Projekt pracy badawczej

Dane osobowe

Imie i nazwisko:

Studia magisterskie: Pedagogika Specjalna - Edukacja i rehabilitacja osób

z niepełnosprawnością intelektualną, studia II stopnia

niestacjonarne, Dolnośląska Szkoła Wyższa, ukończone w 2013 r.

Tytuł pracy magisterskiej: „Autoportret z autyzmem. Pamiętnik matki - pamiętnik

terapeutki”

Promotor: prof. DSW dr hab. Małgorzata Sekułowicz

Publikacje:

Tytuł rozprawy doktorskiej

„Charakterystyka funkcjonowania społecznego ojców dzieci z autyzmem a interakcje

ojca z dzieckiem”

Imię i nazwisko opiekuna naukowego:

prof. DSW dr hab. Małgorzata Sekułowicz

Cel naukowy rozprawy

Ojcowie dzieci z niepełnosprawnością rzadko kiedy wykazują chęć i gotowość

do uczestniczenia w badaniach. W literaturze można więc znaleźć niewiele informacji,

zarówno o charakterze jakościowym, jak i ilościowym, dotyczących funkcjonowania ojców

dzieci z zaburzeniami rozwoju. Tematyka funkcjonowania rodziców dzieci z autyzmem jest

w literaturze reprezentowana głównie przez publikacje dotyczące funkcjonowania matek bądź

rodziców w ogóle.

W związku z tym, że wiedza na temat funkcjonowania ojców jest niepełna, celem

moim jest ukazanie, jak funkcjonują w sferze społecznej ojcowie dzieci z autyzmem

oraz zilustrowanie ich relacji z dzieckiem i z innymi osobami. Chciałabym poruszyć ten

problem widziany z perspektywy uczestnika interakcji.

Celem jest również przedstawienie, w jaki sposób ojcowie radzą sobie w sytuacji tak

trudnej, jak posiadanie dziecka z autyzmem.

Motywy wyboru problematyki badawczej

Zawężenie badań do funkcjonowania społecznego ojców dzieci z autyzmem oraz

przebiegu interakcji tych ojców z ich dziećmi mogłoby przyczynić się do pełniejszego

zobrazowania tej grupy. Szczególnie wartym uwagi jest dla mnie punkt widzenia samych

ojców - ich postrzeganie własnego funkcjonowania oraz relacji z dzieckiem.

Punktem wyjścia do poszukiwania własnej drogi badawczej były motywy osobiste. Ja, jako bezpośrednio zaangażowana w opiekę nad dzieckiem z autyzmem, również znajduje

się w sytuacji relacji z mężem, ojcem dziecka z autyzmem oraz jestem obserwatorem jego

interakcji z dzieckiem.

Istniejący stan wiedzy w zakresie tematu pracy

Problematyka funkcjonowania społecznego ojców dzieci z autyzmem podejmowana

była w kontekście funkcjonowania rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju w ogóle (Pisula,

1998a; 2007) bądź w kontekście przeżywanego przez nich stresu (Sekułowicz 2013; Baker-

Ericzen i in., 2005; Davis, Carter, 2008)

Piven zasygnalizował problem w badaniach nad rodzicami, w których zaobserwował

deficyty społeczne u 57% ojców dzieci z autyzmem (Piven, Palmer, 1997).

Rogrigue, Morgan i Geffken porównywali funkcjonowanie ojców dzieci z autyzmem

z grupami ojców dzieci z Zespołem Downa oraz dzieci prawidłowo rozwijających się.

Wykazali oni, że jedną ze strategii radzenia sobie ojców dzieci z autyzmem jest wycofywanie

się, ograniczanie aktywności rodzinnej i społecznej (Rodrigue, Morgan, Geffken, 1992).

Badania Elder i Goodman nad przebiegiem interakcji na linii ojciec - dziecko

z autyzmem wykazały, iż ojcowie są bardziej dyrektywni i mniej stabilni w reakcjach

na zachowanie dziecka, częściej bawią się „obok dziecka” zamiast bawić się z nim (Elder,

Goodman, 1996). Badania Pisuli natomiast wykazały, iż ojcowie ci częściej patrzą w zabawie

na swoje dzieci i kierują ich uwagę na zabawki, w sytuacji nakłonienia dziecka do konkretnej

aktywności stają się bardziej dyrektywni (Pisula, 2008).

Pisula przytacza również w swoich badaniach narracje ojców, w których nawiązują

oni do specyficznych rysów swojego funkcjonowania, utrudniających im relacje społeczne

oraz trudności w kontaktach z dzieckiem (Pisula, 2012).

Nie natrafiłam na prace naukowe dotyczące funkcjonowania społecznego ojców dzieci

z autyzmem w kontekście korelacji z przebiegiem ich interakcji z dziećmi.

Metodologia badań

Celem moim jest jednocześnie ilustracja szczególnych, wyjątkowych sylwetek ojców,

jak również egzemplifikacja szerszej skali funkcjonowania społecznego tej grupy.

Wybrałam w tym celu podejście interpretatywne, jakościową analizę wypowiedzi ojców.

Materiał badawczy stanowić ma dziesięć biografii ojców dzieci z autyzmem, sporządzonych na podstawie wypowiedzi autobiograficznych. Jako sposób zbierania

materiału empirycznego wybrałam wywiady narracyjne, które umożliwiają ujęcie

zaprezentowanej, doświadczanej rzeczywistości jako wyniku procesów interpretacyjnych.

Struktura planowanej rozprawy

Struktura pracy obejmie część wstępną zawierającą założenia metodologiczne,

a następnie charakterystykę sylwetek ojców dzieci z autyzmem. Analizą zostanie objęta grupa

dziesięciu ojców w różnym wieku, o różnym stopniu i profilu wykształcenia. Przedstawione

zostaną fragmenty narracji uzyskane w trakcie wywiadów, następnie ich interpretacja oraz

uzasadnienie interpretacji.

