SPRAWOZDANIE CAŁOŚCIOWE Z WYKONANIA ZADANIA

PUBLICZNEGO SKIEROWANEGO DO OSÓB ZALEŻNYCH,

ZATYTUŁOWANEGO „POSZKOLE”

Wprowadzenie

Stowarzyszenie Edukatorów i Terapeutów „Zaczarowani” zrealizowało

zadanie publiczne skierowane do osób zależnych, zatytułowane „Poszkole”.

W niniejszym zadaniu publicznym osobami zależnymi były osoby chore na

chorobę Alzheimera jak również ich nieformalni opiekunowie.

Choroba Alzheimera (łac. Morbus Alzheimer, ang. Alzheimer's disease) –

jest to postępująca, degeneracyjna choroba ośrodkowego układu nerwowego,

charakteryzująca się występowaniem otępienia. Nazwa choroby pochodzi od

nazwiska niemieckiego psychiatry i neuropatologa Aloisa Alzheimera, który opisał

tę chorobę w 1906 roku.

•Jest to najczęstsza przyczyna występowania otępienia u osób powyżej 65

roku życia. Ocenia się, że na świecie choruje na chorobę Alzheimera ok.

30 mln osób, w Polsce ok. 200 tys. Ze względu na starzenie się społeczeństw

w krajach uprzemysłowionych zakłada się, że liczba chorych do roku 2050 potroi

się.

Początek choroby występuje zwykle po 65 roku życia. Przed 65

rokiem życia zachorowania na chorobę Alzheimera stanowią mniej niż 1%

przypadków. Badania epidemiologiczne stwierdzają, że zapadalność na chorobę

Alzheimera wzrasta z wiekiem – u osób po 65 roku życia stwierdza się ją u

ok. 14%, a po 80 roku życia w ok. 40%. Po 85 roku życia częstość otępienia

naczyniopochodnego zwiększa się w porównaniu z chorobą Alzheimera wśród

chorych z otępieniem.

Istnieją dwie główne postaci choroby Alzheimera:

-Postać rodzinna (FAD - ang. Familial Alzheimer's Disease, ok. 15%

przypadków),

-Postać sporadyczna (SAD - ang. Sporadic Alzheimer's Disease, ok. 85%

przypadków).

Każda z nich może przybrać jedną z dwóch odmian:

-Postać wczesną (EOAD, początek przed 65 r.ż.),

-Postać późną (LOAD, początek po 65 r.ż.).

Wśród najczęściej wymienianych przyczyn choroby podaje się:

•Zaawansowany wiek,

•Polimorfizm genu ApoE,

•Poziom wykształcenia (niski poziom),

•Interakcje społeczne i rodzinne (ograniczony charakter interakcji),

•Genotyp ApoEε4 (w niektórych populacjach),

•Genotyp reeliny (białko mózgowe),

•Urazy głowy,

•Problemy zdrowotne ze strony układu sercowo-naczyniowego,

•Cukrzyca , nadciśnienie tętnicze, wysoki poziom cholesterolu oraz z powodu

udarów),

•Palenie tytoniu,

•Infekcja wirusem opryszczki(HSV-1) – (opryszczka wargowa).

Wśród czynników przeciwdziałających postępom choroby wymienia

się:

•Podejmowanie czynności intelektualnych (np. gra w szachy lub rozwiązywanie

krzyżówek),

•Regularne ćwiczenia fizyczne,

•Utrzymywanie regularnych relacji społecznych. Osoby samotne mają dwukrotnie

zwiększone prawdopodobieństwo rozwoju demencji związanej z chorobą

Alzheimera w późniejszym wieku niż osoby, które nie były samotne,

•Stosowanie diety śródziemnomorskiej bogatej w warzywa, owoce i z niską

zawartością nasyconych tłuszczów,

•Uzupełnienie diety śródziemnomorskiej o:

–Witaminy z grupy B, a zwłaszcza w kwas foliowy,

–Stosowanie w kuchni przyprawy curry,

–Kwasy tłuszczowe omega-3, a w szczególności kwasy dokozaheksaenowe (algi,

ryby),

–Warzywne i owocowe soki,

–Wysokie dawki witaminy E działającej antyoksydacyjnie (w połączeniu z

witaminą C). W przeprowadzonych badaniach przekrojowych wydają się

zmniejszać ryzyko choroby Alzheimera, ale nie zmniejszają go w badaniach

randomizowanych i obecnie nie są zalecane jako leki zapobiegające, gdyż

zaobserwowano, że zwiększają ogólną śmiertelność,

- Spożywanie alkoholu w sposób umiarkowany,

•Stosowanie leków obniżających poziom cholesterolu (statyny). Leki z tej grupy

zmniejszają ryzyko choroby Alzheimera w badaniach opisowych, ale jak do tej

pory nie w badaniach kontrolowanych z randomizacją,

•Długie stosowanie niesterydowych leków przeciwzapalnych (NLPZ) w

zmniejszeniu objawów zapalenia stawów i bólu jest związane z obniżeniem

prawdopodobieństwa wystąpienia choroby Alzheimera, jak wskazują

przeprowadzone badania opisowe. Ryzyko związane ze stosowaniem leków zdaje

się przeważać korzyści związane ze stosowaniem ich jako pierwotnego środka

prewencyjnego.

