Jacek Stelmaszczyk 15 lat, pacjent WHD

http ://www.hospicjum. waw.pl stopad S001

Wakacje bez bolu

Bogusia Siedlecka z mlodszym bratem Piotrusiem

Siemanko,Pozdrawiam wszystkich Czytelnikow naszegopisma oraz wszystkich pracownikow Hospicjum,dzieki ktorym moje zycie nabralo nowychkolorow.

Nigdy nie myslalam, ze jest tak wielu ludzio wielkich sercach, oddanych dzieciompotrzebujacym szczegolnej pomocy. Wasze milewizyty w domu, codzienne telefony oraz pomocsprawiaja, ze jestem coraz silniejsza i pewnajutra. Jestescie mojq ,,swiatecznq orkiestra",na ktor^ zawsze moge liczyc.

Basia, Edyta, Agnieszka, Hela, Kinga, Kasia,Marta, Zbyszek to niezawodna armia moichaniolow. Nie wiem tez jakbym sobie poradzilabez doktora Pawla Zaplatki i doktora ArturaJanuszarica.

Zdalam sobie wlasnie sprawe jak wielu ludzipracuje, aby moje zycie wygladalo inaczej.Rowniez moje wspaniale wakacje sq ich zaslugq.Dlatego tez, postanowilam podzielic sie z Wamimoimi wspomnieniami z wakacji.

W tym roku ,,Krajowe Kolo Dzieci z wrodzonqlamliwosciq kosci" zorganizowalo turnusrehabilitacyjny w Mielnie. Osrodek wczasowy,,Grazyna" znajdowal si? nad samym morzem.Z balkonu moglam ogl^dac wschody i zachody

slonca. Szum fal bij^cych o brzeg slychac bylonawet w moim pokoju. Osrodek byl specjalnieprzystosowany dla osob niepelnosprawnych.Nawet na plaz§ moglam zjechac na wozku.Codziennie mialam cwiczenia z rehabilitacjiz paniq Magd^, a potem masaze wodne w baseniehydroterapii. Po tych zajeciach byczylam sie naplazy i nawet raz zamoczylam nogi w morzu.Trzeba przyznac, ze pogoda byla wyjqtkowopiekna i byl to dobrze spedzony czas.

Po raz pierwszy bylam na turnusie dziecinajstarszych wiekowo i patrzac na nie moglamzobaczyc siebie za kilka, a moze nawet zakilkanascie lat. Wtedy osmielilam sie pomyslec0 przyszlosci. Jak wiecie wkrotce zaczne nauk?w gimnazjum integracyjnym i widze w tymdrzwi otwarte przez los. Glowa do goryBogumila, tak trzymaj - mowig sobie.

A teraz wszystkich zaskocze. Wyobrazcie sobiemnie, Bogumil? jad^cq na wozku, rozpychajacqsi? przez tlum ludzi na... dyskotece. Zaczekamchwilg, bo na pewno opadly warn szczeki.

A wiec poszlismy z grupq osob niepelnosprawnychna dyskoteke i bawilismy sie naprawde swietnie.Spotkalam sie tarn z niesamowit^ tolerancjq i po-mocq ze strony mlodych ludzi. Ochroniarze, nietylko ze wpuscili nas za darmo, ale pchali naszewozki jakby wiezli samego prezydenta. Chlopcy1 dziewczeta bawili si? razem z nami.

[Warszawskie Hospicjum dla DzieciIstrona

Brawo Mielno!Mielno jest pieknym miasteczkiem polozonymnad samym morzem. Latem przezywaprawdziwy najazd turystow. Wszedzie sklepiki,kramy, kluby, bary, a nawet wesole miasteczko.Pierwszy raz mialam przyjemnosc jezdzic nakaruzeli i na miniaturowej kolejce. To bylafrajda! Wszedzie ludzie byli bardzo zyczliwi.Czesto otrzymywalam od nich owocei cukierki. Wydawalo mi sie, ze wszyscy mnieznajq. Jak sie czujesz Bogumilko? - slyszalamraz po raz. Wierzcie mi, czulam si§ wspaniale.

Musze sie pochwalic szczegolnym osiqgnie-ciem. Na wieczorku turnusu dostalam dyplomza zajecie pierwszego miejsca w puszczaniubaniek mydlanych. Szkoda, ze nikogo nie bylood rekordow Guinessa bo udalo mi sie nadmu-chac ogromniast^ banke.

To byly piekne wakacje, ale jak banki mydlanepekly i skonczyly sie. Ich teczowe barwy wracajqwciqz w mojej pamieci. W koncu musialamzamienic dwa kolka na cztery i wrocic do domu.Do Mielna i z powrotem jest ponad tysiackilometrow i wszystko odbylo si? bez bolu.

Po powrocie do domu czekala mnie jeszcze jednaniespodzianka. Otrzymalam list od nieznanegonadawcy, w ktorym znajdowala sie ostatniaplyta mojej ulubionej piosenkarki, NataliiOreiro. Jestem niezmiernie wdzieczna za ten dari dowod pamieci i prosze milego nadawceo podanie swojego adresu. Wszystkim, ktorzymnie czytaja^ i kochaj^ dedykuje wiersz.

