35 Rak nerki z przerzutami - patients.uroweb.org · Inforae a aent - a ner rerta Strona 3 / 11...

11
Strona 1 / 11 Informacje dla pacjentów - Rak nerki z przerzutami Czym jest rak nerki z przerzutami? Jeśli dochodzi do rozsiewu raka nerki, przerzutuje on najczęściej do płuc, kości, odległych węzłów chłonnych i/lub do mózgu (ryc. 1). Przerzuty mogą być widoczne w tomografii komputerowej wykonanej już na samym początku diagnostyki albo później, w trakcie odbywania wizyt kontrolnych po zabiegu. Choroba przerzutowa może przebiegać bezobjawowo lub powodować różne dolegliwości, umożliwiające jej wykrycie, w zależności od tego, który obszar organizmu został zaatakowany. Najczęstsze objawy to przewlekły kaszel w przypadku przerzutu do płuc, czy ból kości w sytuacji zamian przerzutowych do kości. Metody leczenia Przy rozsianym raku nerki zalecane jest chirurgicz- ne usunięcie tego narządu celem zmniejszenia masy guza i złagodzenia objawów choroby. Taki zabieg na- zywa się nefrektomią cytoredukcyjną i jest możliwy tylko wtedy, gdy zdrowie pacjenta pozwala na jego wykonanie. Wykonanie takiego zabiegu może prze- dłużyć życie chorego i uśmierzy część dolegliwości. Rak nerki z przerzutami 5 Nowotwory nerek mogą rozsiewać się do innych narządów lub poza regionalnych (odległych) węzłów chłonnych. Stan taki nazywamy uogólnioną chorobą nowotworową. Guz nerki określany jest wówczas jako guz (nowotwór) pierwotny, a zmiany w innych narządach są nazywane przerzutami. Onkolog może zalecić operację chirurgiczną, zwykle w połączeniu z terapią antyangiogenną, rodzajem terapii celowanej. W rzadkich przypadkach stosuje się immunoterapię. Inną opcją leczenia przerzutów jest radioterapia. Rozsiana choroba nowotworowa jest zasadniczo nieuleczalna. Postępowanie terapeutyczne ma na celu zmniejszenie wielkości guza pierwotnego oraz przerzutów – daje to pacjentowi szansę dłuższego przeżycia i łagodzi dolegliwości. W tym dziale opisano różne procedury, które należy omówić z lekarzem prowadzącym, gdyż są to informacje o charakterze ogólnym. Trzeba również mieć na uwadze, że w różnych krajach istnieją różne systemy opieki zdrowotnej. Podkreślone słowa znajdują się w słowniczku. Informacje dla pacjentów Język polski

Transcript of 35 Rak nerki z przerzutami - patients.uroweb.org · Inforae a aent - a ner rerta Strona 3 / 11...

Strona 1 / 11Informacje dla pacjentów - Rak nerki z przerzutami

Czym jest rak nerki z przerzutami?Jeśli dochodzi do rozsiewu raka nerki, przerzutuje on najczęściej do płuc, kości, odległych węzłów chłonnych i/lub do mózgu (ryc. 1). Przerzuty mogą być widoczne w tomografii komputerowej wykonanej już na samym początku diagnostyki albo później, w trakcie odbywania wizyt kontrolnych po zabiegu. Choroba przerzutowa może przebiegać bezobjawowo lub powodować różne dolegliwości, umożliwiające jej wykrycie, w zależności od tego, który obszar organizmu został zaatakowany. Najczęstsze objawy to przewlekły kaszel w przypadku przerzutu do płuc, czy ból kości w sytuacji zamian przerzutowych do kości.

Metody leczeniaPrzy rozsianym raku nerki zalecane jest chirurgicz-ne usunięcie tego narządu celem zmniejszenia masy guza i złagodzenia objawów choroby. Taki zabieg na-zywa się nefrektomią cytoredukcyjną i jest możliwy tylko wtedy, gdy zdrowie pacjenta pozwala na jego wykonanie. Wykonanie takiego zabiegu może prze-dłużyć życie chorego i uśmierzy część dolegliwości.

Rak nerki z przerzutami35

Nowotwory nerek mogą rozsiewać się do innych narządów lub poza regionalnych (odległych) węzłów chłonnych. Stan taki nazywamy uogólnioną chorobą nowotworową. Guz nerki określany jest wówczas jako guz (nowotwór) pierwotny, a zmiany w innych narządach są nazywane przerzutami. Onkolog może zalecić operację chirurgiczną, zwykle w połączeniu z terapią antyangiogenną, rodzajem terapii celowanej. W rzadkich przypadkach stosuje się immunoterapię. Inną opcją leczenia przerzutów jest radioterapia.

Rozsiana choroba nowotworowa jest zasadniczo nieuleczalna. Postępowanie terapeutyczne ma na celu zmniejszenie wielkości guza pierwotnego oraz przerzutów – daje to pacjentowi szansę dłuższego przeżycia i łagodzi dolegliwości.