Objawy choroby Alzheimera:

•Zaburzenia pamięci,

•Zmiany nastroju,

•Zaburzenia funkcji poznawczych,

•Zaburzenia osobowości i zachowania,

•Agnozja – nieumiejętność rozpoznawania przedmiotów, szczególnie jeżeli chory

ma podać nazwę przedmiotu, w odpowiedzi na pytanie zadane z zaskoczenia,

•Afazja – zaburzenia mowy, jej spowolnienie,

•Apraksja– zaburzenia czynności ruchowych, od prostych do złożonych, np.

ubieranie, kąpanie,

•Zmianom otępiennym mogą towarzyszyć objawy neurologiczne, spośród których

najczęstszym jest tzw. zespół parkinsonowski – spowolnienie psychoruchowe,

zaburzenia mimiki i sztywność mięśni,

•W zaawansowanym stadium choroba uniemożliwia samodzielne wykonywanie

nawet codziennych prostych czynności i osoba chorująca na chorobę Alzheimera

wymaga stałej opieki,

•Czas trwania choroby 6-12 lat, kończy się śmiercią.

Symptomy pierwszej fazy choroby Alzheimera:

•U chorego występują zaburzenia pamięci, lecz nie ograniczają one jego

samodzielnego funkcjonowania. Pojawia się częstsze zadawanie pytań, kłopoty z

przypominaniem sobie znanych faktów. Chory często szuka przedmiotów,

niekiedy ma trudności w znalezieniu właściwego słowa oraz w zapamiętywaniu

informacji przekazywanych przez otoczenie. Gorzej wypełnia swoje zadania w

pracy. Popełnia błędy w liczeniu, zarządzaniu pieniędzmi. Mogą występować

trudności w kopiowaniu rysunków. Chory często wypiera pojawiające się

problemy. Występujące zaburzenia zachowania są nieznaczne. Mogą wystąpić:

apatia, drażliwość, depresja, obojętność.

Symptomy drugiej fazy choroby Alzheimera:

Narastające zaburzenia pamięci stanowią problem w samodzielnym

funkcjonowaniu chorego. Trudności te stają się coraz bardziej zauważalne dla

otoczenia. Na tym etapie chory może zagubić się w znanej okolicy, zapomina

imion bliskich osób, ma problemy z wykonywaniem prac domowych i z trudem

radzi sobie z bardziej złożonymi zadaniami. Pojawiają się kłopoty z

rozpoznawaniem osób. Zaobserwować można pierwsze problemy z ubieraniem

się. Chory zaczyna zdradzać objawy niezrozumienia mowy. Nasilają się

zaburzenia zachowania pod postacią niepokoju, nasilonej depresji, apatii,

drażliwości. Pojawia się bezsenność lub trudności z zasypianiem. Wymagany jest

nadzór wobec chorego i pomoc osób drugich.

Symptomy trzeciej fazy choroby Alzheimera:

•Pacjent na tym etapie choroby wymaga nadzoru drugiej osoby, nie rozpoznaje

bliskich osób, zanika umiejętność przypominania sobie. Zasób słów chorego jest

bardzo ubogi. Chory nie potrafi sam się ubrać, trafić do domu. Przestaje także

dbać o higienę osobistą. Zdolności werbalne (mowa) oraz możliwości poruszania

się ulegają znacznemu ograniczeniu. Może pojawiać się pobudzenie, agresja,

niepokój. Stopniowo zanikają reakcje na bodźce ze świata zewnętrznego.

Dochodzi do utraty intelektualnego kontaktu ze światem. Niezbędna staje się

całodobowa opieka pielęgnacyjna. ( na podst. - Poradnik dla opiekunów osób

dotkniętych chorobą Alzheimera).

Choroba Alzheimera jako choroba systemu rodzinnego:

•Choroba „systemu rodzinnego” –zaburzenie dotychczasowych relacji, porządku

życia, pogorszenie jakości życia i standardów ekonomicznych,

•Naznaczenie przez innych i wykluczenie społeczne (rola lęku przed nieznanym i

niezrozumiałym, obawa przed obowiązkiem podjęcia pomocy),

•Samo wykluczanie się (utrata więzi społecznych, zamykanie się w domu z

chorym).

Satysfakcja z życia w perspektywie opiekuna osoby chorej na

chorobę Alzheimera

Jak wynika z lektury literatury przedmiotu pojęcie satysfakcji z życia ma

charakter złożony.

Hipokrates- satysfakcję z życia- określał jako stan wewnętrznej równowagi.

Arystoteles sądził, że satysfakcja płynąca z życia polega na osiągnięciu

najwyższego dobra, stanu doskonałości duchowej i fizycznej (eudajmonia).

Filozofowie chrześcijańscy definiowali satysfakcję z życia w kategoriach życia

wiecznego w następstwie egzystencji ziemskiej pełnej cierpienia, ascezy i

wyrzeczeń.

W Starożytnych Chinach satysfakcja z życia była rozumiana jako

równowaga pomiędzy pierwiastkami Yang i Yin. Metaforami Yang są:

"nasłonecznione miejsce, południowe zbocze (wzgórza), północny brzeg (rzeki),

światło słoneczne". Yang reprezentowana jest przez biel i Słońce. Oznacza siłę,

aktywność, radość, ciepło i lato, symbolizuje męski aspekt natury, ekstrawersję

oraz liczby nieparzyste; odpowiada jej dzień, niebo oraz dusza hun. Yang

symbolizuje ogień lub wiatr. Yin dosłownie rozumiane jako: "zacienione miejsce,

północne zbocze (wzgórza), południowy brzeg (rzeki), zachmurzenie,

zaciemnienie"). Reprezentowane jest przez czerń i Księżyc. Oznacza bierność,

uległość, smutek, chłód i zimę, symbolizuje żeński aspekt natury, introwersję oraz

liczby parzyste; odpowiada jej noc oraz dusza po. Yin symbolizuje woda lub

ziemia. Wzajemne oddziaływanie Yin i Yang jest przyczyną powstawania i zmiany

wszystkich rzeczy. Z nich powstaje pięć pierwiastków (ogień, woda, ziemia, metal

i drewno), a z nich wszystkie inne rzeczy. Wśród sił natury da się zauważyć stany

Yin i Yang będące w ciągłym ruchu. Można powiedzieć, że opisywany stan

równowagi ma charakter dynamiczny i to właśnie dynamizm jest istotą satysfakcji

z życia. Tymczasem zadania opiekuna osoby chorej wprowadzają rutynę, są

źródłem nudy. Powtarzalność koniecznych czynności odbiera radość z życia.

