WarszawskieHospicjumdla Dzieci

r—^

I

t

WARSZAWSKIE HOSPICJUM DLA DZIECIzajmuje si§ domowa, opiek^ nad dziecminieuleczalnie chorymi

http://www.hospicjuni.waw.pl I8) / gru.dziefL 2001

uz po raz czwarty...

Pod koniec roku stalo sie juz tradycjq prze-prowadzanie akcji promocyjno-informacyjnejWarszawskiego Hospicjum dla Dzieci. AtmosferaSwiqt Bozego Narodzenia, sprzyja refleksji nadtajemnic^ zycia i smierci. Staramy sie w tym cza-sie myslec nie tylko o swoich sprawach i proble-mach, lecz takze zauwazamy innych ludzi ciezkodoswiadczonych przez los.

Ogromnie wazna jest swiadomosc, ze wsrodnas, a nie gdzies z boku, zyjq rodziny dotknieteniezwyklym cierpieniem - nieuleczalna, choroba_ukochanego dziecka. Chwilom takiej refleksjisprzyja zdjecie twarzy malej dziewczynkiwpatrzonej przed siebie i dobrze znany cytatz wiersza ks. Twardowskiego ,,Spieszmy siekochac ludzi tak szybko odchodz^..." W okresieod listopada do lutego mozna zobaczyc jew prasie a takze na wielkoformatowychplakatach na ulicach Warszawy. W telewizjipojawia sie krotki film, w ktorym dzieckochodz^ce po koledzie opowiada historic swojejchoroby, bed^c^ historic j ego krotkiego zycia.

Na samym dole ogloszeri widnieje numerkonta bankowego przypominajqcy, ze Hospicjumistnieje dzieki dobrej woli osob, instytucji i firmwielkiego serca, ktorym bliski jest los naszychpodopiecznych. Poprzez wplaty na to konto moz-na zrealizowac piekne haslo - ,,To nieprawda,ze nie ma juz nie do zrobienia".

W czasie kampanii staramy sie przyblizyc zaposrednictwem mediow idee opieki hospicyjnejnad dziecmi w Polsce. Staramy sie takzeprzyczyniac do rozwoju hospicjow dzieciecychna terenie calego kraju, m in. w Lodzi, Lublinieczy Poznaniu sluz^c pomocq w organizowaniupodobnych akcji na tamtych obszarach.

Kolejna, czwarta juz edycja kampanii, jakzwykle zrealizowana zostala dzieki przyjaciolomWarszawskiego Hospicjum dla Dzieci, ludziom,ktorzy na co dzien maja_ wiele waznych zajec,pracuj^ w roznych firmach. Zazwyczaj pragnqpozostac anonimowi. Darek jest dyrektoremw duzej agencji reklamowej, Wojtek to swietnyfotograf, Michal to specjalista do sprawmarketingu, Iwona to wysmienity grafikkomputerowy. Jest to swoista Agencja SwietegoMikolaja. Podsumowuj^c wyniki kampaniistaramy sie ich wszystkich wymienic, aby chocw ten sposob zlozyc im nasze serdecznepodziekowania.

Rajmund Nafalski

Serdecznie dziekujmy firmom Alhstromi Gipeco za ufundowanie papieru na bilboardy.

GIPECO Korporacja Francuskich Papierniul. Kukielki 10, 02-207 WARSZAWAtel.: 824 22 01, fax: 824 22 05.

bonkowe: PEKAO SA VI o/Wcirszciwa 12401082-65000397

Hospicjum w moich oczac

Mam na imie Benedykt. Jestem ksiedzem. Mo-J3 rodzinq zakonna. s^ o. o. kamilianie. We wrze-sniu tego roku przyszedlem do WarszawskiegoHospicjum dla Dzieci by przej^c obowia_zki kape-lana po Ojcu Tomaszu. Przedtem pracowalem ja-ko kapelan w szpitalu im. Ks. J. Popieluszki naBielanach w Warszawie, a wczesniej, przez kilkalat, bylem kapelanem w szpitalach w Rzymie,w Paryzu, w Reims. Ostatnie dziesiec lat spedzi-lem na ,,Czerwonej Wyspie" - Madagaskarze,gdzie pracowalem jako misjonarz w wiosce tre-dowatych i w szpitalu. Kiedy obecnie na pytanie:Gdzie teraz jestes i co robisz? - odpowiadam, zejestem kapelanem Warszawskiego Hospicjumdla Dzieci, pytajqcy nie potrafiq powstrzymac sieod okrzykow grozy: Jezus, Maryja, a co to jest ho-spicjum, kim sajego pacjenci? Dotychczas i ja re-agowalem na slowo ,,hospicjum" z bojazniq.Wprawdzie kontakt z ludzmi chorymi byl dlamnie czyms powszednim, gdyz nasz zakon jestpowolany przede wszystkim dla sluzby ludziomchorym, samotnym i opuszczonym, ale nie spo-tykalem sie dotqd z dziecmi i to z dziecmi umie-raj^cymi, nie mialem nigdy do czynienia z opie-kq paliatywnq nad dziecmi. Balem sie przyjsciado hospicjum. Balem sie stance przed cierpiq-cym dzieckiem i jego rodzicami. Z lekiem mysla-lem o pytaniach, ktore moga mi zadawac. Tyletej bojazni bylo we mnie, ze zapomnialem o tym,

