АСОЦІАЦІЯ ПОЛІАТИВНОЇ ТА ХОСПІСНОЇ ДОПОМОГИ

Соціальна політика щодо тяжкохворих(невиліковних)

Матеріали ІІ-ї щорічної науково-практичної конференції

(Київ, 27 березня 2013 року)

Київ Університет «Україна»

2013

ВСТУП

Шановні колеги, перед Вами – матеріали ІІ-ї щорічної науко-во-практичної конференції «Соціальна політика щодо тяжкохво-рих (невиліковних)».

Цим заходом БО «Асоціація паліативної та хоспісної допомо-ги», як і минулого року, намагається привернути увагу суспільствадо проблем паліативної та хоспісної допомоги людям, які зіткнули-ся з проблемою тяжкого, невиліковного захворювання. За нашимиоцінками, щорічно таких осіб в Україні не менше 1.5 млн. Вонипотребують не лише медичну, але й соціальну, психологічну тадуховну підтримку. На жаль в нашій державі особи, які потребуютьтакої допомоги, мають надто обмежений доступ до неї.

Однією з проблем, яка лежить в основі цього негативногоявища – брак просвіти громадян у сфері прав людини. Більшістьнаших співгромадян не усвідомлюють свого права на доступ до різ-ного виду послуг, зокрема й медико-соціальних, або не вміють їхобстоювати. На жаль, у більшості випадків це призводить до того,що допомога тяжкохворим або невиліковно хворим залишаєтьсянедорозвиненою сферою і продовжує бути малодоступною дляпотребуючих.

Тому Асоціація паліативної та хоспісної допомоги проводитьнавчально-просвітницькі заходи, дякуючи яким лідери громадсь-ких (неурядових) організацій, організатори охорони здоров’я тасоціального захисту долучаються до розвитку цього так необхідно-го в Україні напрямку, як забезпечення прав на гідне завершенняжиття – паліативну та хоспісну допомогу.

– 3 –

– 4 –

Вольф Олександр ОлександровичБО «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги»

doroha@inbox.ru, 097 14 17 456

Розвиток допомоги тяжкохворим (невиліковним) ічленам їхніх родин у контексті системи охорони

здоров’я в Україні

Розвиток допомоги тяжкохворим (невиліковним) і членам їхніхродин неможливо розглядати без врахування загального контексту – роз-витку системи охорони здоров’я в Україні. За оцінками різних екс-пертів, вона перебуває у стані реформування, становлення, кризи,занепаду і т.д.

У цьому зв’язку спробуємо виділити деякі організаційні момен-ти, на які досі попередніми дослідниками зверталося обмаль увагиі які, будучи характерними для системи охорони здоров’я в Українів цілому, здійснюють значний вплив на надання паліативної та хос-пісної допомоги пацієнтам і членам їхніх родин, які зіткнулися зпроблемою тяжкого, невиліковного захворювання.

Станом на початок 2013 р. на 45,5 млн. населення України ста-ціонарна паліативна та хоспісна допомога надавалася пацієнтам упонад 30-ти закладах: відділеннях інтенсивного сестринськогодогляду, хоспісних і паліативних відділеннях при деяких онкологіч-них центрах, диспансерах, багатопрофільних лікувальних закладахабо ж у хоспісах, в яких разом розгорнуто понад 900 стаціонарнихліжок. Сюди включені також недержавні хоспіси, створені непри-бутковими (благодійними) організаціями. Відділення відкриті уобласних центрах, тому більшість людей, які мають потребу упаліативній допомозі, особливо, мешканці невеликих міст таселищ взагалі не можуть її отримати [1].

Одним із бар’єрів, що обмежують доступ для надання паліативної тахоспісної допомоги закладами охорони здоров’я є «традиція» наданнямедичної допомоги відповідно до місця проживання пацієнта. Інститутпрописки, відмінений в Україні у 2003 р., сягає корінням перших десятирічпісля революції 1917 р. Як і трудові книжки, паспорти для трудового насе-лення міст були введені в СРСР у 1930 р. Паспорти містили обов’язковийштамп про місце проживання (прописки), що було впроваджено з метоюконтролювання за міграційними потоками, які відбувалися під час швид-кої індустріалізації. Хоча й інститут прописки в Україні замінено нареєстрацію, доступ пацієнтів з різних регіонів до паліативної та хоспісноїдопомоги затруднений.

– 5 –

Іншим бар’єром є обмежена матеріальна база закладів охорониздоров’я та брак механізмів покращення такої бази. З початку 1970-х років йшло поступове зниження бюджетних коштів, що виділяли-ся. Значне число лікарень потребувало капітального ремонту, а їхобладнання було фізично та морально застаріле. Низька заробітнаплата медичних працівників провокувала поширення тіньовихпрактик, наприклад, таких, як нелегальна оплата пацієнтамимедичних послуг, спекуляція дефіцитними лікарськими препарата-ми. Криза системи охорони здоров’я поглиблювалася загальноюкризою економіки країни. Це було пов’язано з тим, що до 30% закладівохорони здоров’я до кінця 1980-х років фінансувалися за рахунок коштівпідприємств, організацій, колгоспів, радгоспів, які у зв’язку з економічноюкризою 1993-1994 років практично перестали виділяти фінансові засоби наці цілі [2].

Незважаючи на те, що заклад охорони здоров’я є неприбутковою орга-нізацією, надання пацієнтами благодійних внесків затруднене. Це про-являється, зокрема, у необхідності витрачання благодійних коштів не від-повідно потреб, а відповідно до спеціальних суворих вимог, встановленихдержавою. При чому рахунки комунальних закладів – фактично не прозо-рі, тобто громадськість не може прослідкувати за змінами затвердженогобюджету, що також не сприяє підвищенню довіри до закладів охорони здо-ров’я.

Необхідно зазначити, що, на відміну від практики країн, наприклад,Європейського союзу, розподілення бюджету на охорону здоров’я і подаль-ше фінансування закладів здійснюється не на конкурсних, ліберально-ринкових умовах (соціальне замовлення), а на основі адміністративногоперерозподілу.

Вищезгадані фактори свідчать про фактичну несамостійність закладівохорони здоров’я, а їх чітке місце саме у державній ієрархії закладів.

Проявом матеріального та технічного відставання закладів охорониздоров’я може бути факт браку сучасного комп’ютерного облад-нання з підключенням до Інтернету. Наслідки цього – не лишепорівняно більший обсяг паперової бюрократичної роботи, але йвідставання від наукової думки. Не рідкі ситуації, коли тяжкохворі паці-єнти або їхні рідні кращі за медичного працівника обізнані про специфікузахворювання і про можливий курс лікування й обладнання, яке можезастосовуватися, особливо у такій новій і маловивченій в Україні сфері, якпаліативна та хоспісна допомога. Радше виключенням для медичних пра-цівників стала участь (в тому числі і онлайн!) у міжнародних зустрічах фахів-ців, на яких обговорюються актуальні теми розвитку допомоги тяж-кохворим.

– 6 –

Недостатня увага психологічним, соціальним і духовним потре-бам як персоналу, так і пацієнтів є ще однією проблемою системиохорони здоров’я України. Це проявляється, зокрема, в відсутностіпрактики супервізії, особливо зовнішньої; недооцінці ролі фахівцяз соціальної роботи; нехтуванні або скриванні духовних потреб іпроблем пацієнта та того, хто надає йому допомогу. Витоки такоїситуації – брак кваліфікованих фахівців. Так, оформлення соціаль-ної роботи, як самодостатнього професійного інституту, розпоча-лося в СРСР лише в кінці 90-х рр. ХХ століття, 70-100 років пізні-ше, ніж, наприклад, у країнах Європейського Союзу. У 1991 р. вкваліфікаційний довідник вноситься нова професія – фахівець зсоціальної роботи і з цього часу починається становлення системисоціального обслуговування [3]. За умов, з однієї сторони, бракуфахівців, а з іншої – браку можливості постійно підтримувати кон-курентноздібність лікаря, інформування пацієнта про стан хворо-би, перспективи і т.д. задля повнішої його участі у процесі лікуван-ня при цьому вважається необов’язковим або таким, що моженегативно вплинути на перебіг хвороби. У таких умовах співпрацяфахівців різних дісциплін при наданні послуг задля комплексногорозв’язання потреб пацієнта лишаються лише бажаними.Результатами цього є розвиток патерналістського ставлення на хво-рого, приділення більшої уваги саме фізичним і медичним потре-бам, чітка ієрархія фахівців закладів охорони здоров’я. А в багатьохвипадках це супроводжується втратою інтересу до роботи, дратів-ливістю, депресією, подекуди відчаєм, – усім тим, що є симптома-ми синдрому професійного вигорання.

Таким чином, у основі більшості бар’єрів лежать ментальні про-блеми пострадянського мислення і невідповідності парадигми: впостіндустріальному суспільстві, яке швидко розвивається вУкраїні, діють формальні та ментальні установки, які зароджували-ся у індустріальну добу. Одним із шляхів розвитку паліативної тахоспісної допомоги в Україні, який був би більш відповідним часо-ві та актуальним потребам населення, може бути шлях, яким свогочасу пройшла вітчизна сучасного хоспісного руху Великобританіята цілий ряд інших країн. Він полягає у створенні закладів наданнядопомоги невиліковно хворим на базі неприбуткових громадських,благодійних організацій, які здатні організувати комплексне забез-печення медичних, соціальних, психологічних і духовних потребклієнтів цих закладів на основі госпрозрахунку і вилучення цихзакладів з «ієрархії» загальної системи охорони здоров’я в Україні.

1. Звіт за результатами дослідження щодо дотримання правтяжкохворих (невиліковних) громадян і членів їхніх родин вУкраїні. – К.: ВМУРОЛ «Україна», 2013. – 100 с.

2. И.Назарова Ситуация в здравоохранении [Електроннийресурс]. – Режим доступу: http://www.socpolitika.ru/rus/social_poli-cy_research/analytics/document94.shtml

3. Е.Ю. Костина История социальной работы. – Владивосток:Издательство Дальневосточного Университета, 2004. – 110 с.

– 7 –

– 8 –

Губський Юрій ІвановичДП «Інститут паліативної та хоспісної

медицини МОЗ України»iurigala@ukr.net

Вольф Олександр ОлександровичБО «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги»

doroha@inbox.ru,097 14 17 456

Нормативно-правова основа реалізації соціальноїполітики щодо тяжкохворих (невиліковних) в

Україні

Законодавчою базою для розвитку допомоги невиліковно хво-рим в нашій державі є, насамперед, Конституція України та ЗаконУкраїни «Основи законодавства України про охорону здоров’я» від19.11.1992 року № 2801-ХІІ зі змінами та доповненнями.Конституція України гарантує кожному громадянину право намедичну допомогу у разі погіршення стану здоров’я, право на гіднежиття, право на інформацію та інші права (ст.ст.3, 27, 28, 49).

Останні доповнення до «Основ законодавства», внесені, насам-перед, дякуючи діяльності ДП «Інститут паліативної та хоспісноїмедицини МОЗ України», включають наступні визначення: «Наостанніх стадіях перебігу невиліковних захворювань пацієнтамнадається паліативна допомога, яка включає комплекс заходів,спрямованих на полегшення фізичних та емоційних стражданьпацієнтів, а також надання психосоціальної і моральної підтрим-ки членам їх сімей.

Паліативна допомога надається безоплатно за направленнямзакладу охорони здоров'я, в якому пацієнтові надавалася вторин-на (спеціалізована) чи третинна (високоспеціалізована) медичнадопомога, з яким укладено договір про медичне обслуговуваннянаселення».

Окрім цього, звичайно, на невиліковно хворих розповсюджу-ється дія інших положень «Основ законодавства». Так, цей доку-мент встановлює право кожного громадянина на кваліфікованумедико-санітарну допомогу, включаючи вільний вибір лікаря,вибір методів і місця лікування (ст. 6, ст. 38 Основ). Пацієнт, якийдосяг повноліття, також має право на отримання достовірної іповної інформації про стан свого здоров’я, у тому числі на озна-йомлення з відповідними медичними документами, що стосуються

його здоров'я (ст.39 Основ). Законодавчо закріплено право пацієн-та, який набув повної цивільної дієздатності і усвідомлює значеннясвоїх дій та може керувати ними, відмовитися від лікування (ст.43Основ).

Порядок надання паліативної допомоги та перелік медичнихпоказань для її надання визначаються центральним органом вико-навчої влади у сфері охорони здоров’я». У Заходах Міжгалузевоїкомплексної програми «Здоров’я нації на 2002-2011 роки, затверд-женої Постановою КМ України № 14 від 10.01.2002 р., задекларо-вано: «п.12. Створити мережу хоспісів для симптоматичного ліку-вання онкологічних хворих у термінальній стадії». До того ж, уЗаконі України «Про затвердження Загальнодержавної програмиборотьби з онкологічними захворюваннями на період до 2016року», який було прийнято Верховною Радою України 23.12.2009р., передбачаються завдання щодо розвитку системи надання допо-моги невиліковно хворим, які мають онкологічні захворювання,передбачається розширення мережі закладів для допомоги такимгромадянам та розробка стандартів надання паліативної допомогиневиліковно хворим в умовах хоспісів.

Вступив у дію Наказ МОЗ України № 41 від 21 січня 2013 р.«Про організацію паліативної допомоги в Україні». Незважаючи нате, що новий нормативно-правовий акт не регламентує численніактуальні питання (соціальна робота в сфері паліативної допомоги;супервізія; надання допомоги вдома; співпраця з закладами соці-ального обслуговування, які провадять паліативну та хоспіснудопомогу), його можна охарактеризувати як значний крок уперед.Прийняття Наказу обумовлене наполегливою роботою згаданоговище ДП «Інститут паліативної та хоспісної медицини МОЗУкраїни», БО «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги» таінших організацій.

Окрім того, серед найважливіших нормативно-правових актів,які регулюють розвиток допомоги невиліковно хворим в Українінеобхідно відзначити «Формуляр лікарських засобів для наданняпаліативної та хоспісної допомоги», розробником якого є проф. Ю.І. Губський («Державний формуляр лікарських засобів». Додаток 8.Лікарські засоби для надання паліативної допомоги. Випуски 2010,2011, 2012 рр.). На підставі аналізу нормативно-правової базизастосування в Україні опіоїдних анальгетиків сформульовано про-позиції стосовно зменшення основних юридичних та організацій-них перешкод на шляху збільшення доступності цих лікарськихзасобів. У цьому зв’язку необхідно згадати наступне. Рішенням

– 9 –

– 10 –

Наукової ради Державного експертного центру МОЗ України, при-йнятим на підставі заявки ТДВ "ІНТЕРХІМ" (Україна) і експертно-го висновку за реєстраційними матеріалами Науково-експертноїкомісії ГЕЦ з лікарських засобів для паліативної та хоспісної меди-цини (голова комісії – член.-кор. НАМН України, проф.Ю.І.Губський) в Україні зареєстровано та дозволено до медичногозастосування препарат Морфіну сульфат в таблетках по 0,005 і 0,010г (виробник: "ІНТЕРХІМ", Україна). Реєстрація таблетованогоморфіну затверджена Наказом МОЗ України від 01.02.2013 р. № 77.

На виконання Закону України «Про порядок проведенняреформування системи охорони здоров’я у Вінницькій,Дніпропетровській, Донецькій областях та місті Києві» (від07.07.2011 р. № 3612-VI) Наказом МОЗ України (від 05.10.2011 р.,№ 646) затверджено нормативно-правові акти, які не лише регла-ментують деякі питання щодо діяльності хоспісів (зокрема, розділ7: «Порядок створення хоспісів»), але й визначають паліативнумедичну допомогу як окремий вид медичної допомоги. У зв’язку зтим, що проект з реформи системи охорони здоровья пілотний, діяЗакону № 3612-VI припиняється 01.01.2015 р., натомість очікуєть-ся розповсюдження його дії на всю Україну.

