2 Dłonie i SłowoMagazyn TowarzystwaPomocy Głuchoniewidomym

2016 rok

Wszyscy pacjenci mają równe prawa s. 4

Facebook nie taki straszny s. 17

Czym są potrzeby s. 22

List od redakcji 3Elżbieta Gubernator-Syposz

Wszyscy pacjenci mają równe prawa 4Marta Koton-Czarnecka

Tyflosurdoedukacja – wariant szwajcarski 12Małgorzata Benisz-Stępień

Facebook nie taki straszny 17Mateusz Ciborowski

Potrzeby – źródła emocji 22Urszula Podsiadło

Wystąp o dofinansowanie do zakupu komputera 24Marta Koton-Czarnecka

Ruszył Klub Darczyńców TPG 26Grzegorz Kozłowski

Pocztówka z Pławniowic 28Joanna Koralewska

Kronika wydarzeń 32Bożena Więckowska

Publikacja dofinansowana przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Nr 2 (85) / 2016 rok XXIISSN 1427-3128nakład: 1700 egz. + 140 brajl

Wydawca:

ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawatel./faks: 22 635 69 70 www.tpg.org.pl tpg@tpg.org.pl

spis treści

Dłonie i SłowoMagazyn TowarzystwaPomocy Głuchoniewidomym

3DiS

od redakcji

Publikacja dofinansowana przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Drodzy Czytelnicy,oddajemy Wam do rąk kolejny numer naszego czasopisma. W tym wydaniu zamieszczamy wy-wiad z Rzecznikiem Praw Pacjenta, dzięki któ-remu bliżej poznamy tę instytucję, dowiemy się, z jakimi sprawami możemy się do niego zwracać oraz jakie są prawa osób z niepełnosprawnościami w zakresie zdrowia. Następnie polecamy tekst o osobach głuchoniewidomych w Szwaj-carii, które podczas krótkich wakacji wraz ze swoimi tłumaczami--przewodnikami integrują się z osobami pełnosprawnymi, uczą się sposobów komunikowania się i zdobywają nowe doświadczenia. W artykule głuchoniewidomej autorki Joanny ze Śląska wybierze-my się na wycieczkę do Pławniowic. Polska to piękny kraj i sporo tu miejsc wartych odkrycia. W cyklu porad psychologicznych tym razem poczytamy o potrzebach, które motywują nas do działania. Proponujemy też artykuł o Facebooku – popularnym portalu spo-łecznościowym. Autor radzi, jak założyć konto osobiste, by móc wy-mieniać się informacjami, zdjęciami, oraz omawia plusy i minusy korzystania z tego portalu. W biuletynie „Usłyszmy i Zobaczmy” pi-szemy o funkcjonowaniu 6-letniej głuchoniewidomej Alicji z zespo-łem CHARGE. Przedstawiamy ogromną pracę rodziców pragnących przywrócić małej Ali sprawność. Nasza organizacja stale wymaga wsparcia finansowego, by aktyw-nie pomagać osobom głuchoniewidomym. Środki publiczne z róż-nych instytucji są niewystarczające i niepewne. Grzegorz Kozłowski, przewodniczący Zarządu Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym, w swoim artykule gorąco zachęca czytelników i odbiorców magazynu „Dłonie i Słowo” oraz naszych przyjaciół do wsparcia finansowego naszej organizacji poprzez wstąpienie do Klubu Darczyńców TPG.Życzę wielu refleksji po lekturze artykułów.

Elżbieta Gubernator-Syposz,redaktor naczelna

4 DiS

Wszyscy pacjenci mają równe prawaO tym, do czego zobowiązani są lekarze i placówki me-dyczne wobec pacjentów z niepełnosprawnościami rozmawiamy z Rzecznikiem Praw Pacjenta, Krystyną Barbarą Kozłowską.

Pacjent z niepełnosprawnością sensoryczną (z dysfunkcją słuchu lub wzroku lub obiema tymi dysfunkcjami jednocześnie) to pacjent „trud-ny”, gdyż wymiana informacji między nim a leka-

rzem jest mocno kłopotliwa. Jest to o tyle istot-ne, że dobre porozumienie między pacjentem

a lekarzem jest jednym z najważniejszych warunków dobrej dia-gnozy i skutecznego leczenia. Czy polscy lekarze, pielęgniarki, a także placówki opieki medycznej są przygotowani do komunikowania się z pacjentami z niepełnosprawnościami sensorycznymi?

Podstawowym prawem pacjenta jest prawo do świadczeń zdro-wotnych. Zgodnie z ustawą z dnia 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, każdy pacjent ma prawo do świadczeń zdrowotnych zgodnych z aktualną wiedzą medyczną. Każdemu pacjentowi należy więc stworzyć możliwość przedsta-wienia problemu zdrowotnego, z którym zwraca się do lekarza, a także uzyskiwania informacji od lekarza prowadzącego leczenie. To, co zachodzi pomiędzy lekarzem a pacjentem będącym oso-bą głuchą lub głuchoniewidomą, może jednak zostać zakłócone przez brak możliwości osiągnięcia porozumienia. Dlatego często zdarza się, że pacjenci będący osobami głuchymi lub głuchoniewi-domymi korzystają ze wsparcia osób bliskich, które towarzyszą im podczas wizyty i niejednokrotnie przejmują rolę „tłumacza”.

między nami

5DiS

Osoby z zaburzeniami sensorycznymi są szczególnie narażone na brak porozumienia z lekarzem. Dlatego podjęłam działania zmie-rzające do zapewnienia obecności tłumacza języka migowego pod-czas udzielania świadczeń zdrowotnych osobom głuchym. Pozy-tywnie na tę inicjatywę zareagował m.in. Polski Związek Głuchych. W sierpniu 2015 roku wystąpiłam do Ministra Pracy i Polityki Spo-łecznej z prośbą o zajęcie stanowiska w tej kwestii. Zaproponowa-łam rozważenie zmian w przepisach dotyczących języka migowego i innych środków komunikowania się oraz wpisanie placówek me-dycznych jako podmiotów zobowiązanych do zapewnienia dostępu do tłumacza (PJM, SJM i SKOGN). W odpowiedzi Minister Pracy i Polityki Społecznej wskazał, że w świetle obowiązujących prze-pisów osobom uprawnionym przysługuje możliwość skorzystania z tłumacza języka migowego lub tłumacza-przewodnika. Podkre-ślił, że osoby niepełnosprawne mogą ubiegać się o dofinansowanie ze środków PFRON usługi tłumacza języka migowego lub tłuma-cza-przewodnika (również podczas wizyt u lekarza), jeżeli jest to uzasadnione potrzebami wynikającymi z niepełnosprawności. Jed-nocześnie zapewnił, że Polska Rada Języka Migowego w ramach swoich struktur powoła zespół problemowy ds. dostępności służby zdrowia dla osób niesłyszących. Dalsze działania w tym zakresie będą prowadzone m.in. we współpracy z Ministerstwem Zdrowia oraz Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.Przypomnę także, że osoby niewidome podczas wizyty lekarskiej mogą korzystać z pomocy psa przewodnika. Przepisy prawa jed-noznacznie wskazują na możliwość obecności psa asystującego osobie niepełnosprawnej w miejscach użyteczności publicznej, w tym także w instytucjach o profilu medycznym. Ponadto osoby niepełnosprawne nie mają obowiązku informowania jakichkolwiek instytucji publicznych o planowanej wizycie w towarzystwie psa asystującego. Tym problemem zajmowałam się już w 2009 roku, gdy otrzymałam sygnał od niepełnosprawnej pacjentki, której od-mówiono przyjęcia na leczenie uzdrowiskowe ze względu na obec-ność jej psa asystującego. Wówczas wystąpiłam do Ministra Pracy i Polityki Społecznej z prośbą o wykładnię przepisów odnośnie do

6 DiS

przebywania osób niepełnosprawnych korzystających ze świad-czeń zdrowotnych całodobowo z psem asystującym. Ministerstwo potwierdziło, że osoba niepełnosprawna ma prawo do pobytu na terenie sanatorium w czasie trwania turnusu sanatoryjnego wraz z psem asystującym oraz do korzystania z pomocy tego psa rów-nież podczas posiłków czy zabiegów.

Jak prawa pacjentów niepełnosprawnych (zwłaszcza pacjentów z niepełnosprawnościami sensorycznymi) są chronione przez zapisy prawne?

Prawa wszystkich pacjentów są równe i zostały zapisane w ustawie z dnia 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Są to:• prawo do świadczeń zdrowotnych;• prawo do informacji;• prawo do zgłaszania działań niepożądanych produktów leczni-

czych;• prawo do tajemnicy informacji;• prawo do wyrażenia zgody na udzielenie świadczeń zdrowotnych;• prawo do poszanowania intymności i godności;• prawo do dokumentacji medycznej;• prawo do zgłoszenia sprzeciwu wobec opinii albo orzeczenia

lekarza;• prawo do poszanowania życia prywatnego i rodzinnego;• prawo do opieki duszpasterskiej;• prawo do przechowywania rzeczy wartościowych w depozycie.Szczegółowe opisy praw znajdują się na stronie internetowej Biura Praw Pacjenta (http://www.bpp.gov.pl/) w zakładce „Prawa pacjenta”. Informacje te zostały również przetłumaczone na język migowy. Po kliknięciu na dane prawo otwiera się opisujący je tekst, a pod tekstem znajduje się film z tłumaczeniem na PJM. Jeśli chodzi o pozostałe uprawnienia przysługujące pacjentom nie-pełnosprawnym, możemy wyróżnić m.in.:

7DiS

Turnusy rehabilitacyjne dla osób nie-pełnosprawnych. Korzystać z nich mogą wszystkie osoby niepełno-sprawne, posiadające ważne orzeczenie o zakwalifikowa-niu do jednego z trzech stop-ni niepełnosprawności lub całkowitej bądź częściowej niezdolności do pracy. Orze-czenie takie powinno zostać wydane przed ukończeniem 16. roku życia takiej osoby. Zaopatrzenie w przedmioty

ortopedyczne i środki pomoc-nicze. Osoby niepełnosprawne mogą ubiegać się o dofinanso-wanie zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze na podstawie rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia w sprawie wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie lekarza. Dofinansowanie przyznawane jest ze środków Państwowego Funduszu Rehabilita-cji Osób Niepełnosprawnych. Leczenie oraz rehabilitacja uzdrowiskowa. Na mocy ustawy

z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finan-sowanych ze środków publicznych, na podstawie skierowania wy-stawionego przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, pacjent ma prawo do leczenia uzdrowiskowego oraz rehabilitacji uzdrowisko-wej. Zakwalifikowanie skierowania wymaga potwierdzenia przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Jeśli pacjent zdecyduje się na taką formę leczenia, powinien ponieść koszty przejazdu oraz częściową odpłatność za wyżywienie i zakwaterowanie w sanatorium uzdro-wiskowym. Odpłatność nie dotyczy: dzieci i młodzieży do ukończe-nia 18 lat, a jeżeli kształcą się dalej – do ukończenia 26 lat; dzieci niepełnosprawnych w znacznym stopniu bez ograniczenia wieku; dzieci uprawnionych do renty rodzinnej.

