Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w...

36
RAPORT Z PROJEKTU PRZEPROWADZONEGO PRZEZ INCLUSION EUROPE Szacunek, solidarność i włączenie społeczne osób z niepełnosprawnością intelektualną Zdjęcie: © Fundacja Cedar Inclusion Europe Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie!

Transcript of Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w...

Page 1: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

RAPORT Z PROJEKTU PRZEPROWADZONEGO PRZEZ INCLUSION EUROPE Szacunek, solidarność i włączenie społeczne osób z niepełnosprawnością intelektualną

Zdję

cie:

© F

unda

cja

Ceda

r

Inclusion Europe

Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie!

Page 2: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

Inclusion Europe, Belgia: www.inclusion-europe.org Eurochild, Belgia: www.eurochild.be Fundacja Cedar, Bułgaria: http://www.cedarfoundation.org/en/ QUIP, Czechy: www.kvalitavpraxi.cz Down Syndrome Foundation, Madryt, Hiszpania:

http://www.downmadrid.org/

Oraz we współpracy z Fundacją Lumos: www.wearelumos.org

Niniejsza publikacja została napisana głównie przez pracowników FundacjiCedar (Bilyana Stanoeva, Alexandrina Dimitrova, Margarita Parmakova iLindsay Saltsgiver) i QUIP (Milena Johnová i Radka Čebišová) w ramacheuropejskiego projektu “Wysłuchajcie Nas: Promowanie i zachęcanie doświadomego uczestnictwa dzieci z niepełnosprawnością intelektualną”.“Wysłuchajcie Nas!” ma na celu zbadanie, pilotowanie oraz rozpowszechnieniemetod, które wzmacniają i promują świadome uczestnictwo dzieci zniepełnosprawnością intelektualną w ich własnym życiu. Więcej informacji nastronie www.childrights4all.eu.

Niniejsza publikacja została opracowana przy wsparciu finansowym programuPraw Podstawowych i Obywatelstwa Komisji Europejskiej. Odpowiedzialnośćza treść niniejszej publikacji ponoszą wyłącznie partnerzy projektu“Wysłuchajcie Nas!”. Publikacja ta nie może w żaden sposób być traktowanajako prezentacja poglądów Komisji Europejskiej.

©Inclusion Europe, Bruksela, 2014Zdjęcie na okładce: © Fundacja Cedar

Layout: Orangemetalic.be

ISBN: 2-87460-144-6

PARTNERZYPROJEKTU “WYSŁUCHAJCIENAS!”:

Page 3: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

WSTĘP 4

ROZDZIAŁ 1:ROZWÓJ UMIEJĘTNOŚCI PODEJMOWANIA DECYZJI ORAZ ŚWIADOMEGO UCZESTNICTWA W MOIM NAJBLIżSZYM OTOCZENIU 5

I. “Poczuła, że jest ważna i że jest częścią wspólnoty” - Milena 5 II. “Ja wybieram co chcę jeść!” 8 III. “My decydujemy!” lub Jak stworzyć Radę Klienta? 11 IV. Wykorzystane narzędzia 14 1. “Zmieniam moje otoczenie!” 14 2. “My decydujemy!” 16

WNIOSKI 17

ROZDZIAŁ 2:INDYWIDUALNE PLANOWANIE WSPARCIA JAKO NARZĘDZIE BUDOWANIA ŚWIADOMEGO UCZESTNICTWA W PODEJMOWANIU DECYZJI 19

I. Historia Mateusza 19 II. Historia Marka 24 III. Historia grupowa 27 IV. Zasoby 29 Jednostronicowy profil 29 Talenty i Mocne Strony 30 Mapa/Krąg relacji 30 Pytania 4+1 31 Ważne i Korzystne 31 PATH 32 Umowa o podejmowaniu decyzji 33 Tabele komunikacji 33 Przedmioty wspomagające komunikację 34

WNIOSKI 34

Diana wie bardzodobrze, czego chce ikiedy czegoś naprawdęchce, to wypowie równieżodpowiednie słowo. - Milena”“

3

Page 4: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

Wstęp

W szkołach, w placówkach opieki dladzieci, jak i w domu, my - rodziny iprofesjonalni opiekunowie - mamytendencję do decydowania, co jestnajlepsze dla “naszych” dzieci; a dziejesię tak jeszcze bardziej, gdy dziecko jestniepełnosprawne intelektualnie. To my"wiemy", to my decydujemy i tworzymyramy i cele. Tradycyjnie w tym procesudzieci często nie mają głosu. KonwencjaONZ o prawach dziecka oraz o prawachosób niepełnosprawnych zostaładokładnie przeanalizowana przezspecjalistów, nauczycieli, rodziny i osobyzajmujące się dziećmi i młodzieżą zniepełnosprawnością. Jednak wrzeczywistości niewiele uwagipoświęcono prawu dzieci do świadomegouczestniczenia w ich życiu.

Badania przeprowadzone przez InclusionEurope wspólnie z Eurochild iUniwersytetem Karola, wykazały, że dzieciz niepełnosprawnością intelektualną sąjeszcze mniej zaangażowane niż ichpełnosprawni rówieśnicy: ogólnie rzadziejuczestniczą w różnego rodzajudziałaniach. Posiadanie przyjaciół, branieudziału w zajęciach kulturalnych,społecznych i sportowych oraz branieudziału w podejmowaniu decyzji, któremają wpływ na ich życie, to wszystko sązdrowe sposoby angażowania dzieci wżycie społeczne. Odzwierciedlają oneistotne aspekty rozwoju społecznego iosobistego. Jednak uczestnictwo w tychdziałaniach - lub odkrywanie możliwościudziału w tych działaniach - nie zawsze sąłatwe dla dzieci, zwłaszcza gdy są oneniepełnosprawne.

Dzieci mogą odegrać istotną rolę jakoczynniki zmian społecznych. Budowanie udzieci umiejętności uczestnictwa, braniepod uwagę ich wieku, dojrzałości ikontekstu, dawanie im możliwości dobycia wysłuchanym i do wyrażania swoichopinii w sprawach, które ich dotyczą - towszystko pomaga im stawać się bardziejdojrzałymi, zdobywać pewność siebieoraz doświadczyć niezwykle ważnegopoczucia samostanowienia, kiedypodejmują się swoich ról i obowiązkówprzy jednoczesnym poszanowaniu osóbdorosłych. Kiedy dzieci uczą się

przekazywać swoje opinie, braćodpowiedzialność i podejmować decyzje,zwiększają swoje umiejętności iprzygotowują się do dorosłego życia jakorówni i kompetentni obywatele. Tekluczowe korzyści rzadko jednak sąudziałem dzieci z niepełnosprawnościąintelektualną.

Projekt "Wysłuchajcie Nas!" ma na celuwypełnianie luki między dziećmi zniepełnosprawnością i bez niej poprzezszkolenie i uczenie dzieci zniepełnosprawnością intelektualnąświadomego uczestnictwa w różnychsprawach, które bezpośrednio ichdotyczą, żeby mogły zacząć samekierować własnym życiem. Uważamy, żejest niezwykle istotne, żeby dzieciwzmocnić i zapewnić im odpowiedniewsparcie, umiejętności i wiedzę douczestniczenia we wszystkichdziedzinach ich życia. Muszą wiedzieć,jak korzystać z tych samych praw co innii muszą czuć, że ich głos liczy.

Publikacja ta opisuje doświadczenia zpracy z dziećmi mieszkającymi zarównow małych domach grupowych, jak i wdużych placówkach w Bułgarii i Czechach.Chcemy podzielić się obiecującymipraktykami z rodzicami i specjalistami zinnych krajów, którzy naprawdę chcą daćdzieciom prawo do świadomegouczestniczenia w ich codziennym życiu.Publikacja analizuje zarównouczestnictwo pojedynczych osób jak idoświadczenia grupy.

Ponieważ uczestnictwo dzieci nigdy niejest prostym procesem, opisaliśmy takżenasze wątpliwości, naukę, którą z nichwynieśliśmy, zarówno wyzwania jak isukcesy oraz użyteczne narzędzia imetody stosowane przez nas przezostatnie półtora roku realizacji programu.

Mamy nadzieję, że czytelnicy znajdą w tejksiążce inspirację zarówno do zmian jak ikonkretnych działań, tak aby można byłopodjąć konkretne kroki w celuzapewnienia wszystkim dzieciom zniepełnosprawnością intelektualnąbardziej aktywnego i świadomegouczestnictwa w ich własnym życiu.

4 ŚWIADOMIE UCZESTNICZĘ W MOIM żYCIU: WYSŁUCHAJCIE MNIE!

Page 5: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

Fundacja Cedar to bułgarska organizacjapraw dziecka, która ma na celuwyeliminowanie przestarzałego systemuopieki instytucjonalnej. Cedar zarządzaczterema małymi domami grupowymi dladzieci i młodzieży z niepełnosprawnościąintelektualną - dwa domy i dwamieszkania - w Bułgarii. Domy położonesą w dzielnicy mieszkaniowej, otoczonedużym podwórkiem i w każdym mieszkaośmioro dzieci. Mieszkania znajdują się wróżnych częściach miasta. W jednym zmieszkań mieszkają cztery młode panie, w drugim - dwóch młodych mężczyzn idwie młode kobiety. W każdej placówcedziała zespół terapeutów społecznychzapewniający dzieciom i młodzieży 24-godzinne wsparcie w ich codziennymżyciu. Każdy zespół ma lidera, który jestodpowiedzialny za codzienną działalnośćdanego domu i który zapewnia zachowanienajwyższych standardów opieki i wsparciadla klientów. Dwóch dodatkowychpracowników socjalnych jest aktywniezaangażowanych we wspieranie klientówze wszystkich domów. Dbają ozapewnienie usług na co dzień, prowadządokumentację i współpracują zewszystkimi zewnętrznymi specjalistami,którzy pomagają klientom tych domów.Zapewniają oni również pomoc zespołomw trakcie wprowadzania nowych metodpracy.

Nadrzędnym celem małych domówgrupowych jest stworzenie środowiskajak najbardziej zbliżonego do domowego,wspierania dzieci i młodzieży w sposóbumożliwiający im nabycie umiejętnościniezbędnych do pełnego i niezależnegożycia. Integralna część tego wsparciaobejmuje pielęgnowanie ich zdolności dopodejmowania decyzji oraz promowanie

ich aktywnego i świadomegouczestnictwa w procesie planowaniawłasnego życia. Procesy te wymagająznacznego czasu i wytrwałości, ponieważwszyscy klienci małych domówgrupowych pochodzą z dużych placówekopiekuńczych, w których zostalipozbawieni szansy na rozwójumiejętności podejmowania decyzji iświadomego uczestnictwa w swoim życiu.

I. “ Poczuła, że jest ważna i że jestczęścią wspólnoty” - Milena

Diana ma siedemnaście lat i od czterechlat mieszka w małym domu opiekigrupowej wraz z siedmiomadziewczętami i chłopcami. Od kiedywyprowadziła się z dużej placówkiopiekuńczej nauczyła się wymawiać kilkasłów i jest już w stanie poprosić o coś dojedzenia oraz poszukać osób, które są jejnajbliższe. Uwielbia pomagać w domu,organizować dostawy żywności, uprzątaćstoły i pomagać w gotowaniu. Dianaopanowała dobre nawyki higienyosobistej i ogólnej i wykazuje znacznypostęp w swoim rozwoju emocjonalnym:radzi sobie z własnymi emocjami,dokonuje wyborów i jest odpowiedzialnaza swoje rzeczy osobiste.

Praca z Dianą w ramach projektu“Wysłuchajcie Nas!” została specjalnieukierunkowana na zbudowanie podstawświadomości i poczucia “własności” wodniesieniu do własnego życia: to znaczy,że wie, że jest uprawniona do udziału wpodejmowaniu decyzji, które mają na niąbezpośredni wpływ. To nasze, dorosłych,zadanie, aby ją w tym procesiepokierować, aby zapewnić jej wszystkiepotrzebne informacje w przystępnej

Rozdział

1

5

ROZWÓJ UMIEJĘTNOŚCI PODEJMOWANIA DECYZJI ORAZ ŚWIADOMEGO UCZESTNICTWA W MOIM NAJBLIżSZYM OTOCZENIU

Obecnie Diana jest o wielebardziej pewną siebie młodąkobietą, która potrafipowiedzieć lub pokazać, cochce. Obstaje przy swoichpragnieniach, alejednocześnie radzi sobie zograniczeniami określonymiprzez osoby ją wspierające.Cieszy się ze swojegonowego różowego pokoju,pomalowanego iozdobionego według jejwłasnego gustu.

Na początku Diana nieuczestniczyła świadomie,łatwo się rozpraszała i niewykazywała zainteresowaniaindywidualną pracą.Obserwacje poskazują, żejak zaczęło być widać efekty- po tym jak sama wybrałakolor ścian swojego pokoju ijak widziała jak to się działo– zaczęła bardziej aktywniedokonywać kolejnych zmianw swoim pokoju.

Diana ma 17lat i od czterech latmieszka w małymdomu grupowym z siedmiorgieminnych dzieci.

”“

Page 6: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

formie oraz zachęcić ją do podejmowaniadecyzji, które chronią jej bezpieczeństwoi są w jej najlepszym interesie.Szczególnie ważnym aspektem jest, abyzachęcać ją w wysiłkach, którepodejmuje, niezależnie od ich efektów.

Jednym z głównych celów naszej pracybyło pokazanie klientom małych domówgrupowych, że mają zdolność do zmianyswojego bezpośredniego otoczenia - są wstanie zdecydować, czy chcą odnowić swójpokój i w jaki sposób go zmienić. Z Dianązaczęliśmy pracować poprzez dostarczaniejej różnych zdjęć pokoi. Myśleliśmy, że poobejrzeniu urządzonych pokoi któryś znich się jej spodoba i że może nam o tympowie. Przygotowaliśmy dwanaścieróżnych przykładów pokoi dla dzieci imłodzieży i zgraliśmy je na komputer, naktórym Diana i Milena1 pracowały razem.Milena już wcześniej rozmawiała trochę zDianą w jej pokoju, tłumacząc Dianie comiało się wydarzyć i przygotowując ją dodokonania wyboru. Diana bardzo sięucieszyła, jej twarz rozpromieniała iklasnęła w dłonie.

Kolejnym krokiem było zaprezentowaniezdjęć w formie pokazu slajdów tak, żebyDiana mogła je wszystkie zobaczyć. Popierwszych próbach Milena zasugerowałazmianę sposobu pokazywania pokoi. Wswoich słowach Diana potrafiłapoczątkowo powiedzieć, że podobały jejsię niektóre z nich, ale po każdymponownym uruchomieniu pokazuslajdów, wyrażała inną opinię. Milenapomyślała, że wynikało to stąd, że Diananie mogła obejrzeć wszystkich zdjęć naraz i nie pamiętała tych poprzednich, a w

związku z tym nie mogła ich porównać znastępnymi tak, żeby dokonać wyboru.

Zdecydowaliśmy się na jeden plikwyświetlający wszystkie pokoje na raz.Tutaj znowu nie udało nam się skupićuwagi Diany. Doszliśmy do wniosku, żezdjęcia w pełni umeblowanych iurządzonych pokoi zawierały zbyt dużoinformacji i szczegółów i Diana nie była wstanie w pełni tego wszystkiego ogarnąć.

Praca z Dianą trwała przez ponad trzytygodnie. W tym czasie Milena ipracownik socjalny codziennie omawiali zDianą nadchodzące zmiany. Ze względuna trudności Diany z koncentracją takiesesje rzadko trwały dłużej niż kilkaminut, ale pracownicy wykorzystywalikażdą odpowiednią okazję do wywołaniarozmowy. Na przykład, za każdym razemgdy Diana wchodziła do pokojupracownika socjalnego, przyciągano jejuwagę pytaniem: “Więc jesteś tu,ponieważ chcesz porysować? Spójrz, tutajmamy kredki w różnych kolorach. Są różne, tak jak kolory ścian w twoimpokoju”. Potem szliśmy z Dianą obejrzećkilka różnych pokoi i porozmawiać o ichkolorach. Kiedy wykorzystywaliśmy tęmetodę opartą na skojarzeniach zżyciem codziennym, okazało się, uwagaDiany była bardziej skoncentrowana, a jejzainteresowanie trwało dłużej. Toskłoniło nas do przeprowadzenia procesuwolniej, zajęciem się jedną zmianą naraz, zaczynając tylko od koloru ścian. Popomalowaniu ścian przyjdzie pora nazakup firanek i zasłon, a następnienarzuty na łóżko.

