Ateneum Szkoła Wyższa Wydział Studiów...
Transcript of Ateneum Szkoła Wyższa Wydział Studiów...
1
Ateneum – Szkoła Wyższa
Wydział Studiów Edukacyjnych
Kornelia Landowska
Kierunek studiów: Pedagogika
Numer albumu: 7422
Funkcjonowanie dziecka z achondroplazją
w rodzinie, w środowisku przedszkolnym
oraz szkolnym
The functioning of the child with achondroplasia in the family, in
the preschool and school environment
Praca licencjacka
napisana pod kierunkiem
dr Róży Pawłowskiej
Gdańsk 2017
2
Akceptuję:
Data……………….
Podpis……………..
3
SPIS TREŚCI
WSTĘP ........................................................................................................................................ 4
ROZDZIAŁ I Wyjaśnienie pojęć związanych z tematyką pracy ................................................. 6
1.1 Achondroplazja – wyjaśnienie pojęcia .......................................................................... 6
1.2. Rodzina – wyjaśnienie, terminologia, zadania i funkcje .................................................. 11
1.3. Przedszkole i szkoła jako środowisko socjalizująco-wychowujące ................................. 14
1.3.1. Szkoła – analiza znaczenia ............................................................................................ 14
1.3.2. Przedszkole – dlaczego jest tak potrzebne dziecku ....................................................... 16
1.3.3. Środowisko wychowujące – wyjaśnienie znaczenia ..................................................... 18
1.4. Rodzaje wsparcia dla rodzin z dzieckiem ........................................................................ 21
1.4.1. Fundacja „Rodzic nie pęka” – cele i rodzaje wsparcia ................................................. 21
1.4.2. Internetowa grupa wsparcia – po co i dla kogo ............................................................. 24
Rozdział II Metodologia badań własnych .................................................................................. 26
2.1. Struktura badań pedagogicznych ..................................................................................... 26
2.2 Cel i przedmiot badań ....................................................................................................... 27
2.3. Problemy badawcze ......................................................................................................... 29
2.4. Hipotezy zmienne i wskaźniki ......................................................................................... 30
2.5. Metoda, techniki badań .................................................................................................... 35
2.6. Organizacja badań ............................................................................................................ 38
2.7. Charakterystyka środowiska i badanych osób ................................................................. 39
Rozdział III Analiza badań własnych ......................................................................................... 40
PODSUMOWANIE I WNIOSKI ............................................................................................... 58
BIBLIOGRAFIA ....................................................................................................................... 60
SPIS TABEL I WYKRESÓW ................................................................................................... 63
ANEKS ...................................................................................................................................... 64
METRYCZKA .......................................................................................................................... 68
OŚWIADCZENIE ..................................................................................................................... 70
4
WSTĘP
Funkcjonowanie dziecka z achondroplazją w rodzinie, w środowisku
przedszkolnym oraz szkolnym jest istotnym problemem społecznym. Dzieci z
niepełnosprawnością są bowiem częścią społeczeństwa, do którego wszyscy
przynależymy. Aby środowiska osób pełnosprawnych i niesprawnych mogły nawiązać
pozytywne kontakty, niezbędne jest poznanie specyfiki potrzeb dzieci posiadających tę
wadę. Dzięki poszerzaniu świadomości społecznej dotyczącej choroby jaką jest
achondroplazja, zwiększa się szansa na eliminację krzywdzących stereotypów, które w
większości przypadków wynikają nie ze złej woli, ale właśnie z niewiedzy.
Wybrałam temat dotyczący funkcjonowania dziecka z achondroplazją w
rodzinie, w środowisku przedszkolnym oraz szkolnym, ponieważ jestem mamą
dwuletniej córki, która choruje na to schorzenie. Codzienność z dzieckiem
posiadającym tę chorobę jest mi dobrze znana. Temat został wybrany przeze mnie
świadomie i w sposób intencjonalny.
Zawsze ciekawiło mnie w jaki sposób rodzice dzieci z achondroplazją
funkcjonują w życiu codziennym? Co jest dla nich najtrudniejsze w byciu rodzicem
dziecka z niepełnosprawnością tego typu? Co sprawia im największą radość podczas
wychowywania i wspierania swojej pociechy w jej rozwoju? Chciałam dowiedzieć się
jak wygląda codzienność dzieci z owym zaburzeniem, jakie są ich obowiązki domowe,
co wychodzi im najlepiej, a co może sprawiać im trudności? Interesowało mnie w jaki
sposób dzieci niepełnosprawne odbierane są w grupie rówieśniczej? Czy są
akceptowane, czy mają przyjaciół, łatwo nawiązują nowe znajomości? Jak do ich
niepełnosprawności podchodzą inne dzieci, nauczyciele, rodzina? Czy dzieci z
achondroplazją odnajdują się w środowisku szkolnym, czy mają indywidualny tok zajęć
czy może uczęszczają na zajęcia w takim samym trybie jaki ich pełnosprawni
rówieśnicy? Poprzez swoje badania chciałam uzyskać odpowiedzi na nurtujące mnie
pytania dotyczące przyszłości przedszkolnej i szkolnej tych dzieci.
Kolejnym powodem, dla którego zdecydowałam się poruszyć ten temat są moje
osobiste kontakty z osobami dotkniętymi wadą. Chciałam skonfrontować stan
posiadanej przeze mnie wiedzy teoretycznej oraz praktycznej wynikającej z mojego
macierzyństwa z rzeczywistą wizją innych rodziców dotyczącej codziennego
5
funkcjonowania w rodzinie i środowiskach przedszkolnym i szkolnym dzieci z
achondroplazją.
Niniejsza praca składa się z części teoretycznej, metodologicznej i analizy badań
własnych.
W pierwszym rozdziale przybliżone zostały pojęcia związane z tematem pracy.
Zostały przedstawione i scharakteryzowane pojęcia tj. „achondroplazja”, „rodzina”,
„przedszkole” i „szkoła” jako miejsca, w których dzieci z tą chorobą się wychowują i
rozwijają. Wyjaśnione zostało również pojęcie środowiska wychowującego oraz
przytoczone formy pomocy rodzinom z dzieckiem z niepełnosprawnością oraz
podkreślona istota powstawania fundacji, które są ogromnym wsparciem dla rodziców
dzieci z achondroplazją i innymi chorobami.
W drugim rozdziale, który jest rozdziałem metodologicznym,
scharakteryzowane zostały pojęcia związane z badaniami.
Trzeci rozdział pracy zawiera w sobie opis i analizę badań własnych oraz
wnioski z nich wynikające.
6
ROZDZIAŁ I Wyjaśnienie pojęć związanych z tematyką pracy
W rozdziale pierwszym teoretycznym wyjaśnione będą pojęcia związane z
tematem pracy takie jak „achondroplazja” czy „hipochondroplazja”, „rodzina” i
„przedszkole”. Przybliżenie pojęć jest niezbędne do zrozumienia, jak dziecko
funkcjonuje w danych środowiskach.
1.1 Achondroplazja – wyjaśnienie pojęcia
Achondroplazja – dosłowne tłumaczenie tego słowa brzmi bez tworzenia
chrząstki.
Jest to chrząstka twarda, ale za to tkanka elastyczna, która tworzy znaczą część
szkieletu na początku jego rozwoju. Natomiast w achondroplazji problem nie tkwi w
tworzeniu cząstki, ale przekształcaniu jej w kość (proces kostnienia), zwłaszcza w
kościach długich nóg i ramion.
Osoby, które dotknęła achondroplazja są niskiego wzrostu. Średni wzrost
dorosłego mężczyzny wynosi 131cm (+/- 5.6), zaś przeciętny wzrost dorosłej kobiety –
124cm (+/-5.9).
Charakterystyczne cechy achondroplazji to wąska klatka piersiowa, krótkie ręce
i nogi (ramiona i uda), powiększona głowa z wystającym czołem praz ograniczone
ruchy łokci. Palce u rąk są krótkie, środkowy i serdeczny mogą się rozchodzić, co
nadaje dłoni trój-promienisty wygląd (jak w trójzębie). Inteligencja ludzi z
achondroplazją jest normalna.
Achondroplazja jest najbardziej powszechną formą karłowatości krótko-
kończynowej. Pojawia się u 1 na 15 000 do 40 000 narodzonych dzieci1. Cechuje się
pełną penetracją. Oznacza to, że każda z osób posiadająca kopię zmutowanego genu
FGFR3 będzie manifestować objawy zespołu.
Badania genetyczne w kierunku achondroplazji możliwe są do wykonania w
większości Poradni Genetycznych w Polsce, jak również w wielu ośrodkach
1 W. B. Statbucker, H. DeVos, Achondroplasia, Pediatric in Review, Wyd. 3, 2009, s. 114.
7
zagranicznych. Według schematu diagnostycznego w pierwszym etapie wykonuje się
badanie metodą PCR w kierunku dwóch najczęściej występujących mutacji
punktowych. Drugi etap to sekwencjonowanie genu FGFR3 w celu potwierdzenia
klinicznego rozpoznania ACH gdy mutacja nie została wykryta we wcześniejszym
badaniu. ACH dziedziczy się w sposób autosomalny dominujący, co oznacza, że
mutacja jednej z dwóch istniejących kopii genu FGFR3 powoduje wystąpienie choroby.
Dwie zmutowane kopie są najczęściej zmianą letalną (śmiertelną).
W około 80%-ach przypadków achondroplazja jest zaburzeniem występującym
sporadycznie, gdy chory jest jedynym przypadkiem ACH w rodzinie. Pozostałe 20%
przypadków jest związane z odziedziczeniem mutacji od rodzica/rodziców2.
Przyczyną tej choroby są mutacje genu FGFR3. W tym genie zakodowane są
wytyczne do tworzenia białka, które zaangażowane jest w rozwój i utrzymanie tkanki
kostnej i nerwowej. Odpowiedzialne są konkretne dwie mutacje genu FGFR3 za prawie
wszystkie przypadki achondroplazji. Badacze twierdzą, że te mutacje powodują
przesadną aktywność białek kodowanych przez FGFR3, które zakłócają rozwój
szkieletu i doprowadza do nieprawidłowości we wzroście kości obserwowanych w tej
chorobie. „Profil sprawcy – Gen FGFR3 (filobrablast growth factor receptor 3 –
receptor czynnika wzrostu fibroblastów 3 )”. Gen FGFR3 dostarcza wytyczne do
tworzenia białka zwanego receptorem czynnika wzrostu fibroblastów 3. Takie białko
zalicza się do rodziny receptorów czynnika wzrostu fibroblastów, które cechują się
podobnymi funkcjami i strukturami. Białka odgrywają rolę w wielu bardzo ważnych
procesach komórkowych miedzy innymi: regulacje wzrostu komórki i podziału,
rozwoju zarodka, gojeniu ran formowaniu naczyń krwionośnych.
Problemy zdrowotne związane z achondroplazją, to spowalnianie lub
zatrzymanie oddechu (bezdech), ciągłe infekcje ucha i otyłość. W dzieciństwie u takich
osób zazwyczaj powstaje wyraźne i stałe wygięcie dolnej części pleców (lordoza) oraz
skrzywienie nóg. U niektórych pojawia się także ból pleców i stawów. Poważnym
powikłaniem jest stenoza (zwężenie) kanału kręgowego, które uciska górną część
rdzenia kręgowego. Wiąże się to z bólem , mrowieniem, osłabieniem nóg, co może
powodować trudności z chodzeniem. Kolejnym rzadkim, jakże bardzo poważnym
2 W.A. Horton, J.G. Hall, J.T. Hecht, Achondroplasia, Lancet, 2007, s. 162.
8
powikłaniem achondroplazji jest wodogłowie, tzn. gromadzenie się w mózgu płynu,
mający prowadzić do powiększenia głowy i nieprawidłowości w mózgu.
Achondroplazja jest dziedziczoną wadą w sposób autosomalny dominujący.
Około 80% chorych dzieci ma zdrowych rodziców przeciętnej budowy. W pozostałych
przypadkach odziedziczyły zmutowany gen FGFR3 od jednego lub dwoje rodziców,
których dotknęła ta choroba3.
Wynik badania USG płodu (jako nieinwazyjnego badania prenatalnego) może
zasugerować rozpoznanie ACH.
Badaniem w 100% potwierdzającym podejrzenie ACH jest badanie molekularne
materiału genetycznego płodu pobranego poprzez punkcję trofoblastu lub
amniopunkcję. Warunkiem wykonania badania molekularnego celowanego na
konkretną mutację genu FGFR3 u płodu jest wcześniejsze badanie chorego na ACH
rodzica/rodziców dziecka.
W przypadku gdy potwierdzona jest przyczynowa mutacja FGFR3 u partnerów
możliwa jest także diagnostyka przedimplantacyjna wykonywana podczas zapłodnienia
metodą in vitro. Badanie molekularne w kierunku konkretnej mutacji przeprowadzane
jest na materiale genetycznym pochodzącym z jednej komórki zarodka przed
implantacją do jamy macicy lub z ciałka kierunkowego.
Ważną rzeczą jest, aby unikać sportów, które mogą spotęgować niestabilność
połączenia czaszkowo-szyjnego, ze szczególnym uwzględnieniem sportów
wyczynowych, skoków na trampolinie, skoków do wody, skoków przez skrzynię/kozła
w trakcie ćwiczeń gimnastycznych, wiszenia do góry nogami.
Z tego samego powodu podczas codziennej pielęgnacji i zabawy z dzieckiem
bezwzględnie należy unikać podrzucania dziecka, wymachiwania oraz innych
czynności powodujących niekontrolowane ruchy głową i gwałtowne zgięcia szyi.
Zawsze należy dbać o stabilność szyi, szczególnie podczas jazdy samochodem, w
wózku, itp.
3 tamże, s. 163.
9
Objawy kliniczne achondroplazji to:
- niski wzrost
-trój-promienisty kształt dłoni
- duża głowa z wypukłym czołem
- opuszczony grzbiet nosa (zapadnięta kość nosowa)
- skrócenie rąk i nóg (w górnej części) oraz zbędne fałdy skórne na kończynach
- szpotawe kolana
- we wczesnym już dzieciństwie kifoza piersiowa
Cechy ukazujące się w badaniach radiograficznych :
- szerokie i krótkie kości rurowate
- zmniejszona odległość między wyrostkami kręgów w ogonowej części
kręgosłupa
- kości biodrowe zaokrąglone oraz ułożenie panewek stawu biodrowego jest
poziome
- ogólne, ale łagodne zmiany przynasad kości
Osoby, które mają achondroplazję odznaczają się niskim wzrostem ze względu
na nieproporcjonalnie krótsze kończyny względem tułowia, a także charakterystyczną
strukturą twarzy z cofniętą środkową jej częścią i wypukłym czołem.
