nr 4

zima 2011/2012

Wnioski z programu wsparcia dla Rodziców dzieci ze spektrum autystycznego

Programy wsparcia rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu organizowane przez Fundacjê KROK PO KROKU zosta³y przeprowadzone w okresie 1 sierpnia - -12 grudnia 2011.

W projekcie uczestniczy³o 45 rodzin (53 osoby) w 3 grupach (grupa I: 14 rodzin; grupa II: 16 rodzin; grupa III: 15 rodzin).

Ka¿dy z uczestników wzi¹³ udzia³ w 20 godz. wyk³adów, 12 godz. warsztatów oraz 2 lub 3 godz. konsultacji w domu lub przedszkolu/szkole, do której dziecko uczêszcza. Celami projektu by³o: 1) przekazanie rodzicom dzieci ze spektrum autystycznego wiedzy teoretycznej i praktycznych wskazówek, które pomo-g³yby im kszta³towaæ u swoich pociech jak najwiêcej umiejê-tnoœci pozwalaj¹cych uzyskaæ dzieciom niezale¿noœæ i samodzielnoœæ w domu i przedszkolu/szkole, 2) przygotowanie rodziców do wprowadzania elementów d³ugofalowej terapii w œrodowisku domowym, które to oddzia³ywania bêd¹ wzmacnia³y efekty terapii prowadzonych w specjalistycznych oœrodkach, z których zazwyczaj korzystaj¹ dzieci.

Wszyscy rodzice wype³nili ankietê ewaluacyjn¹. Wyniki ankiety prezentuj¹ siê nastêpuj¹co: 1. Najwiêksza liczba rodziców dowiedzia³a siê o programie z Internetu oraz z informacji mailowej wys³anej przez Fundacjê KROK PO KROKU. 2. Internet, fora dyskusyjne oraz wiadomoœci od znajomych to najczêstsze Ÿród³a informacji o wa¿nych wydarzeniach dotycz¹cych problematyki autyzmu (konferencje, szkolenia) 3. 100% uczestnicz¹cych rodziców uwa¿a³o, ¿e udzia³ w programie by³ dla nich wartoœciowy(!). 4. 85% rodziców oceni³o wartoœæ merytoryczn¹ programu jako bardzo wysok¹, a pozostali (15%) jako wysok¹. 5. W ramach szkolenia teoretycznego (20h wyk³adów), poszczególne elementy zosta³y ocenione nastêpuj¹co: a. Fakty dotycz¹ce autyzmu (geneza, stan wiedzy, mity, prognozy rozwojowe dla dzieci z tym zaburzeniem) – powy¿ej 60% rodziców oceni³o ten element jako wartoœciowy/bardzo wartoœciowy b. Podstawy teoretyczne (terminy, pojêcia, spektrum autystyczne) – powy¿ej 60% rodziców oceni³o ten element jako wartoœciowy/bardzo wartoœciowy c. Objawy/zaburzenia/diagnoza – powy¿ej 70% rodziców oceni³o ten element jako wartoœciowy/bardzo wartoœciowy d. Terapia (terapia behawioralna) - powy¿ej 90% rodziców

cd na stronie 2

Temat numeru: Wnioski z programu wsparcia dla Rodzi- ców dzieci ze spektrum autystycznego Wywiad numeru: z perspektywy osoby prowadz¹cej szkolenia i warsztaty, str.5

Program wsparcia rodziców „Mazovia”

Artyku³: “Uczenie rodziców przeprowadzania treningu jedzenia u dzieci”, str.3

Szanowni Pañstwo,

W zimowym numerze Newslettera chcemy przedstawiæ Pañstwu efekty programów szkoleniowych, które jesieni¹ nasza Fundacja prowadzi³a dla rodziców dzieci z zaburzenia-mi ze spektrum autyzmu (patrz: Temat numeru). Zapraszamy tak¿e do udzia³u w VIII Miêdzynarodowym Sympozjum Naukowym Polskiego Towarzystwa Psychologii Behawioralnej pt. „Stosowana Analiza Zachowania: oparte na dowodach i efektywne podejœcie do terapii osób z zaburzeniami rozwoju” (SWPS, Warszawa, 24-25 marca 2012).

Jeszcze raz serdecznie dziêkujemy wszystkim tym, którzy w ubieg³ym roku wsparli nasze dzia³ania poprzez przekazanie 1% na rzecz Organizacji Po¿ytku Publicznego. Zebrana kwota (46 415,78 z³) umo¿liwi³a pomoc w finansowaniu terapii dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz wsparcie Niepublicznej Specjalnej Szko³y Podstawowej dla Dzieci z Autyzmem “Krok po Kroku” im. B³. E. Bojanowskiego w Warszawie. Polecamy pamiêci nasz¹ Fundacjê tak¿e podczas tegorocznego wype³niania deklaracji podatkowych!

Zachêcamy do zapoznania siê z ofert¹ szkoleñ organizowanych przez Fundacjê KROK PO KROKU.