Podstawowa bibliografia do tematu

1. Abelson, A G. (1999), Respite care needs of parents of children with developmental

disabilities. Focus on Autism & Other Developmental Disabilities, 14, s.96-100

2. Baker-Ericzen, M.J., Brookman-Frazee, L., Stahmer, L. (2005), Stress levels and

adaptability in parents of toddlers with and without autism spectrum disorders.

Research & Practice fo r Persons with Severe Disabilities, 30, s. 194-204

3. Błaszczyk, S. (2008), Funkcjonowanie psychospołeczne rodziców i rodzeństwa

dziecka autystycznego, (w:) Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze, nr 3, s. 40 - 44.

1. Davis, N.O., Carter, A.S. (2008), Parenting stress in mothers and fathers od toddlers

with autism spectrum disorders: Associations with child charakteristics. Journal o f Autism & Developmental Disorders, 38, 1278-1291.

2. Elder, J.H., Goodman, J.J. (1996), Social turn-taking of children with neuropsychiatric

impairments and their parents. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 19, 246-

2613. Elder, J.H., Valcante, G., Won, D., Zylis, R.(2003), Effects of in-home training for

culturally diverse fathers of children with autism. Issues in Mental Health Nursing, 24,

s.273-295

4. Ghaziuddin, M. (1997), Autism in Down’s syndrome: family history correlates. Journal o f Intellectual Disability Research, 41, s. 87-91

5. Glidden, L.M., Billings, F.L., Jobe, B.M. (2006), Personality, coping style and well­

being of parents rearing children with developmental disabilities. Journal o f

Intellectual Disability Research, 50, s. 949-962

6. Hastings, R.P., Kovshoff, H., Brown, T., Ward, N.J., Espinoza, F.D., Remington, B.

(2005), Coping strategies an mothers and fathers of preschool and school-age children

with autism. Autism, 9,377-391

7. Kruk-Lasocka, J., Skórczyńska, M., Malczewski, Cz. (1994), Obraz własnej osoby

i obraz świata u rodziców dzieci autystycznych a ich postawa wobec dziecka i terapii,

(w:) Włodek-Chronowska, J. (red.) Dysharmonie rozwoju, problemy diagnozy

i terapii. Zeszyty Naukowe Uniwersytetu Jagiellońskiego, 1130, s. 63-69

8. Neely - Barnes, S.L., Hall, H.L., Roberts, R.J. (2011), Parenting a Child with an

Autism Spectrum Disorder: Public Perceptions and Parental Conzeptualizations.

Journal o f Family Social Work, 14, 208-225

9. Pisula, E. (1998a), Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju,

Warszawa, Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego

10. Pisula, E. (1998b), Profde stresu u ojców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Psychologia

Wychowawcza, 41, s.419-425

11. Pisula, E. (2007), Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, Warszawa,

Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego

12. Pisula, E. (2008), Interactions of fathers and children with autism. Polish

Psychological Bulletin, 39, s. 3 5-41

13. Pisula, E. (2012), Rodzice dzieci z autyzmem, Warszawa, Wydawnictwo Naukowe

PWN

14. Pisula, E., Kossakowska, Z. (2010), Sense of coherence and coping with stress among mothers and fathers of children with autism. Journal o f Autism and Developmental

Disorders, 40(12), 1485-1494

15. Piven, J., Palmer, P. (1997) Cognitive deficits in parents from multiple-incidence

autism families. Journal o f Child Psychology and Psychiatry, 38, s. 1011-1021

16. Ricci, L.A., Hodapp, R.M. (2003), Fathers with children with Down’s syndrome

versus other types of intellectual disability: perceptions, stress and involvement.

Journal o f Intellectual Disability Research, 47, s.273 - 284

17. Rodrigue, J.R, Morgan, S B., Gefiken, G.R., (1992), Psychosocial adaptation of

fathers of children with autism, Down syndrome, and normal development. Journal o f

Autism and Developmental Disorders, 22, 249-263

18. Sekułowicz, M. (2009), Trudy adaptacji do bycia ojcem dziecka z

niepełnosprawnością : analiza narracji, (w:) Iwona Chrzanowska, I., Jachimczak, B.,

Podgórska-Jachnik, D.(red ), Miejsce Innego we współczesnych naukach o

wychowaniu. T. 3, Trudy dorastania, trudy dorosłości, Łódź , Wyższa Szkoła

Pedagogiczna, Edukacyjna Grupa Projektowa

19. Sekułowicz, M. (2013), Wypalanie się sił rodziców dzieci z niepełnosprawnością,

Wrocław, Wydawnictwo Naukowe Dolnośląskiej Szkoły Wyższej

20. Sekułowicz, M., Sipiorski, P. (2009), Style i strategie radzenia sobie rodziców dzieci z

niepełnosprawnością, (w:) Żółkowska, T., Konopska, L. (red.) W kręgu

niepełnosprawności - teoretyczne i praktyczne aspekty poszukiwań w pedagogice

specjalnej, tom V, Szczecin, Print Group Daniel Krzanowski, s.443-460.

PROJEKT PRACY BADAWCZEJ

1. - Dolnośląska Szkoła Wyższa TWPwe Wrocławiu 2003r.

Temat pracy magisterskiej:Współpraca samorządu gminnego ze Związkiem Harcerstwa Polskiego w zakresie

profilaktyki uzależnień wśród dzieci i młodzieży - potrzeby i możliwości.