Faktyczna megalenefalia (anormalny, zwiększony rozmiar mózgu) spotykana
jest u osób, które dotknęła choroba. Natomiast dodatkowo wodogłowie wymagające
leczenia, występuje prawdopodobnie u mniej niż 5% przypadków.
Niektóre dzieci, mające achondroplazję umierają w pierwszym roku swojego
życia, ze względu na powikłania powstające w obszarze połączenia odcinka szyjnego
kręgosłupa z czaszką.
10
Obturacyjny bezdech senny, powszechnie występujący u dorosłych, jak i u
starszych dzieci pojawia się przez cofniętą środkową część twarzy, hipertrofię
pierścienia gardłowego oraz nieco inne ukrwienie mięśni dróg oddechowych.
Problemem jest dysfunkcja ucha środkowego, która może skutkować utratą
słuchu kiedy jest nieodpowiednio leczone, co również ma wpływ na rozwój mowy4.
Wyjątkowo powszechne są skrzywienia dolnej części nóg. Wynika z wygięcia
bocznego, wewnętrznego skręcenia kości piszczelowej oraz niestabilności dynamicznej
kolana.
Inne cechy fenotypowe anormalne powiązane z mutacjami w genie FGFR3 to:
- Hipochondroplazja (bardzo podobna, ale o mniej nasilonych objawach)
- Kraniosynostoza (przedwczesne zrośnięcie się szwów czaszkowych, co
powoduje deformację czaszki)
- Dysplazja śmiertelna typu l i ll
Dysplazja SADDAN (ciężka achondroplazja dodatkowo jest połączona z
opóźnieniem rozwoju oraz rogowaceniem ciemnym skóry). SADDAN jest rzadką
chorobą, która objawia się bardzo niskim wzrostem, wykrzywieniem kości
piszczelowych, bardzo dużym i ciężkim opóźnieniem rozwojowym. Osoby z tą chorobą
przeżywają okres niemowlęcy w przeciwieństwie do osób z dysplazją śmiertelną (l i ll).
Pomimo, że istnieje ponad 100 różnych szkieletowych dysplazji, które powodują
niski wzrost, wiele z nich jest zdecydowanie rzadkich, ale za to wszystkie praktycznie
wykazują radiograficzne i kliniczne cechy, które odróżniają je od achondroplazji5.
Choroby, które można pomylić z achondroplazją to:
- hipochondroplazja
- dysplazja śmiertelna
-zespół McKusicka
- pseudoachondroplazja
4 tamże, s. 165.
5 tamże, s. 166-173.
11
- inne dysplazje szkieletowe
Wstępna diagnoza powinna mieć następujące postępowanie:
- konsultacja genetyczna
- dokumentacja, aby porównać statystyki (długość ciała, waga, obwód głowy)
- tomografia komputerowa mózgu
- badanie obszaru połączenia odcinka szyjnego kręgosłupa z czaszką
Czy można wyleczyć objawy? Otóż nie. Można zastosować np. hormon wzrostu.
Obserwowane jest początkowe przyspieszenie tempa wzrostu, jednak ten efekt z czasem
maleje. Kolejną metodą jest rozciągnięte w czasie wydłużanie kończyn za pomocą
różnych technik. Możliwe jest uzyskanie zwiększenia wzrostu nawet o 30-35cm.
Pomimo, że niektórzy są za stosowaniem powyższych środków już od 6 do 8 roku
życia, to wielu genetyków, pediatrów opiera za tym, by przełożyć tego typu operację do
czasu, aż młoda osoba będzie zdolna do świadomego podjęcia decyzji. Metoda ta
nazywana jest metodą Ilizarowa, polegająca na założeniu aparatów (metalowych
pierścieni połączonymi ze sobą prętami) i przebiega ona w trzech etapach.
Ze względu na to, że jest wyraźna różnica wzrostu między achondroplastykami a
rówieśnikami, to chorzy oraz ich rodziny mogą napotkać na problemy z socjalizacją, jak
i- przystosowaniem do życia szkolnego6.
1.2. Rodzina – wyjaśnienie, terminologia, zadania i funkcje
Należy podkreślić, że rodzina ma szczególne znaczenie w życiu każdego
człowieka. Od setek lat, chociaż w każdym społeczeństwie panowały różne zwyczaje, a
bliskich sobie ludzi jednoczyły łączące ich więzi krwi. Już Arystoteles zwrócił uwagę
jakie jest znaczenie rodziny, uważając, że w niej jak w soczewce odzwierciedla się
wygląd całego społeczeństwa7.
6 https://www.rodzicniepeka.pl - 12.03.2017
7 S. Kawula, J. Brągiel, A.W. Janke, Pedagogika rodziny, Obszary i panorama problematyki,
Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń 1997, s. 13.
12
Rodzina jest to podstawa społeczeństwa, dlatego, że składa się ono z grupy
ludzi, a nie z jednostek. Jest porównywana do mostu, który spaja jednostkę ze
społeczeństwem, ponieważ to poprzez życie w rodzinie, człowiek wstępuje w życie
społeczne. Jest ona określana również jako zjawisko historyczne, ponieważ funkcje i
ustroje rodziny są zależne od tradycji, które przekazywane są przez poprzednie
pokolenia8.
Zaryzykować również można twierdzeniem, że to właśnie rodzina jest
początkiem istnienia, gdyż niezależnie od tego, w jaki sposób by funkcjonowała, to
właśnie w niej człowiek zdobywa swoje doświadczenia, uczy się pierwszych zasad,
które najczęściej decydują o tym, jaką drogę wybierze w swoim dorosłym życiu.
Potoczne pojmowanie rodziny określa ją jako małżeństwo, które posiada
potomstwo. Jednak jest to definicja, której zakres nie dotyczy wszystkich typów rodzin:
te, które powstały w wyniku zamiany na nowych małżonków pierwotnych, małżeństw,
które nie mogły posiadać swojego biologicznego potomstwa, więc adoptowały inne
dzieci czy też rodziny, które definiuje się jako grupowe, zastępcze, zrekonstruowane
itp9.
Franciszek Adamski podkreśla dwa stosunki rodzinne:
-stosunek międzypłciowy, kreujący rodzinę oraz stosunek międzypokoleniowy,
który rodzinę podtrzymuje10
.
Jan Szczepański wnioskuje, że te dwa podstawowe stosunki: rodzicielski i
małżeński są odpowiedzialne za założenie i istnienie rodziny, w sytuacji, kiedy jej
członków charakteryzuje wspólne mieszkanie pod jednym dachem i budują ze sobą
gospodarstwo domowe. Rodzina definiowana jest jako grupa osób ze sobą
spokrewnionych, którzy w wielu wątkach pozostają wyodrębnionymi od siebie
jednostkami, posiadającymi różne plany, zdania i cele życiowe. Grupę taką odznacza
8 tamże, s. 14.
9 tamże, s.11.
10 F. Adamski, Socjologia małżeństwa i rodziny, Wprowadzenie, PWN, Warszawa 1984, s.20.
13
określona struktura, a więzi, jakie istnieją pomiędzy jej członkami można określić jako
nadzwyczaj wyjątkowe, intymne oraz bliskie11
.
Te więzi, które zacieśniają rodzinne relacje powodują, iż to właśnie to
oddziaływanie rodziców czy też rodzeństwa sprawia wrażenie silniejsze niż
oddziaływanie znajomych albo przyjaciół. Życiu rodzinnemu asystują raczej pozytywne
przeżycia emocjonalne, które rzutują na utrwalanie różnych wartości i wzorów, jakie
wyniesiono z rodzinnego domu. Współczesne badania ukazują, że ludzie tkwiący w
sytuacjach kryzysowych najbardziej właśnie oczekują na pomoc rodziny, a nie
instytucji państwowych12
.
Rodzina to ostoja, do której jednostka, która jest pełna lęku i strachu, kieruje się
z prośbą o radę, wsparcie, wysłuchanie, ukojenie. Rodzina jest egzystencją, za którą
tęsknią te jednostki, które z jakichś powodów zostały one w swoim życiu pozbawione
jej ciepła i wsparcia.
Grzegorz Kaszak sądzi, że rodzina opiera się przede wszystkim na małżeństwie,
które ukazuje się jako związek, który ma charakter trwały, skonstruowany przez
jednego mężczyznę oraz jedną kobietę, i który odpowiada za stworzenie nowego
życia13
.
Sheriff definiuje rodzinę jako grupę o charakterze formacji społecznej, która
złożona jest jakiejś liczby jednostek, pozostających w stosunku do siebie w konkretnych
pozycjach i rolach. Grupa ta również posiada jakiś swój system wartości z normami,
które regulują zachowanie jednostek w obrębie dla tej społeczności ważnych spraw.
Rodzice wraz z dziećmi- a więc członkowie tejże formacji zajmują tam określone
pozycje, a także pełnią role rodzinne, których konkretne zadania wywiązują się z
wewnętrznej struktury rodziny14
.
11
J. Szczepański, Elementarne pojęcia socjologii, PWN, Warszawa 1972, s.149. 12
M. Ziemska, Rodzina a osobowość, Wiedza Powszechna, Warszawa 1979, s. 20. 13
G. Kaszak, Współczesna rodzina w kontekście nauczania Jana Pawła II zawartego w adhortacji Familiaris Consortio, [w:] (red.) M. Duda, A. Świerczek, Dokąd zmierzasz, współczesna rodzino?, Wyd. św. Stanisława BM Archidiecezji Krakowskiej, s. 13. 14
M. Ochmański, Nadużywanie alkoholu przez ojców a sytuacja domowa i szkolna dzieci, UMCS, Lublin 1993, s.83.
14
Waldemar Świętochowski przedstawia, że rodzina nie tylko jest jedynie
niewielką grupą, gdzie w jej skład wchodzi kilka osób i którą też łączą określone więzi,
a jej miejsce jest ściśle określone w społeczeństwie15
.
Zdaniem Leona Dyczewskiego w życiu człowieka rodzina spełnia wiele
ważnych funkcji. Przynależność do niej buduje u jednostki poczucie wsparcia we
wszystkich niezbędnych człowiekowi zakresach funkcjonowania16
.
W homilii o rodzinie Jan Paweł II wskazał na rodzinę jako „czynnik sprawczy
siły człowieka. Rodzina szczęśliwa i uszczęśliwiająca to ta, w której ludzie obdarzają
się miłością i zaufaniem”17
.
Jan Turowski odpowiednio twierdzi, iż struktura społeczna „jest kategorią
analizy socjologicznej, która dotyczy zarówno jednostek, jaki i wszelkiego rodzaju
ponadindywidualnych całości społecznych, a wśród tych ostatnich jest narzędziem
umożliwiającym rozpatrywanie ich wewnętrznej budowy, jak i związków
zewnętrznych, czyli powiązań między różnego rodzaju ponadindywidualnymi
całościami, a więc zbiorowościami, grupami społecznymi, społecznościami”18
.
Zbigniew Tyszka bardzo szeroko zajmuje się problematyką funkcji rodziny.
Uznaje on, że sformułowanie „funkcja” łączy: przypisane jej zadanie, realizowane w jej
ramach działania oraz efekty tej działalności. Funkcje rodziny ściśle są powiązane ze
strukturą rodziny i tworzą „system rodziny”19
.
1.3. Przedszkole i szkoła jako środowisko socjalizująco-wychowujące
1.3.1. Szkoła – analiza znaczenia
Według Wincentego Okonia szkoła jest definiowana jako „instytucja
oświatowo- wychowawcza, zajmująca się kształceniem i wychowaniem dzieci,
15
W. Świętochowski, Psychologiczna sytuacja dzieci w rodzinach schizofrenicznych [w:] J. Kordacki (red.), Sprawy dzieci w polskich reformach społecznych, Łódź 2000, s.80. 16
Por. L. Dyczewski, Rodzina twórcą i przekazicielem kultury, TN KUL Lublin 2003, s. 15. 17
J.P.II., Homilia w czasie Mszy Św. odprawianej dla rodzin, Pielgrzymka do Ojczyzny, Szczecin 11.06.1987r. 18
J. Turowski, Socjologia. Wielkie struktury społeczne, TN KUL Lublin 1994, s. 34. 19
Z. Tyszka (red.), Analiza wybranych funkcji rodzin wielkomiejskich, CPBP Poznań 1990, s. 12.
15
młodzieży i dorosłych, stosownie do przyjętych w danym społeczeństwie celów i zadań
oraz koncepcji oświatowo- wychowawczych i programów”20
.
Do najbardziej wieloznacznych terminów współczesnego języka należy pojęcie
szkoły. Kontekst rozważań jest odpowiednim miejscem, gdzie warto zwrócić uwagę na
jedną z najważniejszych dwuznaczności tego określenia. W zasadzie ma ono dwojaki
sens: strukturalny jak i instytucjonalny21
.
Szkoła jako ujęcie instytucjonalne cechuje się pewną charakterystyczną pod
względem organizacji oraz programu formę przekazu kulturowego, dokonywaną w
nowoczesnym społeczeństwie dzięki pośrednictwu wyspecjalizowanych czynności
nauczania i uczenia się.
Tymczasem w strukturalnym ujęciu ”szkoła” także oznaczać może system
społeczny, grupę społeczną, układ organizacyjny, w obrębie którego i poprzez który
tworzą się nowoczesne procesy kulturowego przekazu.
Szkolnictwo jest to jeden z podstawowych systemów społecznych, zadaniem
którego jest opowiadanie się za optymalny rozwój sił i zdolności poznawczych ludzi,
przysposobienie się do samorealizacji, zadowalania ich potrzeb, i dążeń,
uwarunkowanie ich myślenia oraz działania na problemy i wyzwania jakie będą w
przyszłości. Więc wszelką szkołę można, a raczej trzeba traktować wyłącznie jako
cząstkę całego szkolnictwa, które stanowi szkolny system kraju czy chociażby jakiegoś
regionu, a zarazem też jako mikrosystem, mający zapewnioną autonomię oraz właściwą
potrzebą dla swoistych środowisk.
Pośród wielu definicji systemu szkolnego najczęstszymi są aspekty
instytucjonalne. Dlatego właśnie według J. Szczepańskiego system szkolny jest
rozumiany jako ” układ szkół od przedszkoli do studiów podyplomowych”22
.
Zdaniem Tadeusza Wilocha system szkolny jest to szczególny układ instytucji ,
który powołuje się do zrealizowania celów pedagogicznych jakiegoś kraju23
.
