12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna...

42
Przewlekle chore dziecko w domu Józef Binnebesel, Zbigniew Bohdan, Piotr Krakowiak, Dominik Krzyżanowski, Agnieszka Paczkowska, Alicja Stolarczyk Poradnik dla rodziny i opiekunów MATERIAŁ FILMOWY DOŁĄCZONY NA DVD

Transcript of 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna...

Page 1: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

12

BIBLIOTEKA FUNDACJI HOSPICYJNEJ

Przewlekle chore dziecko w domu

Przew

lekle chore d

ziecko w d

omu

Po

radn

ik dla ro

dzin

y i op

iekun

ów

BIBLIOTEKAFUNDACJI HOSPICYJNEJ

BIBLIOTEKAFUNDACJI HOSPICYJNEJ

Józef Binnebesel, Zbigniew Bohdan, Piotr Krakowiak, Dominik Krzyżanowski, Agnieszka Paczkowska, Alicja Stolarczyk

Poradnik dla rodziny i opiekunów

Ciężka i przewlekła choroba dziecka jest jednym

z najtrudniejszych wyzwań, jakie mogą stanąć przed

rodzicami lub opiekunami. Rozpacz musi szybko ustąpić

miejsca umiejętnościom, dzięki którym poradzą sobie

w nowych okolicznościach, a ich dziecko będzie mogło

zostać w domu. Współczesna medycyna pozwala w wielu

momentach znacznie ulżyć cierpieniu i stworzyć w miarę

komfortowe warunki do przeżywania codzienności.

Publikacja, którą oddajemy w Państwa ręce, jest

poradnikiem ukazującym przewlekłą chorobę dziecka

w możliwie najszerszym spektrum. Obok praktycznych

wskazówek, dotyczących pielęgnacji, rehabilitacji lub

żywienia, czytelnik znajdzie tu również teksty poruszające

aspekty psychologiczne, duchowo-religijne czy socjal-

no-bytowe, niezwykle ważne w ogarnięciu całości pro-

blemu. Obecność takich tematów jak edukacja, zdrowe

rodzeństwo, śmierć, żałoba, wreszcie rola wolontariatu,

daje pełen obraz książki, której celem jest dostarczenie

wszechstronnej wiedzy rodzicom i opiekunom chorego

przewlekle dziecka. Mamy nadzieję, że ten cel udało nam

się zrealizować.

Redakcja

www.fundacjahospicyjna.pl

www.hospicja.pl

ISBN 978-83-389-3-7MATERIAŁ FILMOWY DOŁĄCZONY NA DVD

Fundacja Hospicyjna powstała w 2004 roku i jest ogólnopolską organi-zacją pożytku publicznego. Najważniejsze działania:

■ Wsparcie dla hospicjów Fundacja wspiera materialnie i meryto-rycznie hospicja w całym kraju. Prowadzi portal www.hospicja.pl, który jako jedyny w Polsce podejmuje tematykę pomocy hospicyjnej, straty i żałoby, a także współtworzy i wspiera hospicyjne centra wolontariatu.

■ Edukacja Fundacja organizuje szkolenia i konferencje dla psy-chologów, pielęgniarek, wolontariuszy hospicyjnych, koordynatorów wolontariatu oraz kadry zarządzającej hospicjami.

■ Wydawnictwa Fundacja publikuje poradniki i podręczniki do-tyczące wolontariatu, żałoby, komunikacji z chorym (także w wersji multimedialnej). Patronuje również wydawnictwom podejmującym temat ciężkiej choroby i śmierci.

■ Kampanie społeczne Jesienią każdego roku organizowana jest ogólnopolska kampania społeczna „Hospicjum to też Życie”. Jej celem jest uwrażliwianie Polaków na potrzeby osób umierających i ich bliskich, budowanie pozytywnego wizerunku opieki paliatywno-hospicyjnej w społeczeństwie oraz propagowanie wolontariatu.

■ Opieka nad dziećmi osieroconymi Z myślą o rodzinach pacjentów przebywających w hospicjach utworzono Fundusz Dzieci Osieroconych. Dzięki niemu dzieci i młodzież, których najbliżsi byli pacjentami hospi-cjów, otrzymują wsparcie w postaci stypendiów, wyprawek szkolnych, wyjazdów wakacyjnych czy prezentów na Dzień Dziecka. Więcej na www.funduszdzieci.pl

■ Wolontariat hospicyjny Fundacja współtworzy i wspiera hospicyj-ne centra wolontariatu. Prowadzi szkolenia, zaopatruje koordynatorów wolontariatu w narzędzia pracy, jak sprzęt komputerowy czy wortal wolontariatu www.wortal.hospicja.pl.

Więcej informacji o  działalności Fundacji znajdziesz na stronie www.fundacjahospicyjna.pl.

Fundacja Hospicyjnaul. Chodowieckiego 10, 80-208 Gdańsktel. (58) 345 90 60, faks (58) 343 80 80

[email protected] www.fundacjahospicyjna.pl

KRS 0000 201 002Nr konta: 72 1540 1098 2001 5562 4727 0001

Wyślij SMS o treści POMAGAM pod nr 7279

(koszt 2 zł + VAT)

Hospicjumto też Życie

Zapraszamy do sklepu Fundacji Hospicyjnej! www.fundacjahospicyjna.pl/sklep

Przewlekle chory w domuJest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu. Celem publikacji jest dostarczenie podstawowej wiedzy na temat aspektów medycznych opieki: dotyczących choroby, leków, pielę-gnacji, rehabilitacji i sposobu żywienia, oraz aspektów pozamedycznych: opieki psychologicznej, socjalnej i du-chowo-religijnej.

Zdążyć z prawdąFachowe studium wiedzy na temat komunikacji w obliczu nieuchronnej śmierci, poparte przykładami z życia i wiedzą teoretyczną. Jest to szczególny podręcznik napisany dla osób zajmujących się ciężko i nieuleczalnie chorymi.

Strata, osierocenie i żałoba Poradnik dla pomagających osobom po stracie i przeżywa-jących żałobę oraz dla szukających pomocy dla siebie. Cenny podręcznik dla wszystkich grup zawodowych mających do czynienia ze śmiercią (służba zdrowia, policja, straż, urzędnicy, psycholodzy).

Jak rozmawiać z uczniami o końcu życia i wolontariacie hospicyjnymPodręcznik stanowiący połączenie podanej w przystępny sposób wiedzy teoretycznej z praktycznymi narzędziami dydaktycznymi (zawiera scenariusze zajęć dydaktycznych i fi lmy edukacyjne). Wśród autorów książki są uznane auto-rytety i wykładowcy pedagogiki, nauczyciele, wychowawcy, katecheci, czyli praktycy na co dzień pracujący z młodzieżą i stykający się z poruszanymi zagadnieniami.

Podręcznik wolontariusza hospicyjnegoPodręcznik ten to usystematyzowany zbiór informacji dla każdego, kto pragnie rozpocząć pracę wolontaryjną w ośrodku paliatywno-hospicyjnym i przyłączyć się do grona wolontariuszy medycznych bądź akcyjnych.

Podręcznik koordynatora wolontariatuCenna pomoc dla zarządzających zespołami ludzkimi w cen-trach wolontariatu, zespołach hospicyjnych i każdym innym miejscu interdyscyplinarnej opieki nad chorymi.

ASPEKTYMEDYCZNE

PIELĘGNACJA

ASPEKTYPSYCHOLOGICZNE

ASPEKTY DUCHOWO--RELIGIJNE

ASPEKTYSPOŁECZNE

ASPEKTY PEDAGOGICZNE

Page 2: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

Redaktorzy:Józef Binnebesel, Zbigniew Bohdan, Piotr Krakowiak,

Dominik Krzyżanowski, Agnieszka Paczkowska, Alicja Stolarczyk

Gdańsk 2012

Przewlekle chore dziecko w domuPoradnik dla rodziny i opiekunów

BIBLIOTEKAFUNDACJI HOSPICYJNEJ

Page 3: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

Recenzenci:prof. dr hab. med. Jacek Błeszyński, Katedra Pedagogiki Specjalnej, Wydział Nauk Pedago-gicznych Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniudr hab. n. med. Barbara Stefania Kamińska, prof. nadzw. Wydziału Lekarskiego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego

Redaktor prowadzący: Alicja Stolarczyk

Redakcja: Anna Korejwo, Anna Janowicz, Magda Małkowska

Korekta: Magda Małkowska

Projekt okładki: Jacek Rembowski

Opracowanie grafi czne i skład: Jacek Rembowski

Rysunki na stronach 45, 115, 125: Agnieszka Żelewska

Fotografi e: Andrzej i Szymon Brzóska

W publikacji wykorzystano zdjęcia z wystawy „Mamo, nie płacz...”, zamieszczone przy stronach tytułowych części i na końcu książki. Cała wystawa jest do obejrzenia na stronie www.fundacjahospicyjna.pl.

Copyright 2012 © by Fundacja HospicyjnaWszystkie prawa zastrzeżone.

Książka ani jej część nie mogą być przedrukowywane ani w żaden sposób reprodukowane lub odczytywane w środkach masowego przekazu bez pisemnej zgody Fundacji Hospicyjnej.

Treść niniejszej publikacji ma charakter informacyjny. Nie zastępuje konsultacji z  lekarzem i nie może być podstawą do stosowania jakichkolwiek środków farmakologicznych ani form terapii. Zawsze należy skonsultować się z lekarzem.

Fundacja Hospicyjna KRS 0000 201 00280-208 Gdańsk, ul. Chodowieckiego 10tel./faks: (+48) 58 345 90 60e-mail: [email protected]

Gdańsk 2012Wydanie I

ISBN 978-83-389-3-7

Wyślij SMS o treści POMAGAM pod nr 7279 (koszt 2 zł + VAT)

Page 4: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

5

Spis autorówdr hab. Józef Binnebesel, prof. nadzw. Wyższej Szkoły Edukacji Zdrowotnej i Nauk Społecznych w Łodzi.

dr n. med. Zbigniew Bohdan, Klinika Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, kierownik medyczny Hospicjum Domowego dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku

dr n. med. Anna Borkowska, Klinika Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego

dr n. med. Iwona Damps-Konstańska, Klinika Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego

mgr piel. Magdalena Gawrońska, Hospicjum Gdańskie im. Matki Teresy z Kalkuty w Gdańsku

dr n. med. Rita Hansdorfer-Korzon, kierownik Zakładu Fizjoterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, prodziekan Wydziału Nauki o Zdrowiu Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego

lek. med. Katarzyna Irla, specjalista pediatrii, NZOZ „Przychodnia Aksamitna”, Poradnia Pediatryczna

piel. Barbara Jankowska, Domowe Hospicjum Dziecięce im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku

mgr Liliana Klimont, fi zjoterapeuta, Ośrodek Wczesnej Interwencji i Wspomagania Rozwoju w Gdańsku

dr psych. ks. Piotr Krakowiak SAC, Wydział Nauk Pedagogicznych Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Krajowy Duszpasterz Hospicjów

piel. Beata Król, Domowe Hospicjum Dziecięce im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku

dr n. med. Sylwia Krzemińska, mgr. piel., Zakład Pielęgniarstwa Anestezjologicznego i Intensywnej Opieki, Wydział Nauk o Zdrowiu Akademii Medycznej we Wrocławiu

dr n. med. Dominik Krzyżanowski, mgr piel., Zakład Medycznych Nauk Społecznych, Wydział Nauk o Zdrowiu Akademii Medycznej we Wrocławiu, kierownik Zakładu Pielęgniarstwa Państwowej Medycznej Wyższej Szkoły Zawodowej w Opolu

mgr psych. Anna Kulka-Dolecka, mama dziecka będącego pod opieką Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku

piel. Halina Mikolik, Domowe Hospicjum Dziecięce im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku

dr n. med. Aleksandra Modlińska, Zakład Medycyny Paliatywnej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego

mgr psych. Agnieszka Paczkowska, Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku

mgr farm. Iga Pawłowska, Katedra i Zakład Farmakologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku

dr psych. Maria Rogiewicz, superwizor Sekcji Psychoterapii Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Szkoła Wyższa Psychologii Społecznej w Warszawie i we Wrocławiu

mgr Agnieszka Rolniczak, Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku

lic. Ewa Starkel, Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku

Page 5: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

6

dr Beata Sul-Antoszewska, Katedra Pedagogiki Specjalnej i  Psychologii Wydziału Nauk Społecznych Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie

Małgorzata Sztencel, fi zjoterapeuta, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne — Klinika Rehabilitacji

mgr piel. Ewa Śniechowska-Krzyżanowska, Konwent OO Bonifratrów, Hospicjum Ojców Bonifratrów św. Jana Bożego NZOZ we Wrocławiu

dr psych. ks. Andrzej Wereda, były kapelan Hospicjum Dobrego Samarytanina w Lublinie i Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie

piel. Anna Wojciechowska, Domowe Hospicjum Dziecięce im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku

Page 6: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

7

Spis treści

Wprowadzenie 15

Rozdział 1Przewlekłe schorzenia u dzieci 18

Oczekiwanie 18Diagnostyka prenatalna 19Reakcje rodziców na informację o chorobie dziecka 19Defi nicja choroby przewlekłej 21Wpływ choroby dziecka na życie rodziców 21Podsumowanie 25

