NASZE DZIECKO MA NAPADY

PADACZKA U DZIECIPoradnik dla rodziców

Prof. Ansgar MatthesDr. Hansjörg Schneble

Tłumaczenie z języka angielskiego: Jerzy WójcikKonsultacja naukowa edycji polskiej:Prof. Dr. hab. med. Jerzy MajkowskiProf. Dr. hab. med. Jagna Czochanska

Copyright® the authorsCopyright® by Desitin Arzneimittel GmbH, Hamburg, Germany

Edycja polska powstała we współpracy firmy farmaceutycznej Desitin Arzneimittel GmbH, Hamburg.

54

Przedmowa do wydania polskiego

Polską edycję popularnego poradnika — „Padaczka u dzieci”, autor-stwa prof. dr. Ansgara Matthesa i dr. Hansjörga Schneble przywitać należyz dużym zadowoleniem. Decyduje o tym nie tylko świetna szata ilustracyj-na i jakość tłumaczenia, ale przede wszystkim fakt, iż autorzy są znanymiepileptologami, pracującymi wiele lat w Ośrodku Leczenia Padaczki w Kork,który jest jednym z najstarszych centrów epileptologicznych w Niemczech.

Książeczka jest praktycznym poradnikiem dla rodziców i opiekunówdzieci z padaczką. Autorzy przystępnie wyjaśniają podstawowe problemyzwiązane z tą chorobą, o których potoczna wiedza jest często albo zniko-ma, albo też obciążona licznymi stereotypami i mitami. Za szczególnieważne uznać trzeba omówienie czynników prowokujących napady orazkonieczność wczesnego i systematycznego leczenia padaczki przez lekarzyspecjalistów. Wszelkie bowiem zastępcze środki i metody lub tzw. „medycy-na alternatywna” po prostu nie sprawdzają się. Nowoczesne leki przeciw-padaczkowe, stosowane właściwie, pod kontrolą specjalistów, w ogromnejwiększości nie są szkodliwe i przynoszą bardzo dobre efekty terapeutyczne.

Autorzy korygują ponadto nieuzasadnione, a rozpowszechnione prze-konanie, że padaczka jest chorobą dziedziczną, psychiczną oraz nieule-czalną. W rzeczywistości najwięcej wyleczeń jest właśnie w wieku dziecię-cym, z czym łączą się przecież perspektywy na dalsze, dorosłe życie, a więcnaukę, sport, rekreację i komfort życia codziennego. Publikacja przyczyniasię ponadto do zmiany jeszcze jednego, bezpodstawnego zazwyczaj mnie-mania, o tym, jakoby padaczka była szczególnie ciężką chorobą. Poglądten wywodzony jest jednak z najcięższych przypadków tej choroby, połą-czonych z zaburzeniami rozwoju fizycznego i intelektualnego, opornych naleczenie farmakologiczne i stanowiących zaledwie kilkunastoprocentowyodsetek wśród ludzi cierpiących na padaczkę.

Niezmiernie ważna wydaje się być rola społeczna broszury. Otóż maona szansę przełamania wciąż trwających i ugruntowanych uprzedzeń i pos-taw otoczenia, w tym niekiedy także rodziców. Proces usuwania społecz-nych mitów jest wprawdzie nader powolny, lecz przystępne wyjaśnienie istotychoroby uznać trzeba za najskuteczniejszy środek do ich zwalczania, a wkonsekwencji do kształtowania właściwych postaw społeczeństwa wobecchorego. Jest to szczególnie istotne w sytuacjach, kiedy chore dziecko, jegorodzice, bądź opiekunowie, stają przed problemem wyboru szkoły, zawo-du itp.

Podkreślenia wymaga również optymistyczny „ton” poradnika, posia-dający w większości przypadków pełne uzasadnienie medyczne. Wymowapoglądów autorów dostarcza chorym oraz ich rodzicom i opiekunom wielenadziei. Należy wszakże pamiętać, iż padaczka jest bardzo zróżnicowa-nym zaburzeniem czynności mózgu (dlatego lepiej mówić o padaczkach)i z tego powodu „drzwi nadziei” nie zawsze mogą być otwarte najszerzej.

Polskie wydanie niniejszej książeczki jest nader pożytecznym podarun-kiem, jaki od firmy Desitin otrzymują rodzice dzieci chorych na padaczkę.

Pozwoli ona wyjaśnić wiele problemów, dotyczących choroby dziecka, jejdiagnozowania i leczenia. O zaletach „Poradnika” stanowią również infor-macje na temat trybu życia chorego dziecka, możliwości kształcenia orazspołecznego funkcjonowania.

Mimo podtytułu „Poradnik dla rodziców”, broszura stanowić może cen-ną pomoc także dla nauczycieli, wychowawców, psychologów i pedago-gów, pracujących z dziećmi cierpiącymi na padaczkę. Jej lektura będzierównież pomocna dla lekarzy, którym ułatwi informowanie i wyjaśnianiewszystkich tych spraw swoim pacjentom oraz ich rodzicom.

Prof. Dr. hab. med. Jerzy MajkowskiCentrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego

w Warszawie

Prof. Dr. hab. med. Jagna CzochanskaKlinika Neurologii Dzieci i Młodzieźy

Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie

76

Drodzy Rodzice,

Z pewnością bardzo się martwicie, ponieważ wasze dziecko miałowłaśnie pierwszy napad padaczki lub dlatego, że napady te powta-rzają się już od pewnego czasu. Być może wasze dziecko miałodotychczas „jedynie” małe napady, a może jesteście pełni obawz powodu dużego napadu, który zagrażał jego życiu.

Zadajecie sobie wiele pytań dotyczących choroby waszego dziecka,jej przyczyn, sposobów leczenia i tego, jak choroba ta może wpły-nąć na jego przyszłość.

Z pewnością skontaktowaliście się już z lekarzem, który udzielił wampodstawowych informacji dotyczących padaczki. Może wasze dzieckozostało już skierowane do specjalisty, a być może z powodu pa-daczki znajduje się teraz w szpitalu. Jednak, jak pokazuje doświad-czenie, rozmowa z lekarzem w przychodni lub specjalistą w szpitalunie przynosi odpowiedzi na wszystkie pytania. Być może nie byłodość czasu aby poruszyć wszystkie nurtujące was problemy, a możeniektóre pytania przyszły wam do głowy po zakończeniu wizyty.

Dlatego właśnie opracowaliśmy tę broszurę, która jest rezultatemrozmów przeprowadzonych z rodzicami dzieci cierpiących na pa-daczkę. Przeczytajcie ją uważnie, a jeśli wciąż będziecie mieć wąt-pliwości oraz dalsze pytania nie wahajcie się zwrócić z nimi do wa-szego lekarza.

Ponieważ każdy przypadek jest inny i tylko lekarz może podjąć de-cyzję dotyczącą wyboru najlepszej kuracji, w książeczce tej nie znaj-dziecie konkretnych sugestii dotyczących tego, jak powinno prze-biegać leczenie waszego dziecka.

Mamy jednak nadzieję, że broszura ta przyjdzie wam z pomocą.Ma ona zachęcić was do współdziałania z lekarzami, współdziała-nia, którego ostatecznym celem jest dobro waszego dziecka.

Centrum Leczenia Padaczki w Kork, Ansgar Matthes, Hansjörg Schneble

2004

98

Spis treści

Padaczka – co to naprawdę oznacza? ............................. 10Jak często padaczka występuje u dzieci W jakim wieku się pojawia? ........................................ 11Jak przebiegają napady padaczki? ................................. 12Jakie są rodzaje padaczek? ............................................ 16Czy padaczka jest chorobą dziedziczną? ......................... 17Jakie są przyczyny padaczki? .......................................... 18Jakie czynniki sprzyjają napadom? ................................. 19Czy padaczka może powodować niedorozwój umysłowy lub zaburzenia psychiczne? ......................... 20W jaki sposób lekarze diagnozują padaczkę? ................. 22Co to jest EEG? .............................................................. 23Czy wszystkie drgawki występujące u dzieci są objawem padaczki? ................................................ 24Jak postępować w razie napadu? ................................... 25Czy padaczkę należy leczyć?........................................... 27W jaki sposób leczy się padaczkę?.................................. 28W jaki sposób mogę pomóc w leczeniu

padaczki u mojego dziecka? ....................................... 29Czy leki stosowane w leczeniu padaczki są bezpieczne? ... 31Czy możliwe jest chirurgiczne leczenie padaczki?............. 32Jakie są szanse wyleczenia padaczki? ............................. 33Czy medycyna alternatywna może być pomocna

w leczeniu padaczki? .................................................. 34

Czy dzieci chore na padaczkę powinnychodzić do przedszkola? ............................................. 35

Do jakiej szkoły powinny chodzić dziecichore na padaczkę?.................................................... 36

W jakich zawodach mogą pracować chorzyna padaczkę? ............................................................. 37

Czy dziecko chore na padaczkę możeuprawiać sport? .......................................................... 38

Czy dziecko chore na padaczkę możeoglądać telewizję?....................................................... 39

Jak postępować, jeśli dziecko musi byćzaszczepione lub ma przejść operację? ....................... 40

Kiedy należy podjąć decyzję o umieszczeniu dzieckaw domu opieki? .......................................................... 41

Gdzie szukać pomocy? ................................................... 42

10

Słowo „epilepsja” wywodzi się zgreckiego „epilambanein”, czyli„schwycić, zaatakować”. „Epilepsja”oznacza więc „napad”. Jednak zewzględu na mnogość różnych typównapadów padaczkowych należało-by raczej mówić o padaczkach lubepilepsjach w liczbie mnogiej.

W broszurze tej spotkamy się z wie-loma różnymi typami napadów pa-daczkowych. Nie znajdziemy tu jed-nak wyczerpującego opisu wszyst-kich poznanych przez medycynępostaci tej choroby, jako że opis takizdecydowanie wykracza poza ramytej publikacji, a także dlatego, żeniektóre postacie padaczki są nie-zmiernie rzadkie.

