Uniwersytet im. Adama MickiewiczaWydział Studiów Edukacyjnych

Tomasz Popadowski

„Wpływ niepełnosprawności intelektualnej dziecka na funkcjonowanie rodziny w percepcji rodziców”

Praca magisterskanapisana pod kierunkiemprof. dr hab. Lechosława Gapikana Wydziale Studiów EdukacyjnychUniwersytetu im. Adama Mickiewicza

Poznań 2004

Słowa podziękowania kieruję do prof. dr hab. Lechosława Gapika za pomoc udzielana mi podczas pisania niniejszej pracy magisterskiej, dziękuję za cenne wskazówki, informacje oraz szeroko pojętą pomoc.

Gorąco dziękuję również dr Agacie Woźniak, która poświęciła mi wiele godzin swego czasu, przeznaczając go na spotkania ze mną, gdzie służyła mi swą wiedzą, pomysłowością, kiedy to cierpliwie odpowiadała mi na wszystkie moje pytania i wątpliwości.

Dziękuję rodzicom, członkom Stowarzyszenia na Rzecz Osób Niepełnosprawnych „Iskra” w Poznaniu, dzięki ich pomocy udało mi się zgromadzić cenny materiał empiryczny.

Bardzo dziękuje.

Pracę tą dedykuję moim rodzicomKrystynie i Jerzemu Popadowskim.To dzięki wam kochani rodzice zaszedłem do tego miejsca i jak wiecie nie zamierzam się zatrzymać.

2

SPIS TREŚCI

WPROWADZENIE...............................................................................7

ROZDZIAŁI...........................................................................................101. Rodzina i jej rola dla funkcjonowania człowieka...............................101.1 Pojęcia, definicje.............................................................................10a) rodzina,.............................................................................................10b) małżeństwo.......................................................................................271.2. Funkcje rodziny..............................................................................391.3. Role małżeńskie i rodzicielskie......................................................45

ROZDZIAŁ II.........................................................................................512. Charakterystyka niepełnosprawności................................................512.1. Pojęcie i stopnie niepełnosprawności............................................512.2. Etiologia.........................................................................................642.3. Psychiczne, społeczne i motoryczne skutki niepełnosprawności...75

ROZDZIAŁ III........................................................................................793. Rodzina a niepełnosprawność dziecka.............................................793.1. Niepełnosprawność intelektualna dziecka jako kryzys w życiu rodziny...................................................................................................793.2. Stosunki rodzinne w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem.......953.3. Specjalne problemy psychospołeczne rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym..............................................................................102

ROZDZIAŁ IV......................................................................................1064. Założenie metodologiczne badań własnych....................................1064.1. Przedmiot, cel i typy badań..........................................................1064.2. Problemy badawcze i hipotezy.....................................................1104.3. Katalog zmiennych i wskaźniki.....................................................1184.4. Metody, techniki i narzędzia badawcze........................................1264.5. Plan badań...................................................................................132

ROZDZIAŁ V.......................................................................................134Analiza badań własnych......................................................................1341. Charakterystyka spostrzeżeń rodziców dotyczących wpływu

niepełnosprawności intelektualnej dziecka na funkcjonowanie rodziny.........................................................................................134

1.1. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na ich małżeństwo....................................138

3

1.1.1. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na czas przeznaczony na wzajemne kontakty miedzy małżonkami.....................................................................139

1.1.2. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na jakość wzajemnych kontaktów.............141

1.1.3. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na formy wzajemnych kontaktów..............147

1.2. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na postrzegane przez nich role

rodzicielskie..................................................................................1521.2.1. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności

intelektualnej dziecka na zakres obowiązków rodzicielskich.......1531.2.2. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności

intelektualnej dziecka na stosunek rodzic – dziecko....................1561.2.3. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności

intelektualnej dziecka na zakres kompetencji rodzicielskich........1571.3. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności

intelektualnej dziecka na kontakty z rodzina pochodzenia..........1591.3.1. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności

intelektualnej dziecka na częstość tych kontaktów......................1601.3.2. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności

intelektualnej dziecka na formę tych kontaktów...........................1611.4. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności

intelektualnej dziecka na ich życie zawodowe.............................1641.4.1. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności

intelektualnej dziecka na ich pracę zawodową............................1651.4.2. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności

intelektualnej dziecka na rodzaj wykonywanej pracy...................1661.4.3. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności

intelektualnej dziecka na poziom satysfakcji wykonywanej pracy, a:a) realizowaniem własnych ambicji,....................................................169b) gratyfikacją finansowa,....................................................................1701.5. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności

intelektualnej dziecka na ich kontakty towarzyskie......................1721.5.1. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności

intelektualnej dziecka na czas poświęcony kontaktom towarzyskim..................................................................................17

31.5.2. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności

intelektualnej dziecka na formy kontaktów towarzyskich.............1741.5.3. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności

intelektualnej dziecka na poziom satysfakcji z tych kontaktów....175

4

2. Charakterystyka związku miedzy obrazem dotyczącym wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na funkcjonowanie rodziny a następującymi czynnikami:...........................................177

- wykształcenie rodziców,- liczba posiadanych dzieci,- wiek rodziców,- wiek niepełnosprawnego dziecka,- stopień niepełnosprawności dziecka,- miejsce zamieszkania,

PODSUMOWANIE..............................................................................194

ANEKS................................................................................................197- Metoda..............................................................................................197- Spis tabel,........................................................................................207- Spis rysunków.................................................................................211- Spis wykresów,...............................................................................211BIBLIOGRAFIA..................................................................................212

5

„Wszystkie szczęśliwe rodziny

są do siebie podobne,natomiast każda rodzina dotknięta nieszczęściem,jest nieszczęśliwa na swój sposób.”

- Lew Tołstoj -

6

WPROWADZENIEO rodzinie napisano już wiele prac, publikacji, poruszano w nich

wszystkie aspekty życia rodziny, zdefiniowano jej role, zadania,

postawy rodzicielskie, kulturę rodziny, społeczność rodziny, życie

zawodowe jej dorosłych członków. Zbadano również wpływ tych

elementów na funkcjonowanie rodziny, na rozwój dziecka. Jednym

z badanych elementów jest niepełnosprawność intelektualna dziecka,

jako czynnik traumatyczny oraz jej wpływ na funkcjonowanie rodziny.

Temat ten jest ciągle aktualny, gdyż życie rodzin poddaje się wpływowi

czasu, postępowi, temu wpływowi poddaje się również i rodzina

z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie.

Niepełnosprawność intelektualna od kilkudziesięciu lat jest,

można by rzec, społecznie akceptowana i rodziny z dziećmi

niepełnosprawnymi intelektualnie zaczęły wychodzić do społeczeństwa

i ujawniać swoje dzieci. Z czasem okazało się, że życie takiej rodziny

jest wyjątkowo trudne i spotyka na swojej drodze wiele utrudnień

i komplikacji, wynikającej ze wspomnianej niepełnosprawności. Rodzice

zaczęli mówić głośno o swych problemach, zaczęli szukać pomocy, co

znalazło zainteresowanie w środowisku naukowym. Pojawili się pierwsi

badacze, którzy zbadali to zjawisko i stworzyli pierwsze odpowiedzi na

pytania rodziców oraz osób pracujących z rodzinami posiadającymi

dziecko niepełnosprawne intelektualnie.

Kiedy to w rodzinie pojawia się dziecko niepełnosprawne

intelektualnie pojawia się w rodzicach żal, strach, żałoba. Rodzice

najczęściej nie wiedzą, że urodzi się im niepełnosprawne dziecko,

cieszą się ciążą, planują życie dziecka, wyobrażają je sobie i to jako

dziecko pełnosprawne. Zetknięcie się z diagnozą, która informuje ich,

7

że oczekiwane, wytęsknione i wymarzone dziecko urodziło się

niepełnosprawne, powoduje przeżycie ogromnego szoku, ich życie dla

wielu z nich kończy się. Jest to sytuacja bardzo trudna, ale rodzice

muszą ją przeżyć, jako coś co pozwoli im w późniejszym czasie cieszyć

się własnym życiem i swoim dzieckiem, a dziecko by miało pełne

warunki dla dobrego rozwoju.

Podjąłem się tej tematyki w swej pracy magisterskiej, gdyż

w pracy zawodowej stykam się z rodzicami osób niepełnosprawnych

intelektualnie, słyszę o ich kłopotach, trudnościach, wątpliwościach.

Chciałem zgłębić wiedzę na ten temat by wczuć się w ich sytuację

i lepiej zrozumieć ich wypowiedzi czy decyzje.

Podstawowym celem było zebranie danych o tym czy rodzice

dzieci niepełnosprawnych intelektualnie spostrzegają wpływ owej

niepełnosprawności dziecka na funkcjonowanie swojej rodziny.

Postanowiłem sprawdzić czy istnieje według rodziców wpływ

niepełnosprawności intelektualnej ich dziecka na rodzinę, na

małżeństwo, na pełnione role rodzicielskie, na kontakty z rodziną

pochodzenia, na życie zawodowe oraz na życie towarzyskie rodziców.

Zamierzałem także sprawdzić, czy spostrzeżenia te zależne są od

wykształcenia rodziców, liczby posiadanych dzieci, wieku rodziców,

wieku niepełnosprawnego dziecka, stopnia niepełnosprawności

intelektualnej dziecka oraz miejsca zamieszkania.

Swoje rozważania podzieliłem na pięć rozdziałów, z czego trzy są

teoretyczne, a dwa empiryczne. Rozdział pierwszy to omówienie

zagadnień związanych z rodziną i małżeństwem, są to pojęcia,

definicje, sięgnąłem do funkcji rodziny i ról małżeńskich jak

i rodzicielskich. Drugi rozdział omawia tematykę związaną

z niepełnosprawnością intelektualną, pojęcia i stopnie

niepełnosprawności, etiologia niepełnosprawności oraz psychiczne,

8

społeczne i motoryczne funkcje niepełnosprawności. Trzeci rozdział

omawia specyfikę rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie.

Prezentuję tu niepełnosprawność jako kryzys w życiu rodziny, stosunki

rodzinne oraz problemy psychospołeczne rodzin dzieci

niepełnosprawnych intelektualnie. Czwarty rozdział to charakterystyka

metodologii badań – wyjaśnione są tu cele i typy badań, problemy

badawcze i hipotezy, zmienne wskaźniki, narzędzie. Pięty rozdział to

prezentacja wyników przeprowadzonych badań. Pracę zakończono

podsumowaniem z wnioskami z badań.

9

ROZDZIAŁ I.Rodzina i jej rola dla funkcjonowania człowieka.1.1. Pojęcia, definicje.

a) rodzina:Rodzina jest powszechną i niewątpliwie najważniejszą grupą

pierwotną. Jej znaczenie wynika nie tylko z kształtu czy istnienia

w każdym ze społeczeństw, a przede wszystkim z tego, że rodzina jest

pierwszym i podstawowym miejscem rozwoju, uspołecznienia,

współżycia dziecka. Rodzina jest grupą, która wychowuje nie tylko dla

siebie jako rodziny, ale przede wszystkim jednak dla osobistego dobra

i szczęścia danej jednostki, a również dla dobra ogółu społeczeństwa.

Grupa w swoim całokształcie, jest najbardziej skomplikowanym

układem społecznym. W skład jej wchodzą: akcje społeczne, stosunki

społeczne, indywidua społeczne. To wszystko stanowi olbrzymie

bogactwo, niedające się określić naukowo w ciągu trwania grupy,

wobec zachodzących w niej ciągle zmian i niepowtarzalności w swej

konkretności ( zob. Znaniecki 1988 ).

Doniosłość rodziny dla każdego społeczeństwa wynika z dwóch

zasadniczych faktów (zob. Adamski, 1982, Szczepański 1963, Satir,

2000), fakty te określają jednocześnie jej podstawowe funkcje:

- rodzina jest jedyną ( usankcjonowaną prawnie ) grupą rozrodczą; co

oznacza, że tylko rodzina ma prawo do rozmnażanie się, nie przez

przyjmowanie nowych członków z, zewnątrz, ale przez rodzenie

dzieci,

- rodzina jest najważniejszą instytucją, w której przekazuje się

podstawowy zrąb dziedzictwa kulturalnego szerszych zbiorowości.

Prawdą jest, że wartości te mogą być przekazywane przez inne

grupy czy instytucje socjalizujące; niemniej jednak, jak twierdzi wielu

10

psychologów i pedagogów, to rodzina szczególnie w początkowym

okresie życia dziecka jest niezastąpiona.

Można stwierdzić, iż rodzina to grupa złożona z osób połączonych

ze sobą jednym z dwu typów stosunków społecznych: ( zob. Adamski,

1982, Szczepański, 1963)

- stosunkiem małżeńskim – rodzina jest grupą określoną przez trwałe

i zalegalizowane stosunki seksualne dwojga partnerów dających

życie swoim dzieciom,

- stosunkiem rodzice – dziecko – rodzice dają życie swoim dzieciom,

uzależniając je od siebie w początkowej fazie życia, a jednocześnie

przyjmujących na siebie zadanie wprowadzenia swych dzieci

w życie,

Podejmę w tym miejscu dyskusję nad pojęciem rodziny. Otóż

„rodzina” to słowo, które częściej niż słowo takie jak „pokrewieństwo”

czy „krewni” używane jest w życiu codziennym, jak i w badaniach

naukowych. Jest to słowo, które nie jest wolne od wieloznaczności

i wieloznaczność ta w przypadku słowa „rodzina” jest imponująca.

„Rodziną” może być para małżeńska bez dzieci i z dziećmi, a także

z dziadkami i wujostwem. W małżeństwie, które samo tworzy rodzinę,

występują dwie rodziny: rodzina ze strony żony i rodzina ze strony

męża, podobnych przykładów można by mnożyć w nieskończoność.

Słowo „rodzina” spotykamy również w wielu innych kontekstach np.

w botanice, zoologii, technice, fizyce, chemii itd.

Pojęcie rodziny obejmuje zarówno więzi biologiczne i stosunki

pokrewieństwa, jak i czynności, jakie spełniają poszczególne osoby

oraz społeczną przynależność do grupy członkowskiej ( zob.

Rembowski, 1986). Zatem „ojciec”; „matka”; „dziecko” nie są jedynie

nazwami genealogicznymi, ale zawierają również treści określające

rolę, wzajemne oddziaływanie na siebie tych osób.

11

Rodzina to grupa społeczna osób, które mieszkają razem

w jednym domu. Możemy, zatem mówić o rodzinie jako o systemie

związków łączących poszczególne osoby zamieszkałe w tym samym

domu.

Rodzina to również tło dziecka. Na którym to kształtuje się

zachowanie i postępowanie dziecka poprzez jego kontakty grupowe,

odbywające się nie tylko poprzez związki z rodziną i innymi członkami

rodziny, ale poprzez inne związki z osobami z najbliższego otoczenia

domowego.

F. Adamski ( 1982 s. 19 ) podaje za Mac Iverem i Pageem, że

rodzina „ obejmuje ona uznany społecznie typ trwałego obcowania

płciowego; obejmuje też określoną instytucjonalną formę małżeństwa:

zawiera pewien system nomenklatury wyrażającej stosunki

pokrewieństwa i dziedziczenia; jest jednostką gospodarczą, to znaczy

zapewniającą swym członkom utrzymanie i opiekę; zaspokajając ich

potrzeby materialne i przygotowując ich do samodzielnego życia; jest

grupą mieszkającą wspólnie, tworzącą jedno gospodarstwo domowe,

które może obejmować dwa, a nawet trzy pokolenia”.

Różni autorzy starają się zbudować własne definicje rodziny,

które nie zawsze są zadawalające. Jednak występują w nich pewne

wspólne cechy:

- zapewnienie ciągłości biologicznej społeczeństwa,

- przekazanie dziedzictwa kulturowego następnym pokoleniom,

- wspólnota gospodarstwa domowego, czy wspólnota zamieszkania,

I tak, dla Mac Ivera ( zob. Adamski 1982) rodzina jest grupą

określoną przez stosunki seksualne, które są odpowiednio unormowane

i trwałe, tak, aby mogły zapewnić rodzenie i wychowywanie dzieci.

Podobnie twierdzi Kirkpatnick ( zob. Adamski, 1982 s.20), uważa

rodzinę za „instytucję zawierającą właściwe danej kulturze normy

12

regulujące zachowania seksualne, reprodukcję gatunku, wychowanie

dzieci i wzajemne stosunki różnych grup wyróżnionych według wieku,

płci i stosunków pokrewieństwa”.

Grupę rodzinną wyróżniają od innych grup następujące cechy:

- wspólne zamieszkanie członków,

- wspólne nazwisko,

- wspólna własność,

- ciągłość biologiczna,

- wspólna kultura duchowa,

Cooley ( zob. Adamski 1982 ) określił rodzinę mianem grupy

pierwotnej. Grupa ta charakteryzuje się współpracą i bezpośrednim

kontaktem wchodzących w jej skład osób. Jest grupą pierwotna ze

względu na swą fundamentalna rolę w kształtowaniu społecznej natury

ideałów jednostki.

Rodzinę spostrzegać można również jako instytucję społeczną,

charakteryzującą się szeregiem cech i funkcji oraz specyficznym

układem stosunków między osobami różnej płci i wieku. Mówi się tu

o normach regulujących współżycie seksualne, wydawaniu na świat

dzieci oraz ich wychowywaniu, a także linie pokrewieństwa,

dziedziczenie majątku i współdziałanie w obrębie gospodarstwa

domowego. Rodzina jako instytucja społeczna miała większe

odzwierciedlenie dawniej, gdyż wtedy rodzina pełniła wiele funkcji dla

swych członków. Z czasem jednak poszczególne funkcje przejmować

inne instytucje społeczne i rodzina traciła na swym znaczeniu jako

instytucji społecznej. Zdaniem Mac Ivera ( zob. Adamski 1982 ), im

więcej tych cech traciła rodzina, tym bardziej odnajdywała samą siebie

i zaczęła wyodrębniać się ze społeczeństwa. Mimo to nie przestaje

rodzina być instytucją społeczną skoro pełni funkcje instytucjonalne

takie jak:

13

- funkcja prokreacyjna,

- funkcja socjalizacyjna,

- funkcja miłości,

Obecnie rodzina stała się małą grupą w ścisłym tego słowa

znaczeniu. Charakteryzuje się ona:

- bliskością przestrzenną,

- małą liczbą członków,

- nieformalnymi wzorami kontroli,

- nieformalnymi stosunkami łączącymi członków grupy.

Rodzina jako mała grupa społeczna, ma też swoje

niepowtarzalne oblicze i należy do niego:

- sposób wchodzenia do niej nowych członków,

- zanik przywództwa,

- wyraźny podział pokoleniowy,

- intymność stosunków,

Można, zatem stwierdzić za F. Adamskim ( 1982 ), że dzisiejsza rodzina

stanowi zinstytucjonalizowaną nową grupę.

Obecna rodzina jak już wyłania się z powyższego, uległa wielu

przemianom. Przedstawię teraz najważniejsze kierunki przemian

rodziny w wieku XX. Z. Tyszka ( 1982 ) wyróżnia sześć najważniejszych

kierunków przemian rodziny.

1. Od rodziny dużej ( wielopokoleniowej ) do rodziny małej

( podstawowej ).

Przeszłość jest związana z rodziną dużą składającą się z trzech

a nawet czterech pokoleń, które zamieszkiwały pod jednym dachem

i prowadzili wspólne gospodarstwo rolne. W skład takiej rodziny

wchodzili również krewni w linii bocznej, czyli bezżenni bracia

i niezamężne siostry. W Polskich rodzinach dużych liczba rodzin

podstawowych była na ogół niewielka – często dwupokoleniowa. Wiek

14

XX nie sprzyjał utrzymaniu się rodzin dużych. Wielki postęp

industrializacji i urbanizacji poprzestawiały w przestrzeni krewnych.

Członkowie rodzin zmieniali miejsca zamieszkania w poszukiwaniu

pracy. Zamieszkanie zmieniały również całe małe rodziny. Wszystko to

nie sprzyjało integracji rodziny dużej. Powstały, więc rodziny małe

składające się z rodziców (lub jednego rodzica) oraz z dzieci (dziecka),

tworząc poprzez to odrębną jednostkę mieszkalną i ekonomiczną. Do

rodzin małych zalicza się i rodziny bezdzietne – określając je mianem

bezdzietnych rodzin małych. Rodzina mała to najbardziej preferowana

forma życia rodzinnego w czasach nam współczesnym.

2. Od rodziny biologicznie zdeterminowanej do rodziny planowanej.

Funkcja seksualna w przeszłości w rodzinie podstawowej była

w ścisłym związku z funkcją prokreacyjną ( naturalny cykl rodzenia ).

Następstwem pożycia małżonków, było systematyczne zachodzenie

kobiety w ciąże. Życie rodziny, a zwłaszcza kobiety, poddane było

determinacjom biologicznym. Jednym z takich determinantów

biologicznych była śmierć, która redukowała liczbę dzieci w rodzinach

i częściej niż obecnie zabierała również ojca lub matkę niedorosłemu

potomstwu. Ewolucja nauki, techniki i obyczajów spowodowała

oddzielenie funkcji seksualnej od prokreacyjnej i umożliwiła planowanie

rozrodczości. Chodzi tu zarówno o planowanie liczby dzieci, jak i okresu

najodpowiedniejszego by one się pojawiły. Rozwój medycyny, higieny,

opieki lekarskiej oraz poprawienie warunków materialnych ograniczyły

również zasięg przedwczesnej śmierci. Zmniejszyła się liczba zgonów

noworodków i dzieci.

3. Od rodziny produkcyjnej do rodziny nieprodukcyjnej.

W okresie preindustrialnym dominowały w produkcji i usługach małe

jednostki pracy będące własnością poszczególnych rodzin np.

warsztaty rzemieślnicze, sklepy. Z takim przedsiębiorstwem ściśle

15

związana była rodzina – stanowiła jego załogę produkcyjną, której

kierownictwo objął ojciec. Kapitalistyczna industrializacja w miarę swych

postępów w coraz większym stopniu oddzielała pracę od środowiska

rodzinno – domowego. Członkowie rodzin podejmowali pracę poza

rodziną na podstawie indywidualnej umowy. Przez te przemiany

własność prywatna przestała odgrywać decydującą rolę w życiu

większości rodzin.

4. Od rodziny patriarchalnej do rodziny egalitarnej.

„Głowa rodziny”, którą jest ojciec przestała pełnić funkcję „szefa”

rodzinnej produkcji, podejmując pracę zawodową poza domem.

Okazało się to podwójnym „wyzwoleniem” dla rodziny: chodzi nam

w tym miejscu o produkcyjna władzę ojca i o jego długotrwałą obecność

każdego dnia w gronie rodzinnym. Równocześnie zmalała jego władza.

Zaczyna się stopniowo kształtować rodzina skoncentrowana wokół

matki, powodem jest fakt, że członkowie rodziny znajdują się pod jej

kontrolą, „na co dzień”. Wyjście kobiety na poza rodzinny rynek pracy

coraz bardziej wstrząsa patriarchatem. Kobieta stopniowo uniezależnia

się ekonomicznie od męża, nie powodując jednocześnie egalitaryzmu

małżeńskiego.

5. Od rodziny zinstytucjonalizowanej do podporządkowanej treściom

humanistycznym.

W rodzinie zinstytucjonalizowanej panował rygorystyczny obyczaj,

któremu bezwzględnie podporządkowywano się. Role takie jak żona,

mąż, matka, ojciec, dziecko, syn, córka, brat, siostra, babcia, dziadek

itd. są dokładnie sprecyzowane i wtłoczone w sztywne ramy

zachowania i postępowania członków rodziny wobec siebie oraz

w odniesieniu do osób postronnych. Rodzina jako całość była rzeczą

nadrzędną w stosunku do jednostki. Obecnie na pierwszy plan wysuwa

się jednostka a potrzeby rodziny odchodzą na dalszy plan. Potrzeby

16

jednostki niejednokrotnie kolidują z potrzebami rodziny, ale mimo to są

akceptowane.

6. Od rodziny „otwartej” do rodziny „zamkniętej”.

Dawna tradycja rodzinna to rodziny „otwarte”, nieodgradzające się od

najbliższego otoczenia społecznego, nie było tajemnic wobec niego.

Rodzina i jej członkowie podlegali ścisłej kontroli społecznej ze strony

swego środowiska społecznego. Powstanie nowoczesnych

społeczności ( duże i wielkie miasta ) wpłynęło istotnie na sytuację

środowiska rodzinnego. Dokonało się rozproszenie jednostek i rodzin,

rozluźnienie więzi rodziny z naturalnymi kręgami społecznymi. Rodzina

stała się zamknięta.

Rodzina posiada swoją typologię. W śród różnych typów

organizacyjnych rodziny wyróżnia się według Damskiego ( zob.

Adamski, 1982):

- rodzinę małżeńską – nazywaną również nuklearną. W jej skład

wchodzą mąż i żona ( czasem jeden z rodziców ) oraz ich własne

dzieci – najczęściej jest ich jedno lub dwoje. Jest to typ rodziny

szeroko dziś występujący.

- rodzinę poligamiczną – składa się z kilku związków małżeńskich

( najczęściej jest to jeden mężczyzna z kilkoma kobietami ) złączeni

w jedną rodzinę. Ten typ rodziny znany był w społeczeństwach

pierwotnych, występuje również i dziś u niektórych ludów Afryki

i wśród muzułmanów.

- rodzinę poszerzoną – wielopokoleniową, nazywana też dużą. W jej

skład wchodzą dwie lub więcej rodzin nuklearnych, które

podporządkowane są jednemu kierownictwu rodzinnemu. Pod

jednym dachem mieszka kilka pokoleń, które uznają władzę „ojca

rodziny”. Ten typ obecnie występuje w krajach Trzeciego Świata.

17

- zmodyfikowana rodzina poszerzona – stanowi ona związek rodzin

nuklearnych, które są w częściowej zależności od siebie. Ich

członkowie wymieniają między sobą usługi i tym różnią się od

członków wyizolowanej rodziny nuklearnej. Przy czym poszczególne

rodziny nuklearne zachowują tu swą niezależność ekonomiczną,

a niekiedy są nawet przestrzennie rozproszone.

Ze względu na charakter źródła utrzymania i środowiska

zamieszkania, dzielimy rodziny na następujące typy:

- rodzina chłopska – gdzie gospodarstwo rolne jest wyłącznym

źródłem utrzymania. Pracują tu na wspólnym gospodarstwie

wszyscy zdolni do pracy członkowie rodziny, występuje tu podział

czynności.

- rodzina robotnicza – jej źródło utrzymania stanowi dochód uzyskany

z fizycznej pracy najemnej członków rodziny, nie posiada własnego

warsztatu,

- rodzina inteligencka – charakterystyczny dla tego typu rodziny jest

rodzaj wykonywanej pracy – praca umysłowa, a także styl życia

i udziałem w kulturze,

- rodzina miejska – wyróżniamy ją na podstawie kryterium

zamieszkania ( środowisko miejskie ) oraz organizacją wolnego

czasu i udziałem w kulturze,

- rodzina wiejska – może nią być rodzina chłopska, robotnicza

i inteligencka, ale odróżniamy ją pod względem wiejskiego

środowiska zamieszkania i udziału w kulturze jak i możliwości

korzystania z wynalazków nowoczesności.

Rodzinę charakteryzują również postawy rodzicielskie, które

przedstawię w tym miejscu. Maria Ziemska ( 1979 s. 168) podaje taką

definicje postaw rodzicielskich „postawy jako struktury poznawczo –

uczuciowo – wolicjalnej, ukierunkowującej zachowanie człowieka

18

wobec jakiejś osoby, sytuacji czy problemu, czyli, ogólnie mówiąc –

jakiegoś przedmiotu.” Ziemska ( 1979 s. 168) podaje również za

S. Nowak taką definicję „Postawą pewnego człowieka wobec pewnego

przedmiotu jest ogół względnie trwałych dyspozycji do oceniania tego

przedmiotu i emocjonalnego nań reagowania oraz ewentualnie

towarzyszących tym emocjonalno – oceniającym dyspozycjom

względnie trwałych przekonań o naturze i wytrwałości tego przedmiotu

i względnie trwałych dyspozycji do zachowania się wobec tego

przedmiotu.” Natomiast J. Rembowski określa postawę rodzicielską

jako „ całościową formę ustosunkowania się rodziców do dzieci, do

zagadnień wychowawczych itp., ukształtowaną podczas pełnienia

funkcji rodzicielskich” (zob. Boczar 1982. s. 37).

Każda postawa posiada trzy elementy – składniki:

- myślowy – wyrażany słownie w formie poglądu na przedmiot

postawy,

- uczuciowy – swoistego rodzaju ekspresja towarzysząca zarówno

wypowiedziom i zachowaniom,

- element działania – pojawia się w czynnym zachowaniu wobec

przedmiotu działania,

Przedstawię teraz kilka przykładów typologii postaw

rodzicielskich. Jedną z pierwszych prób typologii postaw rodzicielskich,

była typologia L. Kannera, który wyróżnił cztery typy postaw,

przedstawione w tabeli 1. ( zob. Rembowski, 1972 s. 58 ).

Ta typologia powstała przede wszystkim pod wpływem

psychologicznych studiów nad stosunkami rodzinnymi i ma charakter

teoretyczny.

19

Typ postaw. Charakterystyczna ekspresja słowna.

Sposób postępowania z dzieckiem.

Następstwa w rozwoju dziecka.

Akceptacja i miłość.

„dziecko jest centrum moich zainteresowań”

Pieszczenie; bawienie się. Poczucie bezpieczeństwa; normalny rozwój osobowości.

Jawne odrzucenie.

„nienawidzę dziecka”; „nie będę się dręczyć z jego powodu”

Zaniedbywanie; szorstkie postępowanie unikanie kontaktu.

Agresywność; przestępczość i  hamowanie rozwoju uczuciowego.

Nadmierne wymaganie (perfekcjonizm).

„nie chcę dziecka takiego, jakim jest – muszę je zmienić na naj...”

Niechwalenie; szukanie dziury w całym, krytykowanie, często nagana.

Frustracja; brak wiary w siebie; lęk.

Nadmierna opieka.

„robię wszystko dla dziecka; poświęcam się dla niego”

Rozpieszczanie, nadmierne pobłażanie lub ograniczanie swobody.

Opóźnienie dojrzałości, szczególnie społecznej, niezdolność do samodzielności.

Tabela 1. Typologia postaw według L. Kannera, 1937

W typologii postaw A. Roe ( zob. Rembowski, 1972), opartej na

materiale klinicznym pochodzącym z ( obserwacji zachowania się

matek i ojców wobec małych dzieci, wyodrębniła sześć typów. Roe

przedstawiła je w postaci koła ( rys. 1. ) z czteroma średnicami: dwoma

ciągłymi i dwoma przerywanymi. Średnice ciągłe tworzą cztery postawy

ułożone w dwa wymiary:

- obojętna - wymagająca ( OW ),

- odrzucająca – kochająca (OK. ),

Średnice przerywane tworzą wymiary:

- zaniedbujący – ochraniający ( ujęty przez Roe w badaniach ),

- zaniedbująca – ochraniająca,

20

Rys. 1. Model postaw rodzicielskich, według Roe.

Postawa kochająca – charakteryzuje się czułym, serdecznym,

racjonalnym stosunkiem rodzica do dziecka; udziela mu się pomocy

w planach i zamierzeniach.

Postawa ochraniająca – to przekładanie dobra dziecka ponad wszystko

inne oraz dawanie mu szczególnych przywilejów, pobłażanie mu,

ochrona przed ujemnymi wpływami otoczenia.

Postawa wymagająca – to stawianie dziecku wygórowanych żądań

i kontrolowanie ściśle i dokładnie ustalonego planu, który rzadko może

być przez niewykonany.

21

Postawa odrzucająca – objawia się pozostawieniem dziecka

w samotności, bez opieki, nieliczeniem się z jego uwagami,

propozycjami, sugestiami, a także grożeniem wyrzucenia z domu.

Postawa zaniedbująca – wyraża się w braki troski o dziecko,

niezaspokajaniem jego potrzeb fizycznych i psychicznych.

Postawa obojętna – to zwracanie uwagi na dziecko tylko wówczas, gdy

jest ono blisko fizycznie i oddaleniem się od niego, gdy jest daleko; brak

przy tym wybiegania w przyszłość dziecka i czynienia w tym kierunku

jakichkolwiek planów.

W polskiej psychologii M. Ziemska na podstawie własnych badań

opracowała typy postaw i przedstawiła je w postaci kwadratu opisanego

na kole ( rys. 2.), ( zob. Rembowski, 1972 s. 66; Ziemska, 1979 s. 189).

Ziemska wyróżnia postawy prawidłowe, znajdujące się na

obwodzie koła, są nimi:

- akceptacja,

- współdziałanie,

- rozumna swoboda,

- zrównanie w prawach dziecka i rodziców,

oraz postawy nieprawidłowe, znajdujące się na wierzchołku kwadratu,

są to:

- nadmierna ochrona,

- nadmierne wymaganie,

- odrzucenie,

- unikanie kontaktu lub stwarzanie pozorów kontaktu,

22

Rys.2. Modele typologii postaw rodzicielskich właściwych

i niewłaściwych. Ziemska 1969.

Typologia postaw według Makarowiča wywodzi się z typologii,

Schaefera ( zob. Ziemska, 1972 s.174). Typologie tą przedstawia

rysunek nr 3.

23

przewaga władzy matki

typ typtyraniczny monarchiczny

nieprzychylna przychylnaprzewaga przewagasankcji nagród

typ typanarchiczny demokratyczny

przewaga władzy

dziecka

Rys.3. Typy postępowania macierzyńskiego według Makarowiča

(1977).

Typ monarchiczny. Władza tylko w rękach jednej osoby ( np. matki ),

jest to jednak władza w istocie życzliwa ( sankcje zazwyczaj dodatnie ),

jest uznawana przez dziecko.

Typ demokratyczny. Matka pozwala na dużą niezależność dziecka,

z przekonaniem, że przynosi to korzyść dla dziecka. Dziecku

pozostawia się inicjatywę działania, kiedy dziecko potrzebuje pomocy,

matka mu jej udziela.

Typ tyraniczny. Matka posiada dużą władzę, która hamuje pragnienia

dziecka – zmusza je ona do postępowania zgodnie z jej życzeniem i jej

zasadami moralnymi. Dziecko jest narzędziem matki do osiągnięcia jej

własnych celów.

24

Typ anarchiczny. Dziecku zezwala się na niezależność, jednak nie

z miłości do niego. Matka nie przejmuje się jego sytuacją, a nawet nie

chce mieć z nim żadnego kontaktu. Związane jest z tym uciekanie do

sankcji, których oddziaływanie jest ujemne, a które mają uniemożliwić

dziecku ograniczanie matki w czymkolwiek.

Każda rodzina posiada swoisty układ więzi wewnętrznych, które

warunkują kształtowanie się równowagi psychicznej jej członków.

Najistotniejszą cechą tego układu jest bliskość, serdeczność, spójność

wewnętrzna, bezpośredniość i intymność. Dotyczy to zwłaszcza

związku między małżonkami oraz rodzicami i dziećmi. Emocjonalna

atmosfera życia w rodzinie nie jest stała i zależy od wielu czynników.

Kształtowanie się stosunków między rodzicami i dziećmi powstaje

w ścisłej zależności od ogólnej atmosfery w rodzinie, zwłaszcza od

pożycia rodziców między sobą i ich stosunku do dzieci. Kiedy rodzice

kochają się nawzajem, dziecko też je kocha, jeśli natomiast nienawidzą,

dziecko zmuszone jest opowiedzieć się za jednym przeciw drugiemu

lub przeciw obojgu. Więzi wewnętrzne mają podstawę biologiczną,

formalnoprawną oraz psychiczną, a ich połączenie daje członkom

rodziny świadomości wzajemnej łączności, a ich połączenie daje

członkom rodziny świadomość wzajemnej łączności, jedności, poczucia

„my”, co wyróżnia ich grupę od innych grup. Więź wewnątrzrodzinna nie

stanowi stałego układu stosunków, ale jest zjawiskiem specyficznym dla

każdej rodziny i różnych faz rozwoju. Stosunki wewnątrzrodzinne

zależne są od wielkości rodziny, mierzonej liczbą osób oraz od

przestrzeni, którą rodzina zajmuje ( im większa tym lepiej).

Każda rodzina posiada swój indywidualny, swoisty dla siebie styl,

sposób życia wewnątrzrodzinnego, sposób wyrażania uczuć,

wyobrażeń, okazywania wzajemnego zrozumienia i stosunku do innych

25

osób z zewnątrz. F. Ford i Herrick zaobserwowali pięć stylów

wewnątrzrodzinnych(zob. Rembowski, 1986).

1. Rodzina o stylu życia według zasady: „dzieci na pierwszym

miejscu”. Styl występujący częściej w rodzinie większej. Jego cechą jest

ogólny chaos i brak porządku w organizacji i zachowaniu się rodziny.

Dzieci są na dalszym planie, pozostają pod opieką przede wszystkim

matki, gdyż ojciec pracuje zawodowo. Uległość żony i praca zawodowa

męża, nastawiona na zarobek, osłabia rodzinę jako funkcjonalną

jednostkę.

2. Styl rodziny określany mianem „dwoje przeciw światu”, to

forma związku dwojga ludzi o niskiej samoocenie, mocno rozwiniętej

skłonności do wzajemnych podejrzeń i braku zaufania do siebie.

3. Rodzina, w której dominuje styl określony jako „bierz udział

w podziale, a sam nie daj nic”, występują najczęściej w rodzinie,

w której jeden człowiek pracuje, a drugi trwoni zarobione pieniądze.

Osoba pracująca jest najczęściej żona, mąż utrzymuje się z jej pensji.

Stosunki emocjonalne w  tym związku są oziębłe.

4. Rodzina rządząca się zasadą „każdy dla siebie”. Typ tej rodziny

występuje, gdy mąż i żona dążą jedynie do osiągnięcia zewnętrznego

celu.

1. Styl życia oparty na zasadzie „dopóki śmierć nas nie rozdzieli”

stanowi przyjęcie na siebie obowiązków rodzinnych jako zło

konieczne i czekanie na jedyne wyjście z tej sytuacji, czym może być

rozwód lub śmierć. Miłość jest z bólem.

Przedstawione style są przykładowe. Przede wszystkim są to

pewne propozycje, wyedukowane na drodze empirii. Codzienne

obserwacje dostarczają znacznie bogatszych spostrzeżeń, które

bardziej różnicują treściowo style życia w rodzinie.

b) małżeństwo:

26

Pojęcie rodziny ściśle łączy się z innym pojęciem, którym jest

małżeństwo. Akt zawarcia związku małżeńskiego, jest aktem uznania

dojrzałości społecznej, oznacza uznanie zdolności do podjęcia

obowiązków małżonka, zdolność do utrzymania rodziny

jak i wychowania dzieci. Małżeństwo, jak twierdzi B. Łobodzińska

( 1970 ), jako trwała forma współżycia dwojga ludzi jest ważną

podstawą życia rodzinnego, będąc instytucją reguluje ono zaspokajanie

określonych potrzeb społecznych człowieka, a także umożliwia

utrzymanie gatunku.

Przedstawię teraz kilka definicji pojęcia małżeństwo. Definicja

małżeństwa sprowadzana była do praw, które miały zagwarantować

„prawość” pochodzenia dziecka oraz obdarowywała partnerów

uprawnieniami seksualnymi. Obecnie akcentuje się inne momenty,

wyznaczone typem kultury, w obrębie, której funkcjonują określone

związki nazywane małżeńskimi ( zob. Adamski, 1982). Małżeństwem

nazywamy związek w grę, którego wchodzą:

- reprodukcja biologiczna i uprawnienia seksualne partnerów,

- przekazywanie wartości kulturowych z pokolenia na pokolenie,

- przekazywanie dóbr materialnych,

Mówiąc bardziej szczegółowo małżeństwo to instytucja, poprzez którą

społeczeństwo:

- określa więzy jako powinowactwa,

- określa sposób dziedziczenia własności,

- wprowadza nowe dziecko w kulturę grupy, z której pochodzi

i w kulturę całej społeczności,

- wyznacza zakres uprawnień seksualnych swych członków,

- określa materialną i pozamaterialną sferę pomocy ciężarnym kobietom

jak i nowonarodzonym dzieciom,

27

F. Adamski podaje następującą definicję, według niego

małżeństwo to: „… pewien zespół środków instytucjonalnych

umożliwiających społeczeństwu realizację zadań wiążących się

z prokreacją i socjalizacją swych członków oraz określających stosunki

pokrewieństwa w ramach grupy, w tym przede wszystkim

przypisujących dzieciom ich rzeczywistych lub domniemanych

rodziców” ( Adamski, 1982 s. 16 – 17 ). Natomiast według Z. Tyszki

małżeństwo jest „…legalnym, względnie trwałym związkiem kobiety

i mężczyzny powołanym w celu wspólnego pożycia, współpracy dla

dobra rodziny, a więc głównie wychowywania dzieci oraz wzajemnej

pomocy. W grę wchodzą tu wzajemne satysfakcje emocjonalne:

( Tyszka, 1974 s. 77 ). Trafnie definiuje małżeństwo J. Szczepański,

opierając ją na zadaniach i celach małżeństwa i proponuje je jako

społecznie unormowany stosunek społeczny, w którym „…następuje

przekształcenie często osobistego zaangażowania w trwałe

przystosowanie i współdziałanie dla wykonania zadań małżeństwa:

( Szczepański, 1963 s. 155 ). Krótką definicję podaje N. Goodman

„małżeństwo to społecznie zaakceptowana umowa, na podstawie,

której tworzy się rodzinę”, ( Goodman, 1997 s. 359 ). H. Liberska

i M. Matuszewska podają za L. Saxton iż małżeństwo charakteryzują

trzy cechy ( zob. H. Liberska M. Matuszewska, 2001 ):

1) Małżeństwo to prawnie dozwolony związek seksualny między

dwiema osobami zgadzającymi się na określoną formę cywilnego lub

kościelnego kontraktu.

2) Małżeństwo i kontrakt są publicznie zarejestrowane i związana jest

z tym zwykle określona kulturowa ceremonia.

3) Związek małżeński implikuje szereg kulturowo ustalonych zadań i ról,

z których małżonkowie muszą się wywiązać.

28

Wynika z tego, że małżeństwo traktuje się jako umowę prawną,

określającą prawa i obowiązki współmałżonków oraz ich przyszłych

dzieci. Do podstaw prawnych należą zasady:

- monogamii,

- równouprawnienia małżonków,

- zabezpieczenia praw dziecka,

( Gawrońska, 1986; Janicka, Niebrzydowska, 1994).

Socjologia koncentruje się przede wszystkim na dwóch aspektach

małżeństwa: relacyjnym i instytucjonalnym. Psychologowie skupiają się

bardziej na wspólnotowych cechach małżeństwa. Na wspólnotowy

charakter małżeństwa rzutują jego cele i funkcje. Należą tu według

M. Ziemskiej:

- wzajemne zaspokajanie potrzeb psychicznych małżonków, ich potrzeb

seksualnych oraz społecznych,

- wzajemna pomoc w realizowaniu indywidualnych pragnień

małżonków,

- dążenie małżonków do poprawy warunków materialnych,

- wspólne pragnienie posiadania i wychowywania dzieci, przekazywania

im wartości, własnego dorobku i tradycji kulturalnych ( H. Liberska,

M. Matuszewska, 2001).

Pierwszym zjawiskiem prowadzącym do małżeństwa jest wybór

partnera a następnie narzeczeństwo. Narzeczeństwo zależnie od

kultury występuje w różnych formach: zaloty, chodzenie ze sobą,

formalne zaręczyny, oświadczyny, a nawet kupno, czy porwanie. Zaloty

to ustalony kompleks zachowań zmierzających do uzyskania zgody

wybranego partnera na małżeństwo (lub stosunek). Zaloty określane są

przez tradycją, obyczaje, przepisy religijne, wpływ literatury czy filmu.

Przejście z narzeczeństwa do małżeństwa, obwarowane jest również

określona sankcją społeczną, są to: sankcja magiczna, religijna czy

29

prawno – państwowa. Sam akt zawarcia małżeństwa to akt uznania

zdolności partnerów do podjęcia związanych z ta instytucją obowiązków

małżonków oraz w przypadku powołania na świat dzieci - obowiązku

rodzica, jest uznaniem zdolności do utrzymania założonej rodziny

i wychowania narodzonych dzieci. Zaloty i narzeczeństwo mają szeroką

oprawę społeczną, która zależy od typu kultury i stopnia rozwoju

cywilizacyjnego danego społeczeństwa. I tak zależnie od kultury mamy

następujące czynniki wyboru partnera:

1) Bliskość przestrzenna, dalekie pokrewieństwo, sąsiedztwo,

przynależność do jednej społeczności lokalnej.

2) 2) wyobrażenia o idealnym partnerze, może to być wyobrażenie

o idealnym mężu, o cechach, jakie powinien posiadać, aby

życie małżeńskie ukształtowało się zgodnie z marzeniami.

3) O wyborze partnera często decyduje obraz własnych rodziców

i chęć znalezienia partnera odpowiadającego obrazowi ojca lub

matki.

4) Cechy osobowości i dążności osobo twórcze, wyznaczające

dążenia do ukształtowania własnego życia samodzielnego,

kształtuje takie wyobrażenie o partnerze, który pozwoli na ich

realizację.

5) Dążenie do homogamii – szukanie partnera podobnego do

siebie czy to w cechach psychicznych, czy społecznych; lub

dążenie do heterogamii – szukanie partnera o zupełnie

odmiennych cechach psychicznych czy społecznych ( zob.

Szczepański, 1963, Adamski, 1982 ).

N. Goodman wyróżnił dwie reguły wyboru partnera:

- egzogamia – wskazuje kategorię osób, których nie można

zaakceptować jako partnerów w związku małżeńskim ( lub

seksualnym ). Powszechny jest tu zakaz kazirodztwa, ( niejednokrotnie

30

zakaz ten nie obowiązuje w niektórych społecznościach w przypadku

rodzin królewskich ).

- endogamia – określa kategorie osób, z którymi małżeństwo jest

dozwolone i popierane. Zazwyczaj jest to granica danego

społeczeństwa. W dużych społecznościach odnosi się to do osób

podobnych pod względem rasowym, religijnym, etnicznym i klasowym.

Endogamia wzmacnia solidarność grupy ( zob. Goodman, 1997 ).

Najważniejszym elementem scalającym małżeństwo jest więź

małżeńska, która rozumiana jest „…jako system stosunków między

małżonkami mającymi na celu wspólne lub wzajemne zaspokajanie

potrzeb w ramach instytucji małżeństwa,…: ( zob. Łobodziński, 1970

s. 9 ). Te więzi kształtują przede wszystkim wartości intelektualne,

estetyczne, religijne i allocentryczne. Według Burgassa i Schultza

wspólnota więzi małżeńskich wymaga spełnienia warunków:

- okazywania sobie uczuć,

- właściwy kontakt seksualny,

- wzajemna zależność emocjonalna współmałżonków,

- zgodność w zakresie temperamentów i cech osobowościowych,

- podobieństwo w zakresie kultur,

- posiadanie przez małżonków wspólnych interesów dzielenie

zainteresowań,

- zamiłowanie do życia domowego, ( zob. Ryś, 1999 s. 59 – 90).

