Fundacja OTWÓRZ OCZYTekst: Micha³ RydzewskiFotografie: Magdalena Karowska-Koperwasoraz fotografie w³asne bohaterek historiiOpracowanie graficzne, ³amanie:Tomasz Wojakowski

ISBN 978-83-929240-3-6Warszawa 2011

Publikacja, któr¹ macie Pañstwo w rêku, toopowiedziane w³asnymi s³owami historie macie-rzyñstwa piêciu kobiet.

Coœ, co ³¹czy wszystkie bohaterki ksi¹¿ecz-ki, to ogromna aktywnoœæ – praca, sukcesy spor-towe, otwartoœæ na wyzwania, ró¿ne pasje.I rodzina.

£¹czy je jeszcze jedno – wszystkie bohaterkis¹ niepe³nosprawne.

Kwestia macierzyñstwa kobiet z niepe³no-sprawnoœci¹ jest ma³o dostrzegana w mediachczy programach edukacyjnych. Tak naprawdêma³o wiemy o niesprawnych mamach. I, na dobr¹sprawê, nie potrafimy odpowiedzieæ na pytanie„jak to jest byæ niepe³nosprawn¹ mam¹ w Pol-sce?”.

Szczególnie dotkliwe s¹ tu dwa obszary: nie-przygotowanie infrastruktury (s³u¿by zdrowia,pomocy spo³ecznej, placówek edukacyjnych) doniesienia m¹drego wsparcia mamom niepe³no-sprawnym oraz bardzo powa¿na bariera men-talna, wynikaj¹ca z braku pozytywnego obrazu

macierzyñstwa niesprawnych kobiet w spo³e-czeñstwie. Wszystko to powoduje, ¿e m³odedziewczyny z niepe³nosprawnoœci¹ s¹ niepew-ne siebie i boj¹ siê zostaæ matkami. Co gorsza,spo³eczeñstwo w coraz wiêkszym stopniu uwa-¿a rodzicielstwo za kaprys, a rodzicielstwo osóbniepe³nosprawnych za kaprys podwójny.

Jako rodzice wierzymy w to, ¿e posiadanierodziny jest wa¿ne. Wierzymy, ¿e warto mieædzieci. Chcemy wiêc, ¿eby ta publikacja, nios¹-ca w sobie du¿y walor autentyzmu, wp³ynê³a naakceptacjê swojego macierzyñstwa u kobietz niepe³nosprawnoœci¹. Pragniemy równie¿zwróciæ uwagê spo³eczeñstwa na wartoœæ oso-bist¹, rodzinn¹, ale równie¿ spo³eczn¹ rodziciel-stwa osób niepe³nosprawnych.

Macierzyñstwo jest ogromn¹ radoœci¹, alesk³ada siê z codziennoœci, ze zwyk³ych, banal-nych sytuacji. O tym równie¿ jest ta ksi¹¿eczka.

Autorzy

Publikacja AUTOPORTRET powsta³a w ramachprojektu pod t¹ sam¹ nazw¹, realizowanegoprzez Fundacjê Otwórz Oczy w ramach partner-stwa ruchu spo³ecznego Wspólnej Drogi Poko-nywanie niepe³nosprawnoœci.

Publikacja dystrybuowana jest bezp³atnie.

O innych dzia³aniach Fundacji Otwórz Oczyprzeczytaæ mo¿na na www.otworzoczy.pl

Olimpiada, której nie by³o

Marta Makowska

czyli najwiêkszy sportowy sukces

„Marta Makowska to bodaj najbardziej utalentowanai utytu³owana zawodniczka w szermierce na wózkach w Polscei jedna z najlepszych na œwiecie, zdobywczyni 4 z³otych medali naParaolimpiadzie w Sydney w 2000 r. (floret i szpada w kategoriiindywidualnej i w dru¿ynie) 2 br¹zowych medali naParaolimpiadzie w Atenach 2004 r. (floret indywidualniei dru¿ynowo), wielokrotna mistrzyni Œwiata i Europy, tryumfatorkaklasyfikacji generalnej Pucharu Œwiata w obu broniach w latach2000-2004” – tyle Wikipedia. Prywatnie mama Gabrysi (3 lata).Porusza siê na wózku.

Z Olimpiad¹ w Pekinie by³o tak: oczywiœciechcia³am mieæ dzieci i mój m¹¿ te¿. I staraliœmysiê o to d³u¿szy czas – bez efektu. Przyszed³ rok2008 i kwalifikacja do startu w polskiej ekipieparaolimpijskiej jad¹cej do Pekinu w³aœnie. Olim-piada to wielkie wyzwanie w ¿yciu sportowca,w moim ¿yciu. Starania o dziecko, jakby to po-wiedzieæ... zawiesiliœmy na czas jakiœ,a ja zaczê³am przy-

gotowywaæ siê do startu. Gabrysia pojawi³a siêw³aœnie wtedy, znienacka. Mo¿na powiedzieæ,¿e zamiast na Olimpiadê trafi³am na porodów-kê; kibicowa³am jedynie kole¿ankom na trenin-gach i zawodach kwalifikacyjnych. Mo¿e przy-wioz³abym z Chin medale a mo¿e nie. Tego siê

nigdy nie dowiemy. Mamy za to Gabrysiê, któ-ra teraz ma trzy lata.

Tak, ci¹¿a dziewczyny na wózku to wy-zwanie. Ze sob¹ radzi³am sobie œwietnie, aletrzeba mieæ si³ê, ¿eby stawiæ czo³a bliskim,którzy siê o nas martwi¹. Moja mama mar-twi³a siê o mnie – ¿e ze wzglêdu na moj¹niepe³nosprawnoœæ, ci¹¿a bêdzie dla mniebardzo trudna (a¿ tak bardzo na szczêœcienie by³a).