ze jest On - Bog i Ojciec - Ten, ktory nigdy mniejeszcze nie zawiodl i nie opuscil, i ze, gdy popro-sz§ to wszystkie te obawy zniknq. Te moje zma-gania trwaly prawie trzy miesiqce - i oto wewrzesniu zdecydowalem sie przyjsc do WHDi sluzyc tutaj wszystkim potrzebuj^cym.

Pierwsze dwa miesiace mojej tu poslugi mine-ly bardzo szybko i byly dla mnie pouczajqce: cho-re dzieci, ich rodzice i rodzenstwo, pielegniarki,lekarze, caly personel hospicjum sa. dla mniewzorami do nasladowania. Z kazdym dniem uczesie postrzegac codziennosc oczami tych dzieci.Widze, ze ogromna milosc Iqczy te rodziny do-tkniete cierpieniem i jestem gleboko prze-konany, ze to ona sprawia, iz panuje w nich pokoji ukojenie. Czuje sie czasami tak, jakbym do-tykal nieba, wiec staram sie nim podzielic zewszystkimi potrzebuja.cymi i poszukuj^cymi.

Chcialbym bysmy wszyscy zwi^zaniz Hospicjum znalezli juz tu, na ziemi, Bozqmilosc, Bozy pokoj, Boza^ radosc.

o. Benedykt Mikakamilianin

O. Benedykt Mika, kapelan WHDpodczas Mszy sw.

ywiad z prof. Rubenem Bildem

Agnieszka Chmiel: Panie Profesorze, proszepowiedziec na wstepie naszej rozmowy cos niecoo sobie.

Ruben Bild: Jestem psychologiem. W latachsiedemdziesi^tych praktykowalem w Londyniepod osobistym kierownictwem Anny Freud. Odtamtego czasu zajmuje sie psychologicznymwsparciem dzieci i mlodziezy w terminalnymstadium choroby. Mieszkam wprawdziew Hiszpanii, ale warsztaty prowadze w roznychkrajach w Europie i Ameryce Pomocnej. Od roku1980 korzystam z modelu nauczania opracowa-nego wspomie z moimi wspolpracownikami,zwanego ,,Creative Accompaniment" (TworczeTowarzyszenie - Red.). Model ten jest uzy-tecznym narzedziem w rozwoju umiejetnoscikomunikacyjnych, ktore moga. bye zastosowanew kontaktach z umierajacymi pacjentami.

A. Ch.: Prosze powiedziec o swoichdoswiadczeniach z pracy z Annq Freud?

R. B.: Bylo to jedno z najbardziej znaczqcychdoswiadczen w moim zyciu, glownie dlatego, zepomoglo mi lepiej zrozumiec siebie oraz mojerelacje z innymi osobami. Anna Freud bylanadzwyczajn^ kobietq. Posiadala ogromnqwiedz? o psychoanalizie, a przy tym byla bardzozyczliwa i wyrozumiala. Byla silnq osobowoscia_,choc o niepozornej, wrecz watlej posturze. Pozamozliwosciq poddania si§ psychoanalizie,mialem ogromny zaszczyt uczeszczac na jejwyklady i uczestniczyc w klinicznych dyskus-jach w Hampstead Clinic w Londynie, ktorejbyla kierownikiem.

A. Ch.: Kiedy rozpoczql Pan pracez umierajqcymi?

R. B.: Prace z ciezko chorymi i umierajacymidziecmi oraz mlodocianymi rozpoczaiem juzw trakcie psychoanalitycznych praktyk w roku1974. Praca ta byla i nadal jest wyzwanieni, aleprzynosi ogromny satysfakcje.

A. Ch.: Kiedy rozpoczql Pan wspolpracowacz Warszawskim Hospicjum dla Dzieci?

R. B.: Moj zwi^zek z Warszawskim Hospicjumdla Dzieci datuje sie od wczesnych lat dziewiec-dziesiatych, kiedy to poznalem kierownika Hos-picjum dr. Tomasza Dangla i trwa do dzis.Uwazam, ze nasza wspolpraca ma duze zna-czenie, poniewaz wyznaczamy sobie podobnecele i kierujemy sie podobnq filozofi^ w opiecenad umierajqcymi. Szanuje prace WHD za holis-tyczne podejscie do opieki nad pacjentem, i jegorodzina., pocza_wszy od sfery fizycznej poprzezemocjonama. i duchow^.

