Nr 1/2014

PKUCONNECTmagazyn

GDY ŚWIAT WYWRACA SIĘ DO GÓRY NOGAMIROZMOWA Z AGNIESZKĄ CHROBOT

SŁOWO O DETERMINACJI NAPISAŁA MARIA SŁUPSKA

MNIEJ ZNACZY WIĘCEJPRZEKONUJE JERZY NOGAL

SPIS TREŚCI

ARTYKUŁ NUMERU 04PKUconnect, czyli fenylaki w sieci

WYWIAD 06Gdy świat wywraca się

do góry nogami

– rozmowa z dr n. med.

Agnieszką Chrobot

WIEDZA 08Motywacja do stosowania

diety PKU u nastolatków

– lek. med. Renata Mozrzymas

Motywacja do wytrwania w diecie

– dr n. med. Magdalena Trzcińska

FELIETON 14Słowo o determinacji

– Maria Słupska

Daj z siebie wszystko

– Justyna Socha

KUCHNIA 18Gdy mniej znaczy więcej

– przepisy Jerzego Nogala

REPORTAŻ 22Kurs na zdrowie

– lek. med. Monika Duś-Żuchowska

POZYTYWNIE PODŁĄCZENI 24Mój sukces moim szczęściem

– Mariola Dyszkiewicz

KULTURA 26Melodyjny rock

Niech pochłonie cię serial

Polskie festiwale muzyczne

KONKURS 32Dziel się swoją pozytywną energią

POZNAJMY SIĘ 34Klub Milusińskich

29

4

20

POBAW SIĘ 36Łamigłówki dla każdej główki

OD REDAKCJINowy Rok już wprawdzie dawno minął, ale nam wciąż towarzyszy jego atmosfera.

Nowe postanowienia i obietnice, nadzieje i oczekiwania. A przede wszystkim

– świeża energia i wiara w to, że możemy góry przenosić.

Kto z nas nie planuje właśnie regularnych ćwiczeń z Ewą Chodakowską, wycieczki po Europie czy oszczędzania na nowy rower? Mamy swoje marzenia i wyzwania, którym w tym roku z pewnością sprostamy.

Także zespół Nutricia przygotował dla Was w tym roku coś nowego i zaskakującego. Łącząc najlepsze elementy maga-zynów „Milupino” i „Shaker”, które przez lata gościły w Waszych domach, oraz dodając kilka innowacji, stworzyliśmy cza-sopismo „PKU Connect”, które dziś chcielibyśmy oddać w Wasze ręce. Wraz z pierwszym numerem nowego magazynu otrzymujecie zupełnie nową jakość, przygotowaną w odpowiedzi na Wasze potrzeby, które odkrywaliśmy podczas naszych wspólnych spotkań, rozmów i wymiany e-maili. Magazyn „PKU Connect” to miejsce, gdzie każdy znajdzie coś dla siebie. Magazyn, który chciałby stać się Waszym towarzyszem w codziennym życiu – zarówno w sytuacjach nowych, jak i tych dobrze znanych.

W pierwszym numerze, w ramach aż dziewięciu nowych działów, przygotowaliśmy dla Was artykuły dotyczące diety niskofenyloalaninowej, wywiady, felietony, konkursy i nowe przepisy kulinarne do wypróbowania. Szczególnie zachęcamy do lektury dwóch tekstów dotyczących motywacji: autorstwa dr Renaty Mozrzymas z Poradni Metabolicznej we Wrocławiu oraz psycholog Magdaleny Trzcińskiej z Bydgoszczy. Wywiadu udzieliła nam między innymi dr Agnieszka Chrobot z Bydgoszczy, a przepisy na niecodzienne dania niskobiałkowe przygotował nasz zaprzyjaźniony kucharz Jerzy.

Na stronach tego wydania magazynu „PKU Connect” znajdziecie również ciekawe propozycje koncertów, na które warto się wybrać w najbliższych miesiącach, oraz wskazane przez kulturalnych maniaków wartościowe fi lmy i seriale, które do ostatniego momentu trzymają w napięciu. Jeśli i tego byłoby mało – wisienką na torcie niech będą konkursy i zabawy dla małych i dużych.

Zapewniamy, że z magazynem „PKU Connect” nie grozi Wam nuda!

Pozdrawiamy i do zobaczeniaZespół Nutricia

Zachęcamy Was do dzielenia się swoimi opiniami na temat Magazynu PKUconnect. Macie pomysły na artykuły, które mogłyby się pojawić w kolejnym numerze magazynu? Koniecznie podzielcie się nimi z nami, wysyłając e-mail na adres: redakcja@pkuconnect.pl.

3

Wystartował nowy, naładowany pozy-tywną energią serwis PKUconnect.pl! Już teraz wszyscy pozytywnie nała-dowani, a także ci, którzy potrzebują dodatkowej energii, mogą podłączyć się do naszych akumulatorów. Sprawdźcie, co przygotowała dla Was redakcja serwisu!

CZYM JEST PKUCONNECT?

Serwis PKUconnect.pl został przygotowany z myślą o oso-bach z fenyloketonurią, a także o ich rodzinach i bliskich. Znaj-dziecie tu wiele ciekawych informacji na temat PKU, będziecie mogli śledzić kulinarnego bloga oraz sami dzielić się swoimi autorskimi przepisami. W serwisie PKUconnect.pl czekają na Was wspaniałe konkursy oraz dużo pozytywnej energii!

Każdy znajdzie tutaj coś dla siebie. Wszystkich zaintereso-wanych pogłębianiem swojej wiedzy na temat fenyloketonu-rii zaciekawią artykuły zebrane w PKUpedii. Znajdujące się tam informacje pomogą zrozumieć istotę PKU oraz aspekty prawne z nią związane.

Jeżeli nie możecie usiedzieć w miejscu, a Wasze głowy pro-dukują milion pomysłów na minutę – powinniście zarejestro-wać się na PKUconnect.pl i wziąć udział w konkursie „Gene-rator pozytywnej energii”. Pokażcie nam swoją pozytywną energię, zaprezentujcie swoje pomysły! Na każdym etapie czekają na uczestników atrakcyjne nagrody.

PHE, TO PROSTE!

Jeśli uważacie, że komponowanie codziennej diety jest trudne, to z pewnością zmienicie zdanie po skorzysta-niu z narzędzi zamieszczonych na stronie PKUconnect.pl. Aby Wasze potrawy zawierały odpowiednią ilość fenyloa-laniny, skorzystajcie z kalkulatora diety i wyszukiwarki Phe. Wystarczy wpisać nazwę składnika, aby otrzymać informa-cję o zawartości fenyloalaniny. Tworząc swój jadłospis, może-cie przejrzeć stronę poświęconą preparatom PKU i wybrać coś odpowiedniego dla siebie. W naszym serwisie znajdzie-cie również blog kulinarny „PKU od kuchni” prowadzony przez nasze blogerki, które także są fenylakami. Dziewczyny co tydzień będą przygotowywały dla Was ciekawy prze-pis, łączący ze sobą produkty w nietypowy sposób. Mamy nadzieję, że staną się one dla Was inspiracją, na fali której podzielicie się z nami swoimi pomysłami. Jeśli podczas czy-tania bloga nadal będziecie głodni pomysłów – możecie obej-rzeć fi lmiki przygotowane przez kucharza PKU. Zobaczycie, jak przygotować ciekawe i smaczne potrawy, a także usłyszy-cie interesujące porady, które ułatwią Wam gotowanie.

MASZ PYTANIE? MY MAMY ODPOWIEDŹ!Serwis PKUconnect .p l zawiera również in forma-cje i porady dla rodziców i przyszłych mam. Pokazu-jemy przyszłym mamom, jak przygotować się do ciąży, a rodzicom pomagamy w opiece nad maluszkami. Nastolatki natomiast znajdą wiele informacji o tym, jak radzić sobie z PKU wśród znajomych i motywować się do wytrwania w diecie.

Być może wśród porad nie znajdziecie interesującego Was w danym momencie tematu. Nie przejmujcie się, jeszcze nic straconego! W każdej chwili możecie zadać pytanie jednemu z naszych ekspertów. Lekarz, dietetyk, psycholog i prawnik są do Waszej dyspozycji. Odpowiedzi na pytania będziemy publikować w serwisie PKUconnect – tak aby każdy mógł z nich skorzystać w razie potrzeby.

To nie wszystko! Wykorzystajcie swoje pomysły do organi-zacji spotkań, na których wspólnie ze znajomymi będziecie mogli naładować swoje baterie. Opublikujcie takie wydarze-nie w kalendarzu, aby wszyscy mogli się o tym dowiedzieć. Im więcej, tym lepiej! A jeśli wzięliście udział w ofi cjalnym spotkaniu PKU – napiszcie swoją relację. Podzielcie się z nami swoją historią. Napiszcie nam, co lubicie robić, jak radzicie sobie z dietą PKU i co daje Wam siłę każdego dnia. Bądźmy dla siebie inspiracją i motywujmy się wzajemnie!

Czekamy na Was. Dołączcie do grona POZYTYWNIE PODŁĄCZONYCH!

PKUCONNECT, CZYLI FENYLAKI W SIECI

5

PKUconnect: Człowiek w swoim życiu często staje przed nowymi wyzwaniami, musi dostosowywać się do nowych sytuacji. Woli Pani, kiedy życie płynie swoim stałym, bezpiecznym torem, czy kiedy los rzuca rękawicę?Agnieszka Chrobot: To trudne pytanie. Cenię sobie stabi-lizację i bezpieczeństwo, ale tak naprawdę cieszę się, gdy wyrastają przede mną kolejne wyzwania. Jako zodiakalny Lew lubię walkę i nowe zadania. Jednym z wyzwań, jakie pojawiły się 14 lat temu, była opieka nad chorymi z fenylo-ketonurią. Pamiętam swojego pierwszego pacjenta. Dziś Marcin jest fantastycznym nastolatkiem, dobrym uczniem gimnazjum.

PKU: Co sprawia Pani największą satysfakcję w pracy z osobami chorymi na fenyloketonurię?ACh: Zdecydowanie to, że pacjenci mogą prowadzić życie zbliżone do tego bez choroby: dzieci chodzą do normal-nych przedszkoli i szkół, jeżdżą na wycieczki, stają się coraz bardziej samodzielne. Cieszę się także wtedy, gdy przychodzą do mnie młodzi dorośli z fenyloketonurią, którzy już samodzielnie zarabiają na swoje życie. Satys-fakcję sprawia mi również to, że zarówno pacjenci, jak i rodzice mają coraz większą wiedzę o chorobie.

