23.02 01.03 Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
-
Upload
mariuszkowoll -
Category
Education
-
view
576 -
download
2
description
Transcript of 23.02 01.03 Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
MUKOWISCYDOZA
OBJAWYMukowiscydoza objawia się tym, że organizm,
produkuje strasznie lepki śluz. Śluz ten powoduje zaburzenia pracy wszystkich narządów, które posiadają gruczoły śluzowe, np. płuca. Przeważnie , takie uszkodzenia wiążą się przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z następowymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Gruczoły potowe wydalają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. "słony pot").
LECZENIEJeśli problem dotyczy choroby oskrzelowo-płucnej, to
wymagane jest usunięcie lepkiej wydzieliny z dróg oddechowych, oraz opanowanie przewlekłego zapalenia.
Oczyszczanie oskrzeli z ropnej plwociny wymaga podawania leków upłynniających wydzielinę i fizjoterapii układu oddechowego. Efektywna fizjoterapia nie tylko poprawia drożność oskrzeli, lecz także przez stałe eliminowanie bakterii, substancji zapalnych i proteolitycznych ogranicza nasilenia przewlekłych stanów zapalnych, zwalniając rozwój nieodwracalnych uszkodzeń oskrzeli . Leczenie antybiotykami ma na celu opanowanie nieodwracalne uszkodzenie oskrzeli. Koszt leczenia jest bardzo drogi, ponieważ wynosi około 4000 zł na miesiąc. Wiąże się to również z rezygnacją z pracy jednego z rodziców.
Innymi metodami leczenia są również : - inhalacja beta-mimetykiem (kod leków według WHO: ATC R 03 AC)- fizykoterapia,- sport,- mukolityki (kod leków według WHO: ATC R 05 CB),- rekombinowana dezoksyrybonukleaza (dornaza α, Pulmozyme) - inhalacje preparatu enzymatycznego prowadzą do hydrolizy endogennego DNA, uwalniającego się z granulocytów w przebiegu reakcji zapalnej; przez to zmniejsza lepkość wydzieliny oskrzelowej; niestosowana dotychczas rutynowo, terapia jest kosztowna,- terapia tlenowa,- przeszczep płuc – przy całkowitej niewydolności płuc.
MATIOMATIO jest fundacją pomagającą rodzinom, których
członkowie są chorzy na mukowiscydozę. Jest niezależną organizacją . Celem tej organizacji jest : - przybliżenie społeczeństwu wiedzy o tej niebezpiecznej chorobie, - bezpłatna działalność informacyjna na rzecz chorych i ich rodzin, - organizowanie pomocy przy zakupie lekarstw oraz sprzętu rehabilitacyjnego, - organizowanie i finansowanie szkoleń dla rodzin dzieci chorych na mukowiscydozę w zakresie domowej opieki nad chorymi, - finansowanie publikacji i rozpowszechnianie wiedzy na temat mukowiscydozy, - dofinansowanie badań naukowych, - opieka nad chorymi i ich rodzinami.
BIBLIOGRAFIASitko S. : Dwa słowa o fundacji. ,, Fundacja MATIO’’ [online]. [dostęp: 17.01.2012]. Dostępny w internecie : http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/fundacja-matio/dwa-slowa-o-fundacji.html
Mital J. : Joanna Mital [online] . [ 17.01.2012]. Dostępny w internecie : http://www.joannamital.pl/Mukowiscydoza/stronaglowna.htm
Przygotował: Michał Ogiński