Іншими важливими нормативно-правовими актами, у рамкахяких відбувається здійснення соціальної політики щодо невиліков-но хворих, є Наказ МОЗ України від 15.07.2011 р. «Про затверджен-ня Методичних рекомендацій щодо розрахунку потреби населенняу медичній допомозі (п.V – Розрахунок потреби населення у паліа-тивній допомозі»). Спільно з Інститутом стратегічних дослідженьМОЗ України у 2010 р. розроблено «Порядок направлення пацієн-тів для надання паліативної допомоги в хоспісах та інших закладахмедико-соціальної допомоги». Провідну роль у розробці та впро-вадженні цих документів став ДП «Інститут паліативної та хоспіс-ної медицини МОЗ України».

Документами, які регулюють більш вузькі групи населення, якімають невиліковні захворювання, є, зокрема, Закон України від 19лютого 2009 року №1026-VI «Про затвердження Загальнодержавноїпрограми забезпечення профілактики ВІЛ-інфекції, лікування,догляду та підтримки ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД на 2009-2013 роки»; Наказ МОЗ України від 03.07.2007 № 368 "Про затверд-ження Клінічного протоколу надання паліативної допомоги, симп-томатичної та патогенетичної терапії хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД"; Наказ МОЗ України від 27.12.2007 № 866 Про затверджен-ня примірних положень про хоспіс та відділення паліативної допо-

моги хворим на ВІЛ-інфекцію та СНІД; Наказ МОЗ України від11.06.2010 № 483 "Про затвердження Примірного положення пролікарню "Хоспіс" (відділення, палату паліативного лікування) дляхворих на туберкульоз".

Також необхідно зауважити, що існує ціла низка законодавчих інормативно-правових актів, які регулюють питання забезпеченняправ (і соціальних гарантій) інвалідів, тобто осіб з обмеженимиможливостями, які в тій або іншій мірі є невиліковними, паліатив-ними або хоспісними хворими. Не наводячи їх повний перелік,лише зауважимо, що у контексті необхідності участі самих хворих уформуванні політики щодо них, важливими є положення ЗаконуУкраїни «Про реабілітацію інвалідів в Україні», де в частині дер-жавної політики щодо інвалідів визначено, що реалізація державноїполітики у сфері реабілітації інвалідів «покладається на органивиконавчої влади та органи місцевого самоврядування, які у спів-праці та партнерстві з громадськими організаціями інвалідів забез-печують розробку і виконання програм для запобігання виникнен-ню інвалідності, компенсації вад і розладів функцій організмуособи, створення умов для їх усунення шляхом медичної, психоло-го-педагогічної, психологічної, фізичної, професійної, трудової,фізкультурно-спортивної, соціальної реабілітації інвалідів, дітей-інвалідів». Обов’язковість залучення об’єднань осіб з обмеженимиможливостями визначалась не лише внутрішнім законодавством.Підписавши та ратифікувавши міжнародні документи, що сто-суються інвалідів, Україна зобов’язувалась створити умови длятакої участі. Так, 16 грудня 2009 року Верховна Рада України рати-фікувала Конвенцію про права інвалідів, затверджену Генеральноюасамблеєю Організації Об’єднаних Націй 12 грудня 2006 року. Вжеу преамбулі конвенції зазначається: «Уважаючи, що інвалідиповинні мати можливість активної залученості до процесів ухва-лення рішень стосовно стратегій і програм, зокрема тих, які безпо-середньо стосуються їх».

Насамкінець необхідно зауважити, що, природньо, на невилі-ковно хворих розповсюджуться дія усіх інших нормативно-право-вих актів, які регулюють надання медичних, соціальних та ін. видівпослуг.

На основі згаданих у цьому та попередніх підрозділах націо-нальних і міжнародних нормативно-правових актів у 2011-2012 р.відомі фахівці з медичного права І.Сенюта та Д.Клапатий готуютьвидання «Права паліативних пацієнтів», яке містить дещо розши-рений перелік прав тяжкохворих.

– 11 –

– 12 –

Загальні права:- право на повагу до гідності;- право на чуйне ставлення, на дії і помисли, що грунтуються на

принципах загальнолюдської моралі, з боку медичних і фармацев-тичних працівників;

- право на згоду та відмову від медичних, у тому числі паліатив-них, втручань;

- право на медичну інформацію, а саме про стан здоров’я, метупроведення запропонованих досліджень і лікувальних заходів(зокрема паліативних), прогноз можливого розвитку захворюван-ня, у тому числі наявність ризику для життя і здоров’я;

- право на кваліфіковану медичну допомогу в повному обсязі;- право на медичну таємницю;- право на свободу вибору в сфері надання паліативної допомо-

ги, тобто вільний вибір лікаря, вибір методів лікування, у томучислі паліативного, відповідно до рекомендацій лікаря, вибірзакладу охорони здоров’я;

- право без вільної згоди не бути підданим медичним, науковимчи іншим дослідам;

- право на допуск до нього інших медичних працівників, членівсім'ї, опікуна, піклувальника, нотаріуса та адвоката;

- право на свободу віросповідання та допуск священнослужите-ля для відправлення богослужіння та релігійного обряду;

- право на заборону навмисного прискорення смерті або умерт-віння невиліковно хворого з метою припинення його страждань;

- право на розпорядження щодо передання після смерті органівта інших анатомічних матеріалів тіла науковим, медичним абонавчальним закладам;

- право на належне ставлення до тіла після смерті;- право не бути дискримінованим у зв’язку зі станом здоров’я;- право на згоду на використання нових методів профілактики,

діагностики, лікування, реабілітації та лікарських засобів, які зна-ходяться на розгляді в установленому порядку, але ще не допущенідо застосування;

- право на обрання собі помічника, в разі, коли за станом свогоздоров’я пацієнт не може самостійно здійснювати свої права тавиконувати обов'язки;

- право на безоплатну правову допомогу: * первинну (надання правової інформації; надання консульта-

цій і роз'яснень з правових питань; складення заяв, скарг та іншихдокументів правового характеру, крім документів процесуального

характеру; надання допомоги в забезпеченні доступу особи до вто-ринної правової допомоги та медіації);

* вторинну (це право мають лише інваліди, які отримують пен-сію або допомогу, що призначається замість пенсії, у розмірі меншедвох прожиткових мінімумів для непрацездатних осіб, а також вете-рани війни).

Спеціальні права:- право на заборону катувань, жорстокого, нелюдського та тако-

го, що принижує гідність, поводження;- право на медичний догляд і соціальне обслуговування та

забезпечення, які є необхідними для підтримання життя і здоров’япацієнта з використанням міждисциплінарного підходу;

- право на кваліфіковану, доступну, безперервну паліативнудопомогу різних форм (надання такої допомоги вдома, в хоспісі, впаліативному відділенні медичного стаціонару тощо);

- право на профілактику та зменшення страждань, які вини-кають на фоні прогресуючого захворювання;

- право на ефективне лікування болю;- право на допомогу в подоланні фізичних, психосоціальних і

духовних проблем;- право на допомогу, спрямовану на підтримку його сім'ї.Отже, в Україні існує досить розроблений і адекватний норма-

тивно-правовий базис для впровадження соціальної політики щодотяжкохворих (невиліковних).

– 13 –

– 14 –

Барабаш Р.З. ДНУ "Науково-практичний центр

профiлактичної та клiнiчної медицини"ДУС Дитячий консультативно-

лiкувальний центр (м.Київ)Рогов А.В.

ОКГУ "Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями"

(г.Северск, Томская область, РФ)

Комплексная реабилитация детей с детским цереб-ральным параличом

Детский церебральный паралич (ДЦП) – одно из самых тяже-лых заболеваний нервной системы у детей, характеризующеесяорганическим поражением мозга, приводящее к ограничению жиз-недеятельности и существенно снижающее качество жизни детей.Частота ДЦП имеет постоянную тенденцию к увеличению впопуляции, занимая первое место среди заболеваний центральнойнервной системы, ведущих к инвалидности. РаспространенностьДЦП составляет 3-9 случаев на 1000 детей (Прилукова Т.И.,1994;Соллогубов Е.Г., 1997; Семенова К.А.,1999; Быстрицкая Е.И. ссоавт.,2003). В европейских странах распространенность ДЦПсоставляет 4-5 случаев на 1000 детей и имеет тенденцию к увеличе-нию. В Украине этот показатель составляет 2,5 - 2,6 случаев (поотдельным областям от 2.4 до 4,5). Одними из приоритетных госу-дарственных задач являются повышение качества жизни такихдетей и максимальная социализация.

Цель исследования: разработка комплекса средств медикамен-тозной и немедикаментозной реабилитации детей с ДЦП с исполь-зованием новых технологий для снижения степени ограниченияжизнедеятельности.

Методы исследования. Дети с ДЦП были разделены на 2 груп-пы. Первую (основную) группу составили 60 детей, посещающихРеабилитационный центр постоянно. Дети этой группы получалимедикаментозное лечение(кавинтон, винпоцетин, циннаризин,ноотропил, пирацетам, церебролизин, киндер-биовиталь, витрум).Занятия лечебной физкультурой проводились с применениемпатентованных тренажеров. Массаж осуществлялся с композиция-ми на основе кедрового, рыжикового масел. Реабилитация прово-дилась от 2 до 4 раз в год курсами от 10 до 15 процедур. Вторую

группу сравнения составили 60 детей посещающие Реабили-тационный центр амбулаторно. Они получали базовую медикамен-тозную терапию (сосудистые, ноотропные, витаминные препара-ты). Лечебная гимнастика проводилась без применениятренажеров. Массаж детям проводился готовыми массажными кре-мами. Кратность и длительность реабилитации не отличалась отосновной группы.

Эффективность терапии отслеживалась по основным катего-риям жизнедеятельности согласно "Международной номенклатуреограничения жизнедеятельности и социальной недостаточности"по категориям: самообслуживание, передвижение,игровая деятель-ность, ориентация, общение, контроль за своим поведением.

Полученные результаты.Максимальная динамика уменьшения третьей степени огра-

ничения в основной группе установлена для категорий общения (в10 раз), игровой деятельности (в 3,5 раза), ориентации (в 2,8 раза),передвижения (в 2,3 раза). В меньшей степени положительнаядинамика регистрировалась в категории самообслуживания (в 1,3раза). Значительно увеличилось количество детей с первой степе-нью ограничения для категорий самообслуживания и ориентации(в 4,7 и 2,1 раза соответственно). Существенного увеличения числадетей с первой степенью не наблюдалось только для трех катего-рий: передвижения, общения, игровой деятельности. В группесравнения уменьшение третьей степени ограничения установленодля категорий общения (в 4,7 раза), контроля за своим поведением(в 4,5 раза). В меньшей степени положительная динамика отмеча-лась для категорий самообслуживания, ориентации, передвижения(в 1,5; 1,4; 1,3 раза соответственно). Увеличилось число детей с пер-вой степенью ограничения для категорий самообслуживания, ори-ентации (в 4,7 и 1,6 раза соответственно). Несколько меньше длякатегорий общения и контроля за своим поведением (в 1,8 и 1,3раза соответственно). После проведенной комплексной терапиизначительно улучшились стато-динамические показатели у детейосновной группы. В группе сравнения эффективность терапиибыла ниже.

Выводы. Положительная динамика в результате реабилитацииотмечена у всех детей с ДЦП. Выраженное снижение третьей сте-пени ограничения по всем категориям жизнедеятельности реги-стрировалось больше в основной группе где в лечении использова-лись патентованные способы лечения детей и тренажеры.

– 15 –

– 16 –

Величко Наталія Миколаївна, Чайковська Віра Володимирівна,

ДУ «Інститут геронтології НАМН України, м. КиївМоб. телефон 068 354 17 12

Вольф Олександр ОлександровичКафедра паліативної та хоспісної медицини

Національної медичної академії післядипломної освіти ім. Шупика, м. Київ

Надання паліативної допомоги в україніта професійне вигорання медичного персоналу

Сьогодні в Україні на обліку в онкологічних лікувально-профі-лак-тичних закладах перебуває понад 910 тисяч хворих на злоякіс-ні новоутворення, щороку виявляється 160 тисяч нових випадківцього захворювання. За даними національних та міжнародних екс-пертів, в Україні близько 500 тисяч хворих щороку потребуютьпаліативної та хоспісної допомоги, зокрема, дорослих і дітей в тер-мінальних стадіях онкологічних і серцево-судинних захворювань,СНІДу і туберкульозу, хворих з важкими травматичними і дегене-ративними ураженнями головного і спинного мозку, периферичноїнервової системи і опорно-рухового апарату, інвалідів та людей ста-речого віку, тощо. Окрім того, члени сім’ї паліативних пацієнтівтакож потребують професійної допомоги. Окрім спеціалізованоїмедичної допомоги, такі пацієнти та їхні близькі потребують відпо-відної психологічної і духовної підтримки – тобто паліативноїдопомоги.

У багатьох країнах підготовка кадрів для медичних закладів, утому числі і паліативної та хоспісної допомоги, проводиться натрьох рівнях:

- базовий рівень – для підготовки усіх медичних працівників;- середній рівень – для підвищення кваліфікації медиків різних

спеціаль-ностей з питань паліативної допомоги, які продовжатьроботу за наявною спеціальністю;

- вищій (спеціалізований) рівень – для тих, хто хоче отримати спе-ціалізацію і працювати в галузі паліативної та хоспісної допомоги.

В Україні існує велика потреба у підготовці кадрів для службипаліа-тивної та хоспісної допомоги. Проте, нажаль, система охоро-ни громадського здоров’я України та соціального захисту населен-ня тільки починає звертати увагу на цю проблему. В Україні,нажаль, до цього часу не відбувалося регулярних навчальних захо-

дів з паліативної допомоги згідно міжнародних стандартів.Українські фахівці, лікарі, соціальні працівники, геріатри, праців-ники громадських благодійних організацій не володіють повнимкомплексом необхідних знань та навичок з паліативної допомоги.

Новим етапом у роботі з підготовки та перепідготовки кадрівстало відкриття у січні 2010 року на базі Національної медичноїакадемії післядипломної освіти ім. Шупика кафедри паліативної іхоспісної медицини, яка розпочала підвищення кваліфікації ліка-рів ПХД, онкологів, хірургів, анестезіологів, дільничних терапевтів,сімейних лікарів та геріатрів.

Робота в сфері паліативної та хоспісної допомоги постійнопов’язана з проблемами та стресами. Стреси від роботи з пацієнта-ми, організаційні вимоги та управління доглядом можуть привестидо розвитку симптомів стресу та вигорання, які проявляються якна роботі, так і вдома.

Методи управління способом життя, зміни управлінськихпитань та просвітні заходи можуть зменшити частоту виникненнясиндрому професійного вигорання

Найбільш уразливі до професійного «вигорання» лікарі, психо-логи і соціальні працівники, тому що, занурюючись у проблеми тахвороби своїх пацієнтів, вони ризикують виявитися залученими доних.

Професійне вигорання – психологічний синдром, який розвива-ється у відповідь на хронічні міжособистісні стреси на роботі.Головні виміри синдрому емоційного вигорання: виснаженість,деперсоналізація, відчуття неефективності роботи. Існує триключових виміри:

- індивідуальний: надмірне виснаження; відчуття перенапругита вичерпання емоційних та фізичних ресурсів.