Jeśli podejrzewamy, że doszło do naruszenia praw pacjenta, trzeba złożyć odpowiedni wniosek do Rzecznika Praw Pacjenta.

8 DiS

Co może zrobić pacjent, którego prawa są łamane? Czy w imieniu pacjenta może występować w takich przypadkach jego rodzina?

Jeśli podejrzewamy, że doszło do naruszenia praw pacjenta, w pierwszej kolejności pacjent lub jego przedstawiciel ustawo-wy powinien złożyć do Biura Rzecznika Praw Pacjenta wniosek o wszczęcie postępowania wyjaśniającego. Podkreślę, że taki wniosek jest wolny od opłat i niezbędny, abym mogła zacząć po-stępowanie wyjaśniające w danej sprawie. Wniosek powinien być podpisany odręcznie i przesłany na adres Biura. Jeśli pacjent ma np. kartę informacyjną z leczenia szpitalnego czy też inne doku-menty potwierdzające jego stan zdrowia, powinien dołączyć do wniosku ich kopie. Zarówno wzór wniosku, jak i dane kontaktowe do Biura znajdują się na naszej stronie internetowej w zakładce „Kontakt”. W razie pytań lub wątpliwości pacjenci zawsze mogą skontaktować się z Biurem za pośrednictwem bezpłatnej ogólno-polskiej infolinii 800 190 590, czynnej od poniedziałku do piątku w godzinach 9.00-21.00.Osoby głuche lub głuchoniewidome od 1 października 2015 roku mogą korzystać z nowych możliwości kontaktu z pracownikami Biura. W zakładce „Kontakt dla osób z trudnościami w komuni-kowaniu się” został zamieszczony banner, po kliknięciu którego użytkownik połączy się z tłumaczem języka migowego biegle po-sługującym się PJM oraz SJM. Tłumacz, po wysłuchaniu problemu osoby dzwoniącej, skontaktuje się z pracownikiem Biura w celu uzyskania odpowiedzi oraz przekazania tych informacji osobie po-trzebującej pomocy. Tłumacz online jest do dyspozycji od ponie-działku do piątku między 9.00 a 20.00. Osoba głucha może też przyjść do Biura osobiście – wówczas, korzystając z komputera znajdującego się w Biurze, pracownik łączy się z tłumaczem języka migowego i prowadzona jest rozmowa na żywo. Interesanci przyjmowani są w Biurze od poniedziałku do piątku w godzinach 9.00-15.00.

9DiS

Jakie sprawy dotyczące osób niepeł-nosprawnych najczęściej trafiają do Rzecznika Praw Pacjenta?

Skalę zgłoszeń pacjentów nie-pełnosprawnych do Biura Rzecznika Praw Pacjenta naj-lepiej pokazuje ich liczba kie-rowana za pośrednictwem ogólnopolskiej bezpłatnej in-folinii dla pacjentów, która jest najczęściej i najchętniej wybie-raną formą kontaktu z Biurem. W ubiegłym roku 14% wszystkich zgłoszeń stanowiły sygnały doty-czące osób niepełnosprawnych lub kierowane przez osoby z niepełno-sprawnością. Było to prawie 7000 zgło-szeń spośród blisko 50 000 sygnałów. Naj-częściej zgłaszane problemy dotyczyły:• długiego czasu oczekiwania na specjalistycz-

ne świadczenia – zarówno w poradniach, jak i na świadczenia szpitalne;

• ograniczonego dostępu do rehabilitacji leczniczej;• braku przystosowania infrastruktury podmiotów leczniczych dla

osób niepełnosprawnych;• ograniczonego dostępu do niektórych świadczeń zdrowotnych,

co związane jest z brakiem zabezpieczenia placówek medycz-nych we właściwy sprzęt czy aparaturę medyczną dostosowaną do potrzeb osób niepełnosprawnych;

• etyki personelu medycznego – m.in. sposobu zachowania się lekarzy lub pielęgniarek w stosunku do pacjenta niepełnosprawnego.

Pies asystujący może towarzyszyć osobie nie-widomej zarówno pod-czas wizyty u lekarza, jak i pobytu w sanatorium.

rys. Dariusz Pietrzak

Czy i jak można przyspieszyć termin wizyty u lekarza specjalisty (nieraz czeka się na nią miesiącami) lub termin badania specjalistycz-nego?

Kolejność udzielania pacjentom świadczeń zdrowotnych ustalana jest na podstawie kryteriów medycznych. W myśl rozporządzenia Mi-nistra Zdrowia, świadczeniodawca umieszcza pacjenta, z wyjątkiem osób znajdujących się w stanie nagłego zagrożenia życia lub zdro-wia, na liście oczekujących na podstawie: stanu zdrowia pacjenta; rokowania co do dalszego przebiegu choroby; chorób współistnieją-cych mających wpływ na chorobę, z powodu której ma być udzielo-ne świadczenie; zagrożenia wystąpienia, utrwalenia lub pogłębienia niepełnosprawności. Stosując ww. kryteria medyczne, pacjent kwali-fikowany jest do jednej z dwóch kategorii medycznych:• „przypadek pilny” – jeżeli istnieje konieczność pilnego udziele-

nia świadczenia ze względu na dynamikę procesu chorobowego i możliwość szybkiego pogorszenia stanu zdrowia lub znaczącego zmniejszenia szans na powrót do zdrowia;

• „przypadek stabilny” – kiedy pacjent nie znajduje się w stanie na-głym i nie został zakwalifikowany jako przypadek pilny.

Pacjentów zakwalifikowanych do kategorii medycznej „przypadek pilny” umieszcza się na liście oczekujących przed pacjentami zakwa-lifikowanymi do kategorii medycznej „przypadek stabilny”. Organi-zacja udzielania świadczeń zdrowotnych oraz ustalanie kolejności zapisów na wizyty lekarskie leży po stronie kierownictwa placówki medycznej. Jeśli w ocenie pacjenta termin wizyty jest zbyt odległy, może on wystąpić do kierownika placówki o przyśpieszenie terminu np. ze względu na pogarszający się stan zdrowia lub inne ważne przy-czyny zdrowotne.

Czy wyniki wykonanych badań specjalistycznych (np. TK, RM) moż-na odebrać wcześniej, przed umówioną wizytą u lekarza specjalisty, w celu zorientowania się, czy dzieje się coś złego?

Wyniki badań diagnostycznych stanowią, zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia, dokumentację indywidualną wewnętrzną i udo-stępniane są na zasadach określonych w ustawie o prawach pacjenta

i Rzeczniku Praw Pacjenta. Zgodnie z nią, pacjent ma prawo do do-stępu do dokumentacji medycznej dotyczącej jego stanu zdrowia oraz udzielonych mu świadczeń zdrowotnych. Placówka medyczna ma obowiązek udostępnić dokumentację medyczną pacjentowi lub jego przedstawicielowi ustawowemu bądź osobie upoważnionej przez pa-cjenta. Formy udostępniania dokumentacji medycznej określone zo-stały w art. 27 ww. ustawy, zgodnie z którym udostępniana jest ona:• do wglądu w siedzibie podmiotu udzielającego świadczeń zdro-

wotnych;• poprzez sporządzenie jej wyciągów, odpisów lub kopii;• poprzez wydanie oryginału za pokwitowaniem odbioru i zastrzeże-

niem zwrotu po wykorzystaniu.Podkreślę, że uzależnianie udostępniania pacjentowi wyników ba-dania od zrealizowania wizyty u lekarza specjalisty jest niezgodne z prawem. Jeśli pacjent poprosi o dokumentację medyczną i spotka się z odmową, może skierować formalny wniosek, najlepiej w for-mie pisemnej, do kierownika lub dyrektora placówki medycznej. Jeśli placówka nadal nie będzie chciała udostępnić dokumentacji, bardzo proszę, aby pacjent powiadomił mnie o takiej sytuacji. Wówczas będę mogła wszcząć postępowanie wyjaśniające i sprawdzić, czy w tym konkretnym przypadku nie doszło do naruszenia prawa.

Czy istnieje w Polsce instytucja zajmująca się prawami pacjentów niepełnosprawnych, na przykład stosowny Wydział przy Rzeczniku Praw Pacjenta?

Instytucją zajmującą się problematyką osób niepełnosprawnych jest Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. W instytucjach związanych z ochroną systemu zdrowotnego, takich jak Rzecznik Praw Pacjenta, Ministerstwo Zdrowia czy też Narodowy Fundusz Zdrowia, nie ma wyodrębnionych wydziałów czy zespołów pracowni-ków zajmujących się wyłącznie sprawami osób niepełnosprawnych. Jak już wspomniałam, z punktu widzenia zasady równego dostępu do świadczeń zdrowotnych osoby niepełnosprawne traktowane są tak samo jak pozostali pacjenci.

Rozmawiała Marta Koton-Czarnecka,redaktor merytoryczny DiS

12 DiS

Tyflosurdoedukacja – wariant szwajcarskiW Szwajcarii osoby głuchoniewidome uczestni-czą w kilkudniowych wyjazdach, podczas których mają szansę zintegrować się z osobami pełnosprawnymi. Ciekawi jesteście, jak to wygląda? Przeczytajcie.