PKU: Opierając się na Pani doświadczeniu: na jakie trudności najczęściej natrafi ają osoby z PKU i ich bliscy? Z czym najtrudniej im się mierzyć?ACh: Pacjenci z fenyloketonurią i ich rodziny napotykają naprawdę wiele trudności. Na nasze szczęście minęły już czasy, kiedy problemem było zdobyciem preparatu – choć

są tacy, którzy pamiętają jeszcze mroczne pod tym wzglę-dem lata 80. XX w.Obecnie rodzice muszą zmierzyć się z wieloma lękami: czy dadzą sobie radę z dietą, jak będzie się rozwijało dzie-cko pod względem intelektualnym, jakie szkoły będzie mogło wybrać, czy będzie pracować zawodowo… Trud-nością, szczególnie dla młodych matek, jest pogodzenie pracy zawodowej z wychowaniem dziecka z PKU. Nie-stety, przedszkola i żłobki wciąż niechętnie przyjmują dzieci na specjalnych dietach. Tu jest jeszcze duże pole do działania.

PKU: Tematem przewodnim naszego numeru jest nowy początek. Kojarzy się to z radością, ale też ze stresem spowodowanym wieloma niewiadomymi. Szczególny stres musi towarzyszyć przyszłym mamom chorym na fenyloketonurię. Czego się oba-wiają? W jaki sposób można im pomoc, aby ich tego strachu pozbawić?ACh: Mamy z PKU martwią się między innymi o to, czy podołają restrykcyjnej diecie, czy dziecko będzie zdrowe i czy nie będzie miało zespołu tzw. matczynej fenyloketo-nurii. Jak wiemy, dieta PKU i prawidłowe poziomy fenylo-alaniny u matki są najwspanialszym prezentem dla płodu i dziecka. Pomocna jest w pod tym względem edukacja matek jeszcze przed okresem koncepcyjnym, obniżenie poziomów fenyloalaniny oraz tzw. świadome i odpowie-dzialne macierzyństwo.

PKU: Gdzie przyszłe mamy powinny szukać infor-macji i wsparcia?

O nowych wyzwaniach, stawianiu czoła codzienności i o tym, jak z PKU zacząć nowe życie.

Rozmowa z Agnieszką Chrobot na temat matczynej fenyloketonurii

oraz rodziców, którzy dowiedzieli się o chorobie dziecka.

GDY ŚWIAT WYWRACA SIĘ

DO GÓRY NOGAMI

WYWIAD

6

ACh: W poszerzeniu wiedzy pomóc mogą fantastyczne warsztaty dr Ewy Starosteckiej, które systematycznie orga-nizuje ośrodek łódzki. Podobne spotkania edukacyjne pro-wadzone są co roku przez większość ośrodków leczących osoby z fenyloketonurią. Informacje na temat matczynej PKU można znaleźć na stronach internetowych poświęco-nych PKU, a także w wydawanych biuletynach PKU.Jednak podstawowym źródłem informacji jest przede lekarz oraz dietetyk opiekujący się pacjentką. Nie zapomi-najmy o tym, że ogromnym wsparciem dla kobiety powi-nien być ojciec dziecka i jej rodzina, a także psycholog lub inne pacjentki, które urodziły zdrowe dzieci.

PKU: Skupmy się teraz na rodzicach, którzy właśnie dowiedzieli się, że ich pociechy są chore na fenyloke-tonurię. Jakie myśli i reakcje im wtedy towarzyszą?ACh: Zgodnie z teoriami psychologicznymi rodzice prze-chodzą fazę niedowierzania, buntu, złości, potem mobi-lizacji do walki z chorobą i pewnej jej akceptacji. Często obserwowane są: poczucie osamotnienia, złość i zagu-bienie – czasem te odczucia mogą być przenoszone na innych, również na lekarza, dietetyka czy partnera. Im większą wiedzę na temat choroby oraz im lepsze opar-cie w rodzinie i zespole terapeutycznym mają przyszli rodzice, tym łatwiej będzie im w trudnych chwilach.

PKU: Czy wychowywanie dziecka z PKU oznacza zupełną zmianę stylu życia całej rodziny? Jak najła-twiej i najszybciej bliscy mogą nauczyć się żyć w tej nowej, innej rzeczywistości?ACh: Pojawienie się w rodzinie dziecka z chorobą prze-wlekłą, a taką jest fenyloketonuria, poniekąd wywraca świat do góry nogami. Oznacza to zmianę stylu życia, zwłaszcza w początkowym okresie, i tak naprawdę nie ma na to uniwersalnej recepty. Każda rodzina sama musi wypracować model odpowiadający wszystkim domowni-kom. My jako zespół terapeutyczny możemy służyć radą, ale nie wolno nam narzucać niczego na siłę.

PKU: Czy mogłaby Pani wymienić trzy najważniej-sze wskazówki dla osób chorych na fenyloketonu-rię i ich bliskich?ACh: Optymizm, cierpliwość i zaufanie do zespołu tera-peutycznego.

PKU: Czy pozytywna energia i nastawienie są przy PKU równie ważne?ACh: Pozytywna energia jest niezwykle istotną sprawą w każdej dziedzinie życia. Natomiast odpowiednie nasta-wienie ułatwia pokonywanie trudności, którym z pewnoś-cią trzeba będzie stawić czoła w trakcie potyczek z fenylo-ketonurią. ■

DR N. MED. AGNIESZKA CHROBOT

Absolwentka Collegium Medicum w Bydgoszczy w roku 1995. Pacjen-

tami z fenyloketonurią zajmuje się od roku 2000, początkowo w Kate-

drze i Klinice Pediatrii, Alergologii i Gastroenterologii CM UMK w Byd-

goszczy, a od 2005 roku w Poradni Metabolicznej Wojewódzkiego Szpi-

tala Dziecięcego w Bydgoszczy. Należy do Polskiego Towarzystwa Feny-

loketonurii i sekcji metabolicznej PTP. W ramach pracy z pacjentami

PKU dużą wagę przywiązuje do edukacji pacjentów i ich rodzin – we

wszystkich grupach wiekowych.

Prywatnie jest mamą dwóch dorastających córek, posiadaczką psa, kota

i konia. Lubi podróżować i czytać, choć ma na to coraz mniej czasu.

Motywacja jest problemem bardzo zło-żonym i to nie tylko w odniesieniu do stosowania diety niskofenyloalanino-wej w fenyloketonurii. Zgodnie z naj-prostszą defi nicją zawartą w dostępnej wszystkim Wikipedii: „Motywacja to stan gotowości istoty rozumnej do podjęcia określonego działania, to wzbudzony potrzebą zespół procesów psychicznych i fizjologicznych określający podłoże zachowań i ich zmian”.

Rozróżniamy różne postacie motywa-cji (wewnętrzną i zewnętrzną), którym towarzyszą różne procesy składające

się z wielu motywów. Jeśli człowiek jest świadomy wyniku wykonywa-nych czynności, wówczas ten wynik nazywa się celem. W PKU cel jest prosty i bardzo ściśle określony – sto-sowanie diety PKU zapobiega niepeł-nosprawności intelektualnej.

Bardzo wiele czynników składa się na zwiększenie motywacji. Moim zamie-rzeniem w niniejszym artykule jest nie tyle fi lozofi czne rozważanie i analizo-wanie wszelkich procesów i zacho-wań mających na nią wpływ, ile przed-stawienie własnego punktu widze-

nia, ze strony lekarza praktyka zaj-mującego się bezpośrednio lecze-niem pacjentów z fenyloketonurią, a przez to i motywowaniem ich samych do tego leczenia, czyli do sto-sowania diety niskofenyloalaninowej. Niektóre moje uwagi mogą być czysto subiektywne. Na czerwono zostały zaznaczone elementy niezbędne do kontynuowania u nastolatków procesu motywacyjnego.

Motywacja do stosowania diety PKU u nastolatków to walka na co dzień z pospolitością. Chłopcy chcą mieć

MOTYWACJA DO STOSOWANIA DIETY PKU U NASTOLATKÓW

WIEDZA

8

takie same T-shirty, dziewczyny chcą mieć tak samo pomalowane paznok-cie, a jeszcze inni takie same dredy na głowie. I często właśnie nastolatki razem siedzą i jedzą chipsy z jednej torebki. Wszyscy, Ty nie musisz. Możesz mieć T-shirt, pomalowane paznokcie czy dred jeden na głowie, ale nie musisz jeść ziemniaczanych chipsów. Weź colę.

Zaakceptuj swoją inność. Pamiętaj: Jeśli znajdziesz się wśród wron, nie musisz krakać jak i one! Jest to wbrew przysłowiu: „Jeśli wejdziesz między wrony, musisz krakać jak i one”. Jesteś Białym Krukiem!

Dbaj o indywidualizm. Bądź modny w swoim PKU Style. Właśnie pokaż, że jesteś inny. Wypracuj swój własny styl.Motywacja nastolatków do stoso-wania diety PKU jest problemem bardzo złożonym i niezwiązanym tylko z samą motywacją do stosowania diety. Przede wszystkim jest to okres młodzieńczego buntu, negacji dotych-czasowych prawd, pytania o egzysten-cję i sens życia. Ta negacja wszyst-kiego dotyka też diety, bez względu na to, jaka ona jest. Rodzi się pyta-nie o sens diety. I trudno jest zabiegać u nastolatków tylko o dietę, kiedy inne sfery osobowości i potrzeby są naru-szone. Kiedy pytania egzystencjalne pozostają bez odpowiedzi, wydają się one ważniejsze niż „jakaś tam” dieta. I tu jest podstawowy błąd w rozumo-waniu wielu ludzi, zwłaszcza młodych. Dla nich w danym momencie ważniej-sze jest wywarcie dobrego wrażenia poprzez dostosowanie się do grupy niż ich mózg. Jest to myślenie krót-kofalowe. Często młodzież nie uświa-damia sobie, że w życiu każdy idzie swoją własną drogą i że po ukończe-niu gimnazjum czy liceum często drogi dobrze znanych nam osób, nie będą zbiegały się z naszymi. I, o ironio, tych osób, na których wrażeniu nam wtedy najbardziej zależało, możemy już w życiu nigdy nie zobaczyć. A to mózg

jest najważniejszy dla człowieka, bo to w nim rodzi się myśl, słowo, uczucie...