Przynieśliśmy próbki farb ze sklepu.Chcieliśmy pokazać te próbki Dianie przyścianach jej pokoju, tak, żeby wiedziała,że to dla nich ma wybrać kolor.Zaprowadziliśmy Dianę do jej pokoju, aMilena słownie przypomniała jej o tym, codziało się w ciągu ostatnich kilku tygodni.Kiedy Diana czuje się pewnie i jestzrelaksowana, z łatwością się uśmiecha ichętnie pokazuje innym, co jej siępodoba, biorąc za rękę osobę stojącąobok niej i wskazując ręką na wybranyprzedmiot. Tym razem uśmiechnęła się iza każdym razem, gdy usłyszała słowo"ściana", dotykała ściany obok łóżka.Zaprezentowaliśmy próbki. Diana byławyraźnie uradowana, zaczęła klaskać wdłonie i śmiać się. Po jej zachowaniuwidzieliśmy, że już wiedziała, cochcieliśmy, żeby zrobiła, a ona poczułasię pewnie.

Diana uwielbia różowy kolor. Częstowybiera dla siebie ubrania w różnych

6 ŚWIADOMIE UCZESTNICZĘ W MOIM żYCIU: WYSŁUCHAJCIE MNIE!

1 Milena jest terapeutą, który koncentruje sie nazindywidualizowanymprocesie terapeutycznymDiany.

“ ”Zdecydowaliśmy się

na jeden plik wyświetlającywszystkie pokoje na raz.

Page 7: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

7

odcieniach różu. Dlatego nie byłooczywiście niespodzianką, że wybraładwa odcienie różu do pomalowania ścianswojego pokoju.

Kiedy przyszedł czas malowania,zaproponowaliśmy Dianie, aby wzięła wtym udział. Ona nie chciała jednak nawetsię do pokoju zbliżyć. Próbowaliśmy wielerazy namówić ją do pomocy, aleostatecznie zdecydowaliśmy, że musimyuszanować jej wolę. Kiedy pokój byłgotowy, Diana nie mogła się doczekać,żeby móc do niego wejść i od razupokazała, jak bardzo była zadowolona.Cieszyła się, klaskała w ręce, usiadła nałóżku i zaczęła skakać.

Kolejnym etapem naszej pracy był zakupfiranek i zasłon. W ramach przygotowaniaDiany do tego wydarzenia podeszliśmy znią do okna, żeby jej pokazać, że stare

zasłony miał dziury i były wyblakłe. Kiedyzapytaliśmy Dianę, czy chciałaby pójść nazakupy, bardzo się ucieszyła, ale gdyprzechodziliśmy obok dużego sklepuspożywczego, gdzie zwykle kupujemyjedzenie, była zaskoczona.Wytłumaczyliśmy jej raz jeszcze, że niebędziemy kupować jedzenia, lecz firanki izasłony. Po wejściu do sklepu ważnebyło, żeby Diana spędziła tam najpierwtrochę czasu; musieliśmy jejwytłumaczyć, co to były za różne zwojetkanin, aż wreszcie się rozluźniła. Zaczęławyciągać tylko różowe tkaniny.Sprzedawca wyjął wszystkie tkaniny,które Diana chciała zobaczyć. Wybraliśmykilka odpowiednich materiałów oodpowiedniej grubości i odłożyliśmy je nabok. Diana stała i patrzyła na to z wielkimzainteresowaniem. Rozwinęliśmy tetkaniny i zachęciliśmy ją, żeby podeszłabliżej i dokonała wyboru. Po krótkim

DIANA:

Kork 1: Dokonanie wyboru,jak ma wyglądać jej pokój zpomocą zestawu zdjęćukończonych pokoi.

Dezorientacja, brakzainteresowania,nieporadzenie sobie z dużąilością informacji.

Kork 2: Przełom w procesie:Zmiana pojedynczychelementów w jej pokoju.

1. Próbki farb2. Wzory firanek i zasłon3. Wzory narzut na łóżko

Po podjęciu decyzji poczułasię szczęśliwa i pewnasiebie.

Diana uwielbiaróżowy kolor. Częstowybiera dla siebie ubraniaw różnych odcieniach różu.Dlatego nie byłooczywiście niespodzianką,że wybraładwa odcienie różu dopomalowania ścian swojego pokoju.

Diana wie bardzodobrze, czego chce ikiedy czegoś naprawdęchce, to wypowie równieżodpowiednie słowo.- Milena

Page 8: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

wahaniu złapała jedną z nich i chciała znią wyjść ze sklepu. Było absolutniejasne, że to tę tkaninę chce zabrać dodomu.

Wybór narzuty na łóżko i pościeli był owiele szybszy. Wierzymy, że to dlatego,że Diana ma bezpośredni kontakt z tymiprzedmiotami na co dzień i że teprzedmioty były jej znacznie bardziejznane w porównaniu z zasłonami. Powejściu do sklepu najbardziej spodobałjej się różowy zestaw.

Diana nauczyła nas, że pomimo planupracy, który sobie opracowaliśmy, miaławłasne tempo, nie spieszyła się, a kiedynaprawdę zaczęliśmy obserwować jejreakcje, widać było, że jak wiele namprzekazywała. Diana jest w staniezrozumieć nas tak samo jak inni; poprostu musimy znaleźć sposób, abypokazać jej rzeczy, o których mówimy.Zdaliśmy sobie sprawę, że kiedy zdjęcianie miały nadmiaru szczegółów, kiedyproces został uproszczony i gdywytyczne były zrozumiałe, Dianie udałosię wykonać zadanie doskonale.Zrozumieliśmy również, że spokojneotoczenie powoduje, że Diana czuje siębardziej pewnie; gdy zadania, któreotrzymała nie były zbyt skomplikowane,starała się je wykonać, była szczęśliwa ipewna swojego działania. A pozytywnaewaluacja i wyraźnie okazywana przeznas radość pozwoliły nam łagodnieprzejść do kolejnych etapów naszejpracy z Dianą.

Diana obiecuje:- Kontynuować pracę z nami.- Brać udział w zajęciach, które jej

proponujemy.- Wciąż nam pokazywać, jakie

metody są dla niej najlepsze.

My:

- Zapewnić Dianie bezpieczne i

spokojne otoczenie, w którym nie

musi się spieszyć, nie ma zbyt

wielu ludzi i bez nacisku na zbyt

szybkie efekty.

- Jak najbardziej uprościć zadania jej

wyznaczane, żeby mogła wszystko

zrozumieć i poczuć się pewnie

biorąc w tym udział.

- Dostarczać informacje w małych

ilościach, bez zbędnych

szczegółów.

8

2 Dessislava jest terapeutą, który koncentruje sie na zindywidualizowanym procesieterapeutycznym Ivana.

II. “Sam wybieram co chcę jeść!”

Jeśli podajemy naobiad coś, co Ivan chciałzjeść, to jest bardzoszczęśliwy, klaszcze w ręcei wyraża swoją radość. Jeślidanie nie było tym, którewcześniej wybrał, jasnodaje nam do zrozumienia,że to zauważył. - Dessislava 2

Page 9: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

Ivan jest czternastoletnim chłopcem,uśmiechniętym i pełnym energiipsotnikiem. Uwielbia bawić się ze swoimnajlepszym kolegą z domu, słuchaćmuzyki i śpiewać. Ciężko jest muusiedzieć w miejscu przez dłuższy czas.Bardzo lubi piosenki dla dzieci izazwyczaj słowa przez niegowypowiadane brzmią melodyjnie. Zpomocą symboli i wokalizacji bardzodobrze potrafi wyrazić, co chce i dokądchce pójść. Wie jak nazywają sięwszystkie dzieci i pracownicy w jegodomu. Potrafi pomagać w pracachdomowych – zrobić ciasto na pizzę,ustawić naczynia na swoich miejscach,nakryć do stołu i posprzątać ze stołu.Lubi być aktywny i uczestniczyć wewszystkim, co dzieje się wokół niego.

Celem drugiego etapu naszegopilotażowego projektu było wdrożeniekompleksowego systemu, w którymklienci mogą pomagać wybierać posiłki.Zazwyczaj menu przygotowane jesttydzień wcześniej, robione są zakupy ijedzenie gotowane jest na miejscu. W tymwszystkim - w zależności od ichmożliwości i chęci - biorą udział nasiklienci. Ze względu na konkretneustalenia organizacyjne, zależało nam nasystemie, który będzie promowałmaksymalne zaangażowanie ze stronydzieci w podejmowanie decyzji i abyodbywało się to w warunkach jaknajbardziej zbliżonych do domowych.Dlatego zaprojektowaliśmy menuzawierające wszystkie potrawy, które nasiklienci jedli i gotowali. Zrobiliśmy zdjęciakażdego gotowego dania w garnku lub natalerzu i stworzyliśmy foldery.

Początkowo chcieliśmy, aby wszystkiedzieci, łącznie z Ivanem, siedziały i brałyudział w układaniu menu na nadchodzący

tydzień i aby to one podjęły decyzję, cochcą jeść. Podobnie jak w przypadkupracy z Dianą, tutaj też na początkumieliśmy ścisły plan: kilka dniprzygotowań ze zdjęciami, a następniepróby aktywnego zaangażowania Ivana iinnych klientów w układanie menu. Przykażdym posiłku przy Ivanie siedziałczłonek naszego zespołu, który otwierałmenu i pokazywał zdjęcia serwowanejpotrawy. Ich zadanie polegało na tym,aby pokazać, że danie na talerzu byłotym samym, co na zdjęciu. Ivan niezawsze wykazywał zainteresowanie; byłraczej zły, że nie pozwalano mu zjeśćposiłku w spokoju.

Kolejnym etapem zgodnie z planem byłouczestniczenie w układaniu menu nanastępny tydzień. Pracownik na dyżurzeusiadł z wszystkimi dzieci i pokazywałzdjęcia potraw z folderu, aby dziecimiały możliwość wybrać to, co chciałybyjeść w następnym tygodniu. Oczywiściebyły różne opinie, ale uważaliśmy, żejeden tydzień powinien wystarczyć, żebyzaspokoić pragnienie każdego dziecka.Po rozpoczęciu procesu zobaczyliśmyjednak, że jeśli pokazaliśmy Ivanowipięć zdjęć na raz, to on nie był w staniewybrać żadnego, ale jeśli pokazaliśmytylko jedno zdjęcie i zapytaliśmy go, czychciałby to zjeść, chętnie się godził i byłuszczęśliwiony. Podejrzewaliśmy, żejednym z możliwych powodów było to,że nie było dobrego powiązaniapomiędzy wyborem zdjęcia aotrzymaniem prawdziwego dania. Nie można było takiego powiązaniastworzyć, skoro Ivan wybierał swojąulubioną zupę w poniedziałek rano, adostawał ją na kolację w piątekwieczorem. Innymi słowy, czaspomiędzy aktem wyboru a efektem tegowyboru był zbyt długi.

9

Początkowo kiedyproponowaliśmy mu różnerzeczy do wyboru napodwieczorek, Ivan nie czułsię pewnie; Chciał wszystko inie uznawał zasad.Dokonywał wyborów, alewidać było, że nie wiedział,co robi ani dlaczego to robi.Kiedy zamieniliśmy tozadanie na wybór dańobiadowych oraz uzyskaniejego decyzji w ciągu kilkugodzin, stał się bardziejaktywny i zaczęliśmyobserwować stosunkowodobry poziomzaangażowania. Oznacza to,że rozpoznawał symbole, zzainteresowaniem śledził, co się dzieje i był gotowy dozaangażowania się wdziałania.

Ivan zazwyczaj łatwo iwyraźnie wyraża opiniedotyczące większości spraw,które go dotyczą, ale kiedyprzyszło do uczestniczenia wpodejmowaniu decyzji, zczym wcześniej nie miał doczynienia, jak na przykład, cochciałby zjeść, okazało się tozaskakująco trudne. Zczasem jednak Ivan stał sięświadomy i otwarty namożliwość wyboru nowychrzeczy. Zaczął sobie zdawaćsprawę z odpowiedzialności,która wiąże się z dokonaniemwyboru. Emocjonalnie lepiejsobie radzi z wyborempomiędzy dwoma opcjami,pomijając fakt, że chciałbyotrzymać je obydwie.

Page 10: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

Dlatego zrobiliśmy dwie korekty w naszejmetodzie. Po pierwsze, zdecydowaliśmysię, że pracownik na dyżurze będziepokazywał zdjęcia serwowanych potraw wsposób niekolidujący z samym posiłkiem,tzn. podczas serwowania dania dziecibyły proszone, aby słownie, a nie zapomocą fotografii, zidentyfikowały danie.Kolejną zmianą, którą chcieliśmywypróbować, był wybór przekąski napodwieczorek. Ponieważ popołudnioweprzekąski są gotowe do spożycia i niewymagają wcześniejszego gotowania, owiele łatwiej było pokazać Ivanowiprawdziwe przedmioty, a nie zdjęcia, i od razu dać mu to, co wybrał. Tunapotkaliśmy na jeszcze jedną trudność,ale wiedzieliśmy, że po prostu potrzebaczasu, by pomóc Ivanowi przyzwyczaićsię do zasad. Ilekroć umieściliśmy przednim czekoladowego wafelka, owoce iherbatniki, to bardzo rzadko wybierałowoce lub chciałby otrzymać dwie rzeczynaraz. Nie martwiliśmy się zbytnio o

pierwszą sytuację, ponieważ jeśli jednegodnia wybrał czekoladowy wafelek,kolejnego dnia musiałby wybierać międzyherbatnikami i owocami, i ostatecznietrzeciego dnia otrzymałby owoce. Drugasytuacja była trudniejsza, ponieważzłościł się, że nie pozwolono mu wybraćwszystkich trzech rzeczy na raz. Tutajchodziło już nie tylko o dokonywaniewyborów, ale również o przestrzeganiezasad. Aranżowaliśmy różne sytuacje,które wymagały od niego cierpliwości,żeby mógł coś dostać lub w którychmusiał wybrać tylko jedną rzecz z dwóch– np. zajęcia, gry lub spacery.

Z powodu swojego przekornegocharakteru Ivan potrzebował czasu, abynauczyć się przestrzegania zasad. Nastąpiłjednak wielki postęp, ponieważ Ivan niezłości się już tak jak wcześniej, jeśli nieuda mu się dostać od razu tego, co chce.Zastosowana metoda wyboru posiłków tocoś więcej niż tylko wybór jedzenia –pomaga ona wykształcić dyscyplinę,zwyczaj przestrzegania zasad i, co niemniej ważne, zwłaszcza dla Ivana,poczucie bycia panem swojego losu.

Pracowaliśmy nad wyborem podwieczorkui kontynuowaliśmy pracę nad budowązwiązku pomiędzy zdjęciami i posiłkami,ale Ivan nadal ignorował zdjęcia oczekując,że to my dokonamy wyboru. Dlatego teżzdecydowaliśmy się zachować menu natydzień, robić wcześniejsze zakupy, alepozwalać dzieciom wybierać, co chcą jeśćbezpośrednio przed posiłkiem danegodnia. Codziennie po lunchu kładziemy nastołach zdjęcia opcji kolacyjnych. Każdedziecko, łącznie z Ivanem, ma okazję bypowiedzieć/wskazać, co chce na kolację.Danie z większością głosów "wygrywa”, azdjęcie tego dania jest umieszczone nalodówce tak, żeby wszyscy mogli jewidzieć.

Przed nami dużo ciężkiej pracy, abywypracować pojęcie “głosowania” nad

10 ŚWIADOMIE UCZESTNICZĘ W MOIM żYCIU: WYSŁUCHAJCIE MNIE!

IVAN:

Krok 1: Wybór menu nakolejny tydzieńFolder ze zdjęciami dań.

Brak wyraźnego związkupomiędzy wyborem auzyskaniem efektu wyboru.

Krok 2: Wybórpopołudniowej przekąski Prawdziwe jedzenie orazzdjęcia.

Kształtowanie dyscypliny idobre połączenie pomiędzyprzedmiotem a symbolem.

Krok 3: Głosowanie nadmenu kolacji tego samegodnia, wybór z podanychopcji Zdjęcia opcji dań.

Prawdziwy wybór iświadomość konsekwencjiwyboru.

Zastosowana metodawyboru posiłków tocoś więcej niż tylko wybórjedzenia –pomaga onawykształcić dyscyplinę,zwyczaj przestrzeganiazasad i, co nie mniej ważne,zwłaszcza dla Ivana,poczucie bycia panemswojego losu.