Trzeba te¿ stawiæ czo³o s³u¿bie zdro-wia. Na pocz¹tku zdo³owa³a mnie bar-dzo moja ginekolog, która po d³ugim wy-wodzie o mo¿liwych zagro¿eniach mo-jego zdrowia, nie podjê³a siê prowadze-nia ci¹¿y. Potem by³o kilku lekarzy i pla-cówek, które mia³y jedn¹ wspóln¹ ce-

chê: nie czu³am siê tam traktowana jak cz³owiek,pacjentka, tylko jak przypadek. Dopiero po d³u-gich bojach uda³o siê znaleŸæ lekarza, który trak-towa³ mnie bezproblemowo. Jeszcze badaniaprenatalne, jakby nie patrzyæ, kryj¹ce w sobiesugestiê, ¿e z dzieckiem „takiej” matki te¿ mo¿ebyæ coœ nie tak. Lekarze oczywiœcie sugerowalimi takie badania i na pocz¹tku by³ dla mnie oczy-wiste, ¿e je zrobiê – jak to zlecenie lekarza dlapacjenta. Prze³om przyszed³, gdy rozmawia³amze znajom¹ „wózkow¹” mam¹. Opowiedzia³amjej o badaniach prenatalnych, a ona na to zada³ami doœæ oczywiste pytanie: ale po co? Okaza³osiê, ¿e moja znajoma nie zrobi³a tych badañ. Potej rozmowie te¿ z nich zrezygnowa³am – bo nadobr¹ sprawê co by mi przysz³o z wiedzy, ¿e coœjest nie w porz¹dku z maleñstwem? A przecie¿badania prenatalne s¹ jednak doœæ inwazyjne.

Ostatecznie ma³¹ rodzi³am w Instytucie Mat-ki i Dziecka i muszê powiedzieæ, ¿e to bardzodobry szpital, który by³ rekompensat¹ za trudnepocz¹tki ci¹¿y. Zajêli siê tam nami bardzo ¿ycz-liwie i przed i po porodzie – pielêgniarki du¿opomaga³y mi na przyk³ad przy pielêgnacji dziec-ka.

Jeszcze o ci¹¿y: wbrew przewidywaniom pra-wie do samego koñca czu³am siê dobrze.I by³am bardzo aktywna. Dopiero lekarz po-wiedzia³ mi – ko³o 6 miesi¹ca – ¿ebym dalasobie spokój z czêœci¹ aktywnoœci i odpo-czywa³a. Mojego brzuszka niespecjalnieby³o widaæ (charakterystyczne dla przy-sz³ych mam na wózkach – pozycja siedz¹-ca wiele maskuje), wiêc raczej nie s³ysza-³am komentarzy odnoœnie mojej ci¹¿y odosób postronnych.

Generalnie, ku mojemu zdziwieniu, zajmo-wanie siê niemowlêciem od pocz¹tku nie by³o

…bra³am j¹ na wózek i pcha³amgo, sama poruszaj¹c siê nawózku. S¹siadki musia³y byæwstrz¹œniête…

jakieœ strasznie trudne.Mi³oœæ za³atwia prawie wszystko, resztê

m¹¿ i troszkê drobnych usprawnieñ, nazwijmy to,technicznych – np. odpowiednio ustawiony prze-wijak itp. Mamy przystosowane mieszkanie, wiêcnie by³o trudno wpasowaæ w nie malucha. Jedyn¹rzecz¹, w której w ca³oœci wyrêcza³ mnie m¹¿, by³yk¹piele dzidziusia.

Moje ¿ycie na-razie-etatowej-mamy-wózko-wiczki (nie wróci³am do pracy po porodzie, zbie-ram siê) utrudniaj¹ drobiazgi i ma³e, ale codzien-ne uci¹¿liwoœci – najbardziej widaæ to na spa-cerach.

Pamiêtam pierwsze spacery z maleñstwem,po uliczkach mojego osiedla: ja bra³am j¹ nawózek i pcha³am go, sama poruszaj¹c siê nawózku. S¹siadki musia³y byæ wstrz¹œniête. Aleradzi³am sobie œwietnie; jedynie wêdrówkipo oblodzonych lub zaœnie¿onych chodni-kach by³y niemo¿liwe, ale zima tego rokuby³a krótka i ³askawa dla wózkowiczów.I tak, mimo ¿e mieszkam na zamkniêtym,nowoczesnym warszawskim osiedlu, spa-cer z dzieckiem na wózku wymaga³ pre-cyzyjnego planowania trasy: bez krawê¿-ników, ani nawet pó³krawê¿ników (takich

malutkich niby-dostosowanych specjalnie dlawózków), z unikaniem miejsc zastawianychbezmyœlnie przez parkuj¹ce auta itd. By³o towyzwanie.

Trudniejszy czas nast¹pi³, kiedy Gabry-sia zaczê³a biegaæ – zauwa¿cie, ¿e dla wóz-kowicza/-czki wszystkie place zabaw wy-sypane piaskiem, albo z ogromn¹ piaskow-nic¹, to tory przeszkód nie do przebycia.Na szczêœcie na osiedlu mamy plac tarta-nowy, i chwalê go sobie bardzo – jest

w ca³oœci dla mnie dostêpny. Dobrze te¿, ¿e osie-dle jest ogrodzone: Gabrysia jest ju¿ na tyle du¿a,¿e zachowuje siê fair i nie ucieka mi „bo tak”. Alena pocz¹tku wspólnych bieganych spacerów po-mog³a mi solidarnoœæ mam z podwórka – to mojes¹siadki i towarzyszki niedoli zgarnia³y mi ma³¹kiedy siê schowa³a, albo pobieg³a za daleko.