Rozdział 2Wybór: szpital czy dom? 26

Lęk przed nieznanym 26Okoliczności wyboru 27Wiedza na temat choroby i jej postępu 28Przygotowanie do rozstania 29Decyzja o zaprzestaniu leczenia skierowanego na wyleczenie 31Dlaczego dom? 31A jeżeli szpital… 31Podsumowanie 33

CZĘŚĆ I

ASPEKTY MEDYCZNE 35

Rozdział 3Walka z objawami choroby w opiece domowej 36Ból 36

Wprowadzenie 36Defi nicja 38Przyczyny 39Charakterystyka 40Postępowanie 46Zalecenia dla opiekunów 51

Duszność 52Defi nicja 52Przyczyny 52Objawy 52Postępowanie 54Zalecenia dla opiekunów 59

Page 7: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

8

Kaszel 60Defi nicja 60Przyczyny 60Charakterystyka 60Postępowanie 61Zalecenia dla opiekunów 62

Biegunka 63Defi nicja 63Przyczyny 63Zalecenia dla opiekunów 64

Zaparcie stolca 65Defi nicja 65Przyczyny 65Zalecenia dla opiekunów 66

Nudności i wymioty. Ocena nawodnienia i uzupełnianie płynów 67Defi nicja nudności i wymiotów 67Przyczyny 67Postępowanie 68Zalecenia dla opiekunów 69Defi nicja odwodnienia 69Przyczyny 69Objawy 70Postępowanie 70Zalecenia dla opiekunów 71

Rozdział 4Stosowanie leków u dzieci 72

Wprowadzenie 72Ile nazw ma lek? 73Co znajduje się na opakowaniu leku? 74Co zawiera ulotka dotycząca leku? 74Postacie leków 74Działanie leku 77Losy leku w organizmie 78Działania niepożądane. Najważniejsze przykłady w przypadku różnych grup leków 79Prawidłowe przyjmowanie leków 81Interakcje leków 82Recepta 84

Rozdział 5Szczepienia ochronne u dzieci 87

Jak powstaje odporność na choroby? 87Sposoby zwiększenia odporności 88Rodzaje szczepionek 89Wskazania i przeciwwskazania do szczepień ochronnych? 90Zakończenie 92Zalecenia dla opiekunów 93

Page 8: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

9

CZĘŚĆ II

PIELĘGNACJA 95

Rozdział 6Pielęgnacja chorego dziecka 96Toaleta przewlekle i ciężko chorego dziecka 96

Wprowadzenie 96Pokój chorego dziecka 97Pościel i udogodnienia 99Ścielenie łóżka chorego dziecka 99Przydatne urządzenia w pielęgnacji dziecka 102Mycie całego ciała dziecka w łóżku 106Pielęgnacja jamy ustnej 109Toaleta górnej części ciała dziecka 112Pielęgnacja dolnej części ciała dziecka (kończyny dolne) 113Pielęgnacja miejsc intymnych u dziecka leżącego 114Pielęgnacja dłoni i stóp, czyszczenie i pielęgnowanie paznokci 116Pielęgnacja włosów i skóry głowy 118

Pielęgnacja skóry i walka z odleżynami 121Wprowadzenie 121Maceracja naskórka 121Odparzenia i uczulenia 122Odleżyny 125

Pielęgnacja chorego ze stomią 129Wprowadzenie 129Kolostomia 129Ileostomia 130Urostomia (przetoka moczowo-skórna) 131Inne rodzaje przetok moczowych 132Gastrostomia 132Jejunostomia 133Tracheotomia 135

Podróżowanie z chorym dzieckiem 141

Rozdział 7Odżywianie 147Niedożywienie u dzieci przewlekle chorych 147

Wprowadzenie 147Elementy prawidłowej diety 148Co to jest niedożywienie? 148Przyczyny niedożywienia u przewlekle chorych dzieci 149Objawy niedożywienia 150Wpływ niedożywienia na przebieg chorób 151Zalecenia dla opiekunów 156

Podstawowe zasady postępowania u dzieci przewlekle chorych z zaburzeniami karmienia 157

Wprowadzenie 157Ogólne zasady postępowania w leczeniu żywieniowym 158Karmienie przez sondę 164

Page 9: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

10

Gastrostomia 164Dieta przemysłowa 167

Rozdział 8Zadania fi zjoterapeuty w pediatrycznej opiece paliatywnej 169

Wstęp 169Współpraca fi zjoterapeuty i rodziny 170Cele rehabilitacji 170Co to jest kinezyterapia? 171Podstawy domowej pielęgnacji dziecka przewlekle chorego 174

Rozdział 9Obsługa przydatnych urządzeń w warunkach domowych 178

Wprowadzenie 178Ssak elektryczny i akumulatorowy 179Koncentrator tlenu 180Nebulizator 182Pulsoksymetr 184Termometr medyczny 185Nawilżacz powietrza 187Asystor kaszlu (kofl ator) 188

CZĘŚĆ III

ASPEKTY PSYCHOLOGICZNE 193

Rozdział 10Mam chore dziecko 194

Jestem mamą chorego dziecka 194Jak nie stracić bliskich i znajomych? 200

Rozdział 11Komunikacja z przewlekle chorym dzieckiem 205

Wprowadzenie 205Mechanizmy obronne 205Wiek dziecka a świadomość choroby i sposoby reakcji 207Zachowanie dziecka przebywającego w szpitalu 209Myśli o chorobie 209Rozmowy z dzieckiem o chorobie 210

Rozdział 12Kontakt z chorym dzieckiem z uszkodzeniem mózgu 213

Wprowadzenie 213Jak działa mózg? 214Na co mamy wpływ? 214Rola zabawy w życiu dziecka z uszkodzeniem mózgu i jego rodziców 216Wskazówki przydatne we wspólnym byciu i zabawie z dzieckiem 216Zalecenia dla opiekunów 220

Page 10: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

11

Rozdział 13Rodzina przewlekle chorego dziecka 221

Rodzice w sytuacji rozpoznania choroby przewlekłej u dziecka 221Zdrowe rodzeństwo chorego przewlekle dziecka 229Rola rodziny chorego dziecka 233

Rozdział 14Śmierć dziecka 239

Wprowadzenie 239Jak dzieci rozumieją śmierć? 242Pojmowanie śmierci przez dzieci chore 244Rozmowy z umierającym dzieckiem 246Podsumowanie 247

CZĘŚĆ IV

ASPEKTY DUCHOWO-RELIGIJNE 251

Rozdział 15Opieka duchowo-religijna 252Opieka duchowo-religijna nad chorym dzieckiem i jego bliskimi 252

Wprowadzenie 252Duchowość i religijność — podobieństwa i różnice 253Opieka duchowo-religijna w służbie zdrowia 254Chrześcijaństwo wobec choroby i cierpienia 256Sakramentalny wymiar opieki duchowo-religijnej nad ciężko chorym dzieckiem 260Opieka duchowo-religijna jako zadanie dla kapelana, zespołu i rodziny 263Pomoc duszpasterska rodzicom i rodzeństwu w okresie żałoby 264Potrzeba współpracy 264

Praktyczne wskazówki opieki duchowej nad dzieckiem 267Wprowadzenie 267Opieka duchowa nad dzieckiem 268Formy pomocy dla chorych nastolatków 270Pomoc duchowa rodzicom chorego dziecka 271Dar uzdrowienia jako wyraz Bożej opieki 273

Podsumowanie 275

CZĘŚĆ V

ASPEKTY PEDAGOGICZNE 279

Rozdział 16Psychopedagogiczna pomoc dziecku i rodzinie 280

Wprowadzenie 280Szkoła w szpitalu 281Szkoła masowa 282Nauczanie indywidualne w domu 282Podsumowanie 284

Page 11: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

12

Rozdział 17Pedagogiczne aspekty opieki nad przewlekle chorymi 285

Wprowadzenie 285Istota środowiska wychowawczego 286Pierwotne środowisko wychowawcze 287Wtórne środowisko wychowawcze 288Wspólne środowisko wychowawcze 290Podsumowanie 293

CZĘŚĆ VI

ASPEKTY SPOŁECZNE 297

Rozdział 18Wsparcie społeczne i pomoc socjalna dla przewlekle chorego dziecka i jego bliskich 298

Wprowadzenie 298Wpływ choroby na życie osobiste i rodzinne oraz główne formy społecznego wsparcia i pracy socjalnej na rzecz chorego i jego rodziny 299Wsparcie socjalne rodziny przewlekle chorego dziecka 302Zakres pomocy społecznej dla przewlekle chorego dziecka przebywającego w domu 306Świadczenia rodzinne 313Świadczenie pielęgnacyjne 315Rehabilitacja społeczna osób niepełnosprawnych 316Dalsze wskazówki 321Ulgi dla osób niepełnosprawnych 325System ubezpieczeń społecznych dla osób niepełnosprawnych 327Edukacja dzieci niepełnosprawnych 329Karta Praw Osób Niepełnosprawnych 332Karta Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu 333Podsumowanie 334

Rozdział 19Wolontariat w służbie dzieciom, które chorują i które odchodzą 336

Wprowadzenie 336Precyzyjne poszukiwanie prawdy 337Zabawa jako naturalny żywioł dziecka 337Stawianie pytania: „dlaczego nie?” 338Zdolności obserwatorskie dzieci 339Czy dzieci boją się śmierci? 339Przyzwolenie na odejście 340Małe obrazki z naszej hospicyjnej codzienności 341Każdy może zostać wolontariuszem 344Podsumowanie 345

Page 12: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

13

Aneks 1 346Rozwój opieki nad ciężko chorym i umierającym 346

Wprowadzenie 346Historia opieki nad osobami przewlekle chorymi 347Opieka paliatywna w Polsce 351Historia opieki paliatywnej nad dziećmi 352

Aneks 2 355Placówki paliatywne opiekujące się dziećmi przewlekle chorymi 355

Aneks 3 363Wystawa „Mamo, nie płacz...”, fragmenty 363

Page 13: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

15WPROWADZENIE

Wprowadzenie

Drogi Czytelniku!

Otrzymujesz do ręki książkę, z której powstaniem wiążemy wiele nadziei. Na-pisało ją życie. Zawarte w niej doświadczenia gromadzone były przez lata pracy w zawodzie lekarza, pielęgniarki, psychologa, duchownego, pedagoga, rehabilitanta i pracownika socjalnego. Wszystkich połączyła zespołowa praca przy łóżku ciężko i przewlekle chorego dziecka. W zamiarze Autorów powstała książka ma być porad-nikiem pomocnym w opiece nad małym pacjentem.

Pisząc teksty, staraliśmy się nie stracić z oczu naszego zbiorowego odbiorcy — rodziców i bliskich chorego, borykających się z rozmaitymi problemami co-dziennego życia. Wielu współautorów tego poradnika pozostanie bezimiennymi. To oni, zadając nam w czasie wizyt domowych liczne pytania, pokazywali, na co mamy zwrócić szczególnie uwagę, co stanowi istotny problem i  jakim językiem rozmawiać, by stał się zrozumiały dla każdego. W wielu rodzinach byliśmy szcze-gólnie inspirowani trudami życia domowników, ich mozolnym przebijaniem się przez niedostatek, znieczulicę, znużenie i ludzką obojętność. Wszyscy oni w jakimś sensie, dzięki swojemu doświadczeniu cierpienia, byli inspiracją dla powstałych tekstów. Ponadto część Rodziców brała czynny udział w redagowaniu tekstów i ich krytycznym czytaniu, dzieląc się uwagami i swoim doświadczeniem. Przed oczami przesuwają się postacie dzielnych matek: Sylwii, Magdy, Doroty, Kasi, Irminy, Joli, Marii, Oli, Ani, Haliny i wielu, wielu innych.

To naturalne, że podczas sprawowania opieki hospicyjnej stopniowo wchodzimy w bliskie relacje i zaprzyjaźniamy się z otoczeniem chorych dzieci. Pielęgnacja w cho-robie nie skupia się jedynie na schorowanym organizmie, ale odtwarza zaburzone relacje w rodzinie, przywraca wiarę w ludzi, motywuje do wyjścia i otwarcia się na innych. Jest to proces trwający często miesiące, ale jeśli jest autentyczny — na trwale łączy podopiecznego i opiekuna (często zaciera granice i podległości). W końcu jako „przychodzący z łatwiejszego świata” my także wiele zyskujemy i stale się czegoś uczymy. Za każdym razem ta swoista lekcja jest jednostkowa i niepowtarzalna.