Zawsze wyraźnieswoim zachowaniempokazywał, że jestświadomy, że jest częściąprzygotowywania obiadu, a nie tylko je, co zostałomu podane. - Dessislava

“”

Page 11: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

opcjami menu i aby stosować tę samąmetodę do wyboru lunchu. W ten sposób,krok po kroku, nasi klienci będą moglizaprojektować pełne menu na następnydzień, a być może kiedyś na cały tydzień.Wraz z umiejętnością wyboru własnychposiłków zaczynają zdawać sobie sprawęz tego, że ich zdanie się liczy wodniesieniu do kwestii o wiele bardziejistotnych dla ich życia osobistego.Ponieważ wybór posiłków wpływa nawszystkie dzieci, które ze sobązamieszkują, ważny zaczyna być probleminterakcji międzyludzkiej: pytania, takiejak “Jak być tolerancyjnym co do wyboruinnych osób?”, “Jak negocjować, żebydostać to, co chcę”, “Jak nauczyć się byćcierpliwym” pojawiają się spontanicznie ipowoli, poprzez doświadczenie itowarzyszące im emocje dzieci znajdująna nie odpowiedzi.

W jednym z domów mieszka siedmiorodzieci i jedna młoda osoba, a każdy z nichma własną, niepowtarzalną osobowość,umiejętności i pragnienia. Wielokrotniezadawaliśmy sobie pytanie, w jaki sposóbzaangażować dzieci na wyższym poziomiepodejmowania decyzji. Opracowaliśmykoncepcję powołania Rady Klienta doreprezentowania klientów, w celu ochronyich interesów i jako sposób proponowaniazmian w życiu w domu. Wiedzieliśmy, żeto nam najłatwiej będzie zorganizowaćustanowienie takiej Rady i ustalić jejdziałania. Łatwo jest wpaść w pułapkęmyślenia, że my, jako dorośli, a ponadto -jako specjaliści, wiemy najlepiej, co jestnajlepsze dla naszych klientów, żemożemy powiedzieć, kto będzie w tejradzie, ustalić zasady i prowadzićspotkania. Jednak po przedyskutowaniuwielu różnych pomysłów w zespole oraz zdoradcami zewnętrznymi3, wybraliśmynieco inną ścieżkę, a mianowiciechcieliśmy postarać się naprawdęzrozumieć grupę i pomóc naszymklientom doświadczyć, co to znaczy byćczęścią większej zbiorowości i co toznaczy być odpowiedzialnym za innych. Tadroga była z pewnością dłuższa niżpoczątkowo przewidywaliśmy, z większąliczbą niewiadomych niż sięspodziewaliśmy, ale jesteśmy przekonani,że było to właściwe podejście.

W celu rozpoczęcia kształtowania tychpojęć u klientów, opracowaliśmy izaczęliśmy angażować ich w codziennąaktywność, którą nazwaliśmy Spotkanie wKręgu. Spotkanie w Kręgu to dwie sesje,

poranna i popołudniowa, na którychspotykają się wszyscy mieszkańcy domu,aby przedyskutować nadchodzącewydarzenia i codzienne zadania, jakrównież podzielić się tym, co czują.

Spotkania w Kręgu działają tak:Codziennie rano pracownik socjalnygromadzi klientów w salonie, gdzieomawiają różne aspekty ich dnia,pokazywane wizualnie na tablicy. Zaczynaod przedstawienia pracowników nadyżurze, dnia tygodnia, pogody, podczasgdy dzieci na zmianę umieszczają zdjęciapod nazwami omawianych tematów. Toprosty sposób na to, żeby wszyscy mogliaktywnie uczestniczyć. Następnieomawiany jest plan dnia. Odbywają sięindywidualne rozmowy z każdymdzieckiem - przedstawiane są czynnościobowiązkowe tego dnia, takie jak pójściedo szkoły, do Dziennego Ośrodka, doCentrum Rehabilitacji i IntegracjiSpołecznej, a następnie przedstawiane sązajęcia opcjonalne. Dzieci mogą wybrać,czy chcą wziąć udział w różnychzajęciach, czy nie (zajmowanie sięnaszymi małymi zwierzętami domowymi,praca w szklarni, w ogrodzie lubchodzenie na spacery).

Pod koniec dnia dzieci ponownie zbierająsię i opowiadają, jak im minął dzień.Skupiamy się na zachęcaniu dzieci dosamodzielnej oceny własnychdoświadczeń; niektóre z nich wyrażają towerbalnie, a inne wykorzystują symboleszczęśliwej, smutnej lub złej twarzy. Jeśliktoś nie jest zadowolony, staramy się

11

III. “My decydujemy!” lub Jak stworzyć Radę Klienta?

Dzieci uczestniczą jużaktywnie w zadaniu -"aktywnie" ma różneznaczenie dla każdego znich. Dla niektórych oznaczato, że zamiast robić cośspontanicznie i komentować,co się wydarzy, cierpliwieczekają na swoją kolej iprzestrzegają zasadyposzanowania pragnieńinnych osób. Dla innychoznacza to, że podczas gdykiedyś izolowali się wprzeciwnym końcu pokoju,całkowicie obojętni naotaczający ich świat, terazalbo przyjdą i usiądą zinnymi lub przynajmniejobserwują, co się dzieje, akiedy przychodzi ich kolej,aby wybrać zajęcie, chętnieto robią. Jesteśmy świadomi,że jest to dalekie odprawdziwej Rady Klienta, alejeśli wszyscy nasi klienci niesą w stanie zdać sobiesprawy ze tego, że każdyuczestniczy w działaniachgrupy jak równy z równymlub jeśli nie rozumieją,przynajmniej podświadomie,że są częścią grupy, w którejistnieją pewne zasady, to ichzaangażowanie w Radzie niebędzie wystarczającoefektywne.

My obiecujemy zapewnić Ivanowi:

- Spokojne otoczenie zniewieloma zakłóceniami.

- Mniejszą ilość informacji:

niewiele szczegółówdotyczących możliwych opcji.

- Szybkie efekty podjętej decyzji.

- Dalszą pracę nad tym, co to

znaczy głosować nad czymś

w grupie.

Ivan obiecuje:- Dalej się dobrze z nami

bawić.- Zaskakiwać nas

postępem, któregodokonuje każdego dnia.

- Obstawać przy swoim.

3 Fundacja Cedar chciałaby podziękować pani Anecie Teneva z Fundacji Lumos w Bułgarii zajej porady i ekspertyzy zwłaszcza w tych kwestiach.

Page 12: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

zrozumieć, co jest tego powodem i razemjako grupa, poszukać rozwiązania. Naprzykład, pewnego dnia jeden z chłopcówbył niezadowolony, bo nie mógł nakarmićzwierząt, choć to był jego wybór tegodnia. To terapeuta na dyżurze błędniezapisał wybrane przez chłopca zajęcie.Zapytaliśmy go, co według niego trzebazrobić, a on powiedział, że jeśli ktośwybiera zajęcie, to pracownik socjalnypowinien poinformować pozostałychczłonków personelu, co kto wybrał na tendzień. Zapytaliśmy wszystkie dzieci, czysię na to zgadzają, a one powiedziały:"Tak." Aby pomóc każdemu dzieckuzrozumieć ten mechanizm, każdegoporanka, gdy wybierali dla siebie zajęcia,przypominaliśmy im, że poinformujemyodpowiedzialnego za te zajęciapracownika. Po kilku dniach, nawetdzieci, które nie wypowiadają się słownie

zaczęły klaskać w dłonie i wskazywać nazdjęcie odpowiedniej osoby z personelu.Zinterpretowaliśmy to jako znak, żerozumieją tę procedurę.

Gdy ktoś czegoś chce, a ja nie potrafię tego zrozumieć, to prowadzą mnie do tablicy ipokazują mi symbol, tego, co oczekują, że ma się wydarzyć. - Elena.4

W trakcie pracy stwierdziliśmy, że abyzapewnić możliwość zrównoważonegorozwoju ustalonych relacji międzyklientami a prowadzącym Spotkania wKręgu, musiała być to zawsze jedna i tasama osoba. Zmiany mogły następowaćjedynie w drodze wyjątku. Czas spędzonyz niektórymi z klientów prowadzi dobudowania więzi, do pielęgnowaniazwyczajów i obrzędów w komunikacji iinterakcji, co z kolei prowadzi do tego, że wszyscy czują się zrelaksowani i pewnisiebie.

Nie wszyscy klienci wyrazilizainteresowanie zajęciami grupowymi inie byliśmy pewni, czy należy tokontynuować ryzykując być może ich“zamknięciem się”. Z czasem jednakpozwalając im rozwijać się we własnymtempie, zobaczyliśmy jak ci, którzy dotądstali z boku, zaczęli powoli podchodzićbliżej i obserwować z zainteresowaniemto, co się dzieje. Inni szybkoprzyzwyczaili się do “obrazów” (tak jenazywali) i nie chcieli zrezygnować z ról,które już przyjęli. W ten oto sposóbstanęliśmy w obliczu dwóch wyraźnychwyzwań - jak wzbudzić zainteresowanie

12

4 Elena jest szefem zespołu terapeutycznego w tym małym domu grupowym.

Kiedy zaczynaliśmy, dzieci,które już były bardzoaktywne, w dalszym ciągupozostawały aktywne,podczas gdy te, którezazwyczaj nie były chętne dobrania udziału w zajęciachgrupowych, nadal trzymałysię z boku. Po około trzechmiesiącach sytuacja zaczęłasię zmieniać - bardziejaktywne dzieci zaczęłybardziej świadomieprzestrzegać zasad, podczasgdy cała reszta zaczęłauczestniczyć w zajęciach naswój własny sposób: siedzącna krześle obok tablicy,poprzez podanie symbolu,uśmiechając się, nieśmiałoprzechylając głowę lubwypowiadając słowa, którychużywał koordynator.

”Dzieci z jednego zmałych domów grupowychbiorą udział w porannymSpotkaniu w Kręgu.“

Page 13: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

połowy dzieci i zaangażować je na dłużejniż tylko małą chwilę oraz jak“utemperować” nadmiar podekscytowaniadrugiej połowy dzieci, tak aby każdymógł się włączyć w nasze działania.

Zdecydowaliśmy się wypróbowaćprzydzielanie zadań: “Dziś usuniemywszystkie zdjęcia, których nie będziemypotrzebować. Ty (zwracając się dojednego dziecka) podasz nam dzisiejsządatę i nazwę dnia” i tak dalej. Tak więcjeszcze raz zdaliśmy sobie sprawę, żeprzy pomocy jasnych zasad i prostychzadań, każdy mógł się poczuć pewnie wodniesieniu do swoich umiejętności, niktnie czuł się zakłopotany, nikt nieingerował, gdy inni próbowali sięwypowiedzieć i wszystko przebiegałobardziej gładko. “Nieśmiałe” dzieci miałyszansę, żeby się wypowiedzieć, spojrzećna dane zdjęcie, aby zatańczyć zpracownikiem socjalnym, jeśli tegochciały, zanim zawiesiły zdjęcie natablicy. I mogły to zrobić bez nacisków zestrony energicznych dzieci. Tymczasem"aktywne" dzieci nauczyły się czekać naswoją kolej, respektować zarówno szansędaną pozostałym dzieciom, aby mogły się wypowiedzieć, jak i życzenia tych, z którymi razem mieszkali.

Kiedy udało nam się osiągnąć tęrównowagę, nadszedł czas na kolejnykrok, czyli podejmowanie wspólnejdecyzji. Międzynarodowy Dzień Dzieckabył lada dzień i była to wspaniała okazja,aby dzieci same zorganizowały zabawę, w której mogły wziąć udział i którą mogłysię cieszyć wkrótce po jej omówieniu.Aby pokazać im różne sposoby uczczeniatego święta, przedstawiliśmy zdjęciaatrakcji z ostatnich lat. Czuliśmy, żeuroczystości, w których brali udział wprzeszłości, zrobiły na nich wrażenie ipozostawiły w nich emocjonalny ślad.Mieliśmy nadzieję, że fotografie wywołająwspomnienia tych wydarzeń i że klienci

wybiorą te atrakcje, które wtedy dały imnajwięcej radości. Przez prawie dwatygodnie codziennie rano rozmawialiśmyo nadchodzącym święcie - opisywaliśmyto, co przedstawione było na zdjęciach irozmawialiśmy o możliwościzorganizowania tego święta w każdymdomu osobno lub wspólnie ze wszystkimidomami. Ostatecznie wszyscyjednogłośnie zdecydowali, że będziemyświętować razem na dworze i że odbędąsię konkursy, gry i tańce. Niektórzychcieli nawet konkretną muzykę, a innichcieli balony, zaznaczając w ten sposóbswoje aktywne uczestnictwo w procesiepodejmowania decyzji: wybrali dekoracje,tańce i muzykę.

W dniu święta dziecka wszyscy bylibardzo podekscytowani i kiedy robiliśmywspólnie coś, co wcześniej oglądali nazdjęciach, to było widać po reakcjachwielu z nich, że to rozpoznają, bowcześniej już to widzieli.

Świętowanie Dnia Dziecka przygotowałodzieci do poważniejszej pracy grupowej inadszedł czas, aby opracować zasadypracy w grupie, zasady, które będąobowiązywać wszystkich i które będąułatwiać ten wspólny zbiorowy wysiłek.Kilkanaście dni przed rozpoczęciempracy, dyskutowaliśmy o tym, że my jakogrupa musimy przestrzegać pewnychzasad i dotrzymywać pewnych obietniczłożonych sobie nawzajem tak, żeby niktnie był niezadowolony oraz że wkrótcebędziemy musieli narysować te zasady.Powiedzieliśmy dzieciom, że gdynadejdzie czas, każdy z nich otrzymazadanie, aby wyrazić to, co według niegojest najważniejsze. Po porannej sesjiustawiliśmy w salonie tablicę flipchartwraz z kilkoma kredkami i kolorowymimazakami. Staraliśmy się skupić uwagędzieci na zadaniu z pomocą pytań, np.:“Co takiego robimy razem każdegoporanka?”, “Co musi się zdarzyć tak,

13ŚWIADOMIE UCZESTNICZĘ W MOIM żYCIU: WYSŁUCHAJCIE MNIE!

DZIECI Z MAŁEGO DOMUGRUPOWEGO:

Krok 1: Wspólne budowaniegrupy roboczej, z uwzględnieniem innychosób, kształtowanietolerancji i umiejętnościpodejmowania wspólnejdecyzji.

Spotkania w Kręgu.

Budowanie grupy, którarazem pracuje.

Krok 2: Podejmowaniewspólnej decyzji.

Zdjęcia poprzednichuroczystości.

Decyzja podjęta iwprowadzona w życie.

Krok 3: Przygotowaniezestawu własnych zasad.

Tablica flipchart i rysunki.

Opracowany zestaw zasaddla Spotkań w Kręgu.

Dzieci pracują nad umową uczestnictwa w podjętych działaniach.

Dzieci świętują dzień 1 czerwca.

Page 14: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

żebyśmy dobrze wspólnie pracowali?”. Ci, którzy zdecydowali się odpowiedziećmówili, że wszyscy muszą być obecni.Poprosiliśmy dzieci, żeby to narysowały, a one narysowały osiem małych ludzików.Niektórym dzieciom nie udało sięnarysować małych ludzików, ale i takwykonały jakiś rysunek. Osoby, które nierysowały przynajmniej stały w pobliżu,niedaleko od reszty.

Powtarzaliśmy tę zasadę przezkilkanaście dni, po to żeby wszyscy jązrozumieli, a potem zaczęliśmyprzygotowania do wprowadzenianastępnej zasady, ponownie używająctablicy. Zadawaliśmy pytanianaprowadzające w taki sposób, żebyzaangażować w proponowanie zasad jaknajwięcej dzieci, a nie tylko jedno lubdwoje. Następna reguła mówiła oczekaniu na swoją kolej. Dziecinarysowały osiem małych ludzików iprzypisały im numery.

Kolejną regułą było to, że "obrazy" trzebabyło ustawiać w kolejności każdegopowszedniego dnia tygodnia rano. Natablicy pojawiła się tabela z siedmiomakolumnami z nazwami dni tygodnia,gdzie dany dzień podkreślony był innymkolorem. Dzieci powiedziały, że chciały,żeby nowa zasada była prezentowana wten właśnie sposób.