List do Pana BogaOjcze,eksperyment sie udal.Gdy na swiat wylazlamstrasznie polamana,cala w bolach bylam,ale bylam chciana.

Choc cialo mi doskwiera,wcia_z trzeszczy i uwierato jednak zyjg w pelni,aby me zycie spelnic.

I spelniam, drogi Ojcze.

Tobie Mila Wiktoria

Moj adres: Bogumila Siedlecka,05-807 Podkowa Lesna, ul. Jeza 9.

Jesli ktos chcialby do mnie napisac b§deszczesliwa.

Podsumowaniekampanii promocyjno-informacyjnej

Wzorem lat ubieglych na przelomie roku2000 i 2001 Warszawskie Hospicjum dlaDzieci przy pomocy swoich przyjaciolprzeprowadzilo kolejnq, trzeciq edycjpkampanii promocyjno-informacyjnej. Pra-gniemy przedstawic, krotkie sprawozdaniezjejprzebiegu oraz rezultatyjakie przyniosla.

I. Zalozenia i przebieg kampanii1. Przedmiotem kampanii byla promocjadzialan Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

2. Celem kampanii byla informacja o istnieniuWarszawskiego Hospicjum dla Dzieci i przyblizenieproblemu opieki nad dziecmi nieuleczalnie chory-mi oraz zbiorka pieniedzy na rzecz Hospicjum.

3. Kampania trwala od 1 listopada 2000 r. do 15lutego 2001 r., obejmuja,c swym zasiegiem szcze-golnie teren Warszawy i wojewodztwa mazo-wieckiego. W tym czasie Warszawskie Hospi-cjum dla Dzieci pomoglo przeprowadzic podob-ne akcje innym placowkom opieki paliatywnejnad dziecmi w Lublinie, Poznaniu i Lodzi.

4. W czasie kampanii poslugiwalismy sie dwomaroznymi technikami komunikacji masowej:

• dzialania Public Relations (PR) polegaj^cew tym przypadku na zainteresowaniu i wspar-ciu dziennikarzy wszelkimi informacjami natemat Hospicjum. Celem, tych dzialari bylodotarcie za posrednictwem dziennikarzydo szerokiego grona osob ze szczegolowq i wy-czerpujaca^ informacja_ na temat opieki palia-tywnej nad dziecmi.

• kampania informacyjna w mediach (TV, radio,dzienniki, magazyny, reklama zewnetrzna,kino) maja.ca na celu zachecenie ludzi do doko-nania wplat na konto Hospicjum. W doborzetytulow prasowych, stacji telewizyjnychi radiowych nie stawialismy zadnych ograni-czeri. Zalezalo nam, aby dotrzec z komunika-tem do mozliwie najszerszego grona czytelni-kow, widzow i sluchaczy.

5. Glowne przekazywane informacje to:

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zajmuje sigdomowa_ opiek^ nad dziecmi nieuleczalniechorymi.

Hospicjum istnieje dzieki hojnosci i dobrociprywatnych osob, firm i instytucji.

Wsparcia na rzecz Hospicjum mozna dokonacprzez wplaty na wyeksponowany numer konta.

Warszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

kampanii nosnikami Organizatorzy kampanii6. Uzytymi podczasinformacji byly:

• film reklamowy TV 30"

• reklamowka radiowa 30"

• ogloszenia prasowe

• plakaty wielkoformatowe (ponad 300 sztukna terenie Warszawy)

• plakaty eksponowane w oddzialach BankuPekao S. A.

• mailing (wyslanie do wszystkich skrzynekpocztowych na terenie Warszawy ulotek wrazz blankietem wplaty)

7. Wszystkie prace wykonywane przy planowaniui realizacji kampanii, jak rowniez udostepnianieczasow antenowych i powierzchni reklamowychwe wszystkich mediach odbylo sie bezplatnie.

II. Rezultaty kampaniiDzieki przeprowadzonej kampanii znaczniewzrosly wplaty na rzecz Hospicjum. W okresieod 1 listopada 2000 roku do 1 maja 2001 na apelzawarty w cytacie z wiersza ks. JanaTwardowskiego ,,Spieszmy si? kochac ludzitak ssybko odehodz^,,," odpawiedziaiQ peaad1O OOO osob, wpfacajt}c na nasze bantu 920 300 zf.

Skuteczna^ metoda. zbierania pieniedzy okazalasi§ wysylka ulotek z dol^czonym blankietemwplaty do wszystkich mieszkancow Warszawytzw. mailing.

Dzieki uprzejmosci agencji Demoskop z badaniaopinii publicznej wiemy, iz dzialalnoscWarszawskiego Hospicjum dla Dzieci znana jestponad 45% osob powyzej 15 roku zycia.

