Osoba autystyczna w rodzinie i środowisku lokalnym. Doświadczenia lubuskie

Osoba autystyczna w rodzinie i środowisku lokalnym.

Doświadczenia lubuskie

Osoba autystyczna w

rodzinie i środowisku lokalnym

. Dośw

iadczenia lubuskie

Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej GórzeISBN 978-83-931217-0-0

„Do lektury tego dzieła zachęcam wszystkich, którym nie jest obojętny los osób z autyzmem. Treści zawarte w tej pracy przyczynią się do wzbogacenia teorii i praktyki w zakresie kompleksowego wsparcia dzieci i młodzieży z autyzmem oraz zdecydowanie poszerzą świadomość społeczną na temat problemów egzystencjalnych osób z autyzmem. Z tej wartościowej książki mogą skorzystać zarówno nauczyciele, lekarze, pedagodzy, logopedzi, psychologowie, terapeuci, studenci kierunków medycznych i pedagogicznych, rodzice, jak i przypadkowi czytelnicy zainteresowani problemami osób z autyzmem i ich rodzin. Głównym adresatem tej pracy są także ci, od których bezpośrednio lub pośrednio zależy poprawa funkcjonowania opieki medycznej i edukacji specjalnej dzieci i młodzieży z autyzmem, nie tylko w województwie lubuskim.”

Z recenzji dr Barbary Winczury

Pod redakcjąAnety Rudzińskiej-Rogoży i Jolanty Lipińskiej-Lokś

Osoba autystyczna w rodziniei środowisku lokalnym.



Zielona Góra 2010Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem”

Tytuł: Osoba autystyczna w rodzinie i środowisku lokalnym. Doświadczenia lubuskie

Autorzy: Aleksandra Maciarz, Aneta Rudzińska-Rogoża, Jolanta Lipińska-Lokś, Agnieszka Deja, Katarzyna Stein-Szała, Grażyna Kochaniak, Sebastian Cycuła, Ewa Przybylska

Redakcja merytoryczna: Aneta Rudzińska-Rogoża i Jolanta Lipińska-Lokś Recenzja naukowa: dr Barbara WinczuraRedakcja i korekta językowa: Renata Pawliszko

Opracowanie graficzne, skład, łamanie i projekt okładki: be4arts Studio Kreatywne, www.be4arts.comRysunki: Grzegorz Kowalczyk

Ankieterzy: Barbara Szmidt, Katarzyna Podgruszecka Przetwarzanie danych, wyniki zbiorcze ankiet: Katarzyna Maciejewska, Alicja Świątek, Dorota Drzewiecka

Druk: Wielobranżowa Spółdzielnia Socjalna „ROZWÓJ”, ul. Szkolna 14, 66-530 Drezdenko

ISBN: 978-83-931217-0-0

Wszelkie prawa zastrzeżone. Żadna część ani całość dzieła nie może być reprodukowana bez wcześniejszej pisemnej zgody wydawcy.

Wydawca: Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” www.autyzm.zgora.pl

Publikacja powstała w ramach projektu „Autystycznie uzdolnieni. Zobowiązani wiedzą”, współfinansowanego ze środków Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej.Więcej na www.autyzm.zgora.pl/wiedza

Partnerzy:

Pedagogiczna Biblioteka Wojewódzka im. Marii Grzegorzewskiej w Zielonej Górze

PULS Pismo Obywatelskie

Publikacja nie powstałaby bez zaangażowania Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Autyzmem z Gorzowa Wielkopolskiego

Wprowadzenie .......................................................................................................................... 5

Rozdział I. Autyzm – jakościowe zaburzenie relacji międzyludzkich

– Aleksandra Maciarz ........................................................................................................... 7

Rozdział II. Osoba autystyczna w codzienności ...................................................................... 19

1. Problemy diagnozy i opieki medycznej dzieci autystycznych

– Aneta Rudzińska-Rogoża ................................................................................................. 22

2. Wybrane aspekty terapii i edukacji dzieci autystycznych

– Aneta Rudzińska-Rogoża, Jolanta Lipińska-Lokś ........................................................... 29

3. Dziecko autystyczne w kontekście relacji rodzinnych – Jolanta Lipińska-Lokś .............. 40

4. Znaczenie kompleksowego wsparcia w codzienności osób autystycznych

– doświadczenia gorzowskie – Jolanta Lipińska-Lokś ...................................................... 49

Rozdział III. Osoba autystyczna w świadomości społecznej ................................................... 59

1. Świadomość osób autystycznych wśród władz i pracowników instytucji

samorządowych – Agnieszka Deja ..................................................................................... 61

2. Osoba autystyczna i jej potrzeby w opinii środowiska medycznego

– Katarzyna Stein-Szała ..................................................................................................... 68

3. Wiedza nauczycieli na temat autyzmu – Katarzyna Stein-Szała ....................................... 76

Rozdział IV. Osoba autystyczna w narracjach najbliższych .................................................... 85

Rozdział V. Osoba autystyczna w inicjatywach społecznych ............................................... 119

1. Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem”

w Zielonej Górze – Sebastian Cycuła, Grażyna Kochaniak ........................................... 121

2. Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem w Gorzowie Wielkopolskim

– Ewa Przybylska .............................................................................................................. 125

Autyzm w literaturze – Joanna Trznadel, Anna Organek .................................................. 129

Informacja o autorach .......................................................................................................... 139

Spis treści

5

Wprowadzenie

Autyzm jest zaburzeniem, które budzi wiele kontrowersji i jest ciągle otwartą kartą dla badaczy zajmujących się tą problematyką. Na przestrzeni lat zmieniało się podejście do kwestii związanych z terminologią, etiologią i symptomatologią tego zjawiska. Jednak życie rodziny wychowującej dziecko autystyczne i jej funkcjonowanie w najbliższym otoczeniu społecznym nie podlega radykalnym zmianom. Wciąż bowiem koncentruje się ono na osobie dotkniętej tym zaburzeniem. Niezmiennie od lat głównym pragnieniem rodziców jest zrozumienie tego „innego”, „dziwnego”, „autystycznego subświata”. Oswojenie przychodzi stopniowo, na drodze zdobywania wiedzy o tym zjawisku w codziennych doświadczeniach.

Wielu autorów opisywało osobę autystyczną w kontekście jej sytuacji rodzinnej. Do tej grupy należą między innymi T. Gałkowski, H. Jaklewicz, E. Pisula, J. Kruk-Lasocka i inni. Celem tej książki, która powstała we współpracy ze Stowarzyszeniem Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej Górze jest zwrócenie uwagi na codzienność rodzin dotkniętych auty-zmem mieszkających na terenie województwa lubuskiego. Jakość życia tych osób jest zależna od wielu czynników, które zostały poddane empirycznej analizie. Książka stanowi zbiór tekstów,

Wprowadzenie

6

które w większości mają charakter badawczy. Nie jest jednak jednolita pod względem zastoso-wanej procedury badawczej, sposobów prezentowania wyników badań oraz ich interpretacji.

W teoretyczne podstawy autyzmu wprowadza artykuł A. Maciarz, w którym autorka ukazuje ewolucję poglądów na temat etiologii autyzmu, omawia jego symptomatologię oraz zaznacza emocjonalno-wychowawcze problemy rodziców dzieci autystycznych. W rozdziale drugim J. Lipińska-Lokś oraz A. Rudzińska-Rogoża kreślą obraz codzienności osób autystycznych w najważniejszych jej wymiarach. Jednym z nich jest obszar diagnozy i opieki medycznej, innym terapia i edukacja, ale najważniejszym – kontekst relacji rodzinnych. Na podstawie doświadczeń gorzowskich podkreślone zostało znaczenie kompleksowego wsparcia tych rodzin w ich trudzie wychowywania dziecka autystycznego. Stworzenie optymalnego modelu wsparcia osób autystycznych w środowisku lokalnym zależne jest w dużej mierze od świadomości władz samorządowych w zakresie problemów tych osób. Jej oceny podjęła się w rozdziale trzecim A. Deja. Dwa artykuły autorstwa K. Stein-Szały, stanowiące ciąg dalszy rozdziału trzeciego, dotykają kwestii wiedzy o autyzmie lekarzy i nauczycieli – osób, od których zależy wczesna interwencja diagnostyczna. Rozdział czwarty, którego autor jest zbiorowy, jest podróżą w głąb świata rodzin autystycznych. Dzięki historiom w nim opisanym można spojrzeć na autyzm nowymi oczami. W ostatnim rozdziale prezentują się stowarzyszenia działające na rzecz osób autystycznych na terenie województwa lubuskiego, które niestrudzenie walczą o „lepsze jutro” swoich podopiecznych.

Pragniemy podziękować profesor A. Maciarz za gotowość do współpracy oraz merytoryczne wsparcie. Szczególne słowa podziękowania kierujemy pod adresem osób ze Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej Górze, dziękujemy zwłaszcza terapeutom oraz wolontariuszom, ale przede wszystkim rodzinom osób autystycznym, które zechciały się „odsłonić” i pokazać swój codzienny świat, nierzadko trudny, ale zarazem piękny. Wierzymy, że ich marzenie o ośrodku dla dzieci autystycznych w Zielonej Górze wkrótce się spełni dla dobra wszystkich zainteresowanych. Jednocześnie żywimy nadzieję, że problemy podjęte w tej publikacji przyczynią się do pełniejszego zrozumienia osób autystycznych w ich potrzebach, pragnieniach i przeżywanych trudnościach oraz staną się inspiracją i impulsem do działania dla wszystkich, którym na sercu leży ich dobro.

Autorzy

7

Rozdział I

Autyzm (z języka greckiego: autos – sam) jest zaburzeniem wczesnorozwojowym, które ujawnia się do trzeciego roku życia w postaci złożonego syndromu (zespołu) zaburzeń o wielu symptomach (objawach). Pierwszy kliniczny opis zaburzeń autystycznych opracowany został przez amerykańskiego psychiatrę Leo Kannera w 1943 roku na podstawie obserwacji prowadzonych przez pięć lat 11 dzieci skierowanych z powodu zaburzeń zachowania się do Kliniki Psychiatrycznej Uniwersytetu Johna Hopkinsa. Leo Kanner w opisie zaburzeń tych dzieci opublikowanym w czasopiśmie „Nervous Child” po raz pierwszy użył określenia „wrodzone zaburzenia autystyczne kontaktu uczuciowego”. Opisy zaburzeń zachowania się pojedynczych przypadków dzieci, które niewątpliwie dotknięte były autyzmem stworzone zostały przez wielu lekarzy i psychologów znacznie wcześniej (już nawet w XIX wieku), ale dopiero L. Kanner ujął je całościowo, jako zespół zaburzeń, które uznał za wrodzone i nadał

Aleksandra Maciarz

Autyzm – jakościowe zaburzenie relacji międzyludzkich1

1 Tekst stanowi treść rozdziału „Dziecko z autyzmem” książki Autorki pt. „Trudne dzieciństwo i rodzicielstwo”, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 2009.

Rozdział I

8

im nazwę autyzm wczesnodziecięcy oraz ustalił kryteria rozpoznania [Gałkowski 1980]. Przedstawił również istotne różnice i podobieństwa między zaburzeniami autystycznymi a schizofrenią dziecięcą, którą często wcześniej niesłusznie rozpoznano u dzieci autystycznych [Winczura 2008]. Wieloletni dorobek badawczy L. Kannera przedstawiony w pracy w 1955 roku, po analizie 120 przypadków osób dotkniętych autyzmem stał się podstawą uznania autyzmu wczesnodziecięcego za syndrom kliniczny i przyjęcia w jego diagnozie kryteriów wskazanych przez twórcę opisu i nazwy tego zaburzenia.

W tym samym okresie (1944 rok) wiedeński psychiatra Hans Asperger z Kliniki Dziecięcej Uniwersytetu w Wiedniu opisał w swojej pracy doktorskiej czterech chłopców przejawiających zaburzenia podobne do tych, które opisał L. Kanner. Chłopcy ci mieli zaburzone relacje społeczne, brak zdolności do empatii, zaburzenia komunikacji pozawerbalnej z innymi, niechęć do zmian, rutynowe zachowania, obsesyjne zaabsorbowanie pewnymi sprawami i rzeczami. Równocześnie, w odróżnieniu od dzieci opisanych przez L. Kannera chłopcy ci mieli wysoki iloraz inteligencji, dobrą pamięć i mimo pewnych swoistości, prawidłowy rozwój mowy. H. Asperger zaklasyfikował te zaburzenia do „autystycznych psychopatii”. Terminu „Asperger Syndrom” po raz pierwszy użyła Lorna Wing w artykule opublikowanym w 1981 roku. Uznała, że te dzieci, które mają klasyczne objawy autyzmu, ale charakteryzują się dość dobrym rozwojem mowy i procesów poznawczych mają kliniczne rysy syndromu opisanego wcześniej przez H. Aspergera, który zmarł w 1980 roku, zanim nadano jego imię temu zespołowi zaburzeń [Maciarz 2000].

Współcześnie różnie klasyfikowany jest zespół Aspergera. W klasyfikacji międzynarodowej z 1997 roku (ICD-10) ujmuje się ten zespół zaburzeń jako jedną z postaci autyzmu. Natomiast w klasyfikacji Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego z 1994 (DSM-IV) wyróżnia się go jako odrębne całościowe zaburzenie rozwoju. Niektórzy specjaliści traktują zespół Aspergera jako lżejszą postać autyzmu lub plasują go na kontinuum między autyzmem a normą w zakresie funkcjonowania społecznego [por. Pisula 2008]. Wielość wspólnych z autyzmem symptomów skłania do uznania zespołu Aspergera za zaburzenie autystyczne. Bowiem różnice między tymi dwoma zespołami zawierają się głównie ze wczesnym rozwoju językowym dziecka i w rozwoju intelektualnym. W innych sferach są niewielkie, np. „niezgrabność” ruchowa osób z zespołem Aspergera.

Wielu autorów wskazuje na tożsame z autyzmem symptomy zespołu Aspergera, jak: upośledzenie interakcji społecznych i zmniejszona zdolność empatii, zaburzenia w komunikacji pozawerbalnej, zagłębianie się w wąskich zainteresowaniach, zaburzenia semantyki, pragmatyki i rozumienia mowy [Gillberg 2005]. Niektórzy autorzy sugerują wprowadzenie podgrup w obrębie autyzmu i używanie określenia „autyzm o wysokim poziomie funkcjonowania i autyzm łagodny” [por. Frith 2005].

Przemiany w poglądach na przyczyny autyzmu

Początkowo w dość długim okresie (od lat 40. do 60. XX w.) upowszechniał się pogląd, że przyczyną autyzmu wczesnodziecięcego jest niezaspokojenie u dziecka potrzeby przywiązania emocjonalnego przez matkę o osobowości niedojrzałej emocjonalnie, cechach narcystycznych, bądź przeżywającą depresję poporodową. Pogląd ten lansowali specjaliści wyznający podejście psychoanalityczne w ocenie zaburzeń i terapii dzieci. Sam L. Kanner w swych pierwszych opisach objawów obserwowanych u dzieci autystycznych także podkreślał, że ich rodzice wyróżniali się oziębłością uczuciową wobec nich. Równocześnie jednak formułował hipotezę, „że dzieci te przyszły na świat z pewną wrodzoną niezdolnością

Autyzm – jakościowe zaburzenie relacji międzyludzkich

9

uniemożliwiającą im normalne nawiązywanie kontaktu afektywnego z kimś innym. Jest to niezdolność uwarunkowana możliwościami biologicznymi, podobnie jak u innych dzieci, które rodzą się z wrodzonym kalectwem fizycznym lub umysłowym” [za: L. Bobkowicz-Lewartowska 2000, s. 25–26].

Mimo że L. Kanner wyraźne eksponował wrodzony charakter autyzmu, to wielu ówcze-snych autorów (na przykład B. Bettelheim – amerykański intelektualista, autor licznych książek popularyzujących podejście psychoanalityczne) lansowało przez wiele lat koncep-cję wpływu niedostatku więzi emocjonalnej między rodzicami i dzieckiem na powstawanie autyzmu. Autorzy ci uważali, że mechanizmem powstawania autyzmu jest zachowanie obronne dziecka w postaci zamykania się w sobie przed niedostatkiem doświadczeń emocjonalnych. Za podłoże tego typu reakcji obronnych u niektórych niemowląt uznawano ich dużą wrażliwość emocjonalną. Według B. Bettelheima sytuacja niedostatku uczuć okazywanych przez rodziców dziecku jest dla niektórych dzieci tak destrukcyjnym doświadczeniem, że obronnie zamykają się one psychicznie i „odwracają” od społecznej rzeczywistości. Niewątpliwie do upowszechnienia się psychogennej interpretacji przyczyn autyzmu doszło pod wpływem silnie rozwijającego się wówczas podejścia psychoanalitycznego w ujmowaniu istoty i przyczyn zaburzeń zdrowia psychicznego. Mimo wielu inicjatyw terapii rodziców dzieci autystycznych prowadzonej w ówczesnym okresie w różnych ośrodkach nie osiągano jej efektów, bo psychogenna koncepcja przyczyn autyzmu obciążała rodziców winą za to zaburzenie.

Współcześnie, w definicjach przyjętych w klasyfikacjach chorób i zaburzeń psychicznych (DSM-III, DSM-IV, ICD-10) akcentuje się, że wrodzony charakter autyzmu jest jednym z podstawowych kryteriów wyróżniających ten rodzaj niepełnosprawności z psychoz i nadających mu swoisty charakter. Psychogenne teorie dotyczące przyczyn autyzmu nie zostały potwierdzone w badaniach empirycznych a terapia oparta na ich założeniach została zaniechana. Już w 1965 roku powstało w USA pierwsze stowarzyszenie rodziców dzieci autystycznych i zaczęto tworzyć program terapii oparty na nowych założeniach przyjmujących pogląd, że rodzice nie są sprawcami autyzmu swoich dzieci i powinni wchodzić w rolę terapeutów „podążających za dzieckiem”.

Już na przełomie lat 60. i 70. minionego wieku zaczęto poszukiwać przyczyn autyzmu w zaburzeniach funkcjonowania centralnego układu nerwowego. W latach 80. odkryto anomalia w móżdżku, układzie limbicznym i korze mózgowej osób autystycznych. Potwierdzono również nieprawidłowości w poziomie niektórych neuroprzekaźników, np. oksytocyny odpowiedzialnej za rozpoznanie myśli i emocji innych ludzi (po mimice, barwie głosu, motoryce, współruchach), ich nastroju, stanów emocjonalnych oraz odgadywanie ich ukrytych pragnień i zamiarów. Oksy-tocyna zwiększa przenikliwość obserwacji innych osób a także pamięć naszych poprzednich kontaktów z nimi. Jej niedobór osłabia wymienione predyspozycje.

Obecnie uważa się, że w autyzmie różne przyczyny (np. genetyczne, wirusowe, teratoge-niczne) mogą zapoczątkować różne zmiany rozwojowe, które doprowadzają do analogicznych przejawów biologicznych i behawioralnych. Jako przykład L. Bobkowicz-Lewartowska [2000, s. 40] podaje zmniejszoną ilość neuronów Putkiniego u osób z autyzmem, która może być spowodowana przez wiele różnych czynników (np. wada chromosomu 15, mutacja jednego z genów, działanie leku przeciwdrgawkowego). Współczesne badania z lat 90. jednoznacznie potwierdziły istnienie w centralnym układzie nerwowym autystów zmian neurologicznych (np. anormalny wzór EEG, nieprawidłowe funkcjonowanie układu przedsionkowego, zaburze-nia kontroli motorycznej), neurochemicznych (na przykład podwyższony poziom serotoniny a obniżony oksytocyny, podwyższony poziom T3 i T4, nieprawidłowości w poziomie opioidów neuroanatomicznych (np. zmniejszenie objętości płata ciemieniowego i tylnej części ciała modze-lowatego) oraz zaburzeń chromosomalnych. Badania kilku anglojęzycznych uczonych odkryły

Rozdział I

10

także związek autyzmu z wysokim poziomem opioidów (endorfin), które są neuroregulatorami w systemie nerwowym człowieka i mają wpływ na uwalnianie niektórych neuroprzekaźników (np. dopaminy, serotoniny, epinefryny). Odkryto również związek pomiędzy autyzmem a róż-nymi alergenami (w tym pokarmowymi i wziewnymi), na które uczulony jest organizm dziecka [za: Bobkowicz-Lewartowska 2000, s. 42–43]. Badania amerykańskich i japońskich uczonych z końca lat 80. odkryły nieprawidłowości móżdżka i pnia mózgu osób z autyzmem, w których dokonuje się wstępna selekcja i przetwarzanie bodźców stanowiące podstawę integracji senso-rycznej [Kruk-Lasocka 1994]. C. H. Delacoto [1995] prowadząc badania 160 dzieci autystycz-nych stwierdził, że u dzieci tych występują uszkodzenia mózgu przejawiające się dysfunkcjami percepcji i zakłóceniami kanałów sensorycznych powodujących nadwrażliwość bądź zbyt małą wrażliwość w obrębie danego rodzaju percepcji na przykład dotykowej, słuchowej. Wadliwie funkcjonujące kanały sensoryczne mogą także wytwarzać własne bodźce („biały szum”). Jak dotąd nie odkryto genu, który byłby źródłem zachowań autystycznych. Rolę czynników gene-tycznych w powstaniu autyzmu potwierdzają badania nad bliźniętami oraz wyższy wskaźnik rodzeństwa dotkniętego autyzmem w populacji dzieci autystycznych [Pisula 1993].

Pod koniec lat 90. minionego wieku A. Wekefield upowszechnił pogląd, że jedną z przyczyn autyzmu jest szczepienie ochronne dzięki MMR, czyli skojarzoną szczepionką przeciw odrze, śwince i różyczce. A. Wekefield sugerował, że szczepionka ta uszkadza ściany jelita, wskutek czego szkodliwe białka przedostają się do krwiobiegu a stamtąd do mózgu, w którym powodują uszkodzenia neuronów prowadzące do autyzmu. Fala strachu przed podawaniem dzieciom szczepionki MMR ogarnęła Brytyjczyków a następnie dotarła do USA, krajów europejskich i zainicjowała wiele badań weryfikujących ten nowy pogląd. Obok badań zaprzeczających temu poglądowi, były także badania potwierdzające to, że wirus odry był obecny w tkance jelitowej dzieci z ujawnionym autyzmem i był identyczny ze szczepem użytym w szczepionce. Tak więc może on przyczynić się do nabytej patologii jelit i regresywnej formy autyzmu. Pomimo nie wyjaśnionych do końca sprzeczności związanych ze szczepieniem MMR wielu badaczy uważa, że szczepienie to może mieć znaczenie etiologiczne w autyzmie, zwłaszcza u dzieci o obniżonej odporności immunologicznej. Groźne skutki upowszechniania się tego poglądu wyrażają się tym, że rodzice często zwlekają lub nawet rezygnują ze szczepienia dzieci. Powoduje to zwiększenie się chorób zakaźnych, w tym także kończących się śmiercią dziecka [Begley 2009].

Symptomy autyzmu zaburzające relacje społeczne dziecka

Autyzm jest zaburzeniem mającym charakter złożonego syndromu i przejawia się wieloma różnorodnymi symptomami. Najbardziej charakterystycznym objawem tego zaburzenia u dzieci są nieprawidłowości w zakresie rozwoju społecznego określone w Diagnostyczno--Statystycznym Podręczniku Zaburzeń Psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychia-trycznego (DSM-IV 1994) jako zaburzenie w jakościowym rozwoju interakcji społecznych, które manifestują się:

• znacznym zaburzeniem w zachowaniach niewerbalnych (brak kontaktu wzrokowego, mimiki twarzy, gestów, uśmiechów), co powoduje znaczne ograniczenia w funkcjonowaniu społecznym i komunikowaniu się,

• nieumiejętnością odpowiedniego dla danego poziomu rozwoju nawiązywania kontaktu z rówieśnikami (całkowity brak zainteresowań rówieśnikami oraz występowanie zachowań nieadekwatnych do sytuacji lub wieku),

• brakiem spontanicznego dążenia do udziału w zabawie, zainteresowań i chęci współ-działania z innymi osobami, aktywnego, samoczynnego udziału w prostych zabawach;


11

preferowanie zabawy samotnej, w tym nie pokazywanie innym rzeczy, które są dla nich ważne; inne osoby w zabawie mogą być traktowane jako „mechaniczna pomoc”,

• wyraźnym brakiem świadomości fizycznej obecności lub uczuć innych osób, nie pamię-taniem o członkach własnej rodziny, nie zdawaniem sobie sprawy z potrzeb innych osób.Dzieci z autyzmem cechują się nieprawidłowymi kontaktami z osobami dorosłymi

(brak oznak emocjonalnego przywiązania, unikanie kontaktu) oraz z rówieśnikami (niechęć do wspólnej zabawy i wzajemnych interakcji, brak inicjacji kontaktu). U dzieci tych bardzo wcześnie ( już w pierwszym roku życia) można zaobserwować objawy nieprawidłowości w jakościowym rozwoju interakcji społecznych. Dziecko nie wodzi wzrokiem za matką, nie wyciąga do niej rączek, nie uśmiecha się do rodziców, nie przejawia niezadowolenia, gdy się oddalają, spokojnie znosi wielogodzinne leżenie w łóżeczku. Zwykle jest obojętne, gdy rodzic bierze je na ręce lub okazuje niezadowolenie, płacze, a w sytuacji dyskomfortu łatwiej uspokaja się pozostawione samo sobie niż w ramionach rodziców. U dzieci z późnym rozwojem autyzmu (po 12. miesiącu życia) dopiero wówczas występuje unikanie i wycofywanie się z kontaktów społecznych z rodzicami i innymi członkami rodziny [Jaklewicz 1993].

W okresie przedszkolnym dziecko z autyzmem nie rozszerza swoich relacji społecznych w kontaktach z rówieśnikami, kultywując nadal zabawę samotną lub równoległą (obok innych bawiących się ze sobą dzieci). Cechuje je nietypowy dla tego wieku wzorzec zabawy. Wybiera do zabawy przedmioty, którymi może manipulować, postukiwać, wprawiać je w ruch, rzucać je. Nie rozwija zabaw iluzyjno-fikcyjnych (tematycznych, np. w lekarza, fryzjera), nie bawi się adekwatnie lalkami, pluszowymi zwierzątkami, żołnierzykami, najczęściej manipuluje nimi. Nie wykazuje zainteresowania treścią ilustracji w książkach dla dzieci, historyjek obrazkowych lub przedstawień kukiełkowych. Jeśli nawet zwraca uwagę na ilustrację, to koncentruje się na przedmiotach, a nie na osobach. Brak kontaktów z rówieśnikami i uczestnictwa w zabawach i zajęciach uniemożliwia socjalizację i zdobywanie przez dziecko doświadczeń społecznych.

Drugim charakterystycznym objawem autyzmu wymienionym w DSM-IV 1994 są zabu-rzenia w jakościowym sposobie komunikowania się, które manifestują się:

• opóźnionym lub całkowitym brakiem rozwoju mowy – z jednoczesnym brakiem prób i kompensacji poprzez alternatywne sposoby komunikowania się, w tym: mimika, gest, wskazywanie, pozycje ciała, uśmiech,

• brakiem umiejętności inicjowania i kontynuowania rozmowy przez osoby z dobrze rozwiniętą mową werbalną – objawiać może się to brakiem udzielania odpowiedzi na stawiane pytania, wygłaszaniem monologów na ulubione tematy, ciągłym stawianiem pytań na interesujące je tematy pomimo braku zainteresowania ze strony innych osób,

• często charakterystycznym tylko dla danej osoby językiem lub mową używaną w sposób stereotypowy, powtarzający się – występowaniem mowy echolalicznej, używaniem zaimka trzeciej osoby liczby pojedynczej „on” zamiast „ja”, używaniem znanych tylko sobie (i najbliższym osobom) nietypowych określeń na różne czynności osoby,

• brakiem różnorodnych odpowiednich dla danego poziomu rozwoju spontanicznych zabaw grupowych i zabaw naśladujących różne czynności życia społecznego – odgrywania ról społecznych, wymyślonych postaci, personifikacji zwierząt, brakiem zainteresowania opowiadaniem wymyślonych zdarzeń.U dzieci z autyzmem, które opanowały mowę przejawiającą wiele nieprawidłowości w za-

kresie jej intonacji, płynności, akcentowania, artykułowania, tempa oraz poprawności deklina-cyjnej i koniugacyjnej często występują w ich języku echolalie bezpośrednie (dziecko powtarza skierowane do niego pytanie lub usłyszane słowo) lub pośrednie (dziecko powtarza całe zdania czy wersy np. wiersza, piosenki, reklamy, które usłyszało w przeszłości, nieraz bardzo odległej). W języku dziecka często występują stereotypie, zwykle w formie wielokrotnego powtarzania

Rozdział I

12

tego samego pytania, nieadekwatnego do sytuacji. Najbardziej jednak swoistą cechą mowy dzie-ci z autyzmem jest to, że nie potrafią sprawnie jej wykorzystywać do nawiązywania z innymi osobami swobodnego dialogu. Mają ograniczoną umiejętność inicjowania i kontynuowania rozmowy, włączania się w rozmowę prowadzoną przez inne osoby oraz kontynuowania dialogu nawiązywanego z nimi. Umiejętność mówienia nie służy tym dzieciom do rozwijania relacji społecznych z innymi. Ich trudności spowodowane są także tym, że niewłaściwie, bo dosłownie, rozumieją metafory, personifikacje, umowne skróty językowe czy określenia żargonowe (na przykład z żargonu uczniowskiego). Mogą przejawiać (dzieci z zespołem Aspergera) tendencję do dużej precyzji i pedantyzmu językowego, co czyni ich wypowiedzi sztucznymi, a nawet śmiesznymi dla rówieśników. Brak zdolności do syntonii z innymi sprawia, że nie zauważają braku zainteresowania rozmówcy ich wypowiedzią i uporczywie ją powtarzają.

Współczesne badania wskazują, że wiele osób z autyzmem odczuwa potrzebę komuni-kowania się z innymi, ale ma trudności w językowym jej realizowaniu. Można tu przytoczyć wypowiedź dotkniętej autyzmem T. Grandin [1995]: „Rozumiałam co mówią do mnie, ale nie mogłam odpowiedzieć. Krzyk i machanie rękami było dla mnie jedyną formą komunikacji”. Można więc uznać, że nawet te dzieci z autyzmem, które potrafią wypowiadać się słowami i zdaniami mają trudności z wykorzystaniem tej umiejętności w komunikowaniu się z innymi w różnych sytuacjach społecznych. Zdecydowana większość dzieci z autyzmem nie opanowuje mowy albo ma zaburzoną lub nie w pełni wykształconą mowę, której poziom rozwoju pozostaje także w związku z ich poziomem inteligencji.

Podstawowe deficyty osób z autyzmem w komunikacji językowej przedstawił w trzech zakresach M. M. Konstantareas ze współpracownikami [1992, s. 73], jak niżej:

Deficyty jakościowe Deficyty ilościoweDeficyty w pragmatycznym użyciu języka

1. Brak mowy:- z brakiem gestykulacji,- z elementarną gestykulacją.

2. Opóźnienia mowy:- krótkie/miesięczne,- długotrwałe/wieloletnie.

3. Ograniczona mowa:- tylko łańcuch: bodziec-reakcja,- bardziej zaawansowane, lecz ograniczone posłu- giwanie się mową.

1. Echolalia:- natychmiastowa,- opóźniona.

2. Odwracanie zaimków

3. Neologizmy

4. Metaforyczne użycie języka

5. Nieodpowiednie uwagi

6. Język stereotypowy

7. Defekty w artykułowaniu

1. Niezdolność do naprzemiennego wysławiania się

2. Brak komunikowania się w stosunku do dorosłych

3. Brak komunikowania się w stosunku do rówieśników

4. Niezdolność do symbolicznego używania przedmiotów

5. Słabe używanie prozodii dla wyrażania zamiaru

6. Słabe wykorzystanie bodźców wzrokowo-twarzowych dla metakomunikacji

Rozwój społeczny i socjalizacja dziecka z autyzmem są wysoce zubożone nie tylko z powodu braku kontaktów interpersonalnych i spontanicznego współdziałania zabawowego z innymi dziećmi, ale także na skutek braku u dziecka zdolności ich naśladowania [Winczura 2008]. Dziecko z autyzmem bawiąc się samo nawet bardzo blisko innych bawiących się dzieci, nie obserwuje ich czynności, wręcz ich nie zauważa i bawi się w swoisty tylko dla siebie sposób,


13

najczęściej manipulując stereotypowo przedmiotami. Jeśli nawet naśladuje jakąś prostą czyn-ność innego dziecka, to nie przekształca jej, nie wzbogaca i nie stosuje w innych sytuacjach. Brak wyobraźni i zdolności twórczego naśladownictwa ogranicza jego doświadczenia społeczne oraz możność zdobywania różnych umiejętności.

Symptomy stereotypowych wzorców zachowań, zainteresowań i aktywności

Trzecią grupą symptomów autyzmu przedstawionych w DSM-IV 1994 są ograniczone, powtarzające się, stereotypowe wzorce zachowań i aktywności. Manifestują się one poprzez:

• powtarzanie zachowań według jednego lub więcej stereotypowych i ograniczonych wzorców, które są nieprawidłowe w swej sile albo w zakresie – przykładem może być wykonywanie określonej czynności zawsze w takiej samej kolejności, chodzenie zawsze taką samą trasą spacerową,

• wyraźne, sztywne trzymanie się niefunkcjonalnych procedur lub rytuałów – na przykład układanie pantofli w określonym kierunku przed wyjściem z domu, siadanie zawsze na tym samym miejscu,

• występowanie stereotypowych i powtarzających się manieryzmów ruchowych – trzepotanie palcami, kiwanie się całym ciałem, okręcanie się wokół własnej osi, kręcenie głową,

• uporczywe zainteresowanie niektórymi przedmiotami lub ich właściwościami – ciągłe noszenie przy sobie określonego przedmiotu, badanie faktury przedmiotów, obwąchiwanie przedmiotów, okręcanie przedmiotów wokół własnej osi.Znamienną cechą osób z autyzmem jest opór wobec zmian w ich otoczeniu i rutynowe

postępowanie w różnych sytuacjach. Dostrzeżone przez dziecko z autyzmem zmiany w otoczeniu wywołują u niego lęk i mechanizm obronny odsuwania się, oporu a nawet rozpaczliwego protestu i agresji. Lęk wywołują także u dziecka spotkane po raz pierwszy w najbliższym otoczeniu owady, zwierzęta czy urządzenia. Dzieci te reagują oporem nawet na takie zmiany, do których ich zdrowi rówieśnicy w ogóle nie przywiązują uwagi, lub które wywołują u nich ciekawość czy zadowolenie. Protestują, gdy chce się je ubrać w jakieś nowe ubranie, gdy podaje się im nową potrawę lub nawet znaną mu, ale nieco zmienioną czy inaczej ułożoną na talerzu, gdy przestawi im się w czasie sprzątania zabawki na półce, zmieni na nową na przykład ceratę na stole kuchni. Protest przeciw zmianom dzieci te ujawniają już w niemowlęctwie na przykład przy zmianie smoczka, rodzaju pampersów, podawanego soczku czy przy wprowadzaniu nowych pokarmów (na przykład zupek). Swój protest nie tylko przejawiają krzykiem, wypluwaniem smoczka, ulewaniem pokarmu, bezsennością, ale także mogą pojawić się u nich wzdęcia, tzw. kolka bólowa, biegunka a nawet podwyższona temperatura. Dzieci te nie tolerują również zmian w rozkładzie dnia, źle reagują na niespodziewane sytuacje (na przykład przyjście do ich domu gości czy leżenie w łóżku osoby chorej, która zwykle w ciągu dnia przebywa w pracy). Niechętnie wychodzą z domu, zwłaszcza jeśli mają iść z rodzicami w jakieś nieznane im miejsce. Domagają się chodzenia zawsze tą sama trasą (na spacery, na zakupy, do szkoły), chcą się bawić tylko w jednym, znanym im miejscu, niechętnie podejmują zabawę na nieznanych im placach zabaw na przykład w parku.

Stabilne, nacechowane rytualnym ładem i niezmiennością otoczenie daje tym dzieciom poczucie bezpieczeństwa. Być może mają one obniżony próg odporności adaptacyjnej, co sprawia, że monotonna stabilizacja ich otoczenia, rutynowo przebiegające zdarzenia i czynności w codziennym życiu zabezpieczają im względnie dobre samopoczucie. Zmienność rzeczy i zdarzeń, nagle pojawiające się nowe rzeczy czy zjawiska (także osoby), nowe, nieznane dziecku dotąd sytuacje czy zachowania się, nawet bliskich mu osób, wywołują u niego lęk

Rozdział I

14

i nieadekwatne zachowanie w postaci krzyku, ucieczki, chowania się czy nawet agresji. Dlatego dziecko z autyzmem powinno być stopniowo przygotowywane psychicznie do każdej znaczącej zmiany i stopniowo oswajane z nią. Dotyczy to także naszych reakcji i zachowania się w kontakcie z dzieckiem [Maciarz 2000].

Z oporem przeciw zmianom współwystępuje u dzieci z autyzmem duża skłonność do rutynowych czynności (niejako rutynowego porządkowania chaosu w otoczeniu) i rozwijania stereotypowych zainteresowań, które koncentrują się głównie na przedmiotach materialnych i ewentualnie niektórych obiektach przyrody (na przykład małpy, dinozaury, kwiaty). Przeja-wiają je dzieci będące w normie intelektualnej, które zwykle mają dobrą pamięć i wykazują dużą wytrwałość w kolekcjonowaniu wiadomości, obrazów i okazów związanych z obiektem ich zainteresowań (na przykład dzieci z zespołem Aspergera).

Specyficznym symptomem autyzmu są także stereotypie ruchowe dostrzegane już w pierw-szych kontaktach z dzieckiem. Dziecko wykonuje je wielokrotnie w ciągu dnia, w różnych sytu-acjach, spontanicznie. Mogą one mieć różną postać, na przykład trzepotanie dłońmi uniesionych w górę rąk, chodzenie po kole, kręcenie się wokół własnej osi, odbijając się jedną nogą, kręcenie głową w prawo i lewo itp. Uważa się, że stereotypia ruchowa pomaga dziecku wyizolować się z otaczającego świata, który męczy je nadmiarem bodźców, stwarza mu możliwość chwilowego relaksu i odprężenia. Równocześnie jednak dziwaczność stereotypii ruchowej może narażać dziecko na śmieszność wśród rówieśników. Nie jest jednak możliwe i wskazane uwolnienie dziecka od jego stereotypii ruchowej, to rówieśników należy do niej przyzwyczaić i nauczyć nie zwracania na nią uwagi.

Zaburzenia sensoryczne w autyzmie

Wielu badaczy wskazuje na zmiany patologiczne w pniu mózgu u dzieci z autyzmem jako podłoże zaburzeń w odbiorze i integracji bodźców sensorycznych [Bobkowicz-Lewartowska 2000]. Powodują one zakłócenia kanałów sensorycznych, które mogą mieć trzy postaci:

• nadwrażliwość sensoryczna,• zbyt mała wrażliwość sensoryczna,• wytwarzanie własnych bodźców sensorycznych („biały szum”).

Obserwując dziecko możemy ustalić, który z kanałów jest zaburzony oraz jaka jest postać tych zaburzeń (nadwrażliwość czy niedowrażliwość). Zależnie od rodzaju zaburzonego kanału sensorycznego dziecko unika pewnych bodźców i reaguje na nie obronnie, często w sposób nietypowy, „dziwaczny” dla osób z otoczenia. Zaburzenia sensoryczne utrudniają dziecku swobodne funkcjonowanie w otoczeniu i dodatkowo zaburzają jego relacje społeczne. Za tego rodzaju zaburzenie można uznać nadwrażliwość dotykową dziecka i jego „obronne” zachowania się z tego powodu. Dziecko zbyt silnie odbiera wszelkie bodźce dotykowe i stara się ich unikać, uwolnić od nich, a doznając ich reaguje nietypowo (ucieka, płacze, protestuje). Typowymi przejawami nadwrażliwości dotykowej i obronnego zachowania się dziecka są:

• w niemowlęctwie kłopoty ze ssaniem, a później z gryzieniem i żuciem,• niechęć do mycia ciała (szczególnie przez drugą osobę), szczotkowania zębów, czesania

i szczotkowania włosów, mycia twarzy,• niechęć do brania przedmiotów do rąk, unikanie dotykania pewnych przedmiotów (na

przykład lepkich, puszystych, chropowatych), unikanie chodzenia po chropowatym podłożu (chodzenie na palcach), ubierania rzeczy obcisłych, szorstkich w dotyku, odzieży wełnianej,

• niechęć i unikanie przytulenia się drugiej osoby, jej pocałunków, uścisków, trzymania za rękę, brania dziecka na ręce.


15

Dodać należy, że nadwrażliwość dotykowa najbardziej nasilona jest w obrębie twarzy, szyi i na podeszwach stóp. Dlatego dziecko z autyzmem odsuwa się, gdy druga osoba chce je pocałować, nawet pogłaskać po głowie czy twarzy. Biorąc pod uwagę to, że wiele tych dzieci unika wszelkiej bliskości fizycznej z innymi osobami należy uznać, że zaburzenia w tej sferze dodatkowo blokują ich relacje społeczne. Inną dysfunkcją integracji sensorycznej jest tzw. niepewność grawitacyjna. Do najczęstszych przejawów tej dysfunkcji należą:

• bardzo duży strach, przed upadkiem i wysokością,• niechęć do chodzenia po podwyższonej powierzchni, nawet trzymając się obiema rękami

(chodzenie po schodach),• niechęć do obracania się, kręcenia, ćwiczeń utrudniających utrzymanie równowagi

(na przykład fikania koziołków, stania na jednej nodze),• niechęć do ćwiczeń na drabinkach i innych urządzeniach na placu zabaw [por. Maas 1998].

Wymienione zaburzenie utrudnia rozwój motoryczny dziecka z autyzmem, który jest u niego obniżony (zwłaszcza u osób z zespołem Aspergera). Bardzo przykra dla dziecka z autyzmem jest też nadwrażliwość słuchowa. Jest ona wysoko nasilona szczególnie w kontakcie z niektórymi dźwiękami, jak:

• dźwięki nagłe, nieoczekiwane (dźwięk domofonu, telefonu, silny kaszel, szczekanie psa),• dźwięki urządzeń mechanicznych, długo trwające,• hałasy kompleksowe (wielodźwiękowe) np. hałas uliczny, hali targowej, imprezy masowej.

Niekiedy dziecko nie reaguje na głośne hałasy, a gwałtownie reaguje na odległe odgłosy ru-chu ulicznego czy szelest papieru. Wybudza go szelest papieru czy szept, a nie głośna rozmowa. U niektórych dzieci z autyzmem występują także różne anomalia w odbiorze pozostałych kanałów sensorycznych, na przykład:

• nadwrażliwość wzrokowa – na silne światło sztuczne i naturalne dziecko reaguje rozdraż-nieniem, zasłania oczy; w dni słoneczne powinno nosić przyciemnione okulary, w oświe-tleniu mieszkania należy stosować mleczne żarówki i osłaniające klosze,

• zaburzenia termiczne w odbiorze temperatury otoczenia (dziecko w letnie dni odczuwa chłód i domaga się ciepłej odzieży, a w zimowe – odczuwa gorąco i domaga się letniej odzieży),

• zaburzenia smakowe i węchowe (dziecko odczuwa pewne nieistniejące w danej chwili smaki czy zapachy (na przykład czosnku), ma skłonność do lizania i wąchania przedmiotów, może mieć też obniżoną wrażliwość węchową czy smakową.Zaburzenia sensoryczne nie tylko utrudniają dziecku swobodne funkcjonowanie w otocze-

niu, nabywanie nowych umiejętności i rozwój sprawności motorycznej ale także narażają je na pewien ostracyzm ze strony rówieśników i osób dorosłych, które nie zawsze rozumieją jego reakcje i zachowanie się i traktują je jako przejawy choroby psychicznej czy złego wychowania.

Problemy emocjonalno-wychowawcze rodziców dzieci z autyzmem

Autyzm jest syndromem zaburzeń dziecka stwarzającym jego rodzicom wiele sytuacji stresowych i trudnych pod względem opiekuńczo-wychowawczym. Zwykle niedostatecznie wczesne rozpoznanie autyzmu i nie udzielanie rodzicom właściwych wyjaśnień i porad nasila ich niepokój i utrudnia im właściwe postępowanie opiekuńczo-wychowawcze z dzieckiem. Tym bardziej, że większość dzieci z autyzmem ujawnia już w okresie niemowlęcym i poniemow-lęcym niepokojące rodziców reakcje i zachowania. Rodziców niepokoi to, że ich dziecko nie reaguje mimicznie na ich obecność, ma obojętny wyraz twarzy, sztywnieje na ciele w momencie ich zbliżania się czy brania go na ręce, nie wodzi za nimi wzrokiem, nie utrzymuje z nimi kontaktu

Rozdział I

16

wzrokowego, nie uśmiecha się itp. Reakcje te uniemożliwiają rodzicom osiąganie satysfakcji i radości w nawiązywaniu z dzieckiem kontaktu emocjonalnego i w wymianie z nim uczuć.

Rodzice nie mający wsparcia terapeuty sami wypracowują pewne strategie postępowania w celu nawiązania kontaktu emocjonalnego z dzieckiem i uniknięcia poczucia bezradności w opiece nad nim. Może to być wycofanie się rodziców z kontaktu z dzieckiem i pozostawienie go samemu sobie, nasilenie dyrektywności rodziców wobec dziecka czy zachowania ambiwa-lentne rodziców będące mieszaniną prób zbliżenia się i poszukiwania kontaktu z dzieckiem oraz unikania go [Pisula 2003, s. 30]. Tego rodzaju zachowania rodziców nie mają jednak cech skutecznej terapii relacji między nimi i dzieckiem.

Dla matek dzieci z autyzmem szczególnie bolesne jest to, że dziecko nie przejawia typowych oznak przywiązania emocjonalnego do nich. Dzieci te nie okazują matkom uczuć w sposób spon-taniczny jak ich rówieśnicy, nie szukają u nich pocieszenia, nie oczekują od nich serdeczności, robią wrażenie nieświadomych istnienia tego rodzaju relacji z matką. Większość tych dzieci sprawia wrażenie, że traktuje matkę podobnie jak inne osoby. Jednak wnikliwa obserwacja ich zachowania się pozwala dostrzec, że większość dzieci z autyzmem ma zachowaną wrażliwość na obecność matki i dostrzega jej brak. Potwierdzają to oznaki reakcji tych dzieci w sytuacji separacji z matką i po niej. Obserwuje się u nich w czasie separacji z matką wzrost niepokoju, wzrost nadruchliwości, nasilenie zachowań stereotypowych lub wręcz całkowite wyhamowanie aktywności, oczekiwanie w bezruchu na powrót matki. Po powrocie matki dzieci te starają się usytuować bliżej niej, popatrują w jej stronę, uspakajają się lub ożywiają. Dążenie dziecka do zmniejszenia dystansu fizycznego z matką ujawnia się wyraźniej w pomieszczeniach pustych (brak przedmiotów, zabawek) oraz obcych, nieznanych dziecku [Pisula 2003].

Uświadamianie matce tego, że jej dziecko dotknięte autyzmem ujawnia w sposób nietypowy i subtelny przywiązanie do niej, uczenie jej umiejętności obserwacji tego rodzaju symptomów i odpowiedniego reagowania na nie ma duże znaczenie terapeutyczne. Matka odzyskuje poczucie więzi z dzieckiem oraz jego i swojej wartości emocjonalnej oraz uczy się wzmacniania oznak przywiązania w zachowaniu się dziecka.

Dla rodziców dziecka dotkniętego autyzmem bardzo przykrym doświadczeniem także jest to, że ich dziecko nie włącza się w zabawy i zajęcia z rówieśnikami, unika kontaktu z nimi i stale jest samo. Rodzice ubolewają nad tym nie tylko z powodu ograniczenia świata przeżyć i doświadczeń ich dziecka, ale również z powodu piętna, które obejmuje także ich samych. Inność zachowania się dziecka z autyzmem w różnorodnych sytuacjach społecznych wymaga od rodziców dużej odporności na negatywne reakcje otoczenia, niekiedy wręcz krzywdzące ich. Niepokojąca jest też dla rodziców perspektywa przyszłego życia ich dziecka z autyzmem, którego socjalizacja jest zaburzona. Często rodzice cierpią z tego powodu, że ich dziecko, mimo że przejawia subtelne oznaki chęci włączenia się w zabawy i zajęcia rówieśników jest przez nich traktowane z obojętnością, bądź odrzucane. Brak terapeuty, któryby uwrażliwił dzieci na reakcje rówieśnika z autyzmem i wskazał im sposoby włączania go w swoją aktywność umożliwia podjęcie jakiegokolwiek współdziałania.

Na wiele trudnych sytuacji narażeni są rodzice dziecka z autyzmem także z powodu jego stereotypowych wzorców zachowań, rutynowych czynności oraz zaburzeń sensorycznych. Obciążenia rodziców spowodowane są wieloma czynnikami związanymi z tego rodzaju symptomami autyzmu. Wymienić tu można:

• negatywne reakcje osób z otoczenia, które często nie są świadome tego, że dziwne zacho-wanie się dziecka jest spowodowane autyzmem i obwiniają rodziców o niewłaściwe jego wychowanie,

• konieczność stałego chronienia dziecka przed bodźcami sensorycznymi, na które reaguje nadwrażliwie i cierpliwego stosowania terapii odczulającej jego kanał sensoryczny,


17

• konieczność cierpliwego wspierania stereotypowych zainteresowań dziecka (wielokrotnego odpowiadania na jego pytania, dostarczania mu różnych wiadomości i przedmiotów związanych z obiektem jego zainteresowań, mimo dostrzegania niekiedy ich irracjonalności),

• konieczność akceptowania rutynowych zachowań i oporu dziecka wobec zmian i cierpliwego oswajania go ze zamianami, uczenia nowych zachowań, przyzwyczajeń i umiejętności,

• konieczność stałej współpracy z terapeutą i prowadzenia terapii dziecka pod jego kie- runkiem, stosowania wskazanych przez niego technik (na przykład w terapii zaburzeń sensorycznych) oraz zapewnienia dziecku terapii prowadzonej specjalnymi metodami w dostępnym ośrodku.Wiele dzieci z autyzmem pozbawionych jest możliwości korzystania w swoim środowisku ze

specjalistycznej terapii a ich rodzice otrzymują tylko doraźną pomoc od terapeutów z odległych poradni. Upowszechnianie się działalności Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” stopniowo obejmuje terapeutycznym wsparciem coraz więcej rodzin.

Bibliografia:

1. Begley S., Anatomia strachu, „Newsweek” 2009, nr 11.2. Błeszyński J. (1994), Mowa dziecka autystycznego, [w:] Dykcik W. (red.), Autyzm – kontrowersje

i wyzwania, Poznań. 3. Bobkowicz-Lewartowska L. (2000), Autyzm dziecięcy – zagadnienia diagnozy i terapii, Kraków. 4. Delacato C. H. (1995), Dziwne, niepojęte. Autystyczne dziecko, Warszawa. 5. Frith U. (red.) (2005), Autyzm i zespół Apergera, Warszawa. 6. Gałkowski T. (1980), Usprawnianie dziecka autystycznego w rodzinie, Warszawa. 7. Gałkowski T. (1995), Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym, Warszawa. 8. Gillberg Ch. (2005), Kliniczne i neurobiologiczne aspekty zespołu Aspergera na podstawie sześciu badań

rodzin, [w:] Frith U. (red.), Autyzm i zespół Aspergera, Warszawa. 9. Grandin I. (1995), Byłam dzieckiem autystycznym, Warszawa–Wrocław. 10. Jaklewicz H. (1993), Autyzm wczesnodziecięcy – diagnoza, przebieg, leczenie, Gdańsk. 11. Konstantareas M. M., Blackstoc B. E., Webster D. Ch. (1992), Autyzm, Warszawa. 12. Kruk-Lasocka J. (1994), Diagnozowanie autyzmu – primum non nocere, [w:] Dykcik W. (red.), Autyzm –

kontrowersje i wyzwania, Poznań. 13. Kruk-Lasocka J. (1997), Pedagogika dzieci z autyzmem i zespołami psychozopodobnymi, [w:] Dykcik W.

(red.), Pedagogika specjalna, Poznań. 14. Maas V. (1998), Uczenie się przez zmysły. Wprowadzenie do teorii integracji sensorycznej, Warszawa. 15. Maciarz A., Biadasiewicz M. (2000), Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera, Kraków. 16. Pisula E. (2003), Autyzm i przywiązanie. Studia nad interakcjami dzieci z autyzmem i ich matek, Gdańsk. 17. Pisula E. (2008), Dziecko z zespołem Asperegera, [w:] Cytowska B., Winczura B., Stawarski A. (red.),

Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju, Kraków. 18. Winczura B. (2008), Dziecko z autyzmem. Terapia deficytów poznawczych a teoria umysłu, Kraków. 19. Winczura B. (2005), Dzieci zagubione we własnym świecie – historia odkrycia autyzmu

wczesnodziecięcego, [w:] Mihilewicz S. (red.), Dziecko z trudnościami w rozwoju, Kraków. 20. Winczura B. (2008), Dziecko z autyzmem, [w:] Cytowska B., Winczura B., Stawarski A. (red.), Dzieci

chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju, Kraków.

19

Rozdział II

Codzienność powszechnie rozumiana jako „zwyczajność, monotonia codziennych spraw, powszedniość, szarość” [Dunaj 1996, s. 131] w przypadku osób z autyzmem nabiera zazwyczaj nowego znaczenia. Życie autystów nie jest zwyczajne, przebiega często zgoła odmiennie od po-wszechnie realizowanych przez „normalnego człowieka” schematów. Każdy dzień – z jednej strony tak podobny do poprzedniego i następnego – z drugiej zaś – niepowtarzalny i nieprze-widywalny. Codzienność naznaczona autyzmem wymusza swoistą monotonię (jednakowość, brak zmian, bycie ciągle takim samym), ale zarazem zakazuje szarości, jednostajności, nudy, braku urozmaiceń, atrakcji i… bycia ciągle takim samym. W tej wydaje się pełnej sprzeczno-ści codzienności osób autystycznych wszystko ma swój sens.

By dostrzec i zrozumieć mechanizmy życia codziennego osoby z autyzmem należy przede wszystkim spojrzeć na nią przez pryzmat doświadczania właśnie tego rodzaju niepełnej spraw-ności – ze wszystkimi tego faktu konsekwencjami, począwszy od trudności diagnostycznych, poprzez niedoskonałości opieki medycznej, a skończywszy może na „ułomności” systemu od-działywań wspierających (terapeutycznych, edukacyjnych). Nie można spoglądać na autystę

Osoba autystyczna w codzienności

Wprowadzenie

20

Rozdział II

i problemy jego dnia codziennego nie uwzględniając faktu, że jest on istotą społeczną funkcjo-nującą w rodzinie, środowisku lokalnym oraz w szerszym kontekście społecznym – w społe-czeństwie, zdecydowanie na nie oddziałującą i zarazem podlegającą jego wpływom.

Aby zrozumieć i zaakceptować życie w kręgu autyzmu autysta i jego otoczenie – rodzina, znajomi, społeczeństwo – musi wykazać się dużą ilością tzw. głodu poznawczego, cierpliwości, wytrwałości i tolerancji. To wielkie wyzwanie stojące przed społeczeństwem. By jemu sprostać należy przede wszystkim posiadać odpowiedni poziom rzetelnej wiedzy na temat autyzmu i osób nim dotkniętych, przejawiać w stosunku do nich pozytywne uczucia, doświadczać w kontakcie z nimi „dobrych emocji”, chcieć i potrafić działać z nimi i na ich rzecz.

Jako pierwsza z tym zadaniem musi zmierzyć się rodzina osoby autystycznej. To ona bowiem w pierwszej kolejności doświadcza „problemów rozwojowych swego dziecka” oraz obaw i niepewności w radzeniu sobie z nim. To rodzice stają się pierwszymi (a początkowo i jedynymi) towarzyszami w codzienności autysty. By poznać osobę autystyczną w jej codzienności, warto spojrzeć na nią oczyma rodzica, skorzystać z zasobu jego wiedzy i emocji, a także repertuaru podejmowanych działań, tym bardziej, że doświadczenie rodzica gromadzi się na przestrzeni lat, dotyczy wielu aspektów funkcjonowania dziecka, a przede wszystkim – to rodzic zna swoje dziecko i jego – oraz z nim – problemy najlepiej. To wreszcie rodzicowi, jak nikomu innemu, zależy na szczęściu własnego dziecka.

Rozdział ukazujący codzienność osób autystycznych (dzieci i młodzieży) w percepcji ich rodziców stanowi pokłosie badań przeprowadzonych z inicjatywy Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” z Zielonej Góry we współpracy z pracownikami naukowymi Zakładu Opieki, Terapii i Profilaktyki Społecznej Uniwersytetu Zielonogórskiego. Ich celem była diagnoza sytuacji życiowej rodzin osób autystycznych. Badania miały charakter ilościowo-jakościowy i były częścią projektu „Autystycznie Uzdolnieni. Zobowiązani Wiedzą” zrealizowanego przez Stowarzyszenie na terenie województwa lubuskiego. Z przeprowadzonych z rodzicami wywiadów1 wyłonił się obraz „niecodziennej codzienności” autystów – codzienności będącej zarazem przyczyną, jak i skutkiem wielu kontekstów ich funkcjonowania związanych z:

• diagnozą autyzmu i opieką medyczną nad osobą autystyczną,• terapią i edukacją osoby autystycznej,• relacjami zachodzącymi w rodzinach osób autystycznych.

Badana grupa2

Próbę diagnostyczną stanowiła grupa 30 osób (dzieci i młodzieży) autystycznych. Badania dostarczyły informacji o osobach autystycznych, tworząc ich obraz, uwidaczniając liczne problemy ich funkcjonowania w środowisku rodzinnym i poza nim. Wśród badanych osób znalazło się 25 chłopców i 5 dziewcząt. Były to osoby w wieku od 4 do 20 lat. Najlicz-niejszą grupę (po 4 osoby) stanowili 6-, 7- i 18-latkowie. Przewagę stanowiła kategoria: dzieci.

1 W badaniach „Osoba autystyczna w codzienności” prowadzonych metodą indywidualnych przypadków zastosowano technikę wywiadu. Przeprowadzono wywiad z jednym z rodziców 30 osób (dzieci i młodzieży) autystycznych. Wywiad dotyczył dziecka autystycznego, „jego autyzmu”, problemu diagnozy, opieki, edukacji, terapii, rodziny, bliższego i dalszego otoczenia autysty. Wywiady prowadzone były podczas pobytu dziecka i jego rodzica na obozie rehabilitacyjnym lub podczas prowadzenia terapii w SPOA „Dalej Razem” w Zielonej Górze.2 Treść śródtytułu odnosi się do podrozdziałów 1–3, gdzie zaprezentowane zostały wyniki badań w środowisku zielonogórskim. Środowiska gorzowskiego dotyczy podrozdział 4, w którym zaprezentowano grupę badawczą z terenu Gorzowa Wielkopolskiego.