Mi³ej lektury!prof. Ewa Marcinowska-Suchowierska

Przewodnicz¹ca Rady Fundacji KROK PO KROKU

oceni³o ten element jako wartoœciowy/bardzo wartoœciowy e. Proaktywne nauczanie - powy¿ej 95% rodziców oceni³o ten element jako wartoœciowy/bardzo wartoœciowy f. Motywowanie dziecka (wzmacnianie) - 100% rodziców oceni³o jako wartoœciowy/bardzo wartoœciowy g. Zachowania kluczowe - powy¿ej 90% rodziców oceni³o ten element jako wartoœciowy/bardzo wartoœciowy h. Metody nauczania (terapia behawioralna) - ponad 95% rodziców oceni³o ten element jako wartoœciowy/bardzo wartoœciowy i. Metody pracy nad zachowaniami trudnymi - 100% rodzi-ców oceni³o jako wartoœciowy/bardzo wartoœciowy j. Terapeuta cieñ - powy¿ej 70% rodziców oceni³o ten ele-ment jako wartoœciowy/bardzo wartoœciowy 6. W ramach szkolenia praktycznego (12h warsztatów), poszczególne elementy zosta³y ocenione nastêpuj¹co: a. Uczenie nowych umiejêtnoœci - powy¿ej 90% rodziców oceni³o ten element jako wartoœciowy/bardzo wartoœciowy b. Zachowania trudne - 100% rodziców oceni³o ten element jako wartoœciowy/bardzo wartoœciowy c. Systemy motywacyjne - powy¿ej 95% rodziców oceni³o ten element jako wartoœciowy/bardzo wartoœciowy 7. Jeœli chodzi o formu³ê programu (podzia³ na wyk³ady, warsztaty i konsultacje), to powy¿ej 80% rodziców uwa¿a³o, ¿e formu³a siê zdecydowanie sprawdzi³a, a 20%, ¿e siê sprawdzi³a, ale wymaga pewnych udoskonaleñ. ¯aden z rodziców nie zaznaczy³, ¿e formu³a siê nie sprawdzi³a. 8. 100% rodziców uwa¿a, ¿e przydatnoœæ zdobytej wiedzy jest wysoka lub bardzo wysoka. 9. Organizacja i logistyka programu zosta³y ocenione przez powy¿ej 95% rodziców jako wysokie lub bardzo wysokie. 10. Jakoœæ miejsca, w którym odbywa³o siê szkolenie zosta³a oceniona przez powy¿ej 80% rodziców jako wysoka lub bardzo wysoka. 11. Jakoœæ materia³ów szkoleniowych zosta³a oceniona przez powy¿ej 90% rodziców jako wysoka/bardzo wysoka. 12. 100% rodziców uwa¿a³a, ¿e jest potrzeba realizacji podobnych programów szkoleniowych w przysz³oœci. 13. Powy¿ej 90% rodziców zadeklarowa³o, ¿e by³oby sk³onne wzi¹æ udzia³ w podobnym programie szkoleniowym, nawet jeœli by³by on odp³atny. 14. Oko³o 23% rodziców mog³aby zap³aciæ za podobne szkolenie ok. 100 z³; ok. 33% - 200 z³; ok 30% - 300 z³, ok. 7% - 400 z³ i ok. 5% - 500 z³.

Po zakoñczeniu konsultacji nie zosta³a przeprowadzona ankieta ewaluacyjna ze wzglêdu na bardzo krótki czas trwa-nia tej formy pomocy (œrednio 2 lub 3 godz. na rodzinê), a tak¿e jej ró¿norodnoœæ (wizyty w domach, szko³ach i przed-szkolach); z rozmów z konsultantami wynika, ¿e konsultacje by³y bardzo pomocne i doceniane przez rodziców.

Wyniki ankiet ewaluacyjnych pozwalaj¹ na wysnucie nastêpuj¹cych wniosków: 1. Internet, fora dyskusyjne oraz „poczta pantoflowa” s¹ najbardziej efektywnymi Ÿród³ami przekazywania informacji wg. rodziców dzieci z autyzmem. 2. Wszyscy rodzice uwa¿ali, ¿e udzia³ w programie by³ dla nich wartoœciowy, a ogromna wiêkszoœæ oceni³a poziom merytoryczny programu jako bardzo wysoki. 3. W ramach szkolenia teoretycznego, trzy zagadnienia o najwy¿szej wartoœci dla rodziców to: a. Proaktywne postêpowanie b. Metody nauczania (terapia behawioralna) c. Metody pracy nad zachowaniami trudnymi

4. W ramach szkolenia praktycznego, wszystkie elementy zosta³y ocenione jako wartoœciowe lub bardzo wartoœciowe przez ogromn¹ wiêkszoœæ rodziców, a praca nad zachowa-niami trudnymi zosta³a oceniona tak przez 100% rodziców. 5. Wiêkszoœæ rodziców uwa¿a³a, ¿e formu³a programu zdecydowanie siê sprawdzi³a. Sugestie do zmian zawiera³y lepsz¹ jakoœæ miejsca, w którym przeprowadzano szkolenia (wygodniejsze krzes³a), inny podzia³ godzinowy (dwa spotkania warsztatowe zamiast trzech) i wiêksz¹ aktywizacjê uczestników. 6. Wszyscy rodzice uwa¿ali, ¿e przydatnoœæ zdobytej wiedzy jest wysoka lub bardzo wysoka. 7. Organizacja i logistyka programu, a tak¿e materia³y szkoleniowe zosta³y ocenione przez ogromn¹ wiêkszoœæ rodziców jako dobre lub bardzo dobre. 8. Wszyscy rodzice uwa¿ali, ¿e istnieje potrzeba realizacji podobnych programów szkoleniowych w przysz³oœci. 9. Powy¿ej 90% rodziców zadeklarowa³o, ¿e by³oby sk³onne wzi¹æ udzia³ w podobnym programie szkoleniowym, nawet jeœli by³by on odp³atny. 60% rodziców mog³oby zap³aciæ za podobne szkolenie od 200 do 300 z³.

