3

SPIS TREŚCI

WSTĘP........................................................................................................................... 5

1.1. Budowa i funkcje rdzenia kręgowego...................................................................... 7

1.2. Uszkodzenia rdzenia kręgowego ............................................................................ 10

1.2.1. Epidemiologia................................................................................................. 10

1.2.2. Etiopatogeneza................................................................................................ 10

1.2.3. Podstawowa klasyfikacja uszkodzeń rdzenia kręgowego............................... 11

1.2.4. Kliniczny podział urazów rdzenia kręgowego (URK) ................................... 12

1.2.5. Zespoły kliniczne częściowego uszkodzenia rdzenia..................................... 13

1.2.6. Wady wrodzone rdzenia kręgowego............................................................... 15

1.2.7. Choroby rdzenia kręgowego........................................................................... 16

1.2.8. Guzy rdzenia kręgowego................................................................................ 19

1.3. Zespoły kliniczne występujące w przebiegu URK ................................................. 20

1.4. Poziom uszkodzenia rdzenia a możliwości funkcjonalne........................................ 21

1.5. Powikłania towarzyszące URK w odcinku piersiowym i lędźwiowym.................. 22

1.6. Rehabilitacja pacjentów z paraplegią....................................................................... 26

1.7. Niepełnosprawność w paraplegii............................................................................. 30

1.7.1. Podstawowe zagadnienia dotyczące niepełnosprawności.............................. 30

1.7.2. Psychologiczne i społeczne aspekty funkcjonowania osób z paraplegią........ 31

1.8. Jakość życia.............................................................................................................. 33

1.8.1. Wprowadzenie do tematyki dotyczącej jakości życia.................................... 33

1.8.2. Wieloznaczność pojęcia jakość życia............................................................. 33

1.8.3. Wielowymiarowość jakości życia................................................................... 34

1.8.4. Jakość życia w zdrowiu i chorobie.................................................................. 35

1.8.5. Metody pomiaru jakości życia........................................................................ 37

1.8.6. Jakość życia a rehabilitacja............................................................................. 39

1.8.7. Badanie jakości życia w przypadku urazów rdzenia kręgowego.................... 41

2.1. Cel pracy.................................................................................................................. 43

3.1. Metodyka pracy ...................................................................................................... 44

3.1.1. Materiał.......................................................................................................... 44

3.1.2. Metody........................................................................................................... 44

4.1. Wyniki...................................................................................................................... 45

5.1. Dyskusja................................................................................................................... 56

4

6.1. Wnioski.................................................................................................................... 61

7.1. Streszczenie ............................................................................................................. 62

SPIS RYSUNKÓW....................................................................................................... 63

SPIS TABEL.................................................................................................................. 64

PIŚMIENNICTWO....................................................................................................... 65

ZAŁĄCZNIKI............................................................................................................... 70

5

WSTĘP

„Są zdarzenia, które druzgoczą najpotężniejsze serca.”

Andrzej Szczeklik

Rdzeń kręgowy pełni w organizmie człowieka wiele funkcji, spośród których

wyróżnić należy dwie najistotniejsze: przewodzenie funkcji czuciowych oraz

wykonywanie ruchów dowolnych. Wszelkie nieprawidłowości w funkcjonowaniu

rdzenia prowadzą do poważnych konsekwencji, które determinują dalsze życie chorego

[47].

Uszkodzenia rdzenia kręgowego (URK) powstają najczęściej w wyniku urazu

kręgosłupa, w większości dotyczą osób młodych, w wieku 16 – 35 lat. Wypadki

komunikacyjne stanowią blisko połowę URK [21, 29], a stopień uszkodzenia oraz jego

poziom decydują o stanie chorego i jego późniejszej sprawności. Do innych przyczyn

uszkodzenia rdzenia zalicza się choroby, stany zapalne, guzy oraz wady wrodzone.

Zaburzenia funkcjonowania rdzenia kręgowego prowadzą do niedowładów lub porażeń

kończyn (najczęściej: tetraplegia/tetrapareza, paraplegia/parapareza). Dodatkowo

chorzy mają zaburzenia czucia, porażenie zwieraczy, zaburzenia sprawności

seksualnych i bardzo często niezdolni są do chodzenia [15, 24].

Nagłe powstanie tak ciężkiego kalectwa, powoduje u chorego szok psychiczny.

W jednej chwili cała treść jego życia ulega załamaniu, a osiągnięcie akceptacji

i przystosowania się do nowo zaistniałej sytuacji często wymaga bardzo długiego czasu

[20]. Zazwyczaj osoby z paraplegią zmuszone są do korzystania z wózka inwalidzkiego

przez resztę życia, co zazwyczaj staje się przyczyną wielu problemów natury

psychicznej, społecznej i zawodowej. Depresja i pesymistyczne myśli powodują

stopniową izolację chorego od otoczenia, co w konsekwencji prowadzi do utraty

jego satysfakcji z życia.

Wśród zagadnień dotyczących uszkodzeń rdzenia kręgowego istotną rolę

odgrywa pojęcie jakości życia. Przez większość ludzi kojarzone jest ono z dobrostanem

(well – being) oraz uczuciem radości i szczęścia [45]. Obejmuje wiele wymiarów życia

człowieka, począwszy od jego możliwości fizycznych, poprzez stan psychiczny,

do relacji społecznych i środowiska, w którym funkcjonuje. Stanowi to ważny element

procesu usprawniania, ponieważ odpowiedni pomiar jakości życia jest istotnym

źródłem informacji dotyczących przebiegu leczenia oraz skuteczności rehabilitacji,

6

z możliwością weryfikacji stosowanych metod terapeutycznych. U osób z paraplegią

jakość życia ulega obniżeniu we wszystkich aspektach, a jej przywrócenie do stanu

sprzed urazu jest jednym z głównych celów rehabilitacji. Proces usprawniania

w przypadku paraplegii, według Opary [29], jest najtrudniejszym zagadnieniem

w neurorehabilitacji.

Tematem niniejszej pracy jest przedstawienie w zarysie zagadnień dotyczących

uszkodzeń rdzenia kręgowego oraz poruszenie problematyki jakości życia u pacjentów

z paraplegią.

W pierwszej części pracy przedstawiona została patofizjologia uszkodzeń

rdzenia kręgowego, ze szczególnym uwzględnieniem urazów. Z powodu wielości

istniejących chorób układu nerwowego powodujących uszkodzenie rdzenia,

przedstawione zostało tylko kilka z nich. W dalszej części pracy zwrócono uwagę

na powikłania towarzyszące URK oraz w zarysie przedstawiono proces usprawniania.

Rozdział 1.8 poświęcony jest jakości życia, jej znaczeniu w medycynie i rehabilitacji

oraz narzędziom badawczym służącym do jej pomiaru. Badanie jakości życia

w przypadku urazów rdzenia kręgowego zawarte jest w rozdziale 1.8.7.

Wykonane zostały badania własne, przeprowadzone na grupie pacjentów.

Metodyka badań została opisana w rozdziale 3.1. Wyniki badań stanowią rozdział 4.1.

Pracę kończy omówienie wyników wraz z dyskusją oraz przedstawienie

wniosków wynikających z badań.

7

1.1. Budowa i funkcje rdzenia kręgowego.

Rdzeń kręgowy (medulla spinalis) jest wąską (ok. 1cm), na przekroju poprzecznym

owalną częścią ośrodkowego układu nerwowego [2], rozciągającą się u dorosłego

człowieka od otworu wielkiego czaszki do dolnej granicy pierwszego kręgu

lędźwiowego (ok. 40 - 45 cm). Leży on w jamie podpajęczynówkowej wypełniającej

kanał kręgowy do poziomu drugiego kręgu krzyżowego. Kończy się u dołu stożkiem

rdzeniowym, przechodzącym w cienką nic końcową. Waga rdzenia wynosi

ok. 30g [13].

Podłużnie rdzeń kręgowy można podzielić na połowę, którą od przodu wyznacza

szczelina pośrodkowa przednia, natomiast od tyłu – bruzda pośrodkowa tylna [48].

W obrębie otworu międzykręgowego korzeń brzuszny łączy się z korzeniem

grzbietowym tworząc nerw rdzeniowy [2, 13, 48]. Odcinek rdzenia, z którym łączy

się jedna para nerwów rdzeniowych, nosi nazwę segmentu rdzeniowego lub neuromeru.

Wyróżnia się 31 par nerwów rdzeniowych: 8 szyjnych, 12 piersiowych, 5 lędźwiowych,

5 krzyżowych i 1 guziczny [2].

Wewnątrz rdzenia kręgowego znajduje się istota szara, która w przekroju

poprzecznym kształtem przypomina motyla. Na całej długości rdzenia istota szara

tworzy słupy (rogi). Wyróżnia się rogi przednie, tylne, a w segmentach od C8 do L2,3

także rogi boczne. Między rogami przednimi a tylnymi leży istota szara pośrednia,

w której rozróżniamy część przyśrodkową, czyli istotę szarą pośrednią środkową i część

boczną, zwaną istotą szarą pośrednią boczną. Znajdują się w niej komórki układu

autonomicznego [48, 2].

Istota szara pośrednia środkowa zbudowana jest z dwóch spoideł szarych: przedniego

i tylnego, które obejmują kanał środkowy rdzenia kręgowego.

Róg boczny zawiera jądro pośrednio – boczne, będące rdzeniowym ośrodkiem układu

sympatycznego. W odcinku S2 – S4 znajduje się jądro pośrednio – przyśrodkowe,

zwane jądrem krzyżowym przywspółczulnym [48], będące z kolei rdzeniowym

ośrodkiem układu parasympatycznego. Do komórek układu autonomicznego rdzenia

kręgowego dochodzi pęczek podłużny grzbietowy. Z komórek tych wychodzą

autonomiczne włókna przedzwojowe, biegnące następnie w korzeniach przednich

nerwów rdzeniowych [48].

Róg przedni ma charakter ruchowy i zbudowany jest głównie z komórek, których

neuryty unerwiają mięśnie szkieletowe. Do jego komórek dochodzą głównie drogi

piramidowe i pozapiramidowe, wychodzą natomiast neuryty tworzące włókna ruchowe

8

korzenia przedniego rdzenia kręgowego. Sposób ułożenia motoneuronów

jest charakterystyczny [13, 48]. Najbardziej przyśrodkowo leżą komórki

odpowiedzialne za unerwienie mięśni tułowia, najbardziej bocznie położone

są te, których neuryty unerwiają mięśnie dystalnych części kończyn (o wysokim stopniu

precyzji działania). W części przedniej rogu przedniego rdzenia kręgowego znajdują

się motoneurony dochodzące do mięśni zginaczy, natomiast w części tylnej – do mięśni

prostowników [2, 48].

Róg tylny odpowiedzialny jest za odbiór i przekazywanie informacji czuciowych.

Do jego komórek dochodzi większość włókien korzenia tylnego nerwu rdzeniowego.

Włókna biegną w dwóch wiązkach: przyśrodkowej i bocznej. Większa wiązka

przyśrodkowa prowadzi głównie impulsy z receptorów czucia głębokiego, częściowo

włókna czucia powierzchniowego (dotyk i ucisk) oraz włókna przesyłające impulsy

z narządów wewnętrznych [13, 48]. Mniejsza wiązka boczna wnika do drogi

grzbietowo – bocznej, leżącej u szczytu rogu tylnego, przekazując impulsy głównie

z receptorów czucia bólu, zimna i ciepła.

Istota biała otacza istotę szarą tworząc obustronnie sznury: przedni, boczny

i tylny. Biegną w nich podłużne pęczki włókien nerwowych, tworzące drogi nerwowe

rdzenia kręgowego. Wyróżnić można drogi własne rdzenia kręgowego, drogi

rdzeniowo – mózgowe i drogi mózgowo – rdzeniowe [2, 12, 13, 48].

Pierwsze z nich biegną we wszystkich sznurach łącząc poszczególne jego odcinki

ze sobą. Tworzą tzw. pęczki własne i razem z włóknami korzeniowymi stanowią

morfologiczną podstawę czynności odruchowych rdzenia kręgowego.

Drogi rdzeniowo – mózgowe można podzielić na trzy zasadnicze grupy:

drogi rdzeniowo – wzgórzowe, drogi wstępujące sznura tylnego [2]

(rdzeniowo – opuszkowe) [13, 48] i drogi rdzeniowo – móżdżkowe. Wyróżniamy drogi

rdzeniowo – wzgórzowe: przednią i boczną. Droga rdzeniowo – wzgórzowa przednia

biegnie w sznurze przednim i jest związana z przewodzeniem czucia delikatnego

dotyku. Droga rdzeniowo - wzgórzowa boczna, biegnąca w sznurze bocznym otrzymuje

impulsy z wolnych zakończeń nerwowych i receptorów bólowych przewodząc

tym samym czucie bólu i temperatury [13]. Obie drogi łączą komórki czuciowe rogu

tylnego ze wzgórzem, ulegając skrzyżowaniu w obrębie rdzenia kręgowego.

Drogi wstępujące sznurów tylnych (rdzeniowo – opuszkowe) są aksonami

komórek zwojów rdzeniowych. Jako włókna nieskrzyżowane, tworzą pęczek smukły

i klinowaty, dochodzący do jądra smukłego i klinowatego w rdzeniu przedłużonym

9

[12, 46]. Są to drogi związane z różnicowaniem dotyku i wibracji oraz czuciem

ze stawów i mięśni. Przewodzą uświadomione czucie głębokie.

Drogi rdzeniowo – móżdżkowe dzielimy na przednie i tylne. Odbierają

one impulsy z wrzecionek mięśniowych, wrzecionek nerwowo – ścięgnowych

i receptorów ucisku [46], a ich zadaniem jest przekazywanie do móżdżku

nieuświadomionego czucia głębokiego. Związane są z koordynacją ruchu i położenia

całej kończyny dolnej. Droga rdzeniowo – móżdżkowa tylna, w przeciwieństwie

do móżdżkowej przedniej jest drogą nieskrzyżowaną [12, 13].

Drogi mózgowo – rdzeniowe dzielimy zwykle na drogi korowo – rdzeniowe,

piramidowe i pozapiramidowe [2, 48]. Drogi korowo – rdzeniowe rozpoczynają

się w korze mózgu dochodząc do istoty szarej rdzenia. Rozróżniamy drogę korowo –

rdzeniową boczną, zawierającą włókna skrzyżowane w obrębie rdzenia przedłużonego,

oraz drogę korowo – rdzeniową przednią, złożoną z włókien nieskrzyżowanych

[12, 13]. Droga korowo – rdzeniowa boczna odpowiada za dowolne, precyzyjne ruchy

(zwłaszcza kończyn), natomiast droga korowo – rdzeniowa przednia jest związana

z kontrolą mięśni osiowych (mm tułowia) [13, 48].

Drogi pozapiramidowe rozpoczynają się w ośrodkach pnia mózgu. W sznurze przednim

znajduje się droga pokrywowo – rdzeniowa, siatkowo – rdzeniowa przyśrodkowa

i droga przedsionkowo – rdzeniowa [48]. Sznury boczne zawierają drogę czerwienno –

rdzeniową, drogę siatkowo – rdzeniową boczną i drogę oliwkowo – rdzeniową.

Odpowiadają one za podświadomą kontrolę postawy i czynności, a także napięcia

mięśniowego, współpracując, bądź przeciwstawiając się układowi piramidowemu [12].

Drogi układu autonomicznego prowadzą impulsy od ośrodków autonomicznych

mózgowia do jąder współczulnych i przywspółczulnych rdzenia kręgowego,

zaopatrując mięśnie gładkie, serce i gruczoły [2, 12, 13, 48].

Rdzeń kręgowy unaczyniony jest przez dwa układy naczyń tętniczych: gałęzie

rdzeniowe oraz tętnice rdzeniowe-przednią i dwie tylne [48].

10

1.2. Uszkodzenia rdzenia kręgowego.

Uszkodzenie rdzenia kręgowego, najczęściej powiązane jest z urazami

kręgosłupa [21]. Może ono również nastąpić w wyniku choroby, stanu zapalnego

czy guza, a nawet wypadnięcia jądra miażdżystego. Często do uszkodzenia rdzenia

dochodzi w trakcie rozwoju płodowego, co prowadzi do wady wrodzonej określanej

mianem przepukliny oponowo – rdzeniowej [ 24, 32, 49].

1.2.1. Epidemiologia

Kiwerski [21] liczbę urazów kręgosłupa z uszkodzeniem rdzenia kręgowego,

w Polsce szacunkowo określa na ok. 600 – 800 rocznie. Ocenia się, że w naszym kraju

żyje ok. 15–20 tys. osób niepełnosprawnych w następstwie URK. Wg Haftka [15]

w krajach uprzemysłowionych w skali rocznej dochodzi do 15-20 nowych przypadków

urazowego uszkodzenia rdzenia na jeden milion mieszkańców.

Najczęstsze przyczyny URK to wypadki komunikacyjne: samochodowe, motocyklowe,

potrącenia (33 -75%). Upadki z wysokości (upadki z drzew, dachów, drabiny, upadki

z wozów konnych i próby samobójcze) stanowią 12 – 44%, urazy sportowe 3,5 – 18%.

Przyczyną URK są także zranienia rdzenia kręgowego (ostrym narzędziem

lub w wyniku postrzału) [21].

W USA każdego roku odnotowuje się do 10 000 nowych przypadków URK

(4 przypadki na 100 tys. mieszkańców rocznie) [20]. Natomiast według danych

brytyjskich poważnym urazowym uszkodzeniom rdzenia kręgowego zostaje

dotkniętych rocznie 15 osób na 1 milion mieszkańców. Około 80 – 85% chorych

z URK to mężczyźni, a 61% dotyczy ludzi między 16 a 35 rokiem życia [21, 29].

1.2.2. Etiopatogeneza

W następstwie mechanicznego URK zainicjowane zostają procesy patologiczne,

które prowadzą do wtórnego uszkodzenia tkanki nerwowej. Głównie dochodzi

do niedokrwienia i obrzęku rdzenia. Prowadzi to do „pobudzenia toksycznego”

[25, 29], w następstwie którego jony wapniowe napływają do komórek nerwowych

dając początek syntezie wolnych rodników. Szczególnie podatna na wtórne uszkodzenie

jest środkowa część rdzenia kręgowego. Często dochodzi tu do centralnej martwicy

krwotocznej rdzenia kręgowego [15, 21, 29], obejmującej zwykle kilka segmentów. W

późniejszym okresie, w jej miejscu powstają wypełnione płynem jamy.