Natomiast tworzenie więzi małżeńskich sprzyja według

H. Izdebskiej przestrzeganie zasad:

- wzajemnego szacunku i poczucia odpowiedzialności za wzięte na

siebie obowiązki oraz za spokój, bezpieczeństwo i zadowolenie

partnera,

- poszanowanie praw, poglądów, zainteresowań, pracy zawodowej

i społecznej partnera,

31

- bardziej wyrozumiały i tolerancyjny stosunek do współmałżonka aniżeli

do siebie,

- umiejętność wczuwania się w problemy, kłopoty i stany psychiczne

partnera,

- takt i opanowanie w sytuacjach trudnych, denerwujących, niekiedy

nawet spowodowanych nieuwaga czy lekkomyślnością drugiej strony,

- unikanie rozmów „zasadniczych” zasadniczych stanie

podenerwowania, niezadowolenia, rozgoryczenia czy zniechęcenia,

a zwłaszcza „wytykania ”wtedy wad, błędów i pewnych niedociągnięć

( zob. Ryś, 1999 s. 60 ).

Małżeństwo posiada swoje funkcje. H. Liberska i M. Matuszewska

podają za F. Adamskim, iż przez funkcje małżeńskie rozumiemy jako

„…pewną działalność skierowaną na określony cel ( np. urodzenie

i wychowanie dzieci), kontynuowaną w ramach określonej struktury

społecznej ( rodzina własna) bądź dla podtrzymania danej społeczności

w jej stanie normalnym ( szeroko rozumiana rodzina), bądź dla

zaspokojenia potrzeb jednostkowych, takich jak pomoc w realizacji

celów indywidualnych, prestiżowych samo realizacyjnych” ( zob.

Liberska, Matuszewska 2001, s. 17 – 18 ). Poglądy na funkcje i cele

zmieniają się wraz z przemianami historycznymi, jednak nie sposób

pominąć klasyfikacji podanej przez Z. Tyszkę i są to funkcje ( zob.

Tyszka, 1974 ):

- materialno – ekonomiczna; zaspokaja potrzeby materialne,

- opiekuńczo – zabezpieczająca; czyli opieka nad najstarszymi

i najmłodszymi członkami rodziny,

- prokreacyjna; zaspokaja rodzicielskie, emocjonalne potrzeby

współmałżonków,

- seksualna; wiąże się z małżeństwem ujmowanym jako społecznie

akceptowana forma współżycia płciowego,

32

- legalizacyjno – kontrolna; to sankcjonowanie szeregu zachowań

i działań uznanych za niewłaściwe poza nią i wewnątrz niej,

- socjalizacyjna; to wprowadzenie dzieci w świat kulturowy danego

społeczeństwa oraz przygotowanie do samodzielnego pełnienia ról

społecznych,

- klasowa; określa pozycje społeczną,

- kulturalna; zapoznanie młodego pokolenia z dziejami kultury danego

społeczeństwa,

- rekreacyjno – towarzyska; zapewnia członkom rekreację

i towarzystwo,

- emocjonalno – ekspresyjna; daje poczucie oparcia i bezpieczeństwa.

H. Sęk wśród funkcji małżeństwa wymienia:

- wzajemne zaspokajanie potrzeb ( emocjonalnych, seksualnych,

społecznych, pomoc w realizacji celów indywidualnych, prestiżowych

i samo realizacyjnych),

- tworzenie ekonomicznych podstaw rodziny,

- posiadanie i wychowywanie dzieci, ( zob. Sęk, 1985)

Ta sama autorka za podstawowe funkcje warunkujące istnienie związku

małżeńskiego uważa wzajemne zaspokajanie potrzeb emocjonalnych

i seksualnych małżonków oraz potrzeb gospodarczych.

Przedstawię teraz kilka propozycji typologii małżeństw. Pierwsza

za F. Adamskim i J. Szczepańskim, gdzie wyróżniono ich pięć

w zależności od kryteriów, kryteriów mianowicie:

1) Liczba partnerów w małżeństwie – są tu małżeństwa

monogamiczne i poligamiczne, czyli składające się z dwojga lub

z większej liczby partnerów. Gdy jeden mężczyzna posiada kilka

żon, mówimy o związku poligamicznym, w przypadku odwrotnym

o związku poliandrycznym.

33

2) Zakres wyboru małżonka – zawarte w ramach własnej

zbiorowości – małżeństwo endogamiczne, bądź między

partnerami z różnych grup terytorialnych czy społecznych –

małżeństwo egzogamiczne.

3) Hierarchia prestiżu i władzy – władzę sprawuje mąż – ojciec,

cieszy się on najwyższym autorytetem, to mamy do czynienia

z małżeństwem patriarchalnym, w przypadku odwrotnym, gdy tym

uznaniem cieszy się żona – matka, mówimy o małżeństwie

matriarchalnym. Małżeństwo egalitarne – występuje tu równy

podział władzy i obowiązków między mężem i żoną.

4) Dziedziczenie nazwiska, prestiżu, majątku. Gdy dziedziczenie

następuje w linii ojca mamy do czynienia z patrylineatem, w linii

matki z matrylinearnym związkiem.

5) Miejsce zamieszkania po ślubie, – kiedy żona zamieszka w domu

męża, to małżeństwo nazywa się, patrylokalnym, gdy odwrotnie

matrylokalnym ( zob. Adamski, 1982, Szczepański, 1963).

H. Liberska i M. Matuszewska podają typologię, przyjmując jako

kryterium podziału trwałość małżeństwa i poziom integracji związku

( zob. Liberska, Matuszewska, 2001 s. 42):

„1) Małżeństwo trwałe zintegrowane, inaczej idealne.

2) Małżeństwo trwałe zdezintegrowane, inaczej formalne.

3) Małżeństwo nietrwałe zdezintegrowane, czyli małżeństwo na drodze

do rozwodu.

4) Małżeństwo instrumentalne, inaczej transakcyjne, które może być

zarówno trwałe, jak i zintegrowane, ale zawarte zostało dla realizacji

celów pozamałżeńskich i/lub poza rodzinnych. Może ono stanowić

przykrywkę dla odmiennych preferencji seksualnych lub służyć celom

komercyjnym, reklamowym itp.”

34

Natomiast N. Goodman wymieniając typy związków małżeńskich,

skupia się na monogamii i poligamii, wspomnianej przeze mnie już

wcześniej. Monogamię charakteryzuje jako związek mężczyzny

i kobiety, będący układem znanym najbardziej w historii i czasach nam

obecnych, jest ona stosunkowo dobrze dostosowany do społeczeństw

z mniej więcej równą liczbą kobiet i mężczyzn w wieku „małżeńskim”;

monogamia daje szansę każdej osobie na znalezienie partnera.

„Monogamia seryjna” związana jest z dużą liczbą rozwodów

i ponownym zawarciem małżeństwa. Poligamia to wspomniana już

poliandria i poliginia. Goodman mówi tu jeszcze o małżeństwie

grupowym, gdzie dwóch lub więcej mężczyzn pozostaje w związku

małżeńskim z dwoma lub więcej kobietami ( zob. Goodman, 1997).

P.L. Berger dokonał pewnej analizy poligamii i monogamii jako

zjawiska nienaturalnego, wymyślonego przez społeczeństwo. Istnieje

pewien pogląd, iż niektóre kultury np. Arabowie wymagają, że

mężczyzna poślubi kilka żon, powodem tego jest silny popęd

seksualny. Berger obala ten pogląd, przedstawia następujący przykład;

Amerykanin, który zostaje porwany z kołyski i umieszczony

w społeczności arabskiej, zostaje wychowywany zgodnie

z przekonaniami tej społeczności, po uzyskaniu wieku dojrzałego

również poślubi kilka żon. I oczywiście będzie żył jak każdy Arab, mimo

iż nie ma ich krwi, a krew Amerykanina. Jest to prosty przykład na to, że

to kultura, w której człowiek wzrasta określa jego sposób życia, a nie

posiadanie lub „niegorącej krwi” ( zob. Berger, 2000 ).

Prawidłowo funkcjonujące małżeństwo, to małżeństwo

z „homeostazą rodzinną”, określenie to wprowadził w 1954 roku

Jackson i oznacza ono (zob. Satir, 2000, Namysłowska, 1997):

- zgodnie z koncepcją homeostazy rodzinnej, rodzina działa w taki

sposób, by osiągnąć równowagę we wzajemnych relacjach,

35

- małżonkowie pomagają utrzymać tę równowagę w sposób jawny

oraz ukryty,

- powtarzanie cyklicznie, przewidywalne wzorce komunikacyjne

rodziny ujawniają ją,

- w zagrożeniu homeostazy, członkowie rodziny wkładają wiele

wysiłku w jej utrzymanie.

To wokół małżeństw, toczą się wszystkie poczynania związane

z utrzymaniem homeostazy rodzinnej, nieprawidłowe funkcjonowanie

małżeństwa owocuje dysfunkcyjnym małżeństwem.

Obok homeostazy rodzinnej dla małżeństwa ważna jest

akceptacja współmałżonka. Dopasowywanie osobowości partnera do

własnych wyobrażeń oznacza brak jego akceptacji. Osoba taka

odczuwa brak tolerancji dla swych poglądów, uprzedzenie do osób

(nawet jej rodziców), z którymi kontaktowała się przed ślubem,

lekceważenie jej zainteresowań i pasji, to wszystko świadczy o braku

zrozumienia potrzeb towarzysza życia. Akceptacja małżonka wyraża się

(zob. Jundziłł, 1989) zainteresowaniem sprawami partnera, wzajemną

pomocą w realizacji codziennych obowiązków, w podziale zadań

związanych z prowadzeniem gospodarstwa domowego. Czynnikiem

integrującym jest poszanowanie praw swego partnera. Wymaga to

poważnego wysiłku, a nieraz i własnych wyrzeczeń. M. Ziemska

w akceptacji współmałżonka opiera się na uznaniu, małżonka jako (zob.

Ziemska 1973, s. 97):

„- typu psychofizycznego męskiego lub kobiecego (i związanego z nim

stylu ubioru, sposobu bycia itp.),

- towarzysza życia dzielącego troski i radości, darzącego uznaniem,

podtrzymującego, służącego radą i pomocą,

- osobą wykonywującą zawód i biorącej udział w utrzymaniu domu,

- partnera seksualnego,

36

- ojca lub matki wspólnie posiadanych dzieci,

- gospodarza lub gospodyni domu,

- partnera w spędzaniu wolnego czasu i w życiu towarzyskim,

- osoby kształcącej się i rozwijającej,”

Gdy brakuje akceptacji, następuje odtrącenie współmałżonka. Dzieje

się tak, gdy jedna ze stron zaczyna twierdzić, że nie kocha lub nigdy nie

kochała. Przyczyną może być brak satysfakcji seksualnej, nowy

związek emocjonalny, problemy w rodzinie (zob. Jundziłł, 1989).

Dochodzi wówczas do konfliktu w małżeństwie. „Konflikt jest starciem

wywołanym rozbieżnościami postaw, celów, sposobów działania wobec

konkretnego przedmiotu czy sytuacji” (zob. Szczepański, 1963 s. 157).

M. Ryś podaje za M. Ziemską następujące typy postaw współmałżonka,

będące źródłem konfliktów (zob. Ryś, 1999):

- postawa nadmiernie wymagająca – to połączenie dominacji

z nadmiernym skoncentrowaniem uczuć na partnerze, to usiłowanie

wychowania współmałżonka i próby przekształcenia go zgodnie

z wymarzonym ideałem,

- postawa nadmiernie troskliwa – to połączenie uległości z nadmierną

koncentracją uczuciową na współmałżonku. Przejawia się

w bezwarunkowym uznaniu rzeczywistych lub wyimaginowanych

zalet współmałżonka.

- Postawa unikająca – cechuje ja uległość i dystans uczuciowy. To

unikanie bliższego kontaktu i obojętny stosunek do współmałżonka,

przy zachowaniu poprawnych form grzecznościowych.

- Postawa odtrącająca – to dominacja współwystępująca z dystansem

uczuciowym. Partner staje się obiektem krytyki i dezaprobaty, przy

czym wszystko, co robi jest potępiane lub złośliwie wykpiwane.

M. Ryś podaje również, że częstą przyczyną konfliktów małżeńskich są

role pełnione przez współmałżonków, zarówno role małżeńskie,

37

rodzicielskie, zawodowe itp. Złe, nieprawidłowe wypełnianie tych ról

powoduje dezaprobatę drugiego ze współmałżonków (zob. Ryś, 1999;

Adamski, 1982). Ważnym warunkiem na dobry kontakt między

małżonkami jest poprawa komunikacji w małżeństwie. Istotnym

warunkiem dobrej komunikacji jest jednak rozumienie słów i bodźców

niewerbalnych przez nadawcę komunikatu i jego odbiorcę. Umiejętność

zwrócenia się ku partnerowi, empatia, troska o zachowanie dobrej

komunikacji winny być obiektem starań obojga partnerów. Współżycie

seksualne, jest szczególną formą komunikacji małżonków (zob.

Adamski, 1982), stanowi istotny czynnik wpływający na rozwój miłości

i więzi między małżonkami. Współżycie seksualne jest warunkiem

prawidłowego funkcjonowania małżeństwa, zaspokaja ono ważne

potrzeby człowieka. Seks w małżeństwie spełnia wielorakie funkcje:

- zaspokaja podstawowe potrzeby psychiczne – więzi,

- zaspokaja poczucie własnej wartości,

- potwierdza męskość i kobiecość,

- stanowi podstawę potrzeby rodzicielstwa,

- jest przeżywany jako wyraz miłości,

współżycie seksualne w małżeństwie służy podwójnemu celowi:

ożywieniu i pogłębieniu wzajemnej miłości małżeńskiej oraz prokreacji.

Również i współżycie seksualne może negatywnie wpływać na

małżeństwo, jeśli ważną rolę odgrywają wcześniejsze doświadczenia

z innymi partnerami, które utrudniają współżycie seksualne małżonków.

Ważną rolę w określeniu powodzenia małżeńskiego odgrywają

takie czynniki zewnętrzne jak (zob. Adamski, 1982):

- statut społeczny i ekonomiczny rodziny,

- praca zawodowa kobiet,

- skład osobowy rodziny,

- zaangażowanie społeczne,

38

im większe jest podobieństwo między partnerami w zakresie wyżej

wymienionych czynników, tym lepiej dla związku.

1.2. Funkcje rodziny.

Rodzina, jak już wspomniałem wcześniej, jest podstawową grupą

społeczną i jako ta podstawowa grupa społeczna wypełnia istotne

funkcje w interesie tego społeczeństwa, w którym istnieje, ale

skierowana jest również do swojego wnętrza, zaspokajają potrzeby

psychiczne swych członków.

Funkcje rodziny to pojęcie, które obejmuje „cele, do których

zmierza życie i działalność rodzinna oraz zadania, które pełni rodzina

zaspokajając potrzeby swych członków i całego społeczeństwa.

Wchodzą tu też w grę określone zachowania rodzinne przebiegające

według uznanych społecznie wzorów: (zob. Adamski, 1982 s. 46)

Wielu autorów, którzy podają w swych pracach przykłady funkcji

rodziny, dotyka tej problematyki z różnych stron, biorąc za wytyczne

różne wskaźniki. Przytoczę kilka takich przykładów. M. Ziemska w swej

książce „Rodzina i dziecko” (1979) wymienia następujące funkcje:

- funkcja prokreacyjna – rodzina dzięki tej funkcji przyczynia się do

reprodukcji społeczeństwa. Rodzina to instytucja, posiadająca

akceptacje społeczną dla współżycia płciowego, które pełni również

funkcję prokreacyjną, jak i zaspokajającą potrzeby seksualne

małżonków,

- funkcja zarobkowa – zadaniem tej funkcji, jest dostarczenie członkom

rodziny, niezbędnych środków finansowych w celu zapewnienia

odpowiedniego poziomu życia,

-funkcja usługowo – opiekuńcza – polega na spełnianiu zadań

opiekuńczych i usługowych w stosunku da członków rodziny. Wszyscy

39

domownicy mają zazwyczaj zapewnione wyżywienie, czyste

mieszkanie, odzież itp. A dzieci i osoby chore lub stare mają

zapewniona opiekę.

- funkcja socjalizująca – jest to podstawowa funkcja rodziny, polega na

wprowadzeniu w społeczeństwo jego najmłodszych obywateli,

przekazywanie im języka, podstawowych zasad poprawnego

zachowania się obowiązujących w tym społeczeństwie, zwyczajów,

obyczajów oraz przygotowywanie do pełnienia późniejszych ról

społecznych. Funkcja ta obejmuje nie tylko dzieci, które dzięki

wzrastaniu w swej rodzinie wzrastają i w społeczeństwo, ale

i współmałżonków, ponieważ proces adaptacji do ról małżeńskich

i rodzicielskich i innych ról rodzinnych jest również procesem

socjalizującym.

- funkcja psychohigieniczna – ta funkcja ma na znaczeniu zapewnić

poprawne kształtowanie człowieka dojrzałego emocjonalnie

i psychicznie zrównoważonego. I tą funkcją rodzina przyczynia się

społeczeństwu, przez dostarczanie mu zdrowych psychicznie i fizycznie

członków. A również i dla siebie jako rodziny, gdyż zaspokaja takie

potrzeby jak potrzeba poczucia bezpieczeństwa, poczucia stabilizacji,

przynależności, możliwości wymiany uczuć, a także stwarza warunki dla

rozwoju osobowości swych członków; przez co cała rodzina może

poprawnie i harmonijnie funkcjonować.

Szeroko do problematyki funkcji rodziny podchodzi Adamski (zob.

Adamski, 1982), wyróżnia on grupy funkcji i tak pierwsza z nich to:

1. Funkcje instytucjonalne, które dotyczą rodziny i małżeństwa jako

instytucji społecznej, mamy tu:

- funkcja prokreacyjna albo biologiczna, podtrzymująca ciągłość

społeczeństwa; wysuwa się na czoło we wszystkich analizach funkcji

rodziny. Tu wydaje się na świat potomstwo, jest to miejsce

40

zalegalizowanych stosunków seksualnych ludzi, a w wyniku tego

zalegalizowanym miejscem przyjścia na świat potomstwa.

- funkcja ekonomiczna, polegająca na dostarczaniu dóbr materialnych

rodzinie; rodzina zapewnia utrzymanie swym nowonarodzonym

i nieletnim dzieciom, gwarantując im wyżywienie, mieszkanie i ubranie.

- funkcja opiekuńcza, zabezpieczająca członków rodziny w określonych

sytuacjach życiowych, gdy sami nie są w stanie zaradzić swym

potrzebom,

- funkcja socjalizująca, polegająca na wprowadzeniu członków rodziny

w życie społeczne i przekazaniu im wartości kulturalnych; w tej sferze

rodzina socjalizuje jako mała grupa, a jednocześnie instytucja

społeczna. Rodzina przedstawia tu dla dziecka pewną formę życia

społecznego, mniej lub bardziej zorganizowanego, opartego na

współpracy i współdziałaniu, poszanowaniu praw drugich, wyrzeczeniu

i ofiarności. Społeczeństwo udostępnia też rodzinie dorobek kulturowy,

świat wytworów duchowych i materialnych poprzednich pokoleń i to

rodzina zapoznaje z nim swych członków, z tym jak z nich korzystać

oraz uczy najlepszych norm estetyki.

- funkcja stratyfikacyjna, to znaczy gwarantująca członkom rodziny

określony status życiowy, wyznaczający ich przynależność do

określonej klasy czy warstwy społecznej,

- funkcja integracyjna, która jest funkcją społecznej autokontroli

zachowań poszczególnych członków rodziny, w tym zachowań

seksualnych małżonków, a także dorastających dzieci.

2. Funkcje osobowe, dotyczące rodziny jako grupy społecznej.

Wyróżniamy trzy rodzaje funkcji:

- małżeńska, to znaczy zaspokajająca potrzeby życia intymnego

małżonków,

- rodzicielska, zaspokajająca potrzeby uczuciowe rodziców i dzieci,

41

- braterska, która zaspokaja potrzeby uczuciowe braci i sióstr,

3. Funkcje rodziny związane z punktu widzenia ich trwałości

i zmienności, a przez to i znaczenia dla samej rodziny, dzielimy je

na dwie grupy:

a) funkcje istotne (pierwszorzędowe) – kwalifikujemy tu takie

funkcje jak:

- prokreacyjna,

- socjalizacyjna,

- funkcja miłości,

b) funkcje akcydentalne (drugorzędowe), – czyli te, bez których

rodzina może funkcjonować bez większego dla siebie

i społeczeństwa uszczerbku, czyli:

- ekonomiczna,

- opiekuńcza,

- stratyfikacyjna,

- rekreacyjna,

- religijna – będąca częścią funkcji socjalizacyjnej, czy też

integracyjnej.

Tyszka wyróżnił trzy funkcje rodziny (zob. Tuszka, 1982):

- funkcja opiekuńczo – zabezpieczająca, sprowadza się ona do

materialnej, fizycznej i psychiczno – moralnej opieki nad

niesamodzielnymi członkami rodziny. Takiego wsparcia wymagają

szczególnie 4).ludzie ułomni, przewlekle chorzy i starzy.

- funkcja emocjonalno – ekspresyjna; zaspokaja emocjonalne potrzeby

członków rodziny jak i ich potrzeby wyrażania własnej osobowości.

Chodzi tutaj przede wszystkim o uzyskanie całkowicie intymnego

oddźwięku psychicznego, który nigdzie indziej nie jest osiągalny.

Omawiana funkcja pozostaje w ścisłym związku z charakterem

42

i nasileniem więzi uczuciowej w rodzinie utożsamianej nie tylko

z miłością małżeńską, ale wykraczającą poza nie.

- funkcja socjalizująco – wychowawcza; polega ona na wprowadzeniu

dzieci w kulturę społeczeństwa, w którym żyje, przygotowaniu go do

samodzielnego pełnienia ról społecznych dziś i w przyszłości. To

socjalizacyjne oddziaływanie może być świadomie zamierzone,

zaplanowane i nazywamy je wychowaniem wewnątrzrodzinnym. Samo

środowisko rodzinne oddziaływuje spontanicznie w sposób istotny na

dziecko, kształtując samoistnie jego osobowość i sposób postępowania,

niezależnie od intencji i świadomych działań wychowawczych rodziców,

a czasami nawet wbrew tym intencjom.

Natalia Han – Ilgiewicz podaje za Nathanem W. Ackermanem

następujące funkcje przypadające rodzinie (zob. Han – Ilgiewicz, 1966):

- Dostarczanie pożywienia, dachu i innych niezbędnych warunków do

utrzymania się przy życiu.

- Dostarczenie możności społecznego współistnienia jako fundamentu

do wytwarzania i rozwoju więzi.

- Zapewnienie niezbędnych warunków, do ukształtowania osobowości

personalnej.

- Uformowanie się ról seksualnych adekwatnych do wieku

poszczególnych członków i sytuacji rodzinnej, co przygotowuje do

dojrzałości seksualnej w sensie psychicznym.

- Wdrożenie do integracji w rolę społeczną i wyrobienie poczucia

odpowiedzialności osobistej i społecznej.

- Kultywowanie umiejętności uczenia się zadań życiowych

i wytworzenie postawy, pozwalającej na przejawianie twórczości

indywidualnej oraz inicjatywy społecznej.

Jundziłł podaje następujące funkcje rodziny:

43

- funkcja prokreacyjna – opisuje ją tak samo jak wcześniej przytoczeni

autorzy,

- funkcja opiekuńcza – poszerza ją jedynie o kwestie zapewnienia

członkom rodziny rozrywki oraz zapewnienie odpowiednich warunków

do uzyskania wykształcenia, realizacji zainteresowań, ambicji i dążeń,

- funkcja wychowawcza – charakteryzowana jest podobnie jak

wcześniejsze, czyli przekazywanie dóbr kulturowych, norm moralnych

i przygotowanie do pełnienia ról społecznych; głównym zadaniem jest

prawidłowa socjalizacja,

- jako funkcję – zadanie, Jundziłł podaje kształtowanie aspiracji i dążeń

dzieci – pomoc w uzyskaniu przez nie odpowiednich pozycji

społecznych,

- funkcja przygotowania dzieci do założenia własnej rodziny,

zapoznanie z nowymi rolami współmałżonka i rodzica, nauka zgodnego

współżycia.

Szczepański również bardzo podobnie opisuje funkcje rodziny

(zob. Szczepański, 1963):

- utrzymanie ciągłości biologicznej,

- utrzymanie ciągłości kulturalnej społeczeństwa,

- nadaje pozycję społeczną swoim dzieciom,

- zapewnia jednostkom zaspokojenie potrzeb emocjonalnych, potrzeb

intymnego współżycia, poczucia bezpieczeństwa,

- rodzina to kontrol społeczna, kontroluje zwłaszcza młode pokolenie,

jest też potężnym czynnikiem kontroli zachowań seksualnych.

1.3. Role małżeńskie i rodzicielskie.Role rodzicielskie są zbiorem różnorodnych przepisów i wymagań

tyczących tego jak mają zachowywać się i postępować osoby, które

zostały matką lub ojcem. Rola rodzicielska określa między innymi

44

funkcje, jakie człowiek podejmujący ją ma do wypełnienia, a także

reguły, z jakimi inne osoby powinny się wobec niego zachować –

według A. Woźniak za Sęk (zob. Woźniak, 2000). Właściwe pełnienie

ról rodzicielskich, związane jest z utrzymaniem odpowiedniej hierarchii

oraz granic w systemie rodzinnym. Wiadomo, że pełnienie roli matki

i ojca nie jest łatwe, i wiąże się z tym wiele problemów. Modele tych ról

zmieniają się w szybkim tempie, wraz z postępem społeczeństwa

i postępem cywilizacyjnym.

O rolach rodzicielskich mówi się od dawna, najwcześniejsze

opinie na ten temat mają swoje w teorii psychoanalitycznej Z. Freuda

(zob. Woźniak, 2000; Pospieszyl, 1980). Za najważniejszą uważa się

osobę matki, która to potrafi kochać jako jedyna bezinteresownie,

jedynie za sam fakt istnienia. Ojciec natomiast uważany jest za osobę

drugoplanową, do momentu osiągnięcia przez dziecko trzeciego roku

życia. Kontakty ojca z dzieckiem uznano w tym okresie za kontakty bez

większego znaczenia. Rola ojca zaczyna rozwijać się dopiero

w momencie wkroczenia dziecka w fazę falliczną rozwoju

psychoseksualnego i pojawienia się u niego kompleksu Edypa (zob.

tamże). Zwolennicy tej koncepcji twierdzą, iż obdarza dziecko miłością

warunkową. Chodzi o to, że dziecko, aby zostało obdarzone miłością

musi coś zrobić by na nią zasłużyć, ma zacząć działać. I tutaj według

Freuda, pojawia się pierwszy wpływ ról pełnionych przez rodziców na

dziecko, chodzi tu dokładnie o kompleks Edypa. Kompleks Edypa to

zazdrość dziecka o miłość do rodzica płci przeciwnej, chłopiec widzi

rywala w osobie ojca, a córka w matce. Dziecko podejmując „walkę”

z tej samej płci, z czasem przyjmuje formy zachowań charakterystyczne

dla niego jako mężczyzny czy kobiety, co jest wynikiem tej walki. W tym

okresie najważniejsze dla roli ojca jest nauka dostosowania się dziecka

do wymogów otoczenia. To ojciec odpowiedzialny jest za przełamanie

45

egocentryzmu dziecięcego i kształtowanie superego. Zrównanie się

pozycji rodzicielskiej ojca z pozycją matki następuje około 7 – 8 roku

życia (zob. Woźniak, 2000). To wtedy powinna nastąpić u chłopca

zmiana modelu identyfikacji w kierunku płci jak i wejście w okres

kategoryzacji ról związanych z płcią. Na tym etapie bardzo ważne jest

w roli ojca to by mężczyzna nawiązywał bliskie i częste kontakty

z dzieckiem. Ponadto powinien on reprezentować rodzinny autorytet

i zdecydowanie. Ma być źródłem wiedzy i pobudzać zainteresowanie

dziecka. Chłopiec, w relacjach z ojcem, obserwując jego stosunek do

kobiet, ma uczyć się swojej roli męskiej, a także opanować symbol ojca.

Dziewczynka obserwując ojca w tej samej sytuacji, zdobywa wiedze

o roli mężczyzny oraz uczy się właściwych zachowań wobec niego.

T. Parsons twierdzi, że najbardziej korzystnym dla rozwoju społecznego

i moralnego dziecka modelem układu ról rodzicielskich jest ich podział

ze względu na spełnianie dwóch podstawowych typów funkcji, funkcji

ekspresyjnych i instrumentalnych (zob. Pospieszyl, 1980). Funkcje

ekspresyjne polegają na umiejętności zespolenia psychicznego

członków rodziny, stworzenia atmosfery wzajemnego zrozumienia

i życzliwości, czyli tzw. „ciepła rodzinnego” – tę funkcję według

T. Parsonsa przypisuje się matce. Funkcje instrumentalne polegają na

zapewnieniu rodzinie odpowiednich środków egzystencji oraz

określonego statusu społecznego – tę rolę, Parsons przypisuje ojcu.

Oczywiście by wszystko to współgrało ze sobą i proces socjalizacji

dziecka przebiegał zgodnie z oczekiwaniami, powinna istnieć pomiędzy

tymi dwoma funkcjami, jak twierdzi T. Parsons „silna koalicja” (zob.

tamże).

Wynika z tego, że w roli ojca i matki występuje silne

rozgraniczenie. Matka jest osobą ważną i niezbędną w okresie

wczesnego dzieciństwa, kiedy to ma opiekować się dzieckiem, kochać

46

je i ochraniać, być przy nim. Ojciec „do głosu dochodzi” później, a jego

rola obejmuje trzy wymiary:

- ojciec jako obiekt identyfikacji,

- ojciec jako reprezentant siły fizycznej i psychicznej,

- ojciec jako autorytet moralny (zob. Woźniak, 2000).

Mimo tego rozgraniczenia przytoczonego powyżej, nie istnieje

w naszym społeczeństwie równe i istotne określenie roli matki i ojca. Od

matki wymaga się zdecydowanie więcej – miłości do dziecka, wzorowej

pielęgnacji i prawidłowego wychowania. To matka czuwa przy łóżeczku,

kiedy dziecko jest zdrowe i chore, ona karmi piersią, tuli, pieści, układa

do snu. Matka ma utrzymywać kontakty ze szkołą, dopilnuje nauki. Jest

osobą, na którą dziecko może zawsze liczyć: ona zrozumie, pocieszy,

zreperuje i upierze ubranie, da jeść itd. itp. Od ojca społeczeństwo

wymaga mniej. To on jest żywicielem rodziny i jego zadaniem jest

utrzymanie jej i dostarczenie środków do życia. Aby temu podołać,

ojciec zatrudnia się na kilka etatów lub na stanowisku dyspozycyjnym,

w konsekwencji, czego jest „gościem” w swym domu. Czas swój

poświęca dziecku w soboty i niedziele, niestety czasami zdaje się, że

czyni to niezręcznie z powodu braku umiejętności i wprawy. Dodatkowo

wiele matek wykorzystuje wcześniej wspomniana siłę i autorytet ojca,

i jeśli dziecko ma zostać ukarane, matka pozostawia to ojcu, strasząc

nim dziecko. I jak tu dziecko ma kochać ojca, a ojciec ma pokazywać

swoje pozytywne emocje względem dziecka? (zob. Jundziłł, 1989).

Współczesne koncepcje na rolę ojca i matki, nadal czerpią wiele

z tamtych koncepcji, jednak ulegają one weryfikacji. Pod wpływem

przeobrażeń społeczno – ekonomicznych, podjęcie pracy zawodowej

przez kobiety, zmiany statusu społecznego, zaczęto zastanawiać się na

ile mężczyzna może zastąpić kobietę w okresie wczesnego dzieciństwa

i przejąć obowiązki matki. Wyniki badań pokazują, że ojciec może

47

podjąć te obowiązki bez obaw o prawidłowy rozwój dziecka (zob.

Woźniak, 2000 za Fthenaksis, Jaworowska, Vasta, Haith, Miller). Ojciec

potrafi być jak matka wrażliwym na sygnały płynące od niemowlęcia

i poprawnie je odczytywać, potrafi dobrze się zaopiekować, dostarczyć

wielu pozytywnych bodźców. „zaobserwowano, np., że w zabawie

z niemowlętami ojcowie są bardziej niekonwencjonalni niż matki,

pobudzając inny rodzaj aktywności dziecka... Ciekawą obserwacją jest,

że w rodzinach, w których ojciec angażuje się w pielęgnację

niemowlęcia istnieje mniejsze ryzyko seksualnego molestowania dzieci”

(zob. Woźniak, 2000, s. 36).

W rodzinach obojgiem pracujących rodziców rolę ojca i matki

należy określić inaczej niż tradycyjnie. Oboje małżonkowie zarabiają na

utrzymanie rodziny i oboje ponoszą odpowiedzialność za ich

funkcjonowanie. Oboje rodzice powinni podjąć się opieki nad dzieckiem

dzieląc się tymi obowiązkami. Nowocześni rodzice powinni dzielić się

obowiązkami pielęgnacyjnymi, gdyż obydwoje rodzice, jak wykazano,

potrafią dać wiele ze swych emocji i odczuć, jednocześnie powinni

przekazać odpowiednie role związane z rodzicielstwem i płcią. Dla

pełnego i prawidłowego rozwoju dziecka potrzeba dobrej matki

i dobrego ojca.

Kształtowanie się stosunku do dziecka oraz sposób, w jaki rodzice

wywiązują się ze swych obowiązków rodzicielskich, zależy od tego, jak

ustosunkowują się do faktu, że są rodzicami, czyli do pełnionej przez

siebie roli macierzyńskiej lub ojcowskiej (zob. Ziemska, 1973). Ważne

jest, jaki rodzic ma stosunek do pełnionej roli, od tego zależy poprawne

ich wypełnienie. W ustosunkowaniu się do tej roli można wyróżnić kilka

elementów:

1. Przeświadczenie w ważności roli rodzicielskiej.

48

Interesuje nas tutaj fakt, czy matka lub ojciec są przekonani

o ważności swojej roli w rodzinie, czy też może uważają ją za mało

ważną? Interesuje nas też lokata, jaka została nadana pełnionej roli

rodzicielskiej w zestawieniu wszystkich ról pełnionych przez danego

rodzica, czy jest ona wysoka czy niska.

2. Stopień identyfikacji z rolą.

W tym zagadnieniu interesuje nas opinia na ten temat, czy rodzic ma

poczucie, iż w pełnionej przez siebie roli ojca lub matki jest

niezastąpiony, lub też czy można go w tym zastąpić częściowo lub

może całkowicie.

3. Treść motywacji współżycia rodzinnego.

Czy matka i ojciec realizuje cele rodziny jako całość, czy też tylko

swoje osobiste plany, marzenia i aspiracje? Dokładniej mówiąc, czy

rodzina jest traktowana głównie jako oparcie do realizowania własnych

zamierzeń, czy własne dążenia są harmonizowane lub

podporządkowane potrzebom rodziny – to główne zagadnienie tego

punktu (zob. tamże).

Niska samoocena pełnionej przez siebie roli macierzyńskiej lub

ojcowskiej będzie powodem jej całkowitego lub częściowego

odrzucenia, czyli przesunięcia obowiązków rodzicielskich na dalszy

plan, unikanie ich pełnienia zrzucania na inne osoby z rodziny, czy też

nawet na instytucje. Egocentryczne nastawienie się matki lub ojca na

własne powodzenie, osobisty rozwój, osiągnięcia czy karierę także

kolidują z pełnieniem roli macierzyńskiej czy ojcowskiej. Możliwe jest

jeszcze wystąpienie innej kolizji, chodzi o pełnienie przez tę samą

osobę kilku ról społecznych. Krzyżowanie się tych ról, przy

występowaniu równej ich ważności, może stać się źródłem wahań,

frustracji, konfliktu wewnętrznego oraz doprowadzić do całkowitego lub

częściowego wycofania się z roli matki lub ojca, jeśli nie zostanie ta

49

osoba w tej roli podtrzymana. Wszystko to odbija się niekorzystnie na

stosunkach emocjonalnych w rodzinie, na jej zwartości, zintegrowaniu

i oczywiście na dziecku.

50

ROZDZIAŁ: IICharakterystyka niepełnosprawności.2.1. Pojęcie i stopnie niepełnosprawności.

Z coraz bardziej rosnącym poziomem cywilizacji zwiększeniu

ulega również liczba ludzi, którzy nie są w stanie samodzielnie

rozwiązywać swoich problemów życiowych, jak i również prowadzić

samodzielnie swoje życie; co jest wynikiem np. wrodzonych wad

organicznych, urazów okołoporodowych i poporodowych, urazów

z okresu wczesnego dzieciństwa, przebytych chorób, osoby te nie są,

więc w pełni sprawne. Nazywamy te osoby niepełnosprawnymi (zob.

Kościelak, 1996), jest to jednak termin o szerokim znaczeniu, obejmuje

inwalidów, kaleki, ułomnych, przewlekle chorych, dzieci i młodzież oraz

dorosłych. Nas interesuje grupa osób z niepełnosprawnością

intelektualną.

W literaturze przedmiotu istnieją rozmaite koncepcje dotyczące

istoty upośledzenia umysłowego (niepełnosprawności intelektualnej).

Piśmiennictwo dostarcza wielu przykładów różnego traktowania

niepełnosprawności intelektualnej, wyróżniamy trzy okresu

w spostrzeganiu niepełnosprawności. Pierwszy to system poglądów XIX

w, w którym upośledzenie traktowane było jako wynik działania sił

nadprzyrodzonych. Drugi okres odnosi się do poglądów w XIX i XX w.

kiedy to upośledzenie pojmowane było zazwyczaj jako stan

ustabilizowany, niezmienny, statyczny w sensie kliniczno-

pedagogicznym. Niepełnosprawność intelektualna postrzegano jako

jednostkę chorobową, a więc jako zespół objawów z pewnymi

odmianami symptomologii, uważano jednak, że osoby upośledzone nie

mogą stać się jednostkami aktywnymi i nie mogą brać udziału w życiu

społecznym oraz podjąć się pracy zawodowej. Wobec tego nie dążono

51

do podwyższenia ich sprawności. Trzeci okres obejmuje kilka ostatnich

dziesięcioleci, kiedy to dostrzeżono możliwości rehabilitacji osób

niepełnosprawnych intelektualnie. Obecnie kładzie się bardzo duży

nacisk na dociekanie przyczyn niepełnosprawności intelektualnej.

Odróżnią się ją od opóźnienia w rozwoju umysłowym, spowodowanym

niekorzystnymi czynnikami środowiskowymi. W ostatnich latach

częściej opracowuje się patologię od strony błędów metabolicznych

i aberracji chromosomalnych, ponieważ odgrywają one dużą rolę

w uwarunkowaniu niedorozwoju.

W „Słowniku psychologii” znajdziemy następującą definicję

upośledzenia umysłowego „… stan charakteryzujący się istotnie

niższym niż przeciętny poziomem funkcjonowania intelektualnego

i zaburzeniami w przystosowaniu społecznym. Terminami stosowanymi

zamiennie są: niedorozwój umysłowy, oligofrenia. W zależności od

momentu wystąpienia rozróżnia się niedorozwój umysłowy, (gdy poziom

funkcjonowania intelektualnego dziecka jest niski od urodzenia)

i otępienie, (gdy następuje – regresja, stopniowe obniżenie się

możliwości intelektualnych). Upośledzenie umysłowe jest

spowodowane działaniem różnych czynników. Diagnozowanie

upośledzenia umysłowego nie jest łatwe. Wymaga wnikliwej obserwacji

zachowania i pomiaru intelektualnego dokonywanego za pomocą

testów. Upośledzeni umysłowo stanowią ok. 2,2% populacji. Ich iloraz

inteligencji jest równy lub niższy od 68 w skali Wechslera. Mogą się

uczyć w szkołach specjalnych. W przypadkach upośledzenia

umysłowego konieczne jest systematyczne oddziaływanie stymulujące

rozwój dostosowany do indywidualnych właściwości dziecka.” ( zob.

Sillamy, 1994, s. 313).

Obecnie o rozpoznaniu niedorozwoju umysłowego nie decyduje

tylko iloraz inteligencji lub iloraz rozwoju. Rozpoznanie to opiera się na

52

kompleksowych badaniach psychologiczno – pedagogiczno –

lekarskich. Obejmuje nie tylko szeroki zakres upośledzenia inteligencji,

ale także zaburzenia i zahamowania motywacyjne, emocjonalne,

zaburzenia w rozwoju społecznym, a często i osłabienia sprawności

fizycznej (zob. Lipkowski, 1981). Światowa Organizacja Zdrowia w 1980

r. podała definicję upośledzenia umysłowego „…jest to istotne

obniżenie ogólnego poziomu funkcjonowania intelektualnego oraz

trudności w zachowaniu przystosowawczym, występujące przed 18

rokiem życia” (zob. Obuchowska, 1991. s. 206; Wapienniak, Piotrowicz,

2002). W określeniu tym zawarte są trzy kryteria diagnostyczne:

- pierwsze dotyczy obniżenia poziomu funkcjonowania intelektualnego.

Obniżenie to ma być zarazem istotne oraz ogólne. Istotne, czyli

powinno być wyraźnie zaznaczone w stosunku do tego, co nazywamy

normą. Ogólne, czyli tyczyć ogólnego funkcjonowania intelektualnego –

nie mogą to być trudności wybiórcze, np. w czytaniu czy rachowaniu.

- drugim kryterium są trudności w zachowaniu przystosowawczym. Za

upośledzone nie może być uznane dziecko, dobrze funkcjonujące

społecznie, radzące sobie dobrze w życiu.

- trzecim kryterium jest wiek 18 lat. Jest to granica występowania

obniżonego funkcjonowania intelektualnego wraz z trudnościami

przystosowawczymi (zob. Obuchowska, 1991). „ Przez niedorozwój

umysłowy rozumie się niższą od przeciętnej ogólna sprawność

intelektualną, która powstała w okresie rozwojowym i jest związana

z jednym lub więcej zaburzeniami w zakresie: dojrzewania, uczenia się

i społecznego przystosowania” (zob. Clarke, 1969, s. 69). W definicji tej

poprzez istotnie niższy od przeciętnego ogólny poziom funkcjonowania

intelektualnego rozumiemy jest poziom intelektualny niższy od średniej,

o co najmniej jedno odchylenie standardowe od normy (w nowszych

pracach bierze się pod uwagę dwa odchylenia standardowe) (zob.

53

Wyczesany, 2001). Maria Grzegorzewska podaje termin oligofrenia,

wiąże go z upośledzeniem umysłowym „ oligofrenią, bowiem nazywamy

niedorozwój umysłowy od urodzenia dziecka lub najwcześniejszego

dzieciństwa; występuje tu zawsze wstrzymanie rozwoju mózgu

i wyższych czynności nerwowych,…” (zob. Grzegorzewska, 1969, s.

17). W krajach anglosaskich na podstawie objawów upośledzenia, bez

uwzględnienia jego przyczyn, wystawia się diagnozę o oligofrenii. Istotę

upośledzenia umysłowego, stanowi niska sprawność umysłowa,

połączona z zaburzeniami w zakresie dojrzałości społecznej,

niezależnie od etiologii. Jest to szerokie podejście do istoty

upośledzenia. Zgodnie z tą koncepcją Amerykańskie Towarzystwo do

Badań nad Upośledzeniem Umysłowym zatwierdziło taką definicję

niepełnosprawności intelektualnej: „ przez niedorozwój umysłowy

rozumie się niższą od przeciętnej ogólna sprawność intelektualną, która

powstała w okresie rozwojowym i łączy się z ograniczoną zdolnością

przystosowania. To ujęcie niedorozwoju umysłowego jest zakreślane

nie tylko determinantami biologicznymi czy psychologicznymi, ale

również warunkami społecznymi, w których żyje człowiek.” (zob.

Moczar, 1982, s. 19 – 20). Zofia Sękowska pisze „niepełnosprawność

intelektualna jest, więc różnie definiowana, w zależności od ujęcia

problemu i doboru kryteriów oceniających ten stan. Ogólnie możemy

wyróżnić trzy podejścia: kliniczno – medyczne, praktyczne,

psychologiczno – społeczne”. (zob. Sękowska, 1982, s. 146).

- w pierwszej grupie; kliniczno – medycznej, znajda się definicje, które

ujmować będą niepełnosprawność intelektualną jako stan choroby, ze

szczególnym uwzględnieniem uwagi na etiologię i patogenezę,

- w drugiej grupie; praktycznej, zamieszczone są definicje o charakterze

prawno – administracyjnym, jak np. definicja z ustawy o zdrowiu

psychicznym,

54

- w trzeciej grupie; psychologiczno – społecznej, są tu definicje

psychologiczne niepełnosprawności intelektualnej, różniące się liczbą

oraz rodzajem kryteriów, według których ocenia się ten stan (zob.

Sękowska, 1982).

Również Ryszard Kościelak pisze, że niepełnosprawność intelektualna

to termin złożony i trudny do zdefiniowania, powodem tego są

różnorodne uwarunkowania, obraz kliniczny, dynamika przebiegu,

prognoza oraz obecny stan wiedzy. (zob. Kościelak, 1989). Trudno jest

o wyczerpującą definicję niepełnosprawności intelektualnej, gdyż nie

zawiera ona w sobie wszystkich elementów wynikających

z różnorodności przyczyn. Definicja, nawet najlepiej sprecyzowana, jest

zawsze sprawą umowną, ważną dla celów badawczych. Z punktu

widzenia praktyki ważne jest indywidualne podejście do każdego

przypadku, połączona z wnikliwą analizą w celu dokładnej etiologii

i prognozy. W definicjach niepełnosprawności intelektualnej, główny

nacisk położony jest na deficyt intelektualny oraz trudności

przystosowawcze. Są to główne kryteria definicji, które spotykamy

praktycznie w każdym przykładzie definicji. Kościelak podaje tu swoją

definicję „niepełnosprawność intelektualna jest to istotnie niższy od

przeciętnego…poziom funkcjonowania intelektualnego o charakterze

globalnym wraz z zaburzeniami w zakresie dojrzewania, uczenia się

i przystosowania społecznego, spowodowany przez czynniki

genetyczne i egzogenne na podłożu względnie trwałych zmian

w ośrodkowym układzie nerwowym.” (zob. Kościelak, 1989,s. 10-11).

Kowalik wyróżnia trzy perspektywy badawcze niepełnosprawności

intelektualnej: kliniczną, rozwojową, społeczną (zob. Kowalik, 1989;

Wapiennik, Piotrowicz, 2002),

- klinicznie – traktowane jest jako defekt biologiczny, w nieodwracalny

sposób uszkadzający struktury i funkcje układu nerwowego,

55

- rozwojowo – ujmowane jest jako niepowodzenie w rozwoju człowieka,

gdzie człowiek traktowany jest całościowo, z jego słabościami, ale

i z „mocnymi stronami”, uwzględniając również środowisko życia,

- społecznie – jest faktem społeczno – kulturalnym, interesujące są tu

zachowania niepełnosprawnego, a nie jego defekt mózgu, czy

niepowodzenie w rozwoju.

Istota niepełnosprawności intelektualnej zawiera się w kilku

aspektach ( podaje J. Lausch – Żuk za Obuchowską)

- niepełnosprawność intelektualna dotyczy funkcjonowania

intelektualnego osoby nią dotkniętą, ale również wszystkich innych sfer

rozwoju, a więc emocji, uspołecznienia, sprawności motorycznej,

- niepełnosprawność ta to stan, który można poprzez różne zabiegi

poprawić, jednak nie można go wyeliminować, co oznacza, że osoby z

niepełnosprawnością musza nauczyć się z nią żyć,

-niepełnosprawność powstaje w okresie rozwojowym, czyli do 18 roku

życia i spowodowana jest wieloma czynnikami. Im głębsza jest

niepełnosprawność tym większy wpływ na powstanie miały czynniki

biologiczne,

- niepełnosprawność to istotne, a więc wyraźne względem norm,

obniżenie ogólnego poziomu sprawności intelektualnej i możliwości

zachowania przystosowawczego. (zob. Lausch – Żuk, 2001A).

