnego moe w Synap-sis. Tam na szczcie ju nas nie odsyano, po krtkiej rozmowie o rozwoju dziecka zo-stalimy zapisani w kolejce do programu Ba-dabada. Polecono nam czeka, czekalimy wic. W sumie niewiele, bo tylko cztery miesice (w niektrych placwkach czeka si ponad rok). Ale przez ten czas, w zachowaniu naszego syna, zdyo si ju zmieni bardzo wiele. Gdy jechalimy na pierwsze spotka-nie diagnostyczne, mia ptora roku. W za-sadzie wtedy ju nie mielimy z nim kontak-tu wzrokowego. Nie komunikowa si z nami w ogle. Jego potrzeby musielimy sami od-gadywa, rozpoznajc po rodzaju wrzasku i sytuacji w jakiej dziecko si znajduje, po-rze dnia itd. Nie zauwaa innych ludzi. P wiata mogo si przewin przez nasz dom, a on i tak lea na dywanie i jedzi autka-mi lub rysowa kredkami przy stoliku pra-w rczk kka a lew kreski. Po tym pierw-szym spotkaniu w fundacji nie pozostawio-no nam zudze dziecko ma zaburzenia, ju trzeba z nim pracowa. Na ofi cjaln diagnoz czekalimy jeszcze miesic. W styczniu ju wiedzielimy, e to autyzm i e zaburzenia s bardzo widoczne i cho zdarza si, e bywa

gorzej, to niemniej jest to jeden z ciszych przypadkw.

Ale nas spotkao to szczcie w nieszcz-ciu, e mielimy wczesn diagnoz. Zacz-am wic szuka pomocy, publikacji na temat metod pracy z maymi dziemi z autyzmem. Trafi am na wietn terapeutk. Kada rzecz, kada aktywno, kade sowo, kady gest wszystko co dziao si pomidzy mn a sy-nem, wykorzystywaam do nawizania z nim kontaktu, do pokazania mu, e nasz wiat te moe by dla niego ciekawy, tak samo cieka-wy jak ten jego.

Miny trzy miesice.W zasadzie nie zdarza si ju, eby may

nie zareagowa na swoje imi. Nawizuje i utrzymuje kontakt wzrokowy sam cht-nie nas do niego prowokuje, szukajc zaba-wy. Wyciga rczki, gdy chce, aby go wzi na rce. Bawi si z nami i ze swoj starsz (3 lata) siostr w ganianego, w naprzemienne zabawy w ukadanie klockw, puzzli. Wska-zuje, ktr chce dosta zabawk, e chce pi, je. Odpowiada nie, gdy pytamy czy chce to, dajc nie to, o co prosi. Popisuje si przed nami i patrzy, czy to widzimy. Nawet w zoci, gdy pacze i wierzga lec na pod-odze, utrzymuje z nami kontakt wzrokowy. Doskonale rozumie, co do niego mwimy i wykonuje proste polecenia (np. gdy pytamy, czy chce pi, bierze nas za rk i prowadzi do kuchni). Prosi o pomoc, gdy nie potrafi so-bie z czym poradzi. Ostatnio zaskoczy nas ogromnie w poczekalni u lekarza zaczepi obc dziewczynk podszed do niej, zacz si umiecha i gada po swojemu, pooy swoje rczki na jej kolanach, po czym zacz zaczepia jej mam i babci. Ju wczeniej

zdarzao mu si spoglda z zaciekawieniem na obcych i patrze im w oczy, ale to bya zu-penie niesamowita sytuacja. A dzi po raz pierwszy zaobserwowaam, jak bawi si mi-siem i lalk siostry porusza nimi, kierujc ich buzie do siebie, jakby ze sob rozma-wiali i gada po swojemu.

I po c ten przydugi wstp? A po to, eby zachci wszystkich do wczesnego dia-gnozowania dzieci. I do monitorowania ich rozwoju. Czsto czytamy, e dzieci rozwi-jaj si w rnym tempie, kade w swoim, i oczywicie jest w tym duo prawdy, ale pewne elementy rozwoju powinny si poja-wi w okrelonym wieku i warto tego pilno-wa. W internecie mona znale kilka na-rzdzi w postaci ankiet, ktre to uatwiaj (np. na stronie programu Badabada). Nawet jeli mamy tylko cie podejrze, nawet jeli miaoby si okaza, e wszystko jest w po-rzdku, warto. Bo jeli si jednak okae, e nie jest, startujemy z zupenie innego pozio-mu, mamy zupenie inne moliwoci. Nie dajmy sobie wmawia, e nie ma sensu ci-ga dziecka po psychologach, e si doszu-kujemy, e jestemy nadopiekuczy, e ka-de dziecko rozwija si inaczej, albo e na-sze dziecko nie wyglda na dziecko z auty-zmem! My te to syszelimy i do dzi mam al do tych domorosych ekspertw, e tak lekko wygaszali swoje idiotyczne, nie po-parte wiedz uwagi. Mogli sprawi, e zre-zygnujemy, mogli odebra naszemu syno-wi szans, jak daje wczesna diagnoza. Na szczcie nie posuchalimy ich. Wy te nie suchajcie.

Joanna Wodziska

Niedawno by w sumie wyjtkowy dla nas dzie, takie nasze mae wito. My to wito obchodzilimy pierwszy raz w yciu i cieszy nas to, e chocia przez ten jeden dzie troch wicej osb ni na co dzie o nas pomylao.


Franek urodzi si po 5 latach naszego zwiz-ku (nie znosz tego okrelenia) z Ma. Nie dlatego aby wczeniej byy jakie trudnoci z zajciem w ci, po prostu wczeniej nie mielimy odpowiednich warunkw (mieszka-nie), a jako hmmm odpowiedzialni rodzice chcielimy, aby nasze dziecko miao swj dom na dzie dobry.

Pojawienie si Franka byo ogromn zmian, ale to bana znany wszystkim. Na pewno wzmocnio nasze relacje. Dziecko wie dodatkowo, take pod wzgldem emo-cjonalnym pozwala dostrzec w ukochanej matk: Maa z brzuszkiem, Maa rodzca, Maa karmica, Maa usypiajc przy Fran-ku itd. Do fascynacji ukochan kobiet do-chodz cakiem nowe emocje ufundowane na obrazach, ktre zostaj gdzie pod czasz-k chyba ju do mierci.

W okolicach swoich pierwszych urodzin Franek zachorowa rotawirus, miesiczny pobyt w szpitalu, powikania, bdy leczenia czarny okres. Po tym wydarzeniu nastpia wyrana zmiana w rozwoju Frania oglne wymizerowanie (skutek galopujcych biegu-nek), oglne cofnicie si w rozwoju dziecka. Problemy z przyjmowaniem pokarmw, op-niony rozwj mowy, powrt do raczkowania.

Zaczo si chodzenie po lekarzach, prby poszukiwania sposobw poprawy stanu zdro-wia Franka moja ona jest pielgniark, szu-kalimy wic pomocy korzystajc take z jej zawodowych kontaktw. Jeszcze po wyjciu ze szpitala Franek mia lune kupy. Udao si je opanowa dziki specjalistycznemu mle-ku w proszku, jakie podpowiedziaa nam na-prawd dobra lekarka. Podkrelam, e napraw-d dobra, bo takich w swoim yciu Franek spo-tka zaledwie kilka z wielu specjalistw, z kt-rymi mia kontakt. O ile biegunki udao si opanowa, to opr przed przyjmowaniem po-karmw pozosta. Podobnie znacznie zabu-rzony rozwj mowy.

W zasadzie wszyscy pediatrzy i specjalici, do ktrych si udawalimy, nie wskazywali na autyzm, zaburzenia funkcjonowania Franka zrzucajc na skutki traumy szpitalnej i za-pewniajc, e wyjdzie z tego. W midzycza-sie pojawia si siostra Franka Weronika, a Franek poszed do przedszkola.

Przedszkole byo kolejnym trudnym okre-sem Franek mia straszny opr przed chodze-niem do przedszkola, nie wiedzielimy jeszcze wtedy, e to skutek autyzmu. W tych chwilach jako bardziej zdecydowany i bezwzgldny to ja zostawiaem Franka w przedszkolu. Rzeczy-wicie wtedy paka mniej. Gdy odprowadza-a go Maa, czyli kochana mama Frania pacz by ogromny. Podobnie gdy odprowadzalimy

go razem. W przedszkolu pojawiy si take zachowania agresywne i autoagresywne. Nasz niepokj mimo kojcych opinii lekarzy bu-dzio take porwnanie rozwoju Franka i We-roniki, tego jak bardzo Franek odstaje.

Po raz kolejny wizyta u specjalisty. Przy okazji tej wizyty mielimy wraenie, e na-reszcie trafi limy do kompetentnej osoby. Se-ria pyta, obserwacja dziecka i pado to so-wo: autyzm.

Gdy rozmawiaem pniej z Ma na ten te-mat, wyjawia mi, e odczua ulg, gdy usy-szaa jasn, konkretn diagnoz. Wczeniej prbowalimy ustali, co dolega Frankowi i wychodzio nam (zwaszcza mi), e to jednak nie autyzm (opieraem si na stereotypowym obrazie autysty). O ile jednak jako laik potrafi si usprawiedliwi, o tyle do dzi nie rozu-

miem, dlaczego autyzmu nie dostrzegali spe-cjalici, do ktrych si udawalimy wczeniej, albo dlaczego przynajmniej nie odsyali do osb, ktre wiedz lepiej

W placwce (prywatnej), w ktrej pierw-szy raz prawidowo zdiagnozowano, Frania rozpoczlimy terapi zacza si praca nad autyzmem Franka. Terapeuta kolejna wiet-na osoba w yciu Franka z miejsca wyelimi-nowa zachowania agresywne Franka (Franek bi jedn koleank w przedszkolu, bi jednak dlatego, eby pniej mie powd do przepra-szania czyli przytulania koleanki, a akurat przytula si to on lubi).

Jeli chodzi o mnie diagnoza autyzmu cia mnie. Oczywicie nie od razu, oczywi-cie byo to rozoone w czasie, ale potrafi o mi si przyni, zdarzay si dni kiedy funk-cjonowaem gorzej, nie chc tego nazywa de-presj, bo to nie to, ale poznaem wwczas jak jestem saby.

Maa jest opok, cho widz, jak wiele J to kosztowao. Do tego doszo nowe zmartwie-nie powana, miertelna choroba nowotwo-rowa Teciowej. Teciowa zmara w zeszym roku po 5 latach choroby. Widz, jak Ma to wszystko przeorao i wiem, e niestety nie by-em takim wsparciem dla Niej, na jakie zasu-giwaa w tym czasie.

W tych chwilach jeli w ogle byoby to moliwe stalimy si jednak jeszcze bli-si z Ma. To nie jest tak, e nie pojawiay si nieporozumienia i rnice zda np. w kwestii karmienia Franka (przyzwyczajania do nowych pokarmw), czy w banalnej kwestii treningu czystoci (godziny spdzane w toalecie, wydu-szanie kupy). Czasami pojawiay si i pojawia-j si nadal ktnie niewiele rzeczy tak mnie wyprowadza z rwnowagi, jak podpieprzanie przed dziemi autorytetu przez Ma.