W tym dziale opisano różne procedury, które należy omówić z lekarzem prowadzącym, gdyż są to informacje o charakterze ogólnym. Trzeba również mieć na uwadze, że w różnych krajach istnieją różne systemy opieki zdrowotnej.

Podkreślone słowa znajdują się w słowniczku.

Informacje dla pacjentów Język polski

Strona 2 / 11Informacje dla pacjentów - Rak nerki z przerzutami

Gdy guzy przerzutowe sprawiają wiele bólu lub powodują inne niedogodności, lekarz może zaproponować kolejny zabieg – pod warunkiem że guzy te są możliwe do usunięcia i organizm pacjenta jest w stanie znieść poważną ope-rację chirurgiczną.

Jeśli guz pierwotny nie jest zbyt duży lub druga nerka nie funkcjonuje poprawnie, lekarz może zalecić częściową nefrektomię cytoredukcyjną, podczas której pozostawia się jak najwięcej zdrowej tkanki nerkowej.

Przy uogólnionej chorobie nowotworowej najczęściej łączy się operację z terapią lekową. Dla raka nerki istnieje kilka jej rodzajów:

• terapia antyangiogenna (często opisowo nazywana terapią celowaną)• immunoterapia• chemioterapia, w skojarzeniu z immunoterapią.

Najczęściej stosowana jest terapia antyangiogenna.

Ryc. 5. Rozsiany rak nerki z przerzutami do płuca, kości i mózgu

przerzut do mózgu

przerzut do kości

przerzut do płuca

guz nerki

Strona 3 / 11Informacje dla pacjentów - Rak nerki z przerzutami

Celem przedoperacyjnego leczenia farmakologicz-nego jest zmniejszenie rozmiarów guza, by ułatwić jego usunięcie. Czasami celem takiego leczenia jest sprawdzenie, czy i jak nowotwór na nią reaguje. Jeśli wyniki są satysfakcjonujące, jest ona kontynuowana po zabiegu. Zdarza się też, że onkolog rozpocznie leczenie farmakologiczne dopiero po operacji.

Jeżeli procedura chirurgiczna nie jest możliwa, tera-pia farmakologiczna rozpocznie się od razu. Leki te wpływają na mechanizm wzrostu komórek nowotwo-rowych. Na ogół stosuje się terapię antyangiogenną, rzadziej immunoterapię. Terapia lekowa zwykle łago-dzi dolegliwości oraz redukuje wielkość guza pierwot-nego i przerzutów.

Jeśli pomimo operacji i/lub farmakoterapii zmiany przerzutowe nadal wywołują dolegliwości, pomocna może okazać się radioterapia.

Przy planowaniu ścieżki leczenia należy omówić z le-karzem następujące zagadnienia:

• dotychczasową historię swojego zdrowia • stan czynnościowy nerek • występowanie nowotworu w jednej lub w obu ner-

kach• miejsca pojawienia się przerzutów• metody leczenia dostępne w danym szpitalu• doświadczenie lekarza w zalecanej metodzie le-

czenia• osobiste preferencje chorego• wsparcie podczas leczenia i po jego zakończe-

niu.

Nefrektomia cytoredukcyjnaNefrektomię cytoredukcyjną wykonuje się przy uogólnionym raku nerki, gdy stan pacjenta umożliwia przeprowadze-nie takiego zabiegu a jednocześnie możliwe jest usuniecie guza. Jej celem jest maksymalne zmniejszenie masy nowotworowej, przy czym konieczne może być wycięcie sąsiednich narządów (śledziony, trzustki, części jelit i/lub wątroby).

Nefrektomia cytoredukcyjna przeprowadzana jest w znieczuleniu ogólnym. Podczas operacji pacjent leży na boku lub na plecach, zależnie od lokalizacji i rozmiaru guza.

Jak wykonuje się nefrektomię cytoredukcyjną?Cytoredukcyjne wycięcie nerki w operacji otwartej jest standardowym postępowaniem przy rozsianym raku nerki. Chirurg najpierw określa wielkość guza oraz sprawdza, które z sąsiednich tkanek lub narządów zostały dotknięte chorobą. Potem przecina ścianę brzucha, by uzyskać bezpośredni dostęp do nerki. Następnie zamyka (klipsuje) i odcina od nerki tętnicę nerkową, żyłę nerkową i moczowód, po czym usuwa sam narząd. Żeby zachować sterylność onkologiczną (zapobiec kontaminacji), chirurg usuwa nerkę wraz z otaczającą ją warstwą tkanki tłuszczowej.

Częściowa nefrektomia cytoredukcyjnaJeśli guz pierwotny nie jest zbyt duży lub druga nerka nie funkcjonuje właściwie, lekarz może zalecić częściową nefrektomię cytoredukcyjną. Jest to rzadkie postępowanie – jego celem jest usunięcie części nerki zajętej przez no-wotwór i pozostawienie w organizmie jak największej ilości zdrowej tkanki nerkowej. Operacja ta może być wykonaną metodą operacji zarówno otwartej, jak i laparoskopowej.

Strona 4 / 11Informacje dla pacjentów - Rak nerki z przerzutami

Inną możliwością jest zniszczenie komórek nowotwo-rowych przez ablację, czyli ich podgrzanie (ablacja prądem o częstotliwości radiowej) lub zamrożenie (krioablacja). Można to wykonać w znieczuleniu miej-scowym lub ogólnym.