(…) Dbanie o dietę to codzienne jej pielęgnowanie. Trzeba zgłaszać się regularnie do lekarza po recepty, zamawiać żywność niskobiałkową, sprawdzać, czy wszystko zawsze jest gdzie trzeba (bibułki, koperty, adresy) i w takiej ilości, aby nie zabra-kło (chleb PKU etc.). Nie jest to zmu-szanie do przykrych obowiązków, a raczej zachęta do podjęcia pierwszych kroków na drodze do samodzielności.

Motywowanie

do przestrzegania

diety w okresie

młodzieńczym

to przeniesienie

odpowiedzialno-

ści z opieki

rodziców nad

dzieckiem do

samodzielnego

decydowaniu

o kontroli diety

przez pacjenta.

W pewnym momencie trzeba się odważyć, aby układanie menu PKU, zakupy PKU powierzyć swojemu dziecku. Nie będzie to jednak moż-liwe, jeżeli do tej pory wszystko robiła mama. Liczyła, gotowała, ważyła.

Proces motywacji nie spada jak grom z jasnego nieba, ale kształtuje się przez DŁUŻSZY CZAS. Największy wpływ na

powstawanie procesu motywacji mają wzorce wyniesione z domu rodzinnego. Ale właściwie, gdybyśmy rozejrzeli się uważniej, to w tym procesie motywa-cyjnym nie uczestniczą tylko lekarze, dietetycy czy rodzice, ale również kole-dzy, dziadkowie, nauczyciele, no i kole-dzy z PKU. Zdarza się i tak, że właś-nie ci ostatni dolewają oliwy do ognia, to oni mogą uczyć, jak oszukiwać… Nie bierz przykładu ze swojego kolegi z PKU, który nie stosuje diety. Ale także niekoniecznie czerp wzorzec stoso-wania diety PKU od kolegi z PKU (czy nawet swojego brata lub siostry), jeżeli mają dobre wyniki Phe we krwi – bo ich tolerancja Phe może być większa o 100% od Twojej, stąd ty nie będziesz mógł jeść niektórych produktów, które może jeść Twój kolega z PKU czy brat z PKU. Natomiast nie ma większej moty-wacji dla pacjenta z PKU jak wspaniały przykład samych osób z PKU, które dbają o swoją dietę, są z niej dumni i walczą o nią.Cały artykuł dr Renaty Mozrzy-mas odnajdziecie na stroniePKUconnect.pl w sekcji „Porady”. Zapraszamy do lektury!

lek. med.

Renata Mozrzymas

Specjalista II stopnia z pediatrii spe-cjalista gastroenterologii, z wielolet-nim doświadczeniem w prowadze-niu pacjentów z chorobami meta-bolicznymi oraz przewodu pokar-mowego. Odbyła liczne staże kra-jowe i zagraniczne (Padwa, Triest, Warszawa, Washington, Wroc-ław). Od 2000 roku leczy pacjentów z fenyloketonurią z rejonu Dol-nego Śląska i woj. opolskiego w Poradni Metabolicznej Wojewódz-kiego Szpitala Specjalistycznego Ośrodka Badawczo-Rozwojowego we Wrocławiu. Uważa, że stosowa-nie wymienników fenyloalaninowych w terapii PKU jest najlepszą metodą na kontrolę diety w fenyloketonurii.

9

Motywacja do przestrzegania i utrzy-mywania diety w fenyloketonurii nie jest stanem, lecz procesem, który ma określoną dynamikę. Oznacza to, że na różnych etapach może się zmie-niać. Głównym motywem stosowa-nia się do zaleceń dietetycznych jest pragnienie poprawy jakości własnego życia, tak aby było ono efektywne, spełnione i szczęśliwe.

ETAPY ROZWOJU MOTYWACJIPierwszym etapem motywacji, rozu-mianej tutaj jako kształtująca się goto-wość do zmiany, jest tzw. faza przed-kontemplacyjna. W odniesieniu do osoby chorej na fenyloketonurię jest to okres, w którym nie odczuwa ona zbyt silnie potrzeby przestrzegania diety czy samodziel-nego dbania o swoje zdrowie, lecz jest do tego nakłaniana przez innych ludzi

ze swojego otoczenia – rodziców, part-nerów – którzy wyrażają swoje obawy, zachęcają do przyjmowania prepara-tów, regularnych wizyt u lekarza, die-tetyka czy psychologa. Kiedy osoba znajdująca się w tej fazie przycho-dzi do psychologa, najczęściej słyszy on: „mama/tata/chłopak/dziewczyna/lekarz kazał-/a mi tu przyjść”.Drugim etapem jest faza kontempla-cyjna, kiedy osoba chora zaczyna

MOTYWACJA DO WYTRWANIA W DIECIE

WIEDZA

Choć motywacja jest pojęciem, które na stałe zagościło w naszym codziennym języku,

rzadko zastanawiamy się nad znaczeniem tego słowa. Samo pojęcie wywodzi się

od łacińskiego movere, które oznacza m.in. poruszanie się, przemieszczanie czy nawet

przygotowywanie się do walki. Nieprzypadkowo nawiązujemy tutaj do pochodzenia

językowego, gdyż łacińskie znaczenie wydaje się oddawać najgłębszy sens i samą istotę

motywacji, jaką jest wewnętrzna gotowość do podjęcia jakiegoś działania.

10

zauważać swoje trudności, rozważa podjęcie jakie-goś zobowiązania czy decyzji („Będę bardziej pilno-wać swojej diety”), dostrzegając także ewentualne korzyści planowanej zmiany. W praktyce oznacza to, że dopuszczana jest możliwość konsekwentnego sto-sowania się do zaleceń dietetycznych, ale na razie na bardzo dużym poziomie ogólności. Jest to także etap wahania, dlatego dobrze jest, aby wiązał się on z dokonaniem bilansu korzyści i strat płynących z postanowienia.

Typowe dla tej fazy są myśli w rodzaju: „Może i nie umiem pilnować diety, ale nie jestem w stanie nic z tym zrobić”.

Kolejny etap stanowi faza podejmowania konkretnych – pozytywnych lub negatywnych – decyzji odnośnie do diety („Od poniedziałku zabieram się za siebie i będę samodzielnie pilnować diety, pójdę do dietetyka i ustalę wszystko od początku” lub „Nie będę się tym zajmo-wać, sam nie dam rady, ktoś inny musi mnie pilnować”).

Po podjęciu decyzji nadchodzi etap aktywnego wprowadzania zobowiązań w życie. Osoba decy-dująca się na przestrzeganie diety musi teraz sprecyzować, na czym konkretnie będzie polegała zmiana, kto może jej w tym pomóc i jakiego rodzaju pomocy oczekuje od innych. Po określeniu celów

i sposobów wprowadzania zamierzonej zmiany czas na etap, którego istota polega na utrzyma-niu i utrwaleniu nowych, prozdrowotnych nawyków żywieniowych.

Jest to zatem faza nabywania doświadczenia, korzy-stania z własnych zasobów oraz eksperymentowania z różnymi strategiami radzenia sobie z problemami.

Przy podejmowaniu decyzji o zmianie i samodzielnym przestrzeganiu diety istnieje możliwość pojawienia się fazy nawrotu. Jest to etap, w którym ujawnia się znie-chęcenie („To nie ma sensu”, „Nie dam rady”, „Nie chcę tak żyć”, „Dlaczego ja?”, „Niczego mi nie wolno”) i towa-rzyszące temu emocje negatywne o zabarwieniu rezyg-nacyjnym. Nierzadko zdarza się zatem, że ta sama osoba musi cały cykl formowania własnej motywacji do przestrzegania diety przejść kilkakrotnie, zanim stanie się ona trwała i mniej podatna na nawroty.

Cykliczność opisanych powyżej faz podkreśla fakt, iż motywacja jest złożonym i uwarunkowanym wie-loczynnikowo procesem, który nie sprowadza się do pojedynczej decyzji. Dlatego też niezbędne jest, aby co jakiś czas na nowo defi niować sensowność swoich celów:„Po co tak naprawdę ograniczam spożycie nie-których produktów?”, „Co mi to daje?”, „Co mógłbym robić lepiej?”.

ETAPY KSZTAŁTOWANIA SIĘ MOTYWACJI DO PRZESTRZEGANIA DIETY

FAZA PRZEDKONTEMPLACYJNA

Nie mam żadnych problemów.

To lekarz kazał mi iść do psychologa.

FAZA AKTYWACYJNEJ ZMIANY

Zaczynam przestrzegać diety

Proszę o pomoc lekarza, psychologa

FAZA NAWROTU

To bez sensu!

Nie dam rady.

FAZA KONTEMPLACYJNA

Może i nie umiem pilnować diety,

ale nie jestem w stanie nic z tym zrobić.

FAZA DECYZJI

Będę przestrzegać diety.

FAZA UTRWALANIA ZMIAN

Co jeszcze mogę zrobić, aby lepiej mi szło?

Co zmniejsza moją motywację?

Co sprawia, że mi się nie chce?

11

RODZAJE MOTYWACJI

Motywacja może być uwarunko-wana wewnętrznie lub zewnętrznie. O motywacji wewnętrznej mówimy wtedy, gdy tym, co stymuluje nas do działania, są czynniki takie jak nasze plany, przekonania, emocje. Z kolei z motywacją zewnętrzną mamy do czynienia, gdy diety prze-strzegamy g łównie dlatego, że nakłaniają czy zmuszają nas do tego inni ludzie: rodzice, lekarze, partne-rzy. Aby motywacja była względnie trwała, dobrze jest, gdy dominujące są przesłanki wewnętrzne, a decyzja o przestrzeganiu zaleceń dietetycz-nych wynika z naszych przemyśleń, wewnętrznego przekonania i wiary w to, że faktycznie jest to najlepsze możliwe rozwiązanie.

Innym czynnikiem, który zwiększa siłę naszej motywacji, jest kwestia tego, czy opiera się ona na wzmocnieniach pozytywnych (motywacja pozytywna: „Przestrzegam diety, bo wiem, że to dobre dla mojego zdrowia”), czy raczej na lęku przed negatywnymi konse-kwencjami (motywacja negatywna, ujemna: „Pilnuję diety, bo boję się, że znowu będę miał gorsze oceny”).