A. Ch.: Czym zajmuje si$ zalozona przez PanaProfesora Fundacja ,,Interpalia"?

R. B.: ,,Interpalia" jest organizacjq o charak-terze non-profit, zajmuja.cq sie informowaniem,udzielaniem porad pacjentom i ich rodzinomw sytuacji nieuleczalnej choroby. Posiadaprogram szkolen i zajmuje sie rozwojem badanw dziedzinie opieki paliatywnej, poslugujqc siemodelem pracy uksztaltowanym przez ,,CreativeAccompaniment". ,,Interpalia" skupia lekarzy,pielegniarki, pracownikow socjalnych, psycho-terapeutow i wolontariuszy.

A. Ch.: Co jest najistotniejsze w opiecepaliatywnej nad dziecmi?

R. B.: Moim zdaniem, najbardziej istotnqsprawq w kontaktach z dziecmi i mlodocianymijest umiejetnosc wysluchania ich obawi szanowanie ich zyczen. Niestety, bardzo czestolekarze narzucajq swoje wlasne wartoscipacjentowi i jego rodzinie. Taka postawa nasilapoczucie osamotnienia i desperacji u dziecka.Innq niezwykle waznq kwestia^ jest okresleniechwili zaprzestania leczenia przyczynowego,kiedy mamy oznaki tego, ze pacjent umiera.Innymi slowy, musimy bye swiadomi, ze naszymobowi^zkiem jest bycie z pacjentem, towa-rzyszenie mu podczas tej drogi, zapewnienie muopieki i spokoju.

A. Ch.: Jak Pan postrzega przyszloscpsychoanalizy?

R. B.: Obecne badania w obrebie naukdotycza_cych ukladu nerwowego, rozszerzajqgranic? psychoanalizy przynoszqc nowq wiedzei wyjasnienie dla wielu spraw i tematow, ktoredo tej pory nie byly jednoznaczne. Metodyi techniki pracy zmienily sie dostosowuja_c sie dowymagan nowego wieku. Psychoanalitycznespotkania, nawiqzywanie kontaktu z umiera-jqcym pacjentem zmieniaj^ forme, ale pozostajqnadal zrodlem eksplorowania nieswiadomosci.Przez ostatnie lata psychoanalitycy uwspolczes-niali poglqdy i teorie psychoanalityczne i dziekitemu mozemy powiedziec, ze ta ,,nowa psycho-logia" bedzie si§ rozwijala i bfdzie skuteczniej-szym lekiem na wiele form psychopatologii

A. Ch.: Prosze powiedziec cos wiecej o charak-terze warsztatow i „ Creative Accompaniment"?

R. B.: Uzywamy metody ,,Creative Accompa-niment", ktora wymaga aktywnego uczestnictwa.Poslugujemy sie srodkami zapozyczonymi z te-atru, psychodramy i psychoanalizy. Proponu-jemy nauczenie sie ,,wgl^du w samego siebie",aby odkryc wlasne uczucia i rozwijac zdolnosci

odczuwania, po to, aby moc rzeczywiscietowarzyszyc tym, do ktorych zbliza sie smierc.Naszym celem jest przywrocenie naszymslowom i uczuciom znaczenia, jakie zostalo imodebrane, po to, aby przywrocic nadzieje, bedqca.zrodlem pozytywnego wplywu na chorego.

A. Ch.: Kto Pana zdaniem maze zostac wolonta-riuszem w Hospicjum?

R. B.: Sa_dze, ze wsrod wolontariuszy mozemyznalezc osoby, dla ktorych ta praca jest forma_ucieczki od wlasnych problemow. To nie sluzydobrze pacjentom. Rowniez i wtedy, gdy ktosstracil kogos bliskiego i od razu chce pomoc, teznie jest dobrze, poniewaz osoby w zalobie musza,wyciszyc wlasne emocje po stracie, zanim zaczna.opiekowac sie innymi. Musimy pamietac, bywolontariusze zostali przeszkoleni i przeszliokres probny. Potem moga. zostac zaakceptowaniprzez zespol.

A. Ch: Jakie zalety powinny posiadac osobypracujqce w apiece paliatywnej?

R. B: Mysle, ze ludzie pracuja_cy w opiecepaliatywnej musza. wspolczuc umierajqcymosobom. Wspolczucie pojmuje jako dzieleniezmartwien, zaloby, nie zas okazywanie litosci.Wierze, ze my wszyscy podzielamy filozofi?opieki nad pacjentami w wymiarze fizycznym,medycznym i emocjonalnym.

