Rehabilitacja w SM

31
Proszę o poszanowanie praw autorskich KOLEGIUM EDUKACJI SPECJALNEJ im. dr Jerzego Serejskiego TOWARZYSTWA PRZYJACIÓŁ DZIECI I AKADEMII PEDAGOGIKI SPECJALNEJ im. Marii Grzegorzewskiej Dorota Iwona Powierska REHABILITACJA OSÓB Z SM na przykładzie działalności Stowarzyszenia chorych na Stwardnienie Rozsiane ich Opiekunów i Przyjaciół w Sierpcu PRACA LICENCJACKA NAPISANA POD KIERUNKIEM DR WOJCIECHA GASIKA Sierpc / Warszawa 2002 r. 1

Transcript of Rehabilitacja w SM

Page 1: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

KOLEGIUM EDUKACJI SPECJALNEJim. dr Jerzego Serejskiego

TOWARZYSTWA PRZYJACIÓŁ DZIECII AKADEMII PEDAGOGIKI SPECJALNEJ

im. Marii Grzegorzewskiej

Dorota Iwona Powierska

REHABILITACJA OSÓB Z SM

na przykładzie działalnościStowarzyszenia chorych na Stwardnienie Rozsiane

ich Opiekunów i Przyjaciół w Sierpcu

PRACA LICENCJACKANAPISANA POD KIERUNKIEM

DR WOJCIECHA GASIKA

Sierpc / Warszawa 2002 r.

1

Page 2: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

SPIS TREŚCI strona

Wstęp ............................................................................................... 3

1.STWARDNIENIE ROZSIANE - zagadnienia podstawowe 51.1. Stwardnienie rozsiane jako choroba 51.1.1. Kliniczne objawy SM 51.1.2. Objawy stwardnienia rozsianego 8

1.2. Konsekwencje psychologiczne 111.2.1. Reakcje psychologiczne na wiadomość o chorobie osób diagnozowanych oraz ich rodzin 111.2.2. Stwardnienie rozsiane a jego wpływ na psychikę 121.2.3. Bariery psychologiczne 17

2. REHABILITACJA osób chorych na SM 182.1. Kierunki rehabilitacji osób z SM 182.1.1. Ruchowa 232.1.2. Psychiczna 26 3.STOWARZYSZENIE CHORYCH NA STWARDNIENIE ROZSIANE ICH OPIEKUNÓW ORAZ PRZYJACIÓŁ 293.1. Organizacja Stowarzyszenia 293.2. Cele i zadania 303.3. Dofinansowanie 32

ZAKOŃCZENIE 33BIBLIOGRAFIA 34ANEKS

Page 3: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

WSTĘP

Pierwsze przypadki SM zostały opisane w II połowie XIX wieku (1868 r.) przez J.M.

Charchota w Stanach Zjednoczonych i krajach Europy Zachodniej, choć wcześniej

zidentyfikował je R. Carswell. W Polsce została rozpoznana po I wojnie światowej.

Początkowo sądzono, że przyczyną jest przemęczenie i nakazywano całkowite powstrzymanie

się od jakichkolwiek prac. Wraz z rozpowszechnieniem się testów diagnostycznych

stwierdzono, że stwardnienie rozsiane jest najczęstszą chorobą centralnego układu

nerwowego. Nazwa sklerosis multiplex oznacza, że proces choroby występuje w wielu

(multiplex) miejscach systemu nerwowego gdzie tworzą się blizny bądź stwardnienia

(sklerosis) w miejscach uszkodzenie mieliny. SM nazywane bywa również sklerosis

diseminata (rozsiane).

Stwardnienie rozsiane objawia się w różny sposób u różnych ludzi. U niektórych choroba

przebiega w postaci powtarzających się rzutów w mniejszym bądź większym stopniu. Jedni

mogą mieć jeden lub dwa ataki, po czym choroba może przebiegać bezobjawowo bądź z

lekkimi objawami przez całe życie. Niestety w wielu przypadkach prędzej czy później

choroba objawi się w postaci powtarzających się rzutów. SM określa się jako chorobę remisji

i rzutów, jest to choroba dotykająca przede wszystkim ludzi młodych, najczęściej występuje

między 20 a 40 rokiem życia, częściej u kobiet niż mężczyzn. Dla niektórych SM jest

największą katastrofą życiową, dla innych natomiast jest to okresowa przypadłość. Sposoby z

jakimi chory stara się walczyć z SM mają niewielki wpływ na występujące objawy.

Niepewność jest jedną wspólna cechą tego kłopotliwego i nieprzewidywalnego schorzenia.

Dla niemal każdego dotkniętego stwardnieniem rozsianym nie jest po prostu chorobą

zdefiniowaną przez lekarza, jest to coś, co przenika każdy zakątek życia człowieka.

Niezbędne jest tutaj fizyczne dostosowanie, ale ważniejsza jest konieczność adaptacji w życiu

zarówno emocjonalnym jak i społecznym.

W Polsce działa kilkadziesiąt Stowarzyszeń na rzecz osób chorych na stwardnienie

rozsiane, które starają się minimalizować wszelkiego rodzaju bariery wynikające z niejasnych

przyczyn tej choroby, są to centra informacji o chorobie. Polskie Towarzystwo Stwardnienie

Rozsianego jest członkiem Międzynarodowej Federacji Stowarzyszeń SM.

Przebywanie wśród chorych o podobnych problemach, którzy rozumieją się wzajemnie,

często bez słów i służą sobie pomocą w miarę własnych sił ma ogromne znaczenie psychiczne

dla każdego chorego. Stowarzyszenia chorych na SM organizują spotkania, na których można

wymieniać się doświadczeniami na temat tej tajemniczej choroby, ale także skupiają ich

rodziny, współmałżonków i opiekunów. Spotkania mogą być okazją do wzajemnej zachęty do

Page 4: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

leczenia, wsparcia, zrozumienia.

Zakres pracy przedstawia trzy rozdziały.

W rozdziale I omówione zostały główne zagadnienia dotyczące stwardnienie rozsianego

oraz konsekwencje psychologiczne u osób chorych na SM.

Rozdział II przedstawia kierunki działań rehabilitacyjnych kierowanych do osób chorych

na stwardnienie rozsiane.

Rozdział III to przegląd działalności Stowarzyszenia chorych na stwardnienie rozsiane ich

opiekunów oraz przyjaciół w Sierpcu.

Page 5: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

STWARDNIENIE ROZSIANE - zagadnienia podstawowe

1.1. Stwardnienie rozsiane jako choroba

1.1.1. Kliniczny obraz stwardnienia rozsianego:

Ośrodkowy układ nerwowy składa się z mózgu ( półkule mózgowe, móżdżek i pień mózgu)

oraz rdzenia kręgowego, zbudowany jest z istoty szarej i białej. W ośrodkowym układzie

nerwowym znajdują się cztery rodzaje komórek: komórki nerwowe, oligodendrogleju,

astrocyty oraz komórki mikrogleju. Komórki nerwowe są głównym składnikiem istoty szarej.

Każda komórka nerwowa ma włókno osiowe (akson), które łączy ciało komórki z mięśniami,

narządami czucia. Włókna nerwowe są wielokrotnie owinięte cienką warstwą substancji

zwanej mieliną. Pełni ona rolę izolatora ułatwiającego przekazywanie informacji wzdłuż

nerwu. Mielina składa się z tłuszczów i białek. To właśnie mielina nadaje istocie białej mózgu

kremowobiałe zabarwienie. Jest ona produkowana i odżywiana przez oligodendroglej.

Komórki oligodendrogoleju maja wypustki, które owijają się wokół włókien nerwowych

kształtując mielinę. Astrocyty mają wypustki, które stanowią strukturę podporową w

ośrodkowym układzie nerwowym. Ich rola polega także na kontroli przepływu substancji

rozpuszczalnych z naczyń krwionośnych do pozostałych komórek CSN. Zjawisko to

określane jest mianem bariera - krew - mózg. Zazwyczaj przepływ różnych substancji przez

ścianę naczynia krwionośnego jest ograniczony. Drogą krwi oprócz substancji odżywczych

mogą dostać się również do mózgu substancje uszkadzające szczególnie jeśli potrafią one

pokonać barierę krew - mózg. W każdym uszkodzonym ośrodkowym układzie nerwowym

komórki mikrogleju usuwają części uszkodzone. Następnie astrocyty, których zadaniem jest

utrzymanie całości strukturalnej CSN, kończą proces naprawczy przez wytworzenie blizny.

Blizna wypełnia uszkodzoną przestrzeń w ten sam sposób w jaki rozwija się włóknista blizna

po przecięciu skóry (J. R. Brown - 1987 r.).

Stwardnienie rozsiane polega na uszkodzeniu osłonki mielinowej, która otacza włókna

nerwowe. Mielina umożliwia nerwom przewodzenie impulsów do mózgu i z powrotem. W

przenoszeniu impulsów z mózgu do różnych części ciała biorą udział różne nerwy: czuciowy,

który odpowiada za dotyk, ruchowy, który steruje pracą mięśni, wzrokowy odpowiada za

przenoszenie informacji.

Utrata osłonki mielinowej powoduje blokady i wzajemne zakłócanie tych sygnałów

biegnących włóknami nerwowymi. Właśnie wtedy występuje szereg zewnętrznych objawów

stwardnienia rozsianego.