W przypadku ich powiększenia może dojść do ucisku na tkankę nerwową, co prowadzi

11

do tzw. pourazowej jamistości rdzenia kręgowego. Takie masywne zaburzenie struktury

nerwowej najczęściej daje kliniczny obraz całkowitego uszkodzenia rdzenia [15, 21, 25,

29]. Bez względu na sposób leczenia, nie należy się spodziewać poprawy stanu

neurologicznego.

URK częściej jest jednak wynikiem zaburzenia jego krążenia, czy też trofiki.

Przyczyną może być wynaczynienie śródrdzeniowe, w następstwie uszkodzenia naczyń

rdzeniowych albo martwica rdzeniowa z powodu zaburzenia ukrwienia. W drugim

przypadku powodem jest głównie ucisk tętnicy rdzeniowej przedniej [10,15,21]. Może

to dać objawy całkowitego bądź niepełnego uszkodzenia rdzenia, a prawidłowe leczenie

daje duże szanse na poprawę stanu neurologicznego.

1.2.3. Podstawowa klasyfikacja uszkodzeń rdzenia kręgowego

Najczęściej rodzaje uszkodzeń rdzenia kręgowego dzieli się na dwa

podstawowe: [15, 21, 49] uszkodzenia całkowite i częściowe.

Uszkodzenia całkowite charakteryzują się zniesieniem wszystkich rodzajów

czucia (dotyku, bólu, temperatury, ułożenia) od poziomu uszkodzenia rdzenia,

z porażeniem wszystkich mięśni zaopatrywanych z segmentów rdzenia objętych strefą

uszkodzenia oraz poniżej tego poziomu. Uszkodzenie w odcinku szyjnym rdzenia

kręgowego nazywane jest tetraplegią lub quadriplegią, inaczej zespołem porażenia

czterokończynowego. Natomiast uszkodzenie całkowite rdzenia w części piersiowej

oraz poniżej tego poziomu określane jest jako paraplegia, tj. zespół symetrycznego

porażenia dwukończynowego [10, 19, 21].

Wyróżnia się kilka podziałów uszkodzeń częściowych rdzenia kręgowego.

Dotyczą one niejednoznacznego obrazu klinicznego, różnego poziomu uszkodzonego

segmentu, jego obszaru i głębokości. Główny podział obejmuje trzy grupy [15, 21, 24,

29]:

1. Porażenia ruchowe i zniesienie czucia powierzchniowego od poziomu uszkodzenia

rdzenia ze śladowo choćby zachowanym czuciem głębokim (ułożenia) w stopach.

2. Głębokie niedowłady, uniemożliwiające funkcjonalne wykorzystanie kończyn:

zalicza się tu także chorych z porażeniem połowiczym pochodzenia rdzeniowego

(zespół Browna – Sequarda) [21].

3. Niedowłady mniejszego stopnia, jedynie utrudniające funkcjonalne wykorzystanie

niedowładnych kończyn.

12

Nieco zmodyfikowany, lecz oparty na tych samych zasadach, powstał podział

Frankela [10, 11, 15, 21, 29], w którym uszkodzenia całkowite rdzenia zostały

określone jako grupa A, uszkodzenia częściowe – zgodnie z podanymi wyżej kryteriami

– jako grupy B, C, D, a chorych bez zaburzeń neurologicznych zaliczono

do grupy E [21, 24, 29].

Międzynarodowe Medyczne Towarzystwo Paraplegia (Internatonal Medical

Society of Paraplegia) w 1992 r. wprowadziło, opracowaną przez Amerykańskie

Towarzystwo Urazów Kręgosłupa (American Spinal Ijury Association – ASIA)

Standardową i Funkcjonalną Klasyfikację Urazów Rdzenia Kręgowego [11, 29, 30, 35].

Skala ta zawiera wszystkie elementy badania neurologicznego, stanowi zintegrowaną

ocenę funkcji ruchowych, czuciowych i odruchowych pacjentów

po URK [10, 21, 30]. Taka klasyfikacja URK daje szerokie możliwości w zakresie

wyników leczenia i rehabilitacji, rokowania, oceny samoobsługi, celów orzecznictwa

i celów sportu inwalidzkiego [31]. Jednocześnie wzbogaca wiedzę chorego o stanie

swojego zdrowia i możliwościach jego poprawy [10, 30].

1.2.4. Kliniczny podział urazów rdzenia kręgowego (URK)

Istnieje wiele rodzajów uszkodzeń rdzenia kręgowego. Prusiński [32] wymienia

następujące formy urazów: wstrząśnienie rdzenia, obrzęk pourazowy rdzenia, słuczenie

rdzenia, ucisk rdzenia, krwiak śródrdzeniowy oraz zmiażdżenia rdzenia.

Weiss [49] mówi o wstrząśnieniu, zranieniu i stłuczeniu rdzenia. Według Haftka [15]

cztery podstawowe mechanizmy URK to: wstrząśnienie, stłuczenie, ucisk

i uszkodzenie naczyniowe.

Wstrząśnienie rdzenia charakteryzuje się zniesieniem odruchów, porażeniem

wiotkim oraz zanikiem czucia poniżej miejsca urazu. Zmiany cofają się po kilku

godzinach lub dniach, a płyn mózgowo – rdzeniowy przez cały czas jest prawidłowy.

Obrzęk pourazowy rdzenia manifestuje te same cechy kliniczne, jednak

ich ustępowanie jest w znacznym stopniu powolniejsze [32].

Stłuczenie rdzenia ma miejsce wówczas, gdy dojdzie do zniszczenia tkanki rdzeniowej

[32] poprzez bezpośrednie uszkodzenie, odłamy kostne, krwawienie. Równocześnie

dochodzi do zniszczenia naczyń krwionośnych [10, 15]. Porażenie wiotkie przechodzi

w ciągu 10 – 14 dni w spastyczne.

Zranienie rdzenia jest wynikiem uszkodzenia rdzenia przez odłamki kostne lub ciała

obce i daje dużo poważniejsze objawy kliniczne.

13

Ucisk rdzenia zazwyczaj powstaje poprzez działające części kostne kręgosłupa, które

często są przyczyną dodatkowych powikłań w postaci: krwotoków rdzenia, obrzęków

czy krwawień zewnątrzrdzeniowych [15]. Dłużej utrzymujący się obrzęk powoduje

niedokrwienie, co prowadzi do zmian martwiczych komórek rogów przednich. Objawy

rdzeniowe w postaci porażenia wiotkiego, zniesienia czucia, zatrzymania moczu i kału,

narastają bardzo szybko. W tym przypadku rokuje leczenie operacyjne [21, 29, 32].

Zmiażdżenie rdzenia powoduje powstanie nieodwracalnych objawów poprzecznego

uszkodzenia.

Całkowite przecięcie rdzenia jest przyczyną porażenia wiotkiego poniżej uszkodzenia

wraz ze zniesieniem czucia i zatrzymaniem moczu oraz stolca. Są to zmiany

nieodwracalne.

1.2.5. Zespoły kliniczne częściowego uszkodzenia rdzenia

W praktyce najczęściej stosuje się podział URK z uwzględnieniem

tzw. „charakterystycznych zespołów częściowego uszkodzenia rdzenia” [21].

Zalicza się do nich, oprócz wyżej omówionego stłuczenia i wstrząśnienia rdzenia [32],

także: zespół centralny, zespół Browna – Sequarda, zespół tętnicy przedniej [21],

natomiast klasyfikacja wg skali ASIA obejmuje w swym zakresie także zespół stożka

końcowego i zespół ogona końcowego [11, 30].

Połowicze przecięcie rdzenia kręgowego ( zespół Browna – Sequarda), to zespół

dający objawy zarówno po stronie ogniska chorobowego, jak i po stronie przeciwległej.

Zespół ten – występując w czystej formie – jest zwykle następstwem urazów ostrych,

jak uszkodzenie rdzenia nożem [15, 21]. Po stronie ogniska chorobowego występuje

niedowład połowiczy, jako przerwanie drogi piramidowej bocznej, zniesienie czucia

głębokiego wskutek zniszczenia pęczka smukłego i klinowatego oraz ubytki czucia

proprioceptywnego (uszkodzenie sznurów tylnych). Jednocześnie po stronie

przeciwległej dochodzi do zniesienia czucia bólu i temperatury, na skutek przerwania

ciągłości dróg rdzeniowo – wzgórzowych [2, 13]. Na wysokości ogniska chorobowego

po tej samej stronie może wystąpić porażenie wiotkie. Zespołowi temu mogą

towarzyszyć bóle korzeniowe, przeczulica, czy zaburzenia naczynioruchowe [13].

14

Ryc. 1. Zespól Browna – Sequarda powstały na skutek połowiczego przecięcia

rdzenia na wysokości Th10.

Źródło: Fix D.J. : „Neuroanatomia”; Red. J. Moryś; Wydawnictwo Medyczne Urban

& Partner, Wrocław 1999, s. 144

Zespół tętnicy rdzeniowej przedniej jest zespołem, który prowadzi do zawału 2/3

przednich części rdzenia kręgowego, a wyraża się całkowitym porażeniem ruchowym z

zaburzeniami czucia bólu poniżej uszkodzenia, ale z częściowo zachowanym czuciem

ułożenia i wibracji [15, 21]. Powoduje porażenie mięśni oddechowych z obustronnym

zespołem Kornera [13], brak kontroli oddawania moczu

i kału oraz zaburzenia naczynioruchowe.

Zespół centralny obejmuje zwykle segmenty szyjne rdzenia kręgowego, a zatem

charakteryzuje się niedowładem wiotkim kończyn górnych i mniej nasilonym

niedowładem spastycznym kończyn dolnych [21]. Występują również zaburzenia

czucia oraz funkcji pęcherza moczowego.

W stożku rdzeniowym zlokalizowane są ośrodki dla czynności zwieraczy pęcherza

moczowego i odbytnicy oraz ośrodki erekcji. W wyniku ich uszkodzenia (zespół stożka

rdzeniowego), najczęściej spowodowanego urazem lub guzem [32] pojawiają

się objawy kliniczne w postaci nietrzymania lub zatrzymania moczu oraz kału, niemoc

płciowa, a także zaburzenie czucia w zakresie segmentów S3–Co (okolica pośladków

i odbytu). Nie stwierdza się zaburzeń ruchowych w kończynach dolnych, a wszystkie

odruchy są prawidłowe [13].

Zespół ogona końskiego powstaje najczęściej w wyniku guza lub wypadnięcia jądra

miażdżystego i dotyczy korzeni rdzeniowych L3-Co [13]. Ich uszkodzenie powoduje

15

bóle krocza, okolicy krzyżowej, zaburzenia czucia (tzw. spodenkowe), niedowład

dotyczący mięśni unerwionych głównie przez nerw strzałkowy wspólny, zniesienie

odruchów ze ścięgna Achillesa, zaburzenia zwieraczy. Objawy występują

asymetrycznie [32].

1.2.6. Wady wrodzone rdzenia kręgowego

Oprócz urazowych przyczyn uszkodzenia rdzenia kręgowego istnieją

też uszkodzenia wrodzone i powstałe w okresie okołoporodowym. Najczęstszym z nich

jest rozszczep kręgosłupa.

Rozszczep kręgosłupa, czyli tarń dwudzielna (spina bifida) jest wadą polegającą

na niezamknięciu kanału kręgowego wskutek nieprawidłowego rozwoju łuków

kręgowych lub kręgów [32]. Jednocześnie dochodzi do zaburzenia rozwoju rdzenia

kręgowego, który wraz z oponami uwypukla się na zewnątrz w postaci worka.

Jest to tak zwana przepuklina oponowo – rdzeniowa [7, 21]. Do powstania wady

dochodzi w pierwszych miesiącach życia płodowego, w 90% dotyczy ona odcinka

L-S kręgosłupa [27]. Rozróżnia się:

1. Ukryty rozszczep kręgosłupa (spina bifida occulta) – w częściach kostnych

kręgosłupa występują szczeliny, ale nie dochodzi do przesunięcia rdzenia

kręgowego i tym samym przepuklina nie powstaje. Niekiedy mogą

współistnieć nieznaczne zmiany w rdzeniu (myelodysplasia), ujawniające się

w czasie wzrostu dziecka (np. stopa wydrążona) [27].

2. Jawny rozszczep kręgosłupa (spina bifida manifesta).

a.) Przepuklina oponowa (meningocele) – poprzez ubytek kostny łuków

kręgowych dochodzi do uwypuklania się opon rdzenia [21, 24]: opony

twardej lub opony twardej z pajęczynówką, które wypełnia płyn mózgowo –

rdzeniowy [27]. Ponieważ w worku przepuklinowym brak elementów

rdzeniowych, wada ta występuje bez zaburzeń neurologicznych.

b.) Przepuklina oponowo – rdzeniowa (meningomyelocele) – w przypadku

jej wystąpienia dochodzi do uwypuklenia się fragmentów rdzenia i korzeni

rdzeniowych, izolowanych workiem przepuklinowym. Wada ta może mieć

postać zamkniętą, gdzie nie dochodzi do uszkodzenia skóry. W postaci

otwartej, elementy rdzenia są obnażone a płyn mózgowo – rdzeniowy stale

wycieka [6, 27].

c.) Wynicowanie opon i rdzenia – rozszczep rdzenia (myeloschisis–myelocele)

[27]. Rdzeń kręgowy jest rozdwojony i stanowi centralną część guza.

16

Zdrowa skóra zrasta się obwodowo z rozszczepionymi oponami

rdzeniowymi. Brak kanału kręgowego jest następstwem odchylania

się łuków kręgowych na boki. Ponieważ rdzeń nie jest pokryty żadnymi

osłonami i ma bezpośredni kontakt z otoczeniem, jest narażony na szereg

infekcji, przez co stanowi zagrożenie życia noworodka.

W przepuklinie oponowo – rdzeniowej, w zależności od poziomu

jej wystąpienia i rozległości zmian dochodzi do różnych deficytów ruchowych.

Przy umiejscowieniu przepukliny w okolicy L lub L-S stwierdza się prawie zawsze

porażenie wiotkie (częściowe lub całkowite) kończyn dolnych ze zniesieniem odruchów

skórnych, ścięgnistych i okostnowych. W odcinku Th lub C, przeważa porażenie

spastyczne [24, 27]. W obrazie klinicznym obecne są zaburzenia czucia

powierzchniowego i głębokiego, co stanowi zwiększoną tendencję do występowania

uszkodzeń skóry, a także powstawania odleżyn. Dochodzi również do zaburzeń

ze strony układu moczowego i przewodu pokarmowego (nietrzymanie moczu, atonia

jelit, zaparcia). 80% dzieci ma zaburzone krążenie płynu mózgowo – rdzeniowego

prowadzące do wodogłowia. Poziom intelektualny przeważnie jest prawidłowy [6, 21].

Ryc. 2. a - Dziecko z przepukliną oponowo – rdzeniową w okolicy lędźwiowej;

b – przepuklina oponowa; c – przepuklina oponowo – rdzeniowa.

Żródło: Dega W., Milanowska K.: Rehabilitacja Medyczna, Warszawa 1998, s.?

1.2.7. Choroby rdzenia kręgowego

Klasyfikacja chorób rdzenia kręgowego w oparciu o miejsce powstania lub

zajęty obszar, została przedstawiona w tabeli 1.

17

Miejsce

powstania lub

zajęty obszar

Zespoły chorobowe

1.Uszkodzenie

neuronu

obwodowego

a. Zapalenie rogów przednich rdzenia-choroba

Heinego Medina

b. Typ I wczesnodziecięcy postępującego

rdzeniowego zaniku mięśni

2.Uszkodzenie

ośrodkowego

neuronu

ruchowego

a. Uszkodzenie drogi rdzeniowo-wzgórzowej

bocznej

b. Uszkodzenie drogi korowo-rdzeniowej

przedniej

c. Rdzeniowe porażenie kurczowe (Strűmplla

i Lorraina)

3.Uszkodzenie

dróg czuciowych

a. Zespół tylno-sznurowy

b. Uszkodzenie drogi rdzeniowo-wzgórzowej

przedniej

c. Uszkodzenie drogi rdzeniowo-wzgórzowej

bocznej

d. Uszkodzenie dróg rdzeniowo-móżdżkowych

tylnych

e. Uszkodzenie dróg rdzeniowo-móżdżkowych

przednich

4.Uszkodzenie

obwodowego

układu

nerwowego

a. Półpasiec

b. Ostra idiopatyczna polineuropatia (zespół

Guillaina i Barrégo)

5.Uszkodzenie

złożone neuronu

ruchowego

a. Stwardnienie boczne zanikowe

6.Złożone

uszkodzenie

układu

czuciowego

i ruchowego

a. Podostre złożone zwyrodnienie (neuropatia z

niedoboru witaminy B12)

b. Ataksja Friedreicha

c. Jamistość rdzenia

d. Stwardnienie rozsiane

18

7.Przepuklina

jądra

miażdżystego

a. Przepuklina jądra miażdżystego

b. Spondyloza szyjna z mielopatią

Tabela 1. Klasyfikacja chorób rdzenia kręgowego w oparciu o miejsce powstania lub

zajęty obszar

Żródło: Opracowanie własne, na podstawie [13]

Ze względu na mnogość chorób rdzenia kręgowego, poniżej przedstawiono trzy

przykłady:

1. Zapalenie rdzenia kręgowego.

Zmiany zapalne obejmuja cały przekrój rdzenia (poprzeczne zapalenie rdzenia–

myelitis transversia), a ich przyczyna może być różnorodna [24], choć najczęściej

są to choroby zakaźne [32]. Do uszkodzenia rdzenia dochodzi głównie w odcinku

piersiowym, ale zmiany mogą dotyczyć również innych segmentów. Pełny obraz

choroby rozwija się w ciągu 2-3 dni, dając objawy porażenia kończyn dolnych wraz

z zaburzeniami czucia oraz mechanizmów wydalania [24].

2. Ostre zapalenie rogów przednich rdzenia.

Chorobę Heinego–Medina (poliomyelitis) wywołują wirusy (Polio I, II, III).

W jej przebiegu wyróżnia się trzy okresy [7, 24]:

ostry - z towarzysząca 40 stopniową gorączką,

utajony - gdzie następuje chwilowa poprawa stanu zdrowia pacjenta

przedporażeniowy - z ponownym wzrostem temperatury, bolesnością mięśni

i objawami oponowymi.

Choroba może mieć postać rdzeniową lub (rzadziej) opuszkową [24]. W pierwszym

przypadku dochodzi do zajęcia rogów przednich rdzenia kręgowego, najczęściej

w sposób asymetryczny. Występujące porażenie wiotkie najczęściej dotyczy bliższych

odcinków kończyn (głównie mięśnie pośladkowe i mięsień czworogłowy

uda - kończyna dolna i mięsień naramienny - kończyna górna) [7]. Oprócz zaników

mięśniowych, w miarę trwania choroby pojawiają się również przykurcze.