Niemniej jednak w podziale rl wycho-wawczych to ja z oczywistych wzgldw przyjmuj rol zego policjanta. Franek boi si tego, e tata bdzie zy i smutny, cho na szczcie nie boi si taty. Maa jest z rwnie oczywistych wzgldw dobrym policjan-tem. W prozaicznej kwestii jedzenia zna-komitym argumentem dla przekonania Fran-ka do zjedzenia niestereotypowego pokarmu jest pozostawienie alternatywy ma da sro-gi tata czy agodna mama? oczywicie chtniej wemie w takiej sytuacji od mamy, ale efekt zamierzony napenienie brzuszka zostaje osignity (i wtedy, na zapleczu, przybijamy sobie pitki z Ma).

Niestety taki podzia ma rwnie swoje ze strony Franek wie, e mam moe roze-gra, e Maa mu odpuci i czasami sku-

tecznie symuluje opr do tego stopnia, e Maa rzeczywicie odpuszcza daj mu ju odpo-cz, ju dosy. Czasami jest to zasadne, a czasami nie. Wtedy si wkurzam. Na szcz-cie chyba szybko mi przechodzi.

Pomimo rnicy zda dotyczcych nie-ktrych kwestii wychowawczych i opieku-czych nie wyobraam sobie lepszej ony ni Maa, ani lepszej mamy dla Franka i Weroniki ni Maa. Oczywicie jest te zmczenie, jest doskwierajcy brak czasu (wyjazdy na terapi, inne obowizki), pojawiaj si chwile trudne to nie jest tak, e obraz naszego ycia jest sie-lankowy. Jest w nim miejsce na chorob (dzie-ci choruj bardzo czsto, nawet dzi piszc te sowa pozostaem z dziemi w domu: Wero-nika ma zapalenie puc).

Jest jednak mio do ony, do dzieci. Mi-o odwzajemniana. To jest solidny funda-ment. Nawet jeli jest mniej czasu dla siebie nawzajem, bo musi by czas dla dzieci.

Poniewa wydaje mi si, e z tego co na-pisaem moe wynika obraz autorytarnego ojca autysty (ktry do pewnego stopnia jest prawdziwy), to dodam, e od kilku miesicy prasuj wszystkie rzeczy w domu.

Dlaczego?Nie dlatego e specjalnie chciaem, czy lu-

bi. Nie chciaem i nie lubi. Nie dlatego, e Maa mi kazaa. Nie kazaa, ani nie prosia.

Wic dlaczego?Po prostu mamy wsplne obowizki, a je-

li s takie prace w ktrych mog by uytecz-ny, a Maa nie bdzie tak potwornie zmczona, to chyba to jest naturalne, e prasuj.

Na tym te polega mio i bycie razem. Bycie dla siebie nawzajem i dla dzieci, bez wzgldu na to, co si dzieje.

Arkadiusz

nr 02, maj 2015 5

Wychodzc naprzeciw obawom i cigej niskiej wiedzy na temat autyzmu obchody rozpoczynay si happeningiem Zrozumie Autyzm. Rodzice i terapeuci wyszli na ulice Kranika z niebieskimi balonami, ciastecz-kami domowej roboty rwnie w kolorze niebieskim oraz umiechem na twarzy, aby osobicie zaprasza mieszkacw na popou-dniowe atrakcje.

Kolejnym punktem programu by werni-sa lubelskiej artystki, Dominiki Mendel, kt-ra na co dzie zmaga si ze swoim auty-zmem jednak nie przeszkadza Jej tworzy, malowa i wystpowa w teatrze. Ogromny ukon i brawa, poniewa prace s przepik-ne. Jednoczenie mona byo obejrze zdj-cia dzieci w procesie twrczym. Jedna i druga wystawa miaa za zadanie pokaza, e osoby z autyzmem potrafi wiele i nie powinnimy

patrze na nie tylko przez pryzmat zaburze-nia. Przede wszystkim to s wietne dzieci, wartociowi doroli, ktrzy chc nam poka-za siebie. Swoje pasje, hobby, zainteresowa-nia i marzenia. Tak wanie powinnimy ich postrzega. Kolejnym punktem by pokaz fi l-mw Autyzm wprowadza zmysy w bd wraz z krtkim wprowadzeniem czym w og-le jest autyzm, aby w dalszej kolejnoci po-rozmawia o zaburzeniach integracji senso-rycznej oraz wzi udzia w przygotowanych warsztatach sensorycznych. Mielimy moli-wo cho w przyblieniu poczu to co nasze dzieci na co dzie. Oczywicie nie moglimy zapomnie o naszych wspaniaych dzieciach i dla nich byy przygotowane warsztaty z do-goterapii prowadzone przez lubelsk Funda-cj Canituus, ktra zabiera dzieci w cudow-ny wiat przyjani z psami. Jako niespodzian-ka i upominek kade dziecko dostao karnet do sali zabaw. Po udzielaniu si na warszta-tach bya uczta dla oka w postaci wystpu fi re show zespou IN NOMINE. Punktem kul-minacyjnym byo zawiecenie na niebiesko Centrum Kultury i Promocji i wypuszczenie balonw w niebo na znak solidarnoci z oso-bami z autyzmem. Przez cay ten czas mo-na byo skorzysta z porad naszych instytucji, ktre miay przygotowane stoliczki konsul-tacyjne. W akcj wczy si Miejski Oro-dek Pomocy Spoecznej, Poradnia Psycholo-giczno-Pedagogiczna oraz Powiatowe Cen-trum Pomocy Rodzinie.

Na nasze obchody zawitay nie tylko oso-by bezporednio zwizane z tematem. Mie-limy ogromny zaszczyt goci przedstawi-ciela Kuratorium Owiaty, ktry wystosowa do Grupy Rodzicw list z podzikowaniami i sowami wsparcia. Zawita rwnie Wice-starosta kranicki Mariusz Socha.

Jako jedna z organizatorek mam nadziej, e uda si podtrzyma dotychczasowe nasze

osignicia i za rok rwnie bdziemy mogli z dum powiedzie, e wieci na niebiesko dla autyzmu.

Oczywicie to wydarzenie nie odbyoby si gdyby nie wadze miasta Kranik i po-wiatu kranickiego. Rwnie nie dalibymy sobie rady, gdyby nie nasi sponsorzy Usu-gi Geodezyjne, Zygmunt Piekarz oraz Sala Zabaw Urwis. Ogromn pomoc, wspar-cie i zaangaowanie mielimy od Centrum Kultury i Promocji oraz od Niepublicznego Przedszkola Specjalnego Soneczny Dzie.

Jeden dzie nie zmieni sytuacji wie-lu rodzin zmagajcych si z rnymi pro-blemami zwizanymi z diagnoz swoje-go dziecka. Jeden dzie to za mao, eby wytumaczy czym jest autyzm i jak sobie z nim radzi. Jeden dzie nie pomoe zaak-ceptowa autyzmu. Jeden dzie nie pomo-e nam wybra drogi dla swojego dziec-ka...Ten jeden dzie jest po to, aby pokaza inne oblicze autyzmu. Oblicze nieco agod-niejsze ni to na co dzie. Oblicze bardziej przystpne dla otoczenia. Ten jeden dzie jest po to, aby sprbowa zaprzyjani si z autyzmem cho na chwilk. Ten jeden dzie, jedna impreza, ktra moe pomc jakiej rodzinie zobaczy co przed czym si wzbrania lub do tej pory nie zauwaaa.

Greta Winkler

Z inicjatywy Nieformalnej Grupy Rodzicw Oswoi Autyzm w Kraniku po raz drugi moglimy obchodzi wiatowy Dzie Wiedzy o Autymie. Wydarzenie to pod patronatem Burmistrza Miasta Kranik i Starosty kranickiego obfi towao w wiele ciekawych atrakcji.


Rehabilitacja rozwina si na pocztkw XX wieku zajmujc miejsce pomocy fi lantropijnej, udzielanej z wspczucia i litoci ludziom bez-domnym. Pojcie rehabilitacji w kontekcie medycznym nawizuje do problemu przysto-sowania do ycia i pracy inwalidw wojen-nych z okresu I Wojny wiatowej. Pierwszy raz pojcie zostao uyte w 1919 roku przez Douglasa C. Mallurtie, dyrektora Instytutu Czerwonego Krzya w Nowym Jorku.

Defi nicj rehabilitacji przyjt oglnie na wiecie jest utworzona przez Organizacj Na-rodw Zjednoczonych (ONZ), ktra brzmi: rehabilitacja jest zorientowanym na okrelo-ny cel i ograniczonym w czasie procesem, kt-ry powinien umoliwi osobie niepenospraw-nej osignicie optymalnego poziomu funk-cjonalnego umysowego, fi zycznego i albo spoecznego pozwalajcego danej osobie na uzyskanie podstaw do zmiany swojego ycia. (ONZ, 3.12.1982)

Jednake, e wzgldu na charakter mojej pracy zajm si rehabilitacj rozumian pod ktem medycznym.

Za twrc szkoy rehabilitacji w Polsce uwaany jest Wiktor Dega, ktry jako lekarz ortopeda, dostrzeg konieczno dopeniania rehabilitacji medycznej za pomoc rehabilita-cji spoecznej i zawodowej. Dziaa on zgod-nie z przysig Hipokratesa, by leczy nie tyl-ko uszkodzony narzd, lecz caego czowieka. (Ossowski R.,1999)Nowoczesny system rehabilitacji cechuje jego: x powszechno usprawniajce leczenie

dostpne dla wszystkich, obejmujc dyscy-pliny lecznictwa otwartego i zamknitego,

x kompleksowo wieloprofi lowo od-dziaywa rehabilitacyjnych

x wczesne zapocztkowanie prowadzenie rehabilitacji od pocztku choroby lub mo-mentu zauwaenia nieprawidowoci,

x cigo nieprzerywalno oddziaywa medycznych powizanych z rehabilitacj pedagogiczn, socjaln i zawodow. (Bor-kowska M.,1997)

1. NDT- Bobath Biorc pod uwag dziaalno rehabilitantw podczas turnusw rehabilitacyjnych, w kt-rych bior udzia opisz metod NDT-Bobath, ktra wykorzystywana podczas pracy z dzie-mi z zaburzeniami neurorozwojowymi.

Twrcami wspomnianej metody s Ber-ta Bobath fi zjoterapeutka i jej m Karel Bobath neurolog. Metoda powstaa w latach 40-tych XX wieku w Londynie, wraz z roz-wojem nauki i zwikszajcym si dowiad-czeniem jej twrcw metoda bya na bieco modyfi kowana. Podstaw metody usprawnia-nia NDT-Bobath jest znajomo prawidowe-go przebiegu procesw neurofi zjologicznych. Celem metody Bobathw jest pomoc dziec-ku w jego wszechstronnym rozwoju, tak by

zyskao ono niezaleno yciow oraz by po-trafi o wykorzysta swe zdolnoci na maksi-mum swoich moliwoci, biorc pod uwag uszkodzenie orodkowego ukadu nerwowego i ewentualne wystpowanie innych niepeno-sprawnoci.

