Poradnik dla osób nowozdiagnozowanych.ptsr.nazwa.pl/home/images/stories/wydawnictwa/... · Pozwoli...

Poradnik dla osóbnowozdiagnozowanych.

Zestaw przydatnych informacji i porad dla osóbz niedawno postawioną diagnozą SM.

Polskiego Towarzystwa Stwardnienia RozsianegoOddział Warszawski

Warszawa 2011

Poradnik powstałdzięki dofinansowaniu ze środkówSamorządu Województwa Mazowieckiego

Opracowanie merytoryczne i artykuły:Ewa Osóbka-Zielińska, Wojciech Wicha,Michal Biniecki, Zuzanna Konarska, Monika Staniec

Opracowanie graficzne i skład komputerowy:SOLIDART Marek Chodakiewicz

Wydawca:

Polskie Towarzystwo Stwardnienia RozsianegoOddział Warszawski

www.ptsr.waw.pl

e-mail: [email protected]

3ODDZIAŁ WARSZAWSKI PTSR

SPIS TREŚCI

Wstęp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

Diagnoza… i co dalej? – Ewa Osóbka-Zielińska. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Życie po diagnozie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8Obciążenia dla funkcjonowania psychicznego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14Jak sobie radzić?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18Z SM można dobrze żyć! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19Bibliografia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

Zalecenia neurologa - Wojciech Wicha . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

Pochodzenie (etiologia) choroby . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26Rozpoznanie choroby . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28Leczenie stwardnienia rozsianego. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

Ruch w SM – Michał Biniecki . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

Znaczenie ruchu w SM. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35Formy rehabilitacji. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46

Moja podróż z SM -Zuzanna Konarska . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47

Adresy, telefony i inne przydatne informacje – Monika Staniec. . . . . . 67

Kontakt z innymi chorymi. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67Leczenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68Pomoc psychologiczna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70Rehabilitacja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71Dofinansowanie do sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego . . . . . . . . . 74

4 ODDZIAŁ WARSZAWSKI PTSR

Orzeczenie z ZUS lub Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności . . . . . . 75Praca. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77Przydatne adresy i telefony . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77

O Autorach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80

O Wydawcy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83

5ODDZIAŁ WARSZAWSKI PTSR

Wstęp

Drogi Czytelniku!

Trzymasz w rękach ten poradnik zapewne dlatego, że niedawno otrzymałeś diagnozę SM albo właśnie zachorował ktoś z Twoich bliskich. Szukasz informacji, zastanawiasz się co dalej, wydaje Ci się, że jesteś sam ze swoim problemem. Bardzo możliwe, że przeraża Cię to, co się dzieje z Twoim organizmem albo organizmem osoby bliskiej, jesteś zagubiony i trudno Ci odnaleźć się w nowej sytuacji. Publikacja ta ma na celu udziele-nie odpowiedzi na kilka dręczących Cię pytań i wskazanie dróg radzenia sobie z chorobą.

Przewodnik składa się z pięciu tekstów poruszających różne zagadnienia związane z SM i życiem po diagnozie.

Pierwszy z nich, napisany przez Ewę Osóbkę-Zielińską, psycholog i psychoterapeutkę pracującą m.in. z chorymi na SM, porusza tematykę problemów psychologicznych związanych z chorobą. Pozwoli Ci lepiej zrozumieć emocje i trudności, które możesz przeżywać. Autorka przed-stawia w nim również propozycje radzenia sobie z tymi trudnościami, a także garść rad i propozycje przekonań przydatnych do zwiększenia wpływu na swoje życie z chorobą. Zapewne dotychczas trafiłeś już na sporo informacji na temat stward-nienia rozsianego – od lekarzy, osób postronnych, przeszukując Inter-net, różne fora itp. Możliwe, że spotkałeś się z wieloma druzgocącymi informacjami nt przebiegu SM i sytuacji osób chorujących. Nie ma jednak reguły przy tej chorobie. Wiele osób żyje kilkadziesiąt lat z SM i doświadcza jedynie kilku jego objawów. Są też osoby, u których nagłe pogorszenie stanu zdrowia wpływa na funkcjonowanie, ale jest to tylko czasowa zmiana, po której wracają do wcześniejszego trybu życia. Wielu osobom pomagają także nowoczesne leki zatrzymujące i modyfikujące przebieg choroby. Rzetelne informacje na temat po-chodzenia choroby, jej diagnostyki i leczenia znajdziesz w artykule dr Wojciech Wichy, neurologa od lat zajmującego się w swojej praktyce lekarskiej chorymi na SM.


Trzeci artykuł poświęcony jest zagadnieniu rehabilitacji i ruchu w SM. Aktywność fizyczna, umiarkowane uprawianie sportu pozwala pozostać choremu w dobrej kondycji, zarówno fizycznej, jak i psychicznej. O zale-tach ruchu i różnych form rehabilitacji pisze w swoim artykule fizjotera-peuta, Michał Biniecki. O tym, iż diagnoza stwardnienia rozsianego nie musi oznaczać całkowitej rezygnacji z dotychczasowego życia, planów i pasji, pisze Zuzanna Konarska. Autorka - studentka psychologii, przyszły neuropsycholog i bardzo aktywna młoda kobieta - dzieli się swoimi przeżyciami podczas pierwszych miesięcy po diagnozie. Mamy nadzieję, że Jej historia będzie dla Ciebie inspiracją.Nierzadko osoby z SM, szczególnie młode, aktywne, nie chcą mieć kon-taktu z innymi chorymi, przystępować do organizacji działających na ich rzecz, np. PTSR. Chcielibyśmy Cię jednak zachęcić do zapoznania się z rodzajami działalności tego typu organizacji. Możliwe, że któraś z form świadczonego przez nie wsparcia okaże się Tobie przydatna. O organiza-cjach pomocowych i ich działalności możesz przeczytać w ostatnim roz-dziale przygotowanym przez Monikę Staniec, długoletniego pracownika Oddziału Warszawskiego Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsiane-go.

Serdecznie zapraszamy do lektury artykułów składających się na publikację. Mamy nadzieję, że lektura Poradnika pomoże Ci w znalezieniu odpo-wiedzi na kilka dręczących Cię pytań. Pamiętaj jednak, że nic nie zastąpi kontaktu ze specjalistami znającymi Twoją indywidualną sytuację i do których będziesz miał zaufanie. Wśród specjalistów tych znaleźć się po-winni co najmniej takie osoby, jak neurolog, psycholog i fizjoterapeu-ta.

PTSR Oddział Warszawski

7

DIAgnOZA… I CO DAlEj? Ewa Osóbka-Zielińska

ODDZIAŁ WARSZAWSKI PTSR

Diagnoza… i co dalej?

Ewa Osóbka-Zielińska

Być może niedawno dowiedziałeś się, że chorujesz na SM. Zastanawiasz się jak będzie wyglądało Twoje życie. Co musisz zmienić? Czy będziesz mógł nadal uczyć się, pracować, normalnie żyć i funkcjonować w rodzinie? Rozważasz jednocześnie komu i w jaki sposób możesz powiedzieć o tej chorobie? Jak zareagują Twoi bliscy? Czy możesz liczyć na pomoc i zro-zumienie przyjaciół? Co powiedzieć w pracy?

A może wiesz o tym już od wielu lat.... Przeżywasz różne chwile, czasem czujesz, że żyjesz normalnie, jak inni, a czasem jest Ci trudno i wtedy pojawia się uczucie zmęczenia i przygnębienia. Nie jest łatwo żyć na co dzień z chorobą, której przebieg jest trudny do przewidzenia.Niezależnie jak długo chorujesz, SM zmieniło wiele w Twoim życiu. Pewne plany uległy zmianie, gdyż musiałeś podjąć nowe wyzwania, nieoczeki-wane decyzje. Niektóre powodują uczucie dumy i zadowolenia z siebie, inne refleksje, że można było pewne sprawy rozwiązać inaczej.Może też zmieniło się Twoje otoczenie? Odczuwasz, że ludzie wokół Cie-bie traktują Cię inaczej niż dawniej. Niektórzy odsunęli się, od innych Ty stronisz. Są osoby, które nadal są blisko i dają Ci wsparcie i pomoc. Możliwe, że w Twoim otoczeniu pojawiły się jakieś nowe osoby. Takie, które potrafią zrozumieć, wysłuchać, z którymi można porozmawiać szcze- rze. Osoby, które potrafią dać wsparcie, a niekiedy jedynie dobre słowo i uśmiech. Chociaż możesz mieć wrażenie, że Twoje życie różni się od życia innych ludzi, to oprócz choroby jest jeszcze wiele spraw, które zwykle toczą się swoim naturalnym rytmem a jedynie czasami niosą nagłą konieczność przystosowania się do zmian.

8



Życie po diagnozie

Rozpoznanie i diagnoza stwardnienia rozsianego powoduje wyraźny podział własnego życia na czas sprzed SM i życie z SM. Większość osób dobrze pamięta moment, kiedy, jak i od kogo otrzymali rozpoznanie. Stają oko w oko z nowymi informacjami o sobie samych. Można określić ten stan jako czas kryzysu. Dotyka on nie tylko chorych, ale też ich rodzi-ny i dociera do różnych zakamarków wspólnego życia. Niektórzy mają wrażenie, że czas się zatrzymał. Pojawia się silny stres wywołujący nie-przyjemne objawy fizyczne lub/i psychiczne, takie jak: panika, dezorien-tacja, bezradność, napięcie, przerażenie, poczucie odizolowania od reszty świata, itp. Te odczucia są tak nieprzyjemne, że człowiek pragnie pozbyć się ich najprędzej jak tylko można. Są bolesne, wprawiają w zakłopotanie i można mieć wrażenie, że wyrwały się spod kontroli i kierują myślami w sposób, który jeszcze bardziej pogłębia stan kryzysu. Człowiek obawia się przyznać do tych uczuć, często nie rozumie ich. Może bać się, że sprowadzą na niego coś jeszcze gorszego, np. boi się, że oszaleje. Silne, negatywne uczucia powodują napięcie emocjonalne i zamęt, oraz nie-przyjemne odczucia w ciele.Świat kogoś, kto właśnie dowiedział się, że jest chory na SM „wywraca się do góry nogami” i boleśnie ukazuje perspektywę życiowych zmian. Ja-kich? To kolejna myśl, która pojawia się w głowie człowieka, powodując niepokój, lęk, czasem bunt. I złość, kiedy słyszy, że niczego nie można przewidzieć, trzeba przegotować się na niewiadome. Człowiek pozosta-je tym, kim był wcześniej, ze swoimi zaletami i wadami, ale jego plany życiowe, patrzenie na świat, a nawet samoocena ulegają znacznej trans-formacji. Wydaje mu się w tym momencie, że nic już nie będzie takie jak dawniej. Człowiek chorujący na SM często zmuszony jest do konfronto-wania się z ograniczeniami własnych możliwości.

Przez ten trudny okres można jednak przebrnąć i przystosować się do nowych warunków życia. Kryzys nie trwa wiecznie. Początkowy szok mija a bunt, który pojawia się może zagrzewać do walki o siebie i o te sprawy w życiu, które są dla człowieka najważniejsze. Mimo choroby.

9



Dla chorego na SM często myślenie o tym, co było dla niego możliwe wcześniej, lub o tym co uważał za normalny tryb życia powoduje poczu-cie straty. Straty sprawności ciała, stylu życia, czasem pracy, ulubionych zajęć, czasem znajomych, itd.

Ludzie, którzy stanęli w obliczu rozpoznania SM mogą poczuć, że częściowo utracili prawo do dawnego, normalnego życia. Mogą doświadczać wielu sprzecznych uczuć, wahania samopoczucia. Wewnątrz nich rozpoczął się bowiem proces wewnętrznych przemian rozpoczynających się od szoku i poczucia zamieszania spowodowanego diagnozą, a prowadzących do po-godzenia się i akceptacji istnienia choroby. Potrzeba czasu i wewnętrznego dystansu, żeby uznać chorobę jako fakt, wtopić SM w codzienne życie i zacząć z nią walkę o utrzymanie jak najlepszej formy fizycznej i psychi-cznej. Dzięki temu można realnie ustalać plany na przyszłość i korzystać z wielu obszarów życia dających zadowolenie.

Ogólnie doświadczane w tym procesie poznawania siebie i swojej nowej sytuacji stany można przypisać pięciu głównym fazom godze-nia się ze stratą (tutaj – stratą zdrowia).

Faza 1 – „TO ABSOLUTNIE NIEMOŻLIWE!”

Całkowicie naturalnym jest, że człowiek przeżywa szok z odkrycia, że ma nieuleczalną chorobę. Dlatego w początkowej fazie po diagnozie do-minuje chęć zaprzeczenia i ucieczki od tematu choroby. Chory buntuje się, nie chce przyjąć jej do wiadomości i uważa, że to niemożliwe. W tym okresie mogą pojawiać się takie myśli jak: „Rozpoznanie jest błędne”, „Tak naprawdę nie mam stwardnienia rozsianego” oraz „Nie mogę uwierzyć, że to mnie spotkało”. Może pojawić się chęć odsunięcia się od innych osób, szczególnie tych, którzy próbują podejmować temat choroby. Kiedy objawy choroby łagodnieją, lub znikają podczas remisji, można mieć wątpliwości, czy rzeczywiście jest się chorym. Zaprzeczenie zachoro-wania na SM jest powszechnym i zrozumiałym mechanizmem obronnym, szczególnie jeżeli symptomy są łagodne.W tych momentach częstymi odczuciami są: niedowierzanie, bunt, bagatelizowanie choroby. Można także zauważyć inne, nie występujące

10



wcześniej zjawiska, np. utratę apetytu, zakłócenia snu, momenty kiedy ma się ochotę na wycofanie z kontaktów towarzyskich, lub odwrotnie – nadmierną potrzebę rozmów i spotkań.Bardzo ważne jest, by w tej fazie właściwie o siebie zadbać i pozwolić so-bie na chwilowe zwolnienie tempa, by móc poradzić sobie z tą sytuacją.Może w tym pomóc:

• zaakceptowanie swojego żalu, jako normalnej reakcji na straty, które człowiek odczuwa po otrzymaniu rozpoznania;

• znalezienie sposobu wyrażenia tego żalu, by mógł „wydostać się na zewnątrz”, np. poprzez płacz, pisanie pamiętnika, opowiadanie bliskim o tym, co się dzieje, lub pozwolenie sobie na chwile samotności i mil-czenia, itp. Nasz organizm zużywa wiele energii, kiedy tłumimy swoje uczucia a energia jest potrzebna do walki z chorobą;

• kontakt z bliskimi, życzliwymi ludźmi lub osobami pracującymi z chorymi na SM (np. pracownikami najbliższego Oddziału PTSR), przy których można swobodnie mówić o swoich obawach, wątpliwościach i lęku przed przyszłością.

Faza 2 – „MAM TEGO DOSYĆ!”, „DLACZEGO MNIE TO SPOTKAŁO?!”, „TO POTWORNIE NIESPRAWIEDLIWE I NIE POZWOLĘ NA TO!”

gniew pojawia się jako naturalna reakcja, kiedy coś czego pragniemy, spostrzegamy jako nieosiągalne. Frustracja - kiedy nie możemy osiągnąć założonego celu. SM niewątpliwie utrudni realizację lub osiągnięcie wielu wcześniejszych planów.Razem z nawrotem objawów choroby pojawia się doświadczanie buntu, samotności, lęku (np. „Jak ja będę teraz żyć?”), złości, że jest to nieule-czalne, a także obwiniania siebie, albo innych za zaistniałą sytuację. Częste są zmiany nastrojów. Osoba wypowiada różne opinie, które mogą być zupełnie inne od tych, które wypowiadała wcześniej, niepopularne, szokujące dla otoczenia, czasem wręcz sprzeczne z tzw. myśleniem „zdroworozsądkowym”. Efekt może być taki, że część otoczenia odsuwa się od chorego, nie mogąc go zrozumieć i mu pomóc.

11



Chociaż trudno i w gruncie rzeczy niekorzystnie jest powstrzymywać tak silną emocję jaką jest gniew, to również nie warto jest ją tłumić. Ważne, by móc wyrazić gniew w taki sposób, który nie przyczyni się do dalszych kłopotów z otoczeniem, lub nie wywoła innych negatywnych skutków. Gniew trzeba kontrolować, by nie uczynić krzywdy sobie, ani nikomu innemu. Wtedy może on stać się źródłem konstruktywnej energii. W końcu wiele zmian ludzie dokonali właśnie buntując się na zaistniałą rzeczywistość.

Faza 3 – „JEŚLI ZROBIĘ TO…. WSZYSTKO MI PRZEJDZIE”, „GDYBYM SIĘ TAK NIE STRESOWAŁ, TO NIE ZACHOROWAŁBYM NA SM”

Ta faza charakteryzuje się podjęciem przez osobę specyficznego dia-logu z samym sobą lub z otoczeniem. Rozmowy te przypominają w swo-jej formie targowanie się z rzeczywistością - „jeśli zmienię tryb życia wszystko się odwróci”, z innymi - „wszystko przez to, że za dużo czasu wam poświęcałam a za mało sobie”, ze sobą - „gdyby nie …… to tak by się nie stało”, lub myślenie życzeniowe - „to zły sen, jutro się obudzę i to nie będzie prawdą”. Człowiek często doświadcza uczuć lęku, poczucia winy, złości i rozpaczy.Uświadomienie sobie nieuleczalności choroby prowadzi często do po-szukiwania różnych alternatywnych metod leczenia i utrzymania dobrej formy. Czasem są to pomysły zastosowania jakiejś szczególnej diety lub ćwiczeń, co może pomóc w codziennym dbaniu o siebie i swoje zdrowie. Zdarza się jednak i tak, że stosowanie nietypowych metod leczenia za-miast poprawiać stan zdrowia może w rezultacie osłabić kondycję osoby chorej.Innym kierunkiem działań w tej fazie jest poszukiwanie przyczyn choro-by w dawnym stylu życia, pracy, warunkach życia, czy sposobach reago-wania. Ważne jest tutaj, by mieć świadomość, że pojawienie się choroby nie jest „niczyją winą” i nie było związane z tym jak żyła i co robiła osoba, która zachorowała na SM.

12



Faza 4 – „NIE MAM JUŻ SIŁY WALCZYĆ”, „NIC SIĘ NIE ZMIENI”, „MOJE ŻYCIE JEST BEZNADZIEJNE”, „STRACIŁEM WSZYSTKO, CO BYŁO DLA MNIE WAŻNE”

Mimo najszczerszych chęci, usilnych działań lub ignorowania choroby, SM nie chce odejść. Dodatkowo może pojawić się głębokie przygnębienie, a po nim depresja.Poszukiwania cudownych preparatów niestety prowadzą do porażki. To z kolei ujawnia stany depresyjne, uczucie pustki wewnętrznej, beznadziei oraz tęsknoty za dawnym życiem. Zmniejsza się zaufanie do siebie, nasi-la obawa przed odrzuceniem przez innych, a także zmiany we własnym wizerunku, planach życiowych i celach. Równolegle mogą wystąpić inne objawy depresji, np. brak motywacji do działania, niechęć do kontaktów z ludźmi, utrata zainteresowania sprawami, które kiedyś były ważne, czy zaburzenia snu, apetytu. W tym stanie bardzo potrzebna jest obecność bliskich i kontaktowanie się ze specjalistami, np. lekarzem, psychologiem. Depresja pojawia się często jako konsekwencja nieuleczalnej choroby, a w przypadku SM uważa się ją nawet za chorobę współistniejącą. Przy odpowiedniej pomocy i wsparciu osoba chora może podjąć kro-ki prowadzące do adekwatnych zmian życia, sformułowania realnych planów na przyszłość, nauczenia się radzenia z objawami choroby tak, by najmniej kolidowały z codziennym funkcjonowaniem. Wszystkie te ele-menty pomogą w szybkim przejściu do kolejnej fazy:

Faza 5 – „JAKOŚ TO UŁOŻĘ”, „OKAZUJE SIĘ, ŻE MOGĘ ROBIĆ WIELE FAJNYCH, WAŻNYCH RZECZY”, „ZNAM SIEBIE I SWOJE SM I POTRAFIĘ Z TYM SOBIE RADZIĆ”, „CHOROBA TO NIE KONIEC ŚWIATA”

Po tej swoistej „żałobie” zaczyna się stopniowa adaptacja do życia, zmia-na sposobów zachowania, wchodzenie w kontakty z innymi ludźmi, podejmowanie nowych rodzajów aktywności, pogodzenie się z obecną sytuacją. Słowem, jest to czas akceptacji faktu choroby.Człowiek chory świadomie włącza chorobę i walkę z nią w swoje życie, dostosowuje się, zdaje sobie sprawę z choroby, ale się jej nie poddaje. Otwiera to drogę do nowych wartości i kierunków życia, a także docenia-nia życia w większym stopniu.

13



Faza 6 – „MOJE ŻYCIE MA SENS”, „CHOROBA NIE PRZESZKADZA MI ŻYĆ PEŁNIĄ ŻYCIA I BYĆ SPEŁNIONYM W PRACY I W RODZINIE”

Po przejściu realistycznej akceptacji istniejącego stanu rzeczy i po osiągnięciu pozytywnego podejścia do życia otwiera się droga na rozwój w nowych kierunkach. Nie można liczyć na to, że powrócimy do stanu sprzed choroby, ale wiele osób stwierdza, że stali się „lepszymi, bardziej dojrzałymi” ludźmi doceniającymi życie bardziej niż w okresie przed wystąpieniem choroby.Nawet jeśli SM ma w miarę łagodny przebieg, może oznaczać konieczność zmiany priorytetów, przyjęcie mniej ambitnych celów lub osiągnięcie ich w inny sposób i w mniejszym pośpiechu. Może też oznaczać potrzebę zmiany relacji z najbliższymi, których pomoc niejednokrotnie może okazać się nieoceniona.

