Warszawskie Hospicjum · zostawic umierajacego w samotnosci? Dzialo si? to w latach...

WarszawskieHospicjum

r"~^

I

Snieg rozsypal biale roze,W cichem polu wiatr szelesci,Zlota gwiazda plonie w gorzeJak wrozbitka dobrych wiesci!

Lecq srebrni aniolowie,Rozwin^li skrzydla biale,Trzpsq, miecq roz okowieNa Dzieciny skronie mate.

I wytkni^ta juz ta drogaBozq wolq, i natchnieniem,Co sip konczy m$kq Boga,Iludzkosci odkupieniem...

(Artur Oppman)

ZYCZENIA SPOKOJNYCH SWI^TBOZEGO NARODZENIAI WSZELKIEGO DOBRA

WNOWYMROKU

SKLADA ZESPOLWARSZAWSKIEGO HOSPICJUMDLA DZIECI

WRAZ Z WOLONTARIUSZAMI

IWarszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

Gdyby was nie bytonie moglibysmy si§ podniesc

Dziekujemy Danusiu,ze wraz z ksiedzem Arkadiuszem Wojtowiczem i Agnieszka^ Reluga^

mogliscie bye w czasie dla nas tak trudnym.Czas naszej zatoby po stracie dzieci dla kazdego z nas jest tym szczegolnie

cenny, ze moglismy sie z wami naszym bolem podzielic.

Dziekujemy za wsparcie duchowe

„ Grupa Wsparcia "

Od 1995 roku do maja 1999 grupa wsparcia dla rodzicow w zalobie byla prowadzona przez Danusiei Artura Laskowskich wraz z wolontariuszami Lukaszem Juraszynskim i Agnieszka Reluga^ orazks. Arkadiuszem Wojtowiczem.Obecnie grupa prowadzona jest przez pielegniarke hospicjum Joanne Berede, o. Tomasza Czaje i panaIreneusza Kalisiaka.

Dziekujemy Ci Kasiu,za wspomie spedzony czas i za wszystko co dla nas zrobilas.

Katarzyna Cichosz pelnila funkcje pielegniarki i v-ce prezesa stowarzyszeniaoraz redagowala dwa poprzednie numery Informatora Hospicjum.

Grupa wsparciadla rodzicow

podczas spotkaniaw Hospicjum

Warszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

dniu 5 wrzesnia 1999 rokuzmart profesor J. David Baum

List podyktowanyprzez prof. DavidaBauma na dwa dniprzed smiercia;

3 wrzesnia, 1999

DrogaAndreo i Tomaszu,

Dzi@kuj@,dzipkuje za cudownespotkanie. Bylo ononiepodobne do zadnejkonferencji wjakiejuczestniczylem, a to zewzglgdu na serdeczneprzyjgcie i organizacjp,ktora zapewnila cieplqi kolezenskq atmosfergpanujqcq wsrod uczest-nikow.To dobrze wrozy naprzyszlosc opiecepaliatywnej naddziecmi w Europie.

Gratuluje Warni zespolowi realizacjitego spotkania.

Najlepsze zyczenia.

Szczerze oddany,Profesor David Baum

Dawid byl wyja_tkowym czlowiekiem - otwartymi wrazliwym na cierpienie dzieci, mqdrymi uczynnym. Byl blyskotliwym i dowcipnymwykladowca^ potrafil inspirowac ludzi. Zmarlniespodziewanie na zawal serca podczas zawodowkolarskich zorganizowanych w celu zbiorkipieniedzy dla chorych dzieci. Kilka dni wczesniejwykladal podczas Pierwszego EuropejskiegoKursu Opieki Paliatywnej nad Dziecmiw Budapeszcie. Prosil nas o rower, zebyw przerwach pomiedzy wykladami przygotowacsie do zawodow...

W ostatniej linijce swojego CV napisal:Recreations: Visual arts, politics of child health,the environment.

Gdy w 1982 roku powstalo w Oksfordzie pierwszena swiecie hospicjum dla dzieci ,,Helen House",Dawid byl jedynym pediatr^, ktory zechcialwowczas wspolpracowac z jego zalozycielkqSiostra_ Franciszk^ Dominika,.

Byl zalozycielem i pierwszym prezesemStowarzyszenia ACT (Association for Childrenwith Life-Threatening or Terminal Conditionsand their Families).

W latach 1997-1999 pelnil funkcje prezesa RoyalCollege of Paediatrics and Child Health(Brytyjskiego Towarzystwa Pediatrow). Jegokadencja uplywala w roku 2000...

W przedmowie do dokumentu ,,Zaniechaniei wycofywanie sie z leczenia podtrzymujqcegozycie u dzieci" napisal:

Pediatrzy sq zawodowo zobligowani do ochronyzdrowia dzieci, leczenia ich schorzen i ratowaniazycia. Zdarzajq, si? jednak szczegolne sytuacje,w ktorych zmuszeni jestesmy, wraz z rodzinq

dziecka i zgodnie z jego interesami, wybieracposrod tragicznych rozwiqzan. Bywa, zew sytuacji konkretnego dziecka - na przykladwczesniaka, dziecka uczacego sz'g chodzic, ucznia,nastolatka czy tez pelnoletniego mlodegoczlowieka • bardziej humanitarna jest rezygnacjaz procedur ratujqcych zycie na rzecz czystej opiekipaliatywnej. Rozwiqzywanie tych wyjqtkowotrudnych dylematow stawia lekarza i wszystkichczlonkow zespolu leczqcego wobec problemow sum-ienia i konfliktow wewnetrznych. Niemniej naszaodpowiedzialnosc zawodowa niepozwala na uchy-lanie si? przed podejmowaniem trudnych decyzjiw podobnych przypadkach.

Na kilka dni przed smierciq, podczas kursuw Budapeszcie, bardzo interesowal sie sytuacjq

chorych dzieci w najbiedniejszych krajachEuropy. Tytul ostatniego wykladu Dawidabrzmial ,,The future of paediatric palliative carein Europe". Zapamigtalem historie, ktora^ wtedyopowiedzial, o dwoch ludziach idacych brzegiemmorza po sztormie. Jeden z nich schylal si§i podnosil wyrzucone na brzeg rozgwiazdy,poczym wrzucal je do morza. Drugi zapytal: jakieto ma znaczenie jezeli uratujesz kilka z nich,skoro tysiape lezq na plazy? Pierwszy spojrzal naniego, nastepnie na trzymanq w reku rozgwiazdei odpowiedzial: dla niej to ma znaczenie.

Gdy rozmawialismy po raz ostatni, zapewnialmnie, ze bedzie wspieral nasze dzialania na rzeczrozwoju opieki paliatywnej nad dziecmi.Trzymam Cie za slowo Dawidzie...

Tomasz Dangel

Prof. David Baum przygotowuj^cy si§ dozawodow rowerowych, podczas ktorych

zmarl w dniu 5 wrzesnia 1999 roku


Znow wakacje, szalone wakacjeW lipcu tego roku odbyl sie w Suchem koto

Zakopanego kolejny oboz Grupy Wsparcia dlaDzieci. Jak zwykle byto bardzo duzo roznychatrakcji. Kazdego ranka po sniadaniuwychodzilismy na wycieczk? w polskie, a czasemnawet i stowackie Tatry, aby wdrapac sig na jakajsbardzo wysokq gore. Tarn przez jakis czaslezelismy ledwie zywi podziwiajqc wspanialewidoki. A gdy juz nasycilismy nasze oczypigknem postrzepionych grani, a uszy kojqcymszumem rw^cych potokow, zlazilismy zwykle z tejbardzo wysokiej gory i jesli czas na to pozwalalszlismy na basen do Zakopanego. Po obiedziebywala zwykle jakas zabawa, w ktorej czasemzamienialismy si§ we wspanialych detektywowtropi^cych podejrzanych przestepcow lubdumnych krolow wladaja^cych wielkimi armiami,albo parlamentarzystow podejmujqcych jakiesstrasznie wazne uchwaly.

Czasem jak rodzynki w ciescie trafialy si§ namrozne niespodziewane atrakcje, takie jakwyprawa do ,,Rabkolandu", lub na wspanial^zjezdzalnie na szczycie Gubalowki, czy tezwjazd wyciqgiem na Butorowy Wierch.Malo tego! Powiem Warn cos jeszcze w co napewno nie uwierzycie! Bylismy na wycieczcew Budapeszcie !!! Naprawde w Budapeszcie!Wiecie gdzie to jest? Na Wegrzech! Pojechalismytarn naszym hospicyjnym mikrobusem i wierzciemi - bylo wspaniale.