W przypadku postaci opuszkowej porażeniu ulegają mięśnie gardła i krtani,

co powoduje zaburzenie czynności naczynioruchowych, upośledzenie ośrodków

oddechowych oraz osłabienie odruchów obronnych: kaszlowego i połykania [7, 24].

3. Choroby diemielinizacyjne:

A.) Stwardnienie rozsiane (sclerosis muliplex – SM).

19

Jest najczęstszą przewlekłą zapalno–demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu

nerwowego ludzi w wieku 20-45 lat, przebiegającą z wieloogniskową demielinizacyjną

utratą aksonów. Etiopatogeneza SM nie jest znana, wiąże się ją z czynnikami

genetycznymi, środowiskowymi oraz złożonym odczynem autoimmunologicznym

[7, 24]. W przebiegu choroby występują okresy rzutów i remisji. SM może mieć postać

ostrą, zwalniającą, przewlekłą. Do początkowych i jednocześnie najczęstszych objawów

należy niedowład jednej lub więcej kończyn: uszkodzenie półkuli mózgu powoduje

hemiaprezę, natomiast zajęcie rdzenia - paraparezę. Charakterystyczne

jest pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, parestezje, zaburzenia zwieraczy

oraz zawroty głowy.

B.) Stwardnienie boczne zanikowe.

Sclerosis lateralis amyotrophica, choroba Lou Gehriga, w skrócie SLA, polega

na zmianach zwyrodnieniowych obejmujących drogę piramidową, komórki rogów

przednich oraz jądra nerwów czaszkowych wychodzących z rdzenia przedłużonego

[13]. Dotyczy zwykle osób między 50 a 70 rokiem życia, a pierwszym objawem

jest postępujący (rdzeniowy) zanik mięśni ( głównie mm krótkich rąk),

z towarzyszącym spastycznym niedowładem kończyn dolnych. W miarę postępu

choroby dochodzi do zajęcia nerwów czaszkowych wychodzących z rdzenia

przedłużonego, co prowadzi do zaburzeń połykania, dyzartrii, zaniku mięśni języka [13,

24].

1.2.8. Guzy rdzenia kręgowego

Guz rdzenia kręgowego to nie tylko nowotwór, ale także ucisk rdzenia

spowodowany przez inne przyczyny, takie jak: gruźlica kręgów czy wypadnięcie jądra

miażdżystego. Guzy rdzenia dzielimy na zewnątrz- i wewnątrzrdzeniowe [24, 25, 32].

Guzy wewnątrzrdzeniowe cechuje szybko narastający zespół poprzecznego

uszkodzenia rdzenia, często ze współistniejącym rozszczepiennym zaburzeniem czucia.

Najbardziej powszechnym guzem jest glejak (wyściółczak lub skąpodrzewiak),

w mniejszym stopniu pojawia się naczyniak [24, 32].

Objawy kliniczne typowe dla guzów zewnątrzrdzeniowych przebiegają zwykle

w trzech stadiach:

I. Przejawia się występowaniem bólów korzeniowych.

II. Charakterystyczne są objawy połowiczego uszkodzenia rdzenia,

czyli zespołu Browna – Sequarda.

III. Występuje poprzeczne uszkodzeniem rdzenia.

20

Prusiński [32] podkreśla, że w wielu przypadkach choroba odbiega od tego klasycznego

opisu.

Najpowszechniejszym guzem zewnątrzrdzeniowym jest oponiak. W dalszej kolejności

mogą pojawić się nerwiki, nerwiako – włókniaki, naczyniaki czy tłuszczaki. Guzy

zewnątrzrdzeniowe dzielimy na pod- i nadtwardówkowe.

1.3. Zespoły kliniczne występujące w przebiegu URK

Opisując uszkodzenia rdzenia kręgowego pochodzenia urazowego należy

uwzględnić poszczególne etapy stanów klinicznych:

1. Stan ostry – szok rdzenia.

Trwa ok. 3 tygodnie a czasami dłużej i określany jest jako tzw. cisza neurologiczna

[15]. W tym czasie dochodzi do zniesienia lub upośledzenia wszystkich rodzajów

czucia i czynności dowolnej mięśni (wiotkość). Nie stwierdza się odruchów

fizjologicznych ani patologicznych poniżej uszkodzonego segmentu. Występują

dysfunkcje w obrębie przewodu pokarmowego i narządów wydalania. Obecne

są zaburzenia naczynioruchowe, zmiany skórne, odleżyny [10, 19].

2. Stan kompensacyjno – regeneracyjny.

Utrzymuje się przez okres ok. 3 miesięcy i w tym czasie pojawiają się odruchy

patologiczne, a porażenie wiotkie przechodzi w spastyczne. Następuje wyrównanie

zaburzeń naczynioruchowych oraz polepszenie trofiki skóry. Pęcherz moczowy ulega

automatyzacji, z jednoczesnym usprawnieniem defekacji [25, 49].

3. Stan utrwalających się zaburzeń neuropatologicznych.

Obejmuje okres między 6 a 24 miesiącem, kiedy to dochodzi do nasilenia spastyczności

(zgięciowej lub wyprostnej). Pojawiają się skostnienia okołostawowe, a złamania kości

długich i zaburzenia dotyczące układu moczowego stanowią częste dolegliwości

[21, 24].

4. Stan utrwalonych uszkodzeń neurologicznych.

Dotyczy czasu powyżej 2 lat po urazie. W tym okresie występują ograniczenia

ruchomości stawów oraz spastyczność o dużym nasileniu. Towarzyszom temu

zaburzenia troficzne skóry. W tym stanie bardzo często zaburzenia dotyczą również

psychiki chorego [15, 19, 24, 49].

5. Stan przewlekły.

Określany jako stan „człowieka rdzeniowego” trwa przez całe życie chorego.

W tym okresie następuje między innymi osłabienie siły mięśni nieporażonych

21

oraz obniżenie ogólnej wydolności fizycznej. Szczególnie kłopotliwe dla pacjentów

są zmiany w układzie moczowym i kostno – stawowym oraz odleżyny [15, 24].

1.4. Poziom uszkodzenia rdzenia a możliwości funkcjonalne

Poprzeczne przerwanie ciągłości rdzenia kręgowego powoduje przede

wszystkim zniszczenie dróg łączących rdzeń kręgowy z mózgowiem. Objawy są różne,

zależne od poziomu rdzenia, na którym wystąpiło uszkodzenie.

Jeżeli obejmuje ono segmenty między C1 a C3, następuje zniszczenie połączeń między

ośrodkami pnia mózgu, a mięśniami oddechowymi, co zazwyczaj prowadzi do śmierci

[2]. Jeżeli uszkodzenie jest częściowe dochodzi do poważnych problemów

z oddychaniem, czucie oraz funkcje poniżej szyi zostają zniesione. Jednak osoby

z takim urazem, według Haftka [15] mogą poruszać szyją i za pomocą ust kierować

wózkiem elektrycznym.

Uszkodzenie rdzenia na poziomie C4–C5 prowadzi do porażenia czterech

kończyn (tetraparesis), z możliwością siedzenia po ustabilizowaniu kręgosłupa (fotel

z wysokim podparciem, pacjent przywiązany). Chorzy są w stanie oddychać

samodzielnie. Nie mają czucia i funkcji ruchowej poniżej obojczyka [15, 49].

Segment C6 rdzenia kręgowego, jest najczęstszym poziomem uszkodzenia [21].

Ponieważ funkcje mięśnia dwugłowego i trójgłowego ramienia są zachowane, osoby

z tym uszkodzeniem mogą używać ręcznie poruszanego wózka i wykonywać dużo

czynności samoobsługowych [15].

Osoby z uszkodzeniem C7-C8 mają zachowane czynności mięśni prostowników

nadgarstka [2], tym samym istnieje u nich szansa na odzyskanie czynności chwytnej

i ruchów palców [21].

Na poziomie poniżej Th1 występuje porażenie obu kończyn dolnych

(tzw. wysoka paraplegia), lecz mimo pełnej funkcji rąk i palców (uszkodzony nerw

łokciowy) [2], chorzy mają słabą równowagę, szczególnie w pozycji stojącej [15].

Na odcinku Th2–Th5 zachowane są wszystkie funkcje życiowe, pacjenci są w stanie

samodzielnie siedzieć, poruszać się w parapodium, czy za pomocą wózka sterowanego

ręcznie [24].

Uszkodzenie na poziomie Th6-Th10 zapewnia możliwość chodu w aparatach

stabilizujących, ułatwia go zachowany ruch elewacji miednicy. Czynność rąk pozwala

na prowadzenie samochodu o napędzie ręcznym. Ponadto chorzy mogą oddychać

mięśniami klatki piersiowej, a tym samym zdolni są do dużego wysiłku fizycznego

[47].

22

Uszkodzenie na poziomie L1-L2 umożliwia chód naprzemienny przy pomocy

aparatów szynowo–opaskowych i kul, oczywiście w zależności od posiadanych funkcji.

Natomiast osoby, u których uraz wystąpił na poziomie L3-L4 mają zachowane czucie

mięśni bioder i kolan. Dobra kontrola miednicy i prokymalnych odcinków kończyn

dolnych zapewnia niezależny chód wspomagany aparatami stabilizującymi opadanie

stóp. W obu przypadkach wózek inwalidzki powinien być stosowany na dłuższe

dystanse [15,49].

Uszkodzenie L5-S1 pozwala na działanie niektórych mięśni bioder, kolan,

stawów skokowych i stóp.

U osób z urazem części końcowej rdzenia, na poziomie S2-S4, możliwa

jest niezależność samoobsługowa i lokomocja. Często też zachowana jest funkcja

pęcherza moczowego [19].

1.5. Powikłania towarzyszące URK w odcinku piersiowym i lędźwiowym

Urazy kręgosłupa i rdzenia kręgowego, jak słusznie zauważa Kiwerski,

traktowane powinny być jako pewna „nierozerwalna całość problemów

diagnostycznych i leczniczych” [24], głównie ze względu na łączące je zaburzenia

neurologiczne.

Każdy chory z paraplegią ma stałe problemy urologicznie. Ponadto występują u niego

częste powikłania w postaci: odleżyn, przykurczy, zapaleń kości, złamań

patologicznych, skostnień okołostawowych czy spastyczności [10].

Bardzo często urazom kręgosłupa i rdzenia współtowarzyszą uszkodzenia

innych części ciała. Najczęściej spotykane dotyczą urazów kończyn dolnych, złamań

miednicy (z możliwością uszkodzenia pęcherza moczowego), urazów klatki piersiowej

(dodatkowo z krwiakami opłucnej bądź złamaniem żeber), urazów narządów jamy

brzusznej (wątroby, nerek, śledziony). Rzadziej spotykane są urazy głowy

(wstrząśnienia czy stłuczenia mózgu) i urazy kończyn górnych [15, 21, 24, 49].

W urazach kręgosłupa powiązanych zaburzeniami neurologicznymi bardzo

często dochodzi do powikłań płucnych [21, 24]. Zahamowanie funkcji piersiowego pnia

współczulnego (przede wszystkim w okresie szoku rdzeniowego) z następowym

skurczem oskrzeli i wzmożoną sekrecją gruczołów drzewa oskrzelowego oraz porażenie

mięśni klatki piersiowej uniemożliwia choremu odksztuszanie zalegającej wydzieliny.

Wskutek tego dochodzi do zmniejszenia czynnej przestrzeni oddechowej

w płucach, postępującej niedodmy, niedotlenienia ustroju [7, 15]. Zalegająca wydzielina

może prowadzić do stanów zapalnych oskrzeli, czy odoskrzelowego zapalenia płuc.

23

Chorzy z paraplegią we wczesnym okresie po urazie narażeni są na zakrzepowe

zapalenie żył, mikrozatorowość i zatorowość naczyń mózgowych lub tętnic płucnych.

Zatorowość płucna jest najczęstszym powodem zgonów chorych po urazie kręgosłupa

w odcinku piersiowym lub lędźwiowym [1].

Bardzo groźnym powikłaniem, często spotykanym u osób po URK są odleżyny

[1, 24]. Są to rany powstałe na skutek zaburzeń troficznych skóry, powstające często

w okolicach jej uciśnięcia. Pierwsze objawy w postaci blednącego zaczerwienienia

można zaobserwować już w kilka godzin po urazie. Obecnie używany podział odleżyn

uwzględnia głębokość zajętych tkanek i obejmuje pięć grup [21, 24]:

zmiany martwicze dotyczą jedynie skóry

dochodzi do zajęcia tkanki podskórnej

martwica obejmuje także powięź głęboką

zajęcie tkanek miękkich leżących poniżej powięzi

umiejscowienie jeszcze głębsze, zajęcie tkanki kostnej

Czynniki sprzyjające powstawaniu odleżyn to niedożywienie, odbiałczanie,

niedokrwienie, brak czucia powierzchniowego, a u chorych z paraplegią przede

wszystkim: zwiększona spastyka porażonych części ciała. Najbardziej podatnymi

okolicami ich występowania są: okolica kości krzyżowej, krętarz większy kości udowej,

pięta.

W okresie szoku rdzenia dochodzi między innymi do zahamowania czynności

ośrodków nerwowych odpowiedzialnych za regulację funkcji pęcherza moczowego.

Drogi moczowe kontrolowane są przez część współczulną (Th10–L2)

i przywspółczulną (S2-S4) układu autonomicznego [21, 25]. W zależności

od poziomu uszkodzenia, wyodrębnić można dwie zasadnicze grupy zaburzeń pęcherza

[25]:

bierny układ wysokiego ciśnienia (pęcherz arefleksyjny, autonomiczny)

czynny układ wysokiego ciśnienia (pęcherz odruchowy)

Zniszczenie ośrodków stożka rdzeniowego powoduje powstanie pęcherza

autonomicznego, którego opróżnienie następuje częściowo, po nadmiernym

rozciągnięciu ściany pęcherza. W takim przypadku mocz stale zalega w pęcherzu,

a jego częste oddawanie, w małych ilościach, zwykle prowadzi do infekcji moczowych,

wodonercza, niekiedy roponercza [1, 15, 21].

Uszkodzenie układu nerwowego powyżej rdzeniowego ośrodka mikcji

umożliwia odtworzenie odruchu wydalania moczu po wypełnieniu pęcherza

24

(automatyzm pęcherza). Dośrodkową impulsację do krzyżowego ośrodka rdzeniowego

zapewnia umiarkowane rozciąganie ściany pęcherza [25]. Mimo to pacjenci

z paraplegią narażeni są na zakażenia dolnych dróg moczowych. Powikłania powstają

także przy długotrwałym cewnikowaniu (przerywanym lub ciągłym) [25]. Często

dochodzi do zapalenia cewki moczowej, które może być początkiem zapaleń najądrza,

czy też ropni okołocewnikowych [1, 7, 21, 24]. Wiele miesięcy po urazie może dojść do

kamicy moczowej, będącą następstwem m.in. zaburzeń gospodarki wapniowo–

fosforanowej, zwiększonego wydalania wapnia z moczem i alkalizacji moczu [24].

Do powikłań układu moczowego należą również krwawienia z dróg moczowych,

będące konsekwencją błędów pielęgnacyjnych [21, 49].

W wyniku URK i następowego przerwania wszelkich funkcji odruchowych

pojawiają się również zaburzenia wypróżniania oraz dolegliwości ze strony przewodu

pokarmowego, w postaci atonii jelit, częstych biegunek czy też zaparć [1, 10, 25].

Kolejnym powikłaniem, towarzyszącym URK są neurogenne skostnienia

okołostawowe, nazywane również zwapnieniami okołostawowymi czy kostniejącym

zapaleniem mięśni. W obrębie tkanki łącznej, ścięgnistej, przydanki naczyniowej

oraz mięśni powstaje tkanka kostna przybierająca postać bezkształtnych mas

o umiejscowieniu pozastawowym [7, 21, 24]. Zmiany dotkają najczęściej okolic dużych

stawów, przeważnie biodrowych, w obszarze objętym porażeniem

lub niedowładem. Mogą powstać w wyniku: zaburzeń funkcji układu współczulnego

lub zaburzeń odczynu tkankowego, arterializacji krwi żylnej, ucisku naczyń,

długotrwałego unieruchomienia, bądź przeciwnie - podczas zbyt mocno wykonywanych

ćwiczeń biernych. Jak zaznacza Kiperski [21], zmiany okołostawowe nie są główną

przyczyną znacznego ograniczenia zakresu ruchów w stawie.

Kiedy okres szoku rdzeniowego dobiega końca, następuje nagły wzrost

aktywności motoneuronów, objawiający się przedłużonym nadmiernym skurczem

mięsni szkieletowych. Porażenie wiotkie przechodzi w spastyczne, a jego pierwszym

objawem klinicznym jest wzmożone napięcie mięśni [49]. Zazwyczaj towarzyszy temu

wygórowany odruch rozciągowy, zwłaszcza w obrębie mięśni prostowników [1, 21].

Podczas wykonywania ruchów biernych pojawia się charakterystyczny opór, który

czasami może ustąpić. Często określa się go jako odruch scyzorykowy. Czynniki takie

jak: zimno, wiatr, deszcz, napięcie emocjonalne, stres, jak również wrastające

paznokcie, odleżyny, nadmierne rozciągnięcie ścian pęcherza moczowego

czy przewlekłe zaparcia, wzmagają spastyczność [10, 15, 29].

25

Uszkodzenia rdzenia kręgowego prowadzi również do zaburzenia funkcji

seksualnych, a zatem, jak pisze Kirenko: „całego życia erotycznego w całym jego

wymiarze” [16, 20]. Zniszczenie rdzeniowego ośrodka erekcji (S3-S4) prowadzi

do całkowitego zaburzenia czynności seksualnych [20, 25, 26]. Jeżeli uszkodzenie

dotyczy dolnego motoneuronu pozbawia mężczyzn wzwodów refleksogennych,

ale zdolni są oni do uzyskania wzwodu psychogennego. Brak pracy mięśni miednicy

mniejszej powoduje, że wytrysk jest „niepełnowartościowy” [20]. Erekcja psychogenna

jest niemożliwa do osiągnięcia wówczas, gdy URK obejmuje segmenty między Th11

a L2, ponieważ na tym odcinku dochodzi do zahamowania ośrodków współczulnych

[25]. W przypadku całkowitego urazu w obrębie odcinków krzyżowych lub ogona

końskiego dochodzi do zniesienia zdolności ejakulacji oraz uniemożliwienia erekcji

odruchowej [20].

U kobiet natomiast, w wyniku URK dochodzi do zaniku bodźców czuciowych

w okolicy krocza z następowym wygaszeniem objawów pobudzenia seksualnego.