Czas po rozpoznaniu jest czasem kryzysu również dla bliskich i rodzi-ny. Często chcieliby pomóc osobie chorej, ale nie wiedzą jak to zrobić, nie wiedzą na czym polega choroba i obawiają się, jak ich dopytywanie się, zainteresowanie, czy deklaracje pomocy mogą być przez nią odebrane. Czasem ludzie odsuwają się od chorego, co jeszcze bardziej pogłębia poczucie żalu i samotności. Jest duża szansa, że osoby, które zostaną w bliskich kontaktach z chorą podejmą razem z nią wyzwanie i będą jej pomagać.

Ważne jest, żeby pamiętać – w odniesieniu do przedstawionych wyżej etapów - że nie wszystkie objawy muszą się pojawić oraz, że nie wszyst-kie fazy muszą wystąpić jedna po drugiej. Tak jak wiele innych spraw w przypadku SM są one prawdopodobne, ale nie pewne, bo każdy przeżywa swoją chorobę w trochę inny sposób. Mamy różne organizmy, predyspozycje psychiczne, cechy charakteru, żyjemy w różnych warun-kach i posiadamy wiele różnorodnych doświadczeń.Czasem powracają objawy z poprzedniej fazy – często po rzucie, po-gorszeniu sprawności, albo utracie kolejnej sprawności.Naturalne jest także, że nie u każdego człowieka występuje cały zestaw objawów jednocześnie. Może też być tak, że jakaś określona reakcja będzie pojawiać się dłużej niż w jednej fazie, inna zaś nie pojawi się wcale.

14



Możliwy jest także powrót do fazy poprzedniej, wywołujący ponownie jej symptomy. Nie świadczy to o braku możliwości, czy umiejętności po-radzenia sobie z problemem.

Wiedza o tym, czego osoba chora może doświadczać stanowi pewien zbiór informacji, który może umożliwić jej ogólne orientowanie się w którym punkcie drogi się znajduje i co może ją jeszcze czekać. Tak jak niejednakowo reagujemy na stres, tak też różnimy się sposobem przeżywania strat.

Obciążenia dla funkcjonowania psychicznego

Od chwili pojawienia się SM w życiu danej osoby staje ona przed różnymi trudnościami, które mogą wpływać ogólnie na to co nazywamy fun-kcjonowaniem psychicznym, tj np. na samopoczucie, myśli, energię do działania, własny wizerunek i jakość życia.

Jedną z pierwszych niedogodności bywają wątpliwości diagnostyczne.Postawienie rozpoznania stwardnienia rozsianego niekiedy trwa dość długo, co więcej diagnoza nie zawsze jest pewna. Zdarza się, że diagnoza SM postawiona zostaje po wielu miesiącach lub latach od wystąpienia objawów. Długi rozwój objawów wywołuje u człowieka różnie nasilony niepokój. Kiedy coś złego dzieje się z naszym zdrowiem, oczekujemy od lekarza szybkiego i jednoznacznego rozpoznania. Zanim to nastąpi dana osoba może dochodzić prawdy na własną rękę, szukając informacji w internecie, lub pytając innych chorych. Wielość sprzecznych informacji może nasilać lęk i wewnętrzne zamieszanie. Dodatkowo dochodzi brak wiedzy w społeczeństwie na temat tego na czym polega SM. W pewnym momencie chory może obawiać się, że jego objawy związane są z wielo-ma ciężkimi chorobami, a ponieważ nie ma pewnej diagnozy – obawia się coraz bardziej, wycofuje z życia, może przeżywać chwile paniki, rozpa-czy i tracić nadzieję, że dowie się wreszcie co mu dolega. Dlatego osoby z długą historią diagnozowania mogą zamiast szoku, wywołanego rozpo-znaniem, doznać ulgi: „Wreszcie wiem, na co choruję”.

15



W innych wypadkach, kiedy ktoś liczył, że objawy związane są z jakąś „lżejszą niedyspozycją”, np. problemami z kręgosłupem, może pojawić się wstrząs: „To niemożliwe!”.Doświadczenia osób pracujących w Oddziałach PTSR pokazują, że im szybciej ktoś otrzyma właściwą diagnozę i ma możliwość dowiedzenia się na czym polega to schorzenie, tym lepiej radzi sobie z wiadomością, że ma SM.

nieprzewidywalność choroby to kolejna cecha SM, która wpływa na psychikę człowieka. Chory ma świadomość, że choroba może przebiegać łagodnie, ale też w każdym momencie zaostrzyć się, a potem znowu poprawić. To powoduje lęk, frustrację, bezsilność. Nigdy nie da się przewidzieć, kiedy pojawią się kolejne kłopoty ze zdrowiem, kiedy znikną, jak długo będą się utrzymywały i jakie będzie ich nasilenie. Najwięcej problemów sprawiają podczas rzutów i wtedy najdotkliwiej dają o sobie znać. Jednak poza okresami rzutów, widmo możliwego pogorszenia ist-nieje cały czas w „głowie” osoby chorej i, w pewnym stopniu, też u osób z jej otoczenia, co utrudnia planowanie różnych działań, rodzi niepokój i stałe wątpliwości co będzie można zrealizować z ustalonych zamierzeń.

Osoby z SM mogą stosować różne strategie radzenia sobie z lękiem wywołanym nieprzewidywalnością choroby i ryzykiem pogorszenia zdrowia i sprawności. Pierwsza, polega na zaplanowaniu przyszłości w okresie kiedy czują się dobrze, mają dużo siły i dysponują różnymi zasobami (materialny-mi, wiedzą, kontaktami z ludźmi). W tym czasie gromadzą jak najwięcej zasobów, tworzą plany awaryjne, by móc z nich skorzystać, gdy nastąpi pogorszenie. Ta strategia polega na przewidywaniu czego będą potrzebować w przyszłości. Dotyczy to zarówno rzeczy konkretnych, np. związanych z urządzaniem mieszkania, pracą, edukacją, oszczędzaniem itp., jak też aspektów związanych z własną psychiką np. uczenie się me-tod relaksacji, opanowywania stresu, podejmowania decyzji, dobrej komunikacji z bliskimi, itp. W chorobie takiej jak SM wiedza jak żyć, by być w zgodzie z samym sobą oraz poznawanie swoich potrzeb może w przyszłości procentować.

16



Drugi sposób, polega na rozwinięciu umiejętności ochraniania siebie, poprzez czasowe „wyłączenie się” z różnych aktywności w sytuacji po-gorszenia choroby. Jeśli pewne sprawy w życiu, które dotyczą osoby chorej, są w danym momencie zbytnim obciążeniem dla organizmu i psychiki, to warto pozwolić życiu biec obok, oddać innym część spraw do załatwienia, a samemu wycofać się i w spokoju przeczekać kryzys. Po prostu przełączyć się na „luz”. Zwolnić tempo, wyciszyć się, słowem - robić niezbędne minimum. Do działania można wrócić, kiedy poczujemy się lepiej i pewniej.Trzeci sposób radzenia sobie oparty jest na stawieniu czoła faktom. Osoby preferujące ten styl mówią zwykle: „Zajmę się tym, kiedy przyjdzie pora”, „Problemy zacznę rozwiązywać wtedy, kiedy się pojawią”. Nie wymyślają katastroficznych scenariuszy, nie martwią się na zapas. Przyjmują życie takim jakie jest w tej chwili. Ta strategia jest konstruktywna jeśli znamy swoje mocne i słabe strony i potrafimy stale zwracać uwagę na to co dzie-je się tu i teraz, przyjmując odpowiedzialność za własne myśli i odczucia. Wtedy wiemy z czym możemy sobie poradzić sami, a do czego potrzebu-jemy wsparcia i pomocy innych osób.

Wiele osób zmagających się z nieuleczalną chorobą korzystało w różnych momentach życia z każdej z tych strategii. Życie przynosi ze sobą wiele zmian i tylko część z nich tak naprawdę jest związana wyłącznie z SM. Warto za każdym razem wybrać taki sposób, który będzie najlepiej odpowiadał zaistniałej sytuacji.

niewidoczność objawów to te oznaki choroby, które dla osoby z SM są boleśnie odczuwalne, a których osoby zdrowe nie mogą dostrzec, wyobrazić sobie jak utrudniają choremu życie, a czasem nawet ignorują lub pomniejszają. Zdarza się, że wątpią czy te kłopotliwe objawy rzeczywiście występują, albo (nie mając pewności, że tak jest) okazują wymuszone współczucie, które osoby chore doskonale wyczuwają. Objawy te są dla otoczenia niesłychanie frustrujące. Osoba z zewnątrz nie jest bowiem w stanie dostrzec takich symptomów jak np. przewlekłe zmęczenie, osłabienie lub depresja, zawroty głowy, dziwne odczucia skórne, zaburzenia widzenia i słyszenia. Ponieważ nie towarzyszą im wyraźne objawy upośledzenia sprawności w konsekwencji traktuje się

17



chorego tak jakby czuł się „normalnie”, czyli był wolny od tych wymienio-nych wyżej ograniczeń.Rodzina i przyjaciele oczekują od chorego więcej, niż jest on w stanie zrobić i podejrzewają, że nie chce czegoś zrobić z powodu lenistwa lub braku inicjatywy. U osoby z SM wywołuje to czasem całą gamę nieprzyjemnych odczuć takich, jak złość, agresja, przygnębienie, niezrozumienie oraz obniżenie poczucia własnej wartości.

Istnieje jeszcze wiele innych czynników wpływających na trudności w funkcjonowaniu psychicznym. Właściwie wszystko, co dzieje się z chorym w związku z SM, ma wpływ na jego samopoczucie, jego myśli, emocje i poczucie kierowania własnym życiem. Osobie chorej na stward-nienie rozsiane towarzyszy konieczność ciągłego przystosowywania się do zmieniających się możliwości. Pojawiają się ograniczenia wynikające z rodzaju niepełnosprawności: niewyraźna mowa, kłopoty urologiczne, zaburzenia równowagi, niedowłady, problemy z koncentracją i pamięcią, ból, zaburzenia widzenia i słuchu, itd. Ich konsekwencją są różnorodne bariery w komunikowaniu się (brak zrozumienia, zaskoczenie ze strony otoczenia, brak możliwości uzyskania odpowiedniej pomocy) oraz barie-ry fizyczne (trudności w poruszaniu się i brak urządzeń kompensujących ograniczenia, takich jak np. wózek, aparat słuchowy). To może wzmagać niepokój i lęk przed cierpieniem, brak zaufania do ludzi, niepewność przyszłości.

Niektóre osoby chore obawiają się również utraty kontroli nad sobą i swoim życiem oraz ograniczeniem niezależności. Nie wszyscy dobrze się czują, kiedy mają poprosić o pomoc innych osób, czy instytucji. Pro-szenia i przyjmowania pomocy trzeba się nauczyć, by ograniczyć nega-tywne poczucie wyizolowania i dyskomfortu psychicznego.

18



jak sobie radzić?

Kiedy czytamy hasło „sposoby radzenia sobie z…” często mamy nadzieję poznać jakieś niezawodne metody, których zastosowanie sprawi, że nasz problem zostanie rozwiązany albo trudna sytuacja stanie się łatwiejsza do zniesienia. Tendencja do szukania i oczekiwania jakiegoś niezawodne-go sposobu rozwiązania problemu i osiągnięcia pożądanego efektu jest całkowicie naturalna. Z tym większym niezadowoleniem dowiadujemy się, że czasem nie ma konkretnych rozwiązań, wskazówek. To, co słyszymy to rada, by niektóre działania dostosowywać do swojej, specyficznej sytu-acji.

Ludzie zmagają się z przeciwnościami losu w różny sposób, szukając dróg dzięki którym można żyć z danym problemem i minimalizować jego skutki. Tak właśnie dzieje się w przypadku godzenia faktu nieuleczalnej choroby ze swoim życiem i planami. To, jakie strategie radzenia sobie sto-sujemy, zależy w dużej mierze od naszych cech charakteru i doświadczeń życiowych. Jednakże zwykle zależy nam na dwóch sprawach. Pierwsza, dotyczy chęci zmiany niekorzystnej sytuacji, druga – dostosowania się do tego, czego zmienić nie możemy.

Czego pragnie osoba, która dowiedziała się, że ma SM?Od osób będących tuż po diagnozie często słyszymy takie wypowiedzi: „Niech to okaże się pomyłką”, „Może to jednak inna choroba, nie SM?” „Mam nadzieję, że jednak mi przejdzie”, „Trzeba być dobrej myśli, że choroba nie będzie szybko postępować”, „Jak się nie będziemy martwić, to wszystko będzie jak dawniej”, „Może w końcu wymyślą skuteczny lek na SM”.Są rzeczy, sytuacje, działania, które można zmienić, by lepiej pasowały do naszych wymagań. Problem przestaje dokuczać lub znika zupełnie kiedy zmienimy coś na co mamy wpływ. Niestety nie do wszystkich sytuacji można znaleźć wyjście. Tak jest w przypadku stwardnienia rozsianego. Mimo tego, że choroba u każdej osoby przebiega inaczej, pojawiają się remisje, farmakoterapia i rehabilitacja mogą opóźniać postęp choroby, to SM niestety nigdy nie odchodzi na zawsze. Dlatego nie można „odciąć się” od tego problemu i żyć tak, jakby nic się nie działo. Nie można z osoby chorej stać się zdrową, czyli nie można zmienić faktu choroby, jednakże

19



możemy zmieniać swoje reakcje na nią. Dotyczy to szczególnie myśli i odczuć na temat choroby oraz samego siebie jako chorego. Potwierdza to często powtarzane przez samych chorych zdanie: „To ja mam SM, a nie SM ma mnie”. To jest właśnie sposób polegający na dostosowywaniu.Od SM nie można uciec, jednakże nie musi ono ciążyć nad chorym jak nieustanne groźne zło o którym nie przestaje się myśleć. Możemy nauczyć się opanowywać swoje reakcje na chorobę i zmiany jakie czyni ona z naszym organizmem i możliwościami funkcjonowania. W końcu od początku życia uczymy się dostosowywać swoje zachowania do różnych sytuacji, zdobywamy i trenujemy umiejętności, które pozwalają nam być coraz bardziej skutecznymi w osiąganiu swoich celów. Zdobywamy wiedzę, doświadczenie, usprawniamy czynności dnia codziennego i sta-ramy się działać najlepiej, jak to możliwe w danych okolicznościach. Jeśli tak na to spojrzymy, SM może jawić się jako kolejne wyzwanie, które wymaga od nas zastosowania uprzednio zdobytych umiejętności. Wkomponowanie SM w swoje życie jest paktem, który zawieramy z chorobą, że to my sami jesteśmy ekspertami w sprawach swojego SM. Potrzeba nam do tego pomocy innych i informacji z wielu źródeł, jednakże to sam chory ponosi główną odpowiedzialność za to, jak trak-tuje siebie w chorobie i jak o siebie dba. Po to, żeby SM nie zapanowało nad wszystkimi aspektami życia, trzeba nauczyć się z nim obchodzić na naszych warunkach i w oparciu o świadomość naszego indywidualnego przebiegu choroby.

Z SM można dobrze żyć!

Poniżej garść rad, by mieć wpływ na swoje życie z chorobą.

1. Realistyczne i elastyczne podejście do choroby. Nie należy uparcie próbować robić wszystkich tych rzeczy, które zawsze się robiło, bez względu na występujące objawy i zmieniające się możliwości. Osoba z SM może wybrać te działania i plany, które są realne w danej sytu-acji i kierować samodzielnie swoim życiem.

20



2. Dbanie o dobre relacje z rodziną i przyjaciółmi. Niezależnie od choroby relacje z innymi ludźmi są nadal bardzo ważne. Nasza społeczna natura domaga się poczucia, że ktoś nas kocha i o nas dba. W stosunkach z bliskimi liczą się otwartość, pomoc i współpraca.

3. Wyznaczaniu celów. Warto stawiać przed sobą cele – nawet drobne, gdyż dają one życiu strukturę i poczucie sensu np.: wiele osób przewlekle chorych radzi sobie z chorobą lepiej, gdy nadal wykonują codzienne czynności, doskonalą się zawodowo, uczą się nowych umiejętności. Czasem wystarczy zaplanować i przeprowadzić drobny remont mieszkania, lub zapisać na kurs języka obcego.

4. Rozmowa o obawach i odczuciach. Warto mieć co najmniej jedną osobę, z którą można porozmawiać o tym, jak choroba wpływa na nasze życie. Dużym ułatwieniem w kontaktach z innymi SM-owcami jest np. internet. Rozmowa z drugim człowiekiem, który ma podobne problemy zmniejsza napięcie i nadaje nowe spoj-rzenie. Jeśli trudno znaleźć taką osobę we własnym otoczeniu można jej poszukać np. w najbliższym Oddziale PTSR. Są tam osoby, które znają problemy chorych i potrafią udzielić odpowiedniego wsparcia.

5. Unikanie błędnego koła. Stany depresyjne czasem sprawiają, że człowiek unika zajęć, które uprzed-nio przynosiły mu satysfakcję i utrzymuje mniej kontaktów towarzyskich ze znajomymi. Może to prowadzić do zmniejszenia aktywności fizycznej, co pogarsza ogólny stan fizyczny chorego. W ten sposób tworzy się błędne koło: ograniczenie aktywności fizycznej prowadzi do zmniejszenia tolerancji na wysiłek a potem - do stanów depresyjnych. Następuje dalsze ograniczenie aktywności. Leki mogą łagodzić przewlekłe zmęczenie, czy stany depresyjne, ale to sam pacjent musi zdawać sobie sprawę z istoty błędnego koła i chcieć je przerwać.

Osoby z SM często mówią, że chcieliby spotykać się z ludźmi, ale trudno im wyjść z domu i pokonać obawy związane z nowymi sytuacjami. Wycofują się z kontaktów z innymi ludźmi, a przez to czują się samotni. Kiedy jed-

21



nak poszukają możliwości spotkania osób będących w podobnej sytuacji zaczynają dostrzegać rożne możliwości działania i czują się pewniej.

6. Ćwiczenia i relaks.Ruch poprawia zdrowie nie tylko fizyczne, ale też psychiczne. Program ćwiczeń dopasowany do stanu zdrowia powinien zmniejszyć problemy związane z depresją i niepokojem. Gotowe zestawy ćwiczeń, dostoso-wanych do stanu zdrowia danej osoby, można uzyskać od wykwalifiko-wanych rehabilitantów w Oddziale PTSR lub w dostępnych, bezpłatnych publikacjach.

7. Wiara. Wiara jest bardzo osobistym aspektem życia każdego człowieka. Osoby przewlekle chore, posiadające system wiary oparty o wartości religijne lub filozoficzne, zwykle lepiej radzą sobie z chorobą.

8. Dobry lekarz. Lekarz, do którego pacjent czuje szacunek i z którym nie krępuje się omawiać ważnych dla siebie kwestii zdrowotnych, może mieć wpływ na ogólny stan pacjenta oraz na to, w jakim stopniu pacjent radzi sobie z chorobą.

9. Śmiej się!Zabawa, śmiech i uczestnictwo w ulubionych zajęciach zmniejsza stres i ożywia organizm. Osoby zdolne do łatwych wybuchów szczerego śmiechu i doceniające humor, generalnie mają lepsze samopoczucie.

Rola przekonańPrzekonania - nasze „wewnętrzne prawdy” - leżą u podstaw wielu ludz-kich zachowań. Nasze działania są zwykle mocno motywowane i wspie-rane przez kluczowe wartości i przekonania, jakie mamy na temat siebie, świata i ludzi. nasze myśli kierują naszym zachowaniem i wywołują odpowiednie nastawienie do tego, co nas spotyka, oraz wywołują określoną ocenę tych faktów. Może być to ocena negatywna, pozy-tywna, a czasem neutralna.Jakiś wewnętrzny głos podpowiada nam jak żyć, co robić, a czego unikać.

22



Wspierające przekonanie pomaga nam żyć, zmagać się z trudnościami albo wybierać najkorzystniejszą opcję. Dodaje skrzydeł, wspiera wiarę i nadzieję: „Dam radę, mam wszystko, czego potrzeba, żeby to osiągnąć”. Czasem jednak, wręcz przeciwnie, posiadamy takie głębokie prze-świadczenie, które jak „wewnętrzny terrorysta” bojkotuje nam plany, odwodzi od śmiałych zamierzeń. „To i tak się nie uda” itp. Jeśli rzeczywiście jesteś o czymś przekonany, to zachowujesz się zgodnie z tym przekonaniem.Tak naprawdę nie wiesz co jest możliwe, co się wydarzy, co się uda, lub nie – musisz sformułować przekonanie, taki rodzaj wierzenia. Przykładowo ktoś cierpiący na nieuleczalną chorobę może posiadać takie przekonanie, które już na starcie blokuje jego możliwość podjęcia walki z chorobą i wiarę w wyzdrowienie. Myśli sobie: „Już po mnie, życie się skończyło, jestem jak martwy i żadna kuracja nie może mi pomóc. Jedyne, co mogę zrobić, to przestać walczyć z nieuniknionym i czekać”. Jest to jednak dosyć groźne przekonanie, ponieważ przy obecnym stanie wiedzy nikt nie może Ci zagwarantować czy wyzdrowiejesz, czy nie. Pozytywne przekonania są ogromnym skarbem w pokonywaniu prze- szkód związanych z chorobą.