Osoba autystyczna w codzienności

21

Miejsce zamieszkania badanych stanowiła najczęściej (w 7 przypadkach) Zielona Góra oraz jej okolice (pobliskie miejscowości oraz wsie).

Rodziny badanych dzieci prezentują najczęściej model „2+2” (16 przypadków), liczne są też przypadki „2+1” (8 przypadków) – wszyscy badani mieszkają wspólnie. Najczęściej dziecko dotknięte autyzmem przyszło na świat jako drugie dziecko w rodzinie. W przypadku 8 rodzin dziecko autystyczne jest jedynym dzieckiem swych rodziców. Rodzina najczęściej utrzymuje się z pracy zawodowej ojca, wśród których najliczniej reprezentowani są ci mający wykształcenie wyższe i zawodowe. Pracujące matki to 50% kobiet – matek dzieci autystycznych (najczęściej z wykształceniem średnim). Rodziny korzystają z różnorodnych świadczeń, spośród których najczęściej wymieniany jest zasiłek pielęgnacyjny. Świadczeniobiorcami częściej są matki. W opinii udzielających wywiadu matek dzieci autystycznych warunki mieszkaniowe i materialne rodziny należy ocenić w większości przypadków jako dobre.

Bibliografia:

1. Dunaj B. (red.) (1996), Słownik współczesnego języka polskiego, Warszawa.

Rozdział II

22

Diagnozowanie autyzmu jest skomplikowanym i często rozłożonym w czasie procesem. Wymaga podejścia interdyscyplinarnego, czyli współpracy specjalistów z różnych dziedzin między innymi neurologa, psychiatry, psychologa klinicznego czy logopedy. Kryteria diagnostyczne tego zaburzenia zmieniały się na przestrzeni lat i obecnie są definiowane jako zbiór symptomów dotyczących zachowania. Autyzm więc, uznawany za syndrom zaburzeń, rozpoznaje się głównie po objawach.

Postępowanie diagnostyczne, jak podaje L. Bobkowicz-Lewartowska [2005, s. 125], może przebiegać trojako:

1. Na bazie objawów osiowych (opisanych w DSM-IV, ICD-10), do których zalicza się:• jakościowe zaburzenia interakcji społecznej,• jakościowe zaburzenia w komunikowaniu się,• ograniczone, powtarzające się i stereotypowe modele zachowania, zainteresowań

i aktywności.2. Poprzez wyszczególnienie pojedynczych charakterystycznych cech zachowania dziecka (w tym celu wykorzystuje się Diagnostyczną Listę Kontrolną E-2 B. Rimlanda oraz Kwestionariusz CHAT S. Barona Cohena).3. Na podstawie oceny, jakiej dokonuje się podczas bezpośredniej obserwacji dziecka – temu służy Skala Oceny Autyzmu Dziecięcego (CARS E. Schoplera).

Istotną rzeczą w diagnostyce autyzmu, oprócz poszukiwania symptomów świadczących o tym zaburzeniu, jest rozpoznanie stanu funkcjonowania dziecka w różnych sferach rozwojo-wych, takich jak:

• obszar funkcji poznawczych,• obszar funkcji psychomotorycznych,• obszar integracji sensorycznej,• obszar dojrzałości społecznej.

Rozpoznanie stanu funkcjonowania dziecka jest możliwe dzięki zastosowaniu narzę-dzi badawczych, jak na przykład skale inteligencji, Profil Psychoedukacyjny E. Schoplera, Kwestionariusz Obserwacji Klinicznych oraz Testy Integracji Sensorycznej J. Ayres, Karta Oceny Postępu w Rozwoju Społecznym (PAC) H. C. Gunsburga. W procesie diagnostycznym autyzmu można standardowo wyróżnić kilka etapów:

1. Wywiad wstępny z rodzicami dziecka prowadzony pod kątem rozpoznania czynników, które mogły negatywnie wpłynąć na rozwój dziecka w okresie prenatalnym, perinatalnym i postnatalnym. Jego celem jest również prześledzenie dotychczasowej dynamiki rozwojowej.

2. Obserwacja dziecka przez zespół specjalistów, takich jak psycholog kliniczny, pedagog specjalny, logopeda.

3. Konsultacja neurologiczna i/lub psychiatryczna.Pełna diagnoza jest stawiana po kilku spotkaniach. Natomiast w sytuacji wątpliwości i nie-

jasnego obrazu klinicznego zaleca się kilkumiesięczną obserwację pacjenta.

Aneta Rudzińska-Rogoża

1. Problemy diagnozy i opieki medycznej dzieci autystycznych

Problemy diagnozy i opieki medycznej dzieci autystycznych

23

Prezentacja wyników badań

Autyzm jest zaburzeniem rozwoju dziecka. Nieprawidłowości występują w różnych jego obszarach i na poszczególnych etapach kształtują się w sposób charakterystyczny dla danej jednostki. Zróżnicowanie obrazu klinicznego i zmian w nim zachodzących związane jest z płcią (u dziewcząt obserwuje się często cięższą postać), głębokością zaburzeń, czasem ich wystąpienia oraz poziomem inteligencji jednostki. Objawy autyzmu zmieniają się wraz z wiekiem oraz prowadzoną terapią. E. Pisula [2000, s. 118] podkreśla, że u dzieci poniżej 18. miesiąca życia wychwycenie symptomów autyzmu jest trudne. Dopiero w wieku 2–5 lat różnice pomiędzy autystami, a dziećmi prawidłowo rozwijającymi się stają się bardziej widoczne. Związane jest to między innymi z przypadającym właśnie na okres przedszkolny dynamicznym rozwojem umiejętności społecznych, który niestety u dzieci autystycznych wyraźnie odbiega od normy. Przeprowadzone wśród rodziców 30 dzieci autystycznych badania wykazały, że to oni właśnie jako pierwsi zauważyli niepokojące symptomy w zachowaniu swoich dzieci. Tym, co zwróciło ich uwagę był przede wszystkim brak mowy lub regres w rozwoju umiejętności językowych. Mowa, jak podkreślali rodzice, charakteryzowała się nietypową intonacją i rytmem oraz powtarzającymi się słowami. Nawet jeśli w pojedynczych przypadkach dzieciom udało się opanować podstawowy zasób słów i struktury gramatyczne, to trudności w zakresie mowy przejawiały się niemożnością komunikowania się na poziomie adekwatnym do ich wieku.

Inne symptomy, które budziły niepokój wśród badanych rodziców dotyczyły funkcjonowania społecznego dzieci. W wieku niemowlęcym i poniemowlęcym widoczne było unikanie kontaktu wzrokowego, brak reakcji na głosy osób z najbliższego otoczenia czy też obojętność lub wręcz niechęć wobec fizycznych oznak czułości. W późniejszych latach przypadających na okres przedszkolny ich dzieci przejawiały małe zainteresowanie uczestniczeniem w codziennych, zwykłych czynnościach oraz preferowały „bycie w samotności”. Zastanawiający dla rodziców był również nietypowy kontakt wzrokowy, zubożona ekspresja emocji oraz hiperaktywność.

Kolejną grupą objawów, które dostrzegli u swoich dzieci wszyscy badani rodzice były powtarzające się wzorce zachowań, przejawiające się zarówno w nietypowych ruchach, reakcjach na bodźce płynące z różnych zmysłów, jak również obsesyjnych zainteresowaniach jakąś wąską dziedziną. Tym więc, co stanowiło przedmiot niepokoju rodziców i nadal wzbudza ich troskę są osiowe objawy autyzmu dotyczące sfery interakcji społecznych, komunikacji oraz sztywnych, stereotypowych zachowań.

Na ogół autyści prezentują szereg specyficznych sposobów funkcjonowania, jednak najtrudniejsze do zaakceptowania przez najbliższych są ich nastręczające wiele trudu i wysiłku zachowania. Wynikają one z ingerencji w codzienną rutynę lub aktywności przez nich preferowane. P. Randall i J. Parker [2002, s. 179] wymieniają następujące cechy zachowań trudnych:

• są niewłaściwe pod względem charakteru lub natężenia, biorąc pod uwagę wiek lub• poziom rozwoju danej jednostki,• są niebezpieczne dla osoby przejawiającej je,• zagrażają bezpieczeństwu innych,• powodują poważny stres osób mieszkających z daną osobą,• zaburzają jakość życia innych osób,• blokują możliwości zdobywania nowych umiejętności i doświadczeń danej jednostki,• są sprzeczne z ogólnie przyjętymi normami społecznymi.

W opinii badanych rodziców do najczęściej spotykanych zachowań trudnych u ich dzie-ci należą zachowania agresywne, które przejawiają się tendencjami niszczycielskimi lub dąże-niem do samookaleczenia. Nierzadko u dzieci dochodzi do ataków złości będących wynikiem

Rozdział II

24

frustracji spowodowanej niemożnością komunikowania się z otoczeniem. Mogą się na przykład objawiać napadami wrzasków z towarzyszącym im biciem, kopaniem, gryzieniem lub pluciem. Niekiedy agresja przejawia się zachowaniami destrukcyjnymi, na przykład niszczeniem przed-miotów, ubrań czy odrywaniem tapet. Jednak znacznie trudniejsze do zaakceptowania przez najbliższych są zachowania autoagresywne polegające na samookaleczeniu. Mogą one przybie-rać formę gryzienia się lub uderzania głową w ścianę czy inne przedmioty.

Do kategorii „trudnych” badani rodzice zaliczają również zachowania stereotypowe tj. kręcenie i wirowanie przedmiotami, obsesyjne obserwowanie obracających się przedmiotów oraz czynności sensoryczno-motoryczne, na przykład pstrykanie palcami, machanie rękami. Te „dziwne”, nietypowe sposoby funkcjonowania dzieci autystycznych, które mają funkcję autostymulacyjną, budzą negatywne reakcje w otoczeniu społecznym i dlatego są tak stresogenne dla rodziny. Należy dodać, że natężenie symptomów zachowań trudnych przekłada się bezpośrednio na poziom lęku, niepokoju i wątpliwości doświadczany przez rodziców. Tylko wczesne postawienie diagnozy i związana z nią możliwość podjęcia terapii stwarza nadzieję na poprawę tej sytuacji.

Wiele jest czynników wyznaczających postępowanie diagnostyczne. Do tych najważniej-szych zaliczyć należy: czas oczekiwania na diagnozę, miejsce jej postawienia, badania, jakie wykonuje się w celu rozpoznania problemów rozwojowych u dziecka oraz ostateczna diagno-za związana z nadaniem „etykiety”. Czynniki te zostaną poddane analizie w świetle informa-cji uzyskanych od rodziców.

Czas oczekiwania na diagnozę

Autyzm, jako niełatwe do rozpoznania zaburzenie, wymaga rozłożonego w czasie postę-powania diagnostycznego. Doświadczenia badanych rodzin pokazują, że czas oczekiwania na ostateczną diagnozę jest długi. Średnio wynosi on od roku do dwóch lat, a w wielu przypad-kach wydłuża się do około pięciu lat. Okres ten związany jest z konsultacjami u różnych spe-cjalistów. Na ogół, jak pokazały wyniki badań, rodzice w sytuacji niezrozumiałego zachowa-nia swojego dziecka w pierwszej kolejności szukali pomocy u pediatry lub lekarza rodzinnego. Kontakt z tymi specjalistami był jednak mało satysfakcjonujący, ponieważ wiązał się z zapew-nieniami o chwilowym regresie dziecka i uspakajaniem, że z tego wyrośnie poprzez samoistne wyrównanie braków rozwojowych. Trudno jednak o spokój i cierpliwość w sytuacji, gdy widzi się „inność” własnego dziecka na tle zachowań jego rówieśników. Można więc wysnuć wnio-sek, że pediatrzy nie należą do specjalistów, którzy w przypadku trudności rozwojowych dzie-ci są w stanie dostrzec pierwsze symptomy autyzmu. A wydaje się, że to właśnie oni powinni mieć wiedzę umożliwiającą ich wykrycie, zwłaszcza po to, by dalej kierować pacjenta do pro-fesjonalistów zajmujących się tymi problemami. Informacje uzyskane od rodziców pozwala-ją przypuszczać, że wiedza lekarzy pediatrów jest niewystarczająca w tym zakresie. Podobne wnioski wyciągnęła J. Łęczycka [1994, s. 209–215], analizując stan wiedzy o autyzmie wśród różnych grup społecznych. Innymi specjalistami, do których zwracali się badani rodzice, chcąc uzyskać odpowiedź na trapiące ich pytanie: „Co dzieje się z moim dzieckiem?”, byli neurolo-dzy, psychiatrzy i logopedzi. To właśnie niektórzy z nich w problemach swoich pacjentów za-częli rozpoznawać autyzm. Badaniami, jakie najczęściej przeprowadzano w długotrwałym pro-cesie diagnostycznym były przede wszystkim: obserwacja dziecka ukierunkowana na identy-fikowanie osiowych objawów autyzmu, wywiad kliniczny z rodzicami, badania psychologicz-ne i neurologiczne – włącznie z EEG, badania słuchu, badania metaboliczne oraz genetyczne. W pojedynczych przypadkach zalecono wykonanie tomografii lub rezonansu magnetycznego.


25

Miejsce postawienia diagnozy

Miejscem postawienia diagnozy w przypadku niespełna połowy badanej grupy rodzin była Zielona Góra, głównie Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem”. Pozostałe osoby diagnozę otrzymały w poradniach neurologicznych, psychologiczno- -pedagogicznych, ośrodkach diagnozy dzieci autystycznych w Poznaniu, Wrocławiu, Gdańsku, Łodzi oraz Fundacji SYNAPSIS w Warszawie. Fakt ten związany jest z ograniczonym dostępem do placówek specjalizujących się w diagnozie autyzmu na terenie Zielonej Góry i jej okolicach oraz wynikającym z tego długim czasem oczekiwania na wizytę. Ta niekorzystna dla rodzin sytuacja wymusiła konieczność poszukiwania możliwości diagnozy poza miejscem zamieszkania. Biorąc pod uwagę fakt, że częstotliwość występowania autyzmu w społeczeństwie stale wzrasta, należy dążyć do tworzenia placówek ukierunkowanych na kompleksową diagnostykę zaburzeń ze spektrum autyzmu. Warto również zastanowić się nad utworzeniem regionalnego ośrodka diagnozy, terapii i edukacji osób autystycznych, który będzie koordynował kwestie związane z orzekaniem, kwalifikowaniem do placówek oraz profesjonalnym zaspakajaniem potrzeb rodzin autystycznych.

Rozpoznanie

Ostatnim etapem postępowania diagnostycznego jest nadanie „etykiety”, które jak pisze P. Randall i J. Parker: „Jest często konieczne, aby zapewnić dziecku dostęp do pewnych usług oraz zagwarantować odpowiedni poziom fachowości w zaspakajaniu jego potrzeb” [2002, s. 119]. Najczęściej używanymi terminami na określenie zaburzeń rozwoju ze spektrum autyzmu są: autyzm wczesnodziecięcy, zespół Aspergera i autyzm atypowy. Oprócz tych powszechnie stosowanych w nomenklaturze medycznej czy psychologiczno-pedagogicznej terminów, w opiniach badanych dzieci znalazły się określenia budzące wiele kontrowersji, takie jak: cechy autystyczne, lekki autyzm czy opóźnienie rozwoju z komponentą autyzmu. Określenia te są nieuzasadnione w sytuacji jasno określonych kryteriów rozpoznawania tego zaburzenia [Kruk- -Lasocka 1994, s. 412]. Należy pamiętać, że prawidłowe rozpoznanie warunkuje przyszły los dziecka. Orzekanie więc o autyzmie tam, gdzie on faktycznie nie występuje, powoduje poważne konsekwencje dla dziecka i jego rodziny.

Ostateczne rozpoznanie autyzmu u dziecka po miesiącach lub latach poszukiwań diagno-stycznych wzbudziło różne emocje u badanych rodziców. U jednych ponowne rozgoryczenie i żal do losu „bo potwierdziły się najgorsze obawy”, u innych poczucie wyzwolenia i ulgi „że już po wszystkim”. Wielu z nich wspomina to następująco:

(…) Bardzo ciężko mówi się o uczuciach, jakie towarzyszyły początkom, gdy szukaliśmy pomocy, aby dowiedzieć się, co jest mojemu dziecku. Rozpacz, strach, niepewność… Zastanawiałam się dlaczego mnie to spotkało? (…) Ulga przyszła dopiero w chwili znalezienia odpowiedzi na pytanie: Co dolega mojemu synowi? Było mi na pewno lżej. Już wiedziałam, że Adaś ma autyzm. Gdy wreszcie miałam zapisane czarno na białym, że tak jest, nie czułam już żadnych negatywnych emocji. Wręcz uczucie wolności. Mój syn ma autyzm i trzeba z tym żyć. To mnie zmobilizowało – wziełam się w garść.

(…) Diagnoza autyzmu u Filipa sprawiła, że poczułam wyzwolenie, dzięki czemu mogłam skoncentrować się na walce z autyzmem i zdobywaniu wiedzy na ten temat.

Rozdział II

26

Sądzę, że niewiele zaburzeń rozwojowych wywołuje tak potężny stres w rodzinie jak autyzm. Rodzice dzieci obarczonych nim w pierwszych latach ich życia, jak pokazała powyższa ana-liza wyników badań, często samotnie stają wobec problemu obsesyjnych czy destrukcyj-nych zachowań, odrzucenia emocjonalnego i braku komunikacji. Niestety muszą sobie ra-dzić z „mieszanymi” uczuciami bezsilności wobec stale pogarszającego się stanu syna czy córki i jednoczesnej nadziei, że skoro ostateczne rozpoznanie jest ciągle odraczane, to może problem nie jest tak poważny. Im dłużej trwają „diagnostyczne manewry”, tym bar-dziej ten dysonans się pogłębia. Doświadczenia, jakie stają się udziałem dzieci autystycz-nych i ich rodzin w wielomiesięcznej czy wieloletniej wędrówce diagnostycznej są różne. Oto przykłady ilustrujące niektóre z nich3.

Adam

Droga do diagnozy autyzmu syna pani Renaty była długa i kręta. Pierwsze zaniepokojenie pojawiło się w związku z opóźnionym rozwojem mowy Adama – „Wszyscy mówili, że ma na to czas. Nawet pediatra mnie pocieszał, że każdy rozwija się indywidualnie”. Gdy chłopiec miał trzy lata, mama dostała skierowanie na badanie słuchu, które nie powiodło się. Należało je powtórzyć. Po kilkumiesięcznym oczekiwaniu na kolejne badanie okazało się, że syn ma prawidłowy słuch. „Potem był neurolog, który skierował syna na wszystkie badania głowy – ich wyniki były dobre. Następna była wizyta u psychiatry, który zaprzeczył, że Adam ma autyzm”. Dopiero w Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej w Nowej Soli zaczęto podejrzewać autyzm, który ostatecznie został potwierdzony w badaniach przeprowadzonych w Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej Górze.

Tomek

Pani Maria – mama Tomka – była pierwszą osobą, która zwróciła uwagę na „inne” zachowanie syna. „Zachowywał się tak, jakby przestał słyszeć”. Bardzo ją to niepokoiło. Zauważyła, że nawet w sytuacjach, gdy wydawała głośne dźwięki, stukając jakimiś przedmiotami tuż przy jego głowie, chłopiec nie reagował. Co gorsze, Tomasz przestał mówić. Wcześniej wymawiał pojedyncze sylaby i różne dźwięki, a potem nagle przestał cokolwiek wypowiadać. Rodzice zwrócili się o pomoc do lekarza rodzinnego, który stwierdził: „Jeżeli syn do drugiego roku życia nie powie «mamo daj» – to możemy sobie dać spokój”. W jego opinii chłopiec miał problem ze słuchem. Jednak badania tego nie potwierdziły. Następna była wizyta u neurologa. Dopiero on zaczął mówić o autyzmie u Tomka. Jednocześnie stwierdził, że nie może pomóc, ponieważ takie dzieci jak on diagnozuje się dopiero po trzecim roku życia. Wskazał miejsca, gdzie rodzice mogliby zwrócić się o pomoc. Pierwszym była Klinika Wojskowa w Warszawie, która jak się okazało, już nie istniała. Drugim – Klinika Psychiatrii Dziecięcej w Warszawie, w której ponownie pojawiło się podejrzenie niedosłuchu u chłopca. Kolejne badania słuchu potwierdziły, że jest on w normie. Następnym etapem drogi diagnostycznej była Poradnia Psychologiczno--Pedagogiczna w Zielonej Górze. W niej chłopiec został rozpoznany jako autysta.

3 Analizy indywidualnych przypadków rodzin dzieci autystycznych podjęła się M. Jankowska. Stanowią one część niepublikowanej pracy magisterskiej pt. „Psychospołeczne funkcjonowanie rodziny z dzieckiem autystycznym”.


27

Irina

Irina zaczęła niepokoić swoim zachowaniem już w pierwszym roku życia. Jej mama Ole-na zauważyła, że dziecko nie wykazuje zainteresowania osobami z najbliższego otoczenia. Na problemy w rozwoju dziewczynki uwagę zwróciła również babcia dziewczynki. Spostrzegła, że dziecko jest stale nieobecne. Rodzina mieszkająca na Ukrainie często zmieniała miejsce za-mieszkania, a wraz z nim zmieniał się również lekarz rodzinny. Każdy jednak uważał, że dziec-ku nic nie dolega i jest zdrowe. Problemy pojawiły się przed pierwszym rokiem życia, gdy Iri-na zaczęła w nocy budzić się, płakać, wręcz krzyczeć. Niepokoiła również nadruchliwość cór-ki. W związku z tym rodzice zgłosili się do neurologa, który po badaniach stwierdził nadpobu-dliwość – przepisał herbatę uspokajającą i zwrócił im uwagę, że zbyt późno zainterweniowali w sprawie dziecka. Gdy Irina miała 18 miesięcy, mama zauważyła wybiórczy regres w rozwoju dziewczynki. Jej zdaniem nastąpił on po szczepieniu i dotyczył mowy. Wspomniana wcześniej pani neurolog skierowała Irinę do centrum genetycznego. Przeprowadzone tam badania, nic nie wykazały. Potem były badania słuchu i diagnoza – „Irina nie słyszy”. Dziewczynka, zgodnie z rozpoznaniem, została zapisana przez rodziców do przedszkola dla dzieci niedosłyszących. Wychowawca placówki – surdopedagog – zauważył, że niemożliwe jest, by Irina nie słyszała, ponieważ reaguje na szelest papierków od cukierków i pukanie do drzwi. Nie reagowała jedynie na swoje imię. Po lekturze książki z zakresu psychiatrii dziecięcej, zwłaszcza rozdziałów doty-czących autyzmu wczesnodziecięcego, mama Iriny wraz z niespełna trzyletnią wówczas córką wybrała się do znanego na Ukrainie profesora psychiatrii, który po obserwacji dziecka posta-wił ostateczną diagnozę – autyzm wczesnodziecięcy.

Filip

Pierwsze niepokojące zachowania u Filipa zauważyli jego rodzice. Jak wspominają: „Po-jawiły się podczas próby karmienia piersią, gdy syn bronił się przed kontaktem fizycznym; w trakcie zabiegów pielęgnacyjnych dziecko «uciekało w sen»”. Opóźniony był również rozwój ruchowy chłopca. Swoje obawy mama zgłosiła pediatrze. Lekarz tłumaczył i uspokajał ją, że chłopcy po prostu później się rozwijają. Jednak pod wpływem jej nacisków zlecił konsultacje u specjalistów: neurologa, kardiologa, audiologa, genetyka, psychiatry, okulisty oraz skierował Filipa do poradni metabolicznej. Wszystkie wyniki zleconych badań mieściły się w normie. Pojęcie „autyzm” pojawiło się dopiero, gdy Filip miał 5 lat. Chłopiec uczęszczał do ośrodka dla dzieci niepełnosprawnych. Prowadząca zajęcia pani logopeda zasugerowała, że jego zachowania mogą być związane z autyzmem. Jednocześnie wyraziła opinię, że w Zielonej Górze nie ma specjalistów w tej dziedzinie. Rodzice czekali na postawienie diagnozy dwa lata. Dokonała jej terapeutka pracująca w Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem”.

Moment postawienia diagnozy zamyka trudny okres poszukiwań, ale nie rozwiązuje problemów, z którymi na co dzień muszą się borykać rodzice dzieci autystycznych. Mogą one dotyczyć między innymi kwestii zdrowia, wychowania, edukacji, radzenia sobie z zachowaniami trudnymi. Autyzm jako zaburzenie „na całe życie” wymaga wsparcia ze strony służb medycznych. Powinno ono być dostosowane do indywidualnych potrzeb każdej rodziny. Do specjalistów, z pomocy których dziecko najczęściej korzysta, badani rodzice zaliczają: pediatrę, lekarza rodzinnego, neurologa i psychiatrę. W pojedynczych przypadkach jest to homeopata, laryngolog czy ortodonta. Opieka ze strony służb medycznych, jak potwierdza

Rozdział II

28

większość rodzin, nie ma wymiaru regularnych wizyt. Jest raczej podyktowana nagłą potrzebą lub ma charakter kontrolnych konsultacji. W ocenie połowy badanej grupy rodziców dostęp do bezpłatnej opieki specjalistycznej jest bardzo utrudniony. Pozostała część respondentów wyraża w tym względzie zadowolenie. Tak skrajne w ocenie opinie w dużej mierze zależą od miejsca zamieszkania. Najmniej korzystna jest sytuacja rodzin mieszkających na wsi czy w małych miastach, dla których wizyta u specjalisty wiąże się z koniecznością dojeżdżania. Zdania na temat efektywności pomocy tych służb są również podzielone. Wielu rodziców zauważa potrzebę lepszego szkolenia lekarzy w zakresie autyzmu, po to, by mogli rzeczywiście skutecznie zaspakajać potrzeby dzieci autystycznych i ich rodzin.

Podsumowanie

Obraz, jaki się wyłania z analizy wyników badań dotyczących kwestii diagnozy i opieki medycznej osób autystycznych nie napawa optymizmem. Ukazuje bowiem trudne doświad-czenia rodzin, które z determinacją dążą do uzyskania rozpoznania trudności rozwojowych swojego dziecka. Niestety, jak się okazuje, jest ono długotrwałe, niepewne, niepełne, nazna-czone błędami, co wysoce niekorzystnie odbija się na ich sytuacji życiowej. Zatem najpilniej-szą potrzebą i zarazem podstawowym prawem rodzin autystycznych jest możliwość uzyska-nia wczesnej, wielozakresowej diagnozy dziecka, która „otwiera drzwi” do specjalistycznej te-rapii. Inną ważną kwestią jest instytucjonalne wsparcie tych rodzin i zapewnienie im bezpłat-nej opieki medycznej.

Bibliografia:

1. Bobkowicz-Lewartowska L. (2005), Autyzm dziecięcy, zagadnienia diagnozy i terapii, Kraków.2. Kruk-Lasocka J. (1994), Diagnozowanie autyzmu – primum non nocere, [w:] Dykcik W. (red.), Autyzm,

kontrowersje i wyzwania, Poznań.3. Łęczycka J. (1994), Stan wiedzy o autyzmie w badaniach empirycznych, [w:] Dykcik W. (red.), Autyzm,

kontrowersje i wyzwania, Poznań.4. Pisula E. (2000), Autyzm u dzieci. Diagnoza, klasyfikacja, etiologia, Warszawa.5. Randall P., Parker J. (2002), Autyzm. Jak pomóc rodzinie, Gdańsk.

Wybrane aspekty terapii i edukacji dzieci autystycznych

29

Aneta Rudzińska-Rogoża, Jolanta Lipińska-Lokś

2. Wybrane aspekty terapii i edukacji dzieci autystycznych

Wspomaganie rozwoju dziecka autystycznego należy rozpocząć bezpośrednio po postawie-niu diagnozy, ma ono stanowić stały element jego codzienności. Im wcześniej to nastąpi, tym większe jest prawdopodobieństwo osiągnięcia widocznych postępów w jego funkcjonowaniu. Jednak nie tylko czas rozpoczęcia terapii decyduje o jej efektach. Ważną kwestią są też jej reali-zatorzy. Terapia prowadzona przez specjalistów skraca znacząco okres negatywnego wpływu, jaki wywierają na rodziców próby radzenia sobie z dzieckiem bez pomocy fachowców [Ran-dall, Parker 2002, s. 116].

Idealnym rozwiązaniem organizacyjnym jest prowadzenie oddziaływań terapeutycznych przez zespół różnych specjalistów, między innymi psychiatrę, pediatrę, psychologa, pedagoga specjalnego i logopedę). Takie interdyscyplinarne i całościowe podejście do procesu wspomagania rozwoju dziecka autystycznego najskuteczniej przyczynia się do poprawy jego stanu, pozwalając na w miarę możliwości samodzielne życie w przyszłości.

Podstawą działań interwencyjnych jest program terapeutyczny. Bazuje on na wnikliwej i złożonej ocenie jednostki (zarówno jej braków, jak i mocnych stron) i jest dostosowany do jej potrzeb oraz indywidualnego profilu rozwojowego. Postępowanie terapeutyczne w przypadku pacjenta autystycznego najczęściej dotyczy sfery:

• komunikacji,• samoobsługi,• umiejętności społecznych,• funkcjonowania poznawczego.

Jednym z głównych celów terapii w pierwszych latach życia dziecka autystycznego jest przygotowanie go do wejścia w system przedszkolny i szkolny. Niepokoje rodziców związane z jego edukacją narastają w miarę upływu lat, dlatego realizacja tego celu dla wielu z nich jest priorytetem. Pomimo tego, że dziecko autystyczne (jak wynika z przepisów) kwalifikuje się do kategorii uczniów niepełnosprawnych, czyli takich, którzy z racji zaburzeń i odchyleń rozwojowych wymagają stosowania specjalnej organizacji nauki oraz metod pracy [Gołubiew, Krause 2007, s. 80], to stanowi ono dla szkoły nie lada wyzwanie. Powodów takiego stanu rzeczy jest zapewne wiele. Jednak jednym z najważniejszych jest niska świadomość społeczna dotycząca samej istoty autyzmu, jego uwarunkowań i sposobów postępowania z autystą. Autyzm jest specyficznym rodzajem niepełnosprawności człowieka. Charakterystyczne cechy i zachowania wynikające z faktu bycia autystą należą do najtrudniejszych do zaakceptowania, a także przykrych, męczących i zaburzających „normalne” funkcjonowanie osoby oraz jej otoczenia.

Ten ostatni aspekt wydaje się najbardziej znaczący dla szkoły. System szkolny nie jest w pełni przygotowany na przyjęcie ucznia „tak odbiegającego w swym zachowaniu od przyję-tych standardów”, z którym praca jest bardzo trudna a efektywność jej nie zawsze zadawalająca. Szkoła przyjmując na siebie obowiązek kształcenia i wychowania dziecka autystycznego, musi uwzględniać swoiste możliwości i ograniczenia tych dzieci. Musi także pamiętać o szczególnej sytuacji rodziców i rodzin dzieci autystycznych. Rodzice znajdujący się w skomplikowanej sytuacji życiowej oczekują od szkoły autentycznego wsparcia swoich działań, przejęcia chociażby części opieki nad dzieckiem i zapewnienia mu jak największego wsparcia ze

Rozdział II

30

strony specjalistów w procesie terapii. Pomoc rodzinie dziecka autystycznego, jego rodzicom i rodzeństwu powinna być bardzo szczegółowo opracowana i realizowana przez kompetentnego pedagoga szkolnego, psychologa, wychowawców klas, terapeutów [Lipińska-Lokś 2007, s. 156].

Uwzględnienie faktu wspierania rodziców w procesie rewalidacji dziecka jest konieczne także z uwagi na powodzenie współpracy dom rodzinny–szkoła. Współpraca ta obejmuje szereg działań, wśród których największe walory wspierające mają:

• odpowiednia informacja i pomoc w uzyskaniu specjalistycznego wsparcia,• przekazanie odpowiedniej wiedzy z zakresu wychowania dzieci o specjalnych potrzebach

edukacyjnych,• przekazanie wiedzy z zakresu idei integracji,• pomoc w nabyciu umiejętności radzenia sobie z problemami wychowawczymi, zdrowotnymi

i rewalidacyjnymi dziecka,• kształtowanie umiejętności udzielania dziecku odpowiedniej pomocy, rzetelna informacja

dotycząca indywidualizacji nauczania dziecka,• modyfikowanie postaw rodziców wobec dzieci (niepełnosprawnych i pełnosprawnych

[por. Popławska, Sierpińska 2001, s. 79–80], Dobrze przebiegająca współpraca szkoła–dom ma szanse sprawić, że codzienność eduka-

cyjna dziecka autystycznego będzie satysfakcjonująca dla każdej ze stron w niej uczestniczą-cej, czyli dziecka i jego rodziców oraz nauczycieli.

Prezentacja wyników badań dotyczących terapii dzieci autystycznych

W każdą procedurę diagnostyczną dotyczącą zaburzeń rozwojowych dziecka wpisany jest czas instruktażu dla rodziców, który wiąże się z wyjaśnieniem istoty danego zaburzenia, jego ewentualnych przyczyn oraz konsekwencji. Niezmiernie ważne są wskazania do postępowania z dzieckiem w domu, jak również kierowanie go do określonego typu placówki specjalistycznej w celu rozpoczęcia procesu terapeutycznego. Zdecydowana większość badanych rodziców (20 przypadków) taki instruktaż otrzymała w Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Autystycznym w Zielonej Górze. Osobami informującymi o istocie autyzmu i rodzajach terapii były pracujące w nim terapeutki. Pozostali badani wiedzę tę zdobyli w wyniku własnych poszukiwań – w książkach i Internecie. Źródłem wiedzy byli też inni rodzice wychowujący dziecko autystyczne. Niestety tylko w sporadycznych przypadkach rolę informatorów pełnili psycholog, neurolog bądź psychiatra.

W przypadku tak złożonego zaburzenia rozwojowego jakim jest autyzm, którego stresogenny wpływ na rodzinę został potwierdzony w licznych badaniach, rozpoczęcie terapii powinno nastąpić niemalże w chwili postawienia diagnozy. Niestety czas jaki mija od momentu rozpoznania autyzmu do podjęcia terapii jest różny. Około 11 rodzin rozpoczęło terapię w przeciągu 2 miesięcy od momentu uzyskania opinii. W przypadku pozostałych rodzin ten czas wydłużył się i wynosił od pół roku do kilku lat. Jedną z przyczyn takiego stanu rzeczy może być brak gotowości ze strony rodziców do pogodzenia się z ostateczną diagnozą. Dotyczyć to może tych rodziców, którzy wraz z przedłużającym się postępowaniem diagnostycznym czy też sprzecznymi opiniami specjalistów łudzili się, że „może to jednak nie autyzm”. Ostateczne potwierdzenie, które nie pozostawia już żadnych wątpliwości niekiedy na nowo budzi silne negatywne emocje, z którymi trzeba się uporać (a na to potrzeba czasu). Jeszcze inną przyczyną odraczania momentu rozpoczęcia terapii może być potrzeba „oswojenia autyzmu” poprzez zdobycie jak największej wiedzy o nim. Wiąże się to z intensywnymi i czasochłonnymi poszukiwaniami informacji o rodzajach terapii (zwłaszcza


31

tych alternatywnych), możliwościami wspomagania rozwoju dziecka poprzez leczenie farmakologiczne czy stosowanie specjalnej diety. Jednak analiza wypowiedzi badanych rodziców pozwala stwierdzić, że główną przyczyną późnego rozpoczynania terapii dziecka jest przede wszystkim długi czas oczekiwania, związany z małą dostępnością terapii oraz brak możliwości jej prowadzenia w miejscu zamieszkania. Ten fakt sygnalizowała aż połowa badanych rodzin, zmuszona dojeżdżać do innych miejscowości na zajęcia terapeutyczne. Dla wielu z nich wiąże się to z koniecznością przeorganizowania życia rodzinnego (choćby zaangażowania dodatkowych osób do opieki nad pozostałymi dziećmi) oraz wygenerowania środków finansowych na ten cel. Właśnie konieczność dojazdów na terapię i związane z nią liczne ograniczenia wielu rodziców wymienia jako główny problem związany z prowadzeniem terapii. Do innych trudności rodzice zaliczają: wysokie koszty terapii w gabinetach prywatnych oraz upór i niechęć dziecka do uczęszczania na zajęcia.

W przypadku oddziaływań terapeutycznych istotną kwestią jest rodzaj terapii, czas jej trwania, częstotliwość spotkań i miejsce prowadzenia. Te składowe decydują między innymi o jej skuteczności. Do każdego z tych elementów ustosunkowali się rodzice w prowadzonych z nimi wywiadach.

a) Rodzaj terapii

Spośród metod stosowanych w terapii dziecka autystycznego należy wymienić: techniki behawioralne, Ruch Rozwijający W. Sherborne, zmodyfikowaną formę Metody Dobrego Startu, metodę integracji sensorycznej, terapię „holding” [Bobkowicz-Lewartowska 2005, s. 93–111]. Ogromną popularnością cieszy się zainicjowany przez E. Schoplera w Stanach Zjednoczonych program TEACCH. Jest on modelem kompleksowej pomocy, który zakłada rozbudowanie naturalnych form wsparcia społecznego w środowisku dzieci autystycznych [Kowalik 1994, s. 129]. Zdecydowana większość badanych dzieci (27 osób) jest objęta indywidualną terapią prowadzoną w Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej Górze. Prowadzą ją terapeutki, które zdobyły wiedzę i umiejętności w zakresie pracy z dziećmi ze spektrum autyzmu na licznych specjalistycznych szkoleniach i kursach. Ze względu na deficyty w zakresie mowy połowa badanych dzieci uczęszcza na zajęcia logopedyczne. Kilkoro dodatkowo korzysta z terapii integracji sensorycznej oraz hipoterapii. Niestety tylko kilkoro dzieci uczestniczyło w treningu słuchowym metodą A. Tomatisa (5 przypadków). Ta stymulacja audiopsychofonologiczna jest niezwykle korzystna dla kształtowania uwagi słuchowej i rozwoju mowy dziecka. Tak niewielka liczba dzieci korzystających z tej formy terapii związana jest z bardzo małą jej dostępnością. Do innych oddziaływań terapeutycznych stosowanych wobec pojedynczych dzieci należą: Ruch Rozwijający W. Sherborne, program neurorozwojowy S. Masgutowej, dogoterapia, muzykoterapia, rehabilitacja ruchowa czy gimnastyka korekcyjna.

b) Czas trwania terapii i jej częstotliwość

Terapia w Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” odbywa się z reguły na spotkaniach trwających od 45 minut do 1,5 godziny, od jednego do trzech razy w tygodniu. Zależy to od wieku dziecka, jego obrazu klinicznego, etapu terapii, motywacji i nastawienia emocjonalnego. Czas trwania innych zajęć wspomagających rozwój wynosi od 20 minut do godziny zegarowej. Częstotliwość spotkań jest zależna od rodzaju oddziaływań. Na zajęcia logopedyczne dzieci uczęszczają najczęściej dwa razy w tygodniu. W przypadku hipoterapii czy terapii integracji sensorycznej jest to jedno spotkanie w tygodniu.

Rozdział II

32

c) Miejsce prowadzenia terapii

W grupie badanych rodzin większość z nich wskazuje Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Zielonej Górze jako miejsce, w którym odbywa się zasadnicza terapia dziecka (20 rodzin). Program doskonalenia rozwoju integracji sensorycznej dzieci realizują w Samodzielnym Publicznym Zakładzie Opieki Zdrowotnej w Zielonej Górze w Zespole Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej „Promyk” lub gabinetach prywatnych. Z zajęć logopedycznych pacjenci korzystają w Polskim Związku Głuchych. Natomiast na hipoterapię dzieci uczęszczają do szkółki jeździeckiej „Stajnia Józefa”. Trening słuchowy metodą Tomatisa jest prowadzany na terenie Zespołu Szkół Specjalnych. W sporadycznych przypadkach dzieci są dodatkowo poddawane terapii przez specjalistę w domu rodzinnym. Jednocześnie niepokoi i zastanawia zarazem fakt pomijania przez rodziców poradni psychologiczno-pedagogicznej, w której jest miejsce nie tylko na diagnozę, ale również na oddziaływania terapeutyczne.

Jak wynika z powyższej analizy dzieci korzystają z różnych form terapii realizowanych w kilku placówkach. Zmusza to rodziców do ciągłego przemieszczania się w obrębie miasta. Niewątpliwie najlepszym rozwiązaniem pod względem organizacyjnym byłby ośrodek wspomagania rozwoju osób autystycznych, w którym mogłyby być poddane licznym zabiegom o charakterze terapeutycznym. Możliwość odbycia zajęć w jednym miejscu bardzo ułatwiłaby organizację życia rodzinnego. Korzystne byłoby to również dla specjalistów, którzy mieliby możliwość konfrontowania wniosków z obserwacji dziecka podczas różnych zajęć i podejmowania „interdyscyplinarnych” prognoz dotyczących jego rozwoju oraz sposobów dalszego wspomagania. Niestety Zielona Góra nie dysponuje tego typu placówką, co wysoce niekorzystnie odbija się na sytuacji osób autystycznych. Należy żywić nadzieję, że władze miasta uznają ten problem za ważny i podejmą kroki zmierzające do utworzenia takiego miejsca.

d) Ocena skuteczności terapii

Od terapii oczekuje się zazwyczaj, że doprowadzi do zlikwidowania albo przynajmniej do znacznego wyrównania deficytu rozwojowego. Autyzm rzadko stwarza szansę na spełnienie tego marzenia. Dlatego należy doceniać nawet najmniejsze osiągnięcia dziecka. Satysfakcję, jaką odczuwają rodzice, widząc nawet najmniejsze efekty terapii, wyrażają w następujących słowach: „Bardzo lubię, gdy syn mówi do mnie «to jest moja mama», gdy śpiewa i jest wesoły. (…) Cieszę się, że nie zamknął się w sobie i jest taki słodki, jak chce. Wierzę, że drzemie w nim wielki potencjał i to jest najważniejsze”. Wielu rodziców myśli podobnie jak mama Tomasza: „Syn był kiedyś «bardziej autystyczny»”. Obecnie, po wielu terapiach, ten autyzm jest mniej nasilony. Rodzice dostrzegają zmiany jakie zaszły w zachowaniu ich dzieci: „Jakie ma osiągnięcia moja córka?” – pyta mama Iry. – „Hm… Wszystko jest jednym wielkim sukcesem. Cała Ira. To, że umie pisać literki, że siedzi przy biurku i robi zadanie, że przychodzi na jakąś terapię i włącza się w zadanie. (…) Dla mnie najważniejszy jest kontakt wzrokowy ze mną i buziak przed snem. (…) Tamta Ira a ta, dzisiejsza, to duży przełom. Oby tak dalej”.

Ocena skuteczności terapii, dokonana przez rodziców, zależna jest od ich oczekiwań. Dla większości z nich najważniejszą kwestią jest poprawa komunikacji, uzyskanie przez dziecko samodzielności, wyeliminowanie zachowań agresywnych, zwłaszcza autoagresji oraz działań stereotypowych. Oczekiwania te w badanej grupie rodziców są w większości spełnione, ponieważ do największych osiągnięć dzieci w terapii zaliczają oni: wzrost samodzielności, zmniejszenie zachowań stereotypowych, poprawę kontaktów z innymi osobami wyrażającą się zwiększoną empatią, lepszym kontaktem wzrokowym i otwartością w relacjach interpersonalnych.


33

Zdecydowana większość rodziców (26 przypadków) ma pozytywny stosunek do proponowanych ich dzieciom w Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Autystycznym oddziaływań terapeutycznych i ocenia je jako skuteczne. Podobnie postrzegane są przez nich zajęcia integracji sensorycznej oraz hipoterapii. Natomiast ocena „owocności” terapii logopedycznej jest zróżnicowana.

Jednym z kluczowych warunków skuteczności oddziaływań terapeutycznych jest ścisła współpraca rodziców ze specjalistami. Od ich wzajemnego zaufania, zrozumienia i życzliwości zależy bardzo wiele. Niemożliwa jest praca tylko jednej ze stron. Dlatego nawet najlepiej wyszkolony specjalista nie ma szans na powodzenie bez tzw. domowej terapii, która jest kontynuacją jego działań. Podobnie jak rodzice, którzy w pojedynkę próbują radzić sobie z trudnymi zachowaniami własnego dziecka. Niepowodzenia, jakich często na tym polu doświadczają, prowadzą do kwestionowania własnych kompetencji rodzicielskich. Wówczas dziecko może stać się dla nich źródłem chronicznego stresu. W świetle powyższych rozważań cieszy fakt, że wszyscy badani rodzice pozytywnie wypowiadają się o swojej współpracy z terapeutami, oceniając ją jako bardzo dobrą. Jednocześnie rodzice podkreślają swój aktywny udział w procesie terapii. Wychowując dziecko autystyczne, kierują się wskazaniami terapeutów dotyczącymi strategii eliminowania zachowań trudnych czy rozwoju komunikacji. Wielu z nich realizuje program stymulacyjny w zakresie integracji bodźców z różnych zmysłów czy też modulacji ich odbioru. Niewątpliwie zaangażowanie rodziców w terapię dziecka wymaga wiele cierpliwości, samozaparcia i poświęcenia.

Prezentacja wyników badań dotyczących edukacji dzieci autystycznych

Kwestia edukacji ucznia autystycznego dotyczy 24 spośród 30 osób stanowiących grupę badawczą (6 pozostałych dzieci uczęszcza dopiero do przedszkola do grupy specjalnej lub rza-dziej integracyjnej). Są to osoby objęte obowiązkiem szkolnym. Obowiązek ten realizowany jest właściwie na każdym etapie edukacji („zerówka”, szkoła podstawowa, gimnazjum, szkoła zawodowa, liceum, szkoła policealna zawodowa). Uczniowie dotknięci autyzmem korzystają także z różnych form edukacji, zarówno tych o charakterze segregacyjnym (ośrodek szkolno- -wychowawczy czy rehabilitacyjny), jak i integracyjnym (szkoła ogólnodostępna, nauczanie zindywidualizowane – „klasa z nauczaniem włączającym”, klasa integracyjna, klasa terapeu-tyczna, nauczanie indywidualne). Uzależnione jest to od możliwości, jakimi dysponują zarówno uczeń, jego rodzina, jak i placówka, która podjęła się pracy z autystą.

Na uwagę zasługuje fakt, że w edukacji uczniów autystycznych preferowane jest ich indywi-dualne nauczanie, co w przypadku ucznia wcześniej uczęszczającego do szkoły ogólnodostępnej może być interpretowane jako przejaw braku lub też małych umiejętności szkoły w radzeniu sobie z uczniem o tak specyficznych cechach rozwojowych i potrzebach edukacyjnych lub też jako przejaw niedoskonałości systemu szkolnictwa, w przypadku gdy z jego dobrodziejstwa przyjdzie czerpać uczniowi, który odbiega od ogólnie przyjętych standardów i norm, i nie jest uczniem przeciętnym, którego potrzeby i możliwości z reguły są uwzględniane w szkole masowej. A może przyczyna takiej sytuacji tkwi w niedostatkach (braku powszechnej dostępności) systemu pomocowego osobom, którym przyszło borykać się z trudami codzienności naznaczonej niepełnosprawnością, „odmiennością”.

Potwierdzeniem powyższego stwierdzenia w wielu wypadkach są słowa matek wypowie-dziane podczas przeprowadzonego z nimi wywiadu1. Matki te raczej negatywnie lub wręcz 1 Przeprowadzenia wywiadów z matkami autystów podjęła się Marzena Jankowska ze SPOA „Dalej Razem” w Zielonej Górze, która następnie opisała indywidualne przypadki osób autystycznych na potrzeby tworzonej przez siebie pracy magisterskiej pt. „Psychospołeczne funkcjonowanie rodziny z dzieckiem autystycznym”.

Rozdział II

34

zdecydowanie negatywnie oceniają dostępność w miejscu zamieszkania lub przynajmniej w bli-skiej okolicy nie tylko placówek terapeutyczno-rehabilitacyjnych, w których ich dziecko mogło-by otrzymać fachową pomoc (a cała rodzina autysty mogłaby liczyć na pewne wsparcie w budo-waniu i doskonaleniu umiejętności życia w kręgu autyzmu), ale i – to przede wszystkim – pla-cówek oświatowych (szkół) otwartych na autystę i jego specyficzne możliwości rozwojowe, spe-cjalne potrzeby edukacyjne, z zatrudnionymi kompetentnymi, chcącymi i potrafiącymi praco-wać „z trudnym przypadkiem” nauczycielami. Mała dostępność takich szkół w najbliższym śro-dowisku dziecka zmusza rodzinę do „podróżowania”, narażając ją na ponoszenie dodatkowych kosztów (pieniądze, czas, wysiłek), co w sytuacji doświadczania niepełnosprawności w rodzi-nie jest dodatkowym „bagażem”.

Jest to sytuacja bardzo niekomfortowa, a jeśli dodatkowo uwzględnimy fakt braku (w ponad 50% przypadków) pozytywnej oceny możliwości kariery edukacyjnej dziecka, to jawi się nam obraz rodzica, który się wypala i traci sens ponoszenia wysiłku, może mu też zacząć mniej zależeć na pracy z dzieckiem i efektach terapii. Zaledwie nieliczni rodzice (4 przypadki) zdecydowanie twierdzą, że ich dzieci mogą, mimo bycia autystą, odnieść sukces w szkole, uzyskać satysfakcjonujące wykształcenie a potem podjąć „dobrą dla nich pracę”. Warto w tym miejscu przytoczyć wypowiedź jednej z matek dorosłego już autysty: „Naszym dzieciom jest trudniej z racji ich zachowania. Jeżeli wypracujemy u osoby z autyzmem pewien pożądany sposób zachowania – nie będzie agresywna, tylko spokojna i zrównoważona, to pokonamy pewną blokadę i na pewno znajdzie ona jakąś pracę, choćby na próbę”. Inna matka natomiast znajdująca się dopiero na początku drogi edukacyjnej swej autystycznej córeczki dostrzega problemy z wykształceniem i późniejszą pracą autystów: „Chciałabym, aby córka poszła do normalnej szkoły. Gdy dziecko pójdzie do szkoły specjalnej, to potem jest naznaczone. Pewna droga jednak się zamyka. (…) Wydaje się, że łatwiej znaleźć pracę osobie niepełnosprawnej ruchowo, bo jednak są już dostosowane miejsca pracy dla takich osób. Osobom z zaburzeniami zachowania, problemami psychicznymi czy neurologicznymi trudniej jest znaleźć pracę na dzisiejszym rynku pracy”.

Czy zastanawiać powinny wypowiedzi rodziców dotyczące możliwości drogi edukacyjnej ich autystycznego dziecka typu: „Nigdy się nad tym nie zastanawiałam”, „Nie chcę oceniać”? Rodzice ci – być może – w natłoku spraw codzienności nie wybiegają daleko w przyszłość. Być może jeszcze nie dane im było „oswojenie się z autyzmem dziecka i sobą – rodzicem autysty”?

Do edukacji dziecka autystycznego warto podejść w dwojaki sposób. Po pierwsze – radzenie sobie w środowisku szkolnym można potraktować jako efekt „dobrej terapii” dziecka, po drugie – edukacja może być formą terapii dziecka autystycznego. Uwzględniając to drugie podejście do problemu edukacji dziecka autystycznego, warto przyjrzeć się wypełnianiu przez szkołę jej funkcji, zwłaszcza w stosunku do ucznia „szczególnie wymagającego”. Czy współczesna szkoła – ogólnodostępna w dobie triumfu idei społecznej integracji osób niepełnosprawnych już od najwcześniejszych etapów ich rozwoju społecznego – ma możliwości sprostania „swoistym cechom i potrzebom” ucznia „odbiegającego od normy w zdrowiu i rozwoju”? Czy prowadzący współczesne szkoły specjalne są świadomi wątpliwości, jakie budzi sposób realizowania funkcji opiekuńczej i wychowawczej szkoły i gotowa jest na zmianę w podejściu do swoich zadań? Czy wreszcie rodzice uczniów ufają szkole, że przygotuje ich dzieci do życia indywidualnego w społeczeństwie, w środowisku zawodowym i świecie kultury?

By rodzice wierzyli w sukces dziecka w środowisku szkolnym, muszą dokonać pozytywnej oceny jego sytuacji szkolnej. Rodzice dzieci autystycznych stanowiących grupę badawczą oceniali następujące kwestie:


35

a) Umiejętność radzenia sobie dziecka w środowisku szkolnym (przedszkolnym)

Środowisko szkolne (przedszkolne) stawia przed dzieckiem nowe zadania wynikające – po pierwsze, z wejścia w rolę ucznia – po drugie, z faktu bycia kolegą szkolnym. We współczesnych realiach szkolnych (koncentracja nauczycieli na formalnym wymiarze wymagań programowych, nastawienie na wymuszanie u uczniów osiągnięć analizowanych według pewnych standardów, sprzyjanie w społeczności uczniów rywalizacyjnemu indywidualizmowi) są to zadania, których realizacja niejednokrotnie przekracza możliwości niejednego dziecka, narażając je na doświadczanie sytuacji trudnych. W szczególnie niekorzystnej sytuacji znajdują się dzieci „inne”, które nie zawsze są w stanie sprostać oczekiwaniom nauczycieli i rówieśników. Na fakt ten zwracają także uwagę rodzice uczniów z autyzmem. Wielu udzielających wywiadu rodziców dostrzega brak lub bardzo małe umiejętności dzieci w radzeniu sobie w szkole (przedszkolu) – najczęściej u dzieci występowały problemy z wykonywaniem poleceń, ograniczona samodzielność, słaba integracja z klasową grupą rówieśniczą, złe samopoczucie w miejscu, gdzie „panuje hałas i ścisk”. Zaledwie dwoje rodziców przekonanych jest, że ich dziecko bardzo dobrze sobie radzi w środowisku szkolnym. Najczęściej jednak w ocenie rodziców (przeszło 50% przypadków) ich dziecko stara się sobie radzić w szkole i „raczej” to się jemu udaje.

b) Poziom wiedzy osób w środowisku szkolnym na temat autyzmu

Szkoła ma rozwijać, wyposażać ucznia w wiedzę i umiejętności. Jest to zadanie trudne, którego wykonania podejmują się nauczyciele. Z treści wielu dyskusji dotyczących stanu nauczycielskiego wyłania się obraz „nauczyciela dobrego”, a więc takiego, który „wie” (wiedza), „potrafi” (umiejętności) i… „ma to coś” (powołanie, zestaw pożądanych cech osobowościowych). Spośród tych trzech wyznaczników „dobrego nauczyciela” właściwie nie sposób określić najistotniejszego, wszystkie one wzajemnie się warunkują: bez wiedzy nie ma działania – efektywnego działania, ale sama wiedza nie gwarantuje tej efektywności; brak działania nie daje możliwości weryfikowania posiadanej wiedzy; „to coś” określa stosunek do świata, ludzi, zdobywania wiedzy i doskonalenia umiejętności. Bycie nauczycielem to nie tylko zawód, to właściwie „styl życia”. Nauczyciel podejmujący się pracy z uczniem o specjalnych potrzebach edukacyjnych, niejednokrotnie staje przed koniecznością wejścia na nowo w rolę nauczyciela, zdobywania nowej specjalistycznej wiedzy (dotyczącej samej istoty zaburzenia dziecka, jego przejawów, konsekwencji, sposobów postępowania z uczniem), doskonalenia umiejętności bycia nauczycielem „ucznia specjalnego”, umocnienia (czy w pierwszym etapie wytworzenia) pozytywnej postawy wobec ucznia niepełnosprawnego. Ważne jest, by nauczyciel dokonał pozytywnej samooceny, miał kompetencje do pracy ze swym uczniem.

Tej właśnie kompetencji oczekują od niego także rodzice dzieci autystycznych. Jest to dla nich szalenie ważne, gdyż niejednokrotnie doświadczali sytuacji, w których nie wiedzieli co się dzieje i dziać się będzie z ich dzieckiem, co i jak robić, by lepiej funkcjonowało i by im samym lżej było nimi się opiekować i je wychowywać. Znaczenie wiedzy podkreślić mogą słowa wypowiedziane przez matkę 8-letniego autysty: „Najgorsza jest niewiedza. To jak chodzenie w ciemności. Gdy zrobiło się jasno, już wiedzieliśmy jak dalej iść. Mieliśmy broń w ręce. Było lżej”. Na drodze do diagnozy nieprawidłowości rozwojowej dziecka rodzice spotykali często „poszukujących i błądzących specjalistów”, dlatego w środowisku szkolnym, do którego dziecko trafia na znaczną część dnia spodziewają się „mądrości”. Według rodziców dzieci stanowiących grupę badawczą nauczyciele ich dzieci mają potrzebną wiedzę, jej poziom oceniają jako zadawalający (bardzo dobry – 2 przypadki, dobry – 10 przypadków, przeciętny – 6 przypadków). Dostrzegają starania nauczycieli w zdobywaniu niezbędnej wiedzy. Spotykają

Rozdział II

36

w szkole nauczycieli stale dokształcających się, poszukujących nowych pomysłów do pracy z dzieckiem. Doceniają otwartość nauczycieli i ich chęć dzielenia się wiedzą z innymi osobami (rodzicami, pracownikami szkoły). Widzą także związek z wcześniejszymi doświadczeniami nauczycieli w pracy z „uczniem szczególnym” a ich aktualnym dobrym przygotowaniem do trudnego zadania bycia pedagogiem specjalnym.

Analizując wypowiedzi rodziców dotyczących poziomu wiedzy osób w środowisku szkolnym (przedszkolnym) na temat autyzmu, nie sposób pominąć jednak i mniej lub bardziej ocen negatywnych. Skrajnym przykładem jest wypowiedź: „Uczą się na dziecku, czym jest autyzm”, świadcząca o całkowitym braku wiedzy, umiejętności, odpowiedzialności i… ludzkiej przyzwoitości. Zastanawiać może także stwierdzenie: „Trudno powiedzieć” – będące przesłanką być może braku zainteresowania rodzica, być może braku umiejętności skonfrontowania wiedzy nauczyciela z ogólnym zasobem wiedzy na temat autyzmu. A może nauczyciel „wysyła niejasne komunikaty”, rodzic widzi rozbieżność w deklaracjach i działaniach nauczyciela i stąd trudności w ocenie rzeczywistego poziomu wiedzy nauczyciela.

c) Wsparcie i pomoc otrzymywane w szkole (przedszkolu) – przede wszystkim prowadzenie oddziaływań o charakterze terapeutycznym

Szkoła realizując swoje zadania, zmuszona jest uwzględniać realne możliwości zaspakajania potrzeb uczniów – szczególnie tych, którzy wymagają „specjalnego podejścia”. Uczeń niepełnosprawny poniekąd wymusza na szkole realizację oddziaływań natury rewalidacyjnej. O ile szkoła specjalna z założenia zatrudnia pedagogów z przygotowaniem do pracy z „uczniem trudnym”, o tyle szkoła ogólnodostępna musi sobie dopiero z sytuacją integracji edukacyjnej poradzić, dbając o kompetencje nauczycieli oraz „dostępność i jakość usług terapeutycznych”. I z reguły (22 przypadki potwierdzające) sobie radzi, odpowiadając na potrzeby uczniów autystycznych, zalecenia specjalistów – orzeczników, terapeutów. Wśród licznych (ogólnie) oddziaływań o charakterze terapeutycznym najczęściej wymieniane są przez rodziców zajęcia logopedyczne, zajęcia z psychologiem, pedagogiem. Dzieci na terenie szkoły uczestniczą w fizykoterapii i zajęciach Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne. W nielicznych przypadkach mogą korzystać z sali doświadczania świata i ćwiczeń natury neurologicznej. Mimo tej, wydaje się bogatej oferty, nieliczne dzieci korzystają z więcej niż jednego typu oddziaływań terapeutycznych na terenie szkoły. Charakterystyczne natomiast jest to, że wszystkie dzieci realizują specjalne programy dostosowane do charakteru ich zaburzenia i indywidualnych predyspozycji oraz potrzeb. Dodać należy, że zajęcia z reguły mają charakter zajęć indywidualnych, choć zdarzają się i zajęcia grupowe, których celem jest na przykład integracja zespołu klasowego. Niepokoić powinien fakt, że w 8 przypadkach uczniowie autystyczni nie są objęci oddziaływaniami terapeutycznymi, za które odpowiedzialna byłaby szkoła (przedszkole), a więc instytucja, która powinna mieć w swej ofercie takie działania, skoro podjęła się pracy z autystą, udzielenia pomocy jemu i jego rodzinie.

