Spis treściOkka Gundel – przedmowa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Słowo od siebie na początek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Jak w pełni wykorzystać tę książkę . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

Pierwsze oznaki demencji 11„Czy już się zaczęło?” – Co robić, gdy pojawią się pierwsze objawy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

„Co zrobiliśmy źle?” – Konfuzja po powrocie ze szpitala . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

„Kiedyś tak chętnie czytałeś gazety!” – Rozpoznawanie ukrytych sygnałów . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

„Jak powiedzieć o tym innym?” – Jak i kiedy rozmawiać o diagnozie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Jedzenie i picie 19„Tato, powinieneś pić dużo wody” – Zasada dwóch litrów . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

„Dziadku, zjedz coś wreszcie!” – Jak zachęcić do jedzenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

„Mamo, dlaczego nie jesz?” – Kiedy chorzy nie chcą jeść . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

„Kiedyś cukier był słodszy” – Dlaczego chorzy na demencję chętnie jedzą słodycze . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

„O, Boże! Mama się upiła!” – Kiedy dojdzie do nietypowego spożycia alkoholu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

„Stary chleb to nie problem. Problem jest wtedy, gdy nie ma chleba!” – Ślady przeszłości . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

Moje najważniejsze rady – Dodatek do rozdziału „Jedzenie i picie” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34

Codzienność 37„Nie rozumiem, co mówisz!” – Aparat słuchowy nie rozwiąże problemu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38

„Wyłączże ten telewior!” – Nadmiar bodźców wywołany hałasem w tle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40

1.

2.

3.

O KS I ĄŻCE

Spis treści | 5

„Mamo, zawsze możesz na mnie liczyć!” – Pułapka „nie musisz już nic więcej robić” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42

„Co robią kapcie w lodówce?” – Zrozumienie nietypowych zachowań . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44

Psychikaizmianyzachowań 47„Gdzie położyłeś klucz?” – Kiedy znikają przedmioty . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48

„Kto spogląda na mnie w lustrze?” – Utrata orientacji w odniesieniu do własnej osoby . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50

„Ci ludzie nas obserwują!” – Świat telewizyjny nagle wydaje się realny . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52

„Szukam miłej pani, która zawsze tu przychodziła” – Halucynacje i urojenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54

Komunikacjaijęzyk 57„Chce Pani precle czy bułkę?” – Kiedy uciekają słowa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58

„No, podaj mi nogę.“ – Bliscy rozumieją pomimo utraty mowy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60

„Dziadku, walnij się na godzinę” – Idiomy traktowane dosłownie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62

„Woda jest gorąca czy zimna?” – Nieporozumienia mogą być niebezpieczne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64

„Widziałeś mojego ogrzewacza?” – Kiedy bliscy rozumieją tylko piąte przez dziesiąte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65

Dodatekdorozdziału„Komunikacjaijęzyk“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67

Nagłeprzypadki 69„W moim łóżku jest obcy mężczyzna” – Gdy rzeczywistość się zmienia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70

„Ile my mamy dzieci?” – Kiedy zapomina się swoich bliskich . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72

„Pomocy! Włamywacz!” – Budowanie zaufania, by wyeliminować lęki . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74

„Chcę zadzwonić do mamy!” – Gdy umarli wracają do życia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76

4.

5.

6.

O KS I ĄŻCE

6 | Spis treści

„Ktoś mnie okradł, moje pieniądze zniknęły” – Kradzież, której nie było . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77

Mobilność,ubieraniesięirozbieranie,chodzeniedołóżka 79„Zimą nie chodzi się przecież w T-shircie!” – Kiedy pory roku stają się nieistotne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80

„Jak on dziś znów wygląda!” – Prawidłowe zakładanie ubrań . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82

„Mamo, uważaj, bo upadniesz!” – Między wolnością a integralnością cielesną . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84

Mama ucieka – Kiedy potrzeba wyjścia przybiera na sile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86

„Tak się przecież nie robi!” – Postępowanie z nietypowymi życzeniami . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88

Pielęgnacjaciałaitoaleta 91„Tato, znowu narozlewałeś!”– Ostrożnie z ubezwłasnowolnieniem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92

„Nie chcę myć zębów!” – Gdy chory odmawia higieny jamy ustnej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94

„Gdzie są moje zęby?” – Wyzwanie, jakim są protezy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96

„Gdzie tu jest toaleta?” – Mieszkanie dostosowane do wieku . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98

„Nie możesz tu sikać, to nie jest prawdziwe drzewo!” – Kiedy otoczenie wywołuje dezorientację . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100

Dodatek 103Najważniejsze wskazówki – w skrócie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104

Codzienne zajęcia – moje podstawowe zasady . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106

Sugestie – konkretne czynności w życiu codziennym . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107

Glosariusz – wyjaśnienie terminów i definicji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 108

Mały słownik demencki (niemiecko-polski) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119

Markus Proske (autor) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122

Okka Gundel (przedmowa) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122

7.