TRZY FILARY MOTYWACJI

Motywacja do podjęcia i kontynuo-wania określonego działania zależy w dużej mierze od trzech zasadni-czych czynników, do których zalicza się poczucie własnej skuteczności, poczucie sensowności oraz to, na ile zadanie, którego się podejmujemy, stanowi dla nas wyzwanie.

Jeśli do tej pory nasze wysiłki zmie-rzające do stosowania się zasad die-tetycznych kończyły się niepowo-dzeniem, maleje prawdopodobień-stwo, że po raz kolejny zdecydujemy

się zmierzyć z dietą. Jeśli natomiast na podstawie naszego doświadcze-nia potrafimy racjonalnie zidentyfi-kować przyczyny dotychczasowych niepowodzeń w przestrzeganiu zale-ceń dietetycznych i opracować spo-soby radzenia sobie z podobnymi trudnościami w przyszłości – praw-dopodobieństwo powodzenia rośnie. Ponadto szansa na to, że wytrwamy w postanowieniu i będziemy odży-w iać s ię zgodn ie z zasadami diety, jest tym większa, im bardziej widzimy związek między naszą dietą a tym, co uważamy dla siebie za najważniejsze. Innymi s łowy, łatwiej wytrwać w postanowieniu, jeśli rozumiemy, że dieta pomaga nam w realizacji naszych bliższych bądź dalszych celów czy zaspokaja-niu naszych potrzeb (np. na ile sto-sowanie się do zaleceń lekarskich wpływa na moje możliwości utrzyma-nia się na stanowisku w pracy, uła-twia mi prowadzenie samodzielnego życia czy pomaga mi w utrzymaniu związku partnerskiego).

Ważny jest także stopień trudności, jaki przypisujemy zadaniu. Jeśli rezyg-nacja z jedzenia niektórych potraw czy produktów wydaje się nam zupeł-nie nierealistyczna, oznacza to, że nie jesteśmy jeszcze gotowi na zmianę. W takiej sytuacji warto zwrócić się o pomoc profesjonalisty (psychologa, lekarza) i raz jeszcze przeanalizować swoją postawę wobec choroby, odczu-cia z tym związane oraz omówić z die-tetykiem założenia diety PKU. Może bowiem okazać się, że nasze przeko-nanie o nieosiągalności celu wynika z innych, błędnych przesłanek. Podob-nie zdemotywowani możemy być, jeśli przestrzeganie diety wydaje się nam zadaniem bardzo łatwym – gdyż taka ocena trudności jest równie niezgodna z rzeczywistością, jak postrzeganie diety jako zadania przekraczającego

nasze możliwości i może być efektem zbyt małego stanu wiedzy na temat diety PKU i nieuwzględniania wielu ważnych jej aspektów.

JAK SIĘ SKUTECZNIE

MOTYWOWAĆ NA

PRZYKŁADZIE

BUDOWANIA

MOTYWACJI DO

PRZESTRZEGANIA

DIETY

1. OKREŚL, CO JEST TWOIM CELEM: np. chcę samodzielnie sto-sować się do zaleceń dietetycz-nych. Zamierzam sam/-a pamiętać o wizytach u lekarza, preparatach, nie będę więcej obarczać tym part-nera/rodzica. Chcę umieć powstrzy-mywać się od jedzenia tego, czego nie powinienem, kiedy spotykam się z ludźmi.

2. WYOBRAŹ SOBIE CEL : Jak będzie wyglądało moje życie, gdy nie będę obarczał innych pamiętaniem o diecie, wizytach kontrolnych u leka-rza, psychologa, dietetyka? Co będę musiał robić? Jak? Jak zmieni się mój dzień? Czy będę musiał wsta-wać wcześniej? Może będę mógł się bardziej uniezależnić od rodziców? Czy zyskam czas? Czy kiedykol-wiek sam dzwoniłem do poradni, aby ustalić termin wizyty?

3. PODZIEL CEL NA ETAPY: Co zamierzam zrobić przez kolejne siedem dni? O której będę wstawać? Zakupy, zamawianie preparatów? Jak często planuję chodzić do leka-rza? Wypróbuję nowe przepisy – ile?

4. POWIEDZ INNYM, CO MASZ ZAMIAR ROBIĆ: to zwiększy zaan-

WIEDZA

12

gażowanie. Świadomość, że inni wiedzą o tej decyzji, utrudnia wyco-fanie się i rezygnację: będą zadawać pytania, komentować, pomyślą, że jestem niedojrzały i niesamodzielny.

5. ZAPLANUJ NAGRODY ZA TRWANIE PRZY DIECIE: nie tylko zwiększy to motywację, lecz także spowoduje, że zacznie się ona koja-rzyć z czymś przyjemnym. 6. ZRÓB LISTĘ NEGATYWNYCH KONSEKWENCJI NIEPRZESTRZE-GANIA DIETY: Co stracę, jeśli złamię swoje postanowienia? Przypomnij sobie okres w swoim życiu, kiedy miałeś najwyższy poziom fenyloala-niny – jak wtedy funkcjonowałeś? Jak radziłeś sobie z nauką, pracą, jak dzia-łała twoja pamięć, jak radziłeś sobie z emocjami, jak się czułeś? Co stra-ciłeś? Wypisz także te konsekwencje, które nie są dla ciebie widoczne, ale o których wiesz, że są faktem, np. utrata osłonek mielinowych komó-rek mózgowych, zmniejszenie masy mózgu etc. Wykorzystaj do tego mate-riały, jakie otrzymujesz na spotkaniach z lekarzem czy dietetykiem.

7. ZRÓB LISTĘ POZYTYWNYCH KONSEKWENCJI PRZESTRZEGA-NIA DIETY: Jakie korzyści czerpiesz z diety? W kontekście twojego życia wewnętrznego (większa samoświa-domość), twojej wiedzy (wiedza o żywieniu, zdrowiu), w kontekście życia spo łecznego (umiejętność dbania o swoje potrzeby, uczenie się zachowań asertywnych), w kon-tekście życia zawodowego (szanse na samodzielne życie, podjęcie pracy, większy wachlarz możliwości zawodowych) czy w kontekście two-jego zdrowia (chronienie stanu swo-jego mózgu).

8. POSTARAJ SIĘ BEZUSTANNIE AKTUALIZOWAĆ SWOJĄ WIEDZĘ O CHOROBIE: adekwatna wiedza o chorobie jest największym sprzy-mierzeńcem w dążeniu do utrzy-mania diety. Pozwala realistycznie szacować zarówno trudności, jak i zasoby konieczne do poradzenia sobie z przeszkodami. Rozmawiaj z lekarzem, dietetykiem, psycholo-giem. Nie bój się zadawać pytań. Chodź na spotkania szkoleniowe. Bądź aktywny.

PODSUMOWANIE

Pamiętaj, że o ile nie masz wpływu na chorobę (to, że chorujesz, jest faktem i tego nie zmienisz), o tyle nadal posia-dasz ogromny wpływ na to, jak będzie wyglądać twoje dalsze życie – z tą chorobą i mimo tej choroby. Więk-szość ograniczeń istnieje wyłącznie w twojej głowie i w twoich myślach, a te możesz zmieniać tak, aby myśleć ina-czej, czuć się inaczej i lepiej funkcjo-nować, prowadząc satysfakcjonujące życie. Akceptacja choroby nie jest bier-nym pogodzeniem się z losem, nie oznacza też, że musisz polubić PKU. W sensie psychologicznym akceptacja to decyzja, aby nie tracić czasu i emocji na zmaganie się z tym, na co nie masz wpływu, tylko skupiać się na tym, co możesz zmienić i o czym możesz decy-dować, biorąc odpowiedzialność za swoje życie. Choroba nie musi oznaczać dla ciebie wyłącznie strat i przeszkód: to dzięki niej stałeś się dojrzalszy, posiadasz więk-sze doświadczenie i musiałeś nauczyć się wielu użytecznych umiejętności, w tym także tego, jak pracować nad swoją moty-wacją. Nie tylko w kwestiach diety…

dr n. med. Magdalena Trzcińska

ZALEŻNOŚĆ MIĘDZY AKCEPTACJĄ CHOROBY A ZABURZENIAMI

POZNAWCZYMI I EMOCJONALNYMI W PKU

DIAGNOZA

BRAK AKCEPTACJI CHOROBY

OBNIŻENIE NASTROJU

NARASTANIE KONFLIKTÓW Z INNYMI

NARASTANIE TRUDNOŚCI SZKOLNYCH, ZAWODOWYCH

OBNIŻENIE SIĘ SPRAWNOŚCI

INTELEKTUALNEJ

NIEPRZESTRZEGANIE DIETY

WZROST POZIOMU

FENYLOALANINY

BRAK ZROZUMIENIA CHOROBY

13

SŁOWOO DETERMINACJI

Czym jest determinacja w fenyloketonurii? To może od początku. Wszystko zaczęło się od naszych rodziców, którzy mimo nieustannych krzyków, jęków i p łaczów bardzo często wmuszali w nas jedzenie i ten okropny pre-parat. Pilnowali nas, żebyśmy nie podjadali, edukowali nas czy uczyli przyrządzać pierwsze posiłki. Ich wysiłek i zapał w stawianiu czoła z początku nieznanej choro-bie i sytuacji zawsze budził we mnie ogromny szacunek. Z czasem rośliśmy, stawaliśmy się mądrzejsi, bogatsi w nowe doświadczenia i przeżycia. Mieliśmy już pierwszy kontakt ze szkołą i tym wielkim światem. Zaczynaliśmy powoli brać odpowiedzialność za własną dietę. Wtedy, bardzo często, nie uważaliśmy jej za zbyt ważną. Liczyli się dla nas koledzy, koleżanki, wyjazdy, kolonie, zabawy i te wszystkie rzeczy, które tak cieszą nastolatka. I rów-nież wówczas, w tym trudnym okresie zmian i dorasta-nia, byli przy nas ludzie, którzy monitorowali naszą dietę. A to, jak sami doskonale wiemy, nie jest proste. Dopiero jak się przejdzie przez ten burzliwy okres, zaczyna się brać naszą dietę w swoje ręce: nadajemy jej kształtu i charakteru. Bo przecież każdy z nas, mimo że na tej samej niskobiałkowej diecie, potrafi jeść zupełnie coś innego – to świadczy o tym, że nasz jadłospis wcale nie jest tak ubogi, jak się może wydawać. Wtedy tak naprawdę zaczynamy się angażować w fenyloketonurię. Nasze wyniki krwi są faktycznie naszymi wynikami – nie rodziców. Stajemy się bardziej świadomi nie tylko tego, co

jemy, lecz także konsekwencji. Wiemy, że jeżeli następ-nego dnia mamy trudny sprawdzian z matmy, musimy się oszczędzać w diecie, aby nasza głowa dobrze pracowała. W tym momencie ta imponująca determinacja naszych rodziców staje się naszą determinacją.

