Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

64
Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Transcript of Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Page 1: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Warszawa 2013 r.

Page 2: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Wydanie niniejszej publikacji zostało sfinansowane przez Urząd Miasta Stołecznego Warszawy, za co

Autorzy wyrażają Władzom Miasta serdeczne podziękowanie

Autorzy serdecznie dziękują Pani Julicie Chrapińskiej za techniczne

zredagowanie tekstu oraz Panu Leszkowi Dobrowolskiemu za pomoc okazaną w przygotowaniu do wydania go drukiem.

Egzemplarz bezpłatny

2

Page 3: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Autorzy:

Wiesława Dramińska

Aleksandra Januszewska-Szymczak

Jerzy Łukasiewicz

Halina Ognik

Lucyna Osmolak

Jadwiga Skierczyńska /redakcja/

Andrzej Strzylak

Łucja Suchocka

Wanda Śliwińska

Renata Tyszka

Zofia Wasilewska

Jan Witkowski

3

Page 4: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Spis treści

1. Wprowadzenie

2. Informacja o chorobie Parkinsona

3. Ośrodek dziennego pobytu dla osób z chorobą Parkinsona -

projekt finansowany ze środków Europejskiego Funduszu

Społecznego

4. Sposoby radzenia ze stresami

5. Żyjmy dniem dzisiejszym

6. Uczmy się myśleć pozytywnie

7. Wszyscy chcemy być szczęśliwi

8. Cieszmy się życiem

9. Posłowie

10. Piśmiennictwo

4

Page 5: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

1. Wprowadzenie

Publikacja „Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona”

jest uzupełnieniem wydanej w 2010 r. w Warszawie książki „O

chorobie Parkinsona mówią sami chorzy”, w której autorzy starali

się przedstawić wpływ choroby na ich życie rodzinne i towarzyskie,

oraz na działalność zawodową i społeczną; główny nacisk położony

był na ukazanie trudności zdiagnozowania choroby Parkinsona

(ChP) i opis wywołanych chorobą dolegliwości fizycznych.

Chorobie Parkinsona - co chcielibyśmy szczególnie mocno

podkreślić - towarzyszą również problemy psychiczne, które niemal

zawsze prowadzą do depresji. Jak temu zapobiegać, jak walczyć o

zdrowie psychiczne i dobre samopoczucie, co czynić aby mimo

dręczących dolegliwości móc cieszyć się życiem - o tym traktuje

niniejsza publikacja.

Rozdział 2 zawiera podstawowe wiadomości dotyczące (ChP); w

rozdziale 3 podano informacje o placówkach i organizacjach

utworzonych dla osób dotkniętych tą chorobą; rozdziały (4–8)

obejmują: opisy zwalczania stresów oraz pożyteczne rady i

wskazówki jak odnaleźć radość życia i drogę wiodącą do

szczęścia.

Treść rozdz. (4-8) naszkicowana została przez redaktorkę tej

publikacji, a następnie wzbogacona – głównie przykładami z

własnego życia - przez pozostałych autorów: członków

Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona, oraz -

„wypączkowanego” z tego Stowarzyszenia i działającego na terenie

5

Page 6: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Komorowa – Stowarzyszenia Aktywnych Seniorów i Osób

Dotkniętych Chorobą Parkinsona.

W „Posłowiu” zamieszczono krótkie podsumowanie treści

zawartych w publikacji.

Jadwiga Skierczyńska

2. Informacja o chorobie Parkinsona (Przedruk z publikacji:

„Choroba Parkinsona – najczęstsze pytania i najtrudniejsze

zagadnienia” autorstwa dr Anny Potulskiej-Chromik i dr Izabeli

Stefaniak).

Choroba Parkinsona należy do chorób neurozwyrodnieniowych,

oznacza to, że z powodu bliżej nieznanej przyczyny dochodzi do

uszkodzenia komórek nerwowych (przede wszystkim struktury mózgu

określanej istotą czarną) produkujących dopaminę. Rozpoznanie

choroby Parkinsona powinno być postawione przez neurologa.

Postawienie diagnozy opiera się na badaniu klinicznym i

stwierdzeniu objawów choroby, do których należą m. in.: drżenie ręki

lub nogi występujące głównie w spoczynku, sztywność mięśniowa,

niekiedy prezentująca się, jako zmniejszenie sprawności kończyny,

spowolnienie ruchowe oraz zaburzenie postawy najczęściej

przedstawiające się, jako pochylenie sylwetki do przodu -

„zgarbienie”, brak balansowania kończynami (najpierw po stronie

rozpoczęcia objawów). Inne charakterystyczne objawy kliniczne

choroby Parkinsona to: mikrografia, czyli pisanie małymi (coraz

mniejszymi) literami, hipomimia, czyli mniej wyrazista/uboga mimika

twarzy, ślinotok, łojotok, zaparcia. Depresja w chorobie Parkinsona

6

Page 7: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

najczęściej przejawia się jako uczucie smutku, niechęć, lęk przed

przyszłością, brak odczuwania radości.

Aktualnie w leczeniu choroby Parkinsona dysponujemy szeregiem

preparatów, które pozwalają znacznie zmniejszyć objawy typowej

choroby Parkinsona. To, z czym zapewne większości chorych

najtrudniej się pogodzić to fakt, że choroba Parkinsona jest chorobą

przewlekłą, której wyleczenie jest niemożliwe.

7

Page 8: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

3. Ośrodek dziennego pobytu dla osób z chorobą Parkinsona – projekt finansowany ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego

Projekt Ośrodek dziennego pobytu dla osób z

chorobą Parkinsona został zainicjowany w

odpowiedzi na potrzeby i oczekiwania mieszkańców Warszawy

dotkniętych tym schorzeniem. Oprócz osób chorych na Parkinsona,

jest on skierowany również do chorych na stwardnienie rozsiane

(SM) oraz z zaburzeniami psychicznymi o podłożu organicznym,

jak również do opiekunów osób chorych. Wartość projektu to blisko

3 miliony złotych.

Głównym celem projektu jest aktywizacja zawodowa i społeczna

osób chorych oraz ich opiekunów. Zajęcia mają przeciwdziałać

izolacji, ograniczyć skutki niepełnosprawności fizycznej, pomóc w

powrocie na rynek pracy nie tylko chorym, ale także ich

opiekunom.

Działania projektu są skierowane łącznie do 660 osób, w tym 470

dotkniętych chorobą Parkinsona, chorych na stwardnienie rozsiane

i zaburzenia psychiczne o podłożu organicznym oraz 190

opiekunów.

Udział w projekcie mogą wziąć osoby, które:

- posiadają zaświadczenie lekarskie o zdiagnozowanej chorobie

Parkinsona, stwardnieniu rozsianym, chorobie psychicznej z

zaburzeniami o podłożu organicznym lub są opiekunem osoby

chorej,

- mieszkają w Warszawie,

- mają 20-64 lat,

8

Page 9: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

- są nieaktywne zawodowo.

Ośrodek dziennego pobytu dla osób z chorobą ParkinsonaW ramach projektu utworzono ośrodek dziennego pobytu dla

chorych na Parkinsona, stwardnienie rozsiane i zaburzenia

psychiczne o

podłożu

organicznym. Jest

to pierwsza tego

typu placówka na

Mazowszu. Mieści

się przy ul. J.

Strusia 4/8

w Warszawie

w Samodzielnym Zespole Publicznych Zakładów Lecznictwa

Otwartego - Warszawa Wawer. W Ośrodku prowadzone są zajęcia

usprawniająco-aktywizujące dla chorych na Parkinsona,

stwardnienie rozsiane i zaburzenia psychiczne o podłożu

organicznym. Oprócz tego, uczestnicy projektu mogą także wziąć

udział w grupach wsparcia oraz skorzystać z poradnictwa

zawodowego.

Z zajęć rehabilitacyjnych w ośrodku oraz terapii można korzystać

codziennie od poniedziałku do piątku. W ciągu dnia są zapewnione

posiłki, napoje oraz miejsce do odpoczynku. Dziesięciu najbardziej

wymagających pomocy uczestników zajęć może liczyć na bezpłatny

transport do Ośrodka.