A. Ch.: Czy sq roznice miedzy umieraniemdzieci i doroslych?

R. B.: Kliniczne doswiadczenia pokazuja.,ze bardzo czesto dzieci potrzebuja. ,,pozwolenia"na smierc. To bardzo istotne, aby rodzinai lekarze pozwolili dziecku odejsc, zaakceptowalijego wybor. Kiedy ten naturalny proces jestzaburzony przez swiadome lub nieswiadomeprzekazywanie dziecku sugestii w sensie: walcz,nie odchodz wtedy umieraja.ee dzieckopostrzega umieranie jako trudne do wykonania.Rezultatem jest stan zaniepokojenia, rozpaczy.Wiele dzieci oraz nastolatkow potrzebujeemocjonalnej przestrzeni do umierania, nie chca,bye otoczeni przez ludzi. Dorosli powinni byeswiadomi tych potrzeb. Umieraj^cy dorosli,znacznie czesciej niz dzieci, manifestuja^ swoj lekprzed smiercia. i proszq o towarzyszenie rodziny,lekarza i kapelana.

A. Ch.: Dziekujp za rozmowe.Profesor Ruben Bildjest psychoanalitykiem, Prezesem fundacji ,,Interpalia"dzialajqcej w Santander w Hiszpanii. W 2001 roku goscil jako wykladowcapodczas II Europejskiego Kursu Opieki Paliatywnej nad Dziecmi, ktory bylorganizowany przez WHD w Warszawie. O kursie tym pisalismy w ostatnimnumerze Informatora.

Rozowa Mysza

V \Kamila Karpinska, pacjentka WHD

Kamila byla pierwsza. pacjentka^ do ktorej cho-dzilam jeszcze jako wolontariuszka. Ma bardzorzadkq chorobe - stwardnienie zanikowe boczne,ktora przykula ja_ do lozka. Mieszka razem z Ma-nia^ w malym mieszkanku na warszawskiej Woli.Zawsze jest tarn gwarno i wesolo, bo codziennie

przychodzq wolontariusze, aby wykqpac Kamilei pomoc Mamie. Kamila najbardziej lubi, kiedywszyscy zwracaj^ sie do niej ,,Mysza".

Prawie dwa lata temu kiedy poznalam Mysze,miala 17 lat i mogla jeszcze chodzic. Pamietamnasze karkotomne wyprawy do toalety. Jednaz nich zakonczyla sie wcale nie miekkim l^dowa-niem na podlodze. Pamietam tez jedna^ z naszychpierwszych rozmow na temat koloru aniolkow.Do dzis jestesmy odmiennego zdania. WedlugKamili sq one rozowe, a ja uparcie twierdze, ze s$niebieskie.

Jedn^ z pasji Myszy jest muzyka. Na pamiec po-znalam repertuar Enrique Iglesiasa i Back StreetBoys. Ponadto uwielbia grac w ,,Rummy" i warca-by. Kamila potrafi godzinami siedziec i przekladackartoniki. Kiedys (przed zalozeniem gastrostomii)uwielbiala jesc, szczegolnie kurczaka i jablka.

Przezylysmy wspolnie z Kamil^ i jej Mama_wiele wesolych i radosnych chwil, byly tez mo-menty cierpienia i zwqtpienia. Nauczylam sie napewno cierpliwosci i tego, ze rzeczy dla mnie nie-istotne, a nawet banalne, dla innych mogq byebardzo wazne. Takze i tego, ze trzeba odrozniacrzeczy, ktorych nie da sie zmienic, i z ktorymitrzeba sie pogodzic, od tych, o ktore trzeba bez-wzglednie walczyc.

Magda L$czycka

Podzi^kowanieWarszawa, 21.11.2001

Moja corka z zespotem Downa skorzystalaz using Poradni Stomatologicznej „ Usmiech Ma-lucha ". Jestem pod wrazeniem profesjonalizmu ze-spolu medycznego oraz niezwykle przyjazneji zyczliwej atmosfery, ktora towarzyszy kazdemuprzekraczajqcemu progi hospicjum. Usmiechajqsie wszyscy i dziala to jak balsam na pacjentowi rodzicow! Telefon od pielegniarki z zapytaniem,jak sie czuje corka po zabiegu jest czyms niezwy-klym w polskim systemie opieki medycznej.

Oby we wszystkich placowkach medycznychpacjent byl tak traktowany!

Zyczg calemu personelowi sukcesow zawodo-wych oraz satysfakcji z pracy, ktorq wykonujeciena najlepszym poziomie.

