Warszawskie Hosptcjum dla Dzieci • Informator bezpiatny*nr 2 (33) lipiec 2005

. I I , ..;

wspommeme

Aaniotki* ztote

wtosy...

Nigdy niezapomnetamtegopopotudnia.Byto piekne stance. Swiecito tak mocno,jakby je rozpalata moja radosc. Bo wtasniewtedy tak sie czutam, jak pierwszoklasista wdniu rozpoczecia roku. To byta moja pierwszawyprawa do chorego dziecka. Jechatysmy tarnz Marta_ - pracownikiem socjalnym Hos-picjum. Droga dtuzyta sie niesamowicie, a janie mogtam odpedzic mysli, ktore przychodzitymi do gtowy. "Iwonka — to bedzie Twoja pier-wsza podopieczna, na pewno sie polubicie".Te stowa, wypowiedziane przez pielegniarkeMirke, tkwity mi tak mocno w myslach. Duzocieptych stow styszatam na temat tego dziecka,zadawatam sobie mnostwo pytah, probowatamwyobrazic sobie nasze pierwsze spotkanie.Jak sie zachowam, co mam jej powiedziec...Wtedy przypuszczat, ze ta dziewczynka zajmie nazawsze tyle miejsca w moim sercu...

Dojechatysmy na miejsce. Sztam po-woli, nogi miatam raz z waty, raz twarde jakskata, stres zzerat mnie okropnie. Dosztam dodrzwi i nagle staneta w nich wysoka, szczuplutkadziewczynka. Dtugie, lekko falowane wtosymienity si$ w stohcu jak ztoto. "Sliczne dziecko,taki maty aniotek" - pomyslatam! Spojrzatamna nia. niesmiato, Myslatam, ze to ona bedziebardziej oniesmielona niz ja, ale ku mojemuzdziwieniu usmiechata sie ciepto, zapraszaj^c dodomu. Nie potrafie opisac, co wtedy poczutam,ale takiej radosci dawno nie zaznatam. Godziny

mijaty a my rozmawiatysmy dostownie o wszystkim,o szkole, pogodzie, ciuchach, a nawet o chtopakach.Iwonka wyciqgneta z szafki album ze zdjeciami. Jej pier-wsze kroczki, komunia, szkota, wycieczki, wszystko nafotografii. Pomyslatam wtedy, ze moze lek-arze si? pomylili, moze to nieprawda, zejest chora, to jakis sen, z ktorego zaraz si?obudzimy. Iwonka ani razu nie wspomniatao swoim cierpieniu, a przeciez wiem odpielegniarki, ze kazdy oddech sprawiatjej bol, kazdy krok meczyt jq tak bardzo,a mimo to caty czas si? usmiechata, nieukrywata radosci z naszego spotkania, wjej oczach widziatam nieustajqce ciepio.Wymienitysmy si? telefonami i chocszkoda mi byto odjezdzac, musiatysmy si?pozegnac. W drodze powrotnej w samo-chodzie panowata przejmujqca cisza. Niemogtam wydusic z siebie stowa. Caty czasmyslatam o niej, jakajest wspaniata, kocha-na, wesota, wrazliwa. Miatam wrazenie,jakbysmy si? znaty od lat, jakbysmy bytypokrewnymi duszami. Nie wiedziatam,jak to bedzie, nie wiedziatam, o czymbedziemy rozmawiac, jak bed^ wygladacnasze spotkania. Jedno byto pewne — niemogtam si? doczekac, kiedy znow si?zobaczymy.

Kolejne wizyty zblizaty nas corazbardziej do siebie. Potrafitysmy spedzacgodziny na nieustannych rozmowach. Tylko czas bytnaszym wrogiem, bo za kazdym razem nasze spot-kania mijaty za szybko. A jakby tego byto mato, jeszczewieczorami dzwonitysmy do siebie, by moc dokohczycrozpoczete podczas spotkania rozmowy.

Pewnego razu Iwonka zapragneta pojechacgdzies dalej niz tylko na spacer po 3 sciezkach wokotrodzinnego domu, ktore pokonywatysmy podczasnaszych spotkah. Na poczatku nie bytam zachwyconatym pomystem, batam sie, ze taka wycieczka mozeostabic dziewczynke, moze jej zaszkodzic. Czesto czutasi? stabo i coraz czesciej meczyty jq nawet pojedynczekroki. Ale gdy prosz^c mnie o te wycieczke, spojrzatatakim petnym nadziei wzrokiem, nie mogtam jejodmowic. Ustalitysmy wszystko wspolnie z pielegniarkq,Mireczka poinstruowata mnie doktadnie, co robic,ustalitysmy date, wystarczyto tylko miec nadzieje, zepogoda bedzie nam sprzyjac. I tak faktycznie si? stato.Piekny poranek, cudowne stonce. Przyjechatam naumowiona. godzine. Iwonka nie mogta si? juz doczekac.Stata w progu, czekaja_c na mnie. Byta taka szcz?sliwa, aja tez tryskatam radosci^, ze mog? spetnic choc odrobin?

jej skrytych zyczeh. Sp?dzitysmy ze sobq wspaniatydzieh, spaceruja_c, smiej^c si? z kawatow, plotkuj^co chtopakach i cieszqc si? ze wspolnej wycieczki. Popotudniu wrocitysmy do domu. Iwonka nie czuta si?

To byt ostatni dzieh, jakisp^dzitysmy razem. Naza-jutrz wieczorem Iwonkaodeszta. Kiedy zadzwonita domnie piel gniarka, bylo tak,jakby ktos przestrzelit miserce... Nie moglam uwierzyc.Mialam nadziej^, ze to tylkosen, ze jutro znow si§ spot-kamy, przeciez mialysmyw planie kolejna wycieczk^...

najlepiej, ale na jej slicznej twarzyczce przez caty czasrysowat si? pi?kny usmiech, ktory, komponujqc si? zeztocistymi wtoskami, tworzyt obraz slicznego aniotka.

To byt ostatni dzieh, jaki sp?dzitysmy razem.Nazajutrz wieczorem Iwonka odeszta. Kiedy zadzwonitado mnie piel?gniarka, byto tak, jakby ktos przestrzelit miserce... Nie mogtam uwierzyc. Miatam nadziej?, ze totylko sen, ze jutro znow si? spotkamy, przeciez miatysmyw planie kolejnq wycieczk?... Nie mogtam si? z tympogodzie. Bog jednak chciat inaczej, widac potrzebowatjej bardziej niz my... Potrzebowat matego aniotka, a prze-ciez aniotki maJ3 ztote wtosy, tak jak Ty, IWONKO... Tbbytnajwspanialszy czas w moim zyciu. Ta dziewczynka nauczytamnie, jak cieszyc si? z matych rzeczy, jak dostrzegacnawet najmniejszy szczegot, jak doceniac kazdy dzieh.,.Taka mata istota, a wniosta w moje zycie tak wiele.

Dzi?kuj? Ci za wszystko, Iwonko. Zawszeb?dziesz w moim sercu, moja mata, ztotowtosa dziewczynko.

Marta Szczerekwolontariuszka WHD

wspomnieme

Pami^ci ,DanielkajLto cena za j ¥nosc, zemitosc poi staje takze

kohczy si§fizyczna obecnosc"

Dnia 23 stycznia 2005 roku odszedt od nas naszkochany synek i brat. Miat 8 lat. Bardzo tesknimy za nim iczekamy na radosne spotkanie z nim w wiecznosci.

Wszystko zaczeto sie tak nagle. Danielzachorowat, padta diagnoza i w nas zapadto uczuciewewnetrznego ucisku. Dziecko ma nowotwor i to bardzoztosliwy. Rozpoczyna sie proces dtugotrwatego leczenia.Szanse wyjscia z tej choroby szacuje sie na ok. 40%, cooznacza niewielkie szanse na uzdrowienie.