Jednakze tym, co od poczqtku sprawialo, zewyjazdy tej grupy byly zawsze wyj^tkowei niepowtarzalne, jest to, ze tutaj mozemy dzielic

sie nie tylko chwilami szczescia, ale tez i smutku.Tutaj mozemy mowic o tym co nas boli,o sprawach trudnych i bardzo powaznych.0 naszych przezyciach zwiqzanych ze smierci^naszych najblizszych. Tak tez bylo i tym razem.Kazdego wieczoru zbieralismy si§ przy swieczcew jednym z pokoi i wspominalismy jednegoz naszych bliskich zmarlych. By! to cudownyczas... Czasem mokry od lez, gorzki od bolu, ale1 pelen ukojenia. Bo nadzieja Zmartwychwstania,ktora budzi sie w sercach naszych jakwschodz^ce slohce, rozdziera ciemnosc nocy.

Bartlomiej Jetowicki.

Od lewej siedzsj,:Bartek Jelowicki,

Kasia Cichosz,Karol Fabiszewski,Tomek Sniarowski,

Bartek Trojanowski,Sebastian Trojanowski,

Malgosia Cygan,Dorota Uwijak,

Pawel Cebula

Od lewej stoja.:Karol Fabiszewski,

Tomek Komorowski,Malgosia Cygan,

Ania Kah'siak,Tomek Sniarowski,

Wiola Kielak,Ola Oskroba

od lewej stojss,: Malgosia Cygan,Bartek Jelowicki, Wiola Kielak,Ola Oskroba, Tomek Komorowski,Ania Kalisiak, Karol Fabiszewski,Tomek Sniarowski


Cztowiek jest droga kosciotaDanusi i Arturowi Laskowskim - dedykuj§

Z ksiQdzem Eugeniuszem Dutkiewiczem SAC, Dyrektorem pierwszego w Polsce,domowego Hospicjum rozmawia Katarzyna Cichosz, piel^gniarka WHD.

Katarzyna Cichosz: Dlaczego powstalo Hospicjum?Ks. Eugeniusz Dutkiewicz: Z prostej przyczyny. Bylemkapelanem szpitala Akademii Medycznej. W swojejposludze spotykalem si? z umierajacymi. Umierali nakorytarzach, w izolatkach. Traktowali mnie jak przy-jaciela i ja sam chcialem z nimi bye. Z chorymi i zesluzb^ zdrowia. Odkrywalem coraz bardziej swiatcierpienia. Zdarzaly si? epizody, kiedy ktos umieralsamotnie. Wtedy rodzil si? we mnie bunt. Jak moznazostawic umierajacego w samotnosci? Dzialo si? tow latach osiemdziesiatych. Ordynator na obchodzieprzechodzil obok lozka ciezko chorego, mowil: ,,nihilfaciendum", nie mam nic do zrobienia, i szedl dalej.

Wtedy zobaczylem, ze umierajacy zostaj^ sami.Ale to jeszcze nie spowodowalo we mnie takiegozrywu, ktory kazalby mi dostrzec, dlaczego jestpotrzebny drugi czlowiek.

W szpitalu cz?sto przychodzilem do izolatek,odmawiaj^c brewiarz czy rozaniec. Trzykrotniew ciagu roku zdarzyio mi si?, ze chorzy tuz przedsmierci^ odzyskiwali przytomnosc. Patrzyli na mniei dzi?kowali, ze jestem. Gdyby mnie tarn nie bylo,ci ludzie zostaliby bez nikogo. Po drugie, kiedy rodzinydowiadywaly sie, ze bylem przy smierci, pytaly, coumierajacy powiedzial. Mowilem: ,,Nie wiem, co warnchcial powiedziec, ale mnie powiedzial to i to".W godzin? smierci wszystko urasta do waznego znaku,symbolu, i pozostaje zgryzota, jesli si? przy niej niebylo obecnym. Wreszcie zdarzyio sie, ze kilku chorychzacz?lo mnie prosic, zebym przyszedl do domu, bo niechca^ umierac w szpitalu. Poszedlem. Idac za chorymi,przekonalem sie, ze moge im pomoc w sferzeduchowej, ale pozostaje sfera medyczna. Oni straszniecierpieli. Byly to lata systemu, w ktorym lekarzrejonowy nie interesowal si? chorym, a piel?gniarkiprywatne byly za drogie. Chorzy umieraliw potwornych bolach. Od czasu do czasuinterwencyjnie przyjezdzalo pogotowie, dawalozastrzyk, co pomagalo na chwile> Wtedy, patrz^c natych umierajacych, pomyslalem: ,,sluzba zdrowia wasopuscila". Zrobilo mi sie smutno.

Wiedzialem, ze w Londynie jest hospicjumstacjonarne. Wtedy do Londynu wyjezdzala ProfesorJoanna Penson. Poprosilem ja, zeby mi przywiozlainformacje o domowym modelu hospicjum. Dostalemje. Okazalo si?, ze to nic nie kosztuje. Wystarczyloznalezc kilku ludzi i pojsc do chorych. Razem z Pani^Profesor, ktora jest wspolzalozycielkq hospicjumdomowego, poszukalismy lekarzy, piel§gniarek. Dzialosie to w stanie wojennym. Pani Profesor uchodzila zaautorytet jako lekarz Wal?sy, to bylo wazne.Sprobowalismy w listopadzie 1983. Tak si? stalo, zepierwszq chorq pod opiekq hospicjum zostala mojaciocia. Pierwszy zespol tworzyla Pani Profesor,piel?gniarka i ja. Pierwszym oficjalnym pacjentem by!Lech Bqdkowski, tworca umow spolecznych z roku1981. Wtedy sprawdzilismy, czym jest hospicjum.

KC: Mieliscie samochod?ED: Nie, niczego nie mielismy.

KC: Byliscie wolontariuszami?ED: Przez dlugie lata pracowalismy w hospicjumniezaleznie od pracy zawodowej. To wszystko bylobezinteresowne. Bezinteresownosc polegala naoddaniu swojego czasu i umiejetnosci medycznychumieraj^cym. Nie dla wlasnej satysfakcji, ale jakodar.

KC: Tworzyliscie wspolnote?ED: Tak. List Jana Pawla II o chrzescijahskim sensiecierpienia zainspirowal mnie do zgloszenia naszejgrupy J.E.Bp. Lechowi Kaczmarkowi. Otrzymalemzgode ksiedza Prowincjala na uzywanie tytuluHospicjum Pallotinum. Biskup powiadomilwszystkich ksi?zy, ze taki ksiqdz i taka grupaapostolska chodzq po domach i poswiecajq siechorym. Wspolnie tworzylismy filozofi?towarzyszenia i czuwania przy umierajqcych.To bylo zrodlo. Przyjezdzali ludzie z Warszawy,Poznania, prosili o pomoc w zalozeniu hospicjum.Jezdzilismy z Pani^ Profesor. Jak s^dze, przez pieclat z mojej inicjatywy powstalo okolo czterdziestuhospicjow. Od roku 1988 zaczeto mowic o medycyniepaliaty wnej.

KC: Kiedy ludzie przestali bye wolontariuszami,przeszli na etaty?ED: To jest zle postawione pytanie. Mielismy corazwiecej chorych. Wszyscy przychodzilismy do nich popracy. Powstal problem, co zrobic z chorymi przedpoludniem. Pamigtam spor z lekarzem; powiedzial:,,nie b?dziemy juz przyjmowac". Sprzeciwilemsie. Powstawalismy jako wspolnota w reakcji nazbiurokratyzowan^ sluzbe zdrowia. Stworzylem hos-picjum. Ta nazwa ,,hospicjum" pochodzi odlacinskiego hostes - gosc, goscinnosc, a co to zagoscinnosc, kiedy ktos prosi o opieke, a ja mu kazepoczekac? Tak nie mozna. Owszem, przewleklechory moze zaczekac, ale nie terminalnie chory.

Sytuacja wymusila na nas stworzenie etatow.Po pierwsze, moglismy si§ opiekowac chorym nonstop. Po drugie, wolontariusz zawsze mozepowiedziec, ze tego dnia nie przyjdzie. A chorywlasnie tego dnia kogos potrzebuje.

KC: Skad mial ksiqdz fundusze?ED: Wtedy nie mialem ich z zadnych urzedow.Szukalem po ludziach, na Zachodzie. Byly dni,ze brakowalo pieni?dzy na telefon, na bilet dlapielegniarki. One zwalnialy sie z pracy, przychodzilytu na etat, a ja nie mialem zadnej stabilnosci finan-sowej. Ryzykowaly. Zawierzyly w dzielo Boze.

KC: lie jest w Polsce hospicjow dla doroslych?ED: Teraz istniej^ rozne formy opieki nad chorymumierajacym. Wedlug mnie, intensywnie pracuj^-cych hospicjow jest okolo stu.

KC: Czy na przelomie lat zmienili sie ludzie, ktorzyw nich pracuja?


ED: Bardzo. Zycie zmusilo do drapieznosci, walki0 egzystencje. Koszty zycia domowego wzrosly.Ksiadz Prymas Kardynal Wyszynski powiedzial:,,zniszczono ducha ofiarnosci przez system pracysocj alistyczno-produkcyjnej".