Niestety nie wiadomo jak to się odbywa, prawdopodobnie następuje niszczenie tej osłonki

przez własny system odpornościowy organizmu. Organizm zamiast zwrócić się przeciwko

Page 6: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

obcym ciałom atakuje własny organizm, w tym przypadku warstwę mieliny (J. Zaborski

b.d.w.). Ośrodkowy układ nerwowy jest najistotniejszym ośrodkiem kontroli organizmu i

każde jedno uszkodzenie powoduje poważne konsekwencje. W przypadku SM następuje

“atak” na fragmenty osłonki mielinowej, gdzie układ nerwowy odpowiada objawami

zapalenia. Zaatakowany organizm zwiększa produkcję białych ciałek krwi (limfocytów),

jednocześnie następuje wzmożone gromadzenie płynów ustrojowych, gdzie w zaatakowanym

miejscu powstaje obrzęk. Zniszczona osłonka mielinowa może całkiem się zagoić lub też

uszkodzenia mogą pozostać. Wiele objawów stwardnienia rozsianego jest przypisywanych

złemu przewodnictwu, które jest skutkiem uszkodzenia mielinowej otoczki nerwu. Każde

stwardnienie może wpływać na przewodzenie impulsu. Prawdopodobnie jedno uszkodzenie

może spowodować objawy SM, szczególnie te wczesne. Do końca nie wiadomo co powoduje,

że system odpornościowy atakuje mielinę. Według jednej z teorii istotną rolę odgrywa

czynnik wirusowy ( jedna z częstszych chorób dziecięcych, np. odra, gdzie wirus nie ginie z

końcem ostrego stanu choroby, lecz drzemie w systemie nerwowym przez 5, 10, 15 lata aż

pojawią się symptomy SM- J. Zaborski b.d.w.). Nieaktywny wirus może uaktywnić się i

wpłynąć na pracę całego systemu odpornościowego. Nie znaleziono wirusa odpowiadającego

za stwardnienie rozsiane jednak wirus odry może uruchomić proces autoimmunologiczny.

Wirus atakuje limfocyty we krwi, które przenikają przez barierę krew - mózg (system

odpornościowy układu nerwowego) do mózgu, gdzie łączy się z czynnikami i atakuje mielinę.

W odpowiedzi na atak w jego miejscu powstają blizny (C. Benz – 1999 r.). Badania

przeprowadzone przez doktora Michaela Brahica na wirusie Theilera (wywołuje u myszy

chroniczną chorobę o objawach podobnych do objawów SM u ludzi) wykazały, że na

podstawie badań genetycznych jeden z rodzajów białka tworzących jego zewnętrzną powłokę

umożliwia “uśpienie” obrony immunologicznej oraz przedostanie się wirusa do układu

nerwowego (H. Szulczewska - 1993r.). Innym wirusem, który może odgrywać istotną rolę w

stwardnieniu rozsianym jest wirus opryszczki ludzkiej HHV-6. Badania przeprowadzone w

1998 przez Knoxa , Carrigana nad obecnością wirusa HHV-6 we krwi, tkance limfatycznej

oraz komórkach mózgu niektórych chorych na SM, wykazały, że wirus ten może być

znaleziony w tkance nerwowej o czynnym uszkodzeniu mieliny (demielinizacja) w

porównaniu z tkanką niezdemielizowaną. Tkanka limfatyczna w sześciu na dziewięć

przypadków wykazywała infekcję wirusem HHV-6. Trzech z ośmiu osobników chorych na

SM miało oznaki obecności tego wirusa we krwi. Reasumując te badania należy stwierdzić, że

infekcja wirusem HHV-6 była częściej stwierdzona u osób chorych na stwardnienie rozsiane.

Następnie można sądzić, że u pojedyńczego leczonego pacjenta infekcja komórek krwi

wydawała się być powiązana z atakami choroby i jej nawrotami. Te badania dają dowody na

to, iż wirus HHV-6 jest w pewien sposób powiązany ze stwardnieniem rozsianym, choć nie

Page 7: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

pozwalają jednocześnie stwierdzić, że jest on odpowiedzialny za wywołanie SM (Janusz

Kozłowski - 1999r.).

Wiele osób dotąd sądziło, że przy SM nie odczuwa się bólu. Jednak ostatecznie uznano, że

osoby chore na stwardnienie rozsiane doświadczają bólu. Wyróżniono 2 powszechne typy

bólu: neurologiczny oraz mięśniowo szkieletowy.

Bóle neurologiczne obejmują całe spektrum cierpień począwszy od drobnych podrażnień do

rozdzierającego bólu. Bóle mogą być uważane za podstawowe uszkodzenia jakie zakłócają

funkcjonowanie CSN. Przekaz informacji w SM wzdłuż włókien nerwowych jest

zniekształcony, czasami mało znaczące i nie niepokojące bodźce mogą umknąć

mechanizmowi eliminacji, co więcej te bodżce mogą ulec zniekształceniu. Mielina wokół

włókien nerwowych w CSN działa na zasadzie izolatora i utrzymuje wewnątrz ich impulsy.

Przy demielinizacji impulsy mogą uciec i skakać między włóknami. Potencjalnie może to

powodować wszelkiego rodzaju bóle. Ostre bóle w SM jak newralgii nerwu trójdzielnego

mogą wynikać z tego zachowania, kiedy to impulsy skaczą między nerwami.

Bóle mięśniowo szkieletowe są to bóle pochodzenia wtórnego w stosunku do

demielinizacji, wtedy, gdy w ciele występują ujemne efekty stwardnienie rozsianego, na

przykład związane z przyjęciem niewłaściwej postawy lub sposobem chodzenia

spowodowanym SM. Utrata siły w mięśniach lub ich nie używanie mogą mieć ujemne

następstwa. Ból w dolnej części pleców jest chronicznym bólem, często związanym z SM,

spowodowany przez nienormalny ucisk na stawy, wiązadła lub mięśnie. Spastyczność

oznacza sztywność wywołaną bardzo usztywnionymi mięśniami i może spowodować ostre

skurcze. Demielinizacja może występować w nerwach, które regulują napięcie mięśni, nerwy

są uszkodzone co osłabia mobilność i właśnie wtedy dochodzi do zesztywnienia całkowitego

nóg (Zrozumieć ból w SM -1999 r.).

1.1.2.Objawy stwardnienia rozsianego:

Stwardnienie rozsiane objawia się atakami lub rzutami (stany zaostrzenia exacerbation). W

takich stanach objawy gwałtownie się pogarszają bądź pojawiają się nowe. Okres między

atakami lekarze nazywają remisją. Objawy SM mogą trwać minuty, dni mogą też ciągnąć się

tygodniami, miesiącami. Rzut choroby może być spowodowany przez jakąś infekcję bądź

ciężkie przeżycie psychiczne. Obecność konkretnych objawów odpowiednio

zweryfikowanych świadczy o stwardnieniu rozsianym. Objawy mogą dotyczyć zmysłu,

dotyku, mięśni, pojawiają się i zanikają w dowolnym tempie. Niestety osoba chora bardzo

boleśnie odczuwa skutki tej choroby (J. Zaborski- b.d.w.). Pojawienie się tych symptomów

bywa bardzo nagłe. Objawy SM dzieli się na widoczne (słabość, zaburzenia koordynacji

Page 8: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

ruchów, zmęczenie, trudności z chodzeniem) oraz niewidoczne (dziwne uczucia, zawroty

głowy, problemy z pęcherzem, ból, problemy ze słuchem, wzrokiem).

Wśród objawów można wyróżnić dziwne uczucia, przy których występują zaburzenia

odczuwania dotyku powodowane przez mrowienie, które bywa bardzo bolesne. Odrętwienie,

które zaczyna się od stóp i stopniowo przechodzi ku górze aż do bioder, chodzący człowiek

może czuć się jakby stąpał po jajkach, jakby pływał. Wśród licznych dziwnych uczuć mogą

również wystąpić zakłócenia odczuwania własnego ciała, przede wszystkim głowa może

wydawać się oddzielona od całego ciała, a wzrok ograniczony do wąskiego wizjera.

Występuje również ogromna wrażliwość na temperaturę. Często właśnie temperatura

powoduje czasowe nasilenie innych symptomów. Kolejnym objawem, które może być

sygnałem wystąpienia SM jest zmęczenie, które towarzyszy osobie chorej cały czas. nagle

zanika dotychczasowa energia, zmęczenia pojawia się bardzo szybko, mięśnie wydają się

ociężałe, następuje pogorszenie koordynacji ruchów. Zmęczona osoba z SM nie może

normalnie rozmawiać, każde działanie jest dla chorego wielkim wysiłkiem. Problemy z

poruszaniem się powodują, że chory ciągnie za sobą nogi. Jest to zmęczenie nie tylko

fizyczne, ale również neurologiczne. Podlegają mu nerwy dlatego mięśnie wydają się ociężałe

i słabe. Zmęczenie dotyka również nerwów czuciowych, gdzie pojawia się zamazane

widzenie, niewyraźna mowa, stępienie słuchu, smaku i węchu. Niektórzy dodatkowo

odczuwają silne zawroty głowy, wywołujące wrażenie, że świat obraca się do góry nogami i

próbuje go zrzucić. Przy zawrotach głowy występują również nudności, wymioty, niemożność

chodzenia. Wiele osób z SM podkreśla, że odczuwa różnorodne bóle o wielorakim nasileniu i

charakterze. Ból może występować w wielu postaciach: odrętwienia, kłucia, szarpiący ból

nerwów nóg i rąk, ostry. Występujące skurcze mięśni zwykle nocą powodują gwałtowne

prostowanie nóg i podkurczanie ich. Do tego dochodzą nieprzyjemne uczucia ucisku i

mrowienia. Zapalenie nerwu trójdzielnego (uważane jest za skutek demielinizacji nerwów

czuciowych twarzy) powoduje bóle i skurcze twarzy. Przy omawianiu objawów nie sposób

wspomnieć jest o głuchocie, która jest spowodowana demielinizacją w obrębie ośrodków

słuchowych w mózgu. Przy problemach ze słuchem związanych z SM zdarzają się kłopoty z

określeniem pozycji i równowagi. Zapalenie pozagałkowego nerwu wzrokowego powoduje

oczopląs, niedowidzenie, pogorszenie odróżniania kolorów (C. Benz - 1999r.).

Osłabienie siły mięśniowej z powodu uszkodzenia centralnych ośrodków i dróg ruchowych są

najczęściej powodem inwalidztwa w stwardnieniu rozsianym, osłabienie narasta w skutek

braku ruchu, zjawiska łatwej męczliwości. Podwyższone napięcie mięśni przeszkadza w

poruszaniu się, co objawia się poprzez ciągnięcie nóg, koniecznością dreptania, zesztywnienia

nóg, zachwianie równowagi, słabość w kolanach powodująca, że człowiek potyka się bądź

przewraca o własne nogi, chwiejny chód, który przypomina “zataczanie” pijanej osoby (J.