Promotor: prof. dr Mirosława Nowak-Dziemianowicz

Aktualne miejsce zatrudnienia: Szkoła Podstawowa nr 1 w Kamiennej Górze

Wykaz publikacji własnych:

a)

2. Tytuł planowanej rozprawy:

Edukacja domowa jako alternatywna forma edukacji dzieci zdolnych

3. Cel naukowy rozprawy (jaki problem naukowy kandydat planuje rozwiązać, na jakie pytanie odpowiedzieć lub jaką hipotezę zweryfikować?):

Zamierzam opisać zjawisko edukacji domowej w kontekście specjalnych potrzeb

edukacyjnych uczniów zdolnych. Chciałabym potwierdzić swoje przekonanie, że edukacja

domowa może lepiej niż inne formy pomóc uzyskać dzieciom zdolnym adekwatny do ich

możliwości poziom osiągnięć oraz że jest to alternatywa, dzięki której dzieci te nie będą

doznawać opresji w sformalizowanym środowisku szkolnym, nie pozbędą się posiadanej

ciekawości świata, pozostaną aktywne i twórcze, a system szkolny nie zniweczy ich

wcześniejszych osiągnięć poprzez swoje pseudoedukacyjne zabiegi. Aktualnie edukacja

uczniów zdolnych jest w polskich szkołach praktycznie nieobecna, a ich potrzeby są

marginalizowane (co potwierdza raport Najwyższej Izby Kontroli). Wszelkie regulacje

pozostają w tej kwestii jedynie w sferze postulatów i deklaracji. Pragnę też zweryfikować

nierozerwalnie łączony z ED mit wspierający istniejący system oświatowy, jakoby ED

powodowała aspołeczność swoich uczestników i brak ich socjalizacji.

4. Motyw wyboru problematyki badawczej:

Zawodowo jestem związana ze środowiskiem szkolnym, co daje mi możliwość stałego

kontaktu z praktyką edukacyjną i wychowawczą szkół oraz wewnętrznej obserwacji szkolnej

rzeczywistości. Mam do niej krytyczny stosunek - obserwacje prowadzą do wniosku, że

sformalizowana szkolna edukacja nie realizuje celów rozwojowych, demotywuje uczniów

zdolnych, reprodukuje nierówności społeczne, tworzy niekorzystne, nierzeczywiste

środowisko wychowawcze, pełne fałszywych postulatów. Mankamenty systemu szkolnego

eksponowane są również licznie w literaturze pedagogicznej.

Prywatnie jestem mamą zdolnego dziecka - mój syn samodzielnie nauczył się czytać

w wieku 2 lat i bardzo szybko rozwijał intelektualnie, zdradzając jednocześnie cały szereg

cech szczególnych dla dzieci zdolnych (nieharmonijny rozwój sfer intelektualnej -

emocjonalnej i społecznej oraz wynikające z tego konsekwencje). Zastanawiając się w jaki

sposób pomóc mu efektywnie się rozwijać i uznając własny nieobiektywizm, bezskutecznie

poszukiwałam wsparcia specjalistów. W tym czasie zafascynowała mnie idea ED, ponieważ

odnalazłam w niej szereg pomysłów bliskich mojemu spojrzeniu na rozwój i edukację

(zachowanie odpowiedzialności rodzica za edukację i wychowanie dziecka, uczenie

holistyczne, naturalne, przez doświadczanie, przez zabawę, wychowanie przez przykład, itd.).

Postrzegam ją jako „ucieczkę ze szkoły zaprzepaszczonych zdolności”. Nie zdecydowaliśmy

się jednak z mężem na praktykowanie ED w tym konkretnym przypadku, uwzględniając

kontekst psychologiczno-społeczny naszego syna, geograficzny i ekonomiczny. Nie znaczy

to, że zgadzam się wewnętrznie na monopol państwa na wychowanie i edukację mojego

dziecka, a szerzej - społeczeństwa. Mam świadomość, że w naszym przypadku podjęcie

decyzji o ED nie było możliwe, ale żałuję, że posyłając syna do szkoły naraziłam go na szereg

absurdów i destrukcyjnych doświadczeń i pozwoliłam na to, by system oświatowy stopniowo

obniżał jego ciekawość poznawczą, ucząc go co myśleć, a nie - jak myśleć.

Podejmując ten temat mam nadzieję, przekonać się, że ED jest realną szansą

(alternatywą) edukacyjną dla dzieci zdolnych.

5. Precyzyjne zdefiniowanie terminów użytych w tytule i dalszych częściach pracy:

a) Edukacja domowa - uczenie się dzieci poza instytucją szkoły a także jako - uczenie dzieci poza szkołą formalną. Również jako - edukacja, kształcenie dzieci bez angażowania szkoły formalnej w ten proces.Termin ten nie jest jeszcze w Polsce ugruntowany.

b) Zdolność - względnie trwała cecha procesów poznawczych, determinująca wysoki poziom osiągnięć jednostki, (za: Czaja-Chudyba, I. (2005). Odkrywanie zdolności dziecka. Koncepcja wielorakich inteligencji w praktyce przedszkolnej i wczesnoszkolnej. Kraków:Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej)

/

6. Istniejący stan wiedzy w zakresie tematu badań: (jakie badania prowadzono dotychczas, aby rozwiązać problem sygnalizowany w tytule pracy, jakie osiągnięto wyniki, jaką lukę mogą uzupełnić projektowane badania lub jaką wiedzę weryfikują, jaki będzie oryginalny wkład prezentowanego rozwiązania problemu do dorobku dyscypliny naukowej pedagogiki i/lub praktyki edukacyjnej?