Opracowanie: Dr Monika Suchowierska

TEMAT NUMERU cd.

Nasza szko³a to nie tylko ³awki i ci¹g³e siedzenie w nich – zajêcia stolikowe lub dywanowe - to tak¿e bli¿sze i dalsze wyprawy, poznawanie i doœwiadczanie œwiata. Celem pie-rwszej wycieczki by³a tzw. Ursynowska Zagroda, gdzie spo-tkaliœmy kucyka, owce, kozy, króliki a tak¿e ptactwo domowe: indyki, kury i ca³e stado piêknych go³êbi hodowlanych. W listopadzie wybraliœmy siê do Centrum Nauki Kopernik. Dziêki opiece wspania³ego przewodnika, wœród kilkuset interaktywnych eksponatów, przy u¿yciu których mogliœmy przeprowadzaæ doœwiadczenia, obserwowaæ zjawiska z jakimi spotykamy siê w otaczaj¹cym nas œwiecie, bawiæ siê i uczyæ, ka¿dy uczeñ znalaz³ coœ dla siebie. Grudzieñ to szczególny, obfituj¹cy w wydarzenia, miesi¹c. Pierwszym wa¿nym dniem by³ dzieñ wizyty najbardziej zna-nego i lubianego przez dzieci œwiêtego - œw. Miko³aja. Przy-szed³ do nas 6 grudnia w biskupim stroju i z torb¹ pe³n¹ prezentów, które sprawi³y obdarowanym wiele radoœci. Dwa dni póŸniej mia³o miejsce Spotkanie Przyjació³ Szko³y podczas którego odby³ siê panel dyskusyjny pt. „Autyzm – sprawnoœæ w niepe³nosprawnoœci”. Bezpoœrednio przed Œwiêtami Bo¿ego Narodzenia spotkali-œmy siê wszyscy wraz z rodzicami na uroczystym op³atku szkolnym. ¯yczenia œwi¹teczne, wspólne œpiewanie kolêd, a przede wszystkim przygotowane przez dzieci mini jase³ka, które zosta³y nagrodzone gromkimi brawami, dostarczy³y nam wszystkim wielu wzruszeñ.

Szko³a przyjmuje dzieci z diagnoz¹ ca³oœciowych zaburzeñ rozwoju lub/i wrodzonymi wadami

rozwojowymi i/lub upoœledzeniem umys³owym w stopniu umiarkowanym.

Mo¿liwe jest uzyskanie stypendium socjalnego.

Zapraszamy na dzieñ otwarty, który odbêdzie siê w siedzibie szko³y dnia 28 marca 2012, g.17-19.

Niepubliczna Specjalna Szko³a Podstawowa dla Dzieci z Autyzmem im. b³. E. Bojanowskiego, Warszawa ul. Nowoursynowska 100 (budynek hipoterapii)Tel. 535 393 000e-mail: sekretariat@szkolakpk.edu.pl www.szkolakpk.edu.pl

„Krok po Kroku”

Z ¯YCIA SZKO£Y KPK

„Uczenie rodziców przeprowadzania treningu jedzenia u dzieci”

Publikacja rozpoczyna siê informacjami, ¿e badania poœwiê-cone efektywnoœci technik behawioralnych w terapii zabu-rzeñ jedzenia u dzieci najczêœciej by³y przeprowadzane z profesjonalistami (tzn. terapeutami), chocia¿ by³y te¿ prace w których uczestniczyli rodzice tych dzieci. Autorzy podkreœlaj¹ fakt, ¿e docelowym rezultatem oddzia³ywañ zwi¹zanych z treningiem jedzenia powinno byæ poprawne i systematyczne wdra¿anie okreœlonych procedur przez rodziców w domu, poniewa¿ to jest œrodowisko, w którym dziecko spo¿ywa wiêkszoœæ posi³ków. Niestety, istnieje niewiele badañ skupionych w³aœnie na tym aspekcie. Ponadto, literatura poœwiêcona szkoleniu rodziców do radzenia sobie z zaburzeniami jedzenia u dzieci jest stosunkowo ma³a w porównaniu do badañ prowadzonych nad efektywnymi metodami uczenia rodziców stosowania technik behawioral-nych do innego rodzaju trudnoœci prezentowanych przez dzieci. Jest zatem logiczne, aby w przypadku nieprawid³o-woœci zwi¹zanych z jedzeniem wykorzystywaæ takie techniki szkoleniowe, które by³y efektywne w niwelowaniu innych problemów behawioralnych. Do technik tych zaliczamy: 1) instrukta¿ dydaktyczny (s³owny lub w formie pisemnej), 2) modelowanie, 3) odgrywanie ról, 4) informacje zwrotne zwi¹zane ze szkolonym zachowaniem. W literaturze najczêœciej spotyka siê „pakiety szkoleniowe” z³o¿one z ró¿nych kombinacji powy¿szych technik.