Page 14: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

16 PRZEWLEKLE CHORE DZIECKO W DOMU | PORADNIK DLA RODZINY I OPIEKUNÓW

Jakże uskrzydla do dalszej pracy zmiana postaw: od przerażenia i nieporadności, do profesjonalnej obsługi urządzeń i umiejętnej reakcji na pojawiające się życiowe przeszkody. W miarę upływu czasu domowy zespół stanowi sprawnie działającą grupę sytuacyjnych profesjonalistów. Przecież w życiu najbardziej boimy się nieporadności i całkowitego uzależnienia od innych. Strach związany z chorobą, a zwłaszcza choroba dziecka, napawa dorosłych szczególnym smutkiem. Nie ma w nas zgody na cierpienie dzieci. Jeśli więc jednemu z braci naszych najmniejszych przydarza się nieszczęście, zróbmy wszystko, by możliwie jak najlepiej pomóc jego bliskim przejść przez chorobę i cierpienie. Bądźmy z nimi w czas próby. Mam nadzieję, że choć w części ta książka spełni swoje zadanie.

W imieniu Autorów dr med. Zbigniew Bohdan,

lekarz Domowego Hospicjum Dziecięcego im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku

Page 15: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

17WPROWADZENIE

Życie dziecka jest jak kartka papieru,na której wszyscy przechodnie pozostawiają ślad.

Przysłowie chińskie

Drodzy Rodzice!

Być może Wasze dziecko, tak jak moje, cierpi na chorobę, na skutek której doszło do uszkodzenia mózgu, a w jego następstwie do niepełnosprawności i poważnego opóźnienia w rozwoju. Być może wraz z upływającym czasem choroba pogłębia się, a sprawność i możliwości Waszego syna lub córki są coraz gorsze.

Spróbowałam wyobrazić sobie, co może dziać się w głowie mojego, Waszego i innych dzieci, których kontakt ze światem jest ograniczony. Myśli te nie są przez dziecko do końca uświadomione i prawdopodobnie w ogóle nie są ubrane w słowa. Ale możliwe, że tak właśnie ono czuje.

Oto ja, Wasze dziecko. Mam za sobą wiele trudnych doświadczeń. Jestem chore, chociaż nie do końca wiem, co to znaczy. Widzę, że Wy, moi Rodzice, bardzo się mar-twicie. Czasem jest mi źle: coś mnie boli, coś dokucza. Marszczę wtedy brwi, moje oczy są smutne, płaczę. Nie mogę przezwyciężyć słabości mojego ciała ani nad nim zapanować. Zauważyłem już, że nie mogę robić wszystkich tych rzeczy, którymi wciąż zajmują się inni ludzie. Moje nogi nie mogą chodzić, ręce nie są bardzo sprawne i zajmuje im sporo czasu, zanim zrobią to, co im każę. Nie mówię ani nie śpiewam... Właściwie czuję się dość dziwnie. Chciałbym zrozumieć, co się dzieje ze mną i wokół mnie. Bardzo mnie to ciekawi. Chociaż moje możliwości są ograniczone, odbieram wiele sygnałów od Was i od świata. Nawet jeśli trudno to zauważyć, wszystko, co się dzieje, co widzę, słyszę i czego dotykam, wywołuje we mnie różne odczucia. Może nie zawsze potrafi ę to okazać, ale interesuje mnie ten świat. Lubię patrzeć na kolorowe obrazki, dotykać różnych przedmiotów, słuchać muzyki i Waszego głosu. Bardzo mi się podoba, kiedy moją ręką potrącacie dzwoneczki albo kiedy wspólnie podrzucamy piłkę. Pewnie widać, że czuję się wtedy szczęśliwy...

Anna Kulka-Dolecka (mama chorego Pawełka)

Page 16: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

36 PRZEWLEKLE CHORE DZIECKO W DOMU | PORADNIK DLA RODZINY I OPIEKUNÓW

ASPE

KTY

MED

YCZN

E

Rozdział 3

Walka z objawami choroby w opiece domowej

Zbigniew Bohdan, Iwona Damps-Konstańska,Barbara Jankowska, Halina Mikolik, Anna Wojciechowska

Objawy chorobowe (symptomy) to inaczej zjawiska podlegające ocenie przez lekarza, które pozwalają wyciągnąć wnioski na temat funkcjonowania organizmu, zarówno zdrowego jak i chorego. Część z nich ma charakter podmiotowy, czyli jest odczuwana subiektywnie przez pacjenta (np. ból), inne określa się mianem przedmiotowych i można je stwierdzić na podstawie badań (np. gorączka) lub obserwacji (np. wymioty). Zebranie wszystkich objawów występujących u cho-rego i ich dokładny opis jest podstawą dobrej diagnozy, a w efekcie właściwego postępowania terapeutycznego.

W niniejszym rozdziale omówiono najczęstsze objawy chorobowe występujące w chorobach przewlekłych, właściwe dla wielu schorzeń, ze szczególnym uwzględnieniem postępowania w warunkach domowych.

BÓL

Wprowadzenie

Istnieje wiele przyczyn bólu u dzieci. Można powiedzieć, że najmłodsi są szczególnie narażeni na rozmaite doświadczenia bó-lowe, takie jak szczepienia, pobieranie krwi do badania, spotkania

Page 17: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

37ROZDZIAŁ 3 | WALKA Z OBJAWAMI CHOROBY W OPIECE DOMOWEJ

ASPE

KTY

MED

YCZN

E

z lekarzami różnych specjalności. Dodatkowo każde dziecko doznaje bólu z powodu drobnych urazów, upadków, skaleczeń podczas nauki chodzenia, posługiwania się różnymi przedmiotami oraz nawiązywania kontaktów z otoczeniem. Ból towarzyszy codzienności dziecka, może mieć różną lokalizację, często jego nasilenie i charakter są trudne do oceny i umiejscowienia, zwłaszcza w wypadku utrudnionej komunika-cji. Nierzadko nie ma wyraźnego podłoża neurofi zjologicznego bólu, co sprawia, że sygnały są przez dorosłych, nawet lekarzy, ignorowane, choć może to poważnie zaburzać codzienne funkcjonowanie dziecka zarówno w domu, jak i w szkole.

Ból często stanowi pierwszy istotny sygnał wielu poważnych i przewlekłych chorób, choć jego rozpoznanie u dziecka wymaga wni-kliwej obserwacji i — zwłaszcza w wypadku najmłodszych pacjentów — poznania języka ciała. Obecnie badacze są zgodni, że nieleczony ból w dzieciństwie stwarza warunki do rozwoju przewlekłego bólu u osób dorosłych. Natomiast jeszcze w pracach z  lat 70. XX wieku stwierdzano, że dzieci odmiennie reagują na ból oraz stres związany z zabiegami chirurgicznymi i w opinii lekarzy wymagały one mniej-szych dawek leków przeciwbólowych lub często wręcz nie uznawano konieczności ich podawania. Sugerowano, że dzieci dobrze tolerują ból, nawet związany z zabiegiem operacyjnym. Zgodnie z tymi poglą-dami u dzieci wcale nie stosowano leków przeciwbólowych lub jeśli je podawano, to w ostrożnych i zbyt małych dawkach oraz doraźnie. Szczególnie niechętnie stosowano u dzieci opioidy, z obawy przed ich depresyjnym działaniem na ośrodek oddechowy, powodującym spo-wolnienie oddychania, a nawet bezdechy. Przełomowym momentem w zmianie traktowania cierpienia dzieci były badania Ananda i wsp. (1987), dotyczące niemowląt po zabiegach chirurgicznych. Wykazali oni, że zabiegi przeprowadzone z niepełnym znieczuleniem, lub w ogóle bez niego (!), powodują u niemowląt silną reakcję stresową, połączoną ze wzrostem stężenia katecholamin, kortykosteroidów, glu-kagonu i hormonu wzrostu, oraz spadek stężenia insuliny z następową hiperglikemią, wzrostem stężenia ciał ketonowych i mleczanów we krwi. Natomiast u niemowląt, u których stosowano głęboką analgezję (czyli znieczulenie), obserwowano wyraźnie mniejszą liczbę powikłań i szybszy powrót do zdrowia.

Mimo że wiedza o fi zjologii bólu i sposobach jego zwalczania jest coraz większa, stosowanie w Polsce leków przeciwbólowych (w tym opioidów) u dzieci od lat utrzymuje się nadal na niezmienionym, niskim poziomie. Świadczy to o wciąż powszechnym, niechętnym zmianom traktowaniu zagadnienia bólu u dzieci, o pokutujących mitach i przesądach.

Noworodek przychodzi na świat wyposażony w podstawowe anatomiczne struktury, niezbędne do odbioru bodźców bólowych.

Page 18: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

49ROZDZIAŁ 3 | WALKA Z OBJAWAMI CHOROBY W OPIECE DOMOWEJ

ASPE

KTY

MED

YCZN

E

Metody poznawcze (odwracające uwagę)

Poznawcze metody terapeutyczne mają na celu oddziaływanie na myślenie i wyobraźnię dziecka. Metody takie mogą być sprawnie stosowane przez rodziców, gdyż oni najlepiej znają preferencje swo-jego dziecka (muzyka, ulubione dźwięki, zabawki, czytanie itd.). Im mocniej dziecko jest zaangażowane w wykonywanie danej czynności, tym bardziej jego uwaga jest odwrócona od bólu. Niemowlęta i małe dzieci, często także dzieci starsze, wymagają konkretnych zadań i konkretnych zdarzeń w celu przyciągnięcia ich uwagi. Interesujące są zabawki, które pozwalają coś zobaczyć, usłyszeć i zrobić. Dla części dzieci korzystne jest skoncentrowanie się na grze, rozmowie lub cie-kawym opowiadaniu. Muzyka, nawet prosta, na przykład kołysanka śpiewana przez mamę (czy osobę, która dziecko zna), stanowi uni-wersalny środek uspokajający i odwracający uwagę. Ważne jest, by dziecku pozwolić na samodzielny wybór muzyki.■ Tworzenie wyobrażeń to proces, w którego trakcie dziecko, zamiast myśleć o bólu, skupia swoją uwagę na wyobrażaniu sobie przyjemnych i interesujących doznań. Dorosła osoba może pomóc dziecku skoncentrować się na jakimś pozytywnym doświadczeniu, wymyślonej sytuacji lub przygodzie. Kolory, dźwięki, zapachy, smaki oraz miła atmosfera mają tu duże znaczenie dla wyobraźni dziecka. Przyjemność może też sprawić słuchanie ulubionych bajek i opowia-dań, zaczerpniętych z książek lub z pamięci.■ Prawdziwa hipnoza wymaga specjalnego przeszkolenia, lecz uśmie-rzenie bólu mogą przynieść słowa opisujące wygodę i ulgę. Dziecko należy zachęcić do odprężenia się, skierować jego uwagę na ulubioną czynność, głębokie oddychanie lub na niebolesną część ciała: „Zauważ, że im głębiej oddychasz, tym bardziej jesteś odprężony. Ból jest już słabszy. Zobacz, że czujesz się już lepiej…”. Dzieci mogą też sobie wyobrażać, że wyłączają ból za pomocą „przełączników”, zamykają odpowiednie drzwi albo że mają magiczną moc swoich ulubionych bohaterów, dzięki której przezwyciężają ból, wygrywają z nim walkę.

Metody behawioralne

■ Bardzo prostą metodą pomagającą dziecku w zmniejszeniu bólu jest głębokie oddychanie, oczywiście pod warunkiem że dziecko jest w stanie wykonać polecenie. Metoda ta skupia uwagę, zmniej-sza napięcie mięśniowe, rozluźnia przeponę i pozwala na lepsze utlenienie całego ciała. Najlepiej jest rozpocząć naukę tej techniki, prosząc dziecko, aby z każdym wydechem pozbyło się napięcia albo negatywnych uczuć. Młodsze dzieci i dzieci z mnogimi wadami go-rzej współpracują, można je jednak nauczyć głębokiego oddychania poprzez zabawę — dmuchanie baniek mydlanych (np. używając wody z mydłem lub specjalnych zestawów). U starszych dzieci można

Page 19: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

50 PRZEWLEKLE CHORE DZIECKO W DOMU | PORADNIK DLA RODZINY I OPIEKUNÓW

ASPE

KTY

MED

YCZN

E

stosować bardziej wyszukane ćwiczenia (napinanie i  rozluźnianie kolejnych grup mięśniowych). ■ Relaksacja często łączona jest z sugestią i głębokim oddychaniem. Metoda ta może znacznie obniżyć niepokój (np. związany z oczekiwa-niem na zabieg) oraz pomóc w zmniejszeniu nudności i wymiotów.

Metody fi zykalne

Dotyk jest bardzo ważny dla każdego człowieka, a dla dzieci szcze-gólnie i powinien odpowiadać ich potrzebom. Małe dzieci oraz dzieci z różnymi wadami wrodzonymi często porozumiewają się za pomocą dotyku i czucia. Dotykanie obejmuje głaskanie, trzymanie, kołysanie, masowanie stóp, rąk, głowy i brzucha dziecka. Wibracje te powinny być przez dziecko odbierane jako przyjemne. Wcześniej należy koniecznie pamiętać o ogrzaniu swoich rąk. Zawsze niezbędne jest odpowiednie przygotowanie, dostosowane do konkretnych czynności medycznych, które planuje się u dziecka wykonać (iniekcja domięśniowa, okłady chłodzące, kompresy stosowane do znieczulenia bólu).