Edukacja domowa (ED) jest jeszcze w Polsce tematem nowym i nieznanym nie tylko

szeroko pojętemu społeczeństwu, ale nawet oświatowym prawnikom i decydentom. Badania

nad nią prowadził Marek Budajczak, zwolennik i praktyk tej formy edukacji. Wynikiem jego

pracy (2004r.) jest opisanie zjawiska w kontekście historycznym i prawnym w kraju i na

świecie (głównie Wielka Brytania i Stany Zjednoczone Ameryki), w kontekście politycznym i

społecznym oraz opis praktyki edukacyjnej, a właściwie walki z system oświatowym na

przykładzie własnej rodziny.

Uważam, że moja praca, poruszając aktualne społecznie wątki (ED i nieadekwatne

kształcenie dzieci zdolnych), może przyczynić się do popularyzacji idei edukacji domowej

oraz do dyskusji nad tym zjawiskiem, a także skłonić do refleksji nad potrzebą zmiany

edukacji osób wybitnych, wskazując jednocześnie być może jedną z możliwych dróg. Może

stanowić wsparcie dla rodziców, którzy - jak ja kiedyś - staną przed wyborem edukacyjnej

ścieżki swojego dziecka i będą zastanawiać się co zrobić, żeby nie zaprzepaścić jego zdolności. Chciałabym za sprawą tej pracy przyczynić się też do odmitologizowania ED jako

zjawiska aspołecznego, prowadzącego do braku socjalizacji dzieci je praktykujących.

7. Metodologia badań: (co stanowi podstawę naukowego warsztatu kandydata i jak zamierza on rozwiązać postawiony problem, jaką metodą i jakimi technikami badawczymi zechce się posłużyć, jak zorganizuje badania?)

Skłaniam się ku orientacji humanistycznej - tradycji badań jakościowych,

pozostających w paradygmacie interpretatywnym. Zastanawiam się nad możliwością

przeprowadzenia wywiadów narracyjnych - rekonstrukcja doświadczeń. W narracjach tych

chciałabym poszukiwać doświadczeń wskazujących na istnienie czynników wspomagających

i blokujących edukację tak w szkole formalnej, jak i w ED. Wcześniej potrzeba będzie analiza

koncepcji rozwoju człowieka, teorii efektywnego uczenia się. Problematyczne wydaje mi się

dobranie rodzin praktykujących ED do przeprowadzenia wywiadów w sposób, który nie

byłby narażony na zarzuty podważające „zdolność” badanych dzieci i ich rodziców.

Ze względu na cel i intencję - badania będą miały charakter praktyczny i powinny służyć

praktyce edukacyjnej. Mam świadomość, że badacz jest subiektywny, podobnie jak

intersubiektywny i dynamiczny jest świat społeczny. Obawiam się jednak, czy moje

przedrozumienie poruszanych zjawisk i własne doświadczenia nie będą mi przeszkadzać.

8. Struktura planowanej pracy:a) Wprowadzenie: pytania o edukację; podmiot/przedmiot edukacji?; znaczenie

jednostek zdolnych dla społeczeństwa;

b) Koncepcje zdolności: koncepcje i modele; podział - zdolności, uzdolnienia, talenty;

osobowość dzieci zdolnych; specjalne potrzeby edukacyjne; Syndrom

Nieadekwatnych Osiągnięć; specyfika funkcjonowania społecznego; szanse i

zagrożenia rozwoju;c) System edukacyjny: rys historyczny (od relacji uczeń - mistrz, poprzez guwemerstwo,

organizację szkół masowych, do sytuacji obecnej - szkoły publiczne, społeczne,

prywatne, alternatywne); cele jawne i ukryte - polityka państwa, indoktrynacja,

zniewolenie, reprodukcja; szkoła - instytucja deklarowana a rzeczywista: edukacja,

wychowanie, socjalizacja w szkole; szkoła w świecie ponowoczesnym - kryzys

instytucji; propozycje polskiego systemu oświatowego dla uczniów zdolnych -

rozwiązania prawne i ich realizacja, eksperymenty edukacyjne (toruński), praktyka

edukacyjna (na podst. Raportu NIK), uczeń zdolny - Inny w szkole;

d) Edukacja domowa: tradycja historyczna; podstawy moralne i międzynarodowe

podstawy prawne; uwarunkowanie ED w Polsce i wybranych krajach świata;

motywacje rodziców; na czym polega ED; jakie daje korzyści dziecku; opór systemu

oświatowego; nierówne traktowanie uczniów „systemowych” i ED, system wsparcia

rodziców ED; społeczne kontrowersje wokół ED;

e) Metodologiczne podstawy badań

f) Edukacja w narracjach rodzinnych

g) Zakończenie

9. Podstawowa literatura wykorzystana w rozprawie - bibliografía

Budajczak M., (2004). Edukacja domowa. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne

Bilińska - Suchanek M., (2003). Opór wobec szkoły. Dorastanie w perspektywie paradygmatu

oporu. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls

Czaja - Chudyba I.,(2005). Odkrywanie zdolności dziecka. Koncepcja wielorakich

inteligencji w praktyce przedszkolnej i wczesnoszkolnej. Kraków: Wydawnictwo

Naukowe Akademii Pedagogicznej

Budzikowa M., (2001). Mit o szkole jako miejscu wszechstronnego rozwoju ucznia. Kraków:

Oficyna Wydawnicza Impuls

Dyrda B., (2000). Syndrom Nieadekwatnych Osiągnięć jako niepowodzenie szkolne uczniów

zdolnych. Diagnoza i terapia. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls

Gribble D„ (2005). Edukacja w wolności. W poszukiwaniu idealnego systemu kształcenia.

Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls

Gutek G.L., (2003). Filozoficzne i ideologiczne podstawy edukacji. Gdańsk: Gdańskie

Wydawnictwo Psychologiczne

HoltJ., (2007). Zamiast edukacji. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls

Kwieciński Z , (1992). Socjopatologia edukacji. Warszawa: Edytor

Meighan R., (1991). Edukacja elastyczna. Toruń: Nasza Szkoła.