Nasza praca trwa. Budujemy powiązaniamiędzy dokonanymi wyborami aodpowiedzialnością, która z tego wynika,ustalamy zasady regulujące interakcjepomiędzy klientami i przede wszystkimdoceniamy i wspieramy wszelkie staraniaz ich strony, które prowadzą do ichwzmocnienia i uzyskania kontroli nad ichcodziennym życiem.

14

Umowa uczestnictwa wpodjętych działaniach.

Dzieci biorą udział w Spotkaniu w Kręgu: na początku udział w nim brało tylkokilkoro z nich.

1.“Zmieniam moje otoczenie!”

1.1 “Sam decyduję jak mój pokój ma wyglądać!”

А) Zestaw zdjęć wykończonych pokoidziecięcych – różne kolory ścian,ozdoby i meble.

Czemu zastosowaliśmy to narzędzie?Wybraliśmy ten sposób dostarczaniainformacji i pracy z dziećmi, ponieważzałożyliśmy, że kiedy zobacząwykończone pokoje dziecięce, łatwiejbędzie im zrozumieć, co dokładnie improponujemy i będą mogli wyrobić sobiezdanie o tym, co im się podoba.Wybraliśmy dwanaście zdjęć pokojówdziecięcych i zgraliśmy je na kilkakomputerów tak, żeby można byłopracować z kilkorgiem dziecijednocześnie.

IV. Wykorzystane narzędzia

5 Bilyana jest szefem zespołu terapeutycznego i koordynatorem Spotkań w Kręgu.

Najważniejsze dlamnie jest to, żebywszystkie dziecizaangażowały się w jakiśsposób, żeby zaczęły nasiebie wzajemnie czekać iżeby uszanowałynawzajem swoje wybory. - Bilyana5

Page 15: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

Czego się spodziewaliśmy?Spodziewaliśmy się, że dzieci zrozumiejąto, co im proponujemy i że wybiorązdjęcie, które podoba się im najbardziej,aby pokazać nam, jak chciałyby zmienićswój pokój.

Co się wydarzyło? Okazało się, żeinformacji, które przekazaliśmy dzieciombyło zbyt dużo i to raczej jedezorientowało. Kiedy pokazywaliśmyjedno zdjęcie po drugim, dzieci niepotrafiły odpowiednio im się przyjrzeć, anastępnie porównać. Zastosowaliśmy innysposób pokazywania zdjęć tworząc jedenplik, w którym były wyświetlane wszystkiefotografie, ale ponownie nie uzyskaliśmydobrego efektu. Dzieci wyraźnie dawałynam znać, że nasze pomysły się niesprawdzały i musieliśmy bardziej siępostarać, żeby przyciągnąć ich uwagę.

B) Próbki farb – gotowe próbki dostępnew sklepach. Ograniczyliśmy liczbękolorów do dwudziestu czterech.Braliśmy pod uwagę koniecznośćwyboru odpowiednich kolorów dopokoi dla dzieci i młodzieży.Wiedzieliśmy także, że jeśliprzedstawimy nadmierną ilość opcji,dzieci nie będą się czuły pewnie i niebędą w stanie dokonać wyboru.

Czemu zastosowaliśmy to narzędzie?Gdy dzieci pokazały nam, że potrzebująmniejszej ilości szczegółów,zdecydowaliśmy się zastosować metodę,którą się stosuje do wyboru koloru ścian- próbki dostępne w sklepach.

Czego się spodziewaliśmy?Spodziewaliśmy się, że lepiej się sprawdzizarówno bardziej bezpieczne otoczenie,jak i mniejsza ilość szczegółów wdostarczonych informacjach.

Co się wydarzyło? Po wieluindywidualnych spotkaniach nasi klienci

wybrali kolory ścian. Gdy wszystko byłogotowe, a dzieci wzięły udział wsprzątaniu i meblowaniu pokoi, po ichreakcjach było widać, że były zadowolonez remontu.

C) Firanki i nakrycie łóżka – pracaindywidualna i sam wybór odbyły się wsklepie. To pokazało, że pouprzednim przygotowaniu i przyodpowiednim wsparciu nasi kliencibyli w stanie zrobić zakupy, jakwszyscy inni ludzie.

Czemu zastosowaliśmy to narzędzie?Kiedy zobaczyliśmy, jak dzieci radziłysobie z wyborem kolorów i że prawdziwenarzędzia wykorzystywane przezwszystkich dobrze się sprawdziły,zdecydowaliśmy, że dzieci mogłydokonać wyboru firan w realnym świecie.

Czego się spodziewaliśmy? Obawialiśmysię trochę wizyty w sklepie, który byłnieznanym miejscem dla naszych klientów.Ale pójście do mniej bezpiecznego ikontrolowanego miejsca było po prostukolejnym logicznym krokiem.

Co się wydarzyło? Tylko kilkunastu znaszych klientów zdecydowało się nanowe zasłony i to po konsultacjach zpracownikami. Kiedy weszliśmy dosklepu, dziewczynki były trochę nerwowei potrzebowały kilku minut, aby sięuspokoić. Kiedy udało im się uspokoić,rozpoczęliśmy prace przygotowawcze dodokonania wyboru. Wybraliśmyodpowiednie tkaniny. W momencie kiedydziewczynki zdały sobie sprawę z tego,co im oferujemy, bardzo się ucieszyły izaczęły przyglądać różnymmożliwościom wyboru.

1.2 “Ja wybieram, co chcę jeść!”

A) Menu to folder ze zdjęciami potraw,które nasi klienci jedzą. Klienci biorąrównież udział w zakupach igotowaniu.

Czemu zastosowaliśmy to narzędzie?Wykorzystanie zdjęć znanych potrawułatwia stworzenie połączenia międzysymbolem i rzeczywistym przedmiotem.

Czego się spodziewaliśmy? Na pewnospodziewaliśmy się, że okres adaptacjibędzie krótszy i że w krótkim czasie nasiklienci będą w stanie wybrać całe menuna cały tydzień.

Co się wydarzyło? Okazało się, żewyzwaniem było nie tyle dokonaniesamego wyboru, a raczej czas jaki

15ŚWIADOMIE UCZESTNICZĘ W MOIM żYCIU: WYSŁUCHAJCIE MNIE!

Próbki farb.

Page 16: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

upływał od dokonania wyboru dozobaczenia jego efektu, czyli związekmiędzy "Chcę ziemniaki!" w sobotę, afaktyczną radością z jedzenia ziemniakóww następną środę wieczorem: ta metodasię nie sprawdziła. Postanowiliśmy skupićsię na powiązaniu prawdziwego posiłku zjej symbolem i jednocześnie zapewnićmożliwość wyboru przekąski napodwieczorek (efekt był natychmiastowy).Zaczęliśmy również zapewniać klientomwybór dań obiadowych bezpośrednioprzed ich ugotowaniem (przygotowanychbyło wcześniej siedem lub osiem opcji dowyboru). Jeśli nie byli jednomyślni,„wygrywał” posiłek, który uzyskałwiększość głosów. Zdjęcie wybranejpotrawy wisi na lodówce. Jak na razie

dzieci wydają się być zadowolone ztakiego rozwiązania i mamy nadzieję, żew niedalekiej przyszłości będą mogływybrać menu na cały dzień, a następnie,na cały tydzień.

2. “My decydujemy!”

2.1 Spotkania w Kręgu lub “obrazki”

Celem tego działania jest, aby kliencizrozumieli możliwość myślenia ipracowania razem oraz aby nauczyli siępodejmować zbiorowe decyzje w nadziei,że to zbiorowe porozumienie doprowadziw przyszłości do rozwoju Rady Klienta.

A) Tablica Spotkań w KręguCzemu zastosowaliśmy to narzędzie?Nasi klienci są zawsze częścią grupy,dlatego zdecydowaliśmy, że jednym znajważniejszych kroków w kierunkufunkcjonującej Rady Klienta jestwykształcenie w dzieciach poczuciaprzynależności do grupy i nauczenie ich,jak podejmować zbiorowe decyzje oraz jakje wspólnie wdrażać. Metodą zastosowanąw praktyce do osiągnięcia tego celu sąSpotkania w Kręgu - sesje, podczasktórych codziennie rano i po południuwszystkie dzieci z domu spotykają się irozmawiają o nadchodzącychwydarzeniach i codziennych zadaniach, jakrównież dzielą się swoimi odczuciami idoświadczeniami.

Czego się spodziewaliśmy?Spodziewaliśmy się, że nasi klienciświadomie wezmą pod uwagę obecność ipragnienia innych członków grupy; że

16 ŚWIADOMIE UCZESTNICZĘ W MOIM żYCIU: WYSŁUCHAJCIE MNIE!

Menu.

Tablica Spotkań w Kręgu.

Page 17: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

zapewnimy im bezpieczne otoczenie, wktórym będą mogli podzielić się swoimiobawami; że wspólnie będziemy szukaćrozwiązań i wreszcie, że w pełnizrozumieją na poziomie emocjonalnym,co oznacza bycie częścią grupy, branieudziału w zbiorowych decyzjach orazbycie reprezentowanym przez innych.

Co się wydarzyło? Udało się zbudowaćlepszy związek pomiędzy pracownikamisocjalnymi kierującymi tym zadaniem aklientami. Dzieci stały się bardziejwrażliwe na potrzeby innych i przestałysię złościć, gdy musiały czekać na swojąkolej. Wciąż mamy dużo do zrobienia, aleplanujemy dalej wykorzystywać Spotkaniaw Kręgu jako narzędzie do wprowadzaniawszystkich zmian w naszej pracy i wżyciu naszych klientów. Jak dotąd ichreakcja była bardzo dobra i przyswoiły tęczynność jako integralną część ichcodziennych zajęć. Jednym znajważniejszych kroków jestprzygotowanie umowy uczestnictwa wpodjętych działaniach, w której dzieci wsposób obrazowy pokazują kilka prostychzasad i którą symbolicznie podpisują nadowód zobowiązania się doprzestrzegania tych zasad.

2.2 “My decydujemy jak chcemyświętować”

Podejmowanie decyzji dotyczącejświętowania Międzynarodowy DzieńDziecka

Czemu zastosowaliśmy to narzędzie?To ważne święto dla naszych klientów isą już przyzwyczajeni do corocznegojego świętowania. Zdecydowaliśmy, żepierwsza zbiorowa decyzja będziedotyczyła sposobu, w jaki można by tendzień uczcić. Zaprezentowaliśmy zdjęciaz poprzednich uroczystościprezentujących różne atrakcje - tańce,gry, konkursy.

Czego się spodziewaliśmy? Mieliśmynadzieję, że te zdjęcia wywołająwspomnienia doświadczeń z poprzednichuroczystości, a to sprawi, że dzieciwybiorą atrakcje, które sprawiły im wtedynajwiększą radość.

Co się wydarzyło? Po kilku dniach pracynasi klienci zdecydowali, jak chcąświętować. Zdecydowali, że chcą byćrazem, zorganizować konkursy, anastępnie tańczyć. Co więcej pojawiły siępreferencje, które nie były wcześniejwidoczne – chodziło o rodzaj muzyki idekoracji.

WNIOSKI

Czego wypróbowaliśmy? Kiedy zaczynaliśmy nasz pilotażowyprojekt myśleliśmy, że wiemy, czegomamy się spodziewać. Mieliśmy plandziałania i ścisły harmonogram.Początkowo trzymaliśmy się planu, alenie mieliśmy wyraźnych efektów. Szybkozdaliśmy sobie sprawę, że jeśli chcemydoprowadzić do zmian w świadomymuczestnictwie naszych klientów, w ichstosunku do otaczającego świata, aprzede wszystkim w ich percepcji iświadomości, że są zdolni do zmianyswojego otoczenia, musieliśmy najpierwzmienić się my. Zmieniliśmy podejście,staraliśmy się postawić się w ich sytuacji,zastosować symbole wizualne, które onijuż znali, w taki sposób, który sprawia, że czują się pewni swoich własnychumiejętności. Efekty pojawiły się szybko -zadania nie były już przerażające, witalinas z zapałem do pracy i byli dumnipokazując nam, co zrobili i co zmienili.

Czego się nauczyliśmy?Przede wszystkim nauczyliśmy się, żezabawa i rozrywka to jedne z głównychczynników motywujących dzieci. Innymważnym aspektem jest określenie zadań,które są łatwe do wykonania i jaknajbardziej wolne od nadmiaruinformacji. Wśród narzędzi, którenajbardziej się sprawdziły w naszej pracysą fotografie używane do wizualizacjitego, co mieliśmy do omówienia. Bardzoważna była również potrzeba stworzeniazwiązku pomiędzy bieżącym zadaniem ażyciem codziennym. Wykorzystywaliśmywszelkie możliwe okazje, by stworzyćpołączenie między wyborem acodziennymi doświadczeniami. Dziękiumowie uczestnictwa w podjętychdziałaniach, którą przygotowaliśmyrazem z dziećmi, stało się jasne, żedzieci angażują się bardziej, gdy sązaangażowane w cały procespodejmowania decyzji, aż do pełnegourzeczywistnienia tej umowy. Tylkopoprzez pełne uczestnictwo dzieci, którenigdy wcześniej nie brałyodpowiedzialności za własne życie i zato, co się z nimi dzieje, uczą się, że mająteż prawo do odpowiedniej informacji ido bycia wysłuchanym. Historie, któreopowiadamy w tej publikacji są właśniena to przykładem - jak pokazać dziecku,że coś może być inne, w jaki sposóbmożna się zaangażować w procespodejmowania decyzji, dotyczącej nawetczegoś bardzo małego oraz jak ta małarzecz może stać się podstawą doznacznie większej zmiany - zmiany, która

17ŚWIADOMIE UCZESTNICZĘ W MOIM żYCIU: WYSŁUCHAJCIE MNIE!

Page 18: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

może prowadzić do zupełnie nowegospojrzenia na swoją rolę w swoimwłasnym życiu.

Co nas cieszy w wykonanej pracy?Z perspektywy czasu jasne jest, że takstarannie przygotowany przez nas planokazał się być jedynie szkicem drogi,którą podążaliśmy. Jesteśmy zadowoleniz tego, że udało nam się zmienić naszepodejście - przyjęliśmy dzieci takimijakimi one były. One również nas przyjęłyi bezbłędnie pokazywały nam właściwądrogę i nas po niej prowadziły. Cieszymysię, że w każdym nastąpiła jakaś zmiana,choć w różnym stopniu. Niektórzy głośnowyrażali swoje zdanie domagając sięwzięcia go pod uwagę; inni uśmiechali sięi wzrokiem wskazywali dania, przedmiotylub zajęcia, które chcieli wybrać.

Co nas martwi?Każdy sukces zagrożony jest ryzykiemsamozadowolenia i obawiamy się, żemożemy stać się mniej czujni i ostrożni,mniej pomysłowi i otwarci w stosunku donaszych klientów. Tak łatwo jest sobiepowiedzieć: “Dobra robota, zrobiłem to,co trzeba było zrobić.” Ale prawda jesttaka, że nasza praca jest ciągle w toku iże to, co jest przed nami jest nie mniej

ważne niż to, co dotychczasosiągnęliśmy.

Co nas czeka?

Kontynuacja pracy nadustanowieniem Rady Klienta.

Przygotowanie programuzrównoważonego uczestnictwadzieci poprzez planowanie działań izmian w systemie opieki, które będąwprowadzone wyłącznie przypomocy zaangażowania naszychklientów.

Przekazanie naszych doświadczeńpracownikom z pozostałychdziennych domów pomocyspołecznej, z których korzystająnasi klienci, żeby opinie naszychklientów były wszędzie właściwieuwzględniane oraz żeby dalejrozwijane były ich umiejętnościdomagania się swoich praw.

Jak najszersze rozpowszechnianienaszych doświadczeń, ponieważdziecko może świadomieuczestniczyć na wszystkichpoziomach funkcjonowaniaspołeczeństwa.

Uwielbiam się bawić!“ ”

18

Page 19: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

Quip zapewnia wsparcie dlaakredytowanych usług pomocyspołecznej poprzez niezależnąkoordynację i szkolenia. Nasze działaniema na celu pomoc osobomniepełnosprawnym (niezależnie od ichwieku) w procesie włączania do głównegonurtu społeczeństwa oraz w procesiekierowania własnym życiem, zgodnie zich własnymi wartościami iupodobaniami.

W ramach swojej misji Quip współpracujerównież bezpośrednio z dwomachłopcami z niepełnosprawnością, którzyod urodzenia przebywają w placówkachopiekuńczych. Celem pracy Quip z tymimłodymi ludźmi jest znalezienie dla nichrodzin zastępczych przy maksymalnymzaangażowaniu obydwu chłopców wproces decyzyjny.

