od redakcji - Oferta | Gabinet Psychologiczny Psycholog ... · szym przeszczepie u polskiej chorej...

1

Mukowiscydoza nr 28 (2011 r.)Czasopismo Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

redaktor naczelna:Małgorzata [email protected]

zespół redakcyjny:alina Czarneckaalina GrzeszczukLucyna MaksymowiczOlga Małecka-Malcew (korekta)Gabriel Paduszyńskiandrzej PogorzelskiUrszula Stylskaagnieszka Wydmańska

adres redakcji:Siedziba PTWMul. Prof. Jana Rudnika 3B34-700 Rabka-Zdrój

wydawca:Polskie towarzystwo walki z Mukowiscydoząul. Prof. Jana Rudnika 3B34-700 Rabka-Zdrój tel. (18) 26 76 060 wew. 331, 342, 349Nr kontaPKO BP Sa O/Rabka49 1020 3466 0000 9302 0002 3473KRS 0000064892

e-mail: [email protected]

Bezpłatna infolinia800 111 169

issn 1428-8303

Ten numer „Mukowiscydozy” zostałdofinansowany przez PaństwowyFundusz Rehabilitacji OsóbNiepełnosprawnych.

Redakcja nie odpowiada za treśćzamieszczanych reklam i ogłoszeń.zamieszczone teksty są własnością PtwM, ich przetwarzanie i kopiowanie tylko za pisemną zgodą wydawcy.redakcja zastrzega sobie prawodo stosowania skrótów oraz modyfi kacjiw nadsyłanych tekstach.

issn 1428-8303

od redakcji

Niewątpliwie informacją, która zelektryzowała w ostatnim półroczu całą społeczność związaną z mukowiscydozą, był pierwszy przeszczep płuc u chorego na mukowiscydozę, który odbył się w Zabrzu. To, co jeszcze kilka lat temu było niewyobrażalne, stało się faktem.

Pewnie niektórzy pamiętają, kiedy 5 lat temu podawaliśmy informacje o pierw-szym przeszczepie u polskiej chorej na mukowiscydozę. Wtedy pisaliśmy o wiedeńskiej klinice aKH, o Fundacji „Zdążyć na czas” i nadziejach na lepsze jutro.

Dzisiaj media głoszą sukces polskiej transplantologii w mukowiscydozie.Czy aby na pewno jest to sukces? Na tak postawione pytanie i wątpliwości, jakie z nie-go wynikają, próbuje w swoim artykule udzielić odpowiedzi Patryk Jan Jastrzębski.

a czy Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą z panią prezes Dorotą Hedwig na czele odniosło sukces, wprowadzając transplantacyjną metodę leczenia polskich chorych na mukowiscydozę? Czy w tym wypadku przy słowie „sukces” można postawić znak zapytania? Odpowiedzi poszukajmy, czytając artykuł Gabriela Paduszyńskiego.

Za nami kolejna konferencja w Falentach. Wiele z tematów poruszanych podczas wykładów powinno znaleźć się na łamach „Mukowiscydozy”. Jak będzie, pokaże przy-szłość. W tym numerze przedstawiamy pierwszy z tematów szkolenia w Falentach: Rola pacjentów i ich opiekunów w zmniejszeniu ryzyka zakażenia szpitalnego. Wszyscy wiemy, jak ważne jest zapobieganie zakażeniom krzyżowym u chorych na mukowi-scydozę. Rozważając plusy i minusy unikania bezpośrednich kontaktów, możemy dojść do zaskakujących wniosków. Jakich? Zapraszamy do artykułu Bożeny Pustułki.

Wakacje tuż-tuż. Niektórym z Was przyda się więc pewnie informacja o turnusach rehabilitacyjnych i sposobach załatwiania wszelkich formalności. Garść informacji z tym związanych przekazała pani Violetta Gacek.

Jak zwykle uzyskaliśmy wiele cennych informacji na temat Waszych doświad-czeń medycznych. Tym razem tematem przewodnim stała się bronchoskopia. Szerzejna ten temat pisał dr a. Pogorzelski w 20. numerze „Mukowiscydozy”. Teraz prezen-tujemy refleksje pacjentów i rodziców. Może ich lektura pomoże niektórym osobom przełamać bariery psychiczne, związane z tym badaniem.

W bieżącym numerze pojawia się nowy rozdział – coś dla najmłodszych.Na razie są to tylko trzy strony, ale może wkrótce również inne dzieci zechcą na-pisać do naszego czasopisma. Spojrzenie dziecka bywa bardzo cenne i trafne. Jeśli Wasze dzieci wykazują inwencję twórczą – podzielcie się z nami ich pomysłamina łamach „Małej Mukowiscydozy”.

Mamy również wysyp wierszy związany z wiosną, a raczej z tęsknotą za nią, ponieważ w tym roku wiosna okazała się kapryśna. Poza tym wielu z Was „coś tam w duszy gra”, choć tylko nieliczni odważyli się przelać swoje myśli na papier i przysłać do redakcji. Osobom tym serdecznie dziękujemy!

Wiemy też, że w wielu z Was drzemią ukryte talenty. Pomożemy Wam je odkryć. Piszcie! Wszystkie teksty zostaną opublikowane. Zapraszamy.

a tymczasem życzymy przyjemnej i pożytecznej lektury wakacyjnej oraz owocnego wypoczynku.

Zespół redakcyjny

2

sPis treŚci

Rola pacjentów i ich opiekunów w zmniejszeniu ryzyka zakażenia szpitalnego . . . . . . . . . . . . . . . .3The Vest, Cough assist, aLPHa 200 – moda czy skuteczność? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6

Medycyna: informacje, porady, nowinki

edukacja i psychologia na co dzień

Przepisy prawne i ich interpretacje

wokół przeszczepów

jacy jesteśmy?

Psychologiczne aspekty opieki paliatywnej przy mukowiscydozie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9Nadzieja matką… mądrych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11Dogoterapia – czyli psia szkoła bezwarunkowej miłości dla człowieka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14

Prawo do emerytury opiekunów dzieci specjalnej troski – w zarysie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16Bezpiecznie w podróży . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21

Przeszczepy płuc – tak, ale nie dla każdego!!! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23Pierwszy przeszczep płuc w Polsce u chorego na mukowiscydozę – spełnienie marzeń czy

sukces medialny?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .25Przeszczepy płuc – tego sukcesu nikt nam nie odbierze! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .35Przeszczep płuc – dar, który zobowiązuje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .40Mój przeszczep wątroby . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .42Teraźniejszość jest zupełnie inna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .43

Pasje, doświadczenia, refleksjeBronchoskopia – opis mojego badania. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .44Bronchoskopia u naszego synka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45Milupa Cystilac . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .46Kulturystyka moim sposobem na walkę z mukowiscydozą . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .47Być albo nie być… studentem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48Najwspanialszy dzień . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48Miłość nie od pierwszego wejrzenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .49 galerieGaleria ślubna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .51 twórczośćKącik poetycki: Sztuka czekania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .52Wiosenne, rozmarzone haiku . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .53Blog o mnie i o „Niej”… . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .54 recenzje: ulubione książki, filmy, muzykaKulturalny zastrzyk: obrazy psa w filmach, które warto zobaczyć . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .55 kącik kulinarnyDekalog pacjenta chorego na mukowiscydozę – c.d. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .55

z życia PtwM

sprawozdania, opinie, komentarzeSprawozdanie z działalności bieżącej ZG PTWM IX kadencji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .61Walentynkowe spotkanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .64akcja promocyjno-edukacyjna PTWM Oddział Gdańsk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .65Możemy sobie pomóc . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .66Spotkanie w Szczecinie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .67Fizjoterapia na DVD. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .68Turnus rehabilitacyjny . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .69XXIV Szkolenie PTWM dla opiekunów chorych na mukowiscydozę – Falenty 2011. . . . . . . . . .69Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą . . . . . . . . . . . . . . . . .71 ogłoszenia PtwMPoradnictwo dla chorych na mukowiscydozę . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .72Programy pomocowe PTWM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .73Zamówienie środków spożywczych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .75Zamówienie suplementów diety . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .77Warsztaty psychologiczne i szkoleniowe dla opiekunów chorych na mukowiscydozę z regionu

Małopolski . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .78Programy pomocowe PTWM c.d. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .79 Podziękowania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .79

s. 5

s. 14

s. 44

s. 51

s. 55

s. 65

Mała Mukowiscydoza 58

3

Medycyna: inForMacje, Porady, nowinki

rola PacjentÓw i ich oPiekunÓww ZMNIEJsZENIu RYZYKA ZAKAżENIA szPitalnegoBożena Pustułka

Pielęgniarka Epidemiologiczna Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy w Rabce-Zdroju

Pacjenci przebywający w szpitalach na całym świecie – od najniższych szczebli do wysokospecjalistycznych klinik, akademii i instytutów – narażeni są na zakażenia szpitalne. W niniejszym artykule chciałabym przedstawić informacje dotyczące zakażeń szpitalnych, ich dróg przenoszenia, sposobów zapobiegania w postaci różnego typu izolacji, a także udziału samych pacjentów i ich opiekunów w ograniczaniu ryzyka zakażeń w trakcie hospitalizacji.

zakażenie szpitalne to zakażenie, które wystąpiło w związ-ku z udzieleniem świadczeń zdrowotnych, w przypadku gdy choroba w czasie udzielania świadczeń nie była w okresie wylę-gania (np. zakażenia bakteryjne) lub gdy choroba wystąpiła po udzieleniu tych świadczeń w okresie nie dłuższym niż najdłuższy okres wylęgania tej choroby (np. WZW typu B, WZW typu C)1. Najczęściej uznaje się zakażenie za szpitalne, jeśli wystąpiło w okresie 48–72 godzin od udzielenia świadczenia zdrowotnego. Dla zakażenia o długim okresie wylęgania (WZW typu B, WZW typu C, HIV, gruźlica) przyjmuje się okres od dwóch tygodni do wielu lat. Zakażenie szpitalne może dotyczyć zarówno pacjenta, jak i personelu. Może wystąpić zarówno w szpitalu, jak i w innej placówce opieki zdrowotnej.

Pomimo szeroko zakrojonych programów zapobiegania i zwalczania zakażeń szpitalnych, nawet w krajach wysoko roz-winiętych istnieje pewna granica, której nie można już obniżyć. Liczbę tę szacuje się na 5%, a jest ona średnią dla szpitali wysoce specjalistycznych2.

Czynnikiem etiologicznym zakażeń ujawniających się po wypisaniu pacjenta ze szpitala są najczęściej drobnoustroje pochodzące ze środowiska szpitalnego, które skolonizowały pacjenta w okresie jego kuracji.

Zakażenia szpitalne mogą mieć źródło egzogenne, czyli pochodzić od innego chorego lub ze środowiska, a także endogenne w przypadku zakażenia własną florą bakteryjną skóry czy też błon śluzowych. Wraz z przebywaniem cho-rego w szpitalu jego flora endogenna zastępowana jest florą szpitalną. Szczepy własne chorego częściej są wrażliwe na antybiotyki, a zakażenia przez nie wywoływane są łatwiejsze do leczenia. Natomiast w szpitalu, gdzie często stosuje się anty-biotykoterapię, wyselekcjonowane szczepy są oporne na wiele antybiotyków i leczenie takich zakażeń jest trudne. Wymaga ono bowiem stosowania antybiotyków o szerokim spektrum działania, które mogą wpływać niekorzystnie na organizm. Za-

1 Dz. U. z 2008 r. Nr 234, poz. 1570.2 Dzierżanowska D.: Zakażenia szpitalne. alfa Medica Press, Bielsko-Biała 2008, wyd. 2.

każenia szpitalne występują zwykle u chorych o zmniejszonej odporności, głównie noworodków i niemowląt oraz u osób w wieku podeszłym, a także u osób wyniszczonych chorobami. Mogą być one wywołane przez różne drobnoustroje: wirusy, bakterie, grzyby, pierwotniaki.

Powszechnie uważa się, iż zakażenie szpitalne to zakażenie wywołane drobnoustrojem pochodzącym spoza ciała pacjenta, posiadającym rozbudowaną oporność na antybiotyki. a jak jest naprawdę?

Zgodnie z obowiązującą definicją zakażenie szpitalne to każde zakażenie, które rozwinęło się podczas hospitalizacji i nie znajdowało się w okresie inkubacji przy przyjęciu do szpitala. Jak widać, nic nie wspomina się tutaj o tym, jakie cechy powinien mieć mikroorganizm (skąd pochodzić, być oporny na leki itd.). Warto zwrócić uwagę, że lekooporność obecnie nie jest cechą tylko i wyłącznie drobnoustrojów pocho-dzących ze szpitali, ale bardzo często występuje ona u innych mikroorganizmów. Wynika to z tego, że antybiotyki są często błędnie stosowane. I nie dotyczy to tylko tych lekarzy, którzy dają antybiotyk „na wszelki wypadek” itp., ponieważ nierzadko sami pacjenci mają liczne grzechy na sumieniu, jak na przykład: – wymuszanie na lekarzu przepisania im antybiotyku, – przerywanie jego zażywania przed zakończeniem leczenia,– samowolne modyfikowanie schematu dawkowania,– samoleczenie resztkami antybiotyków pozostałych gdzieś

w domowych apteczkach.

Źródła zakażeń szpitalnych

Za główne źródło zakażenia uważa się organizm ludzki lub zwierzęcy, w którym są obecne drobnoustroje chorobotwórcze, intensywnie namnażające się, rozsiewające się do otaczającego środowiska i mogące zakażać wrażliwy ustrój.

Ponadto źródłem zakażenia mogą być: – nosiciele (zdrowi i ozdrowieńcy);– personel szpitalny;– sprzęt szpitalny nieodpowiednio sterylizowany i dezynfe-

kowany (aparatura diagnostyczna, narzędzia chirurgiczne i zabiegowe, materiały opatrunkowe);

– przedmioty osobiste – bielizna, odzież, pościel, buty szpi-talne, materace, koce, poduszki; – przedmioty szpitalne – łóżka, meble, klamki, sedesy, nocniki, kaczki, baseny, wanny, butelki, mydelniczki;

– leki – krew, plazma, krople do oczu, środki dezynfekcyjne stosowane do odkażania ran;

– żywność i woda.

4


najczęstsze przyczyny zakażeń szpitalnych:– brudne ręce personelu oraz pacjentów i ich opiekunów;– zanieczyszczona odzież personelu;– niejałowy sprzęt medyczny szpitalny i prywatny;– nieodkażony sprzęt niemedyczny oraz skażone otoczenie

pacjenta;– złe warunki sanitarno-higieniczne szpitali;– brak systemu kontroli zakażeń w szpitalach.

Zakażenia szpitalne przenoszą się przez kontakt bezpo-średni i pośredni.

kontakt bezpośredni:– personelu medycznego z pacjentem w trakcie zabiegów

diagnostycznych, leczniczych, pielęgnacyjnych (ręce, odzież) oraz pacjentów między sobą;

– zakażenia noworodków w trakcie porodu i wewnątrzma-ciczne;

– kontakty seksualne, pocałunki;– ukąszenia.

kontakt pośredni:– przedmioty codziennego użytku, np. skażone sprzęty wy-

posażenia szpitalnego, rzeczy osobiste pacjentów, pościel, bielizna itp.;

– zakażenia jatrogenne – np. nieprawidłowa dekontaminacja3 sprzętu medycznego, skażona krew (transfuzja), skażone preparaty krwiopochodne, płyny infuzyjne;

– inhalatory własne pacjentów (sposób ich dezynfekcji i przechowywania w oddziale);

– wkłucia dożylne, płyny infuzyjne – brak właściwego za-bezpieczenia wkłuć dożylnych (wenflonów), przedłużanie czasu utrzymania wkłucia pomimo pierwszych objawów zakażenia – zaczerwienienia, obrzęku czy bolesności.

Jedną z podstawowych metod profilaktyki zakażeń w warunkach szpitalnych jest IZOLaCJa, czyli odosobnienie zakaźnie chorego lub podejrzanego o chorobę zakaźną w celu uniemożliwienia przeniesienia zakażenia.

W 1996 r. CDC4 oraz Komitet Doradczy ds. Praktyki w Za-kresie Zwalczania Zakażeń Szpitalnych opublikowały wytyczne dotyczące izolacji pacjentów, oparte na dwóch poziomach środ-ków ostrożności: izolacji standardowej oraz izolacji zależnej od dróg przenoszenia zakażenia5.

izolacja standardowa opiera się na zasadzie, że KaŻDY PaCJENT JEST POTENCJaLNIE ZaKaŹNY, dlatego należy stosować następujące środki ostrożności:

3 Dekontaminacja to proces polegający na usuwaniu i zabijaniu drobnoustro-jów, doprowadzający do tego, że materiały (np. opatrunkowe lub narzędzia) stają się bezpieczne dla zdrowia. Pojęcie to obejmuje: oczyszczanie, dezynfekcję (wysokiego poziomu), sterylizację.4 CDC (ang. Centers for Disease Control and Prevention; Centrum Zwalczania i Zapobiegania Chorób) – jedna z agencji rządu federalnego Stanów Zjednoczo-nych wchodząca w skład Department of Health and Human Services (DHHS; pol. Ministerstwo Zdrowia i Usług Społecznych). Jej siedziba główna znajduje się w atlancie w Georgii. Zajmuje się zapobieganiem, monitoringiem i zwalczaniem chorób (ze szczególnym uwzględnieniem chorób zakaźnych), zagadnieniami zdrowotnymi związanymi ze środowiskiem naturalnym, środowiskiem pracy, a także z szeroko pojętą profilaktyką i poprawą stanu zdrowia.5 Heczko P., Wójkowska-Mach J.: Zakażenia szpitalne – podręcznik dla zespo-łów kontroli zakażeń. PZWL Warszawa 2009.

• Higienicznemyciei higienicznadezynfekcjarąk.• Stosowanieodzieżyochronnej(rękawiczkijednorazowego

użytku, fartuchy ochronne, ochrona twarzy w uzasadnionych przypadkach).

• Dekontaminacjasprzętu.• Dekontaminacjapomieszczeń.• Postępowaniez materiałemzakaźnym: – bielizna – zabronione jest zwłaszcza siadanie na łóżku

innych chorych czy odkładanie pościeli na łóżka innych podczas ich ścielenia;

– odpady – gaziki z krwią czy chusteczki z odkrztuszoną wydzieliną bezwzględnie należy usuwać do pojemników na odpady medyczne.

• Sprzątanie i utrzymaniew czystości: sale chorych,toalety, kabiny prysznicowe oraz baseny powinny być myte, a w określonych przypadkach (wysokie prawdopo-dobieństwo skażenia powierzchni) także dezynfekowane; materace, poduszki, koce poddawane dezynfekcji ter-miczno-chemicznej). Utrzymanie czystości sal często jest utrudniane przez przechowywanie wszelakich toreb, waliz pod łóżkami chorych. Gromadzący się pod łóżkami kurz zawiera drobnoustroje, które wraz z ruchem powietrza krążą po salach i korytarzach. Pamiętajmy więc, aby rzeczy osobiste, ubrania i torby przechowywać w wyznaczonych pomieszczeniach, szafach i szafkach. Dbajmy także o po-rządek na stolikach przyłóżkowych. Nadmiar przedmiotów pacjentów utrudnia ich rutynowe mycie i dezynfekcję.

izolacja zależna od dróg przenoszenia obejmuje izolację oddechową, pokarmową i kontaktową.

droga oddechowa, czyli inhalacyjna, to przeno-szenie drobnoustrojów na tzw. jądrach skraplania, powstających w czasie kaszlu, kichania i mówienia.

W zależności od rozmiarów powstających jąder wyróż-niamy drogę:• powietrzno-kropelkową,• powietrzno-pyłową.

droga powietrzno-kropelkowa – przenoszone na odle-głość nie większą niż 1 metr w kropelkach o średnicy ponad5 μm tzw. duże jądra skroplenia. Tą drogą przenosi się więk-szość drobnoustrojów kolonizujących lub zakażających drogi oddechowe, przykładowo: pneumokoki, meningokoki, pałeczki krztuśca, paciorkowce grupy a – płonica (szkarlatyna), angina, Pseudomonas, Acinetobacter, Achromobacter oraz wirusy: grypy, adenowirusy, świnki, różyczki itp.

Wymagania związane z izolacją powietrzno-kropelkową:1. Pomieszczenie: oddzielne lub kohortacja6; jeżeli nie

ma takiej możliwości, należy zachować odległość co najmniej1 metra między zakaźnie chorym a innymi pacjentami; drzwi do pomieszczenia mogą pozostać otwarte. Wędrówki po oddziale, odwiedziny w salach innych pacjentów, wspólne spędzanie czasu na rozrywkach wymagających bliskich kon-taktów (gra w karty, gra lub oglądanie filmów na komputerze itp.) lub spędzanie czasu z innymi chorymi w ramach źle pojętej solidarności w chorobie uniemożliwiają personelowi wdrożenie zasad izolacji, prowadząc do szerzenia się zakażeń

6 Grupowe odizolowanie pacjentów z jednakowymi objawami chorobowymi, z zachowaniem wszystkich rygorów.

5


przenoszonych tą drogą. Przemyślmy więc, czy wianuszek osób wokół jednego stojaka na kroplówkę zgromadzonych przy łóżku pacjenta w cięższym stanie to nie niedźwiedzia przysługa dla swoich przyjaciół.

2. Maski: konieczne zawsze przy bliskim kontakcie z cho-rym (dystans mniejszy niż 1 metr).

3. Transport chorego: jeżeli jest konieczny, pacjent powi-nien mieć założoną maskę ograniczającą uwalnianie się cząstek wydzieliny dróg oddechowych.

droga powietrzno-pyłowa – przenoszone w kropelkach o średnicy do 5 μm tzw. małe jądra skroplenia. Następujące drobnoustroje są zdolne do unoszenia się w powietrzu przez długi czas i wnikania do pęcherzyków płucnych: wirus odry, ospy wietrznej, prątki gruźlicy.

Wymagania związane z izolacją powietrzno-pyłową:1. Pomieszczenie: z odpowiednim systemem wentylacji

zapewniającym ujemne ciśnienie i wymianę powietrza od 6 do 12 razy na godzinę oraz filtrację powietrza usuwanego z izolatki; drzwi do pomieszczenia muszą być stale zamknięte. wyjście z izolatki jest możliwe tylko za zgodą personelu.

2. Maski: zakładane przed wejściem do izolatki; w przy-padku pacjenta z podejrzeniem lub rozpoznaniem gruźlicy konieczne jest stosowanie masek filtrujących cząstki o średnicy 1 µm ze skutecznością co najmniej 95% (N95). Maski muszą być zakładane także przez osoby nieuodpornione w kontakcie z cho-rym na różyczkę lub ospę wietrzną. Typowe maski chirurgiczne będą tu więc nieskuteczne.

3. Transport chorego: jeżeli jest konieczny, pacjent powi-nien mieć założoną maskę ograniczającą uwalnianie się cząstek wydzieliny dróg oddechowych.

Istotną informacją jest fakt, iż w 1 napadzie kaszlu powstaje 3500 kropelek – jąder skraplania – natomiast kichanie wyzwala aż ok. 1 000 000 jąder skraplania. Do powstania infekcji wy-starczy 1 jądro skraplania. Dlatego tak ważna jest HIGIENa KaSZLU!!! Zasłanianie ust dłońmi w trakcie kaszlu powoduje ich skażenie drobnoustrojami, które podczas dotykania klamek, mebli czy przedmiotów codziennego użytku przenoszą się i pro-wadzą do zakażeń krzyżowych.

sposoby właściwego kaszlenia

droga PokarMowa polega na wprowadzeniu drobnoustrojów do przewodu pokarmowego wraz z poży-wieniem. Etapy przygotowania posiłków w kuchni szpitalnej podlegają ścisłej kontroli zgodnie z systemem HaCCP7. Do-starczane posiłki powinny być więc bezpieczne. Niestety, od momentu wydania dań z kuchni może dojść do ich wtórnego skażenia. Posiłek oczekujący na pacjenta w szpitalnej stołówce to częsty widok. Przyczyny są różne. Czasami to trwające badania lub konieczność powstrzymania się od posiłków przed lub po badaniu, ale także nieprzestrzeganie przez pacjentów wyznaczonych pór posiłków (wyjścia na ogród itp.) Kolejnym bardzo ważnym ogniwem w zapobieganiu zakażeniom pokarmowym jest przechowywanie prywatnie zakupionej przez pacjentów żywności. Właściwym sposobem jest umieszczenie podpisanych nazwiskiem pacjenta produk-tów w wyznaczonej lodówce, a nie, jak to ma często miejsce, na parapecie czy w szafce szpitalnej. Produkty z grupy łatwo psujących się (wędliny, nabiał, otwarte soki owocowe) powin-ny bezwzględnie znajdować się w lodówce. Częstą praktyką u pacjentów jest także spożywanie posiłków ze wspólnych naczyń (wspólna miska z chipsami, orzeszkami itp.). Pamię-tajmy także o higienie rąk przed spożywaniem posiłków, tak pochodzących z kuchni centralnej, jak i przygotowywanych z własnych produktów.

Izolacja w zakażeniach przenoszonych drogĄ kon-taktowĄ zapobiega rozprzestrzenianiu się zakażeń przeno-szonych drogą kontaktu bezpośredniego (dotyk) lub pośrednie-go (powierzchnie lub przedmioty zanieczyszczone wydzielinami lub wydalinami zakażonego pacjenta).

Zakażenia przenoszone drogą kontaktową to m.in. pacior-kowcowe i gronkowcowe zapalenia skóry, zakażenia wirusem opryszczki, półpasiec, zakażenia jelit wywołane przez Salmonella,

7 HaCCP (ang. Hazard Analysis and Critical Control Points; System analizy Zagrożeń i Krytycznych Punktów Kontroli) – postępowanie mające na celu zapewnienie bezpieczeństwa żywności przez identyfikację i oszacowanie skali zagrożeń z punktu widzenia wymagań zdrowotnych żywności oraz ryzyka wystąpienia zagrożeń podczas przebiegu wszystkich etapów produkcji i obrotu żywnością; system ten ma również na celu określenie metod eliminacji lub ograniczania zagrożeń oraz ustalenie działań korygujących.

Kaszlenie w bark Kaszlenie w ramię Tak robić nie należy – kaszląc w rękę, rozsie-wamy drobnoustroje w środowisku

6


Shigella, E. coli, rotawirusy, norowirusy, wirusowe zapalenia wątroby typu a, zakażenia układu oddechowego, pokarmowego, skóry i ran przez wielooporne bakterie (patogeny alarmowe)8.

Wymagania:1. Pomieszczenie: oddzielne lub kohortacja. 2. Rękawiczki jednorazowe: zakładane do kontaktu

z wydzielinami i wydalinami, zdejmowane po zakończeniu czynności.

3. HIGIENa RĄK: mycie i dezynfekcja rąk po skorzystaniu z toalety, wymianie pampersa czy pieluchomajtek u dorosłych pacjentów;

4. Transport chorego: jeżeli jest konieczny, z zachowaniem zasad ograniczających rozsiew drobnoustrojów w środowisku.

5. Sprzęt do pielęgnacji pacjenta: wydzielony dla danego pacjenta.

8 Heczko P., Wójkowska-Mach J.: Zakażenia szpitalne – podręcznik dla zespo-łów kontroli zakażeń. PZWL Warszawa 2009.

PodsumowaniePrzestrzeganie obowiązujących w szpitalu, przekazywanych

przez personel zasad izolacji stwarza konieczność pewnych ograniczeń mających na celu zmniejszenie ryzyka zakażeń szpitalnych. Pomimo niedogodności z tym związanych efekty w postaci bezpieczniejszego (100% gwarancji nikt nie da) pobytu wydają mi się wystarczającą nagrodą, aby się do nich zastosować. Każdy indywidualnie musi rozważyć „za” i „przeciw” skrupulatnemu stosowaniu się do po-wyższych zasad, kładąc na jednej szali korzystny wpływ na psychikę osób chorujących podobnie jak ja, mających te same problemy, rozu-miejących moje ograniczenia, a na drugiej zakażenie Pseudomonas, Burkholderia cepacia, prątkiem gruźlicy, MRSa czy innym drobno-ustrojem. Podejmując decyzję, pamiętajmy, że kolejne zakażenie, które w mukowiscydozie ma często przewlekły charakter, nierzadko pogarsza końcowe rokowania czy dyskwalifikuje do przeszczepu. Z mojego doświadczenia wynika, że perspektywa spojrzenia na ten temat zmienia się wraz z wiekiem i stanem zdrowia. Przemyślmy ten problem, aby nie żałować naszych poprzednich decyzji.

the Vest, cough assist, alPha 200 – MoDA CZY sKuTECZNość?danuta Buksa – fizjoterapeutka

system oczyszczania dróg odechowych the Vest – kamizelka oscylacyjna

O kamizelce drenażowej w „Mukowiscydozie” pisano już wielokrotnie. Poznaliśmy szczegółowo sposób działania tego urzą-dzenia, wskazania i przeciwwskazania do jego stosowania, tech-nikę wykonywania zabiegu, a także opinie pacjentów i rodziców.

Jak się okazuje, ta forma drenażu nadal budzi ogromne zainteresowanie. Wielu rodziców uważa, że to właśnie kamizelka będzie najlepsza i najodpowiedniejsza w codziennej fizjoterapii ich dziecka. Rozpoczynają więc starania, by jak najszybciej wy-marzony sprzęt znalazł się u nich w domu. Zapał szybko jednak studzi cena (obecnie 30 tys. złotych) i tu zaczynają się schody…

Pracuję w Klinice Pulmonologii i Mukowiscydozy w Rabce--Zdroju. W naszej klinice system oczyszczania dróg oddechowych The Vest stosowany jest od trzech lat. Wraz z zespołem fizjotera-peutów zdobyliśmy już pewne doświadczenia w tej kwestii. Mie-liśmy okazję porównać skuteczność toalety drzewa oskrzelowego wykonywanej przy pomocy kamizelki z efektami innych technik drenażowych (drenaż plus oklepywanie, acapella, Flutter).

Wnioski dla niektórych z rodziców mogą okazać się za-skakujące.

1. Efekt drenażowy u pacjentów z CF przy użyciu kamizelki oscylacyjnej jest słabszy od efektu oczyszczania drzewa oskrzelo-wego za pomocą sprzętu takiego jak acapella czy Flutter.

2. Nie stwierdzono istotnych różnic pomiędzy skuteczno-ścią kamizelki a prawidłowo wykonanym drenażem klasycznym połączonym z oklepywaniem klatki piersiowej (praca badawcza naszej koleżanki Pauliny Tupty-Jamrozik).

3. Lepszy efekt oczyszczania oskrzeli można uzyskać, łącząc drenaż kamizelką z drenażem autogenicznym i techniką natężonego wydechu (popularny huff).

4. Kamizelka oscylacyjna sprawdza się jako metoda alter-natywna, nie powinna być jednak stosowana jako jedyna, lecz jako jedna z form fizjoterapii klatki piersiowej.

5. Efekt skuteczności drenażu systemem The Vest jest indywidualną sprawą każdego pacjenta.

6. Koszt urządzenia jest niewspółmierny do spodziewanych efektów.

Jest jednak grupa pacjentów, u których stosowanie ka-mizelki drenażowej jest jak najbardziej uzasadnione. Dotyczy to młodszych dzieci, dla których stosowanie innych technik drenażowych jest zbyt trudne (brak współpracy) lub z jakichś przyczyn niemożliwe (dziecko ucieka, płacze). Kamizelkę można także polecić rodzicom dzieci chorych na CF, którzy nie są pewni, czy stosowane w domu techniki oczyszczające drogi oddechowe wykonywane są prawidłowo.

Plusy i minusy stosowania kamizelki oscylacyjnej:

Plusy • Może być stosowana w każdym wieku (kamizelki są do-

stępne w różnych rozmiarach).• Działa niezależnie od ułożenia chorego, nie wymaga

współpracy pacjenta. • Działa jednakowo na wszystkie płaty płuc.

Minusy• Cena (obecnie 30 tys. złotych).• Jest dość ciężka (11 kg wraz z generatorem) i kłopotliwa

w transporcie.• Rozleniwia (nie wymaga zaangażowania pacjenta, co może być

przeszkodą w kształtowaniu odpowiednich postaw zdrowotnych).

7


• Jest prosta w obsłudze.• atrakcyjna dla dzieci (możliwość zabawy głosem).• Daje pacjentowi poczucie niezależności.• Gwarantuje poprawność wykonania drenażu.• Oszczędza czas rodziców chorego dziecka.• Można ją stosować u chorych podłączonych do respira-

tora.

• Stosowanie jej może wywołać bóle głowy, nudności, a nawet duszność.

• Niektórzy chorzy odczuwają dyskomfort spowodowany uciskiem klatki piersiowej.

• Może dawać poczucie przegrzania (pacjent poci się pod-czas zabiegu).

• Podczas drenażu (zwłaszcza na wyższych czę-stotliwościach) może dojść do gwałtownego wypadnięcia rury z przyłącza kamizelki, co może prze-straszyć małego pacjenta.

• Istnieje dużo przeciwwskazań do jej stosowania: • osteopenia/osteoporoza, • portnaczyniowy, • gastrostomia(PEG), • krwioplucia, • żylakiprzełyku, • bolesnośćklatkipiersiowej, • znaczniepowiększonenarządyjamybrzusznej, • wzdęciabrzucha, • skurczoskrzeli, • niekontrolowanenadciśnienie, • odmai wysiękw opłucnej, • zmianyskórnew obrębieklatkipiersiowej.

kaflatora teraz parę słów o asystorze kaszlu i jego przydatności

w terapii pacjentów z mukowiscydozą. Zainteresowanie tym urządzeniem wyraźnie wzrosło, zwłaszcza po optymi-stycznych relacjach pacjentów, którzy korzystali lub nadal korzystają z tego sprzętu.

Kaflator – zwany także asystorem kaszlu (ang. cough assist) – jest urządzeniem medycznym, które umożliwia oczyszczanie dróg oddechowych z zalegającej wydzieliny u osób z niewydolnym odruchem kaszlowym. Zapobiega to nadmiernemu jej gromadzeniu w oskrzelach i tworzeniu blokad śluzowych. Urządzenie to znajduje zastosowanie u pacjentów dorosłych i dzieci, w szpitalu i w domu. Jest wygodne i łatwe w obsłudze.

Zasada działania tego urządzenia polega na tym, że przy-kładamy do twarzy uszczelnioną maskę obejmującą nos i usta, następnie kierujemy do płuc powietrze pod dodatnim ciśnie-niem. Po przełączeniu na wydech aparat zmienia ciśnienie na ujemne (zaczyna ssać). Przejście z wdechu na wydech jest dość gwałtowne, czyli jest tak, jakbyśmy mieli do czynienia z fizjo-logicznym kaszlem, przez co oczyszczamy z wydzieliny drogi oddechowe. Maskę można zastąpić ustnikiem, aparat można także (przy pomocy łącznika) podłączyć do rurki intubacyjnej lub tracheostomijnej.

Typowy schemat ćwiczeń to 1–2-minutowe przerwy po-między seriami (4–5 oddechów z asystorem).

Ze względu na możliwość ręcznego sterowania ciśnieniami (ciśnienie dodatnie – wdech, ciśnienie ujemne – wydech i ci-śnienie zerowe), istnieje możliwość trenowania płuc.

Przykładowo: • podająctylkowdech(bezprzełączenianawydech),zmusza-

my płuca do samodzielnego wykonania wydechu;• przywłączonymwydechu (bez przełączenia nawdech)

zmuszamy płuca do samodzielnego wykonania wdechu.

Według producenta urządzenia, cough assist znajduje zastosowanie u osób z niewydolnym odruchem kaszlowym, w schorzeniach takich jak:• stwardnieniezanikoweboczne,• rdzeniowyzanikmięśni,• dystrofiemięśniowe,• miasthenia gravis, • uszkodzenieurazowerdzeniakręgowego,• w przewlekłympolio.

Polski dystrybutor zaleca jego zastosowanie także w przy-padku mukowiscydozy i w rozstrzeniach oskrzeli.

asystor kaszlu a mukowiscydozaStosowanie asystora kaszlu w leczeniu mukowiscydozy

budzi wiele kontrowersji. W opinii autorytetów medycznych, terapia kaflatorem nie ma istotnego znaczenia w leczeniu cho-rych z CF. W literaturze medycznej brak jest doniesień potwier-dzających skuteczność i zasadność jego stosowania u pacjentów z mukowiscydozą. Nie ma też wytycznych dotyczących bezpiecz-nych ustawień parametrów (wielkość ciśnienia wdechowego i wydechowego), a zalecana przez dystrybutora metoda „prób i błędów” jest mało przekonująca.

Jedno jest pewne – decyzja o zakupie i stosowaniu asystora kaszlu musi być skonsultowana z lekarzem i fizjoterapeutą, po-nieważ skutki stosowania tej techniki mogą być niebezpieczne dla pacjenta. Przeciwwskazaniem do prowadzenia drenażu tą metodą są krwioplucia i zmiany rozedmowe w płucach.

kiedy zatem stosować asystor kaszlu u chorych z cF?asystor kaszlu u pacjentów z CF może być stosowany je-

dynie w uzasadnionych przypadkach. Urządzenie to sprawdza się w zaawansowanym stadium choroby – ogromny wysiłek podczas oddychania (znacznie nasilona duszność) jest przyczyną zmęczenia i osłabienia mięśni oddechowych, przez co kaszel

8


staje się mało efektywny. Zastosowanie asystora kaszlu w tym przypadku umożliwia ewakuację zalegającej wydzieliny (tylko z większych oskrzeli zbudowanych z elementów chrzęstnych), co zapobiega wystąpieniu niedrożności dróg oddechowych.

Trzeba jednak pamiętać, że urządzenie to nie jest w stanie zastąpić koniecznej fizjoterapii i powinno być stosowane razem z innymi technikami oczyszczania oskrzeli (np. acapella, maska PEP, kamizelka drenażowa).

Stosowanie kaflatora u pacjentów z prawidłowym odru-chem kaszlowym nie znajduje uzasadnienia, a podobny efekt drenażowy można uzyskać, stosując (poprawnie) technikę natężonego wydechu (popularny huff).

Koszt asystora wynoszący 22 tys. złotych, dodając do tego jeszcze cenę filtra bakteryjnego (filtr wymienia się codziennie), jest absolutnie niewspółmierny do spodziewanych efektów.

alPha 200Kolejnym, bardzo modnym ostatnio urządzeniem medycz-

nym mającym zastosowanie w fizjoterapii dróg oddechowych u pacjentów z mukowiscydozą jest aLPHa 200.

Zanim jednak przejdę do wyjaśnienia sposobu działania tego sprzętu, chciałam przypomnieć, że najistotniejszym problemem w fizjoterapii klatki piersiowej u chorych z CF jest ewakuacja wy-dzieliny z drobnych oskrzeli oraz niedopuszczenie do tzw. objawu zapadania się oskrzeli. Objaw ten występuje w przypadku obniżenia ciśnienia w drogach oddechowych do wartości równej ciśnieniu panującemu w jamie opłucnej (ma to miejsce podczas wykonywania spokojnego wydechu). W tym momencie drobne oskrzela, których ściany w swojej budowie nie posiadają elementów chrzęstnych, zapadają się, uniemożliwiając przepływ powietrza wydechowego, co z kolei skutkuje zamknięciem drogi ewakuacji zalegającej w nich wydzieliny oskrzelowej. Jest to niekorzystne zjawisko zarówno dla chorego, jak i dla efektywności drenażu.

Celem fizjoterapii w tym przypadku jest podniesienie ciśnienia w oskrzelach (głównie obwodowych), prowadzące do ich rozszerzenia. Dzięki temu zalegająca w nich wydzielina może być przesuwana przez powietrze wydechowe do oskrzeli centralnych, skąd za pomocą techniki natężonego wydechu (huff) i kaszlu zostanie odkrztuszona.

Osiągnięcie tego celu jest możliwe poprzez zastosowanie odpowiednich metod drenażowych.

Najlepsze, porównywalne efekty w tym przypadku daje terapia systemem PaRI PEP II oraz aLPHĄ 200.

Oba te urządzenia korzystnie wpływają na:• leczenieniedostępnych,niedodmowozmienionychodcin-

ków płuc,• rozszerzenieoskrzelizmienionychobturacyjnie,• przemieszczeniewydzieliny z oskrzeli obwodowychdo

oskrzeli centralnych,• poprawęwskaźnikówfizjologicznychpłuc,• lepszą penetrację peryferyjnych części płuc przez leki

w aerozolu (możliwość równoczesnej nebulizacji).Działanie popularnej maski PEP jest Państwu doskonale

znane, więc teraz parę słów o aLPHIE 200.aLPHa 200 jest to przenośne urządzenie służące do wspomaga-

nia spontanicznego oddechu pacjenta oraz efektywnego oczyszczania dróg oddechowych z zalegającej w nich wydzieliny. Zasadą działania tego urządzenia jest wspomagana, przerywana wentylacja dodatnim ciśnieniem (assisted intermittent positive pressure ventilation IPPB), połączona z okresową inhalacją leków w postaci aerozolu.

Według dystrybutora sprzętu, aLPHa sprawdza się w le-czeniu chorób układu oddechowego takich jak: mukowiscydoza, przewlekła obturacyjna choroba płuc (POCHP), przewlekłe zapalenia oskrzeli, rozedma płuc i astma oskrzelowa.

Przeciwwskazania do jej stosowania to: czkawka, nudno-ści, niestabilność dotycząca krążenia krwi, nieleczona gruźlica, skurcz oskrzeli, uszkodzenia płuc, krwioplucia.

Podczas terapii aLPHĄ ważna jest regularna ocena funk-cji płuc (pomiar saturacji, spirometria, osłuchiwanie klatki piersiowej).

Urządzenie to składa się z panelu sterowania oraz tzw. obwo-du pacjenta, czyli układu rur z nebulizatorem. Wyposażone jest również w kompresor powietrza, który dostarcza skompresowane powietrze, niezbędne do wytworzenia aerozolu w nebulizatorze oraz zapewnia odpowiedni przepływ powietrza w czasie wdechu.

Za pomocą elementów sterujących panelu możliwe jest ustawienie:1. Przepływu powietrza w czasie wdechu (w zakresie 20–60

l/min) – przepływ w czasie wdechu powinien dawać pacjen-towi uczucie komfortu i powinien być przez niego akcepto-wany. Zbyt wysoki przepływ powietrza może spowodować zawirowania w drogach oddechowych i uniemożliwić optymalną wentylację.

2. Oporu wdechowego (1–4) – opór w czasie wdechu powinien być ustawiony bezpośrednio przez lekarza lub wykwalifiko-wanego fizjoterapeutę po konsultacji z lekarzem prowadzą-cym pacjenta.

3. Ciśnienia końcowo-wdechowego (zmienne 5–40 hPa) – po-wszechny poziom ciśnienia końcowo wdechowego powinien być ustawiony w zakresie 15–25 hPa (mbar).

4. Ciśnienia nebulizacji – wydajność nebulizatora powinna być tak ustawiona, aby zużył on całą objętość leku w czasie terapii, czyli w ok. 15 minut.

Obwód pacjenta składa się z:• karbowanej rurydoprowadzającejpowietrzedopacjenta

w czasie wdechu,• wężyka(średniaśrednica),odpowiadającegozapracęnebu-

lizatora ze skompresowanym powietrzem, • wężyka (mała średnica), odpowiadającego za sterowanie

zaworem wydechowym z powietrzem,• pojemnikanebulizatora(większośćcząsteklekuwytwarzane-

go przez nebulizator mieści się w zakresie 3–9 µm, wydajność 5 ml NaCl/12 min),

• ustnika.Plusem tego urządzenia jest możliwość stałej obserwacji

i kontroli na wyświetlaczu parametrów takich jak:• czasterapii,• ciśnienieaktualniepanującew drogachoddechowych,• częstotliwośćoddechówpacjenta(w oddechachnaminutę)–

pojawia się na ekranie po ok. 20 sekundach po uruchomieniu urządzenia.

Minusy:• cena(16700złotych).Zestawrurtrzebaokresowowymie-

niać (koszt 100 zł), • podobniejakkamizelkarozleniwia,niewymagaspecjalnego

zaangażowania pacjenta, co może w przyszłości zaowocować brakiem samodyscypliny w procesie terapeutycznym.

Terapię aLPHĄ 200 można prowadzić w dwóch wariantach:• „nasucho”–beznebulizacji,• zestosowaniemlekuw aerozolu.

9

Nie zalecam jednak u pacjentów z mukowiscydozą stoso-wania w nebulizacji leków mukolitycznych i antybiotyków (np. Pulmozyme, Colistyna). Producent tego urządzenia podaje co prawda wielkość cząsteczek leku, ale nic nie mówi o procentowej zawartości w zawiesinie kropelek poniżej 5 µm (przypominam, że nas interesują cząsteczki 2–5 µm, z zawartością w zawiesinie powyżej 60%). Dla chorych z CF jest to informacja bardzo istotna, gdyż jest ona gwarancją skuteczności leczenia. Z po-wodzeniem natomiast można stosować sól fizjologiczną i sól hipertoniczną.

PodsumowanieSzanowni Państwo, celem niniejszych rozważań nie jest

zniechęcanie do stosowania w fizjoterapii dróg oddechowych nowoczesnych urządzeń terapeutycznych.

Jeśli wasza sytuacja finansowa na to pozwala, możecie je zakupić. Daleka również jestem od podważania już istniejących wyników badań nad systemem The Vest i wyników obserwacji prowadzonych w innych placówkach leczniczych.

Chciałam jedynie podzielić się z Państwem spostrzeżeniami naszego zespołu i uświadomić, że jeżeli kogoś nie stać na tak drogi zakup, nie powinien się zadręczać i wyrzucać sobie, że drenaż jego dziecka będzie mniej skuteczny. Zastosowanie in-nego, nieporównywalnie tańszego sprzętu takiego jak acapella, Flutter, maska PEP (w wypożyczalni PTWM można otrzymać je bezpłatnie) daje porównywalne, a w niektórych przypadkach dużo lepsze efekty oczyszczania oskrzeli, pod warunkiem jednak, że technika wykonywania drenażu będzie prawidłowa.

Moda czy skuteczność? Na to pytanie musicie Państwo odpowiedzieć sobie sami…

edukacja i Psychologia na co dzień

Psychologiczne asPekty oPieki Paliatywnej Przy mukowiscydozieBartosz orlicz

Możliwości diagnozy i leczenia rozwijają się coraz szybciej, co przekłada się na długość życia osób chorych na poważne i nieuleczalne choroby. Jednak za sprawą rosnących osiągnięć medycyny zmieniliśmy swoje przekonania o śmier-ci i umieraniu. Śmierć nie jest już tylko naturalną częścią cyklu życia, patrzymy na nią jak na coś, czego chce się albo uniknąć, albo chociaż opóźnić. Ta naturalna część życia, jaką jest śmierć, przestała być czymś oczywistym, a w kontekście medycyny stała się znakiem rozpoznawalnym porażki lekarza i naukowca. Efektem tego jest dzisiejsze tabu, jakim okryty został temat śmierci i umierania. O tym się nie rozmawia, tego się unika; żal i żałoba pozostawione są samym sobie (Markovitz, 2001).

Pisząc ten artykuł, starałem się odnieść do jak najwięk-szej liczby badań dotyczących głównie opieki paliatywnej dedykowanej mukowiscydozie (CF, Cystic Fibrosis) – i mam nadzieję, że rozjaśni on obraz osobom zawodowo związa-nym z tym tematem. artykuł będzie także, a może głównie, czytany przez osoby chore i ich rodziny, więc temat nie jest łatwy do omówienia. Chciałbym jednak podejść do niego szczerze, ponieważ każdy zasługuje na pełną wiedzę w tych kwestiach pomimo ich tabuizacji. Chciałbym także zwrócić uwagę na to, że pisać będę tutaj o przypadku śmierci prze-widywanej, o pewnego rodzaju powolnym gaśnięciu życia. O tym, kiedy rozpoczyna się okres terminalny, decyduje zespół lekarzy, którzy powinni w tym temacie być szczerzy z pacjentem – jest to jednak zależne od ich polityki prze-kazywania informacji.

inna strona opiekiIstnieją spore różnice pomiędzy opieką paliatywną nad

pacjentami chorymi na CF a wytycznymi dotyczącymi takiej opieki dla innych grup (Chapman i wsp., 2005). Chorzy na CF żyją ze świadomością alternatywy, jaką jest przeszczep,

i ta tematyka może utrudniać rozmowy o umieraniu. Różnica w opiece umiejscowiona jest już na poziomie subiektyw-nym, poziomie historii życia pacjenta. Chory na CF przez lata stawia czoła chorobie, przeżywa kryzys za kryzysem. Naturalnym wydaje się więc, że taka historia utwierdza go w przekonaniu, że zawsze już tak będzie. Jest to moment bardzo trudny dla rodziny chorego, by zrozumieć, że pacjent doszedł do etapu, w którym jego organizm nie zwalczy już kolejnej infekcji (Chapman i wsp., 2005).

Jeśli pacjent znajduje się w odpowiednim wieku czy momencie rozwoju, psycholog może zaproponować rozmowę o sytuacji, kiedy nadejdą te chwile. Wówczas obie strony będą mogły łatwiej przez nie przejść. W trakcie dyskusji jednak ważne jest, aby zapewnić chorego, że rozmowa o śmierci nie przyśpieszy jej ani tym bardziej jej nie sprowadzi. I to właśnie ten moment, w którym należy przełamywać te kulturowe tabu – gdy jest na to czas.

Mówiąc o opiece paliatywnej najczęściej ma się w wy-obraźni specjalistyczne oddziały onkologiczne. Tutaj opieka polega głównie na łagodzeniu symptomów. Na wielu jednak płaszczyznach opieka paliatywna nad chorymi na CF różni się od onkologicznej. Po pierwsze, większość pacjentów leczonych jest dożylnymi antybiotykami aż do momentu śmierci. Po drugie, dochodzą do tego leki doustne, podawane także do ostatnich godzin życia. Po trzecie, kontynuowane są badania laboratoryjne krwi do ostatnich 24 godzin. Model ten więc określa się jako połączenie prewencji, terapii oraz opieki paliatywnej (Robinson i inni, 1997). Należy mieć na uwadze postęp choroby oraz to, jak wpływa ona na relację opiekun – pacjent. Przykładowo hospitalizacja poprzedzona ostrym stanem niedotlenienia może wpłynąć na zaburzenia natury psychoorganicznej (Bilikiewicz, 2006). W takiej sytu-acji zmiany charakteropatyczne (zaburzenia osobowości) lub zaburzenia pamięci mogą wpłynąć na komunikację.

10


Okres zbliżającej się śmierci jest niezwykle trudny także dla personelu, który w większości zdążył poznać cho-rego, czasami także od jego lat dziecięcych. Emocjonalna nić, jaka rozwinęła się między nimi, oparta na intymności, zaufaniu, granicząca często z przyjaźnią wręcz rodzinną, jest naturalna. Ten fenomen, zaobserwowany także przeze mnie, to kolejny aspekt różnicujący oddział onkologiczny czy hospicyjny od zorientowanego tylko na mukowiscydozę (Chapman i wsp., 2005).

Miejsce na nadziejęOkres, w którym pacjent znajduje się na aktywnej liście

oczekujących na przeszczep, trudno jest nazwać terminalnym i odnosić go do opieki paliatywnej. Może być także trudnym adresowanie kwestii końca życia do kogoś, kto wraz z rodzi-ną jest raczej nastrojony na „walkę” w nadziei na przeszczep niż na „powolne gaszenie światła”. Wydaje się to być nie na miejscu (Bourke i wsp., 2009). Jednakże tak samo pacjent, jak i rodzina mogą (i powinni) zdawać sobie sprawę z tego, że prognoza może być zła, a śmierć nieunikniona. Gdy pacjent umrze w trakcie oczekiwania na transplantację, rodzina może z jednej strony doświadczać „niespełnionej nadziei”, z drugiej strony żywić przekonanie, że „zrobiło się wszystko, co mogło” (Bourke i wsp., 2009).

Opieka psychologiczna w sytuacji, gdy chory jest na aktywnej liście oczekujących na przeszczep, powinna jed-nak być zaplanowana wokół motywowania pacjenta, utrzy-mywania nadziei i monitorowania jego przekonań oraz stanu emocjonalnego. Nie jest to okres krótki, często – od-nosząc się do literatury zagranicznej – dwuletni lub dłuższy (Liou, Cahil, adler, Marshall, 2003). W ciągu tego okresu psycholog może pracować nad wyobrażeniami pacjenta odnośnie życia po przeszczepie, wskazać mu przekonania, które mogą negatywnie wpłynąć na jego stan umysłowy, a przez to na stan fizyczny (np. stany lękowe wpływające na zaburzenie apetytu). Warto zwrócić także uwagę na to, czego konkretnie boi się pacjent. Bardziej wytrawni psy-cholodzy, głównie w nurcie psychoterapeutycznym, mogą tutaj zastosować techniki hipnozy (Wyszynski, Weiner, 2005; Rodin, Gillies, 2000), terapię kognitywno-behawio-ralną (Heslop, 2006; Bryon, 2001) bądź neurolingwistyczne techniki modyfikowania dysfunkcjonalnych przekonań.