Przyjmujemy te informacje tak, jakby zaczeta sie,urzeczywistniac nasza droga krzyzowa. Leczenie przebiegaw sposob agresywny i burzliwy. Lekarze ttumaczq nam,ze jest to jedyny znany im sposob, ale oddziatywuja_cpoprzez chemie, niszczq w organizmie Danielka wrazz nowotworem rowniez i inne, zdrowe organy. Sytu-acja jest bardzo trudna, dziecko jest caty czas zagrozonesmierci^. Brak stow, by opisac caty bol i strach, jaki w tymczasie przezywamy. Po kilku miesi^cach szpitalnego lecze-nia jak zorza poranna budzi sie nadzieja, ze jednak bedziedobrze. Doczekalismy sie chwili powrotu ze szpitala.Jakze inaczej wygla_da zycie we wtasnym domu. Danielekjest staby i zmeczony, jednak jest w nim radosc i checzycia. 2!aczyna sie nowy etap. Radosc z cudownego uleczeniana przekor wszelkim diagnozom. Danielek moze wrocicdo szkoty, by zdobywac wiedze i rozwijac wtasn^ osobo-

wosc. Uczy sie bardzo dobrze, ponad przecietny poziom.W tym okresie przygotowuje sie rowniez do PierwszejKomunii sw. Zdaje egzaminy z katechizmu i wiedzy oBogu. Nadchodzq wakacje. Wyjezdzamy na PojezierzeChetmihskie. Zaczyna sie letnia przygoda. Wedrujemylesnymi sciezkami, podziwiamy piekno otaczaj^cego nasswiata.

Zwiedzamy okolice. Przebywamy w Malborku iGniewie, zwiedzaj^c oraz poznaj^c historie warownychzamkow i dawnych obyczajow. Ponosi nas fantazja, adzieci przebierajq sie w stroje Krzyzakow z autentycznymimieczami w dtoniach.

Od warownych zamkow do morza juz nie-daleko, zatem kierujemy sie nad nasze polskie morze.Ciepta, wspaniata kapiel w burzliwych falach stonej wodyto wyjatkowa atrakcja dla naszych dzieci. Na zakohczeniepobytu ognisko, wymiana przezyc, doswiadczeh i wieleradosci.

W tak wspaniatej atmosferze, petni sit witalnychwracamy do codziennych obowiazkow. Zaczyna sienowy rok szkolny, a w nas utwierdza sie nadzieja powrotudo normalnosci. Juz wszystko bedzie dobrze. Danielekjest zdrowy, radosny i szczesliwy. Okres jego chorobyjuz minaj, przeciez uptynqt juz caty rok i wszystko jestw normie. Zadnych zaktoceh, zadnych problemow

zdrowotnych. Zaczynamy snuc plany na przysztosc.Uczestniczymy w codziennych zajeciach. Jezdzimy takzena dodatkowe zajecia z Danielkiem, by rozwijac w nimzdolnosci tworcze. S^ to zajecia z plastyki. Bierzemy ud-ziat w roznych konkursach. Daniel radzi sobie w szkolebez problemu. Przychodzi pieknaztotajesieh, mamyczasna spacer/. Na zbieranie kasztanow, jazde rowerem.

Nadchodzq swieta Bozego Narodzenia. Oczy-wiscie przygotowania, rozmowy o sw. Mikotaju, co wtym roku przyniesie. Czy prezenty bedq wspaniate i jakiew tej kwestii 53 marzenia dzieci. Kohczy sie rok 2004,a my juz pewni cudownego ozdrowienia z choroby,niejako automatycznie przechodzimy do zwyktej szarejcodziennosci. Ruszamy w nowy 2005 rok, jeszcze tylkokontrolne badania. Po otrzymaniu wynikow zaczyna siekoszmar. Nastapit nawrot choroby. To niemozliwe, a jed-nak stato sie, Wracamy do Centrum Zdrowia Dziecka.Stan zdrowia Danielka pogarsza sie z dnia na dzieh. Pro-ces przebiega nieubtaganie szybko. Nie rozumiemy, cosie dzieje, Stajemy nagranicy buntu i rozpaczy. Cia.gte py-tanie: dlaczego??? Mamy swiadomosc, ze nasze dzieckoumiera, jest to juz tylko kwestia czasu. Rozumiemy, zelekarze robi^ wszystko, co mozliwe, czego ich nauczono,by ratowac zycie. Ze tzami w oczach modlimy sie, pro-sza_c o ratunek dla naszego ukochanego dziecka. To naszskarb i nasza mitosc. Nie wyobrazamy sobie zycia bezniego, Modlitwato sita ducha, z ktorej czerpiemy energiei umocnienie w tak bolesnej chwili. Na mysl przychodza^stowa psalmu: ,,Tobie, Panie, zaufatem, nie zawstydze siena wieki". Zaczynamy rozmawiac miedzy sob^ o tym, conas czeka. Rodzi sie pytanie: co dale], gdy Danielek umrze?Maz stwierdza jakos tak catkiem prosto, wrecz banalnie:,,Bedziemy zyc dalej i juz". Dalsza sytuacja rozwija siebardzo szybko. Podejmujemy decyzje o skierowaniuprosby do kapelana szpitalnego o udzielenie Danielkowisakramentu namaszczenia chorych oraz rownoczesniesakramentu Eucharystii, Dla Danielka oznacza to pier-wsz^ Komunie Swiet^ w jego zyciu. Ksiadz wyraiazgode, tym bardziej ze na decyzje te wptyneta siostrakatechetka przygotowujaca Danielka wraz z cat^ klasq dotej wyjatkowej chwili. Tu i teraz, 14 stycznia 2005 roku,Danielek przystepuje w szpitalu do Pierwszej KomuniiSwietej, przyjmujac Pana Jezusa na tozku szpitalnym.Trwamy w dziekczynieniu i uwielbieniu. Czas jakby siezatrzymat. Maz pyta Danielka o jego odczucia. Styszymyzdecydowane stwierdzenie wyrazajace szczescie i btog^radosc. Jakby matotego byto, teraz sam Daniel pyta meza,,a Ty, tato, czy jestes szczesliwy?". Tak synku — odpowiadamaz. Ostatnie szpitalne badania wykazujq bezradnoscdalszego leczenia. Pada propozycja przekazania dzieckapod opieke Hospicjum. Oznacza to rownoczesnie powrotdo domu i dalsze leczenie w warunkach domowych.

Nawia/:ujemy pierwszy kontakt z lekarzem w zakresiedomowej opieki paliatywnej — dr. Tomaszem Dangelemz Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Spotyka nas duzociepta i serdecznej troski o to, by Danielkowi niczego niebrakowato. To dla nas wyjatkowe szczescie doswiadczactyle dobra ze strony wszystkich ludzi, zaangazowanychw Hospicjum w niesienie pomocy dla naszego dziecka.To tak, jakby rodzina sie powiekszyta, bo Hospicjumto przede wszystkim wspaniali ludzie, ktorzy potrafi^postugiwac w duchu mitosci. Tak nadchodzi dzien 23stycznia 2005 roku. Rano tego dnia — niedziela — bytaodprawiana msza sw. w intencji Danielka, po czym ma/spetnia ostatniq prosbe syna wyrazon^ minionej nocy:,,Tato, zrob mi zdjecie".

Przy tozku Danielka pochylamy sie, by delikatniezbudzic go ze snu. Mowimy do niego, lecz pozwalamy,by nadal tak spokojnie sobie spat. W pewnym momen-cie Daniel przestaje oddychac. To niemozliwe, chybanam sie wydaje, co to znaczy? A jednak to prawda. Po-jawia sie dziwna pustka. Jakis nowy rozdziat naszegozycia. Wedrujemy w myslach po wszystkich wspolnychprzezyciach: od spaceru po parku, gdzie tak czestochodzilismy, po wakacyjne przygody.

Obecnie, kiedy to pisze, Danielek nie zyje oddwoch miesiecy. Przez ten czas wracato do mnie wielewspomnieh i prob wyjasniania tego, co sie stato. Terazwiem, ze tak miato bye. Miatam podarowany czas, abygo zapamietac jak najlepiej. Widze oczami duszy ze mojedziecko jest szczesliwe. Dziekuje Bogu za dar cudow-nego dziecka. W uszach ci^gle brzmiq mi stowa Danielka:,,Mamus, kocham cie".

Uczestnicze w grupie wsparcia przy Hospicjum.Tarn stuchatam wypowiedzi innych rodzicow, ktorzy niemog^ sie pogodzic ze smierci^ swoich dzieci. Staram sieich zrozumiec, choc nie bardzo moge: przeciez kazde znich miato wspaniate dziecko, i tak wyjatkowe.

Dzieci nasze zyjq w nas. One nas uczyty poprzezswoje cierpienie, jak zyc. Site do przetrwania catego bolui tesknoty za Danielkiem daje mi swiadomosc, ze on niecierpi, nie boli go juz absolutnie nie i ze jest szczesliwy.

A nagrod^ za ten trudny czas bedzie nasze spot-kanie w wiecznosci. Kiedy bede mu opowiadata o tym,co byto, kiedy go przytule i ucatuje. Nasza radosc bedziebogatsza, poniewaz tak bardzo czekam na te chwile.Chce t^ swoJ3 wypowiedz zakohczyc stowami:

,,lsc, ciqgle isc w strone stonca"... ,,Tam w niebie ojczyznajest ma"

Mama sp. Danielka

Zycie jest pi$kne...nawet w tak trudnychchwilach,,A po czynach waszych ludzie poznafa, zeiciemoi, gdy mHosc wzajemnq miec bqdziecie"

Mysl niesienia pomocy i radosci nie odst?pujemnie od dawna. Do wolontariatu w Hospicjum dlaDzieci przygotowywatem si? od kilku lat, bardzoporusza mnie los nieuleczalnie chorych, a szczegolniedzieci. Dlaczego akurat Hospicjum dla Dzieci? Czemudokonatem takiego wyboru? Mysl?, ze wiele czynnikowprzyczynilo si? do takiej decyzji — na pewno to, ze kochambardzo wtasne dzieci, potrafie nawiqzac kontakt z dziecmii szybko staje si? ich kolegq, wujkiem do zabawy, poprostu szybko obdarzaja_ mnie sympatia_. A wydaje mi si?,ze kazdy, kto chce niesc pomoc, moze znalezc swojemiejsce, swojq nisz? tarn, gdzie bedzie robit to dobrze izechceto robic. Wyobrazam sobie opieke nad starszymiludzmi, nie wykluczam tego, nie mam jednak przeko-nania co do wtasnej cierpliwosci w stosunku do starszychosob. A przy tym porusza mnie smiertelna choroba dziec-ka, chciatbym, aby ten czas, ktory pozostat, spedzali wradosci, ciesz^c si? z kazdego dnia, z kazdej chwili.Dla mnie kazdy dzieh jest wyjatkowy, kazdy chciatbymprzezywac tak, jakby byt to ostatni dzieh mojego zycia,a nie wiemy przeciez, czy tak nie jest, dzis pisz? tenartykut, ale czy mog? bye pewny jutra?

„Kazdy dzieh jest wyjatkowy, bierz wiec z niegoto, co najlepsze, bo zycie sktada si? z szarych wyjat-kowch dni, a naprawd? wyjatkowe zdarzaja. si? niezwyklerzadko" - - mam nadzieje, ze to moja wtasna mysl, a niezastyszana, przeciez oddaje czesc mnie samego.

Oczywiscie — moj apetyt na zycie jest ogromny,mam tyle do zrobienia i staram si? swoje pragnieniarealizowac. Jednakze nie mozemy zapominac o tych,ktorzy potrzebuja. naszej pomocy. Mysle, ze wtasnie otym mowit Pan Jezus: aby dzielic sie z innymi nie tylkodobrami materialnymi, ale i swym czasem, poniewaz jest onznacznie cenniejszy od wartosci materialnych. Bogactwa,ktore mozemy oddac, nie postrzegam jako oddawaniewszystkiego, ale wierzcie mi - - mozna oddac wiele ibye jeszcze szczesliwszym, poznac inny wymiar rzeczy-wistosci. Niejednokrotnie bywa i tak, ze nasza dobroczwraca si? po dwakroc, czego Bog pozwolit mi doswia-dczyc, ale co nie znaczy, ze mamy si? tego spodziewac,Wielokrotnie to, co dzis nie wydaje si? szcz?sciem, popewnym czasie okazuje si? nim bye.

Ta radosc zycia i cieszenia si? z matych codzien-nych rzeczy jest tym, co chc? przynosic innym, zarazacoptymizmem, radoscia. — pomimo wtasnych problemow,trudnosci to uczucie mnie nie opuszcza. Niesc zapomnienieo chorobie, sprawiac, by usmiech zagoscit w codziennymzyciu nie tylko naszych matych pacjentow, ale i ich rodzin —oto co daje mi ogromna, satysfakcj? i poczucie spetnienia.

PoczqtekZdecydowatem si? zacza.cdziataniew Hospicjum,

sprawdzitem kontakt na stronie www.hospicjum.waw.pl.Zadzwonitem do Wojtka Marciniaka, koordy-

natora wolontariuszy, i jeszcze tego samego dnia,po godzinie, rozmawialismy w WHD przy Aga-towej 10. Wojtek od razu zdecydowanie zarzqdzit,ze b?d? jezdzit do Piotra i spadam jak z nieba bo iz prawem jazdy, i z samochodem. Czekata mniejeszcze rozmowa z paniq psycholog Agnieszka.Baranowskq, na szcz?scie Agnieszka to mita osoba,wyjasnita mi, po cotyle zamieszania, i po rozmowie bytowszystko w porzajdku. Na podj?cie pierwszego zadaniaczekatem jednak okoto dwoch tygodni.

Piotr,,Haker"Gqsiorowski

Piotra poznatem 15 lutego 2005 r. Na pier-wsze spotkanie pojechatem z Matgosia_ Morawska_,piel?gniarkq WHD. Mieszka on 50 km od Hospicjum,byt wi?c czas na rozmow?.

Pierwsze spojrzenia... Czutem na sobie wzrokPiotra, mierzyt mnie. Na pocza_tek zainteresowatem goskokami spadochronowymi i powiedziatem, ze mamnagranie, jak skacz? ze spadochronem w tandemie,mowitem takze o motocyklach, co tez jest moim hobby.Powiedziatem, ze mog? przywiezc laptopa i pokazac swojskok, co zainteresowato Piotra. Jak si? potem okazato,najwi?ksze zainteresowanie wzbudzit komputer, ktoryprzywoz? regularnie.

Na drugie spotkanie wybratem si? po tygodniu,niestety nie miat kto ze mna. pojechac (powinienem odbyc3 spotkania w towarzystwie pracownika Hospicjum, jakkazdy z wolontariuszy). Obiecatem Piotrowi, ze przy-jad? z komputerem, On czeka, sytuacja niezbyt zr?czna,zapada decyzja: jedz do Piotra sam — mowi Artur, lekarzHospicjum. jestem szcz?sliwy, a juz si? niepokoitem.Wyjezdzam swoim autem, udaj? si? do apteki po farma-ceutyki dla Piotra i dalej w drog?. Jednak zabtqdzitem,na szcz?scie to tylko kilometr, dwa, pytam o drog? naDomostaw i okazuje si?, ze zbyt wczesnie skr?citem,dalej bez problemu dojezdzam po kilku minutach. Pi-otr kohczy mycie z?bow, pospiesza Mam?, bo komputerczeka.

Ogla_damy skok, potem Piotr usituje wyszperac

wszystko na dysku twardym, jest jednak za wiele tegona raz. Musze wczesnie wyjsc, aby zdazyc na odprawe wsiedzibieWHD.

Umawiam si$ na nastf pnespotkanie

Piotr jest matomowny, nie rozmawiamy za wiele.Wiecej rozmawiam z Paniq Haniq, Mama^ Piotra, na kole-jnych spotkaniach we wtorki i raz dodatkowo w piatek za-jmujemy sie gtownie obstuga^ komputera. Piotr stwierdza,ze dwie godzinki to za krotko, wiec przyjezdzam na kilkagodzin, przewaznie 4 - 6 godz. Tak zasadniczo wyglajdajuz kazdawizyta. Mama opowiada, jak to Piotr martwit sie,ze nie dojade z powodu opadow sniegu (miat sie czymmartwic, bo droga nie byta tatwa, jednak nie miatem prob-lemow z dojazdem). Pewnego razu wpadtem na pomyst ro-bieniazdjec aparatemcyfrowym, aby potem przeniescje naptyte, i tak Piotr moze je ogla_dac na DVD, kiedy zechce.Zdjecia po kolei opowiadaty o tym, jak wyjechatem zdomu, potem droga do Hospicjum, w budynku takzekilka zdjec, no i oczywiscie zdjecia Kasi - - bytej reha-bilitantki, sympatii Piotra! Nastepnie droga z Hospicjum.Pomyst ze zdjeciami Piotr ocenit jako ,,moze bye" i tak pojednej sesji ten temat zostat zawieszony. Musze jeszczedodac jedna^ przygode: podczas jazdy i robienia zdjecwpadtem w poslizg i omal nie wpadtem na drzewo. Naszczescie jechatem wolno i nie sie nie stato, a byto toopodal domu Piotra.

Pani Hania mowi, ze Piotr zaczaj wczesniejwstawac, nie spi do potudnia. Przewaznie okoto godzinyI I juz wszystko byto zatatwione, tj. sniadanko, lek-arstwa, kaszlator, mycie zebow - - tak abysmy moglispokojnie przystapic do zajec przy komputerze.

,,Haker"Jak nietrudno sie domyslic, pseudonim ten

nadatem Piotrowi za niezwykt^ determinacje wkatowaniu komputera i siebie. Kilka godzin bez zmianypozyeji, wytrwale. Musiatem zakupic nowy zasilacz,bo stary grzat sie za bardzo, st^d przyszto mi na myslokreslenie ,,Haker". Ponadto Piotr sam chce wszystkorobic. Ja stuze radq, a on wszystko sam. Poprositem,Pawta, informatyka Hospicjum, oznalezienie klawiaturyekranowej. Okazato sie to proste i utatwia Piotrowipisanie. W przeciwnym razie jest to dla niego niezwykletrudne zajecie, poniewaz nie moze przesun^c reki,a tak pisze sobie bez probiemu.

Urodziny22 marca Piotr ukonczyt 15 lat, byty dwa torty

i goscie Kasia, Marta, Wojtek, ja i rodzice oraz brat.Przygotowatem dla Piotra dwie niespodzianki: pierwszato gra strategiczna, a druga to zostawienie laptopana najblizszy tydzieh, co Piotr okreslit trafnie jednymstowem ,,zajebiscie". Oczywiscie zaraz zostat upomnianyprzez mame, ale stwierdzit, ze to nie takiego.

Byty oczywiscie zdjecia, rozmowy, zgietk ucichtpo 4 kiedy to Kasia, Marta i Wojtek wyjechali do Hos-picjum na odprawe. ja zostatem jeszcze 2 godzinki izajelismy sie kopiowaniem plikow z zewnetrznego dyskuna laptopa, tak aby Piotr miat co przegla_dac.

Mamy jeszcze sporo planow co do dalszychspotkah, mam tez jeszcze kilka asow w rekawie. $3 toniespodzianki, mniejsze i wieksze, ale nie zdradze na ra-zie szczegotow, poniewaz popsutoby to catq zabawe, noi bedzie o czym napisac.Dodatkowo spetnito sie marzenie Piotra o posiadaniukomputera: zostat mu wypozyczony zHospicjum, no i Internet, ktory postanowitem sfinansowacosobiscie, na razie w wymiarze 100 godzin miesiecznie,poniewaz podtaczenie neostrady jest ze wzgledow tech-nicznych niemozliwe. Co do Internetu, to moze znajdziesie jeszcze inne rozwiazanie.

Jestem niezwykle zadowolony z tego, zezainteresowatem Piotra komputerem, poniewazbrakowato mu wiadomosci z tej dziedziny, o czympowiedziat mi w rozmowie.

Piotr zmart. Postanowitem jednak nie zmieniactresci tej relacji, jedynie dopisac to, co dato nam zycie.Bytem w trakcie organizowania Piotrowi spotkania zzespotem hip hop ,,52 Debiec", jednakze nie udato si?(to byt ulubiony zespot Piotra). Co do Internetu, to udalosi? zatozyc state tqcze radiowe, Piotr cieszyt si? nimjednakze okoto godziny: tqcze zostato zatozone w srod?a Piotr zmart w piatek, udato si? jednak podarowac Mute chwile radosci przed odejsciem. Mogt myslec o tym,kiedy bedzie zatozony Internet, a nie o chorobie i cierpi-eniu, jakie go spotkato. Pragn? podziekowac firmie YOYPL Janusz Mierzejewski, 06— I 20 Winnica, ul. Wspolna3/2 za instalacj? i deinstalacj? tacza internetowego.

Dla mnie odejscie Piotra byto ogromnymprzezyciem. Mimo ze mozna byto spodziewac sie tegow kazdym czasie — to jednakze przezycie i przewidywanieczegos to zupetnie odmienne doswiadczenia. Smierc Pio-tra zabrata takze jakas czesc mnie. Ten czas spedzonyrazem, podarowany nam obu - - to czas, ktoregonigdy nie zapomne. Potwierdzity si? stowa: ,,Spieszmysi? kochac ludzi...". Ciesz? si? teraz z kazdej wspolniesp?dzonej chwili, kazdego momentu, jaki miatem z Pio-trem. To jest wtasnie to, co mogtem Mu dac. Dzis niema juz Piotra. Pozostaj^ wspomnienia i radosc z tego,ze mogtem dac i datem te chwile. Juz wi?cej nie b?dzieczasu sp?dzanego razem. Jakze zywo daje si? odczucprzemijanie i stabosc ludzkiego ciata.

Doswiadczenie odejscia mego podopiecznego,przyjaciela, jest takie bolesne, jednakze pozostaje mimozliwosc niesienia pomocy innym potrzebujqcym ipragn? robic to nadal. Powiedziatbym nawet, ze odczuwampotrzeb? dalszej pomocy, widzac jej celowosc.

HospicjumDziatanie moje w Hospicjum nie polegato

wytqcznie na kontaktach z Piotrem, z moim Piotrem-jakzaczajem o Nim mowic. Totak krotki okres, okoto

miesiqca, ajuz zdazytem przywiqzac si? do Niego, stawat

mi si? coraz blizszy, coraz mocniejsza nawiazywata si?wi?z mi?dzy nami.

Miatem okazj? poznac takze Mateuszka Wi?chai jego rodzin?, rodzehstwo Kasi? i Adriana oraz El?i Stawka (goscitem tu wraz z Ola_ Kosihskq). Byta tosobota i udalismy si? do kina z rodzehstwem Mateuszka,potem lody, ogladanie komputerow z Adrianem (dziew-czyny oczywiscie poszty na ciuchy i po umowionej potgodzinie musielismy sci^gnqc je telefonicznie, poniewazjak to zwykle z damami bywa, nie zdazyty z oglqdaniemciuszkow).

Po wizycie w kinie sp?dzilismy mite popotudniew domu Panstwa Wi?ch6w, smiechom nie byto konca,El? rozbolaty policzki od smiechu.

Poznatem takze Rafata, 14-latkazamieszkatego koto Grojca, gdzie udalismy si? wraz zKasiq, po odebraniu tusek z CZD. Jednak nasza wizytaze wzgl?du na odlegtosc i koniecznosc ponownej wizytyw CZD (z powodu ztych tusek) nie trwata zbyt dtugo.Po rehabilitaqi, sprawdzeniu saturacji i zmierzeniu tkankittuszczowej udalismy si? w drog? powrotn^.

Zapraszam takze do dyskusji na tematy poruszonew mojej wypowiedzi. Listy prosze nadsytac na adresHospicjum z dopiskiem ,,Tomasz Linde". Mam nadziej^,ze zaowocuje to powstaniem kolejnego artykutu.

Tomasz Lindewo/ontar/usz WHO

,

;-:::.;-;-:,:,:

spotkania

Goralska mortadela,czyli niezapomniane chwilew Zakopanem

Wybor padt na Mistrzostwa Polski Seniorow,ktore miaty sie odbyc 8 lutego 2005 r. W impreziezapowiedzieli udziat skoczkowie z polskiej kadrynarodowej, wiec spodziewalismy si§ zobaczyc w akcjiAdama Matysza.

Choc zaoknamiletnie upaty,proponu-jemy naszymczytelnikomdla ochtodygarsczimowychwspomnieh...

Przemek Bicz-kowski i KarolKrazata 53 chorzyna dystrofi§Duchena

Do Zakopanego pojechalismy w piatke: chorujqcynazanik miesni Karol ztata, Wiestawem, siedemnastoletniPrzemek, ktory cierpi na to samo schorzenie co Karol iktoremu towarzyszyta mama Ania, oraz ja — organiza-tor wycieczki i autor niniejszej relacji. Pomystodawcqwyjazdu byt Przemek, ktory wspomniat kiedys lekarzowiz Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci dr. ArturowiJanuszahcowi, ze bardzo by chciat pojechac do Zako-panego na zawody Pucharu Swiata w Skokach Narciar-skich.

Po konsultacjach z organizatorami zawodow ipo rozmowach w Hospicjum zdecydowalismy si§ naimprez^ o troch^ mniejszej randze - - istniaty obawy,ze wielotysieczne rzesze rozentuzjazmowanych kibicow,jakie przyciqga Puchar Swiata, mogq zagrozic zdrowiu ibezpieczehstwu chtopcow.

7 lutego, czyli na dzieh przed rozpoczeciemzawodow wyruszylismy w droge. Pomimo wczesnejpory wyjazdu wszystkim dopisywaty humory — mrozna,stoneczna pogoda dobrze wrozyia na czas catego wyjazu,a my, ogl^dajqc z okien wynaj^tego busa mijane krajo-brazy, rozmawialismy o czekaj^cych nas atrakqach i usta-lalismy plany na najblizsze dni: jutro obejrzymy zawodyi przejdziemy si$ po Krupowkach, pojutrze, wracajqc dodomu, zwiedzimy krakowski Rynek i Sukiennice.

Po poznym obiedzie, ktory zjedlismy juz w Zako-panem, udalismy si^ do siedziby Tatrzahskiego ZwiqzkuNarciarskiego odebrac akredytaqe na zawody. Akredy-tacje miaty form^ specjalnych plakietek, a widniejqcy nanich napis ,,ORGANIZATOR" dawat mozliwosc porusza-nia si<£ podczas zawodow po miejscach niedostepnychdla posiadaczy biletow.

Z plakietkami w garsci, obdarowani przezPania_ Agnieszke z Tatrzahskiego Zwia/ku Narciarskiegogadzetami nawia_zuja_cymi do zawodow, pojechalismy nakwater^. Noclegi mielismy zarezerwowane w OsrodkuRehabilitacyjnym im. S. Jasihskiego na Cia_gtowce wZakopanem. Osrodekz racji swojego przeznaczaniajestprzystosowany do potrzeb osob niepetnosprawnych,a dyzurujqce piel^gniarki przez cata_ dob^ zapewniajqopiek$ przebywaja_cym tarn kuracjuszom. Nasze pokoje,choc pozbawione wygod, miaty jedna_ niezaprzeczalnqzalete^ - - z okien roztaczat si$ przepi^kny widok. Woddali widac byto pokryty sniegiem Giewont, a ponizej,w dolinie, mgty science sie nad dachami domow. Takichobrazow sie nie zapomina.

Po pozywnej kolacji, na ktora_ ztozyta sie tytutowagoralska mortadela, poszlismy odpocz^c po podrozy.Przy grze w szachy, herbacie i rozmowach szybko mijatczas. Spac potozylismy sie^ ok. potnocy. Tak minaj pierwszydzieh naszej wyprawy.

Nastepnego dnia po sniadaniu, ztozonym m.in.z pysznej i pozywnej goralskiej mortadeli, zaczelismy siezbierac do wyjscia— powoli i bez pospiechu, poniewazbyto jeszcze dosyc wczesnie, a my chcielismy uniknqcniepotrzebnego stania na mrozie.

Nazawody dotarlismy w momencie rozpoczeciapierwszej serii skokow. Dzi^ki akredytacjom, o ktorychwczesniej pisatem, wjechalismy samochodem na terenskoczni, a nastepnie przeszlismy pod sam dojazd, czylimiejsce, gdzie skoczkowie jadq juz po ptaskim, myslqc otym, zeby sie zatrzymac, nie taranuja_c otaczajqcych terenband.

Pomimo cieptych ubrah zakupionych specjal-nie na t$ okazje chtopcy, siedzqc na wozkach, zmarzlii druga_ seri^ skokow oglajdali juz z baraku organizatorow.Dopiero po powrocie do Warszawy dowiedziatem sie,ze w mroznych zimowych warunkach u osob siedza^cych na wozkach inwalidzkich znakomicie sprawdzajq siepuchowe spiwory — trzeba b^dzie o tym pamietac.

Wracaja_c do zawodow: do grzejqcych si$w baraku uczestnikow naszej wycieczki przyszli poskohczonych zawodach ich zwyci^zca, czyli, jak pewniesi§ wszyscy domyslaj^, Adam Matysz oraz drugi trenerreprezentacji Lukasz Kruczek.

Przemek i Karol, uprzedzeni o mozliwosci spot-kania z mistrzem, przygotowali sobie wczesniej pytania,jakie mu zadadza_ -- niestety, z wrazenia stracili gtos izdotali tylko wykrztusic stowa gratulacji. Potem bytowspolne zdjecie i autografy.

Po sportowych emocjach przyszedt czas na obi-ad. W miare szybko, choc nie bez pewnych problemow,udato sie znalezc na Krupowkach restauracj^, do ktorejmozna byto wjechac na wozkach. W restauracji (jesli do-

brze pamietam, nazywata sie ,,Pstr^g") spedzilismy troche^czasu, a smak potraw i wielkosc porcji postawity podwielkim znakiem zapytania nasz udziat w serwowanej wosrodku kolacji, choc przeciez nalezato sie spodziewacprzeboju kulinarnego tego wyjazdu, czyli pysznej iaromatycznej goralskiej mortadeli.

Dzieh zakohczylismy podobnie jak poprzedni,czyli na rozmowach, szachach, no i oczywiscie herbacie.Aha, i tak jak poprzedniego dnia w szachy wygrywatPrzemek. Po potnocy spac. Drugi dzieh wyjazdu minaj.

Sniadanie ostatniego dnia sprawito wszystkimniespodziank§ — nie byto mortadeli, z ktora_ zda/ylismysie juz zzyc. Trudno, zjedlismy, co podano i posz ismyszykowac sie do drogi powrotnej.

Maja_c w pamieci poprzedni dzieh, kiedy toKarol i Przemek zmarzli pod skoczni^, postanowitemograniczyc im czas przebywania na mrozie do minimum,jednoczesnie nie rezygnuj^c z planowanego wczesniejspaceru po Krakowie. Kilka telefonow, kilka faksow zsekretariatu dyrektora osrodka i... udato sie! Gdydojechalismy do Krakowa, czekato juz na nas w UrzedzieMiasta zezwolenia na wjazd samochodem na krakowskiRynek. Dzieki temu chtopcy mogli spokojnie obejrzecRynek i Sukiennice, nie narazaja_c sie na zmarzniecie.

W Sukiennicach mama kupita Przemkowibardzo tadne szachy — duze figury i ogromna zdobionawypalanymi wzorami, drewniana szachownica robia_naprawde imponujace wrazenie. Od tamtej pory za pomocqtych wielkich i pachn^cych jeszcze nowoscia_figurdostaj£przy kazdej nadarzajqcej sie okazji mata.

Spacer po Krakowie byt ostatni^ atrakcj^ tegowyjazdu, pozniej w przydroznym zajezdzie zjedlismyobiad i juz bez zatrzymywania pojechalismy do domu.

Dzieh trzeci i ostatni powoli dobiegat kohca.Szkoda, ale pewnie jeszcze nieraz gdzies wyskoczymy.

Pozno wieczorem, gdy wszyscy juz byli wdomach, a ja zegnatem sie z naszym kierowc^ PanemAdamem, ustyszatem z jego ust zapewnienie, ze jesikiedys bedziemy wynajmowali w jego firmie transport,to on bardzo chetnie z nami pojedzie. Widac byto, zejest pod wrazeniem pogody ducha swoich pasazerowi frajdy jaka_ sprawit wszystkim ten wyjazd. ,,Uprzedzciewczesniej, to przygotuje jakies filmy" - mowit jeszczepodczas jazdy. Nie wspomniatem o tym, ale w samo-chodzie byt odtwarzacz dvd i jesli ktos nie miat ochoty napodziwianie przez okno widokow, mogt podczas jazdyogla_dac filmy.

Warszawa, godzinaok. 23. jakoostatni wrocitemw domu, koniec imprezy. I jeszcze krotka refleksja:mysle, ze mozliwosc oderwania sie nawet na tak krotkood codziennosci oraz wspolne przezycie przygody datozarowno chtopakom, jak i ich opiekunom wiele radosci

i pozwolito choc troche ,,podtadowac akumulatory" dodalszego zmagania sie z nielekkq przeciez rzeczywis-tosciq.

A ja mam ogromna_ satysfakcje, ze mogtem zor-ganizowac ten wyjazd i razem ze wszystkimi przezycniezapomniane chwile.

Wo/te/c Mardniak

Dzieh dobry wszystkim czytajqcym informator.Mowi Przemek Biczkowski i Karol Krazata. Chcielib-ysmy opowiedziec Warn o naszej wyprawie do stolicysportow zimowych - - Zakopanego, w ktorym goscil-ismy w dniach od 7 do 9 lutego 2005 r.

Ale po kolei. Na poczatku stycznia odwiedzitnas pan doktor Januszaniec i zobaczyt, ze z zaintere-sowaniem ogladam w telewizji skoki narciarskie. Za-pytat, czy chciatbym zobaczyc je na zywo. Bez wahaniaodpowiedziatem, ze tak. Nie sadzitem, ze ten wyjazdmoze dojsc tak szybko do skutku. Dla naszych przyjaciotz Hospicjum nie ma rzeczy niemozliwych. Wystarczyttelefon do pana Wojtka Marciniaka, ktory zajaj sie or-ganizacj^ wyjazdu, i juz 7 lutego wynajetym busemjechalismy do Zakopanego razem z Karolem, Rodzicamii naszym opiekunem Wojtkiem Marciniakiem.

Nie przerazata nas mrozna pogoda (w nocy tem-peratura spadata do minus 28 stopni). Rozgrzewata nasmysl, ze poczujemy na zywo atmosfere wielkiego sportui moze zobaczymy wielkiego mistrza Adama Matysza.Mieszkalismy wosrodku rehabilitacyjnym naChlebowce.Byta tarn winda i sprzet dla wozkow, wiec nie mielismyktopotow z poruszaniem sie. Czas szybko mijat na roz-mowach. Poznalismy sie, a ja polubitem Karola i Wojtka

- naszego opiekuna. Wieczorami gralismy w szachy irozmawialismy przy herbacie. Cieszylismy sie z Karolem,ze i nas, niepetnosprawnych, tez moze spotkac cos do-brego.

W dniu 8 lutego pojechalismy na skocznie, gdzieodbywaty sie mistrzostwa Polski w skokach narciarskich.Przezywanie z bliska atmosfery takiego sportowegowidowiska dostarczyto nam niesamowitych wrazen.Ogromnq atrakcj^ byto dla nas spotkanie z AdamemMatyszem. Przyszedt do nas po konferencji prasowej,porozmawiat z nami i rozdat autografy, a my mielismyokazje zrobic sobie pamiatkowe zdjecia. To naprawdeniezapomniane chwile. Byto wspaniale, chociaz trochezmarzlismy. Po skokach pojechalismy na pyszny obiadw prawdziwej goralskiej karczmie. Pataszowalismywszyscy z wielkim apetytem, a pozniej jeszcze spacer poKrupowkach.

W drodze powrotnej zatrzymalismy sie w Kra-

kowie. Mielismy specjalne zezwolenie, dzieki ktoremumoglismy zatrzymac sie samochodem na Rynku.

Krakow to piekne miasto. Ja widziatem je poraz pierwszy, a Karol byt w Krakowie latem. Zrobilismyzdjecia z Krakowskim Lajkonikiem, zwiedzalismy Sukien-nice i Kosciot Mariacki.

Dzieki Hospicjum mielismy super wycieczke.Wszystkie niezapomniane przezycia zostanq w naszejpamieci. Na tamach informatora dziekujemy wszystkimpracownikom i sponsorom, mitemu Panu Andrzejowi

- kierowcy, ktory swietnie znat trase, oraz Wojtkowiza jego pomoc i za to, ze potrafit wszystko ,,dopia_c naostatni guzik". Byto super i za to wszystko wielkie dzieki.Moze latem znow pojedziemy?

Przemek Biczkowski

Bardzo zafascynowaty mnie skoki AdamaMatysza i jego skromna, sympatyczna osobowosc.Bardzo chciatem zobaczyc i poznac najlepszego pol-skiego skoczka. Nie tylko poprzez ekran telewizyjny,ale rowniez ,,na zywo". Dzieki WHO moje marzeniesie ziscito. 7 lutego wyruszylismy do Zakopanego.W samochodzie poznatem Przemka i jego Mame. Pier-wszy serie skokow oglqdalismy z bliskiej odlegtosci odskoczni. Z powodu duzego mrozu drugq serie skokowogla_dalismy z okien pomieszczeh organizatorow. AdamMatysz zostat zwyciezc^ obu serii. Bylismy dumni, ze towtasnie On przyszedt na spotkanie z nami. Zadowolonyi usmiechniety rozmawiat z nami, rozdat autografy i po-zowat z nami do zdjec.

Pierwszy raz widziatem Zakopane i gory.To wszystko razem wywarto na mnie ogromnewrazenie. Wyjazd i pobyt zorganizowat wspaniatycztowiek -- Wojtek Marciniak, ktoremu z catego sercadziekujemy. Dziekujemy rowniez WHD, bez ktorego nieprzezylibysmy tak wspaniatych dni.

Karol Krqzata

CE HOMO

W dniu 24 czerwca 2005 roku w TomaszowieMazowieckim zatozyciel Warszawskiego Hospicjumdla Dzieci - Tbmasz Dangel zostat uhonorowanyorderem ECCE HOMO. Uzasadnieniem decyzjiKapituty Orderu jest bezkompromisowa walkadr Dangla o prawa chorych dzieci oraz niesienienadziei i przynoszenie ulgi najmtodszym pacjentom.Pozostatymi odznaczonymi w roku 2005 zostali:Anna Dymna, Zygmunt Jamrozy, Sylwia Kartowska,Krystyna Byszewska, s, Lidia Gottschalk, KayaMirecka Ploss. Order Ecce Homo przyznawany jestludziom, ktorzy wbrew wszystkim przeciwnosciompoprzez konsekwentna^ dziatalnosc dajq swiadectwobezinteresownejmitosciblizniego.OrderEcceHomotozaszczytne wyroznienie dla tych, ktorzy niekoniun-kturalnq dziatalnoscia^ dowodza^ prawdziwosci stow"Cztowiek to brzmi dumnie".

Idea orderu Ecce Homo zrodzita si§ wTomaszowie Mazowieckim w oparciu o doswiadczeniawspotpracy roznych srodowisk dziataj^cych na rzeczosob niepetnosprawnych. Inicjatorem wyroznienia wpostaci Orderu jest mgr Dartusz Walczak — dyrektorOsrodka Rehabilitacji Dzieci Niepetnosprawnych wTbmaszowie Mazowieckim.

W latach ubiegtych orderem zostali uhono-rowani dziatacze charytatywni, duszpasterze, filozo-fowie, pisarze, pedagodzy, animatorzy kultury. Dogrona kawalerow i dam Orderu Ecce Homo naleza^min.: papiez Jan Pawet II, ks. Jan Twardowski, LadyMargaret Sue Ryder, Janina Ochojska, TadeuszRozewicz.

Powyiej:

natal

Historia choroby naszej matej, niezwyktejdziewczynki jestdtuga. Od pierwszych miesiecyjej zyciado niedawna nie znalismy diagnozy. Naszym udziatemstata si$ cia_gta walka o poprawienie stanu jej zdrowia:rehabilitacja, hipoterapia, zajecia z psychologiem itp.Wszystko to nie przynosito wiekszych, upragnionychefektow; Wreszcie po wielu latach postawiono diag-noze: choroba metaboliczna, w skrocie zespot SAICAR.Ciezka, leko-oporna padaczka, choroba degraduja_cacentralny uktad nerwowy, postepujqca i, co najgorsze,nieuleczalna.

Natalka ma obecnie 7 lat i tak naprawde dolata 2004 roku byta niepetnosprawna w stopniu znacznym.Niestety, od sierpnia stan jej zdrowia bardzo siepogorszyt. Zaczeta sie walka o zycie, o kazdy dzieh, zaktory teraz i zawsze bedziemy dziekowac Bogu!

W sierpniu 2004 roku trafilismy do CZDz ciezkim stanem padaczkowym. Po kilku godzinachpobytu na neurologii trafilismy na OIOM. Cztery dnistrasznych mysli, ze to moze bye koniec...

Nasza tutaczka po szpitalach trwata czterydtugie miesia_ce. W chwili obecnej stan Natalki jestpowazny, ale na tyle stabilny, ze mozemy ja_ miec wdomu. Od listopada 2004 roku jestesmy pod opieka_ WHO.

w petni nie wrocido zdrowia, alejestesmy szcz^sliwii dzi^kujemy zakazdy wolnyodpadaczki dzien

Tylko dzieki wspaniatej opiece i duzej pomocy categopersonelu Hospicjum udaje nam sie normalnie zyc ifunkcjonowac. Za wszystko, co dla naszej coreczki i dlanas robia^ pracownicy Hospicjum, bardzo dziekujemy.

Najgorszym i najbardziej przerazaj^cym nasobjawem jest ciezka, lekooporna padaczka. Pomimowielu lekow, ktore Natalka przyjmowata i przyjmuje,napady powtarzaty si? kilka, a nawet kilkanascie razyna dobe. Po rozmowach z pracownikami WHD decydo-walismy o zastosowaniu dla Natalki diety ketogennej.Jest to dieta wysokottuszczowa z ograniczonq ilosciqweglowodanow. Jej celem jest wyciszenie napadowi poprawa ogolnej kondycji organizmu.

Dieta zostata wprowadzona 3 lutego. Po

z efektow. Skonczyty sie uporczywe zaparcia. Natal kajest bardziej przytomna, usmiecha sie, ptacze (wczesniejnie byto zadnych reakcji), a co najwazniejsze zmniejszytasie ilosc napadow do kilku w miesi^cu. Zdajemy sobiesprawe, ze Natal ka w petni nie wroci do zdrowia, alejestesmy szczesliwi i dziekujemy za kazdy wolny od pa-daczki dzien.

Historia chorobynaszej matej,niezwyktejdziewczynki jestdtuga...

Rodzice Natalii

a wsparcia

^^HBI^^^^^

I

Wyjazd do Biatki Tatrzanskiej byt udany. Nauk$jazdy na nartach zaczynalismy na oslich t^czkachobok Bani, pozniej na Kotelnicy (czyt. Patelnicy).Nie obyto si§ bez przygod: poscig za nielegal-nymi skoczkami, jazda po lesie, ucieczka przedpolicj^, Natr^tni ludzie...

Ogolnie byto fajnie. Szkoda, ze tak krotko -- Tomek.

Byto bardzo fajnie i kropka — Grzesiek.

W Biatce najbardziej podobaty mi sie zjazdy z PatelnicyTomek.

Wyjazd do Biatki Tatrzahskiej bardzo mi sie podobat. Bytobardzo fajnie, ale niestety, tylko przez tydzien — Karo/.

Wyjazd do Biatki Tatrzahskiej byt bardzo udany. Dziekiinstruktorom nauczylismy sie jezdzic na nartach i snow-bordzie. Jezdzilismy na tyzwach. Byt kulig i wypad doZakopanego na Krupowki. Bardzo mi sie podobat PanTomek, nauczyciel snowbordu — Patryq'a.

Wyjazd do Biatki Tatrzahskiej bardzo mi sie podobat,poniewaz dzieki niemu mogtam poznac duzo roznychosob. Jestem bardzo zadowolona, ze w niespetnatydzien nauczytam sie jezdzic na desce. Ogolnie wyjazdbyt udany. Zatuje, ze taki krotki, poniewaz musiatamzostawic mojego nowego kolege, ktorego poznatam- Magda.

Smierci bliskiej osoby doswiadczylismy catkiemniedawno, bo na poczatku lutego. Kilkudniowy wyjazdz grupq wsparcia okazat sie doskonata_ terapiq, chwilkqzapomnienia (choc i tak myslami jestesmy caty czasz Kubusiem), oderwania sie od problemow i szarejrzeczywistosci. Nasze serca nadal krwawia^ i teskniq zanaszym Aniotkiem, ae tego typu spotkania ucza_ nas,zeby sie nie poddawac, by zyc dalej i cieszyc sie kazdymdniem. Uczq nas, zeby pamietac o naszych bliskich,ktorzy juz odeszli.

Wprawdzie wyjazd trwat pare dni, ale przezten czas wydarzyto sie duzo ciekawych rzeczy. Miesz-kalismy w Biatce Tatrzahskiej, w Domu Goscinnym ,,UBogdana". Chodzilismy na stok, gdzie jezdzilismy nanartach i snowbordzie. Uczylismy sie jezdzic na tyzwachi duzo zwiedzalismy. Podczas wyjazdu poznalismy wielusympatycznych i ciekawych ludzi, z ktorymi zawsze i owszystkim moglismy porozmawiac. Zblizylismy sie dotych kilkunastu osob bye moze diatego, ze ta_cza_ nas tesame przezycia.

Wyjazd bardzo nam sie podobat. Nie bytonudno. Cia.gle dziato sie cos ciekawego. Mamy nadzieje,ze jeszcze nieraz bedzie nam dane spotkac tych samychludzi.

Radek i Agata

Mam na imie Lukasz i mam dwadziescia lat. 6 grudnia mojdziesiecioletni brat zostat wypisany ze szpitala i przeszedtpod opieke WHO. Przez pottora miesiqca, az do smierciRoberta, Hospicjum wspierato nas w kazdy mozliwysposob. Z czystym sumieniem moge powiedziec, zerobili to swietnie. Po smierci Roberta byta rozpacz, bol,za i cierpienie. Takze wtedy Hospicjum byto przy nas.Myslatem, ze na tym rola Hospicjum sie skonczyta, aenie mogtem sie bardziej pomylic. Kilka tygodni pozniejodebratem telefon od Marty Kwasniewskiej, pracownikasocjalnego WHO, ktora zaproponowata mi wyjazd wgory z Grupa_ Wsparcia w Zatobie. Zgodzitem sie, chocbytem nieco zdezorientowany. Zastanawiatem sie, jaktobedzie wyglqdato.

Wyjazd trwat szesc dni i przez ten czaspoznatem ludzi z podobnymi problemami. Ludzi bardzomitych, sympatycznych, wrecz kochanych. Oprocz tegonauczytem sie jezdzic na nartach i swietnie sie bawitem.Grupa wsparcia spowodowata, ze spojrzatem na swiatinaczej — lepiej.

Moje skromne zdanie o WHD: wielka praca,jakqtu wykonuja_, zastuguje na medal.

Lukasz

Na wycieczke z Grupa_ Wsparcia w Zatobie jechatemz pesymistycznym nastawieniem. Jednak okazato sie,ze niepotrzebnie sie martwitem. Grupa okazata siewspaniata, a atmosfera niepowtarzalna. Atrakcji bytomnostwo, poczynajqc od kuligu i jazdy na snowbordzie,a kohczqc na wypadzie nad Morskie Oko. Opiekunowiei podopieczni to sympatyczni i cudowni ludzie.