Poniżej główne przekonania, które można wykorzystać do walki z chorobą.

Pierwsze z nich można nazwać oczekiwaniem rezultatu. Oznacza ono, że wierzysz w to, że Twój cel jest osiągalny. Wierzysz, że jest absolutnie możliwe, by ludzie wyleczyli się z raka, by wstali z wózka, aby postęp choroby zwolnił lub zatrzymał się na długo. Jeśli ktoś nie może uwierzyć, że jest możliwe osiągnięcie tego celu - wyzdrowienia, czy zatrzymania postępu choroby – niechybnie doświadczy rozpaczy. Nie podejmuje też stosownych działań, by odzyskać zdrowie. A brak oczekiwania rezultatu i wiary w możliwość zmiany życia na lepsze odbiera siłę do działania i przynosi beznadzieję.

Drugie przekonanie to oczekiwanie własnej skuteczności. Masz pewność, że cel jest możliwy do osiągnięcia i że Ty masz wszystko co potrzeba, by go osiągnąć, lub wiesz jak zdobyć to, co jest Ci niezbędne do jego osiągnięcia. Wierzysz, że możesz wyzdrowieć. Może niektóre sprawy

23



w Twoim życiu wymagają przeorganizowania, zmiany. Masz jednak wpływ na to, co się z Tobą dzieje.Często się zdarza, że ktoś ma przekonanie, że dany cel jest możliwy do osiągnięcia. Tyle, że przez innych. „Dla mnie jest to niemożliwe. Nie ma więc sensu robić cokolwiek, żeby wyzdrowieć”.Brak oczekiwania skuteczności własnych działań, czy skuteczności le-czenia, oznacza pogrążenie w bezradności, a to z kolei prowadzi do bezczynności.

Powyższe przekonania mają kluczowe znaczenie w podejmowaniu działań w celu poprawy zdrowia. Kiedy człowiek czuje się jednocześnie bezradnie i beznadziejnie, staje się apatyczny. To powoduje często do-datkowe osłabienie całego organizmu, izolację od innych, niekończące rozpamiętywanie tego co go spotkało, co stracił. Jasne, że nie jest łatwo „przestawić się” na inne myślenie. Kiedy jesteś przygnieciony tym co Cię spotkało, potrzeba odwagi i wytrwałości, by podnieść głowę i wyobrazić sobie że, Twój stan się poprawia i znowu cieszysz się życiem.Medycyna wciąż odkrywa nowe metody leczenia i któraś z nich może Ci pomóc. A poza tym istnieje też coś takiego jak wiara, że mamy wystarczająco dużo wewnętrznych możliwości, zasobów, które pomogą nam walczyć z chorobą.

Innym użytecznym przekonaniem jest oczekiwanie określonej reakcji. To, czego się spodziewasz, wydarzy się w wyniku działań, które podjąłeś w konkretnej sytuacji. Jeśli nie oczekujesz, że poprawi się Twój stan zdrowia, to nie będziesz robił tego wszystkiego, co może Ci pomóc czuć się lepiej – szczególnie tego, co może być trudne.

Warto więc opierać swoje przeżywanie i działania na pozytywnych prze-konaniach. Warto też pamiętać, że przekonania są w naszej głowie, bo są po prostu naszymi myślami. Ludzie potrafią zmieniać swój sposób myślenia, swoje nastawienie do wielu spraw i w ten sposób pomagać so-bie w pokonywaniu życiowych przeszkód.

Ewa Osóbka-Zielińska

24



Bibliografia:

• Benz, Cyntia, „SM i Ty” Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym, Warszawa 2004;

• Dilts, Robert; Smith, Suzi; Hallbom, Tim; „Przekonania - ścieżki do zdro-wia i dobrobycia”, Metamorfoza, Wrocław 2005;

• Osóbka, Ewa „Prywatny sufler” – felieton w kwartalniku Pozytywny Impuls Magazyn dla zainteresowanych stwardnieniem rozsianym, marzec 01/2007;

• „Psychologiczne aspekty stwardnienia rozsianego” praca zbiorowa pod red. Andrzeja Potemkowskiego, TerMedia Wydawnictwo Medy-czne, Poznań 2010;

• „SM i… emocje” Podstawowe informacje o stwardnieniu rozsianym, zeszyt 14, PTSR Warszawa 2007;

25

ZAlECEnIA nEUROlOgA Wojciech Wicha


Zalecenia neurologa

Wojciech Wicha

Szanowna Pani, Szanowny Panie, moim zadaniem ma być przekazanie zaleceń neurologa dla pacjenta z nowo rozpoznanym stwardnieniem rozsianym. Takie zalecenia są oczywiście niepełne z uwagi na to, że mają charakter ogólny a nie indywidualny - nie odnoszą się do nikogo z Państwa z osobna. To jest inna sytuacja niż ta, z którą zwykle mamy do czynienia w gabinecie neurologicznym – pacjent zgłasza się ze swoją historią, swoimi objawami, wynikami badań, a także swoimi obawami, pytaniami, wiedzą zasłyszaną od innych lekarzy, pacjentów, wyszukaną w internecie. Wtedy można odnieść się do konkretnych problemów, pytań, wyników, konkret-nej sytuacji.

Spróbuję zatem wykorzystać w moich zaleceniach doświadczenie z bardzo wielu rozmów z bardzo wieloma pacjentami przez wiele lat. Mam nadzieję, że będą one dla Państwa przydatne.

Z konieczności informacje będą nieco skrótowe i chaotyczne - tak jak w ciągu kilkunastominutowej wizyty w gabinecie - będę jednak starał się trzymać kolejnych tematów, które w takiej sytuacji zwykle interesują pacjentów. Proszę wybaczyć, jeżeli nie uda się poruszyć wszystkich interesujących tematów. Mogą Państwo sięgnąć do poważniejszych pub-likacji albo dopytać swojego neurologa.

Proszę pamiętać: medycyna jest dziedziną stale rozwijającą się. Niektóre informacje dotyczące stwardnienia rozsianego kilka lat temu mogłyby być inne, niż teraz, a być może za kilka lat następnych wiedza ta będzie w niektórych aspektach inna, niż obecnie. Dlatego proszę pamiętać, że in-formacje które podaję, powinny być weryfikowane przez Państwa w trak-cie wizyt u neurologa prowadzącego.

26



Pochodzenie (mówiąc językiem medycznym: etiologia) choroby.

Stwardnienie rozsiane jest, według obecnej wiedzy, chorobą autoimmunologiczną (albo z autoagresji). To oznacza, że układ odpornościowy (immunologiczny) osoby chorej niejako przez pomyłkę atakuje „własny” centralny układ nerwowy. Jest wiele chorób z autoagresji znanych w różnych gałęziach medycyny, także w neurologii, i mechanizm powstania stwardnienia rozsianego nie jest wyjątkowy.

Przyczyną wystąpienia choroby jest najprawdopodobniej równoczesne wystąpienie genetycznej skłonności i być może, przetrwałej infekcji wirusem.

genetyczna skłonność nie oznacza, że jest to choroba dziedziczna (w rozumieniu, że na pewno będzie przekazana następnemu pokoleniu), ponieważ skłonność do zachorowania może się ujawnić lub nie. Ogromna większość zachorowań ma miejsce u osób, które nie mają wśród krewnych nikogo chorego. Tym niemniej ok. 15% wszystkich zachorowań to tzw. zachorowania rodzinne, czyli wśród osób spokrewnionych. Im bliższe pokrewieństwo, tym większe ryzyko zachorowania, ale nawet wśród bliźniaków jednojajowych, jeżeli jeden jest chory, to ryzyko zachorow-ania przez drugiego bliźniaka wynosi tylko ok. 55%. Dotychczas udało się zidentyfikować różne geny mogące wiązać się z ryzykiem wystąpienia (być może sposobem przebiegu) stwardnienia rozsianego. Być może w przyszłości będzie można określić skłonność do wystąpienia bardziej lub mniej łagodnego przebiegu choroby na podstawie badań labora-toryjnych. Niskie ryzyko wystąpienia w rodzinie i nie przewidywalność ujawnienia powoduje, że stwardnienie rozsiane nie jest chorobą objętą poradnictwem genetycznym i nie jest to choroba, która mogłaby być rozważana jako przeciwwskazanie do posiadania dzieci.

Wydaje się, że za ujawnienie się skłonności do zachorowania może być odpowiedzialne równoczesne zainfekowanie wirusowe. Nie chodzi o jawne, oczywiste objawy choroby wirusowej, ale o pozostanie w or-ganizmie wirusa, który co prawda nie daje objawów infekcji, ale po-woduje zaburzenia pracy układu odpornościowego, który miał do tak-

27



ich zaburzeń wcześniej taka skłonność. Przekonanie o roli wirusa wynika m.in. ze stwierdzenia u osób chorych częstszego niż wśród osób zdro wych występowania rożnych, dość powszechnie występujących wirusów, przeciwciał przeciw wirusom. Częstsze jest występowanie niektórych chorób wirusowych w wywiadzie u osób chorych, niż wśród osób nie chorujących. Dotąd jednak nie stwierdzono jednoznacznie, który z wirusów miałby być odpowiedzialny za wystąpienia choroby. Być może u różnych osób są to różne wirusy?

Duże emocje budzi obecnie koncepcja zaburzeń mózgowego krążenia żylnego jako przyczyny wystąpienia i rozwoju stwardnienia rozsianego. Hipoteza ta badana jest obecnie w kilku ośrodkach na świecie i wyniki na razie nie są jednoznaczne ani kompletne. Hipoteza ta głosi, że przyczyną rozwoju stwardnienia rozsianego mogłyby być zwężenia żył odprowadzających krew z mózgu. Sugestia taka prowadzi do prób lecze-nia, polegających na zabiegach wewnątrznaczyniowych – angioplastyki i ew. założenia stentów do żył szyjnych.Metoda ta obecnie nie ma udowodnionej wartości i, jak każda nowa metoda, wymaga dalszych badań. Badania oznaczają eksperyment me-dyczny, prowadzony według przyjętych na świecie zasad (tzn. nie pono-szenia przez pacjentów kosztów ani badań, ani zabiegów, długotrwałą obserwację, prowadzenie zabiegów według jednolitych schematów itd.) tak, żeby ten sposób leczenia miał w pełni udowodnioną skuteczność i bezpieczeństwo – jednakowe niezależnie od miejsca na świecie, gdzie był prowadzony. Jeżeli wyniki badań nad tą metodą leczenia będą znane będzie wiadomo, jaki jest sens jej stosowania.Stanowisko polskiego specjalisty krajowego w dziedzinie chirurgii naczy-niowej (nie neurologa) jest obecnie takie, że poza kontrolowanymi bada-niami zabiegi na żyłach szyjnych nie powinny być stosowane. Stanowisko to jest zgodne ze stanowiskiem prof. Zamboniego, jednego z twórców metody.

Wracając na chwilę do tematu posiadania dzieci przez osoby chore na stwardnienie rozsiane, a zwłaszcza macierzyństwa. Jeszcze przed kilku-nastu laty uważano, że ciąża może pogorszyć przebieg choroby. Na tej podstawie zalecano nie zachodzenie w ciążę przez chore kobiety. Isto-

28



tnie, ryzyko wystąpienia rzutu choroby jest nieco większe wkrótce po rozwiązaniu, ale też w ciąży ryzyko rzutu jest mniejsze. Ogółem ciąża nie pogarsza wieloletniego przebiegu choroby i nie jest przeciwwskazana. Być może nawet w pewnych sytuacjach może mieć działanie korzystne.Gromadzona od XIX wieku wiedza o stwardnieniu rozsianym nadal rozwi-ja się, oby z jak największym pożytkiem i dla pacjentów i lekarzy.

Rozpoznanie choroby.

Niekiedy rozpoznanie stwardnienia rozsianego może być postawione przedwcześnie. Po pierwsze, czasami zdarza się, że inne choroby mogą swoim przebiegiem i objawami przypominać stwardnienie rozsiane. Czasem warto zastanowić się, czy zostały wykonane i czy są potrzebne badania, które różnicowałyby stwardnienie rozsiane od innych chorób.

Prawdopodobnie najbardziej znaną wśród tych chorób jest bore-lioza - infekcja bakteryjna przenoszona przez kleszcze. Nawet jeżeli prawdopodobieństwo boreliozy jest nieduże, warto wykonać badania krwi, a w bardziej podejrzanych przypadkach - także płynu mózgowo-rdzeniowego w kierunku boreliozy. Uzasadnienie dla wykonania tych badań jest również takie, że boreliozę leczymy antybiotykami i są szanse na całkowite wyleczenie, zwłaszcza, jeżeli leczenie jest podjęte wcześnie.Proszę pamiętać – nie każdy musi pamiętać ugryzienie przez kleszcza i nie u każdego występuje rumień na skórze w miejscu ugryzienia! To, że pacjent takiego ugryzienia nie pamięta nie znaczy, że nie powinien być skierowany na badanie w kierunku boreliozy. Natomiast nie każdy wątpliwy wynik znaczy, że stwardnienie rozsiane jest wykluczone. Można mieć zarówno boreliozę, jak i SM… Ale tutaj już kończy się możliwość udzielania ogólnych porad – w końcu najbardziej wartościowa jest indy-widualna wizyta i analiza objawów i wyników badań przez specjalistę.

Czasami podobne objawy do stwardnienia rozsianego występują w kola-genozach. To choroby z autoagresji, których leczenie należy do kom-petencji reumatologa. Zwłaszcza dotyczy to chorób takich jak toczeń

29



rumieniowaty i zespół Sjogrena. Za podejrzeniem takich chorób może przemawiać podwyższenie temperatury ciała, niektóre zmiany skórne, nadwrażliwość na światło słoneczne, zapalenie spojówek, tęczówek, suchość śluzówek jamy ustnej, owrzodzenia śluzówek, podwyższenie OB, niedokrwistość (anemia). W razie wątpliwości wskazana jest konsultacja i diagnostyka reumatologiczna.

Niekiedy objawy stwardnienia rozsianego mogą być imitowane przez niedobór witaminy B12. Dotyczy to zwłaszcza postępującego przebiegu choroby, zaburzeń czucia ułożenia (orientacji kończyn w przestrzeni) i wynikających stąd zaburzeń chodu i koordynacji ruchów. Często ob-jawy neurologiczne wynikające z niedoboru witaminy B12 łączą się z niedokrwistością megaloblastyczną (z powiększeniem objętości krwi-nek czerwonych). Objawy neurologiczne wynikające z niedoboru wita-miny B12 mogą być leczone z powodzeniem podawaniem preparatów tej witaminy, dlatego m.in. tak ważne jest postawienie właściwego rozpoz-nania.

Jest wiele innych chorób neurologicznych, mogących naśladować ob-jawy stwardnienia rozsianego. Z jednej strony ważne jest wykluczenie ewentualnych wątpliwości dotyczących rozpoznania, z drugiej jednak strony ważne jest nie przewlekanie kolejnych konsultacji i badań, jeżeli wątpliwości nie ma, tylko postawienie rozpoznania jak najszybciej, żeby nie odwlekać możliwości leczenia.

Przyjęte kryteria rozpoznania stwardnienia rozsianego wymagają potwierdzenia tzw. „rozsiania” objawów choroby co do lokalizacji i co do czasu występowania („rozsianie w miejscu i czasie”). Oznacza to, że w przypadku stwierdzenia postaci rzutowej stwardnienia rozsia-nego powinno się stwierdzić dwa kolejne rzuty choroby, rozdzielone co najmniej 30-toma dniami stabilizacji objawów choroby. Jeżeli nie ma drugiego rzutu – tzn. pojawienia się nowych objawów choroby – to żeby rozpoznać rzutowo-remisyjną postać stwardnienia rozsianego, należałoby potwierdzić pojawienie się nowych zmian („ognisk demielini-zacyjnych”, „plak demielinizacyjnych”). Jeżeli drugiego rzutu choroby nie było – ani w rozumieniu objawów klinicznych, ani w rozumieniu nowych

30



zmian w obrazie MRI – nie można rozpoznać, według obecnie przyjętych zasad, stwardnienia rozsianego. Nie można rozpoznać stwardnienia rozsianego tylko na podstawie zmian demielinizacyjnych w obrazie MRI, zwłaszcza jeżeli jest to jedyne badanie danej osoby albo jeżeli nie ma równocześnie typowych objawów klinicznych (czyli odczuwanych przez pacjenta i możliwych do stwierdzenia w badaniu neurologicznym).

Czasami wątpliwości budzi definicja rzutu stwardnienia rozsianego. Za rzut choroby przyjmuje się objawy (dolegliwości) które pojawiają się dosyć nagle (w przeciągu minut, godzin, ewentualnie dni), nie są bezpośrednio czasowo związane z infekcją a zwłaszcza z gorączką, dużym wysiłkiem, stresem. Nie przyjmuje się za rzut choroby dolegliwości, które trwają minuty czy kilka godzin i samoistnie ustępują, ani też pogorszeń, które są związane np. z gorączką. Dolegliwości, które odczuwa osoba chora, powinny być możliwe do potwierdzenia w badaniu neurologicznym i powinny odpowiadać obja-wom uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Przykładowo bóle brzucha, bóle głowy, bóle kręgosłupa, podwyższone ciśnienie tętnicze oczywiście nie są objawami stwardnienia rozsianego. Zawroty głowy, zaburzenia równowagi mogą świadczyć o rzucie choroby, ale mogą też być dolegliwością nie specyficzną – tzn. mogą zdarzyć się z wielu innych przyczyn. Natomiast jeżeli równocześnie w badaniu neurologicznym stwierdza się nowe objawy (lub pogorszenie wcześniejszych), które zwy-kle wiążą się z uszkodzeniem układu nerwowego, to wtedy możemy uważać, że jest to rzut.Podobnie objawami rzutu może być podwójne widzenie (podobne do podwójnego obrazu, który pojawiał się na ekranie telewizorów starego typu), pogorszenie widzenia jednym okiem, zwykle połączone z bólem oka i nie dające się poprawić poprzez próbę dopasowania okularów, brak koordynacji ruchów kończyn lub chodu, zwykle połączone z drżeniem przy próbie wykonania ruchu, osłabienie kończyn lub czucia na części ciała. Rzut nie musi wiązać się z zupełną lub znaczną utratą sprawności (i zwykle tak nie jest) – objawy mogą być nieznacznie tylko przeszkadzające w codziennym życiu. W razie jakichkolwiek wątpliwości dotyczących nowych dolegliwości najlepiej zgłosić się do prowadzącego neurologa

31



lub ewentualnie do szpitalnej izby przyjęć, ponieważ może być potrzebne podanie sterydów w warunkach hospitalizacji.

leczenie stwardnienia rozsianego

leczenie SM podzielić na leczenie rzutu choroby, leczenie objawowe, leczenie przyczynowe i rehabilitację.

W przypadku rzutu choroby podaje się sterydy, najczęściej Solumedrol w postaci wlewu dożylnego („kroplówki”). W niektórych przypadkach, tzn. jeżeli np. osoba chora nie może być przyjęta do szpitala (sama nie chce, „nie ma miejsc”) można podać sterydy doustnie. Pamiętać należy, że sterydy są silnie działającymi lekami przeciwzapalny-mi, zbliżonymi do hormonów regulujących różne funkcje organizmu. Stąd też przewlekłe lub częste podawanie sterydów może prowadzić do różnych powikłań, występujących albo w czasie podawania leku, albo czasem w odroczonym czasie. Do takich powikłań należą: osteoporoza, cukrzyca, nadciśnienie, depresja, zmiany skórne, otyłość. Sterydy mają też działanie immunosupresyjne, czyli m.in. zmniejszają odporność na infek-cje. Przed rozpoczęciem przyjmowania sterydów trzeba zatem upewnić się, że nie ma czynnej infekcji (np. układu moczowego), a jeżeli jest, to wskazane jest, żeby najpierw wyleczyć infekcję, a potem rozpocząć le-czenie sterydami. Część rzekomych rzutów ustępuje wraz z wyleczeniem infekcji, czasem też rzuty ustępują samoistnie, bez leczenia. Nie wyka-zano jak dotąd długofalowego wpływu leczenia sterydami na przebieg choroby, toteż w niektórych przypadkach można nieco opóźnić podanie leku, jeżeli objawy nie są bardzo nasilone lub mają charakter samoistnie zmniejszający się. Jeżeli jednak objawy pogorszenia w znacznym stopniu utrudniają codzienne funkcjonowanie i w badaniach laboratoryjnych nie stwierdzi się przeciwwskazań do leczenia sterydami – jest to leczenie tzw. „z wyboru”. Nie ma innego leczenia rzutów stwardnienia rozsianego o naukowo potwierdzonej skuteczności.

32



leczenie objawowe polega na leczeniu poszczególnych objawów choroby, bez wpływania na samą chorobę (np. tak jak podawanie le-ków przeciwgorączkowych „nie leczy” anginy). I tak, można podawać leki zmniejszające spastyczność (nienaturalną sztywność) mięśni, zmniejszające chorobliwe zmęczenie, zmniejszające problemy z funk-cjonowaniem np. pęcherza moczowego. Leki te rzadko potrzebne są od początku choroby i zawsze trzeba rozpatrzyć spodziewane korzyści i wady leczenia.