- міжособистий: цинізм (чи деперсоналізація) та відстороне-ність від роботи. Цинізм – це негативна, бездушна чи надто відсто-ронена реакція на різні аспекти роботи.

- пов’язане з самооцінкою: відчуття неефективності та відсут-ності успіхів. Неефективність в даному випадку – це відчуттянекомпетентності та відсутності досягнень та низької продуктив-ності роботи.

З синдромом професійного вигорання пов'язані декілька інди-відуальних характеристик. Втім, ці зв'язки є слабшими, ніж факто-ри та ситуації, що сприяють вигоранню, що дозволяє дійти виснов-ку, що вигорання є більш соціальним, ніж індивідуальнимфеноменом. Так, вік пов'язаний з досвідом роботи, тому ризик

– 17 –

– 18 –

вигорання вище на початку професійної кар'єри. За даними дослід-ження роботи лікарів жінки у 1,5 рази частіше повідомляли про те,що відчувають вигорання, ніж чоловіки. Твердість характеру, якавключає відданість праці, контроль та готовність долати перешко-ди, асоціюються з меншим ступенем деморалізації та більшим від-чуттям успіху. Синдром професійного вигорання пов'язаний здовгим робочим днем та взяттям роботи «на дім». Спостереженняза стражданнями та відчуття незадоволення роботою внаслідокнестачі ресурсів для виконання робочих обов'язків заважає сімей-ному життю і приводить до вигорання.

За даними масштабного дослідження стресу серед онкологів59% повідомили про те, що відчували синдром вигорання у своємупрофесійному житті. Специфічна природа їхнього вигорання скла-дала:

56% - відчуття поразки, професійної неспроможності та невда-чі;

34% - відмітили депресію, 20% - втрату інтересу до роботи 18% - нудьгу.Майже 50% вважали, що вигорання є невід’ємною частиною

роботи онколога. Вигорання виникає на фоні хронічної невідповід-ності між очікуванням людей від роботи чи їх потребами, та умова-ми роботи за деякими характеристиками. Невідповідність виникаєколи процес формування психологічного настрою залишає кри-тично важливі питання невирішеними, чи коли робочі стосункистають неприйнятними для особи. Вважається, що захопленістьроботою є протилежністю вигоранню. Вона включає в себе енер-гію, залученість та ефективність. Захопленість роботою базуєтьсяна відношенні людини до роботи. Це включає і стале робоче наван-таження, відчуття права вибору та контролю, належне визнання тавинагороду, підтримуючий колектив, чесність та справедливість, таосмислену роботу яку цінують інші.

Профілактика та раннє виявлення стресів є найкращими підхо-дами для мінімізації ризику розвитку серйозних наслідків профе-сійного вигорання. Існує цілий ряд прийомів управління способомжиття, який допоможе лікарям зберегти баланс у їхньому житті тазнизити ризик професійного вигорання.

Для подолання професійного вигорання необхідно: - проводити аналіз причин та їх корекцію (індивідуально, разом

з колективом), - своєчасно і регулярно надавати відпочинок або істотно знижу-

вати частоту чергувань або робочих днів (якщо є така можливість),- тимчасово переключатися на інші форми роботи, - підбирати медичний персонал за принципом психологічної

сумісності,- розвивати почуття психологічного комфорту шляхом підви-

щення професійної компетентності.У запобіганні професійного вигорання необхідні також і органі-

заційні заходи: системне підвищення кваліфікації, навчання при-йомам зняття емоційної напруги, психологічний комфорт роботигрупи, заохочення додаткових зусиль співробітника.

Всі ці заходи разом із змінами в управлінській практиці іпоєднанні з освітніми заходами можуть знизити частоту та допо-могти запобіганню феномену професійного вигорання.

– 19 –

– 20 –

Говда Наталія ІгорівнаАсоціація паліативної та хоспісної допомоги, Київ

Govdanata@rambler.ru+380674470333

Типові випадки порушень прав тяжкохворих громадян

(За матеріалами гарячої лінії БО «Асоціація паліативної тахоспісної допомоги»)

За результатами роботи гарячої лінії Асоціації паліативної тахоспісної допомоги до найбільш типових випадків порушення правтяжкохворих громадян можна віднести порушення права на адек-ватне знеболення, на інформацію, необхідну госпіталізацію, наналежне отримання соціальних гарантій. Також трапляютьсявипадки порушення закріпленого в законодавстві права на відпо-відне житло і засоби пересування.

Згідно міжнародного пакту про громадянські і політичні правата Європейської конвенції з прав людини нікого не може бути під-дано катуванню чи жорстокому, нелюдському або принижуючомугідність поводженню чи покаранню. Положення Міжнародногопакту про економічні, соціальні і культурні права затверджуютьправо кожної людини на найвищий досяжний рівень фізичного іпсихічного здоров'я. Рекомендації Комітету з економічних, соці-альних і культурних прав підкреслюють важливість уваги та догля-ду за хронічно і невиліковно хворими особами, полегшення в міруможливості їх страждань і надання їм спроможності гідно піти зжиття. Проте на практиці ці норми часто порушуються, так як про-блема адекватного знеболення довгий час не вирішувалась вУкраїні. Типовим випадком порушення права на знеболення єситуація, коли хвору і таку, що терпить болі, людину виписують злікарні, і грубо кажучи, відправляють додому помирати. Так як доцього часу знеболення надавалось лише у формі ін’єкцій і у певнихдозах, то дуже часто людина просто піддається тортурам, так якшвидка не може кожні чотири години виїжджати з відповідноюдозою ін’єкцій. Наказом МОЗ України від 01.02.2013 р. № 77 вУкраїні зареєстровано таблетований морфін, проте перш ніж вінстане доступним для важкохворих в аптеках, мине чимало часу табюрократичних процедур.

Іншим наболівшим типовим випадком порушення прав важко-хворих є відмова в госпіталізації. Законодавством передбачено від-

повідальність за завідоме залишення без допомоги особи, яка пере-буває в небезпечному для життя стані і позбавлена можливостівжити заходів до самозбереження через малолітство, старість, хво-робу або внаслідок іншого безпорадного стану, якщо той, хто зали-шив без допомоги, зобов'язаний був піклуватися про цю особу і мавзмогу надати їй допомогу, а також у разі, коли він сам поставивпотерпілого в небезпечний для життя стан. І в Цивільному КодексіУкраїни також закріплено право на медичну допомогу. Міжнароднийпакт про громадянські й політичні права містить норму про те, щонікого не може бути піддано катуванню чи жорстокому, нелюдськомуабо принижуючому гідність поводженню чи покаранню. Зокрема,жодну особу не може бути без її вільної згоди піддано медичним чинауковим дослідам. Проте кількість дзвінків на гарячу лінію із запи-танням що робити, коли лікарі відмовляють у госпіталізації свідчитьпро те, що на практиці ці норми порушуються дуже часто.

До типових порушень прав важкохворих громадян відноситьсятакож порушення права на інформацію. Воно виявляється у непові-домленні діагнозу важкохворому і дуже часто несе за собою іншінегативні наслідки. Людина чи її рідні не мають змоги вжити всіхзаходів, необхідних для лікування або не в змозі гідно приготуватисьдо смерті, зокрема оформити заповіт чи вчинити інші дії, які вона бвчинила знаючи свій правильний діагноз. На гарячу лінію зателефо-нувала жінка, що втратила батька. Він помер через рак шлунку, і процей діагноз лікарі не повідомляли ні хворого, ні його родичів.Відповідно не було проведено необхідних досліджень чи вжито від-повідних заходів для продовження чи врятування життя хворого.Згідно Цивільного кодексу України повнолітня фізична особа маєправо на достовірну і повну інформацію про стан свого здоров’я, утому числі на ознайомлення з відповідними медичними документа-ми, що стосуються її здоров’я. Батьки (усиновлювачі), опікун, піклу-вальник мають право на інформацію про стан здоров’я дитини абопідопічного. Основи законодавства України про охорону здоров’япередбачають обов’язок надання медичної інформації, а саме: паці-єнт, який досяг повноліття, має право на отримання достовірної таповної інформації про стан свого здоров’я, у тому числі на ознайом-лення з відповідними медичними документами, що стосуються йогоздоров’я.

Медичний працівник зобов'язаний надати пацієнтові в доступнійформі інформацію про стан його здоров’я, мету проведення запропо-нованих досліджень і лікувальних заходів, прогноз можливого розвит-ку захворювання, у тому числі наявність ризику для життя і здоров’я.

– 21 –

– 22 –

Ще одним типовим випадком можна назвати порушення правважкохворих громадян з числа осіб з особливими потребами (сла-бочуючих, слабобачучих і т.д.). Такі люди мають значно більш обме-жений доступ до медичної та соціальної допомоги, інколи, їм невдається навіть просто викликати швидку допомогу. Якщо слабо-чуюча людина проживає або перебуває одна, то викликати швидкудопомогу (наприклад, у разі загострення онкологічного захворю-вання або для екстреного знеболення) звичайним для нас спосо-бом, – за допомогою телефону – вона не в змозі. Повинні існуватиспеціальні служби виклику швидкої допомоги для слабочуючих задопомогою повідомлень на мобільний телефон. Проте, поки що,такі служби в Україні існують лише у Києві та обласних центрах.Якщо людина проживає в районному центрі, не кажучи вже протих, хто живе в селах, то скористатись такою службою немає мож-ливості. Більше того, у лікарнях (не кажучи вже про спеціалізованіхоспіси, відділення паліативної допомоги) немає забезпеченняперекладачами на мову глухонімих, тому у таких пацієнтів відсутняможливість на належному рівні спілкуватись з медичним персона-лом.

Численні порушення прав важкохворих громадян пов’язані зсистемою забезпечення їх соціальних виплат та гарантій.

Наприклад, бувають випадки, коли у працюючої молодої особиодин з батьків проживає в іншій місцевості і потребує догляду.Законодавством передбачені спеціальні відпустки по догляду затакими особами. Проте дуже часто в наших бюрократичних реаліяхважко оформити все згідно з законодавством. Або особа просто незнає про своє право.

З порушенням права на певні соціальні гарантії часто сти-каються громадяни та їх сім’ї, що постраждали внаслідокЧорнобильської катастрофи мають невиліковне захворювання. Цестосується порядку оформлення різних виплат, компенсацій, дечасто допускаються порушення.

Окремо слід згадати права тяжко хворих на житло, яке має бутиобладнане відповідним чином і забезпечувати соціальну інклюзіюособи. Асоціації паліативної та хоспісної допомоги відомі багатовипадків, коли щодо тяжко хворих не дотримувалися правовінорми.

До Асоціації звернулась мати дитини з проханням допомогтивирішити проблему з житлом. У дитини діагноз: складна формадитячого церебрального паралічу. Мати та дитина проживають на 5поверсі. Законодавством України, зокрема у ЗУ «Про основи соці-

альної захищеності інвалідів в Україні» встановлено, що інваліди тасім'ї, в яких є діти-інваліди, мають переважне право на поліпшен-ня житлових умов в порядку, передбаченому чинним законодав-ством. У разі невідповідності житла інваліда вимогам, визначе-ним висновком медико-соціальної експертизи, і неможливостійого пристосування до потреб інваліда може провадитись замінажилої площі. Додатковою житловою площею, кімнатою можутьбути забезпечені інваліди, діагноз яких входить до «Переліку захво-рювань, які дають право особам які страждають на ці захворюван-ня, на позачергове отримання житлової площі» та переліку хроніч-них захворювань при яких особи, які хворіють на це захворювання,не можуть проживати в комунальних квартирах або в одній кімнатіз членами своєї сім’ї. Гарантії по забезпеченні інвалідів відповід-ним житлом передбачені також у Законі України "Про житловийфонд соціального призначення" та Житловому кодексі. Проте напрактиці такі інваліди роками повинні стояти у черзі, і на всі нама-гання та письмові запити пришвидшити її, отримувати стандартнувідповідь: ви у черзі № 1020…

Аналогічна ситуація відбувається із забезпеченням тяжко(невиліковно) хворих транспортними засобами. Асоціації відомівипадки, коли одинока мати хворої на ДЦП дитини змушенапостійно просити родичів або знайомих, щоб підвезти дитину влікарню на процедури. Таким хворим просто необхідний автомо-біль, але ситуація така ж сама, як і з житлом. Ви у черзі… І незва-жаючи на цілком логічний порядок забезпечення осіб, які отрима-ли статус «інваліда», автомобілями, прописаний у постанові КМУ«Про затвердження Порядку забезпечення інвалідів автомобіля-ми», ці люди роками стоять у черзі і лише в поодиноких випадкахотримують довгоочікувані транспортні засоби, необхідні їм дляжиттєдіяльності.

Отже, як бачимо з вищенаведеного, права важкохворих грома-дян на знеболення, інформацію, певні соціальні гарантії, зокремажитло та необхідні транспортні засоби, на необхідну госпіталіза-цію, права важкохворих з особливими потребами зазнають числен-них порушень; і навіть, якщо в деяких випадках гарантії певногоправа на перший погляд відповідно прописані в законодавстві,практика показує, що воно порушується і потребує кращого забез-печення його виконання.

– 23 –

– 24 –

УДК 364.042 Головня Тетяна Вікторівна,Портних Анатолій Якович

Міський комунальний лікувально-профілактичний

заклад охорони здоров’я Центральна міська лікарня №18, м. Донецьк

cgb18@dc.ukrtel.net095-579-08-42

Роль електронного реєстру населенняв організації паліативної допомоги пацієнтам

під час реформування охорони здоров’я

Майже 50 років в більшості країн світу ефективно функціонуєсистема паліативної допомоги, що реалізується в різних моделях.Дані експертів ДП «Інститут паліативної та хоспісної медициниМОЗ України» та БО «Ассоціація паліативної та хоспісної допомо-ги» свідчать, що кількість пацієнтів та членів їхніх родин, які потре-бують паліативної допомоги, становить в Україні близько 2-х міль-йонів. В Україні на сьогоднішній день вже створено нормативно-правовубазу з надання паліативної та хоспісної допомоги населенню. Разом зтим, питання контролю хронічного болю та інших клінічних симп-томів, духовних страждань пацієнтів в Україні і зокрема вДонецькій області все ще потребують вдосконалення.

Все ще більшість осіб причетних до організації або наданнюпаліативної допомоги зводять її тільки до процедури призначеннята введення медичними сестрами наркотиків на дому. Паліативнадопомога не повинна обмежуватися тільки призначеннями знебо-люючих засобів. Сюди входить психологічна, соціальна, духовнапідтримка і медико-соціальна реабілітація. Це враховано при скла-данні низки наказів Головного Управління охорони здоров'яДонецької обласної державної адміністрації. Основні проблеми пойого реалізації пов'язані з відсутністю підготовлених медичних кад-рів, психологів, представників релігійних конфесій. Більшістьсімейних лікарів, завідуючих амбулаторіями з вмістом наказівМіністерства охорони здоров'я України щодо організації паліатив-ної та хоспісної допомоги не достатньо знайомі. Весь обсяг роботине планують. Головна причина – відсутність автоматизації. Дійсно,відстежувати щоденні зміни які настають у системі наданні паліа-тивної допомоги в паперовому документообігу дуже важко.Керівники установ хотіли б мати оперативну інформацію щодо

організації паліативної допомоги, особливістю якої є стрімкістьзмін статусу пацієнтів.