MetastazektomiaOnkolog może zalecić dodatkową operację w celu usunięcia guzów przerzutowych. Jest to zalecane je-dynie wtedy, gdy ich usunięcie jest technicznie możli-we a stan zdrowia pacjenta pozwoli na przeżycie tak poważnego zabiegu chirurgicznego. Operacja może pomóc złagodzić silny ból lub inne przykre dolegliwo-ści.

Jak przygotować się do zabiegu?Lekarz szczegółowo poinformuje o tym, jak należy postępować. Nie wolno spożywać pokarmów i płynów ani palić tytoniu przez co najmniej sześć godzin przed zabiegiem w celu przygotowania się do znieczulenia. Niekiedy na kilka dni przed zabiegiem konieczne jest przerwanie przyjmowania rutynowo zażywanych le-ków . Lekarz podejmie decyzję które leki i kiedy nale-ży zaprzestać stosować.

Jakie są skutki uboczne?Po nefrektomii cytoredukcyjnej może przez kilka tygo-dni występować niewielki ból po stronie operowanej.Zalecenia na okres od czterech do sześciu tygodni po zabiegu:

• w zależności od zaleceń lekarza, pić od 1 do 2 litrów płynów dziennie (zwłaszcza wody)

• nie dźwigać przedmiotów ani dzieci cięższych niż 5 kilogramów

• unikać obciążających ćwiczeń fizycznych• informować lekarza prowadzącego o wszelkich

przepisanych lekach.

Należy niezwłocznie zgłosić się do lekarza lub udać się do szpitala, jeśli:

• wystąpi gorączka lub silny ból• wystąpi krwawienie• pojawi się ostry ból• w moczu znajdzie się krew.

Jaki jest wpływ operacji?Po udanej nefrektomii cytoredukcyjnej pacjent ma szansę dłuższego przeżycia i odczuwania mniej-szych dolegliwości.

Co po zabiegu?Po nefrektomii cytoredukcyjnej lekarz najprawdopo-dobniej zaleci farmakoterapię.

Strona 5 / 11Informacje dla pacjentów - Rak nerki z przerzutami

Farmakoterapia uogólnionej choroby nowotworowejTerapia lekowa jest częstym postępowaniem przy raku nerki z przerzutami. Stosowane leki działają na mechanizmy wzrostu guza. Istnieje kilka rodzajów terapii:

• terapia antyangiogenna (często opisowo nazywana terapią celowaną)

• immunoterapia• chemioterapia, w skojarzeniu z immunoterapią.

Decyzje dotyczące terapii podejmowane są po wni-kliwym rozważeniu ogólnego stanu zdrowia pacjen-ta, jego objawów chorobowych oraz indywidualnego rokowania, a także ewentualnym wykonaniu kolej-nych badań, w tym badań obrazowych.

W większości przypadków uogólnionego raka nerki zaleca się terapię antyangiogenną. Gdy rozpoznany został rzadko występujący podtyp nowotworu lekarz prowadzący może zaproponować chemioterapię w połączeniu z immunoterapią.

Terapia antyangiogennaIstnieje grupa leków, które spowalniają wzrost guza lub nawet zmniejszają jego rozmiary. Zapobiegają one neoangiogenezie, czyli powstawaniu nowych naczyń krwionośnych, które odżywiają nowotwór i pozwalają mu się rozwijać. Tworzenie się naczyń nazywa się angiogenezą, stąd termin medyczny „terapia antyangiogenna”. Często też używa się określenia „terapia celowana”, ponieważ oddziałuje ona w głównej mierze na komórki nowotworowe.

Jest wiele różnych leków, a każdy z nich wpływa na inny czynnik wzrostu nowotworu. Większość z tych farmaceutyków ma postać tabletek, więc można je zażywać w domu. Niektóre jednak podawane są dożylnie i wówczas trzeba udać się do szpitala. Przy raku nerki najczęściej stosuje się:

• sunitynib• pazopanib• aksytynib• sorafenib

• tiwozanib • bewacizumab (w połączeniu z immunoterapią).

Leki antyangiogenne, które działają specyficznie na enzym zwany kinazą mTOR (kinazą białkową treoninowo-serynową), nazywają się inhibitorami mTOR. Następujące leki mają za cel zmniejszenie masy guza poprzez atakowanie tego enzymu:

• temsyrolimus• ewerolimus.

Na podstawie indywidualnego rokowania oraz cech charakteryzujacych nowotworu onkolog wybierze optymalną terapię antyangiogenną. Jeśli jednak dany lek będzie nieskuteczny (nie złagodzi dolegliwości), można omówić z lekarzem kwestię wypróbowania in-nego.

Farmaceutyki z tej grupy hamują tworzenie się no-wych naczyń krwionośnych w całym organizmie, dla-tego mogą powodować wiele skutków ubocznych.