Gabrysia wesz³a ju¿ w wiek, ¿e pyta o moj¹niepe³nosprawnoœæ, choæ traktuje j¹ jako coœ oczy-wistego. Ostatnio kiedy powiedzia³am „no to idzie-

my myæ zêby” tonem nie znosz¹cym sprze-ciwu sprostowa³a: „ja idê, ty

jedziesz”.

Najwa¿niejsze jest...

Agnieszka Kwolek

Agnieszka Kwolek jest z wykszta³cenia muzykoterapeut¹. Pracujezawodowo w studio nagrañ. W wolnym czasie, co widaæna fotografiach, jeŸdzi konno. Mama 6-letniej Oli. Jest osob¹s³abowidz¹c¹. Jest te¿ kobiet¹ bardzo przedsiêbiorcz¹: gdy dosta³apierwsz¹ pracê w Warszawie mia³a jeden dzieñ na decyzjêo przeprowadzce z rodzinnego Podkarpacia. Spakowa³a dwaplecaki i ruszy³a w drogê. Na razie siê nie zatrzyma³a...

O ci¹¿y dowiedzia³am siê wtedy, gdy ku-piliœmy mieszkanie – najlepszy czas, prawda?

Z uwagi na chorobê oczu z góry wiedzia-³am, ¿e nie bêdê rodziæ naturalnie (chocia¿mia³am na to ogromn¹ ochotê, ale rozs¹dekzwyciê¿y³). I tak urodzenie dziecka zapewnemia³o wp³yw na pogorszeniesiê mojego

widzenia. Jak du¿y, nie wiem, ale gdy nie ry-zykujesz, nie wygrywasz.

Skoro wiedzia³am, ¿e nie bêdzie natural-nego porodu, nie zapisa³am siê te¿ i nie cho-dzi³am do ¿adnej szko³y rodzenia. Poprosili-œmy jednak z mê¿em po³o¿n¹, ¿eby przygo-towa³a nam coœ w rodzaju indywidualnychkorepetycji i pokaza³a podstawowe zasadypielêgnacji malucha. Bardzo wa¿ne by³o to,¿eby nie zrobi³a standardowej opowieœcialbo wyrafinowanego wyk³adu instrukta-¿owego ze slajdami, których i tak bym niezobaczy³a. Jak obchodziæ siê z niemow-lêciem, przystawiaæ do piersi, pielêgno-waæ, przewijaæ, k¹paæ i co tam jeszczepokaza³a nam na lalce. Wszystkiegomogliœmy dotkn¹æ i, mo¿na powiedzieæ,przymierzyæ. By³o to pokrzepiaj¹cei dziêki temu czu³am siê pewniej w no-wej roli przysz³ej mamy. Tyle, jeœlichodzi o rozs¹dek i racjonalnoœæw ci¹¿y. Poza tym zachowywa³am siê

zdecydowanie nierozs¹dnie i nieracjonalnie.Oczekiwanie na dziecko jest wielk¹ radoœci¹,wiêc ja tê radoœæ okazywa³am. I mój m¹¿ rów-nie¿: np. poprzez taniec – z brzuchem! Kie-dyœ na treningu (podczas walca wiedeñskie-go) mieliœmy wywrotkê na parkiecie i oczywi-œcie spowodowa³o to spore zamieszanie.

Mam bardzo dobre wspomnienia ze szpi-tala. Obs³uga sporo mi pomaga³a i zachowy-wa³a du¿o zdrowego rozs¹dku - na przyk³adœwiadomie nie zmieniano mi sali poporodo-wej, ¿eby nie zmieni³a mi siê topografia, codla niewidomych jest prawdziwym proble-mem. W drobnych rzeczach pokazuje siê so-lidarnoœæ ludzka.

Pamiêtam taki jeden, szczególny momenttu¿ po zameldowaniu siê z ma³¹ Ol¹ ze szpi-tala w domu. Poczu³am siê dziwnie rozdwo-jona psychicznie. Nagle dotar³o do mnie, ¿eca³e moje ¿ycie ju¿ od dziœ diametralnie siêzmieni. I, ¿e wziêliœmy na siebie odpowie-dzialnoœæ za ma³ego cz³owieczka – czy damyradê? To by³o coœ w rodzaju strachu, lêku przedzmian¹. Jednoczeœnie czu³am siê szczêœliwa,jak nigdy wczeœniej. Byæ mo¿e ka¿damatka to przechodzi?

Na pocz¹tku, w pierwszych tygo-dniach naszego wspólnego z Ol¹ ¿ycia,pomaga³a mi mama. Kiedy zobaczy³a, ¿esobie radzimy i dobrze nam razem, dys-kretnie siê wycofa³a...

Z moj¹ córk¹ dobrze siê bawimy. I nakoniach, i na zwyk³ym osiedlowym pla-cu zabaw. Kiedy Ola by³a nieco m³od-sza i nie mia³a pe³nej œwiadomoœci mo-ich ograniczeñ, mia³yœmy kilka towarzy-skich wpadek. Kiedyœ np. bawi³yœmy siêw chowanego. W znanej przestrzeni nie

Najwiêksz¹ radoœæ sprawia miobserwowanie, jak Ola rozwijasiê: staje siê samodzielna… Czujêsiê spe³niona, gdy Ola posiadajak¹œ now¹ umiejêtnoœæ, kiedysama potrafi doœwiadczyæ czegoœnowego. Warto byæ mam¹ dlatakich chwil.

jest to znów nic takiegotrudnego; trzeba tylko uwa¿nie przetrzepaæ

wszystkie zje¿d¿alnie, huœtawki, drabinki,krzaczki... uff... Z jednym zastrze¿eniem: obiestrony przestrzegaj¹ tych samych regu³. A mojacórka po prostu przemieszcza³a siê zamiasttkwiæ w miejscu i czekaæ na mamê. W re-zultacie pogubi³yœmy siê obie i dopierojakaœ ¿yczliwa dusza przyprowadzi³a miOlê, nieco sp³akan¹. Od tego czasu regu-³y gry w chowanego traktujemy ze œmier-teln¹ powag¹, ha!