Agencja Swigtego MikolajaOptimedia Poland

Sponsorzy kampanii

ASJ Graffiti Film, Bank Pekao SA, Cefarm, DCSStudio dtp, Demoskop, Drukoba, EmarMarketing Research, Faxon Color, KlementynkaGierych, Grafpol, Marek Kondrat, OptimediaPoland, Poczta Polska, Print and Display, PrintCenter, Publicis, Set Art, Sonoria, Smietankai Syn, Studio Poligraficzno-WydawniczeWanielista, Studio ProfiLab, Studio Zet, TPS, TUAllianz Polska S. A., ks. Jan Twardowski, TMWPiatikow, Wojtek Wieteska, Wojtek Dobrzeniecki

Sponsorzy kampanii: media

Telewizja i kino: TVP I, TVP II, TV Polonia,RTL 7, TVN, WOT 51, Gutek Film

Radio: Polskie Radio I, Polskie Radio III, RadioBis, Radio Pogoda, Radio Plus, Radio Wawa,RMF FM, Radio Jozef, Radio Kolor, TOK FM,

,,Superexpress",,,Book of Lists",

Prasa: ,,Nasz Dziennik", nRzeczpospolita",,,RaeczgQSgQlita TV", ,,2ycie", ,,GazetaWyborcza", ,,Parkiet",,,Angora", ,,Auto Moto',,Businessman", ,,Chip", ,,Cinema", ,,CKM",,,Computer Reseller", ,,Cosmopolitan",,,Cienie i Blaski", ,,Cztery Ka.ty", ,,DobreWnetrze", ,,Dot. com", ,,Dziecko", ,,Enter",,,Europlan", ,,Film", ,,Gazeta Bankowa",,,Gazeta Finansowa", ,,Gazeta Prawna",,,Gentelman", ,,Gospodyni", ,,Handel", ,,Homeand Market", ,,Jestem", ,,Kobieta i Zycie",,,Logistyka Polska", ,,Ladny Dom", ..Mamo

Srednia wplata w roku 2001

120,00

100,00

20,00

mailing inne ogolem

Warszawskie Hospicjum dia DzieciStrona

40%

20%

0%

Znajomosc wspomagana organizacji charytatywnych(,,Ktore organizacje charytatywne znasz sposr6d wymienionych?")

Caritas Wielka Orkiestra Polsat PolskaAkcja Warszawskie StowarzyszenieSwiqtecznej Pomocy Dieciom Humanitarna Hospicjum T§cza

dla Dzieci

Zrodlo: Demoskop, listopad 2000

To Ja", ,,Marie Claire", ,,M6j Sklep",,,Murator", ,,National Geographic",,,Na Zywo", ,,Niedziela", ,,Pani", ,,PaniDomu", ,,PC Kurier", ,,Pienia.dz", ,,PoradnikDomowy", ,,Poradnik Handlowca", ,,Podroze",,,Prawo i Gospodarka", ,,Prestiz - relacjegospodarcze", ,,Profile", ,,Przeglqd Sportowy",,,Przyjaciolka", ,,Przekroj", ,,Sekrety Serca",,,Strefa CD", ..Supermarket News", ,,TygodnikPowszechny", ,,Viva", ..Voyage", ,,WarsawBusiness Journal", ,,Wiez", ,,Wprost",,,Wydawnictwo Ksiqzkowe Twoj Styl",,,Zdrowie"

Reklama zewnetrzna: AMS, Town and City,Europlakat.

Wszystkie prace przy planowaniu i realizacjikampanii, jak rowniez udostepnianie czasowantenowych, powierzchni reklamowychwe wszystkich mediach wykonano bezplatnie.

Wszystkim organizatorom, sponsoromi darczyncom pragniemy serdeczniepodziekowac za udzielone wsparcie.

^_

Spieszmy si^kochac ludzitak szybkoodchodz^...

Warsaawskie Hospicjumdla Dzieci

Warszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

Ostatnie dni Jacka

Czternastoletniego Jacka Stelmaszczykapoznalam kiedy trafil pod opieke WarszawskiegoHospicjum dla Dzieci. Byl to czas nasileniaobjawow towarzyszacych jego chorobie nowo-tworowej. Jego zycie toczylo sie w domu, nie bylodizolowany od rodziny. Zawsze byla przy nimmama, bracia, koledzy. Dom tetnil zyciem.Jacek lubil gry telewizyjne, Play Station,gre planszow^ Tribond (zawsze chcial byew druzynie z mama). Kiedy przyjezdzalam pytalo nowe gry, prosil o kolejne.

Wieczorami razem z bratem i mama^ wyjezdzalina wycieczki samochodowe po miescie. Dawalomu to wiele radosci. Bye moze w ten sposob chcialpozegnac sie ze swoja okolica.

Choroba postepowala bardzo szybko. Z kaz-dym dniem Jacek czul sie coraz slabiej. Bywalychwile, kiedy meczyly go wymioty, niekiedy bol- mowil o tym niezwykle spokojnie, bez placzu.Moze nie chcial martwic najblizszych mu osob,szczegolnie mamy. Jacek otrzymywal leki prze-ciwbolowe i przeciwwymiotne. Przynosily oneulge w dokuczliwych objawach.