KC: Jacy ludzie powinni pracowac w hospicjach?ED: Tacy, ktorzy kochaja czlowieka chorego. Pytasz,ska_d ich brae? To Bog, ktory wszystko umacnia,moze przyslac ich do hospicjum.

KC: Czy szesnascie lat temu pacjenci ball si?hospicjum?ED: Tak, stowa zawsze si? bojq. Hospicjum tez. Alebojq sie do momentu, kiedy sie przyjdzie.

KC: To prawda.ED: Sama wiesz, tu chodzi o oblicze. Takie oblicze,ktore wytworzy przestrzen zaufania. Nie moze tobye woskowa twarz, zacisniete usta, twarz emanujq-ca nieobecnosciq.

KC: Reforma sluzby zdrowia wymusza nowerozwiqzania, na przyklad zatrudnianie fachowcowod zbierania pieniedzy.ED: Reforma jest potrzebna. Hospicja nigdy niemialy pieniedzy. U nas zdarzajq sie akcje charytaty-we na Kosowo, na powodzian, ale nie istnieje chary-tatywnosc. Na trzysta firm w Gdansku, do ktorychzwrocilem sie z prosba o dar, odpowiedzialo mipietnascie. Nie wierze w sponsorow. Mysle, ze musisi? zmienic system ,,opodatkowania". Zawsze poma-gali mi i pomagajq finansowo ci, ktorzy przezylismierc bliskich. Na nich mog? liczyc. Kasy chorychtez nie dadzq wszystkich koniecznych pieniedzy, bojak rozliczyc w swiadczeniu taki element, jak obec-nosc? Liczq sie konkretne zadania, procedura. A jeslispotkasz w komisji konkursu ofert technokrate, tostowa ,,godnosc umierajqcego" - zapisane zresztqw Konstytucji - brzmia. mu jak slowa z Ksiezyca.

KC: Jak ksiqdz wspomina spotkania z umierajacy-mi dziecmi?ED: Dzieci nalezq do swiata zycia. Strasznie boliwidok rodzicow, ktorzy cierpiq. Trzeba wlozyc wielewysilku w opieke nad rodzina_ po smierci dziecka.Pamietam, jak po wigilii szedlem do umierajacegochlopca. On mnie prosil, blagal, zebym nieodchodzil. Sama wiesz, trzyma za reke, przytuli sie.Mija dwudziesta trzecia trzydziesci, czterdziescipiec, a ja jestem proboszczem. Mowie: ,,Kubusiu,musze pasterke odprawic, ale po mszy swietejprzyjde do ciebie". No musialem, musialem. Terazwiem, ze nie powinienem by! isc na te pasterke.Moglem poprosic o zastepstwo wikarego; co innego,gdybym by! sam. Przeciez papiez powiedzial:,,Czlowiek jest droga^ Kosciola". I tej nocy ten malyKubus byl najwazniejszq drogq Kosciola, umieral.Odprawilem te pasterke, wrocilem, a on nie zyl.

Czlowiek dorosly odkrywa prawde w mece1 krzyzu. Bog w swojej lasce dziecku nie odkrywakrzyza, tylko odkrywa zycie. Damianek mial szesclat. Powiedzial mi: ,,Dzisiaj w nocy umre, ale niechksiqdz nie kaze budzic rodzicow, bo sie bedq ball".Siedzial przytulony do mnie, przebiegaly dziecii wolaly na niego: ,,lysy, lysy" - byl po leczeniuchemia. Bylo tak przykro. On sie przytulil mocnieji powiedzial: ,,Prosze ksiedza, one nie wiedz^, ze tatrawa przestanie bye zielona, spadnq liscie, a ja bede

mial zielonq." ,,0 jakiej nowej trawie mowisz?",,To ksiadz nie wie, ze ja ide do nieba?" Bog dajeswiatlo, ze dzieci przechodzq w swiat zycia, na t§wiecznie zielonq l^ke, w sposob bardzo dojrzaly.

KC: Rodzi si? pytanie, dlaczego dzieci umieraj^?ED: To jest tajemnica. My pytamy o sens cierpienia,natomiast nie pytamy nigdy o wartosc cierpienia.Dla wierzqcego wartosciq jest odkupienie przezJezusa Chrystusa. Cierpienie to bol. B61 nieofiarowany pozostaje na zawsze bolem. Bolofiarowany staje si? krzyzem. I dopiero w tymkrzyzu odkrywa si? sens i wartosc.

KC: Czy spotkal ksiqdz ludzi, ktorzy prosili0 eutanazj??ED: Tak, spotkalem, tylko ze pozniej juz jej niechcieli. Czlowiek chce eutanazji, bo go boli, bo jestsam. Jak mozna chciec eutanazji, jesli dojrzewaj^c,odkryje si?, ze istnieje krzyz? Krzyz daje zycie.To jest moja religia. Ta prawda, ta metafizyka.Umierajacy najbardziej bojq si? nicosci, dlategoswiat podsuwa im wiar? w energi? kosmosu.Niektorzy wciaz mysla. o stracie bliskiego, a przeciezistnieje prawda o swi?tych obcowaniu.

KC: Jak to jest, kiedy staje ksiadz przy czlowiekuumierajaxym i ma moc go rozgrzeszyc.ED: Ja nie mam mocy. Ja mam tylko przywilejdotykania jego duszy w godzin? umierania. A mocqjest sam Jezus Chrystus. I to On przeze mnie odcierpienia uwalnia.

To, czy ktos umiera z ksi?dzem, wyspowiadany,czy bez ksi?dza, to jest wielka tajemnica. Wiem, zeja, kaplan, musz? rozbudzic milosc do Boga,do Ojca. Ta milosc niweluje wszystko. Ja dost?puj?przywileju dotykania duszy ludzkiej. Matka Teresaz Kalkuty mowila, zeby ten dotyk byl delikatny1 czuly, i pelen milosierdzia.

KC: Jako osoba duchowna cierpi ksiqdz, kiedyumieraj^cy nie chce spowiedzi?ED: Ja nigdy nie pytam: ,,Czy chce si? panwyspowiadac?". Ja go pytam o wiar? w JezusaChrystusa, jak go przyjmuje i jak odczytuje to,ze On przebacza. Pytam: ,,Czy udalo si? panu niewyrzqdzic nikomu krzywdy?". Jesli nastepujeskrucha, to tak, jakby pojawialy si? szczelinkii przez nie splywa laska. Pytam wtedy, czy w imi?Jezusa Chrystusa za wszelkie zlo zaluje.

KC: A jesli jest ksi?dzu bardzo, bardzo trudno, cowtedy?ED: Mozna oddalic si? na jakis czas, jak Jezusoddalal si? na pustkowie.

KC: Prosz? ksi?dza, jak zrozumiec Pana Boga,kiedy w rodzinie dwoje dzieci ma nowotwor, alboumiera ojciec, corka, a za kilka lat umrze syn zpowodu nieuleczalnej choroby?ED: Trzeba isc pod krzyz i kl?czec. Panie Boze,milczysz. On odpowie: ,,Nie milcz?, tylko wisz?".Trzeba udzwignac ten krzyz. To musi bye Golgota.Wazne jest tez, kiedy si? to pytanie zadaje. Nie napogrzebie, nie na diagnozie, tylko w swoim pokoju,kleczqc przed krzyzem.

KC: Dzi?kuj? za rozmow?.

Hospicjum Pallotinumpowstalo w 1984 roku.Jest zespolem opiekidomowej.Swojq opiekq obejmu-je rowniez dzieci.Zatrudnia 50 osob;terenemjego dzialaniajest Trojmiasto.Obecniepod opiekq,hospicjum znajduje sipdwustu dwudziestuchorych.

Miesci si?w Gdansku, przyul. Chodowieckiego 10.Tel. 058 302 42 11


*ty gen

Rafal,pacjent WarszawskiegoHospicjum dla Dzieci

Piotr Juszczak

Rafal lezy na lozku w pokoju. Ma dwanascie lat.Nie widzi, nie mowi, czasami slyszy, ale niewiadomo kiedy. Matka, MalgorzataRachmielowska, wla_cza Rafalowi bajk?. Widac,ze jest zainteresowany, bo lekko rozszerzaja_ si?powieki. Chyba slyszy. Rafal wkrotce umrze.Kiedy? Nie wiadomo. Lekarze wyrokowali, zew cia_gu kilku miesiecy. Tymczasem zyje.Pierwszy atak padaczki byl pod koniec 1996 roku.

Chlopiec si? prezy. Bywa, zejest sztywny jak deska.Wtedy nawet nie mozna gowykajpac, ulozyc w wannie.Czasami wygina si? w luk,az slychac trzeszczqcekosci. Ostatnio mial bardzonietypowy atak. Drgala mutwarz. Drgaly powiekii usta. I gora_czka. Ponad40 stopni. Nawet relaniumnie pomagalo. Trzymalo gotak trzy godziny.- Wiadomo, ze choroba jestnieuleczalna. Patrz? jakcierpi. Moze to juz dzisiajkoniec? Z jednej stronyczlowiek chcialby, zebydziecko si? nie meczylo. Alekiedy mija atak, to wracanadzieja. Minie kilka dnii znowu... - opowiada Malgo-rzata Rachmielowska.Niedziela. KatarzynaCichosz, pielegniarka zWarszawskiego Hospicjumdla Dzieci, jedzie na dyzur.Wlasnie do Rafala, doNadarzyna pod Warszawa..