I. Historia Mateusza

Mateusz ma 13 lat i jest chłopcem zesprzężoną niepełnosprawnością (fizycznąi intelektualną oraz z poważnymizaburzeniami widzenia). Przez całe swojeżycie mieszka w placówce opiekuńczej.Obecnie mieszka z grupą około 50 osóbdorosłych z trudnościami intelektualnymi.Nie ma rodziny; na jego opiekuna zostaławyznaczona gmina.

Kiedy zaczęliśmy pracować z Mateuszem,znali go tylko pracownicy placówki,pracownik socjalny z działu pomocydziecku i rodzinie oraz pedagog, któryprowadził z Mateuszem cztery godzinyindywidualnego nauczania tygodniowo wplacówce. Mateusz nie miał rówieśników ibrakowało mu doświadczenia w zwykłym,codziennym życiu. Nie istniał systemkomunikacji, za pomocą którego możnaby było zrozumieć, co Mateusz chce lubczego nie lubi i który ułatwiłby namprzekazanie Mateuszowi tego,

co chcieliśmy mu powiedzieć. Mateusznigdy nie miał możliwości uczestniczyć w podejmowaniu decyzji, które jegodotyczą.

Przedstawiamy opowieść Mateusza,ponieważ można w niej zobaczyć jakzaangażować dziecko, które nie potrafikomunikować się werbalnie lub przezjakikolwiek inny sformalizowany system,w proces podejmowania decyzji - nawetw sprawie tak ważnych decyzji, jakzmiana szkoły.

Zaczęliśmy od “talentów i mocnychstron”, aby dowiedzieć się, co inni ludzielubią i podziwiają w Mateuszu.Wiedzieliśmy, że to może pomóc namprzedstawić go w pozytywnym świetle.Chcieliśmy zamienić mnóstwonegatywnych informacji o Mateuszu (odlekarzy, psychologów, pedagogówspecjalnych i innych specjalistów) nainformacje pozytywne, za które ludziebędą mogli go akceptować i kochać.

Ponieważ Mateusz nie używał słów i niemiał innego systemu komunikacji, naszapraca została oparta na wywiadach zpracownikami instytucji i z jegonauczycielem, a także na obserwacji.Znaleźliśmy wiele bardzo pozytywnychocen, na przykład, “Mateusz jest miłymprzyjacielskim chłopcem”, “Ma poczuciehumoru i potrafi żartować”, “Lubi sięuczyć nowych rzeczy” oraz “On naprawdęsię stara radzić sobie ze wszystkim”.

Rozdział

2INDYWIDUALNE PLANOWANIE WSPARCIA JAKO NARZĘDZIE BUDOWANIA ŚWIADOMEGO UCZESTNICTWA W PODEJMOWANIU DECYZJI

19

Talenty i Mocne Strony.

Krok 1:TALENTY I MOCNE STRONY

Efekt:

Byliśmy w stanie przedstawićMateusza potencjalnymrówieśnikom, nauczycielom,osobom go wspierającymoraz potencjalnym rodzicomzastępczym jako miłegochłopca jakim jest.Czuliśmy, że to zwiększyjego szansę na normalneżycie i akceptację społeczną.

”Mateusz ma 13 lat i

jest chłopcem zesprzężonąniepełnosprawnością. “

Page 20: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

20

Było dla nas również jasne, że Mateuszjest opuszczonym chłopcem, który żyjebez miłości, bez zainteresowania swojąosobą i bez możliwości indywidualnegorozwoju. Trzeba było zatem jaknajszybciej zacząć pracować nadwprowadzeniem zmian.

Zorganizowaliśmy spotkanie zprzedstawicielami placówki opiekuńczejoraz działu pomocy dziecku i rodzinie wcelu omówienia przyszłości Mateusza.Wykorzystaliśmy formularz planowaniaPATH. Ponieważ na początku naszej pracynie było systemu komunikacji zMateuszem, nie włączyliśmy gobezpośrednio w proces podejmowaniadecyzji. Zamiast tego zaczęliśmy odokreślenia Mateusza talentów i mocnychstron, wykorzystując naszedotychczasowe ustalenia. Potemustaliliśmy ewentualne marzeniaMateusza: dorastanie w rodzinie iposiadanie przyjaciół wśród rówieśników.Następnie postawiliśmy dwa cele dlaMateusza: znaleźć mu rodzinę zastępcząi znaleźć mu szkołę, w której będzieakceptowany zarówno przez rówieśnikówi jak przez nauczycieli.

Między marzeniami Mateusza a jegoobecną sytuacją była ogromna przepaść.Najpoważniejszymi problemami były braksystemu komunikacji, brak kontaktu zrówieśnikami, niewielka tylko jemupoświęcona uwaga i jego anonimowość -bardzo niewiele osób wiedziało o jegoistnieniu. Grupa ustaliła kilka

podstawowych czynności: 1) WpisanieMateusza na listę dzieci oczekujących naumieszczenie w rodzinie zastępczej, 2)Znalezienie mu ogólnodostępnej szkoły wmieście, 3) Opracowanie systemukomunikacji, 4) Przygotowaniejednostronicowego profilu w celuznalezienia szkoły i potencjalnej rodzinyzastępczej.

Postawiliśmy sobie za zadanie znalezienieszkoły ogólnodostępnej, w którejMateusz mógłby nawiązać kontakt zrówieśnikami. Aby tak się stało, musieliśmyprzedstawić Mateusza potencjalnymszkołom w pozytywny sposób. Alemieliśmy tylko folder zawierający opinieekspertów, pełne przerażających diagnozi określeń. Potrafiliśmy sobie wyobrazić,jak bardzo dyrektorzy i nauczyciele zogólnodostępnych szkół baliby sięprzyjąć takiego ucznia. Idealnymrozwiązaniem było przygotowanie profilujednostronicowego, który zawierałsympatyczną fotografię Mateusza, listę

Krok 2:PATH

Efekt:

Mieliśmy konkretne plany co do Mateusza i wyraźnedziałania, które miałyzwiększyć jego szanse naznalezienie rodzinyzastępczej. Trzeba było najpierwstworzyć systemkomunikacji, któryzwiększyłby naszą zdolnośćdo zaangażowania Mateuszaw procesy decyzyjne.

Odwiedziliśmywszystkie ogólnodostępneszkoły i jedną szkołęspecjalną i przedstawialiśmyMateusza poprzez jegojednostronicowy profil,który stał się naszympodstawowym narzędziem.

Page 21: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

potrzebnego wsparcia i udogodnień,które pozwoliłyby mu uczęszczać doszkoły, a także wykaz jego ulubionychzajęć, miejsc i rzeczy.Mateusz był zaangażowany w ten procespośrednio - poprzez informacje o tym, cojest dla niego ważne, które uzyskaliśmyod pracowników placówki.

Odwiedziliśmy wszystkie ogólnodostępneszkoły i jedną szkołę specjalną iprzedstawialiśmy Mateusza poprzez jegojednostronicowy profil, który stał sięnaszym podstawowym narzędziem.Dyrektor pewnej małej szkoły, gdyzobaczyła zdjęcie Mateusza, od razupostanowiła go przyjąć.

Mateusz komunikuje się poprzez swojezachowanie. Nie używa słów i mazaburzenia widzenia. Jego potencjałkomunikowania się z innymi zależy odstopnia, w jakim ludzie wokół niego goznają. Ale pracownicy placówki rutynowointerpretowali zachowanie Mateusza jakobycie niegrzecznym. Pracownicy szkołynie rozumieli wielu jego zachowań, a tymsamym nie mogli odpowiednio na niereagować.

Zaczęliśmy stosować “tabelekomunikacji”. Dwie kwestie były ważne:zacząć rozumieć jego zachowania orazreagować konsekwentnie i adekwatnie doposzczególnych jego zachowań. Wszyscypracownicy placówki wypełnili tabelęzłożoną z czterech kolumn zawierających

różne typy zachowań w określonychsytuacjach. Następnie pracownicywspólnie uzgodnili, co te zachowaniaznaczą i jak powinno się na nie reagować.

Została opracowana i wciąż jestdopracowywana) jedna wspólna tabela.Wszyscy byli teraz w stanie rozpoznawaćsytuacje, które regularnie powodowałydyskomfort u Mateusza. Na podstawieobserwacji rozpoznaliśmy sytuacjedyskomfortu, ponieważ Mateuszmanifestował je krzykiem isamookaleczeniem, co mogło trwaćprawie dwie godziny. W przeszłościludzie, z którymi miał styczność myśleli,że “był bardzo niegrzeczny”. Działo siętak, kiedy Mateusz wracał ze szkoły doplacówki. Kiedy zaczęliśmy rozumiećMateusza, mogliśmy rozwiązać tenproblem i wspólnie znaleźć sposoby, abypomóc Mateuszowi lepiej sobie radzić zpowrotem ze szkoły do domu.

Kolejnym krokiem w naszej pracy byłostworzenie systemu komunikacji dlaMateusza, który wzmocni jego zdolnośćdo komunikowania się i byciazrozumianym, jak również stanie się dlaobu stron sposobem na rozpoczęciekomunikacji.

Zdecydowaliśmy się skorzystać zprzedmiotów wspomagającychkomunikację. Musieliśmy wziąć poduwagę dwie istotne kwestie, którewpłynęły na kryteria wyboru:

PARTICIPATING IN MY LIFE: HEAR MY VOICE!

Krok 3:JEDNOSTRONICOWY PROFIL

Efekt:

Krótki, zwięzły i pozytywnyopis tego, co jest dlaMateusza ważne, jakiegorodzaju wsparcia potrzebujei jakie są jego mocne strony.To był wstępny materiałpozwalający stworzyćwsparcie dla Mateusza wszkole ogólnodostępnej, doktórej miał zacząć chodzićod następnego roku.

Krok 4:TABELA KOMUNIKACJI

Efekt:

Dzięki tabelom komunikacjipewne zachowania Mateuszazaczęły być interpretowanejako formy komunikacji, naprzykład wyraźnie dawałznać, co mu się nie podoba iczego nie lubi.

CO SIĘ DZIEJE

Kiedykolwiek

Proponujemy mu przedmiot

Kiedykolwiek Kiedy wybierajedną opcję z dwóch

Kiedykolwiek

Kiedykolwiek

MATEUSZ ROBI:

Siedzi w wózku i wygina siędo tyłu

Odpycha przedmiot

Wyciąga ręce po przedmiot

Wyciąga ręce w stronę osoby

Głośno cmoka ustami iwymachuje rękoma

MATEUSZ MÓWI:

Chcę zejść z wózka

Nie chcę tego

Chcę to

Chcę się przytulić

Jestem w złym nastroju

MY ROBIMY:

Pomagamy mu dostać się domiejsca, gdzie może siępołożyć lub pełzać

Proponujemy mu inneprzedmioty, które lubi,pozwalamy mu wybrać jedenlub dwa

Podajemy mu go

Obejmujemy Mateusza itulimy go

Bierzemy Mateusza za rękę igłaszczemy na zmianę jego iswoją twarz

21

Page 22: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

1) Musieliśmy wiedzieć, co Mateusz lubi,co mu się podoba i przyciąga jegouwagę - dźwięki, odbicia światła,struktura materiału, itp.

2) Ponieważ Mateusz rozpoznajeprzedmioty wokół siebie poprzezwkładanie ich do buzi, musieliśmy byćpewni, że będą one bezpieczne.

Kilka miesięcy później w oparciu obadania i testy nauczyciel wspomagającyMateusza stworzył najbardziejodpowiednią pomoc - małe butelki ztwardego tworzywa sztucznego, któremożna wypełniać różnymi rzeczami iktóre wydają różne dźwięki, gdy się nimiporusza. Kilka plastikowych butelekzostało wypełnionych różnymimateriałami i Mateusz rozróżnia jewsłuchując się w ich dźwięki. Każdabutelka oznacza inną aktywność: Wodaoznacza kąpiel, większe kamienieoznaczają wyjście na dwór, ryż oznaczazabawę, a zielony groszek oznaczaćwiczenia i fizjoterapię.

W tej chwili zawsze zaczynamy od użyciaodpowiedniej pomocy zanimzaangażujemy Mateusza w danąaktywność, po to żeby mógł stworzyćpołączenie pomiędzy aktywnością i danąpomocą. Będzie mógł wtedy wybrać zdwóch opcji i tym samym poinformowaćnas o swoich preferencjach i decyzjach.

Rok później trzeba było podjąć kolejnąważną decyzję: czy Mateusz ma zostać w tej samej szkole przez kolejny rokszkolny czy powinien przejść do innejszkoły razem ze swoimi kolegami, którzykończyli szkołę podstawową po piątejklasie. Dyrektor placówki opiekuńczejwnioskował o umieszczenie Mateusza w szkole specjalnej.

Aby móc podjąć taką decyzję z udziałem

Mateusza, zebraliśmy informacje natemat tego, co było dla niego ważne wtamtej chwili. Rozmawialiśmy zpracownikami i innymi osobami iobserwowaliśmy Mateusza w szkole i wdomu. Następnie zorganizowanozebranie terapeutów nie tylko z udziałemspecjalistów - w tym czasie była w życiuMateusza obecna kobieta, która gokochała i często zapraszała do siebie dodomu.

Nasza współpracowniczka, która byłaodpowiedzialna za zbieranie informacjizostała “głosem” Mateusza.Wyszczególniła rzeczy, które były dlaniego korzystne. Następnie osoby, którekochały Mateusza i troszczyły się o niegorównież wymieniły to, co było ważne dlaniego. Mieliśmy więc dwie listy: “Co jestkorzystne” i “Co jest ważne” dla Mateuszaodnośnie szkoły.

22

Krok 5:PRZEDMIOTYWSPOMAGAJĄCEKOMUNIKACJĘ

Efekt:

Stworzyliśmy podstawy, by Mateusz miał więcejmożliwości dokonywaniawyboru pomiędzy więcej niżdwoma rodzajamiaktywności, jak widać naponiższym schemacie.

Krok 6:KORZYSTNE I WAżNE

Efekt:

Ostateczna decyzjadotycząca szkoły Mateuszazostała podjęta przez jegoprawnego opiekuna (gmina).Ale przed podjęciem decyzjiwzięto pod uwagę kwestieważne dla Mateusza, np. co on bardzo lubi w szkole,które dzieci, jakie zajęciaitp.

Wyjść

Sklep ze słodyczami

Sklep mięsny

Być na dworzePokój zabaw

W swoim wózku

Plac zabaw Ogród Pokój

Zostać w domu

Spacer w parku Obserwacja zwierząt

Co Mateusz chce robić?

Mieliśmy więc dwie listy: “Co jest korzystne” i “Co jest ważne” dla

Mateusza odnośnie szkoły.

Page 23: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

Zaczęliśmy od systematycznegorejestrowania zaangażowania Mateusza wpodejmowanie decyzji, które mają nieniego wpływ. Sporo osób wspieraMateusza, zwłaszcza w placówce.Chcieliśmy, żeby wszyscy dokładniewiedzieli, w jaki sposób trzeba Mateuszaangażować.

Zdecydowaliśmy się wykorzystaćformularz “umowy o podejmowaniudecyzji”, która składa się z trzechkolumn, w których wymienione są różnesytuacje.

Ten zorganizowany sposób myśleniapokazał zespołowi terapeutów jakiemetody są najlepsze w różnychsytuacjach decyzyjnych i kto powinienbyć zaangażowany w podejmowanieodpowiednich decyzji. Był tojednocześnie sposób rejestrowania iudostępniania uzgodnionych procedur. Były trzy możliwości: pozostanie w tejsamej szkole, pójście do innej szkołyogólnodostępnej wraz z jegorówieśnikami lub umieszczenie w szkolespecjalnej. Zdecydowano, że Mateuszpozostanie w swojej obecnej szkole.

EWALUACJA PRACY W CYTACIE

Opiekun: “Jestem bardzo zadowolony, że udało mi się dokładnie przyjrzeć, jakpracować z dzieckiem, które nie potrafikomunikować się werbalnie. Korzystając z narzędzi, które samemu sięskonstruowało można otrzymać wieleinformacji, które zastępują werbalnyjęzyk, który nie istnieje. Wtedy możnazdecydować, w jaki sposób uwzględnićżyczenia dziecka”.

EWALUACJA PRACY Z MATEUSZEM

Co się udało:

Znaleźć sposób na to, żebyMateusz uczestniczył wpodejmowaniu decyzjidotyczących jego życia.