Нами використано інноваційний підхід за наявністю електрон-ного реєстру населення на рівні лікувально-профілактичногозакладу, дана оцінка організації паліативної допомоги в районі яксистеми, яку можна буде застосувати на території обслуговуванняЦентру первинної медико-санітарної допомоги району міста знаселенням більше як 100 тис. населення з початком експлуатаціїпрограмних продуктів «Укрмедсофт: Стаціонар» та «Укрмедсофт:Поліклініка» на робочих станціях закладів охорони здоров’я відпо-відно до наказу Міністерства охорони здоров'я України від16.07.2012р., №532 «Про затвердження Тимчасового порядкуведення електронного реєстру пацієнтів Вінницької, Дніпро-пет-ровської, Донецької областей та м. Києва».

Основною інформаційною одиницею для формування Реєструє медична карта, яка ведеться в електронному вигляді та напов-нюється з облікових форм статистичної документації. Детальнийопис роботи з електронною медичною обліковою документацієюнаведений у настанові оператора ППС "УкрМедСофт:Поліклініка"співпадає з практикою введення електронного реєстру населенняна рівні нашого лікувально-профілактичного закладу. За наявностізгоди пацієнтів на обробку їх персональних даних вносять інфор-мацію до реєстру, обробляють її та забезпечують захист персональ-них даних, що вносяться до реєстру. Деякі параметри використову-ваної програми є доцільними. Це невелика вартість розробки ісупроводження бази даних, стійка версія на базі сервера ОС Linux,необмежена кількість робочих місць в локальній мережі, простий,інтуітивний інтерфейс, цифрове значення пацієнтів і державнихкласифікаторів. До недоліків можна віднести:одномовність версії,незахищеність даних. Все ж програма надала нам можливість длявирішення поставлених завдань з організації паліативної допомоги.Електронний реєстр здійснив переворот в роботі управлінськогоапарату з багатьох питань і зокрема з питань призначення нарко-тичних лікарських засобів пацієнтам з ХБС. База даних з викори-стання наркотичних ліків ведеться з 2002р. і працювала у такомувигляді до 1.07.2012р. Впродовж 10 останніх років лікарня надалапаліативну допомогу. за наявності сертифіката державної акредита-ції закладу охорони здоров'я, ліцензії Міністерства охорони здо-ров'я України на право провадження господарської діяльності: помедичній практиці, з обігу наркотичних засобів, психотропнихречовин і прекурсорів – 433 особам. Так, за 10 років морфін отри-

– 25 –

– 26 –

мали 248 осіб, трамадол (таблетирована і ампульна форми) – 185 осіб.Виходячи з Переліку медичних показань і протипоказань для

надання паліативної допомоги, пацієнти всіх вікових груп ( 40 тис.населення) рознесені по групах:

1. У групі: «Прогресуючі захворювання, вроджені вади розвиткута посттравматичні стани, які не можуть бути вилікувані сучаснимиі доступними методами і засобами, і супроводжуються вираженимибольовими симптомами, важкими розладами життєдіяльності» употочному році мали медичні показання для отримання первинноїпаліативної допомоги 49 чол., ( не онкологічних хворих - 5 (гангре-на, ДОА). Всього отримували морфін-8, трамадол -32 чол. Не отрималипризначень нарко-препаратів 14 чол., Очікують призначень - 3.)

2. У групі: «Наявність соціально-психологічних показань (втра-та здатності до самообслуговування, пригнічений стан пацієнта,неможливість догляду за пацієнтом і т.д.)» мали медичні показання73 чол. За цей період померло (паліативних) пацієнтів-33.

В режимі реального часу керівні особи лікарні отримувалиповну інформацію щодо планування, очікування призначень, при-значення , моніторингу надання паліативної допомоги за електрон-ними запитами до Програми, наприклад: «онкохворі та інші, яківизнані паліативними пацієнтами в 2012 р.» (49 чол); «онкохворібез призначень в 2012р.» (14); «онкохворі, які очікують призначен-ня наркотиків в 2012р.»(3); «онкохворі, яким призначені наркоти-ки сьогодні»(1); «онкохворі, яким призначені наркотики в 2012р.»(8); «онкохворі-паліативні пацієнти, яким призначений трамадол в2012р.» (32); «онкохворі та інші паліативні пацієнти які померлипротягом 2012 року» (33); «пацієнти які мають соціально-психоло-гічні показання для паліативної допомоги» (73).

Розподіл хворих з ХБС за роками прийому наркотичних ліківтакий, що облік трамадолу як наркотичного засобу за рецептамиФ.-3 розпочато з IV кварталу 2005р., (наказ МОЗ України № 360 від13.06.2008р., «Про Тимчасовий порядок обігу лікарського засобутрамадол). До цього моменту призначення трамадолу предметно -кількісно не враховувалося. З реєстрації онкохворих у канцер-регі-стру видно, що зі всіх зареєстрованих вперше випадків онкозахво-рювань, доживали до призначення наркотиків кожен 5-6 хворий. Зкінця 2005року з моменту реєстрації трамадолу, кваліфікованого врозряд наркотичних засобів, число таких нужденних призначеньзросла практично вдвічі, з чого можна зробити висновок, що з усіхзнову зареєстрованих пацієнтів з онкопатологією 45-50% протягом рокустраждали від ХБС і потребували в адекватному знеболюванні.

Починаючи з 2010р. для оцінки інтенсивності болю в лікарні була запро-ваджена відповідна шкала. Згідно цій шкалі при самооцінці пацієнтомінтенсивності болю від 6 до 8 балів, йому призначався трамадол в таблет-ках, потім в ампулах. При підвищенні інтенсивності болю до 8-10 баліввідразу призначався морфін. Більше 50% пацієнтів отримували трамадолі морфін в термін від одного до півтора місяців. Пролонгація призначеньнаркотиків понад 1 року спостерігалася у 3,8% хворих на трамадолі і до2% на морфіні. Недоліком у роботі вважалося пізнє призначення нарко-тиків, коли пацієнт від моменту призначення «морфіну» до смерті встиготримати одну-дві ін'єкції або отримував їх протягом 1 тижня. Такихвипадків спостерігалося до 6,8%, що свідчило про неадекватну оцінкубольового синдрому з боку лікаря. Т.ч. впродовж тривалого періодунадання паліативної допомоги населенню з ХБС зводилося до призна-чення наркотиків та проведення медсестрою ін'єкцій вдома.

На жаль і на початок поточного року ми констатуємо, що незважаю-чи на досягнення сучасної медицини, при лікуванні помірного та силь-ного больового синдрому в Україні і в т.ч. у Донецькій області ще відсут-ня достатньо потужна альтернатива ін’єкційному морфіну. Інші формиморфіну (таблетки) ще не надійшли до пацієнта.

Ще у 2010 році для експертів ВООЗ МОЗ України збирав інформа-цію по регіонах щодо споживання морфіну та інших наркотичних засо-бів. Серед 24 регіонів, що надали таку інформацію Донецька областьувійшла до 10 регіонів, де обсяг споживання морфіну становив від 10,9 до15,2% розрахованої потреби експертами ВООЗ. Загальний показникспоживання морфіну по Україні склав 18,5% від нормативу, розрахова-ного по міжнародній методиці.

Таким чином, незважаючи на помітні досягнення в Україні за остан-ні 5 років у напрямку забезпечення невиліковно хворих людей паліатив-ною допомогою, питання електронного реєстру пацієнтів, потребуючихцієї допомоги у пілотної Донецької області з питань реформування тіль-ки починає набирати обертів.

Центрам первинної медико-санітарної допомоги (ЦПМСД), наяких покладена відповідальність за знеболення пацієнтів з хронічнимбольовим синдромом згідно Наказу МОЗ України №311 від 25.04.2012р.«Про затвердження та впровадження медико-технологічних документівзі стандартизації паліативної медичної допомоги при ХБС» знадобитьсянегайно вирішувати проблеми адекватного знеболення цих пацієнтів, якїх права на доступ до життєво-необхідних лікарських засобів та гідно-го завершення життя.

– 27 –

– 28 –

Данко Дана ВалеріївнаУжгородський національний університет, м. Ужгород

dana.danko.79@mail.ru

Деякі аспекти організації медико-соціальної роботиз невиліковно хворими в Україні

Актуальність медико-соціальної роботи (МСР) з невиліковно хво-рими на початку ХХІ століття в Україні, як і в інших країнах світу,пов’язана з низкою демографічних чинників, а саме – значнимзбільшенням кількості осіб старших вікових груп. Частка населен-ня віком 60 років і старше становить на сьогодні 20,4%. Кількістьлюдей старше 75 років – близько 3 млн. осіб, більшість із якихстраждають від хронічних соматичних захворювань, які супровод-жуються важкими фізичними, психічними розладами, постійнимбольовим синдромом, високою інвалідизацією. Станом на1.01.2012 р. 182 тис. людей похилого віку потребували медико-соці-альної допомоги [1]. За даними Демографічного департаментуООН прогнозується подальше постаріння населення України. Вжедо середини цього століття очікується збільшення кількості людейстарше 60 років до 38,1%, а число осіб від 80 років і старше збіль-шиться в 3,5 разу [2]. Складною є ситуація з онкологічно хворимилюдьми, кількість яких в Україні складає більше 1 млн. осіб, що на100 тис. населення становить 2234,1 випадку [3].

Дослідження проблеми соціального захисту невиліковно хво-рих ведеться у широкому діапазоні і охоплює її різні аспекти: ста-новище невиліковно хворих людей вивчають Н. Антонова, Н.Баскакова, Ю. Шуригіна; нормативно-правові засади аналізуютьО. Вольф, Ю. Губський, В. Сердюк, А. Царенко; медичні аспектидосліджують О. Висоцька, О. Шекера, Г. Виноградова та ін. Порядіз цим потребує ґрунтовного вивчення проблема МСР з означеноюкатегорією осіб, що базується на комплексному мультидисциплі-нарному підході і дозволяє найбільш адекватно реагувати на потре-би паліативних хворих та їхніх родин.

Так, дослідники А. Мартиненко, В. Овчаров і В. Щепін зазна-чають, що для покращення якості й доступності соціально-медич-них послуг необхідно підвищити роль соціальних працівників усистемі охорони здоров’я, що дозволить забезпечити відповідністьобсягу та якості МСР реальним потребам населення. Під МСРвони розуміють мультидисциплінарну професійну діяльністьмедичного, психолого-педагогічного і соціально-правового харак-

теру, спрямовану на відновлення, збереження та зміцнення здо-ров’я населення. Вона принципово змінює комплексну допомогу всфері охорони здоров’я, тому що передбачає проведення системнихмедико-соціальних впливів на ранніх етапах розвитку хвороби ісоціальної дезадаптації, які потенційно ведуть до важких усклад-нень чи інвалідності. Таким чином, медико-соціальна робота маєне тільки виражену реабілітаційну, а й профілактичну спрямова-ність [4].

Особливістю МСР є те, що як професійна діяльність вона фор-мується на стику двох самостійних галузей – охорони здоров’я ісоціального захисту населення. Медичні працівники на практицічасто виконують функції соціальних працівників. У свою чергу,соціальні працівники працюють з особами, які мають психічні тафізичні патології, і виступають у ролі лікарів.

Таким чином, МСР тісно переплітається з діяльністю закладівсистеми охорони здоров’я. Але при цьому вона не перевищує межісвоєї компетенції, не претендує на виконання лікувально-діагно-стичних функцій, а передбачає тісну взаємодію з медичним персо-налом і чітке розмежування сфер відповідальності.

Базуючись на загальних принципах, МСР з невиліковно хвори-ми передбачає застосування певних форм і методів роботи відпо-відно до таких категорій осіб: група осіб з підвищеним ризикомзахворювання; члени сім’ї клієнта і його найближче оточення;важко хворі; хворі з вираженими соціальними проблемами; люди зобмеженими можливостями [4]. Реалізація комплексу заходів МСРвідповідно до зазначеної класифікації вимагає наявності у соціаль-них працівників певних теоретичних знань та практичних умінь інавичок.

Відомо, що своєчасна діагностика онкологічних захворюваньна ранніх стадіях забезпечує можливість повного одужання хворо-го. У зв’язку з цим, особливої актуальності набуває МСР з людьмигрупи ризику, які мають схильність до онкологічних хвороб урезультаті спадковості, працюють на шкідливих виробництвах,проживають на забруднених територіях. МСР з даною категорієюосіб передбачає сприяння в проведенні профілактичних оглядів тамедико-генетичного консультування, санітарно-гігієнічне навчан-ня, участь у розробці цільових програм з профілактики захворю-вань серед осіб, які мають генетичну схильність до хвороби.

МСР з членами сім’ї клієнта та найближчим оточенням перед-бачає їх психологічну підтримку, сприяння у виборі медичної уста-нови й госпіталізації хворого, соціально-правове консультування

– 29 –

– 30 –

про права клієнта в сфері медико-соціального обслуговування,виявлення соціально неблагополучних сімей, допомогу в працев-лаштуванні або професійному навчанні. В процесі роботи з невилі-ковно хворими соціальними працівниками ведеться патронажсімей та виявляються їхні потреби, здійснюється постійне інфор-мування про стан здоров’я хворого, забезпечується сприяння вотриманні матеріальної допомоги тощо.

МСР з хворими з вираженими соціальними проблемами перед-бачає їх консультування з вирішення сімейних, побутових, матері-альних проблем. Клієнти інформуються про пільги й заходи соці-ального захисту. Соціальні працівники допомагають розв’язатиконфліктні ситуації, представляють інтереси клієнта в органахвлади. За потреби здійснюють психокорекційну роботу з клієнтом ійого найближчим оточенням, проводять тренінги з відновленнясімейних взаємовідносин. Члени сім’ї залучаються до роботи групсамо- і взаємодопомоги.

МСР з невиліковно хворими-інвалідами передбачає поперед-ження ускладнень після проведеного лікування. Важливе місцезаймає психокорекційна робота з метою запобігання суїцидальнихнамірів. Надається допомога в проведенні медико-соціальної екс-пертизи, одержанні пенсій і допомог, при необхідності – влашту-вання в хоспіс або одержання медико-соціальної допомоги вдома.Психологічна підтримка сім’ї проводиться протягом усього періодулікування та реабілітації. Соціальні працівники беруть участь устворенні індивідуальних програм реабілітації, забезпеченні про-тезно-ортопедичної допомоги, санаторного лікування. Принеобхідності проводиться профорієнтаційна робота, сприяння враціональному працевлаштуванні, формуванні соціально-побуто-вих навичок [4].

Особливе місце в МСР займає організація паліативної та хос-пісної допомоги невиліковно хворим. Перші українські хоспіси –заклади з надання медико-соціальної допомоги хворим на термі-нальній стадії захворювання та їхнім родинам створені у Львові,Івано-Франківську, Харкові, Луцьку та інших містах наприкінці 90-х років минулого століття. Окрім цього, на базі стаціонарних лікар-няних закладів діють відділення паліативної допомоги помираю-чим хворим, головною метою яких є підтримка якості життя передсмертю, максимальне полегшення фізичних та моральних страж-дань пацієнта та його близьких. Паліативна допомога надаєтьсяразом з лікуванням, спрямованим на одужання, але її мета не вилі-ковування, а піклування.

Незважаючи на те, що в Україні функціонує 7 хоспісів і 14 від-ділень паліативної допомоги, професійну медико-соціальну допо-могу в цих закладах чи вдома отримують менше 10% пацієнтів натермінальній стадії захворювань. Хоча щороку її потребують близь-ко 1,5 млн. помираючих хворих і членів їх родин [2].

Так, у Закарпатській області для надання паліативної допомогидіють 34 ліжка: 20 – на базі онкологічного відділення Мукачівськоїцентральної районної лікарні, 10 – у Берегівській центральнійрайонній лікарні, 4 – на базі пульмонологічного відділенняВиноградівської районної лікарні, яка також реалізує перший вУкраїні пілотний проект «Хоспіс на дому». Для цього створена виїз-на мобільна бригада паліативної допомоги.