Psycholog czy psychoterapeuta może zaplanować roz-mowę z chorym w terminalnym stanie tak, by promować aktywne strategie radzenia sobie z wieloma aspektami tego stanu. Strategie behawioralne, techniki relaksacyjne, kierowanie wyobrażeniami oraz hipnoza mogą być bardzo pomocne w pracy nad bólem (który, jak wiadomo, jest z jednej strony somatyczny, a z drugiej kierowany umy-słem) oraz w pracy z demoralizacją, zrezygnowaniem oraz rozpaczą (Rodin, Gilies, 2000). Psycholog może skupić się na pomocy udzielonej pacjentowi w zmianie dysfunkcjonal-nych przekonań i myśli, które często wpływają na uczucie beznadziejności. Kolejnym polem do pracy psychologów jest wspomożenie w identyfikowaniu potrzeb pacjentów w tym trudnym okresie oraz pomoc w komunikacji między nimi a personelem medycznym. Te jedynie wybrane aspekty praktyczne mogą być używane na przemian lub w połączeniu z lekami przeciwlękowymi i przeciwbólowymi (Rodin, Gilies, 2000; Perrin, 2010).

Wsparciem dla rodzin w łagodzeniu emocjonalnego bólu jest dzielenie się medycznymi informacjami o stanie chorego oraz zabezpieczenie przed kryzysem dzięki obec-ności różnych członków zespołu klinicznego (Markovitz, 2001; Perrin, 2010).

Miejsce ostateczneJeżeli opiekujący się osobą umierającą na CF przekonują

bądź namawiają do określonego „miejsca”, gdzie „powinien” chory umrzeć, to jest to postępowanie etycznie względne. Naszym zadaniem nie jest reklamowanie czegokolwiek, lecz zaoferowanie jak najbogatszego – w argumenty za i przeciw – wachlarza opcji i możliwości tak samo choremu, jak i jego rodzinie. Każde z miejsc, czy jest to hospicjum formalne, domowe, czy oddział szpitalny – ze względu wyłącznie na CF – ma swoje wady i zalety.

Decyzja na temat tego, gdzie pacjent może umrzeć, zależy głównie od niego samego oraz od możliwości śro-dowiskowych. Jak już wspomniałem, pacjenci przez lata rozwijali i umacniali bliskie związki z lekarzami, pielęgniar-kami, fizjoterapeutami, dietetykami, a nawet sprzątaczkami. Dla takich pacjentów najbardziej komfortowym wydaje się pozostanie do końca ich dni na takim oddziale – jeżeli jest to możliwe ze względów praktycznych. Dodatkowo nie wydaje się trudne stworzenie opieki hospicyjnej w szpitalu, w którym przebywa umierający na CF (Robinson, 2000). Na wybór miejsca wpływać może również sytuacja rodzinna. Obecność rodzeństwa dzielącego tę samą chorobę to także problem. Śmierć chorego na CF w domu, gdzie mieszkają inni chorzy na CF, to ryzyko długotrwałego napiętnowania miejsca i klimatu domu rodzinnego. Co za tym idzie, wybór miejsca polega na włączeniu do rozmów całej bliskiej rodzi-ny, respektowaniu ich życzeń, interesów i sytuacji osobistej. Oddział dla chorych na mukowiscydozę, mający oddzielne miejsce gwarantujące intymność i prywatność pacjenta wraz z liberalną polityką odwiedzania chorego oraz zapewnieniem nie tylko opieki profesjonalnej – dedykowanej CF – ale także przyjacielskiej, zapewnia dołączenie wielu psychologicznych i emocjonalnych aspektów hospicyjnych.

Częste hospitalizacje, regularne inwazyjne terapie wpły-wają na rozwinięcie bliskich związków z personelem, co na-stępnie ma wpływ na postrzeganie oddziału jako „drugiego domu”. Opiekujący się chorymi na CF w stanie terminalnym, rozważając to, gdzie „lepiej” umrzeć, powinni najpierw szcze-gółowo odnieść się do tych czynników, które są potrzebne ze względu na specyficzny charakter choroby (Lowton, 2009). Te czynniki to między innymi wyspecjalizowane terapie dzienne oraz sprzęt medyczny. Oprócz wentylowania mechanicznego, badacze tematu wskazują także inne powody, dlaczego pacjenci i ich rodziny nie wybierają śmierci w domu. Pacjenci z CF, poprzez wielokrotne hospitalizacje w jednym szpitalu, mogą czuć się w nim bardziej bezpiecznie niż w warunkach czysto rodzinnych (Lowton, 2009).

Najbliższe czasowo badania przeglądowe danych szpi-talnych (dotyczy warunków zagranicznych) podają, że ponad dwie trzecie pacjentów odeszły w szpitalu – co wskazuje na dwa aspekty: proporcje pacjentów poddanych „agresywnej” terapii oraz niepewność, z jaką mają styczność lekarze w przy-padku identyfikacji „końcowego” stadium choroby (Lowton, 2009; s. 1057). Interwencje, zwane często „agresywnymi”, są

11


włączane w terapie aż do momentu śmierci i jest to główny aspekt różnicujący opiekę paliatywną nad chorymi na mu-kowiscydozę od tradycyjnego modelu opieki paliatywnej (Lowton, 2009).

zakończeniePomimo szczegółowych analiz i porównań tak naprawdę

ostateczna decyzja o miejscu dla końca życia będzie należeć do chorego i jego bliskich. Jedna z matek umierającego dziecka z CF w badaniach Karen Lowton (2009, s. 1016) powiedziała, że nie jest ważne to, gdzie ktoś umrze, dopóki sposób, w jaki będzie umierał, będzie przepełniony godnością.

Włączenie rodziny w proces decyzyjny dotyczący lecze-nia wraz z zapewnieniem opieki wykonywanej przez zaufany i często bliski choremu personel to kwestia zasadnicza, gdy w grę wchodzi opieka paliatywna na chorymi na CF. Rola miejsca wydaje się być drugorzędna w kontekście związków emocjonalnych i społecznych, jakie zdążyły się wykształcić w ciągu lat odwiedzania szpitala i hospitalizacji. Pokój na oddziale, pomimo swojego technologicznego wystroju oraz braku „klimatu” domu rodzinnego, może jednak zapewnić „dobrą” śmierć, gdyż jest to kwestia relacji i społeczności. Hospicjum w czasie tej wieloletniej choroby niewątpliwie ma wiele ważnych ról do spełnienia, by pomóc choremu. Jednakże, gdy nadchodzi moment nieuchronności śmierci, wybór miejsca jest składową tego, co wpływa na klimat domu, ale nie obciąża domowników. Klimat ten to obecność bliskich – gwarantując to, gwarantujemy opiekę do końca.

BibliografiaBilikiewicz, a. (2006). Zaburzenia psychiczne na tle organicznym. [w:] Bilikie-

wicz, a. (red.) Psychiatria. Podręcznik dla studentów medycyny. Warszawa: PZWL.

Bourke, S., Doe, S., Gascoigne, a., Heslop, K., Fields, M., Reynolds, D., Mannix, K. (2009) An integrated model of provision of palliative care to patients with cystic fibrosis. Palliative Medicine. 23. 512–517.

Bryon, M. (2001). Behavior therapy and cognitive-behavior therapy. [w:] Langner-Bluebond, M., Lask, B., angst, D. (red.) Psychosocial aspects of cystic fibrosis. New York: Oxford University Press.

Chapman, E., Landy, a., Lyon, a., Haworth, Ch., Bilton, D. (2005). End of life care for adult cystic fibrosis patients: Facilitating a good enough death. Journal of Cystic Fibrosis. 4. 249–257.

Heslop, K. (2006). Cognitive behavioural therapy in cystic fibrosis. Journal of the royal society of medicine. Suppl. 15. 99. 27–29.

Liou, T., Cahil, B., adler, F., Marshall, B. (2003). Kwalifikacja chorych na muko-wiscydozę do przeszczepiania płuc. [w:] Pirożyński, M. (red.) Current opinion in pulmonary medicine. Wydanie polskie. 3. 2. 12–19.

Lowton, K. (2009) ‘A bed in the middle of nowhere’: Parents` meanings of place of death for adults with cystic fibrosis. Social Science & Medicine. 69. 1056–1062.

Markovitz, M. (2001). Death and dying in cystic fibrosis: considerations in the terminal phase. [w:] Langner-Bluebond, M., Lask, B., angst, D. (red.) Psychosocial aspects of cystic fibrosis. New York: Oxford University Press.

Perrin, K. (2010). Comunicating with seriously ill and dying patients, their families, and their health care providers. [w:] Matzo, M., Sherman, D. (red.) Palliative care nursing. 3rd ed. New York: Springer.

Philip, J., Gold, M., Sutherland, S., Finlayson, F., Braitwaite, M., Kotsimbos, T. (2008). End-of-life care in adults with cystic fibrosis. Journal of palliative medicine. 11. 2. 198–203.

Robinson, W. (2000). Palliative care in cystic fibrosis. Journal of palliative medi-cine. 3. 2. 187–192.

Robinson, W., Ravilly, S., Berde, Ch., Wohl, M. (1997). End-of-life care in cystic fibrosis. Pediatrics. 100.2. 205–209.

Rodin, G., Gillies, L. (2000). Individual psychotherapy for the patient with advanced disease. [w:] Chochinov, H., Breitbart, W. (red.) Handbook of psychiatry in palliative medicine. New York: Oxford University Press.

Wyszynski, a., Weiner, E. (2005). The patient with pulmonary disease. [w:] Wyszynski, a., Wyszynski, B. (red.) Manual of psychiatric care for the medi-cally ill. Washington: american Psychiatric Publishing.

autor jest psychologiem klinicznym w Centrum Pulmono-logii i alergologii Sa w Karpaczu, gdzie pracuje jako psycholog i badacz z chorymi na mukowiscydozę. Interesuje się psychologią narracyjną, psychoterapią ericksonowską, rozwojem osobi-stym oraz szeroko rozumianym treningiem psychologicznym. W wolnych chwilach zajmuje się fotografią tradycyjną, także jej terapeutyczną formą.

Zachęcam do kontaktowania się ze mną odnośnie tego artykułu lub chęci poszerzenia wiedzy na ten temat drogą elek-troniczną: [email protected].

NADZIEJA MATKĄ… MĄDRYCHMarta Frankowicz

„Wierzyć znaczy ośmielić się pomyśleć niemożliwe do pomyślenia, a jednak działać w ramach realistycznych możli-wości; jest to paradoksalna nadzieja – oczekiwać każdego dnia Mesjasza, a jednak nie tracić ducha, kiedy o przepowiadanej godzinie nie przyjdzie”.

E. Fromm

Zapewne każdy słyszał, jaką „złą matką” jest nadzieja, a co jeszcze mniej optymistyczne, większość z nas – zgodnie z tym, co głosi przysłowie – miała okazję doświadczyć jej chłodnego mat-kowania we własnym życiu. Takie przeżycia rodzą pytanie o sens nadziei. Bo po co mieć nadzieję, skoro tak łatwo można się roz-czarować, skoro i tak wiemy, że raczej nie będzie dobrze? Może jednak warto obudzić w sobie nadzieję? Chciałabym zaprosić

Państwa do refleksji nad korzyściami płynącymi z bycia czło-wiekiem pełnym nadziei, a nie człowiekiem jej pozbawionym.

„nadzieja uczy czekać pomaleńku” albo przekra-czanie progu nadziei

Często nie zdajemy sobie sprawy z tego, że nasze życie od dzieciństwa po starość wypełnione jest nadzieją. Każdy na co dzień żyje różnymi nadziejami, ale tak naprawdę zdaje się odkrywać nadzieję najczęściej wtedy, gdy pojawia się jakaś sytuacja graniczna (np. ciężka choroba), a wraz z nią rozpacz niosąca ze sobą utratę nadziei. I choć, jak pisze ks. Nowakowski: „Myślenie o nadziei w czasie nieustannego zamętu i niepokoju, w klimacie wciąż pojawiających się złych nowin, wydawać się może krzykiem błazna”, to jednak siła

12


naszej nadziei podstawowej – tej ufności niejako „wyssanej z mlekiem matki” – daje nam poczucie, iż świat jest sensowny i ogólnie sprzyjający nam, ludziom. Takie nastawienie wpływa na sposób reakcji na pojawiające się trudności i wyzwania, a tym samym współdecyduje o naszym rozwoju i dobrym samopoczuciu.

Próby uporządkowania sposobów rozumienia nadziei poprzez zawarcie jej w ramach definicji najczęściej odnoszą się do założenia, że człowiek pomimo ryzyka niepowodzenia lub poniesionej porażki potrafi z pozytywnym nastawieniem patrzeć w przyszłość. Mieć nadzieję oznacza oczekiwać czegoś, czego jeszcze nie ma, nie wpadając w rozpacz, jeśli nie uda się zamierzonego celu osiągnąć.

Jak już zostało wcześniej wspomniane, człowiek żyje różnymi nadziejami. Jedni odnoszą nadzieję do świata mate-rialnego, świata przedmiotów, inni lokują w relacji z drugim człowiekiem, a jeszcze inni kierują ją ku Bogu. Wydaje się, że zasadnym byłoby obudzenie w sobie nadziei rozumia-nej jako ufność, czyli oczekiwanie, że spełni się coś, czego pragniemy. Człowiek może mieć nadzieję na odbudowanie relacji z bliskimi, na znalezienie pracy, która pomoże mu zrealizować życiowe plany. Niejednokrotnie ma nadzieję, że pomimo negatywnych rokowań wygra z chorobą. Ma nadzieję na ułożenie się wielu innych, nawet drobnych, codziennych spraw, w których nadzieja przybrana jest w szaty potocznego rozumienia – że pogoda nie pokrzyżuje mu planów spotkania czy wyprawy do lekarza.

Nie wolno nam zapominać, iż ufność daje siłę do mie-rzenia się z codziennością – w którą lubi zakradać się szarość – gdyż pozwala utrzymać zdolność do pozytywnego działania w sytuacjach z naszego punktu widzenia bez wyjścia. Wyzwala ukryte siły pozwalające pokonać nieszczęście. Ks. dr Dariusz Buksik pisze: „Nadzieja jest zatem wyjściową przesłanką para-doksu szczęścia w warunkach nieszczęścia i nawet cierpieniu może nadać właściwości pozytywne”.

„czucie i wiara” czy „mędrca szkiełko i oko” – albo nadzieja oczami psychologii

Psycholog, podejmując próbę zgłębienia fenomenu nadziei, jest zobligowany postawić nie tylko wiele pytań natury teoretycznej, ale także wyznaczyć punkty odnie-sienia, pozwalające określić, w jaki sposób można badać zjawisko nadziei oraz czy i jak praktycznie można pomóc człowiekowi, który nadzieję utracił. Jak to w psychologii bywa, zazwyczaj pojawia się wiele sposobów rozumienia tego samego zagadnienia i tak też jest w odniesieniu do nadziei… Najpełniejszym jednak wydaje się podejście J. Kozieleckiego, który rozumie ją jako wielowymiarową strukturę poznawczą, w skład której wchodzą emocje, my-śli, przekonania, sądy o czasie przyszłym oraz motywacja, skierowana na osiągnięcie wyznaczonych celów, jak również element odniesienia do innych ludzi czy wartości trans-cendentnych, dający człowiekowi poczucie więzi z innymi ludźmi lub Bogiem.

Czynnik afektywny ma bardzo istotne znaczenie, po-nieważ przekonanie człowieka o osiągnięciu celu zawsze jest nasycone przeżywanymi przez niego emocjami i uczu-ciami. Zazwyczaj nadzieja związana z oczekiwaniami wobec mających nastąpić wydarzeń wywołuje emocje, uczucia o pozytywnym zabarwieniu. Zatem w przeżyciu pojawia się

zadowolenie, radość, szczęście, podekscytowanie, duma. Zdarzyć się też, niestety, może niepokój, nerwowość, nie-pewność, rozczarowanie, zmartwienie, smutek. Ma to miejsce najczęściej w sytuacji zbyt długiego oczekiwania na coś lub w przypadku pojawienia się nieprzewidywanych przeszkód i niesprzyjających okoliczności. Jednak i takie stany są niejako wpisane w proces budowania nadziei, ponieważ stanowią sygnał, iż w danej sytuacji warto sięgnąć do innych źródeł nadziei – choćby po wsparcie bliskich.

nadzieja w liczbach albo u źródeł nadzieiInteresujące dla psychologów jest również to, skąd lu-

dzie czerpią nadzieję, czyli uzyskanie odpowiedzi na pytanie o najważniejsze jej źródła. Ciekawe wnioski płyną z badań przeprowadzonych przez R. Stefańską-Klar. Z wypowiedzi uzyskanych przez badaczkę od ponad 600 osób dowiaduje-my się o pewnych ogólnych preferencjach dotyczących ich osobistego źródła nadziei.

1. 33,8% osób czerpie nadzieję z przeświadczenia, że świat w nich i wokół nich ma charakter sensowny i uporząd-kowany, że stanowi źródło ważnych, pozytywnych wartości i możliwości ich osiągnięcia, a jego logiczna i przewidywalna struktura pozwala czuć się w nim bezpiecznie, rozumieć go i kontrolować swym działaniem.

2. 15,3% ma nadzieję wtedy, kiedy może podejmować zaplanowane działanie i osiągać zamierzone cele. W tym przypadku źródłem nadziei jest wiara w siebie, swoje moż-liwości i umiejętności, a także, jako dodatkowy czynnik, odpowiednie, umożliwiające sukces otoczenie.

3. U 7,3% osób nadzieja wiąże się z posiadaniem kogoś bliskiego, komu może ufać i na kim może polegać. Jedni potrzebują więzi z określoną osobą, inni – akceptującego, wpierającego wpływu grupy, jeszcze inni pomagają nam mieć nadzieję także i przez to, że są dla nas wzorem i świa-dectwem na to, że można osiągnąć powodzenie w swych dążeniach.

4. 43,6% osób odpowiedziało, że w swym życiu bazuje na dwóch lub trzech wymienionych źródłach nadziei jedno-cześnie. Dzięki czemu, jeśli zawodzi jedno z nich, odwołują się do innego, przez co udaje im się albo nie tracić nadziei w ogóle, albo też starają się odbudować ją ponownie.

Fizyczny wymiar nadziei albo iskierki nadziei w ciele

Znany krakowski psychiatra a. Kępiński uważał, że: „Zwykle nawet u największych pesymistów istnieje choćby cień nadziei. Nadzieja bowiem jest warunkiem życia: musi istnieć wiara w przyszłość, gdyż życie jest ustawicznym dą-żeniem do przyszłości”. Jego sposób patrzenia potwierdzają badania przeprowadzane przez naukowców zainteresowanych psychoimmunologią, a obrazujące związek sił płynących z nadziei i optymizmu z funkcjonowaniem systemu immuno-logicznego. Wskazują one na istnienie zależności pomiędzy naszą psychiką a mobilizacją systemu immunologicznego do walki z chorobą. Stres i negatywne nastawienie do sytuacji, w której się znaleźliśmy, obniża zdolności odpornościowe or-ganizmu, sprawiając, iż staje się on bardziej podatny nie tylko na drobne infekcje, ale również słabiej radzi sobie w sytuacji zaostrzeń choroby przewlekłej. Z drugiej zaś strony immu-nokorektory, czyli substancje stymulujące działanie układu

13


odpornościowego, są wytwarzane na skutek wzbudzania pozytywnego nastawienia i przeżywania pozytywnych emocji – predyktorów1 ogólnego dobrego samopoczucia. Z badań wynika również, iż wysoki poziom nadziei uruchamia ada-ptacyjne mechanizmy radzenia sobie m.in. z sytuacją choroby. Osoby, które mają silną nadzieję podstawową (ufność wobec świata i wiarę, że jest on przychylny ludziom), częściej stwier-dzają u siebie takie konsekwencje przeżytych sytuacji trud-nych, które określa się jako rozwojowe. Nadzieja jest również głównym czynnikiem leczącym w procesie psychoterapii oraz predyktorem jej skuteczności. Dzięki niej człowiek odczuwa szczęście, mając przeświadczenie o możliwości osiągnięcia jakiegoś konkretnego dobra lub wyznaczonych celów. Nie-zwykle ważnym wydaje się fakt, iż źródłem nadziei mogą być zarówno oddziaływania natury psychologicznej, jak i udział w grupie samopomocy. W przypadku osób uczestniczących w spotkaniach takiej grupy nadzieja w dużej mierze wypływa z poczucia wspólnotowości oraz rozwoju religijno-duchowej sfery życia. Duchowy obszar egzystencji odgrywa bardzo istotną rolę w podtrzymywaniu możliwie jak najlepszej kondycji zdrowotnej osób korzystających ze wsparcia grup samopomocy.

Z kolei inne badania pozwalają na wyciągnięcie wnio-sków, iż nadzieja podtrzymuje zdolność do myślenia abstrak-cyjnego, tworzenia perspektywicznych planów i utrzymania intelektualnej kontroli nad zdarzeniami. Sprawność działania, jaką udaje się zachować mimo lęku i przerażenia, gdy jutro jest niepewne, zdolność do myślenia w kategoriach dalekiej przyszłości – wskazują, jak wielką siłą jest nadzieja.

Ćwiczenia z nadziei albo odkrywanie swojej nadzieiNadzieja nie pojawia się sama z siebie, nie może nam

być zadana, a tym bardziej narzucona… Inni mogą nas do niej natchnąć, ale nikt nie wypisze nam na nią recepty, a już z pewnością nie da nam jej za darmo, bez naszego osobistego udziału i zaangażowania w jej odkrywanie czy pogłębianie. Nadzieja jest naszym domem, który sami decydujemy się opuścić lub w nim zamieszkać. Dlatego nim zamieszkamy w domu nadziei – jak zaleca R. Stefańska-Klar – powinniśmy odpowiedzieć sobie na kilka „prostych” pytań o nasze własne, najważniejsze źródła nadziei: 1. Co sprawia, że masz nadzieję i do czego jest ci ona przydatna?2. Co sprawia, że ją tracisz lub straciłbyś, i w jaki sposób wtedy

reagujesz? 3. Czy masz swoje sposoby na odzyskanie nadziei?4. Jak starałbyś się pomóc komuś, kto stracił nadzieję?

Udzielenie sobie szczerych odpowiedzi na powyższe pytania pozwala dookreślić, jaka jest nasza nadzieja – czy to ledwo tlący się płomień, budzące się do życia iskierki czy wielki ogień. Taki „rachunek sumienia” z całą pewnością pozwoli na określenie kierunku, w jakim warto by zmierzać, aby nadzieję w sobie rozbudzić.

nadzieja poddawana próbie – albo oczekiwanie na spełnienie nadziei

Posiadanie nadziei jest niejako naturalnym stanem wpisanym w egzystencję człowieka. Jednakże ze względu na

1 Predyktor lub predykator (ang. predictor) – pojęcie używane w psychologii. Oznacza zapowiedź, czynnik prognostyczny, wskaźnik.

to, iż stan ten ulega przemianom w ciągu życia, należy się starać o rozwój i pogłębienie swojej nadziei. Pielęgnowanie nadziei bowiem zapobiega kryzysom mającym destruktywny wpływ na nasze codzienne funkcjonowanie, na stawianie i osiąganie ważnych celów oraz kierunek dążeń i nastawień, a tym samym na poczucie sensu życia. To w nadziei czło-wiek odnajduje pełnię siebie, pozostaje wciąż otwarty na przyszłość. Stanowi ona siłę życiową pozwalającą przetrwać w sytuacjach ekstremalnych. Pozwala zaufać, zmniejsza cierpienie, wzmacnia także wiarę w poprawę sytuacji, do-daje sił, energii, mobilizuje do przekroczenia siebie, przez co chroni przed beznadzieją. „Człowiek nie musi bowiem zgadzać się na swoiste współistnienie z beznadzieją, ponie-waż” – jak dalej kontynuuje swoją myśl J. Kosian – „cechuje go naturalna tęsknota za »lepszym światem«, cechuje go wpisana w jego naturę nadzieja na przezwyciężenie nędzy, cierpienia, znużenia czy śmierci. (…) Nadzieja ze swoimi »proporcjami i symetriami« pozwala człowiekowi radzić sobie z wkradającym się w nasze życie chaosem i nieładem, pozwala rozplątać wewnętrzny zamęt”.

Zatem życzę nam wszystkim na co dzień takiej ufności, jaką opisuje ks. J. Twardowski:

„Stukam do niebaproszę o wiarę ale nie o taką z płaczem na ramieniu taką co liczy gwiazdy a nie widzi kury taką jak motyl na jeden dzień ale zawsze świeżą bo nieskończoną taką co biegnie jak owca za matką nie pojmuje ale rozumie ze słów wybiera najmniejsze nie na wszystko ma odpowiedź (…)”

„Ufność daje siłę do mierzenia się z codziennością”

fot. Zuzanna Kaczmarek

14


DogoTERApIA – CZYlI psIA sZKołAbEZwARuNKowEJ MIłośCI DlA CZłowIEKAMarta gliniecka

Pies – istota kudłata i czworonożna, która z niewy-jaśnionych przyczyn, jak nikt inny potrafi cieszyć się na widok człowieka. Nie bez powodu stanowi więc od wieków symbol przywiązania, wierności, ale i wrogości. W Biblii zwierzęta te mają negatywne konotacje, kojarzone są bo-wiem z czarownikami, ladacznicami i bałwochwalcami1. „Czy to pies czy to bies?” – pytał 200 lat temu Słowacki. Moja siostra asia nie ma wątpliwości. Tuląc do siebie psa, odpowiada najprościej: „mała kulka miłości”. Dla mnie pies to nie tylko darmowy odkurzacz i naturalny kocyk elektryczny, ale także doskonały krytyk muzyczny – dowód na załączonym zdjęciu.

Beagle Dina słucha muzyki

Psy mieszkają z ludźmi od tysięcy lat. Ich wspól-nym przodkiem miał być wilk. Wiadomo, że stworze-nia te pomagały ludziom w czasie polowania poprzez ostrzeganie przed zbliżającym się niebezpieczeństwem. W zamian człowiek pilnował, aby wilki miały co jeść. Tak dzieje się do dnia dzisiejszego wśród niektórych plemion w głębi dżungli. Trzeba przyznać, że Indianie – w przeciwień-stwie do nas – nie okazują psom uczuć. Indiańskie psy muszą sobie radzić same. Wyjątkiem jest tu pies szamana, jemu nikt nie odmawia jedzenia. Rozsądniej jest nawet odmówić samemu sobie, a temu psu, gdy tylko się pojawi, rzucić pod nogi kawałek mięsa, żeby szybko odszedł! Bo kiedy pojawia się w progu szałasu, ludzie czują się niepewnie. Lepiej więc go nie drażnić ani też nie zwracać się doń zbyt czule, żeby przypadkiem nie zaczął na nasz widok niespodziewanie mer-dać ogonem, bo jak pisał Cejrowski: „Nie ma nic gorszego niż szaman z pretensjami”2.

Okazuje się, że pies odgrywa znaczącą rolę nie tylko w rytuałach magicznych, ale i w działaniach terapeu-

1 Lucia Impelluso (2006), Natura i jej symbole, rośliny i zwierzęta, Warszawa2 Wojciech Cejrowski (2006), Rio Anaconda, Poznań

tycznych. Stąd dogoterapia3, znana również pod nazwą kynoterapia. Filarem tego rodzaju terapii kontaktowej jest odpowiednio wyszkolony pies. Okazuje się, że zwierzęta te także mają swój charakterek. Jamniki potrafią być uparte i złośliwe, ale też bardzo wytrwałe. Posokowce bawarskie to doskonałe psy myśliwskie. Potrafią też świetnie pływać. Pod warunkiem jednak, że mają na to ochotę, inaczej zaczynają się topić. Legendy głoszą, że zdarza im się to najczęściej na środku jeziora.

Beagle Dina (lat 2) i posokowiec Nora (lat 5) walczą o żabę

Szczególnie przyjazną człowiekowi rasą okazują się la-bradory i goldeny, a w ostatnim czasie także ich mieszańce: labradory i goldeny retrievery. Takie cechy jak cierpliwość i łagodność sprawiają, że to właśnie im najczęściej przypada rola psich terapeutów.

3 agnieszka Popławska, Wioleta Bartkiewicz, Dogoterapia (dostęp online: http://www.przyjaciel.pl/dogo.php)

Na zdjęciu golden w objęciach brata Staszka

15


Warto podkreślić, że ostatecznie o wyborze psa tera-peuty decyduje charakter i wyszkolenie, a nie rasa. Stąd zdarzają się wśród terapeutów także takie rasy, jak rottweiler i wiele innych.

Dogoterapia znajduje zastosowanie z pełnym powo-dzeniem we współpracy z osobami niepełnosprawnymi, zarówno intelektualnie, jak i fizycznie. Niezwykłość kon-taktu terapeutycznego polega na tym, że pies – podobnie zresztą jak koń – potrafi być wiernym towarzyszem czło-wieka. akceptuje nas bezgranicznie, nie poddając krytyce naszych wad i słabości. To sprzyja powstawaniu silnej więzi między pacjentem a psim terapeutą, który może wówczas na człowieka oddziaływać.

Dogoterapia pomaga m.in.: • stymulowaćzmysły:słuchu,wzroku,dotyku,• ćwiczyćkoncentracjęuwagi,• kształtować i rozwijać umiejętność okazywania emocji

i uczuć związanych z kontaktem ze zwierzętami,• uczyćsamodzielnościpoprzezwywiązywaniesięz działań

podejmowanych wobec psa np. karmienie, prowadzenie na smyczy.4

To tylko niektóre z możliwości, jakie zapewnia kontakt z psim terapeutą. Co najważniejsze, prawie każdy z nas może go sobie częściowo zafundować, decydując się na posiadanie czworonoga. Jak pisał w swoim felietonie Maciej Stuhr5, różne mogą być przyczyny sprawienia sobie psa. W pewnej eleganc-kiej restauracji słyszano następujący dialog: „a te resztki to bardzo proszę spakować nam dla pieska!” – zwraca się kobieta do kelnera. Na co dzieci: „Hura! Będziemy mieli pieska! Bę-dziemy mieli pieska!”.

Z tej przyczyny postanowiłam stworzyć własną listę powodów, dla których warto zdecydować się na posiadanie futrzanego pupila.

Po pierwsze: Kiedy wracasz do domu, niezależnie od tego, czy nie było cię 5 min, 5 godzin czy 5 tygodni, on zawsze cieszy się tak, jakby nie widział cię rok!

4 Tamże5 Maciej Stuhr (2010), Cdn. Z cyklu: W krzywym… (dostęp online: http://zwierciadlo.pl/felieton/cdn)

autorka tekstu z labradorem retrieverem

Po drugie: Kiedy wyczuwa, że masz zły dzień, przynosi ci swoją kość. Zwykle się nią nie dzieli.

Po trzecie: Możesz mu powierzać swoje największe sekrety i mieć pewność, że nikomu ich nie zdradzi. (Ponoć ludzkim głosem przemawia tylko w wieczór wigilijny).

Po czwarte: Kiedy jesteś chory, jak nikt inny, potrafi po-cieszyć cię bez słów.

Po piąte: Dla niego nieważne jest, jak wyglądasz, po-znaje świat przez węch. Najpierw cię powącha, potem się przygląda.

Warto sobie tę listę przypominać, kiedy znajdziemy nasze klapki w jego koszyku albo gdy obudzi nas w środ-ku nocy, bo niespodziewanie zechciało mu się wybrać na nocną przechadzkę. Kiedy więc zdarzy nam się przypływ irytacji z jego powodu, wówczas wystarczy spojrzeć mu głęboko w oczy. Może wtedy przypomni nam się kwestia wypowiedziana w filmie Odlot przez głównego psiego bohatera: „Właśnie cię poznałem i kocham ciebie!”. I jak tu się wtedy złościć?

Kot Maksiu i labrador retriever Misiu jako dowód na to, że psy mogą oddziaływać pozytywnie nie tylko na ludzi…

czy wiesz, że…

• Głaskaniepsamadziałanie relaksujące i o 1/3zmniejsza ryzyko zawału serca.

• Psypotrafiąwyczućzapachchoroby,zanimsięonaujawni (dotyczy to np. nowotworów, cukrzycy).

• Niektórepsypotrafiąprzewidziećz 80-procen-tową dokładnością zbliżający się atak epilepsji u dzieci. Prawdopodobnie zauważają subtelne zmiany fizjologiczne u swoich właścicieli.

• Przeciętnypies jestw stanienauczyć się rozu-mienia ok. 165–200 słów, w tym różnego rodzaju znaków i gestów.

16

Patryk jan jastrzębski

Dyrektor Ośrodka Ochrony Praw Człowieka na Wydziale Prawa Europejskiej Wyższej Szkoły Prawa i administracji w War-szawie (EWSPa), Katedra Teorii Państwa i Prawa na Wydziale Prawa EWSPa, Instytut Nauk Prawnych PaN, Instytut Profi-laktyki Społecznej i Resocjalizacji

Uniwersytetu Warszawskiego, association Européenne des Transplantés w Paryżu (Francja)

wprowadzenieBrak możliwości podjęcia pracy przez opiekunów zajmują-

cych się osobą przewlekle chorą, a w tym zwłaszcza zajmujących się dzieckiem, stanowi rzeczywistość wielu domów osób chorych na mukowiscydozę. W niejednym przypadku opiekunowie oso-by chorej, w pełni sił i mający kwalifikacje zawodowe w stopniu umożliwiającym realne zatrudnienie, zmuszeni są poświęcić swoje życie zawodowe dla dobra osoby chorej, której opieki się podjęli. Nie ulega najmniejszej wątpliwości, iż powyższa kate-goria osób zasługuje na szczególną opiekę ze strony państwa, a zwłaszcza na zabezpieczenie w zakresie zarówno pomocy społecznej, jak i ubezpieczeń społecznych.

Nadto, skoro szczególne zabezpieczenie w zakresie ubezpie-czeń społecznych gwarantowane jest pracownikowi, który utracił zdolność do wykonywania pracy – w postaci renty socjalnej1 czy też renty z tytułu niezdolności do pracy2 – to tym bardziej zabezpieczenie to winno przysługiwać pracownikowi, który co prawda jest w pełni zdolny do pracy zarówno pod względem stanu zdrowia, jak i posiadanych kwalifikacji, ale postanowił poświęcić swoje życie zawodowe i zająć się osobą wymagającą stałej opieki.

Co więcej, wspomniane szczególne zabezpieczenie w zakre-sie ubezpieczeń społecznych w żadnym wypadku nie powinno być rozumiane jako swego rodzaju „gest miłosierdzia” ze strony państwa, albowiem: po pierwsze, obowiązki wykonywane przez wspomnianą kategorię osób są de facto pracą i to niejednokrotnie o wiele cięższą niż praca lekarza, pielęgniarki, rehabilitanta et cetera, ponieważ praca ta to praca nielimitowana godzinowo, w której nie obowiązują normy ochronne prawa pracy; osoba opiekująca się przewlekle chorym w sprawowaniu tej opieki nie ma odpoczynku; w sprawowaniu tej opieki nie ma czasu ani na urlop, ani na wakacje; wreszcie opiekun osoby przewlekle chorej nie może np. zastrajkować czy w jakikolwiek inny sposób wyrazić

1 Zob. Jastrzębski Patryk Jan (2009), Renta socjalna. Komentarz do ustawy. Wybrane zagadnienia. Część pierwsza, „Mukowiscydoza” z 2009 r., Nr 25, str. 19–25; Jastrzębski Patryk Jan (2010), Renta socjalna. Komentarz do ustawy. Wybrane zagadnienia. Część druga, „Mukowiscydoza” z 2010 r., Nr 26, str. 22–27.2 Zob. Jastrzębski Patryk Jan (2008), Prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy w orzecznictwie Sądu Najwyższego i sądów powszechnych, „Mukowiscy-doza” z 2008 r., Nr 23, str. 17–26; Jastrzębski Patryk Jan (2009), Postępowanie w sprawach o rentę z tytułu niezdolności do pracy, „Mukowiscydoza” z 2009 r., Nr 24, str. 9–19.

PrzePisy Prawne i ich interPretacje

Prawo do emerytury oPiekunÓw dzieci sPecjalnej troski – w zarysie

swojego niezadowolenia z powodu przeciążenia nadmiarem pracy; po drugie, opiekunowie osób chorych niejednokrotnie w ramach wykonywanych przez siebie obowiązków wokół osoby wymagającej stałej opieki, wykonują de facto równocześnie kilka zawodów, m.in. pielęgniarza, rehabilitanta, salowego, kucharza, psychologa, terapeuty et cetera; po trzecie, z punktu widzenia systemu opieki zdrowotnej i opieki społecznej, opieka nad osobą wymagającą stałej opieki wykonywana przez osoby najbliższe jest o wiele tańsza niż ta sama opieka świadczona przez profesjonalne instytucje zajmujące się opieką nad osobami wymagającymi stałej opieki, jako że czynności wymagające zatrudnienia co najmniej kilku wysoko wykwalifikowanych osób wykonywane są przez jedną osobę (tj. opiekuna) i to w dodatku zupełnie za darmo, w warunkach domowych, a nie specjalnie stworzonego specjalistycznego ośrodka pochłaniającego kolejne, wcale nie tak małe środki finansowe z publicznych zasobów.

W tym więc świetle wyżej wspomniane szczególne za-bezpieczenie w zakresie ubezpieczeń społecznych osób spra-wujących opiekę nad osobami wymagającymi stałej opieki jest uzasadnione nie tylko pod względem szeroko pojętego humanizmu, ale przede wszystkim aksjologii i teleologii prawa i systemu ubezpieczeń społecznych, jako narzędzie zabez-pieczenia należnych praw pracowniczych. W tym kontekście wypada przywołać słowa obecnie obowiązującej Konstytucji RP z 2 kwietnia 1997 r., która w Preambule stanowi: „(…) ustanawiamy Konstytucję Rzeczypospolitej Polskiej jako prawa podstawowe dla państwa oparte na poszanowaniu wolności i sprawiedliwości, współdziałaniu władz, dialogu społecznym oraz na zasadzie pomocniczości umacniającej uprawnienia obywateli i ich wspólnot”, w art. 2: „Rzeczpospolita Polska jest demokratycznym państwem prawnym, urzeczywistniającym zasady sprawiedliwości społecznej”.

Nie ulega wątpliwości, iż postulat zabezpieczenia społecznego, a w tym zabezpieczenia emerytalno-rentowego opiekunów osób przewlekle chorych, wynika wprost z zasad wyrażonych w powyż-szej normie konstytucyjnej, a zwłaszcza z zasady pomocniczości oraz z zasady demokratycznego państwa prawnego. Demokratyczne państwo prawne bynajmniej nie oznacza skupionego w określonym miejscu i czasie zbiorowiska ludzi; demokratyczne państwo prawne to prawnie zorganizowany zespół wielu zbiorowości i grup ludzkich. Co ważne, skoro mowa jest o demokratycznym państwie prawnym urzeczywistniającym zasady sprawiedliwości społecznej, to oznacza to prawnie zorganizowaną zbiorowość, w której jest miejsce dla każ-dego z jej członków, a w tym także dla tych, którzy są pokrzywdzeni przez los i którzy wymagają szczególnej pomocy. Demokratyczne państwo prawne to takie państwo, które urzeczywistniając zasady sprawiedliwości społecznej, umożliwia funkcjonowanie i życie w nim każdej jednostce, w tym udziela niezbędnej pomocy, gdy tylko jest ona potrzebna. W żadnym wypadku w demokratycznym państwie prawnym nie może mieć miejsca pozostawianie osób pokrzywdzonych przez los „samym sobie”, bez jakiegokolwiek zabezpieczenia, jakiegokolwiek wsparcia.

Trafność powyższego rozumienia art. 2 Konstytucji RP, a zwłaszcza zasady demokratycznego państwa prawnego, w pełni

17


potwierdza uzasadnienie do uchwały Składu Siedmiu Sędziów Naczelnego Sądu administracyjnego z 12 grudnia 2005 r., w którym to sąd ten wyjaśnił: „Demokratyczne państwo prawne urzeczywistniające zasady sprawiedliwości społecznej jest obowią-zane przyjmować takie koncepcje, które równoważą możliwości prawne ochrony interesu indywidualnego i interesu społecznego, nie dając przewagi ochronie jednego z tych interesów”3.

Co dotyczy zabezpieczenia społecznego opiekunów osób przewlekle chorych, powyższy judykat oznacza spoczywający na władzach państwowych obowiązek stworzenia takiego sys-temu ubezpieczeń społecznych, który zapewni równy dostęp wszystkim ubezpieczonym obywatelom do świadczeń eme-rytalno-rentowych i do szeroko rozumianego zabezpieczenia społecznego, gdzie jednocześnie przez ów równy dostęp należy rozumieć systemowe wyrównanie szans w dostępie do wspo-mnianych świadczeń i wspomnianego zabezpieczenia. Przykła-dem owego systemowego wyrównania szans niewątpliwie jest renta z tytułu niezdolności do pracy, jak również renta socjalna – których zadaniem jest przywrócenie do pracy ubezpieczonego niezdolnego do pracy, a w przypadku osób trwale niezdolnych do pracy – zrekompensowanie im faktu utracenia pracy i utra-cenia zdolności do podjęcia i wykonywania pracy poprzez odpowiednio: rentę z tytułu niezdolności do pracy lub rentę socjalną4. W przypadku opiekunów osób przewlekle chorych, wspomnianym wyrównaniem szans w zakresie ubezpieczeń społecznych byłoby danie tej grupie ubezpieczonych prawa do emerytury, mimo niewykonywania przez te osoby stosunku pracy w rozumieniu art. 22 ustawy z 26 czerwca 1974 r. – Kodeks pracy (dalej: Kodeks pracy)5.

Potwierdzeniem trafności powyższej tezy, a przede wszyst-kim odtworzonej w niej aksjologii i teleologii prawa ubezpieczeń społecznych, jest treść uchwały Składu Siedmiu Sędziów Sądu Najwyższego z 10 listopada 2004 r., zgodnie z którą: „Na władzach publicznych spoczywa nie tylko wynikający z art. 67 ust. 1 Kon-stytucji obowiązek zapewnienia zabezpieczenia społecznego obywatelom, którzy osiągnęli wiek emerytalny, ale także prze-widziany w ustępie 2 tego artykułu obowiązek zapewnienia bezpieczeństwa socjalnego obywatelom niemającym środków utrzymania, pozostającym bez pracy nie z własnej woli”6.

Niewątpliwie pozostawanie bez pracy opiekunów osób przewlekle chorych w imię sprawowania owej koniecznej opieki stanowi pozostawanie bez pracy nie z własnej woli, o którym mowa w powyższym judykacie.

Mając powyższe rozważania na uwadze, stwierdzić należy, iż w polskim systemie prawnym nie tylko możliwe jest zapew-nienie zabezpieczenia społecznego, a w tym zabezpieczenia

3 Uchwała NSa (7) z 12 XII 2005 r., II OPS 4/05, ONSaiWSa z 2006 r., Nr 2, poz. 37, Rzeczpospolita z 2005 r., Nr 290, str. C1.4 Szerzej zob. Jastrzębski Patryk Jan (2009), Aksjologia i teleologia instytucji renty socjalnej, (w:) Renta socjalna. Komentarz do ustawy. Wybrane zagadnienia. Część pierwsza, „Mukowiscydoza” z 2009 r., Nr 25, str. 19–20, a także: Sejm RP IV Kadencji (2003), Projekt rządowy ustawy o rencie socjalnej wraz z projektem podstawowego aktu wykonawczego z 12 II 2003 r., sygn. RM 10-12-03, druk sejmowy Nr 1391, Uzasadnienie, str. 20.5 Tekst pierwotny: Dz.U. z 1974 r., Nr 24, poz. 141, tekst jednolity: Dz.U. z 1998 r., Nr 21, poz. 94, ze zm.6 Uzasadnienie do uchwały SN (7) z 10 X 2004 r., II UZP 9/04, Monitor Prawniczy z 2005 r., Nr 5, str. 262, OSNP z 2005 r., Nr 3, poz. 41, podobnie: uzasadnienie do uchwały SN z 27 IV 2004 r., II UZP 2/04, Monitor Prawniczy z 2004 r., Nr 11, str. 488, OSNP z 2004 r., Nr 17, poz. 303; uzasadnienie do wyroku SN z 29 IX 2005 r., I UK 14/05, Gazeta Prawna z 2005 r., Nr 194, str. 26, OSNP z 2006 r., Nr 15–16, poz. 248.

emerytalno-rentowego opiekunów osób przewlekle chorych, ale wręcz można zaryzykować twierdzenie o konstytucyjnym obowiązku ciążącym w tym przedmiocie na organach władzy publicznej.

Realizacją powyższego postulatu w polskim systemie prawnym było prawo do emerytury bez względu na wiek dla osób opiekujących się dziećmi wymagającymi stałej opieki, wy-nikające z rozporządzenia Rady Ministrów z 15 maja 1989 r. w sprawie uprawnień do wcześniejszej emerytury pracowników opiekujących się dziećmi wymagającymi stałej opieki7. Nieste-ty, prawo to już nie obowiązuje i nie ma jego odpowiednika w obecnym systemie prawa ubezpieczeń społecznych8. Pomoc dla opiekunów osób przewlekle chorych została przeniesiona z systemu ubezpieczeń społecznych do systemu opieki spo-łecznej9. Zabezpieczenie społeczne opiekunów osób przewlekle chorych nie zostało, oczywiście, zupełnie zlikwidowane, jako że jest ono obecnie realizowane – na podstawie art. 42 ust. 1 ustawy z 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej (dalej: ustawa o pomocy społecznej)10 – w postaci opłacania składki emery-talno-rentowej przez ośrodek pomocy społecznej przez okres sprawowania opieki nad osobą przewlekle chorą w ramach wypłaty zasiłku stałego11. Niemniej, wspomniani opiekunowie nie mogą liczyć na wcześniejsze uzyskanie prawa do emerytury, jak to jest w przypadku innych grup ubezpieczonych (np. gór-nicy, nauczyciele, pielęgniarki et cetera), których „wyjątkowość” wynika jedynie z wykonywanej profesji, a nie z tragicznej i niemożliwej do rozwiązania sytuacji życiowej. Trudno jest się zgodzić z decyzją ustawodawcy o skreśleniu opiekunów osób przewlekle chorych, a zwłaszcza dzieci specjalnej troski, z katalogu ubezpieczonych, którym przysługuje wcześniejsza emerytura, jako że biorąc pod uwagę charakterystykę grup ubezpieczonych uprawnionych do wcześniejszej emerytu-ry, stwierdzić należy, iż główną rolą tegoż świadczenia jest kompensowanie niemożności wykonywania pracy z powodu przepracowanych lat. W przypadku opiekunów osób prze-wlekle chorych, a zwłaszcza dzieci specjalnej troski, dotyczy to lat przepracowanych w ramach sprawowanej opieki nad chorym, choć, oczywiście, należy w tym momencie podkre-ślić, iż mowa jest tu o pracy de facto, a nie de iure, nie chodzi tu bowiem o pracę w ramach zatrudnienia, lecz o faktycz-nie wykonywaną pracę. Nie można przy tym zapominać o wspomnianym przed chwilą fakcie odprowadzania przez czas sprawowania opieki przez ośrodek pomocy społecznej składki emerytalno-rentowej, jak również o zjawisku „wypa-lenia” fizycznego i psychicznego opiekunów osób przewlekle chorych, uniemożliwiającym – podobnie jak w przypadku szczególnych grup zawodowych, jak np. górnicy, nauczycie-le, funkcjonariusze służb mundurowych et cetera, którym ustawodawca przyznał prawo do wcześniejszej emerytury – znacznie lub wręcz całkowicie podjęcie jakiegokolwiek zatrudnienia.

7 Dz.U. z 1989 r., Nr 28, poz. 149.8 Wyrok Sa w Warszawie z 7 XII 2005 r., III aUa 761/05, LexPolonicaNr 1159416.9 Wyrok TK z 4 I 2000 r., K.18/99, OTK ZU z 2000 r., Nr 1, poz. 1, Uzasad-nienie, Teza III.1 in fine.10 Dz.U. z 2004 r., Nr 64, poz. 593, ze zm.; tekst jednolity: Dz.U. 2009 r.Nr 175, poz. 136211 Zob. wyrok TK z 4 I 2000 r., K.18/99, OTK ZU z 2000 r., Nr 1, poz. 1, Uzasadnienie, teza III.1 in fine.

18


1. Prawo do wcześniejszej emerytury

1.1. Podstawa prawna: do dnia 31 grudnia 1998 r., a więc do ostatniego dnia obowiązywania ustawy z 14 grudnia 1982 r. o zaopatrzeniu emerytalnym pracowników i ich rodzin (dalej: ustawa o zaopatrzeniu emerytalnym pracowników i ich rodzin)12 i wydanych na podstawie tej ustawy rozporządzeń, a w tym wydanego na podstawie art. 27 ust. 3 powyższej ustawy rozporządzenia Rady Ministrów z 15 maja 1989 r. w sprawie uprawnień do wcześniejszej emerytury pracowników opiekujących się dziećmi wymagającymi stałej opieki – oso-bom opiekującym się dziećmi wymagającymi stałej opieki przysługiwało prawo do emerytury bez względu na wiek. z dniem 1 stycznia 1999 r., w którym to weszła w życie ustawaz 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubez-pieczeń Społecznych (dalej: ustawa o emeryturach i rentach z FUS)13, która na mocy art. 195 pkt. 5 zastąpiła wspomnianą ustawę o zaopatrzeniu emerytalnym pracowników i ich rodzin – ustawodawca odebrał osobom opiekującym się dziećmi wymagającymi stałej opieki prawo do przejścia na emeryturę bez względu na wiek.

1.2. ogólna charakterystyka wcześniejszej emery-tury/podstawa nabycia prawa do emerytury na za-sadach ogólnych: Wcześniejsza emerytura dla pracowników opiekujących się osobą przewlekle chorą, a dokładnie dzieckiem specjalnej troski – jak wyjaśnił Sąd apelacyjny w Warszawie w wyroku z 7 grudnia 2005 r. – miała kompensować utratę możliwości uzyskania przez ubezpieczonego dochodu z tytułu własnej pracy. Jak dalej wyjaśnił sąd, wcześniejsza emerytura jest świadczeniem szczególnym i stanowi odstępstwo od ogól-nych zasad nabywania prawa do emerytury14. Warto bowiem podkreślić, iż prawo do emerytury nabywa się na zasadach ogól-nych w przypadku osób urodzonych po dniu 31 grudnia 1948 r.na podstawie art. 24 ust. 1 ustawy o emeryturach i rentach z FUS po osiągnięciu wieku emerytalnego wynoszącego co najmniej 60 lat dla kobiet i co najmniej 65 lat dla mężczyzn, a w przypadku osób urodzonych przed dniem 1 stycznia 1949 r. na podstawie art. 27 ustawy o emeryturach i rentach z FUS, jeżeli ubezpieczony speł-nił łącznie następujące dwa warunki: 1) osiągnął wiek emerytalny wynoszący co najmniej 60 lat dla kobiet i co najmniej 65 lat dla mężczyzn oraz 2) ma okres składkowy i nieskładkowy wynoszący co najmniej 20 lat dla kobiet i co najmniej 25 lat dla mężczyzn15. Przy tym zgodnie z art. 27a ustawy o emeryturach i rentach z FUS, emeryturę przyznaje się z urzędu zamiast pobieranej renty z tytułu niezdolności do pracy osobie, która osiągnęła wiek 60 lat dla kobiet i 65 lat dla mężczyzn oraz podlegała ubezpieczeniu społecznemu albo ubezpieczeniom emerytalnemu i rentowemu. W przypadku ubiegania się o rentę z tytułu niezdolności do pracy, w razie wy-dania przez organ emerytalno-rentowy decyzji uwzględniającej wniosek o rentę z tytułu niezdolności do pracy, na podstawie

12 Dz.U. z 1982 r., Nr 40, poz. 267; ze zm.13 Dz.U. z 1998 r., Nr 162, poz. 1118, ze zm.; tekst jednolity: Dz.U. 2009 r.Nr 153, poz. 1227.14 Wyrok Sa w Warszawie z 7 XII 2005 r., III aUa 761/05, LexPolonicaNr 1159416.15 Zob. wyrok Sa w Białymstoku z 11 III 2004 r., III aUa 1867/03, OSa z 2004 r., Nr 10, poz. 23, str. 85; wyrok Sa w Warszawie z 25 X 2005 r., III aUa 848/05, LexPolonica Nr 406772.

art. 24a ustawy o emeryturach i rentach z FUS przyznaje się z urzędu emeryturę zamiast renty z tytułu niezdolności do pracy osobie, która osiągnęła wiek uprawniający do tej emerytury oraz podlegała ubezpieczeniu społecznemu albo ubezpieczeniom emerytalnemu i rentowemu.