Podobnie rehabilitacja, rozumiana jako przywracanie utraconej spraw-ności, rzadko potrzebna jest „nowozdiagnozowanym”. Wskazana na pew-no jest umiarkowana systematyczna aktywność fizyczna. Aktywność musi być dostosowana do możliwości indywidualnych chorego. Są osoby, które przed zachorowaniem uprawiały czynnie sport, inne prowadziły życie za biurkiem. W obu przypadkach tolerancja wysiłku będzie różna. Nie jest zalecany nadmierny wysiłek, jak w przypadku treningu sportowego. Zale-ca się, żeby ćwiczyć tylko do granicy zmęczenia (inaczej niż przy treningu sportowym) i, ewentualnie, ćwiczyć ponownie po odpoczynku. W przy-padku osób, które mają ubytek sprawności, może być potrzebna specjali-styczna rehabilitacja, rozumiana także jako nauka ćwiczeń do samodziel-nego wykonywania.

Pamiętajmy: nie u wszystkich choroba prowadzi do znacznego ograniczenia sprawności. Około 15% wszystkich osób dotkniętych stward-nieniem rozsianym choruje ciężko, ale ponad 20% choruje lekko, co według definicji oznacza zdolność do pracy zawodowej – w pełnym lub częściowym wymiarze – 30 lat od chwili postawienia rozpozna-nia. Przy obecnym stanie wiedzy, na podstawie danych statystycznych, możemy prognozować, czy przebieg choroby będzie łagodny, czy cięższy. Przykładowo, „lżej” chorują kobiety niż mężczyźni, lepiej rokuje, jeśli jest mniej niż 9 zmian - „ognisk” - w MRI na początku choroby, jeśli nie ma w płynie mózgowo-rdzeniowym tzw. prążków oligoklonalnych, jeśli ob-jawy pierwszego rzutu ustąpią całkowicie, jeśli pierwsze objawy dotyczyły czucia lub były zapaleniem nerwu wzrokowego. Prognozowanie na pod-stawie danych statystycznych jest jednak niepewne, ponieważ każdy cho-ruje nieco inaczej. Nie ma jak na razie dostępnych badań laboratoryjnych,

33



które mogłyby określić skłonność do cięższego lub lżejszego przebiegu choroby.

Zwykle przy okazji rozmowy o leczeniu pada pytanie o dietę. Jak do-tychczas nie ma dowodów naukowych na skuteczność jakiejś konkretnej diety lub suplementów diety (witamin, mikroelementów itd.) w walce ze stwardnieniem rozsianym. Z pewnością warto stosować zdrową dietę we współczesnym rozumieniu tego słowa. Za najbliższą ideału i możliwą do praktycznego stosowania uważa się dietę śródziemnomorską, z większym udziałem ryb, owoców morza, warzyw i owoców a z mniejszym udziałem mięsa w porównaniu z tradycyjną polską dietą.Wartym zastanowienia suplementem jest jedynie witamina D. Przed kilku laty stwierdzono, że w surowicy krwi osób chorych na SM jest mniejsze stężenie witaminy D niż wśród osób zdrowych. Rola witaminy D w roz-woju choroby i skutek dodania tej witaminy do diety nie są określone. Co więcej jest to witamina, której ewentualnego nadmiaru organizm nie jest w stanie sam usunąć. W związku z tym, żeby nie dopuścić do zatrucia, trzeba albo przyjmować witaminę D pod kontrolą poziomu we krwi (nie wszystkie laboratoria wykonują to badanie), albo przyjmować w niewiel-kich ilościach np. w preparatach tranu.Ponownie też wraca się do badania roli witaminy B12, której niedobór może powodować uszkodzenie mieliny. Na razie jednak nie ma jasnych dowodów na wpływ podawania tej witaminy na przebieg SM.

Do leczenia przyczynowego stwardnienia rozsianego zarejestrowane są preparaty interferonu beta 1a (Avonex, Rebif ), beta 1b (Betaferon, Exta-via) i octan glatirameru (Copaxone). Są to leki wszędzie na świecie uznane za leki pierwszego rzutu w leczeniu SM, podawane w zastrzykach .Zwykle zastrzyki wykonywane są przez samego pacjenta, lub przez opiekuna (np. osobę z rodziny).W Polsce leczenie takie jest związane z ograniczeniami wynikającymi z przyjętych przez NFZ kwalifikacji do leczenia, ograniczonego czasu re-fundacji i ograniczonej liczby osób podlegających refundacji leczenia (nawet, jeżeli są spełnione wymagania dotyczące kwalifikacji, może być konieczne czekanie „w kolejce”).W związku z ograniczeniami dotyczącymi refundacji leczenia, w różnych

34



ośrodkach możliwości postępowania są różne. Najlepiej kryteria kwali-fikacji i możliwości dostępności do leczenia omówić z prowadzącym neurologiem. Nie ma ograniczeń dotyczących przenoszenia się do in-nego ośrodka (przychodni, szpitala) celem zapewnienia sobie leku, natomiast może nie być możliwe ustawienie się „do kolejki” w kilku miejscach (według zapowiedzi NFZ te kolejki mogą podlegać kontroli). Obecnie za-leca się jak najwcześniejsze rozpoczynanie leczenia, chociaż zawsze jest to decyzja indywidualna.Sposób podawania każdego z tych leków i związane z tym ewentu-alne objawy uboczne mogą się nieco różnić, co też najlepiej omówić z prowadzącym neurologiem.Innymi lekami zarejestrowanymi w Polsce są Gilenya (podawana w posta-ci tabletek codziennie) i Tysabri – podawany w postaci wlewu dożylnego („kroplówki”) raz w miesiącu. Leki te wykazują większą skuteczność co do hamowania objawów choroby, ale ze względu na możliwość bardziej poważnych objawów niepożądanych („ubocznych”) są zarejestrowane jako leki tzw. drugiego rzutu. Oba te leki zostały zbadane i włączone do stosowania w ostatnich latach.Jest wiele innych preparatów, które są w trakcie badań, co do możliwości zastosowania w SM. Większość z tych badań jest już prowadzona od wielu lat (co oznacza m.in., że wiedza o tych lekach, skuteczności i bezpieczeństwie jest znacznie większa od wiedzy o zabiegach na naczyniach żylnych.Szacuje się, że w ciągu kilku kolejnych lat powinno być zarejestrowanych jeszcze kilka nowych leków do leczenia stwardnienia rozsianego. Realna zatem jest nadzieja na zwiększenie dostępności i możliwości wyboru lecz-enia w najbliższych latach. Wydaje się, że mimo wszystkich ograniczeń systemowych i finansowych, możliwości leczenia osób zaczynających chorować w naszych czasach są znacznie lepsze, niż kilka – kilkanaście lat temu.

Na koniec zachęcam do kontaktu z lekarzem prowadzącym w celu uzy-skania informacji na temat aktualnych form leczenia i dostosowania rodzaju terapii do indywidualnego przebiegu choroby.

Wojciech Wicha

35

RUCH W SM Michał Biniecki


Ruch w SM

Michał Biniecki

Znaczenie ruchu w SM

Stwardnienie rozsiane jest zapalno - demielinizacyjną chorobą ośrod-kowego układu nerwowego, w której występuje uszkodzenie włókien nerwowych, zwłaszcza demielinizacja czyli utrata osłonki mielinowej otaczającej włókna nerwowe. Mechanizm choroby ma wpływ na prze-wodnictwo nerwowe spowalniając je, a w późniejszym stadium choroby może prowadzić do całkowitego zablokowania aktywności struktur ner-wowych.Stopień zaburzeń przewodnictwa drogi nerwowej wiąże się z wielkością ubytku funkcji, a tym samym zaburzeń w czynnym i biernym aparacie ru-chu. Jak wspomniano w poprzednim artykule, etiologia SM nie została do tej pory całkowicie poznana, nie zdołano również opracować skutecznego leczenia tego schorzenia. Z przeprowadzonych badań klinicznych wynika jednak, że kompleksowe i interdyscyplinarne leczenie rehabilitacyjne w stwardnieniu rozsianym jest korzystnym czynnikiem wpływającym na zmniejszenie objawów choroby. niezmiernie ważne jest utrzymanie ogólnej sprawności organizmu na jak najwyższym możliwym pozio-mie, niezależnie od postaci choroby oraz jej stadium.

Istotnym elementem rehabilitacji chorego na stwardnienie rozsiane jest zwrócenie uwagi na indywidualne leczenie ruchem, w szczególności na stosowanie metod neurofizjologicznych, których celem jest stymulacja ośrodkowego układu nerwowego. Bodźce ruchowe i czuciowe mają spowodować ułatwienie tworzenia się nowych połączeń nerwowych i odzyskanie utraconych funkcji lub ich kompensację w układzie ner-wowym i układzie ruchu.Proces remielinizacji - odtwarzania osłonki mielinowej jest możliwy pod warunkiem stworzenia korzystnych okoliczności do zachowania odpo-wiedniej liczby oligodendrocytów - komórek gleju, które to komórki uczestniczą w tworzeniu osłonki mielinowej, na terenie ognisk uszkodze-

36



nia. Rehabilitacja oparta na metodach neurofizjologicznych oraz aero-bowych stanowi ważny czynnik aktywizujący procesy, których mecha-nizm ma na celu ochronę neuronów przed urazem lub zwyrodnieniem w centralnym układzie nerwowym, regenerację oraz plastykę uszkodzo-nych struktur, wpływając w ten sposób na ograniczenie niesprawności.

Stwardnienie rozsiane jest schorzeniem predysponującym do współwystępowania wielu chorób w obrębie sfery narządu ruchu, a ponadto niezwykle ważnego zespołu hipokinezji, czyli niedoboru ruchu. Dochodzą do tego inne problemy kliniczne, dlatego też konie-czne wydaje się stosowanie leczenia rehabilitacyjnego a nawet opracowanie specjalnego programu leczenia interdyscyplinarnego tego schorze-nia. Zastosowane w badaniach wielu krajów programy rehabilitacyjne przyniosły istotne korzyści w utrzymaniu sprawności i spowalniające ro-zwój choroby. Kompleksowa rehabilitacja w stwardnieniu rozsianym skutecznie zmniejsza stopień niesprawności, wpływa na poprawę stanu funkcjonalnego pacjenta oraz sprawność każdego układu nasze-go organizmu.

Z obserwacji schorzenia w warunkach klinicznych można wysnuć jeden z najważniejszych wniosków dla chorego. Mianowicie, postęp choroby prowadzi do zmniejszenia możliwości wykonywania ruchów zamierzonych, funkcjonalnych, a to stwarza zagrożenie pojawienia się zjawiska hipokinezji. Hipokinezja jest zjawiskiem polegającym na dys-proporcji pomiędzy zwiększającym się obciążeniem układu nerwowego, a zmniejszającym się obciążeniem układu narządu ruchu. Prowadzi do zaburzeń w zakresie wszystkich układów i narządów ciała człowieka. Hipokinezja jest uznana za zjawisko cywilizacyjne i co jest bardzo ważne dla SM ma bardzo silne podłoże do rozwoju u chorego, zwłaszcza od stro-ny neurologicznej i ortopedycznej.Poniżej przedstawione zostało porównanie wpływów hipokinezji i ćwiczeń fizycznych na funkcjonowanie naszych układów ciała: układu krążenia, układu narządu ruchu, układu nerwowego, układu od-dechowego, układu pokarmowego.

37



Wpływ hipokinezji i ruchu na układ krążenia:

Hipokinezja Ruch

• zwiększa się obciążenie serca pracą poprzez wzrost często-tliwości skurczów mięśnia ser-cowego,

• obniżenie tolerancji ortosta- tycznej co objawia się zawrota-mi głowy w przypadku nagłego przyjęcia postawy pionowej,

• zwiększa się krzepliwości krwi, co inicjuje skłonność do powsta-wania zatorowości w naczyniach krwionośnych,

• zwiększa się ryzyko nadciśnienia tętniczego,

• występuje skłonność do powsta-wania żylaków kończyn dolnych, dochodzi do obniżenia napięcia ścian naczyń żylnych,

• sprzyja otyłości a ona miażdżycy, upośledza krążenie wieńcowe i obwodowe krwi, zarazem tem-po regeneracji tkanek, które uzależnione jest od odżywiania, treningu fizycznego, higieny osobistej,

• następuje zmniejszenie obję-tości krwi krążącej w organizmie.

• zwiększa się liczba leukocytów, które są podstawowym elemen-tem układu odpornościowego,

• stabilizuje się tętno i ciśnienie skurczowego krwi, kształtując ekonomiczniejszą pracę serca.Człowiek nie męczy się szybko i jest w stanie w każdej chwili podjąć i dobrze znieść pojawia-jący się wysiłek,

• odpowiednio dobrane wysiłki wytrzymałościowe powodują, iż serce staje się silniejsze i wydol-niejsze, pracuje oszczędniej,

• zwiększa się ilość elementów morfotycznych krwi np. czerwo-nych krwinek, hemoglobiny co kolei powoduje lepszy i efektyw-niejszy transport tlenu,

• spada zawartość tłuszczu we krwi, zwiększa się ilość “dobrego” cholesterolu (HDL), spada ilość “złego” cholesterolu (LDL),

• wzrasta liczba i rozmiar naczyń włosowatych, rośnie sieć dróg transportujących tlen do komó-rek ciała.

38



Wpływ hipokinezji i ruchu na układ narządu ruchu:

Hipokinezja Ruch

• wzrost wydalania jonów wapnia oraz fosforanów prowadzi do ro-zwoju osteoporozy-deminerali-zacji kości,

• poprzez słabsze odżywianie tkanki kostnej i chrzęstnej oraz braku oddziaływań sił nacisku zarówno na samą kość a także na chrząstkę stawową szklistą zwiększa się ryzyko uszkodzeń stawów,

• zmniejszają się zakresy rucho-mości stawów, co związane jest z występowaniem przykurczów mięśni, tkanek okołostawowych a także przez zrosty w elemen-tach łącznotkankowych,

• osłabia się wytrzymałość i ela-styczności ścięgien, mięśni, wię- zadeł, w skrajnych przypadkach dochodzi do zaników mięśnio-wych,

• zmniejsza się zdolność orga-nizmu do reakcji na nieprzewi-dziane sytuacje, zadania ruchowe,

• następuje redukcja zawartości białek kurczliwych oraz liczby mitochondriów, niezbędnych do produkcji energii.

• aktywność fizyczna wpływa na mineralizacje kośćca, jego wytrzy-małość,

• wzmacniają i stabilizują się stawy,

• wzmacniają się ścięgna, wiązadła, torebki stawowe

• zwiększa się przekrój i objętość włókien mięśniowych oraz zwiększa się napięcie mięśni, siła i ich sprężystość, dzięki czemu organizm lepiej przy- stosowuje się do różnych obciążeń, poprawia się koordy-nacja nerwowo-mięśniowa oraz wewnątrzmięśniowa,

• ruch ma wielkie znaczenie dla stabilizacji układu kostnego, sys-tematyczne ćwiczenia prowadzą do wzmocnienia, uelastycznie-nia mięśni, co zapobiega m.in. dolegliwością kręgosłupa, na które również narażeni są chorzy na SM.

39



Wpływ hipokinezji i ruchu na układ nerwowy:

Hipokinezja Ruch

• zmniejsza się aktywności uner-wienia współczulnego serca,

• dochodzi do zaburzenia czu-cia proprioceptywnego - czucia głębokiego, co jest widoczne w zaburzeniach równowagi i chodu

• następuje spadek koordynacji ru-chowej, sprawności psychomoto-rycznej

• sprzyja to obniżeniu nastroju i zmniejsza zdolność radzenia sobie ze stresem, co może pro-wadzić do depresji,

• można zauważyć pogorszenie ostrości wzroku,

• można zaobserwować podwyż-szenie progu odczucia dźwięku,

• obserwowane są zaburzenia snu i koncentracji, bóle głowy.

• ćwiczenia fizyczne pobudzają dojrzewanie i specjalizacje komórek nerwowych w mózgu przyspieszając tym samym ro-zwój i doskonalenie cech moto-rycznych,

• następuje wzrost szybkości prze-wodzenia bodźców nerwowych a tym samym polepsza się koor-dynacja ruchowa,

• zmniejsza się poziom lęku i obniżają się stany depresyjne oraz poprawia się jakość snu.

40



Wpływ hipokinezji i ruchu na układ oddechowy:

Hipokinezja Ruch

• zmniejsza się zapotrzebowania tkanek na tlen,

• zmniejsza się liczba mitochon-driów i enzymów niezbędnych do przeprowadzania procesów tlenowych,

• występuje zmniejszenie pojem-ności życiowej płuc,

• pojawiają się trudności z wymia-ną gazową, następuje zmniej-szenie maksymalnej wentylacji płuc.

• aktywność ruchowa zwiększa pojemność życiową płuc,

• zwiększa się głębokość oddechu a także wzrasta zużycie tlenu, co prowadzi do zmniejszenia licz-by oddechów na minutę oraz zmniejszenia wielkości długu tle-nowego powstającego podczas wysiłku,

• wzmacniają się mięśnie od-dechowe, przez co oddech pogłębia się i organizm pobiera więcej tlenu. Ma to ogromne znaczenie dla właściwej pracy narządów wewnętrznych.

41



Wpływ hipokinezji i ruchu na układ pokarmowy:

Hipokinezja Ruch

• następuje zmniejszenie metabo-lizmu związane z malejącym za-potrzebowaniem na składniki od-żywcze,

• wzrasta skłonność do otyłości związane z magazynowaniem przez tkankę tłuszczową nad-miernej ilości węglowodanów, powiązane jest to z leczeniem lekami steroidowymi,

• zmniejsza się zdolność przyswa-jania glukozy, co wpływa na rozwój cukrzycy, nadciśnienia ,a także zmian miażdżycowych,

• występuje skłonność do zaparć ,a także tworzenia się przepuklin w tkankach miękkich,

• można zauważyć utrudnienia w trawieniu spożytych pokar-mów, co sprzyja obstrukcjom ,a one hemoroidom (żylaki od-bytu).

• zapobiega otyłości wynikającej z bezczynności i leczenia lekami steroidowymi,

• zauważa się regulację wypróż-niania,

• pozytywny wpływ na pracę wą-troby i żołądka.

Wysiłek fizyczny zdecydowanie wpływa na poprawę systemu obron-nego i wzrost odporności na zachorowanie oraz zmniejsza ryzyko powikłań w obrębie systemu nerwowego.

W powyższych zestawieniach widać bardzo wyraźnie jak ruch i wysiłek fizyczny powodują wiele korzystnych zmian w pracy poszczególnych układów i narządów człowieka oraz jak niszczący jest wpływ bezruchu

42



na organizm człowieka. Oczywiście, każdy trening wysiłkowy powinien odbywać się pod kontrolą lekarza i wykwalifikowanego fizjoterapeuty, trenera.

Ćwiczenia w SM odgrywają bardzo dużą rolę. Poza leczeniem farma-kologicznym właśnie rehabilitacja ruchowa oddziałuje na organizm opóźniając, a nawet zatrzymując postęp SM. Chorym na stwardnienie rozsiane do niedawna doradzano, aby unikali ćwiczeń ruchowych ze względu na ryzyko narastania objawów choroby wraz z podniesieniem się temperatury ciała, co wydaje się hamować przewodnictwo nerwowe. Obalono tą hipotezę i udowodniono pozytywny wpływ aktywności fizy-cznej na organizm.Ponadto zmęczenie, które jest też bezpośrednim efektem ćwiczeń prowokowało strach przed zaostrzeniami choroby. Można tego uniknąć nie doprowadzając do nadmiernego zmęczenia. Z drugiej strony brak aktywności sprzyja osłabieniu mięśni i obniża tolerancję wysiłku fizycz-nego, co skutkuje opisanym zespołem hipokinetycznym.

Dla osób, które usłyszały diagnozę: stwardnienie rozsiane, świat się zmie-nia, ale nie zmniejsza się a tym bardziej nie zamyka dla chorego. Dzięki utrzymaniu sprawności fizycznej chorzy na SM mogą i powinni żyć jak dotychczas biorąc pod uwagę aktywność fizyczną, która im towarzyszyła w dotychczasowym życiu. Oczywiście zależy to również od wielu innych czynników chorobowych, środowiskowych i socjalnych, jednak to ruch wyznacza jakość życia.

Formy rehabilitacji

W zależności od możliwości (wskazań i przeciwwskazań) chore-go na SM proponowane są ćwiczenia w wodzie i/lub ćwiczenia na lądzie. Zalety ćwiczeń na lądzie jak i w wodzie są podobne, i zostały już opisane, ale ćwiczenia w wodzie mają swoją specyfikę ze względu na właściwości środowiska wodnego.Woda daje odciążenie - ułatwia ruch, a odpowiednio wprowadzony opór przeszkadza w ruchu lub wspomaga go poprzez siłę wyporu. Jedną

43



z korzyści z terapii w wodzie jest pływalność ciała, które zanurzone w wodzie traci na ciężarze, co zmniejsza siłę nacisku na stawy. Ten as-pekt środowiska wodnego jest szczególnie przydatny w sytuacji zapale-nia stawów, gojenia złamanych kości, nadwadze oraz w problemach związanych z wykonaniem ruchu w stawie. Poprzez zmniejszenie na-cisku w stawie ruch jest łatwiejszy i mniej bolesny do poprowadzenia. Można tu prowadzić np. naukę chodzenia, utrzymywania równowagi lub wykonywać ćwiczenia czynne w odciążeniu.Lepkość wody stanowi doskonałe źródło oporu, który można łatwo włączyć do programu ćwiczeń czynnych. Opór ten pozwala na wzmac-nianie mięśni bez potrzeby stosowania dodatkowego obciążenia, co jest niezmiernie ważne dla chorego na SM. Wykorzystanie oporu w połączeniu z pływalnością pozwala na wzmocnienia grup mięśni bez obciążenia mięśni i stawów.Środowisko wodne wykorzystuje również ciśnienie hydrostatyczne, aby zmniejszyć obrzęk stawów i tkanek miękkich, w przypadku problemów z układem limfatycznym i żylnym oraz poprawić świadomość pozy-cji, propriocepcję - czucie głębokie w stawach, ścięgnach, równowagę i koordynację. Wreszcie ciepło wody pomaga w rozluźnieniu mięśni i zwiększa przepływ krwi w naczyniach poprawiając odżywienie uszkodzonych obszarów. Niezwykle pomocne jest to przy przykurczach mięśniowych i spastyce. Ważne jest, aby wiedzieć jednak, że terapia w wodzie nie jest dla wszyst-kich chorych. Kwalifikację do takiej terapii przeprowadza lekarz. General-nie przeciwwskazaniem do ćwiczeń w wodzie są choroby serca, gorączka, infekcje, szczególnie jelit i pęcherzu moczowego, choroby skóry.