Każdy z nas w pewnej sytuacji możemieć napad padaczkowy, na przy-kład spowodowany porażeniemprądem, niedotlenieniem, lub po-ważnym urazem głowy. Jednakże oepilepsji mówimy tylko wtedy, kiedynapad padaczkowy występuje bezwyraźnej przyczyny, czyli u osoby,która wydaje się być zupełnie zdro-wa, oraz jeśli napady takie majątendencję do nawrotów. Epilepsjajest bowiem chorobą chroniczną,czyli długotrwałą (chociaż w żadnymrazie nie musi trwać całe życie).

Niektórzy ludzie, nie wyłączając le-karzy!, obawiają się stosowania sło-wa „epilepsja” dla określenia tejchoroby, jako że termin ten budzinieprzyjemne skojarzenia. W daw-nych czasach wierzono, iż za cho-

Padaczka — co to naprawdę oznacza?

robę tę odpowiedzialne są demony,na co dowodem miały być przera-żające napady silnych drgawek to-warzyszące chorobie. Tego typu my-ślenie należy już do przeszłości,a mimo to epilepsja jest niejedno-krotnie postrzegana jako chorobaumysłowa lub choroba, która wefekcie prowadzi do utraty władzumysłowych. Bywa też uważana zanieuleczlną chorobę dziedziczną.Wszystkie te uprzedzenia, którewprawdzie zostały już dawno oba-lone przez współczesną medycynę,niezmiernie utrudniają życie dziec-ku choremu na padaczkę oraz jegorodzicom.

Padaczka jest chorobą, która jestefektem zaburzenia prawidłowejczynności mózgu. Nie ma ona jed-nak nic wspólnego z zaburzeniamiumysłowymi i tylko w wyjątkowychwypadkach prowadzi do obniżeniasprawności intelektualnej. Tak jakw przypadku wielu innych chorób,może ona przyjąć postać łagodnąbądź złośliwą. Padaczkę można le-czyć i w bardzo wielu wypadkachokazuje się ona zupełnie uleczalna.

Pozostaje kwestia indywidualnegowyboru, czy słowo „epilepjsa” ze-chcemy zastąpić terminami „pa-daczka” czy „napad padaczkowy”,jako że nie ma to żadnego wpływuna realność choroby. Najważniejszejest przecież poszukiwanie odpo-wiednich metod leczenia.

W Europie, której populacja wynosiokoło 400 milionów ludzi, mniejwięcej 2 000 000 dzieci cierpi napadaczkę. Oznacza to, że padacz-ka dotyka więcej dzieci, niż niektóredużo bardziej znane choroby chro-niczne, jak na przykład reumatyzm,cukrzyca czy gruźlica.

Dokładne dane dotyczące częstościwystępowania padaczki nie istnie-ją, jako że nie jest to choroba, o któ-rej lekarze mają obowiązek powia-damiania organów administracjiepidemiologicznej. Innym czynni-kiem wpływającym na tę sytuację jestfakt, że niektórzy rodzice w obawieprzed negatywną reakcją otoczeniana chorobę ich dziecka uciekają siędo alternatywnych (niesprawdzo-nych) metod leczenia, zamiast nie-zwłocznie udać się do lekarza.

Jak często padaczka występuje u dzieci?W jakim wieku się pojawia?

Jak wiadomo, wystąpienie pojedyn-czego napadu drgawek nie musioznaczać początku padaczki. Licz-ba dzieci, które przeszły jeden lubwięcej napadów drgawek w nie-mowlęctwie lub dzieciństwie wielo-krotnie przewyższa liczbę dzieci fak-tycznie chorujących na padaczkę.

Napady padaczkowe mogą pojawićsię w każdym momencie życia, cza-sem nawet zaraz po urodzeniu.U trzech czwartych chorych pierw-szy napad występuje przed ukończe-niem przez nich 20 roku życia,zwłaszcza w przeciągu pierwszychtrzech lat życia oraz w okresie doj-rzewania.

Wiek chorego w momencie wystą-pienia pierwszego napadu nie jestpewną podstawą do wyciąganiawniosków odnośnie przyczyn pa-daczki, jej dalszego przebiegu, czyteż szans wyleczenia.

11

1312

Jak wiemy, istnieje wiele odmiannapadów padaczkowych, lecz tutajzajmiemy się tylko najważniejszymispośród nich.

Napady „małe” i „duże”Do niedawna napady padaczkowedzielono na „małe” i „duże”. W żar-gonie medycznym słowa te są na-dal używane, zwłaszcza w rozmo-wach lekarza z pacjentami. Spotka-my się z nimi także w niniejszej ksią-żeczce. Ważne jest jednak, aby pa-miętać, że termin „duży” napadmoże być używany w odniesieniu doepilepsji o generalnie łagodnymprzebiegu oraz, że poważne posta-cie epilepsji mogą czasami objawiaćsię „małymi” napadami.

„Napady duże”Szczególnym rodzajem napadu pa-daczkowego jest napad duży — tzw.„grand mal”. Podczas napadówtego rodzaju dziecko traci przytom-ność i pada na ziemię, niekiedy wy-dając z siebie krzyk lub jęk. W więk-szości przypadków napad taki roz-poczyna się nagle; dziecko zwracagałki oczne ku górze, całe ciałoobejmuje silny skurcz mięśni (tzw.faza toniczna). Kulminacją napadusą drgawki rąk, nóg i twarzy (tzw.faza kloniczna). W terminologii le-karskiej napad taki nazywany jest„toniczno–klonicznym napademgrand mal”. W kulminacyjnym mo-mencie takiego napadu dzieckomocno się ślini (na jego ustach możenawet pojawić się piana), oddech

Jak przebiegają napady padaczki?

ulega zatrzymaniu, sinieją mu ustaoraz dłonie. Najpoważniejsze obja-wy ustępują po 1 do 3 minutach.Dziecko jest po takim napadzie wy-czerpane i przez dłuższy czas trud-no je ocucić (występuje śpiączka).Często w trakcie napadu dzieckooddaje bezwiednie mocz lub stolec.Z powodu skurczu mięśni szczękimoże dojść do przygryzienia językai policzków.

Jeśli tego rodzaju napady mająmiejsce w trakcie snu, uwagę rodzi-ców może zwrócić fakt, że łóżko, naktórym śpi dziecko, całe się trzęsielub to, że z sypialni dziecka docho-dzą dziwne „charczące dźwięki”. Otym, że w nocy miał miejsce dużynapad mogą również świadczyćnastępujące fakty: dziecko budzi sięrano wyczerpane lub z bólem gło-wy, na poduszkach występują dużeplamy śliny, wystąpiło niespodziewa-ne moczenie nocne.

Napady „grand mal” trwają czasa-mi krócej niż 1 minutę. Mogą rów-nież obejmować tylko połowę ciała(napady jednostronne). Nie musitowarzyszyć im utrata przytomności.Pomimo łagodniejszego przebiegu,napady takie są również zaliczanedo grupy „napadów dużych”.

Niektóre dzieci są marudne lubmają zły nastrój na kilka godzin lubnawet dni przed napadem dużym.Na podstawie tych symptomów do-świadczeni rodzice potrafią bardzodokładnie przewidzieć, kiedy ichdziecko będzie miało atak. U innychdzieci na kilka sekund przed napa-dem mogą wystąpić: ból brzucha,uczucie nudności, zawroty głowy,nerwowość, trudne do określeniadoznania wzrokowe i słuchowe.Starsze dzieci potrafią bardzo traf-nie opisać te objawy zapowiadają-ce nadchodzący napad (jest to tzw.„aura”).

„Napady małe”Przebieg tzw. napadów małych jesto wiele łagodniejszy w porównaniuz napadami „grand mal”. W swejnajłagodniejszej postaci przybiera-ją formę krótkotrwałych zaburzeńświadomości (tzw. „nieobecność”).Dziecko przez kilka sekund jest jak-by „nieobecne”, zazwyczaj przery-wa lub spowalnia wykonywaną wdanym momencie czynność, wpa-trując się nieruchomo w jeden punkt.Szczególnie w początkowym sta-dium rozwoju choroby napady ta-kie umykają uwadze rodziców, któ-rzy często uważają je za przejawrozkojarzenia uwagi.U niemowląt napady małe przeważ-nie przybierają formę nagłego skur-czu, który może się kilkakrotnie po-wtarzać (błyskawiczne drgawki mio-kloniczne). Czasami niemowlęta

zginają się w pół na 1–3 sekund, cowyglądem przypomina skłon (tzw.napady Salaam). Rodzice częstobiorą tego typu napady za objawnerwowości lub bólu brzucha spo-wodowanego kolką jelitową.

U małych dzieci napady małe mogąprzejawiać się przypominającym tiknerwowy skurczem powiek lub opa-daniem głowy (ruchy potakiwania).Takim napadom towarzyszy niekie-dy chwilowe zwiotczenie mięśni idziecko nagle upada (napad ato-niczny), co często kończy się urazem.

Termin „napad mały” jest równieżużywany w odniesieniu do takichnapadów (drgawek, sztywnienia,zaburzeń czuciowych i zmysłowychodczuwanych np. jako uczucie mro-wienia, dzwonienia w uszach, drę-twienia kończyn), które dotyczą tyl-ko jednej strony ciała (np. ręki, nogilub jednej strony twarzy). W tegotypu napadach nie dochodzi u dziec-ka do zaburzeń świadomości.

Kolejny rodzaj napadów małychpodobny jest w przebiegu do zabu-rzeń zachowania (napad psychomo-toryczny lub napad częściowy z ob-jawami złożonymi). W czasie takie-go napadu dzieci mimowolnie wy-konują ruchy, jak przy oblizywaniusię lub połykaniu czegoś, bawią siębezwiednie rękami, wypowiadająniezrozumiałe słowa lub biegają wkółko bez celu. Takie ataki psycho-motoryczne mogą trwać 30 sekund,jedną lub nawet dwie minuty.