9

Page 10: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Specjaliści pracujący w placówce pomagają w rozwiązywaniu

codziennych problemów, m.in.

poprzez codzienną rehabilitację,

uzyskiwanie wsparcia grupowego

potrzebnego do przełamywania

poczucia osamotnienia i

wykluczenia, pomocy

psychologicznej w radzeniu sobie

z obniżonym nastrojem wynikającym z choroby. Aktywizowanie

chorych polega również na podejmowaniu samodzielnego wysiłku

(treningi poznawcze, społeczne, zadaniowe). To wszystko zaś

przekłada się na wzrost poczucia własnej wartości osób z chorobą

Parkinsona, chorych na stwardnienie rozsiane oraz chorych

psychicznie. Na uczestników czekają też bezpłatne wyjazdy

szkoleniowe i integracyjne.

Ośrodek powstał w nowym budynku przychodni. W salach znajduje

się nowoczesny sprzęt rtv, drabinki, maty, schody i poręcze

korekcyjne, stoły masażu i inne niezbędne wyposażenie do

rehabilitacji oraz wsparcia psychologicznego i zawodowego.

Bezpłatne szkolenia wyjazdowe dla chorych na Parkinsona, stwardnienie rozsiane i z zaburzeniami psychicznymi na podłożu organicznym oraz ich opiekunówW ramach projektu odbywają się dwa rodzaje szkoleń:

1. z zakresu radzenia sobie z codziennymi problemami dla osób

chorych,

2. integracyjne – dla opiekunów i osób chorych.

10

Page 11: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Celem szkoleń pierwszego rodzaju jest nauka aktywnego szukania

pracy oraz radzenia sobie z codziennymi trudnościami. Podczas

zajęć uczestnicy mają okazję do udziału w wykładach i  rozmowach

ze specjalistami, m.in. psychologiem, rehabilitantem, doradcą

zawodowym oraz udziału w zajęciach praktycznych, takich jak

tworzenie profesjonalnego CV i listu motywacyjnego, rozwijania

umiejętności i kompetencji społecznych niezbędnych na rynku

pracy. Podczas szkoleń przeznaczonych dla osób chorych i

opiekunów, uczestnicy biorą udział w zajęciach psychologicznych

ze szczególnym uwzględnieniem współdziałania i  integracji.

Szkolenia trwają cztery dni, zapewniony jest przejazd, wyżywienie i

całodobowa opieka specjalistów oraz ubezpieczenie na czas

wyjazdu.

Miejsce przeprowadzania szkoleń:Centrum Kompleksowej Rehabilitacji Sp. z o.o.

Ul. Gąsiorowska 12/14

05-510 Konstancin Jeziorna

www.ckr.pl

Więcej informacji na temat projektu można uzyskać na stronie

internetowej: http://parkinson.um.warszawa.pl/

Warszawskie organizacje wspierające osoby z chorobą ParkinsonaFundacja „Żyć z chorobą Parkinsona”

11

Page 12: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Partnerem w realizacji projektu jest Fundacja

„Żyć z chorobą Parkinsona”, której celem jest

działalność na rzecz chorych i ich rodzin,

cierpiących z powodu choroby Parkinsona

oraz działalność na rzecz ochrony zdrowia i

opieki społecznej. Fundacja realizuje swoje cele, między innymi

poprzez:

- niesienie pomocy materialnej i przeciwdziałanie postawom

rezygnacji;

- osamotnieniu i bezradności wśród osób chorych, szczególnie

osób najciężej poszkodowanych;

- objęcie patronatem specjalistycznych poradni, przychodni

dziennego i stałego pobytu chorych;

- finansowanie badań naukowych związanych z celami

Fundacji;

- prowadzenie doradztwa w zakresie opieki i rehabilitacji

chorych z chorobą Parkinsona przebywających w domu;

- dotowanie działań regionalnych i lokalnych na rzecz

zreformowania systemu opieki nad nieuleczalnie chorymi, aby

mogli jak najdłużej pozostawać pod odpowiednią opieką we

własnych mieszkaniach;

- organizowanie zajęć z psychoterapii, terapii ruchowej oraz

szkoleń dla rodzin i opiekunów chorych osób. Finansowanie

usług związanych z poprawą ich kondycji fizycznej i

psychicznej;

12

Page 13: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

- prowadzenie poradni internetowej dla osób z chorobą

Parkinsona;

- organizowanie imprez turystycznych, rekreacyjnych,

pielgrzymek, spotkań, zjazdów, prelekcji, wystaw związanych

z celami Fundacji.

Adres Fundacji:ul. Czerska 18, klatka X, pierwsze piętro, lokal 243

00-732 Warszawa

Telefon: 22 409 77 56

www.parkinsonfundacja.pl

[email protected]

Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona

Stowarzyszenie powstało w 1995 r.; do 1999 r. działało jako

Stołeczne Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona.

Celem Stowarzyszenia jest

reprezentowanie interesów jego członków

zarówno chorych jak i ich najbliższych, oraz

wyzwalanie inicjatywy u osób cierpiących

na chorobę Parkinsona w kierunku

wszechstronnej rehabilitacji i leczenia dla zapewnienia im

optymalnego poziomu sprawności i zdolności do kierowania

własnym życiem.

Cele te realizowane są poprzez:

1. rozpowszechnianie informacji o chorobie i metodach leczenia

drogą wymiany doświadczeń i publikacji,

13

Page 14: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

2. współdziałanie z organami administracji państwowej,

placówkami służby zdrowia oraz organizacjami społecznymi

działającymi na rzecz osób niepełnosprawnych,

3. organizowanie samopomocy członkowskiej, mającej na celu

przeciwdziałanie postawom rezygnacji i osamotnienia.

Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona

organizuje dla członków Stowarzyszenia cotygodniowe spotkania

integracyjne i comiesięczne wykłady specjalistów, finansuje poza

tym prowadzenie grupowej gimnastyki usprawniającej w sali

gimnastycznej i w basenie z podgrzewaną wodą, a także

indywidualną rehabilitację w domu chorego i domowe wizyty

lekarskie

Adres Stowarzyszenia:ul. Wołoska 137, teren szpitala MSWiA - pawilon S, II p. pokój 224

02-507 Warszawa

Telefon: 22 508 18 88;

www.parkinson.waw.pl

[email protected]

Warszawskie szpitale i poradnie specjalistyczne świadczące pomoc osobom z chorobą Parkinsona:Mazowiecki Szpital Bródnowski

ul. Kondratowicza 8

03-242 Warszawa

Telefon - Centrala: 22 326 5500

Poradnia Neurologiczna

14

Page 15: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Telefon: 22 326 54 64

www.szpital-brodnowski.waw.pl/

Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny

ul. Banacha 1a

02-097 Warszawa

Telefon - Centrala: 22 599 10 00

Poradnia Neurologiczna

Telefon: 22 599 10 50

www.spcsk.amwaw.edu.pl/

Samodzielny Szpital Kliniczny i. Prof. W. Orłowskiego

Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego

ul. Czerniakowska 231,

00-416 Warszawa

Telefon - Centrala: 22 58 41 400

Poradnia Neurologiczna

Telefon: 22 584 12 27; 22 584 13 27; 22 584 12 29

15

Page 16: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

4.Sposoby radzenia ze stresamiRozmowę na temat przykrych konsekwencji zadręczania się,

zamartwiania i lęków - czyli tak zwanych „stresów” - rozpoczęła

jedna z obecnych osób od przypomnienia znanego dowcipu o

różnicy między pesymistą i optymistą:

Pesymista: Stan mego zdrowia jest fatalny: mam silny rozstrój

żołądka, boli mnie skaleczona ręka, odczuwam sztywnienie mięśni

nogi i zgodnie z diagnozą neurologa mam chorobę Parkinsona; na

dodatek wszystkiego męczy mnie ból zęba. Jestem na dnie

rozpaczy. Gorzej już ze mną być nie może.

Optymista: Może, może...

Dowcip ten wyraża mądrość ludową, która mówi: „ Nigdy nie jest aż

tak źle, żeby nie mogło być jeszcze gorzej”.

Starajmy się być optymistami. Zamiast martwić się tym, że

wyszliśmy z kolizji autobusów ze złamaną nogą, cieszmy się, że z

tej katastrofy wyszliśmy tylko ze złamaną nogą. Jeżeli okaże się,

że mamy chorobę Parkinsona, zamiast martwić się tym, pomyślmy,

że mogło nas spotkać coś znacznie gorszego, na przykład atak

złośliwego nowotworu.