Częstym powikłaniem jest osłabienie. Jest to stan, w którym ma się uczucie większego niż zwykle zmę-czenia i braku energii, utrzymujący się pomimo prawi-dłowej ilości snu. Mogą mu towarzyszyć bóle mięśni, stawów i klatki piersiowej. Osłabienie bywa skutkiem ubocznym przyjmowania leków, ale jego przyczyną może też być guz lub jego przerzuty.

Podczas terapii pacjenci często cierpią na nudności lub wymioty, jak również biegunkę lub zaparcie. O ta-kich dolegliwościach należy poinformować lekarza, który przepisze przeciwdziałające im leki.

Innym efektem może być podwyższenie ciśnienia tęt-niczego. Jest ono sprawdzane przed terapią i w po-czątkowych tygodniach jej trwania. Jeśli zajdzie taka potrzeba, lekarz przepisze leki przeciwnadciśnienio-we. Terapia antyangiogenna czasem powoduje też zaburzenia erekcji.

Strona 6 / 11Informacje dla pacjentów - Rak nerki z przerzutami

Leki te mogą zakłócać funkcjonowanie tarczycy. Tar-czyca jest gruczołem, który wytwarza hormony i re-guluje procesy energetyczne w organizmie. Spadek produkcji hormonów tarczycowych objawia się uczu-ciem zmęczenia lub chłodu, a nawet przybraniem na wadze. Przy nadczynności tarczycy u niektórych osób pojawia się uczucie gorąca, spocenia lub nie-pokoju, a także problem z koncentracją, bezsenność lub spadek wagi.

Sunitynib, pazopanib, aksytynib, sorafenib, tiwozanib i bewacizumab spowalniają proces gojenia się ran. Z tego powodu nie można rozpocząć terapii tymi spe-cyfikami, dopóki rany pooperacyjne całkowicie się nie zagoją.

Skutkami zażywania tych leków bywają epizody dusz-ności, bóle w klatce piersiowej oraz obrzęki kostek i stóp. Zdarzają się też zakrzepy we krwi, co zwiększa ryzyko udaru mózgu, czy zawału serca.

Skóra może stać się sucha lub czerwona; czasami pojawia się wysypka. Incydentalnie skóra nabiera żółtej barwy, która ustępuje po zakończeniu terapii. Niekiedy występuje drętwienie i mrowienie palców rąk i stóp. W trakcie farmakoterapii może dojść do posiwienia włosów (mogą one częściowo odzyskać kolor w przerwie pomiędzy cyklami przyjmowania le-ków). Innym możliwym powikłaniem jest tzw. zespół ręka-stopa, uzewnętrzniający się pęcherzami oraz zaczerwieniem skóry na dłoniach i podeszwach stóp. Po wystąpieniu takich objawów lekarz może zadecy-dować o modyfikacji lub zaprzestaniu terapii.

Temsyrolimus i ewerolimus (inhibitory mTOR) także wywołują charakterystyczne skutki uboczne, związa-ne głównie z elementami wchodzącymi w skład krwi i zmianami w płucach.

Terapia antyangiogenna może spowodować przej-ściowe zmniejszenie ilości czerwonych lub białych krwinek, albo płytek krwi. Niski poziom krwinek bia-łych zwiększa ryzyko infekcji, a obniżenie poziomu krwinek czerwonych prowadzi do zmęczenia i braku tchu – w cięższych przypadkach konieczna jest trans-

fuzja krwi. Spadek ilości płytek krwi skutkuje krwa-wieniami z nosa i (przy myciu zębów) z dziąseł albo pojawieniem się bardzo wielu małych czerwonych punkcików lub plamek na rękach i nogach, zwanych wybroczynami.

Po wystąpieniu któregoś z tych skutków ubocznych należy poinformować o tym zespół medyczny, w celu zaradzenia problemowi i rozpoczęcia regularnych kontroli morfologii krwi.

Inhibitory mTOR mają także wpływ na poziom cukru i cholesterolu – może on wzrosnąć, więc systematycz-nie będą wykonywane analizy krwi.

Jednym z ewentualnych negatywnych działań jest suchość w ustach. Płukanie jamy ustnej zmniejsza dolegliwości, ale należy unikać stosowania do tego celu preparatów zawierających alkohol, wodę utle-nioną, jodynę lub tymianek, ponieważ substancje te zaostrzają dolegliwości bólowe.

Na niekorzystne działanie leków narażone są także płuca. Jeśli w jej trakcie pojawi się kaszel, trzeba po-wiadomić o tym lekarza prowadzącego.

Więcej informacji na temat tego, jak radzić sobie ze skutkami ubocznymi farmakoterapii, zamieszczono w podsekcji „Radzenie sobie ze skutkami ubocznymi terapii lekami”.

ImmunoterapiaImmunoterapia jest rodzajem postępowania farma-kologicznego, w którym stymuluje się układ odporno-ściowy do walki z komórkami nowotworowymi. Jest ona stosowana tylko w szczególnych przypadkach. Lekarz może ją zaproponować, jeżeli ogólny stan zdrowia pacjenta jest dość dobry i doszło do niewielu przerzutów do płuc.

