WARSZAWSKIEHOSPICJUM dla dzieciWarsaw Hospice for Children

Opis problemu:

Szacuje sie, ze w Polsce rocznie umie-ra okoto 600 dzieci w wyniku chorob no-wotworowych oraz okoto 500 w wynikuinnych chorob przewlektych. Wiele z nichostatni okres zycia spedza w szpitaluz powodu braku dostepu do hospicyjnejopieki domowej. Problem ten dotyczy naszczescie stosunkowo niewielkiej grupychorych. Przyjmuje sie, ze opieka domo-wa jest okoto 10-krotnie tahsza od opie-ki szpitalnej. Ztych powodow rozwiaza-nie problemu nie wymaga duzych nakta-dow finansowych. Opieka domowa sta-nowi najlepsze rozwiazanie dla wiekszo-sci rodzin dzieci umierajqcych z powo-du chorob przewlektych.

Czym slq zajmujemy:> opieka. dornow^ nad nieuleczalniechorymi dziecmi;>- leczeniem bolu nowotworowego;- wszechstronn^ opiekg nad rodzina-mi umierajacych dzieci;- wsparciem dla rodzin w okresie zato-by po stracie dziecka.

Jak dzialamy:Wielospecjalistyczny zespot hospicyj-

ny sktada sie z:- 5 pielegniarek wyszkolonych w lecze-niu objawowym i opiece domowej;- 2 lekarzy (anestezjologow dzieciecych)specjalizujacych sie w leczeniu bolu;- psychologa doswiadczonego w pracyterapeutycznej z dziecmi i rodzinami;- 2 pracownikow socjalnych zajmuja.-cych sie problemami ekonomicznymirodzin;- ksiegowej;- 20-osobowej grupy wolontariuszy pra-cuja.cych w matych zespotach zgodniez bieza.cymi potrzebami hospicjum.

Nasze doswiadczenia:

Od wrzesnia 1994 do lipca 1997 rokuobjelismy opiekg 63 dzieci i mtodychludzi. Wiekszosc zmarta w domu. Pra-wie 30 rodzin wzieto udziat w programiewsparcia w okresie zatoby. Rozpoczeli-smy tez zajecia dla dzieci z rodzin do-tknietych zatoby.

Program szkoleniowy:

Dla onkologow i hematologow dziecie-cych, pielegniarek onkologii dzieciecejoraz pracownikow hospicjow dla doro-stych organizujemy kursy pod tytutem:,,Leczenie bolu i opieka paliatywna u dzie-ci". W ten sposob probujemy zachecicnaszych kolegow z 24 osrodkow onkolo-gii dzieciecej do podjecia hospicyjnejopieki domowej. W roku 1996 w naszychkursach uczesniczyto ok. 200 osob.

Nasze plany na przysztosc:>• Zorganizowanie i petne wyposazeniew Warszawie hostelu dla rodzin nieule-czalnie chorych dzieci, znajdujgcych si§w szczegolnie trudnej sytuacji socjalnej.Zaktadamy, ze w hostelu bedzie prze-bywata podczas choroby dziecka tylkojedna rodzina. W ten sposob chce-my zapewnic jej prywatnosc i rodzinnqatmosfere.>• Upowszechnienie polskiego modeluhospicyjnej opieki domowej.>• Opracowanie polskich standardow le-czenia bolu u dzieci.

Bedziemy bardzo wdzieczni za zain-teresowanie naszg dziatalnoscig orazza wszelkg pomoc i wsparcie dla nasze-go programu.

Warszawskie Hospicjum dla DzieciOddziat Polskiego Towarzystwa OpiekiPaliatywnej im. Aleksandra Lewinskie-go i Antoniny Mazur

INSTYTUT MATKI i DZIECKAul. Kasprzaka 17A,01-211 Warszawa, Polandtel.: (48-22) 6325774,(4822)6321281 w. 337fax.: (48 22) 6310981e-mail:dangel@medianet.com.plWarsaw Hospice for Children Chap-

ter of the Polish Society of PalliativeCare Member of the Association for Chil-dren with Life-threatening or TerminalCondition and their Families NationalResearch Institute of Mother & ChildKonto bankowe:

PBK IX O/W-wanr 11101040-537506-2700-1 -74

Ja poczgtku 1997 roku EuropejskiFundusz Pomocy PHARE przekazatna rzecz Warszawskiego Hospicjumdla Dzieci 40 tys. ECU (okoto 137 tys.starych zt). Pienigdze wykorzystanona zakup ambulansu, ktory w zalezno-sci od potrzeb moze petnic funkcje mi-krobusu. Pozostat^ czesc przeznaczo-

IBB1

Przed nowym ambulansem wolontariuszka A. Bardin,dr A. Januszaniec, piel^gniarka Joanna Bereda

no: na zakup naswietlarki do slajdow(sprzet ten potrzebny jest do przygoto-wywania materiatow szkoleniowych dlalekarzy i pielegniarek), na dofinanso-wanie kursu na temat leczenia boluu dzieci i opieki paliatywnej, a takzena zakup klimatyzatora do hostelu.

Od lewej: drT. Dangel, p. A. Komori, p. Piotr Kulisiewicz

Uroczystosc przekazania darow od-byta sie 14 marca 1997 roku w siedzi-bie Hospicjum. Goscmi byli: p. AnnaKomon, Dyrektor Biura ProjektowPHARE w ochronie zdrowia, i p. PiotrKulisiewicz z Delegatury WspolnotyEuropejskiej. Zorganizowano takzekrotkg konferencje prasow^. Dzieki te-mu mogty sie ukazac w prasie liczneinformacje, opisujgce idee i praktycz-ng dziatalnosc Warszawskiego Hospi-cjum dla Dzieci. Wierzymy, ze krgg za-interesowanych bedzie sie stale po-szerzat, przynosz^c tym samym wy-mierne wsparcie dla pracy zespotu ho-spicyjnego.

Pomimo kaprysow pogody, bladym swi-tem, rownoolO!!! wyjechalismy z hospicjum.Nasz piekny, nowy mikrobus szybko mknajdroga., czasem w strugach ulewnego desz-czu, czasem zasypywany sniegiem, a cza-

sem mocno ogrzewany wiosennym storicem.Jednak zadna sita nie byta w stanie nas za-trzymac. Nie nie mogto zrazic tak odwaznychi zdecydowanych na wszystko ludzi: Oli, Ani,Gosi, Patrycji i Basi. Towarzyszyli nam:wspaniaty kierowca p. Kalisiak i jego prze-mita zona. Dlatego tez wielce zadowoleni,mimo wielu trudow i zmagati z przeciwno-sciami losu, dotarlismy do Olszanki w Pusz-czy Mariariskiej, gdzie czekat na nas przy-tulny domek.

Zaraz po przyjezdzie zabralismy si§ z Go-si^ i Ola. do robienia obiadu. Wprawdzie po-trawa, ktora^ przyrz^dzilismy, nie miata okre-slonej nazwy, ale udata sie znakomicie.

Wszyscy delektowali sie jej wybor-nym smakiem, szczegolnie Aniprzypadta do gustu.