Dziś wiemy, że przyczyną całego szeregu chorób - w tym depresji,

która tak często towarzyszy chorobie Parkinsona - jest niezdolność

człowieka do radzenia sobie ze stresami. Ale wiemy również, że o

naszej tolerancji na stresy decyduje nasza a k t u a l n a

postawa psychiczna, a zatem czynnik zależny od nas ! Naszą

postawę psychiczną możemy korzystnie dla nas kształtować

poprzez wzmacnianie pozytywnych cech psychicznych, takich jak

cierpliwość, wyrozumiałość, wewnętrzny spokój. [6; 11]

16

Page 17: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

A oto przepis, jak sobie radzić ze stresami:

I. Jeżeli mamy do czynienia z drobnymi stresującymi nas zdarzeniami, starajmy się spojrzeć na nie okiem optymisty, bądź w ogóle nie zajmować się nimi.II. Jeżeli sytuacja jest poważna, postarajmy się przede wszystkim wyobrazić sobie najgorszy wariant tej sytuacji i zaakceptować go, dopiero wtedy spokojnie poszukajmy wyjścia z sytuacji zaistniałej.Mówi Zofia Z.:

„W latach szkolnych byłam stworzeniem ogromnie roztrzepanym,

wciąż coś gubiłam: a to zapodziała mi się gdzieś kokarda, którą

mama zawiązała mi warkocz, a to zostawiłam gdzieś śliczną

obsadkę, którą otrzymałam ostatnio w prezencie. Nad każdą z tych

strat ogromnie bolałam, czułam też lęk przed czekającymi mnie z

tego powodu wymówkami.

Sytuacje te ogromnie zatruwały mi życie; w końcu znalazłam na

nie rozwiązanie: po zagubieniu każdego drobiazgu, starałam się

wyobrazić sobie sytuację, w której znalazłabym się, gdybym

zgubiła rzecz dużo większą i cenniejszą. Wyobrażałam sobie jak w

domu tłumaczę się z tego i jakie ponoszę konsekwencje.

Dopiero, kiedy zaakceptowałam tę wirtualną sytuację i pogodziłam

się z tą stratą i z jej konsekwencjami, powracałam do sytuacji

realnej. Wtedy stratą pięknej obsadki – tylko pięknej obsadki (!) -

zamiast zamartwiać się, potrafiłam się cieszyć.”

Wypowiedź Marii B.:

„Mimo iż jestem w wieku, w którym nie powinno się jeszcze

17

Page 18: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

odczuwać skutków sklerozy, stale mam kłopot z odnajdywaniem

różnych swoich rzeczy. Może to wina mego trochę

bałaganiarskiego trybu życia; z utrzymaniem idealnego porządku w

swoim mieszkaniu zawsze miałam problem. Obecnie mieszkam

sama i nikomu ta moja wada nie przeszkadza. Ciągłe

poszukiwanie czegoś byłoby dla mnie ogromnie stresujące,

gdybym nie nauczyła się z tym jakoś sobie radzić. Po prostu

staram się niczego nie szukać zbyt długo i intensywnie. I tak na

przykład, jeżeli nie wiem gdzie jest bluzka, którą właśnie chciałam

nałożyć, nie robię z tego problemu: nakładam inną. Jeżeli nie

pamiętam, gdzie położyłam portmonetkę z pieniędzmi, zrobienie

planowanych zakupów odkładam na termin późniejszy.

Portmonetka – mówię sobie – na pewno się odnajdzie. I

rzeczywiście odnajduje się.

I tak jest ze wszystkimi innymi rzeczami: odnajdują się po pewnym

czasie same. Wiem o tym. I dzięki temu potrafię zachowywać

wewnętrzny spokój, mimo tylu - zdaniem moich znajomych -

stresujących sytuacji.”

A oto relacja z przeżyć Teresy S. mieszkanki Lublina:

„W czasie studiów, pracowałam jako nauczycielka w jednej z

zawodowych szkół. Podczas obowiązkowych dla nauczycieli badań

lekarskich stwierdzono, że w szczycie prawego płuca mam jakieś

zaciemnienia i dostałam skierowani do sanatorium gruźliczego. Po

upływie około pół roku po tym pobycie wśród ludzi chorych (osoby

prątkujące nie były tam izolowane od osób znajdujących się w

stanie podobnym do mego) miałam niewielki krwotok. Byłam teraz

18

Page 19: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

pewna, że mam otwartą gruźlicę, ale lekarze – moje płuca

prześwietlane promieniami Roentgena oglądało dwóch lekarzy -

stwierdzili, że płuca mam zupełnie zdrowe. Chciałam wiedzieć, co

może być przyczyną tego, że źle się czuję i mam wysokie O.B.?

Usłyszałam odpowiedź, że przyczyny mogą być bardzo różne;

może to być na przykład rak. Otrzymałam więc diagnozę mego

schorzenia: nowotwór! Trudno mi znaleźć odpowiednie słowa do

opisu tego, co wtedy czułam i przeżywałam przez najbliższe dni.

Kiedy jednak minął pierwszy szok, postarałam się na zimno

przeanalizować zaistniały stan rzeczy. Oczywisty dla mnie fakt, że

niedługo umrę, nie przerażał już mnie. Zastanawiając się nad tym,

jak mogę zaradzić przygniatającym mnie zmartwieniom,

postanowiłam szczerze porozmawiać o stanie swego zdrowia z

panią K. właścicielką wynajmowanego przeze mnie lokalu.

Rozmowa ta okazała się dla mnie zbawienna. Pani K. załatwiła mi

prywatną wizytę u znanego specjalisty chorób płuc, prof.

Kielanowskiego, który - jak się okazało - był lekarzem nie tylko

dobrym, ale też niezwykle sympatycznym (chciałam zauważyć, że

od studentów nie pobierał on żadnych opłat za prywatne wizyty).

Prof. Kielanowski badał mnie niezwykle starannie i ostatecznie

wykrył, że mam pod obojczykiem kawernę wielkości wiśni. Zgodnie

z radą profesora zgodziłam się na założenie odmy i po trzech

latach leczenia się - wspomaganego nowo odkrytym lekiem:

streptomycyną – mogłam zapomnieć o przebytej chorobie.

Dziś wiem, że zupełnie nieświadomie zastosowałam w opisanym

przeze mnie sposobie wydobycia się ze zmartwień, metodę

„akceptacji najgorszego wariantu”: dopiero kiedy pogodziłam się z

19

Page 20: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

faktem swojej śmierci, zaczęłam trzeźwo myśleć i to pozwoliło mi

znaleźć wyjście z trudnej życiowej sytuacji.”

III. Jeżeli stwierdzisz, że nie ma wyjścia z zaistniałej stresującej sytuacji, musisz pogodzić się z tym faktem i nauczyć się usuwania myśli o dręczącym cię problemie.Wiesława D. opowiada zdarzenie ze swego życia:

„Podczas mego pobytu w szpitalu, jedna z chorych leżących na

sali – siostra zakonna - opowiedziała nam świadectwo pewnego

człowieka, który uważał, że jest bardzo ciężko doświadczany przez

los i czuł się ogromnie pokrzywdzony. Pewnej nocy przyśniło mu

się, że rozmawia z Panem Bogiem. Skorzystał więc z okazji i

pożalił się Bogu, jakie to on ma ciężkie życie. Pan Bóg wysłuchał

go i mówi:,, Każdy człowiek niesie jakiś krzyż; popatrz, przed tobą

otwarte pomieszczenie w którym są różne krzyże, wybierz sobie,

który chcesz nieść.” Człowiek patrzy na te krzyże - duże i małe,

drewniane i metalowe – ogląda je starannie i przymierza, w końcu

podejmuje decyzję i mówi: „Panie Boże, wybieram ten.”

A Pan Bóg na to: „człowieku, to jest właśnie twój krzyż; ten krzyż

ty niesiesz.”