Ola przyjmuje moj¹ niepe³nospraw-noœæ w sposób naturalny, bo dla niej je-stem przede wszystkim mam¹, a nie nie-widom¹ mam¹. Jest przy tym moj¹ pro-fesjonaln¹ przewodniczk¹, naprawdê.Generalnie poruszam siê w nieznanejprzestrzeni albo z bia³¹ lask¹, alboz Ol¹. Ona ma œwietn¹ orientacjêprzestrzenn¹, doskonale pamiêtadrogê, miejsca, w których by³a tylkoraz i to jakiœ czas temu itp. Mo¿e byæ

naprawdê profesjonalnym przewodni-kiem osoby niewidomej.

Tylko czasami dochodzi miêdzy namido spiêæ: ostatnio, kiedy z Ol¹ by³yœmyz wizyt¹ w szpitalu, dwukrotnie poœli-zgnê³am siê na schodach. Mimo pra-wid³owego prowadzenia mnie przezmoj¹ córkê. Wtedy Ola karc¹co:„Mamo, chodzisz jakbyœ pi³a. Alko-hol!”

Co jest dla mnie najwa¿niejszew rodzicielstwie? Najwiêksz¹ radoœæ sprawiami obserwowanie, jak Ola rozwija siê: stajesiê samodzielna, czy – jak by to powiedzia³psycholog – nabywa nowe kompetencje. Czujêsiê spe³niona, gdy Ola posiada jak¹œ now¹umiejêtnoœæ, kiedy sama potrafi doœwiadczyæczegoœ nowego. Warto byæ mam¹ dla takichchwil.

Mama - niewa¿ne jaka jest

El¿bieta Wiech

Sprawia wra¿enie osoby spe³nionej. Ma kochaj¹cego,wspieraj¹cego mê¿a (tak przynajmniej sama go okreœla) i ukochan¹8-letni¹ córkê Wiktoriê. Sama twierdzi, ¿e rodzina to jejnajwa¿niejszy priorytet i st¹d w³aœnie czerpie si³ê i radoœæ ¿ycia.Urodzi³a siê z rozszczepem krêgos³upa; porusza siê na wózku.Kiedyœ uprawia³a szermierkê, startowa³a w maratonach, wy¿ywa³asiê w tañcu na wózkach. Teraz, oprócz wychowywania córki,pracuje zawodowo.

Kiedy postanowiliœmy z mê¿em, ¿e staramy siêo dziecko, w ogóle nie zastanawia³am siê, czy wi¹-¿e siê to - dla mnie, dla dzidziusia –z jakimœ ryzykiem. Chocia¿ mo¿e powinnam –vw szkole œredniej wmawiano nam – niespraw-nym dziewczynom – ¿e wózkowiczki nie powin-ny myœleæ o dzieciach. Mówili nam, ¿e ci¹¿a mo¿enegatywnie wp³yn¹æ na stan

zdrowia lub – ¿e dziecko mo¿e urodziæ siêz wad¹ rozwojow¹. Jakoœ jednak tak wysz³o, ¿eja sama nie robi³am z tego problemu i jak siêokaza³o, na szczêœcie. Moja choroba nie jest ge-netyczna, a sprawne kobiety te¿ rodz¹ choredzieci – tak sobie kombinowa³am.

Ginekolog, do którego przysz³am potwierdziæ,¿e jestem w ci¹¿y by³ zszokowany. Wywód, ja-kim mnie uraczy³, brzmia³ mniej wiêcej tak, ¿ejestem ma³a i niska, wiêc gdzie niby to dzieckoma siê rozwin¹æ. Niemal¿e wprost zasugerowa³mi usuniêcie ci¹¿y, co dla mnie by³o szokiemabsolutnym. Wtedy ja siê zaciê³am i... poszuka-³am innego lekarza. Uda³o mi siê (co w Warsza-wie powinno byæ oczywistoœci¹, ale nie jest) zna-leŸæ ginekologa, który prowadzi³ wczeœniej ci¹-¿ê dziewczyny na wózku. Od tego momentu,wszystko potoczy³o siê jakoœ normalnie. Dotego stopnia, ¿e do pi¹tego miesi¹ca chodzi-³am do pracy, dopiero póŸniej mój „nowy”pan doktor zmusi³ mnie do pójœcia na zwol-nienie – ci¹¿a by³a jednak zakwalifikowanajako wysokiego ryzyka, chocia¿ ma³a œwiet-

Lekarz niemal¿e wprostzasugerowa³ mi usuniêcie ci¹¿y,co dla mnie by³o szokiemabsolutnym.

nie siê u³o¿y³a, wysoko, bo ja wiêkszoœæ czasu,si³¹ rzeczy, siedzê.

Co ja mogê powiedzieæ o postrzeganiu niespraw-nych kobiet w ci¹¿y? Najbardziej bawi³o mnie, gdymój m¹¿, podchodz¹c w hipermarkecie do kasy dlakobiet w ci¹¿y i niepe³nosprawnych mawia³ – a moja¿ona jest i na wózku i w ci¹¿y.