Zastanawiacie si? pewnie, co mozna ro-bic po tak wysmienitym obiedzie, gdy zaoknem szaleje sniezyca? Od czego pomy-stowosc uczestnikow wyprawy. Pozwolilismywi?c wspaniatomyslnie, aby Basia ograta nasw ,,Monopol". Wszyscy grali z wielka. pasjg,nie przejmuja.c sie wcale nieprzychylna. ,,pa-nig aura_". Widocznie i ona znudzita sie ta. ztqpogoda., nieco przetarta chmury na niebiei moglismy wyruszyc na zaplanowane wcze-sniej polowanie. Ustalilismy, kto bedzie zwie-rzyn^, a kto mysliwymi. Ola, Gosia i ja za-mienilismy sie w zwierzaki, przyczepiaja_c dokurtek smieszne ogonki, szybko schowali-smy si$ w lesie. Dziewczynki byty sarenka-mi, a mnie przypadta rola tosia. Zadanie dlatropi^cych wcale nie byto tatwe, bo mysliwi,(Basia, Ania i jej siostra Patrycja) musieli od-szukac najpierw slady fasolowych bobkow,potem zrecznie urwac ogonek wybranegozwierzgtka. Kluczylismy nieco, ale tropicieleJednak nas dopadli. Byto wiele smiechu i ra-dosci. Nikt nie zostat ranny ani przerobionyna pasztet. Zarowno tosia, jak i sarenki ,,wy-pchano" jedynie pyszng i obfita^ kolacj^. Czu-j^ sie znakomicie i czasami mozna je obej-rzec na spotkaniach w hospicjum.

Mielismy wielkg ochote na prawdziwe ogni-sko. Niestety, wyjgtkowo paskudna pogodatego dnia pokrzyzowata nam szyki, wiec resz-te czasu musielismy spedzic w domu. Ale nie

nudzilismy si? wcale. To byt cudowny wieczor,ktory zawsze bede mito wspominat. Chcieli-byscie pewnie wiedziec, o czym gawedzilismydo pozna w nocy? Nie moge tego zdradzic,bo to jest nasza wspolna tajemnica.

Nastepnego ranka wszyscy ochoczo ze-rwalismy sie z tozek. Postanowilismy zarazpo sniadaniu pojechac do kosciota i na po-bliski cmentarz. Mysle, ze dla wszystkich i toprzezycie byto wspaniate, bo moglismy siewspolnie w skupieniu pomodlic.

Na cate przedpotudnie wymyslilismy za-bawe w tropicieli. Tym razem rozwigzywali-smy krzyzowki. Dziewczynki szty paramiprzez las i miaty za zadanie odszukac na dro-dze kokardki z krepiny, ktore byty wskazow-ka. do odczytywania wyrazow potrzebnychprzy rozwigzaniu zagadki. Wszystkie pora-dzity sobie z tym wyjgtkowo szybko. W do-brym towarzystwie czas biegnie btyskawicz-nie, totez ledwie skonczylismy zabawe, bytjuz sygnat na obiad. I tym razem kucharzeokazali sie wspaniali, wiec biesiada udata sieznakomicie. Po potudniu znowu pozwolilismyBasi wygrac, tym razem w ,,Quiz" i... naglezrobito si? pozno, wiec trzeba byto zbieracmanele i wracac do Warszawy. Humory do-pisywaty wszystkim, szczegolnie gdy zacze-lismy sprawdzac, kto ma taskotki. Smiechomnie byto korica. Podobnostwierdzono, ze to ja je-stem najwiekszym ,,taskot-kiem", ale nie wierzcie te-mu, totylko plotki.

Tak sie nam na tym biwaku podobato, zepostanowilismy sprobowac jeszcze razwspolnej zabawy. Co sgdzicie o tym, dziew-czynki? Wybierzemy sif znowu? Przecieztak chetnie lubimy przebywac ze sobg.

Ja i Basia z grupa. mtodziezowg dziatamyjuz od paru miesiecy i spotykamy sie zwykleco dwa tygodnie. Zima. korzystalismy z przy-tulnej sail w Hospicjum, ale wiosng, latemi jesienia. postanowilismy wyprawiac sie natono natury. Bylismy juz na dwoch biwakach.Podczas jednego z nich, jesienia,, szukali-smy skarbow w Puszczy Kampinoskiej. I wy-obrazcie sobie - znalezlismy!!! Pewna do-bra wrozka zaopatrzyta nas w szczegotowyopis trasy, ktory zostawit u niej rycerz ucie-kajgcy przed poscigiem. To dzieki tym wska-zowkom moglismy zdobyc magiczne amu-lety mitosci, majgce niezwyktg moc, z ktorejdo dzis korzystamy. Chyba dzieki temu nanaszych spotkaniach umiemy upolowac dzi-k^ zwierzyne, ratowac ksiezniczki, odwie-dzac Dziki Zachod i Hawaje, a nawet wykra-dac tajne dokumenty z Kwatery Gtownej KGBw Moskwie. Najwazniejsze jest jednak to, zemozemy bye razem, szczerze porozmawiaco sprawach waznych i trudnych, czasem zaso smiesznych i niezupetnie powaznych, mo-zemy tez razem posmiac sie i poptakac czy

WIELKANOCTeraz przyszta pora na wspolny wy-

jazd w prawdziwe gory. Tej wiosny po-stanowilismy wyprobowac nowy samo-chod, ktory otrzymalismy od PHARE,i wyruszyc na dtuzsza. wyprawe -w Bieszczady. Po naradzie wybrano naj-piekniejsze miejsca: okolice Caryriskie-go i Seredniego. Przed wojng byty tarnduze wsie, teraz jest dziko i pusto.

Na te wycieczke zaproszono szescdziewczynek, zespot zgrany i wyja.tko-wy: blizniaczki wolontariuszki Kasie i Ma-rysie oraz Wiole, Ole, Anie i Gosie - sio-stry zmartych pacjentow, ktorymi opie-kowato sie hospicjum w ubiegtym roku.Towarzyszyty im dwie mamy: panie Te-resa, mama Oil, i Joanna, mama bliz-niaczek. Obowia_zki kierowcy i przewod-nika przyja_t na siebie doktor Tomasz -lekarz hospicjum.

I tym razem samochod sprawdzit sieznakomicie. Bez wiekszego zmeczeniadotarlismy na miejsce: nieco ponizejprzeteczy pomiedzy Potoninq Caryhska.a Magur^ Stuposiahskq, do schroniskaKoliba, ktore prowadzi pan! Krystyna Ra-dos. Zabawilismy tarn az do Poniedziat-ku Wielkanocnego. Potem wyruszylismyprzez wies Polane na Serednie, gdziegoscilismy u pana Witka Smolehskiego,ktory hoduje konie huculskie.

Codziennie, przez osiem dni prowa-dzilismy kronike, w ktorej opisywalismynajciekawsze przygody. Zrobilismy tezwiele zdjec, bo kazda z dziewczynekmiata swoj aparat fotograficzny.

Chyba dla nas wszystkich Wielkanocto szczegolnie wazne swieta. Przezywa-my w tym czasie pamia_tk§ smiercii Zmartwychwstania Pana Jezusa. Todaje nam nadzieje naszego zmartwych-wstania i pozwala myslec z nadziejgo bliskich, ktorzy od nas odeszli.

W Dwerniku odkrylismy piekny koscio-tek, ktory byt kiedys cerkwig grekokato-licka. w Lutowiskach. Przeniesiono tu-taj te swigtyni^ i cz^sciowo prze-budowano. Spotkalismy tarnsympatycznego kapta-na, ktory ma bar-dzo rozlegta,parafie

posmucic lub poweselic. To nasze obcowa-nie jest chyba tym najwiekszym skarbem,ktory ciajle odkrywamy.