Od jakiegoś czasu zauważyłam, że dokładnie tak dzieje się u mnie w domu. Owszem, Mama robi mi obiad, gdy wracam ze szkoły, ale przeważnie to ja decyduję o tym, co chciała-bym zjeść, z czym i w jakiej ilości. Nie pilnuje, co jem przez resztę dnia. A przede wszystkim spokojnie zostawia mnie samą z młodszym bratem i pozwala mi na zagraniczne wyjazdy ze znajomymi, gdzie absolutnie nie ma kontroli nad moimi posiłkami. Bo tak naprawdę to tylko my – fenylaki – mamy kontrolę nad naszą dietą. Nikt za nas nie będzie jej prowadził i dotrzymywał. Rodzice towarzyszą nam w tym, uczą nas przez sporą część naszego życia, ale przychodzi taki moment, że sami musimy chwycić ster. I jak to zrobić, żeby nie zbłądzić?

Są różne przyczyny naszej determinacji w diecie. Najczęściej jest to chyba strach przed szkodliwymi skutkami. Czasami poczucie wdzięczności wobec rodziny. Bardzo często ambi-cja i chęć pokazania innym, że fenyloketonuria nie oznacza upośledzenia umysłowego (jak jest napisane w wielu pod-ręcznikach). Niektórzy za to bardzo chcą być tacy jak inni, „normalni”. Jednak bez względu na to, jaka jest przyczyna

Nowy Rok już dawno za nami. Ani śladu po choinkach, serpentynach, korkach od

szampana czy pierniczkach. A jak tam z naszą determinacją? Czy nasze postanowienia

też są już daleko za nami? No właśnie, z tą determinacją to tak różnie bywa.

Ile razy obiecaliśmy sobie, że w nowym roku będę ćwiczyć, rzucę palenie, schudnę…

i wiele, wiele innych, a kończyło się na żmudnym tłumaczeniu, że dużo stresu w pracy,

szkole, mało czasu? Tak, z noworoczną determinacją różnie bywa. A co z tą codzienną?

FELIETON

14

naszej determinacji, każdemu zdarzają się gorsze dni, każdy w pewnym momencie błądzi i ma wszystkiego dosyć – tego jedzenia i tego preparatu.

Tak jak wiele młodych osób buntuje się przeciwko

rodzicom, szkole czy wielu innym rzeczom, tak wydaje mi się, że fenylaki przeważnie buntują się przeciwko

swojej diecie. Bo jest to coś, czego nie mogą zmienić, wobec czego są bezsilni.

To nigdy nie są łatwe doświadczenia i myślę, że większość dorosłych fenylaków by się ze mną zgodziła. Cała masa negatywnych emocji, żalu i wyrzutów. Tylko że potem, następnego dnia, idziemy dalej. Pijemy preparat, zjadamy nasze kanapki, uczymy się na test z biologii, piszemy wypra-cowania, staramy się na naszych treningach.

Ta determinacja cały czas w nas jest. Zostawiamy ten gorszy dzień za sobą i pragniemy dalej osiągać nasze cele.

Doświadczenie fenyloketonurii wiele nas uczy. Pozwala nam cieszyć się z bardzo drobnych przyjemności, być wrażliwym na problemy innych, ale przede wszystkim uczy nas odpo-wiedzialności i wytrwałości we własnych postanowieniach.

Tym się różnimy od „normalnych” ludzi. Nasz sukces sma-kuje zupełnie inaczej, gdyż jest poparty tak ogromną pracą oraz wysiłkiem. Determinacja w fenyloketonurii tak naprawdę pozwala nam zostawić problemy diety za sobą, podejmować się nowych wyzwań, osiągać swoje własne cele i swobod-nie smakować życia. Choroba, przy odpowiednim zapale, nie stanowi dla nas żadnej bariery. A świat stoi przed nami otwo-rem – o ile mamy dość sił, żeby w niego wkroczyć.

Osiemnastoletnia dziewczyna, której

marzy się studiowanie medycyny i udział

w licznych, nietuzinkowych podróżach.

Uwielbia jeździć na nartach, konno,

a także wybierać się ze znajomymi na

koncerty albo spontaniczne wyjazdy.

Lubi stawać przed nowymi, cieka-

wymi wyzwaniami, które mogą ją wiele

nauczyć. No i jest fenylakiem.

Maria jest współautorką bloga kulinarnego

PKU OD KUCHNI na stronie PKUconnect.pl.

MARIA SŁUPSKA

15

Każdy dzień niesie ze sobą nowe wyzwania. Codziennie zmierzamy się ze swoimi lękami, słabościami, starając się wykonywać postawione nam zadania jak najlepiej. Udowad-niamy sobie oraz innym, że możemy o wiele więcej, niż nam się wydaje. Bo przecież to, co jednemu wydaje się proste, dla drugiej osoby może się okazać dość trudne do pokonania. Jest to kwestia indywidualna. Myślę, że każdy z nas inaczej defi niuje i postrzega wyzwanie. Wszystko zależy od tego, na jakim etapie życia się obecnie znajdujemy i co dla nas jest w tym momencie kłopotliwe. Czasem jednak brakuje na wszystko sił, mamy dość… Zwłaszcza gdy nasze starania nie przynoszą pożądanych efektów. Co w takiej sytuacji robić? Jak na co dzień walczyć ze słabościami?

Rozmyślając nad tym, co sprawia, że ciągle walczymy, poko-nujemy swoje słabości, dostrzegłam wspólny pierwiastek w tym indywidualnym postrzeganiu wyzwania. To środek do osiągnięcia celu: czyli motywacja, która napędza nas do cią-głego działania. Motywacją nazywamy proces, który pomaga nam osiągnąć określone, istotne cele. Naszą motywacją w każdym przypadku będzie coś innego; wszystko zależy od zamierzonego celu. Jestem aktualnie po sesji, więc dla mnie – jak i dla większości studentów – w ostatnim czasie bardzo dużym wyzwaniem było zaliczenie egzaminów. Tutaj

bardzo ważną kwestią było niepoddawanie się, walczenie do samego końca, nawet jeśli mimo poświęconego czasu nie zawsze wszystko się udawało za pierwszym razem. Dla osoby, która walczy o lepszą sylwetkę, motywacją z pew-nością są zdjęcia osób, na których się wzoruje, bo chce tak wyglądać. Dla fenylaka motywacją i chęcią do dalszego pro-wadzenia diety powinno być przestrzeganie diety, utrzymy-wanie prawidłowych poziomów krwi, cieszenie się i docenia-nie tego, że przestrzeganie diety pozwala nam całkowicie normalnie funkcjonować – w ten sposób osiągamy nasz cel i możemy pokonywać inne wyzwania, realizować marzenia.

W każdym działaniu musimy wiedzieć, jakie są konsekwen-cje naszej porażki. I to chyba mnie osobiście motywuje naj-bardziej. Mam całkowitą świadomość tego, jakie są skutki nieprzestrzegania diety, co się stanie, jeśli nie zdam sesji, jeśli sobie odpuszczę coś, co jest dla mnie ważne. Wydaje mi się, że ta świadomość skutków napędza mnie jeszcze bardziej do działania. Porażki są nieodłączną częścią walki, które zdarzają się każdemu, każdego dnia w różnym stop-niu. Starajmy się zapamiętywać swoje potknięcia, elimino-wać je przy następnej okazji, pamiętając o naszej ciągłej motywacji. Wyciągajmy wnioski z naszych niepowodzeń, by każdego dnia stawać się lepszą wersją siebie. Znajdujcie

DAJ Z SIEBIE WSZYSTKO

FELIETON

Każdy dzień niesie ze sobą nowe wyzwania. Codziennie zmierzamy się ze swoimi lękami,

słabościami, starając się wykonywać postawione nam zadania jak najlepiej.

16

w sobie zawsze siłę, żeby walczyć o swoje do końca. Nigdy nie poddawajcie się w trakcie walki! Odpuszczenie sobie to wielka porażka i żal do samego siebie.

Wydaje mi się, że aby wszystko szło po naszej myśli, musimy mieć jasno określony cel i odpowiednio dobraną motywację. Taką, która pozwoli nam wytrwać w drodze do celu – bez poddawania się czy zniechęcania.

Niezmiernie ważną rzeczą jest stawianie sobie wyzwań moż-liwych do zrealizowania.

Powinniśmy znać siebie na tyle, aby móc ocenić swoje umiejętności i swoją determinację. Czy nie jest tak, że często robicie sobie postanowienia i po jakimś czasie przestaje-cie w tym trwać? Może warto zastanowić się, dlaczego tak się dzieje? Może właśnie stawiamy sobie zbyt

wygórowane zadania?

Jednak osiągnięcie wyznaczonego celu jest zwieńczeniem naszej pracy, wygraniem z naszymi słabościami; nagle dosta-jemy pozytywny zastrzyk energii, wiary i motywacji. Zapomi-namy, jakim wielkim wkładem pracy osiągnęliśmy upragniony cel. Liczy się to, że wygraliśmy z samym sobą. Ogarnia nas myśl, że naprawdę możemy bardzo dużo osiągnąć. To dzięki naszym małym sukcesom każdego dnia realizujemy swoje postanowie-nia, plany, marzenia. Dlatego nie bójmy się podejmować nowych wyzwań, nawet jeśli to będzie wiązało się z ogromnym wkładem naszej pracy. Smak zwycięstwa jest najpiękniejszy!

Dwudziestoletnia fenylaczka, studentka

energetyki, uwielbiająca śmiać się,

aktywnie spędzać czas oraz podróżo-

wać. Szalona, pełna energii, którą stara

dzielić się z innymi. Bieganie, fotogra-

fi a czy sporty zimowe pozwalają jej na

chwilę wytchnienia.

