N F O R M A " O R N R C Z E R W I E C 1 9 9 8

Informator jest redagowanyi wydawany bezptatnie.

Pani Magda Lechz synem Danielem

W roku 1997 objeto opieka. domowa. 32 rodziny nie-uleczalnie chorych dzieci.

Pacjenci objeci opiekcj w roku 1997wg grup rozpoznan

Rozpoznanie Liczba pacjentowChoroby nowotworowe 15Choroby neurologiczne 9Wady serca 4

Mukowiscydoza 2Mukopolisacharydoza 2Razem 32W roku 1997 zmarto 18 dzieci objetych opiekg domowg.Wszystkie dzieci zmarty w domu.

Opieke domowa^ sprawowano na terenie Warszawyi okolicznych wojewodztw w promieniu do 100 km.

• Pacjenci mieszkaj^cy na terenie Warszawy - 17• Pacjenci mieszkajgcy poza Warszawg - 13• Pacjenci mieszkaja.cy poza Warszawa. (>100 km),

leczeni w hostelu - 2

Ocena jakosci opieki przez rodzicow zmartych dzieciPrzeprowadzono badanie ankietowe w celu uzyskania

opinii rodzicow na temat jakosci opieki sprawowanej przezhospicjum. Wystano 80 ankiet do rodzicow lub opiekunowdzieci, ktore zmarty pod opiekg Hospicjum. Otrzymano 46ankiet od rodzin 32 zmartych dzieci. Rodzicow proszono,aby ocenili jakosc opieki, postuguj^c sie skala^ punktow^o zakresie 0-10, gdzie 0 oznacza ,,jestem bardzo niezado-wolony", a 10 Jestem bardzo zadowolony". Ankieta bytaanonimowa.

Ocena jakosci opieki hospicyjnejprzez rodzicow zmartych dzieci w skali O-10

srednia minimum maks.ocena lekarzy 9.70 6 10ocena pielegniarek 9.85 5 10ocena pracownikow socjalnych 9.76 6 10ogolna ocena opieki 9.48 5 10

Program wsparcia dla rodzin w okresie zatoby• 22 spotkania grupy wsparcia dla rodzicow• 18 spotkah grupy wsparcia dla rodzenstwa• 5 wycieczek dla rodzenstwa zmartych dzieci

2

ORGANIZACYJNO-• Msza sw. w intencji zmartych dzieci w dniu 4 listopada• Pracownicy socjalni stuzyli pomocg w zatatwianiu sprawzwia/anych z pogrzebem rodzinom 18 zmartych dzieci

HostelW lutym zakupiono potowe (parter) budynku przy ul. Ger-

sona 35. Zgodnie z wola^ Pani Profesor Jolanty Zawitkow-skiej-Hempel, ofiarodawczyni spadku, przeznaczono go nahostel dla rodzin nieuleczalnie chorych dzieci, ktore miesz-kajg zbyt daleko od Warszawy (powyzej 100 km), aby ho-spicjum mogto sprawowac nad nimi opieke domow^. W ho-stelu zaprojektowano takze pokoj goscinny dla stazystoworaz mieszkanie stuzbowe dla pielegniarki.

Gruntowny remont budynku zakohczono w maju. W czerw-cu urzgdzono wnetrza. W lipcu przyjeto pierwsz^ pacjent-ke, 8-letnia. Dominike wraz z jej rodzing. Dziewczynka zmar-ta w potowie wrzesnia. Kolejny pacjent - 5-letni Mariusz,przebywat w hostelu wraz ze swojg rodzin^ od poczqtkulistopada 1997 r do maja 1998 r.

Nieruchomosc zakupiono za sume 150 000 zt (przekaza-ng w spadku przez p. Jolante Zawitkowskg-Hempel). Re-mont, adaptacje i wyposazenie zostaty pokryte ze srodkowprzekazanych przez Amerykarisko-Polskg Komisje ds. Po-mocy Humanitarnej, Fundacje im. Stefana Batorego, Fun-dusz PHARE i Lomzyhska. Fabryke Mebli.

Biblioleka naukewaProgram: Utworzenie biblioteki naukowej w dziedzinie le-

czenia bolu i opieki paliatywnej z wykorzystaniem Internetu• http://www.hospicjum.waw.pl Zespot: dr Tomasz Dangel,p. Wojciech Bogusz, p. Artur Laskowski, p. Krystian Grzen-kowicz, firma DialCom. Cel: Utworzenie osrodka informacjinaukowej dla lekarzy i pielegniarek w dziedzinie leczeniabolu i opieki paliatywnej. Finansowanie: Fundacja im. Ste-fana Batorego.

Wspotpraca miedzynarodowaBiatoruskie Hospicjum Dzieciece w Mihsku. W dniu

10.12.1997 r. podpisano umowe o wspotpracy pomiedzyWarszawskim Hospicjum dla Dzieci i Biatoruskim HospicjumDzieciecym. Temat: opieka paliatywna i leczenie bolu u dzie-ci - szkolenie personelu. Finansowanie: Fundacja im. Ste-fana Batorego.

Prof. Susan Fowler-Kerry College of Nursing, Universityof Saskatchewan, Canada. Temat: opieka paliatywnai leczenie bolu u dzieci - wspotpraca naukowa. Finansowa-nie: Professional Partnership Program (Rz^d Kanady).

Wptywy w latach 1993-1997

FINANSO WE WHD ZA ROK 1997Dr John Hungerford The Eye Department, JT Bartholo-

mey's Hospital, Londyn, Wielka Brytania. Temat: lecze-nie dzieci z retinoblastoma (siatkowczak) - znieczulaniedzieci do badah. Finasowanie: Stowarzyszenie Rodzicowi Przyjaciot Dzieci Niewidomych i Stabowidzacych,,Tecza".

Pracownicy Hospicjum wspotorganizowali i brali czynnyudziatwzjazdach, sympozjach, kursach, konferencjach na-ukowych i szkoleniowych w kraju i za granica, m.in.:

13-18.10.97 III kurs szkoleniowy, w ktorym uczestni-czyto 110 lekarzy pieleganiarek i wolontariuszy orazrodzicow (kurs doskonalacy CMKP nr 97118-11-33)w Domu Dziennikarza w Kazimierzu Dolnym na temat,,Leczenie bolu i opieka paliatywna u dzieci". Finansowa-nie: Ministerstwo Zdrowia i Opieki Spotecznej, Fundacjaim. Stefana Batorego, Fundacja im. Leopolda Kronenber-ga, ABBOT GmbH Laboratories, Fundacja Dzieciom,,Zd^zyc z Pomoca", AVL Medical Instruments PolandSp. z o.o.

Wspotpraca z Instytutem Mallei i DzieckaW roku 1997 Instytut Matki i Dziecka zatrudniat w Zakta-

dzie Opieki Paliatywnej 2 lekarzy i 4 pielegniarki. Pozostalipracownicy zatrudnieni byli przez Stowarzyszenie. Stowa-rzyszenie korzystato z pomieszczeh Zaktadu Opieki Palia-tywnej udostepnionych przez Instytut. Koszt dziatalnosci Za-ktadu Opieki Paliatywnej w roku 1997 pokryty przez Insty-tut Matki i Dziecka zamkngt sie suma^ 187 000 zt.

Opracowane i wydano:• Skrypt ,,Leczenie bolu i opieka paliatywna u dzieci"; wy-

danie III, 242 strony, naktad 300 egzemplarzy• Kwartalnik Jnformator Warszawskiego Hospicjum dla

Dzieci" - numery: 2, 3, 4, naktad kazdego numeru 1500 eg-zemplarzy.

Propagowanie dziatah i zbiorka funduszy na rzecz Hospi-cjum podczas akcji charytatywnych:

• Aukcja na rzecz Hospicjum zorganizowana przez Or-bis, 18 kwietnia 1997 r. - 8340 zt;

• Turniej Koszykowki zorganizowany pod patronatem Dy-rektora Zarzadu Dzielnicy Ochota Gminy Warszawa Cen-trum oraz Komendanta Strazy Miejskiej Gminy WarszawaCentrum, 26 kwietnia 1997 r.;

• Zbiorka pieniedzy podczas akcji ,,Dzieci Matkom",25 maja 1997 r. - 500 zt;

Wydatki wlatach 1993-1997

Zl

• Aukcja na rzecz Hospicjum podczas akcji ,,Pozegnanie wa-kacji", Warszawski Osrodek Telewizyjny, 31 sierpnia 1997 r.• 2340 zt.