Jacek odszedl spokojnie. Byli przy nim tak jakzawsze mama i bracia. Tarn gdzie chcial, w domubabci, ktora umarla kilka miesiecy wczesniej.

Jacek byl pod opiekaj WHD trzydziesci dni

Malgosia Murawska, pielegniarka WHD

Wyroznienie i dyplom dla WHD

W czerwcu tego roku zostala podpisana umowapomiedzy Branzow^ Kasq Chorych i WarszawskimHospicjum dla Dzieci w zakresie swiadczen opiekipaliatywnej dla dzieci oraz stomatologii dla dzieciuposledzonych i niepelnosprawnych. WarszawskieHospicjum dla Dzieci jako jedyna placowka zostalawyrozniona dyplomem oraz trzyletnim kontraktem.Umowa zostala uroczyscie podpisana przez drElzbiete Wierzchowsk^, Dyrektora Oddzialu BKCHw Warszawie oraz dr Artura Januszanca, PrezesaWarszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Mozliwosc kontraktu zapewnila WarszawskiemuHospicjum dla Dzieci kontynuacje opieki i tymsamym zapewnila jej finansowanie. Podpisanieumowy jest dla WHD szczegolnym wyroznieniemi podsumowaniem blisko trzyletniej wspolpracyz BKCH. Od poczatku wspolpraca w zakresie opiekipaliatywnej nad dziecmi oraz swiadczenstomatologicznych ukladaly sie bardzo dobrze.Dyrekcja BKCH zawsze wykazywala potrzeb?zapewnienia wymienionych swiadczen swoimpacjentom.

Tomek Komorowski

brt&i* Itot'atliwtiia adu<f mtjycsvnydt

aX'tttrxiit t/M itwjJfKtvttf br'X4****ttf

Warszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

Podzi^kowanie za patronatnad Hospicjum pani Ludgardzie Buzek

V 0vTi o cVcXx^-i t_

nfi e T. oT-\ £vv<-i_^

^c

L^C-

-U^(? • -1^lif i ftvV \ t^

4

02. L -{0. 2oo -

W dniu 2 pazdziernika odbylo sig uroczyste ibardzo wzruszajace spotkanie z paniq LudgardaBuzek. Wspominalismy wszystkie wspolnespotkania i wazne chwile w zyciu Hospicjum.Przekazalismy Pani Premierowej wyrazy naszejwdzigcznosci za Jej pomoc i zaangazowaniew sprawy nieuleczalnie chorych dzieci i ichrodzin. Ofiarowalismy Jej album ze zdjeciaminaszych pacjentow wraz z nastepujacym listem:

Warszawa, 2pazdziernika 2001 roku

Szanowna i Droga Pani Ludgardo,

Ze wzruszeniem odnajdujemy w starymkalendarzu kartke z datq 7 kwietnia 1998 roku. Tojuzponad 3 latajestesmy razem.

Odczytujemy dzis Pani slowa, wtedy napisane:

... W obliczu tak wielkiego nieszczescia, jakim jestnieuleczalna choroba dziecka, zawodzq zwyklewszelkie sposoby wspolczucia ipocieszenia - nic niejest w stanie zmniejszyc bolu najblizszych. Alepomoc i opieka, oparte na fachowej wiedzy,specjalizacji, doswiadczeniu, niesiona z sercaprzez ludzi, ktorzy solidarnosc z innymi uczyniliswoim powolaniem, maze okazac si? w tychnajtrudniejszych chwilach prawdziwymblogoslawienstwem...

Z calego serca dziekujemy Pani za te 3 latapatronatu, zainteresowania, uwagi i czasuposwiecanych naszym sprawom. Zawszetowarzyszylo nam poczucie, ze mysli Pani i czuwanad naszym Hospicjum.

Pracownicy i wolontariusze Warszawskiego Hospicjumdla Dzieci

Dr Tomasz Dangel z pani^, Ludgardaj Buzek

Warszawskie Hospicjum dla DziecilStronal

Nie mozna przejsc obojetnie

List do poslow na Sejm RP

Szanowna Pani Posel,

Szanowny Panie Posle,

Warszawa, 8 maja 2001 r.

Pozwalam sobie przekazac dokument SwiatowejOrganizacji Zdrowia ,,Leczenie bolu nowo-tworowego i opieka paliatywna nad dziecmi".Zawiera on m. in. apel WHO skierowany do rzqdowpanstw o wprowadzenie programow leczenia bolunowotworowego i opieki paliatywnej u dzieci.

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci oraz InstytutMatki i Dziecka od 7 lat prowadzq dzialaniamajqce na celu utworzenie takiego programuw Polsce. W tym czasie zdobylismy koniecznedoswiadczenie i opracowalismy teoretycznezalozenia programu. Niestety nasze dotych-czasowe starania nie doprowadzily do podjeciaprac w tej dziedzinie przez Ministerstwo Zdrowia.

Bgdziemy bardzo wdzieczni za Pani/Pana zainte-resowanie tq sprawq i ewentualnq pomoc.