Poza środowiskiem wodnym do dyspozycji chorego na SM jest w zasadzie każda forma ruchu, która jest uprawiana w sposób bezpieczny i bezwzględnie pod opieką co najmniej drugiego uczestnika - najlepiej osoby zdrowej i posiadającej odpowiednie kwalifikacje. Nie sposób wymienić każdej formy rekreacji dostępnej pod względem ruchowym i możliwej do uprawiania, ale w tym miejscu można odwołać się do relacji osób, które radzą sobie z chorobą na różne sposoby poprzez prace z własnym ciałem i psychiką (w tym miejscu odwołuję się do serii książek napisanych przez dr n. med. Joannę Wojciechowską, w której znajdują się

44



relacje pacjentów).

Rekreacja jest oknem na świat dla chorego, pozwala na sprawdzenie się w trudnej sytuacji, przełamuje leki i dodaje sił do walki chorobą. Pozwa-la również na bycie w społeczeństwie i stanowienie jego ważnego ele-mentu. Rekreacja jest sposobem na odreagowanie stresu wynikającego z codziennych trudności i utrzymania ogólnej kondycji tak ważnej aby funkcjonować przez cały dzień.

Poza rekreacją niezbędne i konieczne jest również prowadzenie specjalis-tycznej rehabilitacji, która może odbywać się w szpitalach - na oddziałach neurologii, ośrodkach sanatoryjnych, przychodniach - oddziały dzien-nego pobytu oraz rehabilitacja ambulatoryjna, w ośrodkach pracy twórczej na warsztatach terapii zajęciowej, na pływalniach - ćwiczenia w wodzie. Powstaje coraz więcej ośrodków, które świadczą całodobową specjalistyczną pomoc, rehabilitację i opiekę chorym. Lista takich ośrodków znajduje się na stronach każdego oddziału PTSR na terenie całego kraju. Natomiast lista specjalistycznych placówek medycznych można uzyskać w NFZ. W celu uzyskania świadczenia konieczne jest uzys-kanie skierowania od lekarza - neurologa prowadzącego pacjenta.

Rehabilitacja przyjmuje również formę autoterapii prowadzonej przez samego pacjenta według zaleceń terapeuty prowadzącego. Jest ona ko-nieczna aby utrzymać wyniki uzyskiwane podczas zajęć prowadzonych przez specjalistów oraz służy i przygotowuje do uprawiania rekreacji. Au-toterapia jest ważna również z powodu czynnego zaangażowania same-go chorego w walkę z chorobą i kontrolowanie efektów powadzonego leczenia.

Rehabilitacja obejmuje wiele metod terapeutycznych, których zada-niem jest powstrzymanie, spowolnienie postępów choroby i uruchom-ienie procesów regeneracji min. neurorozwojowe metody opierające swoje działania terapeutyczne o odtwarzanie naturalnego ruchu człowieka w płaszczyznach funkcjonalnych: nDT- Bobath i PnF (pro-prioceptywne nerwowo – mięśniowe torowanie). Ponadto są to terapie funkcjonalne ponieważ ich zamiarem jest odzyskanie utraconych funkcji

45



złożonych z konkretnych wzorców ruchowych z uwzględnieniem posia-danych zasobów przez pacjenta.

Kolejne to tradycyjna rehabilitacja obejmująca: ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia bierne, ćwiczenia samoobsługi, ćwiczenia rozciągające, ćwiczenia dynamiczne- czynne, czynne z oporem, ćwiczenia w odciążeniu, ćwiczenia równoważne, ćwiczenia koordynacyjne, ćwiczenia samowspo-magane.

Następne to trening autogenny np. Schultza, metoda Feldenkraisa oraz inne alternatywne metody, jak np. tai-chi, joga, pilates. Do-datkowo do metod wspomagających można zaliczyć: hipoterapię, terapię zajęciową, muzykoterapię, nordic walking.

Faktem jest, że każda forma ruchu, która pomaga walczyć z chorobą jest wskazana, ale należy zwrócić uwagę aby nie była ona oderwana od współpracy z lekarzem i była bezpieczna dla pacjenta uwzględniając jego silne i słabe strony.

Organizm ludzki zaprogramowany jest na 130 lat życia. Nie skracajmy tego czasu. Warto dbać o zdrowie, warto ćwiczyć bo ruch cofa wiek bio-logiczny i pozwala walczyć z chorobą na naszych warunkach. Nie pod-dawajmy się i żyjmy w zgodzie z sercem i rozumem dla dobra naszego ciała.

Michał Biniecki

46



Bibliografia:

• Antoni Prusiński, Podstawy neurologii klinicznej., wyd. III, Warszawa 1980;

• Władysław Jakimowicz, Neurologia kliniczna w zarysie, wyd. II, War-szawa 1981;

• pod redakcją Kazimiery Mianowskiej, Podstawy rehabilitacji ruchowej, TOM I, Warszawa 1981;

• Stefania Zielińska-Charszewska, Rehabilitacja neurologiczna chorych w domu, Warszawa 1986;

• Kozłowski S., Nazar K, Wprowadzenie do fizjologii klinicznej ,PZWL, Warszawa, 1995;

• Wit B, Układ odpornościowy człowieka a wysiłek fizyczny. Sport Wyc-zynowy 1994;

• Karl Hainz Mauritz, Nowe elementy w rehabilitacji chorych na stward-nienie rozsiane, Farmakoterapia w psychiatrii i neurologii, 2005;

• Stanisław Kozłowski, Fizjologia wysiłków fizycznych, PZWL, Warszawa 1970;

• Mariusz Stasiołek, Marcin Mycko, Krzysztof Selmaj, Patogeneza stwardnienia rozsianego, Via Medica, 2005;

• Tomasz Berkowicz, Krzysztof Selmaj, Leczenie objawowe stwardnie-nia rozsianego, Via Medica, 2005;

• pod red. Jana Górskiego, Fizjologiczne podstawy wysiłku fizycznego, PZWL, Warszawa;

• Tomasz Berkowicz, Krzysztof Selmaj, Leczenie objawowe stwardnie-nia rozsianego, Via Medica, 2005;

• Joanna Wojciechowska, Sobie Moc czyli Rehabilitacja Wielowymi-arowa w Stwardnieniu Rozsianym, Tarnów 2004;

• Siła i Mądrość Rehabilitacja Wielowymiarowa dla osób z SM, Tarnów 2011;

• SM-jak walczyć o zdrowie z pomocą RW, CUD i WOW, Tarnów 2010.

47

MOjA PODRóŻ Z SM Zuzanna Konarska


Moja podróż z SM

Zuzanna Konarska

„Gdy człowiek jest w towarzystwie osób, które lubi, czuje się swobod-nie, jego przestrzeń życiowa jest rozległa, może poruszać się w niej bez skrępowania, rozwinąć w pełni swą dynamikę życiową.”

Antoni Kępiński

grudzień 2009

Pierwszy śnieg zastał nas w Tatrach. Wyjechałyśmy z Warszawy. Nocleg w Krakowie i później już tylko autobus do Zakopanego.

Dojechałyśmy. Wsiadłyśmy czym prędzej do busika i pojechałyśmy pod samą Palenicę Białczańską. Stamtąd około półtorej godziny marszu i byłyśmy w Schronisku w Roztoce. Na kolację naleśniki z jagodami,

48



bo jak powiedziała gospodyni - ser się skończył, ale wcale nie żałowałam. Dosłownie niebo w gębie. Jeszcze parę linijek “Amerykańskich bogów” Gaimana a potem już tylko sen.

Następnego dnia, trochę zmarznięte wstałyśmy i zeszłyśmy na śniadanie. I wreszcie wyruszyłyśmy. W góry, w biel, w kierunku Wodogrzmotów Mickiewicza. Miałam jakieś mgliste wspomnienie tego miejsca jeszcze z wczesnych lat szkolnych. Ale zimą to zupełnie inny krajobraz. Skręciłyśmy w górę i ślizgając się po tamtejszym, kamiennym bruku znalazłyśmy się na szlaku wzdłuż potoku Roztoka. Kiedy szłyśmy, nie zdawałam sobie sprawy, że z każdym krokiem coraz bardziej zakochuję się w tym miej-scu. Srebrzący się w słońcu śnieg połyskiwał nad potokiem, nieopodal zaś Siklawa mieniła się kolorem absyntu. W pewnym momencie, poczułam, jak gdyby setki małych mrówek przechodziło po moim ciele. „Co ci jest?” - zapytała Monika nadająca tempo naszego marszu. „Nic. Chyba zmarzłam trochę.” - odpowiedziałam, ale po chwili zdałam sobie sprawę, że nie panuję nad swoim chodem. „Chcesz wrócić do schroniska? Może masz spadek cukru? Zjedz batonika, dobrze?” – Wyszperałam z plecaka słodką przekąskę i szłyśmy dalej w kierunku Doliny Pięciu Stawów. Dziwne uczucie po chwili minęło.

Styczeń 2010

„Mia! Zostaw to!” – krzyknęłam do kotki, która korzystając z chwili nie-uwagi wskoczyła na krzesło w kuchni i zupełnie niepostrzeżenie chwyciła plaster szynki po czym szybko zbiegła na podłogę. Zaraz do niej dołączyła druga kotka, Ganesia i już obydwie w najlepsze pałaszowały resztki moje-go śniadania. „Zuzanko, daj spokój” – powiedziała Monika przyglądająca się całemu zajściu. „Widać przynajmniej, że jedzenie jest świeże” – dodała uśmiechając się. Kiedy nachyliłam się, żeby odebrać szczęśliwym myśliwym zdobyty łup, przeszedł mnie dreszcz wzdłuż całego kręgosłupa. Usiadłam na podłodze i po chwili zaczęłam uporczywie drapać się w szyję. „Hej, co robisz?” – zapytała zaniepokojona Monika. „Strasznie swędzi mnie szyja. Pewnie mam jakieś uczulenie. A może to początki toksoplazmozy?” – zażartowałam, choć wcale nie było mi do śmiechu. „Myślałaś o pójściu

49



do lekarza?”- spytała. „Tylko do jakiego?” – odpowiedziałam. „Boli Cię kręgosłup, mówisz, że drętwieją Ci ręce. Zadzwoń i zapisz się do inter-nisty” – poleciła fachowo.

Parę dni później rozpoczęłam wycieczkę po gabinetach lekarskich. Inter-nista skierował mnie do ortopedy. Ortopeda nie podnosząc głowy znad biurka zlecił badanie rtg kręgów szyjnych. W czasie, w którym czekałam na wyniki, zauważyłam nowy objaw. „Nie wiem co sobie ta administracja myśli, ale żeby w ciągu zimy leciała letnia woda to już przesada. Rozumiem latem, ale teraz” – zakomunikowałam Monice swoje niezadowolenie, po czym ubrana na cebulkę wskoczyłam pod kołdrę. „Letnia woda? Przecież dziś omal się nie oparzyłam” – spytała zdziwiona. „Pewnie zużyłaś mi całą gorącą wodę” – zaśmiałam się. Przez kolejne dni brałam kąpiel, a woda jak na złość była cały czas „letnia”…

„Rtg jest czyste. Póki co nie ma Pani żadnych zwyrodnień ani widocznych ucisków, no może z wyjątkiem lordozy, ale kto jej nie ma. W każdym ra-zie to nie kręgosłup” - poinformował ortopeda po przeczytaniu radio-logicznego wyniku. „To skąd to drętwienie?” – zapytałam zaniepokojona i trochę zmieszana. Nie chciałam wyjść przecież na hipochondryczkę. Lekarz, który podczas pierwszej wizy-ty uparcie coś notował, tym razem podniósł głowę i zapytał: „Ile Pani ma lat?”. „25” - odpowiedziałam. Starszy mężczyzna popatrzył na mnie i po raz kolejny wrócił do swoich zapisek. Po chwili podał mi do ręki skierowanie na konsultację neurologiczną a u góry kartki widniał napis CITO z wykrzykni-kiem. Termin znalazł się dość szybko i już 19 stycznia byłam u neurologa. „Proszę zamknąć oczy, wyprostować ręce i palcem wskazującym prawej dłoni dotknąć czubka nosa. Dobrze. A teraz, proszę zrobić to samo tylko lewą ręką. Dziękuję”. Wykonałam

50



ćwiczenie według wskazówek Pani neurolog, choć wiedziałam, że prawą ręką zamiast do czubka nosa sięgam za kość policzkową. „Ma pani jakieś implanty, protezy?” – spytała. „Nie, nie mam”. „Pytam, bo chcę, żeby zrobiła Pani rezonans głowy i zgłosiła się do mnie do końca tygodnia” – lekarka wypisała skierowanie i opatrzyła znanym mi już łacińskim słowem CITO. W rozpoznaniu zauważyłam tylko skrót SM i przestraszyłam się nie na żarty. Początkowo nie było żadnego wolnego terminu, a do końca tygodnia musiałam mieć zrobiony rezonans. We wtorek i w środę nikt do mnie nie dzwonił, ale już w czwartek wieczorem konsultantka medyczna znalazła termin na 22 stycznia na 13.00.

„Czy wie Pani, że można marynować ryby? Najbardziej lubię płotki, tak z ogóreczkiem, papryką w occie. No pyszności. Musi pani spróbować”. „Dziękuję” - odpowiedziałam taksówkarzowi, który przyjechał parę minut po 12.00 na wydział psychologii i przez całą drogę opowiadał o rybnych specjałach. Dziś, gdy przypominam sobie tamtą podróż, jestem bardzo wdzięczna, że zupełnie nieznajomej osobie udało się odciągnąć mnie od czarnowidztwa. Gdy już dojechaliśmy na miejsce, a do badania zostało piętnaście minut, rzuciłam taksówkarzowi, by trzymał za mnie kciuki. „Nawet gdyby było źle i tak będzie dobrze. Zobaczy Pani”. Spojrzałam z nadzieją na niego i wysiadłam zaczepiając płaszcz o drzwi samochodu. „Do widzenia!”. Nie pamiętam ile czasu minęło ani kiedy poproszono mnie do kosmicznie wyglądającej kapsuły. „Pierwszy raz w rezonansie?”. „Tak. Trzy lata temu miałam tomografię, bo uderzyłam się przy upadku w głowę”. „Nie ma Pani nic metalowego na sobie? Dla Pani wygody lepiej będzie zdjąć pasek i biustonosz, bo sprzączki w silnym polu elektroma-gnetycznym, mogą zareagować” – radiolog uśmiechnął się uwodzicielsko, a po chwili dodał – „Jak będzie Pani gotowa, zapraszamy na 40 minutowy seans”. Rozebrałam się, a w myślach krążyło mi tylko, co wtedy jeśli to stwardnienie rozsiane? Wolę nie żyć niż, zostać rośliną…

„Proszę się nie ruszać. Przykryję panią kocem. Rezonans jest dość głośny, ale można się przyzwyczaić. Pani z kontrastem?” „Tak, chyba tak”. „Ile Pani waży?”. „To zależy” – odpowiedziałam wymijająco. Od kiedy pamiętam pytania o wagę były dla mnie krępujące. „62 lub 63 kilogramy”. „Dobrze, to po 30 minutach przyjdzie pielęgniarka i poda Pani kontrast dożylnie.

51



To nic groźnego, ale może się zrobić Pani zimno. W prawym ręku ma pani „gruszkę” na wypadek, gdyby poczuła się Pani gorzej. Powodze-nia”. Żartobliwy lekarz wyszedł a ja zostałam sama w ogłuszającej i nie-przyjemnej tubie. Po chwili nastąpiła seria monotonnych dźwięków o wysokiej częstotliwości, których brzmienie przypominało muzykę elektroniczną lat 80 tych. Pomieszanie syntetyzatora i gitary basowej. Czas w zamkniętej, klaustrofobicznej przestrzeni biegnie swoim rytmem i na nic się tutaj zdają godziny, minuty, sekundy czy milisekundy.

W pewnym momencie słyszałam sygnały alarmowe, tak w każdym ra-zie mój mózg interpretował dobiegające tony. „Teraz podamy Pani kon-trast. Poczuję Pani ukłucie, wciąż jednak proszę się nie ruszać”. Fala zimnego płynu zaczęła rozlewać się po moim ciele i nawet nie wiem kiedy usłyszałam. „Dziękuję. Już po badaniu. Wynik będzie do odebrania za godzinę” – poinformował lekarz, a pielęgniarka dodała: „Proszę napić się wody, żeby kontrast nie zalegał Pani w nerkach”. Wyszłam z gabine-tu pełna strachu. Na szczęście nie byłam w tej chwili sama. Zobaczyłam jak w rejestracji krąży Irenka, która zobaczywszy mnie, podbiegła i zasa-pana zapytała: „No i jak było?” – w jej oczach dostrzegłam tą naukową ciekawość, której nie była w stanie powstrzymać. „O żesz… Przepraszam. Jak się czujesz? Co lekarze powiedzieli? Masz już wynik?” – wyrzuciła z sie-bie. „Irenko wynik ma być za godzinę. Jestem strasznie głodna. Chodźmy coś zjeść.”

„Mnogie ogniska hiperintensywne w obrazach T2 – zależnych i w FLAIR leżące w przykomorowej i podkorowej istocie białej obu półkul mózgu, w ciele modzelowatym, w lewym konarze środkowym móżdżku, w grzbie-towej części rdzenia szyjnego na wysokości C2. Po podaniu środka kontra-stowego uzyskano wzmocnienie kontrastowe plak otoczonych obrzękiem w fazie ostrej w przykomorowej istocie białej obu płatów ciemienio-wych, w lewym konarze środkowym móżdżku i brzusznej części rdzenia przedłużonego”.

Wydawało mi się, że czytam epikryzę jakiegoś pacjenta, przyniesioną przez profesor Kądzielawę na zajęcia z diagnozy neuropsychologicznej. Był to oczywiście wynik pacjenta, którym okazałam się być ja sama. Iren-ka, stała obok i oglądała zdjęcia mojego mózgu. „Przynajmniej widać,

52



że mam mózg” – powiedziałam tłumiąc strach z czarnym humorem chwi-li. „I to nie byle jaki. Spójrz jaki masz ładny hipokamp”. Zaśmiałyśmy się, a zaraz później łzy napłynęły mi do oczu. „Irenko, co teraz?”

„Chory „somatycznie” rozumuje mniej więcej w ten sposób: „czuję się źle, bo mam chorą wątrobę, serce, płuca itp., lekarz to zbada, naprawi i będę czuł się z powrotem dobrze.” W ten sposób odcina się jakby od choroby i od chorej części ciała, nie on jest chory, ale chore jest serce, wątroba, nerki, nawet mózg.”

Antoni Kępiński

Marzec 2010

Matterhorn Są takie góry, których się nie zapomina. Matterhorn do takich właśnie należy. Jest dosłownie wszędzie, gdziekolwiek nie spojrzysz, gdziekol-wiek nie pójdziesz - zawsze widoczny na horyzoncie. Nawet gdy zam-kniesz oczy - też tam jest.

Kwiecień 2010

Wielkanoc Święta, święta i po świętach. Zjadłam dwa obiady w ciągu jednego dnia, ale przecież nie mogłam żadnej z gospodyń odmówić... A rarytasów tego roku było co nie miara. Do koloru, do wyboru. Najpierw przystawki. Zielone, różowe, żółte tak mieniły się farsze jajeczne. A jakież smaki!