Istnieją dwa typy immunoterapii raka nerki z przerzu-tami:

• interferonem alfa (IFN-α)• interleukiną 2 (IL-2).

Strona 7 / 11Informacje dla pacjentów - Rak nerki z przerzutami

Przy raku jasnokomórkowym nerki, który dał przerzu-ty tylko do płuc, może zostać zalecona terapia inter-feronem alfa, zwykle w skojarzeniu z bewacizuma-bem (lekiem antyangiogennym). Są one podawane podskórnie. Lekarz prowadzący ustali harmonogram wizyt. W przypadku interleukiny 2 konieczna podczas terapii będzie hospitalizacja, z powodu możliwego występowania skutków ubocznych.

Interferon alfa oraz interleukina 2 mają poważne działania niepożądane. Najczęściej jest to osłabie-nie i objawy grypopodobne, jak gorączka, dreszcze, bóle głowy, bóle mięśni i stawów. Niemal każda oso-ba poddawana immunoterapii odczuwa na początku te dolegliwości – łagodnieją one z upływem czasu. Pojawiają się po 2–4 godzinach od zastrzyku i trwają przez około 12 godzin. W ich uśmierzaniu pomaga paracetamol.

Terapia immunologiczna może też powodować przej-ściowe zmniejszenie ilości czerwonych lub białych krwinek, albo płytek krwi. Niski poziom krwinek białych zwiększa ryzyko infekcji, a obniżenie poziomu krwi-nek czerwonych prowadzi do zmęczenia i duszności – w cięższych przypadkach konieczna jest transfuzja krwi. Spadek ilości płytek krwi skutkuje krwawieniami z nosa i z dziąseł (przy myciu zębów) albo pojawie-niem się bardzo wielu małych czerwonych punkcików lub plamek na rękach i nogach, zwanych wybroczy-nami. Niekiedy skóra może stać się sucha, zacząć swędzieć lub pokryć się wysypką.

Po wystąpieniu któregoś z tych skutków ubocznych należy poinformować o tym zespół medyczny, w celu zaradzenia problemowi i rozpoczęcia regularnych kontroli morfologii krwi.

Inne możliwe objawy to nudności, wymioty, rozwol-nienie, utrata apetytu, zmiany smaku (w tym meta-liczny posmak w ustach). Czasem pojawia się su-chość w gardle oraz ból przy przełykaniu. Ponieważ wiele z tych stanów, jeśli nie będą ustępować, może prowadzić do odwodnienia, spadku masy ciała lub niedożywienia, konieczne jest powiadomienie o nich lekarza lub pielęgniarki.

W czasie terapii niekiedy występuje depresja, niepo-kój i problem ze snem. Prawdopodobnie są to efekty immunoterapii, ale niewykluczone, że jest to reakcja organizmu na diagnozę. Ktoś z zespołu medyczne-go z pewnością udzieli porady, jak uzyskać wsparcie psychiczne w takiej sytuacji.

Więcej informacji na temat tego, jak radzić sobie ze skutkami ubocznymi farmakoterapii, zamieszczono w podsekcji „Radzenie sobie ze skutkami ubocznymi terapii lekami”.

ChemioterapiaChemioterapia to leczenie choroby nowotworowej za pomocą substancji toksycznych dla komórek. Atakują one wszystkie szybko dzielące się komórki w orga-nizmie, czyli nowotworowe, ale też, między innymi, komórki mieszków włosowych i szpiku kostnego. Naj-częściej chemioterapię podaje się dożylnie.

Zasadniczo chemioterapia nie jest skuteczna wobec raka nerki. Przy rozsianym raku nerki, po wcześniej-szym całkowitym usunięciu guza pierwotnego, moż-na zastosować uzupełniającą chemioterapię 5 fluoro-uracylem w kombinacji z immunoterapią.

RadioterapiaRadioterapia uszkadza i zabija komórki rakowe. No-wotwory nerek jednak są zwykle dość oporne na promieniowanie jonizujące, więc metoda ta zalecana tylko w celu osłabienia dolegliwości powodowanych przez guz pierwotny lub jego przerzuty, przy braku możliwości zastosowania leczenia operacyjnego. Na-świetlanie może być przeprowadzone jednorazowo albo w serii wielu naświetlań (jedna dawka dziennie przez wiele dni).

Radioterapia w raku nerki jest generalnie zalecana jako część opieki paliatywnej.

Strona 8 / 11Informacje dla pacjentów - Rak nerki z przerzutami

Badania kliniczneLekarz może zasugerować wzięcie udziału w badaniu klinicznym. Jest to pewnego rodzaju eksperyment medyczny,w którym ocenia się działanie nowych leków. Może też być to próba nowej sekwencji stosowania leków lub innego dawkowania dostępnych produktów leczniczych.

Uczestnictwo w badaniach klinicznych daje szereg korzyści: przede wszystkim umożliwia otrzymanie leków, które jeszcze nie są powszechnie dostępne (zostały one jednak wcześniej sprawdzone w celu wykluczenia dodatkowego ryzyka zdrowotnego). Zdarza się również, że testowana jest inna kolejność podawania leków lub ich nowa kombina-cja.