Opowiadanie to nauczyło mnie ważnej życiowej prawdy: trzeba zaakceptować swój krzyż i nieść go. I nie należy uważać się za

osobę pokrzywdzoną, bo nasze odczucia i porównania z losem

innych ludzi są zawsze subiektywne. I nie należy zastanawiać się,

czy nie lepszy byłby jakiś inny krzyż, bo dla nas on mógłby okazać

się znacznie cięższy od tego, który teraz niesiemy.”

20

Page 21: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Musimy pogodzić się z tym, co jest nieuniknione: akceptować swój

krzyż. Czy istnieją metody zapominania o nim? Metody usuwania

myśli o problemie, który nas dręczy?

Jedyną skuteczną metodą usuwania z umysłu problemu, który wywołuje stres, jest zajęcie się czymś, co mocno nas zaabsorbuje.Mówi Jadwiga S.:

„Moim problemem, powodem mego niepokoju jest w istocie moje

schorzenie: choroba Parkinsona. Na chorobę Parkinsona - która

rozpoczyna się drżeniem dłoni i sztywnieniem mięśni nóg, a

kończy poważnym inwalidztwem - medycyna nie zna jeszcze

skutecznego leku. Dzięki łasce Nieba zaakceptowałam swoją

chorobę: nie czuję wewnętrznego buntu, ani pretensji do losu za

obarczenie mnie tym krzyżem. Martwi mnie jedynie świadomość,

że mogę kiedyś stać się ciężarem dla mego najbliższego

otoczenia, dla mojej rodziny. Jedynym ratunkiem przed

pogrążaniem się w tym niepokoju pozostaje w mojej sytuacji nie

myśleć o chorobie. Staram się więc całym swoim umysłem i

sercem angażować w pracy: ostatnio są to gównie zajęcia

związane z troską o grupę osób cierpiących - podobnie jak ja - na

chorobę Parkinsona: organizowanie integracyjnych spotkań i

wspólnych ćwiczeń rehabilitacyjnych oraz spacerów z kijkami

nordic walking; dzięki tym zajęciom zupełnie zapominam o swojej

chorobie. Muszę stwierdzić - w oparciu o własne doświadczenie -

że praca stanowi doskonałą terapię na wszelkiego rodzaju

dręczące nas zmartwienia i niepokoje.”

21

Page 22: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Jednym z najistotniejszych czynników pozwalających radzić sobie

w sytuacji bez wyjścia jest jej akceptacja. Akceptacja choroby i

siebie w sytuacji choroby, polega na pogodzeniu się ze zmianami

zaistniałymi w funkcjonowaniu naszego organizmu, oraz z

wynikającymi stąd zmianami naszego trybu życia. Nie powinniśmy

przy tym rezygnować z dotychczasowych form spędzania wolnego

czasu; choroba nie powinna powodować naszego wycofania się z

dotychczasowego życia towarzyskiego i skupienia uwagi wyłącznie

na sobie. Nie ukrywajmy naszej choroby przed naszą rodziną i

znajomymi, rozmawiajmy o naszej chorobie z innymi, ale też nie

zanudzajmy ich zbytnio opisywaniem swoich dolegliwości.

Postarajmy się jak najwięcej czasu poświęcać na różnego typu

zajęcia, przede wszystkim te, które lubimy: na nasze hobby; a

głównie na aktywność fizyczną: gimnastykę, spacery z kijkami

nordic walking, pływanie; poprawi to nie tylko naszą fizyczną

kondycję, ale również kondycję psychiczną: polepszy nasze

samopoczucie. Pamiętajmy też o zdrowym odżywianiu się i

regularnym konsultowaniu się z neurologiem.

Podsumujmy wymienione wyżej metody terapii:

- akceptacja zaistniałej sytuacji;

- utrzymywanie kontaktów towarzyskich;

- rozmawianie o zaistniałej sytuacji;

- wypełnianie czasu zajęciami (głównie naszym hobby);

- rozwijanie aktywności fizycznej;

- zdrowe odżywianie się;

- konsultacje z neurologiem.Wypowiedź Zofii W.:

22

Page 23: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

„Po latach spokojnego i szczęśliwego życia, nieszczęście spadło

na mnie w sposób zupełnie nieoczekiwany... Mędrcy czasów

biblijnych uważali, że człowiek przygnieciony nieszczęściem wije

się jak przydeptany robak, zmieniając się cały w krzyk bólu i

pytanie: „dlaczego?” Pytanie to, pozostaje zwykle bez odpowiedzi.

Simone Weil pisze: „Gdyby nie było na naszym świecie

nieszczęścia, moglibyśmy przypuszczać, że jesteśmy w raju.”

Tak, ja dziś nie mam już najmniejszej wątpliwości, że nie jestem w

raju, a żyję na Ziemi... Ostatnio popsuły się moje relacje z

najbliższą rodziną. Moi najbliżsi i opiekunowie nie są w stanie

mnie zrozumieć i pojąć rozmiaru bólu człowieka pogrążonego w

depresji. Lekarze mają problem z diagnozą schorzenia i doborem

odpowiednich leków. A ja po kilku latach kurowania się, jestem

świadoma, że odpowiednich leków po prostu nie ma.

Balsamem na moje zbolałe serce, są obecnie kontakty z moją

dziewięcioletnią wnuczką Marysią. Jej troska o mnie i ciepłe

skierowane do mnie słowa łagodzą moje bóle. Podobnie

terapeutycznie działają spotkania z osobami, które podobnie jak ja

cierpią na trudne do zdiagnozowania schorzenia, połączone z

depresją. Łatwo znajduję z nimi wspólny język. Ci ludzie rozumieją

mnie. Wiele się od nich uczę. Wiem dziś, że zamiast tkwić w bólu,

buncie i rozpaczy i wciąż tylko o tym rozprawiać, można wznieść

się ponad to, co nas przygniata i łamie i uczynić z naszego

nieszczęścia piękną kartę historii życia. A nawet przemienić je we

wspaniały akt zbawczy. Ale tego nie da się dokonać wyłącznie

ludzką siłą. Boże, przymnóż mi wiary.”

23

Page 24: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Mówi Wanda Ś.:

„Życia łatwego nie mam. I chyba nigdy nie miałam. Przez

wszystkie lata - a przeżyłam już ich nieco ponad siedemdziesiąt –

zawsze musiałam „iść pod górkę”. Ale wiem, że Bóg stale czuwał

nade mną. W wieku 35 lat miałam poważny wypadek

samochodowy; przez parę tygodni trwała walka o moje życie; po

trzech miesiącach powróciłam ze szpitala do domu, gdzie

oczekiwali mnie mąż i szesnastoletni wówczas syn. A po dwunastu

latach przeżyliśmy znów silny wstrząs: u syna naszego wykryto

raka tarczycy. Ale i tym razem wszystko skończyło się pomyślnie:

udała się operacja, przerzutów nie było. A więc po raz drugi

zdarzył się w moim życiu wielki cud. Syn teraz pracuje naukowo,

ożenił się i ma już trójkę dzieci. Kocham moje wnuki, ale nie

widuję ich zbyt często. Życie tak się nam ułożyło, że mieszkamy

osobno. Ostatnio mieszkam sama i stanowi to przyczynę wielu

trudnych sytuacji, ponieważ staję się już coraz bardziej

niedołężna: mam zaawansowaną chorobę Parkinsona i cierpię na

nadciśnienie; od czasu do czasu „ląduję” w szpitalu.

Ostatnio byłam świadkiem rozmowy dotyczącej depresji, na którą

skarży się dziś tak wiele osób i usłyszałam zdanie, że „ ludzie

głęboko wierzący nie zapadają na depresję.” Nie wiem, czy moja

wiara jest wystarczająco silna, wiem jednak z całą pewnością, że

depresji nie mam. I również za to jestem Panu Bogu

niewypowiedzianie wdzięczna.”