Dr n. med. Tomasz Dangel

Wiceprezes Zarzadu Warszawskiego Hospicjum

dla Dzieci, Kierownik Zakladu Opieki Paliatywnej

Instytutu Matki i Dziecka

Warszawa, 21 sierpnia 2001 r.

Pan Pawel Piskorski

Posel na Sejm RP

Szanowny Panie Posle,

Bardzo dziekuje za Panskq interpelacje do Mini-stra Zdrowia w sprawie wprowadzenia programuleczenia bolu nowotworowego i opieki paliatywnej

u dzieci. Jest Pan jedynym posiem, ktdry zareago-wal na naszq prosbe.

Z przykrosciq stwierdzam, ze wiekszoscinformacji zawartych w odpowiedzi p. TomaszaGrottela, Sekretarza Stanu w MinisterstwieZdrowia na Panskq interpelacje nie mazwiqzku z poruszonq kwestiq, poniewaz dotyczyopieki paliatywnej nad osobami doroslymi,a nie dziecmi.

Wspomniany przez p. Tomasza Grotteladokument „ Standard Produktow (Swiadczen)kontraktowanych przez Kasy Chorychw specjalnosci medycyna paliatywna" zawieraopracowane przeze mnie standardy dotyczqceopieki nad dziecmi. Dokument ten niestety niezostal dotychczas wprowadzony drogqrozporzqdzenia przez Ministra Zdrowia i dlategojest ignorowany przez Kasy Chorych.Drastycznym skutkiem tej sytuacji jest politykaprowadzona przez Mazowieckq Regionalnq KasgChorych, polegajqca m. in. na dyskryminacjidzieci z chorobami innymi niz nowotworowew dostgpie do swiadczen w zakresie opiekipaliatywnej.

Calkowicie nie zgadzam sie z opiniqp. Tomasza Grottela, aby swiadczeniaw zakresie opieki paliatywnej nad dziecmimozna uznac za zadowalajqce. Oceniam, zezaledwie ok. 30% potrzebujqcych dzieci madostep opieki paliatywnej swiadczonej w domu.Dlatego stwierdzenie, ze ,,MinisterstwoZdrowia nie widzi aktualnie potrzebywyodrpbniania programu pt. Leczenie bolunowotworowego i opieki paliatywneju dzieci" jest dowodem pomijania realnieistniejqcych, a jedynie ignorowanych przezMinisterstwo Zdrowia, potrzeb nieuleczalniechorych dzieci i ich rodzin.

W celu wprowadzenia w Polsce proponowa-nego programu potrzebne sq wiarygodne dane

IWarszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

opisujqce rzeczywistq sytuacje w tej dziedzinie.Wyniki moich badari, ktore mogq stanowicekspertyze dla Ministerstwa Zdrowia,przedstawilem w ksiqzce ,,Domowa opiekapaliatywna nad dziecmi w Polsce - model,potrzeby, mozliwosci i ich ocena". Istniejq wiecpodstawy naukowe do podjecia dzialanw zakresie polityki zdrowotnej. To jednak niewystarczy. Potrzebne sq jeszcze ze stronyMinisterstwa Zdrowia chec wspolpracy orazwola polityczna do wprowadzenia w zycienaszych propozycji.

Na zakonczenie chcialbym podkreslic, ze nieoczekuje od Ministerstwa Zdrowia srodkowfinansowych, ale podjecia dziatan prawnychi systemowych, bez ktorych dalszy rozwojopieki paliatywnej nad dziecmi nie jestobecnie mozliwy. Zagadnienia te przed-stawialem reprezentantom MinisterstwaZdrowia m. in. na konferencji zorganizowanejwspolnie z p. Ludgardq Buzek w dniu 20pazdziernika 2000 roku.

Z wyrazami szacunku, liczqc na dalszq pomocw tej sprawie

Dr n. med. Tomasz DangelWiceprezes Zarzadu Warszawskiego Hospicjum

dla Dzieci, Kierownik Zakladu Opieki PaliatywnejInstytutu Matki i Dziecka

Rozmowa z Pawlem Piskorskim, poslem na Sejmi Prezydentem Warszawy

Redakcja: Panie Posle, dziekujemy bardzoza Panskie zainteresowanie naszym apelemskierowanym do parlamentarzystow. JestPan jedynym Poslem na Sejm, ktoryzareagowal na nasz apel i zwrocil siez interpelacj^ do Ministra Zdrowia w sprawieleczenia bolu nowotworowego i opiekipaliatywnej u dzieci. Dlaczego?

Pawel Piskorski: Nie potrafie odpowiedziecdlaczego bylem jedynym poslem ktoryna Panstwa apel zareagowal. Dla mnie byloto oczywiste, ze zwracacie Pafistwo uwagena bardzo wazny problem obok ktoregonie mozna przejsc obojetnie.

Redakcja: Czy moglby Pan skomentowacodpowiedz udzielonq przez p. Tomasza Grottela,Sekretarza w Ministerstwie Zdrowia. Zawieraona m. in. takie stwierdzenie ,,MinisterstwoZdrowia nie widzi aktualnie potrzebywyodrebnienia Programu leczenie bolunowotworowego i opieki palitywnej u dzieci".