Maj 2015. Flüeli, miasteczko w samym centrum Szwajcarii. Sie-dzimy w kręgu – z przodu osoba głuchoniewidoma, obok niej wol-ne krzesło, z tyłu tłumacz-przewodnik. Sala wypełnia się młodymi ludźmi. Mają po 15 lat. W ramach realizacji trzydniowego projektu szkolnego mogli wybrać spotkanie z osobami niepełnosprawnymi lub pielenie ścieżek na alpejskich szlakach. Wszyscy woleli spę-dzić te dni z nami! Od razu widać, że to pierwsze w życiu spotkanie z osobami głuchoniewidomymi nie jest dla nich łatwe. Są bardzo niepewni i zdenerwowani. Chłopcy bardziej niż dziewczyny. Żeby przełamać lody, przede wszystkim musimy się zapoznać. Ucznio-wie mają zawieszone na szyjach zafoliowane kartki – po jednej stronie własne imię (ściągawka dla nas), a po drugiej – schemat dłoni z alfabetem Lorma (ściągawka dla nich). Zajmują puste krze-sła obok głuchoniewidomych. Ich zadaniem jest przedstawienie się i zamienienie kilku zdań z osobą głuchoniewidomą, a następnie przejście do kolejnej osoby w kręgu. Siedzę z tyłu i spoglądając na dłoń Evelyn, odczytuję po kolei wol-no wystukiwane litery alfabetu Lorma: „Mam na imię Kurt, a ty?” – głuchoniewidomy mężczyzna wskazuje dodatkowo w stronę dziewczynki. Nie zrozumiała. Odwraca się do mnie z zakłopotanym wyrazem twarzy. Powtarzam głosem, choć w zasadzie tłumaczom--przewodnikom nie wolno pośredniczyć w komunikacji. Evelyn pi-sze powoli swoje imię, wciąż zerkając na ściągawkę. Kurt powta-

z zagranicy

13DiS

rza: „Evelyn” i pyta dalej – do jakiego przygotowuje się zawodu, kim chciałaby zostać. Lormuje bardzo powoli i cierpliwie. Evelyn szuka u mnie potwierdzenia, czy dobrze zrozumiała. Tak, dobrze – jest tym faktem na równi zaskoczona, jak i ucieszona. Dowiadujemy się, że chce prowadzić kwiaciarnię. Pożegnanie. Przychodzi następna osoba. I kolejna. Część z nich nosi różne nowoczesne imiona, któ-rych Kurt nie zna, wtedy dotyka ręką ich głowy, żeby rozpoznać po fryzurze, czy to chłopak czy dziewczyna. Czasem i to nie poma-ga. Widzę to po jego twarzy, więc lormuję mu szybko, kto jest kto. Dwudziestu trzech młodych ludzi. Pod koniec wszyscy jesteśmy już bardzo zmęczeni. Głuchoniewidomi najbardziej. Dziś solidnie się napracowali, byli przy tym bardzo wyrozumiali i serdeczni. Widać, że młodzi ludzie doceniają ich otwartość i cierpliwość.

„Pierwsze lody przełamane”Następnego dnia znów spotykamy się z młodzieżą, tym razem w Alpnachstad. W pobliżu stacja kolejki zębatej, która wjeżdża na górę Pilatus (2128 m n.p.m.) i jest najbardziej stromą kolejką na świecie (jej maksymalny kąt nachylenia toru wynosi aż 48 stopni). Odpływamy statkiem w kierunku Lucerny. Jezioro Czterech Kan-tonów, wokół Alpy ze śnieżnymi szczytami. Na dole upał. Wzdłuż jednej z górskich ścian widzę przeszkloną windę, którą można wje-chać na sam szczyt. W innym miejscu czteropasmowa droga znika w dwóch równoległych tunelach wydrążonych w skale. W Szwajca-rii jest ich mnóstwo. Najdłuższy ma blisko 17 kilometrów. Po traw-nikach otaczających wille położone wzdłuż brzegu jeziora jeżdżą automatyczne kosiarki – jak duże żuki samodzielnie przemierza-ją teren, omijając przeszkody. W taki upał właściciele posiadłości spędzają pewnie czas na prywatnych łodziach na jeziorze…Uczniowie właśnie się dowiedzieli, że gdy dobijemy do Lucerny, pójdą na miasto jako prawdziwi tłumacze-przewodnicy. Widać po nich, że są dumni z tego, że zostali obdarzeni takim zaufaniem, ale czują też ciężar odpowiedzialności. Są skoncentrowani na za-daniu i mają silną motywację, aby dowiedzieć się jak najwięcej, zanim zostaną zdani tylko na siebie. Wszystko toczy się szybko

i spontanicznie. Żadnych specjalnych kursów, szkoleń. Nauka po-przez działanie. Pytają, jak powinni się zachowywać i jaka jest ich rola. Chcą wiedzieć, o czym mają decydować oni, a o czym głucho- niewidomi, czy o wszystko należy pytać. Jak zachować się w ka-wiarni – kto zamawia, kto płaci, kto odbiera resztę. Czy mogą kłaść dłonie głuchoniewidomych na rzeźbie, zamiast opisywać ją słowa-mi. Jak sobie poradzić z toaletą, gdy głuchoniewidomy jest innej płci. Pokazuję, na co koniecznie zwrócić uwagę, żeby bezpiecznie prowadzić osobę głuchoniewidomą. Z lormem radzą sobie całkiem dobrze, a kontakt z osobami głuchoniewidomymi już ich tak nie przeraża jak wczoraj. Widać jednak wypieki na twarzach młodych osób. Chyba nie tylko od słońca. W Lucernie się rozdzielamy – Kurt zostaje z Evelyn i Lisą, a ja idę odwiedzić ulubione zakątki. Ufamy młodym ludziom, że pod ich opieką nie stanie się głuchoniewidomym żadna krzywda. Tak też było. W drodze powrotnej rozmowa jest już spontaniczna, a ścią-gawka nie jest potrzebna. Kurt się śmieje, dziewczyny też, wspo-minają jakąś historię z łabędziem. Jest bardzo gorąco. Dziewczyny są w krótkich spodenkach. Nagle Kurt to odkrywa i dotyka dłonią nogi Lisy. Stwierdza ze zdziwieniem, że jest taka gładka. Podciąga nogawkę, bierze rękę dziewczyny, dotyka nią swojej łydki i mówi: „zobacz, ja mam dużo włosów, bo jestem stary”.

Głębsze przesłanie

Trzeciego dnia spotykamy młodzież w miasteczku Flüeli. Stromą ścieżką schodzimy w dolinę – Kurt, a po jego obu stronach Evelyn i Lisa. Docieramy do bardzo ważnego dla Szwajcarów miejsca, do narodowego sanktuarium. Mieszkał tu przed ostatnie 20 lat życia święty Mikołaj z Flüe, znany jako brat Klaus. To niezwykle ważna dla Szwajcarów postać – średniowieczny mistyk, pustelnik, symbol pokojowego rozwiązywania konfliktów i mediacji. Uważany za pa-trona Szwajcarii i to – co ciekawe – zarówno przez katolików ( około 40% wiernych), jak i protestantów (około 30% wiernych). Choć żył w XV wieku, do dziś zachowała się jego pustelnia, dom jego naro-dzin oraz ten, w którym mieszkał razem z… żoną Dorotheą i ich dziesięciorgiem dzieci, zanim wybrał życie pustelnika.

15DiS

Święty Mikołaj z Flüe uważany jest za patrona Szwajcarii.

Z uczniami spotykamy się jeszcze raz wieczorem – w kościele w miastecz-ku Saxeln. Znajduje się tu grób brata Klausa. Tuż przed ołtarzem umieszczona jest posrebrzana figura przedstawiająca pustel-nika w pozycji leżącej. W jednej z gablot wisi habit, który nosił, uszyty przez jego żonę. Kościół jest pełen ludzi. Dzisiaj to my, razem z księdzem, opowiemy ewangelię o tym, jak Jezus roz-mnożył chleb. Nasza grupa to „Jezus” i jego „uczniowie”, a zgro-madzeni w kościele wierni będą sym-bolizować tłumy przybyłe na spotkanie z Jezusem. Głuchoniewidomi aktywnie uczestniczą w czasie mszy – ubrani w po-włóczyste szaty pokazują gestami, że brakuje chleba dla zgromadzonych tłumów i przekonują „Jezusa”, aby odesłał ludzi, bo nie mają ich czym nakar-mić. „Jezus” dokonuje jednak cudu. Każda para – głuchoniewidomy i przewodnik – otrzymuje wiklinowy koszyk pełen kawałków świeże-go, pachnącego chleba. Idziemy z Kurtem w głąb kościoła i częstu-jemy „rozmnożonym” chlebem. Ciszę przerywają słowa głośno wy-powiedziane przez księdza: „Macie oczy, a nie widzicie; macie uszy, a nie słyszycie?”. Aż dreszcze przechodzą po plecach... Wyraźnie wi-dać poruszenie na twarzach osób, które biorą od nas chleb. Ciekawe, co sobie pomyślały? Czy to, co ja – że mimo fizycznych ograniczeń, tzn. problemów ze wzrokiem i słuchem, i doświadczania na co dzień sytuacji, które dotykają każdego z nas – często poczucia bezsilności czy zwątpienia – nie powinniśmy się im poddawać, ale otwierać na drzemiące w nas możliwości, przekraczać bariery, szukać rozwiązań w sytuacjach z pozoru bez wyjścia. Z pewnością dzięki udziałowi osób głuchoniewidomych przesłanie ewangelii stało się dla wszystkich głębsze i bardziej wielowymiarowe.

16 DiS

Co za niespodzianka!

Znów jesteśmy w Saxeln. Jest Boże Ciało. Uroczystości kościelne okazały się tu dużo krótsze i skromniejsze niż te, do których jeste-śmy przyzwyczajeni w Polsce – nabożeństwo z jednej strony mia-steczka, przejście ulicami do kościoła na jego drugą stronę i słowa pożegnania. Nie było długiej procesji, stacji, sypania kwiatów. Było jednak coś, z czym dotąd się nie spotkałam. Po zakończeniu uro-czystości, na placu przed kościołem księża częstowali uczestników winem i od razu było widać, że zebrani ludzie tworzą wspólnotę – wszyscy wesoło rozmawiali i nikt nie śpieszył się do domu. My też wmieszaliśmy się w tę grupę – była to okazja, aby pokazać naszym głuchoniewidomym ludowe stroje z tego regionu Szwajcarii. Mężat-ki miały głowy ozdobione pasem sztywnej, białej, wysokiej koronki mocowanej od czoła do tyłu głowy, która kojarzyła mi się z grzebie-niem na głowie koguta. Mężczyźni nosili czarne stroje z kolorowymi kwiatami wyhaftowanymi na mankietach i kapeluszach. Oczywiście mogliśmy wszystkiego dotykać, ku obopólnej radości – właściciele ludowych strojów pokazywali nam je z prawdziwą dumą. Dziesięciodniowy kurs dobiegł końca. Odwożę Kurta do Zurychu. Ja tam zostaję, a on jedzie dalej sam, do swojego rodzinnego domu, w którym mieszka samodzielnie. Na dworcu w Lucernie szukam naszego peronu, gdy nagle ktoś zastępuje nam drogę – to Evelyn z koleżanką. Przyjechały na zakupy. Co za niespodzianka! Ściskają się z Kurtem jak starzy przyjaciele. Dowiadujemy się, że po naszym kursie Evelyn nie chce już pracować w kwiaciarni. Będzie pomagać głuchoniewidomym!

Małgorzata Benisz-Stępień,rehabilitantka, współpracownik TPG

17DiS

Facebook nie taki strasznySwoje profile na Facebooku ma coraz więcej inter-nautów – młodych, starszych, w tym również głu-choniewidomych. Osobom, które nie znają tego serwi-su, wyjaśniamy, jak założyć konto osobiste i jak poruszać się po tym najpopularniejszym portalu społecznościowym.