Opis przypadku

Mateusz (12 lat) to chłopiec chorujący na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, epilepsję, nadciśnienie tętnicze, pę-cherz neurogenny, ma też wadę zastawki mitralnej. Jest to dziecko niemówiące, leżące i całkowicie niesamodzielne. Kontakt z Mateuszem jest bardzo utrudniony z powodu dysfunkcji mowy i ograniczonego zakresu ruchu rąk. Sposoby interpretacji dolegliwości chłopca rodzice wypracowali w ciągu lat jego choroby. Jeżeli Mateusz zaczyna częściej niż zwykle wydawać pojedyncze dźwięki (pojękiwanie, mruczenie, stękanie), to jest to sygnał, że coś go boli. Rodzice Mateusza uznali, że najważniejsza jest dla nich uważna obserwacja zachowań ich syna oraz manualne sprawdzenie potencjalnego umiejscowienia bólu: „Dokładnie od palców u stóp do czubka głowy dotykam praktycznie całego ciała w poszukiwaniu bólu, a Mateusz zazwyczaj akcentuje miejsce, gdzie boli”. Nie zawsze jednak ten sposób daje pewność co do miejsca bólu. Aby ją uzyskać (czy boli głowa, czy ząb), rodzice zmieniają ułożenie syna w łóżku lub podają coś do picia, a reakcja syna jest potwierdzeniem lub zaprzeczeniem ich domysłów. Interpretacja potencjalnego bólu wymaga także wzięcia pod uwagę warunków atmosferycznych, miejsca przebywania oraz dodatkowych bodźców słuchowych i wzrokowych.

Page 20: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

178 PRZEWLEKLE CHORE DZIECKO W DOMU | PORADNIK DLA RODZINY I OPIEKUNÓW

PIEL

ĘGNA

CJA

Rozdział 9

Obsługa przydatnych urządzeń w warunkach domowych

Beata Król

Wprowadzenie

Opieka nad przewlekle chorym dzieckiem w domu pociąga za sobą coraz to większe potrzeby. Rodzice starają się zapewnić mu niezbędny codzienny komfort, począwszy od pampersów, środków higienicznych, aż po specjalistyczny sprzęt. Najczęściej używanymi urządzeniami wspomagającymi opiekę nad chorym dzieckiem w domu są:

— ssak elektryczny i akumulatorowy,— koncentrator tlenu,— nebulizator,— pulsoksymetr,— termometr medyczny,— nawilżacz powietrza,— asystor kaszlu.

Page 21: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

184 PRZEWLEKLE CHORE DZIECKO W DOMU | PORADNIK DLA RODZINY I OPIEKUNÓW

PIEL

ĘGNA

CJA

Pulsoksymetr Pulsoksymetr jest urządzeniem elektronicznym, służącym do

nieinwazyjnego pomiaru saturacji krwi, czyli nasycenia hemoglobiny tlenem, oraz pomiaru tętna. Pozwala więc uzyskać cenne informacje o układzie krążenia. Wyróżnia się:

● pulsoksymetry stacjonarne, które można stosować w pomiesz-czeniach, działające dzięki zasilaniu elektrycznemu, oraz

● pulsoksymetry przenośne — o wiele mniejsze i zasilane bate-riami, używane przez personel medyczny opiekujący się pacjentami w domu. Niektóre najnowsze pulsoksymetry są zintegrowane z elek-trokardiogramem, za pomocą którego można dodatkowo odczytać i zapisać pracę serca.

Wskazaniami do stosowania pulsoksymetru są:● jawna niewydolność oddechowa lub jej podejrzenie,● ocena skuteczności zastosowanej tlenoterapii (np. w dysplazji

oskrzelowej u wcześniaków),● choroby układu krążenia i serca (np. ocena wydolności dzieci

z wadami serca),● monitorowanie każdego ciężkiego stanu dziecka,● znieczulenie ogólne i okres po jego zakończeniu (zabiegi ope-

racyjne).Prawidłowy poziom saturacji tlenem zarówno u dziecka, jak

i u dorosłego wynosi 95–99%.

Obsługa pulsoksymetru

1. Ustaw prawidłowe parametry. Parametry, według których będzie działał pulsoksymetr, po raz pierwszy powinna ustawić pie-lęgniarka (lub lekarz), która w profesjonalny sposób wpisze prawi-dłowe dane. Rodzice lub opiekunowie muszą być pewni, że poradzą sobie z ustawieniami, nawet tymi początkowymi. Po prawidłowym ustawieniu i odpowiednim umocowaniu czujnika, na monitorze pulsoksymetru wyświetla się puls i saturacja.

Page 22: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

185ROZDZIAŁ 9 | OBSŁUGA PRZYDATNYCH URZĄDZEŃ

PIEL

ĘGNA

CJA

2. Podłącz czujnik. Odpowiednią końcówkę czujnika dobiera się w zależności od wieku i stanu zdrowia chorego. Czujnik można założyć na palec ręki, płatek ucha lub czoło. Jednak u małych dzieci najlepiej i najbezpieczniej jest umieszczać końcówki taśmowe na nadgarstku lub stopie.

3. Oceń parametry i  jeżeli potrzeba pamiętaj o wdrożeniu odpowiedniego postępowania. Przy nieprawidłowych parametrach dobrze ustawiony pulsoksymetr wydaje sygnał dźwiękowy, oznaj-miający zbyt niską saturację lub za niski czy też za wysoki puls. Zbyt niska saturacja jest wskazaniem do podania dziecku tlenu. Za wysoki lub za niski puls może być ostrzeżeniem sygnalizującym pojawianie się wielu ważnych objawów chorobowych (choćby wzrostu tempe-ratury). Dlatego ważne jest zgłoszenie tych objawów lekarzowi, aby mógł zinterpretować zachodzące zmiany.

Termometr medyczny

Termometr pozwala odczytać rzeczywistą temperaturę ciała. Do niedawna używane były termometry rtęciowe, jednak ze względu na szkodliwy wpływ rtęci na zdrowie człowieka i zanieczyszczanie śro-dowiska Parlament Europejski rekomenduje wycofanie ich z obiegu. Obecnie stosowane są więc termometry elektroniczne.

Miejsca pomiaru temperatury ciała: ● w uchu, ● w jamie ustnej, ● na czole,● w odbytnicy (wyjątkowo).Najnowocześniejsze termometry pozwalają na szybki i sterylny

pomiar temperatury ciała bez angażowania chorego, bezdotykowo, a więc nawet w trakcie snu, co jest ważne zwłaszcza u najmłodszych dzieci.

Pamiętaj!1. W trakcie pomiaru nie pozostawiaj dzieci samych. 2. Jeżeli dokonujesz pomiaru temperatury ciała u chorego, któremu

próbujesz właśnie obniżyć gorączkę przez owinięcie na przykład mokrym prześcieradłem, powinieneś mierzyć temperaturę we-wnątrzustrojową (w uchu lub w ustach, nie pod pachą czy na czole).

Kiedy mamy do czynienia z gorączką?

Gorączka to obronna odpowiedź organizmu na pojawienie się wirusów, bakterii, grzybów, ciał obcych, alergenów czy też martwych

Page 23: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

186 PRZEWLEKLE CHORE DZIECKO W DOMU | PORADNIK DLA RODZINY I OPIEKUNÓW

PIEL

ĘGNA

CJA

fragmentów tkanek. Stanem podgorączkowym nazywa się tempera-turę ciała powyżej 37°C. O gorączce mówi się, kiedy temperatura ciała wynosi ponad 38°C. Po intensywnym wysiłku temperatura ciała może wzrosnąć o 0,5°C. Z doświadczenia wiadomo także, że średnio jeden stopień Celsjusza to 10 dodatkowych uderzeń serca w pomiarze tętna.

W trakcie gorączki dochodzi do wzmożonej produkcji ciepła, a w jej okresie początkowym do ograniczonego oddawania ciepła. Skóra chorego jest blada, sucha, odczuwa on zimno, ma dreszcze (skutek skurczu mięśni poprzecznie prążkowanych spowodowanego przyśpieszeniem w nich przemiany materii). Gdy dochodzi do momen-tu szczytowego, produkcja ciepła zwiększa się i jest ono oddawane bardziej intensywnie. Objawia się to zaczerwieniem skóry wskutek rozszerzenia naczyń krwionośnych, przyśpieszeniem oddechu i dużą potliwością (chory ma wyraźne uczucie gorąca).

Podział gorączki w zależności od wysokości temperatury:● 37,5–38,0°C: stan podgorączkowy,● 38,0–38,5°C: nieznaczna gorączka,● 38,5–39,5°C: umiarkowana gorączka,● 39,5–40,5°C: znaczna gorączka,● 40,5–41,0°C: wysoka gorączka,● powyżej 41,0°C: nadmierna gorączka. Gorączka powyżej 39°C męczy i osłabia organizm, szczególnie

małych dzieci. Wyraźnie przyspiesza akcję serca. Najbardziej wrażliwy na podwyższenie temperatury ciała jest centralny układ nerwowy. Organizm człowieka zazwyczaj potrafi ,,kontrolować” temperaturę i rzadko przekracza bezpieczny dla zdrowia próg. Jednak u dzieci, zwłaszcza przewlekle chorych, gorączka powinna być skutecznie obniżana. Dlatego też w każdym domu musi być przynajmniej jeden sprawny termometr medyczny i warto wiedzieć, gdzie aktualnie się on znajduje. Termometry bez trudu można zakupić w aptekach i sklepach medycznych.

Postępowanie w czasie podwyższonej temperatury ciała i obniżanie gorączki

1. Nie przegrzewaj dziecka: ● często wietrz pokój (temperatura w pomieszczeniu powinna

wynosić ok. 20°C, nie więcej);● załóż dziecku lekkie, bawełniane ubranie (np. piżamkę);● przykryj je cienkim kocykiem, a nawet tylko samą powłoczką.2. Zapewnij odpowiednią wilgotność pomieszczenia:● stosuj nawilżacz powietrza;● ewentualnie, gdy są włączone grzejniki, rozkładaj na nich

mokre ręczniki.

Page 24: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

187ROZDZIAŁ 9 | OBSŁUGA PRZYDATNYCH URZĄDZEŃ

PIEL

ĘGNA

CJA

3. Podaj środki farmakologiczne w tabletkach, czopkach lub syropie, w zależności od schorzenia i wieku dziecka (Paracetamol, Ibufen, Pyralgin itp.).

4. Zastosuj chłodne okłady, najlepiej na okolicę wątroby (prawa, górna strona okolicy jamy brzusznej). Możesz kupić gotowe okłady żelowe, które się schładza w lodówce lub zmoczyć mały ręcznik chłodną, ale nie bardzo zimną wodą.

5. Wykąp dziecko w letniej wodzie. Jej temperatura powinna być o jeden lub maksymalnie dwa stopnie niższa od rozgorączkowanego malucha (jeżeli dziecko ma 39°C, to woda musi mieć 38 lub 37°C).

6. Uzupełniaj płyny. W trakcie gorączki organizm poci się, traci elektrolity oraz wodę i może dojść do odwodnienia. Najlepiej poda-waj czystą wodę, ale jeśli dziecko nie chce jej pić, to zaproponuj do picia to, co lubi.

7. Jeśli gorączka nadal się utrzymuje, natychmiast wezwij lekarza.

Nawilżacz powietrza

W opiece nad dziećmi przewlekle chorymi bardzo istotne jest wietrzenie i zachowanie w domu odpowiedniej wilgotności powietrza. Brak świeżego powietrza i przegrzane, suche pomieszczenie mogą zwiększyć ryzyko rozwinięcia się infekcji. W przypadku przesuszonego powietrza w domu, szczególnie w porze jesienno-zimowej, ważne jest skuteczne nawilżanie pomieszczeń. Odpowiednia wilgotność powietrza poprawia samopoczucie dziecka, ale przede wszystkim nie pozwala na wysuszenie śluzówek, co w konsekwencji może pro-wadzić do utraty zdolności obronnej przed bakteriami i wirusami oraz zakończyć się infekcją. Suche powietrze powoduje zmęczenie i osłabienie, a w skrajnych przypadkach grozi odwodnieniem. Nawil-żacz powietrza może skutecznie pomóc w utrzymaniu odpowiedniej wilgotności pomieszczenia.

Page 25: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

194 PRZEWLEKLE CHORE DZIECKO W DOMU | PORADNIK DLA RODZINY I OPIEKUNÓW

ASPE

KTY

PSYC

HOLO

GICZ

NE

Rozdział 10

Mam chore dziecko

Jestem mamą chorego dziecka

Michał — tak ma na imię mój syn — jest chory na dziecięce porażenie mózgowe, jest upośledzony umysłowo i cierpi na ciężką postać padaczki lekoopornej. Nie będę wymieniała wszystkich współ-istniejących chorób, z jakimi się boryka, bo lista byłaby zbyt długa.

Nasz koszmar, bo tak postrzegam tamten okres swojego życia, zaczął się w drugiej dobie życia Michałka. Z oddziału noworodko-wego trafi ł na oddział intensywnej terapii medycznej. Stan synka był bardzo ciężki, oddychała za niego maszyna, był podłączony do wielu urządzeń. Z każdym dniem jego stan pogarszał się, a on, choć taki malutki i bezbronny, chciał żyć, dzielnie walczył o każdy oddech.