8.

+

O KS I ĄŻCE

Spis treści | 7

O KS I ĄŻCE

Okka Gundel – przedmowa

Kiedy w 2012 roku mówiłam przyjaciołom, że jestem wolontariuszką w Alzheimer Research Initiative e.V., patrzyli na mnie ze zdumieniem. Dlaczego? To było podstawowe pytanie. Odpowiedź była dla mnie prosta: ponieważ ludzie, którzy mają za sobą długie życie, nie mogą być postrzegani przez nasze społeczeństwo jako bezwartościowi i spisani na straty. Nie wolno nam zapomnieć o seniorach!

Byłam wtedy w ciąży z moim trzecim dzieckiem. Początek nowego życia był bliski. Kontrast nie mógł więc być większy. Ale temat choroby Alzheimera w pewien sposób mnie fascynował, ponieważ zachorowała na nią moja babcia – to było pod koniec lat 90-tych. Doświadczyłam w związku z tym wielu ciekawych sytuacji, ale także przerażenia mojej mamy, która przez długi czas nie mogła zaakceptować tego, co działo się z jej własną matką. Tą matką, która owdowiała w czasie wojny i mimo to ułożyła sobie życie z odwagą i brawurą, a która teraz rozmawiała z czekoladowym zajączkiem wielkanocnym i codziennie zamawiała w bardzo drogiej winiarni jeszcze droższe wino dla gości, którzy nigdy nie przyjdą.

Te doświadczenia pozostały ze mną na zawsze. Demencja należała wówczas jeszcze do tematów tabu, chorzy byli napiętnowani, więc w zasadzie było się zdanym na siebie – pozostawało się z samym sobą, ze swoim chorym bliskim i z jego rozpaczą. Ignorancja i niepewność są czasami trudne do zniesienia. Życzyłabym sobie, żeby wtedy dostępna była taka książka jak ta.

Psychiatra i neuropatolog Alois Alzheimer odkrył chorobę zapominania ponad 100 lat temu. Nawet dzisiaj nie widać na horyzoncie lekarstwa na nią. Największym czynnikiem ryzyka wystąpienia demencji jest wiek, a ponieważ żyjemy coraz dłużej, choroba dotyka coraz większej liczby osób. Demencja może stać się powszechną chorobą. Przyjaciele, którzy wtedy patrzyli na mnie bez zrozumienia, dziś oczekują odpowiedzi. W ciągu ostatnich kilku lat nastąpił ogromny wzrost świadomości dotyczącej tego obrazu klinicznego. Choroba rozprzestrzenia się jak wirus, a ponieważ ma w sobie coś złowieszczego, wywołuje strach. I jest taka absurdalna. Chorzy wyglądają tak samo jak zawsze, ale za znajomą fasadą tracą kontrolę nad swoim życiem, a potem nad sobą.

Dla mnie problemy związane z chorobą Alzheimera i demencją stały się sprawą osobistą. Ważne, aby traktować pacjentów z godnością, ponieważ u osób cierpiących na demencję pamięć wprawdzie znika, ale uczucia pozostają!

8 | Okka Gundel – przedmowa

O KS I ĄŻCE

Słowo od siebie na początek

Droga Czytelniczko, drogi Czytelniku*,dla mnie, jako konsultanta w dziedzinie demencji i terapii śmiechem, „choroba zapominania” jest chlebem powszednim. Dwa najczęściej zadawane mi pytania to: „z czego bierze się demencja?” i „czy mogę z tym coś zrobić?”.

Niestety, nauka nadal niewiele wie o tym schorzeniu. Dlatego też demencja jest dla wielu ludzi najbardziej przerażającą chorobą naszych czasów. Nie tylko może ona dotknąć każdego, ale sprawia również, że coraz więcej osób musi opiekować się swoimi chorymi na demencję bliskimi. Latem 2017 r. Federalne Ministerstwo Rodziny spodziewało się ponad 1,5 mln cierpiących na demencję pacjentów. Oprócz opieki domowej, opiekę nad tymi osobami sprawuje około 12 000 domów opieki, wyposażonych w ponad 800 000 stacjonarnych etatów opiekuńczo-pielęgnacyjnych i 13 000 etatów ambulatoryjnych. W chwili kiedy książka ta była drukowana lub kiedy trzymasz ją w rękach, liczby te są już zapewne wyraźnie wyższe.

