Projekt „PCR verstehen“ von Patienten(-vertretern) für

PatientenCornelia Borowczak

Weimar, 25.03.2017

Warum bin ich eigentlich hier?

Januar 2013: - bei unserem 12 jährigen Sohn wird CML diagnostiziert - große anfängliche Furcht und Ratlosigkeit bei uns als Eltern

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Hämatologische Remission

BCR-ABL

Zytogenetische Remission

Knochenmarkpunktion

Genetische Aberration

Translokation

TranskriptStandardisierte PCR Molekulare RemissionMulticolor FISH

Philadelphia Chromosom

DifferentialblutbildKlinische Studien

CML – Fachbegriffe: wo steht was?

Brainstorming

• Es gibt deutschsprachiges Informationsmaterial, jedoch hauptsächlich für den neu diagnostizierten Patienten

• Es gibt kein gedrucktes oder Online publiziertes Material, das die notwendigen Untersuchungen bei der CML Diagnose und im Therapieverlauf in einer patientenfreundlichen Sprache erklärt

Verständnis der Erkrankung erhöht die Therapietreue

• Wünschen sich Patienten detailliertere Informationen?• Wenn, zu welchen Themen?• Wie können sich Patienten weiterbilden?• Idee: Infomaterial zur PCR/molekularen Diagnostik erstellen.

• September 2016: Telefonkonferenz mit Melinda Kolb (Ansprechpartnerin CML Allianz) und 5 Patientenvertretern• Oktober 2016: Besichtigung des wissenschaftlichen Labors der Uniklinik Mannheim mit Vorträgen von PD Dr. S.

Saussele und Prof. A. Fabarius (molekulare Diagnostik/Zytogenetik) mit 5 Patientenvertretern• November 2016: CML Workshop / Prof. Dr. M. Müller in Mannheim mit 2 Patientenvertretern• Februar 2017: Arbeitstreffen während dem ELN Kongress in Mannheim zwischen Melinda Kolb und Cornelia Borowczak,

Projektfortschritt, Koordination der nächsten Schritte

Schulung von Patientenvertretern durch die CML Allianz

Patientenbefragung• Umfrage mit Hilfe eines Fragebogens bei 2 Patientenveranstaltungen:

(Familientreffen des Elternvereins im Februar 2017 in Heidelberg, MPN Patiententag im Februar 2017 in Mannheim) • gefragt wurde nach Wissensstand, Kenntnis von Fachbegriffen, woher kamen

Informationen bisher, zu welchen Themen besteht Informationsbedarf… • 63 Fragebögen wurden ausgewertet• 38 verschiedene Themenvorschläge

Aktueller Stand des Projekts

• Welche Informationsmaterialien gibt es? • Inhaltliche Planung zeigte, Infomaterial nur über PCR ist zu wenig• „PCR Projekt“ wird:

a) allgemeine Informationen zur CML Diagnostik, Ansprechkriterien und Verlaufskontrollen zusammen fassen,

b) die Zusammenhänge „Blut und CML“ in einer patientenfreundlichen Sprache erklären (Hämatologie,

Zytogenetik und molekularen Diagnostik) • Ziel: Veröffentlichung zum Welt-CML-Tag 2017