W BMCZADACHi musi odprawiac msze sw. az w trzechbieszczadzkich wsiach, odlegtych od sie-bie o wiele kilometrow: Dwerniku,Chmielu i Zatwarnicy. Nasza gromadkaszybko sie z ksiedzem zaprzyjaznita.

Rzecza moze nie najwazniejsza, aleprzeciez konieczna w czasie swiat sa ko-szyczki, w ktorych do kosciota w WielkaSobote zanosi sie swiecone. Z tym teznie mielismy wiekszego ktopotu. We wsiCzarna odwiedzilismy pana Kwaska, kto-ry przeslicznie wyplata wikline i tarn za-opatrzylismy sie w cudne wielkanocne ko-

tudniowych byto juz ciepto i moglismywygrzewac sie w stoticu. Rozpalilismynawet wysoko w gorach mate ognisko,zeby uczcic w ten szczegolny sposobnadejscie dtugo oczekiwanej wiosny.

O tej porze roku w Bieszczadach zre-bi$ sie klacze hucutow. Mtode koniki le-dwie urodzone nieporadnie wstajq i pro-

w stadninach. Koniki huculskie, mimoiz zyjq na wpot dziko i nie boja sie po-dobno nawet wilkow, 33 bardzo przy-jacielskie i lubia dzieci. Dlatego hodo-wane 33 gtownie z mysla o dzieciach,ktore moga z tatwoscia uczyc sie nanich konnej jazdy. Zauwazylismy tez,ze te niewysokie koniki sa bardzo cie-kawskie i towarzyskie. Przychodzity donas bez obawy i prosify o cos dobregodo jedzenia. Ich szczegolnymi smako-tykami byt suchy chleb, owies, sianoi oczywiscie cukier w kostkach. Ale zre-baki wolaty mleko mamy.

Te osiem dni, ktore spedzilismy ra-zem w tym szczegolnym miejscuw zgranym towarzystwie, pozwolity nampoczuc sie prawdziwymi przyjaciotmi.Po powrocie do Warszawy zgodniestwierdzilismy, ze byto nam ze sobabardzo dobrze. Teraz, gdy ogladamykronike i zdjecia, tesknimy za Bieszcza-dami. Tam jest naprawde pieknie.

szyczki. Wypetnilismy je tradycyjnie: pi-sankami, sola, chlebem i wedlinami, ze-by swi^teczny slot byt smakowity i wy-gladat jak najpiekniej. Proboszcz z Dwer-nika z wielkim nabozehstwem poswiecitzawartosc naszych koszyczkow. T§ uro-czystosc w naszej kronice uwiecznita Ola.

Z niedzieli na poniedziatek biesz-czadzka zima zamienita sie naglew piekna^ bieszczadzk^ wiosne. Na pot-nocnych stokach Otrytu lezat jeszcze

gteboki snieg, a na po-buja chodzic na swoich dtugich nogach,trzymaj^c sie zawsze blisko swoichmam. Istnieje zwyczaj wymyslania zre-bietom imion zaczynajacych sie na tesama litere co imie matki. Tak za-chowuje sie tradycje ro-dzinna

0 czym zaswiadcza specjalny wy-stannik, czyli bieszczadzki informatorINFORMATORA

"X,

Re lac j a z uroczystosci przekazaniasamochodu Warszawskiemu Hospicjum

dla Dzieci i otwarcia hostelu.

Powiadaj^, ze wytrwatosc i upor czynia^ cuda.Jezeli kons9kwentni9 dazy si$ do wytyczonego C9lu- zawsz9 mozna liczyc, ze si§ do niego dojdzie.Po wielu miesiacach, podczas ktorych musielismypokonywac wiele trudnych i ktopotliwych problemowprawno-organizacyjnych, mamy wymarzony hostel.

H O S T E L

WarszawskieHospicjumTSr dla Dzieci

Warsaw Hospice forCllildren Ilabile? wykonat p. Marek Kowalski

W pogodny wiosenny dzieh - 28 kwiet-nia 1997 roku odbyta sie mita uroczystoscprzekazania samochodu i oficjalne otwar-cie hostelu. Przy ul. Gersona 35 w War-szawie bedzie zatem dom dla rodzin nie-uleczalnie chorych dzieci, ktore znajdu-ja si§ w trudnej sytuacji socjalnej, czy tezz powodu zbyt duzej odlegtosci od War-szawy nie mogtyby bye objete opieka ho-spicyjna we wtasnym domu. Zgodniez idea domowego hospicjum, chcac za-pewnic prywatnosc i rodzinna atmosfer?- w hostelu bedzie przebywac w tym sa-mym czasie tylko jedna rodzina.

Ale zacznijmy od poczatku. Mieszka-nie ofiarowane Warszawskiemu Hospi-cjum dla Dzieci w ubiegtym roku w testa-mencie przez sp. pania profesor Jolant?Zawitkowskg z przyczyn prawnych mu-sielismy sprzedac. O perypetiach z tymzwiazanych pisalismy w poprzednich nu-merach INFORMATORA. Darjednaknieposzedt na marne. Pod nadzorem praw-nym p. Teresy Olszewskiej, ktora nieod-ptatnie swiadczyta pomoc w ramach fir-my ,,Nieruchomosci Olszewcy", kupionezostato nowe mieszkanie - w domu dwu-rodzinnym na Zeraniu. Trzeba byto jed-

NARESZCIE WEnakze wtozyc w nie wiele pracy, aby tomiejsce odpowiednio przystosowac dopotrzeb naszych pacjentow. Generalnymwykonawca remontu, ktory trwat ok. 2miesiecy, byta firma ,,Klimkop" p. Andrze-ja Klimkiewicza. Wspotpracowata takzefirma ,,Trawa" p. Jerzego Gryffa. Wymie-niono instalacj^ elektryczna i sanitarna.Gruntownie odmalowano pomieszcze-nia, wszystkie okna wymieniono nadzwiekoszczelne, zmodernizowano ta-zienki i kuchnie. Utozono nowe podtogiz drewna i ceramiki. Zamontowano kli-matyzacje zakupion^ przez PHARE.Nadzor techniczny z ramienia hospicjumsprawowat spotecznie p. Witold Walasiak.

Lokale o tacznej powierzchni ok. 170 m2

podzielono na trzy czesci. Na parterzezamieszka rodzina z chorym dzieckiemi bedzie zajmowac trzy duze pokoje, ja-dalnie, kuchnie, duz^ tazienke. Z jedne-

go pokoju jest wyjscie na werand? i scho-dy prowadzace do ogrodka. 0 zielonaczesc hostelu zadbata firma ,,Larix" p.Krzysztofa Rasiriskiego. Oddzielne wej-scie bedzie miata ta czesc mieszkania(pokoj i tazienka), ktor^ przeznaczonodla pielegniarki badz lekarza odbywaja-cego staz w Warszawskim Hospicjum dlaDzieci. Gtowna gospodynia hostelu be-dzie jedna z pielegniarek Hospicjum -dla niej na poddaszu przygotowany jestduzy pokoj z kuchnia i tazienka. Do po-mocy powotany zostanie zespot wolon-tariuszy, ktorzy beda opiekowac si? rodzi-n^ chorego dziecka (np. zakupy, sprza-tanie, dorazne dyzury socjalne).