Serdecznie pozdrawiamGrazyna Jammoul

Rudeina Jammoul razem z mamq

Daria i Damia

Panstwo Beata i Robert Kozerowie z Dziecmi

Nasza corka Darunia ma obecnie 10 lat. O po-cz^tkach choroby naszego dziecka dowiedzieli-smy sie 8 lat temu. Przez dose dlugi czas czekali-smy na rozpoznanie choroby oraz borykalismysie z kolejnymi objawami. Wspolnie z lekarzaminie moglismy znalezc skutecznego sposobu zla-godzenia cierpienia naszego dziecka. Napadydrgawkowe, nocna bezsennosc, prezenie miesnii towarzysz^cy temu bol stawal si? nie do zniesie-nia, zarowno dla Darii jak i dla nas. We wrzesniu1999 roku trafilismy pod opieke WarszawskiegoHospicjum dla Dzieci zajmujacego sie domowa,opiekq paliatywnq nad dziecmi. Dopiero wtedyzostala postawiona wlasciwa diagnoza chorobynaszej corki, okreslono j^ jako postepuj^ceuszkodzenie mozgu. Przez ten czas dobrze pozna-lismy zespol Warszawskiego Hospicjum dla Dzie-ci i wszystkich ludzi tarn pracuj^cych. Troskliwai fachowa opieka oraz skuteczne leczenie odmie-nilo nasze zycie. Lekarze z Hospicjum dokonalitego czego nikt wczesniej nie mogl dokonac.

Szczegolne slowa uznania naleza_ sie dr. Mar-kowi Karwackiemu. Obecnie Darunia ma wy-niszczony organizm postepem choroby, lecz nieplacze i nie cierpi, ma zapewnione wszystkie rze-czy pozwalajace godnie zyc. My, jako rodzice od-czulismy ogrornnq ulge. Po kilku latach okazalosie, ze kolejne nasze dziecko, nasz ukochany sy-

neczek Damian jest rowniez dotkniety tq samqchorobq co Daria. Lecz w tej trudnej dla nas sy-tuacji jestesmy otoczeni wyj^tkowymi ludzmi,ktorzy sie nami opiekuja.. Nie odwroci to koszma-ru naszego zycia, lecz wiemy, ze jestesmy podopieka^ przyjaciol z Hospicjum.

Wszystkim im dziekujemy za trud jaki wkla-dajq w pomoc i opieke nad nami a szczegolnienad naszymi dziecmi.

Rodzice, Beata i Robert Kozerowie

VII Kurs Naukowo-Szkoleniowydla Lekarzy i Piel$gniarek ,,Opieka Paliatywnanad dziecmi" towicz 15-19 pazdziernik 2001

W tym roku poraz pierwszy w historii kursowz opieki paliatywnej nad dziecmi wybranowylqcznie formule warsztatowq. W kursie uczest-niczyly 72 osoby. Reprezentowane byly prawiewszystkie osrodki opieki hospicyjnej w Polscemajace pod swoja. opiekq dzieci. Kierownikiemnaukowym byl dr Tomasz Dangel. Wykladowca-mi w tegorocznych warsztatach byli:

• mgr Agnieszka Baranowska-Chmiel• dr Filip Buczynski• dr Tomasz Dangel• dr Marek Karwacki• mgr Rajmund Nafalski• mgr Bozena Winch• dr Pawel Zaplatka

Uczestnicy warsztatow reprezentowali na-stepujace zawody:

• lekarze 30 osob• pielegniarki 31 osob• psycholodzy 4 osoby• pedagodzy 1osoba• pracownicy socjalni 2 osoby• kapelani 1 osoba• specialise! rehabilitacji 4 osoby

Przyjmuja,c for mule warsztatowa, mielismyna celu zwiekszenie zaangazowania samychuczestnikow kursu w poszerzanie swojej wiedzy,ale i rowniez wykladowcy mogli skorzystac z bo-gatego niejednokrotnie doswiadczenia ludzi pra-cujqcych w zespolach hospicyjnych dla dzieci.Z rozmow z uczestnikami wiem, iz ta formula spo-tkala sie z duza^ aprobat^. Zdajemy sobie sprawe,iz mozna bylo jeszcze bardziej zintensyfikowacforme dyskusyjna, zajec. Sqdze, iz w nastepnychwarsztatach wykorzystamy niektore z sugestiinaszych kolegow. Rowniez tematyka zajec obej-muj^ca szeroki przekroj problemow pracy z dziec-mi, rodzicami i rodzenstwem naszych pacjentowstanowila inspiracjg do przemyslen i niejedno-krotnie burzliwych dyskusji na zajeciach. Cie-szymy sie z tego, jako organizatorzy warsztatow.