Normalizujc napicie miniowe, hamu-jc nieprawidowe ruchy i wspomagajc dziec-ko fi zjoterapeuta uczy dziecko wyzwala i wy-konywa ruchy czynne. Gwne zasady usprawniania wg koncepcji NDT-Bobath:x wpyw na napicie miniowe, tzn. pod-

wyszenie obnionego napicia i obnienie podwyszonego, moliwe do osignicia ju od pierwszych miesicy ycia poprzez zastosowanie waciwych technik postpo-wania,

x hamowanie niewaciwych ruchw i odru-chw, poprzez prowadzenie ich z punktw kluczowych lub uatwienie ich wykonywa-nia rkami terapeuty. Ruchy ze wspomaga-niem powinny by jak najbardziej zblione do prawidowego, co wie si z dostarcze-niem odpowiednich dozna czuciowych,

x wykorzystywanie w codziennych czynno-ciach zdobytych umiejtnoci ruchowych. Koncepcja NDT-Bobath jest szczeglnie

przydatna w usprawnianiu niemowlt i dzieci, jest atwa do wczenia w codzienne zabiegi pielgnacyjne i opiek. Pielgnacja, karmienie i noszenie dziecka wykonywane we waciwy sposb utrwalaj ruchy wiczone przez fi zjo-terapeut. Terapia polega na odpowiednim po-ruszaniu caym ciaem, a nie wybranymi ko-czynami. Kady ruch jest adekwatnie przy-gotowany w poczeniu z przemieszczeniem rodka cikoci i ciaru ciaa, co w kon-sekwencji prowadzi do waciwych dozna czuciowych u pacjenta. Tempo, rytm i rodzaj

wicze wykonywanych podczas sesji s zin-dywidualizowane. Gwne zasady obowizu-jce podczas zaj to zapewnienie poczucia bezpieczestwa u dziecka, ktre skutkuje ob-darzeniem terapeuty zaufaniem i wspomaga efektywno oddziaywa oraz brak paczu, ktry zmniejsza efektywno oddziaywa. (Borkowska M.1997)

2. Stymulacja systemu taktylnegoStymulacja taktylna (z ac. pobudzanie dotyko-we) to terapia powstaa na bazie wiedzy z neu-rologii, psychologii, integracji sensorycznej oraz bada naukowcw ktrzy powizali procesy za-chodzce w mzgu z zachowaniem czowieka.

Pierwowzorem terapii taktylnej jest masa hinduski dla niemowlt Shantal, masa kla-syczny i leczniczy, akupresura oraz integracja odruchw. Niektre techniki i wiczenia sto-sowane w terapii taktylnej zostay zmodyfi -kowane i dostosowane wanie na podstawie ww. metod. Wszystkie elementy w jedn ca-o zczya i opracowaa Aneta Giczewska. (Giczewska, 2008)

Gwnym celem terapii jest kontrolowa-ne dostarczanie bodcw sensorycznych, ze szczeglnym uwzgldnieniem bodcw do-tykowych i proprioceptywnych. Bodce na-ley dostarcza, tak by dziecko byo w stanie spontanicznie sformuowa reakcje adaptacyj-ne, ktre w konsekwencji poprawi integracj przekazywanych bodcw.

Stymulacja taktylna wykorzystywana jest jako forma wspierania rozwoju i rehabilitacji dzieci z wieloma dysfunkcjami neurologiczny-mi i zaburzeniami procesw integracji senso-rycznej. Dzieci z grupy ryzyka okooporodo-wego mog zosta objte terapi taktyln w ce-lach profi laktycznych, by zapobiec ewentual-nym nieprawidowociom w rozwoju.

nr 02, maj 2015 7

Stymulacja taktylna stosowana jest jako osobna terapia lub jako wstp do dalszych wi-cze, co umoliwia wybr tylko wybranych etapw masau. Stymulacja taktylna pozwa-la na modyfi kacj kolejnoci wykonywanych elementw masau zaczynajc od najprzyjem-niejszych dla dziecka, stopniowo zwikszajc intensywno bodcw i dostosowujc je do indywidualnych potrzeb dziecka.Przeciwwskazaniem do wykonywania stymu-lacji systemu taktylnego s: 1. Ostre stany zapalne i alergie skrne, 2. Wysoka temperatura ciaa, 3. Krwotoki lub tendencje do ich

wystpowania,4. Zapalenie wzw chonnych,5. Skaleczenia skry,6. Zmiany dermatologiczne,7. Krtki okres po zwichniciach, skrceniach

i zamaniach, 8. Zapalenie i zakrzepica y,9. Niewyrwnane wady serca.

Zaleca si wykonywanie masau w ci-chym, ciepym i przyjaznym dla dziecka oto-czeniu. W celu zapewniania komfortu psy-chicznego masa pocztkowo wykonuje si w ubraniu niekrpujcym ruchw pacjenta. Z czasem mona zaproponowa dziecku ma-sa bez ubrania, z wykorzystaniem oliwki lub olejku zapachowego. Mona take cicho wczy ulubione piosenki, co poprawia na-strj i pozwala dziecku zrelaksowa si. Na-ley zwrci szczegln uwag, by gowa i tu-w pacjenta uoone by w jednej linii, a barki i miednica pozostaway w symetrii. Do terapii najlepiej wykorzysta st do masau, jednak u dzieci z problemem z odruchem grawitacji i rwnowagi lub tych, ktre boj si pooy na stole zaleca si rozpoczcie pracy na materacu lub kocu, zawsze zwracajc uwag na odpo-wiedni pozycje pacjenta i terapeuty.

Stymulacj taktyln mog wykonywa opiekunowie dziecka, ktrzy zostali przeszko-leni przez terapeut. Masa mona wwczas wple w zabaw, wykona na play, pikniku, czy innym dogodnym miejscu. Niezalenie od tego, kto wykonuje masa na-ley zwrci uwag na kilka podstawowych zasad: x dotyk powinien by stanowczy, ale jedno-

czenie delikatny i ciepy,x ruch doni po ciele dziecka powinien by

pynny i rytmiczny, x podtrzymywanie kontaktu sownego i wzro-

kowego z dzieckiem, x zaleca si poinformowanie dziecka przed

przystpieniem do masau, co bdziemy,x a w jego trakcie opowiadanie co robimy

i nazywanie masowanych wanie czci ciaa.

Etapy stymulacji systemu taktylnego (z moli-woci modyfi kacji kolejnoci):1. wiczenia wykonywane w leeniu tyem

(na plecach): symetryczne gaskanie koczyn grnych, z zatrzymaniem na stawach,

symetryczne gaskanie koczyn dolnych, z zatrzymaniem na stawach,

odczuwanie dugoci, rozmiaru i granicy kadej koczyny z osobna,

stymulacja koczyn dolnych, wiadomo gowy i bocznych po-wierzchni ciaa,

stymulacja koczyn grnych i dolnych ruchami okrnymi,

stymulacja brzucha, przepony i czucia gbokiego w okolicy jamy brzusznej,

uciskanie koczyn- aktywizacja czucia gbokiego

2. wiczenia wykonywane w przodem(na brzuchu):

stymulacja czucia powierzchniowego i gbokiego,

dowiadczanie poszczeglnych czci ciaa oraz granic wasnego ciaa,

stymulacja obrczy barkowej i biodrowej,rednio cay masa przy 3-5-krotnych po-

wtrzeniach powinien zaj ok. 25-30 min. Jest to czas, w ktrym dziecko jest w stanie spokojnie lee i poddawa si stymulacji. (Giczewska A. 2007, 2008)

3. Terapia manualna terapia rkiMetoda ta swj pocztek bierze w analizie zjawiska jakim jest praksja. Jest to zdolno organizmu do wykonywania zoonych ru-chw celowych. Praksja zwizana jest z mo-toryk du, ma jak i z aparatem mowy wwczas mowa o praksji oralnej.

A. Prusiski proponuje przeprowadzenie badania praksji wedug nastpujcego sche-matu:1. Badanie ruchw elementarnych: zaciskanie

pici, marszczenie czoa, klaskanie, wysuwanie jzyka,

2. Badanie ruchw ekspresyjnych: przeczenie, oddawanie honorw wojskowych, gest poegnania,

3. Markowanie czynnoci: udawanie gry na fortepianie, wkrcania ruby,

4. Naladowanie ruchw wykonywanych przez badajcego,

5. Obserwacja zoonych czynnoci ruchowych (ubieranie, otwieranie drzwi, zapalanie zapaki),

6. Rysowanie. (Prusiski, 1983)

Innym rodzajem praksji jest praksja sta-tyczna, czyli umiejtno prawidowego uo-enia koczyn. Badany ma za zadanie nala-dowanie uoenia palcw osoby (np. znaku V).

Praksja dynamiczna umiejtnoci wyko-nywania pewnych cigw ruchowych, ruchw naprzemiennych prawej i lewej doni np. zaci-nicie w pi jednej doni z rwnoczesnym prostowaniem palcw drugiej doni).

Praksja konstrukcyjna zdolno odtwa-rzania ruchw z pamici, np. zawizanie bu-tw, zapicie guzikw, itp.

Praksja przestrzenna umiejtno nala-dowania ruchw koczyn badajcego, ktry stoi naprzeciwko. (Styczek, 1979)

Celem terapii rki jest usprawnianie moto-ryki maej, precyzyjnych ruchw doni i pal-cw oraz stymulacja dotykowa umoliwia-jca poznawanie nowych faktur materiaw, ksztatw i rozmiarw. Cao zaj ma na celu rozwijanie sprawnoci ruchowej doni, wyrabianie prawidowego chwytu wraz z ko-ordynacj obu doni, wyrwnywanie zabu-rze czucia powierzchniowego i gbokiego oraz doskonalenie samoobsugi. W dalszym etapie obejmuje take nauk pisania.

Terapia rki scala wiedz i prac rehabi-litantw i pedagogw tak, aby usprawnianie rk odbywao si w sposb kompleksowy, a z perspektywy dziecka miy i zabawowy.

Przed przystpieniem do zaj waciwych zadaniem terapeuty jest obserwacja zaburze maej motoryki pacjenta. Skada si na ni:

oglny obraz dziecka, wzorce postawy i ruchu, funkcje koczyn grnych, sprawno doni/manipulacja, umiejtnoci grafomotoryczne, preferencje dotykowe i ew. zaburzenia.To, ile czasu powicimy na kad z se-

rii, jest oczywicie uzalenione od zdiagnozo-wanych przyczyn problemw. Jeeli na przy-kad wystpujce trudnoci w funkcjonowaniu dziecka s spowodowane zmniejszonym za-kresem ruchomoci stawu nadgarstkowego, to wwczas dwie pierwsze serie s krtsze, a naj-wikszy nacisk naley pooy na serie wi-cze ruchw precyzyjnych. s. 8


Techniki pracy wykorzystywane z Tera-pii rki s rnorodne i zale od moliwoci dziecka. Poza zabawami ruchowymi, ktre modyfi kuje si w zalenoci od potrzeb, du-ym zainteresowaniem wrd terapeutw jak i dzieci s techniki malarskie i grafi czne, kt-re daj pacjentom wiele radoci.

Przykadowe metody pracy to: malowa-nie dziesicioma palcami, malowanie na wil-gotnym papierze, malowanie na wilgotnym--zmitym papierze, technika odpryskowa, malowanie na szkle, malowanie piaskiem, malowanie farbami window color, malowa-nie rozwodnion farb, rysowanie wiec.

Przykadowe techniki grafi czne to: odbi-janka gaz lub tiulem, monotypie, wycinan-ka, mozaika, mozaika ze stempli z ziemniaka, stemplowanie patyczkami, frota.

Inne techniki: barwienie papieru, barwie-nie tuszem, barwienie linijk, barwienie rur-k do napojw, malowanie sztucznym nie-giem na szkle, techniki modelowania i kon-struowania.

Wyznaczono take kilka zasad prowadze-nia zaj, ktre w znacznym stopniu uatwiaj terapeucie tworzenie ciekawych i dostosowa-nych do potrzeb dziecka spotka. 1. Indywidualny zestaw wicze.2. Kolejno ksztatowania poszczeglnych

czynnoci powinna by zgodna z prawidowym rozwojem dziecka.