Został ochrzczony na oddziale. Nawet nie byłam wtedy świadoma, że mój malutki synek ucieka przed śmiercią. Moja mama dała mu na imię Michał, po hebrajsku oznacza to „wybraniec”. Dziś jestem pewna, że jest on wybrańcem Boga, ponieważ dzięki niemu otrzymałam wiele ciepła. Odzyskałam także ojca, choć nie rodzonego (mój tata zmarł, gdy byłam jeszcze dzieckiem), ale równie troskliwego — stał się nim lekarz mego syna. Tak wyobrażam sobie postępowanie i obecność mojego ojca, gdyby żył.

Ja zaś zostałam przeniesiona na oddział septyczny. Przez trzy dni nikt nie chciał mi nic powiedzieć o moim synku: co się z nim dzieje, gdzie jest? Rodzina tylko powtarzała, że widzieli go, że jest zdrowy, piękny, a ja nie mogę go odwiedzić, bo leżę jeszcze na oddziale.

Lekarze na obchodach stawali w nogach mojego łóżka i cicho coś między sobą szeptali. Gdy zadawałam pytanie: „Co z moim syn-kiem?”, wymijająco pytali: „Jak się dziś pani czuje? Powinna pani odpoczywać”. W głębi serca czułam, że coś złego się dzieje. Matka to czuje, bezustannie płakałam. Pielęgniarki przychodziły, głaskały

Page 26: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

195ROZDZIAŁ 10 | MAM CHORE DZIECKO

ASPE

KTY

PSYC

HOLO

GICZ

NE

mnie po głowie, ale nadal milczały. To było okropne, dziwna zmowa milczenia, tak to wtedy odbierałam. Po trzech dniach mój mąż z mamą postanowili zabrać mnie do domu, wypisałam się więc ze szpitala na własne żądanie.

W tym dniu mogłam po raz pierwszy zobaczyć moje dziecko, to właśnie wtedy dowiedziałam się, że nadano mu imię Michał. Nie zdawa-łam sobie jeszcze sprawy, jak okropny widok mnie czeka za drzwiami oddziału intensywnej terapii medycznej, z jak wielkim nieszczęściem będę się musiała zmierzyć. Pani pielęgniarka wyszła przed salę, na której był mój synek, usiadła ze mną w poczekalni i poinformowała, że Michaś jest bardzo chory, podłączony do różnych rurek, ale nic go nie boli, a te urządzenia pomagają mu wyzdrowieć. Do końca życia nie zapomnę tamtego widoku: mój malutki aniołek leżał bez ruchu, poprzyczepiany do tych wszystkich urządzeń, w ustach miał rurkę. I ten okropny widok respiratora, który rozciągał się jak harmonijka i opadał. Serce mi krwawiło z bólu, łzy płynęły po policzkach, nie potrafi łam się opamiętać. Widok unoszącej się i opadającej w równym tempie respiratora klatki piersiowej mojego synka był okropny.

Dziś znów płyną mi łzy, wraca bolesny obraz tamtego dnia, wra-ca bezsilność, która wtedy mnie ogarnęła. Powracają pytania bez odpowiedzi: dlaczego to mnie dotknęło? Co się takiego stało, że los napisał mi taki scenariusz?

Przez te wszystkie tygodnie pobytu mojego syna w szpitalu by-łam obok niego, trzymałam za małą rączkę, z nerwów straciłam cały pokarm, starałam się nie płakać. Przecież miało być już tylko lepiej. Sukcesywnie jego stan się poprawiał, a jednocześnie powoli znikały te okropne urządzenia, które ratowały jego życie. W końcu mogłam go wziąć na ręce i przytulić.

Po powrocie do domu wierzyłam, że ten straszny czas mamy już za sobą. Musi być przecież dobrze w domu, wśród kochających się osób. Złudne nadzieje szybko się rozwiały, to był dopiero początek walki o syna.

Rozpoczął się nowy etap w naszym życiu: ciągłe wizyty u lekarzy, badania i ta przerażająca diagnoza — dziecięce porażenie mózgowe. Lekarze zapewniali, że to nie jest wyrok, że są dzieci, które przy tym schorzeniu są niekiedy tylko w lekkim stopniu opóźnione w rozwoju, że z czasem doganiają swoich rówieśników i trzeba być dobrej myśli.

Każdy dzień mojej rodziny był całkowicie podporządkowany Mi-chałowi, każda chwila poświęcona walce o jak najlepsze usprawnienie syna. Rehabilitacja dawała efekty, które mobilizowały mnie do walki z jego chorobą. Za wszelką cenę pragnęłam pokonać potwora, który po cichu, powoli, skutecznie wyniszczał organizm mojego dziecka. Nie wiem, skąd czerpałam tyle sił, tyle było we mnie ducha walki.

Page 27: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

221ROZDZIAŁ 13 | RODZINA PRZEWLEKLE CHOREGO DZIECKA

ASPE

KTY

PSYC

HOLO

GICZ

NE

Rozdział 13

Rodzina przewlekle chorego dziecka

Maria Rogiewicz, Agnieszka Paczkowska

Rodzice w  sytuacji rozpoznania choroby przewlekłej u dziecka

Kiedy rodzice dowiadują się o chorobie przewlekłej swojego dziecka, doznają uczucia wielkiej nieodwracalnej straty. Nie zawsze potrafi ą się z nią uporać i zaakceptować. Oto ich dziecko rozpoczęło życie przewlekle chorego, a przed nimi otwiera się nowy etap. Potrze-bują czasu, aby pogodzić się ze zmianą swoich planów wobec dziecka i siebie, często wspólnych, bo tworzą przecież związek, choć bywa, że rozłącznych. Wciąż mogą je mieć, jednak ich marzenia muszą zostać skorygowane przez chorobę. Konieczna będzie tu duża tolerancja dla samych siebie i odrębności swojego losu.

■ Rodzice dowiadując się o przewlekłej chorobie dziecka, przeżywają szok. Trudno im uwierzyć, że ich to spotyka. Informa-cję o diagnozie powinni usłyszeć obydwoje. Niestety, częściej tę wiadomość słyszy tylko matka, a potem przekazuje ją ojcu. Trudno o jednoznaczne wytyczne, kto o chorobie ma powiedzieć dziecku. Mogą to być sami rodzice, po wcześniejszej konsultacji z lekarzem i psychologiem, może też być lekarz, w obecności rodziców. Ważne jest, by rodzice otrzymali od lekarza lub psychologa wskazówki do-

Page 28: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

222 PRZEWLEKLE CHORE DZIECKO W DOMU | PORADNIK DLA RODZINY I OPIEKUNÓW

ASPE

KTY

PSYC

HOLO

GICZ

NE

tyczące sposobu dalszej rozmowy z dzieckiem, uwzględniającej jego wiek oraz przewidywane reakcje.

■ Przewlekła choroba jest dla rodziny zagrożeniem. Rodzice starają się zapewnić wszystko, co jest potrzebne choremu dziecku. Skąd mają jednak brać siły dla siebie, dla partnera i zdrowych dzieci? Zadają sobie pytanie: dlaczego? Czy byliśmy złymi rodzicami? Czynią sobie wyrzuty, że nie uchronili dziecka. Oskarżają innych lub samych siebie. Taka postawa jednak prowadzi donikąd. Trzeba pogodzić cho-robę i jej leczenie z codziennością. Czas rozpoznania diagnozy to okres uczenia się akceptacji dziecka w chorobie i siebie w nowej roli. To czas poszukiwania nowych sposobów radzenia sobie z rzeczywistością, przy czym każdy rodzic inaczej przeżywa sytuację choroby. Partne-rzy winni o tym pamiętać i szanować swoją odmienność. Zazwyczaj jednak utrzymanie nienaruszonej więzi pomiędzy małżonkami jest zadaniem bardzo skomplikowanym, a stabilizacja nadchodzi dużo później. Najczęściej cała energia zostaje skierowana na opiekę nad chorym dzieckiem. Nie wszystkie małżeństwa są w stanie to przetrwać, niektóre nawet się rozwodzą. Wówczas zazwyczaj cały ciężar opieki spoczywa na matce, rodzinie i bliskich. Ojciec często pozostaje z boku.

■ Warto ocalić skrawki normalnego życia, tego sprzed poja-wienia się choroby. Wielokrotnie spotyka się sytuacje, gdy rodzice nadmiernie chronią dziecko, na przykład:

● zakazując mu biegania po mieszkaniu, „bo się spoci i przeziębi”;● zakazując picia napojów gazowanych, „bo należy odżywiać się

zdrowo”; ● odrabiając za niego lekcje, „bo dzieciak ma już dosyć zmartwień”;● wyręczając w różnych obowiązkach, „bo jest taki biedniutki,

chorowity”.Takie umieszczanie chorego w „złotej klatce” wynika zazwyczaj

z lęku rodziców o zdrowie dziecka. Nie jest jednak najlepszym pomy-słem, ponieważ ono chce być traktowane normalnie. Z czasem jednak może narodzić się u dziecka pokusa, by słabość rodzica wykorzystywać do swoich własnych celów. Poza tym nadmiernie chronione i kontro-lowane, pozbawione jest możliwości realizowania swoich potrzeb, rozwijania umiejętności, poznawania możliwości i  rzeczywistych ograniczeń, czyli poznawania siebie samego takim jakim jest w da-nym momencie życia. To ograniczenie, choć wypływa z najlepszych intencji, jest dla dzieci bardzo krzywdzące. Rodzice muszą dołożyć wszelkich starań, aby:

● dziecko jak najmniej odczuwało samotność w swoim bólu i lęku; ● miało kontakt z najbliższymi; ● w czasie choroby mogło rozwijać się i uczyć; ● zdobywało stopniowo wiedzę o swojej chorobie.

Page 29: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

223ROZDZIAŁ 13 | RODZINA PRZEWLEKLE CHOREGO DZIECKA

ASPE

KTY

PSYC

HOLO

GICZ

NE

Zmiana funkcjonowania rodziny

Choroba dziecka zmienia świat rodziców. Muszą się oni szybko nauczyć nowych słów, rozumieć sens procedur. Czas rodziców wyzna-czają teraz wizyty w szpitalu i oczekiwanie na wyniki. Konieczna jest zmiana funkcjonowania domu i opieki nad zdrowym rodzeństwem. Często nieodzowna okazuje się pomoc dalszej rodziny i przyjaciół. Jeżeli dziecko chodziło już do szkoły, należy zorganizować mu naukę, a jego kolegom, koleżankom i nauczycielom wyjaśnić nową sytuację. Możliwe, że jedno z rodziców będzie musiało się zwolnić z pracy (naj-częściej matka). Zmienia się także sytuacja materialna — zazwyczaj na gorsze. Rodzice powinni podzielić się między sobą obowiązkami i przeorganizować życie domowe. Już po pierwszej fazie szoku wy-wołanego informacją o diagnozie dziecka warto jest szczerze ze sobą rozmawiać (tabl. 13.1).

Tablica 13.1. Przykładowe pytania pomocne w analizie nowej sytuacji

● Kto przede wszystkim będzie zajmował się chorym dzieckiem? ● Kto będzie karmił chore dziecko? ● Kto będzie kąpał chore dziecko?● Kto będzie gotował? ● Kto będzie odrabiał lekcje ze zdrowymi dziećmi? ● Kto będzie głównie dbał o zarabianie pieniędzy? ● Kto będzie pilnował domowego budżetu? ● Czy ktoś powinien zrezygnować z pracy? ● Na czyją pomoc i wsparcie możemy liczyć w tygodniu? ● Czy powinno się zrobić dodatkowy kurs, np. na prawo jazdy, z opieki długoterminowej? ● Jaki rytm dnia wprowadzić do naszego życia? ● Jak dbać o zdrowe dzieci? ● Jak będziemy spędzać czas ze zdrowymi dziećmi?● Kiedy i jak w ciągu tygodnia będzie można odpoczywać od opieki nad chorym dzieckiem? ● Kto będzie robił zakupy? ● Kto będzie robił opłaty domowe? ● Kto będzie zmywał, a kto sprzątał? ● Czy w weekend ma następować wymiana ról między rodzicami? ● W jaki sposób uatrakcyjnić można pobyt dziecka chorego w szpitalu/w domu? ● Jak będziemy spędzać czas wszyscy razem? ● W jaki sposób będziemy kontynuować nasze pasje?

Na te przykładowe pytania, jak również na wiele innych tu nie-wymienionych, rodzice czy opiekunowie muszą sobie koniecznie odpowiedzieć. W ten sposób zwiększają swoje szanse na porozumienie

Page 30: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

224 PRZEWLEKLE CHORE DZIECKO W DOMU | PORADNIK DLA RODZINY I OPIEKUNÓW

ASPE

KTY

PSYC

HOLO

GICZ

NE

i poczucie wspólnoty. Początkowo szczegółowy podział obowiązków wydaje się sztuczny, a rzeczywistość może podpowiadać inne roz-wiązania. Dobra organizacja stwarza jednak, zwłaszcza w pierwszym okresie chaosu spowodowanego chorobą przewlekłą dziecka, poczu-cie pewnej stabilizacji i kontroli sytuacji, wówczas niezwykle ważne.