Justyna jest współautorką bloga kulinarnego

PKU OD KUCHNI na stronie PKUconnect.pl.

JUSTYNA SOCHA

17

Składniki100 g spaghetti SHS Loprofi n, 10 g chilli,

30 g fenkuła, ząbek czosnku, 15 g natki pietruszki, 3 łyżki oliwy

Wartość odżywcza:Całość: Phe: 62,2 mg, B: 2,6 g, E: 638 kcal

GDY MNIEJ ZNACZY WIĘCEJ

SPAGHETTI Z PROSTYM SOSEM

Piękno tkwi w prostocie! Dzięki przepisom kucharza PKU Jerzego Nogala

dowiecie się, jak w łatwy i szybki sposób przygotować pyszne i zdrowe danie.

Reszta zależy od Waszej wyobraźni.

Smacznego!

Jeżeli nie masz zbyt wiele czasu, a uwielbiasz smakować się we włoskiej kuchni – ten przepis jest dla Ciebie. Prostota i łatwość przygotowania tej pysznej pasty sprawi, że na długo zagości na Twojej liście ulubionych potraw.

JAK TO ZROBIĆ?Makaron ugotuj według instrukcji na opakowaniu. W tym czasie pokrój składniki sosu i podsmaż na oliwie; na koniec dodaj czosnek, chili i natkę. Odcedzony makaron wrzuć na patelnię i wymieszaj z sosem.

KUCHNIA

18

Składniki100 g brukselki, sól, pieprz, łyżka oliwy,

szczypta gałki muszkatołowej

Wartość odżywcza:Całość (100 g): Phe: 185 mg, B: 4,7 g, E: 125 kcal

ODCZAROWANABRUKSELKA

Brukselka raczej nie należy do ulubionych przysmaków ani dzieci, ani dorosłych. Ten przepis odkrywa jej

zupełnie inny smak. Dotychczasowi przeciwnicy brukselki powinni wypróbować go natychmiast!

JAK TO ZROBIĆ?Brukselki umyj, przekrój na pół i smaż 2 minuty na rozgrzanej oliwie. Dopraw solą i gałką muszkatołową. Tak przyrządzoną brukselkę można jeść na ciepło i na zimno, jako samodzielną

sałatkę albo jako dodatek do dań lub makaronu.19

CRÊPES SUZETTENaleśniki stanowią idealną bazę dla rozwijania kulinarnej wyobraźni. Prezentowane przez nas

Crêpes Suzette to nie lada gratka dla każdego fana naleśnikowych słodkości, a dodatkowo możliwość

przeniesienia się na chwilę do restauracji nad malowniczą Sekwaną.

Za pomocą trzepaczki wymieszaj składniki na ciasto, dolej tyle wody, aby ciasto miało konsystencję gęstej śmietanki. Smaż naleśniki na średnim ogniu. Przed smażeniem posmaruj patel-nię umoczoną w oleju szmatką. W trakcie smażenia naleśników na drugiej patelni przygotowuj sos. Wlej sok z pomarańczy, dodaj cukier i smaż do momentu, w którym cukier się rozpuści. Dodaj skórkę z pomarańczy. Smaż, aż zacznie się karmelizować, dodaj masło, wlej likier i podpal. Zdejmij z ognia. Naleśniki przełóż na patelnię z sosem. Pokryj sosem z dwóch stron, złóż na pół i jesz-cze raz na pół. Przełóż na talerz. Crêpes Suzette można jeść zarówno na ciepło, jak i na zimno.

Wartość odżywcza:Całość (8 naleśników): Phe: 75,8 mg, B: 2 g, E: 1080 kcal

Z pasji kucharz i fotograf. Współpracuje twórczo z innymi kucharzami, wspólnie tworząc przepisy na potrzeby

warsztatów kulinarnych i propozycji menu do restauracji. Pasjonat naturalnych smaków i zdrowej produkcji

żywności. Przekonany, że ograniczenia są potrzebne, bo odkrywają nowe możliwości – i to właśnie chce

udowadniać swoimi autorskimi interpretacjami kuchni PKU.

JERZY NOGAL

KUCHNIA

SkładnikiCiasto: 200 ml mleka PKU, 10 g zamiennika jajka PKU, 150 g mąki PKU, 2 łyżki oleju (ok. 30 ml),

ok. 300 ml wody.Sos: sparzona i drobno posiekana skórka

z połówki pomarańczy, sok z jednej pomarańczy,ok. 50 ml likieru pomarańczowego (2 łyżki),

10 g masła, 2 płaskie łyżki cukru.

LODY CZEKOLADOWE

Dla miłośników słodkości nie ma nic przyjemniejszego, niż zrobienie własnych lodów. Przed nami wiele słonecznych i ciepłych miesięcy. Dlatego koniecznie musicie wypróbować ten prosty i pyszny przepis na lody czekoladowe!

JAK TO ZROBIĆ?Budyń i kakao rozprowadź w zimnej wodzie. Sok pomarańczowy zagotuj i dodaj budyń. Gotuj jeszcze kilka minut. Dodaj cukier. Ostudź. Zimny krem połącz ze śmietaną i włóż do zamrażalnika.

Składniki2 g budyniu czekoladowego b/mleka PKU, 2 g

kakao, 40 g soku pomarańczowego, 15 g cukru, 40 g śmietany 30% tł.

Wartość odżywcza:Całość: Phe: 95 mg, B: 2 g, E: 220 kcal

21

KURS NA ZDROWIEPrzy pierwszych promieniach przedwiosennego słońca w poznańskim Hotelu Moderno

odbyło się spotkanie grupy 15+ chorych na fenyloketonurię.

Uczestnicy tegorocznej edycji pod czujnym okiem specjalistów chorób metabolicznych

z Poznania i Łodzi obrali „Kurs na zdrowie”.

BYĆ MAMĄ Z PKUOrganizatorzy podzielili spotkanie na dwie części – eduka-cyjną i warsztatową.

Na starcie zgromadzone osoby miały okazję wysłuchać wykładów lekarzy specjalistów chorób metabolicznych: dra Łukasza Kałużnego z Poznania oraz zaproszonego gościa, dr Ewy Starosteckiej z Łodzi. Doktor Starostecka poruszyła niezwykle istotny dla młodych dorosłych temat zespołu feny-loketonurii matczynej. Patrząc przez pryzmat lekarza, który na co dzień sprawuje opiekę nad kobietami z PKU planują-cymi ciążę oraz ciężarnymi, pani doktor przedstawiła dyle-maty wielu przyszłych mam. Pacjentki miały możliwość zapo-znania się z niebezpieczeństwami nieprzestrzegania diety

w ciąży, a także usłyszały prawdziwe historie matek prze-strzegających zaleceń, szczęśliwie zakończone narodzi-nami zdrowych pociech. Doktor Starostecka zwróciła rów-nież uwagę na potrzebę wzajemnego wspierania się mło-dych kobiet planujących ciążę i korzystania z rad koleżanek, który przetrwały trudny okres ciąży i urodziły zdrowe dzieci.

WSPIERAJMY SIĘ!Drugi wykład dotyczył lokalnych problemów opieki ambulato-ryjnej nad pacjentami z fenyloketonurią. Liczby przytoczone przez dra Kałużnego, prowadzącego Poradnię Chorób Meta-bolicznych w Poznaniu, jednoznacznie wykazały, że prob-lem fenyloketonurii w Wielkopolsce dotyczy już setek osób, co generuje silną potrzebę rozwijania różnych form pomocy

REPORTAŻ

22

chorym z PKU. Doktor Kałużny zaznaczył, jak istotna jest – poza wspólnym wysiłkiem zespołu metabolicznego złożo-nego z lekarza, dietetyka i psychologa – wzajemna pomoc między chorymi. Podążając nurtem współczesnej globaliza-cji, zachęcał do rozwijania sieci powiązań poprzez internet. Przypomniał również o serwisach internetowych będących źródłem pomocy przy prowadzeniu diety w PKU. Wystąpie-nie zwieńczyła krótka prezentacja dotycząca aktualnie pro-wadzonych badań naukowych w PKU.Na zakończenie części wykładowej pani Aneta Paluch, przed-stawicielka fi rmy Nutricia, przybliżyła uczestnikom ofertę pro-duktów dedykowanych pacjentom z PKU oraz przedstawiła naj-nowsze formy działalności fi rmy, w tym projekt PKU Connect.

WARSZTATY KULINARNEPo czasie dla umysłu nadszedł czas dla ducha i brzu-cha – czyli warsztaty kulinarne! Nowe oblicze kuchni PKU przedstawił Jerzy Nogal. Wspólnie z mistrzem kuchni PKU uczestnicy własnoręcznie przyrządzili przepyszne sushi z warzywami i ziołami, aksamitny krem z białych warzyw, lazanię z marchewką i pomidorami pod beszamelem oraz aromatyczne crêpes Suzette. Harmonia smaków i zapa-chów przygotowanych potraw z pewnością wielu przeko-nała o tym, że dieta w PKU wcale nie musi być nudna, tra-dycyjna i monotonna, a eksperymentowanie ze składni-

kami dostarcza nie tylko niezbędnych dla zdrowia makro- i mikroelementów, lecz także wiele przyjemności. Po doło-żeniu garści trików i rad mistrza kuchni na sali nie pozo-stała żadna osoba, u której na twarzy nie pojawiłby się uśmiech.

Po wysłuchaniu cennych wykładów i ucztowaniu przy samodzielnie wykonanym wykwintnym obiedzie uczest-nicy spotkania wrócili do domów z przekonaniem, że „Kurs na zdrowie” w PKU mogą ukończyć z oceną celu-jącą – czego wszystkim chorym na fenyloketonurię życzymy z całego serca!

Spotkanie zosta ło zorganizowane dzięki wspólnemu wysi łkowi trzech instytucji: Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Szpitala Klinicz-nego im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, Stowarzyszenia Chorych na Fenyloketonu-rię w Poznaniu oraz firmy Nutricia.