Rodzicie objętych badaniem osób autystycznych poproszeni o ocenę poziomu wsparcia i pomocy otrzymywanych w szkole (przedszkolu) niejednokrotnie wyraźnie sygnalizują pewne znaczące braki w tym zakresie. Najczęściej jednak dobrze oceniają aspekt wsparcia i pomocy autyście i jego rodzinie ze strony szkoły (przedszkola).

d) Umiejętność radzenia sobie z dzieckiem autystycznym przez personel w środowisku szkolnym (przedszkolnym) oraz reakcje personelu, z którymi spotyka się dziecko

Równie zróżnicowany (jak w poprzednich analizowanych aspektach) obraz umiejętności radzenia sobie z dzieckiem autystycznym przez personel szkolny (przedszkolny) – nauczycieli


37

i innych pracowników – wyłania się z wypowiedzi rodziców. Z jednej strony, rodzice oceniają tę umiejętność wysoko (10 przypadków), z drugiej – nisko (7 przypadków). Niejednokrotnie nie potrafią ocenić szkoły pod tym kątem (7 przypadków) lub też twierdzą, że umiejętność ta została opanowana na przeciętnym poziomie (6 przypadków). Oto kilka przykładów umiejętności lub braku umiejętności radzenia sobie z autystą w szkole (przedszkolu): „Pani siedziała, trzymając ją za ręce przez dwie godziny, aby (…) nie uciekała. Nauczycielka stwierdziła, że nie może tak codziennie siedzieć (…) i jej pilnować”. „Nauczyciele między sobą mówili, że (…) nie nadaje się do tej szkoły. (…) Gdy był bardzo niesforny w klasie, wychodził z klasy i był przekazywany pod opiekę pani sekretarki, woźnego lub pani sprzątającej”. „Jest to najlepsze przedszkole pod słońcem”. Dziewczynka jest chwalona przez nauczycielki. Według nich zrobiła ogromne postępy. (…) W przedszkolu stosuje się wiele różnych metod i terapii, które również wzmacniają postępy czynione przez dziewczynkę. (…) Realizują też ćwiczenia zalecone przez neurologopedę (…) oraz w jadłospisie uwzględniają dietę”.

Przeprowadzone badania ukazały także wielość i różnorodność reakcji pracowników szkoły, z jakimi spotyka się uczeń autystyczny. W opinii rodziców najczęściej są to reakcje pozytywne: sympatia, przyjazne nastawienie, zrozumienie, współpraca, pomoc. Nie brak jednak i reakcji typowo negatywnych, jak brak życzliwości, akceptacji, brak wsparcia, irytacja, niechęć, bezradność wobec dziecka.

e) Relacje między dzieckiem a jego rówieśnikami w środowisku szkolnym (przedszkolnym)

Szkoła to nie tylko miejsce nauki, oceniania postępów dziecka w uczeniu się – to także miejsce kontaktów z rówieśnikami, którzy albo będą źródłem radości, miłych przeżyć, poczucia przynależności i wspólnoty albo swym zachowaniem spowodują, że chodzenie do szkoły będzie tylko obowiązkiem, wypełnianiem roli ucznia, pozbawionego radości obcowania w grupie.

W przypadku objętych badaniem dzieci autystycznych ich rodzice sygnalizują zarówno brak kontaktów autysty z rówieśnikami (7 przypadków), jak i ich dobrą (4 przypadki) czy bardzo dobrą jakość (3 przypadki). W większości jednak przypadków widoczna jest swoistość relacji dziecka autystycznego z rówieśnikami. Można w tych relacjach zauważyć wzajemne zaciekawienie, obserwowanie się, próby nawiązania kontaktu, przejawy sympatii („lubi się bawić z rówieśnikami”, „dzieci go akceptują”, „ rówieśnicy opiekują się dzieckiem”), ale i jej braku („dzieci nie do końca go lubią”, „relacje są słabe”, „dzieci jedynie go tolerują”). O jakości tych relacji w dużej mierze decyduje zapewne specyfika zachowania się dziecka autystycznego, nasilenie cech i zachowań nie zawsze akceptowanych społecznie. Być może znaczenie ma także przygotowanie dzieci na przyjęcie do swego grona autystycznego rówieśnika oraz zasób doświadczeń wynikających ze wspólnego bytowania – nic tak bowiem nie pomaga w dobrych relacjach jak wzajemne poznanie, współdziałanie, współprzeżywanie. Niepewność i obawy nie są dobrymi doradcami we wzajemnych stosunkach, choć mogą motywować do poprawności zachowania, jak to było w przypadku dorosłego dziś autystycznego chłopca, o którym rówieśnicy wypowiadali się ciepło, twierdząc, że „jest zagadkowy, że należy być w porządku wobec niego, bo nikt nie wie, co on sobie tam myśli”.

f) Współpracę szkoły (przedszkola) z rodziną

W terapii osób niepełnosprawnych, w szczególności dzieci, bardzo często zwraca się uwagę na konieczność jej trójtorowości, tzn. ważne jest by wszystkie osoby uczestniczące w terapii dziecka (terapeuta, nauczyciel, rodzic) współdziałały dla jego dobra w ten sam sposób. Podstawą takiej współpracy jest wymiana informacji, wzajemne zrozumienie i „podążanie w tym

Rozdział II

38

samym kierunku”. Ze współpracy ze szkołą (przedszkolem) rodzice dzieci autystycznych są w większości przypadków zadowoleni, oceniając ją jako dobrą (17 przypadków), bardzo dobrą (4 przypadki) lub przeciętnie dobrą (3 przypadki). Rodzice ci zwracają uwagę na dobry kontakt z nauczycielem, dokonywanie wspólnych ustaleń i konsekwentne ich realizowanie.Nie brak niestety i takich rodziców (6 przypadków), którzy negatywnie oceniają współpracę szkoły z rodziną ucznia. Na taką ocenę składa się wiele powodów, najczęściej jest to wynik niezadawalającej oceny poszczególnych aspektów funkcjonowania szkoły.

Podsumowanie

W wyniku przeprowadzonych badań wyłonił się zróżnicowany, ale raczej niekorzystny obraz codzienności edukacyjnej dzieci (młodzieży) autystycznych. Codzienność ta nakreślona została przez elementy składające się na sytuację szkolną dziecka – jego możliwości i ograniczenia, oczekiwania rodziców, możliwości nauczycieli, relacje z rówieśnikami. By sytuacja ta mogła ulec poprawie należałoby podjąć szereg celowych działań. Istotne jest by realizować „dobrą”, także „lokalną politykę oświatową”. W szkole zarówno specjalnej, jak i ogólnodostępnej (realizującej integrację edukacyjną) należy dokonać diagnozy sytuacji ucznia autystycznego i podjąć kroki, by sytuacja ta stała się korzystniejsza. Podczas wyboru placówki edukacyjnej dla dziecka należy kierować się jego dobrem, dążyć do względnej równowagi między możliwościami szkoły (przedszkola) a potrzebami autysty, nie zapominając jednocześnie o konieczności powszechnej dostępności placówek terapeutyczno-rehabilitacyjnych i oświatowych w miejscu zamieszkania dziecka lub jego okolicy. W przypadku wyboru formy integracji edukacyjnej należy podjąć wysiłek w celu rzeczywistej społecznej integracji osób pełno- i niepełnosprawnych.

Bibliografia:

1. Bobkowicz-Lewartowska L. (2005), Autyzm dziecięcy, zagadnienia diagnozy i terapii, Kraków.2. Gołubiew-Konieczna M. (2006), Edukacja uczniów z niepełnosprawnością intelektualną w świetle

aktualnych przepisów prawa oświatowego, [w:] Sadowska S. (red.), Nauczanie uczniów z niepełnospraw-nością intelektualną w stopniu lekkim. Wybrane problemy teorii i praktyki, Toruń.

3. Gołubiew M., Krause A. (2007), Szkolnictwo specjalne – krajobraz po reformie, [w:] Janiszewska-Nieścioruk Z. (red.), Problemy edukacji integracyjnej dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną, Kraków.

4. Kowalik S. (1994), Terapia autyzmu a technologie naturalne, technologie sztuczne i pseudotechnologie, [w:] Dykcik W. (red.), Autyzm, kontrowersje i wyzwania, Poznań.

5. Lipińska-Lokś J. (2007), Konieczność wspierania dzieci z niepełnosprawnością i ich rodziców w środowisku szkolnym, [w:] Zych A. A., Nowicka A. (red.), „By człowiek nie musiał cierpieć…” Księga jubileuszowa dedykowana Pani Profesor Aleksandrze Maciarz, Wrocław.

6. Popławska J., Sierpińska B. (2001), Zacznijmy razem. Dzieci specjalnej troski w szkole podstawowej.Poradnik dla nauczycieli szkół integracyjnych, Warszawa.

7. Randall P., Parker J. (2002), Autyzm. Jak pomóc rodzinie, Gdańsk.8. Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 12 lutego 2001 roku w sprawie orzekania o potrzebie

kształcenia specjalnego lub indywidualnego nauczania dzieci i młodzieży oraz wydawania opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, a także szczegółowych zasad kierowania do kształcenia specjalnego lub indywidualnego nauczania (DzU z 2001 r. Nr 13, poz. 114, z póź. zm).


39

9. Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dnia 18 stycznia 2005 roku w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych oraz niedostosowanych społecznie w specjalnych przedszkolach, szkołach i oddziałach oraz ośrodkach (DzU z 2005 r. Nr 19, poz. 166).

10. Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dnia 18 stycznia 2005 roku w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych oraz niedostosowanych społecznie w przedszkolach, szkołach i oddziałach ogólnodostępnych lub integracyjnych (DzU z 2005 r. Nr 19, poz. 167).

Rozdział II

40

Jolanta Lipińska-Lokś

3. Dziecko autystyczne w kontekście relacji rodzinnych

Czas oczekiwania na dziecko to czas przeżywania różnorodnych, często bardzo odmiennych stanów emocjonalnych – od radości i nadziei do smutku i strachu. Od snucia planów na temat świetlanej przyszłości dziecka do paraliżującej wręcz obawy o jakość jego życia. Moment narodzin dziecka to początek ogromnego wyzwania dla rodziców, któremu będą musieli stawiać czoła właściwie przez całe dalsze swoje życie. Jest to zadanie bardzo trudne, a efektem dobrego się z niego wywiązania jest szczęście dziecka. W szczególnie trudnej sytuacji życiowej znaleźć się mogą rodzice dzieci niepełnosprawnych z powodu deprywacji ich pragnień i oczekiwań, dotyczących zdrowia i sprawności dziecka – wartości, które „plasują się najwyżej w hierarchii upragnionych przez rodziców cech dzieci” [Maciarz 2004, s. 38].

W momencie uzyskania informacji o niepełnej sprawności swego dziecka, rodzice przeżywają bardzo silne negatywne emocje – doznają swoistego wstrząsu psychicznego: rozpaczają, odczuwają żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejności i bezradności. Ich życie staje się pasmem bezgranicznego bólu i cierpienia (okres szoku). Przeżywają kryzys emocjonalny: nie są w stanie uwierzyć, że mają dziecko niepełnosprawne, są przygnębieni, czują się zawiedzeni i bardzo skrzywdzeni przez los, Boga, choć często i w sobie samych szukają winy za niepełnosprawność dziecka (okres kryzysu emocjonalnego). Cały czas nadal nie dowierzając w swoją sytuację, szukają wyjaśnień, przyczyn stanu dziecka, zaprzeczają diagnozie, szukają kogoś, czegoś, co pozwoliłoby im mieć nadzieję na „normalne życie”. Często pojawia się u nich nieuzasadniona wiara w możliwość wyleczenia dziecka – wiara, która jednak z czasem „umiera”, a rodzice pogodzeni ze swym nieszczęściem poddają się apatii, przygnębieniu i pesymizmowi (okres pozornego przystosowania się do sytuacji). Tylko części rodziców dzieci niepełnosprawnych uda się „wyjść z kręgu” rozpaczy, poczucia beznadziejności, pozorów akceptacji, przeżyć paraliżujących ich funkcjonowanie i zacząć po prostu dalej żyć, czerpać z codzienności satysfakcję, radość i mobilizację do „dobrego” życia razem ze swym dzieckiem niepełnosprawnym, acz tak wyjątkowym (okres konstruktywnego przystosowania się) [Lipińska-Lokś 2007, s. 152–153; por. Twardowski 1991, s. 22–27; por. Gałkowski 1978]. „Być rodzicem” to dla wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych: nieustannie doświadczać poczucia udaremnienia marzeń, pragnień, planów związanych z dzieckiem, mieć świadomość swoistego uzależnienia od dziecka już na zawsze oraz cierpieć – żyjąc „cierpieniem swego dziecka i własnym”.

M. Kościelska opisując „rodzinny obraz upośledzenia”, twierdzi, że „nie ma chyba uczuć, których nie przeżywaliby rodzice dzieci (…), bo choć wiele miejsca w ich życiu zajmuje ból, smutek, rozpacz i inne uczucia składające się razem na poczucie cierpienia, to jest tam także miejsce na radość i nadzieję, dumę i szczęście. Przebogata jest skala doznań, które powstają w kontakcie z dziećmi stwarzającymi szczególne problemy rozwojowe” [Kościelska 1995, s. 43], a więc i w kontakcie z dziećmi autystycznymi.

Rodzice autystów także przeżywają lęk (przed [powtórnym] macierzyństwem, „nienormal-nością dziecka”, diagnozą niepełnej sprawności dziecka, wrogością otoczenia, zaprzepaszczeniem szans, konfrontowaniem dziecka z „nowym”, przyszłością), żałobę (po utracie wolności i na-dziei na realizację życiowych pragnień, po utracie złudzeń o dziecku wymarzonym), nienawiść (do służby zdrowia za zaniedbania, do dziecka za jego niepełnosprawność i jej konsekwencje,

Dziecko autystyczne w kontekście relacji rodzinnych

41

do innych matek za posiadanie dzieci sprawnych, do siebie za niepowodzenie macierzyństwa, ojcostwa) i miłość (symbiotyczną, poświęcającą się i rekompensującą, wstydliwą, przebojową, z oddali, zracjonalizowaną, nieodwzajemnioną, własną, rozumną, za wszelką cenę dążącą do normalności, uszczęśliwiającą [Lipińska-Lokś 2007, za: Kościelska 1995].

Niewątpliwie rodzice ci doświadczają trudnego rodzicielstwa. Trud ten wzmaga specyfika samego autyzmu (zaburzenia komunikacji, interakcji społecznych, więzi emocjonalnych, obojętność emocjonalna, brak zainteresowania osobami, odrzucanie okazywanych uczuć, niezdolność do syntonii i empatii, zachowania agresywne, notoryczne nieposłuszeństwo, gwałtowne protesty), a także problemy we wczesnym zdiagnozowaniu zaburzenia rozwoju dziecka oraz brak ogólnie dostępnego systemu pomocowego dla autystów i ich rodzin.


Przeprowadzone badania miały na celu ukazanie wpływu faktu posiadania dziecka autystycznego na funkcjonowanie rodziców i całej rodziny. Wpływ ten zdecydowanie został potwierdzony. W większości wywiadów z matkami autystów wybrzmiała konieczność podporządkowania wszystkiego dziecku i jego terapii. Ta ogromna potrzeba koncentracji na dziecku sprawia, że matki często rezygnują z pracy zawodowej, by móc całkowicie poświęcić się opiece nad dzieckiem, natomiast ojcowie w trosce o kondycję finansową rodziny podejmują wzmożoną aktywność zawodową.

Rodzice sygnalizują występowanie licznych utrudnień w funkcjonowaniu rodziny wynikających z posiadania autystycznego dziecka. Są to: ograniczenie kontaktów społecznych, rezygnacja z wielu rzeczy, stany frustracji członków rodziny i głosy „nie wszędzie możemy pójść”, „nie możemy korzystać z wielu miejsc”. W swej „autystycznej codzienności” rodzice dostrzegają także i pewne pozytywy: „więcej czasu spędzamy w domu”, „zbliża nas do siebie”, „nauczyliśmy się gospodarować pieniędzmi – autyzm scala nasze finanse”, „rozmawiamy o naszych planach troszkę szybciej”, „jesteśmy lepiej zorganizowani”. Rodzice twierdząc, że autyzm „przewraca życie”, dostrzegają jednak, że jego wpływ na rodzinę jest różny w poszczególnych sferach jej funkcjonowania i zasadniczo zmienia się z biegiem czasu.

Sferą w największym stopniu „dotkniętą przez autyzm” jest sfera materialna rodziny. Sytuacja finansowa rodziny ulega pogorszeniu z uwagi na często mniejsze dochody rodziny (rezygnacja matki z pracy zawodowej) i jednocześnie większe jej wydatki związane z posiadaniem dziecka autystycznego. Najczęściej w tym miejscu wymieniane są: koszty terapii, leczenia, badań. „To przykre w sytuacji, gdy mówimy o gwarantowanych prawach obywatelskich pacjenta. To przykre, bo czujemy się kozłami ofiarnymi niedoskonałości systemu opieki medycznej”. Ten dyskomfort pogłębia jeszcze mała dostępność specjalistycznych placówek pomocy autystom w najbliższym otoczeniu, co wiąże się z koniecznością ponoszenia dodatkowych kosztów związanych z dojazdami (do specjalistów, na terapię, w celach edukacyjnych dziecka). Tylko nieliczni rodzice (zaledwie 5 przypadków) nie wiążą wystąpienia autyzmu w rodzinie ze zmianą i pogorszeniem jej sytuacji materialnej.

Tylko nieliczni rodzice twierdzą również, że dziecko autystyczne nie wpływa na ilość i jakość relacji interpersonalnych. Pozostali uczestniczący w badaniach rodzice autystów poproszeni o wypowiedzi dotyczące różnych relacji zachodzących w rodzinie oraz o refleksję na temat relacji rodziny w środowisku (bliższym i dalszym) przekonani są o takim wpływie (większym lub mniejszym – pozytywnym lub negatywnym). A oto analiza uzyskanych wyników badań dotyczących relacji interpersonalnych w środowisku rodzinnym i poza nim:

Rozdział II

42

a) Wpływ posiadania dziecka autystycznego na relacje małżeńskie

Nie warto w tym miejscu zastanawiać się nad tym, czy życie z dzieckiem autystycznym ma wpływ na relacje małżeńskie. Wpływ ten jest oczywisty, tak samo jak wpływ pojawienia się pierwszego dziecka w każdej diadzie małżeńskiej. Rodzicom najczęściej trudno odnaleźć się w nowej dla siebie sytuacji, potrzebują czasu „by wejść w rolę”, „wszystko sobie poukładać”. Wydaje się, że to „układanie” trudniej przychodzi mężczyznom, którzy bardzo często w dziecku dostrzegają „konkurencję” w zakresie gospodarowania energią i czasem kobiety – matki. W sytuacji przyjścia na świat dziecka niepełnosprawnego to także mężczyznom – ojcom trudniej przychodzi zaakceptowanie tego faktu (rozwody, uciekanie w pracę od domu z dzieckiem, które nie spełnia „wymagań”, któremu „silny” ojciec nie potrafi pomóc).

Przeprowadzone badania potwierdziły pewne prawidłowości dotyczące relacji małżeńskich w rodzinie z problemem niepełnosprawności autystycznej dziecka, a mianowicie:

• pojawienie się dziecka w rodzinie wpływa na dotychczasowe życie małżonków, zmuszając ich do zmian w stylu życia. W centrum ich życia znajduje się istota, za którą stają się odpowiedzialni, o którą muszą się troszczyć, potrzeby której muszą zaspokajać. To trudne wyzwanie. Dodatkowa trudność pojawia się, gdy dziecko nie rozwija się „książkowo”,

• koncentracja na „problemie dziecka” powoduje, że małżonkowie przestają właściwie „zwracać na siebie uwagę i dostrzegać swoje problemy, uczucia”. Żyją razem, a tak naprawdę osobno – cierpią. To cierpienie opisuje matka autystycznej dziewczynki: „Ja cierpiałam jako matka, a on [mąż] przeżywał jeszcze inną tragedię poza tą związaną z byciem ojcem (…). Z dnia na dzień oglądał cierpienie swojej ukochanej, żony i w ciszy cierpiał razem ze mną”,

• zaburzeniu ulega sfera życia intymnego małżonków, na co zwraca uwagę jedna z kobiet: „Zainteresowanie partnerem maleje ze względu na obciążenie chorobą dziecka i… poczucie winy”. Związek rodziców autysty ulega swoistej destrukcji, nie ma relacji małżeńskich (dorosły–dorosły) lub jeśli są, to – jak twierdzą badani – określić je można jako „złe”, „powierzchowne”, „trudne”, „ciężkie”, szczególnie na początku „drogi wchodzenia w autystyczną codzienność”. Dopiero upływ czasu, „oswojenie się i zaakceptowanie autyzmu dziecka i siebie jako rodzica autysty”, nabycie umiejętności radzenia sobie w tej sytuacji mogą sprawić, że relacje małżeńskie „rodzą się na nowo”, „nabierają barw” – autyzm „umacnia, scala związek”, „zbliża, łączy małżonków”, powoduje, że „relacje są dobre”. Małżonkowie wspierają się wzajemnie i wspierają z ogromnym zaangażowaniem swoje dziecko. Poziom tego zaangażowania rodzice najczęściej określają jako „maksymalny” (w 12 przypadkach), „bardzo dobry” (9 przypadków) lub „duży” (7 przypadków).

b) Dziecko autystyczne w relacjach z rodzeństwem

W sytuacji, gdy dziecko autystyczne nie jest jedynym dzieckiem w rodzinie (wśród badanych rodzin jest 8 dzieci, które są jedynakami), można przyjrzeć się relacjom między rodzeństwem. Zdaniem rodziców relacje między ich dziećmi są najczęściej „dobre” („poprawne”) lub „bardzo dobre”. Tej pozytywnej oceny rodzice najczęściej dokonują na podstawie obserwacji dzieci – ich zachowania i wypowiedzi, podając szereg przykładów: „Starsza siostra jest bardzo blisko”, „Siostra opiekuje się bratem”, „Córka opiekuje się synem, wspiera go i pomaga rodzicom”, „Starszy syn nauczył się empatii, opiekuńczości”, „Duże przywiązanie – [autysta] nie lubi, jak brat wychodzi z domu”, „Uwielbia spędzać czas z bratem [autystą] i wzajemnie. Chłopiec jest posłuszny wobec siostry i stara się słuchać jej poleceń. Uwielbia się z nią bawić. Dziewczyna


43

przyprowadza do domu koleżanki, które zdają sobie sprawę z choroby jej brata i akceptują go. Rozmawiają z nim, z czego chłopiec bardzo się cieszy, ponieważ lubi gości”.

Jednocześnie rodzice często sygnalizują, że relacje te nie zawsze były tak dobre, zdarzały i nadal zdarzają się konflikty między rodzeństwem oraz powstają problemy. Rodzice wiążą utrudnienia w podtrzymywaniu relacji ze specyfiką zaburzenia, jakim jest autyzm.

W kwestii rodzeństwa dzieci autystycznych warto zwrócić uwagę na fakt wpływu autyzmu w rodzinie na jej dzietność – często przemilczany przez rodziców. Choć nie ma reguły w tym względzie, mogą tutaj jednak uwidocznić się dwie kwestie:

• „niepowodzenie rodzicielstwa” w przypadku pierwszego dziecka ogranicza plany prokreacyjne małżonków w obawie przed kolejnym „niepowodzeniem”,

• od rodzeństwa dziecka nie w pełni sprawnego rodzice świadomie (a częściej nieświadomie) oczekują przejęcia opieki nad autystą w przyszłości. „Urodziła sobie opiekuna dla autysty” – ta uwaga wygłoszona pod adresem matki dorosłego dziś autystycznego mężczyzny (zasłyszana dawno temu podczas jednej z konferencji naukowej) odzwierciedla niestety nadal obecne w społeczeństwie opinie – w gruncie rzeczy krzywdzące dla rodziców, pozbawiające ich marzeń o szczęśliwej, wielodzietnej rodzinie.

c) Wpływ autyzmu w rodzinie na relacje rodzice–dzieci

Mimo niezaprzeczalnego wpływu autyzmu dziecka na funkcjonowanie rodziny, badani rodzice starają się, by sytuacja ta nie rzutowała zasadniczo na pozostałe dzieci w rodzinie. W większości przypadków rodzice mają nadzieję, że to im się udaje (13 badanych rodzin twierdzi, że fakt posiadania dziecka autystycznego nie wpływa na relacje rodzice–dzieci), a swoje relacje z dziećmi określają jako „dobre”, „bardzo dobre”, „bliskie”, „zdrowe”.

Nie zawsze jednak tak jest, o czym świadczą wypowiedzi innych rodziców. „Rodzice jednakowo kochają swoje dzieci, nie zawsze jednak w ten sam sposób okazują miłość dzieciom” – te zasłyszane w rozmowie z rodzicem niepełnosprawnego dziecka słowa być może są próbą wyjaśnienia swoistości relacji rodzice–dzieci w rodzinach, w których jedno z dzieci dotknięte jest autyzmem. W rodzinach tych można zauważyć wyraźne „inne patrzenie na każde dziecko” – co z pedagogicznego punktu widzenia jest pożądanym w wychowaniu realizowaniem zasady indywidualizacji – tu jednak częściej ma miejsce „poświęcanie czasu tylko choremu dziecku”, a w konsekwencji „zazdrość ze strony nie autystycznego dziecka”.

Rodzice zapytani wprost o styl wychowania dzieci w rodzinie odwołują się do stylu opartego na realizowaniu zasad, posłuszeństwie i konsekwentnym ich przestrzeganiu, przy jednoczesnym byciu „partnerem w relacji”. Najczęściej rodzice twierdzą, że w wychowaniu ich dzieci ma miejsce „takie samo traktowanie”, nie mniej jednak zdarzają się przypadki, w których rodzice mają świadomość i braku „wspólnego – rodzicielskiego – frontu” w wychowaniu dzieci, i braku ze swej strony konsekwencji, i „innego traktowania dziecka autystycznego” („traktowany ulgowo”, „z większą wyrozumiałością, tolerancją”). Idealnym przykładem niech będą słowa matki autystycznego chłopca: „Bardziej ulegam mu w niektórych momentach. (…) Gdy widzę, że się męczy, jakby chciał coś powiedzieć, ale nie potrafi, wtedy mi go szkoda, staram się mu pomóc, ale i ulegam. Pozwalam na zachowania, na które nie powinnam”.

Pewnych problemów w wychowaniu dzieci (niebezpieczeństwa „różnicowania dzieci” i żalu „tych czujących się gorzej – surowiej traktowanych”) nie doświadczają rodzice autystycznych jedynaków: „Nie mam zdrowych, to znaczy nie autystycznych, dzieci i nie wiem, na czym polega wychowanie dzieci. Mój syn jest niezwykły i niezwykłe ma potrzeby, dlatego na tym koncentruję swoje wysiłki”. Cytowana matka autystycznego Filipa zwraca także uwagę na wzajemne wspieranie się rodziców w wychowaniu dziecka i kierowaniu się właściwie jedną

Rozdział II

44

zasadą – rozwój dziecka na miarę jego możliwości. I to jest wydaje się podstawowa zasada wychowania każdego dziecka w każdej rodzinie.

Wtedy być może wychowanie dziecka nie będzie postrzegane tylko w kategoriach „wiel-kiej”, „ciężkiej”, „trudnej”, „męczącej”, „monotonnej”, „czasochłonnej”, „ bez urlopów” pracy („bardzo ciężkiego zadania”) – jak ma to najczęściej miejsce w diagnozowanych przypadkach rodzin z dzieckiem autystycznym. Być może rodzice mimo ponoszonego w wychowaniu dziec-ka autystycznego wysiłku i świadomości „inności niż wychowania dziecka zdrowego” dostrze-gą wychowanie będące i „niekłamaną przyjemnością”, i „pełne radości”.

Niewątpliwie percepcja radzenia sobie z wychowaniem dziecka rzutuje na sposób postrzegania siebie w roli rodzica. „Jakim jest Pan/Pani rodzicem?” – to pytanie zadano rodzicom stanowiącym próbę badawczą dzieci autystycznych. Odpowiedź okazała się trudna, wymagająca zastanowienia. Wśród najczęstszych odpowiedzi pojawiły się przymiotniki: „dobrym”, „bardzo dobrym”, „upartym (konsekwentnym), wyrozumiałym, cierpliwym”. Rodzice postrzegali siebie także jako rodzica „słabego”, „nerwowego”, „mało konsekwentnego” czy też „trudnego w jednoznacznym określeniu”, co nie powinno dziwić, tak jak i częste wątpliwości w jednoznacznym nazwaniu swego stylu wychowania dzieci (najczęściej bowiem prezentowany jest styl „mieszany” z przewagą pewnych elementów stylu demokratycznego lub autokratycznego, czy liberalnego w zależności od „samego dziecka” i sytuacji, w jakiej się znaleźliśmy).

d) Relacje między rodziną dziecka autystycznego a krewnymi

Wiele dobrego powiedziano na temat rodziny (bliższej i tej dalszej) i jej znaczenia w życiu człowieka – choć nie brak złośliwości pod jej adresem, typu: „Rodziny się nie wybiera”, „Z rodziną to najlepiej wychodzi się na zdjęciu”. Najczęściej jednak dopiero w sytuacjach trudnych przekonujemy się o jej wartości – potrafi być „ostatnią deską ratunku” lub przyczyną „załamania się wiary w człowieka”.

W przypadku rodzin z dzieckiem autystycznym trudno o jednoznaczną ocenę ich relacji z krewnymi. Z przeprowadzonych wywiadów wyłonił się bowiem zróżnicowany obraz. W wielu „autystycznych rodzinach” (13 przypadków) nie mówi się o jakimkolwiek wpływie faktu posiadania dziecka autystycznego na relacje z krewnymi. W wielu przypadkach sygnalizuje się poprawę relacji z krewnymi i wsparcie z ich strony w momencie pojawienia się „problemów z dzieckiem”. W wielu jednak rodzinach przekonano się o niekorzystnych zmianach w relacjach z krewnymi po przyjściu na świat dziecka autystycznego. Problemy z dzieckiem, jego „dziwne” zachowania bardzo często zniechęcają krewnych do częstych, bliskich kontaktów. Najprawdopodobniej osoby te nie wiedzą, co to jest autyzm, jak się zachować w kontakcie z autystą, z czasem brakuje im wspólnych z „autystycznymi” rodzicami tematów rozmów, być może nie chcą też „zakłócać własnego szczęścia” lub po prostu „boją się”. Zdarza się, że krewni nie przyjmują do wiadomości, że dziecko ma autyzm, dodatkowo nie rozumiejąc sytuacji jego samego i jego rodziny. Fakt jest taki, że relacje z krewnymi najczęściej określane są przez objętych badaniem rodziców autystów jako „złe”, „bardziej ograniczone”, „słabe”, „zamierające”, co wskazuje na oddalenie się i osłabienie więzi emocjonalnej między członkami rodziny autysty a ich krewnymi.

Na uwagę zasługuje stwierdzenie, że czasem sama rodzina autysty „ucieka od krewnych, ponieważ nie chce narażać ich na to, aby czuli się źle w ich towarzystwie, w obecności [autysty]” lub chciałaby uniknąć przejawów litowania się innych nad autystą i jego rodziną. Kontakty pozornie poprawne, z litości „bolą” bowiem często bardziej niż sam ich brak.


45

e) Relacje „autystycznej rodziny” ze znajomymi i przyjaciółmi

Przyjście na świat dziecka autystycznego wywarło niewątpliwy wpływ na życie towarzy-skie jego rodziców, na co wskazują sami rodzice, z tym że cześć rodziców nie wiąże zmian w relacjach ze znajomymi i przyjaciółmi z autyzmem dziecka, lecz z samym faktem posiada-nia dziecka – natłokiem obowiązków, mniejszą ilością czasu (szczególnie w pierwszych mie-siącach życia dziecka) „na przyjemności”.

Nie mniej jednak dominują ci rodzice, dla których kwestią oczywistą jest, że to autyzm dziecka „wystraszył” większość ich znajomych i przyjaciół. Krąg starych znajomych zawęził się, kontakty zostały ograniczone, wielu przyjaciół (chyba pseudo, skoro „prawdziwych poznaje się w biedzie”) odsunęło się od rodziny z dzieckiem autystycznym, wręcz zerwało kontakty. Jest to bardzo niekorzystna emocjonalnie sytuacja dla ludzi, którzy znaleźli się w trudnej dla siebie sytuacji i oczekują wsparcia społecznego w różnych kręgach swego funkcjonowania (rodziny, przyjaciół, znajomych, sąsiadów, instytucji). Pozostali tylko najwierniejsi przyjaciele i bliscy znajomi, którzy wyręczą „i w załatwieniu spraw na mieście, i pomogą przy dziecku, i podtrzymają na duchu”.

Napawać optymizmem może także fakt, że krąg znajomych, a z czasem i przyjaciół rodziny powoli i stopniowo „poszerza się, choćby poprzez kontakt z innymi rodzicami dzieci z autyzmem. Pozwala to na wymianę informacji na temat doświadczeń, form terapii stosowanych u autystów, ale i na zwykłe rozmowy o problemach dnia codziennego”. Szczególnie matki autystów cenią sobie znajomości, które „w stu procentach akceptują nas i nasze dziecko”.

f) Rodzina z dzieckiem autystycznym w relacjach sąsiedzkich

Rodzina dziecka autystycznego nie żyje na bezludnej wyspie. Otaczają ją sąsiedzi – pojedynczy ludzie, całe rodziny – wszyscy w odległości – mniejszej lub większej, zarówno jeśli uwzględnimy ich wzajemną lokalizację (różną w zależności od miejsca zamieszkania – blokowisko czy domek jednorodzinny), jak i więzi je łączące.

Rodzice dzieci autystycznych zapytani o wpływ autyzmu w ich rodzinie na relacje sąsiedzkie najczęściej (w 13 przypadkach) odpowiadali, że właściwie autyzm nie rzutuje na ich jakość. Zauważają jednocześnie, że generalnie w dzisiejszych czasach więzi sąsiedzkie są „słabe”, „kontakty raczej rzadkie”, a każda rodzina „żyje z reguły własnym życiem”.

W kontaktach sąsiedzkich „rodzin autystycznych” także „nie ma zażyłości, ani wrogości”, są „dobre”, „w zasadzie poprawne” relacje, choć niejednokrotnie „wystawiane na próbę” przez dziecko autystyczne i jego specyficzne zachowania. W sytuacjach trudnych rodzina może zazwyczaj liczyć na wyrozumiałość sąsiadów, ich sympatię i doraźną pomoc.

Zdaniem rodziców autystów ich sąsiedzi nie mają wiedzy na temat autyzmu i osób nim dotkniętych, a jeśli pojawia się osoba autystyczna w sąsiedztwie – obserwują ją, a bezpośrednie relacje starają się ograniczyć do niezbędnego minimum. W takiej sytuacji rodzice starają się wyjaśnić zachowanie autysty, jednak „nie bombardują” sąsiadów ani informacjami, ani możliwością „obcowania z przypadkiem”, pozostawiając „rozwój wydarzeń swojemu biegowi”. Różne są koleje losu ludzkiego, różne mogą być relacje między ludźmi w pewnym okresie życia. Na zmianę stosunku sąsiadów do rodziny autysty zwraca uwagę kilku rodziców, uzasadniając to z jednej strony poznaniem dziecka i jego rodziny (zdobyciem wiedzy, zminimalizowaniem obaw przed nieznanym), z drugiej natomiast – przyzwyczajeniem się do sąsiedztwa z „innymi”.

Ciekawym aspektem badawczym byłoby zbadanie obrazu rodzin z dziećmi autystycznymi w percepcji sąsiadów i porównanie go z obrazem autystycznych rodzin w percepcji ich samych. Rodziny te najczęściej postrzegają siebie jako właściwie „normalne” („typowe”, „jak każda inna

Rozdział II

46

rodzina”), w każdej przecież rodzinie zdarzają się problemy, z którymi należy się zmierzyć. W części wypowiedzi rodziców wybrzmiewa jednak specyfika rodziny („zwariowana”, „dziwolągowata”, „autystyczna”), będąca konsekwencją zaistnienia w niej autyzmu dziecka. Widoczne jest to, że „wszystko kręci się wokół dzieci, nastawienia się na opiekę nimi”, że rodzina jest „niestabilna”, „ciągle w biegu” jak „rozsypane puzzle, które trzeba poukładać”, a jej członkowie „wspierają się w trudnych chwilach”, „każdy pełni w niej inną określoną rolę”: „Tata pracuje, zarabia, ja [matka autysty] zajmuję się domem, córka się uczy, a syn [autysta] demoluje”. Mimo kłopotów z autystycznym dzieckiem, trudami autystycznej codzienności, w rodzinach tych jest miejsce na miłość, wzajemne zrozumienie, wspieranie się, pozytywne nastawienie do losu i poczucie szczęścia.

Ten tak różnorodny obraz rodzin autystycznych tworzy także specyficzna atmosfera, jaka panuje w domu rodzinnym autystów. Z jednej strony atmosfera ta zależy od zachowania autysty, z drugiej – od umiejętności radzenia sobie z tym zachowaniem. Tak więc atmosfera może być „zła”, „nerwowa”, „bardzo napięta, „zachęcająca do bycia w pełnej gotowości do podejmowania działań”, ale i „ciepła”, „przyjazna”, „spokojna”, „pogodna i radosna”.

Takiej „normalnej” atmosfery pragną w swej codzienności „autystyczne rodziny”. Taką atmosferę starają się tworzyć na przekór wszystkiemu – „inności ich dziecka”, trudnościom dnia codziennego, własnym nie zawsze pozytywnym emocjom (stanom), których bogaty wachlarz, jak: zniecierpliwienie, nerwowość, złość, gniew, wściekłość, żal, smutek, strach, lęk, niepokój, bezradność (bezsilność), zmęczenie jest im dane doświadczać. Których emocji jest więcej? Tych negatywnych? A może równie często pojawia się optymizm, zadowolenie, radość, poczucie szczęścia, wdzięczność losowi, obdarzanie miłością i bycie kochanym? Prowadzone badania ukazały bogatą paletę przeżyć rodziców.

Przeżycia te zaczęły być obecne w ich życiu już w momencie stania się rodzicem. W wy-powiedziach matek autystów macierzyństwo jawi się jako „coś pięknego” „najpiękniejszego, co może zdarzyć się w życiu”, „coś szczególnego”, „powołanie”, „dobrodziejstwo” „radość” i „szczęście” oraz jako „wyzwanie”, „wielka odpowiedzialność” i „ciężka praca” oraz „trud”, a także „męka”.

Dzieci były, są i będą dla tych kobiet „sensem ich życia”, „ skarbem”, „motywacją w życiu”, zawsze „najważniejsze i najukochańsze”, „najpiękniejsze”, „najlepsze”, „wspaniałe” mimo świadomości ich „inności”, „bycia autystą”. Zawsze to dziecko było, jest i będzie ich. Matki sygnalizują wyjątkową więź ze swoimi autystycznymi dziećmi: „Ja i moje dziecko to my. Nie możemy bez siebie żyć”, „Ja i moje dziecko autystyczne to jedność”.

Rodzice kochają swoje dzieci za to, że „po prostu są”, że „są takie, jakie są”: „autystyczne”, „wrażliwe”, „kochane”, „wspaniałe”. Rodzice doświadczają mimo wszystko miłości swych dzieci („jestem dla syna ideałem”, „syn mówi do mnie – to jest moja mama”,), radują się, widząc w nich zmiany, postęp w terapii. Cieszą się każdym sukcesem dziecka i są dumni, gdy te sukcesy dostrzegają inni. Są zadowoleni, gdy mają świadomość, że sami sobie dobrze radzą w autystycznej rzeczywistości. Są jednak sytuacje, gdy dziecko wywołuje w nich zdenerwowanie. Dzieje się tak wówczas, gdy rodzic zapomina o obrazie autyzmu i oczekuje od dziecka bycia „nieartystycznym” albo kiedy ma świadomość możliwości dziecka i widzi, że dziecko nie chce się starać „być mniej autystyczne”, albo jeśli się stara radzić sobie z dzieckiem i nie odnosi sukcesu. Są to dla rodzica chwile trudne.

Rodzice wspominają jeszcze o wielu innych trudnych momentach w swym rodzicielstwie – na przykład gdy zauważyli, że ich dziecko różni się od innych dzieci. Myśleli wtedy o dziecku, jego stanie, o tym, że muszą mu sami pomóc lub szukać dla niego jakiegoś ratunku, niedowierzali sytuacji i szukali przyczyn stanu dziecka (często obwiniali siebie), próbowali zracjonalizować sytuację: „Ma indywidualne tempo rozwoju”, „Może tak miało być”,


47

„To moja życiowa próba i wyzwanie”. Po chwili zwątpienia, bezradności zaczynali szukać pomocy u specjalistów. Różnie układała się ich współpraca z nimi, „droga do diagnozy była kręta” (raz mniej, raz bardziej). Jednak samo postawienie diagnozy sprawiło, że rodzice najczęściej odczuwali ulgę, wreszcie wiedzieli, co dolega ich dziecku. Mogli teraz szukać sposobów pomocy dziecku, byli zmotywowani do działania. Od tej chwili zmieniało się życie rodziny, jej patrzenie na to życie. Rodzice dokonywali swoistego przewartościowania w swoim życiu. Diagnoza autyzmu dla wielu była zaskoczeniem, rozczarowaniem lub też potwierdzeniem obaw, przyczyną załamania się lub poczucia siły i odwagi. W swym rodzicielstwie doświadczają także często zmęczenia (choć są i tacy, którzy twierdzą, że zmęczenie jest im obce), szczególnie gdy: nasilają się objawy autyzmu dziecka (następuje regres w rozwoju), nie radzą sobie z niepożądanymi zachowaniami dziecka (poczucie bezradności), brakuje im wsparcia ze strony innych („Myślę, że nie będziemy mieli już sił”) czy mają świadomość walki „z wiatrakami systemu [opieki]” i „ludźmi, którzy się patrzą i nic nie rozumieją”.

Najczęściej to właśnie zachowania innych – obcych ludzi, wywołują oburzenie u rodziców autystów, ich reakcje pełne niezrozumienia, litości, obojętności („znieczulica ludzi”, „wyścig szczurów”), bardzo często wynikające z braku wiedzy, małych kompetencji, braku tolerancji wobec inności czy po prostu głupoty. Rodzice generalnie „boją się ludzi”, ich negatywnego wpływu na życie autystycznego dziecka. Każdy ich lęk jest lękiem o dziecko – o jego stan aktualny, dalszy rozwój, efektywność terapii.

Największe obawy rodziców wzbudza przyszłość dziecka – jego dalsze funkcjonowanie. Rodziców przeraża myśl, że się starzeją, mają coraz mniej sił, częściej mogą chorować, a w końcu może ich całkowicie zabraknąć w życiu autysty. Co wtedy? Oto refleksje rodziców na temat przyszłości ich dzieci.

Mam nadzieję, że dzięki terapii moje autystyczne dziecko będzie bardziej samodzielne, a w przyszłości znajdzie miejsce na ziemi, które stworzymy specjalnie dla osób z autyzmem, gdzie inni ludzie zajmą się nim odpowiednio do jego możliwości i nie gorzej ode mnie.

Miałam nawet taką straszną myśl, aby syn umarł przede mną, co uspokoi mnie na starość. Nie będę musiała martwić się, co będzie, gdy zabraknie mnie na świecie. Matka nie chciałaby widzieć syna w jakimś ośrodku czy domu pomocy społecznej kiwającego się. Gdy nas już nie będzie, córka ma za zadanie stworzyć bratu takie warunki, aby było mu dobrze. Nie wymagamy od niej, aby się poświęciła. Jeśli nie będzie w stanie zapewnić mu opieki w swoim domu, chcielibyśmy, aby znalazła takie miejsce, gdzie po prostu będzie szczęśliwy.

Dla wielu rodziców temat przyszłości jest tak odległy, że żyjąc teraźniejszością nie podejmują go w swych rozważaniach, dla większości jednak jest to kwestia, z którą sobie obecnie nie radzą. Pozostali patrzą z nadzieją w przyszłość, wierząc w terapię dziecka i jego „dobre życie”. Swój optymizm czerpią z obserwacji sukcesów w terapii autystów i postępów ich własnego dziecka. Liczą także w przyszłości na pomoc Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem”, które – jak wykazały prowadzone badania – jest jedną (obok najbliższej rodziny) z bardziej cenionych „instytucji pomocowych” autyście i jego rodzinie. Stowarzyszenie jest bowiem miejscem, w którym po wcześniej postawionej diagnozie ma miejsce terapia dziecka, tu można skonsultować się ze specjalistą, porozmawiać w ramach grupy wsparcia z rodzicami innych dzieci żyjących „w tym samym autystycznym świecie”, „zmagających się z taką samą autystyczną codziennością”.

Rozdział II

48

Podsumowanie

Przeprowadzone badania pozwoliły na ukazanie codzienności osób autystycznych w kon-tekście ich relacji rodzinnych. Codzienność ta okazała się „niezwykle złożona i różnobarwna”, a w każdym momencie tej codzienności obecny jest autyzm i jego konsekwencje. „Nie pamię-tam gdzie, ale kiedyś usłyszałam zdanie – jeśli dziecko ma autyzm, to w jego rodzinie nawet złota rybka jest autystyczna” – oto słowa Anny, mamy autystycznego Filipa, które tak bardzo obrazują wpływ autyzmu dziecka na jego rodzinę, jej funkcjonowanie „wewnątrz siebie” i „na zewnątrz”, czego przejawem niewątpliwie są zachodzące relacje interpersonalne, najczęściej o ograniczonym zakresie i zaburzonym charakterze. Tylko wspólne działanie i wzajemna pomoc członków rodziny wsparta „siłami zewnętrznymi” może przyczynić się do poprawy jakości relacji wewnątrzrodzinnych i relacji rodziny w społeczności lokalnej.

Bibliografia:

1. Gałkowski T. (1978), Problemy rodzin dzieci upośledzonych umysłowo, „Zagadnienia Wychowawcze a Zdrowie Psychiczne”, nr 6.

2. Kościelska M. (1995), Oblicza upośledzenia, Warszawa.3. Lipińska-Lokś J. (2007), Konieczność wspierania dzieci z niepełnosprawnością i ich rodziców

w środowisku szkolnym, [w:] Zych A. A., Nowicka A. (red.), „By człowiek nie musiał cierpieć…” Księga jubileuszowa dedykowana Pani Profesor Aleksandrze Maciarz, Wrocław.

4. Maciarz A. (2004), Macierzyństwo w kontekście zmian społecznych, Warszawa.5. Twardowski A. (1991), Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych, [w:] Obuchowska I. (red), Dziecko

niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa.

Znaczenie kompleksowego wsparcia w codzienności osób autystycznych – doświadczenia gorzowskie

49

Jolanta Lipińska-Lokś

4. Znaczenie kompleksowego wsparcia w codzienności osób autystycznych – doświadczenia gorzowskie

Codzienność osób autystycznych i ich rodzin obfituje w sytuacje trudne, stresowe, zadaniowe. W sytuacjach takich rodzi się potrzeba otrzymania wsparcia, dzięki któremu autysta i jego rodzina odnajdują swoiste „schronienie pozwalające na aktywizację i regenerację sił ludzkich”, otrzymują „szczególny sposób i rodzaj pomocy (…) głównie w celu mobilizowania ich sił, potencjału i zasobów, które zachowały, aby mogły sobie radzić ze swoimi problemami” [Sowa 2007, s. 137; por. Kawula 1996; por. Kawczyńska-Butrym 1996].

Wsparcie udzielane rodzinie żyjącej w kręgu autyzmu może mieć charakter sporadyczny oraz spontaniczny i zachodzić w określonej nagłej sytuacji (na przykład pomoc przyjacielska czy sąsiedzka), jednak bardziej pożądane jest wsparcie (na przykład rodzinne, organizacyjne) udzielane w sposób ciągły i kompleksowy (dotyczące wielu aspektów funkcjonowania autysty i jego rodziny). „Dobre wsparcie” musi być ponadto zaplanowane, dobrze przygotowane i kompetentnie przeprowadzone, bowiem tylko takie działania są w stanie wspierać osobę z niepełnosprawnością, a także rodzinę w ogromnym wysiłku włożonym we wspomaganie jej rozwoju [Lipińska-Lokś 2007, s. 155; por. Muszyńska 1993].

To swoiste wsparcie społeczne – całokształt różnorodnych czynności i form pomocy rodzinie – można ująć w czterech zakresach:

• wspomaganie psychoemocjonalne prowadzone przez pedagoga, psychologa, psychotera-peutę, uczestników grup samopomocowych w sytuacjach, gdy rodzina przeżywa stany rozpaczy, zniechęcenia, beznadziei, zwątpienia w pomyślność prognozy, polegające na od-działywaniu na postawy członków rodziny wobec dziecka, zmianie postaw negatywnych, terapii zaburzeń życia wewnętrznego rodziny, łagodzeniu napięć i destrukcyjnych sytuacji,

• wspomaganie socjalno-usługowe prowadzone przez instytucje i stowarzyszenia społeczne oraz „ludzi dobrej woli”, polegające na świadczeniu pomocy o charakterze materialnym oraz usług ułatwiających rodzinie opiekę nad dzieckiem,

• wspomaganie opiekuńczo-wychowawcze polegające na pedagogizacji rodziców oraz udzielaniu im realnej pomocy w opiece nad dzieckiem poprzez tworzenie przedszkoli, świetlic, ośrodków czy pomocy dochodzących opiekunów,

• wspomaganie rehabilitacyjne polegające na pomocy rodzinie w zorganizowaniu właściwego leczenia i usprawniania dziecka, zaopatrzenia go w potrzebny sprzęt rehabilitacyjny i pomoce do zabawy [Kostecki, Maciarz 1993]. Podobnie zakres wsparcia społecznego ujmuje J. Sowa, wyszczególniając jego zasadnicze

rodzaje, a mianowicie: wsparcie informacyjne (dostarczanie wspieranemu informacji istotnych w aktualnej trudnej sytuacji życiowej), wsparcie emocjonalne i wartościujące („podtrzymywanie na duchu”, „życzliwa obecność” przy potrzebującym wsparcia), wsparcie instrumentalne (wspieranie materialne oraz wspieranie przez świadczenie usług) oraz wsparcie w rozwoju (inaczej wsparcie duchowe lub psychiczno-rozwojowe – pomoc człowiekowi w przezwyciężaniu kryzysów, trudności i bezradności poprzez wyrównywanie szans w różnych płaszczyznach życia, w zależności od jego indywidualnych potrzeb [Sowa 2007, s. 137].

Wśród „podmiotów” realizujących w pełnym zakresie wsparcie autysty i jego rodziny na pierwszy plan wysuwają się te, które według R. Kahna i A. Antonucciego stanowią tzw. trzeci

Rozdział II

50

krąg źródła społecznego zabezpieczenia jednostki (i jej rodziny), między innymi pracownicy różnych instytucji medycznych, opiekuńczych, rehabilitacyjnych itp. [Kowalik 1996], czyli tzw. wtórne systemy wsparcia – instytucje zabezpieczające osobom potrzebującym warunki życia i rozwoju, a także „specjalne programy” mające na celu wspieranie – wyrównywanie [Kawczyńska-Butrym 1996].

W pejzaż lokalnego wsparcia społecznego niewątpliwie umiejętnie wpisał się Ośrodek dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gorzowie Wielkopolskim. Badania przeprowadzone w środowisku rodzin związanych ze Stowarzyszeniem Pomocy Osobom Autystycznym w Gorzowie Wielkopolskim ukazują codzienność osób autystycznych, na którą niewątpliwie duży wpływ miała możliwość otrzymania ciągłego i kompleksowego wsparcia ze strony osób przeżywających takie same bądź bardzo podobne problemy i mających podobne doświadczenia w ich rozwiązywaniu, a także instytucji (placówek), których misją właściwie jest „uczenie życia w kręgu odmienności”.

Badana grupa

W badaniu przeprowadzonym techniką wywiadu wzięli udział rodzice 28 osób autystycznych (w zaledwie 3 przypadkach nadal prowadzona jest diagnoza) zarówno chłopców (stanowiących większość), jak i dziewcząt. Badana grupa autystów była zróżnicowana pod względem wieku (od 2 do 16 lat). Najliczniej reprezentowana była podgrupa czterolatków (6 dzieci) i trzy- oraz pięciolatków (po 4 dzieci). Generalnie większość stanowiły dzieci w wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym. Badana grupa to mieszkańcy województwa lubuskiego (za wyjątkiem jednego przypadku z województwa zachodniopomorskiego) – Gorzowa Wielkopolskiego i pobliskich miejscowości, różnej wielkości – z przewagą terenów miejskich.

Badania pozwoliły na dokonanie krótkiej charakterystyki rodzin autystów, a mianowicie:• przewagę stanowią rodziny pełne o modelu „rodzice + autysta” (12 przypadków) lub

„rodzice + autysta i jego rodzeństwo” (10 przypadków). W przypadku rodzin niepełnych (5 przypadków) opiekę nad dzieckiem sprawują matki wspomagane przez dziadków dziecka,

• są to rodziny z więcej niż jednym potomkiem (17 przypadków), wśród których dominują rodziny z dwojgiem (8 przypadków) i trojgiem (7 przypadków) dzieci. Różna była kolej-ność przyjścia na świat dziecka z autyzmem (w 6 przypadkach było to pierwsze dziecko w rodzinie). W 12 przypadkach dziecko autystyczne jest jedynym dzieckiem swych rodziców,

• sytuacja materialna i mieszkaniowa rodzin najczęściej została oceniona jako dobra. O utrzy-manie rodzin najczęściej troszczą się ojcowie rodzin, dodatkowo w rodzinie pobierane są różnego rodzaju świadczenia (najczęściej o charakterze pielęgnacyjnym oraz rodzinnym). Na uwagę zasługuje fakt, że badani rodzice niechętnie udzielają informacji dotyczących spraw finansowych rodziny,

• rodzice autystów mają zróżnicowane wykształcenie, ogólnie poziom wykształcenia matek jest wyższy niż ojców.


Przeprowadzone badania pozwoliły na analizę codzienności osób autystycznych z uwzględ-nieniem podstawowych jej kontekstów, a mianowicie: diagnozy, opieki medycznej, terapii i edukacji oraz relacji rodzinnych.


51

a) Problemy diagnozy i opieki medycznej dzieci autystycznych

Najlepszymi obserwatorami dzieci są ich rodzice. To oni każdego dnia śledzą rozwój swego dziecka, cieszą się jego postępami i martwią, gdy widzą jego trudności. Badania wykazały, że to matki najczęściej (w 17 przypadkach) czuły się zaniepokojone pewnymi objawami w rozwoju dziecka. Fakt ten nie powinien dziwić, gdyż to matka z reguły przebywa zdecydowanie dłużej z dzieckiem i jej obserwacji dostępny jest szerszy repertuar jego zachowań. Na uwagę zasługuje 5 przypadków, w których to dziadków zaniepokoił rozwój dziecka, a więc zapewne mamy do czynienia z sytuacją porównywania przez nich rozwoju swoich dzieci z rozwojem swych wnuków podczas – albo sprawowania nad nimi częstej opieki (ciągłość obserwacji dziecka) albo sporadycznych wizyt (obserwacja dziecka nienacechowana „przyzwyczajeniem się” do naturalnych dla dziecka, aczkolwiek odbiegających od przyjętych norm zachowań).

Pierwsze oznaki zaniepokojenia nad prawidłowością rozwoju dziecka pojawiały się już w pierwszych latach jego życia, najczęściej między 1. a 3. rokiem życia, a więc wtedy, gdy oczekiwania rodziców dotyczące dziecka bardzo „rozmijały się” z jego możliwościami (osiągnięciami rozwojowymi). Rodzice wskazywali na liczne niepokojące objawy w rozwoju i zachowaniu ich dzieci. Najczęściej wymieniali opóźnienia i zaburzenia w rozwoju mowy (dziecko nie gaworzyło, nie mówiło lub też w pewnym momencie przestało mówić), zaburzenia kontaktu i interakcji społecznych (unikanie kontaktu wzrokowego, brak reakcji na własne imię i podstawowe polecenia, izolowanie się – chowanie się, uciekanie) oraz „dziwne zachowania” (kręcenie się w kółko, kręcenie zabawką w kółko, próba jedzenia niejadalnych przedmiotów, uderzanie głową, stereotypie, nadpobudliwość, brak entuzjazmu w sytuacjach, gdy byłby on naturalną reakcją). Rodzice niejednokrotnie zaznaczali, że rozwój dzieci przebiegał inaczej niż rozwój ich rówieśników.

Rodzice czując zaniepokojenie stanem swych dzieci, próbowali wyjaśnić sytuację dziecka, zwracając się po pomoc do „specjalistów” – bardzo różnych specjalistów (neurologa, psycho-loga, logopedy, psychiatry, pedagoga) w różnorakich placówkach specjalistycznych (poradnia psychologiczno-pedagogiczna, ośrodek wczesnej interwencji, ośrodek dla dzieci z autyzmem, poradnia rehabilitacyjna). Znaczący jest fakt, że niemal każda „droga diagnozy” miała swój początek w gabinecie lekarza rodzinnego – pediatry, którzy niestety nie zawsze z należytym zrozumieniem podchodził do niepokoju rodziców (mówiąc: „to nic złego”, „najmłodszy roz-pieszczony, stąd takie zachowania dziecka”) i najczęściej nawet nie zaczął podejrzewać autyzmu. Czy przyczyn tego stanu należy upatrywać w braku wiedzy lekarzy ogólnych na temat autyzmu, a może w „oszczędnych procedurach systemu opieki medycznej”? Najczęściej autyzm dziecka zaczęły podejrzewać ich matki (10 przypadków), potem neurolog (7 przypadków), psycholog (4 przypadki) i logopeda (3 przypadki).