Buddyzm utożsamia satysfakcję z zżycia ze stanem s nirwany

(zagaśnięcie, zdmuchnięcie). Wyraża wygaśnięcia cierpienia.

Ujęcia współczesne, związane z perspektywą ilościową, która reprezentuje

nauki ekonomiczne odnosi pojęcie satysfakcji płynącej z życia do takich kategorii

jak: poziom zaspokojenia jednostkowych i ponadjednostkowych potrzeb ludzkich,

poziom konsumpcji rozmaitych dóbr, minimalny poziom socjalny dla rodziny. W

Polsce sytuacja rodzin dotkniętych chorobą Alzheimera jest zróżnicowana, jednak

rodzinom majętny, łatwiej jest sprostać wymaganiom choroby, łatwiej jest

mierzyć się z trudnościami wynikającymi z koniecznej, kosztownej opieki nad

chorym. Ekonomiczne wskaźniki satysfakcji z życia tworzą następujące

zmienne:

•Perspektywa społeczna związana ze sposobem rozumienia człowieka przez

socjologię i psychologię,

•Perspektywa medyczna,

•Sytuacja materialna - PKB na 1 osobę w USD,

•Zdrowie - oczekiwana długość życia w latach,

•Stabilność polityczna i bezpieczeństwo - ocena stabilności politycznej i

bezpieczeństwa,

•Życie rodzinne - wskaźnik rozwodów,

•Życie wspólnotowe – uczestnictwo w organizacjach wyznaniowych, społecznych,

politycznych, hobbystycznych itp.,

•Klimat i geografia – szerokość geograficzna (uplasowanie krajów biednych i

bogatych),

•Bezpieczeństwo zatrudnienia - stopa bezrobocia w %.,

•Wolność polityczna - przeciętne wskaźniki wolności politycznych i praw

•obywatelskich,

•Równość płci - proporcje przeciętnych zarobków mężczyzn i kobiet,

Modele socjologiczne i psychologiczne podkreślają znaczenie zmiana akcentu z

perspektywy „MIEĆ” na „BYĆ” w procesie budowania satysfakcji płynącej z życia.

Poniżej przedstawione zostaną następujące modele:

1.Realizowanie zadań rozwojowych i życiowych (Model struktury Jakości Życia

J.M. Raeburn`a i

•I. Rootmana),

2.Zaspokajanie potrzeb (Model Campbella),

3.Estymacja jakości życia (kryteria obiektywne/subiektywne, Model D. Felle`a i J.

Perry’ego),

4.Jakość życia jako stan świadomości społecznej (Model M. Bacha i M.H. Rioux),

Model struktury Jakości Życia J.M. Raeburn`a i I. Rootmana)

Model podkreśla różnice wynikające z dwóch stanów: „byciem ” i „stawaniem się

”. Warunkiem „stawania się”, które jest wyrazem pełnej satysfakcji z życia jest

rozwój osobisty, organizacja czasu wolnego i produktywność. Rola opiekuna

osoby chorej często ogranicza wspomniane procesy, dlatego jednym z celów

poprawy funkcjonowania ogólnego opiekuna jest pomoc w zorganizowaniu jego

życia tak, aby miał on czas dla siebie.

Model Campbella – jakość życia w procesie zaspokojenia potrzeb

Jakość życia- we wspomnianym modelu- rozumiana jest jako stopień

zaspokojenia jednostkowych potrzeb. Campbella wymienia następujące ważne

obszary jakości życia decydujące o jego jakości:

•Małżeństwo,

•Rodzina,

•Sąsiedzi,

•Przyjaciele i znajomi,

•Praca zawodowa,

•Prace domowe,

• Czas wolny,

•Miejsce zamieszkania,

•Wykształcenie,

•Zarobki i oszczędności.

U opiekunów osób chorych niemal wszystkie wymienione kategorie mają

charakter deficytowy, ponieważ zarówno rodzina jak i znajomi dystansują się od

choroby i jej problemów, obowiązki dnia codziennego spadają na ogół na

pojedynczego człowieka, a zasoby finansowe szybko się kurczą.

Jakość życia w perspektywie perspektywa społeczna (Model D. Felle`a i

J. Perry’ego)

Powyżej przedstawiony model przedstawia jakość życia jako składową

dobrostanu: fizycznego, materialnego, społecznego, emocjonalnego i rozwoju

twórczego. Ocena przez jednostkę satysfakcji życiowej jest wynikiem porównania

sytuacji własnej z obowiązującymi standardami. Ujemny wynik tych porównań

może powodować subiektywne poczucie niezadowolenia płynącego z życia.

Jakość życia w perspektywie nauk medycznych (Model Shippera)

Według autora modelu i jego współpracowników jakość życia

uwarunkowana jest stanem zdrowia człowieka. Jakość życia uwarunkowana

stanem zdrowia to: „funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia odbierany

(przeżywany przez pacjenta)”. Model ten w kontekście choroby Alzheimera

można interpretować dwojako:

1. Choroba Alzheimera stanowi cień, który rzutuje na jakość życia opiekuna,

2. Opiekunowie osób chorych to często ludzie w podeszłym wieku, obciążeni

własnymi chorobami, które wymagają leczenia. Stała konieczność służenia

choremu powoduje, że opiekun zaniedbuje własne zdrowie i w efekcie ma

poczucie niskiej jakości życia.