Natomiast Clarke podaje za Edgarem Doll (czołowym

amerykańskim specjalistom w dziedzinie badań nad niedorozwojem

umysłowym) sześć kryteriów równie istotnych dla definicji

niepełnosprawności intelektualnej.

1. Niedojrzałość społeczna – jako niezdolność do rozsądnego

kierowania swoimi sprawami, nieumiejętność utrzymania siebie

bez wydatnej pomocy otoczenia oraz nieumiejętność

wywiązywania się z obowiązków obywatelskich.

56

2. Niska sprawność umysłowa – jest to tak niski poziom inteligencji,

ze powoduje społeczną niedojrzałość, która nie jest tutaj

rezultatem fizycznego kalectwa, zniedołężnienia, ani też

niepomyślnych warunków społeczno – ekonomicznych.

3. Opóźnienie rozwojowe; to zatrzymany rozwój umysłowy.

4. Zahamowanie nieprzemijające w miarę dojrzewania, to stan

nieuleczalny, stan, z którego się nie „wyrasta”, nie zmienia pod

wpływem leczenia, usprawniania czy zastosowania pomyślnych

warunków społeczno – ekonomicznych.

5. Pochodzenie konstytucjonalne jest stanem uwarunkowanym,

dziedzicznym brakiem zdolności do osiągnięcia normalnego

rozwoju lub jest stanem powstałym w skutek niesprzyjających

wydarzeń, które oddziaływując na organizm uniemożliwiły mu

normalny rozwój.

6. Nieodwracalność. (zob. Clarke, 1969).

Dzieci niepełnosprawne intelektualnie różnią się pod względem

możliwości w zakresie rozwoju procesów poznawczych, percepcyjnych

i emocjonalnych. Występują u tych dzieci częściej niż zwykle wady

wzroku i słuchu, upośledzenie narządu ruchu, zaburzenie mowy,

padaczka. Dzieci te charakteryzują się ograniczeniem w myśleniu

abstrakcyjnym, obniżeniem ciekawości, dociekliwości i zdolności

koncentrowania uwagi na jednym przedmiocie przez dłuższy okres

czasu, co utrudnia realizację dłuższych czasowo zadań i osiąganie

sukcesów. Myślenie dziecka niepełnosprawnego intelektualnie

związane jest z konkretnymi sytuacjami, dostępnymi we własnym

doświadczeniu. Występują u tych dzieci trudności w uczeniu się, które

spowodowane są różnorodnymi fragmentarycznymi deficytami

rozwojowymi i dodatkowymi zaburzeniami procesów psychicznych. Dla

dobrego zapamiętania dzieci te potrzebują dużej liczby powtórzeń

57

z urozmaiconym materiałem poglądowym. Wymagają częstego

wzmocnienia przez zachętę, pochwałę oraz odpowiedniego rozłożenia

materiału nauczania w czasie, a także poświęcenia całej uwagi właśnie

im. (zob. Wyczesany, 2001). (Dokładny opis tej niepełnosprawności

zostanie zamieszczony w dalszej części rozdziału).

Przedstawię teraz tabelę według J. Lausch – Żuk, w której przedstawione

zostały podstawowe ograniczenia oraz możliwości osób niepełnosprawnych

intelektualnie, przedstawione dla poszczególnych stopni niepełnosprawności,

stopnie zostaną przedstawione w dalszej części tego podrozdziału. (zob. też

Kościelak, 1989).Strefa funkcjonowania

Stopień upośledzenia umiarkowany

Stopień upośledzenia znaczny

Stopień upośledzenia głęboki

Czynności orientacyjno – poznawcze.

Spostrzeganie niedokładne, wolne, dominuje uwaga mimowolna, słaba koncentracja uwagi, wąski jej zakres. Pamięć nietrwała głównie mechaniczna. Myślenie konkretno – obrazowe, brak zdolności dokonywania operacji logicznych, trudności w tworzeniu pojęć abstrakcyjnych. Mowa z częstymi wadami, ubogie słownictwo.

Spostrzeganie niedokładne, bardzo wolne, uwaga mimowolna skupiona jedynie na silnych bodźcach, słaba trwałość uwagi, pamięć krótkotrwała, bardzo ograniczona. Mowa: zdania proste, dwuwyrazowe, częste wady. Inteligencja sensoryczno – motoryczna.

Duże zróżnicowanie: od braku percepcji, uwagi mimowolnej i pamięci do cząstkowego ich występowania. Mowa nieartykułowane dźwięki (osoby te na ogół nie mówią i nie rozumieją prostych słów i poleceń.

Procesy emocjonalno – motywacyjne.

Widoczne potrzeby psychiczne, intuicyjne uczucia moralne, słaba kontrola nad popędami.

Widoczne potrzeby psychiczne. Częste zaburzenia zachowania, intuicyjne uczucia moralne, oznaki przywiązania do osób, rzeczy

Proste emocje zadowolenia i niezadowolenia, czasem wyrażanie emocji gestami – uśmiech, przywiązanie się do osób. Częste wahania nastroju.

Rozwój społeczny. Widoczne potrzeby kontaktów społecznych. Osoby te na ogół są samodzielne, mogą wykonywać proste prace domowe i zarobkowe. Rozumieją proste sytuacje społeczne, na ogół potrafią wyrazić swoje potrzeby, porozumiewać się i współpracować z innymi.

Osoby często samodzielne w załatwianiu potrzeb fizjologicznych, poruszaniu się w bliskiej okolicy. Rozumieją proste sytuacje, wykonują proste prace domowe i zarobkowe. Potrafią porozumiewać się w prostych sytuacjach.

Prawie całkowity brak czynności regulacyjnych (życie chwilą bieżącą); osoby te nie potrafią samodzielnie dbać o bezpieczeństwo. Mogą nauczyć się prostych nawyków, wymagają stałej opieki.

Tabela 2: Charakterystyka podstawowych ograniczeń i możliwości w zależności od stopni niepełnosprawności intelektualnej według J. Lausch –Żuk (zob. 2001B, s. 150).

58

Jak już wcześniej wspomniałem druga połowa XX wieku to wielki

bum dla pedagogiki specjalnej. Przechodzi się od form charytatywnej

opieki do formy kształcenia opartego na przysposobieniu jednostki

niepełnosprawnej do życia w społeczeństwie i użytecznego działania na

jego rzecz. Wyrazem rosnącego zainteresowania sprawami osób

upośledzonych umysłowo jest uchwalenie w dniu 20.XII.1971 r., przez

Zgromadzenie Ogólne Organizacji Narodów Zjednoczonych „Deklaracji

praw osób upośledzonych umysłowo:

Art.1. Upośledzonym umysłowo przysługują, w najwyższym możliwym

do osiągnięcia stopnia, te same prawa, co wszystkim innym ludziom.

Art.2. Upośledzeni umysłowo maja prawo do leczenia i usprawniania

fizycznego, odpowiadającego ich stanowi oraz do takiego wychowania,

szkolenia rehabilitacji i poradnictwa, które umożliwi im maksymalny

rozwój ich możliwości i uzdolnień.

Art.3. Upośledzeni umysłowo mają do zabezpieczenia środków

utrzymania i godziwego poziomu życia. Maja oni prawo do pracy

zarobkowej, bądź też do innego pożytecznego zajęcia w możliwie

najpełniejszych granicach swych uzdolnień.

Art.4. Jeśli tylko jest to możliwe, upośledzony umysłowo powinien żyć

w rodzinie własnej lub środowisku ją zastępującym i uczestniczyć

w różnych dziedzinach życia społecznego. Rodzina. W której żyje

upośledzony jest uprawniona do pomocy. Jeżeli wskazane jest

umieszczenie w zakładzie opiekuńczym, to warunki życia i otoczenia

powinny być w tym zakładzie w możliwym stopniu zbliżone do

normalnych warunków życia.

Art.5. Upośledzeni umysłowo mają prawo do opieki sprawowanej przez

opiekuna o odpowiednich kwalifikacjach, jeśli jest to potrzebne dla

ochrony ich osoby i ich interesów.

59

Art.6. Upośledzeni umysłowo mają prawo do ochrony przed wyzyskiem,

nadużyciami lub poniżającym traktowaniem. Upośledzony oskarżony

o jakiekolwiek wykroczenie ma prawo do normalnego postępowania

sądowego z pełnym uwzględnieniem jego odpowiedzialności.

Art.7. Jeśli ze względu na stopień upośledzenia osoby upośledzone

umysłowo nie są w stanie korzystać skutecznie ze wszystkich swoich

uprawnień lub, jeśli wskazane jest ograniczenie, bądź pozbawienie

niektórych lub wszystkich uprawnień, musi zapewnić prawne środki

ochrony upośledzonego przed jakimkolwiek formami nadużyć

Postępowanie to powinno być oparte na ocenie dojrzałości społecznej,

a decyzje w sprawie ograniczenia lub pozbawienia uprawnień powinny

być weryfikowane w określonych terminach i podlegać odwołaniu do

wyższych instancji.” (zob. Lipkowski, 1981, s. 99).

Był to wielki i bardzo ważny krok w życiu niepełnosprawnych

intelektualnie, od tej pory zaczęli korzystać z życia takiego, jakie im

przysługuje, stali się pełnoprawnymi jednostkami społeczeństwa.

W teorii i praktyce spotykamy się z różnorodnymi klasyfikacjami

niepełnosprawności intelektualnej, dokonywane na podstawie

różnorodnych kryteriów. Właściwie każdy przypadek

niepełnosprawności intelektualnej wymaga indywidualnego podejścia

i dokładnej analizy ze względu na swój dynamiczny charakter. Jednak

klasyfikacja tej niepełnosprawności jest ważna dla praktyki i teorii,

istnieje, bowiem konieczność zakwalifikowania osób

niepełnosprawnych do odpowiedniej kategorii, porównania kategorii

między sobą, jak również konieczność porównywania poszczególnych

jednostek w ramach danej kategorii niepełnosprawności intelektualnej.

Zagadnienie klasyfikacji wiąże się z dwiema grupami definicji

upośledzenia umysłowego – z punktu widzenia medycznego

i behawioralnego:

60

- w behawioralnych klasyfikacjach medycznych pod uwagę bierze się

takie kryteria jak: rodzaje czynników etiologicznych oraz czas działania

szkodliwego czynnika,

- klasyfikacje behawioralne opierają się na ocenie głębokości

niepełnosprawności.

Klasyfikacje behawioralne związana są od dawna z oceną testową,

a stopień niepełnosprawności oceniany jest na podstawie ilorazu.

Pierwszym, którym zastosował test do pomiaru inteligencji, był A. Binet

(zob. Kościelak, 1989), który w 1905 roku z H. Simonem opublikował

skalę do badań inteligencji. Binet wprowadził pojęcie wieku inteligencji

(W.I.). Jeśli dziecko rozwiązało testy przypisane do wieku życia (W.Ż.),

a nie poradziło sobie z testami dopasowanymi do wieku 7,8 czy 9 lat, to

jego wiek inteligencji wynosi wtedy 6 lat. Opóźnienie, upośledzenie

i przyspieszenie rozwoju oblicza się odejmując od wieku życia wiek

inteligencji i tak dziecko z wiekiem życia 9 lat i wiekiem inteligencji 6 lat

ma opóźnienie w rozwoju 3 lata

W.Ż – W.I. = opóźnienie

9 – 6 = 3 lata opóźnienia

Ten sposób podawania opóźnienia ma w sobie wiele niewłaściwości,

przykładem może być fakt, iż wspomniane wyżej opóźnienie w ilości 3

lat dla dziecka w wieku życia 5 lat jest dużym opóźnieniem

rozwojowym, a w przypadku dziecka w wieku życia 15 lat jest tylko

małym niewielkim odchyleniem od normy. Aby zlikwidować tę

wieloznaczność W. Stern zaproponował iloraz inteligencji (I.I)

I.I = W.I ∕ W.Ż

Zdaniem Sterna „iloraz ten wskazuje, jakim ułamkiem inteligencji

przeciętnej rozporządza dane dziecko” (zob. Kirejczyk, 1981, s. 74).

W celu zlikwidowania ułamka uzyskany wynik mnożymy przez 100.

I.I = W.I ∕ W.Ż ∙ 100

61

Wypada tu wspomnieć, że iloraz inteligencji został upowszechniony

przez Lewisa M. Termana. W 1937 roku L.M. Terman i M.A. Merrill

dokonali przeróbek i L.M. Terman wprowadził trzystopniową klasyfikację

ilorazów inteligencji, w której:

I.I od 0 do 19/24 – oznaczały idiotyzm,

I.I od 20/25 do 49 – oznaczały imbecylizm,

I.I od 50 do 69 – oznaczały debilizm,

I.I od 70 do 79 – linia graniczna upośledzenia,

I.I od 80 do 89 – oznaczały ociężałość umysłową.

W roku 1953 Komitet Ekspertów Światowej Organizacji Zdrowia

wprowadził trzystopniową klasyfikację (zob. tamże),

1- lekki stopień upośledzenia umysłowego,

2 – umiarkowany stopień upośledzenia umysłowego,

3 – znaczny stopień upośledzenia umysłowego.

Podział ten nie został jednak rozpowszechniony. Od 01.01.1968 r.

obowiązywała nowa czterostopniowa klasyfikacja upośledzenia umysłowego

uchwalona przez Zgromadzenia Ogólne Światowej Organizacji Zdrowia

(tabela 3)(zob. Kościelak, 1988, s. 15; Sowa, 1997).Odchylenie standardowe.

Określenie (stopień). I.I w skali Wechslera

I.I w skali Termana - Merrill

Od -1 do -2Pogranicze upośledzenia

70 – 84 68 – 83

Od -2 do -3Lekkie upośledzenie umysłowe (dawny debilizm) 55 – 69 52 – 67

Od -3 do - 4Umiarkowane upośledzenie umysłowe(dawny imbecylizm) 40 – 54 38 – 51

Od -4 do -5Znaczne upośledzenie umysłowe (dawny imbecylizm) 25 – 39 20 – 35

Ponad 5Głębokie upośledzenie umysłowe (dawny idiotyzm) 0 – 24 0 - 19

Tabela 3. Klasyfikacja upośledzenia umysłowego według VIII rewizji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób, Urazów i Przyczyn Zgonów Światowej Organizacji zdrowia, obowiązująca od 01.01.1968 roku.

Od 01.01.1980 roku obowiązuje IX rewizja Międzynarodowej Klasyfikacji

Chorób, Urazów i Przyczyn Zgonów, która także oparta jest na odchyleniach

62

standardowych (tabela 4) (zob. Kościelak, 1989, s. 16; Wyczesany, 2001,

s.139).Stopień rozwoju umysłowego Test

WechsleraTest Termana – Merrill

Rozwój przeciętny (odchylenie standardowe mniejsze i równe 1) 85 – 110 84 – 100

Rozwój niższy niż przeciętny (odchylenie od -1 do -2) 70 – 85 69 – 83

Niedorozwój umysłowy (odchylenie od -2 do -3) 55 – 69 52 – 69

Niedorozwój umysłowy umiarkowany (odchylenie od -3 do -4) 40 - 54 36 - 51Niedorozwój umysłowy znaczny (odchylenie od -4 do -5) 25 – 54 20 – 35Niedorozwój umysłowy głęboki 0 - 24 0 - 19Tabela 4. Klasyfikacja upośledzenia umysłowego według IX rewizji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób, Urazów i Przyczyn Zgonów, obowiązujący od 01.01.1980 roku.

Jak wynika z tej tabeli, zmiany dokonane w IX rewizji polegały na

wyeliminowaniu pogranicza upośledzenia, które zastąpione zostało

określeniem „rozwój niższy niż przeciętny” i uznano go za dolna granicę

normy.

N. Sillamy w swym „Słowniku psychologii” podaje cztery stopnie

niepełnosprawności intelektualnej przypisując im również krótką

charakterystykę i tak:

- stopień lekki (od -2 do -3) charakteryzuje się trudnościami w rozwoju

i wnioskowaniu. Tempo uczenia jest wolne, charakteryzują się

osłabionym krytycyzmem i zdolnością do samokontroli. Zwykle

występuje opóźniony rozwój mowy, są też i wady mowy a słownictwo

ma mały zasób słów. Osoby te mogą przystosować się do

społeczeństwa i jego wymagań.

- stopień umiarkowany (od -3 do -4). Obniżona jest sprawność

spostrzegania, trudność w koncentracji uwagi, tempo uczenia się jest

63

bardzo wolne. Myślenie jest słabo rozwinięte, brak zdolności

samokontroli.

- stopień znaczny (od -4 do -5). Bardzo ograniczone możliwości

zapamiętywania i uczenia się. Mowa głęboko zaburzona. Zdolni są do

okazywania uczuć, jednak nie kontrolują swego zachowania. Są mało

samodzielne, mogą realizować podstawowe potrzeby.

- stopień głęboki (poniżej -5), powinny być pod stałą opieką i kontrolą

jak i pielęgnacją. Mowa jest najczęściej niewykształcona. Nauka to

przede wszystkim treningi długotrwałe, które mają na celu nauczyć je

sygnalizowania potrzeb fizjologicznych. Potrafią w sposób prosty

(mimika) wyrażać proste emocje względem najbliższych osób.

2.2. Etiologia.Przyczyny niepełnosprawności intelektualnej są nie w każdym

przypadku znane. Nieznane są także przyczyny niektórych chorób

i zespołów powodujących powstanie niepełnosprawności. Postęp nauk

medycznych i nauk z jej pogranicza przyczynia się do coraz

dokładniejszego wyjaśnienia i określenia czynników powodujących

niepełnosprawność intelektualną, co ma oczywiście wielkie znaczenie

nie tylko dla profilaktyki, ale także dla lecznictwa i rewalidacji (zob.

Lipkowski, 1981). Niepełnosprawność intelektualna stanowi pod

względem etiologicznym kategorię wysoce niejednorodną: różne

czynniki prowadzić mogą do bardzo podobnych zaburzeń

w funkcjonowaniu psychicznym jednostki. Stosuje się rozmaite

klasyfikacje czynników etiologicznych w zależności od charakteru

czynnika bądź też w zależności od okresu, w którym ten czynnik działa.

Na początek przedstawię podział według okresu działania czynnika

szkodliwego (zob. Kościelak, 1989; Berg, 1969; Wald, 1977, 1981;

64

Obuchowska, 1991; Sowa, 1997). W zależności od czasu zadziałania

na układ nerwowy dziecka czynniki szkodliwe można podzielić na:

- czynniki działające przed poczęciem, uszkadzające komórki rozrodcze

rodziców (tzw. gamety: jajo i plemnik),

- w okresie rozwoju płodowego, uszkadzające układ nerwowy płodu

(czynniki prenatalne),

- w czasie porodu (perinatalne),

- po urodzeniu się dziecka (postnatalne).

Przedstawię teraz krótko w formie tabeli czynniki przyczynowe wraz

z możliwością zapobiegania im. Czynnik Możliwości zapobiegania

1. Czynniki działające przed poczęciem Gametyczne:a) monogeniczne - strukturalne - metaboliczne

b) wieloczynnikowec) chromosomalne Inne czynniki

Poradnictwo genetyczne; Poradnictwo genetyczne, diagnostyka prenatalna, wczesne leczenie;Poradnictwo genetyczne;Diagnostyka prenatalna;

2. Czynniki działające w czasie życia płodowego:

Zaburzenia bakteryjne, wirusowe i inwazje pasożytnicze

Wady żywienioweCzynniki chemiczneCzynniki fizyczneCzynniki immunologiczne

Zaburzenia łożyskaHipoksja wewnątrzmaciczna

Szczepienia ochronne, leczenie matki;

Właściwe odżywianiePostępowanie środowiskowePostępowanie środowiskowePostępowanie odczulające, transfuzje wymienne;Właściwa opieka położnicza;Właściwa opieka położnicza;

3. Czynniki związane z porodem: ZamartwicaUraz porodowyWcześniactwo

Właściwa opieka położnicza i pediatryczna;Właściwa opieka położnicza i pediatryczna;

4. Czynniki działające po urodzeniu: Zakażenia Urazy

Czynniki chemiczne Czynniki żywieniowe Czynniki izolacji zmysłowej i kulturalnej inne czynniki

Szczepienia ochronne, właściwe leczenie;Postępowanie środowiskowe, właściwe leczenie;Właściwe odżywianie;Właściwa stymulacja

Tabela 5. Czynniki przyczynowe i możliwości zapobiegania im.

65

I. Czynniki działające przed poczęciem.

Mogą to być czynniki zależne od nieprawidłowości genów

przekazywanych dziecku przez rodziców, bądź powstałe w wyniku

mutacji w gonadach (jajniku lub jądrze) rodziców. Mogą to być również

nieprawidłowości dotyczące chromosomów. Są one przyczyną 20 –

25% przypadków głębokiego upośledzenia umysłowego.

1. Czynniki zależne od jednej pary genów.

a) geny strukturalne,

Wpływają one na strukturę ośrodkowego układu nerwowego. Nieznane

są natomiast mechanizmy biochemiczne działania tych genów

patologicznych. Wyróżnia się w śród nich geny autosomalne, tzn. takie,

które znajdują się w jednym z 44 chromosomów wspólnych dla

mężczyzny i kobiety oraz geny sprzężone z chromosomem X, które

przejawiają się odmienni w zależności od płci osoby, u której występują.

Geny bywają dominujące – przejawiają się, gdy „dostarczone” zostaną

tylko przez jednego rodzica, recesywne, – gdy „dostarczone” są od

obojga rodziców np. stwardnienie guzowate.

b) zaburzenia metaboliczne,

Są one przyczyną 2 – 4% przypadków głębszego upośledzenia

umysłowego. Znamy obecnie bardzo wiele zaburzeń prowadzących do

nieprawidłowości funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego.

Dotyczyć one mogą rozmaitych rodzajów przemian: białkowej,

tłuszczowej, węglowodanowej i innych. Przykładem może tu być

fenyloketonuria, mukopolisacharydoza.

2. Zaburzenia wieloczynnikowe.

Zaliczyć tu można niektóre wady ośrodkowego układu nerwowego,

szczególnie bezmózgowie i rozszczep kręgosłupa.

3. Wady chromosomalne.

66

Polegać mogą na zaburzeniach liczby i składu poszczególnych

chromosomów. Dotyczyć mogą zarówno chromosomów

autosomalnych, jaki i chromosomów płci (X i Y). Najczęściej

występującym przykładem i znanym jest trisomia chromosomu 21, czyli

Zespół Downa. Inne przykłady to Zespół Patoua, (trisomia chromosomu

13), Zespół Turnera (występowanie tylko jednego chromosomu X),

Zespół Klinefertera (występuje u mężczyzn i związane jest

z nadliczbowym chromosomem X).

II. Czynniki działające w okresie rozwoju płodowego.

Jednym z ważnych czynników, które mogą uszkodzić płód są zarazki

i pasożyty. Z chorób zakaźnych wpływających na rozwój dziecka

wyróżnić należy kiłę wrodzoną, dawniej istotna przyczyna

niepełnosprawności intelektualnej, dziś z powodu postępu lecznictwa,

częstość tego czynnika spadła. Różyczka to choroba wirusowa, która

jeśli wystąpi u matki w pierwszym trymestrze ciąży, prowadzić może do

ciężkiego uszkodzenia narządów wewnętrznych, mózgu, oczu i narządu

słuchu płodu. Z chorób pasożytniczych wymieni należy toksoplazmozę,

która wrodzona może objawiać się ciężkimi zmianami neurologicznymi

i zaburzeniami narządów zmysłów. Następny czynnik przytoczony tu to

niezgodność immunologiczna między matką a płodem. Związana jest

z czynnikiem Rh i występuje wtedy, gdy płód z czynnikiem Rh (+)

rozwinie się w łonie matki z Rh (-). Do czynników działających na płód

zaliczyć można niektóre leki przyjmowane przez matkę w okresie ciąży

np. talidomid, streptomycyna, gentamecyna. Z czynników fizycznych

przytoczyć można promieniowanie rtg oraz urazy mechaniczne

doznawane przez metkę w czasie ciąży.

III. Czynniki związane z aktem porodowym.

Można tu wymienić zamartwicę płodu oraz mechaniczne uszkodzenie

mózgu dziecka związane z przechodzeniem przez kanał rodny. Pewien

67

procent niepełnosprawności intelektualnej można przypisać

wcześniactwu, szczególnie, gdy wada noworodka wynosi mniej niż

1500 g. związane to jest z niedostatecznym wykształceniem się układu

nerwowego. Niekiedy czynnikiem patogennym jest nieprawidłowe

postępowanie lecznicze. Przykładem może być zespół znany pod

nazwą zwłóknienia pozasoczewkowego. Zespół ten charakteryzuje się

nieprawidłowościami w budowie oka i ośrodkowego układu nerwowego;

przebiega właśnie często z upośledzeniem umysłowym i zaburzeniami

ruchowymi. Istotną rolę przy powstawaniu tego zaburzenia ma

stosowanie wysokiego stężenia tlenu w inkubatorze.

IV. Czynniki działające w okresie po urodzeniu się dziecka.

Bardzo wiele różnorodnych czynników może wpłynąć szkodliwie na

rozwój ośrodkowego układu nerwowego, szczególnie w pierwszych

dwóch latach życia. W wielu z nich istotną rolę odgrywają choroby

zakaźne np. zapalenie opon mózgowych i mózgu przez bakterie

i wirusy. Czynniki te maja różne znaczenie w różnych okresach, i ich

rola zależy w dużym stopniu od rozwoju medycyny. Istotną rolę jako

przyczyna niepełnosprawności intelektualnej odgrywają powikłania

neurologiczne ogólnych chorób zakaźnych, zakaźnych szczególnie

krztuśca i odry. Inną przyczyną mogą być urazy czaszki. Z czynników

chemicznych, które mogą działać szkodliwie bierze się pod uwagę

różnorodne zatrucia. Przykładem na to może być ołowica. Do

stosunkowo rzadkich przyczyn niepełnosprawności intelektualnej

należą choroby psychiczne przebyte w dzieciństwie. Należy tu przede

wszystkim autyzm wczesnodziecięcy – zaburzenie o niejasnej etiologii.

Niejasna jest rola czynników psychologicznych i społecznych

w warunkowaniu głębszej niepełnosprawności. Coraz więcej danych

wskazuje jednak na to, że odgrywają one dość istotną rolę

w warunkowaniu lekkiej niepełnosprawności intelektualnej.

68

Przedstawiona zostanie teraz klasyfikację niepełnosprawności

intelektualnej ze względu na charakter czynnika patologicznego. I tak

wymienić możemy tu czynniki biologiczne, społeczne, psychologiczne

(zob. Kościelska; 1984,1998B).

1. Czynniki biologiczne.

Tradycyjnie w rozważaniach nad genezą niepełnosprawności

intelektualną najważniejszą rolę przypisuje się czynnikom biologicznym.

Popularnym jest pogląd, że niepełnosprawność intelektualna stanowi

„stan zejściowy” po uszkodzeniach mózgu; w neurologii różnego typu

deficyty poznawcze i ruchowe traktuje się jako objaw uszkodzenia

centralnego układu nerwowego. W genetyce wyróżnia się zespoły wad

dziedziczonych i wrodzonych sprzężone z niepełnosprawnością

intelektualną. Dla tego nurtu myślenia charakterystyczne jest

traktowanie zaburzeń w funkcjonowaniu mentalnym jako bezpośrednich

wskaźników uszkodzeń funkcji mózgu. Istnieją dane wskazujące na

związek między uszkodzeniami struktury mózgu a zaburzeniami

różnych sfer funkcjonowania psychicznego, wiadomo jednak, że

ustalenia lokalizacyjne napotykają trudności. Nowoczesne badania nad

lokalizacją wskazują na możliwość powiązania tylko elementarnych

funkcji psychicznych z wybranymi ośrodkami mózgowymi. Koncepcja

bezpośredniego związku uszkodzeń mózgu z upośledzeniem funkcji

psychicznych szuka dla siebie potwierdzenie przede wszystkim

w materiale pochodzącym od ludzi dorosłych. W przypadkach

uszkodzeń mózgu powstałych w dojrzałym życiu stosunkowo łatwo jest

wykazać ich wpływ na tworzenie się różnych ubytków myślenia, pamięci

lub działania; studia z tego zakresu są głównym przedmiotem

neuropsychologii klinicznej. Trudno jest udowodnić znaczenie czynnika

biologicznego na powstanie niepełnosprawności intelektualnej, pewne

jest, że nie jest on czynnikiem jedynym, który w przypadku wystąpienia

69

wywołuje niepełnosprawność, potrzebne jest takie zadziałanie dwu

powstałych czynników: społecznego i psychicznego.

2. Czynniki społeczne.

Czynniki społeczne i ich rola w rozwoju są bardzo często rozumiane

w sensie „wyzwalacza” potencjału biologicznego. Najczęściej

stosowanym w opisach genezy upośledzenia – poza uszkodzeniami

organicznymi – jest tzw. zaniedbanie środowiskowe. Rozumiane jako

brak kontaktu z dobrami kultury i właściwymi modelami zachowań

społecznych, stymulacja, czyli dostarczanie wrażeń fizykalnych

i bodźców społecznych, materiał edukacyjny w postaci zabawek

i książek. Uzupełnić należy kwestię o brak opieki i więzi emocjonalnych

z osobami dorosłymi. Jest to trudny aspekt, gdyż znane są historie

dzieci zaniedbanych, pochodzących z „ulicy” a o wysokiej inteligencji

i umiejętności radzenia sobie, jak i znane są historie dzieci z dobrą

opieką rodziców i dostępem do dóbr kultury a z intelektem

w niewysokim stopniu. Tłumaczy się to różnorodnym wyposażeniem

biologicznym poszczególnych jednostek. Z klinicznego punktu widzenia

szkodliwe jest zarówno środowisko za ubogie w podniety, jak i za

bogate w informacje, nie daje się przywrócić i uporządkować. Bardzo

ważna jest jakość kontaktów dziecka z otoczeniem społecznym,

a zwłaszcza ważne są więzi między matką a dzieckiem i doświadczenia

w zaspokajaniu potrzeb przez rodzinę. Zjawisko choroby sierocej,

tradycyjnie lokalizowane w pobliżu problematyki niepełnosprawności

intelektualnej, jest opisywane w kategoriach takich jak: zablokowania

możliwości rozwoju przez dzieci niekochane, pozbawione bliskiej więzi

z wybraną bliską osoba.

3. Czynniki psychologiczne.

Przez czynniki psychologiczne rozwoju rozumiane są te właściwości

funkcjonowania psychiki, które są siłą napędową jej rozwoju. Należą tu

70

tzw. dynamizmy, wyznaczające podstawowe kierunki aktywności

człowieka i mające właściwe sobie zasady organizacji. W toku rozwoju

z powodu zablokowania jednych dynamizmów,  przerostu innych –

tworzą się dysproporcje w funkcjonowaniu organizacji psychicznej,

uniemożliwiające jej wzrost i pełnienie funkcji. I tak np. ciekawość jest

podstawowym motorem aktywności, i dzieci, które jej nie wykazują, nie

maja szansy na zdobywanie wiedzy o świecie. Aby ciekawość mogła

funkcjonować musi być spełnionych kilka warunków. Hamulcem w tym

przypadku może być lęk, który uniemożliwia kontakt z nowością. Lęk

obniża też ciekawość świata, koncentrując się na zaspokajaniu potrzeb

biologicznych jak głód, ból. Istnieje też pogląd, że traumatyczne

doświadczenia kontaktów z otoczeniem zewnętrznym, mogą wyzwolić

na tyle silne reakcje lękowe, iż powstają one gotowe do eksplorowania

otoczenia i stłumia ciekawość.

Do stanu niepełnosprawności intelektualnej dochodzi się

w rezultacie nieprawidłowego przebiegu procesu rozwojowego

o specyficznym charakterze. Do powstania niepełnosprawności

prowadzą różne drogi. Proces rozwojowy może być zaburzony

w różnym okresie i pod wpływem różnorakich czynników. Wspólnym

wyróżnikiem jest to, iż prowadzą one do zablokowania normalnej

aktywności poznawczej i uniemożliwiają właściwe korzystanie

z doświadczeń. Przedstawię teraz etapy procesu dochodzenia do

niepełnosprawności i kluczowe dla powstania tego zespołu interakcji

różnych czynników za Kościerską 1998. Wyróżniamy trzy etapy procesu

patologizacji rozwoju i etap wstępny:

1. Etap wstępny – predykatory zaburzeń.

Obejmuje on zespół warunków biologicznych, społecznych

i psychologicznych, związanych z osobą przyszłych rodziców oraz

warunkami, w jakich zostanie poczęte i wychowane dziecko. Do

71

czynników biologicznych zaliczyć tu można wyposażenie genetyczne

i stan zdrowia rodziców. Do wyróżników wartości środowiska, należy

stopień czystości powietrza, gleby, wody wartość odżywcza produktów

żywnościowych, poziom natężenia hałasu i inne. Uwzględniając

uwarunkowania społeczne przywiązuje się wagę do tych wartości

środowiskowych, które są związane z dziedzictwem kultury

i panującymi obyczajami w stosunkach między ludźmi. Przez czynniki

psychologiczne rozumie się przede wszystkim dojrzałość rodziców do

rodzicielstwa, gotowość do przyjęcia dziecka takim, jakie się urodzi,

i stworzenie mu możliwie najlepszych warunków rozwoju. Niekorzystny

splot wymienionych czynników biologicznych, społecznych

i psychologicznych, względnie występowanie ich pojedynczo,

a w dużym nasileniu, źle rokuje z punktu widzenia rozwoju.

Zapobieganie patologii powinno się rozpocząć na tym etapie; przez

możliwie jak najskrupulatniej dokonaną eliminację fizykalnych

czynników szkodliwych, albo przez pracę z przyszłymi rodzicami,

umożliwiającą im osiągnięcie dojrzałości do ojcostwa i macierzyństwa.

2. Etap I – powstanie uszkodzenia.

Rozpoczyna się w momencie zadziałania czynnika uszkadzającego,

zarówno czynnika typu biologicznego, jak i psychologicznego.

Czynnikiem biologicznym, zaburzającym proces rozwoju, może być

aberracja chromosomalna w momencie zapłodnienia, ale może być

także infekcja wirusowa, atakująca płód czy stan niedożywienia.

Sytuację zagrożenia zdrowia i życia, przeżywane przez płód w okresie

rozwoju wewnątrzmacicznego oraz w okresie porodu, mają także

wymiar psychologiczny. Do czynników psychologicznych ważnych dla

przebiegu rozwoju w okresie płodowym należy także zaliczyć kontakt

psychiczny z matką oraz zespół doznań fizykalnych o typie

stymulującym bądź hamującym aktywność dziecka. Traumatyczne

72

mogą być także pierwsze chwile kontaktu z nowym światem. Oślepienie

noworodka silnym światłem na salach porodowych, ogłuszanie ich

hałasem, brutalność zabiegów związanych z ważeniem, mierzeniem,

myciem i oderwaniem od matki, poddanie reżimowi na sali noworodków

– to wszystko jest doświadczeniem wysoce lękotwórczym i blokującym

u większości zdrowych dzieci na pewien okres gotowość do kontaktów

z otoczeniem, natomiast u dzieci chorych lub znajdujących się w stanie

urazu porodowego mogą one powodować dalszą traumatyzację

i udaremniać szansę powrotu niemowląt do zdrowia. Zachowanie się

dziecka: jego sposób patrzenia się, uśmiechania, jedzenia, wyzwalają

w rodzicach reakcje emocjonalne i czynności nakierowane na dziecko.

Odwrotnie, sposób zachowania rodziców, uśmiech matki i jej słowa,

sposób, w jaki bierze dziecko na ręce, w jaki je karmi i przewija,

wyzwalają dostosowujące się doń zachowania niemowlęce.

W przypadku matek dzieci, które rodzą się z widoczną wada

rozwojową, zachodzą szczególne trudności w otoczeniu tych dzieci.

Matki są zazwyczaj w szoku emocjonalnym związanym ze złym stanem

dziecka, przepełnia je uczucie lęku, paniki, czasem wstrętu i odrazy.

Przy tak dużym nasileniu negatywnych emocji oraz koncentracji matek

na własnych doznaniach trudno jest im odpowiedzieć na potrzeby dzieci

i dostrajać do nich swoje zachowania.

3. Etap II – negatywne sprzężenia zwrotne.

Prawdziwy proces patologizacji zaczyna się wtedy, kiedy następuje ciąg

interakcji o charakterze negatywnego sprzężenia zwrotnego zarówno

w obrębie wewnętrznej organizacji ustroju dziecka i jego psychiki, jak

i pomiędzy dzieckiem i jego otoczeniem zewnętrznym. Jeśli płacz

dziecka, będący sygnałem przeżywanego dyskomfortu, nie wywoła

u matki reakcji skierowanej na zaspokojenie potrzeby dziecka,

73

zachodzą następujące możliwości powstawania skutków takiego

postępowania (zob. Kościelska, 1998 za Gasik):

- dyskomfort dziecka będzie się pogłębiać,

- nastąpi eskalacja sygnału (płaczu, krzyku),

- wytworzy się w umyśle dziecka obraz matki jako „złego obiektu”,

niezaspokajającego jego potrzeb,

- pojawi się zachowanie, ukierunkowane na samodzielne poradzenie

sobie; może to być sytuacja rozwojowo kształcąca, ale może to być

sytuacja za trudna, wyzwalająca zachowania obronne i rozwojowo

niekorzystne.

Sprzężenia zwrotne tworzą się także w obrębie procesów

interpsychicznych. Złe doświadczenia wyzwalają lęk przed ich

powtórzeniem się, lęk pogarsza sprawność procesów orientacyjnych

i obniża skuteczność działania, podnosząc ryzyko powtarzania się

negatywnych doświadczeń. Drugi typ reagowania otoczenia na

dostrzeganą u dziecka dysfunkcje rozwojową polega na dążeniu do jej

likwidacji. Wielu rodziców na wiadomość o chorobie lub kalectwie

dziecka rozwija nieprzeciętną aktywność w kierunku najpierw

znalezienia specjalistów mogących uleczyć defekt, a następnie

podejmuje działania uzdrawiające: stymulujące, rehabilitację,

farmakoterapie. Charakterystyczne jest uprzedmiotowienie dziecka,

sprowadzenie jego osoby do wymiaru kalectwa i nieliczenie się z jego

potrzebami, dotyczącymi choćby bezpieczeństwa i odpoczynku.

Rodzice sfrustrowani w swoich nadziejach na uzyskanie szybkich

efektów rehabilitacyjnych odnoszą się do dzieci z coraz większą

wrogością, natomiast dzieci blokują w sobie rozwój wielu form

aktywności. Trzeci typ charakteryzuje obojętność otoczenia na potrzeby

dziecka, a także brak gotowości do wchodzenia z nim w kontakty.

Jednym ze skutków braku doświadczenia przez dziecko miłości jest

74

autostymulacja. Wspólną cechą procesów patologicznych,

występujących w II etapie tworzenia się niepełnosprawności, jest

powstanie ciągów zależności między skutkami traumy a zablokowaniem

możliwości rozwoju umysłowego.

4. Etap II – usztywnienie procesów patologicznych.

Charakteryzuje się on usztywnieniem wytworzonych układów i znacznie

mniejszą podatnością na zmiany. To właśnie z dojściem do tego etapu

procesu patologizacji wiąże się z klasycznym pojęciem

nieodwracalności niepełnosprawności intelektualnej. Na tym etapie

zaawansowania patologii nie potrafimy już pomóc w osiągnięciu normy,

co nie znaczy, by niemożliwa była poprawa warunków życia,

samopoczucia czy kondycji psychicznej osoby niepełnosprawnej.

Wyjaśniając to można stwierdzić, że rodzina, po okresie szoku i działań

„naprawczych”, oswaja się z myślą o nieuchronności rozwoju dziecka,

dostosowuje do tego faktu swoje życie, a nawet zaczyna czerpać z tego

korzyści np. dziecko może skupiać na sobie agresje w rodzinie, pełnić

funkcję „kozła ofiarnego”, może być ono wytłumaczeniem wszystkich

porażek życiowych włącznie z rozpadem małżeństwa; może być celem

aktywności życiowej rodziców, źródłem energii i siły, wyzwalającej się

w obliczu trudności. 

2.3. Psychiczne, społeczne i motoryczne skutki niepełnosprawności.

W niepełnosprawności intelektualnej występuje niedorozwój

czynności orientacyjno – poznawczych. Spostrzeganie otaczającego

świata jest tym gorsze, im głębszy jest defekt intelektualny. Zakres

spostrzegania jest wąski. Słabo rozwinięta jest pamięć, co przejawia się

w trudnościach z zapamiętywaniem i odtwarzaniem. Poznany materiał

75

jest bardzo wolno przyswajany oraz wymaga wielokrotnych powtórzeń.

Głównie zaburzona jest pamięć logiczna, mniej mechaniczna.

Zaburzeniu ulega także uwaga, zwłaszcza jej koncentracja

i podzielność. W głębokiej niepełnosprawności występuje dość duża

rozpiętość w poszczególnych sprawnościach i funkcjach w zależności

od głębokości niepełnosprawności od braku percepcji, koncentracji

uwagi mimowolnej, zdolności do zatrzymania w pamięci elementarnej

treści – do cząstkowego ich występowania (zob. Kościelak, 1989).

W znacznym stopniu spostrzeżenia są niedokładne, nie odzwierciedlają

w sposób adekwatny otaczającej rzeczywistości. Spostrzegana jest

mniejsza liczba przedmiotów. Występuje uwaga mimowolna brak jest

dowolnej. W niepełnosprawności o stopniu umiarkowanym,

spostrzeganie otaczającej rzeczywistości jest mniej dokładne niż

w stopniu lekkim. Zaburzenie w obrębie analizatorów powoduje

niedokładne odzwierciedlenie otaczającej rzeczywistości. Uwaga często

rozproszona i przyciągana przez bodźce intensywne lub niezwykłe.

Cechy uwagi to: słaba koncentracja, wąski zakres, brak podzielności

i nadmierna ruchliwość. Upośledzona jest pamięć logiczna, świeża,

trwała, mechaniczna. W stopniu lekkim poziom czynności

orientacyjno – poznawczych odbiega od poziomu jednostek w normie.

Spostrzeżenia są tu bogatsze niż w stopniu umiarkowanym, nie są

jednak dokładne. Zwolniony jest proces spostrzegania i wąski jest jego

zakres. Uwaga jest dowolna, choć są trudności w jej kierowaniu, słaba

podzielność uwagi. Gorsza jest pamięć logiczna, świeża i trwała.

Dzieci te z trudem uczą się liczyć na konkretach, mają kłopoty

z zadaniami arytmetycznymi oraz regułami gramatyki. Zadania

arytmetyczne rozwiązują stereotypowo, według wyuczonego wzoru bez

ich zrozumienia, zaś reguł gramatycznych uczą się na pamięć.

76

Występują również problemy z mową. W stopniu głębokim osoby

dorosłe nie przekraczają poziomu intelektualnego dzieci w normie

w wieku 3 lat. Porozumiewają się z otoczeniem za pomocą

pojedynczych słów, nieartykułowanych dźwięków. W stopniu znacznym

mowa to zdania proste. U wielu osób występuje upośledzenie mowy

czynnej, zasób słów jest ubogi, wada wymowy w postaci dyslalii.

W stopniu umiarkowanym mowa jest uboga, w stopniu lekkim

zazwyczaj bywa wiązana i często pod względem formy i składni nie

różni się od mowy osoby sprawnej.

Emocje charakteryzują się sztywnością oraz małym

zróżnicowaniem. Słabo jest rozwinięta zdolność opanowywania

popędów, występuje niedorozwój uczuć wyższych, związany z brakiem

zdolności do rozumienia pojęć abstrakcyjnych. Przeżycia emocjonalne

dotyczą aktualnych doznań ze strony osób i sytuacji. Zachowanie

niepełnosprawnych charakteryzuje się impulsywnością, brakiem

przemyślenia, konsekwencji i przewidywania. Do przejawów zaburzeń

emocjonalnych zaliczyć można stany podwyższonego lub obniżonego

nastroju, rozhamowanie psychoruchowe, nieadekwatne do bodźca

reakcją.

We współczesnej nauce i praktyce obowiązują dwa podstawowe

kryteria niepełnosprawności intelektualnej. Jest to kryterium

intelektualne i społeczne. Podjęcie decyzji o tym, czy dana osoba jest

niepełnosprawna i w jakim stopniu, niesie ze sobą istotne

konsekwencje społeczne, gdyż za orzeczeniem o stopniu

niepełnosprawności postępują określone decyzje prawne, eliminujące

ta osobę z pewnych form życia społecznego wymagających

odpowiednich sprawności (zob. Lausch – Żuk, 1991A).

Zaburzenia związane z motoryką – nie są nieodłączne od

niepełnosprawności intelektualną, jakkolwiek u dzieci

77

z niepełnosprawnością intelektualną występują szczególnie często.

Obserwujemy zaburzenia dotyczące motoryki globalnej, jak

i koordynacji zmysłowo – ruchowej. Charakterystyczna jest

hiperaktywność i dyspraksja (zob. Obuchowska 1991). Hiperaktywność

to zespół trwałego niepokoju i nieuwagi, rozpoczynający się we

wczesnym dzieciństwie. Są to dzieci bardzo aktywne, niespokojne,

posiadają trudność kontrolowania swojego zachowania. Istota tego

zaburzenia jest deficyt uwagi, na który nakładają się inne zaburzenia,

jak nadmierna ruchliwość, brak koordynacji czynnościowej, chwiejność

w spostrzeganiu, zaburzona lateralizacja. Dyspraksja (niezdarność)

polega na nieprawidłowym „planowaniu” ruchów, braku koordynacji

między nimi. Dzieci te wielokrotnie muszą wykonywać czynność, by ją

opanować. Nie wyczuwają dobrze swojego ciała. Mają trudności

w ubieraniu się. Trudności, jakie posiadają te dzieci z własnym ciałem,

powodują ich dużą męczliwość i szybkie powstawanie stanu frustracji

(zob. tamże).

Do problemów związanych z motoryką wymienić należy jeszcze

wszelkie utrudnienia, jakie wywołują przykurcze, wiotkie stawy, słabe

ścięgna, nieprawidłowości budowy kośćca np. w Zespole Downa

problem z kręgami szyjnymi, szczytowym i obrotowym, oraz utrudnienia

związane z jednostkami chorobowymi upośledzającymi układ ruchu jak

np. mózgowe porażenie dziecięce.

Wszystko to utrudnia funkcjonowanie osób niepełnosprawnych

intelektualnie w życiu prywatnym, rodzinnym i społecznym.

78

ROZDZIAŁ IIIRodzina a niepełnosprawność dziecka.3.1. Niepełnosprawność intelektualna dziecka jako kryzys w życiu

rodziny.Rodzina jest pierwszym i podstawowym środowiskiem, w którym,

rozwija się dziecko. Rodzina dostarcza mu wzorów i standardów

wykonywanych czynności i wzorów zachowania się, wyzwala różne

formy jego aktywności, zaspokaja jego potrzeby, stymuluje rozwój.

Niewątpliwie rola i znaczenie rodziny wzrasta jeszcze bardziej, gdy ma

do czynienia z dzieckiem niepełnosprawnym. Współczesne koncepcje

rehabilitacji kładą nacisk na odbywanie się tego procesu właśnie

w naturalnym środowisku rodzinnym, (zob. Twardowski, 1991B).

Realizacja takiego modelu rehabilitacji jest zadaniem bardzo złożonym.