Łosoś, szczypiorek, papryka i inne ingrediencje. Do tego tatar z polędwicy wołowej. Po raz pierwszy się skusiłam i przełamałam swój strach przed surowizną. Po niepewnym nałożeniu na talerz z lekkimi dreszczami tatar zawędrował w stronę moich ust. I ku memu wielkiemu zaskoczeniu okazał się nadzwyczaj smacznym i delikatnym daniem. A później na stół zawitał rosół. Idealnie doprawiony, łagodny, w którym można było wyczuć pew-

53



ien orientalny posmak. Jak to część domowników stwierdziła, nie ma jed-nego smaku rosołu. I rzeczywiście rosół babci - Wielkopolanki różni się od sposobu przygotowania babci - Wołynianki. Ta ostatnia zdaje się, że doda-je kminek albo kmin rzymski (sic!) Na drugie danie pieczona wołowina. Krucha, miękka i niezwykle soczysta. Palce lizać, nogi moczyć jak to mówiła prababka - stanisławowianka! I wreszcie ciasta. Tutaj już niejeden cukiernik mógłby obawiać się konkurencji. Przede wszystkim serniki. Cytrynowe, migdałowe, z ziemniakami, z bakaliami i niestety... z rodzynka-mi. Na szczęście już dawno temu znalazłam metodę na poradzenie sobie z nieproszonymi gośćmi. Wydłubuję je i zapewne popełniam straszne foux pas, ale to silniejsze ode mnie. Winogrona uwielbiam, wina nie odmawiam, ale rodzynki mogłyby nie istnieć. Dalej, mazurki, z bezą, z serem, a nawet z galaretką, coś pysznego! I na koniec baby. Ach te baby wielkanocne! Ile trzeba pracy w nie włożyć, ile wysiłku... Drożdżowe są kapryśne i czasem zamiast rosnąć prędko, siadają i powstaje zakalec. A dla gospodyń to przecież katastrofa. Baby piaskowe smakują wybor-nie, a szczególnie jedna z nich. Babka parzona o smaku migdałowym w polewie czekoladowej. Tak piecze tylko babcia poznanianka!

lipiec 2010

Dziś zmarł mój ukochany dziadek stanisławowiak…

Wrzesień 2010

Już ponad dwa tygodnie trwa przeprowadzka i remont. Codziennie kursuję pomiędzy Ochotą i Tarchominem. Czas pięknej, starej i nobliwej Ochoty dobiegł końca. Dwa i pół roku, bo tyle mieszkałam tu, na Barskiej, teraz chcąc nie chcąc, przenoszę się na daleki, ale zielony Tarchomin. Smutno, budownictwo co prawda już powojenne, ale z wysokim sufitem, słoneczną kuchnią. I przede wszystkim ludzie, których się nie zapomina. Staruszka z dołu zostawiająca karteczki z prośbami, żeby nie zastawiać wyjścia rowerami lub “proszę nie przypinać roweru do poręczy, bo nie mogę zejść do piwnicy”. Przestałam, choć przede wszystkim przyczynił

54



się do tego sąsiad, który z jakiegoś sobie tylko znanego powodu zaczął w nocy piłować blokadę. Rowery w końcu zawędrowały do mieszkania. Tam były już bezpieczne, chyba, że Mia z Ganesią urządzały sobie nocne polowania. A teraz, leżą wszędzie rzeczy, panuje rozgardiasz. Ikeowski regał i fotele zostały już rozkręcone. Najprawdopodobniej w piątek łóżko i biurko, ubrania, talerze znajdą się już na osiedlu o wdzięcznej nazwie “Osada Ry-backa”. Rodzina, przyjaciele, znajomi pytają a jak sobie tam poradzisz... Jesteś chora, potrzebujesz opieki, stabilizacji. Wiem, wszystko to wiem, aż za dobrze, ale wiem też, że dzięki SM chcę zamieszkać w swoim miesz-kaniu, na drugim brzegu Wisły, z dala od pokus Śródmieścia. Chcę Sama Móc decydować o sobie, stanąć na własne nogi i walcząc z nienaturalnym zmęczeniem dokończyć to, co rozpoczęłam. Po blisko tygodniu rozpa-kowywania, porządkowania i układania książek, naczyń, ubrań i wielu in-nych niezidentyfikowanych rzeczy, moje małe mieszkanie przestało być wielką graciarnią. Do tego dwójka włochatych współlokatorek stała się spokojniejsza i lepiej zaznajomiona z nieznaną przestrzenią. Wciąż jed-nak za punkt honoru Gania z Mią stawiają sobie dostanie się do szafy i co dzień słychać tylko charakterystyczne drapanie oraz szuranie pazurka-mi po przesuwanych drzwiach. Na razie koty przegrywają, ale dzielnie walczą. Gania co wieczór układa się na moich kolanach i co jakiś spogląda na klawiaturę komputera, niezadowolona faktem, ze tak Malo, według jej rzecz jasna widzi mi się, poświęcam uwagi.

Dwa tygodnie po remoncie rzekomego fachowca poprawiałam usterki i źle wykonaną pracę. Mogłoby się wydawać, że pomalowanie ścian nie powinno stanowić wielkiego wyzwania, ale to wszakże pozory. Dla Pana R.( nazywajmy go dla prostoty Panem Fachowcem) malowanie ścian i sufitów okazało się być nie lada gratką. Nie dość, że Pan Fachowiec kwestionował dobór farb, to jeszcze stwierdził, że to będzie drożej kosztować, skoro chcę mieć ściany w różnych barwach. Gdy dodałam, że zależy mi na tym by zrobić pewną asymetrię przy balkonie, podrapał się po łysinie i z rozbrajającym uśmiechem, zaczął tłumaczyć, że do tak-ich zadań nie jest przygotowany i nie ma sprzętu. Do dziś zastanawiam się co miał na myśli. Po trzech dniach farba w kuchni zaczęła odchodzić,

55



bo najprawdopodobniej Pan Fachowiec, nałożył ją na niewyschnięty jeszcze grunt albo zrobił coś bardziej nieprzewidywalnego. W każdym razie duże, żółte płaty farby gładko odrywały się od powierzchni ściany. Nie-stety wcześniej nałożony niebieski kolor trzymał się mocno, a jego po-zbycie wymagało użycia szpachelki. Potem już tylko wypełnienie dziur i ubytków, w których na szczęście pomógł mi Janek. Szara ściana z białymi plackami gładzi szpachlowej czeka na swój moment. A może by tak jakiś mural tam zrobić...

Po ponad miesiącu prac remontowych i “przeprowadzkowych” idę na warsztat dotyczący neuropsychologii stwardnienia rozsianego. Bardzo się cieszę, chociaż mam pewną trudność. Nie wiem tylko czy będę tam bardziej psychologiem, czy raczej pacjentem...

Październik 2010

23 października minie dokładnie dziewięć miesięcy od kiedy lekarze postawili mi diagnozę - stwardnienie rozsiane. g-35 towarzyszy mi każdego dnia. Na początku była to dla mnie pełna abstrakcja przeplatająca się tylko ze smutkiem bliskich. Obser-wowanie ludzi dokoła. Jedni zostali a drudzy odeszli, choć czasem spotyka-my się przypadkiem w ruchliwym cen-trum Warszawy. Niedowierzanie, niezrozumienie i pytanie co dalej? W trak-cie tych dziewięciu miesięcy moje życie zupełnie się odmieniło. Nabrałam siły by żyć i działać. SM Rock Fest 2010 jest owocem trudu i walki ze zmęczeniem, z jakim borykam się co dzień. Bardzo się cieszę, że trafiłam do Koła Młodych działającego przy Polskim Towa-rzystwie Stwardnienia Rozsianego i poznałam grupę zaangażowanych na

56



rzecz walki z SM ludzi. Dziś, kiedy do koncertu pozostały zaledwie cztery dni, mogę śmiało powiedzieć udało się!

listopad 2010

OnO 4641 Rozpoczęłam leczenie i formularz świadomej zgody podpisałam. Czas leci zawrotnie szybko. Nawet się nie spostrzegłam a już 13 tabletek leku/nie-leku za mną. Wydaje mi się jednak, że dostaję lek, bo już drugi tydzień trzymają mnie problemy z oddychaniem. Fachowo nazywa się to bradykardią. Poza tym czuję się naprawdę dobrze. Poznawczo chyba też nie najgorzej. Z codziennych obserwacji, choć nie tak dokładnych, jak obiecałam sobie, że będę prowadzić, widzę, że coraz częściej posługuję się metaforą. Może to zabawne, ale był taki moment, że nie byłam w stanie myśleć abstrakcyjnie a przede wszystkim abstrahować, wyciągać ogólnych wniosków na podstawie pewnych, niekonkretnych przesłanek. Tylko te problemy z sercem...One najbardziej mi doskwierają. Szczególnie po południami i przed samym zaśnięciem.

grudzień 2010

Już tylko parę godzin dzieli mnie od odlotu. Nie ukrywam, że dopiero dziś zaczęło dochodzić do mnie dokąd tym razem lecimy, na jak długo i co mamy w planach zobaczyć. I tak jest lepiej niż jeszcze kilka lat temu, gdy dopiero po pół roku od powrotu z jakiś wypraw, zdawałam sobie sprawę z tego gdzie byłam i co widziałam. Teraz, o dziwo, jestem w tu i teraz. Dlatego też poszłam po rozum do głowy i po rozmowie z kolegą, który dopiero co wrócił z Malezji, Tajlandii, Birmy i Singapuru, postanowiłam zrewidować swoje zapędy ciuchowe i ograniczyć się do niezbędnego minimum. I tak seria różnych sweterków, bluzeczek musiała pożegnać się z ponad 45 litrową komorą plecaka. Narodził się jednak pewien dylemat. Brać czerwoną bluzę na zimne wieczory czy nie? Odpowiedź przyszła po chwili, gdy już byłam gotowa wrzucić kolejny ciuch do plecaka. “Made in Thailand” zaświeciła metka. Decyzja: zostaje w Polsce. Po chwili zaczęłam

57



przeglądać wybrane rzeczy i tak o to jadą ze mną spodnie “Made in Bang-ladesh”, sukienka wzorzysta “Made in Sri Lanka”, windstopper “Made in CRL”, marynarka także “Made in China”, ale także zabieram ze sobą nieco Afryki, więc sukienko-pidżama “Made in Marocco”. Z Europy zaś spodnie lniane “Made in Italy”, sukienkę “Made in Spain” i koszulkę z dyskusyjnym miejscem produkcji “Made in Turkey”. W zasadzie mogłabym ograniczyć się tylko do biletu, paszportu, aparatu i rzecz jasna pieniędzy.

Warszawa za nami, wizyta Miedwiediewa też, lądowanie w Kijowie i pierwszy łyk wielokulturowości. Lotnisko, a nam nim, Sikhowie, Chasy-dzi, Afgańczycy, Pakistańczycy i inni. Jedni modlą sie ubrani w tałes, z Torą w dłoniach, drudzy siedząc na lotniskowej podłodze grają w karty, jedynie ich różnobarwne turbany wyrastają ponad tłum. Nieopodal dostrzegam polską wycieczkę. Nigdy nie rozumiałam zorganizowanych wyjazdów turystycznych. Cały czas mam wrażenie, że zabierają to, co najcenniejsze w podróży. Przypadek, nieprzewidywalność koloryt inności. Ale taka jest chyba idea turystyki. Płacisz, wymagasz, dostajesz.

Samolot Air Sfit Boeing 767-300 do Bangkoku, pełno ludzi, w pokładowej gazecie sponsorowany artykuł “Thailand. In harmony with the world” czy rzeczywiście taka jest Tajlandia? Podobno to kraj, który pomimo zawrot-nego tempa zmian technologicznych, ulepszenia infrastruktury, wciąż jeszcze zachował swój naturalny krajobraz. Siedzimy w samolocie, studiu-jemy przewodniki, jak inni turyści, z Polski, Ukrainy, Rosji, Szwecji, Nie-miec. Dystans jaki mamy do pokonania to 7393km, godzina w Bangkoku 17:53, w Kijowie 15:32, a w Warszawie 12:53. „Welcome Aboard Aerosvit!” Wysokość 10058m, lecimy nad Morzem Kaspijskim, czas w Bangkoku 20:35. Widziałam z ponad 11 kilometrów Morze Czarne, Gruzję, Czeczenię, te miejsca mam nadzieję też jeszcze odwiedzić, ale bez znajomości języka może okazać się to trudne. Blisko 10 lat temu byłam na Ukrainie z Dziad- kiem. Pamiętam Dniestr, a może to była Bystrzyca w Stanisławowie... Dziadka rozmawiającego po ukraińsku. Jakaś pani zapytała skąd zna tak świetnie ten język, a Dziadek, przez wrodzoną skromność, odpowiedział, ze “z dzieciństwa”. Brakuje mi go, choć nie wiem, czy jego, czy tez mo-jego wyobrażenia o nim, którego nie mam juz jak realizować. Zobaczyć człowieka takim jakim nam się przedstawia to dopiero sztuka!

58



“Przed zaśnięciem robię rutynowe zapiski z dzisiejszego dnia. W gru-bym notesie pozostawiam ślad po wydarzeniach, spostrzeżeniach, przeżyciach czy napotkanych osobach. Wydawałoby sie, ze pozostaną one w pamięci, w rzeczywistości szybko sie ulatniają. Zapisałem dziesiątki takich notatników w moim życiu i nie zgubiłem ani jednego. Bruce Chatwin zapisywał zawsze na okładce swój adres i wysokość na-grody dla znalazcy, gdyby sam gdzieś zgubił notatnik. Strata notatek za granica bardziej go niepokoiła niż zgubienie paszportu”.

Jacek Pałkiewicz

Pierwszy raz w życiu doświadczyłam “jet lag”. Przyleciałyśmy o 5.00 rano czasu miejscowego. Ostatnio może, ze względu na napływające infor-macje o katastrofach samolotów nabrałam jakiś lęków. Tak było w listo-padzie, gdy wracałam ze Szwecji, moment startu i lądowania. Tym razem sie udało, a pilot bardzo spokojnie położył maszynę na ziemi. Po chwili rozległy sie brawa. Ten zwyczaj juz powoli zanika, ale gdy na pokładzie są Polacy, Ukraińcy czy Rosjanie w taki sposób nagradzają załogę, dziękując za bezpieczny lot.

Pierwsze godziny w Bangkoku za nami. Tutejszymi środkami trans-portu wydostałyśmy sie z lotniska i pojechałyśmy w kierunku nasze-go hotelu. Monika jest pierwszy raz w Azji, więc dla bezpieczeństwa zarezerwowałyśmy wcześniej miejsca w hotelu, tak aby nie chodzić z bagażami i szukać noclegu po dość męczącej podróży. Doświadczenie z Indii, z Delhi, mówiło mi, że wszystko można zorganizować na miejscu, ale przezorności nigdy za wiele. Kiedy poinformowałam lekarza z Łodzi o moim wyjeździe lekko zbladł. Uspokoiłam go jednak mówiąc, że dużo lepiej reaguję na gorąca temperaturę, niż trwające w Polsce mrozy. Zalecił: “nie forsować się i robić wszystko w swoim tempie”. Nie da się ukryć, ze po tych czterech latach, jestem innym człowiekiem, z pewną dolegliwością, która co jakiś czas daje mi się we znaki.

59



6 grudnia 2010 zmarła Pani Iza...

Nie mogłam w to uwierzyć. Próbowałam zasnąć, wciąż mając nadzieję, że to zły sen, może jakieś dziwne skutki jet lag, ale po trzech godzi-nach jeszcze raz sprawdziłam pocztę. Tragiczna wiadomość widniała na skrz-ynce. Pani Iza Wojciechowska nie żyje! Jak to sie stało? Dlaczego ona? Czemu w przeciągu ostatnich paru miesięcy odeszły dwie tak bli-skie mi osoby? W lipcu Dziadek, a teraz Ona? Jeszcze 15 listopada z Nią rozmawiałam, prosiła bym wysłała jej zdjęcia z konferencji. Oczywiście nie zrobiłam tego, byłam zbyt zagoniona... Myślałam, że jak wrócę z Bang-koku, z Tajlandii, z Kambodży, spotkam sie z Nią, pokażę zdjęcia i razem przygotujemy materiał na fotoreportaż. Wiem, ze Pani Iza bardzo wierzyła we mnie, mówiła o rzadkiej w tych czasach wrażliwości jaką mam, czasem zafrasowana stawała przede mną mówiąc: “Uważaj, by jej nie stracić. To najcenniejsza rzecz jaka pozwala ci robić zdjęcia. Pielęgnuj to!”

Być może nie wierzę w jakąś dogmatyczną wiarę, ale wierze w ludzi, w to, ze niektórzy z nas są z jakiś innych światów, są posłańcami, lub jak kto woli aniołami. Pani Iza była dla mnie takim aniołem, niezwykle wrażliwa, ciepła i kochająca osoba. Wielokrotnie myślałam, że to dar, że Ją poznałam. To Ona przecież znała Kapuścińskiego, to z nim rozmawiała, od niego sie uczyła i tę wiedzę przekazywała dalej. Dzięki Niej czułam, że poznałam ten świat z innych czasów, odległych krain. To jest pewnie ten rodzaj nieśmiertelności, o którym parę tysiącleci temu pisał Horacy. Non omnis moriar.

Pani Izo jeszcze raz dziękuję za Pani obecność, piękno świata i za poka-zanie mi duszy fotografii. Obym umiała iść przez życie z Pani mądrością i wiedzą.

Między Bangkokiem a Angkorem

Bangkok. Gwarne, duszne i przyprawiające o zawrót głowy miasto. W tym świecie jest dosłownie wszystko. Wznoszące się ku niebu gigan-tyczne drapacze chmur, ciągnące się kilometrami najnowocześniejsze

60



autostrady z ledwo oznakowanymi przystankami autobusowymi, barki regularnie odchodzące z portu Central Pier, gdzie wlewają i wylewają się mrowia turystów, globtroterzy i zwykli mieszkańcy. Siedzą z zakupami, z pobliskiego targu przy stacji Saphan Taksin, z jednej torebki wystaje coś różowo – zielonego, o kształcie kwiatu - huŏ lóng guŏ – smoczy owoc – smakiem przypominający powszechne w Europie kiwi. Nagabujący na wycieczki agenci pobliskich biur podróży poświadczający swoją autentyczność trzyliterowym skrótowcem T.A.T. - Tourism Authority of Thailand. Dziewięciomilionowa metropolia rozmaitości.

Wat Phra Keo, tam gdzie znajduje się “Szmaragdowy Budda” i Królewski Pałac, ta XVIII wieczna budowla na każdym kroku zdaje się przyćmiewać swoimi zdobieniami, i tak już wyszukaną sztukaterią Wat Arun. Zresztą taki też był zamysł króla Ramy I. Poprzedni zespół świątyń okazał się zbyt mały, nie dość wystarczający dla ambicji władcy, więc najwłaściwszym okazało się wybudowanie zupełnie nowego kompleksu.

Gdyby szukać jakiejś analogii europejskiej to Wielki Pałac Królewski, czyli Phra Borom Maha Ratcha Wang jest takim tutejszym Wersalem. Zastaw się a postaw. Co innego Wat Arun. Mozaiki kwietne, olśniewające apsary i wszędzie, co dość charakterystyczne, motywy falliczne. Po drugiej stro-nie rzeki Chao Phraya, Wat Pho czyli Świątynia Leżącego lub Śpiącego Buddy. Gigantyczny posąg, masa turystów. Wszędzie tylko błyskające flesze, bo przecież każdy chce mieć zdjęcie u stóp Buddy. Masa perłowa i przeplatające się motywy roślinne z idealnymi mandalami. Śmierć Bud-dy jest cicha. To tylko zaśnięcie, uśmiech na twarzy i wszechogarniający spokój. Jeszcze dziś na myśl o tym miejscu, czuję Lowenowskie ugrun-towanie, jak przed czterema laty w Indiach, w jednej z hinduistycznych świątyń w Delhi.

5.55 pociąg do Aranyaprathet Kierunek Kambodża. Marzenie każdego podróżnika - Angkor, bo przecież, parafrazując słowa Somerseta Maughama, “nie można umrzeć, nie zoba-czywszy Angkoru.” Przyjechałyśmy na Hua Lampong (Dworzec Kolejowy w Bangkoku) piętnaście minut przed szóstą. Dwa dni wcześniej, kiedy chciałyśmy kupić bilety, wielokrotnie słyszałyśmy głosy tutejszych pra-

61



cowników informacji turystycznej, że podróż pociągiem jest niebezpie-czna i że z uwagi na święta (było parę dni po urodzinach króla) wszyscy Tajowie, dosłownie wszyscy będą wyjeżdżać akurat w tym kierunku. Po kilkakrotnych zapewnieniach, że tak będzie, gotowe byłyśmy wybrać sugerowaną opcję autobusową i wyjechać o siódmej rano. Istniała jed-nak znacząca różnica w cenie biletu. Za pociąg płaciłyśmy od osoby 48 THB (około 5 złotych) zaś za autobus 1200 (120 złotych) THB a gdybyśmy zdecydowały się na bezpośredni kurs do Siem Reap około 2000 (200 złotych)THB. Zaryzykowałyśmy i wybrałyśmy opcję ekonomiczną.

Pomimo wręcz histerycznych zapewnień pani z “informacji” o tłumie wsiadających Tajów, błyskawicznie i bez najmniejszego problemu kupiłyśmy bilety 3 klasy. Innych nie sprzedawano. Doświadczenie z Indii podpowiadało mi, że pakujemy się w niezłe tarapaty. Brud, smród, masa ludzi. Okazało sie, że 3 klasa w Tajlandii w niczym nie przypomina stan-dardów indyjskich. Prędzej można tu dostrzec podobieństwo do naszych rodzimych pociągów osobowych lub do obecnych interregio.

Podróż z Bangkoku do Aranyaprathet to blisko sześć godzin. Zadziwiające, że ten czas mijał nadspodziewanie prędko. Pewnie wiele w tym zasługi usypiającego tętentu pociągu i przechadzających się regularnie sprzedawców śniadań czy wczesnych obiadów. Po dwóch godzinach drogi skusiłyśmy się na dwa zestawy quasi śniadaniowe. Dochodziła dziewiąta a my już mocno zgłodniałyśmy od wczesnej pobudki w Bangkoku. Za 30 THB dostałyśmy talerzyk ryżu z warzywami, jajkiem i bliżej nieokreślonym mięsem. Trzeba przyznać, że jeszcze wtedy nie praktykowałyśmy jedzenia prosto “z ulicy”. Nasze dania zapakowane szczelnie w folię spożywczą na tacce styropianowej i do tego zestaw plastikowych sztućcy. Pani pokazała nam tylko międzynarodowy znak “ok” i zabrałyśmy się ochoczo do pałaszowania orientalnych przysmaków. Nagle z tego spokojnego rytuału wyrwał mnie napis na koszulce jednego z towarzyszy drogi. Starszy już Taj miał żółty T-shirt ze sloganem “Good girls go to heaven, bed girls go to Amsterdam”. Uśmiechnął się tylko do nas i przeszedł do następnego wagonu.