Duzy dom z ogrodem. Chlopiec lezy nieruchomo.W pokoju, polka z ksia_zkami, zdjecia Rafalasprzed kilku lat. I urza_dzenia medyczne.Koncentrator tlenu. Dziecko oddycha, charcze.Miesnie sa. wiotkie, za slabe, zeby mogl przelkna_cslin?. Odkaszlna/i? Nie ma sily. Piel?gniarkasprawdza zawartosc tlenu we krwi. Dzis 96 pro-cent. To bardzo dobrze. Wszyscy si? usmiechaja^matka, jej siostra i pielegniarka. Bywalo, zechlopiec mial niewiele ponad 80 procent tlenu,a norma dla zdrowego czlowieka to 98 procent.Drugie urza_dzenie sluzy do odsysania sliny.Rurka, jak przy gastroskopii, tylko ciensza, krot-sza. Boli. Rafal przy tym ziewa.Katarzyna Cichosz daje recept? na 300 tabletekrelanium. Zaden inny lekarz w przychodni za nienie wypisalby takiej dawki leku. Jednoopakowanie relanium wystarcza chlopcu na dwadni. Dostaje 9 tabletek dziennie.Siostra Malgorzty wynosi na rekach Rafala do

ogrodu. Chlopiec ma uchylone powieki. Patrzyprzed siebie. Nieruchomy wzrok. Wlosy gladkoprzyczesane. Jedna reka prawie pod ka_temprostym wygieta w nadgarstku. Nogi tez, tak zeczubki palcow zwrocone sa. do siebie.

Nie ma ratunkuLekarz anastezjolog Tomasz Dangel, zalozycielWarszawskiego Hospicjum dla Dzieci, wyjasnia,ze Rafal choruje na adrenoleukodystrofie.- Wskutek zlego matabolizmu, odkladaja_ si§nieprawidlowe substancje w mozgu. Jest tochoroba rzadka. Pracujemy piec lat i to drugiprzypadek w naszym hospicjum - mowi TomaszDangel.- Pamietam, to bylo 10 pazdziernika. Lekarzpostawil diagnoze. Choroba jest genetyczna,nieuleczalna, bedzie coraz gorzej - wspominamatka.Zanikaja, komorki nerwowe w mozgu. Choruja_na to tylko chlopcy, w wieku od 4 do 10 lat.- Lekarz mowil, zeby nie jezdzic po znachorach,nie trade pieni^dzy, wrecz powiedzial, zeby zaja.csi§ drugim dzieckiem - wspomina matka Rafala.Mimo to Rachmielowscy jezdzili gdzie si§ dalo,chwytali si? kazdej nadziei. Nawet pisali doStanow. Odpowiedz - nie ma ratunku.- Teraz uwazam, ze lekarz powinien wtedypowiedziec inaczej. Zajmijcie sie poki mozna tymdzieckiem, zeby jeszcze sprawic mu troch?radosci - mowi Malgorzata Rachmielowska i oczyrobia. si§ szkilste.Jeden z lekarzy, ktory zajmowal si? Rafalemw przychodni, skontaktowal Rachmielowskichz Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. - Najpierwsig ucieszylam, ale potent cos sie w czlowieku bun-tuje. Hospicjum!? Czlowiek nie chce bye skazanyna...(nie uzywa slowa smierc) niewyleczenie.Nadzieja zawsze jest. A moze wynajdq lek?Hospicjum miec skierowanie od lekarza, najlepiejspecjalisty. Zreszta. tak jest zapisane w umowiez Kasa. Chorych. W tym skierowaniu lekarz pisze,ze wyczerpal mozliwosci wyleczenia choroby. Taksi? dzieje w przypadku dzieci chorych na raka.- Po dwunastu chemiach, trzech naswietlaniach,dwoch amputacjach, wiedza., ze choroby juz niewylecza,. To bardzo dramatyczna chwila dlarodziny i lekarza. Nie wszyscy lekarze takpost?puja_. Dlatego w Polsce 80 procent dziecichorych na raka umiera w szpitalach - twierdziTomasz Dangel.Rafal byl dobrym, zdrowym dzieckiem. Chodzildo pierwszej klasy. Nie chuliganil. Byl czas, zegadal i gadal. Trajkotal bez przerwy. Wiosna_ 1992roku, byl rozkojarzony. Matka kazala wyja_c mucos z szafki, a on szedl i szukal w zupelnie innychmiejscach. Zamyslal si?. Moze mial problemyw szkole?- Nie, wszystko w porzadku - mowil. Rafal zacza.1zapominac. Nie mogl sobie przypomniec nawetnazwy batonikow.


W maju 1995 roku urodzila si? Zuzia, siostraRafala. A w czerwcu chlopiec przeszedl pierwszebadania neurologiczne. Nie bylo dobrze.Wyjechali rodzinq na miesiac, nad morze. Rafalpotykal sie, przewracal. Zachowywal si? jakdziecko autystyczne. Siadal na wydmie i taksiedziaL Mama zach?cala: ,,Choc zbudujemyzamek z piasku".On nic, tylko siedzial i przesypywal piasekz miejsca na miejsce.Po powrocie z wakacji poszedl na miesiac doszpitala.- Choroba ujawnila si? w 1995 roku, a w marcu1996 roku zlapal dwie infekcje. Przestal widziec,mowic, ruszac si?. Przez pol roku padlo wszystko- wspomina matka.

Zycie dla RafalaSiostra Malgorzaty Rachmielowskiej poswi?cilaswoje zycie dla Rafala. Przychodzi do niego juzo osmej rano. Wychodzi po dwunastu godzinach.Zuzia idzie do przedszkola. Okolo dziewiatej Rafalbudzi si?. Leki, mycie, sniadanie. Rafalowi zjedze-nie miseczki sera zajmuje prawie 40 minut.Po dwoch godzinach, drugie sniadanie. Jak jestdobra pogoda, wynoszona^ go na dwor. SiostraElzbieta czyta mu gazety.Obiad. Po poludniu przyjezdza dziadek. Caly czastrzeba mowic. Wieczorem matka siada przydziecku i mowi. Przylacza si? Zuzia. Mowia^razem. Wtedy chlopiec ma w oczach iskierkiradosci. Ale nie usmiecha si? juz. Po raz ostatniusmiechnal si? na Boze Narodzenie.Kazdy atak cos zabiera...Zuzia pyta dlaczego Rafal nie mowi.- Nie ma sily - odpowiada matka.To taka polprawda.- Unikamy przy Rafale rozmowy o szkole,telewizji... Nie wiem, na ile moze go to dener-wowac. Kiedys, jak byl w troch? lepszym stanie,dzieci ze szkoly przyslaly mu listy, prezenty.Siostra zacz?la czytac. Dostal ataku placzu -wspomina matka chlopca.W hospicjum pracujq specjalnie przeszkolonepiel?gniarki. Jest psycholog, ktory najpierw bylpotrzebny pracownikom hospicjum. Psychiatrazajmuje si? depresjami, ktore wyst?pujqu rodzicow. W ubieglym roku w Opolu, matkawyskoczyla z okna razem z chorym dzieckiem.Zgineli na miejscu.- Mielismy przypadek kobiety, ktorej maz zginalw wypadku samochodowym. Potem zmarla corkaz powodu wady serca. Kobieta musiala bye hospi-talizowana na oddziale psychiatrycznym.Nie jadla, nie pila, miala mysli samobojcze.Hospicjum musi bye na to przygotowane -wyjasnia lekarz Tomasz Dangel.Pielegniarka uczy rodzicow jak podawac leki, jakopiekowac si? dzieckiem. Jest na kazdewezwanie. Wiadomosc nadaje si? na pager.Piel?gniarka w ci^gu 5 minut musi oddzwonic,

a w 30 minut poznieej dojechac do pacjenta.W hospicjum pracuje 6 piel?gniarek, 3 lekarzy,ksiadz kapelan, ponad 80 wolontariuszyi pracownicy socjalni.83 dwie grupy wsparcia w zalobie - dla rodzicowi rodzenstwa. Jest mechanik, ktory za darmoremontuje wszystkie samochody nalezace dohospicjum i kancelaria adwokacka swiadczqca zadarmo uslugi.- Dzieci nie dopuszczajq do swojej mysli, ze ichbrat czy siostra nie zyje. Po pewnym czasiedopiero te smierc akceptujq. Informowanierodzicow, ze dziecko umrze jest sztuk^. Nikttego na studiach nie uczy. Prowadzimy specjalnekursy. Zapraszamy na nie rodzicow zmarlychdzieci. Sztuczne przedluzanie zycia jestniezgodne z zasadami hospicjum - mowistanowczo Tomasz Dangel.