Dr Tomasz Dangel otrzymat Nagrode Roku za Dziatal-nosc Humanitarng ,,Cztowiek - Cztowiekowi" - wyroznieniew kategorii ochrony zdrowia, 20 maja 1997 r.

Utworzono Instytucje Cztonka Wspieraj^cego. Zarzgd Sto-warzyszenia, zgodnie ze Statutem, zwrocit sie do potencjal-nych sponsorow o przyjecie cztonkostwa wspierajacego.W ten sposob instytucje zainteresowane systematycznymwspieraniem Hospicjum deklaruj^ statq kwote, ktora co ro-ku przekazywana jest na dziatalnosc Stowarzyszenia.

SPRAWOZDANIi FINANSOWEza rok 1997

WPIYWY PLNSaldo z 1996 roku - 569 280,21Ministerstwo Zdrowia i Opieki Spoteczne - 109 700,00Urzad Gminy Warszawa Centrum - 43 000,00Urzad Wojewodzki - 29 205,42Urzgd Miasta Stotecznego Warszawy - 27 998,40Fundacja im. Stefana Batorego -120 889,00Polsko-Amerykahska Komisja Pomocy Humanitarnej-120000,00Commercial Union - 24 099,00Fundacja im. M. Kantona -15 000,00Fundacja im. Leopolda Kronenberga - 12 370,00Fundacja Twoje Dziecko - 10 000,00Bank Gospodarstwa Krajowego -10 000,00Mostostal Zabrze - 10 000,00Pozostate instytucje i firmy - 135 220,84Prywatni ofiarodawcy - 379 962,04Odsetki bankowe i roznice kursowe - 24 729,02Razem - 1 641 453,80

WYDATKILeki i materiaty opatrunkowe - 14 995,75Sprzet medyczny - 6 290,58Szkolenie personelu - 9 506,57Konferencje szkoleniowe - 52 408,65Wydawnictwa - 2 038,30Zasitki dla rodzin - 22 694,19Wynagrodzenia - prace zlecone - 124 597,00Wynagrodzenia - osobowy fundusz ptac - 44 639,90ZUS-22421,59Materiaty biurowe i koszty biezgce - 13 108,34Koszty eksploatacji samochodow - 39 917,89Ustugi obce (telekomunikacja) - 37 264,51Eksploatacja hostelu - 27 735,00Pozostate koszty - 103 372,10Amortyzacja - 137 970,24Darowizny na rzecz pacjentow - 25 154,83Razem - 684 115,33SALDO - 957 338,47• srodki trwate 599 870,21• majatek obrotowy + 400 088,33• zobowigzania - 42 620,07

UWAGA:

Stowarzyszenie dysponuje petnym tekstem ,,Raportu z dziatalnosci

za rok 1997", ktory mozna zamowic i otrzymac pocztg.

LISTY

-Mcd

cda*

aiNS3

PQ

cdMcd

•Hacd

CM

Warszawa, 1998.04.Szanowny Panie Prezesie,z uczuciem wielkiego wruszenia

przyjetam tresc listu, w ktorym infor-muje mnie Pan o dziatalnosci War-szawskiego Hospicjum dla Dzieci,proszqc rownoczesnie o objpcie pa-tronatem tego hospicjum.

Cel, jaki Pan, Panie Doktorze, ja-ko zatozyciel i kierownik hospicjum,a takze zespot wspotpracujqcychz Panem osob, postawiliscie przedsobq, jest rownie szlachetny, jaktrudny. Chodzi w nim o to, by umoz-liwic dzieciom nieuleczalnie chorymspedzenie ostatniego okresu zyciaw warunkach domowych oraz za-pewnic rodzicom wszechstronnewsparcie, by zmniejszyc bol i cier-pienie.

Wiele trzeba dac z siebie innym,by eel taki osiqgnqc. I to nie wedtugkryteriow normalnego dziatania.W tej bowiem pracy konieczna jestofiarnosc, poswiecenie, oddaniei wielka moralna odwaga.

W obliczu tak wielkiego nieszcze-scia, jakim jest nieuleczalna choro-ba dziecka, zawodzq zwykle wszel-kie sposoby wspotczucia ipociesze-nia - nic nie jest w stanie zmniejszycbolu najblizszych.

Ale pomoc i opieka, oparte na fa-chowej wiedzy, specjalizacji, do-swiadczeniu, niesiona z serca przezludzi, ktorzy solidarnosc z innymiuczynili swoim powotaniem, mozeokazac sie w tych najtrudniejszychchwilach prawdziwym btogostawien-stwem.

Ciesze sie, ze bedzie mi dane pa-tronowac dziatalnosci hospicjum.Dzieki temu ija bede czuta sie wtq-czona w te, ze wszech miar godnqpoparcia, sprawe.

Zycze Pahstwu na co dzien wy-trwatosci, sit, hartu ducha oraz wie-lu przyjaciot, wolontariuszy, a takzedobroczyncow, ktorzy wesprq sku-tecznie Waszq dziatalnosc.

Lqcze wyrazy szacunkuLUDGARDA BUZEK

W Wielki Wtorek 7 kwietnia 1998 r.pani Ludgarda Buzek - w towarzy-stwie pana Krzysztofa Gotaszew-skiego, wicedyrektora SekretariatuPrezesa Rady Ministrow, oraz paniMagdaleny Babicz- Boruc, doradcyPrezesa Rady Ministrow - ztozytawizyte w Warszawskim Hospicjumdla Dzieci.

Pania, Ludgarde Buzek przywitaliprofesor Janusz Szymborski, dyrek-tor Instytutu Matki i Dziecka, oraz drTomasz Dangel. Po krotkiej czescioficjalnej, z udziatem dziennikarzy,nastapito spotkanie z zespotem pra-cownikow i wolontariuszy Hospi-cjum. Obecni byti takze przedstawi-ciele rodzicow, zarowno dzieci ob-jetych opiekg hospicyjng, jak i dzie-ci zmartych. Pani Ludgarda Buzekpodczas dwugodzinnej rozmowymogta osobiscie poznac okoto 30osob zaangazowanych w prace Ho-spicjum. Przekazata nam wiele cie-ptych i wzruszajgcych stow, ktore nadtugo pozostan^ w naszych ser-cach.

Pozniej pani Ludgarda Buzekodwiedzita hostel przy ulicy Ger-sona, gdzie spotkata sie z rodzin^Mariusza - pacjenta Hospicjumoraz z grupg wolontariuszy opie-kujgcych sie tg rodzing. Rozmowaz rodzicami chorego chtopca miatacharakter bardzo osobisty i ser-deczny.

Po wizycie w hostelu pani Ludgar-da Buzek zwiedzifa nowy dom przyulicy Agatowej, w ktorym po zakon-czeniu budowy miescic sie bedzieHospicjum.

Objecie patronatem naszego Ho-spicjum przez panig Ludgarde Bu-zek uwazamy za wielkie wyroznie-nie i zaszczyt. Staje sie ono dla naszrodtem sit moralnych, tak bardzopotrzebnych w codziennej pracy.Pozwala takze z wiekszg nadziejgpatrzec w przysztosc.

KARTACZLONKA

WSPIERAJ4CEGOZ poczatkiem br. utworzono przy Hospicjum

statg grupe cztonkow wspierajacych, ktorzysystematycznie zasilajg konto WHO. Umozli-wia to dtugofalowe planowanie wydatkow i za-bezpiecza bezkolizyjne dziatanie zespotu me-dycznego i socjalnego. Z tego zadowoleni sqzarowno mail pacjenci, ich rodzice, jak i pra-cownicy. Wszyscy zyskali w swej pracy wielkikomfort psychiczny. Zgodnie z obietnicq pre-zentujemy nazwy instytucji i firm, ktore zosta-ty CZLONKAMI WSPIERAJACYMI. W miarerozszerzania sif tego kregu, lista nastepnychofiarodawcow zamieszczona bedzie w kolej-nych edycjach ,,lnformatora". Ponadto te infor-macje bedg systematycznie prezentowane naspecjalnych listach emitowanych w audycjachWarszawskiego Osrodka Telewizyjnego, a tak-ze drukowane na tamach ,,Gazety Wyborczej"oraz w Internecie.