Od podejrzenia autyzmu do postawienia diagnozy, która najczęściej brzmiała: „autyzm wczesnodziecięcy” (12 przypadków), „autyzm dziecięcy” (6 przypadków), „cechy autystyczne” lub „całościowe zaburzenie rozwoju” (po 2 przypadki) – mijał różny okres czasu. Pierwszy krok to postawienie diagnozy. Czas oczekiwania na nią to najczęściej 1–2 miesiące (13 przypadków), w 9 przypadkach czas ten wyniósł 3–6 miesięcy. Generalnie rodzice oceniają czas oczekiwania na diagnozę jako „krótki” (w jednym przypadku czas oczekiwania 3–4 lata zdecydowanie odbiega od pewnej prawidłowości). Nie można jednoznacznie ocenić natomiast samego czasu diagnozowana dziecka, który waha się od kilku godzin w czasie jednego spotkania do kilku lat w ciągu wielu wizyt u licznych specjalistów. Pewną dającą się zauważyć prawidłowością jest jednak „raczej krótki” okres diagnozowania dziecka (od 1 do 6 miesięcy), w czasie którego przeprowadzano dzieciom liczne i różnorodne badania: psychologiczne, neurologiczne, pedagogiczne, logopedyczne, psychiatryczne z wykorzystaniem specjalistycznych testów,

Rozdział II

52

wywiadów z rodzicami, obserwacji dziecka, analizy jego dokumentacji. Pewnym standardem jest także to, że miejscem postawienia ostatecznej diagnozy jest „instytucja specjalizująca się w autyzmie”: w 13 przypadkach było to Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej Górze, a w 12 kolejnych przypadkach – Ośrodek dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gorzowie Wielkopolskim. Powyższa sytuacja dowodzi słuszności i jednocześnie konieczności funkcjonowania „zespołów współdziałających kompleksowo specjalistów”, do których trafia dziecko „podejrzane”, które poddane jest „od razu” „na miejscu” „kompleksowo” oddziaływaniom diagnostyczno-terapeutycznym, gdzie dodatkowo „dba się o wsparcie jego rodziny”.

Ważna dla prawidłowego funkcjonowania dziecka i jego rodziny w kręgu autyzmu jest możliwość (z uwagi na konieczność) ciągłego ich kontaktu z różnorodnymi służbami medycznymi. Najczęściej wśród tych służb wymienia się lekarzy, szczególnie o specjalizacji: neurologia, psychiatria, pediatria, medycyna rodzinna. Rodzice szczególnie doceniają fakt „skupienia różnych specjalistów w jednym miejscu”, co wybrzmiewa w wywiadach z nimi, w wielu przypadkach wymieniają kontakty z ośrodkiem dla dzieci z autyzmem i ośrodkiem wczesnej interwencji. Częstotliwość kontaktu ze służbami medycznymi uzależniona jest od specyfiki ich oddziaływań, potrzeb dzieci, uwarunkowań systemu opieki medycznej, wreszcie możliwości rodziny (szczególnie w sytuacji odpłatności za usługę). Trudno jednoznacznie ocenić tę częstotliwość kontaktów: jeśli uwzględnimy zasady terapii – można czuć ich niedosyt, jeśli natomiast weźmiemy pod uwagę chociażby „ogólną krajową rzeczywistość”, to należy zauważyć pozytywne oznaki jej normalizacji: „bardzo częsty kontakt z pediatrą”, „dwa razy w tygodniu terapia w ośrodku dla dzieci z autyzmem”, „dwa razy w tygodniu terapia w poradni psychologiczno- -pedagogicznej”, „raz w tygodniu zajęcia logopedyczne”, „w razie potrzeby”, „raz w miesiącu”. Generalnie zakres i częstotliwość korzystania ze służb medycznych w środowisku rodziców gorzowskich ocenione zostały jako „wystarczające”, „zadawalające”.

Podobnie rodzice ocenili dostępność do bezpłatnej opieki specjalistycznej („dobra” – 10 przypadków, „średnia” – 7 przypadków), zwracając jednak niejednokrotnie uwagę na „lepszą kondycję i dostępność odpłatnej opieki specjalistycznej” (w 6 przypadkach wybrzmiała zdecydowanie negatywna ocena dostępności bezpłatnej opieki specjalistycznej nad autystą).

W kontekście dostępności służb medycznych, zakresu i częstotliwości usług, pojawia się pytanie o skuteczność pomocy udzielanej autyście i jego rodzinie. W ocenie rodziców skuteczność ta jest „dobra” (12 wypowiedzi) lub „średnia” (6 wypowiedzi). Zaledwie w wypowiedziach 3 rodziców pojawiła się zdecydowanie negatywna ocena analizowanego aspektu.

Kolejny analizowany aspekt opieki medycznej nad autystą to ocena współpracy rodziców ze służbami medycznymi. I w tym przypadku generalnie rodzice są „usatysfakcjonowani”, najczęściej oceniają tę współpracę jako „dobrą” (14 wypowiedzi). Zaledwie 2 rodziców źle ocenia współpracę ze służbami medycznymi, a kolejnych 6 nie wyraziło jednoznacznie swego zdania na dany temat.

b) Wybrane aspekty terapii i edukacji dzieci autystycznych

W momencie postawienia diagnozy rodzice mogli wreszcie poczuć pewien rodzaj ulgi, wreszcie dowiedzieli, co dolega ich dziecku. Jednak było to tylko chwilowe wytchnienie, natychmiast bowiem pojawiał się szereg pytań, wątpliwości, obaw. Rodzice wiedzieli, że dziecko jest autystą i często ich wiedza na tym się kończyła, nie wiedzieli, co to jest autyzm, dlaczego dotknął ich dziecko, jakie są rokowania na przyszłość, co i jak należy robić, by pomóc dziecku, jak samemu odnaleźć się w tym wszystkim? Z pomocą rodzicom najczęściej


53

przychodził Ośrodek dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gorzowie Wielkopolskim. Pracujący tam terapeuci, lekarze specjaliści udzielali rodzinie informacji o istocie autyzmu i o możliwych formach terapii, odpowiadali na wszystkie nurtujące rodziców pytania. Dodać należy, że i rodzice starali się samodzielnie zaspokoić „swój głód poznawczy”, czerpiąc wiedzę z Internetu, literatury fachowej).

Pomoc Ośrodka dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gorzowie Wielkopolskim nie ogranicza się jedynie do podnoszenia świadomości rodziców. Tu rodzice niejednokrotnie otrzymywali skierowanie do specjalistów, na terapię. Tu także najliczniejsza grupa dzieci poddawana jest oddziaływaniom terapeutycznym, które zapoczątkowane zostały najczęściej bezpośrednio lub w krótkim czasie od postawienia diagnozy. Na uwagę zasługuje ilość i różnorodność form terapii autystów, zajęcia prowadzone są tu między innymi przez logopedę, pedagoga, psychologa, terapeutę z wykorzystaniem wielu metod, wśród których rodzice najczęściej wymieniają: integrację sensoryczną, kinezjologię, hipoterapię, dogoterapię, muzykoterapię, metodę W. Sherborne, metodę Knillów, metodę Montessori. Zajęcia terapeutyczne mają charakter zarówno indywidualny, jak i grupowy, a czas ich trwania oraz częstotliwość, z jaką się odbywają uwarunkowane są rodzajem i specyfiką formy oddziaływania oraz potrzebami dziecka. Widać tu dużą troskę wkładaną w to, by prowadzone oddziaływania realizowały założenia „dobrej terapii”.

Prowadzone zajęcia podlegają ocenie zarówno autysty, jak i jego rodziców. Dzieci autystyczne najczęściej przejawiają pozytywny lub zdecydowanie pozytywny stosunek do terapii i prowadzących je osób, choć należy mieć świadomość – co wyraźnie często sygnalizują rodzice, że „różnie z tym pozytywnym nastawieniem dziecka do terapii w danym dniu bywa”, a i „nie zawsze początek terapii był łatwy” dla wszystkich: dziecka, rodzica, terapeuty. Wszyscy na początku poznawali się, uczyli się, wypracowywali „wspólną jakość”, obecnie rodzice dobrze lub nawet bardzo dobrze oceniają zarówno współpracę rodziny ze specjalistami prowadzącymi terapię, jak i samą terapię – jej skuteczność, widząc zmiany progresywne w rozwoju i zachowaniu dziecka. Lista „największych osiągnięć w terapii dziecka” zawiera między innymi poprawę możliwości werbalnego porozumiewania się dziecka, poprawę kontaktu wzrokowego i słuchowego, nabytą umiejętność koncentracji uwagi, wyciszenie się, bycie bardziej samodzielnym. Te, i wiele innych osiągnięć dzieci cieszą rodziców i są dla nich największą nagrodą w trudach opieki, wychowywania i terapii dzieci autystycznych. Rodzice uczestnicząc najczęściej bardzo aktywnie w terapii swych autystycznych dzieci, wykonują w domu (w rodzinie) „zadania” (sekwencje) zlecone przez terapeutkę (są to na przykład elementy integracji sensorycznej i metody behawioralnej, elementy terapii ze zwierzętami, program stymulacyjny, wspólna zabawa) i doświadczają niejednokrotnie licznych problemów związanych z prowadzeniem terapii (tożsamych z tymi, jakich doświadczają także terapeuci w placówce). Niewątpliwie problemami w terapii dziecka są: brak ochoty do ćwiczeń, niechętne wykonywanie nowych rzeczy, brak chęci współpracy, trudności komunikacyjne, próby wymuszania czegoś, zły lub zmienny nastrój, brak koncentracji uwagi, brak czasu rodzica i trudności w zachowaniu koniecznej systematyczności ćwiczeń. Dopełnieniem tych problemów niech będzie sygnalizowany przez rodziców (spoza Gorzowa) brak możliwości prowadzenia terapii w miejscu zamieszkania, konieczność dojazdów na terapię i ponoszone z tego tytułu koszty.

W pewnym momencie życia dziecka zaczynają się nowe problemy – związane z jego edukacją (wcześniej z podjęciem trudnej decyzji posłania dziecka do przedszkola). Początkiem tych problemów bywa odroczenie obowiązku szkolnego na skutek braku dojrzałości szkolnej (uwarunkowanej zaburzeniami autystycznymi). Dzieci realizujące obowiązek szkolny uczęszczają do szkoły (klasa z obniżonym poziomem nauczania, klasa integracyjna) lub też

Rozdział II

54

realizują nauczanie indywidualne, a także poddane są oddziaływaniom rehabilitacyjnym i rewalidacyjnym w placówce specjalistycznej (wspomniany już niejednokrotnie ośrodek gorzowski). Ogólnie dostępność placówek terapeutyczno-rehabilitacyjnych oraz oświatowych w miejscu zamieszkania lub okolicy oceniona została przez rodziców dzieci autystycznych pozytywnie – za wyjątkiem tych spoza Gorzowa, którzy sygnalizowali brak dostępu lub ograniczony (ze względu na małą liczbę placówek) czy utrudniony (ze względu na konieczność dojazdu) dostęp.

Zdania rodziców na temat możliwości „kariery edukacyjnej” ich autystycznych dzieci są zróżnicowane – od „dobre”, poprzez „średnie” i „mam nadzieję, że przebiegnie prawidłowo”, „w miarę możliwości dziecka” do „niskie”, „złe”, „nie wiem”, „nie widzę kariery edukacyjnej dziecka na dzień dzisiejszy”.

Podobnie przedstawia się ocena rodziców dotycząca radzenia sobie autysty w środowisku szkolnym, najczęściej jednak pada stwierdzenie „raczej sobie radzi”, co może być uwarunko-wane szeregiem czynników i jednocześnie wskazywać na:

• „raczej dobre” relacje między dzieckiem a jego rówieśnikami (choć niejednokrotnie wskazywano na wzajemną obojętność),

• „dobre, przyjazne, ciepłe, serdeczne” (akceptacja, zrozumienie) reakcje personelu placówki, z jakimi spotyka się dziecko (choć nie brakuje i niechęci, oburzenia, współczucia),

• zadawalający poziom wiedzy osób w środowisku szkolnym na temat autyzmu (choć pojawiły się także głosy rodziców o braku widzy na temat autyzmu wśród nauczycieli),

• dobrą umiejętność radzenia sobie z dzieckiem autystycznym przez personel placówki,• prowadzenie w placówce oddziaływań o charakterze terapeutycznym (zajęcia rewalidacyjne,

logopedyczne, z psychologiem),• należyte wsparcie i pomoc otrzymywane przez dziecko i jego rodzinę w środowisku szkolnym,• „owocną” współpracę placówki z rodziną.

c) Dziecko autystyczne w kontekście relacji rodzinnych

Dziecko autystyczne przyszło na świat w rodzinie, która była już ukształtowana, rządziła się pewnymi prawami, funkcjonowała według przyjętych zasad. Ten „mały człowiek” samą swoją obecnością a potem „swoistością rozwoju” w wielu przypadkach wymusił na tej rodzinie zmianę we wszystkich aspektach jej funkcjonowania, począwszy od sytuacji materialnej rodziny, poprzez relacje w niej panujące, na relacjach ze światem zewnętrznym skończywszy. Tylko nieliczni rodzice twierdzili, że dziecko autystyczne w ogóle nie ma większego wpływu na funkcjonowanie rodziny. W wypowiedziach wszystkich pozostałych rodziców widoczna była świadomość tych zmian, werbalizowana najczęściej w następujący sposób: „Życie jest inne niż kiedyś”, „Wszystko kręci się wokół dziecka”, „Więcej pozytywnych cech, takich jak na przykład miłość, cierpliwość, wyrozumiałość”, „Inne spojrzenie na odmienności”.

Ta świadomość zmian w znacznej mierze dotyczy relacji małżeńskich, rodzice – małżon-kowie zauważają zarówno pozytywne, jak i negatywne konsekwencję posiadania „dziecka odmiennego”. Z jednej strony mówią o większym wzajemnym zrozumieniu, zbliżeniu się do siebie, umocnieniu swojego związku, większej odpowiedzialności i ogromnym wzajemnym wsparciu. Z drugiej natomiast – o „braku relacji małżeńskich”, totalnym braku czasu dla siebie, zmęczeniu, obwinianiu się, licznych nieporozumieniach często potęgowanych przez komplikującą się sytuację materialną rodziny: mniejsze dochody (żona nie pracuje, bo opiekuje się dzieckiem), większe koszty utrzymania (koszt wizyt lekarskich, leków, terapii, dojazdów), konieczność oszczędzania i niejednokrotnie rezygnowania z wielu rzeczy na rzecz dziecka autystycznego i jego terapii. Wielu małżonków wolało przemilczeć ten temat.


55

Nie zawsze rodzice chcą także mówić o relacjach między dzieckiem autystycznym a jego rodzeństwem. Powodem takiego stanu może być świadomość pewnej swoistości tych relacji wynikającej z zaburzenia w kontaktach interpersonalnych autysty. Być może wiek rodzeństwa, jego płeć warunkuje jego stosunek do autystycznego brata czy siostry. Rodzice sygnalizują unikanie przez starsze rodzeństwo kontaktu z autystą czy wyzwolenie u sióstr autystów nadopiekuńczości. Z uwagi na sytuację w domu rodzice są świadomi, że ich nie autystyczne dzieci są bardziej dojrzałe i samodzielne niż ich rówieśnicy oraz częściej mogą czuć się samotne.

W relacji rodzice–dzieci wydaje się, że trudno jest rodzicom o jednoznaczną ocenę, twierdzą że autysta w zasadzie nie wpływa na te relacje („standardowe”), choć dostrzegają pewne problemy („właściwe, choć czasem trudne”, „zaburzone”, „większe wymagania względem zdrowego dziecka”, „dziecko jest bardziej kochane i poświęca się jemu więcej uwagi”).

Równie niejednoznaczna jest ocena relacji między rodziną dziecka autystycznego a krewnymi. Mimo zdecydowanej przewagi wypowiedzi świadczących o dobrych relacjach z dalszą rodziną, obecne są także opinie świadczące o obojętności i braku zrozumienia autysty oraz związanych z nim problemów.

Korzystnie natomiast prezentują się relacje rodziny z przyjaciółmi i znajomymi, najczęściej określane jako „dobre”, „zdecydowanie poprawne”. Rodzice wskazują na prowadzenie rozmów, przyjazną atmosferę. W kontekście wypowiedzi matki autysty negatywnie oceniającej analizowane relacje („brak wspólnych tematów”), zastanawiać może, czy ci znajomi i przyjaciele, z którymi utrzymywane są dobre relacje, nie doświadczają także „bycia rodzicem dziecka specjalnego”. Pewnym potwierdzeniem tego przypuszczenia może być ocena przez rodziców relacji sąsiedzkich – w zasadzie są to relacje pozytywne, ale i pełne zaciekawienia, jakichś obaw, unikania kontaktu ze strony niektórych sąsiadów, co może być trudne dla rodziny autysty i w pewien sposób wpływać na samopoczucie poszczególnych jej członków.

Prowadzone badania pozwoliły także na ukazanie atmosfery panującej w domu rodzinnym autysty, atmosfery będącej wypadkową funkcjonowania całej rodziny, jak i właśnie poszczególnych jej członków. W ocenie rodziców dzieci autystycznych atmosferę najczęściej można określić jako „dobrą”, „normalną”, „spokojną”, „ciepłą i serdeczną”, „dużego zrozumienia i miłości”. Zdarzają się niestety i przykłady atmosfery „beznadziejnej” (rozwód), „czasami ciężkiej”, „czasami nerwowej”, i „różnej”, jak to często i „w normalnej rodzinie” bywa.

Również „jak to w normalnej rodzinie” bywa różnorodny styl wychowania dzieci prezentują ich rodzice. Z wypowiedzi rodziców wyłania się i styl demokratyczny, i styl liberalny, i „trzymanie dyscypliny”, a także „styl normalny”, zawsze jednak widoczna jest troska rodziców o swoje dzieci, by czuły się bezpieczne, kochane, po prostu szczęśliwe. By to szczęście dzieci osiągnąć, rodzice kierują się pewnymi zasadami. Poproszeni o podanie zasad w wychowaniu dziecka autystycznego, wymieniali: „konsekwencję”, „równe traktowanie wszystkich dzieci w rodzinie”, „wyrozumiałość”, „tolerancję”, „poświęcanie czasu i uwagi dziecku”, „stosowanie nagród”. Poproszeni natomiast o scharakteryzowanie siebie jako rodzica posłużyli się następującymi przymiotnikami: „dobry”, „opiekuńczy”, „zapobiegliwy”, „obowiązkowy”, „kochający”, „pełen obaw o przyszłość dziecka”, „przewrażliwiony na punkcie dziecka” i „pobłażliwy” oraz „zmęczony”. Zmęczenie to wynika najczęściej z konieczności zmagania się z trudnymi do zaakceptowania cechami i zachowaniami dziecka, z którymi nie zawsze można sobie poradzić. Badania wykazały także, że do tych wszystkich określeń można dodać jeszcze jedno, a mianowicie „zazwyczaj bardzo zaangażowany” w sprawy dziecka i jego terapii, pojawiły się takie komentarze na ten temat: „zrezygnowałam z pracy, aby być z dzieckiem”, „maksymalne zaangażowanie”, „objęcie całkowitej kontroli nad życiem dziecka”, „pomoc w odrabianiu lekcji, codziennych czynnościach, nauce”.

Rozdział II

56

Rodzice dzieci autystycznych nie zawsze są w stanie sprostać wszystkim wymaganiom, jakie stawia przed nimi konieczność opieki nad dzieckiem autystycznym. Zdarzają się sytuacje, gdy nie radzą sobie i wtedy oczekują pomocy. Wśród osób, do których o taką pomoc mogą się zwrócić, najczęściej wymieniają dziadków dziecka (13 przypadków), swoje rodzeństwo i starsze rodzeństwo autysty (po 4 przypadki). Rodzice cenią sobie także pomoc pracowników Ośrodka dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gorzowie Wielkopolskim i przyjaciół (najczęściej ze Stowarzyszenia).

Możliwość otrzymania pomocy i wsparcia („poczucie bezpieczeństwa, bo są ludzie na których mogę liczyć”), potrzeba kontaktu z ludźmi mającymi podobne problemy („osamotnienie”), chęć bycia aktywnym („rozeznanym”, „będącym na bieżąco z wiedzą na temat autyzmu”) i wreszcie samo posiadanie dziecka autystycznego („troska o dobro i rozwój dziecka”, „nadzieja na wyleczenie się dziecka”) to powody, dla których rodzice zdecydowali się na wstąpienie do Stowarzyszenia.

Przynależność do Stowarzyszenia jest dla większości rodziców źródłem satysfakcji. Wśród „zysków” osobistych ze wstąpienia do Stowarzyszenia rodzice wymieniają: „zdobycie wie-dzy i umiejętności w zakresie wychowania i terapii dziecka autystycznego”, „otrzymywanie wsparcia w ramach grupy wsparcia dla rodziców dzieci autystycznych, poczucie wspólnoty i przynależności”, a także to co dla nich najważniejsze – „zyskanie fachowej opieki i pomocy” dla swych dzieci, ich terapii, dzięki czemu mogą się lepiej rozwijać, mają większe możliwości odnalezienia się w swej codzienności.

Podsumowanie

Badania podjęte w gorzowskim środowisku rodzin osób autystycznych ukazują ich sytuację życiową. Jest to sytuacja złożona, o dużym stopniu dynamizmu, trudna, niejednokrotnie tak skomplikowana, że rodziny autystów nie potrafią się w niej odnaleźć. Zbawienna dla nich może okazać się „instytucja wsparcia społecznego”, co niejednokrotnie wykazała analiza wyników badań. W codzienności osób autystycznych i ich rodzin w istotny sposób uwidocznione zostało znaczenie instytucjonalnego, ciągłego, kompleksowego, planowego, dobrze przygotowanego i należycie realizowanego wsparcia. Liczne nawiązania do Ośrodka dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gorzowie Wielkopolskim w rozmowach przeprowadzonych z rodzicami dowodzą, że Ośrodek ten podjął (udaną) próbę zaistnienia w systemie pomocowym autyście i jego rodzinie, wkroczył właściwie we wszystkie obszary ich codzienności, pojawił się w momencie, gdy wsparcie było najbardziej potrzebne.

Problemy autystów i ich rodzin ze środowiska gorzowskiego nie odbiegają zasadniczo od tych, z którymi borykają się osoby autystyczne (ich rodziny) z Zielonej Góry i okolic, jednak wydaje się, że w Gorzowie łatwiej jest się z nimi zmagać dzięki funkcjonowaniu placówki specjalistycznej. Podobny wniosek o ogromnym znaczeniu wsparcia „formalnego” dla jakości życia autystów i ich rodzin nasuwa się przy próbie porównania sytuacji rodzin należących do Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym z sytuacją rodzin, które nie znalazły swego miejsca w tej swoistej grupie samopomocy.


57

Bibliografia:

1. Kawczyńska-Butrym Z. (1996), Niepełnosprawność – specyfika pomocy społecznej, Warszawa.2. Kawula S. (1996), Wsparcie społeczne – kluczowy wymiar pedagogiki społecznej, „Problemy Opiekuńczo-

-Wychowawcze”, nr 1.3. Kostecki R., Maciarz A. (red.) (1993), Podmiotowa rola rodziców w rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych,

Zielona Góra.4. Kowalik S. (1996), Psychospołeczne podstawy rehabilitacji osób niepełnosprawnych, Warszawa.5. Lipińska-Lokś J. (2007), Konieczność wspierania dzieci z niepełnosprawnością i ich rodziców

w środowisku szkolnym, [w:] Zych A. A., Nowicka A. (red.), „By człowiek nie musiał cierpieć …”. Księga jubileuszowa dedykowana Pani Profesor Aleksandrze Maciarz, Wrocław.

6. Muszyńska E. (1993), Wychowanie rodzinne wspierające rozwój dziecka niepełnosprawnego, [w:] Kostecki R., Maciarz A. (red.), Podmiotowa rola rodziców w rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych, Zielona Góra.

7. Sowa J. (2007), Determinanty wsparcia osoby z niepełnosprawnością w różnych fazach jej życia, [w:] Zych A. A., Nowicka A. (red.), „By człowiek nie musiał cierpieć…”. Księga jubileuszowa dedykowana Pani Profesor Aleksandrze Maciarz, Wrocław.

59

Według szacunkowych danych w Polsce jest około 30 tysięcy osób dotkniętych autyzmem (w tym 20 tysięcy dzieci oraz 10 tysięcy osób dorosłych). Problem wykluczenia dotyczy również rodzin osób z autyzmem, co łącznie daje grupę blisko 100 tysięcy osób. Niepokoi fakt, że liczba zachorowań stale wzrasta, choć przyczyny tego stanu rzeczy nie są w pełni znane. Najnowsze dane amerykańskie podają jednak, że zaburzenia ze spectrum autyzmu są dziś diagnozowane u 1 na 150 dzieci.

Uczciwie trzeba przyznać, że w ostatnich latach wzrosło zainteresowanie władz państwa losem osób autystycznych. Dzięki staraniom Fundacji SYNAPSIS powstała w sejmie ponadpartyjna Parlamentarna Grupa ds. Autyzmu. W ten między innymi sposób parlamentarzyści chcą koncentrować swoją działalność na umocnieniu warunków realizacji praw dzieci i osób dorosłych z autyzmem, które gwarantują Konstytucja RP i ratyfikowane przez Polskę umowy międzynarodowe. Tymczasem sytuacja jest bardzo niepokojąca. Zgromadzone dane świadczą jednoznacznie o dużym zakresie niezaspokojenia podstawowych potrzeb, gwarantowanych przez Konstytucję RP i międzynarodowe, ratyfikowane przez Polskę akta prawne. „Jedynym

Rozdział III

Wprowadzenie

Osoba autystyczna w świadomości społecznej

Rozdział III

60

sposobem przeciwdziałania fatalnej sytuacji osób autystycznych jest natychmiastowe opracowanie i rozpoczęcie wdrażania ogólnopolskiego systemu pomocy dzieciom i osobom dorosłym z autyzmem oraz ich rodzinom” – przeczytać można w „Marginalizacji społecznej osób z autyzmem dziecięcym oraz ich rodzin w Polsce”1. Dalej przeczytamy również: „Dzieci i osoby dorosłe z autyzmem, a w konsekwencji ich rodziny ponoszą wyłącznie cały ciężar opieki, pozbawione wystarczającego dostępu do świadczeń zdrowotnych, edukacji i świadczeń pomocy społecznej, pozostają nadal grupą marginalizowaną społecznie. Ich potrzeby nie tylko nie są zaspokajane (przykładem jest często wieloletnie oczekiwanie na przyjęcie w specjalistycznych placówkach opieki zdrowotnej dla dzieci z autyzmem, ograniczony dostęp do edukacji oraz do świadczeń pomocy społecznej – specjalistycznych usług opiekuńczych), ale również nie są należycie uwzględnione w przepisach prawnych”2.

W świadomości społecznej autyzm jest ciągle zjawiskiem bardzo słabo znanym, budzącym lęk, a w najlepszym przypadku obojętność. Niezwykle ważna jest promocja wiedzy o autyzmie wśród „zwykłych” obywateli, nie mniej jednak myśląc o tworzeniu profesjonalnego wsparcia osób z autyzmem, szczególną uwagę należy zwrócić na edukację specjalistów. Lekarze, nauczyciele, przedstawiciele instytucji systemu opieki społecznej czy samorządowcy – to ludzie bez których zaangażowania i profesjonalnego przygotowania nie sposób myśleć o realnym wsparciu osób z autyzmem.

1 Marginalizacja społeczna osób z autyzmem dzieciecym oraz ich rodzin w Polsce. Aneks 2001/2001 do RAPORTU 2000, Fundacja SYNAPSIS, Warszawa 2002, s. 5.2 Ibidem, s. 6.

Świadomość problemów osób autystycznych wśród władz i pracowników instytucji samorządowych

61

Agnieszka Deja

Społeczeństwo, które potrafi zmierzyć się z autyzmem,poradzi sobie ze wszystkimi innymi rodzajami niepełnosprawności

Kari Steindal, Przewodnicząca Komitetu Ekspertów

ds. Edukacji i Integracji Dzieci z Autyzmem przy Radzie Europy, 2004

1. Świadomość problemów osób autystycznych wśród władz i pracowników instytucji samorządowych

Decentralizacja władzy publicznej spowodowała przeniesienie części kompetencji i odpo-wiedzialności na samorządy lokalne (gminne, powiatowe, wojewódzkie). Każdy ze szczebli samorządów ma również za zadanie wspierać osoby niepełnosprawne: od wczesnej interwencji przez edukację, rehabilitację i aktywizację zawodową, rehabilitację społeczną, po pomoc społeczną, w tym wsparcie w zakresie niezależnego życia. Władze lokalne poszczególnych szczebli są zobowiązane przede wszystkim do zaspokajania potrzeb wspólnoty samorządowej, czyli swoich mieszkańców. Potrzeby osób z autyzmem, jako szczególnej i zaniedbanej grupy osób niepełno-sprawnych, powinny być uwzględnione w działaniach lokalnych dotyczących polityki społecznej (w tym: pomocy społecznej, edukacji, zatrudnienia, rehabilitacji – leczniczej, społecznej, zawodowej). Zaspokojenie potrzeb społecznych wymaga działania instytucji społecznych na rzecz określonych i zamierzonych celów z dającymi się przewidzieć skutkami działań.

Planowanie oraz realizowanie polityki społecznej na poziomie samorządów ma swoje umocowanie ustawowe. Ustawa o pomocy społecznej określa obowiązek tworzenia strategii rozwiązywania problemów społecznych, a ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych – powiatowy program działań na rzecz osób niepełno- sprawnych. Ponadto mogą być tworzone i realizowane między innymi programy, których celem jest integracja osób i rodzin z grup narażonych na wykluczenie społeczne, regionalne lub lokalne czy programy wyrównywania szans edukacyjnych dzieci i młodzieży. Dlatego wzrastająca liczba osób z autyzmem stawia przed władzami samorządowymi konieczność rozwiązania problemów tej grupy oraz wspierania jej w godnym życiu.


Wyniki prezentowanych poniżej badań przeprowadzonych wśród pracowników wybranych lokalnych urzędów i instytucji w województwie lubuskim odpowiedzialnych za tworzenie lub realizację polityki wobec osób niepełnosprawnych ukazują, że co trzecia badana osoba zna osoby z autyzmem z widzenia, a 65% badanych styka się z nimi w swojej pracy zawodowej. Stąd tak ważna jest znajomość specyfiki niepełnosprawności powodowanej autyzmem, potrzeb tej grupy osób i ich rodzin oraz form pomocy.

Rzecznikami osób z autyzmem są ich rodziny oraz organizacje pozarządowe, które coraz częściej realizują zadania zlecane przez samorządy. Profesjonalizacja działań, znajomość potrzeb osób z autyzmem, ciągłe zdobywanie wiedzy i podnoszenie kompetencji w zakresie

Rozdział III

62

pracy z tą grupą osób czynią z organizacji istotnych partnerów dla władz lokalnych. Dla samorządów istotne jest podejmowanie działań i reagowanie na potrzeby osób z autyzmem, bo „każda wydana dziś złotówka to zaoszczędzone pięć złotych w przyszłości”. Wydatki na jak najwcześniejszą rehabilitację i efektywną edukację osób z autyzmem wpłyną na zmniejszenie w przyszłości wydatków na działania stricte opiekuńcze, czy nawet hospitalizację nierzadko połączoną ze stosowaniem środków przymusu.

Badanie dotyczące wiedzy na temat autyzmu, postaw wobec osób nim dotkniętych oraz zapotrzebowania na wiedzę w aspekcie tematyki z nim związanej przeprowadzono we wrze-śniu 2008 roku. Ankietę rozdystrybuowano w instytucjach i urzędach samorządowych szczebla gminnego, powiatowego, regionalnego oraz terenowego organu administracji rządowej w wo-jewództwie lubuskim. Wypełniło ją 60 osób odpowiedzialnych w województwie lubuskim za kształtowanie lokalnej polityki wobec osób niepełnosprawnych, w tym z autyzmem, lub za jej realizację. Ankietę wypełnili: urzędnicy z Urzędu Wojewódzkiego, Departamentu Polityki Społecznej oraz Departamentu Ochrony Zdrowia Urzędu Marszałkowskiego Województwa Lubuskiego, radni Rady Miasta Zielona Góra, członkowie Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Zielonej Górze oraz w Żaganiu, urzędnicy z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Zielonej Górze, urzędnicy Wydziału Oświaty i Wydziału Spraw Społecz-nych Urzędu Miasta Zielona Góra, pracownicy socjalni z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Zielonej Górze, pracownicy Kuratorium Oświaty w Zielonej Górze, specjaliści z Poradni Psychologiczno-Pedaogicznej w Zielonej Górze oraz w Gorzowie Wielkopolskim, pracownicy Biblioteki Pedagogicznej w Zielonej Górze.

Zdecydowaną większość ankietowanych stanowiły kobiety (blisko 85% osób badanych). Najliczniejszą grupę (40%) stanowiły osoby w przedziale wiekowym 46–60 lat. Blisko 32% osób badanych było w wieku 26–35 lat. Zdecydowana większość ankietowanych (87%) ma wykształcenie wyższe, a co trzecia z tych osób ukończyła studia podyplomowe. Ze względu na małą liczbę osób badanych nie zdecydowano się na szczegółowe przedstawienie wyników w odniesieniu do cech demograficznych.

Postawy wobec innych osób opierają się głównie na stopniu bliskości, osobistej znajo-mości z nimi (doświadczenie osobiste i wiedza). Brak kontaktów z osobami z autyzmem wpłynie na przykład na ich stereotypowe postrzeganie często oparte na wiedzy obiegowej. Co trzecia osoba badana zna osoby z autyzmem z widzenia. Natomiast 42% badanych nie zna takich osób, nie miało z nimi kontaktu. Dziewięć osób (15%) wskazało, że ma osobę z autyzmem wśród zna-jomych rodzin. Jedna osoba zaznaczyła, że ma taką osobę w rodzinie.

Wykres 1. Bliskość kontaktów z osobami z autyzmem

Nie mam, brak kontaktów/nie znam takich osóbZnam z widzenia

Mam takie osoby wśród znajomych rodzin

Mam taką osobę w rodzinie

Brak odpowiedzi

8%2%

15%

33%

42%


63

Kontakty w pracy zawodowej z osobami z autyzmem lub sprawami ich dotyczącymi miało 65% badanych (39 osób), przy czym zaznaczyć należy, że aż 35% badanych (21 osób) nie miało takich kontaktów. Osoby pracujące w instytucjach publicznych, samorządowych, w tym bez-pośrednio pracujące na rzecz osób niepełnosprawnych spotykają się ze sprawami dotyczącymi osób z autyzmem, ale zazwyczaj nie stykają się z nimi osobiście. Kontakty osobiste ograniczają się głównie do sytuacji związanych z bezpośrednim badaniem osób z autyzmem w przypadku orzekania o niepełnosprawności czy orzekania o specjalnych potrzebach edukacyjnych lub wiążą się z bezpośrednią pracą terapeutyczną (praca w poradni psychologiczno-pedagogicznej).

Wykres 2. Kontakty w pracy zawodowej z osobami z autyzmem lub sprawami dotyczącymi tych osób

Częste kontakty z osobami z autyzmem oraz ich sprawami także wpływają na poziom wiedzy na temat autyzmu. Przypomnieć należy, że autyzm jest jednym z całościowych zaburzeń rozwojowych i dotyczy wielu sfer funkcjonowania osoby nim dotkniętej. W rzeczywistości autyzm nie ma jednego oblicza. Jest stanem, w którym występuje szeroki zakres zaburzeń o podobnych cechach, ale przejawiających się z różnym natężeniem u poszczególnych osób. Osoba z autyzmem może mieć poważne problemy z nauką, co może wpływać na głębokość jej niepełnosprawności. Autyzm może występować w połączeniu z normalnym lub wysokim poziomem inteligencji, co wiąże się z możliwością samodzielnego życia na tyle, na ile osoba ta otrzymuje od otoczenia dostateczne wsparcie i zrozumienie. Możliwe są także przypadki osób, u których łagodnej postaci autyzmu towarzyszą poważne trudności w uczeniu się. W takiej sytuacji osoba z autyzmem wymaga przystosowania otoczenia do jej potrzeb i możliwości. Są także osoby z ciężką postacią autyzmu, któremu towarzyszy normalny lub podwyższony poziom inteligencji, co powoduje bardzo dramatyczną walkę o zrozumienie ze strony otoczenia. Osoby z autyzmem mają najczęściej problemy z odbiorem świata przez zmysły, inaczej odbierają świat, obrazy, dźwięki, inaczej odczuwają dotyk, zapach, smak, a nawet ból. Często mają trudności z precyzyjnym rozumieniem kierowanych do nich wypowiedzi. Zaburzony odbiór świata rzeczywistego powoduje, że osoby te tworzą swój obraz świata, swój wewnętrzny świat – bardzo często odmienny od naszego. Mają też trudności z budowaniem więzi, okazywaniem emocji w relacjach z innymi osobami. Autyzm dziecięcy (F 84.0) należy do grupy całościowych zaburzeń rozwojowych i jako taki został wyodrębniony spośród innych form zaburzeń rozwoju i zaburzeń psychicznych w Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych – ICD-10 (Rozdział V: Zaburzenia psychiczne i zaburzenia zachowania; grupa F84: całościowe zaburzenia rozwojowe).

Czterdzieści osób badanych (67%) wskazało prawidłową odpowiedź (autyzm jest jednym z całościowych zaburzeń rozwojowych), a kolejnych 11 osób (18%), że jest zaburzeniem psychicznym. W sumie 85% osób badanych wskazało prawidłowe odpowiedzi. Zaledwie jedna

Tak

Nie

35%65%

Rozdział III

64

osoba badana zaznaczyła dwie prawidłowe odpowiedzi, które znajdowały się wśród możliwych do wyboru wariantów (całościowe zaburzenie rozwojowe, zaburzenie psychiczne). Może to nasuwać przypuszczenia, że wiedza na temat autyzmu wśród badanych osób nie jest szczegółowa, a zaledwie pobieżna. Odpowiedzi nieprawidłowej udzieliło 15% badanych (dziewięć osób).

W związku z występującymi u osób z autyzmem problemami z odbiorem bodźców, trudnościami w relacjach społecznych, komunikacji werbalnej i niewerbalnej, niechęcią do zmiany przyzwyczajeń wymagają one specjalnych i dostosowanych do ich potrzeb warunków (na przykład dostosowanie i ustrukturalizowanie otoczenia i czasu, dostosowanie programu nauczania).

Na pytanie o to, czy osoby z autyzmem mają jakieś specjalne potrzeby, inne niż pozostałe grupy osób niepełnosprawnych, twierdząco odpowiedziało prawie ¾ badanych (73% osób badanych, to jest 44 osoby). Jednak co czwarta osoba badana nie miała na ten temat zdania. Przy czym zaznaczyć należy, że nikt nie twierdził, że osoby z autyzmem nie mają takich potrzeb.

Wykres 3. Specjalne potrzeby osób z autyzmem (inne niż pozostałych grup osób niepełnosprawnych)

Wśród odpowiedzi dotyczących specjalnych potrzeb osób z autyzmem wymieniano: po-święcenie im większej uwagi, opieki, wsparcia oraz czasu – w tym w wykonywaniu różnych czynności (15 wskazań), specjalistyczną terapię, indywidualny program terapeutyczny dostoso-wany do potrzeb dziecka (11 wskazań), indywidualny tok zajęć (9 wskazań), potrzebę spokoju, ciszy, poczucia bezpieczeństwa (5 wskazań), proces uspołeczniania (2 wskazania), zmianę die-ty (1 wskazanie), wcześnie postawioną diagnozę (1 wskazanie).

Większość odpowiedzi odnosi się do kwestii dotyczących konieczności poświęcenia oso-bom z autyzmem większej uwagi czy zaopiekowania się nimi i zapewnienia im spokoju. Są to ogólne zalecenia, które można odnieść do potrzeby zapewnienia osobom z autyzmem przewi-dywalnych, powtarzalnych warunków na przykład nauki (strukturalizacja czasu i przestrzeni).Wczesna diagnoza (to jest do 3. roku życia) oraz wcześnie podjęte intensywne oddziaływania i intensywna terapia mogą znacznie usprawnić funkcjonowanie osoby z autyzmem i zwiększyć jej szanse na normalne życie.

Ponad połowa ankietowanych (56%) stwierdziła, że osoba z autyzmem pozostanie chora do końca życia. Odpowiedź „Trudno powiedzieć” zaznaczyło prawie 29% badanych, a 15% wskazało, że osoba z autyzmem ma raczej szansę na wyzdrowienie. Ankietowani pytani o szanse

Tak Nie Nie mam zdania

Brak odpowiedzi

0

10

20

30

40

50


65

wyleczenia osób z autyzmem, dodawali także następujące komentarze: „Przy odpowiedniej pracy osoba taka może funkcjonować w społeczeństwie”, „Można polepszyć funkcjonowanie osoby z autyzmem”, „Zdarzają się przypadki całkowitego wyleczenia”.

Wykres 4. Szanse na całkowite wyzdrowienie osoby chorej na autyzm

W województwie lubuskim żyje 500 osób z autyzmem. Liczba zachorowań na świecie stale rośnie, co oznacza, że także w województwie lubuskim będzie przybywać osób z problemami ze spektrum autyzmu. Czy potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin są zaspokajane w najbliższym otoczeniu – w miejscowości czy regionie, w którym mieszkają? Połowa ankietowanych (30 osób) stwierdziła, że w Zielonej Górze nie są zaspokojone potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin. Natomiast 35% badanych (21 osób) nie miało zdania na ten temat. Zaledwie 15% badanych (dziewięć osób) uważało, że potrzeby te są zaspokojone. Pięć osób nie odpowiedziało na to pytanie.

Sytuację w całym województwie lubuskim oceniono podobnie. Blisko 42% badanych (25 osób) stwierdziło, że potrzeby te nie są zaspokojone. Jednak 45% osób ankietowanych (27 osób) nie miało na ten temat zdania. Zaledwie 13% badanych (8 osób) uznało, że potrzeby tych osób są raczej zaspokojone.

Większość osób z autyzmem wymaga pomocy i opieki przez całą dobę. Ze względu na słabo rozwinięty system pomocy, ciężar opieki nad osobami z autyzmem spoczywa głównie na ich rodzinach. Prawie 60% osób badanych (35 osób) uważa, że opieka i pomoc dla osób z autyzmem jest obowiązkiem przede wszystkim ich rodziny. Należy jednak zauważyć, że co czwarta osoba wybierająca tę odpowiedź zaznaczała, że obok znaczącej roli rodziny osoby z autyzmem ważne jest także wsparcie oferowane przez inne instytucje.

W następnej kolejności, za instytucje głównie odpowiedzialne za opiekę i pomoc dla osób z autyzmem najczęściej uznawano służbę zdrowia i instytucje działające w ramach systemu edukacji: przedszkole, szkołę, poradnię psychologiczno-pedagogiczną (po blisko 12% odpowiedzi). Co dziesiąta osoba wskazała jako podmiot odpowiedzialny za opiekę i pomoc organizacje pozarządowe (stowarzyszenia, fundacje). Tylko dwie osoby uznały, że najważniejszą rolę powinna odgrywać pomoc społeczna; jedna badana osoba wskazała rząd.

Niewiele osób zaznaczało, że wsparcie powinna oferować także pomoc społeczna. Może to oznaczać, że system pomocy społecznej nie jest postrzegany jako wspierający osoby z autyzmem i ich rodziny z uwagi na występujący problem niepełnosprawności. Pomoc społeczna wciąż jest kojarzona z ofertą dla osób ubogich czy rodzin problemowych. Należy jednak pamiętać, że świadczenia usługowe, jak choćby praca socjalna czy specjalistyczne usługi dla osób z zaburzeniami psychicznymi powinny być wykorzystywane jako forma wsparcia osób z autyzmem i ich rodzin.

Raczej ma szanse na całkowite wyzdrowienie

Trudno powiedzieć

Raczej pozostanie chora do końca życia

Zdecydowanie pozostanie chorado końca życia

20%

36%29%

15%

Rozdział III

66

Wykres 5. Obowiązki dotyczące zapewnienia opieki i pomocy osobom z autyzmem

Podobna liczba osób wskazywała jako instytucje odpowiedzialne za pomoc osobom z autyzmem służbę zdrowia i instytucje edukacyjne. Co może oznaczać, że w opinii ankietowanych osoby z autyzmem to przede wszystkim dzieci uczęszczające do przedszkoli, szkół czy korzystające z pomocy poradni psychologiczno-pedagogicznych. Przypuszczenie to potwierdza fakt, także w innym pytaniu dotyczącym potrzeb osób z autyzmem, wskazywania na specjalne potrzeby w zakresie edukacji tej grupy osób.

W kontekście udzielanych odpowiedzi należy zwrócić szczególną zatem uwagę na to, że wciąż nie są zauważane potrzeby młodych i dorosłych osób z autyzmem. Najczęściej myśląc o autyzmie, wyobrażamy sobie dotknięte nim dziecko, o wiele rzadziej osobę dorosłą, która w świadomości społecznej prawie nie funkcjonuje. Dzieje się tak najczęściej z powodu wciąż nieznanej liczby młodych i dorosłych osób z autyzmem, braku oferty rehabilitacyjnej oraz aktywizacji społeczno-zawodowej dla tej grupy osób. Dorosłe osoby z autyzmem są „niewidzialne”. Wiele z nich, z powodu braku oferty w zakresie jakiejkolwiek aktywności, przebywa w domach ze swoimi starzejącymi się rodzicami. Trzeba także pamiętać o tym, że jeszcze kilkanaście lat temu osoby z autyzmem nie były diagnozowane lub zaliczano je do grupy osób z upośledzeniem umysłowym.

Osoby kształtujące bądź realizujące lokalną politykę społeczną wobec osób niepełnospraw-nych, w tym wobec osób z autyzmem, powinny mieć dostęp do informacji na temat potrzeb tej grupy osób i sposobów udzielanej im pomocy. W opinii blisko połowy osób badanych (28 osób ankietowanych) informacje te nie są dostępne, przy czym najczęściej zaznaczano, że informacje te są zdecydowanie niedostępne. Natomiast prawie co trzeci badany stwierdził, że wiedza ta jest łatwo dostępna.

Wykres 6. Łatwość dostępu do informacji dotyczących potrzeb osób z autyzmem oraz sposobów pomocy tej grupie osób

Nie są dostępne

Są dostępne

Nie mam zdania

28%47%

25%

Rodzina

Służba zdrowia

Instytucje edukacyjne

Organizacje pozarządowe

Pomoc społeczna

Rząd

Brak odpowiedzi

12%

11%

60%

3%1%

3%

10%


67

Można zatem uznać, że około 70% osób badanych (włączając w to osoby niemające zdania) uznało, że informacje dotyczące sposobów pomocy osobom z autyzmem oraz sposobów pracy z tą grupą osób nie są powszechnie dostępne.

Najczęściej poszukiwanymi przez osoby badane informacjami przydatnymi w ich pracy są te dotyczące metod terapeutycznych oraz sposobów pomocy osobom z autyzmem (36 wskazań, 60% osób badanych). Oznacza to, że prawie wszystkie osoby badane, które w swojej pracy spotykają się z osobami z autyzmem (65% ankietowanych) deklarują chęć pogłębienia wiedzy na temat sposobów pomocy tej grupie osób. Wskazywano także na zapotrzebowanie na informacje dotyczące istoty autyzmu (24 wskazania, 40% osób badanych). Kolejne potrzeby w zakresie informacji dotyczących autyzmu wiążą się z danymi statystycznymi na ten temat (13 wskazań). Dwie osoby wskazały, że potrzebują informacji na temat organizacji pozarządowych i innych instytucji działających na rzecz osób z autyzmem. Pojedyncze osoby zaznaczały, że chciałyby: wizytować placówkę pracującą na rzecz osób z autyzmem, poznać sposoby wsparcia finansowego rodziny, w której wychowuje się taka osoba, uzyskać informacje na temat codziennego życia osoby z autyzmem, poznać możliwości edukacyjne tej grupy osób. Zaznaczono także, że zbyt mało na temat autyzmu mówi się w mediach. Tylko jedna osoba na 60 badanych zaznaczyła, że ma wystarczającą wiedzę na ten temat.

Najczęściej wymienianymi formami poznania potrzeb osób z autyzmem i sposobów pomocy były: szkolenia, konsultacje ze specjalistami w dziedzinie pomocy osobom z autyzmem oraz publikacje (po około 40 wskazań). Wskazywano także na możliwość odbycia wizyty studyjnej w specjalistycznej placówce dla osób z autyzmem (20 odpowiedzi). Zaledwie osiem wskazań dotyczyło możliwości odbycia stażu praktycznego w specjalistycznej placówce terapeutycznej. Pojawiło się także zapotrzebowanie na kontakt z instytucjami specjalistycznymi, terapeutycznymi dla osób z autyzmem w innych krajach Unii Europejskiej.

Podsumowanie

Z przeprowadzonych badań wynika, że w opinii osób pracujących w instytucjach pomocowych, urzędach odpowiedzialnych za kształtowanie i realizację lokalnej, jak i regionalnej polityki społecznej w województwie lubuskim ocena sytuacji osób z autyzmem jest niewystarczająca, a stan zaspokojenia potrzeb tej grupy osób jest niezadowalający. Wskazane jest zatem stworzenie i prowadzenie przez samorząd lokalny (gmina, powiat) oraz regionalny (województwo) bazy danych/systemu monitorowania liczby osób z autyzmem, ich potrzeb oraz stanu ich zaspokojenia.

Zbieranie tych informacji pozwoliłoby między innymi na planowanie usług społecznych, w tym ze sfery edukacji i pomocy społecznej, na poziomie adekwatnym do rozeznanych potrzeb. Istotnym partnerem w tych działaniach powinny być organizacje pozarządowe pracujące na rzecz środowiska osób z autyzmem, znające potrzeby tych osób oraz ich rodzin.

Wśród osób odpowiedzialnych w województwie lubuskim za kształtowanie lokalnej polityki wobec osób niepełnosprawnych, w tym z autyzmem, lub za jej realizację istnieje duże zapotrzebowanie na wiedzę o autyzmie, sposobach diagnozowania i specjalistycznej pracy z tą grupą osób. Dotyczy to zarówno informacji szeroko dostępnych, jak i tych specjalistycznych, które mogą być wykorzystywane w pracy zawodowej wiążącej się w różnym stopniu z pomocą osobom z autyzmem i ich rodzinom.

Szkolenia na temat specyfiki autyzmu, metod pracy z osobami z autyzmem, wspierania ich rodzin, powinny być wpisane w lokalny program podnoszenia wiedzy dla osób pracujących na rzecz tej grupy osób, w tym w instytucjach edukacyjnych (poradnie psychologiczno- -pedagogiczne, przedszkola i szkoły) czy pomocy społecznej (ośrodki pomocy społecznej, ośrodki wsparcia – środowiskowe domy samopomocy, powiatowe centra pomocy rodzinie).

Rozdział III

68

Agnieszka Deja

2. Osoba autystyczna i jej potrzeby w opinii środowiska medycznego

Badania dotyczące opinii środowiska medycznego na temat osób autystycznych i ich potrzeb zostały przeprowadzone w 2008 roku na terenie województwa lubuskiego. Kwestionariusz ankiety wypełniło 71 lekarzy.

Przeprowadzenie badań w tej grupie było niemal koniecznością, ponieważ lekarze to osoby mające najczęstszy i najbardziej znaczący kontakt z osobami z autyzmem. W badaniu wzięli udział lekarze rodzinni (45% ankietowanych), 14% stanowili natomiast pediatrzy, a więc specjali-ści, do których najczęściej trafiają dzieci wtedy, gdy rodzice zauważą u nich pierwsze niepokojące symptomy – na przykład brak reakcji na imię, słaby kontakt wzrokowy, nieprawidłowy rozwój mowy, a także brak radosnego wyciągania rączek w kierunku rodziców, wielogodzinna zabawa jedną zabawką. Lekarz pierwszego kontaktu nie musi postawić diagnozy (wręcz nie powinien), jednak powinien znać podstawowe objawy i symptomy mogące świadczyć o autyzmie po to, by skierować małego pacjenta do specjalistów zajmujących się potwierdzeniem diagnozy.

Wczesna interwencja jest bardzo ważna, pozwala szybko wykryć zaburzenie i wcześnie zacząć terapię, a to daje dziecku szansę na lepsze funkcjonowanie w przyszłości. Tymczasem nierzadko zdarza się, iż lekarze bagatelizują te objawy, twierdząc, że dziecko z tego wyrośnie. Z autyzmu się niestety nie wyrasta, często rodzice latami szukają właściwej pomocy i diagnozy dla swojego dziecka. Specjalistami, którzy mogą, a wręcz powinni postawić dziecku diagnozę są neurolodzy i psychiatrzy – wśród badanej grupy lekarze tej specjalizacji stanowili 13% ankietowanych.

Celem przeprowadzonych badań jest stwierdzenie, czy poziom wiedzy lekarzy jest na tyle wysoki, by mogli oni pomagać diagnozować i terapeutyzować osoby z autyzmem. Niestety, jak wynika z badań Organizacji Narodów Zjednoczonych małych pacjentów z autyzmem wkrótce będzie więcej niż pacjentów z cukrzycą, AIDS czy nowotworami.

Wśród badanej grupy osób znalazło się: 68% kobiet i 32% mężczyzn. 14% badanych ma 26–35 lat, 36% ankietowanych – 36–45 lat, a 46% jest w wieku 46–60 lat, 4% badanych stanowią natomiast osoby powyżej 60. roku życia. Wszystkie badane osoby ze środowiska medycznego mają wyższe wykształcenie.


Według danych wynikających z przeprowadzonych badań 45% lekarzy miało „kontakt z osobami z autyzmem”, byli to głównie ich pacjenci, jedna osoba miała kontakt z dzieckiem znajomych, jedna również miała kontakt z dzieckiem z autyzmem na zajęciach z psychiatrii w trakcie studiów. Zastanawiać się jednak można na tym, czy każdy z lekarzy wiedział na pewno, że bada osobę z autyzmem. Tylko 1% badanych ocenia swoją „wiedzę na temat autyzmu” jako dobrą, aż 48% – złą, a 51% – średnią (wykres 1).

Nie jest pewne zatem, że każdy rodzic, który zauważył niepokojące objawy u swojego dziecka został właściwie oceniony, skierowany do właściwego specjalisty czy też nie, gdyż lekarz nie miał odpowiedniej wiedzy na ten temat. Niestety, terapeuci osób z autyzmem nadal spotykają się z opinią rodziców głoszącą, że lekarz rodzinny nie zauważył nic niepokojącego u ich dzieci.

Osoba autystyczna i jej potrzeby w opinii środowiska medycznego

69

Niski poziom własnej wiedzy w opinii lekarzy może wynikać z „niedoskonałości systemu kształcenia w dziedzinie autyzmu na wyższych studiach medycznych”. Aż 51% lekarzy stwierdziło, że podczas studiów nie mieli ani jednej godziny dydaktycznej poświęconej tematyce autyzmu, 45% zrealizowało 1–5 godzin zajęć, a jedynie 4% było na 6–10 godzinach dydaktycznych z tego zakresu – żaden jednak z badanych nie odbył więcej niż 10 godzin zajęć. Niepokojące jest to, że wśród badanych jest 14% lekarzy, którzy powinni diagnozować autyzm (a więc neurolodzy i psychiatra). Myślę, że trudno jest postawić tak ważną i niełatwą diagnozę, korzystając z wiedzy zdobytej w czasie krótszym niż 10 godzin. Niski poziom kształcenia w dziedzinie autyzmu na studiach medycznych może wynikać z braku wykwalifikowanej kadry. 46% badanych to lekarze w wieku 46–60 lat, a więc osoby, które ukończyły studia ponad 20 lat temu.

Poziom wiedzy na temat autyzmu był wtedy znacznie niższy niż obecnie. Mimo tego z roku na rok wiedza i literatura na temat zagadnienia znacząco wzrastała. Aktualnie mamy już w Polsce bogatą literaturę z tego zakresu, a i w Internecie znaleźć można mnóstwo informacji. Mimo tego tylko 27% badanych deklaruje, że „samodzielnie studiowało literaturę” z zakresu autyzmu, podając tytuły takie jak „Autyzm i zespół Aspergera”, „Byłam dzieckiem auty-stycznym”, „Uwięziony umysł”. Większość badanych odpowiada jednak ogólnikowo, podając, że korzystali z literatury medycznej, prasy, Internetu. 75% badanych nigdy samodzielnie nie studiowało literatury na temat autyzmu.

Wykres 2. Samodzielne studia nad literaturą dotyczącą autyzmu prowadzone przez lekarzy

Badania wykazały, że lekarze raczej trafnie wskazują na objawy autyzmu i zespołu Aspergera, które budzą ich podejrzenia w czasie pierwszej wizyty. Znają jednak jedynie niektóre z nich. Prawidłowo wszystkie objawy wskazała tylko 1 osoba. 57 osób (80% spośród ogółu badanych) wymieniło słaby kontakt wzrokowy, a 27 osób (38%) wskazało na ciągłe mówienie

Dobrze

Średnio

Źle48%51%

1%

Tak

Nie

75%

25%

Wykres 1. Ocena posiadanej wiedzy na temat autyzmu przez lekarzy

Rozdział III

70

przez pacjenta na ulubiony temat, co jest jednym z głównych objawów zespołu Aspergera. Aż 31 osób (43% badanych) zaznaczyło agresję wobec przedmiotów i ludzi. Agresja nie jest objawem autyzmu, ani zespołu Aspergera. Rzeczywiście pojawia się u osób z tym zaburzeniem, jednak w większości przypadków wnikliwa analiza przyczyny agresji i jej wyeliminowanie powoduje ustąpienie trudnego zachowania, ale potrzebna jest do tego odpowiednia wiedza i znajomość przypadku. 20 respondentów (28% badanych) wskazało na słabą sprawność ruchową, która również nie jest typowym objawem. Owszem osoby z autyzmem w większości przypadków mają zaburzenia motoryki małej lub dużej, jednak najczęściej są bardzo ruchliwe i dynamiczne i nie widać tych trudności w czasie pierwszego kontaktu ,,bo nie są to osoby niepełnosprawne ruchowo”. Inne objawy wymieniane przez lekarzy to: wrażenie niedosłuchu, nawyki w zachowaniu, brak zainteresowania otoczeniem, małomówność, brak odpowiedzi na zadawane pytania, automatyzm, słaby rozwój mowy.

Wykres 3. Zachowanie dziecka z podejrzeniem autyzmu lub zespołu Aspergera podczas pierwszej wizyty lekarskiej

Badania wykazały, że aż 95% badanych lekarzy trafnie wskazuje przyczynę autyzmu, czyli to, że jest kilka teorii na ten temat (na przykład genetyczna, metaboliczna) jednak przyczyny autyzmu nadal nie są znane. Tylko jedna osoba wskazała na oziębłość emocjonalną rodziców, szczególnie matki, 3% na defekt genetyczny, a 1% na zaburzenia metaboliczne.

Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju, nie jest upośledzeniem umysłowym (choć w niektórych przypadkach upośledzenie umysłowe może mu towarzyszyć), nie jest skutkiem złych relacji z rodzicami ani chorobą psychiczną. Na pytanie, czy autyzm jest chorobą psychiczną 34% badanych odpowiedziało twierdząco, 55% – przecząco, zaś 8% ankietowanych w ogóle nie udzieliło odpowiedzi. Specyfika oraz sposób leczenia chorób psychicznych i zaburzeń rozwoju znacznie od siebie odbiegają. Przy leczeniu chorób psychicznych najczęściej niezbędna jest farma-koterapia, przy autyzmie powinna być ona stosowana doraźnie, tylko wtedy, gdy jest niezbędna.

Z podejściem części lekarzy do autyzmu jak do choroby psychicznej może się wiązać odpowiedź na pytanie: Czy terapia farmakologiczna może wyleczyć lub znacznie podnieść funkcjonowanie osób z autyzmem? Odpowiedzi ankietowanych są następujące: 40% odpowiedziało – tak, 49% – nie, 11% z nich w ogóle nie udzieliło odpowiedzi.

Słaby kontaktwzrokowy

Agresja wobec

przedmiotów i ludzi

Zadawanie wielu pytań

Słaba sprawnośćruchowa

Ciągłeopowiadanie

przez dziecko o ulubionym

temacie

0

10

20

30

40

50

60 57

31

4

20

27

Słaby kontaktwzrokowy

Agresja wobec

przedmiotów i ludzi

Zadawanie wielu pytań

Słaba sprawnośćruchowa

Ciągłeopowiadanie

przez dziecko o ulubionym

temacie

0

10

20

30

40

50

60 57

31

4

20

27


71

Wykres 4. Skuteczne leczenie lub znaczne podniesienie funkcjonowania osób z autyzmem, a efekt kuracji farmakologicznej

Dużo łatwiej jest podać osobie z autyzmem leki, kiedy występują u niej trudne zaburzenia zachowania, niż zająć się analizą i pracą nad nimi. Z autyzmu nie można całkowicie wyleczyć, a lepsze funkcjonowanie takich osób może przynieść jedynie trafna, całościowa terapia. Leki w niektórych przypadkach mogą być jej uzupełnieniem, działają na objawy współtowarzyszące, takie jak: lęk, agresja, zaburzenia snu, tiki. Jednak ich rodzaj oraz dawki powinny być dobierane przez lekarza dobrze znającego specyfikę autyzmu.

Wyniki badań ukazały, że 85% badanych wie, że „autyzm to zaburzenie w trzech sferach: zachowania, komunikowania się i interakcji społecznych”. Z kolei 12% badanych uważa, że to zaburzenie komunikowania się, sprawności fizycznej i interakcji społecznych, a 3% wskazuje na zaburzone sfery takie jak zachowanie, wymowa i funkcje intelektualne, z których jedynie zaburzenia zachowania odpowiadają autyzmowi.

Wykres 5. Zaburzone sfery funkcjonowania w autyzmie

Badani poproszeni o wymienienie co najmniej trzech objawów autyzmu podają najczęściej: brak kontaktu wzrokowego, zaburzenia zachowania, interakcji społecznych, komunikacji, a poza tym: ograniczone zainteresowania i aktywności, słaba sprawność fizyczna, zamknięcie we własnym świecie („chory” żyje we własnym świecie), negatywna reakcja na kontakt fizyczny, stereotypie w mówieniu, opóźniony rozwój mowy, brak nawiązywania komunikacji społecznej, ograniczony, sztywny repertuar zachowań, echolalie, reakcje lękowe na zmiany w otoczeniu, agresywna reakcja na zmiany w otoczeniu, wycofanie, zaburzenia werbalne, schematyzm postępowania, burzliwa reakcja na nowe otoczenie, zaburzenia sensoryczne, stereotypowe zachowanie, nadpobudliwość ruchowa, „często geniusz” w jakiejś dziedzinie, brak

Tak

Nie

Brak odpowiedzi49%

11%40%

Zachowania, komunikowania się, interakcji społecznych

Zachowania, wymowy, funkcji intelektualnych

Komunikowania się, sprawności fizycznej, interakcji społecznych

3%

12%

85%

Rozdział III

72

reakcji na polecenia, izolacja od otoczenia, niechęć do dotykania, brak zainteresowania światem, automatyczne powtarzanie czynności, powtarzalność ulubionych czynności, niezrozumienie dla otoczenia, trudny kontakt słowny i upór w zachowaniu, uciekanie i życie w swoim świecie, izolacja. Pojawiły się również wypowiedzi takie jak: zahamowanie rozwoju umysłowego, upośledzenie umysłowe (które nie jest objawem, a może jedynie towarzyszyć autyzmowi i to nie we wszystkich przypadkach), brak kontaktu z rodzicami, całkowity brak kontaktu emocjonalnego, częsty całkowity brak kontaktu psychicznego, brak jakichkolwiek emocji, uczuć.

Wypowiedzi te są bardzo niepokojące. Nie jest tak, że osoby z autyzmem nie doświadczają emocji. Nie zawsze potrafią je okazać i odczytać u innych (zaburzenia empatii i teorii umysłu), ale odczuwają jak każdy z nas, darzą swoich rodziców uczuciami, czują przywiązanie, nawiązują z ludźmi kontakt emocjonalny, choć okazują to w inny sposób niż osoby zdrowe. Zaburzenia wymowy nie są trudnością charakterystyczną dla osób z autyzmem. Z reguły nie mają one problemu z wymową, gdyż aparat artykulacyjny jest u nich prawidłowy – problem stanowi komunikacja, nawiązanie prawidłowego kontaktu werbalnego z drugą osobą, wejście w prawidłową interakcję społeczną. Zaburzenia słuchu również nie są objawem autyzmu, co prawda mogą wystąpić zaburzenia sensoryczne w obrębie słuchu (nadwrażliwość, niedowrażliwość lub „biały szum”), jednak nie są to problemy związane z budową czy funkcjonowaniem aparatu słuchu.

Jeżeli chodzi o wiedzę na temat zespołu Aspergera i wskazanie jego objawów to 38 osób (54%) trafnie wskazało na silne wyizolowane zainteresowania, 46 osób (65%) wymieniło zaburzenia interakcji społecznych, 24 osoby (34% spośród ogółu badanych) przeciętny lub ponadprzeciętny poziom inteligencji, 17 osób (24% ) podało przywiązanie do rutyny.

Podstawową cechą diagnostyczną różniącą autyzm od zespołu Aspergera jest to, że u osób z zespołem Aspergera występuje prawidłowy rozwój mowy oraz inteligencja jest w normie (choć zdarza się również ponadprzeciętny poziom inteligencji).

Wykres 6. Cechy charakterystyczne dla zespołu Aspergera

Opó

źnio

nyro

zwój

mow

y

Wad

y w

ymow

y

Prze

cięt

ny lu

bpo

nadp

rzec

iętn

ypo

ziom

inte

ligen

cji

Pozi

om in

telig

encj

ini

ższy

niż

prz

ecię

tny

Siln

e w

yizo

low

ane

zain

tere

sow

ania

Zabu

rzon

ein

tera

kcje

społ

eczn

e

Przy

wią

zani

edo

ruty

ny

Wyb

itne

umie

jętn

ości

mat

emat

yczn

e

Bra

k od

pow

iedz

i

0

10

20

30

40

50

17

4

24

6

38

46

17

1116


73

17 osób (24% badanych) wskazało na opóźniony rozwój mowy, 6 respondentów (8%) na poziom inteligencji niższy niż przeciętny lub upośledzenie umysłowe jako objawy zespołu Aspergera. 11 lekarzy (15% ankietowanych) wymieniło wybitne umiejętności matematyczne, które nie są cechą charakterystyczną zespołu Aspergera – owszem mogą one występować, ale nie są one objawem mogącym wskazywać na występowanie tego zaburzenia. Podobnie jest z wadami wymowy, które podało 6% badanych. 16 lekarzy (23%) w ogóle nie udzieliło odpowiedzi na to pytanie, prawdopodobnie nie posiadali wiedzy na ten temat. Tylko 2 osoby prawidłowo wskazały wszystkie charakterystyczne cechy zespołu Aspergera. Pozytywem przeprowadzonym badań jest to, że 93% ankietowanych wie, że autyzmowi nie zawsze towarzyszy upośledzenie umysłowe.

Wykres 7. Współwystępowanie autyzmu i upośledzenia umysłowego

Zaburzenia komunikowania się są jedną z trzech sfer zaburzeń występujących w autyzmie. Są one widoczne już w pierwszym kontakcie z dzieckiem. 65% badanych wskazało na opóź-niony rozwój mowy lub całkowity jej brak, 41% na echolalie bezpośrednie, 30% na echolalie odroczone i rzeczywiście są to zjawiska bardzo częste u osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Wady wymowy, które mogą towarzyszyć autyzmowi, ale jednak nie są cechą charak-terystyczną zaburzenia wymieniło 15% badanych. Także afazję, czyli całkowite lub częściowe zaburzenie mechanizmów programujących czynności mowy u osób, które uprzednio opanowały te czynności, spowodowane organicznym uszkodzeniem odpowiednich struktur mózgowych (warto nadmienić, iż definicja ta została zamieszczona w ankiecie) wskazało 15% responden-tów. Istnieje teoria mówiąca o tym, że struktura i czynności mózgu osób z autyzmem są inne niż u osób zdrowych [Pisula 2000], ale nie jest tak, że na skutek mechanicznego uszkodzenia mózgu (w pewnym momencie życia osoby z autyzmem) dochodzi do utraty czynności mowy.

Świadomość społeczeństwa i specjalistów na temat autyzmu jest coraz większa, jednak nadal nie jest zadowalająca. Wskazywać może na to odpowiedź na pytanie: „Czy uważa Pan/Pani, że ma wystarczającą wiedzę potrzebną do pracy z osobami z autyzmem i zespołem Aspergera?”. Aż 94% badanych odpowiedziało przecząco, a tylko 3% twierdząco, przy czym pozostałe 3% nie udzieliło odpowiedzi.

Zaburzenia sensoryczne według C. Delacato [Delacato 1996] występują u ponad 90% osób z autyzmem. Wiele „dziwnych” zachowań takich jak gryzienie dłoni, kołysanie się, zatykanie uszu, niechęć do przytulania może wynikać właśnie z tych zaburzeń. Osoba z autyzmem może być zbyt wrażliwa lub zbyt mało wrażliwa zmysłowo, bądź może u niej wystąpić „biały szum” (wytwarzanie wrażeń zmysłowych przez układ nerwowy danej osoby bez udziału czynników środowiskowych).

Osoby z autyzmem często bywają uznawane za zbyt wrażliwe na bodźce sensoryczne, taką odpowiedź zaznaczyły 34 osoby (48% spośród ogółu ankietowanych), jest to po części

Tak

Nie

Brak odpowiedzi

3% 4%

93%

Rozdział III

74

prawidłowa odpowiedź, gdyż każdy zmysł osoby z autyzmem może być zaburzony w inny sposób i z innym natężeniem. 9 osób (13% badanych) uważa, że u autystów występuje zbyt mała wrażliwość, 18 lekarzy (25%) zaznaczyło „biały szum”, a 30 spośród nich (42%) prawidłowo podało, że wszystkie rodzaje zaburzeń sensorycznych mogą wystąpić u osoby z autyzmem, 9 lekarzy (13%) nie udzieliło odpowiedzi na to pytanie.

Wykres 8. Zaburzenia zmysłów występujące u osób z autyzmem

Kolejna analizowana kwestia związana była z tym, co mogłoby ułatwić badanym pracę z osobami z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Na to pytanie 80% badanych lekarzy odpowiedziała jednogłośnie, że pełniejszy dostęp do informacji i szkoleń.

W grudniu 2008 roku Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej Górze zorganizowało dwudniowe, darmowe szkolenie dla lekarzy i pedagogów. Prowadzili je między innymi specjaliści z Fundacji SYNAPSIS w Warszawie (lekarz psychiatra oraz psycholog). Warto podkreślić, że z rozesłanych do lekarzy w całym województwie lubuskim zaproszeń, na 35 miejsc wolnych, skorzystało 8 lekarzy. Czy rzeczywiście więc środowisko medyczne chce pogłębiać swoją wiedzę na temat autyzmu?

Jak zdeklarowało 35% badanych, pomogłaby im współpraca z instytucjami zajmującymi się pomocą osobom z autyzmem. 37% lekarzy wie o istnieniu Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej Górze. Współpracuje z nami dwóch lekarzy, którzy bardzo wspierają naszą organizację swoją wiedzą i umiejętnościami, jednak bardzo rzadko spotykamy się z przejawami poszukiwania współpracy ze strony środowiska medycznego.

Na pytanie: „Jakiej pomocy oczekiwał/a by Pan/Pani od Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej Górze lub od innych instytucji zajmujących się pomocą osób z autyzmem?”, po raz kolejny najczęściej padającą odpowiedzią są „szkolenia”. Pojawiają się też odpowiedzi takie jak: lepszy przepływ informacji do poradni lekarzy rodzinnych, pełniejszy dostęp do informacji, spotkania, zajęcia z takimi osobami, informacje dla rodziców o placówkach pomagających rodzinie, współpraca z Państwową Służbą Zdrowia, współpraca w terapii, wyjaśnianie zachowań.

Zbyt dużawrażliwośćzmysłowa

Zbyt maławrażliwośćzmysłowa

„Biały szum” Wszystkiez wyżej

wymienionychzaburzeń

Brakodpowiedzi

0

5

10

15

20

25

30

35 34

9

18

30

9


75

Podsumowanie

Jak widać przed instytucjami i organizacjami zajmującymi się pomocą osobom z autyzmem dużo pracy. Powinny one wychodzić ze swoją pomocą naprzeciw środowisku medycznemu, jednak by ta współpraca miała sens, potrzebne jest obustronne zaangażowanie.

Bibliografia:

1. Delacato C. H. (1995), Dziwne i niepojęte. Autystyczne dziecko, Warszawa.2. Pisula E. (2000), Autyzm u dzieci, Warszawa.

Rozdział III

76

Katarzyna Stein-Szała 3. Wiedza nauczycieli na temat autyzmu

Badania dotyczące wiedzy na temat autyzmu środowiska pedagogicznego zostały przeprowadzone w 2008 roku na terenie województwa lubuskiego. Kwestionariusz ankiety wypełniło 60 pedagogów. Grupę badawczą stanowili między innymi wychowawcy placówek opiekuńczo-wychowawczych, nauczyciele szkół specjalnych, klas integracyjnych, przedszkoli, a więc placówek, w których kształcą się osoby niepełnosprawne, również osoby z autyzmem. Nauczyciele spędzają z dzieckiem kilka godzin dziennie, od ich umiejętności i wiedzy w dużym stopniu zależy funkcjonowanie podopiecznych, zarówno na terenie szkół i innych placówek, jak i w życiu codziennym.

Praca z osobami z autyzmem nie należy do łatwych, nauczyciele spotykają się z trudnymi zachowaniami, a na efekty swojej pracy często muszą długo czekać. To może wywoływać frustrację. Jest wiele sposobów na to, by praca z autystami była łatwiejsza i bardziej efektywna. Należy jednak mieć umiejętności oraz odpowiednią wiedzę na temat funkcjonowania osób z autyzmem, trzeba włożyć dużo wysiłku w pomoc takim uczniom. Szkolenia, samokształcenie, współpraca ze specjalistami są niezbędne do tego, by codzienna praca pedagogów nie szła na marne. To również pedagodzy powinni być wyczuleni na pierwsze symptomy autyzmu u najmłodszych podopiecznych (chodzi tu głównie o nauczycieli przedszkoli). Trafna ocena objawów oraz pokierowanie dziecka do właściwej placówki diagnostycznej pomoże w jego wczesnym zdiagnozowaniu i szybkim rozpoczęciu terapii.

Kolejnym ważnym problemem z jakim stykają się na co dzień nauczyciele są nie zdiagno-zowane osoby z zespołem Aspergera. Ponieważ poziom inteligencji tych uczniów jest w nor-mie, a rozwój mowy prawidłowy, bardzo często przez lata pozostają bez diagnozy i fachowej pomocy. Przez swoje problemy w kontaktach społecznych i silnie wyizolowane zainteresowania zaburzające kontakt z ludźmi, bywają uznawane za „dziwaków” i pozostają na marginesie grup rówieśniczych.

Podstawowe informacje na temat symptomów zespołu Aspergera pozwoliłyby na zauważenie trudności związanych z zaburzeniem. Dzięki temu można by uniknąć sytuacji, z którymi spotykamy się obecnie, gdy do Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym trafiają dwudziestoletnie osoby zaniedbywane przez wszystkie (bardzo trudne dla nich i ich rodziców) lata edukacji pod kątem specjalistycznego wsparcia i postawienia trafnej diagnozy. Należy nadmienić, że osoby te często mają liczne opinie lekarzy, pedagogów, psychologów, a więc specjalistów, którzy powinni je zdiagnozować i udzielić im pomocy. To wszystko pokazuje, jak niezwykle ważna jest prawidłowa postawa, odpowiednia wiedza i właściwe wsparcie środowiska pedagogicznego.

Wśród badanej grupy osób znalazło się 90% kobiet i 10% mężczyzn. 12% badanych jest w wieku 18–25 lat, 33% ma 26–35 lat, kolejne 33% to 36–45-latkowie, a 17% badanych to osoby w wieku 46–60 lat, 5% badanych nie zaznaczyło wieku. Wszyscy badani mają wykształcenie wyższe.


Według danych wynikających z przeprowadzonych badań 58% pedagogów deklaruje, że miało kontakt z osobami z autyzmem. Byli to głównie ich podopieczni w pracy – badani

Wiedza nauczycieli na temat autyzmu

77

podają następujące odpowiedzi: „podczas zajęć w przedszkolu, w którym pracuję”, „kursy śpie-wacze”, „jasełka”, „imprezy w bibliotece”, „w przedszkolu dla osób niepełnosprawnych, w któ-rym pracuję”, „w przedszkolu w grupie integracyjnej”, „dziecko w sąsiedztwie”, „w rodzinie”, „w szkole specjalnej”, „jestem nauczycielem klasy dzieci z autyzmem”, „w pracy jest oddział dla dzieci autystycznych”, „w klasie mam uczniów z zachowaniami autystycznymi”, „prowa-dzę zajęcia z dziećmi autystycznymi”, „wśród znajomych jest takie dziecko”, „terapia i nauka dziecka autystycznego”.

Na pytanie: „Jakie reakcje wywołuje w Panu/Pani kontakt z osobą z autyzmem?” 38% odpowiedziało, że „zainteresowanie”, „zaciekawienie”, 17% badanych wymienia „niepokój”, „lęk”, 25% – „współczucie”, 15% ankietowanych nie udzieliło odpowiedzi. Padały również inne odpowiedzi takie jak: „Traktuję ich jak normalnych ludzi”, „Jest to dziecko jak każde inne”, „Zastanawiam się, czy uda mi się nawiązać z nim kontakt, dotrzeć do niepełnosprawności”, „Chcę pomóc w jak najszerszym zakresie”, „Zastanawiam się w jaki sposób można usprawniać daną osobę”, „Podchodzę do tych osób normalnie”, „Zastanawiam się, jakie metody pracy dadzą najlepszy efekt terapeutyczny, wywołają najlepsze reakcje u dziecka”.

Wykres 1. Reakcje uczestników badania na kontakt z osobą autystyczną

Współczucie jest często naturalną reakcją w kontakcie z osobą niepełnosprawną, jednak osoby te bardziej potrzebują wsparcia i bycia z nimi. Osoby z autyzmem potrzebują specjalistycznej pomocy, lęk i niepokój u pedagogów może wynikać z niewystarczającej wiedzy na temat zaburzenia, z braku wiary we własne możliwości lub z przeświadczenia, że osoby te są zawsze agresywne. W większości, bo aż 64% pedagogów ocenia swoją wiedzę na temat autyzmu jako średnią, 23% jako złą, za dobrą uznaje ją tylko 8% badanych; 5% osób nie udzieliło odpowiedzi.

Niezbyt wysoka ocena własnej wiedzy przez pedagogów może być związana ze słabym „przygotowaniem do pracy z takimi osobami w trakcie studiów wyższych”. 32% badanych de-klaruje, że nie miało w czasie studiów w ogóle zajęć na temat autyzmu, a 35% miało 1–5 godzin dydaktycznych, 13% badanych 6–10 godzin zajęć, a powyżej 10 godzin tylko 7 osób.

Wciąż jest za mało specjalistów z zakresu autyzmu na wyższych uczelniach pedagogicznych. Osoby kończące takie studia powinny mieć podstawową wiedzę na ten temat, gdyż coraz więcej uczniów i podopiecznych z tym zaburzeniem pojawia się w placówkach pedagogicznych. Niedosyt wiedzy zdobytej w trakcie studiów można uzupełnić, czytając coraz liczniejszą literaturę, obecnie powszechnie dostępną.

Zainteresowanie, zaciekawienie

Współczucie

Niepokój, lęk

Brak odpowiedzi

Inne

38%

5%

15%

17%

25%

Rozdział III

78

Wykres 3. Samodzielne studiowanie literatury na temat autyzmu

Prawie połowa badanych samodzielnie studiuje literaturę na temat autyzmu. To jednak wciąż za mało, gdyż wiedza na ten temat jest potrzebna nie tylko wtedy, gdy pedagog pracuje z osobami z autyzmem, ale również po to, by móc „wychwycić” u podopiecznych pierwsze symptomy autyzmu czy zespołu Aspergera i móc skierować takie dziecko do dalszej diagnozy u specjalistów. 20 osób – spośród 29 ankietowanych deklarujących, że studiowało samodzielnie literaturę na temat autyzmu podaje następujące tytuły: Randall, Parker, „Autyzm: jak pomóc rodzinie”, Pisula „Autyzm i przywiązanie”, Bach, Preston „Pomóc dziecku z autyzmem”, Grandin „Byłam dzieckiem autystycznym”, Kaufman „Przebudzenie naszego syna”, „Uwierzyć w cud”, Sutton „Modele zachowań”, Zöller „Gdybym mógł z wami rozmawiać”, Wesołowska „Pomóż mi opanować strach”, Maciarz „Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera”, Schopler „Ćwiczenia edukacyjne dla dzieci autystycznych”, Seach „Pomóż dziecku z autyzmem”, Rajner, Wroniszewski „Można im pomóc”, Sutton „Jak radzić sobie z trudnymi zachowaniami u dzieci”, Lovaas „Nauczanie dzieci niepełnosprawnych umysłowo”, Brauner „Dziecko zagubione w rzeczywistości”, „Autyzm, czy nie autyzm”, Olechnowicz „Wczesny autyzm dziecięcy”, „Wokół autyzmu”, Jaklewicz „Autyzm wczesnodziecięcy”, Gałkowski „Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym”, „Usprawnianie dziecka autystycznego”, Maas „Integracja sensoryczna”, Hartmut „Kaj znów się śmieje”, Delacato „Dziwne niepojęte. Dziecko autystyczne”.

Są to pozycje pisane przez osoby z autyzmem oraz literatura fachowa pisana przez specjalistów, dotycząca samego zaburzenia, jak i terapii oraz usprawniania osób z autyzmem, a także wspomagania rodziny. Jest to więc bardzo trafnie dobrana literatura. Przestudiowanie

Średnio

Źle

Dobrze

Brak odpowiedzi

64%

5%8%

23%

Tak

Nie

Brak odpowiedzi

49%

2%

49%

Wykres 2. Samoocena nauczycieli na temat wiedzy o autyzmie


79

przynajmniej niektórych z tych pozycji na pewno w znacznym stopniu pomogło pedagogom podnieść poziom swojej wiedzy oraz umiejętności.

Przyczyny autyzmu zna 75% badanych, żadna z osób nie zaznaczyła, że jego przyczyną jest oziębłość emocjonalna rodziców, szczególnie matki. Jest to oznaką wzrostu świadomości wśród pedagogów. Badania przeprowadzone w 1997 roku przez E. Pisulę i J. Rolę [Pisula 1998; Pisula i Rola 1998] nad poziomem wiedzy na temat autyzmu pokazały, że istniało wśród pedagogów i przyszłych pedagogów przekonanie o udziale rodziców w spowodowaniu zaburzenia. 50% studentów pedagogiki specjalnej, 34% studentów psychologii, ponad 40% nauczycieli szkół masowych i 28% nauczycieli szkół specjalnych było przekonanych, że jedną z przyczyn autyzmu jest brak miłości i ciepła ze strony rodziców. Jak widać ten niefortunny pogląd zostaje wyparty ze świadomości społeczeństwa.

Wykres 4. Przyczyny autyzmu według ankietowanych

Ponad połowa, bo 65% badanych pedagogów wie, że autyzm nie jest chorobą psychiczną, traktując go jak zaburzenie rozwoju na pewno lepiej i skuteczniej mogą wspomóc swoich podopiecznych.

Wykres 5. Określenie autyzmu jako choroby psychicznej

Aż 85% badanych wie, że autyzm to zaburzenie w trzech sferach: zachowania, komunikowania się i interakcji społecznych. 7% ankietowanych uważa, że komunikowania się, sprawności fizycznej i interakcji społecznych. Tylko jedna osoba wskazała na sfery takie jak zachowanie, wymowa i funkcje intelektualne, z których jedynie zaburzenia zachowania odpowiadają autyzmowi. 7% respondentów nie udzieliło żadnej odpowiedzi.

Defekt genetyczny

Zaburzenia metaboliczne

Choroby i urazy w trakcie ciąży i porodu

Kilka teorii, ale przyczyny nie są znane

Brak odpowiedzi

3%2%

8%16%

71%

Tak

Nie

Brak odpowiedzi

5%

28%

67%

Rozdział III

80

Wykres 6. Trzy sfery zaburzeń w autyzmie dziecięcym

Badani poproszeni o wymienienie co najmniej trzech objawów autyzmu podają najczęściej: nadpobudliwość lub otępienie, nadwrażliwość na dotyk, brak kontaktu z otoczeniem, słaby kontakt wzrokowy lub jego brak, stworzenie swojego świata, brak krytycyzmu względem rzeczywistości, zamknięcie w sobie, niechęć do dotykania, zaburzenia mowy i zachowania, unikanie zabaw z rówieśnikami, trudności w nawiązywaniu kontaktów społecznych, ucieczka, unikanie kontaktu, stereotypie, brak więzi z bliskimi, nieumiejętność zabawy, strach przed otoczeniem, słabo wykształcona lub niewykształcona mowa, zajmowanie się drobnymi przedmiotami, echolalie, manieryzm ruchowy, pobudzenie psychoruchowe, stereotypie związane z rękami, niechęć do zmian w otoczeniu, brak spontanicznej radości, zaburzenie integracji sensorycznej, zbyt duża lub zbyt mała wrażliwość zmysłowa, wprowadzanie w ruch wirowy różnych przedmiotów, patrzenie „przez” osobę, „biały szum”, złe postrzeganie rzeczywistości, smutek, niechęć do rozmowy, skupienie na szczegółach, przywiązanie do rutyny, nieprawidłowa reakcja na bodźce zmysłowe, opóźniony rozwój językowy i mowy mimo zdolności mówienia, naduczuciowość, powtarzanie sekwencji ruchowych, ruchy mimowolne, sztywne, ograniczone wzorce zachowań. W znacznej większości bardzo trafnie pedagodzy wymieniają objawy autyzmu, 10 osób w ogóle nie udzieliło odpowiedzi na to pytanie.

Badania dotyczyły także wiedzy na temat zespołu Aspergera. Wyniki badań w tym zakresie wyglądają następująco: 58% badanych wie, że zaburzeniu towarzyszą trudności w interakcjach społecznych, 48% wskazuje na przeciętny lub ponadprzeciętny poziom inteligencji, 47% na silne wyizolowane zainteresowania, 38% na przywiązanie do rutyny. Niewłaściwą odpowiedź, jak opóźniony rozwój mowy zaznacza jednak 23% ankietowanych, a 20% badanych – wybitne umiejętności matematyczne (które nie są objawem zaburzenia). Tylko jedna osoba zaznaczyła poziom inteligencji niższy niż przeciętny lub upośledzenie umysłowe. Prawidłowo wszystkie odpowiedzi zaznaczy 4 osoby, a aż 25% badanych nie udzieliło żadnej odpowiedzi – być może nie mają żadnej wiedzy na ten temat. Niestety osoby z zespołem Aspergera cały czas diagnozowane są zbyt późno – zaburzenie to jest dużo mniej wyraziste niż autyzm. Również pedagodzy mający na co dzień do czynienia z takimi osobami powinny „wyłapywać” pierwsze oznaki zaburzenia.

To, że autyzmowi nie zawsze towarzyszy upośledzenie umysłowe, wie aż 84% ankietowanych. Być może dzięki temu praca z autystami jest bardziej wartościowa. Nie zawsze zachowanie osoby z autyzmem jest adekwatne do jej umiejętności intelektualnych. Wiedza o tym, że autyzmowi nie zawsze towarzyszy upośledzenie umysłowe może być pedagogom pomocna w dobraniu odpowiedniego materiału dydaktycznego (wykres 7).

Zburzenia komunikacji bardzo charakterystyczne dla osób z autyzmem i zespołem Aspergera są na pewno zauważane przez pedagoga w jego codziennej pracy. 40 osób (67% ogółu badanych) prawidłowo wskazało na opóźniony rozwój mowy lub całkowity jej brak, 28

Zachowanie, komunikowanie się, interakcje społeczne

Zachowanie, wymowa, funkcje intelektualne

Komunikowanie się, sprawność fizyczna,interakcje społeczne

Brak odpowiedzi

7%2%

7%

84%


81

osób (47%) na echolalie bezpośrednie, 26 osób (43%) na echolalie odroczone i rzeczywiście są to zjawiska bardzo częste u osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. 12 pedagogów (20% badanych) wskazało również na wady wymowy, które mogą towarzyszyć autyzmowi jednak nie są cechą charakterystyczną zaburzenia. 7 pedagogów (12% badanych) zaznaczyło afazję, a jedna osoba trudności z wymową głoski „r” (nie jest to problem charakterystyczny dla osób ze spektrum autyzmu).

Wykres 8. Zaburzenia komunikacji charakterystyczne dla autyzmu

Na pytanie: „Jakie zaburzenia zmysłów występują u osób z autyzmem?” padały następujące odpowiedzi: „zbyt duża wrażliwość na bodźce sensoryczne” (odpowiedź tę zaznaczyło 14 osób – 23% ankietowanych, „zbyt mała wrażliwość” (6 osób – 10% badanych), „biały szum” (2 osoby – 3% respondentów). 35 pedagogów (58% badanych) prawidłowo zaznaczyło, że wszystkie rodzaje zaburzeń sensorycznych mogą wystąpić u osoby z autyzmem, a 7 pedagogów, co stanowiło 12% ankietowanych nie udzieliło odpowiedzi na to pytanie (wykres 9).

Za fakt, że terapia farmakologiczna nie jest w stanie wyleczyć czy w znacznym stopniu poprawić funkcjonowania osób z autyzmem przyjmuje 57% badanych. Być może jako pedagodzy i terapeuci mają świadomość tego, że tylko właściwie ukierunkowana terapia jest w stanie poprawić funkcjonowanie ich podopiecznych – leki mogą ją jedynie wspierać w niektórych przypadkach.

Tak

Nie

Brak odpowiedzi

8%8%

84%

Wykres 7. Współwystępowanie autyzmu i upośledzenia umysłowego

Echolalie

bezp

ośre

dnie

Echolalie

odrz

ucon

e

Wad

y w

ymow

y

Opó

źnio

nyro

zwój

lu

b ca

łkow

ity

brak

mow

y

Afa

zja

Trud

nośc

iz

wym

ową

głos

ki „

r”

0

5

10

15

20

25

30

35

40

2826

12

40

7

1

Rozdział III

82

Wykres 10. Skuteczne leczenie lub znaczne poprawienie funkcjonowania osób z autyzmem, a kuracja farmakologiczna

Świadomość pedagogów wzrasta, jednak wiedza na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu jest wciąż za mała. 68% badanych uważa, że nie ma wystarczającego wsparcia potrzebnego do pracy z osobami z autyzmem i zespołem Aspergera, jest wciąż za mało instytucji i organizacji wspierających takie osoby i szkolących specjalistów w tym zakresie.

Wykres 11. Odpowiednie wsparcie potrzebne do pracy z osobami z autyzmem i zespołem Aspergera

Zbyt

duż

aw

rażl

iwoś

ćzm

ysło

wa

Zbyt

mał

aw

rażl

iwoś

ćzm

ysło

wa

„Bia

ły sz

um”

Wsz

ystk

iez

wyż

ejw

ymie

nion

ych

Bra

kod

pow

iedz

i

0

5

10

15

20

25

30

35

14

6

2

35

7

Tak

Nie

Brak odpowiedzi

10%

33%

57%

Tak

Nie

Brak odpowiedzi

15%17%

68%

Wykres 9. Zaburzenia zmysłów występujące u osób z autyzmem


83

Zdecydowana większość, czyli 70% badanych oczekiwałoby większego dostępu do infor-macji i szkoleń. Rzeczywiście szkolenia dla pedagogów organizowane przez Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” cieszą się dość dużym zainteresowaniem. Po każdym ze szkoleń pedagodzy otrzymują informację, że wiedza, którą uzyskali na szkoleniu jest ogólna, a każdy przypadek zaburzonego dziecka jest inny i potrzebuje indywidualnego podejścia, dlatego mogą korzystać z konsultacji dotyczących konkretnego dziecka na terenie Stowarzyszenia. Niestety na indywidualnych konsultacjach z nauczycielami spotykamy się bardzo rzadko, gdyż nie cieszą się one zainteresowaniem. 17% badanych zadeklarowało, że ich pracę ułatwiłby dodatkowy zysk wynikający z wykonywanych obowiązków. Z kolei 63% ankietowanych uważa, że pomocna w pracy byłaby współpraca z instytucjami zajmującymi się pomocą osobom z autyzmem.

Respondenci zapytani, jakiej pomocy oczekiwaliby od Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej Górze lub od innych instytucji zajmujących się pomocą osobom z autyzmem odpowiedzieli: „wczesnego wspomagania ucznia”, „szkoleń w ciągu tygodnia w godzinach popołudniowych”, „łatwego dostępu do fachowców”, „tworzenia nowych ośrodków”, „wymiany doświadczeń i metod pracy”, „więcej współpracy, szkoleń”, „większego zintegrowania całego zainteresowanego środowiska”, „wskazówek do pracy z dziećmi”, „kampanii informacyjnej dla społeczeństwa”, „konferencji metodycznych, warsztatów plastycznych, wykładów, warsztatów”, „pomocy dla rodzin”, „pisania jednolitych programów indywidualnych”, „zaleceń dotyczących terapii”, „spotkań z terapeutami prowadzącymi wspólnego «ucznia»”.

Podsumowanie

Jak wynika z badań, świadomość i poziom wiedzy środowiska pedagogicznego są coraz wyższe. W większości ankietowani znają podstawowe objawy autyzmu, nieco gorzej jest ze znajomością objawów zespołu Aspergera, wiedzą także, co jest przyczyną zaburzenia, nie obwiniają już winą za autyzm rodziców dzieci. Biorąc jednak pod uwagę to, że są to specjaliści, którzy powinni mieć na tyle dużą wiedzę, by móc diagnozować i terapeutyzować osoby ze spektrum autyzmu, ich wiedza – jak pokazują wyniki przeprowadzonych badań – nie zawsze jest wystarczająca. Dlatego potrzebne jest lepsze kształcenie na studiach wyższych (brak specjalistów w tej dziedzinie), wyższy poziom samokształcenia oraz większe wsparcie badanych środowisk ze strony organizacji zajmujących się osobami z autyzmem. Potrzeba również jeszcze dużo pracy i zaangażowania zarówno organizacji zajmujących się pracą z osobami z autyzmem, jak i środowiska medycznego i pedagogicznego po to, aby osoby ze spektrum autyzmu w województwie lubuskim miały dostęp do specjalistycznej pomocy, by nie musiały czekać na diagnozę i mogły liczyć na fachowe wsparcie.

Bibliografia:

1. Pisula E., Rola. J (1998), Wiedza o autyzmie, Nauczyciele, cz. 2, Warszawa.

85

„Zahukane”, zamknięte gdzieś na wioseczce „kury domowe”, które swoim wyglądem prze-praszają, że żyją – to zdecydowana opozycja Mam osób chorych na autyzm, bohaterek i współ-twórczyń projektu „Autystycznie uzdolnieni. Mamy historie!”. Macierzyństwo, a szczególnie opieka nad dzieckiem z autyzmem to niełatwa sprawa. Dzięki realizacji projektu niemal 30 Mam miało okazję zauważyć to, czego dokonują, poczuć dumę z tego kim są. Jak same wska-zywały, pisanie opowiadań czy wystąpienie w wideoblogu, a szczególnie w filmie „Nasz Au-tyzm” było dla nich formą terapii. Zagłębiając się w przeszłość, mogły się uwolnić od bagażu dręczących je głęboko emocji. Patrząc w przyszłość nabierały przekonania, iż niejedną życiową walkę są jeszcze w stanie zwyciężyć. Nasze stowarzyszeniowe Mamy stały się również inspi-racją dla innych. Pokazując, że można być szczęśliwym „mimo wszystko”, wzbudziły podziw uczniów podczas paneli dyskusyjnych, słuchaczy radiowych, a także widzów filmu.

Mówiąc o rzeczach obarczonych dużą dawką emocji, udało im się uniknąć kiczowatości, zbędnego rozczulania. Po obejrzeniu fragmentu filmu „Nasz Autyzm” Małgorzata Janicka, wicedyrektor Pedagogicznej Biblioteki Wojewódzkiej im. Marii Grzegorzewskiej w Zielonej

Rozdział IV

Wprowadzenie

Osoba autystyczna w narracjach najbliższych

Rozdział IV

86

Górze powiedziała, iż z chęcią obejrzałaby obraz jeszcze raz. Psychologowie pracujący w Fundacji SYNAPSIS zdziwieni byli dużą szczerością przekazu i dosadnością pojawiających się w nim wypowiedzi.

Wielką przyjemnością było patrzenie na kobiety, które ze „zwykłych mam” stają się profesjonalistkami. Ewie – mamie Filipa udało się w Krośnie Odrzańskim zaprosić ponad 20 VIP-ów na warsztaty i panel dyskusyjny. Danuta – mama Kasi sprawiła, iż w oczach młodzieży w Sulechowie pojawiały się łzy wzruszenia. Maria – mama Grzegorza, okazała się doskonałym partnerem mediów w Świebodzinie, Monika – mama Olka nie wstydziła się przełamać bariery społecznej, przyprowadzając swojego syna na spotkanie w Żarach. Helena – mama Mieszka ujęła swoim urokiem dziennikarzy Radia Zachód oraz telewizji TVN. Jadwiga – mama Wojtka odkryła w sobie talent literacki – jej audiobook robi ogromne wrażenie. Olena – mama Irenki okazała się wybitnym reżyserem filmu, dzięki jej poczuciu taktu realizacja filmu przebiegła pomyślnie, bohaterowie czuli się bezpiecznie, mogli się otworzyć, w efekcie całość stała się doskonale przemyślanym dziełem (kilka dni przed premierą filmu Olena, która w Polsce jest półtora roku, w pierwszej chwili odmówiła udziału w audycji radiowej na żywo – jednak po kilku minutach oddzwoniła i z bojowym nastawieniem w głosie oznajmiła, że nie ma się czego wstydzić w swoim akcencie, więc skoro czuje, iż zrobiła coś dobrego dla nas tutaj, to z chęcią w radio opowie o filmie – poszło jej świetnie). Ania – mama Filipa, kierownik produkcji filmu, de facto asystent koordynatora projektu, logistyk – dzięki zaangażowaniu w projekt na tyle uwierzyła w swoje możliwości, iż od stycznia to ona będzie zarabiać na utrzymanie rodziny, a jej mąż będzie opiekował się autystycznym Filipem. Po raz pierwszy od dawna była z siebie dumna, gdy 140 osobom w sali Cinema City w Zielonej Górze wraz z Dariuszem Kamysem z kabaretu Hrabi opowiadała o naszym stowarzyszeniowym dziele.

O każdej z Mam można by powiedzieć coś, można by przywoływać niewypowiedziane słowa podziwu ich mężów i zdrowych dzieci. Dzięki projektowi przestały się wstydzić ludzi i obarczać siebie winą za niepełnosprawność dzieci. Wszystko, czego dokonały było możliwe dzięki przekonaniu i ogromnej determinacji do tego, by mówiąc o autyzmie swoich dzieci uczynić świat bardziej otwartym na ich autystyczne pociechy. Oto potęga macierzyństwa. Poniższe opowiadania to element projektu „Autystycznie uzdolnieni. Mamy historie!”, sfinansowanego w ramach „Programu Społecznego AXA – Wspieramy Mamy”. Więcej na ten temat na stronie internetowej www.autyzm.zgora.pl/historie.

Historia Anny – mamy Filipa

Zadanie... podzielić się z Wami doświadczeniem... pokazać, jak widzę autyzm? Ja, czyli MAMA AUTYSTY. To trudne, bo jak opisać codzienność? Jak opisać coś co stało się dla mnie normalne, choć dla innych takie nie jest. Zdarza się, że słyszę – gdy spotykam bardziej wylewną osobę od innych: „Ja to Cię podziwiam!”. Myślę sobie wtedy: „Za co? Przecież ja nic takiego nie robię, nie jestem inna... a może jednak jestem?”. No dobrze. Mam autystycznego syna i przyznaję, jestem z niego dumna – to wspaniały, wrażliwy, prostolinijny i nad wyraz uczciwy młody czło-wiek, a oprócz tego przystojny. Jest uśmiechniętym nastolatkiem i wszędzie go pełno.

Droga do postawienia diagnozy nie była łatwa i trwała około 5 lat; wspomnę tutaj o tym, że lekarze „specjaliści” mnie uważali za chorą, bo upierałam się, żeby powiedzieli co jest mo-jemu dziecku, a było mu coś niewątpliwie. Zaczęło się od pediatry, na początku lekarz mnie zbywał, uspokajał, twierdząc, że to chłopak, że wolniej się rozwija niż dziewczynki, że może jest leniwy, bo „przecież jest taki grubiutki”. Później sugerował, że dziecko nie widzi, nie sły-szy, może to jakaś wada genetyczna albo coś z sercem... Każdy specjalista: okulista, audiolog,


87

kardiolog, neurolog, psychiatra, genetyk po obejrzeniu Filipa oraz wyników zleconych przez siebie badań mówił: „Ja tu niczego nie widzę! Wszystko jest w normie – wręcz książkowo”. Najoryginalniejsza była neurolog z Instytutu Zdrowia Matki i Dziecka w Katowicach, mówiąc lekceważącym tonem „To będzie roślina...”, po tym jak popchnęła siedzące dziecko na stole a on... uderzył głową o ścianę aż zadudniło. Miał wtedy niecały rok i nie miał odruchów bezwa-runkowych, teraz po latach wiem (a właściwie domyślam się, bo w autyzmie nic nie jest pewne), że te odruchy nie były mu potrzebne. Nikt wcześniej nie próbował mu zrobić krzywdy, dlate-go Filip nigdy się nie bał... żeby się bać trzeba mieć wyobraźnię, a autyści nie mają wyobraźni.

Po dwóch latach, w czasie których raz w miesiącu jeździliśmy do wspomnianej neurolog na wyznaczane wizyty, stwierdziła: „Wszystko wygląda normalnie” – i pstrykając palcami – „To może być TAK i on zaskoczy!”. Bardzo długo trzymałam się tego stwierdzenia, uczepiłam się tej myśli i wierzyłam, że to prawda. Dziś, gdy sobie to przypominam jestem zła na siebie, że byłam taka naiwna i dałam się po prostu oszukać. Ale czyż my wszyscy nie zawierzamy lekarzowi? Przez pierwsze trzy lata życia mojego dziecka szukaliśmy pomocy i u lekarzy specjalistów, i u „czarodziejów”. I tu ciekawostka – o ile lekarze medycyny, tak zwanej konwencjonalnej, nic u mojego dziecka znaleźć nie mogli, to ludzie, którzy nazywali siebie energoterapeutami czy obdarzonymi darem uzdrawiania – widzieli. Ale co widzieli?

Opowiem o spotkaniach z pierwszym „czarodziejem”. Człowiek o siwej już głowie i twa-rzy pokrytej gęsto zmarszczkami, wysoki, szczupły, o prostej i nadal silnej sylwetce wzbudzał zaufanie swoim ciepłym głosem i nieprawdopodobnie błękitnymi oczami. Nie wiem gdzie mieszkał, bo nie przyjmował w swoim domu, jeździł po kraju i zatrzymywał się u zaprzyjaź-nionych ludzi, to oni pocztą pantoflową powiadamiali o możliwości skorzystania z jego pomo-cy. Uzdrowiciel dzieci przyjmował za darmo – niesamowity człowiek! Pojechaliśmy do nie-go, w domu było pełno ludzi i jeden przez drugiego opowiadał, ilu osobom pomógł już nasz energoterapeuta, jak trafnie potrafi znaleźć chorobę i ją wyleczyć, ma dar. Przyszła nasza ko-lej, starszy pan przesuwał dłonie tuż nad leżącym dzieckiem, zaczął głośniej oddychać, na jego twarzy pojawiło się skupienie, zmarszczył brwi, wyglądało na to, że sprawiało mu to duży wysiłek. Potem wyprostował się i powiedział: „Pomogę wam. Będziecie mieli 10 seansów, a po-tem dziecko będzie zdrowe”.

Byłam uszczęśliwiona, nareszcie jest ktoś kto nie puka się w głowę, gdy mówię, że z moim dzieckiem jest coś nie tak i co ważniejsze – wie jak go wyleczyć! „Ja teraz przekażę swoją ener-gię dziecku, jak wrócicie do domu chłopak będzie się gorzej czuł, może nawet gorączkować, zacznie walczyć z chorobą” – powiedział i zaczął znowu przesuwać swoje dłonie nad moim Skarbem. Jednak po powrocie do domu nic się nie działo. Na następnym spotkaniu, gdy o tym wspomniałam stwierdził: „Któreś z was jest wampirem energetycznym i to, co ja mu przekaza-łem – wy odebraliście”. „To co teraz?” – spytałam, a starszy pan na to: „Wy też musicie poddać się zabiegom”. Wspomniałam wcześniej, że dzieci przyjmował za darmo..., ale dorosłych nie, więc każda następna wizyta kosztowała nas podwójnie, a nie był tani. Żaden „czarodziej” nie jest tani. Czy nam pomógł? Nie tak, jakbym chciała. To nie był jedyny człowiek, który pomógł mi pozbyć się pieniędzy i złudzeń, ale nadzieja jest tak wielka, że ciągle wierzyłam w wylecze-nie mojego syna i ciągle szukałam odpowiedzi.

Spotkaliśmy na swojej drodze również dobrych i mądrych ludzi. Jednym z nich był bio-energoterapeuta Andrzej, do dziś z wielkim szacunkiem myślę o nim. Był wobec mnie po pro-stu uczciwy, wspomagał rozwój chłopca mieszankami ziołowymi, stosował techniki relaksa-cyjne, światłoterapię a oprócz tego również energoterapię. Stał się naszym przyjacielem i uzdro-wicielem w jednej osobie. To dzięki niemu moje Słoneczko w swoje trzecie urodziny postawi-ło pierwsze samodzielne kroki. Często przychodził do nas w odwiedziny po tym, jak przyznał, że już nic więcej dla Filipa nie może zrobić. Wspaniały człowiek z niespotykaną wręcz wiedzą.

Rozdział IV

88

Ciekawą cechą jego wyglądu było to, że nie sposób było określić ile ma lat. Sylwetka prosta, wręcz młodzieńcza – nie muskularna, ale silna, twarz bardzo dojrzała i te oczy... gdy w nie pa-trzyłam, miałam wrażenie, że nie mają dna.

Pierwsze pięć lat życia mojego dziecka to naprawdę trudny czas. Każda z mam chce dla swo-jego dziecka wszystkiego, co najlepsze – to naturalne. Cieszymy się, że jest z nami. Uszczęśliwia nas każdy uśmiech, każde nowe słowo, każdy odwzajemniony gest miłości. Moje dziecko nie oka-zywało mi miłości, wtedy myślałam, że mnie po prostu nie kocha, nie potrzebuje. Od pierwszego dnia mój syn bronił się przed moim dotykiem, żeby go nakarmić – bo przecież musiał jeść – zawi-jałam go w rożek na tyle mocno, aby nie mógł się ode mnie odepchnąć. Płakał, gdy brałam go na ręce, ale gdy wkładałam Filipa do łóżeczka od razu się uspokajał i zasypiał. Budził się tylko wte-dy, gdy był głodny. Ja, żeby przestać z nim walczyć o bliski kontakt, zaczęłam go karmić butelką ze smoczkiem, był z tego bardzo zadowolony. Myślę, że najszczęśliwszy był wtedy, gdy był sam. Bardzo trudne były dni, gdy był chory – bo czyż każda z nas nie chce wtedy swojego dziecka po-cieszyć, pogłaskać po rozgorączkowanej głowie, przytulić? Ja nie mogłam…

Cieszyłam się, gdy zaczął bawić się grzechotkami, ale moja radość nie trwała długo, bo ta zabawa była jakaś dziwna, wszystko, co Filip wziął do rączek próbował wprawić w ruch obro-towy i póki coś się kręciło było interesujące. Inne zabawki mogły w ogóle nie istnieć. Gdy do-stał pierwszą przytulankę, dotknął jej i potem odepchnął z wyrazem obrzydzenia na twarzycz-ce, a samochodzik odwrócił na dach i zaczął nim kręcić. Nie mówił, nawet nie próbował mó-wić, ale za to głośno krzyczał. Nie interesował się ludźmi ani zwierzętami (wydawało się, że nie toleruje bliskiej obecności psa czy kota) – nie bał się ich, nie chował się, nie kulił, ale od lu-dzi odwracał wzrok, a zwierzaki po prostu odpychał.

Jednak to, że mój synek był inny to nie wszystko. Trud tych pięciu lat to również samotność. Człowiek to zwierzę stadne i myli się ten, kto myśli inaczej. Każdy potrzebuje drugiego człowieka, rodziny, przyjaciół, bliskich czy dalszych znajomych, towarzystwa do dzielenia się radością czy zmartwieniami. Każdy potrzebuje ludzi. Ja zostałam sama... Niemożliwe? Możliwe! Samotność była równie bolesna jak świadomość tego, że nie wiem, co jest mojemu dziecku. Przed urodzeniem Filipa, byłam normalną, no może trochę zwariowaną kobietą. Lubiłam ludzi i wydawało mi się, że ludzie lubią mnie, często spotykałam się ze znajomymi, organizowaliśmy wspólne imprezy. Dom był otwarty dla każdego. W miarę jak coraz bardziej widoczna była inność mojego dziecka, ludzie znikali – odwiedzali mnie coraz rzadziej, przestali zapraszać i powoli, acz skutecznie, odsunęli się ode mnie i mnie odsunęli od siebie. Pamiętam, jak dumni byli moi rodzice z tego, że mają wnuka, jak się nim interesowali, pytali, doradzali – z czasem jednak i oni się oddalili, aż w końcu nasze kontakty ograniczyły się do spotkań z okazji świąt. Nie mam pretensji do nikogo, bo myślę, że znajomi i rodzice po prostu nie wiedzieli jak się przy mnie zachowywać – nie potrafili mi pomóc i czuli się źle, niekomfortowo w moim towarzystwie, nie potrafili dzielić ze mną zmartwień. Przecież moje problemy były tak odległe od problemów, które ich dotykały. Wykreśliłam z życia osobiste przyjemności, wyjście do teatru czy kina stało się niemożliwe, bo nie miałam kogo poprosić o opiekę nad dzieckiem. Fryzjer i kosmetyczka? Nie było potrzeby... Z domu wychodziłam tylko z Filipem, na spacery albo do lekarza. Jedynym człowiekiem, który jest ze mną do dziś jest mój fantastyczny mąż, jemu też było trudno, ale jego historię – może kiedyś – napisze on sam.

Diagnoza

Może się wydawać, że autyzm to wyrok, etykieta przyklejona do człowieka, naznaczenie.Dla mnie autyzm to ulga, wytchnienie, koncentracja sił. Dlaczego? Dlatego, że nareszcie wiem z czym walczę! Dlatego, że w końcu – po tylu przeżyciach – wiem, co jest mojemu dziecku.


89

„To może być autyzm” – powiedziała pani logopeda z Zespołu Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej „Promyk” w Zielonej Górze po kilku spotkaniach z Filipem na cotygodniowych zajęciach. Pewnie było widać na mojej twarzy, że zupełnie nie rozumiem o czym mówi, bo powiedziała jeszcze: „Jeśli pani chce, to pożyczę pani książkę o autyzmie. Myślę, że może się przydać”. Po powrocie do domu opowiedziałam mężowi o spotkaniu z panią logopedą – był poruszony. Wieczorem, gdy Filip już spał, zaczęłam czytać. „W tej książce piszą o Filipie, posłuchaj” – mówiłam co chwilę do męża i czytałam na głos fragmenty. Ta pani miała rację, to może być autyzm, tylko co teraz? – pomyślałam.

Zaczęłam szukać informacji, książek, publikacji, co nie było łatwe, bo mało kto zetknął się z tą chorobą, a lekarze sami niewiele wówczas wiedzieli i trzeba było mieć szczęście, żeby trafić na takiego, który słucha..., a nie tylko słyszy. Ja miałam to szczęście. Nasza pani doktor, to znaczy pediatra Filipa, słuchała i chciała wiedzieć więcej o autyzmie. Dostęp do Internetu też nie był tak powszechny jak teraz, więc i informacji było dużo mniej.

Ale zdarzyło się coś, za co jestem naprawdę wdzięczna losowi. Spotkałam Ewę... Ewa to młoda kobieta, która bardzo zaangażowała się w pomoc osobom z autyzmem, jej pasja, determinacja i wiara w to, że wszystko musi się udać były tak cudownie zaraźliwe. To za jej sprawą ja oraz kilkoro rodziców dzieci takich jak mój Filip, podobnie jak ja poszukujący wsparcia dla siebie i pomocy w leczeniu swoich dzieci, kilku pedagogów i nie mogę nie wspomnieć o psychologu, spotykaliśmy się i szukaliśmy sposobu, by doprowadzić do objęcia specjalistyczną terapią autystów, a ich rodzinom zapewnić tak potrzebne wsparcie. Było pewne, że osobno nie jesteśmy w stanie zrobić tyle, co cała nasza grupa. Tak powstało Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym. Wkrótce dodaliśmy do nazwy „Dalej Razem” – po to, aby poczuć, że naprawdę jesteśmy razem, i także po to, by można nas było łatwiej rozpoznać wśród innych.

Tak! Autyzm mnie wyzwolił! Nie jestem już samotna, mam przyjaciół, spotykam się z ludźmi, czasami nawet czuję się potrzebna innym. Cały czas uczę się autyzmu, bo ciągle jest wiele do odkrycia i to właśnie odkrywamy. Nie pamiętam gdzie, ale kiedyś usłyszałam: „Jeżeli dziecko ma autyzm, to w jego rodzinie nawet złota rybka jest autystyczna”. W pełni się z tym zgadzam! Jestem autystyczna. I chyba mi z tym dobrze...

Historia Heleny – mamy Mieszka

Kochany Synku!Piszę do Ciebie ten list, bo ciągle mam nadzieję, że kiedyś go przeczytasz. I mam marzenie,

że zrozumiesz, ile emocji i żalu, ale i wielkiej radości przyniosłeś mi sobą. I dowiesz się jak bardzo odmieniłeś moje życie. Jak wiele osiągnęłam dzięki Tobie i to, kim teraz jestem – zawdzięczam Twojej chorobie. Z perspektywy czasu wiem, że wyzwoliłeś mnie i to Ty sprawiłeś, że stałam się silną, zdecydowaną na wszystko kobietą. To Twoja słabość uczyniła mnie tak silną. Ale nie zawsze tak było.

Kiedy dowiedziałam się, że jesteś chory, myślałam, że to koniec mojego uporządkowane-go życia, wszystkie plany i oczekiwania legły w gruzach. Nastał marazm i totalna bezradność. Nie sądziłam, że będę jeszcze w stanie normalnie funkcjonować. I te dziesiątki pytań i myśli: „Dlaczego ja?”, „Co takiego zrobiłam?”, „Dlaczego to musiało spotkać akurat mnie?”. Nie wiem, jak długo by to jeszcze trwało, jak bardzo użalałabym się nad sobą, jak długo rozpamiętywa-łabym swoje pretensje do Ciebie, do świata za to, jaki jesteś, a jaki miałeś być – mądry, wrażli-wy, śliczny chłopiec o brązowych oczach. Te wszystkie normy i zależności, którymi obarcza się odpowiedzialnego dorosłego człowieka, nie dają chwili na zastanowienie. W gonitwie za nor-

Rozdział IV

90

malnością i pewnym uporządkowaniem człowiek gubi się i nie wie, co tak naprawdę jest waż-ne. Ale nie wiń mnie za to, każdy pragnie spokoju, pewników, porządku, co najwyżej zrozum, iż nie wiedziałam jeszcze wtedy, że Ty tego potrzebujesz bardziej niż my – „neuroformaliści”. Dla Ciebie spokój i poczucie bezpieczeństwa stanowią wykładnię Twojego normalnego życia.

To był dramat i niemoc, bo całkiem inaczej miało wyglądać moje życie. Tak wtedy myśla-łam, zastanawiałam się, co stanie się ze mną i z moim życiem. Pogubiłam się tak bardzo, że za-pomniałam o Tobie. Ja – najbliższa Ci osoba, tak bardzo zatopiłam się w swoim żalu i bezmia-rze własnego egoizmu, że niewiele brakowało, abym Cię odrzuciła. Ale pamiętam ten dzień, w którym zobaczyłam strach i ból w Twoich oczach i to – co niewybaczalne – ja byłam przy-czyną Twego osamotnienia. Tak bardzo zagalopowałam się w swoich „natychmiast” i „musisz”, że doprowadziłam Cię na skraj – tylko teraz nie wiem, kto był wtedy bardziej „upodlony” – Ty czy ja, kiedy ochłonęłam i zrozumiałam, co naprawdę zrobiłam. Wybacz mi, nie rozumiałam prostych rzeczy – tego, że na wszystko trzeba czasu, ale teraz wiem – Ty potrzebujesz go dwa razy więcej. A może i sto razy więcej. Teraz to wiem i cieszę się, że w porę się opamiętałam. Tak bardzo chciałam poprowadzić Cię do naszego świata za wszelką cenę, że nie liczyłam się z Twoimi uczuciami i ze zwykłym ludzkim strachem.