J a k o ś ć ż y c i a - p e r s p e k t y w a s p o ł e c z n a ( M o d e l D . F e l l e `a i J . P e r r y ’e g o ) - p o r ó w n a n i e o b i e k t y w n y c h i

s u b i e k t y w n y c h w a r u n k ó w ż y c i a

D o b ry sta n fi zy c zn y

D o b r y sta n m a te r ia ln y

D o b r y sta n sp o łe czn y

D o b r y sta n e m o c jo n a ln y

R o zw ó j i a k ty w n o ść

- z d r o w i e- m o b i l n o ś ć- s p r a w n o ś ć

- z a r o b k i- m i e s z k a n i e- b e z p ie -c z e ń s t w os o c j a l n e

- z w i ą z k i o s o b o w e- w ię z i s p o ł e c z n e- w s p a r c ie

- p o z y t y w n e e m o c j e- z d r o w i ep s y c h i c z n e- o d p o r n o ś ć n a s t r e s- w y p o c z y n e k

- k o m p e t e n c j e- p r o d u k t y w -- n o ś ć w p r a c y- s a m o o c e n a- w ia r a- s e k s

Model jakości życia A. Michalosa

Jakość życia wynika z sumowanych wielości luk w każdym z sześciu

wymiarów (gdy postrzegana luka jest duża, wówczas odczuwana jakość życia jest

niska).

Wymiary: rzeczy, którymi dysponujemy, wzorcowe standardy, dostępne

środki/narzędzia w środowisku chorego, jakość życia aktualna i ta w przeszłości,

porównanie sytuacji chorego z sytuacją innych, dopasowanie cech osobistych

chorego z wymaganiami stawianymi przez otoczenie.

Celem zadania publicznego było nie tylko udzielenia wsparcia osobom

chorym i ich opiekunom, ale także stworzenie wzorca udzielania wsparcia

zdefiniowanym osobom zależnym, na drodze testowania modelu STOMP.

Istotą Modelu STOMP jest codzienne, wielogodzinne trenowanie funkcji

poznawczych u osób ze zdiagnozowaną chorobą Alzheimera. Model ten oparty

jest na analogii pracy silnika i mózgu, których celem ostatecznym jest sprawne i

efektywne wykonywanie pracy. Wg. Oryginalnej koncepcji trening umysłowy

polega na wielogodzinnym, codziennym ćwiczeniu pamięci. Model STOMP zakłada

J a k o ś ć ż y c i a - p e r s p e k t y w a n a u k m e d y c z n y c h

• J a k o ś ć ż y c i a u w a r u n k o w a n a s t a n e m z d r o w i a . M o d e l S h i p p e r a i w s p ó ł p r a c o w n i k ó w ,

• D e fi n i c j a : J a k o ś ć ż y c i a u w a r u n k o w a n a s t a n e m z d r o w i a t o f u n k c j o n a l n y e f e k t c h o r o b y i j e j l e c z e n i a o d b i e r a n y ( p r z e ż y w a n y p r z e z p a c j e n t a ) .

M o d e l j a k o ś c i ż y c i a S h i p p e r a

• C z t e r y p o d s t a w o w e a s p e k t y f u n k c j o n o w a n i a p a c j e n t a :

1 . S t a n fi z y c z n y i s p r a w n o ś ć r u c h o w a ,2 . S t a n p s y c h i c z n y,3 . S y t u a c j a s p o ł e c z n a i w a r u n k i m a t e r i a l n e ,4 . D o z n a n i a s o m a t y c z n e .

M o d e l j a k o ś c i ż y c i a A . M i c h a l o s a

• J a k o ś ć ż y c i a w y n i k a z s u m o w a n y c h w i e l o ś c i l u k w k a ż d y m z s z e ś c i u w y m i a r ó w ( g d y p o s t r z e g a n a l u k a j e s t d u ż a , w ó w c z a s o d c z u w a n a j a k o ś ć ż y c i a j e s t n i s k a ) .

• W y m i a r y : r z e c z y , k t ó r y m i d y s p o n u j e m y, w z o r c o w e s t a n d a r d y , d o s t ę p n e ś r o d k i / n a r z ę d z i a w ś r o d o w i s k u c h o r e g o , j a k o ś ć ż y c i a a k t u a l n a i t a w p r z e s z ł o ś c i , p o r ó w n a n i e s y t u a c j i c h o r e g o z s y t u a c j ą i n n y c h , d o p a s o w a n i e c e c h o s o b i s t y c h c h o r e g o z w y m a g a n i a m i s t a w i a n y m i p r z e z o t o c z e n i e .

J a k o ś ć ż y c i a o p i e k u n ó w o s ó b c h o r y c h n a c h o r o b ę a l z h e i m e r a ( M a r i a K a c z m a r e k , M a g d a l e n a D u r d a ,

M a g d a l e n a S k r z y p c z a k , A n i t a S z w e d )

C zy n n o śc i w y m a ga ją c e u d z ia łu o p ie k u n a : s p r a w y fi n a n s o w e , g o t o w a n i e , z a k u p y, d o t r z y m y w a n i e t o w a r z y s t w a , p o r u s z a n i e s i ę p o z a d o m e m , s p r z ą t a n i e , z a r z ą d z a n i e d o m e m , m y c i e c i a ł a , c z e s a n i e , k o r z y s t a n i e z t o a l e t y , m y c i e z ę b ó w , s p o ż y w a n i e p o s i ł k ó w .K o szty o p ie k i : z a k u p l e k ó w , o s o b a d o o p i e k i , p o b y t w o ś r o d k u , r e z y g n a c j a z p r a c y z a w o d o w e j .

również informacyjne przygotowanie opiekunów do codziennej współpracy z

osobą chorą.