20
W. Okoń, Nowy słownik pedagogiczny, Wydawnictwo „Żak”, Warszawa 1996, s. 275. 21
R. Schulz, Studia z innowatyki pedagogicznej, Wyd. Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 1996, s. 192. 22
tamże, s. 196. 23
tamże, s. 197.
16
Funkcję kształcącą przypisuje szkole H. Smarzewski. Pod ideą funkcji
dydaktycznej rozumie się to jako wprowadzenie ucznia w prawidłowy zarazem
samodzielny proces poznawczy - trójstopniowy, który zawiera poznanie: zmysłowe,
myślowe i empiryczne24
.
1.3.2. Przedszkole – dlaczego jest tak potrzebne dziecku
Chyba nie ma potrzeby nikogo przekonywać jak intensywnie rozwija się dziecko
w pierwszych latach swego życia. To okres, podczas którego m.in. kształtują się różne
szeregi możliwości fizycznych, intelektualnych oraz społecznych. Dlatego tak bardzo
ważne jest, żeby dziecko jak najwcześniej miało umożliwiony dostęp do wychowania
przedszkolnego. Wychowaniem przedszkolnym w Polsce objęte są dzieci od trzeciego
roku życia do momentu, kiedy podejmą swoją naukę w szkole. Bardzo pomocna dla
rozwoju jest sytuacja, kiedy już trzyletnie dziecko pozostaje w przedszkolu
przynajmniej kilka godzin dziennie25
.
Obecność dziecka w przedszkolu kształtuje jego dojrzałość emocjonalną oraz
rozwija samodzielność. Dziecko uczy się tam jak poprawnie funkcjonować w grupie
rówieśniczej: przestrzegać ogólnych norm, wykazywać się cierpliwością podczas
oczekiwania na swoją kolej, dostosowywać się do poleceń dorosłych. W przedszkolu
dziecko uczestniczy w dowodzonej przez nauczycielkę grupie rówieśników na prawach
jednego z wielu. Status dziecka jest zupełnie inny, niż posiada w rodzinie, w której
rówieśników raczej nie ma. Pozycja malucha w rodzinie bywa zazwyczaj wyjątkowa,
podczas kiedy w przedszkolu takie same prawa i obowiązki mają wszystkie dzieci w tej
samej grupie26
.
Kontakt dziecka z mnóstwem nowych osób sprawia, iż dziecko poszerza zasób
swojego słownictwa, uczy się jak sformułować własne myśli, a w trakcie zabaw
zyskuje wielu nowych doświadczeń.
24
H. Smarzewski, Szkoła jako środowisko wychowawcze, PWN, Kraków 1987, s. 55. 25
M. Przetacznik – Gierowska, Z. Włodarski, Psychologia wychowawcza, część 1, PWN, Warszawa 1998, s. 235. 26
tamże, s. 236.
17
Obecność dziecka w przedszkolu często jest okazją do wychwytywania u niego
niepokojących zachowań, ewentualnie zaburzeń w rozwoju czy też bardziej lub mniej
rozwiniętych umiejętności.
Korzyści, które czerpie dziecko kiedy przebywa w przedszkolu zaowocują w
przyszłości, dlatego, iż wiek przedszkolny jest najlepszym okresem, aby zapobiegać
ewentualnym późniejszym trudnościom w nauce – na wyrównanie dysharmonii oraz
zaburzeń rozwojowych, niwelowanie zaniedbań środowiskowych27
.
Głównym celem wychowania przedszkolnego jest rozległy rozwój dziecka,
który jest dostosowany do jego indywidualnych możliwości. Oznacza to, iż zadania
placówek przedszkolnych to stworzenie takich warunków materialnych,
wychowawczych, emocjonalnych, aby malec mógł w pełni zwiększyć swoje
prawdopodobne możliwości intelektualne, poznawcze, społeczno-moralne,
emocjonalno-motywacyjne w warunkach poszanowania jego zdrowia oraz potrzeb
rozwojowych28
.
Pobyt dziecka w przedszkolu niesie za sobą korzyści i można przełożyć je na
funkcje pełnione przez przedszkole. Funkcji jest tak samo dużo jak również zadań,
które pełnią placówki przedszkolne oraz korzyści dla dziecka korzystającego z edukacji
przedszkolnej.
Kluczową formą działań przedszkola mających za zadanie wszechstronny
rozwój dziecka jest zabawa, która jednocześnie tworzy podstawową formę aktywności
każdego dziecka.
Poprzez zabawę zaspokaja się szereg potrzeb przedszkolaka: ruch, działanie,
kontakty społeczne, badania, poznawanie i doświadczanie świata w jego różnych
wymiarach jak i na miarę indywidualnych możliwości29
.
Instytucja edukacyjna jaką jest przedszkole ma do spełnienia określone funkcje,
które zawierają szeroko pojętą opiekę nad zdrowiem, bezpieczeństwem i prawidłowym
27
Minister Edukacji Narodowej „Jak organizować edukację przedszkolną w nowych formach. Informator”, Warszawa 2008, s. 6. 28
J. Lubowiecka: Funkcje i zadania współczesnego przedszkola, Wychowanie w Przedszkolu nr 1, 2006, s. 5. 29
tamże, str. 6.
18
rozwojem dzieci, wszechstronne ich wychowanie i przygotowanie do szkoły oraz
pomoc dla rodziców pracujących w zapewnieniu ich dzieciom opieki wychowawczej30
.
Do podstawowych funkcji definiowanych w podstawie programowej należą:
funkcja opiekuńcza, wychowawcza, wyrównawcza i społeczna, które są ze sobą
nierozłącznie powiązane, jedna warunkuje drugą, a wszystkie razem składają się na
efekty działalności przedszkola. Czynności opiekuńcze objawiają się stosunkiem
nauczycielki do dzieci, obejmują różne sytuacje związane z ich trybem życia, zabawami
i zajęciami. Pedagog spełniający funkcję opiekuńczą wytwarza u dzieci poczucie
bezpieczeństwa, jak również okazuje swoją gotowość do pomocy, gdy czują się
bezradne i natrafiają na przeszkody, z którymi nie umieją sobie poradzić. Postawa
opiekuńcza nauczycielki ma wielki wpływ na dobre samopoczucie dzieci, zacieśnia ich
więź emocjonalną i stwarza atmosferę, w której mogą rozwijać swoją aktywność. Kiedy
dzieci wymagają specjalnych zabiegów pedagogicznych, często są one ukierunkowane
przez lekarza i psychologa, przedszkole podejmuje pracę wyrównawczą,
kompensacyjną.
Funkcja wyrównawcza przedszkola opiera się z jednej strony na tworzeniu
wzbogaconego środowiska wychowawczego i likwidowaniu braków rozwoju dzieci,
którym środowisko domowe czy lokalne nie dostarcza właściwych bodźców lub które
rozwijają się tylko jednostronnie. Z drugiej strony funkcja ta obejmuje przypadki
odchyleń rozwojowych, które wymagają specjalnych zabiegów pedagogicznych.
Kierowanie rozwojem dziecka jako procesem wychowawczym zobowiązuje do
dobrej orientacji w indywidualnych możliwościach rozwojowych dzieci, tak aby można
było postawić im odpowiednie, w zależności od tego wymagania31
.
1.3.3. Środowisko wychowujące – wyjaśnienie znaczenia
Środowiskiem wychowawczym jest szkoła, rodzina, środowisko.
30
Program wychowania w przedszkolu: M.E.N. Warszawa 1992, s.5. 31
M. Kwiatkowska (red.), Podstawy pedagogiki przedszkolnej WSiP Warszawa 1985, s. 24-25.
19
Według Stanisława Kowalskiego jest to społecznie nadzorowany i nastawiony
na realizację wyznaczonych celów wychowawczych, system bodźców społecznych,
kulturowych, przyrodniczych32
.
Zdaniem Józefa Pietera środowisko wychowawcze jest złożonym układem
powtarzającym się lub względnie stałym sytuacji, do których człowiek kształcący się,
zostaje przystosowany czynnie w wychowawczym zarysie swojego życia33
.
Wincenty Okoń uważa, że rodzina jako środowisko wychowawcze, to miejsce
rozwoju dziecka i wszystkich jej członków. Dziecko, które uczestniczy w sytuacjach
naturalnych życia rodzinnego poznaje ono wzory zachowań związane z pełnieniem roli
ojca, matki, zapoznaje elementarną wiedzę o otaczającym świecie34
.
Szkoła jako środowisko wychowawcze, gdyż tam następuje rozwój ucznia,
wspomaganie, proces uczenia się. Szkolne środowisko ma zakres bardzo szeroki,
dlatego, że to środki będą kreować warunki materialne, czyli bazę (budynki, pomoce
dydaktyczne), to również nauczyciele, uczniowie, administracja.
Wychowawcza funkcja szkoły w takim właśnie rozumieniu, to po prostu
wspieranie prawidłowości rozwojowych jednostki, które są wskazywane naturalnym
procesem rozwojowym. Szkoła, w jakiej funkcja wychowawcza byłaby realizowana w
sposób wyżej przedstawiony wyznaczałaby ludzi zdolnych do samorealizacji35
.
B. Suchodolski rozpatruje podobnie funkcję wychowawczą. To sposób, w jaki
przedstawia swój pogląd: "Wychowanie, a tym samym i szkołę należy (...) zmienić.
Zmiany wymaga przede wszystkim dotychczasowa funkcja szkoły, która sprowadza się
do ułatwiania uczniom awansu i ich selekcji, podczas gdy w nowych warunkach
powinna służyć wszechstronnemu rozwojowi dzieci i młodzieży. (...) Dopiero wtedy
(...) szkoła stanie się żywa i otwarta, kiedy będzie rozwijać zdolności, kształtować
32
S. Kowalski, Socjologia wychowania w zarysie, PWN, Warszawa 1986, s. 153. 33
J. Pieter, Ogólna metodologia pracy naukowej, Wydawnictwo Polskiej Akademii Nauk, Wrocław – Warszawa 1967, s. 42. 34
W. Okoń, Słownik pedagogiczny, PWN, Warszawa 1992, s. 52. 35
A. Brzezińska, Psychopedagogiczne problemy edukacji przedszkolnej: wybrane zagadnienia z teorii i metodyki wychowania przedszkolnego, Wyd. Nauk .Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza, Poznań 1985, s. 12.
20
umiejętności twórczego działania, wyzwalać inicjatywę oraz pobudzać uczniów do
aktywności wielostronne”36
.
Przedmiotem jak i również narzędziem kontroli społecznej jest sam proces
wychowania. Zachowanie się wychowanka jest objęte kontrolą jak i oddziaływanie
rodziny oraz szkoły. Głównym celem jest także przygotowanie do internalizacji
wartości, norm panujących w danej społeczności. Niekiedy kontrolne funkcje
wychowania prowadzą do konfliktów między dorosłymi, którzy przedstawiają wartości
tradycyjne, a generacją młodą, proponującą nowe wartości37
.
Według Wojciecha Pomykało wychowanie (w bardzo wąskim ujęciu) to „(...)
świadome, celowe i specyficzne pedagogiczne działanie osób z reguły występujących w
ich zbiorach (rodzinnych, szkolnych i innych) dokonywane głównie przez słowo (i inne
postacie interakcji, zwłaszcza przez przykład osobisty) zmierzające do osiągnięcia
względnie trwałych skutków (zmian) w rozwoju fizycznym, umysłowym, społecznym,
kulturowym i duchowym jednostki ludzkiej”38
. Następnie autor pisze „przez
wychowanie w szerszym tego słowa znaczeniu rozumiem: oddziaływanie całokształtu
specyficznych, pedagogicznych bodźców doświadczeń ogólnospołecznych, grupowych,
indywidualnych, profesjonalnych i nieprofesjonalnych przynoszących względnie trwałe
skutki w rozwoju jednostki ludzkiej w jej sferze fizycznej, umysłowej, społecznej,
kulturowej i duchowej”39
.
Następną definicję przedstawia Anita Zirz, która powstała na gruncie
krytycznego racjonalizmu. Autorką jest niemiecka pedagog, która głosi, że
„wychowanie jest celowym sterowaniem procesu uczenia się człowieka”40
.
36
Cz. Kupisiewicz, Podstawy dydaktyki ogólnej, Polska Oficyna Wydawnicza BGW, Warszawa 1995, s. 185. 37
S. Kowalski, System wspomagania społecznego rodzin niewydolnych wychowawczo, UAM, Warszawa 1980, s. 13-22. 38
W. Pomykało, Wychowanie, (hasło), [w:] Encyklopedia Pedagogiczna, Fundacja Innowacja Warszawa 1993, s. 917. 39
tamże, s. 918. 40
A. Zirz, Kritisher Rationalismus und Erzihungswussenschaft München, Kösel 1979, s. 32.
21
1.4. Rodzaje wsparcia dla rodzin z dzieckiem
Wspieranie rodziców, rodzin, w których jest dziecko z jakąś dysfunkcją ma
bardzo ważne znaczenie. Niekiedy wiadomość o chorobie dziecka, wręcz paraliżuje
rodziców. W takich sytuacjach myślą o tym, gdzie mogą szukać pomocy. Dlatego
powstają właśnie dla tak owych ludzi fundacje, fora internetowe czy też organizowane
są spotkania z psychologiem, aby móc w jakiś sposób im pomóc.
1.4.1. Fundacja „Rodzic nie pęka” – cele i rodzaje wsparcia
„Rodzic nie pęka” jest to pierwsza taka fundacja w Polsce, która prowadzi
działania na rzecz rodziców i dzieci mających achondroplazję (potocznie nazwana jako
karłowatość), osteochondrodysplazję lub inne wady kostne.
Fundacja ta obejmuje swoim działaniem obszar całego kraju. Funkcjonowanie
fundacji kieruje się do rodziców, opiekunów prawnych i ich dzieci, oraz osób
dorosłych, u których zostały zdiagnozowane powyższe schorzenia. Celem tej
organizacji jest zapewnianie kompleksowego wsparcia tym osobom na każdym etapie
ich życia.
Podopieczni są wspierani dzięki fundacji poprzez:
- poradnictwo;
- warsztaty oraz konsultacje ze specjalistami (dietetyk, socjolog, trener
interpersonalny, fizjoterapeuta, prawnik, pracownik socjalny);
- aktywizację społeczną i zawodową;
- sieciowanie;
- rzecznictwo;
22
- tworzenie i udostępnianie bazy danych oraz wiedzy na temat achondroplazji,
dysplazji kostnych pochodzącej ze źródeł polskich czy też zagranicznych.
Miejscem, w którym znajduje się siedziba fundacji jest Połczyn-Zdrój. Fundacja
swoimi działaniami obejmuje cały teren Rzeczpospolitej Polskiej, ale również może
prowadzić działalność poza jej granicami. Nadzór nad nią sprawuje Minister Zdrowia41
.