1514

Napady małe często występują tyl-ko w określonym momencie życia —dlatego też nazywa się je napada-mi zależnymi od wieku. Drgawkimiokloniczne i napady skłonów wy-stępują prawie wyłącznie u niemow-ląt, napady z mruganiem i napadyatoniczne (z upadkiem) u małychdzieci, a napady z przejściowym za-burzeniem świadomości (wyłącze-niem) u dzieci w wieku szkolnym. Po-zostałe napady małe oraz zdecydo-wana większość napadów dużychwystępują bez względu na wiek pa-cjenta. Z tego też powodu często na-zywamy je atakami niezależnymi odwieku.

Napady uogólnione i częścioweWe wspólczesnej terminologii me-dycznej określenia napad „duży” inapad „mały” zostały zastąpioneterminami napad „uogólniony” oraznapad „częściowy”.

Napad uogólniony to taki, który odsamego początku w jednakowymstopniu dotyczy obydwu stron ciała,czyli — z punktu widzenia przyczy-ny powstawania napadów — taki

napad, w którym obydwie półkulemózgu są jednocześnie źródłem wy-ładowań padaczkowych. Napad niemusi koniecznie obejmować całegociała. Istotne jest bowiem to, że odsamego początku dotyka obydwustron ciała. Spośród wymienionychwcześniej różnych przykładów napa-dów padaczkowych następujące znich należą do uogólnionych: na-pady „grand mal”, napady nieświa-domości („nieobecność”), drgawkimiokloniczne i napady skłonów,drgawki powiek (mruganie) i „pota-kiwanie”, upadki (napady atonicz-ne).

Z drugiej strony, z napadami czę-ściowymi mamy do czynienia, gdyna początku ataku tylko jedna stro-na ciała lub tylko część jednej stro-ny ciała jest dotknięta napadem. (Tooczywiście oznacza, że tylko pewnaczęść jednej półkuli mózgowej jestźródłem wyładowań padaczko-wych.)

Według powyższej definicji następu-jące napady zaliczamy do napadówczęściowych: napady jednostronne;napady „grand mal” poprzedzone

Napady częściowe Napady uogólnione

aurą; drgawki, drętwienia, zaburze-nia zmysłowe dotyczące jednej stro-ny ciała; napady psychomotorycz-ne (napady częściowe złożone).

Co więcej, na podział napadówpadaczki na uogólnione i częścio-we nie wpływa fakt, że niektóre na-pady, które w początkowym stadiumsą częściowe, mogą w trakcie trwa-nia napadu przerodzić się w napa-dy uogólnione. Jeśli na przykładnapad rozpoczyna się od drgawekjednej ręki (napad częściowy), anastępnie gwałtownie rozprzestrze-nia się na całe ciało (napad uogól-niony!), będziemy mieć do czynie-nia z napadem częściowym, ponie-waż o zakwalifikowaniu danegonapadu jako częściowy lub uogól-niony decyduje jedynie początkowafaza napadu. Należy również pa-miętać, że czasami stwierdzenie czynapad jest częściowy czy uogólnio-ny, jest możliwe dopiero po wyko-naniu elektroencefalogramu (EEG),czyli dopiero po ocenie aktywnościelektrycznej mózgu (zobacz też roz-dział „Co to jest EEG?” w dalszejczęści tej broszury).

Stan padaczkowy (status epilep-ticus)Wszystkie rodzaje napadów padacz-ki mogą się powtarzać w pewnychodstępach czasu (w przeciągu kilkuminut lub godzin). W przypadku,gdy pacjent odzyskuje przytomnośćpomiędzy poszczególnymi atakami

mówimy o serii napadów. Natomiastjeśli pojedynczy napad trwa ponad15 minut lub jeśli pacjent nie odzy-skuje przytomności pomiędzy po-szczególnymi napadami, mamy doczynienia z tak zwanym stanem pa-daczkowym (status epilepticus). Wprzypadku napadów uogólnionych(napadów „grand mal”), taki stanzawsze niesie ze sobą zagrożeniedla życia pacjenta i dlatego stanowibezwzględne wskazanie do umiesz-czenia chorego w szpitalu.

Napady częściowe są mniej niebez-pieczne (bywają one często niezau-ważone przez rodziców). Niekiedywszakże, po jednym napadzie z za-burzeniem świadomości (absence),występuje następny, dziecko wydajesię być ospałe i zmęczone, mówibardzo niewiele, a jego ruchy sąspowolnione i ospałe. Stany takie,jeśli pozostaną nieleczone, mogąutrzymywać się przez kilka godzin,dni, a nawet tygodni.

1716

Na początku tej broszury stwierdzi-liśmy, że istnieje wiele odmian pa-daczki i dlatego należałoby raczejmówić o padaczkach, a nie o pa-daczce jako o jednej chorobie.

Wiemy już jaka jest współczesna(międzynarodowa) klasyfikacja róż-nych napadów padaczkowych —dzielimy je na napady uogólnione iczęściowe. Współczesna klasyfika-cja padaczek odzwierciedla ten sampodział. Istnieją padaczki uogólnio-ne i częściowe. O padaczce uogól-nionej mówimy wtedy, gdy charak-teryzują ją małe i/lub duże napadyuogólnione. Padaczka częściowa toz kolei taka, którą charakteryzująnapady częściowe.

Padaczka charakteryzująca się na-padami „grand mal” jest padaczkąuogólnioną (uogólniona padaczka„grand mal”), podobnie jak padacz-ka z częstymi napadami nieświado-mości („nieobecność”) lub zaburzeńświadomości (pyknolepsja), którajest najczęściej występującą padacz-ką u dzieci.

Padaczkę, którą charakteryzują na-pady jednostronne lub psychomo-toryczne (napady częściowe z obja-wami złożonymi), bądź też napadyduże poprzedzane przez aurę kla-syfikuje się jako padaczkę częścio-wą. Najczęściej występująca u dziecipostać padaczki częściowej nazywa-na jest padaczką Rolanda. Wystę-puje ona pomiędzy 3 a 12 rokiemżycia, a charakterystyczne są dla niej

Jakie są rodzaje padaczek? Czy padaczka jest chorobą dziedziczną?

Ogólnie rzecz ujmując wyróżniamydwa podstawowe czynniki chorobo-twórcze. Są to skłonności wrodzoneoraz czynniki zewnętrzne lub naby-te. Istnieją choroby (np. cukrzyca,podagra), w rozwoju których zasad-niczą rolę odgrywają skłonnościwrodzone. Są też takie choroby, któ-re rozwijają się pod wpływem czyn-ników nabytych (zewnętrznych) —na przykład rak płuc.

Skłonność do jakiejś choroby zwią-zana jest z dziedzicznością (gena-mi) i jest przekazywana dzieciomprzez rodziców. Dlatego też mówi-my o genetycznej lub rodzinnejskłonności do danej choroby. Nie-które rodziny wykazują na przykładwiększą skłonność do zachorowańna cukrzycę. Nie oznacza to jednak,że cukrzyca jest chorobą dziedzicz-ną.

Z chorobą dziedziczną mamy doczynienia jedynie wtedy, kiedy samachoroba (a nie skłonność do niej)jest przekazywana kolejnym poko-leniom zgodnie z zasadami dzie-dziczności.

Padaczka nie jest chorobą dziedzicz-ną. Oznacza to, że nie jest ona prze-kazywana dzieciom przez ich rodzi-ców. Jednak skłonność do padaczkimoże być różna w różnych rodzi-nach.

Dlatego też kilku członków jednejrodziny może mieć napady padaczkilub zachorować na padaczkę chro-

niczną, chociaż samej skłonnościmusi zawsze towarzyszyć jakiś do-datkowy czynnik, sprzyjający rozwo-jowi choroby.

Oczywiście istnieją takie rodzajepadaczek, w których rozwoju zasad-niczą rolę odgrywa genetyczna pre-dyspozycja (a nie zewnętrzny czyn-nik wywołujący). Nazywa się je pa-daczkami o podłożu genetycznym(w terminologii medycznej są to pa-daczki samoistne). Do tego rodzajunależą padaczka z częstymi napa-dami nieświadomości (pyknolepsja)oraz padaczka Rolanda.

W rozwoju większości padaczek zde-cydowanie większą rolę niż predys-pozycja genetyczna, odgrywajączynniki zewnętrzne. Takie padacz-ki nazywamy „padaczkami objawo-wymi” (zob. następny rozdział).

Błędne, lecz niestety szeroko rozpo-wszechnione, przekonanie o dzie-dziczności padaczki, stało się źró-dłem wielu niepotrzebnych tragedii.Zamiast obarczać się winą za cho-robę swojego dziecka, należy skon-centrować swe wysiłki na poszuki-waniu sposobu, w jaki choremudziecku można pomóc.

napady, które przeważnie mająmiejsce w czasie snu. Dzieci budząsię z powodu nietypowych wrażeńodczuwanych po jednej stronie twa-rzy, mogą odczuwać też skurcze,drgawki kącika ust lub skurcze jed-nego z policzków, którym zazwyczajtowarzyszy znaczne ślinienie się.Podczas takiego napadu dzieci niesą w stanie mówić, dlatego częstostarają się przyciągnąć uwagę ro-dziców wykonując gwałtowne ruchylub wydając niezrozumiałe dźwięki.Z reguły napadom tym nie towarzy-szy utrata przytomności.

Bez względu na rodzaj padaczkizawsze najważniejszym i najbardziejcharakterystycznym jej objawem jesttowarzyszący jej napad. Tylko do-kładny opis napadów umożliwia le-karzowi postawienie trafnej diagno-zy, a co za tym idzie rozpoczęcie le-czenia. Dlatego też tak istotne jestuważne obserwowanie napadówpadaczkowych.

Poszczególne rodzaje padaczek róż-nią się nie tylko przebiegiem towa-rzyszących im napadów, różne sątakże przyczyny ich powstawania,przebieg oraz rokowania.