Pracuje w Klinice Gastroenterologii

Dziecięcej i Chorób Metabolicznych

Szpitala Klinicznego im. K. Jonschera

UM w Poznaniu. Jej największą pasją

są podróże, rysunek oraz literatura

drogi. W życiu wciąż zaskakuje ją bez-

graniczność dziecięcej wyobraźni.

lek. med.Monika Duś-Żuchowska

23

MÓJ SUKCES MOIM SZCZĘŚCIEM

24

Teraz już wiem, że słowa Emmanuela Mounier, francuskiego fi lozofa i ojca upośledzonej

umysłowo Franciszki, napisane w liście do żony miały znamienny sens:

„Trzeba przemienić w radość wszystko, czego odmawia nam szczęście”.

Kiedy urodziła się Daria, nasza radość i szczęście prysły jak bańka mydlana: okazało się, że jest chora. Panika, chwilowe załamanie – to właśnie towarzyszyło mi w pierwszych tygodniach życia mojej pociechy. W Instytu-cie Matki i Dziecka, bo tam przebywałam z córką, dowie-działam się o fenyloketonurii więcej: że jest to choroba genetyczna, a brak specjalnych preparatów i ścisłej diety upośledza dziecko nieodwracalnie.

Gdy wróciłam z córką ze szpitala, wciąż myślałam: jak sobie poradzę? Pierwsze miesiące były dość trudne. Nie mogłam, wręcz nie potrafi łam się zorganizować, cierpia-łam na ciągły brak czasu. Taki chaos w moim życiu trwał około sześciu miesięcy. Wszystko stało się nieco łatwiej-sze, kiedy dokumentację dotyczącą choroby Darii prze-niesiono do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białym-stoku. Przede wszystkim miałyśmy poradnię metabo-liczną dużo bliżej domu, a dojazd na badania kontrolne nie zajmował już całego dnia.

Wiele do myślenia dało mi jedno ze spotkań dla rodzi-ców i dzieci z fenyloketonurią – wtedy na własne oczy zobaczyłam skutki nieleczonej choroby. Ogromnie zmo-tywowało mnie to do wewnętrznej dyscypliny; zrozumia-łam też, że Daria nie musi być inna i że nie warto rezyg-nować ze swych marzeń.

Pierwszym krokiem była organizacja czasu. Drugim – syste-matyczne badania. Jednak najważniejszym zadaniem było dokładne i skrupulatne prowadzenie zeszytów z tabelkami i wyliczeniami fenyloalaniny. Ważna też była wiedza – moja

i naszych najbliższych. Tutaj także musiałam stanąć na wysokości zadania i mówić bliskim o problemie, z którym się zmierzyliśmy. Nie mogłam się wstydzić tej choroby.

Niezwykle trudne było sobie to wszystko zorganizo-wać i na każdym kroku pilnować maluszka, aby nic nie podjadał. Jednym z moich sposobów było zastę-powanie normalnych produktów produktami niskobiał-kowymi PKU. Starałam się być zawsze przygotowana, mieć produkty w zanadrzu, aby dziecka nie kusiły „bomby fenyloalaninowe”, a poziomy nie ulegały więk-szym zmianom. Dieta w fenyloketonurii jest wyjątkowo ważna, a najistotniejsze jest to, aby potrafi ć powiedzieć dziecku kategoryczne, żelazne NIE, bez zbędnej dys-kusji. Nie można ulegać ani dziecku, ani jego kapry-som, gdyż stawka jest zbyt wysoka.

W maju Daria skończy pięć lat i jest uroczą małą dziew-czynką. Niczym nie różni się od rówieśników, a moja wiedza i zaangażowanie są na tyle duże, że z czystym sumieniem mogę powiedzieć o ogromnym sukcesie w walce z chorobą córki.

Mounier nie miał tyle szczęścia co my: jego dziecko uro-dziło się już upośledzone. My mamy możliwość zapobie-żenia temu poprzez właściwą dietę, produkty PKU oraz systematyczną kontrolę. Życzę powodzenia wszystkim rodzicom, którzy znaleźli się w takiej sytuacji jak ja.

Mariola Dyszkiewiczmama Darii

25

KULTURALNIWielka Brytania muzyką stoi. Z kiełkującego w latach 90. XX wieku brit popu

wyrosły takie zespoły jak Placebo, Coldplay czy Oasis, które do dziś nie pozwalają

nam o sobie zapomnieć. Sherlock Holmes przechadzał się niegdyś tamtejszymi

ulicami, niejednokrotnie natrafi ał na wyścig. Na pogoń do upadłego,

na walkę racjonalizmu z szaleństwem. Nic dziwnego. Młodość rządzi się swoimi

prawami i często zamyka się w swoich pokojach. Room 94 jest jednym z nich.

To właśnie tam, w zaciszu czterech ścian, pochłania nas świat seriali.

Gdzie każdą minutę odmierza coraz szybsze bicie serca.

KULTURA

26

MELODYJNY ROCK Muzyczny Londyn zawsze rządził się swoimi prawami. Z kiełkującego w latach 90. XX wieku brit popu wyrosły takie zespoły jak Placebo, Coldplay czy Oasis, które do dziś nie pozwalają nam o sobie zapomnieć. O muzyce znad Tamizy słyszymy nie tylko za sprawą stołecznych zespołów, lecz także całej Wielkiej Brytanii, którą spokojnie można uznać za kolebkę melodyjnego rocka.

Zestaw przyjemnej dla ucha muzyki serwują nam też młodzi adepci rocka z Room 94. Niesforne nastolatki naprawdę dają radę i pokazują, że boysband nie musi proponować mdłych i słodkich utworów. Muzycy z północnego Londynu mają już za sobą dziewięć wyprzedanych tras koncertowych po Wiel-kiej Brytanii oraz koncerty w Europie. Kawałki takie jak Cha-sing the Summer czy Superstar nucą już nastolatki w całej Europie i jeżeli chłopaki z Room 94 pozostaną na rynku muzycznym, możemy doczekać się z ich strony solidnej dawki dobrej muzy.

Na debiutanckiej płycie No Strings Attached zebrano 10 naj-lepszych kompozycji. Jest bardziej popowo, nośnie i melo-dyjnie. Nietrudno uciec od porównania do rówieśników z One Direction, jednak czuć w ich muzyce pierwiastek niesforności i nonszalanckich riffów, który towarzyszył pierwszym nume-rom Blink 182 czy Green Day. Do równej formy daleka droga, ale jak na razie Room 94 to idealny zestaw na ciepłe wio-senne dni.

Ocena: 4/6

Room 94Wykonawcy: Kieran Lemon (śpiew, gitara), Dean Lemon (per-kusja), Sean Lemon (gitara) oraz ich przyjaciel Kit Tanton (bas)

KLASYKA DOBRA NA WSZYSTKO Perypetie i przygody najsłynniejszego detektywa, Sherlo-cka Holmesa, działają na ludzi jak magnes. Najlepszym tego przykładem jest bijący rekordy popularności serial BBC Sherlock.

Jeśli lubisz delikatny dreszczyk emocji wymieszany z pod-ekscytowaniem i strachem, to pozwól się porwać w podróż pełną suspensu – dzięki książkowemu pierwowzorowi. Z popularnością powieści Arthura Conan Doyle’a może równać się jedynie okryta sławą Agatha Christie. Doskonała proza na wakacyjne wieczory, która z łatwością wbija w fotel najbardziej przenikliwego czytelnika.

Doktor Watson i Sherlock Holmes, po raz pierwszy razem w akcji, rozwikłują zagadkę dwóch niezwykłych zbrodni w Londynie. Odkryte na ścianie tajemnicze napisy krwią pro-wadzą ich ku dalekiej przeszłości i ku motywowi zemsty za niegdyś popełnione zło. Zapowiada się ciekawie? Dalej jest tylko mroczniej. Kwiecisty styl i wartka akcja nie pozwalają wyjść czytelnikowi do kuchni po herbatę – a to chyba najlep-sza recenzja prozy detektywistycznej.

Ocena: 6/6

Sherlock Holmes. Tom 1Arthur Conan DoyleWyd. Zysk i S-ka

27

KULTURA

NIECH POCHŁONIE CIĘ SERIALCzasy długofalowych tasiemców, których licznik trudno było zatrzymać,

są już dawno za nami. Fani i miłośnicy Mody na sukces czy romantycznych wariacji

z Ameryki Łacińskiej muszą niestety zapomnieć o czasach, kiedy każdego dnia

o stałej porze bezwiednie wpatrywali się w ekran telewizora. Teraz króluje

serial fi lmowy – pełen zwrotów akcji, tajemnic i emocji.

Jedną z wyraźnych różnic między telenowelami a serialami nowej fali jest ich sezonowość. Dziś to od 12 do 24 odcin-ków danego sezonu, który odtwarzany jest w ramówce tele-wizyjnej. To pewna zamknięta całość mikrofi lmów, które nie pozwalają oderwać wzroku od ekranu.

Dawniej traktowane z przymrużeniem oka, dziś seriale coraz częściej stanowią obiekt intelektualnej mody. Wszystko to za sprawą pojawienia się produkcji nowej generacji, takich jak choćby Rodzina Soprano, Dr House, Skazany na śmierć czy Zagubieni, które rozpoczęły erę post-soap. Erę, w której wyznawcy danego serialu z zapartym tchem czekają na nowy sezon swojej ulubionej produkcji.

Nie inaczej jest w przypadku nowych ramówek wiosen-nych 2014 roku. Kilka z nich zasługuje na szczególną uwagę.Jedną z propozycji szykowaną przez mistrzów z Hollywood jest nowy, czwarty sezon Gra o tron. Kolejna odsłona popularnego serialu ma bazować na drugiej części

Nawałnicy mieczy. Jak donosi „The Washington Post”, producenci serialu odwiedzili nawet pisarza w jego domu w Nowym Meksyku, aby zdradził im, co się stanie w kolej-nych częściach sagi. Gra o tron zyskała ogromne uzna-nie wśród miłośników na całym świecie. I jeśli za coś obe-rwało się twórcom, to jedynie za zbyt długo rozkręcający się początek, który pozostawił sporo niedosytu. Czwarty sezon w Polsce rozpocznie się już 8 kwietnia, dzień po światowej premierze, co również dowodzi o sile tej produkcji. Zwykle polscy dystrybutorzy kazali sobie długo czekać na adapta-cję znanych tytułów na rodzimy rynek.