Cele i zadania fundacji „Rodzic nie pęka” to:
- organizowanie przeróżnych warsztatów, spotkań i zajęć ze specjalistami;
- zorganizowanie i czynny udział w imprezach dla niepełnosprawnych dzieci
oraz ich rodziców;
- przygotowanie warsztatów terapeutycznych dla rodziców bądź opiekunów
prawnych, jak i ich dzieci;
- przeprowadzanie badań społecznych oraz ich analizowanie, tworzenie
raportów dotyczących potrzeb związanych z niepełnosprawnością;
- pomaganie rodzicom bądź opiekunom prawnym odnośnie organizacji turnusów
rehabilitacyjnych czy zajęć rehabilitacyjnych;
-prowadzenie i zorganizowanie rehabilitacji leczniczej w tym rehabilitacji
ruchowej i fizykoterapii dla osób niepełnosprawnych;
- organizowanie oraz pomoc w działaniach szkoleniowych, prowadzenie
wykładów, warsztatów naukowych, bądź konferencji, których celem jest przekazanie
wiedzy
i doświadczeń statutowych Fundacji;
- udzielanie konsultacji, porad medycznych, wsparcia psychologicznego dla
kobiet w ciąży, którym to lekarz specjalista zdiagnozował u płodu achondroplazję lub
inne choroby, wady genetyczne związane z układem kostnym;
41
https://www.rodzicniepeka.pl - 25.04.2017
23
- udzielanie porad medycznych, psychologicznych, prawnych, dietetycznych,
rehabilitacyjnych, socjalnych dla rodziców bądź opiekunów prawnych dzieci z
niepełnosprawnością, jak i samych osób niepełnosprawnych;
- gromadzenie środków pieniężnych i zasobów materialnych, które gromadzone
są na rzecz realizacji celów statutowych Fundacji;
- organizowanie zbiórek pieniężnych w kraju oraz poza granicą;
- pozyskiwanie sponsorów okolicznościowych i stałych;
- współpraca z innymi instytucjami państwowymi i samorządowymi oraz
zakładami opieki zdrowotnej, w celu realizacji zadań statutowych;
- rozpowszechnianie wiedzy na temat chorób genetycznych takich jak
achondroplazja, hipochondroplazja, pseudoachondroplazja, dysplazja kostna oraz
innych chorób układu kostnego;
- prowadzenie kampanii uświadamiających na rzecz osób niepełnosprawnych i
ich rodzin, w tym głównie na rzecz likwidacji uprzedzeń wobec osób
niepełnosprawnych;
- współpraca z różnymi uczelniami, szkołami wyższymi i innymi instytutami
naukowymi w Polsce oraz za granicą;
- działania na rzecz rozwoju i unowocześniania szkolnictwa podstawowego,
średniego i wyższego w zakresie niepełnosprawności, edukacji i ochrony zdrowia;
- edukowanie społeczeństwa w zakresie niepełnosprawności, w szczególności
wad genetycznych układu kostnego42
;
- działania na rzecz włączania w przestrzeń publiczną osób niepełnosprawnych i
wyrównywania ich szans w społeczeństwie;
- upowszechnianie sportu i kultury fizycznej osób niepełnosprawnych;
- organizowanie koncertów, warsztatów muzycznych, wystaw, konferencji dla
osób niepełnosprawnych;
42
https://www.rodzicniepeka.pl - 25.04.2017
24
Przychody, jakie posiada Fundacja pochodzą z:
- darowizn, spadków, zapisów;
- subwencji od osób prawnych;
- dotacji oraz innych środków, które przekazywano na realizację zadań Fundacji
przez organy publiczne, państwowe lub inne podmioty;
- z publicznych zbiórek i kwest;
- lokat oraz odsetek bankowych;
Całość przychodów, które uzyskuje Fundacja jest przeznaczona wyłącznie na
działalność statutową.
Aby zrealizować swoje cele Fundacja może zatrudniać pracowników i
współpracowników na podstawie umów cywilnoprawnych oraz współpracować z
wolontariuszami. Pracownikami, współpracownikami czy również wolontariuszami
Fundacji mogą być też członkowie Zarządu. Tak owe osoby powinny powstrzymać się
od głosowania w sprawach, w których występują w jakiejś powyżej wskazanej roli.
Fundacja „Rodzic nie pęka” ma również swoją stronę internetową
(www.rodzicniepeka.pl), na której zamieszczane są cenne wiadomości, wskazówki,
materiały pomocnicze takie jak wnioski, pisma. Znajdują się tam także tak zwane
„siatki centylowe”, które potrzebuje każdy rodzic, aby móc sprawdzać czy dziecko
prawidłowo rozwija się, rośnie i przybiera na wadze43
.
1.4.2. Internetowa grupa wsparcia – po co i dla kogo
W Polsce niestety jest bardzo mało grup wsparcia, fundacji, które działają
konkretnie na rzecz dzieci i dorosłych z achondroplazją. Kiedy okazuje się, że dziecko
ma się urodzić z jakąś wadą genetyczną układu kostnego, rodzice wtedy najczęściej
sięgają po porady, szukają informacji w Internecie. Tam właśnie można dowiedzieć się
bardzo wiele na każdy temat. Można również poznać nowych ludzi, rodziców, których
dziecko lub bliską osobę dotknęło to schorzenie. Tak więc, aby móc poznawać innych
43
https://www.rodzicniepeka.pl - 25.04.2017
25
ludzi, wymieniać się doświadczeniami, dzielić różnymi informacjami, wspierać się
wzajemnie powstała w Internecie grupa konkretnie z myślą o achondroplazji i innych
dysplazji związanych z wadami układu kostnego.
Jest to grupa na Facebook’u o nazwie „dzieci z achondroplazją oraz innymi
wadami kostnymi”. Powstała ona z myślą o stworzeniu kolejnego miejsca w Internecie,
łatwo dostępnego dla rodziców dzieci z wadami kostnymi. Wszyscy, którzy chcą
podzielić się doświadczeniami, podyskutować, zapytać o cos, poradzić się mogą śmiało
do niej dołączyć. Atmosfera jest bardzo miła, każdy udziela informacji i odpowiedzi na
zadane pytania. Można tam również wymienić się kontaktami do specjalistów,
placówek, turnusów rehabilitacyjnych. Częstym pytaniem rodziców jest „jak wygląda
życie z achondroplazją?”. Mimo, że należy ona do chorób rzadkich, okazuje się, że jest
na terenie Polski dużo osób z tym schorzeniem. Dzięki takim forom można się
dowiedzieć, że w pobliskiej okolicy znajdują się także osoby z achondroplazją. W ten
sposób nawiązuje się kontakt oraz nowe znajomości, dzięki temu również wsparcie44
.
44
https://www.facebook.com/groups/dziecizachondroplazja/ - 30.05.2017
26
Rozdział II Metodologia badań własnych
W rozdziale metodologicznym zostanie wyjaśnione czym są: przedmiot i cel
badań, metody badawcze, techniki, zmienne niezależne i zależne, wskaźniki oraz
hipotezy według poszczególnych autorów.
2.1. Struktura badań pedagogicznych
Metodologia uznawana jest powszechnie jako wiedza o metodach badania
naukowego oraz zasadach posługiwania się nimi, jak również wiedza o społecznych
celach poznania naukowego i prawomocnych strategiach ich realizacji45
. Zgodnie ze
rozumieniem tego, dotyczy ona równocześnie rozważania na temat istoty przedmiotu
badania, procesu i efektu badania jakże jego reguł i sposobów. Każda dziedzina
badawcza obejmuje właściwe sobie metody i techniki prowadzenia badań. Celem
metodologii jest sprecyzowanie i stworzenie odpowiednich wytycznych dla badacza.
Więc metodologia badań pedagogicznych jak formułuje to M. Łobocki, będzie
„…nauką o zasadach i sposobach postępowania badawczego w pedagogice. Dotyczy
szczególnie poprawnego ich zastosowania podczas wszystkich możliwych etapów
organizowanego procesu badawczego”46
.
W literaturze metodologicznej wyodrębnia się dwie strategie prowadzenia badań
edukacyjnych: strategię jakościową jak i strategię ilościową.
Metody ilościowe bazują na założeniach filozofii pozytywistycznej, jakościowe
natomiast powstały jako alternatywa oraz propozycja innej możliwości badania
empirycznego. W pierwszej z metod przedmiotem badań są zjawiska, które dają się
policzyć, dotknąć, zmierzyć. Owa strategia powołuje się w przekonaniu
o prawdopodobieństwie obiektywnego poznania świata za pomocą precyzyjnie
skonstruowanych narzędzi. Za pomocą gotowych narzędzi i technik badawczych,
badacz jest ekspertem w swojej dziedzinie i poszukuje on związków przyczynowo
skutkowych w celu oddziaływania na rzeczywistość47
.
Metody jakościowe - w przeciwieństwie do metod ilościowych – cechują się
tym, iż dotyczą one opisu oraz analizy badanych zjawisk bez opierania się o
jakiekolwiek ich pomiary. Przedmiotem badań jaki jest wykorzystany w metodzie
jakościowej jest to świat subiektywny tj. aspekt uczuć i przeżyć ludzkich. Bardzo
45
T. Pilch, T. Bauman, Zasady badań pedagogicznych. Strategie ilościowe i jakościowe, Impuls, Warszawa 2001, s.269. 46
M. Łobocki, Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych, Wyd. Impuls, Kraków 2003, s. 185. 47
T. Bauman, O możliwości zastosowania metod jakościowych w badaniach pedagogicznych, [w:] T. Pilch, Zasady badań pedagogicznych, Warszawa 1995, s. 55.
27
istotne są fakty, ale również ich kontekst- wpływ zewnętrznych czynników, szukanie
odpowiedzi na to co się dzieje, skąd i dlaczego. Badacz wykorzystuje narzędzia
elastyczne, „miękkie”, które łatwo dopasować do zmieniających się warunków
społecznej rzeczywistości oraz dostrzec nowe aspekty spraw. Dzięki metodom
jakościowym postrzega się zjawiska w szerszej perspektywie, można badać je głębiej i
dokładniej48
. „Te dwie drogi badawcze można traktować jako przeciwstawne sobie
bądź jako komplementarne wobec siebie. Traktowanie ich antagonistycznie prowadzi
nieuchronnie do rywalizacji a w rezultacie do dyskwalifikacji jednej przez drugą.
Założenie o ich komplementarności pozwala zaakceptować tezę, iż możliwe jest
poznawanie rzeczywistości społecznej w różny sposób. Każdy z nich ma swoje wady i
zalety, każdy jednak pozwala na dostrzeżenie w niej czegoś innego i mimo ich
odmienności obydwa przyczyniają się do poszerzenia naszej wiedzy pedagogicznej”49
.
Trudno jest dokonywać wartościowania metod. Jedynym z kryteriów, jaki
można wobec nich stosować, to jest ich adekwatność względem badanych problemów
oraz postawionych celów.
W mojej pracy wykorzystałam metodę ilościową, przeprowadziłam badania na
podstawie kwestionariusza ankiety.
2.2 Cel i przedmiot badań
Cel badań określany jest jako naukowa interpretacja rzeczywistości społecznej a
także opis zjawiska, instytucji lub jednostki, która interesuje badaczy. Funkcjami badań
pedagogicznych są funkcje poznawcze i praktyczno-użyteczne myśli50
.
Aby przystąpić do badań pedagogicznych należy określić ich cel, ponieważ
praca badawcza jest działaniem ukierunkowanym na cel51
.
Można wyróżnić następujące rodzaje celów:
-praktyczne
-teoretyczne
-opisowe oraz
- wyjaśniające
48
T. Pilch, T. Bauman, Zasady badań pedagogicznych. Strategie ilościowe i jakościowe, op. cit., s.68. 49
tamże, s. 55. 50
W. Dutkiewicz, Podstawy metodologii badań do pracy magisterskiej i licencjackiej z pedagogiki, Wydawnictwo Stachurski, Kielce 2001, s.50. 51
W. Zaczyński, Praca Badawcza nauczyciela, WSiP, Warszawa 1995, s.52.
28
Z. Skorny uważa, że zadaniem celów badań jest uświadomienie sobie po co te
badania są podejmowane oraz do czego mogą zostać wykorzystane ich wyniki52
.
Władysław Zaczyński określa cel badań jako wyjaśnienie tego, co jest zadaniem
badacza, jego zamierzeń i pragnień53
.
Jednym z zasadniczych celów badania naukowego jest zdobycie wiedzy, którą
można określić jako ścisłą, prostą, pewną, ogólną i o dużej zawartości informacji
maksymalnych wartościach54
.
Cele moich badań były następujące:
1. Poznanie z punku widzenia rodziców, jak ich dzieci z achondroplazją
funkcjonują w placówkach oświatowych.
2. Poznanie w jaki sposób rodzice dzieci z achondroplazją postrzegają traktowanie
ich dzieci przez najbliższe otoczenie.
3. Poznanie z punktu widzenia rodziców, jaki był stosunek innych do dzieci z
achondroplazją.
Przedmiotem badań pedagogicznych nazywany jest zespół zjawisk lub dany
obszar społeczny będący zainteresowaniem badaczy, bądź człowiek w różnych etapach
swojego życia55
.
Zdaniem Tadeusza Pilcha przedmiotem badań pedagogicznych jest takie
zadanie, które badacz uświadamia sobie przed przeprowadzeniem badań własnych56
.
Zbigniew Skorny określa przedmiot badań jako zbiór zjawisk, przedmiotów lub
osób. Psychologiczne oraz pedagogiczne badania dotyczą takiej kategorii osób, która
nazywana jest populacją57
.
Według Stefana Nowaka przedmiot badań „zawiera w sobie obiekty, zjawiska w
których odpowiedzi na pytania formułowane są jako twierdzenia. Główną funkcją
przedmiotu badań jest poznawanie rzeczywistości, ustalanie faktów związanych
52
Z. Skorny, Prace magisterskie z psychologii i pedagogiki, WSiP, Warszawa 1984, s.27. 53
W. Zaczyński, Praca badawcza nauczyciela, op. cit., s.52. 54
T. Pilch, Zasady badań pedagogicznych: strategie ilościowe i jakościowe , Wydawnictwo Żak, Warszawa 2001, s.8. 55
tamże, s.9. 56
T. Pilch, Zasady badań pedagogicznych, op. cit., s.65. 57
Z. Skorny, Prace magisterskie z psychologii i pedagogiki, op. cit., s.26.
29
dydaktyczną, systematyzacja i uogólnianie faktów oraz ustalanie jakościowych i
ilościowych zależności między nimi”58
.