3. Stopniowanie trudnoci wicze- od najprostszych do takich, przy ktrych bdzie potrzebowao niewielkiej pomocy terapeuty.

4. Naley dy do zmiany wzorcw nieprawidowych na wzorce funkcjonalne.

5. Jeli istniej rnice w oglnej sprawnoci midzy koczynami terapi naley rozpocz od koczyny, ktra lepiej funkcjonuje.

6. wiczenia oburcz powinny by zawsze na pocztku. Pozostawiamy dziecku decyzj, ktr rko woli pracowa.

7. Naley dostosowa rytm wicze do moliwoci dzieci (szybki i zdecydowany dla dzieci o obnionym napiciu miniowym; spokojny i miarowy dla dzieci spastycznych)

8. wiczenia powinny by prowadzone w sposb atrakcyjny dla dziecka, z wykorzystaniem ciekawych rekwizytw.

9. Odpowiedni dobr rekwizytw (wielko, faktura, ksztat).

10. Odpowiednia pozycja dziecka w czasie terapii. Musi by bezpieczna, dajca moliwo wykorzystania mu maksimum posiadanych ju sprawnoci. Moe to by

(w zalenoci od wieku czy opanowanych umiejtnoci): pozycja siedzca, pozycja psiedzca, pozycja leenia przodem.W pozycji siedzcej naley zwrci uwag

na st, przy ktrym dziecko pracuje. Musi on by odpowiednio wysoki i przysunity blisko dziecka. Jego blat powinien by duy i gadki. (Bartkiewicz W. 2011)

4. Terapia w rodowisku wodnym Wszystko zaczo si w roku 1949, kiedy nauczyciel wychowania fi zycznego James McMillan (1913-1994) opracowa zasady na-uczania pywania osb niepenosprawnych. Pracowa on w szkole dla dziewczt w Londy-nie The Halliwick School for Girls. Wanie od imienia tej szkoy pochodzi nazwa kon-cepcji. McMillan, bazujc na podstawowych prawach hydrodynamiki i hydrostatyki oraz mechaniki ciaa, umoliwi swoim uczniom osignicie stabilnoci i kontrolowanego ruchu w wodzie. W roku 1950 opracowa dziesicio-punktowy program nauczania. Efekty byy nadzwyczajne. W cigu kilku tygodni dzieci nie tylko nauczyy si pywa, ale zademon-stroway widoczn popraw kontroli utrzyma-nia gowy, stabilnoci tuowia, kontroli odde-chu oraz aktywnoci wasnej.

Terapia w basenie naley do grupy zaj re-habilitacyjnych, na prowadzenie ktrych zgod musi wyrazi lekarz. To on decyduje o moli-woci wejcia pacjenta do wody. Terapeuta zo-bowizany jest natomiast, jak w kadej terapii, do zapoznania si z mocnymi i sabymi strona-mi dziecka oraz jego aktualnym poziomem roz-woju fi zycznego, tak by w odpowiedni sposb dobra zajcia zwracajc szczegln uwag na etapy rozwojowe. Terapeuta przed pierwszymi zajciami zobowizany jest do zapoznania si, czy istniej jakiekolwiek przeciwwskazania do wejcia do wody, strach, zaburzenia wzroku, suchu, ukadu krenia, alergia na chlor, epi-lepsja itp. Obserwacja pacjenta rozpoczyna si ju w drodze na basen i pod prysznicem, ob-serwujc ktre czynnoci wykonuje samodziel-nie, a z ktrymi ma trudnoci i w jakiej formie i stopniu potrzebuje pomocy. Podczas pierwsze-go wejcia do wody terapeuta obserwuje reak-cje pacjenta, sposb oddychania i napicie mi-niowe. Organizujc zajcia naley pamita, e terapia w basenie ma by radosna i przyjem-na, by zabaw dla dziecka. Podczas zaj na-cisk kadzie si na moliwoci pacjenta, nie na jego niepenosprawno. Dla najlepszych do-zna sensorycznych temperatura wody powin-na oscylowa midzy 32o-36oC, co pozawala na rozlunienie, relaksacj, zwikszenie wydziela-nia endorfi n, co prowadzi do radoci. Waci-wa temperatura wody pozwala zmniejszy spa-styczno mini, co wpywa na zwikszenie swobody ruchu oraz na zmniejszenie blu zwi-zanego z ruchem. Zajcia w wodzie poprawia-j take krenie krwi oraz oglne odprenie. Wyporno wody znacznie uatwia zachowanie rwnowagi przy maym minimalnym wspar-ciu osoby dorosej. Zajcia grupowe w wodzie prowadzone s w obecnoci rodzicw, ktrzy po przeszkoleniu znacznie pomagaj dziecku

w osigniciu niezalenoci oraz pomagaj im odkryci ich potencja ruchowy, zdecydowanie wikszy w wodzie ni na ldzie.

Zajcia prowadzone s wedug dziesicio-punktowego programu wg J. Mc Millana, po-dzielonego na 3 etapy: przystosowanie psy-chiczne do wody (1-2), kontrola rwnowagi (3-8) i przemieszczanie si (9-10):1. Przystosowanie psychiczne2. Niezaleno3. Kontrola rotacji wzdu osi poprzecznej4. Kontrola rotacji wzdu osi strzakowej 5. Kontrola rotacji wzdunej6. Kontrola rotacji cznej7. Wypr8. Unoszenie si w bezruchu9. lizg w turbulencjach10. Prosty napd i podstawowy styl pywacki.

Zajcia grupowe odbywaj si w zespoach 5-6 osobowych. Pywacy ucz si kontroli od-dechu zanurzajc twarz, przyjmowania po-zycji bezpiecznej w wodzie i powrt do niej z kadej innej pozycji. Pracuj nad rwnowa-g w wodzie a na koniec trenuj samodzielne poruszanie si w niej. Zawsze i z kadych za-j pywacy musz czerpa rado, by zrelak-sowani i chtni do wsppracy. Podczas pracy w rodowisku wodnym z dziemi z niepeno-sprawnoci nie stosuje si adnych pomocy wypornociowych, ktre daj zudne poczucie bezpieczestwa oraz utrudniaj wiadome za-chowanie rwnowagi, a take uniemoliwiaj styczno twarzy z wod. Dodatkowo u osb z asymetri mog prowadzi do jej pogbia-nia. Podczas zaj du uwag skupia si na integracji grupy oraz dobr zabaw. Wane jest by osoby uzalenione od wsparcia innych na ldzie poczuy si niezalene w wodzie. Zajcia w wodzie przeznaczone s dla:

dzieci z poraeniem mzgowym, przepuklin oponowo-rdzeniow i chorobami dystrofi cznymi,

osb po urazach rdzenia krgowego i wylewach,

osb z zespoem Downa, osb z upoledzeniem umysowym oraz innymi chorobami neurologicznymi,

osb starszych z nieprawidowymi nawykami ruchowymi w wodzie.

Dagmara GawroskaBibliografi a:1. Borkowska M. (1997). Dziecko Niepenosprawne Ruchowo. Usprawnianie Ruchowe cz.2. Warszawa, WSiP2. Giczewska A. (2008). Fenomen dotyku matki. Stymulacja systemu taktylnego i jej wpyw na rozwj psychoruchowy dziecka. Warszawa, Fundacja Pomo-cy Osobom Niepenosprawnym PRZYJACIEL3. Giczewska A. (nr 2, 2007). Dotyk w rozwoju i yciu dziecka. W: N. Bekasiewicz (red), Dwumiesicznik Dla Rodzicw Dzieci z Wyzwaniami Rozwojowymi PRZYJACIEL. Warszawa: Fundacja Pomocy Oso-bom Niepenosprawnym PRZYJACIEL4. Prusiski A. (1986). Poradnik dla chorych na mi-gren. Warszawa, Pastwowy Zakad Wydawnictw Lekarskich. Wydanie II poprawione i uzupenione5. Styczek I. (1979). Logopedia. Warszawa, Wydaw-nictwo PWN6. Bartkiewicz W., Giczewska A. Materiay szkole-niowe Terapia Rki

nr 02, maj 2015 9

IPET to Indywidualny Program Edukacyjno-Terapeutyczny, ktry placwka do ktrej uczszcza dziecko opracowuje dla kadego ucznia/wychowanka z orzeczeniem o ksztaceniu specjalnym. Nie istnieje jeden obowizujcy wzr tego dokumentu, szczegowo natomiast zostay okrelone poszczeglne elementy, ktre Program powinien zawiera.

Monika BurzyskaPedagog, logopeda gabinet Educata

Do podstawowych aktw prawnych obowi-zujcych podczas opracowywania IPET-u nale:

Rozporzdzenie MEN z dnia 30 kwietnia 2013 r. w sprawie zasad udzielania i or-ganizacji pomocy psychologiczno-peda-gogicznej w publicznych przedszkolach, szkoach i placwkach,

Rozporzdzenie MEN z dnia 2 sierp-nia 2013 r. zmieniajce rozporzdzenie w sprawie warunkw organizowania ksztacenia, wychowania i opieki dla dzieci i modziey niepenosprawnych oraz niedostosowanych spoecznie w przedszkolach, szkoach i oddziaach oglnodostpnych lub integracyjnych.

CO POWINIEN WIEDZIE RODZIC?1. IPET opracowuje zesp nauczycieli i specjalistw prowadzcych zajcia z uczniem.2. Podstaw programu jest wielospecjalistyczna ocena poziomu funkcjonowania ucznia. Diagnoza moe

by przeprowadzona przez specjalistw placwki do ktrej uczszcza dziecko, rwnie we wsppracy z poradni psychologiczno-pedagogiczn lub poradni specjalistyczn. Wane, by taka ocena okrelaa aktualne moliwoci ucznia, sfer jego najbliszego rozwoju oraz zawieraa opinie wszystkich specjalistw mogcych wpyn na popraw funkcjonowania dziecka (psychologa, pedagoga, logoped, rehabilitanta, terapeut SI, lekarza, nauczyciela, etc.).

3. Program opracowuje si na okres, na jaki zostao wydane orzeczenie o potrzebie ksztacenia specjalnego (a wic na nie duej ni jeden etap edukacyjny, czyli na czas do rozpoczcia przez dziecko obowizku szkolnego, na etap nauczania wczesnoszkolnego, na czas nauki w klasach IV-VI, na czas nauki w gimnazjum, etc.).

4. IPET opracowuje si w terminie 30 dni od dnia zoenia w placwce orzeczenia o ksztaceniu specjalnym lub na 30 dni przed dat upywu wanoci poprzedniego programu.

5. Koordynatorem programu jest wychowawca klasy do ktrej uczszcza dziecko lub inna osoba wyznaczona przez dyrektora szkoy lub przedszkola.

6. Zesp specjalistw pracujcych z dzieckiem ma obowizek przynajmniej raz w roku szkolnym dokona oceny swoich dziaa w ramach programu i w razie potrzeby modyfi kowa go.

7. W opracowywaniu IPET-u, modyfi kacji programu oraz w dokonywaniu oceny funkcjonowania dziecka mog uczestniczy rodzice ucznia lub penoletni ucze. Wsppraca specjalistw z rodzicami ucznia nie zawa si jedynie do czynnoci zwizanych z realizacj zalece zawartych w orzeczeniu, ale rwnie do okrelenia potrzeb ucznia w zakresie warunkw do nauki, sprztu specjalistycznego i rodkw dydaktycznych oraz realizacj zaj specjalistycznych.

