Doroslosc Osob z N I - Wersja Internetowa

7/23/2019 Doroslosc Osob z N I - Wersja Internetowa

1/43

O

NO

SO

ODZIEL

NO

N

IEZA

LEN

O

DO

ROS

O

SAMODZ

IELN

O

NIEZA

LEN

O

DORO

SO

LNO

NO

SAMODZIEL

NO

NIEZA

LEN

O

DOROS

O

ODZIELN

O

ENO

O

SAMOD

ZIEL

NO

NIEZA

LENO

DORO

SO

ZI

ZALE

N

DORO

SO

SAM

ODZIEL

NO

NIEZA

LEN

O

DOROS

O

SAMODZIELN

O

NIEZA

LEN

O

DORO

SO

SAMODZ

IELN

O

NIEZA

LENO

DORO

SO

SAMO

DZIEL

NIEZAL

E

DO

SA

SAMO

NIEZA

LE

DORO

SO

SAMODZIEL

NO

NIEZA

LEN

DOROS

S

AMO

NI

Ewa Pisula

Doroso osbz niepenosprawnoci intelektualn

szanse i zagroenia

Warszawa, 2008


2/43

ISBN 9788360105634

Copyrightby PSOUU, Warszawa 2008

Redakcja:

Barbara Ewa Abramowska

Zdjcia:

Warsztaty Terapii Zajciowej ZG PSOUU,Centrum DZWONI w Warszawie

orazArchiwum Zarzdu Gwnego PSOUU

(Spoeczestwo dla Wszystkich),

Skad i druk:

Daniel Jakoniuk, DGGraf Warszawa

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osbz Upoledzeniem Umysowym

Zarzd Gwnyul. Gogowa 2b, 02639 Warszawa

tel.: 022 848 82 60, 022 646 03 14fax: 022 848 61 [email protected]

www.psouu.org.pl

Publikacja dofinansowana ze rodkwPastwowego Funduszu Rehabilitacji Osb Niepenosprawnych

w ramach Programu PARTNER III


3/43

Ewa Pisula

Doroso osb

z niepenosprawnoci intelektualn

szanse i zagroenia

Warszawa, 2008


4/433

SPIS TRECI

WSTP 5

CO PRZESZKADZA DECYDOWA? 6

NIEPRZYJAZNE TRAKTOWANIE 6

ZALENI OD INNYCH 8

WSPANIAA JAKO YCIA 10

PRZYJACIELE S WANI 10

JAK WSPIERA? 12

WIARA WE WASNE SIY 14

O CZYM MARZ? 16

JAK CZSTO MY WOSY? 18

TO NIE KONIEC WIATA 20TRAFNE DECYZJE FINANSOWE 22

MIEJSCE W SPOECZESTWIE 24

FORMUOWANIE CELW 26

NIEWIDZIALNI 28

ROZMOWY O NIEPENOSPRAWNOCI 30

PRAWA I POTRZEBY 30

W SUKCESIE POMAGA RODZINA 32

OCHRONI DZIECI 34

PODSUMOWANIE 36

BIBLIOGRAFIA 38


5/434


6/435

WSTPOkres dorastania i wczesnej dorosoci to czas duych zmian w yciu czowieka,

prowadzcych do osignicia osobistej niezalenoci oraz wzrostu moliwoci decydowania o sobie. Samostanowienie cile wie si ze stopniem kontroli, jaki mamy

nad wasnym yciem, przy czym szczeglnie istotne s te obszary, ktre sami oceniamy jako wane i na ktre chcielibymy mie wpyw.

Osoby zdolne do samostanowienia dysponuj rozmaitymi umiejtnociami,wiedz oraz przekonaniami, ktre umoliwiaj im autonomiczne, podlegajcesamoregulacji zachowanie, ukierunkowane na osiganie celw i umoliwiajcerealizacj wasnych potrzeb. Tak wic, aby mc decydowa o sobie, trzeba nie tylkoposiada okrelone zdolnoci, ale take mie odpowiedni postaw wobec siebie,opart na przewiadczeniu, e jest si zdolnym do efektywnego podejmowania

decyzji dotyczcych wasnego ycia. Rwnie wane s postawy innych ludzi wobectej osoby i ich przekonanie o jej zdolnoci do bycia niezalen.

Zakres samostanowienia zmienia si z wiekiem i nie jest jednakowy w rnychobszarach ycia. Mae dziecko, na przykad, decyduje o tym, w co chce si bawi, alenie moe podj decyzji dotyczcej rodzaju swojej edukacji lub miejsca, w ktrymbdzie si ona odbywa. Jego wpyw na t sfer ycia znacznie wzronie w kocowej fazie okresu dorastania. Oglnie rzecz biorc, z wiekiem rozwijaj si zdolnoci potrzebne do samostanowienia i zwikszaj moliwoci decydowania o sobie.

Oznacza to, e wzrasta stopie i zakres osobistej kontroli czowieka nad wydarzeniami go dotyczcymi. Najwiksza gotowo i potrzeba samostanowienia zostajeosignita na przeomie pnej fazy dorastania i wczesnej dorosoci.

Wzrost zakresu samostanowienia wie si z osiganiem dojrzaoci poznawczej, emocjonalnej i spoecznej oraz ze spostrzeganiem przez rodzicw, e mogpowierzy dziecku kontrol, ponoszc mae ryzyko zagroenia jego bezpieczestwa.Istniej pewne oglne prawidowoci dotyczce przejmowania kontroli nad wasnymi sprawami przez dzieci i modzie (np. wikszo nastolatkw midzy 13 a 14 rokiem

ycia zaczyna decydowa, o ktrej godzinie bdzie ka si spa). Nie ulega jednakwtpliwoci, e istnieje take w tym obszarze bardzo due zrnicowanie indywidualne. Oddziauj na to rozmaite czynniki, w tym charakterystyka dorastajcej osobyi jej rodowiska rodzinnego, a take uwarunkowania kulturowe.


7/436

CO PRZESZKADZA DECYDOWA?Niepenosprawno, zwaszcza intelektualna, wpywa na rozwj zdolnoci i umiejt

noci potrzebnych do samostanowienia oraz na zakres decydowania o sobie. Barierymog wynika z obiektywnych ogranicze, dotyczcych na przykad zdolnoci

widzenia, syszenia, poruszania si, porozumiewania, a take przebiegu proceswpoznawczych. Mog take odnosi si do problemw zwizanych ze zdrowiem,wymagajcych mniej lub bardziej intensywnej opieki medycznej i wicych si zdyskomfortem oraz koniecznoci korzystania z pomocy. Dochodz do tegoprzeszkody architektoniczne i komunikacyjne, ograniczajce szanse na osignicieniezalenoci (Powers i in., 2001).

W wietle spoecznego modelu niepenosprawnoci gwnym rdem problemw s wpywy rodowiskowe (por. Hahn, 1993, 1996). Model ten, w przeciwiest

wie do obowizujcego przez wiele lat modelu medycznego, eksponuje znaczenieinterakcji midzy osob a jej otoczeniem, w niej a nie w ograniczeniach organicznych czy funkcjonalnych widzc rzeczywiste powody niepenosprawnoci.Niesprawno intelektualna jest przyczyn szczeglnie duej stygmatyzacji i uprzedze. Te za prowadz do nierwnego traktowania i dyskryminacji osb z niepenosprawnoci, negatywnie wpywajc na zakres i charakter ich yciowych dowiadcze.

NIEPRZYJAZNE TRAKTOWANIEKorzenie nieprzyjaznego i niedostosowanego do potrzeb osb z niepeno

sprawnoci intelektualn traktowania tkwi w postawach spoecznych. Postawy tebywaj paternalistyczne (tj. chronice z okrelonej, dominujcej i w peni kontrolujcejpozycji), czsto zawieraj te elementy odrzucenia i silnej niechci, ktre staj sipodoem dyskryminacji (Hahn, 1996). Negatywne postawy stanowi prawdziwprzeszkod na drodze do samorealizacji osb z niepenosprawnoci oraz korzystaniaprzez nie z przysugujcych praw. Mimo powszechnej zgody co do susznoci tezy o

spoecznych uwarunkowaniach niepenosprawnoci, w rzeczywistoci niewiele si robidla przezwycienia zjawisk lecych u jej podoa. Oczywistym tego przykadem swysokie krawniki na ulicach, brak napisw w brajlu w urzdach, nieobecno tumaczy jzyka migowego podczas publicznych imprez, czy te brak informacji atwychdo czytania dla osb niepenosprawnych intelektualnie.

Zmiana sposobu definiowania zjawiska niepenosprawnoci i dostrzeenie znaczenia niepodanych oddziaywa otoczenia stwarzaj due moliwoci poprawysytuacji osb niepenosprawnych poprzez likwidowanie barier rodowiskowych.


8/437

Uczestnicy Warsztatw Terapii Zajciowej ZG PSOUU wybrali si do

muzeum Krlikarni. Jedna z uczestniczek posza kupi bilety. Wrdnaszych pomysw na zmian wizerunku osb z niepenosprawnociintelektualn byo uczszczanie do instytucji kulturalnych i rozrywkowychna takich samych zasadach jak dorose osoby penosprawne, tzn. kupujemy bilety a nie dajemy traktowa si jak biedne niepenosprawne dzieciwchodzce, z litoci, wszdzie za darmo.

Pani w kasie, zgodnie ze stereotypem, poinformowaa, e moemy

wej i obejrze wystaw nic nie pacc. Przeczytalimy regulaminmuzeum nie byo wzmianki o ulgach dla osb niepenosprawnych, wzwizku z tym zadalimy uczestnikom pytanie: Co robimy? Czy wchodzimy za darmo, ale nic nie robimy z naszym wizerunkiem? Czy kupujemybilety? Decyzj ogu ponowilimy prb zakupu biletw. Bez skutku.

Tego dnia nie zwiedzilimy muzeum.

ukasz Pisarski,

kierownik WTZ ZG PSOUU


9/438

ZALENI OD INNYCHDlaczego zdolno do stanowienia o sobie jest tak wana? Odpowied na to

pytanie jest oczywista: nikt nie czuje si dobrze i nie jest szczliwy, jeeli jest zalenyod innych ludzi i pozbawiony wpywu na to, co si z nim dzieje. Moliwo decy

dowania o sobie cile wie si z odczuwan przez jednostk jakoci ycia(Lachapelle i in., 2005). Termin ten jest niejednoznaczny i moe by rozmaicie definiowany. Mierzc jako ycia, badacze odwouj si zarwno do obiektywnychwskanikw dobrostanu (np. stanu zdrowia fizycznego i psychicznego), jak i dosubiektywnej oceny dokonywanej przez badanych.

Wrd czynnikw, ktre skadaj si na odczuwan jako ycia, wymienia si: dobrostan emocjonalny, relacje interpersonalne,

dobrostan materialny, rozwj osobisty, dobrostan fizyczny, moliwo stanowienia o sobie, autonomi, dokonywanie wyboru, uczestniczenie w yciu spoecznym, status spoeczny, integracj ze spoecznoci posiadanie praw oraz moliwo korzystania z nich (Schalock, 1996).

Do tej listy z pewnoci mona doda moliwo podjcia aktywnoci zawodowej

(i rozwj zwizanego z ni poczucia kompetencji), a take korzystania z odpoczynkui rekreacji.


10/439

Pan Jacek, klient Centrum DZWONI w Warszawie, po odbyciu praktykzawodowych dosta propozycj zatrudnienia w jednej z restauracji.

Mama pana Jacka poprosia o moliwo wgldu w umow o prac przedpodpisaniem jej przez syna. Trener pracy zaproponowa, aby wzia onaudzia w spotkaniu, na ktrym pan Jacek mia podpisa umow. Jednak,gdy on si o tym dowiedzia, bardzo si zdenerwowa i zbojkotowa

pomys twierdzc, e inni pracownicy restauracji nie podpisuj umw zmam, a on jest takim samym pracownikiem. Jest osob doros i bdziemu wstyd przed kolegami, kiedy przyjdzie jego mama.

Katarzyna Rudzka,Centrum Doradztwa Zawodowego i Wspierania

Osb Niepenosprawnych Intelektualnie w Warszawie

Chocia obecnie si to zmienia, jest jeszcze wiele osb z niepenosprawnoci intelektualn, ktre czas wolny w domu spdzaj ogldajctelewizj, suchajc muzyki lub powielajc infantylne dziaania plastyczne z orodkw dziennych, do ktrych uczszczaj.

Jedna z matek uczestniczki WTZ narzekaa, e: ona zamyka si wpokoju, cay dzie oglda telewizj i nie chce z nami rozmawia.Jednoczenie, pomimo bardzo duych umiejtnoci swojej crki, niedawaa jej szansy na samodzielne funkcjonowanie. W kadym aspekcieycia j kontrolowaa i w dobrej wierze ukierunkowywaa.

ukasz Pisarski,



11/4310

WSPANIAA JAKO YCIAWyniki bada nad tym, jak osoby z niepenosprawnoci intelektualn oceniaj

jako wasnego ycia, wskazuj na istnienie szczeglnego paradoksu. Polega onna tym, e mimo dowiadczania rozmaitych ogranicze, osoby te czsto oceniaj

globaln jako swojego ycia tak samo wysoko lub wyej ni porwnywane z nimiosoby sprawne intelektualnie. Przyczyn tego stanu rzeczy moe by to, e bardziejdoceniaj one codzienne, drobne, pozytywne dowiadczenia yciowe i potrafi cieszy si ze zwykych spraw. Bardziej prawdopodobne jest jednak, e pytane oglnieo to, czy s zadowolone ze swojego ycia, deklaruj satysfakcj, cho w rzeczywistoci ich sytuacja nie musi by tak dobra. Pogld o wpywie metodologii na wynikibada powiconych jakoci ycia osb z niepenosprawnoci intelektualnpotwierdzaj wyniki pracy, powiconej analizie przystosowania spoecznego osb

czterdziestokilkuletnich (Hall i in., 2005). Deklaroway one do wysok ogln satysfakcj z ycia spoecznego, mimo e miay znacznie mniej przyjaci, znacznieubosze dowiadczenia spoeczne (takie, jak wyjcia do klubu, kina), byy mniej zaangaowane w ycie lokalnej spoecznoci i odczuway mniejszy dostp do pomocy wsytuacji kryzysowej (czsto nie umiay wskaza nikogo, kto mgby im pomc w trudnej sytuacji) ni osoby sprawne intelektualnie. Mona byoby przypuszcza, edeklarowane zadowolenie z ycia jest, mimo tych brakw, tak due, poniewaoczekiwania tych osb s mniejsze. Wiele innych danych wskazuje jednak, e cierpione z powodu samotnoci i izolacji (McVilly i in., 2006). W innym badaniu,

przeprowadzonym w grupie 80 modych dorosych z niepenosprawnoci intelektualn i 120 osb rozwijajcych si prawidowo (Bramston, Chipuer i Pretty, 2005),osoby niepenosprawne intelektualnie wyej ni inni oceniay swoje zdrowie, ale byymniej zadowolone z bliskich relacji osobistych oraz ycia w spoecznoci.

PRZYJACIELE S WANI

Bliskie relacje spoeczne, posiadanie przyjaci i wanych osobistych zwizkw toistotne czynniki wpywajce na dobrostan czowieka. Z badania, ktrym objto ponad1500 osb z niepenosprawnoci intelektualn w stopniu lekkim (Emerson i McVilly,2004), wynika e chocia wiele z nich miao przyjaci, to podejmoway o wiele mniejtowarzyskich aktywnoci (wsplne wyjcia, przyjacielska pomoc itd.). Ich przyjacimibyy zazwyczaj rwnie osoby niepenosprawne intelektualnie. Przyjaciele razemspdzali czas niemal wycznie w miejscach publicznych, zazwyczaj przy okazjizaj, w ktrych uczestniczyli razem z ca grup. Charakterystyczne byo wic, e

rodowisko ycia wyznaczao rodzaj tych zwizkw i sposb, w jaki relacje te sirozwijay.


12/4311

Powinno si ingerowa w ich relacje z innymi odpowied jednejz matek na pytanie dotyczce zawierania znajomoci przez ich dzieci.

Przez ostatnie 10 lat, kilkanacie osb z niepenosprawnoci intelek

tualn bdcych uczestnikami WTZ ZG PSOUU, co pitek wychodzio wramach zaj do miejsc uytecznoci publicznej, gwnie zwizanych zespdzaniem czasu wolnego (kino, restauracje, muzeum, park, krgielniaitp.). Celem byo pokazanie moliwoci i wyrobienie nawyku spdzaniaczasu wolnego inaczej ni siedzenie w domu czy spacer z mam. Niestetyefekty tych dziaa byy i s prawie adne. Osoby te w domach nie dostaj

przyzwolenia na samodzielne wyjcia, pomimo moliwoci wynikajcych

z ich umiejtnoci i dowiadczenia.Ciekawe jest jednak to, e wraz z podjciem zatrudnienia przez teosoby znacznie poszerza si ich obszar wolnoci, bycia poza domem.Niestety, najczciej nadal w towarzystwie innych osb niepenosprawnych.

ukasz Pisarski,



13/4312

JAK WSPIERA?Naley z ca moc podkreli, e osoby z niepenosprawnoci intelektualn

maj prawo do samostanowienia, dokonywania wyborw i podejmowania decyzji.Wszelkie rozwaania powinny zatem dotyczy tego, jak mona je wspiera w rozwi

janiu swoich zdolnoci i umiejtnoci w tym zakresie, a nie tego, czy w ogle naleyto czyni. Osoby te rni si w swoich pragnieniach osigania niezalenoci i deniu do niej.

Warto uwiadomi sobie, e rozwijanie zdolnoci do decydowania o sobieprzynosi pozytywne skutki w ich dorosym yciu, a moliwo samostanowieniapozostaje w cisym zwizku z tym, jak osoby te oceniaj jako wasnego ycia. Jeliich preferencje zostan uwzgldnione, to osign one znacznie wicej, bd lepiejprzystosowane i wyej bd ocenia jako swojego ycia (Panagos i DuBois, 1999).


14/43


15/4314

WIARA WE WASNE SIYAby mc stanowi o sobie, potrzebny jest rozwj wielu zdolnoci i umiejtnoci.

Wrd nich wymieni naley midzy innymi (wg Field i in., 1998): wiadomo osobistych preferencji, zainteresowa, silnych stron i ogranicze,

zdolno do rnicowania midzy potrzebami i pragnieniami, dokonywanie wyborw opartych na preferencjach, zainteresowaniach, prag

nieniach i potrzebach, rozwaanie rozmaitych opcji i konsekwencji podjcia okrelonych decyzji, inicjowanie i podejmowanie dziaania, kiedy jest to potrzebne, ocenianie skutkw wasnych decyzji i nanoszenie odpowiedniej korekty przy

podejmowaniu nastpnych decyzji, ustalanie celw i praca nad ich osigniciem, regulowanie wasnego zachowania tak, aby mc konsekwentnie dy do celu, wykorzystywanie umiejtnoci zwizanych z komunikowaniem si (np.

negocjowania, pjcia na kompromis), ponoszenie odpowiedzialnoci za decyzje i dziaania, denie do bycia niezalenym, ale te rozumienie, na czym polegaj wzajemne

zalenoci midzy ludmi, reprezentowanie wasnych interesw (selfadwokatura) oraz zdolno do oceny

swoich umiejtnoci, zdolno do niezalenego dziaania, wytrwao, wiara we wasne siy, kreatywno i elastyczno.

Opanowanie tych umiejtnoci prowadzi do wzrostu poczucia kontroli nadwydarzeniami, poczucia sprawstwa, pozytywnych oczekiwa w stosunku do efektwwasnych dziaa, a take wzrostu samowiadomoci i samowiedzy (Wehmeyer

i Schalock, 2001). Zasadniczo zmienia to sytuacj osoby z niepenosprawnoci.


16/4315

Od roku 2004 chodz do rodowiskowego Domu Samopomocy przy ul.Duracza 15a w Wabrzychu. Pocztkowo pracowaam w pracownirkodzielniczej, uczyam si w niej szy, haftowa. Robiam stroiki, kartki.Aktualnie pracuj w pracowni multimedialnej. Ucz si tu bardzo wielu

ciekawych rzeczy. W DSie te piewam, maluj, wystpuj w teatrze,uczestnicz stale w rehabilitacji. Jestem te selfadwokatem.Przez te prawie 5 lat bardzo si usamodzielniam, uwierzyam w siebie

i swoje moliwoci, ktre s prawie nieograniczone. Wiem, e jak siczego bardzo chce, to mona to osign mimo trudnoci, ktre ciczekaj kadego dnia.

Ciesz si, e s takie domy jak ten nasz, bo my osoby niepenosprawne

ruchowo i intelektualnie mamy gdzie si spotka, porozmawia o swoimyciu, ktre nie jest atwe. Kadego dnia zmagamy si z blem i cierpieniem, ale take z wtpliwociami, czy damy sobie rad w samodzielnymyciu.

Mimo to, nie wolno nigdy si poddawa i trzeba wierzy, e z kadymdniem moe by ju tylko lepiej i dlatego codziennie wstaj radosna, zadowolona i pena ycia. Fajnie, e kolejne dni przynosz jak rado,smutek, niespodziank...

Z notatnika Karoliny Niedzieli (23 lata)

* * * *Pan Grzegorz nie radzi sobie z pisaniem. Potrafi podpisa si tylko

wtedy, gdy kto napisze jego imi i nazwisko, a on je odwzoruje. Na

pocztku roku rozpocz praktyki w jednym z warszawskich urzdw,gdzie musia podpisywa si na licie obecnoci. Po kilku tygodniachpraktyk, w obecnoci trenera, samodzielnie podpisa si na licie. Jak siokazao pan Grzegorz, mocno zawstydzony faktem, e on, jako jedynyspord pracownikw urzdu nie potrafi si podpisa, wiczy w domu tumiejtno i opracowa sobie skomplikowany system zapamitywania

poszczeglnych liter.

Katarzyna Rudzka,Centrum Doradztwa Zawodowego i WspieraniaOsb Niepenosprawnych Intelektualnie w Warszawie


17/43


18/4317

Bo ja mam wad zgryzu odpowiedzia chopiec z niepenosprawnoci intelektualn (zapewne nauczony przez rodzicw) na pytaniedlaczego uczy si w szkole specjalnej.

ukasz Pisarski,


* * * *

Ja od maego si baem ludzi,bo krzywo na mnie patrzyli.Duchw si baem, bo mniestraszyli koledzy starsi ode mnie.Wampirw, bo mwili rnie, es wampiry i mnie zjedz. Baemsi maszyn rolniczych. Jak byemmay ale te i pniej, to na

przykad kultywatora lub brony,bo takie zby maj i ja wiedzia

em, e one s grone. Baem siinnych maszyn, na przykad cyrkolatki, bo ma ostre zby i mwili,e jedz czowieka. Baem silekarzy stomatologw, bo zncajsi nad zbami i s czsto nieprzy

jemni. A lekarze chirurdzy czsto robi zabiegi chirurgiczne. Ja si bardzo

tego boj. Ja miaem nieraz robiony zabieg chirurgiczny. Na przykadwrastajce paznokcie, to si odbyo na sali chirurgicznej. Jeszcze boj siduo rnych rzeczy. Na przykad boj si jak co zepsuj niechccy, na

przykad co bardzo potrzebnego, to si wtedy boj.Take si boj, kto kiedy si mn zajmie, jak mi zabraknie mamy.

Wielu rnych rzeczy si boj.

Krzysztof Winiewski

Artyku pt. Czego ja sibojkwartalnik PSOUU Spoeczestwo dla Wszystkich Nr 1 (31) z 2008 roku


19/4318

JAK CZSTO MY WOSY?Fundamentaln rol z punktu widzenia samostanowienia i jakoci ycia odgrywa

moliwo dokonywania wyboru. Osoby z niepenosprawnoci intelektualn majtakich moliwoci znacznie mniej, rzadziej te mog podejmowa rozmaite decyzje.

W przeszoci ich szanse na sprawowanie osobistej kontroli i stanowienie o sobiebyy zasadniczo ograniczone przez zjawisko instytucjonalizacji. Ograniczenia dotyczyy zarwno wanych spraw yciowych, jak i codziennych, najbardziej elementarnych wyborw (np. pory kadzenia si spa czy higieny osobistej). W miar upywuczasu poprawiy si oglne warunki ycia osb z niepenosprawnoci, nadal jednakczsto maj one mae moliwoci dokonywania wyboru nawet w podstawowychkwestiach: w co si ubra, jak czsto my wosy, co robi w wolnym czasie, cooglda w telewizji (Fidler i in., 2005).

Warto tu przytoczy wyniki jednego z bada, z ktrych wynika, e tylko 46% nastolatkw z mzgowym poraeniem dziecicym decydowao o tym, w co si ubra,podczas gdy w grupie zdrowych nastolatkw moliwo tak miao 75% osb (por.Hallum, 1995). Naley zaznaczy, e na dostpno dokonywania wyboru wpywaprzede wszystkim stopie niepenosprawnoci intelektualnej. O ile osobom z lekkimstopniem niepenosprawnoci takie moliwoci zazwyczaj s przynajmniej wpewnym zakresie stwarzane, o tyle osoby z umiarkowanym lub znacznym stopniemniepenosprawnoci napotykaj na bardzo due ograniczenia, niewspmierne do

ich potencjau (BurtonSmith, Morgan i Davidson, 2005).


20/4319

Miaby chodzi nieogolony?!

Jednej z matek zaproponowano, aby jej dorosy syn sam si my,ubiera, goli (czynnoci jak najbardziej intymne!). Ten niepenosprawnypan posiada wystarczajce umiejtnoci manualne i nie tylko, ktre pozwoliyby mu opanowa te czynnoci. Na pewno trwaoby to jaki czas. Na

pewno zdarzaoby mu si by nieogolonym ale jake wielu mczyznomto si zdarza! Jednak widmo nieogolonego dziecka byo nie do przyjcia

przez matk (do dzi te czynnoci s w znacznej mierze wykonywaneprzez ni).

ukasz Pisarski,kierownik WTZ ZG PSOUU

W domu to ja mog tylko paka.

Podczas treningu dotyczcego nauki obsugi sprztu RTV jedna z uczestniczek WTZ miaa woy wtyczk do kontaktu. Bya to osoba o bardzomaych umiejtnociach, ale o zdecydowanie wikszym potencjale.

Podczas tej wydawaoby si prostej czynnoci rozpakaa si i powiedziaa:W domu to ja mog tylko paka.Rozbieno pomidzy tym, co moga robi w orodku a tym, co moga

w domu bya tak dua, e w konsekwencji rodzina, widzc i nie zgadzajcsi na oferowane jej w Warsztacie moliwoci dowiadczania, zabraa jz WTZ.


21/4320

TO NIE KONIEC WIATASytuacja, w ktrej czowiek pozbawiony jest szans na dokonywanie wyboru i nie ma

kontroli nad wydarzeniami bezporednio go dotyczcymi jest rdem stresu i moeprowadzi do wystpienia zjawiska wyuczonej bezradnoci (ang. learned helplessness).Zjawisko to mona opisa jako stan zgeneralizowanego oczekiwania na wystpienie

stresora, przed ktrym nie ma ucieczki i ktrego nie mona przewidzie. Innymi sowyosoba taka wie, e moe sta si co, co jej zagraa, ale nie umie temu zapobiec, aninawet przewidzie, kiedy si to stanie. Skutkuje to zanikiem aktywnoci oraz prowadzido powstawania deficytw poznawczych i objaww depresyjnych (Seligman i Maier,1967). Dua zaleno od innych ludzi i ich opieki jest czynnikiem sprzyjajcym powstawaniu wyuczonej bezradnoci. Dobrze poznany jest take zwizek midzyzalenoci a depresj (por. Gardner i Helmes, 2006).

Do gwnych czynnikw wywoujcych wyuczon bezradno nale: nieprzewidywalno zdarze (stresorw), brak kontroli nad zdarzeniami (w tym np. zmianami w otoczeniu) oraz zmienno dziaania stresorw.Trudno zaprzeczy, e czynniki te s obecne na co dzie w yciu wikszoci osb z

niepenosprawnoci intelektualn. Nie majc moliwoci przewidzenia tego, co sibdzie dziao, bdc pozbawionymi kontroli i wpywu na te wydarzenia, a czsto nierozumiejc ich przyczyn i skutkw, osoby te stanowi dobry model do prowadzeniabada nad powstawaniem wyuczonej bezradnoci. Nie ulega te wtpliwoci, e wielespord nich przechodzi trening prowadzcy do bezradnoci w toku niewaciwie

prowadzonej edukacji (por. Valas, 2001), bd te w rozmaitych codziennych sytuacjach,w ktrych stawiane s przed nimi zadania znacznie przekraczajce ich moliwoci.Warto w tym miejscu przypomnie wyniki klasycznych bada nad wystpujcym u osbz niepenosprawnoci intelektualn zgeneralizowanym oczekiwaniem poraki(Gardner, 1966, za: Kowalik, 1984). Dowiadczenia yciowe s w przypadku tych osbtak czsto zwizane z ponoszeniem niepowodzenia, e przekada si to na uoglnioneoczekiwanie braku sukcesu w nowej sytuacji lub przy okazji rozwizywania nowegozadania. Owocuje to rezygnowaniem z podejmowania wysiku, z powodu braku wiaryw to, e moe on przynie pozytywny efekt.

Warto zada pytanie, czy zmiany zachodzce w funkcjonowaniu czowieka w wynikuwyuczenia si bezradnoci mog by odwracalne? Badania (Seligman, Rosellini iKozak, 1975) wykazay, e zwierzta poddane procedurze wywoywania bezradnoci,po zastosowaniu treningu sprawstwa (czyli dowiadczeniu sytuacji, w ktrych miaypen kontrol nad wydarzeniami) odzyskiway dobr kondycj. Naley jednak podkreli, e efekt ten nie nastpowa samoistnie i nie pojawia si w miar upywu czasu.Do powrotu do normalnego funkcjonowania nie wystarczao bowiem usunicie czynnikw wywoujcych wyuczon bezradno. Konieczne byo zastosowanie treningu

sprawstwa stworzenia okazji do dowiadczenia wasnej skutecznoci i wywieraniawpywu na to, co si dzieje. Naley zastanowi si, czy rol takiego treningu mog odegra programy rehabilitacyjne?


22/4321

W Warsztacie Terapii Zajciowej ZG PSOUU bya uczestniczka, ktrachciaa sama dojeda do warsztatu (jednym tramwajem!), ale rodzicetak si tego bali, e nie pozwalali jej na adne samodzielne poruszaniesi po miecie. Cay czas ograniczali take jej aktywno do siedzenia i ro

bienia na drutach. Po jakim czasie ona ju nie chciaa nic robi mwic,e tego nie umie. Nie chciaa zrobi nic dla siebie samej ani przygotowywa jedzenia, ani ubra si, ani wstawa z ka. W kocu rodzicezdecydowali si odda j do domu pomocy spoecznej.

Dorota Toczkowska,specjalista w Biurze ZG PSOUU

Wy stracilicie nad nimi kontrol!

W WZT ZG PSOUU od kilkunastu lat trwaj spotkania spoecznoci.Moderatorem tej grupy jest jeden z instruktorw orodka. Wspiera onuczestnikw podczas rozmw, w ktrych staraj si oni rozwizywaswoje problemy. Gwnym celem spotka jest wyrobienie u uczestnikw

poczucia, e s grup, e mog stanowi zesp realizujcy wsplne cele.Kadra orodka bdca na tych spotkaniach nie moe zabiera gosu, amoderator pokazuje jedynie strategie i drogi dostpne uczestnikom wosigniciu sukcesu (sam nie ocenia, nie komentuje).

Ewidentnym efektem, midzy innymi tych dziaa, jest wzrost niezalenoci wikszoci osb biorcych udzia w tych spotkaniach. Ludzie ci

przestali potrzebowa kadry do realizowania czci swoich potrzeb,

zaczli mie swoje sekrety. Powstawa zaczy grupy nieformalne, istniejce w kadej grupie spoecznej. Uczestnicy zaczli przenosi noweumiejtnoci do swoich domw. Niestety, wikszo rodzin uznaazachowania wynikajce z nabycia nowych kompetencji posiadaniewasnego zdania, umiejtno dyskutowania, mwienia nie za zei szkodliwe. Jedn z rozmw telefonicznych rodzic zakoczy stwierdzeniem: Wy stracilicie nad nimi kontrol!



23/4322

TRAFNE DECYZJE FINANSOWEZ licznych zgromadzonych danych wynika, e uczestniczenie w programach

edukacyjnych i rehabilitacyjnych moe korzystnie wpywa na rne aspektyfunkcjonowania czowieka (Brown i in., 1992). Efekty polegaj na wzrocie asertyw

noci, obnieniu poziomu ulegoci, rozwoju zdolnoci dokonywania wyboru i gotowoci do podejmowania decyzji, a take na wzrocie potrzeby kontroli nad wasnymyciem. Zebrano te wiele danych, ktre wskazuj na to, e poziom rozwoju intelektualnego nie determinuje moliwoci samodzielnego podejmowania decyzji.Wiadomo na przykad, e dostp do odpowiedniej edukacji oraz okazja do codziennego, praktycznego wykorzystywania nabytych umiejtnoci zasadniczo zwikszaszanse na podejmowanie przez osoby niepenosprawne intelektualnie trafnychdecyzji finansowych (Suto i in., 2005).

Niestety, wspczesne programy edukacyjne rzadko maj na celu rozwijanieniezalenoci. Wikszo z tych programw koncentruje si na umiejtnociachumoliwiajcych osobom niepenosprawnym osignicie samodzielnoci w zakresiepodstawowych, codziennych czynnoci oraz niezbdnych do wykonywaniaokrelonej pracy. Zazwyczaj nie uwzgldniaj one indywidualnych preferencji, ani tenie rozwijaj zdolnoci do samostanowienia. Niektre z nich promuj strategie, ktrerodzice i profesjonalici mog wykorzysta, aby wspiera niezaleno dorastajcychosb z niepenosprawnoci intelektualn (por. Powers i in., 2001). Programy kierowanebezporednio do niepenosprawnej modziey lub dorosych rzadko natomiast surzeczywistemu ksztatowaniu niezalenoci.


24/4323

W wikszoci warsztatw terapii zajciowej pienidze przeznaczoneprzez ustawodawc na tzw. trening ekonomiczny uczestnikw niestety nie s wypacane bezporednio osobom niepenosprawnym. Argumenty szawsze podobne: Bo oni nie potrafi liczy, Bo ich kto okradnie, Borodzina im zabierze, Bo nie znaj wartoci pienidza, Bo oni nie wiedz,co jest im tak naprawd potrzebne. Argumenty te padaj ze strony rodzin,urzdnikw, a nawet tak zwanych profesjonalistw.

W WTZ ZG PSOUU, uczestnicy od lat dostaj pienidze do rki, pomimosprzeciwu niektrych rodzin. Efektem tego jest wiksza znajomo realiwzwizanych z nominaami, si nabywcz, swoboda w korzystaniu z pienidzy. Najwaniejsze jednak jest to, e ludzie ci maj moliwo, bez ingerencjiinnych dobrze yczcych i lepiej wiedzcych osb realizowa swoje potrzeby.

Dziki tym dowiadczeniom maj dzi wicej mdroci yciowej zwizanejz tym aspektem funkcjonowania w spoeczestwie.

ukasz Pisarski,


* * * *Dla wielu osb niepenosprawnych poszukujcych pracy poprzez Centrum

DZWONI bardzo wane s kwestie finansowe nie tyle wysoko zarobku, ale

fakt, e w ogle zarabiaj i mog przeznaczy wasn pensj na swoje wasnewydatki. Wielu z nich przeznacza swoje zarobki na nowe modne buty, ubrania, telefony komrkowe, prezenty dla swoich chopakw/dziewczyn.Niektrzy chc przeznaczy swoje zarobki na wsparcie rodziny dooenie sido codziennych wydatkw, remontu, budowy domu.

Wraz ze zwikszeniem samodzielnoci finansowej pojawiaj si rwnieproblemy niektrzy, nie radzcy sobie ze znajomoci wartoci pienidzamarz o wikszych zakupach, przewyszajcych ich moliwoci finansowe i staj

si atw ofiar firm oferujcych szybkie kredyty. Zdarza si te, e podpisujumowy na przykad z kilkoma sieciami telefonii komrkowej.

Duym problemem jest to, e niektrzy rodzice cakowicie dysponujwynagrodzeniem swoich pracujcych dzieci. Osoba pracujca nie dowiadczatego, e zarabia pienidze nie widzi ich (przychodz na konto), nie otrzymuje nawet czci pienidzy na swoje wydatki. Ma to wielki wpyw demotywujcy, zwaszcza na tych, ktrych gwn motywacj do podjcia zatrudnienia jest zarabianie pienidzy.

Katarzyna Rudzka,Centrum Doradztwa Zawodowego i Wspierania

Osb Niepenosprawnych Intelektualnie w Warszawie


25/4324

MIEJSCE W SPOECZESTWIENie ulega jednak wtpliwoci, e w cigu ostatnich kilkunastu lat nastpi w tym

zakresie pewien postp. Uwaga jest stopniowo przenoszona z treningw pozwa

lajcych na opanowanie konkretnych czynnoci, w kierunku dziaa sucych rozwijaniu zdolnoci niezbdnych do samostanowienia. Rnica midzy tymi oddziaywaniami jest ogromna i dotyczy lecego u ich podstaw sposobu postrzegania osoby zniepenosprawnoci intelektualn i jej miejsca w spoeczestwie. Aby programrehabilitacyjny waciwie spenia swoj rol, powinien obejmowa ksztatowanieokrelonej postawy osoby z niepenosprawnoci wobec siebie, a take rozwijatakie zdolnoci, ktre umoliwi jej formuowanie wasnych celw i ich osiganie.Traktowanie osb z niepenosprawnoci jako zdolnych do samostanowienia, a

take stwarzanie im warunkw do tego, by mogy nie tylko rozwija umiejtnociniezbdne do kierowania swoim yciem, ale te rzeczywicie dowiadcza wasnejskutecznoci i satysfakcji z wpywania na swj los, stwarza szans na ich zdecydowanie lepsze, bardziej samodzielne funkcjonowanie. Efekty tych oddziaywa swic korzystne dla wszystkich.


26/4325

Andrzej Malec:

Kilka lat temu zostalimy zaproszeni na wesele.Rozmawialimy o samym wyjedzie, kiedy, jak itd.I zapytalimy crk [modsz o dwa lata od Marcina

przyp. red.] czy wybiera si z nami. To, e Marcin jedzie

z nami uznalimy za naturalne, zawsze z nami jedzi.A on nagle zapyta: Dlaczego mnie si nie spytacie czy jad z wami?!

Urszula Malec:

Wtedy jak Marcin nam to powiedzia, tak bardzodobitnie, to ja a wybiegam za nim, on wychodzi ju zdomu, wyszam na klatk schodow i powiedziaam:Marcinek, przepraszam ciebie! Widziaam, e to dla niegobyo bardzo wane. On ma problemy z mwieniem, a tobardzo, bardzo piknie z siebie wprost wyrzuci.

Od tamtej pory bardzo uwaamy na to, eby mwi czy chce tego, comy proponujemy, czy nie chce.

Z rozmowy z rodzin Malcw: Urszul, Ew, Andrzejem i Marcinempt. Staramy si y normalnie,

Barbara Ewa Abramowska, kwartalnik PSOUU Spoeczestwo dla Wszystkich Nr 2 (28) z 2007 roku.

Pierwsi uczestnicy Warsztatu Terapii Zajciowej Zarzdu GwnegoPSOUU, ktrzy odeszli do pracy ustpowali pod wzgldem moliwociintelektualnych niektrym swoim kolegom z warsztatu. Wyrniay ichnatomiast zdecydowanie wiksze umiejtnoci spoeczne, nabyte w drodze

dowiadczania. Tymi umiejtnociami bez problemu rekompensowalibraki m.in. w czytaniu, pisaniu. Bez wtpienia ten stan rzeczy zawdziczaj otwartoci rodzin, braku penej izolacji, moliwoci eksperymentowania w rodowisku spoecznym.


* * * *


27/4326

FORMUOWANIE CELWW jednym z programw przyjto, e aby w peni mc rozwija moliwoci

samostanowienia, naley poczy dziaania w trzech obszarach: ksztatowania zdolnoci osoby z niepenosprawnoci niezbdnych jej do

formuowania osobistych celw; wspierania wykorzystania nabytych umiejtnoci, polegajcego na towarzysze

niu w konkretnych sytuacjach yciowych (oraz organizowaniu wsparcia ze stronyrwienikw, ktrzy odnieli sukces i mogli by dobrymi mentorami) oraz

informowania i wspierania rodzicw, aby umieli asystowa swoim dorastajcymdzieciom w osiganiu sukcesu i wiary we wasne siy (Powers i in., 2001).

Realizacja programu obejmowaa cztery gwne elementy. Pierwszym z nich byysystematyczne, cotygodniowe, trwajce 50 minut indywidualne sesje, suce rozwi

janiu rozmaitych zdolnoci. Ponadto, co miesic odbyway si warsztaty dla dorastajcych i ich rodzicw, w ktrych uczestniczyli take niepenosprawni mentorzy.Rwnolegle podejmowano dziaania majce na celu wczanie objtych programem dorastajcych w rne formy aktywnoci, dostpne w lokalnym rodowisku,np. korzystanie ze rodkw komunikacji publicznej, wizyty w miejscu pracy mentora,uczenie si nowych form wypoczynku (np. jedenia na nartach).

Ostatnim, ale take bardzo wanym elementem programu, byy rozmowy z rodzicami wizyty domowe i telefoniczne wspieranie. Wyniki tego przedsiwzicia byy

bardzo obiecujce. Po piciu miesicach objte nim osoby zdecydowanie lepiejradziy sobie w relacjach z innymi ludmi, wyej oceniay skuteczno wasnychdziaa oraz osigny wiksze poczucie kontroli.

Take wyniki innych bada jednoznacznie wskazuj na to, e osoby zniepenosprawnoci intelektualn, ktre uczestniczyy w programach wspierajcychich rozwj w zakresie samostanowienia, osigay znacznie wikszy stopie niezalenoci oraz aktywniej uczestniczyy w yciu spoecznoci (m. in. Wehmeyer iSchwartz, 1997).


28/43


29/4328

NIEWIDZIALNINa skuteczno programw wspierajcych rozwj w zakresie samostanowienia

ogromny wpyw ma to, co dzieje si w rodzinie osoby z niepenosprawnoci intelektualn. Wielu rodzicw obawia si samodzielnoci swoich dzieci. Czsto traktuj je,

jakby byy modsze ni s w rzeczywistoci. Rodzice nadmiernie angauj si wcodzienne sytuacje, kontroluj wszelkie formy spoecznej aktywnoci swoichdorosych synw lub crek i podejmuj za nich podstawowe decyzje. Przyczyny tegostanu rzeczy s zoone. Z pewnoci istotn rol odgrywa ch chronienia dzieckaprzed niebezpieczestwami. Warto sobie jednak uwiadomi, e zazwyczaj jest onapoczona ze spostrzeganiem go jako osoby niezdolnej do bycia niezalen.

Denie do chronienia dziecka za wszelk cen moe przynie niepodaneskutki osoba traktowana jako niezdolna do samodzielnoci, rzeczywicie taka si

staje, chocia w innych okolicznociach mogaby z powodzeniem radzi sobieznacznie lepiej. Niektrzy rodzice unikaj tego, by ich dzieci mogy uwiadomi sobieswoje ograniczenia. Prbuj aktywnie je chroni przed dowiedzeniem si o wasnejniepenosprawnoci. Tworz, jak nazywa to Goffman (1968) ochronn kapsu (ang.protective capsule).

Todd i Shearn (1997) zauwaaj, e znaczenie terminu upoledzenie umysowewe wspczesnych spoeczestwach, jest bardzo negatywne, wrcz przeraajce.Rodzice, obawiajc si szkodliwego wpywu wiedzy o wasnym upoledzeniu na

funkcjonowanie dzieci, utrzymuj je w niewiadomoci. Co jednak w ten sposbosigaj? Ksztatuj, jak nazywaj to Todd i Shearn, ludzi niewidzialnych dla samychsiebie (ang. invisible to themselves). Dochodzi do tego poprzez selekcjonowanieinformacji i unikanie sytuacji, w ktrych dzieci mogyby identyfikowa si z innyminiepenosprawnymi osobami. W takich warunkach rozwj tosamoci jest powaniezagroony.


30/4329

Jak ludzie patrz na mnie, to nie widz, e jestem niepenosprawna,ale ja widz.

Mam wiadomo. Uwaam, e to po mnie wida, np. po zachowaniuna ulicy.

U mnie nikt tego nie widzi.

Po mnie nikt tego nie widzi. Mam wiadomo, e w domu mam gupieodchyki; to jest wkurzajce.

Rodzice mwi,, e ze mn wszystko dobrze, ale w gbi maj strachprzed nami. Nie chc powiedzie. Nie mwi nam caej prawdy. Nie

chc nas urazi.To, e mamy odchyki, to dlatego, e nam si czasem co nie podoba.

Tata powiedzia, e po mnie nic nie wida.

Na mnie ojciec powiedzia TY DOWNIE.

Moja babcia chciaa mnie odda do przytuku.

Jestem zadowolony z siebie pomimo niepenosprawnoci.

Niepenosprawni umiej duo wicej ni zdrowi ludzie.Niepenosprawny ci pomoe, nie odwrci si od ciebie na ulicy.

Niepenosprawno mi pomaga. Ludzie traktuj mnie lepiej. Daje mirado.

Mam problemy z pisaniem i mwieniem przez swojniepenosprawno.

Teraz jest spokojnie. Kiedy mi dokuczali w szkole, jeden zna karate.Babcia przysza do szkoy, bya rozmowa. Byo mi wtedy przykro.

Z rozmowy na temat wiadomoci wasnej niepenosprawnociuczestnikw spotkania w Klubie Chce si y! w Warszawie, sierpie 2008.


31/4330

ROZMOWY O NIEPENOSPRAWNOCINaley podkreli, e wielu rodzicw uwiadamia sobie potrzeb wspierania roz

woju samowiedzy swoich dzieci. Cunningham, Glenn i Fitzgerald (2000) stwierdzili, etylko niewielka cz rodzicw osb z zespoem Downa z determinacj unikaa

wszelkich rozmw z dziemi o ich niepenosprawnoci. Wikszo podejmowaatakie rozmowy, cho stosowaa rozmaite strategie: niektrzy aktywnie przygotowywalidzieci do sytuacji, ktre mog si zdarzy w zwizku z ich niepenosprawnoci, ainni czekali, a takie wydarzenia nastpi i dopiero wwczas zaczynali dziaa.

Wpyw rodzicw na ksztatowanie si obrazu siebie u osoby z niepenosprawnoci intelektualn jest oczywisty. Rodzice odgrywaj take zasadnicz rol w rozwijaniu takich postaw dzieci wobec siebie, ktre bd im umoliwiay kierowaniewasnym yciem. Wymaga to tworzenia warunkw do rozwoju autonomii. Jednym z

elementw tego procesu jest rozwijanie wspomnianej wczeniej samowiedzy. Inneto umoliwianie dokonywania wyboru i stwarzanie okolicznoci do samodzielnegodziaania. Istotne s te informacje, jakie na swj temat otrzymuj dzieci od rodzicw,a take to, jak przebiegaj ich wzajemne interakcje.

PRAWA I POTRZEBYGotowo rodzicw do wspierania rozwoju swoich dzieci w kierunku

samostanowienia zaley od wielu czynnikw. Nie ulega wtpliwoci, e istotn rolodgrywa wiedza na temat praw i potrzeb dorosych osb z niepenosprawnociintelektualn, a take wsparcie ze strony profesjonalistw w rozwizywaniu wielucodziennych trudnoci zwizanych z opiek nad dorosym synem czy crk. Wiadomorwnie, e gotowo ta jest zalena od uwarunkowa kulturowych (Zhang,Wehmeyer, AndliJuchen, 2005).

Dominujcy wci w Polsce model opieki, oparty na przekonaniu o potrzebiechronienia niezalenie od intencji rodzicw i ich ogromnych wysikw prowadzimoe do cakowitego zniewolenia. To, czy rodzice bd umieli sprosta zadaniurozwijania niezalenoci swojego dziecka zaley w duym stopniu od ich kondycjizdrowotnej i psychicznej, od ich przekona na temat wasnych moliwoci, odsposobu rozumienia swojej roli jako rodzica, a take wsparcia otrzymywanego odspecjalistw. Nie ulega wtpliwoci, e za kondycja psychiczna, w jakiej czsto znajduj si rodzice, nie sprzyja dobremu wywizywaniu si z tego zadania.Przecienie nadmiarem obowizkw oraz wyczerpanie emocjonalne prowadzimoe do takiej organizacji ycia rodzinnego, ktrej zasadnicz cech jest

obowizywanie sztywnych regu. Nie zmieniaj si one, mimo dorastania dziecka.Stanowi to zagroenie dla rozwoju jego autonomii.


32/43


33/4332

W SUKCESIE POMAGA RODZINAWielu rodzicw pragnie, aby ich dzieci byy jak najbardziej niezalene miay

swoich przyjaci, mogy podj i wykonywa prac, byy samodzielne w rozmaitychyciowych sprawach. Rodzice chc pomaga w osigniciu tego celu. Interesujce

dane na temat roli, jak rodzice odgrywaj we wspieraniu zawodowego yciamodych dorosych z niepenosprawnoci intelektualn zebrali Dixon i Reddacliff(2001). Badaniem objli osoby w wieku 1930 lat, z lekkim stopniem niepenosprawnoci. Z powodzeniem pracoway one na otwartym rynku pracy (w ogrodnictwie, przy przygotowywaniu posikw, sprztaniu, w fabrykach, na parkingachsamochodowych). Jak wskazuj wyniki tego badania, sukces w postaci podjcia i utrzymania pracy by zwizany z otrzymywaniem pomocy od rodziny.

Wsparcie polegao na praktycznej pomocy w rozwizywaniu problemw, mode

lowaniu waciwych zachowa, ksztatowaniu etosu pracy, ochronie przed wykorzystaniem oraz docenianiu wartoci pracy. Praktyczna, konkretna pomoc obejmowaam. in. wsplne mieszkanie, utrzymywanie w czystoci ubrania, wspzarzdzaniepienidzmi i organizowanie transportu do miejsca pracy (np. Mj tata wozi mnie.Jeli mam jakie kopoty finansowe oni [rodzice] mi zawsze pomagaj; Mojamama pierze mj strj roboczy i dba o cae potrzebne wyposaenie).

Wsparcie dotyczyo rwnie nawizania kontaktu z agencjami zatrudnienia i pomocy w znalezieniu pracy (wypowied matki: To ja t prac znalazam. Szukaam wogoszeniach, dzwoniam, umwiam j [crk] na spotkanie. Rodzice starali simotywowa swoje dorose dzieci do wysiku. Niektrzy czynili to poprzez wyraanieuznania, docenianie pracy i podkrelanie jej znaczenia. Inni oferowali materialnenagrody.


34/4333

Praca na Mariusza wpyna bardzo korzystnie. A trudno toopowiedzie. Czuje si taki wany. Praca bardzo go uszczliwia. On junie boi si ludzi. Nie boi si kontaktw z innymi, a zawsze to by stres.Teraz jest inny. On yje t prac! Ja mylaam, e mu si to znudzi, e

pjdzie par razy i wrci na warsztaty. Okazao si e nie, e on nawarsztaty nie wrci, e bdzie pracowa. Kiedy nawet nie mylaam, eon sobie z czym poradzi. Prawie nic nie potrafi, a ja nie pozwalaammu rnych rzeczy robi, bo baam si, e zrobi sobie krzywd.

Nasze dzieci duo potrafi. My sobie nie zdajemy sprawy z tego, ilepotrafi zrobi. Czego mog si nauczy dziki osobom, ktre im pomog.My, rodzice, potrafimy ich nauczy, ale wielu rzeczy si boimy.

Trzeba prbowa. Tym bardziej, e oni s chtni do pracy i chc siuczy. W tej chwili to on sobie nie wyobraa ycia bez pracy. Mwi, ePawe pracuje, Wiesiu pracuje, tata pracuje i on te pracuje...

Wypowied Heleny Fefczakz filmu informacyjnoszkoleniowego Zarzdu Gwnego PSOUU pt. Praktyki

zawodowe osb z niepenosprawnoci intelektualn na Dolnym lsku, 2006.


35/4334

OCHRONI DZIECIChocia rodzice zachcali swoje dzieci do zdobycia i utrzymania pracy, to w

znacznie mniejszym stopniu wspierali rozwj innych przejaww ich dorosoci:niezalenego ycia (np. wyprowadzenia si z domu), czy te posiadania znajomych

poza rodzin. Gwnym rdem konfliktw modych dorosych z rodzicami byoograniczanie swobody. Dotyczyo to zwaszcza sytuacji zwizanych z ryzykiem, np.samodzielnego podrowania (wypowied matki: Martwi mnie, gdy on jest zbytdugo poza domem; wypowied osoby z niepenosprawnoci intelektualn: Mogwychodzi ze znajomymi, ale zawsze wracam do domu z bratem.

Rodzice chcieli take chroni dorose dzieci przed wykorzystaniem przez innychludzi. Osoby niepenosprawne potrafiy wskaza wiele przejaww zagroenia: nadmiernego obcienia prac, nieuzasadnionego zwalniania i innych przykadw

zego traktowania, np. Poszam (...) z inn dziewczyn i ona woya rk do mojejtorby i wyja mj portfel; Dawali mi coraz wicej pracy i coraz krtszy czas; niemogem zdy. Ochrona ze strony rodzicw dotyczya rwnie wykorzystywaniapoza prac, np. pomocy w gospodarowaniu pienidzmi (czyli doradzaniu na cowarto je wyda, a czego nie warto kupowa) oraz zawierania przyjani. Wizao sito z nadmiernym ingerowaniem w ycie dorosych dzieci. Matka pewnegomczyzny uwaaa, e jej syn paci zbyt duo za zajcia na basenie. Wywieraa wicpresj, aby je porzuci, chocia bya to jedyna dostpna mu forma wypoczynku i jedyna poza prac okazja do przebywania poza domem. Prbujc chroni swojedzieci, rodzice zniechcali je do podejmowania innych rodzajw aktywnoci, taketakich, ktre mogy im sprawia przyjemno (Godzenie pracy i zaj na basenie todla niego zbyt wiele. Nie ma tyle si, eby to czy.).

Tak obszerne przytoczenie wynikw tego badania ma na celu pokazanie, e chowsparcie ze strony rodziny odgrywa ogromnie wan rol w podejmowaniu pracyzarobkowej przez dorosych z niepenosprawnoci intelektualn, to atwo moe onoprzekroczy niezbdne granice i sta si rdem ograniczania niezalenoci.


36/4335

Moja ciocia przekonaa mnie,ebym zaoya swoje wasnekonto i ebymodkadaa wszystkieswoje pienidze na upragnionemieszkanie, a jak bd odkadaazawsze mi pomoe. Trwa ju

pi lat jak odkadam wszystkiepienidze na konto. Zawsze miaam u siebie jeden cel, e zbieram

pienidze na swoje wasne mieszkanie. Coraz bardziej modliam

si o swoje wasne mieszkanie.Spenio si moje wielkie marzenie. Wiem, e to wszystko dzieoPana Boga.

Moi rodzice duo mi pomogli i take pomagaj. Jedn cz pienidzyja daam na mieszkanie, a drug cz dali rodzice. Nadal odkadampienidze na konto, co zarobi i wszystko idzie na moje mieszkanie.

Niczego naprawd nie auj, e na nic nie traciam pienidzy, miaamjeden cel i dopiam swojego. Bardzo si ciesz.

Teraz czsto jed z rodzicami po zakupy, wybieram do swojegomieszkania rzeczy. Sama decyduj, co chc do tego mieszkania. Na

przykad, jakie kafelki, czy szafki. Moje zdanie zawsze si liczy, poniewaja bd mieszkaa w tym mieszkaniu, a nie moi rodzice. Sprawia mi towszystko wielk rado, wielkie zadowolenie. Nie potrafi tego okaza jak

bardzo si ciesz ze swojego wasnego mieszkania. Ogldajc swj projektkuchni, to ogldaam go godzinami. Tak bardzo si cieszyam, miaamwiele wzrusze. Take teraz czsto zagldam do swojego mieszkania i patrz,co nowego zrobili robotnicy. I to mnie wszystko interesuje, wciga mnieto i sprawia mi wiele radoci. Jestem bardo zadowolona.

Wioleta Rabiej,

Na podstawie artykuu pt. Spenione marzenia,kwartalnik PSOUU Spoeczestwo dla Wszystkich Nr 2 (32) z 2008 roku


37/4336

PODSUMOWANIENa zakoczenie warto wymieni kilka warunkw niezbdnych do podniesienia

jakoci ycia dorosych osb z niepenosprawnoci intelektualn. Nie bdzie topena lista, ale spenienie tych wanie warunkw odgrywa szczeglne znaczenie.

Pierwszym z nich jest zmiana w sposobie traktowania osb z niepenosprawnoci intelektualn przejcie od oczekiwania od nich biernego podporzdkowania siopiece i ochronie, do przekonania, e powinny one mie kontrol nad wasnymyciem. Oznacza to zastpienie podejcia opartego na rozwijaniu wskozakrelonych umiejtnoci, przydatnych w yciu codziennym lub pracy, takimi programami edukacyjnymi i rehabilitacyjnymi, ktre s nakierowane na promowanie zdolnoci do samostanowienia i osiganie niezalenoci. Naley rozwija w osobach zniepenosprawnoci potrzeb decydowania o sobie oraz zdolnoci i umiejtnociniezbdne do jej realizacji. Na podjcie tego typu dziaa nigdy nie jest za wczenie.

Jest bardzo wane, aby rozpoczyna realizacj tych celw we wczesnym dziecistwie. Ju wwczas mona bowiem rozwija zdolnoci dziecka do dokonywaniawyborw, wspdecydowania (a potem samodzielnego podejmowania decyzji),dowiadczania sprawstwa, przejmowania kontroli oraz formuowania i realizacjiwasnych celw. Dostrzeganie potrzeb i pragnie dziecka i traktowanie go jak osobyzdolnej do decydowania i majcej do tego prawo, to pierwszy krok na drodze do rozwoju niezalenoci.

Z bada wynika jednak, e osoby, ktre z sukcesem korzystaj z takich pro

gramw, staj si bardziej wiadome swojej sytuacji i s mniej zadowolone zwasnego ycia, ni ci, ktrzy w tych programach nie uczestnicz (Brown, Browni Bayer, 1992). Jest to skutek rozbienoci midzy rozbudzonymi oczekiwaniami dotyczcymi wasnego ycia a moliwoci ich spenienia. Efekt moe by wic przeciwnydo zamierzonego, jeli w zderzeniu z rzeczywistoci wykorzystanie nabytychumiejtnoci okae si nie tylko nieprzydatne, ale wrcz niepodane. Rozwijaniezdolnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn nie wystarczy, by zmieni ichsytuacj. Niezbdne jest ksztatowanie rodowiska tak, aby byo ono przyjazne tymosobom i otwarte na ich potrzeby. Jest to zadanie nieatwe, natrafiajce na rozmaiteprzeszkody. Na poziomie deklaracji istnieje zazwyczaj pena akceptacja osb zniepenosprawnoci. Nie oznacza to jednak zrozumienia ich potrzeb i gotowoci dodziaania na rzecz ich zaspokojenia. Zmiany s konieczne, jeli urzeczywistniona mazosta idea wspierania osb z niepenosprawnoci w kierunku ich penego rozwojui satysfakcji z ycia.