Zdaniem Janusza Sztumskiego „to co jest przedmiotem wysiłków badawczych,
czyli po prostu, to co orientuje nasze przedsięwzięcie poznawcze”59
.
Przedmiotem w moich badaniach są rodzice dzieci z achondroplazją, w wieku
przedszkolnym i szkolnym zamieszkujący obszar całej Polski.
W badaniach naukowych istotną sprawą jest określenie problemu badawczego,
który rozumiany jest jako zagadnienie, które wymaga rozwiązania.
2.3. Problemy badawcze
Józef Pieter problem badawczy określa jako pytanie, na które odpowiedzi można
znaleźć na drodze badań naukowych. Owe pytanie zadawane jest „przyrodzie” oraz
otoczeniu a nie innej osobie. Odpowiedź na pytanie powinna być zdobyta dzięki
włożonemu wysiłkowi a nie gotowej odpowiedzi uzyskanej od drugiego człowieka60
.
Mieczysław Łobocki nazywa problemem badawczym pytania, na których
odpowiedź „badacz znajduje na drodze własnych badań”61
.
Problemy badawcze zawsze występują pod postacią pytań dotyczących cech
przedmiotów, zjawiska ich własności. Aby sformułować w sposób prawidłowy problem
badawczy należy zdaniem T. Pilcha spełnić 3 warunki:
1. Sformułowane problemy powinny odkrywać naszą niewiedzę zawartą w
tematyce badań.
2. Należy zawrzeć w problemie zależności między zmiennymi.
3. Ważnym elementem problemu są jego wartości praktyczne.
58
S. Nowak, Metodologia badań społecznych, PWN, Warszawa 2012, s.67. 59
J. Sztumski, Wstęp do metod i technik badań społecznych, Wydawnictwo Śląsk, Katowice 2010, s.28. 60
J. Pieter, Ogólna metodologia pracy naukowej, Wydawnictwo Polskiej Akademii Nauk, Wrocław – Warszawa 1967, s.67. 61
M. Łobocki, Metody i techniki badań pedagogicznych, Oficyna Wydawnictwo Impuls, Warszawa 2000, s.56.
30
Problem badawczy formułowany jest zawsze w postaci pytań rozstrzygnięcia lub
dopełnienia62
.
Pytanie rozstrzygnięcia ograniczają badacza w jego wypowiedziach oraz zawęża
jego obszar pojęciowy, ponieważ są to pytania zamknięte, zaczynające się od partykuły
„czy…”. Tego rodzaju pytania sprowadzają się do potwierdzenia lub zaprzeczenia na
zadane sformułowanie. W tej sytuacji jedyną odpowiedzią jest „tak” lub „nie”.
Pytania dopełnienia stosowane są w momencie formułowania problemu
badawczego i pozwalają na mnogość odpowiedzi wyrażonych przez badacza. W swej
strukturze zawierają pytajniki: „jaki”, „kiedy”, „w jakim stopniu” co czyni je pytaniami
twórczymi, bez informacji, w którym miejscu należy szukać na nie odpowiedzi.
Problem badawczy stanowi uściślenie i nadaje kierunek zainteresowaniom badacza.
Formułowanie problemów jest więc bardzo ważnym etapem koncepcyjnej fazie badań.
Główny problem badawczy w mojej pracy brzmi następująco: Jakie są opinie
rodziców dzieci z achondroplazją dotyczące ich funkcjonowania?
Odnosząc się do problemu głównego wyłoniłam trzy problemy szczegółowe:
1. Jakie są opinie rodziców dzieci z achondroplazją dotyczące ich funkcjonowania
w społeczeństwie?
2. Jakie są opinie rodziców dzieci z achondroplazją dotyczące ich funkcjonowania
w rodzinie?
3. Jakie są opinie rodziców dzieci z achondroplazją dotyczące ich funkcjonowania
w środowisku przedszkolnym/szkolnym?
2.4. Hipotezy zmienne i wskaźniki
Hipoteza nie jest zdaniem całkowicie uzasadnionym, rozważana jest jako racje
pewnych zdań, które zostały już uznane. Jest założeniem, które opiera się na
62
T. Pilch, Metody badań pedagogicznych, Wydawnictwo Żak, Warszawa 1995, s.48.
31
prawdopodobieństwie, wymaga sprawdzenia i ma na celu odkrycie nieznanych praw lub
zjawisk. Występuję pod postacią twierdzącą lub przeczącą.
Pojęcie hipotezy pojawia się w wielu dziełach uczonych. Według Tadeusza
Kotarbińskiego hipoteza to „przypuszczenie, które dotyczy zachodzenia zjawisk lub
zależności między nimi i pozwalające na wyjaśnienie niewytłumaczonych zespołów
faktów, zwanych od tej chwili problemem”63
.
Zdaniem Z. Skornego hipoteza ma charakter przypuszczalnej, przewidywalnej
odpowiedzi na pytania, które zawiera się w problemie badawczym. Dotyczy ona
związków, które zachodzą w pewnej dziedzinie rzeczywistości oraz prawidłowości i
mechanizmów, w których funkcjonują badane zjawiska lub istotne właściwości64
.
M. Łobocki uważa, iż „hipotezy robocze można określić jako oczekiwane przez
badacza wyniki zaplanowanych badań, założeniami tych badań lecz nie rezultatem
osiągniętym na końcu. Hipoteza robocza, to założenie o charakterze przypuszczalnych
zależności, które zachodzą między wyborami zmiennych”65
.
Aby wyjaśnić problem badawczy w tej pracy, zostały sformułowane trzy
hipotezy, które odnoszą się do problemów badawczych szczegółowych.
Pierwsza hipoteza:
Założone zostało, że ponad połowa rodziców deklaruje, że ich dzieci z
achondroplazją mają trudności w przedszkolach/szkołach.
Druga hipoteza:
Założone zostało, że dzieci z achondroplazją mają większe trudności w szkołach
niż przedszkolach.
Trzecia hipoteza:
63
T. Kotarbiński, Elementy teorii poznania, logiki formalnej i metodologii nauk, Zakład Narodowy im. Ossolińskich, Wydawnictwo Polskiej Akademii Nauk, Wrocław-Warszawa-Kraków-Gdańsk-Łódź 1990, s.34. 64
Z. Skorny, Prace magisterskie z psychologii pedagogiki, op. cit., s.72. 65
M. Łobocki, Metody badań pedagogicznych, op. cit., s.74.
32
Założone zostało, że 1/3 badanych zadeklarowało, iż ich dziecko było
dyskryminowane przez swoich rówieśników.
Zmienne niezależne i zależne oraz wskaźnik
Istotnym zabiegiem metodologicznym, który związany jest z formułowaniem
problemów i wysuwaniem hipotez roboczych jest określenie zmiennych.
Albert Maszke określa, iż „zmienną nazywamy ową właściwość, która
przejmuje różne jak i co najmniej dwie wartości”66
.
Jednakże M. Łobocki sądzi, że zmiennymi są „podstawowe cechy, symptomy,
przejawy charakterystyczne dla badanego faktu, zjawiska czy procesu albo też różnego
rodzaju czynniki będące ich przyczyną lub skutkiem”67
.
Według S. Nowaka zmienna „określa pod jakim względem badacza interesują
analizowane zjawiska i przedmioty. Zmienna specyfikuje możliwe własności, zdarzenia
lub stany, podlegające zjawiskom oraz podkreśla typy relacji uwzględnianych między
przedmiotami, które rozpatrywane są pod pewnym względem”68
.
Z. Skorny podaje zmienną jako pewną kategorie zjawisk o wielkości,
intensywności i częstotliwości występowania ulegającej zmianom zależących od
różnych okoliczności69
.
Według T. Pilcha zmienną daje się zaobserwować w zjawisku – to kilka
podstawowych cech konstytutywnych dla zdarzenia70
.
Badania pedagogiczne klasyfikują zmienne ze względu na przyczyny i skutki.
Wyróżnia się zmienne niezależne i zależne71
.
66
A. Maszke, Metody i techniki badań pedagogicznych, Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego, Rzeszów 2008, s. 114. 67
. M. Łobocki, Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 1999, s.131. 68
S. Nowak, Metody badań społecznych, op. cit., s.152. 69
Z. Skorny, Prace magisterskie z psychologii pedagogiki, op. cit., s.48. 70
T. Pilch, Zasady badań pedagogicznych, op. cit., s.50.
33
Zmienna niezależna zdaniem W. Okonia jest rozumiana jako „ta zamienna,
której zmiany nie są zależne od zespołu innych zmiennych, które występują w badanym
zbiorze”72
.
Jak pisze M. Łobocki o zmiennej zależnej można mówić wtedy, gdy jest
rzeczywistym lub domniemanym skutkiem, który został uwzględniony w badaniach
zmiennych niezależnych. Można je określić jako spodziewane wyniki zastosowanych
przez badacza oddziaływań pedagogicznych. Zmienna zależna to więc bezpośrednie
skutki lub przynajmniej pośrednie następstwo zmiennych niezależnych73
.
Tabela 1. Problem badawczy, hipotezy, zmienne i ich wskaźniki.
Problem
główny
Hipotezy Problemy
szczegółowe
Zmienne
niezależne
Zmienna
zależna
Wskaźniki
Jakie są opinie
rodziców dzieci z
achondroplazją
dotyczące
funkcjonowania?
1. Założone
zostało, że ponad
połowa rodziców
deklaruje, że ich
dzieci z
achondroplazją
mają trudności w
przedszkolach/
szkołach.
1. Jakie są opinie
rodziców dzieci z
achondroplazją
dotyczące ich
funkcjonowania
w
społeczeństwie?
Funkcjonowanie
dziecka
Sytuacje:
1. występowanie
przemocy
psychicznej
wobec dziecka
2. dziedziczenie
genu FGFR3
3. zatajenie
nieprzyjemnych/
przykrych
sytuacji przez
dziecko
- zbyt wysokie
toalety,
umywalki,
klamki,
włączniki
świateł, krzesła i
ławki
2. Założone
zostało, że dzieci
z achondroplazją
mają większe
trudności w
2. Jakie są opinie
rodziców dzieci z
achondroplazją
dotyczące ich
funkcjonowania
w rodzinie?
Zachowania:
1. braki chęci
pomocy ze
strony dziecka
-niedostosowanie
ławek i krzeseł
- brak
indywidualnego
nauczyciela
71
M. Łobocki, Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych, op. cit., s. 133. 72
W. Okoń, Nowy słownik pedagogiczny, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 2004, s. 465 73
M. Łobocki, Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych, op. cit., s. 134.
34
szkołach niż
przedszkolach.
2. próba ucieczki
dziecka przed
problemami
3. występowanie
zachowań
negatywnych
- nienadążanie za
grupą
- zbyt wysoko
umieszczone
wieszaki na
ubrania
- brak podestu
przy tablicy
- niedostosowana
wysokość
umywalek i
ubikacji
3. Założone
zostało, że 1/3
badanych
zadeklarowało, iż
ich dziecko było
wyśmiewane
przez swoich
rówieśników.
3. Jakie są opinie
rodziców dzieci z
achondroplazją
dotyczące ich
funkcjonowania
w środowisku
szkolnym?
Stany
emocjonalne:
1.
niekontrolowane
huśtawki
nastrojów u
dziecka
2. ogólny
niepokój i lęk
3. poczucie
izolacji i
osamotnienia u
dziecka
- wytykanie
palcami
- przezwiska
„mały”/”mała”,
„kurdupel”,
„dzidziuś”,
„karzeł”
- dyskryminacja
na placu zabaw,
niechęć zabawy
- wyśmiewanie
ze względu na to,
że „dziwnie
biega”
Źródło:
opracowanie
własne
35
Zdaniem Zbigniewa Zaborowskiego wskaźniki ukazują określone zjawiska,
które można zaobserwować, i które są mierzalne oraz pozwalają stwierdzić badaczowi,
że zaszło zjawisko określane przez wskaźnik74
.
Według T. Pilcha wskaźnik jest „pewną cechą, zdarzeniem lub zjawiskiem, na
podstawie którego badacz wnioskuje mając pewność, bądź określone
prawdopodobieństwo – wyższe od przeciętnego, iż zachodzi zjawisko, które go
interesuje”75
.
Heliodor Muszyński uważa „wskaźniki za wszelkie zjawiska, których
zaobserwowanie pozwala stwierdzić wystąpienie stanu rzeczy, który objęty jest
zakresami pojęciowymi”76
.
2.5. Metoda, techniki badań
Metody badawcze
Kiedy został sformułowany i przeanalizowany problem badawczy, określone
zmienne i ich wskaźniki, to kolejnym krokiem jest wybór metod, technik i narzędzi
badań.
Badania pedagogiczne stosują różne techniki, metody i narzędzia badawcze.
Wielu autorów jest niezgodnych w określaniu różnic między metodą a techniką.
Niektórzy z nich stosują te dwa terminy w sposób zamienny77
.
Zdaniem W. Okonia metodą jest „taki sposób postępowania, który można
określić systematyczne prowadzący do założonego wyniku. Na pewien sposób
74
Z. Zaborowski, Wstęp do metodologii badań pedagogicznych, Zakład Narodowy im. Ossolińskich, Wrocław 1973, s.150. 75
T. Pilch, Zasady badań pedagogicznych, op. cit., s.53. 76
H. Muszyński, Wstęp do metodologii pedagogiki, PWN, Warszawa 1971, s.246. 77
F. Bereźnicki, Prace magisterskie z pedagogiki, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Szczecin 2000, s.50.
36
postępowania składający się z czynności o charakterze myślowym i praktycznym, które
są odpowiednio dobrane i realizowane w sposób ustalony”78
.
Janusz Sztumski uważa, że metoda jest systemem założeń i reguł, które
pozwalają na uporządkowanie praktycznej lub teoretycznej działalności w taki sposób,
aby można było osiągnąć cel, do którego badacz świadomie zmierza79
.
M. Łobocki określa metodę jako ogólny system reguł, które dotyczą
organizowania działalności badawczej czyli szeregu operacji poznawczych i
praktycznych, kolejności ich zastosowania oraz specjalnych środków i działań
skierowanych na cel badawczy80
.
W literaturze wyróżnia się wiele klasyfikacji metod badań pedagogicznych. W
niniejszej pracy metody oparte zostaną na klasyfikacji T. Pilcha. Klasyfikacja ta
obejmuje niżej wymienione metody.