Tematyka warsztatow obejmowala nastepujqceproblemy:

• Opieka duchowa• Dusznosc• B61 nowotworowy• Rehabilitacja• Komunikacja z dziecmi• Zespol wypalenia zawodowego• Promocja hospicjum

Osrodek Doradztwa i Doskonalenia Kadr w Lo-wiczu, ktorym kieruje dyrektor Jan Wojcik zapew-nil bardzo dobre warunki do pracy dla wykladow-cow i uczestnikow. Warunki socjalne wszyscy oce-niali jako dobre. Niezmiennie usmiechni^ta obslu-

ga (niezaleznie od pory dnia czy nocy) ujmowalawszystkich. Wycieczka do skansenu Ziemi Lowic-kiej polqczona z ,,Weselem lowickim" oraz regio-nalnym poczestunkiem, na chwile oderwala nasod intensywnej pracy. Zadne slowa nie oddadzq at-mosfery tego spotkania, ktore ja nazwalbym ucztqdla ducha i ciala.

Niezatarte wrazenie odnioslo spotkanie z ks. bi-skupem, Jozefem Zawitkowskim. Jego slowa zapa-dly nam gleboko w serce. Mysle, ze daly dobry bo-dziec do dalszej, trudnej prac§ w zespolach hospicyj-nych. Jestem rowniez przekonany, iz w osobie ks. bi-skupa odnalezlismy doskonalego sprzymierzencaw naszej pracy. Serdecznie dziekujemy Mu za to.

Na koniec chcialbym podziekowac wszystkimza zaangazowanie i stworzenie milej atmosferypodczas naszego spotkania. Dla mnie jest to nie-wyczerpane zrodlo inspiracji do dalszej pracy.Do milego spotkania w roku 2002.

Szczegolne podziekowania dla JANSSEN-CILAGoraz firm: Polpharma S.A., Lannacher HeilmittelGmbH i Bioton - dzieki ktorym odbyl sie ten kurs.

Kieroumik administracyjny kursu Pawel Zaplatka

OPIEKA PALIATYWNANAD DZIECMI

BATERIALYNAUKOWE

VII KONFERENCJINAUKOWO-SZKOLENIOWEJdia Lekazzy i PieJ gniarek Opieki PaBatywnej

tOWICZ. 14-19 pazdziemlta 2001

Kurs doskonalacy CMKP nr 114-05-!f.2001

VII wydanie skryptu, pod red. Tomasza Dangla,ktore otrzymali wszyscy uczestnicy konferencji

rszawskie

Dlaczego kocham Swi^tBozego Narodzenia?

Zanim dziecko nauczy si? chodzic najczesciejwidzi tylko ziemie pod stopami. Uwaza bardzo,zeby sie nie przewrocic i rzadko patrzy do gory,chyba, ze na mame. Ja nie mialam szczescia, ze-by uczyc sie chodzic. Zawsze od malego dziecka,spogladalam ku gorze w pozycji horyzontalnej.Dlatego tez, wczesniej niz inne dzieci zaczelamdostrzegac niebo. Lubie blekit nieba z jego niesa-mowitymi chmurami. Czasami wydaje mi sie, zektos maluje na niebie niewidzialnym pedzlem.Jednak niebo noca^ jest calkiem inne, pelne ta-jemnic i zagadek. W pogodnq noc widac niezli-czone ilosci gwiazd. Babcia opowiadala mi, zegwiazdy 33 to nienarodzone jeszcze dusze, ktorespogladaj^ na Ziemie. Moze szukajq odpowied-niej rodziny, do ktorej chcialyby trafic albo po-dziwiaj^ widok Blekitnej Planety. Wcale im sienie dziwie, bo Ziemia z kosmosu wyglada na-prawde pieknie. Widzialam ja. nieraz czesto nazdjeciach i filmach.

Urodzilam sie w niezwyklych czasach. Do nie-dawna nie mialabym szans na przezycie a ja jed-nak zyje i w wieku trzynastu lat wiem o swieciewiecej niz Krzysztof Kolumb, kiedy odkrywalAmeryke. Telewizja, radio, Internet, telefony ko-morkowe przyblizaja wszystko i wszystkich. Na-prawde zyje w niezwyklych czasach. Na moichoczach zmienia sie tak wiele. A jednak jedno niezmienilo sie od wiekow, a jest nim Swi^to BozegoNarodzenia. Bo jest taki jeden dzien w roku,dzien szczegolny, jedyny w swoim rodzaju. Ko-cham ten dzien nie tylko za jego swiateczna^ at-mosfere, prezenty pod choinka^ i cal^ rodzineprzy stole. Kocham ten dzien ze wzgledu na to, ze2000 lat temu pojawila sie na niebie szczegolnagwiazda, ktora doprowadzila trzech medrcow zeWschodu do malej stajenki gdzies w Betlejem.Wtedy narodzil sie Jezus Chrystus, Syn Bozy.Dzieki Niemu zmienil sie caly swiat. Moj malyswiatek tez bylby pusty, gdyby nie On. Dlategokocham Swieta Bozego Narodzenia. W tym dniuna nowo rodzi sie nadzieja na lepsza przyszlosc.Rodzice czesto zabieraj^ mnie w niedziele do ko-sciola. Kiedys slyszalam piesh, ktora utkwila mibardzo w pamieci. ,,Chocbym wszystko miala,lecz zyla bez Jezusa, sk^d moglabym do zycia si-1§ brae? Gdziez serce me mialoby schronienie,ktoz pomoc w wszelkich troskach moglby dac?"