Od wiosny br. przybyto nam nowych czton-kow wspierajacych, ktorzy zgtosili swoj akces.83 nimi:

1. Jarostaw Wanielista i Marek Adamczyk,Studio Poligraficzno-Reklamowe w Warsza-wie;

2. MOSTOSTAL ZABRZE Zaktad Realiza-cji Inwestycji w Warszawie;

3. BLONEX II S. C. Przedsiebiorstwo Za-opatrzenia i Obrotu Materiatami Techniczny-mi;

4. Commercial Union Towarzystwo Ubez-pieczeri naZycie (Polska) S.A.;

5. MOSTOSTAL Warszawa S.A.

SPONSORZY HOSPICJUM W ROKU 1998Dziatalnosc Hospicjum w roku 1998 wspie-

raJ3 nastepujace instytucje i organizacje:- Instytut Matki i Dziecka- Ministerstwo Zdrowia i Opieki Spotecznej- Urzad Miasta Stotecznego Warszawy- Urzad Gminy Warszawa Centrum- Urzad Wojewodzki w Warszawieoraz PTK Centertel, Fundacja im. Stefana

Batorego, Hewlett Packard, RUCH S.A., La-boratorium Kosmetyczne Dr ERIS, Bank Roz-woju Eksportu S.A., PZU ,,Zycie" S.A.

w charakterzc Cilonka Wspieraj^cego

J

Zofia Ostaszewska-Wyszatkowolontariuszka

„ Wszystko co robiq,robi$ z mitosci.

§ Spiewam, bo kochamI to robic".

KAYAH (Katarzyna Szczot) ma 30 lat,jest zodiakalnym Skorpionem. Obecna napolskim rynku muzycznym od ponad10 lat, wspotpracowata z TomaszemLipihskim, Stanistawem Sojka, MartynaJakubowicz, zespotem ,,De Mono",..Atrakcyjnym Kazimierzem". Przez szesclat pracowata jako modelka w Japonii (To-kio, Osaka), Mediolanie, Wiedniu. Zdoby-ta Bursztynowego Stowika na festiwaluw Sopocie w 1993 r. Dotychczas nagrata2 autorskie ptyty (,,Kamieh" w 1995 i ,,Ze-bra" w 1997 r.). KAYAH jest laureatka,,Fryderyka" dla najlepszej wokalistki 1996roku oraz nagrody ,,Paszport Polityki"w dziedzinie muzyki popularnej za rok1997. Te nagrody (5000 zt) artystka prze-kazata Warszawskiemu Hospicjum dlaDzieci. Otrzymata wyroznienie ,,Fryderyk98" w czterech kategoriach.

Maria Hordejuk i Monika Zaradzka: - Co,,Paszport Polityki" zmienit w Twoim zyciu?

Kayah: - Tak zwani ,,powazni ludzie" za-czeli mnie szanowac. Od momentu otrzy-mania ,,Fryderyka" okazato sie, ze nie mu-sze nikomu nic udowadniac. Wczesniej mia-tam 1500 pomystow, ale ulegatam tak wie-lu inspiracjom, ze nie bytam w stanie podg-zac w jakims okreslonym kierunku. Wiedzia-tam mniej wiecej, czego chce. A trzeba wie-dziec, czego chce sie n a p r a w d e, jakichsrodkow do tego uzyc, z kim chciatoby sieto zrobic, jakq drogq isc. Wydaje mi sie, zeto dotyczy kazdej sfery naszego zycia.

M.H. i M.Z.: - Nagrode przekazatas Ho-spicjum...

K.: - To moj menadzer podsunaj mi tenpomysf. Zapytat, czy nie uwazam, ze mogta-bym zrobic cos pozytecznego? Zdecydowa-tam sie troche z egoizmu. Najfajniej jest pod-jqc takq decyzje, nawet jesli ma sie wqtpli-wosci. Ale potem, jak sie okazato, jaki to mia-to wydzwiek... Myslatam, ze wiele osob takzrobi. Okazato sie, ze bytam jedyna. Towszystko byto tak pieknie utozone. Bytamostatnia i mogtam to zaakcentowac... Jaksie juz zdecydowatam, to pomyslatam, zekurcze, nie chce, zeby ktos pomyslat, ze ro-bie ,,pokazowke". Kiedys bratam udziatw koncertach charytatywnych, ale nigdy niemiatam mozliwosci sprawdzic, dokqd te pie-niqdze id^. Tak dtugo, jak dtugo nie mamnad tym kontroli - nie chce wiecej. W do-mu mamy takq tradycje, ze co miesiac ma-ma wysyta pieniqdze ,,Caritasowi", moj wu-jek zaadoptowat chtopca w Indiach i posytamu pieniadze. Zawsze w Wigilie na stole stoiswieca ,,Caritasu".

M.H. i M.Z.: - Myslatas o nagraniu piose-nek dla dzieci?

K.: - Tak, ale muzyczne obcowaniez dziecmi jest bardzo trudne. Pisanie ksia/zek dla nich wydaje mi sie tatwiejsze. Talent

do tego ma chyba kazdy z nas, w koricuwszyscy mamy w sobie cos z dziecka, noi... wyroslismy na bajkach. Dzieci nalezy trak-towac jak doroslych ludzi - tylko mniejszych,moze mniej doswiadczonych, ale o swoimwtasnym rozumku i swoim wtasnym zdaniu.Co wiecej - uwazam, ze dzieci trzeba prze-konywac, ze majq prawo i powinny miecswoje zdanie.

M.H. i M.Z.: - Co taki dorosty i stynny czto-wiek chciatby powiedziec dziecku?

K.: - Zeby pamietato, ze za to, co chce do-stac, musi tez cos dac. Chociaz zycie mozesprawia wrazenie, iz wcale tak nie jest. Aleistnieje w kosmosie dziwna sprawiedliwosc,ze jezeli chce sie bye kochanym - trzebasprobowac kochac. Nawet jezeli zdarza sie,ze nie dostaje sie tej mitosci od osoby, ktorqsie nig obdarza. To najwazniejsze - niechciec nic ztego dla nikogo. Ja tez nie jestemsuperszlachetna. Nie zawsze udaje mi siezyc wedtug tego przestania. Sq w nas nega-tywne cechy, ale trzeba z nimi walczyc.

M.H. i M.Z.: - Masz duzo doswiadczeniamuzycznego...

K.: - To dlatego, ze miatam mozliwoscpoznania ,,w praktyce" wybitnych talentow.Naprawde, wszyscy jestesmy niczym innym,jak tylko wypadkowg wszystkiego, co nasspotyka: ludzi, z ktorymi pracujemy, nawetrozczarowan, ktore nas spotykajq. Ale te roz-czarowania tez sq budujqce. Wiele osob mo-wi ci, ze cos jest gorgce. Ale przewaznie niedowiesz sie, jak gorace moze to bye, dopo-ki sie nie sparzysz.

M.H. i M.Z.: - Jakie to rozczarowania?K.: - Nie odwzajemniona mitosc, samot-

nosc i trywialnosc tej samotnosci. Dostajetyle listow. Wiem, ze mam fanow, ktorzy cie-szq sie i ptaczq razem ze mnq i pewniechcieliby spedzac ze mnq kazdq chwile. Janatomiast wracam do domu i sama zasy-piam. I czesto ptacze... bo zasypiam sama.Akurat budzic sie lubie sama, ale zasypiac...Czasami ciezko jest zasngc. Wtedy trzebasobie poptakac... i lepiej sie spi.

M.H. i M.Z.: -Trudno zdobyc Twojq przy-jazri?

K.: - Nie, bo jestem otwarta. Moze cza-sami zbyt podejrzliwa. Utrzymuje duzy dy-stans. To taka gtupia cecha. Bo chyba cho-dzi o to, zeby ludziom dac szanse. A ja niezawsze to potrafie. Wobec przyjaciot nie czu-je zazdrosci czy zawisci. Ale w mitosci je-stem ogromnie zazdrosna.

M.H. i M.Z.: - W ,,Supermence" spiewasz:,,Gdybym mogta bye mezczyznq jeden dzieri,bytabym supermenem - tyle o kobietachwiem. Jestem jednq z nich". Co w kobieciejest najpiekniejsze?

K.: - Wszystko. Wydaje sie, ze w mgdrychkobietach najpiekniejsze jest to, ze umiejqgodnie spojrzec ,,czasowi" w twarz. W zwiaz-ku z czym i czas patrzy im taskawiej w twarz.