Istnieje ma³a liczba badañ poœwiêconych sprawdzaniu efektywnoœci poszczególnych elementów „pakietów szkole-niowych”. Niemniej jednak, na podstawie tych prac, które zosta³y przeprowadzone wiemy, ¿e instrukta¿ dydaktyczny jest nieefektywny jeœli nie jest po³¹czony z innymi technikami (np. modelowaniem czy odgrywaniem ról). Wiemy te¿, ¿e zapewnianie informacji zwrotnych skutkuje lepszym wdra¿a-niem interwencji (tj. osoba szkolona pope³nia mniej b³êdów) ni¿ instrukta¿ dydaktyczny. I w koñcu, nie zauwa¿ono wiê-kszych ró¿nic w efektywnoœci szkolenia z wykorzystaniem modelingu lub odgrywania ról w porównaniu ze szkoleniem, podczas którego dostarcza siê informacji zwrotnych. W opisywanej publikacji przedstawiono dwa badania, których celem by³o sprawdzenie efektywnoœci czterech ró¿nych kombinacji poszczególnych technik szkoleniowych. Zacho-waniami modyfikowanymi (tj. uczonymi) by³y dwie umiejê-tnoœci rodziców: stosowanie podpowiedzi i stosowanie kon-sekwencji podczas treningu jedzenia u swoich dzieci. W Badaniu 1 trójka rodziców zosta³a poddana szkoleniu z wykorzystaniem instrukta¿u dydaktycznego (w formie pise-mnej), instrukta¿u dydaktycznego (w formie ustnej), mode-lingu oraz odgrywania ról. Rezultaty wskazuj¹, ¿e „pakiet szkoleniowy” z³o¿ony z trzech procedur (instrukta¿ dydakty-czny w formie pisemnej by³ traktowany jako stan wyjœciowy) by³ efektywny w zwiêkszeniu liczby poprawnie udzielanych podpowiedzi i konsekwencji. Na podstawie wyników nie wiadomo jednak, który element pakietu lub jaka kombinacja elementów by³a odpowiedzialna za pozytywne rezultaty. St¹d kolejne badanie. W Badaniu 2 eksperymentatorzy pragnêli zobaczyæ, czy mniejsze „pakiety szkoleniowe” bêd¹ równie¿ efektywne. W tym badaniu instrukta¿ pisemny by³ traktowany jako stan wyjœciowy. Dwójka rodziców przesz³a szkolenie z wykorzy-staniem instrukta¿u s³ownego i modelingu. Kolejnych dwóch rodziców by³o uczonych za pomoc¹ instrukta¿u s³ownego i odgrywania ról, a jeszcze inna para rodziców - tylko za pomoc¹ instrukta¿u s³ownego. Wyniki Badania 2 wskazuj¹ na to, ¿e ka¿da z kombinacji technik szkoleniowych by³a

wysoce efektywna, a tak¿e nabyte przez Rodziców umiejê-tnoœci utrzyma³y siê w czasie.

Z przeprowadzonego badania autorzy wnioskuj¹, ¿e: - Dziêki stosowaniu pakietów szkoleniowych, rodzice mog¹ byæ efektywnie nauczeni poprawnego stosowania podpowie-dzi i konsekwencji w czasie treningu jedzenia u swoich dzieci. - Mimo i¿ wieloelementowe pakiety szkoleniowe s¹ efekty-wne, prezentacja wszystkich elementów pakietu nie musi byæ konieczna. - Mo¿liwoœæ przeprowadzenia szkolenia z³o¿onego z mniej-szej liczby elementów jest wa¿na z punktu widzenia czasu i zasobów (tj. szkolenie z wykorzystaniem instrukta¿u pise-mnego i s³ownego by³o o 90 min krótsze ni¿ szkolenie sk³a-daj¹ce siê z instrukta¿u pisemnego, s³ownego i modelingu oraz o 45 min krótsze ni¿ szkolenie sk³adaj¹ce siê z instru-kta¿u pisemnego, s³ownego i odgrywania ról). - Utrzymanie w czasie jest mo¿liwe (rodzice zaprezentowali wyuczone umiejêtnoœci podczas wizyt eksperymentatorów po jednym, dwóch i trzech miesi¹cach od zakoñczenia badania).

Autorzy: Mueller, M. M., Piazza, C. C., Moore, J. W., Kelley, M., Bethke, S. A., Pruett, A. E., Oberdorff, A. J. i Layer, S. A.Oryginalny tytu³: “protocols” ukaza³ siê w 2003 r. w Journal of Applied Behavior Analysis; 36, 545-562.

Training parents to implement pediatric feeding

Najbli¿sze szkolenia organizowane przez Fundacjê KROK PO KROKU:

Kszta³towanie umiejêtnoœci komunikacyjnych i rozwój mowy: 10-11 lutego 2012zakres szkolenia: zapoznanie uczestników z metodami pracy opartymi na stosowanej analizie zachowania, wykorzy-stywanymi do kszta³towania umiejêtnoœci komunikacyjnych i umiejêtnoœci mówienia u dzieci, które tych umiejêtnoœci jeszcze nie maj¹ lub u których jest opóŸniona mowa. Prowadz¹cy szkolenie (terapeuta behawioralny i logopeda) przedstawi¹ mo¿liwoœci wzorowania terapii mowy na typowych etapach rozwoju mowy, ale tak¿e zaprezentuj¹ specyficzne dla dzieci z autyzmem metody kszta³towania umiejêtnoœci komunikacyjnych. Omówione zostanie podejœcie „verbal behavior” („zachowania werbalne”).

Metody pracy z dzieæmi z autyzmem: szkolenie 3-etapowe17-18 marca 2012 (etap I),14-15 kwietnia 2012 (etap II), 5-6 maja 2012 (etap III).zakres szkolenia: zapoznanie uczestników z podstawami teoretycznymi stosowanej analizy zachowania, æwiczenie umiejêtnoœci praktycznych zwi¹zanych z prac¹ z dzieæmi nietypowo rozwijaj¹cymi siê, planowanie procesu terapeuty-cznego dziecka z autyzmem. Ze wzglêdu na warsztatowy charakter zajêæ, w czasie ka¿dego spotkania uczestnicy bêd¹ mieli okazjê trenowaæ nowe umiejêtnoœci w parach pod kierunkiem prowadz¹cych. Szkolenie jest honorowane przez PSTB i PTPB - organizacje zawiaduj¹ce systemem uznawania kompetencji zawodowych i nadawania tytu³u zawodowego „terapeuta behawioralny”.