Realizowany projekt publiczny zakładał modyfikację pierwotnej koncepcji,

która ostatecznie przyjęła formę następującego schematu. Schemat 1.

Schemat 1. Proponowany model wspierania osoby chorej i jej opiekuna-

modyfikacja Modelu STOMP

W dalszej części opracowania opisane zostaną poszczególne moduły

proponowanego modelu udzielania wsparcia osobie chorej na chorobę Alzheimera

i jej opiekuna.

METODY I NARZĘDZIA PRACY Z OSOBĄ CHORĄ NA CHOROBĘ

ALZHEIMERA

Założenia:

1. Metody pracy dostosowano do fazy choroby,

2. Wybrane metody pracy zmieniano podczas trwania zadania publicznego,

dostosowując je dynamicznie zachodzących zmian w zachowaniu osoby

chorej (np. u chorego, u którego początkowo zdiagnozowano drugą fazę

choroby z powodu gwałtownie narastających zmian klinicznych o przeciągu

kilku tygodni zaobserwowano symptomy fazy trzeciej. W następstwie

postępów choroby dopasowano narzędzia pracy z chorym do jego potrzeb i

możliwości),

3. Dostrzeżono, że szybkim postępom choroby przejawiającym się przede

wszystkim w obniżeniu sprawności funkcjonowania poznawczego (pamięć,

myślenie, orientacja), towarzyszą znaczne ograniczenia w sprawności

fizycznej, manifestujące się trudnościami w utrzymywaniu równowagi,

pogarszającej się koordynacji ruchowej, kłopotami w podstawowym

poruszaniu się, powodując narastanie skłonności do polegiwania w łóżku

lub wielogodzinnego siedzenia bez ruchu. W związku z poczynionymi

obserwacjami wdrożono codzienną gimnastykę dostosowaną do potrzeb i

możliwości chorych,

4. Przed przystąpieniem do realizacji zadania publicznego przygotowano

tablice edukacyjne będące narzędziami zajęć służących psychostymulacji

chorych. W trakcie realizacji zadania publicznego okazało się, że tablice te

są zbyt trudne dla naszych chorych, co spowodowało konieczność

modyfikacji wielu tablic i ich dostosowanie do aktualnych możliwości osób

uczestniczących w zadaniu publicznym. Dodatkowo zauważyliśmy, że

niektórzy chorzy mają problemy z podstawowym „usadowieniem się” w

rzeczywistości. Brak poczucia pewności powoduje u nich konieczność

stawiania tych samych pytań. Niektóre osoby kilkaset razy w ciągu dnia

pytają o to: Gdzie są? Czy ktoś po nich przyjedzie? Jaki mamy dzień? W

związku z powyższym opracowaliśmy tablice „informujące” chorych w

kwestiach ich interesujących. Przygotowaliśmy także tablice sprzyjające

rozwojowi umiejętności społeczno-emocjonalnych,

5. Doświadczenia wynikające z pracy z osobami chorymi pokazały nam, że

czas przeznaczony na „trening” nie może być zbyt długi. W oryginalnym

Modelu STOMP założono, że osoby chore będą trenowały ok. 6 godzin

dziennie. Współpraca z naszymi chorymi pokazała, że wymóg sześciu

godzin pracy z chorym przez 7 dni w tygodniu ma charakter czysto

teoretyczny. Chorzy, zwłaszcza w zaawansowanych postaciach choroby, nie

są zdolni do celowej pracy umysłowej, dlatego istotnym elementem

budowania ich sprawności ogólnej jest organizacja czasu wolnego. W

ramach naszego zadania publicznego czas wolny wypełniliśmy: terapią

zajęciową, wspólnym śpiewaniem, śpiewem indywidualnym (osoby leżące),

terapią z udziałem psa.

Metody pracy z osobą chorą:

1.Gimnastyka

Program ćwiczeń oparty został na kinezjologii edukacyjnej, ćwiczeniach

izometrycznych, ćwiczeniach oddechowych i ćwiczeniach ruchowych

charakterystycznych dla treningu wokalnego.

Poniżej przedstawiamy opis typowej sesji:

-ćwiczenia oddechowe,

-ćwiczenia izometryczne dotyczące mięśni kończyn górnych i dolnych,

-ćwiczenia ruchowe kończyn górnych i rąk (wymachy, ruszanie palcami),

-toczenie piłek tenisowych po stole,

-ćwiczenia ruchowe kończyn dolnych (wymachy, zginanie, marsz),

-ćwiczenia mięśni twarzy,

-ćwiczenia logopedyczne (wargi, język, wymawianie trudnych głosek, powtarzanie

prostych rymowanek i wierszyków),

-ćwiczenia wokalizacyjne,

-ruch naprzemienny (kinezjologia edukacyjna dla seniorów).

*DOBRE PRAKTYKI:

Chorzy lubią zajęcia gimnastyczne. Niektóre osoby trzeba jednak zachęcić

do aktywności. Nie należy chorego zmuszać do brania udziału w zajęciach.

Prowadzenie zajęć gimnastycznych skłoniło nas do obserwacji, że osoby

chore powinny samodzielnie wykonywać różne aktywności. Przed podjęciem

działań w ramach projektu „Poszkole” właściwie wszystko robiliśmy za chorych.

Gdy zauważyliśmy, że są jednak zdolni do aktywności ruchowej postanowiliśmy,

że niektóre osoby powinny ubierać się same. Zmienił się też charakter

serwowanych posiłków. Dotąd przygotowywane posiłki stanowiły gotowy produkt

do spożycia. Teraz przygotowujemy półprodukt, który wymaga samodzielnego

ułożenia, np. nie są to gotowe kanapki, ale chleb, masło, wędlina, ser, z których

chorzy samodzielnie przygotowują śniadanie i kolację.