Page 9: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

Woyciechowska - 1988r.).

Najbardziej widoczne objawy w stwardnieniu rozsianym to kłopoty z koordynacją ruchów,

w których występują skurcze i zesztywnienia utrudniające ruchy. Impulsy nie są w stanie

przebić się przez uszkodzone nerwy, co objawia się właśnie w zaburzeniach z koordynacją

ruchów. Wczesne zmiany oddechowe mogą być spowodowane przez odwracalne zaburzenia

oddechowe na skutek demielinizacji zmian rdzenia szyjnego bądź ośrodków oddechowych w

rdzeniu przedłużonym co powoduje bezdechy, nawracający częściowy paraliż przepony,

obustronna słabość ramion powoduje ograniczone funkcjonowanie płuc. Ludzie z SM mają

postępujący zespół ograniczenia oddychania z postępującym przekrwieniem podstawy płuc

(M Kassur b.d.w.).

Page 10: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

1.2. Konsekwencje psychologiczne:

1.2.1. Reakcje psychologiczne na wiadomość o chorobie osoby diagnozowanej oraz

rodziny.

Psychologiczna reakcja chorych zależy nie tylko od treści i formy przekazywanej informacji

diagnostycznej, ale także od stanu neurologicznego oraz czynnika charakterologicznego.

Wśród kilku reakcji chorego na wiadomość o SM można wyróżnić wiele typów są to

przede wszystkim chorzy, którzy nie słuchają lub “zapominają” o tym o czym poinformował,

chorzy którzy reagują sceptycyzmem i niedowierzaniem bądź całkowicie negują rozpoznanie

traktując je jako pomyłkę. Inni natomiast spokojnie przyjmują rozpoznanie i od razu akceptują

je, mając jednocześnie przeświadczenie, że doskonale dadzą sobie radę, jeszcze inni z trudem

zgadzają się na rozpoznanie choroby, przyjmując ją z lekiem i trwogą, reagują objawami

nerwicowymi bądź depresją (W. Cendrowski - 1988 r.).

Stwardnienie rozsiane jest chorobą, która przez całe życie pozostaje w strefie podejrzeń.

Wywołuje u pacjentów oraz ich rodzin trudny do zniesienia stres i dystans pomiędzy nimi, a

lekarzem. Dla lekarza poważnym dylematem jest sytuacja, gdy można podejrzewać SM, ale

nie występuje typowa kombinacja objawów klinicznych. Pacjent chce wiedzieć, dlaczego

ciało nie funkcjonuje prawidłowo. Osoby cierpiące na zaburzenia natury neurologicznej mają

dużą skłonność do zwracania uwagi, na to co się dzieje z ich ciałem. Objawy budzą obawę i

nawet lekkie dysfunkcje są przyjmowane jak coś poważnego. Ponieważ pojawiają się i

znikają, są często dziwaczne wyglądają jakby miały podłoże neurotyczne. Wielu ludzi z SM

może robić wrażenie histeryków, co powoduję, że lekarz zwraca uwagę na zachowanie

pacjenta niż na organiczne dolegliwości. W konsekwencji lekarz może obawiać się histerii ze

strony chorego, gdy zbyt wcześnie zostanie poinformowany. Nieznajomość przyczyny

objawów jest frustrująca, dlatego człowiek chory zawsze boi się niewiadomego. W momencie

otrzymania dokładnego rozpoznania osoba przestaje być histeryczna (C. Benz -1999 r.).

Stres, jaki wywołuje rozpoznanie stwardnienia rozsianego jest udziałem nie tylko chorego,

ale także jego najbliższej rodziny. Do pewnego stopnia rozpoznanie tej choroby jest

wstrząsem. Wstrząsem, który paraliżuje, rozwściecza i wydaje się niesprawiedliwy, od

którego nie można uciec.

Reakcje psychologiczne rodziny zwłaszcza małżonka bądź osoby bliskiej mają istotne

znaczenie dla osoby chorej na SM. W pierwszej chwili partner może reagować spokojnie na

informację o chorobie i potrafi podtrzymać na duchu. Inną reakcją może być przygnębienie

partnera na wiadomość o chorobie. Początkowo rodzina może przyjmować powiadomienie

spokojnie i pozytywnie, ale wkrótce rezygnuje ze wspólnego związku (W. Cendrowski - 1988

r.).

Page 11: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

1.2.2. Stwardnienie rozsiane a jego wpływ na psychikę:

Fakt rozpoznania ciężkiej choroby może być postrzegany i przyjmowany przez człowieka

jako zagrożenie istotnych wartości i sprawności fizycznej, pracy. Zagrożenie budzi strach, lęk

przed przyszłością. Przeżywanie silnego lęku nie tylko paraliżuje działania, ale również

utrudnia racjonalne myślenie oraz podejście do sytuacji. Człowiek, dla którego choroba

oznacza przede wszystkim zagrożenie będzie skupiony na własnych dolegliwościach, będzie

odczuwać je w coraz większym nasileniu, będzie unikać wszelkiej aktywności, podda się

chorobie. Zagrożenie może niekiedy dotyczyć najważniejszej rzeczy dla człowieka - własnej

wartości. Jeśli ktoś chorobę traktuje jako słabość w chorobie przeżywa silne poczucie

zagrożenia tych wartości. Stara się wówczas tę słabość ukryć i nie dopuszcza myśli o

chorobie. Wielu ludzi traktuje chorobę jako karę zasłużoną bądź niezasłużoną. W pierwszym

przypadku ma to być kara za grzechy, tryb życia, w drugim natomiast rodzi się poczucie winy,

pretensje do samego siebie, poczucie małej wartości. Choroba może oznaczą utratę pracy,

sprawności, perspektyw życiowych, przyjaciół (C. Benz - 1999r.)

Po rozpoznaniu choroby pojawia się uczucie straty. Z utratą zdrowia zawsze trudno jest się

pogodzić. Wielu ludzi obawia się fizycznych i emocjonalnych zmian w życiu i relacjach z

innymi. Niektóre z tych zmian odczuwają jako stratę. Człowiek nie może uwierzyć w realność

tych strat. Trudno jest uwierzyć, że stracił coś bardzo cennego i że to przytrafiło się właśnie

jemu. W tym okresie chory nie chce się spotykać z nikim, woli sam borykać się z tym

problemem. Po tym okresie następuje bardzo aktywny okres w poszukiwaniu różnych leków,

co może być przez innych odbierane jako agresja, która wyraża się w złości, gniewie,

zmienności nastrojów. Pojawia się poczucie przygnębienia, które będzie narastać i może

doprowadzić do utraty pozytywnego myślenia oraz do depresji. Człowiek w depresji przestaje

dbać o swój wygląd zewnętrzny, uważając, że nie warto dbać o siebie. Izoluje się od innych

ludzi, przestaje szukać pomocy. Nie we wszystkich przypadkach gdzie choroba może

oznaczać zagrożenie. Człowiek cierpi, lecz nie potrafi podjąć działań, które zmniejszyłyby to

cierpienie. Najgwałtowniej objawiającym się uczuciem jest złość, bardzo częsta, gdy jedna z

osób ma SM, rzadko jednak ktoś się do niej przyznaje. Jest to normalna reakcja na frustrujące

wysiłki zmierzające do osiągnięcia trudnego do zrealizowania celu. Uczucia eksplodują, gdy

nie można dać sobie rady z łatwymi rzeczami. Niemożność zaspokojenia potrzeb, do których

się przywykło jest bardzo męcząca. Warto zwrócić uwagę, że uczucie napięcia i złości często

występuje bezpośrednio przed nasileniem się objawów SM. Osoba chora może nie zdawać

sobie z tego sprawy, że odczuwany dyskomfort źle wpływający na stosunki z innymi nie jest

objawem psychicznym, ale fizycznym. Poszukiwanie psychicznego wyjaśnienia nie

Page 12: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

wyraźnych objawów fizycznych trwa do chwili, gdy nasilą się one na tyle, że następuje

wybuch frustracji spowodowanej stwardnieniem rozsianym (C. Benz -1999r.)

Życie z chronicznym schorzeniem prawie zawsze odciska ślad na osobowości człowieka,

ponieważ musi on borykać się z nim cały czas. Uszkodzenia układu nerwowego występujące

w SM mają istotny wpływ na osobowość. Demielinizacja może mieć wpływ na emocje,

zdolności umysłowe, pamięć i koncentrację. Powstające wówczas stwardnienia mogą

powodować stałe bądź czasowe zmiany. Ich wpływ na psychikę może być nikły bądź

wyraźny, zachowania mogą być odbierane jako złośliwe. Stwardnienie rozsiane wzmacnia

odczucia i reakcje, w jednej chwili można być zgaszonym i przygnębionym lub

niespodziewanie pogodnym i radosnym. SM może również wpłynąć na zdolności prostego

rozumowania, czuć się wytrąconym z równowagi, częściowo nie panować nad sobą. Osoba ze

stwardnieniem rozsianym może stać się irytująca, nadmiernie krytyczna, niewrażliwa na

zachowania innych. Warto zauważyć, że jeśli przyczyną jest SM zmiany w zachowaniu mogą

trwać aż do momentu, gdy zapalenie powodujące rzut minie. Ponieważ objawy SM często

ograniczają możliwość działania, wiele osób musi występować w innych rolach niż

dotychczas. Dla osoby chorej może mieć to wpływ destrukcyjny. Niezdolność do pracy,

dbania o siebie, brak satysfakcjonującego seksu mogą wywołać napięcie i poczucie winy,

odrzucenia (C. Benz - 1999r.)