2. Przesłanki przyznania emerytury w trybie roz-porządzenia rM z 15 maja 1989 r.

2.1. Prawo do wcześniejszej emerytury po 31 grud-nia 1998 r.

Prawo do emerytury w trybie powyższego rozporządzenia nadal przysługuje ubezpieczonym, ale tylko tym, którzy zdolni są do udowodnienia spełniania przez nich przesłanek przyznania w tym trybie emerytury przed datą 1 stycznia 1999 r., a więc przed datą wejścia w życie ustawy o emeryturach i rentach z FUS. Wnioskując a contrario: wszyscy ubezpieczeni, którzy zdolni są do udowodnienia spełniania przesłanek przyznania emerytury w trybie rozporządzenia RM z 15 maja 1989 r. od 1 stycznia 1999 r., ex lege, nie mogą skutecznie ubiegać się o emeryturę w trybie wyżej powołanego rozporządzenia.

2.2. Prawo do wcześniejszej emerytury przed 31 grudnia 1998 r.

2.2.1. wyjaśnienie ogólne: Zgodnie z wyrokiem Sądu Najwyższego z 6 maja 2004 r.: „Warunkiem nabycia prawa do emerytury określonej w § 1 rozporządzenia Rady Mini-strów z dnia 15 maja 1989 r. w sprawie uprawnień do wcze-śniejszej emerytury pracowników opiekujących się dziećmi wymagającymi stałej opieki (…) jest niemożność podjęcia pracy albo konieczność jej zaprzestania ze względu na stan zdrowia dziecka i konieczność sprawowania nad nim stałej (ciągłej) opieki. Zaprzestanie pracy powinno nastąpić do dnia31 grudnia 1998 r., a więc nie może nabyć prawa do tej eme-rytury matka, która w tej dacie pozostawała w zatrudnieniu, mimo stanu zdrowia dziecka wymagającego stałej opieki, jeżeli ustanie zatrudnienia uzależniała od pozytywnej decyzji organu rentowego przyznającego emeryturę”16. Z kolei, jak wyjaśnił Sa w Białymstoku w wyroku z 19 października 2005 r.: „Prawo do wcześniejszej emerytury z tytułu opieki nad dziećmi wymagają-cymi stałej opieki zależy od legitymowania się przez pracownika wymaganym stażem ubezpieczeniowym oraz niemożnością kontynuowania dalszego zatrudnienia pracowniczego z powodu stanu zdrowia dziecka wymagającego stałej opieki”17.

2.2.2. wyjaśnienie szczegółowe: Prawo do przejścia na emeryturę bez względu na wiek dla osób opiekujących się dzieć-mi wymagającymi stałej opieki mają te osoby, które:• nieprzystąpiłydootwartegofunduszuemerytalnego;• do31grudnia1998 r. spełniły łączniewszystkiewarunki

wymagane do nabycia prawa do tego świadczenia określone w § 1 ust. 1 rozporządzenia, tj.:– udowodniły okresy składkowe i nieskładkowe (staż ubez-

pieczeniowy) wynoszące co najmniej 20 lat dla kobiet i co najmniej 25 lat dla mężczyzn18;

16 Wyrok SN z 6 V 2004 r., II UK 350/03, LexPolonica Nr 370613, OSNP z 2004 r., Nr 23, poz. 408.17 Wyrok Sa w Białymstoku z 19 X 2005 r., III aUa 939/05, OSa z 2006 r., Nr 10, poz. 32, str. 74.18 Zob. art. 26 ust. 1 pkt. 2 ustawy z 14 XII 1982 r. o zaopatrzeniu emerytalnym pracowników i ich rodzin, oraz art. 5–11 ustawy o emeryturach i rentach z FUS.

19


– sprawują osobistą opiekę nad dzieckiem, które: • zostało zaliczonedoosób całkowicieniezdolnych

do pracy i samodzielnej egzystencji bez względu na przyczynę chorobową lub

• zostałozaliczonedocałkowicieniezdolnychdopracyz powodu stanów chorobowych wymienionych w § 1 ust. 3 pkt. 1–4 rozporządzenia RM z 15 maja 1989 r., tj.:

– całkowita dysfunkcja kończyn górnych lub dol-nych, niedowłady oraz porażenia uniemożliwiające samodzielne poruszanie się i kontrolowanie czynności fizjologicznych;

– umiarkowane, znaczne i głębokie upośledzenie umysłowe, choroby psychiczne, uszkodzenie lub choroba centralnego układu nerwowego uniemożliwiające samodzielność w decyzjach lub czynnościach życia codziennego;

– lekkie upośledzenie umysłowe z towarzyszącymi kalectwami znacznego stopnia w zakresie narządów ruchu, wzroku, słuchu lub innymi przewlekłymi stanami chorobowymi bardzo poważnie upośledzającymi sprawność orga-nizmu;

– inne choroby upośledzające w bardzo poważnym stopniu sprawność organizmu.

2.2.3. całkowita niezdolność do pracy i samodzielnej egzystencji: Przy czym przez pojęcie całkowitej niezdolności do pracy i samodzielnej egzystencji należy rozumieć całkowi-tą niezdolność do pracy w rozumieniu art. 12 ust. 2 ustawy o emeryturach i rentach z FUS, który stanowi, iż: „Całkowicie niezdolną do pracy jest osoba, która utraciła zdolność do wyko-nywania pracy”19, oraz niezdolność do samodzielnej egzystencji w rozumieniu art. 4 ust. 4 ustawy z 27 sierpnia 1997 r. o re-habilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (dalej: ustawa o rehabilitacji zawodo-wej)20, który stanowi: „Niezdolność do samodzielnej egzy-stencji oznacza naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspokajanie bez pomocy innych osób podstawowych potrzeb życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę, poruszanie się i komunikację”, oraz art. 13 ust. 5 ustawy o emeryturach i rentach z FUS, który stanowi: „W przypadku stwierdzenia naruszenia sprawności organizmu w stopniu powodującym konieczność stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innej osoby w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych orzeka się niezdolność do samodzielnej egzystencji”. Jak wyjaśnił Sąd apelacyjny w Katowicach w wyroku z 21 lutego 2002 r.: „Sam termin »nie-zdolność do samodzielnej egzystencji« zdefiniowany został w art. 13 ust. 5 ustawy z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (…) jako spowodowana naruszeniem sprawności organizmu koniecz-ność stałej lub długotrwałej opieki i pomocy drugiej osoby w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych. Pojęcie

19 Szerzej zob. Jastrzębski Patryk Jan (2008), Całkowita niezdolność do pracy, (w:) Prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy w orzecznictwie Sądu Najwyż-szego i sądów powszechnych, „Mukowiscydoza” z 2008 r., Nr 23, str. 21; Jastrzębski Patryk Jan (2009), Przesłanki pozytywne przyznania prawa do renty socjalnej (art. 4 ust. 1), (w:) Renta socjalna. Komentarz do ustawy. Wybrane zagadnienia. Część pierwsza, „Mukowiscydoza” z 2009 r., Nr 25, str. 22, art. 4, teza 3.20 Dz.U. z 1997 r., Nr 123, poz. 776, ze zm.; tekst jednolity: Dz.U. 2010 r.Nr 214, poz. 1407.

to ma zatem szeroki zakres przedmiotowy. Trzeba bowiem odróżnić opiekę oznaczającą pielęgnację, czyli zapewnienie ubezpieczonemu możliwości poruszania się, odżywiania, zaspokajania potrzeb fizjologicznych, utrzymywania higieny osobistej itp., od pomocy w załatwianiu elementarnych spraw życia codziennego, takich jak robienie zakupów, uiszczanie opłat, składanie wizyt u lekarza. Wszystkie zaś powyższe czynniki łącznie wyczerpują treść terminu »niezdolność do samodzielnej egzystencji«”21.

2.2.4. nieorzekanie o zdolności do pracy dzieci poniżej 16 r. ż./orzeczenie o stopniu niepełnosprawności i niezdol-ności do samodzielnej egzystencji: Dodatkowo wypada wspo-mnieć, iż wobec dzieci, które nie ukończyły 16 r. ż., nie orzeka się o zdolności do pracy22. Stąd zamiast orzeczenia o całkowitej niezdolności do pracy należy przedstawić orzeczenie o znacz-nym stopniu niepełnosprawności dziecka wraz z orzeczeniem o niezdolności do samodzielnej egzystencji wydanym przez zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności w trybie ustawy o rehabilitacji zawodowej.

2.2.5. ostatnie ubezpieczenie: Ponadto ważne jest, aby ostatnim ubezpieczeniem przed dniem 1 stycznia 1999 r. ubezpieczonego ubiegającego się o emeryturę w trybie rozpo-rządzenia RM z 15 maja 1989 r. było ubezpieczenie z tytułu pozostawania w stosunku pracy.

2.2.6. obowiązek udowodnienia niemożności podjęcia pracy albo konieczność jej zaprzestania ze względu na stan zdrowia dziecka: Poza tym wypada wspomnieć, iż warunkiem przyznania emerytury w trybie wspomnianego rozporządze-nia RM z 15 maja 1989 r. jest udowodnienie przed organem rentowym niemożności podjęcia pracy albo konieczności jej zaprzestania ze względu na stan zdrowia dziecka i konieczność sprawowania nad nim stałej (ciągłej) opieki23.

2.3. wybrane tezy z orzecznictwa2.3.1. Prawo opiekuna do emerytury przyznawanej w try-

bie rozporządzenia z 15 maja 1989 r. a jego własne prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy

Wyrok Sądu Najwyższego z 7 maja 2003 r.: „Nie nabywa prawa do wcześniejszej emerytury na podstawie § 1 ust. 1 roz-porządzenia Rady Ministrów z dnia 15 maja 1989 r. w sprawie uprawnień do wcześniejszej emerytury pracowników opiekują-cych się dziećmi wymagającymi stałej opieki (…) osoba, która w dacie wystąpienia u dziecka stanu chorobowego, powodują-cego konieczność stałej opieki, pobiera rentę z tytułu własnej niezdolności do pracy”24.

21 Wyrok Sa w Katowicach z 21 II 2002 r., III aUa 1333/01, OSa z 2003 r.Nr 7, poz. 28, str. 74.22 Nieorzekanie o zdolności do pracy wobec dzieci, które nie ukończyły 16 r. ż., jest logiczną konsekwencją minimalnego wieku, w którym można podjąć pracę, a więc 16 r. ż. – wnikającego z zakazu zatrudniania osoby poniżej 16 r. ż., zawartego w art. 190 § 2 Kodeksu pracy. Skoro dziecko, które nie ukończyło 16 r. ż., zgodnie z obowiązującym w Polsce prawem nie może legalnie podjąć pracy, to nie ma najmniejszego sensu orzekać o zdolności do pracy takiego dziecka, jako że przecież i tak tej pracy owo dziecko by nie podjęło (szerzej zob. Postanowienie SN z 22 XI 1979 r., III PZ 7/79, LexPolonica Nr 301366, Monitor Prawniczy – Zestawienie Tez z 1999 r., Nr 10, str. 2, OSNCP z 1980 r., Nr 4, poz. 83).23 Szerzej zob. wyrok SN z 6 V 2004 r., II UK 350/03, OSNP z 2004 r., Nr 23, poz. 408; wyrok SN z 2 XII 2003 r., II UK 199/03, OSNP z 2004 r., Nr 18, poz. 319; wyrok SN z 10 V 2000 r., II UKN 531/99, OSNaPiUS z 2001 r., Nr 21, poz. 647, Prawo pracy i prawo socjalne – Przegląd orzecznictwa z 2001 r., Nr 9, str. 54, Prokuratura i Prawo – dodatek z 2000 r., Nr 12, poz. 40; wyrok SN z 16 III 1999 r., II UKN 518/98, OSNaPiUS z 2000 r., Nr 9, poz. 371.24 Wyrok SN z 7 V 2003 r., II UK 261/02, LexPolonica Nr 362454, OSNP z 2004 r., Nr 1, poz. 10.

20


2.3.2. ustanie stosunku pracy a prawo do emerytury przyznawanej w trybie rozporządzenia z 15 maja 1989 r.

Wyrok Sądu apelacyjnego w Białymstoku z 8 kwietnia 2003 r.: „Paragraf 1 ust. 1 rozporządzenia Rady Ministrów z dnia15 maja 1989 r. w sprawie uprawnień do wcześniejszej eme-rytury pracowników opiekujących się dziećmi wymagającymi stałej opieki (…) nie uzależnia nabycia prawa do wcześniejszej emerytury od ustania stosunku pracy”25.

2.3.3. sprawowanie stałej opieki1. Wyrok Sądu Najwyższego z 27 kwietnia 2004 r.:

„Sprawowanie stałej opieki przez osobę korzystającą z wcze-śniejszej emerytury na podstawie przepisów rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 15 maja 1989 r. w sprawie uprawnień do wcześniejszej emerytury pracowników opiekujących się dziećmi wymagającymi stałej opieki (…) oznacza wykonywanie tej opieki w sposób ciągły, codziennie, bez przerwy i w zasadzie przez całą dobę, co wyklucza możliwość równoczesnego świadczenia pracy na podstawie stosunku pracy”26.

2. Wyrok Sądu Najwyższego z 30 lipca 1997 r.: „Przez »stałą opiekę oraz pielęgnację lub pomoc w czynnościach sa-moobsługowych«, o których stanowi § 1 ust. 1 rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 15 maja 1989 r. w sprawie uprawnień do wcześniejszej emerytury pracowników opiekujących się dziećmi wymagającymi stałej opieki (…), należy rozumieć wykonywanie tych czynności przez matkę dziecka w sposób ciągły, a więc w zasadzie codzienny”27.

2.3.4. Pobieranie emerytury przyznanej w trybie rozporządzenia z 15 maja 1989 r. a prawo do zasiłku stałego

Wyrok Sądu Najwyższego z 14 maja 1996 r.: „Pobieranie emerytury na podstawie przepisów rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 15 maja 1989 r. w sprawie uprawnień do wcześniejszej emerytury pracowników opiekujących się dzieć-mi wymagającymi stałej opieki (…) nie wyłącza prawa do zasiłku stałego, jeżeli miesięczny dochód na członka rodziny osoby opiekującej się takim dzieckiem nie przekracza kwoty najniższej emerytury – art. 27 ust. 2 ustawy z dnia 29 listopada 1990 r. o pomocy społecznej (…)”28.

2.3.5. rolnicy a prawo do emerytury przyznawanej w trybie rozporządzenia rM z 15 maja 1989 r.

Wyrok Sądu Najwyższego z 17 lipca 2001 r.: „Prawo do wcześniejszej emerytury na podstawie rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 15 maja 1989 r. w sprawie uprawnień do wcześniejszej emerytury pracowników opiekujących się dziećmi wymagającymi stałej opieki (…) nie przysługuje rolnikom”29.

2.3.6. zasiłek pielęgnacyjny dla dziecka a prawo opieku-na do emerytury przyznawanej w trybie rozporządzenia rM z 15 maja 1989 r.

25 Wyrok Sa w Białymstoku z 8 IV 2003 r., III aUa 270/03, OSaB z 2003 r., Nr 2, str. 50, OSa z 2003 r., Nr 10, poz. 36, str. 79.26 Wyrok SN z 27 IV 2004 r., II UK 297/03, LexPolonica Nr 371579, OSNP z 2005 r., Nr 1, poz. 11.27 Wyrok SN z 30 VII 1997 r., II UKN 202/97, LexPolonica Nr 328026, OSNa-PiUS z 1998 r., Nr 11, poz. 348.28 Wyrok SN z 14 V 1996 r., III aRN 99/95, OSP z 1997 r., Nr 4, poz. 77, 4.29 Wyrok SN z 17 VII 2001 r., II UKN 532/00, OSNP z 2003 r., Nr 8, poz. 209 .

Wyrok Sądu Najwyższego z 5 sierpnia 1999 r.: „Przyznanie dziecku zasiłku pielęgnacyjnego nie zawsze oznacza stwierdze-nie takiego stanu jego zdrowia, który uzasadnia zaprzestanie przez matkę zatrudnienia, warunkującego jej prawo do eme-rytury na podstawie rozporządzenia Rady Ministrów z dnia15 maja 1989 r. w sprawie uprawnień do wcześniejszej eme-rytury pracowników opiekujących się dziećmi wymagającymi stałej opieki (…)”30.

3. ubezpieczenie zdrowotne opiekunów osób przewlekle chorych po 31 grudnia 1998 r. (obecny stan prawny)

Zgodnie z art. 66 ust. 1 pkt. 26 ustawy z 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (dalej: ustawa o świadczeniach opieki zdrowotnej)31: obowiązkowi ubezpieczenia zdrowot-nego podlegają osoby pobierające zasiłek stały z pomocy społecznej niepodlegające obowiązkowi ubezpieczenia zdrowotnego z innego tytułu. W przypadku wstrzymania wypłaty zasiłku stałego wygaśnięciu ulega ubezpieczenie zdrowotne (argumentum a contrario ex: art. 66 ust. 1 pkt. 26 ustaw o świadczeniach opieki zdrowotnej). Prawo do świad-czeń opieki zdrowotnej ustaje po upływie 30 dni od dnia wygaśnięcia obowiązku ubezpieczenia zdrowotnego (art. 67 ust. 4 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej). Prawo do świadczeń opieki zdrowotnej przysługuje wyłącznie ubez-pieczonym w Narodowym Funduszu Zdrowia (art. 67 ust. 2 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej). Wnioskując a contrario: osobie nieubezpieczonej, a w tym także osobie, której wygasło ubezpieczenie zdrowotne, nie przysługuje prawo do świadczeń opieki zdrowotnej.

BibliografiaLiteratura:Jastrzębski Patryk Jan (2008), Prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy

w orzecznictwie Sądu Najwyższego i sądów powszechnych, „Mukowiscydoza” z 2008 r., Nr 23, str. 17–26.

Jastrzębski Patryk Jan (2009), Postępowanie w sprawach o rentę z tytułu niezdol-ności do pracy, „Mukowiscydoza” z 2009 r., Nr 24, str. 9–19.

Jastrzębski Patryk Jan (2009), Renta socjalna. Komentarz do ustawy. Wybrane zagadnienia. Część pierwsza, „Mukowiscydoza” z 2009 r., Nr 25, str. 19–25.

Jastrzębski Patryk Jan (2010), Renta socjalna. Komentarz do ustawy. Wybrane zagadnienia. Część druga, „Mukowiscydoza” z 2010 r., Nr 26, str. 22–27.

Strony internetowe:Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych:http://www.niepelnosprawni.gov.pl/Główny Urząd Statystyczny:http://www.stat.gov.pl/gus/Kancelaria Prezesa Rady Ministrów:http://www.kprm.gov.pl/Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej:http://www.mpips.gov.pl/Zakład Ubezpieczeń Społecznych: http://www.zus.pl

30 Wyrok SN z 5 VIII 1999 r., II UKN 69/99, OSNaPiUS z 2000 r., Nr 19, poz. 727.31 Dz.U. z 2004 r., Nr 210, poz. 2135, ze zm.

21


bEZpIECZNIE w poDRóżYPiotr wyraz

Koszt wizyty u hiszpańskiego lekarza specjalisty waha się między 40 a 60 euro, za analogiczną konsultację w Szwajcarii płaci się już około 90 euro. Za leczenie skutków zatrucia pokarmowego grecki lekarz wystawi rachunek opiewający na kwotę 250 euro. Z kolei leczenie złamanej nogi lub ręki w austriackiej klinice może uszczuplić budżet pacjenta – w zależności od stopnia skompli-kowania zabiegu – nawet o 3500 euro. Z podobnym wydatkiem należy się liczyć, gdyby konieczny był transport chorego do Polski np. z Włoch. Tych kosztów można uniknąć w stosunkowo prosty i tani sposób – zabierając ze sobą Europejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowotnego lub wykupując dobrowolne ubezpieczenie turystycz-ne, z których korzystać mogą także chorzy na mukowiscydozę.

czym jest europejska karta ubezpieczenia zdro-wotnego?

Jak czytamy na stronach internetowych Narodowego Fun-duszu Zdrowia, Europejska Karta Ubezpieczenia Zdrowotnego zgodnie z Decyzją Komisji administracyjnej ds. Koordynacji Systemów Zabezpieczenia Społecznego nr S1 z dnia 12 czerwca 2009 r. stanowi poświadczenie uprawnienia ubezpieczonego i emeryta lub rencisty, jak również członków ich rodzin, prze-bywających w państwie członkowskim Unii Europejskiej lub Europejskiego Stowarzyszenia Wolnego Handlu (Islandia, Liech-tenstein, Norwegia, Szwajcaria) innym niż właściwe państwo członkowskie, tj. macierzysty kraj ubezpieczonego, do świadczeń rzeczowych, które stają się niezbędne z przyczyn medycznych, biorąc pod uwagę charakter tych świadczeń oraz przewidywany czas pobytu. Ostatni fragment powyższej definicji oznacza ni mniej, ni więcej tyle, że z karty EKUZ nie można skorzystać, gdy celem pobytu za granicą jest uzyskanie leczenia, teoretycznie powinna ona jednak zabezpieczać w przypadkach, gdy skorzy-stanie ze świadczeń medycznych wynika z nagłej potrzeby, tj. zachorowania, wypadku czy zaostrzenia stanu przewlekłego.

kto może skorzystać z europejskiej karty ubezpie-czenia zdrowotnego?

Z Europejskiej Karty Ubezpieczenia Zdrowotnego mogą korzystać:• osobyubezpieczonew NarodowymFunduszuZdrowia;• osobywskazanew art. 2 ust. 1 pkt. 2 i 3 ustawy z dnia

27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finan-sowanych ze środków publicznych, tj.:– osoby objęte decyzją wójta (burmistrza, prezydenta)

gminy właściwej ze względu na miejsce zamieszkania świadczeniobiorcy;

– nieubezpieczone kobiety w okresie ciąży, porodu i połogu posiadające obywatelstwo polskie i miejsce zamieszkania na terytorium RP;

– nieubezpieczone osoby posiadające obywatelstwo pol-skie i miejsce zamieszkania na terytorium RP, które nie ukończyły 18. roku życia.

Karta jest wydawana w związku z:• wyjazdemzwiązanymz pobytemturystycznym;• wyjazdemzwiązanymz pracą,np.w związkuz delegacją

służbową pracownika najemnego (w tym również pracowni-

ków służb mundurowych), wykonywaniem podobnej pracy w innym państwie przez osobę prowadzącą działalność, tzw. „samodelegowaniem”, czy też w związku z wykonywaniem pracy lub prowadzeniem działalności na własny rachunek w dwóch lub kilku państwach członkowskich – dotyczy to osób posługujących się formularzem E101/E102/a1 oraz dyplomatów;

• wyjazdemdoszkołylubnauczelnięw celukształceniasięlub też na praktyki studenckie/uczniowskie;

• poszukiwaniempracyprzezbezrobotnego(dotyczytoosóbposługujących się formularzem E303 lub U2).

aby otrzymać Europejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowot-nego, należy złożyć stosowny wniosek (osobiście, pocztą, w tym pocztą elektroniczną lub faksem) w Oddziale Wojewódzkim lub Delegaturze Narodowego Funduszu Zdrowia właściwym ze względu na miejsce zamieszkania. Druk wniosku można otrzymać w placówce NFZ albo pobrać na stronach interne-towych Funduszu, gdzie opisana jest szczegółowo procedura wydawania Karty.

w jaki sposób korzystać z europejskiej karty ubez-pieczenia zdrowotnego?

Europejska Karta Ubezpieczenia Zdrowotnego uprawnia do korzystania z niezbędnych świadczeń zdrowotnych w innym państwie członkowskim w takim zakresie, który umożliwi konty-nuowanie zaplanowanego pobytu w tym państwie w bezpiecznych z medycznego punktu widzenia warunkach, ale wyłącznie w tych placówkach, które działają w ramach powszechnego systemu ochrony zdrowia. Za leczenie prywatne pacjent musi zapłacić we własnym zakresie. W większości państw także placówki, działające w ramach powszechnego systemu ochrony zdrowia, pobierają pewne opłaty od ubezpieczonych. Fakt posiadania Karty nie zwalnia z poniesienia tych kosztów. Na przykład w Niemczech przy pierwszej w danym kwartale wizycie u lekarza – zarówno rodzinnego, jak i lekarza specjalisty, o ile nie było się do niego skie-rowanym – pobierana jest dopłata w wysokości 10 euro. Z kolei dopłata za leczenie szpitalne wynosi 10 euro za dzień pobytu, ale nie więcej niż za 28 dni w ciągu roku. We Francji najpierw trzeba zapłacić za leczenie, a dopiero później można się starać o zwrot 80% poniesionych kosztów. W Belgii nawet w razie nagłego wypadku nikt nie zwróci pacjentowi opłaty za przewóz karetką.

Jeżeli ktoś wyjechał z Polski bez Karty, a jest uprawniony do jej posiadania, wystarczy, że skontaktuje się telefonicznie, faksem lub za pośrednictwem osoby pozostającej w kraju z Oddziałem Wojewódzkim NFZ właściwym ze względu na miejsce zamieszkania. Oddział wystawi wówczas Certyfikat Zastępczy – papierowy dokument zastępujący Europejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowotnego, który może zostać dostarczony pocztą lub faksem. Co istotne, nawet jeżeli zainteresowany nie będzie w stanie uzyskać Certyfikatu Zastępczego, po powrocie do Polski może ubiegać się w NFZ o zwrot poniesionych kosztów leczenia, co może jednak trwać nawet kilka miesięcy.

Tyle teoria. Praktyka pokazuje, że wcale nie musi być to takie proste. Niestety, mimo posiadania Karty zdarzają się sytuacje, że lekarz bądź też cały szpital nie chcą uwzględnić EKUZ jako formy

22

ubezpieczenia, co powoduje problemy z wykonywaniem najprost-szych powinności lekarskich. Dość częstą – nieuczciwą – praktyką lekarzy jest, pomimo posiadania umowy z publicznym ubezpieczy-cielem, gwarantującej obcokrajowcom (w ramach systemu EKUZ) bezpłatną usługę, udzielanie świadczeń zdrowotnych prywatnie, oczywiście, według stawek komercyjnych. Inna rzecz, że w wielu miejscowościach turystycznych często trudno znaleźć placówkę medyczną inną niż prywatna. Zdarzają się też przypadki, że lekarze kwestionują zapisy Karty, jako że ta – zresztą zgodnie z wytycznymi – wystawiana jest w języku ojczystym ubezpieczonego.

dlaczego warto wykupić dodatkowe ubezpieczenie turystyczne?

Jeżeli ktoś chce zabezpieczyć się przed sytuacjami opisanymi powyżej lub jeżeli wyjeżdża do kraju, który nie udziela świadczeń lekarskich w ramach programu Europejskiej Karty Ubezpieczenia Zdrowotnego, powinien pomyśleć o wykupieniu dobrowolnego ubezpieczenia turystycznego. W chwili obecnej praktycznie każda z większych firm ubezpieczeniowych ma taki produkt w swojej ofercie, nie oznacza to jednak, że są to produkty jednorodne, nawet jeżeli ich nazwy brzmią podobnie. Takie ubezpieczenie jest dostępne powszechnie u agentów ubezpieczeniowych, ale coraz częściej firmy oferują je także za pośrednictwem Internetu czy też usług SMS.

Podstawowym elementem oferty skierowanej do wyjeżdża-jących za granicę jest ubezpieczenie kosztów leczenia za granicą, ale przedmiotem ubezpieczenia mogą być także następstwa nieszczęśliwych wypadków, odpowiedzialność cywilna czy bagaż podróżny. Za opłatą dodatkowej składki ubezpieczyciele są także gotowi pokryć koszty odstąpienia od podróży czy też dodatkowe koszty dojazdu na miejsce lub powrotu do kraju. Zwykle klient otrzymuje także dostęp do usługi assistance – serwisu infor-macyjnego ubezpieczyciela, gdzie może np. uzyskać informacje o najbliższych placówkach medycznych czy ustalić szczegóły postępowania w związku z sytuacją, w której się znalazł.

Takie ubezpieczenie oznacza mniej formalności, możliwość zawarcia ubezpieczenia na dowolny okres – faktyczny czas pobytu za granicą (w przypadku EKUZ okres ten jest limitowany, ściśle określony). Standardowo ubezpieczyciele gwarantują pokrycie wszystkich kosztów leczenia niezależnie od tego, czy pokrywane są one przez powszechne ubezpieczenie w danym kraju UE, a także kosztów świadczeń medycznych udzielanych przez wszyst-kich lekarzy i placówki medyczne. Dodatkowo przedmio-tem ubezpieczenia mogą być koszty transportu do Polski, koszty transportu zwłok do Polski, koszty akcji ratowniczej, koszty podróży osoby bliskiej, jeżeli pobyt w szpitalu trwa odpowiednio długo lub gdy chory nie jest zdolny do samo-dzielnego odbycia podróży.

Wysokość składki zależy zwykle od przedmiotu i zakresu ochrony ubezpieczeniowej, długości okresu ubezpieczenia, czyli liczby dni pobytu za granicą, zakresu terytorialnego, wysokości sum ubezpieczenia i limitów odpowiedzialności ubezpieczyciela. Elementem obligatoryjnym takiego pakietu jest zazwyczaj ubezpieczenie kosztów leczenia za granicą, pozo-stałe elementy dobiera się według uznania i własnych potrzeb. Należy pamiętać, że ubezpieczenie, podobnie jak EKUZ, działa tylko w przypadkach nagłych i nieprzewidzianych.

na co należy zwrócić uwagę, wykupując dodatkowe ubezpieczenie turystyczne?

W ubezpieczeniu kosztów leczenia za granicą podsta-wowym kryterium oceny powinna być suma ubezpieczenia. Ogólnie sprawdza się zasada, że im wyższa suma, tym lepiej, szczególnie jeżeli ktoś wyjeżdża do kraju, który nie słynie z taniej służby zdrowia, jak na przykład Stany Zjednoczone czy australia. Dodatkowo należy zwrócić baczną uwagę na tak zwane wyłączenia, czyli zdarzenia, za które ubezpieczyciel nie bierze odpowiedzialności (czytaj: za które nie otrzyma się zwrotu kosztów). Tym, na co powinien zwrócić uwagę każdy chory na mukowiscydozę, jest objęcie ochroną ubezpiecze-niową zaostrzeń stanów choroby przewlekłej. Niestety, wielu ubezpieczycieli nie chce odpowiadać za takie sytuacje i progra-mowo wyłącza je z ochrony; niekiedy ich włączenie związane jest z opłatą dodatkowej składki przewidzianej standardową taryfą ubezpieczenia, a niekiedy wynikającej z tak zwanej indywidualnej oceny ryzyka, której ma prawo dokonać każdy agent ubezpieczeniowy. Dlatego też przed zawarciem umowy ubezpieczenia należy zapoznać się z jego ogólnymi warunkami, do których dostęp koniecznie trzeba uzyskać przed złożeniem swojego podpisu na polisie. Niestety, nagminnie zdarza się tak, że klienci o tym zapominają, a w momencie, gdy ubezpieczenie jest potrzebne, okazuje się, że nie obejmuje ono sytuacji, w któ-rej się znaleźli. Trudno mieć wtedy pretensje do kogokolwiek innego niż do siebie samego.

jak korzystać z komercyjnych ubezpieczeń tury-stycznych?

Zwykle ubezpieczyciele oddają do dyspozycji swoich klientów całodobowe telefoniczne centra alarmowe, w których można ustalić z operatorem szczegóły postępowania w danej sytuacji. W zależności od charakteru zdarzenia, można liczyć na obsługę bezgotówkową – ubezpieczyciel kontaktuje się z placówką medyczną i rozlicza z nią koszty bezpośrednio – lub też zwrot poniesionych kosztów po powrocie do kraju, na podstawie stosownych dokumentów (rachunków, faktur, wypisów etc.).


arkadiusz głowacki, samodzielny specjalista ds. ubezpieczeń osobowych

Ideą ubezpieczenia kosztów leczenia jest zapewnienie ubezpieczonemu łatwego dostępu do służby zdrowia i świad-czeń medycznych w razie wypadku lub nagłego pogorszenia stanu zdrowia podczas pobytu za granicą. Polisa ubezpiecze-niowa stanowi dla lekarza tudzież szpitala gwarancję wypła-calności pacjenta, przynajmniej w zakresie zadeklarowanych sum ubezpieczenia, co w dobie komercjalizacji służby zdrowia jest nie do przecenienia.

Wykupienie ubezpieczenia kosztów leczenia za granicą powinno być szczególnie istotne dla osób przewlekle chorych, u których prawdopodobieństwo konieczności skorzystania z po-mocy medycznej w związku z nagłym zaostrzeniem przebiegu choroby jest stosunkowo wysokie. Oczywiście, należy pamiętać o sprawdzeniu w ogólnych warunkach ubezpieczenia, czy w ogóle obejmują one zaostrzenia stanów chorób przewlekłych. Praktyka rynkowa bywa bardzo różna w tym względzie.

23

wokół PrzeszczePów

pRZEsZCZEpY płuC – TAK, AlE NIE DlA KAżDEgo!!!andrzej PogorzelskiKlinika Pneumonologii i Mukowiscydozy, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Oddział w Rabce-Zdroju

zapewniającej ochronę przed zakażeniem przyjąć dodatkową dawkę szczepionki.

3) Zakażenie HCV – unikanie ryzykownych kontaktów seksualnych, rutynowe stosowanie prezerwatyw, wymaganie od partnera aktualnych wyników badań w kierunku HCV. Niewykonywanie tatuażu, piercingu, manicure’u, pedicure’uw przypadkowych, niezapewniających sterylności zabiegów zakładach. Wskazane raz w roku badania kontrolne na obec-ność przeciwciał anty-HCV, a w razie ich stwierdzenia – dalsza diagnostyka i leczenie.

4) Nałogi – optymalną zasadą dla chorych na mukowi-scydozę byłoby odmawianie i niepróbowanie samemu palenia tytoniu, picia alkoholu czy przyjmowania narkotyków; to najlepszy sposób na uniknięcie popadnięcia w nałóg.

5) Niewłaściwie leczone inne schorzenia – typowym przy-kładem jest cukrzyca, która występuje nawet u kilkudziesięciu procent dorosłych chorych na mukowiscydozę. Prawidłowa kontrola stężenia glukozy we krwi stanowi miernik zaangażo-wania pacjenta w proces leczenia. W zdecydowanej większości przypadków odpowiednia wiedza chorego i jego systematycz-ność pozwalają na dobrą kontrolę choroby – stwierdzenie tego faktu przez zespół kwalifikujący do przeszczepu jest ważną przesłanką potwierdzającą zdolność pacjenta do dostosowania się do wymagań leczniczych stawianych po przeszczepie.

6) Niedożywienie/otyłość – problem w mukowiscydozie stanowi zwykle niedożywienie. Jego opanowanie i utrzymanie przez pacjentów prawidłowej masy ciała jest kluczowe dla po-wodzenia przeszczepu płuc – niedobór wagi zwiększa ryzyko śmierci. Odpowiednie żywienie i suplementacja enzymów to podstawa utrzymania właściwej masy ciała. U chorych, któ-rym te metody nie pomagają, istotne jest zdecydowanie się na założenie gastrostomii odżywczej (PEG) – warto pamiętać, że jej efekty są najlepsze przy niewielkim niedożywieniu. Jeżeli zgodę na założenie PEG pacjent lub opiekunowie wyrażają dopiero tuż przed przeszczepem, kiedy niedożywienie jest bardzo poważne, wówczas efekty żywienia dożołądkowego są znacznie gorsze – można wówczas nie uzyskać wymaganego przyrostu wagi i tym samym zostać zdyskwalifikowanym z przeszczepu.

7) Osteoporoza – występuje u 32–54% chorych ocze-kujących na przeszczep płuc. Warto pamiętać, że zwłaszcza w pierwszych 3–6 miesiącach po transplantacji następuje znacz-ne przyspieszenie utraty masy kostnej. Szacuje się, że jej ubytek w ciągu pierwszego roku po zabiegu wynosi 4–12%. Podstawą zapobiegania jest właściwa suplementacja witaminy D i wapnia oraz aktywność ruchowa.

Część ośrodków transplantacyjnych podaje, że osiągnięto już średni wiek przeżycia po przeszczepach w mukowiscydo-zie na poziomie 10 lat. Warto zadbać o to, żeby samemu nie odebrać sobie takiej szansy na dłuższe życie.

Mukowiscydoza jest trzecią pod względem częstości przyczyną wykonywania przeszczepów płuc u ludzi doro-słych i najważniejszą przyczyną wykonywania przeszczepów obu płuc.

Pozytywne doświadczenia z przeszczepami płuc u chorych na mukowiscydozę z Polski, opisane w tym numerze „Mukowi-scydozy”, zrodziły duże nadzieje na przedłużenie życia i poprawę jego jakości. Nie znaczy to jednak, że każdy chory, u którego dojdzie do nieodwracalnego uszkodzenia płuc, może otrzymać nowe narządy.

Chorzy do transplantacji, ze względu na duże ryzyko same-go zabiegu oraz ograniczoną liczbę narządów do przeszczepów, są dobierani bardzo starannie. Podstawowym kryterium wyboru są jak największe szanse na pozytywny wynik operacji. Zatem każdy stan znacząco zwiększający ryzyko śmierci pacjenta po transplantacji może być traktowany jako przeciwwskazanie do jej wykonania.

Na szczęście dla wielu chorych wraz z postępem medycyny przeciwwskazania do przeszczepów płuc podlegają w ostatnich latach wyraźnym zmianom, a stany jeszcze 20 lat temu będące przeciwwskazaniem (np. dobrze kontrolowana cukrzyca) obec-nie już nie są problemem.

W tabeli 1. zebrano najczęściej wymieniane przeciwwska-zania do przeszczepu płuc. Podzielono je na trzy grupy: • medyczne–nieinfekcyjne,• medyczneinfekcyjne(zakaźne),• psychologiczno-socjalne.

W każdej z tych grup dodatkowo umieszczono prze-ciwwskazania bezwzględne – takie, które w każdym ośrodku transplantacyjnym powodują niezakwalifikowanie pacjenta do przeszczepu płuc, oraz względne, które w jednym ośrodku są uznawane za przeciwwskazanie do przeszczepu, a w innym nie są brane pod uwagę.

Przeciwwskazania względne mogą znacząco wpłynąć na efekty transplantacji. Dla przykładu, wśród chorych na muko-wiscydozę zakażonych przez Burkholderia cenocepacia, odsetek przeżywających 1 rok i 3 lata po zabiegu jest o 30–40% niższy niż wśród chorych bez tej bakterii.

Na część z wymienionych w tabeli 1. stanów chorzy i/lub ich opiekunowie nie mają żadnego wpływu. Jednak przynajmniej części z nich można uniknąć:

1) Zakażenie HIV – unikanie ryzykownych kontaktów seksualnych, rutynowe stosowanie prezerwatyw, wymaga-nie od partnera aktualnych wyników badań w kierunku HIV.

2) Zakażenie HBV – przeprowadzenie pełnego szczepienia podstawowego i okresowe szczepienia przypominające. Obecnie powszechnie nie zaleca się rutynowego wykonywania szczepień przypominających, jednak warto kontrolować stężenie przeciw-ciał anty-HBV i w razie spadku ich poziomu poniżej wartości

24


Tabela 1. Przeciwwskazania do przeszczepu płuc

25


pIERwsZY pRZEsZCZEp płuC w polsCE u CHoREgo NA MuKowIsCYDoZę – spEłNIENIE MARZEń CZY suKCEs MEDIAlNY?Patryk jan jastrzębski

Dyrektor Ośrodka Ochrony Praw Człowieka na Wydziale Prawa Europejskiej Wyższej Szkoły Prawa i administracji w Warszawie (EWSPa), Katedra Teorii Państwa i Prawa na Wydziale Prawa EWSPa, Instytut Nauk Prawnych PaN, Instytut Profilaktyki Społecznej i Resocjalizacji Uniwersytetu Warszawskiego, asso-cation Européenne des Transplantés w Paryżu (Francja)

w dniu 7 marca 2011 r. w katedrze i klinice kardiochi-rurgii w Śląskim centrum chorób serca w zabrzu (Śccs), kierowanej przez profesora Mariana zembalę, wykonano pierw-szą w Polsce obustronną transplantację płuc u osoby chorej na mukowiscydozę. chorym, u którego dokonano przeszczepu, był 30-letni mężczyzna. chirurgiem, który wykonał operację, był doktor jacek wojarski, specjalista kardiochirurg, transplantolog, odpowiedzialny za Program transplantacji Płuc w Śccs1 2. Po około miesiącu od przeprowadzenia operacji Śccs zwołało kon-ferencję prasową, na której w blasku fleszy i w świetle kamer po-informowano opinię publiczną o wykonaniu owej operacji, pod-kreślając przy tym, iż operacja ta stanowi przełamanie kolejnej, niezwykle trudnej do pokonania bariery w polskiej medycynie. co istotne, transplantacji płuc u chorych na mukowiscydozę na świecie dokonuje się z powodzeniem już od ponad 20 lat. Polscy chorzy na mukowiscydozę do tej pory, aby móc mieć wykonany przeszczep płuc, musieli wyjeżdżać za granicę albo „godzić” się ze zbliżającą się śmiercią w przypadku niemożności wyjechania na przeszczep za granicę. większość polskich pacjentów chorych na mukowiscydozę dotychczas korzystało z pomocy kliniki torakochirurgii (klinik abteilung für thoraxchirurgie) w allge-meines krankenhaus (akh) w wiedniu w austrii, prowadzonej przez światowej sławy torakokardiochirurga-transplantologa profesora waltera klepetko – kierownika wspomnianej kliniki, Prezesa europejskiego towarzystwa kardiotorakochirurgicz-nego (eacts) oraz dyrektora Programu Przeszczepiania Płuc w akh w wiedniu. Mając jednak na uwadze realia rządzące polską służbą zdrowia, a w szczególności nękające ją kłopoty, zadać należy pytanie: czy aby faktycznie ów pierwszy przeszczep płuc wykonany u chorego na mukowiscydozę w Polsce stanowi przełamanie kolejnej bariery w polskiej medycynie, czy może w rzeczywistości żadna bariera nie została pokonana, a ów prze-szczep to li tylko sukces medialny i być może wstęp do jeszcze większych kłopotów wielu polskich chorych na mukowiscydozę w ich staraniach o przeszczep, a tym samym o uratowanie życia? relacjonujące to wydarzenie media, a zwłaszcza telewizja Polsat oraz telewizja tVn, jednoznacznie ogłosiły, iż był to sukces, przełamanie kolejnej bariery w polskiej medycynie i rozwią-zanie przez polskich lekarzy problemu kolejnej grupy chorych.

1 http://www.ptwm.org.pl/625,pierwszy_w_polsce_przeszczep_pluc_u_cho-rego_na_mukowiscydoze.html2 http://www.sccs.pl/index.php5?act=96&sub=more&id=274

udowodniły tym samym, że polski lekarz jest jak polski lotnik, który potrafi latać nawet na drzwiach od stodoły, choć wypada na marginesie dodać, iż ubiegłoroczne doświadczenia w polskim lotnictwie nie napawają optymizmem. w każdym razie polskie media zamiast udzielić rzetelnej informacji na temat pierwszego przeszczepu w Polsce u osoby chorej na mukowiscydozę, ukazu-jąc z jednej strony sukces lekarzy z zabrza, jak i istniejące wciąż poważne problemy w polskiej transplantologii płucnej, de facto przedstawiły ten niezwykle trudny i złożony temat w podobny sposób, w jaki relacjonuje się np. oddanie do użytku nowego mo-stu czy stadionu, a sam problem transplantacji naświetlony został tak, jakby chodziło o wymianę kół czy silnika w samochodzie.

jaka jest więc faktyczna sytuacja polskich chorych na mukowiscydozę walczących o przeszczep, a tym samym o ży-cie po pierwszym w Polsce przeszczepie płuc u osoby chorej na mukowiscydozę?

1. Mukowiscydoza

1.1. definicjaMukowiscydoza to schorzenie dziedziczone autosomalnie

recesywnie, nieuleczalne, prowadzące przedwcześnie do zgonu, definiowane jako genetycznie uwarunkowane monogenowe zabu-rzenie wydzielania przez gruczoły zewnątrzwydzielnicze, dotyczące głównie układów: oddechowego i pokarmowego – spowodowane mutacją genu CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), czego efektem na poziomie molekularnym jest niepra-widłowa funkcja (regulacja) przezbłonowego transportu jonów3.

1.2. historia. wybrane zagadnieniaW 1934 r. szwajcarski pediatra dr

Guido Fanconi (1892–1979) pracujący w Szpitalu Dziecięcym (Kinderspital) Uniwersytetu w Zurychu w Szwajcarii rozpoznał pierwsze przypadki dzieci chorujących na mukowiscydozę, nazy-wając nowo odkrytą chorobę mianem: cystic fibrosis with bronchiectasis (ang.), cystic fibrosis cum bronchiectasia (łac.), co w tłumaczeniu na język polski oznacza zwłóknienie torbielowate z rozstrzeniem oskrzeli. Leczone przez

3 Mazurek Henryk, Mukowiscydoza, (w:), Szczeklik andrzej (red.) (2005), Choroby wewnętrzne, wyd. 1, Kraków: Medycyna Praktyczna, str. 543; Mazu-rek Henryk, Mukowiscydoza, (w:) Szczeklik andrzej (red.) (2010), Choroby wewnętrzne. Stan wiedzy na rok 2010, Kraków: Medycyna Praktyczna, str. 610; Passarge Eberhard (2004), Genetyka. Ilustrowany przewodnik, wyd. 1, Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL, str. 276; Polska Grupa Robocza Mukowiscy-dozy przy Zarządzie Głównym Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, Zasady rozpoznawania i leczenia mukowiscydozy. Stanowisko Polskiej Grupy Roboczej Mukowiscydozy przy Zarządzie Głównym Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, „Medycyna Praktyczna – Pediatria” z 2000 r., Nr 3, str. 64–74.

Dr Guido Fanconi (źródło: Wikipedia)

26


dra Fanconiego przypadki dzieci, u których obserwowano dość podobne do siebie symptomy w postaci nawracających ciężkich infekcji dróg oddechowych, zmian w oskrzelach o charakterze rozstrzeniowym oraz nieprawidłowości w funkcjonowaniu układu pokarmowego, a w tym także towarzyszący powyższym symptomom niezwykle ciężki i dynamiczny przebieg choroby zwykle kończący się zgonem w wieku dziecięcym – skłoniły badacza do wysunięcia hipotezy o istnieniu jednej choroby prowadzącej do występowania powyższych zaburzeń funkcjo-nowania organizmu, której nadał wyżej wspomnianą nazwę4.

W tym samym czasie, tj. w roku 1938, dr Dorothy Hansine andersen (1901–1963) z Columbia-Presbyte-rian Medical Center w Nowym Jorku (USa), pracująca na oddziale dziecię-cym (Babies Hospital i prowadząca podobne badania nad podobnymi przypadkami, dokonała opisu dość specyficznych zmian w trzustce; z uwagi na ich charakter wprowadziła określenie cystic fibrosis of pancreas, co w tłumaczeniu na język polski oznacza

zwłóknienie torbielowate trzustki5 6, jednocześnie dokonała najobszerniejszego podówczas opisu objawów towarzyszących mukowiscydozie.

W roku 1943 dr Sydney Farber (1903–1973), kierownik Zakładu Patolo-gii w The Children’s Hospital w Bostonie (USa), zaobserwował podczas badań autopsyjnych u pewnej części chorych, a właściwie u dzieci – tzn. w podobnych przypadkach, którymi zajmowali się dr Guido Fanconi i dr Dorothy Hansine andersen7 – zmiany w gruczołach zewnątrzwydzielniczych (egzokrynnych) i w związku z uzyskanymi wynikami wprowadził określenie mucoviscidosis

dla nowo poznawanego schorzenia8 9.

4 Lobitz Stephan, Velleuer Eunike, Guido Fanconi (1892–1979): a jack of all trades, „Nature Reviews Cancer” z 2006 r., Nr 6, str. 893–898.5 andersen Dorothy Hansine, Cystic Fibrosis of the Pancreas and Its Rela-tion to Celiac Disease: a Clinical and Pathological Study, „american Journal of Diseases of Children” z 1938, Vol. 56, Nr 2, str. 344–399.6 Littlewood James (2004), The Joseph Levy Memorial Lecture and The Et-tore Rossi Medal Lecture. Looking back over 40 years and what the future holds, Birmingham: The International Convention Centre (ICC), str. 3–4.7 W latach, w których leczyli i pracowali tacy lekarze jak dr Dorothy Hansine andersen czy dr Sydney Farber, u chorych na mukowiscydozę śmiertelność była niezwykle wysoka i z uwagi na ową śmiertelność nierzadko mukowiscydozę określano chorobą wieku dziecięcego, albowiem właściwie w ogóle nie spotykano osób dorosłych chorych na mukowiscydozę; co więcej, wypada także podkreślić, iż rzadkością było spotkanie chorego na mukowiscydozę, któremu udało się wejść w wiek dojrzewania.8 Farber Sydney, Pancreatic insufficiency and the celiac syndrome, „New England Journal of Medicine” z 1943 r., Nr 229, str. 653–682.9 Littlewood James (2004), op.cit., str. 4; z niezrozumiałych względów w pol-skiej literaturze dotyczącej chorób płuc i mukowiscydozy jest błędnie określana data wprowadzenia określenia mucoviscidosis, tzn. według polskich autorów jest to data 1945 r., mimo iż artykuł autora określenia mucoviscidosis w rzeczywistości ukazał się w 1943 r., oraz błędnie podawane jest nazwisko autora powyższego określenia jako „Faber”, choć powinno być „Farber”, m.in. zob. Mazurek Henryk, op.l., (w:) Szczeklik andrzej (red.) (2010), op.cit., str. 610, „rys historyczny”.

Z kolei nieco ponad sto lat przed opracowaniem badania poziomu chlorków w pocie (jontoforezy pilokarpinowej) jako jednej z podstawowych metod diagnostyki mukowiscydozy, a obecnie jako jednego z podstawowych badań przesiewowych powyższego schorzenia, w wielu podaniach ludowych, a także w wielu dokumentach i opracowaniach o charakterze etno-graficznym oraz w zapisach dokumentujących historię języka donoszono o dziwnej chorobie powodującej zgon u dzieci we wczesnym wieku, bądź to wręcz w pierwszych godzinach czy dniach od momentu narodzin, bądź maksymalnie w pierwszych latach życia, objawiającej się słonym potem, tzn. potem o – dosłownie – słonym smaku. W słowniku języka szwajcarsko-niemieckiego z 1848 r., o którym wspomina dr James Littlewood w swej Historii mukowiscydozy, znaleźć można tekst, w którym jest mowa o tym, że: „jeśli poczuje się słony smak, całując czyjeś czoło, to oznacza to, iż pocałowana osoba jest przeklęta, że rzu-cono na nią urok”10. Z kolei w Almanachu dziecięcych piosenek i zabaw ze Szwajcarii z 1857 r. autorstwa niemieckiego historyka i etnografa Ernsta Ludwiga Rochholza (1809–1892) znajduje się piosenka, według której: „dziecko niebawem umrze, jeśli jego czoło jest słone, gdy zostanie pocałowane”11. Powyższe uwagi są dość istotne, jeśli zważyć na to, iż na początku lat pięćdziesiątych dwudziestego wieku powrócono do badania owych „dziwnych” przypadków – o których mowa we wspomnianych dziełach z 1848 r. i z 1857 r. – występowania słonego potu u dzieci. Mianowicie zauważono istnienie ścisłej korelacji pomiędzy występowaniem słonego potu a mukowiscydozą, czego efektem było wysunięcie hipotezy, że obecność słonego potu u dziecka oznacza bardzo wysokie prawdopodobieństwo, iż dziecko takie obarczone jest mukowiscydozą. Obserwacje te, zwieńczone powyższą konkluzją, były prowadzone w latach 1951–1953 przez lekarzy: Paula di Sant’agnese, Waltera R. Kesslera i Dorothy Hansine andersen12.

W związku z pomyślnymi efektami powyższych badań w roku 1959 dr Lewis E. Gibson oraz dr Robert E. Cooke wprowadzili do diagnostyki mukowiscydozy jontoforezę pilokarpinową (ang. pilocarpine iontophoresis)13.

Wśród kolejnych istotnych odkryć w opisie patofizjolo-gii mukowiscydozy należy odnotować, iż w 1981 r. doktorzy: Michael Knowles, John Gatzy, Richard Boucher z University of North Carolina w USa opisali zaburzenia transportu chloru i sodu w nabłonku dróg oddechowych i w gruczołach po-towych14.

W 1989 r. amerykański lekarz i genetyk dr Francis R. Collins (ur. 1950 r.), chiński genetyk dr Lap-Chee Tsui (ur. 1950 r.) oraz

10 Littlewood James (2009), Early reports of possible cystic fibrosis, (w:) A His-tory of Cystic Fibrosis, Cystic Fibrosis Medicine (www.cfmedicine.com).11 Rochholz Ernst Ludwig (1857), Alemannisches Kinderlied und Kinderspiel aus der Schweiz, Leipzig: Johann Jacob Weber (J.J. Weber), str. 280; Winter George, Bacteria link to Cystic Fibrosis, „Science Spin. Ireland‘s Science Wildlife and Discovery Magazine” z 2006 r., Nr 6.12 Di Sant’agnese Paul a., Darling Robert C., Perera George a., Shea Ethel, Abnormal electrolyte composition of sweat in cystic fibrosis of the pancreas: clinical implications and relationship to the disease, „Pediatrics” z 1953 r., Vol. 12, Nr 5, str. 549–563; Kessler Walter R., andersen Dorothy Hansine, Heat prostration in fibrocystic disease of the pancreas and other condition, „Pediatrics” z 1951 r., Nr 8, str. 648–656.13 Gibson Lewis E., Cooke Robert E., A test for concentration of electrolytes in sweat in cystic fibrosis of the pancreas utilising pilocarpine iontophoresis, „Pe-diatrics” z 1959 r., Nr 23, str. 545–549.14 Knowles Michael, Gatzy John, Boucher Richard, Increased bioelectric po-tential difference across respiratory epithelia in cystic fibrosis, „The New England Journal of Medicine” z 1981 r., Vol. 305, Nr 25, str. 1489–1495.