WA¯NE: podczas wszystkich szkoleñ uczestnicy bêd¹ mieli mo¿liwoœæ obserwacji bezpoœredniej pracy z dzieckiem (sesja "na ¿ywo", nie nagranie video!) oraz korzystania z pomocy naukowych i dydaktycznych. ZAPRASZAMY!www.krokpokroku.org

VIII Miêdzynarodowe Sympozjum Naukowe PTPB pt. „Stosowana Analiza Zachowania: oparte na dowodach i efektywne podejœcie do terapii osób z zaburzeniami

rozwoju” 24-25 marca 2012 Warszawa, ul. Chodakowska 19/31

Szko³a Wy¿sza Psychologii Spo³ecznejG³ówni prelegenci:? dr Andy Bondy i Lori Frost, MS (USA) twórcy systemu komunikacji alternatywnej Picture Exchange Communication System (PECS): - Podejœcie Pyramid do edukacji, - System PECS i analiza zachowañ werbalnych B.F. Skinnera - Mity i nieporozumienia zwi¹zane z systemem PECS

Wyk³ady poprowadz¹ tak¿e m.in: ? Prof. J. Wyatt (Marshall University, USA) – W¹tpliwe terapie w psychologii: trwa³a wartoœæ nauki,?Prof. J. Howard (California State University Stanislaus, USA) – Nauka i pseudonauka w terapii autyzmu,?Dr. C. Dempsey (California State University Stanislaus, USA) – Utrzymanie efektów terapii,?Dr. Sandy Toogood (Bangor University, UK) – Metody szkolenia kadry do pracy z osobami o zaburzonym rozwoju,?Coleen Sparkman, MA (Kendall School, USA) – Szko³a Kendall: oparty na dowodach model œwiadczenia pomocy dzieciom z autyzmem,?Susanne Letso, MA (Connecticut Center for Child Deve-lopment, USA) - Rola rodziców w procesie terapeutycznym.Fundacja jest wspó³organizatorem Sympozjum.Informacje i zapisy: www.ptpb.pl/sympozjum2012

Sympozjum bêdzie poprzedzone warsztatami przedkonfe-rencyjnymi, które s¹ koncepcyjnie zwi¹zane z sympozjum, ale w praktyce s¹ niezale¿nym wydarzeniem. Warsztaty bêd¹ organizowane przez Pyramid Polska, przeprowadz¹ je dr Andy Bondy i Lori Frost.Wiêcej o warsztatach na www.pecs-poland.com/

IV Ogólnopolska Konferencja Nauczycieli Szkolnictwa Specjalnego "Czas na dialog! Porozmawiajmy wiêc o

efektywnej rewalidacji" 3-4 marca 2012, Centrum Konferencyjno - Bankietowe

„Reduta" w Krakowie, ul. Strzelców 26Na konferencji wyk³ady przeprowadz¹ m.in. dr Monika Suchowierska i mgr Monika Rupiñska ("Efektywnoœæ stosowanej analizy zachowania w pracy z osobami z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami" oraz "Efektywnoœæ PECS i wp³yw tego systemu na rozwój mowy").Szczegó³y na: http://www.pstb.org/k-2011.php

KONFERENCJE

Mazovia: Programy szkoleniowe dla rodzicówJesieni¹ Fundacja KROK PO KROKU przeprowa-dzi³a dwa bezp³atne programy szkoleñ dla rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu z terenu woj. mazowieckiego: w pierwszym projekcie wziê³o udzia³ 30 rodzin, w drugim - 15. Ka¿dy rodzic uczestniczy³ w 20-godzinnym szkoleniu z zakresu opieki i metod pracy z dzieæmi o zaburzonym rozwoju, 12-godzinych warsztatach (uczenie dzieci nowych umiejêtnoœci, radzenie sobie z zachowaniami trudnymi, systemy motywacyjne) oraz móg³ skorzystaæ z 2-godzinnych indywidualnych konsultacji domowych ze specjalist¹ (w drugim projekcie po 3 godziny). Dodatkowo uczestnicy drugiej edycji programu brali udzia³ w "Treningu umiejêtnoœci spo³ecznych". Wszystkie zajêcia by³y opraco-wane przez Dr Monikê Suchowiersk¹.Dziêki uczestnictwu w programie rodzice zostali wyposa¿eni w wiedzê i umiejêtnoœci umo¿liwiaj¹ce zapewnienie w³aœciwej opieki oraz prowadzenie codziennej i kompleksowej rehabilitacji swoich dzieci o zaburzonym rozwoju. Dziêki indywidualnym konsultacjom domowym ze specjalistami zosta³y dobrane spersonalizowane metody pracy z dzieckiem w domu lub przedszkolu/szkole oraz przekazane wskazówki dotycz¹ce dalszej postêpowania z dzieckiem. Wszystkie te dzia³ania s¹ dope³nieniem rehabilitacji dzieci prowadzonej przez specjalistów w oœrodkach terapeutycznych i maj¹ na celu zwiêkszenie skutecznoœci otrzymywanych przez dziecko oddzia³ywañ, co w d³u¿szej perspektywie powoli na wiêksz¹ samodzielnoœæ dzieci i ich uspo³ecznienie. Wartoœci¹ dodan¹ projektu okaza³o siê nawi¹zanie przez rodziców wzajemnych relacji (nieformalna grupa wsparcia); rodzice organizuj¹ wspólne spotkania, utrzymuj¹ sta³y kontakt mailowy i telefoniczny, doradzaj¹c sobie w rozwi¹zywaniu trudnych sytuacji, przekazuj¹c najnowsze informacje z obszaru dzieciêcych zaburzeñ rozwoju. Wielu rodziców utrzymuje tak¿e sta³y kontakt z Fundacj¹.Rodzice bardzo wysoko ocenili wszystkie aspekty zrealizo-wanego programu. Szczegó³y ewaluacji: patrz: "TEMAT NUMERU”.Realizacja programów by³a mo¿liwa dziêki wspó³finansowa-niu ze œrodków Samorz¹du Województwa Mazowieckiego.