W przypadku całkowitego uszkodzenia rdzenia zanika orgazm [20]. Na uwagę

zasługuje fakt, że choć większość pacjentów podaje, iż odczuwa zmniejszenie

zainteresowania życiem seksualnym, to jednak badania wykazują, że mają oni obniżoną

samoocenę,

są pełni frustracji oraz zaniepokojeni własną przyszłością w związkach partnerskich

[26].

Dolegliwości bólowe występują zarówno we wczesnym, jak i odległym okresie

po urazie kręgosłupa i rdzenia kręgowego, niezależnie od poziomu uszkodzenia [21].

Uważa się jednak [35], że częściej pojawiają się one w urazach na poziomie ogona

końskiego.

Zespoły bólowe u pacjentów z URK mogą mieć różny charakter, a spotykane

podziały [1, 21] wyróżniają:

1. Bóle kręgosłupa i tkanek okołostawowych w miejscu urazu, nasilające się

przy zmianach pozycji, próbach ruchu.

2. Bóle korzeniowe promieniujące zgodnie z unerwianymi przez dany nerw

rejonami [21].

3. Bóle pochodzenia centralnego [50], które można podzielić na:

a) Bóle trzewne – często związane z dolegliwościami przewodu pokarmowego,

a także układu moczowego. Bredbook [1] uważa, że przekazywanie bólu

u osób ze zniesieniem czucia, odbywa się za pośrednictwem

funkcjonującego nerwu przeponowego.

26

b) Bóle fantomowe - o charakterze piekącym, niekiedy z towarzyszącym

uczuciem wykręcania porażonych kończyn [21].

4. Bóle o charakterze przeciążeniowym, będące wynikiem zbytniego treningu

(siłowego, sportowego) tkanek zdrowych. Oprócz zdrowego układu mięśniowo–

szkieletowego [30] mogą one obejmować także mięśnie niedowładne [1, 21, 48].

5. Bóle występujące na granicy uszkodzenia neurologicznego rdzenia [21, 48]

występują zazwyczaj w późniejszym okresie, kilka lat po urazie, w przebiegu

pourazowej jamistości rdzenia.

Część z tych zespołów zanika samoistnie lub przebiegają łagodnie, nie ograniczając

funkcji życiowych pacjenta. Nierzadko jednak bóle utrzymują się, a nawet narastają,

co wymaga rozpoczęcia odpowiedniego leczenia [21].

1.6. Rehabilitacja pacjentów z paraplegią

„Rehabilitacja jest procesem medyczno-społecznym, który dąży do zapewnienia

osobom niepełnosprawnym godziwego życia w poczuciu pożyteczności społecznej

i bezpieczeństwa społecznego oraz zadowolenia” [7]. Dega, w definicji rehabilitacji

umieszcza jej podstawowe cechy: wczesna, ciągła, kompleksowa i powszechna.

Celem rehabilitacji w przypadku URK jest utrzymanie prawidłowych funkcji

życiowych, zapobieganie wtórnym powikłaniom (infekcje dróg moczowych, odleżyny),

wyuczenie i usprawnienie zachowanych zdolności motorycznych, a także adaptacja

psychiczna pacjenta i jego rodziny [15]. Spełnienie tych warunków w przypadku

paraplegii jest bardzo trudne, wymaga wytrwałości, cierpliwości i czasu nie tylko

ze strony pacjenta, ale i całego zespołu rehabilitacyjnego [19]. Tym bardziej, że proces

usprawniania u paraplegików wymaga pełnej aktywności ze strony wszystkich działów

rehabilitacji: leczniczej, psychologicznej, zawodowej i społecznej [7].

Rehabilitację osób z URK należy rozpocząć jak najwcześniej, w pierwszych dniach

po postawieniu diagnozy (uraz, choroba, zapalenie, guz) i w zasadzie proces ten toczy

się przez całe życie pacjenta [14, 20 ,43].

Postępowanie kinezyterapeutyczne po URK obejmuje w pierwszym etapie

unieruchomienie pacjenta w pozycji leżącej na łóżku szpitalnym [14, 49]. Jednocześnie

należy wdrożyć ćwiczenia oddechowe, które mają na celu zwiększenie wentylacji płuc,

zachowanie ruchomości klatki piersiowej oraz wzmocnienie przepony i dodatkowych

mięśni oddechowych. Gimnastykę oddechową należy wspierać oklepywaniem klatki

piersiowej, a poprzez naukę efektywnego kaszlu, stosowanie inhalacji dróg

oddechowych i podawanie leków mukolitycznych zapobiegać nadmiernemu

27

gromadzeniu się wydzieliny w oskrzelach [21, 47]. Zapobiega to powstawaniu

ewentualnych stanów zapalnych układu oddechowego.

Istotną rolę, już w okresie szpitalnym, odgrywa skuteczna profilaktyka

przeciwodleżynowa [14, 24]. obejmującą przede wszystkim:

regularną zmianę pozycji ciała pacjenta, co 2-3h

wykonywanie ćwiczeń biernych kończyn porażonych oraz ćw. czynnych

tych części ciała, które mają zachowane funkcje

używanie sprzętu (wałki, kliny, poduszki, materace przeciwodleżynowe)

przy zmianach pozycji ułożenia

zachowanie odpowiedniej higieny osobistej pacjenta, zadbanie

o odpowiedni stan skóry

stosowanie środków przeciwodleżynowych (maści, kremy, płyny)

Wprowadzenie ćwiczeń biernych, przede wszystkim mięśni porażonych,

powinno odbyć się jak najszybciej, bowiem mają one na celu zapobieganie

przykurczom torebek stawowych, więzadeł i mięśni oraz utrzymują prawidłowy zakres

ruchu w stawach. Ponadto ćwiczenia bierne zapobiegają zanikom mięśni, a także

stanowią przygotowanie pacjenta do ewentualnego ruchu czynnego [14, 21, 49].

Ze względu na występująca wiotkość mięśni i zanik czucia u osób po URK, niezmiernie

ważnym elementem jest przestrzeganie prawidłowej metodyki ćwiczeń biernych, które

powinny być wykonywane wolno, dokładnie, w granicach fizjologicznego zakresu

ruchu [47, 49]. Należy pamiętać o ćwiczeniu pojedynczych stawów, jak również o

ćwiczeniach złożonych, takich jak np. trójzgięcie.

Leczenie usprawniające powinno obejmować także te części ciała, które

zachowały swe funkcje. Ćwiczenia czynne mięśni nieporażonych: wspomagane, wolne,

czynne w odciążeniu, czynne z oporem, mają na celu utrzymanie ogólnej wydolności

chorego [14, 24, 49]. Co więcej, ćwiczenia wzmacniające obręcz barkową

oraz mięśnie kończyn górnych są bardzo dobrym przygotowaniem do pionizacji

lub - w dalszym etapie usprawniania - do nauki chodu [21], stanowiąc jednocześnie

dużą podporę psychologiczną i motywację pacjenta do ćwiczeń [39]. W procesie

rehabilitacji należy również pamiętać o ćwiczeniach izometrycznych, które w najlepszy

sposób zapobiegają zanikom mięśni oraz przyspieszają przyrost ich masy i siły. Razem

z innymi ćwiczeniami, a także profilaktyką przeciwodleżynową i ciągłą pielęgnacją

chorego, stanowią bardzo dobre zabezpieczenie przed powikłaniami zakrzepowymi [1,

14, 24].

28

Kolejnym etapem usprawniania chorych z paraplegią jest jak najwcześniejsza

pionizacja, w pierwszej fazie bierna, w późniejszej – czynna [21, 24].

Pionizacja bierna [7, 14, 15]:

umożliwia przyjęcie pozycji pionowej ciała z wykorzystaniem odpowiedniego

sprzętu ortopedycznego [47]

ułatwia adaptację do wózka

poprawia pracę układu moczowego i przewodu pokarmowego

wpływa pozytywnie na układ oddechowy i układ krążenia

ułatwia odczuwanie bodźców propiroceptywnych w uszkodzonych częściach

rdzenia kręgowego

działa pozytywnie na stan psychiczny paraplegika

Zazwyczaj już u osób z całkowitym uszkodzeniem rdzenia na poziomie Th8

istnieje możliwość pionizacji czynnej. Warunkiem do jej przystąpienia jest użycie

odpowiednich aparatów stabilizujących kończyny dolne [28, 49]. U osób młodych,

z bardzo dobrą wydolnością ogólną organizmu, chodzenie krokiem kangurowym

nie sprawia większych trudności [24]. Uszkodzenie całkowite rdzenia na poziomie

Th12 i niżej umożliwia chód krokiem naprzemiennym. Mięśnie biodrowo-lędźwiowe

mają zachowaną funkcję, natomiast stosowanie aparatów stabilizujących stopy i stawy

kolanowe zdecydowanie ułatwia lokomocję [24, 39]. W zależności od stopnia

i rozległości uszkodzenia oraz możliwości funkcjonalnych chorego, samodzielne

poruszanie odbywa się z pomocą balkonika lub kul [9, 24, 47]. Do najczęściej

stosowanego sprzętu ortotycznego zalicza się: aparaty stabilizujące „LETOR”, aparaty

„ParaWalker”, „Walkabout” i inne ortozy typu „RGO”, „ARGO”, które umożliwiają

czynną pionizację i naukę chodzenia również u paraplegików z wysokim uszkodzeniem

rdzenia kręgowego (nawet z segmentu Th5) [24, 47].

Dodatkowo, usprawnianie lokomocji uzyskuje się poprzez elektrostymulację (FES –

functional electrical stimulation), głównie mięśni czworogłowych ud czy mięśnii

zaopatrywanych przez nerw strzałkowy [6, 47].

W trakcie procesu usprawniania należy pamiętać o wcześnie kształtującym

się automatyzmie pęcherza moczowego. W momencie wycofania się objawów szoku

rdzenia, powinno się usunąć cewnik stały odbarczający pęcherz moczowy i rozpocząć

jego cewnikowanie kilka razy w ciągu dnia (np. 4 razy na dobę) [16, 22]. Obecnie

pęcherz wiotki (autonomiczny) zaopatrywany jest przez wszczepienie sztucznych

zwieraczy, które umożliwiają pełną kontrolę w oddawaniu moczu [16]. Wykonuje

się także próby elektrostymulacji pęcherz – zwieracz [47].

29

Niezmiernie ważnym elementem rehabilitacji są ćwiczenia w zakresie czynności

dnia codziennego i samoobsługi. Pełna sprawność rąk u paraplegików wymaga

systematycznych ćwiczeń manipulacyjnych, które poprawią jego funkcjonowanie w

codziennym życiu [43].

Poruszanie się wózkiem w różnych warunkach terenowych, stanowi doskonałe

zabezpieczenie przez trudnościami w postaci barier architektonicznych. System

aktywnej rehabilitacji, popularny w Skandynawii, a w Polsce prowadzony przez

Stowarzyszenie Aktywnej Rehabilitacji RG (SAR RG) powstał

z myślą o osobach po URK, poruszających się wózkiem inwalidzkim [38, 42].

Umożliwia on osiągnięcie wysokiego poziomu sprawności samoobsługowo –

lokomocyjnej paraplegików. U podstaw założeń teoretycznych SAR leży maksymalne

wykorzystanie zachowanych ruchów czynnych oraz wytworzenie umiejętności

kompensacyjnych ułatwiających wykonywanie podstawowych czynności życiowych

[38, 43].

Działanie SAR oparte jest na schemacie:

1. Dotarcie do osoby po URK w początkowym etapie rehabilitacji leczniczej

(często jest to jeszcze okres szpitalny).

2. Nauka jazdy na odpowiednio dobranym wózku inwalidzkim oraz nauka

czynności pozwalających na samodzielne funkcjonowanie bezpośrednio

po wyjściu ze szpitala.

3. Pobyt na turnusie aktywnej rehabilitacji, gdzie wykorzystane są popularne

formy aktywności rekreacyjno – sportowej oraz wprowadzone elementy

treningu sportowego.

4. Kontynuacja ćwiczeń w Grupie Regionalnej

Stowarzyszenie Aktywnej Rehabilitacji preferuje pięć podstawowych dyscyplin

sportowych [42, 43]:

1. Technika jazdy na aktywnym wózku inwalidzkim.

2. Trening siłowy.

3. Pływanie.

4. Łucznictwo.

5. Tenis stołowy.

W trakcie obozów, trenowane są również wszystkie elementy samoobsługi.

Aby rehabilitacja spełniała swe podstawy teoretyczne, musi objąć swym

działaniem także te dziedziny życia pacjenta, które będą sprawiały mu szczególną

trudność w powrocie do codziennego życia. Planując proces usprawniania należy

30

zwrócić uwagę na możliwości kształcenia się osób niepełnosprawnych oraz nauki

zawodu możliwego do wykonywania przez osoby poruszające się na wózku (np. praca

biurowa, obsługa komputera). Osoby dorosłe powinny mieć możliwość

przekwalifikowania zawodowego lub przyuczenia do innego zawodu [19]. Istotną

pomoc stanowi opieka psychologiczna, odnosząca się do wielu kwestii, jak choćby:

ustosunkowanie się do samej choroby, akceptacja upośledzenia czy ułatwienie relacji

w stosunkach międzyludzkich [18]. Stosowane powinny być różne formy doradztwa,

rozmowy terapeutycznej, psychoterapii, resocjalizacji [41].

Świadomość zagrożeń, jakie niesie za sobą URK, umiejętność unikania późnych

powikłań czy sprawne poszukanie pomocy w przypadku takich zagrożeń, profilaktyka,

uprawnienia do usług socjalnych i przysługujących przywilejów w zakresie świadczeń

medycznych oraz zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, powinny w efekcie przyczynić

się do większej reintegracji społecznej paraplegików [39, 44]. W kontaktach społeczno-

kulturowych na szczególną uwagę zasługuje aktywność sportowo-rekreacyjna,

a także wypoczynek i relaks.

Podsumowując, rehabilitacja osób po URK jest procesem bardzo trudnym,

a widoczne efekty wymagają ciężkiej pracy oraz zaangażowania ze strony całego

personelu rehabilitacyjnego.

1.7. Niepełnosprawność w paraplegii

Pojęcie niepełnosprawności jest trudne do jednoznacznego zdefiniowania,

niemniej jednak należy je uwzględnić przy omawianiu problematyki dotyczącej

wymiarów psychologicznych i społecznych u osób z paraplegią.

1.7.1. Podstawowe zagadnienia dotyczące niepełnosprawności

Osoba niepełnosprawna [45] to osoba o zmniejszonej sprawności

psychofizycznej, powodującej ograniczenie funkcjonalnej sprawności lub efektywności

życiowej. Natomiast niemożność wykorzystywania „zwykłych czynności” właściwych

danej osobie, oznacza ograniczoną sprawność społeczną [4, 45]. Do przyczyn

niepełnosprawności zalicza się: wady wrodzone, przewlekłe choroby i nagłe

wydarzenia-wypadki, urazy, zatrucia [18].

W procesie powstawania niepełnosprawności Tobiasz-Adamczyk [45] wyróżnia

4 etapy, których końcowe stadium stanowi inwalidztwo. Oznacza ono ograniczenia

w wykonywaniu społecznie zdefiniowanych ról i zadań w relacjach z fizycznym

i społeczno-kulturowym środowiskiem.

31

Według Cohna etapy przystosowania się do inwalidztwa obejmują [45]:

1. Szok.

2. Oczekiwanie na wyzdrowienie.

3. Rezygnacja albo ubolewanie nad sobą (częste myśli samobójcze).

4. Pojawienie się postawy obronnej - prawidłowej lub neurotycznej.

5. Akceptacja inwalidztwa.

Jest to proces, który trwa bardzo długo i często pacjenci „zatrzymują się” w którymś

momencie, nie będąc w stanie osiągnąć pełnej akceptacji inwalidztwa [18, 39, 45].

1.7.2. Psychologiczne i społeczne aspekty funkcjonowania osób z paraplegią

U chorych z uszkodzeniem rdzenia kręgowego przeważnie dochodzi do szoku

psychicznego spowodowanego nagłym powstaniem ciężkiego kalectwa [19].

Proces adaptacji do nowych warunków fizycznych, osiągnięcie okresu pełnej akceptacji

i przystosowania udaje się zakończyć tylko nielicznym jednostkom. Syrek wymienia

cztery fazy (stadia) reakcji człowieka na ciężkie zdarzenie życiowe, a uraz rdzenia

kręgowego niewątpliwie takim jest [39]:

1. Faza szoku, której towarzyszą: rozpacz, zaprzeczenie, bunt, nie przyjmowanie

faktu choroby.

2. Apatia, obojętność, depresja z wyczerpania.

Większość paraplegików „zatrzymuje się” na tych etapach, a najczęstszą

manifestacją wśród tych osób są gniew i depresja [19].

3. Przeciwstawianie się utracie i próba przezwyciężenia straty poprzez mobilizację

sił organizmu do ponownego wrośnięcia w społeczne uczestnictwo.

4. Akceptacja, przystosowanie, włączenie nowo pełnionych ról społecznych.

Niewątpliwie osiągnięcie tego stadium związane jest z osobowością chorego

oraz z czynnikami sytuacyjnymi jak choćby wsparcie rodzinne [41].

Zespól rehabilitacyjny powinien zadbać o wszystkie elementy procesu usprawniania

włącznie ze stymulowaniem zainteresowań i kontaktów interpersonalnych,

kształtowaniem postaw ze strony najbliższego otoczenia oraz doradztwem zawodowym

[7, 19].

W paraplegii pacjenci „walczą” z wieloma problemami. Utrata kontroli

nad funkcją mięśni, pęcherza i narządów płciowych to tylko kilka z nich. Oddziałują

one na całe życie chorego, często budząc w nim uczucie wstydu, krzywdy, poczucia

winy, bezradności i wyobcowania [19, 41]. Ponadto każda choroba jest źródłem stresu

psychicznego.

32

Znaczenie choroby oraz jej postrzeganie jest różne dla każdego człowieka.

Tym samym są różnorakie sposoby radzenia sobie z tak trudną (i często nagłą) sytuacją

[17]. U osób po URK najczęściej spotykane osobowości to: pacjent żądający, pacjent

„biczownik”, długocierpiący, pacjent paranoiczny, pacjent niekochany i wyniosły [19].

Wśród badań przeprowadzonych nad osobami z uszkodzeniem rdzenia kręgowego

Kirenko zauważył [19], że charakteryzowały się one: częstym doświadczaniem

niepokoju i zwątpień, upartością, brakiem odpowiedzialności, widzeniem siebie

jako mających trudności we współżyciu z innymi, pesymistycznym nastawieniem

do życia oraz brakiem zaufania do własnej osoby.