Незважаючи на вжиті заходи з організації медико-соціальноїдопомоги для невиліковно хворих у Закарпатті, створені підрозділине можуть надати її у повному обсязі, адже в області на сьогоднізафіксовані високі показники захворюваності населення. Так, накінець 2011 року на обліку в медичних закладах перебувало 17,8тис. онкологічно хворих осіб (тільки в 2011 році виявлено 8054випадки злоякісних новоутворень (646 випадків на 100 тис. насе-лення)). Кількість ВІЛ-інфікованих становить 251 особа, а хворихна СНІД – 22 особи. У області проживає 67421 особа з інвалідні-стю, з них 6264 – інваліди І групи. Кількість людей пенсійного віку297,0 тис., з них 1100 осіб, яким виповнилося 90 і більше років(переважно хворі, які потребують паліативного чи хоспісногодогляду) [1; 3].

Організація МСР з невиліковно хворими зумовлена також іпроблемою підготовки кадрів до цієї діяльності. Аналіз навчальнихпрограм підготовки соціальних працівників (Ужгородського націо-нального університету, Тернопільського національного педагогіч-ного університету та ін.) свідчить, що вони спрямовані на форму-вання широко освіченого фахівця, який має фундаментальнізнання, вміння та навички необхідні для професійної діяльності врізних галузях соціальної роботи. Що стосується підготовки фахів-ців до МСР, то кожен ВНЗ організовує її, зважаючи на власні мож-ливості та ресурси. У деяких закладах з цією метою впровадженонизку спеціальних дисциплін медико-соціального спрямування; вінших – медико-соціальні питання є складовими фахових дисцип-лін з соціальної роботи.

Про необхідність удосконалення вітчизняної професійної під-готовки соціальних працівників до МСР свідчать результати прове-деного нами соціологічного дослідження серед студентів і практи-

– 31 –

– 32 –

куючих фахівців. У дослідженні брали участь 78 студентів 4-х і 5-хкурсів навчання спеціальності «Соціальна робота» Ужгородськогонаціонального університету, Карпатського інституту підприєм-ництва ВНЗ «Відкритий міжнародний університет розвитку люди-ни «Україна» (м. Хуст) та 23 соціальні працівники медичних закла-дів та соціальних служб.

Всі опитані студенти відзначили, що під час вивчення певнихдисциплін їм розкривали питання, пов’язані з медико-соціальнимитехнологіями. Серед них «Технології соціальної роботи» – 64,2%,«Методи соціальної роботи» – 74,1%, «Соціальна робота з різнимикатегоріями клієнтів» – 61,5%. Майже 80% майбутніх соціальнихпрацівників оцінюють свої знання з медико-соціальної роботинедостатніми і вважають доцільним введення спеціальних дисцип-лін у навчальний план або збільшення годин на вивчення техноло-гій медико-соціальної роботи в межах наявних курсів. На жаль, до20% студентів не вважають, що технології медико-соціальної робо-ти повинні вивчатися більш ґрунтовно. На запитання «Чи повиннісоціальні працівники працювати в медичних закладах?» близько85% студентів дали ствердну відповідь. Всі опитані відзначилиблизько 12-15 функціональних обов’язків, які повинен виконуватисоціальний працівник у сфері медицини, тобто його присутність узакладах охорони здоров’я є об’єктивною необхідністю.

Анкетування практикуючих соціальних працівників засвідчилопро значний інтерес до досліджуваної проблеми, оскільки близько74% фахівців беруть участь у реалізації технологій медико-соціаль-ної роботи. З них 85% підтвердили, що під час навчання теоретич-но були ознайомлені з елементами цих технологій, однак 34% вва-жають за потрібне більш глибоке вивчення методів розробки чимодифікації технологій МСР, оскільки часто виникає потреба їхкорегування.

Таким чином, проведене дослідження свідчить про необхідністьудосконалення вітчизняної системи медико-соціальної роботи зневиліковно хворими та підготовки кадрів до цієї діяльності.

Література1. Соціальний захист населення України: стат. бюлетень. – К.:

Державна служба статистики України, 2012. – 119 с.2. Губський Ю. Діяльність інституту паліативної та хоспісної

медицини МОЗ України у 2010 році щодо удосконалення нормативно-правової бази паліативної та хоспісної медицини в Україні / Ю.Губський, А. Царенко, О. Бабійчук, А. Шевчик // Медичне право. –

Вип. 2. – 2011. – С. 4 – 16.3. Заклади охорони здоров’я та захворюваність населення

України у 2011 році: стат. бюлетень. – К.: Державна служба статистикиУкраїни, 2012. – 89 с.

4. Мартыненко А. В. Медико-социальная работа: теория, техно-логии, образование / А. В. Мартыненко. – М.: Наука, 1999. – 240 с.

– 33 –

– 34 –

Децик Орина Зенонівна, Золотарьова Жанна Миколаївна

Державний вищий навчальний заклад «Івано-Франківський національний

медичний університет», м. Івано-Франківськ e-mail: oryna_detsyk@mail.ru

моб. телефон: 050-373-33-09

Характеристика кадрового складу закладів, якіобслуговують тяжкохворих та невиліковних

пацієнтів

Висока стресогенність, значне емоційне і фізичне навантаження,постійний контакт з процесом помирання і смерті, відсутність позитивнихрезультатів докладених зусиль, підвищений ризик розвитку синдрому емо-ційного вигорання тощо – це негативні аспекти професійної діяльностіперсоналу, який обслуговує тяжкохворих та інкурабельних пацієнтів. Надумку міжнародних та вітчизняних експертів, вказані чинники можутьбути причиною високої плинності медичних кадрів, притаманної сферіпаліативної та хоспісної допомоги (ПХД) в цілому світі внаслідок її непри-вабливості і непрестижності.

Мета дослідження: провести порівняльний аналіз складумедичного персоналу, який в різній мірі співпрацює з інкурабель-ними і важкохворими пацієнтами, за віком, статтю, рівнем кваліфі-кації, стажем роботи та рівнем матеріального доходу, як чинниківможливого впливу на якість надання паліативної допомоги.

Матеріали і методи. За спеціально розробленою програмоюопитано 389 медичних працівників, поділених на три групи за сту-пенем контакту з інкурабельними та важкохворими пацієнтами:першу (основну) групу склали 211 медичних працівників, які маютьз такими хворими постійний контакт, другу групу - 111 медиківпервинної медико-санітарної допомоги (ПМСД), які працюють зінкурабельними хворими періодично, а третю – 67 організаторівохорони здоров’я, які контактують з цим контингентом хворих спо-радично. Дослідження проводилось на базі медичних закладів м. Івано-Франківська. Оцінка достовірності між групами порівняння проводиласьза методом 2.

Результати дослідження. Встановлено, що майже дві третини (66,9%)працівників ПХД – молоді люди віком до 40 років, проти 43,2% серед пра-цівників ПМСД та 32,8% серед керівників закладів охорони здоров’я(р 0,001).

Обслуговує інкурабельних хворих в основному медичний пер-сонал жіночої статі, яких, як у групі респондентів, які постійнонадають ПХД, так і в групі працівників ПМСД – абсолютна біль-шість (81,0±2,7% та 80,2±3,8% відповідно). Серед організаторівохорони здоров’я частка осіб жіночої статі удвічі нижча –(44,8±6,1%, р 0,001).

Крім того, частка молодших спеціалістів з медичною освітою восновній групі є значно вищою в порівнянні з медиками первинноїланки (55,9±3,4% проти 19,8±3,8%, р 0,001), що відображає спе-цифіку змісту ПХД – більшу потребу пацієнтів у догляді та в опіці,ніж у лікарській допомозі. Варто зауважити, що всі представникисереднього медичного персоналу у сфері ПХД – особи жіночоїстаті. Очевидно це може свідчити про гендерні стереотипи в ційпрофесії внаслідок фінансової непривабливості, труднощів кар’єр-ного росту, низького престижу роботи тощо.

Аналізуючи рівень кваліфікації та стаж, встановлено, щомедичний персонал, який працює в сфері ПХД, в цілому характе-ризувався нижчим рівнем кваліфікації (р 0,001), порівняно з інши-ми медичними працівниками. Так, серед працівників ПХД заре-єстровані найбільші частки не атестованих (37,7±3,4%) та осіб здругою кваліфікаційною категорією (20,3±2,8%) у порівнянні ізпрацівниками первинної ланки – (31,5±4,5%) і (12,0±3,1%) відпо-відно та організаторами охорони здоров’я – (28,4±5,5%) і(17,9±4,7%). На противагу цьому – з першою кваліфікаційноюкатегорією серед працівників ПХД у 1,5-2 разу менше, ніж середінших – (16,4±2,6%) проти (30,6±4,4%) працівників ПМСД і(25,4±5,3%) керівників закладів охорони здоров’я. Разом з тим,частки осіб з вищою кваліфікаційною категорією у порівнюванихгрупах були практично однакові: (25,6±3,0%), (25,9±4,2%) та(28,4±5,5%) відповідно. Зрозуміло, що провідними причинами роз-глянутої ситуації можуть бути встановлені вище особливості віковоїструктури основної групи, більшої частки серед них молодшихмедичних спеціалістів, і, можливо, більш вираженої плинності кад-рів.

Очевидно, саме тому серед респондентів сфери ПХД, зафіксо-вана й найвагоміша частка тих, хто мав незначний стаж роботи –до 10 років (43,3±3,5%), в той час як частки персоналу ПМСД зтаким же стажем та серед організаторів охорони здоров’я виявились знач-но нижчими – 28,6±4,4% і 27,3±5,5% відповідно (р 0,001). Очевидно, це вчерговий раз свідчить в користь вибування медичного персоналу ПХДз професії.

– 35 –

– 36 –

Крім того, встановлено, що значна частка медичного персоналуПМСД та працівників сфери ПХД вважають свою працю низькоо-плачуваною (41,8±4,7 і 40,3±3,4% відповідно) проти 19,4±4,8%організаторів охорони здоров’я (р<0,001). Цікаво, що серед всіхопитаних суб’єктивна оцінка та об’єктивні дані майже співпадалитільки у медичного персоналу, який надає паліативну чи хоспіснудопомогу: практично у половини (48,1±3,9%) респондентів цієїгрупи дохід на одного члена сім’ї був нижчим прожиткового міні-муму (очевидно теж за рахунок більшої частки молодших медичнихспеціалістів серед респондентів ПХД), проти 32,9±5,4% серед пра-цівників первинної ланки та 10,7±4,1% організаторів охорони здо-ров’я.

Висновок. Медичний персонал сфери ПХД, порівняно із пра-цівниками ПМСД та організаторами охорони здоров’я, характери-зується молодшим віковим складом, нижчим стажем та рівнем ква-ліфікації, більшою часткою жінок та молодших медичнихспеціалістів, нижчими доходами. Це може непрямо вказувати наплинність кадрів і непривабливість роботи з інкурабельними хво-рими та мати негативний вплив на якість надання ПХД.

Інкелевич Юрій Валентинович, Єненко Олена Юріївна

Департамент охорони здоров’яЛуганської обласної державної адміністрації (Луганськ)

ДЗ «Луганський державний медичний університет» (Луганськ)Жила Анатолій Володимирович,

Єненко Олена Юріївна,Клименко Олена Василіївна

Луганський обласний благодійний фонд імені Юрія Єненкомоб. тел.: 0992265200

Система взаємодії державних та громадських інститутів в питаннях медико-соціального захистухворих на невиліковні захворювання як важлива

складова суспільно-гуманітарної політики в Луганській області

На етапі реформування українського суспільства та курсу надемократичні, соціально орієнтовані та гуманістичні засади питан-ня медичного забезпечення хворих на невиліковні захворювання зтяжкими клінічними наслідками переходить з розряду суто медич-ної в глобальну суспільно-гуманітарну проблему, успішне вирішен-ня якої залежить від мобілізації та поєднання зусиль державних ігромадських інститутів для залучення необхідних ресурсів і ство-рення відповідної медичної інфраструктури з метою якомогаповного задоволення потреб у паліативній допомозі хворих, котріперебувають у термінальній фазі життя.

Практика доводить, що позбавлення означеної категорії паці-єнтів від тяжких душевних мук і фізичних страждань, оточення їхтурботою і піклуванням дозволяє їм значно легше перенести само-тність в останню мить свого життя.

Слід визнати, що в Україні в останні роки є певні зрушення уналагоджені системи паліативної допомоги. Підтвердження томуутворення створення Інституту паліативної та хоспісної допомогиМОЗ України, відкриття при Національній медичній академії піс-лядипломної освіти ім. П.Л.Шупика кафедри з паліативної допо-моги для підготовки профільних фахівців з нагляду та надання ква-ліфікованої медичної допомоги хворим у термінальній стадіїхвороби в умовах хоспісу та в домашніх умовах, створення БО«Асоціація паліативної та хоспісної допомоги», збільшення мережіхоспісних лікарень та підрозділів в системі охорони здоров’я. Проте

– 37 –

– 38 –

необхідно зауважити, що в умовах сьогодення українське суспіль-ство ще не в повній мірі готове до того, щоб ефективно вирішуватицю надзвичайно складну і соціально важливу проблему як цепередбачено міжнародними правовими актами та вітчизнянимизаконодавчими нормами.

Зокрема, згідно ст. 52 Основ законодавства України про охоро-ну здоров’я медична допомога хворим, що знаходяться у критично-му для життя стані, має надаватися у повному обсязі і організаціяцього виду допомоги може здійснюватися у спеціально створенихзакладах охорони здоров’я, що користуються пільгами з боку дер-жави.

Втім об’єктивна реальність красномовно свідчить, що далеко незавжди і не в усіх випадках потреби невиліковно хворих задоволь-няються належним чином, як цього вимагає вищенаведена нормазакону.

Саме тому, виходячи з викладеного, метою дослідження, ставкомплексний аналіз напрямків посилення державної політики тазалучення широкого кола громадських організацій до проблемимедико-соціального захисту пацієнтів на невиліковні захворюван-ня на сучасному етапі розвитку українського суспільства.

Для досягнення означеної мети в якості основних методів вико-ристано контент-аналіз, порівняльний аналіз, анкетування, атакож соціальне моделювання і проектування різних сценаріївформ взаємодії суспільних структур в питаннях забезпечення паліа-тивної допомоги хворим на невиліковні захворювання. Об’єктдослідження – це хворі, котрі що мешкають на території Луганськоїобласті і потребують паліативної допомоги.

Матеріали проведеного аналізу доводять, що на територіїЛуганської області в загальній структурі населення у 68,6% осібвиявляються хронічні захворювання, з яких біля 1,8-2,1% - це кон-тингенти, котрі потребують паліативної допомоги. На базі спеціалі-зованих обласних та багатопрофільних міських і районних лікареньрозгорнуто 202 лікарняних ліжок для надання паліативної допомо-ги, де за минулий рік, пройшли курс лікування 1860 пацієнтів, зяких померло 400 осіб. При цьому середній термін перебування налікарняному ліжку складає 36,2 днів, а показник лікарняної леталь-ності відповідно – 22,9%.

В рамках проекту ПРООН «Консолідація зусиль влади та гро-мадськості задля покращання якості життя невиліковно хворих»,який було започатковано у співпраці з БО «Асоціація паліативної тахоспісної допомоги», в Луганській області було налагоджено з

вересня 2011 р. до березня 2012 р. «гарячу лінію» для тяжко хворихта їх рідних. При цьому останні могли отримати вичерпну консуль-тацію від лікаря, юриста, психолога та духівника. За підсумкамироботи даної «гарячої лінії» впродовж означеного періоду заре-єстровано 345 звернень, переважна більшість з них стосуваласясоціально-побутових проблем, з якими стикалися дані континген-ти та питань пов’язаних з наданням їм допомоги у профільнихмедичних закладах та безоплатного забезпечення медикаментозни-ми препаратами тощо.

