Elementy kontaktu i komunikacji z pacjentem

Opracowanie: Dr n. med. Elbieta Kryj-Radziszewska Zakad Medycyny Rodzinnej Collegium Medicum Uniwersytetu Jagielloskiego

PROGRAM POPRAWY WCZESNEGO WYKRYWANIA I DIAGNOZOWANIA NOWOTWORW U DZIECI W PICIU WOJEWDZTWACH POLSKI

Choroba nowotworowa jako wydarzenie w rodzinie prowadzi do:

dowiadczania chronicznej choroby u zdrowych ludzi (rodzice, rodzestwo)

dezintegracji lub integracji i mobilizacji

nasilenia agresji wewntrzrodzinnej

triangulacji (wczanie dziecka w konflikt midzy rodzicami) lub koalicja 1+1 (dziecko jeden rodzic)

odsunicia innych dzieci na bok

pogorszenia sytuacji ekonomicznej

u dzieci pojawienie si obawy o zachorowanie rodzicw

poczucia bezradnoci wobec cierpienia

Dowiadczany nastrj w rodzinie chorego dziecka zaley od:

stanu klinicznego dziecka,

przebiegu leczenia, rokowa,

niepewnoci dotyczcej cierpienia chorego,

niepewnoci tego, czy dziecko przeyje, a jeli przeyje, to jaka bdzie jego jako ycia i funkcjonowanie w przyszoci

stylu radzenia sobie ze stresem (rodziny jako caoci i poszczeglnych jej czonkw)

Wedug bada rodzice modszych dzieci funkcjonuj lepiej ni rodzice nastolatkw. (Frank N., Brown R., Blount R., Psychooncology 2001;10)

Wyzwania i problemy psychospoeczne zwizane z chorob

chore dziecko

rodzic/rodzice

rodzestwo

Specyfika zachowa zalenie od wieku dziecka wg Piageta

0- 2 roku ycia (faza sensomotoryczna)

choroba wystpuje tylko tu i teraz poznanie wykorzystuje schematy pod postaci reakcji

odruchowych a mylenie jest tosame z dziaaniem

3-6 rok ycia (okres wyobrae przedoperacyjnych)

dominuj: egocentryzm, nieodwracalno, mylenie magiczne, symboliczne

sprawiedliwo immanentna - postrzeganie choroby jako kary za ze czyny i w efekcie wczanie:

- idealnego zachowania lub

- uporu, nieposuszestwa, wybuchw zoci,

odmowy leczenia

dominujacy lk przed blem,

opuszczeniem przez rodzicw,

uwane ledzenie

metakomunikacji

Specyfika zachowa zalenie od wieku dziecka wg Piageta c.d.

7-11 rok ycia (faza operacji konkretnych) proste zwizki przyczynowo skutkowe np. choroba = bakteria fantazjowanie (uwaga na brak lub niedostatek informacji) - regresja, - sowna i fizyczna agresja,

>12 roku ycia dojrzewanie faza operacji formalnych zdolno mylenia hipotetycznego i abstrakcyjnego ch wspuczestniczenia w podejmowaniu decyzji

(uczenie odpowiedzialnoci, zaspakajania potrzeb innych) konflikty z dorosymi, izolacja wewntrzna siganie po substancje psychoaktywne bardzo wany wygld, sprawno fizyczna

Chory

ograniczenie autonomii: utrata prywatnoci, wzrost zalenoci od rodzicw, pielgniarek.

konieczno dyscypliny i wsppracy w fazie diagnostyki i terapii: przyjmowanie lekw, przestrzeganie zalece

dowiadczanie zmian zachodzcych w ciele, skutkw choroby i leczenia (nudnoci, wymioty, bl)

czciowa izolacja spoeczna

utrata/ograniczenie kontaktw z rwienikami. (opuszczanie codziennych zaj: w szkole, przedszkolu; ograniczenie form spdzania wolnego czasu)

Obcienia psychiczne:

zagroenie egzystencjalne,

utrata autonomii i kontroli, poczucie winy i wstydu, lk, smutek,

konieczno zmiany planw na przyszo.

utrata poczucia sensu, kryzys wiary,

Rodzice

konieczna reorganizacja codziennego ycia:

opieka nad chorym dzieckiem,

opieka nad rodzestwem,

praca zawodowa,

obcienia wynikajce z koniecznoci zabezpieczenia stabilnoci finansowej (rezygnacja z pracy, kosztowna diagnostyka, leczenie)

zakwestionowanie funkcji rodzicielskiej

konflikty partnerskie np. z powodu rozbienoci w radzeniu sobie z chorob, poszukiwaniem winnego choroby u dziecka

ycie pod presj: smutek z powodu cierpienia dziecka, strach przed nawrotem choroby, utrzymujce si zagroenie ycia, myli intruzyjne, lk przed przyszoci.