Na uroczystosc otwarcia hostelu przy-byto liczne grono szacownych goscii wielu dziennikarzy. Tego dnia pogodadopisata i cata uroczystosc mogta sie od-byc w ogrodzie. W pierwszej czesci do-

COMMERCIAL UNIONTowarzystwo Ubezpieczeri na Zycie (Polska) S.A.

SI! --

Przed pieknq weranda^ goscie zgromadzeni na uroczystosci, m.in: pp. Ewa Duriaszi dr Joanna Dangel, dyr. Tomasz Polkowski, Jego Ekscelencja Serge April z mat-zonkq, ttumaczka, Prezes Marvin P. Miziotek.

Na poddaszu- pokoj dla pielegniarki

Uroczyste przekazanie samochodu;wstege przecinaja. Jego EkscelencjaSerge April i p. Marvin P. Miziotek.

WLASNYM DOMl]konano uroczystego przekazania samo-chodu Opel Astra, przeznaczonego dowizyt domowych. Samochod zostat ufun-dowany wspolnie przez Ambasade Ka-nady, Commercial Union TowarzystwoUbezpieczeri na Zycie Polska S.A. orazKomitet Pomocy Dzieciom Polskimw Montrealu. Z wielka radoscig i satys-fakcja symbolicznego przeciecia wstegidokonali pp. Jego Ekscelencja SergeApril, ambasador Kanady, i Marvin P. Mi-ziotek, prezes Commercial Union. Obajwyrazili w swych przemowieniach radosc,ze mogli poprzec tak szlachetny eel i cen-na inicjatywe stuzaca dobru wspolnemu,

Nastepnie gtos zabrali fundatorzy ho-stelu - w imieniu sp. prof. Jolanty Za-witkowskiej przemawiata jej przyjaciotkap. Zuzanna Kedzierska. 0 przyznaniuspecjalnych srodkow finansowych na do-kohczenie remontu i dalszy rozwoj pla-

cdwki poinformowali rdwniez p. Ewa Du-riasz - koordynator Programow Medycz-nych Fundacji im. Stefana Batorego, i p.Tomasz Polkowski - dyrektor Amerykah-sko-Polskiej Komisji ds. Pomocy Huma-nitarnej.

Po zakohczeniu czesci oficjalnejwszystkich gosci (ok. 70 osob) zaproszo-no na koktajl i do obejrzenia domu. Go-spodarze, czyli pracownicy i stali wolon-tariusze, odpowiadali na pytania, udzie-lali wywiadow, informowali o zasadachdziatania tej placowki i catego hospicjum,wyjasniali tez wszelkie wgtpliwosci.

O stro'ne kulinarna przyjecia - pysznekanapki i smakowite soki - zatroszczytasie restauracja ,,Ejlat" pp. Pruszynskich.Sprawny przebieg uroczystosci zapewni-ta Straz Miejska Gminy Warszawa Cen-trum i firma ABC Medicover, ktorzy zadba-li o bezpieczehstwo ludzi i samochodow.

Nad catoscig przygoto-wari do uroczystosci, opie-ka nad remontem, ustala-niem i dotrzymywaniem ter-minow, prowadzeniem ne-gocjacji - stowem wszyst-kim, co byto do zrobienia-

czuwat doktor Artur Januszaniec i zespothospicyjny. W chwili otwarcia nie wszyst-ko byto jeszcze gotowe na przyjecie cho-rego dziecka i Jego opiekunow, brakujebowiem petnego wyposazenia. Ale napewno nastapi to wkrotce. 0 czym poin-formujemy w nastepnym numerze IN-FORMATORA.

W imieniu catego zespotu hospicyjne-go serdeczne podziekowania sktadamytym, ktorzy przyczynili sie do zrealizowa-nia tego przedsiewziecia. Mamy nadzie-je, ze kazdy z hojnych sponsorow i ofia-rodawcow czuje radosc z tego, ze bedzietaki d o m i niech nie ma nam za zte, iznie mozemy wszystkich z nazwiska wy-mienic na tamach naszego Informatora.

Relacj? przygotowaty wolontariuszki:Aneta, Marysia i Martyna.

SPOTKANIEZ

rozmowa z p. Ewa, Szperlich,redaktorem naczelnym miesiecznika ,,Twoje Dziecko".

Aleksandra Biela (wolontariuszkaWHO): Napisata pani piekny artykuto spotkaniu z mam^ Mateusza. Co pa-nig do tego sktonito?

Ewa Szperlich: Temat bolu u dziecioraz hospicjum pojawit sie juz wczesniejw naszym miesieczniku. Zamiescilismytrzy publikacje dr. Tomasza Dangla, a na-stepnie moje sprawozdanie z konferencjiprasowej w hospicjum. Wtedy tez zdecy-dowatysmy jako redakcja, ze celem, naktory chcemy przeznaczyc nastepna^ zbior-ke pieniedzy, bedzie wtasnie hospicjum.Ghciatam zatem pokazac, jak kwestia bo-lu i smierci jest widziana przez tych naj-bardziej zainteresowanych, czyli rodzicow.

A'. B.: Jak pani, doswiadczona dzienni-karka, czuta sie, podejmujac to zadanie?

E. Sz.: Miatam duzo wahah i lekowprzed jego podjeciem, choc bardzo mnienamawiat dr Dangel, ktory co jakis czasdzwonit i zostawiat telefon pani Matgo-rzaty Fabiszewskiej. Numer ten byt no-towany w redakcji na roznych kartkach -miatam 16 kartek! Ale... nie mogtam doniej zadzwonic. Po prostu nie mogtam.To trwato i trwato. Gdzies tarn w tyle gto-wy siedziato, ze ja musze zadzwonic, aleabsolutnie nie mogtam sie do tego za-brac. Batam sie tej rozmowy, ze temu niesprostam, ze nie bede umiata z nia roz-mawiac. Po prostu przewidywatam czar-ny scenariusz. Wydawato mi sie bardzotrudne, nawet nie tyle napisanie artyku-tu, co przebrniecie przez te rozmowe. Kie-dy dtugo przygotowujemy sie do jakiejstrudnej sprawy, to potem jej realizacjanastepuje btyskawicznie. Tak tez wtasniebyto. Ktoregos letniego popotudnia, wsrddroznych nie zwiazanych z tq sprawy dzia-tah, poczutam nagle, ze musze koniecz-nie do tej pani zadzwonic, bo ja te spra-we przedtuzam. No i tak to poszto.

A, B,: A jak wygladato samo spotkanie?E. Sz.: Natychmiast zadzwonitam. Pa-

ni Matgorzata akurat byta w domu. Po-wiedziatam jej, o co chodzi i umowitysmysie u niej w domu. Sztam do niej oczywi-scie z lekiem, jak to bedzie. Nawet po-goda byta wtedy jakas taka ponura, sza-ra. Rozpatrywatam po drodze rozne moz-liwosci, tgcznie z tym, ze w ogole nie be-dzie mogta mowic. Natychmiast po prze-

8

kroczeniu progu wszystkie moje lekigdzies uleciaty, a miedzy nami nawiazatsie nadzwyczajny kontakt, poniewaz pa-ni Matgorzata o tym wszystkim mowitanormalnie. Po prostu usiadta i zaczetaopowiadac.

A. B.: W artykule jest mowa o modli-twie i wielu osobistych przezyciach. Mamwrazenie, ze spotkanie byto dla paniszczegolnym przezyciem?