Lekarz udzieli wszelkich informacji potrzebnych do podjęcia decyzji o przystąpieniu do procedury. Symptomy choro-by nowotworowej i ogólny stan zdrowia będą monitorowane częściej i dokładniej niż podczas rutynowej terapii.

Warto wiedzieć, że można wycofać się z badania klinicznego w dowolnym momencie, bez podawania przyczyny.

Wsparcie przy raku nerki z przerzutamiChoroba nowotworowa w istotny sposób wpływa na życie zarówno pacjenta, jak i jego najbliższych. Może powodować niepokój, niepewność, strach, a nawet depresję. Leczenie nowotworu jest intensywne i od-działuje na życie zawodowe i społeczne pacjenta. Wsparcia należy szukać przede wszystkim u lekarza prowadzącego lub innego personelu medycznego. Są oni w stanie przekazać informacje na temat orga-nizacji pacjenckich lub innych podmiotów, które mogą udzielić pomocy psychologicznej, a także praktycznej (np. porad finansowych).

Przygotowanie do konsultacjiPrzygotowanie się do wizyty u lekarza może być bar-dzo pomocne. Umożliwi to lekarzowi szybsze ustale-nie przyczyny dolegliwości, a pacjentowi pozwoli uzy-skać odpowiedź na nurtujące go problemy. Poniżej przedstawiono kilka porad do wykorzystania:

• Zapisz na kartce pytania, jakie chcesz zadać le-karzowi. Sprawi to, że nie zapomnisz, o co planu-jesz zapytać. Spisanie pytań na kartce umożliwi również usystematyzowanie całej rozmowy.

• Jeżeli to możliwe, zabierz z sobą bliską osobę. Jest to również dobry sposób na zapamiętanie

większej ilości informacji, jakie lekarz ma do przekazania, gdyż osoba towarzysząca zapewne zwróci uwagę na inne rzeczy.

• Spytaj o dokładny typ nowotworu i stopień jego zaawansowania oraz o możliwe sposoby lecze-nia.

• Dowiedz się, jakie są ewentualne skutki uboczne terapii i jak sobie z nimi radzić.

• Jeśli lekarz używa słownictwa, którego nie rozu-miesz, poproś o wyjaśnienie.

• Powiedz lekarzowi, jakie leki zażywasz i czy sto-sujesz metody medycyny niekonwencjonalnej. Może mieć to istotny wpływ na przebieg leczenia.

Po konsultacji możesz:

• poszukać dokładniejszych informacji o swoim nowotworze w Internecie lub bibliotece. Należy pamiętać, że nie wszystkie informacje znalezio-ne przez Internet są wiarygodne. Lekarz prowa-dzący lub inny wykwalifikowany pracownik służby zdrowia wskaże odpowiednie strony internetowe.

• nawiązać kontakt z odpowiednią organizacją pa-cjentów w celu uzyskania dodatkowych informa-cji oraz wsparcia

Strona 9 / 11Informacje dla pacjentów - Rak nerki z przerzutami

• omówić z zespołem leczącym ewentualne kwe-stie finansowe związane z terapią. Osoby te mogą pomóc dotrzeć do podmiotów udzielają-cych w tym względzie porad, a nawet pomocy materialnej.

• poprosić o opinię innego specjalistę (jeśli odczu-wasz taką potrzebę).

Wsparcie po operacjiPrzez pierwsze dni lub tygodnie możesz potrzebo-wać pomocy w zakresie codziennych czynności. Jeśli to możliwe, poproś rodzinę, przyjaciół lub sąsiadów o pomoc w robieniu zakupów, gotowaniu, sprzątaniu, praniu, czy pracy w ogródku. W placówce leczącej można zapytać też o informacje dotyczące profesjo-nalnej opieki domowej.

Radzenie sobie ze skutkami ubocznymi terapii lekamiZażywanie leków przeciwko rakowi nerki przyno-si nieprzyjemne skutki uboczne – są one typowym zjawiskiem. Przeciwdziałanie im jest częścią terapii, trzeba więc mówić o nich lekarzowi. Zapisuj codzien-nie dolegliwości, które odczuwasz, starając się je opi-sywać jak najdokładniej. Notuj, jak często występują i jak bardzo przeszkadzają w codziennym życiu. W razie potrzeby można rozważyć, w zależności od sy-tuacji, zmianę dawkowania albo przerwanie terapii na pewien okres lub nawet jej zakończenie.

Normalnym stanem w tej chorobie jest osłabienie. Możesz czuć się bardziej niż zwykle zmęczony i po-zbawiony energii, mogą pojawić się problemy z kon-centracją, przy czym dolegliwości te nie ustąpią na-wet po odpoczynku i śnie.

Z osłabieniem można walczyć poprzez:

• traktowanie priorytetowo, uprzednio spisanych, czynności dających energię

• korzystanie z pomocy w pracach domowych (pra-nie, sprzątanie, prace ogrodowe)

• krótkie drzemki kilkakrotnie w ciągu dnia• jak najczęstszą aktywność fizyczną (lepsze efek-

ty przynoszą codzienne krótkie spacery niż jeden długi raz w tygodniu)

• planowanie życia towarzyskiego (odwiedziny, wyjścia, wycieczki). Pamiętaj, że w ciągu dnia możesz potrzebować odpoczynku dłuższego niż zwykle. Poinformuj o tym swoją rodzinę, przyja-ciół lub opiekuna. Nie krępuj się mówić o swoim zmęczeniu.