Uznaliśmy, że różne formy czynności samoobsługowych, wykonywanych

samodzielnie, stanowią ważny aspekt aktywności ruchowej i są jednym z narzędzi

terapii osoby chorej, które wspomaga zachowanie sprawności fizycznej i

ruchowej.

Zachęcamy do tego, aby zdrowsi podopieczni pomagali tym, którzy już nie

są tacy sprawni.

Przypadek 1

Kobieta lat 70 lat. Osoba bezdomna. Pierwsze sygnały świadczące o

problemach z pamięcią. Chętie obiera owoce dla innych podopiecznych.

2.Tablice edukacyjne

Pierwsze tablice, które przygotowaliśmy okazały się zbyt trudne dla

naszych podopiecznych.

Przygotowane pierwotnie tablice najbardziej stosowałyby się dla osób, będących

w pierwszej fazie choroby. Tymczasem pomiędzy koncepcyjnym opracowaniem

pierwszych tablic a podjęciem działań upłynęło kilka miesięcy w czasie których, u

naszych podopiecznych choroba znacząco postąpiła, co spowodowało

konieczność poprawienia przygotowanych tablic. Nowe tablice podzielono na

cztery kategorie:

-I faza choroby (zadania werbalne, niewerbalne, pamięciowe,logiczne),

-II faza choroby (zadania werbalne, rozpoznawcze, zadania z zakresu praktyki

dnia codziennego-przypomnienie czynności rutynowych i przedmiotów

codziennego użytku, np. naczynia, posiłki, organizacja dnia itp.)

-III faza choroby (zadania rozpoznawcze),

-zadania z zakresu rozpoznawania sytuacji społecznych i trafnego rozpoznawania

emocji (wszystkie fazy choroby),

-zadania informacyjne dla chorego (zaawansowana II faza choroby).

*DOBRE PRAKTYKI:

Nowym produktem, który pojawił się w następstwie wdrożonych

działań są dwa dodatkowe rodzaje tablic: tablice służące rozpoznawaniu

emocji i sytuacji społecznej, a także tablice „orientacyjne”.

Pierwszy rodzaj tablic zawiera twarze i sytuacje, które należy właściwie

rozpoznać i opisać. Dla chorych na chorobę Alzheimera to bardzo trudne zadanie,

ponieważ wraz z upływem czasu chorzy tracą zdolność trafnego rozpoznawania

uczuć, a ich afekt blednie i staje się słaby. Ten stan rzeczy jest często

bezpośrednią przyczyną utraty kontaktu emocjonalnego i społecznego z

otoczeniem i osobami najbliższymi. Chorzy obojętnieją i w pewnym sensie

urzeczowiają stosunki z innymi ludźmi. Stają się niewrażliwi emocjonalnie z

punktu widzenia obserwatora, co nie oznacza, że w istocie faktycznie tracą

wrażliwość, ale sprawiają takie wrażenie w osobach, które z nimi przebywają.

Drugi rodzaj tablic, które nazywamy „orientacyjnymi” redukuje lęk i

poczucie zagrożenia u chorych. To są tablice informujące o tym, jaki jest „termin”,

„okoliczność” i „sytuacja podopiecznego”. Ciekawa jest historia powstania tych

tablic. Historię tę przedstawimy poprzez opis przypadku.

Przypadek 2

Kobieta lat 90. Była porucznik AK ( pseudo „Nina” . My nazywamy ją

„Łączniczka”). Zaawansowane II stadium choroby. Korzysta z pomocy

Stowarzyszenia w trybie dziennym. Permanentnie stawia pytania: Jaki mamy

dzień, czy daleko stąd do autobusu, czy znamy leśniczego Borskiego, o której

godzinie jest Msza. św. itp. Odpowiadanie na tego rodzaju pytania przez

kilkanaście godzin w ciągu dnia jest dla opiekunów ogromną uciążliwością.

Pewnego dnia odkryliśmy, że jeden z opiekunów w następstwie serii pytań

podnosił do góry kartkę, na której było napisane:

„Jest czwartek. Jesteśmy w Gdańsku. Do autobusu daleko. Nie znam Borskiego.

Msza św. będzie w niedzielę”.

Uznaliśmy, że to świetny pomysł, ponieważ tablice o odpowiedniej treści możemy

umieszczać na ścianach, np. informacje dotyczące daty, lokalizacji, Mszy św. itd.

Tak też zrobiliśmy i ten pomysł - w odniesieniu do osób czytających – działa.

Przypadek 3

Kobieta lat 80. Była dyrektor szkoły podstawowej. Zamęcza pytaniami

dotyczącymi tego, czy rodzina wie, gdzie jest i kiedy zostanie odebrana. Kobieta

prezentuje nastawienie lękowe. Jet silnie zdezorientowana. Na ogół korzysta z

placówki w trybie dziennym, jednak okresowo -gdy córka wyjeżdża- przebywa w

placówce całodobowo. Dla niej przygotowaliśmy specjalne tablice informujące o

tym, że „Ewa wyjechała” i „Wróci po nią za kilka dni”. Lektura tablic osłabia lęk

naszej podopiecznej, a opiekunowie nie są zmęczeni permanentnym

odpowiadaniem na te same pytania.

3.Terapia zajęciowa

W ramach zadania publicznego podjęto próbę przeprowadzenia typowej

terapii zajęciowej. Okazało się to trudne, ponieważ większość podopiecznych to

osoby w późnym wieku, których sprawność manualna jest bardzo słaba. To, co

udało się wspólnie wykonać to: letnie i jesienne bukiety, co miesięczna dekoracja

stołu w związku z wizytą duszpasterską i Mszą św., która odbywa się w placówce,

wykonanie kalendarza, łańcuchów na choinkę, wykonanie stroika świątecznego a

wcześniej przygotowanie z dyń jesiennych świeczników. W ramach zajęć

wykonaliśmy także tablicę jadłospisu i okleiliśmy kolorowymi naklejkami dwie

szafy.