Œwi¹teczne spotkanie Mazovii 17 grudnia 2011r. w Przedszkolu "Zielony Latawiec" odby³o siê œwi¹teczne spotkanie uczestników Programu „Mazovia”. W spotkaniu uczestniczy³o 21 rodzin (72 osoby). Podczas spotkania pod kierownictwem Dr Moniki Suchowierskiej i wspó³udziale p. Profesor Ewy Marcinowskiej-Suchowierskiej (przewodnicz¹ca Rady Fundatorów Fundacji KROK PO KROKU) oraz p. mgr Iwanny Olesiejuk (Konsultant Centrum Wczesnej Interwencji „Krok po Kroku”) rodzice rozmawiali o zakoñczonym programie, jego efektach, swoich potrzebach i p³aszczyznach dalszej wspó³pracy (grupa fokusowa). W tym czasie dzieci pod opiek¹ wolontariuszy, animatorów zabawy i terapeutów by³y zaproszone do zabawy: w ma³ych grupach mog³y bezpiecznie i radoœnie spêdziæ czas w gronie rówieœników, skorzystaæ z zabawek i pomocy dydaktycznych dostêpnych w przedszkolu. Na zakoñczenie by³y oczywiœcie ¿yczenia i drobny poczêstunek oraz mo¿liwoœæ indywidualnych rozmów z terapeutami i konsultantami oraz przedstawicielami Fundacji.

Serdecznie dziêkujemy Pani Zofii Bia³ek - Dyrektor Przedszkola „Zielony Latawiec” za udostêpnienie nam lokalu oraz wszystkim terapeutom i wolontariuszom za pomoc!

Spotkanie Przyjació³ Niepublicznej Specjalnej Szko³y Podstawowej “Krok po Kroku”

dla Dzieci z Autyzmem

W dniu 8 grudnia 2011 odby³o siê tradycyjne Spotkanie Przyjació³ Szko³y “Krok po Kroku”. W spotkaniu uczestniczy³o kilkadziesi¹t osób, dobrodziejów Szko³y. Niezmiernie cieszymy siê, ¿e mogli w spotkaniu uczestniczyæ przedstawiciele Naszej Fundacji.W programie spotkania odby³ siê panel dyskusyjny “Autyzm – sprawnoœæ w niepe³nosprawnoœci”, moderowany przez dr Monikê Suchowiersk¹, w którym uczestniczyli Kuba Dybkowski – m³ody cz³owiek z autyzmem, który uwielbia rysowaæ, Pani Monika L. - mama ch³opca z autyzmem oraz ks. Adam Zelga. Uczestnicy mogli podziwiaæ dzie³a Kuby.Czêœæ artystyczn¹ uœwietnili Pañstwo Anna i Przemys³aw Niezgoda.¯yczymy przy okazji, by Szko³a mog³a siê dalej prê¿nie rozwijaæ.

Program wsparcia Rodziców „Mazovia” – z perspektywy osoby prowadz¹cej szkolenia i warsztaty

1. Czy, a jeœli tak, to dlaczego program Mazovia by³ inny ni¿ dotychczasowe szkolenia prowadzone przez Pani¹?Monika Suchowierska (MS) - Rzeczywiœcie program Mazovia by³ ró¿ny od dotychczasowych szkoleñ prowadzonych przez Fundacjê, poniewa¿ uczestnikami byli wy³¹cznie Rodzice dzieci ze spektrum zaburzeñ autystycznych. Ten aspekt uwa¿am za najwa¿niejszy poniewa¿ Prowadz¹cy mia³ mo¿liwoœæ dowiedzenia siê „z pierwszej rêki” o trudnoœciach z jakimi borykaj¹ siê Rodzice, o ich oczekiwaniach wzglêdem terapii i radoœciach, które prze¿ywaj¹ gdy ich dzieci odnosz¹ sukcesy. Ponad to, bardzo pouczaj¹ce by³o us³yszenie od samych Rodziców tego, o czym profesjonaliœci nie wiedz¹, lub ewentualnie wiedz¹ z ró¿nych opracowañ. Na przyk³ad, o wysi³ku jaki Rodzice musz¹ wk³adaæ, aby „balansowaæ” poœwiêcany czas, wydatki i uwagê pomiêdzy dziecko z zaburzeniem a jego/jej typowo rozwijaj¹ce siê rodzeñstwo. Iwanna Olesiejuk (IO) - Cechami wyró¿niaj¹cymi ten program by³o zarówno to, ¿e uczestniczyli w nim wy³¹cznie rodzice dzieci z Autyzmem lub Zespo³em Aspergera, jak i to, ¿e dla nich udzia³ w szkoleniu by³ bezp³atny. Rzadko siê te¿ zdarza, aby uczestnicy szkolenia tak szybko nawi¹zali ze sob¹ bliskie (przyjacielskie) stosunki. Nieczêsto zdarza siê, równie¿, w grupie szkoleniowej tak wysoki poziom motywacji i zainteresowania tematem. ¯ywa dyskusja i ogromna iloœæ pytañ - zarówno na warsztatach, jak i na wyk³adach - tak¿e w korzystny sposób wyró¿nia³y Uczestników.