Dzieje się tak, ponieważ sytuacja rodzin wychowujących

niepełnosprawne dzieci jest dalece odmienna od tej, w jakiej

funkcjonują rodziny z dziećmi pełnosprawnymi. Gdy w rodzinie jest

dziecko niepełnosprawne, to odbija się to na każdej płaszczyźnie jej

życia. Już od pierwszych chwil po otrzymaniu informacji

o niepełnosprawności dziecka rodzina powinna aktywnie włączać się

w proces rehabilitacji. Jednak sytuacja taka występuje nader rzadko

(zob. Gałkowski, 1980). Sprawne dziecko swym wyglądem

i zachowaniem sygnalizuje pewne „uzależnienie”. Matka oczekująca

dziecko, poświęca mu czas, uwagę, na pierwszym planie stawia

uczucia i troski związane z dzieckiem. Dziecko w zamian wynagradza to

uśmiechem, czułością, – co wynagradza matce wszystkie cierpienia

i wyrzeczenia. W podobny sposób działa diada ojciec – dziecko.

Natomiast niepełnosprawne wyolbrzymia uzależnienie w sensie „biedne

małe dziecko”, matka zwiększa swoją uwagę, troskę i oddanie, aż do

granic poświęcenia, jednak w odpowiedzi na to nie ma zwiększonej

79

„wdzięczności” ze strony dziecka (zob. Fröhlich, 1998; Nagórka, 1992).

Zamiast rekompensaty jest odrzucenie: dziecko jest usztywnione,

trudne do przytulenia, wypluwa pokarm, nie wspominając o defektach

w wyglądzie. Matka jest tylko przepracowana, przemęczona fizycznie,

ale także przeciążona psychicznie, ponieważ jaj wysiłki są jednostronne

i nie są przez dziecko wynagradzane.

W ostatnich czasach obserwuje się duży wzrost zainteresowania

funkcjonowania rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym,

przeprowadzono szereg badań tych rodzin jako szczególnie trudnych

(zob. Jaklewicz, 1993; Mrugalska, 1988). Badania wykazały, że

pojawienie się niepełnosprawnego dziecka dramatycznie zmienia

sytuację rodziny, zagraża jej oczekiwaniom. Pod znakiem zapytania

staje realizacja indywidualnych planów życiowych każdego z rodziców

oraz rodziny jako całości. Przyszłość jawi się w czarnych barwach.

Rodzice określają swoje przeżycia jako „koniec marzeń”, „koniec

radości”, „wstrząs”. Wielu rodziców potrzebuje kilka miesięcy a nawet

lat by pogodzić się z tą sytuacją (czasami nie dochodzi do tego nigdy).

Rodzice przeżywają rozmaite uczucia, które bardzo często są zmienne,

są to gwałtowne reakcje depresyjne, nacechowane rozpaczą

i poczuciem własnej bezsilności do aktywnej determinacji (zob.

Gałkowski, 1980).

Rodzice ciężko przeżywają moment przyjścia na świat swojego

niepełnosprawnego dziecka, zależne to jest od wielu czynników (zob.

Kościelska, 1998A). za jeden z ważniejszych czynników uważa się

ogólną dojrzałość do rodzicielstwa i gotowość do przyjęcia i służenia

dziecku takiemu, jakim się narodzi. Innym ważnym czynnikiem jest

rodzaj relacji łączących rodziców, ich wzajemny stosunek i wzajemną

bliskość. Ogromne znaczenie ma poczucie wsparcia przez rodzinę oraz

innych osób bliskich. Ważny czynnik, jeśli nie najważniejszy to

80

profesjonaliści: lekarze, położne i pielęgniarki, ich sposób udzielania

informacji o stanie dziecka i rodzaju możliwej pomocy. Temu

zagadnieniu, poświęcono wiele miejsca w licznych publikacjach (zob.

Twardowski 1991B; Pisula, 1998; Cunningham, 1992; Gałkowski, 1980;

Mrugalska, 1988). Zazwyczaj specjaliści, z jakimi spotykają się rodzice

nie ułatwiają im przejścia przez początkowy bardzo trudny okres.

Zdarzają się sytuacje, kiedy to dziecko jest odizolowane od matek na 3-

4 dni, podczas których nie wyjaśnia się rodzicom niczego. Rodziców

informuje się o zaburzeniach w rozwoju dziecka z opóźnieniem lub się

im zaprzecza. Za powód takiego zachowania lekarze podają dobro

rodziców, którzy nie są przygotowani na taka diagnozę. Niestety

większość przypadków dzieje się tak zapewne, dlatego, że sami lekarze

nie wiedzą, jak przeprowadzić te rozmowę. Zdarza się i tak, że

diagnozę poznaję tylko matka i to ona ma obowiązek poinformować

o tym ojca – matki także z lękiem oczekują reakcji ojca. Czasami

lekarze wybierają inny sposób informowania rodziców, przedstawiają im

przyszłość w jak najczarniejszych barwach i składają propozycję

oddania dziecka pod opiekę specjalnej instytucji. Sposób informowania

rodziców o diagnozie, wpływa na to, jak rodzice będą w stanie

przystosować się do sytuacji – ile czasu im to zajmie, a także jak

poradzą sobie z opieką nad swym niepełnosprawnym dzieckiem.

Podkreślić jednak należy, że przekazanie diagnozy rodzicom

o niepełnosprawności dziecka, jest zadaniem niezmiernie trudnym.

Przekazanie takiej informacji, bez zranienia uczuć rodziców graniczy

z cudem i jest właściwie niemożliwe, dodatkowo sami lekarze nie

zawsze są pewni swej diagnozy, muszą wykonać szereg dodatkowych

badań, by upewnić się w swej diagnozie. Na podstawie badań

Cunningham, Morgan, Mc Gucken opracowali modelową procedurę

informowania (zob. Pisula, 1998; s. 15):

81

„1. Informacja powinna być przekazywana rodzicom bez żadnych

opóźnień,

1. Oboje rodzice powinni zostać poinformowani przez lekarza,

a informacja powinna zostać im przekazana w sposób szanujący ich

uczucia i prywatność.

2. Powinna być ona jak najbardziej wyczerpująca, włącznie

z zasugerowaniem źródeł (literatury), z których rodzice mogą więcej

dowiedzieć się na ten temat.”

Szok wywołany przez diagnozę powoduje, iż rodzice nie zapamiętują

tego, co mówił wówczas lekarz, zaleca się, więc powtórzenie tej

rozmowy po krótkim czasie, kiedy to rodzice będą mogli przemyśleć

sytuację, zastanowić się i stawiać pytania. Bardzo ważny jest fakt,

umożliwienia rodzicom korzystania z profesjonalnego wsparcia w ciągu

kilku tygodni po urodzeniu się dziecka, co może w znaczny sposób

ułatwić rodzicom proces adaptacji.

„Dzięki zachętom ze strony kilku okazujących zrozumienie pielęgniarek

zaczęłam widzieć ładną twarz mojego dziecka. Jedna pielęgniarka po

prostu usiadła ze mną w pokoju, przytulając i mówiąc do mojego

dziecka. Zaczęłam dostrzegać, że dziecko odpowiada na to

i, zobaczyłam po raz pierwszy, jaką ma piękną twarz. Zapragnęłam je

przytulić”. (zob. Pisula, 1998, s. 17).

Inną kwestią jest sytuacja, gdy o zaburzonym rozwoju dziecka

rodzice dowiadują się w późniejszym okresie jego życia, to często kilka

pierwszych lat upływa na poszukiwaniu przyczyny tych

nieprawidłowości. Rodzice dążą do diagnozy, bo pomaga im ona

w zrozumieniu własnej sytuacji. Chcą się dowiedzieć, co jest dziecku,

jakie są tego przyczyny. Rodzice traktują uzyskanie diagnozy jako

pierwszy, niezbędny proces terapii. Rodzice czasami utożsamiają

moment ostatecznej diagnozy z rozpoczęciem działań wobec dziecka.

82

Diagnoza kończy wreszcie okres niepewności i stan „zawieszenia”,

dotkliwie przez nich odczuwany.

Wyróżnia się cztery sytuacje niezadowolenia z kontaktów

początkowych ze specjalistami (zob. Pisula, 1998, s. 20)

„1. Profesjonaliści rozmawiając z rodzicami nie wspominają im

o możliwym upośledzeniu umysłowym rozwoju dziecka, mówią np.

tylko, że występuje u niego porażenia mózgowe – dopiero później

rodzice dowiadują się o tym, ale wymaga to od nich dalszych kontaktów

z diagnostami.

2. Specjaliści, nawet świadomi zaburzeń występujących u dziecka,

początkowo decydują się nie informować o nich rodziców, „oszczędzić”

im prawdy.

3. W sytuacji, gdy profesjonalista tylko podejrzewa zaburzenia

u dziecka, czasem postanawia nie niepokoić i rodziców i nie mówi im

o swoich podejrzeniach.

4. Profesjonaliści rozpoznają problem i informują o nim rodziców, ale

nie jest „słyszany.” ”

Po uzyskaniu diagnozy od lekarza następuje długa droga

pogodzenia się z zaistniałą sytuacją. Na początku tej drogi towarzyszą

rodzicom różne emocje, uczucia. Nie ma chyba uczuć, których by ci

rodzice nie przeżywali, są to ból, smutek, rozpacz, cierpienie oraz

radość, duma, nadzieja szczęście. Bardzo dużo jest lęku, (zob.

Kościelska, 1998B; Nagórka, 1992; Mrugalska, 1988; Pisula, 1998;

Cunningham, 1992). Kościelska Małgorzata wyodrębniła trzy typy lęku:

1. Lęk przed narodzeniem dziecka:

- lęk przed macierzyństwem,

- lęk przed nienormalnością dziecka,

2. Lęk w czasie porodu, jest to lęk skupiony na sobie i na swoim bólu

albo też na zadaniu i jego właściwej realizacji.

83

3. Lęk po uzyskaniu diagnozy:

- lęk przed wrogości otoczenia społecznego. Niektórzy rodzice boją

się powiadomić o stanie dziecka innych członków rodziny, przyjaciół.

- grupa lęków związanych z obawą przed przepaszczeniem szans.

Rodzice szukają pomocy u różnych specjalistów, oczekując

cudownego ozdrowienia.

- lęk przed konfrontowaniem swojego dziecka z nowymi sytuacjami

życiowymi,

- lęk przed przyszłością, że już tak będzie zawsze,

- lęk przed marnowaniem własnego życia, nie ma, po co

podejmować jakichkolwiek działań, bo dziecku się nie pomoże,

- lęk przed brakiem sił.

Szczególnym rodzajem lęku występującego u matki i ojca, jest lęk

przed znalezieniem u siebie przyczyny niepełnosprawności dziecka.

„Konsekwencją lęku jest dominującego przeżycia w kontakcie

z dzieckiem oraz między rodzicami i światem jest dążenie do unikania

tego kontaktu albo, w tym obron o charakterze psychologicznym.” (zob.

Kościelska, 1998B, s. 50).

Anna Nagórka dodaje jeszcze lęk przed pozostawieniem dziecka

samego po śmierci rodziców. Ze swej praktyki zawodowej mam

doświadczenie, iż ten lęk mocno zakłóca życie rodziców zwłaszcza

matek, jest to lęk występujący chyba najsilniej. Rodzice często czują się

izolowani i odrzuceni przez otoczenie (zob. Pisula, 1998; Mrugalska,

1988). Wielką trudność sprawia im poinformowanie innych o stanie

dziecka, im dłużej z tym zwlekają tym później jest trudniej to zrobić,

zaczyna się, więc unikanie kontaktów z rodzicami innych dzieci,

zarówno sprawnych jak i niepełnosprawnych. Rodzice doświadczają też

lęku w związku z tym, że zaburzenia dotyczą jego psychiki, ci rodzice,

którzy dzielą się z innymi ludźmi swoimi troskami związanymi

84

z wychowaniem dziecka z reguły uzyskują z ich strony różnorodne

wsparcie. Nie ulega jednak wątpliwości, że wielu rodziców styka się

z przejawami niechęci i wrogości do dziecka lub siebie. Bywają

dyskryminowani, nie zaprasza się ich na spotkania towarzyskie

i najczęściej nie ma uzasadnienia dla takich postaw otoczenia.

Wielu rodziców czuje się napiętnowana i odczuwa wstyd oraz

upokarzania z powodu niepełnosprawności intelektualnej ich dziecka.

Spowodowane może to być podejrzeniem otoczenia, że rodzice

przedstawiają mniejszą wartość biologiczną i społeczną, i że to ich

różne „grzechy” są przyczyną niepełnosprawności dziecka. Krystyna

Mrugalska podaje, że na samopoczucie rodziców dzieci

niepełnosprawnych intelektualnie mają wpływ następujące stany:

- napiętnowanie (omawiane wyżej),

- irracjonalne poczucie winy za urodzenie „takiego” dziecka,

- poczucie krzywdy będące reakcją na „ślepy, okrutny los”,

- stałe napięcie wynikające z zachowania ról poszczególnych członków

rodziny,

- zmęczenie stałym napięciem.

Chciałbym teraz omówić grupę uczuć, które nazwano żałobą,

zaliczamy tu rozpacz, smutek, apatie, depresję, zniechęcenie –

wyrażające się obniżeniem nastroju i dynamiki życiowej. Podejście to

zostało oparte na koncepcji utraty (zob. Pisula, 1998; Kościelska,

1998B). Żałoba związana z niepełnosprawnością intelektualna dziecka

porównywana jest z uczuciami związanymi ze śmiercią dziecka.

W przypadku rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie sytuacja

ta związana jest z opłakiwaniem utraconego, wymarzonego, idealnego

i zdrowego dziecka. M.W. Bristor (1984) opracował sześciofazowy

model procesu żałoby (zob. Pisula, 1998).

85

1. Początkowa świadomość – to faza, w której rodzice dowiadują się

o stracie. Charakteryzuje ją szok, utrata równowagi, podatność na

zranienia. Rodzi się poczucie winy, czasem panika.

2. Próby przezwyciężenia straty – w tej fazie stosowane są dwa

różne strategie radzenia sobie. Polegają one z jednej strony na

próbach utrzymania dotychczasowego stanu rzeczy, a z drugiej

na oddaleniu się od obiektu zmartwienia.

3. Świadomość straty – tu jednostka podejmuje wysiłki w celu

rozeznania, jak duża jest strata i jakie będą jej następstwa. Jej

efektem jest często emocjonalne i fizyczne wyczerpanie.

4. Dopełnienie – w tej fazie następuje „gojenie się” ran, akceptują

straty. Rodzice nadal czują się osamotnieni.

5. Rozwiązanie i przeformułowanie – to kontynuacja procesu gojenia

się. Rodzice zaczynają interesować się otoczeniem, nabierają

zaufania do swoich możliwości. Jednak wiele różnych wydarzeń

może cofać proces żałoby do wcześniejszych faz (np. widok

zdrowych bawiących się dzieci).

6. Pokonanie straty – w tej fazie dalszy rozwój jednostki nie jest

blokowany przez poniesiona stratę. Rodzice wiedzą znacznie

więcej możliwości przed sobą i przed dzieckiem. Zaczynają

cieszyć się życiem, ponownie nabierają zaufania do siebie.

Zgodnie z koncepcją żałoby rodzice nie są w stanie zaakceptować

dziecka takim, jakim ono jest, dopóki nie opłaczą oni utraty innego, tego

oczekiwanego, wymarzonego. Ułatwić to mogą profesjonaliści przez

zmniejszenie poczucia braku kompetencji u matek przez wyposażenie

ich w jak największą liczbę informacji o zaburzeniach ich dziecka.

Jednym z podstawowych czynników leczących żałobę jest czas oraz

wsparcie społeczne.

86

Innym uczuciem jest wrogość, która pojawia się u rodziców

w różnym czasie. Uczucie wrogości może rodzić bieżące trudności

i kłopoty. Wiele dzieci z zaburzeniami przysparza ponadprzeciętnych

trudności opiekuńczych, rodzice odczuwają zmęczenie i na jego

podłożu często dochodzi do irytacji i wybuchów złości. Wrogość może

być spowodowana poczuciem wstydu i upokorzenia.

Zjawisko chronicznego smutku – jest to zjawisko związane

z rodzicami dzieci niepełnosprawnych intelektualnie trwającymi

w ciągłym smutku. Jest to naturalna i całkowicie zrozumiała reakcja na

tak tragiczne wydarzenie, którym narodziło się niepełnosprawne

dziecko. Uczucie chronicznego smutku jest odpowiedzią rodziców na

posiadanie dziecka z niepełnosprawnością intelektualną ze względu na

znaczenie, jakie przypisuje się inteligencji we współczesnych

społeczeństwach, brak właściwych usług dla osób niepełnosprawnych

oraz perspektywę zależności dziecka od opieki innych osób.

Wiele badań nad sytuacją rodziców dzieci niepełnosprawnych

dotyczyło stresu rodzicielskiego. Analiza sytuacji rodzica

wychowującego dziecko z zaburzeniami rozwoju w kategoriach

doświadczanego przez niego stresu pozwala na wskazanie wielu źródeł

napięcia emocjonalnego i obciążenia psychicznego. Posłużę się

klasyfikacją źródeł stresu, przedstawioną przez Terelak (1995)

wyróżniono w niej cztery zasadnicze grupy czynników

psychologicznych wywołujących stres:

1. Zakłócenia – to „sytuacje, w których działają jakieś okoliczności

szczegółowe, zmuszające człowieka do zwiększonego wysiłku (zob.

Terelak, 1995, s. 119). Należą tu czynniki związane z niedostatecznym

przygotowaniem do spełnienia wymagań określonej sytuacji.

2. Zagrożenia – są to sytuacje, „w których następuje naruszenie

określonej wartości cenionej przez człowieka” (zob. jak wyżej. s. 122).

87

Zagrożeniem jest poczucie ogromnej odpowiedzialności za los

niepełnosprawnego dziecka.

3. Przeciążenia – to te sytuacje, w których człowiek funkcjonuje na

granicy swoich możliwości (jak wyżej). Konsekwencją jest

dezorganizacja celowego działania – spadek sprawności.

4. Deprywacja – w tym np. sytuacje związane z izolacją społeczną.

Izolacja taka dotyka wielu rodzin z zaburzeniami rozwoju.

Różnice w sile stresu oraz dezorganizacji rodziny wychowującej

niepełnosprawne dziecko mogą zależeć od czynników związanych

z procesem diagnozowania. To, kiedy zostanie sformułowana

ostateczna diagnoza, ma duże znaczenie dla przystosowania rodziców

do sytuacji. Zanim diagnoza zostanie określona, z reguły rodzice

niewiele mogą zrobić, opóźnienie diagnozy powoduje ogromne

obciążenie emocjonalne rodziców, związane z lękiem o zdrowie

i przyszłość dziecka. Kolejnym ważnym czynnikiem wpływającym na

siłę stresu rodziców jest stopień zaburzenia rozwoju dziecka. Im

głębszy tym większy poziom stresu. Na poziom stresu ma wpływ wiek

rodzica, jego płeć, status społeczny, warunki materialne – wszystko to

ma swój wpływ na wspomniany wyżej stres i czym jest on większy tym

większe problemy ma rodzic w akceptacji niepełnosprawności

intelektualnej dziecka oraz z rozpoczęciem odpowiednich kroków

wychowawczo – opiekuńczych.

Niewiele badań dotyczyło ojców dzieci niepełnosprawnych, dane

pochodzące od matek i ojców łączono w jedną grupę, tworząc obraz

rodzinny. Ojcowie dzieci niepełnosprawnych mają znacznie więcej

problemów z przystosowaniem się niż ojcowie dzieci sprawnych. Ci

pierwsi dostrzegają negatywny wpływ dzieci na plany rodziny oraz

wzrastające obciążenie finansowe związane z jego wychowaniem.

Jednocześnie ich ocena kompetencji rodzicielskich, satysfakcji

88

małżeńskiej, wsparcia społecznego była podobna jak u ojców dzieci

sprawnych. Ojcowie przejawiali niski poziom stresu, mogą też być

pewni, że ich zadanie to kwestia finansowa obecna i przyszła, dlatego

nie zagłębiają się w problemy wychowawcze. Ojcowie często akceptują

diagnozy pogłębiając stres matki. Ponadto bardziej niż matki

przezywają „dziwaczne” zachowania dziecka. Wielu ojców stosuje w tej

sytuacji mechanizmy wypierania i zaprzeczania. Sprawia to czasem

wrażenie lepszego przystosowania ojców w porównaniu z matkami.

A. Twardowski (1991B) podaje następujące czynniki warunkujące

przeżycia emocjonalne rodziców:

- niewątpliwie wpływ ma to, na jakim etapie rozwoju dziecka pojawia się

niepełnosprawność, – czym później to nastąpi tym gorzej dla

przeżytych emocji,

- inny czynnik, to, w jaki sposób rodzice dowiadują się

o niepełnosprawności dziecka. Jeśli dowiadują się nagle, wówczas szok

emocjonalny, jaki przeżywają, jest szczególnie silny i często

długotrwały.

- rodzaj i stopień niepełnosprawności dziecka – w społeczeństwie

panuje obiegowe przekonanie, że niektóre typy niepełnosprawności są

szczególnie ciężkie. Rodziny i ich dzieci są w takiej sytuacji najbardziej

nieszczęśliwi i poszkodowane,

- na przeżycia rodziców, mają wpływ błędy, jakie popełniają lekarze

przy informowaniu rodziców o niepełnosprawności dziecka. Wiele

bardzo silnych, negatywnych przeżyć rodziców może być wywołanych

nieumiejętnym lub wręcz niewłaściwym sposobem przekazywania

informacji o rzeczywistym stanie dziecka,

- kolejny czynnik, to zachowanie dziecka; im to zachowanie jest bardziej

pozytywne tym lepiej dla odczuwanych uczuć,

89

- wartości i cele życiowe to ostatni czynnik, im większe są plany i cele

rodziców, i czym więcej musieli oni z nich zrezygnować na rzecz

dziecka, tym bardziej rodzice odczuwają emocje nacechowane

negatywnie.

W sytuacjach takich rodzice poddają się tzw. mechanizmom

obrony psychicznej (zob. Mrugalska,1988). Są to, przyjmowane

najczęściej podświadomie, nastawienia i postawy rozumiane jako

skłonności do podobnego reagowania emocjonalnego, myślowego

i praktycznego w podobnych sytuacjach. Mechanizmami obronnymi

najczęściej są: rezygnacja (poddanie się, obrona przeżywana

depresyjnie) i negacja (zaprzeczenie i wypieranie faktu lub jego

elementu). Negacja prowadzi często do działań zastępczych, dających

poczucie aktywności, robienia czegoś pożytecznego, np. poszukiwania

nadzwyczajnych środków zaradczych. Innym mechanizmem obronnym

jest agresja jako postawa zmniejszająca niepokój i napięcie, głównie

objawiające się w słowach i wymaganiach. Częstym sposobem

radzenia sobie jest izolowanie się, ucieczka – znajdowanie sobie

ważnych, akceptowanych społecznie obowiązków wymagających

i usprawiedliwiających wychodzenie z domu.

Przeżycia rodziców odczuwane po narodzinach

niepełnosprawnego intelektualnie dziecka powodują powstanie

specyficznych postaw rodziców względem dziecka (zob. Ślęzak, 1986;

Czapów, 1968; Borzyszkowska, 1971). Często obserwuje się

u rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie nadmiar opieki,

która prowadzi u dziecka do zbytniego uzależnienia i utrudnia ma

zdobywanie samodzielności. Spotyka się również u niektórych rodziców

zachowania, które są pozorną akceptacją dziecka. Stanowi to duże

niebezpieczeństwo pozostawienia rozwoju dziecka bez potrzebnego

usprawnienia. Innym rodzajem niewłaściwego postępowania jest

90

nadmierna koncentracja uwagi na kalectwie. Rodzice, koncentrując się

na problemach fizycznych niepełnosprawności, nie starają się

pobudzać jego rozwoju umysłowego. Najbardziej niekorzystna dla

dziecka, jest sytuacja, kiedy rodzice rezygnują z prób podejmowania

usprawniania rozwoju dziecka.

Postawy rodzicielskie względem dziecka niepełnosprawnego

intelektualnie szeroko omawia M.D. Sheridon (zob. Moczar, 1982),

wyróżnia on cztery typy tych postaw:

1.Postawa nadmiernej opieki, która może wypływać z głębokiego

współczucia dla nieszczęśliwego dziecka, albo też z ich własnego

przekonania o swoim nieszczęściu. Wynika z niej tendencja do

zaspokajania potrzeb materialnych dziecka.

2. Postawa nadmiernego obciążenia, występuje wówczas, kiedy rodzice

zachęcają swoje niepełnosprawne dziecko do życia normalnego, do

osiągania niezależności, minimalizując lub nawet odrzucając istnienie

tej niepełnosprawności i skłaniając je do fizycznego i umysłowego

wysiłku przekraczającego jego możliwości.

3. Postawa odtrącenia, która zdarza się najrzadziej, najrzadziej, która

może przejawiać się w dwóch formach. Pierwsza występuje, gdy

rodzice chłodno i bez skrupułów zaniedbują swoje dziecko, kiedy

rodzice okazują się niezdolni do opieki i wychowania dziecka lub dążą

do przełamania pierwszego instynktownego odruchu niechęci do niego,

chociaż często podejmują próby podołania problemom związanym

z codzienną opieką nad swym dzieckiem.

4. Postawa akceptacji występuje, gdy rodzice przyjmują swoje

upośledzone dziecko z uczuciem i z pogodą ducha od początku.

Franciszek Wojciechowski przeprowadził badania nad postawami

rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie (zob. Wojciechowski,

1984). Jedną z badanych postaw jest:

91

- górowanie nad dzieckiem – występuje tu nastawienie na kierowanie

dzieckiem z pozycji zdecydowanej przewagi, ostro i surowo, nie licząc

się z odczuciami i pragnieniami dziecka,

- następna postawa to: bezradność wobec dziecka i jego wychowania.

Występuje tu poczucie bezsilności wobec problemów wychowawczych,

niezdecydowanie w podejściu do dziecka,

- kolejna postawa to: nadmierna koncentracja uczuciowa na dziecku.

Jest to przesadna troska o nie, dążenie do nadmiernego ochraniania,

lub tendencja do stosowania wobec dziecka wygórowanych wymagań,

- ostatnia to: nadmierny dystans w kontaktach z dzieckiem. Polega na

wycofywaniu się z bezpośrednich styczności, brak czułości

w interakcjach.

Postawy te są podobne do postaw rodziców dzieci pełnosprawnych,

jedynie ilość ich występowania oraz nasilenie jest zupełnie inne.

Częściej występuje postawa bezradności, dystansu jako wynik

niepewności swego losu i losu dziecka, słabej wiedzy i pojawienie się

tych emocji, o których pisałem wyżej. Również częstą postawą jest

nadmierna opieka.

Do czynników wywierających wpływ na przyjęcie przez rodziców

postawy akceptującej można tez zaliczyć stosunek społeczeństwa do

osoby niepełnosprawnej intelektualnie. W przypadku dyskryminacji

społecznej dochodzi do dodatkowego pogorszenia sytuacji rodzin

z dziećmi niepełnosprawnymi intelektualnie. Rodziny takie są

osamotnione w trapiących je problemach, zamykają się we własnym

kręgu. Do kolejnych czynników mających wpływ na akceptację dziecka

zalicza się wykształcenie rodziców i poziom społeczno – ekonomiczny

rodziny. Bardziej „motywującym” wychowaniem jest wychowanie

w środowisku inteligenckim tu ciągle wyjaśnia się dziecku, co należy

i co nie należy robić i dlaczego. W środowisku chłopskim wychowanie

92

jest bardziej imperatywne. Występują nakazy, wymierza kary. Status

społeczno –ekonomiczny nie wpływa znacząco na zaakceptowanie

dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Czynnikiem wpływającym na

postawy rodziców jest wiek rodziców. Młodsze wiekiem matki częściej

odtrącają role matki niż starsze. Czynnikiem wpływającym na pozycję

dziecka w rodzinie jest kolejność urodzenia dziecka niepełnosprawnego

– lepsza sytuacja jest dla dzieci najmłodszych w rodzinie niż

najstarszych. Wiek i płeć dziecka również ma wpływ na pozycję dziecka

w rodzinie.

Stany emocjonalne oraz postawy rodziców dzieci

niepełnosprawnych intelektualnie trwają równie długo i zmieniają się, aż

do pełnej akceptacji, bywa, że niektórzy rodzice zatrzymują się na

pewnym etapie i nie osiągają tego najwyższego pułapu równego

zaakceptowaniu niepełnosprawności dziecka. Było wiele badań

dotyczących tej „drogi” rodziców. Erika Schuchard przedstawiła to

w trzech stadiach i w ośmiu fazach (zob. Lausch-Żuk, 2001B).

Przedstawię teraz kolejno stadia i fazy w rozwiązywaniu problemów

niepełnosprawności przez rodziców dzieci z głębszą

niepełnosprawnością intelektualną:

STADIUM I

Faza 1 - faza nieświadomości problemu; bardzo silne emocje

negatywne; otrzymanie diagnozy jest na ogół szokiem; mimo że

odczuwali, że jest „coś nie tak”; rodzice otrzymują czarny obraz

przyszłości dziecka, że nie da się nic z nim zrobić, że najlepiej jest

oddać je do domu opieki; nie wiedzą jeszcze o jakichkolwiek szansach

na rehabilitację i o możliwości terapii; występujące tu emocje to lęk

o dziecko, siebie i o rodzinę, rozpacz, zaskoczenie; brak akceptacji

diagnozy;

93

Faza 2 – faza świadomości problemu; również pełna negatywnych

emocji; rodzice wiedzą już więcej na temat diagnozy, o płynących

ograniczeniach, możliwościach rehabilitacji i terapii; tu również

występuje brak akceptacji diagnozy;

STADIUM II

Faza 3 – faza agresji; bunt rodziców; rodzice stawiają sobie pytanie,

„Dlaczego nas to spotkało?”; pojawia się postawa roszczeniowa wobec

otoczenia; pojawia się duże niebezpieczeństwo izolacji, ale wynika to

nie z poczynań otoczenia a z poczynań samych rodziców; zaczyna się

szukanie winnych, nie akceptują niepełnosprawności intelektualnej

dziecka, winy często szukają w szpitalu, lekarzu i absurdem jest, że

w tym szukaniu winnych małżeństwo się jednoczy; gdy winy nie znajdą

w lekarzu czy szpitalu zaczynają szukać jej w sobie nawzajem,

pojawiają się konflikty oraz niebezpieczeństwo rozpadu małżeństwa;

cierpią również stosunki społeczne rodziców i rodziny; postawa

roszczeniowa „…mi się to należy…”; w fazie tej dużą pomocą mogą

okazać się dziadkowie, którzy odciążą rodziców, załagodzą konflikty,

wesprą – okaże się to bardzo dużą pomocą psychoterapeutyczną;

Faza 4 – faza irracjonalnych działań; rodzice nadal nie akceptują

niepełnosprawności swojego dziecka; faza ta opiera się na gonitwie

terapeutycznej, która polega na szukaniu terapeuty, który dokona cudu,

najczęściej rodzice wpadają w tym momencie wraz

z niepełnosprawnym dzieckiem w ręce szarlatanów; rodzice postępują

tak gdyż oczekują szybkiej zmiany a nie długofalowych działań;

Faza 5 – faz depresji; rodzice zaczynają widzieć bezsens swoich

działań; niektórzy zostają w tej fazie do końca życia, większość

rodziców niej wychodzi; faza ta jest niezbędna by poradzić sobie

z problemem akceptacji niepełnosprawności; po przejściu tej fazy

94

dochodzi do akceptacji niepełnosprawności intelektualnej swojego

dziecka;

STADIUM III

Faza 6 – faza racjonalnych decyzji; podejmowane są już racjonalne

decyzje, co do niepełnosprawności dziecka; po raz pierwszy godzą się

z niepełnosprawnością dziecka; rodzice szukają kontaktu z osobą

specjalisty, idą do poradni pedagogicznej, stowarzyszeń, przedszkoli

specjalnych, podejmują decyzję o określonej terapii;

Faza 7 – faza pełnej aktywności; rodzice oddają tu dziecko pod opiekę

specjalisty, jeżdżą do niego, działają z nim; są w dobrym kontakcie ze

specjalista i z dzieckiem, każdy członek rodziny ma w niej swoje

miejsce;

Faza 8 – faza solidarności; rodzice solidaryzują się tutaj z innymi

rodzicami, którzy mają dziecko w podobnym stanie; powstają kluby,

stowarzyszenia; rodzice działając w tych organizacjach walczą o prawa

swych dzieci, wywierając wpływ na prawo.

3.2. Stosunki rodzinne w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem.

Wiadomo, że dziecko niepełnosprawne jest przyczyną poważnego

kryzysu rodziny. Zaburza ono związki w obrębie rodziny, z jej

środowiskiem społecznym oraz powiększa trudności materialne. We

współczesnej rodzinie, w której oboje z rodziców pragną prowadzić

aktywne życie zawodowe, dziecko niepełnosprawne jest ciężarem.

Powiększają to jeszcze postawy społeczne, w których osoby

pełnosprawne w sposób często zamaskowany wyrażają swą

dezaprobatę dla anormalności takiej rodziny. W rezultacie rodzina

pozostaje w izolacji, tym cięższej, że pogłębionej samą

niepełnosprawnością intelektualną. Wyjście z izolacji, z uwagi na

95

niedoskonałości służb socjalnych i małe postępy w integracji dziecka

w zwykłe formy życia, jest bardzo powolne. Konsekwencje tego stanu

rzutują na rodzinę (zob. Hulek, 1984).

Rodzinę dziecka niepełnosprawnego intelektualnie charakteryzują

też inny schemat integracji wewnątrzrodzinnej. Czynnikiem

integracyjnym jest dziecko niepełnosprawne (a nie – jak zazwyczaj –

wspólne zainteresowania, wspólne rozwiązywanie problemów) (zob.

Nagórka, 1992). B. Jarzębska-Baziak podaje, że w rodzinach z dziećmi

niepełnosprawnymi intelektualnie występują następujące schematy

integracji wewnątrzrodzinnej:

A: Integracja całej rodziny – matka skupiona na mężu, dzieciach

pełnosprawnych; ojciec na matce i dzieciach; dzieci na rodzicach a oni

wszyscy na niepełnosprawnym dziecku.

B: Brak więzi pomiędzy poszczególnymi członkami rodziny – nie

występuje jakiekolwiek skupienie na sobie żadnego z następujących

członków rodziny: matki, ojcu, dziecku pełnosprawnych

i niepełnosprawnym.

C: Integracja niepełna – może to być skupienie matki na dziecku

pełnosprawnym i niepełnosprawnym, a brak tego skupienia na ojcu,

brak więzi ojca z kimkolwiek z rodziny; druga możliwość to skupienie

matki tylko dziecku niepełnosprawnym a nie na pozostałych.

Wskazuje to na istnienie następujących problemów:

- odsuwanie się ojca od rodziny (izolacja psychiczna, ucieczka w prace

zawodową lub aktywność społeczną, alkoholizm lub odejście od

rodziny),

- częste konflikty związane z przeciążeniem matek Obowiązkami

opiekuńczymi,

- niedostateczne dostrzeganie problemów zdrowego rodzeństwa.

96

Zwraca się uwagę, iż harmonijne współżycie w rodzinie

i zrównoważenie emocjonalne rodziców są decydującymi czynnikami

w wychowaniu rodzinnym. Posiadanie w rodzinie dziecka

niepełnosprawnego intelektualnie w stopniu głębszym i głębokim,

pociąga czasem za sobą zmianę postawy ojca i zakłócenie równowagi

pożycia małżeńskiego. Niekiedy zachodzą też głębokie zmiany we

wzajemnych stosunkach istniejących w tej podstawowej komórce

społecznej. Wpływają one na równowagę psychiczną każdego z jej

członków, odnoszą się do samego dziecka, a także kształtują stosunki

istniejące między rodziną a światem zewnętrznym (zob. Boczar, 1982).

Zmianą ulegają dotychczasowe relacje między małżonkami. Większość

obowiązków, związanych z pielęgnacją dziecka, opieką i wychowaniem,

spada na matkę, rezygnującą najczęściej z pracy zawodowej. Niektórzy

ojcowie nie pomagają matce i nie współpracują z nią. Wychodzą oni

z założenia, że skoro żona nie pracuje, to nie musza włączać się

w obowiązki związane z prowadzeniem domu i wychowaniem dziecka.

Dodatkowo niektórzy czują się zaniedbywani przez żony, nie potrafiąc

zrozumieć, że nie mogą już oczekiwać takiego zaangażowania żony

w związek jak przed narodzinami niepełnosprawnego dziecka. Brak

pomocy i współpracy ze strony męża przy jednoczesnym przeciążeniu

żony może prowadzić do rozluźnienia (lub wręcz rozpadu) więzi

uczuciowych między małżonkami (zob. Twardowski, 1991B).

Obecność niepełnosprawnego dziecka w rodzinie niewątpliwie

zmienia warunki rozwoju jego pełnosprawnego rodzeństwa. Zdrowe

dziecko, widząc, że rodzice wiele czasu i uwagi poświęcają jego

niepełnosprawnemu bratu czy siostrze, może czuć się zaniedbywane

i ograniczone w swych prawach i przywilejach (zob. Hulek, 1985).

Rodzice mogą również wymagać od dziecka, aby opiekować się

niepełnosprawnym rodzeństwem, może ono traktować to jako przykry

97

obowiązek lub nadmierne obciążenie, może również odczuwać wstyd

pokazując się rówieśnikom w towarzystwie niepełnosprawnego

brata/siostry. Zazwyczaj bywa tak, że jeżeli rodzice akceptują

niepełnosprawne dziecko, wówczas jego rodzeństwo łatwiej akceptuje

swego brata lub siostrę okazując mu sympatię i pomoc. W przypadku

odwrotnym, czyli braku akceptacji rodziców, są oni skłonni do

idealizowania pełnosprawnego rodzeństwa.

Wychowywanie niepełnosprawnego dziecka modyfikuje

dotychczasowe życie zawodowe rodziców. Jak już wspomniałem,

matka zazwyczaj musi przerwać pracę. Konieczność ta dla wielu kobiet

może oznaczać nie tylko rezygnację z dotychczasowych zarobków, ale

także konieczność porzucenia własnych planów i ambicji zawodowych,

obniża to również materialny poziom życia rodziny. Dodatkowo ów

standard zmniejsza fakt konieczności zwiększenia wydatków na

niepełnosprawne dziecko na jego rehabilitacje, leczenie. Mężowie

natomiast szukają nowych miejsc pracy, które pozwolą na zwiększenie

ich zarobków, a co za tym idzie czas, który poświęcają rodzinie jest

coraz krótszy, ojcowie zaczynają bywać gośćmi we własnym domu.

Przekształceniu ulega również życie towarzyskie rodziców.

Zazwyczaj ograniczają oni zakres i częstotliwość dotychczasowych

kontaktów. Rzadko spotykają się z przyjaciółmi i znajomymi – nie

odwiedzają i nie przyjmują wizyt. Nie biorą udziału w przyjęciach,

prywatkach.

Ograniczeniu ulega również udział w życiu kulturalnym. Rodzice

dzieci niepełnosprawnych rzadko chodzą do kina, teatru, opery,

operetki czy na koncerty. Spowodowane jest to brakiem czasu, ochoty,

co wynika z przeciążenia licznymi obowiązkami lub brakiem możliwości

(zbyt duże oddalenie instytucji kulturalnych). Wolne chwile wolą

spędzać na oglądaniu telewizji albo wideo, słuchaniu radia lub muzyki,

98

czytaniu. Jak z tego wynika preferują rodzice te formy spędzania

wolnego czasu, które nie zmuszają ich do opuszczania domu i do

podjęcia większego wysiłku (zob. Twardowski, 1991B; Cunningham,

1992).

W wychowaniu wielu dzieci udział biorą dziadkowie, czyli babcia

i dziadek. W przypadku dzieci z niepełnosprawnością intelektualną rola

dalszej rodziny jest szczególnie ważna, ponieważ samodzielne

radzenie sobie z wychowaniem niepełnosprawnego dziecka praktycznie

przekracza możliwości pary małżeńskiej, a tym bardziej samotnej matki

czy ojca. Wówczas, gdy rodzice nie mogą podołać obowiązkom, jest

ważne, czy znajdą pomoc i oparcie w rodzinie, czy też pozostaną sami,

co sprawi, że ich sytuacja z trudnej przekształci się w za trudną

(destrukcyjną) (zob. Kościelska 1998B). istnieją trzy podstawowe

wzorce wsparcia, udzielanego rodzicom dzieci niepełnosprawnych

intelektualnie przez rodzinę. Sytuacja pierwsza ma charakter dominacji

najstarszego pokolenia. Zwykle babcia staje się osobą decydującą

i przejmującą główny ciężar odpowiedzialności za wszystkie sprawy

związane z dzieckiem. Staje się tak z kilku powodów: może dojść do

tego, gdy rodzice nie potrafią się zaangażować w opieką nad

niepełnosprawnym dzieckiem, mają ogromne kłopoty z akceptacją,

wolą pracować zawodowo i proszą babcię (dziadków) o podstawową

pomoc w wychowaniu. Inna sytuacja zachodzi wówczas, kiedy babcia

spostrzega zwoje dzieci jako niedorosłe do roli rodzica. Drugi typ

wsparcia ma charakter „usługowy” i polega na udzielaniu świadczeń we

wszystkich tych sytuacjach, kiedy małżonkowie potrzebują pomocy, co

przybiera postać czasowego przejmowania opieki nad dzieckiem,

wspólnych wyjazdów na wakacje, udzielania wsparcia finansowego itp.

Typ trzeci – wyraża ją przede wszystkim więź emocjonalną, akceptację i

zrozumienie, gotowość do dzielenia się przeżyciami i doświadczeniami.

99

Bardzo ważna jest pomoc rodziny dalszej, możliwość bywania w ich

domach, w których rodzice i dzieci czują się bezpiecznie, mając tym

samym szanse wchodzenia w różnego typu kontakty społeczne. W

przypadku braku dużego zaplecza rodzinnego niektórzy rodzice czerpią

podobne korzyści z uczestnictwa we wspólnotach religijnych czy

stowarzyszeniach świeckich.

Istnieją rodziny, które mają więcej niż jedno dziecko

niepełnosprawne. Zdarza się, ze są to rodziny z defektem

genetycznym, niezdolne do posiadania zdrowego potomstwa. Sytuacja

psychologiczna rodzin z większą liczbą dzieci niepełnosprawnych

intelektualnie, jest bardzo trudna, gdyż budzą oni społeczna agresję.

W odczuciu wielu ludzi urodzenie jednego dziecka niepełnosprawnego

intelektualnie jest przypadkiem losowym, który wzbudza współczucie,

natomiast posiadanie więcej niż jedno dziecko niepełnosprawne

intelektualnie traktuje się tych rodziców jako nieodpowiedzialnych.

Niepełnosprawność intelektualna zakłóca nie tylko rodzinę w jej

wietrzy, ale jej dotychczasowe stosunki ze środowiskiem społecznym.

Stosunek do osób niepełnosprawnych zmienił się wraz z rozwojem

cywilizacji. Na przestrzeni dziejów naszej cywilizacji można wyodrębnić

następujące postawy społeczne wobec osób niepełnosprawnych

intelektualnie (zob. Twardowski, 1991B):

- postawa dyskryminacji i wyniszczenia dominowała w okresie

starożytności. Niepełnosprawność traktowano jako przejaw działania sił

nadprzyrodzonych, a dotknięte nią osoby zazwyczaj skazywano na

śmierć. Ogólnie mówiąc w okresie starożytności rodziny z dziećmi

niepełnosprawnymi, były obiektem potępienia. Obarczano je winą za

upośledzenie dziecka, a niekiedy oskarżano o utrzymywanie kontaktów

ze złymi duchami.

100

- postawa izolacji i opieki – w okresie odrodzenia i oświecenia osoby

niepełnosprawne były umieszczane w przytułkach i zakładach, zwykle

usytuowanych z dala od miasta i osiedli. Stosunek społeczeństwa do

niepełnosprawności dziecka w tym okresie był zdeterminowany

powszechnie panującym przekonaniem, że upośledzenie umysłowe jest

karą za grzechy popełnione przez rodziców.

- postawa segregacji – ukształtowała się ona w wyniku naukowego

wyodrębnienia wielu typów niepełnosprawności, ustalenia specyfiki

utrudnień rozwojowych dzieci z tymi niepełnosprawnymi oraz

dostrzeżenia społecznej potrzeby organizowania dla nich odpowiednich

warunków wychowania i nauczania.

- postawa integracji – wyraża się w dążeniu do organizowania

rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych w ich naturalnym środowisku

społecznym i w masowych placówkach oświatowo – wychowawczych.

Postawa integracji opiera się na założeniu, że osoby niepełnosprawne

i pełnosprawne mają więcej cech wspólnych niż odrębnych oraz, że nie

można przygotować niepełnosprawnych dzieci do życia w otwartym

społeczeństwie w izolacji od tego społeczeństwa.

Niepełnosprawność dziecka zwykle pogarsza sytuacje

ekonomiczna rodziny. Wspomniałem o tym już wcześniej. Trudna

sytuacja materialna prowadzi do zmian w ekonomice prowadzenia

domu, modyfikacji w relacjach interpersonalnych w rodzinie i wzrostu

napięć odczuwanych przez poszczególnych członków rodziny (zob.

Twardowski, 1991B). zazwyczaj pomimo usilnych starań nie udaje się

utrzymać dotychczasowego poziomu życia. Coraz większy odsetek

w budżecie domowym zaczynają stanowić wydatki na żywność,

leczenie dziecka, czynsz, opłaty, usługi, dobra trwałego użytku.

Sytuacja rodziny może poprawić się, gdy dziecko zacznie uczęszczać

do przedszkola lub szkoły i matka może wrócić do pracy. Istotnym

101

elementem bytowym rodziny jest mieszkanie. Należy podkreślić, że dla

dziecka niepełnosprawnego mieszkanie jest tym miejscem, gdzie

spędza ono zdecydowaną większość czasu. Posiadanie własnego

mieszkania czy wynajmowanego w momencie pojawia się

niepełnosprawne dziecko łączy się z dostosowaniem go do potrzeb

dziecka, co łączy się z dalszymi wydatkami.

3.3. Specjalne problemy psychospołeczne rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym.

Rodzice potrzebują pomocy w przezwyciężeniu własnych

problemów związanych z przyjściem na świat, a potem wychowaniem

niepełnosprawnego dziecka. Do najczęstszych wymienianych

problemów (zob. Pisula, 1998) doświadczanych przez rodziców

w związku z niepełnosprawnością dziecka należy duże poczucie winy,

sobie przypisując odpowiedzialność za jego stan. Samooskarżenie jest

źródłem wielu problemów. Należy do nich depresja, odczuwanie

bezradności i niemożności zmiany sytuacji sprzyja ono także obniżeniu

samooceny. Wskazano również, że czynnik ten odgrywa rolę

w kształtowaniu przywiązania między rodzicami a dzieckiem, wpływa na

efektywność rodziców w ich roli, na zdrowie rodziny oraz na współżycie

seksualne rodziców i zdolność do zaspokajania własnych potrzeb – za

Nixon i Singer (zob. Pisula, 1998). W tym kontekście szczególne

znaczenie należy przypisywać uświadomieniu rodzicom, że w żaden

sposób nie spowodowali oni zaburzeń w rozwoju dziecka. Pomocne

może być również stworzenie rodzicom warunków do zwerbalizowania

swoich odczuć. Niewątpliwie korzystne jest upewnienie rodziców, że

emocje, które przezywają w związku z niepełnosprawnością dziecka

i ograniczeniami w jego rozwoju, są najzupełniej normalne. Rodzice

102

często czują się winni, że odczuwają wobec dziecka złość, że czują się

skrzywdzeni tym, iż jest ono upośledzone. Wydaje się im, że musza

kochać je bezwarunkowo i w pełni akceptować. Profesjonaliści

pracujący z rodziną powinni interesować się emocjami doświadczanymi

przez rodziców, co przeżywają, nie ma nic niestosownego ani

dziwnego, a ich reakcje są podobne do reakcji innych osób na frustracje

i stres. Specjalistyczna pomoc potrzebna jest rodzinom z dziećmi

z zaburzonym rozwoju na różnych etapach ich życia. Coraz głośniej

i częściej słyszy się głosy, że powinna się ona rozpocząć już w okresie

oczekiwania na dziecko, jeśli są powody, by przypuszczać, że nie

będzie ono rozwijało się prawidłowo. Niezależnie od decyzji rodziców,

co do dalszych losów ciąży, wsparcie profesjonalistów jest im

potrzebne.