1918

Padaczkę powoduje niewłaściwaczynność komórek nerwowych wmózgu. Prowadzi to do wyładowańelektrycznych podobnych do tych,jakie mają miejsce, gdy dochodzi dospięcia w obwodzie elektrycznym.Napad padaczkowy jest efektemszybko następujących po sobie wy-ładowań elektrycznych w komór-kach nerwowych móz-gu. W po-przednim rozdziale swierdziliśmy, żezarówno skłonności genetyczne, jaki czynniki zewnętrzne mają wpływ narozwój padaczki. Jak wspominali-śmy, jeśli do rozwoju padaczki przy-czyniają się głównie czynniki ze-wnętrzne, mamy wtedy do czynie-nia z padaczką „objawową”.

Istnieje wiele różnorakich czynnikówzewnętrznych odpowiedzialnych zanieprawidłowe funkcjonowanie ko-mórek nerwowych mózgu, a co zatym idzie odpowiedzialnych za po-wstawanie padaczki objawowej.Spośród czynników najczęściej wy-stępujących u dzieci należy wymie-nić:• wady rozwojowe mózgu powstałew okresie życia płodowego. Ich przy-czynami mogą być: zaburzeniachromosomowe, alkohol, zatrucia,infekcje wirusowe (np. różyczka wewczesnej ciąży), obfite krwawienie(które powoduje niedostateczne za-opatrzenie płodu w tlen i składnikiodżywcze),•krwotok mózgowy, stłuczenie mó-zgu, niedobór tlenu podczas poro-

Jakie są przyczyny padaczki?

du (w rezultacie uszkodzenie i/lubobumarcie komórek nerwowych),• zapalenie mózgu lub zapalenieopon mózgowych (może wystąpićrównież podczas pozornie niegroź-nych chorób dziecięcych, takich jakodra, świnka, koklusz lub ospawietrzna),• urazy mózgu będące następstwemwypadków (krwotok mózgowy, stłu-czenie mózgu),•postępująca choroba mózgu, naprzykład nowotwór, przedwczesnyzanik szarej substancji mózgu, za-burzenia metabolizmu.Niekiedy mogą upłynąć miesiącelub nawet lata pomiędzy wystąpie-niem którejś z tych chorób, a poja-wieniem się padaczki.

W celu podjęcia właściwego lecze-nia oraz ustalenia rokowań, leka-rze starają się stwierdzić, które spo-śród wymienionych powyżej przy-czyn są odpowiedzialne za napadypadaczkowe. U niektórych dzieciprzyczyna występowania napadówpozostaje jednak nieznana, pomi-mo stosowania najnowocześniej-szych metod diagnostycznych. Na-wet i w takich przypadkach niezbęd-ne jest podjęcie leczenia, a całko-wite wyleczenie nadal jest możliwe.

Bez wątpienia istnieją czynniki ze-wnętrzne, które mogą spowodowaćnapad padaczkowy (lub uczynić gobardziej prawdopodobnym).

Jak pokazuje doświadczenie, prawiezawsze nadejście napadu jest cał-kowicie nieprzewidywalne, a jegopojawienie się jest całkowitym za-skoczeniem. Często niewłaściweodżywianie uważane jest za czynniksprzyjający napadom, lecz w istocierzeczy nie odgrywa ono tutaj żad-nej roli.

Z drugiej jednak strony infekcje, któ-rym towarzyszy gorączka, zmianapogody, stres fizyczny lub psychicz-ny, a w szczególności brak wystar-czającej ilości snu, mogą odgrywaćrolę w powstawaniu napadów pa-daczkowych lub przynajmniej zwięk-szyć prawdopodobieństwo ich wy-stąpienia u niektórych dzieci. Alko-hol, i to w każdej postaci, jest dla

Jakie czynniki sprzyjają napadom?

komórek nerwowych trucizną. Nietrzeba zatem dodawać, że jest onstanowczo zabroniony zarówno dladzieci, jak i dla dorosłych, u którychwystępują napady.

U niektórych, szczególnie podatnychna napady dzieci, pewne — z po-zoru niegroźne — bodźce mogąwywoływać napady padaczkowe. Sąto w szczególności bodźce optyczne(kontrast jasne–ciemne, rozbłyskiswiatła) i znacznie rzadziej powodu-jące napady bodźce związane zpewnymi emocjami, jak przeraża-jące dźwięki lub odczuwanie stra-chu. Napady „wywołane bodźcem”nazywane są padaczką „odrucho-wą” (zob. też rozdział — Czy dziec-ko chore na padaczkę może oglą-dać telewizję?). W takich przypad-kach mówimy jednak o padaczcetylko wtedy, gdy obok napadów wy-wołanych przez bodźce, występująteż napady, których przyczyną nie sążadne widoczne bodźce zewnętrzne.

2120

Padaczka nie ma nic wspólnego zchorobami umysłowymi.

W zdecydowanej większości, dziecicierpiące na padaczkę są zdrowepsychicznie, a choroba nie wpływaujemnie ani na ich inteligencję, anina zachowanie.

Niemniej jednak, wśród dzieci cier-piących na padaczkę jest więcejdzieci upośledzonych umysłowo, niżwśród ich rówieśników, którzy napadaczkę nie chorują. Jaka jest tegoprzyczyna?

Jak już wiemy, padaczka jast cza-sem następstwem urazów lub cho-rób mózgu (padaczka objawowa —powstająca np. na skutek urazu oko-łoporodowego, zapalenia mózgulub urazów mózgu. Jeśli w takimprzypadku mamy do czynienia z po-ważnym uszkodzeniem mózgu, jestrzeczą oczywistą, że rozwój intelek-tualny dziecka może zostać poważ-nie opóźniony lub zahamowany. Pa-daczka i ograniczona sprawność in-telektualna są w takim przypadkudwoma różnymi objawami, któremają tę samą przyczynę — poważ-ne uszkodzenie mózgu (zmniejszo-na sprawność intelektualna nie jestrezultatem padaczki, odpowiedzial-ne za nią jest uszkodzenie mózgu,odpowiadające też za padaczkę).Uszkodzenie mózgu nie musi jed-nak zawsze prowadzić do osłabie-nia rozwoju intelektualnego. Możeono jedynie negatywnie wpłynąć narozwój pewnych umiejętności, np.

Czy padaczka może powodować niedoro-zwój umysłowy lub zaburzenia psychiczne?

czytania, pisania, liczenia; może teżspowodować osłabienie orientacjiprzestrzennej, czy też sprawiać, żedziecko po prostu nie nadąża zaswoimi rówieśnikami.

To samo dotyczy zaburzeń psychicz-nych. Poważne uszkodzenia mózgu(powodujące padaczkę lub nie)mogą również spowodować zabu-rzenia psychiczne (przy normalnejlub obniżonej inteligencji). Przykła-dami takich zaburzeń mogą być:słaba umiejętność koncentracji, kło-poty z pamięcią; w przypadku nie-których dzieci nadpobudliwość, ner-wowość, agresywność, lub wręczprzeciwnie — spowolnienie, niezdar-ność, zły nastrój. Należy jednak pa-miętać, że żaden z tych symptomównie jest wynikiem padaczki. Są onerezultatem dokładnie tych samychuszkodzeń mózgu, które odpowia-dają za występowanie napadów pa-daczki.

Niektóre zaburzenia psychiczne niesą wywołane przez nieprawidłowefunkcjonowanie komórek nerwo-wych mózgu, ale przez czynniki ze-wnętrzne. Jeśli rodzice lub nauczy-ciele nie wezmą pod uwagę faktu,że choroba dziecka może negatyw-

nie wpływać na jego postępy w szko-le, w efekcie dziecko znajdzie się wbardzo stresującej sytuacji. Może byćto przyczyną złego zachowania wszkole, przejawów przekory, niepo-słuszeństwa, agresji.

Z drugiej strony zdarza się, że nad-wrażliwi i nadopiekuńczy rodzice niestawiają swoim chorym dziecionżadnych wymagań. To z kolei pro-wadzi do występowania dziecinnychzachowań nawet u starszych dzieci.

Często zdarza się, że zaburzeniapsychiczne wywołane nieprawidło-wym funkcjonowaniem systemu ner-wowego łączą się z zaburzeniamiwywołanymi przez czynniki ze-wnętrzne, o których mówiliśmy po-przednio. Może to prowadzić dotrudności w oddzieleniu obydwu tychczynników, wpływających na wystą-pienie zaburzeń psychicznych.

W rzadkich przypadkach, napadypadaczkowe mogą prowadzić doupośledzenia umysłowego — np.jeśli napady „grand mal” następująw krótkich odstępach czasu pomię-dzy sobą (seria), lub jako stan pa-daczkowy.

Czasami skutkiem ubocznym stoso-wania leków, które są używane wleczeniu padaczki, mogą być zmia-ny charakteru u pacjentów.

W przypadku wystąpienia którego-kolwiek z opisywanych tu proble-mów należy skontaktować się z le-karzem. Jeśli zajdzie taka potrzeba,dziecko może być skierowane dodoświadczonego psychologa, któryudzieli mu niezbędnej i fachowejpomocy.

2322

Podstawową informacją jakiej po-trzebuje lekarz jest opis początko-wej fazy napadów, ich częstotliwo-ści oraz przebiegu. Musi równieżznać szczegóły dotyczące przebie-gu ciąży, porodu oraz przebytychprzez dziecko chorób. Istotne sąrównież dane dotyczące napadówpadaczkowych, występujących u in-nych członków rodziny. Wszystkie teinformacje są niezbędne do prawi-dłowego rozpoznania rodzaju orazprzyczyny napadów.

Następnym etapem jest poddaniedziecka dokładnym badaniom, wszczególności badaniom systemunerwowego. Przeprowadza się ba-danie EEG. W wielu przypadkachumożliwia to zdiagnozowanie lubwykluczenie padaczki. Czasamiprzyczynę padaczki można ustalićjedynie przy pomocy specjalnychmetod diagnostycznych, które z re-guły wymagają przyjęcia dziecka doszpitala (np. badania metabolicznekrwi i moczu, tomografia kompute-rowa, zdjęcia mózgu wykonywanemetodą rezonansu magnetycznego,badanie płynu mózgowo–rdzenio-wego).