W związku z tym opieka psychologiczna odgrywa istotną rolę. Powinna

przynosić zadowolenie, spokój, bezpieczeństwo i poprawę jakości życia. Jeżeli osoba

niepełnosprawna zostanie w pełni zaakceptowana przez swoją najbliższą rodzinę, jeśli

poczuje się potrzebna, natychmiast wzrośnie jej satysfakcja z życia.

W aspekcie przystosowania społecznego badania Kirenki wykazały, że osoby

takie przejawiają konformistyczny typ przystosowania. Polega on na bezkonfliktowym

przyporządkowaniu się do otoczenia, brakiem odpowiedzialności, a także gorliwym

wypełnianiem poleceń. Osoby z paraplegią przejawiają różne typy przystosowawcze.

Nie zmienia to natomiast faktu, że znajomośc sposobów radzenia sobie z kalectwem

wśród pacjentów jest źródłem wielu informacji, mogących w znacznym stopniu

wpłynąc na efektywnośc procesu usprawniania.

1.8. Jakość życia

1.8.1. Wprowadzenie do tematyki dotyczącej jakości życia

„Szczęście nie jest ani dziełem przypadku ani darem Bogów.

To coś, co każdy z nas musi wypracować dla samego siebie.”

33

Erich Fromm

Szczęście, a zarazem zdrowie człowieka, zdaniem Hipokratesa-ojca medycyny,

zależy od równowagi między „częścią stałą, płynną i psychiczną organizmu.”

Przez setki lat medycyna skupiała się wyłącznie na biologicznym aspekcie

choroby [36], stanowiącym dysharmonię - brak swobody fizycznego działania [17],

którą należy jak najszybciej usunąć. Rozwój wielu nowych dziedzin medycznych

i naukowych oraz zdobywanie jak najlepszych osiągnięć techniki ukierunkowane było

na niwelowaniu bólu czy innych dokuczliwych dolegliwości. Wiek XX był początkiem

osiągania sukcesów w leczeniu chorób nieuleczalnych [36]. Jednakże proces leczenia

powinien być wszechstronny, rozpatrywać wszelkie sfery życia człowieka łącznie

z jego otoczeniem. Przyjmując, że choroba jest zjawiskiem negatywnym, istotne

znaczenie w terapii mają doznania emocjonalne pacjenta, jego samopoczucie

i możliwości funkcjonowania w życiu codziennym [45]. Takie są główne założenia

medycyny w ujęciu holistycznym, która wykorzystując elementy psychologii, socjologii

i filozofii uznaje człowieka za jedność bio-psycho-społeczną [5, 36, 45]. Upośledzając

funkcje biologiczne, choroba prowadzi także do zmian psychicznych,

a zdrowie staje się najcenniejszą wartością. Jednocześnie uznane jest ono

za najważniejszą komponentę jakości życia [36].

Jakość życia (quality of life) na samym początku definiowana [17] jako

szczęście oraz łączona z satysfakcją, spokojem, harmonią czy samorealizacją stała

się centrum zainteresowania wielu badaczy dopiero w latach 70-tych minionego

wieku [5, 36, 52]. W 1976 roku Campbell stworzył subiektywną, indywidualną ocenę

własnego życia jako miarę jego jakości, co dało początek kolejnym rozważaniom

dotyczącym tego zagadnienia.

1.8.2. Wieloznaczność pojęcia jakość życia

Jakość życia bywa określana w różnoraki sposób i większość badaczy

zajmujących się tą problematyką przyznaje, że nie ma jasno sprecyzowanej definicji

tego pojęcia. Tematykę jakości życia należałoby zacząć od wyjaśnienia pojęcia „jakość”

(gr. poiotes). Ma ono swoje historyczne podłoże, a stworzenie tego terminu

do dzisiaj przypisuje się Platonowi, który pisał, że rzeczy nie dorównują ideom,

ale są do nich podobne. Wysnuty przez niego wniosek można jednoznacznie określić

stwierdzeniem, że porządek realnego świata jest odwzorowaniem świata idei.

34

Według WHO jakość życia „jest to poczucie jednostki, co do jej pozycji

życiowej w aspekcie kulturowym oraz w aspekcie przyjętego systemu wartości,

w którym ona żyje, w odniesieniu do jej osiągnięć, oczekiwań, standardów

i zainteresowań” [31, 46].

Jakość życia odzwierciedla indywidualne odczucia człowieka, rozumiana jako

dobrostan (well-being) odnosi się zarówno do zdrowia jak i choroby [36, 45].

Traktowana może być jako stadium realizacji celów życiowych czy też poczucie

użyteczności społecznej [31].

Pojęcie jakości życia ma swoje źródło w naukach społecznych, które określają ją

jako stopień zaspokojenia potrzeb materialnych i niematerialnych osób, rodzin,

zbiorowości, a zatem stanowi koncepcję bardzo szeroką [5, 46].

W 1984 roku Calman przedstawił definicję, w której jakość życia to miara,

a doświadczeniu człowieka odpowiadają nadzieje i ambicje. Rok później Ferrans

i Powers określili jakość życia jako zadowolenie człowieka i jego satysfakcja życiowa,

która uzależniona jest od indywidualnych kryteriów wartościowania [34]. Również

Raeburn i Rotman wiążą jakość życia z subiektywnym stanem radości przeżywanej

przez człowieka [5, 52].

Nie można przyjąć jednoznacznej definicji jakości życia, gdyż zawiera ona w sobie zbyt

wiele aspektów, zarówno subiektywnych jak i obiektywnych. Łączy

się ze zdrowiem, chorobą, dobrostanem, a traktowana jako dar sam w sobie stanowi

również pojęcie etyczne [8, 34].

1.8.3. Wielowymiarowość jakości życia

Jakość życia jest pojęciem bardzo szerokim, indywidualnie pojmowanym przez

jednostkę, często podmiotowym i dynamicznym [5]. Wielowymiarowość związana

jest z głównymi dziedzinami wpływającymi na życie człowieka: fizyczną,

psychologiczną i socjologiczną. Dziedzina fizyczna wiąże się ze zdolnością

do wykonywania czynności dnia codziennego, które często bywają dawkowane energią,

zmęczeniem, zależnością od leków i leczenia. Obejmuje wypoczynek, sen

oraz ból i dyskomfort, a także ich wpływ na mobilność i zdolność do pracy [31, 52].

Dziedzina psychologiczna określa aspekt emocjonalny i stan psychiczny człowieka

uwzględniając uczucia negatywne jak i pozytywne (niepokój, strach, gniew, szczęście,

zadowolenie) [5]. Uwzględnia ona wygląd zewnętrzny jednostki, jej samoocenę,

a według Wołowickiej również duchowość, religię, myślenie, uczenie się, pamięć

i koncentrację [52].

35

Dziedzina społeczna odnosi się do kontaktów międzyludzkich człowieka, jego

stosunków z rodziną, sąsiadami i osobami z innych środowisk. Relacje społeczne

dotyczą również aktywności seksualnej [31, 46]. Istotne znaczenie ma jednocześnie

środowisko, obejmujące możliwości zdobywania nowych umiejętności, dostępność

do opieki zdrowotnej, korzystanie ze środków transportu, czy udział w rekreacji

i wypoczynku [43, 46, 52].

Wszystkie te czynniki stanowią całość, która wpływa na człowieka warunkując jego

uczestnictwo w życiu codziennym (rodzinnym, zawodowym, prywatnym). Zaburzenie

któregoś z nich (co zawsze towarzyszy chorobie), powoduje przede wszystkim utratę

szczęścia i brak przeżywania radości.

1.8.4. Jakość życia w zdrowiu i chorobie

W 1990 roku Shipper i jego współpracownicy wprowadzili pojęcie: „Jakość Życia

Uwarunkowana Stanem Zdrowia” (HRQL- Health Related Quality of Life) [34, 36,

46].HRQL obejmuje cztery obszary:

stan kliniczny i sprawność ruchową

stan psychiczny

sytuacja społeczna

doznania somatyczne

Równocześnie zmieniło się spojrzenie na pacjenta, gdyż fakt usunięcia choroby

czy utrzymania życia przestał być wystarczający, natomiast istotną rolę zaczęła

odgrywać jakość życia. To ona stała się celem działań terapeutycznych [5]. Zwrócono

także uwagę na następstwa, jakie niesie ze sobą choroba, w postaci:

niepełnosprawności, upośledzenia społecznego, depresji oraz ogólnego zaniżenia

jakości życia [36].

Posługiwanie się w medycynie terminem jakość życia dotyczy zarówno obiektywnego

jak i subiektywnego wymiaru, a zatem odnosi się nie tylko do stanu zdrowia, sposobu

funkcjonowania i statusu społeczno-ekonomicznego, ale obejmuje również satysfakcję

z życia chorego i jego postrzeganie samego siebie [45]. Kunsebeck wyróżnia

subiektywnie i obiektywnie komponenty jakości życia.

Subiektywne Obiektywne

1. Fizyczne (dolegliwości, ból,

samopoczucie fizyczne)

Stan zdrowia na podstawie testów

laboratoryjnych

36

2. Psychiczne (nadzieja, napięcie

psychiczne, stany depresyjne,

poczucie własnej godności)

Psychopatologia

3. Społeczne (satysfakcja z pracy,

czas wolny, umiejętności

operowania finansami)

Status społeczno – ekonomiczny

(dochód, warunki mieszkaniowe,

warunki pracy)

4. Międzyludzkie (wsparcie

społeczne, konflikty z najbliższą

osobą, stosunki międzyludzkie

a) struktura społeczna

b) liczba i jakość kontaktów

międzyludzkich

Tabela 2. Komponenty jakości życia

Źródło: H. W. Kunsebeck, J. Korber, H. Freyberger: Quality of life in patients with

inflammatory bowel disease, Psychother, Psychosom., 1990, 54, 110 – 116

Jakość życia wyznaczona chorobą czy niepełnosprawnością może

być rozumiana jako konsekwencja strat, do jakich doszło we wszelkich przejawach

życia ludzkiego [45]. Traktując chorobę w wymiarze humanistycznym prowadzi

ona do załamania treści życia, a ograniczając swobodę działania i realizację obranych

celów zmniejsza jakość życia człowieka, odbierając mu szczęście [17]. Najczęściej

osoba chora (lub niepełnosprawna) pragnie jak najdłużej zachować dobrą aktywność

fizyczną, prowadzić samodzielne życie, co często utrudniane jest dodatkowymi

czynnikami [5, 36]. Choroba pogarsza standard życia, bezpieczeństwa, wpływa na jego

wymiar materialny i społeczny. Istotne jest jak pacjent postrzega chorobę oraz w jakim

stanie psychicznym się znajduje. Często bowiem towarzyszy mu bezradność, apatia,

smutek. Człowiek wobec choroby staje się bezsilny, zamyka się w sobie,

co w konsekwencji prowadzi do dezorganizacji życia rodzinnego, prywatnego

i społecznego (praca lub szkoła) [36, 46, 51]. Obniżenie jakości życia w chorobie,

dotyczące całego spektrum czynników warunkujących dobrostan, szczęście

i zadowolenie jest bardzo ważnym elementem dla lekarzy i terapeutów. Umożliwia

wybór terapii, sposobów postępowania, jest również narzędziem terapeutycznym

samym w sobie [5, 17].

1.8.5. Metody pomiaru jakości życia

Historia badań nad jakością życia sięga lat 70-tych, kiedy to Campbell

skonstruował skalę do pomiaru jakości życia, dotyczącą wielu aspektów życia. Ocenie

37

podlegało 15 dziedzin [5, 52]. Lata 80-te i 90-te to okres, w którym tworzenie nowych

narzędzi badawczych było bardzo duże, osiągając liczbę ponad 800 w roku 2004 [5].

Już na wstępie należy zadać pytanie: w jakim celu badać jakość życia? Biorąc

pod uwagę jej wszechstronny wymiar oraz wzrastające podejście do medycyny jako

dziedziny również humanistycznej [36, 45] odpowiedź jest prosta - po to,

aby systematycznie jakość tą poprawiać.

Ocena poziomu jakości życia powinna zawierać porównanie oczekiwań pacjenta

z rzeczywistym stanem jego zdrowia, nie tylko fizycznego. Badania te mają

na celu [5, 31, 45]:

1. Określenie fizycznych, psychicznych i społecznych następstw, jakie choroby

powodują w życiu pacjentów.

2. Określenie wpływu fizycznej niepełnosprawności na zmiany w jakości życia

chorego.

3. Oznaczenie skuteczności stosowanych metod leczniczych, ich weryfikacja

oraz wpływ na życie pacjenta.

4. Ocenę działań rehabilitacyjnych oraz skuteczność różnych metod

terapeutycznych w odniesieniu do długości życia i jego jakości.

5. Poznanie indywidualnych reakcji, przeżyć, emocji, jakie niesie ze sobą choroba

czy proces leczenia ( ewentualnie usprawniania).

6. Określenie umiejętności pacjenta w pokonywaniu różnorakich trudności

oraz umiejętności adaptacji czy zasobów zdrowotnych.

7. Ocenę satysfakcji chorego z życia oraz stopień subiektywnej oceny własnej

sytuacji życiowej w porównaniu do życia osób zdrowych.

8. Ocenę edukacji medycznej pacjenta.

Pomiary jakości życia są zarówno obiektywnym jak i subiektywnym kryterium

oceny życia chorego, które może pomóc w wyborze alternatywnych sposobów leczenia

oraz takich metod terapeutycznych, by jego dalsze życie było jak najbardziej zbliżone

do tego, które występuje u ludzi zdrowych [17, 46].

Wyróżnia się szereg podziałów metod służących do oceny jakości życia.

Najprostszy z nich to wywiad, ponieważ stanowi on największe źródło informacji

dotyczących stanu pacjenta. Może być on przeprowadzony przez ankietera

lub wypełniony przez chorego samodzielnie [5]. W celu pomiaru jakości życia

stosowane są również kwestionariusze. W dzisiejszych czasach bardzo szybko ulegają

one modyfikacji, w związku z czym powstaje wiele skal specyficznych dla konkretnych

chorób [31].

38

Metody badawcze powinny być subiektywne i obiektywne, aby w sposób

dokładny i skrupulatny uwzględnić wszystkie elementy dotyczące pojęcia, jakim

jest jakość życia. Obiektywna ocena stanu funkcjonalnego chorego stanowi bardzo

dobre uzupełnienie wewnętrznych odczuć chorego, co szczególnie może mieć

znaczenie przy ewentualnych zmianach metod leczenia (terapii, usprawniania,

stosowanych leków).

Inny podział metod badawczych wyróżnia skale ilościowe, w których wyniki sumowane

są w jeden - końcowy oraz skale jakościowe uwzględniające poszczególne pozycje

w celu ich porównania z innymi dziedzinami [3, 31]. W grupach skal mogą być takie,

gdzie pacjent zaznacza jedynie odpowiedzi twierdzące lub przeczące (TAK/NIE).

Jednak większym uznaniem cieszą się takie ankiety, w których odpowiedzi

są stopniowane, co pozwala na dokładną ocenę wyników.

Narzędzia badawcze można również podzielić na dwa typy: ogólne, oparte

na globalnym pojęciu jakości życia (np. „Profile zdrowotne”) oraz sprecyzowane

(szczegółowe), badające wiele wymiarów i sfer życia (np. „Indeksy zdrowotne”) [5].

Badania szczegółowe dotyczą konkretnych jednostek chorobowych. Do najczęstszych

zalicza się: amputacje, choroby serca, choroby reumatyczne i inne choroby przewlekłe

(cukrzyca, epilepsja, AIDS), udary mózgu, nowotwory [8]. Pomiarów dokonuje

się również u pacjentów po urazach wielonarządowych, po reanimacji [5, 36],

z problemami w zakresie rozwoju osobowości, a nawet u dzieci [45].

Przy przeprowadzaniu badań, na ocenę jakości życia wpływa choroba

i jej przebieg oraz wiele innych czynników: wiek, płeć, zawód, wsparcie rodzinne

i społeczne, predyspozycje osobnicze chorego, jego potencjał sił i energii w radzeniu

sobie z chorobą, a także wytrwałość w adaptacji do nowych warunków [3].

Obecnie stosuje się bardzo wiele narzędzi badawczych do oceny jakości życia.

Pośród nich najbardziej rozpowszechnionym jest ankieta SIP- Sickness Impact Profile

(Profil Wpływu Choroby) [8]. Do innych skal ogólnych zaliczyć można: Rosser’s

Disability Categories, The Nottingham Health Profile, Patric’s Quality of Life

czy choćby ADL- Activities of Daily Living, służące do motorycznej oceny dnia

codziennego [3, 5]. Najprostszym sposobem oceny jakości życia jest tzw. skala

wizualna (Visual Analogue Scale) [31, 34]. Natomiast do skal sprecyzowanych,

wchodzących w skład „Indeksów Zdrowotnych” zalicza się GHQ - General Health

Questionnaire (Kwestionariusz Zdrowia Ogólnego), Badanie Wyników Medycznych-

krótki Formularz 36 (SF-36), czy też Indeks Jakości Życia( Spitzera) [5].

39

Podsumowując, ocena stanu jakości życia chorego jest bardzo cennym

pomiarem, wnoszącym w działania terapeutyczne wiele danych. Tym samym sukces

procesu leczniczego, obejmuje - oprócz usunięcia choroby - stan pacjenta, w którym

odczuwa on zadowolenie, satysfakcję, a niekiedy i szczęście.

1.8.6. Jakość życia a rehabilitacja.

Analogie pomiędzy człowiekiem chorym a człowiekiem niepełnosprawnym

są na tyle duże, że pojęcie jakości życia może być bardzo przydatne w rehabilitacji.

Zatem i cele badań nad tym pojęciem będą zbliżone, a mianowicie dotyczyć

będą [22, 52]:

oceny wpływu kalectwa na stan psychiczny osoby niepełnosprawnej,

określenia, które z osób niepełnosprawnych mają największe trudności

w akceptacji własnego kalectwa

oceny wpływu form i metod postępowania rehabilitacyjnego na stan psychiczny

pacjenta

określenia wpływu warunków życia na psychikę osób niepełnosprawnych

oceny (w wymiarze psychologicznym) stanu pomocy i opieki udzielanej osobom

niepełnosprawnym przez różne środowiska społeczne [52].

Jeżeli jakość życia oznaczać ma, jak podaje Kowalik, psychologiczny stosunek

człowieka do własnego życia, to wykorzystanie tego pojęcia w rehabilitacji wiąże

się z pewnymi trudnościami.

Jakość życia charakteryzuje wieloznaczność, brak jednoznacznie sprecyzowanej

definicji stanowi problem odnoszący się przede wszystkim do głównych celów

i założeń rehabilitacji. Przykładowo, jakość życia jako stan radości (według Raeburna

i Rootmana) jest „zagrożona” w przypadku nagłego nabycia kalectwa. Potraktowanie

procesu usprawniania, którego głównym celem byłoby umożliwienie człowiekowi

czerpania radości, lepszego bycia, stawania się i przynależności, stwarza pewne

utrudnienia.

