Działalność Fundacji Urszuli Jaworskiej

URSZULA JAWORSKA Systemy wsparcia w chorobach przewlekłych

17 kwietnia 2015r

Warszawski Uniwersytet Medyczny 1

O NAS

• Rejestr dawców szpiku

• Warsztaty dla pacjentów chorych na : stwardnienie rozsiane, białaczki, wirusowe zapalenie wątroby typu HCV, szpiczaki, guzy mózgu

• Kampanie społeczne

• Profesjonalizacja organizacji pozarządowych

• Audyty szpitali 2

AKTYWNOŚĆ FUNDACJI REJESTR DAWCÓW SZPIKU

Rok założenia 1997, w 2009 r. w bazie znajduje się około 12 tys. potencjalnych dawców szpiku

Drugi co do wielkości Rejestr Dawców szpiku w kraju

37 dawców oddało szpik

Dzień Dawcy Szpiku - X edycji

3

Warsztaty dla chorych i ich rodzin

CHORZY NA CHOROBY KRWI I INNE NOWOTORY

Czas trwania Programu; marzec 2008 do listopada 2009

Spotkania odbyły się w klinikach z udziałem 152 ekspertów: hematologów, onkologów, psychoonkologów, Rzeczników Praw Pacjenta NFZ, ZUS, pielęgniarek onkologicznych, PFRON

Odbyło się 20 spotkań w 12 ośrodkach w kraju

Uczestniczyło ponad 1300 osób (chory i osoba towarzysząca)

Zostaną wydane poradniki dla pacjentów dotyczące porad wszystkich ekspertów

Komunikacja w leczeniu

4

5

Warsztaty dla chorych na nowotwory mózgu i ich rodzin

Warsztaty dla pacjentów

Udział w sympozjach Sekcji Neuroonkologii przy Polskim Towarzystwie Neurochirurgów

Wsparcie przy otwarciu klinki Gamma Kniffe

Ambasadorzy chorych na Guzy mózgu

6

7

KAMPANIA SPOŁECZNA BIAŁACZKA - SPRAWDŹ CZY NIE WESZŁA CI W KREW

Ogólnopolska kampania zainicjowana przez Fundację Urszuli Jaworskiej przy współpracy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

CZAS TRAWANIA marzec – grudzień 2009 (10 msc)

Główne cele:

podniesienie wiedzy w społeczeństwie na temat białaczki, (objawy, diagnostyka, leczenie wpływ wczesnej diagnostyki na rokowanie etc.) oraz zachęcenie do wykonywania badań diagnostycznych

zachęcenie lekarzy pierwszego kontaktu oraz lekarzy medycyny pracy do zlecania badań pod kątem chorób hematologicznych i interpretacja wyników badań.

8

KAMPANIA SPOŁECZNA BIAŁACZKA - SPRAWDŹ CZY NIE WESZŁA CI W KREW

Konferencje prasowe 21 kwiecień , 21 grudzień 2009

Akcja bezpłatnych badań przeprowadzono w 13 miastach Polski, przebadano 2534 osoby, u 801 osób wyniki tych badań wykazały nieprawidłowości

Mieliśmy wsparcie 12 Prezydentów Miast i 9 Marszałków Województw

Edukacja środowiska lekarskiego

Spot telewizyjny został wyemitowany 447 razy, kinowy w kinach w 27 miastach Polski

Spot radiowy w 3632 razy co daje 30, 3 godzin emisji (‘30sek)

9

10

Kampania „SM- walcz o siebie”

Ogólnopolska kampania uświadamiająca społeczeństwo na temat stwardnienia rozsianego

4 edycje kampanii, edukacja podczas Festiwalu Gwiazd w Międzyzdrojach kalendarz edukacyjny 2015

Przez 4 lata udało się doprowadzić do nielimitowanego czasu leczenia chorych na SM oraz podnieść świadomość społeczną na temat choroby

Edukacja pacjentów - warsztaty, przy współpracy Zakładu Ubezpieczeń Społecznych

11

Kampania „SM- walcz o siebie”

12

Działania HCV

Akademia WZW C. Współpraca z PZH przy projekcie HCV-jestem świadom

Warsztaty dla pacjentów, lekarzy

Szkolenie dla lekarzy, komunikacja z pacjentami i wypalenia zawodowego

Profil FB Pana Wątroby

Edukacja podczas Festiwalu Gwiazd w Międzyzdrojach

Kalendarz edukacyjny poświęcony aktorowi Maćkowi Kozłowskiemu 2014

13

Działania HCV

14

Profesjonalizacja organizacji pozarządowych

Akademia Liderów Ochrony zdrowia

Rzecznictwo obywatelskie ukierunkowane na pacjentów

Kodeks Etyki Organizacji Pacjentów przy współpracy z IPPiEZ

15

Audyt szpitali-pilotaż

Projekt mający na celu badanie zadowolenia pacjentów z jakości obsługi w szpitalach

Projekt 2014-2015 rok

Zaangażowanych 5 największych warszawskich szpitali ; Bielański, Centrum Onkologii, IMiD, szpital Niekłańska, szpital Bródnowski

Efektem projektu będzie podniesienie zadowolenia pacjentów z obsługi poprzez wprowadzenie planu naprawczego dla każdego ze szpitali

Wolontariuszami - ankieterami są m.in. studenci kierunku zdrowie publiczne WUM

16

Partnerzy programów fundacji

Ministerstwo Zdrowia

Narodowy Fundusz Zdrowia

MSWiA

PALG

PTPO

Instytut Hematologii i Transfuzjologii

Federacja Porozumienie Zielonogórskie

Regionalne Centra Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa

Naczelna Rada Pielęgniarek i Położnych

ZUS

IPP

PEFRON

Naczelna Izba Lekarska

Urzędy wojewódzkie

Urzędy Marszałkowskie

17

Partnerzy programów fundacji

Klinki Hematologii i Onkologii

Polskie Radio

MedOnet

Agora

Sieć Kin Helios

Krajowa Izba Diagnostów Laboratoryjnych

Katolicka Agencja Informacyjna

Główny Inspektor Pracy

PZH

Polskapresse

Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia

Aktorzy

18

Kampania „SM-walcz o siebie”

Nagroda Effie 2013 w kategorii

kampanie społeczne

19

Najważniejsze nagrody

Lider OSOZ JPO Nagroda Św. Kamila

Orzeł Życia Sukces Roku w Ochronie Zdrowia

20

Od organizacji pacjenckich DKMS Polska Stowarzyszenie PBSz

Stowarzyszenie Pacjentów

po Przeszczepach Szpiku Klub Krwiodawców

przy Centrali PKP

21

FITZHUGH MULLAN 1985

„To tak jakbyśmy znaleźli niezwykle skuteczną technikę ratowania ludzi przez

utonięciem, ale po wyciągnięciu człowieka z wody pozostawili go, kaszlącego i na wpół uduszonego, własnemu losowi w

poczuciu, że zrobiliśmy to, co do nas należało „

DLATEGO MY ROBIMY WIĘCEJ !!!!

22

Dziękuję za uwagę!

Urszula Jaworska Fundacja Urszuli Jaworskiej

office@fundacjauj.pl

608 453 479

23