Niektóre z objawów SM są zagrożeniem samodzielności. Bardzo trudno jest zaakceptować,

że niesprawność i rzuty mogą uniemożliwić samodzielność wykonywania czynności takich

jak: mycie, jedzenie, chodzenie. Odczuwając siebie jako obiekt, z którym trzeba coś zrobić

chory człowiek może wpaść w niezależność od drugiego człowieka, a przede wszystkim w

depresję. Grozi to zaburzeniem równowagi w partnerstwie. Z drugiej jednak strony człowiek

szczególnie bojący się utraty niezależności może doprowadzić do tego, że nigdy nie będzie

chciał pomocy od drugiej osoby. Najtrudniej zaakceptować jest czynności pielęgnacyjne,

które muszą być wykonywane przez innych. Wiele osób wstydzi się naturalnych czynności

swego ciała i czuje się skrępowanym, gdy ktoś musi jemu w tym pomagać ( E. Forsythe -

1986r.)

Gdy jeden z członków rodziny zachoruje na SM odczuwa to cała rodzina. Niektórzy

rodzice, którzy są chorzy czują w pewien sposób winni, przyczyna dręczącego ich lęku jest

strach, że mogą przekazać im SM, choć brak jest dowodów jego dziedziczności. Optymistom

łatwiej radzić sobie z SM, zarówno pod względem psychicznym jak i fizycznym. Widzą

każdy problem jako stan przejściowy, wewnętrzna pogoda ducha dodaje im siły do walki z

chorobą. Życie z SM oznacza zaakceptowanie jego obecności. Chorzy mają okresy, w których

czują się bezradnie, bardzo często czują się tak z powodu fizycznej niesprawności,

uzależnienia od innych. Zdarza się często, że zamiast przyjąć te uczucie za chwilowe, które

Page 13: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

będzie występować tylko podczas rzutu osoby często wpadają w pułapkę nadmiernego

zwracania uwagi na nie. Jeśli człowiek pozwoli sobie wpaść w pesymizm, który jest

zapalnikiem bezradności prędko traci wiarę w swoje siły, powodując powrót do depresji i

całościowego wycofania się z życia (C. Benz - 1999r.)

Objawy SM wpływają na tryb całego życia, również na problemy z niesprawnością. Ludzie

bardzo różnie reagują na swoją niesprawność, jedni ukrywają ją inni manifestacyjnie okazują,

niektórzy odczuwają potrzebę ciągłego opowiadania o niej. Mówienie o chorobie sprawia im

wielką ulgę, pomaga zaakceptować rzeczywistość, daje poczucie komfortu, milczenie

natomiast powoduje w nich stres. Inną reakcją jest uparta walka z SM i odmowa prób życia z

tą chorobą, brak umiejętności zaakceptowania tego, że nie ma lekarstwa na SM. Intensywność

reakcji na niesprawność spowodowanej stwardnieniem rozsianym nie zawsze zależy od tego

jak poważna jest sama niesprawność. Niektórzy są zdruzgotani drobnymi symptomami i

minimalnym upośledzeniem, natomiast inni poważnej dotknięci podchodzą do tego

spokojniej. Reakcje są bardzo zróżnicowane, zależą od osobowości, stylu życia, pracy.

Człowiek, u którego występują łagodne objawy stwardnienia rozsianego może mieć ogromne

kłopoty z zaadoptowaniem się do życia z tą chorobą (C. Benz - 1999 r.).

Ból jest zjawiskiem towarzyszącym ludziom we wszystkim od samego początku ich

pojawienia się na ziemi. Ból jest zjawiskiem psychosomatycznym, w którym prócz doznania

zmysłowego i całej jego fizjologii istnieje spostrzeżenie bólu oraz towarzyszące mu uczucie

przykrości. Cierpienie spowodowane bólem jest przede wszystkim indywidualnym

przeżyciem, które zależy od cech osobowości człowieka. Dostrzegalnie różny jest sposób

przeżywania bólu przez osoby intro, czy ekstrawertywne. Dużo bogatsza jest zewnętrzna

oprawa bólowa człowieka o cechach ekstrawertywnych. Będzie tu przypuszczalnie dużo

więcej grymasów świadczących o bólu. Natomiast u osób introwertywnych zewnętrzne formy

przeżywania bólu nie są tak widoczne, jednak nie świadczy to o tym, że nic go nie boli,

przeżywanie wewnętrzne bólu często bardziej boli. Boleśniej boli osoby mające skłonności do

pesymizmu, jest to ból najgorszy z możliwych, właśnie tylko jemu mógł się zdarzyć. Ważną

cechą mającą związek z jakością przeżywanego bólu jest egocentryzm osoby cierpiącej. Fakt

skoncentrowania się wyłącznie na swoim organizmie sprawia, że osobie tej trudno jest

dostrzec cokolwiek wokół. Skupienie uwagi na bolącym ciele nie dopuszcza innych bodźców

świata zewnętrznego. Uniemożliwia pełne zaangażowanie się w życie, często zmusza do

rezygnacji z towarzystwa. Przygnębia i popycha niektórych do myśli o samobójstwie (B.Borys

- 1999r.).

Zmęczenie jest powszechnym odczuciem doświadczanym przez wszystkich ludzi. W

każdym przypadku zaburzenia systemu nerwowego, osoba chora często zauważa, że męczy

się szybciej. W przypadku SM zmęczenie może być zupełnie niewspółmierne do

Page 14: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

wykonywanych czynności. Zmęczenie jest jednym z najczęściej występujących objawów SM,

stwierdzonym u ponad 75% osób chorych na stwardnienie rozsiane. Zmęczenie jest

niewidoczne, jego występowanie może powodować niezrozumienie, zwłaszcza wśród

członków rodziny chorego, przyjaciół i pracodawców. Zmęczenie może mieć niszczący

wpływ na zdolności do wykonywania codziennych czynności, samopoczucia i pracę.

Przyczyny tego zmęczenia nie są do końca zrozumiałe. W stwardnieniu rozsianym może

występować zmęczenie zwykłe, które odczuwane jest przez osoby zdrowe jak i chore. Nie

każde zmęczenie spowodowane jest przez SM. Zmęczenie nerwowo-mięśniowe

spowodowane niesprawnym przewodzeniem nerwowym, depresja jak już wcześniej zostało

zaznaczone powszechnie towarzyszy SM i często łączy się z zaburzeniami snu i łaknienia.

Zmęczenie towarzyszące SM nie tylko dezorganizuje codzienne życie chorego, ale również

wywołuje podwyższone napięcie nerwowe. Występuje ono zazwyczaj po wysiłku, a

zwłaszcza gdy ruch lub środowisko spowodowało wzrost temperatury ciała. Warto zaznaczyć,

że zmęczenie nie wywołuje nawrotów choroby, ani nie powoduje jej zaostrzenia lub trwałego

pogorszenia niesprawności. Możliwe jest również, że odczuwane zmęczenia spowodowane

jest przez czynniki psychospołeczne: niemożność aktywnego wpływania na otoczenia (J.iM.

Karwaccy - 1999r.).

1.2.3. Bariery psychologiczne:

Najważniejszymi problemami psychologicznymi, z jakimi osoba ze stwardnieniem

rozsianym musi się uporać to wszelkiego rodzaju uprzedzenia, zarówno własne jak i

otoczenia. Pierwsza konfrontacja następuje po otrzymaniu diagnozy, a kolejne za każdym

razem, gdy objawy SM powodują jakieś ograniczenia (C. Benz - 1999r.).

Uprzedzenia do niepełnosprawnego objawia się u ludzi, którzy narzekają na wózki

inwalidzkie, tarasujące chodniki, są zbyt niecierpliwi by na chwilę zwolnić tempa idąc za

niepełnosprawnym. Osobom uprzedzonym laska czy wózek inwalidzki całkowicie

przesłaniają osobowość drugiego człowieka. Cała ich uwaga skupiona jest na swoich

uczuciach. Zagrożenie stwarzają typowe dla SM wahania oraz okresy niesprawności rzutów,

jeśli nikt nie pomoże osobie chorej, nie zaoferuje spontanicznego wsparcia człowiek chory

może czuć się odrzucony i wyizolowany. Zdarza się często, że osoby z SM oraz ich rodziny i

przyjaciele wstydzą się do pewnego stopnia tej choroby i jej objawów. Zagadkowy i

nieprawidłowy przebieg tej choroby są przyczyną wstydu, który jest uważany za odruch

obronny, można to traktować jako przejaw napiętnowania w stwardnieniu rozsianym. Wśród

ludzi, którzy nie znają tej choroby budzi ona obawy, strach. Niektórzy unikają kontaktu z

osobami z SM mając poczucie winy z tego powodu. Czują się skrępowani, jednocześnie

Page 15: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

starają się nie pokazać, że sytuacja jest dla nich trudna (C.Benz - 1999r.).

Page 16: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

2.3. Rehabilitacja:

2.3.1. Kierunki działań rehabilitacji osób z SM

W skutek zachorowania i rozwoju choroby ostrej bądź przewlekłej dotychczasowa trwała

równowaga czynnościowa i strukturalna człowieka ulega zaburzeniu a pomyślność jego

istnienia i rozwoju zostaje wystawiona na ciężką próbę. Podczas choroby poważnym

zmianom ulega praca ośrodkowego układu nerwowego, który oprócz normalnych zadań

charakterystycznych dla sytuacji człowieka podejmuje i kieruje akcją obronną organizmu

(A.Hulek - 1980r.).

Stwardnienie rozsiane pozostaje nadal o nie wyjaśnionej etiologii i nasuwa wiele trudności

diagnostycznych. Różnorodność zmian chorobowych zarówno co do umiejscowienia w

układzie nerwowym jak i wielkości ognisk patologicznych oraz wielotorowej dynamiki

przebiegu choroby stwarza ogromne problemy w ustaleniu odpowiedniego postępowania

rehabilitacyjnego. Ponieważ każdy chory reaguje inaczej na stosowane leczenie należy dążyć

do wszechstronnego poznania indywidualnych potrzeb chorego. Nowym rzutom choroby

sprzyjają stany napięcia psychicznego, urazy fizyczne, infekcje miejscowe i uogólnione,

bardzo gorące kąpiele, lodowate kąpiele, przenikliwe wiatry, długie stanie w bezruchu,

nadmierne zmęczenie, depresja, przygnębienie, zatrucia nikotyną, nadmierny hałas.