Innym przykładem jest koncepcja według M. Bacha i M. H. Riouxa,

zakładająca, że jakość życia traktowana jest jako stan świadomości społecznej.

Wobec tego automatycznie narzuca ona konieczność dokonania zmian w zakresie

teoretycznych podstaw rehabilitacji.

Istnieją koncepcje jakości życia bezpośrednio odnoszące się do osób

niepełnosprawnych. W 1986 roku Michalos stworzył teorię wielowymiarowych

rozbieżności, uwzględniającą takie aspekty jak [34]:

40

a) czym dysponujemy a czym chcielibyśmy dysponować

b) jaka jest aktualna jakość życia a najlepsza jego jakość w przeszłości

c) stopień dopasowania cech osobistych (fizycznych i psychicznych)

z wymaganiami stawianymi przez środowisko

Jest to ujęcie wszechstronne, w niektórych przypadkach również „popadające”

w konflikt z podstawowymi założeniami rehabilitacji. Posługując się badaniami

opartymi na koncepcji Michalosa, zauważono, że niekiedy osoby bardziej

niepełnosprawne wyżej oceniają jakość własnego życia w porównaniu z osobami mniej

niepełnosprawnymi [34, 52].

Kolejnym problemem wdrażania pojęcia jakości życia w praktykę rehabilitacji

stanowią trudności w konstruowaniu narzędzia i planowaniu przebiegu badania.

Głównie chodzi o uniknięcie pragmatycznego (często uważanego za zbiór wskaźników)

traktowania tego pojęcia [22]. W niektórych przypadkach pomiar jakości życia może

służyć jako ocena pracy zespołu rehabilitacyjnego, co może być przyczyną zaburzenia

relacji terapeuta-pacjent.

Trzeci problem stanowią dylematy etyczne, które, podobnie jak w medycynie,

dotyczą trudnej sytuacji osoby niepełnosprawnej. W praktyce należy uwzględnić stan

zdrowia i samopoczucia pacjenta-jak bardzo cierpi, czy może wykonać badanie.

Uwzględnienie zasad etycznych obejmuje także możliwość odmówienia prze chorego

udziału w pomiarze [8].

Podsumowując, choć istnieją trudności we wdrażaniu jakości życia do praktyki

rehabilitacyjnej (głównie w wymiarze barier społecznych), należy zwrócić uwagę

na konsekwencje wprowadzenia idei poprawy jakości życia osób niepełnosprawnych.

Ponadto holistyczne ujęcie medycyny obejmuje również rehabilitację,

która z kompleksowej została poszerzona o tzw. „rehabilitację adaptacyjną” [22].

W tym ujęciu osoba niepełnosprawna uwzględniona jest w maksymalnie dużym stopniu

podmiotowości. W konsekwencji pacjent odpowiedzialny jest za własne życie

i stan zdrowia oraz jego jakość. Rehabilitacja ma sens, ponieważ daje mu szansę

na powtórne włączenie się w życie społeczne. Docenienie negatywnych skutków

psychicznych związanych z nabytym kalectwem, w odpowiedni sposób wykorzystane

przez zespół rehabilitacyjny, może stać się dla pacjenta dużą motywacją do udziału

w procesie usprawniania [52].

1.8.7. Badanie jakości życia w przypadku urazów rdzenia kręgowego

41

Wśród wielu ankiet służących jako narzędzie badawcze, brakuje specyficznego

kwestionariusza dla oceny jakości życia osób po URK. Biorąc pod uwagę fakt,

że paraplegia powoduje daleko idące zmiany w życiu człowieka, pomiar jakości życia

powinien dotyczyć jej wszystkich aspektów. Zadanie to powinno uwzględniać [31]:

1) Ocenę funkcjonalną obejmującą:

a) Skalę FIM (The Fuctional Independence Measure), która ocenia

samodzielność chorego w czynnościach życia codziennego [31]. Ponadto

bada ona zakres samoobsługi, kontrolę nad zwieraczami, poruszanie

się, porozumiewanie, kontakt społeczny.

b) Opara dokonał modyfikacji testu FIM i stworzył wskaźnik funkcjonalny

„Repty” (WFR), co pozwoliło mu podzielić pacjentów na cztery grupy:

w pełni samodzielni

częściowo samodzielni

częściowo niesamodzielni

całkowicie niesamodzielni

c) Kwestionariusze stanowiące globalną (ogólną) ocenę jakości życia

(np. skala Notthingam, wskaźnik aktywności Franchay) [3].

d) Ocenę stopnia uszkodzenia rdzenia z wykorzystaniem skali Frankla

bądź jej modyfikacji - skali ASIA [30];

2) Ocenę jakości życia.

Na szczególną uwagę zasługuje kwestionariusz skróconej oceny jakości życia

dla osób po URK (Brief SCI-adapted QL questionnaire), który, choć powstał na drodze

empirycznej [31], to dotyczy dysfunkcji powstałej w związku z URK, depresji

oraz zdolności związanych z rozwiązywaniem problemów towarzyszących osobom

niepełnosprawnym. Dodatkowe wykorzystanie innych skal pozwala na bardziej

sprecyzowaną ocenę jakości życia. Przykładowo, naukowcy z Göteborga zastosowali

Snikness Impack Profile (SIP), HADS- Hospital Anxiety and Depression Scale

(Szpitalna Skala Niepokoju i Depresji) oraz Mood Adjective Check List (MACL), czyli

ocenę stanu emocjonalnego i dobrostanu [37].

3) Ocenę depresji.

Ponieważ u osób po URK depresja oraz uczucia negatywne (niepokój, strach,

lęk) występują dość często, niezmiennie ważnym elementem, warunkującym

szczególnie prawidłowy proces usprawniania jest ocena poziomu występowania tych

emocji. Tasiemski [31] proponuje wyżej wymienioną ankietę HADS, aczkolwiek

42

w badaniu depresji korzysta się również ze skali Hamiltona, skali Becka i skali

Montgomery-Asberg [34].

4) Ocenę bólu.

Ból stanowi ważny element jakości życia, a niejednokrotnie powoduje

jej obniżenie. Istnieje wiele kwestinariuszy oceniających ból, jednak odnoszące

się do osób po URK stanowią rzadkość [31.] Najczęstszą dolegliwością bólową

u paraplegików są bóle barku (60-100%), w związku z czym Tasiemski typuje

Wskaźnik Bólów Barku u Użytkowników Wózka Inwalidzkiego, opracowany przez

Curtisa.

5) Przystosowanie (radzenie sobie, rozwiązywanie problemów).

Do oceny przystosowania do niepełnosprawności można wykorzystać

kwestionariusze: Inwentarz Stylów Osobistych (Personal Styles Inwentory) i Inwentarz

Sposobów Radzenia Sobie (Ways of Coping Inventory).

2.1. Cel pracy

W niniejszej pracy, oprócz przedstawionych zagadnień dotyczących rdzenia

kręgowego, najczęstszych powikłań i rehabilitacji w paraplegii, poruszono również

problematykę jakości życia. Celem pracy jest ocena i udokumentowanie stanu jakości

życia u pacjentów z paraplegią.

43

3.1. Metodyka pracy

3.1.1. Materiał

Badaniem objętych zostało piętnaście osób (8 mężczyzn i 7 kobiet), w

zbliżonym przedziale wiekowym (18-33 lat), u których stwierdzono uszkodzenie

rdzenia kręgowego w klinicznej postaci paraplegii. Osoby te jeżdżą na wózkach

inwalidzkich

44

i są członkami Stowarzyszenia Aktywnej Rehabilitacji, którego siedziba znajduje

się w Gdyni.

3.1.2. Metody

Narzędziem badawczym służącym do oceny jakości życia była ankieta

(załącznik A), składająca się z trzech części. W pierwszej z nich posłużono się

kwestionariuszem o charakterze wywiadu, którego celem było dostarczenie informacji

o ankietowanym. Druga część zawiera właściwe narzędzie badawcze- ankietę

WHOQOL-BREF. Jest to wersja skrócona ankiety skonstruowanej na podstawie oceny

jakości życia według polskich wersji WHOQOL100. WHOQOL_BREF służy do oceny

jakości życia osób zdrowych i chorych, zarówno dla celów poznawczych, jak

i klinicznych [52]. Ankieta ta umożliwia utrzymanie profilu jakości życia w czterech

dziedzinach: fizycznej, psychologicznej, relacje społeczne i środowisko (załącznik B).

Skala zawiera pozycje (pytania), które analizowane są oddzielnie:

Pytanie 1: dotyczące indywidualnej ogólnej percepcji jakości życia;

Pytanie 2: dotyczące indywidualnej ogólnej percepcji własnego zdrowia.

Punktacja dziedzin ma kierunek pozytywny, co oznacza, że im większa liczba

punktów, tym lepsza jakość życia. Punktację dla dziedzin ustala się poprzez wyliczenie

średniej arytmetycznej z pozycji wchodzących w skład poszczególnych dziedzin.

W części trzeciej wykorzystano ankietę własną, zawierającą osiem pytań

dotyczących problemów i powikłań, które najczęściej występują u paraplegików.

Pytania obejmują trzy sfery życia: aktywność codzienną, życie towarzyskie i pracę

zawodową.

Punktacja dziedzin ma kierunek negatywny. Większa liczba punktów oznacza

gorszą jakość życia.

W celu uzyskania wyników czterech dziedzin wchodzących w skład ankiety

WHOQOL-BREF, zastosowano program SYNTAX WHOQOL-BREF. Metoda

obliczeń komputerowych zawarta jest w tabeli nr 3 (załącznik C).

4.1. Wyniki

Ocena stanu jakości życia pacjentów z paraplegią wykonana została według

metodyki przedstawionej w rozdziałach 3.1. i 4.1.

Poniższe tabele dotyczą podstawowych informacji o ankietowanych:

Wiek w momencie przeprowadzania ankiety Średnia

45

Kobiety

Mężczyźni

24,1

25,2

Tabela 3. Wiek w momencie przeprowadzania ankiety

Źródło: Opracowanie własne

W przeprowadzonym badaniu wiek ankietowanych wynosił od 18 do 33 lat.

Średnia wieku u kobiet i mężczyzn nie stanowi istotnej różnicy.

Płeć Procent

Kobiety

Mężczyźni

46,7

53,3

Tabela 4. Płeć ankietowanych

Źródło: Opracowanie własne

Pośród ankietowanych nieznaczną większość stanowili mężczyźni.

Wykształcenie Procent

Podstawowe

Średnie

Wyższe

6,7

60

33,3

Tabela 5. Wykształcenie w dniu przeprowadzania ankiety

Źródło: Opracowanie własne

W badanej grupie 60% osób ma wykształcenie średnie, 33,3% - wyższe,

natomiast tylko jedna osoba – podstawowe.

Lp. Zawód wykonywany

przed urazem

Zawód wykonywany

po urazie

1. Brak Brak

2. Uczeń Student

3. Brak Brak

4. Kierowca TIR-a Asystent księgowego

5. Brak Psycholog

6. Brak Brak

7. Brak Informatyk

8. Brak Brak

46

9. Student Informatyk

10. Brak Brak

11. Brak Brak

12. Uczeń Student

13. Brak Brak

14. Brak Brak

15. Brak Brak

Tabela 6. Dane dotyczące zawodu ankietowanych

Źródło: Opracowanie własne

Pośród ankietowanych 9 osób jest obecnie bez zawodu, 2 osoby studiują

a 4 pracują

Zamieszkanie Procent

Samotnie

Z rodzicami

Ze współmałżonkiem

6,7

80

13,3

Tabela 7. Zamieszkanie ankietowanych

Źródło: Opracowanie własne

Większość, bo aż 80% pacjentów z badanej grupy, mieszka z rodzicami.

Tylko jedna osoba mieszka samotnie.

Czas życia (lata) z paraplegią Liczba osób

Do 5 lat

Do 10 lat

Do 20 lat

20 lat i więcej

2

5

2

6

Tabela 8. Czas życia z paraplegią podany w latach

Źródło: Opracowanie własne

Większość ankietowanych żyje z paraplegią 5 – 10 lat.

Wśród badanych 6 osób żyje z paraplegią od urodzenia (20 i więcej lat).

Przyczyna uszkodzenia rdzenia Procent

47

Wypadek komunikacyjny

Upadek z wysokości

Choroba

Inne

21,4

21,4

35,7

21,4

Tabela 9. Przyczyna uszkodzenia rdzenia

Źródło: Opracowanie własne

Pośród badanych osób jedna z nich nie odpowiedziała na powyższe pytanie.

35,7% ankietowanych za przyczynę paraplegii podało chorobę.

Trzy osoby zaznaczyły odpowiedź „Inne”, wśród których jedna jako przyczynę

podała wypadek w pracy, a dwie pozostałe przepuklinę oponowo-rdzeniową.

Przystosowanie mieszkania Procent

W pełni

Niepełne przystosowanie

Całkowicie nieprzystosowane

26,7

46,7

26,7

Tabela 10. Przystosowanie mieszkania do poruszania się na wózku inwalidzkim

Źródło: Opracowanie własne

46,7% badanych osób ma niepełne przystosowanie mieszkania do poruszania się

na wózku inwalidzkim.

Takim sam procent (26,7%) ankietowanych ma mieszkanie całkowicie

nieprzystosowane i w pełni przystosowane.

Stan Zdrowia Procent

Ani zły ani dobry

Dobry

Bardzo dobry

13,3

66,7

20

Tabela 11. Stan zdrowia ankietowanego w momencie przeprowadzania ankiety

Źródło: Opracowanie własne

Większość badanych osób (66,7%) oceniło stan swojego zdrowia na dobry, 20%

na bardzo dobry, natomiast dwie osoby uznały go za ani dobry ani zły.

W przeprowadzonym wywiadzie:

48

100% ankietowanych wymieniło przychodnię jako miejsce świadczenia opieki

lekarskiej.

Jedna osoba choruje na anemię, natomiast pozostali ankietowani nie podali

żadnych dodatkowych schorzeń bądź dolegliwości.

33% badanych uprawia sport, jakim jest koszykówka.

Wyniki dotyczące ankiety WHOQOL-BREF zostały przedstawione poniżej.

Tabela nr 13 zawiera opis statystyczny dotyczący wyodrębnionych dziedzin testu:

DOM 1 – Dziedzina fizyczne

DOM 2 – Dziedzina psychologiczna

DOM 3 – Relacje społeczne

DOM 4 – Środowisko

Maksymalna liczba punktów do uzyskania w każdej kategorii wynosiła 20.

Descriptive Statistics

N Minimum Maximum Mean Std. Deviation

DOM1 15 10,86 19,43 15,7714 2,4983

DOM2 15 6,67 18,00 13,2889 3,8501

DOM3 15 4,00 18,67 12,7111 4,7774

DOM4 15 8,50 18,00 13,9333 3,3105

Valid N (listwise) 15

Tabela 12. Opis statystyczny dotyczący wyodrębnionych dziedzin

Źródło: Program SYNTAX

Średnie wartości w wyodrębnionych dziedzinach wynosiły od 12,71

(DOM3) do 15,77 (DOM1)

Obniżenie jakości życia zaobserwowano we wszystkich kategoriach.

Wśród danych najniższe wartości dotyczyły dziedziny psychologicznej

oraz relacji społecznych

Tabela nr 13 zawiera opis statystyczny dotyczący czterech dziedzin ze względu na płeć:

Group Statistics

PLEC N Mean Std. Deviation Std. Error Mean

49

DOM1 M 8 14,7857 3,0458 1,0769

K 7 16,8980 ,9819 ,3711

DOM2 M 8 11,4167 4,3416 1,5350

K 7 15,4286 1,6069 ,6073

DOM3 M 8 10,3333 4,8206 1,7043

K 7 15,4286 3,1606 1,1946

DOM4 M 8 12,7500 4,2003 1,4850

K 7 15,2857 ,9940 ,3757

Tabela 13. Statystyczne zestawienie danych dotyczących czterech dziedzin ze

względu na płeć

Źródło: Program SYNTAX

Wnioskowanie statystyczne pozwoliło na odrzucenie hipotezy zerowej

o równości średnich w wyodrębnionych kategoriach ze względu na płeć.

Mężczyźni prezentowali we wszystkich dziedzinach niższe wartości średnie

niż kobiety.

Mężczyźni prezentowali najniższe wartości średnie w dziedzinie DOM3

(10.33) oraz DOM2 (11,41)

Średnie zmiany w wyodrębnionych kategoriach pośród kobiet wynoszą

SD=0,6371. Przy liczebności próby (N=7) nie jest to różnica istotna

statystycznie.

Rysunek nr 3 przedstawia graficzne porównanie dotyczące zadowolenia z jakości życia

wśród badanych mężczyzn i kobiet:

50

0

1

2

3

4

5

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

Mężczyzna

Kobieta

Ryc. 3. Graficzne zestawienie zadowolenia z jakości życia ankietowanych kobiet

i mężczyzn

Źródło: Opracowanie własne

Punktacja w skali pionowej oznacza:

5- bardzo zadowolony

4- zadowolony

3- ani zadowolony, ani niezadowolony

2- niezadowolony

1- bardzo niezadowolony

50% mężczyzn jest niezadowolona z jakości własnego życia, pozostali

(25%) klasyfikują ją jako zadowalającą i bardzo zadowalającą (25%)

Pośród kobiet, 85,7% jest zadowolonych ze swojej jakości życia, jedna

z nich uważa ją za bardzo zadowalającą.

0

1

2

3

4

5

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

Mężczyzna

Kobieta

Ryc. 4. Graficzne porównanie zadowolenia z własnego zdrowia

Źródło: Opracowanie własne

Punktacja w skali pionowej oznacza:

51

5- bardzo zadowolony

4- zadowolony

3- ani zadowolony, ani nie zadowolony

2- niezadowolony

1- bardzo niezadowolony

Z powyższej analizy graficznej można wyciągnąć następujące wnioski:

Większość mężczyzn uważa stan swojego zdrowia za niezadowalający, tylko

trzech jest zadowolonych z własnego zdrowia;

71,4% kobiet jest zadowolonych z własnego zdrowia.

0

1

2

3

4

5

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

Mężczyzna

Kobieta

Ryc. 5. Graficzne zestawienie zadowolenia z własnego życia seksualnego wśród badanych

kobiet i mężczyzn

Źródło: Opracowanie własne.