Połączyć ludzi, którzy wspierająMateusza w różnych miejscach(pomoc społeczna, szkoła irodzina) tak, by używali tegosamego systemu komunikacji wewszystkich obszarach wsparcia.

Wziąć pod uwagę rzeczy, które sądla Mateusza ważne przypodejmowaniu decyzji o jegodalszej edukacji.

Wysłuchać głosu Mateuszapoprzez przedstawiciela, któryprzedstawia poglądy osoby,która nie potrafi mówić.

Znaleźć system, który jestwsparciem dla Mateusza, gdyuczestniczy w podejmowaniudecyzji, zamiast podejmowaćdecyzje za niego.

Znaleźć alternatywne,zindywidualizowane elementykomunikacji dla Mateusza.

Co się nie udało:

Sprawić, aby wszystkie osobyzajmujące się Mateuszem wplacówce korzystały z systemukomunikacji, który umożliwiaMateuszowi zrozumienie tego, cosię do niego mówi. Często decyzjepodejmowane są za niego.

Krok 7:UMOWA O PODEJMOWANIUDECYZJI

Efekt:

To narzędzie bezpośredniopomaga dzieciomzwiększyć kontrolę nadswoim życiem i możliwościwyboru.

Umowa o podejmowaniudecyzji wspierazaangażowanie dziecka wproces podejmowaniadecyzji, ze względu nawiększą uwagę, jakąterapeuci przykładają dogłosu dziecka.

WAżNE DECYZJE W MOIMżYCIU

Kąpiel w basenie.

Następna decyzja odnośnieszkoły, do której Mateuszma pójść.

W JAKI SPOSÓB MUSZĘ BYĆ ZAANGAżOWANY

Dajemy Mateuszowi dwie plastikowe butelki – jedną z wodą(która oznacza: Chcę się kapać), a drugą z ryżem (któraoznacza: Nie chcę do wody, chcę się bawić). Butelki kładziemyw pewnej odległości przed Mateuszem, a on wybiera jedną znich i w ten sposób wybiera to, co chce robić.

Zanim decyzja zostanie podjęta, poglądy Mateusza sąodczytywane przez systematyczną obserwację jegozachowań oraz przez rozmowy z personelem pomocniczym.Mateusz jest zaangażowany poprzez swojegoprzedstawiciela, który wypowiada się w imieniu Mateusza woparciu o uzyskane wcześniej informacje.

KTO PODEJMUJEOSTATECZNĄ DECYZJĘ

Mateusz.

opiekun.

23

Page 24: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

II. Historia Marka Marek jest jedenastoletnim chłopcem,który od urodzenia mieszkał w wieludomach opieki. Obecnie mieszka wplacówce wraz z około 75 osobamidorosłymi z niepełnosprawnością. Nie mażadnego kontaktu ze swoją biologicznąrodziną. Nie zna swoich rodziców, choćzostał umieszczony w instytucjiopiekuńczej na podstawie umowypodpisanej przez jego ojca.

Marek uczęszcza do szkoły specjalnej. Popowrocie ze szkoły do domu w południespędza resztę dnia wśród dorosłych ipraktycznie nie ma możliwościangażowania się w odpowiednie dla

dzieci działania. W rzeczywistości mabardzo ograniczony kontakt zrówieśnikami.

Marek utrzymuje regularny kontakt zrodziną byłego pracownika socjalnego zdomu opieki. Nazywa ją "mamą".Spędzają razem większość weekendów.Marek jeździ z nimi na wakacje iwycieczki i jest przez wszystkichczłonków całej rodziny bezwarunkowoakceptowany - rodziców, rodzeństwo, ich partnerów, dziadków oraz przyjaciółrodziców.

Naszą pracę z Markiem rozpoczęliśmy ododwzorowania ważnych osób w jegożyciu w czterech sferach: rodziny,przyjaciół, płatnych usług i szkoły.

Wykorzystaliśmy formularz z książkiIndywidualne Planowanie Wsparcia. Marekwymieniał osoby i miejsca, a myrysowaliśmy postacie.Co najważniejsze, podczas wykonywaniatego zadania okazało się, że istniejekobieta, którą Marek nazywa “mamą”,która go kocha i której rodzina równieżbardzo życzliwie go akceptuje.

Biologiczni rodzice nie pojawili się namapie, chociaż istnieli.

Zaczęliśmy od zadania Markowi pytania,co jest dla niego ważne - co lubi, a czegonie lubi robić w placówce, w szkole, wrodzinie i miejscach, w których spędzaczas. Chcieliśmy się dowiedzieć, jak i zkim lubi spędzać swój wolny czas.

Z pomocą “magicznej różdżki” i zestawusymboli próbowaliśmy się równieżdowiedzieć, jakie ma pragnienia.Najpierw nakreśliliśmy prawdziwąsytuację, a potem sprawdzaliśmy, jakwedług Marka sytuacja ta powinnawyglądać. Pytania zostały skonstruowanetak, żeby były dla Marka bardziejinteresujące: Gdybyś trafił na magicznąwyspę, kogo byś ze sobą zabrał? Gdybyś

24 ŚWIADOMIE UCZESTNICZĘ W MOIM żYCIU: WYSŁUCHAJCIE MNIE!

Krok 1:MAPA RELACJI

Efekt:

Mamy jasny obraz osóbobecnych w życiu Marka.

Widzieliśmy, kto może byćprzydatny przy uzyskiwaniudalszych informacji i kogomożna by włączyć wplanowanie i zapewnianieMarkowi wsparcia.

Krok 2:WAżNE I KORZYSTNE

Efekt:

Mamy zdjęcia wszystkichważnych dla Markaczynności, miejsc, i ludzi itego, co jest dla niegokorzystne z punktu widzeniaosób, które go kochają.

Nie było trudno odkryć, co funkcjonuje dobrze, a co nie w Marka życiu.Większość rzeczy w jegożyciu nie funkcjonujedobrze.

Co jest ważne dla Marka i dla ludzi go otaczających.

Mapa relacji Marka.

Page 25: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

mógł coś teraz zmienić, co by to było?Jaki prezent chciałbyś otrzymać?Spotykasz magicznego rycerza wtajemniczym zamku. Rycerz może spełnićtrzy życzenia - jakie by to były życzenia?Co chcesz robić w wakacje i gdzie? Temumisiowi możesz powiedzieć absolutniewszystko. Co mu powiesz? Próbowaliśmysię również dowiedzieć , co jest dla Markaważne za pomocą różnych formularzy zksiążek.

Opracowaliśmy też krótką listę rzeczy,których Marek nie lubi: krzyku,przebywania samemu, bycia bitymdrewnianą łyżką.

Na podstawie ustaleń, które wykazałygłębokie różnice pomiędzy prawdziwymżyciem Marka i życiem, jakie chciałbymieć, zdecydowaliśmy się zorganizowaćspotkanie terapeutów i opiekunów.Poprzez zaplanowanie jego przyszłościchcieliśmy wprowadzić do jego życiawięcej z tego, co Marek w nim kocha.Razem z Markiem wybraliśmy, kto będziezaproszony: mama, siostra (córka mamy),szef zespołu terapeutów i opiekun, któryzajmuje się Markiem w placówce.Zdecydowaliśmy się skorzystać z PATH,ponieważ wiedzieliśmy dokładnie, o czymMarek marzy i musieliśmy zaplanowaćkolejne kroki, aby te marzenia mogłyzostać spełnione.

Spotkanie trwało prawie dwie i półgodziny. Marek był obecny przez całyczas i był bardzo aktywny. Chętniekorzystał z magicznej różdżki, którapomagała mu stymulować twórczemyślenie u wszystkich uczestników.Stworzyliśmy listę celów: Marek będzieuczestniczył w kółku zainteresowań,będzie miał przynajmniej jednego stałegoprzyjaciela, będzie miał swój własnypokój i będzie jeździł na wycieczkiprzynajmniej raz w miesiącu. Zacznie sięuczyć jeździć na rowerze, na rolkach i na

nartach, będzie czytał i pisał, wybierzesię na przejażdżkę motocyklem i będziemieszkał w rodzinie.

Kiedy byliśmy pewni, że Marek chciałzostać członkiem klubu kempingowego,rozpoczęliśmy przygotowania. Postanowiliśmy stworzyć jednostronicowyprofil Marka, aby mógł zostać członkiemklubu. W profilu umieściliśmy zdjęcieMarka, trzy teksty opisujące Markatalenty i mocne strony, informacje o tym,co jest dla niego ważne oraz napisaliśmyjakiego wsparcia potrzebuje, żeby mógłuczestniczyć w takich zajęciach.Marek był bezpośrednio zaangażowany wprzygotowanie swojego profilu.Zapytaliśmy go, co lubi i czego nie lubi.Rozmawialiśmy o wsparciu, które będziemu potrzebne w regularnych spotkaniachi na wyjazdach i tak dalej.Wykorzystaliśmy również informacjezebrane w trakcie rozmów z ludźmi,którzy się Markiem zajmują.

25

PATH Marka.

Krok 3:PATH

Efekt:

Stworzyliśmy jasne cele,które powstały przy Markabezpośrednim udziale.

Określiliśmy cel główny:Marek będzie mieszkał wśrodowisku rodzinnym. Wzwiązku z tym, koordynatorzwrócił się o pomoc dolokalnego działu pomocydziecku i rodzinie.

Krok 4:UMOWA O PODEJMOWANIUDECYZJI

Efekt:

Marek zdecydował wyraźnie,że chce należeć do klubu.

Pozostałe dzieci zostałypoinformowane jak należyMarka wspierać (np. wczytaniu).

Odkryliśmy skutecznesposoby wsparcia wpodejmowaniu decyzjidotyczących codziennychczynności.

Marek podejmuje decyzje.

Page 26: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

WAżNE DECYZJE W MOIMżYCIU

Co robić w czasie wolnym.

JAK MUSZĘ SIĘ ZAANGAżOWAĆ

Pokaż mi wizualnie kilka możliwości: połóż symboleczynności na kartce papieru, opowiedz mi o tychczynnościach, zadaj mi pytania, żeby mieć pewność, że rozumiem, daj mi szansę wskazać palcem mój wybór.

KTO PODEJMUJEOSTATECZNĄ DECYZJĘ

Marek.

Krok 5:JEDNOSTRONICOWY PROFIL

Efekt:

Na spotkanie z szefem klubuprzygotowaliśmy pozytywneinformacje i dołączyliśmydo nich wszystkie ważnekwestie, zgodnie z woląMarka. Marek zostałczłonkiem klubu i zacząłbrać udział w klubowychzajęciach.

Innym ważnym życzeniem Marka byłomieć przyjaciół i robić typowe dla dziecirzeczy - grać w różne gry, jeździć nawycieczki, grać na instrumenciemuzycznym, spędzać czas na łonienatury, jeździć na rowerze, jeździć narolkach i nartach.

Aby móc spełnić te życzenia znaleźliśmyklub (Klub Kempingowy wspomnianypowyżej), w którym było około 20 dzieci,które spotykają się raz w tygodniu, grają wróżne gry, jeżdżą na wycieczki, organizująwycieczki rowerowe, jeżdżą na rolkach i nanartach. Musieliśmy się upewnić, że Marekchce zostać członkiem tego klubu.

Wiedzieliśmy, że Marek bardzo częstoodpowiadał na pytania dotyczące wyborureagując na ostatnią wymienioną opcję,którą mu proponowaliśmy. Na przykład,kiedy go pytamy: “Czy wolisz iść do zooczy do kina?” odpowie “kino”, choćwiemy, że kina nie lubi, a w zoo może

spędzić mnóstwo czasu.Dlatego też zrobiliśmy wizualizacjeinformacji na dużych arkuszach papieru,gdzie informacje związane zpodejmowaniem decyzji zostałynarysowane i uzupełnioneprzygotowanymi symbolami. Poprzedstawieniu wszystkich działań klubuzadaliśmy mu różne pytania, abysprawdzić, czy naprawdę zrozumiał teinformacje. Ten rodzaj wsparcia okazałsię użyteczny: Marek był z nami przezcały czas, aktywnie pytał o różne rzeczy ibyło jasne, że dobrze się bawił.

W końcu Mark potwierdził swój wybórmówiąc TAK i wskazał palcem na zajęciaklubowe, przedstawione na kartce, wktórych chciał uczestniczyć. Wykorzystaliśmy to doświadczenie doprzygotowywania umowy opodejmowaniu decyzji, z którejskorzystać mogą wszystkie osobywspierające Marka.

26

Page 27: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

Jednym z tematów tego projektu byłudział dzieci w procesie podejmowaniadecyzji na szczeblu administracjipublicznej. Badania międzynarodowepokazują, że prawo do udziału wpodejmowaniu decyzji jest jednym znajczęściej odmawianych praw dzieciomz niepełnosprawnością intelektualną. W związku z tym zwróciliśmy się dolokalnych władz w dzielnicy Praga 14 ipoprzez konkretne działania (na przykładRadę Uczniów i Forum Dzieci) zaczęliśmyrazem pracować nad angażowaniemdzieci z niepełnosprawnościąintelektualną w politykę miejską.

Najpierw zaczęliśmy uczestniczyć wposiedzeniach Rady Uczniów, któraspotyka się regularnie w każdy pierwszywtorek miesiąca. Rada omawia różnekwestie, które są przedmiotemzainteresowania dzieci i przygotowujeciekawe wydarzenia, do udziału w którychdzieci są zapraszane i podczas którychsystematycznie zbierane są opinieuczestników. Przedstawiciele Radynabywają pewne umiejętności poprzez"grę" w politykę miejską. Taka graorganizowana jest przez lokalne władzena początku każdej kadencji. KadencjaRady Uczniów trwa jeden rok szkolny.

Pierwsze spotkanie Rady Uczniówpoświęcone było życiu dziecka zniepełnosprawnością intelektualną. Napoczątku każdy członek Rady opowiadało swoich zainteresowaniach, o tym, colubi i czego nie lubi, a wszystkie

obserwacje zapisywane były na papierze.Następnie, za pomocą jednostronicowegoprofilu, który wyraźnie pokazuje, codziecko lubi i jakiego wsparciapotrzebuje, przedstawiliśmy dzieci zniepełnosprawnością intelektualną wgrupie. Uczniowie doszli do wniosku, żew rzeczywistości nie ma żadnej różnicy iże nie rozumieją, dlaczego ludzie robiątyle szumu wokół tematu włączaniaspołecznego.

Uczniowie głosowali nad przyjęciem kilkuuzgodnionych kroków i jednogłośniezdecydowali o przyjęciu kolejnej dwójkidzieci do Rady. Wspólnie ustaliliśmy, żepierwszym wspólnym wydarzeniembędzie Forum Dzieci. Następneposiedzenie samorządu dotyczyło tylkotego tematu. W ramach powitania nowychczłonków samorządu lokalnego wspólniez Radą Uczniów (20 dzieci w wieku od 12do 17 lat) przygotowaliśmy teksty, którebyły zrozumiałe dla wszystkich. Jednym ztematów na Forum Dzieci był czas wolny isport. Musieliśmy zebrać opinieuczestników dotyczące możliwościspędzania wolnego czasu i uprawianiasportu - czy władze lokalne zapewniająprzestrzeń i miejsca, w których młodziludzie mogą brać udział w zajęciach,które naprawdę lubią.

“Być innym nie oznacza, że nie możnabyć dobrym przyjacielem. ... To normalnebyć innym, a kto nie uważa tego zanormalne, sam nie jest normalny”.(Członek Rady Uczniów).

27

III. Historia grupowa

EWALUACJA PRACY W CYTATACH

Przybrana mama: “Gdybym tego niewidziała, to bym nie uwierzyła, że Marekpotrafi być tak długo skoncentrowany.Bardzo mu się to podobało, cieszył się,że jest w centrum uwagi i podobało musię, że wszyscy byli stale tu dla niego. Niemusiał się dzielić bliską osobą z nikiminnym”.

Przybrana siostra: “Kiedy zobaczyłam jakMarek macha magiczną różdżką,naprawdę miałam wrażenie, że wszystkojest możliwe ... Nie myślałam o tym,dlaczego niektórych rzeczy nie da radyzrobić, ale myślałam o tym, jak dalejpostępować, aby wszystko poszło dobrze”.

EWALUACJA PRACY Z MARKIEM

Co się udało:

Znaleźć zrozumiały dla Markasposób przekazania informacji.