Dr Dorothy H. Andersen(źródło: Wikipedia)

Dr Sydney Farber(źródło: Wikipedia)

27


profesor biochemii i biofizyki z Uniwer-sytetu w Toronto John R. Riordan zloka-lizowali i poznali strukturę genu CFTR, a w tym samym roku prof. Batsheva Kerem i współpracownicy z Uniw-ersytetu Hebrajskiego w Jerozolimie w Izraelu odkryli najczęstszą mutację genu CFTR w postaci mutacji delta F508 (F508del)15. W dalszych latach, oczywiście, zaczęto odkrywać kolejne mutacje genu CFTR, jak m.in.: G542X, G551D, N1303K, W1282X; na chwilę obecną odkryto ponad 1500 mutacji genu CFTR, a więc mutacji odpowied-zialnych za istnienie mukowiscydozy16. Z badań statystycznych prowadzonych przez szereg ośrodków na świecie zajmujących się mukowiscydozą wyni-ka, iż mutacje F508del i dele2,3(21 kb) odpowiadają za najcięższą postać mu-kowiscydozy w postaci występowania u chorych: niewydolności trzustki, powikłań ze strony układu pokarmowe-go, powikłań ze strony wątroby i dróg żółciowych oraz ciężkich powikłań ze strony układu oddechowego, a także odpowiadają za najcięższy przebieg mukowiscydozy w postaci ujawniania się choroby we wczesnym okresie życia – nierzadko w pierwszych godzinach lub dniach – a także przedwczesnym zgonem17. Na koniec wypada dodać, iż mutacja F508del odpowiadająca za najcięższą postać mukowiscydozy – nie licząc wymienionej wyżej mutacji dele2,3(21kb) – w całej populacji cho-

rych na mukowiscydozę na świecie występuje z częstotliwością wynoszącą około 66% 18.

1.3. epidemiologia i średnia życiaŚrednia wieku osób chorych na mukowiscydozę w latach 60.

XX wieku wynosiła zaledwie 10 lat od momentu rozpoznania cho-roby. W większości mukowiscydoza była rozpoznawana w pierw-szych miesiącach życia (około 70% populacji chorych); do rzadkości należały przypadki rozpoznania mukowiscydozy po 18. roku życia

15 Kerem B., Rommens J., Buchanan J.a., Markiewicz D., Cox T.K., Chakravarti a., Buchwald M., Tsui L.C., Identification of the Cystic Fibrosis Gene: Genetic Analysis, „Science” z 1989 r., Vol. 245, str. 1073–1080; Wilfond Benjamin S., Fost Norman, The Cystic Fibrosis Gene: Medical and Social Implications for Heterozygote Detection, „The Journal of the american Medical association” z 1990 r., Vol. 263, str. 2777–2783.16 Bofill a., Casals T., Clark Y., Collazo T., Giménez J., Gómez M., Hernández Y., Ramos M., Rodríguez F., Rojo M. (2009), Common mutations in cuban cystic fibrosis patients, „Journal of Cystic Fibrosis” z 2009 r., Tom 8, Nr 1, str. 47–49.17 Corey M., Durie P., Kerem B.S., Kerem E., Levison H., Markiewicz D., Rommens J., Tsui L.C., The relation between genotype and phenotype in cystic fibrosis. Analysis of the most common mutation (delta F508), „The New England Journal of Medicine” z 1990 r., Vol. 323, Nr 22, str. 1517–1522.18 araújo F.G., Martins V.C., Novaes F.C., Ribeiro-dos-Santos a.K., Santos N.P., Santos S.E., Souza S.M. (2005), Prevalence of deltaF508, G551D, G542X, and R553X mutations among cystic fibrosis patients in the North of Brazil, „Brazilian Journal of Medical and Biological Research” z 2005 r., Vol. 38, Nr 1, str. 11–15.

(<4% populacji chorych)19. Z uwagi na bardzo niską medianę prze-życia w mukowiscydozie, schorzenie to nazywano „chorobą wieku dziecięcego”; stosowanie tegoż określenia bynajmniej nie wynikało z tego, że można było „wyrosnąć” z mukowiscydozy, ale z faktu, iż mało który chory był zdolny dożyć nie tylko do pełnoletniości, ale także wejścia w okres dojrzewania. Wraz z postępem w zakresie nauk medycznych, zwłaszcza w ciągu ostatnich 20 lat, średnia prze-życia ulega stałemu zwiększaniu; wielu autorów polskich wspomina, że średnia ta obecnie wynosi 25–30 lat20, a nawet wskazuje się, iż jest coraz więcej chorych żyjących powyżej 35 lat21.

Mukowiscydoza to schorzenie najczęściej występujące wśród osób rasy białej, w szczególności wśród osób pochodzących z rejonów wschodniej i środkowej Europy, a także wśród Żydów wschodnich (Żydów aszkenazyjskich) oraz wśród przedstawicieli narodów zamieszkujących rejony Kaukazu22. We Francji mu-kowiscydoza występuje z częstotliwością około 1/3800 żywych urodzeń23, choć inni autorzy podają niewiele mniejszą średnią wynoszącą 1/3000 żywych urodzeń24; podobna częstotliwość występuje w Polsce. W Irlandii średnio na rok rodzi się około 30–40 dzieci chorych na mukowiscydozę25. We Francji ocenia się, iż obecnie żyje 6500 chorych na mukowiscydozę – licząc łącznie populację dzieci do 18. roku życia i osób pełnoletnich, tzn. osób mających ukończony 18. rok życia i starszych26. Ponadto we Francji średnia prognozowana długość życia chorych na muko-wiscydozę obecnie wynosi 33 lata27.

2. transplantacja płuc w mukowiscydozie. krótki rys historyczny

2.1. rozwój transplantologii płucnej na świeciePierwszych prób transplantacji płuc dokonał radziecki

pionier chirurgii transplantacyjnej profesor Władimir Pietro-

19 Mazurek Henryk, Rozpoznanie, (w:), op.l., (w:) Szczeklik andrzej (red.) (2010), op.cit., str. 611.20 Szerzej zob. Szturmowicz Monika, Orłowski Tadeusz, Przeszczepienie płuca u chorych na mukowiscydozę, (w:) Kuś Jan, Rowińska-Zakrzewska Ewa Maria (red.) (2004), Choroby układu oddechowego, Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL, str. 662; Fundacja Matio (2004), Biuletyn Informacyjny Mukowiscydoza, Kraków: Fundacja Matio; Jastrzębski Patryk Jan (2008), Prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy w orzecznictwie Sądu Najwyższego i sądów powszechnych, „Mukowiscydoza” z 2008 r., Nr 23, str. 24; Mazurek Henryk, op.l., (w:) Szczeklik andrzej (red.) (2005), op.cit., str. 543; Milanowski andrzej (red.) (2000), Cho-roby układu oddechowego, wyd. 1, Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; Olszewska Paulina (2008), Jakość życia chorych na mukowiscydozę w porównaniu do osób zdrowych, Warszawa: praca niepubl.; Passarge Eberhard (2004), op.cit., str. 276.21 Boyle Michael P. (2007), Adult Cystic Fibrosis, „The Journal of the american Medical association” z 2007 r., Vol. 298, Nr 15, str. 1787–1793.22 abeliovich Dvorah, avital avraham, Cohen Tirza, Cutting Garry R., Lavon Iris Pashut, Lerer Israela, Springer Chaim (1992), Screening for five mutations detects 97% of cystic fibrosis (CF) chromosomes and predicts a carrier frequency of 1:29 in the Jewish Ashkenazi population, „The american Journal of Human Genetics” z 1992 r., Nr 51, str. 951–956; Chiba-Falek O., Kerem B., Kerem E. (1997), Cystic fibrosis in Jews: frequency and mutation distribution, „Genetic Testing” z 1997 r., Tom 1, Nr 1, str. 35–39.23 Housset Bruno (2003), Mucoviscidose, (w:) Idem, Pneumologie, wyd. II, Paris: Masson, str. 326.24 Sardet anne, Foucaud Pierre, Mucoviscidose, (w:) Duroux Pierre, Salmeron Sergie (red) (2003), Le livre de l’interne. Pneumologie, wyd. III, Paris: Médecine-Sciences Flammarion.25 Winter George, Bacteria link to Cystic Fibrosis, „Science Spin. Ireland’s Science Wildlife and Discovery Magazine” z 2006 r., Nr 6.26 Housset Bruno (2003), op.cit., str. 326.27 Ibidem, str. 326.

Dr Lap-Chee Tsui(źródło: Wikipedia)

Dr Francis R. Collins(źródło: Wikipedia)

Prof. Batsheva Kerem(źródło: Uniwersytet Hebrajski w Jerozolimie)

28


wicz Diemichow28 (1916–1998) z Pań-stwowego Uniwersytetu Medycznego w Wołgogradzie w ZSRR. W 1947 r. wykonał on pierwszy przeszczep płuc u psa, który po operacji żył 7 dni29. Pierwszego przeszczepu płuc u człowieka dokonał w 1963 r. dr James D. Hardy (1918–2003); pacjent żył po operacji 18 dni30. Pierwszy na-tomiast przeszczep płuc zaliczany do udanych wykonany został w 1983 r. przez zespół lekarzy „Toronto Lung Transplant Group” z Kanady31 u dwu

dorosłych pacjentów cierpiących na włóknienie płuc (pulmonary fibrosis) w schyłkowym stadium choroby, wy-magających całodobowej tlenoterapii. Były to przeszczepy pojedynczego płuca (unilateral lung transplantation); chorzy po trwającej sześć miesięcy hospitalizacji powrócili do normal-nego życia. Pierwszy pacjent żył po przeszczepie 26 miesięcy, a więc dwa lata i dwa miesiące, drugi 14 miesię-cy, a więc rok i dwa miesiące. U obu pacjentów po transplantacji zarówno ciśnienie tętnicze tlenu, jak również poziom saturacji, a także poziom dy-fuzji gazów w płucach oraz parametry spirometryczne powróciły do stanu zgodnego z normą32.

28 Владимир Петрович Демихов.29 Konstantinov Igor E., A Mystery of Vladimir P. Demikhov: The 50th Anniver-sary of the First Intrathoracic Transplantation, „The annals of Thoracic Surgery” z 1998 r., Vol. 65, str. 1171–1177; Puri Varun, Fernandez Felix G., Patterson G., Historical Aspects, (w:) Lung Transplantation, (w:) Sellke Frank W., De Nido Pedro J., Swanson Scott J. (red.) (2010), Sabiston & Spencer Surgery of the Chest. Volume I, Philadelphia: Sauders Elsevier, str. 207. Na marginesie warto dodać, iż ów badacz prowadził również prace nie tylko nad przeszczepami płuc oraz płuc i serca u zwierząt (głównie u psów), ale również nad przeszczepami głowy, czego efektem było „skonstruowanie” dwugłowego psa w 1950 r.; podobne prace nad przeszczepianiem głów, tyle że na małpach, prowadził w USa Robert Joseph White (1926–2010), profesor neurochirurgii na Case Western Reserve Uni-versity; pierwszy przeszczep głowy z ciała jednej małpy do ciała drugiej małpy przeprowadził w 1940 r. Źródło: Pontificia academia Scientiarum (2008), Index of Academicians Vatican, (w:) Idem, Yearbook 2008, Vatican City, str. 255.30 Puri Varun, Fernandez Felix G., Patterson G., Historical Aspects, (w:) Lung Transplantation, (w:) Sellke Frank W., De Nido Pedro J., Swanson Scott J. (red.) (2010), Sabiston & Spencer Surgery of the Chest. Volume I, Philadelphia: Sauders Elsevier, str. 207.31 Członkowie The Toronto Lung Transplant Group w Kanadzie: Joel D. Cooper, M.D., Robert J. Ginsberg, M.D., Melvyn Goldberg, M.D., G. alexan-der Patterson, M.D., F. Griffith Pearson, M.D., and Thomas R.J. Todd, M.D. (chirurgia); Ronald Grossman, M.D., and Janet Maurer, M.D. (pneumonologia); Phillip Halloran, M.D. (immunologia); Wilfred DeMajo, M.D. (anestezjologia); Michael F.X. Glynn, M.D. (hematologia); Hiller Vellend, M.D. (choroby zakaźne); James Duffin, Ph.D. (bioinżynieria) and Roger Goldstein, M.D., and Monica Contreras, M.D. (rehabilitacja oddechowa) (źródło: Toronto Lung Transplant Group, Unilateral Lung Transplantation for Pulmonary Fibrosis, „The New England Journal of Medicine” z 1 maja 1986 r., Vol. 314, str. 1140–1145.32 Zob. Toronto Lung Transplant Group, Unilateral Lung Transplantation for Pulmonary Fibrosis, „The New England Journal of Medicine” z 1 maja 1986 r., Vol. 314, str. 1140–1145; Puri Varun, Fernandez Felix G., Patterson G., Histori-cal Aspects, (w:) Lung Transplantation, (w:) Sellke Frank W., De Nido Pedro J., Swanson Scott J. (red.) (2010), Sabiston & Spencer Surgery of the Chest. Volume I, Philadelphia: Sauders Elsevier, str. 207.

2.2. rozwój transplantologii płucnej w Polscekilka słów wstępnych: Rozwój polskiej transplan-

tologii płucnej można z pełnym przekonaniem zrównać z osiągnięciami, jakie miała Katedra i Klinika Kardiochi-rurgii Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, jako że jedynie ŚCCS w Zabrzu ze wszystkich polskich ośrodków chirurgicznych postanowiło zmierzyć się z problemem transplantacji płuc. Fakt ten jest tym bardziej wart pod-kreślenia, iż od „niepamiętnych” czasów w Polsce nigdy nie było dobrych warunków dla rozwoju jakiegokolwiek działu transplantologii. Zawsze bowiem na drodze ku utworzeniu na ziemiach polskich prężnie funkcjonującej transplantolo-gii pojawiały się nie tylko problemy natury finansowej, które mimo wszystko są możliwe do zrozumienia i w pewnym sensie nawet i do pogodzenia, ale także i natury stricte or-ganizacyjnej, wynikającej już nie tyle z ograniczeń budżetu administracji centralnej czy samorządowej, ale nierzadko ze zwyczajnej głupoty i nieodpowiedzialności decydentów33. a warto zawsze i wszędzie podkreślać, iż problemy zdrowot-ne nie mają jakichkolwiek barw ideologicznych, religijnych czy politycznych; choroby, a w tym także i choroby najcięż-sze i najdroższe w leczeniu, dotykają ludzi pochodzących ze wszystkich warstw społecznych – zarówno osoby skrajnie biedne, jak i osoby zamożne, którym – mówiąc potocznie – „niczego nie brakuje”.

Niezależnie od powyższych trudności, kilku śmiałym i od-ważnym polskim lekarzom – profesorom Zbigniewowi Relidze, Lili Goldstein, Stanisławowi Pasykowi, Lechowi Polońskiemu, Zbigniewowi Kalarusowi, Marianowi Zembali – udało się stworzyć unikalne dzieło zarówno na skalę Polski, jak i Europy Środkowej i Wschodniej, jakim jest Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu, udowadniając, iż polska medycyna nie musi być zawsze medycyną regionalną i poprzez to zacofaną, niejako medycyną drugiej kategorii, ale także może być medycyną mo-gącą w pełni stawać do równorzędnej „walki” z największymi i najsławniejszymi ośrodkami chirurgicznymi zarówno w Eu-ropie, jak i na świecie.

kalendarium najważniejszych wydarzeń w polskiej transplanto-logii płucnej: Profesor Zbigniew Re-liga (1938–2009) dokonał pierwszej w Polsce transplantacji płuc i serca w 1986 r., a więc rok po pierwszym udanym, wykonanym przez niego przeszczepie serca, otwierającym funkcjonujący po dziś dzień Program Transplantacji Serca. W 1998 r. pro-fesor Marian Zembala (ur. 1950 r.) wykonał pierwszą transplantację po-jedynczego płuca u chorej ze skraj-

nym zwłóknieniem śródmiąższowym płuc, natomiast 24 października 2001 r. dokonana została pierwsza w Polsce zakończona pełnym sukcesem transplantacja serca i płuc pod kierunkiem profesora Mariana Zembali. 25 kwiet-nia 2003 r. zespół transplantologów pod kierownictwem profesora Mariana Zembali wykonał pomyślną pierwszą

33 Zob. Jastrzębski Patryk Jan, Zagadnienie odpowiedzialności karnej pacjenta lub jego najbliższych za udzielenie korzyści majątkowej lub osobistej lekarzowi w przestępstwie łapownictwa, „Gazeta Sądowa” z 2007 r., Vol. 153, Nr 3, str. 14–16.

Prof. Władimir Diemichow(źródło: aSMO-Press)

Dwugłowy pies „skon-struowany” w Niemieckiej Republice Demokratycz-nej przez W. Diemichowa z Państwowego Uniwersy-tetu Medycznego w Wołgo-gradzie w ZSRR(źródło: Wikipedia)

Prof. Zbigniew Religa(źródło: archiwa agencji AFP)

29


transplantację jednego płuca u 55-letniego chorego na ciężką postać idiopatycznego zwłóknienia płuc. 11 grudnia 2004 r. przeprowadzona została przez doktora Jacka Wojarskiego druga w Polsce pomyślna operacja przeszczepu jednego płuca u 54-letniego chorego cierpiącego na ciężką postać zwłóknienia śródmiąższowego płuc34.

2.3. Pierwsze przeszczepy płuc w mukowiscydozie na świecie

Pierwszy udany przeszczep płuc u osoby chorej na muko-wiscydozę wykonany został w 1983 r. przez zespół chirurgów z Uniwersytetu w Pittsburgu w USa35. Natomiast pierwszy obustronny przeszczep płuc u osoby chorej na mukowiscydozę przeprowadzony został na Uniwersytecie w Toronto w Kanadzie w 1986 r.36

3. transplantacja płuc w mukowiscydozie w Polsce i w polskich realiach. Przegląd najważniejszych problemów

3.1. Pobrania i przeszczepy płuc w PolsceTransplantacja zarówno płuc, jak i jakiegokolwiek in-

nego narządu wymaga nie tylko pacjenta, u którego ma być wykonana transplantacja, zespołu medyczno-lekarskiego na czele z operatorem lub operatorami-transplantologami, ośrodka transplantacyjnego, pieniędzy na sfinansowanie świadczenia zdrowotnego w postaci transplantacji et cetera, ale także, a może przede wszystkim wymaga organu, który ma być wszczepiony w miejsce tego niewydolnego. Innymi słowy, by wykonać transplantację jakiegokolwiek organu, trzeba go wpierw pozyskać – stanowi to oczywisty i lo-giczny warunek konieczny (conditio sine qua non) każdej transplantacji. W przypadku transplantacji płuc przeszcze-piany organ, a więc płuca, pozyskiwany jest od dawców zmarłych ze stwierdzoną śmiercią mózgową w rozumieniu art. 9 ust. 1 ustawy z 1 lipca 2005 r. o pobieraniu, przecho-wywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów37, u których jednocześnie nie doszło do zatrzymania pracy układu krążenia, jako że owo krążenie jest mimo wystą-pienia śmierci mózgowej nadal – tym razem sztucznie na oddziale intensywnej opieki medycznej – podtrzymywane,

34 http://www.sccs.pl/index.php5?m=p&act=4435 Liou Theodore G., Woo Marlyn S., Cahill Barbara C., Lung transplantation for cystic fibrosis, „Current Opinion in Pulmonary Medicine” z 2006 r., Vol. 12, Nr 6, str. 459–463; Griffith B.P., Hardesty R.L., armitage J.M., et al., A decade of lung transplantation, „The annals of Thoracic Surgery” z 1993 r., Vol. 218, str. 310–320; Severo R., First cystic fibrosis heart-lung transplant done, „The New York Times” z 7 czerwca 1983; Geddes D.M., Hodson M.E., The role of heart and lung transplantation in the treatment of cystic fibrosis, „Journal of the Royal Society of Medicine” z 1989 r., Vol. 82 (Supl. 16), str. 49–53.36 Dark J.H., Patterson G.a., al-Jilaihawi a.N., Hsu H., Egan T., Cooper J.D., Experimental en bloc double-lung transplantation, „The annals of Thoracic Surgery” z 1986 r., Vol. 42, str. 394–398; Patterson G.a., Cooper J.D., Dark J.H., Jones M.T. and the Toronto Lung Transplant Group, Experimental and clinical double lung transplantation, „Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery” z 1988 r. Vol. 95, str. 70–74; Egan T.M., History of Lung Transplantation In CF, (w:) Lung Transplantation for Cystic Fibrosis, (w:) Cooper David K.C., Miller Leslie William, Patterson G. alexander (red.) (1996), The transplantation and replacement of thoracic organs. The present status of biological and mechanical replacement of the heart and lungs, Cornwall: Kluwer academic Publishers, str. 1–3.37 Dz.U. z 6 IX 2005 r., Nr 169, poz. 1411, str. 10246–10259.

a co najważniejsze – według słów powyższej ustawy, a także zgodnie z teorią śmierci mózgowej38 – jednocześnie doszło do trwałego i nieodwracalnego ustania funkcji pnia mó-zgu (full brain death)39. Z kolei jeśli chodzi o przeszczepy płuc, to w przypadku mukowiscydozy wykonuje się wy-łącznie obustronne przeszczepy płuc, tzn. przeszczepiane są oba płuca40. Dotychczas w Polsce przeszczepy płuc w mukowiscydozie, jak na początku wspomniano, nie były w ogóle wykonywane. Powodem tejże sytuacji był brak istnienia gdziekolwiek w Polsce oddziału transplantacyj-nego dostosowanego do specyficznych potrzeb chorych na mukowiscydozę, a zwłaszcza do wymogu zachowania szczególnych warunków izolacyjnych oraz szczególnego

38 Pierwszej próby sformułowania definicji śmierci mózgowej podjął się francuski matematyk, fizyk i lekarz uważany za ojca współczesnej patologii i histologii, Marie François Xavier Bichat (1771–1802) – zob. Iwańczuk Wal-demar (2010), Marie François Xavier Bichat i jego rozważania o życiu i śmierci, (w:) Idem, Śmierć mózgu, wyd. I, Wrocław: Cornetis, str. 91–93. Po raz pierwszy sformułowali ją francuscy profesorowie medycyny: Pierre Mollaret (1898–1987) i Maurice Goulon (1919–2008) w 1959 r. – Warner E.G., The concept and dia-gnosis of brain death, (w:) Cooper David K.C., Miller Leslie William, Patterson G. alexander (red.) (1996), The transplantation and replacement of thoracic organs. The present status of biological and mechanical replacement of the heart and lungs, Cornwall: Kluwer academic Publishers, str. 1. W kolejnych latach wraz z postępem nauk medycznych i przyrodniczych definicja ta była dalej modyfikowana i udoskonalana – zob. m.in. aktualne materiały dotyczące zasad ustalania śmierci człowieka: Obwieszczenie Ministra Zdrowia z 17 lipca 2007 r. w sprawie kryteriów i sposobu stwierdzenia trwałego nieodwracalnego ustania czynności mózgu (M.P. z 2007 r., Nr 46, poz. 547) wydane na podstawie art. 9 ust. 3 ustawy z 1 lipca 2005 r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów (Dz.U. z 2005 r., Nr 169, poz. 1411), a także: Biesaga Tadeusz, Kontrowersje wokół nowej definicji śmierci, „Medycyna Praktyczna” z 2006 r., Nr 2, str. 20–23; Iwańczuk Waldemar (2010), Koncepcja śmierci pnia mózgu, całego mózgu i wyższego mózgu, (w:) Idem, Śmierć mózgu, wyd. I, Wro-cław: Cornetis, str. 129–144; oraz zob. starsze, obecnie nieaktualne materiały nt. śmierci człowieka rozumianej jako stan ustania (zatrzymania) czynności układu oddechowego (apnoë) i układu krążenia (asystolia): Grzywo-Dąbrowski Wiktor (1952), Medycyna sądowa dla prawników, Warszawa: Wydawnictwo Prawnicze, str. 69; a także zob. następujące uchylone akty prawne: komunikat w sprawie wytycznych Krajowych Zespołów Specjalistycznych w dziedzinach: anestezjologii i intensywnej terapii, neurologii i medycyny sądowej w sprawie kryteriów śmierci mózgu (Dz.Urz. MZOS, z 26 czerwca 1984 r., nr 6, poz. 38); komunikat Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z 29 października 1996 r. o wytycznych w sprawie kryteriów stwierdzania trwałego i nieodwracalnego ustania funkcji pnia mózgu (śmierci mózgowej) (Dz.Urz. MZOS z 30 listopada 1996 r. nr 13 poz. 36).39 DiMaio Vincent J., DiMaio Dominik (2003), Medycyna sądowa, wyd. I, Wrocław: Urban & Partner, str. 2; Glass Richard M., Kincaid Jennifer L., Torpy Janet M., Brain death, „The Journal of the american Medical association”, 2009, Vol. 301, Nr 11, str. 1192; Greenberg Mark S. (2010), Brain death, (w:) Idem, Handbook of Neurosurgery, wyd. 7, New York: Thieme, str. 289–296; Jakliński andrzej, Marek Zdzisław (1999), Medycyna sądowa dla prawników, Warszawa: Wydawnictwo Prawnicze; Jankowski Miłosz, Szułdrzyński Konstanty, Rozpo-znanie śmierci, (w:) Szczeklik andrzej (red.) (2010), op.cit., str. 2343–2344; Jastrzębski Patryk Jan, Przestępstwa ze szczególnym okrucieństwem. Komentarz, wyd. I, Warszawa: Europejska Wyższa Szkoła Prawa i administracji w Warszawie, art. 148, str. 68; Orłowski Tadeusz, Szturmowicz Monika, Dobór dawców, (w:) Kuś Jan, Rowińska-Zakrzewska Ewa (red.) (2004), op.cit., str. 660; Veith Frank J., Lung Transplantation in Perspective, „The New England Journal of Medicine” z 1986 r., Vol. 1986, str. 1186–1187; Warner E. G., The concept and diagnosis of brain death, (w:) Cooper David K.C., Miller Leslie William, Patterson G. alexander (red.) (1996), The transplantation and replacement of thoracic organs. The present status of biological and mechanical replacement of the heart and lungs, Cornwall: Kluwer academic Publishers, str. 1–3.40 Mal Hervé, Estenne Marc, Knoop Christiane, Transplantation pulmonaire, (w:) augier Michel, Crestani Bruno, Fournier Michel, Mal Hervé (red.) (2009), Traité de pneumologie, wyd. II, Paris: Médecine Sciences Publications; Mazurek Henryk, op.l., (w:) Szczeklik andrzej (red.) (2010), op.cit., str. 615, „leczenie operacyjne”; Orłowski Tadeusz, Szturmowicz Monika, Przeszczepianie płuca u chorych na mukowiscydozę, (w:) Kuś Jan, Rowińska-Zakrzewska Ewa (red.) (2004), op.cit., str. 662.

30


reżimu sanitarnego. Poza tym polscy lekarze dotychczas byli przygotowani do wykonywania transplantacji płuc tylko w chorobach, w których nie są obecne infekcje dróg oddechowych, a zwłaszcza infekcje dróg oddechowych wy-wołane przez liczne wielolekooporne szczepy bakterii, często spotykane w mukowiscydozie i niezwykle groźne dla życia i zdrowia chorego w okresie pooperacyjnym. Niezależnie od przyczyn odstąpienia na wiele, wiele długich lat polskich transplantologów płucnych od wykonywania przeszczepów płuc w mukowiscydozie, przeszczepy płuc wykonywane dotychczas w innych jednostkach chorobowych zajmowały dramatycznie niski poziom pod względem liczby. Wynika to, po pierwsze, ze statystyki wykonanych przeszczepów w krajach należących do Eurotranplantu w porównaniu ze statystykami wykonywanych przeszczepów w Polsce (w krajach Eurotransplantu w 2010 r. wykonano łącznie 75 przeszczepów pojedynczego płuca, 496 przeszczepów obu płuc41; natomiast w całej historii Śląskiego Centrum Cho-rób Serca w Zabrzu od 2001 r. wykonano nieco ponad 50 przeszczepów płuc42, a na Oddziale Klinicznym Chirurgii Klatki Piersiowej Pomorskiej akademii Medycznej przy Specjalistycznym Szpitalu im. prof. alfreda Sokołowskiego w Szczecinie-Zdunowie w ciągu 60 lat istnienia tej placówki udało się wykonać jeden przeszczep pojedynczego płuca43 – zob. tabela 1), po drugie, z wielkości Polski w Unii Euro-pejskiej, klasyfikującej ją jako jeden z największych krajów UE zarówno pod względem obszaru, jak i pod względem zamieszkałej ludności – powierzchnia całkowita Polski wynosząca 323 250 km2 sytuuje ją na szóstym miejscu w UE pod względem wielkości, a liczba ludności zamieszkującej Polskę, wynosząca 38 074 000 mieszkańców, wskazuje ją jako jeden z najludniejszych krajów UE, bo plasuje także na szóstym miejscu (szerzej zob. wykres 1 i wykres 2)44.

tabela 1. Przeszczepy płuc wykonane w krajach Eurotransplantu i przeszczepy płuc wykonane w Polsce w całej historii Śląskiego Cen-trum Chorób Serca w Zabrzu oraz na Oddziale Klinicznym Chirurgii Klatki Piersiowej Pomorskiej akademii Medycznej przy Specjalistycz-nym Szpitalu im. prof. alfreda Sokołowskiego w Szczecinie-Zdunowie. Źródło: opracowanie własne autora – Patryk Jan Jastrzębski; tabela wykonana na podstawie danych z: 1) Eurotransplant International Foundation, Statistics per year in Eurotransplant, str. 2 (http://www.eurotransplant.nl/files/statistics/year_2010.pdf); 2) oficjalna strona internetowa Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu (http://www.sccs.pl/index.php5?act=96&sub=more&id=274); 3) antoszewicz Krystyna, Czerwiński Jarosław, Malanowski Piotr, Pobieranie i prze-szczepianie narządów w Polsce w 2009 r., (w:) „Poltransplant. Biuletyn Informacyjny”, z 2010 r., Vol. 18, Nr 1, str. 10, „płuca”.

41 Statistics per year in Eurotransplant, str. 2: http://www.eurotransplant.nl/files/statistics/year_2010.pdf42 http://www.sccs.pl/index.php5?act=96&sub=more&id=27443 antoszewicz Krystyna, Czerwiński Jarosław, Malanowski Piotr, Pobieranie i przeszczepianie narządów w Polsce w 2009 r., (w:) „Poltransplant. Biuletyn Informacyjny”, z 2010 r., Vol. 18, Nr 1, str. 10, „płuca”.44 Źródło danych: Brockmeier Ralf, Bruguière-Colovic Catherine, Charrier anne, Girac-Marinier Carine, Martès Nadine (2010), Atlas socio-économique des pays du monde, Paris: Larousse, str. 85.

wykres 1. Powierzchnia 10 największych krajów Unii Europej-skiej (km2). Źródło: opracowanie własne autora – Patryk Jan Jastrzęb-ski; wykres opracowany na podstawie danych z: Brockmeier Ralf, Bruguière-Colovic Catherine, Charrier anne, Girac-Marinier Carine, Martès Nadine (2010), Atlas socio-économique des pays du monde, Paris: Larousse, str. 34–105.

wykres 2. Populacja 10 najludniejszych krajów Unii Europejskiej. Źródło: opracowanie własne autora – Patryk Jan Jastrzębski; wykres opracowany na podstawie danych z: Brockmeier Ralf, Bruguière-Colovic Catherine, Charrier anne, Girac-Marinier Carine, Martès Nadine (2010), Atlas socio-économique des pays du monde, Paris: Larousse, str. 34–105.

Przedstawiciele ŚCCS zapewniają, iż do momentu ukoń-czenia modernizacji owego centrum przeszczepy w mukowi-scydozie w Polsce będą wykonywane w ograniczonym zakresie. Stan ten ma się zmienić – według zapewnień tegoż ośrodka – od momentu ukończenia modernizacji wspomnianego centrum i oddania do użytku m.in. specjalnego oddziału izolacyjnego dla chorych na mukowiscydozę, którzy mają być poddawani transplantacji płuc, a następnie mają być hospitalizowani w okresie pooperacyjnym45. Oświadczenie to, oczywiście, brzmi bardzo optymistycznie i zapewne dla wielu chorych stanowi promyk nadziei – nie mówiąc już, że dla laików niemających nic wspólnego z transplantologią i z mukowiscydozą oznacza niesłychany postęp polskiej medycyny oraz polskiej nauki. Na-leży podkreślić, iż ów promyk nadziei jest de facto iluzoryczny, jako że wybudowanie choćby i stu oddziałów izolacyjnych przeznaczonych dla osób chorych na mukowiscydozę, którzy mają być poddawani transplantacji, nie zmieni dramatycznie niskiej statystyki wykonywanych przeszczepów płuc w Polsce,

45 Oficjalna strona internetowa ŚCCS w Zabrzu: http://www.sccs.pl/index.php5?act=96&sub=more&id=274

Powierzchnia 10 największych krajów Unii Europejskiej (km2)

Populacja (w tysiącach) 10 najludniejszych krajów Unii Europejskiej (dane z 2009 r.)

31


jeśli wraz z rozbudową polskich ośrodków transplantacyjnych (ŚCCS w Zabrzu, Szczecin-Zdunowo), a nawet z wybudowaniem zupełnie nowych ośrodków transplantacyjnych nie będzie rosła liczba szpitali uprawnionych i zdolnych do pobierania płuc. Brak zwiększenia liczby pobrań płuc w Polsce, a tym samym brak zwiększenia puli płuc, którymi będą mogły dysponować ośrodki transplantacyjne, nie spowoduje zwiększenia liczby przeprowadzanych transplantacji płuc w Polsce. Wobec tego zapewnienia ŚCCS o zwiększeniu niebawem liczby transplan-tacji płuc bez jednoczesnego sygnału ze strony zarówno ŚCCS, jak i ze strony organów władzy publicznej (Rada Ministrów, Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia) można odczytywać następująco: albo jako „pobożne” życzenia, albo jako zapowiedź faktycznego zwiększenia liczby transplantacji płuc w mukowiscydozie, kosztem jednak zmniejszenia wykonywania transplantacji płuc u chorych na inne jednostki chorobowe niż mukowiscydoza, jak m.in. idiopatyczne włóknienie płuc, histio-cytoza X, niespecyficzne śródmiąższowe włóknienie płuc, kola-genozy przebiegające z włóknieniem płuc, nadciśnienie płucne et cetera 46. W przypadku tej ostatniej możliwości, oczywiście, należy się spodziewać protestów ze strony chorych cierpiących na inne schorzenia niż mukowiscydoza. Chorzy ci, podobnie jak chorzy na mukowiscydozę, również chcą żyć i z całą pewnością nie pozwolą na zepchnięcie ich na margines i na ograniczenie im lub wręcz pozbawienie ich szansy na przeszczep, a tym samym na ratowanie życia chorych na mukowiscydozę ich kosztem. Podobnie zresztą postępowaliby chorzy na mukowiscydozę, gdyby to ich ktokolwiek miał pozbawić szansy na przeszczepy płuc na rzecz innej grupy chorych.

Jak więc powyższe postępowanie oceniać? Tę kwestię pozostawiam pod rozwagę Czytelnikowi. W tym momencie pozostaje zwyczajnie ufać, że sytuacja chorych na mukowiscy-dozę i ich szanse na przeszczep, jak i również sytuacja polskiej transplantologii płucnej „jakoś” się poprawi.

Według danych Poltransplantu: w latach 2005–2010 pobrano płuc: 2005 r. – 4, 2006 r. – 15, 2007 r. – 9, 2008 r. – 13, 2009 r. – 11, 2010 r. – 19 (podsumowanie danych: tabela 2)47; dla porównania proszę powrócić do danych zawartych w tabeli 1.

tabela 2. Pobrane płuca w Polsce w latach 2005–2010 według danych Poltransplantu w liczbach (źródło: opracowanie własne autora – Patryk Jan Jastrzębski).

Jeśli chodzi o wykonane przeszczepy płuc w 2010 r., to po-brano płuca od zmarłych dawców w liczbie 13, z czego w Zabrzu wykonano 6 przeszczepów pojedynczego płuca, 5 przeszczepów

46 Orłowski Tadeusz, Szturmowicz Monika, Przeszczepienie płuca u chorych z włóknieniem płuc, (w:), Kuś Jan, Rowińska-Zakrzewska (red.) (2004), op.cit., str. 663–665.47 Tabela 9. Łącznie liczba narządów pobranych ze zwłok w latach 2005–2010, (w:) antoszewicz Krystyna, Czerwiński Jarosław (2011), op.cit., str. 3–13.

obu płuc, w Szczecinie-Zdunowie wykonano jeden zabieg prze-szczepienia pojedynczego płuca; w jednym przypadku pobrane płuca przekazano do Eurotransplantu48.

Na koniec powyższych rozważań proszę również zwrócić uwagę na informacje przedstawione w poniższym wykresie(tj. wykres 3), w którym zestawiono dane pochodzące z krajów należących do Eurotransplantu, dotyczące: 1) liczby dawców płuc w 2009 r., 2) liczby mieszkańców, na których przypada jeden dawca płuc w 2009 r. oraz 3) liczby mieszkańców danego kraju w 2009 r. Szczególnie ważne w poniższym zestawieniu są infor-macje dotyczące liczby mieszkańców danego kraju należącego do Eurotransplantu, na których przypada jeden dawca płuc, ilustrują one faktyczną zdolność tego kraju do pozyskiwania narządów do transplantacji, jako że w przypadku kraju ludniejszego od innego nietrudno jest uzyskać większą liczbę dawców konkretnego organu, gdyż zestawienia informacji dotyczących zdolności danego kraju do pozyskiwania organów do przeszczepów, oparte tylko na liczbie pobrań, bynajmniej nie odzwierciedlają rzeczywistej wspomnianej zdolności, a tylko to, że po prostu w tym kraju więcej jest ludności, zatem „automatycznie” więcej jest dawców organów. Obiektyw-ną ocenę zdolności danego kraju do pozyskiwania organów do transplantacji można uzyskać dopiero: 1) na podstawie informacji opartych na liczbie mieszkańców przypadających na jednego dawcę organów, bądź 2) na podstawie danych wskazujących procent daw-ców organów przypadających na liczbę mieszkańców tego kraju.

wykres 3. Liczba dawców płuc w krajach należących do Euro-transplantu i liczba dawców płuc w Polsce wraz z danymi dotyczącymi: liczby mieszkańców, na których przypada jeden dawca płuc w krajach Eurotransplantu i w Polsce, oraz liczby mieszkańców w krajach Euro-transplantu i w Polsce. Źródło: opracowanie własne autora – Patryk Jan Jastrzębski; wykres opracowany na podstawie danych z: 1) Brockmeier Ralf, Bruguière-Colovic Catherine, Charrier anne, Girac-Marinier Carine, Martès Nadine (2010), Atlas socio-économique des pays du mon-de, Paris: Larousse, str. 34–105; 2) antoszewicz Krystyna, Czerwiński Jarosław (2011), Pobieranie i przeszczepianie narządów w Polsce w 2010 r., „Poltransplant. Biuletyn Informacyjny” z 2011 r., Nr 1 (19), str. 3–13; 3) Oosterlee arie, Rahmel axel (2010), Eurotransplant donation, waiting lists and transplants, (w:) Eurotransplant International Foundation. An-nual Report 2009, Leiden: Eurotransplant Foundation, str. 33.

Kontynuując powyższe rozważania, warto przyjrzeć się trzem poniższym wykresom (tj. wykresy: 4, 5, 6). Mianowicie, po ich analizie, należałoby postawić następujące pytanie: w jaki sposób uda się zwiększyć liczbę przeszczepów płuc w Polsce, aby można było do dotychczasowych kategorii chorych wyma-

48 antoszewicz Krystyna, Czerwiński Jarosław (2011), op.cit., str. 10, „płuca”.

Liczba dawców płuc w 2009 r. (D)Liczba mieszkańców, na których przypada jeden dawca płuc w 2009 r. (M/D)Liczba mieszkańców danego kraju w 2009 r. (M)

32


gających transplantacji płuc dodać kolejną kategorię w postaci chorych na mukowiscydozę – z jednej strony nie zmniejszając liczby wykonywanych transplantacji płuc w innych chorobach niż mukowiscydoza, a z drugiej strony w pełni zaspakajając zapotrzebowanie polskich chorych wymagających transplan-tacji płuc? Jak już wcześniej wspomniałem, każdy człowiek, chory na jakąś chorobę, pragnie żyć i w związku z tym nie można proponować zmniejszania wykonywania przeszczepów po to, aby umieścić w ten sposób w zwolnione miejsce nową grupę chorobową. Nie można również pozbawiać w sposób całkowity danej grupy chorych możliwości korzystania z wysoko specjali-stycznych świadczeń ratujących życie, jak to właśnie było do tej pory w przypadku wszystkich polskich chorych na mukowiscy-dozę, wyłączonych całkowicie z możliwości wykonywania u nich przeszczepów płuc w Polsce. Na koniec warto także w związku z powyższymi rozważaniami zadać kolejne pytanie: czy mimo wykonanego niedawno pierwszego w Polsce przeszczepu płuc u chorego na mukowiscydozę, polscy chorzy na mukowiscy-dozę nadal będą pozbawieni możliwości wykonywania u nich w Polsce transplantacji płuc?

wykres 4. Transplantacje płuc wykonane w krajach Eurotransplan-tu w latach 2005–2009. Źródło: opracowanie własne autora – Patryk Jan Jastrzębski; wykres opracowany na podstawie danych z: Oosterlee arie, Rahmel axel (2010), Eurotransplant International Foundation. Annual Report 2009, Leiden: Eurotransplant Foundation, str. 62, tabela 5.11(i); uwagi: W powyższych danych nie uwzględniono przeszczepów kombi-nowanych z udziałem jednego płata płuc lub dwu płatów płuc, a więc nie uwzględniono następujących transplantacji: jedno płuco i nerka, jedno płuco i cała wątroba, dwa płuca i serce, dwa płuca i nerka, dwa płuca i cała wątroba, dwa płuca i serce i nerka, dwa płuca i serce i cała wątroba.

wykres 5. Transplantacje kombinowane z udziałem płuc wyko-nane w krajach Eurotransplantu w 2005–2009. Źródło: opracowanie własne autora – Patryk Jan Jastrzębski; wykres opracowany na pod-stawie danych z: Oosterlee arie, Rahmel axel (2010), Eurotransplant International Foundation. Annual Report 2009, Leiden: Eurotransplant Foundation, str. 62.

wykres 6. Przeszczepione płuca oraz płuca i serce w Polsce w latach 2005–2009. Źródło: opracowanie własne autora – Patryk Jan Jastrzębski; wykres opracowany na podstawie danych z: antoszewicz Krystyna, Czerwiński Jarosław (2011), Pobieranie i przeszczepianie narządów w Polsce w 2010 r., „Poltransplant. Biuletyn Informacyjny” z 2011 r., Vol. 19, Nr 1, str. 12.

3.2. ośrodki transplantacyjne w Polsceaby w pełni unaocznić, jak dramatyczna sytuacja panuje

w transplantologii płucnej w Polsce, warto zwrócić uwagę na liczbę polskich ośrodków transplantacyjnych przypadających na określoną kategorię przeszczepianych organów (zob. tabela 3)49.

tabela 3. Polskie ośrodki transplantacyjne specjalizujące się w transplan-tacjach poniższych organów według danych Poltransplantu w liczbach.

3.3. zapotrzebowanie chorych na mukowiscydozę w Polsce na przeszczepy płuc oraz kwalifikacja cho-rych na mukowiscydozę w Polsce do przeszczepu płuc

Według przedstawicieli Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, zapotrzebowanie chorych na mukowiscy-dozę w Polsce na przeszczepy płuc oceniane jest na około 10–15 osób rocznie. Zapotrzebowanie to ustalone zostało na podstawie dokonywanych zgłoszeń do przeszczepu płuc osób chorych na mukowiscydozę przez ośrodki leczące mukowiscydozę, zarówno dzieci i młodzież, jak i dorosłych. W świetle realiów dotychczas funkcjonujących ośrodków leczących chorych na mukowiscydozę, należy z całą stanow-czością podkreślić, iż dane o wspomnianym zapotrzebowaniu są w sposób znaczący zaniżone. Powodem owego zaniżenia nie jest w żadnym wypadku jakakolwiek manipulacja danymi przez Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu, lecz zwyczaj-nie zbyt niski poziom zgłoszeń do przeszczepu płuc chorych na mukowiscydozę wymagających tego przeszczepu.

Wypada choćby wspomnieć o tym, że wiele ośrodków leczących mukowiscydozę właściwie dopiero od niedawna zaczyna zgłaszać swoich pacjentów do przeszczepu płuc, mimo iż ośrodki te mogą się na chwilę obecną pochwalić więcej niż kilkunastoletnią opieką nad chorymi na mukowi-scydozę. W chwili obecnej środowisko lekarskie, a zwłaszcza Polskie Towarzystwo Transplantacyjne (PTT) zwraca uwagę

49 antoszewicz Krystyna, Czerwiński Jarosław, Malanowski Piotr (2011), op.cit., str. 10, „przedramię”.

33


na zbyt niski poziom zgłoszeń samych dawców narządów, wskazując chociażby m.in. na to, iż – jak zauważa prof. Magdalena Durlik, Prezes PTT: „Wiele szpitali nie zgłasza dawców. Dyrektorzy nie wiedzą, że w przypadku niewydol-ności nerek, wątroby, serca, płuca czy trzustki transplantacja to jedyna metoda ratująca życie”50.

Niezależnie jednak od powyższych uwag zarówno do-tyczących zgłaszania chorych przez lekarzy do przeszczepu, jak i zgłaszania potencjalnych dawców – próżno oczekiwać na właściwą reakcję ze strony Polskiego Towarzystwa Trans-plantacyjnego oraz Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy (PTM) w postaci chociażby uznania w sposób oficjalny, a więc za pomocą wytycznych i zaleceń dla lekarzy wyda-nych przez powyższe organizacje, niezgłoszenia chorego do przeszczepu za błąd w sztuce lekarskiej.

Oczywiście, w przypadku transplantacji płuc u chorych na mukowiscydozę, wielu lekarzy leczących chorych na mu-kowiscydozę, niedokonujących zgłoszenia swoich pacjentów wymagających przeszczepu płuc, fakt ten uzasadnia zarówno znajdowaniem się polskiej transplantologii płucnej od wielu lat na etapie ciągłego tworzenia, jak i nieprzygotowaniem polskiej infrastruktury szpitalnej do wykonywania przeszcze-pów płuc w mukowiscydozie i dalej – do prowadzenia owych chorych po transplantacji. W szczególności wiele w tym za-kresie „pretensji” kierowanych jest – choć niesłusznie – pod adresem Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, które, jak dotąd, jako jedyne podjęło się wykonywania przeszcze-pów płuc w Polsce – ogólnie – w chorobach degeneracyjnych płuc. Zwłaszcza chodzi tu o ciągły brak właściwego oddziału w ŚCCS w Zabrzu do leczenia chorych na mukowiscydozę. a przecież wypada powiedzieć wprost, iż centrów takich jak ŚCCS w Zabrzu powinno być w Polsce co najmniej kilka. Wła-ściwie każda większa polska metropolia powinna posiadać tego typu centrum, w szczególności mając na uwadze zalud-nienie Polski, sytuujące ją – jak już wcześniej wspomniałem – jako jeden z najludniejszych krajów Unii Europejskiej, oraz szczególną lokalizację Polski pod względem geograficznym w Europie, czyniącą ją krajem tranzytowym i tym samym miejscem, w którym stały napływ ludności z zagranicy jest zjawiskiem w zupełności normalnym. Co ważne, zjawisko to nasiliło się zwłaszcza po wejściu Polski do Unii Europejskiej dzięki – mimo trwającego na świecie kryzysu ekonomicz-nego – ciągle poprawiającej się jakości życia obywateli oraz rozwojowi gospodarczemu.

Powyższy argument usprawiedliwiający niezgłaszanie polskich chorych na mukowiscydozę do przeszczepu płuc jednak w stu procentach upada, jeśli zważyć na trzy niezwy-kle istotne i niedające się w żaden sposób podważyć fakty; mianowicie: 1) wspomniane wstąpienie Polski w 2004 r. do Unii Europejskiej, a tym samym obowiązywanie na terenie Polski zarówno prawa pierwotnego, jak i prawa wtórnego UE; 2) obowiązywanie na terenie Polski wspomnianego prawa wtórnego UE i tym samym możliwości korzystania przez polskich chorych z uprawnień wynikających wprost z następujących przepisów owego prawa, tj. art. 22 ust. 1 pkt. b podpkt. i, art. 22 ust. 1 pkt. c podpkt. i, art. 22.3, art. 31 rozporządzenia Rady (EWG) Nr 1408/71 z 14 czerwca 1971 r. w sprawie stosowania systemów zabezpieczenia

50 Katrynicz agnieszka, Lekarzu, powiedz tak transplantacji, „Gazeta Lekarska” z 2009 r., Vol. 227, Nr 11, str. 4.

społecznego do pracowników najemnych i ich rodzin przemieszczających się we Wspólnocie51, oraz art. 22 ust. 1 i 3, art. 23 rozporządzenia Rady (EWG) Nr 574 z 21 marca 1972 r. w sprawie wykonywania rozporządzenia (EWG) Nr 1408/71 w sprawie stosowania systemów zabezpiecze-nia społecznego do pracowników najemnych i ich rodzin przemieszczających się we Wspólnocie52; 3) zastosowanie w praktyce powyższych przepisów w kilku przypadkach polskich chorych na mukowiscydozę i tym samym wyra-żenie zgody przez właściwe organy władzy publicznej na refundację ze środków publicznych kosztów wykonania transplantacji płuc za granicą, a dokładnie wykonania transplantacji płuc w innych państwach członkowskich UE.

co by dało uznanie przez Ptt i PtM niezgłoszenia chorego do przeszczepu, a w tym także niezgłoszenia chorego na mukowiscydozę do przeszczepu płuc, za błąd w sztuce lekarskiej? Oczywiście, poza tym, że rozwiązanie to w sposób istotny poprawiłoby efektywność ewentualnego postępowania karnego, jak również cywilnego przeciwko lekarzowi, który dopuścił się niezgłoszenia chorego na mu-kowiscydozę do przeszczepu płuc, przede wszystkim zwięk-szyłoby świadomość lekarzy zarówno o konieczności doko-nywania owych zgłoszeń, jak i ich sensu. Poza tym należy również zwrócić uwagę, iż problem niezgłaszany to problem nieistniejący. Zapewne wielu chorych na mukowiscydozę, jak również wielu ich bliskich niejednokrotnie zastanawiało się, dlaczego jedne choroby są bardziej „popularne” i przez to są o wiele lepiej finansowane przez państwo, a inne scho-rzenia, jak choćby mukowiscydoza, są traktowane przez media i przez władze „po macoszemu”. Otóż fakt ten wynika nie tylko ze zróżnicowanego stopnia aktywności środowisk związanych z poszczególnymi chorobami (zasadniczo or-ganizacji pacjenckich), ale również wypływa z aktywności środowiska lekarskiego na rzecz chorób, którymi zajmują się na co dzień w swojej praktyce lekarskiej. Brak zgłoszeń chorych na mukowiscydozę do przeszczepów płuc bądź też zbyt niski poziom owych zgłoszeń powoduje, iż w staty-stykach zarówno Ministerstwa Zdrowia, jak i Narodowego Funduszu Zdrowia mukowiscydoza jako powód koniecz-ności wykonania transplantacji albo w ogóle nie istnieje, albo istnieje, ale w porównaniu z innymi chorobami, jak np. chorobami serca, stanowi problem marginalny, a tym samym problem, który nie wymaga rozwiązania w trybie pilnym. Dla uzupełnienia powyższego wywodu warto podkreślić, że – porównując chociażby warunki panujące na polskich oddziałach pulmonologicznych z warunkami panującymi przykładowo na polskich oddziałach kardiologicznych czy onkologicznych – niejednokrotnie aż trudno uwierzyć, iż spogląda się na służbę zdrowia tego samego kraju. W każ-dym razie, jeśli samo środowisko lekarskie in gremio, a więc poprzez takie organizacje zrzeszające lekarzy, jak PTT czy PTM, nie będzie podejmować kroków mobilizujących lekarzy do zgłaszania chorych na mukowiscydozę do prze-szczepu płuc, to liczba przeszczepów w mukowiscydozie nie zwiększy się, a z kolei wobec niedostatecznej liczby zgłoszeń

51 Dz.U.WE z 5 lipca 1971 r., Seria L, Nr 149, str. 0002–0050, Nr CELEX: 31971R1408.52 Dz.U.WE z 27 marca 1972 r., Seria L, Nr 74, str. 0001–0083, oraz polskie wydanie specjalne Dz.U.WE: Rozdział 05, Tom 01, str. 0083–0160, Nr CELEX: 31972R0574.