8. Rodzice ucznia albo penoletni ucze otrzymuj, po zoeniu wniosku, kopi programu.

CO POWINIEN ZAWIERA IPET?1. Zakres i sposb dostosowania wymaga edukacyjnych wynikajcych z programu

nauczania do indywidualnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych oraz moliwoci psychofi zycznych ucznia. IPET musi zawiera zalecenia zawarte w orzeczeniu.

2. Zintegrowane dziaania nauczycieli i specjalistw prowadzcych zajcia z uczniem.

3. Formy i okres udzielania uczniowi pomocy psychologiczno-pedagogicznej oraz wymiar godzin, w ktrym poszczeglne formy pomocy bd realizowane.

4. Dziaania wspierajce rodzicw ucznia oraz, w zalenoci od potrzeb, zakres wspdziaania z innymi placwkami i instytucjami dziaajcymi na rzecz rodziny, dzieci i modziey.

5. Zajcia rewalidacyjne, resocjalizacyjne i socjoterapeutyczne oraz inne zajcia odpowiednie ze wzgldu na indywidualne potrzeby rozwojowe i edukacyjne oraz moliwoci psychofi zyczne ucznia.

6. Zakres wsppracy nauczycieli i specjalistw z rodzicami ucznia w realizacji zada okrelonych w programie.


TOLERANCJA (ac.), wyrozumiao, uzna-wanie cudzych pogldw, gustw, upodoba, wierze lub zwyczajw odmiennych od wasnych. MAA ENCYKLOPEDIA PO-WSZECHNA PWN, Warszawa 1971. Nie wytrzymaam i daam jej w pysk, nie b-

dzie si dara na mojego syna, przecie on ma autyzm.

Brawo! Nie jestem na tyle odwana, ale po-pieram! Czapki z gw, z nimi wszystkimi trzeba krtko. Naszym dzieciom naley si tolerancja.

TOLERANCJA (ac. tolerantia znoszenie, cierpliwo, od tolerare znosi, cierpie) postawa wyrozumiaoci dla pogldw i za-chowa rnicych si od wasnych. NOWY SOWNIK WYRAZW OBCYCH, Krakw 2003. Jaka wyrozumiao? Ten babsztyl nawet

nie zna takiego sowa! Syn paka z blu. Zamiast przepuci, to nie, wadowaa si do gabinetu, starucha jedna, i siedziaa tam czterdzieci minut. CZTERDZIECI! Potem nastpna! Wstydu adnego. A ja z dzieckiem, a dziecko z autyzmem, pod drzwiami. Tak, le-karz wspaniay, dlatego tam chodzimy, mimo e zawsze si tych bab nazbiera, chyba im si nudzi. Oczywicie, skrupulatny, potrafi

godzin bada, wypytywa, rozmawia, ze wiec szuka. Powinnimy bez kolejki. Mu-simy bez kolejki, autyzm przecie, ale gdzie tam, nikogo nie obchodzi. Siedz z grobowy-mi minami. adna nie spojrzy, a mj ma taki pikny umiech, patrzy gboko w oczy, tyle nad tym pracowalimy, i po co?!

TOLEROWA (z ac. tolerare) traktowa z wyrozumiaoci pogldy i zachowania r-nice si od wasnych, znosi kogo nielubia-nego, zgadza si na co. NOWY SOWNIK WYRAZW OBCYCH, Krakw 2003. Niech no kto jeszcze krzywo spojrzy i sko-

mentuje. Umiem walczy o swoje. Rzuc tak wizank, e te mordy ucichn raz na zawsze. Banda chamw i prostakw, gdzie my yjemy?

TOLERANCJA uznawanie czyjego prawa do posiadania pogldw, ktrych nie podziela-my. SOWNIK POPRAWNEJ POLSZCZY-ZNY PWN, Warszawa 1980. Te mam prawo pj z dzieckiem do kina.

Mam i nikt mi nie zabroni. Piszczy, bo ma autyzm. Kopie w fotel, ale ma autyzm. Bie-ga midzy rzdami, ale wcale nie jest nie-grzeczny, on ma autyzm na lito bosk! Czy to tak trudno zrozumie? Kocham nad y-

cie, w domu nie zamkn, po moim trupie, my te chcemy y. Kupili bile-ty? Ja te. Chcieli obej-rze w spokoju? Ja tego spokoju nie mam nigdy, niech zobacz. Niech si przekonaj. Niech cho przez chwil znajd si w mojej skrze. Moe si naucz czym jest to-lerancja.

TOLERANCJA ter-min stosowany w socjo-logii, badaniach nad kul-tur i religi. Sowo oznacza w tym kontek-cie poszanowanie czy-ich pogldw, wierze, upodoba, rnicych

si od wasnych. W rnych jzykach indo-europejskich przybiera ono niuanse, np. w an-gielskim w odniesieniu do ludzi oznacza on postaw wykluczajc bigoteri lub srogoci w osdzaniu innych lub ich dyskryminacj Moe oznacza rwnie wyrozumiao, akceptacj lub ch zaakceptowania uczu, zwyczajw lub wierze innych ni wasne. WIKIPEDIA. Ja si nie patyczkuj, dla crki zrobi wszyst-

ko. Raz takiemu jednemu powiedziaam, e Bg go jeszcze skarze takim dzieckiem, albo wnukiem, wtedy si przekona. Szarpna jego dziecko, przyznaj, ale ona ma autyzm, na Boga! Mam nadziej, e go spotka to, co mnie. Moe nabierze wyrozumiaoci.

TOLERANCJA wyrozumiao, liberalizm w stosunku do cudzych wierze, praktyk, po-gldw, postpkw, postaw, choby rniy si od wasnych a byy z nimi sprzeczne. SOW-NIK WYRAZW OBCYCH I ZWROTW OBCOJZYCZNYCH, Wadysaw Kopali-ski. Pierwsze wydanie w Internecie. Nikt mnie nie przepuci w kolejce do kasy. Staam i staam z wyjcym dzieckiem. eby jeszcze chciao sta. Musiaam trzyma za kaptur. Ekspedientka wcieka, wok szepty i utyskiwania. I jeszcze ta staruszka Dwa pidziesit miedziakami, mylaam, e wyjd z siebie. Dziecka szkoda, szkoda sw. I gdzie indziej? A dlaczego? Pjd tam znowu. Tylko musz nazbiera dziesi zotych. Po pi gro-szy. Albo i drobniej. Wtedy im dopiero poka na czym polega prawdziwa zabawa.

TOLERANCJA () 1. wyrozumia-o dla czyjego odmiennego postpowania, pogldw, wierze: tolerancja polityczna, re-ligijna, tolerancja czego, tolerancja dla kogo, czego, tolerancja w czym, wzgldem kogo, w zakresie czego, zachowa tolerancj, po-zbawiony tolerancji. EDUPEDIA.PL ENCY-KLOPEDIA INTERNETOWA Moje dziecko ma autyzm. Nie pi po no-

cach. Czasem zdarzy si w dzie. Chodzimy z mem na palcach, cisza jak makiem za-sia. I nagle ssiadka zaczyna klepa kotle-ty. Ssiad wierci. Niemowlak z parteru si drze, jego matka piewa koysank jeszcze

>> Mam dziecko >>>> Dziecko ma autyzm >>>> Inni nie maj o tolerancji zielonego pojcia >>

nr 02, maj 2015 11

goniej. Przecie wiedz, e mamy syna z problemami, e ma autyzm i specjalne po-trzeby. Mogliby okaza troch serca, posta-ra si. Co za znieczulica . Tak, mieszkamy w bloku. Co robimy w nocy, gdy wstanie? Odbijamy pieczk kauczukow o podog, tylko tak si uspokaja. Przecie ma autyzm.

Ssiadka haruje na trzy zmiany. Ma czwrk dzieci. Jedn rk trzyma tuczek do misa, drug ociera pot z czoa. Ma na to p godzi-ny. Potem wrci do pracy, tak, w niedziel. W drzwiach minie si z ciotk rencistka, sa-be zdrowie, kiepska niaka, ale lepsza taka ni adna.

Moda matka chrypnie piewajc trzymie-sicznemu dziecku. Nie jest przekonana, czy to pomaga na kolki, ale prbowaa ju wszyst-kiego. piewa na gos, klnie w duchu, zasypia na stojco.

Szedziesicioletni mczyzna skada -eczko dla wnuka. Dosta od kumpla, wcze-niej zosta dziadkiem. Jeszcze tylko je-den otwr, nie pasuje, trzeba wierci, do dia-ska, szybko, prdzej, zaraz przyjad, nikt w rodzinie groszem nie mierdzi, to dopiero bdzie rado.

Pani o grobowej minie odwraca twarz od licznego chopca. Jej dziecko, to wyczekane dziecko, byoby teraz w wieku tamtego. Byo-by, gdyby nie urodzio si martwe. Te cho-piec. Ciekawe czy Tylko po recept. Czeka na swoj kolej. Tak jak wszyscy w poczekalni. Czeka godzin. A matka z adnym chopcem wyjdzie z gabinetu. Nie mwi nic. Odwraca gow.

Napotyka wzrok drugiej. Zadbana. Boi si poruszy, milion szpilek wbijajcych si

w mzg. To ju trzecia przychodnia, migrena, nie pani pierwsza, trzeba z tym y. Spa. Wy-spa si w kocu. Bez blu. Ten may zaczy-na paka. Potem wy. Te ma ochot. Ale jest dorosa i potrafi si powstrzyma. Przez chwil zazdroci, e nie jest znw kilkuletni dziew-czynk i nie moe skopa ciany. Jeli ten le-karz jej nie pomoe, to bdzie wya w domu, w poduszk. Moe wczeniej pobije kilka ta-lerzy z najlepszej zastawy. Nie bdzie szkoda, prezent lubny, m po dwudziestu latach po-stanowi uoy sobie ycie na nowo. Z inn.

Ojciec piciolatki ma nerwy na wierzchu. Crka dopiero wysza ze szpitala. Lduj tam dwa, trzy razy do roku. Nikomu nie yczy tego pieka, w ktrym si pogra czekajc na wy-niki. Nawet tej zdenerwowanej matce, ktra nie przebiera w sowach.

Staruszka myli si raz po raz. Przecie to te pienidze, a jednak jej wstyd. Odlicza wci od nowa. I od nowa, wci. mietana i chleb. Czy wystarczy?

Czteroosobowa rodzina w kocu lduje w kinie. Nie byle jakim, osiem sal, na popcorn ju nie dao rady wyskroba, za wszystkie bi-lety stwa, yje si raz, nastpny taki wypad moe za dwa lata. Moe. Dzieci oszoomio-ne, ona w najlepszej sukience sprzed lat. On w ostatniej chwili zerwa z szyi krawat, w ko-cu to nie chrzciny, chocia jednak wito.

Elokwentna, wyksztacona, kady szczeg garderoby starannie dobrany. Praca po dwana-cie, trzynacie godzin dziennie. lczenie po nocach nad projektem. Jednym, drugim i ko-lejnym, coraz lepszym. Podpis nie jej, mie-tanka spijana przez kogo innego. Ukady, ukadziki, rka rk. Nie, nie przepi si z nim. Kredyt, trudno, co teraz, niech to dziecko prze-

stanie biega wok niej, chwila spokoju, krt-ka chwila odpoczynku, chyba jej si naley do stu diabw, niech to dziecko, gdzie jest matka, nie wytrzyma, gdyby moga, to by wszystkich wystrzelaa, pobone yczenia, moe i za bar-dzo podnosi gos, moe i zapomina o kulturze, kredyt, projekt, nie wrci do rodzinnego graj-doka za adne skarby wiata, kredyt, co teraz, niech pani zabierze tego bachora jeli go pani nie umie wychowa, gowa pka Oczy okr-ge ze zdziwienia, piekcy lad na policzku.