Piszę to, mając łzy w oczach, bo teraz wiem, że będąc tam, dokąd dotarłeś, udało Ci się na-uczyć mnie – dorosłą kobietę – wrażliwości, która każe mi szukać i cieszyć się z rzeczy tak pro-stych, że czasami nikt nie pomyślałby, iż może to być szczęście. Wielkie szczęście. Wszystkie te chwile zbieram jak paciorki i pamiętam doskonale: pierwszą łzę, odwrócenie głowy na dźwięk swojego imienia i Twój śmiech, kiedy biegałeś za piórkiem na wietrze. Kiedy o tym myślę, zda-ję sobie sprawę z tego, jak wiele mi dałeś, nauczyłeś mnie doceniać proste gesty, dzięki Tobie otworzyłam się na innych. Zrozumiałam, że nie jestem pępkiem świata, któremu przydarzyło się niewyobrażalne nieszczęście, obok mnie też istnieją ludzie, którzy cierpią, ale starają się za wszelką cenę chłonąć życie całymi haustami. A jeśli nie jest im to dane, to jest to znak dla ta-kich jak ja – i to, że jestem zdrowa ma głębszy sens. Nic nie dzieje się przecież bez przyczyny. Teraz wiem również, że to nie grzech czegoś pragnąć, wiem, że nie wszystko jest dane każde-mu. Zdałam sobie sprawę, że świat nie jest tylko czarny albo biały. W rzeczach ważnych należy szukać kompromisów. Na wszystko trzeba czasu, pewne sprawy należy przemyśleć, przepła-kać, przeboleć, a potem dać szansę sobie i innym. Dziękuję ludziom, których poznałam dzię-ki Tobie, bo to oni nauczyli mnie, że należy egzekwować prawa takich ludzi jak Ty i że nic nie przychodzi łatwo, pokazali mi również, jak wiele można załatwić, wywalczyć i jak dużą przy-nosi to satysfakcję.

Znajduję niekłamaną przyjemność i dumę, patrząc na Ciebie, a masz dopiero sześć lat. My-ślę, że te cztery lata, które bardzo różnie nam wspólnie minęły, mniej lub bardziej dramatycz-nie, to najlepszy czas w naszym życiu. Całej naszej rodziny. Nauczyliśmy się wszyscy tak wie-le, zrozumieliśmy, że to żaden wstyd, ale też i nie nasz wybór, więc musimy iść do przodu. Pod wiatr, z wiatrem, za piórkiem. Każdy za swoim. Wiem, że to, co napiszę, zabrzmi nieco pate-tycznie, ale tak czuję. Nauczyłeś mnie, że patrząc na piórko unoszące się na wietrze można być szczęśliwym. I teraz, kiedy piszę ten list do Ciebie, chcę Ci powiedzieć, że jesteś dla mnie tym piórkiem na wietrze, unosisz się nie wiadomo gdzie, ale patrząc na Ciebie, cieszę się, że jesteś.

Ten list do Ciebie to nie dowód na to, że mając chore dziecko, nic gorszego nie może nas już spotkać. Chcę powiedzieć, że teraz mam siłę, bo wiem, że kocham Cię tak bardzo za to, że jesteś i za to, jaki jesteś. Pogodziłam się z Twoją chorobą, ale nie ukrywam, że noszę w sobie marzenie o tym, że kiedyś będziesz w stanie „normalnie” żyć, że będzie mi dane zobaczyć tyle szczęścia w Twoich oczach, jak wtedy kiedy goniłeś piórko na wietrze.

Twoja Mama


91

PS Napisałam ten list, bo jest to wyraz mojej miłości do mojego syna, który nie przyczynił się w żaden sposób do losu, który go spotkał. Wiem też, że on i jemu podobni – wbrew powszechnym opiniom – skazani są na społeczny ostracyzm. Wiem też, że jest wielu, którym leży na sercu ich dobro, dlatego chcę im podziękować, bo zdaję sobie sprawę, że gdyby nie ich pomocna dłoń, nie napisałabym tego listu, w którym zawieram całą swoją wiarę, nadzieję i miłość.

Historia Oleny – mamy Irenki

Witaj Huśtawko!W końcu przyszedł koniec długiej, chłodnej zimy, przeminęły wiosenne deszcze, więc

pogoda nie przeszkodzi nam w spotkaniu. Tak bardzo się za Tobą stęskniłyśmy! I Ty też z pewnością doskonale pamiętasz swoich wiernych wielbicieli. To my – Ira i Mama. Ira ma już prawie sześć lat. Wydoroślała i zmieniła się od naszego ostatniego spotkania, choć tak jak dawniej nosi łobuzerskie ogonki na głowie, ma ogromne, mądre oczka i żyje z dziwną, niepojętą diagnozą – autyzmem. Do tej pory nie znajduje radości w oglądaniu bajek i zabawie z innymi dziećmi, ale za to każde spotkanie z Tobą jest małym świętem. Ira przychodzi na huśtawkę w poszukiwaniu radości. Kiedy słyszę szczęśliwy śmiech mojej córki, wszystkie problemy i zmęczenie odchodzą bardzo daleko. Ja też szukam radości, kiedy wybieram się na huśtawkę.

Czy wiesz Huśtawko, że Irinka już za pierwszym razem zapamiętała drogę do Ciebie i ża-den mój fortel nie jest na tyle skuteczny, by przeprowadzić ją obok najdroższego zakrętu – za-trzymuje się i jak uparty osiołek ciągnie mnie na właściwą drogę. Ona w ogóle dobrze zapamię-tuje trasy i związane z nimi swoje skojarzenia. Kiedy jedziemy do dobrej cioci psychologa na zajęcia, Ira od przystanku w podskokach zmierza do właściwego wejścia. Wydaje mi się, że mo-głabym śmiało zamknąć oczy i otworzyć je dopiero, gdy Ira zacznie stukać do drzwi. A kiedy jedziemy do uprzykrzonych, choć tak potrzebnych lekarzy, moja dziewczynka zaczyna kapry-sić, jak tylko wyjdziemy z metra, zmierza do szpitala jak na ścięcie. Z taką samą łatwością Ira zapamiętuje, gdzie w mieszkaniu leżą cukierki i jej ulubione książki, i które drzwi w podwór-ku trzeba obchodzić z daleka, bo czai się za nimi głośno szczekający pies. I dzisiaj, nie zważa-jąc na kilka miesięcy przerwy, Ira pewnie zaprowadziła mnie we właściwym kierunku. Wy-starczyło, że powiedziałam: „Idziemy dzisiaj na huśtawkę”.

Nasza huśtawka znajduje się między dwoma wysokimi budynkami, tak więc sąsiadująca z nimi kasztanowa aleja nigdy nie jest pusta: studenci głośno krzycząc i energicznie gestykulując spieszą do swoich ważnych i pewnie wesołych spraw, staruszkowie z kolei często wzdychając i narzekając na rząd oraz dzisiejszą młodzież, ciągną z bazaru swoje wózki, szczęśliwe i zatroskane zarazem mamusie spacerują z dziećmi. Patrząc na nie, wspominam niekiedy, jak prawie sześć lat temu przyjechałam z kliniki z maleńkim zawiniątkiem, w którym sapało moje największe szczęście – maleńka Irina. Choć po prawdzie Iriną nasza dziewczynka została miesiąc po urodzeniu. Przez całe dziewięć miesięcy ciąży, gdy lekarze walczyli z groźbą poronienia, przedwczesnego porodu, tak bardzo czekaliśmy na syna, że nawet nie pomyśleliśmy o imieniu dla córeczki. I tym sposobem przez cały miesiąc nasza córeczka była: Koteczkiem, Zajączkiem, Żabką, Robaczkiem (dlatego, że urodziła się bardzo malutka i chudziutka), Ptaszkiem (bardzo cieniutki głosik miał nasz Robaczek), Kwiatuszkiem i w ogóle wszelakimi okazami drobnej fauny i flory, jakie mogą przyjść do głowy człowiekowi, gdy patrzy na taką maleńką istotkę.

Mimo iż minęło trzydzieści dni, odkąd została w końcu Irusią, nadal zachowywała się jak dziecko tuż po urodzeniu: mogła bardzo długo leżeć spokojnie w kołysce, patrząc na naryso-

Rozdział IV

92

wane wewnątrz słonie i nie wymagała praktycznie wcale uwagi. Ja w tym czasie przygotowy-wałam jedzenie, prałam pieluszki, pisałam pracę magisterską. Czasami wydawało mi się na-wet, że Irina była niezadowolona, kiedy próbowałam przyciągnąć jej uwagę, złościła się, kie-dy brałam ją na ręce, nie chciała być karmiona piersią i tak długo się do tego przyzwyczajała, że po 4 miesiącach zrezygnowałam i zaczęliśmy ją karmić sztucznym mlekiem. Tylko wieczo-rami, zaraz przed zaśnięciem, Irina z chęcią pozwalała wziąć się na ręce, lecz wcale nie dlate-go, że chciała, by ją pokołysać i zaśpiewać jej kołysankę. Dziewczynka tak cicha w ciągu dnia zasypiała tylko w jednym przypadku: trzeba było wziąć ją na ręce i szybko biegać po całym mieszkaniu, śpiewając przy tym bardzo głośno. Gdy po miesiącu od urodzenia Iriny poszłam na urodziny swojej koleżanki w najwęższej spódnicy, jaką udało mi się znaleźć, usłyszałam od niej, że chyba cały czas przeznaczam na uprawianie aerobiku. Odpowiedziałam skromnie, że poświęciłam się lekkiej atletyce.

Po trzech miesiącach sytuacja znacząco się zmieniła. Życzyliśmy Irince spokojnej nocy, całowaliśmy ją delikatnie i kładliśmy do łóżeczka. Przez jakiś czas cicho sobie „nuciła”, bawiła się smoczkiem i zasypiała. Nie potrzebowała w ogóle naszej pomocy, a co więcej, nie należało w ogóle angażować się w ten proces. Irinka „nuciła” nie tylko wtedy, gdy zasypiała. Kiedy jadła, patrzyła na swoje słoniki czy też rozkoszowała się kąpielą, wydawała dźwięki zdumiewająco podobne do mruczenia kota. Przyznam się, że nie jestem w stanie ich powtórzyć, a Irinka do tej pory „nuci”, kiedy coś sprawia jej radość – czy to cukierki, malowanie farbkami czy też zabawy w wodzie. W trakcie pierwszych miesięcy życia Iriny najbardziej dziwnymi nie wydawały się jej „nucenie”, usypianie w biegu, niezwyczajna dla małych dzieci chęć pozostawania w odosobnieniu, lecz zdumiewający brak reakcji na obecność innych ludzi. Irinka nie chciała być brana na ręce, uśmiechała się nie do maminej twarzy, tylko do własnych myśli. W ogóle nie patrzyła na ludzi, nie odwracała głowy, słysząc ludzki głos, choć reagowała na inne, przenikliwe dźwięki. Jak wszystkie inne dzieci nauczyła się siadać, dość wcześnie chodzić, a mówiąc dokładniej – biegać i skakać. A to, że po roku nie zaczęliśmy grać w „łapki” i „kuku”, martwiło oczywiście nas, rodziców, ale nie wydawało się tragedią. Było, jak stwierdził pediatra „indywidualną właściwością rozwoju”.

Zbliżając się do huśtawek, Irina zaczyna uderzać rączkami w metalowe podpórki, w drew-niane siedzenie. Huśtawki się nie obrażają, dlatego że doskonale pamiętają jej zwyczaj. Iri-na „obstukuje” w ten sposób wszystkie nowe przedmioty, jakie znajdą się w jej zasięgu, ludzi, z którymi próbuje „porozmawiać”. Nawyk „obstukiwania” wszystkiego wokół pojawił się po roku. Przez długi czas wszystkie zabawy Iriny wyglądały tak samo: brała zabawkę, uderzała ją i odkładała na bok, i brała do ręki kolejną. Zwyczaj ten był dla mnie bardzo długo niezrozu-miały, martwił mnie, a nawet drażnił. Kiedy Irina złościła się, z taką samą siłą biła siebie rącz-kami po twarzy. Wraz z biciem pojawiły się inne dziwne i niezrozumiałe zachowania.

Maleńka Irinka siedzi na podłodze i układa kredki. Raz na lewo, raz na prawo od siebie i potem znowu na lewo... Mija dziesięć minut, potem trzydzieści, godzina. Staram się przycią-gnąć jej uwagę ku nowej, według mnie bardzo interesującej zabawce. Rezultat jest taki, że Iri-na krzyczy głośno i bije się po twarzy. Stopniowo uspokaja się i zaczyna rytmicznie kiwać się raz do przodu, raz do tyłu, macha rękami, krzyczy coraz ciszej i w końcu wraca do swojej mo-notonnej zabawy. Noc, cisza, naraz głośny śmiech. Budzimy się i dochodzimy do wniosku, że to nasza córeczka się śmieje. Stoi w swoim łóżeczku, patrzy na coś, co widoczne jest tylko dla niej, macha rączkami i dusi się ze śmiechu, który po jakimś czasie staje się histeryczny. Koń-czy się tak samo szybko, jak się zaczął.

Bawimy się w parku niedaleko domu. Irinka żwawo i zdecydowanie maszeruje, trzymając mnie za rękę. Nie zwraca szczególnej uwagi na samochody, drzewa, przechodniów, psy, ptaki. Patrzy gdzieś daleko (a może w głąb siebie?). Kolejny raz ryzykuję i puszczam jej rączkę,


93

choć wiem, czym to się skończy. Irina pobiegnie, nie – poleci wręcz naprzód, nie zwracając uwagi na przeszkody i niebezpieczeństwa, takie jak schodki, psy bez kagańców, samochody. Rozpaczliwie próbuję ją zawołać, choć doskonale wiem, że nie zatrzyma się i nawet nie obejrzy, i muszę po prostu ją dogonić. I co tu mówić o zabawie z dziećmi spokojnie bawiącymi się w piaskownicy.

Stoję obok Irinki i mówię do niej pieszczotliwie, potem z surowością w głosie. Mogę bez końca zmieniać intonację i głośność, a Irina i tak nie popatrzy w moją stronę, nie spełni żadnej, elementarnej nawet prośby, takiej jak: „Daj lalkę”, „Usiądź na krzesełku”. Po dwóch latach Irinka dalej nie potrafiła mówić. Zwyczajne dla wszystkich dzieci gaworzenie zamieniało się w krzyki o różnej głośności i intonacji. Po prawdzie, kiedy Irinka miała już około 1,5 roku, pojawiło się jej pierwsze i jedyne słowo. Nie, nie „mama” ani „babcia”, a bardzo wyraźnie wypowiadane „do widzenia”. Przez kilka miesięcy byliśmy zdziwieni i zachwyceni, ale potem Irinka przestała wypowiadać nawet ten zwrot, jak się okazało, na zawsze.

Koniec końców zdecydowaliśmy się na sprawdzenie słuchu Irinki. Po szeregu testów przy użyciu specjalnej aparatury lekarz stwierdził: „Dziecko ma słaby słuch i to wyjaśnia dziwne zachowania i opóźnienie w rozwoju. Nie, nie da się tego wyleczyć. Załatwcie zaświadczenie o tym, że dziecko jest inwalidą i zapisujcie się do kolejki po aparat słuchowy”. Brzmiało to dla mnie jak wyrok. Płakałam w gabinecie lekarskim. W głowie miałam tylko jedno: „To nie może być prawda. To nie może się dziać mojemu dziecku. Po prostu nie może!”. I jeszcze całkiem niedorzeczne: „A co ze szkołą muzyczną?”. Lekarzem była kobieta i pewnie dlatego spokojnie objaśniała mi, że ani moje, a tym bardziej Iriny życie nie skończyło się w tym dniu i że słabo słyszące dzieci bez problemu kończą szkoły, a nawet studia, że moja córka znajdzie wspaniałego męża i – bardzo możliwe – urodzi mi zdrowe wnuki, że status inwalidy nie oznacza postawienia krzyżyka na naszym dziecku. Mówiła, że powinnam włożyć wiele wysiłku w jej rozwój, posłać Irinkę do specjalistycznego przedszkola dla niedosłyszących dzieci. Kiedy tylko skończyła mówić, moja rozpacz nieco osłabła i pojawiła się jedna, niosąca nadzieję, myśl: „Coś trzeba zrobić”. To przedszkole wydawało nam się ostatnią deską ratunku.

Na pierwszy rzut oka przedszkole niezbyt różniło się od innych: takie same, nieco zapusz-czone place, taki sam standardowy budynek. Pracowali tu jednak nie zwykli wychowawcy, a wykwalifikowani specjaliści, po rozmowie z którymi uwierzyłam, że Irinka szybko zacznie mówić językiem migowym, nauczy się czytać i tańczyć, że dzięki kontaktowi z innymi dzieć-mi nabędzie umiejętności, których nie mogła posiąść, zostając w domu (wielka siła kolekty-wu). I tylko Irince przedszkole się nie spodobało. Nie była w stanie tego powiedzieć, ale nawet bez słów wszystko wydawało się jasne. Każdego ranka Irinka szła ze mną za rękę z obojętnym wzrokiem, jak skazaniec. W ten sposób, bez krzyku i płaczu Irina „mówiła” do mnie: „Mamo ja nie chcę tam iść, ale jeśli dla Ciebie jest to ważne, to możesz mnie tam zaprowadzić”. Więc prowadziłam ją tam codziennie, ponieważ uważałam, że to bardzo ważne.

Siedzimy w przedszkolnej szatni. Rozbieram Irinkę, nakładam jej nowe, czerwone kapcie, poprawiam kitki i najspokojniej opowiadam, jak jej będzie wesoło z innymi dziećmi. Ale mnie samej wydaje się, że nie bardzo w to wierzę. Moje wątpliwości znajdują swoje potwierdzenie bardzo szybko. W drzwiach szatni pojawia się zaciekawiona mordka, za nią jeszcze jedna i kolejna. Czwórka nowych kolegów Irinki ustawia się wokół niej, żeby się przywitać. Witają się na swój sposób, chwytają ją za ręce i starają się nawiązać kontakt wzrokowy, próbują powiedzieć coś w języku migowym. I wtedy „włącza się” Irinka: zaczyna krzyczeć tak głośno, nie mam już żadnych wątpliwości, że krzyk ten słyszą nawet niesłyszące od urodzenia dzieci, uderza się dłońmi po twarzy i próbuje wyrwać się z „okrążenia”.

Wątpię, czy Irinka ma świadomość moich usilnych starań zmierzających do jej uspokojenia. Mnie samej potrzebna jest waleriana. W tym momencie pojawia się wychowawczyni i pewnie

Rozdział IV

94

chwyta Irinkę za rączkę. Słyszę od niej dyżurny komentarz: „Wszystkie dzieci tak się zachowują, dopóki się nie przyzwyczają” – i za moją rozkrzyczaną córką zamykają się drzwi. Mogę już iść, ale nie za bardzo się spieszę, żeby to zrobić. Wiem doskonale, że nieładnie jest podglądać, ale staram się zobaczyć moją dziewczynkę przez okno. Dzieci zebrały się w kółku i – patrząc uważnie na wychowawczynię – starają się powtarzać za nią ćwiczenia porannej rozgrzewki. Irinki nie ma wśród nich, cichutko (dzięki Bogu, przestała krzyczeć) siedzi w kącie i rytmicznie kiwa się raz w przód, raz w tył. Odchodzę z ciężkim sercem i z wiarą w to, że z czasem to przedszkole pomoże mojemu dziecku. Wiem, co mogłabym zobaczyć, gdybym została: w czasie posiłku Irinkę także posadzą za stołem, ale ona nawet nie spróbuje dotknąć łyżki, chociaż w domu daje sobie radę zupełnie bez mojej pomocy. Kiedy dzieci będą jadły, Irinka zacznie się kiwać i głośno krzyczeć, jeśli wychowawczyni spróbuje skupić na sobie jej uwagę. Kiedy zechcą ją ułożyć do spania z innymi dziećmi, będzie walczyć jak kotek, którego pan zdecydował wykąpać.

Bez mała rok ta historia powtarzała się dzień w dzień. Z każdym dniem coraz trudniej było mi podzielać optymizm wychowawców ciągle jeszcze przekonanych o tym, że Irinka się przyzwyczai. I nie dawały mi spokoju myśli, dlaczego nasza „głucha” dziewczynka, która nie odpowiada, kiedy ktoś się do niej zwraca, budzi się przy najlżejszym szmerze i błyskawicznie odwraca się, jeśli za jej plecami rozwija się cukierka. Te wątpliwości najwidoczniej pojawiły się u nowej pedagog. Po kilku dniach obserwacji, ze słowami: „To nie nasze dziecko”, wręczyła mi poradnik zatytułowany „Wczesny autyzm dziecięcy”.

Historia Grażyny – mamy Jędrzeja

Jędrek urodził się jako moje drugie dziecko. Ciąża przebiegała prawidłowo, wręcz książko-wo. Poród nastąpił w 40. tygodniu ciąży, siłami natury. Syn ważył 4050 g, otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Przez pierwszy rok jego rozwój psychoruchowy przebiegał prawidłowo: podno-sił głowę, wodził oczami za palcem lub zabawką, siedział, raczkował, chodził na czworakach, wstał, chodził z pomocą innej osoby, aż kiedy skończył rok poszedł sam. Jadł (do roku karmi-łam go piersią), spał, płakał, śmiał się, nie chorował. Cóż więcej potrzeba rodzicom do szczę-ścia? Nic! Drugi rok życia również przebiegał prawidłowo. Jędrek zaczął powtarzać pierwsze słowa: „mama”, „tata”, „daj”, „papa”, „dada”. Bawiliśmy się w kosi-kosi, naśladował różne od-głosy: miau, kici, hau hau, bim bam, kuku. Nauczył się korzystać z nocnika, co jak się okazało później miało ogromne znaczenie.

Niestety ten stan szczęśliwości zaczynał się kończyć. Swoją uwagę skupiłam wtedy na cho-robie mojego Taty, stąd też pierwsze oznaki, że coś „jest nie tak” interpretowałam jako chwi-lową niechęć do wykonywania poleceń, które Jędrek wcześniej wykonywał z przyjemnością. Nie reagował na swoje imię, nie chciał powtarzać słów i bawić się w kosi-kosi, krzyczał na spa-cerze, buntował się przy ubieraniu, stał się z jednej strony pobudzony, nerwowy, z drugiej zaś apatyczny, zamknięty, niedostępny. Uwielbiał się huśtać, nawet kilka godzin. Wybrał sobie osie-dlową huśtawkę i okupował ją codziennie. Wszystko zrzucałam na sytuację, która panowała w domu oraz mój stan psychiczny. Mój Tata umarł. Przygotowywałam się do powrotu do pra-cy, a Jędrek miał iść do przedszkola. Coraz częściej uświadamiałam sobie, że mojemu synkowi „coś jest”. Ale co? Tego nie wiem i nie wie nikt z mojego otoczenia. Jest wrzesień. Wracam do pracy i Jędrek idzie do przedszkola. Ma dwa i pół roku. Zaczynają się „schody”. Płacze, nie je, leży na dywanie, nie bawi się z dziećmi. Wybrał sobie panią, która była pomocą nauczycielki, i to ona stała się jego „rękami”, „oczami”, „uszami”. Kiedy czegoś chciał, podchodził do pani, brał ją za rękę i prowadził w miejsce, z którego czegoś chciał. Każde niezrozumienie kończyło


95

się wielkim protestem, krzykiem. Nauczycielki z przedszkola podchodziły do „problemu” bar-dzo życzliwie, próbując pomóc, wskazać drogę.

Rozpoczęła się długa, bo trzyletnia droga do diagnozy. Wizyta u psychologa klinicznego, oprócz stwierdzenia, że u dziecka występuje opóźniony rozwój psychiczny i nie można nawiązać z nim współpracy nie przynosi nic. Nie otrzymaliśmy żadnej wskazówki, nie padło słowo „autyzm”. Przychodzi natomiast uspokojenie: „Poczekajmy, może to chwilowe, jeszcze ma czas, chłopcy trudniej się chowają”. Na chwilę dało to nam rodzicom uspokojenie. Naprawdę, rodzice odsuwają złe wiadomości od siebie, nikt nie chce usłyszeć: „Tak, państwa dziecko choruje na…” i tu padają nazwy różnych ciężkich schorzeń. Bronimy się przed tym, a jednocześnie szukamy pomocy. My też szukaliśmy.

Wizyta u pediatry dała nam podpowiedź i kierunek dalszego działania. Skoro Jędrek nie reaguje na swoje imię i przestał mówić – to może nie słyszy. Oczekiwanie na termin badania w Klinice Audiologii w Poznaniu (i to po znajomości) trwało około 3 miesięcy. Jędrek miał już trzy lata i dwa miesiące. Badanie słuchu w Poznaniu nie przebiegło idealnie (chłopiec zamiast spać, krzyczał, kręcił się itp.) i wykazało, że synek nie słyszy. Uwierzcie mi Państwo, to był szczęśliwy dzień. Zadzwoniłam wtedy do męża i powiedziałam mu: „Słuchaj, Jędruś tylko nie słyszy, dostanie aparat i wszystko będzie dobrze”. Wróciliśmy do domu pełni wiary i nadziei. Skontaktowaliśmy się z poradnią dla dzieci głuchych i niedosłyszących i czekaliśmy na aparat. Wizyty u psychologa, logopedy w tejże poradni idą jednak jak po grudzie. Jędrzej krzyczy, nie chce wchodzić nawet do pokoju, a jak już wejdzie to trudno go czymś zająć. Widać na jego buzi strach, niezgodę na to, aby tam przebywać, cierpi on i ja. W końcu dostaje aparat. Tydzień eksperymentujemy. Ma go w uchu tylko wtedy, kiedy trzymam go za ręce, by nie mógł go wyjąć. Korzystamy nadal z pomocy tej poradni, nawiązujemy też kontakt z Fundacją Rozwoju Mowy, uczestniczymy w zajęciach ruchowych według metody Weroniki Sherborne. I nadal szukamy. Tracę wiarę w to, że to tylko niedosłuch. Zauważam, że w sytuacjach domowych mój synek słyszy. Reaguje bowiem na moje wołanie, gdy ja na przykład jestem w kuchni, a on pokoju i wołam go na obiad – przychodzi, chce, by telewizor grał w każdym pomieszczeniu, gdzie jest i to na tym samym programie, słyszy dzwonek do drzwi, dźwięk telefonu, biegnie sprawdzić kto przychodzi, gdy któryś z domowników wchodzi do domu. Szukamy dalej, chcę zwrócić Państwa uwagę na fakt, że to wszystko trwa. Jędrek ma już cztery i pół roku. Jest coraz gorzej. To prawie apogeum objawów autyzmu – ale ja o tym nie wiem. Na moje, a właściwie na Jędrka nieszczęście nie wiedzą też ci, do których przychodzimy: lekarze, psycholodzy i pedagodzy. Ani razu nie pada słowo „autyzm”, nie mamy książek i nie ma Internetu.

„Jakie to objawy?” zapewne Państwo zapytają. Otóż: brak kontaktu wzrokowego, nadmierne przywiązanie do jednej drogi, paniczny strach przed nowymi miejscami, zakrywanie uszu przed różnymi ostrymi dźwiękami, przyzwyczajenie do ubrań, butów, odrzucenie pokarmów (Jędrek jadł tylko przecier pomidorowy i kaszkę na mleku z butelki, a po odstawieniu butelki – około piątego roku życia – przez następne cztery lata nie jadł w ogóle nabiału), kręcenie się w kółko, zabawa własnymi palcami, przykładanie sobie ręki do oczu, bieganie wzdłuż płotu wraz ze spoglądaniem w bok, wspinanie się (brak lęku wysokości), uciekanie przed siebie, nie reagowanie na polecenia i własne imię, krzyczenie, nagły śmiech oraz płacz bez łez i bez powodu, nieustanna ruchliwość, głośne zachowanie. Nie pozwala też sobie obciąć włosów i paznokci, broni się przed każdą ingerencją w jego świat – gryzie, drapie, bije. Koszmar – jeden wielki koszmar. A do tego ogromna miłość rodziców do swojego dziecka i brak wiedzy na temat, jak mu pomóc. Ból. Wielki ból rodziców. Szczęśliwie pamięć ludzka jest wybiórcza i cierpienie po latach już nie boli. Człowiek pamięta, że bolało, ale to już nie boli.

Nie poddaję się i szukam dalej. Szuka też pediatra. Dostałam skierowanie do Centrum Zdro-wia Dziecka. Na pierwszą wizytę czekamy cztery miesiące, nie jedyną jak się później okaże.

Rozdział IV

96

Był luty 1994 roku – Jędrzej za miesiąc miał skończyć pięć lat. Jedziemy do Warszawy całą rodziną, starsza córka z mężem zwiedza stolicę, a my z Jędrzejem jesteśmy na badaniu neurolo-gicznym. Pani doktor, po wcześniejszym zapoznaniu się z całą dokumentacją medyczną, którą jej przesłaliśmy oraz 15-minutowej obserwacji – a trzeba Państwu wiedzieć, że synek zaprezen-tował się z jak najgorszej strony (wszystkie objawy pokazał w dużym nasileniu) – i rozmowy ze mną, stwierdziła, że podejrzewa autyzm. Trzeba jednak jeszcze wykluczyć niedosłuch, zrobić badania metaboliczne i spotkać się z psychiatrą. Badanie słuchu w znieczuleniu ogól-nym udało się nam zrobić szczęśliwym zbiegiem okoliczności – umówiona tego dnia na badanie rodzina nie przyjechała, bo ich dziecko zachorowało. W wyniku badania okazało się, że mój syn ma nadwrażliwość słuchową. W maju odbyło się badanie metaboliczne – wynik był prawi-dłowy – a w sierpniu psychiatryczne. Wreszcie dowiedzieliśmy się, co jest naszemu synkowi. Diagnoza brzmiała: „Opóźnienie w rozwoju z komponentą autyzmu”. To co nastąpiło później jest już drogą do sukcesu, aczkolwiek wyboistą. Moje uczucia są ambiwalentne – od euforii, bo wiem co jest mojemu dziecku, po lęk – jak ja sobie z tym wyzwaniem poradzę. Nie wiedziałam, gdzie się udać, gdzie szukać pomocy. Dostałam co prawda skierowanie do poradni dla dzieci autystycznych, ale na moje pytanie, gdzie jej szukać, usłyszałam, że najlepiej najbliżej domu. No dobrze, ale w Zielonej Górze nie ma takiej poradni. Postanowiłam więc wziąć roczny urlop i zmierzyć się z tym wyzwaniem. Byłam jeszcze pełna wiary w to, że dam radę sama pokonać autyzm mojego synka. Jestem przecież pedagogiem.

Był wrzesień 1994 roku – córka wychodzi do szkoły, mąż do pracy, ja zostaję w domu z synkiem. Próbuję sobie radzić, przeczytałam trochę książek, które mają pomóc mi zrozumieć dziecko niepełnosprawne, o autyzmie w nich jest zwykle kilka zdań. Jędrek nie chce ze mną się bawić, krzyczy, gryzie, drapie, nic nie je – staram się, płaczę, jestem u kresu sił, a minęły dopiero dwa tygodnie. Kapituluję. Zgłaszam się do ośrodka dla dzieci niepełnosprawnych „Promyk” przy ulicy Głowackiego w Zielonej Górze. W rozmowie z panią Olą daję upust swoim negatywnym emocjom. Wylałam morze łez, jestem załamana. Pani Ola radzi, abym zapisała Jędrka do ośrodka, obiecuje, że wspólnie będziemy pokonywać tę drogę. Tak robię i był to dobry krok.

W międzyczasie trafiamy do Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku. Umawiam się na wizytę, ale wcześniej muszę wypełnić kwestionariusz. Długi, ma około 300 pytań, odpowiedzi na nie wysyłam do Centrum Badań nad Autyzmem w San Diego. Dostaję wynik potwierdzający, że mój syn ma autyzm. W Gdańsku będziemy dwa razy w odstępach około jednego roku. Jednak te wizyty nie zadowalają mnie. Oprócz kolejnych badań i wykresów, nie otrzymuję konkretnej pomocy. Skupiam się na współpracy z paniami w ośrodku „Promyk”. Jędrek jest w ośrodku 3 lata. Z głośnego, krzyczącego, gryzącego, nie chcącego jeść, biegającego po meblach „zwierzątka” przeobraża się, pod wpływem żmudnej, długotrwałej terapii, miłości i konsekwencji w działaniu, w chłopca, który z rocznym opóźnieniem idzie do szkoły, do I klasy integracyjnej w Publicznej Szkole Podstawowej w Drzonkowie.

Zapytacie: dlaczego tak zdecydowałam? Otóż, mimo tego, że Jędrek nie umiał mówić, nie pisał, nie rysował i nie wykonywał wielu innych czynności, których wymaga się od dzieci idących do I klasy, był chętny do podejmowania różnych działań, był gotowy do zmian. Chciałam dać mu szansę na spotkanie z rówieśnikami z sąsiedztwa i na rozwój w szkole ogólno- dostępnej. I miałam rację. Jędrek po okresie obopólnego poznawania, tj. dzieci, nauczycieli, pracowników szkoły, stawał się coraz bardziej uspołeczniony. Edukacja przebiegała dość wolno, ale przystosowanie społeczne do nowych warunków zdecydowanie szybciej. Jędrek do szkoły podstawowej chodził sześć lat, tj. do jej ukończenia. Dzisiaj myślę, że może trochę za długo, ale kto to wie. Nie rozpamiętuję już tego. Obecnie Jędrek już piąty rok chodzi do Zespołu Szkół Specjalnych w Zielonej Górze. Jest w miarę samodzielnym młodzieńcem. Pływa, jeździ


97

konno i na rowerze, lubi muzykę. Nie można z nim pogadać, w takim potocznym rozumieniu tego słowa, ale rozumiemy się dobrze. Komunikuje się z otoczeniem pojedynczymi słowami, prostymi zdaniami w sytuacjach życiowych, gdy czegoś chce, gdy coś go boli. Odpowiada na wyuczone pytania. Rozumie czego się od niego oczekuje, wykonuje polecenia. Wymaga jednak stałej opieki. I chociaż potrafi między innymi przygotować sobie herbatę, kanapki, pogrzać obiad, to nie jest i pewnie nie będzie w stanie żyć samodzielnie, bez pomocy i opieki osób trzecich.

Historia Agnieszki – mamy Cezarego

Postanowiłam opowiedzieć o moim synku. Ale od czego zacząć? Najlepiej od początku... Syn od urodzenia był bardzo grzeczny. Jadł i spał, prawie nie płakał. Cieszyłam się, że jest taki spokojny, wtedy oczywiście niczego złego nie podejrzewaliśmy. Dopiero, gdy Cezary skończył 18 miesięcy, poważnie zaniepokoiło nas to, że nie kontaktuje się z nami w żaden sposób. Nie reagował na swoje imię, nie wykonywał najprostszych poleceń, na przykład „Pokaż swoje oko” albo „Gdzie jest mama, tata?”. Nie patrzył się na nas, nie lubił być noszony. Gdy wracałam do domu po kilku godzinach, on nawet nie kierował główki w moją stronę, było to dla mnie bardzo przykre. Zabawa w „a ku-ku” nie sprawiała mu radości. Mam też straszą córkę i widziałam ogromną różnicę w jej rozwoju.

Naszą doktor rodzinną bardzo zaniepokoiły „niedociągnięcia” naszego synka. Zaczęła się wędrówka po specjalistach. Badania, obserwacje, diagnozy. Minęło dużo czasu, zanim ustalono, co mu jest. Ja czekałam na jakąkolwiek diagnozę, bo wiedziałam, że coś z dzieckiem trzeba robić, tylko nie wiedziałam co konkretnie. Jak z nim postępować? Jak do niego dotrzeć? Moje starania nie przynosiły żadnego efektu. Wiedziałam, że potrzebujemy kogoś, kto się na tym zna. Wiele różnych podejrzeń u syna wykluczono – wzrok i słuch miał w normie, EEG i TK również nie wskazywało odchyleń. Spytałam lekarza: „No to co mu jest?”. W odpowiedzi usłyszałam: „Ma autyzm”. Cezary miał wtedy 2 lata i 9 miesięcy. W pewnym sensie poczułam ulgę. Skończyła się moja niepewność i mogłam w końcu coś zrobić w danym kierunku. Zaczęłam szukać pomocy dla syna. Wypożyczyłam też kilka książek na temat autyzmu, aby dowiedzieć się o tej chorobie czegoś więcej. Moja wiedza bazowała wtedy na kilku filmach o dzieciach autystycznych.

Rozpoczęliśmy terapię w SPOA „Dalej Razem” w Zielonej Górze. Próbowaliśmy różnych rzeczy. Posłaliśmy syna do przedszkola – rozpoczął zajęcia z neurologopedą, co roku jeździliśmy na turnusy rehabilitacyjne. Wprowadzałam powoli dietę. Przez trzy lata zmieniło się bardzo dużo. Już od samego początku widzieliśmy pozytywne efekty terapii, zniknęły nieuzasadnione lęki Cezarego, powoli mijały stereotypowe zachowania. Zaczął rozumieć i słuchać poleceń, co stanowiło dla nas ogromny krok do przodu. Długo to trwało, ale wiem, że było warto. Czasami zastanawiam się, czy mogłam zrobić dla syna więcej. Na pewno tak, ale czasu nie cofnę. Musimy iść do przodu, zapominając o tym co złe.

Myślę, że i tak mieliśmy dużo szczęścia. Cezary skończy niedługo sześć lat i rozpocznie nauczanie początkowe w masowej szkole. Mówi wszystko, choć nie jest to w pełni mowa czynna, nie opowiada zdarzeń. Płynnie czyta, liczy, zna nazwy pór roku, miesięcy i dni tygodnia. Dla mnie ważniejsze jest to, że tęskni za siostrą, która wyjechała do babci. Rozpoznaje członków rodziny, powoli zaczyna rozumieć emocje. Czekam, kiedy zacznie rozmawiać i bawić się z innymi dziećmi, kiedy opowie nam, co się działo w szkole. I być może dowiem się kiedyś, co tak naprawdę czuje moje dziecko.

Rozdział IV

98

Historia Ewy – mamy Filipa

Diagnoza – rok później

Wakacje 2007. Beztroskie lato nad morzem, tylko na koniec sierpnia wyznaczone terminy dwóch niezależnych konsultacji. Tak na wszelki wypadek. Tak, aby rozwiać ewentualne wątpliwości, które pojawiły się podczas badań kilka miesięcy wcześniej.

Filip znajdował się pod opieką poradni pedagogiczno-psychologicznej odkąd skończył 5 lat. Trafił tam skierowany przez przedszkole z powodu trudności w nawiązywaniu kontaktu z rówieśnikami. Zawsze wolał się bawić sam, lubił narzucać innym swoją wolę i chodzić swoimi ścieżkami. Filip chętniej rozmawiał z dorosłymi, interesował go bardziej świat przedmiotów niż ludzi. W przedszkolu po prostu nie słuchał. Nie potrafił i nie chciał podporządkować się ogólnym zasadom. Dodatkowo zawsze starał się być w centrum uwagi, psuł zabawę innym, zdarzało się, że gryzł i kopał wychowawczynię.

Nadszedł więc sierpień – pierwsze spotkanie ze specjalistą i diagnoza – nadpobudliwość i cechy autyzmu. Taką ocenę mojego dziecka przyjęłam z rezerwą i niedowierzaniem, ponieważ jego zachowanie w żaden sposób nie przystawało do mojego stereotypowego wyobrażenia o autyzmie. Jednakże pojawiło się ziarno wątpliwości i następnych kilka dni spędziłam, czytając wszelkie możliwe informacje na ten temat w Internecie. Wtedy wszystkie problemy zaczęły układać się w jeden spójny obraz jak puzzle i sama postawiłam diagnozę: zespół Aspergera, czyli zaburzenie rozwojowe ze spektrum autyzmu. Druga konsultacja była już tylko formalnością i dała potwierdzenie moich domysłów.

W pewnym sensie odetchnęłam z ulgą. Wszystkie koszmarne problemy z „niegrzecznością” mojego syna, o które obwiniano nas jako rodziców, zyskały nazwę: zespół Aspergera. To było jak parasol ochronny, pod którym można się schować i odpocząć chwilę. Niestety tylko chwilę, gdyż szybko okazało się, że wiele osób ten termin traktowało jako wymówkę i próbę wymuszenia specjalnego traktowania dla naszego syna, tolerowania jego nieodpowiednich zachowań. Zauważyłam częste powtarzanie się następującego schematu: na początku wszyscy kiwają głową ze zrozumieniem (chociaż nigdy wcześniej o ZA nawet nie słyszeli), chcą pokazać, że są nowocześni i tolerancyjni. Jednak gdy pojawia się jakieś „trudne” zachowanie, nie potrafią popatrzeć na nie przez pryzmat zaburzenia. Zazwyczaj okazują oburzenie, reagują złością lub strachem, następnie wycofują się i unikają kontaktu. Taka reakcja jest w pewnej mierze zrozumiała, gdy chodzi o „zwykłych” ludzi: sąsiadów, znajomych, ale przygnębiająca, gdy dotyczy ona także profesjonalistów, nauczycieli, osób powołanych do opieki nad dziećmi. To przykre, gdy uważają, iż radzenie sobie z „takim dzieckiem” nie należy do ich obowiązków, że ktoś (tylko kto?) powinien się nim zająć, najlepiej z dala od innych, tak, aby nie psuć idealnego obrazu społeczeństwa – zdrowego i szczęśliwego.

Praca z dzieckiem z zespołem Aspergera nie należy do łatwych, czasem okazuje się wręcz niemożliwa do zrealizowania w dużej grupie, ale najważniejszy i pierwszy warunek powodzenia to próba zrozumienia, czym jest ZA i szczera chęć podjęcia się tego zadania. Niestety takie podejście należy do rzadkości, najczęstsza reakcja, z jaką się spotykamy, to negatywna ocena nas jako rodziców, naszych wątpliwych metod wychowawczych, zarzut braku konsekwencji i pozwalania dziecku na wszystko. Dzieje się tak chyba dlatego, że tak najłatwiej – poddać ocenie rodziców, obwinić ich o wszystkie trudności z dzieckiem w szkole. Tak jest najprościej, wówczas nie trzeba już szukać innych dróg, sposobów dotarcia do ucznia. Nauczyciele stawiają nam zarzuty, nie mając świadomości jak bardzo musi być zaplanowany i zorganizowany każdy dzień dziecka, aby zapewnić mu poczucie bezpieczeństwa i warunki do jak najlepszego funkcjonowania. Z przykrością widzimy jak ciężko jest zdobyć się na zwyczajną życzliwość.


99

Wydaje się oczywiste, że rodzicie i nauczyciele powinni dążyć do tego samego celu, a nie być przeciwnikami w walce o swoje racje.

Myślę, że bardzo szybko rodzice dzieci autystycznych zdają sobie sprawę, że to oni i tylko oni dźwigają brzemię odpowiedzialności za dalszy rozwój i przystosowanie swojego dziecka do funkcjonowania w społeczeństwie, i że to na nich spoczywa w całości obowiązek znalezienia i zapewnienia mu właściwego leczenia i terapii. Co więcej, to do nas właśnie należy uświadamianie ludziom, czym jest autyzm, pokazanie im i nauczenie ich, jak wiele ma twarzy, po to by osobom autystycznym dać społeczną akceptację i zrozumienie. Mówię o tym na podstawie własnego doświadczenia, ponieważ na początku roku szkolnego podczas klasowego spotkania z rodzicami udało się opowiedzieć o zespole Aspergera. Pani psycholog wygłosiła krótki wykład na ten temat i odpowiedziała na wszystkie pytania zaniepokojonych rodziców. Wydaje mi się, że dzięki temu (oraz wielkiemu wkładowi pracy wychowawczyni Filipa i jego asystentki – wolontariuszki) Filip bardzo dobrze czuje się w swojej klasie, a jego czasem irytujące zachowania spotykają się z większym zrozumieniem zarówno uczniów, jak i rodziców. Nie- wątpliwie poprawa kontaktów z rówieśnikami należy do naszych największych osiągnięć.

W ciągu ostatniego roku wydarzyło się w naszym życiu bardzo wiele. Były chwile zwąt-pienia, bezsilności, żalu, które jednak przeplatały się z uczuciem radości, nadzieją i wieloma małymi sukcesami. Towarzyszy nam ciągła huśtawka nastrojów – od pewności, że wszystko będzie dobrze, że z pomocą różnych terapii, diety, ćwiczeń, masaży uda się zapewnić Filipowi normalne funkcjonowanie, do momentów załamania. Czasami przez kilka tygodni możemy zapomnieć, że ZA nas dotyczy, ale niestety nieustannie zdarzają się sytuacje, gdy uświadamiamy to sobie ze zdwojoną siłą. Wydaje się wtedy, że wszystkie nasze starania i wysiłki idą na marne, lękiem napawa nas przyszłe dorosłe życie Filipa. Ale następnego dnia zawsze pojawiają się nadzieja i wiara w to, że uda nam się – tłumacząc świat, pokazując jego piękne i bezlitosne oblicze – przeprowadzić syna przez labirynt kolejnych lat szkolnych, nie zawsze przychylnych nauczycieli, nieraz okrutnych rówieśników. Wierzymy, że jesteśmy w stanie nauczyć go zawiłości życia w społeczeństwie, w którym porusza się po omacku, gubiąc istotne subtelności. Zapewne zawsze pozostanie osobą trochę ekscentryczną, a jego kontrowersyjne zachowania niejednokrotnie będą przysparzać mu przyjaciół, jak i wrogów. Naszym marzeniem jest, aby w przyszłości potrafił w całości wykorzystać swój wielki potencjał, odnalazł swoją drogę w życiu, czuł się szczęśliwy i by na zawsze pozostał tym samym niepowtarzalnym, ciekawym świata człowiekiem.

Historia Ewy – mamy Michała

Dzieciństwo

Mój syn mówił szybko i wyraźnie już około 14.–15. miesiąca życia, pełne zdania formuło-wał w wieku 2 lat. Chociaż nie nauczył się żadnej piosenki do 7. roku życia, to jako dwulatek znał na pamięć osiem rymowanych książeczek (kiedyś na spotkaniu rodzinnym „przeczytał” te książeczki – czym wprawił w osłupienie zebraną familię). Jako niemowlę Michał „działał” bardzo regularnie, z dokładnością do 15 minut jadł, zasypiał i budził się. W wieku dwóch lat bardzo lubił oglądać zbiory bajek, bogato ilustrowane obrazkami, analizował w nich każdy szczegół (czasami jedną kartkę oglądał 20–30 minut). Michał rozpoznawał też z daleka marki wszystkich samochodów. Od wczesnego dzieciństwa Michała fascynowały małe autka (resorki), szczególnie lubił obserwować obroty kół w czasie jazdy. Do jego ulubionych zabawek należały również klocki Lego, pierwszy zestaw dostał w wieku czterech lat – przez rok składał zestawy

Rozdział IV

100

z instrukcji, później zaczął budować własne modele, obecnie dołącza do nich między innymi silniki (rozebrane i odzyskane z innych pojazdów), buduje oświetlenia. Jako małe dziecko Michał lubił obecność innych dzieci, ale zawsze najlepiej bawił się sam, nigdy nie malował ludzi i zwierząt tylko martwe przedmioty: najczęściej samochody, dźwigi, koparki – oczywiście w wersjach, w których było wyraźnie widać podłączenie kierownicy do przekładni i dalej do silnika oraz wszystkie inne znane mu podzespoły samochodowe.

W dzieciństwie najbardziej niepokoiło nas u Michała kręcenie się wokół własnej osi. Jego babcia kiedy się temu przyglądała, była przerażona, robiło się jej niedobrze i krzyczała, że Michał w końcu rozbije sobie głowę – nigdy jednak nic takiego się nie stało. Michał potrafił kręcić się godzinami, często brał do ręki jakiś przedmiot (na przykład samochód) i – obserwując go – nadal się kręcił. Kiedy ostatnio zapytałam Michała, dlaczego tak bardzo lubi się kręcić wokół własnej osi, odpowiedział, że go to uspokaja i wycisza. Syn obserwuje również ruch światła w samochodziku, który trzyma w tym czasie w ręku.

We wczesnym dzieciństwie, kiedy Michał oglądał telewizję, nie reagował na żadne bodźce z zewnątrz, można było go wołać stojąc z boku, o coś pytać, a on zachowywał się tak, jakby go ktoś odłączył od świata zewnętrznego. Zdarzało mu się płakać, gdy go przytulaliśmy – twierdził, że go to boli. Każde nowe ubranie i buty były okupione łzami i napadami złego humoru – Michała wszystko cisnęło, uwierało, podrażniało mu skórę i sprawiało ból.

Szkoła

I klasa to był koszmar zarówno dla Michała, jak i dla mnie: codziennie w szkole wysłu-chiwałam, co Michał zrobił źle. Przeklinał na lekcji i nie dawał się uspokoić. Kiedy dzieci za głośno rozmawiały w klasie, wstawał i zaczynał krzyczeć: „Zamknijcie w końcu te wasze gęby!”. W domu opowiadał później, że zupełnie nie słyszał, co pani mówiła, ponieważ cała klasa rozmawiała. Któregoś dnia na przykład wszedł pod ławkę, zdjął nowe buty, powiedział, że tak go cisną, iż nie może usiedzieć. Musiałam przynieść do szkoły inną parę butów. Michał miał (i nadal ma) trudności z utrzymaniem porządku na biurku.

Problemem okazało się również skupienie się na lekcji i spokojne siedzenie w ławce. Zawsze siedział z tyłu, a dzieci w pierwszych ławkach – kręcąc się – rozpraszały go i mu przeszkadzały. Dlatego kiedyś na lekcji wstał i oznajmił, że jego tata przyjedzie i zabije wszystkich za to, że się kręcą – jedna z dziewczynek była tak przerażona, że zapytała nauczycielki, czy ją też zabije tata Michała, bo przecież ona się nie kręciła.

Michał miał kłopoty z podtrzymywaniem kontaktów z rówieśnikami – albo ich zagadywał, opowiadając o swoich zainteresowaniach albo nie chciał się podporządkować ogólnie przyjętym zasadom jakiejś zabawy. Do tej pory Michał ma trudności ze zrozumieniem norm obyczajowych i niektórych wyrazów. Musiałam mu wyjaśnić, dlaczego należy mówić „dzień dobry” albo czemu należy przeprosić koleżankę w szkole, którą nazwał prostytutką. Po wielu tłumaczeniach wyraził skruchę. Michał ma także kłopoty z apraksją – buty nauczył się wiązać pół roku temu w wieku 12,5 lat.

Nigdy też nie rozumiał dowcipów, zastanawialiśmy się z mężem, co może być tego przyczyną. Kiedyś opowiedzieliśmy mu dowcip o policjancie, który: „Przychodzi do cukierni i zamawia tort. Prosi o podzielenie na 8 kawałków, bo 16 nie zje”. Michał zaczął się śmiać i kiedy spytaliśmy go, co go rozbawiło, odpowiedział: „Ale on głupi, przecież w cukierni kupuje się cukier, a nie tort”. W tej chwili Michał już rozumie większość dowcipów, ale często je analizuje. Dużą pomocą w tym okazali się szkolni koledzy Michała – obserwując ich zachowanie i reakcje, sam wydedukował, z czego należy się śmiać.


101

Michał dzisiaj

Syna fascynują komputery. Pomimo ograniczeń czasowych, jakie mu narzucamy, szybko rozszyfrowuje programy komputerowe. Niedawno odkryliśmy u niego zdolności muzyczne. Sam uczy się grać na keyboardzie, ale nie umie czytać nut – gra ze słuchu i pamięci, metodą prób i błędów. Niestety oprócz dobrych rzeczy są też gorsze – pomimo wysokiego poziomu inteligencji Michał ma kłopoty w szkole – głównie w relacji z nauczycielami i uczniami. Od dwóch lat zdarzają mu się również przewlekłe stany depresyjno-lękowe, które bardzo utrudniają mu funkcjonowanie w domu i w szkole. Zwiększyła się również jego nadwrażliwość na ból – czasami mdleje po uderzeniu się, często skręca nogi w stawach kolanowych. Mamy nadzieję, że rehabilitacja pomoże Michałowi zrozumieć świat, oswoić się z nim trochę. Przede wszystkim zależy nam jednak na tym, żeby Michał był zdrowy, nie musiał brać leków przeciwdepresyjnych i uspokajających. Zależy nam na tym, żeby był szczęśliwy.

Historia Grażyny – mamy Patryka

Mam na imię Grażyna, nasza rodzina składa się z czterech osób: ja, mąż i dwoje dzieci – córka ma 17 lat, syn – 11. Patryk jest dzieckiem autystycznym, do wieku dwóch lat nie różnił się od swoich rówieśników, nawet ich „przewyższał”: zaczął wcześniej siedzieć, a gdy miał 11 miesięcy już chodził. Około drugiego roku życia Patryka zaczęło mnie niepokoić jego zacho-wanie. Przestał reagować na swoje imię, na to, co do niego mówiłam, gdy go wołałam, zacho-wywał się tak, jakby nie słyszał. Wcześniej cieszył się na widok swojej babci, gdy przyjeżdża-ła, natychmiast do niej podbiegał. Od pewnego momentu nie zwracał na nią uwagi. Gdy przy-jechała i weszła do pokoju, wołając go po imieniu, wcale się nie odwrócił. Wiedziałam już wte-dy, że coś jest nie tak. Pomyślałam wówczas, że Patryk nie słyszy.

Powiedziałam o tym lekarzowi, który skierował Patryka na badanie słuchu. Badania „wy-szły” prawidłowe. Chodziłam z dzieckiem do różnych lekarzy, aż wreszcie usłyszałam diagno-zę – autyzm wczesnodziecięcy. U Patryka objawiał się tym, że układał klocki, samochodziki, zabawki w jednym rzędzie i niczego nie można było mu zabrać, ponieważ krzyczał. Bawił się sam, nie nawiązywał kontaktu z innymi dziećmi ani z nami. Nie mówił, tylko wydawał różne dźwięki lub płakał. Gdy czegoś chciał, ciągnął mnie za rękę i pokazywał moim palcem, czego pragnie – na przykład zaprowadził mnie do kuchni, wziął moją rękę, pokazał szafkę i ja mia-łam się domyślić, czego z niej chce. Po kolei więc wyciągałam z szafki przedmioty aż do mo-mentu, kiedy wyjęłam właściwą rzecz. Nie zawsze okazywało się to takie proste. Zdarzało się, że potrafiłam wszystko z szafki wyciągnąć i nie znajdywałam tej rzeczy, której Patryk pragnął, wtedy zaczynał się wielki krzyk, bo ja się nie domyśliłam, o co mu chodziło. Wtedy oboje się denerwowaliśmy. Wiele było podobnych sytuacji, kiedy byłam zupełnie bezradna. Ale nie pod-dawałam się, chwytałam się wszystkiego.

Gdy usłyszałam o jakieś terapii, która mogłaby pomóc Patrykowi, zaraz go na nią zapisy-wałam. Znaczącą pomoc uzyskałam w Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” (do którego należę od samego początku), ponieważ tu mam dostęp do specjalistów: terapeutki, logopedy, psychologa, wolontariuszek. To ludzie, którzy bardzo pomogli zarówno Patrykowi, jak i mnie. Dzięki logopedzie Patryk zaczął mówić pojedyncze słowa, potem uczył się wypowiadać zdania na podstawie obrazków. Z czasem sam zaczął przenosić zdanie na codzienne czynności, na przykład potrafi teraz powiedzieć: „Mamo, ugotuj mi kisiel”, „Idziemy na spacer”, „Jedziemy samochodem”. Oczywiście nie potrafię z nim nawiązać rozmowy (dialogu), ale umie powiedzieć, czego chce. Jest jeszcze uparty i nie chce mu się mówić, dlatego muszę

Rozdział IV

102

od niego dużo wyciągać. Czasami przychodzi do mnie i ciągnie mnie za rękę, a ja wstaję, on nadal mnie ciągnie, a ja nie ruszam się i pytam, czego chce, na co on opowiada: „Mama idzie”, więc idę za nim. Przychodzimy do kuchni i on mówi: „Kolacja” – znowu muszę ciągnąć go za język i wypytuję, co by zjadł, wtedy on odpowiada, że kiełbasę. Potrafi też powiedzieć, żeby ją ugotować – trzeba tylko wszystko od niego wyciągać, dlatego próbuję różnymi sposobami, bo wiem, że zna dużo słów i może dużo powiedzieć, gdy tylko chce.

Patrykowi pomogły różnego rodzaju terapie. Wiem, że jak nie radzę sobie z jakimś zacho-waniem Patryka, mogę się zwrócić do terapeutki lub psychologa w Stowarzyszeniu i zawsze otrzymam pomoc. Muszę też wspomnieć o wolontariuszce. Marzena, z którą syn bardzo dobrze się rozumie jest z nami już 3 lata, przyjeżdża raz w tygodniu i pracuje z Patrykiem. Teraz, gdy trwają wakacje, tęskni za nią i pyta: „Gdzie Marzena?”.

Z Patrykiem, tak jak z każdym dzieckiem mamy radości i kłopoty, tylko jemu trzeba po-święcić dużo więcej uwagi i czasu niż innemu dziecku w jego wieku – gdy idziemy ulicą, trzeba go trzymać za rękę, aby nie wpadł pod samochód. W domu czy na podwórku trzeba go pilnować, aby niczego złego nie zrobił, nie można go spuścić z oka. Gdy się zdenerwuje, głośno krzyczy. Bardzo go drażni, gdy dzieci piszczą lub płaczą, wtedy zakrywa uszy i też krzyczy.

Jednym z ulubionych zajęć Patryka jest rysowanie, najbardziej lubi rysować drzwi. Robi to za pomocą programu komputerowego Paint lub rysuje na kartkach z bloku. Każde drzwi są inne, każde coś wyróżnia. Znajomi i bliskie nam osoby, które widziały Patryka podczas rysowania, zachwycają się jego rysunkami. Patryk ma naprawdę duże zdolności manualne, bez pomocy innych potrafi wyciąć z kartonu dom, drzwi, skrzynki na listy oraz wiele innych rzeczy. Nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby robił to w taki sposób jak inne dzieci w jego wieku. Patryk bowiem wycina te rzeczy w formie przestrzennej, czyli w trójwymiarze. Wycięte i sklejone przez niego przedmioty mają przód, tył, boki – wyglądają dokładnie tak jak w rzeczywistości. Podczas rysowania bardzo zwraca uwagę na szczegóły, jeśli są to drzwi to mają zawsze za-wiasy, klamkę, dziurkę na klucz i to przykręconą na dwie śruby. Wszystko to świadczy o jego wyobraźni i możliwościach zapamiętywania.

Choć Patryk ma 11 lat, to tak naprawdę nie wiemy, co jeszcze potrafi i czym nas może zaskoczyć. Patryk lubi także oglądać seriale komediowe, a w szczególności „Jasia Fasolę” i w związku z tym opiszę pewną historię: Pewnego razu Patryk ubrał się, poszedł do kuchni, schował pod bluzę chleb, wziął sałatę, wsadził do kieszeni pieprz w ziarnach, nożyczki, papier i powiedział, że chce iść na dwór. Wyszłam razem z nim, on usiadł na ławce przy stoliku, wyciągnął chleb i nożyczkami wyciął kromkę, następnie ściągnął skarpetkę, wsadził do niej sałatę i zaczął uderzać tą skarpetą z sałatą o stół. Potem wziął papier, położył na nim pieprz w ziarnach, złożył papier, ściągnął buta i zaczął uderzać butem, aż pieprz w papierku się roz-drobnił, następnie na kromkę chleba położył sałatę i posypał pieprzem. Robił to z tak wielkim przejęciem i dopiero jak zobaczył, że my się śmiejemy, on też zaczął się śmiać. Zachował się dokładnie tak, jak Jaś Fasola w jednym z odcinków serialu, który oglądał wiele razy.