Eksperyment pedagogiczny
Monografia pedagogiczna
Metoda indywidualnych przypadków
Metoda sondażu diagnostycznego
Moje badania przeprowadziłam metodą sondażu diagnostycznego, który
Tadeusz Pilch i Teresa Bauman określają, jako „sposób gromadzenia wiedzy o
atrybutach strukturalnych i funkcjonalnych, jak również dynamice zjawisk społecznych,
opiniach i poglądach, wybranych zbiorowości, kierunku i nasilaniu się rozwoju
określonych zjawisk”81
.
Według W. Okonia ankieta, to badanie zjawisk masowych na podstawie
odpowiednio opracowanego kwestionariusza82
.
78
W. Okoń, Nowy słownik pedagogiczny, op. cit., s.286. 79
J. Sztumski, Wstęp do metod i technik badań społecznych, Wydawnictwo Naukowe „Śląsk”, Katowice 1999, s.66. 80
M. Łobocki, Metody badań pedagogicznych, op. cit., s. 115. 81
T. Pilch, T. Bauman, Zasady badań pedagogicznych, Strategie ilościowe i jakościowe, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 2001, s.80. 82
W. Okoń, Nowy słownik pedagogiczny, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 1998, s.30.
37
Techniki badawcze
W ramach określonych metod można stosować różne techniki badawcze.
Według J. Sztumskiego techniki są „zespołem czynności, które związane są z
różnymi sposobami przygotowania i przeprowadzania badań społecznych”83
.
Zdaniem M. Łobockiego techniki badawcze to skonkretyzowane w sposób bliski
sposoby realizowania określonych badań. Podporządkowane są one metodom
badawczym a ich rola określona jest jako służebna. Są one „ostatnim akordem” metody
badań obejmującej kilka technik badawczych. Właściwy wybór technik zależy od
dobrej znajomości badań, do której przynależą84
.
T. Bauman i T. Pilch podają, że technika badawcza jest „czynnością poznawczą,
procesem, które angażuje badacza i jego otoczenie. Wszystko inne, to narzędzia służące
tym czynnościom. To jest na przykład kwestionariusze do ankietowania, arkusze opisu
lub skale do testowania”85
.
Według nich stosowane są następujące techniki badawcze:
Obserwacja
Wywiad
Ankieta
Badanie dokumentów, analiza treści, techniki projekcyjne
Techniki socjometryczne
Do przeprowadzenia swoich badań, została zastosowana technika ankiety, którą
T. Bauman i T. Pilch przedstawiają jako „technikę gromadzenia informacji polegająca
na wypełnieniu najczęściej przez badanego specjalnych kwestionariuszy, na ogół o
wysokim stopniu standaryzacji w obecności lub częściej bez obecności ankietera”86
.
83
J. Sztumski, Wstęp do metod i technik badań społecznych, op. cit., s.75. 84
M. Łobocki, Metody badań pedagogicznych, op. cit., s.115. 85
T. Pilch, T. Bauman, Zasady badań pedagogicznych, Strategie ilościowe i jakościowe, op. cit., s.80. 86
T. Pilch, T. Bauman, Zasady badań pedagogicznych, Strategie ilościowe i jakościowe, op. cit., s.85.
38
Narzędzia badawcze
Według T. Pilcha i T. Bauman każdy przedmiot, który służy do realizacji
wybranej techniki badań nazywamy narzędziem badawczym87
.
Przedstawiają oni następujące narzędzia badawcze:
Kwestionariusz ankiety
Kwestionariusz wywiadu
Test socjometryczny
Arkusz obserwacyjny
Skale
W niniejszej pracy zastosowany został kwestionariusz ankiety. W większości są
to pytania otwarte. Kwestionariusz ankiety to jest ustalona lista pytań, której towarzyszą
mniej lub bardziej zamknięte zbiory odpowiedzi88
.
2.6. Organizacja badań
Niezbędnym elementem rzetelnych oraz trafnych badań pedagogicznych, obok
należytego sformułowania problemów jaki i stworzenia odpowiednich metod oraz
technik badawczych, jest wybór terenu i właściwy dobór osób do tego rodzaju badań.
M. Łobocki twierdził, że „chociaż badacz powinien bardzo dokładnie określić
zbiorowość, będącą przedmiotem jego zainteresowań – nazywaną w terminologii
metodologicznej „zbiorowością generalną” lub „populacją generalną” – w badaniach
właściwych bardzo rzadko uwzględnia się całą populację”89
.
Wybrana przez mnie metoda badawcza to przeprowadzenie ankiety, która
umożliwiła mi realizacje określonych celów zawartych w pracy. Posłużyłam się w tym
87
tamże, s.96. 88
K. Konarzewski, Jak uprawiać badania oświatowe, metodologia praktyczna, WSiP, Warszawa 2000, s.138. 89
M. Łobocki, Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych, op. cit., s.87.
39
przypadku techniką nieprobabilistyczną – czyli nielosową, a konkretniej metodę
wyboru celowego. Na podstawie własnych założeń oraz wiedzy o populacji sama
sprecyzowałam jej jednostki, które zostały włączone do próby. Zdecydowałam się na
wybór osób dotyczących badań w wybranej przez mnie dziedzinie.
Badania przeprowadziłam na początku marca 2017 roku poprzez umieszczenie
na forum internetowym kwestionariusza ankiety z listą pytań. Owe forum internetowe
przeznaczone jest dla rodziców dzieci z achondroplazją oraz samych dorosłych
dotkniętych tym schorzeniem. Grupa ma na celu wspieranie rodziców dzieci z
achondroplazją oraz innymi wadami układu kostnego. Na forum zamieszczane są
pytania odnośnie specjalistów, porad oraz codziennego funkcjonowania dzieci z tym
schorzeniem.
Rozpoczynając pisanie pracy badawczej zapoznałam się z literaturą przedmiotu
jednocześnie opracowując teoretyczne podstawy badań własnych. Następnie był dobór
metody, techniki oraz opracowanie narzędzia badawczego – kwestionariusza ankiety.
Później rozpoczęłam prowadzenie badań. Były one wykonane w marcu 2017 rok.
2.7. Charakterystyka środowiska i badanych osób
Ankietą objęłam grupę 16 rodziców dzieci z achondroplazją. Miedzy dziećmi
badanych rodziców była duża rozbieżność wiekowa. Dzieci były w wieku miedzy 3 a
14 r.ż.
40
Rozdział III Analiza badań własnych
Strukturę tego rozdziału ustanawia kolejność problemów badawczych, które
zawarte są w części metodologicznej. Wszystkie dane liczbowe znajdujące się w
tabelach oraz na diagramach podane są w liczbach.
Szesnaścioro dzieci, które zostały poddane badaniom są różnej płci. Przeważa
jednak płeć żeńska –10 osób, natomiast męska wynosi 6 osób.
Diagram 1. Rozkład płci w badanej grupie
Źródło: badanie własne.
41
Z diagramu nr 2 wynika, że badane dzieci są w różnym wieku. 14 lat – 1 osoba,
12 lat – 1 osoba, 11 lat – 1 osoba, 10 lat – 2 osoby, 8 lat – 1 osoba, 7 lat – 3 osoby, 6 lat
– 2 osoby, 4 lata – 3 osoby oraz 3 lata – 2 osoby. Można zauważyć, że większość
badanych dzieci jest w wieku szkolnym.
Diagram 2. Deklarowany wiek badanych.
Źródło: badanie własne.
42
Diagram nr 3 przedstawia, że przewaga jest dzieci mieszkających w wielkich
miastach - powyżej 10 tysięcy mieszkańców, bo aż 81,25%, a ze wsi jest zaledwie
18,75%.
Wieś zamieszkują 3 osoby w tym: 1 mężczyzna i 2 kobiety. W miastach
powyżej 10 tysięcy mieszkańców mieszka 5 mężczyzn oraz 8 kobiet.
Diagram 3. Miejsce zamieszkania badanych.
Źródło: badanie własne.
43
Diagram 4. Statystyka płci na wsi.
Źródło: badanie własne.
Diagram 5. Statystyka płci w mieście powyżej 10 tys.
Źródło: badanie własne.
44
Diagram 6. Placówki, do której uczęszczają badane dzieci.
Jak wynika z diagramu nr 6, - 9 badanych dzieci, czyli większość chodzi do
przedszkola, 3 osoby do szkoły podstawowej kl. I-III, 3 osoby do szkoły podstawowej
kl. IV-VI oraz 1 osoba do gimnazjum. W przedszkolu jest 5 kobiet i 4 mężczyzn. W
szkole podstawowej kl. I-III są 3 kobiety i 0 mężczyzn, kl. IV-VI jest 1 kobieta i 2
mężczyzn, natomiast do gimnazjum 1 kobieta i 0 mężczyzn.
Źródło: badanie własne.
Diagram 7. Podział płci w przedszkolu.
Źródło: badanie własne.
45
Diagram 8. Podział płci w klasach I-III.
Źródło: badanie własne.
Diagram 9. Podział w klasach IV-VI.
Źródło: badanie własne.
46
Diagram 10. Podział płci w gimnazjum.
Źródło: badanie własne.
Funkcjonowanie dziecka z achondroplazją w przedszkolu/szkole wyszło
zaskakująco dobrze jak przedstawia to tabela 2. Dzieci świetnie radzą sobie z
obowiązkami, którym muszą tam podołać. Raczej w oczach rodziców było więcej
strachu i przerażenia, kiedy ich dziecko zaczęło uczęszczać do danej placówki. Wiele
obaw oraz zatroskania. Badani są jednak bardzo samodzielni jak i zdeterminowani do
działań. Z tabeli wynika, że radzą sobie: „zadawalająco dobrze” (1 osoba), „bardzo
dobrze” (6 osób) „dobrze” (6 osób), „bez problemu”(2 osoby) i „słabo/źle” (1 osoba).
47
Tabela 2. Funkcjonowanie dziecka z achondroplazją w środowisku
przedszkolnym/szkolnym
Źródło: badanie własne.
We wspieraniu funkcjonowania dziecka z achondroplazją jest potrzebny
odpowiedni sprzęt, różnego rodzaju pomoce. Moje założenia się potwierdziły, gdyż w
szczególności są potrzebne różnego rodzaju podesty, schodki, podnóżki, krzesła
stabilizujące, drabinki czy też odpowiednia wysokość kontaktów i klamek. Dwoje
badanych dzieci nie potrzebuje żadnego pomocniczego sprzętu, gdyż są po operacji
Ilizarowa – były poddane zabiegowi wydłużania. Natomiast większości dzieciom jest
potrzebna niezbędna pomoc.
Sprzęt, który jest konieczny we wspieraniu funkcjonowania dziecka w domu to:
Dopasowane meble, podnóżki, stołeczki,drabinki, odpowiednia wysokość kontaktów,
niskie wieszaki, niskie półki na książki i zabawki, niskie łóżko, krzesełko ze stabilizacją
stóp, podstawki, włączniki światła na niższej wysokości, wózek, pionizator, podesty,
specjalne ,,chwytaki’’, taborety, łyżka do butów.
Źródło: badanie własne.
W domu, tak jak i w szkole potrzeba odpowiedniego sprzętu pomocniczego.
Najczęstszą uzyskiwaną odpowiedzią była odpowiedź: „dopasowane meble,
podnóżki/stołeczki/drabinki/schodki/podesty/włączniki światła”, bo aż połowa
ankietowanych rodziców tak odpowiedziało. Następnie niezbędne są „krzesełka ze
stabilizacją stóp/taborety” – 3 osoby. Ponadto 2 osoby odpowiedziały, że potrzebą jest
dostosowanie na „odpowiedniej wysokości kontaktów”, oraz 2 osoby odniosły się do
tego, iż nie ma takiej potrzeby, aby cokolwiek dostosowywać, gdyż dziecko jest po
operacji wydłużania.
48
Tabela 3. Niezbędny sprzęt we wspieraniu funkcjonowania dziecka w domu (ogólne)
Źródło: badanie własne.
Na diagramie nr 11 przedstawiona jest ilość osób jaka uczęszcza na
indywidualne zajęcia. Liczba badanych, którzy uczestniczą w tych zajęciach jest
zaskakująco duża, bo aż 12 osób, natomiast 4 osoby nie potrzebują tego.
Diagram 11. Dzieci uczęszczające na zajęcia indywidualne.
Źródło: badanie własne.
Przy schorzeniu jakim jest niskorosłość nieodzowna jest ciągła rehabilitacja. Jak
wykazano w tabeli 4, 4 osoby korzystają z „rehabilitacji/fizjoterapii”, 3 osoby
podejmują „gimnastykę korekcyjną/zajęcia ruchowe”. Na zajęcia „terapii
pedagogicznej, neurologopedii” uczęszcza 1 osoba, jak również na dodatkowy „j.
angielski” chodzi 1 osoba. Z „logopedii” korzystają 3 osoby, a 4 osoby nie uczęszczają
na żadne dodatkowe zajęcia.
49
Tabela 4. Zajęcia indywidualne, na które uczęszczają dzieci z achondroplazją.
Źródło: badanie własne.
Każdy z nas kiedyś napotykał na jakieś trudności w przedszkolu czy szkole.
Niestety osoby z achondroplazją natrafiają na nie częściej niż przeciętnie „zdrowy”
człowiek. Ankietowani rodzice badanych dzieci odpowiedzieli, iż trudności, które
spotykają ich dziecko to są niedostosowane „toalety, ubikacje, umywalki” – aż 6 osób.
Kolejną trudnością jest „ograniczona aktywność fizyczna/opóźnienie w rozwoju
fizycznym” i tak odpowiedziały 3 osoby. Następnie to „brak akceptacji ze strony
dzieci/zaczepki”, również 3 osoby. Natomiast 2 osoby za trudność wskazały
„niedostosowane ławki, krzesła”. „Klamki/włączniki światła na zbyt dużej wysokości”
są przeszkodą dla 1 osoby, jak i, że „są mało widoczne dla otoczenia” odpowiedziała 1
osoba.
Tabela 5. Trudności napotykane przez dzieci w przedszkolu/szkole.
Źródło: badanie własne.
Według ankietowanych rodziców badanych dzieci spora część, bo aż połowa tj.