Punktacja w skali pionowej oznacza:

5- bardzo zadowolony

4- zadowolony

3- ani zadowolony, ani niezadowolony

2- niezadowolony

1- bardzo niezadowolony

Tylko jeden mężczyzna uważa swoje życie seksualne za zadawalające, 37,5%

jest niezadowolonych, a 25% bardzo niezadowolonych.

Jedna kobieta jest bardzo zadowolona ze swojego życia seksualnego, 42,85%

jest zadowolonych, a tylko 28,57% jest niezadowolonych.

52

Dalsza analiza wykazała brak statystycznych różnic dotyczących kształtowania

jakości życia w kategoriach: przyczyna uszkodzenia rdzenia, zamieszkanie,

wykształcenie, przystosowanie mieszkania do poruszania się na wózku inwalidzkim.

Tabela 15 wskazuje na fakt, że decydujący wpływ na kształtowanie jakości życia ma

kategoria: zdrowie. Kategoria ta odegrała istotną rolę w kształtowaniu jakości życia

w dziedzinie DOM2, DOM3 i DOM4.

ANOVA Table

Sum of Squares

df Mean

Square F Sig.

DOM1 * ZDROWIE

Between Groups

(Combined)

31,837 2 15,918 3,439 ,066

Within Groups 55,543 12 4,629

Total 87,380 14

DOM2 * ZDROWIE

Between Groups

(Combined)

113,926 2 56,963 7,303 ,008

Within Groups 93,600 12 7,800

Total 207,526 14

DOM3 * ZDROWIE

Between Groups

(Combined)

173,630 2 86,815 7,141 ,009

Within Groups 145,896 12 12,158

Total 319,526 14

DOM4 * ZDROWIE

Between Groups

(Combined)

87,533 2 43,767 7,970 ,006

Within Groups 65,900 12 5,492

Total 153,433 14

Tabela 14. Wpływ zdrowia na kształtowanie jakości życia

Źródło: Program SYNTAX

Analiza trzeciej części przeprowadzonej ankiety dotyczy problemów pacjentów

z paraplegią i ich wpływu na ich aktywność codzienną, życie towarzyskie i pracę

zawodową.

53

0 10 20 30 40 50 60

1

2

3

4

5

6

7

8n

ajc

zęsts

ze p

rob

lem

y w

para

ple

gii

z

procent (%)

Praca zawodowa

Życie towarzyskie

Aktywność codzienna

Ryc. 6. Procentowy rozkład największych utrudnień dla paraplegików oraz ich

wpływ na aktywność codzienną, życie towarzyskie i pracę zawodową

Źródło: Opracowanie własne

Najczęstsze

powikłania 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

Aktywność

codzienna (%) 36,5 32,6 33,8 39 33,3 39,3 39,6 40

Życie towarzyskie

(%) 47,3 50 48 44 33,3 42,6 44,8 42,9

Praca zawodowa

(%) 16,2 17,4 18,2 17 33,3 18,1 15,6 17,4

Tabela 15. Procentowy rozkład wpływu najczęstszych powikłań występujących

u paraplegików na aktywność codzienną, życie towarzyskie i pracę zawodową

Źródło: Opracowanie własne

54

Punkty w skali pionowej odpowiadają następującym problemom:

1. Zaburzenia czucia.

2. Problemy z układem moczowym.

3. Powikłania (płucne, moczowe, odleżyny).

4. Problemy w poruszaniu się na wózku inwalidzkim.

5. Problemy w wykonywaniu czynności samoobsługi.

6. Problemy w korzystaniu z transportu publicznego.

7. Problemy związane z częstym korzystaniem z pomocy innych.

8. Problemy z częstym uczestnictwem w rehabilitacji.

Wszystkie utrudnienia towarzyszące paraplegikom w dużym stopniu wpływają

na ich życie towarzyskie; głównie są to problemy z układem moczowym (50%),

powikłania płucne i odleżyny (48%) oraz zaburzenia czucia (47,3%).

Aktywność codzienna w największym stopniu ograniczona jest przez częste

uczestniczenie w rehabilitacji (40%), korzystanie z pomocy innych (39,6%),

korzystanie z transportu publicznego (39,3%) oraz poruszanie się na wózku

inwalidzkim (39%).

Największe utrudnienie w pracy zawodowej sprawiają problemy w

wykonywaniu czynności samoobsługi (33,3%) oraz powikłania (płucne,

moczowe, odleżyny) – 18,2%.

Problemy w wykonywaniu czynności samoobsługi w takim samym stopniu

(33,3%) wpływają na aktywność codzienną, życie towarzyskie i pracę

zawodową.

55

Aktywność

codzienna -

36,8%

Życie

towarzyskie -

44,18%

Praca

zawodowa -

19,1%

Ryc. 7. Procentowy rozkład wpływu powikłań w paraplegii na aktywność codzienną,

życie towarzyskie, pracę zawodową

Źródło: Opracowanie własne.

Globalne zestawienie najczęstszych problemów u osób z paraplegią wskazuje na

ich największy wpływ na życie towarzyskie (44,18%).

56

5.1. Dyskusja

Uszkodzenie rdzenia kręgowego prowadzące do paraplegii wpływa na jakość

życia w sposób różnorodny i wielopłaszczyznowy. Analiza statystyczna ankiety

WHOQOL – BREF wskazuje na obniżenie jakości życia u chorych z paraplegią

we wszystkich rozpatrywanych dziedzinach.

W dziedzinie fizycznej spadek ten nastąpił w 21,15%. Obejmowała ona takie

podskale jak: czynności życia codziennego, mobilność czy też zdolność do pracy.

Wg Tasiemskiego [43], osłabienie mięśniowe oraz wczesne występowanie zmęczenia

u osób po URK utrudniają wykonywanie czynności samoobsługi i mogą zniechęcić

do prowadzenia aktywnego trybu życia. Największe problemy w czynnościach życia

codziennego mieli ankietowani w odniesieniu do częstego uczestniczenia

w rehabilitacji (40%), korzystania z pomocy innych (39,6%), korzystania z transportu

publicznego (39,3%) i poruszania się na wózku inwalidzkim (39%). Problem dotyczący

regularnego uczestniczenia w rehabilitacji stanowi zagadnienie wymagające głębszej

analizy. Tasiemski zauważa, że częste ćwiczenia oraz turnusy sportowe [43] polepszają

wydolność fizyczną chorego, a tym samym jego stan zdrowia, status psychosocjalny,

samodzielność funkcjonalną, a zatem jakość życia. Być może problem systematycznego

uczęszczania na zajęcia usprawniające, w przypadku badanej grupy, związany jest z

trudnościami w dotarciu do miejsca gdzie odbywa się rehabilitacja, szczególnie, iż

często wymaga to pomocy innych osób. W badaniach przeprowadzonych przez

Krajewskiego [31], 57% po URK była całkowicie zależna

od otoczenia. Konieczność uzależnienia się od pomocy innych osób, często

w sytuacjach bardzo intymnych, stanowi ogromną trudność [38]. Pośród

ankietowanych, 44,8% uważa, że częste korzystanie z pomocy innych sprawia

im problem w czasie spotkań towarzyskich, natomiast dla 39,6% osób stanowi

to trudność w życiu codziennym. Przeprowadzona ankieta dowodzi, że problemy

w wykonywaniu czynności samoobsługi w takim samym stopniu (33,3%) ograniczają

aktywność codzienną, życie towarzyskie oraz pracę zawodową paraplegików. Także

zdolność do pracy oraz możliwości zarobkowania uległy obniżeniu,

co prawdopodobnie spowodowane jest zarówno ograniczeniami fizycznymi,

jak i gorszym stanem psychicznym chorego. 73,3% ankietowanych nie pracuje, bądź

podjęło naukę na wyższej uczelni. W badaniach australijskich [31] wykazano zależność

między zatrudnieniem, poziomem i stopniem uszkodzenia rdzenia kręgowego,

a wykształceniem: „im wyższe wykształcenie, tym więcej osób podejmowało pracę”. W

57

przeprowadzonej ankiecie 33,3% osób ma wykształcenie wyższe, natomiast pracuje

26,6%, a zatem istnienie takiej korelacji wydaje się być słuszne. Pogorszenie sytuacji

zawodowej i finansowej wiąże się również z występowaniem u badanych osób

powikłań (płucnych, moczowych, odleżyn) - 18,2%. Ponadto, istotną rolę odgrywa

program postępowania usprawniającego, który powinien uwzględniać możliwość

przekwalifikowania zawodowego u osób z paraplegią. Informacje, jakie uzyskano

za pomocą wywiadu wskazują, że tylko jedna osoba pracowała przed i po urazie.

Badania przeprowadzone przez Przeździaka, w Szpitalu Rehabilitacyjnym

w Dzierżąźnie [31] wskazały, że zaledwie 15% ankietowanych utrzymywało

się z pracy zarobkowej. Jest to bardzo mały procent, szczególnie w porównaniu

z innymi krajami. W Szwecji, pracę lub naukę podejmuje 80% osób po URK [30].

Dziedzina fizyczna ankiety WHOQOL – BREF zawiera również podskalę dotyczącą

bólu i dyskomfortu. W badanej grupie jedna osoba choruje (anemia), pozostali

natomiast nie podali żadnych dodatkowych schorzeń bądź dolegliwości. Niemniej

jednak dalsza analiza wskazuje na to, że zaburzenia czucia, problemy z układem

moczowym oraz inne powikłania, w bardzo dużym stopniu wpływają na aktywność

codzienną oraz życie towarzyskie paraplegików. Choć ankieta nie dotyka

w bezpośredni sposób zagadnienia bólu, to jednak warto zwrócić uwagę na dane

dotyczące badań Tasiemskiego, który podaje, że 60 – 100% osób po URK

ma dolegliwości bólowe zlokalizowane głównie w barku [31].

Kolejna z dziedzin ankiety WHOQOL – BREF dotyczy problemów natury

psychologicznej. Wyniki wykazały jej obniżenie o 33,6%. Mężczyźni prezentowali

niższe wartości średnie (11,42) niż kobiety(15,42), a średnie zmiany w tej kategorii przy

liczebności N=15 wyniosły SD = 4, 34. Jest to różnica istotna statystycznie. Dziedzina

psychologiczna obejmowała takie podskale jak: negatywne i pozytywne uczucia,

wygląd zewnętrzny, samoocena, uczenie się, pamięć i koncentracja. U osób

z paraplegią przeważają emocje negatywne. Częściej występuje u nich depresja, lęki

i niepokój o przyszłość. Pojawiają się trudności w podjęciu dalszej nauki, zaburzenia

pamięci i koncentracji. W dużej mierze związane jest to z szokiem spowodowanym

nagłym kalectwem, co w konsekwencji prowadzi do zmniejszenia się satysfakcji

i zadowolenia z życia. Bardzo często takim osobom towarzyszy apatia, spadają siły

witalne, a chorzy przyjmują bierną i pesymistyczną postawę do życia [43]. Wymiar

psychologiczny dotyczy także samooceny własnego zdrowia. Na pytanie: „jaki jest

ogólny stan twojego zdrowia?” ankietowani w 66,7% odpowiedzieli, że dobry, w 20% -

bardzo dobry, a w 13,3% - ani dobry ani zły. Jest to wysoki wynik pozytywny, jednakże

58

dalsza analiza ankiety wskazuje, że zadowolenie z własnego zdrowia

jest już mniejsze (pytanie 2 ankiety WHOQOL – BREF). 71,4% kobiet uważa stan

swojego zdrowia za zadowalający, w przeciwieństwie do mężczyzn, którzy w 62,5%

są z niego niezadowoleni. Z kolei pytanie 1 ankiety WHOQOL – BREF analizuje

indywidualną ocenę zadowolenia z własnej jakości życia. Uzyskano wyniki zbliżone

do powyższych: 85,7% kobiet jest zadowolona ze swojej jakości życia, podczas

gdy 50% mężczyzn uważa ją za niezadowalającą. Oba te wymiary wiążą

się z trudnościami w samoakceptacji, która dla mężczyzn stanowi znacznie większy

problem. Obniżenie samoakceptacji często powoduje zmniejszenie poczucia wartości,

a w konsekwencji prowadzi do izolacji chorych. Dodatkowo, niezmiernie ważnym

czynnikiem jest długość życia z paraplegią. Można rozumować, że krótszy okres

od urazu rdzenia kręgowego będzie bardziej obniżał poziom jakości życia, gdyż

akceptacja nagłego upośledzenia jest procesem czasochłonnym. Choć w badanej grupie

6 osób żyje z paraplegią 5 – 10 lat, a 5 osób ponad 20 lat, to jednak nie świadczy

to o istotnym poczuciu szczęścia i satysfakcji z życia.

W przypadku dziedziny dotyczącej relacji społecznych zmniejszenie jakości

życia nastąpiło w 36,45% i jest to największy wynik w odniesieniu do pozostałych

kategorii. Również w tym przypadku mężczyźni prezentowali niższe wartości średnie

(10,33) niż kobiety (15,42). Relacje społeczne obejmowały: związki osobiste, wsparcie

społeczne oraz aktywność seksualną. Są to wymiary odgrywające w życiu człowieka

niemal najważniejszą rolę, można zatem wysunąć wniosek, iż takie obniżenie jakości

życia jest w pełni słuszne. Z przeprowadzonej ankiety wynika, że wszelkie problemy

towarzyszące paraplegikom powodują spadek jakości życia przede wszystkim

w aspekcie życia towarzyskiego (44,18%). Szczególną rolę odgrywają

w tym przypadku powikłania moczowe (50%), płucne i odleżyny (48%)

oraz zaburzenia czucia (47,3%). W paraplegii niebagatelną kwestią jest aktywność

seksualna, której sprawność uwarunkowana jest poziomem uszkodzenia rdzenia

kręgowego. Wśród mężczyzn wiąże się często z lękiem i niepokojem o przyszłość,

przede wszystkim w kontekście zakładania rodziny i posiadania potomstwa [26].

Analiza pytania 21 ankiety WHOQOL – BREF pokazuje, że 37,5% mężczyzn jest

bardzo niezadowolona ze swojego życia seksualnego, 25% - niezadowolona, a tylko

jeden – zadowolony. Co się tyczy kobiet, to 42,85% jest zadowolona ze swojego życia

seksualnego, a 28,57% - niezadowolona. Jak zauważa Kirenko [20], to właśnie

mężczyźni są bardziej zaniepokojeni własną przyszłością w związkach partnerskich.

Tym samym relacje społeczne oraz nawiązywanie nowych kontaktów międzyludzkich

59

staje się barierą trudną do pokonania. W badaniach Przeździaka [31] aż 94% osób

po URK nie zmieniło swojego stanu cywilnego. Wyniki przeprowadzonej ankiety

wskazują, że ze współmałżonkiem żyje 13,3% osób, natomiast z rodzicami aż 60%.

Czwartą dziedziną ujętą w ankiecie WHOQOL – BREF jest środowisko. Analiza

statystyczna wskazuje na obniżenie jakości życia w tej kategorii o 30, 35%.

W jej skład wchodziły podskale takie jak zasoby finansowe, możliwość i uczestnictwo

w rekreacji i wypoczynku oraz transport. Jak zauważa Tasiemski [43] utrudnione

możliwości poruszania się i komunikacji (często spowodowane barierami

architektonicznymi) są przyczyną stopniowej izolacji osób z paraplegią. Często warunki

mieszkalne stanowią ogromne utrudnienie dla takich osób.

W przeprowadzonych badaniach, 46,7% ankietowanych ma mieszkanie niepełnie

przystosowane do poruszania się na wózku inwalidzkim, 26,7% całkowicie

nieprzystosowane i 26,7% w pełni przystosowane. Tasiemski pisze, że już samo dobre

dopasowanie wózka do potrzeb użytkownika podnosi jakość życia osoby

niepełnosprawnej [43]. Trudności w korzystaniu ze środków komunikacji miejskiej

stają się przyczyną zmniejszenia chęci chorego do czynnego udziału w życiu

społecznym. Wśród 44,6% badanych osób problemy te wpływają negatywnie na życie

towarzyskie, w 39,6% na aktywność codzienną, a w 15,6% na pracę zawodową.

Badania prowadzone przez Tasiemskiego, wskazują także na istotny spadek udziału

w zajęciach sportowych i rekreacji. Tylko 20% osób uprawia sport, a 27% korzysta

z rekreacji. Natomiast w Szwecji, aż 39% osób po URK regularnie uczęszcza na zajęcia

sportowe. Wyniki przeprowadzonej ankiety dotyczące sportu, wykazały, że 33% osób

uprawia koszykówkę. Przy liczebności grupy N=15, jest to bardzo wysoki poziom.

Z przytoczonych badań wynika, że problematyka jakości życia w paraplegii

jest zagadnieniem bardzo istotnym, odgrywającym ważną rolę szczególnie

w rehabilitacji. Pierwszym etapem postępowania rehabilitacyjnego jest usprawnianie

lecznicze, jednak nie można zapomnieć o innych ważnych aspektach tego procesu:

postępowaniu psychoterapeutycznym, doradztwie socjalnym i zawodowym, nauce

szkolnej, sprawach bytowych, szkoleniu w samoobsłudze i lokomocji oraz zaopatrzeniu

w przedmioty rehabilitacyjne i sprzęt pomocy osobistej [33]. Wszystkie te wymiary

wpływają na jakość życia, warunkując tym samym poczucie szczęścia i radości w życiu

pacjentów z paraplegią. Osoba, która doznała urazu rdzenia kręgowego niewątpliwie

znajduje się w sytuacji, w której trudno sobie poradzić. Najważniejsze wydaje

się, by jak najszybciej zacząć aktywne życie, stwarzać warunki kontaktu z ludźmi.

Takie kryteria spełnia Stowarzyszenie Aktywnej Rehabilitacji, które w wielkim stopniu

60

przyczynia się do zwiększenia aktywności u paraplegików. Osobom aktywnym łatwiej

jest poznawać nowych ludzi, przełamywać bariery, zdobywać informacje, bywać

w różnych miejscach, poznawać i próbować różnych możliwości.. Dla osób

niepełnosprawnych sport ruchowo niesie szczególne korzyści, może być początkiem

aktywnego życia. Co więcej, może stać się sposobem na życie lub przyczynić

się do znalezienia swojej drogi, swojego miejsca w życiu z paraplegią.

61

6.1. Wnioski

1. U osób z paraplegią obniżenie poziomu jakości życia dotyczy wszystkich dziedzin,

a szczególnie relacji społecznych oraz stanu emocjonalnego pacjenta.

2. Stan jakości życia u mężczyzn jest niższy w porównaniu ze stanem jakości życia

u kobiet we wszystkich dziedzinach, szczególnie w kategorii dotyczącej emocji

pacjenta oraz jego relacji społecznych.

3. Zdrowie stanowi istotny czynnik dla kształtowania jakości życia wśród

paraplegików.