Które z tych badań będą przepro-wadzone zależy od decyzji lekarza.Należy pamiętać, że w normalnychokolicznościach nie są one dladziecka nieprzyjemne, choć rodziceczęsto zakładają, że badania takiesą nieprzyjemne, bolesne lub nawetniebezpieczne.

W jaki sposób lekarze diagnozująpadaczkę?

Każda komórka nerwowa jest zło-żoną strukturą, na powierzchni któ-rej zachodzą procesy chemiczne ielektryczne. EEG to skrót nazwy„elektroencefalogram”. Jest to urzą-dzenie, które umożliwia wzmocnie-nie i zarejestrowanie całkowitej ak-tywności elektrycznej miliardów ko-mórek kory mózgowej. Aktywność tajest rejestrowana w postaci wykre-su, przedstawiającego aktywność falmózgowych. Podobnie jak po-wszechniej znane EKG (elektrokar-diogram, który rejestruje procesy

Co to jest EEG?

elektryczne zachodzące w sercu),EEG jest całkowicie bezpieczną ibezbolesną metodą diagnostyczną,którą można wielokrotnie powta-rzać. W trakcie badania EEG do gło-wy dziecka przykładane są elektro-dy (metalowe płytki). Elektrody od-bierają płynące w mózgu prądy elek-tryczne, które są następnie wzmac-

niane przez urządzenie EEG. Falemózgowe są rejestrowane w formieskomplikowanego wykresu, nazywa-nego elektroencefalogramem. Reje-stracja fal mózgowych trwa zazwy-czaj 20 do 30 minut. W niektórychprzypadkach zarejestrowanie po-trzebnych informacji jest możliwetylko podczas snu (badanie EEG wtrakcie snu, które najłatwiej wyko-nać, jeśli przed badaniem nie po-zwolimy dziecku spać przez jakiśczas). EEG jest obecnie najważniej-szą metodą stosowaną w diagno-zowaniu padaczki. W wielu przypad-

kach pozwala też zlokalizować re-jon mózgu odpowiedzialny za na-pady padaczkowe. Przy pomocyEEG można też stwierdzić, jak sku-teczne jest podjęte już leczenie. EEGnie dostarcza informacji na tematinteligencji czy charakteru pacjen-ta.

2524

Czy wszystkie drgawki występujące u dziecisą objawem padaczki?U niektórych dzieci występujądrgawki, które nie są objawem pa-daczki, chociaż są to napady pa-daczkowe. Występują one jednaktylko w określonych sytuacjach,szczególnie w trakcie przechodzeniapewnych chorób. Ponieważ napadytakie występują jedynie w określo-nych sytuacjach i nigdy nie wystę-pują spontanicznie (tzn. poza tymiokreślonymi sytuacjami), nazywamyje drgawkami okolicznościowymiczyli przygodnymi.

Drgawki mają niekiedy miejsce uniemowląt lub starszych dzieci napoczątku choroby zakaźnej, którejtowarzyszy wysoka gorączka (nazy-wamy je drgawkami gorączkowymi).Mogą się one powtarzać w trakciepóźniejszych chorób przebiegają-cych z wysoką gorączką, ustępująone jednak samoistnie około 6 rokużycia.

Należy jednak pamiętać, że tego ro-dzaju drgawki gorączkowe mogąbyć niebiezpieczne dla dziecka, jakoże w rzadkich przypadkach drgawkite mogą być oznaką rozpoczynają-cego się zapalenia mózgu lub innejpoważnej choroby. Dlatego zawszenależy postępować zgodnie z regu-łą: jeśli tylko pojawi się pierwszynapad drgawek, połączony z go-rączką lub nie — należy natychmiastskontaktować się z lekarzem.

Drgawki przygodne mogą równieżwystępować na skutek niedoborupewnych składników mineralnych,takich jak wapń lub potas, niskiegopoziomu cukru we krwi (szczególnieu dzieci chorych na cukrzycę), wprzypadku zatrucia, porażenia prą-dem, przegrzania (szok termiczny).

Niektórzy rodzice bagatelizują po-jawienie się drgawek, przypisując je„problemom z ząbkowaniem” lubuważając je za naturalne zjawiskotowarzyszące wzrostowi dziecka.Taka postawa może prowadzić doprzeoczenia najlepszego momentudo rozpoczęcia leczenia, a w kon-sekwencji spowodować rozwój pa-daczki w późniejszym okresie życiadziecka.

Wbrew panującym niekiedy przesą-dom, ząbkowanie nigdy nie jestprzyczyną pojawienia się drgaweku dzieci.

Przyczynę drgawek może ustalić je-dynie lekarz po przeprowadzeniuniezbędnych badań i analiz.

Jak postępować w razie napadu?

Napad duży (np. napad „grandmal”) kończy się zazwyczaj samo-istnie po około 1–3 minutach i po-mimo swego groźnego wyglądu niestanowi zagrożenia dla życia. Z tegoteż powodu w zdecydowanej więk-szości przypadków w trakcie trwa-nia takiego napadu nie istnieje ko-nieczność interwencji lekarskiej. Jed-nakże jeśli napad duży trwa dłużejniż zazwyczaj (tzn. dłużej niż 3–5minut), należy rozpocząć czynnościzmierzające do przerwania napadu(patrz poniżej).

Zalecane postępowanie przy dużychnapadach:• jeśli występują sygnały zapowia-dające napad (tzw. aura — ułóżdziecko w łóżku lub na podłodze wpozycji wyprostowanej i rozluźnijubranie, zwłaszcza w okolicy szyi,• przenieś dziecko w bezpiecznemiejsce (z dala od ruchu ulicznego,pracujących maszyn, wody, ostrychprzedmiotów),• spokojnie czekaj, aż napad prze-minie, obserwując dziecko uważnie.Dokładny opis tego jak wyglądałnapad, oraz to jak długo trwał, todla lekarza bardzo cenne informa-cje,• jeśli dziecko obficie się ślini, prze-chyl głowę na bok w celu uniknię-cia zakrztuszenia. Podczas niektó-rych napadów lub zaraz po nich,może dojść do wymiotów. Wówczaszamiast przechylać głowę dzieckana bok, najlepiej jest ułożyć dziecko

na boku (jeśli jest to możliwe — nienależy robić tego „na siłę”),• po ustaniu napadu dziecko jestzazwyczaj ospałe, kontakt z nim jestutrudniony, może zapaść w głębokisen. Nie przeszkadzaj dziecku. Po-trzebuje ono teraz odpoczynku, abykomórki nerwowe w mózgu mogłysię zregenerować. Czasami po na-padzie następuje stan pobudzenia,lecz również i w takim wypadku na-leży po prostu przeczekać aż dziec-ko się uspokoi. Pamiętaj, aby nieużywać siły w celu powstrzymaniatego stanu pobudzenia.• Być może lekarz przepisał dziec-ku środek przeciwdrgawkowy, którymożna podać samemu (wlewki do-bytnicze) — np. Diazepam RecTu-bes® 5/10 mg — Desitin). Należyje zastosować, jeśli duży napad trwaponad 2 minuty lub jeśli po 2 minu-tach nie widać wyraźnych oznakjego ustępowania.

2726

Czego nie należy robić w trakcienapadu?•nie staraj się na siłę przytrzymywaćrąk i nóg w trakcie trwania napadu,•nie próbuj otwierać zaciśniętychszczęk dziecka (nawet jeśli przygry-zło sobie język, co doprowadziło dokrwawienia),•nie polewaj dziecka wodą, nie sta-raj się go ocucić,•nie staraj się obudzić dziecka ponapadzie poprzez potrząsanie, ude-rzanie, nie używaj soli trzeźwiącychlub jakichkolwiek innych metod przy-wracania do przytomności.

Dzieci, które mają mały napad (np.nieświadomości, napady psychomo-toryczne) należy uważnie obserwo-wać, nie pozostawiając ich samychw trakcie trwania napadu. Nie makonieczności przerywania napadu(np. poprzez zastosowanie wlewek),nawet gdy napad trwa kilkanaścieminut.

Lekarz powinien być wezwany tylkowtedy, gdy napad znacznie się wy-dłuża. Jak zawsze, nie należy po-dejmować pochopnych działań, ajedynie uważnie obserwować dziec-ko.

Czy padaczkę należy leczyć?

Padaczkę trzeba leczyć, bowiemprzekonanie, że ustąpi ona sama pookresie dojrzewania (lub po ślubie)jest poglądem błędnym. Padaczkęnależy leczyć z następujących powo-dów:1. Nieprawidłowe funkcjonowaniekomórek mózgu związane z napa-dami padaczki jest jakby „zapisywa-ne” w mózgu i każdy napad ułatwiapowstawanie następnych. O wyle-czeniu możemy mówić tylko wtedy,gdy to błędne koło zostaje przerwa-ne. Dlatego tak ważne jest jak naj-wcześniejsze postawienie diagnozyi rozpoczęcie leczenia. Im późniejrozpoczyna się leczenie, tym mniej-sze są szanse wyleczenia.2. Po małych napadach często po-jawiają się napady duże w później-szych stadiach rozwoju choroby, cza-sami wiele miesięcy lub nawet lat powystąpieniu pierwszych objawówpadaczki. Dlatego tak ważne jestleczenie również i napadów małych.3. Większość napadów nie jest po-przedzona żadnymi sygnałami za-powiadającymi ich nadejście, a więc

dzieci chore na padaczkę narażonesą na groźne wypadki, jeśli podczasnapadu dochodzi do utraty przytom-ności, zaburzeń świadomości, zabu-rzeń równowagi, lub upadku. Możebyć to szczególnie niebezpieczne,gdy dziecko dostaje napadu np. wczasie wdrapywania się na drzewo,podczas jazdy na rowerze, na scho-dach, w wannie, podczas pływaniaitp. W takich sytuacjach nawet krót-ki napad typu nieświadomości możestanowić poważne zagrożenie.