Jak juz pisalismy w marcowym nume-rze INFORMATORA, w styczniu br.w Warszawie odbyte sif ,,GALA -PASZPORTY POLITYKI". Wtedy to wr?-czano artystom teatru, filmu i estradywyroznienia za specjalne osiqgnifdaw promowaniu kultury polskiej. Wsrodznakomitego grona znalazta s/p bardzopopularna piosenkarka - KA YAH, Mo-ra za siva osfafn/a ptyt$ ,,Zebra" otrzy-mata nagrody w wysokosci 5000 zt.Jeszcze podczas uroczystosci z wielkqradosciq cate honorarium przekazatana potrzeby naszego Hospicjum. Obie-cata tez nam, ze udzieli specjalnego wy-wiadu i... stowa dotrzymata, mimo roz-licznych absorbujqcych zajec. Razjesz-cze za zyczliwosc i hojnosc serdeczniedziekujemy.

Smieszy mnie, kiedy kobiety zazegnujq sie:,,Nie powiem, ile mam lat". Z wiekiem staje-my sie piekniejsi. Majqc pietnascie lat - mo-ze cztowiek pieknie wyglgda, ale... To czasczyni cos bardzo pieknego. Zawsze batamsie uptywu czasu. Wydawato mi sie, ze totaki potwor, smok z wieloma gtowami. Ba-tam sie tego, ze ludzie odchodz^. A to nor-malna kolej rzeczy. Jest taki zespot ,,Roche-ford". Ich piosenka ,,Time" uswiadomita mi,co sprawia, ze z nasienia wyrasta drzewo,ze z matej rzeczki robi sie ocean. Czas.Wszystko co jest piekne, co ma sie rozwi-jac, potrzebuje czasu. Bez czasu rozwijacsie nie bedzie. W ogole. W zwiqzku z tym -czas jest naszym sprzymierzericem. Bojesie tego, co bedzie w przysztosci. Kazdy maw sobie takie obawy, leki, ale tez i nadzie-je. I jezeli ma odwage zyc... Oczywiscie, bo-je sie, bo moze jutro bede juz strasznie cho-ra i moze nie bede miata tej odwagi... Alepoki jestem Jeszcze silna, mtoda i czuje siekochana, to wszystko jest niewazne. Nieznamy losu. Kazdemu z nas jest cos pisa-ne. Czasem cos bardzo okrutnego. Ale tezwszystko dzieje sie po cos. Chociaz ten, ko-go to dotyka, czuje potworng niesprawiedli-wosc: Dlaczego akurat mnie?... Kiedys po-znamy odpowiedz. Ale nie teraz.

W imieniu czytelnikow Informatoraza seredcznq rozmowe dziekuj^

- Maria Hordejuk i Monika Zaradzka.

OQOQ

isi

A teraz wiem, ze JESTE-SCIE po drugiej stronie za-wsze. Gotowi stuzyc rada.

A niepewnosc przy pielegnacji takchorego dziecka towarzyszyta miprzez te 24 lata codzienie. Przecieznie mogtam go zostawic samegoi czekac w kolejce u lekarza, by0 cos zapytac. A zresztg, nie za-wsze bytaby odpowiedz, ta wtasci-wa odpowiedz... Przeciez jest tomoje pierwsze dziecko i to od razutak trudne dziecko. Trudne szcze-golnie, bo wymagajace innej, wiek-szej niz przecietna, wiedzy o piele-gnacji niemowlat Przeciez Witusnie potrafi powiedziec o swym cier-pieniu. Wielu spraw zwiazanychz jego schorzeniem (dzieciece po-razenie mozgowe) do czasu spo-tkania z Hospicjum nie rozumiatam.A skoro czegos nie wiedziatam, tobatam sie na tym kruchym organi-zmie eksperymentowac. Ot, choc-by codzienny problem tylu lat: jakieleki i ile ich podac w stanach wzmo-zonego napiecia miesniowego? Ba-tam sie przedawkowac lub podawa-tam akurat nie te wtasciwe, bo my-slatam z przerazeniem setki razy:a nuz nie obudzi sie po nich, gdydam za wiele?

Az przyszto Szanowne Hospicjum1 od lipca 1997 r., dokonato rado-snej rewolucji w tym nierozerwal-nym uktadzie: Witus i jego matka.

Co prawda te zmiany w moim spo-sobie pielegnacji synka przebiegtynie tak raptownie, ale za kazdymrazem, po kolejnych wizytach badztelefonach z Hospicjum, dowiady-watam si? czegos nowego o tym,jak przyjsc mu z pomocq, w tym czyw innym bolu.

A musze dodac, ze przez 24 latapraktycznie zostatam pozostawio-na sama sobie. Jak tylko mogtam,,doszkalatam sie" w sztuce poste-powania z takimi jak on dziecmi.Lecz przyszty lata tak trudne dlaniego - i przez to samo dla mnie -ze nie widziatam juz nie wiecej, tyl-ko jego coraz wieksz^ meke, a swo-j^ bezradnosc. Nie mogt jesc. Bytcoraz zimniejszy - mimo lipca zaoknem. Miat lodowate rece i nogi,nos, uszy. Catodzienny positek,przez wiele godzin podawany potyczku przez butelke-wtryskarke,przed snem lub w czasie snu, zwra-cat, nierzadko z ciemng krwi^. Or-ganizm si? odwadniat, gdyz w tymstanie pobudzenia wymiotami i wiel-kim napieciem miesniowym niemogt przyjac nawet herbaty i lekow.Widziatam bliski koniec. I z pewno-scig tak by sie stato, gdyby nie lu-dzie o wielkim sercu i wyptywajacejstad wielkiej wiedzy, ktorzy powie-dzieli mi, jak pomoc takiemu dziec-ku na ostatnim etapie jego, innegoniz normalne, zycia.

Od lipca 1997 r. zyje z uczuciemwielkiej wdziecznosci dla categoHospicjum. Moje stowa 53 tu zamate. A wiec dalej, do konkretow.Kiedys Witus byt bardzo - jak najego stan zdrowia - zahartowanymdzieckiem: spacery w deszczui podczas mrozow, nawet -20°C.Potem po trzech ciezkich zapale-niach piuc (pobyty w szpitalu w ro-ku 1986, 1987, 1988) przestatamz nim wychodzic na dwor. Co wie-cej, przez te 10 lat przebywat w po-

Witus z mamgWITOLDI HOSPICJUM

Hospicjum znalazto sie w tytule na drugim miejscu, ale to zrozumiale,gdyz zostato powotane do istnienia, by stuzyc.

Zaczne od magicznego dla mnie przedmiotu - od telefonu.Od wrzesnia 1997 r. nie jestem w pokoju z cierpieniem Witusia sama.

Dotqd - przez 24 lata jego zycia (czytaj: infekcji, bolow, wymiotow,wysokiej gorqczki) czesto bywatam w rozterce:

jak mu pomoc? co dalej? Lub - jesli cierpienie byto wielkie - wtasnie w nocytak czesto bywato - pozostawato mi czekanie na telefon 999 do rana.

Ilex godzin bolu Witusia bytoby mniej!

koju, gdy okno byto zamkni?te,a jezeli juz je otwieratam, to gdynie byto wiatru, a temperatura si?-gata +30°C. Zwykle w ciepte dniwietrzytam jego pokoj tylko wtedy,gdy syn byt w innych pomieszcze-niach - i to niedtugo, bo Witus ,,do-stanie zapalenia pfuc". Od lipcadzi?ki wskazowkom Hospicjumotwieram mu okno choc troche(w zaleznosci od pogody i pory ro-ku). Bywat juz latem na balkonie.Otrzymalismy bowiem wspaniaty

wozek - w sam raz dla Witusia -nie miattakiego pojazdu od 10 lat.Bo i skgd go wziqc? Kolejnysprz?t: ssak. Gdy si? dusit, z za-lem wspominatam szpitalny ssakz 1988 r. ,,Och, gdybym go tu mia-ta choc na godzin?". Dzis ssak stoiod lipca obok tapczanu Witusiai wiele, wiele razy stuzyt mu sw$skutecznq pomoc^. Bo kazdorazo-we zastosowanie ssaka utatwia muoddychanie. Syn sie nie krztusi,podwyzszona temperatura wracado normy, nie ma wymiotow. Wi-tus byt juz bardzo wychudzony -

dzis pierwszy raz w swym zyciu mamiekkie, zawsze ciepte ciatko,a wazy par? kilogramow wiecej nizw lipcu. Spozywa bowiem tylko cie-pte pokarmy, a nie, jak przez ostat-nie lata, tylko jogurty - brr, wciazzimne i letnie zupki. Dlaczego? Bosmiem twierdzic, ze zostato muz dniem 21 sierpnia 1997 darowa-ne nowe zycie, nowy etap zycia.Doktorze Bogucki, serdecznie Pa-nu dzis jeszcze raz dziekuje za ga-strostomie. Witus zjada odtad re-

gularne, dose uroz-maicone positki: 300ml positku + 100 mlcieptego ptynu do po-picia. Od dawna niemogt jesc miodu, cy-tryn, czekolady, ryb(po ugotowaniu bytyza suche do prze-tkniecia) itp. Dzis mik-suje mu otreby, a na-wet dietetyczne zytniepieczywo z kartoni-kow. Dzieki rurce dozotgdka od sierpnianigdy nie byt odwod-niony, a mysle, zei spragniony. Gdyzdarzajg sie wymioty,po uspokojeniu si?podaj? mu tg droggna poczgtek powo-lutku zwyktg cieptgwode.