Між тим необхідно відзначити, що через недостатню кількістьпрофільних лікарняних ліжок лише 1/6 частина хворих, котріпотребують хоспісної допомоги та лікування у лікарняних умовахмають змогу її отримати, тоді як для більшості пацієнтів, які знахо-дяться у термінальній стадії життя даний вид медичного забезпе-чення все ще залишається малодоступним.

Аналогічна картина спостерігається і в системі амбулаторноїдопомоги, коли через недостатнє оснащення сімейних і дільничнихлікарів санітарно-транспортними засобами і пересувного медично-го обладнання останні не в змозі організувати належний рівеньмедичного обслуговування даних контингентів в домашніх умовах,котрі передбачені медико-технологічними стандартами якості,затверджених МОЗ України.

Треба зазначити, що у Луганській області близько 25 тис. хворихз серцево-судинними, неврологічними, онкологічними захворю-ваннями, СНІД та хворі на туберкульоз потребують паліативноїдопомоги у стаціонарах та у домашніх умовах. Близько 400 дітямвіком до 18 років та їхнім родинам також необхідна паліативнадопомога. Ця тема була порушена у створеному Луганським облас-ним благодійним фондом імені Юрія Єненка у фільмі «Бути почу-тим!», який неодноразово було показано на телеканалі Луганськоїобласної телекампанії.

19-20 березня 2012 року вперше в Україні проведено міжнарод-ний тренінг “Чи мають тяжко хворі в кінці життя всі послуги, якихвони потребують? Паліативна та хоспісна допомога дитячому тадорослому населенню України, Росії, Білорусії”, у якому прийнялиучасть головні лікарі лікувально-профілактичних закладів області,педіатри, представники влади та громадськості. На тренінгу маливиступ фахівці з паліативної допомоги з м.Москва, м.Мінськ,м.Санкт-Петербург, м.Львів, м.Київ. Планується створення дитячоїпалати для паліативного догляду в одному з лікувально-профілак-тичних закладів області.

– 39 –

– 40 –

Велику допомогу у реалізації сумісних проектів Департаментуохорони здоров’я та Луганського обласного благодійного фондуімені Юрія Єненка надають волонтери Луганського державногомедичного університету, обласного медичного училища, обласногомедико-біологічного ліцею. Волонтерство – це можливість людинівідчути себе громадянином, зробивши реальний внесок у розвитоксвого співтовариства. Добровільний вибір та щирість душі – основ-ні принципи кожного волонтера, діяльність якого починається змалого – уваги до ближнього, здатності до самопожертви, елемен-тарної небайдужості. Розвиток волонтерського руху – це вимогасьогодення, тому робота зі студентами ведеться з урахуванняміндивідуальних, виховних та інших якостей особистості.

Заслуговує на увагу акція «Ти не один», яка вже стала традицій-ною серед студентства, в ході якої молоді люди, представникивлади, бізнес-структур, медична спільнота,члени благодійногофонду ім.Ю.Єненка, пацієнти та рідні висаджують квіти, проводятьконцерти, вистави у онкогематологічному та хірургічному відділен-нях обласної клінічної дитячої лікарні, дарують іграшки, книги,відео та аудіокасети. Зазвичай акція проводиться навесні та у місяч-ник паліативної допомоги восени щорічно.

Протягом навчального року в Луганському обласному медич-ному училищі спільно з Департаментом охорони здоров’я діє гур-ток «Паліативна та хоспісна допомога», в форматі якого проводить-ся різнопланові позааудитолрні заходи з перспектив розвиткупаліативної та хоспісної допомоги в Україні, аспектам робити зродиною невиліковно хворих, зменшення душевного болю тяжко-хворих та духовної підтримки родини, проблем психологічногосупроводу пацієнтів тощо.

Все це наочно доводить, що в умовах вкрай обмежених фінан-сових та матеріальних ресурсів в системі охорони здоров’я питанняналагодження більш тісної взаємодії поміж державними інститута-ми усіх рівнів, бізнес-структурами та громадськими організацій єодним з ключових напрямків у вирішенні питань поліпшенняпаліативної допомоги. Конкретним втіленням такого суспільногопроекту мають стати утворення благодійних фондів та соціальноїпідтримки хворих на невиліковні захворювання, формування врамках загальнодержавної політики волонтерського руху з відпо-відною підготовкою їх учасників та використанням заохочувальнихзаходів, закріплених на законодавчому рівні, задля надання соці-альної допомоги таким хворим у їх буденному житті. Неабияку рольу цьому зв’язку може відіграти затвердження загальнодержавної

комплексно-цільової програми медико-соціального захисту хво-рих, що перебувають у термінальній фазі життя як реальний виявсуспільно-гуманітарної політики в умовах сьогодення і перспек-тивного розвитку українського суспільства на якісно нових засадахсоціальних стандартів.

Таким чином з огляду на викладене питання консолідації зусильдержави та суспільних утворень необхідно розглядати як важливийвектор розвитку системи паліативної допомоги в Україні, що вима-гає затвердження довгострокової програми на загальнодержавномурівні та вдосконалення відповідної нормативно-правової бази, щомає створити реальні передумови для поліпшення медико-соціаль-ного захисту хворих на невиліковні захворювання.

– 41 –

– 42 –

Журавська Валентина Григорівна,Морозова Ірина Олексіївна

Державна установа Науково-дослідний інститут соціально-трудових відносин,

м. ЛуганськE-mail: lir@ukrpost.net, +38 0664 55 13 05

Основні важливі аспекти щодо організації в Україніпаліативної допомоги на дому

У міжнародних документах та в зарубіжній практиці з другоїполовини ХХ сторіччя особливу увагу стали приділяти забезпечен-ню прав людини на ефективну медико-соціальну допомогу, забез-печення на випадок хвороби, інвалідності, настання старості, напокращення якості життя під час невиліковної хвороби тощо.

Одним із пріоритетних шляхів політики відповідного спряму-вання має стати паліативна допомога, головне завдання якої –позбавлення від болю, усунення або зменшення розладів життєді-яльності й інших важких проявів хвороби. Через паліативну допо-могу вирішуються проблеми людей з невиліковними хворобами тазниженим прогнозом на життя, які не мають перспектив на оду-жання, а соматичне лікування яких вже вичерпало свої можливостіабо утруднюється через тяжкість загального стану організму.

Особливо гостро це питання зачіпає людей похилого віку таінвалідів (далі – людей похилого віку). В Україні, як і у більшостіпостіндустріальних країн світу, відбуваються глибокі демографічнізміни, які полягають у постарінні населення із значним накопичен-ням в популяціях осіб похилого та старечого віку. Прогресуюче ста-ріння населення України, суттєва зміна структури захворювань вбік хронічної патології призводить до того, що збільшується кіль-кість пацієнтів з важкими хронічними хворобами, які втрачаютьможливість самообслуговування та потребують сторонньої допомо-ги.

На цей час в країні нараховується близько 3 млн. людей віком 75років і старше. Левова частка з них потребує професійної допомоги– це близько 500 тис. осіб. Об'єктом паліативної допомоги висту-пають не тільки самі хворі, а й члени їх родин та інші особи, які їхдоглядають. Наявність в сім'ї невиліковно хворого призводить дозниження якості життя усієї родини і стає причиною психологіч-них, соціальних та економічних розладів її функціонування. ВУкраїні менш як 10,0 % паліативних хворих обслуговуються у спе-

ціалізованих стаціонарних закладах, тобто більшість знаходитьсявдома наодинці, страждаючи від відсутності адекватного комплекс-ного медико-соціального догляду. Таким чином, щороку близько 2млн. осіб потребують паліативної допомоги.

Розвиток паліативної допомоги має передбачати різні організа-ційні форми її надання в залежності від потреб населення та особ-ливостей регіону, але їх можна поділити на дві основні групи –допомога у закладах стаціонарного типу та допомога вдома.Останні рекомендації ВООЗ – переорієнтація сучасних системнадання медико-соціальної допомоги особам, які мають невилі-ковні захворювання, на позалікарняні форми обслуговування, щоне тільки не поступаються традиційному стаціонарному лікуван-ню, а й економічно вигідніші. До того ж, з точки зору соціальноївагомості – всебічна допомога вдома безальтернативно домінує,оскільки це більш комплексна медико-соціальна допомога, яканеобхідна паліативним хворим.

Досвід країн із високим рівнем розвитку паліативної допомогисвідчить про те, що саме ця форма організації є пріоритетною.

Необхідність організації системи паліативної допомоги вдоматакож пов'язана із декількома причинами, а саме: змінилася тради-ційна структура сім'ї, більшість людей, особливо похилого віку,живуть окремо і не можуть розраховувати на родинну підтримку;недостатньо кількості існуючих стаціонарних спеціалізованихмедичних і соціальних закладів з відповідними умовами для задо-волення потреб у стаціонарному лікуванні усіх паліативних хворих.Крім того, у 75,0 % осіб з прогресуючими формами хронічнихзахворювань та у їх рідних превалюють бажання мати цю допомогувдома.

У той же час, як послуги паліативної медицини (знеболювання)потребують переважно онкологічні хворі, які складають не більше10,0 % від усіх, хто потребує спеціалізованого догляду, пацієнтамінших нозологій в більшій мірі потрібний комплексний догляд тамедико-психолого-соціальна та духовна підтримка. З моментувстановлення діагнозу невиліковної хвороби одним із основнихпринципів було надання хворим можливості реального виборуваріантів отримання допомоги.

Таким чином, проблема спеціалізованої медичної та соціальноїдопомоги особам з важкими невиліковними хворобами та обмеже-ним прогнозом життя набуває все більшої актуальності.

Паліативні хворі перебувають на межі між сферою діяльностіорганів охорони здоров'я та органів соціального захисту і, по суті,

– 43 –

– 44 –

залишаються без гарантованої специфічної допомоги. Якщомедична складова паліативної допомоги, в т.ч. стосовно зменшеннябольового синдрому, частково вирішується, хоча й тут залишаєтьсябагато проблем, то напрямок стосовно соціальної складової в краї-ні тільки стає предметом вивчення. Утім слід мати на увазі, щоголовна мета допомоги вдома паліативним хворим знаходиться нелише в суто медичній площині, а навіть, більшою мірою, у площи-ні соціальній. Адже хворі, особливо ті, що мають неонкологічнінозології, потребують у домашніх умовах не лише знеболювання, ай комплексного догляду, медико-психологічної та духовної підт-римки.

Не дивлячись на злободенність питання, дотепер має місценесформованість єдиної системи поглядів на проблему, яка б відоб-ражала певне розуміння сутності процесу медико-соціальногообслуговування вдома паліативних хворих.

Питання соціальної, психологічної, духовної підтримки паліа-тивних хворих та членів їх родини залишається поза увагою роз-робників нормативних документів цього напрямку.

Останнім часом відбуваються певні позитивні зрушення урозв'язанні проблеми, коли Мінсоцполітики України та МОЗУкраїни об'єднали свої зусилля, що свідчить про зміну пріоритетіву державній політиці щодо розвитку паліативної допомоги. Аленезакріпленість нормативними актами міжвідомчої співпрацізакладів охорони здоров'я та соціального захисту ускладнює фор-мування комплексних заходів з метою забезпечення максимальноможливої якості життя відповідної категорії громадян. Негативнийнаслідок у цьому питанні має також невизначеність джерел фінан-сування.

На сьогодні сформульовано основні проблеми та складнощі, якіуповільнюють розвиток сучасної вітчизняної системи паліативноїдопомоги вдома. Серед основних гальмуючих факторів, перш завсе, відмічається таке:

• недостатня обізнаність та усвідомленість владних структурщодо масштабів проблеми обслуговування вдома хворих, які потре-бують, але не мають доступу до спеціалізованої медико-соціальноїдопомоги;

• не сформоване розуміння важливості та соціальної значу-щості цієї проблеми серед медичних та соціальних структур;

• відсутня чітка політика щодо надання паліативної допомо-ги як відносно категорій хворих, так і відносно хвороб, на які вонинайчастіше хворіють;

• відкритою є проблема нормативно-правового забезпеченнята джерел фінансування мережі закладів із надання паліативноїдопомоги вдома, що негативно відображається на якості обслугову-вання хворих;

• недостатньо відпрацьоване питання інтеграції й координа-ції між службами медичної допомоги та соціального захисту, дер-жавними та недержавними організаціями;

• не останнє місце займає невирішеність організаційнихпитань та відсутність нормативно-правової бази стосовно регулю-вання діяльності служб з надання паліативної допомоги хворимвдома;

• недосконалою є система інформування громадськості щодопроблем паліативної допомоги, що стримує вливання матеріальноїта інших видів допомоги з боку бізнесових структур, недержавнихта благодійних організацій;

• в засобах масової інформації та в періодичних виданняхмедичного та соціального спрямування питання надання паліатив-ної допомоги хворим взагалі, і тим паче особам похилого віку, якімають потребу у такій допомозі вдома, обговорюються надто рідко.

Негативні наслідки має відсутність необхідних знань щодо спе-цифіки паліативної допомоги особам похилого віку як у медичних,так і у соціальних працівників, які курирують паліативних хворихвдома, вони не мають відповідної підготовки з паліативної допомо-ги. Не вирішене питання підготовки, спеціалізації та підвищеннякваліфікації відповідних працівників для роботи у сфері паліатив-ної допомоги, відсутня спеціалізація за напрямком "паліативнадопомога". Практично не проводиться пропагандисько-роз'ясню-вальна робота серед населення щодо можливостей медико-соціаль-ної допомоги вдома особам з невиліковними захворюваннями.

Таким чином, уся наведена інформація є свідченням відсутностів Україні сформованої системи гарантованого забезпечення хворихдоступною медико-соціальною допомогою вдома, яка має будува-тися на таких основних принципах:

• доступність на всіх етапах та рівнях лікувального процесу.Доступ до служби паліативної допомоги залежить від клінічнихпоказників захворювання, визначається на підставі оцінки імовір-ного прогнозу його розвитку, не залежить від економічного статусута фінансового стану хворого, гарантовано надається відповідно дойого потреб;

• забезпеченість кваліфікованою паліативною допомогою всіххворих, які її потребують;

– 45 –

– 46 –

• надання паліативному хворому можливості вибору місця таваріантів отримання паліативної допомоги;

• комплексність паліативної допомоги, яка складається із захо-дів як суто медичної, так і соціальної, психологічної, духовної підт-римки хворих та членів його родини (опікунів);

• інтегрованість служб паліативної допомоги вдома в діючінаціональні системи охорони здоров'я та соціального захисту.

Ці принципи повинні застосовуватися вже на перших етапахпрояву хронічного захворювання.

На ранніх стадіях виявлення захворювання, яке за медичнимдіагнозом не дає хворому перспектив на одужання, але термін йогожиття не обмежується, має передбачатися надання медико-соці-альних послуг неспеціалізованою службою у складі осіб, які здій-снюють безпосередній догляд хворого (найчастіше – це члениродини чи інші особи – опікуни), дільничного медичного персона-лу загальної практики, соціального працівника, волонтера тощо.Всі вони не мають спеціальної підготовки з паліативної допомоги.

На прогресуючих стадіях розвитку захворювання хворомупотрібна допомога фахівців, які мають спеціальну підготовку знадання паліативної допомоги і обслуговування паліативних хво-рих є основним видом їх діяльності.