Niemożność leczenia przyczynowego zmusza do doskonalenia diagnostyki różnicowej i

lepszego poznania mechanizmów kompensacyjnych i profilaktycznych dla skutecznego

łagodzenia objawów chorobowych, zapobiegania nowym rzutom oraz powikłaniom.

Rehabilitacja i fizykoterapia są bardzo ważnymi elementami leczenia stwardnienia

rozsianego. Utrzymanie aktywności fizycznej chorego jest ważne z wielu powodów między

innymi, dlatego, że aktywne ćwiczenia fizyczne podtrzymują sprawność mięśni, zmniejszają

powstające wskutek nie czynności zaniki mięśniowe, zmniejszają skutki wzmożonego

napięcia mięśniowego, pozwalają na kompensacyjne trenowanie mięśni pomocnych w

utrzymaniu równowagi. Aktywny program może zmobilizować chorych do współpracy w

zwalczaniu ich problemów związanych z chorobą, może również przeciwdziałać depresji oraz

podtrzymać aktywność społeczną i chęć udziału w problemach życia codziennego. Istnieje

wiele form rehabilitacji i fizykoterapii, żadne jednak nie wpływa na patogenezę stwardnienie

rozsianego. Działania rehabilitacyjne i fizykoterapeutyczne mają na celu usprawnianie i

wciągnięcie chorego w normalny tok życia przez redukowanie fizycznych i psychicznych

uszkodzeń, zmniejszenie stresu emocjonalnego i włącznie chorego do życia społecznego w

takim stopniu, w jakim to jest możliwe. W wielu ośrodkach proponuje się różne programy

postępowania fizykoterapeutycznego. Obejmują one ćwiczenia ogólno wzmacniające,

wyrównujące siłę poszczególnych grup mięśni, ćwiczenia rozluźniające w celu ogólnego

Page 17: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

uspokojenia i zmniejszenia napięcia mięśniowego. Czynne ćwiczenia siłowe powodują

mniejszy wzrost temperatury ciała niż techniki typu aerobic. Najbliższe ideałowi są ćwiczenia

w wodzie, ponieważ nie powodują wzrostu temperatury ciała, ćwiczonych jest wiele grup

mięśni i co najważniejsze zmęczenia jest niewielkie. W pewnym okresie choroby pacjentom

mogą być potrzebne różne oprzyrządowania korekcyjne i podporowe. Chorzy na stwardnienie

rozsiane nie powinni być zachęcani do nadmiernego stosowania tego typu przyrządów ponad

granice wytrzymałości fizycznej ( J.R. Brown - 1987 r.).

Wśród wielu sposobów leczenia SM można wyróżnić:

Dobry masaż zarówno odpręża jak i stymuluje. Ogólnie mówiąc, masaże poprawiają

krążenie, co między innymi ułatwia pracę układu nerwowego i odpornościowego, dzięki

czemu mogą one działać efektywniej. Celem masażu może być również likwidacja skurczów i

napięcia mięśni. Niektórym osobom z SM przynosi ulgę dawna technika masażu polegająca

na specyficznym masowaniu pleców wzdłuż boków kręgosłupa. Masaż działa jeszcze lepiej,

jeżeli jest poprzedzony kąpielą. Trzeba się jednak liczyć z uczuciem silnego zmęczenia po

zabiegu i uzbroić się w cierpliwość. Dobroczynne skutki mogą pojawić się dopiero po

pewnym czasie.

Akupresura to coś więcej niż pewien specyficzny rodzaj masażu. Może on przynieść

znaczną ulgę osobom cierpiącym na SM. Opiera się on na założeniu, że każdej części ciała i

każdemu narządowi jest przyporządkowany punkt na jednej ze stóp. Masując odpowiednie

miejsca na stopie, można łagodzić dolegliwości występujące w przypisanych do nich

częściach ciała narządach. Jest to proste i bezpieczne, a często przynosi zaskakująco dobre

rezultaty.

Ćwiczenia jogi mogą mieć dobroczynny efekt, ale pod warunkiem, że potrafisz

zaakceptować chociaż część filozofii, na której się opierają. Joga nie jest metodą leczniczą,

jest to raczej sposób utrzymywania kontroli nad ciałem i świadomego zjednoczenia ciała,

umysłu i ducha w jedną sprawnie funkcjonującą całość. Jeżeli masz czas na ćwiczenia, mające

do tego doprowadzić i skłaniasz się ku koncepcji, że zdrowie zależy od harmonii, równowagi

i życia zgodnie z naturalnym rytmem przyrody i twojego organizmu, joga może ci wiele

pomóc.

Wydaje się, że joga może być antidotum na napięcia towarzyszące SM - zarówno będące

konsekwencją samego procesu chorobowego, jak i te spowodowane długotrwałym życiem z

chorobą. Niewątpliwie oba rodzaje napięć mogą dojść do takiego nasilenia, że człowiek

zostaje jakby całkowicie opanowany przez SM. Joga zapobiega temu, umożliwiając ponowne

funkcjonowanie jako całość, okiełznanie i zebranie rozerwanej osobowości i nieposłusznego

ciała, dzięki czemu życie z SM staje się łatwiejsze. Pomaga zaakceptować życie takim, jakie

jest i uczy pracować systematycznie, ale spokojnie i z odprężeniem w ramach, na które

Page 18: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

pozwala choroba. Daje nowe możliwości, którymi można zastąpić ponura determinację i

zgrzytanie zębami gdy pojawiają się nasilenia lub rzut. Entuzjaści twierdza, że joga może

szczególnie dużo zdziałać w przypadku choroby takiej jak SM, ponieważ maksymalizuje

energię, wzmacnia układ nerwowo-mięśniowy. Pozytywnie wpływa na system

odpornościowy, poprawia funkcjonowanie gruczołów dokrewnych, zwiększa ogólna

odporność na choroby i utrzymuje ciało w dobrej kondycji. Joga uczy specyficznego,

wydajnego oddychania likwidującego napięcie co pozwala wykorzystać energię dotychczas

zużywaną na przeżywanie stresu. Podstawa zmniejszenia zużycia energii jest umiejętność

odprężenia i relaksacji.

Aromaterapeuci uważają, że olejki eteryczne, wyekstrahowane z roślin mogą być

absorbowane przez skórę. Twierdzą, że olejki przenikając przez skórę docierają do tkanek,

organów wewnętrznych, gruczołów dokrewnych, dostają się do krwiobiegu i naczyń

limfatycznych. Może to spowodować efekty lecznicze, może wzmagać odporność na infekcje.

Niezależnie od tego czy zaakceptuje się teorie aromoterapii, niewątpliwie jest ona jednym z

najprzyjemniejszych sposobów dogadzania sobie. Nawet, jeśli jedyną korzyścią z niej będzie

wdychanie przyjemnego zapachu olejków, połączone z masażem czy kąpielą, psychologiczny

efekt niewątpliwie korzystnie wpłynie na ogólny stan zdrowia.

Podstawą tej metody jest nauczenie się obserwowania reakcji własnego organizmu na różne

czynniki i znajdowanie sposobów kontrolowania tych reakcji. Zakłada się, że gdy człowiek w

pełni zda sobie sprawę z jakiejś funkcji swojego organizmu, może nauczyć się ją kontrolować.

Wymaga to zaawansowanego stopnia samoświadomości, w połączeniu z pewnymi technikami

jogi, a także z wykorzystaniem techniki Biofeedback.

Biofeedback – wprawdzie w większym stopniu mający działanie zapobiegawcze niż leczące

może być przydatny w kuracji SM, szczególnie do usuwania towarzyszącego mu stresu. W

tym przypadku ważne jest zaobserwowanie reakcji organizmu na stres. Wiele osób nie zdaje

sobie sprawy z wpływu stresu na organizm i próbuje radzić sobie z nim w stanie częściowego

napięcia. Utrzymywanie napięcia ciała naraża na powstawanie psychosomatycznych reakcji,

które mogą wzmacniać objawy SM. Wykorzystywanie specjalnego urządzenia, które bada

przewodnictwo elektryczne skóry, może pozwolić na rozpoznanie stresowych reakcji

organizmu i ułatwić wyczucie momentu, w którym niezbędny jest relaks i rozluźnienie się.

Jedna z metod polega na aplikowaniu niskonapięciowych impulsów elektrycznych za

pomocą elektrod dotykających skóry. Wśród osób z SM popularne jest przenośne urządzenie

do aplikowania takich impulsów, głownie jako środek do zmniejszenia czy nawet

eliminowania bólu. Prąd elektryczny hamuje przewodzenie impulsów bólowych i stymuluje

organizm do produkcji własnych substancji uśmierzających ból.

Jedną z kuracji, cenioną przez niektórych chorych na SM jest kuracja tlenem o

Page 19: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

podwyższonym ciśnieniu ( tzw. HBO z ang. Hyperbaric Oxygen). Polega na oddychaniu

tlenem przez maskę w metalowej komorze, w której ciśnienie zostało podwyższone przez

wypompowywanie tlenu. Teoria leżąca u podstaw tej metody mówi, że tlen o podwyższonym

ciśnieniu może hamować zapalenie w mózgu wokół miejsc zaatakowanych przez chorobę i

hamować jej dalszy rozwój.

Według teorii akupunktury istnieje szereg punktów (800) na powierzchni ciała, z których

każdy jest w pewien sposób połączony z innym organem. Jeśli jakiś organ zaczyna źle

funkcjonować na skutek choroby odpowiadający mu punkt rejestruje nieprawidłowość.

Poszczególne punkty są połączone niewidoczną linia, zwana merdaniem: jest to droga, która

przepływa energia. Jeśli punkty położone wzdłuż merdaniu znajdują się w stanie równowagi,

człowiek cieszący się zdrowiem. Jeśli występuje niedobór energii lub jej nadmiar, median

rejestruje stan zachwianej równowagi, czyli chorobę. Może pomóc w łagodzeniu niektórych

symptomów SM, jak ból, skurcze, drętwienie, mrowienie i uczucie zimna w kończynach.