Rosnącą popularnością cieszą się różne formy wzajemnego

wspierania się rodziców. U ich podstawy leży przekonanie, że osoby

wychowujące dzieci o zaburzonym rozwoju mogą dostarczać sobie

nawzajem unikalnej, szczególnej pomocy – zarówno emocjonalnej jak

i informacyjnej; wsparcia, jakiego nikt, kto nie przeżył tego samego,

udzielić nie potrafi. Wśród czynników decydujących o powodzeniu w roli

rodzica wspierającego wymienia się między innymi (zob. Pisula, 1998;

s.269):

„- akceptację własnego dziecka i przystosowanie do związanej z jego

niepełnosprawnością sytuacji rodziny,

- zdolność do udzielania wsparcia innym rodzicom,

- zdolność do radzenia sobie z problemami innych ludzi, tolerancję

i szacunek dla wartości uczuć innych,

- chęć dzielenia się z innymi doświadczeniami własnej rodziny,

- umiejętność komunikowania się,

- dojrzałość i empatię,

103

- możliwości czasowe,”

Wsparcie udzielane przez doświadczonych rodziców ma szeroki zakres.

Polega ono na wrażliwym wysłuchaniu, udzielaniu konkretnej pomocy

w rozwiązaniu różnych problemów, dzielenie się informacjami na temat

możliwości otrzymanie profesjonalnej lub finansowej pomocy. Badania

przeprowadzone przez Beach Centem on Familie and Disability

wskazały najważniejsze rodzaje wsparcia profesjonalnego przez

rodziców:

„- że ktoś wysłucha i zrozumie (66% rodziców),

- poczucie, że nie jest się osamotnionym (35%),

- wiedza o innych rodzinach, które radzą sobie dobrze (34%),

- nadzieja na przyszłość, wynikająca z informacji o innych, dobrze

radzących sobie osobnikach (33%),

- pomoc w radzeniu sobie ze stresem (21%),

- wsparcie w rozwiązywaniu konkretnych problemów (20%)” (zob.

Pisula, 1998; s.271).

Bardzo pomocne są dla rodziców grupy wsparcia. Celem tych

grup jest dostarczanie psychicznego oraz informacyjnego wsparcia. Ich

znaczenie jest tak oczekiwane: naznaczone przez rodziców jako ich

potrzeba jedna z ważniejszych płynie z tego, iż daje grupy poczucie

przynależności, buduje więź, daje poczucie dobrej samooceny,

pobudza zdolność do działania, dostarcza informacji.

W ostatnich latach zmienił się sposób patrzenia na rodziców

dzieci niepełnosprawnych intelektualnie jako na nauczycieli,

wychowawców. Jedną z potrzeb jest konieczność dokształcania

rodziców w sposobach terapii i rehabilitacji oraz w metodach

pedagogicznych i wychowawczych. Organizuje się treningi, kursy,

szkolenia, na których rodzice zdobywają tę wiedzę. Szczególna rola

tego zadania polega na tym, że sytuacji takiej, kiedy to rodzice znają

104

metody pracy, nauczycieli, terapeutów i rehabilitantów, dochodzi

wówczas do powstania związków między dwoma najważniejszymi dla

dziecka środowiskami: domem i szkołą lub inną placówką

terapeutyczną.

M. Kościelska (1998) jako potrzeby rodziców dzieci

z niepełnosprawnością intelektualną wymienia:

- akceptację społeczną – proces dochodzenia do akceptacji swego

niepełnosprawnego dziecka byłby łatwiejszy, gdyby rodzice czuli

akceptację otoczenia dla ich niepełnosprawnego intelektualnie dziecka,

a co ważniejsze by mieli dowody tej akceptacji w sposobie organizacji

życia społecznego,

- dobre miejsce dla dziecka w systemie społecznych służb

opiekuńczych, edukacyjnych i rewalidacyjnych. Ogrom problemów

rodziców wiąże się z poszukiwaniem i nie znajdywaniem miejsc, gdzie

chciano by ich dziećmi zająć się w sposób kompetentny,

- pełną, prawdziwą i wyczerpującą informację, informowanie dotyczy

zarówno wiedzy o stanie dziecka, jak i o rodzajach możliwej pomocy

instytucjonalnej jak i finansowej,

- specjalistyczna pomoc nakierowana na dziecko i rodziców. dla

dziecka to – psychoterapia, różne rodzaje ćwiczeń edukacyjnych

i terapeutycznych. Pomoc dla rodzica – to właściwa informacja

i ukierunkowanie pracy z dzieckiem,

- wspólnoty, – czyli jak już wcześniej wspomniałem, grupy, w których

rodzice uzyskują wsparcie,

- trudności w dotarciu do usprawnień technicznych, które mogłyby,

pomóc w rehabilitacji i terapii, a przede wszystkim w pielęgnacji dzieci

głęboko niepełnosprawnych intelektualnie.

Rodzice wskazują również jako ogromy problem współpracę

z różnymi instytucjami (zob. Twardowski, 1991A). Wymienię teraz

105

niektóre z nich. Trudności z dostępnością do placówek – można to

ocenić rozpatrując, na ile rodzice wraz z dzieckiem mogą do nich

dotrzeć bez znacznych przeszkód i w pełnym zakresie korzystać z ich

usług. W najgorszej sytuacji znajdują się rodziny zamieszkałe na wsi,

każda wizyta lekarska czy w poradni to niejednokrotnie całodobowa,

ciężka wyprawa do miasta. Duże utrudnienia są w korzystaniu

z placówek szkolnictwa specjalnego, które są również położone

w oddaleniu i dziecko często musi korzystać z internatu. Innym

problemem związanym z placówkami jest niedostateczna wiedza

rodziców o ich istnieniu oraz o rodzaju pomocy, której udzielają.

Powodować to może braki w motywowaniu się rodziców do

poszukiwania takich instytucji i co za tym idzie do korzystania z ich

pomocy. Problemy rodziców związane z niektórymi instytucjami

związane są z barierami administracyjnymi – placówki służby zdrowia.

Dotyczy to przede wszystkim wszelkich przepisów i regulaminów

utrudniających kontakt rodzica z dzieckiem w różnorakich szpitalach,

klinikach, sanatoriach. O wadze problemu świadczy fakt, że

niepełnosprawne dzieci są szczególni narażone na częste i długotrwałe

pobyty w szpitalach a co za tym idzie są narażone na wiele stresów

związanych z pobytem i rozłąką z rodzicami i rodzeństwem.

Jak starałem się to przedstawić na rodzinę z dzieckiem

niepełnosprawnym intelektualnie czyha wiele trudności już w momencie

pojawienia się dziecka na świecie. Trudności te związane są praktyczne

z wszystkimi dziedzinami życia rodziny – matki, ojca, rodziców,

małżeństwa, rodzeństwa a nawet dziadków i dalszej rodziny.

Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego intelektualnie w rodzinie,

zmienia diametralnie życie wszystkich jej członków.

106

ROZDZIAŁ IV.Założenia metodologiczne badań własnych.4.1. Przedmiot, cel i typy badań

Badanie naukowe jest „celowym, planowanym, obiektywnym,

dokładnym i wyczerpującym poznaniem danego wycinka obiektywnej

rzeczywistości, stosowanym świadomie, intencjonalnie,

z przestrzeganiem właściwych wskazań metodologicznych” (zob.

Gnitecki, 1999,s.10). Powstało z potrzeb praktycznych, które zmusiły

ludzi do szukania coraz doskonalszych i skuteczniejszych sposobów

poznawania rzeczy, zjawisk. I tak, w wyniku ewolucyjnych

przekształceń, z poznawania potocznego wyłoniło się badanie

naukowe, a wyprowadzane z niego wnioski zaczęły tworzyć to, co

dzisiaj zwiemy nauką. Nauka jest systemem społecznie wypracowanych

sądów o rzeczywistości, które zostały dowiedzione i sprawdzone,

oznacza to, że są prawdziwe.

Badanie naukowe powinno pozwolić na uzyskanie określonego

obrazu badanej rzeczywistości. Obraz ten powinien być wiernym,

adekwatnym odzwierciedleniem istniejących, niezależnych od podmiotu

poznającego, rzeczy i procesów. Dla uzyskania takiego obrazu świata

należy przestrzegać szeregu rygorów metodologicznych. Dotyczą one

podając za W. Zaczyńskim (1968):

- gromadzenia materiału faktograficznego.

-analizy i syntezy danych.

-sprawdzenia poprawności twierdzeń wyprowadzonych z badań.

Badania naukowe w pedagogice mają specyficzny charakter,

badacz musi organizować materiał badawczy w taki sposób, aby nie

można było podważyć jego uogólniającej i informacyjnej wartości. By

się tak stało, konieczne jest opracowywanie różnych procedur

107

postępowania w zakresie gromadzenia materiału badawczego, a więc

różnych strategii badawczych. Badania takie posiadają ustalony tok

postępowania, według którego, badacz jest zobligowany do wykonania

określonych czynności. Wśród tych czynności Heliodor Muszyński

(1970) wyróżnia:

- postawienie i sformułowanie problemu (lub problemów) badań;

- sprecyzowanie hipotezy roboczej (lub hipotez);

- wyłonienie i zdefiniowanie zmiennych;

- dobór wskaźników do poszczególnych zmiennych;

- wybór odpowiednich metod badawczych i opracowanie technik badań;

- opracowanie procedury badań;

- zgromadzenie materiału badawczego

- statystyczne i ilościowe opracowanie wyników;

- analiza teoretyczna uzyskanego materiału i wyprowadzenie wniosków.

Podobnie wygląda z hipotezą, która jest w prawdzie pochodną

sytuacji i samego problemu, ale jednocześnie wprowadza ona element

wybiórczości spostrzeżeniowej. O wyborze przedmiotu zgodnie

z zasadami metodologicznymi decydują okoliczności, takie jak: osobiste

zainteresowania badacza a także środki, którymi badacz dysponuje,

a które będą pomocne w rozwiązaniu problemu. Ustalając przedmiot

badań badacz musi dokonać analizy stanu badań w wybranym przez

siebie przedmiocie badań, ogólnie zorientować się w znaczeniu

podejmowanej problematyki dla teorii i praktyki pedagogicznej, określić

typ badań (opisowe, wyjaśniające, optymalizacyjne, ewaluacyjne itp.),

ustala zakres badań, dopiero na podstawie tej analizy wstępnie

formułuje temat badań.

Po wykonaniu tych wszystkich czynności, formułujemy cele, które

chcemy osiągnąć w trakcie badań. „Cel badań jest to określenie tego,

do czego zmierza badacz, co pragnie osiągnąć w swoim działaniu”

108

(zob. Zaczyńskim, 1968, s.46). Cytowany autor uważa, że praca

badawcza należy do najbardziej celowych i ukierunkowanych działań.

W projektowaniu celów należy być, więc realistą oraz liczyć się ze

splotem konkretnych warunków działania – możliwościami czasowymi,

technicznymi, organizacyjnymi i stopniem własnego przygotowania.

W literaturze znajdziemy wiele klasyfikacji celów, przedstawię

teraz podział celów zaproponowany przez J. Brzeziński za J. Suchem,

(zob. Brzeziński, 1996, s.30) wyróżnia on cele zewnętrzne

i wewnętrzne. Biorąc pod uwagę funkcje (teoretyczne i praktyczne),

jakie pełni nauka w społeczeństwie oraz cele wewnętrzne (poznawcze)

badacza, wyróżnić można cele:

- cel poznawczy – opis, wyjaśnienie i przewidywanie zjawisk

pedagogicznych, diagnoza, w jakim czasie czynniki, którymi zadziałamy

wpłyną na przezwyciężenie danego zjawiska;

- cel praktyczny – związany jest z realizacją zadań praktycznych,

dotyczy on tego, komu nasze badania będą pomocne np. opracowanie

wskazówek pedagogicznych kierowanych pod adresem nauczycieli,

rodziców i uczniów.

- cel teoretyczny – dotyczy podejmowania zadań teoretycznych, mogą

one zmierzać do opracowania założeń teoretycznego lub empirycznego

modelu pracy w ośrodku wczesnej interwencji, który następnie

będziemy uzasadniać i weryfikować w pracy badawczej.

Podążając za tymi informacjami sformułowałem następujące cele

dla przeprowadzonych przeze mnie badań: ustalenie wpływu

niepełnosprawności intelektualnej dziecka na rodzinę w percepcji

rodziców – to jest mój cel poznawczy, w którym zawiera się cel

teoretyczny, a zebrane w toku przeprowadzonych badań dane posłużą

jako pewne informacje i wskazówki dla osób pracujących z rodziną

dziecka niepełnosprawnego intelektualnie.

109

4.2. Problemy badawcze i hipotezy.

Każdy problem naukowy jest swoistą – poznawcza – przeszkodą

lub trudnością do pokonania. Trudność ta powstaje przez

uświadomienie sobie jakiegoś braku w stanie danej wiedzy naukowej,

a więc stanu określonej niewiedzy. Z problemem naukowym mamy do

czynienia wtedy, gdy określona niewiedza ma charakter obiektywny,

tzn., jeśli wynika ona ze stanu aktualnego i oczywiście z historii danej

nauki oraz jeśli ogół fachowców potrafiłby ja przynajmniej uznać za stan

niewiedzy. Według S. Nowaka (zob. Łobocki, 1984, s. 55) „problem

badawcze to tyle, co pewne pytania, na które odpowiedzi ma

dostarczyć badanie naukowe”.

H. Muszyński twierdzi, że problem naukowy musi być

rozstrzygalny tzn. w odniesieniu do niego:

- możliwe jest wyodrębnienie takiej klasy rzeczy, cech, zjawisk lub

stanów, że każdy element tej klasy po podstawieniu w miejsce

niewiadomej pytania tworzy sensowne zdanie mogące tworzyć

rozwiązanie problemu, oraz

- każde takie zdanie nadające się na rozwiązanie problemu jest

poddawalne empirycznej weryfikacji(zob. Muszyński, 1970).

Kończąc - postawienie problemu badawczego, po pierwsze

pozwala nam wyznaczyć teren badawczych poszukiwań i zakres

interesujących badacza zjawisk – jest to podstawowy warunek ścisłości

naukowej. Po drugie, postawienie problemu stanowi zapoczątkowanie

pewnego procesu myślenia, który ma doprowadzić do wartościowych

naukowo efektów. Po trzecie, źle postawiony problem badawczy

przekreśla wartość badań.

110

Na podstawie zdobytych informacji, sformułowałem następujący

problem główny oraz następujące problemy szczegółowe wynikające

z tematu pracy:

1. Problem główny - Jak rodzice dziecka z niepełnosprawnością

intelektualną spostrzegają jego wpływ na funkcjonowanie rodziny?

Problemy szczegółowe:

1.1 Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka z niepełnosprawnością

intelektualną wpływa na postrzeganie przez rodziców swojego

małżeństwa?

1.1.1.Czy, a jeżeli tak, jak posiadanie dziecka z niepełnosprawnością

intelektualną wpływa na postrzeganie przez kobiety swojego

małżeństwa?

1.1.1.1. Czy, a jeżeli tak, to jak zdaniem kobiet posianie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa na czas

przeznaczony na wzajemne kontakty między małżonkami?

1.1.1.2. Czy, a jeżeli tak, to jak zdaniem kobiet posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa na formy

wzajemnych kontaktów?

1.1.1.3. Czy, a jeżeli tak, to jak zdaniem kobiet posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa na formy

wzajemnych kontaktów?

1.1.2. Czy, a jeżeli tak, jak posiadanie dziecka z niepełnosprawnością

intelektualną wpływa na postrzeganie przez mężczyzn swojego

małżeństwa?

1.1.2.1. Czy, a jeżeli tak, to jak zdaniem mężczyzn posianie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa na czas

przeznaczony na wzajemne kontakty między małżonkami?

111

1.1.2.2. Czy, a jeżeli tak, to jak zdaniem mężczyzn posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa na formy

wzajemnych kontaktów?

1.1.2.3. Czy, a jeżeli tak, to jak zdaniem mężczyzn posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa na formy

wzajemnych kontaktów?

1.2. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka z niepełnosprawnością

intelektualną wpływa na postrzeganie przez rodziców ról

rodzicielskich?

1.2.1. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa zdaniem kobiet na

wypełnianie ról rodzicielskich w rodzinie?

1.2.1.1. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa zdaniem kobiet na

zakres obowiązków rodzicielskich?

1.2.1.2. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa zdaniem kobiet na

stosunek rodzic – dziecka?

1.2.1.3. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa zdaniem kobiet na

zakres kompetencji rodzicielskich?

1.2.2. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa zdaniem mężczyzn

na wypełnianie ról rodzicielskich w rodzinie?

1.2.2.1. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa zdaniem

mężczyzn na zakres obowiązków rodzicielskich?

112

1.2.2.2. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa zdaniem

mężczyzn na stosunek rodzic – dziecka?

1.2.2.3. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa zdaniem

mężczyzn na zakres kompetencji rodzicielskich?

1.3. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka z niepełnosprawnością

intelektualną wpływa zdaniem rodziców na kontakty z rodziną

pochodzenia rodziców?

1.3.1.Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka z niepełnosprawnością

intelektualną wpływa zdaniem kobiet na kontakty z rodziną

pochodzenia rodziców?

1.3.1.1. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa zdaniem kobiet na

częstość kontaktów z rodzina pochodzenia?

1.3.1.2. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa zdaniem kobiet na

formę kontaktów z rodziną pochodzenia?

1.3.2.Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka z niepełnosprawnością

intelektualną wpływa zdaniem mężczyzn na kontakty z rodziną

pochodzenia rodziców?

1.3.2.1. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa zdaniem

mężczyzn na częstość kontaktów z rodzina pochodzenia?

1.3.2.2. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa zdaniem

mężczyzn na formę kontaktów z rodziną pochodzenia?

1.4. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka z niepełnosprawnością

intelektualną wpływa zdaniem rodziców na ich życie zawodowe?

113

1.4.1. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa zdaniem kobiet na

ich życie zawodowe?

1.4.1.1. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa zdaniem kobiet na

czas przeznaczony na ich pracę zawodową?

1.4.1.2. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualna wpływa zdaniem kobiet na

rodzaj wykonywanej pracy?

1.4.1.3. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie niepełnosprawnego dziecka

wpływa zdaniem kobiet na poziom satysfakcji z wykonywanej

pracy?

a) na realizowanie własnych ambicji?

b) na gratyfikację finansową?

1.4.2. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa zdaniem mężczyzn

na ich życie zawodowe?

1.4.2.1. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną wpływa zdaniem mężczyzn

na czas przeznaczony na ich pracę zawodową?

1.4.2.2. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością intelektualna wpływa zdaniem mężczyzn

na rodzaj wykonywanej pracy?

1.4.2.3. Czy, a jeżeli tak, to jak posiadanie niepełnosprawnego dziecka

wpływa zdaniem mężczyzn na poziom satysfakcji z wykonywanej

pracy?

a) na realizowanie własnych ambicji?

b) na gratyfikację finansową?

114

1.5. Czy, a jeżeli tak, jak posiadanie dziecka z niepełnosprawnością

wpływa zdaniem rodziców na postrzeganie ich kontaktów

towarzyskich?

1.5.1. Czy, a jeżeli tak, jak posiadanie dziecka z niepełnosprawnością

wpływa zdaniem kobiet na ich kontakty towarzyskie?

1.5.1.1. Czy, a jeżeli tak, jak posiadanie dziecka z niepełnosprawnością

wpływa zdaniem kobiet na czas poświęcony tym kontaktom?

1.5.1.2. Czy, a jeżeli tak, jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością wpływa zdaniem kobiet na formy tych

kontaktów towarzyskich?

1.5.1.3. Czy, a jeżeli, tak, jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością wpływa zdaniem kobiet na poziom

satysfakcji z kontaktów towarzyskich?

1.5.2. Czy, a jeżeli tak, jak posiadanie dziecka z niepełnosprawnością

wpływa zdaniem mężczyzn na ich kontakty towarzyskie?

1.5.2.1. Czy, a jeżeli tak, jak posiadanie dziecka z niepełnosprawnością

wpływa zdaniem mężczyzn na czas poświęcony tym kontaktom?

1.5.2.2. Czy, a jeżeli tak, jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością wpływa zdaniem mężczyzn na formy tych

kontaktów towarzyskich?

1.5.1.3. Czy, a jeżeli, tak, jak posiadanie dziecka

z niepełnosprawnością wpływa zdaniem mężczyzn na poziom

satysfakcji z kontaktów towarzyskich?

2. Czy, a jeżeli tak, to, jaki jest związek między obrazem dotyczącym

wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na

funkcjonowanie rodziny a następującymi czynnikami, jak:

2.1. Wykształcenie rodziców.

2.2. Liczba posiadanych dzieci.

2.3. Typ rodziny(pełna, niepełna).

115

2.4. Wiek rodziców.

2.5. Wiek dziecka.

2.6. Stopień niepełnosprawności dziecka.

Formułowanie hipotezy jest rzeczą bardzo trudną z punktu

widzenia ogólnej metodologii. Twierdzi się, że tworzenie hipotezy

wykracza poza ramy ścisłej metodologii, ponieważ u podstaw tego

procesu leżą: intuicja i inwencja. Obecny rozwój nauki nie stwarza

warunków dla okazjonalnych odkryć naukowych. W każdej dyscyplinie

naukowej hipoteza, twierdzenie czy pewnik są obecnie dziełem

społecznym, są wynikiem naukowej refleksji licznego grona teoretyków.

Definicja hipotezy: „ Hipoteza jest to zakładanie stosunków

powszechnych oraz koniecznych – tam, gdzie dane zmysłowe

dostarczają bezpośredniej podstawy jedynie do zarejestrowania tego,

że pewne zjawiska następowały po sobie w dotychczasowym

doświadczeniu. Hipotezą jest przyjmowanie jakichś wartości głębszych,

bardziej istotnych w celu wyjaśnienia prawidłowości ujawnionych

w doświadczeniu” (zob. Gordon, 1961, s. 71). T. Pilch uważa, że

„ hipotezy buduje się wiedząc, że w naturze panuje pewien ład,

w przekonaniu o uniwersalności związku przyczynowo – skutkowego.

Zbudowanie hipotez jest zabiegiem polegającym na zbudowaniu

domniemanej teorii dotyczącej zjawiska, powiązań między jego

elementami, jego wielkości, proporcji itp.” (zob. Pilch, 1998, s.28). Przy

hipotezie roboczej, należy zaznaczyć, że jest ona czynnikiem celowego

i ukierunkowanego działania, stanowi jakby drogowskaz dla nauki.

Słowem, hipoteza wskazuje to, co ma być przedmiotem badania, jest

elementem wyboru czynników spośród całego ich bogactwa.

Zaczyński (1968) podał wskazówki, które mają chronić przed

błędnym sformułowaniem hipotez badawczych:

116

- założenia robocze należy przyjmować bardzo ostrożnie i krytycznie.

Spełnieniem tego postulatu jest pierwsza weryfikacja wewnętrzna

przypuszczenia wraz z jego początkową kontrolą przy ścisłym

formułowaniu w badaniach próbnych,

- należy unikać założeń fałszywych, ponieważ przyjęcie na początku

fałszywej teorii przynosi umysłowi szkodę, bo ma on tendencje wiązania

się z jedną myślą i często niezdolny jest do jej odrzucenia,

- hipoteza winna być bezwzględnie podporządkowana faktom.

Prawdziwość hipotezy nie sposób inaczej wykazać, jak tylko przez

zgodność wniosków z niej wynikających z faktami. Każdy fakt

niezgodny z założeniem trzeba wnikliwie analizować, a nie lekceważyć.

Wytyczyłem w swej pracy następujące hipotezy badawcze:

- hipoteza główna – zakłada, że rodzice dziecka niepełnosprawnego

intelektualnie spostrzegają jego negatywny wpływ na funkcjonowanie

rodziny,

- hipotezy szczegółowe:

zakładam, że rodzice spostrzegają wpływ posiadania dziecka

niepełnosprawnego intelektualnie na funkcjonowanie swojego

małżeństwa,

zakładam, że rodzice spostrzegają wpływ posiadania dziecka

niepełnosprawnego intelektualnie na pełnione przez nich role

rodzicielski,

zakładam, że rodzice spostrzegają wpływ posiadania dziecka

niepełnosprawnego intelektualnie na ich z rodziną pochodzenia,

zakładam, że rodzice spostrzegają wpływ posiadania dziecka

niepełnosprawnego intelektualnie na życie ich zawodowe,

zakładam, że rodzice spostrzegają wpływ posiadania dziecka

niepełnosprawnego intelektualnie na ich kontakty towarzyskie,

117

zakładam, że istnieje związek między obrazem dotyczącym

wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na

funkcjonowanie rodziny a takimi jak:

1. wykształcenie rodziców,

2. liczba posiadanych dzieci,

3. typ rodziny (pełna niepełna),

4. wiek rodziców,

5. wiek dziecka,

6. stopień niepełnosprawności dziecka.

4.3. Katalog zmiennych i wskaźniki.

Pojęcie zmiennej jest jednym z podstawowych pojęć, którymi

posługuje się badacz. Kiedy badacz definiuje pojęcie określa jedynie,

pod jakim względem interesują go badane przedmioty, specyfikując ich

możliwe właściwości, stany lub zdarzenia, którym podlegają, a ponadto,

jakie typy relacji będzie uwzględniać między przedmiotami

rozpatrywanymi pod danym względem. Relacja ta w jakimś stopniu

porządkuje zakres rozpatrywanego przedmiotu z punktu widzenia danej

zmiennej i przypisuje różne przedmioty różnym punktom czy podziałom

tej zmiennej.

Zmienne są to czynniki, które przyjmują różne wartości. Decyzja

o przeprowadzeniu badania empirycznego łączy się, bowiem

z określeniem czynników istotnych, które należy uwzględnić w badaniu.

W pedagogice empirycznej spotyka się różne podziały zmiennych.

Istnieje zgodność, co do potrzeby wyróżnienia zmiennych zależnych

i zmiennych niezależnych. Przy czym zmienne niezależne są

przyczynami powodującymi swym działaniem powstawanie określonych

skutków. Zmienne zależne to efekty wpływu wynikające ze sprawczego

118

(przyczynowego) działania zmiennych niezależnych. Raz dany czynnik

jest po stronie zmiennej zależnej, innym razem po stronie zmiennej

niezależnej. W pracy badawczej badacz sam ustala kierunek działania

sprawczego. Zmienna, która jest przedmiotem naszego badania, której

A oto przykłady niektórych klasyfikacji:

klasyfikacja wg M. Łobockiego (1984):

- zmienne niezależne,

- zmienne pośredniczące,

- zmienne zależne

klasyfikacja wg T. Pilcha (1998):

- zmienne zależne.

- zmienne niezależne,

Wybór zmiennych do badań dokonywać się może na różnych

zasadach. Decyduje o tym rozszyfrowana potrzeba danego środowiska,

może sugerować go także lektura lub wreszcie przypadkowe

skojarzenia dwóch faktów, które poparte następnie lekturą i twórczym

namysłem prowadzi do zrodzenia się koncepcji badań. Należy

pamiętać, że przy definiowaniu zmiennych stosunkowo niewielkie

zastosowanie ma definicja klasyczna. O wiele korzystniejsze są tutaj

definicje kontekstowe lub przez wyliczenie, a także definicje operacyjne,

redukujące treść danych pojęć do określonych zjawisk obserwowalnych

w warunkach badawczych.

Na podstawie tych danych wyłoniłem zmienne zależne

i niezależne, którymi będę posługiwać się w swojej pracy:

- zmienna zależna –

1.Spostrzeganie przez rodziców wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na funkcjonowanie rodziny.

2. Spostrzeganie przez rodziców wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na ich małżeństwo.

119

2.1. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na ich małżeństwo.

2.1.1. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na czas przeznaczony na

wzajemne kontakty miedzy małżonkami.

2.1.2. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na jakość wzajemnych kontaktów.

2.1.3. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na formy wzajemnych kontaktów.

2.2. Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na ich małżeństwo.

2.2.1 Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na czas przeznaczony na

wzajemne kontakty miedzy małżonkami.

2.2.2. Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na jakość wzajemnych kontaktów.

2.2.3. Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na formy wzajemnych kontaktów.

3. Spostrzeganie przez rodziców wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na ich role rodzicielskie.

3.1. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na ich role rodzicielskie.

3.1.1.Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na zakres ich ról

rodzicielskich.

3.1.2. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na stosunek rodzic-dziecko.

120

3.1.3. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na zakres ich kompetencji

rodzicielskich.

3.2. Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na ich role rodzicielskie.

3.2.1.Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na zakres ich ról

rodzicielskich.

3.2.2. Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na stosunek rodzic-dziecko.

3.2.3. Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na zakres ich kompetencji

rodzicielskich.

4. Spostrzeganie przez rodziców wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na kontakty z ich rodzina

pochodzenia.

4.1. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na kontakty z ich rodzina

pochodzenia.

4.1.1. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na częstość ich kontaktów

z rodzina pochodzenia.

4.1.2. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na formę tych kontaktów

z ich rodzina pochodzenia.

4.2. Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na kontakty z ich rodzina

pochodzenia.

121

4.2.1.Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na częstość ich kontaktów

z rodzina pochodzenia.

4.2.2. Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na formę tych kontaktów z ich

rodzina pochodzenia.

5. Spostrzeganie przez rodziców wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na ich życie zawodowe.

5.1. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na ich życie zawodowe.

5.1.1. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na czas przeznaczony na ich

pracę zawodową.

5.1.2. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na rodzaj wykonywanej

pracy.

5.1.3. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na poziom satysfakcji

z wykonywanej pracy:

a) na realizowanie własnych ambicji,

b) na gratyfikację finansową,

5.2. Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na ich życie zawodowe.

5.2.1. Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na czas przeznaczony na ich

pracę zawodową.

5.2.2. Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na rodzaj wykonywanej

pracy.

122

5.2.3. Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na poziom satysfakcji

z wykonywanej pracy:

a) na realizowanie własnych ambicji,

b) na gratyfikację finansową,

6. Spostrzeganie przez rodziców wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na ich kontakty towarzyskie.

6.1. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na ich kontakty towarzyskie.

6.1.1. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na czas poświęcony tym

kontaktom.

1.1.2. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na formy tych kontaktów.

1.1.3. Spostrzeganie przez kobiety wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na poziom satysfakcji z tych

kontaktów towarzyskich.

6.2. Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na ich kontakty towarzyskie.

6.1.2. Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na czas poświęcony tym

kontaktom.

1.1.4. Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na formy tych kontaktów.

1.1.5. Spostrzeganie przez mężczyzn wpływu dziecka

z niepełnosprawnością intelektualną na poziom satysfakcji z tych

kontaktów towarzyskich.

123

2. Spostrzeganie związku między obrazem dotyczącym wpływu

dziecka z niepełnosprawnością intelektualną na funkcjonowanie

rodziny a następującymi czynnikami:

2.1. Wykształcenie rodziców.

2.2. Liczba posiadanych dzieci.

2.3. Typ rodziny (pełna, niepełna).

2.4. Wiek rodziców.

2.5. Wiek dziecka.

2.6. Stopień niepełnosprawności dziecka.

- zmienne niezależne:

a. wykształcenie rodziców,

b. liczba posiadanych dzieci,

c. typ rodziny (pełna, niepełna),

d. wiek rodziców,

e. wiek dziecka,

f. stopień niepełnosprawności dziecka,

Wyłonienie zmiennych interesujących badacza prowadzi do

następnej czynności, którą jest ustalenie, na podstawie, jakich

obserwowalnych danych będziemy orzekali o występowaniu oraz

stopniu nasilenia poszczególnych zmiennych. Mówimy wówczas

o doborze wskaźników. Pod pojęciem tym rozumiemy wszelkie

zjawiska, których zaobserwowanie pozwala stwierdzić, że wystąpiły

stany rzeczy objęte zakresami pojęciowymi badanych zmiennych.

Dobór wskaźnika do zmiennej w taki sposób, aby jego zaobserwowanie

upoważniało do wnioskowania na temat wystąpienia tej zmiennej, może

się dokonywać na różnych zasadach. Dokładne i poprawne

zdefiniowanie danej zmiennej pozwala niekiedy ustalić wskaźnik dzięki

temu, że wynika on z analizy treści definicji. Wskaźniki umożliwiają nam

orzekanie o zaistnieniu określonych zjawisk pedagogicznych.

124

Stwierdzenie o zaistnieniu badanego zjawiska może być pewne lub też

prawdopodobne. „Wskaźnik – to pewna cecha, zdarzenie lub zjawisko

na podstawie zajścia, którego wnioskujemy z pewnością, bądź

z prawdopodobieństwem wyższym od przeciętnego, iż zachodzi

zjawisko, które nas interesuje” taką definicję wskaźnika podaje

S. Nowak (zob. Pilch, 1998, s. 33).

Literatura z zakresu metodologii badań pedagogicznych podaje

trzy podstawowe rodzaje wskaźników (zob. Pilch, 1998; Brzeziński,

1996; Łobocki, 1978):

- wskaźniki empiryczne – są to wskaźniki przy pomocy, których, teza

o zachodzeniu pewnej korelacji między wskaźnikiem a zjawiskiem

przezeń wskazywanym jest tezą empiryczna, rozstrzygalną na drodze

obserwacyjnej,

- wskaźniki definicyjne – pojawiają się one w tych przypadkach, kiedy

dobór wskaźników wirze się jednocześnie z podaniem definicji zjawiska

wskazywanego – indicatum. J. Brzeziński pisze, że „w przypadku, kiedy

dobór wskaźnika jest jednocześnie zdefiniowaniem jakiegoś terminu,

mówimy o wskaźnikach definicyjnych.”

- wskaźniki inferencyjne – stosuje się je wówczas, gdy badana zmienna

jest nie do zaobserwowania. Wtedy dobieramy obserwowalne wskaźniki

tak, aby ich występowanie można było wnosić o zaistnieniu badanej

zmiennej, której nie możemy zaobserwować.

Często badacze posługują się wskaźnikami mieszanymi i tworzą

np. wskaźniki empiryczno-definicyjne, definicyjno-inferencyjne,

empiryczno –inferencyjno - definicyjne.

Dla potrzeb mojej pracy wyróżniłem następujący wskaźnik:

- informacje uzyskane z ankiet zawierających pytania zamknięte

i otwarte.

125

4.4 Metody, techniki i narzędzia badawcze.

Badacz, po ustaleniu, z jakiego rodzaju zjawiskami będzie miał do

czynieni, staje w obliczu konieczności rozstrzygnięcia zagadnień ich

konstatowania oraz pomiaru. W związku z tym musi podjąć decyzję

dotyczącą zastosowania określonych metod badawczych dla pomiaru

poszczególnych zmiennych. Wybór odpowiednich metod badawczych

musi następować w wyniku dokładnej analizy każdej zmiennej osobno

oraz w następstwie dokonanego doboru do niej odpowiedniego

wskaźnika.

Badanie naukowe zmierza do poznania i wyjaśnienia określonego

wycinka rzeczywistości, czyli opiera się ono na spostrzeganiu.

W badaniu naukowym eliminuje się działanie czynnika subiektywnego

w różny sposób, między innymi przez stosowanie naukowych metod

poznania. Jednak jest to sposób świadomie dobrany i zaplanowany

łącznie.

J. Gnitecki (1999) twierdzi, że metoda to sposób badania zjawisk,

oraz ogół reguł stosowanych przy badaniu rzeczywistości, a następnie

służy ona formułowaniu twierdzeń i teorii. „Nauka – to metoda”, czyli

metody badań naukowych są złożonymi i nadrzędnymi – w stosunku do

metod myślenia – sposobami poznawania prawdy - jest to pogląd

J. Pietera (zob. Pieter, 1967, s. 110). Dla W. Okonia metoda to taki

sposób postępowania, na który składają się „ czynności myślowe

i praktyczne, odpowiednio dobrane i realizowane w ustalonej kolejności”

(zob. Okoń, 1984, s.174).

J. Pieter (1967, s. 110) przyjmuje, że „metody badań naukowych,

są złożonymi i nadrzędnymi w stosunku do metod myślenia – sposobami

poznawania prawdy.” Jedne metody robocze mogą być stosowane do

126

wielu i to rozmaitych badań, natomiast inne jedynie do określonej pracy

nad wąskim problemem naukowym.

Przedstawię teraz kilka przykładów podziału metod:

Według W. Zaczyńskiego (1968):

- metoda obserwacji,

- metoda eksperymentu pedagogicznego,

- metoda testów pedagogicznych,

- metody socjograficzne,

- metoda socjometrii,

- metoda analizy dokumentów i wytworów ucznia,

- metoda statystyczna.

Według J. Pietera(1967):

- metody obserwacyjne,

- metody eksperymentalne,

- metody statystyczne,

- ankieta,

- metoda analizy i krytyki źródeł,

- metoda analizy logicznej,

- metoda konstrukcyjna,

- metoda analizy i krytyki piśmiennictwa.

Według T. Pilcha (1998):

- eksperyment,

- monografia pedagogiczna,

- metoda indywidualnych przypadków,

- metoda sondażu diagnostycznego.

Do technik badań pedagogicznych autor ten zalicza: obserwację,

wywiad, ankietę, badanie dokumentów, analizę treści, techniki

projekcyjne, techniki socjometryczne i testy pedagogiczne.

Przedstawię teraz dokładniejszy opis tych metod:

127

- eksperyment pedagogiczny jest metodą naukowego badania

określonego wycinka rzeczywistości, polegającą na wywołaniu lub tylko

zmienianiu przebiegu procesów przez wprowadzenie do nich jakiegoś

nowego czynnika i obserwowaniu zmian powstałych pod jego wpływem.

- monografia pedagogiczna jest metodą, której przedmiotem są instytucje

wychowawcze w rozumieniu placówki lub instytucjonalne formy

działalności wychowawczej, prowadzącą do gruntownego rozpoznania

struktury instytucji, zasad i efektywności działań wychowawczych oraz

opracowania koncepcji ulepszeń i prognoz rozwojowych. W metodzie tej

chodzi o określenie funkcji założonych i realizowanych instytucji

wychowawczej.

- metoda indywidualnych przypadków jest sposobem badań polegającym

na analizie jednostkowych losów ludzkich uwikłanych w określone

sytuacje wychowawcze, lub na analizie konkretnych zjawisk natury

wychowawczej poprzez pryzmat jednostkowych biografii ludzkich

z nastawieniem na opracowanie diagnozy przypadku lub zjawiska w celu

podjęcia działań terapeutycznych.

- metoda sondażu diagnostycznego jest sposobem gromadzenia wiedzy

o atrybutach strukturalnych i funkcjonalnych oraz dynamice zjawisk

społecznych, opiniach i poglądach wybranej zbiorowości, nasilaniu się

i kierunkach rozwoju określonych zjawisk i wszelkich innych zjawiskach

instytucjonalnie nie zlokalizowanych - posiadających znaczenie

wychowawcze – w oparciu o specjalnie dobraną grupę reprezentującą

populację generalną, w której badane zjawisko występuje. W tej

metodzie ważny jest dobór losowy próby badawczej. Pozwala on na

przeniesienie wyników próby na populacje badanych osób. Metodami

pomocniczymi do tej metody są: wywiad, ankieta, analiza dokumentów

osobistych, metody statystyczne i metody jakościowe.

128

Prowadzone przeze mnie badania chciałabym oprzeć na metodzie

sondażu diagnostycznego.

W ślad za wyborem metody musi następować przygotowanie

szczegółowych technik badawczych. Technika badań w naukach

pedagogicznych, to celowy, racjonalny sposób postępowania

badawczego odwołujący się do twierdzeń i teorii w pedagogice

empirycznej, prakseologicznej i hermeneutycznej, pozbawiony założeń,

które przyjmujemy przy określaniu metod badań pedagogicznych.

T. Pilch przyjmuje, że techniki badań są „czynnościami określonymi

przez dobór odpowiedniej metody i przez nią uwarunkowanymi”, (zob.

Pilch, 1998, s. 42), czyli techniki badawcze są bliżej skonkretyzowanymi

sposobami realizowania zamierzonych badań. Podporządkowane są one

metodom badawczym. Pełniąc wobec nich ważną rolę, pozostają jakby

ostatnim elementem zastosowanej metody badań, która obejmuje

z reguły kilka technik badawczych. Autor ten uważa, że do najbardziej

popularnych technik badawczych należą:

- obserwacja,

- wywiad,

- ankieta,

- badanie dokumentów,

- analiza treści,

- techniki projekcyjne.

Obserwację uważa się za najbardziej wszechstronny sposób

gromadzenia materiału badawczego odbywającą się na drodze

spostrzeżeń. Z uwagi na jej złożoność i wszechstronność istnieją słuszne

tendencje do nazywania jej metodą badawczą. Przy zastosowaniu

odpowiednich narzędzi kontrolnych uzyskujemy najbardziej obiektywny

obraz przedmiotu badań, bo na drodze badacza do źródła danych stoi

najmniej czynników mogących zdeformować ten obraz.

129

Wywiad jest to sposób postępowania badawczego, który polega na

bezpośrednim kontakcie słownym z osobą udzielającą informacji

ważnych dla postawionych przez badacza problemów. Jest to rozmowa

badającego z respondentem lub respondentami według opracowanych

wcześniej dyspozycji lub w oparciu o specjalny kwestionariusz. Wywiad

służy głównie do poznania faktów, opinii i postaw danej zbiorowości.

Materiał uzyskany drogą wywiadu pozwala ponadto na analizę układów

i zależności pomiędzy zjawiskami.

Ankieta jest techniką gromadzenia informacji polegającą na

wypełnianiu najczęściej samodzielnie przez badanego specjalnych

kwestionariuszy na ogół o wysokim stopniu standaryzacji i w obecności

lub częściej bez obecności ankietera. Ankieta dotyczy najczęściej

wąskiego zagadnienia, bądź problemu szerszego rozbitego na

szczegółowe zagadnienia. Ankieta jest niezastąpiona w badaniach

pedagogicznych jako narzędzie poznawania cech zbiorowości, faktów,

opinii o zdarzeniach, danych liczbowych. Metoda ankiety w badaniach

pedagogicznych to taki sposób postępowania badawczego, który

umożliwia badaczowi uzyskiwanie dużych ilości informacji na

sformułowany problem w oparciu o zestawy pytań ( kwestionariusz

ankiety), na które udzielają odpowiedzi respondenci w formie swobodnej

( pytania otwarte, konstruowane odpowiedzi), lub w postaci wyboru

spośród podanych możliwości (pytania zamknięte, skategoryzowane,

gotowe odpowiedzi). Pytania ankiety są zwykle zamknięte i zaopatrzone

w tzw. kafeterię, czyli zestaw gotowych odpowiedzi. Wśród kafeterii

wyróżniamy:

- kafeterie zamknięte ( ograniczony zestaw możliwych odpowiedzi)

- kafeterie półotwarte (obok zestawu możliwych odpowiedzi zawiera

jeden punkt oznaczony słowem „inne” odpowiedzi, – co pozwala

badanemu wyjść poza podane odpowiedzi)

130

- kafeterie koniunktywne (pozwala na wybór kilku odpowiedzi na dane

pytanie – możliwe jest tu obliczenie częstotliwości wyboru

poszczególnych odpowiedzi, możliwe jest tu obliczenie częstotliwości

wyboru poszczególnych odpowiedzi oraz utworzenie ich hierarchii).

Badanie dokumentów jest techniką badawczą polegającą na opisie

i interpretacji konkretnych dokonań w procesie uczenia się, pracy

produkcyjnej, zabawy lub innego rodzaju działalności, zakończonych

bardziej lub mniej gotowym produktem (zob. Łobocki, 1984).

Techniki projekcyjne są metodą badania osobowości, polegającą

na przedstawieniu badanemu sytuacji bodźcowej niemającej dlań

znaczenia arbitralnie ustalonego przez eksperymentatora, ale zarazem

takiej, która będzie mogła nabrać znaczenia przez to, iż osobowość

badanego narzuci jej indywidualne znaczenie i organizację

Technika badawcza, którą chciałabym się posłużyć to: ankieta

z elementami rozmowy.

Narzędzie badawcze jest przedmiotem służącym do realizacji

wybranej techniki badań. O ile technika badawcza oznacza czynność,

np. obserwowanie, ankietowanie, to narzędzie badawcze jest

instrumentem służącym do technicznego zbierania danych z badań.

Narzędzia badawcze powinny charakteryzować się trafnością pomiaru,

czyli dostarczać informacji o tym czynniku, który jest przedmiotem

badania, rzetelnością, czyli dokładnością pomiaru oraz praktyczności,

czyli muszą być dogodne w użyciu i stosowaniu na dużą skalę.

Narzędzia buduje się, aby poznać określoną sytuacje, zjawisko lub

problem.

Dla przykładu chciałbym zaprezentować najczęściej stosowane

narzędzi badawcze używane w obserwacji, są to: arkusz obserwacyjny,

dziennik obserwacyjny oraz opisy notatki i środki rejestracji dźwięku

i obrazu.

131

Narzędzia, którymi posłużę się w badaniach to ankieta i umieściłem

je na końcu pracy.

4.5. Plan badań.

Badania zostały przeprowadzone na grupie 40 osób (20

małżeństw) posiadające dziecko z niepełnosprawnością intelektualną

powyżej 18 roku życia. Ankietowani to osoby zamieszkałe na terenie

powiatu poznańskiego. Badania zostały przeprowadzane w miesiącach

wrzesień – październik 2003 roku. Badani to członkowie

Stowarzyszenia na Rzecz Osób Niepełnosprawnych „ISKRA” z siedzibą

w Poznaniu. Badacz wybrał te właśnie grupę, gdyż pracuje

w prowadzonym przez to Stowarzyszenie Ośrodku Terapii Zajęciowej

„ISKRA” i ma kontakt z tymi osobami, na co dzień od sześciu lat. Przez

co kontakt był ułatwiony.

Badania odbywały się w domu badanych po uprzednim

umówieniu się. Preferowane było ankietowanie par małżeńskich

w różnych terminach, lub choćby osobno, celem nie sugerowania się

odpowiedzią współmałżonka, zdarzało się, że badacz ankietował

małżeństwo razem na ich wyraźną prośbę. Przed przystąpieniem do

wypełniania ankiety, badacz wyjaśnił, w jakim celu badania są

prowadzone, zaznajomił krótko z tematyką zagadnienia. Wyjaśnił

sposób udzielania odpowiedzi. W czasie wypełniania ankiet badacz

siedział przy osobie ankietowanej i w przypadku koniecznym udzielał

wskazówek. W pytaniach otwartych ankietowany proszony był

o samodzielne wpisywanie odpowiedzi lub też dokonywał tego badacz

na swoich notatkach a następnie umieszczał w ankiecie.

Badania przeprowadzane były w miłej atmosferze ankietowani

chętnie udzielali odpowiedzi i współdziałali z badaczem.

132

Badana grupa to jak wspomniałem grupa 40 osób, 20 małżeństw,

zróżnicowana pod względem płci, wieku, miejsca zamieszkania (zob.

tabela 6). Małżeństwa te posiadały praktycznie podobny staż małżeński

oraz posiadały w zdecydowanej większości jedno dziecko

niepełnosprawne intelektualnie, wszystkie rodziny poza jedną były

rodzinami pełnymi. Różny okazał się w czasie badań liczba

posiadanych dzieci, wiek rodziców w momencie narodzin

niepełnosprawnego dziecka; płeć, wiek i stopień niepełnosprawności

tego dziecka (zob. tabela 7 i 8).Wiek rodziców Wykształcenie rodziców Miejsce zamieszkania

36-50 51 i więcej zawodowe średnie wyższe wieś duże miasto

K 7 13 4 10 6 6 14

M 7 13 8 8 4 6 14

Razem 14 26 12 18 10 12 28

Tabela 6. Opracowanie własne na podstawie badania ankietowego.