Ku przyszłości

Kolejną z propozycji jest trzeci już sezon Continuum, pro-dukcji Showcase. Fabuła serialu opiera się na historii pewnej policjantki z CPS (City Protective Services), która przenosi

28

się w czasie. Kiera Cameron wiedzie zwyczajne życie wraz ze swym mężem i synem w Vancouver w 2077 roku, gdzie pod władzą korporacji i oligarchicznej dystopii Kongresu Kor-poracji ludzie żyją w zaawansowanym technologicznie pań-stwie policyjnym. Gdy grupa bojowników o wolność, znanych jako Liber8, ucieka w trakcie swojej egzekucji dzięki prze-szmuglowanemu urządzeniu do 2012 roku, Kiera zostaje nieumyślnie przeniesiona w przeszłość razem z nimi. Brzmi zachęcająco? Dalej jest tylko lepiej. Cały serial to kanonada zagadek i wartkiej akcji.

Nad Wisłą

Potęgę seriali coraz bardziej doceniają polskie telewizje i oddziały zagranicznych kanałów i wytwórni. Na szczególne brawa zasługuje HBO Polska, która bez wahania zakupiła wychodzący właśnie w USA serial Detektyw – z genialnymi rolami Matthew McConaugheya i Woody’ego Harrelsona.

To historia dwóch detektywów i byłych partnerów, którzy w połowie lat 90. XX wieku pracowali w wydziale kryminal-nym w Luizjanie. Prowadzili wówczas śledztwo w sprawie makabrycznego morderstwa, które mogło mieć rytualny podtekst. Mamy rok 2012. Dochodzi do kolejnego morder-stwa. Dwóch nowych detektywów przydzielonych do sprawy postanawia przejrzeć akta z 1995 roku. Martin i Rust opo-wiadają im o dawnym śledztwie i swoim życiu, a opowie-ści detektywów o śledztwie zmuszają mężczyzn do powrotu do bolesnych wspomnień i do świata, który dawno zostawili za sobą. Wart każdej pochwały serial zabiera nas w podróż w głąb siebie i stawia przed obliczem lęków i wspomnień, które nami targają.

Dziewczyny na medal

Na wiosnę warto będzie się przyjrzeć jeszcze nowym sezo-nom Mad Mena, Homeland, Chirurgów i Californication. Fani „Dziewczyn” także doczekają się nowej, trzeciej już odsłony przygód czwórki dwudziestolatek z Nowego Jorku.

Serial serialowi nierówny, ale wszystko wskazuje na to, że każdy z nas odnajdzie wśród dziesiątek tytułów ten, który zagwarantuje mu udany wieczór przed telewizorem. Zwłaszcza że nie będzie to już tylko i wyłącznie zabijanie czasu, ale audiowizualny wir, który wciągnie w swoje czelu-ści bezpowrotnie.

Mateusz Ciećwierski

Wyścigi Formuły 1 mogły stać się kolejnym z pol-

skich sportów narodowych, a wszystko za sprawą

brawurowo poczynającego sobie na torach całego

globu Roberta Kubicy. Sen o pięknej karierze,

napędzanej setkami koni mechanicznych, prze-

rwał wypadek, który wykluczył kierowcę z dal-

szych występów. Wypadek. Zdarzenie losowe, które

z perspektywy każdego zawodowego kierowcy,

a tym bardziej rajdowego, niemal z zasady wpisane jest

w reguły tego sportu.

Najnowszy film Rona Howarda rozgrywa się

w latach 70. XX wieku. W skąpanym w deszczu obra-

zie dwaj kierowcy Formuły 1, Brytyjczyk James

Hunt i Austriak Niki Lauda, toczą skrajnie niebez-

pieczną rywalizację o tytuł mistrza świata. Pierw-

szy z nich to nonszalancki wariat z wrodzonym talen-

tem do wygrywania, drugi zaś to dążący do per-

fekcji, przykładający wagę do każdej cyfry profe-

sjonalista. Kto pierwszy z nich przekroczy metę,

a kto zostanie w tyle?

Film jest niemal doskonały, wypełniony po brzegi

zapachem benzyny i wspomnieniami jednych z najbar-

dziej tragicznych lat Formuły 1. Film, w którym wbrew

powszechnym przekonaniom liczy się bardziej samo

zwycięstwo niż sposób, w jaki się je uzyskało.

Wyścig

Reż. Ron Howard

Występują: Chris Hemsworth, Daniel Brühl, Olivia Wilde

Dystrybutor: ITI Cinema

ŚCIGAJĄC SIĘ Z LOSEM

29

POLSKIE FESTI Jak co roku, gdy nadchodzi wiosna, każdy fan muzyki

W najbliższym sezonie festiwalowym organizatorzy nas nie

Kołobrzeg Gdynia

Katowice

OPEN’ER FESTIVALGdynia, 2 – 5.07

Najsłynniejszy w Polsce festiwal, który od lat

gości największe gwiazdy światowej muzyki.

Na scenach Open’era będzie słonecznie i skocz-

nie. W tym roku bawimy się w rytmie elektro.

Foster the People, MGMT,

Rudimental, Warpaint, Bastille,

Pearl Jam, Interpol, Foals

FREE FORMFESTIVALWarszawa, 9 – 10.05

Free Form Festival to prawdziwa

gratka dla wszystkich fanów

nowego brzmienia. Jeżeli

poszukujesz głębokich dźwięków

połączonych z elektroniką, ale

nietracących na popowym

charakterze, to popularny war-

szawski FFF jest dla Ciebie.

Klaxons, Evian Christ,

Roosevelt, Charli XCX,

Jon Hopkins

OFF FESTIVALKatowice, 1 – 3.08

To już kolejna edycja festiwalu alternatywnych

dźwięków sygnowanych przez Artura Rojka.

Takiej imprezy nie można tego lata ominąć.

Oranssi Pazuzu, Perfume Genius, Fuck Buttons,

Neutral Milk Hotel

KULTURA

30

WALE MUZYCZE

Warszawa

Oświęcim

SUNRISEFESTIVAL

Kołobrzeg, 25 – 27.07

Gdy ponad 10 lat temu ruszał

pierwszy Sunrise, nikt nie sądził,

że klubowa impreza rozrośnie się

w takim tempie. Dziś to największy

festial muzyki klubowej w Polsce,

na który zjeżdżają topowi DJ’e

z całego świata.

Nicky Romero, Showtek, Dannic

Jordy Daz, GLOWINTHEDARK

ORANGE WARSAW FESTIVAL

Warszawa, 13 – 15.06

Stołeczny festiwal nieustępliwie walczy

o miano najlepszego festiwalu w Polsce. W tym

roku nie będzie inaczej, a line-up tych trzech

czerwcowych dni zapowiada się w Warszawie

niezwykle emocjonująco.

Limp Bizkit, Kasabian,

Timbaland, David Guetta, The Kooks,

LIFE FESTIVAL

Oświęcim, 25 – 28.06

Festiwal organizowany w szczytnym

celu z doskonałą muzyką w tle.

W zeszłym roku wystąpił Sting, co wystawia

LifeFestivalowi najlepszą opinię.

Eric Clapton, Edyta Bartosiewicz,

Jamal, Soundgarden

zastanawia się nad składem najpopularniejszych festiwali w Polsce.

oszczędzają i proponują solidną dawkę dobrej muzyki od morza aż do Tatr.

31

DZIEL SIĘ SWOJĄ POZYTYWNĄ ENERGIĄ

Rejestrując się w serwisie PKUconnect.pl, oprócz pełnego

dostępu do materiałów znajdujących się na stronie, otrzymujesz także

możliwość wzięcia udziału w konkursie Generator Pozytywnej Energii.

KONKURS

32

Biorąc udział w konkursie, będziesz łado-

wać swoje baterie pozytywną energią.

Generator Pozytywnej Energii składa się

z trzech poziomów naładowania baterii:

„Jesteś podłączony”,

„Doładuj energię”

i „Pozytywnie podłączony”.

Na każdym z poziomów czekają na Ciebie

atrakcyjne nagrody. Aby naładować

swoje baterie, musisz zbierać punkty

– które będą przyznawane za Twoją

aktywność na stronie PKUconnect.pl.

Przygotuj się również na test z wiedzy

o PKU na każdym poziomie!

JESTEŚCIE GOTOWI?

Generator Pozytywnej Energii ma na celu

zachęcanie fenylaków do dzielenia się

swoimi pomysłami i doświadczeniami.

Opisz nam swoją historię i bądź inspiracją

dla innych. Pokaż pozostałym użytkow-

nikom nowe połączenie smaków, pre-

zentując nam swój ulubiony przepis na

danie PKU. Uczestniczyłeś w spotkaniu

dla PKU? Podziel się swoimi wrażeniami,

pisząc relację! Jeśli znasz ciekawe miej-

sce przyjazne dla osób z PKU, w którym

można mile spędzić czas – zgłoś swoją

propozycję, a my ją wszystkim udostęp-

nimy. Zwiększaj swój poziom energii

i zdobywaj atrakcyjne nagrody.

JUŻ DZIŚ ZAREJESTRUJ SIĘ

NA STRONIE PKUCONNECT.PL

I WEŹ UDZIAŁ W KONKURSIE!

FabianArturek

Olcia

Wojtuś

34

POZNAJ NASZE MALUSZKI!Przedstawiamy kolejnych reprezentantów Klubu

Milusińskich. Dziękujemy za nadesłane zdjęcia

i zachęcamy Państwa do przesyłania kolejnych

na adres: redakcja@pkuconnect.pl. Prosimy o dołączenie zgody rodziców lub opieku-

nów na zamieszczenie zdjęcia na łamach

Magazynu PKUconnect.

Wszystkim osobom, które prześlą zdjęcia,

wyślemy jeden z produktów niskobiałkowych.

Alan

Julia i Krzyś

Ola i Mateusz

35

Pozwól sobie na odrobię zabawy i spróbuj rozwiązać poniższe zagadki.

Mysz czeka na twoją pomoc w znalezieniu swoich skarbów,

a zwierzaki w zoo zupełnie się pogubiły. Gotowi na zabawę?

36

1 2 3 4 5D

37

38

39

LOPROFIN, MILUPA LP – dietetyczne środki spożywcze specjalnego przeznaczenia medycznego.

NUTRICIA Polska Sp. z o.o., ul. Bobrowiecka 6, 00-728 Warszawa, tel.: +48 22 550 00 00, 801 16 5555 (opłata za 1 impuls)

www.nutriciamedyczna.pl

w trosce o pacjentów PKU