Z przyjœciem na œwiat ma³ej by³o tak: pod ko-niec ósmego miesi¹ca dosta³am skierowanie do szpi-tala, tak na wszelki wypadek. Le¿a³am trzy dni, bez¿adnych skurczy, i wynudzi³am siê za wszystkieczasy. Wiêc zwolnili mnie do domu. A kiedy po-nownie posz³am na umówione KTG, szpital niewypuœci³ mnie ju¿. Gorzej: tego w³aœnie dnia,oprócz badania, mia³am umówiony wywiad dlaprogramu Anny Dymnej. Zadzwoni³am, ¿e sytuacjasiê zmieni³a i nic z tego, a ekipa telewizyjna posta-nowi³a nagraæ reporta¿ na temat rodz¹cej „niepe³-nosprawnej mamy”. Po zjawieniu siê kamery i AnnyDymnej na oddziale, nagle dosta³am osobny po-kój, w którym mo¿na by³o nagrywaæ i rozmawiaæ.Straszny m³yn zakoñczony cesark¹.

Kiedy Rafa³, szczêœliwy m¹¿ i ojciec, przyniós³mi ma³¹ po wybudzeniu z narkozy, by³am przera-¿ona: Wiktoria mia³a przekrzywiony nos! Szybkona szczêœcie wróci³ do swojej w³aœciwej formy.

Szpitale to temat na osobn¹ historiê – ge-neralnie i gabinety ginekologiczne i szpitalenie s¹ przystosowane a personel sprawia³ wra-¿enie trochê przera¿onego moj¹ obecnoœci¹.Trzy pielêgniarki towarzyszy³y mi na salê, aleo po³o¿enie mnie na ³ó¿ku poprosi³y Rafa³a.W gabinecie ginekologicznym pielêgniarki niemia³y mnie jak zwa¿yæ. Pomys³ by³ taki, ¿enajpierw zwa¿ymy Rafa³a, potem Rafa³a zemn¹ na rêkach - zabrak³o im skali na wadze.

¯ycie na wózku z niemowlêciem nie jest takietrudne – podstawowym przystosowaniem by³o to,

¿e standardowe ³ó¿eczko zosta-³o przerobione przez mojego szwagra na ta-

kie z otwieran¹ boczn¹ barierk¹ – tak, ¿e ma³a by³ana wysokoœci moich kolan. Przewijak ulokowali-œmy na kanapie i – gotowe. Oczywiœcie zdrowo-rozs¹dkowo podzieliliœmy obowi¹zki i ja np. nie mu-sia³am k¹paæ dziecka. Na pocz¹tku poprosiliœmy te¿o pomoc moj¹ mamê – przede wszystkim ktoœ mu-sia³ mi pokazaæ, jak zajmowaæ siê noworodkiem –nie doœæ, ¿e by³am przecie¿ debiutantk¹, to nie za-liczy³am ¿adnej szko³y rodzenia (z góry wiedzia-³am, ¿e nie urodzê naturalnie). Mój m¹¿ pracowa³wtedy, bardzo d³ugo, z dy¿urami – po wyjeŸdziemamy zosta³am spuszczona na g³êbok¹ wodê.

Problemy zaczê³y siê póŸniej: dopóki Wiktorianie siedzia³a, nie mog³am wyjœæ z ni¹ na dwór.W dodatku przysz³a na œwiat jesieni¹, wiêc do wio-sny by³yœmy w³aœciwie „uziemione”. Zg³osi³am siêdo Oœrodka Pomocy Spo³ecznej z proœb¹ o znale-zienie kogoœ, kto bêdzie móg³ wychodziæ ze mn¹na spacery, tylko tyle. Nawet nie oddzwonili. Szu-ka³am takiej osoby przez Integracjê – te¿ nic z tego.W 2-milionowym mieœcie nie by³o nikogo do pro-stej pomocy! Wiosn¹ przypiê³am ma³¹ szelkami dosiebie i ruszy³yœmy w miasto... no, dok³adnie do-

oko³a osiedla. Druga faza niewychodzenia nast¹pi-³a, kiedy Wiktoria mia³a 2-3 lata; ba³am siê, ¿e miucieknie. Zaraz potem przeprowadziliœmy siê donowego mieszkania i tu mamy œwietny uk³ad: za-mkniêty, wewnêtrzny plac zabaw, na który wycho-dzi siê z tarasu. W dodatku trafi³am na fantastycz-nych s¹siadów, którzy chêtnie pomagali mi dogl¹d-n¹æ ma³¹ na podwórku.

Trudne jest ¿ycie szkolno-przedszkolne: naj-wiêkszy problem to niemo¿noœæ integracji: przed-szkole mia³o mnóstwo barier i nawet nie do koñ-ca by³am w stanie odebraæ ma³¹ po zajêciach.

Frustrowa³y nas (mnie jako matkê i Wiktoriê te¿) ró¿-nego rodzaju przedszkolne imprezy z rodzicami,gdzie czêœæ zabaw pomyœlana by³a tak, ¿e nie mo-g³am braæ w nich udzia³u i zastêpowa³a mnie pani.Ja wiem, ¿e to niespecjalnie, ale bola³o... Kiedyœnawet zanios³am tam Wasz¹ ksi¹¿eczkê „Mojamama jeŸdzi na wózku”. Pyta³am Wiktoriê, czy mielizajêcia na bazie ksi¹¿eczki – nie mieli. Wrrrr....

W szkole jest trochê podobnie – irytuje mnienp. to, ¿e przez bariery, z za³o¿enia niemal¿e niemogê wzi¹æ udzia³u z zebraniach rodziców. To s¹drobne sprawy, które drêcz¹ na co dzieñ.

Dla Wiktorii moja niesprawnoœæ jest rzecz¹ na-turaln¹, i naturalne jest dla niej, ¿e bywa moim po-mocnikiem w ró¿nych codziennych sprawach.Oczywiœcie to nie znaczy, ¿e nie dostrzega mojejodmiennoœci od innych mam: fazê pytañ przerobi-³yœmy w czasach przedszkola: dlaczego jeŸdzisz nawózku, czemu nie mo¿esz stan¹æ na nogach itp.