Zdaniem psychiatrów ludzie prawdziwie religijni nie zapadają na

nerwice, nie znają depresji. Silna wiara i modlitwa pomagają

24

Page 25: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

osiągać wewnętrzny pokój. Modlitwa zaspakaja podstawową

potrzebę psychiczną człowieka: potrzebę dzielenia się przeżyciami

z drugą osobą; stwarza poczucie, że nie jesteśmy samotni [10]. Na

szczególną uwagę przy opracowaniu strategii radzenia sobie ze

stresem zasługuje medytacja [11 str. 142]. Medytację, jako jedną z

metod radzenia sobie ze stresem, akceptują nawet niektóre

uczelnie, np. Harvard Medical School (USA). Rozdział ten

zakończymy krótką modlitwą o umiejętność radzenia ze

stresującymi nas problemami:

Boże, daj mi siłę bym przyjął to, Czego zmienić nie mogę,

Daj odwagę, bym zmieniał to, co zmienić mogę,I mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.(z modlitewnika dla AA: ,,Twenty Four Hours a Day” [13]

25

Page 26: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

5. Żyjmy dniem dzisiejszymPrzewidywanie przyszłości, by ją rozsądnie ułożyć, albo

przywoływanie przeszłości po to, by wynieść z niej korzyści lub by

zaczerpnąć siłę z ponownego przeżywania radosnych chwil – to

wartościowe działania, pod warunkiem, że nie odciągają nas zbyt

długo od chwili obecnej.

Już przed dwoma tysiącami lat pewien ubogi wędrowny nauczyciel

słynący z krasomówstwa i posiadanego daru uzdrawiania, w mowie

wygłoszonej do otaczającego go tłumu wypowiedział słowa, które

wzbudziły - i nadal wzbudzają - wielką konsternację: „Nie

troszczcie się, więc zbytnio o jutro, bo jutrzejszy dzień sam o

siebie troszczyć się będzie. Dosyć ma dzień swojej biedy.” Te

słowa są dla wielu z nas znane…Tak, to wypowiedź Jezusa z

Nazaretu zapisana przez ewangelistę Mateusza (Mt.6.34) [15].

Słowa „nie troszczcie się zbytnio” oznaczają w istocie, „nie

martwcie się, nie obawiajcie się”.

Zamartwianie się o przyszłość jest w wielu przypadkach powodem

poważnych nerwowych i psychicznych schorzeń; stało się też

przyczyną wielu samobójstw.

Skończmy, więc z zamartwianiem się o nasze jutro!

Mówi Stanisław S.:

„Z lat studenckich przypominam sobie pewne towarzyskie

spotkanie nas, młodych ludzi, z kilku profesorami. Jeden z nich -

prof. Armin Teske podczas rozmowy wypowiedział bardzo głęboką

myśl, radę skierowaną do obecnej tam młodzieży: „Nie odkładajcie

cieszenia się życiem na później; na czas po ukończeniu studiów;

po znalezieniu pracy; po ożenieniu się; po ustabilizowaniu swego

26

Page 27: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

życia.. Nauczcie się cieszyć się tym, co przynosi wam każdy dzień

dzisiejszy.” Zapamiętałem tę wypowiedź; i choć nie jestem pewny,

czy potrafię dziś w pełni cieszyć się tym co mam i co mnie

spotyka, to jednak wiem na pewno, że nie odkładam cieszenia się

życiem na jakiś termin późniejszy.”

Świat w którym żyjemy nie jest światem doskonałym: dużo w nim

cierpienia, zła, nieuczciwości; ale wiele spraw i zjawisk, które nam

się nie podobają – akceptujemy, ponieważ w istocie nie mamy na

nie żadnego wpływu. Możemy natomiast w bardzo zasadniczy

sposób wpływać na kształtowanie się naszego wewnętrznego ja i w

pracy nad sobą uzyskiwać niezwykle interesujące wyniki i czerpać

z niej wiele satysfakcji. Ograniczając się do drobnych zadań, które

będziemy wyznaczać sobie na każdy dzień życia, możemy nauczyć

się dostrzegać urok tych mijających chwil nawet wtedy, gdy wydaje

się, że chwilowo los nam nie sprzyja.

Cieszmy się tym,

co przynosi nam każdy aktualny dzień!

Żyjmy dniem dzisiejszym!

Dostrzegajmy urok bieżących chwil!

27

Page 28: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

6. Uczmy się myśleć pozytywnieWypowiedź Haliny O.:

„Jestem po przebytej parę tygodni temu operacji t. zw. głębokiej

stymulacji mózgu (DBS); aktualnie czuję się stosunkowo dobrze,

toteż moje „sojuszniczki w walce z Parkinsonem” uznały, że

powinnam koniecznie zabrać głos i do przygotowywanej publikacji

o umiejętności cieszenia się życiem, przekazać wypowiedź o

swoich sposobach radzeniu sobie z chorobą, podzielić się swoimi

przemyśleniami na ten temat i ujawnić skąd czerpię swój życiowy

optymizm i zdolność do radosnego szczerego śmiechu. Oto moja

krótka wypowiedź na temat zmagania się z chorobą:

Przede wszystkim staram się nie dopuszczać do tego, aby moje

otoczenie – w tym najbliższa rodzina – traktowało mnie jak osobę

chorą; aby manifestowano litość nade mną i współczucie. A ja

sama, zamiast tracić czas na jałowe rozważania dotyczące mego

położenia, staram się zajmować innymi osobami, które wymagają

troski i pomocy.

Do utrzymania pozytywnego stosunku do życia ogromnie ważne

jest zafascynowanie jakimś zajęciem: pamiętam, że w pierwszych

miesiącach po opanowaniu sztuki chodzenia z kijkami nordic

walking odbywałam bardzo długie spacery z kijkami, ogromnie

korzystne dla mego stanu zdrowia fizycznego i psychicznego. Moje

zafascynowanie tym sportem było tak wielkie i tak widoczne dla

otoczenia, że mijające mnie osoby zatrzymywały się i pytały, gdzie

można kupić takie kijki.

Najważniejszą rzeczą w pracy nad sobą, uważam, jest

akceptowanie stanu w jakim znajdujemy się. Nie wiem kiedy i

28

Page 29: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

gdzie o tym czytałam, ale mam w pamięci mocno zakodowane

stwierdzenie, że aby „oswoić się '' z jakimś przykrym stanem i

zaakceptować go, trzeba podejść do niego z humorem. Tak

właśnie staram się w życiu postępować. I pogląd ten szerzę wśród

mego otoczenia: podejmując na przykład przed paru laty pracę w

Stowarzyszeniu Osób z Chorobą Parkinsona ogłosiłam wśród

członków Stowarzyszenia konkurs na pisanie dowcipnych

wierszyków na temat choroby. W rezultacie nie powstały co

prawda znakomite limeryki dotyczące walki z Parkinsonem, ale

sama praca nad ich pisaniem bardzo wszystkim pomogła do

traktowania tematu choroby z humorem.

Podstawą mojej pogody ducha – chciałam to mocno podkreślić -

jest wypracowana przeze mnie i stale pogłębiana umiejętność

patrzenia na życie z dystansem, z dużym poczuciem humoru.”

Urywki z listu Andrzeja S.:

„(…) Fakt mego włączenia się do zajęć z muzykoterapii pobudził i

zmobilizował mnie do odnowienia dawnych zainteresowań

muzycznych t.j. śpiewania i akompaniowania na gitarze. Ale

pierwsze – po długiej przerwie – zetknięcie z tym instrumentem i

próba śpiewu, skłoniły mnie do pewnych refleksji: stwierdziłem, że

nie dysponuję co prawda takimi możliwościami głosowymi jakie

miałem w przeszłości, jednak moje obecnie bogatsze wnętrze

pozwoli na dobranie takiego sposobu wyrazu, aby w swoich

piosenkach oddać to wszystko co myślę o życiu, miłości, smutku i

radości oraz o wierze w sens istnienia.(...)

Chciałem przypomnieć, że pierwszym bodźcem, który niegdyś

29

Page 30: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

uruchomił we mnie chęć muzykowania była moja wizyta u dr

Jakuba Sienkiewicza w Warszawie, w lokalu fundacji ”Żyć z

chorobą Parkinsona”. Ten uznany autorytet w leczeniu choroby

Parkinsona swoim przykładem, to jest oddaniu się pasji

muzykowania, zaszczepił we mnie, w jakiś magiczny sposób, to

najlepsze na chorobę Parkinsona i najskuteczniejsze „ lekarstwo o

przedłużonym działaniu”.

Dziś z całą pewnością mogę powiedzieć, że mój czas spędzany na

samotnym, spokojnym i nie przeszkadzającym nikomu

muzykowaniu, wzmacnia siły witalne mego organizmu: buduje

„ pancerz ochronny” do walki z objawami tej uciążliwej choroby.