Po ulicach przemykaj, spaceruj, maszeruj zdecydowanym krokiem, ludzie.

Bez tatuay na czole, bez transparentw, bez pieni na ustach wypiewywanych na a-obn nut o mierci, chorobie, mu alkoho-liku, onie hazardzistce, sadystycznym szefi e, zagroonej ciy ju pitej.

Nikomu spod rkawa nie zwisa zmartwie-nie, nikomu nie wya bolczki z butw.

Nikt nie plcze si w worku pokutnym, nikt nie biczuje si ze wistem po plecach.

Wikszo mwi dzie dobry, przepraszam i dzikuj, przechodzi przez jezdni w miejscu przeznaczonym dla pieszych, szuka kosza na mieci, by wyrzuci papierek po batonie.

Ja te.Ale ja, w przeciwiestwie do nich, mam

dziecko z autyzmem.dam tolerancji.Zasady ju mam.

Oko za oko.Zb za zb.

KODEKS HAMMURABIEGO, XVIII w. p.n.e.


Poniedziaek. Godz. 6:00Wstajemy. Ja i Mody. Ja zmczona nieprze-span noc, podczas ktrej miaam senne kosz-mary zwizane z nadchodzcym zawodowym tygodniem. Najchtniej walnabym t robot w kosmos. No, ale zarobi trza na chleb, wod mineraln, micho, rachunki, terapi autka i jeszcze spry si tak, co by odoy na coroczne wakacje. No bo coroczny wywczas nam si naley, jak krowie siano . Z samych alimentw, jakie dostaj od pastwa (bo pan tata, a mj EX nie zawraca sobie gowy tego typu zasdzonymi zobowizaniami) wystar-czyoby na pokrycie biecych rachunkw za mieszkanie, media, moe na suchy chleb i od czasu do czasu na kawaek kiebasy. Mimo autyzmu najmodszego z caej trjki ratololi nigdy nie zrezygnowaam z pracy zawodo-wej. Dobrze, e Mody wstaje porankiem, jak skowronek, nie trzeba go pi razy budzi, pyta tylko Mamu, a czy dzi zaspalimy? Czy spokojnie?. No, akurat dzi si udao, e na spokojnie. Mody ma czas, eby duej posiedzie w azience, wyszczotkowa zby, pomazia palcami po lustrze, wyla do wan-ny cay pyn do kpieli, ktry sta na pralce, a ktrego przez wasny nieogar zapomniaam poprzedniego wieczoru schowa do azienko-wej szafki. Looz . Mody si przebiera z pi-damy w ubir dzienny, ja w kuchni, szykuj mu niadanie. MAMO, TYLKO NIE ZA-POMNIJ! DZI KANAPKA Z NUTELL, BO PONIEDZIAEK!!!!. Kanapka z nutell lduje w pudeku niadaniowym. Woda w bi-donie. Mody jeszcze co tam na moim smart-fonie buszuje w necie, by po paru minutach zrobi mi wykad z dzisiejszej prognozowanej pogody, jak obczai przed chwil. W przed-pokoju, ju, przy wkadaniu butw, jestem

zorientowana w temacie prognozy pogody nie tylko w naszym miecie, ale i w Caracas, Lon-dynie, na Malediwach, Majorce, w Krasnojar-sku, Kairze i innych piknych miejscach na kuli ziemskiej No dobra Wychodzimy na busa szkolnego. Potem mam osiem godzin na zawodowe spenianie si. Par minut przed godz. 15 zrywam si sprzed subowego kom-pa i z wywalonym jzorem lec przez park na osiedlowy przystanek, by Modego odebra ze szkolnego busa. Dzikczynnie odprawiam mody w dni, kiedy pogoda dopisuje i zamiast lecie z buta, mog z pracy wrci na swoim rowerku, zajmuje mi to zdecydowanie mniej minut. A w takich sytuacjach kada minuta jest wana. No bo spni si po odbir dzie-cia moe by okraszone jego wielogodzinnym wnerwem, kiedy przez wiele godzin bdzie mi wypomina: spnia si, dlaczego si sp-nia? Jak moga? Nienawidz jak si sp-niasz Poniedziaek to jedyny luniejszy dzie w naszym grafi ku. Ale Mody zawsze potrafi go zagospodarowa swoimi pomysami ju od razu po wyjciu ze szkolnego busa

Dzisiaj omiornica na obiad owiad-cza, wrczajc mi tornister Czytaem wczo-raj, e w Biedronce maj portugalski tydzie i omiornice maj w promocji.

Dobra, to chod, zaniesiemy tornister do domu i przejdziemy si do naszej osiedlo-wej Biedronki wypalam, sama napalona na omiornic zrobion w rdziemnomorskim kulinarnym klimacie .

EEEEEEEE, nie do naszej Biedronki. W naszej na pewno nie bdzie. Chodmy na ulic eromskiego, do tej drugiej stonki od-bija Mody.

No to idziemy. Na eromskiego. Do Bie-dry. Ze dwa kilosy od domu. Pogoda w sumie

fajna. Spacer dobrze nam zrobi. Ale w Biedrze na eromskiego omiornic nie ma /. Dobrze, e Mody zadawala si paczk portugalskich chipsw, jakim ryem z wyszej pki, pacz-k biaej kiebasy (niby te portugalsk). Do domu wracamy po dwch godzinach. Mody wymyla jakie danie na bazie biaej kiebasy, ktr sma mu na patelni owinit we wosk szynk, koniecznie na oleju rzepakowym z do-datkiem bazylii i czosnku (to jaki taki olej, ktry podczas jednej z poprzednich wdrwek po Kaufl andzie sobie zakupi). Prosi, by mu ugotowa ry na sypko, ktry koniecznie trze-ba posypa curry Obiad zjedzony. Godzina 18. Na szybko lekcje trza odrobi. Troszk po-gada, o tym, co tam w szkole si wydarzy-o. Co u mnie w pracy. Kpiel. Spanko. Mody z namaszczeniem przed snem puszcza sobie na pokojowym telewizorze kana TVN meteo, ja w tym czasie przygotowuj mu ciuchy na ju-tro, myj gary, jak ju sysz, e pi, wyczam telewizor w jego pokoju, wczam swj w mo-jej oazie spokoju kuchni, wczam kompa, odpalam pejsa, tudzie youtuba i chwila relak-su dla mnie

Wtorek...Kolejny Dzie wira. Wstajemy za pno. Na wariackich papierach zbieramy si przed sidm do wyjcia. Uffffffff zdylimy na szkolnego busa. Ale ja spniam si do pracy /. Osiem godzin tyrki. Modego tradycyjnie odbieram par minut po pitnastej z przy-stanku. Migiem do domu, obiad trza jaki na szybkoci ugotowa, zje, no bo o 16:20 zajcia TUS. Ja gotuj, Mody w midzycza-sie prbuje samodzielnie ogarn zadanie do-mowe. Nie umie sam skoczy, wic siadam przy nim. Miso si przypalio. Ziemniaki

Poniedziaek Godz 6:00 i t t i dd i

nr 02, maj 2015 13

zapomniaam posoli. No nic Ziemniaki sol mu na talerzu, spalenizn z misa obkra-jam. Zjadliwe. Lecimy na TUS. To godzina, podczas ktrej mam czas gospodarczy tyl-ko dla siebie. Wic z wywalonym jzorem lec do osiedlowego marketu na zakupy, co chwila spogldajc na zegarek, no bo Mode-go trza punktualnie z TUS-a odebra, a w tyle gowy mam jeszcze wizj dzisiejszych inter-netowych przeleww, kilka nieodebranych rozmw telefonicznych od znajomych, do ktrych trzeba oddzwoni, lektur dla Mo-dego, ktr wypadaoby wypoyczy w inter-netach Yesssssssss! Wyrabiam si! Siatki z zakupami odstawiam do domu i punktual-nie o 17:20 odbieram Modego z zaj. Mam fantazj, e skoro zrobiam zakupy, to eby sobie jutrzejszy dzie lepiej zagospodarowa, to moe ju dzi zrobi obiad na jutro? Mo-dy domcza zadanie domowe, przerywajc sobie od czasu do czasu wdrwkami w in-ternetach, odpalajc jak nie prognoz pogo-dy, to stronki dla informerw, gdzie tumacz jasno i wyranie, jak mona przeinstalowa znienawidzony przez Modego Windows 8.1 na ukochany Windows XP. Zaczyna si robi chaos. Rozwalone na stole zeszyty, do tego tryliard pyta, kiedy w kocu przeinstalujemy semk na XP, milion argumentw, e XP jest lepsze od win 8.1, jutrzejszy obiad na gazie i nagle gaz zgas /. Butla z gazem do wy-miany. Lekcje, systemy komputerowe prze-staj by wane, bo ju teraz trzeba ogarn kogo, kto butl wykrci i skoczy na CPN po napenion. Kilkanacie prb dodzwonienia si do starszego prawie 20-letniego syna w kocu koczy si sukcesem. Synu przy-chodzi po pust butl, na plecach przynosi pen, po godzinie obiad na jutro znowu si gotuje. Wypadaoby ju modemu szykowa kpiel, bo Na Wsplnej ju leci, ale Mo-dy ma problem. Kto mi ukrad czerwon kredk Mondeluz numer 782 owiadcza. Wic w ruch idzie kilka pude z zabawkami, w ktrych potencjalnie mogaby si owa za-wieruszy. Potem kilka pudeek z kredkami. Przeczesujemy wszystkie szafki, szafeczki, biurka. Nie ma kredki. Zapada si. Pod zie-mi najpewniej