Nasz syn zyje. I ilezon sie teraz smiejei z radoscig uczestni-czy w codziennym zy-ciu, zyciu szesciooso-bowej rodziny. A kie-dys? Chocby latem

1997 - nie mogt sie tak cieszyc.Do czasu zatozenia silikonowej rur-ki caty moj czas byt tylko dla Witu-sia: wymagat bowiem catodzien-nego siedzenia z nim, trzymatamgo na kolanach, bowiem za kaz-dym tyczkiem z buteleczki bardzosie krztusit. A dzis: juz w sierpniu1997 mozna byto odnowic wiek-szosc mieszkania, jest czas na ja-kie takie sprzatenie, na jakis rytmdnia, wspolny obiad - chocbyw niedziel? i czasem w zwyktydzieh. Mamy przeciez jeszcze trzydorastajace panny, siostry Witusia:

Witus w objeciach mamy i siostry

Helen? (17 lat), Wiol? (16. rok zy-cia) i Dian? (ktora zacz?ta czter-nasty). Kiedys nie mogtam z nimiporozmawiac o ich sprawach. Zby-watam je krotko: ,,Nie mog?, niemam czasu. Zobaczcie, przeciezWitus tak cierpi". Dzis jest we mniewi?cej spokoju. Wowczas cate dniei noce, a szczegolnie, gdy jego zy-ciu cos zagrazato, zamartwiatamsi?, ze moze nie przezyc kolejnejnocy, kolejnej infekcji, ze umrzesmiercig gtodowa^ na moichoczach. Bytam sama z tymi proble-mami.

Teraz - CZUJ^ NAD WITUSIEMBEZPIECZNY PtASZCZ. Z nadzie-J3 patrz? w przyszte dni. Wiem, zesyn zyje jeszcze z woli Pana Boga,ze jego cierpienie stuzy nam, zdro-wym, do zbawienia naszych dusz.Ale wiem i to, ze gdy przyjdzieDZIEN Witusia, nie b?d? sama. Bowidz?, ILE bolu zostato Witusiowizaoszcz?dzone od czasu przyby-cia do nas Hospicjum. Tego nie dasi? niczym zmierzyc. A jego rytmdnia i nocy, a zmiana - NA DOBRE!- lekow! Przeciez to 33 tak waznesprawy. Smiem twierdzic na zakoh-czenie (och, ilez jeszcze bym chcia-ta powiedziec, ale id? juz do Witu-sia), ze Hospicjum moze z powo- CDdzeniem uzywac tytutu (moze pod-tytutu) AGAPE. Zapewne Szanow-ne Hospicjum wie, ze j?zyk greckirozroznia cztery okreslenia pi?kne-go stowa ,,mitosc": eros, amor, ca-ritas i agape. Najwazniejsze to wta-snie ,,agape" - bezinteresowne po-chylenie si? nad kazdym - odcho-dz^cym dzieckiem. Jak Chrystus -~*nad nami... Jl{

Mama Witusia iz synem ^5

DZIEN PIEL^GNIARKI

Opieka nad pacjentami w Warszaw-skim Hospicjum dla Dzieci jest cato-dobowa, dzieki temu chorzy i ich ro-dziny maja^ poczucie bezpieczehstwai wiedza^ ze w kazdej chwili otrzyma-jq pomoc. Przez 24 godziny dyzur pet-nig lekarz i pielegniarka. Przy takimsystemie pracy niezbedne sg pagery,bo dzieki nim rodzina moze w kazdejchwili skontaktowac si? telefoniczniez dyzurna^ pielegniarkg. Do dyspozy-cji mamy samochod wyposazonyw telefon komorkowy, co pozwala nanatychmiastowg rozmowe z rodzingchorego dziecka, gdy jest to koniecz-ne. Rodzice lub opiekunowie naszychpacjentow co miesiac otrzymujq tezszczegotowe informacje o tym, ktopetni dyzur danego dnia i pod jakimnumerem pagera jest do dyspozycji.W dni powszednie caty zespot Hospi-cjum pracuje w godzinach od 8.00 do16.00. Dopiero po 16.00 zaczyna siedyzur lekarza i pielegniarki trwajacydo godz. 8.00 nastepnego dnia. W so-boty, niedziele i dni swiateczne dyzu-ry petnimy od 8.00 do 8.00. W dni po-wszednie spotykamy sie dwukrotniena odprawach o godz. 8.00 i 15.00.Wtedy dyzurujgcy sktadajg raporto stanie pacjentow. Wnikliwie oma-wiamy problemy: medyczne, socjal-ne, psychologiczne i duchowe. Na po-rannej odprawie ustalamy plan dnia.Potem telefonujemy do rodzin, pyta-my o aktualne potrzeby pacjentow.Kazda z pielegniarek ma pod swojgopiekg okreslone rodziny, ktore staleodwiedza. Podczas spotkah z nimiomawiany jest stan dziecka, nowe do-legliwosci, jego samopoczucie i na-stroj, a takze problemy catej rodziny.

8

Dwa dni dyzuruW sobote dyzur zaczynam o 8.00.

Dzwonie do pierwszego pacjenta, Pio-trusia. Mama informuje, ze tetno i sa-turacja tlenem krwi 33 w normie, aleniepokoi jg wysypka na ciele synkai temperatura 37,9°C. Prosi o wizyt?lekarza i pielegniarki. Obiecuje, zeprzyjedziemy wkrotce.

Teraz telefon do Kasi. Ciekawe, cotym razem zastane? Wczoraj miataproblemy z wydzieling z gornych drogoddechowych, byto jej wiecej niz nor-malnie, mimo odsysania z minitrache-ostomii. Z ulgg stysze, ze jest znacz-nie lepiej, bo zdaniem mamy iloscwydzieliny zdecydowanie sie zmniej-szyta.

Nastepna rozmowa. U Daniela -wczesniejsze napiecia i prezenia ust^-pity. W dalszym ciacju stosowane sginhalacje, ktore mu pomagajg. Na ra-zie nie potrzebuje natychmiastowejwizyty.

Mita wiadomosc o Marcinie - czu-je sie na tyle dobrze, ze byt dzisiajz tata^ na spacerze. W poniedziatekwieczorem odwiedzi go ksiadz, ktoryprzygotowuje go do sakramentu po-kuty i komunii sw. Marcin bardzo cie-szy sif ze spotkania z kaptanem.

Z Anig tez dobrze. Dziewczynkaczuje sie lepiej, tak stwierdza jejmama. Prosi tylko o dostarczeniepotrzebnych lekow, bo zapas siekoriczy.

Po zakoriczeniu rozmow zdaje re-lacje lekarzowi dyzurnemu. Ustalamyplan dziatania na dzisiaj - porzadekwizyt u pacjentow, sprawy do zata-twienia przed wyjazdem z Hospicjum,pobranie z magazynu lekow, srodkowmedycznych. Pakuje przydzielonemedykamenty i srodki do pielegnacji,ktore beda^ mi potrzebne podczas wi-zyt. Ruszamy.

Jako pierwszg odwiedzam Anie.Skarzy si? na silny bol gtowy, wiecaplikuj? jej srodek przeciwbolowy.Przywioztam tez odpowiedni zapaslekow do inhalacji, ktora jest wykony-wana dwa razy dziennie, wiec leki zu-zywaj^ sie szybko. Po wykonaniu nie-zbednych zabiegow medycznych po-swiecam troche czasu na zabawe.Zagratysmy jedn^ partie gry ,,Labi-rynt". Ania jest zachwycona, bo mnieograta.