Patryk lubi też jeździć na rowerze. Tym również nas zaskoczył, najpierw jeździł jak każde dziecko na rowerze z kółkami po bokach, a potem przyszedł czas, aby ściągnąć kółka – wtedy Patryk wsiadł na rower i pojechał. Przewrócił się tylko przy zatrzymywaniu, bo nie wiedział jak się hamuje. Bardzo lubi także kąpać się w wodzie, nurkować, trochę pływa. Fizycznie jest sprawny. Patryk chodzi do szkoły z klasą dla dzieci autystycznych, jest ich w klasie czworo, ma wspaniałe nauczycielki. Lubi chodzić do szkoły.

Bardzo kochamy Patryka i cieszymy się z jego najdrobniejszych sukcesów, dla nas najważ-niejsze jest, że się nie cofa, nie stoi w miejscu, tylko idzie małymi kroczkami do przodu, ciągle się uczy czegoś nowego. Wiem, że przed nami jeszcze długa droga, ale patrzę z optymizmem w przyszłość i myślę, że ten mur, który stoi między światem Patryka a naszym powoli się burzy.


103

Dzięki Patrykowi nauczyłam się cierpliwości i wytrwałości w dążeniu do celu. Kosztuje mnie to wiele wyrzeczeń (na przykład zmiana trybu życia), ale dzisiaj silniejsza jest moja wiara, a bez-graniczna miłość i oddanie mogą zdziałać cuda.

Historia Czesławy – mamy Sebastiana

Mam 24 lata, jestem w ciąży po raz trzeci. Jak sobie poradzę? Dominika ciągle choruje. Nie ma miesiąca, żebym nie była z nią u lekarza. Marta to okaz zdrowia, ale prawdziwy rozrabiaka. Wszędzie wejdzie i narozrabia. Mam nadzieję, że to trzecie dziecko okaże się dziewczynką i to zdrową. Urodził się chłopiec. Jak go zobaczyłam pierwszy raz, nie mogłam uwierzyć, że należy do mnie. To zdrowy, duży chłopiec. Całkiem niepodobny do córek. Dziewczyny urodziły się ma-jąc ciemną karnację i ciemne włosy. Synek był śniadym blondynem. Ochrzciliśmy go Sebastian.

Dni, tygodnie i miesiące mijały pod znakiem większych lub mniejszych trosk. Dominika nadal chorowała, Marta rozrabiała, tylko Sebastian nie sprawiał na razie kłopotów. Był powolnym grubaskiem o niebieskich oczach i blond kędziorkach. Ten stan trwał, dopóki Sebastian nie skończył dwóch lat. Wtedy zaczęło się coś z nim dziać. Tylko co? Dziwnie się zachowuje. Nie reaguje w ogóle na swoje imię ani na inne próby kontaktu. Chyba ogłuchł. Jedyne na co zwraca uwagę, to reklamy w telewizji i nic więcej. Słyszy je nawet z drugiego pokoju. Przychodzi wtedy i wpatruje się w telewizor. Nikt i nic w całym otoczeniu go nie obchodzi. Tak jakby nic innego nie istniało. Do tego zaczął głośno płakać. Dziwny ten płacz. Zatyka uszy, wchodzi w kąt i płacze godzinę, a nawet półtora. Chcę go uspokoić, przytulić, ukoić, ale jest jeszcze gorzej. Wyrywa się i zaczyna krzyczeć. Co się dzieje z moim synkiem?

Z dziewczynkami nie miałam takich problemów. Dominika znowu zachorowała. Tym razem to zapalenie płuc. Musiała iść do szpitala. Niestety szpital jest oddalony o 24 kilometry od naszej miejscowości. Spakowałam Martę i Sebastiana, i wprosiliśmy się do mojej siostry, żebym mogła być codziennie u Dominiki. Całe popołudnia przesiadywałam przy niej w szpitalu. Miała dopiero 7 lat i tęskniła za domem. Spędzając czas z córką w szpitalu, rozmawiałam z mamą jednej z małych pacjentek. Zaczęłam opowiadać o zachowaniu Sebastiana. Powiedziała mi, że dobrze byłoby, gdyby Sebastiana zbadał neurolog dziecięcy. Zna pewnego dobrego specjalistę, który leczy jej syna i jeżeli chcę, to poda mi jego adres. Poprosiłam o niego. Po raz pierwszy pojechałam do neurologa, opowiedziałam mu o zachowaniach syna i brakach w jego funkcjonowaniu, czyli o wszystkim, co się działo z moim dzieckiem.

Sebastian miał już 3 lata, nie mówił (choć wcześniej wołał „mama”), chodził cały czas z pieluchą, nadal nie wykazywał zainteresowania czymkolwiek. Lekarz stwierdził, że trzeba zrobić badania. Dlatego na kilka dni należy zgłosić się do szpitala. Pojechałam z Sebastianem do szpitala w Nowej Soli. Spędziliśmy pięć dni na oddziale neurologii dziecięcej. Zrobionych miał kilka badań, z których prawie nic nie wynikało. Nieprawidłowe było tylko EEG, reszta badań była dobra. Przywiozłam syna do domu z zaleceniami, lekarstwami, ale bez diagnozy. Najważniejsze zalecenie dotyczyło stałej opieki poradni psychologiczno-pedagogicznej. Pojechałam więc z Sebastianem na pierwszą wizytę do poradni. Został zbadany przez psychologa, pedagoga i logopedę. Specjaliści ci koncentrowali się tylko na tym, że nie mówi. Nie brali pod uwagę jego zachowania. Od logopedy dostałam zestaw ćwiczeń różnych głosek i sylab – mieliśmy ćwiczyć codziennie po kilka minut. Nikt mi jednak nie powiedział, jak to zrobić. Sebastian nadal nie reagował, nawet na moją obecność. Nadal tkwiłam w punkcie wyjścia. Jeździłam wprawdzie co 2–3 miesiące do neurologa. Ten przepisywał tylko następne leki. Poprawy nie było widać, a stan syna nawet się pogarszał. Sebastian stał się nerwowy i nadpobudliwy. Tak minęły nam kolejne 2 lata. Po jednej z kolejnych wizyt u neurologa synek dostał nowe leki.

Rozdział IV

104

Podawałam mu je przez kilka dni. Po nich przestał jeść. Stał ze szklanką przy kranie i pił wodę. Odstawiłam leki i postanowiłam zrezygnować z tego lekarza. Żadnej poprawy nie było widać, wręcz przeciwnie. Traciłam tylko pieniądze, bo wizyty były prywatne. Sebastian miał już pięć lat. Pani psycholog w poradni stwierdziła, że przebywanie między dziećmi może mieć dobry wpływ na jego zachowanie i mowę. Zaczął więc chodzić do przedszkola. Uczęszczał do niego cztery miesiące. Od września miał rozpocząć naukę w klasie „0”. W tak zwanym międzyczasie znowu dostałam skierowanie do neurologa. U tego lekarza – po raz pierwszy od kilku lat – odczułam ciepło i zrozumienie. Zaczęły się kolejne badania. Genetyczne okazały się dobre, badania słuchu też, rezonans nie wykazał żadnych zmian, tylko EEG było znowu nieprawidłowe. Tak minął rok. Sebastian chodził do zerówki. Zaczął mówić pojedyncze słowa. Lubił gry i zabawy taneczne w grupie. Nie chciał brać udziału w zadaniach edukacyjnych. Miał książki, ale prawie nic w nich nie robił.

Następne badania i testy w poradni psychologiczno-pedagogicznej wykazały, że nie jest zdolny do nauki w szkole. Jego pójście do szkoły zostało odroczone. Dopytywałam się psycho-loga, co dolega mojemu synkowi, czy to może upośledzenie? Pani psycholog odpowiedziała przecząco, bo Sebastian dość prawidłowo rozwiązuje testy i wykazuje dobrą sprawność manu-alną. Spytałam także, czy może jest opóźniony w inny sposób? W odpowiedzi usłyszałam, że nie może nic stwierdzić, dopóki Sebastian nie zacznie normalnie mówić. „A może ma autyzm?” – zapytałam. „Nie, dzieci z autyzmem zachowują się inaczej”. I nadal nic nie wiedziałam.

Na kolejnej wizycie u doktor Wodniak powiedziałam, że jestem niezadowolona z działania poradni. Wydawało mi się, że pracownicy nie potrafią dotrzeć do mojego syna, a mnie traktują jak nadopiekuńczego intruza. Pani doktor skierowała mnie do poradni w Zielonej Górze. Dostaliśmy się do pani psycholog pełnej ciepła i zrozumienia. Sebastian dość szybko nabrał zaufania do niej, choć zawsze pozostawał pełen rezerwy wobec obcych. Po wielu testach i badaniach oraz konsultacji z psychiatrą dziecięcym padła diagnoza: autyzm. Potrzeba było, jak widać, pięć lat jeżdżenia do różnych lekarzy, wykonanie wielu badań, konsultacje w dwóch poradniach, by stwierdzić, że moje dziecko jest autystyczne.

Sebastian chodził już drugi rok do zerówki. Nastąpiła znaczna poprawa jego stanu zdrowia. Stał się dużo spokojniejszy. Nie reagował już na wszystko krzykiem. Przestał brać leki uspo-kajające. Pewnego dnia przyszedł do domu ze szkoły i zaczął czytać. Zaniemówiłam z wraże-nia. Wiem, że w szkole bardzo rzadko brał udział w zajęciach edukacyjnych, częściej w spor-towych i tanecznych. Był sprawny manualnie, więc bardzo ładnie rysował. Zaczął też odwzo-rowywać wyrazy. Nie umiał tylko zmieścić się w linijkach.

Syn miał iść do pierwszej klasy, ale zaczęły się problemy. Chciałam, żeby poszedł do nor-malnej szkoły ze zdrowymi dziećmi. Dyrektor szkoły nie chciała się zgodzić. Twierdziła, że placówki nie stać na dodatkowe godziny dla Sebastiana. Wójt naszej gminy, do którego się udałam, stwierdził, że dla jednego ucznia z autyzmem nie będą zatrudniać nowego nauczyciela. Sebastian miał orzeczenie z poradni o potrzebie nauczania indywidualnego. Gminy nie stać aż na taki wydatek. We wrześniu Sebastian rozpoczął więc naukę w klasie pierwszej w Szkole Specjalnej w Krośnie Odrzańskim. Musiałam codziennie wozić go do szkoły oddalonej od naszej miejscowości o 24 kilometry. Czekałam, aż skończy zajęcia i wracaliśmy do domu, gdzie czekały codzienne zajęcia: obiad, sprzątanie, pranie, odrabianie lekcji. Dobrze, że Dominika i Marta były już dość samodzielne.

Na jednej z kolejnych wizyt dostałam od doktor Wodniak adres Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej Górze, o którym wspomniała już wcześniej. Pojechałam tam najpierw sama. Przywitała mnie bardzo miła, młoda terapeutka. Przeprowadziła ze mną obszerny wywiad. Opowiadałam najdokładniej jak umiałam całe dotychczasowe życie Sebastiana. Odpowiedziałam na bardzo wiele pytań. Ja też miałam ich wiele, bo choć


105

wiedziałam, że synek ma autyzm, to niewiele wiedziałam na ten temat (i ciągle się uczę). W ten sposób od 2006 roku rozpoczęła się nasza przygoda ze Stowarzyszeniem, choć słowo „przygoda” to niewłaściwe określenie. Dla mnie teraz to skarbnica wiedzy na temat tego, jak żyć z dzieckiem autystycznym. Potwierdziliśmy najpierw diagnozę, później zaczęłam jeździć z Sebastianem na konsultacje. Zajęły się nim panie: Ewa Mikuła i Kasia Piosik. Dostałam ćwiczenia do domu, których Sebastian z początku nie chciał wykonywać, ale nauczył się. Panie terapeutki wyjaśniły mi, dlaczego Sebastian zachowywał i zachowuje się tak, a nie inaczej. Swoimi radami pomagały nam rozwiązywać małe i większe problemy. Obecnie Sebastianem zajmuje się pani Kasia Piosik – prowadzi jego terapię indywidualną. Syn uczęszcza też na terapię grupową – na spotkania jeździmy co tydzień, a czasem co dwa tygodnie. Nie wszyscy z otoczenia to rozumieją, a niektórym nawet się to nie podoba. Ludzie pytają mnie, po co ja tyle z Sebastianem jeżdżę. Ja wiem, że ten czas owocuje. Ludzie, którzy mają zdrowe dzieci, nie rozumieją lub nie chcą zrozumieć postępowania rodziców dzieci niepełnosprawnych.

Obecnie Sebastian ma 12,5 lat. To wesoły chłopiec. Nie to zalęknione, rozkrzyczane, uciekające przed ludźmi dziecko sprzed kilku lat. Na pierwszy rzut oka wydaje się całkiem zdrowy. Dopiero w trakcie rozmowy ludzie orientują się, że coś jest nie tak. Kilka lat wstecz Sebastian zachowywał się nerwowo, histeryzował. Dużo krzyczał. Obcy ludzie, a nawet krewni mówili, że jest niegrzeczny. Nie chcieli zrozumieć, że jest chory.

Sebastian nie mówi tak jak zdrowi ludzie. Mówi jednak prawie wszystko. Ja zawsze wiem, co ma na myśli. Najważniejsze, że w ogóle mówi. Nawet kłócić się nauczył. Ma nadal swoje nawyki i przyzwyczajenia. Niektóre staramy się wyplenić, do tego jednak potrzeba dużo cierpliwości. Sebastian miewa lepsze i gorsze dni. Nieraz błahostka potrafi go zdenerwować. Staje się wtedy męczący i marudny. Zdarza mu się to coraz rzadziej. Sięgając pamięcią wstecz i patrząc na to, jak Sebastian zachowywał się 5–6 lat temu, czuję się szczęśliwa, że jest w takim stanie jak obecnie. Nie ma z nim większych problemów. Boję się tylko, żeby w okresie dojrzewania nie cofnęło się wszystko, co do tej pory osiągnął. Często zastanawiam się nad tym, co przyniesie przyszłość. Muszę wierzyć, że wszystko ułoży się dobrze.

Historia Jadwigi – mamy Wojciecha

Na imię mam Jadwiga, jestem matką autystycznego Wojtka, który właśnie skończył 18 lat. Mogę śmiało powtórzyć za Wojciechem Młynarskim: „Wychowała, jak umiała”, bo dzień po dniu uczyliśmy się siebie nawzajem i uczymy nadal.

Wojtek nie mówi, komunikujemy się tzw. językiem niewerbalnym. Nie jest to łatwe, więc nasze kontakty z ludźmi, także z najbliższą rodziną, bywają trudne, bolesne. Niepokojące objawy w zachowaniu dziecka obserwowałam niemal od urodzenia – wmawiano mi przewraż-liwienie. Wymuszałam więc skierowania do specjalistów, bo coraz bardziej widoczne stawały się: opóźnienie w rozwoju fizycznym, brak tolerancji nowych pokarmów, brak snu w dzień, wysypki alergiczne. Po ukończeniu pierwszego roku życia Wojtek otrzymał szczepionkę przeciwko odrze, po wielu latach dowiedziałam się, że to właśnie ona mogła być przyczy-ną przewlekłego zapalenia uszu leczonego antybiotykami (gentamycyna). Dziecko poddawa-no badaniom laryngologicznym, także w Klinice Foniatrii w Poznaniu. Diagnoza brzmiała: niedosłuch znacznego stopnia. Przyznanych aparatów słuchowych jednak nigdy nie pozwo-lił sobie założyć, przymuszany do tego – szalał. Lecząca go pani laryngolog – doktor nauk medycyny – nie przyjmowała tego do wiadomości. Zrezygnowałam z leczenia.

Mając półtora roku – na skutek lekkomyślności ojca – Wojtek uległ poparzeniu. Pobyt w szpitalu w oderwaniu od rodziny (wtedy na oddział szpitalny nie wpuszczano rodziców)

Rozdział IV

106

i potworne cierpienie ujawniły straszną prawdę. Wojtek zamknął się szczelnie w swoim świecie… Wspomnienia te ranią jak cierń, bo nasza rodzina szybko uległa rozpadowi. Któż zliczy dni, które przetaczały się po mnie jak walec. Wcześniej wymuszając, a obecnie odpowiedzialnie, korzystałam i korzystam ze wsparcia drugiego syna, starszego od Wojtka o 2,5 roku, który często musiał rezygnować z ukochanej piłki nożnej (później siatkówki), kontaktów z kolegami, po to, abym mogła pójść do pracy, na szkolenie, do lekarza. On musiał, bo zabrakło bardzo ważnej osoby.

Wrócę do okresu, kiedy Wojtek goił się z ran oparzeniowych. Spotkaliśmy się wtedy z wielką troską ze strony rodziny, każde odwiedziny były dla mnie jak balsam, choć wiedziałam, że dziecko potem to odreaguje, do końca dnia nie przyjmując żadnego pokarmu. Wojtek miał tak liczne okaleczenia, że pękało mi serce. Tak bardzo chciałam ulżyć jego cierpieniu, iż skupiona na pielęgnacji nie zauważyłam jak zamilknął. Dopiero koleżanka mi to uzmysłowiła. Przeczytałam wówczas pierwszy artykuł o autyzmie, który mną wstrząsnął. Nie rozdzierałam jednak szat, zdałam sobie sprawę z tego, że potrzebujemy pomocy i od tej pory jej szukaliśmy. Od drugiego roku życia syn w mojej pamięci pozostaje jako rozbiegany chłopiec z rozwianymi włoskami, z nieodłączną maskotką małpki lub słonika w rączce i przeciąganym „iiiii…”. Wojtek wzbudzał sympatię naszą i rodziców. Pierwsze wędrówki po Polsce, by potwierdzić diagnozę i ustalić terapię były bardzo męczące, ale miłe.

Jakże mylili się ci, którzy mówili: „Jest radosny, więc terapia szybko przyniesie wyniki”. Płaczące dziecko szuka ukojenia w ramionach matki, przytulanie Wojtka groziło okaleczeniem, bo gryzł jak oszalały, dokonywał też samookaleczenia, z pasją rozdrapywał ukąszenia albo poobijane kolana, łokcie. Namiętnie kręcił przedmiotami, zarówno po podłodze, jak również w powietrzu. Coś jeszcze bardzo nas smuciło. Unikał kontaktu wzrokowego albo patrzył tak, jak byśmy byli przezroczyści.

W domu miejscem, gdzie najczęściej przebywał były parapety okien – szybko pozbyłam się kwiatów. Jak małpa wspinał się na meble, wyrzucał rzeczy z szafek i kładł się na półkach. Mieszkamy na drugim piętrze, mamy balkon, z upodobaniem siadał na barierce. Na ten widok truchlałam nie tylko ja, ale również sąsiedzi. Wykazywał też pewną zdolność, którą wzbudzał autentyczny zachwyt ludzi. Potrafił w kilka minut ułożyć puzzle (także przeznaczone dla dorosłych), spojrzawszy raz na wzór, a czasem z niego nie korzystając. Spoglądał na porozrzucane elementy, wybierał, dopasowywał i spod jego paluszków wyłaniał się obrazek. Jako kilkuletni chłopiec był też niezwykle pedantyczny, przedmioty, które brał do ręki, wracały na swoje miejsce, każdą czynność wykonywał szybko i perfekcyjnie. Nie można nie wspomnieć, że przez wiele lat jedzenie dla Wojtka mogło nie istnieć, pochłaniał za to ogromne ilości wody i napojów. Właśnie ten fakt wykorzystali pracujący z nim terapeuci, żeby wywołać mówienie.

Jestem dozgonnie wdzięczna logopedzie – pani Krystynie O. z „Promyka” w Zielonej Górze. Dzięki jej wskazówkom obie pokonywałyśmy opór Wojtka. W jego łzach wykąpane były po raz pierwszy wypowiedziane litery, głoski, sylaby, słowa: „daj”, „tu”, „to”, „tak”, „nie”, „tata”. „Mama” zabrzmiało dopiero, gdy miał 17 lat. Dzięki pomocom dydaktycznym, które sama malowałam, kreśliłam, wycinałam Wojtek uczył się rozpoznawać części twarzy i ciała człowieka, zwierzęta i ich mowę, otaczający świat pełen dźwięków. Tajemnica pracy nad i z Wojtkiem tkwiła w nagradzaniu – powiedz lub pokaż, a dostaniesz, na przykład pić.

Przez pewien czas mieliśmy możliwość korzystać z pomocy terapeutek z Ośrodka Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku. Oboje z mężem patrzyliśmy jak zaczarowani, kiedy te przemiłe panie „rozpracowywały” nasze dziecko, a ono poddawało się i pokazywało swoje umiejętności. Dostawaliśmy zadania do realizacji w domu. Widzieliśmy postępy. O ile ciężka praca wielu ludzi przynosiła dobre wyniki, o tyle problemem stało się niespokojne zachowanie syna. Ciągle biegał, uciekał, nie reagował na wołanie. Trzeba było za nim nieustannie biegać.


107

Nieoczekiwanie na naszej drodze życia pojawiła się energoterapeuta. Obiecała sprawić, że Wojtek przemówi. Przez cztery miesiące codziennie po kilka godzin „pracowała” nad nim z wahadełkiem. Utkwiwszy wzrok w suficie, modliła się do Jowisza lub innej planety. Trud zaowocował. Co prawda syn nie przemówił, ale zauważyłam, że przekraczając próg jej domu, robił się niesamowicie spokojny, wertował, kolorował i zwijał w rulony lub harmonijki gazety, oglądał w skupieniu książeczki lub spacerował po malutkim pokoiku. Na dworze zainteresował się otoczeniem: przyrodą, zwierzętami, samochodami. Zaczął patrzeć nam w oczy głęboko i długo. Nie dowiem się jednak, dlaczego potem przez wiele lat będzie często kierował wzrok ku górze, uśmiechając się i kiwając głową.

Aby wykorzystać niespożytą energię dziecka, a także przebywać wśród ludzi, ocierać się o nich, słuchać, przemierzaliśmy nasze miasto wzdłuż i wszerz, odkrywaliśmy nowe miejsca. Kilka razy zgubiliśmy się. Trudno opisać trwogę moją a potem radość, gdy okazywało się, że Wojtek sam trafił do domu. W wieku 9 lat rozpoczął edukację w Szkole Specjalnej w Zielonej Górze. Kontynuuje ją do dziś. Nie jestem wtajemniczona w proces nauki i jej efekty tak, jakbym sobie tego życzyła. Wiem tyle, ile mi się przekazuje, czyli niewiele.

Marzeniem moim było, by moje dziecko przystąpiło do I Komunii Świętej. Poczyniłam wieloletnie wysiłki, by nauczyć go odpowiedniego zachowania w kościele. Nauczyciele wsparli mnie swoimi staraniami. W wieku 14 lat Wojtek przystąpił do Komunii Świętej. Moje marzenie się spełniło, ale radość przyćmiły złowrogie fakty. Syn zaczął wykazywać coraz silniejsze objawy agresji, autoagresji (z całej siły tłukł głową, miejsce na czole nie goiło się, gryzł, wbi-jał się paznokciami w ciała dzieci i dorosłych). Konieczne stało się leczenie psychiatryczne. Trzykrotny pobyt w Zaborze koło Zielonej Góry na leczeniu zamkniętym, leczenie kontynuowa-ne w domu szybko okazały się mało skuteczne. Problem agresji i autoagresji powrócił. Wojtek, niemal pełnoletni mężczyzna, nie panował nad swoim zachowaniem. Strach przed nim odbierał mi rozsądek, paraliżował. Wiedziałam, że najlżejszy objaw mojego zniecierpliwienia, zdener-wowania, pośpiechu, podniesiony głos, okaże się dla mnie zgubny. Z tego też powodu znaczną część roku szkolnego był urlopowany. Choć wcześniej wielokrotnie słyszałam, że autyzmu się nie leczy, dopiero teraz to do mnie dotarło.

Szczęśliwie w naszym życiu pojawił się właściwy ratunek w Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej Górze. Zyskaliśmy tu wsparcie jako rodzina, a dziecko ukierunkowaną terapię opartą na dokładnej analizie jego przypadku, leczenie dietetyczne (przeciwgrzybicze), zagospodarowanie wolnego czasu, nieustającą naukę usamodzielniania, natychmiastowe eliminowanie niepożądanych zachowań i nawyków. Wojtek zadał mi wiele bólu fizycznego, zmusił do autentycznego i dogłębnego rozwiązywania problemów, nauczył języka niewerbalnego, który wykorzystuję w mojej pracy pielęgniarki, nie pozwolił poddawać się słabości i zwątpieniu. Dla niego stawałam się silniejsza. Nie myślę zbyt dużo o przyszłości, nie oczekuję też cudów. Dla Wojtka ważne, może nawet najważniejsze, jest „tu” i „teraz”. Krótko mówiąc, pragnę, by żyjąc w rodzinie, która go kocha, akceptuje, wychowuje i strzeże, chciał i potrafił szukać kontaktów z innymi ludźmi. Podejrzewam, że nie tylko ja nie wiem, jaką syn ma wiedzę. To my nazywamy go upośledzonym, bo nie jesteśmy w stanie go poznać, ciągle w nim coś odkrywamy, ale on sam pozostaje nieodkryty. Jak kosmos.

Być może dlatego, że nigdy nie przekroczyłam granic naszego kraju, mam silną potrzebę poznawania świata. Fascynujące mnie podróże odbywam z telewizją. Wojtek też odbywa podróże. Od dzieciństwa po dzień dzisiejszy, czasami kilka razy dziennie, ogląda, wertując kartka po kartce, spory zbiór kronik świata i encyklopedie. Po każdym haśle, rysunku, obrazku kreśli palcem wytrwale. Wędrujemy więc przez życie wspólnie, choć osobno, bo każde z nas na swój sposób.

Rozdział IV

108

Nasza droga – historia babci Martina

30 września 1996 Zostałam babcią po raz drugi. Teraz przedwcześnie urodził się Martin, bo tak M. dała mu na

imię. Chłopiec urodził się w 32. tygodniu, były straszne komplikacje i jest w klinice w Cottbus w Niemczech. Tyle wiem, dowiedziałam się od Krystyny przez telefon. Wiem, że o 7 rano i waży 90 dag.

5 października 1996 Pojechaliśmy do Cottbus – dziś jest szósta doba życia Martina, leży w inkubatorze – taki

maciupki, te wszystkie kabelki, wężyki… Źle to zniosłam. Krystyna zrobiła zdjęcie, mamusia aż zaniemówiła jak zobaczyła, że taki malutki. Krystyna rozmawiała z lekarzami, którzy powiedzieli, że zrobią wszystko, żeby było dobrze. Szkoda, że nie umiem mówić po niemiecku i tyle wiem, co mi powie Krystyna. M. wcale nic nie mówi – chyba dla niej to jest szok.

10 października 1996Dzwoniłam do Krystyny i wiem, że szukają odpowiedniego szpitala w Polsce, blisko domu,

aby chłopca przetransportować, bo tam bardzo drogo kosztuje i kto za to zapłaci?

20 października 1996 Martin już w Zielonej Górze na oddziale Patologii noworodka, z Cottbus przetransportowali

go karetką z całym wyposażeniem; inkubator i aparaty podarowali szpitalowi w Zielonej Górze. M. będzie woziła co drugi dzień pokarm, bo ma.

4 listopada 1996 M. już nie ma pokarmu, zresztą chyba ona nie chciała, bo nie dbała o to. Ciężko się z nią rozmawia.

10 listopada 1996 Byliśmy w Zielonej Górze u Martina i Piotrek wszystko zorganizował, załatwił auto. Dziś

się dowiedzieliśmy dopiero, co Martinowi jest. Porażenie mózgowe, miał też zapalenie płuc, samodzielnie nie oddycha, miał transfuzję krwi 7 razy; tyle dziecko już przeszło, a ile jeszcze będzie musiało?

17 grudnia 1996 Załatwiłam transport – Martin był w domu 10 godzin i wieczorem jadą do Warszawy, ja nie

mogłam, ale Piotrek jest w Warszawie, więc im pomoże we wszystkim. Dobrze, że pojechał też T. więc wszystko mi opowiedział, Martin w Centrum Zdrowia Dziecka od razu trafił na OIOM, dostał zapalenia płuc i miał bezdech, jego stan jest bardzo ciężki – to przez tę drogę. Żeby tylko wszystko było dobrze. Stan Martina jest ciężki, ale wierzę, że wyjdzie z tego. Zostaje tylko się modlić i czekać.

9 lutego 1997 Dziś M. i K. przywieźli Martina do domu, ale z niego maleństwo. Widzę, że M. nie bardzo

się wczuwa w rolę matki, dobrze, że jest u nas, bo Martin potrzebuje teraz dużo. Po takich przejściach wiadomo, że będzie wymagał dużo opirki i zabiegów, a i pieniędzy na dalsze leczenie. Jak przeczytałam kartę z wypisu ze szpitala, to aż podcięło mi nogi, ile on musiał przejść i ile wycierpieć, a ile jeszcze będzie musiał. Waży tylko 3,8 kilograma, za miesiąc trzeba go znowu zawieźć. Co to za wirus HCMUP ?


109

10 lutego 1997 Co za dziecko, wcale nie umie płakać, tylko tak dziwnie „skrzeczy”. Mało śpi, a je tak

łakomie jakby cały czas był głodny.

22 marca 1997 Martin już w domu, taki jest maleńki, waży 4 kilogramy, a ma już 6 miesięcy. Lekarze dali

specjalne diety i ćwiczenia. Jak on to wszystko zniesie, a najgorsze w tym wszystkim, że słabo je i źle śpi. Za miesiąc znowu pojedzie do szpitala, już jest wyznaczony termin.

28 marca 1997Wymyśliłam sposób jak go karmić, bardzo lubi jak mu się śpiewa, otwiera wtedy buzię,

więc wstrzykuję mu jedzenie strzykawką, a on połyka. Myślę, że to po tym pobycie w szpitalu, a może przez lekarstwa? Martin ma już ząbki, dwa u góry i trzy na dole i to ja pierwsza je zobaczyłam. Najgorsze w tym wszystkim są ćwiczenia i te opukiwania; ale on jest silny – na takie jego jedzenie i że trzeba go karmić sposobami – to i tak jest sukces.

29 kwietnia 1997No, Martin jest już w domu, po badaniach i ostatniej kuracji gancyclowirem. No i teraz

ciężka praca przed nami wszystkimi. Nie mam pojęcia, czy damy sobie radę z babcią, bo na M. nie za bardzo można liczyć, ona patrzy tylko, żeby się urwać, bo wie że dziecko ma opiekę a jego trzeba systematycznie rehabilitować, oklepywać, doglądać, bo miewa drgawki. Wszystko zwala na nas.

30 kwietnia 1997 Martin staje już na nóżki, w ogóle jest bardzo sprawny, tylko taki maleńki – waży 4,5 kilo-

grama i na nic zdają się witaminki, soczki. Słabo przybiera na wadze, źle śpi. Trzeba cały czas koło niego być, wali główką i cały czas się lula, a jak ktoś przy nim jest, to jest spokojniejszy. Bardzo lubi jak się do niego gada albo śpiewa. M. zostawia Martina na cały dzień u mnie w po-koju i się ulatnia, a my z mamusią cały czas się nim zajmujemy. Trzeba go przewijać, karmić, ćwiczyć. Chociaż ćwiczenia są takie ciężkie, Martin się cieszy, jest radosnym dzieckiem. Tak myślę sobie, że ona wcale nie czuje się matką.

10 maja 1997Dostałam wizę do Niemiec na truskawki i teraz martwię się, czy babcia sobie poradzi, ale

nie mamy innego wyjścia, potrzebne są pieniądze na dalsze leczenie Martina. Te wyjazdy do Warszawy tyle kosztują. M. nie pracuje i nie bardzo przejmuje się dzieckiem, jest bo jest i tyle.Martin mówi „baba”, a „mama” nie.

30 września 1997Dziś Martin kończy roczek i chodzi ładnie, mówi „baba”, „kwiatek”, „kici”. Waży

7 kilogramów, co to jest? Ale je zupki, to i tak nieźle. Wierzę, że wszystko idzie ku lepszemu, tylko żeby matka w to uwierzyła. Martin wybrał młotek.

4 października 1997Martin jest chory – ma temperaturę, w ogóle nie je. Była pani doktor na widzeniu, zapisała

czopki i zastrzyki. Jak tu kłuć taką chudzinę? Ile to dziecko musi się nacierpieć? Cały czas jest ćwiczony, oklepywany, uciskany, już mniejsza ta kurza klatka, a miał straszną i żebra wypchane na boki. Potrzeba jeszcze dużo pracy.

Rozdział IV

110

5 października 1997Dziś niedziela, ja chodzę z wahadełkiem i szukam odpowiedniego miejsca na łóżeczko, bo

zdaje mi się, że Martin nie może spać dlatego, że może jest tu gdzieś łuk wodny? Zobaczymy! Będę szukała w książkach. Trzeba szukać pomocy i w medycynie niekonwencjonalnej, nie zaszkodzi, a może pomóc i może będzie lepiej jadł i spał. Najgorsze, że tak wali główką aż się łóżeczko rusza; a może to sieroca choroba?

18 października 1997Już trzy razy przestawialiśmy łóżeczko i jakoś zmiany nie widzę. Martin śpi po 2–3 godzi-

ny, potem wali główką, właściwie to całym ciałem, ale tak mocno. Zauważyłam, że jak się do niego mówi albo śpiewa to się tak nie rzuca, leży i jakby słuchał i rozumiał. Lubi też zabawki, które wydają dźwięki i tylko po takie sięga.

9 listopada 1997 Nie miałam czasu na pisanie, dopiero dziś, bo niedziela. Ale w Centrum Zdrowia Dziecka

byli zdziwieni, że Martin chodzi i jest sprawny. Jedna pielęgniarka mi powiedziała, że nie dawali mu szans na chodzenie. Więc cuda się zdarzają, może i z resztą będzie dobrze. Ja w to wierzę, wzrok dobry, tylko EEG złe, dostał lekarstwa przeciwko padaczce, bo te jego drgawki to padaczka, tak jest przy porażeniu mózgowym – tak mówiła pani doktor. Zaleciła też wizytę u psychologa. Następna wizyta w CZDz zaplanowana na 5 stycznia, przyjdzie potwierdzenie.

12 listopada 1997Martin znowu chory, kolejna wizyta, ale widzę, że pani doktor boi się mu przepisywać

leki; takie odniosłam wrażenie, bo jak o coś zapytam to mówi – „Jak będziecie w Warszawie to najlepiej tam się konsultować”, dała na badanie moczu na posiew. On jak się rzuca w łóżeczku to aż jest goły, muszę mu uszyć taki śpiwór na szeklach to nie będzie goły i się tak nie będzie wychładzał.

14 listopada 1997No i ma złe wyniki z moczu i krwi. Trzeba Martinowi kupić nowe łóżeczko i wózek, para-

solkę. Łóżeczko już się rozklekotało od tego rzucania, no i musi być bezpieczne. Ela przyniosła dla Martina olejek lawendowy do kąpania i zdaje mi się, że jest spokojniejszy, prawie całą noc przespał, chociaż mamusia mówi, że po prostu odespał bo był przemęczony. Zobaczę.

16 listopada 1997Jednak jest na moim, po kąpieli z olejkiem szybciej zasypia, już sobie zamówiłam olejki na

zapas i będziemy palić kadzidełka, bo podobno nie będzie się przeziębiał. Zobaczę. Sprawdzę.

11 grudnia 1997Martinowi posmakowały magdalenki, zjadł 4, ale jadł tak łakomie, że musiałam resztę

schować, bo wyciągał rękę i chyba zjadłby naraz całą paczkę; już dawno tak się nie najadł. Żeby mu tylko nie zaszkodziły.

15 grudnia 1997Pojechaliśmy do Nowej Soli do neurologa, który ocenił jego rozwój (kontaktów społecznych

na 9 miesięcy, a on ma 15 miesięcy, a rozwój jakiejś tam euotoryki dużej na 9 miesięcy) – oj nagadał, nagadał, trzeba go rehabilitować. Następne badanie ustalił za dwa miesiące i Martin będzie miał robione EEG.


111

13 stycznia 1998Byłam w Guben, bo E. miała urodziny. Widziałam Martina, smutas i całe dnie siedzi w kojcu,

niby wszystko ma, ale się wcale nie śmieje, nic nie mówi, tam cały czas gwar, nawet nie widziałam pokoju gdzie śpi, są tam dzieci, ale na Martina nikt nie zwraca uwagi. Siedzi sam w tym kojcu. Ale nie chcę się wtrącać. Martwimy się z mamusią, ale co zrobić.

23 lutego 1998K. przywiozła Martina do nas, bo M. poszła do szpitala, wbiła sobie nóż, narobiła im

strachu, więc dziecko przywiozła do nas, bo nikt nie chciał się Martinem zajmować. Martin przestał chodzić, to nie to dziecko – zmiana straszna, po prostu się cofnął w rozwoju, cały czas się tylko lula, tak mocno aż łóżeczko się rusza. Musiałam pożyczyć łóżeczko, bo jego zostało w Guben. Martin przeziębiony, muszę zawołać wizytę.

27 lutego 1998M. wyszła ze szpitala, po prostu uciekła, ale u nas się nie pokazała, wzięła rodzinne i pielę-

gnacyjne i przepadła, nawet Martina nie przyjechała zobaczyć. Martin źle śpi, ale pomału do-chodzi do siebie, nawet dziś gaworzył „ba ba”. Najgorsze jest to, że wali głową bardzo mocno.

1 marca 1998Na nowo uczymy Martina chodzić, kupiłam mu chodzik, chyba lubi to, bo czuje, że ma

asekurację. Bez chodzika nie może utrzymać równowagi, podnosi ręce do góry jak stawia kroki, ale widać, że się boi.

6 marca 1998Martin zaczyna trochę więcej jeść, może przybierze na wadze, waży niecałe 7 kilo. Do ust

nie weźmie nic co jest z mlekiem, a prawie wszystko je i zupki, a najbardziej lubi suchy chleb, ciastka. Ładnie mówi „baba”, „kwiatek”, „kotek”, dużo słów powtarza, ale nie „mama”.

8 marca 1998Przywieźliśmy M. ale wcale się nie tłumaczyła, czemu tak zrobiła. Jeszcze raz dostała

pokój, łóżeczko kupiliśmy i wózek spacerowy, bo tamte przepadło. Martin wcale na nią nie reaguje.

13 marca 1998 Martin źle śpi, wybudza się w nocy. M. jest nerwowa, bo się nie wysypia. W dzień też mało

śpi, zrywa się i płacze. Wcale nie wyciąga rączek do niej.

25 grudnia 1998Pierwsze święta Martinka bez M., to już trzeci miesiąc jak jest tylko pod naszą opieką. Mimo

że nie był z nią związany uczuciowo, to chyba coś czuje jak go zostawiła, przestał jeść – nic co podawane jest łyżką nie chce wziąć do buzi, nic. Je wszystko suche, kupiłam mu kubeczki z pokrywką, Martin cały czas je nosi i popija herbatkę. Rzuca się na podłogę i wali głową, ścielimy wszędzie kocyki i poduszki, żeby sobie krzywdy nie zrobił. Smutne te święta. Martin bardzo lubi oglądać książeczki i trzeba do niego cały czas gadać, wtedy jest bardzo spokojny i słucha.

8 stycznia 1999Byłam z Martinem w Nowej Soli, długo czekaliśmy na swoją kolejkę. Martin się bardzo

denerwował. Ledwo dałam radę, dostał takiego szału aż się zlękłam, lekarz mi powiedział, że to

Rozdział IV

112

padaczka – z porażeniem mózgowym u dzieci tak jest. Przepisał pegretol i powiedział, że długo będzie go przyjmował. Często miewał takie ataki, raz krótkie, raz dłuższe, ale skąd mogłam wiedzieć, że to padaczka. Czy damy sobie radę?

19 marca 1999Chodzimy na długie spacery, Martin bardzo lubi chodzić, ja biorę jedzenie i jak idziemy, to

ja gadam do niego, on powtarza i wpycham mu jedzenie do buzi, a on zjada i chyba nawet nie wie. I tak oto znalazłam sposób na to, żeby jadł. Tak normalnie nie chce jeść, a w drodze zjada i tak teraz będę robiła codziennie.

19 maja 1999Całymi godzinami chce oglądać książki (katalogi) tylko trzeba do niego mówić, co tam jest.

Zna na pamięć wszystkie nazwy przedmiotów i marki. Sam się rozbiera i ubiera i nie, że ubierze coś na opak tj. tył na przód czy na lewą stronę. Wszystko składa równo w kostkę i wygładza ręką, aż nieraz śmiesznie to wygląda jak on to godzinami układa, składa, ubiera się i rozbiera przed lustrem do naga. A w nocy mało śpi i jak się obudzi to gada, powtarza słowa. Tak myślę, że to co usłyszy w dzień to w nocy powtarza i tak potrafi pół nocy do rana przegadać.

25 maja 1999Znowu pojadę na truskawki, dostałam już zaproszenie, teraz tylko wizę. Boję się jak mamusia

sobie poradzi, ale sama każe mi jechać, bo pieniądze są potrzebne. Tym bardziej, że Martina trzeba by wozić do przedszkola. Lekarz powiedział, że to by mu dobrze zrobiło i pani psycholog też. Trudno, ale teraz chyba ostatni raz pojadę, bo już nie mam takiego zdrowia.

27 maja 1999Kupiłam Martinowi huśtawkę i koniec świata, wcale nie chce z niej schodzić i trzeba go

cały czas huśtać, od rana do wieczora tylko by się huśtał, ale wymyśliłam! Kłopot, robimy to z mamusią na zmianę, może mu się znudzi. Z drugiej strony można mu coś konkretnego wcisnąć do jedzenia, bo nawet chyba nie wie, co je, gdy się huśta.

31 sierpnia 1999Wczoraj wróciłam z truskawek i jak mnie Martin zobaczył to zaraz przyszedł do mnie, aż

mi łzy pociekły i już cały dzień nie odstępował mnie na krok. Musiałam go huśtać, myślałam, że chwilkę i da mi spokój, ale gdzie tam, liczyłam jak go huśtam i jak zszedł z huśtawki to nauczył się liczyć bezbłędnie do 20. Ale mądrala się z niego robi. Cieszę się, że mamusia dała sobie radę, nie było kłopotów. K. pomagał.

Może w środę pojedziemy zobaczyć, a może kupić samochód, gdzieś w komisie. Żeby do Warszawy jechać już swoim, nie pożyczonym, bo 28 września jest termin badań Martina. Przyszło już potwierdzenie z CZDz. Będzie miał robione EEG, jest też wizyta u neurologa i psychiatry.

7 września 1999Kupiliśmy auto, K. wziął jeszcze kolegę, żeby wszystko posprawdzał. Ja się nie znam, więc

zdałam się na nich i K. wybrał Forda Eskorta pick-upa, ale siedzenia na 5 osób, dobry będzie, bo jak jedziemy do Warszawy to dobrze brać ze sobą wózek i lodówkę z jedzeniem, więc jest pakowny. K. będzie nim jeździł i nas woził, aż zrobię sobie prawo jazdy, żebym była niezależna. K. zaraz przewiózł Martina, ale był zadowolony, on lubi jeździć, w drodze nigdy nie sprawiał kłopotów.


113

1 października 1999Jesteśmy już w domu. Martin 3. urodziny spędził w drodze. Ciężki był ten wyjazd. Martin

w tamtą stronę wcale nie spał, u P. też był niedobry, w nocy nie spał. Na badaniu EEG nie był wyciszony. Nie mogę pojąć, prawie 3 doby dziecko nie spało i był taki żywotny. EEG złe, przepisała pani doktor pegretol, witaminy i tabletki, zaleciła kontakt telefoniczny i obserwację.

Wcale nie jest dobrze i to mnie martwi. Miałam dać mocz na badania, ale nie udało mi się złapać, bo on nie woła, a w woreczek wcale nie zrobił, choć miał założony na noc. To dla niego chyba stres. Muszę badania zrobić u nas i wyniki wysłać do Warszawy.

12 października 1999Martin jest jakby trochę spokojniejszy – chociaż parę chwil i ataki miewa, ale jak bierze go

atak to się tak zmienia, takie dziwne oczy ma jakby był naćpany, a za chwilę jest taki słodki, miły, jakby nic mu nie było. Zaczyna bawić się autkami, ma ulubionego garbusa i wcale się z nim nie rozstaje. Śmiesznie, w jednej ręce chusteczka, właściwie to róg chusteczki i tak się mizia tym rożkiem, w drugiej autko i kubek z przykrywką. Z tym się nie rozstaje, wszędzie bierzemy to ze sobą.

25 grudnia 1999Ale mieliśmy kłopot, wyprałam jego chusteczkę, a ta dość duża i nie chciał jej, bo inaczej

pachniała, wołał rożek, a tej, tzn. czystej nie chciał. Nie mógł zasnąć, ale w końcu zmaltretowa-łam tą chusteczkę, wymięłam i jakoś się uspokoił. Teraz już będę mu dawała dwie na zmianę takie same, on poznaje jak jest inna. Ma dwie identyczne, więc będę go oszukiwała, żeby nie nosił takich brudasów, bo wszędzie je bierze. Rozbiera się do naga, a chustka w ręku i stoi przed lustrem, potem się ubiera i tak w koło. Nieraz i ze dwie godziny tak robi, ale staramy się mu nie dawać rozbierać, bo może się przeziębić. Co innego latem. Swoje ciuchy jak się rozbiera to układa elegancko, i kto go tego nauczył? Nie wiem.

3 stycznia 2000Dziś poniedziałek, pierwszy dzień Nowego Roku, więc mam plany na cały rok dla Martina

i dla siebie. Najpierw muszę iść na prawo jazdy, potem zrobić wszystkie badania Martinowi i załatwić mu koniecznie przedszkole, bo musi iść do dzieci, to może będzie lepiej się rozwijał i będzie bardziej samodzielny. Bo nasze życie jest podporządkowane Martinowym potrzebom. Śpimy z mamusią na zmianę, bo jak się Martin wybudzi w nocy to wyłazi z łóżeczka i chodzi, może sobie coś zrobić. Będzie miał dzień rozplanowany to może lepiej będzie spał, bo bardziej będzie zmęczony.

7 stycznia 2000 No, chodzę już na kurs prawa jazdy, już nie będę musiała nikogo prosić o podwiezienie

i zawiezienie do lekarza z Martinem, i na zakupy, no i przedszkole jest w Lubsku. Teraz tylko muszę się uczyć i zdać egzamin – muszę! Martinowi zasmakowały surówki warzywne, tak pakuje garściami pełną buzię jakby chciał się napakować na zapas. I prawie codziennie, zresztą on tak je jak mu coś smakuje, to pakuje do buzi pełno, tylko jak on to przeżuwa? Nie umie ugryźć kęsa, tylko musi być pełna buzia.

25 lutego 2000Martin zna już wszystkie marki samochodów, lubi gazety z autami. Zrobiłam mu stolik

z deski do prasowania, bo jest długa i ustawia sobie autka w rządkach, równiutko jak pod linijką, jak mu się przestawi to się zaraz denerwuje, wścieka się, gryzie albo wali z główki; musi

Rozdział IV

114

być tak jak on sobie ustawi. Jakby miał aparat fotograficzny w oczach. Dziwne! Tak też jest z katalogami, K. mu naprzywoził, a Martin jak już się naogląda to zaraz układa sobie równo, jeszcze ręką wygładzi, taki dokładny.

12 marca 2000 Martin jest przeziębiony, ma gorączkę 38,3, a dziś niedziela. Jutro muszę do lekarza albo zawołać

wizytę. Jest taki nerwowy, dziś chyba ze trzy razy miał takie napady, jak mi przyłożył głową, aż się połamały okulary i chyba mam pęknięty nos. Już parę nocy nie przespał i nie wiem, czy lekarstwa już nie działają, czy coś się dzieje. Muszę zadzwonić do Warszawy. Muszę się uczyć testów, a Martin daje nam popalić, nie wiem sama jak to będzie. Mamusia jest też zmęczona. Jak tylko zdam egzamin to zaraz mamusię wyślę, żeby sobie odpoczęła i nabrała sił.

13 marca 2000 Byłam z Martinem u lekarza, a tam tyle dzieci. Martin najpierw był spokojny; myślałam, że

poczekamy na swoją kolejkę, ale się nie dało, dostał takiego napadu wścieklizny, że musiałam wejść bez kolejki, a przy tym się nasłuchałam, że to „rozwydrzony bachor”, rozpuszczony, aż mi poleciały łzy. Jak ludzie nic nie rozumieją. Żałowałam, że nie zawołałam wizyty. Pani doktor wcale nie mogła go zbadać, bo nie można go było dotknąć. Przepisała lek w syropie i witaminy.

15 kwietnia 2000Już na dworze jest fajnie, ciepło, więc Martin ma więcej swobody, ale trzeba go mieć na oku,

bo jak gdzieś wejdzie to można się zaszukać, on się nie odzywa, jakby wcale nie słyszał jak się go woła, a przecież słyszy, bo tyle już piosenek go nauczyłam. Wystarczy, że zaśpiewam to on już umie. Raz wyrwała mi się taka paskudna piosenka i za chwilę Martin już śpiewał też, już mi zrobił wstyd w Nowej Soli. I trzeba uważać co się mówi. Na podwórko też ścielę koce, bo jakby się walnął jak ma atak to mógłby sobie coś zrobić. Dalej nosi ze sobą chusteczkę, garbusa i kubek.

23 kwietnia 2000Święta – ale Martin jeszcze nie kapuje, chociaż mu mówię. Byłam z nim ze święconką w ko-

ściele, ale co chwila musiałam z nim wychodzić, dostał szału. Wszyscy się gapili jak w cyrku. Już chyba więcej z nim nie pójdę do kościoła. Ludzie są wredni. Patrzyłam jak się szturcha-li i szeptali, i po co mi to? Święta a Martin znowu nie je, tylko chrupki kukurydziane i płatki śniadaniowe i pakuje tak na sucho. Ja kuję testy, bo już wiem kiedy będą egzaminy – 10 maja, samochodem i tak jeżdżę do Lubska bez prawo jazdy, boję się tylko testów, ale muszę zdać, nie ma to tamto! Muszę.

12 maja 2000 Egzamin zdałam! Teraz tylko 2 tygodnie i odbiorę prawo jazdy, i zaraz pojadę z Martinem do

neurologa do Nowej Soli, pewnie będzie mu musiał zmienić lekarstwa, bo z tym spaniem znowu jest problem i z tą złością, i jeszcze sam się bije – mocno, nas też z babcią nieraz ugryzie lub da z główki. Po lekarzu mamusię wysyłam na Mazury do rodziny, niech sobie odpocznie trochę.

29 maja 2000Byłam w Nowej Soli u lekarza, też musieliśmy czekać, bo było parę osób, a tam bez kolejki

się nie da, bo wszystkie dzieci są takie chore jak Martin. Jak już weszłam z Martinem do gabinetu, to był tak nabuzowany, że nie można było nad tym zapanować.

Rzucił tym swoim garbusem, że szukaliśmy go z lekarzem i nigdzie tego autka nie było, jakby przepadło, chyba wypadło przez okno, a on krzyczy garbusa, lekarz zwiększył dawkę


115

i przepisał jeszcze inny lek, i kazał przyjechać za miesiąc, chyba że coś by się gorzej działo to prędzej. I skąd ja mu wezmę takiego samego garbusa?

3 czerwca 2000Kupiłam mu już 3 garbusy, ale to nie takie, nie ten kolor – bo miał różowy, a nie ma i cały

czas woła garbusa. Już nie mam siły. Po lekarstwach wcale nie widać zmiany, jest ani lepiej ani gorzej, jest tak samo, może to za krótki czas?

17 czerwca 2000 Martin włożył rękę do wirówki, choć już była wyłączona to i tak złamał rękę, ale wcale nie

płakał. Przyjechało pogotowie, a Martin ani łezki, był blady, ale wcale nie płakał, aż się lekarze zdziwili, rękę musieli mu składać w Zielonej Górze przez całą drogę tylko powtarzał „ford”, bo karetka to był ford i on zaraz wsiadał do karetki, bo to ford był, krzyczał tylko jak stanęła na światłach, krzyczał „jechać”, a że rączka boli to nic.

18 czerwca 2000Martin już dzisiaj raniutko wylazł z łóżeczka z tą ręką w gipsie, i to o 4 rano, a jak on to

zrobił nie wiem i to prawą ręką. Do niego wcale nie dociera i chyba wcale nie boli, no bo jak?

19 czerwca 2000Martin zbiera kamienie i nosi je w tej złamanej ręce, już w łóżku ma ich parę i nie mogę

mu ich zabrać, bo się denerwuje; poszłam z nim na spacer i musiałam mu wykopać kamieni i to nawet sporych, nie chciał nawet dać, żebym umyła te kamienie i nosi w tej ręce.

22 czerwca 2000 Boże Ciało, mamusia poszła do kościoła, ja nie mogłam iść z Martinem, bo on nosi kamień

ze sobą, nawet jak siedzi w wózku to też, trzyma kamień i go gładzi; ludzie by się śmiali, że zamiast zabawki ma kamienie, i to może dlatego, że nie ma zabawek, a przecież ma ich tyle, ale teraz woli kamienie i to takie, które sam znajdzie.

30 czerwca 2000Dziś byłam z Martinem w Zielonej Górze u chirurga na kontroli, ale wszystko źle. Na nowo

mu składali rękę i też nie płakał. A to wszystko przez to, że miał tylko usztywnioną rękę a nie normalny gips, a on wali plecami i się wszystko poprzesuwało.

5 lipca 2000Pojechałam z Martinem do Niemiec do T. Krystyna chciała mu obciąć włosy, bo ja mu

obcinam tak byle jak, bo nie daje; robię to przy kąpieli i tak muszę kombinować, bo włosy mu szybko rosną. Tak samo jest z paznokciami – ciężko, bo aż sztywnieje jak próbuję obcinać i drze się, a te od nóg to obcinam w wodzie. I przekonała się Krystyna, że to nie łatwa sprawa, nie dała rady, nawet nie mogła go dotknąć.

26 sierpnia 2000No już wreszcie w domu. Ale droga to straszna. Martin wcale nie spał, w hotelu też nie

spał, nie chciał jeść. Przeszłam piekło! A najgorsze to badanie EEG i znowu wyszło źle, lekarka przepisała mu nowe leki (tabletki). Jestem wypompowana, dobrze, że była Monika to mi pomogła, bo bym chyba nie dała rady. Ale już dobrze, że w domu. Najgorsze w tym było, że nie chciał jeść, aż wymiotował herbatą, bo tylko pił. Już mamy ustaloną następną wizytę na 7 grudnia.

Rozdział IV

116

29 sierpnia 2000Dzwoniła mamusia, przyjedzie 1 października, wreszcie odsapnę troszkę, ledwo żyję, bo

przy Martinie trzeba i w dzień, i w nocy być na okrągło i czuwać. Jestem zmęczona jak diabli, żeby chociaż można było z nim spać, to bym czuła jak się obudzi, ale gdzie tam – to jest takie dziecko, że nie lubi jak się go przytula i dotyka, można tylko za rękę go prowadzić, no i pocałować się da i sam całuje. Wystarczy powiedzieć „buzi” to chętnie daje buzi, nawet obcym jak mu się podoba, ale najpierw musi powąchać.

6 września 2000Dziś byłam z Martinem w poradni pedagogicznej i u pani psycholog. Martin absolutnie nie

zwracał uwagi na nikogo, bo musiał wszystko pooglądać, podotykać, powąchać, poustawiać i ciężko było w tym momencie nawiązać z nim kontakt. Żadnych poleceń nie przyjmował. Będę musiała z nim jeszcze raz pojechać.

14 września 2000Miałam zacząć wozić Martina do przedszkola, ale zostawię go jeszcze, bo przez to jego

jedzenie i pieluchy będzie kłopot. Może do przyszłego roku wyjdzie z tego. O nocniku nie ma mowy! Jak już się uda go posadzić to będzie siedział i cały dzień, ale nie zrobi, a jak wstanie to w pieluchę nasika. Jak zobaczy nocnik to aż sztywnieje, a drze się! Myślę, że pomalutku i się uda. Zresztą pani doktor też mówiła, że nic na siłę, że na wszystko przyjdzie czas.

30 września 2000Martinowi na urodziny zrobiłam tort, aż wlazł na stół i całą buzią tego torta w całości

chciał zjeść. Zrobiłam mu zdjęcie jak zajada. Matka nawet kartki mu nie przysłała, pewnie nie pamiętała, że Martin kończy 4 lata. Kupiłam mu taki fajny garniturek, białą koszulę, co prawda trochę to za duże, ale będzie miał na dłużej. A on lubi się ubierać i przeglądać w lustrze. Godzinami tak może.

Poszłam z Martinem na długi spacer, jak zwykle nabrałam w kieszenie jedzenia dla niego i tak co chwila wpychałam mu je do buzi, a on zjadał. Całą drogę pytał: „Co to jest?” i tak wkoło, zrobiliśmy chyba 6 kilometrów, on tylko zmieniał rękę, raz za jedną go trzymałam, raz za drugą – sam mówił „druga łapka”. Przyszłam do domu skonana, a on chyba jeszcze by szedł, a co najważniejsze to prawie wszystko zjadł co wzięłam, kotleta, bułeczkę. Więc wszystko jedno, warto było, mimo że bolą mnie nogi.

5 października 2000Już nie wiem co to wymyślać Martinowi do jedzenia. Magdalenki zniknęły ze sklepów,

nigdzie ich nie ma, a on woła „magdalene” i nic nie chce jeść innego. Będę musiała chyba jechać do Guben, może tam są.

19 listopada 2000W poniedziałek jadę do Zielonej Góry po promesę, już się denerwuję, bo tam takie kolejki,

a bez promesy nie przyjmą mnie do CZDz. Ale nam dziś Martin napędził stracha. Był na podwórku i zniknął. Co my się go naszukaliśmy, wołaliśmy, babcia aż mało zawału nie dostała, bo był, chwila moment i znikł. Chociaż wokół są płoty, na ulicę normalnie nie mógłby wyjść, ale czy to wszystko można przewidzieć?

Cały dom przeszukaliśmy, podwórko, komórki, a on był w ogródku. Stał za drzewem i nie było go widać, i się nie odzywał. No dziś dla nas to był horror. Teraz będę się bała zostawiać Martina mamusi, bo nie wiem, co by zrobiła jak byłaby sama. Bo najgorsze jest to, że jak się


117

go woła to on nie reaguje – nie wiem, czy może imię mu się nie podoba, czy co? Bo głuchy nie jest, bo jak mu się jakaś muzyka podoba to z podwórka usłyszy, co w pokoju gra.