No ale Mody nie pjdzie si kpa, do-pki jej nie znajdzie. Sfrustrowany krzyczy Ukradli mi kredk!!! Ukradli!!! Zodzieje. No nic Szukamy dalej Odsuwamy me-ble w kuchni, dwa tapczany w pokoju, wer-salk w aneksie kuchennym Ni ma kredki. Niewane s tumaczenia, e czerwonych kre-dek innych marek skumulowanych jest w pu-dekach jakie 30 sztuk. Bo Mody nie ma tej akuratnio jedynej Mondeluz nr 782. Bez niej nie zanie. Musi si odnale koniec!!! Tkn-o mnie, jak powiedzia, e nie moe bez niej spa. Pogrzebaam w poszwie od podusz-ki. Bya tam zapltana. Pewnie od poprzed-niej nocy, jak sobie j woy pod poduszk. Uffffff Mona i spa. Bez kpania. Bez oddzwaniania do znajomych. Bez patnoci rachunkw przez internet. Jutro zrobi to wszystko jutro

rodaAutikowy Skowronek mnie budzi mamu-siu, budzik ju dzwoni, wstawaj, bo zapi-my!!!!!!!! Zwlekam si z wyra, ale jak uwiada-miam sobie, e to ju roda i e teraz ju bdzie tylko z grki, bo za dwa dni weekend to mam motywacj. Tradycyjnie Jak co rano Mody drze si z pokoju dzi roda, wic kanapka z pasztetem. We rody Mody nie wraca do domu szkolnym busem. Odbiera go ze szkoy moja mama, bo roda, to kolejny dzie wira. Lekcje kocz si o 11:30, a szkolny bus wraca o godz 15. A we rody Mody ma SUO i SI. Wic babcia zgarnia go ze szkoy o godz. 12, nastpnie, aby da upust temu, e jest babci, to spenia bez zajknicia kade zachcianki Modego zawozi go na mantryczne zakupy do sklepu, ktry sobie Mody zaplanuje dnia poprzedniego. Zakupy owe rni si w zale-noci od samopoczucia Modego. Czasem jest na sodko. Czasem na sono. Zakupy rni si te cenowo. Czasem Modemu wystarczy kupi zaplanowan zgrzewk niegazowanej wody mineralnej. Kiedy indziej ma w planach np. kabanosy, udka z kaczki plus krewetki, a innym razem 8 rodzajw menthosw plus 3 czekolady Milka. W kadym razie te ro-dowe zakupy kocz si o godz 13, bo o tej porze Mody jest zabierany przez Pani tera-peutk odpowiedzialn za SUO. SUO to spe-cjalistyczne usugi opiekucze, ktre w wik-szej czci fi nansuje MOPS. Cz kosztw dopacam z wasnej kieszeni. Podczas SUO Mody si socjalizuje spoecznie w grupie, albo w towarzystwie terapeuty odrabia zadania domowe, lub zwyczajnie pozostaje pod opiek kogo innego ni ja, czy babcia i tym samym mam przez par godzin w tygodniu czas tylko dla siebie. Czas, ktry co tydzie serio jako prbuj rozdysponowa tylko dla siebie. Ci-gle w planach mam kosmetyczk. Fryzjera. aenie po sklepach... Albo zwyczajnie total-n niemoc, by pierdykn si przez ten czas na dwugodzinn drzemk w cigu dnia. Nigdy mi nic nie wyszo z tych planw. Co dwa tygodnie podczas zaj SUO, Mody ma zajcia SI (in-tegracji sensorycznej), a po SUO i SI jeszcze dzielnie uczestniczy w zajciach W. Sherbor-ne, wic jak odbieram go z zaj o godz 18, po caym dniu, kiedy z domu wyszed o godz. 6:30, nie jest w stanie zrobi nic innego, jak zje zalegy obiad, zdawkowo odpowiedzie mi na podstawowe pytania o samopoczucie i nawet bez przegldania prognozy pogody prosi o pocielenie ka i kadzie si spa. A ja w kocu mog zapaci wczorajsze za-lege rachunki i wykona zalege poczenia telefoniczne .

CzwartekWstajemy. Idziemy kady ze swoim pudekiem niadaniowym w swoj stron. Czwartek to najczciej dzie rogala z czekolad, ktrego Mody kupuje w osiedlowej piekarni. Czwart-ki s teraz luniejsze, bo po szkole na szybko znw wpadamy do domu, co by zje szybki obiad, a po obiedzie lecimy do logopedy. Par miesicy temu mielimy wikszy czwartkowy

hardcore, bo od razu po szkole Mody ldowa, bez obiadu na sesj biofeedbeck, z ktrej od razu biegalimy do logopedy i w domu kotwi-czylimy okoo godz. 18, po wczeniejszych zakupach. Teraz przynajmniej we czwartki normalnie jadamy, bo jak tak patrz wstecz, to obiadowanie czwartkowe to bya istna wa-riacja. Wieczycie miaam dylemat, czy zje w spokojnoci obiadokolacj, czy te odrobi z Modym zadanie domowe. Pamitam jeden czarny czwartek, jak do pnocy Mody nie spa, bo kto z domownikw mu odklei robo-cz foli z jego kilkumiesicznego tableta. Nie mg tego przey. No bo folia musi by!!!. Zrywanie folii, to zepsucie tableta. Brak sza-cunku. Zamanie zasad. Czwartki to magicz-ny dzie, kiedy wieczr nie musimy cieli ek, bo wracamy do domu w takiej porze, kiedy ju nie warto ich cieli, bo za chwil znw trza by by byo je rozciela .

PitekPoranki ju s niewane. Wstajemy automa-tycznie. Bo przed nami weekend . Na nia-danie kanapka z nutell. Zamiennie, w pitki raz basen po szkole, w nastpnym tygodniu, zamiast basenu, popoudniowa wizyta u Pani Marzenki psychologa. I rozmowy o wszyst-kim i jak wracamy, to ju odpoczywamy.

WeekendCieszymy si sob Mody wstaje nieustan-nie o godz 7:00. Przez chwil kilka zajmuje si sam sob. Samodzielnie robi sobie niada-nie rnie raz parwki, ktre sobie sam gotuje, innym razem patki na mleku odgrze-wanym w mikrofali albo kanapki z tym, co tam si w lodwce uchowao. Ale o godz.10:00 Mody budzi mnie tak skutecznie, wyznacza-jc godzin cielenia wyrka, e nie pozostaje mi nic innego, jak zwlec si z ka i radonie rozpocz dzie A potem jest ju tylko z grki Albo amanie schemata, czyli ak-tywne dni w postaci spacerw, odwiedzin zna-jomych, albo leniwie majstrujemy przy piekar-niku i potem z wyoonymi nogami na stole konsumujemy, ogldajc fi lmy, bajki, oglnie zlewamy system

Neska


Twoje dziecko cierpi na autyzm, a Ty, widzc je zamknite w nieznanym wiecie, czujesz si bezsilny i zaamujesz rce? Naley pamita, e autyzm to nie tylko choroba ukadu nerwo-wego, a choroba wieloaspektowa, zaburzajca funkcjonowanie caego organizmu, a kady przypadek jest nieco inny. Nie moe wic dzi-wi, e nie istnieje jedna, uniwersalna recepta na leczenie tej choroby. Dziki rozwojowi na-uki, gwnie bada molekularnych oraz bada mikrobiologicznych udao si odkry, e orga-nizm dziecka autystycznego ma problem z do-starczeniem do komrek mzgu niezbdnych skadnikw odywczych oraz niezbdnego dla ich metabolizmu tlenu. To wanie medycyna komrkowa dostarczya wiedzy o tym, e za-burzenia spoecznego funkcjonowania spowo-dowane s niewaciwym funkcjonowaniem niedotlenionych i niedoywionych komrek ukadu nerwowego.

Ta wiedza pozwolia rzuci nowe wia-to na to, w jaki sposb naley skutecznie walczy z tymi zaburzeniami. Pierwsze do-wiadczenia przyniosy tak obiecujce efek-ty, e rodzice dzieci autystycznych na caym wiecie zaczli dostrzega wiato w tunelu. Oczywicie trzeba pamita, e s to dopiero

pocztki. Nie ma jeszcze wypracowanych i potwierdzonych naukowo, wystandaryzo-wanych protokow postpowania, ale na to przyjdzie nam zapewne zaczeka jeszcze kilka lub kilkanacie lat. Jednak ju dzisiaj, w oparciu o wiedz, jak dysponujemy, dziki narzdziom pozwalajcym na personalizacj terapii, jestemy w stanie realnie zmniejsza intensywno objaww, z ktrymi borykaj si dzieci autystyczne.

Dostosowane do niepowtarzalnego geno-typu i fenotypu kadego dziecka programo-wanie ywieniowe staje si fundamentem no-woczesnego postpowania terapeutycznego dzieci autystycznych. Zmiana sposobu od-ywiania pomaga zlikwidowa przewleke stany zapalne w organizmie, ktre powodu-j, e substancje odywcze nie s prawido-wo transportowane do komrek mzgu. Jed-noczenie naley zwrci uwag na fakt, e mdrze stosowana dietoterapia, czyli medy-cyna ywieniowa leczy nie tylko przyczyny autyzmu, ale jednoczenie zapobiega rozwo-jowi wielu innych chorb i ksztatuje u dziec-ka zdrowe nawyki ywieniowe.

Aby komrki mogy prawidowo meta-bolizowa dostarczone przez krew skadniki

odywcze, musz dysponowa odpowiedni iloci atomw tlenu. Badania potwierdzaj, e a u 80% dzieci korzystajcych z tlenote-rapii hiperbarycznej (HBOT) rodzice zauwa-yli znaczn popraw. Tlenoterapia hiperba-ryczna jest jedyn metod, ktra zapewnia odpowiedni poda tlenu w wyniku zwik-szonej perfuzji i przesycenia tlenem pynw ustrojowych.

Skd si bior problemy z dostarczeniem skadnikw odywczych do mzgu?Szacuje si, e 90% dzieci chorujcych na au-tyzm ma problem z wytwarzaniem enzymw trawiennych w wyniku czego, skadniki odywcze i mineralne zawarte w spoywa-nym pokarmie nie mog by wchonite do krwioobiegu. Ponadto, u dzieci tych wystpuj liczne nietolerancje pokarmowe, powizane ze stanami zapalnymi jelit, w ktrych zaburzona jest rwnowaga mikrobiologiczna wystpuje przerost nieprawidowej, toksycznej fl ory bak-teryjnej i grzybiczej. Bardzo czsto dokuczaj im zaparcia, wzdcia lub biegunki. Stan za-palny w przewodzie pokarmowym, implikuje z kolei stan zapalny caego organizmu.

Artyku sponsorowany

nr 02, maj 2015 15

Widoczne rezultaty przynosi czasem die-ta bezglutenowa, czyli z wyczeniem psze-nicy, yta, owsa i jczmienia, a take bezka-zeinowa, czyli dieta bez mleka i produktw mlecznych. Gluten i kazeina to silne alerge-ny, ktre nieodpowiednio strawione tworz kompleksy immunologiczne, mogce wpy-wa na ukad nerwowy dzieci. Tworz si tak zwane opioidy, ktre powoduj zmia-ny w zachowaniu i funkcjonowaniu w spo-eczestwie. Czasami jelita takich dzieci s w tak zym stanie, e konieczna jest dieta bezcukrowa z wykluczeniem cukru i owo-cw, a czasami take bezskrobiowa.

Innym problemem u dzieci chorych na autyzm moe by problem z trawieniem fe-noli, czyli substancji organicznych znajdu-jcych si niemal we wszystkich rolinach, gwnie w: migdaach, jabkach, morelach, malinach, miodzie i pomidorach. Dzieci au-tystyczne maj ponadto problemy z akcep-tacj nowych pokarmw. Trudno im zaak-ceptowa now faktur pokarmu, jego kolor, smak lub temperatur. Bardzo czsto maj tylko kilka wybranych produktw, ktre je-dz. S to zazwyczaj produkty wysokow-glowodanowe: jasne pieczywo, serki, jogur-ty, sodycze. Ma to take zwizek z uzale-nieniem od produktw z glutenem i kazein oraz zawierajcych cukier, ze wzgldu na ich silny wpyw na ukad nerwowy. Czsto doczaj si te inne problemy ywieniowe, takie jak: nadmierne objadanie si i nieroz-poznawanie uczucia godu.

Z tych wszystkich powodw opracowanie waciwej diety dla konkretnego dziecka na-potyka na wiele problemw. Proces elimina-cji rnych skadnikw diety moe trwa mie-sicami i latami, zanim zorientujemy si jakie produkty rzeczywicie wywouj niepoda-ne reakcje. W tym okresie czsto dochodzi do niedoywienia, ktre potguje pierwotne pro-blemy i prowadzi do rozwoju innych chorb.

Jak powinna wyglda dieta w chorobie autystycznej?Powinnimy tutaj mwi o dwch poziomach wskazwek ywieniowych. Moemy mwi o zaleceniach generalnych, odpowiednich dla wszystkich, oraz o wskazwkach indywidu-alnych, czyli spersonalizowanych w oparciu o specjalistyczne testy nietolerancji pokarmo-wych lub/i testy genetyczne.