2. Czy wyniki ankiet ewaluacyjnych by³y dla Pani zaskoczeniem czy raczej potwierdzi³y przypuszczenia? MS - Wyniki odnosz¹ce siê do tematów, które s¹ dla rodziców wa¿ne lub bardzo wa¿ne (tj. zachowania trudne, motywacja i proaktywne postêpowanie) potwierdzi³y moje przypuszcze-nia. Niezmiernie mi³ym zaskoczeniem by³a bardzo dobra ocena (za któr¹ dziêkujemy!) poziomu merytorycznego szkolenia i przydatnoœci zdobytej wiedzy. Informacje o potrzebie organizowania podobnych szkoleñ by³a równie¿ istotna, lecz przewidywana ju¿ wczeœniej.IO - Je¿eli odpowiem, ¿e "nie", bêdzie to bardzo nieskromne... (œmiech). Taka odpowiedŸ w ¿adnej mierze jednak, nie wynika z mojej pewnoœci siebie. Proszê mi wierzyæ: szczególnie na pierwszych wyk³adach, kolana ugina³y mi siê przez tremê. Moje przypuszczenia o raczej pozytywnych ocenach wynika³y z rozmów z rodzicami. Byli naprawdê wspania³ymi s³uchaczami i aktywnymi uczestnikami zajêæ. Tyle „pozytywnych wzmocnieñ” by³o kierowanych do prowadz¹cych, ¿e mino, i¿ stara³am siê przekazywaæ wiedzê najlepiej jak potrafiê, mia³am dodatkow¹ motywacjê, aby staraæ siê bardziej i bardziej! Z ca³¹ si³¹ odczu³am na sobie moc „pozytywnych wzmocnieñ”!

3. Jaka, wg Pani, jest najwiêksza wartoœæ dla Prowadz¹cego z uczestnictwa w programie Mazovia?MS - Mo¿liwoœæ porozmawiania ze wspania³ymi Rodzicami i poznanie ich dzieci w czasie wizyt domowych. Poza tym, by³o mi niezmiernie mi³o – mo¿e to trudno nazwaæ „wartoœci¹” – gdy Rodzice na kolejnym spotkaniu mówili, ¿e wdro¿yli w ¿ycie, to co omawialiœmy na poprzednim spotkaniu i ¿e to dzia³a! I w koñcu, z punktu widzenia naukowca, wartoœci¹ dla mnie by³a mo¿liwoœæ przekazania Rodzicom wiedzy na temat terapii udowodnionej naukowo (tj. terapii behawioralnej), a tak¿e

ostrze¿enie tych osób przed oddzia³ywaniami, które nie maj¹ empirycznego poparcia.IO - Bardzo du¿¹ wartoœæ dla mnie stanowi³, przede wszystkim, tak bliski kontakt z liczn¹ grup¹ Rodziców dzieci ze spektrum Autyzmu. Dziêkuj¹c na koniec grupom za udzia³ w szkoleniu, mia³am poczucie, ¿e ja równie¿ wiele nauczy³am siê dziêki "Mazovii". Pozna³am wspania³ych ludzi: bardzo ró¿nych, ale zawsze staraj¹cych siê ze wszystkich si³ pomóc swojemu dziecku. Us³ysza³am o ich trudnoœciach, wiêkszych i mniejszych sukcesach. Nie ³udzê siê, ¿e siê dowiem co czuje rodzic w tak trudnych sytuacjach jak te, o których opowiadali Uczestnicy na spotkaniach, z pewnoœci¹ jednak ich problemy sta³y mi siê jeszcze bli¿sze.

4. Jakie, wg Pani, by³o najwiêksze wyzwanie dla Prowadz¹cego zwi¹zane z uczestnictwem w programie Mazovia?MS - Wydaje mi siê, ¿e najwiêkszym wyzwaniem by³o przedstawienie wiedzy w taki sposób, aby rzeczywiœcie przys³u¿y³a siê ona uczestnikom programu. Poza tym, czasami by³o trudno omówiæ wszystkie tematy dopasowuj¹c je dok³adnie do potrzeb Rodziców, poniewa¿ ich pociechy maj¹ ró¿ne potrzeby. I w koñcu, du¿ym wyzwaniem by³o jak najefektywniejsze wykorzystanie godzin konsultacyjnych. Z jednej strony, mia³yœmy „a¿” dwie do trzech godzin dla ka¿dej rodziny (w porównaniu z zajêciami grupowymi, podczas których nie mog³yœmy poœwiêciæ czasu wy³¹cznie jednemu Rodzicowi), ale bardzo szybko okaza³o siê, ¿e jest to „tylko” dwie do trzech godzin. Czêsto musia³yœmy organizowaæ dodatkowe konsultacje, niestety ju¿ odp³atne. IO - Mówi¹c szczerze, wyzwañ by³o wiele, ale je¿eli mam wybraæ tylko jedno, to dla mnie by³o to mówienie o temacie w taki sposób, aby to by³o z jednej strony rzetelne i zgodne z wiedz¹ naukow¹, ale z drugiej strony nie sprawia³o dodatkowego bólu i przykroœci Rodzicom. Bardzo trudno by³o mi mówiæ do zgromadzonych rodziców, ¿e rokowania w przypadku Autyzmu s¹ z³e...