6 osób na pytanie „W jaki sposób Pani/Pana zdaniem można ułatwić dziecku
funkcjonowanie w przedszkolu/szkole?” odpowiedziała, iż „przedwczesna rozmowa z
wychowawcą oraz rodzicami dzieci na temat achondroplazji/niepełnosprawności” jest
50
ogromnym ułatwieniem. Rodzice „zdrowych” dzieci powinni wytłumaczyć na czym
polega wada jaką jest achondroplazja oraz z czym ona się wiąże. Jest to widoczne
głównie dlatego, że ręce i nogi są znacznie krótsze, a przez to głowa wydaje się większa
i dlatego, dla dzieci jest to powód do wyśmiewania, bo uważają taki wygląd za
„dziwactwo” czy „inność”. Za ułatwienie funkcjonowania 5 osób uznało „dostosowanie
mebli szkolnych do możliwości dziecka z achondroplazją”. Następnie 2 osoby
odpowiedziały, że „odpowiednie/indywidualne podejście nauczyciela”, 1 osoba, iż
potrzeba jest „dodatkowego opiekuna” dla dziecka. Kolejna rzecz, to przede wszystkim
„ traktowanie wszystkich równo” – 1 osoba i, że „nie ma potrzeby zmian” twierdzi
również 1 osoba.
Tabela 6. Sposób na ułatwienie funkcjonowania dziecku w przedszkolu/szkole.
Źródło: badanie własne.
Achondroplazja nie jest ustępstwem od wykonywania obowiązków domowych.
Jednak nie wszystkie dzieci takowe mają. Według badań wynika, iż prawie wszyscy
badani, bo 14 osób posiada obowiązki domowe, a tylko 2 osoby ich nie mają.
51
Diagram 12. Obowiązki domowe badanych dzieci.
Źródło: badanie własne.
Tabela 7 przedstawia najpowszechniejsze obowiązki jakie wykonują badane
dzieci, a jest to „sprzątanie miejsca zabawy/sprzątanie pokoju/pomoc w porządkach
domowych”, bo aż 9 osób. „Nakrywanie do stołu” wykonują 2 osoby, „opiekę nad
młodszym rodzeństwem” spełniają również tylko 2 osoby, a obowiązkiem 1 osoby jest
„odrabianie lekcji”. „Brakiem obowiązków domowych” mogą cieszyć się 2 osoby.
Tabela 7. Rodzaj obowiązków domowych badanych dzieci.
Źródło: badanie własne.
Są obowiązki, z którymi można radzić sobie lepiej, z innymi gorzej, Tak też
badane dzieci w większości przypadków „nie mają trudności z żadnymi”
52
wykonywanymi obowiązkami, bo 4 osoby, ale również ten sam procent rodziców
badanych dzieci twierdzi, że „mają trudności z obowiązkami”. Natomiast 2 osoby
posiadają „brak obowiązków domowych” oraz ta sama ilość badanych radzi sobie
najlepiej z „podlewaniem kwiatów”. Ze „sprzątaniem miejsca zabawy/pokoju/pomoc w
porządkach domowych” również radzą sobie najlepiej 2 osoby, a także z „nakrywaniem
do stołu”.
Tabela 8. Obowiązki, z którymi dziecko sobie radzi najlepiej
Źródło: badanie własne.
Według ankietowanych rodziców badanych dzieci są również obowiązki, które
sprawiają trudności. Dla 1 osoby jest to „mycie naczyń”, dla kolejnej to „ścielenie
łóżka”. Następna osoba nie radzi sobie ze „sprzątaniem odkurzaczem”, gdyż jest dla
niego zbyt masywny, ale również dla jeszcze 1 osoby trudnością jest jakikolwiek
domowy obowiązek, który „trwa dłużej niż 5min”.
Tabela 9. Obowiązki, z którymi dziecko sobie nie radzi
Źródło: badanie własne.
53
Ciekawym jak i zarazem trudnym pytaniem zawartym w kwestionariuszu
ankiety, było pytanie „Czy dziecko jest postrzegane jako „inne” ze strony rodziny?”
odpowiedź z pozoru łatwa, ale w głębi dała dużo do myślenia, gdyż nie do końca jest
obiektywna. Ale jak przedstawia diagram nr 13, to 15 osób badanych „nie” jest
postrzegane inaczej niż „zdrowe”. Niestety jednak 1 osoba według rodziny jest
postrzegana jako „inna”.
Diagram 13. Postrzeganie dziecka jako „inne” ze strony rodziny
Źródło: badanie własne.
Posyłając niepełnosprawne dziecko do szkoły, rodzice musieli być przygotowani
na „najgorsze”. M. in. na różnego rodzaju wyzwiska, wyśmiewanie, wytykanie palcami
ich dziecka przez rówieśników. Jak przedstawia diagram nr 14, to większość badanych,
bo 11 osób „nie” jest postrzegane jako „inne” przez rówieśników, ale 5 osób niestety
”tak”.
54
Diagram 14. Postrzeganie dziecka jako „inne” ze strony rówieśników
Źródło: badanie własne.
W szkole/przedszkolu nie tylko rówieśnicy postrzegają badane osoby „inaczej” ,
ale niestety kadra nauczycielska również. Na diagramie nr 15 można zobaczyć, że 2
osoby są postrzegane jako „inne” przez nauczycieli, natomiast 14 osób nie jest tak
uważane.
Diagram 15. Postrzeganie dziecka jako „inne” ze strony kadry nauczycielskiej
Źródło: badanie własne.
55
Diagram nr 16 przedstawia jednakową odpowiedź na pytanie „Czy dziecko
napotyka jakieś przykrości ze strony rodziny?” – „nie” odpowiedziały wszystkie
ankietowane osoby.
Diagram 16. Napotykane przykrości (wyzwiska, przemoc psychiczna, przemoc fizyczna)
ze strony rodziny
Źródło: badanie własne.
Według ankietowanych rodziców badanych dzieci z przykrościami niestety
napotyka się 6 osób, a 10 na szczęście tego uniknęło.
Diagram 17. Napotykane przykrości (wyzwiska, przemoc psychiczna, przemoc fizyczna)
ze strony rówieśników
Źródło: badanie własne.
56
Tabela 10 przedstawia jakie przykrości napotykają badane dzieci ze strony
rówieśników. Tego niestety nie są w stanie uniknąć, ale można próbować temu
zapobiegać poprzez wytłumaczenie innym na czym polega achondroplazja. Najczęstszą
przykrością, jaką sprawiano dziecku są słyszane od rówieśników „wyzwiska:
mały/kurdupel/dzidziuś”, bo aż 4 osoby się z tym spotykają. Natomiast to, że „dzieci
nie chcą się z nimi bawić, wytykają palcami” dotyka 2 osoby.
Tabela 10. Często napotykane przykrości ze strony rówieśników
Źródło: badanie własne.
„Inność” jest czymś ciekawym, czymś nowym, o co wiele osób pyta. Zadaje się
mnóstwo pytań, na wiele jednak nie ma odpowiedzi. Tak też badane dzieci zadają
pytania swoim rodzicom o swoją ”inność” – 11 osób, a 5 osób nie porusza tego tematu.
Diagram 18. Dopytywanie przez dziecko o swoją "inność" rodziców
Źródło: badanie własne.
57
Kiedy dzieci już pytają rodziców o swoją „ inność”, to warto zwrócić uwagę na
to, jakie to są konkretnie zadawane pytania. Najczęstsze pytania dotyczą „dlaczego
jestem taki mały/mała?”, bo o to pyta 6 osób, a o to „czy jeszcze urosnę?/ile urosnę?”
dopytuje niewiele mniej, bo 5 osób. Te pytania są zupełnie normalne, ponieważ każdy
jest ciekawy siebie.
Tabela 11. Pytania zadawane rodzicom przez dzieci
Źródło: badanie własne.
Odpowiedź ankietowanych rodziców badanych dzieci na pytanie „Czy dziecko
jest traktowane przez rodziców oraz rodzinę w jednakowy sposób, jak dziecko
zdrowe?’’ jest jednoznaczna – „tak”. Jest to kolejne trudne pytanie, natomiast
odpowiedź na nie musi być zupełnie obiektywna, prosto z serca. Każde dziecko
powinno być traktowane równo, bez względu na jakąkolwiek niepełnosprawność. Może
jedynie co, to potrzebuje więcej poświęconego czasu przez rodziców.
Diagram 19. Jednakowy sposób traktowania dziecka przez rodziców oraz rodzinę, jak
dziecko zdrowe
Źródło: badanie własne.
58
PODSUMOWANIE I WNIOSKI
Funkcjonowanie dziecka z achondroplazją w rodzinie, w środowisku
przedszkolnym i szkolnym jest bardzo interesującym tematem badawczym. Z
przeprowadzonych w niniejszej pracy badań wynika, że dzieci z owym schorzeniem
radzą sobie bardzo dobrze.
Każde dziecko jest indywidualną jednostką i rozwija się w swoim tempie.
Obserwowanie rozwoju dziecka z niepełnosprawnością tego typu pozwala na poznanie
specyfiki jego potrzeb. Dzięki relacjom rodziców, którzy na co dzień wspierają swoje
pociechy w ich samodzielności i osiąganiu przez nie autonomii można znacznie
poszerzać własną wiedzą dotyczącą tego zjawiska.
Dzięki przeprowadzonym badaniom miałam okazję przekonać się, że właściwe
funkcjonowanie dziecka z achondroplazją w wyżej wymienionych środowiskach
uzależnione jest od postawy ludzi, którzy je otaczają. W procesie socjalizacji dzieci
uczą się prawidłowych nawyków i funkcjonowania w życiu społecznym. Dorośli stają
się dla nich wzorem postępowania i zarówno pozytywne wzorce jak i te negatywne
zostają powielone. Dzieci uczą się wszystkiego od dorosłych. Akceptacja lub
odrzucenie to wytwory dorosłości, które przekazywane są dzieciom.
Achondroplazja jest chorobą, o której specyfice wie niewiele osób.
Uświadamiane społeczne jest bardzo ważną kwestią, która pozwoli na przełamanie
barier, które często powstają pomiędzy pełnosprawnymi a niepełnosprawnymi i które
wynikają ze strachu, lęku przed nieznanym i z powodu niedostatecznego poziomu
wiedzy na temat tej choroby.
Rodzice, którzy wypełnili moje narzędzie badawcze podkreślali rolę
samodzielności w życiu ich dzieci. Należy pozwolić dzieciom na realizowanie ich
własnych potrzeb i wspierać ich w codziennych wyzwaniach. Dzieci z achondroplazją
potrzebują przede wszystkim odpowiedzialnych i rozsądnych rodziców i nauczycieli,
którzy będą im towarzyszyć podczas ich ścieżki edukacyjnej.
Moje badania pokazały, że z codziennymi obowiązkami dzieci z achondroplazją
radzą sobie wyśmienicie i nie gorzej od pełnosprawnych w pełni rówieśników. Oznacza
to, że rodzice nie powinni bać się nauczać swojej pociechy odpowiedzialności ze
strachu, że sobie z nimi nie poradzą. Nawet drobne czynności, uczą obowiązkowości i
sumienności, których posiadanie zaprocentuje w dorosłym życiu. Dzieci mające to
schorzenie są niezwykle pogodne, inteligentne i bardzo waleczne pomimo barier, z
którymi muszą sobie radzić. Stawiane są im od samego początku, wręcz od narodzin.
Przez społeczeństwo achondroplastyki odbierani są na ogół w sposób pozytywny.
Rodzice, którzy wypełnili moje narzędzie badawcze na pewno są dumni ze swoich
pociech.
59
Reasumując, niskorosłość jaką jest achondroplazja nie wyklucza dzieci z
normalnego funkcjonowania w rodzinie i społeczeństwie. Są rzeczy, z którymi radzą
sobie bardzo dobrze, a są rzeczy, z którymi radzą sobie znacznie gorzej. Na każdym
kroku starają się pokazać swoim rodzicom jak i innym ludziom, którzy je otaczają, że
próbują nadążać za wszystkimi i korzystają z pomocy wtedy, kiedy naprawdę jej
potrzebują. Za każdym razem pokazują swoją samodzielność oraz determinację. W
przyszłości mogą podjąć bardzo ważną decyzję, która zaważy na ich życiu – poddanie
się operacji Ilizarowa, wydłużaniu kończyn. Jest to bolesna operacja, dlatego dziecko
powinno samo świadomie podjąć tę decyzję. W taki jedynie sposób można ułatwić im
lepsze poruszanie się oraz funkcjonowanie w życiu codziennym.
Zauważono również, że w przedszkolu/szkole dziecko powinno mieć
dostosowane do siebie meble, krzesła jak i ubikacje czy umywalkę. Bardzo to
pomogłoby w sprawniejszym i samodzielniejszym wykonywaniu wielu czynności.
Jednak jedną z najważniejszych rzeczy, od której powinno się zacząć, to
rozmowa z wychowawcą oraz rodzicami dzieci zanim dziecko pójdzie do danej
placówki. Często rodzice „zdrowych” dzieci uświadamiają je o różnych
niepełnosprawnościach, na czym one polegają i z czym się wiążą. Natomiast
achondroplazja jest jedną z rzadko występujących niepełnosprawności w bliskim
społeczeństwie, dlatego ludzie – nie tylko dzieci – nie wiedzą jak na nią reagować.
Uważam, że dzieci z achondroplazją wspaniale funkcjonują w środowisku
rodzinnym, przedszkolnym i szkolnym dzięki postawie otwartości ze strony
społeczeństwa oraz pełnej akceptacji ich rodziców, nauczycieli oraz rówieśników.
60
BIBLIOGRAFIA
17.06.1987. J.P II Homilia w czasie Mszy Św. odprawianej dla rodzin. Szczecin
Adamski F. 1982. Socjologia małżeństwa i rodziny, Wprowadzenie. Warszawa: PWN
Bauman T. 1995. O możliwości zastosowania metod jakościowych w badaniach pedagogicznych,
[w:] T. Pilch, Zasady
badań pedagogicznych, Warszawa
Bauman T. Pilch T. 2001. Zasady badań pedagogicznych, Strategie ilościowe i jakościowe.
Warszawa: Wydawnictwo Akademickie "Żak"
Bereźnicki F. 2000. Prace magisterskie z pedagogiki. Szczecin: Oficyna Wydawnicza "Impuls"
Brzezińska A. 1985. Psychopedagogiczne problemy edukacji przedszkolnej: wybrane
zagadnienia z teorii i metodyki wychowania przedszkolnego. Poznań: Wyd. Nauk. Uniwersytetu
im. Adama Mickiewicza
Dutkiewicz W. 2001. Podstawy metodologii badań do pracy magisterskiej i licencjackiej z
pedagogiki. Kielce: Wydawnictwo Stachurski
Gierowska Z Włodarski M Przetacznik -. 1998. "Psychologia wychowawcza" część 1.
Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN
Helen DeVos William B Statbucker. March 2009. Achondroplasia, Pediatric in Review, Vol.