utrata poczucia sensu i kryzys wiary

zesp stresu pourazowego

Moliwe odczucia rodzicw

poczucie winy (niezalenie od obiektywnej niewinnoci)

poczucie krzywdy (od ludzi, lekarzy, losu, Boga)

gniew (na lekarzy, innych ludzi)

usztywnienie rodzinnych sposobw radzenia sobie ze stresem

Rodzestwo

problemy emocjonalne z powodu choroby brata/siostry: dowiadczenie lku, smutku, poczucia winy.

utrata czci uwagi ze strony rodzicw

- dzieci zapomniane,

dzieci nadmiernie zaopiekowane

konieczno wsppracy z obcymi osobami, np. czonkami rodziny, pomoc domow.

zmiana w trybie ycia: rezygnacja z rozrywek, dowiadczenie nieprzewidywalnoci losu (szybkie i nage rozstania).

brak lub niewielki bezporedni kontakt ze rodowiskiem szpitala (porednie informacje)

Rodzestwo dziecka z chorob nowotworow a jako ycia

Houtzager i wsp, Child. Care Health Dev. 2005, 31

Dzieci 7-11 lat wykazyway niszy poziom jakoci ycia w porwnaniu z grup kontroln w zakresie:

aktywnoci fizycznych (spacery, bieganie, aktywno sportowa),

aktywnoci poznawczych (koncentracja, problemy z pamici i nauk),

pozytywnych emocji (brak radoci, zabawy, satysfakcji, relaksu, entuzjazmu, umiechu)

Dzieci 12-18 lat ujawniay gwnie:

problemy poznawcze (koncentracja, problemy z pamici i nauk),

oraz w zakresie emocji pozytywnych i negatywnych (strach, zo, depresja, agresja, zazdro),

u dziewczt stwierdzano wicej problemw natury spoecznej ni u chopcw,

Postpowanie wobec chorego i jego bliskich - oglne zasady

naley zapewni odpowiednie warunki zewntrzne rozmowy,

nie naley okamywa chorego i jego rodziny,

naley dostosowa ilo podawanych treci do zadawanych pyta,

informacje naley podawa stopniowo, powoli,

nie wolno uywa argonu medycznego i niezrozumiaego sownictwa

trzeba obserwowa reakcje rozmwcy i odpowiednio na nie reagowa,

trzeba umie powiedzie nie wiem,

nie naley obawia si milczenia,

rozmowa zawsze powinna pozostawia nadziej,

chory, rodzina powinni mie poczucie zapewnionego wsparcia,

Czego naley unika w trakcie kontaktu z chorym i jego bliskimi - bdy w komunikacji

unikanie pyta otwartych,

pochopne udzielanie rad,

minimalizowanie uczu (wszyscy si boj),

zdawkowe uspokajanie (wszystko bdzie dobrze),

popiech,

dysonans poznawczy,

brak empatii,

oszukiwanie,

dawanie faszywych nadziei, zapewnie, obietnic.

Postpowanie wobec chorego i jego bliskich - podsumowanie

zapewnienie osobowego kontaktu- zrozumiae wyjanianie problemw zwizanych z chorob, powane traktowanie wtpliwoci,

wyraanie szacunku poprzez- dotrzymywanie przyrzecze, sowno, punktualno,

ochrona przed spoeczn izolacj (moliwo kontynuowania zaj przedszkolnych, szkolnych, kontaktw rwieniczych psychologiczna eutanazja),

zwracanie uwagi na wraliwo chorego

zwracanie uwagi na wag przekazw niewerbalnych (niepewno, lk, przygnbienie, zakopotanie)

sterowanie skrajnymi postawami (nadopiekuczo, zaniedbanie w tym szczeglnie psychiczne odczenie)

W prezentacji wykorzystano informacje pochodzce z poniej wymienionych rde:

1/ Zuberek- Moskal U. Rodzina w sytuacji wyznaczonej chorob nowotworow dziecka Wydawnictwo UJ, Krakw 1999;258-288

2/ Trask P.C. I wsp. Parent and Adolescent Adjustment to Pediatric Cancer: Associations with Coping Social Support, and Family Function. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 2003; 1 (20): 3647.

3/ Santacorce S. Uncertainty, Anxiety, and Symptoms of Posttraumatic Stress in Parents of Children Recently Diagnosed with Cancer. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 2002; 3 (19): 104111.

4/ Houtzager B.A. I wsp. One month after diagnosis: quality of life, coping and previous functioning in siblings of children with cancer Child. Care Health Dev. 2005, 31;75-87

5/ Pietrzyk A.: Dzieci i modzie w obliczu raka siostry/brata. Wydawnictwo Via Medica Psychoonkologia tom 10, nr 1;1525

6/ Stefaska-Klar R. Pne dziecistwo. Modszy wiek szkolny. W: Harwas-Napieraa B., Trempaa J. (red.). Psychologia rozwoju czowieka, t. 2. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000: 130162.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2214.2005.00459.x/abstract;jsessionid=7A2BFFE71ACA17435AA12A1471B065A2.d04t03?deniedAccessCustomisedMessage=&userIsAuthenticated=false#fn1