Pawel Piskorski: Nie zgadzam sie z tqodpowiedziq. Tezie, ze w Polsce nie mapotrzeby wyodrebnienia programu dotycz^-cego leczenia bolu nowotworowego i opiekipaliatywnej u dzieci zaprzecza dobrze znanaCzytelnikom Informatora rzeczywista sytuacjaw tej dziedzinie. Mam nadzieje, ze w nowejkadencji parlamentu uda sie ten problemwlasciwie, czyli zgodnie zpotrzebamii oczekiwaniami tak ciezko doswiadczonychdzieci i ich rodzin.

Redakcja: Na zakonczenie rozmowy chcie-libysmy podziekowac Panu, jako PrezydentowiWarszawy za stala^ wspolprac? i pomoc zestrony Urzedu Miasta. Zyczymy Panu wielusukcesow w Panskiej dzialalnosci publicznej.

Pawel Piskorski, Posel na Sejm RPi Prezydent Warszawy

Warszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

Wywiad z dr Ann Goldman

Dr Ann Goldman podczas wykladu

Agnieszka Chmiel: Czyzechce Pani powiedziecnam kilka slow o sobiei o swojej pracy.

Ann Goldman: Z wy-ksztalcenia jestem pe-diatra_ i onkologiemdzieciecym, ale pracujew szpitalu dla dzieci,,Great Ormond Street"jako lekarz opiekipaliatywnej. Od 1986 r.z zespolem pielegniarektworzymy Zespol Lecze-nia Objawowego, ktorypowstal na bazie od-dzialu hematologii i on-kologii. Glowne polenaszego dzialania topraca z dziecmi chory-mi na nowotwory i ichz rodzinami od momen-tu ustalenia diagnozy.Zapewniamy wspolpracez lokalnymi zespolamimedycznymi, leczenieobjawow, porady i wspar-cie psychospoleczne.A dzieciom, ktorych stansie pogarsza, oferujemyopieke paliatywna, w do-mu. Ostatnio rozszerzy-lismy rowniez swoja^dzialalnosc na inne od-dzialy w szpitalu.

A. Ch.: Co oznacza dlaPani praca z dziecmiumieraj^cymi?

Ann Goldman: Jest to najtrudniejsze pytanie,szczegolnie, ze oznacza wiele rzeczy w roznymczasie. Przede wszystkim i mimo wszystko mampoczucie satysfakcji z pracy, ale rownie czestoodczuwam mieszanine smutku, frustracji i nieza-dowolenia. Jednakze mam poczucie bycia uprzy-wilejowanq, moge bye z ludzmi w tak podstawo-wym, fundamentalnym momencie ich zyciai wowczas odczuwam ogromny szacunek dla ludz-kiej natury. Praca uswiadamia mi jakie mamszczescie w roznych sprawach oraz uczy docenia-nia dobrych rzeczy w moim zyciu.

A. Ch.: Dlaczego wybrala Pani takq prace?

Ann Goldman: Wybralam jq, bo jako onkologdzieciecy zrozumialam, iz leczenie bolu i innychobjawow oraz opieka paliatywna sa_ bardzowazne w opiece nad dziecmi z chorobami nowo-tworowymi. Wydaje sie to bye integralna czescleczenia i opieki, ale jest ona interpretowana

przez onkologow na wiele roznych sposobow.Obecnie jest wielu lekarzy interesuja_cych sieroznymi rodzajami guzow, chemioterapia^radioterapi^, ale nikt szczegolnie nie skupia siena opanowywaniu symptomow odczuwanychprzez dziecko i opiece paliatywnej. Ja zawszebylam zainteresowana bliskim kontaktemz pacjentem, jego rodzinq oraz wsparciempsychospolecznym, wiec pomyslalam, ze mogla-bym skoncentrowac sie na tym i rozwinac tenobszar opieki nad dziecmi. Pracuja_c z dziecmichorymi na nowotwory uswiadomilam sobie to,iz wiele dzieci z innymi nieuleczlnymi chorobamirowniez potrzebuje takiej opieki i dlatego tez jqrozwijam.

A. Ch.: Co jest najwazniejsze dla Pani w pracy?

Ann Goldman: Sa_dze, ze najwazniejsze jestpoczucie, ze to co robie wraz z moim zespolem jestpomocne konkretnemu dziecku, jego rodziniew tak trudnym dla nich momencie zycia. Waznejest takze to, ze w szerszej skali naswietlamypotrzeby wszystkich dzieci z nieuleczalnymichorobami i ich rodzin, ze pomagamy rozwinaci poprawic pomoc dla nich.

A. Ch.: Jaka jest wedlug Pani przyszlosc opiekipaliatywnej nad dziecmi?

Ann Goldman: Jestem optymistkaJ Patrzqc naopieke paliatywna_ nad dziecmi 10 lat temu saxlze,ze zrobilismy niesamowity postep. Teraz jest duzowiecej osob zaangazowanych, mam nadziejei wierze, ze bed^ one jeszcze lepiej kontynuowacswa^ prace.