Meighan R., (1993). Socjologia edukacji. Toruń: Wydawnictwo Uniwersytetu Mikołaja

Kopernika

Meighan R., (2000). Zasady rekonstrukcji edukacji w ujęciu Johna Holta. [w:j Alternatywy

myślenia o/dla edukacji, (red.)Kwieciński Z. Warszawa: Instytut Badań

Edukacyjnych

NailA.S., (1993). Summerhill. Poznań: Wydawnictwo Zysk i Spółka

Painter F., (1993). Kim są wybitni? Charakterystyka, identyfikacja, kształcenie. Warszawa:

WSiP

Partyka M., (1999). Zdolni, utalentowani, twórczy. Warszawa: CMPPP MEN

Rimm S., (1994). Bariery szkolnej kariery: dlaczego dzieci zdolne mają słabe stopnie?

Warszawa: WSiP

Rimm S.,(2000). Dlaczego zdolne dzieci nie radzą sobie w szkole. Poznań: Wydawnictwo

Moderski i Spółka

Sękowski A. E., (2000). Osiągnięcia uczniów zdolnych Lublin: Towarzystwo Naukowe KUL

Śliwerski B. - różne pozycjeZakrzewska M., Zakrzewski P. (red.), (2009). Edukacja domowa w Polsce. Teoria i praktyka.

Warszawa, Oficyna Wydawniczo - Poligraficzna „Adam”

Zielińska H., (2000). Neoromantyczne utopie Ivana Illicha. [w:] Alternatywy myślenia o/dla

edukacji, (red.)Kwieciński Z. Warszawa: Instytut Badań Edukacyjnych

Informacja o wynikach kontroli opieki nad uczniami szczególnie uzdolnionymi, (2007).

Najwyższa Izba Kontroli, Departament Nauki, Oświaty i Dziedzictwa Narodowego,

WarszawaKomunikat w sprawie kontroli NIK dotyczącej opieki nad uczniami szczególnie uzdolnionymi,

www. men, goy. pl/content/view/179/4 7J_ - odczytano 08.05.2008

Wspieranie uczniów wybitnie zdolnych jako zadanie władz publicznych, (2007)- materiał

Ministerstwa Edukacji Narodowej

Przepisy oświatowe

2. Tytuł rozprawy doktorskiej:

Modelowanie umiejętności zabawy tematycznej o charakterze społecznym u dzieci ze spektrum zaburzeń autystycznych.

3. Imię i nazwisko opiekuna naukowego:

prof. DSW dr hab. Małgorzata Sekułowicz

4. Cele naukowe rozprawy:

Podstawowym celem naukowym planowanego projektu jest zbadanie zakresu i rodzaju możliwości modelowania umiejętności zabawy tematycznej o charakterze społecznym u wysokofunkcjonujących dzieci ze spektrum zaburzeń autystycznych. Ponadto badaczka zamierza dowiedzieć się, jakie są możliwości utrwalenia efektów powstałych na skutek treningu umiejętności zabawy tego typu.Nadaje to planowanemu badaniu także cel praktyczny, jakim jest opracowanie nowej strategii terapeutycznej, zwiększającej zakres kompetencji społecznych dzieci z autyzmem, mieszczącej się w obszarze pedagogiki i psychologii pozytywnej oraz przygotowującej dzieci do funkcjonowania w szkole masowej, w ramach wprowadzanej w Polsce, teorii inkluzji.Takie rozumienie celowości planowanego badania pozwala na sformułowanie następujących problemów badawczych:

a.) W jakim zakresie możliwe jest modelowanie umiejętności zabawy tematycznej o charakterze społecznym u dzieci ze spektrum zaburzeń autystycznych w warunkach

ustrukturalizowanych?

b.) Jakie są możliwości uzyskania trwałych efektów treningu umiejętności zabawy tematycznej o charakterze społecznym u dzieci ze spektrum autyzmu?

Hipotezy robocze:

a.) Zabawy tematyczne o charakterze społecznym podwyższają poziom i jakość funkcjonowania dzieci ze spektrum autyzmu w wielu aspektach, zwłaszcza w zakresie: rozumienia i stosowania reguł otaczającego świata, uczestniczenia w relacjach rówieśniczych, rozwijania kompetencji społecznych, komunikacyjnych i poznawczych, kształtowania wyobraźni, spontanicznej inicjatywy oraz rozumienia związków przyczynowo-skutkowych.

b.) Uzyskanie trwałych efektów treningu umiejętności zabawy tematycznej o charakterze społecznym jest możliwe u dzieci z wysoko funkcjonującym autyzmem (HFA) i zespołem Aspergera przy zachowaniu czynników ochronnych o charakterze osobistym i środowiskowym.

2

5. Motywy wyboru problematyki badawczej:

- brak naukowego rozpoznania problemu w stopniu wystarczającym: istnieje niewiele doniesień z badań eksperymentalnych, prowadzonych na świecie (Baker 2000; MacDonald et al., 2005; Jarrold, Boucher, Smith, 2011); nie ma polskich badań na temat rozwoju zabawy tematycznej dzieci z autyzmem w kontekście koncepcji resilience, czyli zakresu zasobów rozwojowych tych dzieci, a nie tylko ich ograniczeń.

- poszukiwanie sposobów podnoszenia jakości funkcjonowania dzieci z autyzmem w szkole powszechnej, zgodnie z - wprowadzaną do polskiego systemu edukacji - teorią inkluzji (Day, 2008; Lynch, McCall, 2008; Gentile et al., 2009; Gorard, Smith, 2010).