Liczba posiadanych dzieci

Liczba niepełnosprawnych dzieci

Długość trwania małżeństwa

Wiek rodziców w momencie narodzin niepełnosprawnego dziecka٭

Typ rodziny

1 2 3 1 2 7-14 15 i więcej 18-35 36-50 pełna niepełna

K 5 12 3 19 1 1 19 15 ٭5 19 1

M5 12 3

19 1 1 19 ٭15 5 19

1

.Jedno spośród badanych małżeństw posiadało dwójkę niepełnosprawnych dzieci٭Tabela 7. Opracowanie własne na podstawie badania ankietowego.

Dziecko

Rodzic

Płeć dziecka Stopień niepełnosprawności٭ Wiek dziecka (obecny)٭K M Umiarkowany znaczny 18-25 26-35

K M K M 12 9 5 3 7 6 14 7

.jedno spośród badanych małżeństw posiadało dwójkę dzieci niepełnosprawnych٭Tabela 8. Opracowanie własne na podstawie badania ankietowego.

133

ROZDZIAŁ vAnaliza badań własnych

Prawidłowo funkcjonująca rodzina jest ważna dla siebie samej

i dla społeczeństwa, w którym ona funkcjonuje. Na rodzinę czyha

jednak wiele sytuacji problemowych utrudniających jej to

funkcjonowanie, jedną z takich sytuacji są narodziny dziecka

niepełnosprawnego intelektualnie, ważne jest by rodzice szybko

zaakceptowali zaistniałą sytuację i nie traktowali owej

niepełnosprawności jak wielkiej przeszkody, gdyż wtedy to dopiero

rodzina będzie w stanie poprawnie funkcjonować, zaspokajać potrzeby

swych członków, pozwali tym członkom realizować się na polu rodziny

oraz co chyba najważniejsze pozwoli niepełnosprawnemu dziecku na

szybką, kompleksową i prawidłową rehabilitację, co wpłynie

niewymownie na rozwój tego dziecka. Ważne jest by rodzice nie

spostrzegali niepełnosprawności dziecka jako coś, co utrudnia im i tylko

utrudnia życie w rodzinie oraz że wpływa na jej wszystkie płaszczyzny.

Badania, które przeprowadziłem pozwoliły mi zapoznać się z tym

zagadnienie, pozwoliły mi na zbadanie tego jak rodzice spostrzegają

wpływ niepełnosprawności swego dziecka na funkcjonowanie rodziny.

1. Charakterystyka spostrzeżeń rodziców związanych z wpływem niepełnosprawności intelektualnej dziecka na funkcjonowanie rodziny.

Narodziny niepełnosprawnego intelektualnie dziecka rodzice

spostrzegają jako sytuację trudną. Spostrzeżenia te to indywidualna

ocena każdego z rodziców tycząca się tego jak oni sami widzą ten

wpływ narodzin niepełnosprawnego intelektualnie dziecka na ich

rodzinę. Narodziny te wpływają też niekorzystnie na rodzinę pod

każdym względem. Ja w swych badaniach skupiłem się na

134

następujących spostrzeżeniach tyczących się takich płaszczyzn rodziny

jak:

- spostrzeżenia rodziców tyczących wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na ich małżeństwo,

- spostrzeżenia rodziców tyczących wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na czas przeznaczony na wzajemne kontakty

między małżonkami,

- spostrzeżenia rodziców tyczące wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na jakość wzajemnych kontaktów,

- spostrzeżenia rodziców tyczące wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na formę kontaktów małżeńskich,

- spostrzeżenia rodziców tyczące wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na pełnione role rodzicielskie,

- spostrzeżenia rodziców tyczące wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na zakres obowiązków rodzicielskich,

- spostrzeżenia rodziców tyczące wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na stosunek rodzic – dziecko,

- spostrzeżenia rodziców tyczące wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na zakres kompetencji rodzicielskich,

- spostrzeżenia rodziców tyczące wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na kontakty z rodzina pochodzenia,

- spostrzeżenia rodziców tyczące wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na częstość kontaktów z rodzina

pochodzenia,

- spostrzeżenia rodziców tyczące wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na formę kontaktów z rodzina pochodzenia,

- spostrzeżenia rodziców tyczące wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na ich życie zawodowe,

135

- spostrzeżenia rodziców tyczące wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na czas przeznaczony na pracę zawodową,

- spostrzeżenia rodziców tyczące wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na rodzaj wykonywanej pracy,

- spostrzeżenia rodziców tyczące wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na poziom satysfakcji w realizacji własnych

ambicji zawodowych oraz na poziom gratyfikacji finansowej,

- spostrzeżenia rodziców tyczące wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na ich kontakty towarzyskie,

- spostrzeżenia rodziców tyczące wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na czas poświecony kontaktom towarzyskim,

- spostrzeżenia rodziców tyczące wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na formę kontaktów towarzyskich,

- spostrzeżenia rodziców tyczące wpływu niepełnosprawności

intelektualnej ich dziecka na poziom satysfakcji z kontaktów

towarzyskich.

Zapytano ankietowanych o to czy zmieniło się coś w rodzinie po

narodzinach niepełnosprawnego dziecka. Wszystkich ankietowanych

było 40, 20 kobiet i 20 mężczyzn. 22 ankietowanych czyli 55% ogółu

w tym 10 kobiet (tj. 50%) oraz 12 mężczyzn (tj. 60%) odpowiedziało, że

zaistniały zmiany w rodzinie po narodzinach niepełnosprawnego

intelektualnie dziecka; 14 ankietowanych czyli 35% ogółu w tym

8 kobiet (tj. 40%) oraz 6 mężczyzn (tj. 30%) odpowiedziało, że nic się

nie zmieniło; 4 osoby czyli 10% ogółu w tym 2 kobiety i 2 mężczyzn (tj.

10% kobiet i 10% mężczyzn) nie potrafiło udzielić odpowiedzi na to

pytanie. Sytuację tą ilustruje tabela 9.Zapytano rodziców, przez kogo zmiany te zostały zaobserwowane i odpowiedzi były następujące:

1osoba, czyli 2.5% ogółu, była to kobieta (5% ogółu ankietowanych kobiet) odpowiedziała że tylko przez nią

samą; 3 osoby (7,5% ankietowanych) i byli to mężczyźni (tj. 15% mężczyzn) udzielili odpowiedzi, że zmiany

te zostały zaobserwowane przez współmałżonkę; natomiast zdecydowana większość bo 28 osób (70%) w tym

136

16 kobiet (80%) i mężczyzn 12 (60%) stwierdziło, że zmiany te zaobserwowali oboje ze współmałżonkiem;

20% ankietowanych nie udzieliło odpowiedzi w ogóle było ich 8 – 3 kobiety (15%) i 5 mężczyzn (25%) –

ilustruje to tabela 10. Wynika z tego, że zmiany w funkcjonowaniu rodziny po narodzinach niepełnosprawnego

dziecka zaobserwowali rodzie oboje.

Czy zmieniło się coś w Pana/i rodzinie po

narodzinach niepełnosprawnego

dziecka.

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ %

Σ % Σ %

Tak 10 50 12 60

22 55

Nie 8 40 6 30 14 35

Trudno powiedzieć. 2 10

2

10 4 10

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 9. Opracowanie własne na podstawie badania ankietowego.

Wykres 1. Spostrzeżenia rodziców dotyczące wpływu niepełnosprawności ich

dziecka na ich rodzinę.

Postawiono również ankietowanym pytanie, „Co takiego według

Pani/a zmieniło się w rodzinie?”. Na 40 badanych odpowiedzi udzieliło

32 (80%) badanych w tym 16 kobiet (tj. 80%) i 16 mężczyzn (tj. 80%).

Przytoczę teraz najciekawsze z nich:

„w czasie, gdy dowiedzieliśmy się o upośledzeniu syna, opieka

nad dzieckiem spadła wyłącznie na mnie, mąż całkowicie się odsunął,

137

interesował się zdrowym, ale również w małym stopniu, po kilku latach

doszło do rozpadu związku.”

„zmieniliśmy styl życia, podejście do marzeń.”

„uporczywa myśl, że syn nie ma perspektywy tzw. normalnego

życia i spełnienia naszych „normalnych” oczekiwań.”

„należało i nadal należy poświęcać więcej uwagi dziecku

niepełnosprawnemu, a związane jest to z kształceniem, rehabilitacją

i innymi niezbędnymi zajęciami, których celem jest rozwój

niepełnosprawnej córki.”

„córka oddaliła mnie od rodziny, nie godziłem się z faktem

posiadania takiego dziecka, byliśmy blisko rozejścia się.”

„żona twierdzi, że popadłem w alkoholizm.”

Wiele wypowiedzi odnosiło się zwiększeniu czasu poświęconego na

opiekę, zwiększonemu zaangażowaniu w opiekę, rezygnacji z pracy,

podporządkowanie całej rodziny niepełnosprawnemu dziecku, pojawił

się w rozmowach temat osób niepełnosprawnych (zob. tabela 10)

1.1. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na ich małżeństwo.

Małżeństwo jest ściśle powiązane z rodziną, jeśli na rodzinę „coś”

wpływa źle, to najczęściej wpływa źle i na małżeństwo. Tak jest

właśnie z narodzinami niepełnosprawnego intelektualnie dziecka,

sytuacja ta wpływa negatywnie na małżeństwo. Badaniu poddane

Czy zmiany te zostały zaobserwowane.

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ %

Σ % Σ %

Tylko przez Panią/a 1 5 0 0

1 2,5

Tylko przez męża/żone 0 0 3 15 3 7,5

138

Przez Panią/a i współmałżonka 16

80

12

60 28 70

Przez nikogo z Państwa 0 0 0 0 0 0

Brak odpowiedzi 3 15 5 25 8 20

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 10. Opracowanie własne na podstawie badania ankietowego.

zostały spostrzeżenia wpływu niepełnosprawności dziecka na:

- czas poświęcony na wzajemne kontakty z małżonkiem,

- jakość wzajemnych kontaktów małżonków,

- formę kontaktów z małżonkiem.

Zadano rodzicom pytanie „Czy narodziny niepełnosprawnego

dziecka zmieniło Pani/a małżeństwo?” odpowiedzi wyglądają

następująco. Na 40 ankietowanych, 13 czyli 32,5% odpowiedziało

„Tak”, w tym 6 kobiet (30%) oraz 7 mężczyzn (35%); 26 czyli (65%)

powiedziało „Nie” w tym 13 kobiet (65%) i 13 mężczyzn (65%); „Trudno

powiedzieć” odpowiedziała 1 osoba (2.5%) i była to kobieta co stanowi

1% ogółu kobiet (zob. tabela 11).

1.1.1. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na czas przeznaczony na wzajemne kontakty między małżonkami.

Dalej zadano pytanie o czas, jaki małżonkowie spędzają razem po narodzinach niepełnosprawnego

intelektualnie dziecka. Zdecydowana większość również w podziale na płeć odpowiedziało, że spędzają tyle

Czy narodziny niepełnosprawnego dziecka zmieniły Pani/a małżeństwo.

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna

Σ % Σ % Σ %

Tak 6 30 7 35

13 32,5

Nie 13 65 13 65 26 65

Trudno powiedzieć. 1 5

0

0 1 2,5

139

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 11. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

Wykres 2. Spostrzeganie przez rodziców wpływu niepełnosprawności

dziecka na ich małżeństwo.

samo czasu co przed narodzinami niepełnosprawnego dziecka jest to

24 ankietowanych co stanowi 60%, w tym11 kobiet (55%) i 13 (65%)

mężczyzn; 9 badanych co stanowi 22.5% ogółu odpowiedziało, że

mniej czasu spędzają razem w tym były 4 kobiety (20%) i 5 mężczyzn

(25%); więcej czasy spędzamy razem powiedziały 2 osoby czyli 5%

ogółu ankietowanych co w przełożeniu na płeć stanowi 1 kobietę (5%)

i 1 mężczyznę (5%); „trudno powiedzieć” stwierdziło 5 ankietowanych

(12,5%) w tym 4 (tj. 20%) kobiet oraz 1 mężczyzna (tj. 5%). (zob. tabela

12).

Czy po narodzinach niepełnosprawnego

dziecka spędza Pan/i ze współmałżonkiem:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna

Σ % Σ % Σ %

Mniej czasu 4 20 5 25

9 22,5

Więcej czasu 1 5 1 5 2 5

Tyle samo czasu 11 55 13 65 24 60

140

Trudno powiedzieć. 4 20

1

5 5 12,5

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 12. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

Badano również, na co ten wspólnie spędzony czas rodzice

poświęcają (zob. tabela 13):

- „sobie” – odpowiedziało tak 3 na 40 badanych (7,5%), a była to 1

kobieta (5%) oraz 2 mężczyzn (10%),

- „wspólnej opiece nad dzieckiem” – odpowiedziało 35 ankietowanych,

co stanowi 87,5% ogółu, w tym 17 kobiet, czyli 85% kobiet oraz 18

mężczyzn, czyli 90% ankietowanych mężczyzn,

- obie odpowiedzi zostały zaznaczone przez 1 ankietowaną osobę co

stanowi 2,5% ogółu a była to kobieta i było to 5% ogółu kobiet

- z podanych odpowiedzi 1 osoba nie zaznaczyła żadnej, co daje nam

również 2,5% ogóły odpowiadających, była to również kobieta

i również daje to nam 5% wszystkich kobiet (zob. tabela 13).

1.1.2. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na jakość wzajemnych kontaktów.

Badałem również opinie rodziców na temat tego czy po

narodzinach niepełnosprawnego dziecka zbliżyli się oni do siebie czy

wręcz odwrotnie. Możliwe odpowiedzi były trzy:a) tak,

Czy czas ten poświęcacie państwo:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna

Σ % Σ % Σ %

Sobie 1 5 2 10

3 7,5

Wspólnej opiece nad dzieckiem

17 85 18 90 35 87,5

Sobie i wspólnej opiece nad dzieckiem

1 5 0 0 1 2,5

141

Żadna z odpowiedzi 1 5

0

0 1 2,5

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 13. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

b) nie,

c) trudno powiedzieć,

odpowiedz

a) „tak” zaznaczyło 21 ankietowanych, co daje nam 52,5% wszystkich

ankietowanych, w podziale na płeć to „tak” powiedziało 9 kobiet (tj.

45% ich ogółu) oraz co ciekawe więcej mężczyzn niż kobiet, bo aż

12 (tj. 60% ich ogółu) również powiedziało „tak”,

b) „nie” odpowiedziało 7 osób, czyli 17,5% wszystkich ankietowanych,

w tym 4 kobiety (20%) i 3 mężczyzn (25%),

c) „trudno powiedzieć” zakreśliło 12 osób, co stanowi duży odsetek, bo

30% wszystkich ankietowanych, w przełożeniu na płeć było to 7

kobiet daje nam to 35% wszystkich kobiet i 5 mężczyzn, czyli 25%,

ilustruje to tabela 14.

Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka zbliżyli się Państwo siebie?

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna

Σ % Σ % Σ %

Tak 9 45 12 60

21 52,5

Nie 4 20 3 15 7 17,5

Trudno powiedzieć. 7 35

5

25 12 30

142

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 14. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

Badacz zainteresowany był rozmowami, które prowadzą

małżonkowie, czy rozmawiają ze sobą dużo, czy mało oraz na jakie

tematy. Z 40 badanych 18 odpowiedziało, że rozmawiają ze sobą dużo,

co dało nam 45% wszystkich badanych a składa się na to po 9 kobiet

i 9 mężczyzn, co daje nam 45% wszystkich kobiet i wszystkich

mężczyzn. 7 badanych odpowiedziało, że rozmawiają ze sobą mało, co

daje nam 17,5% wszystkich ankietowanych, jest to 4kobiety (20%) oraz

3 mężczyzn (15%). Pytanie to sprawiło trudność 15 ankietowanym

(37,5%) składa się na to 7 kobiet, co daje 35% i 8 mężczyzn, co daje

40%. Zebrano to w tabeli 15.

Wymienione zostały przykładowe tematy rozmów, które mogą być

poruszane przez rodziców, ich zadaniem było wybranie trzech i nadanie

im kolejności od 1 do 3 (1,2,3 są to stopnie ważności tych tematów).

Przedstawię teraz te podane w ankiecie tematy z wielkościami

określającymi ilość wskazań przez ogół badanych oraz w podziale na

płeć.a) was samych – wskazane było 20 razy przez wszystkich ankietowanych, co stanowi 17% ankietowanych,

w podziale na płeć odpowiedziało w ten sposób 9 kobiet i 11 mężczyzn, co daje nam 15% badanych

kobiet i 18% badanych mężczyzn,

Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka rozmawiacie

Państwo ze sobą:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna

Σ % Σ % Σ %

Dużo 9 45 9 45

18 45

Mało 4 20 3 15 7 17,5

Trudno powiedzieć. 7 35

8

40 15 37,5

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

143

Tabela 15. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

b) niepełnosprawnego dziecka – odpowiedź tą wskazywano

najczęściej, 33 badanych, co tworzy 26,5% ogółu, kobiet było w tym

18 (tj. 30%) mężczyzn 15 (tj. 25%),

c) pozostałych dzieci – jest to odpowiedź wskazana tak jak odpowiedź

pierwsza 20 razy przez ogół badanych dając 17% ogółu badanych,

z tym, że kobiet było tu 11 co daje nam 18% a mężczyzn 9 co daje

15%,

d) rodziny (najbliższych) – częstość wskazań jest na poziomie

podobnym z odpowiedzią A i C, padła ona 21 razy przez ogół

badanych, co stanowi17,5%, składa się na to 11 głosów kobiet (tj.

18%) i 10 mężczyzn (tj. 16%),

e) pracy – taki sam poziom jak odpowiedź A i C, 20 ankietowanych

dając 17% ogółu badanych, kobiet odpowiedziało w ten sposób 9-

15%, a mężczyzn 11- 18%,

f) znajomych – odpowiedź ta miała niski poziom wskazań – 3 osoby

z wszystkich badanych, co daje 2,5% ogółu ankietowanych,

wskazała tak 1 kobieta – 2% oraz 2 mężczyzn – 4%,

g) hobby – odpowiedź ta nie została wskazana przez żadnego

z ankietowanych,

h) inne, jakie? – wskazana przez 3 badanych dając 2,5%, była to1

kobieta – 2% ogółu kobiet oraz 2 mężczyzn – 4%, osoby te jako

inny temat rozmów odpowiedziały: ogród (1 mężczyzna),

problematyka życia niepełnosprawnych dzieci (2 osoby kobieta

i mężczyzna – małżeństwo), (zob. tabela 16).Dla zbadania istniejącej więzi badacz zadał ankietowanym pytanie „Czy po narodzinach niepełnosprawnego

dziecka ma Pan/i wspólne zainteresowania ze współmałżonkiem?” na 40 ankietowanych, 14 czyli 35%

odpowiedziało, że „Tak” składa się na to ta sama ilość kobiet i  mężczyzn - 7 dając 35% w przypadku obu płci;

„Nie” odpowiedziało więcej ankietowanych – 17 osób dając 42,5%, składa się na to 9 kobiet, czyli 45% ogółu

144

kobiet oraz 8 mężczyzn tj. 40%; natomiast „Trudno powiedzieć” wskazało 9 osób ogółu ankietowanych dając

22,5%, a były to 4 kobiety dając 20% i 5 mężczyzn dając 25% (zob. tabela 17)

Czy rozmowy te dotyczą:

Częstość wyboru

Płeć

Razem kobieta Mężczyzna

1 2 3Częstość częstość

Σ %1 2 3 Σ % 1 2 3 Σ %

Was samych 10 4 6 4 1 4 9 15 6 3 2 11 18 20 17

Niepełnosprawnego dziecka

16 14 3 9 9 0 18 30 7 5 3 15 25 33 26,5

Pozostałych dzieci 2 9 9 0 5 6 11 18 2 4 3 9 15 20 17Rodziny (najbliższych)

8 7 6 6 2 3 11 18 2 5 3 10 16 21 17,5

Pracy 3 6 11 1 3 5 9 15 2 3 6 11 18 20 17Znajomych 1 0 2 0 0 1 1 2 1 0 1 2 4 3 2,5Hobby 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0Inne 0 0 3 0 0 1 1 2 0 0 2 2 4 3 2,5Razem 40 40 40 20 20 20 60 100

%20 20 20 60 100

%120 100

%Tabela 16. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych. (1-wybierany najczęściej, 2-rzadziej, 3-

najrzadziej).

Czy po narodzinach niepełnosprawnego

dziecka ma Pan/i wspólne zainteresowania ze współmałżonkiem:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna

Σ % Σ % Σ %

Tak 7 35 7 35

14 35

Nie 9 45 8 40 17 42,5

Trudno powiedzieć. 4 20

5

25 9 22,5

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 17. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

Zbadano również rodzaj tych zainteresowań. Zapytano czy są to:

a) „zainteresowania sprzed narodzin niepełnosprawnego dziecka,

b) „nowe zainteresowania”,

c) „zainteresowania związane z rehabilitacją niepełnosprawnego

dziecka”,

d) „inne, jakie?”,

145

Odpowiedź „A” została wskazana przez 10 osób z pośród wszystkich ankietowanych, co daje 25% wszystkich

badanych, w tym są 4 kobiety, co jest 20% ogółu kobiet oraz 6 mężczyzn, co daje 30% wszystkich mężczyzn.

Odpowiedź „B” wskazała tylko jedna osoba, czyli 2,5% wszystkich badanych i była to kobieta, co stanowi 5%

wszystkich kobiet. „C” wskazało 40% ogóły badanych, czyli 16 osób, mieści się w tym 8 kobiet i 8 mężczyzn,

co w obu przypadkach stanowi 40%. Odpowiedź „D” wskazano 3 razy, co stanowi 7,5% ogółu badanych

i były to 2 kobiety tj. 10% oraz 1 mężczyzna tj. 5%, jako inne zainteresowania wskazano działkę i ogród. 25%

ogółu badanych (10 osób), czyli znaczny procent nie udzieliło odpowiedzi, w przełożeniu na płeć było to 5

kobiet i 5 mężczyzn, co w obu przypadkach stanowi 25% ogółu.

Czy zainteresowania te to:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ %

Σ % Σ %

Zainteresowania sprzed narodzin dziecka 4

20 6 30

10 25

Nowe zainteresowania 1 5

0 0 1 2,5

Zainteresowania związane z rehabilitacją niepełnosprawnego dziecka

8 40

8

40 16 40

Inne 2 10 1 5 3 7,5

Brak odpowiedzi

5

25 5 25 10 25

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 18. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

1.1.3. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na formę kontaktów małżeńskich.

Zapytano również ankietowanych o jego ocenę zaangażowania

w związek współmałżonka. 57,5% czyli 23 ankietowanych, a w tym 14

kobiet tj. aż 70% ogółu badanych kobiet oraz 9 mężczyzn, co daje nam

45% mężczyzn stwierdziło, że zaangażowanie współmałżonka

w związek jest takie samo jak przed narodzinami niepełnosprawnego

dziecka. Natomiast 8 ankietowanych, co daje 20% wszystkich

badanych a w tym 2 kobiety tj. 10% i znacznie więcej mężczyzn tj. 30%

stwierdziło, że zaangażowanie to zmieniło się po narodzinach dziecka

146

niepełnosprawnego. 7 osób tj. 17.5%, gdzie kobiet jest 3 (15%),

a mężczyzn 4 (20%) stwierdziło „Trudno powiedzieć”. Pytanie bez

odpowiedzi pozostawiły 2 osoby tj. 5% ogółu badanych, a jest to 1

kobieta i 1 mężczyzna, co stanowi 5% ogóły kobiet i mężczyzn.

Czy sądzi Pan/i, iż współmałżonek jest

zaangażowany w Wasz związek?

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna

Σ % Σ % Σ %

Tak jak przed narodzinami niepełnosprawnego dziecka

14 70 9 45

23 57,5

Zmienił się po narodzinach niepełnosprawnego dziecka 2 10

6 30 8 20

Trudno powiedzieć. 3 15

4

20 7 17,5

Brak odpowiedzi 1 5 1 5 2 5

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 19. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

Zapytano ankietowanych, czy zaangażowanie to zwiększyło się

czy zmniejszyło i jak sadzą, co było tego powodem. Odpowiedziało na

to pytanie 45% badanych, czyli 18 osób, jest tu 8 kobiet tj. 40% oraz 10

mężczyzn tj. 50% ogółu mężczyzn, z czego 8 osób odpowiedziało, że

zaangażowanie to zmniejszyło się daje to 20% ogółu ankietowanych

składa się na to 4 kobiety i 4 mężczyzn, co w obu przypadkach daje

nam 20% ogółu w obu przypadkach, 10 ankietowanych odpowiedziało,

że zaangażowanie to zwiększyło się daje nam to 25% ogółu badanych,

z czego mamy tu 4 kobiety tj. 20% i 6 mężczyzn tj. 30%. Przytoczę

teraz kilka ciekawszych uzasadnień:

147

„w naszym związku zainteresowanie jest różne – mniejsze,

większe, wszystko zależy od samopoczucia i wolnego czasu, jesteśmy

w większości pochłonięci pracą”

Jeden z ankietowanych, który określił zaangażowanie żony jako

mniejsze uzasadnił to w sposób następujący „buduje nowy dom, ma

być on solidny!”

Większość uzasadnień związanych było z poświęceniem się

pielęgnacji dziecka, poświęcenie się rehabilitacji, terapii, nauce dziecka,

troska o byt dziecka.

Zapytano ankietowanych czy ich związek jest dla nich nadal

atrakcyjny. „Tak” powiedziało 29 badanych, co daje wysoki procent, bo

aż 72,5% ogółu, odpowiedziało tak 14 kobiet dając 70% odpowiedzi

oraz 15 mężczyzn, co daje 75%. „Nie” odpowiedziała zdecydowana

mniejszość – 4 osoby dając 10% ogółu badanych, nie powiedziały 3

kobiety tj. 15% oraz 1 mężczyzna 5%. „Trudno powiedzieć” stwierdziło

7 ankietowanych dając 17,5% a były to 3 kobiety tj. 15% ogółu pytanych

kobiet i 4 mężczyźni dając 20% ogółu mężczyzn.

Czy Pana/i związek jest nadal dla Pana/i

atrakcyjny?

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna

Σ % Σ % Σ %

Tak 14 70 15 75

29 72,5

Nie 3 15 1 5 4 10

Trudno powiedzieć. 3 15

4

20 7 17,5

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 20. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

Podążając za wcześniejszym pytaniem, zapytano, dlaczego

ankietowani uważają związek za atrakcyjny i dlaczego za nieatrakcyjny.

148

Ci ankietowani, którzy uznali związek za atrakcyjny wybierali

odpowiedzi spośród następujących (niektórzy mężczyźni zaznaczyli

kilka odpowiedzi):

- „nadal trwa” – odpowiedziało tak 6 ankietowanych, co daje 14% ogółu

odpowiedzi, 3 z pośród 20 kobiet odpowiedziały w ten sposób i jest to

15% kobiet, a 13% odpowiedzi mężczyzn, czyli również 3 z pośród 23

wskazań padły na tę odpowiedz,

- „możemy na sobie polegać” – w tej grupie odpowiedzi jest to

odpowiedz najczęściej wskazywana, dokonano tego 22 razy przez ogół

ankietowanych, co daje 51% odpowiedzi, kobiet zawiera się tutaj, 10 co

daje 50% odpowiedzi a mężczyzn było, 12 co daje 52% odpowiedzi,

- „kochamy się” – tę odpowiedz wskazano 13 razy, co daje 30%

łącznych odpowiedzi, jest tu 6 kobiet tj. 30% i 7 mężczyzn tj. 30%

odpowiedzi.

- „jesteśmy dla siebie atrakcyjni seksualnie” wskazano 2 razy, co daje

w tym przypadku 5% ogółu odpowiedzi, była to 1 kobieta i 1

mężczyzna, co w obu przypadkach daje 5% ogółu odpowiedzi dla obu

płci, (zob. tabela 21).

Ci ankietowani, którzy odpowiedzieli, że związek jest dla nich

nieatrakcyjny wybierali spośród następujących odpowiedzi (odpowiedzi

udzieliło 10 kobiet i 5 mężczyzn):

- „rozpadł się” – pały tu 2 wskazania dając 13% odpowiedzi, wskazały

tę odpowiedz 2 kobiety dając20% odpowiedzi tej płci,

- „żyjemy razem, ale osobno” – tę odpowiedz wskazano najwięcej razy,

bo 8 co daje 54% ogółu odpowiedzi, odpowiedz te wskazały kobiety i 4

mężczyźni do daje 40% odpowiedzi kobiet i 80% odpowiedzi mężczyzn,

- „uczucie już wygasło” – wskazań było tutaj 5 dając 33% odpowiedzi, 4

kobiety, tj. 40% oraz 1 mężczyzna 20% odpowiedzi,

149

- „nie jesteśmy dla siebie atrakcyjni seksualnie” – na tę odpowiedz

wskazań nie było, (zob. tabela 22).

Jeśli związek uważa Pan/i za atrakcyjny, to dlatego,

że:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna

Σ % Σ % Σ %

Nadal trwa 3 15 3 13 6 14

Możemy na sobie polegać 10 50 12 52

22 51

Kochamy się 6 30

7 30 13 30

Jesteśmy dla siebie atrakcyjni seksualnie 1

5

1

5 2 5

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 21. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych. Badano również, gdzie spotykają się małżonkowie po narodzinach niepełnosprawnego dziecka, czy w domu,

czy poza domem, a jeśli poza domem to, w jakim celu, czy jest to czasz tylko dla nich, czy może związany jest

z niepełnosprawnym dzieckiem. W domu spotyka się 100% ankietowanych, nikt nie podał, że spotykają się

małżonkowie

Jeśli uważa Pan/i związek za nieatrakcyjny to,

dlatego, że:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ %

Σ % Σ %

Rozpadł się 2 20 0 0

2 13

„żyjemy razem, ale osobno” 4 40

4 80 8 54

Uczucie już wygasło 4 40

1

20 5 33

Nie jesteśmy dla sienie atrakcyjni seksualnie 0 0 0 0 0 0

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 22. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

poza domem. Natomiast na następne pytanie odpowiedziano, że 7,5%

ankietowanych, czyli 3 osoby spotykają się z małżonkiem poza domem

150

celem realizacji zainteresowań niezwiązanych z dzieckiem, na te 3

osoby składa się 1 kobieta, co daje 5% ogóły badanych kobiet oraz 2

mężczyzn, co stanowi 10% ogółu badanych mężczyzn. Natomiast 11

ankietowanych odpowiedziało, że spotyka się ze współmałżonkiem

działając w Kołach i Stowarzyszeniach, liczba ta stanowi 27,5%

odpowiedzi ankietowanych, składa się na to 5 kobiet tj. 25% oraz 6

mężczyzn tj. 30% ogółu tej płci. Odpowiedzi nie udzieliło tutaj 65%

respondentów, co stanowi 26 osób, w tym 70% kobiet, czyli 14 osób

oraz 60% mężczyzn, czyli 12 osób (zob. tabela 23).

1.2. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na postrzeganie przez rodziców ról rodzicielskich.

Przytoczone poniżej wyniki badań przedstawią dane jak rodzice

dzieci niepełnosprawnych intelektualnie spostrzegają w tej sytuacji

pełnione przez siebie role rodzicielskie.

Jeśli spotykacie się Państwo poza

domem to:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ %

Σ % Σ %

W celu realizowania własnych zainteresowań, niezwiązanych z dzieckiem

1 5 2 10

3 7,5

Działając w Kołach i Stowarzyszeniach 5 25

6 30 11 27,5

Brak odpowiedzi 14 70 12 60 26 65

Razem: 20

100% 20 100% 40 100%

Tabela 23. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.Na pytanie „Czy narodziny niepełnosprawnego dziecka wpłynęły na wypełniane przez Pana/ą role

rodzicielskie?” 67,5% ankietowanych odpowiedziało, że „Tak” jest to 27 osób, z czego 75% to kobiety

w liczbie 15 i 60% mężczyzn w liczbie 12. Odpowiedzi „Nie” udzieliło 20% ankietowanych w licznie 8 osób,

co stanowi 20% ogółu odpowiadających kobiet i mężczyzn, gdyż 4 kobiety i 4 mężczyźni odpowiedzieli w ten

151

sposób. „Trudno powiedzieć” stwierdziło 12,5% ankietowanych, było to 5 osób, składa się na to 1 kobieta

dając 5% odpowiedzi kobiet i 4 mężczyzn, co daje 21% ich odpowiedzi.

Czy narodziny niepełnosprawnego dziecka wpłynęły na

wypełniane przez Pani/ą role rodzicielskie?

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna

Σ % Σ % Σ %

Tak 15 75 12 60

27 67,5

Nie 4 20 4 20 8 20

Trudno powiedzieć. 1 5

4

20 5 12,5

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 24. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

Wykres 3. Spostrzeganie przez rodziców wpływu niepełnosprawności ich

dziecka na wypełniane role rodzicielskie.

1.2.1. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na zakres obowiązków rodzicielskich.

Zapytano rodziców, czy zakres obowiązków rodzicielskich zwiększył się, czy zmniejszył. Odpowiedz

„zmniejszył się” została wskazana przez 2,5% ankietowanych, czyli przez 1 osobę i był to mężczyzna, stanowi

on 5% odpowiedzi mężczyzn. 85% ankietowanych, czyli 34 osoby odpowiedziały, że zakres obowiązków

„zwiększył się” po narodzinach niepełnosprawnego dziecka, wskazało ta odpowiedź aż, 95% czyli 19 kobiet,

mężczyzn wskazało tę odpowiedz, 75% czyli 15 osób. „Trudno powiedzieć” stwierdziło 12,5% ogóły

badanych, co daje nam 5 osób, z czego tylko 1 kobieta tj. 5% odpowiedzi kobiet a aż 20% odpowiedzi

mężczyzn, wskazało te odpowiedz 4 panów.

Czy po narodzinach niepełnosprawnego

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna

152

dziecka zakres obowiązków

rodzicielskich dla Pana/i:

Σ % Σ % Σ %

Zmniejszył się 0 0 1 5

1 2,5

Zwiększył się 19 95 15 75 34 85

Trudno powiedzieć. 1 5

4

20 5 12,5

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 25. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

Zapytano też rodziców czy ich zdaniem zmianie uległy obowiązki

dla: matki tę odpowiedz wskazało 22,5% ankietowanych w liczbie 9

osób i były to, jak się można było spodziewać tylko kobiety, co daje

nam 45% odpowiedzi kobiet; że zmiany tyczą ojca odpowiedziało

17,5% ankietowanych i byli to tylko mężczyźni, co daje nam liczę 7

odpowiedzi ogółu i odpowiedzi męskich, co daje nam 355 odpowiedzi

mężczyzn; że zmiany tyczą się i matki i ojca odpowiedziało najwięcej

respondentów 60% - 24 ankietowanych, jest to 11 kobiet, czyli 55% ich

odpowiedzi oraz aż 13 mężczyzn, czyli 655 ich odpowiedzi (zob. tabela

26).Zapytano badanych rodziców „Czy obowiązki rodzicielskie zmieniły się: tylko wobec

niepełnosprawnego dziecka, tylko wobec pełnosprawnego dziecka, wobec wszystkich dzieci, czy trudno

powiedzieć?” Wyniki przedstawiam w tabeli 27.

Jak Pan/i sądzi zmianie uległy obowiązki dla:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ %

Σ % Σ %

Matki 9 45 0 0

9 22,5

Ojca 0 0 7 35 7 17,5

Matki i ojca 11 55

13

65 24

60

Razem: 20

100% 20

100% 40 100%

Tabela 26. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

Płeć Ogół badanych

153

Czy obowiązki rodzicielskie zmieniły się

Kobieta Mężczyzna Σ %

Σ % Σ %

Tylko wobec niepełnosprawnego dziecka

9 45 9 45

18 45

Tylko wobec pełnosprawnego dziecka 0 0

0 0 0 0

Wobec wszystkich dzieci 10 50 5 25 15 37,5

Trudno powiedzieć. 5 5

6

30 7 17,5

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 27. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

Zapytano również, „Co takiego zmieniło się w Pani/a

obowiązkach rodzicielskich?” Odpowiedzi udzieliło 70% ankietowanych

(28 osób), z czego 80% kobiet (16 pań) i 60% mężczyzn (12 panów).

Przytoczę najpierw te najciekawsze, a następnie te najczęściej

wskazywane:

„przede wszystkim szczególnej trosce i opiece o to dziecko, gdy

dowiedziałam się o jego chorobie. Poświęciłam mu więcej czasu,

chodziliśmy dużo do lekarzy. Prowadzenie go i odbieranie ze szkoły aż

do momentu zakończenia jego edukacji. Dużo czasu, aby go czegoś

nauczyć”

„doszły obowiązki związane z opieką nad niepełnosprawnym

dzieckiem, konieczność stałego pogłębiania wiedzy na tematy

psychologiczne, terapeutyczne, pedagogiczne”

„jest tych obowiązków o wiele więcej i stale jest ich więcej i nigdy

nie będzie mniej”

„obowiązek stałej kontroli dziecka w czynnościach dnia

codziennego wykonywanych przez nie tj. higiena, nauk, praca itp.”

„stworzenie kosza bezpieczeństwa dla niepełnosprawnego

dziecka oraz stworzenie warunków optymalnego rozwoju”

154

„zacząłem działać w stowarzyszeniach organizując pomoc

osobom niepełnosprawnym intelektualnie w postaci opieki, porad,

obozów rehabilitacyjnych”

Najczęściej wskazywano: rezygnację z własnych potrzeb, zwiększenie

czasu na rehabilitację i pielęgnację, „odstawienie” no drugi plan dzieci

pełnosprawnych, poświęcanie więcej czasu na naukę dziecka,

1.2.2. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na stosunek rodzic - dziecko.

W celu zbadania spostrzeżeń rodziców dotyczących ich emocji względem niepełnosprawnego

intelektualnie dziecka, zadano następujące pytanie „Czy niepełnosprawność dziecka spowodowała:”

odpowiedzi wybierano spośród sześciu zaproponowanych i tak: 41% odpowiedzi (30 osób) to odpowiedz, że

niepełnosprawność dziecka spowodowała „zwiększenie bliskości emocjonalnej względem dziecka”,

odpowiedzi kobiet to 44% ze wskazaniem na tą możliwość, wskazało tak 17 kobiet i 13 mężczyzn, co w ich

przypadku stanowi 36% wszystkich odpowiedzi. 1% odpowiedzi to 1 osoba z odpowiedzią „zmniejszenie

bliskości emocjonalnej względem dziecka, był to mężczyzna i stanowi on 2% „męskich” odpowiedzi. 28%

ogółu odpowiedzi to odpowiedz „wzmożona chęć opieki nad dzieckiem” stwierdziło tak 21 osób, z czego 11

kobiet (28% odpowiedzi kobiet) oraz 10 mężczyzn (29% odpowiedzi mężczyzn). 1% odpowiedzi –są to

odpowiedzi wskazane przez 1 mężczyznę, to „zmniejszona chęć opieki nad dzieckiem” stanowi to2%

wszystkich odpowiedzi mężczyzn. „Wzmożona kontrola nad dzieckiem” ta odpowiedz padła w 28%

wszystkich odpowiedzi, wskazało ją 21 osób, z czego 11 kobiet tj. 28% ich odpowiedzi oraz 10 mężczyzn, co

daje 29% ich odpowiedzi. Ostatnia z możliwych odpowiedzi to „ osłabiona kontrola nad dzieckiem” wskazana

przez 1% ankietowanych i również był to mężczyzna – jego odpowiedz stanowi 2% odpowiedzi wszystkich

mężczyzn.

Czy niepełnosprawność dziecka spowodowała:

PłećOgół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ % Σ % Σ %

Zwiększenie bliskości emocjonalnej względem dziecka

17 44 13 36

30 41

Zmniejszenie bliskości emocjonalnej względem dziecka

0 0 1 2 1 10

Wzmożoną chęć opieki nad dzieckiem

11 28 10 29 21 28

Zmniejszoną chęć opieki nad dzieckiem 0

0

1

2 1 1

Wzmożoną kontrole nad dzieckiem 11 28 10 29 21 28Osłabioną kontrole nad

155

dzieckiem 0 0 1 2 1 1 Razem: 39 100% 36 100% 75 100%

Tabela 28. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

1.2.3. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na zakres kompetencji rodzicielskich.

Na pytanie o to czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka

zakres kompetencji rodzicielskich zwiększył się, zmniejszył czy może

był wystarczający, ankietowani odpowiadali następująco:

- zmniejszył się – odpowiedziało 2,5% badanych, był to 1 mężczyzna,

co daje 5% odpowiedzi mężczyzn,

- zwiększył się – odpowiedziało 65% badanych, jest to 26 osób, z czego

15 kobiet, co stanowi 75% ich odpowiedzi oraz 11 mężczyzn, co

stanowi 55% ich odpowiedzi,

- był wystarczający, jak przed narodzinami niepełnosprawnego dziecka,

odpowiedziało tylko 7,5% ankietowanych, były to 3 osoby, z czego 1

kobieta, co stanowi 5% odpowiedzi kobiet oraz 2 mężczyzn, co stanowi

10% odpowiedzi,- aż 10% wszystkich badanych nie potrafiło odpowiedzieć na to pytanie, było ich 10, z czego 4 kobiety, co

stanowi 20% odpowiedzi kobiet oraz zdecydowana większość mężczyzn, co stanowi30% ich odpowiedzi.

Czy po narodzinach dziecka niepełnosprawnego zakres

Pana/i kompetencji rodzicielskich:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ %

Σ % Σ %

Zmniejszył się 0 0 1 5

1 2,5

Zwiększył się 15 75 11 55 26 65

Był wystarczający, jak przed narodzinami niepełnosprawnego dziecka 1 5 2 10 3 7,5

Nie mam zdania 4 20

6

30 10 25

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 29. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

156

Zapytano również rodziców czy ich zdaniem uważają się obecnie za rodzica kompetentnego do opieki

nad niepełnosprawnym dzieckiem. 80% ankietowanych, 32 osoby odpowiedziały „Tak”, mieści się ty 18

kobiet, co stanowi duży procent odpowiedzi kobiet, gdyż wynosi on 90%, mężczyzn odpowiedziało w ten sam

sposób, 14 co stanowi równie wysoki procent odpowiedzi, gdyż wynosi on 70%. „Nie” odpowiedziała 1 osoba

i jest to 2,5% wszystkich odpowiedzi, określił się w ten sposób 1 mężczyzna stanowiąc 5% wszystkich

odpowiedzi mężczyzn. Pomimo iż badani rodzice nie są rodzicami małych dzieci, a młodzieży i dorosłych 7

osób miało problem z określeniem się jako kompetentnego rodzica do opieki nad swym niepełnosprawnym

dzieckiem, jest to 17,5% wszystkich odpowiedzi, odpowiedziały tak 2 kobiety i 5 mężczyzn, co stanowi 10%

odpowiedzi kobiet i 25% odpowiedzi mężczyzn.

Czy obecnie uważa się Pan/i za rodzica

kompetentnego do opieki nad niepełnosprawnym

dzieckiem?

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ %

Σ % Σ %

Tak 18 90 14 70

32 80

Nie 0 0 1 5 1 2,5

Nie mam zdania 2 10

5

25 7 17,5

Razem: 20 100% 20 100% 40

100%

Tabela 30. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

1.3. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na kontakty z rodziną pochodzenia.

Na pytanie o to czy niepełnosprawność intelektualna dziecka zmieniła kontakty rodziców z rodziną

pochodzenia odpowiedziano: „Tak” przez 9 ankietowanych, co stanowi 22,5% wszystkich odpowiedzi,

w rozłożeniu na płeć to 5 kobiet powiedziało „Tak”, co stanowi 25% odpowiedzi kobiet oraz „Tak”

powiedziało 4 mężczyzn, co stanowi 20% odpowiedzi mężczyzn; „Nie” powiedziało 28 ankietowanych, co

stanowi 70% wszystkich odpowiedzi, jest to wysoki procent, w skład tych 28 osób wchodzi 18 kobiet i 14

mężczyzn, co w obu przypadkach stanowi 70% odpowiedzi danej płci; „Trudno powiedzieć” odpowiedziały 3

osoby, co daje 7.5% wszystkich ankietowanych, wchodzi tu 1 kobieta i 2 mężczyzn, co stanowi 5%

odpowiedzi kobiet oraz 10% odpowiedzi mężczyzn.

Czy narodziny niepełnosprawnego dziecka zmieniły Pana/i kontakty z

rodziną pochodzenia?

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ %

Σ % Σ %

Tak 5 25 4 20

9 22,5

157

Nie 14 70 14 70 28 70

Trudno powiedzieć. 1 5

2

10 3 7,5

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 31. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

Wykres 4. Spostrzeganie przez rodziców wpływu niepełnosprawności ich

dziecka na ich kontakty z rodziną pochodzenia.

1.3.1. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na częstość kontaktów z rodziną pochodzenia.

Badacza interesował czas, jaki poświęcają rodzice na kontakty

z rodziną pochodzenia, po narodzinach niepełnosprawnego

intelektualnie dziecka. Odpowiedzi dotyczące tego pytania to: czas ten

zmniejszył się – odpowiedziało tak 30% badanych, 12 osób, z czego 7

to kobiety, a 5 mężczyzn, co stanowi 35% odpowiedzi kobiet oraz 25%

odpowiedzi mężczyzn; czas zmniejszył się – tak odpowiedziało 5%

ankietowanych, czyli 2 osoby, była to 1 kobieta i 1 mężczyzna, co

w obu przypadkach stanowi 5% ogółu odpowiedzi obu płci; nie uległo

zmianie – tak odpowiedziało, aż 60% ankietowanych, czyli 24 osoby,

wchodzi tu 12 kobiet i 12 mężczyzn, co w obu przypadkach stanowi

60% wszystkich odpowiedzi oby płci; trudno powiedzieć – tę odpowiedz

wskazało 5% ankietowanych, czyli 2 osoby i byli to 2 mężczyźni, co

stanowi 10% odpowiedzi mężczyzn.

158

Czy po narodzinach niepełnosprawnego

dziecka czas poświęcony na

kontakty z rodziną pochodzenia:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ %

Σ % Σ %

Zmniejszył się 7 35 5 25

12 30

Zwiększył się 1 5 1 5 2 5

Nie uległ zmianie 12 60 12 60 24 60

Trudno powiedzieć. 0 0

2

10 2 5

Razem: 20 100% 20 100% 40 100%

Tabela 32. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

1.3.2. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na formę kontaktów z rodziną pochodzenia.

W celu zbadania formy kontaktów rodziców z rodzina

pochodzenia, zadano pytanie, „Gdy Pan/i spotyka się rodziną to

spotkania te, jaką maja formę?” Ankietowani wybierali odpowiedzi

spośród zaproponowanych im:

- spotkania maja formę towarzyską – odpowiedz ta padła 22 razy, co

daje 36% wszystkich odpowiedzi, zawiera się w tym 11 kobiet i 11

mężczyzn, co w przypadku kobiet daje 37% wszystkich odpowiedzi

kobiet, a w przypadku mężczyzn 35% wszystkich odpowiedzi,

- spotkania przy okazji świąt rodzinnych – wskazano ją 25 razy, co

stanowi 40% wszystkich odpowiedzi, zawiera się w tym 12 kobiet i 13

mężczyzn, co w przypadku kobiet wynosi 40% wszystkich odpowiedzi

kobiet, a w przypadku mężczyzn 42%,

- forma kontaktów podczas pomagania rodzinie – tak odpowiedziało 7

ankietowanych, co stanowi 12% wszystkich odpowiedzi, zawarte są

159

w tym 3 kobiety i 4 mężczyzn, co daje nam 10% odpowiedzi

w przypadku kobiet oraz 13% w przypadku mężczyzn,- kiedy to rodzina pomaga przy niepełnosprawnym dziecku 7 osób, co stanowi 12% wszystkich odpowiedzi,

zawarte w niej są 4 kobiety i 3 mężczyźni, co w przypadku kobiet stanowi 13% odpowiedzi kobiet,

a w przypadku mężczyzn 10%.