Niestety bardzo często ulga jest tylko chwilowa.

Woda jest czynnikiem naturalnym i przejawia działanie oczyszczające zarówno zewnętrznie

jak i wewnętrznie. Hydroterapia, choć dzisiaj niezbyt modna nadal jest ceniona przez

niektórych terapeutów.

Nie istnieje jeden prawidłowy sposób odbywania kąpieli, ponieważ każdy z nas ma inna

skórę. Niektórym lepiej od kąpieli robi prysznic. Na przemian zimny i goracy poprawia

krążenie. Trudno jednak przecenić relaks lawendowego odprężenie, jakie daje kąpiel ,

szczególnie lawendowego dodatkiem olejku lawendowego, które tak wspaniale działa na

układ nerwowy.

2.3.2. Rehabilitacja ruchowa

Stwardnienie rozsiane jest chorobą układu nerwowego, jak dotąd przyczyna nie jest nieznana,

przebieg choroby jest różny i zmienny. U wielu pacjentów choroba przebiega w postaci

przemijających i nawracających zaburzeń układu nerwowego, i innych natomiast choroba

powoduje trwałe uszkodzenia sprawności ruchowej (A. Nowak – Janczyn – 1988 r.).

Rehabilitacja ruchowa w stwardnieniu rozsianym odgrywa bardzo ważną rolę. Regularne

ćwiczenia ruchowe, indywidualne prowadzone powinny być wykonywane codziennie.

Ćwiczenia nigdy nie mogą wyczerpać chorego, należy uwzględnić jego zmęczenia. W okresie

zaostrzeń i rzutów choroby należy zmniejszyć aktywność ruchową, ale nie wolno zezwalać na

zbyt długi odpoczynek w łóżku (tabela nr 1) (St. Grochmal - 1988 r.).

Usprawnianie ruchowe należy rozpocząć od ćwiczeń prostych, łatwych i krótkotrwałych, nie

doprowadzających do zmęczenia, zwiększając stopniowo ich złożoność oraz intensywność.

Page 20: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

Naczelną zasadą pozostaje utrzymanie siły, koordynacji i pełnego zakresu ruchów. W tym

celu należy obniżyć napięcie mięśni spastycznych, pobudzając do pracy mięśnie

antagonistyczne przez naprzemienne rozciąganie agonistów zsynchronizowane ze skurczami

antagonistów. Nadmierna spastyczność ogranicza aktywność chorego, uniemożliwia pełne

wykorzystanie posiadanej siły oraz prowadzi do powstania skurczów i odleżyn. Bolesne

skurcze zakłócają sen oraz mogą wyzwalać oraz potęgować odruchy masowe. Zabiegi cieplne,

łagodne kąpiele łagodzą spastyczność.

Głównym celem systematycznych ćwiczeń rehabilitacyjnych dla chorych na stwardnienie

rozsiane jest danie choremu możliwości wykorzystania istniejących w nim rezerw

przewodnictwa nerwowo - mięśniowego oraz opracowanie takich zespołów ruchowych, które

korzystnie wpłyną na jego upośledzoną sprawność. Wzmocnienie siły mięśniowej, a w

zaniedbanych przypadkach zapobieganie zanikowi mięśni spowodowanemu nie czynnością.

Zapobieganie powstawania przykurczów i utrzymanie pełnej ruchomości stawów. Ćwiczenia

rehabilitacyjne mają na celu równie zwalczanie spastyczności zmniejszenie zaburzeń

równowagi i niezborności ruchów, poprawa funkcji lokomocyjnej. Ważna jest także regulacja

czynności fizjologicznych, przeciwdziałanie skutkom unieruchomienia, szczególnie

odleżynom, odwapnieniu kości, infekcjom dróg moczowych i układu oddechowego, w

koniecznych przypadkach redukcja mowy. Rehabilitacja ma na celu troskę o komfort

psychiczny pacjenta, przystosowanie pacjenta w zależności od stanu zdrowia do współżycia,

adaptacja do pracy i w miarę możliwości do pełnego uczestnictwa w życiu społecznym.

Ćwiczenia osób chorych na stwardnienie rozsiane zostały podzielone na 4 grupy w

zależności od stanu zdrowia pacjenta.

Grupa A - chorzy o pełnej wydolności ruchowej lub małym upośledzeniem ruchowym,

nieznacznym niedowładem spastycznym, niezbornością ruchów, dyskretnymi zaburzeniami

chodu.

W tej grupie prowadzone są ćwiczenia ogólnokorekcyjne, ćwiczenia rozluźniające,

ćwiczenia równowagi, ćwiczenia oddechowe.

Grupa B - chorzy o średniej i dużej niewydolności ruchowej umożliwiające wykonywanie

pracy zawodowej, korzystanie z publicznych środków lokomocji.

W grupie tej prowadzi się masaże rozluźniające, ćwiczenia rozluźniające, ćwiczenia

równowagi, czynne wolne, chodu, oddechowe.

Grupa C - chorzy poruszający się na małych dystansach bez pomocy oraz chorzy używający

do chodzenia lasek lub kul.

W tej grupie prowadzi się masaż rozluźniający, ćwiczenia rozluźniające, czynne w

odciążeniu, równowagi, chodu, oddechowe.

Grupa D - chorzy poruszający się na wózkach i leżący w łóżku.

Page 21: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

Prowadzi się terapię: masaż rozluźniający, ćwiczenia rozluźniające, bierne, próby

pionizacji, równowagi, oddechowe (A. Nowak - Janczyn - 1988 r.).

Narządem ruchu są mięśnie, wiązadła stawy i kości, które zapewniają każdemu

człowiekowi wykonanie ruchu. Główną rolę spełniają mięśnie a efekt zależy od mięśni oraz

szybkości i płynności skurczu mięśniowego od napięcia i stanu odżywienia mięśnia,

rozległości ruchu w stawach oraz od stanu układu kostnego. Różnego rodzaju zaburzenia

powodują zmiany patologiczne w narządzie ruchu, które upośledzają czynność mięśnia, co z

kolei prowadzi do zniekształceń i zesztywnień aparatu mięśniowo-stawowo-wiązadłowego.

Bezruch i bezczynność powodują zanik mięśni, narastanie spastyczności i niezborności,

pogłębiają się przykurcze, powiększają trudności z utrzymaniem równowagi, które

zniechęcają do chodzenia i do samych ćwiczeń związanych z czynnościami życia

codziennego. Stałe i systematyczne ćwiczenia są bardzo ważne dla prawidłowego

funkcjonowania mięśni. Ćwiczenia oddechowe usprawniają system krążenia, odżywiają i

dotleniają tkanki, zwiększają wydolność narządu oddechowego, obniżają napięcie. Wśród

wielu czynników obniżających napięcie mięśniowe wyróżnia się systematyczne wykonywanie

zaleconych w konkretnym przypadku ćwiczeń połączonych z głębokim wdechem i

wydechem, pozycję ułożeniową - leżenie na brzuchu, trening autogenny. Oklepywanie i

wstrząsanie spastycznych mięśni szybkimi rytmicznymi ruchami i wstrząsami na przestrzeni

tego skurczu, przy małej spastyczności bardzo lekki masaż rozluźniający bądź

segmentaryczny.

Lekarze nie wynaleźli “złotego środka” leczniczego, jedynie tylko przez terapię ruchową

można zapobiec nowym rzutom bądź je zminimalizować (B. Wojnarowicz-Gądek). Wśród

zestawu ćwiczeń powinny się znaleźć takie, które rozwijają koordynację mięśniowo-

nerwową, zborność i celowość ruchu, równowagę ciała w różnych pozycjach. Wskazane są

ćwiczenia pobudzające i aktywizujące ukrwienie centralnego układu nerwowego, jak

umiarkowane ruchy, głową, szyją, np. ćwiczenia w podporze, klęku podpartym, ukłon

japoński, a także niektóre pozycje jogi i ćwiczeń relaksacyjno-koncentrujących. Nie należy

zapominać o ruchach manipulacyjnych i chwytnych rąk z zakresu samoobsługi i terapii

zajęciowej. Zabiegi te maja na celu przyśpieszyć poprawę i zwiększyć wydolność

funkcjonalną narządu ruchu. Oprócz ćwiczeń zespołowych chorzy ze stwardnieniem

rozsianym mogą wykonywać ćwiczenia indywidualne. Są to ćwiczenia czynne z oporem w

systemie bloczkowym lub na przyrządach w zestawie Atlas. U chorych w daleko posuniętej

chorobie i w okresach rzutów choroby zwraca się uwagę na zapobieganie odleżynom,

ćwiczenia bierne, torowanie proprioceptywne wykorzystując techniki Kabat oraz Bobath,

starając się zapobiec przykurczom stawowo-mięśniowym oraz obniżyć napięcie mięśni

Page 22: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

patologicznie wzmożone. W ćwiczeniach biernych wykorzystuje się odruch ułatwiający

zgięcie nogi w stawie kolanowym przez zginanie podeszwowe palucha (rękoczyn Maria-

Foixa). Do ćwiczeń tych należy zaliczyć krioterapię w postaci okładów i masażu lodem oraz

kąpieli naprzemiennych i kwasowęglowych łagodzących uczucie bólu i ciężkości. Stosuje się

również łuski i szyny korekcyjne oraz pozycje ułożeniowe porażonych kończyn. Z ćwiczeń

przyłóżkowych oprócz ćwiczeń biernych należy wymienić ćwiczenia izometryczne

poszczególnych odcinków ciała od głowy w kierunku obwodowym z częstymi zmianami

pozycji ciała, następnie ćwiczenia w pozycji siedzącej ze stopniowym przechodzeniem do

pozycji stojącej (Stanisław Kijowski – 1988 r.).

Hipoterapia to uprawianie jazdy konnej zarówno w celach terapeutycznych jak i dla

przyjemności. Dostarcza łagodnych ćwiczeń mięśniom, poprawia koordynacje ruchów ( C.