Teraz skupia siê na wspieraniu: wzruszy³a mnie,kiedy ostatnio jakiœ dzieciak w szkole zapyta³ „poco ci taka mama?”. Osadzi³a go natychmiast: „mamajest kochana, m¹dra i dobra!”. Tak¹ mam kochan¹,m¹dr¹ i dobr¹ córkê.

Ekene znaczy dziêki Bogu

Dagmara Witos–Eze

Dagmara Witos-Eze jest florecistk¹ i szpadzistk¹; m.in. z³ot¹i br¹zow¹ medalistk¹ Mistrzostw Œwiata w Szermierce na Wózkach.Pracuje równie¿ zawodowo. W wieku 12 lat zachorowa³a nawirusowe zapalenie rdzenia krêgowego: by³a sparali¿owana dowysokoœci piersi i dopiero po kilku miesi¹cach parali¿ zacz¹³ustêpowaæ. Od tamtej pory ma niedow³ad lewej nogi, os³abion¹praw¹ nogê i miêœnie brzucha, czêœciowe i naprzemienne czucietemperatury oraz bólu w obu nogach. Porusza siê o kuli, a czasamiszczególnie na d³ugich dystansach, przesiada siê na wózek.Szczêœliwa ¿ona i mama Ekene (1 rok i 9 mies.).

Nigeryjczycy s¹ bardzo rodzinni – to cecha,która ujê³a mnie od samego pocz¹tku. Mój m¹¿te¿ jest taki. Ich kultura przesi¹kniêta jest entuzja-zmem do dzieci – kiedy odwiedzaj¹ nas krewnib¹dŸ znajomi z Nigerii, mê¿czyŸni nie maj¹ naj-mniejszego problemu z okazaniem czu³oœci, czyna przyk³ad wziêciem niemowlêcia na rêce. Tobardzo odró¿nia Nigeryjczyków od Europejczy-

ków – jakoœ tak siê sta³o, ¿e nasza kul-tura ma w sobie lêk

przed dzieæmi. I kiedy wkrótce po urodzeniu Eke-ne odwiedzi³ nas mój w³asny brat, by³ przera¿o-ny, gdy spyta³am go czy chce potrzymaæ dzieckoprzez chwilê. A sam od kilku lat jest tat¹.

Co tu kryæ: kiedy obserwowa³am mê¿a i jegozachowania wobec dzieci, mia³o to jakiœ tamwp³yw na decyzjê o ci¹¿y. Ekene jest wiêc ¿ywymdowodem na terapeutyczn¹ rolê kultury nigeryj-skiej, cha, cha.

Oboje chcieliœmy mieæ dzieci. Jest to chybadoœæ naturalne u ludzi, którzy siê pobieraj¹. Eke-

ne jest wiêc maluchem chcianym i oczekiwa-nym. Takie „zaplanowane” dziecko. Ale te¿podarunek dla nas. I – od czasu do czasu –prowadzimy rozmowy pod has³em „co byby³o, gdybyœmy mieli dwoje dzieci”. Co byby³o – poczekamy, zobaczymy...

Czy imiê Ekene coœ znaczy? Jest to w³aœci-wie zdrobnienie od s³owa Ekenedilichukwuw jêzyku Igbo. Ca³e szczêœcie, ¿e w UrzêdzieStanu Cywilnego nie byli dociekliwi i wpisalipo prostu Ekene. Ekene oznacza – Dziêki Bogu!

Mi³oœæ za³atwia prawie wszystko,resztê m¹¿ i troszkê drobnychusprawnieñ, nazwijmy to,technicznych…

Ci¹¿ê znios³am nadzwyczaj dobrze. Jeœli cze-goœ siê ba³am, to okresu po porodzie. Dla mnienajwa¿niejszym pytaniem by³o nie „czy chcê mieædziecko”, czy inaczej:, „czy ja – kobieta z niepe³-nosprawnoœci¹, nie bojê siê byæ matk¹”, bo ja niepostrzegam siebie jako osoby niepe³nosprawnej.Dla mnie najtrudniejszym problemem by³o, czywyczujê skurcze, które zapowiadaj¹ zbli¿aj¹cy siêporód i „jak dam sobie radê po porodzie”. I tuokaza³o siê, ¿e matka-natura dzia³a samoistnie:nie mia³am wiêkszych problemów ani z obs³ug¹niemowlêcia (przewijaniem, karmieniem itd.) anize swoj¹ fizycznoœci¹ jako m³odej mamy. Za toskurczy nie dane by³o mi poczuæ, gdy¿ lekarz za-decydowa³ o cesarskim ciêciu przed wyznaczo-nym terminem. Oczywiœcie zaraz po powrocie zeszpitala mia³am pomoc ze strony mojej mamy.M¹¿ równie¿ by³ przy nas przez ten ca³y czas.Mia³am komfort psychiczny, ¿e w razie gdybymczegoœ nie mog³a samodzielnie zrobiæ zawsze ktoœwtedy ze mn¹ by³. Ju¿ po piêciu miesi¹cach wró-ci³am do sportu, do czynnego trenowania. Mojesamoograniczenie polega na tym, ¿e nie biorê ju¿udzia³u w treningach wieczornych; nie dajê radyfizycznie, ale przede wszystkim czasowo.Nie odbieram tego jednak jako straty, nie dasiê rozumowaæ w takich kategoriach, bo oka-¿e siê, ¿e w ogóle nie warto mieæ dzieci.