A teraz najwazniejsze! Tak sie wlasnie sklada,ze obchodzimy razem urodziny w grudniu. Jaszesnastego a Pan Jezus par? dni pozniej. A wiecteraz rozumiecie, ze dla mnie jest to najdluzszeswieto w roku. Zaczyna sie prezentami szesna-stego a konczy sie prezentami pod choink^. Jakkazdy lubie dostawac prezenty. W tym roku ma-rzy mi sie komplet EDU-ROM6w do pierwszejklasy gimnazjum. A Wy, Drodzy Czytelnicy, cochcielibyscie pod choinke? Mam specjalne ukla-dy ze Swietym Mikolajem. Napiszcie do mnie!Lubie otrzymywac listy i zawsze na nie odpisuje

Na koniec chcialabym wszystkim zlozyc zy-czenia swi^teczne. Posluze sie cytatem z listu odmojego pastora Andrzeja Bajenskiego, ktorydostalam w zeszlym roku a przeciez jego slowas^ wciaz aktualne. ,,Lec^ lata, mijaj^ wieki, nanaszych oczach nastaj^ kolejne tysiqclecia, aleChrystus pozostaje najwierniejszym i najlepiejsprawdzaj^cym sie przyjacielem czlowieka.Zycze Warn, aby Jego Slowa zawsze wyznaczalycele i okreslaly zasady Waszego postepowania,a Jego Duch byl dla Was zrodlem nieustajqcejinspiracji i sily".

Adres do korespondencji: Bogumila Siedlecka05-807 Podkowa Lesna, ul. Jeza 9

Bogusia Siedlecka pacjentka WHD

A oto moj nastepny wiersz:

Do Ciebie moj Boze

Kiedy trudno,Kiedy gorzej,Wtedy rece swe wyciqgam

Do Ciebie moj Boze.

Gdy zranionaLkam w komorze,Wtedy oczy me kierujg

Do Ciebie moj Boze.

Kiedy nicjuzNiepomozeWtedy serce swe otworzg

Przed Tobq moj Boze.

listopada, szczegolny dziehw hospicjum

11 listopada, znicze zapalone w intencji zmartych dzieci

W dniu 11 listopada br. odbyla si? Msza swie-ta w intencji podopiecznych WarszawskiegoHospicjum dla Dzieci. Specjalnie z tej okazjiMsze swieta koncelebrowal nowy kapelan WHD,o. Benedykt Mika oraz goscinnie o. Tomasz Cza-ja. Palace sie znicze ustawione w ksztalcie sercasymbolizowaly dusze wszystkich dzieci. Uro-czystosc rozpoczela sie slowami wiersza, ktorydrukujemy ponizej:

Odszedles od nasmysle - za wczesnie,ale tak zdecydowal Bog.Byles radoscia, promyczkiem, szczesciem,to dzieki Tobie zyciem tetnil dom.Ty potrafiles wywolac usmiechna smutnej twarzy kazdego z nas,wniosles tak wiele do naszego zycia,ze po rozstaniu z Toba zawalil sie swiat.Przestalo cieszyc wszystko, to co pieknestracilo sens, kolory i tresc,ale ty przeciez jestes szczesliwy,jestes aniolkiem gdzies wysoko tarn.Wolny od bolu, trosk i od lez.Tylko dlaczego tak trudno zrozumiec,dlaczego nie mozna z tym pogodzic sie,ze nikt nie moze Ciebie juz przytulic,poglaskac glowki, pobawic sie.

Tylko dlaczego tak bardzo boli?Pustka zatacza coraz wiekszy krag.Dlaczego zycie w tak wczesnym stadium,przestalo istniec na ziemi - oddalilo sie.Gdzies, gdzie nie zazna juz smutku, cierpienia,gdzie nie istnieje nienawisc i zlo.Nigdy nie bedzie juz, tak jak dawniejz toba^ odeszla jakas czesc nas,ale na zawsze jestes w naszych sercach,naszych wspomnieniach i wielu snach.Tak duzo barwnych, pieknych fotografiinam zostawiles - to wielki skarb.Odszedles od nas - pytam, dlaczego?