E. Sz.: Tak. Bytam u niej bardzo dtu-go, kilka godzin. Nigdy tak dtugo wywiadnie trwa. Coz mog§ powiedziec... zuzy-tam kilka chustek do nosa. Ona sie trzy-mata bardzo dzielnie... do momentuwspomnienia o matce. Kiedy Mateusz bytjuz w bardzo ztym stanie, pod opiekg ho-spicjum, nagle umarta jej matka. Jakbynie byto dose nieszczesc! To wszystkobyto niezmiernie poruszajace.

A. B.: Pisze pani tak tadnie o ojcu Ma-teusza i o jednosci w rodzinie.

E. Sz.: Ojciec, czyli maz pani Matgo-rzaty, wyraznie sie pojawit w tym opowia-daniu. Z cata pewnoscia czas chorobydziecka zwiazat ich ze sobg. A przeciezmogto bye inaczej. Wyraznie powiedzia-ta, ze gdyby nie maz, to o wtasnych si-tach by tego wszystkiego nie zniosta.Wspierat ja nie tylko w fizycznych pra-cach, ale rowniez psychicznie. Mysle, zejako cztowiek powsciagliwy (tak okresli-ta go pani Matgorzata) przezywat towszystko w inny sposob. Zaciekawit mnietutaj jeszcze jeden watek, mianowiciestarsze dziecko. Karol jakby nie przyjatdo swojej swiadomosci informacjio smierci brata, choc wtasciwie prawiecaty rok byt przy nim. Przeciez wszystkowidziat i wiedziat, ze mtodszy braciszekjest bardzo chory i zmieniony. Nikt nienaciskat, zeby z nim o tym porozmawiac,bo i on sam tych rozmow nie szukat. I takjest do dzis. Bye moze przezywa to bar-dzo gteboko, choc nie daje tego po so-bie poznac.

A. B.: Co byto dla pani osobiscie naj-wazniejsze w tym spotkaniu z kobieta,matka, ktorej dziecko zmarto na raka?

E. Sz.: Czutam jakies pochylenie nadnia i podziw. Przeciez na jednego czto-wieka, a raczej na ich dwoje, spadato jak-by kroplami przez prawie rok wielkie nie-

Redaktor Ewa Szperlich

szczescie, najwieksze, jakie cztowieko-wi moze sie zdarzyc.

A. B.: Dla mnie osobiscie najtrudniej-sze do zniesienia wydaje sie to, ze nigdynie wiadomo, co bedzie dalej, bo takachoroba przebiega falami. Czy aktualnafaza, to wtasnie ta ostatnia, czy moze te-raz juz wszystko bedzie dobrze. To zy-cie w zawieszeniu, bo naprawde nie wia-domo, co bedzie jutro.

E. Sz.: Tak, taka diagnoza to na dobraspraw§ nieuchronny wyrok. Byty momen-ty, kiedy juz bywato lepiej, Mateusz bytw lepszej formie. Wtedy cztowiek chwy-ta sie kazdej pozytywnej informacji. Je-go mama wtedy wierzyta, ze wszystkojuz bedzie dobrze, ze teraz juz dzieckobedzie zdrowe... i przychodzit kolejnycios. To jest hustawka, na ktorej sie trud-no utrzymac. Ale przeciez nie ma wybo-ru. Trzeba sie utrzymac, bo coz moznazrobic innego. Musieli to przezyc i koniec.

A. B.: Jak zareagowali na pani artykutczytelnicy?

E. Sz.: Byto duzo listow, takze od osobnie zwiazanych z problemami hospicjum.Nie dziwnego, bo przeciez ludzkie nie-szczescie zawsze innych porusza. Zresz-t^ musze powiedziec, ze piszgc ten ar-tykut, miatam zywo w pamieci spotkaniez mam^ Mateusza, jakby wtedy ono domnie wrocito. Nawet teraz nie umiemo tym mowic jak o czyms obojetnym.

A, B.: A jak temat smierci pasuje do ta-kiego kolorowego, ,,pozytywnego" pismao zdrowych, slicznych dzieciach?

E. Sz.: Tak pasuje jak smierc pasujedo zycia. Rowniez do zycia kolorowego,tadnego, zdrowego pasuje smierc. Niemozna oczywiscie czytelnika zameczyctematami wytacznie smutnymi, refleksyj-nymi i pobudzajacymi do ptaczu. Aleprzeciez dzieci tez umieraja.

A. B.: Czyli nie tamie to koncepcji pi-sma?

E. Sz.: Zupetnie nie. ,,Twoje Dziecko"jest pismem o prawdziwym zyciu, a nie0 zaczarowanym swiecie lalek Barbie.Piszemy o wszystkich dzieciach. W zy-ciu przeciez radosc miesza si? z cierpie-niem.

A. B.: To wazne, bo ,,Twoje Dziecko"czytaja. matki wszystkich dzieci, zdrowych1 chorych.

E. Sz.: Nie wszyscy znaj§ nasze pismo,ale tak sie dzieje, ze opatrznosc, ktoranad nami wszystkimi czuwa, sprawia, zeniby przypadkiem jakis artykut trafiaw rece tych, ktorym akurat jest najbar-dziej potrzebny w danym momencie. Naprzyktad w rece mamy Mateusza.

A. B.: W 1994 roku dr Dangel odzna-czony zostat przez redakcj? ,,TwojegoDziecka" wyroznieniem ,,Parasol Szcze-scia", a w 1996 roku Fundacja ,,TwojeDziecko" przekazata na rzecz Warszaw-skiego Hospicjum zebrane na koncie pie-niadze.

E. Sz.: ,,Parasol Szczescia" to corocz-ne wyroznienie, przyznawane tym, kto-rzy pracuj^c z dziecmi i dla dzieci - ro-bi3 cos szczegolnie cennego i donioste-go. Zastugi pana doktora Dangla 53 niedo przecenienia, sta/j znalazt si? onwsrod naszych laureatow. Fundacja

,,Twoje Dziecko"wspiera waznedziatania i przed-siewziecia podej-mowane na rzeczdzieci. W1996 ro-ku ofiarowataWarszawskiemuHospicjum 100 mlnstarych ztotych.

Nie jest to wiele. Sadz? jednak, ze kaz-da suma zasilajqca konto hospicjum przy-da si? dzieciom.

A, B.: 0 czym, pani zdaniem, swiad-czy fakt, ze tak mato jest tekstow poru-szajgcych te trudne tematy?

E. Sz.: Czesto dziennikarze interesuja,si? takimi problemami jednorazowo, np.przy okazji konferencji prasowej w Hospi-cjum. Poradnik dla rodzicow, jakim jest,,Twoje Dziecko", dziata inaczej. Do razpodjetego tematu zazwyczaj powracamy,by go kontynuowac. Mog? powiedziecz cat$ odpowiedzialnosci^, ze przekaza-nie pieniedzy i zamieszczenie artykutowto nie wszystko. Mam nadzieje, ze ,,Two-je Dziecko" bedzie nadal informowaneo dziatalnosci i zapraszane na spotkaniaorganizowane przez Hospicjum.

