dr Paweł M. Socha – psycholog, Uniwersytet Jagielloński

Psychologiczne problemy radzenia sobie w chorobie Parkinsona.

Podejście egzystencjalne

PROBLEMY DO ROZWAŻENIA• Sens życia – czy jest sens w chorobie

Parkinsona?• Przyczyny braku sensu (zrozumiałe i

irracjonalne)• Depresja jako rezultat bycia nieuleczalnie

chorym• Poznawczo-egzystencjalne przyczyny

depresji• Możliwości radzenia sobie z sytuacją

– Przez osobę chorą– Przez otoczenie osoby chorej

• Konkluzja

Co to jest „SENS ŻYCIA”?

• SENS ŻYCIA – według Kazimierza Obuchowskiego – poczucie człowieka, że jest coś, co nadaje życiu wartość wykraczającą poza samo jego istnienie, dobre czy złe samopoczucie, własną czy czyjąś ocenę własnej osoby

• UKRYTE PRZEKONANIE, że życie ludzkie – tak jak życie w ogóle, istnienie świata – nie ma sensu samo w sobie, że COŚ musi ten sens nadać

• WRODZONA POTRZEBA, „zmysł życia” (Stefan Szuman)

• DĄŻENIE DO SENSU JAKO WYMIAR DUCHOWY (Viktor Frankl)

Przyczyny utraty sensuw chorobie Parkinsona

• Rola środowiska chorej osoby– Kultura, w której żyjemy– Posiadanie rodziny i przyjaciół (zasoby zewnętrzne)

• Zasoby wewnętrzne– Cechy wrodzone, zdolności i umiejętności– Wyuczone postawy (wyuczona bezradność lub potrzeba

osiągnięć)• Rola samooceny w chorobie

– Dlaczego to ja mam Parkinsona?• Kara Boska?• Ślepy los?• Samoukaranie się? Autoagresja?

Rezultat braku sensu = DEPRESJA

• Dopamina jest neuroprzekaźnikiem, a jej brak powoduje TAKŻE depresję (przyczyna fizjologiczna, także przed pojawieniem się wyraźnych symptomów choroby)

• Depresja jako objaw towarzyszący chorobie Parkinsona,– Frustrujące poczucie utraty kontroli nad

• ruchami ciała,• mową,• komunikacją w znaczeniu fizycznym (zmiana

miejsca), • interpersonalnym (porozumiewanie się).

• Poczucie utraty kontroli nad całym życiem

Inne zagrożenia dla poczucia sensu życia (oprócz choroby)

• Identyfikacja z „powołaniem” – wybranym celem życia, takim jak:– bycie żoną lub mężem (groźba zakończenia związku)– bycie matką lub ojcem (syndrom „opuszczonego gniazda”)– wykonywanie zawodu lub funkcji szczególnie cenionej społecznie

• nauczyciela• księdza• lekarza lub pielęgniarki

• Realizowanie celu niemożliwego do osiągnięcia– brak uzdolnień (tragedia grafomana)– utrata możliwości osiągnięcia celu w trakcie jego realizacji (nagły

wypadek, choroba)• Zrealizowanie celu (cel zbyt krótkodystansowy, nie

transcendentny)

„TYRANIA POWINNOŚCI”

BŁĘDY ROZUMOWANIA W CHOROBIE

1. To, co mnie spotkało, musi mieć sens, przyczynę, a zatem:– Moja choroba ma – musi – mieć sens

2. Jako osoba chora, utraciłem wartość jako człowiek, gdyż:– Nie mogę wykonywać czynności, które potwierdzały tę wartość

(praca zawodowa, udział w prowadzeniu domu, współżycie z współmałżonkiem, itd.)

– Mój mózg nie działa normalnie – oprócz zaburzeń ruchu, tracę mowę, pamięć, refleks, sprawne myślenie

3. Zasługuję na szczególne traktowanie, a nie otrzymuję go– Bliscy mi nie pomagają– Nikt nie rozumie, jak cierpię– Przyjaciele i znajomi omijają mnie jak trędowatego

4. ŻYCIE Z CHOROBĄ PARKINSONA TO BEZNADZIEJNA EGZYSTENCJA, CZEKANIE NA ŚMIERĆ

CHOROBA NEURODEGENERACYJNA

NAPRAWDĘ???