Jeśli planujesz podróż za granicę, omów to z leka-rzem. Może on udzielić porady na temat stosownych szczepień lub ewentualnych ograniczeń dotyczących niektórych leków. Pamiętaj także o ubezpieczeniu tu-rystycznym pokrywającym koszty leczenia.

Innymi częstymi skutkami ubocznymi są nudności, biegunka, podwyższone ciśnienie tętnicze, problemy ze śluzówką jamy ustnej i skórą oraz zaburzenia sma-ku. Poniżej znajduje się wiele rad, jak sobie pomóc.

Nudności są wywołane przez leki, wzrost guza lub niepokój dotyczący rokowania. Lekarz może przepi-sać środki przeciwwymiotne.

Spróbuj także:

• jeść mniejsze posiłki (ale za to częściej, by orga-nizm był odpowiednio odżywiony)

• spożywać przekąski• pić mniejsze ilości płynów (ale częściej, by na-

wodnienie organizmu było właściwe)• jeść zimne posiłki, jeśli ciepłe powodują nudności• poprosić kogoś o przygotowanie specjalnych po-

siłków dla ciebie (jeśli to możliwe).

Biegunka (rozwolnienie) może prowadzić do odwod-nienia, dlatego ważne jest, aby:

• pić więcej niż zwykle• unikać jedzenia, które zaostrza biegunkę• utrzymywać okolicę odbytu w czystości (zapobie-

ga to podrażnieniom)• używać preparatów nawilżających, jeśli dojdzie

do podrażnienia odbytu• poprosić lekarza o przepisanie leków przeciwbie-

gunkowych.

Strona 10 / 11Informacje dla pacjentów - Rak nerki z przerzutami

Wzrost (niewielki lub umiarkowany) ciśnienia krwi – zwłaszcza na początku leczenia – jest zjawiskiem normalnym i może być opanowany zwykłymi sposo-bami. Lekarz powie, czy trzeba kontrolować ciśnienie krwi, a jeśli tak, to jak często. Zgłoś mu wszelkie bóle i zawroty głowy.

Aby zapobiec wysychaniu skóry lub tworzeniu się pę-cherzy na rękach i stopach, możesz:

• używać preparatów nawilżających (skóra będzie miększa)

• nosić luźne buty• osuszać skórę po umyciu przez poklepywanie

ręcznikiem (bez wycierania)• starać się przebywać w cieniu• stosować filtry przeciwsłoneczne• nakładać rękawiczki na czas wykonywania prac

ogrodowych• unikać kontaktu z silnymi (żrącymi) środkami

czyszczącymi• zrezygnować z sauny.

Powierzchnia jamy ustnej może stać się czerwona i podrażniona a mycie zębów lub jedzenie sprawiać ból. W celu zapobiegania infekcjom ważne jest utrzy-mywanie higieny jamy ustnej i zębów. Pamiętaj o tym, żeby:

• starannie czyścić zęby dwa razy dziennie• używać miękkiej szczoteczki• stosować łagodną pastę do zębów.

Farmakoterapia to także prawdopodobieństwo su-biektywnej zmiany smaku jedzenia i może nawet dojść do tego, że ulubione potrawy będą wydawać się niedobre. Aby zweryfikować własne poczucie smaku, zastosuj kilka sztuczek:

• napij się wody przed jedzeniem (celem zneutrali-zowania smaku w ustach)

• gdy czerwone mięso smakuje dziwnie, spróbuj jeść białe lub ryby – albo na odwrót

• gdy gorące jedzenie smakuje dziwnie, spróbuj jeść zimne – albo na odwrót

• spróbuj użyć więcej przypraw – albo mniej• jedz plastikowym widelcem i nożem, gdy potrawy

mają metaliczny posmak.

Wskazówki dotyczące stylu życiaBardzo ważne jest utrzymywanie zdrowego stylu ży-cia zarówno podczas terapii, jak i po jej zakończeniu. Staraj się regularnie ćwiczyć; znajdź też czynności, które będziesz wykonywać z przyjemnością. Jeśli masz wątpliwości w kwestii tego, co możesz robić, poproś swojego lekarza o skierowanie do fizjotera-peuty.

Stosuj zrównoważoną dietę, z odpowiednią mieszan-ką warzyw i owoców, jak też produktów mlecznych. Pamiętaj również o pokarmach zawierających skro-bię (chleb, ziemniaki, makaron, ryż) oraz bogatych w białko (mięso, ryby, jaja, rośliny strączkowe). Ogra-nicz spożycie cukru, soli i tłuszczów. Jeśli masz jakieś pytania, poproś lekarza o skierowanie do dietetyka.

Wsparcie psychicznePodczas leczenia pacjenci często martwią się o swo-je rokowania i długość przeżycia. Poważna choroba może też mieć wpływ na ich sytuację finansową i inne aspekty życia.