W najbliższej przyszłości chciałbym zachęcić do wspólnego

śpiewania popularnych piosenek biesiadnych liczną grupę moich

przyjaciół cierpiących na chorobę Parkinsona. Jestem pewien, że

polubią oni ten sposób relaksu, który jest bardzo korzystny dla

zdrowia i lepszego samopoczucia.

Z pozdrowieniami A.

S.

Mówi Ola J.-Sz.:

„Chciałam przedstawić swoje refleksje na temat umiejętności

cieszenia się życiem. Chcę przede wszystkim podkreślić, że z

własnych życiowych doświadczeń znam psychiczne załamania i

stany głębokiej depresji. Jak z tego wydostałam się? Co robię

obecnie, aby utrzymywać się w dobrej formie psychicznej?

Wiem dziś, że żadne środki farmaceutyczne nie zlikwidują

depresji, jeżeli nie będzie temu towarzyszyło pozytywne myślenie

30

Page 31: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

pacjenta. Pacjent powinien wyrobić w sobie postawę osoby

zadowolonej z życia: powinien zacząć doceniać dobre strony

swojej sytuacji życiowej i starać się nie dostrzegać zła, jakie

istnieje wokół; powinien cieszyć się z tego co ma i nie przejmować

się drobiazgami; przestać zamartwiać się o przyszłość i przeszłość

i starać się żyć dniem dzisiejszym.

Wyrobienie takiej postawy życiowej wymaga dużej wytrwałości i

cierpliwości. A także czasu ( w moim przypadku ten okres

wytężonej pracy nad sobą trwał około pięciu lat!).

Każdy z nas chce być szczęśliwy. I każdy może być szczęśliwy, bo

umiejętność cieszenia się życiem, uważam, czyni nas

szczęśliwymi. W mojej sytuacji największym szczęściem, jakiego

doznałam w życiu, było moje otwarcie się na Boga. Bogu

powierzam dziś wszystkie swoje troski i całe swoje życie. Nie

jestem przesądna i nie obawiam się, że moje szczere wyznanie, że

czuję się szczęśliwa, może to uczucie zmienić („zapeszyć”).

Wierzę, że Bóg chce naszego szczęścia, bo nas kocha. Pozwólmy

więc Mu działać.”

Starajmy się zatem pamiętać, że radość wpływa pozytywnie na

stan naszego zdrowia! Twierdzenie, jakoby radośni i szczęśliwi

mogli być tylko ludzie zamożni i zdrowi jest nieprawdziwe. Mówią o

tym m. in. takie pozycje literatury, jak wydana ostatnio książka

pisarki i publicystki Elżbiety Isakiewicz „Ulicznica”. Bohaterami

zawartych w niej reportaży są ludzie z marginesu społecznego;

autorka pokazuje, że ludzie ci - w naszym pojęciu bardzo

nieszczęśliwi – potrafią być szczęśliwymi.

31

Page 32: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

A także publikacja „Miasto radości” [7], ukazująca życie w Kalkucie

ludzi najbiedniejszych, najbardziej opuszczonych, trędowatych;

autor tej książki Dominique Lapierre pisze we wstępie: „To był

największy wstrząs w moim życiu. Bo w samym środku tego piekła

znalazłem więcej bohaterstwa, współczucia, wzajemnej pomocy,

radości i wreszcie – więcej szczęścia, niż w wielu miastach

naszego bogatego Zachodu”.

Szczęśliwi nie są ci, którzy wiele posiadają, lecz ci, którzy mniej

pożądają, którzy potrafią obejść się bez wielu rzeczy [10]. Radość,

jaką czerpiemy z życia, nie zależy od tego gdzie i kim jesteśmy i

zewnętrzne sytuacje niewiele mają z tym wspólnego.

Powinniśmy uświadomić sobie niezwykle istotny fakt, że nasze

nastawienie psychiczne ma zasadniczy wpływ na naszą kondycję:

Jeśli myślimy o szczęściu; o szczęściu, którym może obdarzać nas

każdy zwyczajny dzień życia, będziemy szczęśliwi. Jeśli nasze

myśli są żałosne i w ciemnych barwach widzimy naszą

codzienność, zgotujemy sobie życie żałosne.

A zatem największym problemem, z jakim musimy sobie poradzić,

jest umiejętność właściwego myślenia.

Postanówmy więc myśleć pozytywnie!

Starajmy cieszyć się życiem!

Nie bójmy się być ludźmi szczęśliwymi!

32

Page 33: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

7. Wszyscy chcemy być szczęśliwi„Wszyscy ludzie chcą być szczęśliwi i najgoręcej dążą do tego, a i

do innych rzeczy dążą dla szczęścia” - pisze św. Augustyn.

Jedni poszukują szczęścia w gromadzeniu dóbr materialnych, inni

w karierze i sławie, jeszcze inni w miłości. Są tacy, którzy uważają

że szczęście polega na używaniu życia, na zabawie. I tacy, którzy

spodziewają się znaleźć szczęście w ciszy klasztornych murów.

Jakże niewielu jest jednak tych, którzy mogą powiedzieć, że czują

się szczęśliwi [8].

O szczęściu pisano już wiele. Jest obszerna monografia na ten

temat prof. Władysława Tatarkiewicza: „O szczęściu” [12] i

interesujące rozważania prof. Tadeusza Kotarbińskiego:

„Medytacje o życiu godziwym” [5]. Jeżeli jednak ktoś zechce

znaleźć w tych książkach sposób na osiąganie szczęścia –

zawiedzie się. Książki cytowanych wyżej filozofów zapoznają

czytelników głównie z teoretycznymi poglądami na istotę szczęścia:

w różnych okresach różni ludzie, bardzo różnie pojmowali

szczęście. Współcześni filozofowie określają szczęście podobnie

jak Demokryt (V w.p.n.e.): szczęście jest dziełem własnym

człowieka; zarówno pomyślny los, jak i dobra zewnętrzne

przyczyniają się do szczęścia, ale nie wystarczają; szczęście jest

sprawą subiektywną: życie szczęśliwe to takie, z którego człowiek

jest zadowolony.

Na szczególną uwagę zasługuje fakt, że przez mędrców różnych

czasów i różnych ludów głoszona była teoria szczęścia polegająca

na wyrzeczeniu. Zasady jej niewątpliwie są trudne do realizacji.

33

Page 34: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Zgodnie z tą teorią najpewniejszą drogą do osiągania szczęścia

jest wyrzekanie się dóbr zewnętrznych i ograniczanie potrzeb.

„Nie przyzwyczajaj się do rzeczy, a nie będą ci konieczne; nie mów

sobie, że są ci nieodzowne, a nie będą nimi”- pisał Epiktet ( I w.

n.e.)

Teoria osiągania szczęścia przez wyrzeczenia – co warto

podkreślić za prof. Tatarkiewiczem – nie jest odosobnionym

przepisem oryginalnych myślicieli, lecz ma wręcz przewagę w

filozoficznych teoriach szczęścia. Głosiło ją większość myślicieli

religijnych. Teorię taką znajdujemy również w szeregu filozofiach

Dalekiego Wschodu: taoizm na przykład głosi, że „radość polega

na oderwaniu się od rzeczy tego świata i na harmonii z Naturą”, a

buddyzm zen naucza, że „wszelkie bogactwa i honory są niczym”;

„szczęścia należy szukać wewnątrz siebie”. [2; 9].

Interesującym wariantem tej teorii jest nauka głoszona przez

Jezusa z Nazaretu [15; 4]. Jest dziś wiele pozycji literatury

zachęcających do naśladowania Go. Ci, którzy starają się Jezusa

naśladować, nie zawsze zdają sobie sprawę z tego, że był On

człowiekiem nie tylko nieskazitelnej czystości moralnej, ale również

głębokiej, promieniującej na otoczenie radości życia. Radości, o

jakiej Seneka (I w. p. n. e.) pisał: „wszak nie sądzicie, że radość

polega na śmiechu, radość to rzecz bardzo poważna.”