Jak wspomniano wyżej do terapii zajęciowej włączono czynności związane z

przygotowywaniem posiłków: obieranie i krojenie owoców, zbieranie naczyń ze

stołu, składanie wypranej bielizny pościelowej i ręczników.

*DOBRE PRAKTYKI:

Ponieważ trudno prowadzić terapię zajęciową wśród osób tak poważnie

chorych, proponujemy innego rodzaju formę aktywności, która określamy

mianem „salonu”. W naszej placówce „salon” to czas na integrację spontaniczną-

codziennie ok. godz. 11.00 podajemy kawę, herbatę i słodycze. Podczas słodkiej

przekąski, którą nazywamy „pomiędzy” podopieczni nawiązują spontaniczne

interakcje, rozmawiają ze sobą, mają okazję do lepszego poznania się. Zdarza się,

że osoby chodzące odwiedzają tych, których niepełnosprawność przykuła do

łóżka.

4.Wspólne śpiewanie

Osoby starsze lubią śpiew. Śpiewamy codziennie-przed południem, po

obiedzie i nierzadko po kolacji. Co śpiewamy? Korzystamy ze starego śpiewnika z

bazuny studenckiej, w którym znajdują się piosenki przedwojenne, powojenne,

współczesne, patriotyczne, wojskowe, ludowe, popularne, rajdowe i inne. Mamy

swoje hity, np. 24-strofowa pieśń pułków „Żurawiejki”. Wspólne śpiewanie to nie

tylko integracja, ale także przypominanie sobie tekstów piosenek, sięganie

pamięcią w przeszłość

5.Śpiew indywidualny

W trakcie trwania zadania publicznego zatytułowanego „Poszkole”

odkryliśmy, że nasi najstarsi i najbardziej chorzy podopieczni są w pewnym

sensie najbardziej nowocześni. Są to osoby leżące w łóżkach, które z powodu

stanu zdrowia nie mogą uczestniczyć w życiu całej naszej społeczności. I właśnie

te osoby korzystają ze zdobyczy nowych technologii. Chcąc im urozmaicić czas

podajemy im nasze telefony komórkowe z aplikacjami w formie najprostszych gier

dla dzieci (np. przesuwanie placami kolorowych baloników). I ku nasze zdumieniu

podopieczni ochoczo grają w te proste i barwne gry edukacyjne. Osobom bardzo

już niesamodzielnym wkładamy na głowę słuchawki z ich ulubionymi piosenkami.

Chorzy leżący nie tylko ich słuchają, ale przede wszystkim podśpiewują na głos.

Taki indywidualny śpiew jest przez nich lubianą formą wypoczynku i relaksu.

*DOBRE PRAKTYKI:

Korzystanie z różnorodnych aplikacji edukacyjnych i słuchanie

muzyki przez słuchawki i jej indywidualne wykonywanie

rekomendujemy jako godna polecenia metodę aktywizującą osoby w

poważnym wieku i w dodatku chore.

6.Terapia z udziałem psa

Na terenie naszej placówki mieszkają także zwierzęta- żółw i kot. Zwierzęta

umilają czas mieszkańcom placówki. Chorzy zaglądają do żółwia. Kot penetruje

różne pomieszczenia. Bawi się zabawkami, rozśmieszając podopiecznych.

Jednakże najważniejszym odwiedzającym jest pies Boryś. Członkowie

naszego stowarzyszenia są zasłużeni na polu działania na rzecz

niepełnosprawnych ruchowo i intelektualnie dzieci, ponieważ od 17 lat prowadzą

terapię z udziałem psa. Jesteśmy także autorami pierwszego w Polsce

opracowania dotyczącego zasad prowadzenia terapii z udziałem psa. Potrafimy

pracować z psimi terapeutami i osobami wymagającymi wsparcia. Boryś budzi

zainteresowanie chorych, pozwala im się głaskać. Spędza z chorymi kilka godzin

tygodniowo.

*DOBRE PRAKTYKI:

Zapraszanie specjalnie przygotowanych zwierząt do współpracy z osobami

chorymi uważamy za bardzo dobry pomysł, który powoduje urozmaicenie zajęć,

ale też sprzyja relaksacji i poprawia klimat w środowisku ludzi chorych, a także,

często zmęczonych naprawdę ciężką pracą, osób zatrudnionych w placówce.

METODY I NARZĘDZIA PRACY Z OPIEKUNAMI OSÓB CHORYCH NA

CHOROBĘ ALZHEIMERA

1. Wykłady informacyjne

W ramach zadania publicznego zrealizowano 5 grup wykładów

tematycznych: z dziedziny medycyny, z dziedziny opieki nad osobą chorą,

z dziedziny psychologii, z dziedziny dietetyki z dziedziny nauk prawnych.

W ramach pierwszej grupy (nauki medyczne) poruszone zostały

następujące kwestie:

-Istota choroby Alzheimera,

-Przyczyny choroby,

-Przebieg i fazy choroby,

-Sygnały ostrzegawcze i symptomy choroby,

-Choroba Alzheimera a inne formy demencji,

-Farmakologiczne sposoby leczenia choroby,

*DOBRE PRAKTYKI:

W ramach wykładów z medycyny zorganizowaliśmy także spotkanie z

lekarzem rehabilitantem. Zajęcia z zakresu rehabilitacji osoby chorej

spotkały się z ogromnym zainteresowaniem, ponieważ podczas ich trwania

zostały pokazane i przećwiczone wspólnie metody ruchowej aktywizacji

chorego.