Jeżeli odczuwasz potrzebę rozmowy z kimś, poproś lekarza o skierowanie do psychologa. Pomoc oferują także organizacje pacjentów.

Przedyskutuj z zespołem medycznym konsekwen-cje finansowe choroby nowotworowej – otrzymasz informacje na temat podmiotów udzielających po-rad w tym względzie, a nawet wsparcia materialne-go. Szpital może także pomóc znaleźć prawnika w celu sporządzenia testamentu i zajęcia się sprawami spadkowymi.

Operacja i dalsza terapia przeciwrakowa często po-woduje depresję i osłabienie, a przez to negatywnie wpływa na życie seksualne (u mężczyzn mogą też wystąpić zaburzenia erekcji jako skutek uboczny te-rapii antyangiogennej). Ważną rzeczą jest rozmowa z partnerem lub partnerką na temat swoich uczuć. Ist-

Strona 11 / 11Informacje dla pacjentów - Rak nerki z przerzutami

nieje wiele sposobów na utrzymanie intymnej więzi. Jeśli chcesz unikać aktywności seksualnej, bądź bli-sko drugiej osoby, dotykaj jej, obejmuj ją lub po prostu siedź lub leż obok niej.

Rozpoznanie raka może zmienić priorytety i sposób patrzenia na różne kwestie, a także odcisnąć piętno na życiu zawodowym i osobistym, wywołując przy tym uczucie dezorientacji i niepewności. Rozmawiaj o tym z rodziną, przyjaciółmi lub swoim doradcą du-chowym, przeznaczając na to tyle czasu, ile potrze-bujesz. Jeśli czujesz się nieswojo, poruszając te pro-blemy ze swoimi najbliższymi, poproś o skierowanie do psychologa. Psycholog zaoferuje różne sposoby radzenia sobie z tymi uczuciami.

Wsparcie rodziny i przyjaciółZdiagnozowanie raka dotyczy nie tylko pacjenta, ale również jego otoczenia. Jako bliska osoba możesz okazać wsparcie na wiele różnych sposobów, rów-nież poprzez wyręczanie chorego w codziennych domowych czynnościach, takich jak pranie, prace w ogrodzie czy zakupy.

Pomocne jest wspólne pójście do lekarza. Możesz zaoferować podwiezienie lub pomoc w formułowa-

niu pytań zadawanych w trakcie wizyty. Obecność drugiej osoby podczas samej wizyty także będzie przydatna: zapewne skupi się ona na innych zagad-nieniach i lepiej je zapamięta, co ułatwi późniejsze wspólne ich omówienie. Będziesz też mieć okazję zapytać lekarza, jak choroba i/lub rekonwalescencja wpłynie na życie pacjenta i jego bliskich (konieczność opieki, skutki psychiczne itp.).

Diagnoza nowotworu i jego terapia silnie oddziałuje na psychikę wszystkich, których to dotyka. Walka z rakiem jest trudna i wprowadza wiele komplikacji, co może pociągnąć za sobą nagłą zmianę trybu życia. Chory będzie najprawdopodobniej też zadawać wie-le pytań, w tym na temat rokowania, efektów terapii oraz jego śmierci. Jako bliska osoba bądź przy nim i uważnie go słuchaj – nie musisz mieć gotowych od-powiedzi.

Jeśli potrzebujesz rozmowy, zgłoś się do lekarza pierwszego kontaktu lub kogoś z zespołu medyczne-go w celu otrzymania wsparcia. Pomoc w tych trud-nych chwilach, także prawną i fi nansową, dla rodzin i przyjaciół osób chorych oferują również organizacje pacjentów.

Niniejsze informacje zaktualizowano w maju 2014 roku.

Ulotka ta jest częścią poradnika pacjenta na temat raka nerki. Zawiera ogólne informacje na temat tej choroby. W przypadku szczegółowych pytań dotyczących konkretnej sytuacji zdrowotnej, należy skonsultować się z lekarzem. Żadna ulotka nie może zastąpić osobistej rozmowy z lekarzem.

Podane informacje zostały opracowane przez Europejskie Towarzystwo Urologiczne we współpracy z jego Sekcją Urologii Onkologicznej, grupą roboczą Młodych Urologów Akademickich ds. raka nerki oraz Europejskim Stowarzyszeniem Pielęgniarek Urologicznych.

Zawartość ulotki jest zgodna z wytycznymi Europejskiego Towarzystwa Urologicznego.

Te i inne informacje na temat schorzeń urologicznych można znaleźć na naszej stronie internetowej: http://patients.uroweb.org

Autorzy serii:

dr Bülent Akdoǧan Ankara, Turcjadr Sabine D. Brookman-May Monachium, Niemcyprof. dr Martin Marszalek Wiedeń, Austriadr Andrea Minervini Florencja, Włochyprof. Haluk Özen Ankara, Turcjadr Alessandro Volpe Novara, WłochyBodil Westman Sztokholm, Szwecja

Polska wersja opracowana przez Romana Sosnowskiego oraz studentów CMUJ.

we współpracy z: