111

/2

00

5

cena 4,50z∏3,60z∏ dla cz∏onków

ISSN 1643-9430

magazyn chorych reumatycznych

• Dostrzeganie psychiki chorego

• Dekalog reumatyka

• Historia pewnego zeszytu (cz. 2)

Zima zawsze by∏a, jest i b´dzie najtrud-niejszà porà dla nas reumatyków. Mróz,Ênieg i Êlisko. Wszystko przeciwko nam.Obawiamy si´ wyjÊç z domu, bo wàtpimy,czy sobie poradzimy sami w tak nieprzy-jaznym otoczeniu. To, co wczeÊniejwydawa∏o nam si´ ∏atwe, staje si´ proble-mem. Jak wysiàÊç z autobusu, gdy jezdniana przystanku wyÊlizgana, a kierowca zatrzy-muje si´ zazwyczaj daleko od kraw´˝nika,aby ∏atwiej ruszyç w dalszà drog´?

Walczymy przez ca∏à zim´ z naszymzwàtpieniem, z naszymi obawami i brakiemwiary w siebie samego. Ka˝de wyjÊciez domu urasta do problemu wyprawy zamorze.

A najgorsze jest to, ˝e mamy coraz wi´cejpretensji do siebie i Êwiata. Mi∏oÊç, któràw nas zawsze budzi wieczór wigilijny –spotkanie z tymi, których kochamy i którzynas darzà mi∏oÊcià, tylko za to, ˝e jesteÊmy,rozmieniamy na troski dnia codziennego.

RoÊnie w nas nienawiÊç do nas samych,tylko za to, ˝e czujemy si´ pokonani przezpogod´, ˝e bardziej dotkliwie odczuwamynaszà niesprawnoÊç.

Spróbujmy w tym czasie przestaç rozczu-laç si´ nad sobà. PomyÊlmy o tych, dlaktórych jesteÊmy kimÊ wa˝nym w ich ˝yciu.

Zastanów si´, za co kochajà Ci´ najbli˝si.Czy za to, ˝e jesteÊ chory? Przecie˝ kochaliCi´ ju˝ wczeÊniej za to, ˝e w∏aÊnie jesteÊ dlanich kimÊ wyjàtkowym. Za Twojà dobroç,optymizm, a mo˝e za Twoje poczuciehumoru czy niepoprawny optymizm, udziela-jàcy si´ innym.

Im te˝ jest trudno znaleêç si´ i zaakcep-towaç nowà sytuacj´. A mo˝e nawet trudniejni˝ Tobie. Mo˝e czujà si´ bezradni, mo˝e nie

wiedzà, jak Ci pomóc. Mo˝e przez Twojàpostaw´ sà w∏aÊnie tacy.

Przez ca∏e swoje ˝ycie ka˝dy z nasrezygnuje z jednych spraw, uczy si´ czegoÊnowego, poznaje nowe pasje, które nadajàsens jego ˝yciu.

W schorzeniach reumatycznych czas bieg-nie szybciej. WczeÊniej ni˝ inni musimyzrezygnowaç z szusowania na nartach postoku czy dalekich w´drówek po górach.

˚ycie stawia nam nowe wyzwania. To, codla innych jest ∏atwe, dla nas jest poko-naniem w∏asnych s∏aboÊci. Jest mistrzost-wem.

Starajmy si´ uczestniczyç wsz´dzie tam,gdzie mo˝emy. Nauczmy si´ wyznaczaçsobie ma∏e cele na drodze ˝ycia i cieszyç si´z ich osiàgni´cia.

Ju˝ czas zaplanowaç zaj´cia na wiosn´.Mo˝e odmieniç coÊ w sobie? Najwy˝szyczas, aby zaakceptowaç chorob´, przejàçnad nià kontrol´ i znaleêç czas dla siebie.

Ka˝dy, kto mimo choroby, znajdzie dlasiebie miejsce w nowej sytuacji, wykorzystaswoje umiej´tnoÊci, aby coÊ zrobiç dlainnych, pomo˝e sobie.

Osoby, które znalaz∏y sens swojego ˝ycia,przesta∏y byç wi´êniem w∏asnej choroby.

Zrobi∏y si∏´ ze swej s∏aboÊcispowodowanej chorobà. I pokocha∏y siebie.Choroba zmienia nasze ˝ycie, ale czyzawsze na gorsze? Czy wczeÊniej nie tra-ciliÊmy wi´cej czasu i nie umieliÊmy cieszyçsi´ z drobiazgów?

Przypomnij sobie, czy przed chorobàzauwa˝a∏eÊ pierwsze oznaki wiosny.A teraz? JeÊli nie potrafisz odpowiedzieçsobie dziÊ na to pytanie, masz szans´Êwiadomie czekaç na nadejÊcie wiosny.

Czekamy przecie˝ na nià ju˝ od po∏owyjesieni. Niesie bowiem nadziej´, budzi w naswiar´ i mi∏oÊç. I nie wa˝ne, jaka b´dzie.Wa˝ne, ˝e przyjdzie na pewno i rozbudziw nas dobre uczucia. A z nimi ∏atwiej ˝yç!

Jolanta GrygielskaStowarzyszenie Reumatyków

i ich Sympatykówhttp://reuma.idn.org.pl

e-mail: reuma@idn.org.pl

2

W N U M E R Z E :

W SKRÓCIEN A U K A

PRAKTYKA

PROFILE

LEKTURY

Wydawca: Stowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków przy wspólpracyIstytutu Reumatologii w WarszawieRada programowa:prof. dr hab. med. Stanis∏aw Luftprof. dr hab. med. Anna Romickadr med. El˝bieta Eymandr socj. Bo˝ena Moskalewiczmgr Jolanta GrygielskaRedaktor:Jolanta GrygielskaProjekt logo: Marek HappachPrzygotowanie do druku:Opracowanie graficzne, sk∏ad.KANN-PRESS, tel. 615 51 64Druk:Zak∏ad Poligraficzny Jerzy Kink04-837 W-wa, ul. Gierdawska 4tel. 615 72 71, 615 74 53

Adres redakcji:02-637 Warszawa, Spartaƒska 1tel. (022) 844 42 41 w. 352Adres do korespondencji:Redakcja magazynu Z¸OTY ÂRODEK02-637 Warszawa, ul. Spartaƒska 1

Zastrzegamy sobie prawo do adiustacji, skrótóworaz zmian tytu∏ów.Redakcja nie odpowiada za treÊç og∏oszeƒ.

„Z∏oty Ârodek“ do nabycia w stowarzyszeniach i w prenumeracie. Prenumerata roczna 18 z∏. Wp∏aty na konto Stowarzyszenia Reumatyków i ich Sympatyków w PKO BP S.A. IX O/Warszawa nr 64 1020 1097 0000 7602 0001 9497. W numerze zosta∏y wykorzystane rysunki pacjentów - dzieci i m∏odzie˝y, uczniów szko∏y dzia∏ajàcej przyKlinice Wieku Rozwojowego I. R. w Warszawie - bardzo dzi´kujemy

str. 4 Dostrzeganie psychiki chorego - pi´kny gest, czy istotny element leczeniaprof. Stanis∏aw Luft

str. 6 Schorzenie reumatyzmu a funkcjonowanie spo∏eczno-emocjonalne m∏odzie˝ymgr Justyna Tatuliƒska

str. 4 Komu s∏u˝à grupy wsparciadr Bo˝ena Moskalewicz

str. 7 Dekalog Reumatyka IV, V, VIHanka ˚echowska

str. 8 Oczyszczanie organizmuHanka ˚echowska

str. 8 Kàcik PoezjiWies∏aw Janusz Mikulski

str. 16 Cz∏owiek jaki jest ka˝dy widziHalina Kiszkis

str. 18 Grupa wsparcia z perspektywy lideraHanka ˚echowska

str. 18 Historia pewnego zeszytu (cz. II) Anna Nina Or∏owska

str. 20 Czy warto?

str. 21 Informacje bie˝àce

red. Jerzy Kaleta

str. 23 Krzy˝ówka

str. 23 Anagram

str. 23 Rebus

str. 23 Rozwiàzanie rozrywki 2004

str. 12 Pokonaç chorobyreumatyczne (cz´Êç IX) Jolanta Grygielska(opracowanie na podstawie podr´cznika„Arthritis Helpbook“)

ROZRYWKA

3

prof. Stanis∏aw Luft Lekarz reumatolog i naukowiec od lat szeÊçdziesià-tych zwiàzany z Instytutem Reumatologii, autor ponad150 publikacji.

DOSTRZEGANIE PSYCHIKICHOREGO – PI¢KNYGEST, CZY ISTOTNY ELEMENT LECZENIA

Istnieje powszechne niemal przekonanie,oparte na zwyk∏ej obserwacji, ˝e dobry stanpsychiczny cz∏owieka i klimat ˝yczliwoÊcimi´dzyludzkiej przyczyniajà si´ do zdrowiafizycznego a w razie choroby u∏atwiajà proceszdrowienia.

Wiadomo równie˝, ˝e stany napi´cia,stresy sà przyczynà ró˝nego rodzaju patologiina przyk∏ad napi´ç mi´Êniowych, chorobywrzodowej, chorób sercowo-naczyniowych,nadciÊnienia i vice versa: choroby somatycz-ne odbijajà si´ na psychice, b´dàc czasemprzyczynà nerwicy, depresji. Te powiàzaniapsychosomatyczne sà rzeczà znanà, oczy-wistà.

Ale chc´ w moim wyk∏adzie powiedzieço czymÊ, co jest mniej znane. Przede wszys-tkim chcia∏bym podkreÊliç, ˝e organizm ludzkinie jest sumà narzàdów, z których ka˝dysobie funkcjonuje po swojemu. Funkcjenarzàdów sà ÊciÊle powiàzane i wzajemnieuzgodnione. Organami nadrz´dnymi sterowni-czymi, które decydujà o powiàzaniu funkcjinarzàdów, które pe∏nià rol´ „patrona“, którepowodujà, ˝e organizm jest „organizmem“,a nie sumà narzàdów, sà 3 uk∏ady: odÊrod-kowy uk∏ad nerwowy, uk∏ad gruczo∏ów do-krewnych i uk∏ad odpornoÊciowy.

Ka˝dy z tych uk∏adów dysponuje jakimiÊprzekaênikami, wi´c uk∏ad nerwowy wydzielaw∏aÊnie pewne substancje bia∏kowe – neuro-peptydy, uk∏ad dokrewny – hormony, uk∏adodpornoÊciowy – cytokiny, przeciwcia∏a i prze-kaêniki te rzàdzà jednoÊcià organizmu, dalej:one mi´dzy sobà uzgadniajà równie˝ t´funkcj´.

Uk∏ad nerwowy za poÊrednictwem swejcz´Êci zwanej uk∏adem wegetatywnym,wspó∏czulnym, przywspó∏czulnym, zawiadujefunkcjà narzàdów wewn´trznych. Nie musimymyÊleç, jak ma pracowaç ˝o∏àdek, serce. Todzieje si´ automatycznie niejako. Ale mniejznany jest fakt zale˝noÊci mi´dzy uk∏ademnerwowym a uk∏adem odpornoÊciowym,a wi´c odpornoÊcià na infekcje.

Przypomn´ takie spostrze˝enie z obozówkoncentracyjnych. Otó˝ by∏o przekonanie, ˝eci, którzy, jak to si´ mówi, mocno si´ trzymalipsychicznie, nie tylko lepiej znosili te trudy,ale byli tak˝e odporniejsi na choroby infe-kcyjne. To by∏o przekonanie nie weryfikowanenaukowo. Wtedy nie by∏o na to warunków.

Wspó∏zale˝noÊç i powiàzanie funkcjiwymienionych uk∏adów sterowniczych (ner-wowego, hormonalnego i odpornoÊciowego)zilustruj´ konkretnym przyk∏adem. Otó˝ je˝eliw organizmie dzieje si´ jakiÊ odczyn immuno-logicznie zapalny, to w procesie tym bierzeudzia∏ szereg ró˝nych komórek. Produktemtych komórek sà cytokiny, które stymulujàpodwzgórze i przysadk´ mózgowà, te nad-rz´dne gruczo∏y dokrewne do wydzielaniahormonów. Te hormony podwzgórza, przy-

N A U K A

4

Artyku∏y: „Dostrzeganie psychikichorego – pi´kny gest, czy istotny ele-ment leczenia“ prof. Stanis∏awa Lufta,„Komu s∏u˝à grupy wsparcia“ dr Bo˝enyMoskalewicz oraz „Grupa wsparciaz perspektywy lidera“ Hanki ˚echowskiejstanowià autoryzowane zapisy wyk∏adówwyg∏oszonych na konferencji naukowo-szkoleniowej dla piel´gniarek reumatolo-gicznych: „Pacjent – Piel´gniarka –nowoczesne metody leczenia i piel´gnacjiw chorobach reumatycznych“, któraodby∏a si´ w dniach 1 – 2 paêdziernika2004 r. w Ustroniu w ramach sesji:„Grupowe wsparcie dla ludzi dotkni´tychchorobà reumatycznà“ zorganizowanejprzez Stowarzyszenie Reumatyków i ichSympatyków). Za mo˝liwoÊç wykorzysta-nia wyk∏adów z konferencji dzi´kujemyOrganizatorkom: mgr Joannie Kosatcei Bernadetcie B∏anik oraz Autorom.

sadki pobudzajà równie˝ nadnercza do wy-dzielania kortyzolu. A kortyzol t∏umi odczynzapalny. A wi´c takà „p´tlà fizjologicznà“organizm sam si´ leczy. Ale wiemy z prze-biegu chorób, ˝e ta p´tla czasem zawodzi(patrz rycina w numerze 6 „Z∏otego Ârodka“).

Kilka s∏ów o immunologii. Wspomnianewy˝ej 3 uk∏ady sterownicze (nerwowy, hor-monalny i odpornoÊciowy) decydujà nie tylkoo tym, ˝e wszystkie narzàdy zgodniefunkcjonujà, ale równie˝ o tym, ˝e organizmzajmuje odpowiednie stanowisko wobecbodêców ze Êrodowiska wewn´trznego i zeÊrodowiska zewn´trznego. A teraz skupimysi´ na odpowiedzi uk∏adu immunologicznego.Otó˝ jeÊli do organizmu dostanie si´ jakiÊczynnik niepo˝àdany, obcy np. czynnikzakaêny, to jest ca∏y szereg komórek uk∏aduimmunologicznego, ró˝ne ich wyspecjali-zowane subpopulacje, które odpowiadajà,bronià organizm przed tym obcym czynnikiemnp. poprzez produkcj´ przeciwcia∏.

Trzeba tu wspomnieç o jeszcze jednejbardzo wa˝nej w∏aÊciwoÊci uk∏adu odpor-noÊciowego (immunologicznego); otó˝ potrafion odró˝niç „w∏asne“ od „obcego“: tolerujew∏asne tkanki, komórki, substancje, antygenya zwalcza obce, szkodliwe, które wtargn´∏y doustroju. T´ funkcj´ kontroli immunologicznejilustruje nieco humorystycznie rycina:

Jakie jeszcze mechanizmy decydujào odpornoÊci? Otó˝ uk∏ad immunologicznypami´ta z jakimi antygenami ju˝ dotychczassi´ zetknà∏. i czuwa. Tak, jak w uk∏adzie ner-wowym jest pami´ç, tak i w uk∏adzie immuno-logicznym jest pami´ç. Pami´tane sà te

antygeny, z którymi si´ ustrój zetknà∏ i tymbardziej w razie kolejnego zetkni´cia si´z nimi (np. z infekcjà) sà one atakowane. Jestto tzw. odpornoÊç swoista, skierowana prze-ciwko okreÊlonym ju˝ poznanym przez ustrójantygenom. Sà takie „komórki-rycerze“, którew∏asnym cia∏em zwalczajà te obce czynniki,ale sà tak˝e komórki, które sà zwolennikami„wojny chemicznej“: „my nie idziemy same dowalki, ale produkujemy przeciwcia∏a, które si´z krwià rozchodzà po ca∏ym ustroju i onezwalczajà „obcego“„. A wi´c sà ró˝ne subpo-pulacje limfocytów.

Ale wÊród komórek uk∏adu immunolo-gicznego sà i takie limfocyty, taka „˝andarme-ria biologiczna“ (tzw. naturalni zabójcy = natu-ral killers), które zwalczajà ka˝dego „innego“,a wi´c zarówno obce antygeny np. wirusowe(bez wzgl´du na to, czy si´ ju˝ wczeÊniejz nimi zetkn´∏y w przesz∏oÊci czy nie) jak i np.w∏asne, ale chorobowo zmienione komórki,np. zmienione nowotworowo a wi´c inne.

Chc´ tylko to zostawiç w pami´ci, ˝e sàbardzo ró˝ne subpopulacje komórek, któresprawujà okreÊlone funkcje w zakresie obronyprzed infekcjà.

O ile wiedza na temat chorób psychoso-matycznych od dawna si´ ju˝ kszta∏tuje i jestznana, to ma∏o znana jest, bo dopiero od kilkudziesi´cioleci nauka zwana psychoim-

munologià czyli nauka o wp∏ywie stanu psy-chicznego na odczyny immunologiczne, naobronnoÊç ustroju przeciwinfekcyjnà.

Przypominam te spostrze˝enia z obozówkoncentracyjnych. Obecnie prowadzone sà

N A U K A

5

6

bardzo Êcis∏e badania immunologiczne; natemat wp∏ywu stresów na te rozmaite rodzajekomórek odpornoÊciowych, na rozmaiterodzaje populacji komórkowych. Przebadanoosoby podlegajàce stresom przewlek∏ym,a wi´c b´dàce w przewlek∏ej sytuacji takiej,która stanowi stres np. osoby po stracie blis-kich, np. po Êmierci kogoÊ bliskiego, bezrobo-tni, a do tych grup przewlek∏ych stresównale˝eli te˝ studenci w okresie sesji egzami-nacyjnej. Takà grup´ badanà i to bardzocz´sto badanà w psychologii klinicznej jestgrupa ludzi opiekujàcych si´ ci´˝ko chorymibliskimi osobami. To jest równie˝ stresprzewlek∏y.

Pobierano krew od takich osób podlegajà-cych stresowi o charakterze przewlek∏ym, jakrównie˝ pobierano krew do badaƒ tychkomórek od osób podlegajàcym stresomkrótkotrwa∏ym ostrym. Aplikowano to im w la-boratorium. Taki stres to by∏ na przyk∏ad:prezentowanie filmów o drastycznej tematycechirurgii wojennej albo dawanie do rozwiàza-nia bardzo trudnych obliczeƒ, zadaƒ czyzagadek albo stosowanie bardzo drastycz-nego, nieprzyjemnego ha∏asu. Po krótko-trwa∏ym stresie pobierano natychmiast potemkrew do badaƒ.

Zarówno przy stresach przewlek∏ych jaki przy stresach ostrych krótkotrwa∏ych zazna-cza si´ wyraêny ich wp∏yw na komórkiimmunologiczne, decydujàce o obronnoÊciustroju.

A wi´c przy stresach przewlek∏ych jestwyraêny spadek liczby tych komórek, którecharakteryzowa∏em, broniàcych ustrój.Wyraênie spada zdolnoÊç tych komórek dodzielenia si´ i namna˝ania pod wp∏ywem pro-cesów laboratoryjnych. Po prostu obronnoÊçpogarsza si´.

Pod wp∏ywem stresów ostrych na krótkowzmaga si´ funkcja tych komórek. Mo˝na byprzytaczaç tu wiele ciekawych spostrze˝eƒw tym zakresie, nawet i takich, z którychPaƒstwo mogà si´ i uÊmiaç, np. grupom stu-dentów prezentowano filmy bardzo dowcipne,takie komedie nie do wytrzymania ze Êmiechui u tych ludzi badano nie krew, ale Êlin´.Stwierdzono, ˝e wyraênie podnosi si´ poziom

immunoglobuliny klasy A, która decydujeo obronnoÊci ustroju na poziomie b∏onÊluzowych jamy ustnej.

Tym bardzo skrótowym przedstawieniemtematu chc´ przekazaç, ˝e wspó∏czeÊnieprowadzone sà bardzo Êcis∏e, immunolo-giczne, laboratoryjne badania, które potwier-dzajà zdecydowanie wp∏yw ró˝nych stanówpsychicznych, zw∏aszcza stresów, na przeciw-zakaênà obronnoÊç ustroju. Przede wszys-tkim stresy przewlek∏e sà przyczynà za∏amy-wania si´ tej obronnoÊci.

Nie chodzi tu tylko o to, ˝eby prawiç dobremora∏y, ˝e nale˝y byç takim ludzkim dobrymdoktorem i takà dobrà, takà serdecznàpiel´gniarkà. Zgoda, trzeba byç, nie chc´ tegodeprecjonowaç i ironizowaç. Ale za postu-latem takiej postawy przemawiajà po prostuÊcis∏e badania immunologiczne, Êwiadczàceo tym, ˝e wp∏yw psychiki chorego na jegoobronnoÊç, na stan uk∏adu immunologicznegojest oczywisty. I jest to zmierzalne w laborato-rium. Za tà jednoÊcià duchowà, psychofizycz-nà cz∏owieka przemawiajà nie tylko wzgl´dyogólne natury humanistycznej, ale Êcis∏ebadania immunologiczne. Przemawiajà zatym, ˝e cz∏owiek jest pe∏nà jednoÊcià i towszystko jest w nim wspó∏zale˝ne.

A wi´c wp∏yw psychiki, wp∏yw stanu psy-chicznego chorego na jego „chorowanie“, najego odpornoÊç jest rzeczà oczywistà.Zdawanie sobie z tego sprawy, wyciàganiestàd praktycznych wniosków jest szaleniewa˝ne. Ja nie mam tu na myÊli fachowej psy-choterapii, to jest osobna specjalnoÊç, niew ka˝dym przypadku konieczna. W ci´˝kichzw∏aszcza przypadkach konieczna byç mo˝e.Tu chodzi przede wszystkim o postaw´ psy-choterapeutycznà.

Kilka lat temu, b´dàc w StanachZjednoczonych, zetknà∏em si´ z ciekawymibadaniami: Badania te dotyczy∏y pod-opiecznych domów opieki i szpitali dlaprzewlekle chorych i takich podopiecznych,których trzeba by∏o karmiç. Po prostu ∏y˝kàtrzeba by∏o podawaç jedzenie do ust. Naogromnej liczbie tych chorych przeprowa-dzono takie obserwacje. Otóz w po∏owie przy-padków osoby karmiàce g∏aska∏y drugà r´kà

N A U K A

7

tego pacjenta po r´ce, po ramieniu, pog∏owie. ˚adne gadanie, ˝adne tam „cacy-cacy“, nic, tylko podawanie jedzeniai g∏askanie. W tych dwóch grupach chorych toznaczy wÊród tych, którzy byli g∏askani i tych,którym jednoczeÊnie z karmieniem nieaplikowano tych „g∏asków“, wa˝ono talerzeprzed i po posi∏ku. Ci, którzy doznawali tych„g∏asków“, nawet bez ˝adnej rozmowy, zjadaliznamiennie wi´cej posi∏ku ni˝ ci, którym tych„g∏asków“ nie oferowano. Taka drobna rzecz,taki drobny zupe∏nie pozawerbalny przekaz,jako wyraz ˝yczliwoÊci, dawa∏ bardzo konkret-ny efekt, zmierzalny na wadze.

W reumatologicznej praktyce lekarskiejnieraz zdarza si´ spotkaç dwóch chorych nareumatoidalne zapalenie stawów, z takimisamymi objawami, takim samym stopniem ichnasilenia, z takimi samymi wynikami badaƒ,z takimi samymi ograniczeniami funkcji narzà-du ruchu – z tym, ˝e jeden spoÊród tychchorych jest bezwzgl´dnie le˝àcy, a drugi jestaktywny w ˝yciu codziennym. To, co u tych„takich samych“ chorych jest nie „takie same“– to najcz´Êciej postawa psychiczna.

Wspó∏czesne badania psychoimmunologiidobitnie potwierdzajà, ˝e stan chorego bardzojest zale˝ny od stanu psychicznego, a mymo˝emy byç autorami lepszej kondycjichorego pod tym wzgl´dem. My: piel´gniarki,lekarze, fizjoterapeuci.

Z∏ym rzemieÊlnikiem by∏by taki mechaniksamochodowy, który interesowa∏by si´ np.wy∏àcznie uk∏adem hamulcowym a niedostrzega∏by ca∏oÊci samochodu, a wi´c i sil-nika i ogumienia i innych elementów warunku-jàcych harmonijne funkcjonowanie ca∏oÊci.

I ten b∏àd takiego jednostronnego mechani-ka jest czasem pope∏niany wobec pacjenta.Cz∏owiek, gdy jest chory, nie jest tylko zabu-rzonym biomechanizmem. Ca∏y jest chory.Ca∏a jego psychofizyczna jednoÊç.

A jeÊli chodzi o stosunek do chorego: czyto tak du˝o kosztuje i czy zajmuje zbyt wieleczasu spojrzeç choremu w oczy, uÊmiechnàçsi´, czymÊ si´ zainteresowaç, a nie tylkopatrzeç w papiery i wykonywaç zabiegi.˚yczliwa postawa wobec chorego mo˝e mubardzo pomóc w znoszeniu choroby, w dawa-

niu sobie rady z trudnoÊciami. ÂwiadomoÊçchorego, ˝e jest „w ca∏oÊci“ dostrzegany i –jak to si´ mówi – po ludzku i serdecznie trak-towany mo˝e zmobilizowaç go do lepszeji aktywniejszej postawy w znoszeniu trud-noÊci.

Zwracam si´ nie tylko do lekarzyi piel´gniarek, którzy leczymy cz∏owieka, aletak˝e do samego chorego, ˝eby nie by∏ tylkozapatrzony w chorob´, ale w ca∏ego siebie.˚eby widzia∏ ca∏ego siebie i rozmaitemo˝liwoÊci jakie jednak przed nim istniejà,mo˝liwoÊci rozwoju.

Ale nawet, gdyby nie istnia∏y biologicznedowody na opisane interakcje psychofi-zyczne, to ostatecznie i przede wszystkim ist-nieje prawda o cz∏owieku, którego w ca∏oÊcipowinniÊmy dostrzegaç i w nas i w innych,którego powinniÊmy rozwijaç a – jeÊli trzeba –to i leczyç i w nas i w innych, który zas∏ugujena nasze dobre

mgr Justyna TatuliƒskaPsycholog, Wojewódzki Zespó∏ Reumatologicznyw Sopocie

SCHORZENIE REUMATYCZNEA FUNKCJONOWANIESPO¸ECZNO-EMOCJO-NALNE M¸ODZIE˚Y

Choroby z grupy schorzeƒ reumatycznychzaliczajà si´ do chorób przewlek∏ych. Cechujeje stosunkowo d∏ugi czas trwania. Mogà mieçrównie˝ charakter nawracajàcy. W literaturzeprzedmiotu przyjmuje si´, ˝e chorobaprzewlek∏a, a wi´c równie˝ schorzeniaz grupy reumatycznych cechuje d∏ugi okrestrwania. Mogà byç one post´pujàce i o z∏ymrokowaniu lub te˝ zwiàzane z relatywnie nor-malnym ˝yciem, pomimo nieprawid∏owoÊciwyst´pujàcych w fizycznym lub psychicznymfunkcjonowaniu.

N A U K A

8

Reakcjà na diagnoz´ cz´sto bywa szok.Chory mo˝e prze˝ywaç etap buntu,zaprzeczania chorobie i minimalizowaniadolegliwoÊci. Kolejnà fazà reakcji na chorob´mo˝e byç za∏amanie i rezygnacja. Wówczasw∏aÊnie pacjent szczególnie wymaga wspar-cia ze strony bliskich osób oraz personeluszpitala, aby móg∏ odnaleêç w sobiemotywacj´ do dzia∏ania, walki z chorobà, abymóg∏ poszukiwaç sposobów radzenia sobiez dolegliwoÊciami somatycznymi. Akceptacjachoroby jest optymalnym rozwiàzaniem kryzy-su zwiàzanego z adaptacjà do sytuacji trud-nej, jakà jest schorzenie reumatyczne.Podobnie mogà reagowaç rodzice dziecka,u którego zdiagnozowano chorob´ prze-wlek∏à. Wymagajà oni wsparcia psycholog-icznego, psychoedukacji a czasamioddzia∏ywaƒ terapeutycznych. Nale˝y zaz-naczyç, ˝e stres zwiàzany z rozpoznaniemschorzenia mo˝e byç mniejszy, jeÊli osobacierpiàca otrzyma wsparcie spo∏eczne od blis-kich osób oraz profesjonalistów. PozytywnedoÊwiadczenia wyniesione z poczàtkowej fazyzmagania si´ z chorobà u∏atwiajà dalszy prze-bieg procesu adaptacji do niej.

Przedstawiony poni˝ej model ukazujeetapy, z jakimi mo˝e zmagaç si´ cz∏owiekdotkni´ty schorzeniem przewlek∏ym:

Reakcje na chorob´ ró˝nià si´w zale˝noÊci od wieku pacjenta. W literaturzeprzedmiotu mo˝emy znaleêç informacje wska-zujàce na to, ˝e zainteresowanie chorobàpojawia si´ ok. 4 roku ˝ycia. WczeÊniej, tj. ok.2 roku ˝ycia dzieci zaczynajà interesowaç si´leczeniem jako dzia∏aniem: absorbujà jekonkretne czynnoÊci medyczne, które sà przynich wykonywane, tj. badania lekarskie,

zabiegi. Mali pacjenci nie akceptujà chorobyi towarzyszàcego jej bólu, smaku lekarstw, nieakceptujà roz∏àki z osobami bliskimi.DoÊwiadczenia zwiàzane z hospitalizacjàmogà budziç l´k, zaburzajà równie˝ poczuciebezpieczeƒstwa dziecka. Do ok. 12 roku ˝ycial´k budzà „konkretne“ stresory, jak np. pobytna oddziale szpitalnym, iniekcje, roz∏àkaz bliskimi. Do reakcji emocjonalnych dzieckana chorob´ przewlek∏à nale˝à: l´k, poczuciebezradnoÊci. Dzieci mogà doÊwiadczaçsmutku, z∏oÊci, mogà reagowaç dra˝liwoÊcià,podwy˝szonym poziomem pobudzeniaemocjonalnego, niepos∏uszeƒstwem, czy te˝agresjà. Cz´sto dziecku towarzyszy nuda.Mogà u niego wyst´powaç równie˝ stanyapatii, czy regresja w zachowaniu, a niekiedy:brak apetytu, trudnoÊci z zasypianiemi niespokojny sen. U niektórych dzieci choro-ba wywo∏uje poczucie winy lub poczuciekrzywdy. Takie reakcje mogà pojawiç si´u ma∏ych pacjentów majàcych przekonanie,˝e ich choroba stanowi obcià˝enie dla rodzinyoraz przeszkadza w realizowaniu celówi zadaƒ. Cz´sto taka postawa dziecka jestodzwierciedleniem ustosunkowania rodzicówdo problemów zdrowotnych dziecka.

Wraz z rozwojem funkcji poznawczych,szczególnie myÊlenia abstrakcyjnego, co mamiejsce najcz´Êciej po 12. roku ˝ycia, dziecizaczynajà obawiaç si´ nast´pstw chorobyprzewlek∏ej, mogàcej towarzyszyç jejniepe∏nosprawnoÊci. Jak wynika z analizyopublikowanych wyników badaƒ psycholo-gicznych przewlek∏a choroba somatycznastanowi czynnik predysponujàcy do wystà-pienia nieprawid∏owoÊci w rozwoju i funkcjo-nowaniu spo∏eczno – emocjonalnym dziecii m∏odzie˝y. Najcz´Êciej konsekwencjà choro-by przewlek∏ej sà l´k i depresja.

W ÂWIETLE DOTYCHCZASOWYCH BADA¡

Coraz cz´Êciej pisze i mówi si´ o psycho-logicznych konsekwencjach choroby prze-wlek∏ej. Schorzenia reumatyczne stanowiàwy˝sze ni˝ w przypadku innych chorób ryzykowystàpienia trudnoÊci adaptacyjnych u dzieci

N A U K A

9

i m∏odzie˝y. Uwa˝a si´, ˝e Êrednio ci´˝kiprzebieg choroby uk∏adu kostno – stawowo –mi´Êniowego nasila u pacjentów sk∏onnoÊcidepresyjne, neurotyczne oraz obni˝a poczu-cie w∏asnej wartoÊci. Na stan emocjonalnypacjenta, poza przebiegiem choroby, rzutujeczas jej trwania, iloÊç przebytych hospitalizacjioraz jakoÊç relacji z otoczeniem. Potwier-dzeniem tej tezy sà wyniki badaƒ empi-rycznych, z których wynika, i˝:

- im d∏u˝szy czas trwania choroby, tymm∏odzie˝ ujawnia wi´cej zaburzeƒ w przys-tosowaniu spo∏ecznym,

- wielokrotne hospitalizacje i ucià˝liwe zabie-gi medyczne utrudniajà rozwój umiej´tnoÊcispo∏ecznych i wp∏ywajà na jakoÊç relacjiz rówieÊnikami,

- o powstawaniu i nasilaniu problemówadaptacyjnych decyduje nie liczba pobytóww szpitalu, ale jakoÊç opieki medyczneji relacje z osobami leczàcymi.

Analizujàc problemy zwiàzane z funkcjo-nowaniem spo∏ecznym m∏odych pacjentówmo˝na stwierdziç, i˝ ju˝ u dzieci 6-letnichwyst´puje problem akceptacji osób nie-pe∏nosprawnych. Ju˝ w tej grupie wiekowejpozycja spo∏eczna dzieci z widocznàniepe∏nosprawnoÊcià jest ni˝sza. Dzieci te niesà tak samo akceptowane przez rówieÊnikówjak dzieci pe∏nosprawne fizycznie. Majà trud-noÊci z uzyskaniem spo∏ecznej akceptacji.Status socjometryczny dzieci z m∏odzieƒczymidiopatycznym zapaleniem stawów (MIZS)jest ni˝szy ni˝ ich rówieÊników. Dzieci te zaj-mowa∏y niskie pozycje spo∏eczne w grupie.Ponadto mali pacjenci w wieku 9-15 lat choru-jàcy na MIZS majà poczucie „innoÊci fizycz-nej“. U nich oraz u dzieci z niedoboremwzrostu, który mo˝e tak˝e wspó∏wyst´powaçze schorzeniem reumatycznym, wyst´pujàtrudnoÊci w relacjach spo∏ecznych, brakpoczucia akceptacji ze strony rówieÊników,osamotnienie oraz izolacja spo∏eczna. Tez´o trudnoÊciach w adaptacji dzieci i m∏odzie˝yze schorzeniami reumatycznymi potwierdzajàtak˝e inne badania. Okazuje si´, ˝e m∏odzie˝

prezentujàca pesymistyczny obraz w∏asnejchoroby ujawnia zaburzenia w przystosowa-niu spo∏eczno – emocjonalnym. Ponadtocechuje jà niskie poczucie w∏asnej wartoÊci,wi´ksze prawdopodobieƒstwo wystàpieniastanów l´ku i sk∏onnoÊci depresyjnych.

Mo˝na zatem wnioskowaç, i˝ zarównoczynniki zwiàzane z chorobà, tj. czas jej trwa-nia, przebieg, nasilenie objawów oraz iloÊçhospitalizacji, jak i takie zmienne jakumiej´tnoÊci spo∏eczne, akceptacja ze stronyÊrodowiska, wsparcie spo∏eczne rzutujà naprzystosowanie emocjonalne pacjentów.Niekorzystny uk∏ad ww. czynników mo˝eprzyczyniç si´ do powstawania sk∏onnoÊcidepresyjnych i l´kowych.

WYNIKI BADA¡ W¸ASNYCH

mgr Justyna Tatuliƒska przy pracy

Przeprowadzone na prze∏omie czerwcai wrzeÊnia ub. r. na terenie WojewódzkiegoZespo∏u Reumatologicznego (WZR) w Sopo-cie badania pilota˝owe, majàce na celuokreÊlenie poziomu l´ku oraz depresji m∏o-dzie˝y wydajà si´ potwierdzaç tez´o wy˝szym poziomie depresyjnoÊci i l´kuu m∏odzie˝y chorujàcej przewlekle.

Badania przeprowadzone na terenie WZRw Sopocie mia∏y charakter kwestionariu-szowy. Wzi´∏o w nich udzia∏ 120 osób

N A U K A

10

w wieku 13 -19 lat. Wyodr´bniono dwie grupybadawcze. Grup´ eksperymentalnà stanowilipacjenci oddzia∏u pediatrii i rehabilitacji WZR.Natomiast grup´ kontrolnà – m∏odzie˝ gim-nazjalna i ponadgimnazjalna z Trójmiastai okolic.

Badania wykaza∏y, ˝e m∏odzie˝ hospitali-zowana prezentowa∏a wy˝szy ogólny pozioml´ku oraz wy˝szy poziom depresyjnoÊci ni˝m∏odzie˝ zdrowa. Tendencja do reagowanial´kiem by∏a w populacji dzieci chorychnajwy˝sza w grupie ch∏opców powy˝ej 16roku ˝ycia (29,95%) i dziewczàt poni˝ej 16roku ˝ycia (14,4%). Badane grupy ró˝ni∏y si´równie˝ poziomem depresyjnoÊci, co szcze-gólnie widoczne by∏o to w grupie dziewczàtponi˝ej 16 roku ˝ycia.

Badania pilota˝owe przeprowadzanew WZR w Sopocie potwierdzi∏y wyst´powanieproblemów emocjonalnych u oko∏o 1/3m∏odzie˝y chorej przewlekle. W badaniach,które w dalszym ciàgu majà byç prowadzonena terenie tutejszego Szpitala, planuje si´,oprócz oceny wp∏ywu czynników zwiàzanychz chorobà i jej konsekwencjami psycho-spo∏ecznymi na funkcjonowanie spo∏eczno –emocjonalne m∏odzie˝y, tak˝e uwzgl´dnieniekontekstu spo∏ecznego chorego, tj. okreÊlenieroli najbli˝szego otoczenia, ale tak˝e roliwsparcia ze strony personelu medycznego.Pozwoli to na opracowanie programów pracywarsztatowej z m∏odzie˝à a tak˝e programówpsychoterapeutycznych.

Cz´sto w procesie leczenia zapomina si´o tym, ˝e pacjent to nie tylko choroba, któràstaramy si´ wyleczyç. To przecie˝ cz∏owiek,który cierpi, doÊwiadcza bólu, prze˝ywa smut-ki i radoÊci. Dopiero, gdy zaczniemy widzieçw chorym coÊ wi´cej ni˝ tylko jednostk´chorobowà, kiedy dostrze˝emy w nimcz∏owieka – b´dziemy w stanie kompleksowoleczyç. Poszerzanie wiedzy nt. psychospo-∏ecznych konsekwencji chorób somatycznychjest zatem wa˝nym elementem kszta∏towaniaprogramów pomocowych.

* * *

dr Bo˝ena Moskalewicz

Socjolog, kierownik Zak∏adu Epidemiologii ChoróbReumatycznych Instytutu Reumatologii, cz∏onekzarzàdu Polskiego Towarzystwa Reumatologicznegods. Lig Socjalnych (stowarzyszeƒ chorych)

KOMU S¸U˚Ñ GRUPYWSPARCIA?

Grupy samopomocy, pozarzàdowe organi-zacje spo∏eczne pojawiajà si´ wreszciei w Polsce. W ˝yciu codziennym chorych grupysamopomocy towarzyszà klasycznej klinicznejopiece zdrowotnej. ˚eby odpowiedzieç napytanie komu to s∏u˝y, zajrzyjmy do sposobuoceniania tej sytuacji. Nie ˝yjemy przecie˝w anonimowym t∏umie zabieganych ludzi.˚yjemy w konkretnych ca∏oÊciach spo∏ecznych.

Sami widzimy, ˝e nale˝ymy do rodzinyw ró˝ny sposób. Mamy ró˝ne rodziny.Bardziej lub mniej okaleczone. Bardziej lubmniej zubo˝one. Rodziny, które obcià˝ajà,albo rodziny, które dajà wsparcie. Tworzymyswój kràg znajomych. Tworzymy sobiesàsiedztwo. Pracujemy. Zastanówmy si´ w ja-kiej pracy jesteÊmy, co robimy, realizujàc si´tylko zawodowo.

Podczas obrad pad∏y pi´kne s∏owa doty-czàce zasad etycznych; ˝e piel´gniarka jestpartnerem lekarza i pacjenta. Realizacja tejzasady rysuje si´ jako ma∏˝eƒstwo z koniecz-noÊci. To ma∏˝eƒstwo takie, w którym jednoz drugim razem idzie, zaznaczajàc, ˝e nic ichnie ∏àczy, ˝e pacjent jest takim niechcianymdzieckiem, które ma rodziców odwróconychod siebie troch´ plecami. Tak to bym widzia∏az perspektywy obserwatora.

Nasze relacje, jakie kreujemy w ˝yciui w naszych zwiàzkach bli˝szych i dalszych,mo˝emy oceniaç jako dajàce korzyÊci, albokrzywdzàce – takie, w których przewa˝ajàstraty. KorzyÊci nie muszà przek∏adaç si´tylko na pieniàdze. To mogà byç ró˝ne dobra.To mogà byç dobra materialne, jak autoi dom, albo niematerialne. Mo˝e to byç coÊtakiego, co us∏ysza∏am na spotkaniu ze

N A U K A

11

starym profesorem, który mia∏ okazj´ po8 miesiàcach ˝ycia swojego wnuka dopieropo raz pierwszy odwiedziç m∏odà rodzin´ zagranicà. „Córka moja odwa˝y∏a si´ zostawiçwnuka ze mnà na wieczór, a ona z m´˝emuda∏a si´ na jakieÊ przyj´cie. Dawa∏emma∏emu kaszk´. Ma∏y to wszystko zjad∏. Takinajedzony, zadowolony, nachyli∏ si´ do mniei poca∏owa∏ mnie brudnà buzià. Ja do tej poryczuj´ ten poca∏unek“ – powiedzia∏ profesor.Ile˝ jest tych korzyÊci, których nie mo˝naprzeliczyç na ˝adne pieniàdze?

Ale mo˝na w relacjach swoich zestawiaçdobra, prawa, zyski. Je˝eli chcemy liczyçzyski i straty, to wed∏ug rachunku korzyÊci.

Przejd´ do szerszych relacji spo∏ecznychnie tych najbli˝szych otaczajàcych nas takprawie jak ubranie. Tym miejscem jest rynek.My na tym rynku istniejemy. Istniejemy jakoproducent. Zarabiamy pieniàdze, a wi´cdzia∏amy na rynku producenta. Wydajemy te˝te pieniàdze – jesteÊmy te˝ obecni na rynkukonsumenta.

Jak wyglàdajà grupy wsparcia w tymuk∏adzie? Gdzie mo˝na by zaliczyç grup´wsparcia? Czy do rynku us∏ug, czy widzimy jàw grupach konsumenckich? Mówi si´ naZachodzie o tzw. konsumencie poinfor-mowanym. Pewna cz´Êç grup samopomocypodejmuje w∏aÊnie ten wysi∏ek zdobywaniai korzystania z pe∏nej informacji. W∏aÊniespo∏ecznie, ˝yciowo w jakim kierunkuzmierzamy? Mówi si´, ˝e coÊ robimy dladobra dzieci, albo dla dobra ludzkoÊci.Mówimy o komforcie ˝ycia, o jakoÊci ˝ycia,albo o troskliwoÊci i wsparciu. I to jest jednastrona medalu. To jest deklarowany celdzia∏ania. Mówimy, ˝e to robimy.

A jaki jest rzeczywisty cel dzia∏ania? Czyjinteres spe∏nia si´ za has∏ami, o którychmo˝emy przeczytaç w dokumentach, albow wypowiedziach prasowych, albo w przy-rzeczeniach czy przysi´gach?

Dla czyjego dobra dzia∏a na przyk∏ad spro-fesjonalizowana medycyna? WÊród stowarzy-szeƒ pracujàcych tu i ówdzie znane sà

przyk∏ady zmedykalizowanych grup pacjen-tów, gdzie impulsem do stworzenia organiza-cji jest doraêna czyjaÊ korzyÊç, kto si´ rozwo-jem tego stowarzyszenia nie zainteresujei porzuci je doÊç szybko.

Medycyna akademicka nie daje ˝adnejalternatywy niekonwencjonalnej. Dla czyjegodobra funkcjonuje profesjonalna medycyna?Na rynku us∏ug dzia∏a lecznictwo prywatne,chyba nie tylko dlatego, ˝e tak bardzo lubimychodziç do prywatnych gabinetów, tylko jestto odpowiedê na niedostatki lecznictwaspo∏ecznego. Na rynku konsumenta zupe∏nieszalejà ceny i bardzo rosnà nasze wydatki,które ponosimy na leki, drogie leki. Dlaczegoone si´ pojawiajà?

To dobro nale˝y bardzo uwa˝nie oglàdaçi zobaczyç, jak ró˝ne jest rozumienie tegodobra. O jakie dobro chodzi?

A w tym celu chcia∏abym ustaliç jakie jestmiejsce medycyny w Êwiecie instytucji.Bardzo ∏atwo by∏oby czteropolowo podzieliçwszystkie mo˝liwe instytucje i organizacjespo∏eczne na kategorie. By∏yby to (1) instytuc-je polityczne, jak np. w∏adze wojewódzkie, (2)instytucje gospodarcze, np. producenci leków,(3) instytucje rozwiàzujàce konflikty: je˝eli niewystarcza nam si∏y i dobrej woli, abyrozwiàzaç konflikt przenosimy ten konflikt doinstytucji w tym celu specjalnie powo∏aneji np. sàd jest przyk∏adem takiej instytucji. I (4)instytucje kontroli spo∏ecznej. Takim pier-wszym narzucajàcym si´ przyk∏adem jestwi´zienie. Szko∏a jest jakby delikatniejszàformà kontrolowania, ale ile w tej szkole trze-ba robiç, aby dzieci nie wychyla∏y si´ pozaokreÊlone ramy norm spo∏ecznych.

Gdzie tu umieÊcilibyÊmy medycyn´?W moim przekonaniu medycyna jest surowàinstytucjà kontroli spo∏ecznej. To lekarze usta-lajà, czy ktoÊ jest chory czy nie. My przy-chodzimy powiedzieç, ˝e mamy takie czy inneniepokojàce objawy. Natomiast ˝eby byçchorym i korzystaç z przywilejów, bo jest si´chorym, musimy mieç decyzj´ lekarskà. I abyrobiç to dobrze, Êwiat medyczny musia∏ si´uporzàdkowaç, korzystajàc z najbli˝szego

N A U K A

mo˝liwego modelu, a wi´c modelu racjonalnejbiurokracji. Bowiem biurokracja jest racjonal-na. Jest scentralizowana, opiera si´ naprzepisach, jest uporzàdkowana hierar-chicznie, ale gdy zbyt d∏ugo trwajà terozwiàzania, które si´ przyj´∏o, zaczyna si´wynaturzaç, wypaczaç i w medycynie akuratregu∏y biurokracji sprawdzajà si´ najgorzej.

Dzia∏ania medycyny nale˝y okreÊliç jakokosztowne, bardzo cz´sto nieskuteczne,poniewa˝ uzyskujemy z∏udzenie sku-tecznoÊci, pewne dzia∏ania si´ powtarzajà,a rezultatów nie da si´ uchwyciç. Sàniegospodarne. Mamy uczucie marnotraw-stwa Êrodków. Sà to dzia∏ania rutynowe,zmechanizowane, bezduszne czasem prze-ciwne zdrowemu rozsàdkowi. Te dzia∏aniatradycyjne mo˝emy wytropiç i okreÊliç jakoprzewag´ interesu prywatnego nad pu-blicznym.

Instytucje medyczne monopolizujà wszys-tko. Tylko tam si´ mo˝na zwróciç, ˝ebyskutecznie uzyskaç jakàÊ pomoc. One sàbezosobowe. Sà tak uporzàdkowane, ˝e niemo˝na si´ zwróciç do konkretnej osoby. Jakatu jest straszna sprzecznoÊç mi´dzy zasadà,˝e w pracy zawodowej zawsze b´d´ zas∏ugi-waç na zaufanie a tym, ˝e pacjent spotyka si´z coraz to kolejnà osobà, która tu jest coraz toinnego dnia. Dlatego, ˝e szpital jest organiza-cjà zbiurokratyzowanà, a nie relacjà mi´dzypanià doktor, która si´ nazywa Kwiatkowskai pacjentem, który te˝ powinien mieçnazwisko.

Wi´c wraca pytanie, dla czyjego dobradzia∏a ta wspó∏czesna medycyna. Ju˝ pad∏y

tutaj s∏owa, ˝e gdzieÊ w tym wszystkim zagu-bi∏ si´ cz∏owiek.

GdybyÊmy to wszystko przeciwstawilidzia∏aniom grup samopomocy, które walczào powrót do zdrowia psychicznego. Jestnawet obecnie zawiàzania koalicja kon-sumentów: „Mam prawo do zdrowia“, którama za zadanie radzenie sobie z chorobà.Mo˝na przecie˝ prowadziç normalne ˝yciez chorobà, ale nie wszyscy w to wierzà.

A jak wyglàda rola pacjenta w zetkni´ciuz systemem opieki medycznej. Ja myÊl´, ˝eszczególnie w szpitalu cz∏owiek ma przejmu-jàce poczucie nierównoÊci wobec tych, którzygo leczà, zale˝noÊci, nieraz upokorzenia.Pacjentowi brakuje mo˝liwoÊci wyra˝eniaindywidualnych potrzeb. Bo tu nie chodzi tylkoo ulg´ w cierpieniu. Chodzi o rozmow´,poczucie bliskoÊci, rzetelnej informacji. Choryb´dzie walczy∏ o udzia∏ w podejmowaniudecyzji leczniczych, ale czy rozproszeni pa-cjenci majà moc sprawczà, ˝eby przebrnàçprzez te problemy, które przed nimi stojà?

Tutaj moglibyÊmy pokazaç miejsce sto-warzyszenia w procesie leczenia i rehabili-tacji. Bo cz∏owiek jest nie tylko osobàspo∏ecznà, ale i tak˝e strategicznà. Bocz∏owiek mo˝e formu∏owaç swoje cele oso-biste i cele grupowe. I te b´dàc formalnieniezale˝nie od nacisku oficjalnego systemu,autonomiczne, majà szans´ realizacji.

Ja widz´ stowarzyszenia, grupy wsparcia,realizujàce najró˝niejsze cele na swoim tere-nie dzia∏ania. Nie jako pantofelek Kopciuszka,który pasuje tylko na jednà nó˝k´. Te zrze-szenia w mojej wyobraêni sà doÊç p∏ynne: sàpowozem i karocà, które pozwolà dotrzeç dookreÊlonego celu, który byç mo˝e da si´ zre-alizowaç. Tylko zale˝y, jak on zostanie sfor-mu∏owany i jaki impet b´dzie nadany temucelowi przez zrzeszenie.

Tak wi´c nie mog´ powiedzieç z pew-noÊcià, ˝e dla czyjegoÊ dobra dzia∏ajà sto-warzyszenia pacjentów, ale dla czyjego dobranie. Za ka˝dym razem musimy indywidualnieprzeprowadziç rachunek strat i korzyÊci.Trzeba to bezstronnie i zespo∏owo oceniç.

N A U K A

12

Hanka ˚echowska

Dekalog Reumatyka (4, 5, 6)

UNIKAJ NUDY. MIEJ UMIAR W PRACY.ODPOCZYWAJ CZ¢STO.

Ból potrafi cz∏owieka tak otumaniç, ˝e musi´ nic nie chce, wszystko go nudzi i dener-wuje. Zamykamy si´ wtedy w skorupiereumatycznej i toniemy w bezdennym bólui nudzie. Wiem na ten temat du˝o, poniewa˝przepracowuj´ go od kilkudziesi´ciu lat.

Przesz∏o 20 lat temu posz∏am na kurs jogiholistycznej, zdeterminowana nudà i bólem.Nauczy∏am si´ rozluêniaç i medytowaç.

Teraz, gdy praktykuj´ medytacj´, toznaczy: takie nic nie robienie, niby poddaniesi´ tej nudzie, ale Êwiadomie. Siedz´ sobiez wyprostowanym kr´gos∏upem (opartao krzes∏o) lub le˝´ na p∏askim ∏ó˝ku, skupiamsi´ na swoim oddechu (licz´), nie myÊl´o niczym. Pozwalam sobie na wyfruni´ciez bólu i nudy i poszybowanie w mi∏e chwile,w których czu∏am si´ szcz´Êliwa.

Po 15 – 20 minutach takiej medytacji,umys∏ si´ wycisza i przychodzi nowa energia.

Mo˝na te˝ siedzieç przed zapalonà Êwiecà,patrzeç si´ w p∏omieƒ, który wycisza, uspokaja.

Po medytacji mog´ si´ Êwiadomie zajàçczymÊ konkretnym, tym co lubi´.

Przesta∏am si´ teraz zmuszaç do czegokol-wiek i przewa˝nie zdà˝am wsz´dzie i zewszystkim.

Afirmuj´ si´ codziennie, ˝e jestem otwartana wszystko, co ˝ycie niesie i spotykajà mnieteraz mi∏e chwile i zdarzenia. Nauczy∏am si´myÊleç pozytywnie nawet, gdy boli. Po bóluprzychodzi ulga, znowu Êwieci s∏oƒce.

Dlatego polecam serdecznie medytacj´i pozytywne myÊlenie. Sà to proste sposoby.Tak jak kropla drà˝y ska∏´, tak wyciszeniemedytacyjne ∏agodzi ból i usuwa nud´.

Najlepiej medytowaç rano po obudzeniusi´, liczàc i wieczorem przed snem przyÊwiecy.

Po medytacji ma si´ wi´cej energii, mo˝nasi´ zajàç czymÊ konkretnym, ale z umiarem.

Nie mo˝na na si∏´ pomimo zm´czenia,koƒczyç zacz´tej pracy.

My reumatycy szybko si´ m´czymy, wi´cnale˝y cz´sto odpoczywaç. Wystarczy, jeÊliprzerwiesz dane zaj´cie, przez 15 – 20 minutposiedzisz wygodnie lub si´ po∏o˝ysz, pood-dychasz g∏´boko, pos∏uchasz wyciszonej mu-zyki i od razu lepiej si´ poczujesz.

Po odpoczynku szybciej dokoƒczyszzacz´tà prac´ ni˝ pracujàc bez przerwy.Nale˝y do siebie dostosowaç rytm pracy. Jakjest lepiej, szybciej si´ pracuje, ale gdyzm´czenie dopada, trzeba odpoczàç.

Te metody przeciwko nudzie, metodyumiarkowanej pracy i odpoczynku sà spraw-dzone przez cz∏onków warszawskiego ko∏aStowarzyszenia Reumatyków i ich Sympa-tyków. Polecam.

P R A K T Y K A

13

Hanka ˚echowska

OCZYSZCZANIE ORGANIZMU

My reumatycy jesteÊmy „zatruci chorobài lekami“, wi´c trzeba si´ w miar´ mo˝liwoÊcioczyszczaç STALE BEZ PRZERWY.

Oto sposoby:

Siemi´ lniane nie tylko ochrania Êluzówk´,ale i oczyszcza z toksyn.

Prosty sposób u˝ycia:

1. Siemi´ lniane upra˝yç na patelni oko∏o5 minut.

2. Nast´pnie zemleç je w m∏ynku do kawy.3. 2 – 3 ∏y˝eczki do herbaty tak zmielonego

siemienia zalaç wrzàtkiem, odstawiç na 30minut, aby ostyg∏o i letnie piç na czczorano.

W przypadku obstrukcji mo˝na do∏o˝yç dotak przygotowanego siemienia 4 – 5 ∏y˝eczekotràb pszennych. Po dwóch tygodniach co-dziennego picia na czczo czuje si´ popraw´i uregulowanie trawienia.

Na Êniadanie proponuj´ zasadowo – p∏atkiowsiane, ˝ytnie lub pszenne.

Sposób przyrzàdzenia:

4 – 5 ∏y˝ek sto∏owych p∏atków zalaç wodà(1/3 p∏atków + 2/3 wody), kilka minut gotowaçna ma∏ym ogniu.

Do gotowania mo˝na pokroiç pó∏ jab∏kai razem podgotowaç. Mo˝na te˝ dodaç garÊç

rodzynek, orzechów. JeÊli ktoÊ lubi z mlekiem(np. kozim – zdrowsze!), mo˝na dodaç 2 – 3∏y˝ki mleka w proszku.

Tak przyrzàdzone z owocami p∏atki zjeÊçna Êniadanie – bardzo zdrowe. Takie Ênia-danie jest smaczne i inteligentne, poniewa˝oczyszcza, chroni Êluzówk´ przed lekamii jest zasadowe (jesteÊmy przez leki zakwa-szeni). Smacznego!

Na noc dobrze jest wypiç sok z 1/2 cytrynyi 1 ∏y˝k´ oliwy z oliwek. Mo˝e niezbytsmaczne, ale zdrowe.

A wi´c oczyszczajmy si´. Powodzenia!

P R A K T Y K A

14

* * *coraz bardziej pogrà˝am si´ w Ênieczasu rzekà p∏yn´ pod Twe niebocoraz bardziej skraca si´ mój dzieƒcoraz szybciej kres nocy dobiega

coraz silniej s∏once w górze lÊnicoraz wi´kszà zatacza t´sknot´wi´c przyspieszam a wraz ze mnà dnis∏oƒcem p∏onà i ca∏e sà z∏ote

coraz g∏´biej dojrzewam w Twym Ênieco mnie niesie falami t´sknotycoraz bardziej skraca si´ mój dzieƒniby liÊç ognisty i z∏oty...

Wies∏aw Janusz Mikulski

KÑCIK POEZJI

Jolanta Grygielska

Pokonaç choroby reumatyczne (9)

DOBRZE SPAåArtyku∏ zosta∏ opracowany na podstawie „Arthritis

Helpbook“ autorstwa Kate Lorig, James F. Frieswydanie V, rozdzia∏ 14, Perseus Book 2000. Jest topodr´cznik stosowany z powodzeniem od lat w kra-jach angloj´zycznych w ramach programu„Challenging Arthritis“, opracowanego na Uniwersy-tecie w Stanford w Kalifornii, do nauczenia si´ ˝yciaz schorzeniem reumatycznym

¸Ó˚KO

Wygodne ∏ó˝ko to takie, które zapewnia∏atwoÊç ruchu i dobre podparcie cia∏a w cza-sie snu. Oznacza to dobrej jakoÊci materacwspierajàcy kr´gos∏up i uniemo˝liwiajàcy two-rzenia si´ do∏u na Êrodku ∏ó˝ka.

¸ó˝ka wodne i powietrzne sà odpowiedniejedynie dla niektórych osób cierpiàcych naschorzenie reumatyczne. Przed zakupemwarto to sprawdziç u przyjació∏ czy w hotelu,korzystajàc z takiego ∏ó˝ka przez kilka nocy.

Koc elektryczny mo˝e byç przydatnyw utrzymaniu ciep∏a zw∏aszcza w czasiezimnych nocy. Przydatny mo˝e byç równie˝elektryczny lub we∏niany pled. Je˝eli ktoÊ zde-cyduje si´ na taki zakup, musi ÊciÊleprzestrzegaç instrukcji u˝ytkowania.

POZYCJE SPANIA

Najlepsza pozycja spania zale˝y od tego,które stawy sà zaj´te przez chorob´. Dlawi´kszoÊci osób nie majàcych zaata-kowanych kolan lub bioder, najlepszà pozycjàjest spanie na jednym boku lub plecach.Zawsze najlepiej jest u˝yç ma∏ej poduszki dopodparcia szyi. Taka poduszka mo˝e byçrównie˝ przydatna do pod∏o˝enia pod kolanadla zmniejszenia bólu pleców. Je˝eli maszproblemy z kolanami takie u˝ywanie podusz-ki, nale˝y skonsultowaç z lekarzem.

Dla osób majàcych problemy z kolanamilub biodrami, najlepszà pozycjà do snu jesttaka, kiedy kolana sà wyprostowane, a biodrasà w neutralnej pozycji (bez obcià˝enia).

A oto kilka wskazówek dla takiej osoby:

- Spróbuj odpoczywaç na brzuchu przez 10– 15 minut ka˝dego dnia – jest to korzystnedla bioder

- Spróbuj w∏o˝yç ma∏à poduszk´ pomi´dzystopy, le˝àc na plecach – pozwala to nautrzymanie wyprostowanych kolan.

- Nie Êpij z poduszkà pod kolanami, nawetje˝eli jest to wygodne.

Dla osób majàcych problem z kr´go-s∏upem, cz´sto wygodnym sposobem spaniajest pozycja na boku ze zgi´tymi kolanami.Korzystne w tej pozycji jest w∏o˝enie podusz-ki pomi´dzy kolana, co zmniejsza napi´ciemi´Êni w dolnej cz´Êci pleców.

Dla osób z zzsk korzystne jest spanie nabrzuchu lub p∏asko na plecach, unikajàcdu˝ych poduszek pod g∏owà.

ÂRODKI NASENNE

Tabletki nasenne i uspakajajàce muszà byçstosowane z ostro˝noÊcià. Mogà oneprowadziç do uzale˝nienia, zaburzyç pra-wid∏owoÊç snu i doprowadziç do depresji.Rzadko rozwiàzujà one problemy ze snem.Je˝eli u˝ywa si´ Êrodków nasennych i chcesi´ z nich zrezygnowaç, nale˝y to robiç stop-niowo.

Wiele Êrodków antydepresyjnych mo˝e byçpomocnych dla snu przerywanego przez ból.Dawka musi byç jednak odpowiednio ni˝sza.Zapytaj o to swojego lekarza.

BEZSENNOÂå

Jest wiele ró˝nych komplikacji zwiàzanychz brakiem dostatecznej iloÊci snu. Je˝eli niemo˝esz spaç, nie le˝ w ∏ó˝ku z poczuciemz∏oÊci, tylko wstaƒ i zajmij si´ czymÊ, co Cisprawia przyjemnoÊç. Poczytaj ksià˝k´,pos∏uchaj muzyki a˝ do momentu, gdy sta-niesz si´ senny.

BezsennoÊç jest problemem nas wszyst-kich od czasu do czasu. Mo˝e byç efektemzm´czenia i depresji. Mo˝e byç spowodowa-na z∏oÊcià i niepokojem, bólem i niewygodàzwiàzanymi z dolegliwoÊcià lub niesprzyjajà-

L E K T U R Y

15

cym warunkom do spania. Wynikaç mo˝etak˝e z zastosowanego leczenia na w∏asnàr´k´ czy nieprzestrzegania zaleceƒ lekarza.Je˝eli problem z bezsennoÊcià si´ przed∏u˝a,musisz poradziç si´ z lekarza.

A oto kilka wskazówek poprawiajàcychsen:

- K∏adê si´ spaç i wstawaj zawsze o tejsamej porze.

- Dla zmniejszenia bólu weê tabletk´ przeci-wbólowà przepisanà przez lekarza przedpójÊciem spaç.

- Zrelaksuj si´ przed snem, aby wyciszyçswoje myÊli i rozluêniç cia∏o.

- Zaczekaj a˝ b´dziesz senny, je˝eli chceszpo∏o˝yç si´ wczeÊniej spaç. Zapewnia tolepszy sen.

- Unikaj kofeiny (kawy, herbaty, drinków,czekolady) na kilka godzin przed snem.

- Pij rozsàdnie alkohol. Zbyt du˝a iloÊç mo˝espowodowaç k∏opoty ze snem i brakodpoczynku. Unikaj wszelkiego alkoholupóêniej ni˝ na 3 – 4 godziny przed snem.

- Zapewnij sobie dobre warunki spania. Zwróçuwag´ na: materac, Êwiat∏o, ha∏as, temper-atur´ i przewietrzenie pomieszczenia.

- Spróbuj wziàç ciep∏à (nie goràcà) kàpielprzed snem.

- åwicz, ile tylko mo˝esz w ciàgu dnia, aleunikaj çwiczeƒ przed samym pójÊciemspaç.

- Nie rób nic ekscytujàcego przed snem.

- Unikaj drzemki w ciàgu dnia, jeÊli maszproblemy ze snem w nocy.

- Przyzwyczaj si´ do robienia tego samegozawsze przed pójÊciem spaç.

Gdy po obudzeniu si´, masz sztywnoÊçporannà, wykonaj par´ çwiczeƒ, le˝àc jeszczew ∏ó˝ku. Zmniejszy to sztywnoÊç i ból.

CZY ÂPISZ JAK DZIECKO?

Je˝eli zasypiasz od razu, gdy przytuliszg∏ow´ do poduszki, zasypiasz przed telewi-

zorem i jesteÊ zm´czony po obudzeniu si´,masz problemy ze snem, nawet jeÊli o tym niewiesz.

Mo˝e to byç bezdech senny, który powodu-je k∏opoty z oddychaniem i wytràca z pra-wid∏owego snu. Nie pozwala to na g∏´bokisen, zapewniajàcy w∏aÊciwy odpoczynekorganizmowi.

Osoby, które mimo spania przez ca∏à noc,sà na okràg∏o zm´czone bàdê potrzebujàteraz wi´cej snu ni˝ gdy by∏y m∏odsze, powin-ny zg∏osiç si´ do lekarza. Zw∏aszcza ci, którzychrapià.

Bezdech senny mo˝e byç groêny dla ˝ycia.

L E K T U R Y

16

Halina Kiszkis

„Wdzi´cznoÊç jest siostrà Dobroci“

CZ¸OWIEK JAKI JESTKA˚DY WIDZI

Zastanawiam si´ co kieruje ludêmi, gdyprzychodzà do stowarzyszenia?

Chcia∏oby si´ us∏yszeç, ˝e spotkanie ludzi,którzy borykajà si´ z podobnym problemem,w naszym przypadku zdrowotnym. Przecie˝nikt nas lepiej nie zrozumie, ∏àczy nas takwiele, poniewa˝ wiemy co to niemoc wynikajà-ca z naszej niesprawnoÊci, co to ból i radzeniesobie z nim.

Ci, którzy tworzà stowarzyszenia to ludziez du˝ym sercem otwarci na potrzeby drugiegocz∏owieka, na jego ból, na niesienie pomocybliêniemu.

Jednak czy tak jest do koƒca? Ró˝ne sàpostawy cz∏onków stowarzyszeƒ; sà tacy,którzy manifestujà swojà osobà postaw´wr´cz egoistycznà: „Mnie si´ nale˝y; co b´d´z tego mia∏a?“

Jednak, gdy proÊba jest o pomoc w pra-cach na rzecz tego w∏aÊnie stowarzyszenia,a co za tym idzie jego cz∏onków, czyli ka˝degoz nas, bo to my jesteÊmy tym stowarzysze-niem, to mam takie odczucie, ˝e prosiçzawsze mo˝na!

Druga grupa ludzi reprezentuje postaw´oboj´tnà; czyli: co mi podadzà, to b´dziedobrze. Nie anga˝ujà si´, ale te˝ nie wymaga-jà. CoÊ na zasadzie: „albo rybka, albo akwa-rium“, jak mówi stare przys∏owie.

No i ta trzecia grupa ludzi w stowarzysze-niu; których mo˝e nieco górnolotnie mo˝na bynazwaç altruistami. Sà dla innych, poÊwi´cajàswój czas, prac´. Nie liczà ile z tego b´dziedla nich, czy to si´ im op∏aca. Widzà w swojejpracy potrzeby drugiego cz∏owieka, ale conajwa˝niejsze jak pomóc temu z którym tuprzebywam. MyÊl´, ˝e tacy ludzie kierujà si´zasadà: „mnie to jeszcze jest dobrze, ten obokto dopiero ma problem“. Patrzysz na drugiegocz∏owieka i nie widzisz tam siebie, tylko

w∏aÊnie jego. Jego problemy, cierpienie, ból,niemoc fizycznà i psychicznà i zastanawiaszsi´, jak mo˝esz pomóc.

I jakoÊ dziwnie si´ sk∏ada, ˝e tych ostatnichjest tak niewielu w stowarzyszeniach.

„Do niektórych drzwitrzeba si´ wspiàç po stopniach...zas∏u˝enia i cierpliwego wtajemniczania.Inaczej si´ ich nie otworzy.“

Hanka ˚echowska

Hanka ˚echowska od ponad 10 lat prowadziw Instytucie Reumatologii 2 razy w tygodniu zaj´ciaobejmujàce m. in. muzykoterapi´ i relaksacj´

GRUPA WSPARCIA Z PERSPEKTYWY LIDERA

Jestem tym liderem d∏ugo, dobrze ponad 10lat. Przesz∏o 10 lat w Instytucie Reumatologii.Dzi´kujemy Dyrekcji, p. doc. Rutkowskiej,p. dr Moskalewicz za udost´pnianie nam sali.W dzisiejszych czasach to bardzo du˝o.Oddajà nam sal´ za darmo. A wiecie, jak todzisiaj bywa: „za darmo to tylko boli gard∏o“.

Dlaczego przy Instytucie? I dlaczego takiruch powsta∏? Jak sami widzicie: techno -cywilizacja gubi po drodze cz∏owieka. Uwag´si´ zwraca tylko na wynalazki, na to, co nibymo˝e u∏atwiç ˝ycie. To, co cz∏owiek wymyÊli,na pewno je u∏atwia. My nie potrafimy z umia-rem z tych zdobyczy korzystaç np. z kompu-tera. Ilu jest takich maniaków, którzy ca∏ydzieƒ siedzà, potem ich szyja boli, a nieprzewidujà, co b´dzie po pi´çdziesiàtce.

Przez to, ˝e si´ cz∏owieka gubi i widzi si´przede wszystkim maszyny, cz∏owiek sta∏ si´przedmiotem, nie podmiotem medycyny.

Jak chory le˝y w szpitalu, pi´knie si´ nimzajmujà. Stan zdrowia poprawia si´, choryprzychodzi do domu. I co? Skrzypi szararzeczywistoÊç. Nie wszyscy potrafià dalejsobà pokierowaç. Lekarz jest dla pacjentabogiem i jak lekarz ustawi pacjenta, to tenpacjent si´ s∏ucha. Nieraz za bardzo si´

P R O F I L E

17

18

s∏ucha, bo nie zawsze jest dobrze ustawionyprzez lekarza.

Bo nie ma regu∏ bez wyjàtków i nie mawyjàtków bez regu∏. Wi´c trzeba siebie poz-naç, swoje mo˝liwoÊci, swoje w∏aÊciwoÊci,˝eby dopasowaç wszystko do siebie, bo ka˝dyz nas, co innego potrafi. Bo jak si´ mówi: doka˝dego zamka jest inny klucz. Jednemubardziej potrzebne sà leki. Dla innego potrze-ba wi´cej zainteresowania, bo nuda, bezczyn-noÊç i presja emocji powodujà to, ˝e ludziebardziej zag∏´biajà si´ w chorob´.

Ja le˝a∏am kilka razy w Instytucie. Lekarze,nawet piel´gniarki nie wiedzà, co jest wie-czorem na sali chorych. Jest jedna wielka licy-tacja. Jest: chora, „chorsza“, ale ˝adna trupemnie chce byç. Dlatego potrzebny jest psy-cholog. Dlatego potrzebne sà grupy wsparcia.˚ebyÊmy si´ widzieli jak w lustrach. Je˝eliktoÊ przede mnà poradzi∏ sobie ze swoimproblemem, to i ja sobie mog´ poradziç.˚ebyÊmy si´ uczyli siebie i podejÊcia do swo-jej choroby. ˚ebyÊmy wyciàgn´li wnioski. Bocz´sto choroba jest po to, ˝eby daç nam jakiÊznak. My za bardzo pracujemy „g∏owà“, a nie„wn´trzem“. Na poczàtku, jak chodzi∏am najog´ holistycznà mówili: „co ci brzuch mówi?“ -“nic nie mówi!“. Ale zauwa˝cie, ˝e jak si´zdenerwujecie, jak was Êciska w do∏eczku, jaktam w tym brzuchu si´ wierci. I to sà w∏aÊnienasze emocje, bo najpierw myÊli przeszkadza-jà i emocje si´ tworzà, a emocje Êciskajàwszystko. A jak Êcisnà wszystko, to jest z∏yprzep∏yw energii, o której si´ nie mówi, aleona jest. Jak Ma∏y Ksià˝´ powiedzia∏:„najwa˝niejsze to, co nie widaç“. Energii si´nie widzi, ale energi´ si´ czuje.

Przez to, ˝e taka luka by∏a, z lenistwagrup´ stworzy∏am, bo mi si´ w domu niechcia∏o çwiczyç, a przy reumatyzmie potrzeb-ny jest ruch. I tak to si´ pi´knie rozwija, ˝e ju˝jest teraz w Polsce przesz∏o dwadzieÊciatakich grup. I na przyk∏ad, jak jedna z naszychkole˝anek w roku 1995 czy 96 by∏aw Amsterdamie to si´ dziwili, ˝e my beznak∏adów pieni´˝nych potrafimy sobie jakoÊradziç.

Jak si´ spotykamy, to du˝o rozmawiamy.Spotykamy si´ wczeÊniej przed zaj´ciami, aby

si´ baby mog∏y nagadaç. Bo u nas jest tylko3 m´˝czyzn. M´˝czyêni wolà w domu z pilota-mi siedzieç. Przewa˝nie sà samotne osoby,a ka˝dy si´ musi wygadaç, z siebie wyrzuciç.Jak Anka, Marysia, Zosia ma jakàÊ radoÊç, toca∏a grupa 30 czy 50-osobowa cieszy si´z nià. Jak sà jakieÊ k∏opoty, to te k∏opoty si´rozp∏ywajà i malejà. I jedna drugiej lubdrugiemu pomaga.

A teraz przecie˝ na ca∏ym Êwiecie jest brakczu∏oÊci. Czasem na zaj´ciach robi´ takieçwiczenia z naszymi paniami – paniami A i B.Najpierw A przytula B, a potem odwrotnie. Tepanie p∏aczà. Tak si´ wzruszajà. Jak namczu∏oÊci potrzeba. Jak nam takiego ciep∏egos∏owa brakuje.

Stale wymagania, wymagania. Nie ka˝dysi´ mo˝e dostosowaç do tych wymagaƒ. Sàró˝ni ludzie. Niektórych nie staç na spe∏nienietych wy˝szych obowiàzków, które nam narzu-cajà. Dlatego warto si´ s∏uchaç siebie, swego„brzucha“ i post´powaç tak, jak nam naszaintuicja mówi.

I my w∏aÊnie na zaj´ciach uczymy si´s∏uchaç siebie, poznajemy siebie, aby lepiejdawaç sobie rad´ w tym zwariowanymÊwiecie.

Uczymy si´ te˝ ÊwiadomoÊci spo∏ecznej.Zw∏aszcza my Polacy nie potrafimy Êwiadomiepracowaç w grupie. Ka˝dy pracuje sobie.A przecie˝ jak „ka˝dy sobie rzepk´ skrobie“, toka˝dy w swojà stron´ ciàgnie i co z tegowychodzi?

Uczymy si´, ˝eby wspólnie potrafiç si´cieszyç, potrafiç sobie radziç, potrafiçz godnoÊcià ˝yç i nie mówiç o chorobie. Bomamy zakaz mówienia w naszej grupieo chorobie. Bo jak si´ mówi, to si´ cz∏owieknakr´ca: tu mnie boli, tam mnie strzyka.I zacznie i boleç i strzykaç. Dlatego si´ tegouczymy.

Lider ca∏y czas musi si´ dokszta∏caç. Jachodz´ z kursu na kurs. Poznaj´ siebie.JakieÊ treningi interpersonalne. Do cz∏owiekatrzeba podchodziç holistycznie czyli ca∏oÊ-ciowo. Cz∏owiek jest ca∏oÊcià: ma umys∏, maserce, ma nogi, ma r´ce. Ale jak si´ pod-chodzi wybiórczo, nie wszystko na dobre

P R O F I L E

wychodzi. Bierze si´ leki – schorzeniereumatyczne si´ cofa, ale co si´ robi z uk∏a-dem pokarmowym, co si´ robi z naszàpami´cià? Przecie˝ leki przeciwbólowe w nad-miarze bardzo otumaniajà.

Ka˝dy kij ma dwa koƒce: i dobry i z∏y. Takjak i w ˝yciu; podobno jest równowaga mi´dzydobrem i z∏em.

Podczas relaksu, jak ludzie le˝à, to od razuwidaç, kto jest bardziej ci´ty, znerwicowany,a kto jest na luzie. Sami wiecie, ˝e po urlopienie denerwujà was ró˝ne sprawy chorych. Jate˝ pracowa∏am na sali, to ja wiem, jak to jest.Jak si´ samemu jest rozluênionym, jak si´samego siebie lubi, to si´ polubi i zaakceptujeniedociàgni´cia innych ludzi. Od siebie trzebawszystko zaczynaç.

I my w∏aÊnie to w grupach samopomo-cowych robimy. U nas jest Êrednia wieku 68lat. Sà osoby osiemdziesi´cioparoletniei czterdziestoparoletnie. Jest u nas taka jednaHelenka, która ma 85, teraz chyba ju˝ 86 lat.Jest esperantystkà i przez komputer z ca∏ymÊwiatem rozmawia. Sama opowiada∏a, jak2 lata temu by∏o w Mielnie spotkanie mi´dzy-narodowe esperantystów. Na zakoƒczeniezrobili bal. MyÊleli, ˝e „babcia Hela“ pójdziespaç, a „babcia Hela“ do rana si´ bawi∏a.I wszyscy dziwili si´ dlaczego. Dlatego, ˝e odlat przychodzi na zaj´cia. Nauczy∏a si´ oddy-chaç, a oddech jest bardzo wa˝ny. Nauczy∏asi´ pozytywnie myÊleç, a jak myÊlisz tak˝yjesz. Trzeba si´ tego nauczyç, a mo˝na. Jasi´ nauczy∏am.

Warto poliderowaç. W kwietniu robimy kursdla liderów. B´dzie wi´cej takich „zakr´-conych“, ale to warto.

Anna Nina Or∏owska

HISTORIA PEWNEGOZESZYTU (cz.2)MOJE WSPOMNIENIA

Wrzesieƒ 2003 roku. Nowa szko∏a, noweznajomoÊci. Pierwszy dzieƒ w liceum by∏ pe∏enobaw. Denerwowa∏am si´ bardzo, gdy˝ odszeÊciu lat nie by∏am w tak du˝ej szkole, a toby∏ pierwszy raz, kiedy musia∏am si´ zmierzyçz tyloma nieznajomymi mi osobami b´dàcosobà chorà. Na szcz´Êcie mia∏am w sobietyle si∏y, aby stawiç temu czo∏a. Po krótkimczasie przyzwyczai∏am si´ do du˝ej klasy,d∏ugich korytarzy i doros∏oÊci jakiej wymagaliceum.

Czasami jednak mia∏am gorsze dni i dener-wowa∏am si´ ka˝dym spojrzeniem w mojàstron´, wiedzàc, ˝e nie jest zwrócone na mójubiór, fryzur´ czy te˝ kolor oczu, a jedynie namojà chorob´. W szkole zdarza∏o si´ to naszcz´Êcie rzadko, czyli oko∏o dwa razy naprzerw´, jednak ludzie na ulicy kompletnie niewiedzà co to jest tolerancja i patrzà na mniejakbym nie czu∏a, nie widzia∏a ani nie myÊla∏a.

Liceum mia∏o jedno pi´tro, na któremusia∏am wchodziç i schodziç do trzech razydziennie i to by∏o jednà z przyczyn po-gorszenia si´ stanu mojego zdrowia.Potrzebna by∏a operacja kolana, dlatego te˝w marcu 2004 roku posz∏am do szpitala.

Operacja by∏a na otwartym kolanie,w zwiàzku z tym musia∏am dwa tygodnie le˝eçw szpitalu, a póêniej przeprowadziç szeÊcioty-godniowà rehabilitacj´ nogi. Dopiero po dwóchmiesiàcach pozwolono mi stanàç na ope-rowanej nodze, ale sta∏o si´ to faktem o wielepóêniej. Od operacji chodzi∏am jeszczeo kulach przez trzy miesiàce, co nie pozwala∏omi na kontynuacj´ nauki w szkole. Przy-chodzi∏am tylko na zaliczenia kolejnych przed-miotów i tak uda∏o mi si´ zdaç ten rok.

Operacja du˝o mi pomog∏a, lecz bardzoobcià˝y∏a drugà nog´ i w wakacje przeprowa-dzono mi kolejnà operacj´. Tym razem jednakby∏am w szpitalu tylko trzy dni. Niestety drugaoperacja nie przynios∏a takiej poprawy jak pier-wsza. Zdecydowa∏am si´ na rocznà przerw´

P R O F I L E

19

od szko∏y, gdy˝ nie mog∏abym pogodziç naukii rehabilitacji.

Teraz poÊwi´cam si´ wy∏àcznie rehabilitacjii nauce angielskiego. Od niedawna mog´chodziç bez kul, gdy˝ po ostatniej operacji by∏ymi potrzebne przez ponad trzy miesiàce.Chodzenie dalej sprawia mi wielki trud, dlategouwa˝am, ˝e decyzja o przerwaniu nauki na rokby∏a s∏uszna.

WSPOMNIENIA MOJEGO ZESZYTU

MyÊla∏em, ˝e umieram. To ból da∏ mi topoczucie. Czeka∏em. Czeka∏em na cud dnie,miesiàce, lata. Przez ten czas, le˝àc zniszczonyi bezu˝yteczny, zrozumia∏em, ˝e to moja opra-wa jest inna, a nie zawartoÊç. CoÊ, co jà ozd-abia∏o, teraz mia∏o innà form´, a ja przecie˝dalej mog∏em byç kim by∏em.

Zrozumia∏em, ˝e nie musz´ z niczego rezyg-nowaç. Wiedzia∏em jednak, ˝e moje cele b´dàteraz trudniejsze do osiàgni´cia. Wsta∏em.Kosztowa∏o mnie to wiele, ale uda∏o si´.Wystroi∏em si´ jak umia∏em /kto powiedzia∏, ˝ez pogi´tà oprawà nie jest do twarzy, to znaczydo ok∏adki?/ i wkroczy∏em w inny Êwiat. Innydla mnie, normalny dla innych.

Poszed∏em do „Szko∏y Prezentowania Si´Na Pó∏kach“. Pierwszy dzieƒ by∏ bardzo trud-ny. Wszystkie zeszyty w moim wieku naby∏ynowego, doroÊlejszego koloru. Ja, le˝àc przezkilka lat na podwórku, nie zauwa˝y∏emu siebie tej zmiany. Nadal by∏em ma∏ym, zagu-bionym, zwyk∏ym zeszytem. Moja pewnoÊç sie-bie zosta∏a bardzo zachwiana, co utrudnia∏omi pokonywaç przeszkody, lecz nie da∏em si´omamiç nijakimi notesami, kalendarzamii zeszytami.

Wiedzia∏em, ˝e w mej zawartoÊci kryje si´moja wartoÊç, dlatego czeka∏em na kogoÊ, ktoujrzy moje pi´kno i mnie pokocha, a ja niepozostan´ d∏u˝nym. MyÊl´, ˝e przez zacho-wanie wiary w swoje mo˝liwoÊci, mia∏emwokó∏ siebie przyjazne artyku∏y papiernicze,które otacza∏y mnie serdecznoÊcià. W∏aÊniew takim gronie sp´dzi∏em wakacje.

Wtedy wydarzy∏o si´ coÊ niezwyk∏ego.Spotka∏em ksià˝k´, którà uwa˝a∏am za best-seller. Okaza∏o si´, ˝e tak samo myÊla∏ao mnie, dlatego ju˝ po miesiàcu zostaliÊmyparà. Nie przeszkadza∏o jej, ˝e moja ok∏adkajest pogi´ta, a kartek brak. Darzy∏a mnie

mi∏oÊcià bezinteresownà, bo pozna∏a mojewn´trze, jak równie˝ zauwa˝y∏a pi´kno w mejoprawie. Mimo, ˝e przyzwyczai∏em si´ do swe-go wyglàdu, to niestety by∏em w op∏akanymstanie. Zagi´cia na ok∏adce przeciera∏y si´coraz bardziej i w ka˝dej chwili mog∏em si´rozpaÊç, dlatego te˝ zdecydowa∏em si´ narenowacj´. Umocniono mi stron´ g∏ównài dodano par´ kartek. Czu∏em si´ lepiej, leczpotrzebna by∏a kolejna renowacja. Troch´pomog∏o, jednak˝e wiedzia∏em, ˝e to mnie nieuzdrowi. Podobno odkryto substancj´, którawyg∏adza zagi´cia na ok∏adce i eliminuje tymsamym ból, który jest nimi wywo∏any.

Mam nadziej´, ˝e kiedyÊ jà otrzymam i b´d´móg∏ przewracaç swe kartki z gracjà i bezbólu. Nie czekam jednak, ˝e ten cud przyjdziezaraz. ˚yj´ i pomimo bólu rysujàcego si´ naok∏adce, w Êrodku na kartkach wypisana jestradoÊç.

ZNOWU MOJE WSPOMNIENIA

Teraz staram si´ wykorzystaç ten wolny rok,by wróciç do szko∏y pe∏na energii. Mo˝e mojemarzenie o ˝yciu bez bólu si´ spe∏ni dzi´kinowemu lekowi Enbrel, który jest ju˝ dost´pnyw Polsce i daje znakomite efekty w leczenium∏odzieƒczego reumatoidalnego zapaleniastawów. Niestety, jest bardzo drogi, wi´c mojemarzenia sprowadzajà si´ na razie do tego bygo dostaç.

Chcia∏abym te˝, aby uda∏o mi si´ wyjechaçw tym roku za granic´ do goràcych êróde∏,które podobno majà bardzo dobry wp∏yw naludzi z takà chorobà jak ja. Niestety na to te˝potrzeba pieni´dzy. Po tylu latach chorobymyÊl´, ˝e wiem co jest dla mnie dobre i conaprawd´ mo˝e mi pomóc i jestem pewna, ˝euda mi si´ osiàgnàç swój cel, jakim jestzdrowie. Nied∏ugo mam urodziny. Ju˝ 26lutego koƒcz´ 18 lat.

W wieku pe∏noletnoÊciotwierajà si´ nowe perspekty-wy. Chcia∏abym chocia˝w cz´Êci móc z nich skorzys-taç np. majàc prac´, któràmog∏abym oprzeç na moichdoÊwiadczeniach, co pozwoli∏oby mi daç ludziom niepe∏-nosprawnym wi´cej mo˝li-

woÊci i sprawiç, ˝eby ich ˝ycie by∏o ∏atwiejszeni˝ moje.

P R O F I L E

20

Jolanta Grygielska

CZY WARTO?

Mamy ju˝ kolejny rok, a w nim jak zawszeczeka nas organizacja Âwiatowego DniaReumatyzmu. Choç do 12 paêdziernikajeszcze daleko, warto ju˝ zaczàç przygotowa-nia.

Jest to jedyny dzieƒ w roku, kiedy zwra-camy na siebie uwag´ w ca∏ej Europie. Ka˝dyDzieƒ Reumatyzmu jest inny. Zale˝y to odnaszych mo˝liwoÊci, pomys∏ów i tradycji.

Poprzedni Dzieƒ po∏àczy∏ nas wszystkichhas∏em „Wczesna diagnoza“. Stowarzyszenie

Reumatyków i ich Sympatyków razemz Instytutem Reumatologii zorganizowa∏ow Warszawie „bia∏à sobot´“. Ka˝dy, kto tegopotrzebowa∏, móg∏ zg∏osiç si´ na konsultacj´do reumatologa, wziàç udzia∏ w wyk∏adzie dlachorych, czy porozmawiaç z cz∏onkamiStowarzyszenia.

Nasze wàtpliwoÊci budzi∏y z jednej stronynak∏ady pracy zwiàzane z przygotowaniemi realizacjà tego wydarzenia, z drugiejmo˝liwoÊç pomocy. Czy warto organizowaçotwarte konsultacje dla kilkudziesi´ciu osóbw prawie 2-milionowym mieÊcie?

ZdecydowaliÊmy si´ jednak, pami´tajàcswoje w´drówki po lekarzach w poszukiwaniupomocy i liczàc na postawienie w∏aÊciwejdiagnozy. Czasem trwa∏o to kilka lat.

A wi´c uznaliÊmy, ˝e warto w∏o˝yç du˝opracy, aby choç jednej osobie skróciç czasw´drówek i daç szans´ podj´cia odpowied-niego leczenia na samym poczàtku ˝yciaz chorobà.

Przy okazji poprosiliÊmy uczestnikówo wype∏nienie ankiety. ChcieliÊmy ich lepiej

W S K R Ó C I E

21

W rozmowie z cz∏onkami Stowarzyszenia

Na wyk∏adzie

Przed wizytà u reumatologa

W S K R Ó C I E

22

poznaç i zrozumieç dlaczego przyszli doInstytutu.

Dla 2/3 z nich by∏a to pierwsza wizytau reumatologa. Tylko w dwóch przypadkachkonsultacja reumatologiczna nie by∏a potrzeb-na.

29% osób ma dolegliwoÊci reumatycznekrócej ni˝ rok. 10% uczestników nie ukoƒ-czy∏o 25 lat.

Âredni wskaênik HAQ (porównaj „Z∏otyÂrodek“ nr 9) wyniós∏ 1,57. To du˝o jak naÊredni. By∏y równie˝ osoby ze wskaênikiempowy˝ej 3,5, które dotar∏y po porad´ lekarskàdzi´ki pomocy bliskich, pracujàcych zawo-dowo w ciàgu tygodnia.

A˝ trudno uwierzyç, ˝e 24% osób w wiekuprodukcyjnym jest z powodu choroby na ren-cie. Zaledwie 3%, mimo renty, pracujezawodowo.

I najwa˝niejsze: u 17% uczestnikówlekarze stwierdzili lub podejrzewajà reuma-toidalne zapalenie stawów. Oby te podej-rzenia nie potwierdzi∏y si´.

A wi´c warto by∏o! Nast´pny ÂwiatowyDzieƒ Reumatyzmu równie˝ uczcimy bia∏àsobotà“.

A mo˝e by podobne konsultacje zorgani-zowaç w ca∏ej Polsce?

INFORMACJE BIE˚ÑCE

REUMALINIA

Od po∏owy stycznia w ka˝dy czwartekw godzinach 13 - 15 pod warszawskim nume-rem telefonu: (0-22) 844-66-33 dy˝urujelekarz reumatolog, s∏u˝àc radà i udzielajàcinformacji.

Odpowiedzi na najcz´Êciej zadawane pyta-nia uka˝à si´ w „Z∏otym Ârodku“.

Warto skorzystaç z tej formy pomocy.

KURS ANIMATORÓW

Na wiosn´ rusza pierwsza edycja kursuanimatorów grup samopomocy. W czasie 2weekendowych zjazdów w dniach 22-24kwietnia i 13-15 maja uczestnicy kursu zapoz-najà si´ z tematykà chorób reumatycznychi sposobów ich leczenia, zasadami tworzeniagrup samopomocy, sposobami radzenia sobiez chorobà i pracy w zespole. Szczegó∏owychinformacji mo˝na uzyskaç pod adresem:reuma@idn.org.pl i pod numerem telefonuredakcji „Z∏otego Ârodka“.

Kurs ma s∏u˝yç stworzeniu sieci organizacjichorych na terenie kraju, majàcych na celuwzajemnà pomoc w ˝yciu z chorobà.

KONKURS STENA

W tym roku na og∏oszony przez EuropejskàLig´ Walki z Reumatyzmem (EULAR)w samej tylko Polsce wp∏yn´∏o ponad 40 prac.Tematem tegorocznego konkursu by∏o: „Jaksobie radz´ ze zm´czeniem i znu˝eniem,chorujàc na zapalenie stawów“.

Laureata europejskiej nagrody poznamyw czerwcu tego roku na corocznym KongresieEULAR.

Nast´pny taki konkurs za 4 lata.

Bruksela, 6 listopada 2004 r.: wybór has∏a na Âwia-towy Dzieƒ Reumatyzmu 2005. Tegoroczny DzieƒReumatyzmu odb´dzie si´ pod has∏em: "JakoÊç ˝ycia.Niezale˝noÊç".

R O Z R Y W K A

”Z∏oty Ârodek” ukazuje si´ przy wsparciu finansowym

KUPO

N

11/2005

Rozwiàzania rozrywki ∏àcznie z ca∏ego rocznika 2005 wraz z naklejonymi wszystkimi kupona-mi nale˝y przesy∏aç na kartkach pocztowych na adres redakcji do koƒca bie˝àcego roku.SpoÊród nades∏anych prawid∏owych odpowiedzi rozlosujemy roczne prenumeraty „Z∏otegoÂrodka“.

ANAGRAM *

Ka˝dy _ _ _ _ _ _ _ _ /_ _ / _ _ _ _ _ _ marzenia, by go przesta∏o dr´czyç to straszne schorzenie.

I choç ∏ykanie prochów nie zawsze pomo˝e: nie daj si´, gimnastykuj, czytaj „Z∏oty Ârodek“.

*) Przypominamy, ˝e anagram to wyrazy utworzone z tych samych liter

KRZY˚ÓWKA

Poziomo: Pionowo:

1. poddasze 2. jeden z zawodów5. nestor 3. Êwi´ty ze smokiem6. maszkaron 4. krakowski aktor

Wpisane poni˝ej litery z pól krzy˝ówkioznaczonych czerwonymi numerami utworzàrozwiàzanie:

ROZWIÑZANIA ROZRYWKI 2004

Nr 9 (2/04):

krzy˝ówka: „kwadrans dla zdrowia“anagram: lekom, mleko

Nr 10 (3/04)

krzy˝ówka: Poloniakalambur: sernik

REBUS

Rozwiàzanie sk∏ada si´ z dwóch wyrazów

Bia∏ystokStowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Bia∏ymstoku15-276 Bia∏ystok, ul. M. Curie-Sk∏odowskiej 24A 0-85 74-68-482

BydgoszczStowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Bydgoszczy85-020 Bydgoszcz,ul. Konarskiego 1/3, 0-52 49-79-13 w. 255 czwartki 11:00 – 14:00

ElblàgStowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Elblàgu82-300 Elblàg, ul. U∏aƒska 2A/80-55 233-44-50

GdaƒskStowarzyszenie na Rzecz PomocyOsobom z ToczniemRumieniowym Uk∏adowym „Lupus Polska“80-211 Gdaƒsk, ul. D´binki 20-58 349-15-79

GliwiceStowarzyszenie ChorychReumatoidalnie 44-100 Gliwice, ul. Ks. Ziemowita 60-32 231-06-00

Gryfów ÂlàskiStowarzyszenie „REUMAGRYF"59-620 Gryfów Âlàski, ul. Rzeczna 24

Kamienna GóraStowarzyszenie na RzeczChorych Oddzia∏u Reumatologii„REKRIO"58-401 Kamienna Góra, ul. J. Korczaka 10-75 746-25-70

KrakówStowarzyszenie Chorych na Reumatyzm30-119 Kraków, Al. Focha 330-12 427-30-59

KrakówTowarzystwo Zwalczania ChoróbKoÊci i Stawów30-510 Kraków, ul. Rejtana 2,0-12 295-41-00

LesznoStowarzyszenie Chorych naChoroby Reumatyczne64-100 Leszno, ul. Grota-Roweckiego åwicznia, kom. 0-601-81-81-38

LublinStowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Lublinie20-954 Lublin, ul. Jaczewskiego 80-81 742-54-30

¸ódêStowarzyszenie Chorych na Choroby Reumatyczne „Reuma-san"90-553 ¸ódê, ul. Kopernika 620-42 637-48-15

OlsztynOlsztyƒskie StowarzyszenieChorych Reumatycznie10-684 Olsztyn, ul. Or∏owicza 270-89 542-83-65

OpoleOpolskie Stowarzyszenie ChorychNa Reumatyzm „Milenium“45-403 Opole, ul. Górna 30A0-77 458-12-26

PoznaƒSekcja Spo∏eczna Oddzia∏uPoznaƒskiego PolskiegoTowarzystwa Reumatologicznego61-841 Poznaƒ, Plac Kolegiacki 12a0-61 852-85-97

PoznaƒStowarzyszenie M∏odych Chorychna Przewlek∏e Zapalenie Stawów60-261 Poznaƒ, ul. Chociszewskiego 560-61 867-20-67

SopotStowarzyszenie PomocyWzajemnej „Endoproteza“81-967 Sopot, ul. Grunwaldzka 1/30-58 345-71-11

SzczecinStowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Szczecinie70-262 Szczecin, ul. Królowej Jadwigi 230-91 488-96-51poniedzia∏ki i Êrody 15:00 –18:00

ÂremStowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Âremie63-100 Ârem, ul. Mickiewicza 950-61 26-36-273

WarszawaStowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków Zarzàd G∏ówny: 00-511 Warszawa, ul. Nowogrodzka 16/27 0-22 621-97-20poniedzia∏ki 16:00 – 17:00

WarszawaStowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków Ko∏o w Warszawie02-627 Warszawa, ul. Spartaƒska 1 p. 46 poniedzia∏ki i czwartki 15:00 – 16:00

Wroc∏awStowarzyszenie na RzeczReumatologii Dzieci´cej50-043 Wroc∏aw, Plac 1 Maja 80-71 341-00-00 w. 245

Wroc∏awStowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków Ko∏o we Wroc∏awiu50-539 Wroc∏awul. Jab∏eczna 20/40-71 783-85-06

S T O W A R Z Y S Z E N I A I G R U P Y S A M O P O M O C YC H O R Y C H R E U M A T Y C Z N Y C H