34


chorych na mukowiscydozę do przeszczepów płuc władze nie będą na tyle przekonane, aby kierować właściwą ilość dość ograniczonych funduszy na transplantologię płucną, a zwłaszcza na transplantologię płucną w mukowiscydozie. Tym samym, jeśli do starań organizacji pacjenckich na rzecz rozwoju transplantologii płucnej w mukowiscydozie nie włączą się organizacje lekarskie, to absolutnie nie będzie jakiejkolwiek mowy o jakiejkolwiek poprawie w tym za-kresie. Oczywiście, mówiąc o włączeniu się wspomnianych organizacji lekarskich do działań organizacji pacjenckich, mam na myśli nie tylko organizowanie różnego rodzaju spotkań, ale przede wszystkim działania o charakterze prawnym – począwszy od redagowania i publikowania wy-tycznych i zaleceń, które stanowią swego rodzaju „prawo” dla lekarzy. Na zakończenie, aby jeszcze jaśniej przedstawić problem, wypada wspomnieć o istnieniu następującego błędnego koła powodującego obecnie trwające problemy w transplantologii płucnej w mukowiscydozie. Mianowicie: lekarze prowadzący widząc nikłe szanse swoich pacjentów na transplantację płuc, nie zgłaszają ich do przeszczepu, bo po prostu nie widzą sensu czynienia takiego zgłoszenia, które de facto nic nie da, a z kolei władze nie widząc zgłoszeń chorych na mukowiscydozę do przeszczepu lub też widząc owe zgłoszenia, ale w bardzo małej liczbie, dochodzą do wniosku, że nie ma sensu kierować większych środków na rozwój transplantologii płucnej, skoro sami lekarze uważają, iż nie ma sensu kierować gdziekolwiek zgłoszenia chorego na mukowiscydozę do przeszczepu płuc. Oczywiście, władze dostrzegają apele pacjentów oraz organizacji pacjenckich o poprawę finansowania i rozwoju transplantologii płuc-nej, jednak zdanie czy to pojedynczego pacjenta, czy też pacjentów in gremio jest zdaniem li tylko pacjenta, a więc zdaniem nieobiektywnym i wyrażonym przez nieprofesjo-nalistę. Bez wspomnianej aktywnej pomocy środowiska lekarskiego nie uda się owego błędnego koła przerwać, a tym samym przerwać ciągle trwającej zapaści w polskiej transplantologii płucnej.

Warto także zadać jeszcze jedno, ostatnie już pytanie: jaka będzie reakcja narodowego Funduszu zdrowia i Ministerstwa zdrowia na wykonany w zabrzu pierwszy przeszczep płuc u chorego na mukowiscydozę? Czy NFZ i MZ będą nadal wyrażać zgodę na przeszczepy za granicą polskich chorych na mukowiscydozę, czy może z uwagi na ów pierwszy przeszczep rozpoczną się „seryjne” odmowy? Pamiętajmy, iż z uwagi na dramatycznie niską liczbę po-brań płuc w Polsce, czas oczekiwania na płuca w Polsce jest znacznie dłuższy niż w innych krajach Unii Europejskiej, a zwłaszcza w krajach należących do Eurotransplantu. Na-leży podkreślić, iż wielu chorych chorujących na choroby „obsługiwane” przez ŚCCS w Zabrzu, mimo ich pomyślnej kwalifikacji do przeszczepu płuc w ŚCCS, nie jest w stanie dożyć przeszczepu, albowiem ów czas oczekiwania jest stanowczo zbyt długi – niejednokrotnie na tyle długi, by albo doprowadzić do zgonu chorego, albo do stanu unie-możliwiającego wykonanie transplantacji.

Powyższe problemy i pytania są niezwykle poważne i mam nadzieję, iż znajdą one pomyślną dla chorych na mukowiscydozę odpowiedź ze strony Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, Polskiego Towarzystwa Trans-plantacyjnego, Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy,

Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Ministerstwa Zdrowia – w postaci poprawy losu, a zwłaszcza szans na przeszczep, a więc uratowania i poprawienia życia.

Bibliografiaabeliovich Dvorah, avital avraham, Cohen Tirza, Cutting Garry R., Lavon Iris

Pashut, Lerer Israela, Springer Chaim (1992), Screening for five mutations detects 97% of cystic fibrosis (CF) chromosomes and predicts a carrier frequ-ency of 1:29 in the Jewish Ashkenazi population, „The american Journal of Human Genetics” z 1992 r., Nr 51, str. 951–956.

andersen Dorothy Hansine, Cystic Fibrosis of the Pancreas and Its Relation to Celiac Disease: a Clinical and Pathological Study, „american Journal of Diseases of Children” z 1938, Vol. 56, Nr 2, str. 344–399.

antoszewicz Krystyna, Czerwiński Jarosław (2011), Pobieranie i przeszczepianie narządów w Polsce w 2010 r., „Poltransplant. Biuletyn Informacyjny” z 2011 r., Vol. 19, Nr 1, str. 3–13.

antoszewicz Krystyna, Czerwiński Jarosław, Malanowski Piotr (2010), Pobiera-nie i przeszczepianie narządów w Polsce w 2009 r., „Poltransplant. Biuletyn Informacyjny” z 2010 r., Vol. 18, Nr 1, str. 3–13.

araújo F.G., Martins V.C., Novaes F.C., Ribeiro-dos-Santos a.K., Santos N.P., Santos S.E., Souza S.M. (2005), Prevalence of deltaF508, G551D, G542X, and R553X mutations among cystic fibrosis patients in the North of Brazil, „Brazilian Journal of Medical and Biological Research” z 2005 r., Vol. 38, Nr 1, str. 11–15.

augier Michel, Crestani Bruno, Fournier Michel, Mal Hervé (red.) (2009), Traité de pneumologie, wyd. II, Paris: Médecine Sciences Publications.

Biesaga Tadeusz, Kontrowersje wokół nowej definicji śmierci, „Medycyna Prak-tyczna” z 2006 r., Nr 2, str. 20–23.

Bofill a., Casals T., Clark Y., Collazo T., Giménez J., Gómez M., Hernández Y., Ramos M., Rodríguez F., Rojo M. (2009), Common mutations in cuban cystic fibrosis patients, „Journal of Cystic Fibrosis” z 2009 r., Tom 8, Nr 1, str. 47–49 .

Boussaud Véronique, Stern Marc, Reynaud-Gaubert Martine (2010), Vous allez bénéficier d’une transplantation pulmonaire, Paris: Impact Médecine.

Boyle Michael P. (2007), Adult Cystic Fibrosis, „The Journal of the american Medical association” z 2007 r., Vol. 298, Nr 15, str. 1787–1793.

Brockmeier Ralf, Bruguière-Colovic Catherine, Charrier anne, Girac-Marinier Carine, Martès Nadine (2010), Atlas socio-économique des pays du monde, Paris: Larousse.

Chiba-Falek O., Kerem B., Kerem E. (1997), Cystic fibrosis in Jews: frequency and mutation distribution, „Genetic Testing” z 1997 r., Tom 1, Nr 1, str. 35–39.

Cooper David K.C., Miller Leslie William, Patterson G. alexander (red.) (1996), The transplantation and replacement of thoracic organs. The present status of biological and mechanical replacement of the heart and lungs, Cornwall: Kluwer academic Publishers.

Corey M., Durie P., Kerem B. S., Kerem E., Levison H., Markiewicz D., Rommens J., Tsui L. C., The relation between genotype and phenotype in cystic fibrosis. Analysis of the most common mutation (delta F508), „The New England Journal of Medicine” z 1990 r., Vol. 323, Nr 22, str. 1517–1522.

Dark J.H., Patterson G.a., al-Jilaihawi a.N., Hsu H., Egan T., Cooper J.D., Experimental en bloc double-lung transplantation, „The annals of Thoracic Surgery” z 1986 r., Vol. 42, str. 394–398.

DiMaio Vincent J., DiMaio Dominik (2003), Medycyna sądowa, wyd. 1, Wro-cław: Urban & Partner.

Di Sant’agnese Paul a., Darling Robert C., Perera George a., Shea Ethel, Abnormal electrolyte composition of sweat in cystic fibrosis of the pancreas: clinical implications and relationship to the disease, „Pediatrics” z 1953 r., Vol. 12, Nr 5, str. 549–563.

Duroux Pierre, Salmeron Sergie (red.) (2003), Le livre de l’interne. Pneumologie, wyd. III, Paris: Médecine-Sciences Flammarion.

Farber Sydney, Pancreatic insufficiency and the celiac syndrome, „New England Journal of Medicine” z 1943 r., Nr 229, str. 653–682.

Fundacja Matio (2004), Biuletyn Informacyjny Mukowiscydoza, Kraków: Fun-dacja Matio.

Geddes D.M., Hodson M.E., The role of heart and lung transplantation in the treatment of cystic fibrosis, „Journal of the Royal Society of Medicine” z 1989 r., Vol. 82 (Suppl. 16), str. 49–53.

Gibson Lewis E., Cooke Robert E., A test for concentration of electrolytes in sweat in cystic fibrosis of the pancreas utilising pilocarpine iontophoresis, „Pediatrics” z 1959 r., Nr 23, str. 545–549.

Glass Richard M., Kincaid Jennifer L., Torpy Janet M., Brain death, „The Journal of the american Medical association” z 2009 r., Vol. 301, Nr 11, str. 1192.

35


Greenberg Mark S. (2010), Handbook of Neurosurgery, wyd. 7, New York: Thieme.Griffith B.P., Hardesty R.L., armitage J.M., et al., A decade of lung transplanta-

tion, „The annals of Thoracic Surgery” z 1993 r., Vol. 218, str. 310–320.Grzywo-Dąbrowski Wiktor (1952), Medycyna sądowa dla prawników, Warszawa:

Wydawnictwo Prawnicze.Housset Bruno (2003), Pneumologie, wyd. II, Paris: Masson.Iwańczuk Waldemar (2010), Śmierć mózgu, wyd. I, Wrocław: Cornetis.Jakliński andrzej, Marek Zdzisław (1999), Medycyna sądowa dla prawników,

Warszawa: Wydawnictwo Prawnicze.Jastrzębski Patryk Jan (2007), Zagadnienie odpowiedzialności karnej pacjenta lub jego

najbliższych za udzielenie korzyści majątkowej lub osobistej lekarzowi w prze-stępstwie łapownictwa, „Gazeta Sądowa” z 2007 r., Vol. 153, Nr 3, str. 14–16.

Jastrzębski Patryk Jan (2008), Prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy w orzecznictwie Sądu Najwyższego i sądów powszechnych, „Mukowiscydoza” z 2008 r., Nr 23, str. 24.

Jastrzębski Patryk Jan (2009), Przestępstwa ze szczególnym okrucieństwem. Komentarz, Warszawa: Wydawnictwo Zrzeszenia Prawników Polskich.

Katrynicz agnieszka, Lekarzu, powiedz tak transplantacji, „Gazeta Lekarska” z 2009 r., Vol. 227, Nr 11, str. 4.

Kerem B., Rommens J., Buchanan J.a., Markiewicz D., Cox T.K., Chakravarti a., Buchwald M., Tsui L.-C., Identification of the Cystic Fibrosis Gene: Genetic Analysis, „Science” z 1989 r., Vol. 245, str. 1073–1080.

Kessler Walter R., andersen Dorothy Hansine, Heat prostration in fibrocystic disease of the pancreas and other condition, „Pediatrics” z 1951 r., Nr 8, str. 648–656.

Khan Gabriel M., Lynch Joseph P. III (2000), Choroby płuc. Diagnostyka i terapia, wyd. I, Wrocław: Urban & Partner.

Knowles Michael, Gatzy John, Boucher Richard, Increased bioelectric potential difference across respiratory epithelia in cystic fibrosis, „The New England Journal of Medicine” z 1981 r., Vol. 305, Nr 25, str. 1489–1495.

Konstantinov Igor E., A Mystery of Vladimir P. Demikhov: The 50th Anniversary of the First Intrathoracic Transplantation, „The annals of Thoracic Surgery” z 1998 r., Vol. 65, str. 1171–1177.

Kuś Jan, Rowińska-Zakrzewska Ewa (red.) (2004), Choroby układu oddechowego, wyd. III, Warszawa:PZWL, 2004.

Liou Theodore G., Woo Marlyn S., Cahill Barbara C., Lung transplantation for cystic fibrosis, „Current Opinion in Pulmonary Medicine” z 2006 r., Vol. 12, Nr 6, str. 459–463.

Littlewood James (2009), A History of Cystic Fibrosis, Cystic Fibrosis Medicine (www.cfmedicine.com).

Milanowski andrzej (red.) (2000), Choroby układu oddechowego, wyd. 1, War-szawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

Olszewska Paulina (2008), Jakość życia chorych na mukowiscydozę w porównaniu do osób zdrowych, Warszawa: praca niepubl.

Passarge Eberhard (2004), Genetyka. Ilustrowany przewodnik, wyd. 1, Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

Patterson G.a., Cooper J.D., Dark J.H., Jones M.T., and the Toronto Lung Transplant Group, Experimental and clinical double lung transplanta-tion, „Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery” z 1988 r., Vol. 95, str. 70–74.

Polska Grupa Robocza Mukowiscydozy przy Zarządzie Głównym Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, Zasady rozpoznawania i leczenia mukowiscy-dozy. Stanowisko Polskiej Grupy Roboczej Mukowiscydozy przy Zarządzie Głównym Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, „Medycyna Praktyczna – Pediatria” z 2000 r., Nr 3, str. 64–74.

Pontificia academia Scientiarum (2008), Yearbook 2008, Vatican City.Rochholz Ernst Ludwig (1857), Alemannisches Kinderlied und Kinderspiel aus

der Schweiz, Leipzig: Johann Jacob Weber, str. 280.Sellke Frank W., De Nido Pedro J., Swandon Scott J (red.) (2010), Sabiston &

Spencer Surgery of the Chest. Volume I, Philadelphia: Saunders Elsevier.Severo R., First cystic fibrosis heart-lung transplant done, „The New York Times”

z 7 czerwca 1983.Szczeklik andrzej (red.) (2005), Choroby wewnętrzne, wyd. 1, Kraków: Medy-

cyna Praktyczna.Szczeklik andrzej (red.) (2010), Choroby wewnętrzne. Stan wiedzy na rok 2010,

wyd. I, Kraków: Medycyna Praktyczna, 2010.Toronto Lung Transplant Group, Unilateral Lung Transplantation for Pulmonary

Fibrosis, „The New England Journal of Medicine” z 1 maja 1986 r., Vol. 314, str. 1140–1145.

Veith Frank J., Lung Transplantation in Perspective, „The New England Journal of Medicine” z 1986 r., Vol. 1986, str. 1186–1187.

Wilfond Benjamin S., Fost Norman, The Cystic Fibrosis Gene: Medical and So-cial Implications for Heterozygote Detection, „The Journal of the american Medical association” z 1990 r., Vol. 263, str. 2777–2783.

Winter George, Bacteria link to Cystic Fibrosis, „Science Spin. Ireland’s Science Wildlife and Discovery Magazine” z 2006 r., Nr 6.

pRZEsZCZEpY płuC – TEgo suKCEsu NIKT NAM NIE oDbIERZE!gabriel Paduszyński

PrologPrzeszczepy płuc w mukowi-

scydozie stały się faktem. Wiedeń, Madryt, Paryż, a obecnie Zabrze stały się dostępne dla polskich chorych na mukowiscydozę. ani się obejrzymy, jak przestaną nas ekscytować informacje o tym, kto i gdzie został przeszczepiony. Przestaniemy liczyć kolejnych szczęśliwców, bo każdy chory może

być tym następnym. Warto więc w tym miejscu pokusić się o małe podsumowanie bardzo ważnego okresu w działalności Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą z Panią Prezes Dorotą Hedwig na czele.

w całkowitym zawierzeniuDorota Hedwig i przeszczepy – między tymi słowami

można śmiało postawić znak równości. Ta filigranowej postaci

kobieta swoim uporem, a przede wszystkim niezłomną wiarą sprawiła, że marzenia o nowym, lepszym życiu dla chorych na mukowiscydozę stały się rzeczywistością. Cóż takiego zainspi-rowało ją, aby „z uporem maniaka” próbować wdrożyć tę formę leczenia mukowiscydozy w warunkach polskich? Przede wszyst-kim WIaRa, że można leczyć inaczej, NaDZIEJa, że można przedłużyć życie, i MIŁOŚĆ do swojej córki Igi i do wszystkich ludzi, szczególnie tych umęczonych walką o następny oddech. ale jak sama Pani Prezes mówi, największą inspirację czerpała z „Góry”, sama będąc tylko narzędziem w ręku Stwórcy.

sponsor wiedeńskich przeszczepówa wszystko zaczęło się w 1987 roku, gdy Dorota Hedwig

po raz pierwszy usłyszała słowo „mukowiscydoza”, które było diagnozą choroby jej córki Igi. Przez lata walki z chorobą nara-stał w niej bunt i sprzeciw przeciwko temu, co nieuchronnie się zbliżało – śmierci kochanego dziecka. Poszukując ratunku dla Igi, trafiła w 2001 r. do Berlina na konferencję poświęconą prze-szczepom płuc u chorych na mukowiscydozę. Jak sama mówi, to

36


był przełomowy moment w jej życiu. W Berlinie poznała młodą dziewczynę, Polkę, Danusię Polińską, która przeszła operację przeszczepienia płuc. Odwiedziła ją na intensywnej terapii, kilka tygodni po zabiegu. Zobaczyła ogromne cierpienie Danusi, a późniejsza informacja o jej śmierci wlała w jej serce zwątpienie.

Pogarszający się stan zdrowia Igi sprawił, że pokonując lęki, jednak stawiła się z córką w Berlinie. W opinii lekarzy do prze-szczepu mogło nie dojść, ponieważ wyniki badań były złe oraz występowało duże niedożywienie organizmu. Zwiększenie masy ciała stało się warunkiem dostania się Igi na listę kwalifikacyjną. Dzięki założeniu gastrostomii udało się w ciągu jednego roku powiększyć masę jej ciała o około połowę wartości wyjściowej. ale największą przeszkodą był bardzo wysoki koszt operacji. Z Berlina wracały w nie najlepszych nastrojach.

Poszukiwania innych klinik transplantacyjnych doprowadzi-ły je do Wiednia, do profesora Waltera Klepetko, który wyraził zgodę na wprowadzenie Igi na listę oczekujących na przeszczep. Należało tylko wpłacić 95 tysięcy euro! Kolejne zwątpienie wlało się w serca całej rodziny. Dzieląc się swoim bólem z przyjaciółmi, nawet nie zauważyli, jak za ich plecami rozpętała się burza spon-tanicznej pomocy. Wielu nawet obcych im ludzi organizowało najróżniejsze formy zbierania pieniędzy na przeszczep. Czas upły-wał, mijały miesiące, pieniędzy na koncie powoli przybywało, ale niestety stan zdrowia Igi pogarszał się z dnia na dzień.

Tak tamten czas wspomina dorota hedwig: „Telewizja właśnie wyemitowała program »Pod napięciem«, poświęcony tej strasznej chorobie… Odbierałam telefony od poruszonych programem ludzi, dozowałam dopływ tlenu do słabnącego organi-zmu dziecka i wznosiłam oczy ku Niebu, błagając o miłosierdzie. Jednym z rozmówców okazał się dr andrzej Pogorzelski – dzwonił z informacją, że skontaktowali się z nim ludzie skłonni wpłacić brakującą kwotę potrzebną na sfinansowanie przeszczepu Igi, o ile nadal trwamy w swoim zamierzeniu. Zamarłam z wrażenia”.

Następne wersy mojego artykułu są tak ważne i cenne z historycznego punktu widzenia, że cytuję je w całości.

andrzej Pogorzelski: „a było to tak. W dniu 19 grudnia 2004 r. nadano program »Pod Napięciem« poświęcony mukowiscydozie, zrealizowany w naszej Klinice. Telewizja TVN w kolejnych dniach prowadziła bardzo intensywne działania marketingowe zachęcające do wpłat na rzecz Fundacji TVN. Pewnego zimowego popołu-dnia (obstawiam albo 22, albo 23 grudnia 2004, lub ewentualnie 7 stycznia 2005 r.), kiedy siedziałem sobie w pracy i coś stukałem na komputerze (a właściwe na jego klawiaturze), zadzwonił tele-fon. Odezwał się przyjemny męski głos. Mój rozmówca chciał jak najwięcej dowiedzieć się o mukowiscydozie i o przeszczepach płuc. Przekazałem ogólne informacje o CF, z natury rzeczy dość skrótowo, jednak ten Pan był zainteresowany w szczególny sposób przeszcze-pami płuc. Ponieważ ten temat zgłębiałem kilka lat wcześniej, stąd miałem garść informacji o transplantacjach.

Druga „garść” pochodziła od Igi Hedwig, a właściwie od jej Mamy, która próbowała wówczas zebrać środki na przeszczep za granicą, a była już po konsultacjach w Berlinie i chyba również w Wiedniu. Po przekazaniu informacji pan Przemysław Sztucz-kowski, jak się przedstawił, stwierdził, że on chciałby pokryć koszty przeszczepu płuc dla przynajmniej jednego chorego na mukowiscy-dozę. Moja pierwsza myśl: »O co tu chodzi, czy to nie jakiś naciągacz albo mitoman!?«. Od razu zadałem pytanie, czy mój rozmówca wie, o jakiej sumie rozmawiamy (wówczas operowaliśmy kwotą około 150–200 tys. dolarów). O dziwo, stwierdził, że doskonale to wie i koszt nie jest problemem. Najważniejsze, że podał wówczas,

iż jest prezesem zarządu firmy Złomrex. Rozmawiając jeszcze przez chwilę, miałem okazję zapytać, skąd wzięła się chęć pomocy akurat chorym na mukowiscydozę, skoro wiele innych organizacji i bardzo wielu ludzi z przeróżnymi chorobami poszukuje wsparcia. Pan Sztuczkowski stwierdził wówczas, że nie chcieliby się rozdrabniać na pomoc »detaliczną«, wspomagając niewielkimi kwotami wiele różnych drobnych aktywności. Dysponując poważnymi środkami, pragnęli zrobić coś »dużego«. a mukowiscydozę znaleźli przez In-ternet, dzięki stronie internetowej Igi Hedwig i stronie PTWM. Na koniec tej rozmowy obiecałem przygotować wstępną listę chorych, którzy pozostawali pod moją opieką i moim zdaniem nadawaliby się do przeszczepu. Oczywiście, zaraz po rozmowie wykorzystałem In-ternet i znalazłem w nim firmę Złomrex. Wyjaśniłem, że rzeczywi-ście pan Przemysław Sztuczkowski jest członkiem zarządu. No, ale nieufność kazała drążyć dalej, zatem zadzwoniłem do centrali firmy i poprosiłem o rozmowę z panem Sztuczkowskim – okazało się, że to ten sam człowiek, który zaoferował pomoc w przeszczepach. Tak wyglądał początek. Oczywiście, natychmiast skontaktowałem się z panią Dorotą i powiedziałem, że mam dla niej, a właściwie dla Igi prezent „pod choinkę” – ciekawe, jaką minę miała pani Dorota, kiedy powiedziałem, że chodzi o pokrycie kosztów przeszczepu?! Dalsze rozmowy toczyły się już zasadniczo na linii pani Dorota – państwo Sztuczkowscy.

Powyższe wspominki są oparte na mojej słabej pamięci, stąd nie wszystko może dokładnie odpowiada rzeczywistości, ale tak to pamiętam”.

Wkrótce po tych wydarzeniach doszło do jednej z najważniej-szych rozmów w życiu Doroty Hedwig. Rozmowy, która zaważyła nie tylko na życiu jej i jej córki, ale także na przyszłości innych chorych na mukowiscydozę, a patrząc z perspektywy czasu, na przyszłości polskiej transplantologii w mukowiscydozie. Państwo Sztuczkowscy oznajmili, że dofinansują przeszczep Igi, a także trzy kolejne, ponadto przeznaczą pieniądze na roczną terapię dla stu najbardziej potrze-bujących chorych. Jak wiemy, na tym się nie skończyło. W sumie prowadzona przez nich Fundacja „Zdążyć na czas” sfinansowała 12 przeszczepów płuc, ofiarując chorym dar najcenniejszy – życie.

zabrze, wczoraj i dziśBył rok 2004, gdy po raz pierwszy doszło do rozmów Doroty

Hedwig z profesorem Marianem Zembalą z Zabrza. W trakcie przygotowań do przeszczepu Igi i nagłaśniania pomocy dla niej w mediach, któregoś dnia zadzwonił do pani Doroty profesor Zembala z propozycją wykonania badań i być może przeprowa-dzenia przeszczepu. Po badaniach profesor stwierdził, że Iga wy-maga przeszczepu w ciągu najbliższych miesięcy. Ponieważ pani Dorota podjęła już starania o dostanie się na listę oczekujących w Wiedniu, profesor Zembala wyraził zgodę na przeprowadzenie operacji w aKH, a sam postanowił wysłać dra Jacka Wojarskiego do Hanoweru na szkolenie w kierunku przeszczepów w mukowi-scydozie. Przygotowania trwały długie pięć lat.

W 2009 r. pojawiła się okazja do przeprowadzenia w Zabrzu pierwszej operacji u chorego na mukowiscydozę – była nią ko-nieczność wykonania skrajnie trudnej retransplantacji płuc u Igi. Jednak i tym razem Iga trafiła do Wiednia, gdyż tam szybciej znalazł się dawca. ale już wtedy Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu było przygotowane do przeprowadzenia zabiegu u chorego na mukowiscydozę. Po pierwszym udanym przeszczepie płuc i serca 25 października 2001 r. wykonano w Zabrzu już kilkadziesiąt ope-racji przeszczepienia płuc, płuc i serca czy też tylko pojedynczego płuca, więc teraz kwestią czasu było wykonanie pierwszego zabiegu

37


u chorego z mukowiscydozą. Stało się to dopiero 7 marca 2011 r., po siedmiu latach przygotowań Śląskiego Centrum do tej operacji. Przeszczepowi poddany został 30-letni Damian.

Ta pierwsza polska operacja to także wynik uporu i charyzmy pani Doroty, która przebywając z Igą w Zabrzu od października 2009 r. aż do lutego 2010 r., prowadziła intensywne rozmowy z tamtejszymi lekarzami: Marianem Zembalą, Jackiem Wojar-skim, Sławomirem Żegleniem, Markiem Ochmanem. Zespół zabrzańskich lekarzy sprawując opiekę nad polskimi chorymi na mukowiscydozę po przeszczepie płuc za granicą, jednocześnie podejmował starania o objęcie transplantacjami kolejnych cho-rych na mukowiscydozę.

W wydanym 18 marca 2011 r. oświadczeniu Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu czytamy: „Wiodące w kraju i uznane w Eu-ropie doświadczenie zabrzańskiego zespołu, obejmujące ponad 900 transplantacji serca i ponad 50 transplantacji płuc, zostało docenione i wsparte przez programy Ministerstwa Zdrowia i Ministerstwa Roz-woju Regionalnego. Pozyskane w ten sposób środki Unii Europejskiej na inwestycje i sprzęt umożliwią powstanie (do 2014 r.) w Śląskim Centrum Chorób Serca narodowego ośrodka transplantacji płuc, serca i płuc u dorosłych i dzieci, w tym także dla chorych z muko-wiscydozą z terenu całej Polski.

Do tego czasu przeszczepy płuc u chorych z mukowiscydozą będą wykonywane w Zabrzu, ale na mniejszą skalę, stosownie do możliwości i bezpieczeństwa pozostałych chorych po transplantacjach serca i płuc”.

Takie postawienie sprawy dowodzi, że zapoczątkowany proces przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę jest procesem nieodwracalnym. Wszystkich nas napawa to radością i nadzieją, że wreszcie znikną w Polsce bariery i przeszkody blokujące równy dostęp do podstawowych standardów leczenia chorych na mukowiscydozę, a CF będzie jednym z pierwszych trzech wskazań do przeszczepu płuc.

tabela 1. transplantacje serca i płuc w Polsce w latach 1999–2010 Oprac. Bogumiła Król – Śląskie Centrum Chorób Serca, Biuro Koordynacji Przeszczepów

dotychczasowe osiągnięcia polskiej transplantolo-gii w mukowiscydozie

Poniższa tabela zawiera zestawienie dotychczas wykona-nych przeszczepów płuc u polskich chorych na mukowiscy-dozę. Pod tabelą pojawia się kilka słów komentarza. Zapewne przydałoby się więcej, bo przecież każdy przeszczep to osobna historia, którą należałoby opisać dla potomności. ale to może temat na następny artykuł.

tabela. 2 transplantacje płuc u polskich chorych na muko-wiscydozę. stan na dzień 15.04.2011 r.

opracowanie własne

RE – retlansplantacja OHT – ortotopowy przeszczep serca 1 RE-OHT – jedna retransplantacja serca

38

* retransplantacja

Pierwszą Polką poddaną transplantacji płuc była Danuta Polińska. Zabieg przeprowadzono w Berlinie 19 października 2001 r. Doprowadzenie do tego przeszczepu zawdzięczała de-terminacji rodziców, którzy wymogli na Ministerstwie Zdrowia sfinansowanie jej pobytu i operację w Berlinie. Niestety, po kilku tygodniach Danuta zmarła.

Pierwsze kwalifikacje do przeszczepów pod szyldem PTWM prowadził dr andrzej Pogorzelski. Zajmował się między innymi przygotowaniem dokumentacji do Wied-nia. Dokumentacja początkowo była tłumaczona na języki angielski lub niemiecki przez panie: Małgorzatę Ignaczak i agatę Chwastowicz. Potem już całą dokumentację doktor tłumaczył sam.

Spośród wszystkich przeszczepionych dr Pogorzelski osobiście skierował na kwalifikacje do przeszczepu Igę, Sandrę, Patryka, Piotra, Jolantę, alinę, Denisa, Sebastiana, Gosię, Janka, Marcelinę, Renatę oraz przeszczepionego w Zabrzu Damiana.

Gosia i Janek trafili do Rabki, do dra Pogorzelskiego, ale przygotowania do skierowania na kwalifikację odbywały się

we współpracy z ich ośrodkami macierzystymi, tzn. Poradnią Leczenia Mukowiscydozy w Gdańsku i Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie. Opiekę nad Marceliną sprawowała dr Marta Rachel z Rzeszowa; dzięki jej pomocy Marcelina zdołała dotrzeć na przeszczep karetką pogotowia.

Marta była pierwszą pacjentką zakwalifikowaną spoza Rabki, przez Klinikę Ftyzjopneumonologii w Poznaniu. Do-kumentację do kwalifikacji przygotowywał dr Szczepan Cofta. Kwalifikację Pauliny i Grzegorza przygotowywała dr Teresa Ruszczyk–Bilecka z Łodzi. Tomek, którego przeszczep został sfinansowany przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscy-dozą, był pod opieką dra Wojciecha Skorupy z Instytutu Gruź-licy i Chorób Płuc w Warszawie. Michał dotarł do Wiednia na przeszczep dzięki pomocy lekarzy z Wrocławia. Natalia, która również przeszła przeszczep płuc w Wiedniu 4 kwietnia 2011 r., była kierowana na kwalifikację przez Katarzynę Walicką-Serży-sko z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Wielką determinacją w poszukiwaniu ośrodka trans-plantacyjnego wykazał się chory, pan Patryk Jan Jastrzębski,


39

któremu ośrodki transplantacyjne w Wiedniu, Hanowerze, Innsbrucku w austrii, ISMETT w Palermo, ośrodek w Leuven oraz wiele, wiele innych klinik w Europie odmówiło zgody na przeszczep. Powodem odmowy było wirusowe zapalenie wątro-by typu C. Podjął się tego Hôpital Européen Georges Pompidou w Paryżu we Francji. Operacja odbyła się 20 października 2010 r. i dotyczyła transplantacji obu płuc. Stan zdrowia pana Patryka ulega stałej poprawie, ale nadal wymaga on intensyw-nego leczenia i opieki lekarskiej ze strony transplantologów. Należy podkreślić, że znalezienie tego ośrodka jest wyłączną zasługą pana Patryka i jego rodziców. Obecnie dzięki jego zaangażowaniu prowadzone są starania o zakwalifikowanie do przeszczepu w tymże ośrodku kolejnych dwóch chorych zakażonych wirusem HCV – Daniela i Huberta.

Wszystkie osoby wymienione powyżej i ich rodziny, w większym lub mniejszym stopniu, korzystały z pomocy Doroty Hedwig, z jej doświadczenia i kontaktów.

W Wiedniu nieocenioną pomoc niosła pielęgniarka agnieszka Sterna, która prowadziła rozmowy bezpośrednio z lekarzami z aKH i opiekowała się chorymi, podobnie jak inna polska pielęgniarka – instrumentariuszka asystująca przy operacjach – Barbara Czerwińska. Przy pierwszych operacjach asystował perfuzjonista Robert Dzięcioł. Nie mniej ważna była pomoc duchowa, którą ofiarował ksiądz Bartek. Obecnie zastąpił go ks. Tadeusz Cichoń.

W cały proces opieki nad chorymi przed przeszczepem oraz w organizację wyjazdów na kwalifikacje zaangażowani byli pracownicy sekretariatu PTWM, jak również ich bli-scy. Z Wiedniem korespondowała mailowo pani Monika Gronkiewicz. Pani Violetta Gacek, wraz ze swoim mężem, dwukrotnie transportowała chorych do Wiednia na kwali-fikacje. Pierwszy raz, razem z Moniką Gronkiewicz, która jechała w charakterze tłumacza, zawiozły na kwalifikację Łukasza. Drugim razem wspólnie z mężem transportowali na kwalifikację Olę (Ola zmarła 02.05.2011 r. – przyp. G.P). Również dr andrzej Pogorzelski odbył podróż do Wiednia z Sandrą – Ptasią Mamą. Refleksje z tej podróży Sandra opi-sała na 28 stronie osiemnastego numeru „Mukowiscydozy”. Na uwagę zasługuje pomoc, jaką niósł pan Jarosław Hedwig, który dwukrotnie transportował chorych do Wiednia. Raz przejął chorą z popsutego w drodze do austrii samochodu, drugim razem odbył podróż na kwalifikację z Jolą. Księgowa Bożena Książek sprawnie pośredniczyła w obsłudze finanso-wej pomiędzy Fundacją „Zdążyć na czas” i aKH.

Dzięki tak zorganizowanej pomocy, która często mia-ła spontaniczny charakter i wynikała z potrzeby chwili, udało się sprawnie doprowadzić do wyjazdu do Wiednia 12 chorych.

Przełamywanie barierPrzeszczepy płuc w mukowiscydozie stały się faktem –

tak napisałem we wstępie artykułu. To niewątpliwie zasługa

Doroty Hedwig, anity i Przemysława Sztuczkowskich oraz naszego Niezwykłego Lekarza – andrzeja Pogorzelskiego. Dzięki anicie i Przemysławowi Sztuczkowskim przełamano wiele barier, nie tylko finansowych – choć kwota ponad mi-liona euro robi ogromne wrażenie – ale przede wszystkim barier psychologicznych.

Pierwszą obaloną barierą jest krytyczna wartość FEV1, która nie musi oznaczać końca życia chorego na mukowiscy-dozę. Uwierzyli w to nie tylko chorzy i ich rodzice, ale także lekarze, dla których otworzyły się nowe możliwości pomocy chorym na mukowiscydozę.

Z chwilą przejęcia przez Narodowy Fundusz Zdrowia finansowania transplantacji płuc została przełamana kolejna bariera. Państwo przejęło obowiązki opieki nad chorymi, któ-re z racji prawa powinno świadczyć wobec swoich obywateli. Pomimo że początki tej opieki są niełatwe i czasami trudne do zaakceptowania przez chorych, bo i czas oczekiwania na kwalifikację jest długi, i procedury skomplikowane, to jednak trzeba pamiętać, że dla wszystkich jest to nowa sytuacja – przecieramy nowy szlak i wszyscy się uczymy.

Najtrudniejsza do przełamania pozostaje bariera trzecia. Bariera, która powstrzymuje nas od przekazania narządów po naszej śmierci dla ratowania życia drugiego człowieka. O tym, że narządy innego człowieka ratują życie, świadczy 22 polskich chorych na mukowiscydozę, którym to życie przedłużono. Pozostaje nam zatem za błogosławionym Ja-nem Pawłem II apelować do wszystkich: „nie zabierajmy naszych narządów do nieba, one są potrzebne innym tutaj, na ziemi”.

epilogPrzeszczepy płuc w mukowiscydozie od wielu lat są

z powodzeniem przeprowadzane na całym świecie. Dzięki Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą, Prezes Do-rocie Hedwig, anicie i Przemysławowi Sztuczkowskim i drowi andrzejowi Pogorzelskiemu ta forma leczenia została wpro-wadzona również w Polsce. I to jest SUKCES niepodważalny. Mam nadzieję, że zostanie on uwieczniony nie tylko w naszej pamięci, ale także dla potomnych na kartach leksykonów i encyklopedii.

literaturaO spełnionych nadziejach – wspomnienia Doroty HedwigPrzeszczepy płuc u Polaków chorych na mukowiscydozę – prezentacja z wykładów,

dr n. med. andrzej PogorzelskiPrzeszczepy płuc – dr n. med. andrzej Pogorzelski, „Mukowiscydoza” nr 18.,

str. 23Kierunek Wiedeń – wspomnienia Sandry Ptasiej Mamy, „Mukowiscydoza”

nr 18, str. 28Anioły znad Dunaju – „Mukowiscydoza” nr 23, str. 30Poprzeszczepowe refleksje – alina Grzeszczuk, „Mukowiscydoza” nr 24, str. 25www.sccs.plwww.pcfs.plwww.poltransplant.org


40


pRZEsZCZEp płuC – DAR, KTóRY ZobowIĄZuJEalina grzeszczuk

Podobno „są w życiu chwile, które liczą się potrójnie, i lata niewarte jednego dnia”, podobno „każde cier-pienie ma sens”, podobno „wszystko, cokolwiek spotykasz na swej drodze, ma cię nauczyć bardziej kochać”. dla wielu ludzi stojących w obliczu śmierci są to zwykłe frazesy, a jednak cierpie-nie ubogaca duchowo, daje wewnętrz-ną siłę i pewną trudną do określenia

przewagę nad potężnym światem. trudne to i skomplikowane, ale zapewne nie jestem wyjątkiem w takim myśleniu. zastanawiałam się nieraz, dlaczego przeżyłam tyle lat z nieświadomością o choro-bie, dlaczego Bóg pozwolił mi zaplanować życie i zacząć realizować te plany, a następnie tak po prostu chciał mi to wszystko odebrać. odpowiedzi nie znam i nie poznam, ale ufam, że tak jest dla mnie lepiej. łatwiej zaakceptować sytuację, której nie da się zmienić. czasami rzeczywiście drugi człowiek może nam zaszkodzić, ale nie wiemy, czy inne rozwiązanie przyniosłoby lepszy efekt.

w styczniu br. obchodziliśmy, w związku z 45. rocznicą pierwszego przeszczepu, dzień transplantologii. zaproszono mnie do podzielenia się swoimi refleksjami do redakcji ka-tolickiego radia zamość. opowiedziałam młodej, wrażliwej dziennikarce o naszych zmaganiach z chorobą – przedstawiam Państwu zapisaną wersję tej rozmowy.

Małgorzata godzisz: Nie zabieraj swoich narządów do nieba. Tam wiedzą, że one są potrzebne na Ziemi. Liczba chorych w Polsce oczekujących na narządy znacznie przekracza liczbę pozyskiwanych narządów. O tym mógł się przekonać mój dzisiejszy gość, którego choroba doprowadziła na granicę życia i śmierci. Czy stamtąd widać więcej i jaki sens ma cierpienie? I jak realizować marzenia w chorobie? Na początek proszę panią o przedstawienie się.

alina grzeszczuk: Witam serdecznie. Nazywam się alina Grzeszczuk. Mieszkam niedaleko Tomaszowa Lubelskiego. Mam 36 lat. Pracuję jako nauczycielka. Ponad dwa lata temu zaczęło się moje drugie życie, nowe, lepsze, bo 1 sierpnia 2008 roku przeszłam pomyślnie operację przeszczepu płuc.

M.g.: Każda historia, w tym historia choroby, ma swój początek. a jaki był początek w pani przypadku?

a.g.: Moja choroba trwała właściwie od urodzenia, gdyż jestem chora na genetyczną chorobę o nazwie mukowiscydoza. Trudna nazwa, którą poznałam dopiero w wieku 31 lat, ponieważ wówczas zostałam trafnie zdiagnozowana. Wcześniej byłam leczona na astmę i choć mówiło się, że z astmą można żyć, jest to choroba do pokonania, mnie było coraz ciężej, więc wciąż poszukiwałam pomocy w różnych miejscach. Przypadkiem trafiłam na wspaniałego lekarza z Lublina, który po kilku minutach rozmowy ze mną wypisał mi skierowanie na bardzo proste badanie. Ono jednoznacznie określiło mój stan zdro-wia: nieuleczalna, genetyczna, stopniowo wyniszczająca organizm

mukowiscydoza. Od tego momentu zaczęło się trochę inaczej dziać w moim życiu. Dzięki temu lekarzowi trafiłam do Rabki, do wspania-łych ludzi, do miejsca o niepowtarzalnym klimacie. Tam uzyskałam pomoc i jednocześnie zaczęła się droga do mojego drugiego życia.

M.g.: Zanim ten finał nastąpił, było też oczekiwanie na ten dar, czyli na konkretne narządy, na płuca. Jak ten czas przebiegał? To zapewne też często stawiane pytania: Co będzie dalej ze mną, jak walczyć z tą chorobą, szczególnie wtedy, kiedy ma się rodzinę, kiedy jest się dojrzałą kobietą, kiedy te oczekiwania są ze względu nie tylko na siebie, ale i najbliższych?

a.g.: Dowiedziałam się o chorobie, kiedy miałam w miarę poukładane życie: praca, dom, dziecko. Nagle świat mi się zawalił. Człowiek nie jest nigdy przygotowany ani na ciężką chorobę, tym bardziej śmiertelną, na którą nie ma praktycznie żadnego ratunku, ani na żadne inne nieszczęście. I zawsze myślimy, że te rzeczy się zdarzają, ale nam się nigdy nie przytrafią. Też miałam takie odczucie. Chciałam się dowiedzieć, na co jestem chora, myśląc, że znajdę wyjście z trudnej sytuacji. Jednak to wyjście okazało się pułapką. Mukowiscydoza to naprawdę ciężka choroba o wielu twarzach i właściwie każdy z nas choruje inaczej. Nie jest to uwarunkowane jednakowo – jedni żyją dziesięć lat, a nawet mniej, choć coraz rzadziej się to zdarza, bo jed-nak postęp medycyny sprawił, że dziś nie umiera tyle dzieci. Żyjąc w nieświadomości, założyłam rodzinę, podjęłam studia, starałam się realizować swoje plany. Nie wiem, czy podejmowałabym jakiekolwiek działania, gdybym wiedziała o chorobie, bo życie się chyba inaczej układa, jeśli się wie od początku. Moje też prawdopodobnie wyglą-dałoby inaczej, gdybym wiedziała. Przyzwyczaiłam siebie i innych do mojego kaszlu i wychodząc z założenia, że każdemu coś dolega, brnęłam dalej tą swoją ścieżką. Wprawdzie ciągle mnie dusiło, wciąż pozostawałam w tyle za swoimi rówieśnikami, ale paradoksalnie mnie to mobilizowało. Chciałam udowodnić, że ja też potrafię, że dam radę i pokażę światu, że nie jestem gorsza. Nie powiem, że to zasługa tylko i wyłącznie mojego wewnętrznego uporu, ale głównie jest to kwestia przeznaczenia, różnie to ludzie nazywają – dla nas to wola Boża. Bóg tak chciał i tak się stało, choć niektórzy tłumaczą to sobie bez Boga. Wydaje mi się jednak, że nie da się tego tak wytłumaczyć.

M.g.: Stawiała pani przed sobą wiele wymagań, wiele wyzwań. Studia na filologii polskiej nie należą do najłatwiejszych, wiem to z własnego doświadczenia. To jest niesamowite, że przy tej chorobie i przy tych wszystkich przeciwnościach mogła to pani wszystko pokonać. Ten czas był pełen zmagań, a może i sukcesów?

a.g.: Wówczas nie wiedziałam, na co jestem chora, ale fak-tycznie było mi ciężej niż innym, a na typowe życie studenckie nie mogłam sobie pozwolić, bo moje niedomagania nie pozwalały mi na wiele rzeczy. To, co inni osiągali bez większego wysiłku, dla mnie było dużym wyzwaniem. Wtedy jeszcze nie było z moim zdrowiem aż tak bardzo źle, przynajmniej tak mi się wydawało, próbowałam więc z tego marginesu życiowego schodzić i dołączać do grupy normalnie funkcjonujących ludzi, którzy wiedzieli, czego chcą. Wydawało mi

41


się to naturalne, że każdemu człowiekowi czegoś brakuje, jeden nie ma zdrowia, inny szczęścia. Mnie się tak poukładało, że skończyłam te studia, po pierwsze trafiłam na przyjaznych i życzliwych ludzi, po drugie chciałam udowodnić, że zrealizuję plan. Fakt, zakłócałam naj-pierw lekcje, potem wykłady czy zebrania swoim kaszlem. Choroba dawała znać o sobie w najbardziej nieodpowiednich momentach, czułam nieraz na sobie krytyczne spojrzenia, ale człowiek jest mocny, jak to zwykła mawiać moja przyjaciółka. To jedna z tych osób, które wiedzą, kiedy zadzwonić, wysłać SMS-a lub maila. Taka przyjazna dusza z doskonałym wyczuciem chwili i wrażliwością. Myślę, że dzięki ludziom, których Pan Bóg stawiał na mojej drodze, przetrwałam to wszystko i osiągnęłam stan, w którym obecnie się znajduję. To dzi-siejsze życie jest nieporównywalnie lepsze od tego sprzed przeszczepu.

M.g.: Mukowiscydoza jednak nie odpuszczała i postępowała dalej, aż przyszedł moment trudnej decyzji, kiedy otrzymała pani sygnał, że jedyną szansą będzie przeszczep obu płuc. Jakie były reakcje z pani strony, ze strony rodziny i otoczenia?

a.g.: Znalazłam się w Rabce, jednym z ośrodków leczących mu-kowiscydozę, i byłam tam kilka razy. Spotkałam tych ludzi, zobaczyłam, jak żyją, jak walczą z tą chorobą, jak się wspierają wzajemnie. Podczas pierwszego pobytu poznałam wiele osób, podczas drugiego – części z nich nie było już na tym świecie, więc miałam znajomych po tamtej stronie. Następny pobyt – nowe znajomości i kolejne pożegnania. Wcale nie jest to takie łatwe, choć fajnie się teraz opowiada. Przetrwa-łam i jestem szczęśliwa, że mi się udało, ale nie każdemu jest to pisane. Istotne jest, jakimi ludźmi się otaczamy, czy potrafią wesprzeć, czy prze-konają, że nie jesteśmy ciężarem, tylko kimś ważnym. Tego impulsu najbardziej wtedy było mi trzeba: kiedy bliscy nie pozwalali wycofywać się z możliwości, jakie się przede mną pojawiły, ani myśleć o śmierci. Przekonanie, że chcą, abym pozostała wśród nich, stawiało na nogi. Poza tym mam syna; w tej chwili ma 12 lat. Kilka lat wstecz zaczynał naukę w szkole, nieraz zastanawiałam się, czy zobaczę jego występ na akademii, czy mu uprasuję koszulę, czy zobaczę jego świadectwo. Takie myśli przychodziły mi do głowy często. To chyba normalne, że w takiej sytuacji człowiek myśli o różnych ewentualnościach. Z tym, że kiedy słyszy się od dziecka, że kocha mamę najbardziej na świecie, to chyba nie ma lepszej motywacji i trzeba żyć. Tak się stało ze mną. Oprócz rodziny, spotkałam na swojej drodze ludzi czasami zupełnie mi nieznanych, ale bardzo pomocnych. Myślę, że byli mi potrzebni akurat w tym momencie, bo nie ze wszystkimi utrzymuję kontakty, ale mieli wpływ na to, co się ze mną działo. Nawet ktoś, kto dobrym słowem wesprze, kto zrozumie, a nawet ten, co z szyderstwem nie popatrzy, jest pomocny w trudnych chwilach. Poparcie w czasie, kiedy grunt usuwa się spod nóg, jest bardzo istotne, zwłaszcza gdy marzy się o urato-waniu życia, bo to chyba nie jest częste marzenie człowieka. Ludzie, którzy dotknęli tej drugiej strony, wiedzą, co znaczy marzyć o życiu.

M.g.: Najbliżsi wspierają, najbliżsi też wspierali w zmaganiu się i dążeniu do przeszczepu, ale nie byłoby tego bez dawcy, jak nie byłoby tego bez sponsorów, którzy pomogli. Warto więc wspomnieć o tych ludziach. Każda osoba, która otrzymała taki dar, jest zobowiązana do końca życia.

a.g.: Tak, jest to zobowiązanie, które nie minie nigdy. Nie znam żadnych szczegółów o człowieku, który oddał dla mnie część swojego życia, oddał coś, co pozwoliło mi dalej funkcjonować, dalej być tu, na Ziemi, mimo że jego już nie ma. W pewnym momencie zastanawiałam się, czy kiedykolwiek się przyzwyczaję, że te płuca są

moje, czy kiedyś o tym zapomnę. Wiem, że nie zapomnę, tylko dziś inaczej tę sytuację przyjmuję. Zaakceptowałam ten prezent, choć wcale nie jest to takie proste. Dawca będzie w moim sercu do końca moich dni, traktuję go jak moją podwójną duszę, opiekuna i orędow-nika w niebie. Mam nadzieję, że za coś takiego ten człowiek trafił do nieba. Poza tym, tak jak pani wspomniała, operacja nie byłaby możliwa, gdyby nie Fundacja „Zdążyć na czas”. W moim przypadku zdążyli, dostałam te płuca, ci dobrzy ludzie wpłacili ponad sto tysięcy euro, kwota nieosiągalna dla takich osób jak my, zwłaszcza tu, na wschodzie Polski. Otrzymałam od nich, podobnie jak kilkanaście innych osób, dar w postaci refundacji zabiegu i kilkumiesięcznej opieki podczas pobytu za granicą. W tej chwili jesteśmy już wszyscy pod opieką zabrzańskiej kliniki transplantologii (Śląskie Centrum Chorób Serca). Obydwa gesty były niezbędne do uratowania mi życia, ale łatwiej jest przyjąć pieniądze. Wiadomość o płucach była dla mnie radością, przyjęłam je z wdzięcznością, ale zawsze pozostaje w nas dylemat, że ktoś, niestety, musiał odejść, żebyśmy mogli żyć. To jest czasami obciążające dla ludzi, którzy mają to życie kosztem czyjegoś. Odwdzięczyć się nie da, jedynie samym życiem próbuje się wykorzystać każdą minutę, aby ktoś, kto patrzy z góry, nie żałował, że oddał nam te płuca.

M.g.: Przeszczep obu płuc jest najtrudniejszy ze wszystkich możliwych przeszczepów narządów. Nie byłoby tego wszystkiego, gdyby nie pomoc fachowa lekarzy, opieka pielęgniarska i wsparcie najbliższych. Życie chorych wraca do normalności i pani życie ob-róciło się o 180 stopni. Jak ono się zmieniło po przeszczepie u pani?

a.g.: Przed przeszczepem mogłam pomarzyć, aby bez wysiłku wejść po schodach, pójść do sklepu czy załatwić prostą urzędową sprawę i nie dostać ataku kaszlu. Widziałam, jak inni wykonują proste codzienne czynności, i też chciałam tak bez wysiłku funkcjonować, ale mnie samo życie już wreszcie zaczęło męczyć, więc ograniczałam swoje działania do zasięgu kilkumetrowej rurki z tlenem, z którego bardzo często korzystałam. Ponadto byłam wycieńczona, ważyłam 44 kilo, fatalnie się czułam i chciałam w spokoju doczekać prze-szczepu, żeby w końcu stanąć na nogi. Kiedy obudziłam się na sali intensywnej terapii, nie wiedziałam, że przede mną moje najgorsze, jak dotąd, doświadczenie. Biały zegar z czarnymi wskazówkami na ścianie wolno odmierzał czas, koszmary senne, niesamowity ból – to wszystko sprawiło, że wtedy dopiero pomyślałam realnie o śmierci. Spędziłam tam kilka najgorszych i najdłuższych dni, ale wyszłam obronną ręką, i po niespełna tygodniu przeniesiono mnie na oddział pooperacyjny, mniej sterylny. Tam rozpoczęłam naukę chodzenia, jedzenia i powoli wracałam do normalności. Najbardziej cieszyła mnie możliwość zaczerpnięcia głębokiego oddechu – to jest naprawdę piękne uczucie. Oddychać bez wysiłku, śmiać się bez ataku kaszlu – to jest coś najpiękniejszego, co mogło mnie spotkać. Dla mnie jest to osiągnięcie marzeń, bo żyję normalnie.