Portale społecznościowe grupują osoby na przykład chodzące do tej samej szkoły lub będące jej absolwentami, mające podobne zaintere-sowania, pasje czy pracujące w tej samej branży. To my sami decydu-jemy, do jakiej społeczności internetowej chcemy należeć.Pierwsze strony internetowe, które dziś nazwalibyśmy portalami spo-łecznościowymi, umożliwiały utrzymywanie kontaktu z byłymi kolega-mi/koleżankami z klasy (Classmates.com powstał w 1995 roku) lub ro-dziną i znajomymi (SixDegrees.com powstał w 1997 roku). Użytkownik miał możliwość stworzenia własnego profilu, wysyłania wiadomości do osób ze swojej „listy znajomych” oraz wyszukiwania wśród pozosta-łych użytkowników ludzi o podobnych zainteresowaniach. Wprawdzie takie możliwości istniały już wcześniej, jednak dopiero SixDegrees.com zastosował je wszystkie jednocześnie. Pomimo tych udogodnień, które w przyszłości miały stać się ogromnie popularne, portal nie przynosił zysków i w efekcie został zamknięty. Dlaczego tak się stało? Chyba po prostu wtedy internet nie był tak powszechnie dostępny jak obecnie.Jeszcze kilka lat temu najpopularniejszym serwisem społecznościo-wym w Polsce był portal naszaklasa.pl (później nk.pl), który powstał w 2006 roku. To dzięki niemu dokonała się u nas rewolucja cyfrowa. Wiele osób, zwłaszcza w średnim i starszym wieku, chcąc odnaleźć niewidzianych od wielu lat dawnych znajomych i przyjaciół ze szkoły po raz pierwszy skorzystało, często przy pomocy swoich dzieci i wnuków, z komputera i internetu.

nowoczesne technologie

18 DiS

Dlaczego Facebook?

Dziś najpopularniejszym portalem społecznościowym jest Face- book, który został uruchomiony 4 lutego 2004 roku na Uniwersytecie Harvarda w USA. Początkowo przeznaczony był przede wszystkim dla uczniów szkół średnich i studentów szkół wyższych (college’ów, uni-wersytetów). Zarejestrowani użytkownicy mogli odszukiwać i konty-nuować szkolne znajomości oraz dzielić się wiadomościami i zdjęcia-mi. Głównym pomysłodawcą serwisu był Mark Zuckerberg (obecnie pełni funkcję dyrektora generalnego). Stworzenie serwisu zajęło mu dwa tygodnie. Obecnie serwis zatrudnia około 10 000 pracowników. Jako firma Facebook zaistniał na amerykańskiej giełdzie 18 maja 2012 roku, stając się od razu najwyżej wycenianą w dniu debiutu spółką giełdową w historii. Od maja 2008 roku działa polska wersja językowa Facebooka, uruchomiona dzięki tłumaczeniom wykonanym przez użytkowników.Dlaczego akurat Facebook zyskał taką popularność? Dlaczego nikomu nie udało się do tej pory powtórzyć jego sukcesu? Trudno odpowie-dzieć. Nawet taki potentat jak Google nie potrafił przekonać swoich użytkowników do zrezygnowania z Facebooka i „przejścia” do Google+.

Pierwsze kroki

Czytelników, którzy nie mają jeszcze swojego konta na Facebooku, za-chęcam do jego założenia. W tym celu musimy wejść na stronę www.facebook.pl, a następnie zostaniemy poproszeni o zalogowanie się lub zarejestrowanie. Podczas rejestracji w pierwszym kroku podajemy swoje imię i nazwisko, a następnie dwukrotnie, w celu weryfikacji po-prawnego wpisania, wpisujemy swój e-mail lub telefon. Potem poda-jemy swoje hasło. Dane te musimy zapamiętać, ponieważ posłużą nam do następnego logowania się w serwisie. Na pierwszej stronie reje-stracji na listach rozwijanych wybieramy datę swojego urodzenia oraz płeć. Aby przejść dalej, musimy zainicjować proces rejestracji, klikając na zielony przycisk „rejestracja”.Na podany przy rejestracji adres e-mail otrzymamy wiadomość z lin-kiem, na który należy kliknąć, by potwierdzić rejestrację. W przypad-

19DiS

ku rejestracji za pomocą telefonu musimy przepisać na kolejnej podstronie w ser-wisie Facebook kod, jaki otrzymali-śmy SMS-em. Teraz już jesteśmy pełnoprawnymi użytkownikami serwisu.Aby ułatwić znajomym znale-zienie nas w serwisie, warto podać podstawowe informacje o sobie:• praca i wykształcenie,• miejsca, w których mieszkałeś,• dane kontaktowe i podstawowe

informacje,• rodzina i związki,• szczegółowe informacje o Tobie,• wydarzenia z życia. Dla lepszej identyfikacji przez znajomych powinniśmy dodać swoje zdjęcie. Jeśli mamy nie-widomych przyjaciół, którzy nie zobaczą zdjęcia, waż-ne jest, by sporo informacji zawrzeć w wymienionych zakładkach. Dla przykładu: w serwisie znalazłem sześć osób, które nazywają się tak jak ja. Bez podania szczegółowych danych o sobie niektórzy chcący dodać mnie do grona znajomych mogli wysłać zaproszenie do niewła-ściwej osoby. A jak wyszukać znajomych? W tym celu na górze strony w pole edycyjne wpisujemy imię i nazwisko interesującej nas osoby. Jak wspomniałem, właściwą osobę możemy zidentyfikować po zdjęciu, miejscowości, w której mieszka, miejscu pracy, szkole itp. Aby zaprosić osobę do grona znajomych, musimy to zrobić za pomocą przycisku „Dodaj znajomego”. Następnie musimy poczekać, by osoba ta potwierdziła naszą znajomość. Warto też pamiętać, by sprawdzać powiadomienia z serwisu od innych, którzy nas będą chcieli zaprosić do grona znajomych.

Poruszanie się po Facebooku początkowo może wydawać się trudne, ale jest dosyć intuicyjne.

rys. Dariusz Pietrzak

20 DiS

Facebook ma wiele typowych funkcji, obecnych w innych serwisach społecznościowych, takich jak: albumy ze zdjęciami, blog, notes, książ-ka adresowa, lista znajomych, grupy użytkowników, blokowanie użyt-kowników, poczta wewnętrzna.W grudniu 2011 roku wprowadzono oś czasu – nowy rodzaj profi-lu, który pozwala na dodawanie „Wydarzeń z życia”, np. ukończenie szkoły, pierwsze spotkanie z daną osobą, podróże. Możemy stworzyć sobie mapę ze wszystkimi miejscami, które odwiedziliśmy. Przydatną funkcją jest włączenie powiadomień, dzięki którym serwis będzie nas informował, np. za pomocą wiadomości mailowych, o nowych wyda-rzeniach czy informacjach oraz zdjęciach dodawanych przez naszych znajomych, czy osobach, które chcą dołączyć do grona naszych zna-jomych. Funkcja tych powiadomień może być bardzo przydatna dla nowych użytkowników, którzy początkowo mogą czuć się zagubieni w serwisie.Możemy też obserwować, co robią nasi znajomi, co piszą, jakie zdjęcia dodają. Mamy możliwość komentowania tego oraz dawania polubień – tak zwanych lajków. Przy zdjęciu lub komentarzu znajomego możemy nacisnąć przycisk „Lubię to”.

Dla zaawansowanychJedną z ciekawszych opcji Facebooka jest tworzenie wydarzeń, na któ-re możemy zapraszać znajomych i do których mogą dołączać się także nieznane nam osoby. Inicjować możemy wydarzenia z życia realnego albo jedynie wirtualne, obecne tylko na Facebooku. Jednym z takich wydarzeń, w którym osobiście wziąłem udział, było: „Pokażmy nieczy-tającym, że nas – czytających jest więcej”.Na Facebooku swoje strony mają często firmy komercyjne i różne mar-ki. Im również możemy dawać swoje polubienia. Pamiętajmy jednak, że w ten sposób robimy im reklamę. Poza tym wielu polityków czy ce-lebrytów ma na nim swoje konta. Niektórzy analitycy twierdzą wręcz, że do zwycięstwa Andrzeja Dudy w wyborach prezydenckich w 2015 roku przyczyniło się właśnie wykorzystanie internetu oraz portali spo-łecznościowych.

21DiS

Dla osób, które korzystają z czytników ekranu dla niewidomych, ła-twiejsza w obsłudze może być mobilna strona serwisu, która znajduje się pod adresem: https://www.facebook.com/mobile/. O wiele wygod-niejsze jest także korzystanie z FB za pośrednictwem smartfonów – zarówno w systemie Android, jak i IOS (czyli iPhone).Jako ciekawostkę warto podać, że Mark Zuckerberg jest najprawdo-podobniej daltonistą. To dlatego w serwisie dominuje kolor niebieski – najlepiej rozpoznawany przez daltonistów.

Ciemne strony Facebooka Wielu użytkowników Facebooka spędza na nim nawet kilka godzin dziennie. Niektórzy psychologowie mówią wręcz o zjawisku uzależnie-nia od serwisu, zwłaszcza wśród młodych ludzi.W Stanach Zjednoczonych Facebook miał swego czasu poważne pro-blemy prawne – został skazany na wypłatę 10 milionów dolarów na cele charytatywne za wykorzystywanie wizerunku użytkowników wbrew ich woli i wiedzy. W innym procesie twórcy Facebooka zostali oskarżeni o plagiat przez braci Camerona i Tylera Winklevossów, którym musieli wypłacić 65 mln dolarów odszkodowania.W 2010 roku został nakręcony film obyczajowy „The Social Network” w reżyserii Davida Finchera opowiadający o początkach Facebooka. Scenariusz powstał na podstawie książki Bena Mezricha „Miliarderzy z przypadku” (ang. „The Accidental Billionaires”). Światowa premie-ra miała miejsce 24 września 2010 roku. Film otrzymał wiele nagród, w tym trzy Oscary (za scenariusz adaptowany, montaż i muzykę) i czte-ry Złote Globy.Mam nadzieję, że udało mi się przekonać czytelników „Dłoni i Słowa” do fejsa. A zatem do zobaczenia na www.facebook.pl.

Mateusz Ciborowski,współpracownik Mazowieckiej JW TPG,

instruktor zajęć komputerowych

22 DiS

Potrzeby – źródła emocjiWe współczesnym świecie sporo uwagi poświęca się potrzebom człowieka. Słowo „potrzeba” używane jest, a wręcz nadużywane, w różnych kontekstach, zwłasz-cza w reklamach.

Gdyby brać te wszystkie przekazy dosłownie, okazałoby się, że bez no-wego samochodu, kolejnego smartfona czy całej masy suplementów diety nasze potrzeby nie zostaną zaspokojone i nie będziemy mogli po prostu cieszyć się życiem.Potrzeba, którą zajmiemy się tutaj, to stan człowieka odczuwany su-biektywnie jako brak czegoś, niespełnienie, pożądanie określonych wa-runków niezbędnych do utrzymania przy życiu i zachowania równowagi psychicznej, umożliwiających rozwój i pełnienie ról społecznych. Wśród potrzeb ludzkich wyróżniamy:• potrzeby ciała: potrzeba jedzenia, picia, wydalania, schronienia, ru-

chu, ekspresji seksualnej, odpoczynku;• potrzeby wzajemnej zależności: miłości, bliskości, wsparcia, zaufa-

nia, zrozumienia, doceniania, akceptacji, bezpieczeństwa emocjonal-nego, empatii, szacunku;

• potrzeby autonomii: posiadania własnych marzeń, celów, wartości, wyboru własnej drogi realizacji;

• potrzeby integralności: autentyczności, kreatywności, sensu, poczu-cia wartości samego siebie;

• potrzeby zabawy, wspólnoty duchowej, piękna, harmonii, porządku, spokoju.