Oglne zalecenia s w zasadzie do pro-ste i mona je poleci kademu dziecku, bez wzgldu na stan jego zdrowia. Przede wszystkim dieta powinna by skomponowa-na z jak najmniej przetworzonych, najlepiej wieych produktw, bez konserwantw, do-datkw do ywnoci i ulepszaczy. Jej baz powinny by warzywa gwne rdo an-tyoksydantw w diecie, ktre likwiduj stres oksydacyjny, a tym samym zmniejszaj stan zapalny, wpywaj na prawidow fl or bak-teryjn w jelitach i dostarczaj cae mnstwo witamin i mikroelementw. Take owo-ce s wskazane, ale w ograniczonych ilo-ciach. Wglowodany mona podawa pod

postaci kasz bezglutenowych jeli s do-brze tolerowane przez dziecko, np: jaglana, gryczana, quinoa, czy amarantus. Nie mo-na zapomina o rybach, jako rdle kwasw omega-3 (niezbdnych dla mzgu), atwo-strawnego biaka, wapnia, elaza i magnezu. Warto diet uzupenia o orzechy, migday, pestki sonecznika, dyni, sezam to bogac-two witamin, skadnikw mineralnych, ktre po zmiksowaniu mog by dodane do kadej potrawy dla dziecka i dorosego. Wysokiej jakoci, na zimno toczone, tuszcze rolin-ne: olej lniany, kokosowy, rzepakowy. Ich take nie powinno zabrakn w diecie dzieci z autyzmem.

Jeeli jednak po wprowadzeniu tego typu diety nie zaobserwujemy wyranej poprawy w cigu kilku tygodni, niezbdna jest pilna interwencja ywieniowa, polegajca na per-sonalizacji diety pod opiek dowiadczonego specjalisty. Tylko tak opracowany program ywieniowy moe przynie szybkie efek-ty i uchroni dziecko przed dugotrwaym spoywaniem produktw szkodliwych oraz przed wyniszczeniem organizmu na skutek niedoborw pokarmowych. Dobry specjalista znajdzie sposb na to, by dziecko jado to, co jest dla niego niezbdne i wkrtce okae si, e dziecko cakowicie zmienia swoje nawyki ywieniowe, normalizujc kontakty ze swo-im otoczeniem.

Jak tlen pomaga w leczeniu autyzmu?Podejrzewano od dawna, e odpowiednia poda tlenu do tkanek mzgu ma kluczowe znaczenie dla jego funkcjonowania. Najpierw podawano tlen tak zwany normobaryczny czyli w normalnym pomieszczeniu podawano tlen za porednictwem tak zwanych kaniul do-nosowych. Okazao si jednak, e ta metoda nie wpywa na zwikszenie perfuzji pynw ustrojowych i nie pomaga istotnie zwikszy dopywu tlenu do mzgu, a moe wywoy-wa efekt toksyczny. Dopiero dowiadczenia amerykaskich specjalistw opiekujcych si dziemi autystycznymi, z wykorzystaniem komr hiperbarycznych przyniosy przeom w leczeniu tlenem. Tlenoterapia hiperbaryczna (HBOT Hyperbaric Oxgene Therapy) wal-czy z przyczynami autyzmu u rde i tym sa-mym daje maym pacjentom szans na lepsze ycie. Kilka lat temu do Polski dotar wreszcie ten nowy sposb walki z zaburzeniami pracy ukadu nerwowego.

Podczas zabiegu dziecko samo, lub ze swoim opiekunem umieszczane jest w spe-cjalnej komorze wykonanej z przezroczy-stego materiau. Podczas zabiegu cinienie w komorze zostaje podniesione do poziomu 1,3 do 1,5 ATA, czyli o okoo 50% wysze-go ni cinienie atmosferyczne, a dziecko od-dycha czystym tlenem podawanym przez ma-sk. Podawany pod zwikszonym cinieniem tlen ulega rozpuszczeniu w pynach fi zjolo-gicznych, dziki czemu dociera do niedotle-nionych obszarw mzgu, oywia i pobudza do ycia upione od dawna komrki, a take przywraca ich prawidowe funkcjonowanie.

Badania dowodz, e stosowanie tlenoterapii u dzieci:

poprawia umiejtno komunikowania zwiksza aktywno zmniejsza lki, frustracje i rozdranienie polepsza kontakt wzrokowy uatwia radzenie sobie z rozwizywaniem problemw

poprawia wyniki w nauce

Podczas stosowania tych zabiegw u dzie-ci autystycznych zauwaono rwnie popra-w w zakresie problemw odkowo-jelito-wych, a take zanikanie wysypek o charak-terze egzemy. Badania, w ktrych stosowano wiksz czsto sesji (np. 10 tygodniowo w porwnaniu do 5 tygodniowo) wykazyway znaczco wiksz skuteczno. W publiko-wanych badaniach stosowano od 20 do 80 se-sji. Hiperbaria tlenowa w publikowanych badaniach naukowych u dzieci ze spektrum autyzmu bya dobrze tolerowana.

Wanym aspektem terapii jest rwnie to, e zabiegi wykonywane s zawsze w towa-rzystwie rodzica, dziki czemu dziecko nie odczuwa adnego dyskomfortu, a wrcz relaksuje si i odpoczywa w trakcie zabiegu.

Cho HBOT nie leczy defi nitywnie auty-zmu, moe przynie popraw w wielu proble-mach z jakimi zmagaj si mali pacjenci i ich rodzice. Jest to niezwykle cenne uzupenienie terapii tego schorzenia.

Jednak poczone dziaanie spersonali-zowanej diety i zabiegw dostarczajcych znaczcej iloci tlenu do komrek organi-zmu przynosi zazwyczaj wyran popra-w w zachowaniu i funkcjonowaniu dzieci. Skadniki odywcze (mineray, witaminy) i tlen dostarczony do upionych komrek, to elementy niezbdne do walki o zdrowie Waszych dzieci!

W Centrum Medycznym VIMED, na haso: Autyzm dla dzieci z autyzmem zabieg w komorze mikkiej jest w pro-mocyjnej cenie 100 z. (oferta wana do koca 2015 roku)

nr 02, maj 2015 17

W czwartek przyszlimy do przedszkola ubra-ni w kolorze nieba. Mielimy niebieskie bluz-ki, spodnie, sukienki, skarpetki i spdniczki, a niektrzy nawet spinki i gumki na wosach. Pocztkowo nikt nie chcia nam zdradzi o co tak waciwie w tym wszystkim chodzi. My-lelimy, e pewnie zblia si jakie szcze-glne wito zwizane z czystym wiosennym niebem, czy wod.

Zagadka wyjania si, kiedy zebralimy si na zajcia w krgu. Pani przedstawia nam hi-stori Krzysia z ksiki Charlesa a Amenta pt. Krzy jest wyjtkowy. O Autymie dla dzie-ci. A wiecie dlaczego jest wyjtkowy? Oka-zao si, e chocia wyglda cakiem zwyczaj-nie, czasami zachowuje si troch inaczej ni my: nie lubi zmian, ma problem z mwieniem

i zupenie niezrozumiay gust w kwestii zabaw, a take co zdziwio nas najbardziej woli ba-wi si sam ni z innymi dziemi. W t ostatni informacj bardzo trudno nam byo uwierzy i zaczlimy zastanawia si, jak to moe by, kiedy kto najbardziej na wiecie lubi by sam. Jak mylicie? My stwierdzilimy, e pewnie musi by mu troch smutno, wic postanowi-limy, e kiedy spotkamy takiego Krzysia, to zaproponujemy mu wspln zabaw, chocia pani powiedziaa nam, e musimy by bardzo delikatni i nie zmusza nikogo na si.

Nastpnie obejrzelimy fi lm: Autism and sensory sensivity, w ktrym moglimy zoba-czy i usysze wiat oczami dziecka z auty-zmem. Wszystko wydawao nam si duo go-niejsze jak i bardziej wzorzyste. Jeden cho-

piec z naszego przedszkola powiedzia: Ja te nie lubi niektrych dwikw i czsto krzy-cz, ale lubi bawi si z innymi dziemi (do-pisek redakcji: u chopca zdiagnozowano Au-tyzm Dziecicy w wieku 3 lat).

A, i okazao si jeszcze dlaczego ubralimy si wanie na niebiesko. I nie, wcale nie cho-dzio o wito oceanw czy smerfw. Sprawa bya o wiele powaniejsza. Nasze przedszko-le wczyo si w akcj: Na niebiesko dla au-tyzmu, ktra ma na celu szerzenie wiedzy o dzieciach takich jakich Krzy.

Cieszymy si, e moglimy wzi udzia w takim wydarzeniu.

Pozdrawiamy!

Przedszkolaki z Gdaskiej Edukacji Montessori

/ColorImageDict > /JPEG2000ColorACSImageDict > /JPEG2000ColorImageDict > /AntiAliasGrayImages false /CropGrayImages true /GrayImageMinResolution 300 /GrayImageMinResolutionPolicy /OK /DownsampleGrayImages true /GrayImageDownsampleType /Bicubic /GrayImageResolution 200 /GrayImageDepth -1 /GrayImageMinDownsampleDepth 2 /GrayImageDownsampleThreshold 1.50000 /EncodeGrayImages true /GrayImageFilter /DCTEncode /AutoFilterGrayImages false /GrayImageAutoFilterStrategy /JPEG /GrayACSImageDict > /GrayImageDict > /JPEG2000GrayACSImageDict > /JPEG2000GrayImageDict > /AntiAliasMonoImages false /CropMonoImages true /MonoImageMinResolution 1200 /MonoImageMinResolutionPolicy /OK /DownsampleMonoImages true /MonoImageDownsampleType /Bicubic /MonoImageResolution 400 /MonoImageDepth -1 /MonoImageDownsampleThreshold 1.50000 /EncodeMonoImages true /MonoImageFilter /CCITTFaxEncode /MonoImageDict > /AllowPSXObjects false /CheckCompliance [ /None ] /PDFX1aCheck false /PDFX3Check false /PDFXCompliantPDFOnly false /PDFXNoTrimBoxError true /PDFXTrimBoxToMediaBoxOffset [ 0.00000 0.00000 0.00000 0.00000 ] /PDFXSetBleedBoxToMediaBox true /PDFXBleedBoxToTrimBoxOffset [ 0.00000 0.00000 0.00000 0.00000 ] /PDFXOutputIntentProfile (None) /PDFXOutputConditionIdentifier () /PDFXOutputCondition () /PDFXRegistryName () /PDFXTrapped /False

/CreateJDFFile false /Description > /Namespace [ (Adobe) (Common) (1.0) ] /OtherNamespaces [ > /FormElements false /GenerateStructure false /IncludeBookmarks false /IncludeHyperlinks false /IncludeInteractive false /IncludeLayers false /IncludeProfiles false /MultimediaHandling /UseObjectSettings /Namespace [ (Adobe) (CreativeSuite) (2.0) ] /PDFXOutputIntentProfileSelector /DocumentCMYK /PreserveEditing true /UntaggedCMYKHandling /LeaveUntagged /UntaggedRGBHandling /UseDocumentProfile /UseDocumentBleed false >> ]>> setdistillerparams> setpagedevice

Poradnik Autystyczny 02/2015

Documents

Transcript of Poradnik Autystyczny 02/2015