A. Ch.: Czy moglaby Pani powiedziec kilka slowo kursie opieki paliatywnej nad dziecmi organizo-wanym przez WHD w maju 2001 r?

Ann Goldman: Bardzo mi sie podobal. To wielkaprzyjemnosc spotykac swoich kolegow i przyja-ciol zainteresowanych opieka^ paliatywnq. Bylambardzo zadowolona mog^c wykladac i dzielic sieswoim doswiadczeniem i umiejetnosciami.Wspanialym doswiadczeniem byl udzial wwarsztatach. Byly zarowno okazjq do nauki jak iosobistym wyzwaniem. Dowiedzialam sie o wieluproblemach w rozwoju opieki paliatywnej naddziecmi w krajach Europy Wschodniej. Pozwolilomi to na zobaczenie naszych brytyjskich proble-mow we wlasciwych proporcjach.

A. Ch.: Bardzo dziekuje, ze znalazla Pani czasmimo swoich rozlicznych zajec. Dla nas wszy-stkich jest rzeczq waznq, iz zechciala sie Panipodzielic swoimi przemysleniami. Jeszcze razdziekuje i zycze powodzenia w pracy. Do widzenia.

Ann Goldman: Gorqco dziekuje. Pozdrawiamwszystkich. Do zobaczenia.

Warszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

Nasz Krzysiulek

Zawsze chcielismy miec dwojke dzieci. Gdynasza corka Kasia miala cztery lata, zaszlamw cia^f. W glgbi serca marzylismy o synku.Kasia bardzo si§ cieszyla, ze bedzie mialarodzenstwo. Podczas badania USG lekarz, odpoczatku twierdzil, ze bedzie to corka. Naszaradosc byla ogromna. Cieszylismy sie, snulismyplany, ze nasze coreczki beda^ mialy wspolnypokoj, a Kasia marzyla o pietrowym lozku.

Jednak wbrew zapowiedziom na swieciepojawil sie synek. To byl jeden z najwaz-niejszych dni naszego zycia i ogromnaniespodzianka. Niestety nasza radosc trwaladose krotko. W trzecim miesiqcu Jego zyciarozpoczely sie problemy zdrowotne. Krzys corazczesciej plakal i byl niespokojny. Lekarzemowili, ze tak bye musi, lecz ich zapewnienia nieuspokajaly nas. W czwartym miesiacu zyciatrafilismy z Krzysiem do szpitala. Dowie-dzielismy sig wowczas, ze choroba Krzysiadotyczy postepujacego uszkodzenia mozgu. Naszpobyt w Instytucie Matki i Dziecka trwal9 miesiecy. To byl bardzo trudny okres. Wciazdowiadywalismy sie o nowych komplikacjachi wadach dziecka. Przez caly czas nie moglismysi§ pogodzic z tq sytuacja. Okres buntu trwal,a nurtujace nas pytania nasuwaly sie bez kohca.

Korzystajac z okazji chcialabym szczegolniepodziekowac za wyrozumialosc i cierpliwosc drTomaszowi Mazurczakowi, dr Grazynie Rowickiejoraz wszystkim pielegniarkom z oddzialuneurologii.

W tym okresie bylismy zmuszeni przebywacz Krzysiem bez przerwy, dzien i noc. Nasza corkazamieszkala wtedy u dziadkow i wowczaszaczgly sie z niq problemy emocjoname. Kasiaprzez dlugi czas nas nie widywala, a my nie zda-walismy sobie sprawy, ze nasze drugie dzieckoczuje si§ osamotnione. Wraz z momentemprzyjscia na swiat Krzysia, Jemu poswiecilismycala^ uwag§ i czas. Zapomnielismy o tym, zew tych trudnych chwilach bylismy rowniezpotrzebni naszej corce, ktora nie pojmowalazaistnialej sytuacji. Bardzo trudno bylo namwtedy to zrozumiec i ze wszystkim sie pogodzic.Marzylismy tylko o tym by bye juz w domu z calqrodzinq. Kiedy lekarze stwierdzili, ze pomimowiedzy i zaangazowania nie moga^ nam pomoc,wtedy dowiedzielismy sie o istnieniu War-szawskiego Hospicjum dla Dzieci. Decyzja niebyla latwa, nie wiedzielismy co nas czeka. Sanaanazwa ,,hospicjum" wzbudzala w nas strachiniepokoj.