4. Powikłania i problemy towarzyszące osobom z paraplegią w największym stopniu

ograniczają i utrudniają ich życie towarzyskie.

5. Istnieje potrzeba rozszerzenia badań nad jakością życia u osób po URK

6. Pojęcie jakości życia wymaga wdrożenia w przebieg procesu rehabilitacji,

a zwłaszcza w kryteriach oceny jej efektów.

62

7.1. Streszczenie

Uszkodzenia rdzenia kręgowego powstają najczęściej w wyniku urazów

kręgosłupa, a także w następstwie wielu chorób, stanów zapalnych czy guzów. Jednymi

z najcięższych konsekwencji urazu rdzenia kręgowego są: zaburzenia czucia

i porażenie lub niedowład kończyn. Dodatkowe powikłania w postaci zaburzeń układu

moczowego, zniesienia funkcji seksualnych, odleżyn, spastyczności czy skostnień

okołostawowych stanowią jedne z wielu trudności, które osoby z paraplegią muszą

pokonać. Rehabilitacja w URK jest bardzo trudna, ponieważ dotyczy nie tylko aspektu

fizycznego, ale również innych wymiarów życia chorego. Obejmuje ona jego stan

psychiczny, życie w społeczeństwie, pracę zawodową. Wszystkie te komponenty

składają się na jakość życia, która stanowi niezmiernie ważny element ludzkiej

egzystencji. Łączy się ją bowiem z uczuciem szczęścia i radości, a zatem ze stanem,

który u osób po URK rzadko bywa osiągany.

Celem niniejszej pracy była ocena poziomu jakości życia u pacjentów

z paraplegią. Przeprowadzono ankietę, w grupie 15 osób (7 kobiet i 8 mężczyzn),

u których stwierdzono uszkodzenie rdzenia kręgowego w klinicznej postaci paraplegii.

W badaniu zastosowano ankietę, składającą się z trzech części: wywiadu, ankiety

właściwej WHOQOL – BREF oraz ośmiu pytań dotyczących najczęstszych problemów

występujących u osób po URK.

Wyniki przeprowadzonego badania potwierdziły obniżenie jakości życia

we wszystkich rozpatrywanych dziedzinach. Szczególny spadek jej poziomu obejmował

relacje społeczne oraz dziedzinę psychologiczną i głównie dotyczył mężczyzn. Ankieta

dostarczyła ważnych informacji na temat wpływu powikłań towarzyszących

paraplegikom na jakość ich życia. Wykazano, iż w znaczącym stopniu utrudniają one

życie towarzyskie oraz aktywność codzienną pacjentów. Ponadto zaobserwowano, że

zdrowie stanowi istotny czynnik w kształtowaniu jakości życia

u obu płci.

Wnioski oparte na przeprowadzonej ankiecie myśleć na potrzebę ujęcia jakości

życia w przebieg procesu rehabilitacji. Dostarcza ona wielu informacji na temat

pacjenta, jego stosunku do choroby, jak również procesu usprawniania. Często pozwala

na ocenę oraz ewentualną weryfikację stosowanych metod terapeutycznych.

Podsumowując istnieje konieczność rozszerzenia badań nad jakością życia u osób

po URK.

63

SPIS RYSUNKÓW

Ryc. 1. Zespól Browna – Sequarda powstały na skutek połowiczego przecięcia

rdzenia na wysokości Th10

Ryc. 2. Przepuklina oponowo – rdzeniowa

Ryc. 3. Graficzne zestawienie zadowolenia z jakości życia ankietowanych kobiet i

mężczyzn

Ryc. 4. Graficzne porównanie zadowolenia z własnego zdrowia

Ryc. 5. Graficzne zestawienie zadowolenia z własnego życia seksualnego wśród

badanych kobiet i mężczyzn

Ryc. 6. Procentowy rozkład największych utrudnień dla paraplegików oraz ich wpływ

na aktywność codzienną, życie towarzyskie i pracę zawodową

Ryc. 7. Procentowy rozkład wpływu powikłań w paraplegii na aktywność codzienną,

życie towarzyskie, pracę zawodową

64

SPIS TABEL

Tabela 1. Klasyfikacja chorób rdzenia kręgowego w oparciu o miejsce powstania

lub zajęty obszar

Tabela 2. Komponenty jakości życia

Tabela 3. Wiek w momencie przeprowadzania ankiety

Tabela 4. Płeć ankietowanych

Tabela 5. Wykształcenie w dniu przeprowadzania ankiety

Tabela 6. Dane dotyczące zawodu ankietowanych

Tabela 7. Zamieszkanie ankietowanych

Tabela 8. Czas życia z paraplegią podany w latach

Tabela 9. Przyczyna uszkodzenia rdzenia

Tabela 10. Przystosowanie mieszkania do poruszania się na wózku inwalidzkim

Tabela 11. Stan zdrowia ankietowanego w momencie przeprowadzania ankiety

Tabela 12. Opis statystyczny dotyczący wyodrębnionych dziedzin

Tabela 13. Statystyczne zestawienie danych dotyczących czterech dziedzin

ze względu na płeć

Tabela 14. Wpływ zdrowia na kształtowanie jakości życia

Tabela 15. Procentowy rozkład wpływu najczęstszych powikłań występujących

u paraplegików na aktywność codzienną, życie towarzyskie i pracę

zawodową

65

PIŚMIENNICTWO

1. Bedbrook G.M.; Opieka nad chorym z paraplegią, PZWL, Warszawa 1991

2. Bochenek A., Reicher M.: Anatomia człowieka, Tom V. Układ nerwowy

obwodowy. Układ nerwowy autonomiczny. Powłoka wspólna. Narządy

zmysłów. Red. W. Łasiński, PZWL, Warszawa 1989, 59-122

3. Bowling A.: Measuring health – a review of quality of life measurement scales,

Buckingham; Philadelphia: Open University Press 1999

4. Butrym-Kawczyńska Z.: Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności,

W: Marynowicz-Hetka E., Frysztacki K., Niepełnosprawność-specyfika pomocy

społecznej. Biblioteka pracownika socjalnego BPS, Katowice 1998,

26-31

5. Cegła B., Bartuzi Z.: Badania jakości życia w naukach medycznych, Polska

Medycyna Rodzinna 2004, 6, Suplement 1: 124 – 128

6. Dallmeijer A.J., van der Woude L.H., Hollander A.P., van As H.H.: Physical

performance during rehabilitation in persons with spinal cord injures, Med Sci

Sports Exercisess, 31:9, 1999, 1330 – 1335

7. Dega W., Milanowska K.: Rehabilitacja medyczna, PZWL Warszawa 2001

8. De Walden-Gałuszko K., Majkowicz M.: Badanie jakości życia w medycynie,

Gazeta Lekarska nr 4, 1997, s.40

9. Dietz V., Colombo G., Jensen L., Baumgartner L.: Locomotor capacity of spinal

cord in paraplegic patients, Ann. Neurol. 37, 574-582

10. Dietz V., Young R.R.: The Syndromem of Spinal Cord Dysfunction,

Neurological Disorders: Course and Treatment, Second Edition; Elsevier

Science (USA), 2003, 925 - 935

11. Ditunno J.F. Jr., Young, W., Donovan W.H., Creasey G.: The international

standard booklet for neurological and functional classification of spinal cord

injury, Paraplegia, 1994, 32: 70-80

12. Fitzgerald M.J.T., Folan – Curran J., Saunders W. B.: Clinical neuroanatomy

and related neuroscience, Harcourt Publishers Limited 2002, 103-134

13. Fix D. J.: Neuroanatomia, red. J. Moryś, Wydawnictwo Medyczne Urban

& Partner, Wrocław 1997, 104-145

14. Grochmal S., Zielińska – Charczewska S. (red.): Rehabilitacja w chorobach

układu nerwowego, PZWL, Warszawa 1986

15. Haftek J.: Urazy kręgosłupa i rdzenia kręgowego, PZWL, Warszawa 1986

66

16. Iwatsubo E., Tanaka M., Takahashi K., Akatsu T.: Non-inflatable penile

prothesis for the managment of urinary incontinence and sexual disability

of patients with spinal cord injury, Paraplegia, Nr 24, 1986

17. Kaplun A. (red.): Promocja zdrowia w chorobach przewlekłych, Instytut

Medycyny Pracy, Łódź 1997, 108-113

18. Karwat D. I. (red.): Niepełnosprawność i rehabilitacja osób dorosłych jako

problem medyczny i społeczny w Polsce, Tom1, Wydawnictwo LIBER, Lublin

2002

19. Kirenko J.: Osoby z niepełnosprawnością narządu ruchu z powodu uszkodzenia

rdzenia kręgowego, Zeszyty informacyjno – metodyczne doradcy zawodowego,

Warszawa 1998, 91- 103

20. Kirenko J.: Psychospołeczne determinanty funkcjonowania seksualnego osób

z uszkodzeniem rdzenia kręgowego, UMCS, Lublin 1998, 21-47

21. Kiwerski J, Kowalski M, Krakuski M.: Schorzenia i urazy kręgosłupa, PZWL,

Warszawa 1997

22. Kowalik S.: Psychospołeczne podstawy rehabilitacji osób niepełnosprawnych,

Wydawnictwo Inerart, Warszawa 1996

23. Kucharska U., Filipowska J.: Uszkodzenie rdzenia kręgowego a układ moczowy

Post. Rehab. 9, 1997, 45-53

24. Kwolek A.: Rehabilitacja Medyczna, Tom II, Urban & Partner, Wrocław 2003,

25. Lehmann – Horn F., Ludolph A.: Neurologia. Diagnostyka i leczenie, red.

Ryszard Podemski, Wydawnictwo Medyczne Uraban & Partner, Wrocław 2004,

79-99

26. Lew – Starowicz Z., Białko A., Rybak D.: Zaburzenia seksualne u mężczyzn

z paraplegią, Postępy Rehabilitacji, Tom VI, 1992, 43 – 48

27. Marciniak W.: Dziecko z przepukliną oponowo – rdzeniową, W: W. Dega (red.):

Ortopedia i Rehabilitacja, PZWL, Warszawa 1983, 300-324

28. Mitz A.R., Winstein, C.: The motor system, W: Cohen, M.: Neuroscience

for Rehabilitation, Philadelphia: Lippincott, 1993, 141-175.

29. Opara J.: Podstawy rehabilitacji neurologicznej, W: Kozubskki W., Liberki

P.P. (red.): Choroby układu nerwowego, Wydawnictwo lekarskie PZWL,

Warszawa, 2004, 562-571

30. Opara J., Opieczonek T.: Amerykańska klasyfikacja ASIA dla oceny

neurologicznej i funkcjonalnej osób po urazie rdzenia kręgowego, Postępy

Rehabilitacji, Tom IX, 1997, 105 - 112

67

31. Opara J., Tasiemki T., Gustowki D., Mehlich K.: Wszechstronna ocena jakości

życia osób po urazie rdzenia kręgowego, Ortopedia Traumatologia

Rehabilitacja, Nr 5, 2002, 623 – 638

32. Prusiński A.: Podstawy Neurologii Klinicznej, PZWL, Warszawa, 1983

33. Przeździak B, Słupecka – Wilhelm B., Matuszewska S.: Problemy socjalne

chorych przewlekłymi zaburzeniami narządów ruchu, Postępy Rehabilitacji,

1996, 105 - 114

34. Renwick R., Brown I., Nagler M. (eds.): Quality of life in health promotion

and rehabilitation, Sage, New York 1996

35. Siddall P.J., Yezierski R.P., Loeser D.: Taxonomy and Epidemiology of Spinal

Cord Injury Pain, W: Yezierski R.P., Burchiel K.J.: Spinal Cord Injury Pain:

Assessment, Mechanism, Managment; IASP Press, Seattle 2002

36. Sierakowska M., Krajeńska – Kułak E.: Jakość życia w chorobach przewlekłych

– nowe spojrzenie na pacjenta i problemy zdrowotne w aspekcie subiektywnej

oceny, Pielęgniarstwo XXI wieku, Nr 2(7)/ 2004, 23 – 26

37. Siösteen A., Lundqvist C., Blomstrand C., Sullivan L, Sullivan M.: The Quality

of Life of Three Functional Spinal Cord Injury Subgroups in a Swedish

Community, Parapl., 1990; 28: 478 – 488

38. Sosnowski S., Karczewski M., Kaładyńska M., Zakrzewska K.: Proces aktywnej

rehabilitacji chorych po urazach rdzenia kręgowego, Ortopedia Traumatologia

Rehabilitacja, Nr 1, 2000

39. Syrek E. (red.): Jakość życia w chorobie – społeczno – pedagogiczne studium

indywidualnych przypadków, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2001,

159-179

40. Szczeklik A.: Katharsis – O uzdrowicielskiej mocy natury i sztuki,

Wydawnictwo ZNAK, Kraków, 2002,

41. Tarkowski Z., Jastrzębowska G. (red.): Człowiek wobec ograniczeń –

niepełnosprawność, komunikowanie, diagnoza, terapia, Wydawnictwo Fundacji

„ORATOR”, Lublin, 2002, 67-94

42. Tasiemki T.: Aktywna Rehabilitacja w Polsce, Rehabilitacja Medyczna

i Społeczna, Tom 1, Kraków 2004, 141 – 150

43. Tasiemki T.: Usprawnianie po urazach rdzenia kręgowego. Trening

samoobsługi i techniki jazdy wózkiem inwalidzkim, Poradnik dla pacjenta, jego

rodziny, opiekunów i personelu medyczno – rehabilitacyjnego, Poznań 2001

68

44. Tasiemki T., Opara J.: Modyfikacja ankiety sprawdzającej wiedzę osoby

po urazie rdzenia kręgowego o własnym stanie zdrowia, Postępy Rehabilitacji,

Tom XVI (2002), 69 – 81

45. Tobiasz – Adamczyk B.: Wybrane elementy socjologii zdrowia i choroby,

Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 1998, 233-249

46. Tobiasz – Adamczyk B.: Jakość życia w naukach społecznych i medycynie,

Sztuka Leczenia 1996, 2(2): 33 – 40

47. Thompson A. J., Hesje S.: Rehabilitation of Motor Function, Neurological

Disorders: Course and Treatment, Second Edition; Elsevier Science (USA),

2003, 1185 – 1195

48. Walocha J.: Układ nerwowy, W: Skawina A. (red.): Anatomia prawidłowa

człowieka, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2002, 15 - 45

49. Weiss M.: Leczenie i rehabilitacja osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego,

W:W. Dega, K. Milanowska (red.): Rehabilitacja medyczna, PZWL, Warszawa

1983

50. Widerström – Noga E.G.: Evaluation of Clinical Charakteristics of Pain

and Psychosocial Factors after Spinal Cord Injury, W: Yezierski R.P., Burchiel

K.J.: Spinal Cord Injury Pain: Assessment, Mechanism, Managment; IASP

Press, Seattle 2002, 53-67

51. Włodarczyk K.: Znaczenie psychoterapii dla poprawy jakości życia osób

z trwałą dysfunkcją narządu ruchu, Postępy Rehabilitacji, 2, 1998, 99-106

52. Wołowicka L.: Jakość życia w naukach medycznych, Poznań, 2001

53. Yezierski R.P.: Pathophysiology and Animal Models of Spinal Cord Injury Pain,

W: Yezierski R.P., Burchiel K.J.: Spinal Cord Injury Pain: Assessment,

Mechanism, Managment; IASP Press, Seattle 2002, 117-121

STRONY INTERNETOWE

1. http://www.far.org.pl

2. http://www.niepełnosprawni.pl

3. http://www.cma.ca

4. http://www.medsport.pl

69

ZAŁĄCZNIKI

ZAŁĄCZNIK A

ZAŁĄCZNIK B

Program SYNTAX WHOQOL Bref dla angielskiej wersji SPSS

Etapy SYNTAX w SPSS

Sprawdza wszystkie 26 pozycji pod kątem zakresu odpowiedzi od 1-5

RECODE Q1 Q2 Q3 Q4 Q5 Q6 Q7 Q8 Q9 Q10 Q11 Q12 Q13 Q14 Q15 Q16 Q17 Q18 Q19 Q20 Q21 Q22 Q23 Q24 Q25 Q26 (1=1) (2=2) (3=3) (4=4) (5=5) (ELSE=SYSMIS)

Odwraca pytania negatywne

RECODE Q3 Q4 Q26 (1=5) (2=4) (3=3) (4=2) (5=1) transformacja pytań „negatywnych” w „pozytywne”

Liczy wyniki dziedzin

COMPUTE DOM1=MEAN.6 (Q3,Q4,Q10,Q15,Q16,Q17,Q18)*4 COMPUTE DOM2=MEAN.5 (Q5,Q6,Q7,Q11,Q19,Q26)*4 COMPUTE DOM3=2 (Q20,Q21,Q22)*4 COMPUTE DOM4= MEAN.6 (Q8,Q9,Q12,Q13,Q14,Q23,Q24,Q25)*4 wszystkie wyniki mnożone są przez 4, aby uzyskać porównywalność z WHOQOL-100 Liczby przed nawiasem oznaczają konieczną minimalną liczbę pytań, na które uzyskano odpowiedzi.

Usuwa przypadki gdy >20% danych brakuje

COUNT TOTAL = Q1 TO Q26 (1 THRU 5) FILTER OFF USE ALL SELECT IF (TOTAL > =21) EXECTE

Sprawdza wyniki dziedzin i oddaje statystykę opisową

DESCRIPTIVES VARIABLES=DOM1 DOM2 DOM3 DOM4/STATISTICS=MEAN STDDEV MIN MAX po tej komendzie uzyskujemy wartości wyniku wszystkich 4 dziedzin w zakresie od 4-20

Zapisuje plik Save data set with a new file name so that the original remains intact.

70

ZAŁĄCZNIK C

WHOQOL - Bref: Dziedziny i Podskale

Dziedziny Podskale

Dziedzina Fizyczna

Czynności życia codziennego Zależność od leków i leczenia Energia i zmęczenie Mobilność Ból i dyskomfort Wypoczynek i sen Zdolność do pracy

Dziedzina psychologiczna

Wygląd zewnętrzny Negatywne uczucia Pozytywne uczucia Samoocena Duchowość/religia/osobista wiara Myślenie/ uczenie się/ pamięć/ koncentracja

Relacje społeczne

Związki osobiste Wsparcie społeczne Aktywność seksualna

Środowisko

Zasoby finansowe Wolność/ bezpieczeństwo fizyczne i psychiczne Zdrowie i opieka zdrowotna: dostępność i jakość Środowisko domowe Możliwości i uczestnictwo w rekreacji i wypoczynku Środowisko fizyczne (zanieczyszczenie, hałas, ruch uliczny, klimat) Transport