Benz 1999).

2.3.3 . Rehabilitacja psychiczna

Wszyscy pacjenci ze stwardnieniem rozsianym bez względu na rodzaj choroby dzielą

wspólny los niepewności, trudności do zaakceptowania choroby, trudności dostosowania się

do zmian spowodowanych przez chorobę. Jak każda choroba przewlekła SM wymaga stałej

adaptacji do zmian w aktywności życia codziennego, zatrudnieniu, roli w rodzinie, wśród

przyjaciół, a w szczególności w społeczeństwie. Tym zmianom towarzyszą reakcje stresowe,

chory przechodzi przez różne reakcje negacji, gniewu, nadmiernym wysiłkiem, stany depresji

i rezygnacji. depresja jest najczęstszą i trwa najdłużej, reakcje stresowe dotyczą nie tylko

emocji, ale także myślenia wyobraźni, zachowania, zwiększonego napięcia mięśni,

podwyższonego ciśnienia krwi.

Radzenie sobie ze stresem polega na rozwiązywaniu problemów oraz kontrolowaniu

przykrych emocji, samouspokajaniu się. Rozwiązywanie problemów polega na

zaakceptowaniu jego, nazwaniu go, a przede wszystkim uznaniu, że można go rozwiązać.

Chory powinien zbierać informacje, które pomogą mu określić własną sytuację. Zbieranie

informacji polega przede wszystkim na selekcjonowaniu ich, czyli odrzucaniu mitów,

katastroficznych opinii na temat choroby. Rozwiązywanie licznych problemów jakie niesie ze

sobą choroba wymaga przyjęcia aktywnej postawy, nie zrezygnowała z działań, których

wykonanie jest możliwe. Często konieczne jest dokonanie w najbliższym otoczeniu zmian,

które mogą ułatwić funkcjonowanie i poruszanie się. Ważna jest znajomość własnych

możliwości i własnych ograniczeń. Chory na stwardnienie rozsiane dysponuje określoną,

ograniczoną energią, co wiąże się z racjonalnym dysponowaniem własnych możliwości.

Oznacza to planowanie zajęć, by nie wykonywać zbyt wielu czynności rano, a rozkładać je na

Page 23: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

cały dzień. Aktywna postawa nie oznacza konieczności przeciążania się, ale na umiejętności

powstrzymywania się od pewnych czynności. Drugą ważną sprawą jest opanowanie przykrych

emocji, które przeżywa człowiek w związku z chorobą. Nie uniknie się lęku, niepewności,

smutku i rozpaczy, nie należy jednak tracić kontroli nad tymi emocjami, by nie załamały

odporności psychicznej. Jest bardzo wiele sposobów kontrolowania własnych emocji,

niektórzy sięgają po alkohol, leki uspokajające, które są skuteczne na bardzo krótko. W

kontrolowaniu emocji pomaga znajomość siebie, widzenie swoich “mocnych stron”. Niejeden

człowiek podczas choroby odkrywa w sobie nowe, nieznane dla siebie dotychczas możliwości

i zdolności.

Terapia psychiczna jest bardzo istotna w prowadzeniu chorego ze stwardnieniem rozsianym.

Fachowa pomoc jest potrzebna, kiedy prawidłowe zrozumienie i podejście do przewlekłej

choroby, odnalezienie siebie w niesprzyjających i stale zmniejających się warunkach staje się

za trudne dla chorego (J. Woyciechowska 1988 r.).

W rehabilitacji psychicznej chodzi o to, by chory realnie ocenił swoje możliwości zarówno w

życiu codziennym, w pracy zawodowej jak i w innych formach własnej aktywności, możliwie

szybko przyjął i pogodził się ze swoim upośledzeniem i jego skutkami oraz dostosował się do

koniecznych ograniczeń, narzuconych mu przez inwalidztwo. Maksymalnie uaktywnił się i

rozwinął swe sprawności oraz przystosował się i partycypował w życiu społecznym (A. Hulek

- 1980 r.).

Najważniejszymi etapami w procesie akceptacji swojej niepełnosprawności są wg Wright jest

rozszerzenie zakresu wartości, ograniczenie skutków inwalidztwa, uznanie strony fizycznej za

wartość drugorzędną, przetworzenie wartości względnych na wartości stałe.

Wright o ograniczeniu skutków inwalidztwa, które ma istotny wpływ na życie psychiczne

chorego ujmuje w sposób następujący: “Wszyscy ludzie i ci dotknięci inwalidztwem i zdrowi

musza dojść do ostrożniejszego, ale bardziej zgodnego z prawdą przeświadczenia, że

aczkolwiek inwalidztwo stanowi fakt realny, którego skutki psychologiczne emanują na inne

dziedziny osobistego życia, to jednak skutki te mogą ograniczone w sposób bardziej ścisły do

tych dziedzin, które są dynamicznie związane czy uwarunkowane czynnikami inwalidztwa.

Inwalidztwo nie determinuje i nie wpływa na całość życia. Człowieka dotkniętego

inwalidztwem należy zachęcić, żeby zdał sobie jasno sprawę z utraconych wartości, tak by

stały się one tylko małymi punkcikami na wielkiej mapie świata, którego wielkie obszary

pozostają względnie nietknięte i nie przestają być dla niego dostępne. Zrozumie wtedy, że nie

jest inwalidą, ale osobą z inwalidztwem, że życie ma wiele sensu, pełne jest w tym samym

stopniu szans, co frustracji i ,że tylko niektóre z jego atrybutów związane są z inwalidztwem”

(Zabłocki str.52 – 1997r.).

Terapia psychiczna ułatwia i pomaga w uzyskaniu lepszych efektów leczenia

Page 24: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

farmakologicznego i rehabilitacji fizycznej. Chorzy ze stwardnieniem rozsianym powinien

prowadzić oszczędny tryb życia, ponieważ są szczególnie wrażliwi na wszelkiego rodzaju

urazy psychiczne i fizyczne, zmiany klimatu (E. Forsythe – 1986).

Page 25: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

3.4. Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane ich Opiekunów i Przyjaciół w

Sierpcu

3. 4.1. Organizacja stowarzyszenia

Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane ich Opiekunów i Przyjaciół w Sierpcu

powstało z 10 sierpnia 1996 roku z inicjatywy dr Bogdana Sobańskiego, Jana

Nowakowskiego oraz innych osób - członków założycieli. Motywem do zawiązania

stowarzyszenia była chęć odmiany losu osób niepełnosprawnych, chorych na SM, pomoc

sobie i innym. Integracja środowiska chorych, rozwijanie pomocy oraz rozbudzanie

zainteresowań o różnym profilu, ale przede wszystkim przełamywanie barier psychicznych,

architektonicznych, otwarcie się na świat i pełne uczestnictwo w życiu społecznym.

Komitet Założycielski opracował Statut (tabela nr 2) i wystąpił z wnioskiem do Sądu

Wojewódzkiego Wydz. I Cywilny w Płocku z wnioskiem o rejestrację Stowarzyszenia.

Postanowieniem z dnia 19 marca 1997 roku Stowarzyszenie zostało wpisane do Księgi

Rejestrowej i otrzymało osobowość prawną. Terenem działania Stowarzyszenia jest obszar

Rzeczypospolitej Polskiej, a siedzibą Władz jest miasto Sierpc. Stowarzyszenie może być

członkiem Organizacji Krajowych i Zagranicznych, które zajmują się podobną działalnością.

Na chwilę obecną stowarzyszenie obejmuje swoim działaniem Miasto Sierpc, Gminę Sierpc,

Rościszewo, Zawidz, Mochowo, Szczutowo, Gozdowo.

Pierwszym Prezesem Stowarzyszenia został Pan Jan Nowakowski, a Stowarzyszenie liczyło

17 członków chorych na SM. Obecnie Stowarzyszenie skupia 98 osób z tego 48 to osoby

chore ( 17 osób ze stwardnieniem rozsianym, 14 osób z porażeniem mózgowym, 1 ze

schizofrenią, 1 z rozszczepem kręgosłupa, 6 z zwyrodnieniem kręgosłupa, 6 osób po zawale

oraz 4 osoby po amputacji), reszta członków to opiekunowie bądź przyjaciele.

Skład Zarządu stowarzyszenia w chwili obecnej jest następujący - p.o. prezesa Mieczysława

Starościak, Prezes Honorowy Jan Nowakowski, sekretarz Mariola Krzyczkowska, skarbnik

Zofia Kolczyńska, pozostali członkowie zarządu to Elżbieta Przybyłowska, Kazimierz

Czermiński.

3.4.2. Cele i zadania Stowarzyszenia

Stowarzyszenie realizuje swoje cele poprzez prowadzenie działalności profilaktycznej,

wychowawczej oraz szkoleniowej. Organizowanie różnych form pomocy członkom

stowarzyszenia przy współpracy z innymi placówkami i organizacjami społecznymi.

Celem nadrzędnym jest połączenie wszystkich, którzy chcą sobie i innym pomagać w

chorobie i trudnych sytuacjach życiowych. Inne cele stowarzyszenia to podejmowanie działań

Page 26: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

zapewniających chorym na SM, a także z innymi dolegliwościami specjalistyczną pomoc i

opiekę, leki, sprzęt rehabilitacyjny, pozyskiwanie miejsc w szpitalach, sanatoriach o

ośrodkach rehabilitacyjnych. Udzielanie wsparcia w staraniach o przydział odpowiednich

mieszkań oraz pomoc w ich dostosowaniu się lub zdobyciu kwalifikacji zawodowych.

Staranie się o pozyskiwanie miejsc pracy dla chorych zgodnie z założeniami ustawy o

rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych. Organizowanie bezpośredniej opieki nad

ludźmi samotnymi i zapewnienie im pomocy w prowadzeniu gospodarstw domowych.

Doraźna pomoc w trudnych sytuacjach będących nieuchronną konsekwencją choroby i

inwalidztwa oraz barier środowiska, w którym żyją. Wskazanie możliwości poprawy sytuacji

materialnej i ekonomicznej, wspieranie inicjatyw twórczych, promocja zdrowego trybu życia.