Brak zaspokojenia danej potrzeby motywuje nas do działania i determi-nuje nasze zachowania. Potrzeby są źródłem naszych emocji. Kiedy są zaspokojone, możemy odczuwać np. zadowolenie, nadzieję, rozczulenie,

psychologia na co dzień

wyciszenie, nasycenie, podekscytowanie, ciekawość, bezpieczeństwo, miłość, spokój. Kiedy nie są zaspokajane, czujemy np. bezradność, lęk, smutek, wstyd, wściekłość, przerażenie, niezadowolenie, żal.Żyjemy w świecie, w którym niekiedy trudno ujawniać swoje prawdzi-we potrzeby. Wielu z nas było wychowywanych w taki sposób, że o swo-ich potrzebach, a także o emocjach nie wypadało mówić, a niektórych wręcz nie wypadało przeżywać. Niektórzy z nas byli np. karani, gdy jako dzieci złościliśmy się albo zbyt głośno cieszyliśmy. Innym nie wol-no było płakać. Aby sprostać wymaganiom otoczenia, uczyliśmy się od najwcześniejszych lat zaprzeczać naszym odczuciom, wręcz odcinać od nich, nabierając przekonania, że to w nich i w naszych potrzebach tkwi problem. Mimo takiego wieloletniego treningu nie jest możliwe, żebyśmy stłamsili nasze potrzeby, uczucia i się ich wyzbyli. Im bardziej zaprzeczamy własnym potrzebom i uczuciom, tym częściej ujawniają się one w sposób niekontrolowany, nieuświadomiony w naszym zacho-waniu, nastroju czy wręcz w chorobach. Jeśli na przykład złościmy się na męża czy żonę, że nie pomaga nam w codziennych sprawach, albo na dzieci, że bałaganią i nie słuchają nas, u podłoża naszej złości może leżeć niezaspokojona potrzeba docenienia, szacunku czy bliskości.Jakie korzyści płyną z rozpoznawania własnych potrzeb? Przede wszystkim to, że mamy szansę doczekać się ich zaspokojenia. Je-śli przywiązujemy wagę do własnych potrzeb, inni też zaczną trakto-wać je poważnie. Gdy uświadamiamy sobie swoje potrzeby, pragnienia i oczekiwania, bierzemy za nie odpowiedzialność i przestajemy obarczać winą za pojawienie się różnych związanych z nimi uczuć inne osoby. Po-trafimy również lepiej rozpoznawać ich potrzeby. Własne potrzeby i war-tości ujawniamy bowiem w krytyce, ocenie i interpretowaniu zachowań innych ludzi. Umiejętność rozpoznawania potrzeb innych sprawia, że lepiej rozwiązujemy sytuacje konfliktowe, przeżywamy mniej przykrych emocji i frustracji. Nawiązanie prawdziwego kontaktu z własnymi po-trzebami i uczuciami daje nam szansę zarówno na własne spełnienie, jak i na lepsze porozumienie i głęboką relację z ludźmi. A zatem, co słychać u Waszych potrzeb? Jak często się złościcie? Zastanówcie się, bo w następnym odcinku zajmiemy się złością.

Urszula Podsiadło,pedagog specjalny, terapeuta PSR (Podejścia Skoncentrowanego

na Rozwiązaniach), trener osobowy, instruktor Mazowieckiej JW TPG

24 DiS

Wystąp o dofinansowanie do zakupu komputeraInformujemy, że Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych rozpoczął realizację programu „Aktywny samorząd”, w którym przywrócono moduł dedykowany osobom niewidomym i słabowidzącym oraz głuchoniewidomym w zakresie zaopatrzenia w sprzęt elektroniczny i szkolenia w za-kresie jego obsługi.

W celu likwidacji barier w dostępie do uczestniczenia w społeczeń-stwie informacyjnym PFRON oferuje pomoc finansową w zakupie sprzętu elektronicznego lub jego elementów oraz oprogramowania. Dla osoby niewidomej maksymalna kwota dofinansowania wynosi 20 000 zł (z czego na urządzenia brajlowskie 12 000 zł), a dla pozo-stałych osób z dysfunkcją narządu wzroku – 8000 zł. Wymagany jest udział własny wnioskodawcy w zakupie sprzętu, wynoszący minimum 10 procent ceny brutto zakupu. Możliwe jest także dofinansowanie szkoleń w zakresie obsługi nabytego w ramach programu sprzętu elektronicznego i oprogramowania: dla osoby głuchoniewidomej – 4000 zł, a dla pozostałych adresatów programu – 2000 zł. Tutaj także wymagany jest wkład własny wnioskodawcy, wynoszący minimum 10 procent ceny brutto szkolenia. W indywidualnych przypadkach, gdy poziom dysfunkcji narządu wzroku wymaga zwiększenia liczby godzin szkolenia, istnieje możliwość zwiększenia kwoty dofinanso-wania, maksymalnie o 100 procent.Dofinansowanie to obejmuje środki na zakup: komputera (stacjo-narnego lub mobilnego) oraz/lub współpracujących z nim urządzeń i dedykowanego oprogramowania, umożliwiającego ograniczanie skutków rodzaju i stopnia niepełnosprawności (z uwzględnieniem

warto wiedzieć

urządzeń brajlowskich). Głównym kryterium uznania zasadności da-nego wniosku o dofinansowanie są indywidualne i specyficzne dla danego rodzaju dysfunkcji potrzeby związane z rehabilitacją zawodo-wą i społeczną potencjalnego beneficjenta.O dofinansowanie nie mogą ubiegać się beneficjenci wcześniejszych programów PFRON przewidujących wsparcie w zakupie sprzętu elek-tronicznego i oprogramowania. W ich przypadku obowiązuje trzylet-nia karencja w uzyskaniu kolejnych środków PFRON na ten sam cel.Jak informuje PFRON, jako dysfunkcję narządu wzroku należy ro-zumieć przede wszystkim dysfunkcję wzroku stanowiącą powód wydania orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności. Je-śli dysfunkcja narządu wzroku nie jest przyczyną wydania orzecze-nia o znacznym stopniu niepełnosprawności, wnioskodawca może przedłożyć zaświadczenie lekarskie wystawione przez lekarza okuli-stę, potwierdzające, że osoba niepełnosprawna, której dotyczy wnio-sek, ma ostrość wzroku (w korekcji) w oku lepszym równą lub poniżej 0,05 i/lub ma zwężenie pola widzenia do 20 stopni. W przypadku osób niepełnosprawnych do 16. roku życia wnioskodawca może przed-łożyć zaświadczenie lekarskie wystawione przez lekarza okulistę, potwierdzające, że osoba niepełnosprawna, której dotyczy wniosek, ma ostrość wzroku (w korekcji) w oku lepszym równą lub poniżej 0,1 i/lub ma zwężenie pola widzenia do 30 stopni. Wszystkie te osoby są traktowane jak osoby niewidome.Poprzez osobę głuchoniewidomą należy natomiast rozumieć osobę niepełnosprawną, która na skutek równoczesnego uszkodzenia słu-chu i wzroku napotyka bardzo duże trudności w wymianie informacji oraz w komunikowaniu się. Stan ten musi być potwierdzony odpo-wiednim dokumentem lub zaświadczeniem lekarskim.Wnioski o dofinansowanie można składać do 31 sierpnia 2016 r. Nie warto jednak czekać do ostatniej chwili, gdyż PFRON rozpatruje zło-żone wnioski na bieżąco i pieniądze przeznaczone na ten cel mogą skończyć się wcześniej. O szczegóły programu należy pytać w swoim powiatowym PCPR, MOPS lub innej instytucji, która realizuje progra-my lokalne PFRON.

Marta Koton-Czarnecka,redaktor merytoryczny DiS

26 DiS

Ruszył Klub Darczyńców TPGChcę podzielić się bardzo dobrą nowiną: rozpoczyna-my działalność Klubu Darczyńców Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym! W kilku zdaniach przybliżę Wam cele i po-wody powołania tej społeczności.

Przed Towarzystwem Pomocy Głuchoniewidomym stoi wiele wy-zwań. Jesteśmy jedyną organizacją w Polsce, która od 25 lat działa na terenie całego kraju na rzecz osób z jednoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Co roku z naszej kompleksowej, różnorodnej i spe-cjalistycznej pomocy oraz wsparcia korzysta kilkaset osób głucho-niewidomych – zarówno dzieci, jak i dorosłych.Od dawna leży mi na sercu zapewnienie naszej Organizacji stabil-ności działania w długiej perspektywie czasowej. Finansowanie, na którym obecnie bazujemy (w zdecydowanej większości są to środki publiczne), daje nam duże możliwości, ale jest źródłem niepewnym i niestabilnym. Nigdy nie wiemy, czy nasze starania o uzyskanie do-tacji na realizację poszczególnych projektów zakończą się powodze-niem – czy i kiedy otrzymamy pieniądze. Postanowiliśmy wyjść z inicjatywą i zmniejszyć nasze uzależnienie od pieniędzy publicznych. Chcemy to osiągnąć m.in. przez powołanie Klubu Darczyńców Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym. Jak pokazała zorganizowana niedawno akcja „Nie widzę problemu, nie słyszę sprzeciwu”, wiele osób docenia naszą pracę i chce wspierać nas nie tylko duchowo, lecz także materialnie (podczas tej akcji po-nad 200 osób przekazało łącznie prawie 21 500 zł na rzecz TPG).Klub Darczyńców ma być społecznością skupiającą ludzi dobrej woli, którym nie jest obojętny los osób głuchoniewidomych. Serdecznie

w Towarzystwie

Was do niego zapraszam i proszę o zachęcanie innych do wstąpienia do Klubu! Razem możemy zapewnić finansową niezależność i stabil-ność naszej Organizacji oraz działań przez nas realizowanych, a dzię-ki temu – stałe wsparcie dla osób głuchoniewidomych.