PieniadzeW USA 33 przepisy, wedle ktorych pacjent niemoze bye dluzej pod opieka niz pol roku.W innym wypadku hospicjum pieniadze niezostan^ zwrocone.- My mamy dzieci pod opieka^ czasem tylko jednqdob?, a czasem cztery lata. W hospicjumdzieci?cym jest wi?cej^przewleklych chorob, nizw hospicjum dla doroslych - wyjasnia doktorDangel.Ustawa o ubezpieczeniu zdrowotnym nakladana Kasy Chorych obowiazek finansowaniaopieki paliatywnej. Tymczasem wspolpracaz Mazowiecka Regionaln^ Kas^ Chorych nieuklada si? gladko. Na szczescie zdarzaja si?dobrzy ludzie.Pod opieka^ hospicjum jest 22 pacjentow.W Polsce sa tylko dwa hospicja dzieci?ce; jednow Lublinie, drugie - w Warszawie. Pierwszestacjonarne hospicjum dla dzieci powstalo w 1982roku w Oksfordzie.- Bylem typowym szpitalnym lekarzem, ktoremuwydawato si?, ze jest bardzo dobry w swoimfachu i pracuje w najlepszym szpitalu w Polsce -Centrum Zdrowia Dziecka. Jednak zobaczytem,ze mozna zupelnie inaczej praktykowacmedycyn?, ze nie musi bye to odarte z osobistegokontaktu z pacjentem - wyjawia Dangel.

Na razie tylko Rafal...Czy Rafal wie, ze umrze? Tego nikt nie wie.Kiedys ukladali klocki. Matka niechcacyzezloscila si? na chlopca, ze robi to tak nieporad-nie. Powiedzial: " Przeciez ja nie widz?!"- Jesli ktos mowi, ze nie ma nadziei... to do nasnie dociera, a nuz, a moze... Podobno nie byloprzypadku, zeby dziecko z t^ chorobqwyzdrowialo - mowi po cichu matka Rafala. - Jamam ten zly gen, ale kobiety nie choruj^.W mojej rodzinie byly same dziewczyny. W moimpokoleniu zacz?li rodzic si? chlopcy. Na razietylko Rafal jest chory.

Artykul zostalopublikowanyw czasopigmieGentleman 6 (25)czerwiec 1999.Przedruk za zgodq,Redakcji.


Kazimierz 99W dniach 11-16 pazdziernika 1999 roku odbyl siew Kazimierzu kurs dla lekarzy i pielegniarek,,Opieka paliatywna nad dziecmi", zorgani-zowany - juz po raz piqty - przez Instytut Matkii Dziecka oraz Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.

Od lewej:ks. prof. WaldemarChrostowski,dr Zbigniew Bohdani prof. Jacek Luczakpodczas dyskusji otrudnych decyzjachetycznychw hospicjum dla dzieci

W kursie wzielo udzial 105 uczestnikow z 36hospicjow, ktore podczas ubieglorocznego kursuzadeklarowaly gotowosc do opieki nad dziecmi,a takze z 4 kolejnych hospicjow. Lista lekarzy, doktorych mozna kierowac dzieci wymagajqce opie-ki paliatywnej w domu, znajduje sie na naszejstronie w Internecie www.hospicjum.waw.pl.Z przeprowadzonego przez nas sondazu wynika,ze hospicja te objely opiek^ domowa^ w okresieminionego roku 159 dzieci w roznych czesciachPolski. Utworzona przez nas siec opieki domowejdla dzieci obejmuje obecnie okolo 1/3 kraju.

Wsrod zaproszonych gosci byli nasi koledzyz Bialoruskiego Hospicjum dla Dzieci w Minskuoraz Kliniki Onkologii Dzieciecej w Bratyslawiena Slowacji.

Sponsorami kursu byli: Fundacja im. StefanaBatorego, Ministerstwo Zdrowia, Instytut Matkii Dziecka, Fundacja Kronenberga, Alexim Sp.z o.o. oraz Kutnowskie Zaklady FarmaceutycznePolfa S.A.

Program kursu zawieral 8 sesji:• Godnosc czlowieka umierajqcego• Etyka• Cierpienie rodzicow• Przekazywanie trudnych informacji• Promocja hospicjum• oraz 3 sesje poswiecone problemom klinicznymdzieci z chorobami metabolicznymi, neurolog-icznymi, nowotworowymi, mukowiscydoz^i wadami serca.

Zaprezentowalismy dwa filmy ,,Czas trwania"Wojciecha Staronia oraz ,,Zyc az do konca"Barbary Pawlowskiej, ktora w bardzo interesujq-cy i wzruszajqcy sposob opowiedziala o powsta-niu swojego filmu. Odbylo sie takze spotkaniez Wojciechem Tochmanem, tworc^ cyklu ,,Po cohospicjum" w Gazecie Wyborczej.

Zajecia na temat promocji hospicjum prowadzilispecjalisci od reklamy - Joanna Pacioreki Dariusz Karlowicz z Data Studio oraz RadoslawJanowicz z Optimedia Poland.

Najwieksze wrazenie wywarly na nas spotkaniaz rodzicami nieuleczalnie chorych dzieci, ktorzymowili nam o swoich przezyciach, cierpieniu,milosci, zalobie i wspolpracy z hospicjum.Rodzice wzieli takze udzial w warsztatach natemat przekazywania trudnych informacji,oceniaj^c prowadzone przez nas cwiczenia.

Po kursie pojawily sie na mapie Polski noweobszary, objete przez naszych kolegow hospicyjnqopiekq domowa dla dzieci.

Tomasz Dangel

Pan Jozef Paszel, ojciec Witka pacjenta WHD,bohater filmu ,,Czas trwania"


Wypowiedzi uczestnikow kursu:

,,Jestem uczestniczkq pierwszy raz. Byly tonajwspanialsze dni w moim zyciu; najwspanial-sze i najglebsze rekolekcje w moim zyciu. Mialamwyjechac na misje - to pomylka, teraz jestempewna co mam robic...Dziekuje za wszystko...Zarazil mnie pan swoja^ ide^..."

Ojciec dr Filip Buczyfiski,psycholog i dyrektor Lubelskiego

Hospicjtun dla Dzieci im. Malego Ksi^cia

,,Chcialabym zaznaczyc, ze wszystko to, coustyszalam na tym kursie pozwoli mi zupemieinaczej spojrzec na opieke hospicyjn^ w moimmiescie. Najwieksze wrazenie zrobily na mniewarsztaty: spotkanie z rodzicami (zrobilo to takwielkie wrazenie, ze chyba zmienilo mojemyslenie w ogole na temat choroby i podejscia doniej - dowiedzialam sie, ze w tym wypadkunajwazniejsza jest opieka duchowa i wsparciebliskich).Wysoko oceniam rowniez prezentacje przypad-kow chorych dzieci, na ktorych mozna nauczycsig wiele wiecej, spojrzec inaczej na samegosiebie, na swoje postepowanie w stosunku dochorych dzieci i doroslych.Najwyzsze slowa uznania dla filmu ,,Zyc az dokonca". Juz dawno nie wylalam tylu lez. Nalezytez wspomniec o panujqcej atmosferze i o tym, zezawsze mozna bylo wypowiedziec wlasne zdanie.

BARDZO ZA ZAPROSZENIE"

Nasi goScie dziennikarze:pani Barbara Pawlowska

z Zespoiu ReporterowDwojki z 2 Prograrnu TVP

i pan Wqjciech Tochmanz Gazety Wyborczej

,,Uwazam, ze wyklady byly wyczerpujqce.Wiedza, jakq tu zdobylam pozwoli mi lepiejzrozumiec drugiego czlowieka, pomimo,ze w calej swojej 26-letniej pracy staralam siedac z siebie wszystko swoim pacjentom- dzieciom, za co z kolei bylam potepiana i zlerozumiana przez kolezanki.

To, co slyszalam na wykladach jest moimspelniajacym sie marzeniem, na ktore trzeba byloczekac tyle lat.

Dziekujg z calego serca wszystkimwykladowcom za przekazan^ wiedze, dziekiktorej bedzie mi latwiej pracowac.

Bardzo cenna byla prezentacja przypadkow."Sala wykladowa byla

wypelniona przez calyczas trwania kursu


I. Agatowa 10Ten dom byl naszym marzeniem. Tak odleglym marzeniem, ze trudno byto uwierzyc - ze po5 latach pracy w baraku w Instytucie Matki i Dziecka - nagle, od 1 czerwca 1999 roku,zaczniemy pracowac w przyzwoitych warunkach. Poczulismy si§ jak w palacu. Wszystkobylo nowe, swieze i kolorowe. Potrzebowalismy sporo czasu, zeby poczuc sig jak u siebiew domu.