A. B.: Bardzo dziekuj? za rozmowe.

MATBylismy szcz?sliw3 rodzing z dwojka^

wspaniatych dzieci - zrodtem naszej naj-wiekszej dumy i radosci. Pi?cioletni Ka-rol - indywidualista, zawsze z wtasnymzdaniem, i niespetna dwuletni Mateusz- catkowite przeciwieristwo brata, uoso-bienie tagodnosci, spokoju i zgodnosci.Ostatnie wspolne wesote chwile to Bo-ze Narodzenie 1994. Kiedy sktadalismysobie wigilijne zyczenia, nie nie wskazy-wato, ze nie beda^ mogty si? spetnic.Choroba Mateuszka, a wraz z ni^ wy-rok na jego zycie, spadty na nas jakgrom z jasnego nieba. Wszystko, co wy-darzyto si? pozniej, byto pasmem bolu,cierpienia, strachu, poczuciem krzywdyi niesprawiedliwosci losu, ale takze na-dziejq, ze uda si? wygrac ze smiercig.

Zacz?to si? od nagtych wymiotow. Te-go ranka Mateusz obudzit si? okropniechory. Poczgtkowo myslatam, ze to za-trucie. Po dwoch dniach, kiedy dolegli-wosci nie mijaty, posztam z nim do przy-chodni. Prawie trzy tygodnie lekarze szu-kali bezskutecznie przyczyn choroby,Mateusz wyraznie tracit sity. Dosztow kohcu do tego, ze nie mogt sam stacna wtasnych nogach - taki byt staby.W tej w?drowce po gabinetach lekar-skich trafitam z synkiem do neurologa,w szpitalu przy Niektahskiej. Lekarza za-niepokoito, niewidoczne dla nas, powi?k-szenie obwodu gtowy naszego dziecka.Stwierdziwszy wodogtowie - neurologzatrzymat Mateusza na oddziale. Mowittez o koniecznosci przeprowadzenia roz-nych szczegotowych badah, przedewszystkim tomografii gtowy. Musiata ist-niec jakas niedawna przyczyna wodo-gtowia, bo przeciez dziecko urodzito si?zdrowe. Bylismy tym wszystkim wstrzg-sni?ci i przerazeni, ale najgorsze bytodopiero przed nami. Na badanie tomo-graficzne przewieziono Mateuszka doCentrum Zdrowia Dziecka. Diagnoza by-ta bezlitosna - guz mozgu! Potem do-szta do tego informacja, ze to guz zto-sliwy, ze umieszczony w pniu mozgu,a pieh odpowiada przeciez za wszyst-kie zyciowe funkcje organizmu. Trudnopowiedziec, jak strasznie nieszcz?sliwiczulismy si? wtedy oboje z m?zem. Wia-domo juz byto, ze Mateusz zostaniew Centrum na oddziale neurochirurgii.,,To dziecko jest nie do uratowania" - po-wiedziat nam lekarz na izbie przyj?c. Zie-mia osun?ta mi si? wtedy spod nog. Niebytam przygotowana na taki cios. Tego

Mateuszek (fot. archiwum rodzinne)

dnia przezytam psychicznie smierc swo-jego dziecka.

W Centrum Mateusz przebywat,z przerwami, przez prawie osiem mie-si?cy. Przeszedt w tym czasie trzy ope-racje gtowy: wszczepienie zastawki, usu-ni?cie guza, jeszcze raz zastawka, kie-dy stan gwattownie si? pogorszyt, zatru-cie salmonellozg, chemioterapi?, na-swietlania. Gdzies po drodze nabawitsi? rowniez przepukliny, na pewno z wy-sitku, od ptaczu. Ptakatduzo, bo bardzocierpiat. Stan jego zdrowia kilkakrotniesi? zmieniat. Wszczepienie zastawkiprzyniosto od razu wyrazna^ popraw?.Usta.pity wymioty, wracat do sit. Nieste-ty, pierwszy zaordynowany przez leka-rza normalny positek - szpitalny obiad(dotychczas byta wytqcznie kroplowka)- przysporzyt Mateuszkowi nowych cier-pieh - zakazenie salmonell^. Przez trzytygodnie lezat w izolatce, przyjmowat le-ki, a zanim zaczaj normalnie jesc, znowdostawat kroplowk?. Mimo wszystkowracat do sit. Ostabienie ust?powato, za-czynat z powrotem chodzic, potem na-wet biegac. Zastawka dziatata, nie bytowymiotow, miat duzy apetyt. Wtedy wta-snie znowu pojawita si? nadzieja, zenasz synek b?dzie zdrowy. Zapomnia-tam o tych strasznych stowach z izbyprzyj?c. Przestatam myslec o najgor-szym. Czekata nas wprawdzie jeszczeoperacja, ale wierzytam, ze si? uda. Za-bieg jako taki, mozna powiedziec, udatsi?, tzn. Mateusz przezyt, wybudzit si?z narkozy. Prognozy nie byty jednak do-bre. Lekarz powiedziat nam, ze nie uda-to si? usun^c catego guza z powodu je-go umiejscowienia w pniu mozgu, cooznaczato, ze pozostawiona reszta dapr?dzej czy pozniej o sobie znac. W kil-ka godzin po operacji Mateusz dostat 40stopni gora.czki, a jego ciatem wstrz^sa-ty straszne drgawki, dreszcze - tak, ze

tozeczko cate sie trzesto. Stan ten trwat5 dni. Ku naszemu przerazeniu nic wta-sciwie nie robiono, by pomoc dziecku,poza oktadami z lodu i wiatraczkiem dlaobnizenia temperatury. Bylismy zrozpa-czeni, wystraszeni, nie wiedzielismy, corobic. Udato mi sie w kohcu ubtagac le-karza, by zbadat dziecko i znalazt przy-czyne tych nowych dolegliwosci. Po po-braniu ptynu mozgowo-rdzeniowegookazato sie, ze nie jest dobrze, i koniecz-ne byto natychmiastowe podanie leku.

Przez caty czas pobytu Mateuszaw szpitalu bylismy przy nim oboje z me-zem, albo razem, albo nazmiane. Karola zabrali dziad-kowie, szef meza okazat sienadzwyczaj wyrozumiaty.Maz chyba lepiej niz ja potra-fit opanowac swoja rozpacz,bezradnosc i przerazenie, takby nie udzielaty sie Mateusz-kowi. W kazdym razie synczesto mowit, ze siedziec maprzy nim tata, gtaskac po gto-wie - tata, przebrac - tata,nakarmic - tata. Gdyby niemaz, ktory swoja obecnoscia^postaw^, mitosci^, pomocawspierat mnie przez caty czasi psychicznie, i fizycznie, napewno sama nie poradzita-bym sobie z tym wszystkim.Patrzec na cierpienie dziec-ka w chorobie i nie moc mupomoc to catkiem nie do wy-trzymania. Ta swiadomosc,ze nie moge ulzyc mu w bo-lu, byta dla mnie najgorszakar$. Czasem myslatam, zebytoby lepiej dla Mateuszka,gdyby umart pierwszego dniapobytu w Centrum.