Sam nie jestem naukowcem, ale od ponad 18 lat pracuję jako konsultant ds. demencji i terapii śmiechem. Prawie każdego dnia zadaję sobie pytanie, w jaki sposób możemy lepiej zrozumieć i prześledzić zachowanie osób cierpiących na demencję. Kiedy chorzy czują, że nagle tyle rzeczy na raz „idzie nie tak”, tyle spraw jest „dziwnych”, że naprawdę zaczynają wierzyć, że „oszaleli”, próbują kompensować swoje silnie negatywne emocje. W ten sposób tworzą sobie nową rzeczywistość. Jej zrozumienie może być dla bliskich trudne i uciążliwe – może nawet doprowadzać ich do granic. W efekcie, sprawujący opiekę bliscy są do dwunastu razy bardziej narażeni na zachorowanie na demencję.

Przewodnik po demencji jest wynikiem mojej wieloletniej praktyki w kontaktach z pacjentami, ich rodzinami i personelem opiekuńczym. Znajdziesz tutaj wskazówki, które sprawdzają się każdego dnia. Powinny one ułatwić życie zarówno Tobie, jak i osobom dotkniętym chorobą. Życzę dobrej lektury,

Twój Markus Proske

* Aby nie utrudniać czytania tekstu, w dalszej części książki powstrzymuję się od wskazywania obu form rodzajowych. Oczywiście, każdorazowo lektura adresowana jest również do czytelniczek.

Słowo od siebie na początek | 9

O KS I ĄŻCE

Jak w pełni wykorzystać tę książkę

Dlaczego przewodnik o demencji?Moje odpowiedzi są następujące: „ponieważ na moich wykładach wielokrotnie pytano mnie, jak prawidłowo postępować z chorymi bliskimi” i ponieważ temat „jest palący także dla zawodowych opiekunów”.Nie zawsze łatwo jest ocenić, co jest „prawidłowe”. Ludzie z demencją zmieniają się tak bardzo, że musimy dostosować do tych zmian nasze postępowanie wobec nich.

Baron Adolph Franz Friedrich Ludwig Knigge urodził się ponad 260 lat temu. Jego nazwisko utożsamiane jest z „prawidłowym zachowaniem”. Oczywistym było więc, że obecną książkę powinno się zatytułować tak, by wskazywała na praktyczne porady, dotyczące życia codziennego z cierpiącymi na demencję pacjentami. Podobnie jak praca Adolpha Knigge pt. Über den Umgang mit Menschen (ang. On Dealing with People), Przewodnik po demencji (oryg. niem. Demenz-Knigge) został zaprojektowany tak, aby pomóc Ci lepiej radzić sobie w sytuacjach krytycznych.

Jeśli istnieje „prawidłowe” zachowanie, to czy istnieje też zachowanie „nieprawidłowe”? Nie sądzę – dlatego też w książce nigdy nie unoszę palca wskazującego. Zamiast tego, na licznych praktycznych przykładach z ośmiu najważniejszych dziedzin życia osób chorych na demencję, pokazuję jak można pomóc im pomagać sobie samym, ułatwiając przy tym życie codzienne również i sobie.

Książkę możesz przeczytać od początku do końca, zdobywając w ten sposób podstawową wiedzę na temat prawidłowego postępowania z pacjentami cierpiącymi na demencję. Na początku każdego rozdziału opisana jest typowa sytuacja. „Wskazówka z przewodnika” mówi Ci, jak możesz się zachować, jeśli sprawy toczą się naprawdę szybko. W następującym po niej objaśnieniu przeczytasz, jakie środki są odpowiednie w danej sytuacji. Wreszcie, w sekcji pt. „Wiedza ogólna”, wyjaśnione zostają przyczyny takiego zachowania. Zamiast czytać całą książkę, możesz od razu wyszukać odpowiednią sytuację z danej dziedziny życia.

Innym sposobem na szybkie znalezienie informacji jest „Glosariusz” – tam wyjaśniona jest powszechna terminologia (medyczna), z którą będziesz spotykać się regularnie w kontaktach z lekarzami i opiekunami.

Przewodnik po demencji najlepiej jest trzymać w zasięgu ręki – wówczas zawsze będziesz dobrze poinformowany.

10 | Jak w pełni wykorzystać tę książkę