16.00-16.10 Inauguració de la jornada. Sr. Marcel Cortada Esteve. President de Nadocat. Psicòleg i Psicoterapèuta (ACPP- FEAP). Trainer de l’Escala Brazelton (NBAS)16.10-17.00 Situacions i vivències a la Unitat que afecten i preocupen. Dra. Maria Serret Serret. Doctora en Infermera. Professora de l’Escola Universitària d'Infermeria - Sant Pau de Barcelona.Sra. Mª José Cano Ochoa. Infermera NIDCAP de Neonatologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona. Professional NIDCAPSra. Paqui Montilla Pérez. Infermera de Neonatologia de l’Hospital de Sabadell.17.00 -17.20 Canvi en la mirada del professional des de l’aprenentatge en el NIDCAP. Sra. M. José Casas Rodríguez. Infermera NIDCAP de Neonatologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona. Professional NIDCAP .17.20 -17.40 Treball amb professionals de la UCIN: Experiència compartida. Dra. Remei Tarragó Riverola. Psiquiatra. Fundació Eulàlia Torras de Beà - Unitat de Neonatologia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.17.40 -18.00 Pausa18.00-18.20 Compartir les vivències de dol. Infermeres i neonatòlegs. Dra. Maria Teresa Pi-Sunyer Peyri.  Doctora en Psicologia. Servei de Neonatologia de l´Hospital Materno-Infantil de la Vall d´Hebrón de Barcelona.18.20 -18.40 El treball en equip per a l'atenció al nen en cures pal·liatives a neonatologia. Dra. Anna Riverola de Veciana. Pediatra. Servei de Neonatologia de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.Dra. Margarita Ibañez Fanes. Doctora en Psicologia. Coordinadora de la Unitat 5-0 del Servei de Psiquiatria i Psicologia de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.18.40 -19.00 Entendre les emocions en la relació amb als pacients atesos: els grups Balint.Sra. Neri Daurella de Nadal. Psicòloga i Psicoanalista (SEP-IPA), membre de la Asociación Internacional para la Psicoterapia y el Psicoanálisis Relacional (IARPP).19.00-19.30 Debat obertDr. Josep Perapoch López. Vicepresident de Nadocat. Doctor en Medicina. Pediatre. Cap de secció de Neonatologia de l'Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. Entrenador NIDCAP.19.30 Cloenda

Com protegir de l'estrès als professionals de la Unitat Neonatal: Cuidar al cuidador

Data 6 de juny 2014Lloc: Hospital de Sant Pau. BarcelonaBloc A, 2ª planta. Sala polivalent

Iniciativa catalana per l’assistència integral del nadó i la família 6è. Workshop

Per assegurari mantenirla qualitatde les cures de forma integral s’hande identificar les necessitats de les famílies.

seguretat

comunicació accessibilitat

informació

rigor

EL PREMATUR EXTREM < 27 SG

Extremedamentvulnerable al mediextrauterí.Ingressaten una unitatneonatal durantun llarg

períodede temps.Arribada a la vida de forma inesperada, moment

no òptim.Ambientdesconegutperla familia.Shock, separacio inicial, estati recuperacióde

la mare.Adaptacióa la situació i a la unitatneonatal.

SITUACIONS I VIVÈNCIES A LA UNITAT QUE AFECTEN I

PREOCUPEN

Comprotegirde l’estrès alsprofessionals de la UnitatNeonatal: Cuidar al cuidador

6 de junyde 2014Hospital de Sant Pau

6è. Workshop

Mecanismes perrestablirl’equilibri en moments d’estrès.

SALUT

seguretatcomunicació

esbarjoTreball en equip

SITUACIONS I VIVÈNCIES A LA UNITAT QUE AFECTEN I PREOCUPEN

.

Sentiments del pares

•- ..emfa por tocarlo, és veutan fràgil..•- millorque hofacis tu que en saps més..•- està totbé?•- el veigtotformadet, téels peus i les mans llargues..•- ja veu?•- Tinc ganes d’agafar-lo, si és boperell sinó ja m’espero..•- No li farémal?, és tantpetit..