-obserwacja funkcjonowania dzieci i rodziców we współczesnej wysokocywilizowanej rzeczywistości oraz refleksja nad znaczeniem czynników egzogennych i endogennych dla rozwoju dzieci (Kruk-Lasocka, 2012).

- analiza wyników longitudinalnych badań Emmy E. Werner oraz znaczenia, sformułowanych w ramach koncepcji resiełience, czynników ochronnych i czynników ryzyka nieprawidłowej adaptacji społecznej w kontekście sytuacji dzieci z zaburzeniami rozwoju (Werner 1993, 2000; Borucka, Ostaszewski, 2008; Ostaszewski 2009).

6. Zdefiniowanie terminów użytych w tytule i dalszych częściach pracy:

autystyczne spektrum zaburzeńAutyzm stanowi całościowe zaburzenie rozwoju, dające objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach. Współcześnie diagnozowane jest wg kryteriów zawartych w międzynarodowych klasyfikacjach DSM-IV TR oraz ICD-10, na podstawie tzw. triady zaburzeń autystycznych, opracowanej przez Lomę Wing i Judith Gould. Do osiowych symptomów autyzmu zalicza się: jakościowe zaburzenie interakcji społecznych, jakościowe zaburzenie komunikacji werbalnej i niewerbalnej oraz znacząco ograniczony repertuar aktywności i zainteresowań. Cechy te muszą wystąpić u dziecka przed ukończeniem 36 miesiąca życia. Zaburzenia autystyczne tworzą obraz niejednolity zarówno pod względem symptomatologii, jak i głębokości objawów, z tego powodu w literaturze światowej obecnie stosuje się określenie spektrum zaburzeń autystycznych (Wing, 2003; Pisula, 2005; Firth, 2008).

zabawa tematycznaRodzaj zabawy, w której dzieci używają jakiegoś przedmiotu lub osoby jako symbolu czegoś innego (np. patyka jako statku, kolegi jako superbohatera). Badania dowiodły, że w wieku przedszkolnym wzrasta u dzieci zarówno częstość występowania, jak i złożoność form tego rodzaju aktywności, która może przybrać charakter fikcyjny, dramatyczny lub postać gry w role (Vasta, Heith, Miller, 1995). Zabawy tego rodzaju mają istotne znaczenie dla rozwoju kognitywnego, językowego i społecznego. Przyczyniają się do rozwoju empatii i rozumienia cudzych uczuć, tym samym kształtują teorię umysłu. Stanowią trening rozumienia i respektowania zasad formułowanych przez grupę w sposób jawny i niejawny. Rozwijają cechy i

3

umiejętności niezbędne do odniesienia sukcesu w szkole, jak np.: otwartość, inicjatywa, współpracowanie, komunikowanie się itp. (Lillard, 2001; Bergen, 2002). Podkreśla się, że choć jest coraz więcej dowodów na występowanie powiązań pomiędzy wysokiej jakości zabawą tematyczną w udawanie a rozwojem struktur poznawczych, to istnieje duże zapotrzebowanie na badanie tych relacji w obszarze pedagogiki specjalnej (Bergen, 2002).

koncepcja resilienceKoncepcja została sformułowana w oparciu o wyniki longitudnialnych badań Emmy E. Werner, prowadzonych przez 40 lat na grupie ok. 700 osób, urodzonych w 1955 r. na hawajskiej wyspie Kauai. W grupie badawczej wyróżniono populację ok. 200 dzieci obciążonych ryzykiem nieprawidłowej adaptacji społecznej, spowodowanej występowaniem tzw. czynników ryzyka (uszkodzenia okołoporodowe, hipotrofia, choroba psychiczna w rodzinie, warunki ubóstwa i in.). Badanie wykazało, że ok. 1/3 osób z tej grupy przystosowało się pozytywnie do życia w społeczeństwie i odniosło sukces w życiu rodzinnym i zawodowym.Na tej postawie zespół E. Werner sformułował szereg czynników ochronnych, z których część ma charakter osobowy, a część środowiskowy. Wśród czynników ze sfery Ja wymienia się przede wszystkim: odporność emocjonalną, wytrwałość, wiarę w siebie, samoakceptację, otwartość i umiejętność proszenia o pomoc. Najważniejszym czynnikiem ochronnym o charakterze środowiskowym jest bezwarunkowa miłość i akceptacja ze strony rodziców. Podkreśla się również znaczenie przyjaźni rówieśniczej, zrozumienia w oczach nauczycieli oraz adekwatnego wsparcia instytucjonalnego (Werner 1993 i 2000; Ostaszewski 2009; Kmita, 2012).Dzięki pracy wielu uczonych, jak: M. Rutter, N. Garmezy, A. Masten, S. Luthar czy M. Zimmerman dokonania E. Werner rozwinięto i przekształcono w koncepcję resilience. Etymologia terminu ma źródło w fizyce, gdzie oznacza sprężystość, elastyczność, prężność, lecz w kontekście człowieczeństwa rozumiana jest jako zdolność do zdrowienia, regenerację sił, dobre przystosowanie.Resilience wyjaśnia fenomen pozytywnej adaptacji części dzieci i młodzieży narażonych na duże ryzyko rozwojowe, przeciwności losu i/lub zdarzenia traumatyczne. Podkreśla się, że osiągnięcie sukcesu nie jest skutkiem cudu ani wyjątkowych cech osobowości, lecz splotu wzajemnie się warunkujących czynników pochodzenia egzogennego i endogennego, oddziałujących adekwatnie do potrzeb jednostki w odpowiednich momentach jej życia (Borucka, Ostaszewski 2008; Ostaszewski, 2009; Kmita, 2012).Z tych powodów koncepcja resilience może być przydatna dla rozwijania programów profilaktyki i promocji zdrowia psychicznego wśród dzieci i młodzieży. Ma to duże znaczenie w obszarze pedagogiki specjalnej, szczególnie w kontekście edukacji dzieci z zaburzeniami rozwoju. Myślenie zgodne z koncepcją resilience otwiera drogę ku spostrzeganiu dzieci w pryzmacie ich możliwości, ich potencjału rozwojowego, a nie jedynie w stygmatyzującej perspektywie ich ograniczeń.