Co należy zrobić, aby wstąpić do Klubu?Na naszej stronie internetowej powstała specjalna zakładka: Klub Darczyńców (www.tpg.org.pl/klub). Znajdziecie tam formularz reje-stracyjny. Jego wypełnienie jest proste i zajmuje chwilę. Po zapisaniu się do Klubu będziecie regularnie otrzymywać maile z informacjami dotyczącymi działań TPG oraz zbieranych środków.Wstąpienie do Klubu jest równoznaczne ze złożeniem deklaracji wspierania TPG jako całości, bądź którejś z naszych Jednostek Re-gionalnych, Warsztatów Terapii Zajęciowej lub działań rehabilitacyj-nych na rzecz dzieci głuchoniewidomych. Najłatwiej zrobić to, usta-wiając stałe comiesięczne zlecenie przelewu na konto TPG. Oto dane:

Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomymul. Deotymy 41, 01-441 Warszawanumer konta: 60 1560 0013 2365 5015 3000 0007tytułem: Darowizna na cele statutowe TPG – Klub Darczyńcy

Każda Jednostka Regionalna ma odrębny rachunek bankowy. Przy rejestracji do Klubu możecie wybrać, czy chcecie wspierać TPG jako całość, czy konkretną jednostkę lub projekt. W zależności od wyboru, wyślemy Wam właściwy numer rachunku do wpłat.Liczę, że wstąpicie do Klubu Darczyńców TPG i zachęcicie też swoje rodziny i znajomych. Razem możemy uczynić wiele dobrego!Pozdrawiam serdecznie

Grzegorz KozłowskiPrzewodniczący Zarządu TPGtel. 22 635 69 70e-mail: g.kozlowski@tpg.org.pl

28 DiS

Pocztówka z PławniowicTym, którzy wybierają się w okolice Gliwic, polecamy odwiedzenie pięknego kompleksu pałacowo-parko-wego w Pławniowicach. Latem zeszłego roku miejsce to zwiedzili podopieczni i wolontariusze ze Śląskiej JW TPG.

Nasza jednostka zawsze ma dla nas ciekawe propozycje, z radością przyjęłam więc zaproszenie na wycieczkę do Pławniowic w ramach zajęć z aktywizacji ruchowej. Spakowałam całkowicie niewidomego męża (ja również jestem osobą niewidomą), zarzuciłam mu plecak na ramię i spragnieni wrażeń ruszyliśmy w drogę. Samodzielnie wsiedli-śmy do pociągu, a na stacji w Paczynie odebrały nas dwie wolonta-riuszki – Agnieszka i Małgosia. Z pozostałymi uczestnikami wycieczki spotkaliśmy się przed dziewiętnastowiecznym pałacem i już wspólnie zwiedzaliśmy tę interesującą budowlę. Pałac otoczony jest rozległym parkiem z pięknymi, unikalnymi okazami drzew i krzewów. W pobliżu znajduje się duży zalew, powstały jako wyrobisko popiaskowe.

Nieco historiiPierwszym starostą koszycko-gliwickim, który osiadł w Pławniowi-cach, był baron Franciszek Wolfgang von Stechow. Nie doczekał się potomka męskiego, miał jednak piękną córkę Marię Elżbietę Augustę. Zakochał się w niej przejeżdżający przez te tereny Giovanni Battista Angelo Ballestrem, pochodzący z Piemontu (Włochy) oficer pruski, który był protoplastą śląskiej linii rodu Ballestrem. Młodzi pobrali się i dobra pławniowickie odziedziczył ich pierwszy syn.Okazały kompleks pałacowo-parkowy powstał w bardzo krótkim cza-sie – między wiosną 1882 a jesienią 1885 roku. Projekt i budowę tego obiektu, w miejsce wcześniej istniejącego, hrabia Franciszek II Balle-strem zlecił mistrzowi budowlanemu Konstantynowi Heidenreich

w Towarzystwie

29DiS

z Kopic k. Grodkowa. Ukoronowaniem prac budowlanych było poświęcenie okazałej kaplicy, które miało miejsce 15 października 1885 r. W „starym” pałacu była kaplica, ale znacznie mniejsza. Miała zaledwie 3 metry kwadratowe, co wystarczało dla jednej rodzi-ny, jednak nie nadawało się na świątynię dla mieszkańców Pławniowic. Hrabia Franciszek wystosował pismo do ówczesne-go kardynała wrocławskiego z prośbą o zgodę na wybudowanie większej kaplicy. Dzięki temu kaplica pełni obecnie funkcję kościoła parafial-nego.Ostatni właściciel pałacu – hrabia Mikołaj Ballestrem zmuszony był zostawić Pławniowice. Uciekając w styczniu 1945 roku przed nadchodzącą Armią Czerwoną, miał nadzieję, że uda mu się wrócić. Niestety, zginął 13 lutego w czasie bombardowania Drezna. Na przełomie stycznia i lutego 1945 roku w pałacu stacjonował marszałek Iwan Koniew. Rosjanie opuszczając budynek, na szczęście nie spalili go. Całkowicie jednak zdewastowali wnętrza i zniszczyli meble. Zabrali też cenne wyposażenie, m.in. unikatowe kolekcje porcelany, sreber i naczyń.

Cudowne ocalenie dachuPo drugiej wojnie światowej kompleks został przekazany do dyspozy-cji władz kościelnych, które podzieliły pałac na dwie części. Jedną (w tym kaplicę) dostali mieszkańcy jako kościół parafialny i plebanię. Drugą, większą część pałacu otrzymały siostry zakonne – Benedyk-tynki od Nieustającej Adoracji Najświętszego Sakramentu, które przy-jechały ze Lwowa. Klasztor istniał tu do 1976 roku. Od 1989 roku

Okazały pałac w Pławniowicach zachwyca architekturą i stylem.

30 DiS

gospodarzem zespołu pałacowo-parkowego jest ksiądz Krystian Worbs, który postawił sobie za cel przywrócenie pałacowi dawnej świetności. W 1993 roku ksiądz uzyskał fundusze europejskie na re-mont pałacu. Podczas spotkania z inżynierem, który miał odpowiadać za ten remont, okazało się, że wszystkie belki podtrzymujące dach o po-wierzchni 3500 metrów kwadratowych były zbutwiałe, zgniłe, spróch-niałe i zjedzone przez korniki. Na czym zatem trzymał się tak potężny dach? Trudno powiedzieć. Nie jesteśmy tego wstanie wytłumaczyć po dziś dzień, ale jako osoby wierzące wierzymy, że to Matka Boska za-opiekowała się budowlą.Dzięki remontowi pałacu powstała w nim baza noclegowa dla 45 osób. Z jedno- i dwuosobowych pokoi z łazienkami mogą korzystać uczest-nicy rekolekcji i dni skupienia, a także wydarzeń świeckich: krajowych i międzynarodowych sympozjów i szkoleń czy uroczystości rodzinnych (chrzcin, wesel i styp).

Zabytkowe wnętrzaNajpiękniejsze wnętrza pałacowe znajdują się na pierwszym piętrze w części środkowej. Są to: gabinet, biblioteka, salon zielony (dawny salon jadalny) i salon rokokowy. W gabinecie znajduje się portret hra-biego Franciszka II, budowniczego pałacu, i jego biurko w kształcie litery L. W następnej sali uwagę zwraca zielony kufer – bagażnik sa-mochodowy od mercedesa. Hrabia Franciszek był fanem powozów, a od 1903 roku także samochodów (zginął zresztą w wypadku samo-chodowym). W bibliotece stoją oryginalne, odrestaurowane meble pa-łacowe. Nie zostały wywiezione przez Rosjan, gdyż były zbyt masywne. Gabinet i biblioteka to jedyne dwa pomieszczenia w pałacu, w których można zobaczyć stary, oryginalny parkiet. Co ciekawe, w podłodze od-bija się wzór sufitu.W bibliotece i na klatce schodowej wyeksponowano podarunki od ojca Maksa, misjonarza pochodzącego z Rudna – miejscowości oddalonej od Pławniowic o 12 kilometrów. Ojciec Max całe swoje życie spędził na misjach w Afryce i Ameryce. Amerykańskie pamiątki przywiezione z misji przekazał do Rudna, a afrykańskie trafiły tutaj. Są to obrazy, sporo czarnych figurek wykonywanych z jednego kawałka drewna

31DiS

i ciekawy instrument muzyczny o nazwie balaton. Ostatnia sala – rokokowa zwana jest też salą różaną. Jej nazwa pochodzi od mebli wykonanych z drewna różanego, które rodzina Ballestrem odkupiła od króla Ludwika II Bawarskiego. W największej sali pałacu, która obecnie jest salą koncertową na prawie 100 osób, wiszą dwa oryginalne żyrandole.

Relaks nad jezioremPo zwiedzaniu pałacu wykonaliśmy jeszcze kilka pamiątkowych zdjęć i udaliśmy się na drugą część wycieczki, czyli nad jezioro. Pogoda była cudna, w sam raz na relaks na łonie natury. Po krótkiej jeździe wysie-dliśmy na polanie przylegającej do czyściutkiego, sporego jeziora. Rozsiedliśmy się w ogrodowych fotelach, na leżakach i kocach. Spe-cjalnie dla nas przygotowano posiłek na grillu. W oczekiwaniu na je-dzenie mogliśmy poćwiczyć lorma i język migowy oraz udać się na spacer po lesie z prelegentką Jagodą, która pokazała nam wiele dziko rosnących ziół.Mieliśmy do dyspozycji kajaki, rowerki wodne, pontony, a nawet tandem. Mogliśmy też skorzystać z kąpieli w jeziorze. Pływaliśmy wszystkimi stylami – dominował jednak styl rozpaczliwy. W przerwach między kolejnymi wejściami do wody posilaliśmy się przekąskami z grilla: do wyboru były kiełbaski, kaszanka, ryby i chleb. Podczas jednej z kąpieli Agnieszce udało się złapać węgorza! Szybko się jed-nak wyślizgnął i tyle go widzieliśmy.Miejsce okazało się tak urokliwe i tak nam się spodobało, że postano-wiliśmy odwiedzać je tak często, jak tylko się da. Serdecznie dziękuje-my organizatorom i sponsorom za ten piękny dzień.