Rodziny w różny sposób organizują sobie opiekę nad dziec-kiem. Zazwyczaj jednak to matka zostaje wybrana do przebywania z dzieckiem, kontaktów ze szpitalem i rozmów z personelem. Później te rozmowy relacjonuje w domu mężowi i rodzinie. Nie zawsze otrzy-muje wsparcie — mąż czy członkowie rodziny mogą ją odpytywać i karcić, że nie pomyślała o wszystkim. Z perspektywy domowej jest im łatwiej „na chłodno” pouczać, jak daną sprawę należało rozwiązać. Na szczęście matka ma łatwiejszy dostęp do wsparcia społecznego, chociażby w szpitalu, gdzie spotyka się z innymi osobami dotkniętymi podobnym nieszczęściem, a także dzięki większemu przyzwoleniu otoczenia na okazywany przez nią smutek i inne trudne emocje.

Natomiast rola ojca polega zazwyczaj na zarabianiu pieniędzy na leczenie i utrzymanie rodziny. Panuje przekonanie, że powinien on poradzić sobie sam i nie okazywać słabości. Jednak ojciec, podobnie jak matka, jest związany uczuciowo z dzieckiem i ma prawo do smutku czy bezradności. Mężczyźni na ogół w inny sposób przeżywają trudne sytuacje życiowe niż kobiety. Niejednokrotnie dochodzi na tym tle do konfl iktów z żoną, która może oskarżać męża o brak uczuć, miłości czy zaangażowania w związek i sprawy rodziny. Warto tutaj podkreślić, że skrytość emocjonalna mężczyzn, ich trudności w rozmawianiu o emocjach nie są jednoznaczne z brakiem uczuciowości.

Kolejną zmianą jest też ograniczenie prywatności. Bez pomocy innych codzienność byłaby zbyt trudna, ale ich obecność sprawia, że rodzice są rozdrażnieni, popadają w konfl ikty. Bywa także, że za-mieniają się rolami z dzieckiem. W takiej sytuacji to dziecko wspiera rodziców, pociesza i chroni. Nie okazuje swojego strachu, smutku, pozuje na świetnie sobie radzącego. Dzieje się tak wówczas, gdy ro-dzice obciążają nadmiernie dziecko swoją bezradnością, zagubieniem lub konfl iktami ze współmałżonkiem. Takie sytuacje dotyczą zarówno chorego, jak i zdrowego dziecka (tabl. 13.2).

Page 31: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

252 PRZEWLEKLE CHORE DZIECKO W DOMU | PORADNIK DLA RODZINY I OPIEKUNÓW

ASPE

KTY

DUCH

OWO-

RELI

GIJN

E

Rozdział 15

Opieka duchowo-religijna

Ks. Piotr Krakowiak SAC, Ks. Andrzej Sereda

OPIEKA DUCHOWO-RELIGIJNA NAD CHORYM DZIECKIEM I JEGO BLISKIMI

Wprowadzenie

Dla rodzica cierpiącego dziecka jest oczywiste, że każda ze skła-dowych wszechogarniającego bólu i każdy z rodzajów cierpienia towarzyszącego zmaganiu się z ciężką czy przewlekłą chorobą po-winny być brane pod uwagę w planowaniu opieki. Tak jest również z opieką duchowo-religijną, która wraz z psychopedagogicznym towarzyszeniem i wsparciem socjalno-bytowym stanowią ważne pozamedyczne aspekty troski o chorego i jego bliskich. Co jednak dokładnie oznacza opieka duchowo-religijna? Czym różnią się między sobą te słowa, traktowane jako synonimy, a oznaczające różne aspek-ty tej samej rzeczywistości? W niniejszym rozdziale przedstawiono i omówiono te terminy, a następnie ukazano poszczególne elementy opieki duchowej i religijnego towarzyszenia choremu dziecku, jego rodzeństwu, a także rodzicom i rodzinie.

Page 32: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

253ROZDZIAŁ 15 | OPIEKA DUCHOWO-RELIGIJNA

ASPE

KTY

DUCH

OWO-

RELI

GIJN

E

Duchowość i religijność — podobieństwa i różnice

Przez wieki terminy „religijny” i „duchowy” były synonimami, od słowa „duchowy” pochodzi „duchowny”, termin, którym określa się osoby wykonujące posługi religijne. Duchowość i  religijność w różnych religiach mają inne znaczenia. W judaizmie duchowość oznacza połączenie pierwiastka boskiego z codzienną rzeczywistością, w której funkcjonuje człowiek, w tym także z cierpieniem i chorobą. W islamie duchowość odnosi się do wyznaczenia najważniejszego miejsca osobie najwyższej, aż do całkowitego zaniknięcia siebie. Odpłatą za wszystkie przeciwności i cierpienia będzie nagroda w raju. W buddyzmie religijność polega na pielęgnowaniu predyspozycji moralnych w dążeniu do doskonałości. Dla cywilizacji zachodniej o korzeniach chrześcijańskich duchowość znajduje się w centrum doświadczenia religijnego, choć tradycja chrześcijańska zawiera róż-ne modele duchowości. Duchowość jest przeżywana w konkretnej religijnej wspólnocie, czyli w Kościele, ale istnieją też teorie traktujące duchowość jako spoiwo doktryny, liturgii, dyscypliny i życia, będące w ciągłym dialogu wspólnoty wierzących, cierpiących i umierających. Oba pojęcia stanowią przedmiot badań fi lozofi i i teologii, psychologii i kulturoznawstwa. W tym rozdziale nie chodzi jednak o zagłębianie się w dalsze podziały i dyskusje naukowe dotyczące religijności i ducho-wości. Warto natomiast pokrótce poznać i zdefi niować oba pojęcia, które będą stanowiły podstawę do dalszych rozważań.

■ Duchowość wiąże się z łacińskim terminem spiritualitatis oraz z greckimi pneuma i pneumatikos. Obecnie duchowość to pojęcie używane do opisania niematerialnej części rzeczywistości, od psy-choterapii, przez medytacje, po doświadczenia grup modlitewnych i wspólnot religijnych. Duchowość oznacza wycinek rzeczywistości odnoszący się do niematerialnej części ludzkiego świata, a  liczne defi nicje starają się objąć jej różne wizje we współczesnym świecie. W Słowniku Języka Polskiego określono przymiotnik „duchowy” jako: „1. dotyczący ducha, umysłu, myśli, uczuć, odnoszący się do życia psychicznego, wewnętrznego; intelektualny, kulturalny, moralny, uczuciowy, niematerialny; 2. odnoszący się do religii, kościoła: doty-czący ducha, duszy (w rozumieniu religijnym), związany z duchowymi posługami”. Defi nicja jednego z anglosaskich systemów opieki zdro-wotnej brzmi: „Duchowość to egzystencjalny konstrukt włączający wszelkie sposoby, w jakie osoba ludzka nadaje znaczenie i układa sens swojego istnienia w kontekście wierzeń, wartości i relacji. Czasami bywa rozumiana w kontekście transcendencji lub inspiracji. Udział we wspólnocie wiary może, ale nie musi być częścią duchowości jednostki” (Canadian Hospice Palliative Care Association, A Model to Guide Hospice Palliative Care). Przytoczona defi nicja wskazuje, że każdy

Page 33: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

254 PRZEWLEKLE CHORE DZIECKO W DOMU | PORADNIK DLA RODZINY I OPIEKUNÓW

ASPE

KTY

DUCH

OWO-

RELI

GIJN

E

człowiek może mówić o swojej duchowości i potrzebach duchowych nawet wówczas, gdy nie jest osobą religijną.

■ Religijność pochodzi od łacińskiego terminu religio, utworzo-nego zarówno od czasownika religare: połączenie i ścisłe związanie z Bogiem, jak i relegere: pilne powtarzanie i przestrzeganie tego, co ma związek z czcią Boga. W historii wszędzie, gdzie pojawia się czło-wiek, rozwija się kultura, społeczeństwo i religia. Religijność to zbiór tradycji, rytów i prawd wiary, które przyjmuje się dzięki kulturowej przynależności do wspólnoty. Zależnie od miejsca urodzenia mamy tożsamość islamską, hinduską, buddyjską, żydowską, chrześcijańską. Niektórzy ujmują religijność jako aspekt osobowości dotyczący sfery postaw i działalności jednostki. Zakładając, że religijność, podobnie jak uspołecznienie, należy do właściwości konstytuujących człowieka, można powiedzieć, że każdy jest w szerokim rozumieniu religijny, czyli ma jakiś stosunek do wartości transcendentnych. Osoby nienależące do żadnej wspólnoty wiary i niewyznające żadnego systemu wartości religijnej mogą się odnaleźć w grupie osób religijnych, choć łatwiej będzie im powiedzieć o  ich własnej duchowości niż o religijności, która jest dla nich systemem obcym, niedostępnym lub trudnym do zaakceptowania.

Pamiętaj!Biorąc pod uwagę różnorodność potrzeb związanych z doświad-czeniami duchowo-religijnymi, zarówno kapelani jak i wszyscy inni pracownicy i wolontariusze zespołów opiekuńczych powinni znać i widzieć różnice w towarzyszeniu duchowym i w opiece duchowo--religijnej, związanej z konkretnym wyznaniem czy przynależnością do wspólnoty wiary.

Opieka duchowo-religijna w służbie zdrowia

Opieka duchowo-religijna w służbie zdrowia jest sposobem po-mocy w znalezieniu pokoju wewnętrznego dla chorych w kryzysie związanym z  leczeniem, pragnących odzyskać siłę i  równowagę. Jest odpowiedzią na poczucie izolacji i wyobcowania, często to-warzyszącym pacjentom podczas długotrwałej czy nieuleczalnej choroby. Zajmuje się tym, co uniwersalne, ale także tym, co bardzo osobiste — wewnętrzną świadomością łączności człowieka ze świa-tem. Duchowość i religijność wpływają na codzienne życie człowieka, dlatego powinny być zauważane potrzeby pacjenta związane ze sposobem wyrażania potrzeb duchowo-religijnych, a ich konkretne formy udostępniane, by mógł znaleźć w nich wsparcie i pociechę.

Page 34: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

280 PRZEWLEKLE CHORE DZIECKO W DOMU | PORADNIK DLA RODZINY I OPIEKUNÓW

ASPE

KTY

PED

AGOG

ICZN

E

Rozdział 16

Psychopedagogiczna pomoc dziecku i rodzinie

Józef Binnebesel, Beata Sul-Antoszewska

Wprowadzenie

Dziecko przewlekle chore to pacjent wyjątkowy, to szczególny przedszkolak i szczególny uczeń. Choroba i związany z nią proces hospitalizacji zniekształcają naturalny proces wychowawczy, formu-jący osobowość dziecka i wpływający na przyszłe funkcjonowanie. Opieka psychopedagogiczna sprawowana nad chorym dzieckiem jest więc niezwykle istotna. Osoby zajmujące się nią powinny ce-chować się dojrzałą osobowością, mieć wyrobiony charakter, silną wolę niełamiącą się w trudnych sytuacjach oraz nie uciekać przed trudnościami życia codziennego.

Środowisko szpitala oddziałuje na dziecko nie tylko poprzez swoje czynności leczniczo-pielęgnacyjne, ale również szczególną organizację dnia, otoczeniem pełnym maszyn ratujących zdrowie i życie, i wszystkimi relacjami, które zachodzą na terenie oddziału. Dzieci chore doświadczają izolacji, ograniczenia aktywności, ogra-niczenia kontaktu z rodziną, przyjaciółmi. Czasem są pozbawione możliwości realizacji wielu potrzeb, przeżywają więcej bólu i lęku niż ich rówieśnicy. Jak można pomóc im i ich rodzicom?

Page 35: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

281ROZDZIAŁ 16 | PSYCHOPEDAGOGICZNA POMOC DZIECKU I RODZINIE

ASPE

KTY

PED

AGOG

ICZN

E

Szkoła w szpitalu

Pedagog z oddziału szpitalnego powinien starać się organizować dziecku warunki zbliżone do codziennych. Zadanie to jest realizowane między innymi poprzez umożliwienie chorym dzieciom nauki, a dzięki temu ułatwienie im powrotu do szkoły. Szkoła to normalny czynnik środowiska wychowawczego dziecka, stymulujący jego prawidłowy rozwój intelektualny i społeczny. Dzieci chore przebywające w szpitalu mogą kontynuować naukę w szkołach przyszpitalnych, które oprócz walorów dydaktycznych mają istotne znaczenie terapeutyczne.

Zajęcia szkolne prowadzone w szpitalu pozwalają dziecku uzu-pełnić lub minimalizować luki programowe, zapewniając im swoiste poczucie bezpieczeństwa i często podnosząc ich poziom samoakcep-tacji. Poza tym udział pacjentów w zajęciach lekcyjnych pozwala na pewien czas uciec od monotonii życia szpitalnego.