Wiele miejsca powicono w tym opracowaniu rodzicom, analizujc ich rol wrozwoju zdolnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn do samostanowienia.Wspdziaanie i zaangaowanie rodzicw stanie si moliwe, gdy zaczn oni

dostrzega wicej korzyci ni zagroe, jakie dla ich dzieci i rodzin bd pyny zezmiany sposobu traktowania osb z niepenosprawnoci intelektualn. Nawetwwczas jednak bd potrzebowali duego wsparcia.


38/4337

Wcielanie w ycie idei promowania niezalenoci osb z niepenosprawnociintelektualn wymaga podjcia wielu systemowych dziaa. Naley do nich tworzenie odpowiedniego prawa oraz korzystanie z wynikajcych z niego moliwoci.Konieczne jest propagowanie wiedzy na temat praw osb z niepenosprawnoci, atake ksztatowanie odpowiedniego ich obrazu w wiadomoci spoecznej.

Niewtpliwie potrzebne jest rwnie tworzenie miejsc na rynku pracy oraz zorganizowanie wsparcia umoliwiajcego prac. System ten musi charakteryzowa sizdolnoci do elastycznego reagowania rynek pracy jest dynamiczny i koniecznejest cige dostosowywanie si do jego wymaga. Nowe technologie z pewnocizasadniczo zmieniaj na korzy sytuacj osb niepenosprawnych. Dla nich, tak jaki dla innych ludzi, wykonywanie pracy zarobkowej jest wanym elementem satysfakcji z ycia. Praca, zwaszcza na otwartym rynku, sprzyja podniesieniu jakoci ichycia (Kober i Eggleton, 2005). Bez wtpienia mona stwierdzi, e po ukoczeniu

szkoy wiele osb z niepenosprawnoci intelektualn nie jest przygotowanych dopodjcia pracy. Konieczna jest wic ich dalsza, ciga edukacja.Aby zrealizowanie tych wszystkich postulatw byo moliwe, naley wyj poza

dobrze znane i czsto spostrzegane jako bezpieczne rozwizania, polegajce naprzygotowywaniu osb niepenosprawnych do elementarnej samodzielnociyciowej i pracy w specjalnych warsztatach lub chronionych miejscach. Zmiany skonieczne przemiany zachodzce we wspczesnym wiecie nie omin osbniepenosprawnych i mog by dla nich nie zagroeniem, a prawdziw szans.


39/43


40/4339

Kowalik S. (1984). Rehabilitacja upoledzonych umysowo. Warszawa: PWN.

Lachapelle Y., Wehmeyer M. L., Haelwyck M. C., Courbois Y., Keith K. D., Schalock R., Verdugo M. A.,Walsh P. N. (2005). The relationship between quality of life and selfdetermination: an internationalstudy. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 740744.

McVilly K. R., Stancliffe R. J., Parmenter T. R., BurtonSmith R. M. (2006). I Get by with a Little Help from

my Friends: Adults with Intellectual Disability Discuss Loneliness. Journal of Applied Research inIntellectual Disabilities, 19, 191203.

Panagos R. J., DuBois D. L. (1999). Career selfefficacy development and students with learning disabilities. Learning Disabilities Research and Practice, 14, 2534.

Peterson, C. (2004). Looking forward through the lifespan. Frenchs Forest, NSW: Pearson.

Powers L. E., Turner A., Ellison R., Matuszewski J., Wilson R., Phillips A., Rein C. (2001). A multicomponent intervention to promote adolescent selfdetermination. Journal of Rehabilitation, 67, 1319.

Schalock R. L. (1996). Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life. W: R. L.

Schalock (red.), Quality of Life: Conceptualization and Measurement, t. 1 (str. 123139). AmericanAssociation on Mental Retardation, Washington, DC.

Seligman M., Maier S. (2001). Failure to escape traumatic shock. Journal of Experimental Psychology,74, 19.

Seligman, M. E. P., Rosellini, R. A., Kozak, M. (1975). Learned helplessness in the rat: Reversibility, timecourse and immunization. Journal of Comparative and Physiological Psychology, 88, 542547.

Suto I., Clare C. H., Holland A. J., Watson P. C. (2005). The relationships among three factors affectingthe financial decisionmaking abilities of adults with mild intellectual disabilities. Journal of IntellectualDisability Research, 49, 210217.

SzivosBach S.E. (1993). Social comparisons, stigma and mainstreaming: The selfesteem of youngadults with mild mental handicap. Mental Handicap Research, 6, 217223.

Todd S., Shearn J. (1997). Family dilemmas and secrets: Parents' disclosure of information to their adultoffspring with learning disabilities. Disability and Society, 12, 341366.

Valas H. (2001). Learned Helplessness and Psychological Adjustment II: effects of learning disabilitiesand low achievement. Scandinavian Journal of Educational Research, 45, 102114.

Wehmeyer M. L., Schalock R. L. (2001). Selfdetermination and quality of life: Implication for special education services and supports. Focus on Exceptional Children, 33, 116.

Wehmeyer M. L., Schwartz M. (1997). Selfdetermination and positive adult outcomes: A followupstudy of youth with mental retardation or learning disabilities, Exceptional Children, 63, 245255.

Wehmeyer M. L. (2003). Selfdetermination, vocational rehabilitation, and workplace supports. Journalof Vocational Rehabilitation 19, 6769.

Zhang D., Wehmeyer M. L., Chen L. J. (2005). Parent and Teacher Engagement in Fostering the SelfDetermination of Students with Disabilities. Remedial and Special Education, 26, 5564.


41/4340


42/43


43/43

POLSKIE STOWARZYSZENIENA RZECZ OSB Z UPOLEDZENIEM UMYSOWYM

prowadzi:

Orodki Wczesnej Interwencji dla dzieci w wieku 07 lat i ich rodzin,

Orodki RehabilitacyjnoEdukacyjnoWychowawcze dla dzieci z gbokim upoledzeniemumysowym oraz ze sprzonymi niepenosprawnociami i chorobami (wielorako niepeno

sprawne), umoliwiajce czenie rehabilitacji ze spenianiem obowizku szkolnego, rodowiskowe Domy Samopomocy oraz inne formy organizacyjne rehabilitacji i wspierania

rozwoju, zwaszcza spoecznego,

Warsztaty Terapii Zajciowej,

chronione mieszkania grupowe,

Centra Doradztwa Zawodowego i Wspierania Osb Niepenosprawnych Intelektualnie,

wspomaganie selfadwokatw, rzecznikw wasnych praw,

edukacj ustawiczn,

organizacj spdzania wolnego czasu (m.in. kluby, zespoy artystyczne, sportowe, turystyczne) ndywidualne wspieranie w niezalenym yciu (wiadczenie usug m.in. asysty osobistej dla dziecii dorosych niepenosprawnych intelektualnie w procesie wczania ich w tok form aktywnocidostpnych wszystkim ludziom w danym wieku),

wspieranie i pomoc rodzinom (grupy spotkaniowe, informacja, poradnictwo, podnoszeniekompetencji rodzicielskich, krtkotrwae zastpowanie w opiece, transport do placwek itp.)oraz pomoc w przyjmowaniu aktywnej postawy we wasnej sprawie i w niesieniu pomocyinnym, ktrzy znaleli si w podobnej sytuacji,

dziaalno wydawnicz, m.in. wydaje kwartalnik Spoeczestwo dla Wszystkich.

POLSKIE STOWARZYSZENIENA RZECZ OSB Z UPOLEDZENIEM UMYSOWYM

wsppracuje:

w tworzeniu nowego prawa,

w zmienianiu wizerunku osoby z niepenosprawnoci intelektualn i postaw spoecznych, wrozwijaniu wizi spoecznych uatwiajcych umacnianie si spoeczestwa dla wszystkich czyli

wczanie osb niepenosprawnych intelektualnie, w ksztaceniu kadr profesjonalnych,

w popularyzowaniu wynikw bada naukowych i dowiadcze innych krajw,

w umacnianiu organizacji pozarzdowych.

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osb z Upoledzeniem UmysowymZarzd Gwny

ul. Gogowa 2B, 02639 Warszawa

tel.: 022 8488260, 022 6460314; fax: 022 8486162

email: [email protected]

l

Doroslosc Osob z N I - Wersja Internetowa

Documents

Transcript of Doroslosc Osob z N I - Wersja Internetowa