5. Gdyby mo¿na by³o ponownie otrzymaæ œrodki na podobny program, jak mo¿na by go udoskonaliæ?MS - Wydaje mi siê, ¿e formu³a programu sprawdzi³a siê, co potwierdzili Rodzice w ankietach ewaluacyjnych. Niemniej jednak, coœ bardzo dobrego mo¿na jeszcze ulepszyæ. Nastêpnym razem, uwa¿am, ¿e powinny byæ przynajmniej dwie konsultacje – jedna po zakoñczeniu wyk³adów i warsztatów, a druga, na przyk³ad miesi¹c póŸniej. Ponad to, myœlê, ¿e by³oby wartoœciowe dla Rodziców obserwowanie sesji podopiecznego, który korzysta z terapii behawioralnej. W tym mog³aby pomóc zaprzyjaŸniona Fundacji organizacja, czyli Centrum Wczesnej Interwencji „Krok po Kroku.” Ka¿dy z Rodziców uczestnicz¹cych w programie móg³by odbyæ 3-godzinn¹ wizytê w Centrum. IO - Przede wszystkim je¿eli pojawi siê taka mo¿liwoœæ bêdê bardzo, bardzo szczêœliwa, ¿e znowu grupa rodziców otrzyma takie wsparcie. Jednym z najczêœciej poruszanych problemów przez rodziców by³y trudnoœci ze zgromadzeniem œrodków na terapiê dzieci… Co do ewentualnych zmian w programie, to myœlê, ¿e formu³a szkoleñ jak najbardziej siê sprawdzi³a. Zmiany mog³y by dotyczyæ raczej iloœci godzin poœwiêcanych na poszczególne tematy. Tematy, takie jak historia Autyzmu i Zespo³u Aspergera mo¿na by by³o nieco skróciæ, wyd³u¿aj¹c czas omawianie problemów i æwiczeñ z tematów „zachowania trudne” i „motywacja”.

Dziêkujemy za wywiad

5.

Centrum Wczesnej Interwencji Krok po Kroku

jest pierwsz¹ w Warszawie prywatn¹ placówk¹, która oferuje dzieciom z zaburzeniami rozwoju (m.in., z autyzmem) terapiê opart¹ na zasadach stosowanej analizy zachowania (ABA).

W czasie 6 lat dzia³alnoœci Centrum byliœmy w stanie wypracowaæ autorsk¹ metodê pomagania dzieciom. G³ówn¹ cech¹ programu jest – jak wskazuje nazwa naszego oœrodka – systematyczne i przemyœlane kszta³towanie ró¿nych sprawnoœci u naszych podopiecznych. Nauczanie odbywa siê „krok po kroku”, to znaczy z³o¿one umiejêtnoœci dzielone s¹ na drobne elementy sk³adowe, które s¹ uczone oddzielnie. Nowe umiejêtnoœci nak³adaj¹ siê na opanowane poprzednio, przez co proces uczenia przypomina budowanie piramidy.

Kolejnym elementem – bardzo dla nas wa¿nym – jest opiarcie nauczania na pozytywnym motywowaniu dziecka do wykonywania proponowanych mu aktywnoœci, a tak¿e do kontaktów z terapeutami, kolegami i kole¿ankami. Innymi s³owy, dzia³ania s¹ ukierunkowane na to, aby dziecko nawi¹zywa³o wiêŸ z innymi osobami oraz czerpa³o przyjemnoœæ z uczenia siê. Chcemy, aby nasi podopieczni doœwiadczyli tego, i¿ ciekawiej i przyjemniej jest w towarzystwie drugiej osoby, ni¿ w swoim w³asnym œwiecie. Niemniej jednak, tak¿e pozostawiamy dzieciom ich w³asn¹ przestrzeñ, bo ka¿dy z nas potrzebuje swoistego „oddechu” i czasu dla siebie.

Wiedza o typowym rozwoju dziecka jest podstaw¹ naszej pracy. Traktujemy naszych podopiecznych jak dzieci, które maj¹ pewne trudnoœci z uczeniem siê, a nie jak autystyków, wobec których stosowane s¹ metody oderwane od wiedzy o tym jak „mali ludzie” siê rozwijaj¹. Dlatego te¿ wiêkszoœæ naszej kadry to psychologowie dzieciêcy lub kliniczni, a tak¿e pedagodzy. Czêœci¹ zespo³u pracuj¹cego w Centrum jest tak¿e logopeda.

Œrodowisko terapeutyczne jest dostosowane do potrzeb dziecka poprzez zapewnienie mu wyraŸnej struktury podczas aktywnoœci, które odbywaj¹ siê na terenie Centrum. Dzieci korzystaj¹ z zajêæ indywidualnych, w parach z innym dzieckiem, lub w ma³ych grupach.

Udzia³ rodziny w terapii dziecka jest bardzo wa¿ny i odbywa siê poprzez systematyczny kontakt i wymianê informacji pomiêdzy Centrum a rodzicami naszych podopiecznych.

Centrum na sta³e wspó³pracuje z kadr¹ i uczniami Szko³y “Krok po Kroku”.

6.

CWI KROK PO KROKU