Charakter zajęć w szkole przyszpitalnej wymaga szczegółowej diagnozy pedagogiczno-dydaktycznej, dostosowującej plan zajęć do indywidualnych potrzeb i możliwości ucznia. Ważnym czynnikiem jest pokazanie uczniom-pacjentom, że pomimo choroby można się uczyć. Pozytywne nastawienie dzieci do nauczycieli szpitalnych sprzyja ociepleniu często negatywnego obrazu szkoły. Poczucie bezpieczeństwa kształtowane przez szkołę przyszpitalną wynika również z tego, że dzieci uczęszczające na lekcje nie obawiają się późniejszej konfrontacji z wymaganiami szkoły masowej. Problem braku promocji do następnej klasy, spowodowany pobytem w szpitalu i powstającymi zaległościami, stanowi bowiem dla niektórych z nich dość istotny powód do zmartwień. Szkoła przyszpitalna pozwala im więc z optymizmem spoglądać w przyszłość.

Warunkiem udanych zajęć w szpitalu jest zakrojona na dużą skalę współpraca pomiędzy rodzicami, nauczycielami a lekarzami. Rodzi-ce wraz z lekarzem powinni poinformować nauczyciela o chorobie dziecka, co pomoże realizować kolejne zadanie szkoły w szeroko rozumianej terapii ucznia, przebywającego na przykład na oddziale pediatryczno-onkologicznym. Polega ono między innymi na jego przygotowaniu intelektualnym do zrozumienia, czym jest choroba nowotworowa. Należy podkreślić, że nie chodzi tu o to, by nauczyciel powiedział dziecku o rokowaniach, stanie zdrowia lub rozpoznaniu, ale właściwie przekazał potrzebną wiedzę, na przykład z zakresu po-działu komórki (nauczyciel biologii). Wydaje się oczywiste, że dzięki odpowiedniej wiedzy merytorycznej i metodologicznej nauczyciel uczący biologii najlepiej przekaże dziecku podstawową wiedzę, niezbędną do zrozumienia istoty jego choroby. Współpraca nauczy-ciela z  lekarzem, a zwłaszcza z psychologiem, umożliwi pełniejsze przygotowanie dziecka.

Page 36: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

282 PRZEWLEKLE CHORE DZIECKO W DOMU | PORADNIK DLA RODZINY I OPIEKUNÓW

ASPE

KTY

PED

AGOG

ICZN

E

Pedagog pracujący z przewlekle chorymi dziećmi powinien stwo-rzyć wokół nich miłą atmosferę, skrócić proces adaptacyjny w nowym środowisku, jakim jest szpital, oraz ułatwić realizację zainteresowań. Niezwykle ważne jest poświęcenie dzieciom czasu, zrozumienie i wsłuchanie się w ich wątpliwości.

Działania pedagoga powinny być także nakierowane na naukę zachowań zgodnych z prawami choroby. Należy jednak pamiętać, że pomimo choroby pacjent jest normalnym dzieckiem i uczniem, w przyszłości zaś może będzie prowadził normalne życie, założy rodzinę oraz znajdzie pracę.

Edukacyjno-terapeutyczne działania prowadzone przez pedago-gów powinny być skierowane również na rodziców chorych dzieci. Celem tych oddziaływań jest pomoc rodzicom w lepszym zrozumieniu stanu dziecka, jak również przekazanie wiedzy umożliwiającej im na przykład sprawowanie opieki pielęgnacyjnej nad chorym w domu. Przyswojenie przez rodziców odpowiedniej wiedzy na temat stanu ich dziecka pomaga im w nawiązywaniu z nim rozmowy, która z kolei może rozwiać wszelkie lęki i niepokoje związane z chorobą.

Szkoła masowa

Przewlekle chory uczeń, uczęszczający na zajęcia lekcyjne do szko-ły masowej razem z rówieśnikami, zgodnie z przepisami oświatowymi nie otrzymuje żadnej ulgi, takiej jak na przykład dostosowanie form i metod kształcenia do indywidualnych potrzeb oraz możliwości, choć w wielu przypadkach, z powodu niekorzystnych skutków chorowania (choroby czy procesu leczenia) wydaje się ona niezbędna. Uczniowie ci otrzymują tylko opinię, w której specjaliści wskazują na konieczność otoczenia ich opieką, troską i proszą, by dostosować tempo pracy do możliwości wysiłkowych dziecka.

Nauczyciel w okresie choroby ucznia powinien inicjować takie metody wychowawcze, które przyspieszyłyby osiągnięcie właściwej dla niego pozycji w stosunkach społecznych, w tym także w klasie. Ze względu na częstość niektórych zachowań u dzieci chorych (np. apatia, bierność lub nadwrażliwość, nadmierne okazywanie uczuć) należy rozwijać działania pedagogiczne zmierzające do wytworzenia wśród rówieśników nawyków wzajemnej pomocy, poczucia wspól-noty społecznej, atmosfery odprężenia psychicznego. W tym celu powinno się organizować pogadanki z dziećmi i zajęcia korekcyjno--profi laktyczne.

Nauczanie indywidualne w domu

Dziecko przewlekle chore opuszczające szpital może realizować obowiązek nauki poprzez nauczanie indywidualnie w domu czy

Page 37: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

283ROZDZIAŁ 16 | PSYCHOPEDAGOGICZNA POMOC DZIECKU I RODZINIE

ASPE

KTY

PED

AGOG

ICZN

E

w oddzielnej sali szkolnej. Nauczanie indywidualne przyznaje się ze względu na stan zdrowia, który utrudnia lub uniemożliwia uczęszcza-nie do szkoły. Udziela się je na czas określony w orzeczeniu (jednak nie krótszy niż 30 dni), wydanym przez zespół orzekający, działający w publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Aby otrzymać orzeczenie, rodzice lub prawni opiekunowie dziecka są zobowiązani do złożenia w poradni wniosku i dołączenia do niego odpowiedniej dokumentacji lekarskiej z przebiegu leczenia. Dokumentację dziecka analizuje się na posiedzeniu zespołu orzekającego, podczas którego podejmowana jest także decyzja.

Kolejnym krokiem po otrzymaniu orzeczenia jest dostarczenie go do dyrektora szkoły, który wraz z organem prowadzącym orga-nizuje nauczanie indywidualne. Warto podkreślić, że w nauczaniu tego typu liczba godzin dydaktycznych w wymiarze tygodniowym jest zmniejszona, dostosowana do możliwości wysiłkowych dziecka.

Nauczyciele realizujący z dzieckiem nauczanie indywidualne powinni posiadać odpowiednie wykształcenie i przygotowanie, na przykład ukończone studia podyplomowe z zakresu pedagogiki leczniczej lub terapeutycznej.

Ponadto dziecko nauczane indywidualnie powinno mieć możli-wość uczestniczenia w życiu przedszkola lub szkoły w celu zapewnienia mu integracji ze środowiskiem i pełnego rozwoju. Może to być udział w zajęciach pozalekcyjnych, uroczystościach i imprezach szkolnych czy obecność na niektórych zajęciach wspólnie ze zdrowymi rówieśnikami.

W trakcie nauczania indywidualnego należy także zatroszczyć się o utrzymywanie przez zdrowe dzieci kontaktu z dzieckiem chorym poprzez odwiedziny w domu, listy lub telefony.

Bardzo ważna jest również współpraca rodziców i nauczycieli: systematyczna wymiana informacji o postępach dziecka w nauce czy też pojawiających się problemach, a także wspólne rozwiązywanie trudności. Kształcenie i wychowanie przewlekle chorego dziecka jest trudniejsze niż dziecka zdrowego, wymaga bowiem nabycia przez rodziców i nauczycieli wielu umiejętności związanych z daną chorobą i procesem leczenia. Nauczyciele powinni posiadać wiedzę dotyczącą specyfi ki choroby, sposobu leczenia, przyjmowanych leków i czasu ich podania. Takie informacje pozwolą zorientować się w samopo-czuciu dziecka i ułatwią organizację nauki oraz dostosowanie pracy do jego możliwości.

Page 38: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

336 PRZEWLEKLE CHORE DZIECKO W DOMU | PORADNIK DLA RODZINY I OPIEKUNÓW

ASPE

KTY

SPOŁ

ECZN

E

Rozdział 19

Wolontariat w służbie dzieciom, które chorują i które odchodzą

Zbigniew Bohdan

Wprowadzenie

Problem umierania i pożegnania z najbliższymi stanowi jedno z najważniejszych wyzwań dla lekarza. Dotyczy nie tylko sfery wiedzy medycznej, lecz przede wszystkim głęboko pojętego humanizmu i najbardziej poruszających doświadczeń osobistych.

Studia medyczne przysposabiają do wszechstronnej działalności leczniczej, ale zupełnie pomijają przygotowanie do śmierci i umierania, traktując oba zagadnienia jako porażkę zawodową, nie zaś element kończący życie każdego człowieka. Stąd pojawia się frustracja leka-rza, który śmierć chorego odbiera jako czynnik traumatyczny, klęskę osobistą, nieudolność profesjonalisty.

Śmierć dziecka w szczególny sposób łamie ustalony porządek świata, przerywa następstwo pokoleń, łańcuch dziedziczenia — jest czymś niefi zjologicznym, przeciw naturze. Łatwiej godzimy się z osta-tecznym pożegnaniem osoby wiekowej, odchodzącej z dokonaniami po bogatym życiu, niż ze śmiercią dziecka, która u osieroconych do-rosłych wywołuje sprzeciw wobec niesprawiedliwego losu i poczucie winy. Podobny żal, osierocenie, choć w innym wymiarze, przeżywa personel opiekujący się dzieckiem w okresie poprzedzającym rozsta-

Page 39: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

337ROZDZIAŁ 19 | WOLONTARIAT W SŁUŻBIE DZIECIOM

ASPE

KTY

SPOŁ

ECZN

E

nie. Uczucia te bywają przyczyną zniechęcenia, apatii, a w skrajnych przypadkach zespołu wypalenia zawodowego.

Precyzyjne poszukiwanie prawdy

Dzieci mają naturalną ciekawość świata. Stale zadają tysiące pytań, mniej lub bardziej istotnych. Na podstawie reakcji otoczenia układają sobie obraz rzeczywistości. Ważne, żeby starać się odpowiadać sto-sownie do języka i zakresu pojęć dziecka.

Czasami unikając odpowiedzi lub udzielając jej wymijającej, możemy już nigdy nie spotkać się z chorym dzieckiem. Ono uzna, że rozmówca nie sprostał zadaniu i nie nadaje się na partnera.

Dla dzieci nie ma pytań niemożliwych. Wspaniała jest ich spon-taniczność, zapominanie o tytułach, rozmowa w pierwszej osobie. Dorośli mają kłopot, gdy chcą zapytać wprost, analizują następstwa pytań i odpowiedzi, niekiedy długo noszą w sobie jakiś problem. Bywa, że nie mają odwagi zapytać o coś dla siebie ważnego.

Spontaniczność dotyczy zwłaszcza małych dzieci. Im chory jest starszy, tym wyraźniej zachowuje się „jak dorosły”, zwlekając z ważną rozmową na ten właściwy moment.

Zabawa jako naturalny żywioł dziecka

Dzieci są wciąż w ruchu, stale coś ćwiczą, sprawdzają, uczą się, poznają, zdobywają. Z buntu przeciw zastanemu porządkowi rodzi się nieustanny postęp.

Dziecko nieruchliwe, zrezygnowane, milczące, wpatrzone w jeden punkt — to dziecko bardzo chore. Często utrata aktywności wyprzedza pogorszenie się wyników badań laboratoryjnych lub obrazowych.

Świat szpitalnego łóżka jest środowiskiem ograniczającym, to co ciekawe, prawdziwe, znajduje się za oknem szpitala. Jeśli chory nie dopytuje się, kiedy wyjdzie do domu, jest mu wszystko jedno, to znaczy że zrezygnował z ważnego dla młodego człowieka elementu, jakim jest bunt.

Dzieci, mimo istotnych ograniczeń spowodowanych chorobą, okaleczeniem, koniecznością leczenia, nie rezygnują łatwo z przywi-lejów swego wieku (z zabawy, psocenia, kontaktów z rówieśnikami). Nawet jeśli chwilowo muszą ustąpić rozsądkowi dorosłych, wkrótce to nadrabiają, znajdując wymierny ekwiwalent straty.

Nawet te bardzo chore chcą, by od nich wymagano (np. uczestnic-twa w zajęciach szkolnych), by w imię źle pojętej litości nie stosowano wobec nich taryfy ulgowej, dotyczącej codziennych obowiązków czy zabaw. Obecność choroby w swoim życiu i konieczność leczenia akceptują mniej lub bardziej, widząc w nich element przejściowy.

Page 40: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

338 PRZEWLEKLE CHORE DZIECKO W DOMU | PORADNIK DLA RODZINY I OPIEKUNÓW

ASPE

KTY

SPOŁ

ECZN

E

Dorośli są bardzo skupieni na swoich dolegliwościach, pochłonięci chorobą mają większą świadomość i wiedzę na temat jej następstw. Często zawieszają wszystkie aktywności życiowe, uznając chorobę i chorowanie za jedyną rzeczywistość i cel sam w sobie.