Generalnie rzecz biorąc, napadypadaczki — bez względu na to czysą to napady duże czy małe — niepowodują uszkodzeń komórek ner-wowych mózgu. Tylko w przypadkudużej ilości drgawek (napady „grandmal”), szczególnie jeśli przyjmująformę stanu padaczkowego, możedojść do zniszczenia komórek mó-zgowych na skutek niedoboru tlenuoraz innych zaburzeń. Odpowied-nie leczenie znacznie zmniejsza wy-stąpienie takich długotrwałych na-padów (stanu padaczkowego).

2928

W jaki sposób leczy się padaczkę?

Najważniejszym sposobem leczeniajest podawanie leków, które mają nacelu obniżenie nieprawidłowej po-budliwości drgawkowej komórekmózgowych oraz umożliwiają mó-zgowi prawidłowe funkcjonowanie.Oczywiście tylko lekarz może zade-cydować, jakie leki oraz jaką daw-kę powinno przyjmować dziecko wcelu osiągnięcia jak najlepszychefektów leczenia.

Nie istnieje niestety „cudowny lek”,który przeciwdziałałby napadom uwszystkich pacjentów. Lek, który po-maga dziecku sąsiadów może byćcałkowicie nieskuteczny w przypad-ku twojego dziecka.

Czasami dopiero po kilku tygo-dniach lub nawet miesiącach udajesię dobrać odpowiedni lek i znaleźćtaką jego dawkę, która pomyślniewpłynie na przebieg choroby. Odrodziców wymaga to wiele cierpli-wości oraz zaufania i wiary w umie-jętności oraz doświadczenie lekarza.Zaufanie do lekarza jest szczegól-nie ważne, gdyż częste zmiany le-karza mogą przynieść jedynie nie-pożądane efekty.

W większości przypadków leki mu-szą być podawane bardzo regular-nie — codziennie przez okres kilku

lat, nawet jeśli w wyniku kuracji niewystępują już dalsze napady. Nagłeprzerwanie leczenia może doprowa-dzić do wystąpienia zagrażającychżyciu napadów padaczkowych iuniemożliwić wyleczenie chorego.Jedynie lekarz może podjąć decyzjęo stopniowym odstawieniu leków.

W jaki sposób mogę pomóc w leczeniupadaczki u mojego dziecka?Najlepszym sposobem w jaki rodzi-ce mogą pomóc swojemu dzieckujest zaakceptowanie faktu, że dziec-ko jest chore na padaczkę. Nie po-winno to jednak oznaczać rezygna-cji czy pogodzenia się z losem.Wręcz przeciwnie, akceptacja cho-roby powinna stanowić motywacjędo podjęcia współpracy z lekarzemw celu ustalenia jak najefektywniej-szego leczenia.

Rodzice powinni zwrócić szczegól-ną uwagę na następujące zalece-nia:•Dopilnujcie aby dziecko regularnieprzyjmowało zapisane mu leki. Cza-sami zdarza się, że dzieci odmawia-ją przyjmowania leków, szczególniena początku kuracji. W takiej sytu-acji zmiana formy podawanego leku(np. z tabletek na syrop, zawierają-cy oczywiście tę samą substancjęczynną) może przynieść oczekiwa-ne rezultaty. Niekiedy pomaga za-stosowanie specjalnego pojemnika

na tabletki posiadającego oddziel-ne przegródki na dzienne czy tygo-dniowe dawki leku.• Prowadźcie szczegółowe zapiski.Możecie prowadzić dziennik, w któ-rym będziecie zapisywać dane do-tyczące napadów. Notujcie często-tliwość, czas trwania, przebieg na-padów, oraz to o jakiej porze dniawystępują. W miarę możliwości sta-rajcie się również zapamiętać comogło mieć wpływ na wystąpienienapadu (np. gorączka, brak snu, udziewczynek miesiączka). Zabierzciete notatki ze sobą na wizytę u leka-rza.• Nie opuszczajcie wyznaczonychprzez lekarza wizyt, gdyż regularnebadanie chorego dziecka jest abso-lutnie konieczne.• Starajcie się unikać sytuacji, któresprzyjają wystąpieniu napadów, jakoże w wyleczeniu padaczki istotnąrolę odgrywa prowadzenie zdrowe-go i spokojnego trybu życia. Należyunikać fizycznego oraz psychiczne-go przemęczenia, jak również za-kłóceń w rytmie spania. U niektó-rych dzieci brak snu może być czyn-nikiem wywołującym napady. Dla-tego należy zadbać o to, aby dziec-ko miało wystarczającą ilość snu.Problemy wynikające z niedostatecz-nej ilości snu narastają w okresiedojrzewania. Jest to moment, w któ-rym odpowiednia ilość snu jestszczególnie ważna dla dzieci zagro-żonych możliwością wystąpienianapadów.

3130

Dieta dzieci cierpiących na padacz-kę nie musi w żaden sposób odbie-gać od normalnej diety bogatej wniezbędne witaminy i składniki mi-neralne. Według dostępnej obecniewiedzy żadne ze składników odżyw-czych ani samych napadów nie wy-wołują, ani też nie zwiększają skłon-ności do napadów. Stosowanie za-tem specjalnej diety nie może po-wstrzymać napadów padaczki.

Jedynym wyjątkiem jest stosowanietzw. diety ketonowej, która w bar-dzo rzadkich przypadkach, zwłasz-cza u dzieci, może przynieść popra-wę stanu pacjenta. Dieta ta jest bo-gata w tłuszcze i białko, a wywoła-ny przez nią efekt osłabienia skłon-ności do napadów związany jest ztym, że powoduje ona kwasicę me-taboliczną krwi. Jednakże dieta tanie zawsze pomaga, a często zda-rza się, że po początkowej popra-wie przestaje przynosić spodziewa-ne rezultaty. Często też jest źle zno-szona przez dzieci jeśli stosuje się jąprzez dłuższy okres czasu i dlategojest stosowana tylko w wyjątkowychwypadkach.

Alkohol jest jednym z czynnikówwywołujących napady padaczkowe-go. Niektóre rodzaje padaczki sąszczególnie „wrażliwe” na alkohol,szczególnie u starszych dzieci orazw okresie dojrzewania. Z tego teżpowodu osoby chore na padaczkępowinny całkowicie powstrzymać sięod picia alkoholu.

Czy leki stosowane w leczeniu padaczki sąbezpieczne?W zasadzie wszystkie leki mogąobok zamierzonego działania po-wodować też niepożądane skutkiuboczne. W dawkach przepisywa-nych przez lekarza większość lekówstosowanych w leczeniu padaczkinie powoduje żadnych lub tylko nie-znaczne skutki uboczne. Lekarze po-starają się tak dobrać dawkę poda-wanego leku, aby powodował onpoprawę stanu pacjenta nie wywo-łując przy tym żadnych lub tylko nie-znaczne skutki uboczne. Jednak wwyjątkowych przypadkach podawa-nie leków przeciw padaczce możeprowadzić do wystąpienia poważ-nych skutków ubocznych. W takimprzypadku lekarz dokładnie poinfor-muje was o możliwości wystąpieniaskutków ubocznych oraz o sposo-bach ich jak najwcześniejszegowykrywania. Na szczęście większośćdzieci dobrze toleruje podawane imleki.

W rzadkich przypadkach, w którychwystępują skutki uboczne, ważne jestich jak najwcześniejsze wykrycie.Dlatego dziecko musi być poddawa-ne regularnym kontrolom lekarskimprzez cały okres trwania kuracji.Oczywiście badania kontrolne będączęstsze w początkowym etapie ku-racji, aniżeli w późniejszych fazachleczenia. Co jakiś czas lekarze prze-prowadzą analizy tolerancji stoso-wanych leków, w trakcie którychprzeprowadza się badanie morfo-logii krwi, próbę wątrobową, bada-nie moczu. Zmierzony również zo-

stanie poziom stężenia leku w suro-wicy krwi w celu stwierdzenia, czypodawana dawka jest wystarczają-ca, nie za duża ale też i nie za mała,oraz czy leki były brane regularnie.

Jak w przypadku wszystkich innychleków, także leki stosowane w lecze-niu padaczki mogą powodowaćuczulenie. Przejawia się to najczę-ściej wysypką, obrzękiem migdałów,gorączką.

Przedawkowanie leków ma miejscewtedy, gdy dawka leku otrzymywa-na przez pacjenta jest zbyt duża.Towarzyszą temu objawy takie jaksenność, pogorszenie nastroju,dreszcze, zaburzenia widzenia, za-wroty głowy. Wszystkie te niepożą-dane symptomy mogą być bardzoszybko wyeliminowane poprzezzmniejszenie podawanej dawki.

Należy natychmiast powiadomić le-karza o jakichkolwiek niepokojącychobjawach, tak, aby mógł on w raziepotrzeby odpowiednio zmienić le-czenie.W żadnym przypadku nie wolnosamowolnie zwiększać ani zmniej-szać dawki leku podawanej dziec-ku.

3332

Czy możliwe jest chirurgiczne leczeniepadaczki?W zdecydowanej większości przy-padków padaczkę leczy się za po-mocą podawania leków. W niektó-rych jednak przypadkach chirurgicz-ne leczenie padaczki jest możliwe ijak najbardziej wskazane. Opera-cyjne leczenie padaczki jest z regułyrozważane jeśli zachodzą następu-jące warunki:• mamy do czynienia z częściowy-mi napadami padaczkowymi,• należy przeprowadzić dokładnebadania, powtarzane kilka razy, wcelu upewnienia się, że wszystkienapady zawsze rozpoczynają się wtym samym rejonie mózgu (padacz-ka nie może mieć kilku tzw. ogniskpadaczkorodnych),•leczenie farmakologiczne nie przy-niosło pożądanych rezultatów,• napady w sposób wyraźny wpły-wają na pogorszenie poziomu ży-cia pacjenta. Innymi słowy opera-cja może przynieść zdecydowanąpoprawę w życiu pacjenta,•ryzyko uszkodzenia mózgu wsku-tek operacji jest minimalne,•dziecko (jeśli to możliwe) oraz jegorodzice są zdecydowani na opera-cję.