Раннє виявлення, визнання невиліковного захворювання іефективне лікування не тільки болю, а й фізичних, психологічних ідуховних проблем можливе через комплексний підхід, який забез-печується кваліфікованими спеціалістами (фахівцями) як медич-ного, так і соціального профілю.

Організаційною формою паліативної допомоги вдома можутьбути спеціальні виїзні служби, які є або самостійною структурою,або підрозділом стаціонарного закладу. Визначення конкретнихорганізаційних форм залежить від потреб населення в паліативнійдопомозі, розміру та особливостей регіону, фактичного забезпечен-ня його спеціалізованим ліжковим фондом. За підрахунками екс-пертів ВООЗ така потреба становить на 100 тис. населення, в серед-ньому 7 стаціонарних ліжок і 10 ліжок для хворих, які потребуютьпаліативної допомоги вдома. В Україні щоденно потребують паліа-тивної допомоги вдома близько 85 тис. хворих.

Механізм паліативної допомоги вдома – мультидисциплінарнабригада паліативної допомоги.

Модель мультидисциплінарної бригади паліативної допомогидає можливість забезпечити хворого комплексною всебічною, а несуто медичною або соціальною підтримкою. Мінімальний склад

мультидисциплінарної бригади – фахівці соціального та медично-го профілю роботи, психолог, соціальний робітник, волонтери. Доцієї бригади можна також віднести членів родин хворих, якщо вонинабули навичок догляду за паліативними хворими. Склад командине є стабільним, він залежить від конкретної ситуації, потреб хво-рих, наявних можливостей. Паліативна допомога хворим дітям, якапереважно надається вдома, потребує включення до складу брига-ди лікаря-педіатра.

У мультидисциплінарній бригаді паліативної допомоги медич-ний аспект спирається на знеболювання. Далі йде догляд, якийскладає передумови для тілесного комфорту (наскільки це можли-во). Найбільш складними є психологічні проблеми, оскільки вонизачіпають як внутрішній світ хворих, так і їх взаємовідносини з ото-чуючим середовищем, інтереси тощо. Для паліативних хворих жит-тєво важливим, крім соціально-побутових послуг, є отримання пра-вової допомоги.

Підтримка членів родин хворих має вирішуватися з початковоїстадії встановлення діагнозу хронічного захворювання, з початко-вої оцінки ситуації і тривати на протязі періоду надання паліатив-ної допомоги Важливий етап – підтримка в період тяжкої втрати.

Вирішення означених вище проблем та завдань щодо паліатив-ної допомоги має досягатися здійсненням наступних кроків.

• Проведення аналізу стану, потреб і забезпечення населенняпослугами паліативної допомоги вдома. Це визначить потреби увідповідних службах паліативної допомоги, персоналі різного рівняі кваліфікації, надасть змогу виявити перепони (соціальні, еконо-мічні, юридичні тощо) доступу населення до паліативної допомоги,в т.ч. у домашніх умовах.

• Розробка нормативно-правової бази з питань паліативноїдопомоги різним категоріям хворих, у т.ч. тим, що обслуговуютьсявдома. В основу покладаються основні положення міжнароднихзагальноприйнятих документів відповідної спрямованості в галузяхохорони здоров'я та соціальних послуг.

• Забезпеченню прав паліативних хворих сприятиме внесення відпо-відних змін до чинних законів та інших нормативно-правових актів, щорегулюють обіг опіоїдних анальгетиків (з акцентом на хворих, що обслуго-вуються вдома) та розробка спеціального закону, що буде регулювати пра-вовідносини у сфері надання паліативної допомоги, встановлюватиме від-повідальність за порушення прав невиліковно хворих.

• Визначення чітких медико-правових та соціальних критеріївнадання паліативної допомоги вдома.

– 47 –

– 48 –

• Розробка стандартів якості паліативної допомоги та розпов-сюдження їх серед усіх установ, які спеціалізуються на наданніпаліативної допомоги хворим, у т.ч. вдома. Стандарти розроблю-ються на національному та регіональному рівнях. На національно-му рівні стандарти створюються з метою розробки стратегії розвит-ку паліативної допомоги та контролю (моніторингу), нарегіональному – з метою адаптації національних стандартів до спе-цифічних особливостей регіону або конкретного закладу (устано-ви).

• Розроблення та затвердження типового положення про відді-лення паліативної допомоги вдома територіального центру соці-ального обслуговування (надання соціальних послуг), посадових(робочих) інструкцій для фахівців та робітників цього відділення.

• Офіційне визначення особливого суб'єкта паліативної допо-моги з присвоєнням йому статусу "паліативний хворий".

• Визначення особливих видів соціальних послуг для осіб, якінабули статусу "паліативних хворих".

• Складання єдиного регістру (реєстру) паліативних хворих звідокремленням усіх форм надання паліативної допомоги (вдома, вхоспісі, в спеціалізованих відділеннях стаціонарних медичнихзакладів тощо) та розробка під цього спеціалізованого програмногозабезпечення.

• Надання підтримки (психологічної, соціальної, юридичноїтощо) родичам, опікунам, які здійснюють постійний догляд запаліативним хворим вдома. На законодавчому рівні слід вирішитипитання надання їм права на "відпустку по догляду за паліативнимхворим", відкрити заклади "допомоги вихідного дня" тощо.

• Розробка порядку взаємодії та розмежування функцій служб,які причетні до роботи з паліативними хворими за всіма формами їїнадання.

• Виділення підготовки фахівців з паліативної допомоги усамостійну спеціальність (спеціалізацію). Це сприятиме отриман-ню статистичних даних щодо кількості хворих з різними формамихронічних захворювань, яким надається паліативна допомогавдома або в медичних закладах стаціонарного типа, визначеннюоб'єктивної потреби у відповідних фахівцях та їх підготовку.

• Ретельний відбір кваліфікованого персоналу для здійснення паліа-тивної допомоги із досвідчених спеціалістів (фахівців) та постійний процесїх навчання за програмами підвищення професійної кваліфікації.

• Підготовка фахівців для обслуговування паліативних хворих прово-диться за трьома рівнями:

- базовий – підготовка всіх медичних і соціальних працівни-ків;

- середній – підвищення кваліфікації медичних і соціальнихпрацівників різних спеціальностей з питань паліативної допомоги;

- вищий – на базі вищих навчальних закладів післядиплом-ної освіти отримання спеціалізації "паліативна допомога".

• Державна підтримка благодійності та розвиток культуримеценатства серед заможних верств населення.

• Підтримка та розвиток організацій громадського суспільства,які прагнуть розвивати паліативну допомогу в Україні, берутьучасть у розробці нормативно-правової бази, сприяють підготовцікваліфікованих кадрів. Координація їхньої діяльності з державнимсектором.

• Підтримка приватних структур, волонтерів, які зосереджуютьсвої зусилля на наданні медико-соціальної, юридичної допомоги,етичної та духовної підтримки паліативних хворих та членів їхродин.

• Визначення механізму вступу на пільгових умовах до вищихнавчальних закладів медичного та соціального напрямків осіб, якіпрацювали волонтерами з паліативними хворими.

• Вирішення питання можливості залучення молоді під часпроходження альтернативної служби до закладів паліативної допо-моги.

• Встановлення податкових пільг на податок з прибутку таподаток на додану вартість для підприємств, установ, організаційусіх форм власності, меценатів, які здійснюють фінансову або іншудопомогу закладам паліативної допомоги різного типу, а такожнадання пільг на подохідний податок з громадян громадянам, якіздійснюють додаткове фінансування закладів паліативної допомо-ги на час власного перебування або когось із членів своєї родини уцих закладах.

• Підвищення рівня обізнаності населення з питань паліатив-ної допомоги щодо можливостей отримання широкого спектрумедичних, соціальних, юридичних, психологічних і духовнихпослуг вдома у разі розвитку невиліковного захворювання.

– 49 –

– 50 –

Геннадий Петрович ТаранюкСинодальный отдел благотворительности

и социального служения Украинской Православной Церкви, г. Киев

elpidia@yandex.com +380500714597

Здоровье и болезнь b системе ценностей современного здравоохранения

Одной из важнейших целей современного здравоохраненияявляется обеспечение продолжительной и свободной от болезнижизни и ее максимально возможное качество. Эта цель тесно увя-зывается с правами и свободами человека и гражданина, соблюде-ние которых декларируется в Украине в качестве основного содер-жания деятельности государства и его органов (КонституцияУкраины, Статья 3; Основы законодательства Украины о здраво-охранении). Эти же ценностные установки корреспондируются и собщепринятыми в современных развитых обществах целями иценностями социальной политики, а именно: здоровье и качествожизни для всех его членов, материальное благополучие, раскрытиечеловеческого потенциала, социальное равенство и социальнаясправедливость [Human Development Report, 2003]. Этому подходуотвечает и определение здоровья ВОЗ, как состояния полногофизического, духовного и социального благополучия, а не толькоотсутствия болезни или физических дефектов [Устав], и котороенашло свое отражение и в украинском законодательстве [Основи,Статья 3].

Между тем, данная идеология, резко контрастирует с реаль-ностью, в которой значительная часть населения Украины, и преж-де всего, тяжело и неизлечимо больные люди, лишены возможно-сти получения полноценной медицинской помощи и доступа кэлементарным средствам жизнеобеспечения [Таранюк, 2012].

Вместе с тем, получают поддержку коммерчески перспектив-ные отрасли здравоохранения, а также политически ангажирован-ные проекты по реорганизации медицинской помощи, внедрениюинформационных технологий (электронные базы данных пациен-тов) и инновационных социально-медицинских проектов (перина-тальные центры, центры репродуктивной медицины и др.), которые неявляются первоочередными в отечественном здравоохранении и, в значи-тельной степени, истощают его ресурсы.

К этому следует добавить, что, и в общественном сознании, и в

экспертных кругах бытует представление что достижение здоровья,как состояния полностью свободного от болезни является основ-ной стратегической целью здравоохранения, в то время, какпомощь неизлечимым больным, инвалидам, и тем более умираю-щим является чем-то второстепенным.

В этой связи, и в перспективе изучения потенциала развитияпаллиативной помощи обратимся к вопросу о природе и сущностиздоровья и болезни в философском, биомедицинском и социоло-гическом измерении в контексте ценностей, целей и задач здраво-охранения.

В настоящее время можно выделить три отличные в предмет-ном отношении научные дисциплины, выработавшие собственныеконцепции и соответствующие им дискурсы здоровья и болезни.Это физиология, медицина и социология.

Физиологическая, или обобщенно – биологическая модельжизнедеятельности человека рассматривает здоровье на уровне егоорганизма как целого, а также его отдельных составляющих, опи-раясь на такие понятия как норма, равновесие, адаптация. Кфизиологическим характеристикам здоровья относятся: уравнове-шенность с окружающей средой, широта адаптивных возможно-стей, функциональные резервы, уровень работоспособности,оптимальное функционирование [Словарь: с.241].

Аналогично представлению о здоровье как о состоянии уравно-вешенности и адаптированности, болезнь – нездоровье рассматри-вается в физиологии как состояние дезадаптации и декомпенсациив отношении оптимальных условий жизнедеятельности организмаи позиционируется в ряду дихотомий: норма – патология, функция– дисфункция, адаптация – дезадаптация, компенсация – деком-пенсация [Словарь: с.60].

В отличие от физиологического подхода, опирающегося вопределении болезни на здоровье как на первичное понятие, тра-диционный медицинский подход, наоборот, в определении здо-ровья отталкивается от понятия «болезнь» в его различных интер-претациях и контекстах [Лисицин, 2002: с. 29 - 32]. Здоровье иболезнь – взаимно противопоставляемые явления: здоровье – всето, что не болезнь – с одной стороны, с другой – чем меньше чело-век болен, тем больше он здоров.

При этом, медицина, как и физиология, рассматривает здо-ровье и болезнь в тесной системной связи, как взаимно обуслов-ленные явления: «…чем выше уровень здоровья, тем меньше воз-можность развития и манифестации патологического процесса, и

– 51 –

– 52 –

наоборот: развитие и проявление патологического процесса воз-можны лишь тогда, когда сказывается недостаточность резервовздоровья вследствие их ослабления» [Апанасенко, 2002].

В таком понимании болезнь становится фактором здоровья,который влияет на него и в качественном и в количественномотношении, а само состояние здоровья может быть охарактеризо-вано наличием (отсутствием) в организме патологических процес-сов, степенью их развития и манифестации.

Однако каковы конечные фундаментальные причины самихпатологических процессов, и могут ли они быть в принципе устра-нены? Этот философско-мировоззренческий вопрос имеет двапротивоположных ответа, нашедших свое отражение в историикультуры. Первый из них заключается в том, что конечные причи-ны патологических процессов могут быть познаны и устранены наопределенном уровне развития науки, и человеческое существова-ние, рано или поздно, освободится от тягот болезни и придет в своесовершенное физиологически здоровое состояние.

Именно в такой перспективе академик И.П. Павлов виделбудущее медицины: «…знание причины, конечно существенней-шее дело медицины. Во-первых, только зная причину, можнометко устремляться против нее, а во-вторых, – и это еще важнее, –можно не допустить ее до действия, до вторжения в организм.Только познав все причины болезней, настоящая медицина пре-вращается в медицину будущего, т.е. в гигиену в широком смыслеслова» [Павлов, 1951: с.276].

Альтернативная точка зрения сформировалась в христианскойрелигиозной культуре и заключается в том, что болезнь имманент-на природе человека и является неустранимой онтологическойреальностью, находящейся в одном ряду с принципом необратимо-сти и вторым началом термодинамики, как универсальными физи-ческими законами. С этой точки зрения, какого бы уровня разви-тия не достигла медицина, она никогда не сможет победитьболезни, или достигнуть неограниченной продолжительностичеловеческой жизни. Если это так, то цели медицины следуетусматривать не в гипотетической победе над болезнью, а в самомфакте противодействия ей и создания таких условий и возможно-стей, при которых, человек в полной степени мог бы осуществлятьсебя как личность во всех аспектах своего существования – духов-ном, социальном, физическом.

В выше обозначенном онтологическом понимании природыболезни, любая медицинская практика является в своей сущности

паллиативной. Более того, в перспективе развития здравоохране-ния, не профилактика и гигиена, а именно паллиативная помощь всовременном ее смысле становится медициной будущего, то естьметамедициной.

Оставив в стороне вопрос, о том какая из двух, обозначенныхмировоззренческих установок отвечает объективной реальности,обратимся к опыту здравоохранения наиболее развитых стран.Здесь обращают на себя внимание следующие факты:

1) эпидемиологический переход – качественное изменениеструктуры заболеваемости и смертности в сторону хроническойэндогенной патологии [Omran, 1971];

2) стабилизация показателей смертности, начиная с опреде-ленного уровня затрат на здравоохранение [HFA-DB, 2011];

3) рост продолжительности жизни, сопровождающийся ростомограничений жизнедеятельности и социальной дисфункции[Иванова, 2000];

4) постепенное вытеснение болезней кровообращения какглавной причины смерти в структуре смертности онкологическойпатологией [HFA-DB, 2011].

Последнее обстоятельство говорит о том, что число терминаль-ных больных также имеет тенденцию роста.

Совокупность, приведенных выше фактов указывает на то, чтостратегия современного здравоохранения должна быть пересмот-рена в отношении баланса курабельных и паллиативных мероприя-тий, с акцентом на сущностные аспекты здоровья человека в егосоциальном измерении.

К ним, прежде всего относятся: способность выполнять соци-альные функции, и сопряженные с ними институционализирован-ные роли [Parsons, 1964: p.257 - 291]; возможность осуществлятьжелаемые или требуемые виды социальной и физической активно-сти; состояние благополучия в его объективных и субъективныхоценках.