Joanna Koralewska,osoba głuchoniewidoma ze Śląskiej JW TPG

32 DiS

kronika wydarzeń

W dniu 8 lutego 2016 r. w Gdańsku w Filharmonii Bałtyckiej odbył się musical charytatywny „Okruchy życia – Anioły są wśród nas…”. Spektakl wspoma-gany był audiodeskrypcją oraz tłumaczeniem na Pol-ski Język Migowy. Cały dochód ze spektaklu został prze-kazany na rzecz Pomorskiej JW TPG.

vW dniu 22 lutego przewodniczący Towarzystwa Pomocy Głuchoniewido-mym, Grzegorz Kozłowski został powołany w skład Komisji Ekspertów ds. Osób z Niepełnosprawnością przy Rzeczniku Praw Obywatelskich. Komisja jest ciałem doradczym w sprawach osób niepełnosprawnych oraz monitorującym jakość wdrażania Konwencji Praw Osób Niepełno-sprawnych w Polsce.

vW dniach 27–28 lutego w Warszawie odbyły się warsztaty dotyczące fundraisingu. Celem warsztatów było zdobycie wiedzy i bezpośredni udział przedstawicieli wszystkich Jednostek Wojewódzkich TPG w wy-pracowaniu mechanizmów skutecznego pozyskiwania funduszy dla na-szej organizacji. Uczestnicy szkolenia będą inicjować i koordynować działania w zakresie zbierania funduszy w swoich regionach.

vW dniach 27 lutego – 1 marca w Krakowie odbyły się warsztaty eduka-cyjne dla osób głuchoniewidomych pod nazwą „Integracyjna Gra Miej-ska”. Warsztaty zostały zorganizowane we współpracy z Małopolską JW. Uczestnicy mogli odkrywać piękno Krakowa, jego historię i teraźniej-szość, charakterystyczne i mniej znane zabytki miasta oraz jego okolic. Wszyscy wrócili bardzo zadowoleni.

vW dniu 22 marca w Gdańsku rozpoczął się cykl szkoleń dla wolontariu-szy i kadry TPG dotyczący zasad tworzenia werbalnego i dźwiękowego opisów obrazu i treści wizualnych, które umożliwią osobom z dysfunkcją

33

wzroku samodzielny odbiór sztuki. Cykl obejmuje 10 spotkań warszta-towych i 10 spotkań praktycznych. Zajęcia prowadzone są w Centrum Sztuki Współczesnej Łaźnia 2 w Gdańsku. Organizatorem szkolenia jest Pomorska JW.

vZ dniem 31 marca zakończył się 2. okres projektowy trzech dużych projektów finansowanych przez PFRON, a realizowanych przez TPG. Są to:1. Zielone światło dla aktywnego rozwój osób głuchoniewidomych.2. Rozkochać głuchoniewidomego w samodzielności.3. Życie co dzień dłońmi i słowem kreślone – zapewnienie osobom

głuchoniewidomym dostępu do informacji (magazyn „Dłonie i Słowo”).

vW dniu 1 kwietnia w Warszawie na placu przed wejściem na stację metra Centrum odbył się niecodzienny happening pod nazwą „To nie prima aprilis”. Grupa osób głuchoniewidomych oraz wolontariuszy TPG zachęcała przechodniów do udziału w specjalnych zawodach. Za-danie polegało na przejściu przez ustawiony na placu tor przeszkód w specjalnych goglach i nausznikach symulujących głuchoślepotę. Dzięki temu każdy chętny mógł doświadczyć przez krótką chwilę tego, co osoby z jednoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu doświadczają na co dzień. W pokonaniu labiryntu przechodniom pomagali tłumacze--przewodnicy z TPG. W ramach akcji odbyła się również plenerowa konferencja prasowa poświęcona sytuacji osób głuchoniewidomych w Polsce oraz kampanii zachęcającej do przekazania 1% podatku na rzecz wspierania tych osób.

vW dniu 2 kwietnia członkowie i wolontariusze Wielkopolskiej Jednost-ki Wojewódzkiej TPG zorganizowali na Starym Rynku w Poznaniu hap-pening „USŁYSZ nas, ZOBACZ nas”. Opowiadali o ograniczeniach związanych z utratą wzroku i słuchu, wręczali ulotki zachęcające do przekazania 1% podatku i zapraszali na wystawę fotograficzną w Urzędzie Miasta Poznania pt.: „Otwórz oczy, usłysz nas – naprawdę

34 DiS

jesteśmy!”. Wystawa, przedstawiająca ka-dry z życia osób głuchoniewidomych

autorstwa Piotra Stanisławskiego, trwała od 5 do 19 kwietnia. Organi-

zatorzy happeningu dotarli nie-mal do każdego zakamarka roz-ległej poznańskiej Starówki. Chcieli, aby jak najwięcej osób dowiedziało się, jak żyją głucho-niewidomi, jakie mają pasje i w jaki sposób spędzają czas. Większość z napotkanych roz-

mówców była zadziwiona tym, że jednoczesne uszkodzenie wzro-

ku i słuchu nie przekreśla możliwo-ści podejmowania aktywności spo-

łecznej, zawodowej czy artystycznej. Duże zainteresowanie happeningiem i jego bardzo

pozytywny odbiór motywują do kolejnych działań w kierunku zwiększania świadomości społecznej.

(tekst: Karolina Kasprzak)v

Podobny happening odbył się 16 kwietnia na katowickim rynku. Pod-czas wydarzenia „Razem przekroczmy granice ciszy i ciemności”, zorganizowanego przez Śląską JW TPG, każdy z chętnych przechod-niów mógł spróbować pokonać specjalny tor przeszkód z założonymi symulatorami głuchoślepoty – okularami z zaklejonymi szkłami oraz słuchawkami silnie ograniczającymi dopływ dźwięków. Podobnie jak w Warszawie, każdemu uczestnikowi, który zdecydował się na ten eks-peryment, towarzyszył tłumacz-przewodnik. Celem było uzmysłowie-nie, w jaki sposób funkcjonują osoby głuchoniewidome, jak wygląda ich życie i jakiego wsparcia potrzebują na co dzień.

v

Akcja Wielkopolskiej JW spotkała się z bardzo ciepłym odbiorem pozna-niaków.

W dniach 13-17 kwietnia w Kielcach od-były się Indywidualne Mistrzostwa Polski Niesłyszących i Głuchonie-widomych w Szachach. Wśród głuchoniewidomych zawodni-ków najlepszym szachistą oka-zał się Jerzy Środziński z Pio-nek k. Radomia. Drugie miejsce zajął Zbigniew Czarnecki z Ło-dzi, trzecie – Andrzej Haciuk ze Szczecina. Marcin Chojnowski z TPG grał w grupie z niesłyszą-cymi i zajął czwarte miejsce. Ko-biety reprezentowała tylko jedna za-wodniczka – Barbara Górna i ona została mistrzynią Polski.

vW dniu 23 kwietnia w Warszawie w hotelu Mercure, podczas szóstych urodzin Towarzystw Biz-nesowych odbyła się aukcja i loteria charytatywna na rzecz Towarzy-stwa Pomocy Głuchoniewidomym. W loterii do wygrania były książki, albumy, ceramiczne przedmioty wykonane własnoręcznie przez osoby głuchoniewidome oraz voucher na 2 loty w tunelu aerodynamicznym FlySpot. Na aukcję przygotowaliśmy rzeźbę jednego z naszych pod-opiecznych, voucher Fly Spot oraz udział w szkoleniu z obsługi osób niepełnosprawnych. Gorąca atmosfera podczas licytacji sprawiła, że uczestnicy zabawy dorzucili od siebie do puli fantów: udział w Akade-mii Biznesu Piotra Michalaka, 5 godzin porad prawnych w renomowa-nej kancelarii adwokackiej oraz skomponowanie utworu muzycznego według życzenia zwycięzcy licytacji. Łącznie na rzecz TPG udało się pozyskać prawie 11 000 zł.

Więcej o wydarzeniach na stronie www.tpg.org.pl

Bożena Więckowska, pracownik biura TPG

Serdecznie gratulujemy wszystkim zawodnikom uczestniczącym w sza-chowych mistrzostwach.

Projekt dofinansowany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

36 DiS

25 lat minęło...

Drodzy Czytelnicy!W październiku 2016 roku minie dwadzieścia pięć lat od ze-brania założycielskiego, podczas którego powstało Towarzy-stwo Pomocy Głuchoniewidomym. Dwadzieścia pięć lat to ćwierć wieku, spory szmat czasu. Możemy być z siebie na-prawdę dumni. Dlatego od najbliższego numeru DiS rozpo-czynamy publikację cyklu artykułów jubileuszowych. Będzie-my wspominać w nich początki i historię TPG; ludzi, którzy tworzyli i wciąż tworzą naszą organizację; osoby głuchoniewi-dome, które wzrastały wraz z TPG; najważniejsze wydarzenia i kamienie milowe, dzięki którym dziś TPG ma tak bogatą ofertę rehabilitacyjną i może udzielać swoim podopiecznym tak szerokiego wsparcia.Ciekawi jesteśmy, jak Wy, drodzy Czytelnicy, postrzegacie dwadzieścia pięć lat istnienia TPG. Co zyskaliście dzięki TPG, czego Wam zabrakło w działaniach naszej organizacji, czego byście sobie życzyli na przyszłość? Serdecznie zachęcamy do przesyłania nam swoich opinii, ko-mentarzy i wspomnień. Na listy czekamy pod adresem redakcji: tradycyjnym (ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa) i mejlowym (redakcja@tpg.org.pl). Na autorów najciekawszych wypowiedzi czekają atrakcyjne upominki!

2

Wydawca:

ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawatel./faks: 22 635 69 70 www.tpg.org.pl tpg@tpg.org.pl

Adres korespondencyjny: TPG ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa, tel./faks: 22 635 69 70 e-mail: redakcja@tpg.org.pl

22016 rok

Usłyszmy i ZobaczmyBiuletyn Sekcji Rodziców i Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych

Publikacja dofinansowana przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Spis treściPoznajcie Alicję 2Anna Nowicka

2 UiZ

temat bliski rodzicom

Poznajcie AlicjęAlicja ma 6 lat i zespół wad genetycznych CHARGE. O determinacji, z jaką ona i jej rodzice pokonują kolejne trudności w codziennym funkcjonowaniu, pisze mama dziewczynki.

Kiedy urodziła się Ala, nasze marzenia legły w gruzach. Była naszym pierwszym, planowanym i wyczekiwanym dzieckiem. Ciąża przebiega-ła bez najmniejszych problemów, a wszystkie badania wskazywały na to, że dziecko będzie całkowicie zdrowe. Zaraz po porodzie wiadomo jednak było, że coś jest nie tak: cichy płacz i dziwnie wykrzywiona bu-zia, zamknięte oczko, „klapnięte” uszko i bardzo zniekształcona prawa nóżka. Kilka minut później Ala została zabrana na intensywną terapię noworodka, gdzie spędziła pierwsze trzy miesiące życia.Kolejne badania odbierały nam resztki nadziei. Uszkodzenia narządów wzroku i słuchu były bardzo rozległe. Lekarze podejrzewali, że Ala może nie widzieć i nie słyszeć. Córeczka nie umiała ssać ani przełykać, więc była karmiona przez sondę. Krztusiła się własną śliną i często musiała być odsysana. Dodatkowo wykryto u niej wadę serca i w wieku trzech tygodni przeszła ratującą życie operację. O korekcji zniekształ-conej nóżki lekarze nie chcieli nawet rozmawiać. Prognozowali, że Ala być może nigdy sama nie usiądzie, po co więc myśleć, jak umożliwić jej chodzenie. Przepowiadali też częste infekcje dróg oddechowych i cią-głe pobyty w szpitalach.