Nie trzeba dodawać, że operacyjneleczenie padaczki może wchodzić wgrę tylko po przeprowadzeniu bar-dzo dokładnych badań. Badania te(w szczególności badania EEG, dia-gnostyka obrazowa) muszą być wy-konywane w wyspecjalizowanychośrodkach.

Badania te są często bardziej żmud-ne i stresujące niż sama operacja.Należy też pamiętać, że niekiedy wbeznadziejnych przypadkach opera-cja przynosi nadspodziewanie do-bre rezultaty. Nie istnieje dolna gra-nica wieku dla przeprowadzeniaoperacji, mogą być jej poddawanenawet niemowlęta. W zasadzie immłodszy jest pacjent, tym lepsze re-zultaty przynosi operacja. Należyprzy tym pamiętać, że obecnie tylkou 2–4% pacjentów bierze się poduwagę możliwość przeprowadzeniaoperacji.

Jakie są szanse wyleczenia padaczki?

Celem leczenia jest całkowite wyle-czenie pacjenta z padaczki. O wy-leczeniu padaczki mówimy wów-czas, jeśli napady nie powracająwraz z zaprzestaniem podawanialeków. Jednak niewystępowanie na-padów w trakcie trwania leczeniafarmakologicznego jest równie wiel-kim osiągnięciem.

Jeśli stosowane obecnie leki przyj-mowane są we właściwy sposób,statystycznie rzecz biorąc na 10 pa-cjentów 6 nie będzie miało następ-nych napadów, a w dwóch przypad-kach nastąpi znaczne polepszenie.Niestety w dwóch pozostałych przy-padkach medycyna nadal nie jest wstanie pomóc.

W ostatnich kilku latach nasza wie-dza na temat padaczki znacznie siępowiększyła. Odkryto lub wynalezio-no nowe leki przeciwko padaczce.Należy przypuszczać, że w ciągunastępnych kilku lat dokona się ko-lejny postęp w dziedzinie leczeniapadaczki. Oznacza to nadzieję dlatych pacjentów, którzy przy obecnymstanie wiedzy nie mogą być wyle-czeni.

Dodatkowo należy pamiętać, żeprawie 10% pacjentów, którym niepomagają obecnie stosowane leki,może być poddanych leczeniu ope-racyjnemu. Szanse wyleczenia pa-daczki wynoszą wtedy, w zależnościod jej rodzaju, 50–90%.

34

Czy medycyna alternatywna może byćpomocna w leczeniu padaczki?Czasami zdarza się, że tracimy za-ufanie do medycyny konwencjonal-nej, szczególnie jeśli leczenie nieprzynosi natychmiastowej bądźszybkiej poprawy, lub jeśli możliwejest tylko częściowe wyleczenie pa-cjenta.

Z tego powodu niektórzy rodzice,zachęceni sensacyjnymi doniesie-niami usłyszanymi niekiedy w radiulub publikowanymi w telewizji czypopularnej prasie, poszukują alter-natywnych sposobów leczenia.Zwracają się do lekarzy stosującychmedycynę naturalną bądź home-opatię, a czasami do uzdrowicieli.Słyszą, że należy natychmiast prze-rwać przyjmowanie leków, ponieważzawierają one szkodliwe substancjechemiczne, zatruwające ciało i pro-wadzące do obniżenia sprawnościumysłowej. Oczywiście, zamiastoczekiwanej poprawy, leczenie zapomocą środków homeopatycz-nych, ziół, terapii magnetycznej, itp.zazwyczaj przynosi drastyczne po-gorszenie stanu zdrowia pacjenta,a nagłe odstawienie leków przeciw-padaczkowych grozi nawet wywo-łaniem groźnego dla życia stanu pa-daczkowego.

Gdy wskutek zastosowanego alter-natywnego leczenia nie dochodzi dopoprawy zdrowia pacjenta, uzdro-wiciele często twierdzą, że napadypadaczkowe nie są groźne lub na-wet, że są one konieczne po to bywyleczyć chorobę (!).

Metody alternatywne to nie tylkostrata pieniędzy, to przede wszyst-kim dodatkowe niebezpieczeństwodla chorego dziecka. Oprócz wy-mienionych wcześniej metod, nieprzynoszą efektu ani stosowana nie-kiedy akupunktura, ani metoda bio-rezonansu.

Z padaczki nie mogą też wyleczyćmetody psychoterapeutyczne, cho-ciaż mogą one odegrać ważną rolę,pomagając pacjentom, w tym dzie-ciom, w radzeniu sobie z psychicz-nymi problemami, które niesie zesobą choroba.

Czy dzieci chore na padaczkę powinnychodzić do przedszkola?

35

Jeśli po rozpoczęciu leczenia napa-dy padaczkowe ustępują lub mająłagodniejszy przebieg, nie ma prze-ciwskazań do posyłania dziecka doprzedszkola. Dla dzieci chorych napadaczkę szczególnie ważne jest jaknajwcześniejsze zintegrowanie zgrupą rówieśników po to, aby nieczuły się gorsze i odrzucone.

Jeśli rodzice sądzą, że istnieje moż-liwość wystąpienia napadu padacz-kowego w czasie, gdy dziecko bę-dzie w przedszkolu, należy uprzedzićo tym wychowawców oraz poinfor-mować ich o sposobach postępo-wania w takich przypadkach (np.wlewki Diazepam RecTubes®5/10 mg — Desitin).

36

Do jakiej szkoły powinny chodzić dziecichore na padaczkę?Jeśli dziecko chore na padaczkę jestnormalnie rozwinięte pod względemumysłowym, powinno normalnieuczęszczać do szkoły i kształcić się.Praca umysłowa zmniejsza tenden-cję do wystąpienia napadów, z dru-giej jednak strony należy unikaćwszelkich nadmiernych obciążeń.Nie należy na przykład zmuszaćdziecka do wielogodzinnego odra-biania pracy domowej tylko po to,by w szkole uzyskało lepszy stopień.Ważne jest też zadbanie o to, abyzapewnić dziecku dostateczną ilośćodpoczynku w trakcie gier i zabaw.Należy też poinformować nauczycie-li o chorobie dziecka, a w szczegól-ności o sposobach postępowania nawypadek napadu.Jeśli dziecko wciąż miewa napady,należy zadbać, aby ktoś towarzyszyłmu w drodze do i ze szkoły. (Jeśliistnieje taka możliwość, być możeuda się zorganizować specjalnytransport szkolny).Decyzja dotycząca wyboru szkołyśredniej nie powinna być podykto-wana tym, że dziecko choruje napadaczkę. Przede wszystkim, tak jakw przypadku dzieci zdrowych, de-cyzję należy podejmować kierującsię zdolnościami i zainteresowania-mi dziecka, oraz tym jak rodzicewidzą wyksztalcenie i przyszłośćdziecka.Jeśli publiczna szkoła masowa sta-nowi dla dziecka zbyt wielkie obcią-żenie, nie należy obawiać się posła-nia dziecka do szkoły specjalnej,

szczególnie gdy takie są zalecenianauczycieli lub lekarzy. Chodzeniedo szkoły specjalnej nie przynosiujmy, a zdobyta tam wiedza w ni-czym nie różni się od wiedzy prze-kazywanej w normalnej szkole. Wszkołach specjalnych dzieci uczą sięw mniejszych grupach, co powodu-je, że nauczyciele mogą poświęcićim więcej uwagi, koncentrując się naindywidualnych potrzebach dziecka.Należy też pamiętać, że często dzie-ci, które uczęszczały do szkół spe-cjalnych, osiągają w póżniejszymżyciu więcej sukcesów zawodowychniż dzieci, które „na siłę” posyłanodo normalnych szkół, gdzie podda-wane były nadmiernym obciąże-niom. Warto też wiedzieć, iż przepi-sy oświatowe przewidują możliwośćindywidualnego nauczania dziecka,realizowanego na podstawie orze-czeń psychologiczno–pedagogicz-nych. W ostatnich latach powstałytakże dość liczne szkoły prywatne ispołeczne, które — przy niewielkiejliczbie uczniów w klasach — są wstanie lepiej dostosować program imetody nauczania do potrzeb i moż-liwości dziecka chorego na padacz-kę. Wśród szkół tego typu znajdująsię również specjalistyczne placów-ki, nastawione na pracę z dziećmiobciążonymi różnymi problemamizdrowotnymi, także neurologiczny-mi. W każdym jednak przypadku,wybór szkoły dla dziecka z padacz-ką, rodzice powinni poprzedzić kon-sultacją z lekarzem i psychologiem.

Historia zna wielu sławnych ludzi,którzy chorowali na padaczkę. Wy-mienić można takie postacie, jakJuliusz Cezar, Dostojewski, VanGogh czy Helmholtz.

W dzisiejszych czasach, dzięki no-woczesnym metodom leczenia,przed osobami chorymi na padacz-kę znacznie poszerzyły się możliwo-ści realizacji zawodowej.

Jeśli na skutek leczenia napady udziecka złagodniały lub całkowicieustały i jeśli dziecko posiada wszyst-kie niezbędne predyspozycje, nic niestoi na przeszkodzie, aby kształciłosię w większości zawodów.

Naturalnie, osoby chore na padacz-kę nie powinny wykonywać zawo-dów, w których z powodu nagłejutraty przytomności mogłyby nara-zić na niebezpieczeństwo siebie lub

W jakich zawodach mogą pracować chorzyna padaczkę?

innych (praca na wysokościach, pra-ca przy maszynach w ruchu, zawódkierowcy, pilota, maszynisty).