Исследования показывают, что данные сущностные характери-стики здоровья в социальном смысле, могут иметь место и тогда,когда по объективным медицинским критериям человек считаетсябольным. Об этом, в частности говорят результаты национальныхмониторинговых опросов Института социологии НАНУ [Таранюк,2012]

Так, согласно опросов, проведенных в 2010 году (выборка 1800человек старше 18-ти лет), среди респондентов с хроническимизаболеваниями (40,1% выборки), только 43,6% оценивали свое здо-

– 53 –

– 54 –

ровье как очень плохое и плохое, в то время как 51,8% считали егоудовлетворительным, а 4,6% – хорошим и очень хорошим.

Положительную оценку своему здоровью (удовлетворительное,хорошее, отличное) дали 46% респондентов, находящихся на диспансер-ном учете (без инвалидности) , 49% инвалидов 3 – ей группы, 40,6% – 2 – ой, а также42,6 % тех, кто в течении последних 12 – ти месяцев пережил тяжелую болезньили операцию.

Показательными в этом отношении оказались также ответыреспондентов на вопрос мониторинга: «Хватает ли Вам здоровья?»,который непосредственно апеллирует к аспекту здоровья какресурсу жизнедеятельности и его адаптивным возможностям.Здесь, среди респондентов с одним хроническим заболеваниемположительно ответили на данный поставленный вопрос 19,0%, снесколькими - 5,4%. На вопрос, хватает ли им здоровья, такжеположительно ответили 12,9% респондентов, находящихся на дис-пансерном учете (без инвалидности), 10,2% инвалидов 3-ей груп-пы, 9,4% - второй. Положительные ответы на поставленные вышевопросы имели место также среди инвалидов 1-ой группы.

Полученные результаты говорят о том, что определенная частьреспондентов, несмотря на существующие проблемы со здоровьемв физиологическом смысле, тем не менее, были компенсированы вмедицинском и социально-психологическом отношении, распола-гали достаточными ресурсами жизнедеятельности, и были адапти-рованы к тем жизненным условиям, в которых находились. Приэтом, как показали данные исследования, главным компенсатор-ным фактором здоровья является доступность необходимой меди-цинской помощи [Таранюк, 2012].

Отсюда следует вывод, что здоровье в социальном смысле,представляет собой компенсированное состояние, когда основныежизненные потребности человека удовлетворены, он располагаетдостаточными, с учетом своего физического состояния, ресурсамижизнедеятельности, и адаптирован к тем жизненным условиям, вкоторых находится.

Важно отметить то, что здоровье человека именно в его соци-альном смысле, является необходимым условием воспроизводстваи развития общества, причем, как в биологическом популяцион-ном, так, и в социальном и культурном отношении. Причем, этокасается как трудоспособного населения, так и людей с ограничен-ными жизненными возможностями, которые имеют доступ кнеобходимым ресурсам жизнеобеспечения. Кроме этого помощьтаким людям, помимо своего гуманистического аспекта, уже сама

по себе является залогом интегрированного социально консолиди-рованного состояния общества.

Таким образом, задачи здравоохранения следует рассматриватьв широком контексте удовлетворения физических, социальных ииных потребностей человека, приводящих к его общему биопсихо-социальному равновесию, в котором может достигаться оптимумего жизнедеятельности и качества жизни, независимо от физиоло-гического состояния организма и динамики болезни. В решенииэтих задач, и курабельная медицина и паллиативная помощь долж-ны быть взаимодополняющими инструментами, выступая напаритетных начал в ценностных ориентациях современного здра-воохранения.

Источники1. Апанасенко Г.Л. Индивидуальное здоровье: сущность, диагно-

стика, феноменология / Г.Л. Апанасенко // Мир медицины. – 2002. –Т. 2, № 1–2. – С.117-123.

2. Иванова А.Е. Продолжительность жизни свободной от инвалид-ности, в России и зарубежом: проблема сравнительного анализа / А.Е.Иванова // Социологические исследования. – 2000. - № 12. – С. 80 –89.

3. Лисицын Ю.П. Общественное здоровье и здравоохранение:Учебник / Ю.П. Лисицын. – М.: ГЭОТАР – МЕД, 2002. – 520 с.

4. Основи законодавства України про охорону здоров'я [Електроннийресурс]. – Режим доступу: http://zakon2.rada.gov.ua/laws/show/2801-12/print1330515868333791. – Опис зроблено: 14.06.2012.

5. Павлов И.П. Полное собрание сочинений: Т.2, кн.2 / И.П.Павлов – М., Л.: Изд – во АН СССР, 1951. – 592 с.

6. Словарь физиологических терминов / ред. О.Г. Газенко. – М.:Наука, 1987. – 447 с.

7. Таранюк Г. Здоровье в самооценках населения / Г. Таранюк //Социология: теория, методы, маркетинг. – 2012. – № 2. – С. 120 – 133.

8. Устав (Конституция) Всемирной Организации Здравоохранения[Електронний ресурс]. – Режим доступа: http://www.who.int/gover-nance/eb/who_constitution_ru.pdf. – Описано: 27.02.2013

9. HFA-DB, 2011 [Electronic resource]. – Mode of access:http://data.euro.who.int/hfadb/. – Described: 14.06.2012.

10. Human Development Report 2003. – New York: Oxford UniversityPress, 2003

11. Omran A. The Epidemiologic Transition: A Theory of theEpidemiology of Population Change / A. R. Omran // The Milbank

– 55 –

– 56 –

Memorial Fund Quarterly. – 1971. – 49. – Р. 509 – 538. 12. Parsons T. Social Structure and Personality / T. Parsons. - London:

The Free Press. Collier-Macmillan Ltd, 1964. – 380 р.

Анатолій Якименко.Ліберальний Український клуб

Паліативна і хоспісна допомога в Украні: держава чи суспільство?

За визначенням ВООЗ, паліативна допомога (palliative care) –це напрямок медичної допомоги та соціальної опіки пацієнтів зважкими невиліковними хворобами та обмеженою тривалістю(прогнозом) життя. Головною метою паліативної допомоги єпокращання якості життя людини в її фінальному періоді, макси-мальне полегшення фізичних та моральних страждань пацієнта тайого близьких, збереження людської гідності пацієнта в кінціжиття (ВООЗ, 2002, 2005).

Хоспісна допомога – це допомога людині у термінальній стадіїзахворювання. Паліативна і хоспісна допомога (ПХД) включає всебе медичну, соціальну, психологічну та духовну складові.

Навряд чи фінальний період життя людини є саме тим періо-дом, у якому можна щось покращити, але збереження людської гід-ності має відбуватися протягом усього життя, як на його початку,так і при його завершені – з цим варто погодитись.

Отже, проблема ПХД – це проблема людської гідності. До гід-ності людини належить її свобода – як внутрішня так і зовнішня. ВУкраїні розв’язання проблеми ПХД пов’язують чомусь із держа-вою, хоча держава ніколи не була джерелом гідності і свободи. Нимбула особистість і суспільство. Не менш дивним є апелювання додержави як до джерела права.

По мірі того як людство через закон почало відтворювати абозадовольняти певні вимоги моралі, держава як інститут почалавідображати інтереси суспільства і де-факто припинила бути дже-релом права. Вільна воля, як писав Гегель, перетворила системуправа у царство реалізованої свободи – право стало інтегральноюволею народу. Ці процеси знайшли своє відображення у правовійнауці, яка на сьогодні знає багато різноманітних концепцій права.Ними, зокрема, є природно-правова, позитивістська, реалістична,психологічна та інші концепції. Суттєвою загальною рисою, щохарактеризує різноманітні сучасні концепції права, є запереченняними зв'язку між державою і правом.

Аналізуючи праці представників різних напрямів, можна дійтивисновку, що право є явище самостійне, яке існує автономно по відно-шенню до держави. Право найчастіше подається як категорія, пород-

– 57 –

– 58 –

жена суспільством, що досягло певного рівня розвитку, яка захищаєсаме його інтереси, а тому, в певному розумінні, стоїть над державою.Право вже не розглядається крізь призму позитивістської концепції,відповідно до якої правотворча діяльність пов’язана тільки з державою,яка є основним його джерелом. Представники позитивізму — Б.Бентам, Д. Остін, Г. Кельзен — зазнали критики за відрив права відморалі.

Це важливо розуміти в Україні, оскільки де-факто право в нашійкраїні представляє позитивістську концепцію, яка, в залежності відякості політичної влади, набуває більших чи менших ознак аморально-сті. У цьому аспекті варто пригадати недавні різноманітні ініціативищодо податкового кодексу, 15% податку на валюту тощо. Усі згадані і незгадані ініціативи явно не обтяжені моральними категоріями.

Однак постійна участь держави як інституту у реалізації будь-якоїконцепції права без періодичного втручання суспільства рано чи пізновиводить його на шлях бездуховності та аморальності. На сьогодні цечітко можна прослідкувати у країнах Західної Європи, де по факту зни-щується духовність через знищення інституту сім’ї різноманітнимисоціальними програмами та ініціативами. Очевидно, що причиноюцьому є природа влади і природа держави, які можуть існувати лиш підпостійним контролем суспільства. Треба пам’ятати, що держава і владаволодіють невичерпними потенційними здібностями «сліпого вестиблудним шляхом», без будь-якої боязні бути проклятим і паразитуватина людських пороках. При цьому держава здатна реалізовувати своюпорочну сутність у будь-якій системі координат, спираючись на будь-яку політико-філософську концепцію.

Тому завжди треба обережно ставитись до спроб реалізувати прин-ципи справедливості та моралі через державу і закон.

Альтернативою державним інституціям мають виступати суспільнінорми або неформалізовані правила гри.

Повертаючись до проблем ПХД, необхідно більш детально зупини-тися на природі бюджетної організації медичної допомоги населенню.Важливо розрізняти природу бюджетної моделі фінансування медич-ної допомоги у країнах вільного світу від природи бюджетної медици-ни у СРСР та сучасній Україні. На Заході бюджетна медицина творила-ся як некомерційна солідарна форма організації фінансовогозабезпечення і була продуктом компромісу усього суспільства. В СРСРця система творилася як складова політики тримачів смислів, які стоя-ли понад суспільством і оголосили себе вищим розумом.

Аналізуючи витоки і сутність української радянської медицини,треба розуміти, що держава не просто брала на себе відповідальність та

обов’язки щодо здоров’я та добробуту громадян, надаючи їм можливо-сті отримання безоплатної медичної допомоги у необхідному для здій-снення їх соціальних функцій обсязі. Медична система була невід’єм-ною складовою загальної примусової спрямовуючої дії «вищогорозуму». Образно, пацієнт у цій системі нагадував кота, якого господарза «власні» кошти на мотузку волік у ветеринарну клініку, для того, абиздійснити безоплатні процедури. Вірусом у даній ситуації є слово «без-оплатні». По-перше, тому, що усі кошти для цього обслуговування булизароблені самим «котом», по-друге, – усі процедури були потрібні длягосподаря, але не факт, що всі вони потрібні «коту».

Сучасна модель медичної допомоги нічим принципово не зміни-лась, змінились лише пріоритети господаря, тому нам не слід дивува-тися щодо відсутності уваги хворим, потребуючим ПХД,. Проте, вихо-дячи із сказаного, не слід боротися за цю увагу, позаяк вона є удаваноюі корисливою. На сьогодні усі так звані соціальні ініціативи спрямова-ні на підтримку олігархічно-люмпенської моделі організації суспільно-го життя в Україні і на формування соціальної бази під чергові вибори.Інакше трактувати розмови про забезпечення стандартів ПХД у країні,де не виконуються емпіричні норми бюджетного забезпечення з усіхінших видів медичної допомоги, передусім невідкладної допомоги, - неможливо.

Таким чином, хибною виглядає спроба прив’язати проблему ПХДвиключно до держави. Не менш хибною є спроба прив’язати людськугідність до державного фінансового забезпечення – треба погодитися,що якими б не були бюджетні асигнування, завжди залишатимутьсямедичні послуги, які виявляться недоступними для хворої людини.Людська гідність у термінальні стадії хвороби забезпечується між-людськими стосунками чи то у сім’ї, чи то у стінах лікувального закла-ду, а не тільки кількістю бюджетних чи позабюджетних коштів.

Проблема ПХД в Україні – це насправді проблема права – прававільно розпоряджатись наявними ресурсами. Джерелом стандартівПХД має бути не держава, а суспільство. Така позиція тим більше єсправедливою у ситуації, коли для самої держави по факту медичнийнапрямок є непотрібним тягарем.

Суспільство здатне більш широко і більш глибоко оцінити пробле-му невиліковних хворих і запобігти обриванню чуттєвих та емоційнихуз в українських сім’ях. Позаяк задачею ПХД є не просто матеріальнезабезпечення та фізичне знеболення термінального періоду життялюдини, а збереження взаємозв’язку поколінь, що є невід’ємною скла-дової духовності людини і суспільства.

– 59 –

– 60 –

ЗМІСТ1. ВСТУП......................................................................................32. ВОЛЬФ О.О. Розвиток допомоги тяжкохворим (невиліковним) і членам їхніх родин у контексті системи охорони здоров’я в Україні..........................................................43. ГУБСЬКИЙ Ю.І., ВОЛЬФ О.О. Нормативно-правова основа реалізації соціальної політики щодо тяжкохворих(невиліковних) в Україні..............................................................84. БАРАБАШ Р.З., РОГОВ А.В. Комплексная реабилитация детей с детским церебральным параличом........145. ВЕЛИЧКО Н.М., ЧАЙКОВСЬКА В.В.,ВОЛЬФ О.О. Надання паліативної допомоги в Україніта професійне вигорання медичного персоналу.......................166. ГОВДА Н.І. Типові випадки порушень прав тяжкохворихгромадян. (За матеріалами гарячої лінії БО «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги»).......................207. ГОЛОВНЯ Т.В., ПОРТНИХ А.Я. Роль електронногореєстру населення в організації паліативної допомогипацієнтам під час реформування охорони здоров’я.................248. ДАНКО Д.В. Деякі аспекти організації медико-соціальної роботи з невиліковно хворими в Україні.................289. ДЕЦИК О.З., ЗОЛОТАРЬОВА Ж.М. Характеристика кадрового складу закладів, які обслуговують тяжкохворих та невиліковних пацієнтів....................................3410. ІНКЕЛЕВИЧ Ю.В., ЄНЕНКО О.Ю. та ін. Система взаємодії державних та громадських інститутів в питаннях медико-соціального захисту хворих наневиліковні захворювання як важлива складовасуспільно-гуманітарної політики в Луганській області............3711. ЖУРАВСЬКА В.Г., МОРОЗОВА І.О. Основні важливі аспекти щодо організації в Україні паліативної допомоги на дому........................................................................4212. ТАРАНЮК Г.П. Здоровье и болезнь в системе ценностей современного здравоохранения...............................5013. ЯКИМЕНКО А. Паліативна і хоспісна допомога в Украні: держава чи суспільство?................................................57

Наукове видання

Соціальна політика щодо тяжкохворих(невиліковних)

Матеріали ІІ-ї щорічної науково-практичної конференції

В авторській редакції

Комп’ютерне верстання Афоніна А.А.Дизайн обкладинки Клименко І.О.

Формат 60х84/16Умов.друк. арк. 3,48

Наклад прим.

Видавець Університет «Україна»03115, м. Київ, вул. Львівськ а, 23,

тел. (044) 4244069, E-mail: ukraina.vdk@mail.ruСвідоцтво про державну реєстрацію ДК № 405 від 06.04.2001

Виготовлювач ТзОВ «Талком»Свідоцтво про державну реєстраціюАОО №2075288 від 13.01.2003