Gdy Pan/i spotyka się z rodziną to spotkania te

mają formę:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ %

Σ % Σ %

Towarzyską 11 37 11 35

22 36

Przy okazji świąt rodzinnych 12 40

13 42 25 40

Kiedy pomaga Pan/i rodzinie 3 10 4 13 7 12Kiedy rodzina pomaga przy niepełnosprawnym dziecku 4

13

3

10 7 12

Razem: 30 100% 31 100% 61 100%

Tabela 33. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.Następne pytanie donoszące się do formy spotkań rodziców, pytało gdzie spotkania te się odbywają.

„W Pana/i lub rodzinnym domu” odpowiedziało 47,5% ankietowanych, czyli 19 osób, składa się na to 10

kobiet i 9 mężczyzn, co stanowi odpowiednio 50% odpowiedzi kobiet i  45% odpowiedzi mężczyzn. „Poza

domem (spacer, kino, kawiarnie, itp.)” wskazane zostało przez 1 osobę, co stanowi 2,5% wszystkich

odpowiedzi i był to mężczyzna, co daje nam 5% wszystkich odpowiedzi mężczyzn. „Różnie i w domu8 i poza

nim” tak odpowiedziało 50% ankietowanych, czyli 20 osób, składa się na to 10 kobiet i 10 mężczyzn, co w

obydwu przypadkach daje 50% odpowiedzi w dla obydwu płci.

Czy spotkania te odbywają się:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ %

Σ % Σ %

W Pana/i domu 10 50 9 45

19 47,5

Poza domem 0 0 1 5 1 2,5

Różnie i w domu i poza nim 10 50 10 50 20 50

Razem: 20

100% 20

100% 40

100%

Tabela 34. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

Zapytano również rodziców o częstość spotkań z rodziną

pochodzenia i tak 7,5% ankietowanych, czyli 3 osoby odpowiedziały, że

160

spotkania te są częste – mieszczą się w tym 2 kobiety i 1 mężczyzna,

co daje nam 10% ogółu kobiet oraz 5% ogółu badanych mężczyzn;

20% ankietowanych, czyli 8 osób odpowiedziało, że spotkania te są

rzadsze – mieści się tu 5 kobiet i 3 mężczyzn, co daje nam 25% ogółu

kobiet oraz 15% ogółu ankietowanych mężczyzn; zdecydowana

większość, bo aż 62,5% ankietowanych, czyli 25 osób odpowiedziało,

że częstość spotkań jest taka sama jak przed narodzinami

niepełnosprawnego dziecka – mieści się tu 13 kobiet i 12 mężczyzn, co

daje nam 65% ogółu odpowiedzi kobiet i 60% ogółu odpowiedzi

wszystkich mężczyzn; problemy z określeniem częstości spotkań miało

10% ankietowanych, czyli 4 osoby – byli to 4 mężczyźni, co daje nam

20% wszystkich odpowiedzi mężczyzn (zob. tabela 35).

Czy spotkania te w związku z narodzinami

niepełnosprawnego dziecka są:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ % Σ % Σ %

Częstsze 2 10 1 5

3 7,5

Rzadsze 5 25 3 15 8 20

Takie same 13 65 12 60 25 62,5

Trudno powiedzieć 0 0 4 20 4 10

Razem: 20

100% 20

100% 40

100%

Tabela 35. Opracowanie własne na podstawie badań własnych.

1.4. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na ich życie zawodowe.

Na początku postawiono pytanie, w którym ankietowani mieli

wyrazić swoje opinie, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej

161

dziecka na ich życie zawodowe. Większość ankietowanych 57,5%

stwierdziła, że niepełnosprawność dziecka wpłynęła na ich życie

zawodowe, odpowiedziała w ten sposób zdecydowana większość

kobiet, bo aż, 16 co stanowi 80% wszystkich ich odpowiedzi,

u mężczyzn liczba jest mniejsza, było ich 7, co daje mam,

w porównaniu do kobiet, tylko 35% ogółu odpowiedzi mężczyzn. Brak

wpływu niepełnosprawność dziecka na życie zawodowe wskazało 40%

ankietowanych, czyli 16 osób i są to 4 kobiety i aż 12 mężczyzn, co

daje nam odpowiednio 20% wszystkich odpowiedzi kobiet oraz 60%

wszystkich odpowiedzi mężczyzn. Tylko jedna osoba nie potrafiła

wskazać czy niepełnosprawność jej dziecka miała jakikolwiek wpływ na

jej życie zawodowe, a był to mężczyzna, daje nam to 2,5% wszystkich

odpowiedzi oraz 5% odpowiedzi wszystkich mężczyzn.

Czy niepełnosprawne dziecko wpłynęło na

Pana/i życie zawodowe?

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ % Σ % Σ %

Tak 16 80 7 35

23 57,5

Nie 4 20 12 60 16 40

Trudno powiedzieć 0 0 1 5 1 2,5

Razem: 20

100% 20

100% 40

100%

Tabela 36. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

162

Wykres 5. Spostrzeganie przez rodziców wpływu niepełnosprawności ich

dziecka na ich pracę zawodową.

1.4.1. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na czas przeznaczony ni ich pracę zawodową.

Zapytano rodziców, czy po narodzinach dziecka niepełnosprawnego intelektualnie czas poświęcony

przez nich na pracę zwiększył się czy zmniejszył. W odpowiedzi otrzymano: 15% ankietowanych stwierdziło,

że czas poświęcony na pracę zwiększył się po narodzinach niepełnosprawnego dziecka, odpowiedziało tak 6

osób, z czego 1 to kobieta, a 5 to mężczyźni, co daje 5% wszystkich odpowiedzi kobiet oraz 25% wszystkich

odpowiedzi mężczyzn; zdecydowana większość, bo 52,5% odpowiedziała, ze po narodzinach

niepełnosprawnego dziecka czas poświęcony na pracę zmniejszył się, odpowiedziało tak 21 osób, z czego 17

to kobiety, a 4 to mężczyźni, co daje nam odpowiednio zdecydowaną większość odpowiedzi kobiet bo aż 85%

całości kobiet, 20% odpowiedzi wszystkich mężczyzn; 32,5% procenta ankietowanych nie potrafiło udzielić

odpowiedzi na to pytanie, było ich wszystkich 13, z czego 2 to kobiety, co daje nam 10% wszystkich

odpowiedzi kobiet oraz 11 mężczyzn, co daje nam przeszło połowę wszystkich odpowiedzi mężczyzn, bo aż

55%.

Czy po narodzinach niepełnosprawnego

dziecka czas poświęcony przez Pana/ią na pracę

zawodową:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ % Σ % Σ %

Zwiększył się 1 5 5 25

6 15

Zmniejszył się 17 85 4 26 21 52,5

Trudno powiedzieć 2 10 11 55 13 32,5

Razem: 20

100% 20

100% 40

100%

Tabela 37. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

1.4.2. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na rodzaj wykonywanej pracy.

Zapytano, kto z rodziców zmienił swoje życie zawodowe.

Uzyskano następujące odpowiedzi: żona – odpowiedziało 20%

mężczyzn, czyli 4 osoby; mąż – powiedziało 15% kobiet, tj. 3 osoby; ja -

odpowiedziało 45% kobiet, czyli 9 osób oraz 55% mężczyzn, tj. 11

163

osób; oboje odpowiedziało 10% ankietowanych, czyli 4 osoby i są to 2

kobiety i 2 mężczyzn, co daje dla każdej płci 10% wszystkich

odpowiedzi; nikt – odpowiedziało 22,5% ankietowanych, czyli 9 osób,

jest to 6 kobiet, czyli 30% ogółu odpowiedzi kobiet oraz 3 mężczyzn tj.

15% ogółu odpowiedzi mężczyzn.

Czy ktoś z Państwa małżeństwa zmienił

swoje życie zawodowe?

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ % Σ % Σ %

Mąż / żona 3 15 4 20

7 17,5

Pan/i 9 45 11 55 20 50

Oboje 2 10 2 10 4 10

Nikt 6 30 3 15 9 22,5

Razem: 20

100% 20

100% 40

100%

Tabela 38. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

Następne pytanie brzmiało, „Jeśli zmiany dotyczyły Pana/i życia

zawodowego to tyczyło się to do:” ankietowani wybierali następujące

odpowiedzi:

- zrezygnowanie z pracy zupełnie – wybrało ją 20% ankietowanych,

czyli 8 osób, było to 7 kobiet, co daje 35% odpowiedzi wszystkich

kobiet oraz 1 mężczyzna, co daje 5% odpowiedzi wszystkich

mężczyzn,

- zrezygnowanie z pracy częściowo – tę odpowiedz wybrało najwięcej

ankietowanych, bo 47,5%, jest to 19 osób, w tym 11 kobiet i 8

mężczyzn, co daje nam odpowiednio 55% odpowiedzi kobiet oraz

40% odpowiedzi mężczyzn,

- zmiana wykonywanej pracy – wskazało te odpowiedz 22,5%

ankietowanych, czyli 9 osób, była to 1 kobieta, czyli 5% wszystkich

164

odpowiedzi kobiet oraz 8 mężczyzn, czyli 40% odpowiedzi

mężczyzn,

- uzyskanie awansu – odpowiedz tę dało 7,5% wszystkich

ankietowanych, to są 3 osoby, w tym 1 kobieta – 5% odpowiedzi

kobiet oraz 2 mężczyzn jest to 10% odpowiedzi mężczyzn,

- zdegradowanie ze stanowiska – odpowiedz tę wybrało 2,5%

ankietowanych, czyli 1 osoba, był to mężczyzna, daje to 5%

odpowiedzi wszystkich mężczyzn (zob. tabela 39).

Zapytano również rodziców, jakie zmiany w życiu zawodowym ich

partnera pojawiły się po narodzinach niepełnosprawnego

intelektualnie dziecka. Uzyskano odpowiedzi:

- zrezygnowanie z pracy zupełnie – wybrało ją 20% ankietowanych,

czyli 8 osób, była to 1 kobiet, co daje 5% odpowiedzi wszystkich

kobiet oraz 7 mężczyzn, co daje 35% odpowiedzi wszystkich

mężczyzn,

- zrezygnowanie z pracy częściowo – tę odpowiedz wybrano również

najwięcej ankietowanych, bo 37,5%, jest to 15 osób, w tym 5 kobiet

i 10 mężczyzn, co daje nam odpowiednio 25% odpowiedzi kobiet

oraz 50% odpowiedzi mężczyzn,

- zmiana wykonywanej pracy – wskazało te odpowiedz 35%

ankietowanych, czyli 14 osób, było to 11 kobiet, czyli 55%

wszystkich odpowiedzi kobiet oraz 3 mężczyzn, czyli 15%

odpowiedzi mężczyzn,

- uzyskanie awansu – odpowiedz tę dało 7,5% wszystkich

ankietowanych, to są 3 osoby, w tym 3 kobiety – 15% odpowiedzi

kobiet,

- zdegradowanie ze stanowiska – odpowiedzi tej nie wybrano wcale

(zob. tabela 40),

165

Jeśli zmiany dotyczyły Pana/i życia zawodowego

to tyczyło się to do:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ % Σ % Σ %

Zrezygnowania z pracy zupełnie 7

35 1 5

8 20

Zrezygnowania z pracy częściowo 11 55

8 40 19 47,5

Zmiany wykonywanej pracy 1 5 8 40 9 22Uzyskania awansu 1 5 2 10 3 7,5

Został/a Pan/i zdegradowana/y ze stanowiska

0 0 1 5 1 2,5

Razem: 20

100% 20

100% 40

100%

Tabela 39. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

Jeśli zmiany dotyczyły Pana/i żony/męża życia

zawodowego to tyczyło się to do:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ % Σ % Σ %

Zrezygnowania z pracy zupełnie 1

5 7 35

8 20

Zrezygnowania z pracy częściowo 5 25

10 50 15 37,5

Zmiany wykonywanej pracy 11 55 3 15 14 35Uzyskania awansu 3 15 0 0 3 7,5

Został/a Pan/i zdegradowana/y ze stanowiska

0 0 0 0 0 0

Razem: 20

100% 20

100% 40

100%

Tabela 40. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

1.4.3. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na poziom satysfakcji z wykonywanej pracy:a) na realizowanie własnych ambicji,

166

Zapytano rodziców, czy życie zawodowe jest dla nich satysfakcjonujące

pod względem realizowania swojej kariery zawodowej. „Tak”

odpowiedziało 45% ankietowanych a jest to 18 osób, z czego 7 to

kobiety – 35% wszystkich ankietowanych kobiet i 11 mężczyzn –

zdecydowana większość, bo 55% wszystkich ankietowanych mężczyzn.

„Nie” odpowiedziało najwięcej osób, bo 15 co stanowi 37,5% wszystkich

odpowiadających osób, a jest tu 8 kobiet – 40% wszystkich

ankietowanych kobiet i 7 mężczyzn – 35% wszystkich ankietowanych

mężczyzn. Nie miało zdania na ten temat 17,5% ankietowanych to jest

7 osób, z czego 5 to kobiety – 25% wszystkich kobiet i 2 mężczyzn –

10% wszystkich mężczyzn (zob. tabela 41).

b) na gratyfikację finansową,

Pod względem finansowym, jak wynika z badań, życie zawodowe jest

satysfakcjonujące dla 35% ankietowanych tj. 14 osób w tym dla 15%

kobiet tj. 3 osób oraz dla 55% mężczyzn jest to 11 osób.

Niesatysfakcjonujące jest dla 47,5% ankietowanych osób, jest to 11

kobiet tj. 55% wszystkich kobiet i 8 mężczyzn tj. 40% wszystkich

mężczyzn. Nie miało zdania 17,5% ankietowanych, czyli 7 osób, było to

6 kobiet tj. 30% wszystkich kobiet i 1 mężczyzna tj.5% mężczyzn (zob.

tabela 42).

Czy Pana/i życie zawodowe jest

satysfakcjonujące pod względem

kariery zawodowej?

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ % Σ % Σ %

Tak 7 35 11 55

18 45

Nie 8 40 7 35 15 37,5

Nie wiem 5 25 2 10 7 17,5

Razem: 20

100% 20

100% 40

100%

Tabela 41. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

167

Zapytano także rodziców, czy obecnie, kiedy są już dłuższy czas rodzicami dziecka

niepełnosprawnego intelektualnie, sytuacja finansowa ich rodziny zmniejszyła się, czy zwiększyła. W

odpowiedzi uzyskano następujące informacje: 55% wszystkich ankietowanych

Czy Pana/i życie zawodowe jest

satysfakcjonujące pod względem finansowym?

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ % Σ % Σ %

Tak 3 15 11 55

14 35

Nie 11 55 8 40 19 47,5

Nie wiem 6 30 1 5 7 17,5

Razem: 20

100% 20

100% 40

100%

Tabela 42. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

stwierdziła, że sytuacja finansowa ich rodziny zmniejszyła się, było to 22 ankietowanych, z czego 13 to kobiety dając 65% wszystkich odpowiedzi kobiet oraz 9 mężczyzn, co stanowi 45% wszystkich odpowiedzi mężczyzn. 10% ankietowanych, czyli 4 osoby stwierdziły, że stan finansowy zwiększył się, była to 1 kobieta, co daje 5% wszystkich odpowiedzi kobiet oraz 3 mężczyzn, co daje 15% odpowiedzi mężczyzn. Odpowiedziano również, że stan finansowy rodziny pozostał bez zmian i było to 35% odpowiedzi wszystkich ankietowanych, czyli 14 osób, 6 to kobiety, co stanowi 30% ich odpowiedzi oraz 8 mężczyzn, co stanowi 40% ich odpowiedzi.

Czy w związku z posiadaniem

niepełnosprawnego dziecka ta satysfakcja finansowa:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ % Σ % Σ %

Zmniejszyła się 13 65 9 45

22 55

Zwiększyła się 1 5 3 15 4 10

Pozostała bez zmian 6 30 8 40 14 35

Razem: 20

100% 20

100% 40

100%

Tabela 43. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

168

1.5. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na postrzeganie ich kontaktów towarzyskich.

W celu zbadani opinii rodziców na temat ich kontaktów

towarzyskich oraz poziomu ich satysfakcji z tych kontaktów, zadano im

pytanie „Czy Pana/i życie towarzyskie jest satysfakcjonujące?”.

Uzyskano 65% odpowiedzi, było to 26 osób, na tak, z czego 13 osób to

kobiety, co stanowi a 65% wszystkich odpowiedzi kobiet oraz 13

mężczyzn, co stanowi również 65% wszystkich odpowiedzi mężczyzn.

„Nie” odpowiedziało 25% ankietowanych, jest to 10 osób, 6 to kobiety,

czyli 30% wszystkich odpowiedzi kobiet oraz 4 mężczyzn, co stanowi

20% wszystkich odpowiedzi mężczyzn. Problem z odpowiedzią miało

10% wszystkich ankietowanych, były to 4 osoby, z czego 1 kobieta, co

stanowi 5% wszystkich głosów kobiet oraz 3 mężczyzn, co stanowi 15%

wszystkich odpowiedzi mężczyzn.

Czy Pana/i życie towarzyskie jest

satysfakcjonujące?

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna

Σ % Σ % Σ %

Tak 13 65 13 65

26 65

Nie 6 30 4 20 10 25

Trudno powiedzieć 1 5 3 15 4 10

Razem: 20

100% 20

100% 40

100%

Tabela 44. opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

169

Wykres 6. Spostrzeganie przez rodziców wpływu niepełnosprawności ich

dziecka na satysfakcję płynącą z ich życia towarzyskiego.

1.5.1. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na czas poświęcany kontaktom towarzyskim.

Zapytano ankietowanych, czy ich zdaniem czas poświęcany życiu towarzyskiemu po narodzinach

niepełnosprawnego dziecka zwiększył się, zmniejszył się czy może pozostał bez zmian. Żaden

z ankietowanych nie powiedział, że czas poświęcany przez niego na życie towarzyskie zwiększył się po

narodzinach niepełnosprawnego intelektualnie dziecka. Zdecydowana większość ankietowanych stwierdziła,

że czas poświęcany przez nich na życie towarzyskie po narodzinach niepełnosprawnego dziecka zmniejszył

się, odpowiedziało tak 62.5% wszystkich ankietowanych, ankietowanych było to 25 osób, z czego 13 kobiet,

co daje nam 65% odpowiedzi wszystkich kobiet oraz 12 mężczyzn, co daje nam 60% ich odpowiedzi. „Trudno

powiedzieć” stwierdziło 2,5% wszystkich ankietowanych, jest to 1 osoba, był to mężczyzna, co daje nam 5%

wszystkich odpowiedzi mężczyzn. 35% ankietowanych odpowiedziało, że czas poświęcany na życie

towarzyskie pozostał bez związku z niepełnosprawnością dziecka było to 14 osób, z czego 7 kobiet i 7

mężczyzn, co w obu przypadkach daje nam 35% wszystkich odpowiedzi kobiet i mężczyzn.

Czy po narodzinach niepełnosprawnego

dziecka czas poświęcony przez

Pana/ą na życie towarzyskie:

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ % Σ % Σ %

Zwiększył się 0 0 0 0

0 0

Zmniejszył się 13 65 12 60 25 62,5

Trudno powiedzieć 0 0 1 5 1 2,5Pozostał bez związku z niepełnosprawnością dziecka

7 35 7 35 14 35

Razem: 20

100% 20

100% 40

100%

170

Tabela 45. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

1.5.2. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na formę kontaktów towarzyskich.

Zadano pytanie rodzicom, gdzie odbywają się ich kontakty towarzyskie i z kim rodzice się spotykają.

Że są to „spotkania ze starymi znajomymi” odpowiedziało 20 ankietowanych, było to 27% wszystkich

odpowiedzi, z czego 11 to kobiety, co stanowi 24% odpowiedzi kobiet oraz 9 mężczyzn, co stanowi 27%

odpowiedzi mężczyzn. „Spotykam się z nowymi znajomymi” odpowiedziało 11 ankietowanych i było to 14%

odpowiedzi, z czego 7 to kobiety, co daje 16% wszystkich odpowiedzi kobiet oraz 4 mężczyzn, co daje 12%

wszystkich odpowiedzi mężczyzn. „Spotykamy się w domu” tak odpowiedziało 24 ankietowanych, co stanowi

30% wszystkich odpowiedzi, z czego 12 to kobiety, co daje nam 165 wszystkich odpowiedzi kobiet oraz 12

mężczyzn, co daje nam 36% wszystkich odpowiedzi mężczyzn. „Spotykamy się poza domem” to odpowiedz 4

osób, czyli 5% wszystkich odpowiedzi, w tym były 2 kobiety, co daje 4% wszystkich odpowiedzi kobiet oraz 2

mężczyzn, co daje 6% wszystkich odpowiedzi mężczyzn. „Spotykamy się w Kołach, Stowarzyszeniach” tak

odpowiedziało 19 osób, co stanowi 24% wszystkich odpowiedzi, z czego mamy tu 13 kobiet, co daje 29%

wszystkich odpowiedzi kobiet oraz 6 mężczyzn, co stanowi 19% wszystkich odpowiedzi mężczyzn.

Czy po narodzinach niepełnosprawnego

dziecka Pana/i kontakty towarzyskie to (zakreśl

najczęstsze):

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ % Σ % Σ %

Spotkania ze starymi znajomymi 11

24 9 27

20 27

Spotkania z nowymi znajomymi 7 16

4 12 11 14

Spotkania w domu 12 27 12 36 24 30Spotkania poza domem (kino, spacer, koncert) 2 4 2 6 4 5Spotkania w Kołach, Stowarzyszeniach 13 29 6 19 19 24

Razem: 45

100% 33

100% 78

100%

Tabela 46. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

1.5.3. Spostrzeżenia rodziców, co do wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na poziom satysfakcji z kontaktów towarzyskich.

Na pytanie „Czy jest Pan/i usatysfakcjonowany/a z kontaktów

towarzyskich?” uzyskano następujące dane. 57,5% ankietowanych,

171

a było ich 23 osoby odpowiedziało „Tak”, jest to 13 kobiet i 10

mężczyzn, co daje nam 65% odpowiedzi kobiet i 50% odpowiedzi

mężczyzn. „Nie” odpowiedziało 255 ankietowanych, a było ich 10 osób,

z czego jest to 5 kobiet i 5 mężczyzn, co w obu przypadkach stanowi

25% odpowiedzi poszczególnych płci. „Trudno powiedzieć” stwierdziło

17,5% ankietowanych, czyli 7 osób, z czego 2 to kobiety i 5 mężczyzn,

co w obu przypadkach daje nam odpowiednio 10% wszystkich

odpowiedzi kobieto i 25% wszystkich odpowiedzi mężczyzn.

Czy jest Pan/i usatysfakcjonowany/a

z kontaktów towarzyskich?

Płeć Ogół badanych

Kobieta Mężczyzna Σ % Σ % Σ %

Tak 13 65 10 50

23 57,5

Nie 5 25 5 25 10 25

Trudno powiedzieć 2 10 5 25 7 17,5

Razem: 20

100% 20

100% 40

100%

Tabela 47. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.Zbadano również, czego rodzice oczekują od swego życia towarzyskiego, jeśli są z niego

niezadowoleni. „Chciałbym poświęcić na to więcej czasu” tak odpowiedziało 11 badanych jest to 21%

wszystkich odpowiedzi, wchodzi w to 4 kobiety, co daje 20% odpowiedzi wszystkich ankietowanych kobiet

oraz 7 mężczyzn, co stanowi 21% wszystkich odpowiedzi mężczyzn. „Chciałbym zmienić grono znajomych”

tak odpowiedziało 6 ankietowanych, co daje 12% wszystkich ankietowanych, z czego jest to 1 kobieta, czyli

5% odpowiedzi wszystkich ankietowanych kobiet oraz 5 mężczyzn, co stanowi 15% wszystkich odpowiedzi

mężczyzn. „Chciałbym spotykać się ze starymi znajomymi” odpowiedziało 13 ankietowanych, co stanowi

25% wszystkich odpowiedzi, z czego mamy tu 3 kobiety, co daje 15% wszystkich odpowiedzi kobiet oraz 10

mężczyzn, co daje nam 30 % wszystkich odpowiedzi mężczyzn. „Chciałbym spędzać czas poza domem” tak

odpowiedziało 14 ankietowanych, co daje 26% wszystkich odpowiedzi, są to 4 kobiety, co stanowi 20%

wszystkich odpowiedzi kobiet oraz 10 mężczyzn, co stanowi 30% wszystkich odpowiedzi mężczyzn.

„Chciałbym spotykać się w Kołach, stowarzyszeniach” tak odpowiedziało 9 osób, czyli 16% wszystkich

ankietowanych osób, jest to 8 osób, czyli 40% wszystkich odpowiedzi kobiet oraz 1 mężczyzna, co daje nam

4% wszystkich odpowiedzi mężczyzn.

Płeć Ogół badanych

172

Jeśli nie to: Kobieta Mężczyzna Σ % Σ % Σ %

Chciałbym poświęcać na to więcej czasu 4

20 7 21

11 21

Zmienić grono znajomych 1 5

5 15 6 12

Spotykać się ze starymi znajomymi 3 15 10 30 13 25Spędzać czas poza domem

4 20 10 30 14 26Spotykać się w Kołach, Stowarzyszeniach 8 40 1 4 9 16

Razem: 20

100% 33

100% 53

100%

Tabela 48. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

.

2. Charakterystyka związku między obrazem dotyczącym wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na funkcjonowanie rodziny, a następującymi czynnikami:- wykształcenie rodziców,- liczba posiadanych dzieci,- wiek rodziców,- wiek dziecka,- stopień niepełnosprawności dziecka,- miejsce zamieszkania.

W celu przebadania obrazu dotyczącego wpływu

niepełnosprawności intelektualnej dziecka na funkcjonowanie rodziny,

a wymienionymi wyżej czynnikami, posłużono się pytaniami

dotyczącymi spostrzeżeń rodziców, co do:

- wpływy niepełnosprawności intelektualnej dziecka na funkcjonowanie

rodziny,

- wpływy niepełnosprawności intelektualnej dziecka na małżeństwo

rodziców,

173

- wpływy niepełnosprawności intelektualnej dziecka na pełnione przez

rodziców role rodzicielskie,

- wpływy niepełnosprawności intelektualnej dziecka na kontakty

rodziców z rodziną pochodzenia,

- wpływy niepełnosprawności intelektualnej dziecka na życie zawodowe

rodziców,

- wpływy niepełnosprawności intelektualnej dziecka na życie

towarzyskie rodziców.

Powyższe pytania zestawiono z czynnikami takimi jak:

- wykształcenie rodziców,

- liczba posiadanych dzieci,

- wiek rodziców,

- wiek dziecka,

- stopień niepełnosprawności dziecka,

- miejsce zamieszkania.

Ankietowanych było 40 rodziców dzieci niepełnosprawnych

intelektualnie w tym 20 kobiet i 20 mężczyzn. O obrazie dotyczącym

wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na uzyskaliśmy

następujące dane:

- wykształcenie rodziców – Grupa ta posiadała trzy rodzaje

wykształcenia: 30% ankietowanych z wykształceniem zawodowym - 12

osób, 45% ankietowanych z wykształceniem średnim - 18 osób, 25%

z wykształceniem wyższym – 10 osób. Wpływ niepełnosprawności na

rodzinę potwierdziły 22 osoby, z czego 32%, czyli 12 osób

z wykształceniem zawodowym, 41% ankietowanych, czyli 9 osób

z wykształceniem średnim oraz 27%, tj. 6osób z wykształceniem

wyższym. Brak wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na

rodzinę wykazało 14 osób, w tym 21% ankietowanych – 3 osoby

z wykształceniem zawodowym, 50%, czyli 7 osób z wykształceniem

174

średnim oraz 29% ankietowanych z wykształceniem wyższym.

Trudności z określeniem wpływu niepełnosprawności dziecka na

rodzinę miały 4 osoby, w tym 50% ankietowanych – 2 osoby

z wykształceniem zawodowym oraz 50% - również 2 osoby

z wykształceniem średnim.

- liczba posiadanych dzieci – wpływ niepełnosprawności dziecka na

rodzinę potwierdziło 23% ankietowanych z jednym dzieckiem, było ich 5

osób, 68% ankietowanych z dwójką dzieci, było ich 15 osób oraz 9%

ankietowanych, czyli 2 osoby z trójką dzieci. Brak wpływu wskazało

21%, czyli 3 osoby z jednym dzieckiem, 50%, czyli 7 osób z dwójką

dzieci oraz 4 osoby, czyli 29% ankietowanych z trójką dzieci.

- wiek rodziców – wpływ na rodzinę niepełnosprawności dziecka

spostrzega 6 osób, czyli 27% ankietowanych w wieku 36 – 50 lat oraz

16 osób, czyli 73% ankietowanych w wieku 51 lat i więcej, brak wpływu

stwierdziło 7 osób, czyli 50% ankietowanych w wieku 36 – 50 lat oraz 7

osób, czyli 50% ankietowanych w wieku 51 lat i więcej. Trudności z tym

pytaniem miało 25% ankietowanych, czyli 1 osoba w wieku 36 – 50 lat

oraz 3 osoby, czyli 75% pytanych w wieku 51 lat i więcej.

- wiek dziecka – potwierdzenie wpływu dało16 osób, czyli 73%

ankietowanych, których dziecko jest w wieku 18 – 25 lat oraz 6 osób,

czyli 27% pytanych, których dziecko jest w wieku 26 – 35 lat. Trudności

z określeniem wpływu miało 25% ankietowanych, czyli 1 osoba, której

dziecko jest w wieku 18 – 25 lat oraz 3 osoby, czyli 75% z dzieckiem

w wieku 26 – 35 lat.

- stopień niepełnosprawności dziecka – wpływ niepełnosprawności

intelektualnej dziecka na rodzinę wskazało 10 osób, czyli 45%

ankietowanych, których dziecko ma stopień niepełnosprawności

umiarkowany oraz 12 osób, czyli 55% ankietowanych z dzieckiem

o niepełnosprawności znacznej. Brak wpływu wskazało 6 osób, czyli

175

37,5% ankietowanych rodziców, dzieckiem o stopniu umiarkowanym

oraz 10 osób, czyli 62,5% ankietowanych rodziców z dzieckiem

a niepełnosprawności w stopniu znacznym. 4 osoby z dzieckiem

o niepełnosprawności w stopniu znacznym, czyli 100% ankietowanych

w tej grupie miało trudności z odpowiedzią na to pytanie.

- miejsce zamieszkania – potwierdzenie wpływu dokonało 6 osób, czyli

27% ankietowanych mieszkańców wsi oraz 16 osób, czyli 73%

ankietowanych mieszkańców dużych miast. Brak wpływu stwierdziło 5

osób, czyli 36% ankietowanych mieszkańców wsi oraz 9 osób, czyli

64% ankietowanych mieszkańców dużych miast. Trudności

z odpowiedzią miało 25% ankietowanych mieszkańców wsi, była to

jedna osoba oraz 3 osoby, czyli 75% ankietowanych mieszkańców

dużych miast.

Wszystkie dane zostaną teraz zebrane i przedstawione w tabeli 49.

W celu zbadania związku między obrazem dotyczącym wpływu

niepełnosprawności intelektualnej dziecka na funkcjonowanie

małżeństwa, a wymienionymi na wstępie czynnikami, posłużono się

pytaniem zadanym w ankiecie, a brzmi ono „Czy narodziny

niepełnosprawnego dziecka zmieniły Pana/i małżeństwo?”. W wyniku

badań uzyskano następujące dane:- wykształcenie rodziców – wpływ niepełnosprawności intelektualnej dziecka na małżeństwo potwierdziło

38% ankietowanych, czyli 5 osób z wykształceniem zawodowym, w podobnej wielkości, bo 31%

ankietowanych, czyli 4 osoby z wykształceniem średnim oraz 31% z wyższym również potwierdziły wpływ

niepełnosprawności dziecka na małżeństwo. Brak wpływu wskazało 27% ankietowanych z wykształceniem

zawodowym, czyli 5 osób, 50% ankietowanych z wykształceniem średnim, czyli 13 osób oraz 6 osób, czyli

23% z wyższym. Trudności z odpowiedzią miał 1 ankietowany z wykształceniem średnim.

Odpowiedz

Zmienna

Czy zmieniło się coś w Pana/i rodzinie po narodzinach niepełnosprawnego dziecka? Razem Tak Nie Trudno powiedzieć

∑ % ∑ % ∑ % ∑ %Wykształcenie:Zawodowe 7 32 3 21 2 50 12 30Średnie 9 41 7 50 2 50 18 45Wyższe 6 27 4 29 0 0 10 25

176

Razem 22 100% 14 100% 4 100% 40 100%Liczba posiadanych dzieci1 5 23 3 21 2 50 10 252 15 68 7 50 2 50 24 60

3 2 9 4 29 0 0 6 15Razem 22 100% 14 100% 4 100% 40 100%Wiek rodziców36 – 50

6 27 7 50 1

25 14 35

51 i więcej 16 73 7 50 3 75 26 65Razem 22 100% 14 100% 4 100% 40 100%Wiek dziecka18 – 25 16 73 11 69 1 25 28 6726 – 35 6 27 5 31 3 75 14 33Razem 22 100% 16 100% 4 100% 42 100%Stopień niepełnosprawności dzieckaUmiarkowany 10 45 6 37,5 0 0 16 38Znaczny 12 55 10 62,5 4 100 26 62Razem 12 100% 16 100% 4 100% 42 100%Miejsce zamieszkaniaWieś 6 27 5 36 1 25 12 30Duże miasto 16 73 9 64 3 75 28 70Razem 22 100% 14 100% 4 100% 40 100%

Tabela 49. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

- liczba posiadanych dzieci – wpływ potwierdziło 8% ankietowanych,

czyli 1 osoba z jednym dzieckiem; 84% ankietowanych, czyli 11 osób

z dwójka dzieci oraz 1 osoba, czyli 8% ankietowanych z trójka dzieci.

Brak wpływu stwierdziło 9 osób, czyli 35% ankietowanych z jednym

dzieckiem, 46% ankietowanych, czyli 12 osób z dwójką dzieci oraz 13%

ankietowanych, czyli 5 osób z trójką dzieci. Kłopoty z odpowiedzią miał

1 rodzic posiadający dwójkę dzieci.

- wiek rodzica – potwierdzenie wpływu uzyskano od 54%

ankietowanych, czyli 7 osób w wieku 36 – 50 lat oraz 46%

ankietowanych, czyli 6 osób w wieku 51 lat i więcej. Brak wpływu

wskazało 27% ankietowanych, czyli 7 osób w wieku 36 – 50 lat oraz

73% badanych, czyli 19 osób w wieku 51 lat i więcej. Kłopoty

z odpowiedzią miał 1 ankietowany będący w wieku 51 lat i więcej.

177

- wiek dziecka – potwierdzenie wpływu wskazało 93% ankietowanych,

czyli 13 osób posiadających dziecko w wieku 18 – 25 lat oraz 7%

ankietowanych, czyli 1 osoba posiadająca dziecko w wieku 26 – 35 lat.

Brak wpływu wskazało 55,5%, czyli 15 osób z dzieckiem w wieku 18 –

25 lat oraz 44,5%, czyli 12 osób z dzieckiem w wieku 26 – 35 lat.

Trudności miała 1 osoba z dzieckiem w wieku 26 – 35 lat.

- stopień niepełnosprawności – potwierdziło wpływ niepełnosprawności

na małżeństwo 6 osób, czyli 46% ankietowanych z dzieckiem o stopniu

niepełnosprawności umiarkowany oraz 7 osób, czyli 54%

ankietowanych z dzieckiem o stopniu niepełnosprawności znacznym.

Brak wpływu wskazało 10 osób, czyli 36% ankietowanych z dzieckiem

o niepełnosprawności umiarkowanej oraz 18 osób, czyli 42%

ankietowanych z dzieckiem o stopniu niepełnosprawności znacznym.

Trudności z odpowiedzią miał 1 ankietowany z dzieckiem

z niepełnosprawnością znaczną.

- miejsce zamieszkania – potwierdziło wpływ 23% ankietowanych, czyli

3 osoby zamieszkałe na wsi oraz 10 osób, czyli 77% badanych

zamieszkałych w dużym mieście. Brak wpływu wskazało 9 osób, czyli

35% badanych zamieszkałych na wsi oraz 17 osób, 65%

ankietowanych mieszkańców dużych miast. Trudności z odpowiedzią

miał 1 ankietowany zamieszkały w dużym mieście (zob. tabela 50).

Odpowiedz

Zmienna

Czy narodziny niepełnosprawnego dziecka zmieniły Pana/i małżeństwo? Razem Tak Nie Trudno powiedzieć

∑ % ∑ % ∑ % ∑ %Wykształcenie:Zawodowe 5 38 7 27 0 0 12 30Średnie 4 31 13 50 1 100 18 45Wyższe 4 31 6 23 0 0 10 25Razem 13 100% 26 100% 1 100% 40 100%Liczba posiadanych dzieci

178

1 1 8 9 35 0 0 10 252 11 84 12 46 1 100 24 60

3 1 8 5 19 0 0 6 15Razem 13 100% 26 100% 1 100% 40 100%Wiek rodziców36 – 50

7 54 7 27 0

0 14 35

51 i więcej 6 46 19 73 1 100 26 65Razem 13 100% 26 100% 1 100% 40 100%Wiek dziecka18 – 25 13 93 15 55,5 0 0 28 6726 – 35 1 7 12 44,5 1 100 14 33Razem 14 100% 27 100% 1 100% 42 100%Stopień niepełnosprawności dzieckaUmiarkowany 6 46 10 36 0 0 16 38Znaczny 7 54 18 42 1 100 26 62Razem 13 100% 28 100% 1 100% 42 100%Miejsce zamieszkaniaWieś 3 23 9 35 1 100 12 30Duże miasto 10 77 17 65 0 0 28 70Razem 13 100% 14 100% 1 100% 40 100%

Tabela 50. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

Dla zbadania związku między obrazem dotyczącym wpływu

niepełnosprawności intelektualnej dziecka na wypełniane przez

rodziców role rodzicielskie, a czynnikami wspomnianymi na wstępie

ankietowanym zadano pytanie „Czy narodziny niepełnosprawnego

dziecka wpłynęły na wypełniane przez Pana/ą role rodzicielskie?”.

W odpowiedzi otrzymano:

- wykształcenie rodziców – potwierdzenie wpływu niepełnosprawności

dziecka na wypełniane role rodzicielskie uzyskano od 30%

ankietowanych, czyli 8 osób z wykształceniem zawodowym, 44%

ankietowanych, czyli 12 osób z wykształceniem średnim potwierdziło

ten wpływ oraz 31%, czyli 4 osoby z wykształceniem wyższym. Brak

wpływu wskazało 26% ankietowanych, 7 osób z wykształceniem

zawodowym; 2 osoby, 25% z wykształceniem średnim oraz 1 osoba,

12,5% z wykształceniem wyższym. Trudności z odpowiedzią miały 2

osoby, 40% ankietowanych o wykształceniu zawodowym; 1 osoba, 20%

179

ankietowanych o wykształceniu średnim oraz 2 osoby, 40%

o wykształceniu wyższym.

- liczba posiadanych dzieci – 7 osób, 26% ankietowanych z 1 dzieckiem

potwierdziło wpływ niepełnosprawności dziecka na wypełniane role

rodzicielskie, podobnie jak 63%, 17 osób z 2 dzieci oraz 11%, 3 osoby

z 3 dzieci. Brak wpływu, to stwierdzenie uzyskane od 2 osób, 25%

ankietowanych z 1 dzieckiem; 50%, 4 osoby z 2 dzieci; 2 osoby, 25%

ankietowanych z 3 dzieci. Kłopoty z określeniem wlewu miało 20%, 1

osoba z 1 dzieckiem; 60%, 3 osoby ankietowane z 2 dzieci oraz 20%, 1

osoba z 3 dzieci.

- wiek rodziców – potwierdzenie wpływu wskazało 33%, 9 osób w wieku

36 – 50 lat oraz 18 osób, 67% ankietowanych w wieku 51 lat i więcej.

Brak wpływu wskazało 5 osób, 62,5% ankietowanych w wieku 36 – 50

lat oraz 3 osoby, 37,5% w wieku 51 i więcej. Trudności z odpowiedzią

miało 5 osób w wieku 50 lat i więcej.

- wiek dziecka – potwierdzenie wpływu, to opinia 59%, 17 osób

posiadających dziecko w wieku 18 – 15 lat oraz 41%, 12 osób

z dzieckiem w wieku 15 – 35 lat. Brak wpływu, to opinia 8 osób

z dzieckiem w wieku 18 – 15 lat. Trudności z odpowiedzią miły 3 osoby,

60% ankietowanych z dzieckiem w wieku 18 – 25 lat oraz 2 osoby, 40%

ankietowanych z dzieckiem w wieku 26 - 35 lat.

- stopień niepełnosprawności dziecka – potwierdziło wpływ 10 osób,

33% ankietowanych z dzieckiem o niepełnosprawności w stopniu

umiarkowanym oraz 20 osób, 67% z dzieckiem o niepełnosprawności

znacznej. Brak wpływu zakreśliło 43%, 3 osoby z dzieckiem

o niepełnosprawności umiarkowanej oraz 57%, 4 osoby z dzieckiem

o niepełnosprawności znacznej. Trudności z odpowiedzią wystąpiły

u 60% ankietowanych, 3 osoby z dzieckiem o niepełnosprawności

180

umiarkowanej oraz u 40%, 2 osoby z dzieckiem o niepełnosprawności

znacznej.

- miejsce zamieszkania – potwierdzenie wpływu uzyskano u 10 osób,

37% ankietowanych zamieszkałych na wsi oraz u 17 osób, 63%

zamieszkałych w dużym mieście. Brak wpływu określiło 8 osób

zamieszkałych w dużym mieście. Trudności z odpowiedzią wystąpiły

u 2 osób, 40% ankietowanych mieszkających na wsi oraz u 3 osób,

60% mieszkających w dużym mieście (zob. tabela 51).

W celu zbadania związku między obrazem dotyczącym wpływu

niepełnosprawności intelektualnej dziecka na kontakty z rodzina

pochodzenia, a wymienionymi na wstępie czynnikami zadano pytanie

„Czy narodziny niepełnosprawnego dziecka zmieniły Pana/i kontakty

z rodziną pochodzenia?”. Na podstawie zebranych danych uzyskaliśmy

następujące informacje:

- wykształcenie rodziców – 33%, 3 osoby z wykształceniem

zawodowym, z pośród osób ankietowanych potwierdziło wpływ

niepełnosprawności dziecka na kontakty rodziców z rodziną, tak samo

odpowiedziało 56%, 5 osób z wykształceniem średnim oraz 11%, 1

osoba z wykształceniem wyższym. „Nie ma wpływu” twierdziło 29%, 8

osób z wykształceniem zawodowym, 46%, 123 osób z wykształceniem

średnim, 25%, 7 osób z wyższym. Niepewni w odpowiedzi były 33%, 1

osoba z wykształceniem zawodowym, 67%, 2 osoby z wyższym.

Odpowiedz

Zmienna

Czy narodziny niepełnosprawnego dziecka wpłynęły na wypełniane przez Pana/ą role rodzicielskie? Razem Tak Nie Trudno powiedzieć

∑ % ∑ % ∑ % ∑ %Wykształcenie:Zawodowe 8 30 2 25 2 40 12 30Średnie 12 44 5 62,5 1 20 18 45

181

Wyższe 7 26 1 12,5 2 40 10 25Razem 27 100% 8 100% 5 100% 40 100%Liczba posiadanych dzieci1 7 26 2 25 1 20 10 252 17 63 4 50 3 60 24 60

3 3 11 2 25 1 20 6 15Razem 27 100% 8 100% 5 100% 40 100%Wiek rodziców36 – 50

9 33 5 62,5 0

0 14 35

51 i więcej 18 67 3 37,5 5 100 26 65Razem 27 100% 8 100% 5 100% 40 100%Wiek dziecka18 – 25 17 59 8 100 3 60 28 6726 – 35 12 41 0 0 2 40 14 33Razem 29 100% 8 100% 5 100% 42 100%Stopień niepełnosprawności dzieckaUmiarkowany 10 33 3 43 3 60 16 38Znaczny 20 66 4 57 2 40 26 62Razem 30 100% 7 100% 5 100% 42 100%Miejsce zamieszkaniaWieś 10 37 0 0 2 40 12 30Duże miasto 17 63 8 100 3 60 28 70Razem 27 100% 8 100% 5 100% 40 100%

Tabela 51. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

- liczba posiadanych dzieci – potwierdziło wpływ 56%, 56 osób z 2

dzieci oraz 44%, 4 osoby z 3 dzieci. Brak wpływy podało 36%, 10 osób

z 1 dzieckiem; 57%, 16 osób z 2 dzieci; 7%, 2 osoby z 3 dzieci. „Trudno

powiedzieć” stwierdziły tylko 3 osoby z 2 dzieci.

- wiek rodzica – 33% ankietowanych, 3 osoby w wieku 36 – 50 lat

stwierdziły wpływ niepełnosprawności dziecka na kontakty z rodzina

pochodzenia, odpowiedziało również w ten sposób 67%, 6 osób

w wieku 51 lat i więcej. Brak wpływu określiło 36% ankietowanych, 10

osób w wielu 36 – 50 lat oraz 64%, 18 osób w wieku 51 lat i więcej.

Trudności z odpowiedzią miało 33% ankietowanych, 1 osoba w wieku

36 – 50 lat oraz 2 osoby, 67% ankietowanych w wieku 51 lat i więcej.

- wiek dziecka – wpływ uznało 9 osób, z dzieckiem w wieku 18 – 15 lat.

Brak wpływu uznało 16 osób, 53% odpowiedzi ankietowanych

z dzieckiem w wieku 18 – 25 lat oraz 14 osoby, 47% odpowiedzi

182

ankietowanych z dzieckiem w wieku 26 – 35 lat. Trudności

z odpowiedzią miały 3 osoby posiadające dziecko w wieku 18 – 25 lat.

- stopień niepełnosprawności dziecka – 89% odpowiedzi, 8 osób za

potwierdzeniem wpływu pochodziło od rodziców dzieci

niepełnosprawnych w stopniu umiarkowanym oraz 11%odpowiedzi, 1

osoba z dzieckiem o niepełnosprawności znacznej. Brak wpływu

uzyskano w 20% odpowiedzi osób z dzieckiem o niepełnosprawności

umiarkowanej i 80% z niepełnosprawnym dzieckiem w stopniu

znacznym. Trudności z odpowiedzią miały 2 osoby, 67% to osoby

z dzieckiem o niepełnosprawności umiarkowanej oraz 1 osoba, 33%

z dzieckiem o znacznym stopniu niepełnosprawności.

- miejsce zamieszkania – 67% odpowiedzi, 6 osób, na potwierdzenie

wpływu pochodziło od ankietowanych mieszkańców wsi i 33%, 3 osoby

to mieszkańcy dużych miast. Brak wpływu wykazało 21%, 6 osób

mieszkających na wsi oraz 22 osoby, 79% mieszkających w dużym

mieście. Trudności z odpowiedzią miały 3 osoby zamieszkałe w dużym

mieście (zob. tabela 52).