POR

Cansamenti dubtes

- Avuiestàbé, demàa veurecomestarà.. És una “muntanyarussa”.

- Tinc ganes de endur-me’la casa - No sési en sabré.. - El que aguantan aquests petits nosaltres no ho

suportaríem - Es poden llogarmonitors? - I si fa una apnea a casa? - Marxaràamboxígen? - Comsabrési menja i si en téprou?

Als professionals..

PressióassistencialAngoixaInseguretatManca gestiómecanismes comunicatius i

psicològics.Situacióde càrregalaboral: Prioritzem

cuidados, els estemcuidantbé?Estatdel personal davantd’undol, conflicte

familiar,

Sentiments dels pares

Quépita? Estàbé? ..el deixemmillordins la incubadora/cuna

Quant pesa avui?Quanli parlo emconeix la veu, obre els ulls i emmira, si

el toco estàmés tranquil.Quanveigque hiha algúa la incubadora que no sòc jo,

emfa coseta.Ambtu estàmés tranquil..

Adaptacio i seguretat

Relacióambels professionals ..el monitor pitava i ningú

venia.. Cada infermeraemdiuuna

cosa diferent.. Sortque no hiés “fulanita”

perqueno m’agrada..

•Ha vingutfamíliade fora i volenentrar a veureel nen..•Només seràndos minuts.., entraran ara perquehan de marxar..

•Ja m’he rentatles mans, si•Vullparlar només ambel metge•Aixòque li poses quèés? Ahirno li van posar

Eines i sol.lucions a l’Equip

Reunions interdisciplinarsGrup BalintAbordatge situacions

Iniciativa catalana per l’assistència integral del nadó i la famíliaIniciativa catalana per l’assistència integral del nadó i la família 6è. Workshop 6è. Workshop ENTENDRE LES EMOCIONS EN LA RELACIÓ AMB ALS PACIENTS ATESOS:

ELS GRUPS BALINT.

Sra. Neri Daurella de Nadal

En aquesta presentació s’explicarà en que consisteix el mètode dels grups Balint, destinats a

oferir als professionals de la sanitat una experiència que, sense ser pròpiament didàctica ni

terapèutica, els ajudi a comprendre les emocions que entren en joc en la relació amb els

pacients atesos, amb els familiars i amb la resta de professionals implicats en l’atenció als

pacients. El mètode pot ser de gran ajuda als professionals que treballen en una unitat de

neonatologia, que en el dia a dia de la seva feina afronten situacions emocionalment difícils,

suporten pressions creixents que poden dificultar la seva tasca i generar burn out.

Precisament els grups Balint responen a les recomanacions que es fan per la prevenció

d’aquesta síndrome del “cremat”: alternar el treball clínic i els espais de reflexió grupal on es

puguin compartir experiències emocionals i plantejarse objectius realistes. Constitueixen una

eina molt necessària per “cuidar als cuidadors”.

Iniciativa catalana per l’assistència integral del nadó i la família

REFLEXIÓN SOBRE LOS EFECTOS DEL DUELO PERINATAL EN LOS

PROFESIONALES DE UNA UNIDAD NEONATAL.

Dra. Maria Teresa Pi-Sunyer

Reflexionar sobre los efectos del duelo perinatal en los profesionales, requiere de un esfuerzo para reconocerse y reconocer a la vez, el lugar que ocupa cada uno dentro del equipo. Verse uno y verse como parte de un todo, es lo que da significado al trabajo de cada día y lo refuerza.

Quisiera de entrada situar dos hechos básicos para que se entienda bien lo que voy a tratar.

Mi lugar como psicóloga en el hospital Materno-Infantil de la Vall d´Hebrón se debe gracias a un convenio firmado entre la asociación “Salut i familia” y el Hospital en el año 1995, en el que trabajo diez horas semanales, con los beneficios e inconvenientes que esto representa para mi trabajo.