Razem z lekarzem dyzurnym je-dziemy do Piotrusia, ktory mieszkaw Pruszkowie. U tego chtopca stwier-

dzamy tworzenie si§ odlezyny. Bada-nie lekarskie wykazuje stabilny stanpacjenta. Proponujemy Piotrusiowimaterac przeciwodlezynowy ROHO.Chtopczyk podchodzi do tego nieuf-nie. Bardzo boi sie, ze bedzie to dlaniego nieprzyjemne. Staram sie muwyjasnic korzysci z zastosowania te-go sprzetu i udaje mi si? przekonacPiotrka, bo postanawia sprobowac.Mam nadzieje, ze materac przyniesiechtopcu ulge. Zegnamy si? i umawia-my na nast?png wizyt? w niedziel?.

Teraz przede mng dtuga droga, bood Piotrusia jad? do Mariusza. ktoryrazem z rodzicami i mtodszym bratemmieszka w naszym Hostel u na Zera-niu. Chtopiec czuje si? dobrze. jegostan nie ulegtzmianie. Robie mu opa-trunki oraz wymieniam strzykawk?z lekiem uspokajajacym.

Jest pozne popotudnie. gdy wracamdo swego mieszkania na drugim pi?-trze w Hostelu. Mam nadziej?. ze te-go dnia juz nie b?dzie innych wizyt,bo wszystkich pajentow staratam si?zaopatrzyc w potrzebne leki i srodkihigieniczne. Telefonuj? do lekarza dy-zurnego i zdaj? raport ze wszystkichspotkari. Wst?pnie tez ustalamy har-monogram na kolejny dzieh pracy.Pager i telefon komorkowy mam w za-si?gu r?ki, przeciez wszystko mozesi? zdarzyc.

Noc mija spokojnie. Niedziela jestdrugim dniem mojego dyzuru, ktoryzaczynam z samego rana telefonamido pacjentow. Dzi?ki temu wiem, kto-re dziecko wymaga wizyty lekarza lubtylko mojej. Dzisiaj, dose wczesnie po-nownie jad? do Piotrusia, zaraz pokonsultacji z lekarzem. Chtopiec w no-cy miat wysokg temperature. Po za-stosowaniu zimnych oktadow i lekuprzeciwgoraczkowego temperaturaobnizyta si? i w czasie odwiedzin Pio-trus juz nie goraczkuje. Poniewaz miatjednak podwyzszong temperatur?w nocy, pobratam wydzielin? z gor-nych drog oddechowych do badaniabakteriologicznego. Znosi to spokoj-nie, ale z wyrazng niech?cia, bo jestto dla niego bardzo nieprzyjemne.Zmieniam tez opatrunek na odlezyniei pokazuj? chtopcu materac ROHO,ktory mu przywioztam. Od razu bar-dzo mu si? spodobat i chce go natych-miast wyprobowac. Uktadamy go de-likatnie i wtedy chtopiec stwierdzaz zadowoleniem, ze jego tozko zrobi-to si? o niebo wygodniejsze.

W trakcie mojej wizyty przychodziJustyna, wolontariuszka opiekujacasi? tg rodzin^. Mito patrzec, jak Pio-trek uradowat sie ogromnie, bo niemogt si? doczekac jej przyjscia. Za-planowali na dzisiaj ciekawe zabawy.Zegnam si? i wyjezdzajac zycz? oboj-gu, aby chtopiec choc na krotko za-pomniat o swych dolegliwosciach.

Z kolejna^ wizytajestem u Marysi.Stwierdzam, ze jej tetno i saturacjatlenem krwi odpowiadaja normom,lecz dziewczynka wymaga statej po-dazy tlenu. Mama juz wie, jak to ro-bic, i radzi sobie bardzo dobrze z kon-cetratorem tlenu. W tym domu tez pa-nuje mita atmosfera. Marysia jest bar-dzo pogodnym dzieckiem. Bracia Ma-rysi, Sebastian i Bartek, towarzyszajej bez przerwy i sa bardzo troskliwi.To dzieki nim Marysia jest w dobrymnastroju. Przed kohcem wizyty usta-lam z mama, jakie leki i srodki opa-trunkowe trzeba bedzie przywiezc nanastepne odwiedziny. Marysia zegnamnie z usmiechem. Zachowam go nareszte dnia.

Znowu dtuga trasa samochodem.Przez telefon komorkowy sygnalizu-j? lekarzowi dyzurnemu koniec wizyt.Pozostali pajenci na razie nie potrze-buja natychmiastowej pomocy, ichopiekunowie radza^ sobie sami. Mog?wrocic do Hostelu. Juz stamtad tele-fonuje jeszcze raz do lekarza i infor-muje szczegotowo o przebiegu dzi-siejszego dnia. Chwila oddechu, jed-nak telefon i pager moga^ zadzwonicw kazdej chwili. Znowu noc mija spo-kojnie. Nastepnego dnia, czyli w po-niedziatek, juz o 7.30 jestem w Hospi-cjum, gdzie sprawdzam stan maga-zynu ze sprz?tem medycznym i sejfz lekami. Che? przekazac wszystkow idealnym stanie. O godzinie 8.00przyjda^ lekarze i piel?gniarki oraz pra-cownicy socjalni, bo spotykamy si?z catym zespotem na odprawie.Wspolnie z lekarzem zdajemy raportz petnionego dyzuru. Tym razem ca-todobowy dyzur przejmuje Joasia.

Matgorzata Murawskapiel?gniarka WHO

Jakq rol$odgrywa w moim zyciu

Bog?

Zostatam wychowana w rodzinie ka-tolickiej i duzo mi to dato. Przede wszyst-kim w Bogu znajduje zawsze oparciei On zawsze mnie kocha takq, jakg je-stem. Dzieki wierze i Duchowi Swiete-mu, ktory daf mi te taske, dosztam dodwoch podstawowych wnioskow:

,,Popetnic samobojstwo to przestacufac Bogu" i ,,Samobojca kocha tylko sie-bie".

Nie popetnitam samobojstwa, bo ko-cham nie tylko siebie i ufam Bogu. Ob-darzona wielokrotnie Jego taskq mogtampoznac, ze jest zywy i prawdziwy. Pozatym otrzymatam od Niego wiele wspa-niatych darow. Jednym z nich 33 moiprzyjaciele, ktorzy pomogli mi Go odna-lezc. I choc w zyciu wiele razy bt^dzi-tam, buntowatam sie i nadal tak sie dzie-je, to wiem, ze Jezus dat mi taske doce-nienia tego, jak wielkim darem i zaszczy-tem jest Jego przyjscie do mojego ser-ca. Dosztam tez do wniosku, ze z Bo-giem jest czasem zle, ale bez Niegojeszcze gorzej.

W ostatnim czasie ogromnie pomogtymi rozmowy z przyjaciotmi na temat wia-ry i doswiadczeh z niq zwigzanych. Wie-le sie z nich nauczytam i wyciggnetamcenne wnioski. Oprocz spotkania z Je-zusem w Eucharystii, czasem mamochote wejsc do pustego kosciota tylkopo to, by powiedziec Mu: DZIEKUJE.A musze sie spieszyc, bo jestem choraterminalnie i istnieje duze prawdopodo-bienstwo, ze moge w kazdej chwiliumrzec. Zwtaszcza ostatnio moj stanzdrowia sie znacznie pogorszyt. Czestorozmawiam z przyjaciotmi o smierci, al-bo o niej my sie. 83 to rozmowy bardzopowazne, gdy wymieniamy swoje pogl -dy na ten temat, albo tez takie ,,na lu-zie", gdy zartujemy.