O umiejętności radosnego, na sposób czysto ludzki, przeżywania

przez Jezusa codziennych dni – świadczy szereg faktów podanych

w Ewangeliach. Nie był On ascetą, nie unikał biesiad i stołów

zastawionych jedzeniem i piciem, miał wielu przyjaciół - zarówno

wśród mężczyzn, jak i kobiet. Słowami „miłość” i „radość” utkana

34

Page 35: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

jest treść Jego nauki: „Jeżeli będziecie zachowywać moje

przykazania, będziecie trwać w miłości mojej, tak jak Ja

zachowałem przykazania Ojca mego i trwam w Jego miłości. To

wam powiedziałem, aby radość moja w was była i aby radość

wasza była pełna” (J 15, 10-11)[15].

Pierwszym cudem uczynionym przez Jezusa – na co warto zwrócić

uwagę - było przemienienie na weselu w Kanie Galilejskiej wody w

wino, czyli zadbanie o doczesne szczęście ludzi. Treść Jego

Kazania na Górze - jak przekazuje nam Ewangelia Mateusza (Mt 5-

7) [15] - dotyczy właśnie szczęścia (słowo figurujące tu w tekstach

greckim i łacińskim oznacza w potocznym języku polskim

„szczęśliwi”, a nie „błogosławieni”). Nauka zawarta w Ewangelii jest

w istocie nauką o szczęściu; o niezawodnym szczęściu, którego

człowiek poszukuje, a które Chrystus utożsamia z „Królestwem

Bożym”. Gdzie mamy go szukać? Chrystus – największy mistyk

wszech czasów [4; 10] - mówi: „Królestwo Boże pośród was jest”

(Łk 17, 21) [15]; „Czy nie wiecie, żeście świątynią Boga i że

Duch Boży mieszka w was?”(Kor 3, 16)[15]. Pamiętajmy zatem, że

dopóki nie pojmiemy, że nasz „skarb” jest w nas, dopóty - na

próżno (!) - będziemy szukać szczęścia na zewnątrz.

35

Page 36: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

8. Cieszmy się życiem

Cieszenie się życiem, szczere zadowolenie z przeżywanych dni

jest atrybutem ludzi, którzy są szczęśliwi. Z przedstawionych wyżej

rozważań wynika, że prawda o szczęściu jest w istocie bardzo

prosta. Tak prosta, że nieomal trudna do przyjęcia: szczęście może

osiągnąć każdy. Za darmo... Trzeba tylko mieć siłę, aby oprzeć się

owczemu pędowi tłumu i odwagę, aby zboczyć z szerokiego traktu,

po którym on pędzi zaślepiony, odurzony, dopingowany przez

media. Do źródła szczęścia prowadzi bowiem niepozornie

wyglądająca, mało uczęszczana ścieżka [8].Wypowiedź Renaty T.:

„Dla mnie , sposobem na znalezienie sensu i zadowolenia w życiu

okazało się pomaganie innym. Od dawna o tym myślałam, a

do sprecyzowania formy pomocy i zebrania grupy osób

potrzebujących, zainspirowała mnie pewna moja znajoma, która

mimo choroby i zaawansowanego wieku bardzo aktywnie działa na

rzecz innych chorych. Myślę, że dzięki temu jest we wspanialej

kondycji fizycznej i umysłowej, tłumi w zarodku postęp swojej

choroby. Spotkanie z ludźmi, którym mogę dać coś z siebie,

pomaga również mnie. Okazuje się, że wielu starszych ludzi,

którzy często są zupełnie sprawni, może być przykładem

optymizmu, znajdowania radości w życiu. Umieją cieszyć się z

drobiazgów, nie są zgorzkniali, chętni do dzielenia się swą

radością z innymi. Kiedy widzę ich zadowolenie ze spotkań z

innymi, z zajęć, które organizuję, bardzo mnie to cieszy i

wzmacnia moją samoocenę.

Na wielu przykładach zauważyłam, że ludzie, którzy znaleźli w

36

Page 37: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

życiu jakąś pasję, zajęcie, które ich angażuje emocjonalnie i

fizycznie , nie poddają się depresji, smutkom, są zdrowsi i radośni.

Lekarze i psychologowie zalecają taką aktywność.

Pewien pan, będący już na emeryturze, którego miałam

przyjemność spotkać wiosną tego roku, mimo choroby Parkinsona

bardzo aktywnie zarządza łódzkim Stowarzyszeniem Osób z

chorobą Parkinsona. Jego energii i chęci do działania mogłoby mu

pozazdrościć wielu młodych, zdrowych ludzi. Kiedy wyraziłam

podziw dla jego aktywności, odpowiedział, że jest to jego terapia w

walce z chorobą. Dopiero teraz dobrze go zrozumiałam, kiedy

sama zasmakowałam takiego działania.”

Mówi Lucyna O.:

„Nie jestem już ani młoda, ani piękna, nie jestem też ani bogata,

ani zdrowa, ale nie czuję się nieszczęśliwa.

Wielką radością jest dla mnie obcowanie z naturą i praca na

działce, którą sama uprawiam. Jest ona miejscem do którego

uciekam zawsze, gdy jest mi ciężko i źle. Tu mogę spokojnie

podziwiać barwy kwiatów własnoręcznie posianych, sycić oczy

zielenią drzew i błękitem nieba, słuchać śpiewu ptaków i czuć się

cząstką tego, co jest wokół mnie i do stwarzania czego

przyczyniam się.

Obserwowanie, jak we własnoręcznie przeze mnie zbudowanym

„domku” lęgną się młode pisklęta sprawia mi ogromną radość;

lubię przyglądać się jak pszczoły i inne owady spijają nektar z

kwiatów… Pięknie tu jest gdy świeci słońce, ale także wtedy, gdy

w liściach szumią krople deszczu i wiatr nagania chmury. Tu

37

Page 38: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

odpoczywam najpełniej…

Czuję się szczęśliwa, gdy odwiedza mnie rodzina, gdy wnuczka

przytula się do mnie, dzieli się swymi smutkami i radościami i

powierza mi swoje „największe tajemnice”.

Kocham ludzi i zwierzęta. Bardzo lubię wieczory, gdy moje

najpiękniejsze „znajdy” (koty): Zuzia, Lila i Duduś prowokują mnie

do zabawy: chcą być pieszczone i po swojemu wyrażają mi swoją

miłość i wdzięczność za adopcję. Wdzięczna jestem Panu Bogu za

wszystko czym mnie obdarza i dziękuję Mu za każdą daną mi

chwilę życia.”

Najpewniejszym sposobem na uzyskiwanie wewnętrznego pokoju i

radości życia - czyli na osiąganie szczęścia – jest wiara w Boga.

Pięknie wyrażają to starotestamentowe psalmy:

„Panie Zastępów, szczęśliwy jest człowiek, który Tobie ufa!” (Ps

84,13) [16] ,,Szczęśliwy człowiek, który w Panu pokłada swoją

nadzieję…” (Ps 40,5) [16].

Poczucie łączności z Bogiem pozwala cieszyć się każdą chwilą

życia, nie przejmować się niepowodzeniami. Nawet smutkom i

cierpieniom nadaje sens. Czując obecność Pana – potrafimy

odczytywać w troskach, niepowodzeniach i bólach Jego znaki.

Widzimy w nich pouczenia, wskazówki i rady. Dochodzący poprzez

znaki głos Boga – Boga, który jest miłością – staje się źródłem

naszej radości. A jeżeli nawet nie potrafimy zrozumieć jaki jest

sens przeżywanego bólu, to wierzymy, „że w tym niepojętym bólu -

jak pisze Jan Dobraczyński [3] - zawiera się wola i sens Boski, że

38

Page 39: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Bóg chce abyśmy właśnie to wycierpieli – i chce tego, wiedząc, że

w tym zawiera się nasze dobro.”

A świadomość odejścia z tego świata, która wielu napawa lękiem,

dla ludzi silnej wiary staje się wydarzeniem, które pogodnie

akceptują; wierzą bowiem że Ten, w Którym ,,żyjemy, poruszamy

się i jesteśmy...” (Dz 17,28), przeprowadzi każdego przez próg

oddzielający doczesność od wieczności, w sposób najlepszy i dla

każdego najwłaściwszy.