Los datos de la unidad neonatal en el año 2012 indican que hubo 882 niños ingresados y de estos 43 fallecieron, lo que supone una cifra del 4,9% del total. En ella se encuentran 70 cunas y trabajan 300 profesionales.

La unidad neonatal del hospital puede definirse como una unidad de grandes proporciones. Sus características la constituyen como única en cuanto a su gran tamaño, a la cantidad de niños de alto riesgo atendidos y al elevado ritmo de actividad en el que se trabaja, creando todo ello una dinámica en constante movimiento y donde todo se sucede sin parar.

La atención a los niños también incluye la atención a los padres.

La media de un niño fallecido por semana, exige para todos los profesionales una dedicación absoluta y una gran capacidad para soportar los vaivenes emocionales que todo ello implica. Mi admiración por su trabajo y entrega es total y el agradecimiento constante de los padres hacia ellos así lo expresa. Ello demuestra su percepción de los cuidados exquisitos que reciben tanto a nivel técnico como humano. Quisiera remarcar el valor que merece el conseguir, entre medio de esta magnitud, el ofrecer una atención tan personalizada y concisa, a cada uno de los niños y padres atendidos. Esto es lo que lo hace mágico. Pero no hay magia sin mucho trabajo detrás.

Quiero quedarme en este punto sobre el ritmo de la unidad, por ser un elemento clave en su funcionamiento. Este significa que tanto se van de alta pacientes como a la vez ingresan, siempre con una demanda de atención creciente. Es aquí, en este contexto, donde tienen que organizarse los profesionales. Los sentimientos de cada uno seguro que no pueden absorber ni conciliar, todo aquello con lo que están implicados.

6è. Workshop

¿Qué pasa entonces?¿ Donde va esta sensación de sentimientos dispares? Ahora el del duelo por la muerte de un niño con quien se ha creado un vinculo particular, ahora el de la gratificación de ver salir de alta a otro en buen estado y todos los demás matices intermedios existentes, en que cada niño ocupa un lugar diferente en sus cuidados y afectos. ¿Qué hacer de este remolino de sentimientos, cuando a la vez la exigencia técnica es tan elevada, que casi no permite dar un suspiro a solas, antes de poder volver a ella?

Quizás uno de los puntos a destacar es cómo, cuando se ha seguido durante tiempo a un niño que acaba falleciendo, con todo el engranaje afectivo que se ha ido tejiendo con el mismo y con sus padres, este se saca del box en el que estaba y al poco tiempo se encuentra otro niño en el mismo lugar. Un niño nuevo y con quien hay que empezar desde el principio, atender a los padres recién llegados, con toda la disponibilidad posible. En pocos minutos puede producirse este cambio impactante. ¿Hacia donde va toda esta emoción contenida?

Para los profesionales, este es un camino de constantes duelos, por los niños que fallecen pero también por aquellos que se van de alta, de quienes no se sabe más cual será su evolución. Es un proceso afectivo también interrumpido. Se van pasando uno detrás de otro, una despedida continua sin casi poderse decir, sin tiempo para recoger el sentimiento que ello va significando. Su actuación queda en el presente siempre, sin conocerse los beneficios a largo plazo que han podido resultar de la misma.

En una ocasión, ante la dificultad en asumir el fallecimiento de un niño de forma inesperada en la unidad, surgió la demanda por parte de algunas enfermeras y médicos que lo atendieron, al verme de forma habitual en ella, de poder hablar sobre cómo había transcurrido el mismo. Esta demanda llegó de forma natural, posibilidad que yo había propuesto por si interesaba en algún momento. Pudimos encontrarnos en un espacio de la misma unidad, con la puerta cerrada y exponer así la evolución de la situación mencionada. La experiencia resultó gratificante y puso al descubierto su evidente necesidad. Fue un paso hacia delante, como parte del aprendizaje para poder cerrar momentos impregnados de emoción. Fue ese respiro hondo. Poder parar para pensar juntos, antes de volver a empezar.