Mysle, ze smierc to chwila przejsciaz tego zycia do tamtego. Jesli starato siezyc wedtug Bozych nakazow i wybiera-to si? w swoim zyciu Boga, to wierze, zeOn da pod koniec zycia taske nawroce-nia. Poza tym jest mitosierny, jesli wiecstaniemy przed nim z pokorg syna mar-notrawnego - tarn na sgdzie - to On, ja-ko kochajqcy Ojciec, przyjmie nasz otwartymi ramionami do Swego Kro-lestwa. I wszystkim chciatabym powie-dziec: - A swojg drogq ,,czuwajcie, bo

nie znacie dnia ani godziny". Nie jestempewna, czy zawsze bytabym gotowa naspotkanie z Jezusem po smierci, czymogtabym beztrosko ,,grac w kregle".Jednak ufam, ze Bog da mi przed smier-cia^ task? zalu za grzechy i bye moze wy-stucha pewnej mojej prosby - o ile tobedzie zgodne z Jego wola.. Uwazamtez, ze nie trzeba ukrywac tego, ze bo-imy sie smierci, bo to jest ludzkie. I tyl-ko nalezy z pokorq wierzyc w to, ze Bognas kocha i jest mitosierny. Cztowieka,ktory moze w kazdej chwili umrzec z po-wodu swej terminalnej choroby, nie po-winno sie ci^gle pytac, czy jest gotowyna spotkanie z Bogiem. Przypuszczam,iz wiekszosc z nas jest swiadoma tego,ze powinnismy bye przygotowani. Pozatym uwazam, ze gdy cztowiek jest juzdorosty, wiara jest Jego prywatn^ spra-w^ i wszelka ingerencja musi odbywacsie bardzo delikatnie, tzn. mozna goupomniec, ale gdy z owych upomnierinie skorzysta, to nie nalezy na site ,,wpy-chac" mu Boga. Taki cztowiek odpowia-da sam przed Bogiem, a ze swych czy-now bedzie rozliczony na Sqdzie Osta-tecznym.

Kasia Konarzewska,pacjentka lat 21

Kasia Konarzewska

PRZEZYWANIE ZALO

o

PMCO

aI

Zadne dziecko nie jest zbyt mate,by nie zauwazyc smierci kogos z naj-blizszych. Wydarzenie to zostawiaogromne rany w sercu kazdego czto-wieka, szczegolnie wtedy, gdy musion przezywac t? tragedie w samot-nosci. Rodzice, borykajgc sie zeswoJ3 wtasng zatobq, czesto nie ma-J3 sity, by pomoc dziecku w jego cier-pieniu. Aby nie zranic go jeszcze bar-dziej, probujq ukrywac przed nimswoje uczucia, swojq bezsilnosc,swoj boi. Lecz dzieci zawsze wyczu-wajq nastroje swoich opiekunow.Wiele z nich nie jest w stanie samo-dzielnie poradzic sobie z problememsmierci. Mogg czuc si? zagubione,odepchniete i porzucone w chwili,gdy najbardziej potrzebujg zrozumie-nia, otuchy i bezpieczeristwa. Dlate-go wazne jest dla dziecka, by czuto,ze jest kochane, akceptowane, bymogto wyrazic swoje uczucia w gro-nie osob mu bliskich. Juz od naj-mtodszych lat smierc wywotuje w naswiele silnych emocji. Niestety, badahna ten temat nie ma zbyt duzo i 53bardzo wyrywkowe. Dowodem tego,jak silne emocje wiaza^ sie ze smier-cia, bliskich, s§ dane z obserwacjiosob leczonych psychiatrycznie. We-dtug Browna141% pacjentow depre-syjnych z grupy liczgcej 3216 osobstracifo jednego z rodzicow przed 15.rokiem zycia. Najwieksze sladyw psychice dziecka zostawia smiercmtodszego rodzeristwa, zwfaszczajesli nie skonczyfo ono 6. roku zycia.

Zatoba dotyka wszystkich w rodzi-nie, lecz kazdy przezywa J3 na swojwfasny sposob. Dziecko, zanim si?oswoi ze stratg, w poczatkowej fa-zie broni sie przed 14 trudng i bole-sng prawdg przez zaprzeczenie. Jestto reakcja prawidtowa i stanowi pew-nego rodzaju zawor bezpieczenstwa,ktory pomaga przyjmowac stopnio-wo te ntetatwg rzeczywistosc. Gdyzaprzeczenie to jest zbyt intensyw-ne i dziecko zbyt dfugo jest spokoj-ne, nie ptacze, jest nadmiernie opty-10

mistyczne tub natychmiast akceptu-je utrat? - to znak, ze potrzebuje, byktos pomogt mu wyrazic smuteki ogarn^c znaczenie straty. Dlategotez tradycyjny pogrzeb ma ogromneznaczenie, gdyz jest potwierdzeniemutraty i pomaga w wyrazeniu uczucz nim zwigzanych. W swej pracyz roku 1995 K. Ostrowski-Thomaspisze: ,,Dziecku powinno sie pozwo-lic zobaczyc martwe ciato w obecno-sci krewnego lub przyjaciela, ktorymoze bye oparciem i sam si? nie boi(...). Rzut oka na martwe ciato jestpomocny, poniewaz wyzwala nor-malne pragnienia zaprzeczenia utra-cie i przygotowuje do akceptacjismierci (...). Dziecko moze chcieczostawic pozegnalny podarunekw trumnie. Jezeli takie pragnieniewyraza, powinno to bye uhonorowa-ne. Wazne, by dzieci byty wtaczanew aktywnosc zwigzang z pogrzebem,zeby nie byty z tego wyt^czane. Ak-tywnosc taka ucina intelektualizacjei dostarcza obiektywnego materiatudo wyrazania uczuc. Ten rytuat da-je czas do przetworzenia smierci".2

Kazde dziecko przyswaja sobieproblem utraty bliskiej osoby we wta-snym tempie, w granicach swojegookresu rozwojowego. Nalezy wiecprzekazywac dzieciom informacjeproste i wtasciwe dla danego wieku,stosujac odpowiednig terminologie,ktorg dziecko zrozumie. Naturalnqreakcja^ na smierc kogos bliskiegojest poczucie gniewu. Gdy zwracasie ono do wewngtrz, prowadzi dodepresji; wyrazane na zewnajrz - doagresji. Jezeli dziecko nie bedziemiato przyzwolenia na wyrazanieswoich uczuc, moze popasc w de-presje i izolowac si§ emocjonalnielub wzmagac agresje. Dzieci moggtez uciekac w marzenia na jawie.Gdy marzenia te s§ uzywane jakotechnika rozwta_zywania problennow,wtedy s^ one zachowaniem swiad-czgcym o nieprzystosowaniu. Matycztowiek ma prawo w rozny sposob

reagowac na zjawisko smierci. Stre-sowa sytuacja moze wywotac regre-sj§ do wczesniejszej fazy rozwojo-wej. Powinno si? w tej sytuacji udzie-lic mu jak najwiecej wsparcia i po-zwolic na zmiany. Czasami dzieckomoze miec trudnosci z zasypianiem,gdyz boi sie, ze si? nie obudzi. Waz-ne jest wtedy, by wyttumaczyc muroznic? mi?dzy smiercig a snem. L?kprzed smierci^ pojawia si? najcz?-sciej wtedy, gdy wiek zmartego jestzblizony do wieku drugiego dzieckaw rodzinie, poniewaz wyst?puje wte-dy wi?ksze prawdopodobienstwoidentyfikacji.

Wspierajgc dziecko w zatobie, na-lezy pomagac mu w ekspresji zalu,rozpaczy, l?ku, w przezywaniu po-czucia osamotnienia oraz poradze-niu sobie z poczuciem winy, krzyw-dy, ztosci i gniewu. Szczegolnie trze-ba zwracac uwag? na uregulowaniestosunkow z rodzin^, uporzadkowa-nie mysli o sensie zycia. W rodzinachwierzgcych dorosli powinni pomagacwe wchodzeniu w jednosc z Bogiem,ktory jest zrodtem mocy. Cenna jestwspolna modlitwa za zmartg osob?,lecz sugestie muszg bye wysuwanebardzo taktownie i delikatnie. Dzie-ciom trzeba uswiadamiac, ze zato-ba jest procesem naturalnym, prze-biegaj^cym w dtuzszych lub krot-szych okresach, i ze kazdy przezy-wa J3 w inny sposob, wi?c wobecwszystkich nalezy zachowywac si?z szacunkiem. Honoruj^c odczuciadziecka, powinno si? zwracac uwa-g? na mozliwosci jego angazowaniasi? w codziennosd oraz pobudzac je-go osobiste motywacje do zycia.