A zatem, co możemy zrobić już dziś, aby cieszyć się życiem, aby

poczuć że jesteśmy szczęśliwi? Pomoże nam w tym poniższy tekst:

39

Page 40: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

Co zrobię dziś, aby cieszyć się życiem1. Dziś uwierzę w siebie. Będę myślał pozytywnie o sobie i

wszystkich swoich znajomych. Postaram się czuć się szczęśliwy i

cieszyć się życiem, bo - jak mocno wyraził to Jarosław

Iwaszkiewicz: „Wielki to grzech nie dostrzegać szczęścia swego

życia”.

2. Dziś postaram się zaakceptować wszystkich swoich bliskich

takimi, jakimi są. Nie będę starał się ich zmieniać, ani pouczać.

Będę chciał, aby odczuli że ich kocham. Nie będę też narzekał ani

na istniejącą sytuację ekonomiczną i polityczną, ani na stan swego

zdrowia, ani na to wszystko, co mnie drażni i denerwuje. Postaram

się patrzeć na świat przez różowe okulary

3. Dziś będę chciał żyć tylko dniem dzisiejszym i realizując

zaprojektowany plan dnia cieszyć się tym, co piękne; kochać i

wierzyć, że swoją miłością ogarnę wkrótce i tych, których

chciałbym kochać, a których kochać jeszcze nie potrafię.Janek W., mieszkaniec Warszawy, mówi:

„Bardzo podobają mi się podane w tym opracowaniu wypowiedzi

zachęcające do osiągania szczęścia poprzez pracę nad sobą.

Uważam, że jednak nie jest to takie proste, jak wydają się

sugerować ich autorzy. Wprost przeciwnie: jest to zadanie

najtrudniejsze, jakie możemy postawić przed sobą.

Czy jest na świecie ktoś, kto nie chciałby być szczęśliwy?...

Jednak nikt nie uczy nas, jak stać się człowiekiem szczęśliwym.

Autorzy tego opracowania piszą: „Nauczcie się cieszyć się tym,

co przynosi nam każdy dzień.”

A więc mamy uczyć się sami. Uczenie się samemu radości życia,

40

Page 41: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

trzeba od czegoś zacząć. I właśnie w rozpoczęciu tej nauki

pomaga mi to opracowanie; wiele rzeczy uświadamia mi i

podpowiada.

Zastanawiam się zatem i analizując swoje fizyczne możliwości

rozważam, co przy mojej chorobie (od trzech lat zmagam się z

chorobą Parkinsona) mogę jeszcze robić, co daje mi radość i

zadowolenie. I oto jak wygląda mój dobrze zaplanowany dzień:

Wstaję rano i idę do wnuczki. Cieszę się, że czeka na mnie i wita

mnie z uśmiechem. Raduje mnie każde jej nowe słowo. Po

obiedzie wychodzę na spacer z psami, bardzo lubię to zajęcie;

kocham zwierzęta; odczuwam podziw dla piękna przyrody.

Jestem zadowolony z tak przeżytego dnia.

To jest chyba szczęście...

Przyrzekłem sobie, że często będę czytał przedstawione powyżej

rady: „Co zrobię dziś, aby cieszyć się życiem” i spróbuję wcielać je

w życie.”

Rozdział ten zamykamy wypowiedzią Jerzego Ł.:

„Każdy z nas ma w życiu jakieś zadanie do wykonania. Zadanie

wyznaczone mu przez Stwórcę. Jedni wyraźnie je dostrzegają,

innym zostaje ono ukazane po długim okresie błądzeń i

poszukiwań. Zadanie to jest zawsze związane ze służbą drugiemu

człowiekowi, z realizacją przykazania miłości. Jeżeli jeszcze dziś

nie wiesz, co konkretnego masz w życiu robić – rozejrzyj się wokół

i przynajmniej jednej utrudzonej znajdującej się w pobliżu ciebie

osobie pomóż w wykonywanej przez nią pracy; a do tej, na której

twarzy odczytasz cierpienie – zbliż się nie zwlekając: na pewno

41

Page 42: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

potrzebuje wsparcia; jeżeli nie jesteś w stanie ulżyć jej cierpieniu,

to przynajmniej uśmiechnij się do niej serdecznie i powiedz jej coś

miłego.. Będzie to zaczątek twojej służby na rzecz cierpiących,

zagubionych, samotnych.

Służba ta wkrótce pochłonie cię całkowicie, da ci dużo satysfakcji i

- jak wiem z własnego doświadczenia - potrafi bardzo skutecznie

wyeliminować z twego umysłu wszystkie dręczące cię problemy…

Choroba od piętnastu lat, choć powoli, opanowuje i osłabia moje

ciało. Nadała ona jednak mojemu życiu bardziej duchowy wymiar.

Nauczyła pokory i cierpliwości. Jest przyczyną mojej słabości, ale i

siły. Daje świadomość upływu czasu i możliwość czerpania radości

z kontaktu z innymi ludźmi. Choroba jest moim krzyżem i ciąży na

co dzień, ale mogę też być jej wdzięczny. Przede wszystkim

pozwoliła mi dostrzec wokół bezmiar cierpienia i samotności oraz

potrzeby innych Zrozumiałem, że mogę ulżyć innym i odnaleźć mój

własny sens życia w chorobie. Z tych przemyśleń narodził się

pomysł powołania Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona”.

Jerzy Łukasiewicz

Założyciel i wieloletni Prezes

Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona”.

42

Page 43: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

9. P o s ł o w i e

Celem tej publikacji jest poprawienie jakości życia osób

dotkniętych chorobą Parkinsona, poprzez przekazanie, przede

wszystkim, umiejętności zwalczania stresów, które stanowią

główną przyczynę depresji. O odporności danej osoby na stresy

decyduje jej postawa psychiczna, którą można świadomie

kształtować poprzez regularną pracę nad sobą. Do takiej pracy

zachęca właśnie ta publikacja.

Autorzy publikacji apelują o pozytywny stosunek do życia:

zachęcają do cieszenia się z tego co mamy; nie przejmowania się

drobiazgami; nie zamartwiania się o przyszłość i przeszłość. Uczą

dostrzegania uroku bieżących chwil i umiejętności radosnego ich

przeżywania. W publikacji zamieszczone są praktyczne wskazówki,

co czynić, aby móc cieszyć się życiem

43

Page 44: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

10. P i ś m i e n n i c t w o

1. Carnegie Dale: ,,Jak przestać martwić się i zacząć żyć”; wyd. Emka, Warszawa (2005).

2. Ching-hsiung Wu John: ,, O radości”; wyd. Werbinum, Warszawa (1991).

3. Dobraczyński Jan: „Wielkość i świętość”; wyd. Inst.Wyd. PAX, Warszawa (1958).

4. Frossard Andre': „Niedokończona Ewangelia”; wyd.Jedność, Kielce (1996).

5. Kotarbiński Tadeusz: „ Medytacje o życiu godziwym”wyd. Wiedza Powszechna, Warszawa (1986).

6. Ludwig Ewelin i inni:„Choroba Parkinsona”;wyd.eSPe; Kraków (2003).

7. Lupierre Dominique: „Miasto radości”; wyd.”Epoka”, Bytom (1990).

8. de Mello Anthony: „ Przebudzenie”; wyd. ZYSK I S-KA, Poznań (2011).

9. Merton Thomas: „Droga Chuang Tzu”; wyd.WAMKraków (2005).

10. Nouwen Henri J.M.: „Dziennik z klasztoru trapistów”;wyd. Istyt. Wyd. PAX, Warszawa (1987).

11. Sławek Jarosław (red.): ,,Mam chorobę Parkinsona”; wyd. VIA MEDICA; Gdańsk(2010).

12. Tatarkiewicz Władysław: „ O szczęściu”; wyd.Naukowe PWN, Warszawa (2005).

13. „Twenty- Four Hours a Day” (for members of AA);Hazelden Foundation, Inc. USA (1995).

14. Weksler-Waszkinel Romuald Jakub:” Błogosławiony Bóg Izraela”;wyd. Tow. Naukowe KUL, Lublin (2000).

15. Pismo Święte Starego i Nowego Testamentu – „Biblia Tysiąclecia”; wyd. Pallottinum, Poznań - Warszawa (1990).

44

Page 45: Uczmy się cieszyć życiem mimo choroby Parkinsona

16. „Psałterz”; wyd. Instytut Wyd. „PAX”,Poznań - Warszawa (1990).

45