Igualmente así, uno detrás de otro, fueron surgiendo estos encuentros, cortos casi siempre, puntuales, en medio del trabajo del que es difícil escaparse, intentando unir a los miembros del equipo implicados, a veces de diferentes turnos, para poder asistir a la vez, que tenían un gran valor. La demanda fue surgiendo de parte de diferentes profesionales del equipo, quienes demostraban interés para encontrarse. Se trataba de poder revivir lo ocurrido junto a los demás que estaban en el mismo escenario, con la presencia de una psicóloga que permitía este encuentro único, en un encuadre que le daba sentido. Tanto los momentos y actuaciones de cada uno y de todos, tomaban relieve al poderse decir, aquí con el lenguaje, antes con la ardua vivencia.

Fue a partir de entonces, que en uno de estos encuentros, se pensó en poder vernos una vez al mes de forma estable, asegurar una hora y media de tiempo para podernos encontrar en grupo las seis personas fijas que éramos. Este era un encuentro para cuidarse de si mismo, privilegiado. Ahora, después de más de año y medio de haber empezado, podemos observar cómo este pequeño espacio propio posibilita aprender y avanzar. Todos asistimos, de forma voluntaria, en un tiempo fuera del horario laboral. Es importante resaltar este hecho, que significa que se intenta acomodar de la mejor manera, con el interés de cada uno para hacerlo posible. A este grupo se le llamó “grupo interdisciplinar de reflexión sobre las vivencias de pérdida en la unidad neonatal”.

Iniciar estos grupos ha sido una apertura hacia el difícil compromiso emocional que significa el proceder entre la vida y la muerte. Se suma a ello, el duelo que cada profesional pueda estar viviendo en algún momento de su historia personal, hecho que afecta entonces todavía más, esta delicada situación.

Es una decisión valiente el aceptar las propias limitaciones y compartirlas en voz alta. Reconocerlo y darse cuenta, denota saber hacerlo bien. Pararse para pensar requiere sensibilidad, respeto al paciente y a uno mismo, ante la envergadura del trabajo que se realiza. Pensar necesita escuchar y escucharnos. Cuestionarnos. Proceder con humildad.

Es interesante en el grupo apreciar como el recibir una gratificación por parte de los demás, después de un trabajo bien hecho, es siempre positivo para la confianza en la actuación realizada. Ello no se suele resaltar en las instituciones, más bien todo lo contrario. Pero sus beneficios son muchos y esta actitud receptiva en positivo debería formar parte usual del trato personal en la actividad diaria.

Hace pocos meses empezó un segundo grupo, a demanda de otros profesionales, que van siguiendo de cerca la evolución del primero.

El grupo constata que hay una necesidad, dentro de la vorágine, de permitirse parar. Hay una necesidad que hace falta atender, para evitar el burn out, tan usual y tan mal resuelto. A veces parece que lo que no se ve, en apariencia, no cuenta. Pero no se puede exigir más de lo que se puede dar.

Hemos visto cómo las emociones pueden surgir, en el momento de dar las malas noticias a los padres o en el fallecimiento del niño. También que los profesionales suelen llorar en solitario y a escondidas, como en el lavabo, casi siempre. Ellos suelen reconocerlo así. Parece como que si se llora ante los demás, no fuera de buen profesional. Es vivido como una debilidad, como si la profesión exigiera que no surja ningún sentimiento propio. Hacer pensar de que esto no es así, que forma parte de nuestro trabajo con la enfermedad y la muerte, nos acerca más a nuestro sentir. Hablándolo, hace que todo se humanice.

Nadie ha enseñado a los profesionales qué hacer con los sentimientos en la universidad ni en la formación realizada. No ha habido ninguna clase específica donde se haya tratado cómo manejarse ante ellos. Se confirma entonces como necesario, el poder decir y el ser reconocidos como válidos estos sentimientos. Ello transforma sensaciones contradictorias, como lo son habitualmente, entre la razón y las emociones, ubicándolas en finas capas que se van pudiendo acomodar, sin culpas ni malestar, en el armario de nuestros sentimientos. Allí guardados y aceptados, transmiten una sabiduría que afirma una madurez y un crecimiento como persona.