7. Teoria(e) będąca punktem odniesienia dla własnych badań:

teoria spektrum zaburzeń autystycznych wg Lomy Wing teoria rozwoju poznawczego wg Jeana Piagetateoria rozwoju zabawy w ujęciu społecznym i kognitywnym wg Vasta, Heith, Miller koncepcja resilience wg badań Emmy E. Werner

8. Istniejący stan wiedzy w zakresie tematu badań:

Dotychczas prowadzone badania wskazują na ograniczony repertuar zabaw, podejmowanych spontanicznie przez dzieci z autyzmem, w szczególności w zakresie zabaw społecznych. Wiele dzieci ze spektrum autyzmu preferuje zabawy o charakterze manipulacyjno-sensorycznym, co wiąże się ze specyfiką postrzegania przez nie świata. Rzeczywistość nie jest percypowana przez nie w kategoriach ludzi i przedmiotów, lecz zapachów, kształtów, dźwięków i faktur. Nie tworzą spójnej reprezentacji własnego ciała ani obrazu innych ludzi (Baker, 2000; Olechnowicz, 2004; Pisula 2005). Te czynniki w znacznym stopniu ograniczają rozwijanie zdolności do zabawy „na niby”, gdyż dzieci z autyzmem mają małe potrzeby zaspokajania pobudek i motywów, powstałych na skutek stosunku do rzeczywistości oraz spostrzegania siebie w społeczeństwie. Konsekwencją takiego stanu rzeczy są istotne zaburzenia w rozwoju tematycznych zabaw symbolicznych. Większość z nich w ogóle nie rozwija takiej zdolności, inne bawią się w sposób stereotypowy i przewidywalny. Największe ograniczenia występują podczas spontanicznej zabawy w udawanie (Baker, 2000; Pisula 2005).

Istnieje natomiast grupa dzieci, które w warunkach ustrukturalizowanych, kiedy podaje się instrukcje i inicjuje czynności zabawowe, są w stanie podjąć zabawę symboliczną (Baker, 2000; MacDonald et al., 2005; Jarrold, Boucher, Smith, 2011). Wydaje się, że najmniejsze zaburzenia w tym zakresie dotyczą udawania w zakresie zastępowania obiektów. Brak natomiast dzieciom z autyzmem zdolności do przypisywania przedmiotom fałszywych cech i wyobrażania sobie obiektów nieistniejących (Francke, Geist, 2003; Hoffman-Raap, 2004). Nie ma jasności co do tego, czy trening rozwoju zabawy tematycznej w warunkach ustrukturalizowanych wyzwala spontaniczną inicjatywę dzieci do podejmowania tego rodzaju aktywności (MacDonald et al., 2005). Brak jest polskich doniesień badawczych w tym temacie.

Projektowane badanie ma cele naukowe oraz praktyczne (Brzeziński, 2008). Pozytywna weryfikacja hipotez może wpłynąć na jakość i kierunek oddziaływań terapeutyczno-edukacyjnych, stosowanych wobec dzieci z autyzmem, kreując nową strategię postępowania w obszarze terapii zabawą, a także przyczyniając się do kształtowania umiejętności, sprzyjających pozytywnej adaptacji dzieci w szkole powszechnej lub integracyjnej.

Badaczkę interesuje ponadto, zgodnie z koncepcją resilience (Werner 1993, 2000; Borucka, Ostaszewski, 2008), czy utrwalenie efektów podjętych działań będzie uzależnione od wystąpienia środowiskowych czynników o charakterze ochronnym.

5

9. Metodologia badań:

Projektowane badanie mieści się w sferze badań jakościowych. Metodę badawczą będzie stanowił eksperyment pedagogiczny, prowadzony według planu dwugrupowego z grupą eksperymentalną i grupą kontrolną (Brzeziński, 2008). Ze względu na specyfikę funkcjonowania badanych dzieci oraz względy prawno-etyczne, grupa kontrolna nie może pozostać poza jakimikolwiek oddziaływaniami celowymi. „Ponieważ nie można osób chorych pozostawić bez leczenia (...) odwołanie się do klasycznej grupy kontrolnej, w której nic się nie dzieje, nie wchodzi w grę. Można natomiast dokonywać porównań tego, co nowe (pod warunkiem, że to nowe nie szkodzi) z tym, co stare.” (Brzeziński, 2008, s. 62).

Podstawę projektu stanowią wyniki badań, przeprowadzonych przez R. MacDonald i jej zespół w The New England Center for Children w Southborough w USA. Wobec dwójki chłopców z wysoko funkcjonującym autyzmem (wiek 4 i 7 lat) zastosowano modelowanie zabawy tematycznej (miasteczko, statek, dom) z użyciem technik video, badając wzrost umiejętności językowych i zabawy „na niby”. Wskutek przeprowadzonego treningu odnotowano przyrost kompetencji w obu kategoriach. Jednakże zdolności do podejmowania spontanicznej inicjatywy podczas zabawy tego typu zauważono tylko u jednego z dwojga badanych dzieci (MacDonald et al., 2005).