Natomiast dzieci skupiają się na danym momencie. Lepiej wyko-rzystują podarowany im czas. Bardzo szybko dojrzewają, przeżywają wszystko co ważne krócej, w sposób skondensowany. To co istotne, dzieje się dla nich właśnie teraz. Takie podejście pozwala na bardzo intensywne czerpanie ze świata, skupienie się na bliskiej perspektywie tego co jest lub będzie za chwilę. Pełnia zaangażowania w wykony-wane czynności niejednokrotnie powoduje, że potrafi ą zasnąć w pół zdania lub nagle się obudzić, by kontynuować zabawę.

W terapii Simontona próbuje się nauczyć dorosłych owej „krótkiej perspektywy” — planowania tego, co na dziś lub na jutro, za tydzień. Skoro czasu jest mało, spróbujmy go przeżyć do końca w pełni. Po-zwala to na wykorzystanie każdej danej nam chwili w świadomości, jak jest ważna i bezcenna.

Stawianie pytania: „dlaczego nie?”

Często u bardzo chorych pacjentów rozsądek nakazuje liczne ograniczenia, na przykład stosowanie diety, bo zostały uszkodzone jelita, wątroba albo istnieje perspektywa wzdęcia lub wymiotów. Tymczasem pacjent do bólu tęskni za kiszonym ogórkiem, pizzą czy frytkami… Pojawiają się zakazy odwiedzin i spotkań z rodzeństwem (bo nie zrozumieją), z rówieśnikami (ze strachu przed śmiesznością, brakiem akceptacji, byciem nierozpoznanym), ze zwierzętami (higie-na!). Kolejne zakazy dotyczą urządzenia wokół łóżka własnej strefy estetyki (plakaty, rysunki, zdjęcia, maskotki), wymagana jest sterylność miejsca pobytu, miejsca spotkań, sterylność języka.

Jedynie dziecko stać na wariactwo marzeń i pytanie: „dlaczego nie wolno mi...?”. Dorośli mniej lub bardziej akceptują stawiane im warunki i ich uzasadnienie, i zazwyczaj rezygnują nie tylko z marzeń, ale wręcz i z pytania: „dlaczego nie?”.

Z moich obserwacji umierających dzieci wynika często, że w kon-kretnej sytuacji ustalone normy i logiczne uzasadnienia mogą nie mieć zastosowania. Siedmioletnia Ania przez kilka miesięcy przed śmiercią (ważąc 18 kg) wypijała jedynie 400 ml płynów dziennie. A chłopiec z uszkodzoną wątrobą nie miał jakichkolwiek dolegliwości po zjedzeniu kiszonego ogórka, natomiast u Agnieszki kęs tortu nie spowodował ani wzdęć, ani lawiny luźnych stolców, którymi straszono rodziców.

W okresie terminalnym pytanie dlaczego nie? jest często znaczącą kwestią związaną z jakością życia naszych podopiecznych. Podobnie jest z pytaniami dotyczącymi konieczności wykonywania badań

Page 41: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

339ROZDZIAŁ 19 | WOLONTARIAT W SŁUŻBIE DZIECIOM

ASPE

KTY

SPOŁ

ECZN

E

krwi, które niejednokrotnie są jedynie uzupełnieniem dokumentacji, niewiele wnosząc do leczenia. Każdy lekarz musi się zastanawiać, czy jego postępowanie nie jest elementem uporczywej terapii?

Zdolności obserwatorskie dzieci

Dzieci są bardzo bystrymi obserwatorami, i to każdej sfery ich życia. Może to instynkt pozwala im rozpoznawać ludzi życzliwych, nadchodzące zagrożenia, nienaturalne zachowania personelu i rodziny. Kiedy w trakcie kuracji przeciwnowotworowej tracą włosy, najważ-niejszym elementem ich twarzy stają się głęboko osadzone wielkie oczy. Można w nich wyczytać smutek, głęboki spokój, spełnienie, wiedzę na temat życia, przedwczesną dojrzałość — wszystko co my przerażeni dorośli chcemy tam umieścić z własnych doświadczeń.

Oczy są zwierciadłem duszy, ale także zwierciadłem prawdy. Patrząc głęboko w czyjeś oczy, zawsze się ją odkryje, Matka chorego Patryka, będąc we francuskiej klinice, bez tłumacza, nie znając języka, wszystkie złe wiadomości czytała najwcześniej z oczu obcych lekarzy.

Ważnym środkiem porozumienia z dzieckiem jest język. Często jednak prawdziwe porozumienie z chorym uniemożliwia fałszywy „szczebiot hospicyjny”. Umierające dzieci nie znoszą fałszu zarówno w formie języka, jego melodii, dźwięku, jak i treści. Lepszym sposo-bem spotkania z naszą bezradnością jest wtedy milczenie. Pozwala ono zbliżyć się do chorego, otwiera na zadawanie pytań i uważne słuchanie. Lekarze i pielęgniarki mają wyuczone metody zagadywania chorego, by uniemożliwić mu zadawanie trudnych pytań, a w efekcie ostatecznym właściwe spotkanie.

Aby spotkać się z dzieckiem, musimy stać się jak dzieci i nie ma tu znaczenia wiek rozmówców. Kontakty z małymi pacjentami wymagają różnorakich form kucania (schylania się do ich wielkości, do ich świata pojęć, zabaw, gestów itp.). Zasady spotkania, także pozawerbalnego, dotyczą równie istotnie dzieci z ograniczoną komunikacją — one także rozpoznają (mimo upośledzenia) osoby im bliskie. Spragnione są czułych gestów i uśmiechu. Przełamywanie barier często wymaga wyjścia poza szablon poprawności. Jedna z naszych pielęgniarek odwiedzała chore dzieci z małym pieskiem yorkiem. Ile było radości z dotykania zwierzaka, którego na co dzień nie było w domu!

Czy dzieci boją się śmierci?

W każdym wieku dzieci zachowują się inaczej (zob. rozdz. „Śmierć dziecka”, str. 242–244). Część z nich, mając świadomość i doświadcze-nie śmierci w rodzinie lub otoczeniu (szpital, szkoła, rodzina), potrafi zadawać egzystencjalne pytania.

Page 42: 12 - Księgarnia Fundacji Hospicyjnej · 2013-06-11 · Przewlekle chory w domu Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu.

12

BIBLIOTEKA FUNDACJI HOSPICYJNEJ

Przewlekle chore dziecko w domu

Przew

lekle chore d

ziecko w d

omu

Po

radn

ik dla ro

dzin

y i op

iekun

ów

BIBLIOTEKAFUNDACJI HOSPICYJNEJ

BIBLIOTEKAFUNDACJI HOSPICYJNEJ

Józef Binnebesel, Zbigniew Bohdan, Piotr Krakowiak, Dominik Krzyżanowski, Agnieszka Paczkowska, Alicja Stolarczyk

Poradnik dla rodziny i opiekunów

Ciężka i przewlekła choroba dziecka jest jednym

z najtrudniejszych wyzwań, jakie mogą stanąć przed

rodzicami lub opiekunami. Rozpacz musi szybko ustąpić

miejsca umiejętnościom, dzięki którym poradzą sobie

w nowych okolicznościach, a ich dziecko będzie mogło

zostać w domu. Współczesna medycyna pozwala w wielu

momentach znacznie ulżyć cierpieniu i stworzyć w miarę

komfortowe warunki do przeżywania codzienności.

Publikacja, którą oddajemy w Państwa ręce, jest

poradnikiem ukazującym przewlekłą chorobę dziecka

w możliwie najszerszym spektrum. Obok praktycznych

wskazówek, dotyczących pielęgnacji, rehabilitacji lub

żywienia, czytelnik znajdzie tu również teksty poruszające

aspekty psychologiczne, duchowo-religijne czy socjal-

no-bytowe, niezwykle ważne w ogarnięciu całości pro-

blemu. Obecność takich tematów jak edukacja, zdrowe

rodzeństwo, śmierć, żałoba, wreszcie rola wolontariatu,

daje pełen obraz książki, której celem jest dostarczenie

wszechstronnej wiedzy rodzicom i opiekunom chorego

przewlekle dziecka. Mamy nadzieję, że ten cel udało nam

się zrealizować.

Redakcja

www.fundacjahospicyjna.pl

www.hospicja.pl

ISBN 978-83-389-3-7MATERIAŁ FILMOWY DOŁĄCZONY NA DVD

Fundacja Hospicyjna powstała w 2004 roku i jest ogólnopolską organi-zacją pożytku publicznego. Najważniejsze działania:

■ Wsparcie dla hospicjów Fundacja wspiera materialnie i meryto-rycznie hospicja w całym kraju. Prowadzi portal www.hospicja.pl, który jako jedyny w Polsce podejmuje tematykę pomocy hospicyjnej, straty i żałoby, a także współtworzy i wspiera hospicyjne centra wolontariatu.

■ Edukacja Fundacja organizuje szkolenia i konferencje dla psy-chologów, pielęgniarek, wolontariuszy hospicyjnych, koordynatorów wolontariatu oraz kadry zarządzającej hospicjami.

■ Wydawnictwa Fundacja publikuje poradniki i podręczniki do-tyczące wolontariatu, żałoby, komunikacji z chorym (także w wersji multimedialnej). Patronuje również wydawnictwom podejmującym temat ciężkiej choroby i śmierci.

■ Kampanie społeczne Jesienią każdego roku organizowana jest ogólnopolska kampania społeczna „Hospicjum to też Życie”. Jej celem jest uwrażliwianie Polaków na potrzeby osób umierających i ich bliskich, budowanie pozytywnego wizerunku opieki paliatywno-hospicyjnej w społeczeństwie oraz propagowanie wolontariatu.

■ Opieka nad dziećmi osieroconymi Z myślą o rodzinach pacjentów przebywających w hospicjach utworzono Fundusz Dzieci Osieroconych. Dzięki niemu dzieci i młodzież, których najbliżsi byli pacjentami hospi-cjów, otrzymują wsparcie w postaci stypendiów, wyprawek szkolnych, wyjazdów wakacyjnych czy prezentów na Dzień Dziecka. Więcej na www.funduszdzieci.pl

■ Wolontariat hospicyjny Fundacja współtworzy i wspiera hospicyj-ne centra wolontariatu. Prowadzi szkolenia, zaopatruje koordynatorów wolontariatu w narzędzia pracy, jak sprzęt komputerowy czy wortal wolontariatu www.wortal.hospicja.pl.

Więcej informacji o  działalności Fundacji znajdziesz na stronie www.fundacjahospicyjna.pl.

Fundacja Hospicyjnaul. Chodowieckiego 10, 80-208 Gdańsktel. (58) 345 90 60, faks (58) 343 80 80

[email protected] www.fundacjahospicyjna.pl

KRS 0000 201 002Nr konta: 72 1540 1098 2001 5562 4727 0001

Wyślij SMS o treści POMAGAM pod nr 7279

(koszt 2 zł + VAT)

Hospicjumto też Życie

Zapraszamy do sklepu Fundacji Hospicyjnej! www.fundacjahospicyjna.pl/sklep

Przewlekle chory w domuJest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle i ciężko chorym w domu. Celem publikacji jest dostarczenie podstawowej wiedzy na temat aspektów medycznych opieki: dotyczących choroby, leków, pielę-gnacji, rehabilitacji i sposobu żywienia, oraz aspektów pozamedycznych: opieki psychologicznej, socjalnej i du-chowo-religijnej.

Zdążyć z prawdąFachowe studium wiedzy na temat komunikacji w obliczu nieuchronnej śmierci, poparte przykładami z życia i wiedzą teoretyczną. Jest to szczególny podręcznik napisany dla osób zajmujących się ciężko i nieuleczalnie chorymi.

Strata, osierocenie i żałoba Poradnik dla pomagających osobom po stracie i przeżywa-jących żałobę oraz dla szukających pomocy dla siebie. Cenny podręcznik dla wszystkich grup zawodowych mających do czynienia ze śmiercią (służba zdrowia, policja, straż, urzędnicy, psycholodzy).

Jak rozmawiać z uczniami o końcu życia i wolontariacie hospicyjnymPodręcznik stanowiący połączenie podanej w przystępny sposób wiedzy teoretycznej z praktycznymi narzędziami dydaktycznymi (zawiera scenariusze zajęć dydaktycznych i fi lmy edukacyjne). Wśród autorów książki są uznane auto-rytety i wykładowcy pedagogiki, nauczyciele, wychowawcy, katecheci, czyli praktycy na co dzień pracujący z młodzieżą i stykający się z poruszanymi zagadnieniami.

Podręcznik wolontariusza hospicyjnegoPodręcznik ten to usystematyzowany zbiór informacji dla każdego, kto pragnie rozpocząć pracę wolontaryjną w ośrodku paliatywno-hospicyjnym i przyłączyć się do grona wolontariuszy medycznych bądź akcyjnych.

Podręcznik koordynatora wolontariatuCenna pomoc dla zarządzających zespołami ludzkimi w cen-trach wolontariatu, zespołach hospicyjnych i każdym innym miejscu interdyscyplinarnej opieki nad chorymi.

ASPEKTYMEDYCZNE

PIELĘGNACJA

ASPEKTYPSYCHOLOGICZNE

ASPEKTY DUCHOWO--RELIGIJNE

ASPEKTYSPOŁECZNE

ASPEKTY PEDAGOGICZNE