30, p.114. No. 3: Vol. 30
https://www.rodzicniepeka.pl
https://www.facebook.com/dziecizachondroplazja
Kaszak G. Współczesna rodzina w kontekście nauczania Jana Pawła II zawartego w adhortacji
Familiaris Consortio, [w:] (red.) M. Duda, A. Świerczek, Dokąd zmierzasz współczesna
rodzino? brak miejsca : Wyd. św. Stanisława BM Archidiecezji Krakowskiej
Konarzewski K. 2000. Jak uprawiać badania oświatowe, metodologia praktyczna. Warszawa:
WSiP
Kotarbiński T. 1961. Elementy teorii poznania, logiki formalnej i metodologii nauk.
Warszawa: Zakład Narodowy im. Ossolińskich
Kowalski S. 1974. Socjologia wychowania w zarysie. Warszawa: PWN
Kowalski S. 1973. System wspomagania społecznego rodzin niewydolnych wychowawczo.
Warszawa : UAM
Kupisiewicz Cz. 1995. Podstawy dydaktyki ogólnej. Warszawa: Polska Oficyna Wydawnicza
BGW
Kwiatkowska M. 1985. Podstawy pedagogiki przedszkolnej. Warszawa: WSiP
61
Lubowiecka J. 2006. Funkcje i zadania współczesnego przedszkola, Wychowanie w
przedszkolu nr 1
Łobocki M. 1984. Metody badań pedagogicznych. Warszawa: PWN
Łobocki M. 1999. Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych. Kraków: Oficyna
Wydawnicza "Impuls"
Maszke A. 2008. Metody i techniki badań pedagogicznych. Rzeszów: Wydawnictwo
Uniwersytetu Rzeszowskiego
Muszyński H. 1971. Wstęp do metodologii pedagogiki. Warszawa: PWN
Narodowej Minister Edukacji. 2008. "Jak organizować edukację przedszkolną w nowych
formach. Warszawa : Informator
Nowak S. 1985. Metodologia badań społecznych. Warszawa: PWN
Ochmański M. 1993. Nadużywanie alkoholu przez ojców a sytuacja domowa i szkolna dzieci.
Lublin : UMCS
Okoń W. 2004. Nowy słownik pedagogiczny. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie "Żak"
Okoń W. 1998. Nowy słownik pedagogiczny. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie "Żak"
Okoń W. 1996. Nowy słownik pedagogiczny. Warszawa: Wydawnictwo "Żak"
Okoń W. 1992. Słownik pedagogiczny. Warszawa: PWN
Pieter J. 1967. Ogólna metodologia pracy naukowej. Wrocław - Warszawa: Wydawnictwo
Polskiej Akademii Nauk
Pilch T. 1982. Metody badań pedagogicznych. Warszawa: PWN
Pilch T. 1995. Zasady badań pedagogicznych. Warszawa: Wydawnictwo Szkolne PWN
Pomykało W. 1993. Wychowanie, (hasło), [w:] Encyklopedia Pedagogiczna. Warszawa
Por. L Dyczewski. 2003. Rodzina twórcą i przekazicielem kultur. Lublin: TN KUL
1992. Program wychowania w przedszkolu. Warszawa: M.E.N.
S. Kawula J. Brągiel A.W. Janke. 1997. Pedagogika rodziny, Obszary i panorama
problematyki. Toruń : Wydawnictwo Adam Marszałek
Schulz R. 1996. Studia z innowatyki pedagogicznej. Toruń : Wyd. Uniwersytet Mikołaja
Kopernika
Skorny Z. 1984. Prace magisterskie z psychologii i pedagogiki. Warszawa: WSiP
Smarzewski H. 1987. Szkoła jako środowisko wychowawcze. Kraków: PWN
Szczepański J. 1973. Elementarne pojęcia socjologii. Warszawa: PWN
62
Sztumski J. 1999. Wstęp do metod i technik badań społecznych. Katowice: Wydawnictwo
Naukowe "Śląsk"
Sztumski J. 1984. Wstęp do metod i technik badań społecznych. Warszawa: PWN
Świętochowski W. 2000. Psychologiczna sytuacja dzieci w rodzinach schizofreniczych [w:[ J.
Kordacki (red.). Łódź : Sprawy dzieci w polskich reformach społecznych
Turowski J. 1994. Socjologia. Wielkie struktury społeczne. Lublin: TN KUL
Tyszka Z. 1990. Analiza wybranych funkcji rodzin wielkomiejskich. Poznań: CPBP
Wroczyński R. 1974. Pedagogika społeczna. Warszawa: PWN
Zaborowski Z. 1973. Wstęp do metodologii badań pedagogicznych. Wrocław: Zakład
Narodowy im. Ossolińskich
Zaczyński W. 1995. Praca badawcza nauczyciela. Warszawa: WSiP
Zaczyński W. 1995. Praca Badawcza nauczyciela. Warszawa: WSiP
Ziemska M. 1975. Rodzina a osobowość. Warszawa: Wiedza Powszechna
Zirz A. 1979. Kritisher Rationalismus und Erzihungswussenschaft Mün-chen, s 32. Kösel
63
SPIS TABEL I WYKRESÓW
Diagramy
Diagram 1. Rozkład płci w badanej grupie ................................................................................. 40
Diagram 2. Deklarowany wiek badanych. .................................................................................. 41
Diagram 3. Miejsce zamieszkania badanych. ............................................................................. 42
Diagram 4. Statystyka płci na wsi. .............................................................................................. 43
Diagram 5. Statystyka płci w mieście powyżej 10 tys. ............................................................... 43
Diagram 6. Placówki, do której uczęszczają badane dzieci. ....................................................... 44
Diagram 7. Podział płci w przedszkolu. ...................................................................................... 44
Diagram 8. Podział płci w klasach I-III. ..................................................................................... 45
Diagram 9. Podział w klasach IV-VI. ......................................................................................... 45
Diagram 10. Podział płci w gimnazjum. ..................................................................................... 46
Diagram 11. Dzieci uczęszczające na zajęcia indywidualne. .................................................... 48
Diagram 12. Obowiązki domowe badanych dzieci. .................................................................... 51
Diagram 13. Postrzeganie dziecka jako „inne” ze strony rodziny .............................................. 53
Diagram 14. Postrzeganie dziecka jako „inne” ze strony rówieśników ..................................... 54
Diagram 15. Postrzeganie dziecka jako „inne” ze strony kadry nauczycielskiej ........................ 54
Diagram 16. Napotykane przykrości (wyzwiska, przemoc psychiczna, przemoc fizyczna) ze
strony rodziny ............................................................................................................................. 55
Diagram 17. Napotykane przykrości (wyzwiska, przemoc psychiczna, przemoc fizyczna) ze
strony rówieśników ..................................................................................................................... 55
Diagram 18. Dopytywanie przez dziecko o swoją "inność" rodziców ....................................... 56
Diagram 19. Jednakowy sposób traktowania dziecka przez rodziców oraz rodzinę, jak dziecko
zdrowe ......................................................................................................................................... 57
Tabele
Tabela 1. Problem badawczy, hipotezy, zmienne i ich wskaźniki. ............................................. 33
Tabela 2. Funkcjonowanie dziecka z achondroplazją w środowisku przedszkolnym/szkolnym 47
Tabela 3. Niezbędny sprzęt we wspieraniu funkcjonowania dziecka w domu (ogólne)............. 48
Tabela 4. Zajęcia indywidualne, na które uczęszczają dzieci z achondroplazją. ........................ 49
Tabela 5. Trudności napotykane przez dzieci w przedszkolu/szkole. ......................................... 49
Tabela 6. Sposób na ułatwienie funkcjonowania dziecku w przedszkolu/szkole. ...................... 50
Tabela 7. Rodzaj obowiązków domowych badanych dzieci. ...................................................... 51
Tabela 8. Obowiązki, z którymi dziecko sobie radzi najlepiej .................................................. 52
Tabela 9. Obowiązki, z którymi dziecko sobie nie radzi ............................................................ 52
Tabela 10. Często napotykane przykrości ze strony rówieśników .............................................. 56
Tabela 11. Pytania zadawane rodzicom przez dzieci .................................................................. 57
64
ANEKS
Kwestionariusz ankiety
Szanowni Państwo!
Jestem studentką Ateneum Szkoły Wyższej, Studiów Edukacyjnych w Gdańsku.
Zwracam się z uprzejmą prośbą, o wypełnienie poniższej ankiety, której celem jest
uzyskanie informacji na temat funkcjonowanie dzieci z achondroplazją. Zebrane w ten
sposób dane, pomogą mi w sformułowaniu wniosków, które zostaną zawarte w mojej
pracy licencjackiej. Kwestionariusz ankiety skierowany jest do rodziców dzieci z
achondroplazją i ma charakter w pełni anonimowy. Z góry dziękuję za poświęcony czas
i wypełnienie ankiety!
Dziękuję!
Załącznik nr 1.
65
Załącznik nr 2.
66
Załącznik nr 3.
67
Załącznik nr 4.
Załącznik nr 5.
68
METRYCZKA
Temat - „Funkcjonowanie dziecka z achondroplazją w rodzinie, w środowisku
przedszkolnym oraz szkolnym.”
Cel badań - Poznanie z punktu widzenia rodziców, w jaki sposób ich dzieci z
achondroplazją funkcjonują w placówkach oświatowych, są postrzegane przez
rówieśników i najbliższe otoczenie.
Przedmiot badań - rodzice dzieci z achondroplazją, w wieku przedszkolnym i
szkolnym zamieszkujący obszar całej Polski.
Problem główny - jakie są opinie rodziców dzieci z achondroplazją dotyczące ich
funkcjonowania.
Problemy szczegółowe:
a) Jakie są opinie rodziców dzieci z achondroplazją dotyczące ich funkcjonowania
w społeczeństwie?
b) Jakie są opinie rodziców dzieci z achondroplazją dotyczące ich funkcjonowania
w rodzinie?
c) Jakie są opinie rodziców dzieci z achondroplazją dotyczące ich funkcjonowania
w środowisku przedszkolnym/szkolnym?
Hipoteza główna - Założone zostało, że dzieci z achondroplazją mają trudności w
przedszkolu/szkole oraz, że mniej niż połowa z nich doświadcza przykrości ze strony
rówieśników.
Metoda - sondaż diagnostyczny
Technika – ankieta
Narzędzie – kwestionariusz ankiety
Teren badań - forum internetowe przeznaczone dla rodziców dzieci z achondroplazją
Wyniki badań - Z przeprowadzonych badań wynika, że większość badanych dzieci jest
płci żeńskiej oraz występuje duża rozpiętość wiekowa. Prawie wszyscy zamieszkują
miasta powyżej 10 tysięcy mieszkańców, a większa część badanych dzieci uczęszcza do
przedszkola, a tylko jedna osoba do gimnazjum. W codziennym funkcjonowaniu dzieci
potrzebują różnego rodzaju podestów, schodków, podnóżków, taboretów oraz
kontaktów i klamek na odpowiedniej wysokości. Dwoje dzieci nie potrzebuje żadnego
pomocniczego sprzętu, gdyż są po operacji wydłużania. Znaczna większość czyli ¾
badanych uczęszcza na dodatkowe zajęcia (rehabilitacja, logopedia, zajęcia ruchowe,
angielski), a ¼ z nich nie potrzebuje dodatkowych zajęć. Znaczna większość
ankietowanych rodziców jako trudności w funkcjonowaniu szkolnym i przedszkolnym
69
ich pociech wymieniła zbyt wysokie ubikacje, umywalki, toalety. Kolejną z utrudnień
jest nie nadążanie za grupą rówieśniczą jak i brak akceptacji z ich strony. Klamki i
włączniki światła na zbyt dużej wysokości są przeszkodą dla jednej osoby. Ułatwieniem
jakie można zapewnić dziecku jest przedwczesna rozmowa rodziców z nauczycielami
oraz rodzicami ,,zdrowych’’ dzieci na temat achondroplazji/niepełnosprawności.
Należałoby wytłumaczyć na czym polega ta wada oraz z czym ona się wiąże. Następną
pomocą jest dostosowanie mebli, a także dodatkowy/ indywidualny opiekun. Badania
wykazały, że owe schorzenie nie jest ustępstwem od wykonywania obowiązków
domowych. Prawie wszystkie dzieci wykonują wyznaczone im przez rodziców zadania
(nakrywanie do stołu, sprzątanie miejsca zabawy/pokoju, opieka nad młodszym
rodzeństwem, odrabianie lekcji). Są również dzieci, które owych obowiązków nie mają.
Podopieczni najlepiej radzą sobie z nakrywaniem do stołu, podlewaniem kwiatów czy
sprzątaniem pokoju. Zaś najwięcej trudności sprawia im mycie naczyń, ścielenie łóżka,
odkurzanie oraz inne domowe obowiązki, które trwają dłużej niż 5 minut. Niestety z
badań wynika, że jedna osoba według rodziny jest postrzegana jako inna. Ze strony
rówieśników aż 5 osób jest w ten sposób postrzegana, a wśród kadry nauczycielskiej-
dwie. Żadnego z dzieci nie spotykają przykrości w formie wyzwisk i przemocy ze
strony ich rodzin. Rówieśnicy stosują różne rodzaje przemocy wobec badanych, a
najczęstszymi przykrościami są: wyzwiska (,,mały’’, ,,kurdupel’’), wytykanie placami
czy odtrącenie podczas wspólnych zabaw. Zdecydowana większość pociech dopytuje
rodziców o swoją ,,inność’’, a pytania, które najczęściej zadają brzmią następująco:
,,Czy jeszcze urosnę?’’, ,,Dlaczego jestem taki mały/mała?’’. Odpowiedź
ankietowanych była jednoznaczna- dzieci są traktowane przez nich tak samo jak
zdrowe.
70
O Ś W I A D C Z E N I E
Ja, niżej podpisany/na,
Kornelia Landowska
student/ka
Ateneum- Szkoły Wyższej w Gdańsku
oświadczam,
że przedkładaną pracę pt.
„FUNKCJONOWANIE DZIECKA Z ACHONDROPLAZJĄ
W RODZINIE, W ŚRODOWISKU PRZEDSZKOLNYM ORAZ
SZKOLNYM”
napisałem/łam samodzielnie.
Oznacza to, że przy pisaniu pracy, poza niezbędnymi konsultacjami,
nie korzystałem/łam z pomocy innych osób, a w szczególności nie
zlecałem/łam opracowania rozprawy lub jej istotnych części innym osobom
ani nie odpisywałem/łam tej rozprawy lub jej istotnych części od innych
osób.
Jednocześnie przyjmuję do wiadomości, że gdyby powyższe
oświadczenie okazało się nieprawdziwe, decyzja o wydaniu mi dyplomu
zostanie cofnięta.
Gdańsk, dnia……………………… ………………………..
czytelny podpis