Na niektóre rzeczy musia³am znaleŸæ swójsposób: przeniesienie dziecka, wyk¹panie go,wstanie z nim z kanapy, stanowi³y pewienproblem. Niby proste, ale ¿eby wstaæ razemz Ekene z kanapy mog³am go trzymaæ tylkojedn¹ rêk¹. Spróbujcie zrobiæ to sami – jaopanowa³am tê sztukê. Odk¹d Ekene zacz¹³ sta-wiaæ samodzielnie kroki, w kategorii „nowinkitechniczne” musia³am te¿ wprowadziæ wynala-zek w postaci szelek dla dziecka ze smycz¹. By³o

to niezbêdne zewzglêdów bezpieczeñstwa dziecka,

bo ja jednak nie jestem w stanie biegaæ za ma³ympo placu zabaw czy na spacerze. A tak – dzieckojest wybawione, a mama nie zamêczona – czylistanowimy zgrany duet.

Moja niesprawnoœæ nie jest znów tak rzuca-j¹ca siê w oczy, wiêc nie s¹dzê, ¿ebym by³apowodem jakiœ przemyœleñ na temat „macie-rzyñstwo a niesprawnoœæ” u ludzi. Na pewnotakie refleksje budz¹ natomiast owe nieszczê-sne szelki. Nie da siê ukryæ, ¿e ograniczam prze-strzeñ dziecku i ma kontrolowan¹ swobodê.

Dwa razy zdarzy³ siê nam ma³y wypadek –ale bez konsekwencji – raz, kiedy wyci¹ga³amma³ego z fotelika w aucie, moja noga nie wy-trzyma³a i przewróciliœmy siê. Drugi raz, poœli-zgnê³am siê na zabawce w domu – ale œlizga-nie siê na zabawkach to chyba sport wszyst-kich rodziców ma³ych dzieci. Ekene jest jesz-cze za ma³y, aby mia³ œwiadomoœæ, ¿e jegomama nie daje rady dŸwign¹æ tyle, co innemamy, ale ma ju¿ swoje przemyœlenia: jakiœ czastemu w sklepie (wybraliœmy siê bez sensu, bobez wózka) ma³y koniecznie chcia³ na rêce. Niewziê³am go, bo nie mog³am. Wtedy stan¹³ przedna oko piêædziesiêcioletni¹ par¹ i wyci¹gn¹³

rêce do góry. Oni te¿ nie chcieli mu pomóc –wtedy znalaz³ mo¿e 12-13-letniego ch³opakai próbowa³ wpakowaæ mu siê na rêce. Wycho-dzi na to, ¿e od ma³ego uczy siê samodzielnierozwi¹zywaæ swoje problemy.

...jest równie¿ moim prawdziwym kibicem.Wiele razy zabiera³am Ekene na trening: przy-gl¹da³ siê i bawi³ z boku, ale szermierkê po-kocha³. Dosz³o do tego, ¿e namiêtnie fechtu-je siê ze mn¹ zabawkowym mieczem. Ma to

oczywiœcie i negatywn¹ stronê: waleczny m³o-dy cz³owiek, kiedy widzi u kogoœ w rêku patyk,staje do walki. W kontekœcie ¿³obka (bo od kie-dy wróci³am do pracy, Ekene jest ¿³obkowi-czem) stanowi to pewien problem hmm... wy-chowawczy.

Co mo¿na powiedzieæ kobietom niepe³no-sprawnym w podobnej sytuacji... Niesprawnoœænie determinuje mojego ¿ycia i to jest moje nadni¹ zwyciêstwo. Moje i moich rodziców: od-k¹d pamiêtam, zmu-szali mnie do aktyw-noœci. Na przyk³ad niemia³am epizodu na-uczania indywidual-nego, bo zmusilimnie do chodzeniado szko³y. Myœlê,¿e sport i w ogóleaktywnoœæ ¿ycio-wa to w sporejczêœci ich zas³u-ga, No i dziêkiBogu! Ekene!

Jak wyœcie to zrobili?!

Katarzyna Joñska

W wieku 15 lat w wypadku samochodowym uszkodzi³a rdzeñkrêgowy. Od tego czasu porusza siê na wózku. Jest instruktoremniezale¿nego ¿ycia Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, zajmuj¹cej siêosobami, które sta³y siê niepe³nosprawne w wyniku wypadków.Uprawia³a równie¿ curling na wózkach. Jest osob¹ szalenieaktywn¹ i umówienie siê z ni¹ na rozmowê zajê³o trochê czasu.Swojego mê¿a, te¿ wózkowicza po urazie rdzenia krêgowego,pozna³a w oœrodku rehabilitacyjnym w Konstancinie. Maj¹ 4,5roczn¹ Majê.

W szpitalu po³o¿niczym raczej nie budzili-œmy ani sensacji, ani zdziwienia, co nie jest ta-kie oczywiste – oboje rodzice na wózku to jed-nak niecodzienny widok. Jedna tylko salowa, typ¿yczliwej pielêgniarki starej daty, zapyta³a nastronie: „jak wyœcie to zrobili?!” No w³aœnie,jak? Spontanicznie! ¯adnegop lanowania ,

strachów, lêków. Po prostu mamy dziecko i ju¿.Tak „m³odzie¿owo”. I, z perspektywy czasu, toby³o w³aœciwe podejœcie. Teraz, kiedy jesteœmykilka lat starsi, dopiero zaczê³o siê kombinowa-nie, planowanie.

Mieszkamy w Warszawie, ale oboje po-chodzimy z prowincji. Rodzi³am u siebie,w niewielkiej miejscowoœci pod £odzi¹ i,muszê powiedzieæ rzecz, która na ogó³ szo-kuje moje warszawskie kole¿anki: mia³amœwietn¹ opiekê w ci¹¿y i oko³oporodow¹.Mam poczucie, ¿e niekiedy na prowincjijest pod tym wzglêdem lepiej, ni¿ w War-szawie.