M.g.: Jednak życie po przeszczepie to też życie pod kontrolą. Czy da się z tym żyć i jak należy to życie podporządkować tym kontrolom?

a.g.: W tej chwili, czyli ponad dwa lata po przeszczepie, jeżdżę na badania kontrolne do Zabrza co pół roku, ale na początku fak-tycznie musiałam bardzo często sprawdzać stan swojego zdrowia. Na miejscu wykonuję dodatkowo badania dla własnego spokoju, a obowiązkowo, kiedy gorzej się poczuję. Najważniejszym badaniem jest poziom leku przeciwodrzutowego we krwi, bo odrzuty się jednak

42


zdarzają, na początku częściej, z biegiem czasu coraz rzadziej, ale jednak trzeba trzymać rękę na pulsie. Trochę leków biorę – immu-nosupresyjne, przeciwzapalne, osłonowe. Mówiąc już ogólnie, każdy z nas ma coś dodatkowo – cukrzycę, problemy z nerkami, wątrobą czy ze stawami. Musimy dbać o siebie, unikać ludzi chorych, pić 2–3 litry płynów dziennie, aby nie obciążać nerek. W sezonach grypowych powinniśmy stronić od ludzi, bo katar, niby niegroźny u większości i kończący się po tygodniu, dla nas może mieć bardzo poważne skutki. Trochę zdrowego rozsądku, trochę podporządkowania określonym godzinom – nie jest to takie trudne.

M.g.: Mukowiscydoza i przeszczep płuc dał pani wielu przyja-ciół, którzy wspólnie z panią zmagają się z tą chorobą. Chciałabym zapytać o pobyt w Rabce-Zdroju, gdzie poznała pani tych ludzi. Jaka nić przyjaźni się zawiązała, szczególnie chodzi mi o tych, którzy znaleźli się w tej grupie szczęśliwców?

a.g.: Odkąd znam ludzi z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, żyję jakby w dwóch światach, w swoim środo-wisku, wśród przyjaciół, których mam tutaj, i tych, których mam gdzieś w Polsce, bo tych ludzi nie da się zapomnieć. Jak się raz z nimi zetknie, to czuje się nierozerwalną więź. Mówimy o sobie, że jesteśmy wielką rodziną, i tak faktycznie jest. Musimy się wspierać, bo sami sobie jesteśmy potrzebni. Ja jestem jedną z najstarszych osób chorych, tak że mam znajomych zarówno wśród rodziców, jak i chorych; niektóre znajomości są już przyjaźniami. Wszyscy odbieramy na tych samych falach, wiemy, co znaczy walczyć o od-dech, o życie. Niektórzy są naprawdę wspaniali w tym, co robią, w tym, jak potrafią wesprzeć. Każde wydarzenie obiega Polskę za pośrednictwem naszej księgi gości. Kiedy ktoś potrzebuje wsparcia, pojawiają się pozytywne wpisy, pełne dobrej energii. Podobnie, kiedy kogoś żegnamy – księga wspomnień i pożegnań nie pozostaje pusta. Tak więc to są wspaniali ludzie, dobrze, że ich mam. Musimy się wspierać, bo jeszcze jest dużo do zrobienia, bo trzeba organizo-wać marsze po oddech w Warszawie, bo trzeba krzyczeć, że jesteśmy, bo spycha się nas na margines, bo ciągle nie ma dla nas leków, nie ma dla nas szpitali, nie ma dla nas przeszczepów. Nawet jeśli powymieramy, urodzą się następni, a te matki będą krzyczeć gło-śniej i domagać się swoich praw. Rodzice zawsze walczą do końca, czasami po odejściu dziecka angażują się bardziej w życie PTWM, ale ich oczy pozostają smutne, bo chyba nie ma nic gorszego, niż patrzeć na powolną śmierć swojego dziecka, któremu nie można

pomóc. Sama świadomość nieuleczalnej choroby, która w każdej chwili może nas zaskoczyć, jest bardzo obciążająca. Teraz dzieci żyją dłużej, bo postęp medycyny sprawił, że można opóźnić postęp choroby, niemniej jednak żyjemy w niepewności, co przyniesie jutro. Poza tym rzadko bywa to lekka śmierć, żal patrzeć czasami i obcej osobie na cierpienie tego dziecka.

M.g.: Kończąc naszą rozmowę, odsyłamy na stronę interneto-wą: www.ptwm.org.pl. Znalazłam tam w księdze pożegnań wiersz Villemo – Życie po życiu, dedykowany Reni:

„Życie Po Życiu

zakochani w życiuodchodzą w dalnie widać śladu ich stóp

zakochani w życiuodchodzą w dalnie znając swych dróg”

M.g.: Kim była Renia?

a.g.: Renia była jedną z ostatnich osób poddanych transplantacji płuc. Kochała życie, miała plany na przyszłość, ale jej organizm był za słaby, żeby przetrwać, i musiała odejść w cierpieniu. Szanowni Państwo, chcemy być zauważalni, ale nie dlatego, że pragniemy być popularni. Chcemy być traktowani jak wszyscy przez służbę zdrowia, przez społeczeństwo i osoby, z którymi stykamy się na co dzień. Pragniemy po prostu żyć, mamy swoje plany, dążenia, marzenia. Przecież samo marzenie o życiu nie jest czymś złym, nie chcemy być dłużej spychani w ciemne zakamarki, nie chcemy być zapomniani. My tylko i wyłącznie pragniemy żyć – i o to proszę, o to zrozumienie. Czy to tak wiele? Wydaje mi się, że za młodo umieramy, na Zachodzie średnia życia chorego wynosi około 50 lat, w Polsce jest o wiele krótsza. Dlaczego?

M.g.: O drugie życie dla każdego apelowała i o dramatycz-nych wyborach, z jakimi przyszło jej się zmierzyć, opowiadała bez ckliwości, za to z ogromną mądrością i dystansem pani alina Grzeszczuk.

MóJ pRZEsZCZEp wĄTRobYTo wszystko zaczęło się w sierpniu tamtego roku. Pewnego

dnia mama zauważyła, że mam żółte białka oczu. Zrobiliśmy badania, próby wątrobowe skoczyły do góry, jednak USG niczego nie wskazywało. Po tygodniu zaczęły się wymioty, boleści brzucha, i wtedy pani doktor skierowała mnie do szpitala w Poznaniu. Po 3,5-tygodniowym pobycie stwierdzono u mnie marskość wątro-by, a do moich leków wprowadzono nowy steryd – Encorton. Po moich doświadczeniach z tym lekiem nikomu go nie polecam. Od razu z Poznania przewieźli mnie do Warszawy, gdzie znalazłam się w Centrum Zdrowia Dziecka. Marskość pogłębiała się, więc wyszłam do domu z wypisem, na którym było napisane: „wtórna marskość żółciowa wątroby”. Brzmiało to dość niedorzecznie jak na moją wiedzę związaną z innymi chorobami niż muko. Po jakimś

czasie nagle zaczęły się u mnie dziwne i niewyjaśnione wzdęcia. Brzuch robił mi się codziennie większy, w końcu nie mieścił się pod bluzkami. Doktor rozpoznała u mnie wodobrzusze i musia-łam znów wrócić do Warszawy, na ten sam oddział. Dostawałam tam leki moczopędne, które przez kilka dni pomogły mi zwalczyć wodę, i wróciłam do swojej normalnej wagi. Wtedy właśnie zaczęto planować u mnie przeszczep wątroby. Zrobili mi wszystkie bada-nia, które miały pomóc lekarzom zdecydować, czy mój organizm nadaje się na takie gigantyczne przeżycie. Ku mojemu wielkiemu zdziwieniu wszystkie wyszły jak najbardziej na tak i pojechałam do domu z myślą, że w przyszłości czeka mnie coś takiego. Coś tak nierealnego dla mnie jeszcze wtedy. Po wspaniałym tygodniowym pobycie w domu rozpoczęło się kolejne wodobrzusze, więc wtedy

43


zostałam wpisana na pilną listę oczekują-cych na transplanta-cję narządu. Kiedy byliśmy na kontroli, już w tym roku, do-kładniej 19 stycznia, nic nie wskazywało na to, że to akurat teraz. Byliśmy już hen za Warszawą, gdy

mama odebrała telefon, że mamy wracać, bo jest wątroba. W tym momencie byłam przeziębiona i ryzyko, że coś może się nie udać, było większe niż zwykle. Ucieszyłam się z jednej strony, bo wie-działam, że po przeszczepie poczuję się lepiej, nie będę żółta ani nie będę codziennie oczekiwała na ten moment, w którym znienacka przyjdzie ból. Z drugiej strony byłam załamana i wystraszona, więc lęk sparaliżował mnie całą i w czasie drogi do Centrum w ogóle nie odezwałam się do rodziców. Kiedy dotarliśmy na oddział, a ja już siedziałam na łóżku, wybuchłam niespodziewanym płaczem. Niespodziewanym? Tak, nawet ja nie przepuszczałam, że będę tak płakać. O 5.00 rano miała odbyć się operacja. Z dziwnymi myślami, gorączką i nieprzespaną nocą, punkt 5.00 znalazłam się na bloku. Dobrze tego nie pamiętam, to chyba strach tak działał. Pamiętam, że płakałam, modliłam się i tak w kółko. Mama mówiła mi, że operacja trwała 12 godzin, a ja dalej sobie tego nie wyobrażam. Bezpośrednio po operacji byłam na intensywnej terapii podłączona do respiratora, z rurką w buzi, nosie i wieloma kablami w żyłach. Wenflonów miałam chyba z 6 i do każdego leciał inny lek. No tak, i te moje nieszczęsne, bolące wejście centralne do tętnicy w szyi. Przez pierwsze 4 dni po przeszczepie nie byłam zaszyta. Miałam otwarty brzuch i włożony kawałek materiału, przypięty do skóry zszywkami, takimi samymi srebrnymi jak do kartek. Ból był strasz-nie odczuwalny, nie mogłam się ruszać, ale gdy tylko dostawałam

morfinę, ból zanikał i mogłam po prostu, tak po ludzku – spać. W dniu zaszycia powłok, bo nie mięśni (tak, dalej mam zszytą samą skórę i zero czucia w brzuchu), no więc w dniu tego zaszycia cieszyłam się bardzo. Natomiast dzień po zaszyciu miałam ostry odrzut, na który zareagowali pulsami sterydowymi dożylnie. Więc w dalszym ciągu miałam buzię wielkości piłki koszykowej. Po tygodniu, gdy już starałam się chodzić, siadać i robić wszystko, co ludzkie, zaczęłam bezlitośnie krwawić. Toczyli mi krew, toczyli mi osocze, toczyli mi krew, później znów osocze. I co? Sęk w tym, że nic. Zdecydowali, że na drugi dzień rozetną mnie na nowo, zobaczą, z czego krwawię, i znów zszyją. Czułam się jak bezwładna lalka, ale nie mogłam nic na to poradzić, jedyne, czego wtedy chciałam, to żyć. Po tym zdarzeniu nie było już takich komplikacji, poza skokiem badań i poszerzonymi drogami żółciowymi, do których włożyli mi stent, czyli taką miniprotezę przez gardło. Wspomnę też o tym, że dostałam za małą narkozę i wszystko czułam, wszystkie cztery rurki w gardle, a potem w brzuchu. To był koszmar. Nikomu nie życzę tego samego. Nie życzę nikomu sześciu tygodni bólu, strachu i jeszcze raz bólu. Kiedy wypisywali mnie do domu, skakałam pod sufit – po prostu dostałam skrzydeł i radość promieniowała ode mnie na kilometr, może nawet na dwa. a gdy już byłam w domu, zobaczyłam rodzinę, przyjaciół… Wtedy to dopiero zaczęłam promieniować. a teraz? Teraz siedzę w szpitalu i to piszę, ponieważ przyjechałam na usunięcie owego stentu. I nawet nie przeszkadza mi to, że muszę przejeżdżać co tydzień około tysiąca kilometrów w tę i z powrotem. Najważniejsze jest przede wszystkim to, że żyję, że czuję się jak nowo narodzona, że mogę zobaczyć te wszystkie znajome twarze, iść na spacer, pobawić się z psem czy też nawet zwykle posiedzieć w domu, przed komputerem albo przy lekcjach. Teraz, po tym wszystkim, wydaje mi się to niezwykle niezwykłe, potrafię czerpać przyjemność nawet z teoretycznie najnudniejszych zajęć. Tylko najważniejsze jest zapamiętać, że teorię można zawsze wykorzystać w praktyce, nawet tę najnudniejszą teorię w najnud-niejszej praktyce.

Michalina Maciejewska, 15 lat

TERAźNIEJsZość JEsT ZupEłNIE INNA Nazywam się Jan Mazurek. Urodziłem się w 1991 r. Mu-

kowiscydozę wykryto u mnie, kiedy miałem 3 miesiące. Od urodzenia przyzwyczajałem się do życia z tą chorobą. W trzeciej klasie szkoły podstawowej miałem już nauczanie indywidualne. Do 2 klasy gimnazjum żyłem w miarę spokojnie, o ile można tak powiedzieć o życiu chorego na to schorzenie. Rano inhalacje i drenaże, w południe i wieczorem to samo, średnio raz na pół roku pobyt w szpitalu. Kontakt ze znajomymi ograniczony. Wte-dy uważałem to za w miarę normalne. Żyłem tak od urodzenia.

Historia przeszczepu zaczęła się od tego, że w drugiej klasie gimnazjum zachorowałem na ospę. Po tym mój stan bardzo się pogorszył. W 2006 r. musiałem mieć usunięte płuco. Operacja odbyła się w Rabce. Kiedy byłem na oddziale, dowiedziałem się, że jakiś czas temu udał się pierwszy przeszczep płuc u osoby cho-rej na mukowiscydozę (to była Iga Hedwig). Rok po usunięciu płuca pojechałem na coroczną kontrolę do Rabki i postanowiłem zapytać się lekarzy o przeszczep. Chciałem wiedzieć, jakie trzeba spełniać wymagania, aby zacząć o tym myśleć. Kiedy lekarz, dr andrzej Pogorzelski, zobaczył moje wyniki, zapytał po prostu, czy się zgadzam na przeszczep. a ja odpowiedziałem, że tak. Już

wtedy byłem pod ciągłą tlenoterapią, o ile pamiętam, ustawioną na 3 litry. I wiedziałem, że lepiej nie będzie. a jeżeli przeszczep by się nie udał, przyspieszyłby tylko to, co nieuniknione. Z moim stanem zdrowia lepiej i tak już być nie mogło. Po tej rozmowie zostałem w Rabce na jakiś tydzień na badania. Następnie zrobi-łem jeszcze kilka badań w Warszawie, w szpitalu, w którym się do tej pory leczyłem. Dokumenty zostały przesłane do kliniki w Wiedniu i w październiku przeszedłem kwalifikację.

16 maja 2008 r. miałem przeszczep. Był piątek; tego dnia miałem mieć lekcję historii. O 6.00 rano zadzwonił znajomy, którego telefon podaliśmy, aby można było kontaktować się z nim po niemiecku. Do Warszawy pojechaliśmy z mamą karetką; uzgodniliśmy wcześniej jej przyjazd. W Warszawie na lotnisku był już samolot z Wiednia. Następnych wydarzeń nie pamiętam za dobrze. Kiedy się obudziłem, chciało mi się strasznie pić, jak po wszystkich operacjach, jakie pamiętam. Miałem podłączony respirator i kilka innych urządzeń. Kabli i rurek było sporo. Potem się dowiedziałem, że spałem 5 dni. Po chyba trzech dniach odłączono mi respirator. Wspomnienia z okresu tuż po przebudzeniu też nie są dla mnie jasne. Kiedy

44

jacy jesteŚMy?

oddychałem już sam, zaczęto odłączać inne urządzenia. Po ja-kimś czasie przeniesiono mnie na normalny odział, a po 2 czy 3 tygodniach wypisano z kliniki. Byłem tam cały czas z mamą i bratem, który zna język. Dochodziłem do zdrowia dość szybko. Przynajmniej tak mi się wydaje. a problemów miałem więcej nie z raną po przeszczepie czy dolegliwościami z nim związa-nymi, tylko z inną raną. Podczas operacji chirurdzy mieli jakiś problem z moim sercem. Z tego, co wiem, pękła mi jakaś żyła i musieli pobrać i przeszczepić inną. Wycięli mi kawałek żyły z pachwiny, niechcący przecinając naczynia limfatyczne. Rana ta nie chciała się zagoić i ciągle z niej coś ciekło. Ciekło do ta-kiego stopnia, że po około półtorej godziny od nałożenia grubej warstwy wacików i spodni opatrunek i spodnie przemokły. Po 3- czy 4-dniowym pobycie w hotelu pojechałem do sanatorium. Był ze mną brat jako tłumacz. Mama wróciła do domu, bowiem

w sanatorium mógł być tylko jeden opiekun. Z sanatorium raz na tydzień jeździłem do Wiednia, do kliniki na badania. Podczas jednego z wyjazdów ponownie zszyto mi ranę w pachwinie. Po 4 tygodniach spędzonych w sanatorium wróciłem do domu.

Początkowo na kontrole do Wiednia jeździłem co miesiąc, następnie co dwa, trzy, a teraz co pół roku. Cały czas jestem też pod kontrolą w Zabrzu.

Teraźniejszość jest zupełnie inna niż kiedyś. Byłem na wła-snej studniówce i udało mi się zdać maturę, zrobiłem prawo jazdy i dostałem się na studia. Nie jestem już ciągle zamknięty w domu. Mogę chodzić na uczelnię i spotykać się ze znajomymi. Przed prze-szczepem nie byłem w stanie wyjść z pokoju… Przed przeszczepem na oddziale bywałem raz na pół roku, pod koniec oczekiwania na przeszczep raz na 3 miesiące. Teraz byłem dwa razy w ciągu 3 lat. Wcześniej nie przypuszczałem, że będę mógł żyć tak, jak teraz.

pAsJE, DośwIADCZENIA, REflEKsJE...

BronchoskoPia – oPis mojego BadaniaNazywam się Robert Hellfeier, mam 24 lata i chciałem się

podzielić swoimi uwagami i spostrzeżeniami na temat badania, jakim jest bronchoskopia. Jak każdy chory, raz na jakiś czas muszę się wybrać do swojego lekarza pulmonologa. Tak też było i tym razem – 15 lutego 2011 roku. Z tą tylko różnicą, że jak się okazało, „mój” pulmonolog był na urlopie i zastępował go inny lekarz – do-kładniej mówiąc – pani doktor. W czasie rozmowy powiedziałem, że od jakichś 2–3 miesięcy nie czuję się najlepiej, nie pomagają żadne antybiotyki i ogólnie od jakiegoś czasu jestem fizycznie osła-biony. Wtedy z jej ust padło pytanie o to, czy kiedykolwiek miałem robioną bronchoskopię. Odpowiedziałem, że takiego badania nie miałem nigdy robionego. Więc pani doktor zaproponowała mi kilkudniowy pobyt w szpitalu w celu wykonania tego badania oraz kilku badań dodatkowych. Nie ma co ukrywać – głównym celem badania było sprawdzenie, czy nie zaraziłem się pałeczką ropy błękitnej (Pseudomonas aeruginosa) – jedną z bakterii, którą każdy chory na mukowiscydozę na pewnym etapie choroby się zaraża. W ten właśnie sposób po tygodniu trafiłem do szpitala, gdzie wykonano mi powyższe badanie.

Jako że należę do pacjentów, którzy lubią wiedzieć, co ich czeka, to kilka dni wcześniej zdążyłem się zorientować w temacie. Popytałem znajomych o to, jakie to badanie i jak wygląda. I tak dalej. Opinie usłyszałem bardzo różne. Jeden znajomy napisał mi, że nigdy nie poddałby się temu badaniu, ponieważ słyszał od innych chorych, że jest bolesne, drugi znajomy mówił, że w jego przypadku zastosowano ogólne znieczulenie i tak naprawdę niczego nie pa-mięta. Także na temat samego przebiegu badania nie dowiedziałem się zbyt wiele. Trochę więcej powiedział mi w szpitalu sąsiad spod okna, który już przez to przechodził. Poinformował mnie, że samo badanie nie jest przyjemne, ale da się je przeżyć.

Przygotowania do badaniaDzień wcześniej do jednego oka zakrapiają jakiś płyn po

to, żeby sprawdzić, czy nie ma się uczulenia na środek znieczu-lający, który zostanie podany przed badaniem. Obowiązkowo pacjentowi zakłada się wenflon – to w razie, gdyby wystąpiły

jakieś niespodziewane komplikacje – wtedy można szybko podać środki dożylnie. Poinformowano mnie również, że przed badaniem dostanę do przeczytania ulotkę, w której będzie opi-sane, na czym polega bronchoskopia. Jednak niczego takiego nie otrzymałem, nie było nawet rozmowy z lekarzem na ten temat – nic, totalne zero.

Przed badaniem nie można niczego jeść, tak że ostatni posiłek był dzień wcześniej wieczorem. Na salę zabiegową za-wieźli mnie wózkiem inwalidzkim – oficjalnie poinformowany zostałem, że to dlatego, żebym się nie męczył. Później trzeba „przyjąć” znieczulenie, które, nie ma co ukrywać, dla mnie było nieprzyjemne i gorsze od samego badania. Do gardła podano mi w formie sprayu 3 dawki znieczulenia. I tu się zaczyna cała historia – dosłownie sekundę po jego podaniu dusiłem się i kaszlałem. Z tego, co zrozumiałem, to dlatego, że po podaniu znieczulenia w przełyku pojawiła się opuchlizna, przez co nie byłem w stanie normalnie oddychać i dlatego się dusiłem1. Po-tem jeszcze 2 razy dostałem środek znieczulający – na migdałki podniebienne i tylną ścianę gardła.

Cały „proceder” znieczulania trwa około 5 minut. a to-warzyszące temu odczucie można porównać do sytuacji, gdy człowiek się czymś zadławi – w sensie wypuszcza powietrze z płuc, ale nie może go nabrać. Kaszle oraz dusi się, nie mając jednocześnie możliwości nabrania powietrza. Wtedy pomaga tylko oddychanie przez nos – na początku metoda trudna do opanowania, ale wszystkiego można się nauczyć. Tak pół żartem, pół serio to w takim momencie lepiej mają się pacjenci, którzy się już przynajmniej kilka razy w życiu czymś porządnie zadławili i „technikę” oddychania w takich przypadkach przez nos mają dobrze opanowaną.

Samo badanie to dosłownie chwila. Najgorszym dla mnie momentem było pobieranie (odsysanie) popłuczyn do badania

1 Nie każdy pacjent reaguje tak silnie. Kaszel i krztuszenie się są wynikiem reakcji jeszcze nieznieczulonej błony śluzowej na nagły kontakt z roztworem lidokainy. Obrzęk („spuchnięcie”) śluzówki mogą się pojawić tylko w przypadku znacznego uczulenia na środek znieczulający [przyp. andrzej Pogorzelski].

45

jacy jesteŚMy?

– odczucie takie samo, jak podczas podawania znieczulenia. W nagrodę za to, że byłem grzeczny, miałem możliwość popa-trzenia na monitor, który jednak ustawiony był pod takim kątem, że, niestety, nie udało mi się wiele zobaczyć. a już myślałem, że będę miał „atrakcje” w stylu Discovery Channel Live. Ponadto w momencie, kiedy pozwolono mi spojrzeć na monitor, to zaczęto odsysać popłuczyny do badania – a więc w związku z tym, co na-pisałem wcześniej (kaszel i duszenie się), nie miałem w tym czasie możliwości podpatrzenia moich dróg oddechowych od środka.

I tak w skrócie wygląda bronchoskopia – 15 minut strachu i po bólu. Po tym wszystkim nie można jeszcze jeść ani pić przez 2 godziny, aż do momentu, kiedy znieczulenie przestanie działać. Kilkadziesiąt minut po badaniu ma się jeszcze problemy z mówieniem. Potem trochę „pocierpieć” trzeba wieczorem, bo po około 6–7 godzinach odczuwa się dosyć silny ból w gardle – podobny do tego, jaki towarzyszy podczas anginy, a szczerze mówiąc, to może i nawet większy.

Ogólnie rzecz biorąc, badanie nie jest takie złe, w końcu wszystko jest dla ludzi. Jednym wielkim plusem bronchoskopii było to, że odessali mi od razu wszystko, co zalegało w płucach. Więc tego dnia miałem już z głowy kaszel i odksztuszanie.

wynikiTrochę problemów było z otrzymaniem wyników badania.

Ze szpitala wypisałem się na własne żądanie w piątek. Dosta-

łem 2 tygodnie chorobowego. Trochę to wyglądało tak, jakby lekarz zakładał, że mam Pseudomonasa i wrócę tu wkrótce na przeleczenie. Tym bardziej, że wyniki miały być już we wtorek. Jednak, jak się okazało, tego dnia jeszcze niczego nie mieli. Lekarz prowadzący zapisał sobie mój numer telefonu i po-wiedział, że jak będzie coś wiadomo, to da mi znać. Ja jednak po raz kolejny zadzwoniłem już w czwartek. Wtedy znowu poinformowano mnie, że wyników jeszcze nie ma, bo szpital wysyła próbki do Katowic, w związku z czym mam czekać do przyszłego tygodnia. Tak minęło kolejnych 7 dni, a ze szpitala nie było żadnej informacji. Więc zadzwoniłem do nich sam i znowu powiedziano mi, że wyników nie ma, ale doktor zaraz zadzwoni do laboratorium i jak tylko się czegoś dowie, to da mi znać. Po godzinie odebrałem telefon – wyniki już były. Jak się okazało, nie znaleźli u mnie niczego poza gronkowcem złocistym, którego mam już od kilku lat. Tym samym należę chyba do nielicznej grupy dorosłych chorych na mukowiscy-dozę, którzy w tym wieku nie „dochowali” się tej bakterii. I oby tak było jak najdłużej!

od redakcji:Zainteresowani tym tematem znajdą dokładny opis bron-

choskopii opublikowany w 20. numerze „Mukowiscydozy”. Zapraszamy też innych do podzielenia się swoimi wrażeniami z tego badania.

BronchoskoPia u naszego synkaNasz Oskarek krótko po ukończeniu 11. miesiąca

życia miał wizytę kontrolną w IGiChP w Rabce-Zdrój. Za-planowano rutynową wizytę. Spodziewaliśmy się najwyżej pobrania krwi i wymazu z gardła. Nie pierwszy raz byliśmy w Instytucie, więc bez jakichkolwiek obaw pojawiliśmy się o umówionej godzinie.

Standardowy wywiad z nami o przebiegu leczenia, daw-kach leków, tolerancjach inhalacji i pokarmu. Chwila namysłu doktora Pogorzelskiego i otrzymujemy plik skierowań. Badanie krwi. RTG klatki piersiowej. Bronchoskopia…

Wśród skierowań ulotka informacyjna i formularz zgody na wykonanie badania. Coś słyszeliśmy o badaniu, ale były to raczej wzmianki w artykułach, na forum, że ktoś miał wykonywane badanie, że ma ono na celu diagnostykę układu oddechowego. Nie interesowaliśmy się jednak technikami wykonywania, prze-biegiem, wrażeniami z zabiegu. Niepokojący w pierwszej chwili wydał się nam fakt otrzymania formularza zgody na wykonanie. Czyżby więc zabieg miał być ryzykowny? Może niebezpieczny? Dlaczego muszę podpisać zgodę na znieczulenie ogólne? Mój mały synek ma być usypiany? Co tam się będzie działo?

Po chwili myślę: „Nie trafiłem na przypadkowy oddział, nie jestem tutaj z przypadku, opinia, a także osobiste wrażenia z dotychczasowych wizyt nie dawały mi prawa do wątpienia w kompetencje pracowników Instytutu…”.

Wszystko dla niego. Idziemy do pawilonu X. W międzycza-sie prześwietlenie płuc, dużo pacjentów w poczekalni. Wszyscy już wyszli, Oskar usnął na rękach… Czytam ulotkę, w której szczegółowo i przystępnie opisano szczegóły i techniki przepro-wadzania zabiegu. Myślę, że gdybym to ja był pacjentem, nawet jako dorosły nie uniknąłbym obaw. Rurka z kamerą w płucach? a jak się zakrztusi?

Nagle otwierają się drzwi pracowni: „Zapraszamy”. Doktor Pogorzelski streszcza przebieg badania. Po chwili synek leży na stole. Najpierw Oskarkowi za pomocą maski podają środek usy-piający, po kilkunastu oddechach i chwili płaczliwego sprzeciwu Oskarek usypia.

Zostajemy poproszeni o opuszczenie sali, nasza obecność mogłaby tylko przeszkadzać. Pewnie gdybym nie przeczytał o tym obowiązku z ulotki, w tej samej chwili chciałbym przekonać Oskarek z mamą przy skoczni w Zakopanem

46

jacy jesteŚMy?

lekarza o tym, że zostanę, że się przydam, że dziecku będzie to potrzebne. ale nie – wiedziałem, że wrócimy zaraz po zabiegu, że będziemy przy nim w momencie przebudzenia, wtedy na pewno nasza obecność pomoże. Chwile w poczekalni w trakcie zabiegu mijają szybko. Rozmawiamy z żoną o tym, co się dzieje na sali zabiegowej, o tym, że podpisaliśmy zgodę na płukanie oskrzeli solą fizjologiczną (w tle cały czas słyszymy miarowe piszczenie monitora ciśnienia), że z pewnością będzie dobrze. Zza drzwi słychać spokojny głos doktora, krok po kroku opisującego swoje działania…

Mówię do żony: „Nie, nie będziemy stać pod drzwiami, chodźmy usiąść” . Po dwudziestu pięciu minutach otwierają się drzwi i jesteśmy proszeni o wejście. Na stole synek z rozłożonymi rączkami śpi spokojnie z podłączonym do paluszka czujnikiem tętna, na rączce widoczne ślady po ukłuciu świadczą, że pobrano już krew do badania w trakcie znieczulenia. Dowiadujemy się, że aby oszczędzić dziecku traumy, wykonano też wymaz z gardła. Same plusy – zarówno kłucia, jak i gmerania w gardle Oskar wyjątkowo nie znosi…

Polecono nam, aby dziecka nie głaskać, nie dotykać zbyt intensywnie, aby nie wybudzić go mechanicznie, poproszono nas jedynie, by być w pogotowiu, aby nagłe przebudzenie nie przestraszyło Oskara.

Na sali daje się odczuć spokój i pewność personelu. Nie sposób oprzeć się wrażeniu, że nikt nie uczy się na pacjencie, nikt nikogo nie goni, nie traktuje protekcjonalnie. Na zadane pytanie – niezależnie, jak bardzo wydałoby się z perspektywy lekarza nielogiczne i nieistotne – zawsze uzyskuje się przystępną odpo-wiedź. Wymienione w karcie praw pacjenta prawo do rzetelnej informacji, jak pokazują nasze doświadczenia, jedynie w Rabce jest respektowane, gdzie indziej zdarzało się, że wyczerpująca informacja o stanie zdrowia dziecka, wynikach badań bywała dużym luksusem.

Nasze rozmyślania przerywa widok otwierających się sze-roko oczu Oskara, sekunda namysłu i już dzieciątko układa usta w podkówkę i płacze. Nie jest to jednak wynik fizycznego cier-pienia, wygląda na to, że nie podoba mu się fakt, że zabrano mu okazję do dwudziestu minut psot i nawet nie wie, jak się to stało…

Po chwili dziecko się uspokaja i możemy wyjść do po-czekalni. Musimy przeczekać kilkadziesiąt minut, aby ustąpiło działanie anestetyku – wtedy można napoić dziecko. Musimy się upewnić, że organizm będzie prawidłowo reagował, aby nie doszło do zachłyśnięcia. Po kolejnych dwudziestu minutach (jest godzina 12.00) po ponad 16 godzinach mały dostaje butelkę z pi-ciem. Niepewnie obserwujemy, czy wszystko jest w porządku, czy właściwie połyka. Brak niepokojących objawów pozwala nam na spokojny powrót do domu.

Okazuje się, że nie taki diabeł straszny, jak niektórzy sądzą.Jeśli tylko nie pozostawia się rodziców w niewiedzy, to oba-

wy redukują się do niezbędnego minimum. Wiedza o tym, co, w jakiej kolejności i, przede wszystkim, dlaczego wykonywany jest zabieg, a przy tym pewność, że wykonuje go profesjonalista, pozwala na osiągnięcie takiego poziomu psychicznego komfortu, że można skupić się na najważniejszym – na wsparciu dziecka.

Na koniec wynik i refleksje „po”. W naszym przypadku pierwsza bronchoskopia dała idealne rezultaty – dodaje nam to sporo siły i otuchy. a Oskar – już pół godziny po badaniu – był sobą: żywy, radosny, wszędobylski, dopisywał mu apetyt bardziej niż zwykle; następstwo długiej przerwy w posiłkach.

Powiedziałbym nawet, że był bardziej wesoły niż zwykle – czyżby nasz dobry humor i ulga udzieliły się również i jemu? Pewnie tak – udany dzień uczciliśmy wizytą w Zakopanem – chcieliśmy pokazać naszemu małemu mistrzowi miejsce suk-cesów naszego narodowego mistrza…

Monika i Piotr

miluPa cystilacJestem mamą 2-letniej Karinki. Kiedy moja córka skoń-

czyła rok, dowiedziałam się o mleku Milupa Cystilac i posta-nowiłam wprowadzić je do diety dziecka. Karinka od razu polubiła to mleko, ale kiedy skończyła dwa lata, do sprzedaży wprowadzono Milupę Cystilac o ulepszonym składzie, ale gorszym smaku (smak bardzo zbliżony do Nutramigenu). Po-jawił się problem, ponieważ córka nie chciała pić tego nowego mleczka. Bardzo zależało mi jednak, by je piła ze względu na jego bogaty skład, dlatego postanowiłam troszkę pokombino-wać. Zaczęłam mieszać dotychczas podawane mleko z nową Milupą Cystilac i Clinutren Junior o smaku waniliowym, czyli w moim przypadku wyglądało to tak: 140 ml wody, 1 miarka nowej Milupy Cystilac, 1 miarka Clinutren Junior i 3 miarki dotychczas podawanego mleka. Następnego dnia zmieniłam proporcje: 160 ml wody, 2 miarki nowej Milupy Cystilac, 2 miarki Clinutren Junior i 2 miarki dotychczas podawanego mleka. Kolejnego dnia: 150 ml wody, 3 miarki nowej Milupy Cystilac, 2 miarki Clinutren Junior i 1 miarka dotychczas

podawanego mleka. Następnie: 140 ml wody, 4 miarki nowej Milupy Cystilac, 2 miarki Clinutren Junior bez dotychczas podawanego mleka. Ilość wody używana w poszczególnych dniach różniła się, ponieważ 1 miarkę starej Milupy Cystilac rozrabia się w 30 ml wody, a nowej w 20 ml wody.

Clinutren Junior o smaku waniliowym doskonale neu-tralizuje smak obecnej Milupy Cystilac, być może inne mleko o smaku waniliowym również by się sprawdziło. Dodatkowo dodaję kaszkę mannę wieloowocową, można również dodać kaszkę ryżową owocową, co jeszcze bardziej wpływa na polep-szenie smaku mleka.

Wiem z doświadczenia, że u niemowląt łatwiej wpro-wadzić nowe, nawet gorsze w smaku mleko, zastępując stopniowo po jednej miarce dotychczas podawane mleko nowym, czyli w kolejnych dniach zmniejszamy liczbę miarek starego, a zwiększamy liczbę miarek nowego mleka. Życzę powodzenia!

Patrycja Chrzuszcz

47

jacy jesteŚMy?

kulturystyka moim sPosoBem NA wAlKę Z MuKowIsCYDoZĄtomasz karaś

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Mam na imię Tomek, mam 27 lat, w gronie Mukolinków jestem znany jako Tomi. Chciałem podzielić się z Wami swoim doświadczeniem – jak walczyć z mukowiscydozą poprzez ćwiczenia i odpowiednie odżywianie.

Cofnijmy się teraz w czasie… Cała moja przygoda z si-łownią zaczęła się, kiedy miałem 17 lat. Zawsze fascynowała mnie kulturystyka, ale z powodu choroby było moim zdaniem niemożliwe to, by chory, obarczony taką niespodzianką od losu, mógł ćwiczyć, dźwigać ciężary, poddawać organizm tak ogromnemu wysiłkowi.

W wieku 17 lat waga mojego ciała wahała się w granicach 58–60 kg. Od urodzenia rehabilitowałem się, stosując drenaż ułożeniowy i wszystkie najlepsze leki, jakie dotychczas stoso-wano w mukowiscydozie. Pomimo starań rodziców moja waga i sylwetka nadal nie ulegały zmianie, byłem bardzo szczupły, jeśli nie powiedzieć chudy. Koledzy namówili mnie na wizytę na siłowni. Jak szybko ją odwiedziłem, tak szybko zrezygnowałem. Po tygodniu ćwiczeń (które sam amatorsko opracowałem) nie zauważyłem żadnych efektów, więc dałem sobie spokój. Teraz wiem, że aby efekty ćwiczeń były widoczne, potrzeba długiego czasu (pół roku–rok).

Wszystko zmieniło się wraz z moimi osiemnastymi urodzi-nami. Od 18. roku życia przestałem stosować drenaż ułożenio-wy, zastąpiłem go Flutterem. Przeczytałem ogrom materiałów związanych z żywieniem, dietami kulturystycznymi, odżywkami, metodami ćwiczeń – jedne na „masę”, inne na „rzeźbę”, lecz moim zdaniem dietę najlepiej dobierać sobie samemu. Każdy z nas ma inny organizm, jeden przyswoi to, drugi tamto. Moimi pierwszymi odżywkami, które poradził mi dr andrzej Pogorzel-ski, były Nutridrinki. Po około roku ich stosowania i ćwiczeniach zauważyłem pierwsze efekty, jakim był przyrost masy ciała. Nie był to jakiś kolosalny skok, ale efekt cieszył, a to jest najważ-niejsze, jeśli zaczyna spełniać się coś, o czym sobie marzyliśmy. Zacząłem trenować 2–3 razy w tygodniu. Wzbogaciłem dietę żywieniową o białko i węglowodany.

Odżywki są tylko uzupełnieniem diety, podstawą jest dobre odżywianie, bogate w wartości odżywcze. Z upływem czasu moja sylwetka, masa ciała, wyniki badań zaczęły ulegać zmianie. Spirometria i pozostałe wyniki znacznie się polepszyły, nabrałem więcej siły, masy, wytrzymałości. Przez te kilka lat trenowania miałem też ciężkie okresy. Ostro trenowałem, ale w ciągu roku nie zwiększyłem masy ciała nawet o 2 kg. Jest to bardzo bolesne dla naszej psychiki – siadamy wtedy w kącie, bijąc się z myślami: „Cały rok poszedł na marne, jestem do niczego, wszystko robi-łem źle, nie nadaję się do tego, trzeba z tym skończyć”. Wiele razy miałem chwile załamania. Chciałem skończyć z tym sportem, lecz coś mówiło mi: „Nie poddawaj się, walcz, nie pozwól, by choroba wygrała”.

Przez wszystkie te lata opracowałem własne zestawy ćwiczeń na każdą partię mięśniową. Obecnie trenuję 5 razy w tygodniu po 2 godziny dziennie. Daje mi to 10 godzin ostre-go treningu w tygodniu. Cały czas stosuję się do zaleceń dra Pogorzelskiego, który pomagał mi w doborze odżywek, jedne pozwolił stosować, inne odradził. Nigdy nie stosowałem żadnych dodatkowych suplementów bez wiedzy naszego – mojego dra a.P. Obecnie nie stosuję już Nutridrinków, Ensure.

Znalazłem inne preparaty, dzięki którym mój organizm szybciej przybiera na wadze, lecz ceny takich odżywek przekra-czają moje możliwości . Staram się znaleźć jakiegoś sponsora, który pomógłby mi dalej spełniać moje marzenie, jakim jest kulturystyka. Ceny sprzętu, typu rękawic kulturystycznych, pasów do dźwigania dużych ciężarów, odżywek, batonów ener-getycznych – są bardzo wysokie, a moim zdaniem jest to w tym sporcie niezbędne.

Wracając jeszcze do tematu odżywiania, polecam dużo potraw mącznych, np. makarony, kluski, pierogi, diety białkowe typu zupy mleczne, sery, jogurty – z powodzeniem przetesto-

To moje najnowsze zdjęcie

Tak wyglądałem w wieku 17 lat

48

jacy jesteŚMy?

wałem je na swoim organizmie. Podstawą diety jest mięsko ;-) w każdej postaci – pieczone, smażone, gotowane. Dziennie sta-ram się dostarczyć organizmowi od 6000 tysięcy kalorii w górę, jest to bardzo ważne, by organizm miał jak najwięcej bogatego w kalorie pożywienia. Proszę pamiętać: najpierw solidny obiad, a łakocie na deserek. Nie zastępujcie śniadania, obiadu, kolacji np. chipsami, czekoladą – to są tylko dodatki.

Przez te ciężkie 10 lat poświęcenia udało mi się przytyć 30 kg. Obecnie ważę 90 kg. Zachęcam wszystkich ludzi obciążonych tą chorobą, by uprawiali jakikolwiek sport – ruch to zdrowie, na pewno nam nie zaszkodzi, a zmieni nasze życie. Dziękuję PTWM za umieszczenie tego krótkiego artykułu w biuletynie, mam nadzieję, że zmotywowałem Was do takiej formy aktywno-ści, jaką jest kulturystyka. Jeżeli ktoś z Was będzie miał pytania,

zapraszam na moją stronę internetową: www.tomasz-karas.freehost.pl.

Na zakończenie smaczny, pożywny koktajl dla każdego :1 banan, mały jogurt naturalny, 100 ml soku pomarańczo-

wego, 1–2 kostki lodu, 3 łyżeczki cukruBanana kroimy na kawałeczki, do miksera wlewamy jogurt,

następnie wkładamy pokrojonego banana, wlewamy 100 ml soku pomarańczowego, wsypujemy cukier. Wszystko miksujemy do uzyskania gęstego pożywnego koktajlu.

SMACZNEGO!

TOMI

bYć Albo NIE bYć… sTuDENTEM…Może zacznę od tego, jak to się wszystko zaczęło. Swoją

„poważną” przygodę z edukacją zaczęłam 13 lat temu, w szkole podstawowej. Jako dziecku nie zależało mi na wiedzy, a raczej na miłym upływie czasu, który musiałam spędzać w szkole. Skończywszy podstawówkę, wybrałam się do gimnazjum, gdzie brałam czynny udział w życiu szkoły, byłam rozpoznawalna i zawsze starałam się pomagać innym. Orłem nigdy nie byłam, ale na złe oceny nie narzekałam, ponieważ nie miałam ich zbyt dużo. Minęły następne trzy lata i nadszedł czas zdecydować: „Co dalej?!?”. Oczywiście, brat chciał, żebym poszła do tech-nikum jak on, a mama, żebym była w liceum, ale najgorszym w mieście, bo nie dam sobie rady w innym. Moje ambicje były wyższe niż wszyscy się spodziewali. Uczęszczałam do najlep-szego liceum w mieście i skończyłam je z dobrymi ocenami. Chciałam studiować, pragnęłam udowodnić sobie i innym, że potrafię. Patrząc z perspektywy czasu to była najlepsza decyzja, jaką podjęłam. Pani doktor namawiała mnie, abym od liceum zaczęła nauczanie indywidualne w domu. Nawet mama coraz częściej myślała, czy to nie jest dobry pomysł. a ja?!? Myślałam: „Ja i siedzenie w domu – to jakiś absurd!”. Za nic nie oddałabym wspomnień ze szkoły. Jeśli możecie chodzić do szkoły, to róbcie to jak najdłużej, bo to najlepsze czasy Waszego życia. Jednak na liceum się nie skończyło. Studiuję stacjonarnie w Warszawie. Nie było to jednak takie proste. Miałam dwie przeszkody, które ciężko było mi „przeskoczyć” przed podjęciem dalszej nauki.

Pierwszą była właśnie pani doktor. Długo musiałam z nią rozmawiać i tłumaczyć, że wyprowadzenie się z Rabki nie pogor-szy moich wyników i że będę tu przyjeżdżać, a nie zacznę leczyć się gdzie indziej. W końcu to w Rabce mam wielu znajomych. Jak na razie dobrze się trzymam ;).

Druga przeszkodą była moja mama. Miałam tylko dwa miesiące na zmianę jej zdania. Ile ja się nasłuchałam: że leków nie będę brała, jak mi się coś stanie, to nikt mi nie pomoże, nie dam sobie rady. Z jednej strony rozumiałam ją, bo w końcu to moja matka i się martwi, że tak nagle się wyprowadzę do innego miasta i będę z dala od domu. ale z drugiej strony bolało mnie to, że mi nie ufa… Co bym robiła w domu, sama, bez pracy i wykształcenia – nie było w tym żadnego sensu. Musiałam coś zrobić, bo nic by nie wyszło z mojego studiowania. Wraz z ciocią i siostrą, na które zawsze mogę liczyć, namówiłyśmy mamę, aby w końcu zmieniła zdanie. Tak minął już prawie rok. Nie przyjeżdżam do domu za często, ale staram się codziennie dzwonić i mówić, jak się czuję, aby mama się nie martwiła. W lutym byłam w Rabce i okazało się, ku zdziwieniu pani doktor i mnie samej, że mam jeszcze lepsze wyniki niż do tej pory. Mam nadzieję, że tak zostanie. Naprawdę, zachęcam wszystkich do podjęcia studiów, bo wcale nie są takie straszne, jak wszyscy uważają. Mimo choroby można normalnie funkcjonować i się dokształcać z dala od miejsca zamieszkania.

IP

NAJwspANIAlsZY DZIEńMam na imię Magda i mam 14 lat. Choruję na mukowiscydozę. Moim

marzeniem było poznanie sławnej osoby. Moje marzenie spełniło się. a było to tak.

We wrześniu 2010 roku leżałam w szpitalu w Rabce i wtedy pan dok-tor powiedział, że muszę jechać do Centrum Zdrowia Dziecka w Warsza-wie. Ogarnął mnie lekki niepokój: jak to będzie? Nie znałam tam nikogo. Obawiałam się, że będę sama, bez rodziców, i daleko od domu oraz mojej ukochanej suczki Nuki. Powiedziałam o tym pani Violi z Towarzystwa, a ona odpowiedziała, żebym się nie martwiła, bo zna panią z Warszawy, która bę-

„To mój najwspanialszy dzień” – spotkanie Magdaleny z panią anną Samusionek

49

jacy jesteŚMy?

dzie mogła mnie odwiedzić. Tak też się stało. Dzięki poznanej pani Iwonie mam nowych, fajnych przyjaciół: anię, Mikołaja, Otokara, Patrycję i Kasię. Zawsze mogę na nich liczyć, więc opowiedziałam im o moim marzeniu. ania wpadła na pomysł, aby przyprowadzić do mnie aktorkę – annę Samusionek. Kolega

Magdalena z przyjaciółmi i aktorką – panią anną Samusionek

moich przyjaciół znał tę aktorkę, więc poprosił ją, aby przyszła mnie odwiedzić. Następnego dnia – była to sobota ok. 18.00 – przyszli do mnie moi przyjaciele z panią anną Samusionek. Byłam taka szczęśliwa! To był najfajniejszy dzień w szpitalu i w moim życiu. Zrobiliśmy sobie pamiątkowe zdjęcia, a od pani anny otrzymałam prezent, grę „Scrabble”, w którą zagraliśmy z przyjaciółmi, i gazetę z jej zdjęciem i autografem. Porozma-wiałyśmy trochę o jej rolach, np. w Plebanii, gdzie wcieliła się w rolę malarki Konstancji, i w nowym serialu Ludzie chudego. Niestety, nasze spotkanie dobiegło końca i musiałyśmy się pożegnać. Podziękowałam za prezent oraz wizytę. Fajnie było poznać panią annę. Przy tej okazji chciałam podziękować pani annie Samusionek, że przyszła, oraz moim przyjaciołom, że mnie wspierają i odwiedzają w szpitalu. Po prostu za to, że są. Dziękuję Wam, kochani. Nigdy nie miałam takich przyjaciół jak Wy. Dziękuję też pani Iwonie – mamie Patryka chorego na mukowiscydozę, oraz pani Violi za wsparcie, które mi okazała, gdy było mi ono potrzebne.

Pozdrawiam moich przyjaciół, panią annę Samusionek, panią Iwonkę oraz Patryka, moją rodzinę i wszystkich chorych na mukowiscydozę.

Magdalena Jaje

MIłość NIE oD pIERwsZEgo wEJRZENIAkatarzyna grabowska

historia widziana oczami kogoś, kto z całego serca kocha osobę skazaną przez los na mukowiscydozę.

Kiedy poznałam arka, nie było słychać ani śpiewu ptaków, ani wystrzałów fajerwerków, a tym bardziej przyspieszonego bicia serca, przynajmniej z mojej strony. Powiedziałabym nawet, że początki tej znajomości nie wskazywały na to, co miało się wkrótce wydarzyć. Składałam się właśnie w całość po fatalnym rozwodzie, zostałam sama z dwuletnim dzieckiem i ostatnią rzeczą, o jakiej mogłabym pomyśleć, było poszukiwanie nowego partnera.

Siedziałam w poczekalni przychodni medycyny pracy, w bluzce upaćkanej jogurtem, kiedy zjawił się kolejny przyszły pracownik instytucji, w której miałam się lada moment zatrud-nić. Kiedy dosiadł się do mnie, pomyślałam, że chciałabym teraz znaleźć się na drugim końcu przychodni, aby ominęła mnie wątpliwa przyjemność konwersacji z nim. Pamiętał mnie z rozmowy kwalifikacyjnej, więc zamieniliśmy kilka słów. Jakby tego było mało, w przyszłej pracy posadzono nas w jednym pokoju.

Tak zaczęła się nasza znajomość. Mijał dzień za dniem, a ja po jakimś czasie zorientowałam się, że jakoś tak dziwnie czekam na kolejny dzień pracy. Bynajmniej nie chodziło o to, że pokochałam swoją pracę całym sercem. Mój współpracownik okazał się przesympatyczną osobą, z którą nawet urzędnicza dola nie była tak nudna, jak mogłoby się to wydawać. arek był ciepłym, serdecznym, wiecznie uśmiechniętym człowiekiem. Jego optymizm i poczucie humoru sprawiało, że nie dało się go nie lubić. Poczucie humoru w połączeniu z – moim zdaniem – nieprzeciętną inteligencją sprawiły, że po jakimś czasie zaczęłam

się zastanawiać, czy to tylko „przyzwyczajenie” do niego, czy może to „coś innego” sprawiło, że chciałam z nim spędzać jak najwięcej czasu, pomimo że moja logika zdawała się przeciw-stawiać i krzyczeć: „Nie daj się temu”.

Kiedy zorientowałam się, że zaczynam się pogrążać (!!!), nie wiedząc jeszcze, czy ta druga strona ma chociaż w małej części podobne uczucia do moich, nawiązała się między nami rozmowa dotycząca ciągłego kaszlu arka. Nie przywiązywałam do tego zbytniej wagi, bo – jak sam mówił – choruje na płuca, a ja wtedy nie zdawałam sobie z tego sprawy, jak BaRDZO choruje. Któregoś dnia arek opowiedział mi o nowym leku, który miał zastosować, wymienił nazwę leku, a ja z ciekawości wpisałam ją w wyszukiwarkę Google…

Tworzymy zgraną parę

50

jacy jesteŚMy?

Nazwa Cystic Fibrosis wtedy niewiele mi mówiła, ale gdy znalazłam polski odpowiednik, doznałam szoku. Czytając tekst linijka po linijce, czułam się coraz bardziej skołowana i pew-nym sensie oszukana. Tak…, właśnie to w danym momencie poczułam – żal i ogromną niesprawiedliwość. Do końca dnia nie mogłam przestać o tym myśleć i zadawać sobie setki pytań i jedno, pojawiające się najczęściej: „Dlaczego?” Dlaczego los, właśnie teraz, kiedy zaczyna się dziać coś nowego, fajnego w moim życiu, znowu płata mi figla. a przede wszystkim, dlaczego taki los spotkał taką fantastyczną osobę, jaką jest arek? Tego chyba najbardziej nie byłam w stanie zrozumieć. Nie znałam tej choroby, bałam się jej – bo strach zawsze bierze się z naszej niewiedzy.

Pomimo całego worka wątpliwości – zrobiłam ten krok… I od tej chwili ani razu nie pomyślałam, że podjęłam złą decyzję.

Niedługo miną 4 lata naszej znajomości, a ja nadal uwa-żam, że poznanie arka – poza narodzinami mojego dziecka, oczywiście – było najwspanialszą rzeczą, jaka spotkała mnie w życiu. Ośmielę się nawet stwierdzić, że los chyba celowo tak poukładał moje wcześniejsze życie, abym w nagrodę za to, co mnie spotkało, poznała tak fantastyczną osobę, jaką jest arek, który przywrócił mi wiarę w siebie i sprawił, że przy nim czuję się wyjątkową osobą.