Tenemos un trabajo que se sitúa en la franja de alto riesgo psicológico, por lo que hay que saber que hay momentos más delicados a cuidar. Hemos elegido así cada uno, nuestra profesión, algo nos ha atraído hacia ella. No sabíamos quizás, en sus inicios, que cada día más, necesitaríamos encararnos a ella con más fortaleza. Tenemos que compaginarla además con nuestra vida personal y familiar, lo que no siempre es fácil de acomodar ni de conciliar. Todo ello requiere el saber muy bien donde estamos, cuales son nuestros limites y el saber reconocer cuando estos se tambalean. ¿Cuando es así, sabemos cuidarnos bien?. Cuesta a los profesionales de la salud aceptarlo.

Las enfermeras expresan fácilmente lo difícil que se les hace trabajar con un niño que no ven claro que deba seguir viviendo por sus condiciones físicas, por su baja calidad de vida, en el presente y

seguramente en el futuro. A veces no entienden porque se prolonga su vida y el trabajo con el y sus padres se les hace muy arduo. A veces puede faltar una comunicación estrecha con el médico, lo que lo agrava, al no saber qué sentido tiene todo ello. Esto lo definen como lo más difícil para ellas. Esta comunicación es básica para sentirse que forman parte de un equipo y que comparten de cerca los tratamientos.

Para los médicos, también es el afrontar esta franja entre la vida y la muerte que se va acortando cada vez más cuando el niño está mal, lo que expresan como aquello más difícil de su trabajo. Estos discuten con su equipo dichas situaciones, pero la decisión acaba siendo propia, sobretodo cuando toca en su turno un niño que puede agravarse en cualquier momento y que es lo más temido por todos. Allí hay que estar ante ese momento crucial, como también cuando se organiza de manera más paulatina el final. Hay que tomar la decisión, siempre con el beneplácito de los padres, de limitar el esfuerzo terapéutico y hay que ejecutarla, llevarlo a cabo, con firmeza, lo que no es fácil para ellos.

Vemos también, que en cada uno de ellos, está la muerte de algún niño que no se les ha borrado de la mente. Les queda el interrogante de si fue adecuado tomar esa decisión de terminar, al quizás ver después otros casos que han podido subsistir en las mismas condiciones y de forma bien adaptada. O si no la terminaron, nunca sabrán en qué estado han seguido viviendo esos niños. En todo caso, la soledad del médico ante este espacio abierto, donde caben todos los planteamientos, es la que perdura, inevitablemente.

¿Quien sabrá nunca en estos casos límite, cual hubiera sido la mejor opción entre todas? ¿Dónde está la respuesta? ¿Quien puede asegurar nada? Nadie. No hay una única verdad. Lo más difícil es saber que hay interrogantes que quedarán para siempre abiertos y el haber de convivir con ellos, con la incertidumbre que esto significa. Poder darse cuenta de ello, asumirlo, es esencial.

Los padres de los niños fallecidos nos devuelven cómo han vivido el final de la vida de su hijo y el verlos irse con agradecimiento por la serenidad compartida con la que ocurrió la despedida, por cómo se les habló de todas las circunstancias y el respeto que hubo hacia su hijo y hacia ellos en todo el camino, cierran el proceso. Ellos se van sintiendo que se ha hecho lo mejor que se ha podido por parte de todos, en cada momento. Proceso que les posibilita que el duelo este avanzado y puedan volver a casa más equipados para enfocar su futuro familiar a partir de allí.

Seguramente es este final compartido entre unos y otros y el niño que es a veces quien más nos enseña con su fortaleza, el que nos puede gratificar y hacer sentir cuanta vida puede surgir en este trabajo delicado y minucioso que sigue el hilo entre la vida que se acaba y otra que a la vez empieza. Nuestro compromiso con ella nos lleva a querer bordar con ese hilo, una vida más humana, sincera, digna y feliz.