SENS ŻYCIA POPRZEZ AKTYWNOŚĆ W WALCE Z CHOROBĄ WŁASNĄ I INNYCH

Michael J. Fox (obecnie lat 47) – pierwsze objawy w wieku 28 lat

Muhammad Ali i Michael J. Fox– obaj wspierają programy badań nad

leczeniem choroby Parkinsona

Przykład amerykański – AKTYWNOŚĆ RODZIN I PRZYJACIÓŁ:

Przystań do nas i biegaj wspierając organizacje walczące z chorobą Parkinsona

EPDA – strona internetowa

Knut-Johann Onarheim

Mariella Graziano

Fundacja „Żyć z Chorobą Parkinsona”

Założyciel i wieloletni przewodniczący – Jerzy Łukasiewicz

PRZYKŁADY POLSKIE

MIĘDZYNARODOWA KONFERENCJA W KRAKOWIE

Z UDZIAŁEM PRZEDSTAWICIELI

Kwartalnik TULIPANNR 2, 2009

Andrzej Puchacz – przewodniczącyJulian Tomalczyk – wiceprzewodniczącyDanuta Kłopotek-Główczewska – wiceprzewodniczącaAndrzej Strzylak - sekretarz

Nigdy nie utracił poczucia sensu życia

Najsławniejszy chory na chorobę Parkinsona

Co my możemy zrobić?

• Kochać!• Kogo?

– Bliskie osoby– Przyjaciół– Zwierzęta– Naturę

• Działać na rzecz innych chorych

• Nauczyć się rzeczy, których możemy się nauczyć mimo, a może dzięki chorobie

ZAMIAST CZEKAĆ, AŻ KTOŚ NADA NASZEMU ŻYCIU SENS…

A może … studiować?

• Nauczyłem się tego, że nie należy się wstydzić własnej niepełnosprawności. Każdy z nas ma przecież jakieś atuty, umiejętności.

• Często jest tak, że jesteśmy postrzegani błędnie przez PEŁNOSPRAWNYCH, gdyż nie potrafimy (a może nie chcemy) się przebić i pokazać, że nie jesteśmy inni.

Mariusz Barczak – cierpi na dziecięce porażenie mózgowe – student IV roku ekonomii Uniwersytetu Warszawskiego. Członek Rady Studentów Niepełnosprawnych UW.

Uczyć się można w każdym wieku…

Internet „trzeciego wieku”

A może … malować?Wydawnictwo „AMUN”, zrzesza artystów malujących nogami i ustami. Jedna z artystek, Jolanta Borek-Unikowska, stwierdziła:

Moje prace to przede wszystkim radość, pogoda ducha, piękno świata, piękno ludzi (...) To nic, że jestem osobą niepełnosprawną, świat jest piękny.

A choćby i wędrować…

Norbert Piotrowski (lat 40) – cierpi na porażenie mózgowe i skutki przebytego w dzieciństwie niedokrwiennego udaru mózgu – odbył na wózku inwalidzkim pielgrzymkę z Warszawy do Częstochowy

Może … słuchać muzyki?

Dr Jakub (Kuba) Sienkiewicz (ur. 1961) – neurolog, artysta – muzyk (gitara śpiew) i autor tekstów

Muzyka odpowiednio dobrana i wykonywana w pewnym rytmie jest jednym z czynników wspomagających ruch. Może nie tylko działać stymulująco, ale i uspokajająco. Za pomocą muzyki można pobudzić pacjenta do wysiłku fizycznego, przy równoczesnym odwróceniu jego uwagi od bólu i innych czynników hamujących. Pacjent zwraca uwagę na jakość wykonywanego, ruchu zapominając o bólu.

Szczególnie dobre wyniki uzyskuje się w chorobie Parkinsona, gdzie ćwiczenia muszą być wykonywane codziennie, do końca życia. Są to ćwiczenia mało urozmaicone, stale powtarzające się, dlatego muzyka odpowiednio dobrana może urozmaicić gimnastykę.

Ale przecież nie chodzi tylko o to.

Piękno muzyki sprawia,

że życie też pięknieje i nabiera

sensu

Obiecana konkluzja „egzystencjalno-

poznawcza”Można sobie radzić – odzyskać sens życia poprzez:

ZaangażowanieMiłośćPrzekonanie o własnej wartości

RACZEJ NIE NALEŻY:Wierzyć w cuda Zaprzeczać rzeczywistości, łącznie ze swym stanem zdrowia

PAMIĘTAJCIE:Choroba to nie Wasze jaWasze ja to wasze człowieczeństwo uwiarygodnione tym, co w Was dobre, Waszymi talentami, sukcesami i miłością