Wlasnie ,jak w domu". Tak mialo wygladac nasze nowe miejsce: przytulnie, rodzinniei domowo. Tak, zeby ludzie, ktorzy tu przychodz^, czuli sig dobrze. Symbolem domowegoogniska jest ogien, ktory - tak jak w naszym logo - pali sie w kominku. Niegasnaceswiatelko pali sie rowniez w naszej kaplicy, a w niej figurka Matki Bozej Pocieszenia patrzyz usmiechem na naszq prace.

Rano dom wypelnia sie ludzmi. Zaczynamy odprawe - to wymaga skupienia, uwaznegosluchania i podejmowania decyzji. Pozniej dzwonimy do rodzin naszych pacjentowi wyruszamy na wizyty. W tym samym czasie prowadzimy takze inne dzialania na rzeczHospicjum - zawsze trzeba cos zalatwic ,,po drodze". Stopniowo dom pustoszeje. Zapelniaja^sie domy naszych podopiecznych.

Staramy sie wrocic przed godzinq 15, chociaz nie zawsze sie to udaje - niekiedy utrudnia toduzy ruch na ulicach Warszawy. Znowu zaczynamy odprawe. Mowimy po kolei o tym cobylo trescia^ dnia, o rzeczach trudnych i o wesolych - tak jak w zyciu bywa. Znowu calyzespol jest razem. To bardzo wazne, opieka paliatywna to ,,gra zespolowa". Ustalamy co jestjeszcze do zrobienia po godzinie 16 w czasie dyzuru. Pozniej do dyspozycji rodzin pozostajelekarz dyzurny i jedna lub dwie pielegniarki, wspomagani przez wolontariuszy.

W szczycie domu, na poddaszu, znajdujq sie dwa male pokoje goscinne dla stazystow.Przyjezdzaj^ do nas lekarze i pielegniarki z roznych hospicjow, zeby uczyc sie opiekipaliatywnej nad dziecmi. W ten sposob poszerzajq sie mozliwosci opieki domowej w calejPolsce, a takze w innych krajach Europy. W ciagu minionego roku pod opieka naszychkolegow znalazlo sie 159 nieuleczalnie chorych dzieci w calej Polsce.

Teraz pracujemy nad uruchomieniem poradni i sali zabiegowej, w ktorej bedziemy mogliwykonywac u dzieci zabiegi w znieczuleniu ogolnym, bez koniecznosci hospitalizacji. Salajest zolta, taki jest kolor glazury na scianach, z ciemno niebiesk^ podlog^. Rowniez fotelstomatologiczny, ktory chcemy kupic, bedzie zolty. W ten sposob staramy sie unikackolorow, ktore dzieciom kojarzq si§ ze szpitalem. Do sali mozna zajrzec z wyzszego pietraprzez specjalne okno, zaprojektowane z myslq o stazystach i rodzicach.

Codziennie patrzymy na sciane z tablicami dobroczyncow, ktorzy ufundowali ten dom.Nigdy o nich nie zapomnimy.

Tomasz Dangel

IWarszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

Barak w Instytucie Matki i Dziecka, w ktorym pracowalismy przez 5 lat

Nowy dom Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci przy ul. Agatowej 10, na Zaciszu w Warszawie.Miesci sie. tutaj takze siedziba Zakladu Opieki Palitywnej Instytutu Matki i Dziecka - plac6wkinaukowej i szkoleniowej


Logo kursuw Budapeszcie

udapeszt 99Pierwszy Europejski Kurs Opieki Paliatywnejnad Dziecmi odbyl sie w Budapeszcie w dniach27-31 sierpnia 1999 roku. Kurs zostal otwartyprzez pania, dr Aniko Levai, zone PremieraWegier.

Kurs sponsorowany byl przez the Open SocietyInstitute z Nowego Jorku, Ministerstwo ZdrowiaWegier, OMFB Hungary, the Charity Know HowFoundation, U.K., Biotest Hungary, RocheHungary, Pharmacia Upjohn i Glaxo WellcomeHungary.

Kurs stanowil pierwszy etap projektu eduka-cyjnego ..Development of Palliative Care forChildren in Europe" (Rozwoj opieki paliatywnejnad dziecmi w Europie). Program obejmujecoroczne kursy oraz staze dla pracownikoww opiece paliatywnej nad dziecmi. Autoramiprojektu sq Zaklad Opieki Paliatywnej InstytutuMatki i Dziecka, Warszawskie Hospicjumdla Dzieci oraz Szpital Dzieciecy Bethesdaw Budapeszcie.

Cele projektu:• Stworzenie europejskiego forum dla wszyst-

kich krajow zainteresowanych rozwojemopieki paliatywnej nad dziecmi.

• Ksztalcenie lekarzy pielegniarek i innychpracownikow.

• Zmiana postaw lekarzy wobec umierajacychdzieci i ich rodzin.

• Polaczenie roznych inicjatyw na w dziedzinieopieki paliatywnej nad dziecmi, ktore nie sqwystarczaj^co znane i dostepne w krajachEuropy.

• Rozpoznanie aktualnej sytuacji w Europie.

Komitet organizacyjnykursu. w Budapeszcie, od lewej stoja.:

dr Andrea Bekesi (z zolwiem ofiarowanymprzez polskich uczestnikow),

dr Krisztina Milei i psycholog Lilla Karolyi

Organizatorzy zaprosili do udzialu w kursielekarzy zainteresowanych opiekq paliatywn^ naddziecmi z wszystkich 36 krajow Europy. W kursiewzieli udzial przedstawiciele 19 krajoweuropejskich i 3 krajow nieeuropejskich. Wsroduczestnikow przeprowadzono ankiete w celuuzyskania informacji na temat aktualnego stanuopieki paliatywnej nad dziecmi w Europie.Wi§kszosc respondentow wskazala na potrzebeedukacji w tej dziedzinie. Zwraca uwage fakt,ze w wielu krajach leczenie bolu nowotworowegou dzieci jest niewlasciwe.

Podczas kursu zaprezentowano i przekazanowszystkim uczestnikom niedawno opublikowanyprzez WHO dokument ,,Leczenie bolunowotworowego i opieka paliatywna u dzieci".Uczestnicy otrzymali takze skrypt zawieraja_cyteksty wykladow.

Nast^pny kurs planowany jest w maju 2000 rokuw Polsce. Staze dla pracownikow w opiecepaliatywnej nad dziecmi oferuje WarszawskieHospicjum dla Dzieci.

Tomasz Dangel

Miejsce kursu - Hotel Buda Sport Centre Grupa polskich wykladowcow,od lewej: dr Joanna Dangel, dr Tomasz

Dangel i ks. prof. Waldemar Chrostowski


Pierwszy Europejski Kurs Opieki Paliatywnej nad DziecmiBudapeszt, 27-31.08.1999

19 krajowuczestniczqcych

| | Kraje nieuczestnicza.ce

Leczenie bolu nowotworowego u dzieci.Komentarz: Z badan prowadzonych wPolsce w latach 1996-1997 (T. Dangel)wynika, ze 60% lekarzy i piel^gniarekz oddzialfiw onkologii dziecie_cej uwaza,ze w ich placbwkach bol nowotworowyleczony jest wlaSciwie, a 40% jest prze-ciwnego zdania.

Leczenie bolu nowotworowego u dzieci

Wtasciwe

Niewtasciwe

Brak danych

Dangel 1999

Zespoiy hospicyjnej opieki domowej dla dzieci

% Nieistniejei(11)

Brak danych

Dangel 1999


HOSwiatowa Organizacja Zdrowia (WHO) opublikowala dokument ,,Leczenie bolu nowotworowegoi opieka paliatywna nad dziecmi". Ponizej zamieszczamy streszczenie, zawierajace wytyczne dlalekarzy i pielegniarek oraz dla rz^dow panstw. Skierowalismy w tej sprawie list do Pani FranciszkiCegielskiej, Ministra Zdrowia.

PALLIATIVECAREINCHILDREN

OWadka dokumentuwydanego przezSwiatowaj Organizacj§Zdrowia

Published by theWorld Health Organizationto collaboration with theInternational Associationfor the Study of Pain

Streszczenie glownych propozycji

Zalecenia kliniczne1. Silny bol u dzieci z choroba^ nowotworowa_stanowi sytuacje naglq i powinien bye leczonybezzwlocznie.2. Zaleca sie podejscie wielospecjalistyczne, ktorezapewnia pem^ opieke paliatywna,.3. Terapie poznawcze, behawioralne, fizykalnei wspierajqce powinny bye stosowane l^czniez odpowiednimi lekami przeciwbolowymi.4. B61 oraz skutecznosc postepowania przeciw-bolowego powinny bye oceniane w regularnychodstepach czasu przez caly okres leczenia.5. Gdy jest to mozliwe, nalezy ustalic wlasciw^przyczyne bolu i rozpocz^c jej leczenie.

6. Bol zwiqzany z zabiegami diagnostycznymii terapeutycznymi powinien bye leczonyagresywnie.7. ,,Drabina analgetyczna" WHO powinna byeuzywana do wyboru lekow przeciwbolowych, abyzapewnic stopniowe podejscie w leczeniu bolu:gdy nasilenie bolu u dziecka wyznacza rodzaji dawke leku przeciwbolowego.8. Leki przeciwbolowe powinny bye podawanedoustnie zawsze gdy jest to mozliwe.9. Bledne przekonania dotyczace ,,uzaleznienia"od opioidow lub ich naduzywania powinny zostacskorygowane. Obawa przed uzaleznieniemu pacjentow otrzymuj^cych opioidy w celu leczeniabolu stanowi problem, ktorym nalezy si? zajac.10. Wlasciwa dawka opioidu to taka, ktoraskutecznie lagodzi bol.11. Wlasciwe dawki leku przeciwbolowegopowinny bye podawane ,,zgodnie z zegarem", tzn.w regularnych odstepach czasu, a nie ,,w razie bolu".12. Odpowiednia dawka leku przeciwbolowegopowinna zapewnic dziecku sen w nocy.13. Dzialania niepozqdane lekow przeciw-bolowych powinny bye przewidywane i agresywnieleczone, a efekty tego leczenia powinny byeregularnie oceniane.14. Gdy opioidy sa. redukowane lub odstawiane,dawki powinny bye stopniowo zmniejszane, abyunikn^c nawrotu bolu lub objawow odstawienia.15. Opieka paliatywna nad dziecmi umierajqcymiz powodu chorob nowotworowych powinna byeczesci^ pelnego podejscia, ktore obejmujezarowno ich dolegliwosci fizyczne, jak rowniezich potrzeby psychiczne, kulturalne i duchowe.Powinna istniec mozliwosc prowadzenia tegotypu opieki w domach dzieci, jezeli sobie tegozycza..

Zalecenia administracyjne i edukacyjne1. Rzady panstw powinny rozwazyc wprowadze-nie programow leczenia bolu nowotworowegou dzieci, opartych na przedstawionych tuwytycznych. Uczestnicz^ce urz^dy powinny obej-mowac ministerstwo zdrowia wraz z komisjqlekow, ministerstwo edukacji, ciala ustawodaw-cze, krajowe stowarzyszenia medyczne orazorganizacje do walki z rakiem. Nalezy podjacproby w celu zwiekszenia lub realokacji srodkowfinansowych w celu wprowadzenia w zycie pro-gramow leczenia bolu nowotworowego u dzieci.2. Rza_dy powinny podzielic sie swoimi doswiad-czeniami w projektowaniu systemow kontrolilekow, aby wykazac, ze ustawodawstwo majqcena celu walke z narkomani^ nie ograniczadzieciom z chorobq nowotworow^ dostepu dolekow koniecznych w leczeniu bolu.


3. Krajowe zasady kontroli i administracjiodnoszace sie do dystrybucji doustnychanalgetykow opioidowych powinny zostac oce-nione i w razie potrzeby skorygowane w celuzapewnienia ich dostepnosci pacjentomz choroba nowotworow^.4. Rza^dy powinny zachecic pracownikow sluzbyzdrowia do zglaszania odpowiednim wladzomkazdego przypadku niedostepnosci doustnychanalgetykow opioidowych dla pacjentowz choroba, nowotworowq, ktorzy wymagaj^ ichprzyjmowania.5. Wytyczne dotyczace leczenia bolu nowot-worowego i opieki paliatywnej nad dziecmipowinny zostac ocenione przez krajowe osrodkionkologiczne, a nastepnie rozpowszechnionewsrod spoleczenstwa.6. Pracownicy sluzby zdrowia powinni otrzymacprzeszkolenie w zakresie oceny bolu nowot-

worowego i zrozumienia zasad jego leczenia- w ramach swojego podstawowego wyszkolenia.7. Nalezy popierac badania naukowe nad lecze-niem bolu nowotworowego w sposob odpowiada-jacy potrzebom kazdego kraju. Badania powinnyobj^c ocene obecnego podejscia do leczeniabolu nowotworowego oraz skutkow zmianw przepisach dotyczacych lekow i edukacjizawodowej.8. Nalezy podkreslac znaczenie wiedzy w leczeniubolu w ramach szkolenia przed- i podyplomowegooraz systemu egzaminow i wydawania dyplomowdla lekarzy, pielegniarek i innych pracownikowsluzby zdrowia.9. Czlonkowie rodzin dzieci z chorobaminowotworowymi powinni otrzymywac szkoleniew opiece domowej w ramach istniejqcychlokalnych osrodkow ochrony zdrowia.

Tlumaczenie: Tomasz Dangel

List do Ministra ZdrowiaWarszawa, 30 wrzesnia 1999 r.

Pani Franciszka CegielskaMinister Zdrowia i Opieki Spolecznej

Szanowna Pani Minister,

Uprzejmie informuje, ze Swiatowa Organizacja Zdrowia opublikowala dokument ,,Leczeniebolu nowotworowego i opieka paliatywna nad dziecmi", ktory, jak sa_dze, wymaga pilnegorozpowszechnienia i zastosowania w Polsce. Zal^czam egzemplarz wraz z przetlumaczonymstreszczeniem glownych propozycji.

Poniewaz problemami poruszonymi przez WHO w ww. dokumencie zajmuje sie od pieciu lat,pozwalam sobie zaproponowac co nastepuje:• Nalezy przetlumaczyc i wydac dokument WHO.• Nalezy opracowac, wydac i wprowadzic w zycie polskie wytyczne leczenia bolu nowotworowego

i opieki paliatywnej nad dziecmi.• Nalezy przeprowadzic zmiany w programach szkoleniowych lekarzy i pielegniarek.• Nalezy zobligowac wszystkie placowki zajmujace sie onkologiq dzieciecq do przeszkolenia jednego

lekarza i jednej pielegniarki w zakresie leczenia bolu nowotworowego i opieki paliatywnej.• Nalezy rozwinac jedyny istniejacy w Polsce osrodek szkoleniowy i naukowy - jakim jest Zaklad

Opieki Paliatywnej Instytutu Matki i Dziecka (m.in. przez przywrocenie finansowaniaz Ministerstwa Zdrowia wstrzymanego od 1.01.99.) - i nadac mu odpowiednie uprawnienia.

• Nalezy poinformowac spoleczehstwo o podjetych dzialaniach.

Dysponuje takze aktualnymi danymi o sytuacji w Polsce, ktore moge przedstawic.

Z wyrazami szacunku

Dr n. med. Tomasz DangelKierownik Zakladu Opieki Paliatywnej Instytutu Matki i DzieckaWiceprezes Stowarzyszenia Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Do wiadomosci:Prof, dr hab. med. Janusz Szymborski, Dyrektor Instytutu Matki i DzieckaProf, dr hab. med. Pawel Januszewicz, Konsultant Krajowy ds. PediatriiProf, dr hab. med. Jacek Luczak, Konsultant Krajowy ds. Opieki Paliatywnej


ata Studio

Pani Joanna Paciorekz Data Studio

Wywiad z Panisy Joanna^ Paciorek z Data Studio dla" Informatora Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci"

WHD: Prosimy Paiq o przedstawienie czymzajmuje sie Data Studio.JP: Data Studio jest agencj^ reklamow^prowadzacq pelnq obsluge poczawszy od przygo-towania strategii, kreacji po koordynacje pracprodukcyjnych i zakupu przestrzeni reklamowej.

WHD: Czego dotyczyla propozycja Data Studio?Dlaczego uznaliscie Pahstwo, ze WarszawskieHospicjum dla Dzieci potrzebuje kampanii pro-mocyjnej? Jakie byly glowne zatozenia projektu?JP: Postanowilismy zrobic to, na czym sie znamy.Przygotowalismy propozycje przeprowadzeniakampanii promocyjnej. Chcielismy w ten sposobpomoc w dotarciu do ludzi dobrej woli. Przekazacim informacje, ze Hospicjum w ogole istnieje.Jak pokazalo badanie przeprowadzone bezplatnieprzez firme Demoskop, Warszawskie Hospicjumdla Dzieci jest instytucjq prawie nie znamjw Polsce. A przeciez nikt nie pomoze, chocbychcial, instytucji, o ktorej istnieniu nie wie.

WHD: Bohaterkq kampanii stala sie mala dziew-czynka, ktorej zamyslona twarzyczka spogladana nas z wielkich plakatow. Czy to Alicjaspoglqdajaca na drugq strone lustra?JP: Mozna przyja_c takq interpretacje. Plakatnawiqzywal do filmu reklamowego, ktory bylelementem kampanii. Dziewczynka z plakatubyla jednq z bohaterek. W filmie dzieci chodzilypo koledzie. Odwolalismy sie do Swi£|t BozegoNarodzenia. Myslimy wowczas o bliskich,chetniej tez przekazujemy datki na celedobroczynne. Chcielismy zainteresowac widza,ale nie poprzez pokazywanie cierpienia chorychdzieci. Wydaje nam sie, ze byloby to niestosowne.Reklamowanie Hospicjum nie jest rzeczq latwq.Tu nie mozemy obiecac, ze jak ludzie wplacqpieniqdze na konto Hospicjum, to bedzie dobrze.Mowimy o bardzo delikatnej kwestii. Dzieci,ktorymi zajmuje sie Hospicjum, przeciez umrq.

WHD: Jak wyglqdala realizacja projektu kam-panii promocyjnej? Co stanowilo najwiekszqtrudnosc? He osob bylo zaangazowanych w prace?JP: Coz. Szczerze mowi^c nie bylo trudnosci.Bylismy bardzo zaskoczeni ogromnym potenc-jalem dobrej woli u wszystkich, do ktorychzwrocilismy sie o pomoc. Poczqwszy od fotografi-ka - Wojtka Wieteski, poprzez studio produk-cyjne a.s.j. Graffiti, ktore zajelo sie produkcj^filmu reklamowego, media prase, radio,telewizje i firmy udostepniajqce tablice naplakaty - wszyscy chetnie zgadzali sie bezplatniewzia_c udzial w kampanii. Kilkadziesiat osobi firm zaangazowalo sie w przygotowanie akcji.

WHD: Jak oceniacie Panstwo uzyskane rezul-taty? Co zaliczacie do najwazniejszych osiqgniec?JP: Ciesze sie, ze w ogole doszlo do przygotowaniatej kampanii. Pokazala ona jak wiele jestniewykorzystanych mozliwosci i ze nie jest wcaletrudno je wykorzystac. Przygotowanie kampaniiokazalo sie naprawde proste i skuteczne. Podczaskampanii zebrano ponad 900 000 zl. Pienia.dze tepozwolily na szybkie dokonczenie remontubudynku Hospicjum przy ul. Agatowej, kupieniedodatkowego sprzgtu medycznego.

WHD: Wiemy, ze obecnie, w listopadziei grudniu br. prowadzona jest przez Pahstwadruga kampania promocyjna. Czy bedziepodobna do ubieglorocznej?JP: Tak. Opiera sie na tych samych zalozeniach.Wykorzystujemy w niej bardzo podobn^ formeprzekazu.

WHD: W pazdzierniku br. wzieliscie Panstwoudzial w kursie dla lekarzy i pielegniarekzorganizowanym w Kazimierzu. Prowadzilisciezajecia na temat promocji hospicjum. Czymozecie podzielic sie wrazeniami z tego kursu?JP: To dla nas ogromny zaszczyt mocuczestniczyc w takim szkoleniu. Zostalo zorgani-zowane w bardzo profesjonamy sposob. Mamnadzieje, ze nasz wyklad przekonal sluchaczyco do sensownosci dzialan promocyjnychw organizacjach pozarza^dowych. Probowalismyprzekonac uczestnikow, o tym, ze kampaniapromocyjna moze bye pomocna w pracyHospicjum zwlaszcza wobec trudnosci wewspolpracy z kasami chorych. Hospicja musz^zdobywac fundusze na swojq dzialalnosc.Reklama w tym pomaga. Ludzie dowiaduj^ sie0 istnieniu instytucji, o tym czym sig zajmuje i...pomagajq. Rezultatem szkolenia s^ dwiekampanie, ktore zorganizowaly hospicjaw Lublinie i w Walbrzychu.

WHD: Niedawno pan Marek Kotanski wyglosilopinie, ze obecnie w Polsce coraz mniej ludzi jestgotowych do pomocy innym - biednym, chorym1 cierpiacym. Czy podzielacie ten poglad?JP: Trudno mi sie z tym zgodzic. WarszawskieHospicjum dla Dzieci nie istnialoby, gdyby niehojnosc ludzi dobrej woli. Podobnie wiele innychinstytucji, takich jak np. Wielka OrkiestraSwiqtecznej Pomocy czy Polska AkcjaHumanitarna.

WHD: Co chcielibyscie Panstwo, na zakonczenienaszej rozmowy, przekazac Czytelnikom"Informatora WHD", ktorzy przeciez nieustan-nie wspierajq nas finansowo?JP: Warszawskiemu Hospicjum dla Dzieci wartopomagac. To instytucja naprawde profesjonalna.Pomagajmy jej dalej, jak najdluzej.

WHD: Dziekujemy za rozmowe.


Hotel Mariot dla chorych dziecWbrew pojawiaja^cym sie ostatnio opiniomo zmniejszajacej sie wrazliwosci spoleczenstwana ludzkie cierpienie, zarza_d hotelu Marriottz okazji 10- lecia dzialalnosci w Polscezorganizowal bal charytatywny z udzialem przed-stawicieli polskiego oraz zagranicznego biznesu.

Bal odbyl sie 27 pazdziernika w hoteluMarriott w Warszawie. Cafy dochod uzyskanyz tej imprezy zostal przeznaczony na zakupnowoczesnego aparatu do znieczulania dlapacjentow Hospicjum.

Dzieki osobistemu zaangazowaniu panowJ. Richarda Lyona - dyrektora generalnego hoteluMarriott oraz Philipa Papadopoulosa - dyrektoramarketingu i sprzedazy, zebrano kwote 143.000 zl.

Zakupiony aparat zalicza si? do sprzetunajwyzszej klasy swiatowej, sklada si? m. in.z respiratora z systemem zabezpieczajg.cymprzed przerwaniem doplywu powietrza i conajwazniejsze jest calkowicie bezpieczny dlapacjentow. Urzqdzenie to bedzie wykorzystywanedo zabiegow chirurgicznych oraz stomatolo-gicznych w znieczuleniu ogolnym u dzieci,wykonywanych w systemie ambulatory]nym bezkoniecznosci hospitalizacji. W nowym domuhospicjum istnieje juz specjalnie zaprojekto-wana w tym celu sala zabiegowa.

Wszyscy zaangazowani w dzialalnoschospicjum sa. bardzo wdzieczni, zarownozarza.dowi Hotelu Marriott jak i wszystkimuczestnikom balu za ich zainteresowanie losemmalych pacjentow Hospicjum.

Bal charytatywny zgromadzil rowniez duzegrono przedstawicieli mediow. Przed balemodbyla sie konferencja prasowa dla stacji telewi-zyjnych (TVP WOT, TVN, TV PORION),radiowych (PR BIS, RADIO PLUS, RMF FM, RDC)oraz prasy (Gazeta Wyborcza, Zycie, Super

WARSAW

Harriott

BKL

I 0-th Anniversaryof the Grand Opening

of the Warsaw Marriott Hotel

October 27, 1999

Express, Trybuna, Tygodnik Gospodarczy,Home&Market) z przedstawicielami zarzqduHotelu Marriott i Warszawskiego Hospicjum dlaDzieci.

Tomek Komorowski.

Uroczysteprzekazanieaparatu do

znieczulen przezpana Philipa

Papadopoulosa,Dyrektora

Marketingui Spredazy

Hotelu Mariott(po prawej),dr Arturowi

JanuszencowiPrezesowi WHD

(po lewej)


Kto jest kim w Hospicjum?

Ireneusz KalisiakWiceprezes

Barbara CzopowiczPracownik socjalny

Beata PetschlPiel^gniarka

Katarzyna SosnowskaPiel^gniarka

Redakcja dzigkuje firmieKODAK-POLSKA Sp. z.o.o.z siedzibq w Warszawie przy Alei Krakowskiej 110za nieodplatne udost^pnienie materialowfotograficznych KODAKA,na ktorych wykonano zdj^cia umieszczonew kolejnych edycjach INFORMATORA

Warszawskie Hospicjum dla Dzieciul. Agatowa 1003 - 680 Warszawa

tel.: (022)6781611tel.: (022)6781711fax.: (0 22) 678 99 32

e-mail: [email protected]://www.hospicjum.waw.pl

Konta bankowe:Pekao S.A. VI/O Warszawanr 12401082-65000397-2700-401112-001

PBKIX O/W-wanr 11101040-537506-2700-1-74

Dewizowe:Pekao S.A. VI/O Warszawanr 12401082-65000397-2700-457872-001ul. Tuzycka 703 - 683 Warszawa

Siedziba redakcji INFORMATORAWarszawskie Hospicjum dla Dzieci

e-mail: [email protected]

INFORMATOR redagujeTomek Komorowskii zespol wolontariuszy.

Projekt, sklad komputerowy i naswietlaniewykonala nieodplatnie agencja reklamowa

Skanowanie DCS studio dtp

Druk wykonalo nieodplatnieStudio Poligraficzne - drukarniaJaroslaw Wanielista i Marek Adamczykul. Augustowska 1, 02-981 Warszawa

Liczba egzemplarzy: 4000ISSN 1428-5630

Warszawskie Hospicjum · zostawic umierajacego w samotnosci? Dzialo si? to w latach...

Documents

Transcript of Warszawskie Hospicjum · zostawic umierajacego w samotnosci? Dzialo si? to w latach...