Zajmowania siê maleñstwem trochêsiê jednak ba³am, bo, w moim przypad-ku, m¹¿ nie móg³ mi wiele pomóc. Napierwszy rok ¿ycia Mai wyprowadzi-³am siê wiêc do mamy: trudna decy-zja, ale podjêta wspólnie. Mój m¹¿,pracuj¹c w Warszawie, sta³ siê najakiœ czas mê¿em weekendowymi niedzielnym tat¹. Nie by³o to dla

W sytuacjê naszejniepe³nosprawnoœci Majawkroczy³a z dzieciêc¹naturalnoœci¹. Ma uroczeodruchy, które dobrze rokuj¹ naprzysz³oœæ. Mo¿e dlatego, ¿e jestjednak dziewczynk¹?

nas ³atwe, ale konieczne. Zgodnie zreszt¹ z za-sad¹, ¿e co nas nie zabije, to nas wzmocni, po-mog³o to nam równie¿ w byciu razem, jako ro-dzina. Przede wszystkim jednak mia³am napraw-dê du¿¹, nie do przecenienia, pomoc ze stronymoich rodziców. W Warszawie nie mamy taknaprawdê nikogo – trochê przyjació³, to fakt, alenikogo, kto móg³by pomóc mi z Maj¹ przez ca³yczas.

Maja jest wiêc takim tylko trochê warszaw-skim dzieciakiem. Zreszt¹ do dziœ bardzo czêstojeŸdzimy na wieœ i, szczerze mówi¹c, od¿ywa-my tam: ma³a ma podwórko, po którym mo¿ebiegaæ do woli, wszystkie rowerki, hulajnogi, pia-skownice s¹ pod rêk¹. Poza tym lasy i ³¹ki. Myte¿ wolimy siedzieæ na tarasie domu, ni¿ kisiæsiê w bloku. Tak naprawdê, w Warszawie jestnam trudniej na co dzieñ, mimo infrastruktury,dostosowañ, sklepów itd.: chocia¿by ka¿de wyj-œcie ma³ego dziecka na plac zabaw wymagaopieki doros³ego.

Kiedy Maja nieco podros³a, pamiêtam, ¿e ba-³am siê wzi¹æ j¹ na spacer. Wydawa³o mi siê, ¿ejestem za ma³o sprawna, ¿eby chroniædziecko przed wszystkimi zagro¿eniami, ¿epo prostu nie dam sobie rady. Pocz¹tkowowiêc w spacerkach i innych aktywnoœciachpoza domem, wyspecjalizowa³ siê m¹¿. Jadoszlusowa³am po jakimœ czasie, a potemnawet go wyprzedzi³am, jeœli mo¿na takpowiedzieæ. Na razie nie pos³aliœmy jej doprzedszkola – mam to szczêœcie, ¿e pracu-jê w domu – wiêc si³¹ rzeczy spêdzamz Maj¹ ca³e dnie.

Myœlê, ¿e jestem zaanga¿owan¹ mam¹– sporo czasu spêdzamy razem na zaba-wach i nauce. Niekiedy efekt przychodzinatychmiast. Pamiêtam, kiedy uczy³am

Majê rozpoznawaniakolorów (na przyk³ad na œwiat³ach

ulicznych), przegada³yœmy o nich pó³ dnia. Po-sz³yœmy potem na spacer. Ma³a na hulajnodzeco chwilê wyrywa³a do przodu. A¿ wyrwa³a: wy-przedzi³a mnie ze 200 metrów i ju¿ wiedzia³am,¿e nie dopadnê jej przed skrzy¿owaniemdwóch du¿ych ulic nieopodal naszego domu.By³am przera¿ona. Tymczasem moja Majaodczeka³a na œwietle czerwonym i beztro-sko przejecha³a skrzy¿owanie na zielonym.Do dziœ nie wiem, czy zadzia³a³ u niej in-stynkt samozachowawczy, czy wbijaniekolorów do g³owy przynios³o taki natych-miastowy efekt. Najad³am siê wtedy stra-chu: kiedy uda³o mi siê j¹ dogoniæ, mu-sia³yœmy wróciæ do domu – dojœæ do sie-bie (ja) i jeszcze raz sobie o tym poroz-mawiaæ. Tak na powa¿nie.

W sytuacjê naszej niepe³nospraw-noœci Maja wkroczy³a z dzieciêc¹ na-turalnoœci¹. Byæ mo¿e dlatego, ¿e nieprzesz³a na razie przez ¿adn¹ pla-

cówkê edukacyjn¹, nie mamy jeszcze eta-pu pytañ dlaczego i po co? I, mam wra¿e-nie, ¿e Maja traktuje nasz¹ niesprawnoœæjako coœ absolutnie oczywistego – nieoczekuje ode mnie zabaw, w których niemogê braæ udzia³u, jest bardzo samo-dzielna, chocia¿by na podwórku. Mate¿ urocze odruchy, które dobrze rokuj¹na przysz³oœæ – na przyk³ad przytrzy-muje mi wózek, czy pomaga w ró¿-nych drobiazgach i nie muszê siê o toprosiæ. Mo¿e dlatego, ¿e jest jednakdziewczynk¹?

Bo nasza Maja mia³a byæ ch³opcem. Takjakoœ za³o¿yliœmy na pocz¹tku, ¿e to bêdzie ch³o-pak. I czasami temat braciszka wraca. Chocia¿wiemy, ¿e to bardzo du¿e wyzwanie. No i,o czym mówi³am na pocz¹tku, weszliœmy w tenetap – rozwa¿ania za i przeciw. Wiêc tak dokoñca nie wiem, czy chcia³abym tego braciszkadla Mai. I czy siê tego dziecka nie bojê. A mo¿ezdobêdziemy siê jeszcze na odwagê? Kto wie?