Nietypowe wady to duże wyzwanieKiedy zabieraliśmy trzymiesięczną Alę do domu, przyszłość widzieli-śmy w czarnych barwach. Myślałam, że moja rola matki będzie ogra-niczała się do pielęgnacji. Rzeczywistość okazała się jednak zupełnie inna, bo nietypowość wad Ali, nawet wśród dzieci z zespołem CHARGE, zmusiła nas do szukania rozwiązań u specjalistów na całym świecie.

3UiZ

Szybko okazało się, że przypuszczenia lekarzy co do wady wzroku i słuchu w dużym stopniu się sprawdzi-ły – Ala jest prawie całkowicie głuchoniewidoma. Typowa dla zespołu CHARGE coloboma (dziury w polu widzenia) obej-muje u niej wszystkie struk-tury oka, łącznie z nerwami i plamką żółtą. Lewe oko jest prawie całkowicie niewidzące, choć Ala widzi nim światło i kon-tury. Prawe oko ma bardzo ogra-niczone pole widzenia, Ala widzi głównie jego dolną częścią. Chociaż ma w nim również wadę (około -6), odmawia noszenia okularów. U córeczki nie działają również nerwy odpowiedzialne za pracę powiek: lewa nie otwiera się, a pra-wa nie zamyka. Prawe, „lepsze” oczko jest bardzo narażone na infekcje i urazy. Ciągle się o nie boimy. Cie-szymy się natomiast, że Ala zadziwiająco dobrze nauczyła się ko-rzystać ze swojego słabiutkiego wzroku (rozpoznaje znajome osoby i przedmioty nawet na zdjęciach).Przy tak słabym wzroku bardzo zależało nam, żeby córka mogła chociaż słyszeć. Kiedy miała dwa lata, okazało się jednak, że z po-wodu braku nerwów słuchowych nie będzie mogła dostać implan-tów ślimakowych. Powiedziano nam wtedy, że Ala nigdy nic nie usłyszy. Dowiedzieliśmy się jednak, że istnieją implanty do pnia mózgu, które, choć nie są tak dobre jak ślimakowe, dają możliwość słyszenia przez stymulowanie pewnych obszarów mózgu. Jedynym na świecie specjalistą, który wszczepiał implanty pniowe dzieciom, był prof. Colletti z Włoch. Mimo że operacja była skomplikowana i ryzykowna, zdecydowaliśmy się na nią. Zimą 2012 roku spędzi-liśmy dwa miesiące w szpitalu w Weronie. Tuż przed swoimi trze-cimi urodzinami Alicja, jako pierwsze polskie dziecko, przeszła

Alicja na spacerze z rodzicami.

4 UiZ

operację wszczepienia implantu i usłyszała po raz pierwszy w życiu. Niestety, implant pniowy nie okazał się cudownym rozwiązaniem, w dodatku Alicja dostała go trochę za późno. Córka nie mówi i w bardzo ograniczonym stopniu rozumie mowę. Jednak często re-aguje na dźwięki i potrafi czasem wykonać polecenia, które usłyszy. Bardzo się z tego cieszymy, bo dla dziecka głuchoniewidomego każ-da poprawa któregoś ze zmysłów oznacza dużo lepszy rozwój i kon-takt ze światem.

Raz na milionKolejnym problemem do rozwiąza-

nia była zniekształcona nóżka Ali. Brakowało w niej kości piszcze-

lowej oraz stawów kolanowego i skokowego. Również pod tym względem Alicja okazała się wyjątkowa: takie zniekształce-nie, nawet jako wada izolowana, zdarza się raz na milion urodzeń. Mimo że wady kończyn zdarzają

się czasem w zespole CHARGE, zaledwie kilkoro dzieci na świecie

urodziło się z taką nogą, jaką ma Ala. Odwiedziliśmy wielu specjalistów

w Polsce i Europie, lecz wszyscy twier-dzili, że noga nadaje się tylko do amputacji

i protezowania. Po miesiącach poszukiwań znaleźliśmy lekarza w USA, który podjął się jej

rekonstrukcji. Podczas 11-miesięcznego leczenia w Stanach Ala przeszła trzy operacje.

Koszty operacji we Włoszech (implant do pnia mózgu) i w USA (re-konstrukcja nogi) pokrył NFZ. Jeśli dane leczenie nie jest możliwe w Polsce, można starać się o jego refundację przez NFZ za grani-cą. Kluczowa jest opinia konsultanta krajowego lub wojewódzkiego w danej dziedzinie medycyny. Szczegółowe informacje, w jaki sposób

Alicja jeszcze przed rekonstrukcją nóżki.

5UiZ

należy ubiegać się o refundację leczenia za granicą, można uzyskać w każdym wojewódzkim oddziale NFZ. Kosz-ty przelotu i pobytu we Włoszech i w USA opłaciliśmy z darowizn otrzymywanych za pośrednic-twem różnych fundacji. W USA pomagała nam również Funda-cja Dar Serca, stworzona przez amerykańską Polonię, która wspiera polskie dzieci leczone w USA. W czerwcu 2014 roku w wieku 5 lat Ala po raz pierwszy stanęła na własnych nogach. Od tej pory uwiel-bia chodzić. Mimo że prawa noga nigdy nie będzie w pełni sprawna, córka robi zadziwiające postępy. Największą przeszko-dą w chodzeniu jest brak narządów równowa-gi, spowodowany brakiem nerwów słuchowych. Ala musi być trzymana za rękę lub używać chodzika. Nie wiemy, czy kie-dyś będzie mogła chodzić całkowicie samodzielnie, jednak równowa-ga stopniowo się poprawia. Pomaga jej w tym hipoterapia.Po powrocie z USA zajęliśmy się kolejnym problemem Ali: jedzeniem. Alicja nigdy nie jadła doustnie (ma PEGa). Zawsze jednak intereso-wała się jedzeniem, obserwowała nas przy stole, chciała próbować potraw. Rok temu pojechaliśmy na badania do specjalistycznej kliniki w Grazu (Austria), a następnie na turnus rehabilitacyjny organizowa-ny przez specjalistów z tej kliniki. Ala nauczyła się wprawdzie jeść małe ilości (około 150 ml zmiksowanej zupy dziennie), ale zaczęła też częściej chorować i w końcu odmówiła jedzenia. Prawdopodobnie nie przełyka poprawnie, co powoduje zaleganie pokarmu w buzi i infek-cje. Latem planujemy udział w turnusie neurologopedycznym. Mamy nadzieję, że specjalistyczne ćwiczenia pomogą jej nauczyć się jeść.

Zabawa z młodszą siostrzyczką Nadią.

Komunikacja totalnaMimo poważnego ograniczenia zmy-

słów Ala jest wesołą, towarzyską i energiczną dziewczynką. Uwiel-bia wszystko, co związane jest z ruchem. Na basenie, hipote-rapii czy na huśtawce mogłaby spędzać całe godziny. Uwielbia też podróże i nawet wyjazdy na leczenie traktuje trochę jak przy-godę. Ostatnio największą pasją

Alicji jest chodzenie, szczególnie po schodach. W domu, kiedy nie

ma na sobie ortezy i specjalnego buta, sprawnie „chodzi”, przesuwa-

jąc się na pupie, zagląda we wszystkie zakamarki i chce uczestniczyć w zajęciach

domowników.Sporo problemów sprawia nam komunikacja z córką. Stosujemy ko-munikację totalną, czyli mówimy, migamy i pokazujemy zdjęcia. Ala dużo rozumie w języku migowym, jeśli znaki pokazywane są z bliska i w jej polu widzenia. Jednak bardzo rzadko miga, rzadko też pokazuje na zdjęciach, co chciałaby robić. Wiemy, że dzieci z CHARGE bywają wyjątkowo uparte. Mamy nadzieję, że w końcu przezwyciężymy opór Ali przed miganiem.Zdajemy sobie sprawę, że Alicja rozwija się wielokrotnie wolniej od ró-wieśników. Nawet kiedy porównujemy ją z dziećmi z CHARGE mający-mi mniej poważne wady, widzimy przepaść. Pamiętamy jednak, jak złe były prognozy lekarzy zaraz po jej urodzeniu, i widzimy, jak wiele udało nam się już osiągnąć. Dla nas, rodziców, Ala jest mądrą dziewczyn-ką, której liczne wady wrodzone odebrały szansę na normalny rozwój. Kiedy widzimy, z jaką determinacją nasza córeczka pokonuje kolejne życiowe przeszkody, jesteśmy z niej bardzo dumni.

Anna Nowicka, mama AliWięcej o Alicji na www.alicja.org

Alicja uwielbia pływać.

Napisz do DiS-u!

Wiesz o czymś, co może zainteresować naszych czytelników? Wziąłeś udział w cie-kawym spotkaniu i chciałbyś o nim opowiedzieć? Zachwyciła Cię książka i uważasz, że warto by ją polecić innym? A może po prostu chcesz podzielić się z nami swoimi przemyśleniami? Bez względu na to, czy jesteś osobą głuchoniewidomą, wolontariuszem czy też tylko przyjacielem naszego środowiska – napisz do nas!

Wszelkie materiały (fotografie, ilustracje, teksty – w formie cyfrowej, brajlu lub pisane odręcznie) przysłać możesz e-mailem lub pocztą tradycyjną na podany niżej adres redakcji, nie zapominając przy tym o podpisaniu się oraz dołączniu swoich danych kontaktowych. Nasi redaktorzy zajmą się obróbką stylistyczną Twojego tekstu, nie martw się więc niedociągnięciami czy brakiem doświadczenia.

Dostarczonych materiałów nie odsłyłamy, jednakże za każdy tekst, który wybierze-my i opublikujemy w DiS-ie, otrzymasz należne honorarium autorskie.

Nie wahaj się więc, tylko napisz!

Redakcja DiSul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa

tel./fax: 22 635 69 70

Pod tymi adresami czekamy także na zgłoszenia od osób, które chcą otrzymywać DiS. Prenumerata jest bezpłatna. Należy tylko podać dokładny adres korespondencyjny oraz określić, w jakiej formie mamy wysyłać DiS (druk powiększony, brajl, płyta).

Opracowanie:

Elżbieta Gubernator-Syposz (redaktor naczelna)Marta Koton-Czarnecka (redakcja merytoryczna)

Jolanta Jamiołkowska (redakcja i korekta)Dorota Umińska (opracowanie graficzne, montaż filmów)

Marek Niemierski (tłumaczenie na PJM)Kamil Kaczyński (wersje audio)

Druk:Lotos Poligrafia Sp. z o.o.

Wał Miedzeszyński 98, 04-987 Warszawa

Na okładce: Akcja „To nie prima aprilis” przed wejściem na stację metra Centrum

w Warszawie. Jeden z przypadkowych uczestników happeningu, wyposażony w symulatory głuchoślepoty, właśnie pokonał tor przeszkód.

redakcja@tpg.org.pl

ISSN 1427-3128 www.tpg.org.pl

w obiektywie

Publikacja Towarzystw

a

PomocyGuchonie

wid

omym

To nie prima aprilis, Warszawa, 1 kwietnia 2016