4 grudnia 2000Dziś po południu wyjeżdżamy, wszystko spakowane: wózek, jedzenie, pieluchy; biorę też

mały magnetofon to będę mu włączała muzyczkę jaką lubi jak się będzie wściekał, bo muzyka działa na niego uspakajająco. Musi być dobrze!

10 grudnia 2000No, już w domu, ale się umęczyłam w Warszawie. Jeszcze było jako tako, wiadomo, że

ludzi dużo i kolejki, ale Martin jakoś względnie to znosił, pomogło to radio. Trochę w gabinecie u neurologa się wściekał, ale dał się przebadać, u psychiatry trochę gorzej, bo każda wizyta to inny lekarz i zawsze od początku – wywiad, potem obserwacja i to najgorsze – znowu inne lekarstwa i kontakt telefoniczny jak działają leki. Dobrze, że chociaż neurolog to od początku jest ta sama pani doktor i od razu widzi i wie, czy są jakieś postępy. Mówi, że są, prawda, że na wszystko trzeba czasu i cierpliwości, ale postęp jest. Już ustalona jest kolejna wizyta na marzec 2001.

16 grudnia 2000Już niedługo święta, tyle roboty, nie wiem jak to wszystko ogarnąć a tu jeszcze telewizor

się zepsuł, muszę iść zadzwonić. Martin lubi oglądać programy muzyczne, to wtedy można coś zrobić, lubi też programy motoryzacyjne. Przyjechał naprawiać telewizor pod wieczór – dobrze, że się zlitował facet, bo Martin by nas wykończył tym gadaniem: „Włącz telewizor”, cały czas w koło. Już jest szczęśliwy!

119

Podczas jednej z „branżowych” konferencji, głos zabrała mama dorosłego mężczyzny dotkniętego autyzmem. Wypowiedź starszej już kobiety przesycona była żalem do władz, ale i wdzięcznością do jednej z organizacji pozarządowych – diagnozę jej syna przeprowadziła Fundacja SYNAPSIS. Jako młody chłopiec syn kobiety został posłany do szkoły społecznej (czy dlatego, iż w normalnej go nie chciano czy dlatego, że zdaniem rodziców w niepublicznej placówce miał zagwarantowane lepsze warunki do rozwoju, kobieta nie wspomniała). Specjalistyczna terapia również była realizowana w Fundacji SYNAPSIS. Kiedy chłopiec wyrósł na mężczyznę, rozpoczął pracę w pierwszym polskim przedsiębiorstwie społecznym, stworzonym specjalnie dla osób z autyzmem. Głos kobiety załamał się, gdy mówiła o swoim strachu związanym z przyszłością syna, o jego losie po jej śmierci – nie wierzyła w państwowy system opieki społecznej, ubolewała nad tym, że SYNAPSIS jak dotąd nie zdołała otworzyć domu, w którym osamotnione osoby z autyzmem mogłyby godnie się zestarzeć.

Dla wielu rodzin wielki dramat rozpoczyna się w momencie, gdy niepokojące sygnały w zachowaniu dziecka zostają zdiagnozowane jako objawy autyzmu. Dramat pogłębia się,

Rozdział V

Wprowadzenie

Osoba autystyczna w inicjatywach społecznych

Rozdział V

120

gdy wiele rodzin uświadamia sobie, że skuteczne wsparcie między innymi terapeutyczne nie jest dostępne. Tak naprawdę o autyzmie i potrzebach środowiska rozpoczęto głośno mówić w naszym kraju dopiero w latach 90. Dyskusję rozpoczęli rodzice, którzy widzieli nieprzystosowanie systemu opieki społecznej, edukacji czy opieki zdrowotnej do potrzeb ich dzieci. To rodzice zaczęli zakładać organizacje pozarządowe, czerpiąc z zagranicznych przykładów wspierania osób z autyzmem. Obecnie to organizacje pozarządowe inicjują zmiany w prawodawstwie, szkolą specjalistów, ponoszą główny ciężar wsparcia terapeutycznego osób z autyzmem. Autyzm jest o tyle specyficzną niepełnosprawnością, iż szereg deficytów w zachowaniu dziecka może być niwelowany dzięki wieloletniej, specjalistycznej terapii, wymagającej jednak zaangażowania znacznych środków, szeregu specjalistów i indywidualnego podejścia do każdego dziecka.

Autyzm staje się coraz większym problemem – wzrost diagnozowanych przypadków spra-wia, że schorzenie urasta do rangi wyzwania cywilizacyjnego, które obecnie dotyka kilkadzie-siąt (jeśli nie kilkaset) tysięcy rodzin w Polsce. Rola organizacji pozarządowych jako inicja-tora zmian, realizatora pilotażowych projektów (ze względu na ograniczenie środków finanso-wych), gdzieś się jednak kończy. Obojętność władzy w pewnym momencie staje się dyskrymi-nowaniem osób z autyzmem. Kilkadziesiąt organizacji pozarządowych, skupionych w ramach Porozumienia Autyzm Polska, to znaczna grupa wyborców, dziś jeszcze zbyt słaba by wymóc na posłach uchwalenie specjalnej ustawy dotyczącej autyzmu (taka ustawa funkcjonuje chociaż-by w prawodawstwie francuskim). Ale kto wie może za kilka lat?

Dziś starania organizacji pozarządowych skupiają się na tym, aby pozytywne przykłady działań stały się elementami ogólnokrajowego systemu wsparcia osób z autyzmem tak, aby żadnemu z rodziców nie musiał z bezradności załamywać się głos.

Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej Górze

121

Sebastian Cycuła, Grażyna Kochaniak

1. Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej Górze

Wszystko zaczęło się w 2000 roku, gdy w głowach kilku odważnych osób powstała kon-cepcja założenia stowarzyszenia dla osób autystycznych w Zielonej Górze. Osoby te dostrze-gając brak oraz odczuwając jednocześnie ogromną potrzebę, zapragnęły stworzyć miejsce dla autystów. Miejsce, w którym rodzice będą mogli uzyskać fachową pomoc i poradę, a dzieci tak istotną dla nich terapię. Co ważne również miejsca, gdzie rodzice dzieci autystycznych będą mieli możliwość spotkania się w celu wymiany doświadczeń, informacji oraz gdzie będą mo-gli liczyć na wzajemne wsparcie.

Stowarzyszenie rozpoczęło swoją działalność 30 sierpnia 2001 roku – w dniu, w którym organizacja została zarejestrowana w Krajowym Rejestrze Sądowym. Korzystając z uprzejmo-ści Szkoły Specjalnej nr 16 w Zielonej Górze, utworzyliśmy tam swoją siedzibę. Szkoła ta uży-czała nam również pomieszczeń, z których korzystaliśmy, by prowadzić różne zajęcia z autysta-mi, szkolenia, a także organizować zebrania Stowarzyszenia. Nawiązaliśmy kontakty z peda-gogami, psychologami, psychiatrami oraz lekarzami innych specjalności, którzy wspierają nas fachową pomocą. Część z tych osób przystąpiła do Stowarzyszenia. Na początku SPOA „Da-lej Razem” objęło opieką piętnaścioro dzieci z podejrzeniem lub diagnozą autyzmu. Rozpoczę-to dla nich grupowe zajęcia ruchowe, które odbywały się raz w tygodniu. Rodziny dzieci auty-stycznych mogły zacząć brać udział w spotkaniach grupy wsparcia raz w miesiącu. Powyższe przedsięwzięcia były prowadzone charytatywnie. Terapią indywidualną objętych zostało dwo-je dzieci z diagnozą autyzmu.

Misja, cel, zadania SPOA „Dalej Razem”

Z czasem zaczęły rosnąć nasze ambicje, członkowie Stowarzyszenia uświadamiali sobie jak wielkie są potrzeby podopiecznych. Wszystkie działania zostały ukierunkowane tak, by możliwe stało się stworzenie osobom z autyzmem, mieszkającym w południowej części województwa lubuskiego, warunków do rozwoju na miarę ich możliwości.

Nawiązany też został kontakt z Fundacją SYNAPSIS z Warszawy, gdzie na specjalistyczne szkolenia zostały wysłane pierwsze dwie terapeutki. Bez specjalistycznej, zindywidualizowanej, dopasowanej bezpośrednio do potrzeb każdego dziecka terapii, nie sposób mówić o skutecznej pomocy osobom z autyzmem. Z czasem, gdy o pomoc zwracały się do nas kolejne rodziny, gdy okazywało się, że sama terapia to za mało, że równie ważne jest objęcie wsparciem wszystkich członków rodziny, Stowarzyszenie rozwijało zakres oferty.

Autyzm był zjawiskiem stosunkowo nowym w świadomości ludzkiej, stąd wiele wynikłych na tym polu nieporozumień, oskarżeń wobec rodziców, głoszących: „Źle wychowali dziecko”. Dlatego jednym z podstawowych celów Stowarzyszenia stała się promocja wiedzy o autyzmie. Rozpoczęto również realizację specjalistycznych szkoleń między innymi dla nauczycieli. Szybko jasne stało się, że trzeba rozpocząć diagnozowanie w obszarze autyzmu. Najbliższe do tej pory Ośrodki pracy z autystami to: Gorzów Wielkopolski, Wrocław, Poznań czy Warszawa.

Rozdział V

122

Ogrom potrzeb i brak swojego miejsca sprawiły, iż jednym z głównych celów, zapisanym nawet w statucie, stało się powołanie specjalistycznego ośrodka zapewniającego kompleksową pomoc osobom z autyzmem. Do chwili obecnej ośrodka nie udało się powołać. Od samego początku działalność Stowarzyszenia prowadzona jest w oparciu o składki członkowskie, realizowane projekty i pracę wolontariuszy.

Systematyzując, projekty realizowane przez Stowarzyszenie dotyczą kilku głównych obszarów jego działalności, jakimi są:

• diagnoza,• terapia,• integracja rodzin,• promocja wiedzy, przełamywanie barier mentalnych,• szkolenia specjalistyczne,• poradnictwo socjalno-prawne,• wsparcie psychologiczne rodzin.

Od 2009 roku w ramach ogólnopolskiego partnerstwa przy wykorzystaniu funduszy unijnych Stowarzyszenie bierze udział w tworzeniu polskiego modelu wsparcia dorosłych osób z autyzmem – obszaru niezwykle zaniedbanego w naszym kraju. Realizując projekty, niezbędna jest współpraca z szeregiem instytucji samorządowych, państwowych czy biznesowych. Stowarzyszeniu udało się pozyskać status Organizacji Pożytku Publicznego, dzięki czemu zyskaliśmy dodatkowy dochód (około 35 tysięcy złotych w 2008 roku) – wzmocnieniu uległ też mechanizm kontrolny działań Stowarzyszenia. Rok 2008 był dla organizacji, jak do tej pory, najbardziej pracowity. We wszystkich projektach w różnej skali zaangażowane były aż 46 osoby, a dochód Stowarzyszenia nieznacznie przekroczył 500 tysięcy złotych. Chociaż terapia zawsze będzie głównym punktem działalności SPOA „Dalej Razem”, to przez kilka ostatnich lat zrealizowanych zostało kilka projektów, które składają się na kampanie promujące wiedzę o autyzmie.

Staramy się uświadamiać, że w każdym z nas jest coś z osoby z autyzmem. Niepewność, zagubienie, wyobcowanie – to trudności, z jakimi boryka się każdy z nas. Jednak to, co dla nas „normalnych” jest chwilowym „dołkiem”, dla osób autystycznych jest rzeczywistością, której stawiają czoła w każdej chwili. Tak naprawdę wszyscy jesteśmy „autystycznie uzdolnieni”. Do tej pory zrealizowaliśmy sześć projektów w ramach cyklu „Autystycznie uzdolnieni”. Ich nazwy brzmią: „Autystycznie uzdolnieni. Fala solidarności”, „Autystycznie uzdolnieni. Wolontariat z pasją”, „Autystycznie uzdolnieni. Wspólna sprawa”, „Autystycznie uzdolnieni. Mamy historie!”, „Autystycznie uzdolnieni 2008”, „Autystycznie uzdolnieni. Zobowiązani wiedzą”.

Do realizacji przedsięwzięć staraliśmy się angażować rodziców osób z autyzmem, których przekaz „z pierwszej ręki” nierzadko wywoływał łzy wzruszenia. Pracowaliśmy z młodzieżą szkolną, samorządowcami, nauczycielami, lekarzami, pracownikami poradni psychologiczno- -pedagogicznych, społecznościami małych wspólnot lokalnych. Posługiwaliśmy się warsztatami, wykładami, panelami dyskusyjnymi, imprezami plenerowymi. Powstał film oraz opowiadania napisane przez mamy osób z autyzmem. O większości z przedsięwzięć można poczytać w zakładce „Projekty” w naszym serwisie internetowym www.autyzm.zgora.pl.

„Autystycznie uzdolnieni”

Warto bliżej zatrzymać się nad projektem „Autystycznie uzdolnieni. Zobowiązani wiedzą”, w ramach którego powstała między innymi niniejsza publikacja. Projekt ten jest głębszą analizą sytuacji osób z autyzmem i ich rodzin w naszym województwie. W kontaktach z władzami,

Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej Górze

123

potencjalnymi sponsorami ważne jest, aby przedstawiać sytuację osób z autyzmem w oparciu o badania, często intuicyjne przekonania to za mało. Uogólniając założenie projektu, chcieliśmy zdobyć wiedzę, opisać doświadczenia, a następnie przekazać je, kreując postawy tolerancji i empatii, inicjując jednocześnie powstanie pożądanych z naszej perspektywy rozwiązań systemowych. Wnioski z badań prowadzonych w ramach projektu będą wyznaczać szczegółowe kierunki naszych działań w przyszłości. Aby zobiektywizować wyniki badań do współpracy zaprosiliśmy pracowników naukowych Uniwersytetu Zielonogórskiego. By obraz sytuacji osób z autyzmem był pełniejszy o wsparcie w dotarciu do ankietowanych poprosiliśmy naszych przyjaciół ze Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Autyzmem z Gorzowa Wielkopolskiego.

Bez dokładnej analizy sytuacji nie sposób wypracować lokalnego modelu wsparcia osób autystycznych i ich rodzin. Badania objęły 800 ankiet i 5 szczegółowych wywiadów wśród rodzin osób autystycznych. Ankietowani byli także lekarze i pedagodzy oraz przedstawiciele władz i instytucji lokalnych województwa lubuskiego. Promując wiedzę o autyzmie, wykorzy-staliśmy również Internet – za pośrednictwem serwisu www.autyzm.zgora.pl/wiedza można było wypełnić ankietę sprawdzającą wiedzę o autyzmie (nagrodą była koszulka, zaprojektowana przez jednego z podopiecznych Stowarzyszenia). Tą drogą wypełnionych zostało 500 ankiet. Bardzo ważnym elementem przedsięwzięcia był zakup dwunastu zestawów specjalistycznych książek. Dostęp do fachowej literatury z zakresu autyzmu jest bardzo utrudniony, dotyczy to w szczególności mniejszych miejscowości. Książki za kwotę 10 000 złotych zostały przekazane Pedagogicznej Bibliotece Wojewódzkiej im. Marii Grzegorzewskiej w Zielonej Górze i rozdy-strybuowane do jej placówek terenowych.

Trudności i plany na przyszłość

Od dnia swojego powstania Stowarzyszenie bardzo się rozwinęło. Wystarczy wspomnieć, że pod koniec 2008 roku liczba rodzin objętych wsparciem wynosiła już niemal 60. Wielu rodziców uwierzyło, iż stan ich dzieci może się trwale poprawić. Jednak pojawienie się kolejnych rodzin potrzebujących pomocy, nasza wzrastająca świadomość na temat pomocy terapeutycznej i edukacyjnej realizowanej w innych ośrodkach, wzrost kwalifikacji terapeutów wymagają zintensyfikowania działań organizacyjnych. Tymczasem pojawiają się również trudności. Większość konkursów, na które zgłaszamy nasze projekty jest ogłaszanych około lutego, środki natomiast pojawiają się około kwietnia, a przecież do tej pory musimy jakoś przetrwać. Poza dużym stresem i brakiem środków na opłacenie pracy terapeutów, najważniejszym utrudnieniem jest zagrożenie ciągłości terapii naszych podopiecznych. Problem pojawia się też kolejnego roku, gdyż większość projektów musi być zakończona do końca grudnia. Coraz bardziej realna jest obawa, że przy obecnym systemie funkcjonowania będziemy zmuszeni odmawiać pomocy terapeutycznej kolejnym zgłaszającym się do nas osobom. Problemem wynikającym z niestabilności finansowej Stowarzyszenia są również kolejki w oczekiwaniu na diagnozę potwierdzająą lub wykluczającą autyzm. Obecnie trwają one kilka miesięcy, mimo że (z wyłączeniem wakacji) zespół diagnostyczny przyjmuje w każdym tygodniu jedno dziecko.

Specyfiką naszej organizacji, co ma dobre i złe strony, jest fakt, iż niemal wszyscy jej człon-kowie to rodzice osób z autyzmem. Są oni niezwykle zdeterminowani w dążeniu do udzielenia pomocy swoim dzieciom, niestety poza organizacją muszą się również zająć szeregiem innych obowiązków, często są przemęczeni fizycznie i psychicznie albo nie zawsze mają chęć i predys-pozycje, by zaangażować się w prace organizacyjne na rzecz Stowarzyszenia. Zaangażowanie rodziców osób z autyzmem to również metoda ograniczenia kosztów funkcjonowania organi-zacji. Idealną wydaje się „mieszanka” kadry Stowarzyszenia, złożona z profesjonalistów oraz

Rozdział V

124

profesjonalizujących się rodziców osób z autyzmem. Nie mniej jednak profesjonalistom trze-ba zapewnić stabilność finansową, na dłuższą metę praca w Stowarzyszeniu nie może być tyl-ko dorywczą.

Organizacje pozarządowe takie jak SPOA „Dalej Razem” coraz bardziej przypominają firmy tyle tylko, że ich celem nie jest zysk, a rozwiązywanie ważnych problemów społecznych. Konieczność rozszerzenia kadry nie tylko terapeutycznej, ale i administracyjnej wiąże się z ciągłym wzrostem podopiecznych i ich potrzeb. Niestabilność finansowa generuje kolejny problem – trudności lokalowe. Obecnie Stowarzyszenie korzysta z trzech pomieszczeń w Zielonej Górze, których łączna powierzchnia to niecałe 40 m2. Dzięki staraniom rodziców z Brodów udało się powołać świetlicę terapeutyczną dla dzieci z autyzmem, gdzie realizowana jest część zajęć.

Stowarzyszenie stoi u progu konieczności zmian w funkcjonowaniu i finansowaniu. Chcemy rozszerzyć działalność terapeutyczną zarówno w liczbie godzin (obecnie oferowana jest jedna godzina terapii indywidualnej, pozostała część pracy z dzieckiem to wynik zaangażowania rodzica, który pracuje w oparciu o wytyczne specjalisty). Planowane jest stworzenie systemu wsparcia dziecka z autyzmem od momentu uzyskania diagnozy, aż po dorosłość i starość. W najbliższym czasie wzmożone wysiłki skierowane zostaną w stronę powołania placówki oświatowej, w której prowadzona będzie terapia i edukacja, w dalszej perspektywie myśleć będziemy o powoływaniu podmiotów z obszaru ekonomii społecznej, jak na przykład przedsiębiorstwo dla osób z autyzmem. Nasze starania koncentrować się będą na zapewnieniu źródeł finansowania ze stałych subwencji. Większy nacisk kłaść będziemy na pozyskiwanie partnerów biznesowych.

Obserwując sytuację organizacji pozarządowych w regionie i porównując z nimi SPOA „Dalej Razem”, można powiedzieć, że „nie jest źle”. Biorąc jednak pod uwagę potrzeby osób z autyzmem, mechanizmy jakie funkcjonują nie tylko w Europie Zachodniej, ale również w kilku ośrodkach w Polsce okazuje się, że przed nami długa, pełna wytężonej pracy droga. Nie pozwolimy jednak, by się nam nie udało.

Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem w Gorzowie Wielkopolskim

125

Ewa Przybylska

2. Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem w Gorzowie Wielkopolskim

Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem rozpoczęło swoją działalność 8 września 1998 roku w Gorzowie Wielkopolskim pod nazwą Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Autystycznych. Inicjatorką jego powołania była Jelena Kornacka, matka dziecka autystycznego, która zmagała się z oświatową rzeczywistością Gorzowa. Nie mogąc znaleźć odpowiedniej placówki dla swojego syna, skupiła wokół siebie rodziców będących w podobnej sytuacji i zarejestrowała Stowarzyszenie. W następnym roku poszła o krok dalej i utworzyła Specjalny Dzienny Ośrodek Opiekuńczo-Wychowawczy Terapeutyczno-Szkolny dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem. Przez pierwsze lata działalności była prezesem Stowarzyszenia i jednocześnie dyrektorem Ośrodka. Przez 10 lat funkcjonowania Stowarzyszenia dzieci dorosły, grono członków poszerzyło się o terapeutów pracujących w Ośrodku, w związku z tym Stowarzyszenie „dojrzało” do zmiany nazwy na obecnie obowiązującą, czyli Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem.

Stowarzyszenie propaguje wiedzę na temat autyzmu poprzez wydawanie Biuletynu Informacyjnego, organizację szkoleń i konferencji o zasięgu ogólnopolskim. W 2007 roku wydana została publikacja napisana przez rodziców i terapeutów „Autyzm pisany miłością”. Obecnie przygotowywane jest wydanie albumowe poświęcone naszym podopiecznym – „Dwa światy, czyli piękno odnalezione w autyzmie”. Nadal jednak podstawową działalnością Stowarzyszenia jest prowadzenie Ośrodka.

Specjalny Dzienny Ośrodek Opiekuńczo-Wychowawczy Terapeutyczno-Szkolny

Specjalny Dzienny Ośrodek Opiekuńczo-Wychowawczy Terapeutyczno-Szkolny dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem został utworzony w 1999 roku. Do tej pory jest to jedyna tego typu placówka na terenie województwa lubuskiego, obejmująca kompleksową opieką dzieci i młodzież z autyzmem. W ciągu 5 lat placówka trzykrotnie zmieniała swoją siedzibę, poszukując coraz lepszych warunków dla swoich podopiecznych, których z roku na rok przybywało. Kiedy placówka rozpoczęła swoją działalność uczęszczało do niej 5 wychowanków, obecnie po 10 latach jest ich 54.

Funkcjonowanie ośrodka

Do Ośrodka mogą uczęszczać dzieci i młodzież od 3. do 25. roku życia. Przyjmowani są na podstawie orzeczenia kwalifikującego do kształcenia specjalnego. Dla każdego dziecka opracowywany jest indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny, w którym w zależności od potrzeb dziecka wykorzystuje się różne formy zajęć niwelujących deficyty:

• rehabilitację ruchową – usprawnianie ruchowe i pokonywanie różnorodnych lęków,• stymulację sensoryczną – zmniejszanie deficytów w zakresie funkcjonowania zmysłów,• terapię logopedyczną – zajęcia mające na celu rozwój mowy biernej i czynnej, bądź

też nauczenie jakiejkolwiek komunikacji, czy to przy pomocy piktogramów, tablicy do ułatwionej komunikacji czy też komputera,

Rozdział V

126

• grupowe zajęcia rozbudzające świadomość własnego ciała,• zajęcia prowadzone metodą EEG Biofeedback, która zwiększa możliwości umysłu,• trening słuchowy prowadzony metodą Tomatisa,• zajęcia prowadzone metodą Montessori,• integrację sensoryczną,• dogoterapię,• zajęcia rytmiczne, muzyczne, teatralne i plastyczne,• inne zajęcia o charakterze terapeutycznym i edukacyjnym opracowane przez naszych

terapeutów.Zajęcia odbywają się w indywidualnym kontakcie terapeuta–dziecko, gdyż tylko taka

forma przynosi oczekiwane rezultaty. Z upływem czasu, w miarę następowania poprawy w funkcjonowaniu dzieci tworzymy minigrupy, liczące od 2 do 4 wychowanków. Im dziecko wcześniej trafi do specjalistycznej placówki, tym lepsze ma rokowania. Troje sześciolatków opuściło już Ośrodek, by rozpocząć edukację w macierzystych placówkach. Duży nacisk kładziemy na uspołecznianie dzieci. Wychodzimy z podopiecznymi na spacery, chcemy, by poznali najbliższe środowisko, nauczyli się robić zakupy w sklepie, wiedzieli jak zachowywać się w środkach komunikacji miejskiej, na poczcie, u fryzjera. Wyjeżdżamy na zajęcia hipoterapii, organizujemy kuligi i wspólne spędzanie wolnego czasu przy ognisku. Dzieci korzystają z dóbr kultury: uczestniczą w spektaklach teatralnych, wychodzą do kina i biblioteki, na basen i łyżwy, biorą udział w konkursach plastycznych i zawodach sportowych. Nawiązaliśmy również współpracę ze Szkołą Integracyjną i Przedszkolem Miejskim. Do tych placówek uczęszczają nasi podopieczni ze swoimi opiekunami raz w tygodniu, aby ułatwić im wejście w środowisko zdrowych rówieśników. Organizujemy imprezy integracyjne dla naszych podopiecznych i ich rodziców: wieczory wigilijne, wspólne wyjazdy nad morze, w góry, do Poznania i Biskupina. Naszymi sojusznikami w pracy z dziećmi są ich rodzice. Terapeuci raz w miesiącu opracowują sekwencje domowe – programy realizowane przez rodziców w domu. Organizujemy „dni otwarte”, w ramach których rodzice spotykają się z terapeutami, na bieżąco informujemy ich o nowych metodach terapii wprowadzanych w naszej placówce. Rodzice dzieci autystycznych potrzebują również wsparcia i pomocy. Wychodząc temu naprzeciw, zorganizowaliśmy grupę wsparcia, która funkcjonuje od stycznia 2005 roku. Od września 2004 roku w Ośrodku działa Punkt Diagnostyczno-Konsultacyjny, w którym przeprowadzane są diagnozy pod kątem stwierdzenia bądź wykluczenia zaburzeń autystycznych.

Dzień dzisiejszy…

Minęło już 10 lat od rozpoczęcia naszej działalności. Nasze dzieci dużo się nauczyły. Ale my też nauczyliśmy się „dzieci autystycznych” i wiemy, że trudno im odnaleźć się w obecnie funkcjonującym systemie oświaty. Dlatego też wprowadziliśmy innowacje pedagogiczne dla dzieci w wieku szkolnym i przedszkolnym. W wyniku reorganizacji Ośrodka stworzyliśmy Ośrodek Rewalidacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem oraz utworzymy Przedszkole Specjalne dla Dzieci z Autyzmem. I właśnie w takiej formie organizacyjnej wchodzimy w nowe dziesięciolecie. Mamy doskonałe wyposażenie. W każdym gabinecie jest komputer, radiomagnetofon, wiele różnorodnych pomocy dydaktycznych, mamy trzy wyposażone gabinety logopedyczne, dwie sale do stymulacji polisensorycznej, salę do terapii metodą Montessori, gabinet do terapii metodą SI, sprzęt do metody Tomatisa i EEG Biofeedback, salę rehabilitacyjną. Największą naszą bolączką jest jednak brak własnego lokalu. Ten, który zajmujemy wynajmujemy od szpitala, umowa przedłużana jest co trzy lata. Właśnie za rok kończy się kolejna.

Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem w Gorzowie Wielkopolskim

127

Nieocenionym potencjałem Ośrodka są zatrudnieni w nim terapeuci. Mają dużą wiedzę z zakresu autyzmu, ale ciągle dokształcają się i poszukują nowych, innowacyjnych metod pra-cy z dziećmi. Cechuje ich ogromna wrażliwość i zaangażowanie w swoją pracę, co sprzyja na-wiązywaniu więzi emocjonalnych z naszymi podopiecznymi, które warunkują skuteczność oddziaływań terapeutycznych. Warunkiem przyjęcia do pracy w Ośrodku są nie tylko odpo-wiednie kwalifikacje, ale również odbycie stażu lub wolontariatu. To bowiem daje możliwość sprawdzenia, czy dana osoba ma predyspozycje do pracy z dziećmi autystycznymi. Bo nie ma co ukrywać, że jest to praca trudna, gdzie na efekty czasem czeka się długo. Dlatego też bardzo dużą rolę przykładamy do zapewnienia odpowiedniej atmosfery w placówce. Musimy czuć się tutaj jak jedna wielka rodzina, w przeciwnym razie wśród pracowników szybko nastąpi proces wypalenia zawodowego. Praca i kontakt z dziećmi autystycznymi wywiera ogromne wrażenie na osobach z nimi pracującymi, potrafi dać wiele satysfakcji i uczy pokory.

129

Autyzm w literaturze1

Dzieła zwarte

1. J. Ashton-Smith, K. Cranmer, Uczymy się jeść i pić, przekł. A. Szostak, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna we współpracy z Fundacją SYNAPSIS, Warszawa 1999, s. 23.

2. T. Attwood, Zespół Aspergera: wprowadzenie, przekł. M. Łamacz, Wydawnictwo Zysk i S-ka, Poznań 2006, s. 182.

3. Autyzm i zespół Aspergera, pod red. U. Frith, przekł. B. Godlewska, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2005, s. 294.

4. Autyzm pisany miłością: relacje rodziców i terapeutów, oprac. E. Przybylska, Wojewódzki Ośrodek Metodyczny, Gorzów Wielkopolski 2007, s. 90.

5. Autyzm wyzwaniem naszych czasów, pod red. T. Gałkowskiego, J. Kossewskiej, Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej, Kraków 2000, s. 238.

6. L. Bobkowicz-Lewartowska, Autyzm dziecięcy: zagadnienia diagnozy i terapii, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2007, s. 155.

7. A. D. Bragdon, D. Gamon, Kiedy mózg pracuje inaczej: ADHD, autyzm, déjá vu, dysleksja, leworęczność, słuch absolutny, pamięć fotograficzna, sezonowe zaburzenie afektywne, synestezja, przekł. L. Okupniak, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2003, s. 102.

8. Ch. L. Florance i M. Gazzaniga, Siła miłości, przekł. R. Kopczewska, Świat Książki – Bertelsmann Media, Warszawa 2006, s. 287.

9. A. Franczyk, K. Krajewska, Program psychostymulacji dzieci w wieku przedszkolnym z deficytami i zaburzeniami rozwoju: ćwiczenia i zabawy do wykorzystania w pracy dydaktyczno-terapeutycznej dla nauczycieli i terapeutów pracujących z dziećmi o specyficznych potrzebach edukacyjnych, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2007, s. 166.

1 W aneksie zaprezentowano możliwości skorzystania z literatury poświęconej zagadnieniom autyzmu i osób nim dotkniętym w Pedagogicznej Bibliotece Wojewódzkiej im. M. Grzegorzewskiej w Zielonej Górze. Wykaz stanowi „Zestawienie bibliograficzne w wyborze za lata 1999–2008”. Wybór i opracowanie Joanna Trznadel, uzupełnienie Anna Organek. Pozycje zaznaczone kolorem zielonym zostały przekazane przez SPOA „Dalej Razem”.

PEDAGOGICZNA BIBLIOTEKA WOJEWÓDZKA im. Marii Grzegorzewskiej65–077 Zielona Góra Al. Wojska Polskiego 9 Tel./Faks 68 453 26 45

email: [email protected] www.pbw.zgora.pl

Autyzm w literaturze

130

10. A. Franczyk, K. Krajewska, Zabawy i ćwiczenia na cały rok: propozycje do pracy z dziećmi młodszymi o specjalnych potrzebach edukacyjnych, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2007, s. 146.

11. P. Gabony, F. Glassen, Uczymy się zasypiać, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjnawe współpracy z Fundacją SYNAPSIS, Warszawa 1999, s. 33.

12. Ch. Graham, Uczymy się korzystać z toalety, przekł. B. Świeża, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna we współpracy z Fundacją SYNAPSIS, Warszawa 1999, s. 33.

13. T. Grandin, Myślenie obrazami oraz inne relacje z mojego życia z autyzmem, przekł. M. Klimek-Lewandowska i D. Lewandowska, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna we współpracy z Fundacją SYNAPSIS, Warszawa 2006, s. 15.

14. M. Grodzka, Dziecko autystyczne: dziennik terapeuty, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000, s. 101.

15. B. Hatton, Uczymy się myć, przekł. A. Szostak, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjnawe współpracy z Fundacją SYNAPSIS, Warszawa 1999, s. 24.

16. Ja i mój świat. Historyjki społeczne, pod red. C. Gray i A. L. White, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna we współpracy z Fundacją SYNAPSIS, Warszawa 2007, s. 164.

17. L. Jackson, Świry, dziwadła i zespół Aspergera: przewodnik użytkownika dojrzewania, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna we współpracy z Fundacją SYNAPSIS, Warszawa 2007, s. 164.

18. K. Janssen, Mój brat jak huragan, przekł. W. Moska, Novus Orbis we współpracy ze Stowarzyszeniem Pomocy Osobom Autystycznym, Gdańsk 2004, s. 150.

19. E. Kurczak-Wawrowska, Zabawy na co dzień. Poradnik dla rodziców i nauczycieli dzieci z niepełnosprawnością wzrokową i ruchową. Poradnik nauczyciela, wychowawcy, pedagoga, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna, Warszawa 2007, s. 56.

20. Kodeks postępowania dla trenerów w zakresie stosowania interwencji fizycznych w odniesieniu do osób z upośledzeniem umysłowym, z autyzmem, ze specyficznymi potrzebami edukacyjnymi, Fundacja SYNAPSIS, Warszawa 2004, s. 30.

21. A. Maciarz, M. Biadasiewicz, Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera: studium przypadku, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2000, s. 72.

22. T. McKernan i J. Mortlock, Autyzm w centrum uwagi. Podręcznik z ćwiczeniami dla profesjonalistów, przekł. E. Krasodomska, Fundacja Wspólnota Nadziei, Kraków 2004, s. 118.

23. E. M. Minczakiewicz, Jak krok po kroku wprowadzać dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych w świat zabawy i nauki, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2006, s. 196.

24. L. Miosga, Pomóż mi być: komunikacja i stymulacja zmysłowa osób ze znaczną i głęboką niepełnosprawnością umysłową, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2006, s. 90.

25. Modele zachowań oraz współpraca z dziećmi autystycznymi. Poradnik dla rodziców i osób profesjonalnie zajmujących się problemem, pod red. C. Maurice, Twigger, Warszawa 2002, s. 533.

Osoba autystyczna w rodzinie i środowisku lokalnym. Doświadczenia lubuskie

131

26. S. H. Morgan, Dorośli z autyzmem: teoria i praktyka, przekł. P. Paszkowski, E. Krasodomska, D. Wąsik, Fundacja Wspólnota Nadziei, Kraków 2004, s. 302.

27. H. Olechnowicz, Wokół autyzmu. Fakty, skojarzenia, refleksje, Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa 2004, s. 104.

28. T. Peeters, Autyzm, przekł. A. Roman, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, Gdańsk 1996, s. 42.

29. E. Pisula, Autyzm i przywiązanie, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2003, s. 160.

30. E. Pisula, Autyzm u dzieci: diagnoza, klasyfikacja, etiologia, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000, s. 152.

31. E. Pisula, Małe dziecko z autyzmem, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2005, s. 172.

32. Płacz bez łez: listy rodziców dzieci autystycznych, oprac. M. Grodzka-Gużkowska,Wydawnictwo Prószyński i S-ka, Warszawa 2007, s. 254.

33. G. Mesibov i in., Profil psychoedukacyjny dla młodzieży i dorosłych (AAPEP), T. 4 (Zindywidualizowana ocena i terapia dzieci autystycznych oraz dzieci z zaburzeniami rozwojowymi), Twigger, Warszawa 2002, s. 139.

34. P. Randall, J. Parker, Autyzm: jak pomóc rodzinie, przekł. S. Pikiel, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2002, s. 319.

35. P. Shattock, D. Savery, Autyzm jako zaburzenie metaboliczne, przekł. M. Przybyszewska, Fundacja SYNAPSIS, Warszawa 2000, s. 38.

36. Skutecznie i profesjonalnie: poradnik dla organizacji pozarządowych pracujących na rzecz dzieci i dorosłych z autyzmem i nie tylko, pod red. A. Rajner i M. Wroniszewskiego, Fundacja SYNAPSIS, Warszawa 2002, s. 485.

37. P. Stallard, Czujesz tak, jak myślisz: praktyczne zastosowania terapii poznawczo--behawioralnej w pracy z dziećmi i młodzieżą, przekł. H. Kossak-Nowocień, Wydawnictwo Zysk i S-ka, Poznań 2006, s. 200.

38. J. Stirling, Uczymy się bawić, przekł. A. Szostak, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna we współpracy z Fundacją SYNAPSIS, Warszawa 1999, s. 14.

39. Z. Szot, Autyzm: terapia ruchowa, badania interdyscyplinarne, Wydawnictwo Uczelniane Akademii Wychowania Fizycznego i Sportu, Gdańsk 2004, s. 191.

40. Z. Szot, Wykorzystanie metody stymulowanych seryjnych powtórzeń ćwiczeń w indywidualnej terapii ruchowej osób autystycznych, Wydawnictwo Uczelniane Akademii Wychowania Fizycznego i Sportu, Gdańsk 2006, s. 151.

41. B. Taylor, G. Waters, Uczymy się wychodzić z domu, przekł. B. Świeża, O. Świeża, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna we współpracy z Fundacją SYNAPSIS, Warszawa 1999, s. 24.

42. Terapia i edukacja osób z autyzmem: wybrane zagadnienia, pod red. D. Danilewicz i E. Pisuli, Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej, Warszawa 2003, s. 176.


132

43. Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem, pod red. J. J. Błeszyńskiego, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2005, s. 229.

44. S. von Tetzchner, H. Martinsen, Wprowadzenie do wspomagających i alternatywnych sposobów porozumiewania się: nauka znaków oraz używania pomocy komunikacyjnej przez dzieci, młodzież i dorosłych z zaburzeniami rozwojowymi, przekł. A. Loebl--Wysocka, J. Gałka-Jadziewicz, Stowarzyszenie na Rzecz Propagowania Wspomaga-jących Sposobów Porozumiewania się „Mówić bez słów”, Warszawa 2002, s. 364.

45. A. Smyczek i in. Twoje znaki, moje słowa i zabawa już gotowa! Projekt edukacyjny dla rodzin dzieci niepełnosprawnych niemówiących, używających komunikacji alternatywnej i wspomagającej, Kraków 2006, s. 160.

46. W. Waclaw, U. Aldenrund, S. Ilstedt, Dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera: praktyczne doświadczenia z codziennej pracy, przekł. M. Aleksandrowicz, „Śląsk”, Katowice 2000, s. 124.

47. M. Walczowska-Dutka, Program nauki komunikacji dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2005, s. 144.

48. A. Warrick, Porozumiewanie się bez słów: komunikacja wspomagająca i alternatywna na świecie, przekł. M. Dońska-Olszko, Stowarzyszenie na Rzecz Propagowania Wspo-magających Metod Porozumiewania się „Mówić bez słów”, Warszawa 1999, s. 96.

49. G. Waters, Uczymy się dawać sobie radę z trudnymi zachowaniami, przekł. A. Szostak, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna we współpracy z Fundacją SYNAPSIS, Warszawa 1999, s. 25.

50. D. Williams, Nikt nigdzie: niezwykła autobiografia autystycznej dziewczyny, przekł. P. Gryz i M. Klimek-Lewandowska, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna we współpracy z Fundacją SYNAPSIS, Warszawa 2005, s. 167.

51. B. Winczura, Dziecko z autyzmem: terapia deficytów poznawczych a teoria umysłu, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2008, s. 208.

52. M. Winter, Zespół Aspergera: co nauczyciel wiedzieć powinien. Poradnik nauczyciela, wychowawcy, pedagoga, przekł. E. Niezgoda, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna, Warszawa 2006, s. 52.

53. Wspomaganie rozwoju osób z autyzmem: teoria, metodyka, przykłady, pod red. J. J. Błeszyńskiego, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2004, s. 197.

54. Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, pod red. E. Pisuli i D. Danilewicz, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2005, s. 270.

55. C. Yellop, Uczymy się ubierać, przekł. B. Świeża, O. Świeża, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna we współpracy z Fundacją SYNAPSIS, Warszawa 1999, s. 18.

56. C. Yellop, Uczymy się żyć w rodzinie, przekł. A. Szostak, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna we współpracy z Fundacją SYNAPSIS, Warszawa 1999, s. 19.

57. K. J. Zabłocki, Autyzm, „Novum”, Płock 2002, s. 360.

58. Zespół Aspergera i NLD: problematyka dotycząca zatrudnienia, pod red. Y. Fasti in., przekł. M. Rączkowska, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna we współpracy z Fundacją SYNAPSIS, Warszawa 2008, s. 418.


133

59. D. Zöller, Gdybym mógł z wami rozmawiać… Autystyczny chłopiec szuka porozumienia, przekł. M. Szydłowska, Fundacja SYNAPSIS, Warszawa 1994, s. 168.

60. Żyć z autyzmem: wybrane zagadnienia dotyczące problematyki osób dorosłych z autyzmem, pod red. A. Perzanowskiej, A. Wolińskiej-Chlebosz, A. Dąbek-Malczyk, Fundacja Wspólnota Nadziei, Kraków 2002, s. 151.

Rozprawa w wydawnictwie zwartym

61. S. Baron-Cohen, Autyzm wczesnodziecięcy, [w:] Psychopatologia, pod red. A. A. Lazarusa i A. M. Colmana, przekł. J. Gilewicz, Wydawnicto Zysk i S-ka, Poznań 2001, s. 63–77.

62. J. Błeszyński, Jakościowa diagnoza autyzmu u dzieci – w kontekście wsparcia środowiska rodzinnego, [w:] Człowiek niepełnosprawny w różnych fazach życia, pod red. J. Bąbka, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 2004, s. 34–53.

63. J. Błeszyński, W dążeniu do normalizacji – ewoluowanie systemu wsparcia edukacji dzieci z autyzmem, [w:] Normalizacja środowisk życia osób niepełnosprawnych, pod red. Cz. Kosakowskiego i A. Krause, Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko- -Mazurskiego, Olsztyn 2005, s. 263–270.

64. L. Bobkowicz-Lewartowska, Wpływ procesu terapeutycznego na stopień autyzmu oraz poziom i profil rozwoju psychoruchowego, [w:] Wczesna diagnoza i terapia dzieci z utrudnieniami w rozwoju: interdyscyplinarne problemy, pod red. J. Kruk--Lasockiej, M. Sekułowicz, Dolnośląska Wyższa Szkoła Edukacji TWP, Wrocław 2004, s. 240–251.

65. T. Borowska, Radzenie sobie matek z ograniczeniami jakie niosą zespół Downa oraz autyzm ich dzieci, [w:] Wątki zaniedbane, zaniechane, nieobecne w procesie edukacji i wsparcia społecznego osób niepełnosprawnych, pod red. Z. Gajdzicy i A. Klinik, Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego, Katowice 2004, s. 79–90.

66. W. Cieślicki, Wpływ pływania i rehabilitacji w wodzie na rozwój psychomotoryczny dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD), zespołem Downa i autystycznych, [w:] Dziecko z trudnościami w rozwoju, pod red. S. Mihilewicz, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2001, s. 133–142.

67. A. Czapiga, Analiza treści i poziomu graficznego rysunków wykonywanych spontanicznie i według instrukcji przez dzieci autystyczne, [w:] Wczesna diagnoza i terapia dzieci z utrudnieniami w rozwoju: interdyscyplinarne problemy, pod red. J. Kruk-Lasockiej, M. Sekułowicz, Dolnośląska Wyższa Szkoła Edukacji TWP, Wrocław 2004, s. 68–75.

68. T. Gałkowski, Zaburzenia komunikacji u dzieci z autyzmem, [w:] Zaburzenia mowy, pod red. S. Grabiasa, Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin 2002, s. 357–363.

69. J. Grochowska, Rola psychologa w procesie przygotowania dziecka z zaburzeniami rozwoju (ze szczególnym uwzględnieniem autyzmu) do funkcjonowania w systemie szkolnym, [w:] Z zagadnień współczesnej psychologii wychowawczej, pod red.A. Jurkowskiego, Wydawnictwo Instytutu Psychologii PAN, Warszawa 2003, s. 56–72.


134

70. R. L. Koegel, L. K. Koegel, L. I. Brookmam, Empirycznie potwierdzone interwencje kluczowej reakcji dla dzieci autystycznych, [w:] Psychoterapia dzieci i młodzieży: metody oparte na dowodach, pod red. A. E. Kazdina, J. R. Weisza, przekł. R. Pawlik, M. Łuczak, M. Młynarz. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2006, s. 383–401.

71. L. Koniarek, H. Portalska, M. Portalski, Wykorzystanie wielotonu nieharmonicznego w stymulacji akustycznej dzieci autystycznych, [w:] Potrzeby osób niepełnosprawnych w warunkach globalnych przemian społeczno-gospodarczych, T.2, pod red. H. Ochonczenko i M. A. Paszkowicz, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2006, s. 409–415.

72. J. Kruk-Lasocka, Pedagogika dzieci z autyzmem i zespołami psychozopodobnymi, [w:] Pedagogika specjalna, pod red. W. Dykcika, Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań 2001, s. 275–287.

73. J. Kruk-Lasocka, B. Bartosik, Wspomaganie rozwoju czy przeszkadzanie w rozwoju?,[w:] Psychospołeczne problemy rozwoju dziecka: aspekty diagnostyczne i terapeutyczne, pod red. A. Czapigi, Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń 2004, s. 45–64.

74. S. Mihilewicz, Problemy w diagnozowaniu psychologicznym małych dzieci z objawami dysfunkcji mózgowych, [w:] Wczesna diagnoza i terapia dzieci z utrudnieniami w rozwoju: interdyscyplinarne problemy, pod red. J. Kruk-Lasockiej, M. Sekułowicz, Dolnośląska Wyższa Szkoła Edukacji TWP, Wrocław 2004, s. 126–134.

75. S. Mihilewicz, Teoria rozwoju umysłowego J. Piageta i przetwarzanie informacji u dzieci autystycznych, [w:] Dziecko z trudnościami w rozwoju, pod red. S. Mihilewicz, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2001, s. 45–54.

76. S. Nosarzewska, Wyznaczniki normalizacji życia osób z autyzmem, [w:] Normalizacja środowisk życia osób niepełnosprawnych, pod red. Cz. Kosakowskiego i A. Krauze, Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn 2005, s. 153–158.

77. M. Pietrzkiewicz, Wykorzystanie zabawy we wspomaganiu rozwoju i komunikacji społecznej dzieci z autyzmem, [w:] Normalizacja środowisk życia osób niepełnosprawnych, pod red. Cz. Kosakowskiego i A. Krauze, Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn 2005, s. 359–363.

78. E. Pisula, Czego wciąż nie wiemy o autyzmie?, [w:] Wybrane zagadnienia z psychologii klinicznej dziecka, pod red. J. Roli, M. Zalewskiej, Akademia Pedagogiki Specjalnej, Warszawa 2002, s. 11–27.

79. M. Sekułowicz, Psychologiczno-pedagogiczne aspekty terapii artystycznej dzieci autystycznych, [w:] Wybrane elementy terapii w procesie edukacji artystycznej, pod red. L. Kataryńczuk-Mania, Redakcja Wydawnictw Humanistyczno- -Społecznych Uniwersytetu Zielonogórskiego, Zielona Góra 2002, s. 41–48.

80. M. F. Shaughnessy, A. Perrin, Autyzm – najnowsze postępy w leczeniu farmakologicznym, [w:] Wczesna diagnoza i terapia dzieci z utrudnieniami w rozwoju: interdyscyplinarne problemy, pod red. J. Kruk-Lasockiej, M. Sekułowicz, Dolnośląska Wyższa Szkoła Edukacji TWP, Wrocław 2004, s. 221–226.


135

81. I. Sokołowska-Zatorska, G. Waliczek, Autorski program innowacyjny dotyczący zmian organizacji pracy w szkole dla dzieci autystycznych, [w:] Wczesna diagnoza i terapia dzieci z utrudnieniami w rozwoju: interdyscyplinarne problemy, pod red. J. Kruk-Lasockiej, M. Sekułowicz, Dolnośląska Wyższa Szkoła Edukacji TWP, Wrocław 2004, s. 384–389.

82. A. Szafrańska, Wybrane problemy wsparcia społecznego rodzin z dzieckiem autystycznym, [w:] Jakość życia w niepełnosprawności – mity a rzeczywistość, pod red. M. Flanczewskiej-Wolny, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2007, s. 287–294

Artykuły w wydawnictwie ciągłym

83. K. Barłóg, Dziecko autystyczne w klasie szkolnej, „Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne” 2001, nr 8/9, s. 26–28.

84. M. Biadasiewicz, Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera, „Szkoła Specjalna” 2001, nr 2, s. 91–95.

85. M. Biadasiewicz, Dziecko z zespołem Aspergera, „Nasze Forum” 2001, nr 3/4, s. 26–28.

86. S. Błaszczyk, Funkcjonowanie psychospołeczne rodziców i rodzeństwa dziecka autystycznego, „Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze” 2008, nr 3, s. 40–44.

87. J. Błeszyński, Badania nad wykorzystaniem metody Ruchu Rozwijającego w pracy z dzieckiem autystycznym, „Wychowanie Na Co Dzień” 2001, nr 12, s. 10–12.

88. J. Błeszyński, Badania różnicujące autyzm od zatrucia metalami ciężkimi, „Wychowanie Na Co Dzień” 2003, nr 1/2, s. 23–25.

89. J. Błeszyński, Przegląd badań genetycznych koncepcji etiologii autyzmu, „Szkoła Specjalna” 2007, nr 3, s. 175–182.

90. J. Błeszyński, Zaburzenia autystyczne w ujęciu dynamicznym i funkcjonalnym (na podstawie badań), „Przegląd Badań Edukacyjnych” 2006, nr 1, s. 7–26.

91. M. Błotnicka, Dziecko autystyczne jest jak przybysz z innej planety, „Psychologia w Szkole” 2005, nr 1, s. 79–91.

L. Bobkowicz-Lewartowska, Wielowymiarowość zjawiska autyzmu dziecięcego: w poszukiwaniu metod terapii, „Psychologia Rozwojowa” 2005 (T.10), nr 3, s. 135–144.

92. A. Czapczyńska, Autyzm a płeć, „Remedium” 2005, nr 3, s. 22–23.

93. A. Dubis, Autyzm czy nie autyzm?, „Edukacja i Dialog” 2005, nr 7, s. 24–29.

94. T. Gałkowski, E. Pisula, Psychologiczne i genetyczne komponenty charakteryzujące autystyczne spektrum zaburzeń, „Kosmos” 2003, nr 2/3, s. 217–226.

95. T. Gałkowski, E. Pisula, Różnice międzypłciowe w częstości i ekspresji autyzmu, „Kosmos” 2003, nr 1, s. 113–117.

96. J. Ławicka, Koncepcja diagnozy rozwojowej w terapii dzieci z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami, „Szkoła Specjalna” 2007, nr 4, s. 296–305.


136

97. G. Maciejewski, Świat w rozbitym lustrze, „Charaktery” 2006, nr 6, s. 66–68.

98. K. Milewska, Na imię mam ASPIE, „Charaktery” 2007, nr 11, s. 66–69.

99. J. Narewska, E. Woźniak, Integracja dziecka autystycznego z rówieśnikami, „Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze” 2003, nr 4, s. 43–44.

100. H. Olechnowicz, Choroba sieroca i autyzm: terapia interakcji wiążących jako współprzeżywanie i obopólna gratyfikacja dziecka i dorosłego, „Nowiny Psychologiczne” 2005, nr 2, s. 29–50.

101. H. Pawłowska-Jaroń, Percepcja sytuacji społecznego komunikowania się przez dziecko autystyczne, „Szkoła Specjalna” 2004, nr 3, s. 221–226.

102. M. Pieróg, Zabawy dziecka autystycznego, „Edukacja i Dialog” 2005, nr 7, s. 30–34.

103. E. Pisula, Badania nad przyczynami autyzmu a możliwości jego wczesnego wykrywania, „Wszechświat” 2006 (T. 197), z. 1/3, s. 16–17.

104. E. Pisula, W. Pisula, Czy w autyzmie możliwe jest przywiązanie?, „Studia Psychologiczne” 2000, z. 1, s. 39–53.

105. E. Pisula, Dzieci zamknięte we własnym świecie, „Życie Szkoły” 2003, nr 6, s. 324–327.

106. E. Pisula, Różnice międzypłciowe w poziomie rozwoju wybranych zdolności u dzieci z autyzmem w wieku 4–9 lat, „Studia Psychologiczne” 2004, z. 3, s. 67–75.

107. E. Pisula, Stres i depresja u matek a zachowanie dzieci z autyzmem w zmodyfikowa-nej obcej sytuacji, „Przegląd Psychologiczny” 2004 (T.47), nr 3, s. 291–304.

108. E. Pisula, Teoria umysłu u osób z autyzmem, „Psychologia, Etologia, Genetyka” 2000, T. 2, s. 53–67.

109. E. Pisula, Wypalenie zawodowe u terapeutów zajęciowych pracujących z osobami z autyzmem, „Człowiek, Niepełnosprawność, Społeczeństwo” 2005, nr 1, s. 139–151.

110. S. Poniatowska, K. Durda-Delik, Kompleksowa terapia dziecka z zachowaniami autystycznymi: studium przypadku, „Logopedia” 2000, T. 27, s. 173–186.

111. A. Postoła, Odtruwanie umysłu: autyzm można leczyć dietą, „Wprost” 2007, nr 15, s. 90–91.

112. M. Pura, Moje spotkania z dzieckiem autystycznym, „Wszystko dla Szkoły” 2004, nr 3, s. 1–3.

113. J. Rafalska-Kawalec, Możliwość edukacji: autyzm u dzieci z małych środowisk, „Życie Szkoły” 2005, nr 10, s. 21–25.

114. V. S. Ramachandran, L. M. Oberman, Świat w rozbitym lustrze, „Świat Nauki” 2006, nr 12, s. 47–53.

115. P. M. Rodier, Początki autyzmu, „Świat Nauki” 2000, nr 5, s. 50–57.

116. M. Sekułowicz, Szanse dzieci z autyzmem w integracji, „Forum Oświatowe” 2006, T. 6, s. 105–112.

117. B. Sędzimir, Dziecko autystyczne, „Wychowawca” 2003, nr 9, s. 16–17.

118. D. Słomińska, Podstawy terapii i edukacji dzieci z autyzmem, „Życie Szkoły” 2003, nr 6, s. 328–332.


137

119. M. Sowińska, Kacper – dziecko autystyczne, „Wychowanie w Przedszkolu” 2006, nr 10, s. 43–45.

120. S. Stopyra, Motyl uwięziony w ciemnościach, „Psychologia w Szkole” 2008, nr 1, s. 143–147.

121. D. A. Treffert, G. L. Wallace, Wyspy geniuszu, „Świat Nauki” 2002, nr 8, s. 56–65.

122. M. Wardyn, T. Gałkowski, Echolalia u dzieci z autyzmem i jej rozwojowe uwarunkowania, „Audiofonologia” 2002, T. 21, s. 147–188.

123. B. Winczura, Z badań nad inteligencją i zdolnościami dzieci autystycznych, „Szkoła Specjalna” 2000, nr 5, s. 235–241.

124. B. Winczura, Zaburzenia w percepcji świata społecznego u dzieci z autyzmem, „Auxilium Sociale” 2002, nr 3/4, s. 25–36.

125. I. Zając, M. Garbara, Hipoterapia w usprawnianiu dzieci autystycznych, „Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne” 2002, nr 11, s. 8–10.

126. A. Zellma, Wybrane aspekty psychologiczno-dydaktyczne katechizacji dzieci autystycznych z zespołem Aspergera w klasach integracyjnych, „Katecheta” 2003, nr 10, s. 3–12.

139

Informacja o autorach

Cycuła Sebastian – politolog, prezes Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej Górze;

Deja Agnieszka – socjolożka, w latach 2002–2009 specjalista ds. socjalnych i koordynator projektu w Fundacji SYNAPSIS, autorka i współautorka publikacji oraz raportów dotyczących sytuacji osób z autyzmem w Polsce. Obecnie w Fundacji TUS koordynuje projekt badawczy z zakresu tworzenia strategii rozwiązywania problemów społecznych;

Kochaniak Grażyna – z wykształcenia pedagog i nauczycielka nauczania zintegrowanego, mama dorosłego autystycznego Jędrzeja, współzałożycielka i do 2008 roku prezes Stowarzysze-nia Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem”. Obecnie pełni w Stowarzyszeniu funkcję skarbnika;

Lipińska-Lokś Jolanta – dr, adiunkt w Zakładzie Opieki, Terapii i Profilaktyki Społecznej Uniwersytetu Zielonogórskiego, zajmuje się problematyką społecznej integracji osób (szczególnie dzieci) niepełnosprawnych;

Maciarz Aleksandra – dr hab., prof. Łużyckiej Wyższej Szkoły Humanistycznej w Żarach, pedagog specjalny;

Organek Anna – pracownik Pedagogicznej Biblioteki Wojewódzkiej im. M. Grzegorzewskiej w Zielonej Górze;

Przybylska Ewa – pedagog, logopeda, dyrektor Ośrodka dla Osób z Autyzmem prowadzonego przez Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem w Gorzowie Wielkopolskim;

Rudzińska-Rogoża Aneta – dr, adiunkt w Zakładzie Opieki, Terapii i Profilaktyki Społecznej Uniwersytetu Zielonogórskiego, zajmuje się problematyką wspomagania rozwoju dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi;

Stein-Szała Katarzyna – terapeutka Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej Górze;

Trznadel Joanna – pracownik Pedagogicznej Biblioteki Wojewódzkiej im. M. Grzegorzewskiej w Zielonej Górze;

Osoba autystyczna w rodzinie i środowisku lokalnym.


Osoba autystyczna w

rodzinie i środowisku lokalnym

. Dośw

iadczenia lubuskie

Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” w Zielonej GórzeISBN 978-83-931217-0-0

„Do lektury tego dzieła zachęcam wszystkich, którym nie jest obojętny los osób z autyzmem. Treści zawarte w tej pracy przyczynią się do wzbogacenia teorii i praktyki w zakresie kompleksowego wsparcia dzieci i młodzieży z autyzmem oraz zdecydowanie poszerzą świadomość społeczną na temat problemów egzystencjalnych osób z autyzmem. Z tej wartościowej książki mogą skorzystać zarówno nauczyciele, lekarze, pedagodzy, logopedzi, psychologowie, terapeuci, studenci kierunków medycznych i pedagogicznych, rodzice, jak i przypadkowi czytelnicy zainteresowani problemami osób z autyzmem i ich rodzin. Głównym adresatem tej pracy są także ci, od których bezpośrednio lub pośrednio zależy poprawa funkcjonowania opieki medycznej i edukacji specjalnej dzieci i młodzieży z autyzmem, nie tylko w województwie lubuskim.”

Z recenzji dr Barbary Winczury


Osoba autystyczna w rodzinie i środowisku lokalnym. Doświadczenia lubuskie

Documents

Transcript of Osoba autystyczna w rodzinie i środowisku lokalnym. Doświadczenia lubuskie