Jestem przekonana, zew szpitalu zrobiono wszyst-ko, by ratowac nasze dziec-ko. Nie mam watpliwosci,ze opiekujacy sie nim lekarzeto bardzo dobrzy fachowcyz duz3 wiedz^ i doswiadcze-niem. Jednak na oddzialeczuc byto znieczulice. I zestrony lekarzy, i pielegniareknie rozmawiali z nami o naszym dziec-ku z wtasnej woli. Trzeba byto biegac zanimi, niemal tapac za rekaw, by zamie-nic kilka zdah. Wszystko, czego sie do-wiedziatam, byto wyzebrane. Czulismysie intruzami, osobami tolerowanymi tyl-ko dlatego, ze zajmujq sie wtasnymdzieckiem, a przeciez nie oczekiwalismyzadnego nadzwyczajnego traktowania,zadnego cackania sie, specjalnychwzgledow. Chcielismy tylko, by nas trak-towano po ludzku, by nam nie sprawia-no dodatkowej przykrosci, nam - rodzi-

10

com smiertelnie chorego dziecka. Tachoroba to juz zupetnie wystarczaj^cystres i cios, by trudno sie byto pozbie-rac. Wtasciwie nigdy nie przedstawiononam petnej wizji leczenia Mateuszka.Z pewnoscia lekarze wiedzieli, jaki bf-dzie przebieg wypadkow. Dlaczego wiecnie traktowali nas jak osob najbardziejzainteresowanych? Czego sie ball? Czyrozmowa z rodzicami budzita w nich ta-ki strach, ze woleli przed nami uciekac?

Powoli stan Mateuszka poprawiat sie.Wtedy tez zostat skierowany na chemio-terapie i moglismy go zabrac do domu.

Lekarze

Mateusz z bratem Karolem (tot. archiwum rodzinne)

To byt najszczesliwszy dzieh po dtugichmiesiacach szpitalnych. Z radosci^ wro-cit do swoich zabawek, tozeczka i innychdobrze mu znanych przedmiotow. Bytowidac, ze poczut sie bezpiecznie. Jez-dzitam z nim do Centrum na chemiote-rapie, a potem do szpitala przy Wawel-skiej na naswietlania. W czasie chemio-terapii strasznie cierpiat, a ja znow niemogtam mu pomoc. Nie rozumiem, dla-czego lekarze nie starajq sie srodkamiprzeciwbolowymi, ktorych jest wiele dowyboru, zmniejszyc cierpienia chorychdzieci?

Zanim przyszedt kolejny kryzys, Ma-teuszek cieszyt sie z kazdego swojegosukcesu. Mowit np.: ,,Patrz, mama, jabiegam". Czasem wydawato mi sie, zechoroba czyni go jakby powazniejszym,dojrzalszym.

Pod koniec naswietlan nastapito gwat-towne pogorszenie. Mateusz znow za-czgt wymiotowac, nie jadt, nie pit, tracitsity. Wrocilismy do Centrum. Znow od-dziat neurochirurgii, kolejny szok. Po-czutam sie bezradna i bezsilna ze swia-domoscia, ze tamto straszne cierpienie,ten bol, ktorego doznawat moj syn, po-

szty na marne. Opadty mi re-•• ce. Przez dziesiec dni trwaty

badania poszukujace przyczy-ny pogorszenia. Lekarz zde-cydowat sie na wszczepienienowej zastawki, ale okazatosie, ze nie byto to potrzebne.Pierwsza funkcjonowata pra-widtowo. Badanie ptynu moz-gowo-rdzeniowego ujawnitoprzyczyne. Komorki nowotwo-rowe, ktore pozostaty w mo-zgu mojego dziecka, rozsiatysie, jak to okreslaja lekarze,powodujac nawrot choroby.Ostatnia chemioterapia, ktorejpoddano Mateuszka, bytastraszna. Mam wyrzuty sumie-nia, ze sie na ni^ zgodzitam.Nie mogtam patrzec, jak lezattaki biedny, cierpiacy, walczq-cy ze smierci^. Bytam przera-zona, ze nie zastosowano le-czenia bolu. Modlitam sie doMatki Boskiej o pomoc dla mo-jego synka i dla nas, bysmyumieli mu pomoc. W czasie tejmoje zarliwej modlitwy wszedtdo pokoju maz. Wtasnie spot-kat na szpitalnym korytarzu mat-ke innego matego pacjenta, kto-ra pokazata mu ,,Twoje Dziec-ko" z artykutem o WarszawskimHospicjum dla Dzieci.

Przeczytalismy artykut obo-je i postanowilismy natych-miast zwrocic sie o pomoc dodr. Dangla. Byt piatek, wieczor,

mozna wiec byto dzwonic dopiero w so-bote rano. Zatelefonowatam petna obaw,czy uda mi sie kogos zastac. Zostawi-tam wiadomosc na automatycznej se-kretarce. Dr Dangel oddzwonit do mniejeszcze tego samego dnia po potudniu.Tak wiec wymodlitam sobie to szcze-scie, by poznac doktora i odnalezc po-moc Hospicjum.

Umowit sie z nami w Centrum. Spo-tkalismy sie i wspolnie podjelismy decy-zje o zabraniu Mateuszka do domu.Doktor odwiozt nas z Miedzylesia doWarszawy swoim wtasnym samocho-

dem. Poinformowat nas, oczywiscie, naczym polega opieka paliatywna, prze-ciez nie dot^d na ten temat nie wiedzie-lismy. Od tej chwili poczutam, ze nie je-stesmy sami i ze moje dziecko nie be-dzie cierpiato samotnie w szpitalu. Ho-spicjum roztoczyto nadzwyczajng opie-ke nad Mateuszkiem i nad nami. Ciwspaniali, wrazliwi ludzie, traktujgc nasnormalnie, dawali nam najlepsze wspar-cie. Dzieki nim - pielegniarkom Hani,Joasi i Kasi, psychologowi Izie, dziekidoktorowi Danglowi - jakos przezylismyten straszny okres. Ich odpornosc, rze-czowosc, stosunek do choroby dzieckanie pozwalaty nam rozklejac sie i mobi-lizowaty do normalnego zycia, pozwala-j^c czasem na chwil§ oderwac sie oddramatycznej rzeczywistosci.

Mateuszek stabt z dnia na dzieh. Alebyt teraz z nami, w domu, w otoczeniukochajqcych i zyczliwych mu ludzi. Z ca-t^ pewnoscig cierpiat dzieki temu mniej.Nie byto zadnych kroplowek, zadnegoodzywiania dozylnego, nie kohcz^cegosie wktuwania w prawie nie istniej^cezyty. Zamiast tego, bezposrednio do zo-t^dka prowadz^ca od zewn^trz rurka,przez ktorg sama podawatam mu strzy-kawk^ rozdrobnione jedzenie i picie.Choroba, niestety, robita postepy i naszsynek czut sie coraz gorzej. Byt okrop-nie wychudzony, nie miat sity mowic.Chwilami chciatam, zeby juz umart. Niemogtam zniesc tej sytuacji, tego psy-chicznego napiecia. Dzis, gdy o tym my-sle, przeraza mnie, jak mogtam. Tak bar-dzo za nim tesknie, tak chciatabym gomiec przy sobie. Ciajle stysze jego ci-chutki gtosik i stowa: ,,Jestem najuko-chanszy na swiecie", a potem juz tylko:,,Jestem na swiecie". To my mowilismyzawsze do niego: ,,Mateuszku, jestesnajukochahszym synkiem na swiecie".