Urszula Kusak, siostra Krzysia, pacjenta WHD

Po zakonczonym nabozenstwie odbylo siespotkanie zespolu WHD z rodzinami i bliskimiosobami zmarlych dzieci. Spotkaniu temutowarzyszyly nie tylko Izy, czasem i usmiechprzyjazny pojawil sie na twarzach osieroconychrodzicow i krewnych. Coroczne nabozenstwaodprawiane w intencji dzieci s^ wyjatkowaokazja do wspolnego spotkania sie zespoluz rodzicami i rodzehstwem. Dla nas wszystkichto bardzo szczegolny dzien.

Redakcja

1

i

Ogromne podzi§kowaniadla Zespotu Warszawskiego Hospicjum

dla Dzieci

A BIG

THANK YOUIS FOR THE TEAM FROM WARSAW HOSPICE FOR CHILDREN.

THANK YOU FOR ALLOWING ME AND MARIA TO BE PART OF YOUR TEAMFOR TWO MONTHS.

FOR SHOWING US A MODEL OF CARE FOR THE SUFFERINGCHILDREN AND THEIR FAMILIES.

FOR SHARING FROM YOUR EXPERIENCE WITH US.

FOR YOUR WARMH AND FRIENDSHIP.

FOR YOUR PATIENCE TO ANSWER MANY QUESTIONS.

FOR YOUR PASSION AND DEDICATION TO THIS WORK.

FOR YOUR VISION TO HELP THE DEVELOPMENT OF SIMILARSERVICES NOT JUST FOR SICK CHILDREN FROM POLAND.BUT ALSO FROM OTHER EUROPEAN COUNTRIES LIKEROMANIA.

ANOTHER BIS

THANK YOUIS FOR THE CHILDREN AND THEIR FAMILIES FROM WARSAW

AND SURROUNDINS AREAS WHO ARE CARED BY WHC TEAM

THANK YOU FOR ALLOWING US TO VISIT YOU

FOR MAKING US TO FEEL SO WELCOMED IN YOUR HOUSES.

FOR INSPIRING US IN OUR WORK.

Dzieki Warnja i Mirka bylysmy czesciq Waszego Zespotuprzez dwa miesiqce

Dziekujemy, za pokazcmie nam wzorowej opiekinad cierpiqcymi dziecmi i ich rodzinami

za dzielenie sie z nami waszym doswiadczeniem

za wasze cieplo iprzyjazn

za cierpliwosc z jakq odpowiadalisciena wiele pytan

zapasje i poswiecenie w tej pracy

za wasze plany pomocy w rozwoju podobnychplacowek nie tylko dla chorych dzieci z Polski,ale dla dzieci z innych krajow Europy, w tymRumunii

Marinela Murg z Joasiq Pawlickq, pacjentkq WHD

Jeszcze jedno wielkie podzigkowanie dla dziecii ich rodzin z Warszawy i okolic,ktorymi opiekuje si? Zespol WHD

Dziekujemy, ze pozwoliliscie nam Was odwiedzac

za to, ze czulismy sie tak dobrze w waszychdomach

za inspirowanie nas w naszej pracy.

Pani Marinela Murg jest pracownikiem socjalnym w hospicjum w Oradei (Rumunia)oraz pelni funkcje krajowego konsultanta ds. opieki paliatywnej przy Radzie Europy.W grudniu tego roku odbyla miesieczny staz w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci.

Mirka Sawczuk odbywala staz wspolnie z Marinellq Murg. Obecniejest wolontariuszkqw hospicjum w Bialymstoku.

Najlepsze zyczenia,

radosnych, spokojnych

i udanych

SwiaJ; Bozego Narodzenia

oraz spelnienia

wielu marzeh

w nadchodz^cym

Nowym Roku 2002

zyczy:

Zespol Warszawskiego

Hospicjum dla Dzieci

Warszawskie Hospicjum dla Dzieciul. Agatowa 1003 - 680 Warszawa

tel.: (022)6781611tel.: (022)6781711fax.: (0 22) 678 99 32

e-mail: poczta@hospicjum.waw.plhttp://www.hospicjum.waw.pl

Konta bankowe:Pekao S.A. VI/O Warszawanr 12401082-65000397-2700-401112-001

PBKIX 0/W-wanr 11101040-537506-2700-1-74

Dewizowe:Pekao S.A. VI/O Warszawanr 12401082-65000397-2700-457872-001ul. Tuzycka 703 - 683 Warszawa

Siedziba redakcji INFORMATORAWarszawskie Hospicjum dla Dzieci

e-mail: poczta@hospicjum.waw.pl

INFORMATOR redaguja;Tomasz DangelNatalia JaroszynskaTomek Komorowski

Projekt, sklad komputerowy i naswietlaniewykonala nieodplatnie agencja reklamowa

Druk wykonala nieodplatnieDrukarnia DRUKOBASzczepan i Danuta Obarscy05-080 Izabelin - Mosciskaul. 3 maja 76

Liczba egzemplarzy: 5000ISSN 1428-5630