Jest nie tylko wyjątkowym partnerem dla mnie, ale przede wszystkim wyjątkowym przyjacielem mojej (a chyba już raczej naszej ) córeczki i nawet podczas robienia inha-lacji potrafi masować stópki małej księżniczce, żeby ułatwić jej zasypianie. Nie spotkałam nigdy w życiu kogoś, kto tak potrafiłby się opiekować drugim człowiekiem. Paradoksalnie ktoś, kto sam potrzebuje wyjątkowej opieki, potrafi ją ofia-rować jak nikt inny.

Nie mówię mu tego często, ale podziwiam go z całego serca za wszystko: za dobre serduszko, za wsparcie, za wiecz-ny uśmiech na twarzy, za wewnętrzną siłę, za to, że mimo iż czasem mówi mi z przekorą, że „jestem paskudna”, kocha mnie i trwa w tym nadal. Kocham go za to, że pomimo wielu przeciwności nie poddaje się, i mam wrażenie, że nie podda się nigdy w niczym. Pomimo wielu nieobecności ukończył szkołę, studia, w tym również podyplomowe, uzyskując państwową licencję pośrednika w obrocie nieruchomościami (co nie jest

taką prostą sprawą!) i od dwóch lat prowadzi własne biuro nieruchomości. Jestem z niego dumna. Czasami wydaje mi się, że praca pośrednika jest dla niego – wbrew pozorom – zbyt wyczerpująca, ale to tylko potwierdza, że jest człowiekiem, który nigdy się nie poddaje.

Bo nie wolno się poddać chorobie.Ostatnio obserwując areczka, klęczącego w kuchni,

obierającego kartofle (a to nie zdarza się często!!!), usły-szałam jego mruczenie: „Choroba? Jaka choroba? Przy tobie nie da się pamiętać o tym, że jest się chorym” . I myślę, że o to właśnie chodzi, żeby starać się żyć normalnie. Żeby pomimo tego wszystkiego żyć tak, jak żyją wszyscy inni, „zdrowi” ludzie.

ale nie jest też tak, że nie myślę o jego chorobie. Myślę o tym każdego dnia i czasem ogarnia mnie lęk, szczególnie wtedy, kiedy arek wracając z Rabki, opowiada o kolejnych osobach, które znał i które odeszły… Są momenty, kiedy nie jest dobrze; gdy widzę, że stan jego zdrowia się pogarsza, boję się. Czy myślę czasem o najgorszym? Skłamałabym, gdybym powiedziała, że nie. Bo śledząc historie osób, któ-rym ta okrutna choroba odebrała życie, nie da się o tym nie myśleć. Najgorsza w tym wszystkim wydaje się niemoc, brak jakiejkolwiek możliwości wymazania tej okropnej choroby z codzienności, żeby tacy wspaniali ludzie jak arek nie mu-sieli tego doświadczać.

Tak jak wtedy, kiedy zastanawiałam się, czy nasz związek w ogóle się uda, tak i teraz w dalszym ciągu myślę, że warto było „zaryzykować”. Bo każdy, chociażby jeden dzień spędzony z tak cudownym człowiekiem znaczy dla mnie więcej niż cała wieczność z kimś innym.

Czasem, kiedy zdarza nam się pokłócić o rzeczy, które i tak w gruncie rzeczy nie mają najmniejszego znaczenia, czuję wyrzuty sumienia i myślę, że powinniśmy wszyscy – nie tylko chorzy, ale wszyscy „zdrowi” – pamiętać o tym, że życie jest ulotne. Jak bardzo powinniśmy się spieszyć kochać ludzi i nie odkładać niczego na potem. Czasem arek pyta mnie, co odpowiedziałabym, gdyby mi się oświadczył, a ja zawsze mówię to samo, że się dowie, jak się oświadczy. Powiem jeszcze jedno… Nie mogę się doczekać dnia, kie-dy to nastąpi, żebym mogła w końcu powiedzieć to moje wyczekane TaK. arek z Zuzią na ławeczce

Zabawa z arkiem zawsze jest super!

51

jacy jesteŚMy?

gAlERIE...

gAlERIA ślubNADrodzy Nowożeńcy! Życzymy Wam, abyście szli przez życie z dobrocią w sercu,

otoczeni ludźmi, których kochacie, silni poczuciem bezpieczeń-stwa i szczęścia – nierozłączni!

Niech miłość dodaje Wam siły i radości każdego dnia i przy-nosi szczęście przez długie wspólne lata.

Zespół redakcyjny

Małżeństwo to piękno – bycia we dwoje.Małżeństwo to poszukiwanie – drogi do celu.Małżeństwo to skarb – którym jest Wasza miłość.Małżeństwo to Wy – na zawsze razem.

Miłość cierpliwa jest, łaskawa jest.Miłość nie zazdrości,nie szuka poklasku,nie unosi się pychą;nie dopuszcza się bezwstydu,nie szuka swego,nie unosi się gniewem,nie pamięta złego (…)Miłość nigdy nie ustaje…

(św. Paweł)

gAlERIA ślubNADrodzy Nowożeńcy! Życzymy Wam, abyście szli przez życie z dobrocią w sercu,

otoczeni ludźmi, których kochacie, silni poczuciem bezpieczeń-stwa i szczęścia – nierozłączni!

Niech miłość dodaje Wam siły i radości każdego dnia i przy-nosi szczęście przez długie wspólne lata.

Zespół redakcyjny

Małżeństwo to piękno – bycia we dwoje.Małżeństwo to poszukiwanie – drogi do celu.Małżeństwo to skarb – którym jest Wasza miłość.Małżeństwo to Wy – na zawsze razem.

Miłość cierpliwa jest, łaskawa jest.Miłość nie zazdrości,nie szuka poklasku,nie unosi się pychą;nie dopuszcza się bezwstydu,nie szuka swego,nie unosi się gniewem,nie pamięta złego (…)Miłość nigdy nie ustaje…

(św. Paweł)

Z przyjaciółmi, którzy są zawsze z nami…

anna i łukasz zadylakowie – ślub 2 maja 2011 r.

52

jacy jesteŚMy?

TwóRCZość...

KĄCIK poETYCKI: sZTuKA CZEKANIAlilla latus

na zawsze razeM…

Oddychamy od zawsze jednym tchemty decydujesz czy będę cieszył się dniemnie mogę cię opuścić choć odbierasz mi tlenwięź nasza silna, że dla innych to tylko sennie mogę się ciebie pozbyć choćbym bardzo chciałnieważne jak bardzo bym ciebie nie kochałprzez ciebie nie raz jeszcze będę szlochałprzez ciebie często wpadam w szałopuść mnie w końcu i daj mi żyćzwiązek nasz toksyczny i nie chcę w nim byćmukowiscydozo daj mi wreszcie żyć...

Bartek

„Życie nie musi być tylko wiecznym oczekiwaniem,lecz również czymś, czym można się rozkoszować”.

Orhan Pamuk

Oczekiwanie to rodzaj preludium. Czekając, snujemy wizje, mamy nadzieję, ale miewamy też lęki i wątpliwości. Czy u kresu jest spełnienie? a może rozczarowanie? Sam stan oczekiwania jest już obietnicą, że stały ląd, który majaczy na horyzoncie, to nasza ziemia obiecana. Czasem sama czynność czekania jest tak absorbująca, że nie pozwala

cieszyć się toczącym się w tle życiem. Bywa jednak i tak, że żyjemy ze świadomością, że to, na co czekamy, nigdy się nie spełni. Jakże ogromną sztuką jest wtedy umiejętność do-strzegania tego, co po prostu się dzieje. Nasze „tu i teraz” ma przecież swój sens, nawet jeśli cierpienia i kłopoty sprawiają, że jest on głęboko ukryty. Dzisiaj nie chcemy i nie umiemy czekać. Wszystko ma być od zaraz. a przecież oczekiwanie może być dobrą okazją do refleksji, do zastanowienia się nad sobą i światem. Dany nam czas staje się wtedy darem, a nie przekleństwem.

czekanie

Popatrz na psa uwiązanego przed sklepemo swym panu myślii rwie się do niegona dwóch łapach czekapan dla niego podwórzem łąką lasem domemoczami za nim biegniei tęskni ogonem pocałuj go w łapębo uczy jak na Boga czekać

ks. Jan Twardowski

MiłoŚĆ

Jest czekaniemna niebieski mrokna zieloność trawna pieszczotę rzęs

Czekaniemna krokiszelestylistyna pukanie do drzwi

Czekaniem na spełnienietrwaniezrozumienie

Czekaniemna potwierdzeniena krzyk protestu

Czekaniemna senna świtna koniec świata

Małgorzata Hillar

jesteM do czasu

Kiedyś będę przechodził przez uchoIgielne niewystarczalności własnejMówią, że jedyną drogąWiodącą do ogarnięcia Wszechrzeczy

Jest nic innego tylko toKiedyś wyzwolę się z egoZabiję ostatnie ślady pychyI w oczach świata zatracę

Poniżę się do dnaI dam wchłonąć WszechrzeczyMówią – sięgniesz doskonałości

CzystościI że jestem szalony nie pragnąc tego stanuTak jestem. Jestem do czasu

Roman Tomaszewski

***

***

53

jacy jesteŚMy?

wiosenne, rozmarzone haiku

Wiosna skrada się powoli, obiecując zmiany: tęsknota stanie się spełnieniem, krótka codzienność długim, pełnym pasji dniem, ciemna noc wypełni się rozgwieżdżonym niebem.

Haiku* i nieco dłuższe formy poetyckie w wyjątkowy sposób potrafią oddać nastrój chwili, chwili wypełnionej zarówno radością, jak i smutkiem, tęsknotą…

O tęsknocie za miłością i bliską osobą Izumi Shikibu pisała w ten sposób:

„To serce tęskniące za Tobąpęka na tysiąc kawałkówlecz nie oddałabym ani jednego!”

„Dzień kończy sięI jeden po drugim pierzchająw różne strony ptakiKtóry z nich zaprowadzi mniedo Ciebie?”

„Pocieszyłabym sięgdybyś wróciłchoćby na tak krótkojak błysk błyskawicy”.

Ono no Komachi także pisała o tęsknocie, bólui smutku:

„Cicho jak deszcz wiosennyna mchułzy moje spływają na rękawnie słyszane przez niego”.

„Śpiew cykad w półmrokuw mojej górskiej wiosceTej nocy nikt nie przyjdzie do mnieprócz wiatru”.

W Polsce tłumaczeniem haiku zajął się m.in. Czesław Miłosz, oto kilka przykładów:

„Łuk nowego księżycaNie ma cięciwy.Dzikie gęsi krzyczą”.

Gonsui (1650–1722)

„Oby temu,Który tej nocy przynosi kwiaty,Świecił księżyc”. Kikaku

„Deszcze wiosenne:Wyrzucony listGnany wiatrem między drzewa”.

Issa (1763–1827)

„Śliwy w kwiecie.Moja wiosnaJest zachwyceniem”.

Issa

Ja nie piszę haiku, ale moje wiersze też są krótkie.

„Wiosna nadchodzi wielkimi krokami, ale nie w Twoich butach”.

Szybkiego nadejścia wiosny życzę wszystkim czytelni-kom „Mukowiscydozy”.

Asia Jankowska, Bobolice, 22.03.2011 r.

Od redakcji: Ukazał się trzeci tomik poezji Joanny Jankowskiej pt. Gliniane dzbanki codzienności. Informacje o tomiku można znaleźć na stronie internetowej PTWM.

* Haiku – miniaturowa, siedemnastozgłoskowa forma poetycka, będąca próbą zapisania chwili, teraźniejszości

„Nie patrz sam w niebogdzie spotykają się gwiazdy

Wiatr od Drogi Mlecznejjest chłodny”

Izumi Shikibu

54

jacy jesteŚMy?

blog o MNIE I o „NIEJ”…treść wpisu z bloga z dnia 22.01.2011 r. – „nigdy nie mów nigdy…”

Nowy rok zawsze przynosi jakieś niespodzianki. ale to, co mnie się przytrafiło… Powiem krótko… Moja wyobraźnia nie sięgała do tej pory tak daleko. Dzień jak co dzień – popo-łudniowa drzemka przy muzyce. Tego dnia wybrałem kawałki Studia Lewy Kanał. ale coś było inaczej niż zwykle. Potrzeba snu zakończyła się na utworze pt.: To Tylko Życie (wykonanie Dyndum feat. Mizio). W tym momencie do głowy zaczęły napły-wać mi setki myśli i słów, którymi chciałem zastąpić oryginalny tekst tego utworu.

Zaczęły się „kleić” pierwsze słowa, wiersze i rymy. Do-słownie 2 godziny i prawie to ogarnąłem. Następnego dnia

refren: To tylko życie… 3.Kilkanaście lat chyba wtedy właśnie miałem,kiedy pierwszy raz się tej prawdy dowiedziałem.Nie będzie mi dane żyć długo, tak jak innym,jestem oryginalny, na swój sposób trochę dziwny.Nikt mi nie powie: nie dasz rady brachu!Nawet gdybym całe życie spędził w ciągłym strachu.I tak już statystyki wszystkie dawno przebiłem,że dwadzieścia lat z „Nią” tutaj przeżyłem.Medycyna do przodu cały czas pędzi,to tylko chwila, moment, ja wiem, że coś się święci. refren: To tylko życie… 4.Nadzieja? Matką głupich zwą ją nieraz,lecz czasami w życiu, gdy jest taka potrzeba,kiedy zwątpienia chwile nastaną gwałtowne,uwierzysz w nią, będziesz wznosił do niej modły.Dzięki temu o głębszy oddech walczę stale,inaczej już dawno bym skonał, ale,głowa do góry, idźmy dalej przed siebie,pozytywne nastawienie, jutro musi być lepiej.Posłuchaj mnie teraz, młody człowieku,szanuj życie swoje i dąż do swego celu!Tym tekstem oto kończę przemyślenia mego życia,z dozą optymizmu, że nie skończy się dzisiaj. refren: To tylko życie…

Helfajer – dla znajomych „Helu”

wiedziałem, co chcę przekazać innym. Po 2 dniach „obróbka” techniczna, ostateczne dopasowanie rymów i gotowe. Tym sa-mym w 4 zwrotkach streściłem 24 lata swojego życia.

Sam chyba jeszcze nie wierzę w to, co napisałem – pierw-szy raz w życiu zaskoczyłem samego siebie. Niespodziewany przypływ umiejętności? Ukryty talent? Niektórzy twierdzą, że to skutki uboczne zażywania trunku o jakże tajemniczej nazwie – Kingusiowe Wino Ryżowe – ale lepiej nie idźmy tym tropem. Nie to jest w tej chwili najważniejsze. Najważniejsze jest to, że udało mi się poprzez słowa przekazać innym… a zresztą zobaczcie sami…

1.Wczesna wiosna, późne lata osiemdziesiąte,dziewiąta dwadzieścia, przychodzi na świat mały chłopiec.I tak zaczęła się życia mego historyja,urodziła mnie matka, której na imię Maryja.Miało być kolorowo, różowo, no i pięknie,ale róż to nie kolor, nie mam złudzeń żadnych przecież.Lekarze, szpitale, nikt nie wie, co się dzieje,ale był taki jeden, który przyniósł nadzieję.Jeszcze kilka dni i byłbym po tamtej stronie,ale nic z tego nie będzie, tego światła nie dogonię.OIOM? To intensywna terapia,codzienna walka o moje życie trwa nadal. refren (by Dyndum and Mizio): To tylko życie, mówiąc najprościej.To tylko życie, zaznaczasz swój postęp.To proste, to chodzi o ciebie i o mnie.To tylko życie, mówiąc najprościej.To tylko życie, zaznaczasz swój postęp.To proste, to chodzi o ciebie i o mnie. 2.Życie nie po to jest, by poddawać się bez walki,dlatego codziennie wstaję i nie myślę nad tym.Dlaczego ja? Dlaczego mnie to spotkało?Po prostu tak jest, tak chyba być już musiało.Szkoda czasu przecież na głębsze przemyślenia,to i tak nic nie zmieni, nie mam takiego złudzenia.Życiowe plany, marzenia i fantazje,nie wszystko się spełni, „Ona” ogranicza mnie właśnie!Lecz nici z przyjaźni, ten związek nie wypali,nie poddam się bez walki, nie ma opcji takiej wcale.

55

jacy jesteŚMy?

RECENZJE...

KulTuRAlNY ZAsTRZYK: obRAZY psAw fIlMACH, KTóRE wARTo ZobACZYćMarta gliniecka

KĄCIK KulINARNY...

W tym odcinku, inaczej niż zwykle, postanowiłam po-szukać znanych i lubianych psich bohaterów, którzy zapisali się w historii filmu, i nawiązać w ten sposób do mojego artykułu poświęconego dogoterapii.

Okazuje się, że pies – jako najlepszy przyjaciel człowieka – przez wieki inspirował artystów. Stąd jego wizerunek odnaleźć można na XV-wiecznych nagrobkach czy średniowiecznych obrazach, zarówno o tematyce religijnej, jak i świeckiej, gdzie, przedstawiany u stóp swoich właścicieli, miał symbolizować wierność małżeńską.

Psi bohaterowie niejednokrotnie pojawiali się także w dzie-jach kinematografii. Wystarczy wspomnieć Zakochanego kundla produkcji Walta Disneya, nieprzemijającą Lassie, wróć, czy cykl przygód o zwariowanym bernardynie – Beethovenie. Wszystko to filmy mojego dzieciństwa. Jedną z animacji, która szczególnie zapadła mi w pamięć, są Wszystkie pieski idą do nieba. To piękna i wzruszająca bajka dla dużych i małych.

Psotny kundel Charlie, znudzony urokami niebiańskiego życia, postanawia wrócić na Ziemię, aby zemścić się na wrogu, który przyczynił się do jego śmierci. W tym celu wykrada zegar życia, zapewniający mu nieśmiertelność. Charlie jest świadom, że za czyn, który popełnił, grozi mu pójście do piekła. Na Ziemi poznaje osieroconą dziewczynkę, z którą się zaprzyjaźnia. Do-

datkowym atutem filmu jest piękna oprawa muzyczna, autorstwa zdobywców nagrody Grammy: Barry’ego Manna i Cynthii Weil. Stanowi ona znakomite dopełnienie tej niezwykłej opowieści o odwadze, miłości i sile przyjaźni pomiędzy człowiekiem a zwierzęciem.

W ciągu ostatnich dziesięciu lat powstało znacznie więcej filmów wartych polecenia, w których psi bohaterowie coraz częściej zmagają się z ludzkimi problemami. Przykładem jest tu wyjątkowo zabawny i ciepły film – Pies strażacki. Opowiada on historię rozpieszczonego psa, będącego gwiazdorem filmo-wym. Jego życie to czysta sielanka, do czasu, aż któregoś dnia, lecąc samolotem na sesję zdjęciową, przypadkiem wypada z niego. Przygarnięty zostaje przez syna strażaka – młodego chłopaka z małego miasteczka. Czy Rex będzie potrafił żyć jak zwyczajny pies?

Starszym widzom polecam natomiast film, który powstał na podstawie bestsellerowej książki – Marley i ja. Opowiada o sympatycznym, acz niesfornym labradorze, który odmienia życie swoich właścicieli. Ów biszkoptowy, młody labrador oka-zuje się być nieokiełznany – podgryza meble, porywa indyka ze świątecznego stołu, ale dostarcza też swoim właścicielom wielu powodów do radości. Ten film to nie tylko doskonały relaks, ale i cenna lekcja życia.

dekalog Pacjenta chorego NA MuKowIsCYDoZę – C.D. danuta sajdok

szóste – jedz, aBy PrzytyĆ, ŻeBy Było z czego chudnĄĆ.PaMiĘtaj – jedzenie daje siłĘ do walki!najwaŻniejsze – aBy dzieci nie jadły ŚMieci!

Jest poniedziałek, piękna pogoda po ulewnym deszczu. Jak co rano ciągnę za sobą skórzany tornister, „maszeruję” do szkoły. W tornistrze oprócz zeszytów i książek jest moje ulubione śniadanie: słodki rogalik z masłem i jabłko – smak tego zestawu był wyjątkowy (radzę spróbować). Smakował nie tylko mnie, codziennie ktoś prosił o wymianę na mój zestaw śniadaniowy. Dzięki niemu wiodło mi się bardzo dobrze, byłam właścicielką wielu gumek do gumowania, ołówków, kredek. Gdyby w moim dzieciństwie uczono w zerówce biznesu i zarządzania (jak

obecnie), zarobiłabym swój pierwszy milion, sprzedając ten pyszny zestaw.

Wtedy jednak przede wszystkim liczyła się przyjaźń i wie-lokrotnie śniadanie oddawałam bezinteresownie.

Po powrocie ze szkoły czekał na mnie pyszny obiad, później podwieczorek i kolacja.

Wszystko to utkwiło w mojej pamięci tak głęboko dzięki miłości i sercu włożonemu przez moich bliskich w to, co robili. Tak, w dzieciństwie dostałam od rodziców dużo miłości.

56

jacy jesteŚMy?

Mimo biedy miałam beztroskie i szczęśliwe dzieciństwo i po latach wspominam te czasy z rozrzewnieniem.

Pamiętam smak wody z saturatora (była ohydna), pa-miętam smak lodów bambino, które, jak hasło głosiło, były dobre latem i zimą. Pamiętam, jak moje życie towarzyskie toczyło sie w kolejkach po wszystko: świeżutką szynkę, po-lędwicę czy suchą kiełbasę – zdobywało się je „spod lady”. Święta Bożego Narodzenia pachniały pomarańczami dzięki zaprzyjaźnionej pani kierowniczce z warzywnego. Wtedy czuło się smak i zapach.

Obecnie można mieć wszystko oprócz czasu.Bywa tak, że posiłki w domu są nieregularne, a zamiast

kanapek do szkoły dajemy dziecku 5 zł. Jesteśmy zabiegani, zapracowani i zagłuszamy wyrzuty sumienia. Nasze po-ciechy zapychają się słodyczami, chipsami, hamburgerami i zapiekankami. Wybieramy to, co tanie, niby dobre i niby smaczne. Po stronie rodziców leży odpowiedzialność za zdrowie dzieci i kształtowanie prawidłowych nawyków żywieniowych.

Często zaniedbania te są spowodowane stylem naszego życia i codzienną „gonitwą”.

Wojnę jedzeniu byle czego musi wypowiedzieć cała rodzi-na. Wprowadzajmy do codziennego jadłospisu porcje zdrowych, czystych i gotowych do spożycia warzyw i owoców.

Dziecku do szkoły zapakujmy w woreczek śniadaniowy pokrojone w słupki lub talarki warzywa, np. marchewkę, jabłko, rzodkiewkę, słodką paprykę. Czasem zamiast tego może być sok warzywny lub warzywno-owocowy.

Zamiast słodkich napojów gazowanych, włóżmy do tornistra soczek w kartoniku, a tak lubiane przez dzieci chipsy zastąpmy chrupkami kukurydzianymi. W ostatnim okresie często w uczniowskich plecakach goszczą napoje energetyzujące – można je nabyć bez problemów w każdym sklepie spożywczym. Tymczasem liczba skutków ubocznych po wypiciu takiego napoju jest bardzo długa. Niekontrolo-wany „kop” przed klasówką jest bardzo niebezpieczny dla zdrowia. Nadmiar kofeiny prowadzi do kłopotów ze snem, wzmaga agresję u dziecka. Serce bije szybciej, spłyca się od-dech. Natomiast tauryna, popularny składnik tych napojów, obniża próg bólu, kofeina zaś wypłukuje wapń z kości i ma-gnez, co wpływa znacząco na zaburzenia wzrostu młodego organizmu. Dodatkowo napoje energetyzujące bardzo szybko odwadniają, co może wpłynąć negatywnie zarówno na nerki, jak i na układ krążenia. Bądźmy czujni!!!

Wiem, że to wymaga czasu i pracy, ale można wyelimino-wać grzeszki żywieniowe.

Moja utalentowana kulinarnie asystentka Małgosia udo-wodniła nam, że gotowanie może być świetną zabawą. Wie również, że Nutridrink jest deserem i nie zastępuje posiłku.

4. Nie przyjmujmy bezkrytycznie mody na egzotyczne potrawy, to jedzenie jest pełne chemii!

5. Zachowajmy to, co w naszej kuchni najcenniejsze, tradycyjne i przekazywane z pokolenia na pokolenie.

6. Korzystajmy z rodzimych produktów ekologicznych – owoców, warzyw i nabiału.

Na ZDROWIE!!!

ZESTaW CENNYCH RaD, GWaRaNTUJĄCYCH SUKCESY KULINaRNE:

1. Rozważnie dokonujmy zakupów w supermarkecie.2. Gotujmy sami w domu – nie tylko jest smacznie i zdro-

wo, ale przy okazji zintegrujemy rodzinę: dom jest tam, gdzie jest domowa kuchnia.

3. Gotowe zestawy pod nazwą „Pomysł na...” traktujmy tylko jako pomysł.

W następnym numerze:Transgraniczne tradycje kulinarne – „Bo do Czech to ja

mam za darmo”.

a oto nasze propozycje:

PrzePis na ŚwietnĄ zaBawĘ z Mojego dzie-ciństwa – zaPiekanka „z niczego, a tak wiele”

Jest to przepis, który nie wymaga wertowania książki kuchar-skiej, nie trzeba go specjalnie planować ani zdobywać rzadkich produktów. Składniki dostosowujemy do sezonu lub nastroju. Danie może przygotować nawet dziecko.

Potrzebne jest czerstwe pieczywo, mleko, jajka i to, co aku-rat mamy w lodówce. Jest to świetny sposób na wykorzystanie resztek. Pieczywo trzeba pokroić w kostkę, szklanka mleka, jed-no jajko i około czterech garści pokrojonej czerstwej bułki – to porcja dla dwóch osób. W najprostszej wersji wystarczy dodatek cukru i rodzynek, cynamonu i wanilii. Można improwizować z pokruszoną czekoladą, suszonymi bakaliami, podsmażonymi cząstkami jabłek, bananów, mrożonymi malinami. Dodatki po-winny być w niedużych kawałkach, suszone owoce namoczone. Czerstwa chałka, rogaliki lub białe pieczywo to najlepsze opcje na wersję deserową.

Zapiekanka z resztek czerstwego chleba razowego lub zwykłego i dodanym do masy jajecznej tartym ostrym serem sprawi, że wyczarujemy ciepłą kolację. Czasami wygrywa prostota – zrumieniona cebulka, sporo pieprzu, szczypta rozmarynu i mamy dodatek do mięs. Może być usmażona cukinia, pory, mięso z obiadu, kawałek szynki lub kiełbasy. Można wykorzystać resztkę uduszonego szpinaku, mocny smak dadzą leśne grzyby z czosnkiem, pieczona papryka bez skórki, kozi ser.

Naczynie żaroodporne smarujemy masłem lub oliwą, napeł-niamy doprawioną chlebową mieszanką i pieczemy w rozgrzanym do 180°C piekarniku przez 30–40 min.

Podaje się gorącą, pachnącą, prosto z piekarnika. Pycha!!!

Pierogi z jagodaMi500 g mąki (ok. 3 szklanki) – używamy mąki do wypieku

ciast drożdżowych, 250 ml gorącej wody lub mleka, 1 łyżka masła, sól, 1 łyżka oliwy, ½ kg jagód, masło lub śmietana do polania, cukier do posypania

Mąkę przesiewamy przez sito, robimy w środku dołek i wlewamy roztopione masło. Nie dodaję jajka, gdyż po do-daniu ciasto staje się twardsze. Powoli wlewamy gorącą wodę lub mleko, ilość dodanego płynu zależy od wilgotności mąki, czyli dolewamy tyle, ile zabierze mąka. Mąka bardziej sucha wchłania więcej płynu.

57

Rozdrabniamy ciasto najpierw nożem, a potem rękami (ok. 20 min) – trochę to trwa, ale warto.

Ciasto powinno być elastyczne, gładkie i powinno posiadać dziurki wypełnione powietrzem. Zostawiamy je na 30 min, przy-krywając miską, żeby „dojrzało”.

Dzielimy na dwie porcje i wałkujemy na grubość ok. 2 mm.Wycinamy krążki o średnicy ok. 5 cm.Umyte, osączone, osuszone, posypane cukrem jagody na-

kładamy na każdy krążek, zlepiamy w „falbankę” i gotujemy w gorącej osolonej wodzie z dodatkiem 1 łyżki oliwy.

Po wypłynięciu gotujemy jeszcze 3 min i wyjmujemy łyżką cedzakową.

Podajemy z masłem lub śmietaną.

Parówki-zygzakiCiasto (z tego ciasta można też upiec 10 bułeczek, po upiecze-

niu, jak ostygną, nacinamy głęboką kieszeń, tak by można ją było wypełnić farszem według własnej fantazji – tak jak chlebki pita):

500 g mąki, 50 g drożdży, 300 ml wody, 1 łyżka oleju, 1 łyżeczka soli, kminek

Dla początkujących – gotowe ciasto francuskie.Połącz w misce rozkruszone drożdże, letnią wodę, olej, sól

i połowę przesianej mąki. Wymieszaj wszystko tak, aby nie było grudek. Dodaj pozostałą część mąki i wyrabiaj tak długo, aż nie będzie się przyklejać do rąk. Przykryj miskę ściereczką i odstaw w ciepłe miejsce do wyrośnięcia. Rozwałkuj ciasto na kształt prostokąta o bokach ok. 15 i 25 cm.

Pokrój wszerz na 8 paseczków. Parówki owiń ukośnie pasecz-kami ciasta. Blachę wyłóż pergaminem i tak ułóż paski, żeby końce leżały na blasze. Przykryj ścierką i odstaw na 20 min. Roztrzep jajko w filiżance i posmaruj pędzlem ciasto. Posyp kminkiem.

Rozgrzej piekarnik do 200° C. Piecz na środkowym poziomie piekarnika.

Ciasto powinno zrobić się jasnobrązowego koloru.Po upieczeniu wyłóż na półmisek i udekoruj ketchupem.

koktajl truskawkowy (jagodowy, PozioM-kowy)

Porcja dla 1 osoby:250 ml jogurtu, 200 g truskawek, 2 łyżeczki świeżego miodu,

1 duża najładniejsza truskawka

Umyte truskawki rozgniatamy w misce, dodajemy jogurt i miód. Trzepaczką do jajek lub mikserem mieszamy wszystko razem, aż powstanie puszysty koktajl. Przelewamy do wysokiej szklanki i dekorujemy odłożoną truskawką.

szaszłyki owocowewinogrona, truskawki, banany, jabłka, inne owoce sezonowe

Na patyczki szaszłykowe nabijamy owoce na przemian: truskawka, winogronko, plasterek banana, kawałek jabłka itd. Można skropić płynnym miodem.

SMaCZNEGO!!!

Parówki-zygzaki – aż ślinka cieknie

Koktajl truskawkowy

Małgosia przygotowuje szaszłyki owocowe

jacy jesteŚMy?

58

Mała Mukowiscydoza

MA£A MUKOWISCYDOZA

Nie dotykaj cebuli!

PrzejdŸ przez labirynt i nie dotykaj cebuli.

Dowiedz siê wiêcej.

Nie dotykaj cebuli ani nie jedz surowej.

Zawiera szkodliw¹ dla twojego zdrowia

bakteriê o nazwie Burkholderia cepacia.

Kasia, lat 9,5

59

Mała Mukowiscydoza

60

Mała Mukowiscydoza

Mam na imię Kasia. Właśnie jestem chora na ropne zapalenie zatok i dlatego nie chodzę do szkoły. Ale w domu wcale się nie nudzę, m.in. dlatego, że robię ori-gami. Są to nietrudne składanki z papieru z wykorzystaniem nożyczek, kleju, ołów-ka, kolorowych kartek i linijki. Pomysł na te zajęcia dała mi książka pt. Księga ori-gami. Z kartki o wyznaczonej długości ro-bię różnego rodzaju dzieła. Teraz właśnie pracuję nad składanym pawiem. Zrobiłam już ananasa i koszyczek dla mamy – może-cie je zobaczyć na fotografi i.

Czasem bawię się też w teatrzyk. Na stołek wystarczy położyć kolorową kart-kę lub rozłożyć chustkę – będzie służył za scenę. Aktorów robię z długich wykałaczek, łączę je gumkami recepturkami. Twarze i ubrania są z kolorowego papieru i szmatek.

Moje sposoby na nudę podczas chorobyCzasami lubię też sobie poszyć.

Szyję różne poduszki i ubranka dla mo-ich misiów i ptaszków. Takie małe podu-szeczki wypełniam potem watą, a jedną z nich dałam cioci na imieniny. Bardzo jej się podobała.

Ten pomysł wziął się stąd, że musia-łam uszyć sobie woreczek z solą na zato-ki. Mama pokazała mi bardzo prosty, ale ozdobny ścieg.

Lubię też czytać książki i rozwią-zywać krzyżówki. Na początku choroby nie zawsze mogę to robić, ponieważ boli mnie głowa. Jak już pobiorę kilka dni an-tybiotyk i czuję się lepiej, to wtedy czy-tam albo też odrabiam prace dodatko-we do szkoły. Nasza pani czasem zadaje różne rzeczy dla chętnych, no więc ja je wtedy robię.

Ananas i koszyczek wykonane przez Kasię

61

z Życia PtwM

sPrawozdania, oPinie, komentarze

spRAwoZDANIE Z DZIAłAlNośCI bIEżĄCEJ Zg pTwM IX KADENCJIMonika Paduszyńska

Zarząd Główny w okresie od grudnia 2010 r. do kwietnia 2011 r. spotkał się jeden raz w dniu 19 marca br., podejmując siedem uchwał. Oto najważniejsze wydarzenia z ostat-nich 6 miesięcy działalności PTWM.

1. kontrola głównej komisji rewizyjnej

W dniu 18 marca br. Główna Komisja Rewizyjna przeprowadziła

kontrolę akcji zbiórki 1% podatku dochodowego na rzecz PTWM, dokumentacji finansowej Towarzystwa, pomocy udzie-lanej podopiecznym oraz wprowadzenia zaleceń wynikających z kontroli Głównego Inspektora Ochrony Danych Osobowych. Komisja nie stwierdziła żadnych uchybień.

2. odpisy 1% podatku dochodowego dla PtwM, subkonta

Zarząd Główny przeprowadził akcję informacyjną pro-pagującą pozyskiwanie odpisów 1% podatku dochodowego za rok 2010 na rzecz PTWM. Przygotowano materiały reklamowe w formie ulotek, plakatów, wizytówek z logo Towarzystwa, naklejek na samochód, materiałów promocyjnych w wersji elektronicznej do wydruku i przesyłania pocztą elektroniczną. Na stronie internetowej Towarzystwa umieszczono również program do rozliczania PIT-ów z zablokowanym polem KRS Towarzystwa. Materiały promocyjne zostały przekazane do firm i szkół współpracujących z nami oraz na indywidualne życzenie do beneficjentów i ich rodzin.

Obecnie Towarzystwo prowadzi 825 subkont. Zgodnie z zaleceniami GIODO dane osobowe beneficjentów subkont zostały ukryte. Ponowne ujawnienie danych możliwe jest po wyrażeniu pisemnej zgody beneficjenta na umieszczenie tych danych na naszej stronie internetowej. Więcej informacji na stronie www.ptwm.org.pl.

3. szkolenia, konferencje, warsztatyW dniu 15 stycznia br. w Poznaniu w piątą rocznicę

pierwszego przeszczepu płuc u chorego na mukowiscydozę, a równocześnie w 45. rocznicę pierwszego przeszczepu nerki przeprowadzonego w Polsce, odbyła się konferencja Nowe płuca poświęcona przeszczepom płuc u chorych na mukowiscydozę. Konferencję otworzył prof. Jarosław Walkowiak, prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Podczas konferencji zainauguro-wano cykl warsztatów psychologicznych i socjalno-bytowych dla chorych i ich opiekunów z terenu Wielkopolski. Kolejne warsztaty zorganizowano w dn. 19 lutego, 19 marca, 27 marca, 16 kwietnia oraz 14 maja br. Na relację z warsztatów zapraszamy do artykułu autorstwa pani Jadwigi Jedlińskiej Możemy sobie pomóc.

W dniach 10–11 lutego br. z okazji Światowego Dnia Cho-rego odbyła się konferencja i gala rozdania nagród św. Kamila zorganizowana przez Zakon Posługujący Chorym (ojcowie kamilianie) oraz Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, w której PTWM reprezentowała prezes Dorota Hedwig.

Udział w konferencji pani Doroty Hedwig zaowocował m.in.: kontaktami z prezesem NFZ Jackiem Paszkiewiczem, minister zdrowia Ewą Kopacz, panią prezydentową anną Ko-morowską oraz kontaktami prasowymi.

W dniach 7–8 maja br. PTWM zorganizowało w Falentach pod Warszawą coroczne szkolenie połączone z warsztatami re-habilitacyjno-terapeutycznymi dla opiekunów chorych i chorych dorosłych. Relację ze szkolenia można przeczytać na str. 69–70.

4. walne zebranie członków PtwMDnia 7 maja 2011 r. w Falentach odbyło się Walne Zebra-

nie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydo-zą, którego przedmiotem było rozpatrzenie i zatwierdzenie sprawozdania finansowego i merytorycznego z działalności Towarzystwa za rok 2010. Podjęto również szereg ważnych uchwał związanych z działalnością Towarzystwa, między innymi wybrano firmę mającą przeprowadzić audyt działalności PTWM za rok 2011. Więcej na ten temat znajduje się w sprawozdaniu z WZC na str. 71.

5. PrzeszczepyDnia 7 marca 2011 roku w Śląskim Centrum Chorób Serca

w Zabrzu w Klinice Kardiochirurgii prowadzonej przez prof. Mariana Zembalę został wykonany pierwszy w Polsce przeszczep płuc u chorego na mukowiscydozę.

Dr Jacek Wojarski, który od pięciu lat jest odpowiedzialny za program przeszczepów płuc w Polsce, wykonał zabieg trans-plantacji płuc u Damiana, 30-letniego chorego na mukowiscy-dozę, dla którego zabieg był jedyną szansą na przedłużenie życia.

Środowisko chorych i ich rodzin skupione w Polskim Towa-rzystwie Walki z Mukowiscydozą z wielką nadzieją oczekiwało rozpoczęcia wykonywania w Polsce transplantacji płuc, które dotychczas dostępne były wyłącznie w ośrodkach zagranicznych.

Towarzystwo bardzo oczekuje i mocno wierzy w to, że wkrótce dzięki wysiłkom minister zdrowia Ewy Kopacz i mi-nister rozwoju regionalnego Ewy Bieńkowskiej nastąpi dalszy rozwój polskiego programu przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę. Temu celowi służy wstępnie bardzo dobrze oceniony grant Unii Europejskiej, z którego środków, przy dodatkowym wsparciu Ministerstwa Zdrowia, do roku 2014 powstanie w Zabrzu Narodowe Centrum Transplantacji Płuc, Serca oraz Płuc i Serca u dorosłych i dzieci, ze szczególnym uwzględnieniem chorych na mukowiscydozę z całego kraju.

W dniu 4 kwietnia 2011 r. w aKH w Wiedniu transplan-tacji płuc poddana została Natalia, pozostająca pod opieką

62

z Życia PtwM

dr Katarzyny Walickiej-Serżysko z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zamieściło dwa komunikaty prasowe poświęcone przeszczepom płuc, w styczniu br. przeprowadziło również kampanię internetową poświęconą dawcom narządów i dostępności przeszczepów, zorganizowało w dniu 15 stycznia 2011 r. w Poznaniu kon-ferencję dotyczącą przeszczepów, jak też wydało broszurę pt. O spełnionych nadziejach zawierającą wspomnienia chorych, którzy przeszli transplantacje płuc.

6. Formy pomocy dla chorychPoradnictwo dla chorych na mukowiscydozę, programy

sprzedaży odżywek, probiotyków, wypożyczalnia sprzętu re-habilitacyjnego oraz subkonta – to najczęstsze formy pomocy oferowanej chorym przez Towarzystwo. Chorzy i opiekunowie mogą liczyć, jak zawsze, na wysokiej jakości szkolenia i warsztaty psychologiczno-rehabilitacyjne.

Zarząd Główny PTWM, uchwałą z 19 marca br. wyzna-czył osobny numer konta, w ramach rachunku bankowego PTWM, na pozyskiwanie darowizn finansowych na wsparcie dla chorych na mukowiscydozę z domów dziecka i rodzin zastępczych.

7. Pozyskiwanie funduszyanna Skoczylas-Ligocka na polecenie Zarządu Głównego

PTWM złożyła i monitoruje kilkanaście wniosków o dofinan-sowanie projektów Zarządu Głównego do różnych fundacji i instytucji. Obecnie czekamy na ich rozpatrzenie, o wynikach będziemy informować. Ponadto wydzielono część etatu pani Moniki Gronkiewicz wyłącznie na zadania związane z pozyski-waniem funduszy i darów rzeczowych.

8. spotkania, interwencjea. Dnia 8 lutego 2011 r. doszło do spotkania prezes ZG Doroty

Hedwig, dyrektora zarządzającego PTWM anny Skoczylas--Ligockiej, przedstawiciela PTM dr Hanny Dmeńskiej oraz poseł Janiny Okrągły z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia w osobach: Beaty Rorant – zastępcy dyrektora Departamentu Organizacji Ochrony Zdrowia, Piotra Dą-browskiego – zastępcy dyrektora Departamentu Zdrowia Publicznego, Jerzego Chajdasa – zastępcy dyrektora Depar-tamentu Organizacji Ochrony Zdrowia oraz Jakuba adam-skiego z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji. Podczas spotkania przedstawiono prezentację PTWM zawierającą analizę najpilniejszych potrzeb chorych na mukowiscydozę w Polsce oraz zgłoszono projekt wdrożenia programu do-mowej antybiotykoterapii dożylnej. Tematy te były także po-ruszane podczas późniejszego spotkania z podsekretarzem stanu w Ministerstwie Zdrowia panem Markiem Haberem i panem Piotrem Dąbrowskim z MZ.

b. Dnia 11 lutego odbyło się spotkanie prezes ZG Doroty Hedwig z prof. dr hab. Kazimierzem Roszkowskim-Śliżem, dyrektorem Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, któremu zostało przedłożone pismo w sprawie utworzenia oddziału dla chorych na mukowiscydozę.

c. Dnia 1 marca Zarząd Główny wystosował pismo protesta-cyjne do Małopolskiego Oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie utrudnień w dostępie dorosłych chorych na mukowiscydozę do leczenia w Klinice w Rabce. Zarówno

pismo, jak i odpowiedź Małopolskiego Oddziału NFZ są dostępne na naszej stronie internetowej.

d. Dnia 16 marca 2011 r. Zarząd Główny oraz PTM skierowali do dyrektor Beaty Rorant z Departamentu Organizacji Ochrony Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia pismo w sprawie warunków na oddziałach leczących chorych na mukowiscy-dozę. Określono warunki dodatkowe do realizacji świadcze-nia „leczenie powikłań mukowiscydozy” – wpisano waru-nek zachowania izolacji chorych i odpowiedniego reżimu sanitarnego w pomieszczeniu pobytu chorego. Warunki, po zaakceptowaniu przez Ministerstwo Zdrowia, mają znaleźć się w ustawie koszykowej.

PTWM we współpracy z PTM przygotowało projekt Do-mowa antybiotykoterapia dożylna w leczeniu zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej u chorych na mukowiscydozę. Projekt ten został przedstawiony na spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia, a następnie PTWM skierowało do urzędów państwowych pisma dotyczące programu – 11 lutego br. do prezesa NFZ Jacka Paszkiewicza, 10 marca br. do dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji artura Fałka oraz 14 kwietnia br. do Głównego Inspektora Farmaceutycznego Zofii Ulz. W dniu 4 marca 2011 r. do Ministerstwa Zdrowia została skierowana interpelacja poselska posłów Janiny Okrągły, anny Śliwińskiej, adama Krupy, Łukasza Tuska z Klubu Parlamentarnego PO w sprawie programu domowej antybiotykoterapii. W odpowie-dzi na interpelację wiceminister Marek Haber poinformował posłów, że projekt domowej antybiotykoterapii dożylnej został skierowany do zaopiniowania przez Konsultanta Krajowego w dziedzinie chorób płuc prof. Kazimierza Roszkowskiego-Śliża, Konsultanta Krajowego w dziedzinie pediatrii prof. anny Do-brzańskiej oraz agencji Oceny Technologii Medycznych i NFZ. W dniu 21 kwietnia br. PTWM otrzymało oficjalne stanowisko Głównego Inspektora Farmaceutycznego, Zofii Ulz, w którym potwierdzono możliwość stosowania antybiotyków dożylnych w domu chorego, a tym samym potwierdzono brak najpoważ-niejszej przeszkody formalnej przy wdrożeniu programu.

9. strona internetowa, Facebook, nasza klasaNasz serwis internetowy jest na bieżąco aktualizowany.

Większość informacji zamieszczanych w serwisie jest udo-stępniana również w serwisach na Facebooku i Naszej Klasie. Mamy już prawie ośmiuset sympatyków na obu portalach społecznościowych.

10. wydarzenia a. Mikołaj w Rabce-Zdroju Dnia 6 grudnia 2010 r.

w rabczańskim IGiChP pojawił się św. Mikołaj wraz ze swoją świtą – pomocnikiem, anioł-kiem i fotografem – by odwiedzić pacjentów przebywających na le-czeniu w Rabce. Wszyst-kie dzieci, a także osoby dorosłe znajdujące się tego dnia na terenie trze-ciego pawilonu, otrzy-mały bożonarodzeniowe Mikołaj w Rabce-Zdroju

63

z Życia PtwM

paczki. Specjalne podziękowania składamy niezastąpionym państwu Sienkiewiczom, panu dr Jerzemu Żebrakowi oraz pani Violetcie Gacek i Bartkowi Miśkowcowi – pracownikom PTWM.

b. Wigilia dla dzieci chorych na mukowiscydozę W dniu 16 grudnia 2010 r. Kujawsko-Pomorska Grupa

Wsparcia oraz PTWM zorganizowały spotkanie wigilijne dla dzieci chorych na mukowiscydozę. Spotkanie to miało miejsce w Bydgoskiej Izbie Lekarskiej. Z ramienia PTWM organizatorem spotkania był pan Paweł Piwecki – członek Zarządu Głównego. Po złożeniu życzeń przez panią ordyna-tor z Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego wszyscy zebrani podzielili się opłatkiem i przekazali sobie życzenia świąteczne i noworoczne. Śpiewano kolędy i pastorałki oraz kosztowano potrawy wigilijne przygotowane przez opiekunów. Miłym zakończeniem spotkania było rozdanie wśród 26 dzieci prezentów przyniesionych przez św. Mikołaja.

pani Dorota otrzymała wyróżnienie. W dniu 6 grudnia 2010 r. PTWM wzięło udział w finale konkursu oraz zorganizo-waliśmy stoisko promujące naszą działalność. W ramach Dnia Wolontariusza został nakręcony film z udziałem pani Doroty. Nasze Towarzystwo zostało umieszczone w katalogu organizacji pozarządowych działających na terenie powiatu nowotarskiego.

f. Konkurs Sukces Roku 2010 w Ochronie Zdrowia W dniu 24 stycz-

nia br. podczas uro-czystej gali w ar-kadach Kubickiego na Zamku Królew-skim w Warszawie odbyło się wręcze-nie nagród i wyróż-nień przyznanych w ramach konkur-su Sukces Roku 2010 w Ochronie Zdrowia. Była to już XI edycja tego konkursu orga-nizowana przez wydawnictwo Ter-media. Nagrody przyznawane są w różnych katego-riach. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zostało wyróżnione w kategorii „Lider Roku 2010 w Ochronie Zdrowia – działalność charytatywna”.

Na uroczystej gali Towarzystwo reprezentowała anna Koby-łecka, członek Zarządu Głównego. Przedstawiamy fragment jej relacji:

„Uroczysta gala rozpoczęła się o godz. 17.00. Uro-czystości towarzyszyli fotografowie i ekipy telewizyjne. Liderom wręczano statuetki i dyplomy, a wyróżnionym dyplomy. Wszystkie dyplomy wręczała pani minister Ewa Kopacz, zamieniając z każdym kilka słów. Wręcza-jąc mi dyplom dla PTWM, podziękowała za dotych-czasową działalność Towarzystwa na rzecz chorych na mukowiscydozę. Dodała także, że mamy jeszcze wiele do zrobienia razem, trzymajmy ją więc za słowo. (…) Nawiązałam kontakt z panią Moniką Zalewską z Polsatu. Jest ona zorientowana, z jakimi problemami borykają się nasi chorzy i ich opiekunowie. (…) Rozmawiałyśmy o zrobieniu programu na temat problemów naszych cho-rych, szczególnie dorosłych, ale czy coś z tego wyjdzie – czas pokaże. Po wręczeniu wszystkich nagród odbył się bankiet, gdzie również miałam okazję porozmawiać z różnymi osobami.

Jak widać z krótkiego przedstawienia nagrodzonych osób i stowarzyszeń, PTWM miało zacne towarzystwo i chyba mogę powiedzieć, że powinniśmy być z tego wyróżnienia dumni”.

g. Kalendarz We współpracy z firmą Roche został wydany kalendarz

na 2011 r. PTWM pomogło wytypować osoby do sesji foto-graficznej. Kalendarz rozesłano do darczyńców, polityków oraz firm współpracujących z Towarzystwem.

Wspólne kolędowanie przy akompaniamencie gitarowym ks. Darka

c. Spotkanie noworoczne w Kielcach Tradycyjnie na noworocznym spotkaniu w Kielcach

zebrali się chorzy i opiekunowie z terenu województwa świętokrzyskiego. Dzięki uprzejmości dyrekcji szpitala i zaangażowaniu dr Elżbiety Kołodziej udało się zorgani-zować już 8 spotkanie dla dzieci i młodzieży. Spotkanie uświetniło przedstawienie jasełkowe przygotowane przez dzieci ze szkoły podstawowej w Bolminie pod opieką Jolanty Luty. Paczki ofiarowali: Fundacja „Pomóżmy marzeniom” z Kielc oraz aviva Comercial Union. Dzięki dyrekcji szpitala poczęstunek zapewniła firma kateringowa. Organizatorem kieleckich spotkań jest jak co roku Monika Paduszyńska, sekretarz PTWM, oraz jej mąż Gabriel, który w tym roku wystąpił z krótkim wykładem o sensie pomagania.

d. Łódzka Grupa Wsparcia Łódzkie środowisko chorych i ich rodzin spotyka się

tradycyjnie z psychologiem w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym im. M. Kopernika w Łodzi. Polskie Towa-rzystwo Walki z Mukowiscydozą finansuje wynagrodzenie psychologa. Koordynatorem tych spotkań jest pani Iwona Kociołek – serdecznie dziękujemy za zaangażowanie.

e. Nowotarski Dzień Wolontariusza W roku ubiegłym Towarzystwo zgłosiło panią prezes ZG

Dorotę Hedwig do konkursu Wolontariusz Roku, w którym

Konkurs Sukces Roku 2010 w Ochronie Zdrowia

64

z Życia PtwM

h. Wizyta Justyny Kowalczyk W dniu 4 kwietnia 2011 r. w siedzibie Polskiego Towarzy-

stwa Walki z Mukowiscydozą gościła Justyna Kowalczyk – mi-strzyni olimpijska, mistrzyni świata, trzykrotna zdobywczyni Pucharu Świata w biegach narciarskich. Pani Justyna żywo zainteresowała się mukowiscydozą, problemami chorych oraz działalnością Towarzystwa. Wyraziła wolę wspierania Towarzystwa i aktywnego włączenia się w działania na rzecz poprawy warunków leczenia chorych na mukowiscydozę w Polsce. Justyna Kowalczyk i prezes ZG Dorota Hedwig odwiedziły chorych przebywających na leczeniu w pawilonie trzecim rabczańskiej kliniki. W pawilonie gościł je prof. Hen-ryk Mazurek. Pani Justyna rozmawiała z chorymi, interesując się ich stanem zdrowia i warunkami leczenia. Z uśmiechem rozdawała autografy i wyraziła zgodę na wspólne fotografie.

Poparcie udzielone Towarzystwu przez Justynę Kowalczyk

Okładka najnowszej płyty zespołu Megro

Justyna Kowalczyk, Dorota Hedwig i podopieczna PTWM

jest bardzo ważnym wydarzeniem dla całego środowiska chorych i ich rodzin.

i. Megro

W dniu 13 stycznia br. w nowosądeckiej Małej Galerii na Plantach odbył się koncert charytatywny zespołu MEGRO. Ta chrześcijańska formacja działa na rzecz chorych na mu-kowiscydozę. MEGRO wydało właśnie debiutancki album pt. Tyle Cię wokół, zawierający dziesięć utworów. Muzyka z tego krążka to mieszanka wielu gatunków – pobrzmiewają w niej motywy jazzu, funky, alternatywnego rocka, poezji śpiewanej oraz muzyki etnicznej. Podczas koncertu, na którym ME-GRO wykonało kilka kolęd we własnych aranżacjach, jak też utwory z nowej płyty, można było nabyć album Tyle Cię wokół. Dochód z jego sprzedaży został w całości przekazany na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Spotkanie autorskie z Józefem Baranem w Miejskiej Bibliotece w Rabce-Zdroju

walentynkowe sPotkanie

W dniu 14.02.2011 r. pacjenci Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy, na zaproszenie pani dyrektor a. Gąsior, brali udział w spotkaniu autorskim w Miejskiej Bibliotece w Rabce--Zdroju z Józefem Baranem – poetą i podróżnikiem, autorem wielu tomików wierszy oraz książek. Józef Baran to były dzien-nikarz m.in. „Dziennika Polskiego” i „Gazety Krakowskiej”.