Niniejsze badanie zaplanowano według następującej procedury: modelowanie 3 zabaw tematycznych z użyciem techniki video — modelowanie 3 zabaw tematycznych z wykorzystaniem trenera (pokaz + instruktaż słowny) - modelowanie 3 zabaw tematycznych w sposób spontaniczny, bez instruktażu.

Eksperyment będzie trwał przez okres roku. Grupę badawczą będą stanowiły wysoko funkcjonujące dzieci ze spektrum zaburzeń autystycznych (HFA, ZA) w przedziale wiekowym 4-10 lat. W ten sam sposób zostanie dobrana grupa kontrolna.

Zostanie przygotowane narzędzie do pomiaru efektywności podjętych działań, które będzie użyte dwukrotnie jako pretest oraz posttest.

Ponadto w badaniu wykorzystane zostaną takie techniki, jak: jawna systematyczna obserwacja uczestnicząca, obserwacja swobodna, wywiady częściowo skategoryzowane z rodzicami/opiekunami i nauczycielami/terapeutami dzieci, do których także zostaną opracowane odpowiednie kwestionariusze (Pilch, Bauman, 2001).

10. Struktura planowanej rozprawy:1. Problem w literaturze przedmiotu:

I. Specyfika rozwoju dzieci ze spektrum autyzmu.II. Prawidłowości rozwoju małych dzieci.III. Różne formy zabawy dziecięcej.IV. Zabawy dzieci z autyzmem.V. Koncepcja resilience - znaczenie czynników ochronnych i czynników ryzyka dla

jakości rozwoju dziecka.

2. Metodologia badań własnych:I. Podejście jakościowe.II. Metoda badawcza - eksperyment pedagogiczny.III. Techniki badawcze.IV. Narzędzia badawcze.

3. Analiza i interpretacja wyników badań własnych.

4. Wnioski.

6

11. Piśmiennictwo:

Baker M. J. (2000), Incorporating the Thematic Ritualistic Behaviors o f Children with autism into Games: Increasing Social Play Interactions with Siblings, “Journal of Positive Behavior Interventions”, 2, p. 66-84.

Bergen D. (2002), The role o f Pretend Play in Childrens’ Cognitive Development, “Early Childchood. Research & Practice, vol 4, no 1.

Borucka A., Ostaszewski K. (2008), Koncepcja resilience. Kluczowe pojęcia i wybrane zagadnienia, „Medycyna Wieku Rozwojowego”, XII, 2, część I, s. 587-597.

Brzeziński J. (2008), Badania eksperymentalne w psychologii i pedagogice, Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa.Day L. A. (2008), Becoming inclusive? A study o f private schools in India offering education to children out-of-school, Commonwealth Education Partnerships 2008/09: Education in the Commonwealth: Towards the MDGs. London: Commonwealth Secretariat. Cambridge: Nexus Strategic Partnerships.Frith U. (2008), Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy, GWP, Gdańsk.Francke J., Geist E. A. (2003), The effects o f teaching play strategies on social interaction for a child with autism. A case study, “Journal of Research in Childhood Education”, vol. 18, issue 2, p. 125-129.Gentile J., Lynch P., Rischewski D. (2009), A Review o f support strategies for children and youth with disabilities in post-primary education in developing countries.Gorard S., Smith E. (2010), Equity in Education: An international comparison o f pupil perspectives, Palgrave, London.Hoffman-Raap L. (2004), Peer play and the autism spectrum: The art o f guiding children’s socialization and imagination-integrated, “Australian Journal of Early Childhood”, vol. 29, issue 3, p. 58.Jarrold Ch., Boucher J., Smith P. K. (2011), Generativity deficits in pretend play in autism, “British Journal of Developmental Psychology”, vol. 14, issue 3, p. 275-300.

Kmita G. (2012), Współczesne spojrzenie na problematykę wczesnej interwencji i zdrowia psychicznego małych dzieci, www.imid.med.pl/nauka/materialy/m08.pdf.

Kruk-Lasocka J. (2010), Dostrzec dziecko z perspektywy edukacji włączającej, Wydawnictwo Naukowe DSW, Wrocław.

Lillard A. S. (2001), Pretend play as twin earth: A social-cognitive analysis, Developmental Review, 2\(4), 495-531.

Lynch P., McCall S. (2008), Educating children with visual impairment in Africa, Institute of Development studies 2, No. 68.

MacDonald R., Clark M., Garrigan E., Vangala M. (2005), Using video modeling to teach pretend play to children with autism, “Behavioral Interventions”, 20, p. 225-238.

7

Olechnowicz H. (2004), Wokół autyzmu. Fakty, skojarzenia, rejleksje, WSiP, Warszawa.Ostaszewski K. (2009), Czynniki chroniące i wspierające rozwój dzieci i młodzieży, www. zks. nq. pl/pedagog/czy n n iki. pdf.

Pieróg M. (2004), Zabawa dzieci z autyzmem, Akademia Artes Liberales, Warszawa, praca niepublikowana.Pilch T., Bauman T. (2001), Zasady badań pedagogicznych, Wydawnictwo Akademickie „Żak”.Pisula E. (2005), Małe dziecko z autyzmem, GWP, Gdańsk.Vasta R., Haith M. M., Miller S. A. (1995), Psychologia dziecka, PWN, WarszawaWerner E. E. (1993), Risk, resilience, and recovery: Perspectives from Kauai Longitudinal Study, “Development and Psychopathology”, 5, p. 503-515.Werner E. E. (2000), Protective factors and individual resilience, www.healthychild.ucla.edu.Winczura B. (2006), Wczesne wykrywanie zaburzeń autystycznych w świetle koncepcji teorii umysłu, w: B. Cytowska, B. Winczura (red.). Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju małego dziecka, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.Wing L. (2003), The Autistic Spectrum: A Parents ’ Guide, Constable & Robinson.

8