Z praktyki wynika, ze rodzice poSmierci jednego z dzieci cz?sto bo-rykaj^ si? ze swoja^ zatobg i nie czu-1$ si? na sitach, by dac odpowied-nie wsparcie pozostatym. Dlategow Hospicjum istnieje takze GRUPAWSPARCIA DLA DZIECI. Przyj?torozne formy pracy terapeutycznej.Rownolegte ze spotkaniem dla dzie-

•

ci w sasiedniej sail odbywa sie se-sja dla rodzicow. Ponadto dla dzie-ci organizowane sa blizsze lub dal-sze wyprawy plenerowe, na przy-ktad w podwarszawskie lasy badzw Bieszczady. Program takich wy-cieczek starannie opracowujg, pla-nuja i finansuja odpowiednie stuz-by w Hospicjum.

Na systematyczne spotkania, od-bywajace sie dwa razy w miesiacu,zapraszane jest rodzeristwo zmar-tych pacjentow, ktorzy byli pod opie-ka Hospicjum. Podczas takich spo-tkari pod opieka pedagoga dziecimogg wyrazac swoje uczucia zwia-zane ze smiercia, moga mowico tym, jak smierc wptyn?ta na ichsposob zycia. Przez wspolna zaba-we i rozmowy mog^ si? przekonac,

ze me sa same w swym cierpieniu.Prowadzacym przyswieca idea po-dobna do tej, ktora kierujg sie tak-ze specjalisci z Osrodka Interwen-cji Kryzysowej w Krakowie: ,,Kiedydzieci dyskutuja z rowiesnikamio swej utracie, potrafia wyrazic swo-je obawy o przysztosc i swoje uczu-cia zwiazane z utrata. Jest nadzie-ja, ze kazde dziecko upewni sie, Itnie jest samotne w swej zatobie. R6-wiesnicy moga czuc i rozumiec to,co sami przeszli. Jest to bolesnyproces leczenia. Dzieci w grupie po-trafia^ mowic o specyficznych pro-blemach wynikajacych z utraty, ta-kich jak zmiana stylu zycia, zmianarol w obrebie rodziny, miejsca za-mieszkania lub innych, ktore zacho-dza w wyniku smierci. Dziecku jest

fatwiej, jesli ustyszy o tym, jak ra-dzg sobie jego rowiesnicy w takichsytuacjach. Kazde dziecko musi so-bie wyobrazic, ze smierc jest utra-ta i ze nigdy juz nie beda takie sa-me, lecz mozliwe jest dalej zyc, ko-chac i cieszyc sie zyciem w swojwtasny sposob".3

Barttomiej Jetowicki- pedagog Hospicjum

1Kruczkowska A. ,,Dziecko wobec cierpie-nia", Psychologia Wychowawcza nr 3 1984,str. 273

2Ostrowski-Thomas K. ,,Zatoba i utrata,pomoc dzieciom w radzeniu sobie", Psycho-logiczne aspekty smierci, umierania i zato-by. Osrodek Interwencji Kryzysowej, Krakow1995, str. 186

3Ostrowska-Thomas K., tamze, str. 189

11

Co stychacw NOWEJSIEDZIBIE

Czy wkrotce nastgpi otwarcie nowej sa-modzielnej siedziby Warszawskiego Hospi-cjum dla Dzieci na Zaciszu przy ul. Agato-wej 10?

W poprzednim wydaniu INFORMATORApisalismy, ze Instytut Matki i Dziecka niemogt dtuzej na swoim terenie przy ul. Ka-sprzaka na Woli zapewniac lokum WHO.Barak, w ktorym zajmowalismy niewielkiecztery pokoje, przeznaczono do rozbiorki.

Juz w grudniu ubiegtego roku ze srodkowzgromadzonych z darowizn i dotacji zaku-piono obiekt na osiedlu ZACISZE, w pobli-zu ul. Radzymiriskiej. Nowo wybudowanydom usytuowany na dziatee o pow. 600 m2

znajduje sie rzeczywiscie na prawdziwymzaciszu. Agatowa to osiedlowa, nieprzelo-towa uliczka, zabudowana kilkunastoma es-tetycznymi domkami jednorodzinnymi. Za-kup mozna uznac za okazjonalny; koszt wy-niost 340 tys. zt, czyli ok. 800 zt za 1 m2,wliczajac do tego piwnice i sporg dziatke!

Powierzchnia uzytkowa domu wynosi 350m2 plus ok. 90 m2 piwnic. Jest to obiekt

funkcjonalny i ciekawie rozplanowany we-wnqtrz. W chwili zakupu miat stan tzw. su-rowy zamkniety i byt czesciowo wykonczo-ny. Dziataty wszystkie instalacje - ogrzewa-nia gazowego, zimnej i cieptej wody, kana-lizacji i elektrycznosci.

Kiedy zostanie nadbudowana kondygna-cja nad garazami (ok. 42 m2) - obiekt be-dzie w petni przygotowany do wykonywa-nia programu dziatari Hospicjum:

P r z e w i d u j e m y :• na parterze - ambulatorium z poko-

jem przyjec, pokoj zabiegowy, poczekal-nie, sale spotkah z rodzicami, pokoj ksie-gowosci, pomieszczenie socjalne dlapracownikow (kuchenke z jadalniaj, WC1 tazienke;

• na I pietrze - sekretariat i pokoj do pra-cy naukowej, salonik z barkiem kawowymdo rozmow z goscmi, mieszkanie dla piele-gniarki (sypialnia z wneka^ kuchenng, tazien-ka);

• na poddaszu - biblioteke z sal$ doszkolen audiowizualnych i cichej pracy oraz2 pokoje goscinne i tazienke;

• w piwnicy - magazyn sprzetu medycz-nego, magazyn ogolny, toaletf i garaze.

Na rozbudow? i adaptacje, czyli na przy-stosowanie catego obiektu do naszego pro-gramu, potrzeba ok. 370-400 tys. zt. Praceprzewidujemy w 2 etapach, aby juz w leciebr. mozna byto korzystac z pomieszczenw pierwszej czesci, na parterze i w piwni-cach. Organizacjq catosci procesu inwesty-cyjnego zajmuje sie dr Artur Januszaniec,ktory po efektywnej opiece nad remontemdomu przy ul. Gersona zdobyt juz drugqspecjalizacje - tym razem budowlang. Przezwiosenne miesiqce zatatwiano formalnosciprawne, projektowe i gromadzono nadal pie-ni^dze. Jezeli dzieki hojnosci sponsorowsrodki finansowe wptyng szybko na kontoWHO, realizacja zamierzonego celu bedziemozliwa juz wkrotce. Jednakze niezbednebed$ dotacje paristwowe i samorzqdowe,bo dotychczasowe fundusze gromadzoneprzez WHO, pochodzace z darow instytucjii od indywidualnych ofiarodawcow, nie 33wystarczajqce.

tukasz Juraszyriski - wolontariusz

e-mail:dangel@medianet.com.ple-mail:laskowski@hospicjum.waw.pl

http://www.hospicjum.waw.pl

IfKodak

FOTO-WORLD Sp. z 0.0.WYIACZNY DTSTRYBUTOR

WTROB6W FIRMY KODAK

WPOLSCE

Zespot redakcyjny dzi^kuje firmieFOTO-WORLD Sp. 2 o.o. z siedziby

w Warszawie przy ul. Mokotowskiej 4/6,jedynemu przedstawlcielowi KODAKA

na Polske, za nieodptatne udost pnieniemateriatow fotograficznych KODAKA,

na ktfirych wykonano wszystkie zdj^ciazamieszczane w kolejnych edycjach

INFORMATORA.

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

konta bankowe

PBKIX Oddziat Warszawa

11101040-537506-2700-1-74

budowa nowej siedziby

PBK IX Oddziat Warszawa

11101040-537506-2720-4-67

dewizowe

PBK IX Oddziat Warszawa

11101040-537506-2700-3-72

Wszystkich ofiarodawcow, ktorzy mieli ktopotyz wptatami, przepraszamy za btad w numerze

konta w poprzedniej edycji Informatora.

INFORMATOR redaguje zesp6t wolontariuszy.Siedziba redakcji INFORMATORA:Warszawskie Hospicjum dla Dzieci,

ul. Kasprzakal 7a, 01-211 Warszawa,tel. 632 57 74.

VVoszynslo i 5-ka

Opracowanie graficzne, techniczne i komputerowewykonano dzi?ki nieodptatnej pomocy.

Druk wykonato nieodptatnieStudio Poligraficzno-Reklamowe

Jarostaw Wanielista i Marek Adamczyk,ul. Dominikanska 23,02-738 Warszawa,

Liczba egzemplarzy: 1500.ISSN 1428-5630