Dla zbadania związku między obrazem dotyczącym wpływu

niepełnosprawności intelektualnej dziecka na życie zawodowe

rodziców, wymienionymi na wstępie rozdziału czynnikami zadano im

pytanie: „Czy niepełnosprawne dziecko wpłynęło na Pana/i życie

zawodowe?”. W odpowiedzi uzyskano następujące dane:- wykształcenie rodziców – potwierdzenie wpływu niepełnosprawności intelektualnej dziecka na życie

zawodowe uzyskano od 13%, 3 osoby z wykształceniem zawodowym, 52% ankietowanych, 12 osób

z wykształceniem średnim oraz od 37% ankietowanych, 8 osób z wykształceniem wyższym. Stwierdzenie o

braku wpływu, uzyskano w odpowiedziach 50% ankietowanych z wykształceniem zawodowym, 37,5%

odpowiedzi, 2 osoby z wykształceniem średnim oraz brak wpływu wskazały również 2 osoby, 12,5%

odpowiedzi osób z wykształceniem wyższym. Trudność z odpowiedzią miała 1 osoba posiadająca

wykształcenie zawodowe.

Odpowiedz

Zmienna

Czy narodziny niepełnosprawnego dziecka zmieniły Pana/i kontakty z rodziną pochodzenia? Razem Tak Nie Trudno powiedzieć

183

∑ % ∑ % ∑ % ∑ %Wykształcenie:Zawodowe 3 33 8 29 1 33 12 30Średnie 5 56 13 46 0 0 18 45Wyższe 1 11 7 25 2 67 10 25Razem 9 100% 28 100% 3 100% 40 100%Liczba posiadanych dzieci1 0 0 10 36 0 0 10 252 5 56 16 57 3 100 24 60

3 4 44 2 7 0 0 6 15Razem 9 100% 28 100% 3 100% 40 100%Wiek rodziców36 – 50

3 33 10 36 1

33 14 35

51 i więcej 6 67 18 64 2 67 26 65Razem 9 100% 28 100% 3 100% 40 100%Wiek dziecka18 – 25 9 100 16 53 3 100 28 6726 – 35 0 0 14 47 0 0 14 33Razem 9 100% 30 100% 3 100% 42 100%Stopień niepełnosprawności dzieckaUmiarkowany 8 89 6 20 2 67 16 38Znaczny 1 11 24 80 1 33 26 62Razem 9 100% 30 100% 3 100% 42 100%Miejsce zamieszkaniaWieś 6 67 6 21 0 0 12 30Duże miasto 3 33 22 79 3 100 28 70Razem 9 100% 28 100% 3 100% 40 100%

Tabela 52. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

- liczba posiadanych dzieci – wpływ niepełnosprawności na dziecka na

życie zawodowe stwierdziło 6 osób, 26% odpowiedzi rodziców z 1

dzieckiem, 15 osób, 65% odpowiedzi rodziców z 2 dzieci oraz 2 osoby,

9% odpowiedzi rodziców z 3 dzieci. Brak wpływu to wskazanie 4 osób,

25% ankietowanych to rodzice z 1 dzieckiem, 9 osób, 56%

ankietowanych to rodzice z 2 dzieci oraz 3 osoby, 19% ankietowanych

z 3 dzieci. Trudność z odpowiedzią miał 1 rodzic z 3 dzieci.

- wiek rodzica – potwierdzenie wpływu wyszło nam u 8 osób, 35%

odpowiedzi ankietowanych w wieku 36 – 50 lat, 15 osób, 65%

ankietowanych w wieku 51 lat i więcej. Brak wpływu stwierdziło 6 osób,

37,5% ankietowanych w wieku 36 – 50 lat oraz 10 osób, 62,5%

184

ankietowanych w wieku 51 lat i więcej. Trudności z odpowiedzią miał 1

ankietowany w wieku 51 lat i więcej.

- wiek dziecka – potwierdziło wpływ 14 osób, 61% odpowiedzi rodziców

z dzieckiem niepełnosprawnym w wieku 18 – 25 lat, 9 osób, 39%

ankietowanych z dzieckiem w wieku 26 – 35 lat. Brak wpływu wskazało

13 osób, 72% ankietowanych z dzieckiem w wieku 18 – 25 lat oraz 5

osób, 28% ankietowanych rodziców z dzieckiem w wieku 26 – 35 lat.

Trudności z odpowiedzią miała 1 osoba z dzieckiem w wieku 26 – 35

lat.

- stopień niepełnosprawności dziecka – wpływ niepełnosprawności

dziecka na życie zawodowe rodziców stwierdziło 9 osób, 39%

badanych posiadających dziecko niepełnosprawne w stopniu

umiarkowanym oraz 14 osób, 61% ankietowanych z dzieckiem

o znacznej  niepełnosprawności. Brak wpływu stwierdziło 6 osób, 33%

rodziców z dzieckiem o niepełnosprawności umiarkowanej i 12 osób,

67% rodziców z dzieckiem o niepełnosprawności znacznej. Trudności

z odpowiedzią miał 1 rodzic z dzieckiem o niepełnosprawności

znacznej. - miejsce zamieszkania – wpływ potwierdziło 7 osób, 30% odpowiedzi respondentów mieszkających na wsi,

16 osób, 70% odpowiedzi badanych mieszkańców dużego miasta. Brak wpływu to stwierdzenie 4 osób, 25%

odpowiedzi osób mieszkających na wsi, 12 osób, 75% odpowiedzi ankietowanych mieszkających w dużym

mieście. Trudności z odpowiedzią miał 1 ankietowany mieszkający w dużym mieście (tabela 53).

Odpowiedz

Zmienna

Czy niepełnosprawne dziecko wpłynęło na Pana/i życie zawodowe? Razem Tak Nie Trudno powiedzieć

∑ % ∑ % ∑ % ∑ %Wykształcenie:Zawodowe 3 13 8 50 1 100 12 30Średnie 12 52 6 37,5 0 0 18 45Wyższe 8 37 2 12,5 0 0 10 25Razem 23 100% 16 100% 1 100% 40 100%Liczba posiadanych dzieci1 6 26 4 25 0 0 10 252 15 65 9 56 1 100 24 60

3 2 9 3 19 0 0 6 15Razem 23 100% 16 100% 1 100% 40 100%

185

Wiek rodziców36 – 50

8 35 6 37,5 0

0 14 35

51 i więcej 15 65 10 62,5 1 100 26 65Razem 23 100% 16 100% 1 100% 40 100%Wiek dziecka18 – 25 14 61 13 72 1 100 28 6726 – 35 9 39 5 28 0 0 14 33Razem 23 100% 18 100% 1 100% 42 100%Stopień niepełnosprawności dzieckaUmiarkowany 9 39 6 33 1 100 16 38Znaczny 14 61 12 67 0 0 26 62Razem 23 100% 18 100% 1 100% 42 100%Miejsce zamieszkaniaWieś 7 30 4 25 1 100 12 30Duże miasto 16 70 12 75 0 0 28 70Razem 23 100% 16 100% 1 100% 40 100%

Tabela 53. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

W celu zbadania związku między obrazem dotyczącym wpływu

niepełnosprawności intelektualnej dziecka na życie towarzyskie,

a wymienionymi na wstępie czynnikami zadano pytanie: „Czy Pana/i

życie towarzyskie jest satysfakcjonujące?”. W wyniku

przeprowadzonych ankiet otrzymano następujące dane:

- wykształcenie rodziców – 4 osoby, 21% ankietowanych

z wykształceniem zawodowym powiedziało, że jego życie towarzyskie

jest satysfakcjonujące, tak samo odpowiedziało 10 osób, 53%

ankietowanych posiadających wykształcenie średnie oraz 5 osób, 26%

z wykształceniem wyższym. „Nie” na zadane pytanie podpowiedziały 2

osoby, 22% ankietowanych posiadających wykształcenie zawodowe, 4

osoby, 44% z wykształceniem średnim i 3 osoby, 34% odpowiedzi osób

z wykształceniem wyższym. „Trudno powiedzieć” to odpowiedź 6 osób,

50% tych odpowiedzi, były to osoby z wykształceniem zawodowym, 4

osoby, 33% odpowiedzi osób z wykształceniem średnim oraz 2 osoby,

12% odpowiedzi osób z wykształceniem wyższym.

- liczba posiadanych dzieci - usatysfakcjonowanych z życia

towarzyskiego było 5 osób, 25% ankietowanych posiadających 1

186

dziecko, 11 osób, 58% ankietowanych posiadających 2 dzieci oraz 3

osoby, 16% posiadające 3 dzieci. Niezadowolone ba 1 osoba, 11%

odpowiedzi osób posiadających 1 dziecko, 6 osób, 67% z 2 dzieci oraz

2 osoby, 22% rodzice z 3 dzieci. Trudności z odpowiedzią miały 4

osoby, 33% ankietowanych, oni posiadali 1 dziecko, 7 osób, 58%

ankietowanych, ci posiadali 2 dzieci oraz 1 osoba, 8% posiadająca 3

dzieci.

- wiek rodzica – usatysfakcjonowanych były 3 osoby, 16% odpowiedzi

osoby w wieku 36 – 50 lat oraz 16 osób, 84% odpowiedzi osoby

w wieku 51 lat i więcej. Brak satysfakcji wystąpił u 4 osób, 44%

odpowiedzi, były to osoby w wieku 36 – 50 lat oraz 5 osób, 56%

odpowiedzi, były to osoby w wieku 51 i więcej lat. Trudności

z odpowiedzią miało 7 osób, 58% ankietowanych, były to osoby

w wieku 36 – 50 lat oraz 5 osób, 42% ankietowanych, osoby w wieku

51 lat i więcej.

- wiek dziecka – satysfakcja wystąpiła u 10 osób, 48% ankietowanych,

którzy posiadali dziecko w wieku 18 – 15 lat, 11 osób, 52% odpowiedzi

osób, które posiadały dziecko w wieku 26 – 35 lat. Brak satysfakcji

wystąpił u 8 osób, 89% odpowiedzi, były to osoby z dzieckiem w wieku

18 – 25 lat oraz 1 osoba, 11% odpowiedzi, były to osoby z dzieckiem

w wieku 26 -35 lat. Trudności z odpowiedzią miało 10 osób, 83%

odpowiedzi, byli to ankietowani posiadający dziecko w wieku 18 – 25 lat

oraz 2 osoby, 14% odpowiedzi, byli to rodzice z dzieckiem w wieku 26 –

35 lat.

- stopień niepełnosprawności dziecka – satysfakcja wystąpiła u 6 osób,

29% odpowiedzi rodziców z dzieckiem o niepełnosprawności w stopniu

umiarkowanym, 15 osób, 71% odpowiedzi ankietowanych, posiadają

oni dziecko z niepełnosprawnością w stopniu znacznym. Brak

satysfakcji z życia towarzyskiego wykazało 6 osób, 67%

187

ankietowanych, ci ankietowani posiadają dziecko niepełnosprawne

w stopniu umiarkowanym, 3 osoby, 33% odpowiedzi ankietowanych, ci

ankietowani posiadają dziecko niepełnosprawne w stopniu znacznym.

Trudności z odpowiedzią miały 4 osoby, 33% ankietowanych, tu

występują osoby, których dziecko jest niepełnosprawne w stopniu

umiarkowanym oraz 8 osób, 67% odpowiedzi dla rodziców

posiadających dziecko niepełnosprawne w stopniu znacznym.- miejsce zamieszkania – satysfakcję z życia towarzyskiego deklarowało 5 osób, 26% odpowiedzi osób

zamieszkałych na wsi oraz 14 osób, 74%odpowiedzi osób zamieszkałych w dużym mieście. Brak satysfakcji z

życia towarzyskiego zadeklarowały 4 osoby, 44% odpowiedzi osób zamieszkałych na wsi oraz 5 osób, 56%

odpowiedzi osób, które zamieszkiwały w dużym mieście. Trudności z odpowiedzią miały 3 osoby, 25%, która

zamieszkuje na wsi oraz 9 osób, 75% odpowiedzi osób mieszkających w dużym mieście (tabela 54).

Odpowiedz

Zmienna

Czy Pana/i życie zawodowe jest satysfakcjonujące? Razem

Tak Nie Trudno powiedzieć ∑ % ∑ % ∑ % ∑ %

Wykształcenie:Zawodowe 4 21 2 22 6 50 12 30Średnie 10 53 4 44 4 33 18 45Wyższe 5 26 3 34 2 17 10 25Razem 19 100% 9 100% 12 100% 40 100%Liczba posiadanych dzieci1 5 26 1 11 4 33 10 252 11 58 6 67 7 58 24 60

3 3 16 2 22 1 8 6 15Razem 19 100% 9 100% 12 100% 40 100%Wiek rodziców36 – 50

3 16 4 44 7

58 14 35

51 i więcej 16 84 5 56 5 42 26 65Razem 19 100% 9 100% 12 100% 40 100%Wiek dziecka18 – 25 10 48 8 89 10 83 28 6726 – 35 11 52 1 11 2 14 14 33Razem 21 100% 9 100% 12 100% 42 100%Stopień niepełnosprawności dzieckaUmiarkowany 6 29 6 67 4 33 16 38Znaczny 15 71 3 33 8 67 26 62Razem 21 100% 9 100% 12 100% 42 100%Miejsce zamieszkaniaWieś 5 26 4 44 3 25 12 30Duże miasto 14 74 5 56 9 75 28 70Razem 19 100% 9 100% 12 100% 40 100%

188

Tabela 54. Opracowanie własne na podstawie badań ankietowych.

Jak wynika z danych zebranych podczas badań ankietowych takie

czynniki jak: wykształcenie rodziców, liczba posiadanych dzieci, wiek

rodzica, wiek dziecka, stopień niepełnosprawności dziecka, miejsce

zamieszkania rodziny różnie wpływają na postrzeganie wpływu

niepełnosprawności intelektualnej dziecka na rodzinę i takie jej sfery

życia jak: małżeństwo, kontakty z rodzina pochodzenia, życie

zawodowe, role rodzicielskie i kontakty towarzyskie.

PODSUMOWANIEZ danych przedstawionych w rozdziale trzecim wynika, że rodzina

z dzieckiem niepełnosprawny, intelektualnie to rodzina narażona na

wiele trudności i na wielki stres, utrudnia to jej funkcjonowanie

i zaspokojenie podstawowych potrzeb jej członkom.

W wyniku przeprowadzonych badań uzyskano potwierdzenie iż:

- rodzice spostrzegają wpływ niepełnosprawności intelektualnej

swojego dziecka na funkcjonowanie ich rodziny,

- rodzice spostrzegają wpływ niepełnosprawności dziecka na pełnione

przez role rodzicielskie; oznacza to zwiększoną opiekę matki, rzadko

ojca, zmianie ulega specyfika pełnionych ról rodzicielskich względem

niepełnosprawnego dziecka, charakteryzujące się zwiększoną

opieką i kontrolą.

- rodzie spostrzegają negatywny wpływ niepełnosprawności swego

dziecka na ich życie zawodowe, a przejawia się to zmniejszeniem

czasu pracy, zrezygnowaniem z pracy w wielu przypadkach

całkowicie i na zawsze, znów tylko przez matkę, brakiem satysfakcji

z realizowanej kariery zawodowej oraz z gratyfikacji finansowej,

189

zdecydowana większość ankietowanych widzi związek pomiędzy

niepełnosprawnością dziecka, a zmniejszonym poziomem

finansowym ich rodziny.

- ankietowani stwierdzili, ze są zadowoleni z życia towarzyskiego jakie

posiadają, jednak w dalszych odpowiedziach stwierdzili, że

zmniejszyli czas poświęcany na spotkania towarzyskie, że

ograniczają kontakty tylko do swego domu i tylko ze starymi

znajomymi lub nowymi będącymi w podobnej sytuacji życiowej jak

oni. Ankietowani, którzy deklarowali chęć zmiany swojego życia

towarzyskiego, chcieliby poświęcić na to więcej czasu i spotykać się

ze starymi znajomymi poza domem lub poznać nowe osoby, które

niekoniecznie są w tej samej sytuacji życiowej.

W wyniku przeprowadzonych badań nie uzyskano potwierdzenia, że

niepełnosprawność intelektualna dziecka wpływa zdaniem rodziców na:

- małżeństwo – powodem takiego zajścia może być fakt, że badane

małżeństwa posiadają staż małżeński powyżej 18 lat i ewentualne

kłopoty małżeńskie jeśli istniały, miały miejsce dawno temu,

a obecnie małżonkowie są na etapie kiedy to nie spostrzegają źle

swego małżeństwa.

- kontakty z rodziną pochodzenia – prawdopodobna przyczyną tych

deklaracji jest sytuacja analogiczna do powyższego przykładu.

Posiadane dzieci to osoby dorosłe i rodziny mogły już zaakceptować

ich niepełnosprawność i kontaktują się z tą rodziną bez większych

trudności.

Badając zależność między obrazem dotyczącym wpływu

niepełnosprawności intelektualnej dziecka na funkcjonowanie rodziny,

a wykształceniem rodziców, liczbą posiadanych dzieci, wiekiem

rodziców, wiekiem dziecka, stopniem niepełnosprawności intelektualnej

dziecka, miejscem zamieszkania uzyskano dane:

190

- wykształcenie rodziców – zdecydowania większość ankietowanych

widzi związek między niepełnosprawnością dziecka,

a funkcjonowaniem ich rodziny, pełnionymi przez nich rolami

rodzicielskimi, życiem zawodowym, życiem towarzyskim– najwięcej

takich odpowiedzi dały osoby z wykształceniem średnim.

Zdecydowana większość nie widzi tej zależności względem

posiadania dziecka niepełnosprawnego intelektualnie,

a funkcjonowaniem ich małżeństwa oraz na kontakty z rodziną

pochodzenia - tu znów najwięcej takich odpowiedzi udzieliły osoby

z wykształceniem średnim.

- liczba posiadanych dzieci – większość ankietowanych widzi związek

między niepełnosprawnością intelektualną dziecka,

a funkcjonowaniem ich rodziny, pełnionymi rolami rodzicielskimi,

życiem zawodowym, życiem towarzyskim –przeważają tu

odpowiedzi osób z dwójką dzieci. Brak związku niepełnosprawności

z funkcjonowaniem małżeństwa, kontaktami z rodziną pochodzenia

deklaruje również większość osób z dwójką dzieci.

- wiek rodzica – i tu sytuacja jest dokładnie taka sama jak w dwóch

powyższych przykładach, z tym że zdecydowana większość

odpowiedzi pochodzi od osób w wieku 51 lat i więcej.

- wiek dziecka – sytuacja analogiczna jak wyżej, tu zdecydowana

większość odpowiedzi pochodzi od osób z dzieckiem w wieku 18 –

25 lat.

- stopień niepełnosprawności intelektualnej – odpowiedzi kształtują się

tak samo jak w przypadkach wcześniej opisywanych, większość

odpowiedzi pochodzi od osób, które posiadają dziecko

z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym.

- miejsce zamieszkania – sytuacja analogiczna, większość odpowiedzi

pochodzą od osób zamieszkujących w dużym mieście.

191

Wyniki tych badań uważam za interesujące, gdyż badani rodzice są

w większości rodzicami młodzieży i osób dorosłych

z niepełnosprawnością intelektualną, posiadający wiele doświadczeń

związanych z tą trudną sytuacją i patrzą na swoje życie z dużym

bagażem doświadczeń, przemyśleń i wniosków.

ANEKS- MetodaNazywam się Tomasz Popadowski prowadzę badania w Zakładzie

Promocji Zdrowia i Psychoterapii UAM w Poznaniu. Badania dotyczą

osób niepełnosprawnych intelektualnie i ich rodzin. Mają na celu

zbadać ich potrzeby, opracować dla nich najlepsze metody pomagania.

Wyniki są anonimowe i posłużą tylko celom naukowym.

Uprzejmie proszę o dokonanie odpowiedzi na niżej przedstawione

pytania poprzez podkreślenie prawidłowej odpowiedzi. Ankieta jest

anonimowa. PROSZĘ NIE WPISYWAĆ NAZWISK!Dziękuję za udział w badaniach.

ANKIETA.1. Płeć:

a) kobieta , b) mężczyzna,

2. Wiek:

a) 20 – 35, b) 36 – 50, c) 51 i więcej,

192

3. Wykształcenie:

a) podstawowe, b) zawodowe, c) średnie, d) wyższe,

4. Wykonywany zawód...................................................

5. Miejsce zamieszkania:

- duże miasto,

- małe miasto,

- wieś,

6. Liczba dzieci i ich wiek:

..................................................................................................................

7. Długość trwania małżeństwa:

a) 1-6 lat, b) 7 – 14 lat, c) 15 i więcej,

8. Wiek rodzica w momencie narodzin niepełnosprawnego

dziecka...............

9. Płeć niepełnosprawnego dziecka

a) kobieta, b) mężczyzna,

10. Obecny wiek niepełnosprawnego dziecka.........................

11. Typ rodziny:

a) pełna, b) niepełna,

12. Stopień niepełnosprawności dziecka:

a) lekki, b) umiarkowany, c) znaczny, d) głęboki,

193

13. Czy zmieniło się coś w Pani / Pana rodzinie po narodzinach

niepełnosprawnego dziecka? (podkreśl odpowiedź).

a) tak, b) nie, c) trudno powiedzieć,

14. Czy zmiany te zostały zaobserwowane:

a) tylko przez Panią / Pana,

b) tylko przez męża / żonę,

c) przez Panią / Pana i współmałżonka,

d) przez nikogo z państwa,

15. Co takiego według Pani / Pana zmieniło się w

rodzinie? ..............................................................................................

................

16. Czy narodziny niepełnosprawnego dziecka zmieniło Pani / Pana

małżeństwo?

a) tak, b) nie, c) trudno powiedzieć,

17. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka spędza Pani/Pan

ze współmałżonkiem:

a) mniej czasu,

b) więcej czasu,

c) tyle samo czasu,

d) trudno powiedzieć,

18. Czy czas ten poświęcacie Państwo:

a) sobie, b) wspólnej opiece nad dzieckiem,

19. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka zbliżyli się

Państwo do siebie?

194

a) tak, b) nie, c) trudno powiedzieć,

20. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka rozmawiacie

Państwo ze sobą:

a) dużo, b) mało, c) trudno powiedzieć,

21. Czy rozmowy te dotyczą (wybierz trzy i nadaj im kolejność od

najczęstszych tematów do najrzadszych):

a) Was samych,

b) niepełnosprawnego dziecka,

c) pozostałych dzieci,

d) rodziny (najbliższych),

e) pracy,

f) znajomych,

g) hobby,

h) inne, jakie? .....................................................

22. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka ma Pani / Pan

wspólne zainteresowania ze współmałżonkiem?

a) tak, b) nie, c) trudno powiedzieć,

23. Czy zainteresowania te, to:

a) zainteresowania sprzed narodzin niepełnosprawnego dziecka,

b) nowe zainteresowania,

c) zainteresowania związane z rehabilitacją niepełnosprawnego

dziecka,

d) inne,

jakie? ...................................................................................................

......

195

24. Czy sądzi Pani / Pan, iż współmałżonek jest zaangażowany

w Wasz związek?

a) tak jak przed narodzinami niepełnosprawnego dziecka,

b) zmienił się po narodzinach niepełnosprawnego dziecka,

c) trudno powiedzieć,

25. Jeśli zaangażowanie uległo zmianie to:

a) zmniejszyło się,

b) zwiększyło się,

Jak Pani / Pan sądzi, co było tego

powodem? ................................................................................................

..................

26. Czy Pani / Pana związek jest nadal dla Pani / Pana atrakcyjny?

a) tak, b) nie, c) trudno powiedzieć,

27. Jeśli związek uważa Pani / Pan za atrakcyjny, to, dlatego że:

a) nadal trwa,

b) możemy na sobie polegać,

c) kochamy się,

d) jesteśmy dla siebie atrakcyjni seksualnie,

Jeśli uważa Pani / Pan związek za nieatrakcyjny, to, dlatego że:

a) rozpadł się,

b) „żyjemy razem, ale osobno”’

c) uczucie już wygasło,

d) nie jesteśmy dla siebie atrakcyjni seksualnie,

196

28. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka Pani / Pana

kontakty ze współmałżonkiem odbywają się w:

a) domu, b) poza domem,

29. Jeśli spotykacie się Państwo poza domem to:

a) w celu realizowania własnych zainteresowań, niezwiązanych

z dzieckiem,

b) działając w Kołach, Stowarzyszeniach itp.

30. Czy narodziny niepełnosprawnego dziecka wpłynęły na

wypełniane przez Panią / Pana role rodzicielskie?

a) tak, b) nie, c) trudno powiedzieć,

31. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka zakres

obowiązków rodzicielskich dla Pani / Pana:

a) zmniejszył się,

b) zwiększył się,

c) trudno powiedzieć,

32. Jak Pani / Pan sądzi zmianie uległy obowiązki dla:

a) matki, b) ojca, c) matki i ojca,

33. Czy obowiązki rodzicielskie zmieniły się:

a) tylko wobec niepełnosprawnego dziecka,

b) tylko wobec pełnosprawnego dziecka,

c) wobec wszystkich dzieci,

d) trudno powiedzieć,

197

34. Co takiego zmieniło się w Pani / Pana obowiązkach

rodzicielskich?

..................................................................................................................

..................................................................................................................

35. Czy niepełnosprawność dziecka spowodowała:

a) zwiększenie bliskości emocjonalnej względem dziecka,

b) zmniejszenie bliskości emocjonalnej względem dziecka,

c) wzmożoną chęć opieki nad dzieckiem,

d) zmniejszoną chęć opieki nad dzieckiem,

e) wzmożoną kontrolę nad dzieckiem,

f) osłabiona kontrolę nad dzieckiem,

36. Czy po narodzinach dziecka niepełnosprawnego zakres

Pani/Pana kompetencji rodzicielskich:

a) zmniejszył się,

b) zwiększył się,

c) był wystarczający, jak przed narodzinami niepełnosprawnego

dziecka,

d) nie mam zdania,

37. Czy obecnie uważa się Pani / Pan za rodzica kompetentnego do

opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem?

a) tak, b) nie, c) nie mam zdania,

38. Czy narodziny niepełnosprawnego dziecka zmieniły Pani / Pana

kontakty z rodzina pochodzenia ( rodzice, teściowie, rodzeństwo,

wujostwo )?

a) tak, b) nie, c) trudno powiedzieć,

198

39. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka czas poświęcony

na kontakty z rodzina pochodzenia:

a) zmniejszył się, b) zwiększył się, c) nie uległ zmianie,

b) trudno powiedzieć,

40. Gdy Pani / Pan spotykają się z rodziną to spotkania te mają

formę:

(wybierz najczęstsze),

a) towarzyską,

b) przy okazji świąt rodzinnych,

c) kiedy pomaga Pani / Pana rodzinie,

d) kiedy rodzina pomaga przy niepełnosprawnym dziecku,

41. Czy spotkania te odbywają się:

a) w Pani / Pana lub rodziny domu,

b) poza domem (spacer, kino, kawiarnie, itp.),

c) różnie, i w domu i poza nim,

42. Czy spotkania te w związku z narodzinami niepełnosprawnego

dziecka są:

a) częstsze, b) rzadsze, c) takie same,

d) trudno powiedzieć,

43. Czy niepełnosprawne dziecko wpłynęło na Pani / Pana życie

zawodowe?

a) tak, b) nie, c) trudno powiedzieć,

44. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka czas poświęcony

przez Panią / Pana na pracę zawodową:

199

a) zwiększył się, b) zmniejszył się, c) trudno powiedzieć,

45. Czy ktoś z Państwa małżeństwa zmienił swoje życie zawodowe?

a) mąż, b) żona, c) oboje, d) nikt,

46. Jeśli zmiany w Pani / Pana życiu zawodowym dotyczyły

Pani/Pana proszę powiedzieć czy dotyczyły:

a) zrezygnowania z pracy zupełnie,

b) zrezygnowania z pracy częściowo,

c) zmiany wykonywanej pracy,

d) uzyskania awansu,

e) został/a Pani / Pan zdegradowany ze stanowiska,

47. Jeśli zmiany Pani / Pana, żony / męża w życiu zawodowym

dotyczy:

a) zrezygnowania z pracy zupełnie,

b) zrezygnowania z pracy częściowo,

c) zmiany wykonywanej pracy,

d) uzyskania awansu,

e) został/a Pani / Pan zdegradowany ze stanowiska,

48. Czy Pani / Pana życie zawodowe satysfakcjonuje pod względem

( zaznacz odpowiednie pole ):

Tak Nie Nie wiem

Finansowym

Kariery zawodowej

49. Czy w związku z posiadaniem niepełnosprawnego dziecka ta

satysfakcja finansowa:

200

a) zmniejszyła się, b) zwiększyła się, c) pozostała bez zmian,

50. Czy Pani / Pana życie towarzyskie jest satysfakcjonujące?

a) tak, b) nie, c) trudno powiedzieć,

51. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka czas poświęcony

przez Panią / Pana na życie towarzyskie:

a) zwiększył się, b) zmniejszył się, c) trudno powiedzieć

d) pozostał bez związku z niepełnosprawnością dziecka,

52. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka Pani / Pana

kontakty towarzyskie to: (zakreśl najczęstsze),

a) spotkania ze starymi znajomymi,

b) spotkania z nowymi znajomymi,

c) spotkania w domu,

d) spotkania poza domem ( kino, spacer, koncert, itp.)

e) spotkania w Kołach, Stowarzyszeniach,

53. Czy jest Pani / Pan usatysfakcjonowany z kontaktów

towarzyskich?

a) tak, b) nie, c) trudno powiedzieć,

54. Jeśli nie to:

a) chciałabym / chciałbym poświęcać na to więcej czasu,

b) zmienić grono znajomych,

c) spotykać się ze starymi znajomymi,

d) spędzać czas poza domem,

e) spotykać się w Kołach, Stowarzyszeniach,

201

- Spis tabel,Tabela 1. Typologia postaw według L. Kannera, 1937. s. 20

Tabela 2: Charakterystyka podstawowych ograniczeń i możliwości

w zależności od stopni niepełnosprawności intelektualnej według J.

Lausch –Żuk. s. 58

Tabela 3. Klasyfikacja upośledzenia umysłowego według VIII rewizji

Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób, Urazów i Przyczyn Zgonów

Światowej Organizacji zdrowia, obowiązująca od 01.01.1968 roku. s.

62.

Tabela 4. Klasyfikacja upośledzenia umysłowego według IX rewizji

Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób, Urazów i Przyczyn Zgonów,

obowiązujący od 01.01.1980 roku. s. 63.

Tabela 5. Czynniki przyczynowe i możliwości zapobiegania im. s. 65.

Tabela 6, Dane osób ankietowanych: wiek rodziców, wykształcenie,

miejsce zamieszkania. s. 133.

202

Tabela 7. Dane ankietowanych osób: liczba posiadanych dzieci,

długość trwanie małżeństwa, wiek rodzica w momencie narodzin

niepełnosprawnego dziecka, typ rodziny. s. 133.

Tabela 8. Dane dzieci ankietowanych osób: płeć, stopień

niepełnosprawności, wiek. s. 133.

Tabela 9. Czy zmieniło się coś w Pana/i rodzinie po narodzinach

niepełnosprawnego dziecka. s. 137.

Tabela 10. Przez kogo zmiany te zostały zaobserwowane. s. 139.

Tabela 11. Czy narodziny niepełnosprawnego dziecka zmieniły Pana / i

małżeństwo. s. 140.

Tabela 12. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka spędza

Pan / i ze współmałżonkiem. s. 141.

Tabela 13. Czy czas ten poświęcacie państwo. s. 142.

Tabela 14. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka zbliżyli się

Państwo siebie? s. 143.

Tabela 15. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka

rozmawiacie Państwo ze sobą. s. 144.

Tabela 16. Czy rozmowy te dotyczą. s. 145.

Tabela 17. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka ma Pan/i

wspólne zainteresowania ze współmałżonkiem. s. 146.

Tabela 18. Czy zainteresowania te to. s. 147.

Tabela 19. Czy sądzi Pan/i, iż współmałżonek jest zaangażowany

w Wasz związek? s. 148.

Tabela 20. Czy Pana/i związek jest nadal dla Pana/i atrakcyjny?. 149.

Tabela 21. Jeśli związek uważa Pan/i za atrakcyjny, to dlatego, że. s.

151.

Tabela 22. Jeśli uważa Pan/i związek za nieatrakcyjny to, dlatego, że.

s. 151.

Tabela 23. Jeśli spotykacie się Państwo poza domem to. s. 152.

203

Tabela 24. Czy narodziny niepełnosprawnego dziecka wpłynęły na

wypełniane przez Pani/ą role rodzicielskie? s. 153.

Tabela 25. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka zakres

obowiązków rodzicielskich dla Pana/i. s. 154.

Tabela 26. Jak Pan/i sądzi zmianie uległy obowiązki dla. s. 155.

Tabela 27. Czy obowiązki rodzicielskie zmieniły się s. 155.

Tabela 28. Czy niepełnosprawność dziecka spowodowała. s. 157.

Tabela 29. Czy po narodzinach dziecka niepełnosprawnego zakres

Pana/i kompetencji rodzicielskich. s. 158.

Tabela 30. Czy obecnie uważa się Pan/i za rodzica kompetentnego do

opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem? s. 159.

Tabela 31. Czy narodziny niepełnosprawnego dziecka zmieniły Pana/i

kontakty z rodziną pochodzenia? s. 160.

Tabela 32. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka czas

poświęcony na kontakty z rodziną pochodzenia. s. 161.

Tabela 33. Gdy Pan/i spotyka się z rodziną to spotkania te mają formę.

s. 162.

Tabela 34. Czy spotkania te odbywają się. s. 163.

Tabela 35. Czy spotkania te w związku z narodzinami

niepełnosprawnego dziecka są. s. 164.

Tabela 36. Czy niepełnosprawne dziecko wpłynęło na Pana/i życie

zawodowe? s. 165.

Tabela 37. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka czas

poświęcony przez Pana/ią na pracę zawodową. s. 166.

Tabela 38. Czy ktoś z Państwa małżeństwa zmienił swoje życie

zawodowe? s. 167.

Tabela 39. Czy ktoś z Państwa małżeństwa zmienił swoje życie

zawodowe? s. 169.

204

Tabela 40. Jeśli zmiany dotyczyły Pana/i żony/męża życia zawodowego

to tyczyło się to do. s. 169.

Tabela 41. Czy Pana/i życie zawodowe jest satysfakcjonujące pod

względem kariery zawodowej? s. 170.

Tabela 42. Czy Pana/i życie zawodowe jest satysfakcjonujące pod

względem finansowym? s. 171.

Tabela 43. Czy w związku z posiadaniem niepełnosprawnego dziecka

ta satysfakcja finansowa. s. 171.

Tabela 44. Czy Pana/i życie towarzyskie jest satysfakcjonujące? s. 172.

Tabela 45. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka czas

poświęcony przez Pana/ą na życie towarzyskie. s. 174.

Tabela 46. Czy po narodzinach niepełnosprawnego dziecka Pana/i

kontakty towarzyskie to (zakreśl najczęstsze). s. 175.

Tabela 47. Czy jest Pan/i usatysfakcjonowany / a z kontaktów

towarzyskich? s. 176.

Tabela 48. Jeśli nie to. s. 177.

Tabela 49. Obraz zależności między czynnikami, ich wpływem na

funkcjonowanie rodziny. s. 181.

Tabela 50. Obraz zależności między czynnikami, ich wpływem na

funkcjonowanie małżeństwa. s. 183.

Tabela 51. Obraz zależności między czynnikami, ich wpływem na

wypełniane role rodzicielskie. s. 186.

Tabela 52. Obraz zależności między czynnikami, ich wpływem na

kontakty z rodziną pochodzenia. s. 188.

Tabela 53. Obraz zależności między czynnikami, ich wpływem na życie

zawodowe. s. 190.

Tabela 54. Obraz zależności między czynnikami, ich wpływem na życie

towarzyskie. s. 193.

205

- Spis rysunków,Rysunek 1. Model postaw rodzicielskich według Roe. S 21.

Rysunek 2. Modele typologii postaw rodzicielskich właściwych

i niewłaściwych. Ziemska 1969. s. 23.

Rysunek 3. Typy postępowania macierzyńskiego według Makarowiča

(1977). s. 24.

- Spis wykresów,Wykres 1. Spostrzeżenia rodziców dotyczące wpływu

niepełnosprawności ich dziecka na ich rodzinę. S. 137.

Wykres 2. Spostrzeganie przez rodziców wpływu niepełnosprawności

dziecka na ich małżeństwo. s. 140.

Wykres 3. Spostrzeganie przez rodziców wpływu niepełnosprawności

ich dziecka na wypełniane role rodzicielskie. s. 153.

Wykres 4. Spostrzeganie przez rodziców wpływu niepełnosprawności

ich dziecka na ich kontakty z rodziną pochodzenia. s. 160.

206

Wykres 5. Spostrzeganie przez rodziców wpływu niepełnosprawności

ich dziecka na ich pracę zawodową. s. 165.

Wykres 6. Spostrzeganie przez rodziców wpływu niepełnosprawności

ich dziecka na satysfakcję płynącą z ich życia towarzyskiego. s.173.

BIBLIOGRAFIA.Adamski, F. (1982). Socjologia małżeństwa i rodziny. Warszawa:

Państwowe Wydawnictwo Naukowe

Berger, P. L. (2000). Zaproszenie do socjologii. Warszawa:

Wydawnictwo Naukowe PWN

Boczar, K. (1982). Młodzież umysłowo upośledzona w rodzinie

i w środowisku pracy. Warszawa: Wydawnictwo Szkolne

i Pedagogiczne

Borzyszkowska, H. (1971). Współpraca szkoły specjalnej

z domem rodzinnym. Państwowe Zakłady Wydawnictw Szkolnych

Brzeziński, J. (1996). Metodologia badań psychologicznych.

Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN

Clarke, A. M.; Clarke, A. D. B. (red.) (1969). Upośledzenie

umysłowe. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe

Cunningham, C. (1992). Dzieci z zespołem Downa. Poradnik dla

rodziców. Warszawa: Wydawnictwo Szkolne i Pedagogiczne

207

Czapów, Cz. (1968). Rodzina a wychowanie. Warszawa: Nasza

Księgarnia

Drążkiewicz, J. (red.) (1992). Koła samopomocy rodzin z dziećmi

niepełnosprawnymi. Warszawa: Uniwersytet Warszawski Instytut

Polityki Społecznej

Fröhlich, A. (1998). Stymulacja od postaw. Warszawa:

wydawnictwo Szkolne i Pedagogiczne Spółka Akcyjna

Gałkowski, T. (1980). Usprawnianie dziecka autystycznego w

rodzinie. Warszawa: Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem Oddział

Warszawski

Gawrońska – Wasilewska, Z. (1986). Małżeństwo – istota –

trwałość – rozwód. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe

Goodman, N. (1997). Wstęp do socjologii. Warszawa:

Wydawnictwo Naukowe PWN

Gordon, M. (1961). O czynnej roli intelektu. Warszawa:

Państwowe Wydawnictwo Naukowe

Gnitecki, J. (1999). Wstęp do metod badań w naukach

pedagogicznych. Poznań: Wydawnictwo Naukowe Polskiego

Towarzystwa Pedagogicznego Oddział w Poznaniu

Grzegorzewska, M. (1964). Pedagogika specjalna. Warszawa:

PIPS

Han – Ilgiewicz, N. (1966). Więzi rodzinne w aspekcie pedagogiki

specjalnej. Warszawa: Państwowe wydawnictwo Naukowe

Hulek, A. (red.) (1984). Rewalidacja dzieci i młodzieży

niepełnosprawnej w rodzinie. Warszawa: Wiedza Powszechna

Hurlock, E. B. (1985). Rozwój dziecka. Warszawa: Państwowe

Wydawnictwo Naukowe

Izdebka, H. (1972). Przygotowanie do życia w rodzinie.

Warszawa: Wiedza Powszechna

208

Jaklewicz, H. (1993). Autyzm wczesnodziecięcy. Diagnoza,

przebieg, leczenie. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne

Janicka, I., Niebrzydowska, L. (1994). Psychologia małżeństwa.

Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego

Jundziłł, I. (1989). Trudności wychowawcze w rodzinie.

Warszawa: Nasza Księgarnia

Kornas – Biela, D. (red.) (1988). Osoba niepełnosprawna i jej

miejsce w społeczeństwie. Lublin: KUL

Kornas – Biela, D. (red.) (2000). Rodzina: źródło życia i szkoła

miłości. Lublin: Towarzystwo Naukowe Katolickiego Uniwersytetu

Lubelskiego

Kościelak, R. (1989). Psychologiczne podstawy rewalidacji

upośledzonych umysłowo. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo

Naukowe

Kościelak, R. (1996). Funkcjonowanie psychospołeczne osób

niepełnosprawnych umysłowo. Warszawa: Wydawnictwo Szkolne

i Pedagogiczne

Kościelska, M. (1984). Upośledzenie umysłowe a rozwój

społeczny. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe

Kościelska, M. (1998 A). Trudne macierzyństwo. Warszawa:

wydawnictwo Szkolne i Pedagogiczne

Kościelska, M. (1998 B). Oblicza upośledzenia. Warszawa:

Wydawnictwo Naukowe PWN

Kowalik, S. (1989). Upośledzenie umysłowe. Teoria i praktyka.

Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe

Lausch-Żuk, J. (2001A). Dzieci głębiej upośledzone umysłowo. W:

Obuchowska, I. (2001). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie.

Warszawa: Wydawnictwo Szkolne i Pedagogiczne (240 – 279)

209

Lausch-Żuk, J. (2001B). Pedagogika osób z umiarkowanym,

znacznym i głębokim upośledzeniem umysłowym. W: Dykcie, W.

(2001). Pedagogika Specjalna. Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM

(149 – 165)

Liberska, H., Matuszewska, M. (red.) (2001). Małżeństwo:

męskość – kobiecość, miłość, konflikt. Poznań: Wydawnictwo Fundacji

Humaniora

Lipkowska, O. (1981). Pedagogika specjalna. Warszawa:

Państwowe Wydawnictwo Naukowe

Łobocki, M. (1984). Metody badań pedagogicznych. Warszawa:

Państwowe Wydawnictwo Naukowe

Łobodzińska, B. (1970). Małżeństwo w mieście. Warszawa:

Państwowe Wydawnictwo Naukowe

Mrugalska, K. (1988). Rodzice i dzieci. W: H. Olechnowicz (red.)

(1988). U źródeł rozwoju dziecka. O wspieraniu rozwoju prawidłowego

i zakłóconego. Warszawa: Nasza Księgarnia (11 – 35)

Muszyński, H. (1970). Wstęp do metodologii pedagogiki.

Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe

Nagórka, A. (1992). Koło Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski.

W: Drążkiewicz, J. (red.( (1992) Koło Samopomocy Rodzin z Dziećmi

Niepełnosprawnymi Szkice monograficzne. Warszawa: Uniwersytet

Warszawski Instytut Polityki Społecznej (35 – 57)

Namysłowska, I. (1997). Terapia rodziny. Warszawa: Springer

PWN

Pieter, J. (1967). Nauka i wiedza. Warszawa: Nasza Księgarnia

Pilch, T. (red.) (1998). Zasady badań pedagogicznych. Warszawa:

Żak

210

Pisula, E. (1998). Psychologiczne problemy rodziców dzieci

z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu

Warszawskiego

Pospieszyl, K. (1980). Ojciec a rozwój dziecka. Warszawa:

Wiedza Powszechna

Rembowski, J. (1972). Więzi uczuciowe w rodzinie. Studium

psychologiczne. Warszawa: państwowe Wydawnictwo Naukowe

Rembowski, J. (1986). Rodzina w świetle psychologii. Warszawa:

Wydawnictwo Szkolne i Pedagogiczne

Ryś, M. (1994). Konflikty w rodzinie niszczą czy budują?

Warszawa: Centrum Metodologiczne Pomocy Psychologiczno –

Pedagogicznej MEN

Ryś, M. (1999). Psychologia małżeństwa w zarysie. Warszawa:

Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno – Pedagogicznej

Ministerstwa Edukacji Narodowej

Ryś, M.; Ostrowska, K. (red.) (1997). Przygotowanie do życia w

rodzinie. Warszawa: Oficyna Wydawniczo – Poligraficzna ADAM

Satir, V. (2000). Terapia rodziny. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo

Pedagogiczne

Sęk, H. (1985). Wybrane koncepcje terapeutyczne jako podstawa

poradnictwa małżeńskiego i rodziny. W: M. Kozakiewicz (red.) Wybrane

zagadnienia poradnictwa małżeńskiego i rodzinnego. Warszawa: PWN

Sękowska, Z. (1982). Pedagogika specjalna. Warszawa:

Państwowe Wydawnictwo Naukowe

Sillamy, N. (1994). Słownik psychologii. Katowice: wydawnictwo

„Książnica”

Sowa, J. (1997). Pedagogika specjalna w zarysie. Rzeszów:

Wydawnictwo Oświatowe FOSZE

211

Szczepański, J. (1963). Elementarne pojęcia socjologii.

Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe

Ślenzak, J. (1986). Rola rodziny w procesie leczenia dziecka.

W: Michałowicz, R. (red.) (1986). Mózgowe porażenie dziecięce.

Warszawa: Państwowy Zakład Wydawniczy Wydawnictw Lekarskich

(414 – 419)

Terelak, J. F. (1995). Stres psychologiczny. Bydgoszcz: Oficyna

Wydawnicza „Branta”

Tyszka, Z. (1974). Socjologia rodziny. Warszawa: PWN

Tyszka, Z. (1982). Rodziny współczesne w Polsce. Warszawa:

Instytut Wydawniczy Związków Zawodowych

Twardowski, A. (1991A). Pomoc rodzicom dzieci

niepełnosprawnych. W: Obuchowska, I. (red.) (1991). Dziecko

niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: Wydawnictwo Szkolne

i Pedagogiczne (547 – 586)

Twardowski, A. (1991B). Sytuacja rodzin dzieci

niepełnosprawnych. W: Obuchowska, I. (red.) (1991). Dziecko

niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: Wydawnictwo Szkolne

i Pedagogiczne (18 – 54)

Wald, I. (1977). Przyczyny upośledzenia umysłowego. W: Hulek,

A. (red.) (1977). Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa: Państwowe

Wydawnictwo Naukowe (139 – 164)

Wald, I. (1981). Etiologia upośledzenia umysłowego. W: Kirejczyk,

K. (red.) (1981). Upośledzenie umysłowe – Pedagogika. Warszawa:

Państwowe Wydawnictwo Naukowe (86 – 95)

Wapiennik, E.; Piotrowicz, R. (2002). Niepełnosprawny

– pełnosprawny obywatel Europy. Warszawa: Urząd Komitetu Integracji

Europejskiej

212

Wojciechowski, F. (1984). Środowisko rodzinno – wychowawcze

dziecka upośledzonego umysłowo w stopniu lekkim. W: Hulek, A. (red.)

(1984). Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnych w rodzinie.

Warszawa: Państwowe Wydawnictwo naukowe (34 – 59)

Woźniak, A. (2000). Reprezentacja rodziny u dziecka z rodzin

rozbitych wskutek rozwodu. Poznań: PW „INTERFUND” Spółka z o.o.

Wyczesany, J. (2001). Pedagogika osób z lekkim upośledzeniem

umysłowym. W: Dykcie, W. (red.) (2001). Pedagogika specjalna.

Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM (137 – 148)

Zaczyński, W.(1968). Praca badawcza nauczyciela. Warszawa:

Państwowe Zakłady Wydawnictw Szkolnych

Ziemska, M. (1973). Postawy rodzicielskie. Warszawa: Wiedza

Powszechna

Ziemska, M. (red.) (1979). Rodzina i dziecko. Warszawa:

Państwowe Wydawnictwo Naukowe

Znaniecki, F. (1988). Wstęp do socjologii. Warszawa: Państwowe

Wydawnictwo Naukowe

213