Przekazanie tych sposobówkomunikacji osobom bliskimMarkowi (mamie, siostrze, szefowizespołu terapeutów) i tym, odktórych Marek jest zależny (onipracują dalej z informacjami).

Pozwolić Markowi decydować, jakchce spędzać swój wolny czas wczwartki i postępować zgodnie zjego decyzją.

Co się nie udało:

Wdrożyć wszystkich osóbpracujących z Markiem (personelplacówki, nauczycieli i nauczycielawspomagającego) w systemprzekazywania Markowizrozumiałych przez niegoinformacji. Często to onipodejmują za niego decyzje.

Page 28: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

CO SIĘ UDAŁO?

Spotkać z burmistrzem,który wyraźnie popierałpomysł.

Poznać trzy osoby, którewspierały działania dzieci wdzielnicy Praga 14. Jednaosoba wyrażała się bardzopozytywnie o naszejpropozycji (“to naturalne”),dwie pozostałe również naspoparły mówiąc“Spróbujmy”.

Uzyskać dobry efektspotkania Rady Uczniów –nie rozumiemy dlaczego tedzieci już dawno temu niedołączyły do nas.

Wraz z radnymi przygotowaćmateriały łatwe do czytania. Znaleźć dwie rodziny, którewspierały swoje dzieci wdecyzji o zostaniu członkiemRady Uczniów.

Ustalić, że Petr i Dasa będąbrać udział w następnejkadencji Rady Uczniów.

CO SIĘ NIE UDAŁO?

Znaleźć rodziny, którachciałaby wesprzeć swojedziecko w wzięciu udziału w Forum Dzieci.

W przypadku Petra i Dasyuzgodniliśmy z jednym zorganizatorów, wybranychprzez zespół jako osobakontaktowa dla nas w RadzieUczniów, że nakręcimy filmdokumentalny, który będziemógł być późniejwykorzystany przez innerady. Jednak w dniuspotkania okazało się, żepozostali członkowie zespołunie wiedzieli nic o kręceniufilmu, a to spowodowałozamieszanie w planowanychdziałaniach.

Zwróciliśmy się do dziewięciu rodzin wdzielnicy Praga 14 z ofertą pomocyspołecznej działającej w tej dzielnicy.Zaproponowaliśmy ich dzieciom zniepełnosprawnością intelektualnąwzięcie udziału w Forum Dzieci. Jednakniespodziewanie otrzymaliśmy odwszystkich odpowiedzi odmowne: niechcieli, aby ich dzieci brały udział wimprezie zorganizowanej dla wszystkichdzieci (również dla dzieci bezniepełnosprawności). Nie chcieli narażaćswoich dzieci na śmieszność. Był toparadoks, ponieważ te dzieci same zsiebie były gotowe przyjąć osoby zniepełnosprawnością intelektualną.Bariery istnieją w naszych głowach, araczej w głowach dorosłych. Impreza sięodbyła i chociaż poczyniliśmyprzygotowania, by mogły w niejuczestniczyć osoby zniepełnosprawnością intelektualną, nikt znich nie wziął w niej udziału. Było to trzecie coroczne wspólneposiedzenie około stu uczniów, któremiało na celu omówienie problemów

dzielnicy w różnych sferach życia (wsferze kultury, sportu i rekreacji, zieleni,przestrzeni publicznej, systemu edukacji,transportu, przestępczości ibezpieczeństwa).

Spotkanie to było przykładem dobrejpraktyki angażowania dzieci i młodzieżyw politykę miejską. Była to okazja, dziękiktórej dzieci i mogły mieć wpływ nadalszy rozwój i na jakość życia w ichdzielnicy.

“Niektórzy z was zapewne wiedzą, że wdzielnicy Praga 14 organizuje sięspotkania, na których przynajmniejniektórzy dorośli udają, że sązainteresowani tym, co młodzi ludzie wnaszym wieku myślą. Pewnie terazobraziłem większość moich rówieśników,ale poważnie - jesteśmy dziećmi MatkiZiemi i naszych rodziców”. (JakubResutík, 16 lat, Członek Rady Uczniów zdzielnicy Praga 14).

Działaliśmy również indywidualnie i wmaju znaleźliśmy dwie rodziny, którewspierały swoje dzieci w decyzji o udzialew posiedzeniu Rady Uczniów. Spotkanieodbyło się w czerwcu 2014 roku.Ponieważ było to ostatnie spotkanieprzed wakacjami, tematem spotkania byłaocena mijającego roku orazprzygotowanie wydarzenia, które zostałozaprezentowane przez zastępcęburmistrza dzielnicy Praga 14. Paniwiceburmistrz zaproponowała dzieciomwzięcie udziału w spotkaniu z posłami doParlamentu, która zorganizowała.Ośmioro dzieci chciało w nimuczestniczyć, wśród nich Petr, który byłna spotkaniu po raz pierwszy. Zarówno15-letniemu Petrowi jak i 16-letniej Dasiespotkanie bardzo się spodobało istwierdzili, że przyłączą się do RadyUczniów we wrześniu.

Po spotkaniu rozmawialiśmy z matkąDasy, który przyszła odebrać córkę.Powiedziała nam, że nie wierzyła w to (i

28

Page 29: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

że była jedną z tych matek, którympomoc społeczna zajmująca się jej córkąjuż to proponowała), ale ponieważ Dasanalegała, zdecydowała się ją w końcuwesprzeć. Kiedy zapytaliśmy ją, dlaczegonie wspierała Dasy wcześniej, kiedy Dasapierwszy raz o tym powiedziała,wyjaśniła, że miała złe doświadczenia.Kilka razy odwiedziła Centrum Dzieci iMłodzieży, które pomaga organizowaćRadę Uczniów, żeby zapisać córkę nakurs gry na flecie. Odmówiono jej jednaki wyjaśniono, że Centrum nie jest w stanieświadczyć usług dla dzieci zniepełnosprawnością intelektualną,ponieważ ich pracownicy nie są specjalnieszkoleni. Dlatego zapisała Dasę dospecjalnego ośrodka, do któregouczęszczają tylko dzieci zniepełnosprawnością intelektualną.

W myśleniu całego Centrum Dzieci iMłodzieży musiała zajść kluczowazmiana: głos dzieci musi być wysłuchany.Głos mówił wyraźnie: Nie rozumiem,dlaczego te dzieci muszą być gdzieśindziej niż my. Chcemy, żeby były tutaj.

IV. Zasoby

Ta część naszej publikacji zawierapodsumowanie narzędzi, którewspomagają zaangażowanie dzieci wproces podejmowania decyzji. Krótkoopisujemy każde narzędzie, a takżeodsyłamy do stron internetowych, naktórych można uzyskać więcej informacji.

W naszej pracy zastosowaliśmyIndywidualne Planowanie Wsparcia. Z pomocą technik i narzędzi tej koncepcjitworzy się - jeśli jest ona prawidłowozastosowana - przestrzeń dlaidentyfikacji i poszanowania opinii osób,które otrzymują pomoc i wsparcie.Odpowiednio uwzględnione jest takżezdrowie, bezpieczeństwo oraz akceptacjatych osób przez ich otoczenie.Szczególne przypadki zastosowanianarzędzi wymienionych poniżej możnaznaleźć w poprzednich rozdziałach.

Indywidualne Planowanie Wsparcia toszczególna metoda planowania wsparcia ipomocy, której potrzebują osoby zniepełnosprawnością lub z innymideficytami w swoim codziennym życiu, atakże w działaniach, które prowadzą dowielkich zmian w ich życiu. Ta metodabierze pod uwagę kwestie, które są dlanich ważne, a tym samym poszerzamożliwości ich samostanowienia. Nie jestograniczona jedynie do usługzapewnianych przez specjalistów. Do zasobów zaliczamy także

umiejętności i talenty danych osób, ichrodziny i przyjaciół, bogactwo lokalnejspołeczności oraz wspólne usługipubliczne.

W projekcie “Wysłuchajcie Nas!”wykorzystaliśmy następujące narzędzia wcelu wzmocnienia głosu dzieci zniepełnosprawnością intelektualną.

Jednostronicowy profilJednostronicowy profil to krótki zarysgłównych cech osoby. Powstaje zazwyczajpo pierwszym spotkaniu z dzieckiem ipodsumowuje najważniejsze wnioski,które są istotne dla dalszej jego opieki iwsparcia. Jednostronicowy profil możebyć również przygotowany w związku zrozpoczęciem nauki w szkole, zmianydostawcy usług społecznych lubposzukiwaniem rodziny zastępczej.

Jednostronicowy profil składa sięzazwyczaj z trzech części:

1) Co osoby, które znają dziecko i któreje kochają, w nim lubią i podziwiają?

2) Co jest dla dziecka ważne – co lubirobić?, dokąd i z kim chciałoby sięwybrać?

3) Jak możemy zapewnić dzieckunajlepsze wsparcie?

Profil zawiera również zdjęcie dziecka iewentualnie przedmioty, które nam cośmówią o jego osobowości.

Jednostronicowy profil powinien zawieraćjak najwięcej szczegółów, aby umożliwićjego maksymalne praktycznewykorzystanie (np. ona lubi pączki ipierniczki zamiast ona lubi słodycze; jegoplecak musi być porządnie zamknięty,jego pas musi być ciasno zapięty,nienawidzi, kiedy ktoś przesuwa jegorzeczy na stole zamiast lubi porządek).Część profilu mówiąca o wsparciupowinna zawierać opis wsparcia, a nielistę ograniczeń (np. potrzebujepodpowiedzi, gdzie w swoim dziennikuma zapisać datę spotkania i trzeba mucodziennie rano przypominać, co marobić, zamiast ma problemy z czasem).

Jeśli chcemy zaangażować młodychludzi w proces podejmowaniadecyzji, powinniśmy wiedzieć, cojest dla nich ważne. Dzieci częstopotrzebują pomocy, gdy próbująprzedstawić swoje pomysły i gdypróbują się skomunikować.Jednostronicowy profil jest dobrymnarzędziem, które pomaga nam

29ŚWIADOMIE UCZESTNICZĘ W MOIM żYCIU: WYSŁUCHAJCIE MNIE!

Page 30: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

zrozumieć preferencje młodychosób oraz sposoby, za pomocąktórych można im najlepiej pomóc.

Aby stworzyć Jednostronicowy profildobrze jest wykorzystać informacjezebrane za pomocą narzędzi takich jak:Talenty i Mocne Strony, Mapa Relacji,Ważne i Korzystne, Dobór Terapeutówitp.

Więcej informacji o JednostronicowymProfilu można znaleźć na następującychstronach:

http://www.helensandersonassociates.co.uk/media/38428/onepageprofilesinschools.pdf

http://www.helensandersonassociates.co.uk/media/38450/oppinschlguide.pdf

http://onepageprofiles.wordpress.com/

http://www.google.cz/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=15&ved=0CJYBEBYwDg&url=http%3A%2F%2Flibrary.teachingtimes.com%2Farticles%2Fwhyeverychildneedsaonepageprofile&ei=gUGGU6b9K_u_T7Aa88IH4Cg&usg=AFQjCNEG9Ew4JDuYFiM7pEchO_RggIFfPA&sig2=NFhMOjHCXuq85gLIItSKyA&bvm=bv.67720277,d.ZGU

http://www.helensandersonassociates.co.uk/reading-room/how/person-centred-thinking/one-page-profiles.aspx

Talenty i Mocne StronyW Indywidualnym Planowaniu Wsparciatworzenie map mocnych stron danejosoby - darów i talentów - maprzynajmniej trzy cele. Po pierwsze,rekompensuje wiele negatywnych opisów- medycznych, psychologicznych,psychiatrycznych i innych diagnoz, zktórych się często korzysta w odniesieniudo osób niepełnosprawnych; takie opisyczęsto stygmatyzują i stanowią barierędla pozytywnego odbioru osóbniepełnosprawnych. Po drugie, dary italenty mogą być praktyczniewykorzystywane do budowaniaspołecznych więzi i kontaktów, doznalezienia swojego miejsca w szkole lubw pracy, a także do włączania we wspólneżycie społeczne. I wreszcie:

Jeśli odkryjemy, w czym młodziludzie są dobrzy, zwiększamyprawdopodobieństwo, że będziemyw stanie im pomóc zaplanowaćdziałania, którymi sązainteresowani i które lubią. Jest toszczególnie ważne w przypadkumłodych ludzi o znacznym stopniuniepełnosprawności, którzy niepotrafią wyartykułować swoich

upodobań słownie. Opieramy sięna założeniu, że człowiek zwyklechce robić rzeczy, w których jestjuż dobry.

Aby łatwiej było nam myśleć o darach italentach, możemy skorzystać z prostejilustracji, która przypomina nam, że daryi talenty są nie tylko w głowie, ale możnaje również znaleźć w ramionach, sercu,korzeniach (historia rodziny, wiara itp.). Aby zorientować się w czyichś mocnychstronach, rozmawiamy z członkamipersonelu, członkami rodziny,przyjaciółmi oraz pozostałymimieszkańcami placówki itp. Możemyrównież zorganizować warsztaty „sztuki”,podczas których rysujemy kontur osobyna dużym arkuszu papieru i następnieobok rysujemy jej talenty.

Więcej informacji na stronach:

http://www.nes.scot.nhs.uk/media/435128/13875-nes-mental_health-module4.pdf(strona 100).

Mapa/Krąg RelacjiMapa relacji to graficzny opis, pokazującyosoby, z którymi młody człowiek makontakt oraz jak bliskie są to relacje. Imkrótsza odległość między ludźmi napapierze, tym bliższe relacje. Mapapomaga stwierdzić, kto z członkówrodziny, kolegów ze szkoły, przyjaciół ipersonelu, w tym nauczycieli i innychosób, jest dla dziecka ważny.

Mapa może być podzielona na czterysektory, z których każdy reprezentujerelacje z różnymi grupami ludzi: rodziną,przyjaciółmi, specjalistami i kolegami zeszkoły i z domu. Ten graficzny opisrelacji wyraźnie pokazuje, kogo brakuje wżyciu dziecka, które relacje powinny byćwzmocnione, kto nie został wykorzystanydo zapewnienia wsparcia (a powinien byćzaangażowany) i kto powinien zostaćzaproszony do pomocy w stworzeniuplanu lub zostać zaproszony na

30

Page 31: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

spotkanie terapeutów i opiekunów.

Podczas tworzenia mapy młody człowiekpowinien mieć możliwość wyrażeniaswojego zdania o relacjach. Dzieckomoże narysować mapę samo; możeumieścić zdjęcia ludzi wokół swojegoportretu, itp. Jeśli dziecko nie może byćzaangażowane bezpośrednio, musimyodczytać informacje z jego zachowanialub zastosować inne alternatywne metodykomunikacji.

Mapy relacji mogą nam dużopowiedzieć: z kim młody człowiekchce spędzać najwięcej czasu,czyją obecnością nie jestzainteresowany, kogo brakuje wjego relacji, itp. Poszanowanie tychustaleń wzmacnia uczestnictwodzieci w podejmowaniu decyzji.

Więcej informacji na stronach:

http://www.helensandersonassociates.co.uk/reading-room/how/person-centred-thinking/ person-centred-thinking-tools/relationship-circle.aspx

http://trainingpack.personcentredplanning.eu/attachments/article/90/pct%20relationship%20circle.pdf

http://www.gadoe.org/Curriculum-Instruction-and-Assessment/Special-Education-Services/Documents/Quad.RelationshipMap.pdf

https://www.realopportunities.org.uk/media/64285/relationship_circles.pdf

Pytania 4+1 To proste narzędzie jestuporządkowanym sposobem na zebraniewiedzy i na zaprezentowanie jejwszystkim, których może ona dotyczyć.

Zadaje następujące pytania: Czegowypróbowałeś? Czego się nauczyłeś? Z czego jesteś zadowolony? Co Cięmartwi? Odpowiedzi na pierwsze czterypytania prowadzą nas do pytania “plus 1”:Na podstawie tego, co wiemy, copowinniśmy zrobić?

Na zebraniach możemy wykorzystaćodpowiedzi na pytania 4 + 1 jako danewejściowe do podjęcia decyzji o kolejnychkrokach. Możemy powiesić arkuszepapieru na ścianach, każdy arkusz zinnym pytaniem, a koordynator będzieprosił osoby (w tym dzieci), żebyzapisywały na nich odpowiedzi. Dziecko,aby mogło aktywnie uczestniczyć, możepotrzebować pomocy innej osoby.