Organizowanie i wspieranie działań edukacyjnych oraz naukowo-badawczych. Organizowanie

kół zainteresowań, różnych form rozrywki, wypoczynku i rekreacji dostępnych i zalecanych

chorym na SM, pomoc prawna niepełnosprawnym. Głównym celem jakie realizuje

stowarzyszenie jest likwidowanie barier architektonicznych na terenie miasta Sierpc przy

współpracy z Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie. Stowarzyszenie zajmuje się również

rehabilitacją społeczną, która na celu umożliwienie osobom niepełnosprawnym uczestnictwa

w życiu społecznym. Rehabilitacja społeczna realizowana jest przede wszystkim przez

wyrobienie zaradności osobistej i pobudzenie aktywności społecznej osoby niepełnosprawnej,

wyrobienie umiejętności samodzielnego wypełniania ról społecznych, kształtowanie w

społeczeństwie właściwych postaw i zachowań sprzyjających integracji z osobami

niepełnosprawnymi, likwidacja barier architektonicznych, urbanistycznych, transportowych, w

komunikowaniu się i dostępie do informacji.

Do podstawowych form rehabilitacji społecznej zalicza się uczestnictwo w warsztatach terapii

zajęciowej. Warsztaty terapii zajęciowej oznaczają wyodrębnioną organizacyjnie i finansowo

placówkę stwarzającą osobom niepełnosprawnym podjęcie pracy, możliwość udziału w

rehabilitacji społecznej i zawodowej przez terapię zajęciową. Do uczestnictwa w warsztacie

terapii zajęciowej osoby kierowane są na podstawie wskazań zawartych w orzeczeniu o

stopniu niepełnosprawności. Inna formą rehabilitacji społecznej jest turnus rehabilitacyjny,

który oznacza formę aktywnej rehabilitacji, połączoną z elementami wypoczynku mającą na

celu przede wszystkim ogólną poprawę sprawności, stanu zdrowia. Kolejną formą

rehabilitacji jest uczestnictwo w zespołach ćwiczeń fizycznych usprawniających

psychoruchowo, rekreacyjnie i sportowo oraz innych zespołach aktywności społecznej,

zgodnie z potrzebami osób niepełnosprawnych.

3.4.3. Dofinansowanie

Page 27: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

W toku pięcioletniej działalności stowarzyszeniu udało się zgromadzić środki na zakup oraz

nieodpłatne przekazanie potrzebującym wyposażenia gabinetu fizykoterapii (urządzenia

rehabilitacyjne PARAPODIUM ST-6D, oraz UGUL w kwocie 8700,00 zł.). Wśród

zakupionego sprzętu należy wymienić: rower rehabilitacyjny (10 szt.), hantle (9 szt.), twister

(2szt.), urządzenie do masażu stóp (38 szt.), urządzenie do masażu ciała (26 szt.), zegarek

“mówiący” (1 szt.), leżanka do masażu “Aquavibron” (1 szt.), aparat do masażu

kropelkowego (2szt.), lecznicze wkładki do butów (10 szt.), poduszka anatomiczna (2 szt.),

materac do ćwiczeń (2szt.), poduszka elektryczna (1 szt.), ekspander (6 szt.), krążki do

masażu dłoni (10 szt.), kule łokciowe (1 szt.), komplety urządzeń wyposażenia łazienek i

toalet (7 szt.). Aby skutecznie realizować zaplanowane zadania Stowarzyszenie aktywnie

współpracuje władzami administracyjnymi min. z Urzędem Miasta Sierpc oraz ze Starostwem

Powiatowym Sierpc. W roku 2001 Stowarzyszenie otrzymało dotację na sprzęt rehabilitacyjny

od w/w władz w kwocie Urząd Miasta – 6000,00 zł., natomiast Starostwo – 1500,00 zł.

Jednak największą współpracę Stowarzyszenie prowadzi z Powiatowym Centrum Pomocy

Rodzinie. Przede wszystkim PCPR pomaga w zwalczaniu barier architektonicznych. Wiele

osób niepełnosprawnych w tym także osoby ze stowarzyszenia skorzystało z ich pomocy

(tabela 3,4). Dzięki PCPR udał się zminimalizować bariery architektoniczne osób

niepełnosprawnych. Dla osób niesprawnych ruchowo z koniecznością poruszania się na

wózku inwalidzkim Centrum udzieliło pomocy budując pochylnie i dojście do budynku

mieszkalnego, zakup i montaż platformy schodowej, windy przyściennej, transportera

schodowego, dostawa i zakup poręczy i uchwytów w ciągach komunikacyjnych, uchwytów

ułatwiających korzystanie z urządzeń higieniczno – sanitarnych, likwidacja progów, zakup i

montaż drzwi przesuwnych i wiele innych prac.

Stowarzyszenie współdziała również z Polskim Związkiem Niewidomych Kołem Terenowym

w Sierpcu, gdzie wspólnie organizują turnusy rehabilitacyjne. Stowarzyszenie udziela pomocy

w załatwianiu formalności osobom niepełnosprawnym pragnącym przystosować swoje

mieszkanie. Udziela również pomocy i informacji na temat refundacji środków higienicznych

objętych refundacją Mazowieckiej Kasy Chorych.

Stowarzyszenie nie tylko współpracuje z władzami administracyjnymi Miasta, ale również

otrzymuje fundusze od ludzi mających otwarte serca na potrzeby osób niepełnosprawnych.

Page 28: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

ZAKOŃCZENIE

Rehabilitacja w stwardnieniu rozsianym odgrywa najistotniejszy i najskuteczniejszy

element w terapii SM.

Dla każdego dotkniętego SM nie jest to choroba zdefiniowana przez lekarza, ale coś co

przenika każdy zakątek jego życia.

Celem mojej pracy było przedstawienie zagadnień dotyczących stwardnienia rozsianego,

ale przede wszystkim ukazanie rehabilitacji jako środka leczniczego.

W pracy zaprezentowałam wiele form rehabilitacji, z których mogą korzystać osoby chore.

Page 29: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

BIBLIOGRAFIA

1. Benz C. : SM i TY. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego,

Warszawa 1999 r.

2. Borys B. : Każdego boli inaczej – czyli psychologiczne uwarunkowania bólu.

PTSR - “ Życie pod Wiatr ”, Gdańsk 1999 r.

3. Brown J.R. : Próby leczenia stwardnienia rozsianego. Państwowy Zakład

Wydawnictw Lekarskich , Warszawa 1987 r.

4. Cendrowski W. : Międzyludzkie i psychologiczne aspekty rozpoznania

Rehabilitacji chorych na stwardnienie rozsiane. Towarzystwo Walki z Kalectwem,

Rzeszów 1988 r.

5. Forsythe E. : Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym. Państwowy Zakład Wydawnictw

Lekarskich, Warszawa 1986 r.

6. Grochmal St. : Rehabilitacja w stwardnieniu rozsianym. Towarzystwo Walki z

Kalectwem, Rzeszów 1988 r.

7. Hulek A. : Pedagogika rewalidacyjna. PWN, Warszawa 1980 r.

8. Karwaccy J.M. : Zmęczenie i SM. PTSR “ Życie pod Wiatr ” 1999 r.

9. Kassur M.

10. Kijowski St. : Usprawnianie ruchowe w stwardnieniu rozsianym w aspekcie własnych

spostrzeżeń. Towarzystwo Walki z Kalectwem, Rzeszów 1988 r.

11. Kozłowski J. : HHV- 6. The National Multiple Sclerosis Socienty

USA 1998 r.

12. Nowak – Janczyn A. : Ocena wartości leczenia rehabilitacyjnego niedowładu

Kończyn dolnych u osób chorych na stwardnienie rozsiane. Towarzystwo

Walki z Kalectwem, Rzeszów 1988 r.

13. Nowak– Janczyn A. : Wskazówki rehabilitacyjne dla chorych na stwardnienie

Rozsiane. b.d.w.

14. Pohorecka A. : Jak radzić sobie ze stresem w ciężkiej chorobie. b.d.w.

15. Szulczewska H. : Co tam panie ... w Ameryce – Wirusologia. Warszawskie

PTSR “ Nadzieja ” 1993 r.

16. Woyciechowska J. : Prowadzenie pacjenta ze stwardnieniem rozsianym.

Rzeszów 1988 r.

17. Wojnowicz- Gądek B. : Ruch to życie. b.d.w.

18. Zabłocki : Wprowadzenie do rehabilitacji. Toruń 1997 r.

19. Zaborski J. : Życie z SM pytania i odpowiedzi. b.d.w.

Page 30: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

20. Zrozumieć ból w SM. Amerykańskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

1999 r.

Page 31: Rehabilitacja w SM

Proszę o poszanowanie praw autorskich

Tabela nr 1

Następstwa ograniczonej aktywności i bezczynności chorych na SM

Narząd ruchu: Układ moczowy:

1. Obniżenie siły mięśniowej 1. Upośledzenie czynności wydzielniczej

2. Zanik mięśni 2. Przewlekłe zakażenie pęcherza

moczowego

3. Zrzeszotnienie kości 3. Skłonność do kamicy nerkowej

Układ oddechowy: Układ trawienny:

1. Spłycenie oddechu 1. Upośledzenie przemiany materii

2. Nieżyt górnych dróg oddechowych 2. Awitaminoza

3. Zapalenie płuc odskrzelowe 3. Obniżenie odporności ustroju

Następstwa ograniczonej

aktywności i bezczynności chorych na SM

Układ krążenia: Skóra:

1. Upośledzenie przepływu krwi 1. Zmiany odżywcze

2. Niedotlenienie tkanek 2. Odleżyny

3. Zapalenie zakrzepowe żył 3. Wtórne zakażenia

Stan psychiczny:

1. Utrata zainteresowania czymkolwiek

2. Apatia i depresja

3. Postępujące otępienie

4. Zaburzenia psychosomatyczne

Źródło: St. Grochmal : Rehabilitacja w stwardnieniu rozsianym. 1988 r. str.18