Należy też pamiętać, że w życiu za-wodowym liczy się nie tylko inteli-gencja. Zdolności manualne, odpo-wiedzialność i sumienność są cza-sami o wiele ważniejsze, a są to ce-chy charakteru, którymi poszczycićsię może wiele osób chorych napadaczkę. Nawet jeśli dziecko niemoże być całkowicie wyleczone przypomocy metod stosowanych przezwspółczesną medycynę, lub jeślichorobie towarzyszą upośledzenieruchowe lub umysłowe, wykonywa-nie niektórych zawodów jest wciążmożliwe.

37

3938

Jako że uprawianie sportu jest dlawielu dzieci ulubioną formą spędza-nia wolnego czasu, a dzieci chorena padaczkę nie stanowią tu wyjąt-ku, nie należy im tej przyjemnościodbierać. Pewność siebie, kontakt zrówieśnikami, doświadczenie sukce-su, zaznanie smaku porażki, prze-strzeganie ustalonych reguł, okazjado ćwiczeń fizycznych — wszystkoto daje sport, a przecież jest to waż-ne zarówno dla dzieci chorych napadaczkę, jak i dla dzieci zdrowych.Poza tym dobra kondycja fizycznama korzystny wpływ na przebieg le-czenia.

Oczywiście, trzeba pamiętać o pew-nych ograniczeniach. Należy unikaćprzemęczenia (np. biegi długody-stansowe, sporty wymagające duże-go wysiłku); nie poleca się też dys-cyplin, w których występuje ryzykoupadku (akrobatyka, jeździectwo)oraz takich, które wymagają używa-nia potencjalnie niebezpiecznychakcesoriów (rzut młotem, szermier-ka).

Chociaż napady rzadko występująpodczas pływania, dziecko chore napadaczkę nigdy nie powinno pływaćbez nadzoru osoby dorosłej; pływa-nie w morzu, jeziorze, rzece dozwo-lone jest tylko w kamizelce ratunko-wej, tak aby w razie wystąpienianapadu można było utrzymać gło-wę dziecka ponad powierzchniąwody. Ten sam wymóg obowiązujepodczas pływania łódką.

Dziecka nie należy zostawiać bezopieki nawet podczas kąpieli w wan-nie.

Jazda na rowerze może być szcze-gólnie niebezpieczna dla dzieckachorego na padaczkę. Dlatego teżnależy całkowicie zabronić dzieckujazdy w ruchu ulicznym przez okresco najmniej roku od wystąpieniaostatniego napadu, a poza ruchemulicznym nie wcześniej, niż po 3 mie-siącach od ostatniego napadu.Wskazanym byłoby również używa-nie dodatkowych środków ochron-nych, np. specjalnych kasków rowe-rowych, ochraniaczy stawów itp.

Czy dziecko chore na padaczkę możeoglądać telewizję?U niektórych dzieci migoczący ekrantelewizora lub komputera może spo-wodować wzmożoną podatność nastymulację komórek nerwowychmózgu, co w następstwie może wy-wołać napad (padaczka wrażliwa naświatło.

Zastosowanie EEG umożliwiasprawdzenie, czy dziecko wykazujenadwrażliwość na bodźce świetlne.Jednak nawet w przypadku stwier-dzenia takiej nadwrażliwości, nie makonieczności wprowadzania całko-witego zakazu oglądania telewizji,chociaż konieczne są pewne ogra-niczenia. Oto kilka najważniejszychzaleceń:

• Nie pozwalaj dziecku spędzać zbytwiele czasu przed ekranem telewi-zyjnym (czas oglądania powiniembyć podyktowany głównie względa-mi edukacyjnymi, nie powinien jed-nak przekraczać 1–1,5 godziny).• Uważaj, aby dziecko nie siedziałozbyt blisko ekranu.• Dopilnuj, aby w pokoju nie byłozbyt ciemno, gdyż zwiększa to kon-trast jasne–ciemne (tzw. efekt stro-boskopowy).• Umieść dodatkowe lampy w po-bliżu telewizora tak, aby zminimali-zować kontrast.

• Obraz telewizyjny powinien byćkolorowy (nie czarno–biały), a usta-wienie kontrastu w odbioriku w po-zycji możliwie najmniejszej.• Brak snu oraz zmęczenie, dodat-kowo zwiększają prawdopodobień-stwo wystąpienia napadu. Należywyłączyć telewizor, gdy tylko dziec-ko wykazuje pierwsze objawy zmę-czenia.

W przypadku dzieci wykazującychwyjątkową nadwrażliwość na bodź-ce świetlne, konieczne może okazaćsię użycie ekranów antyodbłysko-wych, ewentualnie oglądanie tele-wizji w ciemnych okularach.

Małe ekraniki w kieszonkowychgrach dla dzieci są ekranami LCD(ekrany wykonane z ciekłych krysz-tałów) i nie stanowią żadnego nie-bezpieczeństwa dla dzieci chorychna padaczkę.

W przypadku jakichkolwiek wątpli-wości należy zwrócić się do lekarza.

Czy dziecko chore na padaczkę powinnouprawiać sport?

4140

Jak postępować, jeśli dziecko zaszczepione lub ma przejść Z reguły szczepienia nie stanowiądla dzieci chorych na padaczkęwiększego ryzyka, niż dla dziecizdrowych. Odnosi się to w szczegól-ności do szczepień przeciw tężcowi,odrze, śwince, różyczce, błonicy ipolio.

Trzeba jednak zachować ostrożnośćw przypadku szczepionki przeciwkokokluszowi; należy stosować jedynieszczepionkę bezkomórkową.

Dzieci chore na padaczkę nie po-winny być też szczepione przeciwdurowi brzusznemu, paradurom icholerze.

Jeśli dziecko będzie musiało przejśćjakąś operację (np. wyrostka, mig-dałków, przepukliny) zarówno chi-rurg, jak i anestezjolog muszą byćpoinformowani o chorobie dzieckaoraz o przyjmowanych przez nielekach. Z reguły fakt, że dziecko jestchore na padaczkę nie podwyższaryzyka operacji. Isnieje jednak kilkaleków stosowanych w leczeniu pa-daczki, które wpływają na obniże-nie krzepliwości krwi. W razie ko-nieczności, anestezjolog podejmiewłaściwe kroki w celu zniesienia ichdziałania.

Niezmiernie istotne jest dopilnowa-nie, aby podczas pobytu w szpitalunie przerywać podawania lekówprzeciwpadaczkowych. Należy prze-dyskutować tę sprawę z lekarzem naoddziale, szczególnie gdy istniejechwilowa konieczność przerwy w do-ustnym podawaniu leków. Leki prze-ciwpadaczkowe podaje się wtedyzastrzykiem domięśniowym, dożyl-nie lub w czopkach.

Kiedy należy podjąć decyzję o umieszczeniudziecka w domu opieki?Tak jak wszystkim dzieciom, dzie-ciom chorym na padaczkę najwięk-sze poczucie bezpieczeństwa oraznajlepszą opiekę zapewnia rodzina.Istnieją jednak okoliczności, w któ-rych umieszczenie chorego dzieckaw domu opieki może okazać siękonieczne.

Obecnie domy opieki nie są już two-rzone wyłącznie z myślą o opiecemedycznej nad dziećmi. Pracują wnich wykwalifikowani lekarze, na-uczyciele i terapeuci. Niektóre domyopieki oferują możliwość zdobyciazawodu, pracuje się w nich zarów-no nad zdrowotną, jak i społecznąrehabilitacją młodych wychowan-ków.

Dla rodziców decyzja rozstania sięz dzieckiem, a szczególnie dzieckiemchorym, nie jest łatwa. Jeśli jednaknapady często występują pomimofachowego leczenia, a personelszkoły do której uczęszcza dzieckonie jest w stanie poradzić sobie zczęstymi i poważnymi napadami,oraz gdy ani szkoła z powodu wa-runków, którymi dysponuje, ani ro-dzina z jakiegoś powodu nie mogązająć się opieką nad chorym dziec-kiem, należy rozważyć możliwośćumieszczenia dziecka w domu opie-ki.

Podejmując tę bardzo przecież trud-ną decyzję należy pamiętać o tym,że pobyt w domu opieki może otwo-rzyć przed dzieckiem nowe możli-wości np. zdobycia wiedzy, zawodu,czy też umożliwić kontakt z chorymirówieśnikami mającymi te sameproblemy.

Gdzie szukać pomocy?

Pierwszym ogniwem pomocy są poradnie neurologiczne, do którychkieruje zazwyczaj lekarz pediatra. W Warszawie wiodącymi placówkamiw zakresie leczenia padaczki są:

• Klinika Neurologii i Epileptologii Centrum Medycznego KształceniaPodyplomowego, 00-416 Warszawa, ul. Czerniakowska 231.

• Klinika Neurologii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka,01-211 Warszawa, ul. Kasprzaka 17.

• Klinika Neurologii Instytutu Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka,04-736 Warszawa, Al. Dzieci Polskich 20.

W Polsce działa ponadto kilka organizacji medycznych i społecznych,zajmujących się problemami osób cierpiących na padaczkę.Organizacje te często posiadają swoje oddziały terenowe orazinformacje o innych organizacjach i stowarzyszeniach działającychlokalnie.

• Polska Liga Przeciwpadaczkowa, Zarząd Główny, Klinika Neurologiii Epileptologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego,00-416 Warszawa, ul. Czerniakowska 231, tel.: (022) 629-43-49,fax: (022) 625-10-14.

• Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę, 15-482Białystok, ul. Fabryczna 57, tel./fax (085) 675-44-20.

• Fundacja Epileptologii na Rzecz Chorych z Padaczką, 02-925Warszawa, ul. Wiertnicza 122/1, tel.: (022) 842-24-92, fax: (022)642-74-34.

• Fundacja Pomocy Chorym na Padaczkę „Neuronet”, 02-952Warszawa, ul. Wiertnicza 120, tel.: (022) 842-46-94, fax: (022) 825-73-52.

Notatki