Tego rodzaju edukację dla opiekunów rekomendujemy jako

wartość dodatkowa wynikająca z realizacji naszego zadania

publicznego.

W ramach drugiej grupy wykładów podjęto następujące tematy:

-Bezpieczeństwo osoby chorej na chorobę Alzheimera (organizacja przestrzeni w

domu, zabezpieczenie chorego poza domem),

-Ubiór osoby chorej,

-Tryb życia chorego w różnych fazach choroby, -Zabiegi higieniczne w różnych

fazach choroby, -Metody podawania leków,

-Obsługa osoby leżącej,

-Środki higieny osobistej,

-Metody radzenia sobie z trudnościami fizjologicznymi osoby chorej.

Szczególnym zainteresowaniem opiekunów cieszyło się zagadnienie dotyczące

metod niedopuszczenia do odwodnienia organizmu chorego.

W trzeciej grupie wykładów rozważano następujące zagadnienia:

-Zaburzenia zachowania związane z chorobą Alzheimera,

-Zaburzenia poznawcze towarzyszące chorobie Alzheiemra,

-Zaburzenia psychiczne związane z chorobą Alzheimera,

-Psychospołeczne tło choroby Alzheimera,

-Rola i znaczenie wybranych form psychostymulacji jako narzędzia opóźniającego

chorobę,

-Zespół opiekuna osoby chorej.

Praca z opiekunami zainspirowała nas do skłonienia niektórych do spisania

swoich wspomnień i doświadczeń w związku z opieką nad osobą chorą. Do

niniejszego opracowania załączamy prace naszych opiekunów.

*DOBRE PRAKTYKI:

Spisywanie przez opiekunów wspomnień dotyczących osoby chorej

traktujemy nie tylko jako „zapisanie” pewnego okresu swojego życia, ale przede

wszystkim jako narzędzie aktywizacji tematycznej opiekunów, którzy -w wirze

obowiązków-niechętnie oddają się innym rodzajom zajęć. Spisywanie

doświadczeń ma charakter zadania twórczego. Rekomendujemy tę formę pracy z

opiekunami, ponieważ ich zapiski mogą być podstawą publicznego-w formie

artystycznej- występu, który może zachęcić opiekunów do aktywnego spędzania

czasu, wychodzenia z domu, organizowania opieki nad chorym w inny sposób.

Wspomnienia opiekunów stanowią załącznik do przedstawionego sprawozdania.

Kolejną grupę wykładów stanowiły tematy z dziedziny dietetyki. W ramach

spotkań merytorycznych rozważono następujące kwestie:

-Wpływ diety na sprawność psychofizyczną człowieka,

-Dietetyczne uwarunkowania choroby Alzheimera,

-Komponowanie diety opóźniającej postępy choroby,

-Dieta w różnych fazach choroby Alzheimera.

*DOBRE PRAKTYKI:

Współpraca pomiędzy dietetykiem a opiekunami sprawiła, że opracowano

indywidualny program odżywiania dla osób chorych na chorobę Alzheimera, który

stanowi załącznik do niniejszego opracowania.

Ostatnia grupa wykładów dotyczyła kwestii prawnych. Poruszono

następujące problemy:

-Prawne zagrożenia związane z przebiegiem choroby Alzheimera,

-Sporządzanie pism dotyczących chorego i jego rodziny (instytucje, sądy, wnioski,

prośby, testamenty),

-Ochrona chorego i jego rodziny przed nieprawidłowymi roszczeniami osób

trzecich (ochrona majątku chorego i opiekuna),

-Sporządzenie wniosku i przeprowadzenie postępowania dotyczącego

ubezwłasnowolnienia chorego.

2. Warsztaty psychologiczne

W ramach zadania publicznego „Poszkole” zrealizowano dwa rodzaje

warsztatów psychologicznych:

-Trening umiejętności społecznych, których celem była analiza

następujących zagadnień:

-Diagnoza i zdefiniowanie problemów opiekunów osób chorych,

-Trudne zachowania chorych i jak sobie z nimi radzić? Dobre praktyki w

opiece nad chorym,-Co to znaczy opieka wytchnieniowa? Problem

samoizolacji opiekunów. Tworzenie społecznej sieci wsparcia,

-Style życia opóźniające starzenie się ciała i umysłu.

-Warsztaty psychologiczne : „Porozumienie bez przemocy”, podczas

których dokonano analizy następujących tematów:

-Przyczyny agresji w zachowaniu chorego i opiekuna. Agresja czy złość?

Konstruktywne sposoby wyrażania emocji. Techniki sprzyjające relaksacji i

zachowaniu równowagi emocjonalnej.

-Style opieki nad chorym. -Brak komunikacji z osobą chorą. Znaczenie kontaktu

haptycznego. -Budowanie nowej relacji pomiędzy opiekunem a osobą chorą w

oparciu o wiedzę i dobrą organizację dnia codziennego.

Ostatnim narzędziem z opiekunami osób chorych pracy zaplanowanym w

niniejszym zdaniu publicznym były interwencje kryzysowe w rodzinach osób

chorych.

Interwencje w domu chorego pełnią istotną funkcję, ponieważ stanowią

próbę przedstawienia rozwiązania w sytuacji konfliktowej, do której dochodzi

pomiędzy osobą chorą i jej opiekunem. Interwencje miały charakter wezwania na

telefon. Średni czas interwencji

opracowana przez dr

Metodę tę stosuje się w procesie terapii

następujących zaburzeń u dzieci:

Ø Specyficzne trudności w uczeniu się (dysleksja, dysgrafia, dysortografia , dyskalkulia psychoruchowa słaba pamięć, problemy z koncentracją uwagi)