62



Świat za oknem wydawał się dziwnie znajomy. Zielone pola, pasące się krowy, tylko co jakiś czas wyrastały drzewa bananowe. Mokradła a na nich białe ptaki o długich nogach, wyglądem przypominające bociany. Pomyślałam wtedy, parę dni a ja już tęsknię za domem... Do tego jadę w zupełnie obcy i tak niespokojny region świata. Kambodża. Granica Tajlandii z Kambodżą, ciągłe napięcia między narodami, siedlisko wielo-letnich konfliktów. A pasażerowie. Kto jest kim? Oprócz nas jechała trójka Anglików, a reszta to Khmerowie, Tajowie... Od jakiegoś czasu w wagonie zaczęła kręcić się policja. Nic specjalnego, ale wyobraźnia i doniesienia na temat czyhających zagrożeń dodawały naszej podróży zastrzyku emocji.

O 11.45 dojechałyśmy do stacji Aranyaprathet, na pogranicze Tajlandii i Kambodży. Jeszcze w pociągu młody Anglik i jego przyjaciel Taj prze-strzegli nas przed tutejszymi agencjami turystycznymi, które kryją się na każdym rogu, gdzie za odpowiednią opłatą dostaniemy wizę. Taj polecił nam „swojego” kierowcę tuk tuka i wskazał, że ma nas PROSTO dowieść do przejścia granicznego. Panowie twierdząco pokiwali głowami, a my wsiadłyśmy do czekającego już na nas, wehikułu. Po drodze minęłyśmy wesoły autobus, również odjeżdżający ze stacji, ale do którego nie miałyśmy najmniejszych szans się dostać. Musiałybyśmy jako pierwsze wysiąść z pociągu i przede wszystkim wiedzieć dokąd ów pojazd zmierza. Po blisko 10 minutach drogi w naturalnie klimatyzowanej, motorowej rikszy znalazłyśmy się przed granicą. Tak przynajmniej powiedział nasz „zaufany” kierowca. Po chwili podbiegł do nas niewysoki Taj, ubrany w białą koszulę i ciemne, zaprasowane w nienaganny kant, spodnie. Uśmiechnięty i zadowolony z siebie szybko wypakował nasze plecaki i zaprosił nas do pomieszczenia z przeszklonymi drzwiami, gdzie stało małe biurko, dwa krzesła a w głębi pokoju szafa. Poprosił, żebyśmy usiadły i wypełniły dwa druki. Pan zaczął nas wypytywać o zdjęcia, ale po chwili stwierdził, że nie jest potrzebne, jeśli zapłacimy po 100 dolarów. Po chwi-li ocknęłyśmy się i zauważyłyśmy, że miejsce, w którym się znalazłyśmy wcale nie jest przejściem granicznym tylko kolejną, „licencjonowaną” agencją turystyczną. Zmęczone i zniesmaczone całą sytuacją wyszłyśmy na pięcie a Pan w schludnym odzianiu zaskoczony i zupełnie zdezorien-towany otworzył nam drzwi z dość niepyszną miną.

63



Założyłyśmy plecaki i udałyśmy się w odwrotnym kierunku niż przyjechałyśmy mając nadzieję, że tą drogą jednak dostaniemy się do przejścia granicznego. Po blisko godzinie marszu po zakurzonym, piasz-czystym mieście Aranyaprathet dotarłyśmy do ogromnego targowiska. Właściwie gdzie się nie obejrzałyśmy tam stoiska, pradawne „szczęki” z początku lat 90tych, mnóstwo sprzedawców i kupujących. Choć nigdy nie byłam stałą bywalczynią „Jarmarku Europa”, miejsce, które zobaczyłam, swoim rozmiarem zdecydowanie przewyższało ten niegdysiejszy, war-szawski przybytek. Chaos, harmider i my. Zniechęcone, rozdrażnione miałyśmy już wszystkiego dość a najbardziej chyba zapewnień, że do granicy to tędy, jeszcze w prawo, w lewo, prosto, ale najlepiej tuk tukiem, zezłoszczone na cały świat udałyśmy się do siedziby policji turystycznej.

W centrum bazaru budynek ze szklanymi ścianami a w nim czterech, może pięciu mężczyzn ubranych w mundury. Weszłyśmy do środka. Wcześniejszą luźną atmosferę, którą mogłyśmy dostrzec jeszcze zza szyb, zastąpiła kamienna cisza. Dwie białe, młode dziewczyny zmąciły miejscowy spokój. Najprawdopodobniej widok kogoś kto zwraca się z prośbą o pomoc do tutejszej policji nie jest aż tak częsty. Po chwili jeden z żandarmów wskazał nam innego z nich, mówiąc: „Idźcie za nim, on wam wskaże właściwą drogę”.

Wyszłyśmy, ale prawdopodobnie musiałyśmy wzbudzić jeszcze jakieś okruchy litości, więc policjant zapraszającym gestem pokazał na białego meleksa i wkrótce jechałyśmy już szczęśliwe w kierunku mitycznej już dla nas granicy. W labiryncie alejek bazaru ponownie mijałyśmy skupis-ka pełne handlarzy. Jedni sprzedawali ubrania, „markowe” torby czy turystyczne akcesoria, których ceny w niczym nie przypominały orygi-nalnych wyrobów. Gorąco, parno, krzyki ludzi dokoła zachęcających do kupna dosłownie wszystkiego. Zaoferowane dobiegającymi zewsząd nowościami, ledwo usłyszałyśmy policjanta, który właśnie się zatrzymał i powiedział, że to tutaj. Podziękowałyśmy i w nieco lepszej formie wygramoliłyśmy się z plecakami. Żandarm odjechał, ale nie byłyśmy same. Niczym z podziemi wyrósł przed nami wysoki mężczyzna, w płowej ko-szuli i ciemnej czapce baseballówce. Uprzejmie zapytał nas czy mamy już wizę. Na te słowa zaczęłam już reagować alergią, więc starałam się go jak

64



najskuteczniej zignorować. Oczywiście na nic się to zdało, bo zaraz znów był przy nas. Pokazał nam swoją legitymację, dodał, że jest królewskim przewodnikiem i że nic od nas nie chce. Jego zadaniem, jak sam zauważył, jest przecież bezpiecznie przeprowadzić turystów opuszczających teren Tajlandii. Trochę wyczerpane podobnymi sytuacjami uległyśmy. Przewo-dnik zasugerował, że warto byłoby pobrać pieniądze, bo w Kambodży, nie wiadomo jak będzie. 5000 Bathów w kieszeni i czułam się nieco pewniej. W końcu się doczekałyśmy i znalazłyśmy się już na przejściu, które z zew-nątrz przypominało polsko-słowacką granicę Ujsoły-Novot. Aranyaprath-et – Poipet. Pierwsza odprawa przeszła dość szybko. Obowiązkowe zdjęcie z kamery cyfrowej, karta imigracyjna i znalazłyśmy się na ziemi niczyjej. W międzyczasie, czekając jeszcze w kolejce, poznałyśmy dwóch Rosjan, Olka i Aleksandra. Aleksander był już w Kambodży na obozie motorowym, więc doradził nam, by wszystko co się dzieje znosić ze stoickim spoko-jem. Teraz jechali tylko na dwa dni do Siem Reap, bo Olek jeszcze nie widział Angkoru. Aleksander, choć znał angielski, zaproponował byśmy rozmawiali ze sobą, on po rosyjsku, a ja po polsku. My Słowianie, my się zrozumiemy. Dotychczas spotykałyśmy Anglików, Amerykanów, Niem-ców, ale, jak to powiedział Aleksander, ze Słowianami jest jakoś inaczej. My jesteśmy otwarci, ciepli, no tacy do rany przyłóż.

Przewodnik ostrzegł nas, żebyśmy teraz pilnowały swoich rzeczy i były czujne. Nie byłyśmy już przecież w Tajlandii. Dostałyśmy ulotkę z in-formacjami, gdzie w razie wypadków mamy się zgłosić i na jaki numer dzwonić. Zadarłam głowę do góry i zobaczyłam bramę wjazdową do Poipet. Trzy wieże, repliki z Angkor Wat i wszędzie powiewające flagi Królestwa Kambodży. Co ciekawe w przeciągu ostatnich czterdziestu lat nazewnictwo dawnego państwa Funan zmieniało się sześciokrotnie. W 1970 – Królestwo Kambodży, 1970-1975 – Republika Khmerska, 1975 -1979 – Demokratyczna Kampucza, 1979 – Ludowa Republika Kampuczy, 1989 – Państwo Kambodża i w 1993 – Królestwo Kambodży. Po chwili znalazłyśmy się w pomieszczeniu, w którym były dwa wejścia. Jednym się wchodziło do środka, a drugim wychodziło na ulicę w kierunku miasta. Gdy tylko przekroczyłyśmy próg urzędu paszportowego dwóch uzbro- jonych funkcjonariuszy kazało nam usiąść tyłem do okienek, gdzie wyra-biano wizy. Po odczekaniu paru minut, jeden z tamtejszych pracowników,

65



wskazał nam punkt, w którym należało zapłacić za wizę oraz za zdjęcie. O ile koszt wizy 20 dolarów był czymś czego się spodziewałyśmy, o tyle dodatkowa opłata za fotografię wywołała pewną konsternację. Całą czwórką podeszliśmy do okienka i zostawiliśmy odliczoną kwotę, uwzględniającą „koszty dodatkowe”. Po dziesięciu minutach dostałam swój paszport z powrotem, podobnie jak Olek i Aleksander. Monika niestety nie. Podeszłyśmy razem do okienka pytając o paszport. W odpowiedzi usłyszałyśmy - „My nie mamy Pani paszportu, bo Pani go nam nie oddała”. Na co Monika - „Ależ nie, oddałam Panom paszport razem z trzema innymi osobami, a one już otrzymały swoje paszporty”. Na co urzędnik - „Ależ nie, nie oddała nam Pani swojego dokumentu, niech Pani sprawdzi w plecaku”. Przepychankom słownym nie było końca, łącznie z tym, że nagle otoczyło nas dziesięciu żołnierzy. W całym tym zamiesza-niu ledwo dostrzegłam, że nasz przewodnik nagle gdzieś znikł, tak jak i pierwszy urzędnik, któremu oddawałyśmy paszporty. Wystraszone nie na żarty, uspokajane przez poznanych Rosjan, po ponad godzinnych rozmowach, jakimś cudem Monika dostała paszport. Zupełnie przypad-kowo znalazł się w kupce dokumentów, w zupełnie innej części urzędu. Co ciekawe chwilę przed „odnalezieniem” dowodu tożsamości pojawił się także nasz przewodnik. Dostałyśmy wizę uprawniającą do miesięcznego przebywania na terytorium Królestwa Kambodży.

66



Wrzesień 2011

„To dokąd teraz jedziecie?” – zapytał mnie niedawno Piotrek, podobnie jak ja, chory na SM. „Nie wiem. Na razie trzeba zająć się sprawami tutejszymi, dokończyć to co się zaczęło, a potem zobaczymy. Marzy mi się wyprawa śladami Marco Polo, legendarnym „jedwabnym szlakiem” i oczywiście Ameryka Południowa. No i środki. A teraz to jadę do Łodzi na badania i po nową porcję leku”…

Zuzanna Konarska

67

ADRESy, TElEFOny I InnE PRZyDATnE InFORMACjE Monika Staniec


Adresy, telefony i inne przydatne informacje

Monika Staniec

W artykule tym znajdziesz kilka przydatnych informacji na temat instytucji pomocowych i wsparcia przez nie świadczonego. Informacje pochodzą m.in. z serii „Poznaj swoje prawa” opracowanej i wydanej przez Stowa-rzyszenie KLON/JAWOR oraz z internetu (z takich stron jak np.: www.pomocspoleczna.ngo.pl, www.sejm.gov.pl, www.wcpr.waw.pl, www.nie-pelnosprawni.pl, www.scon.waw.pl, www.mpips.gov.pl).W związku z częstymi zmianami teleadresowymi rożnych instytucji i zmianami aktów prawnych, przedstawione tu informacje po jakimś cza-sie mogą tracić na aktualności. Najświeższe informacje możesz zawsze uzyskać w najbliższym oddziale Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Kontakt z innymi chorymi

Wiele osób z niedawno postawioną diagnozą unika kontaktu z innymi chorymi. Wynika to często z obawy przed zobaczeniem osób w gorszym stanie niż oni, a przez to - ze spotkania się z wizją funkcjonowania przy dużej utracie sprawności. Warto jednak pamiętać, że SM u każdego prze-biega inaczej. Ponadto, obcowanie z mniej sprawną, pogodzoną z chorobą i pozytywnie nastawioną do świata osobą (a takich jest naprawdę wiele), może dać bardzo dużo. Czasem też unikanie kontaktu z innymi chorymi wynika z niechęci do ciągłego roztrząsania tematu choroby i chęci skupienia się także na in-nych aspektach życia. W każdym z tych przypadków zachowanie takie jest uzasadnione i należy je uszanować. Akceptacja choroby i włączenie w swoje codzienne życie osób i instytucji z nią związanych, przychodzi w odpowiednim dla każdego czasie.Warto jednak pamiętać, że kontakt z innymi chorymi może być bardzo wartościowy. Służy nie tylko wymianie informacji na temat leczenia i re-habilitacji, ale jest również źródłem tak potrzebnego wsparcia. Z kontak-

68



tów takich rodzą się przyjaźnie na długie lata.Kontakt z innymi chorymi jest możliwy m.in. przez Oddział Warszaw-ski PTSR. Stowarzyszenie prowadzi spotkania, grupy wsparcia, prelekcje specjalistów. Znajomości można nawiązać także podczas organizowanych szkoleń, warsztatów, wycieczek, różnorakich imprez czy grupowych zajęć rehabilitacyjnych. Są także liczne fora internetowe skupiające osoby chore na SM. Miejsce, jakie wybierzesz, nie jest tu ważne. najważniejsze, to znaleźć odpowiednie dla siebie towarzystwo, krąg znajomych, osoby, z którymi obcowanie będzie źródłem przyjemności i wsparcia.

leczenie

Podobnie ważne jest znalezienie właściwego lekarza neurologa. Nie tylko specjalisty w dziedzinie SM, ale również osoby, z którą będziesz miał dobry kontakt, do której będziesz miał zaufanie. Specjalistów takich może znaleźć w przychodniach i poradniach neuro-logicznych, czy poradniach specjalistycznych dla chorych na SM. Przykładowo, na terenie Warszawy znajdują się następujące poradnie neurologiczne i specjalistyczne dla osób ze stwardnieniem rozsia-nym:

Szpital Bielańskiul. Cegłowska 80, tel. (22) 569 04 70

Instytut Psychiatrii i Neurologiiul. Sobieskiego 9, tel. (22) 458 28 26

Wojskowy Instytut Medycznyul. Szaserów 128, tel. (22) 681 76 66 (informacja)

Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny ul. Banacha 1a, tel. (22) 599 10 50

Wojewódzki Szpital Bródnowskiul. Kondratowicza 8, tel. (22) 326 54 64

Szpital im. prof. Orłowskiegoul. Czerniakowska 231, tel. (22) 584 12 90

69



W przypadku zaostrzenia choroby warto pamiętać, że skierowanie do szpitala może wystawić lekarz podstawowej opieki zdrowotnej lub spe-cjalista. Jeśli nie masz takiego skierowania a Twój stan wymaga szybkiej pomocy, możesz także zgłosi się na Izbę Przyjęć najbliższego szpitala W przypadku rozpoznania rzutu choroby (czyli pojawienia się nowych lub nasilenia istniejących objawów neurologicznych) na miejscu podadzą Ci kortykosteroidy. Ich zadaniem jest również immunosupresja tj. “tłumienie” działania układu odpornościowego w celu powstrzymania procesów zapalnych. Pamiętaj, że każda osoba ubezpieczona ma prawo do bezpłatnego leczenia w dowolnym szpitalu, który ma podpisaną umowę z NFZ. Leżąc w szpitalu możesz także zamówić na własny koszt lepsze warunki np. je-dnoosobowy pokój czy dodatkową opiekę pielęgniarską.

Chorzy na SM mogą w szczególności korzystać z następujących oddziałów neurologicznych na terenie Warszawy:

Centralny Szpital Kliniczny MSWiA w Warszawieul. Wołoska 137, tel. (22) 508 19 35

Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Klinicznyul. Banacha 1a, tel. (22) 599 28 58

Szpital Wolskiul. Kasprzaka 17 tel. (22) 389 47 66

Wojskowy Instytut Medycznyul. Szaserów 128 tel. (22) 681 64 46

Międzyleski Szpital Specjalistycznyul. Bursztynowa 2 tel. (22) 473 51 50

O dostępie do leków immunomodulujących, wpływających na prze-bieg SM i opóźniających go, wspominał w swoim artykule dr Wojciech Wicha. Dostęp do tych leków jest w wielu ośrodkach ograniczony, dlatego też warto się zorientować, w którym z nich jest możliwość najszybszego dostania się do Programu Leczenia Stwardnienia Rozsianego. Listę takich ośrodków można znaleźć m.in. na stronie lokalnego oddziału NFZ – dla woj. mazowieckiego jest to strona www.nfz-warszawa.pl.

70



Aby zakwalifikować się do Programu należy spełnić określone kryteria. Aktualnie są to: odpowiedni wiek, czas trwania choroby, postać rzutowa SM, liczba rzutów w ostatnim roku, sprawność ruchowa. Kwalifikację przeprowadza lekarz neurolog związany z ośrodkiem (szpitalem), w którym prowadzony jest Program. Kwalifikacje są także prowadzone przez lekarzy związanych z PTSR. O ich terminach dowiesz się kontaktując się z PTSR lub Oddziałem Warszawskim PTSR.Aktualnie także czas leczenia jest ograniczony do 2 lat z możliwością wydłużenia do lat 3.Po tym okresie należy ponownie przejść kwalifikację lekarską i ponownie oczekiwać w kolejce… i/albo, w porozumieniu z lekarzem prowadzącym, finansować kosztowne leczenie z własnych środków. Przy tym drugim rozwiązaniu pomocne może być otwarcie subkonta np. przy PTSR. Ze-brane w ten sposób środki (z darowizn, 1%) możesz przeznaczać na swoje leczenie i rehabilitację.

Pomoc psychologiczna

Wiele z leków immunomodulujących wpływa na obniżenie nastroju. Twój nastrój może być obniżony także w związku z opisanymi przez Ewę Osóbkę-Zielińską etapami przystosowania się do życia z chorobą, czy wielu innych powodów. Poza specjalistyczną opieką lekarską ważne jest zatem, byś miał zaufaną osobę, z którą będziesz mógł porozmawiać, która Cię rozumie i wesprze. Jeśli trudno Ci będzie otworzyć się przed bliskimi warto być w kontakcie z psychologiem. Może to być znany Ci specjalista z poradni zdrowia psychicznego, poradni przyszpitalnej czy też jeden z psychologów współpracujących z PTSR. Pamiętaj, że nie jesteś sam i możesz sobie pomóc.W ramach oferty Oddziału Warszawskiego PTSR możesz skorzystać zarów-no z bezpłatnej pomocy psychologicznej, jak i spotkań grup wsparcia czy warsztatów rozwojowych.

71



Rehabilitacja

O zaletach zachowania dobrej kondycji fizycznej przekonywał w swym artykule Michał Biniecki. Ruch, w dostosowanym do indywidualnych potrzeb nasileniu, można zażywać w różnych formach, nie tylko w spe-cjalistycznych ośrodkach czy w oddziałach PTSR. Basen, joga, hipotera-pia, nordic-walking czy innego typu ćwiczenia, jeśli są wykonywane pod okiem specjalisty i sprawiają Ci przyjemność, warto dalej kontynuować. Jeśli jednak zauważysz, że dotychczasowe formy uprawiania sportu czy rekreacji nie są wystarczające, warto skorzystać z bardziej zorganizowa-nych form rehabilitacji.

Rehabilitacja w oddziałach PTSR

W oddziałach terenowych PTSR, w szczególności Oddziale Warszawskim PTSR, prowadzone są różne formy usprawniania. Można tu wymienić:

• ruchową rehabilitację grupową,• zajęcia jogi,• zajęcia tai-chi,• masaże usprawniające,• ćwiczenia na basenie,• hipoterapię,• warsztaty ceramiczne i arteterapeutyczne,• konsultacje i terapię logopedyczną.

Można także skorzystać z indywidualnego wsparcia specjalistów – psy-chologa, prawnika czy pracownika socjalnego. Prowadzone są również wspomniane wyżej warsztaty, prelekcje, organizowane wyjścia i spo-tkania integracyjne, wycieczki, rekolekcje, itd.Zachęcam Cię do zapoznania się z listą aktualnych zajęć i wybrać te odpowiednie dla siebie.

Ponadto, dla osób preferujących ćwiczenia w domu, dostępna jest wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego.

72



Rehabilitacja w ośrodkach dla chorych na SM

Aktualnie funkcjonują dwa specjalistyczne ośrodki rehabilitacyjne dla chorych na stwardnienie rozsiane. Pobyt w nich trwa od 4 do 6 tygodni.