Zygmunt

Do grupy wsparcia trafitam, gdy zmarta mojakochana siostra Ania. Tegoroczne ferie spedzilismy wBiatce Tatrzahskiej. Byt to moj drugi wyjazd z tq grup^.Codziennie chodzilismy na stok, jezdzilismy na nartachi snowbordzie. Zwiedzilismy Zamek w Niedzicy i wieleinnych interesujqcych miejsc. Bardzo podobat mi sie tenwyjazd i atmosfera, ktora mu towarzyszyta.

Dorota Mleczko

Grupa Wsparcia wZalobie dla Rodzicow

marca wieczorem.

Po raz kolejny Grupa Wsparcia dlaRodzicow dziataja_ca przy Warszawskim Hospicjumdla Dzieci pokazata, jak bardzo wszyscy razem ikazdy z osobna jestesmy sobie potrzebni. My toodczulismy. Jestesmy z Wami zaledwie kilka tygodnii po raz pierwszy uczestniczylismy we wspolnymwyjazdowym weekendzie, ale juz to utwierdzito nasw przekonaniu, ze czasem trzeba zamknqc, znie-wolic rzeczywistosc. Najpierw niepewnie, potemcoraz smielej wnikalismy w t§ magicznq atmosfer^wspolnej podrozy do Spaty.

Na miejsce dotarlismySerdecznie przywitaniprzez personel hotelu,,Zbik", zostalismy zak-waterowani w ich gos-cinnych progach, orazzaproszeni na uroczysta_kolacje. Juz wtedy czulis-my si§ jak wielka rodzi-na, tylko troch§ inna,naznaczona. Zmeczeniedawato o sobie znac imimo ze rozmowomnie byto kohca, wszyscyposzli regenerowac sityna kolejny dzieh, petenniespodzianek. Rano,po sniadaniu petni wig-oru i humoru pojechal-ismy poznawac Spat§ ijej okolice. Fantastycznyprzewodnik przyblizatnam historic siegajqc^XVII w. Ogromnekompleksy lesne okolici samej Spaty pamietaja,jeszcze tradycjemysliwskie z czasowkrolow polskich -- Ka-zimierza Wielkiego czyWtadystawa Jagietty.

Liczne historic,te mniej lub bardziej

prawdziwe, w rownym stopniu ciekawity,co bawity wszystkich. W okolicznych lasachzachowaty si§ bunkry pochodz^ce z czasow IIwojny swiatowej, gdzie walczyty oddziaty AK,a takze przepiekny skansen, gdzie gromadzone54 wszelkie narzedzia i militaria wydobyte z Pilicy.To tutaj tez zobaczylismy niebieskie zrodta.

Ale najlepsze dopiero nas czekato. Wsrodstarego drzewostanu doswiadczylismy

przedniej zabawy na kuligu. Smiech i radoscrozchodzity si§ po lesie. A jednak umiemy si$ smiac.Niezwyktym spotkaniem okazata si§ wizyta wrezerwacie zubrow. Wsrod wszelakiego ptactwa iniezliczonej ilosci gatunkow roslin obserwowalismyostatnie okazy zubrow zyjqcych na wolnosci.

Zmarznieci zatrzymalismy si§ w karczmieprzy zalewie nad Pilica_. Przy kuflach grzanego winaznow mielismy czas na rozmowy. Nasz przewodnikwyczarowat atmosfere rozluznienia, a przy dowcipachniestrudzenie opowiadanych kazdy miat

usmiech na twarzy. Po chwilach odd-echu kolejne punkty programu.Tymrazem mielismy okazje zobaczyc Osrodek Spor-tu w Spale. Miejsce, ktore ze Spatq kojarzy sienajbardziej. Doskonale zorganizowany i nowocz-esny kompleks petni^cy funkcje centrum ksztatceniakadrsportowych. Potem dla najbardziej wytrwatych,wsrod lasu pokrytego sniegiem poszukiwanie obe-liska sw. Huberta - - patrona mysliwych, Zabawabyta wysmienita. Zmeczeni, ale i zadowoleni, wsuchych juz ubraniach zasiedlismy do wspolnejkolacji. Wieczorem, kiedy ptoneto ognisko, przysztychwile zadumy, nostalgii, ale tez zabawy, smiechu iradosci. Przy akompaniamencie akordeonu, wsrodlicznych opowiesci, dowcipow naszego przewod-nika - pieklismy kietbaski, smakowalismy bigos.Ten wieczor byt prawdziwym zespoleniem z grup^.Tak potrzebnym.

Akiedyokazatosie.zeBozenkaobchodziimieniny,toastom i radosci nie byto kohca. To poczucie byciapotrzebnym dla innych znaczyto wiecej niz wszystkoi n n e .

Bardzo radosni, ale jednoczesnie zmeczeni udalis-my sie na zastuzony odpoczynek. Rano, tuz posniadaniu,uczestniczylismy we mszy swietej wstarym, pieknym drewnianym kosciotku. Kiedypo mszy mielismy kilka wolnych chwil, poczu-lismy, ze kohczy sie dla nas cos wyjatkowego,radosnego. A kiedy po obiedzie wyruszylismyw droge powrotn^ do naszych domow, czulismyogromnq wdziecznosc dla tych, ktorzy zorgani-zowali nam ten wyjazd.

Basia i Zbyszek Frankowscyrodzice Roberta, bytego pacjenta WHD

... zas inn^ wizyta w rezerwacie zubrow

Wypozyczalnia sprzftu

Fundaqa Warszawskie Hospicjum dla Dzieci prowadzi naterenie calego kraju bezptatn^ wypozyczalnie sprzetu medy-cznego, niezbednego do sprawowania domowej opieki nadnieuleczlnie chorymi dziecmi. Wypozyczamy min.: ssaki,koncentratory tlenu, materace przeciwodlezynowe. Prosimy okontakt z pielegniarka} WHD — Matgorzat^ Murawsk^ tel. (022)678 16 I I lub tel. kom. 0 505 045 663

Warszawskie Hospicjum dla Dzieciul. Agatowa 10, 03-680 WarszawaTel: (022)678 16 I 1,678 17 I Ifax: (0 22) 678 99 32email: poczta@hospicjum.waw.plhttp:// www. hospicjum. waw. pi

konta bankowe:Pekao S.A.Vl/Oddz. - Warszawa33 124010821 I I 1000004282080

dewizowe nr:721240108217870000042821 10ul. Tuzycka 7, 04-683 Warszawa

U&MIECH MALUCHAKlinika stomatologiczna dla dzieci

DIaczego dziecko nie boi sie dentysty ?

Nl* boll. Zabiegi przeprowadzane sq wznieczuleniu ogolnym. Podczas jednej wizytyleczymy kompleksowo wszystkie chore zeby, arabieg pozostaje w pami^ci dziecka jedynie jakokrotki epizod.

Klinika wyposazona Jest wriajnowoczesniejszy sprz^t sfornatologiczny i one-stezjologiczny. Najwyzsza jakoSt Iek6w zapobiegadolegiiwoSciom po zabiegu i urnozliwia szybkipowrot do domu.

Pod Oklem mamy. Przed i po zabiegurodzice towarzyszq dziecku, Podczas jego trwaniaw specjalnym pokoju mogq obserwowac leczenie.W klinice panuje domowa atmosfera

Siedziba redakcji InformatoraWarszawskie Hospicjum dla Dzieci

Informator redaguja;Tomasz DangelRajmund NafalskiMirostawa SlazakPawel tojewskiAgnieszka Dziembaj

Druk:DRUKOBASp. zo.o.

05-808 Izabelin-Mosciskatel: (022) 752 28 23fax:(022)75220 14

W klinice Usmiech Malucha leczymy takze dzieci niepetnosprawne i upoSledzone.

Kitnlka stomatologiczna "Usmiech Matucha" ul. AgaTowa 10, 03-680 Warszawasfrona internetowa: www.hosplcjum.waw.pf, e-maii: poczta@hospicium.waw.p!

Nosze telefony: 678 1611, 678 17 11 w godztnach 8.00 - 16.00

liczba egzemplarzy: 8000ISSN 1428-5630