Nasi opiekunowie z Hospicjum towa-rzyszyli nam przez caty czas az do smier-ci synka. Doznatam od tych ludzi tyle tro-ski i pomocy, jak od nikogo innego w zy-ciu. Mateuszka nie mozna byto urato-wac, ale wiem, ze w najtrudniejszych,ostatnich chwilach cierpiat mniej, niz tobyto mozliwe. Nie juz nie moge zrobicdla mojego dziecka, ale chciatabym, abyinne dzieci nie musiaty cierpiec. Widzia-tam tyle dzieciecego nieszczescia i bo-lu. Nie mog? si§ z tym pogodzic, ze 53dzieci, ktore cierpig w samotnosci.

Z panig Matgorzat^ Fabiszewsk^ -rnarn^ Mateusza - rozmawiata EwaSzperlich.

Redakcja Informatora dziekuje p. EwieSzperlich i Redakcji ,,Twoje Dziecko" za moz-liwosc przedruku artykutu ,,Mateusz", ktoryukazat si? w listopadzie 1996 roku w cyklu,,Rodzina".

LISTYSzanowni i Wspaniali!Dziekuje za informacje o Waszej piek-

nej pracy. Jestem ogromnie wzruszonaWasza szlachetnoscia, poswieceniemi zrozumieniem dla drugiego cztowieka -szczegolnie dzieci, ktorych los tak okrut-nie dotknaj nieuleczaln^ chorobg. Zyczli-wosc, pomoc moralna i materialna dawa-na rodzinom naznaczonym tym wielkimbolem jest wyrazem wielkosci cztowieka.Zatuje, ze nie moge brae czynnego udzia-tu w Waszej pracy, ale mam juz 80 lat. Jed-nak moje dtugie zycie i doswiadczeniawyczulity mnie na cierpienie innych, szcze-golnie dzieci. Mam syna, synowa i wnucz-ke, ktorych bardzo kocham - i dzieki Bo-gu zdrowych! - ale rozumiem i wspotczu-je kazdemu, kogo dotknat bol i nieszcze-scie. Pozwolcie, ze bede starata sie wy-sytac chociaz 50 zt miesiecznie jakowsparcie dla Was. Serdecznie pozdrawiami zycze wszystkim pracownikom duzo zdro-wia, wytrwatosci i jak najwiecej osob wspo-magaj^cych Waszg piekna^ misje -

Szczesc Boze!Helena Rafalska

z Warszawy.

Redakcja:Kazdy, nawet najdrobniejszy wktad

w prace Hospicjum jest bardzo cenny, nawage ztota. Wielkosc sum darow pienif z-nych jest wazna, ale... serca i zrozumie-nia nie nie zastapi. To jest nieprzeliczal-

*ne. Dlatego w s z y s t k i m , ktorzy w czym-kolwiek wspomagaja Warszawskie Hospi-cjum dla Dzieci - sktadamy serdeczne Bogzaptac!

INFORMATOR redaguje zespot wolontariuszy.Siedziba redakcji INFORMATORA:Warszawskie Hospicjum dla Dzieci,

ul. Kasprzaka17a, 01-211 Warszawa,tel. 632 57 74.

Opracowanie graficzne, techniczne i komputerowewykonano dzieki nieodptatnej pomocy

T-Vo'szynsUi i S-U<aDruk: QUADRA high tech. print s.c.

ul. Urbanist6w 8/70,02-397 WarszawaLiczba egzemplarzy: 1500.

ISSN 1428-5630

MARGINPost scriptum

,,Spieszmy sie kochac ludzi,tak szybko odchodza".

ks. Jan Twardowski

Marcin zmart 17 kwietnia 1997 roku na ra-ka kosci; pod opiekg Hospicjum byt czterymiesiace. Pod koniec stycznia br. bytampierwszy raz u Marcina, aby zrobic reportazo nim i jego rodzinie. Wszyscy z niecierpli-woscig czekali na nowy numer Informatora.

Marcin szczegolnie si? tym interesowat.Chciat zobaczyc swoje zdj?cia w Informato-rze i byt ciekawy, co o nim napisatam. A na-pisanie tego artykutu nie byto rzecza^ tatwg.Chtopiec nie chciat mowic o chorobie, bolu.Rozmawialismy zwyczajnie, tak jakby bytzdrowy. I musiatam to uszanowac. Z drugiejstrony, w czasie rozmow z jego rodzina, do-wiedziatam si? wielu rzeczy, poznatam hi-storie choroby, bol i cierpienia. Wiedziatam,ze nie mog? tych informacji wykorzystacwbrew woli rozmowcy.

Dzis mysle, ze Marcin bytby zadowolonyz tego, co napisatam. Numer Informatora, naktory tak bardzo czekat, z przyczyn od nasniezaleznych, ukazat sie dopiero po jegosmierci. Byto mi troche zal. I teraz w tym po-zegnaniu kolejny raz wyrazam swoj podziwdla catej rodziny. W tak trudnej sytuacji, jaka.jest smiertelna choroba ukochanego syna,wnuka, brata - wszyscy zachowali niezwy-kta pogode ducha, byli petni ciepta i pokorywobec tych przykrych wydarzen. Tak niewie-lu ludzi potrafi mowic: ,,Badz wola Twoja".

Alicja Bardinsp.MARCIN DUSZCZYKzmart 17 kwietnia 1997 r.pochowany 19 kwietnia 1997 r.na Cmentarzu Parafialnym w SiennicyProsi o modlitw?...Boze, Ojcze wszechmog^cy,wierzymy, ze Twoj Syn umart i zmartwych-

wstat, spraw taskawie, aby moca tej tajem-nicy Twoj stuga, ktory zasnat w Chrystusie,przez Niego dostapit radosci zmartwychwsta-nia. Przez Chrystusa, Pana Naszego.

Amen.

11

Prositem Cie o moc do osiajniecia powodzenia, a uczynites mnie stabym, abym sie nauczyt pokornego postuszehstwa.

Prositem o zdrowie, dla dokonania wielkich czynow, a dates mi kalectwo, azebym robit rzeczy lepsze.

Prositem o bogactwo, abym mogt bye szczesliwy, a dates mi ubostwo, zebym byt rozumny.

Prositem o wtadze, zeby mnie ludzie cenili, a dates mi niemoc, abym odczuwat potrzebf Ciebie, kochajacego Ojca.

Prositem o towarzysza, aby nie zyc samotnie, a dates mi serce, abym mogt kochac wszystkich ludzi.

Prositem o radosc, a otrzymatem zycie, aby moc cieszyc sie wszystkim.

Niczego nie otrzymatem, o co prositem, ale dostatem wszystko to, czego sie spodziewatem.

Prawie na przekor sobie, - moje modlitwy, nie sformutowane, wystuchates.

Boze. badz pochwalon za Tw$ mitosc i nie zbadane Twe wyroki.

ANONIM Z TABLICY WINSTYTUCIE REHABILITACYJNYM W NOWYM JORKU

KodakDISTRIBUTOR

FOTO-WORLD Sp. z o.o.WYtACZNY DYSTRYBUTOR

WYROBOW FIRMY KODAK

W POLSCE

Zespof redakcyjny dzif kuje firmie FOTO-WORLDSp. z o.o. z siedzib^ w Warszawie przy ul. Mokotow-skiej 4/6, jedynemu przedstawicielowi KODAKA naPolsk§, za nieodplatne udostf pnienie materiatow fo-tograficznych KODAKA, na ktorych wykonano wszyst-kie zdj?cia zamieszczone w pierwszej, drugiej i trze-ciejedycjilNFORMATORA.

Warszawskie Hospicjum dla DzieciPBKIX Oddziat Warszawa11101040-537506-2700-1-74