Centrum Rehabilitacji dla Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Bornem Sulinowieul. Szpitalna 5, 78-449 Borne Sulinowotel. (94) 373 38 05 www.centrumsm.eu, e-mail: [email protected]

Krajowy Ośrodek Mieszkalno - Rehabilitacyjny dla Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Dąbku06-561 Stupsk Mazowieckitel. (23) 653 13 31-33, fax. 653 13 34 www.dabek.boo.pl, e–mail: [email protected]

Rehabilitacja stacjonarna i ambulatoryjna w ośrodkach przyjmu-jących także chorych na SM

Istnieje również możliwość skorzystania z rehabilitacji zarówno z po-bytem, jak i bez niego, na oddziałach neurologicznych i w ośrodkach reha-bilitacyjnych dla osób chorych neurologicznie. Poniżej wybrane ośrodki na terenie Warszawy i okolic.

Dzienny Oddział Rehabilitacji Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i NeurologiiII Klinika Neurologicznaul. Sobieskiego 9, 02-957 Warszawa,tel. (22) 458 28 30 (centrala), 458 27 30www.ipin.edu.pl

73



Rehabilitacja stacjonarna w Centrum Kształcenia i Rehabilitacji Sp. z o. o. ul. Gąsiorowskiego 12/14, 05-510 Konstancin-Jeziorna. tel. (22) 754 71 80, 703 02 05 (sekretariat), 754 71 80 (oddział rehabilitacji)e-mail: [email protected], www.ckir.pl

Rehabilitacja ambulatoryjna w Centrum Kształcenia i Rehabilitacji Sp. z o. o.

Przychodnia Ortopedyczno – Rehabilitacyjnaul. KEN 93, 02-777 Warszawatel. (22) 335 07 30e-mail: [email protected]

Zakład Rehabilitacjiul. Majdańska 12, 04-088 Warszawatel. (22) 612 02 01e-mail: [email protected]

Przychodnia Rehabilitacyjnaul. Gałczyńskiego 4, 00-362 Warszawatel. (22) 826 63 18e-mail: [email protected]

Przychodnia Rehabilitacyjnaul. Gąsiorowskiego 12/14, 05-510 Konstancintel. (22) 703 01 27e-mail: [email protected]

Sanatorium

Poza rehabilitacja stacjonarną i ambulatoryjną w w/w ośrodkach, masz również możliwość skorzystania z sanatorium. Skierowanie na leczenie uzdrowiskowe, na specjalnym formularzu, wystawia lekarz podstawowej opieki zdrowotnej lub lekarz specjalista. Szczegółowe informacje nt. tej formy rehabilitacji można znaleźć na stro-nie www.sanatoria.org.pl.

74



Turnus rehabilitacyjny

Jeśli posiadasz orzeczenie o stopniu niepełnosprawności masz także prawo ubiegać się raz na rok o dofinansowanie dwutygodniowego pobytu w dowolnie wybranym ośrodku rehabilitacyjnym figurującym w rejestrze PFRON. Dofinansowania ze środków PFRON udzielają Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie właściwe dla miejsca zamieszkania. W Warszawie jest to:

Stołeczne Centrum Osób Niepełnosprawnychul. Gen. Andersa 1tel. (22) 620 66 03 wew. 110, 111, 112, 113www.scon.waw.pl

Wnioski pobytu na dany rok należy składać po dniu 1 stycznia każdego roku. Wnioski są rozpatrywane w kolejności złożenia do wyczerpania przeznaczonych na ten cel środków.

Ośrodek rehabilitacyjny można znaleźć na stronie internetowej Ogól-nopolskiego Rejestru Ośrodków i Organizatorów uprawnionych do orga-nizowania turnusów rehabilitacyjnych: www.ebon.mps.gov.pl.

Dofinansowanie do sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego

Pogorszenie stanu zdrowia może się wiązać z koniecznością czasowego skorzystania z pomocy przy poruszaniu się. Warto byś wiedział, że część z nich możesz otrzymać z nFZ raz na 3-5 lat bezpłatnie lub za częściową odpłatnością. Trzeba jednak wcześniej uzyskać zlecenie na zakup takiego sprzętu wypisane przez odpowiedniego specjalistę (zwykle jest to lekarz pierwszego kontaktu lub neurolog), następnie dokument ten podbić w NFZ (dla warszawiaków przy ul. Chałubińskiego 8) i dopiero wówczas udać się do sklepu rehabilitacyjnego.Szczegółowych informacji na temat dofinansowania do zakupu sprzętu ortopedycznego udzielić lokalny NFZ lub oddział PTSR.

75



Warto również wiedzieć, że dofinansowanie kosztu zakupu przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych oraz sprzętu rehabilitacyjnego można się starać równocześnie z PFROn. Dotyczy to jedynie sytuacji, gdy posiadasz orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.Wysokość dofinansowania zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny wyno-si do 60% kosztów tego sprzętu, nie więcej jednak niż do wysokości pięciokrotnego przeciętnego wynagrodzenia.

Ubiegając się o dofinansowanie zakupu przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych oraz sprzętu rehabilitacyjnego, udajemy się do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie właściwego dla naszego miej-sca zamieszkania. Dla mieszkańców Warszawy informacje dotyczące dofinansowania można uzyskać pod numerem tel. (22) 620 66 04. Doku-menty należy składać w Warszawskim Centrum Pomocy Rodzinie, Miej- skim Ośrodku Zatrudnienia i Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, mieszczącym się w SCON przy ul. gen. Andersa 1.

Ponadto, na terenie większych miast funkcjonują liczne wypożyczalnie sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego. Jak już wspomniałam, sprzęt taki dostępny jest także m.in. w Oddziale Warszawskim PTSR.

Orzeczenie z ZUS lub Zespołu ds. Orzekania o niepełnosprawności

Diagnoza stwardnienia rozsianego nie jest równoznaczna z uzyskaniem orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. Twoja sprawność może być przez długi czas niezmieniona i nie ma wówczas podstaw, by starać się o ten dokument. Z drugiej strony – wskazujące na postęp choroby wyniki badań i uzyskanie orzeczenia nie musi być równoznaczne z zauważalnym przez Ciebie gorszym samopoczuciem fizycznym.W związku z tym, iż dylemat dotyczący uzyskania orzeczenia często się pojawia w rozmowach z osobami nowozdiagnozowanymi, poniżej zamieszczam kilka informacji na ten temat.

76



Obecnie istnieją dwa rodzaje orzecznictwa o niepełnosprawności

• do celów pozarentowych – osoba ubiegająca się o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności składa wniosek wraz z wymaganymi załącznikami w Powiatowym Zespole ds. Orzekania o Nie-pełnosprawności, w Warszawie – w Stołecznym Centrum Osób Niepełnosprawnych.

• do celów rentowych - osoba ubiegająca się o rentę składa wniosek wraz z wymaganymi załącznikami we właściwym terenowym inspek-toracie lub oddziale Zakładu Ubezpieczeń Społecznych.

Ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych wprowadziła trzy stopnie niepełnosprawności: znaczny, umiarkowany, lekki. System orzecznictwa do celów rentowych wyróżnia zaś częściową, całkowitą niezdolność do pracy i całkowitą niezdolność do pracy i samodzielnej egzystencji. Warto podkreślić, że posiadanie nawet tego ostatniego stopnia nie oznacza zakazu podjęcia pracy.

Osoby posiadające odpowiedni stopień orzeczenia (zwykle jest to co najmniej umiarkowany stopień) mogą korzystać z różnych ulg i dofinansowań. Ulgi przysługują m.in. w komunikacji miejskiej, PKS i PKP. Dofinansowania zaś dotyczą np. wspomnianych wcześniej pobytów na turnusach rehabilitacyjnych, zakupu sprzętu rehabilitacyjnego i or-topedycznego. Ponadto, orzeczenie jest jednym z załączników do uzys-kania dofinansowania z PFRON likwidacji tzw barier w komunikowaniu się technicznych (tu mieści się np. zakup specjalistycznego sprzętu kom-puterowego z oprogramowaniem, dofinansowanie oprzyrządowania do samochodu, uzyskania prawo jazdy kat B), barier architektonicznych, czy też uzyskania karty parkingowej i karty N+ (uprawniających do parkow-ania na kopertach, nieprzestrzegania wybranych znaków, a w przypadku tej drugiej - także bezpłatnego parkowania).Ponadto, jeśli kontynuujesz naukę możesz skorzystać z programu Student z PFRON i uzyskać środki na pokrycie części kosztów nauki. Zakładając własną działalność - możesz uzyskać dofinansowanie na ten cel. Po-nadto, posiadanie orzeczenia przez pracownika uprawnia pracodawcę

77



do uzyskania dofinansowania do przystosowania stanowiska pracy i do comiesięcznego wynagrodzenia.

Praca

Praca jest bardzo ważną sferą funkcjonowania każdego człowieka. Nie służy tylko pozyskiwaniu środków finansowych, ale pełni także funkcję społeczną – wymaga kontaktu z innymi, interakcji, uczy zasad współżycia w grupie. Wielu z nas to w niej się samorealizuje. Dlatego także ważne jest zachowanie aktywności zawodowej jak najdłużej.Może się zdarzyć, że dotychczasowa forma pracy będzie Ci sprawiała trudność. Zawsze jest wtedy możliwość poproszenia przełożonego o częściową zmianę obowiązków, może nawet stanowiska pracy. Możesz również podjąć trud zmiany charakteru pracy i wziąć udział w kursach uczących nowych kwalifikacji. W dzisiejszych czasach każdy musi być na to gotowy.Aktualnie funkcjonuje kilka organizacji zajmujących się prowadze- niem specjalistycznych kursów i pośrednictwa pracy. Są to jednak oferty głównie dla osób posiadających orzeczenie. Informacje o takich organi-zacjach znajdziesz w lokalnym oddziale PTSR.Pamiętaj, że możesz też otworzyć własną działalność. W przypadku posiadania orzeczenia, wydatki z nią związane mogą być częściowo pokryte przez dofinansowanie z urzędu pracy czy PFRON. Szczegółowe informacji na ten temat uzyskasz w PTSR lub we wspomnianych instytucjach.

Przydatne adresy i telefony (głównie dla mieszkańców Warszawy)

Na koniec garść danych teleadresowych do placówek, w których możesz znaleźć pomoc:

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział Warszawskiul. Świętojerska 12a, 00-236 Warszawatel./fax (22) 831-00-76e-mail: [email protected]

78



Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego – Rada głównaPl. Konstytucji 3 m. 72, 00-647 Warszawatel. (22) 856 76 66e-mail: [email protected]

Centrum Informacyjne SMPlac Konstytucji 3/94, 00-647 Warszawatel. (22) 745 11 25/26/27e-mail: [email protected] o SM 0 801 313 333

Miasto Stołeczne Warszawa - serwis internetowywww.um.warszawa.pl

Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej – serwis internetowywww.mpips.gov.pl

Centrala nFZul. Grójecka 186, 02-390 Warszawatel. (22) 572 60 00www.nfz.gov.plogólnopolska bezpłatna infolinia: 0 800 132 648

nFZ Mazowiecki Oddział Wojewódzkiul. Chałubińskiego 8, 00-613 Warszawatel. (22) 572 60 00 (centrala), (22) 582 80 07 (naczelnik)e-mail: [email protected]

Biuro Praw Pacjenta przy Ministrze ZdrowiaBezpłatna infolinia: 0 800 190 590 (pn. - pt. w godz. 9.00 - 21.00)

Pełnomocnik Rządu ds. Osób niepełnosprawnychul. Gałczyńskiego 4, 00-362 Warszawatel. (22) 661 12 20www.niepelnosprawni.gov.pl

79



Rzecznik Praw ObywatelskichAleja Solidarności 77, 00-090 Warszawatel. (22) 55 17 760, 55 17 811e-mail: [email protected], www.rpo.gov.pl

Biuro Porad Obywatelskichul. Gałczyńskiego 3, 00-362 Warszawatel. (22) 828 12 95e-mail: [email protected]

Stołeczne Centrum Osób niepełnosprawnychul. Gen. Andersa 1, 00-147 Warszawatel. (22) 654 13 49, 620 66 25www.scon.waw.pl, www.scon.wcpr.pl

Miejski Zespół ds. Orzekania o niepełnosprawności w Warszawiew ramach struktury SCONul. Gen. Andersa 1, 00-147 Warszawatel. (22) 620 66 82www.warszawaorzekanie.pl

Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób niepełnosprawnych (PFROn)ul. Jana Pawła II 13, 00-828 Warszawatel. (22) 505 55 00infolinia 0 800 533 335www.pfron.org.pl

Oddział Mazowiecki PFROnul Grójecka 19/25, 02-021 Warszawatel. (22) 311 83 00, fax (22) 822 32 77e-mail: [email protected]

Powyższe informacje zostały przygotowane w oparciu o Informator Od-działu Warszawskiego PTSR, opracowany przez dr Elżbietę Doraczyńską. Zapraszam do zapoznania się z pełnym tekstem publikacji w biurze OW PTSR lub na stronie www.pstr.waw.pl.

Monika Staniec

80

O AUTORACH


O Autorach:

Ewa Osóbka - Zielińska - absolwentka Wydziału Psychologii Uniwer-sytetu Warszawskiego. Ukończyła 4-letnie Studium Psychoterapii Neu-rolingwistycznej oraz 2 letnie Studium Coachingu w Polskim Instytucie NLP. Jest trenerem i coachem Polskiego Instytutu NLP, mistrzem NLP, afiliowanym trenerem NLP (Associate Trainer of NLP) – certyfikat wyda-ny przez Polski Instytut NLP oraz Austriackie Centrum Szkoleniowe NLP (Österreichisches Trainingszentrum für Neuro-Linguistisches Program-mieren). Uczestniczyła w treningach mediacji i negocjacji, prowadzonych przez Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego.W 2011 roku ukończyła Kurs Mediacji w Stowarzyszeniu Mediatorów Rodzinnych w Warszawie.Przez kilka lat pracowała jako psycholog z chorymi onkologicznie i ich rodzinami w Hospicjum Caritas AW oraz w Szpitalu Specjalistycznym w Otwocku na Oddziale Leczenia Nerwic, gdzie prowadziła psychoterapię indywidualną i grupową. W PTSR i OW PTSR prowadzi psychoterapię i poradnictwo psycholo-giczne od 2006 roku. Dla chorych na stwardnienie rozsiane prowadzi również coaching oraz warsztaty psychologiczne z zakresu praktycznej psychologii. Jest współautorką realizowanych w ramach PTSR projektów, dotyczących pomocy psychologicznej. Wielokrotnie prowadziła warsztaty dla asystentów osób niepełnosprawnych, dla bliskich i opiekunów osób z SM oraz dla samych chorych.Posiada wieloletnie doświadczenie w pracy z grupami (z wykorzysta-niem procesu i dynamiki grupowej) oraz w zakresie pomocy osobom przeciążonym stresem (łącznie z przypadkami tzw. stresu pourazowego), a także poddawanym manipulacji.Prowadzi grupy focusowe oraz szkolenia z zakresu komunikacji marketin-gowej dla biznesmenów i przedstawicieli handlowych.

Wojciech Wicha - lekarz neurolog (II stopień specjalizacji), absolwent II Wydziału Lekarskiego w Akademii Medycznej w Warszawie. W 1991r. uzyskał Honorary Fellowship na Oddziale Neurologicznym na Uniwersy-tecie Wisconsin w Madison w USA.

81

O AUTORACH


Staż odbywał w ZOZ Wola Zachód, następnie pracował na Oddziale Neurologii Wojewódzkiego Szpitala Bródnowskiego w Warszawie.Od listopada 1999r. pracownik Instytutu Psychiatrii i Neurologii w War-szawie, od 2002r. jest Kierownikiem Oddziału Rehabilitacji II Kliniki Neurologicznej w IPiN. Wybitny specjalista i wspaniały człowiek.

Michał Biniecki - absolwent rehabilitacji na Akademii Świętokrzyskiej. Certyfikowany Terapeuta Manualny metody Kaltenborna - Evjentha oraz Terapii Manualnej w Modelu Holistycznym), metody PNF, Terapii Czaszkowo-Krzyżowej (Upledger Institute). Członek Polskiego Towarzy-stwa Terapii Manualnej w Modelu Holistycznym.Obecnie student III roku Osteopatii w Sutherland College of OsteopathicMedicine (SCOM) oraz uczestnik szkolenia koncepcji Manipulacji Wisceralnych we współpracy z Barral Institute.Ukończył wiele innych szkoleń z zakresu neurologii i ortopedii oraz kon-cepcji Łańcuchów Mięśniowo - Powięziowych.Od 2002r. pracuje w SPZOZ Warszawa Wola-Śródmieście, a od 2008r. współpracuje z Oddziałem Warszawskim PTSR. Od 2002 jest Ratowni-kiem Wodnym, od 2005 roku Instruktorem nauki pływania, co aktywnie przyczyniło się do rozwoju rehabilitacji w wodzie prowadzonej w UCSiR.Od 2006r. w ramach działalności gospodarczej prowadzi rehabilitację w warunkach domowych pacjentów z chorobami neurologicznymi, pacjentów po urazach i operacjach ortopedycznych oraz w zespołach bólowych i urazach kręgosłupa. Prowadzi również indywidualną terapię w wodzie na pływalni.

Zuzanna Konarska - studentka Kolegium Międzywydziałowych Indywi-dualnych Studiów Humanistycznych, związana z Instytutem Kultury Pol-skiej na Wydziale Polonistyki oraz Wydziałem Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego (specjalizacja neuropsychologia kliniczna), współpracuje z Laboratorium Reportażu na Wydziale Dziennikarstwa UW. Od stycznia 2010 choruje na stwardnienie rozsiane. Pasjonuje się podróżami, ludźmi, pisze i publikuje na łamach “Pozytywnego Impulsu”, kwartalnika “Na-dzieja”, prowadzi stronę internetową www.obiektywnie.org, współtworzy stronę www.neuropsychologia.org. Od czasu do czasu tworzy wiersze

82

O AUTORACH


i maluje.W życiu kieruje się dewizą Ericha Fromma: “Szczęście nie jest ani dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla samego siebie.”

Monika Staniec - psycholog, absolwentka Wydziału Filozofii Chrześcijańskiej na Uniwersytecie Kardynała Stefana Wyszyńskiego. Au-torka pracy magisterskiej poruszającej zagadnienie wybranych cech osobowości kobiet chorych na SM. Od 2005r. związana z Oddziałem War-szawskim Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, najpierw jako wolontariusz, następnie współpracownik i pracownik. Od 2007r. pełni funkcję Dyrektora Biura OW PTSR. Aktywnie uczestniczy w pozyskiwaniu środków, tworzeniu i realizacji wielu programów współfinansowanych ze środków ministerialnych, PFRON’owskich i samorządowych skiero-wanych do chorych na SM i ich bliskich, a także specjalistów i działaczy zaangażowanych w działania na rzecz powyższych grup.W trakcie stałego podnoszenia kwalifikacji i uzupełniania wiedzy z zakresu możliwości udzielania wszechstronnego wsparcia osobom potrzebującym.

83

O WyDAWCy


O Wydawcy:

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział Warszawski jest organizacją pozarządową zrzeszającą obywateli polskich chorych na stwardnienie rozsiane oraz ich przyjaciół z Warszawy i okolic. Stowa-rzyszenie istnieje od 1990 roku, od lipca 2004 roku posiada status Organi-zacji Pożytku Publicznego.

Misją PTSR jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsia-nym, zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji, tak aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie. Dążymy do tego, aby osoby chore na SM nie musiały rezygnować z do-tychczasowych planów życiowych i nauczyły się dostosowywać je do zmienionych możliwości.Prowadzone przez nasze stowarzyszenie działania stwarzają możliwość aktywnego uczestnictwa w życiu rodzinnym, umożliwiają poprawę warunków życiowych i zdrowotnych, a przede wszystkim integrują osoby ze stwardnieniem rozsianym ze społeczeństwem.

Aktualnie Stowarzyszenie liczy ponad 600 członków. Głównym obsza-rem działalności OW PTSR jest realizacja programów z zakresu wszech-stronnej rehabilitacji zdrowotnej, społecznej i psychologicznej osób chorych na stwardnienie rozsiane mieszkających na terenie Warszawy i okolic. Oddział Warszawski PTSR prowadzi m.in. grupowe i indywidu-alne zajęcia rehabilitacji ruchowej, masaże usprawniające, zajęcia jogi, tai-chi, hipoterapię, zajęcia na basenie, zajęcia arteterapeutyczne i warsztaty ceramiczne, pomoc osobistego asystenta, spotkania grupy wspar-cia, poradnictwo psychologiczne, prawne i socjalne, różnorodne warsztaty i szkolenia, a także wycieczki, rekolekcje, wyjścia kulturalne i spotkania integracyjne oraz działalność wydawniczą. Do realizacji tych zadań zatrudniani są sprawdzeni rehabilitanci i specjaliści.

jeśli potrzebujesz informacji o stwardnieniu rozsianym,jego objawach, leczeniu i rehabilitacji, porady lub wsparcia

specjalisty, skontaktuj się z nami!kontakt:

tel. 22 831-00-76e-mail: [email protected]; www.ptsr.waw.pl


Oddział Warszawski Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego00-236 Warszawa, ul. Świętojerska 12A

tel./fax.: (22) 831 00 76/77www.ptsr.waw.pl

[email protected]

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział Warszawski jest ORgAnIZACjĄ POŻyTKU PUBlICZnEgO

nasz KRS 0000110888

Poradnik dla osób nowozdiagnozowanych.ptsr.nazwa.pl/home/images/stories/wydawnictwa/... · Pozwoli...

Documents

Transcript of Poradnik dla osób nowozdiagnozowanych.ptsr.nazwa.pl/home/images/stories/wydawnictwa/... · Pozwoli...