Mija wlasnie rok od kiedy jestesmy podopieka^ Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.Zyskalismy przede wszystkim poczuciebezpieczehstwa oraz poczucie bycia rodzinq.Nasza Kasia ma juz braciszka w domu. Kiedys

w rozmowie, choc nie bylo to latwe staralam siedelikatnie powiedziec mojej corci, ze takie dziecijak Krzys, Pan Bog zabiera do Nieba. WowczasKasia odpowiedziala, ze jesli Bog zapukado drzwi po Krzysia to ona Go nie wpusci.Dzisiaj mowi, ze gdyby to sie stalo to pochowa gona podworku, zeby byl blisko nas i nie czul siesamotny. Wszystko to nie jest proste dla istotki,ktora ma dopiero 6 lat. My, rodzice wrazz zespolem WHD staramy sie dac dzieciomtroche radosci. Na pewno nam rodzicom nie jestlatwo, ale przy pomocy ludzi o tak wielkim sercusytuacja choroby dziecka staje sie latwiejsza dozniesienia. Dzieki Hospicjum jestesmy wypo-sazeni w odpowiedni sprzet medyczny dlaKrzysia, ktorego nie bylibysmy w stanie samizakupic. Nasz synus przez caly czas przebywaw lozku, dlatego posiadamy materacprzeciwodlezynowy, ssak, aparat do masazui w razie koniecznosci koncentrator tlenu.Czujemy si^ bezpiecznie poniewaz w raziezagrozenia w kazdej chwili moze przyjechacpielegniarka i lekarz. Wydaje mi sie, ze to codajemy naszemu synkowi wraz z zespolem WHDto wszystko co mozemy mu zapewnic - ofiarowu-jemy mu milosc, poczucie bliskosci oraz rodzine.Mimo to, ze Krzys ma bardzo slaby kontaktz otoczeniem, mamy nadzieje, ze czuje, ze jestkochany.

Chcielibysmy z calegoserca podziekowac zespolowiWarszawskiego Hospicjumdla Dzieci za ich ciezkaprace, za obecnosc i pomoc.

W szczegolnosci chcieli-bysmy podziekowac o. To-maszowi Czaji kapelanowiWHD za jego energie,pielegniarkom Basi Tokarzi Gosi Zawadce, ktora^musze szczegolnie wyroznicza jej zaangazowanie i czu-losc. Jej obecnosc przy nasma dla nas ogromneznaczenie. Tomkowi Ko-morowskiemu za troske.Nie mozemy pominqc tuwolontariuszek Dorotkii Marzenki. Dzieki calemuzespolowi WHD, czujemy,ze nie jestesmy sami.Ludzie z zespolu WHDofiarowuja nam olbrzymiqpomoc, ktora jest namniezbedna.

Dziekujemy w imieniu Krzysia.

Rodzice.

Krzyg Klosiewicz

Warszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

Poradniastomatologiczna WHO

W dniu 24 pazdziernika 2001 r. Gmina Warszawa-Centrum przyznala dotacje wysokosci 100 000 zl.Warszawskim Hospicjum dla Dzieci na przepro-wadzenie kompleksowego leczenia zebow w znie-czuleniu ogolnym u niepelnosprawnych dziecizamieszkalych na terenie Gminy.

Jest to bezprecedensowy przyklad wspolpracysamorzadu z organizacjq pozarzadowa, na rzeczdzieci, ktore z uwagi na swoje uposledzeniewymagaja. specjalistycznego leczenia stomatolo-gicznego.

Dzieci z takimi schorzeniami jak np. mozgoweporazenie dzieciece, autyzm, zespol Downa,choroby metaboliczne mozgu, niepelnospraw-nosc intelektualna lub wady serca moznazglaszac do Kliniki Stomatologicznej ,,UsmiechMalucha" przy ul. Agatowej 10 (Zacisze)w Warszawie, tel.: 678 16 11; 678 17 11; 0 502 088366. Dodatkowe informacje znajdujq sie w inter-necie na stronie www.hospicjum.waw.pl

Szczegolne preferencje bedq mialy dzieciz domow dziecka znajdujacych sie na terenieGminy Warszawa-Centrum.

W Klinice Stomatologicznej ,,UsmiechMalucha" istnieje takze mozliwosc nieod-platnego leczenia niepelnosprawnych dzieciubezpieczonych w Branzowej Kasie Chorychdla Sluzb Mundurowych.

U dzieci zdrowych zabiegi wykonywane s^odplatnie. Caly zysk przeznaczany jest na dzia-lalnosc Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

USMIECH MALUCHAKlinika stomatologiczna dla dzieci

Warszawskie Hospicjum dla Dzieciul. Agatowa 1003 - 680 Warszawa

tel.: (022)6781611tel.: (022)6781711fax.: (0 22) 678 99 32

e-mail: poczta@hospicjum.waw.plhttp://www.hospicjum.waw.pl

Konta bankowe:Pekao S.A. VI/O Warszawanr 12401082-65000397-2700-401112-001

PBKIX 0/W-wanr 11101040-537506-2700-1-74

Dewizowe:Pekao S.A. VI/O Warszawanr 12401082-65000397-2700-457872-001ul. Tuzycka 703 - 683 Warszawa

Siedziba redakcji INFORMATORAWarszawskie Hospicjum dla Dzieci

e-mail: poczta@hospicjum.waw.pl

INFORMATOR redagujeTomek Komorowskiwraz z zespolem wolontariuszy.

Projekt, sklad komputerowy i naswietlaniewykonala nieodplatnie agencja reklamowa

Liczba egzemplarzy: 5000ISSN 1428-5630