Na spotkaniu, na które wybraliśmy się wieczorową porą, opo-wiadał o dzieciństwie, o podróżach po świecie, o swojej przyjaźni z anną Dymną, a także o wizycie w siedzibie ONZ i o udziale w XXI Światowym Kongresie Poetów w dalekiej australii. Wier-sze poety są ujęte w programach nauczania języka polskiego. Wiele informacji o autorze można znaleźć na jego stronie inter-netowej: www.baran.art-krakow.pl/ oraz w Wikipedii.

mgr Dorota Matuszewska (wychowawca w Klinice)

65

z Życia PtwM

akcja Promocyjno-edukacyjna pTwM oDDZIAł gDAńsKalina czarnecka

W dniu 26 lutego 2011 r. w godzinach od 10.00 do 16.00 Zarząd Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddziału w Gdańsku zorganizował w cen-trum handlowym Manhattan w Gdańsku akcję promocyjno--edukacyjną dla społeczeństwa. Celem akcji była promocja wiedzy o mukowiscydozie i naszej orga-nizacji pożytku publicznego. Im-preza inaugurowała Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy trwający od 28.02.2011 r. do 6.03.2011 r.

W ramach akcji na stoisku promocyjnym dostępne były ulotki, kalendarzyki i materiały o mukowiscydozie oraz o moż-liwości przekazania 1% podatku

Klinika Pluszowego Misia

akcja promocyjna na rzecz OT Gdańsk – pomagali wolonta-riusze z Fundacji „Dr Clown”

dla naszej organizacji pożytku publicznego. Ponadto w obiekcie odbywała się prezentacja multimedialna dotycząca działalności naszego Stowarzyszenia oraz życia naszych podopiecz-nych zmagających się z chorobą.

Na terenie całego centrum handlowe-go przeprowadzono zbiórkę publiczną do puszek z udziałem wolontariuszy z Fundacji „Dr Clown”, zorganizowano loterię fantową pod hasłem: „Każdy los wygrywa”. Podczas zbiórki do puszek i za losy na loterię fantową zebraliśmy 1001,71 zł.

Na parterze centrum handlowego zapro-szeni uczniowie Zespołu Szkół Towarzystwa

Oświatowego z Gdańska-Oliwy wystawili przed-stawienie świąteczne Bal u Andersena. Naszą akcję wsparli studenci z Międzynarodowego Stowarzysze-nia Studentów Medycyny IFMSa – Poland Oddział Gdańsk, przeprowadzając akcję Klinika Pluszowego Misia, której celem jest oswojenie dzieci z osobą leka-rza i innymi pracownikami szpitala. Forma zabawowa zmniejsza u dzieci stres i lęk przed białym fartuchem oraz pozwala poznać procedury badania lekarskiego.

Przedsięwzięcie się udało. Było miło i ciekawie, co można zobaczyć na zdjęciach .

Loteria fantowa pod hasłem „Każdy los wygrywa” cieszyła się dużą popularnością

66

z Życia PtwM

MożEMY sobIE poMóCcykl warsztatów psychologicznych i socjalno-bytowych, spotkania rodzin

Poznań 2011 rok

„W głębi człowieka mieszkająwielkie siły, siły, którezdumiałyby jego samego,których istnienia niepodejrzewa, siły, którezmieniłyby całe jego życie,gdyby zostały obudzonei wprawione w ruch”. Orison Swett Marden

Potrzeba organizacji warsztatów, zarówno psychologicz-nych, jak i socjalno-bytowych, narastała od pewnego czasu. Radość z wydłużania się życia naszych chorych dzieci, także tych już dorosłych, przesłaniają piętrzące się problemy natury psychospołecznej. Zaburzają w znacznej mierze dążenie do życia zbliżonego do „normalnego”.

Jako że na mukowiscydozę „choruje” cała rodzina, warszta-ty skierowane były do rodzin i opiekunów. Chorzy dorośli zostali wyłączeni ze względów medycznych, a ich rodziny stanowią jakby pomost ułatwiający przedyskutowanie pewnych kwestii problemowych, również w ich imieniu.

Udział w spotkaniach, zarówno rodzin chorych dorosłych, jak i rodziców dzieci w różnym przedziale wiekowym, ułatwia natomiast integrację środowiskową. Stanowi źródło przepływu informacji, a także daje możliwość dzielenia się doświadcze-niami. W pewien sposób ukierunkowuje przy wyborze drogi życiowej. Zarówno dla dziecka, jak i całej rodziny, jest szansą na niepowielanie błędów, popularyzuje też wdrażanie zachowań, które mogą dać wymierne korzyści.

Wsłuchując się w głosy psychologów klinicznych, uzyskując wsparcie socjologa, można budować w sobie siłę i umiejętność rozwiązywania trudnych sytuacji życiowych i radzenia sobie z codziennością. Złożoność problemów wymusza bowiem na nas zachowania aktywne, świadome, poparte procesem eduka-cyjnym. Następstwem tego procesu może być właściwa edukacja naszego dziecka, dzięki czemu możemy mu pomóc uniknąć narażania się na stres i lęk związany z jego chorobą.

Warsztaty psychologiczne prowadzone są przez psycholo-gów klinicznych: panią annę Bukowską-Posadzy (dzieci) i panią Katarzynę Stachnik (chorzy dorośli).

Pierwszym tematem z cyklu spotkań warsztatowych w dniu 15 stycznia br. były Lęki związane z codziennością. Okazało się, że życie nasze oraz naszych dzieci jest przepełnione róż-nego rodzaju obawami, wpływającymi na nasze zachowania. Przeprowadzony został test ukierunkowany na występowanie lęków u rodziców, prawdopodobieństwa, że występują u dzieci, i pewności, że dzieci je mają. Omówiony na kolejnym spotkaniu wynik wykazał 100% zbieżność ze stanem faktycznym.

Zrozumieliśmy stwierdzenie pani dr anny Posadzy: „Pomocy potrzebują rodzice, czasem większego wsparcia niż dzieci”. Przy okazji można było się dowiedzieć, że sytuacje trud-ne w obiektywnej ocenie mogą być traktowane jako krzywda,

zagrożenie, ale również jako wyzwanie, a takie potraktowanie to szansa na podjęcie działań zaradczych.

Warsztaty pod tytułem Zaburzenia o cechach psychopa-tologii w dniu 19 marca dały nam możliwość szczegółowego zapoznania się z zaburzeniami czynnościowymi (różnego ro-dzaju nerwice) i organicznymi oraz niektórymi zaburzeniami osobowości – to z uwagi na fakt, że przy chorobach przewlekłych mogą się pojawić nie tylko deficyty intelektualno-poznawcze.

Rodzina a chory dorosły to hasło spotkania warsztatowego rodzin chorych dorosłych z panią Katarzyną Stachnik w dniu 27 marca. Dyskusja sprowadziła się w pewnym momencie do rozważania zachowań w relacjach rodzic – chory dorosły w za-kresie granic samodzielności i zagrożenia nadopiekuńczością. Nie obyło się też bez wspomnień o tych, których już z nami nie ma, o trudnych początkach (ponad ćwierć wieku temu) opieki nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce oraz uznania dla trudu i bezgranicznego oddania bliskich nam lekarzy i pozostałego zespołu. Oby nadal starczało im sił i zapału oraz wyrozumiało-ści ich własnych rodzin, dla których często nie mają czasu, bo poświęcają go naszym chorym i ich rodzinom. My nie mamy wyboru, a Oni?

Pani Izabela Synoradzka – dyrektor MOPR w Poznaniu

Dyskusja z prof. J. Walkowiakiem

67

z Życia PtwM

Podczas warsztatów: Rodzina a chory dorosły

Warsztaty psychologiczne organizowane są naprzemiennie z warsztatami socjalno-bytowymi prowadzonymi przez panią Iwonę Wesołowską – socjologa z bogatą wiedzą o sytuacji cho-rych na mukowiscydozę. Miejscem spotkań są sale seminaryjne, udostępniane dzięki życzliwości Dyrekcji Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego w Poznaniu oraz zaangażowaniu dra Szczepana Cofty.

Na warsztaty socjalno-bytowe zapraszani są goście, przedstawiciele różnych instytucji, np. środowiskowej pomocy społecznej. W ten sposób o strukturze organizacyjnej, formach i zasadach korzystania dowiedzieliśmy się od pani Izabeli Sy-noradzkiej – dyrektor Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie w Poznaniu. O sytuacji w PFRON i aktualnie realizowanych programach poinformował dyrektor Oddziału Wielkopolskiego – pan Ferdynand Łukanowski.

Tematem przewodnim warsztatów socjalno-bytowych w dniu 16 kwietnia było orzecznictwo rentowe i pozarentowe.

Prowadząca warsztaty pani Iwona Wesołowska przybliżyła zasady orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełno-

sprawności oraz uprawnieniach z tego wynikających. Zdarzają się sytuacje, co zasygnalizowała jedna z matek, zakwalifikowania do stopnia lekkiego chorych ze znacznym postępem choroby, co skutkuje pozbawieniem prawa do renty socjalnej.

Z udziałem zaproszonych gości: prof. Jarosława Walkowiaka – prezesa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, dra Szczepana Cofty, a także mecenasa Łukasza Marcinkowskiego i mecenas Jagody Strzyżewskiej z kancelarii adwokackiej w Poznaniu omó-wiono również sytuacje problemowe w orzecznictwie rentowym, a w szczególności sytuację nieprzyznawania rent z tytułu nie-zdolności do pracy przy uznaniu mukowiscydozy jako choroby „wniesionej do ubezpieczenia”. Według organu rentowego pogor-szenie stanu zdrowia w okresie zatrudnienia powinno wynikać z innych przyczyn niż mukowiscydoza. Z uwagi na powtarzalność, jedną z takich spraw zajęła się kancelaria adwokacka. Dyskusja pozwoliła na wyciągnięcie wstępnych wniosków. Udział w cha-rakterze publiczności, w tym konkretnym postępowaniu przed Sądem apelacyjnym w Poznaniu, zapowiedzieli zgromadzeni na warsztatach członkowie rodzin chorych.

Nasze spotkania warsztatowe i bezpośredni kontakt umoż-liwiają przedyskutowanie sytuacji problemowych, a integracja zaczyna się już od wspólnego przygotowywania poczęstunku, z rywalizującymi ze sobą domowymi wypiekami.

I nie pozwolimy, żeby nasze lęki powstrzymały nasod realizacji naszych nadziei, choć:

„Nadzieja to zdecydowanienie to samo, co optymizm.To nie jest przekonanie, że cośsię uda, ale pewność, że coś masens, niezależnie od tego,czy się uda, czy nie…”. Vaclav Havel Z pozdrowieniami

Jadwiga Jedlińska

sPotkanie w szczecinie grażyna celer

Rodzice dzieci nowo zdiagnozo-wanych, aby zrozumieć istotę choroby, zaczynają szukać informacji w różnych źródłach, szczególnie w Internecie. Nad-miar informacji, jakie do nich docierają, przytłacza ich; niejednokrotnie są za-łamani, przerażeni i niepewni swoich działań (zwłaszcza dotyczy to fizjotera-pii). Dowiadując się o średniej długości życia chorego, czują się w swoim cier-pieniu osamotnieni i bezsilni. Lękiem napawa ich każdy nierówny oddech ich dziecka, każdy grymas na twarzy, każdy płacz. Boją się, bo nie wiedzą, czy nie jest to zwiastun czegoś złego, co jest początkiem załamania zdrowia. Życie autorka artykułu podczas wykładu

68

z Życia PtwM

w stresie odbiera im swobodę działania, zamieniając radość w smutek zraszany łza-mi. W pierwszych miesiącach od diagnozy najważniejsze dla tych rodzin jest wsparcie. Nie chodzi tylko o rzetelne przekazanie in-formacji teoretycznych dotyczących choroby, ale również o naukę drenażu. Jak miałam okazję usłyszeć, właściwie wykonany drenaż jest największym problemem dla rodziców, szczególnie tych, których dzieci mają kilka tygodni czy kilka miesięcy.

Biorąc pod uwagę to, że rodzice dzieci z mukowiscydozą rozpoznaną w ramach przesiewu mają potrzebę spotkania się zarówno w celach szkoleniowo-informacyj-nych, jak również wzajemnego poznania się, pani dr Iwona Ostrowska z Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Me-tabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM Szpitala Klinicznego nr 1 w Szczecinie zorganizowała takie spotkanie.

Dnia 1 kwietnia 2011 r. w szpitalu tym odbyło się szkolenie dla rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci z województwa zachodniopomorskiego. Rodzice spotkali się z dr Dorotą Sands oraz dr Teresą Orlik z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, od których oprócz rzetelnych informacji mogli uzyskać odpowiedzi

Spotkanie z dr Ewą Zeńczak z Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Szczecinie

na swoje pytania. Gośćmi na spotkaniu były również dr Maria Giżewska z Kliniki Pedriatrii Szpitala Klinicznego w Szczeci-nie, dr Ewa Zeńczak z Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Szczecinie oraz autorka notatki, którą właśnie czytacie, Gra-żyna Celer, która z ramienia PTWM poruszyła sprawy i upraw-nienia socjalne oraz formy pomocy ze strony Towarzystwa, jak i innych Fundacji działających w kraju.

zachodniopomorskiego. Rodzice spotkali się z dr Dorotą Sands oraz dr Teresą Orlik z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, od których oprócz rzetelnych informacji mogli uzyskać odpowiedzi

żyna Celer, która z ramienia PTWM poruszyła sprawy i upraw-nienia socjalne oraz formy pomocy ze strony Towarzystwa, jak i innych Fundacji działających w kraju.

fIZJoTERApIA NA DVDW dniu 12 kwietnia 2011 roku odbyła się druga sesja wideo,

na podstawie której wyprodukowano filmy z serii Fizjoterapia na DVD, co stanowi realizację uchwały nr 30/XI/2009 Zarządu Głów-nego PTWM z dnia 7 listopada 2009 r. Druga, ponieważ prze-prowadzona pół roku wcześniej pionierska sesja nie przyniosła wystarczająco dobrych rezultatów. No cóż, pierwsze koty za płoty.

Fizjoterapeutą, który przeprowadził w zasadzie wszystkie ćwiczenia, był dobrze większości znany artur Leżański, które-mu za poświęcony czas i pracę serdecznie jeszcze raz dziękuję. W jednym z filmów swojej wiedzy użyczyła nam Danuta Buksa. Pragnę też wyrazić wdzięczność annie Skoczylas-Ligockiej za pomoc w transporcie materiałów i dokumentów z Krakowa do Rabki. Najbardziej dziękuję jednak pacjentom, zarówno tym z pierwszej sesji (Ela, Daniel, Piotrek), jak i z drugiej (anetka, Kasia, Michał i Daniel, choć nie ten sam, co poprzednio). Wiem, ile zdrowia i odwagi Was to kosztowało. Bez Was z pewnością te filmy nie po-wstałyby. Pomogliście w ten sposób wielu innym dotkniętym naszą wspólną chorobą. Pomysłodawcą i organizatorem całej akcji był niżej podpisany.

Zrealizowaliśmy siedem filmów o łącznym czasie trwania ok. 73 minut i następujących tytułach:

1. Drenaż ułożeniowy.2. acapella.3. PaRI PEP ® – System II.4. Flutter.5. RC Cornet.

6. Kamizelka The Vest.7. Technika natężonego wydechu (huff).Filmy otrzymaliśmy, na nasze życzenie, w trzech forma-

tach: filmu DVD, skompresowanych filmów, które każdy może ściągnąć na własny komputer z naszej strony internetowej, oraz nieskompresowanych plików aVI.

Wyprodukowane filmy nie zastąpią, oczywiście, wizyty u fi-zjoterapeuty, zresztą nie taki był cel ich nagrania. Samodzielne, bez konsultacji ze specjalistą w dziedzinie fizjoterapii układu oddechowego, zastosowanie przedstawianych technik może dać efekt odwrotny – zamiast pomóc, można sobie zaszkodzić. Filmy mają jedynie przypominać pacjentom i ich opiekunom najważniejsze aspekty wykonywanych zabiegów, czyli być taką podręczną ściągą na wypadek, gdyby o czymś zapomniano. Mam nadzieję, że cel został osiągnięty.

Koszt wyprodukowania filmów został pokryty z funduszy PTWM i w ca-łości przeznaczony na wynagrodzenie profesjonalnego kamerzysty (wydatek nie przekroczył kwoty określonej w po-wołanej uchwale ZG). Pozostałe osoby wykonały swoją pracę w łącznej liczbie ponad 150 godzin nieodpłatnie (opraco-wanie koncepcji filmów, udział w sesjach nagraniowych, wielokrotna analiza me-rytoryczna i techniczna materiału wideo, przygotowanie sal i sprzętu medycznego, przygotowanie umów itp.).

Robert Wydmański

69

z Życia PtwM

turnus rehaBilitacyjnyVioletta gacek

Zbliżają się wakacje. Za oknem panuje zdecydowanie dodatnia temperatura, słońce roztaczające pozytywną energię zachęca do spędzenia czasu w sposób odmienny od monoton-nej codzienności. Możliwość połączenia przyjemnego z bardzo pożytecznym dają nam turnusy rehabilitacyjne, które dla wielu rodzin często są jedyną formą spędzenia wakacji, by choć przez chwilę zapomnieć o codziennych zmaganiach, troskach i nała-dować baterie na kolejny rok.

Skorzystać z turnusu rehabilitacyjnego może każdy, zarów-no dzieci, jak i dorośli, z opiekunem lub bez. warunkiem jest posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności lub stopnia niepeł-nosprawności. Uczestnicy turnusu mogą sami wybierać ośrodki rehabilitacyjne lub skorzystać z podpowiedzi instytucji: MOPS, GOPS, PCPR lub rodziców – na forum PTWM. W Polsce nie ma ośrodków rehabilitacyjno-wypoczynkowych wyspecjalizowa-nych wyłącznie w mukowiscydozie, ale za to jest wiele ośrodków dla osób ze schorzeniami układu oddechowego, pokarmowego czy z dysfunkcjami narządów ruchu. W takich miejscach można złożyć wniosek. W przypadku gdy rodzic płaci 100%, to dzwoni do wybranego ośrodka, rezerwuje miejsce, ustala termin, wpłaca zaliczkę i zabiera ze sobą: orzeczenie o niepełnosprawności i kar-tę informacyjną od lekarza o stanie zdrowia dziecka. Gdy stara się o dofinansowanie na turnus rehabilitacyjny z MOPS, GOPS, PCPR, musi udać się do tych instytucji, pobrać odpowiedni wniosek i wypełnić go, po czym wybrać się z nim do lekarza (załącznik do wniosku wypełnia lekarz), wrócić do ośrodka i zaczekać na decyzję o dofinansowaniu.

Koszt pobytu zależy od standardu ośrodka, pory roku czy też regionu. Minimalna cena 15-dniowego turnusu wynosi ok. 1500 zł. aby zminimalizować koszty pobytu, można ubiegać się o

dofinansowanie w odpowiednich instytucjach, takich jak MOPS, GOPS czy PCPR. Radzimy, by wnioski składać już na początku roku. W późniejszym terminie mogą być rozpatrzone negatywnie z powodu wyczerpania środków przeznaczonych na ten cel.

Kwota dofinansowania uzyskana z wyżej wymienionych instytucji jest zależna od pieniędzy, jakimi ośrodki pomocy społecznej dysponują w danym regionie Polski, i liczby wnio-sków do rozpatrzenia. Wnioski o dofinansowanie można składać przeważnie co roku. Są jednak rejony, gdzie o takie dofinanso-wanie można ubiegać się co 2 lata. Jeśli dofinansowanie będzie niewystarczające, to brakującą kwotę można pokryć z funduszy znajdujących się na subkoncie darowizny lub 1%. W przypadku odmowy sfinansowania turnusu przez MOPS, GOPS, PCPR, istnieje możliwość całkowitego pokrycia kosztów ze środków zgromadzonych na subkontach, łącznie z kosztem dojazdu.

W przypadku pokrycia kosztów z subkonta, ośrodek musi wystawić fakturę na PtwM. Powinna ona zawierać informację, że jest to turnus rehabilitacyjny i kto bierze w nim udział. Po otrzymaniu faktury PTWM przeleje pieniądze bezpośrednio do ośrodka.

W razie jakichkolwiek pytań dotyczących turnusów czy form płatności prosimy o kontakt pod bezpłatny numer infolinii PTWM: 800111169.

Jeżeli ktoś nie posiada orzeczenia, a często choruje, wtedy lekarz rodzinny czy prowadzący może skierować dziecko lub osobę dorosłą do sanatorium, w którym pobyt jest w pełni refundowany przez NFZ. Wniosek wypełnia lekarz, osoba zainteresowana otrzymuje skierowanie i czeka na wyznaczenie terminu i miejsca. W tym przypadku nie mamy jednak wpływu na czas i wybór miejsca, do którego pojedziemy.

XXIV sZKolENIE pTwM DlA opIEKuNów CHoRYCH NA MuKowIsCYDoZę – fAlENTY 2011gabriel Paduszyński

XXIV szkolenie PTWM dla opiekunów cho-rych i chorych dorosłych, organizowane przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, odbyło się pod patronatem honorowym prezydent Warszawy Hanny Gronkiewicz-Waltz oraz prezesa Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej ks. arkadiusza Nowaka.

Podczas szkoleni a mieliśmy okazję wysłuchać szeregu interesujących wykładów. Zaprezentowali się również dystrybutorzy sprzętu rehabilitacyjne-go, fundacje pomagające chorym oraz producenci odżywek. W trakcie szkolenia odbywały się warszta- „Podczas szkolenia mieliśmy okazję wysłuchać szeregu interesujących wykładów”

70

ty fizjoterapeutyczne, żywieniowe, obsługi i podstaw działania portu naczyniowego oraz warsztaty inhalacyjne firmy Horn Wellness Group.

Ponieważ mukowiscydoza jest scho-rzeniem bardzo złożonym, zatem spektrum wykładów było bardzo szerokie, od tematów ściśle związanych z rehabilitacją i leczeniem jednostki podstawowej, aż do tematów związanych z chorobami współistniejącymi w mukowiscydozie. I tak do pierwszej grupy zaliczyć niewątpliwie należy wykłady:• drTeresyOrliko nowoczesnychpoglą-

dach na temat drenażu grawitacyjnego (ułożeniowego),

• o współczesnychkoncepcjach leczeniamukowiscydozy ze szczególnym uwzględ-nieniem naprawy defektu CFTR – zapre-zentowany przez Kamilę Czerską z firmy Genomed Sa z Warszawy,

• o podstawachsuplementacjiwitaminowejw leczeniu chorych na mukowiscydozę – przedstawiony przez prof. Jarosława Walkowiaka,

• o tlenoterapii–omówionyprzezdraWojciechaSkorupę.Z tą grupą tematyczną związane były także wykłady

specjalistów z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce--Zdroju:• MariiWacławik,któraprzybliżyłapodstawyspirometrii,• BożenyPustułki,zwracającejuwagęnazasadybezpiecznego

pobytu w szpitalu i odpowiedzialności personelu medycz-nego, a przede wszystkim chorych za przestrzeganie tychże zasad,

• DanutyBuksy,któradokonałaporównaniatrzechnaj-nowocześniejszych urządzeń stosowanych w drenażu oskrzeli: The Vest, aLPHa 200, cough assist (asystor kaszlu) oraz

• LidiiPawlik,któraswoimwykłademudowodniławyższośćportu naczyniowego nad zwykłym wenflonem.

Spośród chorób współistniejących z mukowiscydozą omówione zostały problemy związane z: • niepłodnością,szczególniemęskiejczęścipopulacji,które

przedstawił Jan Karol Wolski z przychodni lekarskiej „nO-vum”,

• osteoporoząi jejprofilaktyką,zaprezentowaneprzezMał-gorzatę Olszowiec-Chlebną z Łodzi,

• zaburzeniami czynnościnerek,przedstawioneprzezdraMichała Ciszka z Kliniki Immunologii i Chorób Wewnętrz-nych w Warszawie,

• niedożywieniem–w tej grupie problemówmogliśmysię zapoznać z podstawami żywienia omówionymi przez Monikę Mielus z Instytutu Matki i Dziecka oraz dożołądkowym leczeniem żywieniowym chorych na mukowiscydozę zaprezentowanym przez panie agnieszkę Szlagatys-Sidorkiewicz i annę Borkowską z Kliniki Pe-diatrii, Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci UM w Gdańsku.

O tym, dlaczego tak trudno leczy się mukowiscydozę i jakie największe przeszkody mają do pokonania leki, mówiła dr Dorota Sands, na co dzień pracująca w Klinice

z Życia PtwM

Prezes PTWM – Dorota Hedwig i agnieszka Ilnicka w czasie przerwy kawowej

Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Jedynym wykładem o charakterze psychologicznym był wykład Renaty Zubrzyckiej z Zakładu Socjopedagogiki Specjalnej UMCS w Lublinie, zatytułowany Psychopedagogiczne aspekty mukowiscydozy u dzieci. Pani Violetta Gacek, pracownik socjalny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, zapoznała uczestników szkolenia z formami pomocy ofe-rowanej chorym i ich rodzinom przez różne organizacje rządowe i pozarządowe. Mogliśmy się dowiedzieć, o jakie świadczenia mogą ubiegać się chorzy i ich opiekunowie oraz jakie dokumenty należy załączyć przy ubieganiu się o pomoc.

Omówienie, choćby krótkie, poszczególnych wykładów jest bardzo trudne i na pewno nie zaspokoiłoby ciekawości czytających, zatem należy mieć nadzieję, że wykładowcy zechcą przedstawić swoje spostrzeżenia na łamach „Muko-wiscydozy”. Działając z upoważnienia Zarządu Głównego, składam serdeczne podziękowania wszystkim wykładowcom, pracownikom sekretariatu i wolontariuszom, którzy praco-wali przy organizacji szkolenia. Dziękujemy członkom hono-rowym PTWM za aktywny udział w wykładach i warsztatach oraz podczas obsługi Walnego Zebrania, jak również tym osobom, które na czas poinformowały nas o rezygnacji z udziału, dzięki czemu udało nam się zakwalifikować wiele osób z listy rezerwowej.

Dziękujemy również: księdzu prałatowi Maciejowi Cholewie, proboszczowi parafii z Raszyna, za odprawienie mszy w intencji chorych na mukowiscydozę, pracownikom Centrum Konferencyjnego Falenty i firmie organizującej transport za miłą i profesjonalną współpracę, firmom z branży farmaceutycznej i medycznej, które uczestniczyły w szkoleniu, przekazując uczestnikom cenne informacje na temat sprzętu, leczenia żywieniowego i profilaktyki w mukowiscydozie, Izbie Celnej z Katowic i wszystkim firmom prywatnym, które przekazały dary rzeczowe dla uczestników.

71

z Życia PtwM

wAlNE ZEbRANIE CZłoNKówPolskiego towarzystwa walki Z MuKowIsCYDoZĄgabriel Paduszyński

Dnia 7 maja 2011 r. odbyło się Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowi-scydozą, które zapoznało się z zakresem prac podej-mowanych przez Zarząd Główny, sprawozdaniem finansowym Towarzystwa za 2010 r., wynikiem kontroli biegłego rewidenta oraz wprowadzonymi zaleceniami pokontrolnymi Głównego Inspektora Ochrony Danych Osobowych. Powyższe punkty przedstawił przewodniczący Zebrania, pan andrzej Pogorzelski.

Walne Zebranie w głosowaniu jawnym przyjęło sprawozdanie finansowe PTWM za rok 2010, spra-wozdania Głównej Komisji Rewizyjnej i Głównego Sądu Koleżeńskiego, zapoznało się ze sprawozdaniem z działalności Zarządu Oddziału w Gdańsku oraz dokonało wyboru firmy, która przeprowadzi audyt działalności Towarzystwa za rok 2011.

Do Zarządu Głównego wpłynęły trzy oferty firm uprawnionych do przeprowadzenia kontroli fi-nansowej Towarzystwa. W czasie trwania szkolenia, które poprzedziło Walne Zebranie Członków, z ofer-tami mogli zapoznać się wszyscy zainteresowani członkowie Towarzystwa. Przewodniczący Głównej Komisji Rewizyjnej, pan artur Brzyski, dokonał krótkiej charakterystyki poszczególnych ofert i w imieniu GKR zarekomendował firmę DGa audyt sp. z o.o. z Poznania. Walne Zebranie większością głosów zdecydowało o wyborze tej właśnie firmy. Walne Zebranie Członków podjęło w sumie 13 uchwał, z którymi można się zapoznać w Sekretariacie Towarzystwa, jak również na stronie internetowej w zakładce Falenty 2011.

Pan andrzej Opolski, w ramach wolnych wniosków, zgłosił 9 propozycji zmian zapisów regulaminów subkont. Wszystkie wnioski zostały poddane pod dyskusję. Siedem wniosków zosta-ło poddanych pod głosowanie. Dwie ze zgłoszonych propozycji były już uwzględnione w zapisach regulaminów, dlatego Walne Zebranie zdecydowało o nierozpatrywaniu tych wniosków. Przychylił się do tego również sam wnioskodawca.

Siedem wniosków poddanych pod głosowanie zostało przez Walne Zebranie Członków oddalone.

Na tym porządek obrad został wyczerpany. Na-stępne Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzy-stwa Walki z Mukowiscydozą już za rok.

Na koniec jeszcze krótka refleksja własna. Oso-biście cieszy mnie fakt, o czym rozmawiałem z jedną z uczestniczek szkolenia, aktywności członków Towa-rzystwa, czego przykładem jest zgłaszanie wniosków, propozycji zmian, dyskusja, przedstawianie swoich poglądów na poszczególne problemy. Świadczy to również o tym, że nie jest tak, jak stwierdziła jedna z uczestniczek forum internetowego Towarzystwa, że „zebrania są po to, jak to wiele rodziców twierdzi, żeby się spotkać i pogadać, a może coś jeszcze, bo na pewno nie po to, aby wdrożyć w życie coś, co przyniosłoby korzyść”. Jest wprost przeciwnie, Towarzystwo to żywy organizm, z odpowiedzialnością tworzący teraźniej-szość i przyszłość, z uwzględnieniem dobra całego Towarzystwa i wszystkich jego członków.

Konsultacje przed głosowaniem

Przygotowania do Walnego Zebrania Członków

72

z Życia PtwM

ogłosZENIA pTwM

8.00 – 11.00 Monika gronkiewicz [pracownik socjalny – subkonta, formy

pomocy oferowane przez PTWM, dostępne formy pomocy socjalnej]

11.00 – 14.00 Violetta gacek [pracownik wypożyczalni sprzętu rehabili-

tacyjnego i pomocniczego – wypożyczanie sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomoc-niczych, źródła informacji, reklamacje i inne]

14.00 – 15.00 Bożena książek lub gabriela wójciak [subkonta, realizacja płatności PTWM,

faktury za leki, rozliczenia finansowe z ap-tekami, inne]

dodatkowe dyżury w wybrane dni tygodnia:

Poniedziałek18.00 – 20.00 Violetta gacek [pracownik socjalny]

20.00 – 22.00 Marta Frankowicz [psycholog: trudy chorowania, problemy

wychowawcze, zaburzenia emocjonalne]

wtorek15.00 – 18.00 andrzej Pogorzelski

[lekarz: wątpliwości diagnostyczne, dostęp-ność leczenia, rehabilitacja, stany nagłe, ae-rozoloterapia, dezynfekcja, pytania ogólne]

uwaga: rozmowa telefoniczna nie zastępuje badania lekarskiego!

19.00 – 22.00 artur leżański[fizjoterapeuta: podstawy fizjoterapii, zasa-dy korzystania z urządzeń pomocniczych, dostępność i wybór sprzętu, postępowaniew powikłaniach]

Środa18.00 – 20.00 Violetta gacek [pracownik socjalny]

czwartek18.00 – 20.00 Violetta gacek [pracownik socjalny]

Piątek 15.00 – 18.00 andrzej Pogorzelski [lekarz]

BezPłatna inFolinia

dr andrzej Pogorzelski udziela bezpłatnych konsultacji lekarskich w krakowie:

• wMałopolskimCentrumMedycznym,ul.Rejtana2(KrakówPodgórze)• wdrugąiczwartąsobotękażdegomiesiąca• wgodzinach9.10–14.00• rejestracjawizytwgodzinachdyżurunainfoliniipodbezpłatnymnumerem800111169lubpodnumerem 604 219 718• dojazddoMCM komunikacjąmiejskąnaprzystanek„Korona” tramwaje linii 3, 6, 8, 10, 11 lub 23 autobus linii 502

Dostępna z telefonów stacjonarnych i sieci Orange

od poniedziałku do piątku w godz. 8.00 – 15.00

sekretariat PtwM

Poradnictwo dla chorych na mukowiscydozęPolskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą prowadzi poradnictwo z zakresu obsługi i konserwacji sprzętu

rehabilitacyjnego, pomocy socjalno-prawnej i psychologicznej.Zapraszamy do siedziby Towarzystwa w Rabce-Zdroju przy ul. Jana Rudnika 3B w godzinach 8.00–15.00, gdzie porad

udzielają zatrudnieni przez nas specjaliści, oraz do skorzystania z konsultacji w ramach bezpłatnej infolinii 800 111 169.Harmonogram pracy specjalistów udzielających porad w placówce PTWM dostępny jest w siedzibie Towarzystwa.

800 111 169

73

z Życia PtwM

nutridrinki

PROGRAMY POMOCOWE PTWM

ENSURE

Oferujemy możliwość zakupu Nutridrinków w cenie 4,42 złza 1 buteleczkę (200 ml).

Ze względów organizacyjnych prowadzimy sprzedaż w opakowaniach zbiorczych – są to kartonowe pudełka zawierającepo 24 buteleczki Nutridrinków.

Oferujemy możliwość zakupu Ensure Plus w atrakcyjnej cenie 4,42 zł za 1 kartonik (200 ml) i Ensure TwoCal w cenie 7,58 zł za kartonik. W ofercie dostępne jest również Ensure Dieta w proszku (400 g) w cenie 27,54 zł za jedną puszkę o smaku waniliowym oraz w cenie 28,39 zł za jedną puszkę o smaku czekoladowym, a także wysokokaloryczne i wysokobiałkowe Prosure w cenie 11,05 zł za kartonik (240 ml).

Ze względów organizacyjnych prowadzimy sprzedaż w opakowaniach zbiorczych.

74

z Życia PtwM

WITAMINY, PROBIOTYKI, NKT

Jeżeli chcesz zaoszczędzić, kupując rekomendowane preparaty witaminowe (aquaDEKs i aqua-E), probiotyki (Dicoflor, Dicoflor Junior) lub preparat kwasu dokozaheksaenowego (Omegamed, Omegamed Twist Off), możesz skorzystać z oferty Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Od 1 lipca 2011 r. do Nutridrinków i Ensure zakupionych w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą będzie doliczany koszt wysyłki. Wysokość opłaty uzależniona jest od wagi zamówionych produktów.

Orientacyjny koszt wysyłki Nutridrinków/Ensure w opakowaniach zbiorczych (koszt przesyłek może ulec nieznacznym zmianom zależnie od taryfy firmy kurierskiej):

1 opakowanie zbiorcze – 15,52 zł2–3 opakowania zbiorcze – 16,82 zł4 opakowania zbiorcze – 18,12 zł

Zasady składania zamówień, wzory zamówień, informacje o produktach, opinie lekarzy znajdziesz na stronie internetowej Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą www.ptwm.org.pl w zakładce „Programy pomocowe”.

75

z Życia PtwM

PROGRAM POMOCOWY POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ ZAMÓWIENIE ŚRODKÓW SPOŻYWCZYCH

NUTRIDRINKI Zamawiam Nutridrinki w opakowaniach zbiorczych (w cenie 106,08 zł), zawierających po 24 opakowania jednostkowe (buteleczki 200 ml – po 4,42 zł): Liczba opakowań zbiorczych Słownie Środek spożywczy

Nutridrink – smak neutralny

Nutridrink – smak truskawkowy

Nutridrink – smak czekoladowy

Nutridrink – smak owoców tropikalnych

Nutridrink – smak waniliowy

Nutridrink Yoghurt style – waniliowo-cytrynowy

Nutridrink Yoghurt style – malinowy

Nutridrink Multi Fibre – waniliowy

Nutridrink Multi Fibre – truskawkowy

Nutridrink Multi Fibre – pomarańczowy

Nutridrink Juice style – jabłkowy

Nutridrink Juice style – truskawkowy

Nutridrink Soup – zupa krem z kurczaka*

Nutridrink Soup – zupa pomidorowa*

DANE DO FAKTURY: Imię: Nazwisko:

Kod pocztowy: Miejscowość:

Ulica: Nr domu i mieszkania: Nr telefonu:

Oświadczam, że płatności dokonam na konto PTWM w terminie 14 dni od otrzymania rachunku.

Data Czytelny podpis W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM prosimy o dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory (subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie itd.):

Data Czytelny podpis DANE DO DOSTARCZENIA PRODUKTÓW: Imię: Nazwisko:


Ulica: Nr domu i mieszkania: Nr telefonu: Od 1 lipca 2011 r. do środków spożywczych, suplementów diety i witamin zakupionych w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą będzie doliczany koszt wysyłki. Wysokość opłaty uzależniona jest od wagi zamówionych produktów. Orientacyjny koszt wysyłki Nutridrinków/Ensure w opakowaniach zbiorczych: 1 opakowanie zbiorcze – 15,52 zł 2–3 opakowania zbiorcze – 16,82 zł 4 opakowania zbiorcze – 18,12 zł *Cena brutto jednej miseczki Nutridrinka Soup to 6,36 zł W przypadku zainteresowania zakupem Nutridrinków dla cukrzyków (tzw. Diasip) prosimy o kontakt z Towarzystwem.

76

z Życia PtwM

PROGRAM POMOCOWY POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ ZAMÓWIENIE ŚRODKÓW SPOŻYWCZYCH

ENSURE Zamawiam Ensure Plus w opakowaniach zbiorczych w cenie 119,34 zł, zawierających 27 opakowań jednostkowych (kartoniki 200 ml – cena z rabatem – 4,42 zł):

Liczba opakowań zbiorczych Słownie Środek spożywczy

Ensure Plus HN – smak truskawkowy

Ensure Plus HN – smak owoców leśnych

Ensure Plus HN – smak bananowy

Ensure Plus HN – smak czekoladowy

Zamawiam Ensure Dieta w proszku (w puszkach po 400 g)

Liczba puszek Słownie Środek spożywczy

Ensure proszek waniliowy (27,54 zł za puszkę)

Ensure proszek czekoladowy (28,39 zł za puszkę)

Zamawiam Ensure Two Cal w opakowaniach zbiorczych w cenie 204,66 zł, zawierających 27 opakowań jednostkowych (kartoniki 200 ml – po 7,58 zł):


Ensure Two Cal – smak truskawkowy

Ensure Two Cal – smak waniliowy

Zamawiam Prosure w opakowaniach zbiorczych w cenie 298,35 zł, zawierających 27 opakowań jednostkowych (kartoniki 240 ml – po 11,05 zł):


Prosure – smak waniliowy

DANE DO FAKTURY: Imię: Nazwisko:




Data Czytelny podpis W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM prosimy o dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory (subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie itd.):

Data Czytelny podpis DANE DO DOSTARCZENIA PRODUKTÓW: Imię: Nazwisko:


Ulica: Nr domu i mieszkania: Nr telefonu: Od 1 lipca 2011 r. do środków spożywczych, suplementów diety i witamin zakupionych w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą będzie doliczany koszt wysyłki. Wysokość opłaty uzależniona jest od wagi zamówionych produktów. Orientacyjny koszt wysyłki Nutridrinków/Ensure w opakowaniach zbiorczych: 1 opakowanie zbiorcze – 15,52 zł 2–3 opakowania zbiorcze – 16,82 zł 4 opakowania zbiorcze – 18,12 zł

77

z Życia PtwM

PROGRAM POMOCOWY POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ ZAMÓWIENIE SUPLEMENTÓW DIETY

Suplement Cena brutto Liczba opakowań Słownie

AquADEKs™ 30 kapsułek 102,06 zł

Aqua-E™ w płynie - 118 ml 83,16 zł

Omegamed™ Twist off 30 kapsułek wyciskanych dla niemowląt i dzieci po 150 mg DHA

16,78 zł

Omegamed™ Gold 60 kapsułek po 250 mg DHA 32,96 zł

Dicoflor Junior 30 10 saszetek dla dzieci 11,96 zł

Dicoflor 60 20 kapsułek 20,60 zł

DANE DO FAKTURY:

Imię: Nazwisko:




Data Czytelny podpis

W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM prosimy o dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory (subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie itd.):

Data Czytelny podpis

DANE DO DOSTARCZENIA PRODUKTÓW:

Imię: Nazwisko:



78

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą serdecznie zaprasza na

„Warsztaty psychologiczne i szkoleniowe dla opiekunów chorych na mukowiscydozę

z regionu Małopolski”.

Miejsce spotkań Sala wykładowa pawilonu Modrzew Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Oddział Terenowy w Rabce-Zdroju ul. Prof. Jana Rudnika 3, 34-700 Rabka-Zdrój Terminy i tematy spotkań 25 czerwca 2011 Warsztaty psychologiczne dla rodzin chorych na mukowiscydozę Warsztaty fizjoterapeutyczne Warsztaty inhalacyjne 17 września 2011 Warsztaty psychologiczne dla rodzin chorych na mukowiscydozę Warsztaty żywieniowe Rozwiązywanie problemów pedagogiczno-wychowawczych 29 października 2011 Warsztaty psychologiczne dla rodzin chorych na mukowiscydozę Warsztaty fizjoterapeutyczne Bezpieczeństwo sanitarne 3 grudnia 2011 Warsztaty psychologiczne dla rodzin chorych na mukowiscydozę Warsztaty fizjoterapeutyczne Warsztaty socjalno-bytowe

Informacje organizacyjne Warsztaty skierowane są do członków rodzin chorych na mukowiscydozę. Udział w warsztatach jest bezpłatny. Uczestnikom zapewniamy wyżywienie i zwrot kosztów podróży. Informacje organizacyjne na temat warsztatów dostępne są na stronie: www.ptwm.org.pl.

Zgłoszenie uczestnictwa Zgłoszenia przyjmuje sekretariat PTWM. Prosimy o przesyłanie zgłoszeń pocztą, e-mailem lub o zgłoszenie telefoniczne od poniedziałku do piątku w godzinach 8.00–15.00. Kontakt: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, ul. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka-Zdrój, e-mail: [email protected], telefon: 18 267 60 60 wew. 331 lub 349, bezpłatna infolinia 800 111 169. Szczegółowy i aktualny program będzie dostępny na stronie internetowej www.ptwm.org.pl.

Projekt realizowany przy wsparciu finansowym ze środków PFRON będących w dyspozycji województwa małopolskiego.

Pozostali partnerzy projektu: Roche Polska, Horn Wellness Group.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą serdecznie zaprasza na

„Warsztaty psychologiczne i szkoleniowe dla opiekunów chorych na mukowiscydozę

z regionu Małopolski”.

Miejsce spotkań Sala wykładowa pawilonu Modrzew Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Oddział Terenowy w Rabce-Zdroju ul. Prof. Jana Rudnika 3, 34-700 Rabka-Zdrój Terminy i tematy spotkań 25 czerwca 2011 Warsztaty psychologiczne dla rodzin chorych na mukowiscydozę Warsztaty fizjoterapeutyczne Warsztaty inhalacyjne 17 września 2011 Warsztaty psychologiczne dla rodzin chorych na mukowiscydozę Warsztaty żywieniowe Rozwiązywanie problemów pedagogiczno-wychowawczych 29 października 2011 Warsztaty psychologiczne dla rodzin chorych na mukowiscydozę Warsztaty fizjoterapeutyczne Bezpieczeństwo sanitarne 3 grudnia 2011 Warsztaty psychologiczne dla rodzin chorych na mukowiscydozę Warsztaty fizjoterapeutyczne Warsztaty socjalno-bytowe

Informacje organizacyjne Warsztaty skierowane są do członków rodzin chorych na mukowiscydozę. Udział w warsztatach jest bezpłatny. Uczestnikom zapewniamy wyżywienie i zwrot kosztów podróży. Informacje organizacyjne na temat warsztatów dostępne są na stronie: www.ptwm.org.pl.

Zgłoszenie uczestnictwa Zgłoszenia przyjmuje sekretariat PTWM. Prosimy o przesyłanie zgłoszeń pocztą, e-mailem lub o zgłoszenie telefoniczne od poniedziałku do piątku w godzinach 8.00–15.00. Kontakt: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, ul. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka-Zdrój, e-mail: [email protected], telefon: 18 267 60 60 wew. 331 lub 349, bezpłatna infolinia 800 111 169. Szczegółowy i aktualny program będzie dostępny na stronie internetowej www.ptwm.org.pl.

Projekt realizowany przy wsparciu finansowym ze środków PFRON będących w dyspozycji województwa małopolskiego.

Pozostali partnerzy projektu: Roche Polska, Horn Wellness Group.

z Życia PtwM

79

z Życia PtwM

Stan wypożyczalni na dzień 1 czerwca 2011 roku:

lp. sprzęt rehabilitacyjny stan na dzień 2011-06-011. Butle tlenowe po 2, 5, 10 litrów dostępne2. Reduktory do butli tlenowych dostępne3. Fluttery dostępne4. RC Cornety dostępne5. Sprzęt do dezynfekcji, tzw. „wyparzacz” dostępne6. Wózki inwalidzkie dostępne

Informacje, jak skorzystać z wypożyczalni, znajdziesz na stronie internetowej Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

www.ptwm.org.pl w zakładce „Programy pomocowe”.

poDZIęKowANIA„Radość jest jak kamień, który wrzucony do wody

zatacza coraz większe kręgi”. Adalbert Balling

Kolejny rok – i kolejne podziękowania od chorych, ich rodzin i przyjaciół za wciąż otrzymywane dobro. Niech Wam – wszystkim ludziom o wrażliwym sercu – świat po-dziękuje stokrotnie.

Szczególne wyrazy wdzięczności kierujemy do firmi osób prywatnych, które pamiętały o przekazaniu 1% po-datku na rzecz PTWM.

Zarząd Główny i PodopieczniPolskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

Firmy i instytucje: 1. abbott Nutrition 2. air Liquide Bonne Sante 3. auchan Mikołów 4. aviva Comercial Union 5. Delmex 6. Emerson Polska sp. z o.o. 7. Eveline Cosmetics 8. Ferrero Polska sp. z o.o. 9. Fundacja Oriflame Dzieciom10. Fundacja Polsat11. Fundacja „Pomóżmy marzeniom”12. Fundacja TVN „Nie jesteś sam”

13. Gojo i Purell14. Gourmet Foods sp. z o.o.15. Herbapol Lublin Sa16. Horn Wellness Group 17. Italian Fashion sp. z o.o.18. Izba Celna Katowice19. Kaczmarek-Zakrzewski sp.j. 20. KOPTIM21. Laboratorium Kosmetyczne Dr Irena Eris22. Lajkonik Snacks Gmbh sp.k.23. L&L s.c. 24. Małopolskie Centrum Medyczne w Krakowie25. Mars Polska sp. z o.o.26. Mattel Poland sp. z o.o.27. Milupa, Nutricia Polska sp. z o.o. 28. NNZ sp.z o.o. 29. Personel WSD w Bydgoszczy30. Pizzeria Casa Mia w Poznaniu31. Poznańska Palarnia Kawy astra 32. Roche Polska sp. z o.o. 33. Torrex Chiesi Polska34. Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy

w Kielcach im. Wł. Buszkowskiego35. Yves Rocher Polska sp. z o.o.36. Zakład Produkcji artykułów Spożywczych Limaro sp.j. 37. Zespół Megro38. ZPC Mieszko Sa

Osoby prywatne: 1. Katarzyna Bala 2. Magdalena Bala 3. aneta Bochnak

WYPOŻYCZALNIA SPRZĘTU REHABILITACYJNEGODLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ

PROGRAMY POMOCOWE – C.D.

80

z Życia PtwM

4. Danuta Buksa 5. Grażyna Celer 6. Barbara i Zbigniew Chmielewscy 7. Maciej Cholewa 8. aneta Chuchrowska 9. Tadeusz Cichoń 10. Michał Ciszek11. Szczepan Cofta 12. Kamila Czerska 13. anna Domeracka14. Jacek Dulnik15. Michalina Dziuba 16. Danuta Fąfara17. Józef Figura18. Iwona Fiuk 19. Marcin Główka20. Joanna Górecka21. Józef Jaworski22. Jadwiga Jedlińska23. Teresa Kaminiarczyk 24. Mieczysław Komarnicki25. Maria Kopczyńska26. Justyna Kowalczyk 27. Piotr Kramarczyk 28. Zofia Kraszewska29. Halina Langer 30. Wojciech Latawiec 31. Maria Leśniak32. artur Leżański33. aleksandra Lisowska34. Ferdynand Łukanowski 35. Piotr Majdzik36. Olga Małecka-Malcew37. Henryk Mazurek 38. Monika Mielus 39. ks. arkadiusz Nowak 40. agata Nowicka41. alicja Nuciak 42. Dariusz Okoński43. Małgorzata Olszowiec-Chlebna44. Teresa Orlik45. Gabriel Paduszyński46. Lidia Pawlik 47. Marta Piechocińska48. Dariusz Poznański 49. Bożena Pustułka50. Urszula Rapacz 51. Beata Rorant52. alicja Rostocka 53. Danuta Sajdok 54. Dorota Sands55. agata i Klaudiusz Sienkiewiczowie56. Wojciech Skorupa 57. Radosława Staszak-Kowalska58. agnieszka Sterna 59. Iwona Stępień60. Jagoda Strzyżewska61. Izabela Synoradzka 62. Beata Sypniewska 63. agnieszka Szlagatys

64. agnieszka i Marcin Śpiewok65. Maria Wacławik 66. Jarosław Walkowiak67. Bożena Walter68. Iwona Wesołowska 69. anna Widerowska70. Joanna Woldan71. Jan Karol Wolski72. Małgorzata Worwa 73. Monika Wróblewska-Polak 74. agnieszka Wydmańska75. Monika Zalewska76. Zespół z Wiednia77. Marek Ziemianin 78. Renata Zubrzycka79. Jerzy Żebrak

Wolontariusze z: 1. II LO im. S. Wyspiańskiego w Legnicy 2. X LO im. J. Paderewskiego w Katowicach 3. Zespołu Szkół Ogólnokształcących w Opolu 4. III LO w Ostrowie Wielkopolskim 5. LO im. H. Modrzejewskiej w Poznaniu 6. V LO im. a. Witkowskiego w Krakowie 7. I LO im. E. Dembowskiego w Zielonej Górze 8. LO im. O. Balzera w Zakopanem 9. III LO im. św. J. Kantego w Poznaniu10. I LO im. J. Kasprowicza w Inowrocławiu11. Zespołu Szkół Ponadgimnazjalnych im. Jana Pawła II

w Krynicy-Zdroju12. XII LO im. Cypriana Kamila Norwida w Krakowie13. III LO im. agnieszki Osieckiej w Sopocie14. LO im. Jana Pawła II w Złotoryi15. I LO im. B. Nowodworskiego w Krakowie16. I LO im. J. Zamoyskiego z Zamościu17. XXX LO im. J. Śniadeckiego w Warszawie18. X LO im. Królowej Jadwigi w Warszawie19. IV LO im. C.K. Norwida w Białymstoku20. I LO im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu21. II LO im. a. asnyka w Bielsku-Białej22. ZSO nr 6 im. J. Kochanowskiego w Radomiu23. XXXIV LO im. M. Cervantesa w Warszawie24. Gimnazjum nr 2 w Jaśle – Klub Wolontariusza25. III LO im. K.K. Baczyńskiego w Białymstoku26. III LO im. a. Mickiewicza we Wrocławiu27. ZSO nr 3 w Gdańsku28. III LO im. Unii Lubelskiej w Lublinie29. Zespołu Szkół nr 1 im. M. Skłodowskiej-Curie w Sopocie30. XLIV LO im. a. Dobiszewskiego w Warszawie31. Centrum Współpracy Organizacji Pozarządowych w Białymstoku32. Centrum Wolontariatu Nadzieja w Łowiczu33. Centrum Wolontariatu w Bydgoszczy34. Centrum Wolontariatu w Pile

Dziękujemy autorom tekstów i zdjęć do tego numeru „Mukowiscydozy” za przesłane materiały.

od redakcji - Oferta | Gabinet Psychologiczny Psycholog ... · szym przeszczepie u polskiej chorej...

Documents

Transcript of od redakcji - Oferta | Gabinet Psychologiczny Psycholog ... · szym przeszczepie u polskiej chorej...