Pytania 4 + 1 mogą nam pomóclepiej słuchać dziecka, jeśli dzieckozaangażuje się w proces osobiścielub jeśli wyznaczony przedstawiciel(w sytuacji, gdy dziecko nie potrafikomunikować się bezpośrednio)wyraża pogląd dziecka dziękiwcześniejszej pracy z innyminarzędziami , takimi jak Tabelekomunikacji, Ważne i Korzystne,itp.

Więcej informacji na stronach:

http://www.helensandersonassociates.co.uk/reading-room/how/person-centred-thinking/ person-centred-thinking-tools/4-plus-1-questions.aspx

Ważne i KorzystnePomiędzy tym, co jest ważne (co lubi iczego nie lubi) i tym, co jest korzystnedla młodego człowieka musi istniećrównowaga. Zapewniona młodemuczłowiekowi opieka powinna umożliwiaćmu zaangażowanie w ulubione zajęcia zulubionymi ludźmi w ulubionychmiejscach. Jednocześnie musimypamiętać o zdrowiu i bezpieczeństwiemłodego człowieka; trzeba mu zapewnićpozytywny rozwój psychiczny i fizyczny,jak również możliwość dorastania wrodzinie. W tym przypadku nie chodzi opodejmowanie decyzji “albo - albo”.

U dzieci, u których zdolność doformułowania i wyrażania swoich myślijest ograniczona ze względu na ichniepełnosprawność intelektualną, należyzwrócić uwagę na odwzorowanie tego, cojest dla nich ważne i odróżnienie tego odtego, co jest dla nich korzystne. W tensposób możemy włączyć dzieci zniepełnosprawnością do uczestniczenia wpodejmowaniu decyzji. Pomocny możesię okazać schemat WAżNE I KORZYSTNE.

31

Czego wypróbowałeś?

Z czego jesteś zadowolony?

Czego się nauczyłeś?

Co Cię martwi?

Na podstawie tego, cowiemy, co powinniśmyzrobić?

Mapa relacji Marka.

Page 32: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

Przy planowaniu wsparcia skupiamy sięna pozycjach po prawej stronie(Korzystne), ale musimy też wziąć poduwagę elementy znajdujące się po lewejstronie (Ważne). Jeśli weźmiemy poduwagę ulubione zajęcia, zabawki dzieckaitp., może to mieć istotny wpływ namotywację dziecka do uczestniczenia wzajęciach, których za bardzo nie lubi, alektóre są korzystne dla jego rozwoju.

Określenia po prawej stronie mająreprezentować rzeczy, których należyunikać w procesie wychowywania dziecka,oraz rzeczy, które powinny byćzapewnione (nie może to być tylko listalekarskich czy psychologicznychdiagnoz). Lewa strona zawiera jedyniepunkt widzenia dziecka (Ważne).Wizualizacje (rysunki, obrazy, zdjęcia itp.)czy różne zabawne i pomysłowe techniki- na przykład używanie magicznejróżdżki lub misia, któremu dziecko możepowierzyć sekret – mogą nam pomócuzyskać informacje od dziecka (ale takżeod dorosłych).

Obserwacje i wywiady z ludźmi, którzydobrze znają dziecko mogą byćwykorzystane do określenia, co jestważne dla dzieci, które nie używają słów,nie rozumieją, co się do nich mówi i dlaktórych nie istnieje funkcjonujący systemkomunikacji dwukierunkowej.

Obie strony wykresu są opracowywane wzależności od tego, jakie dziecko mamożliwości poznawania świata i wzależności od tego, w jaki sposób ludziewokół tego dziecka to dziecko poznają.Jeśli na początku wiemy bardzo niewieleo tym, co dziecko lubi, powinien to byćdla nas sygnał, że należy sięzaangażować w działania, które oferująnowe możliwości. Na przykład, kiedydziewięcioletni Mateusz był przewożonysamochodem na konsultację dotyczącąalternatywnej komunikacji, okazało się,że uwielbia jeździć samochodem i lubiruch uliczny (jak każdy typowy chłopiec).

Więcej informacji na stronach:

http://www.helensandersonassociates.co.uk/reading-room/how/person-centred-thinking/ person-centred-thinking-tools/sorting-important-tofor.aspx

http://trainingpack.personcentredplanning.eu/index.php/en/person-centred-thinking-tools/important-to-for

PATHPATH jest akronimem PlanningAlternative Tomorrows with Hope(Planowania Alternatywnego Jutra ZNadzieją). PATH składa się z 7 etapówzapisanych w określonym formacie, którywykorzystywany jest w procesieplanowania terapii. Podstawą PATH jestszablon, który odzwierciedla procesdyskusji osób, które mają pomóc danejosobie zaplanować praktyczną isensowną podróż wiodącą ku przyszłości.

Celem PATH jest określenie wyraźnychkroków, które prowadzą do pożądanychzmian na lepsze. Pierwszy etap PATH to marzenia danejosoby, a następnie grupa rozważa kolejnekroki w dążeniu do osiągnięciapozytywnych zmian.

7 etapów PATH:

1. Marzenia 2. Cele3. Teraz4. Osoby, które trzeba zaangażować5. Jak wzmocnić ucznia6. Pierwsze kroki7. Następne działania

PATH jest doskonałym narzędziemdla dzieci i młodzieży, za pomocąktórego można wyznaczaćpozytywne i możliwe dozrealizowania cele i marzenia.Efektem tego procesu jestobrazowy, zakreślony w czasieplan działania umożliwiającydążenie do osiągnięciawyznaczonych celów.

32

WAżNE DECYZJE WMOIM żYCIU

Opis decyzji.

JAK MUSZĘ SIĘZAANGAżOWAĆ

Opis bezpośredniegozaangażowania ipotrzebne wsparcie.

KTO PODEJMUJEOSTATECZNĄDECYZJĘ

Imię osoby, którapodejmuje ostatecznądecyzję.

Page 33: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

Dyskusja powinna być moderowana przezkoordynarotra, który prowadzi zebranie iprotokołowana przez wyznaczonę osobę.

Więcej informacji na stronach:

http://www.inclusion.com/artcommonsensetools.html

http://www.inclusion.com/path.html

Umowa o podejmowaniu decyzjiTakże to narzędzie bezpośrednio pomagadzieciom zwiększyć możliwościdokonywania wyboru i kontrolę w ichżyciu. Jest to prosta tabela, która składasię z trzech kolumn.

Taki uporządkowany sposób myśleniajasno pokazuje zespołowi wsparcia, jakiepodejście będzie najlepsze i kto powinienbyć zaangażowany w odpowiedniedecyzje. Jednocześnie jest to sposóbzapisywania uzgodnionych procedur orazsposób przekazywania tych procedurinnym.

Umowa o podejmowaniu decyzjizwiększa zaangażowanie dziecka w proces podejmowania decyzjidzięki większej uwadze, którąpersonel pomocniczy poświęcagłosowi dziecka.

Więcej informacji na stronach:

http://www.helensandersonassociates.co.uk/media/75056/decisionmakingwithexamples.pdf

http://www.helensandersonassociates.co.uk/reading-room/how/person-centred-thinking/ person-centred-thinking-tools/decision-making-agreement.aspx

Tabele komunikacjiTabela komunikacji jest skutecznymsposobem zapisywania tego, co ludzienam mówią poprzez swoje zachowanie,jak również sposobem na przekazanieinnym, co trzeba zrobić, jeśli osobakomunikuje się konkretnym zachowaniem.To narzędzie pomaga nam zwłaszcza, gdyludzie nie komunikują się słowami lubinnym sformalizowanym systememkomunikacji (jak język migowy, symboleitp.) lub gdy zachowania są bardziejprzejrzystą metodą komunikacji niż słowa.

Komunikacja to proces dwustronny; ztego powodu potrzebne są nam dwarodzaje tabel: 1) Jak rozumiemy, co danaosoba nam mówi i 2) W jaki sposóbprzekażemy tej osobie to, co chcemy,żeby zrobiła.

1. Tabela komunikacji

Tabela, która nam pokazuje komunikacjędanej osoby może mieć dwie formy dladwóch różnych sytuacji. Po pierwsze,kiedy nie wiemy, co oznacza konkretnezachowanie, możemy spróbować odkryćjego znaczenie w konkretnychokolicznościach. Drugie podejściedotyczy sytuacji, w której znamyznaczenie i musimy zapisać tę wiedzę dlawszystkich osób pracujących z danąosobą (wtedy tabela działa jak słownik).

2. Jak mówimy ludziom, co byśmychcieli, żeby zrobili

Ta tabela pomaga każdej osobiezaangażowanej w pracę z dzieckiemdowiedzieć się, co trzeba powiedzieć izrobić, żeby dziecko nas zrozumiało.

Tabele komunikacji dają dzieciom,które komunikują się głównie zapośrednictwem swoich zachowańmożliwość wypowiadania się i byciazrozumianym. Jest to kluczowe,aby dzieci mogły mieć możliwośćodpowiedniego wyboru i kontrolinad swoim życiem.

Więcej informacji na stronach:

http://www.helensandersonassociates.co.uk/reading-room/how/person-centred-

33ŚWIADOMIE UCZESTNICZĘ W MOIM żYCIU: WYSŁUCHAJCIE MNIE!

Page 34: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

thinking/person-centred-thinking-tools/communication-chart.aspx

http://learningcommunity.us/documents/Chapter4_PersonCentredThinkingTool_4_Communication.pdf

Przedmioty wspomagające komunikacjęSą to małe przedmioty lub częściprzedmiotów, które symbolizują rzeczy,czynności lub osoby. Przedmioty mogąbyć stosowane do przekazywaniainformacji o tym, co się za chwilęwydarzy, na przykład bucik możeoznaczać wyjście na dwór, łyżka możesymbolizować jedzenie, itp.

Tego typu narzędzia są używane dozwiększania zrozumienia i umiejętnościkominikowania się, zwłaszcza u dzieci zniepełnosprawnością intelektualnądużego stopnia. Symbole i przedmiotyjest niektórym dzieciom często łatwiejzrozumieć niż wypowiadane słowa.

Wybór przedmiotów musi byćdostosowany zarówno do każdej osobyjak i do otoczenia, w którym mają byćone wykorzystane. Nie ma określonychzestawów takich przedmiotów.Przedmioty wybierane są w zależności odpotrzeb i możliwości danej osoby.

Więcej informacji na stronach:

http://www.icommunicatetherapy.com/child-speech-language/children-special-needs-learning-difficulties/using-visuals-aids-objects-reference-enhance-communication/

WNIOSKI

Czego wypróbowaliśmy?

Korzystania z różnych narzędzi zIndywidualnego PlanowaniaWsparcia.

Połączenie pracy działu pomocydziecku i rodzinie, placówkiopiekuńczej, szkoły i zajęćpozaszkolnych oraz rodziny.

Połączenia narzędziwspomagających komunikację znarzędziami z planowaniaindywidualnego.

Włączenia dzieci zniepełnosprawnością intelektualnądo Rady Uczniów.

Co nas cieszy w ukończonej pracy?

Ludzie, którzy są osobiściezainteresowani dziećmi pracowali znami i korzystają teraz z wynikówplanowania.

W obydwu przypadkach udało sięnam połączyć specjalistów inieprofesjonalistów i wspólnie ichzaangażować.

Udało nam się sprawić, że głosydzieci były wysłuchane przez osobypodejmujące decyzje i że następnieopinie dzieci były brane pod uwagę.

Udało nam się wypracować system,który ułatwia osobom pracującym zdzieckiem wspieranie go wpodejmowaniu decyzji dniacodziennego.

Opracowaliśmy działający systemkomunikacji, za pomocą któregodzieci mogą uczestniczyć wpodejmowaniu decyzji.

Udało nam się włączyć dzieci wspołeczeństwo.

Dzieci bez niepełnosprawnościwykazały duże zainteresowanieprzyjęciem dzieci zniepełnosprawnością do RadyUczniów.

Władze lokalne są chętne dopomocy.

34

Page 35: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

Co nas martwi?

Niepewność w dziale pomocydziecku i rodzinie co do rodzinybiologicznej jednego z dzieci, którato rodzina musi być brana poduwagę.

Istniejący system przewidujeoczywiście, że działy pomocydziecku i rodzinie korzystają zróżnorodnych metod działania; jeślinie ma jednak woli, aby wspieraćnowe metody, to stanowi to dużąbarierę.

Istnieje pewien odsetek dzieci zniepełnosprawnością intelektualną,o których wiemy bardzo niewiele; doniektórych z nich nie jesteśmy wogóle w stanie dotrzeć, ponieważdział pomocy dziecku i rodzinie niechce rozwiązać tego problemu lubnie uważa danego dziecka zazagrożone.

Negatywne nastawienie rodzicówdzieci z niepełnosprawnością co domożliwości włączenia tych dzieci wdziałanie Radzie Uczniów.

Czego się nauczyliśmy?

Warto polegać na swojej własnejpomysłowości i nie korzystaćwyłącznie z pomocy ułatwiającychkomunikację dostępnych na rynku.

Warto zawierać umowy zpodmiotami (np. dostawcami usług),aby wyegzekwować odpowiedniepodejście, które zapewni dzieckupoważne traktowanie.

Na wszystko potrzeba czasu i nawszystkich poziomach zawszeistnieje ryzyko, że sprawy przestanąposuwać się do przodu.

Jakie będą następne kroki?

Znalezienie sposobu na włączenietego podejścia w pracę działówpomocy dziecku i rodzinie orazplacówek opiekuńczych.

Pokazanie, że dzieci zniepełnosprawnością intelektualnąmają swoje zdanie i że powinno onobyć brane pod uwagę w procesiepodejmowania decyzji.

Szukanie sposobu, aby dzieci zniepełnosprawnością intelektualnąuczestniczyły w pracach RadyUczniów.

35ŚWIADOMIE UCZESTNICZĘ W MOIM żYCIU: WYSŁUCHAJCIE MNIE!

Page 36: Świadomie uczestniczę w moim życiu: Wysłuchajcie Mnie! · w małych domach grupowych, jak i w dużych placówkach w Bułgarii i Czechach. Chcemy podzielić się obiecującymi

INCLUSION EUROPE

Inclusion Europe jest europejską siecią stowarzyszeńreprezentujących osoby z niepełnosprawnościąintelektualną i ich rodziny w 36 krajach europejskich.Od 1988 roku Inclusion Europe działa na rzeczwłączenia problematyki osób niepełnosprawnych dogłównego nurtu polityki, równych szans i pełnegouczestnictwa osób z niepełnosprawnością intelektualnąwe wszystkich aspektach życia społecznego. www.inclusion-europe.org.

EUROCHILD

Eurochild to sieć organizacji i osóbindywidualnych pracujących w Europie na

rzecz poprawy jakości życia dzieci imłodzieży. Praca Eurochild opiera się na

zasadach zawartych w Konwencji o prawachdziecka Organizacji Narodów

Zjednoczonych. www.eurochild.org.

QUIP – ASSOCIATION FOR CHANGE, CZECHY

Obywatelskie stowarzyszenie Quip powstało w 2003 roku w celuwspierania rozwoju jakości i dobrych praktyk w zakresie opieki

społecznej, promowania edukacji w tym obszarze orazbudowania świadomości i praw podopiecznych opiekispołecznej, a zwłaszcza osób z niepełnosprawnością

intelektualną i sprzężoną. http://www.kvalitavpraxi.cz/en/.

Wsparcie finansowe udzielone przez program Praw Podstawowych i ObywatelstwaKomisji Europejskiej.

Inclusion Europe

FUNDACJA CEDAR, BUŁGARIA

Fundacja Cedar jest bułgarską organizacją non-profitzarejestrowaną w roku 2005, której działalność koncentruje sięna deinstytucjonalizacji: procesie zamykania dużychspecjalistycznych instytucji opiekuńczych dla dzieci i młodzieżyz fizyczną i intelektualną niepełnosprawnością i zastępowaniemich małymi ośrodkami o charakterze rodzinnym.http://www.cedarfoundation.org/en/.

DOWN SYNDROME FOUNDATION, MADRYT, HISZPANIA

Down Syndrome Foundation z Madrytu jest organizacją non-profit, której misją jest dążenie do osobistej autonomii osóbz zespołem Downa lub z inną niepełnosprawnościąintelektualną oraz ich pełne włączenie w społeczeństwo.www.downmadrid.org.

PL

We współpracy z Lumos: www.wearelumos.org.Lumos wspiera osiem milionów dzieci, które ciągle

mieszkają w instytutach na całym świecie, żeby oni zyskali prawo do życiarodzinnego i mogła być realizowana ich deinstytucjonalizacja.